Deze samenvatting is gebaseerd op het studiejaar 2013-2014.

Wetenschappelijk onderzoek op de anaethesie in het LUMC. Patientdemonstratie:

Meneer P, neuropathische pijn door beschadiging van de kleine oppervlakkige zenuwen in de huid. De patient heeft de ziekte sarcoidose, een systemische longaandoening. Er ontstaan longafwijkingen en de meeste patienten hebben ook afwijkingen aan het hart of de zenuwen, CNS of PNS. In geval van de patient is het beschading van het PNS, die lijdt symptomen: branderige of schieterige pijn, allodynie, hyperalgesie.

VG: 1990 werkte meneer net een jaar en werd vreselijk moe ondanks zijn leeftijd, 28. Huisarts, moe, hoofdpijn, pijn in schouder en arm. Er werd een X-thorax gemaakt om naar mediastinale lymfeklieren te kijken, daar was een ontstekingsproces zichtbaar. Mediastinoscopie om biopt van de lymfeklieren. EMG van grote zenuwvezels in de arm gedaan.

Tegenwoordig wordt de daignose gesteld door middel van PETscan en ACE (angiotensine converting enzyme) afwijkingen. Veel huisartsen hebben zelf geen sarcoidose patienten, het is moeilijk te herkennen. Veel nog niet gediagnostiseerde patienten worden ten onrechte naar bijvoorbeeld een psycholoog verwezen.

Heeft een drukke leidinggevende baan gehad die al veel reden gaf voor moeheid, heeft lang doorgewerkt. Tot op een gegeven moment hij zo moe werd dat er met spoed meer diagnostiek gedaan werd. Fietsonderzoek was moeilijk voor hem, hij kon niet harder. Er waren hartafwijkingen gevonden waarvoor hij naar cardiologen in het St. Antoniusziekenhuis in Nieuwegein is verwezen. Het bleek cardiale sarcoidose en later ook neurologische sarcoidose.

Op dit moment heeft hij wat longfibrose, cardiale sarcoidose en dunne vezel neuropathie. Hij heeft een pacemaker. Hij is vaak duizelig bij bukken, orthostatische hypotensie. Pijnklachten heeft hij tegenwoordig zijn rechterkant van gelaat, tintelingen in zijn linkerhand en moeite met buigen van de hand/vingers, pijnscheuten in zijn linkerarm. Heeft ook krachtsverlies en evenwichtstoornissen.

Hij kreeg te horen dat er onderzoek naar sarcoidose met dunne vezel neuropathie werd gedaan in het LUMC. Er werd uitleg gegeven over het nieuwe middel voor neuropathie. Hij kreeg de indruk dat het allemaal snel besloten moest worden, het onderzoek begon 2 weken na het contact leggen. Onderzoek was gericht naar middel afgeleid van EPO, het werkt via CDe1 erythropoeitine receptor heeft te maken met ontstekingsproces op ruggenmerg niveau bij neuropathische pijn. ARA290 activeert de cytokine om het ontstekingsproces. De theorie was dat hiermee de beschadiging aan de zenuwen.

Hij is zeer bereid aan onderzoek mee te doen, stond wel stil bij de (on)bekende risico’s maar beseft zich dat door het hebben van de ziekte en de vele CTscans hij al een verhoogd risico heeft. Hij heeft niet het idee gehad dat hij in het onderzoek gedrukt werd en voelde zich goed begeleid en begrepen in zijn onzekerheid over het deelnemen aan een onderzoek. Deze patient heeft nooit minder pijn gehad, misschien een beetje meer energie. Vond het deelnemen aan het onderzoek als een warm bad omdat het zo fijn was dat er mensen waren die zich zoveel bezig houden met sarcoidose. Het probleem van dit onderzoek was de korte duur (1 maand) en intensief (zelf dagelijks injecties toedienen). Ze zetten nu een fase 3 trail van 3 maanden op.

Meneer wist waar hij aan begon, de informatie kon hij goed begrijpen. Hij wist hoeveel keuzeruimte er was, en had niet het idee dat dit het laatste redmiddel voor hem was en dat hij daardoor tegen de muur zou staan. Hij was innovatief ingesteld en is blij dat er onderzoek gedaan naar wordt. Hij heeft wel baat gehad bij het onderzoek, niet per se aan het middel zelf maar eerder aan de begeleiding eromheen. Het belang van de patient en die van het wetenschappelijk onderzoek kunnen tegen elkaar ingaan.

Perspectief klinisch onderzoeker:

• Complexe studie, korte periode, veel verrichtingen en diagnostiek, in korte tijd, veel verschillende specialisten erbij betrokken.
• Lastig om én behandelaar te zijn én degene die vraagt om deelname.
• Beslissing van patiënt gekleurd door eerdere ervaringen, dit moet je als arts weten.
• Mensen mogen altijd stoppen met deelname.
• Afweging valt anders uit wanneer er voordeel te verwachten is.

Medisch wetenschappelijk onderzoek, een paar punten van discussie:

• Patiëntenbelang versus wetenschappelijk belang
• Informed consent
• Dwang van het protocol
• Dubbele pet-problematiek
• Misverstand over doelen

Verenigde Staten, 1942: soldaten krijgen de uitnodiging om mee te werken aan een test voor nieuwe uniformen. Hiermee konden ze extra verlofdagen verdienen. Tijdens het onderzoek:

• Opgesloten in een luchtdichte kamer
• Vieze lucht
• Bewustzijnsverlies

Meerdere sessies werden gedaan, ze werden steeds zieker en zieker en ze mochten er niet over praten. Welke medisch-ethische principes worden hier geschonden?

• Informed consent – ze werden niet geïnformeerd noch om toestemming gevraagd.
• Principe van niet-schaden: de soldaten hielden cognitieve schade over.

Medisch wetenschappelijk onderzoek mag niet gebruik maken van afhankelijke bevolkingsgroepen zoals gedetineerden en soldaten. Twee historische kenmerken van de geneeskunde: Streven naar weldoen en testen wat wel of niet werkt.

Ethiek heeft snelle ontwikkeling doorgemaakt na WOII en de medische experimenten van de Duitsers en Japanners. Kenmerkend van deze experimenten waren de buitenproportionaliteit en onvrijwillige deelname. Sindsdien zijn er (inter-)nationale verdragen en declaraties tot stand gekomen:

• Codes van Neurenberg en Helsinki
• Internationale normen
• Ethische toetsing

Mag er gebruik worden gemaakt van besmette kennis (kennis die verkregen is uit medisch onethisch onderzoek)? Dilemma is dat patiënten hebben geleden, waarom er dan niet gebruik van maken (anders was het leed voor niets). Dergelijke experimenten worden dan echter ook gerechtvaardigd. Dus mag het niet.

Geen wetenschappelijk onderzoek is aanvaardbaar als het resultaat geen nut heeft. Daarnaast moet het deugdelijk zijn en moet de onderzoeker gekwalificeerd zijn in het betreffende domein. De medisch-ethische commissie ziet hierop toe. Voordat patiënt toestemming kan geven (informed consent), moet het onderzoek goed zijn verklaard ter bescherming van de patiënt.

Is informed consent het redmiddel? Onderzoeker draagt verantwoordelijkheid, niet het feit dat de patiënt toestemming geeft. De eerste en belangrijkste ethische eis is een waardevolle wetenschappelijke vraag en een kloppende methodologie. Zonder deze is elk klinisch onderzoek onethisch.

Grens van subjectieve aanvaardbaarheid: informed consent, een toestemmingsvereiste.

Grens van objectieve aanvaardbaarheid: medisch-ethische toetsing, met jurist samen.

