Deze samenvatting is gebaseerd op collegejaar 2012-2013. Bekijk hier ons huidige aanbod.

B. Coping met chronische ziekten (Maes, Leventhal & De Ridder)

In dit hoofdstuk komen de volgende onderdelen van coping met chronische ziekten aan bod:

1. Waarom coping met chronische ziekten een groot probleem is.

2. Sleutelelementen voor een coping model voor chronische ziekten.

3. Overzicht van het stress coping model van Lazarus en Folkman.

4. Studies naar stress en coping worden besproken.

5. Uitgebreider stress coping model wordt gepresenteerd.

6. Als laatste komen verschillende chronische ziekten met betrekking tot coping aan bod.

Het probleem van chronische ziekten in de Westerse samenleving

In Westerse landen zijn chronische ziekten 80% van de doodsoorzaken. Door verbeterde hygiëne en voeding staat dit in groot contrast met de 19^e eeuw. De gevolgen van deze verbeteringen zijn enorm: verlengde levensduur, meer bejaarden en hogere medische kosten.

Er bestaat geen vaste universeel geaccepteerde definitie voor chronische ziekte. Dit komt door de enorme verschillen in oorzaak, duur, verloop, veranderbaarheid en consequenties. De chronische condities die de meeste zorgen opwekken hebben een hoge prevalentie in de samenleving, hebben grote impact op het gezondheidszorgsysteem en hebben een hoog sterftecijfer. Voorbeelden van chronische ziekten die aan deze criteria voldoen zijn hartziektes, diabetes, veel soorten kanker, reuma en astma.

Medische en psychologische perspectieven op chronische ziekten

Er bestaan niet alleen verschillen in oorzaak, verloop en duur in chronische ziekten. Individuen met ‘dezelfde’ conditie kunnen veel verschillen. Wat ook van belang is hierbij, is dat chronische ziekten onstabiel zijn: de symptomen zijn niet altijd even erg en vaak ervaren patiënten in het begin en aan het eind meer stress. Een poging om deze fases te karakteriseren is gedaan in het ‘ilness constellation model’ van Morse en Johnson (1991). De volgende vier fases zijn kenmerkend voor de psychologische ontwikkeling van een ziekte representatie:

Onzekerheid; patiënt probeert te begrijpen wat de eerste symptomen betekenen en hoe erg deze zijn.

Ontwrichting/verstoring; als duidelijk is dat er een ernstige ziekte aanwezig is wordt er een crisis ervaren waarin veel stress en afhankelijkheid (van artsen e.d.) wordt ervaren.

Herstel van zelfbeeld; patiënt probeert de controle over de ziekte te krijgen met behulp van de omgeving en bepaald coping gedrag.

Herstel van welzijn; door acceptatie heeft de patient een nieuwe balans gevonden in het leven met de chronische ziekte.

Dit model laat zien dat adaptatie aan een ziekte erg afhankelijk is van de evaluatie van de stressor door het individu, de effectiviteit van coping gedrag en de sociale steun die een patiënt ontvangt in de poging controle te krijgen over de stressor.Het is belangrijk om het medische perspectief te scheiden van hoe de ziekte wordt ervaren door de patiënt zelf. Of een ziekte voor een individu een bron van psychologische stress is hangt niet alleen af van de medische kant van de ziekte, maar ook van persoonlijke en sociale bronnen van het individu zelf.

Ondanks alle nadelen van chronische ziekten blijken de meeste patiënten zich aan te kunnen passen aan de ziekte. Met uitzondering van de begin- en eindfase, is aangetoond dat er niet veel meer stress wordt ervaren door mensen met chronische ziekten vergeleken met gezonde mensen.

Niet alleen de manier waarop de ziekte zich manifesteert verschilt van ziekte tot ziekte en van individu tot individu, ook elke ziekte op zichzelf brengt complexe veranderlijke stressoren met zich mee. Wat ook niet vergeten mag worden zijn de mogelijke samenhangende stressoren die chronische ziekten met zich mee kunnen brengen op inter- en intrapersoonlijke domeinen (verlies van baan, huwelijk).

