Aantekeningen bij de hoorcolleges uit 2015/2016.

College 1: Geschiedenis

Albinisme

Albinisme is een recessief genetische aandoening waarbij individuen geen of zeer weinig pigmentatie hebben. Dit verschijnsel doet zich niet alleen voor bij mensen, maar ook bij dieren. De pigmentatie in de huid en in de haren van mensen is niet ontwikkeld. De meeste individuen hebben vaak een kwetsbare huid en een visuele beperking. Ogen van mensen met albinisme zijn vaak rood van kleur. De prevalentie van deze aandoening is relatief zeldzaam (1:17.000). Albinisme kan leiden tot sociale uitsluiting en discriminatie op grond van de (veronderstelde) gebreken.

Concept: ‘mensen met een beperking’

Een beperking betekent niet overal en altijd hetzelfde. Vanuit het medisch model kijkt men naar de beperking door middel van genetica en fysieke kenmerken. Er wordt vaak gesproken over een stoornis, syndroom, afwijking of gebrek.

Wanneer wordt gesproken over een handicap, wordt gewerkt met het sociale model. Normalisering staat hier centraal. Dit is het vaststellen van een norm. Mensen die niet aan de norm voldoen, krijgen problemen. De zorgverleners kijken dan naar de fysieke problematiek en (gedeeltelijke) oplossingen hiervoor. 

Mensen die een berperking hebben, hebben niet vanzelfsprekend ook een handicap!

Wanneer wordt gesproken over een stigma, wordt bedoeld dat iemand 'anders' is. De betekenis zweeft tussen een beperking en een handicap in. Een stigma geeft aan wie 'er nog wel bijhoort', en wie niet.

Medisch model

Medisch gezien worden wij steeds slimmer, dit komt onder andere door de technologie en de kennis die we tegenwoordig bezitten. Het medisch model hangt samen met de ontwikkeling in de medische wetenschap. De medicalisering is begonnen doordat de eerste artsen erachter kwamen dat er bepaalde typen afwijkingen bestonden. Dit leidde tot de eerste classificatiesystemen. Deze werden gebruikt met het idee tot genezing te komen. Door de medicalisering worden er steeds meer problemen in relatie gebracht met het eigen welzijn en de eigen gezondheid. Medicalisering heeft niet alleen betrekking op medicatie, aangezien medicatie pas in de laatste decennia belangrijk werd.

Sociaal model

Kinderen met een beperking worden vaak achtergesteld. Het is daarom belangrijk om kinderen met een beperking voldoende aandacht te geven. Dit gebeurde door visibility en voice. Het sociale model stelt ook dat er niet alleen naar medische oorzaken gezocht mag worden en dat de huidige kennis en interventies mensen terug kunnen brengen naar de norm.

De new disability history is een beweging die de geschiedenis van mensen met een beperking bestudeert.

Concepten en theorieën

Het medische model:

• classificatie
• perspectief van genezing

Het sociale model:

• stigma en paternalism
• kennis en interventies
• new disability history

Disability studies hebben betrekking op hoe een handicap gedefinieerd en vertegenwoordigd wordt in de maatschappij. Een handicap wordt niet gezien als een individueel tekort, maar als een concept dat betekenis krijgt door de sociale en culturele context.

Overgang naar de moderne tijd

In de vroege geschiedenis geloofden mensen sterk in het Goddelijke bestaan. Dit had vaak tot gevolg dat er heftig werd gereageerd op de geboorte van een kind met een beperking. Men wilde investeren in ‘goede’ genen. Kinderen met een beperking werden gezien als een straf van God. Men zag vaak geen andere manier om hiermee om te gaan dan het kind te vermoorden. Dit wordt infanticidee genoemd. In de loop van de tijd is infanticide onacceptabel geworden. Een belangrijke invalshoek was dat er een soort opkomende fascinatie vanuit de wetenschap ontstond voor mensen met een beperking.

Binnen de politiek ontstond het idee dat mensen met een beperking gelijk zijn aan mensen zonder beperking. In de Verlichting werd er aan de ene kant rationeel gekeken naar wat er met het kind aan de hand was. Aan de andere kant werd men zich er ook meer bewust van dat deze kinderen verzorging nodig hadden en verdienden. Vanuit de Verlichting was de wetenschappelijke blik en medicalisering versterkt is. In de (post)moderne tijd was er tot slot sprake van een medisch psychiatrische opgang van ortho- en neuropedagogiek/massamedia en proto-professionalisering.

Proto-professionalisering

De proto-professionalisering houdt in dat steeds meer mensen, leken, enigszins verstand hebben van verschillende onderwerpen. Dit komt onder andere dooordat de massamedia vee informatie verspreidt. Dit heeft tot voordeel dat steeds meer mensen kennisrijk zijn. Een nadeel is echter dat de machtspositie van de beroepsprofessional wordt benadeeld, aangezien ook mensen zonder diploma over veel kennis beschikken.

Verlichtingsdenken

Tijdens de Verlichting kwam er aandacht voor het natuurlijke karakter van de kinderlijke ontwikkeling. Locke leerde mensen dat opvoeden belangrijk is. Hij beschreef kinderen als een tabula rasa (onbeschreven blad) waarbij het idee ontstonds dat kinderen leerbaar zijn: alles is aangeleerd, niets is aangeboren. Rousseau breidde het idee van Locke uit. Hij had het over de natuurlijke opvoeding; hij vond dat de opvoeding afgestemd moest zijn op de ontwikkeling van het kind.

In het verlichtingsdenken begon gelijkheid te ontstaan. Op grond van deze ideeën ontstond er in de psychiatrie een aantal bewegingen. Drie gedachtengangen werden belangrijk:

• Classificatie. Er werd een onderscheid gemaakt tussen idiotisme (er was al vanaf de geboorte sprake van een beperking) en imbeciliteit (de beperking heeft zich gedurende het leven ontwikkeld) 
• Ontwikkelingsmogelijkheden en ongeneeslijkheid
• Onderscheid tussen krankzinnigheid (dementia) en de mentale beperking (amentia)

Victor: de wilde van Ayveron

Victor was een jongen die zichzelf in het bos in leven had gehouden. Toen hij werd gevonden, vroeg men zich af of hij nog wel een kind on worden? Het was interessant te onderzoeken of deze jongen nog gevoelig (sensitief) was voor opvoeding en stimulatie van de ontwikkeling. Itard, aan psycholoog die Victor onder zijn hoede nam, ging ervan uit dat Victor inderdaad nog leerbaar was en dat hij zich nog verder zou kunnen ontwikkelen.

Speciaal onderwijs

Er ontstond een groeiende interesse voor kinderen met een beperking. Men raakte ook steeds meer geïnteresseerd in mensen die opgegroeid waren buiten menselijk contact, zoals bovengenoemde Victor. In 1790 ontstond de eerste Nederlandse instelling voor gehoor-gestoorde kinderen. In instellingen voor doven speelt er de discussie tussen oralisten (spreektaal) en manualisten (gebarentaal).

De vroege hersenleer

In de hersenleer werd allereerst uitgegaan van de organologie, dit is het geloof in het bestaan van verschillende organen in de hersenen. Deze organen zouden overeen moeten komen met een bepaalde intellectuele, morele of affectieve functie. Vervolgens kwam er een tweede stroming, de craniologie. Dit hield in dat de vorm van de schedel de ontwikkeling van de hersenen weerspiegelde. De morele ontwikkeling van een persoon zou dus ook kunnen worden afgelezen aan de schedelvorm.

Itard

Itard beriep zich onder andere op de opvoedingsideeën van Locke en ontwikkelde een zintuiglijke opvoedingsmethodiek (gebaseerd op ‘moral treatment’). Hij stelde dat Victor niet gek was, maar dat hij zich onvoldoende had ontwikkeld. Een leerling van Itard, Sequin, was een jurist die de stimulatie en training van zintuiglijke ervaring propageerde, om zo de ontwikkeling van zwakzinnige kinderen een stap vooruit te helpen.

Haags idiotenschooltje

In 1855 werd er een Haags idiotenschooltje gesticht. Dit was een school voor kinderen die tegenwoordig in het speciaal onderwijs terecht komen. Daarnaast werden hier kinderen onderwezen die geestelijk waren achtergesteld, of kinderen die als 'idioot' bestempeld werden. Bij deze laatste groep kinderen was het onduidelijk wat er aan de hand was. Wanneer er sprake was van 'hooggaand idiotisme', werd het kind niet toegelaten tot de school. De kinderen die onderwezen werden, waren kinderen met een ontwikkelingspotentieel. 

De ontwikkeling van de IQ test, rond het begin van de twintigste eeuw, leidde tot meer gedifferentieerde scholen, aangezien het hierdoor mogelijk was kinderen al dan niet binnen het regulier of speciaal onderwijs te plaatsen, gebaseerd op de intelligentie.

Eugenetica

Eu betekent goed, genetica betekent erfelijkheid. Aanhangers van de eugenetica wilden dat mensen met ‘goede genen’ zich voortplanten, terwijl mensen met ‘slechte genen’ dit niet mochten. Tijdens de Holocaust werden hierdoor bijvoorbeeld blinde of dove mensen verplicht onvruchtbaar gemaakt. Het was dus niet mogelijk nageslacht te krijgen en de 'slechte genen' konden zo dus ook niet worden doorgegeven, was de gedachte. Ook werden kinderen met bepaalde afwijkingen vermoord in het kader van de eugenetica.

College 2: Kwaliteit in de zorg voor mensen met een (verstandelijke) beperking

De naamgeving en definitie van de verstandelijke beperking

Vroeger werd gebruik gemaakt van de term ‘zwakzinnig’. Deze term wordt tegenwoordig niet meer gebruikt. De meest gebruikte term op dit moment is ‘iemand met een verstandelijke beperking’. Er kan worden gesteld dat ongeveer 5% van de kinderen afwijkt van wat wij normaal vinden. Hieonder vallen bijvoorbeeld kinderen met autisme, ADHD, zintuiglijke stoornissen enzovoorts. Hoeveel kinderen in Nederland te maken hebben met een verstandelijke beperking, is onduidelijk. Hier bestaat geen registratiesysteem voor. Een grove schatting is dat ongeveer 1% van de Nederlanders een verstandelijke beperking heeft. Dit betekent dat er sprake is van een IQ van 70 of lager. Ook moet de verstandelijke beperking aanvangen voor het achttiende levensjaar om als zodoende geclassificeerd te mogen worden. Er is dus sprake van niet aangeboren hersenletsel. Een ander criterium is dat er sprake moet zijn van probemen met aanpassing, ofwel adaptief gedrag. 

De huidige definitie richt zich meer op wat mensen met een verstandelijke beperking wel kunnen, dan op wat ze niet kunnen. Er wordt dan ook gesteld dat iemand een verstandelijke beperking heeft, en niet dat iemand een verstandelijke beperking is.

Integratie en inclusie

Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak het gevoel dat ze betutteld worden en dat anderen voor hen beslissen. Ze willen zelf hun eigen leven in de hand houden en daarnaast een volwaardig gesprekspartner zijn. Fysieke integratie betekent echter niet meteen dat er ook sprake is van sociale integratie. De integratie van een verstandelijk beperkte en buur komt niet makkelijk tot stand, buren zijn bijvoorbeeld meer geneigd de begeleider te begroeten enzovoorts.

