Deze samenvatting is gebaseerd op collegejaar 2012-2013. Bekijk hier ons huidige aanbod.

A: RAN en de dubbeltekort theorie (Cronin, 2011)

Deze longitudinale studie onderzoekt de neuro-ontwikkelingstheorie van Lervag en Hulme, en de dubbele tekort hypothese (double-deficit hypothesis [DDH]) van Wolf en Bowers. Tijdens de kleuterschool worden deelnemers getest op eindgeluid discriminatie, zoals fonologisch bewustzijn (phonological awareness [PA]). Ook wordt het snel benamen van objecten (Rapid Autonomic Naming [RAN]) getest.

RAN wordt gemeten d.m.v. de simpele taak van het opnemen van de tijd voor het benamen van objecten, kleuren, letters en nummers. Het wordt gekoppeld aan lezen in veel studies, maar blijft een slecht begrepen begrip. Lervag en Hulme (2009) hebben een neuro-onwikkelingstheorie voorgesteld over de invloed van RAN op het verwerven van lezen. Dehaene (2005) verwerkte bepaalde vindingen in een leestheorie. Hij beargumenteerde dat ons brein nooit is geëvolueerd om te lezen, maar lezen werd mogelijk gemaakt door onze neurale flexibiliteit, waardoor we een visueel object herkenningsgebied konden transformeren in een gebied dat symbolen en later letters kon herkennen. De nabijgelegen locaties van taalcircuits stond mensen toe om visuele herkenning en taalherkenning te integreren. Lervag en Hulme veronderstelden dat de RAN objectreacties van een kind deze locaties in het brein aantikten en zo de leesverwerving van de kinderen kunnen voorspellen. Dit houdt de neuro-ontwikkelingstheorie in.

Huidige studie onderzoekt of vroege RAN leesontwikkeling kan voorspellen. Ook onderzoekt het de DDH. Wolf en Bowers (1999) hebben gezegd dat twee kernprocessen (PA en RAN) causaal gerelateerd zijn aan variaties in leesverwerving. Dit houdt het volgende in:

-         Kinderen die op beide taken gemiddeld of bovengemiddeld scoorden toonden geen tekort (no-deficit [ND]) en verwierven lezen zonder moeilijkheden.

-         Kinderen die een fonologische tekort (phonological deficit [PD]) hadden, deze kinderen hebben enige moeite met lezen.

-         Kinderen die een benamingssnelheidtekort (naming speed deficit [NSD]) hadden, deze kinderen hebben enige moeite met lezen.

-         Kinderen met tekorten in beide taken hadden de meeste moeite met leren lezen. Zij hadden een dubbel tekort (double-deficit [DD]).

RAN en PA als voorspellers

In het Engels wordt lezen meestal gemeten d.m.v. de juistheid van het lezen, terwijl in meer reguliere talen het lezen wordt gemeten d.m.v. snelheid of spreekvaardigheid (hoe vloeiend het wordt gesproken), omdat de juistheid vaak al hoge niveaus bereikt tijdens het eerst jaar van instructie. RAN en PA zijn beide voorspellers in de vroege fases van lezen in het Engels en meer transparante talen.

Longitudinale studies hebben gevonden dat voor normaal ontwikkelende kinderen die reguliere Europese talen leren RAN een sterke voorspeller is tijdens de basisschool, terwijl PA alleen een voorspeller is in de beginnende fases. Voor Engels zijn de voorspellende functies van PA en RAN verschillend. De ene keer voorspeld RAN het best in de eerste jaren en PA in de latere jaren en de andere keer is dit andersom.

Veel onderzoekers vinden dat PA en RAN bijdragen aan gescheiden variantie in het verwerven van lezen. Onderzoek naar kinderen met dyslectie concludeerde dat kinderen beperkt waren in PA en RAN en er waren weinig NSD kinderen. Bij Nederlandse dyslectische kinderen werd gevonden dat PA bijdroeg aan snelheid en juistheid van echte en pseudowoorden. RAN droeg bij aan snelheid van deze woorden, maar niet aan juistheid. En weer werden er weinig NSD kinderen gevonden. Het niet vinden van een NSD groep heeft bij onderzoeker geleid tot twijfel over het bestaan van zo’n groep. De auteurs van bovenstaande studie (naar dyslectische kinderen) ondersteunden de DDH niet, omdat PD, NSD en DD kinderen weinig verschillen vertoonden. Onderzoek naar kinderen in de tweede en derde klas vond wel ondersteuning voor de DDH. Het zou kunnen zijn dat er meer ondersteuning van de DDH wordt gevonden bij jongere kinderen die zich normaler ontwikkelen dan bij oudere en slechtere lezers.

Er is gevonden dat kleur en object benaming latere leesontwikkeling voorspelt voor kinderen die nog niet kunnen lezen. Bij Engelse en Noorse kinderen is gevonden dat alfanumerieke stimuli betere voorspellers zijn van lezen dan niet-alfanumerieke stimuli.

In deze studie worden de neuronontwikkelingstheorie en de DDH beoordeeld, wanneer PA en RAN gemeten worden in een vroege ontwikkelingsfase. Metingen van deze variabelen op een later moment zouden beïnvloed kunnen worden door scholing of omgevingsfactoren.

Methode

De PA taak bestond uit rijmen en eindgeluid discriminatie. Deze taak had 26 items, waarvan de makkelijke bovenaan stonden en de moeilijkere onderaan. Elk van deze 26 items bestond uit drie woorden. Foneem discriminatie en rijmen werden getest door het kind het woord eruit te laten halen dat niet in het rijtje van de drie woorden thuis hoort (bijvoorbeeld: bell, cat, hat).

Er waren twee RAN object benaming taken. De voorschoolse test bestond uit vijf foto’s die acht keer willekeurig herhaald werden en de kleuterschooltest bestond uit vijf foto’s die tien keer willekeurig herhaald werden. De benamingstijd werd opgenomen.

Leesbeoordeling werd gedaan m.b.v. de woodcock reading mastery test, waarbij elk kind een woord moet lezen, en tijdens de word attack task een pseudowoord.

Het groeitraject

Het groeitraject loopt zoals verwacht werd, want het groeitraject van woord en pseudowoord lezen was significant hoger voor de ND (no deficit) groep dan voor de andere drie groepen. Het groeitraject van de twee enkele tekort groepen (NSD en PD) was vergelijkbaar en deze groepen zaten tussen de DD groep en de ND groep in.

Het groeitraject van passage begrip was alleen voor twee groep trajecten significant verschillend. De ND groep lag significant hoger dat de DD groep. En de PD groep had een significant hoger traject dan de DD groep.

Discussie

Het groeitraject van woord en pseudowoord lezen biedt ondersteuning voor de DDH theorie. In deze studie werd wel een aparte NSD groep gevonden en het is interessant dat de NSD en de PD groep een vergelijkbaar groeitraject lieten zien. De RAN en PA scores van NSD, PD en DD groepen verschillen niet significant in de voorschoolse en kleuterschool periode.

Het groeitraject van passage begrip biedt voor een groot deel ook ondersteuning voor de DDH, maar er is meer individuele variatie in deze stille lees taak.

De resultaten zijn consistent met de neuro-ontwikkelingstheorie van Lervag en Hulme, waarbij gezegd wordt dat RAN objectbenaming de volledigheid van bepaalde midden-fusiforme neurale circuits kan beoordelen, omdat neurale circuits mediëren tussen de orale reactie en de visuele stimuli. Fysiologische processen onderliggen de cognitieve processen van het verbinden van grafemen en fonemen.

In de huidige studie werd gevonden dat RAN een voorspeller was vanaf de kleuterschool tot aan de vijfde klas, wat in overeenstemming is met de transparante Europese talen. PA was een voorspeller door het vijfde jaar heen, wat de aparte positie van Engels laat zien, omdat PA in de transparante Europese talen juist de beginfase voorspeld.

Sommige onderzoekers vonden dat slechte lezers meer moeite hadden met pseudowoorden dan met echte woorden, terwijl de passage begrip taak laat zien dat het groeitraject van DD kinderen minder verschilt met die van NSD en PD kinderen. Slechte lezers konden dus nog iets inhalen met stillezen.

Deze studie ondersteund dus de neuro-ontwikkelingstheorie. Kinderen zonder tekort hebben een vollediger neuraal circuit dat de kinderen met bepaald tekorten.

Dat RAN een deel zou zijn van de fonologische kern werd niet ondersteund, omdat beide neurale gebieden niet onafhankelijk variëren. Er is juist ondersteuning voor orthografische theorieën die de integratie van visuele en verbale processen benadrukken. 

B: De construct en voorspellende validiteit van een dynamische beoordeling van jonge kinderen die leren lezen: implicaties voor RTI raamwerken (Fuchs, Compton, Fuchs, Bouton & Caffrey, 2011)

Het doel van deze studie is de construct en voorspellende validiteit van een dynamische beoordeling (dynamic assessment [DA]) van het decoderen van leren te onderzoeken. Er werden DA instrumenten gebruikt, maar ook statische metingen, zoals RAN, PA en luister begrip.

Reactie op interventie (responsiveness to intervention [RTI])

RTI bestaat uit een aantal vlakken van instructie. Vlak 1 is de kern waar iedereen begint. Wanneer kinderen geen reactie tonen in vlak 1 gaan ze door naar vlak 2 enzovoorts. Als ze in vlak 2 wel een reactie tonen gaan ze terug naar vlak 1. Een reactie/de gevoeligheid staat voor het niveau van de student. Elk vlak kan acht tot tien weken duren.

Veel organisaties kijken naar RTI voor valide identificatie van kinderen met leerbeperkingen. RTI zou valide zijn, omdat alle kinderen participeren in een wetenschappelijk valide en over het algemeen effectieve instructie in een multiniveausysteem van dienstverlening. Van RTI wordt verwacht dat het het academische bereik van kinderen vergroot en dat het de identificatie van beperkte kinderen verkleind die geen of slecht les hebben gekregen. Reactie op interventie bepaald het niveau van instructie-intensiteit dat nodig is voor een bepaald kind. De reactie kan bepalen of een kind een beperking heeft.

Als uitvoerders een invalide (of niet gevalideerd) rooster en programma’s kiezen wordt het onmogelijk om een de uitblijvende reactie op instructie van het kind te interpreteren. Dit geldt ook als er wel valide versies gebruikt worden, maar als niet geloofwaardig ingezet worden of als ze niet effectief zijn.

RTI geeft wel legitieme moeilijkheden, omdat een chronisch niet-reagerend kind binnen meerdere vlakken kan falen (wat meer dan 30 weken kan duren) voordat uitvoerders herkennen dat het kind de meest intensieve instructie (speciaal onderwijs) nodig heeft. Kinderen zonder reacties zouden eigenlijk eerder geïdentificeerd moeten worden.

Dynamische beoordeling (DA) kan een waardevol onderdeel van RTI zijn voor een flexibeler, bruikbaarder en gemodificeerd proces.

Dynamische beoordeling (dynamic assessment [DA])

Traditionele testen voorspellen niet accuraat genoeg de toekomstige academische prestatie, omdat slecht presterende kinderen een nulscore (floor effects) krijgen door (1) slechte steekproeftrekking en (2) door kinderen in twee staten te plaatsen, terwijl ze hier vaak tussenin zitten. Deze twee staten zijn succes zonder hulp en slechte prestaties zonder hulp, maar kinderen kunnen vaak met hulp wel succes bereiken. Met DA kan bepaald worden hoeveel en wat voor hulp er nodig is voor dit succes. DA is dus eigenlijk een index van de bereidheid van het kind om te veranderen.

DA wordt omschreven als de beoordeling van leerpotentieel, gemedieerd leren, testen van de grenzen, gemedieerde beoordeling, leren met hulp en de stimulatie van studieverhoging. DA verschilt van traditionele testen in onderzoeksstudent relatie, inhoud van feedback en nadruk op het proces i.p.v. op het product. Bij traditionele testen geeft de uitvoerder standaard instructie, maar niet prestatie-eventualiteit feedback. DA uitvoerders geven wel deze vorm van feedback en geven instructie om de prestatie te verbeteren. Dit is een test-leer-test formaat dat vergelijkbaar is met RTI technieken, maar de reactiemeting kan bij DA sneller gebeuren dan bij RTI.

Toch werd er in een review gevonden dat traditionele testen en DA op een vergelijkbare manier de toekomstige prestatie voorspellen, maar dat DA prestatie anders aanwees.

DA en traditionele testen zouden daarom samen moeten gaan om zo accuraat mogelijk het potentieel van de verandering en aanemelijkheid van schoolsucces van studenten te bepalen en om de meest geschikte instructie voor de student te vinden. DA is dus geen vervanging van andere testen, maar meer een toevoeging ter verbetering van de accuraatheid en effectiviteit.

Methode

De deelnemende studenten werden beoordeeld op woord identificatie spreekvaardigheid (word identification fluency [WIF]), snelle letterbenaming en snelle geluidbenaming. De studenten werden ingedeeld in hoge, gemiddelde en lage prestatiegroepen.

Eerste selectie van participanten werd gedaan door:

-         WIF: kinderen krijgen een pagina met 50 veelgebruikte woorden die ze z.s.m. moeten lezen in één minuut, na twijfel van vier seconden wordt de student gevraagd verder te gaan.

-         Snelle letterbenaming: studenten krijgen een pagina met 52 letters. Ze krijgen één minuut om ze hardop te zeggen. De score is het aantal juiste letters.

-         Snelle geluidbenaming: studenten krijgen een pagina met 26 letters. Ze krijgen één minuut om ze hardop te zeggen. De score is het aantal juiste geluiden.

De volgende metingen zijn gebruikt om het niveau van de student te voorspellen.

·         Er werden drie metingen van alfabetische kennis gebruikt, namelijk snelle letterbenaming, snelle geluidbenaming en woord aanval (word attack [WA]) gemeten met de woodcock reading mastery test, waarbij kinderen pseudowoorden uit moeten spreken.

·         RAN metingen waren snelle cijferbenaming en snelle letterbenaming.

·         PA metingen waren de weglating test (hierbij zegt de tester woorden, waarna de student de woorden moeten herhalen m.u.v. een foneem of een lettergreep) en geluidovereenkomst test (de tester zegt een woord en de student moet nagaan of één van de drie gepresenteerde foto’s met hetzelfde geluid begint).

·         Bij de orale vocabulaire meting werd gekeken of studenten synoniemen kunnen vertellen.

·         In deze studie werd ook gekeken naar hyperactiviteit van de leerlingen a.h.v. een vragenlijst aan de leraar die bestond uit items die de DSM reflecteerden.

·         Er is gebruikgemaakt van één DA sessie. Bij een bepaald aantal correcte woorden mag de leerling naar de volgende vaardigheid.

·         IQ werd ook gemeten.

Discussie

Resultaten geven de suggestie dat DA een significante voorspeller is van gevoeligheid voor leerinstructie. DA voegt waarde toe aan een test, omdat kinderen met leerproblemen sneller geïdentificeerd worden dan dat ze bij een RTI raamwerk zouden worden. RTI procedures kunnen er weken over doen voordat men erachter komt welke educatie het beste is voor een kind. DA moet (1) vaardigheden aantonen die niet door andere metingen aangetoond worden en (2) unieke variantie uitleggen van leesprestatie. Er is bescheiden ondersteuning voor de construct en voorspellende validiteit van bovenstaande twee DA metingen. In deze studie werden evaluaties van de leraar m.b.t. hyperactiviteit van de leerlingen meegerekend als concurrent van DA. De evaluaties van de leraar worden gedaan in directe observaties in de klas, dit zou beter verbonden zijn met leren in de klas dan een één op één test waarbij de onderzoeker het aandachtstekort van de leerling beter kan controleren. De leraar evaluaties zorgen dus ook voor een groot deel van de variantie.

De onderzoekers van de huidige studie zijn tevreden met de DA meting. Een nadeel van DA is dat het een floor effect heeft, net als traditionele testen. Een oplossing zou kunnen zijn om de taak minder moeilijk te maken of om de kinderen tijdens deze taak meer begeleiding te geven.

C: Tekorten in feiten terughalen van kinderen met wiskundige leergebreken (Geary, Hoard & Bailey, 2011)

Huidige studie heeft 231 kinderen onderzocht die in vier groepen geclassificeerd zijn, namelijk MLD, LA-mild, LA-severe en normaal presterende kinderen. Verder in de tekst worden de afkortingen uitgelegd. Tijdens het leren en terughalen van feiten zijn er drie hersengebieden actief. Het doel van huidige studie was vast te stellen of tekorten in het terughalen van feiten bij kinderen met wiskunde leergebreken overeenkomen of verschillen van kinderen met iets minder ernstige leergebreken.

Kinderen met wiskundige leergebreken (mathematically learning disabled [MLD]) scoren op of onder het tiende nationale percentiel van wiskundeprestatie testen, ze hebben lage gemiddelde scores voor lezen, werkgeheugen en algemene intelligentie (IQ).

Kinderen met minder ernstige moeilijkheden schijnen vooral problemen binnen wiskundige gebieden te vertonen. Zij hebben lage prestaties (low achieving [LA]). Consistente vindingen van wiskundige gebreken bij LA en MLD kinderen zijn: moeilijkheden in het leren van rekenkundige basisfeiten of het terughalen van deze feiten wanneer ze al geleerd zijn, een ontwikkelingsachterstand in het leren van rekenkundige procedures en slecht begrip van cijferorde. Vier ideeën van onderliggende mechanismen zijn:

-         Een fundamenteel tekort in potentiële inherente nummer- en hoeveelheidverwerkingssystemen.

-         Een domeinalgemeen tekort in werkgeheugen

-         Een tekort in een fundamenteel hoeveelheid vertegenwoordigingssysteem.

-         Er kunnen ook aparte tekorten of achterstanden onderliggend zijn aan de wiskundige prestatie van dezen kinderen.

Er zijn drie hersengebieden die werkzaam zijn tijdens de vorming van lange termijn herinneringen of feiten en tijdens terughalen van feiten (1) prefrontale cortex (het controleren van terughalen van informatie) (2) hippocampus (het vormen van lange termijn herinneringen) (3) pariëtale cortex (hoeveelheidvertegenwoordiging en opslaan van lange termijn geheugen.

Er wordt verwacht dat er niet alleen verschillende vormen van wiskundige cognitieve gebreken zijn, maar ook dat er verschillende vormen van tekorten zijn in het terughalen van feiten. De LA groep is in deze studie verdeeld in een groep met milde tekorten in het terughalen van feiten (LA-mild fact retrieval) en een groep met ernstige tekorten in het terughalen van feiten (LA-severe fact retrieval). Deze verdeling werd gemaakt m.b.v. één aspect van de taak waarbij aanvullende feiten gedwongen teruggehaald moesten worden. Volgens de Theorie van Butterworth is er één enkel fundamenteel numeriek verwerkingstekort. Dit tekort is de bron van procedurele, nummer verwerking en feiten terughaal tekorten.

Als er één onderliggende fundamenteel numeriek verwerkingssysteem verantwoordelijk is voor de andere tekorten, dan zouden al deze tekorten tegelijk voor moeten komen en dan zouden ze zwak gerelateerd zijn aan leesvaardigheid en domeinalgemene leervaardigheden die beoordeeld worden m.b.v. IQ, werkgeheugen en verwerkingssnelheid metingen.

Als de theorie van Butterworth niet waar is, dan zijn er meerdere mechanismen onderliggend aan de tekorten en dit zou tot gevolg hebben dat kinderen niet alle tekorten hoeven te vertonen. Als dit het geval is moeten MLD en LA-severe fact retrieval kinderen verschillende ontwikkelings- en feiten terughaal patronen van fouten vertonen tussen de groepen.

Wiskundige cognitie

Een veelgebruikte strategie voor het oplossen van simpele optel probelemen op jonge leeftijd is het tellen van de optellers. Deze telprocedures worden soms uitgevoerd met de vingers en soms verbaal. De min en som procedures zijn nog twee manieren waarop kinderen tellen. De min procedure houdt in dat er met de opteller met de grotere waarde begonnen wordt, waarna er evenveel geteld wordt als de waarde van de opteller met de kleinere waarde.

De som procedure houdt in dat beide optellers geteld worden, beginnend met 1. Tellen resulteert in de ontwikkeling van lange termijn herinneringen die basis feiten representeren.

Deze lange termijn herinneringen ondersteunen het gebruik van geheugen gebaseerde processen. De meest gebruikte zijn directe terughaal van feiten of decompositie/ontbinding.

Kinderen met MLD gebruiken langere tijd de vinger optel strategie, nemen de min procedure op een latere leeftijd aan en begaan meer telfouten. De meest consistente vinding is dat kinderen met MLD of LA minder feiten terughalen en meer fouten maken tijdens het terughalen. Fouten in de optelrij zijn de meest gebruikelijke verstoringen van deze kinderen.

Getallenrij

-         Een educatief perspectief: verschillen in kennis van kinderen van de getallenlijn correleert met wiskundige prestaties.

-         Een cognitief perspectief: het leren van de getallenlijn kan gebaseerd zijn op een inherent systeem die hoeveelheden van kwantiteiten groter dan 3 of 4 zou representeren. Dit systeem blijkt een onderdeel te zijn van de nummerverwerkingsmodule van Butterworth (2005) die onderliggend is aan veel van de tekorten van kinderen met MLD en LA.

Het gebruik van dit natuurlijke representerende systeem resulteert in het samenpersen van grotere hoeveelheden, zodat het waargenomen verschil tussen 91 en 94 psychologisch gezien kleiner is dan het waargenomen verschil tussen 1 en 4. Normaal presterende kinderen gebruiken niet het representerende systeem, maar het lineaire wiskunde systeem. Het verschil tussen 91 en 94, en 1 en 4 is voor deze kinderen even groot.

Resultaten bevestigen dan kinderen met normale prestaties de wiskundige getallenrij snel leren, terwijl de MLD en LA kinderen langer vasthouden aan het natuurlijke representatie systeem.

De representatie van hoeveelheid bij MLD kinderen is meer samengeperst dan bij LA en normaal presterenden kinderen. MLD kinderen vertonen een achterstand van twee jaar in de rijping van het hoeveelheid representatie systeem of in de constructie van de lineaire representatie, bij LA kinderen is deze achterstand één jaar.

Ander onderzoek concludeert dat kinderen met MLD niet perse een tekort hebben in het hoeveelheid representatie systeem, maar het tekort van de kinderen is het resultaat van het slecht in kaart brengen van symbolen.

Vaststellen van nummers

Meteen zien hoeveel iets is (subitizing) representeert een ander potentieel inherent nummerverwerkingssysteem. Het meteen zien van hoeveelheden gebeurd vooral met kleinere hoeveelheden. Kinderen met MLD kunnen een tekort in dit systeem hebben. Uit onderzoek blijkt dat kinderen met MLD meteen toegang hebben tot hoeveelheden van twee, maar dat ze bij hoeveelheden vanaf drie gaan tellen. Dit zou kunnen betekenen dat MLD kinderen geen inherent non-verbale representatie voor getallen van drie of meer hebben.

Methode

Domeingenerale vermogens (zoals IQ, werkgeheugen, verwerkingssnelheid en leesvermogens) kunnen groepsverschillen op wiskundige cognitie beïnvloeden, omdat deze vermogens de meeste cognitieve taken beïnvloeden. Standaard metingen in deze studie waren o.a. de Raven’s test en de Wechsler test.

Het vermogen van het terughalen van feiten werd beoordeeld door twee taken

(1)   De keuzetaak, waarbij een strategie gekozen moest worden om de gepresenteerde problemen op te lossen.