Duidelijk is dat de impact van een chronische ziekte niet enkel door de biologische aspecten verklaard kan worden. Het is onmogelijk om de impact van een chronische ziekte volledig te begrijpen zonder stil te staan bij de interactie van een individu met zijn/haar sociale omgeving en levensdoelen.

Stress coping modellen

Individuele aanpassingsprocessen worden geprobeerd te beschrijven door middel van stress-coping modellen. Het bekendste en meest gebruikte model is van Lazarus en Folkman (1984). Voor het evalueren van de modellen wordt een aantal criteria gehanteerd. Deze worden eerst besproken en daarna zal het model zelf worden beschreven:

Criterium 1: representaties als een gids voor problemen oplossen.

Het model moet de moeite die een individu doet om problemen op te lossen goed weergeven. Dit komt neer op het idee dat het model factoren moet bevatten die voor alle chronische ziekten opgaat, maar ook unieke factoren.

Criterium 2: constructie over de tijd

Het model moet iteratief (continue update mogelijk) zijn.

Criterium 3: parallelle verwerking van subjectieve realiteit en emoties

De psychologische realiteit, individuele emotionele reacties en interacties hiertussen moeten worden weergegeven in het model.

Criterium 4: aparte constructie van representaties en reactie op plannen en prestatie

Het model moet een brede range, zowel individueel als sociaal, van procedures voor coping weergeven.

Criterium 5: interactie met context

Ziekte dreigingen en management keuzes worden heftig beïnvloed door de context. Dit moet ook worden vertegenwoordig in een model.

Lazarus en Folkman stress-coping model

De basis assumptie van het model is dat mensen die worden geconfronteerd met een stressor, deze stressor evalueren. Deze evaluatie bepaalt de emotionele en gedragsreacties.

Er worden twee verschillende evaluatieprocessen (appraisal processen) onderscheiden: primary en secondary appraisal:

Primary appraisal: evalueert de persoonlijke mening van een gebeurtenis en geeft aan of deze gebeurtenis/stressor een positieve, neutrale of negatieve betekenis voor het individu heeft. Positieve emoties (de stressor wordt gezien als een uitdaging) volgen op een positieve interpretatie, negatieve emoties volgen op een dreigende interpretatie van de gebeurtenis/stressor. Negatieve uitkomsten zijn te verdelen in twee klassen: angstgevoelens als de stressor dreigend is en gevoelens van boosheid als de stressor persoonlijk verlies of schade als gevolg heeft. Deze twee klassen van negatieve gevoelens komen vooral in de eerste fase van een ziekte voor.

Secondary appraisal: deze processen refereren aan de gedachtes waardoor de persoon zijn/haar capaciteiten verkent om om te gaan met de dreiging, schade of verlies wat veroorzaakt wordt door een gebeurtenis. Ook wel ‘coping capaciteiten’ genoemd. Het geeft antwoord op de vraag: ‘Wat kan ik er aan doen’?

Definitie coping: elke moeite die wordt genomen om externe of interne eisen te managen, welke als negatief of uitdagend geëvalueerd worden. Externe eisen refereren aan de gebeurtenis zelf, interne eisen aan emotionele reacties op de gebeurtenis.

Door deze scheiding tussen intern en extern kwam de scheiding tussen problem-focused coping (extern gericht) en emotion-focused coping (intern gericht). Elke reactie op externe of interne stressoren kan complexe consequenties hebben: een bepaalde reactie kan bijvoorbeeld weer meer coping gedrag nodig hebben. Coping gedrag varieert sterk van tijd tot tijd en van persoon tot persoon.

Tekortkomingen van het model van Lazarus en Folkman

Aan het eerste criterium wordt niet voldaan. Het model is meer een referentiemodel dan een theorie. Het bevat geen concepten die algemene en specifieke kenmerken van een chronische ziekte weergeven en als doelen en maatstaven dienen om coping te evalueren.