Tussen de 70-80% van de internaatbewoners heeft geen vrienden buiten de eigen woning. Van de mensen die ondersteund wonen in de samenleving (individueel en geclusterd) heeft tussen de 30-40% geen vrienden buiten de eigen woning. De sociale integratie van deze mensen stelt dus weinig voor. Ook familiebezoek gebeurt niet regelmatig, in een internaat is er het minste sprake van bezoek. Wat bezoek betreft, kan iemand het beste geclusterd/ondersteund wonen,50 tot 60 procent van deze mensen krijgt bezoek.

Er wordt in de eerste kamer momenteel gesproken over de rechten van mensen met een handicap. Nederland is het laatste land dat dit verdrag ondertekent. Dit komt omdat het ondertekenen van het verdrag voor grote veranderingen zorgt in maatschappelijke instituten, zo moet bijvoorbeeld alles rolstoelvriendelijk zijn.

Zorg en ondersteuning

Er is een verschil tussen zorg en ondersteuning. Wanneer het gaat over zorg, doet degene met de beperking weinig zelf. Bij ondersteuning daarentegen, doen deze mensen juist veel zelf. Het geven van de regie over het eigen leven is juist ook voor deze groep mensen van groot belang, omdat ook zij autonome keuzes willen kunnen maken. Bij ondersteuning vul je iemand aan waar nodig, terwijl je bij zorg alles van iemand overneemt. In het kader van autonomie is ondersteuning us de betere optie. 

Wanneer gekeken wordt naar de Engelse termen cure en care, staat cure voor genezing, bijvoorbeeld door zorg in het ziekenhuis. Care staat voor 'zorgen voor'. Behandelingen en interventies hebben een karakter dat neigt naar zorg (in plaats van ondersteuning). Adaptatie en support zitten juist meer in de buurt van ondersteuning dan bij zorg. 

In de gehandicaptenzorg wordt per individu een afweging gemaakt: heeft hij of zij zorg nodig, of ondersteuning? Dit hangt met name af van de zwaarte van de beperking.

Vier centrale vragen in de professionele praktijk:

1. Wat zijn de functioneringsbeperkingen (en wat de mogelijkheden)? Hier wordt een probleeminventarisatie gemaakt.

2. Wat zijn de ondersteuningsbehoeften? Hierbij gaat het om behoeften van de persoon zelf; de wants en de needs van een persoon.

3. Hoe wordt de ondersteuning het best gepland en gegeven (persoonlijk ondersteuningsplan)? Hier wordt de ondersteuning ingericht.

4. Is de persoon er beter van geworden (effecten – uitkomsten van ondersteuning)? De resultaten van de ondersteuning worden tot slot bekeken.

Inventariseren van problemen met het ICF Model

De eerste aspecten van het functioneren van een persoon zijn de fysieke functies en anatomische eigenschappen. Zijn er in het fysiek functioneren belemmeringen? Hebben deze invloed op de activiteiten? Zijn er daar belemmeringen in? En belemmert dat iemand in participatie? Op de sheets staat een schematische weergave.

Er zijn externe factoren en persoonlijke factoren. En kan worden afgevraag welke rol deze factoren spelen: wat is de rol van andere persoonlijke factoren in dit alles en wat is de rol van gezondheidstoestand? De middelste balk uit het schema beschrijft de aspecten van het functioneren van een persoon, door beperkingen kunnen bepaalde activiteiten niet meer worden uitgevoerd. Bij de laatste balk die de participatie beschrijft komt ‘handicap’ naar boven. Dit model kan je helpen om niet te vergeten om ook naar de andere aspecten te kijken.

Ondersteuning

De kern van ondersteuning bestaat uit drie elementen:

• Ondersteuning compenseert tekorten in competenties van een persoon. Dit zorgt ervoor dat cliënten zoveel mogelijk kunnen participeren aan activiteiten die typisch zijn voor leeftijdsgenoten en de culturele context van die persoon. Dit kan dus van persoon tot persoon verschillen. Er is sprake van een probleem in de fit tussen de eigen competenties en de omgevingseisen. Bedenk wel dat functioneren een dynamisch begrip is, aangezien de omgeving invloed kan hebben op het functioneren. Er moet dan ook goed gekeken worden naar welke ondersteuning nodig is en hoeveel ondersteuning nodig is.
• Gezondheid is een toestand van volledig fysiek, geestelijk en sociaal welbevinden. Dit is niet enkel de afwezigheid van ziekte. Gezondheid is van een statisch proces naar een dynamisch proces gegaan. Je kunt dus ziek zijn, maar wel een goede gezondheid hebben.
• Er wordt een ondersteuningsplan gemaakt, dit wordt ook ondertekend. Op basis van dit plan wordt ondersteuning geboden. Het moet leiden tot een verbetering in de kwaliteit van leven en het subjectief welbevinden.

Kwaliteit

1. Kwaliteit slaat op wat je doet. Doe je de goede dingen (inhoudelijke kwaliteit)?

2. Kwaliteit slaat op hoe je iets doet. Doe je de dingen goed of niet goed (proceskwaliteit)?

3. De kwaliteit wordt aan een aantal kenmerken afgemeten (o.a. methodische keuzes, systematisch werken en reflexiviteit).

4. Kwaliteit is ook een uitkomstmaat (product-kwaliteit).

QoL (Quality of Life)

Iedereen is tenminste tamelijk tevreden met zijn leven, als je het in groepen onderzoekt. Wanneer je als individu niet tamelijk tevreden bent, dan heb je zelf een probleem. Je kunt dit compenseren door toch te zeggen dat je tamelijk tevreden bent. Iedereen buffert zijn tevredenheid, erg verstorende invloeden worden bijna automatisch afgezwakt. Er werkt een soort bufferend compensatiemechanisme (homeostase) dat ertoe leidt dat iedereen toch tamelijk tevreden is. Het gemiddelde rapportcijfer is een: 7.2.

Externe en interne homeostasebuffers

Externe buffers gaan over de beschikbaarheid van geld, sociale netwerken en ondersteuning. Interne buffers gaan over het uitvoeren van je eigen regie, het verbonden zijn met anderen en de doelen die je hebt in je leven. Als je bij mensen met een (ernstige) verstandelijke beperking ervoor kiest om ze de eigen regie te geven, sta je versteld van wat er haalbaar is.

QoL kan gemeten worden met bijvoorbeeld de IDQoL. Deze vragenlijst gaat over je emotie: wat vind je? Voorbeeld: ‘Met mij gaat het…..’ (omcirkel een bijpassende smiley op de 5 puntsschaal). Bij heel veel vragen wordt een sociaal wenselijk antwoord gegeven. De 5 puntsschaal wordt als 3-puntsschaal gebruikt: 1. :D 2. :) 3. :|, :(, :((. Het maakt van neutraal tot zeer ontevreden namelijk niet meer uit: er zijn sowieso ernstige problemen als je scoort in de derde, vierde of vijfde schaal.

QoC (Quality of Care)

Verlenen wij als hulpverleners de goede zorg? Gebruik je de wensen en dromen van de cliënt als basis? Je moet je hulp laten afhangen van goede diagnostiek, goede kennis en een werkzame aanpak. Ook moet je evalueren en leren van je ervaringen. Je moet ten allen tijden respect hebben voor de persoon die de cliënt is en je moet een verbetering van zijn of haar QoL voor ogen houden. Professionals moeten niet technocratisch zijn maar reflexief en systematisch. Ook moeten ze gericht zijn op inzicht, je moet de werkzaamheden van plannen naar de wensen en het welbevinden van de cliënt.

Hoe meet je je een systematische en reflexieve houding aan?

1. Omschrijven: beschrijf wat je doet, gebruik descriptieve bewijskracht.

2. Onderbouwen: maak aannemelijk hoe het werkt.

3. Meten: meet de effecten van het uitvoeren van de bedoelde interventie.

4. Bewijzen: aantonen van het oorzakelijke verband tussen de interventie en het effect.

De eerste 3 stappen zijn practice based, de vierde stap is evidence based.

Menslievende zorg

Wanneer is iemand een competente professional?

Er moeten vier aspecten compleet verzorgd zijn:

1. Kennis;

2. Vaardigheden;

3. Persoonlijkheid;

4. Attitude.

Menslievende zorg is goede zorg. Er zijn samen met jou, en voor jou. Dit wordt uitgedrukt door goed luisteren, wederzijdse betrokkenheid, betrouwbaarheid. Goede zorg wordt behaald door praktische assistentie, door mensen die iets extra’s doen en ruimte en autonomie respecteren etc.

Wat kun je met de informatie uit dit college?

Het model met problemen, behoeften, ondersteuning en uitkomsten moet je goed voor ogen houden. Onderscheiden wat je doet en hoe je dit doet. Bewust zijn van twee soorten uitkomste: zijn de (behandel)doelen behaald, en hoe hoog is de tevredenheid/ QoL bij de cliënten. Je moet je bewust zijn van homeostatische buffering, je lichaam is oké bij een 7,2, maar gaat dit lager ontstaat er stress. De goede dingen moet je goed doen: als professional is het van belang reflexief en systematisch te werken. En je zou kunnen omschrijven, onderbouwen, en het liefst ook meten zodat er practice based evidence verkregen wordt.

College 3: Definities en classificaties

Handicap

Een handicap is een maatschappelijk/sociaal probleem, het kan ontstaan bij de geboorte of het kan zich later ontwikkelen. De World Health Organization (WHO) maakt de definities en stelt ze dusdanig op dat ze toepasbaar zijn in de hele wereld, omdat er culturele aspecten in zitten. Pathofysiologie kan een (organische) stoornis tot gevolg hebben, soms wordt de stoornis ook eerder omschreven dan de ziekte.

Er is sprake van een beperking wanneer je er functioneel last van hebt. Er is sprake van een handicap als er ook sociale gevolgen zijn. Volgens de WHO gaat het om de mate waarin je last hebt van het probleem in een sociale setting.

Volgens de ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth) is er sprake van een stoornis van het menselijk functioneren en een beperking van het niveau van menselijke activiteiten. Een handicap gaat volgens het ICF over de mate van mogelijkheid tot participatie. Stoornissen kunnen leiden tot beperkingen en dit kan weer leiden tot participatieproblemen, maar ook andersom, dit heeft allemaal invloed op elkaar. Mensen gaan allemaal anders om met hun beperkingen.

De functies waar wij het over zullen hebben zijn: mentale functies, sensorische functies, pijn-, stem- en spraakfuncties, functies van het bewegingssysteem en aan beweging van verwante functies. Anatomische eigenschappen waar wij mee werken zijn kennis over het zenuwstelsel, oog, oor en verwante structuren, structuren betrokken bij stem en spraak en structuren verwant aan beweging. Bij activiteiten en participatie gaat het om het leren en toepassen van kennis, algemene taken en eisen, communicatie, mobiliteit etc. Externe factoren zijn producten en technologie (als jij doof bent maar je kunt met gehoorapparaat horen heb je geen handicap meer, wel een beperking), natuurlijke omgeving (verlaagde drempels), ondersteuning en mantelzorg. Persoonlijke factoren geven aan hoe je met de beperking omgaat; geslacht, leeftijd, levensstijl etc. hebben hier invloed op.

Wat is trisomie 21?

