Deze samenvatting is gebaseerd op het studiejaar 2013-2014.

Thema 1 Medische ethiek in het vak Geneeskunde

H1 Ethiek

Typische ethische onderwerpen zijn onder andere de arts-patiëntrelatie, beroepsgeheim, beëindigen of afzien van behandelingen, wachtlijsten, wilsonbekwame patiënten, het levenseinde en kloneren. Ethiek probeert te onderscheiden wat goed is om te doen, wat zou moeten gebeuren of wat hoort te gebeuren. Confrontatie met een ethisch probleem roept een onbehagen gevoel op en vervolgens de vraag of er juist is gehandeld en hoe bepalen we wat goed is? Bij het oordelen zijn de perspectieven op wat goed is, van belang. Het gaat om de balans tussen de perspectieven op goed en kwaad. Uiteindelijk komt men tot een oordeel dat afhangt van waarde of norm.

Van oudsher is ethiek onderdeel van de wijsbegeerte. Het begon in de zoektocht van Griekse filosofen naar waarheid en wijsheid betreffen onderwerpen als hoe de maatschappij zo rechtvaardig mogelijk kon worden ingericht. Socrates wordt gezien als grondlegger van de ethiek voor zijn nadenken over de verschillende vormen van mensen handelen door met mensen in gesprek te gaan en zijn stellingen (o.a.“ethiek wordt bedereven waar mensen bij elkaar zijn”). Ethiek wordt in de filosofie beschreven als theorie of denksysteem waarbij alle handelingen kunnen worden beoordeeld als product van bezinning waarin alle relevante aspecten worden behandeld en waaruit in principe alle handelingen kunnen worden beoordeeld. Ethiek wordt ook in de betekenis gebruikt als vragen stellen, met elkaar discussiëren en nadenken (bijv. ethiek van Socrates). Ethiek is nu nog steeds van belang met name om het aanzetten tot kritisch en actief nadenken en vorming van eigen morele opvattingen.

Ethiek activeert ons tot zelfstandig nadenken over wat goed handelen is. Het gevoel van onbehagen weergeeft onze gevoelens jegens een handelwijze (aanspreken of afstoten). Ethiek komt voort uit het verlangen van de mens om zichzelf beter te begrijpen en wordt gerealiseerd in gesprek met anderen waarbij uitleg van de eigen morele ervaringen tot stand komen. Hieruit blijkt dat ethiek een systematische bezinning op verantwoordelijk handelen is. Verantwoording afleggen vereist het beargumenteren van eigen handelen, een gesprek aangaan met anderen over de redenen voor of tegen een bepaalde handelswijze.

Ethiek is afhankelijk van inwendige (houding of overtuiging van een individu) en uitwendige factoren (waarneembare gebruiken of gewoonten van de gemeenschap/groep waarvan men deel uitmaakt); het betreft het gebruikelijke of overgeleverde handelingsregels. Het object van ethiek is kortom moraal en moraliteit.

Moraal verwijst naar het geheel van gedragsregels dat als vanzelfsprekend wordt aanvaard en waarin normen en waarden van een gemeenschap worden weerspiegeld. Gedragsregels worden opgevolgd door de overtuiging dat men daarmee het goede doet en niet zozeer omdat het een gewoonte is. Moreel betekent ‘in overeenstemming met de zeden’ en ‘gegrond op het innerlijk gevoel van zedelijkheid’. Binnen het begrip moreel maakt men verder ook nog onderscheid tussen wat goed, gewenst, geoorloofd of verplicht is en wat kwaad, ongewenst, ongeoorloofd of verboden is.

Meta-ethiek is ethiek die zich bezighoudt met de reflectie op het verschil tussen wat ethisch en onethisch is. Normatieve ethiek houdt zich bezig met de reflectie op het verschil tussen ‘het goede’ en ‘het kwade’.

Het is van belang bij het herkennen van ethische problemen om een onderscheid te maken tussen verschillende soorten uitspraken.

• Descriptieve uitspraak: feitelijke constatering (weergave van bepaalde stand van zaken dat voor anderen te controleren is), over deze uitspraak valt objectief te oordelen of het klopt.
• Normatieve uitspraak: oordelende uitspraak die vastgesteld worden aan de hand van criteria of normen. Het is niet te objectiveren. Handelingsimplicatie ligt ten grondslag van uitspraak.
• Expressieve uitspraak: uiting van persoonlijke smaak, gevoel of besef. Uitspraak is niet te toetsen omdat het niet objectief is en verder ook onafhankelijk is van criteria; het heeft geen handelingsimplicatie als grondslag, maar een mening.

Ethische uitspraken zijn meestal normatief. Ook het aanleren van vaardigheden wordt gebaseerd op het navolgen van normatieve uitspraken.

Rationele benadering

Ethiek wordt bij een morele problematiek beïnvloed door religie, levensbeschouwing en persoonlijke geschiedenis van het individu. In de ethiek gaat het om argumentatie.

• Ethiek in materiële zin = inhoud, namelijk morele opvattingen en stellingen – invloed van levensbeschouwing is onvermijdbaar.
• Ethiek in formele zin = vorm, namelijk structuur van redeneren, rationaliteit van argumentatie en stellingen; argumenten waarmee een bepaalde opvatting wordt onderbouwd – invloed van levensbeschouwing is niet langer gewenst.

Methodische benadering

In de ethiek streeft men naar nauwkeurige begripsvorming, probleemstelling en argumentatie na kritische vaststelling van feiten vooraf. Fase van ethische reflectie:

1. Beschrijven, analyseren en systematiseren van normen en waarden van een bepaalde groep die bij het betreffende vraagstuk van belang zijn.
2. Zoeken naar wijzen waarop feitelijk gehanteerde normen worden gerechtvaardigd en argumentaties met elkaar vergelijken.
3. Toetsen van gehanteerde normen en achterliggende waarden. Het gaat hierbij om hoe mensen zich zouden moeten gedragen en wat ze laten meewegen bij morele beslissingen.

Normen zijn de uitgangspunten voor het handelen zoals geformuleerd in de normatieve ethiek. Een norm is een maat. Normen geven richting en beoordelen toekomstige handelingen en handelingen in het verleden (dus ook gangbare handelingspraktijken). In omgaan met mensen en in de gezondheidzorg gelden tal van normen. Normen worden geleerd in opvoeding of opleiding en kunnen worden nageleefd. Normatief-ethische discussies zijn er dus op gericht om normen te ontwikkelen, bespreken en kritiseren. Waarden vormen datgene wat nastrevenswaardig wordt gevonden (zedelijk, geestelijk opzicht). Normen worden vanuit waarden bepaald.

H2 Medische ethiek

Medische ethiek is de samenhang van deskundigheid en wetenschappelijke benadering met ethische opvattingen over verantwoord handelen. Beroepsethiek:

1. eigenschappen die een goede arts dient te bezitten (hoe hij behoort te zijn) – deugdethiek.
2. Voorschriften voor het handelen van beroepsbeoefenaar – beroepscode.

Oorzaken voor het ontstaan van een nieuwe, patiëntgerichte oriëntatie in medische ethiek zijn wetenschappelijk onderzoek, technische ontwikkelingen, demografische veranderingen (zoals stijging van de gemiddelde leeftijd), maatschappelijke veranderingen en morele onzekerheid (patiënt is subject dat respect verdient).

Bio-ethiek houdt zich bezig met ethiek in biowetenschappen en gezondheidszorgethiek heeft betrekking op de gezondheidszorg – vormen samen medische ethiek. Medische ethiek is op drie niveaus:

1. Microniveau – arts-patiënt relatie.
2. Mesoniveau – instellingen en organisaties waarbinnen patiëntenzorg wordt verleend.
3. Macroniveau – context van de samenleving en cultuur waarin gezondheidszorg wordt verleend.

Deze indeling is van belang, omdat het duidelijk maakt dat ethische vraagstukken op verschillende niveaus met elkaar kunnen samenhangen en daarbij probleem voort kan komen uit probleem op een ander niveau. Daarnaast maakt de indeling in niveaus zichtbaar dat er onderscheid is tussen ethische vraagstukken op de respectievelijke niveaus. Er is natuurlijk samenhang, maar op elk niveau doen zich morele vragen voor die typisch zijn voor dat desbetreffende niveau.

H3 Verantwoord medisch handelen

Toegepaste ethiek is de toepassing van algemene ethische theorieën, principes en regels op problemen van behandeling, zorgverlening en medisch-biologisch onderzoek. Ethische expertise bestaat uit vaardigheid in analyse van begrippen, kennis van ethische theorieën toepasbaar op medisch ethische problemen en vermogen om onpartijdig handelingsalternatieven tegen elkaar op te wegen en mogelijke oplossingen geven. Toegepaste ethiek legt nadruk op praktijkervaring, echter medisch ethiek benadrukt praktijken conform aan de theorieën en principes. Zinvragen spelen een rol in ziek-zijn, echter niet bij medisch ethiek. Medisch ethiek richt zich op problemen in de gezondheidszorg, echter oplossingen worden gegeven vanuit een algemeen kader.

De eed van Hippocrates (5^e eeuw voor Christus) vormt de basis van de Westerse medische ethische traditie. De eed beschrijft de principes van goed doen/niet schaden en het heilige van het menselijk leven. Sinds die tijd is er veel veranderd in de opvatting van hoe een dokter precies zou moeten handelen.

Kenmerken van de Hippocratische traditie:

• Geneeskunde heeft een specifiek (beperkt) doel – arts dient onmacht te herkennen, als ziekte niet te genezen is.
• Arts dient kennis en vaardigheid te bezitten om doel te kunnen bereiken.
• Normen en waarden zijn van belang bij toepassing van die kennis en vaardigheden.

In het uitoefenen van zijn taak, moet de arts zich door het principe van goeddoen (= handelen dat het goede bevordert of tot stand brengt) en niet-schaden laten leiden (= handelen die geen schade toebrengen, schade voorkomen). Dit zijn de morele principes. Hiervoor is het wel belangrijk om schade te definiëren.

Er wordt onderscheidt gemaakt tussen vier typen schade:

1. Fysieke of psychische schade: hier gaat het om letsel dat toegebracht wordt aan de lichamelijke of geestelijke gezondheid van individuen.
   1. De dood van de patiënt (zwaarste schade)
   2. Tijdelijke of blijvende schending van de gaafheid van het lichaam
   3. Pijn
   4. Verstoring van het geestelijke welbevinden
2. Schade aan belangen: de belangen van iemand worden aangetast.
3. Schade als onbillijkheid: iemand onrecht aandoen.
4. Schade als inbreuk op morele integriteit: hier wordt schade aan mensen toegebracht doordat ze er bewust toe aangezet worden morele regels te doorbreken.

Medische interventies moeten schade vermijden, tenzij er duidelijk iets goeds uit resulteert, dat wil zeggen dat de schade die de interventie teweegbrengt, gecompenseerd wordt door een betere eindtoestand. Veel medische handelingen hebben echter een dubbel effect, zowel iets positiefs als iets negatiefs. Zo’n handeling is moreel te rechtvaardigen als:

1. Het directe, beoogde effect van de handeling moet niet ethisch verkeerd zijn.
2. De handelende persoon moet alleen het goede effect beogen en de bedoeling hebben het schadelijke effect zo veel mogelijk te vermijden.
3. De te voorziene goede effecten moeten gelijk of groter zijn dan de te voorziene schadelijke effecten.
4. De goede effecten moeten ten minste even onmiddellijk uit de handeling voortkomen als de schadelijke effecten.

Ook moet er op de juiste manier omgegaan worden met de risico’s van schade, hier gelden twee regels:

1. Als de te voorkomen schade groot is, zal het aanvaardbaarder zijn om bij het medisch handelen grotere risico’s te lopen.
2. De risico’s zijn dan wel niet te vermijden maar wel te minimaliseren door bedachtzaam en zorgvuldig optreden.

Twee punten van kritiek op de Hippocratische eed:

• Het medisch perspectief domineert (er wordt niet gekeken vanuit de persoon wat schade is maar vanuit medische perspectief).
• De persoon van de beroepsbeoefenaar staat centraal (wordt het medisch handelen hiermee niet te veel afhankelijk van de moraliteit van de professie?).

Religie heeft ook een grote rol in gespeeld in hoe artsen behoren te functioneren. Christelijke naastenliefde was het uitgangspunt voor het beschikbaar stellen van zorg aan iedereen (ongeacht sociale status) en ontstaan van ziekenhuizen. Verder zijn er ook morele principes gebaseerd op levensbeschouwingen. Deze zijn de eerbiedwaardigheid (leven van de mens is waardevol en moet dus gerespecteerd worden – principe van respect voor het leven) en onschendbaarheid (gaat hierbij over de grens dat niet overschreden mag worden – principe van onschendbaarheid van het leven).