1. Hoewel belangrijk is om de persoon-situatie interactie weer te geven, wordt in dit model de situatie slecht gerepresenteerd. Om de situatie meer te specificeren hebben Perrez en Reicherts (1992) verschillende dimensies van situaties gecreëerd:

2. ‘valence’ (de inherente stressvolheid van een situatie)

3. regelbaarheid (controleerbaarheid)

4. veranderlijkheid

5. ambiguïteit

6. recurrence (kans dat de stressvolle situatie nog een keer voorkomt)

Omdat deze dimensies meer deel uit maken van het cognitieve systeem van het individu, in plaats van cognitieve representaties van omgevingsinvloeden, worden in het ‘commonsense model’ van Leventhal (1970) deze dimensies beter weergegeven. In dit model worden de volgende dimensies gebruikt:

1. identiteit en ziekte specifieke symptomen;

2. tijdslijn/duur;

3. oorzaken;

4. consequenties;

5. controleerbaarheid.

Hoewel er wel overlap is, zijn de dimensies meer concreet en georiënteerd op de omgeving.

Maar om terug te gaan naar de dimensies van Perrez en Reicherts, chronische ziekten kunnen aan de hand van deze dimensies beschreven worden. Een chronische ziekte (zoals AIDS, kanker) met een hoge ‘valence’ heeft een grote impact op het zelfbeeld van een patiënt. Een ziekte met een minder hoge ‘valence’, een hoge controleerbaarheid en veranderlijkheid en een lage kans op terugkomen, heeft minder impact op iemands leven en laat meer ruimte voor actief probleem georiënteerde coping.

Een tweede punt van kritiek op het model is dat het de interactie met de context negeert. Sociale steun en andere belangrijke omgevingsinvloeden worden bijvoorbeeld niet voldoende weergegeven.

Een derde kritiekpunt is dat het model exclusief focust op de manier waarop een stressor coping gedrag vormt. De effecten van levensdoelen en sociale relaties op de betekenis en representatie van een ziekte en selectie van coping procedures worden over het hoofd gezien.

Het stress-coping model en coping met chronische ziekten metingen

Het meest belangrijke effect van het model op de beoordeling van coping met chronische ziekte is de focus op het beoordelen van copinggedrag met de virtuele uitsluiting van beoordelingen van de ziekte representatie en coping uitkomsten. Zowel de cognitieve als openlijke acties om met stressoren om te gaan worden beoordeeld als de emotionele reacties op de stressor.

Coping wordt op vele verschillende manieren gemeten. De een ziet coping als een relatief stabiele persoonlijkheidsvariabele, terwijl de ander het situatie-afhankelijk bekijkt. Een van de bekendste coping meetlijsten is de Ways of Coping Inventory (WCI) van Folkman en Lazarus. Deze lijst bevat acht subschalen.

Er zijn ook meer algemene instrumenten die coping met een chronische ziekte meten, bijvoorbeeld de Medical Coping Modes Questionnaire. Daarentegen bestaan er ook ziekte-specifieke coping meetinstrumenten.

Over het algemeen kan gezegd worden dat algemene instrumenten niet sensitief genoeg zijn om te bepalen hoe individuen omgaan met specifieke ziekte gerelateerde stressoren, terwijl specifieke instrumenten juist alleen informatie geven over specifieke problemen. Specifieke instrumenten maken geen onderscheid tussen verschillende ziektes en/of stressoren. Kortom, een combinatie van beiden zou het beste zijn.

Bij het meten van coping moet ook rekening worden gehouden met wat voor soort coping (Emotionele vs probleem gefocuste coping? Of passieve versus actieve coping?), hoe te meten (self-report heeft ook nadelen) en er moet rekening worden gehouden met de tijdslijn (als coping wordt gezien als een proces, is het niet voldoende coping op een moment te meten).

Naar aanleiding van de genoemde punten, wordt een uitgebreid model geïntroduceerd. Een aantal belangrijke toevoegingen maken dit model completer. Alle in het model genoemde concepten worden hier kort besproken:

Andere belangrijke levensgebeurtenissen dragen bij aan de evaluatie van ziekte gerelateerde gebeurtenissen. Een onderzoek waarbij 62% van MS patiënten een belangrijke levensgebeurtenis doormaakte binnen 6 maanden van het begin van hun MS, illustreert hoe belangrijk dit kan zijn.