Dit is het syndroom van Down. Er is een chromosoom teveel, dit resulteert in stoornissen in de groei en cognitieve ontwikkeling. Hierdoor ontstaan er motorische en articulatieproblemen. Dit kan leiden tot beperkingen in de zelfstandigheid, zelfbepaling en stigmatisering (door de handicap). 

Maatschappelijke consequenties

Vroeger was er sprake van segregatie, mensen met beperkingen werden in instellingen aan de rand van het bos gestopt, nu zie je dat steeds meer instellingen zich ook in woonwijken vestigen. Vroeger was de zorg vooral privaat geregeld, vervolgens ontstond de Algemene wet bijzondere zorg. Door deze wet kregen mensen die zorg nodig hadden geld van de overheid. Dit leidde tot een persoonsgebonden budget (PGB). Inmiddels bestaat deze wet niet meer, maar is er de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO). Deze wet stelt dat hoe meer de maatschappij doet, hoe minder heftig iemand een handicap ervaart. Er is steeds meer keuzevrijheid gekomen voor mensen met een beperking, dit leidt tot de vraag of men recht heeft op zorg of behandeling.

Rationale transities

Er zijn heel veel transities tegelijk uitgevoerd. De meeste transitites zijn uitgevoerd met het bezuinigingsbudget, transities kunnen beter gedaan worden wanneer er geld voor over is.

Stoornissen in de ontwikkeling

Stoornissen in de ontwikkeling kunnen als volgt worden onderverdeeld:

• Delayed (vertraagd)

• Divergente (afwijkende)

• Dissociated (ongelijkmatig)

De verstandelijke beperking valt onder de delayed ontwikkeling. Deze kinderen halen de vertraging niet in. De ontwikkeling is weliswaar vertraagd, maar de ontwikkeling gaat niet langer door. Dit heeft te maken met de plasticiteit van de hersenen. De verstandelijke beperking is hierdoor blijvend. Mensen met een verstandelijke beperking hebben gemiddeld een IQ van 50. De disharmonische ontwikkeling die veel mensen met een verstandelijke beperking doormaken laat zien dat de ontwikkeling op bepaalde gebieden heel hoog is en op andere gebieden weer heel laag. Dit kan zich herstellen na behandeling maar soms herstelt dit ook niet. 

De American Association on Intellectual Disability (AAID)?

Een verstandelijke beperking is niet iets dat je hebt, zoals blauwe ogen. Het is ook niet iets dat je bent, zoals lang. Het is geen medische of psychiatrische stoornis. Een verstandelijke beperking is een bepaalde wijze van functioneren met een aanvang in de kindertijd en wordt gekenmerkt door tekorten in zowel de intelligentie als in het adaptief functioneren. Het gaat om de ‘fit’ tussen de mogelijkheden van het individu en de structuur en de verwachtingen van de omgeving.

What’s in a name

Er wordt gediscussieerd over de naamgeving. De naamgeving kan handig zijn voor een verbetering van de communicatie. Er zit beweging in de naamgeving, iets wat vroeger een normaal woord was, is nu bijvoorbeeld een scheldwoord. Door een definitie te geven, ontstaat er een afgrenzing van het begrip. De definitie moet theoretisch onderbouwd zijn. Classificatie zorgt onder andere voor een verbetering van de communicatie, maar is ook beleidsmatig essentieel. Waar geven we welke behandeling voor en waar geven we geld voor en waar niet? Classificatie is belangrijk voor de mensen om de cliënt heen. Voor de cliënt zelf heeft het echter geen functie.

Een multi-dimensionaal systeem

Het AAID wil een model zijn om een diagnose te stellen, een classificatiesysteem te bewerkstelligen maar wat voor de AAID nog veel belangrijker is, is het in kaart brengen van wat iemand nodig heeft om zo goed mogelijk te participeren en een zo’n goed mogelijke kwaliteit van bestaan te hebben.

Tredgold over de verstandelijke beperking

Je hebt een mentaal defect ten gevolge van een incomplete cerebrale ontwikkeling. Je bent verstandelijk beperkt als je het beroep van je vader niet kunt uitvoeren (of het huishouden niet kunt runnen in het geval van vrouwen). Later stelde hij dit bij: je bent verstandelijk beperkt wanneer je jezelf niet kunt onderhouden of wanneer je je niet dusdanig aan kunt passen aan de omgeving, door een onvolledige mentale ontwikkeling.

Doll over de verstandelijke beperking

Doll was de eerste die zei dat mensen met een verstandelijke beperking sociaal incompetent zijn, ten gevolge van een ontwikkelingsstop. Een verstandelijke beperking is ofwel aangeboren ofwel verworven. Het is niet te genezen (dit leidde tot maatschappelijke verwaarlozing van de doelgroep), maar je kunt deze mensen wel iets leren.

De geschiedenis van de classificatie

• 1877: twee niveaus, afhankelijk van taalontwikkeling en spraak: imbeciel en idioot

• 1910: drie niveaus gebaseerd op scores: debielen, imbecielen en idioten (Stanford-Binet)

• 1959: vier ernstniveaus; licht, matig, ernstig en diep

• 2002: classificatie loopt parallel met het in kaart brengen van het doel (AAID).

Stanford-Binets IQ

De IQ berekening van Stanford en Binet wordt nog steeds gebruikt bij vroege ontwikkelingsinstrumenten, het is een maat voor de stijgingsgraad. De berekening is: Ontwikkelingsleeftijd/chronologische leeftijd x 100%.

Heber over de verstandelijke beperking

Heber was de eerste die ook adaptief gedrag meenam bij het bepalen of er al dan niet sprake was van een verstandelijke beperking (dit is ook wel de ‘fit’). Er is sprake van een laaggemiddeld intellectueel functioneren en er is een tekort aan adaptief gedrag, alleen dan kan worden gesproken over een verstandelijke beperking.

Grossman over de verstandelijke beperking

Er is sprake van een laaggemiddeld intellectueel functioneren met als gevolg of geassocieerd met tekortkomingen in het adaptieve functioneren.

Veranderingen in definitie maakt dat veel meer mensen onder de noemer gehandicapt vallen. Met de definitie van Heber had 16% een verstandelijke beperking, bij de definitie van Grossman is dit 3% (dit is in de normaal verdeling).

AAMR

We spreken van een verstandelijke beperking wanneer er een tekort is in het intellectueel functioneren en tekorten op minimaal twee of meer gebieden van de adaptieve vaardigheden (communicatie, zelfverzorging etc.). De tekorten moeten ontstaan voor het 18^e levensjaar.

Definitie 2002

Een verstandelijke beperking wordt gekenmerkt door zowel significante beperkingen in het intellectueel functioneren als in het adaptieve gedrag. De oorsprong van de problemen ligt voor het 18^e ;evensjaar. De aannamen van de definitie in 2002 zijn te zien op sheet 37.

Theoretisch model

Voor weergave van het model, zie de sheets. Je brengt je het intellectueel functioneren, adaptief gedrag, de participatie, interacties, sociale rollen, gezondheid en context in kaart. Dit geeft een beeld van de zwakke en sterke kanten van het individu in hun eigen systeem. Hierna wordt er gekeken hoe je dit kan ondersteunen (support) en hoe dit invloed heeft op het individueel functioneren. In dit model zijn er verschillende dimensies:

1. Intellectueel functioneren: intelligentie wordt gezien als het algemene mentale vermogen. Beperkingen hierin moeten ook worden bekeken vanuit de andere dimensies. Je moet de IQ test op het individu afstemmen en het moet worden afgezet tegen de eigen cultuur van het individu. De g intelligentie is de zuiverste vorm van intelligentie. Het gaat om intelligentie die niet te leren is.

2. Adaptief gedrag: de verzameling van conceptuele, sociale en praktische vaardigheden die mensen moeten leren om zich te kunnen redden in het dagelijks leven. Ook hierbij geldt dat de beperkingen gezien moeten worden vanuit de andere dimensies. Er zijn verschillende dimensies van adaptief gedrag:

3. Conceptueel: taal, lezen en schrijven
4. Sociaal: interpersoonlijke interacties, verantwoordelijkheid etc.
5. Praktische dagelijkse vaardigheden
6. Vaardigheden met betrekking tot werk
7. Een veilige omgeving handhaven.

3. Participatie, interacties en sociale rollen: participatie is meedoen op jouw manier. Je hoeft niet per se aan de heersende norm te voldoen om te kunnen participeren. De sociale rol is het gedrag dat je vertoont, dat hoort bij jouw leeftijdsgroep. Positieve omgevingen bevorderen de groei, de ontwikkeling en het welzijn.

4. Gezondheid en etiologische factoren: ouders vinden het vooral belangrijk om te weten wat de oorzaak is van de beperking. Zij willen graag weten waar ze aan toe zijn. Waar moet op gelet worden? De etiologie moet in kaart worden gebracht aan de hand van biomedische, sociale, gedrags- en opvoedingsfactoren. Primaire, secundaire en tertiaire preventie is noodzakelijk. Primaire preventie is de grootte van de kans waarop je een kind met een verstandelijke beperking krijgt. Een moeder met een kind met het syndroom van Down heeft een grotere kans om een tweede kind met het syndroom van Down te krijgen. Ook de leeftijd van de moeder waarop ze haar kind krijgt speelt hierbij een rol. Secundaire preventie houdt in dat een persoon met een verstandelijke beperking zelf een kind wilt krijgen en of er dan sprake is van herhaling. Is er iemand in staat om voor het kind te zorgen?

5. Context (omgeving en cultuur): er wordt gekeken naar de sociale omgeving van het individu. Geeft de context mogelijkheden tot ontwikkeling? De context moet ook het welzijn vergroten.

Verstandelijke beperking is een handicap

Een handicap is de uiting van een beperking, omdat het leidt tot beperking in het functioneren binnen de sociale context. Het heeft dus maatschappelijke gevolgen. Het kan gekarakteriseerd worden als opvallende en ernstige problemen in de capaciteit om te functioneren, het vermogen te functioneren en de mogelijkheid om te functioneren. De omgeving moet inzet tonen om deelname mogelijk te maken.

Vaststellen verstandelijke beperking

Je moet eerst alternatieve verklaringen uitsluiten (bijvoorbeeld: ontwikkelingsachterstand door verwaarlozing), en er alles aan proberen te doen, voordat je de diagnose verstandelijke beperking mag vaststellen. In de diagnostiek gebeurt dit vaak niet. Bij de diagnose moet je naast de zwakkere kanten ook duidelijk de sterke kanten beschrijven. Het vaststellen van een verstandelijke beperking heeft drie belangrijke functies, namelijk diagnose, classificatie en ondersteuningsplanning. Elke functie heeft een aantal doelen. Het gaat uit van een recht op ondersteuning. Iedere functie heeft een bepaald onderzoeksidee, maar wilt ook de informatie organiseren. Wat is er nodig om dit te organiseren? Uiteindelijk wordt er een plan opgesteld voor iemand in zijn eigen context.

Functie 1: Criteria voor de diagnose verstandelijke beperking

• Significante tekorten in intellectueel functioneren;

• Significante tekorten in adaptief gedrag;

• Aanvang voor het 18^e levensjaar.

Functie 2: Classificatie en Beschrijving

Omschrijf de sterke en zwakke kanten op alle vijf de dimensies; intellectuele vaardigheden, adaptief gedrag, participatie, interacties en sociale rollen, gezondheid en context.
Bekijk sheets 40-41 voor een overzicht van classificatie

Functie 3: Ondersteuningssystemen

Ondersteuning heeft als doel de ontwikkeling, het onderwijs, interesses en persoonlijk welbevinden van een persoon te bevorderen en het individueel functioneren te vergroten.