Na het oplossen van een probleem werd het kind gevraagd hoe hij/zij aan het antwoord was gekomen. Observatie van de onderzoeker en omschrijving van het kind classificeerden de test in de vier meest gebruikte probleemoplossingsstrategie: (1) tellen met de vingers (2) verbaal tellen (3) terughalen van feiten (4) ontbinding/decompositie. Van de combinatie van observatie van de onderzoeker en omschrijving van het kind was bewezen dat het een bruikbare meting is van strategiekeuze. Tellen met vingers had de langste reactie tijd, gevolgd door verbaal tellen, daarna komen ontbinding en direct terughalen van feiten.

(2)   De taak van het geforceerd terughalen van feiten.

Dezelfde sommen werden gebruikt als bij de keuzetaak, maar nu moesten de kinderen het antwoord meteen herinneren i.p.v. tellen. Als ze het zich niet konden herinneren moesten ze schatten.

Voor analyse van wiskunde prestaties werden twee taken uitgevoerd

(1)   De test van het vaststellen van nummers

Deze test beoordeelt de snelheid en juistheid waarmee kinderen kleine en exacte nummers begrijpen en manipuleren.

(2)   De getallenlijn schattingstaak.

Kinderen kregen een lege lijn voor zich. Het beginpunt was nul en het eindpunt was 100. Ze kregen een getal te zien en ze moesten de plek van dit getal op de getallenlijn aanwijzen.

Beoordeling werkgeheugen

Met de working memory  test battery for children werden de central executive, phonological loop en visuospatial sketch pad beoordeeld.

Beoordeling van de central executive werd bijvoorbeeld gedaan door het kind naar een zin te laten luisteren waarna hij/zij zich de laatste woorden moest herinneren.

Beoordeling van de phonological loop werd gedaan door het kind woorden te laten herhalen in dezelfde volgorde als waarin de onderzoeker ze uitgesproken had.

Het visuospatial sketchpad werd beoordeeld door de onderzoeker blokken aan te laten tikken, waarna het kind dezelfde hoeveelheid tikken op het blok moest geven.

Resultaten

In de eerste sectie werden groepsverschillen geanalyseerd. In de tweede sectie werd gekeken of groepsverschillen m.b.t. wiskunde cognitie gerelateerd zou kunnen zijn aan domeinalgemene vaardigheden (IQ, werkgeheugen, verwerkingssnelheid en leesvaardigheden). Kinderen met MLD hadden significant lagere verbale IQ scores dan alle ander groepen. LA-mild fact retrieval kinderen hadden een lagere score dan de normaal presterende kinderen op verbale IQ scores. Er waren twee significante verschillen gevonden voor non-verbale IQ scores: normale presterende kinderen hadden hogere scores dan LA-mild en MLD kinderen. Het algemene effect voor groepen was significant voor elk van de vier strategiekeuzes. Er werd bevestigd dat de normaal presterende kinderen minder gebruik maakten van tellen met de vingers en meer gebruik maakten van terughalen van feiten. En ze gebruikten verbaal tellen minder vaak en decompositie/ontbinding vaker.

In de tweede klas gebruikten MLD kinderen bijna nooit decompositie/ontbinding.

Kinderen met MLD maakten op zijn minst 2.5 keer meer telfouten. Het belangrijkste punt is dat kinderen uit de MLD en LA groep meer vertrouwden op tellen met vingers en verbaal tellen dan de normaal presterende kinderen. En normaal presterende en LA-mild kinderen maakten weinig feiten terughaal fouten. De LA-severe groep maakten meer, maar bescheiden, fouten in het terughalen van feiten.

Van de tweede naar de vierde klas kwamen de grootste verminderingen van fouten voor bij de LA-mild en MLD groep. De kleinste vermindering van fouten kwam voor bij LA-severe en normaal presterende kinderen.

Belangrijke bevindingen

Het aantal terughaal fouten verschilde niet voor de LA-severe en MLD groep. Getallenrij fouten waren even gebruikelijk bij LA-severe als bij MLD groep, was een overeenkomstig onderliggend tekort kan betekenen. Het aantal fouten voor de MLD groep verminderde tijdens de overgang van de tweede klas naar de vierde klas, terwijl dit voor de LA-severe groep niet telde. Het gat tussen MLD groep en de andere groepen bleef wel bestaan.

De tekorten in het terughalen van feiten voor de LA-severe groep werden gevonden met een onbeschadigde aanvullende procedurele bevoegdheid. Ze hebben bescheiden tekorten in de nummertaken. Hun nummercompetenties verbeterde van de tweede naar de vierde klas. De MLD groep scoorde lager dan de andere groepen op alle werkgeheugen metingen. De normaal presterende groepen hadden een voordeel wat betreft de central executive. De MLD groep had een langere reactie tijd in vergelijking met de rest van de groepen. De LA-severe groep verschilt pas in reactie tijd met LA-mild en normaal presterende kinderen in de vierde klas. Het belangrijkste punt is dat de MLD groep doorzettende werkgeheugen tekorten hebben, terwijl kinderen in de beide LA groepen gemiddeld scoren op de werkgeheugenmetingen. Een gevoeligheidsmeting, ook wel de getallenrij test (d-prime) kon in deze studie verkregen worden. Deze d-prime zegt iets over de gevoeligheid voor nummercombinaties die de goede uitkomst geven, terwijl er gecontroleerd werd voor gegokte antwoorden van het kind. De MLD groep heeft tekorten in alle wiskundige cognitieve taken, de LA groepen hebben gemiddelde tekorten op de d-prime meting en de LA-severe groep heeft aanzienlijke tekorten in getallenrij storingen.

Discussie

Het doel van de studie is dus of tekorten van MLD kinderen en LA-severe kinderen op elkaar lijken of niet. Als er aparte patronen of tekorten voorkomen voor deze groepen, dan zou dat betekenen dat meerdere tekorten of achterstanden resulteren in MLD of LA-severe. De IQ, werkgeheugen, verwerkingssnelheid en leesvaardigheid metingen hebben gezorgd voor de mogelijkheid van beoordeling in hoeverre een wiskundig cognitie tekort het resultaat is van tekorten in domeinalgemene of tekorten specifiek voor wiskunde.

Er wordt gesteld dat het gebruik van één probleemoplossingsstrategie het resultaat is van een adaptieve balans tussen de benodigde tijd om de strategie uit te voeren en de aannemelijkheid dat het eindresultaat ook het juiste antwoord is. Wanneer normaal presterende of LA-mild kinderen niet correct een feit konden terughalen gingen ze over op een reserve telstrategie of ontbinding. MLD kinderen hadden geen reserve strategie. De LA-severe groep maakt in de tweede klas veel feiten terughaal fouten, maar in de vierde klas is dit verminderd. Hieruit blijkt een hoge aanpassing van strategiekeuzes.

De terughaal fouten van LA-severe en MLD kinderen komen door frequente getallenrij verstoringen die niet toegewezen kunnen worden aan IQ, werkgeheugen, verwerkingssnelheid en leesvermogen.

Procedurele competenties van de LA-severe groep verschilde niet van die van de normaal presterende groep. Dit ondersteund de hypothese dat aparte mechanismen onderliggend zijn aan procedurele en terughaal tekorten.

Voordat er gecontroleerd werd voor domeinalgemene en leesvaardigheden, lieten LA-severe en MLD groepen tekorten zien in de d-prime en getallenrij taak. Prestatie, getallenrij verstoringen en procedurele competentie correleren, wat suggereert dat er een enkele onderliggend kern tekort kan zijn.

Er blijkt geen lange termijn effect te zijn van rijping van het hoeveelheidrepresentatie systeem in de LA groep.

Het punt voor nu is dat er individuele verschillen zijn in de kernsystemen voor het representeren en manipuleren van hoeveelheid die later wiskundig leren beïnvloeden, zoals gesuggereerd is door Butterworth, maar tekorten in zulke kernsystemen blijken geen voldoende uitleg te bieden voor het ontwikkelingstraject van wiskundige leermoeilijkheden die LA-severe en MLD kinderen ondervinden.

D: Vroege identificatie en interventie voor leerlingen met rekenproblemen (Gersten, Jordan, Flojo, 2005)

In het werkveld van leerproblemen zijn er veel tests beschikbaar om leesproblemen bij leerlingen vast te stellen. Deze metingen zijn bedoeld als identificatie en kunnen niet helpen bij (vroege) interventies. Voor rekenproblemen zijn er echter weinig tests beschikbaar. Het doel van dit artikel is dan ook belangrijke punten aan te geven die onderzocht zijn op het gebied  van de verschillende aanpakken van kinderen met rekenproblemen. Sommige onderzoekers zeggen dat het werkveld van rekenproblemen teveel wordt gekenmerkt door theorieën en te weinig empirische ondersteuning kent. Daarom hopen de schrijvers van dit artikel onderzoekers aan te kunnen sporen verschillende interventies te bekijken en hun effectiviteit te beschrijven.

Ontstaan van rekenproblemen (nature of mathematical difficulties)

Wanneer er gesproken wordt over kinderen met leerproblemen, gaat het om kinderen die (ver) onder het gemiddelde presteren. Rekenvaardigheidstesten zijn vaak opgebouwd uit verschillende specifieke vaardigheden, hierdoor kan het voorkomen  dat een kind laag scoort op de ene vaardigheid en gemiddeld scoort op de andere vaardigheid.

De meeste onderzoeken baseren hun resultaten op een meting op één tijd. De meest betrouwbare resultaten zijn echter te verwachten van longitudinale onderzoeken. Deze onderzoeken zouden de meeste informatie geven voor de interventiedoelen. Een ander nadeel van een onderzoek op één tijd, is dat sommige kinderen over hun rekenproblemen heen groeien: zij beginnen met een ontwikkelingsachterstand maar lopen deze later in.

Gebruik van rekenkundige combinatie (fluency and mastery of arithremetic combinations)

Het eerste onderzoek naar rekenvaardigheid werdt gedaan naar de correlatie tussen het hebben van een leerprobleem vanwege een rekenprobleem. In dit onderzoek kwam naar voren dat kinderen die moeite hadden met rekenen in de eerste jaren van de basisschool, moeite kregen met het automatiseren van wiskundige feiten (8+2=10 of 3x7=21). In dit onderzoek werd voor het eerst de term: rekenkundige combinatie gebruik. Deze term wordt gebruikt, omdat problemen die te maken hebben met het optellen en aftrekken vaak op verschillende manieren kan worden opgelost. Een vaak gebruikte term bij het beschrijven van rekenvaardigheid is automatiseren. Automatiseren is het vaak gebruiken van een bepaalde oplossing waardoor deze zich ontwikkeld, wanneer een oplossing weinig tot nooit gebruikt wordt verdwijnt de vaardigheid.

Wanneer kinderen zich het gebruik van rekenkundige combinaties niet goed hebben eigen gemaakt boeken zij weinig vooruitgang op hun rekenvaardigheden. Zo kan het zijn dat sommen met instructie kunnen worden opgelost, maar het gebruiken van de basisvaardigheden blijft in gebreken. Ook kan het voorkomen dat complexe rekenkundige concepten begrepen worden, maar de basisvaardigheden niet.

Effectiviteit van de telstrategie (maturity and efficiency of countingstrategie)

Een ander grote doorbraak in het begrip van rekenvaardigheid is het verband van rekenproblemen en telvaardigheid. De strategie die een kind gebruikt om te tellen beïnvloed zijn rekenvaardigheid. Er zijn verschillende telstrategieën te onderscheiden: (we nemen als voorbeeld 3+6)

• Concrete objecten:  het kind gebruikt concrete objecten en heeft bijvoorbeeld een stapel blokken. Hij zal om deze som op te lossen eerst 3 blokken pakken en vervolgens nog 6 blokken. Als laatste stap zal hij alle objecten die hij heeft gepakt tellen en zo met de oplossing komen.
• Optellen: het kind zal met tellen beginnen bij 3 en dan net zo lang blijven tellen tot er 6 bij zijn gegaan (3, 4, 5, 6, 7, 8, 9).
• Minder tellen: het kind begint met tellen bij het hoogste getal en het laagste getal daarbij op tellen (6,7,8,9)
• Geheugen: het kind heeft de oplossing van de som in zijn geheugen opgeslagen en weet meteen het antwoord: 9. Het kind slaat het antwoord op zijn geheugen, maar moet daarvoor de som veel en op verschillende manieren uitvoeren (automatiseren).

De telmethodes lopen bij deze opsomming op. Wanneer een kind net leert rekenen zal het concrete objecten gebruiken en na veel oefening en met het ouder worden zal het kind de oplossing uit zijn geheugen halen. Welke telstrategie kan voorspellen of een kind profiteert van de gegeven instructies.

Reken en leesproblemen (mathematics difficulties and reading difficulties)

In veel onderzoeken worden kinderen met rekenproblemen beschreven als kinderen die alleen rekenproblemen ervaren. In de praktijk blijkt echter dat kinderen met rekenproblemen ook problemen met leesvaardigheid kunnen ervaren. Kinderen die reken- en leesproblemen ervaren hebben vaak andere cognitieve achterstanden dan kinderen die alleen rekenproblemen hebben.

Kinderen met alleen rekenproblemen groeide significant meer in hun rekenvaardigheid dan kinderen die naast rekenproblemen ook leesproblemen hadden. Problemen met lezen heeft dus een negatieve invloed op de algemene rekenvaardigheid. Daarentegen heeft rekenproblemen geen invloed op de taalontwikkeling.

Verder krijgt in veel onderzoek alleen de rekenvaardigheid; rekenkundige combinaties aandacht. Toch zijn ook probleem oplossen en getalgevoel van belang. Geslacht en etniciteit hebben geen enkele invloed op de rekenvaardigheid.

Getalgevoel (number sense)

Over de definitie van getalgevoel is geen overeenstemming. Case zegt dat getalgevoel moeilijk te omschrijven, maar gemakkelijk te herkennen is. Er worden twee vaardigheden onderscheiden die onder getalgevoel vallen:

1.      Tellen

2.      Kwantiteit onderscheiden (wat is meer, 8 of 5?)

Op de vaaridgheid kwantiteit onderscheiden heeft de SES van een kind invloed. Het blijkt dat wanneer een kind een achtergrond van een laag SES heeft, zij een minder kwantiteit kan onderscheiden. Er wordt verwacht dat de SES van een kind invloed heeft doordat de SES de mate van informele instructie bepaalt. Maar wanneer kinderen met een laag SES goede instructie krijgen, komen zij al snel op een zelfde niveau als hun leeftijdsgenoten.

De twee vaardigheden lijken voor kinderen geen verband met elkaar te hebben. Uit onderzoek blijkt dat wanneer dit verband al vroeg duidelijk wordt gemaakt het getalgevoel toe neemt.

Vroege identificatie en screeningsmethodes (early detection of MD and potential screening measures)

Om een goed beeld te kunnen krijgen van vroege interventies zijn metingen naar getalgevoel nodig. Maar niet alleen naar getalgevoel, ook naar andere aspecten die mogelijk de rekenvaardigheid beïnvloed. Er zijn verschillende predictoren die in twee groepen te delen zijn:

·         Rekenkundige metingen

o       NKT (Number Knowledge Test)

o       Achterste voren tellen

o       Getallen door dictaten

o       Grootheden vergelijken

·         Niet-rekenkundige metingen

o       Fonetische segmentatie

o       Letter benoeming

o       Autonome benoemen (kleuren en plaatjes)

Alle predictoren zijn significant.

Voor jonge kinderen blijken de beste predictoren de kwantiteit discriminatie en een missend getal in de getallenreeks ontdekken. De beste predictor voor het relatieve begrip is de Number Knowledge Test.

Instructie (instruction implications)

Er is maar weinig bekend van vroege interventies, de onderzoeken die bekend zijn, gaan over klasinstructie. Ook over interventiedoelen is weinig bekend. Interventiedoelen die belangrijk lijken zijn: grootheden vergelijking en het gebruik van de getallenlijn. Dit zijn doelen die uit onderzoeken naar voren komen. Volgens de schrijvers van dit artikel zijn de andere aspecten van getalgevoel ook belangrijke interventiedoelen.

Vroege interventie (early intervention research on arithemtic comination)

Uit onderzoek naar oudere kinderen, denken de schrijvers implicaties te kunnen halen voor vroege interventies.  Het doel zou vloeiend gebruik van rekenkundige combinaties moeten zijn. Het onderzoek van Hassselbring gebruikt responsietijd als methode om kinderen te dwingen een bepaalde telstrategie te gebruiken. Kinderen krijgen maar een beperkte tijd en hebben daarom geen tijd om bijvoorbeeld de concrete telstrategie te gebruiken, in sommige methodes is een telmethode zelfs uitgesloten en moet het kind het met automatiseren doen. Het nadeel van het gebruik van de reactietijd is dat kinderen die niet zonder telmethode kunnen, worden uitgesloten.

Andere methodes (other options for building fluency)

Om rekenkundige combinaties te kunnen maken, zijn volwassen telstrategieën nodig. Om dit te kunnen uitvoeren is instructie en hulp nodig. Kinderen krijgen hier meer vertrouwen van en het verkleind het aantal foute antwoorden. Ook wordt het aantal back-up strategieën vergroot.

Naast automatiseren wordt er de laatste paar jaar ook het gebruik van ‘short-cuts’ gepromoot. Kinderen leren dan gebruik te maken van de mathematische feiten die ze kennen om andere te leren (bijvoorbeeld: 3+3=6 dus 3+4=7).

Interventies om getalgevoel op te bouwen (interventions to build number sense and conceptual understanding)

Wanneer kinderen problemen hebben met rekenkundige combinaties hebben, moeten interventies uit twee aspecten bestaan:

1. Hulp om snellere informatiebronnen te vinden
2. Instructie in alle vaardigheden die horen bij rekenkundige combinaties waarin het kind uitvalt.

Er wordt bij deze vorm van interventie wel aangeraden dit in het klasverband te doen, of in kleine groepen. Het lijkt ideaal om een leersituatie te creëren waar kinderen expliciet wordt uitgelegd hoe zij alle onderdelen van rekenkundige combinaties onder de knie kunnen krijgen. Hoe deze situatie gecreëerd kan worden is nog niet duidelijk.

Een mogelijke oplossing is het gebruik van leeftijdscoaching. Kinderen werken met elkaar om samen opdrachten uit te voeren en op die manier elkaar instructie te geven. Ook het gebruik van visuele en mondelinge aspecten worden besproken om dit ideale beeld tot stand te laten komen.

conclusie

Kinderen hebben een telsysteem met automatiseren nodig om voldoende rekenvaardigheid te ontwikkelen. Ook blijkt rekenkundige combinaties een belangrijk doel voor interventies. Voor het identificeren van rekenproblemen moet er meer gebruik gemaakt worden van het combineren van verschillende identificatiemethodes. Verder zou het voor het ontwikkelen van interventies schelen wanneer er een duidelijke definitie komt voor het getalgevoel.

E: Typische en atypische ontwikkeling van numerieke vaardigheden op de basisschool (Landerl & Kölle, 2009)

Introduction

Baby’s en verschillende dieren vertonen een basaal begrip van grootte, wat suggereert dat dit begrip evolutionair gebaseerd is. De basale vaardigheden bij het verwerken van grootte worden vaak geïnterpreteerd als kennis die ten grondslag ligt aan alle verdere ontwikkelingen in getalverwerking en rekenvaardigheden. Een aangeboren deficiet in dit getalbegrip (number sense) kan leiden tot dyscalculie. Bij dyscalculie zijn er problemen in de ontwikkeling van rekenvaardigheden.

Er is nog niet veel bekend over het typische en atypische verloop van de ontwikkeling van rekenvaardigheden. De meest ideale onderzoeksopzet zou de numerieke ontwikkeling van jongs af aan volgen. Het is echter nog niet mogelijk om onderscheid te maken tussen kinderen met goede en slechte rekenvaardigheden, omdat er nog geen goede middelen zijn om rekenproblemen te identificeren voordat ze duidelijk worden op de basisschool. Daarnaast hebben kinderen met rekenproblemen in groep 1 niet per se dyscalculie en kunnen zij hun achterstand inhalen.

Dit onderzoek doelt op een beter begrip van een typisch en atypisch verloop van de ontwikkeling van basale numerieke vaardigheden. De resultaten worden besproken van meer dan vierhonderd basisschoolleerlingen in de groepen 2, 3 en 4. Er werden metingen gedaan van basale numerieke verwerking. Het gebruik van ‘response time’ taken maakt het mogelijk ontwikkelingen in de efficiëntie van getal- en grootteverwerking te bestuderen.

Uit onderzoek is gebleken dat baby’s al in staat zijn tussen sets met verschillende aantallen. Dit vermogen is niet beperkt tot sets met kleine aantallen, maar baby’s kunnen ook onderscheid maken tussen grotere sets als de ratio tussen de aantallen 2:1 is. Deze vaardigheid verbetert snel en als baby’s negen maanden oud zijn, kunnen ze al onderscheid maken als de ratio 3:2 is. Volgens de ‘deficient number module’ verklaring van dyscalculie moeten er problemen zichtbaar zijn met non-verbale schatting en vergelijking van non-symbolische sets bij kinderen met ernstige rekenproblemen.

Over het algemeen wordt aangenomen dat het makkelijker is om onderscheid te maken tussen twee sets als de numerieke afstand tussen de twee sets groot is, dan wanneer het onderscheid klein is. Daarom voorspellen de auteurs een effect van numerieke afstand te vinden. Ze verwachten dat de jongere kinderen in vergelijking met de oudere kinderen meer moeite hebben met het maken van onderscheid tussen groottes met een kleine numerieke afstand. Daarnaast wordt verwacht dat kinderen met dyscalculie van alle leeftijden meer problemen ondervinden bij het maken van onderscheid tussen groottes en dat deze vaardigheid zich bij hen trager ontwikkelt dan bij normaal ontwikkelende kinderen.

Bij de fysieke vergelijking van getallen moeten individuen de fysiek grotere van de twee getallen selecteren. Meestal zijn individuen sneller en nauwkeuriger als het fysiek grotere getal ook groter is in numerieke waarde (bv. 2 7), dan wanneer fysieke grootte incongruent is met numerieke grootte (bv. 2 7). Dit congruïteiteffect wijst erop dat de numerieke waarde van Arabische symbolen minstens even snel wordt geactiveerd als het kenmerk van fysieke grootte, zelfs al is dit kenmerk irrelevant voor de prestatie op een taak. Het congruïteiteffect kan worden opgedeeld in twee componenten. Met de facilitatiecomponent wordt bedoeld dat congruente items efficiënter worden verwerkt dan neutrale sets waarin numerieke waarde niet gevarieerd is. Volgens de interferentiecomponent worden incongruente sets minder efficiënt verwerkt dan neutrale sets. Bij kinderen duurt het een tijdje voordat de verwerking van Arabische symbolen voldoende is geautomatiseerd om te interfereren met fysieke grootte. Taakprestatie wordt waarschijnlijk ook beïnvloed door de specifieke kenmerken van de taak, zoals de opvallendheid van het verschil in fysieke grootte tussen de twee getallen. Als dit verschil overduidelijk is, kan de beslissing al gemaakt zijn voordat de numerieke waarde is geactiveerd. Uit eerder onderzoek is gebleken dat het congruïteiteffect over de tijd heen toeneemt en dat de interferentiecomponent eerder voorkomt dan de facilitatiecomponent.

Er wordt voorspeld dat er bij kinderen met dyscalculie sprake is van een deficiet in de cognitieve getalrepresentatie die de automatisering van getalverwerking belemmert, waardoor het congruïteiteffect minder duidelijk zou moeten zijn of zelfs helemaal zou moeten ontbreken.

Een laatste vraag met betrekking tot de fysieke vergelijkingstaak is of er een effect van numerieke afstand optreedt, zelfs als de verwerking van numerieke waarden niet nodig is. Uit onderzoek blijkt dat een grote numerieke afstand de beslissing bij congruente items faciliteert en de reactietijd dus afneemt, terwijl numerieke afstand interfereert met de beslissing bij incongruente items en de reactietijd dus toeneemt.