Ethische toetsing kijkt naar:

• Wetenschappelijke vraag
• Goede methodologie
• Belasting patiënt/proefpersoon, wat is belastend voor de patient (invasief of veel bellen)
• Redelijke eisen? (niet te veel narigheid en tijdbesteding)
• Risico’s moeten naar verhouding zijn
• Voordelen van wetenschappelijk onderzoek kunnen groot maar ook minimaal zijn
• Verhouding baten en lasten
• Vertrouwelijkheid gegevens
• Naam en telefoonnummer van onafhankelijke arts
• Patiënten informatie: benadrukken van de vrijwilligheid van deelname, ten allen tijden is het mogelijk om terug te trekken, kijk uit voor verhullend taalgebruik
• Verzekering

Motieven van proefpersonen:

• Genezing
• Hoop, laatste redmiddel
• Meewerken aan de wetenschap

Meer of minder dubieuze motieven:

• Aandacht krijgen en extra controle. Dit kan dubieus maar ook wezelijk zijn.
• Voor de wetenschap, helpen toekomstige patiënten
• Misschien helpt het (= therapeutic misconception) Als er geen/minimale kans op verbetering is moet de arts/onderzoeker dat bespreken.
• Geld
• De dokter een plezier doen – “graag iets terug doen voor dokter”
• ‘Mijn dokter denkt dat dit goed voor me is’
• Dan doen ze ten minste nog iets
• Gevoel van uitverkoren zijn – ‘de dokter zei dat ik geschikt zou zijn voor deze studie’

Soorten onderzoeken:

Therapeutisch onderzoek

• Proefpersonen zijn ook patiënten
• Fase 3
• Dikwijls vergelijken met standaardbehandeling

Niet-therapeutisch onderzoek

• Proefpersonen zijn gezonde vrijwilligers of patiënten
• Verwachtingen van de werkzaamheid van de trialmedicatie zijn lager
• Dikwijls fase 1 of 2: farmacokinetiek, dose-finding

Wetenschappelijk belang vs. patiëntenbelang:

• Hoe groter het therapeutische karakter van de studie, hoe meer eigenbelang (hoop dat het iets doet) gerechtvaardigd is.
• Hoe groter de risico’s, hoe belangrijker de wetenschappelijke vraag, de ethische toetsing vooraf en een realistisch besef van de proefpersoon
• Let op: “Therapeutic misconception”

Voorbeeld wetenschapsstage, aansluitend op DANTE (onderzoek naar effect van staken van antihypertensiva bij 75-plussers met milde cognitieve achteruitgang):

Onderzoeksvraag: Hoe komen een oudere met milde cognitieve achteruitgang en diens naasten tot een beslissing aangaande wel of niet deelnemen aan klinisch onderzoek?

• Observeren van besluitvormingsproces omtrent deelname aan

• deze studie

• Motieven van ouderen om mee te doen
• Rol vertegenwoordiger/partner (“naaste”)

Resultaten:

Rol oudere:

• Oudere vroeg meestal advies van anderen: naasten of huisarts
• Sommige ouderen betrokken geen naaste bij het
• besluitvormingsproces
• Eindbeslissing meestal genomen door oudere
• De meeste naasten lieten beslissing over aan oudere
• In enkele gevallen: besluit samen genomen
• Oudere waren meer aan het woord dan naaste
• Soms was de naaste het meest aan het woord. In dat geval werd
• eenmaal de beslissing samen genomen en eenmaal toch door de
• oudere.

Motieven ouderen:

Altruïsme:

• geen verwachting van voordeel voor zichzelf
• hoopt op eventueel voordeel voor zichzelf

Voordeel voor zichzelf:

• vermindering cognitieve achteruitgang
• MRI scan
• wens van medicatie af te komen

Redenen om geen toestemming te geven:

• Geen MRI scan
• Vervoersmogelijkheden
• Meedoen zolang er geen invasieve procedures plaatsvinden
• Geen placebo
• Duidelijkheid m.b.t. verzekering; dat het LUMC initiatiefnemer is
• Meedoen zolang het gaat i.v.m. verhuizing

Discussie:

• Eindbeslissing voornamelijk door oudere genomen
• Ouderen waren vaker en meer aan het woord dan hun naasten
• Ondanks falend geheugen (MMSE), bleken deelnemers in staat duidelijk hun motivatie voor deelname toe te lichten.

Motivatie:

• Altruïsme
• Dikwijls gecombineerd met hoop op eigen belang

Beperkingen van het onderzoek. Mate van begrip

• Over de risico’s: “Het kan in ieder geval geen kwaad” maar
• Patiënteninformatiefolder: “Mogelijke risico’s van het verminderen of stoppen met bloeddrukverlagers zijn een toename van hartklachten, een hartinfarct of een beroerte. Om dit risico zo klein mogelijk te maken, wordt uw bloeddruk bij herhaling gecontroleerd en wordt, in de stopgroep, bij een te hoge bloeddruk weer gestart met uw bloeddrukverlagers.”
• Nee-zeggers er niet bij betrokken

Conclusies onderzoek:

• Ook mensen met een cognitieve achteruitgang kunnen altruïstische motieven hebben om mee te doen
• Informatieverstrekking aan mensen met geheugenstoornissen vergt aandacht
• Wilsbekwaamheid bij deze groep slecht in te schatten
• Naasten verwijzen naar eigen beslissing oudere
• Beoordeling aanvaardbaarheid risico’s en belasting in nog grotere mate de verantwoordelijkheid van de onderzoekers.

Screening = een test toepassen op een in principe gezonde populatie om een diagnose sneller te kunnen snellen. Volgens de wet screenen we op:

• Down syndroom, met combinatietest
• Neurale buis defecten, met 20 weken echo (hierbij wordt naar het hele kind gekeken

Invasieve diagnostiek bij wie een hoog risico heeft op een bepaalde aandoening:

• chorionvillus biopsie, vlokkentest waarna een karyogram wordt gemaakt
• amniocentese
• cordocentese
• DNA maternaal serum (hoewel dat tegenwoordig niet meer echt invasief is)

Screening – CT
Een deel van de bij screening gevonden ‘gevallen’ zijn geen echte ‘gevallen’. Er worden afkappunten gebruikt om te bepalen bij welke waarde je een test als positief waarmerkt.
Bij een combinatietest worden 3 parameters gecombineerd: 2 waarden uit het foetale bloed worden bepaald, de nekplooi wordt gemeten en in combinatie met de leeftijd van de moeder wordt berekend hoeveel kans er is op het syndroom van Down. Het gaat hier dus wel om kansen, en niet om een zekere diagnose. Ook na het doen van een invasieve test is nog geen zekerheid verkregen over de diagnose. Veel vrouwen besluiten daarom geen invasieve test te ondergaan omdat deze ingrepen ook het risico van een spontane abortus hebben.
Andere vormen van diagnostiek worden toegepast om erfelijke ziekten op te vormen, zoals bijv. CF, Duchenne e.d.
Bij mevrouw die aanwezig is voor het PD werd bij haar foetus een links hypoplastisch hart gediagnosticeerd door echoscopie. Een links hypoplastisch hart moet chirurgisch gecorrigeerd worden kort na de geboorte en zal levenslang beperkingen ondervinden.
Mevrouw raakte op haar 28e heel snel zwanger van Jasmijn. Ze had vanaf het begin het gevoel dat er iets niet goed was en wilde heel graag onderzoek. Hulpverleners vonden echter dat deze zorg bij de zwangerschap hoorde en gaven geen verhoor aan de wens van mevrouw om meer onderzoek te doen. Uiteindelijk werd er toch naar mevrouw geluisterd toen bleek dat het kindje niet heel goed groeide. Tijdens dat onderzoek bleek dat er inderdaad iets niet goed was maar wat er aan de hand was, was niet duidelijk. Bij verder onderzoek bleek dat het hartje van Jasmijn niet goed was en dat Jasmijn direct na haar geboorte geopereerd zou moeten worden en als ze dat overleefde opnieuw en opnieuw. Daarnaast was er ook sprake van een skeletafwijking. Mevrouw vond gelijk instinctief dat ze haar kindje zou moeten loslaten, en het dit leven niet moest aandoen. Hierover kreeg ze heftige discussies met verschillende artsen omdat haar zwangerschap al gevorderd was tot 32 weken. Uiteindelijk is Jasmijn gewoon geboren en overleden tijdens te bevalling.
 

