Samenvatting Orthopedagogische thuisbegeleiding voor gezinnen met een jong chronisch ziek kind

1. Inleiding

De wijze waarop transacties tussen het chronische zieke kind, de opvoeders en de omgeving plaatsvinden, leidt in een aantal gevallen tot een vertraging in de ontwikkeling op één of meer domeinen bij het kind dan wel tot problemen in de omgang en/of tot problemen bij de opvoeders (zoals onzekerheid, stress). De kenmerken van het chronisch zieke kind op de domeinen van de sociale-, taal-, zelfredzaamheids-, cognitieve-, of motorische ontwikkeling en de reactie hierop van de betrokkenen in de opvoedingssituatie, leiden tot opvoedingsvragen.

In deze dissertatie wordt verslag gedaan van het onderzoek naar de effectiviteit van het Portage Programma Nederland (Van der Meulen, Sipma & Feenstra, 1993) bij het verminderen en/of oplossen van de vragen of problemen bij het opvoeden van een kind met een chronische ziekte.

Chronische ziekte

Het begrip chronische ziekte wordt gedefinieerd als een medische aantoonbare, fysieke conditie, die langdurig invloed uitoefent op de gezondheid en het psycho(sociaal) functioneren van het kind. (Para)medisch handelen en/of toezicht blijft noodzakelijk en de chronische ziekte leidt niet tot primaire beperkingen in de motoriek of de perceptie en/of in de mentale en/of psychische ontwikkeling van het kind. De kinderen waarbij de aandoening/ziekte is verholpen (zoals bij vormen van kanker of hartaandoeningen), maar waarbij zij nog wel belemmeringen ondervinden als gevolg van de behandeling, worden in dit onderzoek ook gerekend tot de categorie chronische zieke kinderen. De diagnosecategorieën zoals cystic fibrosis, het 22q11deletiesyndroom en nierziekte van de chronische zieke kinderen vallen allen binnen bovenstaande definitie.

Epidemiologie

Door de verbeterde diagnosetechnieken en door de verbeteringen in de behandelingsmethode, stijgt het aantal kinderen met een chronische ziekte. Er zijn over de aantallen jonge chronische zieke kinderen in Nederland geen exacte prevalentie cijfers bekend op basis van populatieonderzoek. De cijfers variëren als gevolg van de discussie over de definitie. Toch kan gezegd worden dat in Nederland en in de Verenigde Staten astma en eczeem het meeste voor komen.

Het onderzoek naar de mate waarin een chronische ziekte bij een jong kind samenhangt met problemen in de omgang en/of met problemen in de ontwikkeling van het chronische zieke kind, laat vergelijkbare methodologische problemen zien als de studies naar de prevalentie van chronische ziekte bij kinderen. Dit leidt tot tegenstrijdigheden in de beschrijving van het probleem en de omvang van het probleem.

De verzwaarde opvoedingssituatie

Het opvoeden van kinderen met een chronische ziekte geeft aanleiding tot specifieke opvoedingsvragen over therapietrouw, het inpassen van ziekenhuis/therapeutenbezoek in de dagelijkse gang van zaken in het gezin, maar ook vragen met betrekking tot het perspectief in relatie tot (school)loopbaan.

De noodzaak tot extra zorg kan er toe leiden dat het kind een uitzonderingspositie krijgt in het gezin. Het kind kan de symptomen van de chronische ziekte en de ervaren stress van de opvoeders gaan gebruiken om ermee te manipuleren en te provoceren om zich aan de gestelde eisen te onttrekken.

Vroegtijdige orthopedagogische begeleiding, met behulp van kleine stapjes, zal in dit perspectief gericht zijn op het voorkomen van vertraging op de verschillende ontwikkelingsdomeinen bij jonge kinderen met een beperking/chronische ziekte, het verminderen dan wel oplossen van problemen in de omgang en de ondersteuning van de opvoeders, gericht op het vergroten van de opvoedingscompetentie.

Het onderzoek

De vraagstelling “Is het Portage Progamma Nederland doelmatig en effectief bij het oplossen dan wel verminderen van de problemen bij het opvoeden van jonge chronische zieke kinderen” heeft betrekking op de effecten van interventie op de ontwikkeling van kinderen, op de opvoedercompetentie en op de mate van bruikbaarheid van het interventieprogramma voor deze doelgroep.

Het onderzoek is ontworpen als een longitudinaal onderzoek. Er zijn op drie tijdstippen gegevens verzameld over de ontwikkeling van de kinderen op de ontwikkelingsdomeinen taal, zelfredzaamheid, cognitie en sociaal gedrag. De tijd tussen de voormetingen bedraagt tenminste drie maanden. Na de voormetingen participeert elk gezin maximaal zes maanden in het interventieprogramma.

2. Het opvoeden van een kind met een chronische ziekte

De transactionele orthopedagogiek (Van der Meulen, 2003) veronderstelt dat het inwerken van de kindkenmerken van het chronisch zieke kind, de reactie van de opvoeders (overbescherming, onderstimulering of overstimulering) en de directe omgeving op deze kenmerken, effecten genereren op de ontwikkelingsdomeinen en de opvoederscompetentie.