Er wordt voortdurend gediscussieerd over of tweecijferige getallen holistisch als een ééncijferig getal worden verwerkt of dat ze worden opgedeeld in tientallen en eenheden. Onderzoeken die een compatibiliteiteffect hebben gevonden, suggereren dat tweecijferige getallen worden opgedeeld. Met het compatibiliteiteffect wordt bedoeld dat er sneller en nauwkeuriger wordt gereageerd op verenigbare getallenparen waarin zowel tiental als eenheid groter zijn dan het corresponderende cijfer in het andere getal (bv. 41-75) dan bij onverenigbare getallenparen waarin het tiental groter is in het ene getal en de eenheid groter is in het andere getal (bv. 41-26). Het huidige onderzoek kan verder empirisch bewijs bieden voor de ontwikkeling van het compatibiliteiteffect tijdens de basisschoolperiode bij normaal ontwikkelende kinderen en bij kinderen met dyscalculie. Er wordt voorspeld dat de integratie van tientallen en eenheden in tweecijferige getallen overmatig kost-effectief kan zijn bij kinderen met dyscalculie.

Het huidige onderzoek doelt dus op het bestuderen van de ontwikkeling van standaardeffecten van numerieke verwerking bij kinderen met typische rekenvaardigheden en kinderen met dyscalculie. De onderzoekers voorspellen dat numerieke verwerking efficiënter wordt gedurende de basisschooljaren. Verwacht wordt dat het afstandeffect bij grootte- en cijfervergelijking vermindert, omdat kinderen meer bekend raken met hogere getallen. Van het congruïteiteffect wordt juist verwacht dat het groter is in de hogere groepen, omdat automatisering van getalverwerking dan meer geavanceerd zou moeten zijn. Ten slotte wordt verwacht dat het verwerken van tweecijferige getallen zal veranderen van een sequentiële naar een parallelle verwerking van tientallen en eenheden. Met betrekking tot dyscalculie wordt vooral onderzocht of er systematische afwijkingen zijn van het typische ontwikkelingsverloop van deze effecten.

Discussion

Uit het onderzoek blijkt dat de efficiëntie van getalverwerking over de tijd heen verbetert en dat kinderen met dyscalculie over het algemeen minder efficiënt zijn dan normaal ontwikkelende kinderen. Deze verschillen in de efficiëntie van numerieke verwerking waren het duidelijkst bij een directe vergelijking van de prestatie op de taken met fysieke en numerieke vergelijking. In de jongste groep was het verschil tussen de reactietijden voor non-numerieke en numerieke verwerking groter dan op latere leeftijd, wat aangeeft dat deze jonge kinderen meer moeite hebben met numerieke waarden dan oudere kinderen. Daarnaast vertoonden kinderen met dyscalculie op elke leeftijd meer moeite met numerieke verwerking vergeleken met non-numerieke verwerking dan de normaal ontwikkelende kinderen. Daardoor konden zij geen efficiëntie verwerven in getalverwerking.

Distance effect

Er werd een afstand effect gevonden voor zowel non-symbolische als symbolische verwerking. Dit effect werd voor alle leeftijden gevonden en voor zowel de normaal ontwikkelende kinderen als de kinderen met dyscalculie. Iedereen reageerde sneller op items met een grote afstand dan items met een kleine afstand. Bij de non-symbolische groottevergelijking werd er geen interactie van het effect gevonden met klas en rekenniveau. Bij de symbolische groottevergelijking was het afstand effect echter groter bij de jongere kinderen. Deze vermindering van het afstand effect is al in eerdere onderzoeken gevonden.

Hoewel de reactietijden van de groepen met dyscalculie trager waren, was er geen indicatie van een afwijkend patroon van numerieke verwerking.

Size congruity effect

Voor de normaal ontwikkelende kinderen werd ook een congruïteiteffect gevonden, maar dit gold niet voor de kinderen met dyscalculie. Voor dit effect is enige mate van automatisch numeriek verwerken nodig. Bij de kinderen met dyscalculie was dit nog niet ontwikkeld. Zelfs de oudste kinderen met dyscalculie vertoonden nog geen indicatie van een congruïteiteffect, hoewel de verwerkingsnelheid wel groter was dan bij de twee jongere groepen.

Onder de normaal ontwikkelende kinderen interfereerde het irrelevante kenmerk van numerieke grootte met de selectie van het fysiek grootste getal. De facilitatiecomponent werd nog niet bij hen gezien. Deze bevinding komt overeen met beweringen dat er bij deze component meer automatische processen betrokken zijn. Als er een grotere mate van automatisch verwerken voor nodig is, is de facilitatiecomponent waarschijnlijk pas later zichtbaar.

Het congruïteiteffect was duidelijker bij items met een grote numerieke afstand dan bij items met een kleine numerieke afstand. Een mogelijke verklaring voor de interferentie van numerieke waarden in de fysieke vergelijking is dat afname van de relevante (fysieke) afstand en toename van de irrelevante (numerieke) afstand zou leiden tot een langere tijdperiode, gedurende waarin de irrelevante informatie de verwerking van het relevante kenmerk kan beïnvloeden.

Compatibility effect

Kinderen op de basisschool verwerken tweecijferige getallen niet holistisch, maar integreren de numerieke waarden van de tientallen en eenheden om tot de numerieke waarden van de tweecijferige getallen te komen. Kinderen hadden systematisch meer tijd nodig en maakten meer fouten als de grootte van het tiental en de eenheid onverenigbaar waren in numerieke grootte dan wanneer ze verenigbaar waren, zelfs al werd de numerieke afstand constant gehouden. Het compatabiliteiteffect was groter voor kinderen met dyscalculie met betrekking tot zowel nauwkeurigheid als reactiesnelheid.

Het huidige onderzoek werden alleen sets gepresenteerd waarmee eerdere onderzoeken de grootste compatibiliteiteffecten hadden aangetoond. Dit waren paren met een kleine numerieke afstand tussen de tientallen en een grote numerieke afstand tussen de eenheden. Onder deze omstandigheden vertoonde de meerderheid van de kinderen een compatibiliteiteffect. Deze itemconstructie kan ook verklaren waarom het effect sterker is bij kinderen met dyscalculie dan bij normaal ontwikkelende kinderen. Het is mogelijk dat kinderen begrepen dat het vergelijken van de tientallen voldoende was om het grotere getal te selecteren en dat het compatibiliteiteffect voortkomt uit interferentie van de (irrelevante) eenheden. Als dit het geval is, kan het grotere effect bij kinderen met dyscalculie worden verklaard door sterkere interferentie. De normaal ontwikkelende kinderen zijn volgens deze verklaring beter in staat de invloed van de irrelevante eenheid te onderdrukken.

Interrelations between effects of numerical processing

De correlaties tussen de verschillende effecten waren erg laag. Alle effecten van numerieke verwerking vertonen lage, maar betrouwbare correlaties met basale rekenvaardigheden. De correlaties tussen rekenvaardigheden en specifieke numerieke verwerkingsnelheid waren iets groter. Een snellere verwerking wordt geassocieerd met betere rekenvaardigheden.

Dyscalculia

Dit onderzoek heeft een aantal beperkingen. Ten eerste is er geen overeenstemming over de definitie van dyscalculie. Rekenvaardigheid is een complex construct en individuen hebben verschillende profielen van problemen binnen het brede domein van rekenen. De selectieprocedure die in dit onderzoek is gehanteerd identificeert niet alleen kinderen die onnauwkeurig zijn in hun mentale berekeningen, maar ook de kinderen die afhankelijk zijn van trage en inefficiënte strategieën, zoals op de vingers tellen. Een dergelijk breed selectiecriterium identificeert de meerderheid van de kinderen met dyscalculie, maar niet vormen van dyscalculie die geen invloed hebben op de snelle en efficiënte uitvoering van mentale berekeningen.

Ten tweede is geprobeerd er zeker van te zijn dat de rekenproblemen van de kinderen met dyscalculie specifiek zijn in plaats van een gevolg van meer algemene leerproblemen. Het kan echter zijn dat de uitsluitende criteria niet voldoende zijn, omdat niet verwacht kan worden dat elk kind die voldoet aan de diagnostische criteria voor een leerstoornis ook daadwerkelijk een diagnose heeft ontvangen. Er werden inderdaad kleine verschillen gevonden in lezen, IQ en aandacht.

Ten derde is een nadeel van de strenge selectie dat het aantal kinderen met dyscalculie in de steekproef klein was, waardoor de statistische power waarschijnlijk niet altijd groot genoeg was om verschillen in de patronen van numerieke verwerking tussen kinderen met en zonder dyscalculie aan te tonen.

Over het algemeen vond dit onderzoek dat kinderen met dyscalculie aanzienlijk trager zijn in de symbolische numerieke verwerking en dat hun niveau van automatische getalverwerking niet hetzelfde was als dat van normaal ontwikkelende kinderen. Er werd echter geen sterk bewijs gevonden dat ze getallen kwalitatief anders verwerken dan kinderen met een normale rekenontwikkeling. Met betrekking tot de ‘deficient number module’ hypothese lijken deze bevindingen erop te duiden dat de cognitieve representatie van getallen volledig intact is bij veel kinderen met dyscalculie. Het probleem ligt misschien niet zozeer in de representatie zelf, maar eerder in het verkrijgen van toegang tot en het verwerken van deze representaties. Zowel problemen met de representatie als met de verwerking ervan hebben echter negatieve invloeden op de efficiëntie van getalverwerking.

Dit onderzoek toont duidelijk aan dat getalverwerking ten grondslag ligt aan rekenvaardigheden. Voor kinderen met dyscalculie is het belangrijk om individuele profielen van numerieke verwerking te beoordelen en om de efficiëntie getalverwerking te verbeteren.

F: Het werkgeheugen en taal: een overzicht (Baddeley, 2003)

Vanaf midden 20^e eeuw maken onderzoekers onderscheid tussen het langetermijngeheugen (LTG) en het tijdelijke kortetermijngeheugen (KTG). Het tijdelijke KTG dient ook als een werkgeheugen, dat nodig is voor zowel leren op de lange termijn als voor andere complexe cognitieve activiteiten. Baddeley en Hitch verdelen het werkgeheugen in drie subsystemen: fonologische lus, een visuospatieel kladblok en een ‘central executive’. Zie figuur 1 op bladzijde 191 voor een schematische weergave van de drie componenten.

1. The phonological loop

De fonologische lus kan opgedeeld worden in twee subcomponenten. De eerste subcomponent is een tijdelijk opslagsysteem die geheugensporen een paar seconden vasthoudt, waarna ze vervagen tenzij ze worden opgefrist door de tweede subcomponent. De tweede subcomponent is een subvocaal herhaalsysteem dat informatie in het opslagsysteem behoudt en visuele informatie in het opslagsysteem registreert, zodat de items benoemd kunnen worden. Als iemand dus een reeks letters te zien krijgt die hij moet onthouden, zal hij die reeks ondanks de visuele presentatie subvocaliseren. Het behoud van de informatie hangt dan voornamelijk af van de akoestische of fonologische kenmerken. Mensen kunnen bijvoorbeeld een reeks letters als ‘B, W, Y, K, R, X’ makkelijker onthouden dan een reeks letters met overeenkomstige fonologische kenmerken, zoals ‘T, C, V, D, B, G’. Daarnaast heeft onderzoek aangetoond dat onmiddellijke herinnering van een reeks woorden niet erg beïnvloed wordt door overeenkomstigheid van de betekenissen van de woorden. Een reeks als ‘groot, klein, kort, lang’ wordt dus niet veel makkelijker onthouden dan een reeks woorden met verschillende betekenissen, zoals ‘oud, goed, dun, zacht’. Voor het langetermijngeheugen wordt de overeenkomstigheid van de betekenis echter wel belangrijk en verliest fonologische overeenkomstigheid zijn effect.

Het woordlengte effect biedt bewijs voor het herhaalsysteem. Uit onderzoek blijkt dat mensen een reeks van vijf woorden makkelijker kunnen onthouden als elk woord maar één lettergreep heeft dan wanneer elk woord vijf lettergrepen heeft. Dus hoe langer het woord, hoe minder makkelijk het onthouden wordt. Het woordlengte effect kan verwijderd worden door de persoon een reeks irrelevante geluiden te laten maken. Dit proces vermijdt het woordlengte effect op twee manieren. Ten eerste wordt het behoud van het geheugenspoor door middel van herhaling geblokkeerd. Ten tweede voorkomt het ook dat, als visuele presentatie wordt gebruikt, subvocalisatie gebruikt wordt om de items in de fonologische opslag te registreren.

Hoewel het woordlengte effect robuust is, is de interpretatie ervan controversieel. Een deel van het effect vindt plaats, omdat er voor lange woorden een langere tijd nodig is om te herinneren, waardoor de woorden sneller worden vergeten. Echter, onderzoek heeft aangetoond dat het effect werkt door zowel voortdurende herhaling als door vergeten.

Het proces van subvocale herhaling hangt niet af van het vermogen tot openlijk articuleren. Mensen met dysartrie die niet kunnen articuleren, vertonen ook bewijs van subvocale herhaling. Mensen met dyspraxie die geen spraak-motorische programma’s kunnen samenstellen, vertonen daarentegen geen teken van herhaling. Dit impliceert dat het vermogen om spraak-motorische programma’s op te stellen ten grondslag ligt aan subvocale herhaling, in plaats van openlijke articulatie.

1.1 Neuroanatomical basis of the phonological loop

Er is onderzoek dat de hypothese van aparte opslag- en herhaalsystemen bevestigt. Activering vindt bij beide systemen vooral in de linker hemisfeer plaats, maar onder veeleisende omstandigheden kan er ook sprake zijn van activering van zowel de linker als de rechter hemisfeer.

1.2 Functional significance of the phonological loop

Het simpele model van de fonologische lus maakte echter nog niet duidelijk of de fonologische lus een biologische functie heeft en welke functie dat dan is. Mensen met KTG problemen hebben moeite met hele lange en complexe zinnen, wat suggereert dat het zou kunnen dienen als een back-up voor begrip. Dit lijkt echter niet zo’n groot voordeel te zijn dat het zou leiden tot het ontwikkelen van een dergelijk systeem.

Een tweede hypothese was dat het systeem ontwikkeld zou zijn om de verwerving van taal te faciliteren. Er is onderzoek gedaan bij een patiënt met een fonologisch KTG deficiet, die twee verschillende soorten woordparen moest leren. De ene soort woordparen bestond uit een bekend en een onbekend woord (woord uit eigen taal en woord uit andere taal) en de andere soort woordparen bestond uit twee bekende, maar ongerelateerde woorden. De patiënt leerde de woordparen met de twee bekende woorden even snel als mensen zonder KTG deficiet, maar het lukte de patiënt niet om de woordparen met een onbekend woord te leren. Dit suggereert dat de fonologische lus inderdaad kan helpen bij het leren van nieuwe woorden. Deze bevinding wordt bevestigd door ander onderzoek. Hieruit blijkt dat variabelen die de prestatie van de fonologische lus verstoren ook het leren van een vreemde taal verstoren. Deze variabelen verstoren echter niet het leren van woordparen uit de eigen taal, waarvoor mensen meestal steunen op semantisch coderen.

Het bewijs dat tot nu toe is besproken, is beperkt tot het leren van een tweede taal. Het argument wordt veel sterker wanneer er overeenkomstige effecten zijn in de verwerving van de moedertaal.

1.3 The phonological loop and native language acquisition

Bij het onderzoeken van een groep kinderen met specific language impairment (SLI) bleek dat zij een deficiet vertoonden in het vermogen om non-woorden te horen en herhalen. Er is een test ontwikkeld waarbij participanten de non-woorden moeten herhalen. De kinderen met SLI presteerden op deze test veel slechter dan de kinderen zonder SLI. Omdat de kinderen met SLI geen problemen vertoonden met articulatie of gehoor hebben de onderzoekers het deficiet toegeschreven aan een deficiet in de fonologische opslagcomponent van de fonologische lus.

Vervolgonderzoek heeft de rol van de fonologische lus bij de verwerving van vocabulaire bestudeerd bij normaal ontwikkelende kinderen. Er werd een correlatie gevonden tussen vocabulaire en het herhalen van non-woorden. Echter, correlatie betekent geen causaliteit. Het is even plausibel om aan te nemen dat een rijke vocabulaire helpt bij het verwerven van nieuwe woorden als de tegengestelde aanname dat een goed fonologisch geheugen helpt bij het verwerven van vocabulaire. Er is steun voor de tweede aanname. Uit onderzoek is gebleken dat het herhalen van non-woorden op vierjarige leeftijd wel de vocabulaire op vijfjarige leeftijd kan voorspellen, maar dat de vocabulaire op vierjarige leeftijd niet de herhaling van non-woorden op vijfjarige leeftijd kan voorspellen.

Naarmate kinderen ouder worden, wordt de relatie tussen non-woorden en vocabulaire echter meer wederkerig. Een goed fonologisch geheugen helpt dan het leren van vocabulaire en andersom. Zie figuur 3 op bladzijde 196 voor een schematische weergave van de wederkerige relatie tussen het werkgeheugen en het langetermijngeheugen. In het oorspronkelijke drieledige model is nu ook de interactie van het werkgeheugen met het langetermijngeheugen opgenomen.

1.4 Alternative view

Anderen hebben echter gesuggereerd dat fonologische opslag slechts een reflectie is van diepere fonologische verwerkingsproblemen. Zie figuur 4 op bladzijde 197 voor een variant van het model dat in figuur 3 is weergegeven. Dit model benadrukt de rol van bestaande taalgewoonten bij het faciliteren van het leren van vocabulaire. Uit onderzoek is gebleken dat een reeks woorden die lijken op Engels woorden makkelijker onthouden kunnen worden dan een reeks woorden met minder bekende foneemvolgordes. Dit suggereert inderdaad de invloed van bestaande taalgewoonten op de herhaling van non-woorden.

Echter, daarna is bestudeerd welke van de twee soorten woordenreeksen beter in staat is om de vocabulaire ontwikkeling te voorspellen. Hieruit bleek dat prestatie op de woordenreeksen met minder bekende foneemvolgordes een goede voorspeller is voor de ontwikkeling van vocabulaire, terwijl bekende woordenreeksen slechts een lage correlatie vertonen met de daaropvolgende vocabulaire.

Een manier om deze resultaten te verklaren, is door de fonologische lus te verdelen in twee componenten: een opslagcomponent en een articulatiecomponent. Het kan zijn dat alleen de articulatiecomponent afhankelijk is van eerdere taalgewoonten, terwijl het fonologische opslagsysteem relatief taalonafhankelijk is. Als het opslagsysteem gedomineerd zou worden door gewoonten zou nieuw leren moeilijk worden door het verstorende effect van oude gewoonten. Zulke taalgewoonten kunnen echter wel bijdragen aan herhaling door het beïnvloeden van het articulatiesysteem. Onderzoek heeft dit perspectief ondersteund, door aan te tonen dat bekende woorden makkelijker onthouden kunnen worden, maar dat er geen verschil is tussen bekende en onbekende woorden als de woorden herkend moeten worden. Daarom wordt gesuggereerd dat bestaande taalgewoonten een groot effect hebben op prestatie op taken die lijken op vocabulaireverwerving door hun invloed op output en herhaling, in plaats van door een directe invloed op het fonologische opslagsysteem.

Er zijn twee argumenten om het eerste model, de fonologische lus hypothese, te verkiezen boven het tweede model, die verschillen in het vermogen tot taalverwerving toeschrijft aan verschillen in basale fonologische verwerking. Ten eerste is er bij het tweede model sprake van een gebrek aan specificiteit. Tenzij de mechanismen worden gespecificeerd, is het een weinig productieve hypothese. De fonologische lus hypothese is in dit opzicht in het voordeel, omdat dit model specifieker is. Ten tweede is de fonologische lus hypothese in staat een verklaring te bieden voor een reeks gegevens van volwassenen die normale fonologische verwerkingsvaardigheden lijken te hebben. In het geval van patiënten met een KTG probleem lijkt hun taaldeficiet beperkt te zijn tot een verstoring van het kortetermijn fonologische opslagsysteem, terwijl de andere fonologische en linguïstische vaardigheden behouden lijken te zijn.

1.5 Implications for language deficits

De duidelijkste implicatie van de resultaten is voor het belang van de fonologische lus tijdens het leren van de moedertaal. Een tweede implicatie komt voort uit het feit dat patiënten met schade aan de linker hemisfeer vaak fonologische lus deficieten vertonen. Het lijkt waarschijnlijk dat degenen met een behouden fonologisch KTG meer profiteren van hele andere methoden van spraaktherapie, maar hiernaar is nog geen onderzoek gedaan. Een derde mogelijke manier waarop het model toegepast kan worden komt voort uit het onderzoek naar de gedetailleerde structuur van de fonologische lus. Het kan helpen bij het maken van onderscheid tussen dysartrie en dyspraxie. Bij dysartrie zou het vermogen tot herhaling relatief intact moeten zijn, zoals gereflecteerd in zowel het effect van woordlengte als het effect van fonologische overeenkomstigheid.

1.6 The phonological loop and the control of behavior

Een poging om het vermogen om van de ene cognitieve handeling naar de andere om te schakelen, heeft een belangrijke rol van de fonologische lus bij handelingscontrole aangetoond. Openlijke verbale controle kan nuttig zijn bij het helpen van jonge kinderen en bepaalde volwassenen met hersenletsel om het vermogen te ontwikkelen om hun handelingen te controleren. Daarnaast vermoedt de auteur dat ook subvocalisatie een mechanisme kan zijn voor het behouden van strategische controle.

2. The visuospatial sketchpad

Het visuospatiële kladblok dient de functie van het integreren van ruimtelijke, visuele en mogelijk kinesthetische (m.b.t. lichaamsbeweging) informatie in een representatie die tijdelijk opgeslagen en gemanipuleerd kan worden. Afhankelijk van de geheugentaak kan de opslag primair ruimtelijk, primair visueel (bv. kleur, vorm) of mogelijk motorisch of kinestetisch zijn. Het systeem is voornamelijk, maar niet exclusief, afhankelijk van de rechter hemisfeer.

Het visuospatiële kladblok is uiteraard van minder belang voor taalstoornissen dan de fonologische lus. Echter, het systeem is wel betrokken bij bijvoorbeeld alledaagse leestaken. Hierbij kan het bijvoorbeeld betrokken zijn bij het behouden van een representatie van de pagina en de lay-out dat stabiel zal blijven en ervoor zal zorgen dat de ogen nauwkeurig van het eind van de ene zin naar het begin van de volgende zin kunnen bewegen.

Onderzoek heeft een onverwachte rol van het visuospatiële kladblok bij begrip ontdekt. De onderzoekers suggereren dat cognitieve capaciteiten en het vermogen om visuospatiële informatie te behouden en manipuleren waarschijnlijk een belangrijke rol speelt bij taalbegrip, in ieder geval bij bepaalde soorten materiaal.

3. The central executive

De ‘central executive’ (CE) is verantwoordelijk voor de attentionele controle van het werkgeheugen. De CE is voornamelijk, maar niet alleen, afhankelijk van de frontale kwabben en kan waarschijnlijk worden opgedeeld in een aantal executieve subprocessen. Executieve processen zijn waarschijnlijk één van de belangrijke factoren die bepalend zijn voor individuele verschillen in werkgeheugen. Het werkgeheugen is een robuuste voorspeller voor allerlei complexe cognitieve vaardigheden. Echter, hoewel verschillen in werkgeheugen wel invloed hebben op het vermogen tot begrip, speelt de mate van relevante semantische kennis waarschijnlijk ook een belangrijke rol.