Na Jasmijn werd mevrouw na een half jaar zwanger van Tijgertje. Na 14/15 weken bleek bij controles dat er weer aan de hand was zoals bij Jasmijn. Deze zwangerschap is toen met 19 weken afgebroken. Ze heeft dit als zeer heftig ervaren. Hierna werd mevrouw opnieuw zwanger en had meteen het gevoel dat het een jongetje zou zijn en dat hij gezond was. Dat bleek zo te zijn en Victor is nu 13 jaar. Ook al was mevrouw heel blij met haar gezonde baby, de periode na zijn geboorte was erg heftig. Dat had mede te maken met haar verwachting dat een gezond kind ook zou zorgen dat haar huwelijk weer beter zou gaan, nadat ze uit elkaar waren gegroeid na het overlijden van twee kindjes.
 

Na Victor werd nog een gezonde zoon geboren, Boaz. Na Boaz werd mevrouw weer zwanger. Er werd een vruchtwaterpunctie verricht en niet kort daarna braken de vruchten. Quiten, waarvan mevrouw zwanger was, was een gezond jongetje, maar door dat hij uiteindelijk met 24 weken geboren moest worden om een intra-uteriene infectie is hij overleden. Pablo, haar zesde kind werd na een zware zwangerschap geboren is wel gezond en is nu 3 jaar. Ze is nog steeds moeder van 6 kinderen, ook al leven ze niet allemaal, ze draagt nog steeds die rouw die door de tijd en het ouder/wijzer worden wel dragelijker wordt maar nog steeds aanwezig is.

Reflectie op PD:

Ongerustheid kan erbij horen wanneer een vrouw zwanger is, maar wegwimpelen is nooit een oplossing. Een arts moet proberen de moeder gerust te stellen en de gevoelens serieus te nemen. Uit het PD blijkt ook dat je als arts niet in discussie moet gaan met een moeder over wat geluk is. Dat is voor ieder persoonlijk. Als arts zie je misschien medische mogelijkheden, maar dat zegt niet dat iemand anders het ook de moeite waard vind om die behandelingen te ondergaan.
Drie niveaus van morele problemen rondom genetica:

1. Individu en familie (micro):

• Klinische genetica, genetische tests.
• Presymptomatisch, prenataal, pre-implantatie diagnostiek.
• Gentherapie.

2. De maatschappij: hoe zijn de ideeën, hoe gaat de maatschappij om met genetische informatie

1. Gevoelige informatie.
2. Screening.
3. Visie op mensen met een handicap.

3. De menselijke soort: maakbaarheid van de mens

• Kloneren.
• `Genetische manipulatie´.

In het kader van het Human Genome Project is men bezig het genoom van mensen in kaart te brengen. Het menselijk DNA is inmiddels in kaart gebracht, maar we weten nog steeds niet precies wat het betekent. Voor sommige ziekten is het gendefect al duidelijk, maar andere ziekten zijn multifactorieel. Voor sommige patiënten met een afwijking is het gendefect duidelijk, maar zij hebben familieleden met hetzelfde defect en een compleet ander ziektebeeld. Klinische genetica is belangrijk voor het individu zelf maar ook voor het nageslacht. Een klinisch geneticus uit het LUMC heeft zichzelf beschikbaar gesteld om het volledige genoom van haar DNA vast te stellen.
Ziekten in de klinische genetica:

• Huntington
• Myotone dystrofie
• Duchenne
• BRCA 1 en 2

Voordelen van voorspellende geneeskunde:

• Zekerheid over dragerschap.
• Partnerkeuze
• Wel of geen nageslacht.
• Planning levensloop

Nadelen van voorspellende geneeskunde:

• Belastende informatie, zeker wanneer je weet dat je er niets aan kunt doen.
• Leidt tot medicalisering.
• Onzekerheid over expressie.
• Vaak geen behandeling mogelijk: daarom ook alleen hielprikscreening op ziekten die je kunt behandelen, hoewel we veel meer kunnen vaststellen.
• Maatschappelijke gevolgen: hypotheek, levensverzekering, carrière.

• Recht op niet-weten? Het weten van een jongere generatie, zegt ook iets over de generatie hierboven, terwijl zij het misschien liever niet willen weten. Genetische gegevens als familiaire i.p.v. individuele zaak?

Prenatale diagnostiek:

• Kennis over een aandoening leidt dikwijls tot abortus, hoewel de vraag over QOL nog helemaal niet beantwoord is. Er moet geen druk komen op ouders om de zwangerschap af te breken wanneer zij weten dat er een aandoening aanwezig is.
• Onduidelijkheid over expressie: er worden zwangerschappen afgebroken waarvan dit eigenlijk niet nodig zou zijn geweest of waar dit nog niet van vast stond.
• Veel van de morele bezwaren tegen abortus blijven bestaan.
• Belastend voor de ouders: mede afhankelijk van tijdstip van diagnose. Kennis over het aanwezig zijn van een aandoening kan drukken op ouders wanneer er geen ruimte meer is voor een abortus.

Niveau 1: Individueel niveau

Pre-implantatie genetische diagnostiek: embryoselectie bij erfelijke aandoeningen die voorkomen in de familie, dit kan alleen via IVF bevruchting, alleen die embryo's worden teruggeplaatst die geen erfelijke aandoeningen hebben.

• Waar ligt de grens? Bij welke aandoeningen wel of niet? Wat betekenende aandoeningen?
• Voordeel: geen abortus.
• Nadeel: IVF is een aanzienlijke belasting voor de vrouw.

Niveau 2: Maatschappelijk niveau
Genetische screening, maar ook bijvoorbeeld eugenetica (= verbetering van de soort, selectie op basis van genetische kenmerken). Screening wordt niet zomaar uitgevoerd. Genetische screenings op bevolkingsniveau werd in het verleden vanuit de politiek tegengehouden vanuit het idee dat er dan selectie ontstaat. Deze zaken liggen zeer gevoelig, denk bijvoorbeeld aan de rassenscheiding en Jodenvervolging van de Tweede Wereldoorlog.
Een andere zaak is 'community genetics'. Hierbij wordt gekeken naar genetische afwijkingen op bevolkingsniveau en effecten van genetische kennis in de gemeenschap en de maatschappelijke consequenties hiervan. Dit is ook juridisch getint, want wat gebeurd er met de kennis? (verzekeringen, patenten en discriminatie). Genetische informatie is gevoelige informatie: van wie is die informatie en mag de maatschappij er iets mee doen? Is het een verplichting deze informatie te delen met verzekeraar of werkgever? Hoe zit het met privacy?

Hoe zorgen we ervoor dat het privé blijft (denk aan Elektronisch Patiënten Dossier)? Ontstaat er geen maatschappelijke tweedeling tussen genetisch gezonde en ongezonde mensen doordat sommige toevallig door de selectie komen en met onvolkomenheden geboren worden?