Er wordt eerst gekeken naar de ondersteuning die gegeven kan worden door familie en vrienden etcetera. Waar er ondersteuning ontbreekt, wordt deze door professionele hulp aangevuld.

Intellectual Developmental Disorder

Dit is de naam die de toekomstige DSM-V gaat geven aan een verstandelijke beperking. Incidentie: het aantal mensen dat in een bepaalde categorie past.

Prevalentie: het voorkomen van een bepaalde categorie op een bepaalde tijd.

Distributie

Zie sheet 57. 2.3% van de populatie valt onder een IQ van 70. De extra blauwe lijn aan de linkerkant is cultuur bepaald. Deze kinderen komen voor in de Westerse wereld, omdat wij hier allerlei medische middelen hebben die deze kinderen nodig hebben. Deze kinderen overleven het niet in ontwikkelingslanden.

College 4: Oorzaken van beperkingen

Prenatale en postnatale ontwikkeling

Stoornissen hebben vaak een genetische basis en daar wordt ook vaak vanuit gegaan. Omgevingsinvloeden spelen een belangrijke rol in de ontwikkeling. Er is een interactie tussen de genetica en omgevingsinvloeden. De ontwikkeling van het brein is een zeer ingewikkeld proces en daarbij kan heel wat misgaan, dit geldt ook voor het zenuwstelsel.

Aanlegstoornissen

Er kan een onderscheid gemaakt worden tussen aanlegstoornissen en verworven stoornissen. Chromosoomafwijkingen horen bij de genetische factoren die een rol spelen bij stoornissen. Infecties tijdens de zwangerschap kunnen ook stoornissen veroorzaken. Er zijn ook een aantal onzekere factoren, omdat wij heel veel nog niet weten en vaak is er ook sprake van een combinatie van factoren. In 30-40% van de gevallen is de oorzaak van de stoornis nog niet duidelijk.

Ontwikkeling van het brein
De ontwikkeling begint met de ontwikkeling van de neurale buis. Dit is de eerste structuur van het zenuwstelsel. Hieruit ontwikkelen de hersenen en het ruggenmerg. De volgorde loopt van proscencephalon (voorhersenen) naar rhombencephalon(ruithersenen). Hierna differentiëren de hersenendelen steeds meer. Naarmate er meer geleerd wordt gaan andere delen zich verder ontwikkelen en vallen er andere delen weer weg (celdood, dit gebeurt ook al tijdens de zwangerschap).

Een belangrijk deel van de hersenontwikkeling begint voor de geboorte en na de geboorte ontwikkelen de hersenen zich verder. Op driejarige leeftijd is de basis gelegd en ontstaat de lateralisatie, rond de twee/drie jaar zijn vaak ook de eerste kenmerken van een beperking te zien. Structuren in het brein zijn: grote hersenen (cerebrum), kleine hersenen (cerebellum) en de hersenstam (truncus cerebi).

Zenuwen

Een zenuwcel bestaat uit een cellichaam, axonen en dendrieten. Een axon geleiden signalen van het cellichaam af en dendrieten geleiden signalen naar het cellichaam toe. Om de uitlopers van de zenuwcellen zit myeline. Synaptogenese is het vormen van nieuwe verbindingen tussen zenuwcellen.

Gedrag komt voort uit genen en omgevingsinvloeden. Een bepaalde range is genetisch bepaald, maar hoe het tot ontwikkeling komt heeft ook te maken met de omgeving. We zien dat het meest evident naar voren komen bij hele erge verwaarlozing. De hersenen van deze kinderen gaan zich heel anders ontwikkelen door het gebrek aan stimulatie. Hersenen zijn kwetsbaar tijdens periodes van groei, een optimale interactie met de omgeving is daarom essentieel.

Encephalopathie: alle ziekten aan de hersenen vatten we samen in encephalopathie. Deze ziekten kunnen aangeboren of verworven zijn en statisch of progressief.

Oorzaken verstandelijke handicap
Statisch

• Aanlegstoornissen

• Secundaire beschadigingen in de vroege ontwikkeling: dit kan veroorzaakt worden door infecties zijn zoals de mazelen.

• Latere beschadiging: bijvoorbeeld door het shaken baby syndrome.

Progressieve aandoeningen

• Liquorcirculatiestoornissen: heeft te maken met een stoornis in de afvoer van het hersenvocht, bijv. waterhoofd bij kinderen.

• Stofwisselingsstoornissen: als je lichaam een bepaalde stof niet kan afbreken slaat je lichaam deze stof op (suikerziekte). Dit kan verholpen worden met een dieet of medicatie.

• Endocriene stoornissen: dit heeft te maken met je hormoonhuishouding. Meisjes die vroeg in de pubertijd komen (bijv. als ze 6 jaar zijn) hebben hier een risico op, omdat de pubertijd een teken van volwassenheid is en er dus een stop komt op ontwikkeling van de hersenen.

• Slow virus aandoeningen: dit is bijvoorbeeld herpes of HIV aids. Deze ziektes hebben ernstige gevolgen voor de ontwikkeling van de hersenen, maar ook het merendeel van de medicatie voor deze ziektes heeft ernstige gevolgen.

• Maligne epilepsieën

• Tumoren

• Perifere aandoeningen: aandoeningen die zich meer aan de zijkant van de hersenen afspelen. Bijv. kindermishandeling

Aanlegstoornissen

• Prenataal (intra-uterien), voor de geboorte of al tijdens de zwangerschap

• Malformaties

Beschadigingen

• Perinataal geboortetrauma, tijdens de geboorte (de bevalling)

• Postnataal: virale infecties, trauma, status epilepticus, dit is na de geboorte

Het brein gaat groeien maar moet ook weer gesnoeid worden. Het brein heeft plasticiteit en er vindt functionele reorganisatie plaats, bv. Het gehoor is al vrij sterk aangelegd maar baby’s worden wel met weinig zicht geboren, dit moet allemaal nog aangelegd worden. Growing into deficit: naarmate de ontwikkeling vordert lijkt het alsof de hersenachterstanden groter worden, waardoor een volgende stap ook niet gemaakt kan worden. Het kind raakt hierdoor steeds verder achter in ontwikkeling.

Risico’s tijdens de zwangerschap

Bloedingen, groeiachterstanden, hartproblemen bij moeder kunnen leiden tot te weinig zuurstof voor het kind, nierafwijkingen leiden tot teveel gifstoffen in het bloed van de baby, roken, stress en alcoholgebruik etc.

Fetal Alcohol Syndrome

De gevolgen van het drinken van alcohol tijdens de zwangerschap. Het gaat hierbij niet om hele grote hoeveelheden. Er wordt schade aangericht aan het genetisch materiaal. Er zijn cultureel wel belangrijke verschillen over hoe er met alcohol om wordt gegaan. Eén keer in de week een grote hoeveelheid is erger dan steeds kleine beetjes. Kleine beetjes kan je lichaam nog afbreken, de grote hoeveelheid blijft de hele tijd nog in je lichaam. Dit heeft geleid tot fetal alcohol spectrum disorders. Fetal Alcohol Spectrum Disorders komen drie keer zo vaak voor als Fetal Alcohol Syndrome. Dit leidt tot veel verlies van hersenweefsel. Een groot deel hiervan is hersenweefsel uit de frontale cortex. In dit gebied zit ook het controle op gedrag en agressie, dit veroorzaakt dus veel gedragsproblemen.

Alcoholgebruik tijdens de zwangerschap leidt tot specifieke uiterlijke kenmerken van het kind, problemen met geheugen, aandacht, gedrag en concentratie en daarnaast is het een van de belangrijkste veroorzakers van een verstandelijke beperking.

Perinatale risicofactoren

Zuurstofgebrek (lange uitdrijving, omstrengeling), kunstverlossing (tang, vacuüm), indicatie: Apgar score (ademhaling, kleur, reacties, spiertonus).

Risicofactoren bij het kind

Hersenschudding, coma, contusio cerebri (nog langer coma), shaken baby syndroom. Maar ook infectieziekten met hoge koorts kunnen een risicofactor zijn.

Genetica

Mensen hebben 23 paar chromosomen. Deze bestaan uit DNA. Je genen liggen op de chromosomen en deze coderen op bepaalde eigenschappen door de synthese van proteïnen. Elk chromosomenpaar bestaat uit één chromosoom van je vader en één van je moeder. 22 Paar chromosomen zijn autosomen (coderen van erfelijke eigenschappen), het andere paar zijn geslachtschromosomen.

In ziektes kan je dominante en recessieve gen hebben. Bij dominant komt de ziekte vrijwel altijd tot uiting, bij recessief komt het alleen tot uiting als je er twee recessieve genen hebt. Je kan dus drager zijn zonder dat de ziekte tot uiting komt.

Celdeling

Meiose: de deling in de cel die moet plaats vinden voordat de bevruchting kan plaatsvinden. De 46 chromosomen worden gehalveerd (haploide status). In de meiose kunnen fouten ontstaan wanneer de splitsing van de chromosomenparen niet goed gaat. Dit is bij vrouwen wat korter aanwezig dan bij mannen.

Mitose: de duplicatie van de chromosomen voorafgaand aan de celdeling. Het tempo van deze celdeling kan verschillen, maar vindt levenslang plaats in alle cellen.

Stoornissen als gevolg van celdelingsproblemen
Nondisjuntion: een stoornis aan het niet delen van de paren chromosomen in de meiose fase. Bij trisomy krijgt een kind krijgt drie chromosomen in het chromosomenpaar. Dit resulteert in het syndroom van Down in het geval van Trisomie 21 (drie chromosomen in paar 21).

Translocatie: op een verkeerde plek worden er twee chromosomen samengevoegd. Hierdoor ontstaan communicatieproblemen

Mosaicisme: een gedeeltelijke aandoening: er is sprake van een foute deling tijdens de mitose.

Deleties: kleine stukjes genetisch materiaal ontbreken.

Syndroom van Turner (nondisjunctie)

Dit zijn meisjes waarbij er geen tweede X/Y chromosoom is. Ze blijven klein en een gevolg is ook dat je onvruchtbaar bent. Typisch neuropsychologisch is dat het meisjes zijn met perceptuele organisatie problemen(ruimtelijk inzicht e.d.). Het ontwikkelen van dit syndroom is niet gebonden aan de leeftijd van moeder.

Cri du Chat Syndrome

Als deze baby's geboren worden hebben ze een hele hoge huil. Het is een afwijking op het vijfde chromosomenpaar en het heet 5P-. Er is sprake van een deletie in de spermacel. Het vijfde chromosoom is het meest bekende als het gaat om verstandelijke beperkingen. Dit chromosoom draagt blijkbaar veel bij bij de cognitieve ontwikkeling. Dit wordt ook gezien bij het vijftiende chromosoom.

Mendeliaanse afwijkingen
Afwijkingen in één gen. Het is de simpelste manier van overerven. De uitingsvormen kunnen erg verschillend zijn en de ernst kan verschillen. Als het geërfd is kan het ook later tot uiting komen, het hoeft niet meteen na de geboorte. Voorbeeld: myotone dystrofie (spieren die afsterven). Voor meer voorbeelden zie sheets.