4. The episodic buffer

Eind jaren ’90 is geprobeerd de rol van de CE te specificeren door voor te stellen dat de functies ervan alleen te maken hebben met het aandachtsgebaseerde controlesysteem en door het idee los te laten dat het ook een capaciteit heeft voor opslag. Er waren echter een aantal fenomenen die niet in het model pasten. Het model had twee gebreken. Ten eerste was er behoefte aan een systeem dat visuele en verbale codes kon combineren en kon koppelen aan multidimensionale representaties in het LTG. Ten tweede was er behoefte aan tijdelijke opslag van materiaal in kwantiteiten die de capaciteit van zowel het verbale als het visuospatiële subsysteem overschrijden. Onderzoek heeft aangetoond dat patiënten met een beschadigd LTG langere passages konden onthouden dan met behulp van het verbale of visuospatiële subsysteem mogelijk was.

Dit bewijs leidde, samen met de behoefte aan een verklaring van het werkgeheugen en van fundamentele kenmerken van het KTG (bv. de capaciteit om informatie in stukjes op te delen), tot het voorstel tot een vierde component van het werkgeheugen, namelijk de ‘episodische buffer’ (EB). De EB is een beperkt capaciteitsysteem dat vooral afhangt van executieve verwerking. Het verschil met de CE is dat de EB zich vooral bezighoudt met de opslag van informatie in plaats van met het controleren van aandacht. De EB kan informatie van een aantal bronnen samenvoegen tot stukjes of episodes, vandaar de term ‘episodisch’. De EB is een buffer in de zin dat het informatie van verschillende modaliteiten combineert in één enkele veelzijdige code. Ten slotte neemt men aan dat de EB ten grondslag ligt aan het vermogen tot bewust bewustzijn. Zie figuur 6 op bladzijde 203 voor een schematische weergave van het oorspronkelijke model met als toevoeging de EB.

5. Conclusions

Als het werkgeheugen inderdaad een tijdelijk opslagsysteem is dat ten grondslag ligt aan ons vermogen tot denken, is het duidelijk dat dit implicaties heeft voor taalverwerking en dat stoornissen in het werkgeheugen invloed kunnen hebben op taalprocessen. Deficieten in de fonologische lus en, maar in mindere mate, in andere aspecten van het werkgeheugen kunnen nadelige gevolgen hebben voor taalprocessen.

G:  Hebben individuen met hoog functionerend autisme het IQ-profiel dat geassocieerd wordt met non-verbale leerstoornissen? (Williams, Goldstein, Kojkowski, Minshewd, 2008)

Van mensen met hoog functionerend autisme (HFA), Asperger syndroom (AS) en nonverbale leerstoornis (NLD) wordt allemaal gezegd dat zij problemen hebben met de sociale omgeving. Alle drie de stoornissen worden gekarakteriseerd door rechterhersenhelft – taalproblemen, zoals moeite met het begrijpen van figuurlijk taalgebruik, sarcasme en humor. Ook hebben zij moeite met het begrijpen van gezichtsuitdrukkingen en lichaamstaal. Dat er zoveel overlap is tussen deze stoornissen maakt het moeilijk voor diagnostici. Het diagnosticeren wordt nog verder bemoeilijkt door de verschillende behandeling die de mensen met deze stoornis krijgen.

HFA en AS worden gezien als gedragsstoornissen en gebaseerd op een overeenkomst tussen diagnostische criteria. NLD daarentegen wordt geïdentificeerd als een leerstoornis in de rechterhersenhelft met als basis een neuropsychologisch profiel. Symptomen van NLD worden vaak omschreven als taal en tactproblemen, coördinatiestoornis, visueel ingesteld, moeite met rekenkunde, goed ontwikkelde verbale capaciteiten. Het gedrag van mensen met NLD wordt gekenmerkt door: verdedigend sociaal gedrag, veroordeling, herhalende interacties en problemen met het aanpassen aan nieuwe situaties. NLD heeft een betere uitkomst voor beperkingen, omdat problemen gesitueerd zijn in de rechterhersenhelft.

In de praktijk krijgen individuen met een sociale beperking, maar zonder psychoses vaker NLD of ASP, dan HFA. Zij hebben dan vaak een IQ dat past bij NLD: een verbaal IQ (VIQ) dat groter is dan het uitvoerings IQ (PIQ). Autisme wordt vaak gegeven wanneer het PIQ groter is dan het VIQ. Maar dit profiel is niet geschikt om diagnoses mee te stellen,  in onderzoeken blijkt namelijk dat het IQ van ASP gelijk is aan dat van NLD. Maar veel duidelijkheid is er nog niet over.

Het doel van dit onderzoek is dan ook te onderzoeken hoeveel het voorkomt het NLD criterium VIQ>PIQ voorkomt bij individuen die gediagnosticeerd zijn met HFA. Verder wilde men kijken of het stereotype klopt dat iemand met HFA goede rekenvaardigheden en visuele vaardigheden heeft.

Methode

Deelnemers aan dit onderzoek met HFA bestonden uit twee groepen,  69 kinderen en 77 volwassenen. De diagnose van autisme werd geverifieerd door een klinisch expert volgens de DSM-IV criteria. Er werden twee controlegroepen gebruikt, 72 kinderen en 107 volwassenen, allemaal zonder significant verschil op leeftijd, VIQ of PIQ. Er moet gezegd worden dat door de strenge criteria de steekproef niet random getrokken is, daarom kan deze niet als representatief worden beschouwd voor de populatie.

De deelnemers deden een intelligentietest (de Wechsler Intellitgence Scale). Er waren drie regels om de aan/afwezigheid van het NLD profiel te controleren: de PIQ moest minstens 15 punten onder het VIQ liggen, het resultaat op de rekenkundetest moest minstens drie punten onder de taalscore liggen en de score op het Block design moest minstens drie punten onder de vocabulaire score liggen. In dit onderzoek wordt gemeten hoe vaak het NLD profiel voorkomt in elke groep.

Resultaten

Acht van de mensen met HFA voldeden aan alle drie de NLD-criteria, dit stond tegenover één iemand uit de controlegroep. Met een kleine meerderheid komen NLD-criteria dus meer voor bij mensen met HFA. Eén van de drie NLD-criteria komt voor bij 17-26% bij de kinderen met HFA, in de controlegroep ligt dat aantal op 1.4-16.8%.

Deze resultaten suggereren dat er een overlap is tussen de IQ profielen van kinderen met HFA en IQ profielen van kinderen met NLD. Het profiel van NLD komt vaker voor bij kinderen met HFA dan in de controlegroep. Deze data zeggen dat het profiel van NLD niet selectief voorkomt maar bij alle intelligenties, leeftijden en opleidingsniveau’s.

Discussie

Sommige mensen die gediagnosticeerd waren met HFA hadden een IQ profiel dat meer geassocieerd wordt met NLD. Ook al kwam het niet veel voor dat alle NLD criteria voorkwamen bij mensen met HFA, toch kwam het voor. Dat het voorkomt is een argument tegen de specificatie van dit IQ profiel voor NLD. Dit betekent dat iemand die helemaal voldoet aan het profiel voor NLD, geen NLD hoeft te hebben.

Een IQ-profiel dat geldt voor alle mensen met HFA bestaat niet. Er wordt vaak gedacht dat mensen met HFA goed ontwikkelde rekenvaardigheden hebben, uit dit onderzoek blijkt dat bij 25% van de mensen met HFA hun rekenvaardigheid minstens één standaardafwijking onder hun vocabulaire score ligt. Daarom kan rekenvaardigheidscore geen diagnostisch criterium voor HFA zijn.

Uit resultaten van dit onderzoek blijkt dat er sowieso voorzichtig gedaan moet worden met diagnoses stellen op basis van IQ scores. De meest gebruikte instrumenten voor het diagnosticeren van autisme zijn de Autism Diagnostic Observation Schedule en Autism Diagnostic Interview. Identificatie van leerproblemen wordt het beste gedaan door observatie van academische vaardigheden en cognitieve mogelijkheden. Cognitieve mogelijkheden wordt vaak gebruikt om de specifieke leerstoornis te kunnen diagnosticeren, samen met het bestuderen van de aanpassingsvermogens van het individu. Maar dit kan niet gelden voor autisme, want autisme is een gedragsstoornis met mogelijk een comorbiditeit van een leerprobleem.

Cognitieve profielen kunnen dus geen diagnose bepalen, maar om een classificatiesysteem te maken gebaseerd op diagnostische criteria is het waarschijnlijk de meest effectieve manier van diagnosticeren.

H: Ontkoppelen van lezen en IQ door de tijd: Empirisch bewijs voor een definitie van dyslexie (Ferrer et al., 2010)

De mogelijkheid om te lezen laat een grote variabiliteit zien onder kinderen en adolescenten, die variëren van hoog bekwame, vloeiende lezers, tot inaccurate en langzame lezers. Eerder werd gesuggereerd dat leesprestatie in de populatie beschreven kan worden door een bimodale verdeling inclusief normale prestatie en leesonbekwaamheid. Meer recent bewijs toont echter een unimodale verdeling waarin leesonbekwaamheid deel is van de lagere staart. Het identificeren van mechanismen die verschillen in leesontwikkeling onderliggen, zijn van primair belang. Begrijpen waarom leesvaardigheden zich verschillend ontwikkelen onder individuen is vooral belangrijk voor de lage staart van de leesverdeling, aangezien arm presteren beperkend kan worden, interfererend met academische progressie op school en plezier in op lezen gebaseerde activiteiten, en een toename in levenslang laag zelfvertrouwen en angst. In dit artikel worde één potentieel mechanisme geassocieerd met verschillen in de ontwikkeling van leesvaardigheid.

Dyslexie, of specifiek leesonbekwaamheid (specific reading disability), is gedefinieerd als een onverwachte moeite in lezen in relatie tot cognitieve vaardigheid/cognitief vermogen, educatie, of professionele status. Een prevalentie van 5% tot 17% onder schoolkinderen wordt geschat. Eén factor dat geassocieerd wordt met verschillen in leesontwikkeling en leesonbekwaamheden is IQ. Ondanks dat cognitief vermogen en leesprocessen beide ontwikkelen over tijd, is het niet bekend hoe deze processen onderling verbonden (interrelated) zijn over tijd, en of zulke onderlinge relaties variaties in de ontwikkeling van leesbekwaamheid kunnen verklaren. Zulke dynamieken zijn potentieel informatief vanwege de onderlinge connectie tussen cognitief vermogen en leesvaardigheid, beide theoretische en empirisch.

In eerder onderzoek is bewijs gevonden voor een sterke koppeling (verbondenheid) over tijd tussen cognitieve vermogens en lezen voor individuen van groep 1 tot 12 (dus van groep 1 op de basisschool tot de 4^e klas op de middelbare school). Zulke koppelingen representeerden invloeden van bijvoorbeeld cognitie in een gegeven jaar naar positieve veranderingen in lezen het daarop volgende jaar. Resultaten van deze analyses toonde dat:

1.      Er een positieve, dynamische relatie was tussen lezen en cognitief vermogen van groep 1 tot 12.

2.      Deze dynamische relatie symbiotisch was, waarin elk proces de andere beinvloedt over tijd.

3.      De mutuele (wederkerige) dynamieken van lezen en cognitie bleken het sterkst tijdens groep 1 tot en met 3, minder sterk tijdens groep 4 tot en met 8, en het zwakst van groep 9 tot en met 12.

Studies naar volwassenen hebben ook gevonden dat cognitief vermogen leesaccuratesse (leesnauwkeurigheid) voorspelt.

Deze bevindingen suggereren dat de dynamische link tussen cognitief vermogen en lezen onderliggend kan zijn aan de verschillen in leesontwikkeling. Gegeven dit bewijs, wilden de onderzoekers de hypothese dat cognitie-lezen dynamieken variëren over niveaus van leesbekwaamheid evalueren. Er zijn twee hoofdvragen aangehaald in dit onderzoek:

1.      Zijn er verschillen in de dynamische, onderlinge relaties van cognitie en lezen over tijd tussen individuen die een typisch leesontwikkelingspad volgen en zij met leesonbekwaamheid/moeilijkheden?

2.      Zijn er verschillen in deze dynamieken tussen gebrekkige/beperkte lezers die compenseren en uiteindelijk bekwame niveaus van leesaccuratesse en leesbegrip bereiken, en gebrekkige/beperkte lezers die persistente leesmoeilijkheden vertonen.

Methode

De analyses de gepresenteerd worden in het artikel bevatten data van ‘the Connecticut Longitudinal Study’. Dat is een project dat een steekproef survey bevat van Connecticut schoolkinderen die representatief zijn voor deze kinderen de naar het openbare kinderdagverblijf gingen in Connecticut in 1983. De individuen in de steekproef werden voor het eerst onderzocht in groep/schooljaar 1 en kregen daarbij individuele testen van cognitief vermogen en prestatie tot in groep/schooljaar 12. Arme/slechte lezers werden geïdentificeerd als:

·         Kinderen met een geobserveerde Woodcock & Johnson (WJ) samengestelde leesscore van 1.5 standaardafwijking lager dat de score voorspeld vanuit hun Full Scale IQ (volledige IQ) Dit is de discrepantie definitie.

·         Of ze werden geïdentificeerd als kinderen  met een Reading Cluster score (leesclusterscore) lager dan 90. Dit is de lage-prestatie definitie. 

Beide van deze definities identificeren kinderen valide als arme lezers, en er is weinig bewijs van verschillen tussen de subgroepen van kinderen gevormd door het ene criterium tegenover het andere criterium.

De kinderen in de steekproef werden geclassificeerd in drie groepen:

·     Normale (typical) lezers: Ze voldeden niet aan de criteria voor slecht lezen op beide van de twee meetmomenten en ze hadden standaard leesscores van groter dan 94 (boven het 40^e percentiel).

·     Compenserende lezers: Ze voldeden aan de criteria voor slecht lezen in groep/schooljaar 2 of 4, maar niet in groep/schooljaar 9 of 10.

·     Persistent slechte lezers: Voldeden aan de criteria van slecht lezen op beide meetmomenten.

Drie subtests van de WJ werden gebruikt voor de samengestelde leesscore: Letter-woord identificatie, woordaangrijping (Word Attack), en passage begrip. Het blijkt dat de groepen verschillen in hun leestrajecten (Zie figuur 1). Normale lezers startten bijvoorbeeld op een hoger niveau en volgden curven die op hogere trajecten bleven dan deze van individuen in de andere groepen. De trajecten van deze groep waren bovendien erg homogeen. De groep toonde enige variabiliteit tijdens de vroege kindertijd, maar veranderde in een verminderd bereik van scores in de late adolescentie. Individuen van de persistent slechte lezersgroep startten, in contrast, met veel lagere scores en volgden lagere trajecten door de kindertijd en adolescentie. Door de tijd heen toonde ze toenemende variabiliteit en toenemende afstand van de twee andere groepen. Individuen in de compenserende groep startten ook op lagere niveaus, maar hun trajecten eindigen op hogere niveaus dan deze van de persistent slechte lezers.

Om de hypotheses over de onderlinge relaties tussen cognitie en over tijd te onderzoeken, zijn de dynamische modellen gebaseerd op ‘latent difference scores’ (LDSs) gebruikt.

Resultaten

1.      Dynamieken van cognitie en lezen in de drie leesgroepen.

In eerste instantie (in groep/schooljaar 1) hadden normale lezers een boven-gemiddeld lees- en IQ-gemiddelde, en toonde een substantiële variatie onder individuen. De koppelingparameters waren beide positief, wat een mutuele (wederkerige) relatie tussen lezen en IQ over tijd toont. De schattingen voor de compenserende en persistent slechte dyslectische lezers toont substantiële verschillen van deze voor de normale groep. Beide dyslectische groepen hadden een significant lagere aanvangsscore dan de normale groep, vooral in lezen. Bovendien verschilden de compenserende en persistent slechte lezers significant in hun aanvangs-leesscores. Door de tijd was de invloed van IQ op lezen voor deze groepen klein en significant anders van de invloed die geobserveerd was in de normale groep. Ook hier verschilden de waarden significant tussen de twee dyslectische groepen. De invloed van lezen op cognitie, was echter niet verschillend van nul in beide groepen. Lezen en IQ bleken minder onderling gerelateerd door de tijd in deze groepen, anders dan onder de normale lezers.

2.      Ontwikkelingstrajecten voor de normale, compenserende en persistent slechte lezers.

(Zie figuur 2). De voorspelde trajecten laten het grote verschil tussen de aanvangs-leesscoreniveaus van de normale lezers en de twee dyslectische groepen zien, maar ook de divergentie van de curves tussen de compenserende en persistent slechte lezers door de tijd heen. (Zie figuur 3). Normale lezers tonen een substantiële concentratie van hoge scores voor zowel lezen als IQ. In contrast tonen de compenserende en persistent slechte dyslectische lezers aanzienlijk lagere scores voor zowel lezen als IQ. Uit de figuur blijkt dat gegeven een vergelijkbaar paar van lees- en cognitiescores, dat van leden van verschillende groepen voorspelt wordt dat ze verschillend ontwikkelen over de daaropvolgende jaren. Bij normale lezers wordt voorspeld dat ze de grootste veranderingen in beide variabelen tonen, en bij persistent slechte lezers wordt voorspeld dat ze de kleinste veranderingen in beide variabelen tonen.

3.      Verschillen tussen compenserende en persistent slechte lezers.

Individuen in de persistent slechte groep hadden significant lage lees- en cognitiescores in groep/schooljaar 1 dan de compenserende dyslectische lezers. Persistent slechte lezers hadden ook lagere verlopen (slopes) voor beide variabelen (IQ en lees) dan de compenserende groep, en dit verschil in verlopen droeg bij in een uniforme manier aan de verschillen in trajecten door de tijd heen tussen de twee groepen. Beide groepen hadden zwakke koppelingen van IQ naar lezen en onwaarneembare effecten (koppelingen verschilden niet van nul) van lezen naar IQ. De koppeling van IQ naar lezen was significant groter voor de compenserende dyslectische groep dan voor de persistent slechte groep. Analyses die de specifieke WJ leesschalen gebruikten toonden een vergelijkbaar patroon van resultaten, ongeacht de specifieke schaal. Letter-woord identificatie en passage begrip toonde erg gelijke resultaten, en woordaangrijping (Word Attack) toonde de grootste verschillen onder de groepen.

(Zie figuur 4). De figuur illustreert het voordelige effect van mutuele (wederkerige) invloeden tussen lezen en IQ op leestrajecten, maar ook het differentiële effect van zulke invloeden onder groepen. Voor alle koppelingen geldt dat de voorspelde leestrajecten voor de gecompenseerde groep hoger zijn dan voor de persistent slechte groep.

Discussie

De bevindingen tonen aan dat dynamische onderlinge relaties tussen lezen en IQ over tijd zorgen voor verschillen in leesontwikkeling. Voor normale lezers toont lezen en IQ bidirectionele invloeden, terwijl voor zowel compenserende als voor persistent slechte, dyslectische lezers zijn deze invloeden kleiner (van IQ naar lezen) of onwaarneembaar (van lezen naar IQ). Deze verschillen in dynamieken versterken discrepanties in scores in groep/schooljaar 1 en leiden tot verschillende trajecten door de tijd. Een mogelijke verklaring voor deze verschillen is dat dyslecten minder lezen dan normale lezers met als gevolg dat ze minder vocabulaire en algemene wereldkennis ontwikkelen van lezen. De intellectuele ontwikkeling van dyslectische lezers kan meer afhankelijk zijn van omgevingsinputs anders dan tekst. Vanuit deze verklaring zou lezen een zwakkere relatie naar veranderingen in IQ hebben onder dyslecten dan onder normale lezers.

De resultaten suggereren ook dat dyslectische lezers gekarakteriseerd worden door verstoring in de onderlinge connectie tussen IQ en lezen door de tijd heen. Deze individuen lijken een gebrek te hebben in een mechanisme voor de dichte koppeling van hun totale cognitieve en leesontwikkeling door de tijd, of (als alternatief) hebben een obstakel dat zo’n koppeling voorkomt. Ondanks achterstanden zijn sommige dyslectische lezers in het onderzoek (deze in de compenserende groep) erin geslaagd om relatief accurate leesniveaus en passage begrip scores te bereiken die vergelijkbaar zijn met deze van typische lezers tegen de tijd dat ze adolescenten zijn. Ze waren echter geen vloeiende lezers. Door de tijd heen ontwikkelde deze groep uniforme leestrajecten (maar kleine, homogene steekproef, en het cognitief vermogen was niet zo laag als de erg lage leesscores). De persistent slechte lezers faalde om accurate lezers te worden en toonden substantiële variabiliteit in hun trajecten. Bovenop dat ze de laagste leesvaardigheid en cognitief vermogen in groep/schooljaar 1 hebben, toont de groep individuele verschillen die duidelijk werden door de jaren heen. Dit wordt het Matthew effect genoemd: Deze individuen die starten op lage niveaus van een variabele komen nog verder achter te liggen door de tijd heen, waardoor het gat tussen groepen groter wordt. De huidige gegevens verschaffen empirisch bewijs dat zo’n gat geaccentueerd kan wordt door de tijd bij persistent slechte lezers. In het huidige onderzoek namen de groepsverschillen in zowel IQ als lezen tussen dyslectische en normale lezers toe door de tijd. Minder lezen (en minder goed) kan niet alleen een negatief effect hebben op de leesontwikkeling, maar kan ook taal- en IQ-ontwikkeling negatief beïnvloeden.

De beschreven verschillen tussen compenserende en persistent arme lezers toont de belangrijke rol van cognitieve vaardigheden, die voldoende ‘scaffolding’ kunnen bieden om een aantal aanvankelijk slechte lezers  uiteindelijk hun leesaccuratesse en begrip te verbeteren. De bevindingen van het onderzoek suggereren de potentiele voordelen van vroege interventie en leesprogramma’s die niet alleen fonologische vaardigheden bevatten, maar ook componenten die de impact van dyslexie beïnvloeden, zoals semantische kennis en visueel geheugen. De analyses benadrukten het samenspel tussen lezen en cognitie van kindertijd tot adolescentie, waarbij de mutuele (wederkerige) invloeden werden benaderd, maar ook de mogelijke verschillen in zulke effecten tussen groepen van lezers.

De bevindingen in dit onderzoek van een ontkoppeling tussen IQ en lezen, en de invloed van deze ontkoppeling op het ontwikkelingstraject van lezen, verschaft bewijs dat de conceptuele basis van dyslexie, als een onverwachte moeilijkheid in lezen bij kinderen die anders de intelligentie hebben om te leren lezen, ondersteunt. Volgens de auteurs was dit de eerste empirische demonstratie van de ontwikkelingsontkoppeling van lezen en cognitie dat de focus was van de aanvankelijke beschrijving van dyslexie en dat de focus van het huidige definitiemodel van dit leerprobleem blijft.  

I: Het ontwikkelende begrip van het construct van intellectuele problemen (Schalock, 2011)

Door de geschiedenis heen zijn er vijf kritische vragen die zowel de personen met intellectuele problemen (intellectual disability, ID) als de samenlevingen waarin deze personen leven, bekleden:

·         Hoe het fenomeen te noemen?

·         Hoe het fenomeen te verklaren?

·         Hoe het fenomeen te definiëren en te bepalen wie een lid is van de klasse?

·         Hoe personen te classificeren die zo gedefinieerd en geïdentificeerd zijn?

·         Hoe publieke beleid/politiek bereiken die sociale waarden met voorzieningen en steun voor deze personen verbindt.

Het doel van het eerste deel van dit artikel is om huidige antwoorden op elk van deze vijf kritische vragen te krijgen. Het tweede deel van dit artikel behandelt vier kritische onderwerpen die het raamwerk verschaffen voor toekomstige discussies en dialogen. Deze vier zijn gerelateerd aan de conceptualisatie en meting van intellectueel functioneren, de ingeperkte definitie van intellectuele problemen, de verbinding van klinisch functioneren gerelateerd aan diagnoses, classificatie, steunplanning, en hoe het veld een aantal epistemologische onderwerpen die opkomen oplost.