Ziekte karakteristieken zijn ook toegevoegd in dit model omdat dit een enorme impact kan hebben op de evaluatie en dus coping van/met een gebeurtenis. Je kunt denken aan indelingen a la Perrez en Reicherts of Leventhal. Onderzoek toont bijvoorbeeld aan dat er een associatie is tussen veranderbaarheid en confronterende, probleem georiënteerde coping in de algemene populatie en in patiënten die net te horen hebben gekregen dat ze kanker of hartpatiënt zijn.

Behandelingskarakteristieken dragen ook bij aan de evaluatie van de ziekte gerelateerde gebeurtenissen. Denk bijvoorbeeld aan ziekenhuisopnames, chemotherapie, operaties, medische onderzoek, enz.

Demografische variabelen kunnen ook een invloed uitoefenen. Leeftijd, geslacht, ras en sociale klasse dragen ook bij aan de interpretatie van een chronische ziekte.

De evaluatie (appraisal) wordt mede bepaald door doelen en waarden (volgens de expectancy-value theorie). Zolang de verwachtingen aansluiten op mogelijke inspanningen gaat het goed. Wanneer een individu een doel wil najagen, maar het niet kan vanwege situationele eisen is er een probleem. Confrontatie met een chronische ziekte kan een dergelijk probleem zijn. Hoe meer doelen worden bedreigd door de stressor, en hoe belangrijker de doelen zijn, hoe stressvoller de ervaring zal zijn. Stress resulteert dus uit eis(vraag)/doel evaluatie.

Coping gedrag hangt niet alleen af van eis/doel evaluatie maar ook van eis-bronnen en doel-bronnen evaluaties. Gewaardeerde bronnen zijn persoonlijke doelen welke intern of extern kunnen zijn. Externe bronnen bestaan uit geld, tijd, afstand van professionele hulp, en sociale steun. Over het algemeen kan gezegd worden dat sociale steun positieve invloed uitoefent in coping gedrag. Het is alleen niet duidelijk of dit een direct of indirect effect is. Interne bronnen bestaan uit de energie en fysieke kracht die een persoon bevat maar ook persoonlijkheidskarakteristieken zoals intelligentie, depressie, optimisme, locus of control, self-efficacy, enz. Er is veel onderzoek gedaan naar de invloed van persoonlijkheid(skarakteristieken). Pessimisme en optimisme hebben beiden veel invloed op de manier waarop om gegaan wordt met een ziekte, waarbij de optimisten betere coping stijlen hebben. Zo zijn nog meer onderzoeksresultaten te noemen. Onduidelijk blijft echter wel of persoonlijkheid een direct effect op coping heeft of dat het indirect werkt via hoe de situatie/gebeurtenis geëvalueerd wordt.

Alle genoemde aspecten oefenen invloed uit op coping gedrag. Belangrijk is om onderscheid te maken tussen coping acties of coping functies die refereren aan de doelen die de acties behoren te bereiken. Krohne (1993) geeft dit verschil goed weer in zijn hiërarchische model van coping:

• hoogste niveau: algemene coping intenties, voorkeuren of disposities

• ‘intermediate’ niveau: coping strategieën komen voor

• laagste/gedragsniveau: specifieke coping acties en reacties.

Een belangrijk onderscheid wordt gemaakt tussen probleem gefocuste of emotioneel gefocuste coping of tussen ‘danger control’ en ‘ fear control’.

Een ander onderscheid kan worden gemaakt tussen ‘avoidance’ en ‘approach’. De ‘approach’ dimensies geven een actieve, benaderende coping stijl weer terwjil de ‘avoidance’ dimensies een vermijdende, ontkennende, minimaliserende coping stijl weergeven.

Coping effectiviteit geeft een relatie weer tussen coping gedrag en verschillende uitkomsten. Cohen en Lazarus (1983) onderscheiden drie soorten uitkomsten: psychologische, sociale en fysieke consequenties. De coping effectiviteit is gerelateerd aan het uitkomsten domein, tijdspunt en de context. Onderzoek toont aan dat vermijdende emotioneel gefocuste coping slechter werkt om je aan te passen aan een chronische ziekte vergeleken met actieve probleem gefocuste coping. Vermijdende emotionele coping is ook gerelateerd aan slechtere psychologische uitkomsten, zelfmanagement, medicijngebruik, kwaliteit van leven, enz.