Apert syndroom

Het is een relatief kleine afwijking met grote gevolgen. De schedelmaat sluit te vroeg en dat gebeurt ook bij de handen. De handen worden vaak geopereerd tot iets waar je mee kan grijpen. Deze afwijking ligt op chromosoom 10. Daar ligt de gen die de ontvanger is voor bepaalde groeihormonen.

Autosomale recessieve stoornissen

Phenylketonerie (PKU): Hiervoor krijgen baby’s een hielprik. Dit is een stofwisselingsziekte. Phenylalanine wordt niet afgebroken bij PKU. Kinderen die dit probleem hebben, krijgen een dieet waar deze stof niet in voor komt.

Andere voorbeelden van autosomale recessieve stoornissen zijn: niet classificeerbare verstandelijke handicap, meervoudige congenitale afwijkingen, geïsoleerde afwijkingen van het centrale zenuwstelsel (microcefalie).

Onderzoek Klinefelter & Turner

Beide X-chromosomale afwijkingen. Klinefelter komt uitsluitend bij jongens voor, Turner uitsluitend bij meisjes. Beide afwijkingen geven een verhoogd risico op autisme en schizofrenie en beide afwijkingen geven problemen in de sociale informatieverwerking.

Syndroom van Klinefelter: XXY, leidt tot onvruchtbaarheid en taalproblemen. Jongens zijn vaak introvert, angstig en impulsief en hebben problemen met het herkennen van emoties van anderen.

Syndroom van Turner: XO, leidt tot onvruchtbaarheid. Hebben vaak sociale problemen en zijn angstig. Ook zij hebben problemen met het herkennen van emoties.

Geslachtschromosomale aandoeningen

Vrouwen hebben twee X chromosomen. Eén van de X chromosomen wordt gedeactiveerd. Bij geslachtschromosomale aandoeningen leidt dit ertoe dat vrouwen vaak minder aangedaan zijn (er is een kans dat de X chromosoom die problemen geeft wordt gedeactiveerd en het gezonde X chromosoom niet). Bij mannen gebeurt dit niet: zij hebben een XY chromosomenpaar.

• Metabolische stoornissen: Lesch-Nyhan is een stoornis waarbij heel heftige vormen van zelfverwondend gedrag gezien wordt.

• Fragile-X syndroom: Mannen hebben er ook nog meer last van. Eén van de pootjes van X-chromosoom is een heel dun pootje. De moeders zijn vaak drager, en het komt met name tot uitdrukking bij jongens. Bij meisjes minder, omdat zij een andere X hebben. Bij hen zie je meer leerproblemen. Door de generaties heen wordt er steeds meer van het X-pootje steeds erger. De jongens hebben echt grote oren een ander meest opvallend is hele kleine geslachtsdelen.

• Malformatie syndroom

• Niet-specifiek X-gebonden

Niet-genetische stoornissen

Naast genetische stoornissen zijn er nog meer stoornissen van invloed op de ontwikkeling (bijvoorbeeld spina bifida). Wanneer alles op het gebied van de genetica in orde is, kan er toch pre- of perinataal wat misgaan: dit heet aanleg. Dit kan onder andere ontstaan door drugsgebruik van de moeder, door stress van de moeder of door een hartafwijking bij de moeder. Ook tijdens de geboorte zijn er risicofactoren, vooral zuurstofgebrek is een belangrijke. Vacuüm of tangverlossingen kunnen vaak leiden tot hersenbeschadigingen.

Angelman Syndroom en Prader Willi Syndroom

Deletie in chromosoom 15. Bij Angelman komt dit bij de moeder vandaan, bij Prader Willi komt deze afwijking van de vader. Kinderen met Prader Willi syndroom zijn heel opvallend en kijken zielig. Angelman kinderen lachen altijd. Beide syndromen leiden tot eetproblemen. Het zijn hele kleine mensen en ze worden heel snel te zwaar.

Prenataal onderzoek: wordt alleen gedaan als er bekende risico’s zijn voor bepaalde aandoeningen binnen de familie, omdat dit soort onderzoek zelf ook risico’s met zich meebrengt. Preconceptie-onderzoek: als er verhoogd risico is, bv. ouders zijn drager, eerdere miskramen of oudere kinderen met afwijkingen.

FISH: Fluorescentie in situ hybridisatie

Specifieke regio in de chromosomen onderzoeken om te kijken of er een bepaalde afwijking er is die in de familie voorkomt of erfelijk is.

Ethische aspecten van genetisch onderzoek

We kunnen genetisch heel veel, maar moet dat ook? In Nederland is het heel erg het beleid dat ouders zelf beslissen en zelf hun keuzes maken. Echografie wordt wel heel erg aanbevolen omdat dat voor verloskundige een idee geeft over hoe de bevalling zal verlopen. Het wordt dan ook niet veel geweigerd door ouders. Heel veel van de andere onderzoeken wel. Als kinderen eenmaal geboren zijn geeft dat het voor veel ouders rust geeft om te weten wat er aan de hand is. Het geeft vaak nog niet veel info over de hoe het kind zich gaat ontwikkelen, maar het geeft vaak wel rust als we weten wat er is. Wij hebben acceptatie nodig en op deze manier kunnen we ons voorbereiden op eventuele aandoeningen. Dat leidt ook ongelooflijke complexe vragen of verstandelijk gehandicapte kinderen krijgen? Mogen ze kinderen opvoeden? Hier kan geen standaard antwoord op gegeven worden.

Prevalentie

• 0.7-1.4 % voldoet aan de formele criteria

• 10% in sommige ontwikkelingslanden. Dit komt door de honger. Zwangere vrouwen die niet genoeg eten, krijgen kinderen met verstandelijke beperkingen.

• Volgens normaalcurve 2,5 %

• Binnen de groep met een verstandelijke beperking heeft 85 % van de mensen met een een licht verstandelijke beperking.

Er zijn ook andere factoren van invloed op de prevalentie, zoals de voeding en de cultuur maar ook de leeftijd van de ouders. Naarmate het genetisch materiaal ouder wordt, wordt de kans op problemen ook groter.

College 5: Zintuigbeperkingen en de invloed op onderwijs/opvoeding

Het prikkel verwerkingssysteem

Volgens het basale model van zintuigverwerking komt er informatie binnen via bepaalde zintuigen. Dit is de input. Dan hebben we de zintuigverwerking in de hersenen (centrale verwerking), waarna we gaan handelen (output). Op alle drie deze gebieden (input, centrale verwerking en output) kunnen problemen ontstaan.

De perceptuele cirkel

Sensaties zijn de stimuli die binnenkomen (transductie). Deze worden verwerkt. Perceptie (perception) is de koppeling tussen de prikkel en de betekenis. Hierna volgt de herkenning(recognition) en pas daarna komt de output (action). De output gaat weer via de zintuigen, het distale systeem (Sheet 3). Het werkt niet altijd op deze manier, wanneer er sprake is van gevaar zullen dingen overgeslagen worden of sneller gaan. Dit zie je ook bij baby’s, die verkennen vooral met mond, langzaamaan wordt het auditieve en visuele systeem belangrijker.
Ordening van de zintuigen

Er zijn 5 zintuigsystemen, maar deze zijn niet allemaal op hetzelfde moment relevant. Er zit hiërarchie in de zintuigen: bij jonge kinderen is tast heel belangrijk, bijvoorbeeld een te warme fles of een omgeving waar rooklucht hangt. Hierop volgen directe reacties. Bij pubers is het visuele en auditieve meer van belang.

Centrale stoornissen van de input (reuk en smaak)

Mensen met een hersenbeschadiging kunnen een totaal andere smaakwaarneming hebben dan anderen. Er kunnen beschadigingen in de zintuigzenuwen zitten of juist in de hersengebieden (vooral in de temporale kwab, diep in de hersenen). Mensen waarbij reuk en smaak wegvalt ervaren veel minder plezier in hun leven, dit is een belangrijke oorzaak van depressie. Bij mensen met een verstandelijke beperking werken soms basale behoeften om te eten niet hierdoor heb je behoorlijk wat kennis van de motoriek en reflexen nodig om het kind te helpen. Vaak biedt een logopediste uitkomst.

Visuele rijping

Het visuele systeem ontwikkelt zich relatief laat, na de geboorte, omdat het prenataal nog geen prikkels krijgt. Er zijn twee soorten van visuele beperkingen, namelijk CVI en DVM. Bij CVI (cortical visual impairment)

zijn de ogen goed, maar de perceptuele verwerking is problematisch. De beperking zit dus in de hersenen en niet in de ogen. Bij DVM (delayed visual maturation) is er een vertraging in de ontwikkeling. Dit gebeurt vaak bij kinderen met een verstandelijke beperking.

Het optisch systeem bevindt zich in de occipitaalkwab. Ogen zijn een kwetsbaar mechanisme: er kan veel mis mee gaan. Kijken doe je met je ogen, maar je ziet met je hersenen (bijvoorbeeld: optische illusies). Het optisch systeem zit in de occipitaalkwab, om een goed functionerend systeem te hebben moet je oog het goed doen. De optische cortex ontwikkelt het laatst.

Disfuncties in het oog

• troebel zien;

• retina problemen;

• lens problemen (ongeveer 40%);

• nervus opticus defecten (zenuwdefecten): hierbij zie je een trilling in het oog.

Op het moment dat het probleem in één oog zit, zijn er altijd problemen met diepte zien (dit leidt tot angst voor trappen lopen, aarzelen in motorische handelingen, bang zijn voor kleine kleurovergangen).

Problemen met betrekking tot oogbewegingen

De ogen moeten samenwerken. Hierbij is het belangrijk dat het brandpunt in het midden komt te liggen. Twee ogen zien twee dingen, die in de hersenen één beeld moeten vormen. Wanneer er geen samenwerking is, kan dit niet. Op deze manier kan er een lui oog ontstaan, omdat er sprake is van een voorkeursoog. Het ene oog krijgt veel minder input. Er kan ook blikverlamming zijn, waardoor er kokervisie ontstaat. Mensen komen hier vaak laat achter (bijvoorbeeld bij auto rijden). Dit valt onder corticale problemen.

Problemen met betrekking tot de optische schors

Hierdoor kan de helft van het gezichtsveld wegvallen of stukjes ervan. Daar waar het in de hersenen is noemen we het agnosie. Er zijn problemen met ‘niet weten’. Je kunt dan iets wel beschrijven, maar je weet niet wat (of wie) het is. Als zo'n afwijking links zit dan kan je het meestal wel beschrijven en benoemen, maar niet precies labelen.

Bij afasie (taalcentrum is weggevallen) laat je mensen ook voelen en dan omschrijven wat het is.

Visuele beperking

Het gaat om de gezichtsscherpte en het gezichtsveld (met de best mogelijke correctie: met bril). Je hebt dus geen visuele beperking wanneer je met hulpmiddelen wel goed ziet.

Prevalentie: in Nederland zijn er ongeveer 260.000 blinden en zeer slechtzienden. Dit is een stijgende lijn door de vergrijzing en vroeggeboorten (en verworven hersenletsel). Ongeveer 20% van de mensen met verstandelijke handicap heeft een visuele beperking.

