Personen met beperkingen: Diagnostiek - College 7

Als je kennis hebt over mensen met ernstige beperking (meest complexe doelgroep), kan je dit ook toepassen en vertalen naar mensen met een lichte beperking.

Bewegen VB

› Is bewegen belangrijk voor personen met VB? › Waarom is het volgens jullie wel/niet belangrijk?

Ja dit is belangrijk, mensen met een VB kunnen bewegen om autonoom te zijn (competentiegevoel: je kan iets zelf doen). Bewegen om te participeren (naar je werk gaan). En om gezond te blijven. Ook kan je door bewegen contacten leggen met andere mensen.

Effecten bewegen VB (Bartlo & Klein, 2011)

Verbeterde lichamelijke gezondheid ▪ Toename in balans en spiersterkte (Carmeli et al., 2002; 2004; 2005) ▪ Verbeterde mobiliteit (Podgorski et al., 2004) ▪ Toename fysieke fitheid (Rimmer et al., 2004)

Verbeterde geestelijke gezondheid ▪ Afname angst (Carmeli et al., 2009) ▪ Toename welbevinden (Carmeli et al., 2005) ▪ Toename kwaliteit van bestaan (Heller et al., 2004)

Meer dan gezondheid.. Voorbeeld: Special Olympics › Gaat niet alleen om bewegen… ook om: ▪ Vergroten sociale vaardigheden ▪ Sociale contacten ▪ Andere identiteit; wat kun je wel! › Misschien dus zelfs wel belangrijker voor personen met VB!!?? › Effecten omgeving ▪ Bekendheid bewegen VB ▪ Zorgverleners

Inactiviteit VB › Personen met VB inactiever dan ‘populatie zonder beperkingen’ (Dairo et al., 2016; Stancliffe & Anderson, 2017) › Relatie met persoonskenmerken (Dairo et al., 2016; Stancliffe & Anderson, 2017) ▪ Mate VB ▪ Leeftijd ▪ Bijkomende motorische beperkingen › Normen VB en populatie zonder beperkingen zelfde!?

Casus Pieter

Pieter wordt door alle betrokkenen getypeerd als een rustige man. Hij heeft een zeer ernstige verstandelijke beperking waarvan de oorzaak onbekend is. Pieter heeft ook (zeer) ernstige beperkingen in het motorische functioneren. Hij kan niet zelfstandig zitten of lopen en zit daarom in een rolstoel met zitorthese. Bij alle ADL activiteiten, zoals aan- en uitkleden, wassen en eten en drinken heeft hij hulp nodig. Er is ook sprake van aangeboren slechtziendheid en Pieter lijkt een verminderd gehoor te hebben. …

Is bewegen ook belangrijk voor Pieter? Ja, competentiegevoel gaat dan vooruit. En functie behouden wat hij kan

Hoe kan Pieter bewegen? Bij een groepje gaan waarbij mensen dezelfde soort beperking hebben. Bijvoorbeeld gerecht op armbewegingen Zwemmen

Wat zijn de effecten als Pieter beweegt?

Belang (Z)EVMB › Betere lichamelijke fitheid (Waninge et al., 2013) › Verbeterde zuurstofsaturatie (Bossink et al., 2017) › Toename alertheid (Jones et al., 2007; van der Putten et al., 2014) › Afname gedragsproblemen (Jones et al., 2007; van der Putten et al., 2014)

Hoe kan het dat GP afnemen bij meer beweging?

Dit kan neurobiologisch verklaard kunnen worden: stofje in je hersenen

Competentiegevoel wordt groter bij sporten en is er dus minder boosheid

GP kan ook komen door vervelen of slaaptekort, door te bewegen neemt dit allebei af.

Levert ook bijdrage aan: › Vergroten communicatiemogelijkheden (beter rechtop zitten, beter mennsen aankijken) (Lancioni & O’Reilly, 1998) › Verwerven van (functionele) motorische vaardigheden (Van der Putten, 2005) › Plezier › Controle en sturing over het eigen bestaan (bevordert autonomie)› Aan kunnen gaan van relaties met anderen en de omgeving (Kamstra et al, 2017; Nijs et al., 2014) › hoe iemand erbij zit heeft invloed op hoe anderen contact leggen. Iemand die rechtop zit en een open houding heeft maken mensen eerder contact ….. Fundamenteel recht!