Screening: systematisch onderzoeken van een doelgroep zonder individuele hulpvraag (iemand anders neemt initiatief). Bijvoorbeeld screening op familiaire hypercholesterolemie, waarbij leden van een familie een uitnodiging krijgen om het onderzoek mee te doen. Deze mensen hebben geen hulpvragen, waren zich hier wellicht nog niet van bewust, maar krijgen wel de kennis opgedrongen.

• Hoe minder keuzemogelijkheden er zijn, hoe controversiëler.
• Recht op niet weten?
• Verschillende mogelijkheden: preconceptioneel (samen een goede match?), prenataal, neonataal (hielprik), postnataal (Huntington).

Vragen voor de samenleving: nieuwe technieken, nieuwe verwachtingen en normen. Willen we dat?

Niveau 3: de menselijke soort.

Filosofische vragen omtrent:

• Wat is ziekte en wat is gezondheid?
• Determinisme en reductionisme: is een mens hetzelfde als zijn/haar DNA-volgorde? De genetische opmaak bepaalt maar een deel van het leven, de expressie hiervan is een ingewikkeld proces en omgevingsfactoren spelen hierbij een rol. De mens is geen DNA-spoorboekje maar heeft ook een fenotype.
• Rol en functie van de geneeskunde.
• Gentherapie: mag dit? In hoeverre mag worden ingegrepen? Als je daar in gaat ingrijpen kan het wat doen met de acceptatie van afwijkingen. Als je ziek bent is dat iets wat je voorkomen had kunnen hebben.
• Kloneren: maak je een nieuw individu of is het een kopie van een bestaand individu? Modificeren, manipuleren.
• Maakbare mens (designer baby's).

De invloed van levensbeschouwing op deze filosofische vragen is zeer groot.

De discussie of bij BRCA 1/2 mutaties genetisch ingrijpen geïndiceerd is, moet onderscheiden worden op verschillende niveaus (anders bereik je geen overeenstemming):

• Bij PGD: afschuw van designer baby's versus de wens van met BRCA aangedane vrouwen om hun kinderen leed te besparen (let op: Hellend vlak).
• Bij hielprik de wens om te screenen versus de mogelijkheid tot behandeling.
• Discussie over kloneren: wetenschappelijke nieuwsgierigheid versus angst voor misbruik.
• Bij prenatale diagnostiek (en PGD): wens van ouders om leed te voorkomen versus zorg om de maatschappelijke acceptatie van gehandicapten (tegen ouders: 'jullie hebben gekozen om een gehandicapt kind te houden, dus jullie en niet de maatschappij draait op voor de kosten').

Concluderend:

• Er is nog heel veel onduidelijk en onbekend.
• Discussie over genetica speelt zich af op verschillende niveaus. Wanneer je dit herkend valt er gemakkelijker discussie over te voeren.
• Controversialiteit van onderdelen hangt samen met keuzevrijheid en ook met de onvoorzienbaarheid van mogelijke gevolgen.
• Vraag naar eigendom van genetische kennis maakt de discussie complex (recht op niet-weten, gevoeligheid van de informatie).
• Meer kennis leidt niet per definitie tot meer geluk.
• Wees beducht voor reductionisme en onterecht determinisme.

In het forum: thorax chirurg, intensivist-anesthesioloog, huisarts. Met de blokcoordinator als gespreksleider en een ethicus die een analyse geeft. Huisarts heeft met schaarste te maken door: wachtlijsten, vergoedingen (eigen bijdrage GGZ/psychiatrie). Intensivist-anesthesioloog heeft met schaarste te maken als het gaat om bedden. Waar verder ook keuzes gemaakt moeten worden i.v.m. schaarste is orgaandonatie.
Stellingen
Niet de arts maar de politiek is verantwoordelijk voor hoe de zorg verdeeld moet worden, het is immers een maatschappelijke kwestie. Overwegingen: als arts heb je kennis van zaken en het is goed dat die betrokken kan worden in het maken van keuzes in de zorg. In veel gevallen wordt er wel door de politiek een keuze gemaakt, bijv. over vergoedingen vanuit het basispakket. Dat kan voor de arts ook verlichtend zijn, zodat niet telkens deze keuzes heroverwogen hoeven te worden. Een ingewikkeld punt is de communicatie tussen beide partijen en de aansluiting van hoger hand opgelegde maatregelen bij de praktijk.
Werken in een ziekenhuis dat winst uitkeert aan zijn aandeelhouders, compromitteert mijn professionele medische ethiek. Overwegingen: het hangt er vanaf welke keuzes dit tot gevolg heeft. Als je als stafleden heel nadrukkelijk kan vast leggen dat alle keuzes in de zorg hier niet door beïnvloed mogen worden hoeft deze situatie niet strijdig te zijn met de professionele medische ethiek. De kans is wel groot een ziekenhuis met een commerciële insteek op een andere manier zorg verleend.
Zorgverzekeraars moeten in de toekomst gaan bepalen welke behandeling gegeven wordt bij een bepaalde ziekte. Dat gaat de inter-dokter variatie tegen. Overwegingen: als dokter heb je gestudeerd om te bepalen welke behandeling wordt gegeven en heb je te maken met individuele gevallen, waar de zorgverzekeraar geen weet van heeft. De zorgverzekeraar heeft ook andere belangen.
Als verwijzend arts doe ik de situatie van een patiënt soms erger voorkomen dan die is, in de hoop dat hij of zij sneller wordt geholpen in het ziekenhuis. Overwegingen: als verwijzend (huis) arts heb je een relatie met verschillende specialisten in verschillende ziekenhuizen naar wie je verwijst. Door dingen anders voor te stellen dan ze zijn vertroebel je deze relatie. Het is beter om eerlijk te communiceren, zodat er wederzijds vertrouwen kan bestaan.
Het ziekenhuis is verplicht minimaal 2 bedden vrij te houden op de IC voor spoedgevallen.
Overwegingen: ook al zou het goed zijn om iedere patiënt die dat nodig heeft te kunnen opvangen op een IC, praktisch en financieel gezien is dit niet haalbaar. Een bed op de IC is ontzettend duur door personeel e.d. De enige oplossing om toch iedereen zorg te blijven bieden wanneer nodig, is om groter, regionaal te denken, waar de beste plek is voor een patiënt.

Mensen die een gezonde leefstijl hanteren (niet roken, regelmatig bewegen, gezond eten) dienen voorrang te krijgen op een wachtlijst t.o.v. mensen die een ongezonde leefstijl hanteren. Overwegingen: praktisch is het moeilijk uitvoerbaar, hoe controleer je bijvoorbeeld iemands leefstijl. Enerzijds kan voorrang geven aan mensen met een gezonde leefstijl motiverend werken voor mensen om gezonder te leven wanneer zij bijv. op een wachtlijst staan. Anderzijds; mensen kan niet altijd aangerekend worden dat ze ongezond leven, het is niet altijd een bewuste keus en keuzes die mensen hier in maken liggen complex.

Een patiënt die van belang is voor de maatschappij (een werkende) moet voorrang krijgen op de wachtlijsten ten opzichte van een patiënt die niet van belang is voor de maatschappij (een zwerver). Overwegingen: ook in dit geval kunnen mensen niet altijd verantwoordelijk worden gehouden voor hun eigen positie in de maatschappij en verder worden door een dergelijke maatregel de zwakkeren in de maatschappij steeds zwakker.