Iets kan op drie manieren waarden hebben of waardevol zijn:

• Instrumentele waarde: de waarde die iets heeft, is afhankelijk van de bruikbaarheid of het nut ervan (zoals geld).
• Persoonlijke waarde: de waarde die iets heeft, is afhankelijk van de subjectieve wensen en waarderingen van een bepaald individu (zoals kijken van voetbalwedstrijden).
• Intrinsieke waarde: de waarde die iets heeft, is onafhankelijk van wat mensen willen, nastreven, ermee kunnen doen of van het genoegen dat mensen eraan beleven; het is op zichzelf waardevol (zoals een schilderij).
  • Het is iets wat we waarderen: hoe meer, hoe beter (zoals kennis).
  • Het is iets wat we waarderen voor zover en zodra het er is (zoals het leven).

Het leven heeft vooral een intrinsieke waarde en kan daarnaast ook een instrumentele waarde en/of persoonlijke waarde hebben. Als intrinsieke waarde wordt het leven heilig gezien door de ontstaansgeschiedenis (externe en interne schepping).

Onschendbaarheid houdt in dat het ene levende wezen geen einde mag maken aan het leven van het andere levende wezen. Dit leidt echter tot mogelijkheden zoals de doodstraf, oorlog, zelfverdediging, het beëindigen van een zwangerschap om de moeder te redden etc. Daarom is nu de definitie: intentioneel doden van onschuldig menselijk leven is verboden. Er zijn dus twee condities:

• Doden is verkeerd wanneer de intentie bestaat om het leven te beëindigen.
• Doden is verkeerd wanneer het leven van een onschuldige wordt afgebroken.

Ook op de levensbeschouwelijke traditie is kritiek. De radicale versie van de traditie schiet haar doel voorbij, er moet gekeken worden naar de wens van de patiënt ‘wil de patiënt nog leven’ of moeten levensverlengende behandelingen worden gestopt. Er is nog een derde traditie van de medische ethiek: de verlichtingstraditie met respect voor autonomie.

Geneeskunde en het humanisme

De 4 basiscomponenten van klinische beslissingen:

• Wetenschappelijke kennis met:
  1. Deductieve theoretische component: over ziekten, ontstaanswijzen.
  2. Inductieve empirische component: over kennis uit (on-)gecontroleerde studies en eigen ervaring met patiënten.
• Humanistische aspecten met:
  3. Empathisch-hermeneutische component: over het begrijpen van een patiënt als medemens.
  4. Ethische component: over ethische normen en waarden van professional en patiënt.

Volgens de wetenschappelijke benadering worden gegevens verzameld, terwijl bij het humanisme de aspecten worden bekeken in de context van de patiënt.

Hermeneutische kennis is kennis die nodig is om vanuit het perspectief van een patiënt te kunnen kijken. Het draait hierbij om de vaardigheid de kennis die je als dokter hebt, uit te kunnen leggen aan de patiënt. Er worden verschillende normen onderscheiden:

• Technische normen: wat is goed/effectief om bepaalde doelen te behalen, ongeacht de moraal. Deze normen worden bepaald door wetenschappelijke methoden.
• Legale normen: wat mogen we wel of niet doen volgens de wet, wanneer we deze normen overschrijden zijn we strafbaar.
• Ethische of morele normen: welke acties en welke consequenties zijn goed. Wie deze normen overschrijdt zal moreel onwaardig zijn of lijden aan schuldgevoelens.

De ethische basis van de gezondheidszorg wordt beschreven aan de hand van drie principes:

• Samaritaans principe: plicht om elkaar te helpen in geval van ziekte (op basis van de mythe van de barmhartige Samaritaan.).
• Principe van distributief recht: de plicht om er voor te zorgen dat er een juiste verdeling is van bronnen van gezondheidszorg.
• Principe van autonomie: plicht om het individuele recht om zelf te beslissen te respecteren.

Het principe van autonomie wordt hoger geacht dan het Samaritaans principe.

Sommige dokters vinden de discussie over ethiek niet relevant: het is een afspiegeling van iemands emoties. Deze kijk op de ethiek wordt emotivisme genoemd. Ook voor de discussies over ethische problemen is consistentie nodig.

Erkenning van het probleem, erkenning van de ethische component is gelijk een erkenning van het conflict tussen ethische afwegingen. De eerste intuïtie over wat juist en fout is, is een reflectie van ons eigen ethische normen, de normen van de maatschappij. Drijvende kracht: vermindering van lijden.

Een ethisch probleem is te herkennen aan een conflict tussen verschillende ethische afwegingen. Ethiek en emotie kunnen lastig te scheiden zijn, een trucje hiervoor is de 'uncle test': wat zou ik willen wat de dokter deed als de patiënt een oom van mij zou zijn? Dit is een beter voorbeeld dan bedenken hoe je zou handelen wanneer je vrouw of kind erbij betrokken zou zijn: een meer emotioneel beladen situatie.

Wanneer mensen het oneens zijn over een ethisch probleem is het vaak zo dat hun ethische normen hetzelfde zijn, maar de interpretatie van de feiten verschilt. In een ethisch debat wordt vaak gebruik gemaakt van het 'slippery slope' (hellend vlak) argument: iets is nu wel acceptabel, maar dit leidt tot iets anders wat niet moreel acceptabel is.

Consequentialisme

Bij het maken van een keuze is het gevolg van de keuze doorslaggevend. Hierbij wordt ook gedacht in kansen: wat is de kans dat het goed afloopt en wat dat het slecht afloopt?

• Persoonsgeorienteerde consequentialisme
• Universal consequentialisme
• Patiëntgeoriënteerde consequentialisme

Statistici meten gevolgen van behandelingen. Hoe goed iets is wordt uitgedrukt in utiliteit. Niet te gebruiken in de praktijk. Gevolgen voor gezondheidszorg en voor toekomstige patiënten.

Deontologie

Bepaalde principes zijn belangrijk bij het maken van een keuze en het doel (gevolg) heiligt niet altijd de middelen. De belangrijkste principes zijn: respect voor autonomie van een patiënt, bescherming van het leven, de waarheid spreken, de waardigheid van de patiënt respecteren en vertrouwelijkheid. Kwaliteit van leven is het functioneren van personen op fysiek, psychisch en sociaal gebied en bestaat uit objectieve als uit subjectieve aspecten. Objectieve aspecten gaan over het feit of iemand als gevolg van zijn gezondheid bepaalde beperkingen heeft. Subjectieve aspecten zeggen iets over het oordeel van de persoon over (aspecten van) gezondheid.

Een patiënt kiest zelden zijn eigen dokter. De dokter moet bij het nemen van een beslissing waar ethische vraagstukken bij voorkomen het probleem voorleggen aan andere medewerkers (artsen of verpleegkundigen) omdat hij alleen misschien wel dingen over het hoofd had kunnen zien.

Beslissingsmodellen

Autonome beslissing: beslissing is gemaakt na overweging zonder inbreng van iemand anders. Degene die dan de beslissing maakt is een autonome persoon.

Paternalisme: persoon A maakt (met of zonder toestemming van persoon B) die keuze waarvan hij/zij van overtuigd is dat deze keuze het beste is voor persoon B.

• 'Echt' paternalisme: paternalistisch optreden t.o.v. niet-autonome personen.
• Gewenst paternalisme: paternalistisch optreden t.o.v. autonome personen die hebben aangegeven niet betrokken te willen zijn bij het maken van een keuze.
• Ongewenst paternalisme: paternalistisch optreden t.o.v. autonome personen zonder hun toestemming.

Thema 2 Klacht- en tuchtrecht

H11 Gezondheidsrecht

De Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg (Wet BIG) en de Kwaliteitswet zorginstellingen (KZI) zijn kwaliteitswetten. Ze zijn gericht op het waarborgen van de kwaliteit van de zorg. Beide wetten behoren ook tot het domein van het publiekrecht en dan het bestuursrecht; zij regelen de verhoudingen tussen de overheid en burgers en kennen de overheid bepaalde bevoegdheden toe. De Wet BIG richt zich op de zorg geleverd door individuele beroepsbeoefenaren en de KZI bevat regels voor de zorg geleverd door instellingen.

Wet BIG

Door deze wet zijn patiënten vrij te kiezen door wie zij zich laten behandelen, een behandelaar met of zonder beschermde titel. Daarmee is er meer vrijheid gekomen. Er is dus sprake van vrijheid en bescherming. De bescherming wordt geboden door het regelen van de volgende onderwerpen:

• De opleiding, het deskundigheidsgebied, de titel en de (her)registratie
• De toelating van buitenlands gediplomeerden

Verder bevat de Wet BIG regels over de voorbehouden handelingen, de verplichting tot het leveren van verantwoorde zorg en toezicht en handhaving.

De Wet BIG heeft betrekking op iedereen die op het gebied van individuele gezondheidszorg handelingen verricht. Onder handelingen vallen alle verrichtingen – het onderzoeken en het geven van raad daaronder inbegrepen – die rechtstreeks betrekking hebben op een persoon en ertoe strekken zijn gezondheid te bevorderen of te beschermen.

De Wet BIG onderscheidt drie beroepsgroepen:

1. Hulpverleners met beroepstitels: dit betekent dat mensen zijn ingeschreven in het BIG-register. Na inschrijving heeft de betrokkene het recht de bijhorende beroepstitel te voeren, de bevoegdheid om werkzaam te zijn op bepaalde terreinen van de individuele gezondheidszorg en de verplichting om verantwoorde zorg te bieden.
2. Hulpverleners met opleidingstitels: personen die een door de minister van VWS geregelde of aangewezen opleiding tot het betreffende beroep met goed gevolg hebben afgelegd, mogen de daarmee corresponderende opleidingstitel voeren. Deze titel resulteert niet in een zelfstandige bevoegdheid tot het verrichten van voorbehouden handelingen en ook niet tot onderworpenheid aan het publiekrechtelijke tuchtrecht.
3. Overige beroepsbeoefenaars: dan gaat het om aanhangers van alternatieve of niet-reguliere behandelwijzen. Deze mensen kunnen niet tuchtrechtelijk worden aangesproken.

De Wet BIG bevat diverse regels bedoeld ter waarborging van de kwaliteit van de zorg. Daarbij kan onderscheid worden gemaakt tussen eisen moet betrekking tot de bevoegdheid, de deskundigheid en de bekwaamheid van de beroepsbeoefenaar.

Volgens de Wet BIG mag iedereen in Nederland in principe beroepsmatig handelingen verrichten op het gebied van de gezondheidszorg. De wetgever heeft wel een uitzondering op deze wet ingevoerd, de bevoegdheid tot het verrichten van een aantal handelingen komt uitsluitend toe aan een bepaalde beroepstitelhouders. Dit betreft handelingen die aanmerkelijke risico’s met zich brengen voor schade aan de gezondheid van de patiënt indien verricht door niet deskundigen. Voorbeelden zijn heelkundige handelingen, endoscopieën, katheterisaties en voorschrijven van uitsluitend op recept verkrijgbare geneesmiddelen.

Kwaliteitswet zorginstellingen (KZI)

Een instelling is een organisatorisch verband dat strekt tot verlening van zorg. Verantwoorde zorg is zorg van goed niveau, die in ieder geval doeltreffend, doelmatig en patiëntgericht wordt verleend en die is afgestemd op de reële behoefte van de patiënt. Zorgaanbieders zijn in het kader van de systematische bewaking, beheersing en bevordering van kwaliteit verplicht een (intern) kwaliteitssysteem te creëren. Het toezicht op de gezondheidszorg, geneesmiddelen en verzorgingshuizen is opgedragen aan de IGZ. De IGZ ziet toe op de naleving van wetten waaronder de Wet BIG en KZI.

H10 Klachtrecht en aansprakelijkheid

Uit de WGBO komt voort dat de patiënt recht heeft op informatie, ook informatie over fouten en complicaties. De arts moet deze uit zichzelf met de patiënt bespreken en hier open en eerlijk over zijn. Openheid kan voorkomen dat de patiënt zijn klacht ergens anders aan de orde stelt. De hulpverlener die geconfronteerd wordt met een klacht, civielrechtelijke aansprakelijkstelling of strafvervolging mag zijn gehele positie (incl. medische informatie) met zijn/haar advocaat bespreken.

Klachtrecht

De Wet klachtrecht cliënten zorgsector (WKCZ) geeft een regeling voor de behandeling van klachten in de zorgsector door een klachtencommissie. Kenmerkend voor de wet is de laagdrempeligheid en de snelle afdoening. Rechtdoen aan de individuele patiënt is het primaire doel. Secundaire doelen zijn: handhaving hoog kwaliteitsniveau, herstel hulpverleningsrelatie, handhaving recht, verminderen machtsongelijkheid, bevorderen democratie.