De samenhang tussen de componenten in de opvoedingssituatie

Een kind ontwikkelt zich in zijn omgeving, gegeven de bidirectionaliteit tussen kind, opvoeder en omgeving waarbij de zelfregulerende capaciteit van het kind niet uit het oog verloren moet worden. Het transactionele ontwikkelingsmodel is richtinggevend voor de ontwikkeling van een chronisch ziek kind.

Het kind met een chronische ziekte (biologische factor) beïnvloedt de opvoeder (met zijn visies op opvoeden, verwachtingen over ontwikkeling, toekomstperspectief) en vice versa. Daarnaast hebben de mogelijkheden tot bijvoorbeeld ondersteuning door de omgeving van de opvoeder en bijvoorbeeld (positieve of negatieve) schoolervaringen invloed op de transacties tussen opvoeder en kind. Een gevolg op negatieve schoolervaringen kan zijn dat het kind zich terug trekt uit de omgeving en door de reactie van de opvoeder op het gedrag, in een negatieve spiraal kan komen.

Het model van Brown (1999) laat zien dat (één van) de componenten van de opvoedingssituatie, het kind en de kindkenmerken (de gevolgen van de chronische ziekte) de transactie tussen opvoeder en kind in sterkte mate beïnvloeden.

• Enerzijds wordt de ontwikkeling van het kind geremd als gevolg van bijvoorbeeld de effecten van de chronische ziekte; door de vermoeidheid en/of doordat het kind veel ziek is geeft het kind met een chronische ziekte zelf minder impulsen aan zijn ontwikkeling.

• Anderzijds kan door het opvoedersgedrag (de houding en het handelen op grond van de verwachtingen van de opvoeders) het kind met een chronische ziekte in zijn ontwikkeling ondervraagd of overvraagd worden.

Deze twee elementen geven een risico in pedagogisch perspectief voor de ontwikkeling van het kind met een chronische ziekte.

De verzwaarde opvoedingssituatie nader beschouwd

Hulpverlening bij problemen met het opvoeden van een kind met een chronische ziekte vraagt om een nadere analyse van de gevolgen van een chronische ziekte. Hieronder worden 5 ziektebeelden beschreven.

1. Astma

Eén van de meest voorkomende chronische ziektes bij kinderen in de leeftijd 0-14 jaar. Komt vooral voor bij jongens en in 75% van de gevallen is er sprake van een ziektehistorie in de familie. Astma bij kinderen ontwikkeld zich meestal tussen het derde en achtste levensjaar en er is sprake van een intolerantie voor bepaalde stoffen (allergie). Eczeem kan optreden als ziektekenmerk.

De behandeling van astma richt zich op het voorkomen van astma-aanvallen (o.a. door sanering van de omgeving) en het reguleren van de aanvallen door middel van medicatie. In een aantal gevallen moet rekening gehouden worden met de effecten van de medicijnen op de ontwikkeling van het kind.

Kinderen met astma hebben in vergelijk met gezonde leeftijdsgenootjes meer moeilijkheden met inslapen, stilzitten en vertonen gevoelens van rusteloosheid als gevolg van de medicatie. Het zijn niet zozeer het aantal vriendjes of de populariteitswaarden die astmakinderen parten spelen, maar veeleer de gezondheidscontroles en ziekenhuisopnames die er toe leiden dat er relatief meer gevoelens van eenzaamheid ontstaan. Ondanks het hoge schoolverzuim wordt een verband met cognitief functioneren niet gevonden.

Interventies bij astma kunnen verdeeld worden in drie hoofdgroepen:

• op onderwijskundig niveau (folders, voorlichting aan opvoeders)

• op gedragsniveau

• op organisatorisch niveau (medisch toezicht door kinderarts)

De zelfwerkzaamheid van astmakinderen om adequaat met hun chronische ziekte om te gaan, neemt toe als de opvoeders meer kennis hebben van de ziekte. De problemen in de opvoedingssituatie kunnen ontstaan door een gebrek aan informatie over het verloop van de ziekte, bij moeilijkheden met betrekking tot de therapietrouw, veelvuldig schoolverzuim en angstig gedrag van het kind als gevolg van de onvoorspelbaarheid van de astma-aanvallen. De benauwdheid en huidirritaties bij het kind leden tot verstoring van het dag- en nachtritme. Het kind kan teruggetrokken gedrag ontwikkelen om astma-aanvallen te voorkomen en zo minder openstaan voor sociale ontwikkeling.

2. Diabetes mellitus

Dit is een chronische stofwisselingsziekte waarbij erfelijke factoren en factoren van buitenaf (vetzucht, infectie enz.) een belangrijke rol kunnen spelen. De gestoorde stofwisseling uit zich onder meer in een verhoogde bloedsuikerspiegel en glucose-uitscheiding in de urine. Er worden twee typen diabetes mellitus onderscheiden:

• Type 1, de insuline-afhankelijke diabetes. Deze ontwikkeld zich meestal op jonge leeftijd waarbij vermagering (ondanks goed eten), veel plassen, veel dorst hebben en vermoeidheid kenmerkend zijn.

• Type 2, de insuline-onafhankelijke diabetes. Hierbij is inspuiten van insuline niet nodig. Voedingsvoorschriften en in een aantal gevallen bloedsuikerverlagende medicatie is voldoende.