Vrije artsenkeuze wordt gezien als een soort recht in NL. Echter, verzekeraars beslissen tegenwoordig de artsen en ziekenhuizen d.m.v. overeenkomsten. Dit heeft effecten in de sfeer van de arts-patiënt relatie. Managed care = verzekeraars maken veel meer uit wat dokters doen.
Reflectie forum: het is lastig om in algemeenheid uitspraken te doen, het is altijd afhankelijk van de context. Dynamiek van onderliggende relaties is van belang om succesvol voor de patiënt op te treden. Je bent afhankelijk van collegiale verhoudingen. Men probeert nieuwe patronen te ontwikkelen, waardoor de context rond de beslissers van belang is.
Keuzeproblemen veronderstellen schaarste. Schaarste op verschillende gebieden:

• Schaarste sociaal filosofisch geduid: ideaalbeeld van gelijkheid tussen burgers: modern idee. In onze cultuur is het ‘normaal’ dat iedereen recht heeft op dezelfde behandeling, in culturen met klassen/standen systemen is dat niet zo en daar speelt schaarste dus ook minder een rol.
• Schaarste en technologie: iedere innovatie creëert nieuwe schaarste. Wanneer mensen geïnformeerd raken over nieuwe mogelijkheden willen ze dat ook hebben, er ook aanspraak op kunnen maken. Daardoor ontstaat meer schaarste.
• Schaarste: altijd en overal. Beperkte hoeveelheid middelen in verhouding tot gestelde norm. Gezondheid is iets wat altijd ‘beter’ kan worden, je kan er altijd meer aan doen en dat willen we dan ook.
• Schaarste op microniveau als effect van allocatie: besluitvorming vindt op macro- en mesoniveau plaats, de uitvoering op microniveau.

Schaarste vraagt om rechtvaardigheid: Rechtvaardigheid als morele competentie van de arts, rechtvaardigheid als kwaliteit van systemen en rechtvaardigheid als min of meer geslaagde uitkomst van de mix van beide aspecten. Je bent dus afhankelijk van de mensen en de systemen zelf. Rechtvaardigheid als principe van medisch handelen naast principes niet schaden, goed doen en respect voor autonomie. In de praktijk speelt rechtvaardigheid niet altijd een rol voor artsen.

Verantwoordelijkheid voor schaarste: als individuele beroepsoefenaar ben je zelden verantwoordelijk voor het ontstaan van schaarste (dit gaat buiten je om). Je bent echter wel verantwoordelijk voor de omgang met schaarste: je bent gedwongen keuzes te maken. Je moet op eerlijke manier zorg kunnen geven aan patiënten en je keuzes verantwoorden in het patiëntendossier. Keuzen worden beïnvloed door botsende belangen.
Rechtvaardigheid als ethisch principe
Hoe te verdelen? Mogelijke criteria zijn:

• formeel: gelijken gelijk behandelen
• materieel: bijvoorbeeld volgens behoefte, naar inspanning (aandeel in de maatschappij) e.d.

Belangrijk in de Westerse samenleving is dat keuzes die je maakt in de zorg moeten corresponderen met dieper liggende gevoelens in de samenleving over dat wat rechtvaardig, eerlijk is. Onverdiende voordelige eigenschappen (zoals rijke ouders) of onverdiende nadelige gevolgen zouden niet mogen leiden tot een andere behandeling.
Verantwoordelijkheden voor schaarste

• als individuele beroepsbeoefenaar ben je zelden direct verantwoordelijk voor ontstane schaarste
• wel eigen verantwoordelijkheid voor omgang met schaarste op het eigen niveau en verantwoordelijkheid voor gemaakte keuzes

Bij het begrip schaarste spelen verschillende belangen waarmee je rekening moet houden:

• Publieke waarden (samenleving): rechtvaardigheid, doelmatigheid zorg, toegankelijkheid en solidariteit. Efficiënt werken botst met kwaliteit.
• Private waarden (organisaties): kwaliteit van zorg / output, doelmatigheid, benutten van overcapaciteit, winst genereren?
• Professionele waarden (beroepsoefenaars): professionele inbreng, kwaliteit van de zorg, vertrouwensrelatie. Eigen waarden andere orde dan de waarden van de organisatie.

Omgaan met schaarste: beleidsinstrumenten:

• Prioritering: een bepaalde vorm van zorg wordt niet ingevoerd of wordt (als zij bestaat) opgeheven. Dus prioriteiten stellen met het aanbieden van zorg. Bijvoorbeeld keuzen voor basispakket van de verzekering: hoort de pil in het pakket of niet?
• Rantsoenering: een bepaalde vorm van zorg wordt beperkt ingevoerd of wordt teruggebracht in volume. We doen het wel, maar houden rekening met een bepaald volume. Je probeert de schaarste in de greep te houden.
• Selectie: rantsoenering en prioritering hebben altijd effect op selectie op microniveau: selectie is kiezen tussen patiënten met een indicatie. Dit is ook het positioneren van een patiënt op de wachtlijsten.

Omgaan met schaarste (besluitvorming en beïnvloeding) op verschillende niveaus:

• Macroniveau: publieke domein, gestuurd door de overheid. Rantsoenering en prioritering: basispakket. Dus op macroniveau zie je dat beide soorten beleid toegepast wordt.
• Mesoniveau: private domein, gestuurd door management. Prioritering en rantsoenering: profiel van het ziekenhuis en wat je moet gaan aanbieden als ziekenhuis.
• Microniveau: professionele niveau, bepaald door medische beleidskeuzes. Patiënten worden in- of uitgesloten van behandeling. Er moeten keuzes gemaakt worden welke patiënten voorrang krijgen (wachtlijsten).

Wachtlijsten zijn niet alleen een gevolg van rantsoenering maar ook een instrument IN de rantsoenering. Er zijn ook patiënten op de wachtlijst die vroegtijdig overlijden.

De lengte van wachtlijsten wordt bepaald door vraag EN aanbod: wachtlijst als uitdrukking van kwaliteit. Omgaan met wachtlijsten wordt ook steeds meer een taak van de verzekeraar.
Pr-middel: ziekenhuizen met lange wachtlijsten moeten wel beter zijn dan andere ziekenhuizen. En andersom ook (geen wachtlijsten, maar is het wel een goed ziekenhuis?).

• Pressiemiddel: Hoe hoger je opgeleid bent, hoe groter de kans is op een goede plek in het ziekenhuis.

Criteria voor de toekenning van zorg op microniveau. Dus voor een rechtvaardige verdeling:

• Naar behoefte: zo is het nu in de meeste ziekenhuizen
• Naar medische noodzaak
• Naar maatschappelijke waarde
• Naar eigen middelen: vrije markt. Mag geld meespelen en op welk niveau?
• Naar verdienste
• Een ieder evenveel of degenen die minder hebben meer? Als burger hebben we allemaal gelijke rechten.
• Uitkomst van behandeling

Er is geen juiste oplossing voor de toekenning van zorg in geval van schaarste.

De drie belangrijkste (erkende) selectieprincipes m.b.t. het positioneren van een patiënt op een wachtlijst:

• Wie het eerst komt, het eerste maalt: dit moet je meenemen in het denken. Dit is een procedurele rechtvaardigheid.
• Wie de zorg het meeste nodig heeft krijgt een hoge urgentie.
• Wie de meeste kans heeft op succesvolle behandeling gaat voor.

Medische kenmerken zijn dominant met de toegang tot de zorg. Ze moeten meegenomen worden. Medische kenmerken zijn urgentie en kans op slagen van behandeling. Het meenemen van niet medische kenmerken mag pas meegenomen worden wanneer er op basis van medische kenmerken er niet uit komen. Ze mogen nooit zwaarder wegen dan de medische kenmerken.