Onder deze wet valt iedereen die zorg aanbiedt zoals omschreven bij de Ziekenfondswet en de AWBZ (dus ook zelfstandig werkzame beroepsbeoefenaren). De wet is niet van toepassing op onvrijwillig in een inrichting opgenomen patiënten voor zover voor hen aparte wettelijke klachtenregelingen gelden (wet BOPZ). Daarnaast ook niet van toepassing als de zorg die wordt verleend niet staat omschreven in Zvw en AWBZ, zoals alternatieve geneeswijzen en fysiotherapie.

De klacht: enig handelen of nalaten alsmede het nemen van een besluit dat gevolgen heeft voor een cliënt. Dit is de definitie van een gedraging en over elke gedraging kan geklaagd worden, bijv. in relationele sfeer, medisch-technisch, informatieverstrekking, organisatie en financieel. Een klacht kan worden ingediend door/namens de cliënt aan wie door de zorgaanbieder zorg wordt/is verleend. Ook nabestaanden van de cliënt kunnen een klacht indienen over de aan de cliënt verleende zorg. De zorgaanbieder(instelling of zelfstandige beroepsoefenaar) is verplicht om

• Een regeling te treffen voor de behandeling van klachten
• Deze bekend te maken aan cliënten (bijv. in een patiëntenfolder)
• Erop toezien dat de commissie haar werkzaamheden verricht volgens een vastgesteld reglement
• Te reageren op het oordeel van de commissie
• Een openbaar jaarverslag te maken: beknopte beschrijving klachtenregeling evenals de afhandeling ervan

De klachtencommissie wordt ingesteld door de zorgaanbieder en bestaat uit ten minste 3 leden, waaronder een voorzitter die niet werkzaam is voor of bij de zorgaanbieder. De klachtencommissie moet zijn werkzaamheden onafhankelijk van de zorgaanbieder kunnen verrichten. Voor de rest van de samenstelling / omvang bestaat grote vrijheid. Vaak wordt er in de commissie een vertegenwoordiger van een patiëntenorganisatie opgenomen.

Na indiening klacht is er een periode van hoor en wederhoor. Klager en beklaagde worden gevraagd een mondelinge of schriftelijke toelichting te geven. Iedereen die betrokken is bij de klachtenprocedure heeft geheimhoudingsplicht. Behalve wanneer er een wettelijke bepaling is die bekendmaking verplicht. Verstrekking van informatie aan derden mag verder alleen gebeuren wanneer de cliënt hier toestemming voor heeft gegeven. Indien geen toestemming wordt verkregen, dient de klachtencommissie door de arts geïnformeerd te worden dat er geen verweer kan worden gegeven omdat er geen toestemming is. De klacht zal dan niet verder worden behandeld of worden afgewezen.

Oordeel klachtencommissie

Binnen een bepaalde termijn moet de commissie tot een oordeel komen, welke schriftelijk en gemotiveerd moet zijn, evt. met aanbevelingen erbij. Het oordeel heeft geen bindende kracht en ze kunnen geen maatregelen opleggen. De arts hoeft niet gehoor te geven aan het oordeel, ook heeft het geen gevolg voor eventueel volgende civielrecht/tuchtrecht.

Arts is wel verplicht tot reageren, verstandig is om dit met empathie te doen. Er is geen hoger beroep. De uitspraak die de commissie kan doen is of de klacht gegrond, ongegrond, deels gegrond en deels ongegrond is.

Ook kan de klachtencommissie de klacht niet ontvankelijk verklaren als de klacht wordt ingediend door een niet bevoegde of als klager niet aangeeft tegen wie de klacht is gericht. De klachtencommissie is onbevoegd als de klacht betrekking heeft op een gedraging waarop de wet niet van toepassing is, tenzij de zorgaanbieder de klachtmogelijkheden heeft verruimd.

Naast het geven van een oordeel over de klacht kan de commissie aan de zorgaanbieder aanbevelingen doen ter verbetering van de zorgverlening. Klachtencommissies mogen geen melding doen aan de inspectie i.v.m. de geheimhoudingsplicht, tenzij er sprake is van een ernstige situatie waarbij sprake is van onverantwoorde zorg met een structureel karakter (een ernstig incident hoeft dus niet te worden gemeld). Dit mag echter wel gemeld worden wanneer de zorgaanbieder geen maatregelen heeft getroffen.

Veel zorgaanbieders maken gebruik van een bemiddelaar, deze geeft geen oordeel maar probeert met de betrokkene tot een oplossing te komen waarmee men poogt de hulpverleningsrelatie te herstellen en de klacht niet te laten escaleren. Dit mag echter niet als voorwaarde worden gesteld om een klacht bij de klachtencommissie in te kunnen dienen.

Het merendeel van de klagers is niet tevreden over de klachtenprocedure, dit is uit evaluaties gebleken. Het aantal tuchtklachten is na de invoering van de WKCZ niet afgenomen en hiermee is het primaire doel van het klachtrecht (recht doen aan de patiënt) niet bereikt. Er worden geen beperkingen gesteld aan het indienen van de klacht, het is een laagdrempelige goed toegankelijke procedure.

Tuchtrecht

Het tuchtrecht is opgenomen in de Wet BIG (Wet op Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg). Doel is goede beroepsuitoefening, waarbij kwaliteit voorop staat en niet de individuele patiënt. Tuchtrecht geldt voor artsen, tandartsen, verloskundigen, apothekers, gezondheidspsychologen, psychotherapeuten, fysiotherapeuten, verpleegkundigen (een ieder die BIG geregistreerd is). Bij aanvang van de opleiding tot specialist ligt de tuchtrechtelijke verantwoordelijkheid vnl. op de schouders van de supervisor, terwijl dit naarmate de studie vordert steeds verder naar de AIOS verschuift. De rechtspraak geldt alleen tegen personen, niet tegen instellingen en ook niet tegen een team of maatschap. Gedragingen die getoetst kunnen worden: het verlenen van individuele zorg of het optreden als beroepsbeoefenaar.

Er zijn 2 tuchtnormen:

1. tekortschieten in zorgvuldigheid tegenover de patiënt of naasten.
2. gedragingen die niet onder 1 vallen, maar wel in strijd zijn met goede uitoefening van zorg (negatief over collega, vertellen dat vaccinatie voor kinderen onzin is).

Maatregelen

Er moet een maatregel worden getroffen wanneer de klacht gegrond wordt verklaard. Echter het CTC heeft al vaker een klacht gegrond verklaard zonder een maatregel op te leggen, omdat daar in de praktijk wel behoefte naar is. Verschillende maatregelen zijn: waarschuwing, berisping, geldboeten tot €4500, schorsing voor ten hoogste een jaar, gedeeltelijke ontzegging bevoegdheid, uitschrijving van het register. De lichtste maatregel wordt opgelegd wanneer de klacht niet van ernstige aard is. Er mag op de beklaagde niet meer dan één maatregel worden toegepast (m.u.v. boete en schorsing). De maatregelen worden opgelegd wanneer het termijn van hoger beroep is verlopen of het CTC uitspraak heeft gedaan. De ernstige maatregelen kunnen direct worden opgelegd, wanneer het college dit beslist. Dit wordt gedaan wanneer het belang van de individuele gezondheidszorg in het geding is.

Maatregelen die van invloed zijn op uitoefening van het beroep worden opgenomen in het BIG-register (lichtere maatregelen dus niet). De instelling wordt op de hoogte gesteld, er vindt een niet-geanonimiseerde publicatie plaatst en voor de lidstaten van de Europese Gemeenschap is de verplichting om informatie uit te wisselen over tuchtrechtelijke maatregelen waardoor het moeilijk wordt in een ander EG-land het beroep opnieuw uit te oefenen. In bijzondere omstandigheden (bijv. wijziging opvattingen van beroepsethiek of de betrokkene heeft blijk gegeven dat nieuwe ontsporingen onwaarschijnlijk zijn) kan herziening worden ingesteld. Twee maal dezelfde zaak voorleggen kan niet, ook niet wanneer dit door iemand anders (bijv. inspecteur) gebeurd. .

Procedure:

• Indiening klacht bij tuchtcollege (voorzitter-jurist, lid-jurist, 3 beroepsgenoten).
• Klachtgerechtigden zijn: rechtstreeks belanghebbende, ziekenfondsen/ziekenhuizen met wie een overeenkomst gesloten is, inspectie.
• Toezending van klaagschrift aan beklaagde: beklaagde wordt gelijk op de hoogte gesteld van de klacht
• Verweerschrift opzetten door beklaagde.
• Vooronderzoek wordt gedaan na indiening van de klacht (=verplicht). Hierna wordt een beslissing genomen: klacht is niet-ontvankelijk (klacht voldoet niet aan de eisen of klacht is ingediend door niet-klachtrechtigde, klacht is ongegrond), klacht is gegrond en de procedure gaat verder.
• 10 jaar na de dag van nalaten of verkeerd handelen, vervalt de mogelijkheid tot indienen van het klaagschrift. Wanneer de beklaagde overlijdt wordt de tuchtprocedure beëindigd, wanneer de klager overlijdt, gaat de behandeling van de klacht gewoon verder.
• Terechtzitting: beklaagde en klager zijn niet verplicht dit bij te wonen, het kan wel helpen in de beslissing. Zitting is openbaar, soms gesloten (wegens gewichtige redenen). Er kunnen getuigen / deskundigen opgeroepen worden.
• Geheimhouding: wanneer de patiënt toestemming heeft gegeven tot opheffing kan de beklaagde zich hier niet meer op beroepen. Het recht op een eerlijk proces brengt met zich mee dat de beklaagde de medische gegevens ter beschikking moet kunnen stellen wanneer dit nodig is om een oordeel over de handelwijze van de arts te kunnen vormen.
• Uitspraak:

• Hoger beroep: binnen 6 weken na eindbeslissing. De beklaagde, betrokken hoofdinspecteur en regionale inspecteur kunnen altijd beroep instellen. De klager kan dit alleen voor zover zijn klacht is afgewezen, ook wanneer de beklaagde voor een ander deel van de klacht een maatregel opgelegd heeft gekregen. Er komt altijd een zitting en niet eerst een vooronderzoek. Het college kan bepalen dat de beslissing in geanonimiseerde vorm wordt gepubliceerd op de website van CTC.

Civielrechtelijke aansprakelijkheid

Dit wordt meestal aangewend om een schadevergoeding te halen (schadeclaim). Niet altijd leidt het tot een procedure, soms wordt er afgedaan met een schikking, het geschil is dan door partijen zelf (m.b.v. rechtsbijstand) tot een acceptabele oplossing gekomen. Kleine schadeclaims (tot €5000) kunnen ook worden voorgelegd aan de Geschillencommissie Zorginstellingen (mits hierbij aangesloten). Aansprakelijkheid geschiedt door overtreding van gesloten overeenkomst door wanprestatie of onrechtmatige daad. Bij medische fout is vaak sprake van beide. Er is een overtreding van de WGBO (in het Burgerlijk Wetboek).

• Aansprakelijk van het ziekenhuis: wanneer de arts in dienst is van het ziekenhuis.
• Aansprakelijkheid van de arts: wanneer de arts zelfstandig werkt en daarbij eventueel gebruik maakt van het ziekenhuis (toelatingscontract).

Voor het aannemen van aansprakelijkheid is het noodzakelijk dat:

• Een medische fout is gemaakt
• Er schade is geleden
• Deze schade het gevolg is van de gemaakte fout (causaal verband)
• De fout aan de aansprakelijk gesteld kan worden toegerekend.

Contractuele aansprakelijkheid: een toerekenbare tekortkoming bij de uitvoering van de overeenkomst. Niet-contractuele aansprakelijkheid: onrechtmatige daad.

In de zorg worden de vaak inspanningsverbintenissen aangegaan, wat betekend voldoende inspanning leveren om te streven naar een bepaald resultaat. Het daadwerkelijke resultaat hoeft niet per se bewerkstelligd te worden. Bij resultaatverbintenis wordt dit resultaat wel gegarandeerd, uitblijven van resultaat zal dan snel tot aansprakelijkheid leiden. In het ziekenhuis is in de meeste gevallen sprake van inspanningsverbintenis.

Medische fouten kunnen bestaan uit onderzoeks- en behandelfouten, informatie- en toestemmingsfouten, niet nakomen van een specifiek patiëntenrecht, fouten in organisatie of gebruik van gebrekkige zaken.

In het civielrecht kunnen ook personen aangeklaagd worden die niet persoonlijk te maken gehad hebben met de patiënt (bijvoorbeeld doktersassistente, of personen aan wie taken zijn uitgeleend). Schade waarvoor een vergoeding geldt, wordt onderscheiden in: materiële schade en immateriële schade (smartengeld). Materiële schade is financiële schade (bv. ziekenhuiskosten) en bij immateriële gaat het om een vergoeding van het toegebrachte leed.