Wanneer men zich niet goed aan de leefregels (dieet, insuline injecties, urine controles) houdt is de kans op complicaties aanwezig:

• hypoglycaemie: te laag suikergehalte

• hyperglycaemie: te hoog suikergehalte

Met als mogelijk gevolg in coma te raken. Dit is bekend en kan bij de patiënt en omgeving angst veroorzaken.

Na het ontstaan van diabetes wordt vaak afname in de verbale vaardigheden gezien. Eveneens wordt vaak afname in visueel-ruimtelijke vaardigheden gezien. Problemen met therapietrouw worden meer gerapporteerd naar mate de kinderen ouder worden.

De verhouding tussen kind en opvoeder kan onder druk komen te staan als de opvoeder het kind pijnlijke injecties moet toedienen of moet toezien op naleving van (strikte) dieet voorschriften. Het gevolg kan zijn dat het kind de ziekte als straf gaat beschouwen en de ziekte ervaart als een beperking in de drang naar onafhankelijkheid, met als gevolg problemen in de omgang.

3. Nierziekte

De belangrijkste functies van de nieren zijn het verwijderen van afvalstoffen, het reguleren van de vochtbalans en het produceren van hormonen. Problemen door onvoldoende nierwerking ontstaan pas als 60-80% van de nieren niet meer functioneert, dat noemt men chronische nierinsufficiëntie. De voor het lichaam giftige stoffen hopen zich op in het lichaam, waardoor men ziek wordt. Indien 85-95% van de nieren is uitgevallen is een niervervangende behandeling noodzakelijk, zoals dialyse en niertransplantatie.

De behandeling is gericht op het zo lang mogelijk te behouden van de resterende functie van de nieren door het voorschrijven van medicijnen meestal in combinatie met dieetvoorschriften.

Er zijn veel cognitieve problemen, in geval van nierinsufficiëntie vóór transplantatie bekend: alertheid, aandacht, geheugen en ooghand coördinaties zijn functies die vaak niet optimaal zijn. De cognitieve ontwikkelingsproblemen hangen samen met de ernst van de nierdysfunctie. Ook hangt de mate van de cognitieve gevolgen op langere termijn af van het begintijdstip van de nierziekte. Na transplantatie neemt de cognitieve ontwikkeling toe.

De dieetvoorschriften leiden in een aantal gevallen tot problemen in de opvoedingssituatie als het kind zich er tegen verzet (veel drinken, zoutarm dieet). Het gebruikmaken van de ziekte, om zich te onttrekken aan ongewenste activiteiten leidt vaak tot een gevoel van onmacht bij de opvoeders.

4. 22q11 Deletie syndroom

De deletie op het chromosoom 22q11 komt voor bij 1 op 2000-5000 personen. Bij ongeveer 10% van de kinderen blijkt dat de deletie ook bij één van de opvoeders aanwezig is.

Als een pasgeboren kind een hartafwijking of een schisis (gehemeltespleet) heeft, dan komen opvoeders al snel in aanraking met gespecialiseerde medische zorg. Soms worden de symptomen pas later ontdekt, vaak door ongerustheid van opvoeders wanneer er problemen zijn rond de voeding. De baby drinkt slecht en geeft vaak melk terug via de neus (nasale reflux).

Bijkomende problemen: verminderde afweer tegen infecties, vaak aan de luchtwegen. De motorische ontwikkeling verloopt meestal wat langzamer dan gemiddeld. Ook zijn de kinderen met een 22q11 deletie traag tot zeer vertraagd in de verwerving van de taal.

De problemen in de opvoedingssituatie laten bij deze groep kinderen een grote spreiding zien en het is vaak niet duidelijk of de problemen zijn toe te schrijven aan het syndroom dan wel aan risicofactoren in de opvoedingssituatie.

5. Cystic fibrosis

Dit komt voor bij 1 op de 3600-4000 pasgeborenen. Het is een erfelijke ziekte waarbij de werking van de endocrine klieren verstoord is. De genetische factor is gelegen op het geslachtshormoon en openbaart zich alleen als beide opvoeders drager zijn van het afwijkende gen en dit ook daadwerkelijk doorgeven aan het kind.

Kenmerken van de ziekte: doordat het slijm onvoldoende vloeibaar is ontstaan er problemen op het vlak van de ademhaling en spijsvertering, resulterend in luchtweg infecties die op lange termijn een verslechtering van de longfunctie kunnen veroorzaken. De spijsverteringsproblemen kunnen leiden tot ondervoeding en een verminderde groei.

In de opvoedingssituatie leiden de problemen betreffende het handhaven van de therapieregels tot problemen in de transacties tussen de opvoeders en het kind. Schuldgevoel bij de opvoeders leidt in een aantal gevallen tot het plaatsen van het kind in een uitzonderingspositie waardoor het kind in een sociaal isolement kan raken. Ook hierbij kan het kind weer ‘gebruik maken’ van de ziekte om dingen te ontlopen, op die manier weten ouders vaak niet of ze hun kind nu onder- of overvragen, of niet.