Een aantal mentale modellen door de geschiedenis van intellectuele problemen hebben zich gefocust op ziekte, persoonlijke defect en categorisatie. Mentale modellen beginnen zich te veranderen naarmate we beter begrip krijgen van het construct van intellectuele problemen en antwoorden vinden op de vijf kritische vragen die in het eerste deel van dit artikel worden aangehaald. Deze meer huidige mentale modellen focussen zich meer op:

·     Menselijk potentiaal en de verbeterende effecten van omgevingsfactoren.

·     Een nadruk op sociale inclusie, zelfbepaling, persoonlijke ontwikkeling en gemeenschapsinclusie.

·     De voorwaarden voor/bepaling van geïndividualiseerde steun. 

Antwoorden op de vijf kritische vragen

1.      Het fenomeen benoemen (naam geven).

Benoemen (naam geven) beslaat het aanhalen van een specifieke term voor iets of iemand. De naam (of term) die gebruikt wordt om te verwijzen naar personen met intellectuele problemen varieerde significant door de geschiedenis. Op internationaal niveau is ook nu nog aanzienlijke variatie in de terminologie. Voorbeelden zijn: mentaal gebrek, mentale handicap, mentale sub-abnormaliteit, ontwikkelingsproblemen/stoornis en leerproblemen/stoornis. De term intellectuele problemen/stoornis wordt internationaal gezien in toenemende mate gebruikt. Het toegenomen gebruik reflecteert het veranderde construct van problemen/stoornis, verbindt beter met huidige professionele praktijken die focussen op functioneel gedrag en contextuele factoren, verschaft een logische basis voor geïndividualiseerde steunvoorwaarden/bepaling door zijn basis in een sociaal-ecologisch raamwerk, en het is minder beledigend naar mensen met de stoornis dan termen die door de geschiedenis heen zijn gebruikt, zoals mentaal gebrek.

2.      Het fenomeen verklaren.

Verklaringen voor het fenomeen intellectuele problemen/stoornis varieerden door de geschiedenis heen. Intellectuele stoornis wordt momenteel gezien als een stoornis die gekarakteriseerd wordt door significante beperkingen in intellectueel functioneren en adaptief (aanpassend) gedrag, en uit zich tijdens de ontwikkelingsperiode. Intellectuele stoornis is ook een multidimensionale staat van menselijk functioneren. Deze twee elementen zijn belangrijk voor het verklaren van het fenomeen en het verschaffen van een raamwerk voor begrip en uitleg van de etiologie.

·         Het construct van problemen/stoornis

Het construct van intellectuele problemen/stoornis behoort binnen het algemene construct van problemen/stoornis, welke focust op de expressie van beperkingen in individueel functioneren in een sociale context en representeert een substantioneel nadeel voor het individu. Het huidige sociaal-ecologische concept van problemen/stoornis is ontstaan door een toename in begrip van de processen van problemen/onvermogens en zijn verbetering. Belangrijke factoren beslaan:

-Het onderzoek naar het sociale construct van ziekte en de extensieve ontwikkelingsimpact die sociale houdingen, rollen en beleid hebben op de manier dat individuen hun gezondheidsstoornis ervaren.

-Het vervagen van het historische onderscheid tussen biologische en sociale oorzaken van de stoornis.

-De erkenning van de multidimensionaliteit van menselijk functioneren.

Door deze factoren heeft het concept van stoornis/problemen zich ontwikkelt van een persoon-gecentreerd kenmerk of karakter naar een focus op functionele beperkingen die een onvermogen of beperking in zowel persoonlijk functioneren, als in het uitvoeren van rollen en taken die verwacht worden van een individu in een sociale omgeving reflecteren. Dit sociaal-ecologische concept van intellectuele problemen/stoornis benadrukt de interactie tussen de persoon en zijn/haar omgeving, focust op de rol die geïndividualiseerde steun kan spelen in het bereiken van individueel functioneren, en dat het begrip van ‘stoornis identiteit’ toelaat.

·         Multidimensionaliteit van menselijk functioneren.

Menselijk functioneren wordt gezien als een parapluterm voor alle levensactiviteiten. Het ICF model van menselijk functioneren bestaat uit zes componenten, en het AAID model bestaat uit vijf componenten. (Zie pagina 229).

·         De etiologie van intellectuele problemen/stoornis.

De etiologie van intellectuele problemen/stoornis is geconceptualiseerd als een multifactorieel construct samengesteld uit vier categorieën van risicofactoren die interacteren door tijd, inclusief door het leven van het individu en over generaties van ouder op kind. Dit multifacotriele begrip van etiologie vervangt de historische benadering die etiologie van intellectuele problemen/stoornis onderscheidde in twee brede types: deze door biologische origine en deze door psychosociale nadelen/achterstanden. De multifactoriële benadering van etiologie vergroot de lijst van causale factoren in twee richtingen: types van factoren (biomedisch, sociaal, gedrags en educatief) en timing van factoren (prenataal, perinataal en postnataal). (Zie pagina 230 tabel 1).

3.      De klasse definiëren.

De derde kritische vraag is gerelateerd aan hoe het fenomeen te definiëren en te bepalen wie lid is van de klasse. In het definieren van de klasse, is de naam of term zo precies mogelijk uitgelegd/verklaard. De definitie zou de grenzen van de term moeten vormen en scheiden wie of wat binnen de term valt, van wie of wat buiten de term valt. Er kan een belangrijk onderscheid gemaakt worden tussen een operationele en vormende definitie van intellectuele stoornis/probleem. Een operationele definitie focust op de operaties waarmee een construct zoals intellectuele problemen/stoornis geobserveerd en gemeten kan worden. Een vormende definitie definieert het construct intellectuele problemen/stoornis in relatie met andere constructen en helpt dus de theoretische, onderliggende factoren van het construct te begrijpen. Historisch gezien zijn er vier benaderingen gebruikt om de klasse van personen met intellectuele problemen/stoornis te identificeren: sociaal, klinisch, intellectueel en duaal-criterium. In eerste instantie werden personen met intellectuele problemen/stoornis gedefinieerd of geïdentificeerd door dat ze faalde om zich sociaal te adapteren (aan te passen) aan de omgeving. Met de toename van het medische model verschoof de focus voor het definiëren van de klasse van iemands symptoom complex en klinisch syndroom. Er kwam daarbij meer nadruk op organen, erfelijkheid, pathologie en de behoefte aan segregatie. Daarna verschoof het criterium voor het definiëren van de klasse naar intellectueel functioneren, gemeten door IQ-tests. Dit leidde tot het opkomen van IQ-gebaseerde statistische normen als een manier om de klassen te definiëren en individuen met intellectuele problemen/stoornis te classificeren. Late ontstond de duale-criterium benadering, waarin voor het eerst gebruik werd gemaakt van zowel intellectuele als sociale criteria om de klasse te definiëren. Intellectuele problemen/stoornis werden toen beschreven als sub-gemiddeld algemeen intellectueel functioneren welke is ontstaan tijdens de ontwikkelingsperiode en is geassocieerd met beperkingen in rijping, leren en sociale aanpassingen. Deze laatste drie werden later beschreven door één, nieuwe term: adaptief gedrag. De duale-criterium benadering bevatte ook leeftijd waarop de stoornis begint als een element.

·         Operationele definitie van intellectuele problemen/stoornis.

Een operationele definitie van intellectuele problemen/stoornis bestaat uit drie hoofdcomponenten: de werkelijke definitie, de grenzen van het construct en het gebruik van het statistische concept van standaard meetfout om een statistisch overtuigde interval te creëren waarin de ware score van een persoon valt. De meest gebruikte definitie van intellectuele problemen/stoornis is die van de AAIDD: Intellectuele problemen/stoornis is gekarakteriseerd door significante beperkingen in zowel het intellectueel functioneren en in adaptief (aanpassend) gedrag, zoals geuit in conceptueel, sociaal en praktisch adaptieve vaardigheden. Deze stoornis is begonnen (originates) voor de leeftijd van 18 jaar. In verwijzing naar de grenzen van het construct, worden cut-off scores gebruikt om een persoon die in een klasse valt te identificeren/diagnosticeren. De identificatie van intellectuele problemen/stoornis is gebaseerd op drie criteria: significantie beperkingen in intellectueel functioneren, significante beperkingen in adaptief gedrag zoals geuit in cognitief, sociaal en praktisch adaptieve vaardigheden, en de leeftijd waarop de stoornis begint (age of onset) is voor 18 jaar. Een criterium voor een diagnose intellectuele problemen/stoornis is een IQ-score van ongeveer 2 standaarddeviaties onder het gemiddelde. Het ‘significante beperkingen in adaptief gedrag’ criterium voor een diagnose van intellectuele problemen/stoornis is een prestatie van ongeveer 2 standaarddeviaties onder het gemiddelde van:

-Of een van de volgende drie types van adaptief gedrag: conceptueel, sociaal, of praktisch.

-Of een totale score op een gestandaardiseerde meting van conceptuele, sociale en praktische vaardigheden.

Standaard meetfouten moeten bij zowel het meetinstrument van ‘intellectueel functioneren’ criterium in acht worden genomen, als bij het meetinstrument van ‘significante beperkingen in adaptief gedrag’ criterium.

·         Samengestelde definitie van intellectuele problemen/stoornis.

Het construct dat de term intellectuele problemen/stoornis onderligt (en dus de samengestelde definitie van intellectuele problemen/stoornis), is significant veranderd door de impact van het sociaal-ecologische model van stoornis. In dit model worden intellectuele problemen/stoornis begrepen als een multidimensionale staat van menselijk functioneren in relatie tot omgevingseisen. Een samengestelde definitie van intellectuele problemen/stoornis wordt gebruikt om het construct in relatie tot anderen constructen te definiëren, en dus helpt het de theoretisch onderliggende factoren van het construct te begrijpen. Het huidige construct (intellectuele problemen/stoornis) ziet de stoornis als afstemmen tussen de capaciteiten van de persoon en de context waarin de persoon functioneert. (Zie voorbeeld pagina 231). Dus een samengestelde definitie van intellectuele problemen/stoornis definieert het fenomeen in termen van beperkingen in menselijk functioneren, benadrukt een begrip van stoornis consistent met een ecologisch en multidimensioneel perspectief, en erkent de significante rol die geïndividualiseerde steun speelt in het verbeteren van menselijk functioneren. De voordelen van een samengestelde definitie van intellectuele problemen/stoornis, is dat het de vaste biologische en sociale complexiteiten geassocieerd met intellectuele problemen/stoornis erkent, dat het de belangrijke karakteristieken van een persoon met deze stoornis meeneemt, dat het een ecologische raamwerk voor steunprovisie erkent, en het verschaft een solide, conceptuele basis om te onderscheiden van personen met andere cognitieve en ontwikkelingsproblemen.

4.      Classificeren wie leden zijn van de klasse.

Drie classificatiesystemen worden momenteel het meest gebruikt in het veld van intellectuele problemen/stoornis op internationaal niveau:

-International Classification of Diseases, Ninth Revision, Clinical Modification (ICD-9-CM).  -International Classification of Diseases, Tenth Revision (ICD-10).

-Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition (DSM-IV).

Aangezien het veld van intellectuele problemen/stoornis in toenemende mate verander naar een ecologische focus en een steunparadigma zijn een aantal huidige beleidsmaatregelen en praktijken opgekomen die een bredere, multidimensionele benadering van classificatie verschaffen (Zie pagina 231 voor voorbeelden).

5.      Het publieke beleid bereiken.   

De laatste kritische vraag bestaat uit: Hoe het publieke beleid/politiek te bereiken die sociale waarden met voorzieningen en steun voor personen met intellectuele problemen/stoornis. Momenteel stelt het internationale beleid met betrekking tot personen met intellectuele problemen/stoornis een aantal hoofdconcepten en principes voorop: Persoons-verwijst en service-verschaffings-verwijst. Deze concepten en principes hebben geresulteerd in significante veranderingen in service-verschaffingsbeleid en praktijken, en een significant voordeel om belangrijke levensdomeinen te conceptualiseren en meten. Het effect van deze concepten en principes, en gerelateerde veranderingen, is dat de ontwikkeling van een gebied van services/voorzieningen en steun voor personen met intellectuele problemen/stoornis en een toenemende focus op het meten van publieke beleidsuitkomsten. Personen met problemen/stoornissen, inclusief personen met intellectuele problemen/stoornissen, krijgen in veel landen een gebied van educatieve, residentiele, beroepsmatige en steunvoorzieningen aangeboden. Over het algemeen bestaan dit gebied uit:

-Educatieve kansen van hoog gesegregeerde klassen, tot ruimtes met speciale voorzieningen, tot scholen die volledige inclusie voor studenten met intellectuele problemen/stoornis verschaffen.

-Residentiele opties die variëren van grote, samenkomende leeffaciliteiten en verzorgingstehuizen, tot groepshuizen, tot ondersteunde private gemeenschaps-woonresidenten. (Maar een klein deel van personen met intellectuele problemen/stoornis leven in residentiele settingen, de meesten verblijven bij hun familie).

-Beroepsmatige kansen die variëren van dagactiviteitencentra tot geïntegreerde werkgelegenheid.

-Steunvoorzieningen dat bestaat uit bijvoorbeeld gespecialiseerde gezondheids- en gedragssteun, vrijetijdsactiviteiten en voedingssteun.

Het concept van steun wordt op verschillende manieren toegepast voor personen met intellectuele problemen/stoornis, zoals een gemeenschaps-gebaseerd herstelmodel. (Zie tabel 3 voor publieke beleidsuitkomsten van metingen).

Dit tweede deel van het artikel behandelt vier kritische onderwerpen die het raamwerk verschaffen voor toekomstige discussies en dialogen, om beter begrip te krijgen van de aard van het ID-construct. Deze vier zijn gerelateerd aan de conceptualisatie en meting van intellectueel functioneren, de ingeperkte/samengestelde definitie van intellectuele problemen, de verbinding van klinisch functioneren gerelateerd aan diagnoses, classificatie, steunplanning, en hoe het veld een aantal epistemologische onderwerpen die opkomen oplost.

1.      Conceptualisatie en meting van intellectueel functioneren.

Er zijn drie brede, conceptuele raamwerken gebruikt om intellectueel functioneren te beschrijven en te meten: intelligentie als algemene factor, intelligentie als een multikenmerk, hierarchisch fenomeen, of intelligentie als een multidimensioneel construct. De laatste jaren wordt vooral de laatste van de drie gericht. Dit  heeft significante implicaties voor hoe we intellectuele problemen/stoornis in de toekomst operationeel definiëren. (Zie voor voordelen van de verandering pagina 234). Drie dingen zijn een vereisten voor een verandering:

-De operationele definitie van intelligentie zou moeten veranderen om de multidimensionaliteit van intellectueel functioneren te reflecteren.

-Valide metingen van sociale en praktische intelligentie zouden ontwikkeld moeten worden.

-Het onderscheid tussen ‘intelligentie’ als reflectief van maximale prestatie en ‘adaptief gedrag’ als reflectief van normale prestatie moeten verwerpen.

2.      Samengestelde definitie van intellectuele problemen/stoornis.

Hoe dit kritische onderwerp resulteert in de toekomst heeft invloed op hoe we intellectuele problemen/stoornis potentieel definiëren. Een transdisciplinaire benadering van onderzoek dat bestaat uit onderzoekers en praktijkmedewerkers is essentieel in het doorvoeren van ons begrip van een samengestelde definitie van intellectuele problemen/stoornis.

3.      Verbinding van klinisch functioneren.

Dit kritische onderwerp bestaat uit beter begrip van de rol van meting in intellectuele problemen/stoornis en de verbinding van drie klinische functies: diagnoses, classificatie en steunplanning. Een metingsraamwerk moet aan drie criteria voldoen: de metingsmiddelen en processen moeten passen bij het doel van de meting, de metingsresultaten moeten zo valide als mogelijk zijn, en de resultaten moet zowel bruikbaar als doelbewust toegepast zijn. Volgens zo’n raamwerk:

-Worden intellectuele problemen/stoornis gediagnosticeerd als gebruik wordt gemaakt van metingsinformatie opgedaan door gestandaardiseerde en individueel toegediende instrumenten.

-Worden verschillende classificatiesystemen gebruikt om individuen met intellectuele problemen/stoornis te groeperen of classificeren voor verschillende doelen. Het specifieke classificatiesysteem dat geselecteerd wordt, zou consistent moeten zijn met een specifiek doel en gebruikt moeten worden om de leden van de groep te laten bevoordelen.

-Zou planningssteun metingsinformatie van gestandaardiseerde en informele metingen van individuele steunbehoeften, persoons-gecentreerde planningsinformatie, en ander input moeten integreren.

4.      Epistemologische onderwerpen.

In de toekomst moeten ten minste vijf epistemologische kwesties in acht worden genomen:

-Het construct van problemen/stoornis, hoe intellectuele stoornis past binnen het algemene construct van stoornis, en de relatie van intellectuele problemen en stoornis aan andere ontwikkelingsproblemen/stoornissen.

-Het sociale construct van intellectuele problemen/stoornis.

-De ethische analyse van het concept van problemen/stoornis.

-Of de elementen van het intellectuele problemen/stoornis construct en het construct op zich internationaal relevant zijn door de culturele relativiteit van de constructen van intellectueel functioneren en adaptief gedrag.

-Of het ‘functionalist-objectivist paradigma’ van intellectuele problemen/stoornis verzoent kan worden met het ‘interpretatieve-subjectieve paradigma’ van intellectuele problemen/stoornis.

Het besluit als deel van het ontwikkelende begrip van het construct van intellectuele problemen/stoornis zal gefaciliteerd worden door een beter begrip van de multidimensionaliteit van menselijk functioneren, een uitbreidend begrip van de etiologie van intellectuele problemen/stoornis en de risicofactoren waaruit de manifestatie bestaat, en een algemene, internationale beweging naar de erkenning van de wettige en menselijke rechten van personen met intellectuele problemen/stoornis, en hun inclusie in de meerderheid (dominante) van het leven.   

J: Evidence-based praktijk in het onderwijzen van dove en slechthorende kinderen: onderwijzen naar hun cognitieve sterke punten en behoeften (Marschark, Spencer, Adams & Sapere, 2011)

Introductie

Al meer dan 100 jaar hebben onderwijzers en onderzoekers gezocht om het typisch voorkomende academisch onderpresteren van dove en slechthorende (deaf and hard-of-hearing, DHH) kinderen te begrijpen en te verbeteren. Empirisch bewijs voor veel van de praktijken die gebruikt worden in het onderwijzen van DHH kinderen blijkt verassend beperkt te zijn. Spencer en Marschark hebben een varieteit aan gebieden treffend voor de ontwikkeling en het onderwijs van DHH kinderen geidentificeerd waarin onderzoek en evaluatie uitgevoerd zijn. Deze kunnen gecategoriseerd worden in vier domeinen:

·     Vroege identificatie en interventie.

·     Taal (inclusief kwesties geassocieerd met pediatrische cochleaire implantatie).

·     Educatieve modellen.

·     Lesgeven en leren.

Dit artikel focust zich op de behoefte aan docenten van DHH kinderen om zich bewust te zijn en te accommoderen op manieren die verschillen van horende kinderen. Dit artikel als implicaties hebben voor educatieve model, zoals instructie in reguliere klassen met horende kinderen, tegenover aparte klassen voor DHH kinderen. Het legt ook direct nadruk op kwesties zoals te taal van de instructie en de manieren waarop jonge DHH kinderen voorbereid worden op school, zowel formeel als informeel. DHH kinderen zijn niet simpel horende kinderen die niet kunnen horen. Als we de educatieve uitkomsten willen verbeteren, moeten we de cognitieve en taalvermogens die onderliggend zijn aan hun leren identificeren en gebruik maken van materialen en methoden die geschikt voor hen zijn.

Het doel van het artikel is om te focussen op ‘bewijs’ en weg van ‘overtuigingen’ en ‘houdingen’, want daar zijn praktijken in onderwijs van DHH kinderen te lang op gebaseerd. Dit wordt gedaan door een kritisch overzicht (review) te bieden van huidige benaderingen van onderwijs en interventie. In alle gevallen is er gezocht om positieve bijdragen en beperkingen waarin de onderzoeken zijn uitgevoerd te identificeren.

Onderwijzen van DHH studenten in reguliere (mainstream) klassen. 

DHH studenten komen en verlaten reguliere klassen met gemiddeld minder inhoudelijke kennis dan hun horende leeftijdsgenoten, zelfs wanneer ze hoog-vaardige docenten en gebarentolken hebben. DHH kinderen scoren ook significant lager dan horende leeftijdsgenoten op gestandaardiseerde testen van prestatie, een situatie die niet significant verbeterd is sinds het begin van de ‘mainstreaming diaspora’ 30 jaar geleden. Waarom is er zo weinig progressie gemaakt?

Het blijkt dat we naar antwoorden zijn gaan zoeken op de verkeerde plekken. De focus op taal en geletterdheid is verassend onproductief in vergelijking tot prestatie. Het hebben van dove ouders of cochleaire implantaten blijkt bijvoorbeeld een positief effect te hebben op prestatie onder DHH studenten. Dit komt waarschijnlijk omdat ze eerder en meer consistente toegang hebben tot taal, en dus kennis van de wereld. Ondanks dat liggen DHH studenten met deze voordelen nog steeds achter horende leeftijdsgenoten in prestatie, en lange termijn voordelen zijn variabel.

Een van de meest duidelijke voorbeelden van ‘op de verkeerde plaatsen zoeken’ is de obsessie van onderwijzers en onderzoekers ten opzichte van lees- en schrijfmoeilijkheden voor DHH kinderen. Honderden onderzoeken en een breed bereik aan interventies gedurende recente decennia hebben gezorgd voor weinig verbetering in dit domein. Meestal werden de geletterdheidsmoeilijkheden van DHH studenten toegeschreven aan een gebrek van vroege toegang tot vloeiende taal of een gebrek aan toegang tot fonologische informatie. Er werden vaak verklaringen gegeven voor de afnames in leesprestaties onder kinderen met cochleaire implantaten over tijd. Recente bevindingen tonen echter dat DHH studenten dezelfde moeilijkheden hebben en het niet beter doen in het leren van gebaren taal (of gesproken taal) als ze doen van een tekst. Zulke bevindingen duiden op drie intergerelateerde factoren:

1.  DHH studenten komen over het algemeen een klas binnen met minder ontwikkelde academische kennis en kennis van zowel de wereld als van taal.

2.  Cognitieve verschillen als en functie van zowel het ervaren van de wereld zonder horen (en vooral de visuele perceptie) en de soorten ervaring die opgedaan worden door interactie met anderen, inclusief docenten.

3.  Leraarfactoren, inclusief wat geleerd is, waar het is geleerd en hoe het is geleerd.

Bewijs voor deze positie komt van het domein van wiskunde. Er zijn indicaties dat de wiskundige en probleemoplossingsvaardigheden die worden voorgelegd aan de meeste DHH kinderen op school ontoereikend zijn om de gewenste academische uitkomsten te bereiken. DHH studenten blijken over het algemeen maar het 80^e percentiel te bereiken van de gemiddelde scores die door horende studenten worden bereikt in wiskunde. De hoofdredenen voor de resultaten die naar voren gehaald zijn, zijn: Een relatief gebrek aan vroege ervaringen met kwantitatieve concepten, achterstanden in taalontwikkeling, ontoereikende onderwijskwalificaties en praktijken op het gebied van wiskunde, en sensorische en taal-gebaseerde verschillen in de manieren waarop kinderen met en zonder gehoorverlies informatie verwerken. Dit zijn dus de kennis, cognitieve en onderwijskwesties die geïdentificeerd zijn door Spencer en Marschark.