Dit laatste is veel moeilijker te bewijzen en de hoogte van het smartengeld is moeilijk te bepalen. Recht op schadevergoeding geschiedt alleen wanneer de schade door een fout is veroorzaakt en dit ook valt te bewijzen (causaal verband). Bij overtreding van de veiligheidsnorm vindt vaak ruime toerekening plaats, zo ook bij medische fouten.

Een patiënt die een arts aansprakelijk stelt, moet bewijzen dat er een fout is gemaakt, dat er schade is geleden en dat die schade het gevolg is van de gemaakte fout. De verzwaarde stelplicht houdt in dat de hulpverlener verplicht is om voldoende feitelijke gegevens te verstrekken ter motivering van zijn betwisting van de stellingen van de patiënt. Hierom is het ook belangrijk dat de arts het medisch dossier goed bijhoudt, een niet goed bijgehouden dossier kan gevolgen hebben voor de bewijslastverdeling.

Overtreding van een veiligheidsnorm betekent vaak een causaal verband tussen de gemaakte fout en de opgetreden schade. Dit is ook het geval wanneer door een bepaalde gedraging een specifiek gevaar ontstaat en dit gevaar zich ook verwezenlijkt. In beide gevallen kan de aansprakelijk gestelde partij alleen aan aansprakelijkheid ontkomen door te bewijzen dat de schade ook zou zijn ontstaan zonder zijn gedragingen. Met schending van informatieplicht wordt echter geen veiligheidsnorm overtreden, hierbij kan het bewijslast dan ook niet omgekeerd worden.

Soms is het niet met zekerheid te zeggen of de schade een direct gevolg is van de fout, dit is gebruik maken van de gemiste kans theorie (= proportionele aansprakelijkheid): de kans dat de schade zou optreden zonder de fout in percentage. Dat percentage van de vergoeding kan dan toegekend worden aan de klager.

Geheimhouding: informatie mag gegeven worden aan de rechter (= het recht op een eerlijk proces).

Strafrechtelijke aansprakelijkheid

Dit gebeurt slecht in uitzonderlijke gevallen. Het is ook niet mogelijk voor de patiënt om dit zelf op te starten. Dit gebeurt door de officier van justitie, het OM bepaalt of zal worden over gegaan op vervolging. Het strafrecht kent geen algemene aansprakelijkheidsnorm, maar ieder strafbaar feit is nauwkeurig omschreven in een wettelijke delictsomschrijving. Het is niet mogelijk iemand te vervolgen voor een feit dat niet wettelijk strafbaar is gesteld (= legaliteitsbeginsel). Wanneer een straf wordt toegelegd, betreft dit meestal een boete van beperkte omvang. Slechts in uitzonderlijke gevallen wordt een gevangenisstraf opgelegd met bijkomend ontzegging van het recht van beroepsuitoefening.

Voor een veroordeling moet voldaan worden aan 3 dingen:

• Sprake zijn van een strafbaar feit, dat valt binnen een wettelijke delictsomschrijving.
• Strafbare feit moet wederrechtelijk zijn gepleegd (soms is een feit onder bepaalde omstandigheden niet strafbaar).
• Schuld moet aan de dader toegekend worden. De dader had dit kunnen en moeten vermijden. Schuld wordt bepaald door de persoon van de dader, diens kwaliteiten (ervaring, opleiding, gebleken deskundigheid).

Soms kan de verdachte beroep doen op een schulduitsluitingsgrond: het gepleegde feit is wel strafbaar, maar de dader treft op grond van bijzondere omstandigheden geen schuld (bv. bij noodweerexces). Wanneer dit slaagt wordt de verdachte ontslagen van alle rechtsvervolging.

Geheimhouding: de arts heeft het recht om te zwijgen (zoals in elke strafrechtelijke procedure), ook ten opzichte van de rechter. Daarnaast geldt de plicht tot geheimhouding.

Het recht van een eerlijke procedure brengt met zich mee dat de verdachte zich moet kunnen verdedigen en daarvoor is het vaak noodzakelijk dat medische informatie overlegd wordt aan de rechte of zijn raadsman, het doorbreken van geheimhouding is dan gerechtvaardigd. Het ontbreken van toestemming van de patiënt mag de verdachte niet belemmeren tot verdediging.

Voorbeelden van strafbare feiten die zijn opgenomen in het Wetboek van Stafrecht:

• Dood of lichamelijk letsel door schuld
• Mishandeling
• In de steek laten van een hulpbehoevende
• Nalaten van hulpverlening bij levensgevaar
• Schending van het beroepsgeheim
• Wederrechtelijke vrijheidsberoving en dwang
• Afgeven van valse geneeskundige verklaring
• Plegen van ontucht met een patiënt in een ziekenhuis
• Zwangerschapsafbreking en doden van een levensvatbare vrucht
• Doodslag en moord
• Euthanasie en hulp bij zelfdoding

Delicten opgenomen in andere wetten:

• Veroorzaken van (een aannemelijke kans op) schade aan de gezondheid door een niet-geregistreerde beroepsbeoefenaar of een beroepsbeoefenaar die buiten zijn deskundigheidsgebied treedt (Wet BIG)
• Verboden handelingen met geslachtscellen en embryo’s (Embryowet)
• Onbevoegde uitoefening van artsenijbereidkunst (WOG)
• Uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek met mensen zonder informed consent (WMO)
• Verwijderen van organen zonder daarvoor vereiste toestemming (WOD)

Thema 3 Actieve levensbeëindiging & Thema 4 Besluiteom niet te behandelen

H4 Verlichtingstraditie: respect voor autonomie

De Hippocratische traditie staat voor morele beginselen van weldoen en niet-schaden. De levensbeschouwende traditie staat voor het morele beginsel van eerbied voor het leven, uitgaande van individueel menselijk leven als fundamentele waarde. Echter, wat een arts verstaat onder gezondheid of schade daaraan, hoeft de patiënt niet zo te zien.

De verlichtingstraditie stelt dat respect voor de autonomie van de patiënt centraal staat. Het beginsel van respect voor autonomie dient tegenwoordig in alle behandelingen mee te worden gewogen als een van de onderdelen van de medisch-ethische afweging, ook al wordt het niet tot het enige zaligmakend beginsel verheven.

De toegenomen nadruk op keuze van de patiënt heeft te maken met de twijfel die is ontstaan over de weldadigheid van medische behandeling. Met hulp van veel technologieën kan het leven van een patiënt instandgehouden worden maar de patiënt heeft niet altijd baat bij een dergelijke verlening van zijn leven. Een patiënt kan bijvoorbeeld terecht komen in een blijvende vegetatieve toestand. Een behandeling kan een patiënt ook meer schade toe brengen dan de voordelen: niet langer proportioneel.

De arts is verplicht de wensen van de patiënt te respecteren, dit heeft ook te maken met het begrip kwaliteit van leven. Deze kwaliteit van leven wordt bepaald aan de hand van een inschatting van de functionele capaciteiten van een individu op fysiek, psychisch en sociaal niveau en daarnaast ook de waarderingen die de patiënt aan dat oordeel verbindt, diverse gevoelstoestanden, de tevredenheid met het leven als geheel. Het is altijd voor een deel subjectief van aard.

Invoering van het begrip kwaliteit van leven kan leiden tot een hellend vlak, waarbij afglijdende sociale normen bepalend zouden kunnen worden voor de zinvolheid van het leven van een mens. Daarom moet de patiënt hiertegen beschermd worden door dit zelf te bepalen en anders door een vertegenwoordiger die de patiënt goed heeft gekend. Soms heeft de patiënt zelf tevoren al aangegeven wat zijn wensen zijn (wilsbeschikking).

De grote nadruk op de inbreng van de patiënt in de medische besluitvorming wordt in de medische ethiek omschreven als het morele beginsel van respect voor autonomie. De term autonomie houdt in dat een individu in vrijheid als persoon zelf de morele regels en plichten vaststelt waarmee hij zijn leven gestalte geeft. Het individu bestuurt zichzelf. Het is hierbij belangrijk een onderscheid te maken tussen autonomie als eigenschap en autonomie als na te streven waarde. De Nederlandse wet veronderstelt dat autonomie een eigenschap is van personen, die hen in staat stelt keuzes te maken. Het komt echter voor dat mensen niet in staat zijn tot zelfbepaling met het vermogen tot autonomie. Dit gebeurt wanneer we ziek zijn, ook in het alledaagse leven zijn we niet altijd even autonoom. Naast deze descriptieve uitspraak kunnen we een normatieve uitspraak doen dat het waardevol en wenselijk is als mensen autonomie als eigenschap hebben, of zo nodig kunnen verkrijgen.

Een nadeel van het streven naar zelfbeschikking is dat autonomie op deze manier een overspannen opdracht formuleert: niets kan uit zichzelf plaatsvinden, we moeten alles zelf bepalen. Het bereik van autonomie is echter beperkt. Veel dingen overkomen mensen zonder dat je er iets aan kan doen (bijv. ziekte/leven). Deze beperktheid moet erkend worden.

De belangrijkste kenmerken van de verlichtingstraditie zijn rationalisme, maakbaarheid en mondigheid.

• Rationalisme: onbegrensd vertrouwen in de menselijke rede, het menselijk denken is in staat alle vragen op te lossen waarmee het wordt geconfronteerd.
• Maakbaarheid: de werkelijkheid, en daarbinnen uiteindelijk ook de mens zelf, is in principe maakbaar. De menselijke vermogens kunnen worden verbeterd. De mensheid vervolmaakt.
• Mondigheid: onmondigheid is het ontbreken van eigen zelfstandig denken. De mens ontbreekt het daarbij niet aan verstand maar aan moed.

Volgens Kant moet de mens streven naar vrij worden van de krachten en wetmatigheden die hem bepalen: hij moet zichzelf bepalen, zichzelf de wet stellen en zich niet laten bepalen door iemand of iets anders. Kant vindt dat je zo moet handelen dat je de mensheid, zo wel in je eigen persoon als in de persoon van ieder ander tegelijkertijd altijd ook als doel en nooit enkel als middel gebruikt. Je moet niet je eigen doeleinde aan andere tegen hun zin opleggen. Op die manier gebruik je namelijk de anderen om je eigen doel te verwezenlijken en hiermee reduceren ze anderen tot dingen. Dit is de gulden regel van Kant.

Categorische imperatief is de plicht om zo te handelen zoals je zou willen dat iedereen dat zou doen ten opzichte van jezelf. Leugentje om best wil is niet goed volgens de patiënt. De vraag is of de informatie die niet in het belang is van de patiënt door de arts verteld moet worden of niet. Kants ethiek is een voorbeeld van deontologische ethiek. Het is een ethiek waarin het volgen van plichten en wetten centraal staat ongeacht de uitkomst van de handeling die uit de uitoefening van de plicht voortvloeit.

Volgens Mill heeft autonomie een instrumentele waarde. Op zichzelf is het niet waarde vol, maar het leidt uiteindelijk wel tot een vreedzaam samenleven van mensen omdat iedereen kan leven op de manier die het zichzelf bevalt. Het handelen van een individu mag niet beperkt worden door anderen. De autonomie van een beslissing is belangrijker dan de inhoud van de beslissing. Volgens deze ideeën is de individuele patiënt de enige die zijn eigen belangen kan afwegen en beslissingen kan nemen, hiervoor dient de patiënt alle informatie te verkrijgen met betrekking tot zijn conditie en mogelijkheden die te veranderen of te verbeteren.

Isaiah Berlin maakte het volgende onderscheid:

• Negatieve vrijheid: afwezigheid van interventie van buitenaf, de machtsuitoefening van elk individu is begrensd.
• Positieve vrijheid: zelfbepaling, bron van machtsuitoefening ligt in ieder individu zelf.

Iemands autonomie respecteren betekent erkennen van een afweerrecht; de betrokkene is beschermd tegen iedere interventie in zijn keuzevrijheid. Het vrijheidsideaal van Mill is ook een negatief vrijheidsideaal.

Mills ethiek is een sociale ethiek opzoek naar de grens tussen vrijheid/onafhankelijkheid van het individu en de macht en dwang van de samenleving die op dit individu wordt uitgeoefend. Mills visie heeft groot invloed gehad op de medische ethiek. Dit negatief ideaal legt meer nadruk op de vrijheid van dwang van bevoogding (paternalisme) door de arts en minder op een goede invulling van het medisch handelen of van het leven van de patiënt zou kunnen zijn.