De problemen in de opvoedingssituatie en orthopedagogische begeleiding

De effecten van een chronische ziekte op het gezin zijn groot: de mate van zorg, de aandacht en zorg over de behandeling, de worsteling met de vragen met betrekking tot het toekomstperspectief van het kind, de zorgen over de ontwikkeling van het kind, de financiële aspecten van het opvoeden van een kind met een chronische ziekte, het veranderen van gezinsrollen, het sociale isolement dat kan optreden en het gebrek aan tijd voor ontspanning.

De volgende drie variabelen hebben effect op de opvoedingssituatie:

• De kwaliteit van de ouder-kind transacties (wederkerigheid, gevoeligheid, warm en sociaal gedrag). Informatie over de ziekte van het kind en over de mogelijke gevolgen van de ziekte voor het kind heeft een effect op de kwaliteit van de ouder-kind transacties.

• Leeftijdadequaat gedrag van de ouder ten opzichte van het kind.

• Het bewaken van de gezondheid en de veiligheid van het kind door de ouder.

Naast de kindgerelateerde problemen (ziekte) zijn er ook factoren in het gezin die van invloed zijn op de gezinsinteractiepatronen:

• De persoonlijkheidskenmerken van de ouder (geestelijke gezondheid, intellectuele capaciteit, opvoedervisie en vaardigheden).

• De financiële mogelijkheden van het gezin

• Het sociale netwerk

• De karakteristieken van het kind (bijvoorbeeld temperament)

De transacties tussen kind en opvoeder zijn het object van interventie en deze interventies kunnen aangrijpen op kind niveau en/of op opvoederniveau. In het geval van remediatie zorgt de opvoeder er voor dat het gedrag van het kind ten opzichte van de opvoeder verandert; bij redefinitie wordt de opvoeder geleerd het gedrag van het kind anders te interpreteren. De wijze waarop de opvoeder zich gedraagt ten opzichte van het kind verandert en in geval van reëducatie verandert de opvoeder zijn gedrag ten opzichte van het kind.

3. Orthopedagogische thuisbegeleiding

Tijdens de interventie blijft de opvoedingsverantwoordelijkheid bij de opvoeders en door de concrete invulling van de begeleiding blijft de betrokkenheid van de opvoeders gewaarborgd.

1. Het interventieprogramma

Het Portage Progamma Nederland (PPN) is een interventieprogramma dat op systematische wijze opvoeders van jonge kinderen (nul-zes jaar) ondersteunt bij het verminderen dan wel oplossen van problemen in de opvoedingssituatie. Het PPN is gericht op het stimuleren van de ontwikkeling van het kind op verschillende ontwikkelingsdomeinen (sociale ontwikkeling, taal, zelfredzaamheid, cognitieve ontwikkeling en motoriek), het tot stand brengen van gewenste gedragsveranderingen in geval van problemen in de omgang met het kind en het ondersteunen van de opvoeders hierbij. De interventie start zo vroeg mogelijk na de onderkenning en identificatie van het probleem in de opvoedingssituatie. De interventiesituatie voor jonge kinderen is gelegen in de thuissituatie, de dagelijkse leefsituatie.

De interventie is gericht op het tot stand brengen van effectieve transacties tussen opvoeder en kind.

Aanmelding en screening

De aanmelding van het gezin kan worden gedaan door een verwijzende instantie of door de opvoeders zelf. In het eerste gesprek zal worden gekeken of deze vorm van thuisbegeleiding ook daadwerkelijk in dit gezin ingezet zou kunnen worden. Het is erg belangrijk dat de betrokken opvoeders gemotiveerd zijn.

Diagnostiek

Informatie over de kenmerken van verschillende componenten uit de opvoedingssituatie (kind, opvoeder, omgeving) worden verzameld met gestandaardiseerde meetinstrumenten, vragenlijsten en observaties in de thuissituatie. Hiermee zal een individueel begeleidingsplan met lange-termijn doelen worden opgesteld.

Programmaplanning

Aan de hand van de Vaardighedenlijst, Taakanalyseschema’s en Activiteitenkaarten zal de begeleiding in samenwerking met de ouders vorm krijgen. Men moet in het achterhoofd houden dat geen enkel kind, met of zonder beperking, deze volgorde op de Vaardighedenlijst exact op de geformuleerde wijze zal doorlopen.

Ontwikkeling is cumulatief, wat een kind vandaag leert is gebaseerd op de vaardigheden die hij reeds eerder verworven heeft. Hieronder de vijf ontwikkelingsdomeinen iets uitgebreider beschreven:

• Sociale ontwikkeling: door de omgang met anderen maakt het kind zich nieuwe gedragingen eigen en leert het dat het invloed kan uitoefenen op de omgeving.

• Zelfredzaamheid: zichzelf kunnen verzorgen qua voeding, zich kleden, wassen en toilet. Zichzelf als uniek persoon kunnen beschouwen, een onafhankelijk lid van het gezin en de grotere sociale groep.

• Taalontwikkeling: met het toenemen van de leeftijd wordt het omgaan met de omgeving meer afhankelijk van taal.

• Cognitie: de ontwikkeling van het geheugen. Het gaat om de activiteiten van een beginnend bewustzijn van het kind van zichzelf en van de naaste omgeving.