Dus wat kan een individuele leraar doen wanneer een DHH student de reguliere klas binnenkomt zonder de feitelijke en functionele kennis die nodig is om op gelijk niveau de andere studenten bij te houden. Gegeven het gebrek aan bewijs voor effectieve interventies, zouden leraren ten minste een begrip moeten krijgen van wat DHH studenten waarschijnlijk weten (of niet weten), en hoe zij nieuwe informatie verwerven en toepassen (of niet toepassen) wat ze al weten. De locatie van de klas is een essentieel ingrediënt voor succes.

Reguliere vs. gesepareerde klas.

Sommige onderzoekers hebben geconcludeerd dat academische prestatie gemiddeld hoger is voor studenten in reguliere klassen in vergelijking met studenten in speciale klassen of speciale, gesepareerde scholen. Wat eerst werd gezien als een effect van plaatsing werd later erkend als het reflecteren van andere variabelen. Primair onder deze variabelen is studentkenmerken die leidde tot de plaatsingskeuze in de eerste plaats. Daarmee wordt bedoeld dat academisch succesvollere DHH studenten meer waarschijnlijk geplaatst worden in algemene onderwijsklassen, en, wat zoals waar is voor horende kinderen, lijken zij die beginnen met hogere vaardigheidsniveaus ook sneller progressie te maken over tijd. Type van schoolplaatsing bleek uit onderzoek maar voor 1-5% van de varianties in academische uitkomsten te bepalen. Een gemiddelde van 75% van de variantie in academische uitkomsten blijft onverklaard. Verschillende onderzoekers hebben gesuggereerd dat leraarvariabelen waarschijnlijk bijdragen aan ten minste de helft van de variabiliteit, maar werkelijke relaties tussen instructionele methoden en studentuitkomsten zijn niet onderzocht.

Als docenten van DHH studenten in scholen en programma’s voor dove kinderen frequent gebrekkig zijn in de inhoudelijke achtergrond van de behoeften van hun studenten, zijn reguliere docenten grotendeels onbekend met de diverse verschillen van DHH studenten in vergelijking tot hun leeftijdsgenoten. Het zal niet verassend zijn dat de twee een verschillende visie hebben van educatieve doelen en processen. In een onderzoek van Marschark et al. (2010) waarin de perspectieven van docenten die normaal horende studenten lesgaven en docenten die normaal DHH studenten lesgaven in hetzelfde instituut, bleek dat leraren die het doel van instructie als ‘informatie transmissie’ zagen, geassocieerd was met een leraar-gefocuste benadering van instructie. Wanneer instructie gezien werd als een betekenis van ‘promoten van conceptuele verandering’ geassocieerd was met een student-gefocuste benadering. De reguliere docenten waren meer richting informatie transmissie georiënteerd dan richting conceptuele verandering, terwijl de docenten die ervaring hadden in gesepareerde klassen voor DHH studenten rapporteerden dat ze conceptuele verandering probeerde te promoten in studenten, en namen meer student-gefocuste benaderingen aan om les te geven. In klassen met zulke docenten zouden DHH studenten wellicht net zoveel kunnen leren als hun leeftijdsgenoten (gegeven hun eigen startpunten), ondanks dat ze met minder inhoudelijke kennis binnen komen.

Dove kinderen (cognitief) zijn niet horende kinderen die niet kunnen horen.

Bewijs met betrekking tot de cognitieve vermogens van DHH studenten, manieren waarop ze verschillen van deze van horende studenten, en de grote individuele verschillen onder DHH studenten zijn al een tijd beschikbaar. DHH studenten en horende studenten zijn duidelijk meer gelijk dan dat ze verschillend zijn, en er is geen bewijs dat suggereert dat verschillen tussen de twee populaties vereisen dat de twee apart onderwezen moeten worden. Gegeven de geobserveerde verschillen, de grotere heterogeniteit van DHH studenten in vergelijking tot horende studenten, en het feit dat de vaste meerderheid van de DHH studenten in de meeste landen nu worden onderwezen in reguliere klassen, zou de nadruk moeten liggen op het identificeren van instructionele factoren die het leren door DHH studenten kunnen faciliteren, ongeacht de setting en het niveau van conceptueel en experimentele kennis die ze in de klas brengen.

·         Kennis en kennisorganisatie

Liben (1979) liet zien dat ondanks dat DHH kinderen een set van plaatjes sorteren op basis van taxonomische categorieën, ze niet gebruik maken van deze categorieën in daaropvolgend, vrij ophalen van deze plaatjes. Liben intepreteerde dit als een indicatie van of minder categoriekennis, of minder stabiele categoriekennis onder DHH kinderen. De resultaten van Liben leveren twee aspecten van cognitieve verwerking op dat frequent DHH studenten kenmerkt:

1.      Ervaren docenten van DHH studenten herkennen dat hun studenten gemiddeld minder rijke vocabulaire en conceptuele kennis hebben en meer idiosyncratische kennis dan hun horende leeftijdsgenoten. De mate waarin ze nieuwe woorden en betekenissen verwerven zijn ook lager. Onderzoekers suggereren dat dit een effect kan zijn van de bestaande vocabulaire kennis van de kinderen en hoe het gebruikt wordt om nieuw vocabulaire te verwerven, eerder van een onvermogen om nieuwe woorden te leren wanneer gepaste ervaring verschaft wordt.

2.      DHH studenten falen frequent in het gebruiken van kennis waarvan we weten dat ze die hebben, of beschikbaar is gemaakt in taken waarvoor het bruikbaar of nodig is.

De bevindingen suggereren dus dat veel DHH leerlingen een risico lopen in settings waarin nieuwe informatie wordt gestructureerd voor horende leerlingen door docenten die onbekend zijn met kwalitatieve en kwantitatieve verschillen van de kennis en kennisorganisatie tussen DHH en horende studenten. Op basis van bewijs van vaardige leraren van dove kinderen suggereren twee relevante instructionele accommodaties die beide het leren van de DHH studenten lijken te steunen, terwijl de leraren belangrijke feedback krijgen met betrekking tot de gereedheid van hun studenten voor meer uitbreiding en diepte van instructie:

1.      Eén is het gebruik van conceptmappen en andere diagrammen die de relaties tussen verschillende concepten uitbeeldt en de mogelijkheid van hun lid-zijn van verschillende categorieën op hetzelfde moment.

2.      Het gebruik van spellen of andere doelgerichte activiteiten die het doel hebben om gelijkenissen en verschillen tussen concepten op verschillende niveaus te demonstreren, inclusief lexicaal, perceptueel, praktische en taxonomisch.

Gebruik van deze strategieën lijkt logisch voor jongere kinderen, of ze nu DHH of horend zijn. Maar bevindingen van een relatief falen van DHH kinderen en school-leeftijdsstudenten om spontaan gebruik te maken van taxonomische, functionele en perceptuele kennis in probleemoplossing, en een gerapporteerd gebrek van coherentie en stabiliteit in de conceptuele kennis van zelfs DHH hoger-onderwijsstudenten in vergelijking tot hun horende leeftijdsgenoten, suggereert dat gerelateerde methoden wellicht gebruikt kunnen worden bij DHH studenten die ook ouder zijn dan wordt verwacht op basis van bevindingen van horende studenten. Ervaren docenten van DHH kinderen en jong volwassenen rapporteren succes in het gebruik van zulke methoden, maar de mogelijkheid van transfer, effecten op metacognitie, en hun lange termijn impact op leren zijn niet geëvalueerd.

·         Integratie van informatie en leren.

Hierin wordt het tweede aspect van Liben’s bevindingen aangehaald: DHH studenten falen frequent in het gebruiken van kennis waarvan we weten dat ze die hebben, of beschikbaar is gemaakt in taken waarvoor het bruikbaar of nodig is. DHH studenten blijken vergelijkbaar te presteren in taken die betrekking hebben op enkel één stimulusdimensie. DHH individuen presteerden in contrast consistent slechter dan horende leeftijdsgenoten wanneer correcte responsen de integratie of het balanceren van verschillende dimensies vereiste. Zulke bevindingen benadrukken de behoefte voor leraren van DHH studenten om een rijkere context van instructie te verschaffen dan ze normaal zouden doen bij horende studenten, expliciet nieuwe informatie verbinden aan wat studenten als weten in plaats van afhankelijk van het zijn om gepaste gevolgtrekkingen te maken. Leraren moeten er ook voor zorgen dat studenten zowel het belang van zulke relationele verwerking herkennen als dat de nieuwe informatie diep verwerkt en vastgehouden is.

·         Metacognitie.

Wanneer studenten effectief gebruik willen maken van steunende materialen, zoals ‘scaffolding’, moeten ze zich bewust zijn van de behoefte aan zulke organisatie. Een centrale component van leren houdt daarom herkenning van wanneer begrip succesvol is en wanneer niet in. Veel van de DHH kinderen groeien op met relatief arme taal en educatieve ervaringen. Het resulterende gebrek in taalbegrip maakt het moeilijker om accuraat te beoordelen of en hoe veel ze begrijpen van de inhoud in de klas. Veel DHH studenten lijken zich weinig bewust te zijn van hun falen in begrip of accepteren het simpel als normaal. Het meeste onderzoek naar de metacognitie van DHH studenten  heeft zich gefocust op lezen, en meer recent op de ontwikkeling van sociale cognitie via ‘theory of mind’ studies. DHH studenten lijken in het algemeen relatief arm in het beoordelen van hun leesbegrip en beschouwen zichzelf vaak als goede lezers, zelfs wanneer ze zich nauwelijks bewust zijn van wat dat betekent. Docenten en ouders kunnen onopzettelijk zulk gedrag in jonge DHH lezers bevorderen door het onderschatten van hun leesvermogens en dus demonstreren in het geletterdheidsdomein het over-directieve dat vaak zichtbaar is onder horende volwassenen die interacteren met DHH kinderen. Andere onderzoekers vonden ook dat DHH studenten denken dat ze significant meer begrijpen dan in de reguliere klas dan ze in werkelijkheid doen, terwijl ze minder leren dan hun leeftijdsgenoten. Ze lijken een inaccurate zelf-monitoring te reflecteren en/of een falen in het herkennen van het niveau van informatieverwerking dat nodig is voor volledig begrip en leren van taal in de klas. Deze situatie is verweven met het gebruik van visuele aandacht in de klas, omdat grotere visuele afleidbaarheid bij DHH studenten visuele aandacht moeilijk maakt, met daaropvolgende effecten op begrip.

·         Executieve functies.

Hierbij gaat het om de controle en zelfregulatie van iemands eigen cognitieve processen en gedrag. DHH kinderen werden vroeger frequent beschreven als impulsief, en ze hebben ook hogere incidenties van ADD en ADHD dan horende kinderen. Een executieve functie-gerelateerde moeilijkheid voor DHH studenten is het houden van en controle hebben over aandacht, zowel hun eigen aandacht voor de leraar en klasgenoten, als de aandacht van leraren en klasgenoten voor hen. Mather (1989) legde het frequente gebrek van aandacht voor docenten  uit door te verwijzen naar het kijkgedrag van de docent, wat volgens haar DHH studenten verwarde in waar ze naartoe zouden moeten kijken. Het direct aankijken vaan één student zou voor de anderen erop duiden dat alleen die student aandacht moet hebben en moet reageren, terwijl een visuele ‘scan’ door de docent zou DHH studenten erop duiden dat ze allemaal poteniele responsers zijn. Leraren kunnen van zulke informatie dus leren om hun eigen gedrag tijdens instructietijd te wijzigen om de aandacht van DHH kinderen te leiden.

Een ander klasdynamiek die de ontwikkeling van het executieve functioneren beïnvloedt, bestaat uit leraar-student linguïstische interacties zoals vragen en antwoorden. Er is gevonden dat docenten in reguliere klassen minder communicatie vertoonden naar DHH dan naar horende studenten, en dat ze vakere ja/nee-vragen in plaats van open vragen stelden aan DHH studenten.

Momenteel worden docenten van DHH studenten aangemoedigd om scaffolding-steun aan te bieden in de klas, maar met weinig aandacht voor zowel de ‘match’ van de materialen met de studenten als het evalueren van hun impact op leren.

·         Geheugen.

Native signers (native gebarers) hebben een neiging naar ruimtelijk-positioneel coderen in plaats van sequentieel coderen. Er wordt gesuggereerd dat DHH studenten een relatief arm geheugen hebben voor sequentiële informatie in plaats van beperkingen. Deze resultaten kunnen wellicht toegeschreven worden aan het gebruik van verbale materialen zoals woordlijsten, maar dezelfde resultaten zijn ook gevonden met non-verbale materialen. Ander onderzoek is consistent met de bevindingen, waaruit blijkt dat ‘signers’ en sprekers hebben vergelijkbare werkgeheugencapaciteiten, zelfs wanneer ‘signers’ een korter geheugenbereik hebben. Er werd gesuggereerd dat geheugen verschillend werkt in de twee modaliteiten, dus vereist dat gescheiden standaarden in het evalueren van geheugen voor dove en horende individuen. Deze conclusie is consistent met eerder werk dat demonstreert dat DHH individuen die beter gesproken taalvaardigheden hebben, ook een langer geheugenbereik hebben. Ander onderzoek rapporteerde echter dat het werkgeheugen onder kinderen met cochleaire implantaten achter lag dan bij horende leeftijdsgenoten. Ondanks dat moeten we bepalen hoe studenten te helpen herkennen wanneer bepaalde taken alternatieve geheugenstrategieën vereisen. Reguliere docenten zijn zich wellicht niet bewust van de behoefte aan zulke strategieën.

Conclusie: ‘Moving forward while looking back’.

Onderzoek in de afgelopen decennia heeft een beter begrip van het leren van DHH studenten in de klas, de contributies van communicatieve en demografische factoren, en de cognitieve en metacognitieve fundamenten van hun academisch presteren verschaft. Academische uitkomsten blijven voor DHH studenten echter onacceptabel laag. Eerdere toegang tot taal via dove ouders, cochleaire implantaten, en vroege interventieprogramma’s hebben tot enige verbetering gezorgd, maar kinderen met deze voordelen liggen nog steeds achter op hun horende leeftijdsgenoten over het curriculum en op gestandaardiseerde prestatietests. Er is een opmerkzaam gebrek van coherentie in het onderzoek naar onderwijzen en leren in de klas. Er was geen documentatie over lange termijneffecten op academische uitkomsten, ondanks dat sommige korte termijneffecten veel belovend leken. Recent onderzoek heeft laten zien dat wanneer onderwezen door docenten die ervaren zijn in het lesgeven aan dove kinderen in gemengde klassen, DHH studenten wellicht net zoveel kunnen leren als hun horende leeftijdsgenoten, zelfs wanneer ze de klas binnen kwamen met minder inhoudelijke kennis. Zulke bevindingen wijzen op de behoefte van begrip van de cognitieve fundamenten van leren onder DHH studenten, hun sterke punten en behoeften in vergelijking tot horende studenten, en wat het is dat deze docenten van de dove kinderen in de klas doen dat resulteert in gelijk profiteren/winst. Door het identificeren van de strategieen en materialen die deze docenten gebruiken, en de manieren waarop ze de cognitieve vermogens van DHH studenten verbinden, kunnen we zowel onderwijs-leren in deze speciale populatie verduidelijken en effectieve interventies die de academische uitkomsten van hen en anderen bevorderen, construeren. Als ‘mainstreaming’ effectief moet zijn, dan zullen klasdocenten moeten leren om de behoeften van DHH studenten te accommoderen op een dagelijkse basis.  

K: Een systematische review van aanpassing van familie aan kanker in de kindertijd (Long & Marsland, 2011)

Deze review gaat over kwalitatief en kwantitatief onderzoek naar veranderingen in de familie door kanker in de kindertijd (childhood cancer). Deze onderzoeken focussen zich op familiefunctioneren, kwaliteit van het huwelijk en opvoeden in de context van kanker in de kindertijd.

Door biomedische vooruitgang is het overlevingscijfer bij kinderen met kanker verhoogd, waardoor er langere (1-2 jaar) en ingewikkeldere behandelingen zijn gekomen. De behandelingen hebben veel bijwerkingen die invloed hebben op de kwaliteit van het leven van het kind, maar ook van de familie. Families moeten zich aanpassen aan het oncontroleerbare en onvoorspelbare verloop van de behandeling. Overlevers van kanker in de kindertijd lopen risico op fysieke, neurocognitieve en psychosociale problemen op latere leeftijd. Hoewel veel kinderen met kanker en hun brusjes goed functioneren kan er blijvend leed, gerelateerd aan de kanker, voorkomen.

In deze review wordt er gezocht naar familie factoren die bijdragen aan de aanpassing van kinderen met kanker en hun brusjes. Kanker in de kindertijd is een significant negatieve levensgebeurtenis. Deze gebeurtenis geeft een hogere waarschijnlijkheid voor psychologische problemen, maar het is niet toereikend (sufficient) of noodzakelijk (necessary). Kinderen kunnen weerstand (resilience) ervaren. In een gezonde opvoedingsomgeving is er een laag risiconiveau. Een stressvolle gebeurtenis kan een indicator voor risico zijn, zonder dat het meteen een mechanisme is. Het samenspel van ziektefactoren (behandelingsloop) die zich ontvouwen in het familiesysteem (familiefunctioneren enz.) interacteert met het kind, waardoor de ontwikkelingsuitkomsten beïnvloed worden.

Risico en weerstandsmodel

Wallander, Varner & collega’s (1998) hebben een risico en weerstands model voorgesteld. Omdat het proportie van kinderen met een chronische ziekte dat psychologische problemen ervaart klein is, moeten factoren aanvullend op de behandeling en de ziekte zorgen voor risico en weerstand. Wallander et al. overwegen factoren zoals intrapersoonlijke factoren, sociaal-ecologische factoren enz. Hierbij wordt de context van het gezin niet méér meegewogen dan andere factoren.

Dit is in tegenstelling tot sociaal-ecologische theorieën van ontwikkeling, waarbij de rol van de familie wordt benadrukt. Deze theorieën stellen dat het kind centraal staat in een aantal microsystemen (zie Bronfenbrenner).

Pediatrisch Medisch Traumatisch Stress (PMTS) model

Kazak en collega’s hebben het Pediatric Medical Traumatic Stress (PMTS) model opgesteld waarin de ziekte en de familie als microsystemen worden voorgesteld met wederkerige effecten (Kazak et al. 2006). Dit zijn de meest proximale en contextuele invloeden op het ontwikkelende kind. Het functioneren van het kind kan niet zonder deze sociale contexten overwogen worden. In het model worden reacties van gezinsleden op een continuüm van posttraumatische stress symptomen geplaatst.

Transactioneel stress model

Dit model komt overeen met bovenstaand model. Psychologische stress is het resultaat van een transactie tussen omgeving(in dit geval de kanker) en de inschatting van de persoon van de omgeving. De omgeving kan bronnen belasten of overschrijden en het kan als gevaar voor het welzijn gezien worden. Cognitieve ontwikkeling kan de inschatting van de omgeving beïnvloeden.

Familie risico en weerstand factoren kunnen voorafgaan of volgen aan de diagnosis van het kind. Het voorafgaan is bijvoorbeeld te zien aan slechte gezondheid van ouders, waardoor het gezin zich niet goed kan aanpassen.

Familiefactoren

Familiegezondheid wordt gemeten als een geheel. Er wordt hierbij minder gekeken naar individuen. Modellen van familiefunctioneren:

-         Het Circumplex model: Het belang van gebalanceerde niveaus van samenhang en aanpassingsmogelijkheden wordt benadrukt

-         Het weerstandsmodel van familie stress, bijstelling en aanpassing: Er is een fase van bijstellling waarbij de familie vertrouwt op bestaande patronen van familiefunctioneren en probleemoplossen. Daarna is er een aanpassingsfase waarin families nieuwe patronen van ‘coping’ vestigen.

De enige consistente vinding in deze review is verhoogde niveaus van familie functioneren en controle na de diagnosis. En veel ouders rapporteren meer stress in het huwelijk, maar dit was niet anders dan de norm. Er werd vaak gevonden dat het familiefunctioneren niet gelijkmatig verandert voor elk gezin. Van invloed hierop kan de mentale gezondheid van ouders zijn. Ouders rapporteren verhoogde gemiddelde niveaus van stress in het eerste jaar na diagnosis. Deze stress kan resulteren in symptomen van depressie, angst en posttraumatische stress. PTSS komt dan door een predispositie voor het syndroom.

Aanpassing van het kind en de brusjes

Kinderen met kanker wijken over het algemeen niet af van de norm, wat betreft depressie, angst, zelfverzekerdheid, populariteit, vriendschap en zelfperceptie. Later zijn wel effecten te zien in gebieden van academische prestatie, werk, sociale relatie, zelf concept, zelfverzekerheid, identiteit en PTSS. Kinderen zijn vaak eerder volwassen, gevoeliger en hebben meer hoop. Sommige kinderen rapporteren doorgaande moeilijkheden, maar er zouden andere factoren dan de kanker hierbij mee kunnen spelen. Familie context zou een modererende rol spelen. Er is weinig onderzoek naar effecten van kanker op brusjes gedaan. Ze hebben meer negatieve emoties en verminderde levenskwaliteit. Er is meer klinische psychopathologie.

Achtereenvolgens worden nu familiefunctioneren, kwaliteit van het huwelijk en opvoeding besproken.

Familiefunctioneren

- kwantitatieve studies. Er zijn gemixte resultaten gevonden, maar de meerderheid had geen gemiddelde verschillen met de norm. Dit werd gevonden d.m.v. (1) FES: family environment scale, (2) FACES-III: Family adaptability and cohesion scales en (3) FAD: Familiy assessment device. Andere resultaten waren: na afmaken van de behandeling rapporteerden ouders lagere niveaus van conflicten op de FES, een aantal moeders rapporteerden verbeterde familie relaties, ouders rapporteerden hogere niveaus van conflict en lagere niveaus van samenhang. 64% van de steekproef van kinderen met actieve behandeling rapporteerde slechter familie functioneren op de FAD. Concluderend kan gezegd worden dat de meeste ouders hun functioneringspatronen niet veranderen, alleen tijdens sommige periodes van de behandeling.

- kwalitatieve studies. Ouders van kinderen die de behandeling afgemaakt hebben rapporteren meer inspanningen op het gezinsniveau. Het streven naar overleving heeft voor ouders ook te maken met overleven van de familie eenheid. Het meest frequent gerapporteerde verschijnsel is ontwrichten van de dagelijkse routine. Het is moeilijk om de ziekenhuisbezoeken te integreren en ook nog te koken en huishoudelijke taken uit te voeren. Het balanceren van het zieke kind, werk en andere gezinsleden is lastig. Er is ook vermindere gezinstijd en er is verandering in inkomen (door parttime gaan werken of ontslag nemen). Behandeling thuis wordt geprefereerd door tijd en inkomst winst. Er is een verandering in rolverdeling en organisatie. Vaders rapporteren dat het kind de focus wordt. Reorganisatie gaat samen met het leven als verdeeld gezin, omdat de ene ouder huishoudelijke taken doet, terwijl de ander in het ziekenhuis zit. Dit zorgt voor minder interactie en minder gedeelde besluitvorming. Moeders zitten vooral veel in het ziekenhuis en vinden het moeilijk om de zorg aan hun man over te laten. Er is ook een rolconflict, omdat brusjes niet evenveel aandacht kunnen krijgen. Vaders rapporteren moeilijkheden in de balans tussen werk, gezin en huishoudelijke taken. Sommige vaders rapporteren minder betrokkenheid. Ze spenderen significant meer tijd met werk en kinderverzorgings activiteiten dan vaders uit de controlegroep. Er bestaan culturele verschillen. Chinees-amerikaanse vaders zijn meer betrokken bij de brusjes en caucasische vaders meer bij het zieke kind. Na afronden van behandeling zijn vaders gefocust op het behouden van financiële stabiliteit. Kanker bedreigt hun zelfbegrip als verschaffer (provider) en beschermer. Het eerste begin van de ziekte gaat samen met de meeste ontwrichting van het dagelijkse leven. Alles draait om het zieke kind. Het gezinsleven blijft daarna ook veranderen, maar de aard en timing verschilt. Een onderzoek bevestigt dat het gezin het evenwicht kan vinden tussen de behandelingsbehoeftes en de behoeftes van het gezin. Hier tegenover staat onderzoek waar uitkomt dat het conflict tussen de vraag van de behandeling, het gezin en werk doorzet.