Autonomie is een globaal begrip. Vrijkiezen is een lokaal begrip (concrete momenten). Autonomie is een expressief concept. Na het overwegen van verschillende wensen geef je de voorkeur aan een die je het meest vindt passen in je levensplan. Van autonomie is sprake als het gaat om beredeneerde voorkeuren en wilsuitingen waarmee de desbetreffende persoon zich identificeert. Het is niet belangrijk hoe iemand aan bepaalde motivaties of wensen komt. Sommige beslissingen staan zo haaks op wat een individu eerder voor zichzelf had bepaald als het goede leven, dat ze niet als autonoom te beschouwen zijn. Volgens de filosoof Sartre is de mens gedoemd om vrij te zijn en maakt de mens zichzelf: zelfexpressie.

Bij Informed consent zijn de aspecten vrijwilligheid, authenticiteit en doelbewuste overweging belangrijk.

• Vrijwilligheid: er is geen sprake van dwang
• Authenticiteit: er is sprake van een besluit volgende de eigen waarden en levensdoelen.
• Doelbewuste overweging: het besluit wordt genomen op basis van een redelijke overweging van alle beschikbare alternatieven.

De arts is verplicht te vertellen aan de patiënt datgene dat een patiënt nodig heeft om een weloverwogen besluit te nemen. De eisen aan het beginsel van vrije en geïnformeerde toestemming worden strenger als er veel voor de patiënt op het spel staat, veel schade zal kunnen oplopen door de keuze voor een behandeling; of als het gaat om keuzes om behandelingen dan deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. De arts moet dan zeer duidelijke informatie geven over de voors en tegens van een behandeling (of deelname aan een onderzoek) en de patiënt moet de ruimte krijgen om in vrijheid een keuze te maken op basis van zijn eigen zelf geaccepteerde waarden. Implied consent betekend dat de hulpverleners mogen veronderstellen dat de patiënt instemt met medisch behandeling.

Wilsbekwaamheid is een schaalbegrip. Geen enkel mens is geheel wilsbekwaam en een wilsonbekwaam persoon is nooit geheel wilsonbekwaam. Musschenga heeft criteria opgesteld voor wilsbekwaamheid:

1.   Mogelijkheid om een eventuele wil kenbaar te maken?

2. Aard van de situatie, lasten, baten en risico’s in te schatten?
3. Kan de patiënt de informatie goed begrijpen?
4. Kan een patiënt redenen geven voor de beslissing van voorkeur?
5. Zijn de redenen rationeel?
6. Heeft de patiënt de relevante lasten, laten en risico’s bij het nemen van een beslissing meegewogen?
7. Komt de beslissing overeen met wat een rationeel persoon in soortgelijke omstandigheden zou beslissen?

Wanneer aan een of meer criteria niet wordt voldaan is er sprake van verminderde bekwaamheid. Hoe zwaarder de gevolgen zijn van de behandeling / de gevolgen voor de patiënt zelf, des te sterker zijn de eisen die aan wilsbekwaamheid moeten worden gesteld. De patiënt moet in staat zijn een weloverwogen keuze te maken. Wanneer een patiënt zelf niet in staat is om te beslissen, moet een ander dat voor hem/haar doen, dit heet vervangende besluitvorming. Wel probeert men zich zoveel mogelijk aan te sluiten aan de veronderstelde wil van de patiënt. In een wilsbeschikking kan iemand aangeven wat er met hem/haar moet gebeuren in geval van een sterke terugvan in geestelijk vermogen. Doel hiervan is een waarborg te creëren dat men in de situatie overeenkomstig eigen wens behandeld wordt.

Wilsbeschikking wordt vast gelegd in wilsverklaringen. Hierbij ontstaan een aantal vragen:

• Was de betrokkene competent op het moment dat de wilsverklaring werd opgesteld?
• Heeft de persoon genoeg informatie gehad bij het beslissen? Informed consent?
• De interpretatie van de tekst van wilsverklaring.
• De tijdsduur van de verklaring. Is het nog steeds geldig?
• De identiteit van de persoon.
• Kan een persoon alvast oordelen over een situatie waarin hij later wilsonbekwaam wordt?
• Wat als er nieuwe behandelingsmogelijkheden komen die de ziekte kunnen verlichten of zelfs kunnen genezen?

Het beste is om wilsverklaringen (negatieve autonomie van Mill) te laten meewegen in de klinische besluitvorming als indicatie voor de wens van de patiënt. Het vragen om euthanasie is een positieve claim. Een arts is dan niet verplicht aan een dergelijke claim te werken als hij principiële bezwaren heeft.

Paternalisme: arts weet wat beste is voor de patiënt en dient deze kennis voor zover nodig aan zijn patiënten te onthullen. Ook wel het ingrijpen in iemands vrijheid van handelen, dat wordt gerechtvaardigd met redenen die uitsluitend verwijzen naar het welzijn, het goede, het geluk, de behoeften, belangen of waarden van degene op wie dwang uitgeoefend wordt. Paternalisme heeft twee kenmerken: het welbewust dwingen van iemand tot iets dat hij niet wenst, waarmee hij het oneens is of waarvoor hij geen toestemming heeft gegeven; en dit wordt gegaan voor iemands eigen best wil. Het gaat om dat de arts de intentie heeft om het beste te kiezen voor de patiënt.

Mill levert argumenten tegen het paternalisme. Het is alleen moreel gerechtvaardigd iemands vrijheid te beperken om derden te beschermen. Het is niet goed om iemands vrijheid te beperken om te voorkomen dat hij zichzelf schade toebrengt. Dit is het schade principe. Ten tweede is handelen volgens het paternalisme moeilijk afgrensbaar, wanneer het in bepaalde situaties wordt toegelaten is het lastig om dit in andere situaties af te wijzen. Ander argument is dat artsen misschien niet beter weten dan patiënten wat het meest in het belang is van de patiënten. Het zijn immers waardeoordelen.

Toch is het paternalistisch handelen niet uit de gezondheidszorg weg te denken, bijvoorbeeld als een patiënt bewusteloos is of geen oordeel kan geven. Zwak paternalisme is wanneer de patiënt minder competent is (bijvoorbeeld door drugsgebruik) en er gehandeld wordt in het belang van de patiënt zonder die patiënt daarin te betrekken, dit is in zekere mate acceptabel. Wat niet acceptabel is, is sterk paternalisme. Hierbij wordt de patiënt behandeld tegen zijn uitdrukkelijke wens in, terwijl de patiënt wel competent/wilsbekwaam wordt geacht.

In het gezondheidsrecht wordt gesproken van zelfbeschikkingsrecht: het recht van de mens om binnen een door overheid, medeburgers en instellingen van de samenleving een gevrijwaarde ruimte naar eigen levensvisie te leven.

Thema 4 Besluiten om niet te behandelen

H12 Behandeling

Er is een verschil tussen medisch handelen en behandelen en een verschil tussen behandelingen en effectieve behandelingen. Lang niet alle behandelingen zijn effectief. Er zijn werkzame, onwerkzame, goede en slechte behandelingen. Slechts een deel van alle behandelingen is op effectiviteit getoetst. Een medische handeling kan als behandeling worden gezien als het voldoet aan de criteria:

• toepassing van reeds verworven kennis
• heilzame effecten (causale, curatieve, symptomatische, profylactische of palliatieve behandelingen)
• duidelijke verwachting van de effecten.

Een effectieve behandeling is gebaseerd op goede klinische ervaring, rationele verklaring en gecontroleerde therapeutische experimenten waardoor het effect van de behandeling is bewezen en meetbaar gemaakt.

Bij het toepassen van behandelingen gelden twee bronnen van onzekerheid: onzekerheid die eigen is aan medische kennis en dat algemene kennis toegepast moet worden op individuele gevallen: ieder patiënt is uniek, dus het is nooit zeker of het zelfde gereageerd zal worden op de behandeling.

De oude regel om bij twijfel af te zien van behandelen is in de hedendaagse geneeskunde vervangen door activisme: zolang niet elke kans op herstel is uitgesloten, dienen alle mogelijkheden tot behandeling te worden aangegrepen. Morele veronderstellingen gaan ervan uit dat er als regel meer te verliezen valt door een afwachtende, passieve houding, dan door actief optreden. Niet behandelen is hierdoor veel problematischer dan wel behandelen.

1) Opsporingen en bestrijding van ziekte zijn altijd goed voor iemand. Een foutpositieve bevinding wordt minder erg gevonden na foutnegatieve. De socioloog Tijmstra spreekt van “anticiperende beslissingsspijt”: een behandeling wordt ingesteld om te voorkomen dat we achteraf spijt hebben als alle mogelijkheden tot herstel niet zijn uitgeprobeerd.

2) Iedereen wil leven. Er geldt “altijd reanimeren, tenzij…” Spoedeisende hulp ontleent bestaansrecht aan deze morele veronderstelling.

Kritiekpunten op dit activisme zijn: nuttig effect van medisch handelen wordt overschat. Medisch handelen kan schadelijk zijn, de behandeling dient dan achterwege te worden gelaten in het belang van de patiënt. Het bestrijden van de dood is soms niet nastrevenswaardig, soms ontstaan hierdoor mensonwaardige situaties.

Zinloze behandeling

• Effectloos handelen: werkt niet, arts oordeelt hierover.
• Ongewenst handelen: patiënt wil niet.

Het medische handelen ontleent zijn zin aan de zin die het menselijk leven in niet-medische contexten heeft.

Deze begrippen lopen in de praktijk door elkaar heen. Proportionaliteit van de behandeling: het te verwachten resultaat staat niet meer in degelijke verhouding tot de belasting en de risico’s van de behandeling voor de patiënt. De arts moet daarnaast een waardeoordeel kunnen uitspreken over de effectiviteit in relatie tot de conditie van de patiënt. Het doel van behandeling is vaak ook discutabel. Vanuit het perspectief van de hippocratische traditie behoren dergelijke oordelen tot de taak van de arts. De arts moet de conditie en het toekomstige bestaan van de patiënt in aanmerking nemen.

Kansloze (effectloze of onwerkzame) behandelingen: professionele consensus over afkapwaarde. Disproportionele behandelingen: arts en patiënt stellen het samen vast wat de verhouding tussen voor- en nadelen van de behandeling zijn en of de behandeling een redelijk middel is om het gestelde doel te bereiken. Ongewenste behandeling: wat is het doel van behandeling, is het redelijk? Het hang af van het oordeel van de patiënt en van de waarde van het leven van de patiënt.

Wanneer dient begonnen te worden met de behandeling en tot hoe lang dient de behandeling te worden voortgezet? Deze vragen moeten bij alle behandelingen gesteld worden. Abstineren: wanneer de macht van het onderliggende lijden te groot is en medisch handelen het leven alleen rekt, worden alle behandelingen gestopt die het sterven belemmeren. 20% van alle sterfgevallen wordt voorafgegaan door een beslissing om een behandeling niet in te stellen of te staken.

• In hoeverre is laten sterven moreel verschillend van het doen sterven?
• Wanneer kan het moreel verantwoord zijn om een patiënt te laten overlijden?

Argumenten om het principe “Altijd reanimeren, tenzij …” te ondersteunen: principe van eerbied voor het leven wordt zo het meeste recht aan gedaan, er mag geen tijd verloren gaan omdat daardoor de kans op succes afneemt, patiënten verwachten te worden gereanimeerd. Uitzonderingen hierop dienen nauwkeurig te worden vastgesteld (d.m.v. niet-reanimerenbeleid). Dit besluit wordt genomen wanneer nog niet bekend is of zich ooit een reanimeersituatie zal voordoen. Daarnaast is het een afspraak, er heeft overleg plaats gevonden in het behandelteam. Het NR beleid betreft het afzien van behandeling met eventueel de dood van de patiënt als gevolg. In praktijk wordt het NR beleid niet goed afgesproken en gedocumenteerd, daarnaast wordt de patiënt te weinig betrokken bij deze besluitvorming.

Het kunstmatig toedienen van voedsel en vocht wordt beschouwd als medisch handelen (alhoewel hier veel discussie over mogelijk is). Wanneer er sprake is van zinloos handelen, dient dit beëindigd te worden, verzorgings- en verpleeghuizen hebben hier vaak geen richtlijnen voor. Versterven is een term die psychiater Chabot heeft gehanteerd om aan te geven dat patiënten de weg naar de dood kunnen inslaan door te stoppen met eten en drinken: zelfdodingweg, het is niet passief maar een uiting van autonomie.

Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en het verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en het behandelen van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.

• Specifiek doel: verlichting van pijn, lijden en andere klachten van de patiënt. Er wordt niet gestreefd naar genezing. Het doel is de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te maken en daarmee de laatste levensfase zo zinvol mogelijk. In de communicatie met patiënten moet wel duidelijk gemaakt worden dat levensverlenging niet het doel is van de palliatieve behandeling.