• Motorische ontwikkeling: grove en fijne motoriek. Bewegingen zijn noodzakelijk om de omgeving te leren kennen en relaties te onderzoeken. Grijpen, vastpakken en manipuleren zijn belangrijk voor het onderzoeken van voorwerpen.

Programma-uitvoering: het thuisleerproces

De thuisbegeleider komt wekelijks op een vaste dag en vaste tijd in het gezin zodat er routine zit in het betreffende thuisleerproces.

De Activiteitenkaarten worden op basis van de ontwikkelingsdomeinen in de Vaardighedenlijst gebruikt. De Activiteitenkaarten op basis van het Probleemanalyseschema worden gebruikt als het probleem in de opvoedingssituatie aan de hand van het Antecedent-Background/Consequence schema wordt geanalyseerd. De Ouderactiviteitenkaarten worden geformuleerd als het gedrag van de opvoeder ten opzichte van het kind bijgesteld moet worden.

Rapportage, evaluatie en afsluiting

Aan de hand van het logboek rapporteert de thuisbegeleider aan de coördinerend orthopedagoog over het verloop van de begeleiding, met betrekking tot de positieve ontwikkelingen en eventuele problemen. Voor een uitgebreide evaluatie wordt gebruik gemaakt van de diagnostische instrumenten (binnen en buiten het programma), die aan het begin zijn gebruikt.

Er kan gezegd worden dat de werkwijze van het Portage Programma Nederland past in de omschrijving van een interventieprogramma zoals door Sipma (1996) is geformuleerd in navolging van Vlaskamp (1993) en Sijben (1984): “...interventieprogramma’s bestaan uit goed omschreven doelstellingen die aansluiten bij bepaalde theorieën: een goed gedefinieerd en in de tijd gefaseerd geheel van activiteiten om deze doelstellingen te realiseren; van tevoren geplande evaluatiemomenten en evaluatiecriteria. Betreft de interventie orthopedagogische bemoeienis, dan kan er gesproken worden van een orthopedagogisch interventieprogramma.

De orthopedagogische begeleiding van opvoeders van jonge chronische zieke kinderen en het PPN

In de aanmeldings- en screeningsfase, maar in de diagnostische fase, zullen de specifieke kenmerken van de chronische ziekte van het kind en het effect daarvan op de opvoedingssituatie (door met verschillende betrokken disciplines te overleggen) nauwkeurig in kaart worden gebracht. Als uit deze fase van informatie-verzamelen naar voren komt dat het gezin voldoet aan de inclusiecriteria en thuisbegeleiding in het gezin mogelijk is, wordt met de betrokken opvoeders het voorstel tot begeleiding besproken. Door de cyclische werkwijze wordt het proces van de thuisbegeleiding in gezinnen met een kind met een chronische ziekte bewaakt en worden, daar waar nodig, de interventiestrategieën bijgesteld.

Samen met de opvoeders wordt vastgesteld welke begeleidingsdoelen er zijn en op welke wijze deze geoperationaliseerd zullen worden in de opvoedingssituatie.

Om het kind te motiveren voor de voor hem moeilijke activiteiten, gaat de thuisbegeleider als beloning voor de inzet van het kind bijvoorbeeld voetballen met dit kind, hierbij wordt dan ook meteen het ontwikkelingsdomein motoriek gestimuleerd.

Daar waar nodig wordt samengewerkt met de betrokken paramedici (logopedist, ergotherapeut en/of fysiotherapeut). Het is dus belangrijk de interventiestrategie in te passen in de dagelijkse gang van zaken in een gezin.

4. Methode

Vraagstelling

De vraagstelling van dit onderzoek is: is het Portage Programma Nederland (PPN) effectief en doelmatig bij het verminderen/oplossen van de vragen/problemen bij het opvoeden van een kind met een chronische ziekte.

Deze vraagstelling heeft betrekking op de volgende domeinen:

• de ontwikkeling van kinderen
• de omgang met het kind
• de opvoederscompetentie
• de mate van geschiktheid van het interventieprogramma voor deze doelgroep

Concreet behelst dit de aspecten leren omgaan met terugval in ontwikkeling als gevolg van externe factoren zoals een ziekenhuisopname en een periode van opvlammen van de ziekte, therapietrouw en het intomen van bijvoorbeeld ziektewinst.

Het transactionele orthopedagogische perspectief gaat uit van bidirectionaliteit tussen opvoeder en kind. Het onderzoek naar de effecten van de interventie richt zich niet alleen op het kind, maar ook op de opvoeders. Hun ideeën hebben namelijk ook invloed op de opvoedingssituatie van een chronisch ziek kind en worden daarom, indien nodig object van interventie.

Hypothesen met betrekking tot de vroegtijdige orthopedagogische begeleiding door middel van het PPN bij gezinnen met een chronisch ziek kind: de interventie heeft effect op:

• de ontwikkeling van jonge chronisch zieke kinderen met een relatief vertraagde ontwikkeling
• de ontwikkeling van jonge chronisch zieke kinderen met een relatief versnelde ontwikkeling
• de opvoederscompetentie van genoemde groep met een relatief vertraagde ontwikkeling
• de opvoederscompetentie van genoemde groep met een relatief versnelde ontwikkeling

Interventiegroep

De gezinnen zijn geworven via het UMCG en UMCU (Utrecht) en het Medisch Centrum Leeuwarden en de Groninger Buitenschool.