Vaders van kinderen die terugvallen proberen het normale meer te behouden dan tijdens de eerste diagnose.

Gezinnen die veel weerstand bezitten worden gekarakteriseerd door hun vermogen om snel te mobiliseren en te reorganiseren tijdens een crisis. Door gebeurtenissen heenkomen versterkt de zelfredzaamheid (self-efficacy) van het gezin.

Door de kanker zijn relaties sterker en vaders nemen vaker deel aan familie-activiteiten, voelen zich dichter bij hun gezin staan en er is meer open communicatie. Ouders staan dichter bij het kind met kanker, maar brusjes voelen zich alleen dichterbij staan als ze actief deelnemen aan het proces. Er zijn twee onderzoeken die verschillende uitkomsten laten zien. Zo zegt 33% van de gezinnen dat ze ‘closer’ zijn geworden, in het heden leven en minder materialistisch zijn. 25% rapporteren negatieve veranderingen, zoals focus op het zieke kind ten koste van brusjes. Het deel dat overblijft zegt geen veranderingen te zien. Een ander onderzoek is positiever. 11% kent hiervan grotere afstand. Het toenemen van de ‘closeness’ zegt iets over de weerstand van het gezin als het kind van de kanker genezen is.

Gezinnen waarvan de behandeling voorbij is worden geassocieerd met positieve uitkomsten, zoals (1) flexibele adaptatie aan stress (2) emotionele steun van de familie (3) opvoedingscompetentie (4) het goede van het slechte zien (5) gezinssamenhang (6) open communicatie (7) acceptatie en geduld.

Samenvattend kan er gezegd worden dat het functioneren van het gezin voor de diagnose iets zegt over de uitkomst. Er zijn subgroepen die vermindering van het gezinsfunctioneren rapporteren, maar over het algemeen wijkt dit niet ver af van de norm. Moeders nemen de verzorgingsverantwoordelijkheid aan van het zieke kind en vaders gaan zich ontfermen over de brusjes en het huishouden. Dagelijkse veranderingen en herorganisatie van rollen zijn het meest voorkomend vlak na diagnose en in de eerste fase van behandeling, daarna kunnen er gezinsconflicten ontstaan. Positieve aanpassing ontstaat door samenhang, open communicatie, flexibiliteit en steun van de familie.

Kwaliteit van het huwelijk

-kwantitatieve studies. Er zijn weinig studies gedaan naar kwaliteit van het huwelijk in combinatie met een kind dat kanker heeft. Een studie stelt dat de gemiddelde tevredenheid binnen het huwelijk minder wordt tijdens de eerste zes maanden na diagnose. Drie trajecten werden gevonden:

-         Minder tevredenheid binnen het huwelijk (beide 43%)

-         Geen verandering in tevredenheid (29% vaders en 43% moeders)

-         Een verbeterde tevredenheid (26% vaders en 14%moeders)

De focus op het gemiddelde kan ervoor zorgen dat veranderingen door de tijd heen onbekend blijven.

Een cross-sectionele studie stelt dat vlak na diagnose te ontevredenheid in het huwelijk toeneemt. Moeders rapporteerden meer ontevredenheid na diagnose en tijdens behandeling, terwijl ze meer tevreden werden als de behandeling klaar was. Vaders veranderden niet in tevredenheid (gemeten met de Marital Satisfaction Scale).

Enriching Relationship Issues, Communication, and Happiness (ENRICH) Scale daalde in het eerste jaar na diagnose, verbeterde in de daaropvolgende twee jaar en als behandeling vijf of meer jaar duurde verslechterde deze schaal aanzienlijk. Deze resultaten kunnen inhouden dat al bestaande (on)tevredenheid intensiveert na diagnose. Samenvattend kan gezegd worden dat kwaliteit van het huwelijk kan verbeteren, verslechteren of hetzelfde blijven door het verloop van de behandeling.

 -kwalitatieve studies. Sommige ouders rapporteren meer moeite te moeten doen in het huwelijk, terwijl andere verbeteringen zien. Over het algemeen zijn ouders het erover eens dat kanker het huwelijk beïnvloedt. Optimistische resultaten zijn te zien bij de ouders van kinderen die de kanker overleefden. 75% zegt dat het huwelijk versterkte en 25% rapporteerde verslechtering. Dit zou kunnen betekenen dat ziekte of behandelingfase de huwelijksstatus beïnvloedt.

Samenvattend kan gezegd worden dat gemiddelde niveaus van kwaliteit van het huwelijk verbeteren door de tijd heen, maar de focus op het gemiddelde kan ervoor zorgen dat verandering m.b.t. timing, richting en generaliseerbaarheid onbekend blijven.

Moeders hebben in een onderzoek het gevoel dat ze te weinig tijd hebben om hun rol te vervullen. De scheiding van rolverdeling (moeders in het ziekenhuis en vaders thuis) kan zorgen voor verminderde interactie, besluitvorming en emotionele nabijheid. Vaders lijden alleen, waardoor moeders hun partner zien alsof ze de ernst van de situatie ontkennen, zich isoleren of het zich niet aantrekken. Tijdens actieve behandeling is de partner een steun.

Opvoeding

-kwantitatieve studies. Er is meer opvoedingsstress gevonden (met de Parenting Stress Index). Een andere studie vond vergelijkbare stress niveaus met de norm. En weer een andere studie vond hogere stressniveaus bij vaders dan bij moeders, dit kan komen door verschillen in opvoeding. Er zijn verschillen gevonden in opvoeding aan de hand van de status van de ziekte. Actieve behandeling zorgt voor overprotectie en minder discipline.

-kwalitatieve studies. Twee thema’s: (1) ouders zien veranderingen in hun relatie na diagnose en (2) het opvoedingsgedrag verandert. Er vindt intensificatie van opvoedingsrol plaats, wat resulteert in een hechtere relatie met het zieke kind. Er is vooral overprotectie te zien met verwennen en minder grenzen stellen door ouders. De opvoeding werd door het kind als negatief ervaren. Het zieke kind blijft het middelpunt van de aandacht. Het moeilijkste aspect van de opvoeding met een kind met kanker is de balans tussen het kind en de brusjes.

Discussie

Een aantal vindingen zijn: reorganisatie van het gezin, ontwrichting van de dagelijkse routine, verwennen van het zieke kind, een betere band krijgen met het zieke kind en meer stress van de ouders correleert met minder steun van de familie, meer conflicten, minder tevredenheid en minder samenhang. Positief gezinsfunctioneren wordt geassocieerd met minder stress van het kind, minder internaliserende en externaliserende symptomen.

Er is minder bekend over vaders en er zijn weinig bidirectionele invloeden gevonden. De rol van sociodemografische, structurele en culturele familiefactoren is nog onduidelijk.

L: Vriendschappen van kinderen en adolescenten met Spina Bifida: Sociale aanpassing, sociale prestatie en sociale vaardigheden (Devine, Holmbeck, Gayes & Purnell, 2012)

Introductie

Eerder onderzoek suggereert dat vriendschappen positieve effecten hebben op cognitieve, sociaal-cognitieve, linguïstische, seksuele en morele ontwikkeling. In vergelijking tot familieleden, kunnen leeftijdsgenoten (peers) verschillende vormen van kameraadschap en emotionele steun verschaffen. Helaas lopen kinderen met chronische ziektes en fysieke beperkingen, voor zij met condities waarin het centrale zenuwstelsel betrokken is, een risico op sociale moeilijkheden en lage niveaus van peercontact. In vergelijking tot normaal ontwikkelende jongeren en zij met andere chronische condities zoals diabetes, lijken jongeren met spina bifida (SB) sociaal immatuur en passief te zijn, minder vrienden te hebben, en hebben waarschijnlijk minder sociale contacten buiten school. Ondanks dat kinderen en adolescenten met SB een risico lopen op minder vriendschappen, worden de kenmerken en kwaliteit van deze vriendschappen niet goed begrepen. In de huidige studie is de kwaliteit van specifieke vriendschappen tussen jongeren met SB en een gekozen peer onderzocht, met betrekking tot algemene kenmerken van vriendschappen die ervaren worden door jongeren met SB.

SB is een van de meest voorkomende geboorteafwijkingen (18 van de 100.000 levende geboorten). SB komt op tijdens de eerste maand van de zwangerschap, wanneer de wervelkolom zich niet volledig ontwikkelt, wat resulteert in blootstelling van een deel van de ruggengraat. Een aantal geassocieerde fysieke problemen kunnen opkomen, zoals sensorisch verlies, urine problemen, orthopedische problemen, neurologische problemen en motorische problemen. Myelomeningocele (MM) is een gebruikelijk type van SB en wordt vaak geassocieerd met hersenabnormaliteiten, hydrocefalus, en cognitieve beperkingen. Hydrocefalus en aftakkingsplaatsing om hydrocefalus mee te behandelen kunnen geassocieerd worden met een grotere mate van cognitieve beperking, inclusief problemen in de gebieden van plannen, oriënteren en schuiven van aandacht, en werkgeheugen. Er wordt gehypothetiseerd dat deze cognitieve en executieve functiebeperkingen de relatie tussen SB status en sociale aanpassing mediëren.

Veel onderzoek naar jongeren met SB heeft zich gericht op fysieke en cognitieve problemen, en relatief weinig onderzoek naar de peerrelaties bij jongeren met SB. In eerdere studies was het voor kinderen en adolescenten met SB minder waarschijnlijk om sociale contacten buiten school te hebben, hadden ze kleinere sociale netwerken, en hadden de neiging om zich terug te trekken van sociale contacten. Een kleine observatiestudie toonde dat kinderen en adolescenten met SB minder interacties met peers hadden en minder waarschijnlijk om een peer-geïnitieerd contact met hen te hebben. Adolescenten met SB toonden lagere niveaus van sociale aanpassing, maar gelijke niveaus van geobserveerde sociale vaardigheden in en rolspeltaak in vergelijking tot normaal ontwikkelende jongeren. Sociale moeilijkheden lijken voort te duren tijdens de adolescentie.

Cavell kwam met een tri-component model van sociale competentie dat drie hoofdaspecten integreert: Sociale aanpassing, sociale prestatie en sociale vaardigheden. Sociale aanpassing wordt dan gezien als de mate waarin een individu ontwikkelingsgepaste doelen bereikt, en kan gemeten worden bij waargenomen sociale competentie, peeracceptatie en kwaliteit van vriendschappen. Sociale prestatie (performance) is gedefinieerd als een individu’s respons op sociale situaties, wat geevalueerd kan worden op basis van specifieke criteria die relevant zijn voor de specifieke situatie. Een meting van sociale prestatie is bijvoorbeeld de frequentie van sociale interacties, zoals hoe veel dagen iemand met vrienden spendeert. Sociale vaardigheden worden gedefinieerd als mogelijkheden die nodig zijn om competent te functioneren/presteren in een sociale situatie, inclusief encodeervaardigheden (zoals perceptie en interpretatie van een situatie), beslissingsvaardigheden en uitvoeringsvaardigheden (zoals vrienden vragen om iets samen te doen en activiteiten met vrienden plannen).

Cavell’s model van sociale competentie is in het algemeen toegepast op het functioneren van een kind op groepsniveau, maar kinderen die een risico lopen op slecht groep sociale acceptatie, kunnen wel hechte dyadische relaties ervaren. Kinderen die moeite hebben geaccepteerd te worden door peers kunnen emotioneel welzijn ervaren als ze sterke dyadische relaties hebben. Dyadische relaties zijn echter weinig bestudeerd in vergelijking tot groepsacceptatie, en nog minder over vriendschappen bij kinderen met chronische ziektes.

Dit onderzoek probeert de literatuur over jongeren met SB uit te breiden door gebruik te maken van Cavell’s model om de drie aspecten van sociale competentie in een dyadische vriendschap, maar ook in algemene vriendschappen, te evalueren. (Zie figuur 1). De onderzoekers hebben vooral de jongeren met SB en hun gekozen peers proberen te vergelijken in wederkerigheid van de vriendschap (of elk van hen de ander als zijn/haar beste vriend zag), en in metingen van sociale aanpassing, sociale prestatie en sociale vaardigheid. De hypothese die de onderzoekers stelden luidt: Peers zullen minder waarschijnlijk de hechtheid van de relatie beantwoorden en jongeren met SB zullen in vergelijking tot hun geselecteerde vrienden lagere niveaus van functioneren rapporteren over alle metingen van sociale aanpassing, sociale prestatie en sociale vaardigheid. Leeftijds- en sekse-effecten van kindervriendschappen worden meegenomen in de steekproef.

Methode

Participanten werden geworven voor een voortdurend longitudinale studie waarin de neurocognitieve, familie en sociale ontwikkeling van kinderen met SB werd onderzocht. Deze studie richtte zich exclusief op de data over sociale ontwikkeling, vooral vriendschappen bij jongeren met SB. (Zie pagina 221 voor inclusiecriteria). De steekproefgrootte bestond uit 140 families. Elke familie werd gevraagd om een peer uit te nodigen om deel te nemen. (Zie pagina 222 voor inclusiecriteria), er werd gevraag de meest gehechte (closest) vriend uit te nodigen. Uiteindelijk zijn 106 jongeren met SB en hun gekozen peers opgenomen in de analyses. Kinderen en adolescenten met SB waren tussen 8 en 15 jaar oud. Peers waren tussen 6 en 17 jaar oud.

Voor het onderzoek werden twee interviews gehouden: Eén over vriendschappen in het algemeen, en de andere over de dyadische relatie tussen het bedoelde kind en peer.

De ‘Children’s Self Efficacy for Peer Interactions Scale’ (CSPI) werd gebruik om de door kinderen waargenomen zelfwerkzaamheid in sociale situaties te meten (meting van sociale vaardigheden). De ‘Emotional Support Questionnaire’ (ESQ) werd gebruikt om de kwaliteit van de vriendschappen in het algemeen van de respondent te meten. Dit is een uitbreiding van de ‘Perceived Emotion/Personal Support Scale’ (PEPSS).

Resultaten

De dyadische vriendschap met de gekozen peer

De meeste jongeren met SB kozen peers met dezelfde leeftijd als zijzelf. Ook was er een significante associatie tussen de sekse van het bedoelde kind en de sekse van de peer.

·         Sociale aanpassing – peeracceptatie.

Zowel jongeren met SB als peers rapporteerden een hoog niveau van hechtheid (closeness) in de vriendschap, maar jongeren met SB hadden de neiging om de vriendschap als hechter te zien dan de peers deden. De ‘Dyadic Friendship Interview’ toonde een significante associatie tussen het rapporteren van het bedoelde kind dat de peer zijn/haar beste vriend is en of de peer het bedoelde kind als zijn/haar beste vriend zag. Bij 67,6% van alle paren rapporteerden beide kinderen dat de ander zijn/haar beste vriend was. Maar terwijl 12,7% van de bedoelde kinderen de bedoelde kinderen de peer niet als beste vriend beantwoorden terwijl de peer het bedoelde kind wel als beste vriend rapporteerden, beantwoorden 17,9% van de peers de bedoelde kinderen niet als hun beste vriend wanneer de bedoelde kinderen de peers wel als hun beste vriend rapporteerden. Op de ‘Friendship Quality Scale’ was er ook een significante associatie zichtbaar tussen de antwoorden van het bedoelde kind en de peer op de vraag of de ander zijn/haar beste vriend is. Op dit item had echter maar 43% van alle paren gerapporteerd dat het andere kind zijn/haar beste vriend was. Wanneer peers de bedoelde kinderen als beste vriend rapporteerden, rapporteerde maar 17,9% van de kinderen met SB de peer niet als beste vriend, terwijl wanneer de bedoelde kinderen de peers als beste vriend rapporteerden, rapporteerde 40,7% van de peers de bedoelde kinderen niet als beste vriend.

·         Sociale prestatie

Kinderen met SB en peers rapporteerden een gelijke frequentie van samenkomen.

·         Sociale vaardigheid

Er was een significantie associatie tussen rapporteren van jongeren met SB en hun peer over wie meestal suggesties doet om samen te komen/iets samen te doen. Kinderen met SB waren meer waarschijnlijk om te zeggen dat hun vriend suggesties doet om samen te komen/iets samen te doen.

Algemene vriendschappen

·         Sociale aanpassing – peeracceptatie

Jongeren met SB en peers waren gelijk in metingen van peeraccpetatie. Ze rapporteerden namelijk gelijke aantallen van vrienden en gelijke percentages van ‘online’-vrienden. Jongeren met SB rapporteerden dat de meest vrienden weten dat ze SB hebben (ongeveer 67%) en 37% rapporteerden dat al hun vrienden weten dat ze SB hebben. Jongeren met SB en peers rapporteerden ook gelijke niveaus te ervaren van plagen door andere kinderen.

·         Sociale aanpassing – kwaliteit van de vriendschappen

Ondanks dat jongeren met SB en hun vrienden gelijke niveaus van conflict en hup in hun beste vriendschappen rapporteerden, rapporteerden jongeren met SB ook lagere niveaus van kameraadschap. Ook rapporteerden jongeren met SB lagere niveaus van emotionele steun van hun peernetwerk en familie te ontvangen. Er waren geen statistische verschillen tussen groepen in wie individuen zochten voor hulp wanneer ze zich verdrietig voelden: De meeste jongeren rapporteerden dat ze naar hun familie gaan voor hulp.

·         Sociale aanpassing – waargenomen competentie

Jongeren met SB en peers rapporteerden gelijke niveaus van waargenomen sociale competentie met betrekking tot het maken van nieuwe vrienden.

·         Sociale prestatie

Jongeren met SB rapporteerden dat ze minder tijd hebben doorgebracht met vrienden buiten school tijdens de afgelopen week.

·         Sociale vaardigheid

Jongeren met SB en peers rapporteerden in de zelfde mate in bepaalde basisvaardigheden deel te nemen, zoals vrienden vragen samen iets te gaan doen en een activiteit kiezen. Peers rapporteerden echter grotere sociale zelfwerkzaamheid (self-efficacy). Ook rapporteerden jongeren met SB vaker (meer frequent) in negatief sociaal gedrag deel te nemen (zoals plagen en gemeen zijn tegen andere kinderen) dan geselecteerde peers.

Leeftijd en sekse

Resultaten van de analyses apart voor kinderen en adolescenten toonden eenzelfde patroon van de totale resultaten, met enkele uitzonderingen. Verschillen in gerapporteerde hechtheid van de dyadische relatie waren zichtbaar voor kinderen, maar niet voor adolescenten. In termen van de wederkerigheid van de relatie hield de spontane beste vriend nominatie alleen stand voor adolescenten, en in contrast met de volledige steekproef van resultaten waren adolescenten met SB lichtelijk meer waarschijnlijk om de steunbetuiging door peers niet te beantwoorden. Verschillen in kameraadschap en hechtheid van algemene vriendschappen, maar ook sociale steun van peers, was significant voor alleen adolescenten.

Zoals voor leeftijd volgden de resultaten van analyses apart voor jongens en meisjes een vergelijkbaar patroon voor de totale resultaten, met enkele uitzonderingen. De domeinen hechtheid van de dyadische vriendschap, wederkerigheid van de spontane beste vriend steunbetuiging, wie in de dyade suggesties doet om samen iets te doen, veiligheid van vriendschappen, hechtheid van algemene vriendschappen, en waargenomen steun van peers waren significant in de volledige steekproef, maar niet in elke seksegroep. Er werden echter maar kleine effectgroottes gevonden. Ondanks niet significant in de volledige steekproef, werd gevonden dat jongens minder vrienden rapporteerden dan hun peers, terwijl meisjes gelijke aantallen vrienden rapporteerden. Ook verschillen in kameraadschap van friendschap en dagen die met vrienden werden doorgebracht waren significant voor jongens, maar niet voor meisjes. Verschillen in waargenomen steun van familie, sociale zelfwerkzaamheid en frequentie van gemeen zijn tegen anderen waren significant voor meisjes, maar niet voor jongens.

Discussie

In dit artikel werd de sociale competentie in de dyadische en algemene vriendschappen van kinderen en adolescenten met SB onderzocht, gebaseerd op Cavell’s model dat zich richt op sociale aanpassing, sociale prestatie en sociale vaardigheden. Met betrekking tot algemene vriendschappen waren jongeren met SB en gekozen peers gelijk in metingen van peeracceptatie (aantal vrienden) en waargenomen competentie in het maken van vrienden. In contrast tot eerder onderzoek hadden jongeren met SB gelijke grootte van sociale netwerken in vergelijking tot peers. Jongeren met SB rapporteerden ook in dezelfde mate deel te nemen als peers in bepaalde basis sociale vaardigheden, zoals een vriend vragen iets samen te doen. Met betrekking tot dyadische vriendschappen waren jongeren met SB en geselecteerde vrienden gelijk in termen van leeftijd en geslacht, en rapporteerden frequent samen tijd door te brengen. Deze gelijkheid in termen van leeftijd is bemoedigend, aangezien eerder onderzoek suggereerde dan maar een derde van adolescenten met SB rapporteerde dat hun beste vriend van dezelfde leeftijd is. Dit moet echter voorzichtig geïnterpreteerd worden, aangezien in dit onderzoek de kinderen werd gevraagd om een peer van dezelfde leeftijd te kiezen.

Ondanks de gelijkenissen tussen jongeren met SB en hun gekozen vriend, beoordeelden de jongeren met SB de vriendschap wat hechter dan hun vriend het waarnam. Ondanks dat zowel jongeren met SB en de geselecteerde vriend vaak de ander rapporteerde als hun beste vriend, zagen jongeren met SB de peer vaker als zijn/haar beste vriend dan andersom.

·         Een kwestie om in acht te nemen, is dat wederkerigheid van de beste vriendschap verschilde afhankelijk van hoe de vraag was gesteld. Peers gaven vaker de wederkerigheid aan wanneer dit gevraagd werd in een ja/nee-format in plaats van wanneer het gevraagd werd in een spontane beste-vriend-nominatie (kan door sociale wenselijkheid dat wel in ja/nee-format). Deze resultaten zijn consistent met andere rapporten waaruit blijkt dat jongeren met chronische condities lagere niveaus van beste-vriend-nominaties hebben.

·         Daarnaast kan het onderzoeksontwerp (design) een selectievertekening (bias) geïntroduceerd hebben die de resultaten heeft beïnvloed. Aangezien gevraagd werd aan het kind met SB een peer te kiezen die hij/zij als zijn/haar vriend ziet (geeft interessante informatie over specifieke relaties bij jongeren met SB), kan het kind een speciale hechting hebben aan de peer, ongeacht de wederkerigheid van deze gevoelens bij de peer. Deze beschrijving van één vriendschap is mogelijk niet te generaliseren naar alle vriendschappen. 

·         Ook was er een significante hoeveelheid van missende gegevens voor de analyse van spontane beste-vriend-nominaties. Dit kan omdat het kind wellicht niet wilde dat het andere deelnemende kind zou zien dat er een andere naam geschreven stond.

·         Ook bestaat het onderzoek alleen uit kind- en peerrapporten.