• Attitude van aanvaarding: geaccepteerd wordt dat de patiënt een ongeneeslijke aandoening heeft en diens leven op korte of langere termijn ten einde loopt. Er worden geen behandelingen ingezet die de dood bespoedigen of uitstellen.
• Integrale zorg: niet alleen aan de lichamelijk behoeften van de patiënt wordt beantwoord, maar ook aan diens psychologische, sociale en spirituele behoeften.
• Betrokkenheid van patiënt en naaste(n): zowel tijdens als na het overlijden van de patiënt (aandacht voor rouwverwerking na overlijden van de patiënt).

Ethische discussies rond palliatieve zorg:

1. Palliatieve zorg kan gezien worden als een alternatief voor de gangbare geneeskunde, dus een op zich zelf staand iets terwijl het ook gezien kan worden als onderdeel van de gangbare gezondheidszorg.
2. Inclusief of exclusief euthanasie: Vaak wordt verdedigd dat goede palliatieve zorg de vraag naar euthanasie kan voorkomen en dat euthanasie een teken is dat palliatieve zorg ontoereikend is.
3. Directe en indirecte euthanasie: terminale patiënten kunnen ook door toediening van morfine sterven, met doel pijnbestrijding: er is dan sprake van levensbeëindiging. Een behandeling moet beoordeeld worden naar het doel dan naar het effect. Dit is in de praktijk helaas vaak anders.
4. Wetenschappelijk onderzoek is lastig, er kan geen randomized control trial worden ingezet.

Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase. Het doel van palliatieve sedatie is verlichting van lijden en dus niet het bekorten van het leven (om die reden is het geen vorm van levensbeëindiging). Twee indicaties zijn:

1. Er zijn refractaire symptomen, dat wil zeggen er zijn ziekteverschijnselen die gepaard gaan met ondraaglijk lijden van de patiënt en die met de gebruikelijke behandelingsmethoden niet te bestrijden zijn.
2. Het overlijden van de patiënt is op redelijk korte termijn te verwachten, dat wil zeggen binnen één tot twee weken.

Er kan sprake zijn van continue sedatie tot het moment van overlijden of kortdurend/intermitterende sedatie (patiënten worden weer wakker gemaakt).

Euthanasie - de belangrijkste kenmerken hiervan zijn:

• Er is sprake van handelen waarvan de dood het gevolg is
• Het gaat om handelen door een ander dan de betrokkene
• Degene die handelt heeft de intentie om de betrokkene te doden
• Motief van de handeling is gelegen in het belang van de betrokkene
• Er is een verzoek van de betrokkene

Het verzoek van de patiënt is hier lang niet altijd van doorslaggevende betekenis.

Levensbeëindigend handelen: toedienen van farmaca in een dodelijke dosering. Hierin kan onderscheiden worden levensbeëindiging zonder verzoek, levensbeëindiging op verzoek (= euthanasie) en hulp bij zelfdoding. Euthanasie wordt het meest uitgevoerd in de huisartsenpraktijk en de meerderheid van de artsen heeft hier ook ervaring mee. Meestal is er sprake van kanker.

Euthanasie is volgens de Hoge Raad te rechtvaardigen wanneer er beroep wordt gedaan op een noodtoestand (overmacht) in de zin van conflict van plichten (de plicht om het leven te behouden staat tegenover de plicht om het ondraaglijk en uitzichtloos lijden van de patiënt te verlichten). Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding: regelt de zorgvuldigheidseisen, de toetsing van meldingen en de wijzigingen in andere wetten. De zorgvuldigheidseisen houden in dat de arts:

• overtuiging heeft gekregen dat er sprake is van vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt
• de overtuiging heeft gekregen dat er sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt
• de patiënt heeft voorgelicht over de situatie en diens vooruitzichten
• met de patiënt tot de overtuiging is gekomen dat er geen redelijke andere oplossing was
• ten minste een andere onafhankelijke arts heeft geraadpleegd, die de patiënt heeft gezien en schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de zorgvuldigheidseisen
• de levensbeëindiging of hulp bij zelfdoding medisch zorgvuldig heeft uitgevoerd

Het belangrijkste doel van de wat is dus om het handelen van artsen te toetsen op zorgvuldigheid en kwaliteit. Het merendeel van de gevallen van levensbeëindiging werd niet gemeld, maar door de wet is dit gestegen naar 80%. Als de arts het heeft toegepast moet hij dat melden volgens een bepaalde procedure. Euthanasie is een niet-natuurlijke dood, dus moet de gemeentelijke lijkschouwer verwittigd te worden, deze onderzoekt het stoffelijk overschot en gaat na hoe de levensbeëindiging is uitgevoerd, ook wordt een eigen verslag geschreven welke vervolgens naar de regionale toetsingscommissie gaat.

De behandelende arts moet de benodigde informatie geven. De commissie heeft tot taak te boordelen of de arts zich aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen heeft gehouden. Elke commissie heeft een oneven aantal leden, waaronder in elk geval een jurist, een arts en een ethicus. Als de arts zich heeft gehouden aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen gaat de arts vrijuit. Zo niet, een melding voor het college van procureurs-generaal en de regionaal inspecteur voor de gezondheidszorg.

Het is strafbaar om iemand anders van leven te beroven, maar in wetboek van strafrecht is nu ook opgenomen dat levensbeëindiging niet strafbaar is als het wordt verricht door een arts in overeenstemming met de zorgvuldigheidseisen en gemeld aan de gemeentelijk lijkschouwer. Er is sprake van decriminalisering.

De ethiek van levensbeëindiging

Inmiddels is levensbeëindiging moreel geoorloofd in Nederland, er is nog wel discussie over hoe in de praktijk zorgvuldig en verantwoordelijk gehandeld moet worden. De melding moet bevorderd worden, kwaliteit van handelen moet verbeterd worden.

Argumenten voor levensbeëindiging:

1. De wens van de betrokkene, van een autonoom individu is moreel doorslaggevend. Hiervoor dient de betrokkene wilsbekwaam te zijn. Lichamelijk lijden, pijn, handicaps, geestelijk lijden, levensmoeheid, de overtuiging dat het leven voltooid is, of verlies van menselijke waardigheid kunnen redenen zijn om niet meer verder te willen leven.

Bezwaren

1. Vaak is er slechts een noodkreet om betere hulp en begeleiding, vaak zijn mensen bang voor het einde. Vaak is het besluit ook preventief, voordat de huidige toestand verergert wil hij dood. Euthanasie is slechts een noodoplossing wanneer er geen behandelmogelijkheden meer zijn. Maar vaak is het besluit weloverwogen, en ook preventief, voordat een patiënt pijn gaat lijden of zijn huidige lijden verergert, wil hij dood.

2. Als autonomie een fundamentele waarde is, mag ze niet opgeheven worden met een beroep op zichzelf.

3. Als de persoonlijke beslissing om te sterven ethisch respectabel is, verdient hulp bij zelfdoding de voorkeur boven euthanasie. Respect voor de autonomie, niet beletten van iemand die zijn leven wil beëindigen betekent niet dat je mag helpen. Euthanasie heeft plaats in de context van een hulpverlenerrelatie. De behandelende arts staat de patiënt bij tot in het uur van de dood, hulp bij zelfdoding kan betekenen dat de patiënt verlaten en eenzaam sterft.

2. Het belang van de betrokkene. De dood werkt meer in diens belang dan het leven. In sommige omstandigheden is verlichting van lijden alleen mogelijk door het leven te beëindigen. Ook wanneer de patiënt zelf niet meer in staat is over zijn belang te oordelen, moet een arts zo handelen dat hij dat belang het beste dient. Verzoek van patiënt is niet doorslaggevend. Levensbeëindiging zonder verzoek komt vaker voor in de praktijk dan werd aangenomen. Artsen hebben besloten tot levensbeëindiging wanneer alle medische handelingen zinloos geworden was, geen uitzicht was op verbetering, de naasten het niet meer aankunnen en geringe kwaliteit van leven.

Bezwaren

De grens tussen euthanasie en ongevraagde levensbeëindiging moet helder blijven. Wat in het belang is van iemand, kan door anderen moeilijk worden ingeschat. Argumenten om niet verder lijden af te wachten en het leven te beëindigen bevatten een waardeoordeel over het toekomstige bestaan en is subjectief. Het een einde maken aan het leven van een medemens is barmhartig maar niet voldoende. Het belang van de patiënt in de beoordeling door andere kan vermengd raken met ander belangen. Omstanders kunnen uitgeput zijn.

3. Medische verantwoordelijkheid. Alle technologische vooruitgang heeft ervoor gezorgd dat door haar successen alleen nog maar de meest ellendige uitgangen uit het leven overblijven. Geneeskunde moet niet wegvluchten voor wat ze zelf heeft opgeroepen, het helpen van leven moet door lopen in helpen te sterven. Een goede arts bespaart zijn patiënt het bittere einde, of zijn patiënt nu in staat is hierom te vragen of niet. Dat is de morele plicht van een arts. Als dokter dit niet doet, gebeuren er ongelukken en zullen andere betrokken het uitvoeren. Wanneer een arts gewetensbezwaren heeft kan hij de patiënt verwijzen naar een collega.

Bezwaren

Medische macht mag zich niet tegen de mens richten, kent de arts de patiënt bovendien goed genoeg om ze uit het bittere einde te helpen? Levensbeëindiging is geen normaal medisch handleen. Er is geen medische indicatie. De criteria en oordelen bij levensbeëindiging zijn niet wetenschappelijk gegrond. Ze zijn subjectief en willekeurig, afhankelijk van de normen en waarden van de betreffende beoordelaar.

Argumenten tegen levensbeëindiging

1. Eerbied voor het leven: de mens mag niet over zijn eigen leven beschikken, zoals hij over andere zaken beschikt. Het leven is niet eigendom van een autonoom subject dat er afstand van kan doen.

Bezwaren

• verbod tot doden is niet absoluut
• mensen geven zelf vorm aan hun leven
• menselijk leven is meer dan voortbestaan
• Eerbied voor het leven is niet in strijd met zelfbeschikking

2. Overbodigheid: Goede stervensbegeleiding en pijnbestrijding maken de vraag naar euthanasie overbodig.

Bezwaren

• Is pijn bij terminale patiënten inderdaad volledig behandelbaar? Ook al is de expertise maximaal, dan is het nog de vraag of hiermee alle of de meeste pijn weggenomen kan worden.
• Pijn vormt niet de primaire reden voor verzoeken om euthanasie, het is wel één van de meest bepalende elementen in hun belevingswereld.
• Behandelen van pijn is niet hetzelfde als verzachten van lijden, er spelen ook nog andere (fysieke) beperkingen mee in de overwegingen en kan er sprake zijn van geestelijk lijden.

3. Hellende vlak: als levensbeëindiging op verzoek toelaatbaar is, zijn er geen redenen meer om levensbeëindiging zonder verzoek af te wijzen.

Bezwaren

• Er kan op rationele gronden onderscheid worden gemaakt tussen situaties die moreel wel en niet gerechtvaardigd zijn. Uit het een (bv. doden op verzoek) volgt niet automatisch het andere (bv. doden wilsonbekwame persoon).
• In de praktijk zijn duidelijke grenzen te trekken. Duidelijke en heldere procedures zijn van belang.
• Historische analogieën zijn onjuist.
• De medische context van euthanasie is een garantie tegen misbruik. Artsen zijn in de regel terughoudend. Veel huisartsen zijn bereid om euthanasie uit te voeren, maar schuiven dit in praktijk ver voor zich uit in de hoop dat het uiteindelijk niet nodig zal zijn.

4. Gevolgen voor de cultuur: levensbeëindiging is gemedicaliseerd en genormaliseerd.

Bezwaren

• Was het vroeger veel beter?
• De huidige discussie richt zich meer op begrenzing van medische handelen.
• De zin van leven en lijden kan niet worden opgedrongen.
• Medicalisering van het sterven is niet onwenselijk.

Moraliteit van euthanasiepraktijk

Gegeven de mogelijkheid van euthanasie, moet men nadenken hoe dit zo moreel mogelijk toegepast kan worden. Hierbij spelen 4 kwesties een rol; openheid, zorgvuldigheid, normalisering of continu probleem en publieke of professionele controle.