Inclusiecriteria zijn:

• aantoonbare chronische ziekte
• ontwikkelingsleeftijd van 6
• mogelijkheid van begeleiding in de thuissituatie
• bereidheid van de opvoeders om actief te participeren
• de zorgen in de opvoedingssituatie dienen zich te bevinden in de domeinen van het PPN

Exclusiecriteria:

• primaire mentale, motorische of zintuiglijk beperking bij het kind
• psychiatrische problematiek bij de opvoeders
• een negatieve houding van de ouders ten opzichte van PPN
• problematiek in de dagelijkse routine van het gezin

Beoogd wordt dat 60 gezinnen deelnemen aan het onderzoek, al is deelname vrijwillig.

Instrumenten

1) Effecten van interventie op de ontwikkeling van het kind; instrumenten:

• Vaardighedenlijst: vooruitgang in vaardigheden op de verschillende ontwikkelingsdomeinen
• Activiteitenkaarten: ter beoordeling of de wekelijkse interventiedoelen bereikt zijn
• Bayley ontwikkelingsschalen (BOS 2-30): hiermee wordt de mentale, niet verbale en motorische ontwikkelingsleeftijd van kinderen van 2 tot 30 maanden vastgesteld. McCarthy ontwikkelingsschalen (MOS 2,5-8,5) meet hetzelfde voor kinderen van 2,5 t/m 8,5 jaar.
• WPPSI-R en SON meten de intelligentie van de kinderen
• Index of Progress voor ontwikkelingsvoortgang

2) Effecten van de interventie op de opvoederscompetentie; instrumenten:

• Meten van Omgevingskenmerken (MOK 0-3/ 3-6 jaar): een positieve verandering in de totaalscore van de MOK wijst op een verbetering van de kwaliteit van de opvoedingsomgeving en de interactie tussen opvoeder en kind
• Nijmeegse Vragenlijst voor de Opvoedingssituatie (NVOS): ter beoordeling van de mate van opvoedingsbelasting en opvoedingsvaardigheden van de ouders

3) Beoordeling van de geschiktheid en doelmatigheid van het interventieprogramma voor de doelgroep

De gebruikte Activiteitenkaarten worden geanalyseerd en de beschrijvingen van de thuisbegeleidingsperiode worden gebruikt. Door middel van het gestelde criterium per activiteitenkaart wordt aan het eind van de week bekeken of de activiteit al dan niet succesvol is verlopen.; is de beoogde (deel)vaardigheid bereikt.

Het oordeel van de opvoeders wordt tijdens de aanmeldings- en evaluatiefase meegenomen (door middel van een semi-gestructureerd interview).

Procedure en design

De aanmelding verloopt via de betrokken kinderarts of de verpleegkundige. Na toestemming van de opvoeders start de aanmeldings- en screeningsfase.

Belangrijk om te weten is dat de Portage Vaardighedenlijst niet beschikt over normen en moet worden beschouwd als een plannings- en screeningsinstrument.

Het thuisleerproces wordt vormgegeven door studenten orthopedagogiek van de RUG, geïnstrueerd en begeleid door de projectuitvoerder.

Het onderzoek is longitudinaal opgezet, met een quasi experimenteel ontwerp in een enkelvoudige tijdreeks. Er worden op 3 tijdstippen gegevens verzameld over de ontwikkeling van de kinderen; bij aanmelding, bij start van de interventie en bij de afronding.

Vanuit een methodologisch standpunt zou de uitbreiding van het design met een controlegroep gezinnen met een jong chronisch ziek kind wenselijk zijn, maar dit wordt als niet ethisch beschouwd. Dit design en de niet a-selecte selectie geeft echter wel aanleiding voor bedreiging van de interne validiteit van het onderzoek. Alternatieve verklaringen voor de gevonden effecten kunnen dan ook niet volledig worden uitgesloten. De belangrijkste bedreigingen: history, instrumentation, selection en cyclial change.

5. De resultaten

Gezinnen met een chronisch ziek kind

Van de in totaal 68 benaderde gezinnen zijn er 29 overgebleven. Dit is een gemiddelde uitval (Groningen en Utrecht) van 57%. Als reden hiervoor werd aangegeven dat zij na benadering geen problemen in de opvoedingssituatie onderkennen, geen gebruik wilden maken van de hulp of toch niet gemotiveerd waren.

Om de effecten van de interventie op de ontwikkeling van het kind zo goed mogelijk te analyseren is de interventiegroep van 29 gezinnen opgedeeld in een groep gezinnen met een chronisch ziek kind met een relatief vertraagde ontwikkeling en een groep gezinnen met een relatief versnelde ontwikkeling.

Bij een chronische ziekte moet worden gedacht aan nieraandoeningen, astma , kanker, maag-darm problemen enz. Na onderzoek bleek dat in 66% van de gevallen de problemen in de gezinnen zijn toe te rekenen aan problemen bij de ontwikkeling van het kind.