Urgentie:

• Kans op overlijden bij langer wachten
• Kans op complicaties bij langer leven
• Verlies aan kwaliteit van leven bij langer wachten

Kans op slagen van behandeling:

• Kans van slagen op grond van fysieke conditie
• Kans van slagen op grond van genetische aanleg

Casus
Wie krijgt een hogere plaats op de wachtlijst voor een donorlever?
De 18-jarige XTC slikkende feestganger of de 50-jarige huismoeder met een gezin?
In de praktijk blijkt dat ook veel andere niet-medische argumenten een rol kunnen spelen in de voorkeur die we hier zouden geven.
Kenmerken die bij selectie meewegen:

• Persoonskenmerken die niet medisch relevant zijn: maatschappelijke status, persoonlijke omstandigheden. Wegen in sommige gevallen mee
• Persoonskenmerken die medische relevant zijn: leeftijd, leefstijl, leefsituatie, therapietrouw en gedrag.
• Medische criteria. Wegen altijd mee

De norm is om persoonskenmerken die niet medisch relevant zijn, zoals bijv. het zijn van een topsporter, niet mee te laten wegen. In de praktijk gebeurt dit echter wel. Hoe zit dat?
Persoonlijke omstandigheden mogen meewegen. Onmisbare gezinsverzorger of mantelzorger bijv.
 

Ook als het gaat om een algemeen belang: samenleving, politiek en wetenschap worden ermee gediend. Er moeten dan echter geen negatieve verdringingseffecten optreden, d.w.z. dat anderen er duidelijk door geschaad worden en echt langer moeten wachten.

Ook de geloofwaardigheid van de beroepsgroep moet er niet door worden aangetast, er moet geen fout beeld ontstaan. Het is belangrijk om te kijken wat in een bepaalde situatie de maatschappelijke aanvaardbaarheid is.

Samenvattend:

Kenmerken die meewegen bij selectie: medische criteria, persoonskenmerken die medisch relevant zijn (leeftijd, leefstijl, compliance) en niet medisch relevante persoonskenmerken.
Rechtvaardige keuzecriteria: medische criteria altijd, medisch relevante persoonscriteria soms en niet medisch relevante persoonskenmerken in heel uitzonderlijke gevallen.

Mw. H.
Zij is 86 jaar, woont in een serviceflat en is weduwe. Haar zoon is 5 jaar geleden overleden, met haar dochter heeft ze nauwelijks contact. Zij hebben al jaren een problematische relatie. In de flat heeft ze een aantal vriendinnen en verder contact met mensen van de politieke partij waarin ze jarenlang actief is geweest. Mw. is gezond maar kampt met de gevolgen van haar hoge ouderdom: hardhorend, slechtziend, osteoporose, weinig energie en daardoor weinig mobiel. Mw. vindt het leven niet meer leuk. Alle dingen die voor haar het leven de moeite waard maakten, kunnen niet meer. “Van mij mag het voorbij zijn”, verzucht ze. En die overtuiging heeft ze al maanden, zo niet jaren. Ze heeft een euthanasieverklaring en heeft er ook al eerder over gesproken met de huisarts. N.a.v. de publiciteit rond het burgerinitiatief Uit Vrije Wil vraagt ze nogmaals om concrete hulp bij zelfdoding of euthanasie. Haar vriendin woont dit gesprek bij.
1. Waarom is er voor artsen die euthanasie toepassen of hulp bij zelfdoding verlenen, een groot verschil tussen euthanasie en hulp bij zelfdoding, ervan uitgaande dat voldaan is aan de zorgvuldigheidscriteria van de Wet Toetsing Levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Wanneer de patiënt het zelf doet, weet je zeker dat de patiënt het zeker wilt. Als arts wil je niet dat de patiënt zich op het allerlaatste moment bedenkt (zelfbeschikking).
2. Bij welke zorgvuldigheidscriteria uit Wet Toetsing Levensbeëindiging voorzie je problemen?
De ondraaglijkheid van het lijden en is het meest subjectieve criterium. Als arts moet je ervan overtuigd worden dat het voor de patiënt ondragelijk is. Je vraagt je af of dit een medisch probleem is, of iets dat bij het leven hoort. Is dit niet op te lossen op een andere manier?
3. De Wet Toetsing Levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding is op 2 principes gesteld. Welke heeft de overhand in de regeling en hoe zie je dat terug in de manier waarop de huisarts waarschijnlijk zal reageren op het verzoek?
Respect voor autonomie/zelfbeschikking en het principe van weldoen/barmhartigheid. In de regel heeft barmhartigheid/weldoen de overhand. Dit is waar de nVVE commentaar heeft, de regeling is niet zo zeer gericht op wat de patiënt wilt, er is te grote ruimte voor de afwegingen van de arts. Het is niet zozeer de keuze van mw. dat zij dood wilt die bepaalt wat de huisarts zou doen, maar het idee van de huisarts over wat goed is om te doen. Ze zal daarom wellicht eerst proberen te zoeken naar mogelijkheden om het leven voor mw. draaglijker te maken.

Op dinsdag, daags na het gesprek met de huisarts wordt mw. getroffen door een CVA. Zij wordt opgenomen in het ziekenhuis en laat in de dagen nadat het gebeurde weinig herstel zien. Ze is niet aanspreekbaar, kreunt en ademt rochelend. Op donderdag ontwikkeld ze koorts. De artsen in het ziekenhuis willen over de behandeling overleggen met een vertegenwoordiger. De vriendin zit dagelijks aan het bed van mw. De dochter houdt via de telefoon contact met de afdeling over de situatie van haar moeder en heeft aangekondigd in het weekend op bezoek te komen.
4. Wie komt volgens de wettelijke bepaling in aanmerking om mw. te vertegenwoordigen? Beoordeel of dat volgens het medisch ethisch denken over vertegenwoordiging juist is, en waarom wel/niet?

Volgens de WGBO geldt dat wanneer zij niet zelf haar vriendin heeft aangewezen, de dochter de wettelijke vertegenwoordiger is. Met haar dochter heeft ze echter nauwelijks contact. Hoe goed kan de dochter dan de belangen van haar moeder goed behartigen? De laatste wensen kunnen waarschijnlijk beter verwoord worden door de vriendin. Je moet hier creatief mee omgaan, probeer goed zicht te krijgen op de echte verhoudingen en af te tasten hoe de relaties zijn. Probeer de vriendin een rol te laten spelen, ook al kan ze hier geen rechtsgeldige handtekeningen onder zetten. Soms levert het het meeste op om samen te proberen tot een overeenstemming te komen.
5. Als de artsen besluiten de koorts niet te bestrijden met antibiotica, in welke categorie van de gebruikelijke classificatie van medische beslissingen rond het levenseinde valt hun handelen dan?
Abstineren/afzien van behandeling. Hiernaast heb je nog levensbeëindiging met/zonder verzoek, staken van behandeling, pijnbestrijding met mogelijk levensverkortend effect en palliatieve sedatie.
6.  Zou het eerdere verzoek om euthanasie van mw. in deze nieuwe situatie kunnen of mogen leiden tot de uitvoering hiervan?
Ja, want het mag van de wet en inmiddels is er ook sprake van duidelijk lijden. Als mw. haar eerdere situatie ondraaglijk vond, dan is te verwachten dat ze haar huidige situatie niet veel beter vindt en dat ze dus echt dood wilt.
Een euthanasieverklaring kan lang niet altijd leiden tot actief levensbeëindigend handelen, maar hier kan men wel uithalen wat de wil van de patiënt is. Het kan gezien worden als een soort wilsverklaring.
7. Wat is, indien euthanasie wordt overwogen bij mw., de rol van de vertegenwoordiger?
In feite geen. Zolang de wilsverklaring duidelijk genoeg is heeft de vertegenwoordiger geen formele rol. Niet alle familieleden hoeven het hiermee eens te zijn. Naarmate de afweging onduidelijker is, is het relevant hoe de omgeving / familie erover denkt. Wanneer er een vijandige familie omheen staat, wordt je als arts ook terughoudender. Wanneer er sprake is van abstineren hoef je van de familie niet veel aan te trekken, hoe sterker je staat in je eigen oordeel hoe minder je je hoeft aan te trekken van evt. ruziezoekende familieleden. Natuurlijk heeft het wel effect. Vertegenwoordigers mogen niet over euthanasie beslissen, zij mogen niet de dood van de patiënt vragen. Actieve levensbeëindiging mag alleen o.b.v. de expliciete wil van de patiënt.