Definitie bewegen bij (Z)EVMB › Loslaten van bestaande normen en standaarden: je kan over andere manieren nadenken over bewegen

Visie bewegen bij (Z)EVMB › Bewegen nooit los van het geheel zien › Functioneel (arm uitsteken bij het aantrekken van een trui) › Integratie in het dagprogramma (voet bewegen in de rolstoel en bv een ballon weg trappen) › Brede opvatting over ontwikkeling

Definitie bewegen bij (Z)EVMB › Motorische activering: Alle situaties die werden aangeboden met als doel een beweging bij de participant uit te lokken. (Verheijen & Brussee, 2009)

Casus Pieter

…. Ondanks zijn beperkingen kan Pieter wel materialen vastpakken en vasthouden, contact zoeken met zijn omgeving door iemand aan te raken of vast te pakken en op zijn zij draaien als hij de kans krijgt, bijvoorbeeld wanneer hij op het waterbed ligt. Op de woongroep zit Pieter meestal in zijn rolstoel, voor de televisie en/of luistert hij naar muziek. In zijn ondersteuningsplan staat beschreven dat het belangrijk is om Pieter stimulerende activiteiten te bieden om zijn alertheid te vergroten. Begeleiders van dagbesteding bieden hem daarom soms een speeltje aan met verschillende kleuren en geluiden. Maar vaak gooit Pieter deze weg. ….

Dagelijkse praktijk (Z)EVMB

› Aanbod activiteiten aan (Z)EVMB over het algemeen: (Zijlstra & Vlaskamp, 2005; Vlaskamp et al., 2007) ▪ Gering; veel “lege uren”(ze doen grootste deel van de dag niks, ze krijgen geen (motorische) activiteit aangeboden) ▪ Weinig variatie (als  we iets aanbieden is het vaak hetzelfde) ▪ Passiviteit & lichaamsgebondenheid (weinig stimulerend en (motorisch) activerend)› Interventies niet/nauwelijks gericht op activering (Vlaskamp & Nakken 2008)

› Grootschalige studie naar de mate en wijze van motorische activering ZEVMB in de huidige ondersteuning (Van der Putten, 2014; Van der Putten et al., 2017; Bossink et al., 2016) ▪ Wat? ▪ Hoe vaak? ▪ Relatie persoonlijke en contextuele factoren?

Methode › Participanten: ▪ n =58 (42 man/16 vrouw ) ▪ Gem. leeftijd= 34.6 jaar (SD= 13.6; range= 11-63) ▪ 4 voorzieningen › Gegevensverzameling ▪ Dagboekjes door begeleiders (ontbijt – avondeten): aanbod van activiteiten, wat heb je aangeboden en hoe lang duurde dat › Analyse ▪ 14 dagen analyse ▪ Frequenties & gemiddelde duur (in minuten)

Resultaten – mate en wijze

7,7 verplaatsingen per dag is erg weinig. Gemiddeld 3 transfers (verplaatsing van zit/lig/staand), is super weinig. En de range van motorische activiteiten is heel groot, sommige mensen krijgen helemaal niks aangeboden.

Resultaten - relatie Contextuele factor: week – weekend

In het weekend krijgen mensen nog minder aangeboden dan door de weeks.

Resultaten - relatie Persoonlijke factor: leeftijd › Hoe ouder, hoe? ▪ Minder motorische activiteiten worden aangeboden (met name door de week) ▪ Langere duur motorische activiteiten (minder variatie)

Resultaten - variatie Variatie in motorische activiteiten binnen participanten

Zowel binnen als tussen de participanten zit veel variantie.

Samenvatting en reflectie

Motorische activering géén structureel onderdeel van de ondersteuning aan personen met ZEVMB ▪ Relatie met persoonlijke én contextuele factoren ▪ Aangrijpingspunten voor de orthopedagoog?

Doordat we weten wat de positieve effecten zijn van bewegen is het eigenlijk absurt dat we tijdens de ondersteuning hier weinig aandacht voor hebben. Er wordt dus ondersteuning geboden waarin we de mensen niet stimuleren. We doen deze mensen dus te kort want we laten ze niet profiteren van de positieve effecten van bewegen.