Kinderen met visuele beperking
Een visuele beperking heeft grote gevolgen voor de sociale ontwikkeling. Zij kunnen mensen namelijk veel minder snel aan hun gezicht herkennen. In de exploratiefase zijn ze dan ook onzeker. Ze hebben vaak een gevoel van niet competent zijn.
Mildere vormen van een visuele beperking zijn het veel lastiger te herkennen. De taalontwikkeling gaat ook moeilijker. Als de moeder zegt ‘kijk een fles’ en het kind ziet de fles niet, is het lastig om het woord aan het object te koppelen. Het waarnemen van emotionele expressies is ook lastig voor deze kinderen. Ook is een ander soort spelontwikkeling zichtbaar. Ze tasten, voelen en rammelen meer. Ze gebruiken dus de zintuigen die wel goed werken.

De achterstand is vaak rond de basisschoolleeftijd verdwenen (mits er geen andere problemen zijn).

Echolalie

Het voortdurend blijven nazeggen van een woord. Blinde kinderen doen dit langer dan ‘normale’ kinderen, omdat ze een object ook moeten voelen, voordat ze de betekenis snappen.

Onderkenning en behandeling visuele beperking

Hoe vroeger de onderkenning hoe beter. Benoem alles en maak geluid, laat het kind zoveel mogelijk tasten. Vroeg hulp voor ouder en kind is belangrijk bij een kind met een afwijking.

De groep kinderen met een visuele beperking is een heel klein. Het zit allemaal in 1 cluster. Dit heeft grote nadelen. Soms zitten kinderen lang in de bus om naar de gepaste school te gaan.

Auditieve beperking

Prevalentie: anderhalf miljoen mensen in Nederland hebben gehoorproblemen. Van hen zijn 500.000 mensen doof.

Agenese: er komt niets door de gehoorgang heen (luchtgeleiding/botgeleiding).

Perceptiedoofheid: de prikkel komt naar binnen, maar er is een beperking met de verwerking.

Vormen van gehoorverlies

• perceptieve verliezen (oplossing: hoortoestellen);

• geleidingsverliezen (oplossing: hoortoestellen);

• gemengd verlies.

De oorzaken van gehoorproblemen:

• genetische oorzaken; recessief overerfbare ziektes die doofheid tot gevolg hebben.

• factoren rondom geboorten; bijv. mazelen

• infecties; rode hond en de bof tijdens de zwangerschap

• associatie met verstandelijke beperkingen; dit heeft te maken met de plaatsing van de oren. De bouw maakt hen gevoelig voor een oorontsteking en dergelijke. Ze kunnen vaak ook niet goed aangeven dat ze oorpijn hebben.

• oorziektes.

Communicatiestoornissen

Je kunt onderscheid maken tussen de vertraagde ontwikkeling en specifieke stoornissen. Communicatie is ieder gedrag dat veranderingen teweegbrengt in het gedrag, de cognitie of de emotie van anderen. Communicatie is een wederkerig proces. Wanneer we een conventioneel systeem gebruiken, gebruiken we taal. Er zijn veel alternatieven voor taal (bijvoorbeeld: gebaren, foto’s). Een auditieve beperking heeft vaak communicatieproblemen tot gevolg.

Alternatieven vormen van communicatie

• Motorisch-visueel (gebaren)

• Grafisch-visueel (pictogrammen, foto’s en woordbeelden)

• Ruimtelijk-tactiel (braille, voorwerpen)

• Akoestisch-auditief; de wekker. Een liedje bij het eten. Een geluid die gekoppeld is aan een bepaalde gebeurtenis.

Wat geldt als normaal in de ontwikkeling van communicatie?

De ontwikkeling van communicatie loopt samen met de sociale en auditieve ontwikkeling. Vanaf zes tot negen maanden ontstaat er bewuste communicatie (bijvoorbeeld: huilen om aandacht te krijgen). Dit is het proactieve stadium. Daarvoor is de communicatie vooral reflexief. De ouder moet tijdens de reflexieve communicatie reageren, om de bewuste communicatie op gang te brengen. Na het proactieve stadium ontstaat de intentionele communicatie. Vanaf 9 maanden moet er een drang zijn om iets duidelijk te maken voordat de communicatie echt gaat plaatsvinden, dit is de primitieve fase. Daaropvolgend komt de conventionele fase. Dan worden er objecten gebruikt om te communiceren, bijv. met een lege beker naar moeder gaan omdat je iets te drinken wilt.

De componenten van communicatie

• gehoor;

• spraak;

• taal;

• fluency.

Waar zie je communicatieproblemen?

• bij auditieve beperkingen;

• bij verstandelijke beperkingen;

• bij spraak- en taalstoornissen;

• bij ernstige sociaal-emotionele problemen;

• bij autismespectrum stoornissen.

De niveaus van informatieverwerking (communicatie)

1. sensatie;

2. presentatie (je ziet iets en weet wat het betekent);

3. representatie (je ziet een plaatje en weet wat het betekent);

4. metarepresentatie (de betekenis achter de betekenis: letterlijk versus figuurlijk).

Wat is belangrijk bij communicatie?

Communicatie heeft verschillende functies. De vorm van communicatie moet passen bij het individu en deze moet gefaciliteerd worden door de omgeving (begrip en stimulatie).

Augmentative Communication (AAC)

Geïndividualiseerde ondersteunende communicatie. Je gebruikt passende communicatieve middelen die je aanpast aan het niveau van informatieverwerking.

Passende communicatieve middelen

Wanneer je een trage informatieverwerking hebt, is gebarentaal vaak even moeilijk als gesproken taal. Het gebaar of gesproken woord is immers al verdwenen op het moment dat jij het gaat verwerken. Bij auditieve stoornissen is het in dit geval niet heel handig gebarentaal aan te leren, je moet dan op zoek naar andere manieren van communicatie.

Wat is essentieel aan communicatie?

Het betekent voor jou iets, en betekent het voor mij hetzelfde? Je moet checken of bijvoorbeeld een bepaald symbool voor iedereen hetzelfde representeert.

Cluster-2 kinderen

Deze kinderen gaan naar het speciaal onderwijs dat gericht is op hun auditieve/visuele beperking. De problematiek is duidelijk. Ambulante begeleiding is nodig.

Er zit ook nog een hele specifieke groep, mensen met auditieve en visuele beperking; doofblinden. Je bent compleet afhankelijk van andere en hulpmiddelen. In Nederland zijn het tussen de 33.000 en 38.000 mensen. Van een kleine 100 mensen is bekend dat ze doofblind geboren zijn, de meeste mensen zijn het later geworden.

College 6: Orthopedagoog in de praktijk

In dit college komen twee gastsprekers die zullen vertellen hoe de zorg binnen Ipse de Bruggen vormgegeven wordt. Zij zullen uitleggen wat het werk als gedragsdeskundige inhoudt en hoe dit in de praktijk werkt. Ipse de bruggen is een organisatie voor mensen met een verstandelijke beperking. Er zijn veel cliënten met een VG ZZP 6 en VG ZZP 7 (dus intensieve zorg). Ipse de Brugge heeft een behandel- begeleidingsbeleid gericht op het gewone leven en participatie in de samenleving.

AAIDD model

Iedere cliënt in de zorg krijgt een eigen behandelplan. Hier omheen is een hele zorgcyclus opgebouwd. Een ondersteuningsproces begint bij de problemen die iemand ondervindt om te participeren in het dagelijks leven. Die problemen leiden tot bepaalde ondersteuningsbehoeften, aan de hand van deze behoeften wordt een behandeling opgesteld. Diagnosiek leidt tot een geobjectiveerde ondersteuningsbehoefte (hulp nodig om naar supermarkt te gaan, of hulp met naar het toilet gaan). De behoefte geven de tijd aan die nodig is om te ondersteunen. Wensen van de cliënt zijn van belang, de cliënt kan zelf bepalen hoe zijn leven ingevuld wordt. Wanneer het iemand zijn wens is om zelf zijn rekeningen te betalen moeten begeleiders leren aan de cliënt hoe dit het beste kan. Een leervraag (wens) leidt tot bepaalde ondersteuningsbehoefte en dit leidt tot ondersteuning. De ondersteuning is vastgelegd in het zorgplan. In het zorgplan wordt afgesproken hoe er gewerkt gaat worden aan de wensen van de cliënt. Uiteindelijk leidt dit tot een bepaalde uitkomst. Beeldvorming via het AAIDD model: vanuit de orthopedagoog moet duidelijk worden wat het intelligentie niveau van de cliënt is, in combinatie met adaptief gedrag (je competenties in het dagelijks leven, wat kun jij in het dagelijks leven?). Ook gezondheid is een belangrijk domein in de beeldvorming. Daarnaast is het van belang hoe participatie plaatsvindt. En ook de context is belangrijk. Beeldvorming leidt tot een beeld van de cliënt, er is een beschrijving van de competenties van de cliënt en waar hij of zij goed en minder goed in is. Beeldvorming gebeurd tijdens de diagnostiek. Vervolgens gaat het over de wensen, wat wil de cliënt? Wat zijn de ambities? Wanneer een cliënt bepaalde dingen heeft die hij of zij wil leren worden leerdoelen opgesteld en hier wordt aan gewerkt. Om wensen te voldoen heeft men hulpbronnen nodig. De ondersteuningsbehoefte is het gat tussen de competenties van iemand en datgene in hoeverre iemand wil participeren in de samenleving (Quality of life).

Ondersteuningsproces

Wanneer je meer zelfstandig woont is er ook sprake van minder structuur en cliënten doen dus meer zelf. Wel zijn er bepaalde afspraken om bijvoorbeeld één keer per dag naar de dagbesteding te gaan. Ook wordt er met cliënten overlegd wat zij fijn vinden in huis en wat zij minder fijn vinden, dit kan aangegeven worden over andere cliënten of over begeleiders. Zorgplannen worden gemaakt met de persoonlijk begeleider van de cliënt. Er wordt gestart met en hulpvraag. Dit leidt tot een persoonsbeeld (wie is iemand?) er worden vervolgens doelen opgesteld die je met elkaar gaat behalen, deze worden om de drie maanden geëvalueerd en staan voor twee jaar vast. Daarnaast is er wekelijks overleg met het team en de cliënt kan een afspraak maken om met zijn of haar gedragsdeskundige te praten. Ook is er een maandelijkse teamvergadering en een jaarlijkse medicatie evaluatie. Essentieel voor een gedragsdeskundige is om samen te werken. Je werkt namelijk samen met de cliënt, ouders, wettelijk vertegenwoordigers, begeleiders, AVG, managers en vaktherapeuten. Als gedragsdeskundige probeer je alle behandelingen op elkaar af te stemmen. Voorbeelden van overlegvormen zijn: cliëntgesprekken (psycho-educatie), familiegesprekken, voortgangsoverleg, vakgroepsoverleg en plaatsingsoverleg (wie wordt wanneer overgeplaatst?). Je bent veel disciplinair aan het werk.

Uiteindelijk moet ondersteuning leiden tot een optimale kwaliteit van bestaan. Schalock heeft een model ontwikkeld voor kwaliteit van bestaan. Hierin bestaan verschillende domeinen waarop je moet zorgen dat dit goed verloopt. Er bestaan in het VN gedrag gelijke rechten voor mensen met een verstandelijke beperking, sinds kort gelden deze rechten ook in Nederland.