• Openheid: schept verwachtingen en ideaalbeelden zodat de vraag om euthanasie verder zal toenemen. Maar wel onder meer controle en inzicht, het dient te geschieden volgens bekende zorgvuldigheidseisen en moet worden gemeld.
• Zorgvuldigheid: in overleg, consultatie, uitvoering en documentatie en verantwoording omdat een fundamentele waarde: eerbied voor het leven wordt geschonden.
• Normalisering of continu probleem: legalisering leidt ertoe dat euthanasie onder specifieke condities wordt genormaliseerd. Momenteel geldt: ja mits zorgvuldig gemeld. Dit kan ertoe leiden dat de wet door sommigen ten onrechte geïnterpreteerd wordt alsof er nu een recht op euthanasie zou bestaan.
• Publieke of professionele controle: in principe kan een arts vervolgd worden na het toepassen van euthanasie, maar dit gebeurd niet wanneer hij de zorgvuldigheidseisen heeft toegepast. Het feit dat artsen niet melden en dus een onjuiste verklaring van overlijden opgeven wordt als ongewenst beschouwd. Om meldingen en transparantie te bevorderen is er een systeem van toetsing via de commissie: 1) professioneel voor het bewaken en bevorderen van de kwaliteit van het medisch handelen. 2) maatschappelijk: inzicht in en controle van het levensbeëindigend handelen. Steun en Consultatie Euthanasie in Nederland (SCEN) helpt hierbij. Het opleiden van huisartsen tot SCEN artsen is ook stap gezet in de richting van toetsing vooraf.

Derde morele discussie over mogelijkheden voor preventie van levensbeëindiging:

• Leidt terughoudendheid in medische interventie dat mensen minder snel zullen vragen om hulp voor euthanasie?
• Leiden betere pijnbestrijding en stervensbegeleiding en palliatieve zorg niet tot preventie van euthanasie?
• Instelling van toetsingscommissie biedt een mogelijkheid tot preventie. Ze kunnen ook een consultatieve functie vooraf krijgen, niet alleen maar feedback achteraf.

H5 Juridische vraagstukken rond het einde van het leven

Algemene regels: lijkbezorging gebeurt door begraving, verbranding, ontleding, overboord zetten en uitvoer (het stoffelijk overschot van een mens zijn definitieve bestemming geven). Balsemen of invriezen is niet toegestaan. Het uitgangspunt van de wet op lijkbezorging (WLb) is dat de dood wordt vastgesteld door een arts en dat er een verklaring van overlijden wordt opgesteld.

Behandelend arts: de arts die de overledene tijdens het leven als laatste onder zijn medische zorg heeft gehad. Het is tegenwoordig echter uitzonderlijk als een patiënt slechts door één arts behandeld wordt. Volgens de WLb is de arts voldoende bekend met de patiënt om zich in redelijkheid een oordeel te kunnen vormen over of er sprake is geweest van een natuurlijke dan wel niet-natuurlijke doodsoorzaak. Behandelend arts/gemeentelijke lijkschouwer zorgt voor de lijkschouwing.

Verder is belangrijk dat er onderscheid tussen natuurlijke en niet-natuurlijk dood wordt gemaakt. Niet-natuurlijke dood: elk overlijden dat het gevolg is van uitwendig geweld, ook wanneer dit niet door menselijk toedoen is veroorzaakt, alsmede overlijden waarbij sprake is van opzet of schuld. Het onderscheid is belangrijk om te voorkomen dat misdrijven onopgemerkt blijven en de daders ervan aan strafvervolging ontkomen. Categorieën van niet-natuurlijke dood volgens Das: ongeval, verdrinking, verstikking, verslikking, geweld, moord, doorslag, mishandeling, vergiftiging, overdosis, suïcide, hulp bij zelfdoding, euthanasie, actieve levensbeëindiging zonder verzoek, zwangerschapsafbreking na 24 weken zwangerschap en overlijden door (para)medische fout. Ziekte en ouderdom gelden als natuurlijke doodsoorzaken.

Verklaring van overlijden: wordt afgegeven door de behandelend arts als er sprake is van een natuurlijke dood, indien er geen behandelend ars is door de gemeentelijke lijkschouwer. Hierbij worden formulier A (verklaring van overlijden) en formulier B (doodsoorzaak) ingevuld. Deze worden overhandigd aan een ambtenaar van de burgerlijke stand, op basis van het A-formulier geeft deze verlof tot verbranding of begraving en het B-formulier wordt ontdaan van personalia doorgestuurd naar het CBS. Als bij de lijkschouwing niet sprake is van een natuurlijke dood dan wordt de gemeentelijke lijkschouwer geïnformeerd. Deze kan alsnog de formulieren invullen of de officier van justitie informeren. Er wordt dan geen verlof tot begraving of verbranding gegeven zolang de OvJ geen verklaring van geen bezwaar heeft afgegeven. Deze zal worden afgegeven als er niet langer bezwaar bestaat met het oog op het opsporen van strafbare feiten en de vervolging van de daders.

Sectie/obductie/autopsie: de WLb bevat hierover regels. Het wordt uitgevoerd als de betrokkene hiervoor in het leven toestemming voor heeft gegeven of wanneer de partner/familielid hiervoor toestemming geeft. Er zij ook omstandigheden waarin geen toestemming nodig is: dit in het kader van strafrechtelijk onderzoek. Ook kan dit plaatsvinden in het kader van onderzoek door de Inspectie voor de Gezondheidszorg.

Ontleding: terbeschikkingstelling van de wetenschap is ook een eindbestemming van en stoffelijk overschot, in dit geval vindt geen begraving of verbranding plaats. Na ontleding wordt het restant vernietigd. Toestemming tot ontleding kan schriftelijk worden gegeven door de betrokkene zelf, mits ouder dan 16 of door nabestaanden.

Einde van de behandeling met als gevolg overlijden van de patiënt:

• Op verzoek van de patiënt: de patiënt wil niet verder behandeld worden. De patiënt overlijdt na en ten gevolge van beëindiging van de behandeling aan de aandoening die aanleiding vormde tot de behandeling (natuurlijke doodsoorzaak).
• Versterven: het eigen overlijden dichterbij halen. Dit kan door middel van niet meer eten en drinken. De patiënt zal hierdoor binnen enkele weken overlijden.
• Namens of in het belang van de patiënt. Wanneer de patiënt zelf niet in staat is zijn eigen belangen te behartigen, neemt zijn vertegenwoordig het over en die kan besluiten tot het staken van de behandeling of toestemming tot een bepaalde behandeling intrekken. Dit gebeurt soms in overleg tussen de arts(en) en de vertegenwoordiger(s). Het is belangrijk dat de vertegenwoordiger spreekt in het belang van de patiënt en alleen diens belangen behartigt.

• Verder behandelen medisch zinloos: de beslissing of een medische behandeling zinloos is, is geen juridisch oordeel maar dient door de arts te worden beantwoord aan de hand van de medisch-professionele standaard. Wanneer de indicatie voor een behandeling wegvalt, wordt deze over het algemeen gestaakt. Eventueel kan iemand, wanneer uitbehandeld, meedoen aan een experimentele behandeling (onderzoek). Feitelijk is het beëindigen van levensverlengend handelen (bijvoorbeeld beademing) niet afhankelijk van toestemming van naasten van de patiënt.
• Palliatief beleid: hierbij wordt getracht het lijden te verlichten door symptomen te bestrijden en ondersteuning te bieden. Het kan gebeuren dat optimaal medicamenteus beleid het risico met zich meebrengt dat de patiënt als gevolg daarvan overlijdt. Hierover dient overeenstemming te worden bereikt tussen arts en patiënt. In dit geval is er sprake van het dubbele gevolg: er wordt een beoogt gevolg bereikt maar ook een voorzien maar niet beoogd gevolg.

Palliatieve sedatie: medicamenteus verlagen van het bewustzijn van de patiënt (tijdelijk/continue), wordt toegepast bij patiënten in de laatste levensfase die worden gehinderd door symptomen die niet anders te behandelen zijn.

De vertaling van euthanasie = goede dood. De definitie van euthanasie is opzettelijk levensbeëindigend handelen door een ander dan de betrokkene, op diens verzoek. Hulp bij zelfdoding is wanneer de arts de middelen verschaft aan de patiënt zonder er zelf bij te zijn of wanneer de arts dit aanreikt en er wel bij is.

Volgens de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (WTL) moeten de volgende zorgvuldigheidseisen in acht worden genomen:

• Het moet een weloverwogen en vrijwillig verzoek van de patiënt zijn.
• Er moet sprake zijn van ondraaglijk en uitzichtloos leiden.
• De arts heeft de patiënt voorgelicht over de vooruitzichten van de patiënt en de situatie waarin de patiënt zich bevind.
• Arts en patiënt zijn samen tot de conclusie gekomen dat er voor de situatie geen redelijke andere oplossing bestaat.
• Raadpleging van een andere, onafhankelijke arts, deze moet de patiënt hebben gezien en zich een oordeel hebben gevormd over uitvoering van de zorgvuldigheidseisen.
• De handelingen moeten medisch zorgvuldig uitgevoerd worden.

Wanneer iemand is overleden moet de gemeentelijke lijkschouwer een verklaring van overlijden afgeven waarna de regionale toetsingscommissie beoordeelt of alles netjes is verlopen.

Na euthanasie moet de arts meteen melding doen bij de gemeentelijke lijkschouwer, daarbij moet hij of zij een beredeneerd verslag uitbrengen over de inachtneming van de zorgvuldigheidseisen. De lijkschouwer moet de dood meedelen aan de ambtenaar van de burgerlijke stand en de officier van justitie en verslag uitbrengen aan de regionale toetsingscommissie. Deze beoordeelt of de arts conform de zorgvuldigheidseisen heeft gehandeld. De commissie moet binnen 6 weken een gemotiveerd oordeel schriftelijk meedelen aan de arts. Als dit oordeel negatief is, moet de commissie dit doorgeven aan het College van Procureur-generaal en aan de regionaal inspecteur van de gezondheidszorg.

Euthanasie bij minderjarigen: De arts mag hieraan alleen tegemoet komen als de patiënt in staat is om de eigen belangen in verband met leven en dood redelijk in te schatten. Bij 12- tot 15-jarigen moeten de ouders of de voogd zich ermee kunnen verenigen, bij een 16- of 17-jarige is hun toestemming niet vereist, maar moeten ze wel bij de besluitvorming betrokken worden. De arts mag ook gehoor geven aan een verzoek om euthanasie vanaf 12 jaar wanneer dit is vastgelegd toen de patiënt nog wilsbekwaam was.

Actieve levensbeëindiging zonder verzoek: de WLT is hierbij niet van toepassing, aangezien de patiënt wilsonbekwaam is, nog nooit wilsbekwaam is geweest en er niks anticiperend schriftelijk is vastgelegd. Commissie Aanvaardbaarheid levensbeëindigend handelen bij wilsonbekwame patiënten (CAL) is betrokken bij dit onderwerp. Het uitgangspunt blijft echter strafbaar. Een dergelijk handelen moet worden gemeld aan de gemeentelijke lijkschouwer, en een rapport wordt gestuurd naar de regionale toetsingscommissie, deze commissie doet een uitspraak over of het handelen terecht is geweest en of gehandeld is volgens de zorgvuldigheidseisen. Het is uitsluitend aan de rechter om te bepalen of dit tot rechtsvervolging leidt of niet.

Volgens de nieuwe wetgeving is euthanasie voor gedementeerden mogelijk mits er een (schriftelijke) wilsverklaring met die strekking is. Een arts mag het eens gedane euthanasieverzoek inwilligen bij wilsonbekwamen, behalve wanneer er gegronde redenen zijn om dat niet te doen (zoals bij ernstige twijfel bij de vraag of de vroegere wilsuiting werkelijk vrij en weloverwogen is geweest). Ook is het in een dergelijk geval belangrijk dat de familieleden het ermee eens zijn. Tenslotte kan het alleen als aan alle gebruikelijke zorgvuldigheidseisen wordt voldaan. Vooral ondraaglijk lijden is moeilijk vast te stellen bij veel dementerenden.

WGBO: Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst

In de WGBO staan de plichten van de hulpverlener, de WGBO regelt de juridische aspecten van de verhouding hulpverlener-patiënt nadat een behandelingsovereenkomst tot stand is gekomen. De hulpverlener is gehouden tot goed hulpverlenerschap, waarbij hij is gebonden aan zijn professionele standaard. Er mogen geen verrichtingen worden uitgevoerd waarvoor de patiënt geen toestemming heeft gegeven. Ook worden er regels met betrekking tot wilsonbekwamen en minderjarigen gegeven.

• Art. 446: geneeskundige behandelovereenkomst tussen de hulpverlener en de patiënt met betrekking tot het verrichten van geneeskundige handelingen. Handelingen zijn alle onderzoeken die nodig zijn om een ziekte te genezen, te voorkomen of de toestand te beoordelen. Hiermee wordt ook verpleging bedoeld. Dit geldt niet als die handelingen worden uitgevoerd in kader van verzekering, door derden aangevraagd.
• Art 447: minderjarige 16 jarige: is bekwaam en aansprakelijk voor de daaruit vloeiende verbintenissen.

• Art. 448: de hulpverlener moet de patiënt inlichten over de aard en het doel van het onderzoek en de behandeling, de te verwachten gevolgen en risico’s, alternatieven en de ontwikkelingen en vooruitzichten rondom deze en de gezondheidstoestand van de patiënt. Onthouden van informatie mag alleen als dit ernstig nadeel zou opleveren voor de patiënt.
• Art. 449: geen informatie verstrekken wanneer de patiënt geen informatie wilt.