De effecten van de interventie op de ontwikkeling van chronisch zieke kinderen

1) Effecten op de ontwikkeling van de kinderen met een relatief vertraagde ontwikkeling:

• Een instrument binnen het interventieprogramma ter bepalingvan de effecten van de interventie op de ontwikkeling is de Vaardighedenlijst. Een vaardigheid die het kind beheerst wordt genoteerd als +, een – als het kind de vaardigheid niet beheerst. Een vaardigheid die het kind soms of met hulp laat zien wordt genoteerd als ~, deze vaardigheid is tevens het object van interventie.

De relatieve interventievooruitgang is de verhouding tussen de totalen van de interventievooruitgang en de spontane ontwikkeling. Hiervan is sprake op de domeinen cognitie, motoriek, taal en sociale ontwikkeling.

• Activiteitenkaarten: zowel de effectiviteit van interventiedoelen van de Ouderactiviteitenkaarten als de Probleem Analyse Schema worden als positief beschouwd.

• Een instrument buiten het interventieprogramma is de Index of Progress die de ontwikkelingsleeftijd meet. Dit is het verschil tussen de mentale ontwikkeling na de interventie en de mentale ontwikkeling voor de interventie. Dit laat een negatief resultaat zien: er is sprake van een ontwikkelingsvertraging na de interventieperiode ten opzichte van de base-line. De PCI (Proportional Chane Index) laat soortgelijke resultaten zien.

Hieruit moet geconcludeerd worden dat er uit metingen met instrumenten binnen het interventieprogramma blijkt dat er een positief effect op de ontwikkeling is gevonden. Echter, uit instrumenten buiten het programma blijkt dat er sprake is van een ontwikkelingsvertraging ten opzichte van de base-line.

2) Effecten van de interventie op de ontwikkeling van de kinderen met een relatief versnelde ontwikkeling

Ook hier geldt dat uit metingen met instrumenten binnen het interventieprogramma blijkt dat er een positief effect op de ontwikkeling is gevonden en instrumenten buiten het programma laten een negatief effect zien. De oorzaken hiervoor zijn nader onderzocht aan de hand van een aantal achtergrondvariabelen. De resultaten hiervan zijn echter niet significant

De effecten op de opvoederscompetentie

1) Kinderen met een relatief vertraagde ontwikkeling

• Een analyse van de MOK (opvoedingsomgeving)laat zien dat de kwaliteit van de thuisomgeving als goed beoordeeld kan worden. Bij 3 van de 18 gezinnen is het effect toe te schrijven aan het programma.

• Een analyse van de NVOS laat een afname van de opvoedingsbelasting zien.

2) Kinderen met een relatief versnelde ontwikkeling

• Een analyse van de MOK laat zien dat de scores goed zijn, maar dit is niet toe te schrijven aan het interventieprogramma.

De interventie laat een significante verandering zien in de kwaliteit van de thuisomgeving. De steekproef is echter relatief klein waardoor enige terughoudendheid gepast is. Met namen de vaders ervaren een significante afname van de opvoedingsbelasting en een toename van opvoedingsvaardigheden. Bij moeders is deze ontwikkeling ook wel te zien alleen zijn de verschillen niet significant.

De beoordeling van de geschiktheid van het interventieprogramma voor gezinnen met een jong, chronisch ziek kind

De geschiktheid van het interventieprogramma voor de doelgroep is onderzocht aan de hand van 29 casussen. Er waren twee groepen gezinnen. Gezinnen met een kind met een relatief vertraagde ontwikkeling en gezinnen met een kind met een relatief versnelde ontwikkeling. Bij gezinnen met een vertraagde ontwikkeling is 70% van de huisbezoeken gerealiseerd bij de andere groep was dit 65%. Samenvattend kan voor beide groepen gezegd worden dat de begeleiding door middel van het interventieprogramma wat betreft de werkwijze van het interventieprogramma redelijk tot goed is uitgevoerd.

Ziekte van het kind dan wel een zeer druk gezinsschema waarin het kind bijvoorbeeld naar het ziekenhuis moest hebben het aantal geplande bezoeken verminderd. Daar waar mogelijk is er, door middel van telefonisch contact tussen het gezin en de thuisbegeleider, gewerkt volgens de principes van het thuisleerproces. In de groep gezinnen met een kind met een relatief vertraagde ontwikkeling zijn 75% van het aantal geplande Activiteitenkaarten gebruikt, tegen 46% van het aantal Activiteitenkaarten in de groep gezinnen met een kind met een relatief versnelde ontwikkeling. In deze groep is vaak gewerkt met Activiteitenkaarten waarbij voor de voortgang van de interventie alleen het criterium is bijgesteld.

Afgaande op de gemiddelden van de antwoorden van de opvoeders geven zij aan tevreden te zijn over de werkwijze van het interventieprogramma. Dit beeld wordt bevestigd door de resultaten van de evaluatiegesprekken gevoerd met de opvoeders van een kind met een relatief versnelde ontwikkeling

Aan de hand van de casuïstiek is vastgesteld dat de werkwijze van het interventieprogramma geschikt is voor toepassing bij deze doelgroep. De opvoeders geven aan tevreden te zijn over de werkwijze en zien effecten van de interventie bij het kind en bij zichzelf. Geconcludeerd kan worden dat het Portage Programma Nederland wat betreft de werkwijze en volgens het oordeel van de opvoeders, als een geschikt interventieprogramma voor gezinnen met een jong chronisch ziek kind kan worden omschreven.