In vergelijking tot hun hechte vriend rapporteerden kinderen met SB lagere niveaus van sociale aanpassing in termen van kwaliteit van hun beste vriendschap, inclusief lage niveaus van kameraadschap, veiligheid, en hechtheid. De effectgroottes van deze verschillen waren echter wel klein. Aan de andere kant rapporteerden de bedoelde kinderen en peers gelijke niveaus van conflict en hulp in hun relaties. (Peers kunnen een belangrijke bron van steun en hulp zijn voor jongeren met SB, zoals hulp om boeken op school te organiseren). Jongeren met SB rapporteerden ook lagere niveaus van emotionele steun van peers en familie. Ondanks dat lagere niveaus van peersteun verwacht werden, was een bevinding van lagere niveaus van familiesteun in contrast met onderzoek dat het belang van steun van familie (vooral moeders) suggereert. Wellicht zou dit resultaat anders zijn geweest in dit onderzoek, wanneer naar specifieke individuen werd gevraagd in plaats van naar globale niveaus van ouder- of familiesteun, één individu kan namelijk de algemene familiesteun-score omlaag halen.

Er is verder onderzoek nodig naar de potentiele invloeden van leeftijd en sekse.

Kortom, jongeren met SB waren succesvol in het uitnodigen van een peer om te participeren en waren gelijk aan hun uitgenodigde peer op verschillende manieren. Er waren echter ook een aantal kleine maar significante verschillen tussen jongeren met SB in vergelijking tot hun peers in het beoordelen van de hechtheid en wederkerigheid van de dyadische relatie. Bovendien, ondanks dat jongeren met SB gelijke aantallen vrienden hadden en gelijke niveaus van hulpen en conflict waarnamen in vergelijking tot peers, rapporteerden jongeren met SB lagere niveaus van intimiteit in hun vriendschappen (hechtheid, kameraadschap en veiligheid) in vergelijking tot hun peers. Resultaten suggereren dat jongeren met SB voordeel kunnen halen uit interventies om de kwaliteit van hun vriendschappen te verbeteren. Interventies kunnen plaats vinden in een therapeutische groep voor jongeren met chronische condities, maar het is dan belangrijk om ook peers zonder SB te betrekken bij de groep, zodat vaardigheden makkelijker vertaald kunnen worden naar het dagelijkse leven.          

M: Ouderlijke stress en kinderen met cerebrale parese: Een Europees cross-sectioneel survey (Parkes, Caravale, Marcelli, Franco & Colver, 2011)

De gezondheid en het welzijn van kinderen zijn duidelijk verbonden aan de  fysieke, emotionele en sociale gezondheid van hun ouders, sociale omstandigheden en opvoedingspraktijken. In de context van het hebben van een kind met cerebrale parese (CP) is de mate waarin ouders aanpassen en de bronnen hebben om aan de behoeften van hun kind te voldoen van groot belang voor professionals die werken in de kindergezondheid. Een kind met CP opvoeden is stressvoller dan een kind verzorgen zonder beperking. De hoeveelheid stress bij ouders van kinderen met hemiplegia (een mildere vorm van CP) is ongeveer het dubbele van de stress bij ouders van kinderen zonder een beperking. Hoog opvoedingsstress is ook verbonden met lage tevredenheid in opvoeden en minder moederlijk welzijn. Bovendien kan de manier waarop ouders omgaan met hun stress het opvoedingsvermogen negatief beinvloeden, wat zal leiden tot moeilijkheden bij het kind, wat weer kan leiden tot meer ouderlijke stress.

Bronnen van stress bij ouders van kinderen met CP bestaan uit het kind, de ouder, en de familie of sociale omgeving:

·         Kindfactoren die als belangrijk worden geacht bestaan uit de ernst van de beperking, maar het bewijs is tegenstrijdig. Sommigen rapporteren een associatie met ernstige beperking, anderen met minder ernstige beperking en weer anderen rapporteren geen associatie met de ernst van de beperking. Andere kindfactoren die belangrijk lijken te zijn, bestaan uit communicatiebeperking, de aanwezigheid van gedragsproblemen en intellectuele beperking.

·         Ouderlijke factoren die belangrijk worden geacht bestaan uit passief opvoeden, waargenomen ouderlijke incompetentie, en lager, ouderlijk zelfvertrouwen.

·         Familie- en sociale omgevingsfactoren die belangrijk lijken te zijn, bestaan uit sociale isolatie, lage tevreden in waargenomen sociale steun, lage partnersteun, en inadequate steun van voorzieningen.

Er is een groot, populatie-gebaseerd onderzoek nodig om de ouderlijke stress in de context van kinderen met CP te exploreren. Het doel van dit onderzoek was om de prevalentie en ernst van ouderlijke stress in een populatie-gebaseerde serie van ouders van 8 tot 12 jarige kinderen met CP in het westen van Europa te beschrijven, en om de associaties met erg hoog ouderlijke stress in relatie tot sociale en klinische kenmerken van de kinderen en hun families te kwantificeren.

Methode

SPARCLE was een cross-sectionele survey van kinderen met CP in de leeftijd van 8 tot 12 jaar en hun families in negen Europese regio’s. In elke regio werden families thuis geinterviewd met een gestandaardiseerde procedure gedurende 2004 tot 2005, wanneer het kind tussen 8 en 12 jaar oud was. 818 kinderen namen deel aan het onderzoek. Ze moesten geboren zijn tussen 31 juli 1991 en 1 april 1997. De bezoeken aan de kinderen thuis duurde meestal 90 tot 120 minuten. De verzamelde gegevens waren allemaal gerapporteerd door ouders. 

Resultaten

De meerderheid van de respondenten bestond uit moeders (94%) en de minderheid bestond uit vaders (6%), en minder dan 1% bestond uit andere familieleden. Er was geen sekseverschil in de Total Stress score (TSS) en ook niet in de proportie van ervaren van ‘erg hoge/veel stress’. Ouders van kinderen met CP ervoeren significant meer stress bleek uit alle subschalen van de PSI/SF (Parenting Stress Index Short Form). Een kwart van de ouders met een kind met CP ervoer erg hoge/veel stress. Er waren significante verschillen in de gemiddelde scores van ouders van kinderen met CP in alle subschalen van de PSI/SF wanneer dit vergeleken werd met de gemiddelde scores van de algemene populatiesteekproef. Dit was het meest duidelijk voor de ‘ouder-kind dysfunctionele interactie’ en ‘moeilijk kind’ subschalen. De geschatte populatie prevalentie van erg hoge/veel stress was 26%. De meest voorkomende elementen van ouderlijke stress waren ‘ouder-kind dysfunctionele interactie’ (23% van de ouders ervoeren hierdoor erg hoge/veel stress) en ‘moeilijk kind’ (21% van de ouders ervoeren hierdoor erg hoge/veel stress).

De volgende variabelen waren geassocieerd met erg hoge/veel stress op een significant niveau: Grove motorische functie, functioneren van arm, aanvallen, voeden, communicatie, intellectuele beperking, CP-subtype, pijn, scholing, broertjes/zusjes, en familiestructuur. Visie en horen werden niet meegenomen door het kleine aantal kinderen geen bruikbaar gehoor of visie.

De volgende kindvariabelen associeerden significant en onafhankelijk met een toenemend risico op erg hoge/veel opvoedingsstress:

·         Communicatiebeperking: Communicatiebeperking werd geassocieerd met een toenemend risico op erg hoge/veel opvoedingsstress bij ouders in vergelijking met ouders van kinderen zonder communicatiebeperking.  

·         Pijn: Ouders van kinderen met matige of ernstige pijn liepen een significant hoger risico van erg hoge/veel stress in vergelijking met ouders van kinderen zonder pijn. (Maar ouders van kinderen met ernstige pijn liepen wel een hoger risico dan ouders van kinderen met matige pijn).

·         Intellectuele beperking: Een kind hebben met een intellectuele beperking was geassocieerd met een toenemend risico van erg hoge/veel opvoedingsstress in vergelijking met ouders van kinderen met hogere intellectuele vermogens.

Het laatste model verklaart 12% van de geobserveerde variantie tussen de ouders met en zonder erg hoge/veel stress.

Discussie

26% van de ouders in dit onderzoek had erg hoge/veel opvoedingsstress. Dit betekent dat erg hoge/veel opvoedingsstress 5 keer vaker voorkomt onder families met en kind met CP dan in een algemene populatiesteekproef. Dit niveau van stress is klinisch significant en vraagt steun en interventie van professionele voorzieningen. ‘Ouder-kind dysfunctionele interactie’ en ‘moeilijk kind’ waren de twee subschalen die het meeste bijdroegen aan de TSS. De subschaal ‘ouderlijke disstress’ droeg het minste bij aan de TSS, maar bleef significant hoger dan die in de algemene populatiesteekproef. 13% van de ouders in de steekproef toonde ‘defensief reageren’, wat betekent dat ouders hun rapporteren van stress minimaliseerden of dat ze lagere niveaus van stress ervoeren als resultaat van goede steun van familie of voorzieningen. Het is echter niet mogelijk om hierover te speculeren. Dit percentage is hoger dan verwacht in de algemene populatie waarin 5 tot 8% van de ouders defensief zouden reageren. Dit kan betekenen dat het rapport van dit onderzoek de prevalentie van opvoeddingsstress bij kinderen met CP onderschat.

Alleen kindkenmerken bleven significant in het uiteindelijke multivariabele model. Er hoge/veel opvoedingsstress was significant en onafhankelijk gerelateerd aan de aanwezigheid van kinderlijke, intellectuele beperking, communicatiebeperking en pijn. Dit laatste model verklaarde echter maar 12% van de geobserveerde variantie in erg hoge/veel opvoedingsstress. Dit suggereert dat andere factoren die hier niet onderzocht zijn, belangrijk zijn. De genoemde co-beperkingen van kinderen zijn gebruikelijk bij CP. Communicatie- en intellectuele beperking komt bij bijna de helft van de populatie voor en 60% van de SPARCLE-steekproef (als zelf-rapportage kon) had kind-gerapporteerde pijn.

De onderzoekers vonden geen statistisch significante relatie tussen erg hoge/veel opvoedingsstress en de ernst van motorische beperking van het kind geclassificeerd door GMFCS. Eerdere onderzoeken vonden dat gedragsproblemen bij het kind significant waren en meer invloed hadden op ouderlijk welzijn dan de ernst van motorische beperking van het kind.

Met betrekking tot de beperking van het onderzoek is het mogelijk dat hoge niveaus van opvoedingsstress invloed kunnen hebben op de beoordeling van ouders en het vermogen van ouders om de vermogens en de gezondheidsstatus van het kind betrouwbaar te rapporteren. Er is echter bewijs in der verdere SPARCLE gegevens dat ouders redelijk goed waren in het schatten van de cognitieve vermogens van het kind.

Voor sommige families brengt de geboorte van een kind met CP hun dichter bij elkaar en zorgt het niet voor toenemende of buitensporige stress. Sterker nog, meer dat de helft van de steekproef had een TSS binnen het normale bereik, en meer dan 60% had een normaal bereik aan scores in relatie tot ‘ouder-kind dysfunctionele interactie’ en ‘moeilijk kind’.

Conclusies

Een kwart van de ouders van kinderen met CP ervaren erg hoge/veel stress, en dit kan hun vermogen om succesvol op te voeden beinvloeden. Ouders van een kind met CP en intellectuele of communicatiebeperking, of die pijn ervaren, lopen het hoogste risico op stress. Een familie-gecentreerde benadering zou ook kunnen helpen om ervoor te zorgen dat programma’s van zorg toegepast worden op het gehele gezin, niet alleen op het kind met zijn/haar beperking.       

N: De ‘F-woorden’ in kinderbeperking: Ik zweer dat dit is hoe we zouden moeten denken (Rosenbaum & Gorter, 2012)

Introductie

Kinderbeperkingen zijn condities die de trajecten van de ontwikkeling van kinderen beinvloeden tot in de volwassenheid. De meeste hebben een neurologische basis en worden vaak ‘neuro-ontwikkelingsbeperkingen’ of ‘neurobeperkingen’ genoemd. Traditionele visies van kinderenbeperkingen zijn sterk beinvloed door benaderingen vanuit de biomedische studie, en bouwen voor een groot deel op de manier waarop gezondheidsproblemen aangepakt worden in acute medicijnzorg. We werken dan richting herstellen (‘fixing’, een van de F-woorden die traditioneel gebruikt worden bij kinderbeperkingen en ergens anders). ‘Fixing’ verwijst naar de verwachting dat gepaste diagnose zal leiden tot de juiste interventies en dat de onderliggende biomedische beperkingen zullen verbeteren in het voordeel van de patiënt. De auteurs geloven dat er verschillende significante beperkingen zitten aan het idee van ‘fixing’ bij kinderbeperkingen:

·         Er is weinig precisie met betrekking tot veel van de gebruikelijke ‘diagnoses’ die gemaakt worden. ASD lijkt een specifieke term, maar beschrijft in werkelijkheid een heterogene groep van condities die invloed het hebben op de ontwikkeling van het functioneren van het kind door verschillende biologische redenen, met een wijd bereik aan effecten.

·         De ‘behandelingen’ die beschikbaar zijn kunnen soms signalen en symptomen die onderliggend zijn aan de biomedische aspecten van de conditie benaderen, maar gegeven het beperkte begrip van de complexiteit van biomedische, onderliggende factoren van condities zoals ASD, en de schaarste aan specifieke ‘behandelingen’, hebben we weinig kansen om biomedisch te ‘behandelen’ om de condities te voorkomen of te genezen.

·         Zelfs wanneer het mogelijk is om de biomedische ‘beperkingen’ van deze condities te beïnvloeden, zijn er vaak beperkte verbindingen tussen veranderingen in hoe het lichaam werkt en de functionele uitkomsten van deze veranderingen.

·         Het verloop van de ontwikkeling is meestal snel, terwijl de effecten van veel van de behandelingen relatief langzaam zijn. Tegen de achtergrond van natuurlijke veranderingen die beïnvloed worden door groei en ontwikkeling, is het moeilijk om de causale verbanden tussen interventies en uitkomsten die toegewezen kunnen worden aan deze behandelingen, te achterhalen.

Het goede nieuws is dat er in de 21^e eeuw belangrijke nieuwe ideeën over gezondheid en kinderbeperking opgekomen zijn die het denken helpen te verbreden. Internationale experts rapporteerden laatst beperkingen van de huidige definitie van gezondheid van de ‘World Health Organisation’ (WHO). Ook kwamen ze met een nieuwe, meer dynamische definitie van gezondheid: Gezondheid is het vermogen om te adapteren (aan te passen) en om zelf te beheren. De auteurs formuleerde de ideeën als een set van zes ‘F-woorden’.

Achtergrond van de F-woorden: De internationale classificatie van functioneren, gezondheid en beperkingen (The International Classification of Functioning, Health and Disabilities (ICF) 2001).

(Zie figuur 1 op pagina 458). Figuur 1 toont het kader van de ICF. Het artikel is gebaseerd op dit model. Het ICF-raamwerk verbindt een aantal ideeën over gezondheid en gezondheidscondities op een interessante manier met elkaar. Alle zes de boxen zijn algemene kwesties, geen één is specifiek voor een ziekte of conditie. Deze ideeen zijn ook onderling verbonden, zonder een hierarchie van belang. De ICF biedt duidelijk de mogelijkheid om alle gezondheidskwesties in een breder sociaal-ecologische context te zien. Dit suggereert dat in dit ‘dynamische systeem’ veranderingen in elke deel van het raamwerk potentieel invloeden hebben ergens anders in het systeem.

Het eerste ‘F-woord’: Functie

Functie verwijst naar wat mensen doen. Synoniemen zijn ‘rol’, ‘baan’, ‘beroep’ en ‘taak’. Voor kinderen is ‘spel’ hun ‘werk’. Functioneren kunnen we zien als horend bij zowel de ICF-categorie ‘Activiteit’ (WHO: uitvoeren van een taak of actie door een individu) als bij ‘Participatie’ (WHO-ICF: Betrokkenheid in levenssituaties). Dit moderne werk over beperkingen heeft voordelen tegenover eerder denken:

·     We geloofden eerst dat alle focus naar ‘beperkingen’ in lichamelijke functie of structuur moest gaan. De ICF verwijst naar ‘lichamelijke functies zoals de fysiologische functies van lichamelijke systemen (inclusief psychologische functies)’ en ‘lichamelijke structuren zoals anatomische delen van het lichaam’. We hebben dus traditioneel alle aandacht gericht op ‘behandeling’ van beperkingen, en namen aan dat verbeteringen in lichamelijke structuur en functie een kind beter zouden maken en dus zouden leiden tot functionele winsten.

·     We geloofden eerst ook dat vanaf een erg jonge leeftijd de alledaagse activiteit van kinderen ‘normaal’ zouden moeten zijn, en we gebruikten typische (‘normale’) ontwikkeling als onze standaard. Normaliteit kan handig zijn als richtlijn/gids van functie, maar is zeker niet de enige manier waarop dingen gebeuren. We hebben waarschijnlijk de ontwikkeling van kinderen geinhibeerd door hen te stoppen dingen te doen die we als buiten het normale zien (letterlijk: abnormaal).

Twee concepten inherent in de ICF moeten beschreven worden. ‘Capaciteit’ is dat wat we kunnen doen op ons beste en ‘prestatie’ is dat wat we normaal/gewoonlijk doen. Er is bewijs dat dit twee gescheiden constructen zijn en dat deze gegevens het idee steunen dat er een gat bestaat tussen de twee. Prestatie verbetert met oefening, onze focus in interventie zou dus moeten liggen op het promoten van activiteit. Deze benadering is consistent met ontwikkelingsrealiteiten: Kinderen leren eerst om dingen op hun eigen manier te doen, ontwikkelen dan wellicht goede vaardigheden in deze activiteiten. Hoe dingen gedaan zijn, wordt initieel niet als belangrijk gezien. OP deze manier denken beweegt wellicht naar ‘bereiken’ van de activiteit en weg van de neiging om ‘normaal’ als het enige doel te zien.

Het is ook belangrijk om te erkennen dan kinderen met beperkingen vaak ‘gedepriveerd’ kunnen zijn aan ervaring. Dit kan secundair gebeuren aan hun functionele uitdagingen en ook omdat ze beperkte kansen hebben om vaardigheidsontwikkeling steeds opnieuw te oefenen, tenzij de omgeving voor zulke mogelijkheden zorgt. Het is belangrijk om de ontwikkeling en uitvoer van functie aan te moedigen zonder nadruk op hoe ‘mooi/goed’ het bereikt wordt.

Het tweede ‘F-woord’: Familie

Familie/gezin representeert de essentiële ‘omgeving’ van alle kinderen. In ICF-termen: ouders zijn de centrale ‘contextuele factor’ in het leven van hun kinderen. Dit lijkt vanzelfsprekend, maar in kindergezondheid  is de ‘patient’ altijd het kind geweest, en op momenten werden ouders getolereerd maar niet betrokken zoals ze dat zouden moeten zijn. Het is bekend dat het leven van ouders gecompliceerd is met hun extra zorgen over hun kinderen met beperkingen. Ook wordt erkent dat ouders steeds gevangen zitten in een ‘generationele sandwich’: ouders van hun kinderen zijn en (volwassen) kinderen van hun ouders zijn. Ouders met een kind met CP kunnen bijvoorbeeld beperkingen in familieparticipatie waarnemen. Grootouders vormen een andere contextuele factor die zich vaak op de achtergrond bevindt. Deze kan machtige invloeden hebben op de ouders van kinderen met wie gewerkt wordt.

Onderzoek naar familie-gecentreerde voorzieningen laat zien dat betrokkenheid bij ouders, respect, continuïteit van zorg en mensen gepast informeren, de sleutelelementen zijn van hulpwaarden door families. Ouders rapporteren betere tevredenheid en mentale gezondheid, en minder stress in het omgaan met verschaffers, wanneer de hulp familie-gecentreerd is. Samenwerken met ouders om hun doelen te bereiken kan ook werken om de uitkomsten van de therapie effectief en efficiënt te verbeteren. Ook blijkt dat niet alleen de fysieke beperking van kinderen bijdraagt aan ouderlijke stress, maar maladaptief gedrag van kinderen draagt ook significant bij aan ouderlijke stressscores. Er moet daarom aan de verschillende soorten steun en bronnen voor families als geheel worden gedacht.

Het derde ‘F-woord’: Fitness.

De ‘fitness’ van kinderen met beperkingen, een component van lichamelijke structuur en functie in het ICF-raamwerk, is tot recent een verwaarloosd aspect van kinderbeperkingen geweest. Onderzoek toont dat kinderen met beperkingen en chronische ziektes minder ‘fit’ zijn dan andere kinderen, en minder fit dan ze zouden moeten zijn. Er moet niet alleen gericht worden op het herstel van ‘beperkingen’. Ondanks dat programma’s met oefeningen voordelig kunnen zijn voor kinderen met beperkingen, is fitnesstraining alleen niet effectief genoeg voor deze kinderen om fysiek actief te blijven. We moeten begrijpen wat het makkelijk of moeilijk maakt voor kinderen en adolescenten met beperkingen om fysiek actief te worden en te blijven. De omgeving en sociaal beleid hebben belangrijke invloed op de levens van alle kinderen.

Het vierde ‘F-woord’: Fun (lol).

Lol gaat over het ICF-element van ‘persoonlijke factoren’ (Wat vindt dit specifieke kind leuk om te doen?) en ‘participatie’ (in ICF-termen: de betrokkenheid bij (betekenisvolle) levenssituaties). Er is bewijs dat mensen met beperkingen minder deelnemen in participatie dan hun lichamelijke-in-staat peers. Dus, wat kunnen we eraan doen om de participatie van jonge mensen met beperkingen te verbeteren?

·         Ontdek eerst wat ze willen doen.

·         Adapteer deze zelf-geidentificeerde activiteit als nodig, om de dingen mogelijk te maken die de kinderen willen doen.

·         Maak je geen zorgen over verwachten dat kinderen dingen ‘normaal’ doen. Een voorbeeld is de paralympische spelen.

·         Gebruik participeeractiviteiten om het vertrouwen, de competentie, gevoel van bereikt hebben en capaciteit bij kinderen op te bouwen.

Het vijfde ‘F-woord’: Friends (vrienden).

Vrienden en vriendschappen beslaan dezelfde ICF-ruimte als ‘lol’, namelijk ‘persoonlijke factoren’ en ‘participatie’. Sociale ontwikkeling is een essentieel aspect van persoon-zijn. Er zou veel nadruk gelegd moeten worden op het faciliteren van deze component van kindontwikkeling. Het is de kwaliteit van de relatie, in plaats van het aantal, dat van belang is. Er moet gekeken worden wat gedaan kan worden om de kansen op het ontwikkelen van betekenisvolle peerconnecties aan te moedigen, te versterken en te bevorderen.

Dus, hoe helpt de ICF?

(Zie figuur 2 op pagina 461). De vijf woorden zijn aan het  ICF-raamwerk toegevoegd. (Zie voorbeelden van hoe deze kunnen werken op pagina 461). De in eerste instantie achterwaartse richting van deze verbindingen verschillen opeens van traditioneel biomedisch denken, maar dat werkt.

Uiteindelijk, het zesde ‘F-woord’: Future.

Het idee is hier om de ‘F-woorden’ bij elkaar te voegen in de duidelijke, maar vaak genegeerde idee dat de toekomst is waar de ‘ontwikkeling’ van het kind om draait. Alle kinderen, inclusief kinderen met een beperking, zijn in een constante staat van ‘worden’. Hulpverschaffers moeten volgens de auteurs over de toekomst denken, op een positieve manier, en ouders aanmoedigen dit ook te doen. Dit betekent niet dat we de huidige kind- en familierealiteiten moeten negeren. Het benaderen van functie, familie/gezin, fitness, lol en vrienden zal ons er constant aan herinneren wat belangrijk is in de ontwikkeling van alle kinderen. Ouders en kinderen met beperkingen kunnen elk moment gevraagd worden wat hun verwachtingen en dromen zijn voor een toekomst die mogelijk is, zonder voor hen te bepalen wat onmogelijk is.