Het vak

Gedragsdeskundige in de gehandicaptenzorg. Het is belangrijk dat er een respectvolle bejegening en goede kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking wordt nageleefd. Ook de ontwikkeling van de identiteit van de cliënt en mogelijkheden tot zelfbepaling, en ontwikkeling van persoonlijke competenties van de cliënt. Als laatst is het van belang uiteindelijk te participeren in de samenleving en sociale netwerken. Verder is het ook van belang om psychische en gedragsproblemen te verbeteren, vaak gaat dit via de begeleiders maar het kan ook door middel van cognitieve gedragstherapie. Algemene competenties van een gedragskundige: kritische opstelling, analytisch vermogen (door gedrag heen kijken en kijken naar de behoefte van de cliënt),respectvolle en klantgerichte houding, vertrouwen in ontwikkelingsmogelijkheden van mensen, ook is het belangrijk om grenzen van eigen competenties te kennen en ethische reflectie. Ook moet er sprake zijn van goede communicatieve eigenschappen (met mensen van alle leeftijden en achtergronden), enthousiasme en overtuigingskracht.

Preventie en voorlichting

Preventie en voorlichting over gedragsproblemen en verstandelijke beperking (binnen en buiten de zorg). Ook is het belangrijk om kennis bij andere te vergroten, zo blijkt de helft van de populatie in gevangenissen ook vaak een verstandelijke beperking te hebben.

College 7: Van beeldvorming naar ondersteuning

Het AAID model is tamelijk belangrijk, dit model is terug te zien in eerdere colleges en op de tweede sheet. Hoe gebruiken we dit model? Vlaskamp heeft hetzelfde model opgepakt en vertaald naar wat je moet ‘aan de andere kant’. Op sheet 3 is het model van Vlaskamp te zien. Links zijn dezelfde begrippen te zien als aan de linkerkant van het AAID model. De tweede kolom zijn de activiteiten die je als gedragswetenschapper moet doen, je kijkt naar de mogelijkheden op een bepaald gebied. Ook worden ontwikkelingsdoelen opgesteld voor het aanleren van vaardigheden. Punten uit de tweede kolom zet je naast de wensen van de cliënt. In de derde kolom gaat het erover wat er gedaan moet worden om aan deze wensen en behoeften te voldoen. Hoe gaan we dit aan leren? Hoe kan dit persoon het beste ontwikkelen?

Functionele mogelijkheden

Mensen met een lichte VB verschillen erg van mensen met een zeer ernstige VB. Bij een lichte VB is er sprake van een IQ tussen de 50-70, vaak gepaard met leerstoornissen. Motorisch en zintuigelijk hebben zij veelal geen problemen. Wel is er een zeer sterk en verhoogd risico op gedragsproblemen en problemen met impulscontrole. Bij een zeer ernstige verstandelijke beperking is er sprake van een IQ tussen de <20-25, in 75% van de gevallen zijn er ernstige motorische problemen en 90% ervaart zintuigelijke problemen. Als behandelaar moet je je proberen in te leven in de signalen die deze mensen geven, dit gaat visueel en auditief goed maar is lastig voor tast, reuk, smaak etc. Ook moet er goed gelet worden op emoties, wat betekent het gefladder? Wat betekent het stil zitten?

Kenmerken van VB m.b.t. onderwijs

Mensen met een VB hebben vaak problemen om schoolse vaardigheden zich eigen te maken. Eigenlijk zie je het eerste probleem ontstaan bij het conceptualiseren, dit is een eerste hogere cognitie taak (die kleuters aanleren). Het hele taalbegrip is gebaseerd op concepten, er wordt verwacht dat deze concepten in het hoofd van het kind zitten en dat dit oproepbaar is, als dit niet zo is verloopt de communicatie ingewikkeld.

Vlaskamp ziet het begrip functionele vaardigheden als: die vaardigheden die iedereen moet hebben en als je deze niet hebt moet een ander ze voor je uitvoeren (lezen, aankleden). Het in kaart brengen van zorgbehoeften voor een cliënt is het kijken naar: wat weten we in grote lijnen? En wat is individueel? We weten hoe mensen met down zich ontwikkelen (etiologische kennis) en aan de hand hiervan kunnen wij verwachtingen opstellen.

Vb: Williams syndroom

Als voorbeeld wordt het Williams syndroom uitgelegd. Dit syndroom is zeer zeldzaam, 1:25.000, er zijn vooral afwijkingen aan het hart te zien. Als deze kinderen worden geboren doen zij het in het geheel slecht, zij groeien niet en ontwikkelen slecht. Op het moment dat er verder onderzoek wordt gedaan wordt er door artsen gekeken naar de stofwisseling, dan wordt ontdekt dat er teveel kalk in het bloed zit waardoor aders verkalken. Ook is de taal- en motorische ontwikkeling vertraagd. Verderop in de ontwikkeling is duidelijk dat kinderen hyperacusis hebben (dit is een perfect gehoor, kunnen dan ook alles imiteren wat zij horen). Ook hebben mensen met het Williams syndroom een heel typisch uiterlijk, plaatjes hiervan zijn de zien op sheet 7. Als we kijken naar de intelligentie van mensen met het Williams syndroom is er een lagere gemiddelde intelligentie (sprake van een lichte tot matige vb). Daarnaast hebben zij een afwijkend vaardigheidsprofiel. De taalontwikkeling ligt nog wat dichter tegen de normaal ontwikkeling, ze leren goed praten maar er is veel sprake van echolalie. Je kan hierdoor denken dat iemand heel netjes praat terwijl de persoon gewoon iemand napraat. Mensen met Williams hebben een opvallend zwakke motoriek en zwakke visuo-spatiële vaardigheden. Waarom moeten wij weten hoe mensen leren? Het is handig om te weten wanneer het kind op school begint om te kijken hoe zij leren, het is bij Williams goed om bijvoorbeeld auditief iets aan te leren in plaats van visueel of motorisch. Als we mensen niet de hulp aanbieden op een manier die bij hun past kunnen er psychologische problemen ontstaan, een voorbeeld hiervan is aangeleerde hulpeloosheid. Wanneer jij steeds faalt ga je op een gegeven moment snel opgeven of je gaat het niet eens meer proberen. Aangeleerde hulpeloosheid kan leiden tot een positive reaction tendency: je wordt te afhankelijk van volwassenen. Maar het kan ook ontwikkelen in Negative reaction tendency: je wordt achterdochtig en teruggetrokken. Een ander voorbeeld van psychologische kenmerken is bedreiging van het zelfbeeld, een goed zelfbeeld wordt ontwikkeld door het gevoel te hebben dat jij als persoon invloed hebt op de wereld en de dingen die jij uitvoert, is dit niet het geval word je onzeker. Ook wordt vaak gezegd van mensen met een beperking dat zij niet gemotiveerd zijn, dit is vaak te wijten aan de vele faalervaringen die zij meemaken.

Adaptief gedrag

Een definitie van adaptief gedrag is datgene wat je nodig hebt om jezelf te kunnen redden. Dit is leeftijd-gerelateerd, het wordt gedefinieerd door de normen van anderen (en de maatschappij). Daarnaast wordt het gedefinieerd door ‘doen’ en niet door ‘kunnen’. Als je adaptief gedrag in kaart gaat brengen mag je het woord ‘kan’ niet gebruiken. Het gaat er niet om of je je kan aankleden maar het gaat om het hele geheel dat jij kleding uit de kast pakt en je op de juiste manier kan kleden. Conceptuele vaardigheden zijn eigenlijk cognitief, maar we hebben conceptuele vaardigheden nodig om adaptieve vaardigheden te bereiken. Bijvoorbeeld: om op tijd te kunnen komen moet je klok kunnen kijken. Een significante achterstand in een van beide vaardigheden duidt op een probleem. Kraijer en Plas benoemen dat intelligentie een noodzakelijke, maar niet voldoende voorwaarde is voor het vertonen van sociale redzaamheid.

Veelgebruikte domeinen van ontwikkeling zijn motoriek, zelfredzaamheid, socialisatie en communicatie.

Ontwikkeling adaptief gedrag

De ontwikkeling van adaptieve vaardigheden is te zien op sheet 17. Je ziet hier kinderen met down, met een VB en normaal ontwikkelende kinderen. Kinderen met down zijn in het begin traag maar gaan snel omhoog naarmate motoriek op gang komt. Dit illustreert mooi dat er voorwaardelijke bouwstenen nodig zijn om de volgende stap te kunnen bereiken. Ook bij normale kinderen zie je dat omgeving een belangrijke rol speelt, je ziet een versnelling na het zesde jaar (begin leeftijd van leren lezen).

Mototische ontwikkeling van mensen met een vb

Alle mogelijke varianten komen voor. Bij een lichte beperking zie je zelden motorische beperkingen, bij zwaardere beperkingen zie je veel motorische beperkingen. Motorische vaardigheden zijn vaak in evenwicht met de rest van het functioneren. Vb: bij het down syndroom weten we dat de spierfunctie en spiertonus zwak is, ze blijven zich dan ook lang heel symmetrisch bewegen. De zwakke spiertonus is ook terug te zien in de manier van zitten, dit gebeurd vaak pas laat in de ontwikkeling (slechte rompmotoriek).

Communicatie ontwikkeling van mensen met een vb

Communicatie ontwikkeling is essentieel, typisch voor mensen met down zie je communicatieproblemen die samenhangen met zwakke mondmotoriek. Zij zijn moeilijk verstaanbaar omdat zij hun mond niet goed kunnen sluiten. Bij het syndroom van Williams zie je ‘cocktail speech‘ (praten veel, maar vooral hetzelfde) door hyperacusis, ze zeggen dingen voordat ze het begrijpen. Bij de normale ontwikkeling zie je dat kinderen iets eerst begrijpen voordat zij het zeggen.

Sociaal emotionele ontwikkeling van mensen met een vb

Voor de sociaal-emotionele ontwikkeling is veel aandacht omdat we zien dat door allerlei factoren dit vaak mis gaat, zeker bij mensen met een vb met probleemgedrag. De sociaal emotionele ontwikkeling loopt in het begin gelijk met communicatie-ontwikkeling, dit kan je nog niet onderscheiden. Pas vanaf een jaar of 1/ 1,5 begint bewuste communicatie op intentioneel niveau en symboolvorming op referentie-niveau. Ook de affectieve ontwikkeling hoort hierbij. Bij een normale ontwikkeling is bij baby’s imitatie te zien van gezichtsuitdrukkingen. Bij drie maanden gaan baby’s gepast reageren, met zeven maanden zie je het verschil in voorkeur, ze reageren verschillend op emoties van anderen. Uiteindelijk met 12 maanden is er betekenisgeving aan emoties, ze weten wanneer iemand boos of verdrietig is. Bij de taak waar de baby over een glasplaat naar de moeder moet kruipen wordt gewerkt aan veilige gehechtheid. Voor kinderen met een visuele beperking zal de moeder op een andere manier het kind moeten overtuigen dat het veilig is (auditief). Kinderen met een VB zullen niet snel over de glasplaat gaan omdat zij langer nodig hebben om te sensitiviteit van moeder te herkennen. Dit is een van de redenen dat er een flink lager percentage veilig gehecht is.

De vertraagde ontwikkeling van een persoon met een VB hangt samen met de ontwikkeling van hechting, wanneer er geen veilige gehechtheid is is er sprake van minder exploratie. Bij andere kinderen zie je steeds vaker het lust-principe, dit worden lastige kinderen omdat zij maar blijven jengelen om hun zin te krijgen. Mensen met een VB hebben vaak ook een zwakke emotieregulatie door weinig exploratie, er zijn minder ervaringen en er is geen feedback van anderen.