6. Discussie

Een uitgebalanceerd, experimenteel onderzoeksdesign is maar in beperkte mate realiseerbaar. Kleine steekproeven, deelname aan het onderzoek op basis van vrijwilligheid, het niet beschikbaar zijn van genormeerde instrumenten, experimental loss, zijn een aantal factoren die de geldigheid van de uitspraken naar aanleiding van de data-analyse bedreigen. Problemen die ontstaan zijn de door de interventie te beïnvloeden componenten van bijvoorbeeld de opvoedingssituatie. Ook de planning van meetmomenten die bij het design horen kan een extra complicerende factor zijn. De Vaardighedenlijst (een instrument binnen het interventieprogramma) is ontwikkeld als een plannings- en screeningsinstrument maar waarvan de vaardigheden (nog) niet zijn onderzocht op de mate van samenhang met genormeerde ontwikkelingspsychologische instrumenten. De instrumenten buiten het interventieprogramma die in dit onderzoek gehanteerd zijn voldoen in een aantal gevallen niet aan de methodologische eis ten aanzien van het gebruik van genormeerde instrumenten, omdat deze niet beschikbaar zijn of niet beschikbaar zijn voor een specifieke doelgroep.

Dit laatste geldt met name voor de instrumenten buiten het interventieprogramma die de ontwikkelingsleeftijd van kinderen met een aanzienlijke ontwikkelingsachterstand moet of kan vaststellen. Ook is het een probleem om voor de kinderen met een aanzienlijke ontwikkelingsachterstand (meer dan zes maanden)goede opeenvolging van instrumenten te vinden. Een aantal kinderen pasten wat betreft de kalenderleeftijd niet meer in de BSID-II-NL.

Analyse van de gegevens met betrekking tot de vragenlijst de NVOS laten ook een omvangrijke ‘experimental loss’ zien. Redenen die hiervoor werden gegeven door de opvoeders waren met namen dat de opvoeders de vragen te confronterend vonden, het invullen van de lijst (te)veel tijd kost en ze de relevantie voor het verloop van de interventie niet zagen. In de loop van het onderzoek is de weerstand van de opvoeders tegen het invullen van deze lijst zo toegenomen dat er besloten is deze niet meer op te nemen in de data-analyse. De opvoeders geven aan dat zij de tijd en energie willen inzetten in het oplossen van het probleem. Zij zijn bereid een aantal vragen te beantwoorden met betrekking tot de opvattingen over het ontstaan van het probleem en wat er gedaan is om het probleem op te lossen. Het voorgaande leidt tot de aanbeveling zeer terughoudend te zijn in het gebruik van vragenlijsten van enige omvang, om een grotere uitval van interventiegroepen te voorkomen.

De belangrijkste bedreigingen van de interne validiteit kunnen worden toegeschreven aan ‘history’ en ‘instrumentation’ en moeten worden toegerekend aan invloeden van buitenaf die altijd moeilijk te beheersen zijn, met name voor deze doelgroep.

De interventie lijkt een positief effect te hebben op de kwaliteit van de thuisomgeving en op de kwaliteit van de omgang tussen opvoeder en kind, maar dit verschilt wel naar de leeftijd van het kind. De resultaten van de interventie op de opvoedingsbelasting en de opvoedersvaardigheden zijn voor de vaders van de kinderen met een relatief versnelde ontwikkeling voorzichtig positief en significant en voor de moeders ook alleen zijn hier de resultaten niet significant.

Uit het onderzoek komt naar voren dat de opvoeders ook na de interventieperiode graag contact willen houden met de thuisbegeleiders. De opvoeders willen graag langer door gaan met de begeleiding.

De Stichting SupPortage te Groningen beheert een database met alle onderzoeksresultaten die tot nu toe zijn gedaan betreffende het Portage Programma Nederland. Geen van deze onderzoeksresultaten heeft echter jonge chronisch zieke kinderen erbij betrokken.

Geen resultaat heeft echter betrekking op thuisinterventie bij jonge chronisch zieke kinderen.

Uit het onderzoek komt naar voren dat het Portage Programma Nederland door een ruime meerderheid van de opvoeders aangemerkt wordt als een interventieprogramma dat voorziet in de behoefte van vroegtijdige ondersteuning bij problemen in de opvoedingssituatie als het gaat om problemen in de ontwikkeling van het kind en in omgang met het kind. De opvoeders geven ook aan dat de belasting in de opvoedingssituatie na interventie is verminderd en dat de opvoedingsvaardigheden zijn toegenomen. Het is daarom aanvaardbaar om de conclusies van dit onderzoek van toepassing te achten voor de groep gezinnen die behoefte hebben aan orthopedagogische begeleiding in de thuissituatie van een jong chronisch ziek kind, binnen het leeftijdsbereik van het interventieprogramma en waarvoor minder intensive vormen van begeleiding niet werkbaar blijken te zijn.