8. Mensen lijken steeds meer zelf verantwoordelijk te worden voor hun (on)gezondheid. Geef minstens 5 mogelijke consequenties die deze ontwikkeling zou kunnen hebben voor de toekomstige gezondheidzorg. Dit kunnen zowel wenselijke als onwenselijke gevolgen zijn.

• Premies van zorgverzekering o.b.v. gezondheidsgedrag/gevolgen voor hoe we de zorg bekostigen. De kosten worden meer beheersbaar.
• Gevoel van rechtvaardigheid dat men niet hoeft te betalen voor de zorgkosten van iemand anders die ongezond leeft.
• Solidariteit met zieken wordt minder, minder begrip en compassie.
• Mensen zullen zich veroordeeld en bekritiseerd voelen en daardoor minder snel hulp zoeken.
• Effect op arts-patiënt relatie, mensen voelen zich door artsen veroordeeld wanneer ze hierop aangesproken worden.
• Nog grotere verschillen in gezondheid tussen hogere en lagere SES.
• Niet meer medische indicatie de reden voor indicatie/wachtlijst maar gezondheidstatus.
• Gezondheidsbewustwording wordt groter bij de bevolking.

“I spoke to Dr. Susan Block, a palliative-care specialist at my hospital who has had thousands of these difficult conversations and is an rationally recognized pioneer in training doctors and others in managing end-of-life issues with  patiënts and their families. “You have to understand”, Block told me. “A family meeting is a procedure, and it requires no less skill than performing an operation”.
One basic mistake is conceptual. For doctors, the primary purpose of a discussion about terminal illness is to determine what people want – whether they want chemo or not, whether they want to be resuscitated or not, whether they want hospice or not. They focus on laying out the facts, and the options. But that’s a mistake, Block said.”
9. Welke vergissing maken artsen wanneer ze in het gesprek met mensen met een dodelijke ziekte, zich concentreren op de feiten en de opties?
Het verwerkingsproces van de slechte prognose is een proces dat tijd nodig heeft, en waarin de angsten en zorgen van de patiënt aan de orde moeten komen. Aan de feiten en opties zijn de patiënten op dat moment nog niet toe. Er is geen plaats en ruimte voor feiten en alternatieven. Probeer af te tasten waar de patiënt in zijn hoofd mee bezig is en aan toe is.
10. Wat zouden artsen anders moeten doen dan wat hierboven beschreven wordt? Zie artikel. Beschrijf de 4 basale regels voor gespreksvoering met patiënten met een dodelijke ziekte zoals ook genoemd in het artikel van Gawande.  
1. Gaan zitten en de tijd nemen
2. Ze helpen om te gaan met hun alles overheersende zorg en angsten
3. Ontdekken wat in deze omstandigheden voor hen belangrijk is, zodat je ze de hulp en informatie kunt geven die hen zal helpen deze belangrijke dingen te bereiken
4. Veel luisteren, niet alleen praten.
Mw. L
Mw. is in het ziekenhuis opgenomen geweest voor onderzoek. Die ervaring is haar bijgebleven als onaangenaam. Als mw. een paar weken na thuiskomst haar medisch dossier opvraagt om alles nog eens na te kunnen lezen wat er is gebeurd treft ze een vermelding aan van een verkeerde dosering. Nu herinnert ze zich dat ze een nacht enorm heeft moeten braken en verschrikkelijke hoofdpijn heeft gehad. De dag erna was ze snel opgeknapt. Toen ze aan de zaalarts vroeg wat er aan de hand kon zijn reageerde hij ontwijkend, zenuwachtig, dat er niets aan de hand was geweest en dat dat soort dingen kunnen voorkomen. De 2 dagen hierna heeft ze deze arts niet meer op zaal gezien, zou dat samenhangen met de medicatiefout?
11. Welke manieren van omgaan met een fout worden in het onderwijs over omgaan met fouten tijdens dit blok onderscheiden? Benoem ze alle 5 en bespreek of ze op deze casus van toepassing zijn.

• ontkenning: niet herinneren, dus mijn fout niet – Nee, het lijkt alsof de zaalarts het wel weet.
• projectie, schuld aan anderen geven of aan de omstandigheden
• rationalisatie: afstand scheppen, iedereen maakt fouten, er was niets aan te doen. Nee, daar hebben we geen gegevens over.
• feedback zoeken: bij collega steun zoeken. Geen gegevens in casus.
• vermijden – de patiënt ontlopen. Dit is wat ‘ie doet.

Marise (15 jaar)
Gaat op vrijdagavond naar een schoolfeest. Het feest begint 20:30 maar ze heeft al eerder afgesproken met vriendinnen om in te drinken. Tijdens het feest wordt geen alcohol geschonken en dat vinden ze ongezellig. Na een aantal drankjes arriveren ze vrolijk op het schoolfeest. Rond 24.00 voelt Marise zich niet goed, ze is duizelig, praat onsamenhangend en valt flauw. Met de ambulance wordt ze naar SEH gebracht. Zij is inmiddels weer bijgekomen en wilt zo snel mogelijk naar huis. Van het leegpompen vaan haar maag wilt zij niets weten. De dienstdoende SEH arts is echter van mening dat haar maag zo snel mogelijk moet worden leeggepompt. Hij vraagt zich af of hij nu eerst IBS zou moeten aanvragen en wat de rol van de ouders hierbij is.
12. Wat is IBS, door welke wet wordt dit geregeld?
Inbewaringstelling in psychiatrisch ziekenhuis van een patiënt bij wie een geestelijke stoornis wordt verwacht en door die stoornis onmiddellijk dreigend gevaar veroorzaakt. IBS is geregeld in de wet BOPZ. IBS is in deze casus niet van toepassing, er wordt niet voldaan aan de voorwaarden voor IBS. Dronkenschap is geen geestelijke stoornis, ook al beschikt diegene (tijdelijk) niet over zijn geestelijke vermogens.
13. Mag de arts de maag van Marise leegpompen als de ouders toestemming geven, maar Marise weigert? Leg de regeling uit de WGBO uit en pas deze toe op de situatie van Marise. Tussen 12 en 16 is toestemming van zowel de ouders en de minderjarige nodig. Hiernaast is het zo dat ze dronken, dus wilsonbekwaam is. De toestemming van de ouders is daarom voldoende. Het is een weinig risicovolle ingreep, terwijl er veel schade voorkomen wordt.

14. Is het mogelijk dat de arts zonder iemands toestemming de maag kan leegpompen?
Ja, als direct ingrijpen voor de gezondheidstoestand van Marise noodzakelijk is, Marise niet in staat wordt geacht om over het leegpompen van haar maag zelf een beslissing te nemen en de toestemming van de ouders niet kan worden afgewacht.