› Inhoudelijk ▪ Verplaatsingen? Meet je wat je wilt meten? › Methodologisch ▪ Dagboekschema? - Psychometrische kwaliteit instrument? - Alternatieven? Bijv actiwatch… ▪ Duur van de motorische activiteiten? - Overschatting? ▪ Sociale wenselijkheid? ▪ Norm?

Oorzaken van inactiviteit (van der Putten , 2014) Vier factoren spelen mogelijk een rol:

1. Gebrek aan fundamentele kennis over het verloop van de motorische ontwikkeling

2. Gebrek aan beeldvormende instrumenten

3. Geringe evidence-based interventies

4. Visie, rol en gedrag van de omgeving

Oorzaak 1 en 2 hangen met elkaar samen doordat je zonder fundamentele kennis geen goede instrumenten kan ontwikkelen (en weet je niet welke interventie je moet inzetten)

Oorzaak 1 › Gebrek aan fundamentele kennis over het verloop van de motorische ontwikkeling

Motorische ontwikkeling - algemeen › Min of meer volgens een ‘vast’ patroon › Belangrijke ijkpunten › Fysiologische spreiding én variatie › Culturele achtergrond heeft invloed (nature of nurture?)

Motorische ontwikkeling - beperking › Bij Kinderen met beperkingen: ▪ Vertraging, mijlpalen later of niet bereikt (Cerebrale Parese) ▪ Anders, bv balansvaardigheden worden moeilijker bereikt omdat er een lage spanning is (Syndroom van Down) ▪ Andere kwaliteit van bijvoorbeeld lopen, veel stijver en wijsbeens (Syndroom van Angelman)

Motorische ontwikkeling - CP › Bij kinderen met Cerebrale Parese (Rosenbaum, Walter & Hanna, 2002)

Motorische ontwikkeling - ZEVMB › We weten dat zij zich motorische vaardigheden eigen kunnen maken (van der Putten et al, 2005; Vlaskamp et al 2005, Lancioni, 2007) ▪ Afbouw ondersteuning ▪ Communicatiemiddelen bedienen ▪ Leren/oefenen, omgeving van belang! › We weten niet: ▪ Vertraagd!? ▪ Anders!? ▪ Andere kwaliteit!?

Motorische ontwikkeling - ZEVMB › Longitudinaal onderzoek ▪ Verloopt de motorische ontwikkeling van kinderen (met risico) op (Z)EVMB hetzelfde als kinderen zonder beperkingen?

Methode Longitudinaal design

Participanten ▪ Jonge kinderen t/m 5 jaar ▪ Ernstige cognitieve ontwikkelingsachterstand (ontwikkelingsleeftijd < ¼ kalender leeftijd) ▪ Ernstige motorische ontwikkelingsvertraging › Gegevensverzameling motorische ontwikkeling ▪ Portage Programma Nederland, Revised; PPN-R (Hoekstra et al., 2011; van der Putten, 2014) - Ouders - Onderzoekers (video) ▪ Achtergrondgegevens kind/gezin

Het lijkt dat kinderen een andere ontwikkeling hebben dan reguliere kinderen. Moeilijkere vaardigheden kunnen soms uitgevoerd worden als makkelijkere vaardigheden niet uitgevoerd kunnen worden. Ze hebben mogelijk een ander soort verloop van ontwikkeling. DE ontwikkeling bestaat misschien niet, misschien is het zon heterogene groep, of er zijn subgroepen.

Voorlopige conclusie › Vertraagde motorische ontwikkeling › Maar mogelijk ook anders verloop van de motorische ontwikkeling! › Analyse van de data….

Reflectie studie › Dé ontwikkeling van kinderen met ZEVMB!? ▪ Heterogene doelgroep › Kanttekeningen huidig instrument ▪ Interpretatie items; wordt hetzelfde bedoeld? “Mijn kind kan staan met hulp” “Mijn kind reikt naar speelgoed in een staande positie

Oorzaak 2 › Gebrek aan beeldvormende instrumenten óf (nog) geen goede psychometrische kwaliteit