Gezondheid

Onder het gezondheidsdomein valt ook geestelijke gezondheid en dus ook gedragsproblemen en psychische stoornissen. Vaak is er sprake van comorbiditeit. Een verklaring hiervoor is dat een VB het risico verhoogd op een ander soort ontwikkeling. Naarmate het niveau lager is zijn er meer problemen.

Terminologie

Je ziet dat er veel verschillende termen worden gebruikt voor gedragsproblemen. Er wordt gesproken van gedragsstoornissen vs psychische stoornissen. Het is belangrijk om te kijken waar de aard van het probleem ligt. Heijkoop is een veel gehanteerde methode in de gehandicaptenzorg, hier wordt gesproken over ‘vastgelopen mensen’. Mensen laten onder andere gedragsproblemen zien omdat zij niet meekomen in de maatschappij.

Dosen noemt dat gedrag niet alleen bepaald wordt door de omgeving en organische factoren maar gedrag is het resultaat van de interactie tussen een biologisch bepaalde persoon en een persoon met zijn unieke ervaringen met de sociale en materiële omgeving. Dosen spreekt van de term ‘challenging behaviour’, dit wordt vertaald naar moeilijk verstaanbaar gedrag, er is een probleem in de interactie die opgelost moet worden.

Valkuilen: het lage functioneringsniveau en met name de communicatieproblemen maakt het voor mensen met een VB erg moeilijk om anderen bekend te laten worden met hun gevoelens en gedachten. Door gebrek aan verbeeldingskracht maakt dat bepaalde symptomen zich bedekt manifesteren. Als mensen met een VB stress ervaren vallen zij vaak terug in functioneringsniveau, maar dit kan ook andere symptomen verhullen (dementie, psycho-organische syndromen). Mensen met een VB reageren op stressende factoren middels forse gedragsveranderingen.

Mensen met een VB kunnen hun problemen moeilijk uiten waardoor er verkeerde interpretaties zijn. Signalen die mensen met een VB hebben moeten door anderen gelezen worden, daarom zijn er speciale artsen voor mensen met een verstandelijke beperking. Gedrag is uiterlijk waarneembaar, maar psychopathologie kan onderliggende oorzaak zijn, er moet dus goed gelet worden op signalen en gevoelens van mensen met een verstandelijke beperking. Het duurt vaak helaas nog te lang voordat de echte oorzaak gevonden wordt.

Psychopathologie: stoornissen

Ook psychopathologie komt veel vaker voor bij mensen met een VB, in erg hoge percentages, er is vooral sprake van psychopathie van problemen die samen hangen met hechtingsproblemen (stemmings- angststoornissen). Maar ook stoornissen met afwijkingen in het brein komen veel voor als schizofrenie. Autisme spectrum stoornissen komen bij 75-80% van de mensen met een verstandelijke beperking voor. Autisme komt 4 keer vaker voor bij jongens maar wanneer je kijkt naar mensen met een mindere mate van autisme zie je dat dit bij jongens en meisjes even vaak voorkomen. Meisjes met autisme ervaren wel ernstigere problemen dan jongens.

Neurobiologisch

Er is een set van genetische afwijkingen, heel veel oorzaken van een verstandelijke beperking zit vaak op bepaalde genen. Bij een verstandelijke beperking lijkt de oorzaak van de verstandelijke beperking ook het autisme mee te brengen. Als het IQ boven de 50 is is er in 15-20% van de gevallen aantoonbaarheid, wanneer het IQ onder de 50 is, is er sprake van 35% aantoonbaarheid. Daarnaast is er ook meer sprake van ADHD. In de normale populatie is de prevalentie van ADHD 6%, bij mensen met een verstandelijke beperking is dit percentage 3 tot 4 keer zo hoog. Ook epilepsie komt veel voor, dit is zelden de oorzaak van een verstandelijke beperking maar beïnvloedt wel de ontwikkeling van het kind sterk.

Prevalentie gedragsproblemen thuiswonend

Er is onderzoek gedaan naar gedragsproblemen bij thuiswonende kinderen. Je ziet dat veel kinderen uitdagend gedrag tonen, teruggetrokken en stereotype gedrag laten zien etc. er zijn ook gedragsproblemen die we in de normale populatie maar weinig zien bijvoorbeeld zelfverwonding bij kinderen door boosheid of frustratie, eet- en slaapproblemen, een ander typisch probleem is pica (het eten van oneetbare dingen). Voor een geheel overzicht van problemen die mensen met een VB ervaren zie dia 42 en 43.

Gezondheid bevorderen bij kinderen met een EMVB

Met name bij mensen met een ernstige verstandelijke beperkingen zijn heel veel medische problemen. Dit zijn vaak kinderen die slecht aan kunnen geven wat zij willen. Het is lastig om vast te stellen of er spraken is van een visuele achterstand bij kinderen met een laag niveau. Kinderen die altijd liggen kunnen slik-, maag-, darmproblemen ontwikkelen. Gezondheidsproblemen van mensen met een ernstige verstandelijke beperking leiden tot een minder vol dagprogramma, 15% van de activiteiten wordt afgelast in de praktijk. Het is noodzakelijk om regelmatig gezondheidsproblemen van mensen met een beperking te beoordelen, dit kan goed bijgehouden worden in een gezondheidslogboek.

Integratie, participatie, sociale rollen

In hoeverre kan het kind participeren, welke mogelijkheden zijn er tot welke rollen? Problemen die ouders ervaren zijn een onduidelijk perspectief, de zware verzorging die zij moeten bieden, brusjes. Maar ook de wet- en regelgeving is zeer moeilijk voor ouders, zij moeten een hoop regelen voor hun kind en gemeenten werken hier niet altijd even goed aan mee, ouders benoemen dat de last vaak niet het kind is maar de omgeving. Ook moeten ouders vaak verhuizen zodat zij dichter bij de school wonen waar hun kind wordt toegelaten omdat er te weinig expertise is op andere scholen. Wanneer een kind fysiek geïntegreerd is op school hoeft dit niet gelijk te beteken dat het kind ook sociaal goed meegaat op school, hier moet op gelet worden.

Context

Bij een zeer ernstige verstandelijke beperking zie je goed georganiseerde ouders, maar er is op dit gebied zeer weinig ontwikkeling. Er is weinig onderzoek wat loopt naar de ernstige beperkingen, toch is het een groep waar nog veel vragen over zijn en waar we nog veel over moeten leren.

De licht verstandelijke beperking wordt het laatst ontdekt, er wordt nu nagedacht hoe dit eerder ontdekt kan worden. Bij een licht verstandelijke beperking is er vaak ontkenning door ouders. Er is een hoge samenhang tussen SES, etniciteit, gezinsomstandigheden.

Samenhang

Als je problematiek in kaart probeert te brengen zie je vaak dat er veel meer problemen zijn binnen het gezin. Je ziet veel overbelasting bij ouders, zij moeten stoppen met werken omdat zij teveel voor hun kind moeten zorgen en er is sprake van een omgeving die hier geen rekening mee houdt.

Hoe kom je aan informatie?

Het is onze taak om zoveel mogelijk te proberen om in kaart te brengen wat er allemaal speelt. Waar mogelijk gebeurd dit met objectieve gestandaardiseerde instrumenten maar sommige dingen zijn niet objectief te maken en deze worden subjectief beschreven. Je verkrijgt informatie uit de omgeving maar ook door middel van observaties die je zelf uitvoert. Sacks: de nieuwe neurowetenschappelijke inzichten zijn mateloos boeiend, maar er loert ook een zeker gevaar- het gevaar dat de simpele kunst van het observeren teloorgaat, dat de klinische beschrijving vervlakt en de rijkdom van de menselijke context uit het oog wordt verloren.

Assessment

Wat je doet als orthopedagoog is sterke en zwakke vaardigheden van een kind/begeleider/omgeving in kaart brengen. Je kijkt met name naar hoe je deze vaardigheden kan benutten om zwakke vaardigheden te kunnen compenseren. Je kijkt naar wat de mogelijkheden zijn, wat kan een persoon leren? Dit komt in een behandelplan. Dit leidt tot het indiceren van een bepaald soort ondersteuning. Wat je moet weten en wat je moet doen verschilt per leeftijd.

Bij jonge kinderen is het van belang dat er vastgesteld wordt of er sprake is van een verstandelijke beperking, daarnaast moet de ontwikkeling en leerbaarheid in kaart gebracht worden. Er moet gekeken worden naar wat het toekomst perspectief zal zijn en er moet ondersteuning aan de ouders worden aangeboden.

Er zijn weinig instrumenten om het leerpotentieel van kinderen in kaart te brengen, er is daarnaast te weinig ruimte voor informatie voor de ouders, veel instrumenten die gebruikt worden zijn eigenlijk voor normaal ontwikkelende kinderen en er moet flink gepuzzeld worden om deze te kunnen gebruiken voor kinderen met een VB. De nadruk ligt nog te veel op psycho-motorisch en nog te weinig op sociaal-emotioneel gebied. Er moeten dingen aangepast worden, er moet bijvoorbeeld korte en duidelijke instructie geven worden, er moet gecompenseerd worden door middel van ondersteunende compensatie en er moet training aangeboden worden als bijvoorbeeld logopedie.

Op schoolleeftijd komt meer naar buiten naar wat er aan de hand is. er moet eerst besloten worden of het kind naar school gaat of niet. Kinderen met een niveau van 2 jaar gaan naar school, bij een lagere ontwikkeling blijven zij in de zorg. Er moet gekeken worden naar het leerpotentieel en progressie. Er wordt gekeken of het kind mee kan met lichte aanpassingen of dat het kind naar speciaal onderwijs moet. Er wordt gecompenseerd door bijvoorbeeld het kind gebruik te laten maken van een rekenmachine waardoor het kind mee kan gaan met rekenen. Er worden ook steeds meer trainingen gegeven met computers die het leren steeds makkelijker maken.

Bij jong volwassenen gaat het om de vraag: hoe ziet de toekomst eruit? Kan ik gaan werken? Kan ik zelfstandig wonen? Je ziet oplopende verschillen tussen adaptief en cognitief niveau. Op school gaan zij goed mee maar in de samenleving nog niet. Er is te weinig ruimte voor levenservaring en er is weinig aangepast materiaal (er wordt gebruik gemaakt van kindermateriaal). Voor jong volwassenen kan de woonomgeving aangepast worden, er kan gecompenseerd worden door buddy-systemen en er wordt training gegeven in bijvoorbeeld zelfredzaamheid zodat zij uiteindelijk zelfstandig kunnen participeren in de maatschappij.

Bij ouderen (dit kan best vroeg zijn bij mensen met een verstandelijke beperking) komt dementie vaak voor, heel vaak is er een aanpassing van zorgbehoefte nodig. Wanneer zij minder goed kunnen lezen moeten wij ervoor zorgen dat ondersteuning ervoor zorgt dat het lampje feller gaat branden waardoor zij beter gaan lezen. Ook hier bestaan trainingen voor. Voor ouderen moeten dingen aangeboden worden op een lager tempo, er kan gebruik gemaakt worden van hulpmiddelen als een rollator en er kan getraind worden door middel van fysiotherapie.