Hoofdstuk 1 Son

Reproduction (voortplanting)

Wanneer mensen besluiten dat ze graag een baby willen gaan ze over tot de voortplanting.

Baby and someone

Er bestaat niet zoiets als gewoon een baby, wanneer je een baby beschrijft heb je het altijd over de baby en iemand anders. De baby is namelijk een onderdeel van een relatie.

Vertical identities (verticale identiteit)

De genen die je erft en deelt met je ouders door de transmissie van de identiteit van generatie op generatie (voorbeeld: huidskleur).

Horizontal identities (horizontale identiteit)

De karaktertrekken die iemand heeft en die voor zijn ouders onbekend zijn (voorbeeld: homoseksualiteit). Daarom is het belangrijk dat iemand bij de horizontale identiteit zijn identiteit verkrijgt door een vriendengroep.

Defective

Bijvoeglijk naamwoord dat een gebrek weergeeft. Tegenwoordig wordt dat verwoord door de begrippen illness, syndrome en condition.

Selective abortion (selectieve abortus)

Het uitvoeren van een abortus, omdat een embryo niet gezond is.

Commercial eugenics (commerciële eugenitica)

Mensen die de selectieve abortus zien als een banvloek, omdat er in de wereld zoveel mogelijkheden zijn om ‘afwijkende’ kinderen goed te kunnen behandelen.

Resilience (veerkracht)

De hedendaagse glans over wat vroeger gezien werd als doorzettingsvermogen.

Out-of-home placement

Het uit huis plaatsen van kinderen met een ziekte of een beperking.

Stigma

Boek van Erving Goffman waarin de identiteit van de mens wordt beschreven als de echtheid van een persoon waar hij of zij trots op is.

Impairment (verslechtering)

Het lichamelijke gevolg van een lichamelijke conditie.

Disability (beperking)

Het resultaat van de sociale context.

Wrongful death

Sterven als gevolg van psychische verwaarlozing.

Wrongful birth

Fouten bij de geboorte doordat de ouders geen adequate prenatale hulp hebben ontvangen.

Intersectionality

Een theorie die ervan uitgaat dat het onderdrukken van het ene leidt tot onderdrukking van het andere. Wanneer je onderscheid maakt tussen sekse ben tegelijkertijd ook racistisch.

Illness

Verstoring van de gezondheid van het menselijk lichaam.

Condition

De conditie van een persoon, zowel geestelijk als lichamelijk.

Hoofdstuk 2 Deaf

Deafness

Kan omschreven worden als een cultuur, maar ook als een beperking waarbij het gehoor niet functioneert zoals het zou moeten.

Individuals with Disabilities Education Act (IDEA)

Wet waarbij mensen met een beperking extra ondersteund worden door bijvoorbeeld een rolstoel te financiëren voor iemand met een lichamelijke beperking.

Hellen Keller

Een vrouw die zowel blind als doof was en toch kon communiceren.

GJB2

Een dominant gen dat doofheid kan veroorzaken en erfelijk is.

Deaf Pilots Association

Een organisatie van dove piloten

Freedom

De mogelijkheid om te doen en laten wat een mens wil, zowel in lichamelijke als geestelijke zin. Voor dove mensen is het verkrijgen van hun eigen manier van communiceren een vorm van vrijheid.

Tripod school program

Een speciaal onderwijsprogramma voor dove kinderen.

Cochlear implants (cochleare implantaten)

Implantaten die in het oor worden ingebracht. Dove kinderen kunnen door middel van deze implantaten weer geluiden kunnen horen en herkennen. Dit geneest doofheid overigens niet.

American Sign Language (ASL)

De amerikaanse gebarentaal.

Kata Kolok

Een gebarentaal voor de doven in Bengkala.

National Association of the Deaf (NAD)

Een organisatie die dove en slechthorende mensen ondersteunt.

Food and Drug Administration Act (FDA)

Een wet die ervoor zorgt dat de kwaliteit en veiligheid van voedsel en medicijnen wordt bewaakt.

Audiology

De branche in de gezondheidszorg die zich bezighoudt met het gehoor en de communicatie.

ATOH1

Gen dat zeer belangrijk is bij de ontwikkeling van trilhaartjes in het oor.

Deaf culture

Cultuur van dove mensen die hun eigen taal, communicatie en gewoontes hebben.

Hoofdstuk 3 Dwarfs

Dwarfism

Een conditie die weinig voorkomt en meestal wordt veroorzaakt door een willekeurige genetische mutatie. Mensen zijn bij deze conditie extreem klein.

Little People Association (LPA)

Organisatie voor mensen die lijden aan dwarfisme.

Achondroplasia

Een vorm van dwarfisme.

MAGIC Foundation/ Human Growth Foundation

Organisaties die opkomen voor mensen met dwarfisme en ouders ondersteunen. Daarnaast zorgen ze ook voor ontmoetingen tussen mensen met dwarfisme.

Disabled (beperkt)

Mensen met een beperking of afwijking.

Nondisabled

Mensen die niet beperkt zijn en behoren tot de categorie ‘normaal’.

Extraordinary Bodies

Een boek van Rosemarie Garland Thompson. Zij beweert dat de lichamelijk beperkten gevormd worden door de medische, politieke en culturele stromingen.

Midget

Ander woord voor dwerg, maar wordt gezien als een scheldwoord voor mensen met het dwarfisme.