› Bestaande (motorische) instrumenten voor andere doelgroepen ▪ Theoretische assumpties reguliere ontwikkeling ▪ Afname (duur, meerdere afnames, training) ▪ Opbouw (stappen, afbreekregels) › Aangepaste versie van de Portage Lijst is mogelijk bruikbaar ▪ 5 domeinen/ schalen: - Houding - Bewegingen met het hoofd - Reiken - Grijpen - Voortbewegen › Informatie (van fysiotherapeuten) m.b.t. houding en beweging (wat kan persoon wel en niet etc). › Vernieuwde versie van het GTI

Casus Pieter

…. Ondanks zijn beperkingen kan Pieter wel materialen vastpakken en vasthouden, contact zoeken met zijn omgeving door iemand aan te raken of vast te pakken en op zijn zij draaien als hij de kans krijgt, bijvoorbeeld wanneer hij op het waterbed ligt. Op de woongroep zit Pieter meestal in zijn rolstoel, voor de televisie en/of luistert hij naar muziek. In zijn ondersteuningsplan staat beschreven dat het belangrijk is om Pieter stimulerende activiteiten te bieden om zijn alertheid te vergroten. Begeleiders van dagbesteding bieden hem daarom soms een speeltje aan met verschillende kleuren en geluiden. Maar vaak gooit Pieter deze weg. ….

GTI (gedragstraktatie instrument)› Motorisch exploratief gedrag (22 items) › Het gaat in deze subschaal om het onderzoeken van de omgeving en objecten door het grijpen, reiken, voelen en manipuleren van objecten. Het type object (voorkeursobjecten, grootte, kleur etcetera) kunnen worden aangepast aan de mogelijkheden van de persoon, waardoor hij of zij maximaal kan scoren. › Voorbeelden: ▪ De persoon exploreert actief de omgeving. Hoe doet de persoon dit? (voorbeelden: door in het rond te reiken, kruipen, rollen, rolstoel draaien) ▪ De persoon manipuleert een object (bijvoorbeeld door ronddraaien, of er op te slaan, te schudden). Indien ja, hoe manipuleert de persoon een object? ▪ De persoon kan ergens op slaan (bijvoorbeeld een knop, rolstoelblad, object)

Oorzaak 3 › Geringe evidence-based interventies gericht op motorische actie

› vering . Volgend jaar meer! › MAAR…. › van Alphen, H. J., Waninge, A., Minnaert, A. E., & van der Putten, A. A. (2019). Content and quality of motor initiatives in the support of people with profound intellectual and multiple disabilities. Journal of policy and practice in intellectual disabilities, 16(4), 325-341.

Oorzaak 4 › Visie, rol en gedrag van de omgeving

Visie algemeen › Kunnen en moeten deze personen wel bewegen?

Vroeger vonden we dit niet nodig, tegenwoordig wel.

Onderzoek Bossink

 › Naar de rol van omgeving (specifiek begeleiders)

1. 1. 1. Literatuuronderzoek ▪ Welke + en – factoren bewegen bij VB?
      2. Bevragen begeleiders ▪ Welke factoren ervaren zij?
      3. Ontwikkeling instrument gedrag begeleiders
      4. Analyse ▪ Welke factoren gerelateerd aan gedrag begeleiders? (kenmerken van client of kenmerken van begeleider zelf?)

Rode tekst staat voor belemmerde factoren en groene tekst staat voor bevorderende factoren.

Bevragen begeleiders › Bossink, L. W., Van der Putten, A. A., & Vlaskamp, C. (2020). Physical-activity support for people with intellectual disabilities: A theory-informed qualitative study exploring the direct support professionals’ perspective. Disability and rehabilitation, 42(25), 3614-3620.

› Vier thema’s: 1. Kennis & Vaardigheden 2. (sociale) omgeving 3. Motivatie 4. Kenmerken van de doelgroep

Factoren gerelateerd › Bossink, L. W. M., Van der Putten, A. A. J., Paap, M. C. S., & Vlaskamp, C. (2019). Factors associated with direct support professionals' behaviour in the physical activity support provided to people with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 63(8), 981-991. › Beweegplannen › Aanvullende training m.b.t. activering › Locatie (activiteiten vs wonen) › Leeftijd begeleider › Kenmerken van de persoon met beperkingen niet gerelateerd aan gedrag van begeleider t.a.v. activering!

Rol en gedrag van de omgeving › Diagnostiek op omgevingsniveau: ▪ Om situatie in kaart te brengen ▪ Om interventie en behandeling op af te kunnen stemmen ▪ Evalueren