Coping met specifieke chronische ziekten

Coping met astma

Er is niet heel veel onderzoek gedaan naar de relatie tussen coping en relevante uitkomst variabelen in astma. Een opsomming van wat wel gevonden is:

• minimaliseren/zelfvertrouwen coping was voorspellend voor aantal ziekenhuisopnamedagen;

• afleidende coping strategie voorspellend voor slechte aanvallen management;

• patiënten die op hun astma focusten werden meer opgenomen;

• patiënten die emotioneel reageerden tijdens een aanval waren vaker afwezig van hun werk.

Uit deze bevindingen valt te concluderen dat algemene conclusies over de effectiviteit van coping vaak de karakteristieken van het ziekteproces negeren. Als consequentie zouden interventieprogramma’s zich moeten richten op het verbeteren van vaardigheden om effectief te copen met problemen of astma-aanvallen door zich te richten op zelfmanagement vaardigheden en het verminderen van de aandacht op de astma tijdens aanval vrije perioden. Het promoten van zelfmanagement wordt gezien als ondersteuning voor een actieve, probleem gefocuste manier van coping.

Voorbeelden van vaardigheidstraining zijn doelen opstellen, gedragscontracten, zelfobservatie. Maar ook door patiënten aan te leren goed om te gaan met hulpmiddelen voor hun astma, zoals de piekflow meter en inhaler gebruik.

Met behulp van dit soort interventieprogramma’s zijn goede resultaten te behalen, vooral met betrekking tot het juist opvolgen van medisch advies en de beperkingen die ervaren worden in het dagelijkse leven. Daarentegen bleek er in deze studie geen verbeteringen in coping strategieën te zijn. Hieruit kan worden opgemaakt dat positieve interventie effecten dus niet noodzakelijk afhankelijk zijn van veranderingen in coping strategieën.

Coping met kanker

Kanker is een van de grootste onderzoeksgebieden wat betreft coping. Binnen de vaak chronische ziekte worden vaak drie strategieën onderscheiden van elkaar wat betreft coping: probleem gefocuste coping, vermijdende (passieve) emotionele coping en actieve emotionele coping. Het is mogelijk om meerdere strategieën te gebruiken als kankerpatiënt.

De stijl die het meeste wordt gebruikt (zoals bij bijna elke chronische ziekte) is passieve emotionele gefocuste coping, maar dit kan ook (gedeeltelijk) aan het gebruik van coping vragenlijsten liggen. Er bestaat bewijs dat vooral de psychologische impact van kanker, in plaats van kanker zelf, coping vormt. Andere studies leveren bewijs dat de context erg belangrijk is. Bijna elke vorm van coping kan voor verbetering en/of opluchting zorgen, zelfs de op het oog mindere coping strategieën. Wel moet worden opgemerkt dat studies vaak statistische tekortkoming kennen. Type kanker, duur van de ziekte en het type stressoren hebben geen invloed op emotiegerichte coping. Onzekerheid over de toekomst en beperkingen voor het lichaam leiden wel tot een meer emotiegerichte coping. In plaats van het bevorderen van een probleemgerichte coping strategie, moeten kankerpatiënten hun eigen strategie kunnen uitkiezen om hun emotionele balans terug te krijgen.

De meeste interventies zijn gericht op het verbeteren van emotioneel welzijn. Hoewel deze interventies positieve resultaten bereiken moet er nog veel onderzoek worden gedaan naar effectieve componenten.

Coping met coronaire hartziekten (CHZ)

Onderzoek in coping en CHZ begon met onderzoek naar ontkenning. Ontkenning blijkt in de eerste fase een adaptieve coping strategie te zijn, maar op langere termijn absoluut niet gunstig, (er zijn uitzonderingen waarin wel positieve resultaten gevonden worden). Het komt erop neer dat, om te bepalen welke coping stijl het beste zou zijn, dit erg afhankelijk is van welke uitkomsten gemeten worden en hoe deze uitkomsten gemeten worden.