LPA’s Medical Advisory Board

Een organisatie waarbij mensen met dwarfisme geholpen worden en advies kunnen vragen aan psychologen.

Achons

Een bijnaam voor mensen met achondroplasia.

SED

Een vorm van dwarfisme waarbij er ook sprake is van klompvoetjes en een afwijking aan beide duimen.

Pygmies

Een stam in Afrika waarbij alle mensen niet groter zijn dan 4 inches. Voor hun wordt dit woord gezien als een belediging.

Extended Limb Lengthening (ELL)

Een behandeling bij mensen met het dwarfisme waarbij er ijzeren staven in de botten worden aangebracht, zodat ze langer kunnen worden tijdens de groeispurt.

Human Growth Hormone (HGH)

Het menselijk groeihormoon dat door de mens zelf word aangemaakt. Dit hormoon ontbreekt gedeeltelijk bij mensen met het dwarfisme.

Kniest dysplasia

Een willekeurige mutatie die zorgt voor een zeldzame vorm van dwarfisme.

Hoofdstuk 4 Down Syndroom

Down Syndroom

Een syndroom dat het resultaat is van een verdrievoudiging van het 21ste chromosoom. Dit zorgt voor zowel fysieke als mentale gebreken.

Trisomy 21

De wetenschappelijke naam voor Down Syndroom.

Head Start Program

Een onderwijsprogramma opgestart door de regering waarbij kinderen met onder andere Down Syndroom betere begeleiding en aangepaste onderwijsprogramma’s krijgen, zodat hun ontwikkeling optimaal gestimuleerd kon worden.

Mainstreaming

Eén van de grote bewegingen voor het het onderwijzen van kinderen met Down Syndroom. Hierbij werden kinderen met Down Syndroom zo goed als dat kon op een reguliere basisschool geplaatst.

Inclusie

Eén van de grote bewegingen voor het het onderwijzen van kinderen met Down Syndroom. Hierbij werden kinderen met DS zo goed als dat kon op een reguliere basisschool en in een gewone klas geplaatst.

Baby Doe Amendement

Een wet waarin stond dat verwaarlozing of onthouden van behandeling voor kinderen met een beperking of afwijking, kon worden gezien als mishandeling of verwaarlozing.

Prenatale screening

Een screening tijdens de zwangerschap, waarbij er door meerdere technieken onderzocht kan worden of de foetus genetische afwijkingen, zoals het Down Syndroom, heeft.

Babyfaceness

Eén van de uiterlijke symptomen van Down syndroom. Kinderen met dit syndroom hebben vaak een kinderlijker gezicht en hierdoor worden zij anders behandeld dan bijvoorbeeld hun broertjes of zusjes.

Mentale leeftijd

Dit wordt omschreven als de geestelijke staat die past bij de leeftijd van een kind. Het niveau van supervisie is hier een voorbeeld van.

Residentiële faciliteiten

Scholen voor kinderen met een beperking of afwijking waar zij intern verblijven, zodat ze de dagelijkse zorg en onderwijs krijgen wat die ze nodig hebben.

The Cooke Foundation

Eén van de grootste organisaties in New York die zich inzet voor de inclusie binnen het basissonderwijs.

Partiële agenesis

Een syndroom dat wordt veroorzaakt door een virus tijdens het eerste trimester van de zwangerschap.

Hoofdstuk 5 Autism

Autism

Een aangeboren ontwikkelingsstoornis die zorgt voor beperkingen op het gebied van interactie en verbale communicatie.

Pervasive disorder

Stoornis waar het hele gedrag door wordt beïnvloed. Autisme is een pervasieve stoornis.

Asperger

Een vorm van autisme waarbij de sociale interacties beperkt zijn, maar er geen sprake is van een taalachterstand.

Little professors

De naam die kinderarts Hans Asperger gaf aan zijn patiënten die gediagnosticeerd waren met het syndroom van Asperger.

PDD-NOS

Een stoornis die deel uitmaakt van het autisme spectrum.

Idiopathic

Manier waarop autisten vaak omschreven worden.

Mindblindness

Mensen met autistische familieleden geven vaak de voorkeur aan dit woord om een autistisch persoon te beschrijven.

Facilitated communication

Manier van communiceren door middel van een toetsenbord.

Assortative mating

Mensen met een autistische stoornis vinden elkaar tegenwoordig sneller door middel van internet en mobieltjes, zodat er eerder sprake is van voortplanting.

Rare gene variant

Een zeldzame variant van een gen dat zorgt voor een bepaalde ziekte of stoornis. Dit geldt niet voor autisme, omdat dit door meerdere gen mutaties veroorzaakt kan worden.

Rett syndroom

Een syndroom dat zorgt voor autistische symptomen.

Childhood Autism Rating Scales (CARS)

Een populaire checklist voor peuters om te onderzoeken of er sprake is van een autistische stoornis.

Autism Diagnostic Observation Scale

Een meetinstrument waarmee er getest kan worden of er sprake is van een autisme spectrum stoornis bij een kind. Deze test bestaat grotendeels uit observaties.

National Instituion of Mental Health (NIMH)

Een institutie die onderzoek doet naar mentale stoornissen, zoals autistische stoornissen.

Neurodiversity

Diversiteit in de hersenen van de mensen. Hersenen functioneren bij autistische mensen op sommige gebieden anders dan bij mensen die geen autisme hebben.

Altruism

Behulpzaam zijn zonder enige vorm van zelfbelang.