Sander (8 jaar)
Komt vaak met zijn moeder bij de huisarts. Het afgelopen half jaar kwam hij met een gat in zijn hoofd, vingers die klem hadden gezeten tussen de deur, behoorlijke brandwond en buikpijnklachten. Situatie thuis is verre van optimaal. Vader is werkloos en heeft een serieus alcoholprobleem en moeder is vaak weg van huis voor haar werk. Zouden de gezondheidsproblemen van Sander te maken kunnen hebben met het gedrag van vader? Als de huisarts er voorzichtig naar vraag bij moeder, wordt zij boos. Wat denkt de huisarts wel niet? Dat ze hun kind mishandelen? Nog diezelfde dag krijgt hij een email, waarin moeder meedeelt dat ze naar een andere huisarts gaan. Daarnaast doet zij het verzoek om de medische gegevens van haar, haar zoon en haar man te vernietigen.
15. Moet de arts de medische gegevens vernietigen? Geef de algemene regeling en pas deze toe op alle 3 de leden van het gezin
Algemeen: de patiënt heeft in beginsel recht op vernietiging van zijn medische gegevens. Vernietiging hoeft niet plaats te vinden als een wettelijke regeling zich tegen vernietiging verzet of als bewaring van aanmerkelijk belang is voor een ander dan de patiënt.

• Sander: wat betreft de gegevens van Sander kunnen de ouders als vertegenwoordiger om vernietiging verzoeken, maar in dat geval kan de huisarts besluiten dit verzoek niet te honoreren i.v.m. de belangen van Sander.
• Moeder: de huisarts moet de gegevens van de moeder vernietigen, tenzij bewaring van belang is voor een ander (bv. Sander)
• Vader: de gegevens van haar man mag hij niet vernietigen. Daar kan alleen de man zelf om verzoeken.

16. Mag de arts zijn beroepsgeheim doorbreken om een melding te doen bij het AMK? Geef 2 argumenten op grond waarvan dat wel of niet mag. Geef ook aan welke rol de KNMG meldcode hierbij speelt
Ja, dat mag: de doorbreking kan gerechtvaardigd worden met een beroep op conflict van plichten: het belang van de melding weegt zwaarder dan het beroepsgeheim. Ook op grond van een wettelijke bepaling (wet op de jeugdzorg) heeft hij het recht in geval van een vermoeden van kindermishandeling zijn beroepsgeheim te doorbreken. KNMG meldcode: beschrijft welke stappen de arts moet nemen om zorgvuldig met een vermoeden van kindermishandeling om te gaan.
17. Mag de huisarts de nieuwe huisarts informeren over de problemen in het gezin?
In beginsel niet. Alleen met toestemming van de patiënt (of vertegenwoordiger hiervan) of wanneer er sprake is van een conflict van plichten. Afhankelijk van hoe ernstige je de situatie inschat.

Voorbereiding voor deze werkgroep bestond uit het lezen van twee artikelen:

• ‘Letting Go – What should medicine do when it can’t save your life?’ van Atul Gawande in The New Yorker, August 2010.
• ‘Het leven laat je niet zomaar’ – Volkskrant over de Daniël de Hoed kliniek.

Discussie en vragen naar aanleiding van de 2 artikelen:

Sara werd lang doorbehandeld, wat is er in deze casus mis gegaan? Artsen gaven hoop op verbetering met nieuwe behandeling, er is niet genoeg op haar wensen gereageerd. Een second opinion was een goede optie geweest om een neutrale blik op de situatie te kunnen bieden. Was de  patiënt wel bereid negatief nieuws kunnen aanhoren. Het lijkt dat  patiënt en arts niet hetzelfde vooruitzicht gehad er is zelfs valse hoop gecreeerd. Liefst nooit zeggen dat iemand uitbehandeld is, maar iemand blijven steunen in de verschillende richtingen curatief of palliatief. Bij een sterke behandelwens kan experimentele behandeling aangeboden worden, maar in principe zijn de oncologen in Nederland geneigd alleen de standaard en geprotocolleerde medicijnen te bieden en zodra dat geen resultaat opleverd over te stappen op palliatieve zorg.

Patiënt wordt boos dat de arts vertelt hem niet meer te kunnen genezen. Sommige mensen willen het slechte nieuws niet horen of de naam van een ernstige ziekte niet weten. Het kan een tijdje duren voordat het doordrinkt wat de arts zegt en wat daar de consequenties van zijn, dit moet gerespecteerd worden door de arts.

De prognose, hoelang heeft een patiënt heeft, kan erg moeilijk zijn om in te schatten en kan tot conflicten leiden. Door te noemen dat het om weken of maanden gaat kan de patiënt daaraan wennen of zijn levenseinde indelen zonder grote teleurstelling als het niet klopt. Een preciese prognose, zoals nog een half jaar, kan tot conflicten leiden. Liefst gebruiken artsen de gemiddelde overleving. Dit wil dus zeggen dat er ook veel mensen zijn die ver afwijken van de norm, veel korter of langer leven. Je geeft een behandeling en gaat langer door voor die mensen die mogelijk beter dan gemiddeld zullen reageren.

Hospice zorg verschilt sterk in verschillende landen. In Amerika moet een patiënt een verklaring tekenen dat hij/zij afziet van alle behandeling en tekent de arts voor de terminale fase (3 maanden). In een hospice wordt 24 uurs zorg gegeven. Er is altijd een weg terug, wanneer de patiënt op het laatste moment, vlak voor het toedienen van het euthanaticum nog zegt het niet te willen, mag het natuurlijk niet plaatsvinden ook al kan dit tot frustratie bij de omgeving en arts leiden die er veel voor heeft geregeld.

Voorbeeld om met het levenseinde om te gaan: er werd actief met ouderen gesproken over het levenseinde gesproken, deze gingen daardoor minder vaak naar het ziekenhuis leefde zelfs langer en gingen niet met onzekerheden of conflicten met artsen hun levenseinde tegemoet. De patiënt krijgt er rust door. In het Bronovo ziekenhuis in Den Haag werd een aantal jaren geleden ingesteld om alle opgenomen patiënten een vragenlijst over het levenseinde te geven, onafhankelijk van gezondheidstoestand of leeftijd. Dit helpt het bespreekbaar te maken. Een nadeel is dat het extra adminitratief werk vraagt.

Verschillen tussen de situaties in de Daniël den Hoed kliniek en in het artikel van Gawande over Sara Monopoli: de omgang met patiënten die ongeneeslijk ziek zijn. Doorbehandelen zonder effect en wenselijkheid (medisch zinloos handelen) zou in de Daniel den Hoed kliniek niet snel gebeuren. Het gaat om kwaliteit van leven in de laatste fase van het leven.

Welke boodschap hebben de palliatieve verpleegkundigen schneider en setchell voor artsen die teminaal zieken verzorgen? Ga vooral met de mensen praten, vraag naar wat ze belangrijk vinden en wacht niet tot ze niet meer aanspreekbaar zijn.

Risico’s tekort aanbod van NL reguliere zorg:

• Sommige patiënten halen experimentele behandelingen in het buitenland die niet in Nederland aangeboden worden.
• Risico bestaat dat patiënten veel te veel betalen voor een alternatieve behandeling,

Volgens de verslaggever in Het Volkskrant artikel zijn jongere patiënten realistischer of berustender en kunnen makkelijker over de dood nadenken, bijvoorbeeld in de kinderoncologie: kind eerder acceptatie dan ouders. Ouderen zouden het minder makkelijk accepteren. Maar in de praktijk ziet de oncoloog toch eerder dat ouderen berustender zijn en jongere patiënten vechten voor hun leven. De arts kan dus beide manieren tegenkomen.

Dossier inzage door nabestaanden van een overledenen is volgens de wet WGBO en geheimhoudingsplicht verboden. Er wordt soms toegang tot het dossier verleend bij veronderstelde toestemming dat de overleden patiënt geen probleem zou hebben dat de nabestaanden inzage zouden hebben. Als de patiënt het niet gewild zou hebben wordt de partner als niet belanghebbende verklaard.