Studieresultaten indiceren dat interventies in het begin van de ziekte niet moeten worden gericht op het verhogen van actieve, probleem gefocuste coping. Interventies die wel worden gegeven kunnen grofweg worden ingedeeld in twee types: stress management interventies (gericht op verbeteren van kwaliteit van leven en psychologische veranderingen) en educatieve interventies (gericht op verbeteren van leefstijl). Beide interventies verkrijgen positieve resultaten in de bijbehorende domeinen. Een combinatie van de twee aanpakken zal wellicht de beste resultaten geven. Er is niet heel veel onderzoek gedaan naar de invloed op coping, mede omdat het lastig te meten is.

Coping met diabetes

Diabetes is een van de zeldzame chronische ziektes waarin de patiënt zelf voor een groot deel controle heeft over zijn/haar welzijn. De literatuur beschouwt diabetes als een gedrags- en zelfregulatie proces. Bij deze ziekte kunnen de metabolische processen die normaal gesproken automatische worden gereguleerd zijn, gedragsmatig gereguleerd worden door de patiënt. Een gevolg hiervan is een hoger gevoel van druk door hogere verantwoordelijkheid voor de eigen gezondheid. Deze verantwoordelijkheid is maar gedeeltelijk geldig, want ondanks de moeite die de patiënt doet voor het reguleren van de ziekte, treden er vaak bijkomende complicaties op.

De psychologische last is vaak erg hoog vanwege de enorme aanpassingen die moeten worden gedaan. Het merendeel van diabetes patiënten hebben actieve coping strategieën en ze rapporteren meer interne controle.

Interventies bestaan vaak uit educatieve en psychosociale concepten en hebben een gemiddeld positief effect. De rol van coping hierin blijft nog onduidelijk.

Coping met reuma artritis

Twee verschillende coping strategieën voor reuma artritis zijn tot dusver gevonden in literatuur: de eerste is meer een algemene focus gebaseerd op het model van Lazarus en Folkman, de tweede is gebaseerd op modellen voor coping met chronische pijn. De eerste aanpak onderzoekt hoe coping, in termen van emotioneel of probleem gefocust, wordt aangepakt. Om een aantal onderzoeksresultaten kort samen te vatten: emotionele coping, wenselijk denken (fantasieën), zelfschuld en passieve coping worden geassocieerd met lager welzijn / meer depressie. Informatie zoeken, cognitieve herstructurering, actieve coping met hoger welzijn / minder depressie. Meest gebruikte pijn coping meetinstrument is de Coping Strategies Questionnaire (CSQ).

Er is veel onderzoek gedaan naar (psychologische) interventies voor reuma patiënten. Ziekte representaties moeten in interventies worden meegenomen. Veel resultaten zijn vaag, er moet dus nog meer onderzoek worden gedaan op dit gebied. Gedragsveranderingen brengen geen veranderingen mee op het gebied van pijn, depressie en gebreken. Veranderingen in coping resulteren niet in verandering in de gezondheidsstatus.

Conclusies

Hoewel veel onderzoek zich richt op coping, zijn er maar weinig die zich richten op coping als een mediator en stressor karakteristieken worden vaak over het hoofd gezien. Het relateren van specifieke coping stijlen aan specifieke uitkomsten komt niet overeen met transactionele coping modellen.

Wat betreft aanpassingsvermogen, kan over het algemeen gezegd worden dat ‘aanpassing’ te simplistisch gedefinieerd en gemeten wordt. De relatie tussen copingstijl en -uitkomst kan ook niet volledig geaccepteerd worden zonder rekening te houden met andere factoren zoals coping processen, stressor karakteristieken enz. Aangezien veel onderzoek cross-sectioneel is, is de vraag naar longitudinaal onderzoek hoog, zeker gezien het feit dat interventies positieve effecten hebben welke niet parallel lopen met coping veranderingen. Verder wordt er geen rekening gehouden met coping van de omgeving. Coping meetlijsten en methodologie zijn aspecten die altijd beter ontwikkeld kunnen worden.