• Art. 450: voor verrichtingen is de toestemming van de patiënt vereist. Als de patiënt minderjarig is en nog geen 16 is, is tevens toestemming van ouders of voogd vereist. Als de meerderjarige patiënt niet in staat wordt geacht tot een redelijke waardering van zijn belangen worden door de hulpverlener de kennelijke opvattingen (evt. schriftelijk opgesteld) van de patiënt gevolgd. De hulpverlener kan hiervan afwijken met gegronde redenen.
• Art. 451: schriftelijk vastleggen van de toestemming van de patiënt voor verrichtingen.
• Art. 452: de patiënt geeft alle info en medewerking die nodig is voor het uitvoeren van de overeenkomst.
• Art. 453: de hulpverlener moet de zorg van een goed hulpverlenerschap in acht nemen, volgens de verantwoordelijkheid voortvloeiende uit de professionele standaard.
• Art. 454, 455: de hulpverlener moet een patiëntendossier bijhouden en dit 10 jaar bewaren, maar op verzoek van de patiënt binnen 3 maanden vernietigen, behalve als het van belang is voor iemand anders of als de wet zich ertegen verzet.
• Art. 456: de hulpverlener moet inzage in het dossier verschaffen op verzoek van de patiënt. Anderen mogen geen inzage krijgen zonder toestemming van de patiënt.
• Art. 457: de hulpverleners zorgt dat er geen informatie over de patiënt wordt verstrekt aan andere dan de patiënt. Hiervoor is de toestemming van de patiënt nodig.
• Art. 458: onder bepaalde voorwaarden mogen gegevens wel voor wetenschappelijk onderzoek of statistiek gebruikt worden.
• Art. 459: verrichtingen dienen buiten de waarneming van derden te worden uitgevoerd zonder toestemming van de patiënt, uitgesloten zijn degenen van wie beroepshalve medewerking noodzakelijk is.
• Art. 460: de hulpverlener kan de behandelingsovereenkomst niet opzeggen.
• Art 461: opdrachtgever is loon schuldig aan de hulpverlener.
• Art. 462: het ziekenhuis is mede aansprakelijk wanneer bij uitvoering van de overeenkomst een ziekenhuis nodig was.
• Art 463: de aansprakelijkheid kan niet worden beperkt of uitgesloten.
• Art 464: als de handelingen anders zijn dan bij de overeenkomst, dan zijn de artikelen 404 t/m 406 van toepassing.
• Art. 465: vertegenwoordigers van een wilsonbekwame patiënt zijn in deze volgorde: een schriftelijk gemachtigde, echtgenoot, geregistreerde partner of levensgezel of een ouder, kind, broer of zus. Als de patiënt zich tegen een beslissing verzet, mag deze alleen uitgevoerd worden ten einde ernstig nadeel voor de patiënt te voorkomen.
• Art 466: zonder de toestemming van de vertegenwoordiger kan tot handelen worden overgegaan als die tijd ontbreekt om ernstig nadeel te voorkomen. Toestemming mag worden verondersteld indien de verrichting niet van ingrijpende aard is.
• Art. 467: anonieme afgescheiden lichaamsstoffen en delen kunnen worden gebruikt voor medisch wetenschappelijk onderzoek.

Thema 5 Medische ethiek en culturele en religieuze diversiteit

Over moraal

Democratie met ruimte voor individuele morele waarden leidt tot grotere pluriformiteit hiervan. Deze pluriformiteit moet niet doorschieten. Elke democratie heeft gedeelde waarden nodig om te kunnen bestaan en als samenleving te kunnen functioneren. Er wordt onderscheid gemaakt tussen 2 domeinen: gemeenschappelijke waarden (publiek domein) en individuele invulling van moraal (privédomein). Sommige delen worden zo belangrijk gevonden dat ze worden beschermd door recht en wetgeving. Om die wetgeving te maken is consensus nodig, zowel over basale waarden (recht op leven en vrijheid) als morele idealen (beschikbaarheid van onderdak). Deze laatste vinden vaak hun neerslag in sociale grondrechten. Het privéleven van burgers (de persoonlijke levenssfeer) wordt op allerlei manieren door wetten beschermd. De bedoeling is om de burger (min of meer) vrij in een eigen domein te laten. Het verschil is dat er geen morele consensus bestaat, het handelen van individuen geen consequenties heeft voor de samenleving heeft en bemoeienis van de overheid dus niet nodig is. Hierdoor zijn artsen verplicht patiënt in te lichten.

Het is de wil van Allah

Artsen worden geconfronteerd met verschillende visies op lijden en sterven die beïnvloed worden door cultuur of levensbeschouwing. Bij moslims wordt de wil van Allah vaak als motivatie gebruikt om hun gedrag of keuze voor geen behandeling toe te lichten. Vaak is het moeilijk te begrijpen wat hiermee wordt bedoeld, omdat een ieder mens een eigen invulling geeft aan de eigen levensbeschouwing en lijden en dood.

Cultuur is iets dat elk individu heeft en dat persoonlijk moeilijk te herkennen is omdat het als vanzelfsprekend aanvoelt. Moderne opvatting van sterven wordt gezien als het einde van het leven en lijden zo veel mogelijk moet worden verzacht. Echter door de verschillende visies op lijden en sterven (afhankelijk van cultuur en levensbeschouwing) is een individuele aanpak nodig om conflicten te voorkomen.

Soms moet als arts patiënt doorbehandeld worden ten behoeve van de naasten van de patiënt ook al heeft de patiënt zelf geen baat meer bij door de andere visie van de naasten. Voor een goede arts is het van belang om de verschillende visies te kennen, bewust te zijn van zijn eigen normen en waardepatroon en zich aan de patiënt en zijn naasten aan te passen. Het is wel van belang dat uiteindelijk artsen en naasten van patiënten hetzelfde doel streven, namelijk het goede te doen voor de patiënt – dit leidt wel eens tot conflicten.

Jehova’s getuigen

Jehova’s getuigen willen geen bloedtransfusies of orgaantransplantaties, omdat het volgens hen verboden is door Jehova. Dit komt voort uit het geloof dat bloed de levensvloeistof is van het vlees en dus heilig. Wat wel en niet mag:

• Autotransfusie: met bloed van de patiënt zelf. Dit is niet toegestaan als het bloed uit de circulatie is geweest en ergens is opgeslagen, zelfs al is het maar voor korte tijd.
• Behandeling met bloedserum en gamma globulines is eveneens niet toegestaan. Hemofilie-patiënten mogen wel bloedpartikels gebruiken.
• Orgaantransplantaties, gebruik van hart-longmachine en dialyse mogen wel, mits hierbij geen bloed aan te pas komt.
• Opereren kan, door:
  • Plasma-expanders anders dan bloed te gebruiken.
  • Voor en na operatie het bloed van de patiënt op te bouwen door extra aminozuren en oraal/i.v. ijzer toe te dienen, elektrocoagulatie tijdens operatie of hypothermie.

Thema 6 Verstandelijke beperking, kinderwens en vertegenwoordiging

H2 Relatie arts-patiënt

Inhoud van de informatie

Recht op informatie = informatie verstrekken aan de patiënt die aangeeft deze te willen door de hulpverlener om juiste overweging te kunnen maken over behandeling. De informatie moet bestaan uit aard en doel van interventie, te verwachten gevolgen, alternatieve methoden van onderzoek of behandeling en gezondheidstoestand van patiënt en prognose. Dit is allemaal vastgelegd in de WGBO. Er wordt geen informatie verstrekt indien patiënt aangeeft deze niet te willen. Indien de patiënt wilsonbekwaam is, moet de vertegenwoordiger geïnformeerd worden voor zover dat verenigbaar is met de eisen va goed hulpverlenerschap.

Therapeutische exceptie

Lang is er gediscussieerd of bepaalde informatie voor de patiënt verzwegen mag worden omdat de hulpverlener vermoedt dat de informatie voor de patiënt belastend en schadelijk is. Dit wordt aangeduid als therapeutische exceptie. Dit wordt in de huidige wetgeving niet volledig uitgesloten maar de voorwaarden zijn zo zwaar dat het nog maar bij wijze van uitzondering voorkomt. De voorwaarden zijn:

• Ernstig nadeel zoals acuut suïcide gevaar.
• Voordat hiertoe besloten wordt moet de hulpverlener overleggen met een collega-hulpverlener.

Welke informatie en hoe deze te geven?

De hulpverlener moet zich laten leiden door hetgeen de patiënt redelijkerwijze dient te weten. de hulpverlener hoeft niet ieder detail van een voorgestelde behandeling of iedere denkbare uitkomst te vermelden, maar mag uitgaan van hetgeen normaal gesproken voldoende is om tot een weloverwogen beslissing te komen.

• Regelmatig voorkomende bijwerkingen, complicaties en negatieve uitkomsten moeten met de patiënt besproken worden. Ook moet er onderscheid gemaakt worden in voorbijgaande en blijvende negatieve uitkomsten en wat de urgentie van de behandeling of verrichting is.

Over het algemeen wordt de informatie mondeling gegeven en als erom gevraagd wordt, kan deze ook schriftelijk worden verschaft. Een arts is niet verplicht patiënten die een andere taal gebruiken dan het Nederlands, te woord te staan in de taal die ze zelf spreken.

Patiënten die aangeven geen informatie te willen ontvangen, zullen deze ook niet krijgen. Dit recht geldt alleen niet indien het belang dat de patiënt heeft bij het niet ontvangen van de informatie niet opweegt tegen het nadeel dat daaruit zou voortvloeien voor hem of voor anderen.

Toestemmingsvereiste

Informed consent = informatieplicht gecombineerd met toestemmingsvereiste. Voor verrichtingen ter uitvoering van een behandelingsovereenkomst is de toestemming van de patiënt (of vertegenwoordiger) verplicht (art 450 lid 1 WGBO). Het gaat hier met name over weigering van behandeling. In het algemeen wordt de toestemming van de patiënt meer stilzwijgend en impliciet gegeven naarmate de interventies minder invasief zijn. Anticiperende schriftelijke weigering van toestemming gaat om een voor de wet erkende schriftelijke verklaring opgesteld (door iemand van 16 jaar en ouder,) voor het weigeren van behandeling indien de opsteller van verklaring op moment van behandeling wilsonbekwaam wordt geacht (bijvoorbeeld reanimatieverklaring).

Minderjarige patiënt

De arts zal de minderjarige patiënt die in staat kan worden geacht tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake (afhankelijk van leeftijd), dezelfde rechten en plichten toekennen als een meerderjarige patiënt.

• 12-16 jaar: indien kind wilsbekwaam is, is naast toestemming ouders ook toestemming van kind noodzakelijk. Zijn deze jongeren niet wilsbekwaam dan worden zij niet zo behandeld als de groep
• 16 - 17 jaar: indien wilsbekwaam is betrokkenheid van ouders niet vereist. Bij wilsonbekwaam worden zij vertegenwoordigd door hun ouders, ze kunnen niet iemand schriftelijk machtigen.

Meerderjarige wilsonbekwame patiënt

Indien patiënt wilsonbekwaam is, moet een vertegenwoordiger optreden. Rol van de vertegenwoordiger is ervoor zorgen dat belangen van de patiënt zo goed mogelijk worden gerealiseerd. Potentiële vertegenwoordigers zijn:

1. curator of mentor – door de rechter aangestelde vertegenwoordiger mag optreden als beroep op hen wordt gedaan.
2. schriftelijk gemachtigde – door de patiënt aangesteld, (de machtiging moet gebeurd zijn wanneer de patiënt wilsbekwaam is). De gemachtigde hoeft deze rol niet te vervullen.
3. echtgenoot, geregistreerde partner of andere levensgezel (de meeste recente levensgezel telt) – zijn echter niet verplicht om op te treden.
4. ouder, kind, broer of zus van de patiënt – als er in bovengenoemde categorieën geen vertegenwoordiger gevonden wordt.

5. Bij geen andere vertegenwoordiger en indien kantonrechter geen geschikte mentor kan vinden, moet de hulpverlener optreden als zaakwaarnemer. (echter naar belangen van de patiënt).

Indien er een anticiperende schriftelijke weigering van toestemming is opgesteld toen patiënt wilsbekwaam was, is dit bindend voor het beleid.

Thema Onderbouwen en argumenteren 

H1 Medische ethiek

Het morele gezichtspunt

Het morele gezichtspunt kent meerdere kenmerken:

• Universaliseerbaarheid: de handelende persoon moet bereid zijn te willen dat iedereen in soortgelijke situaties zou handelen als hij zich voorgenomen heeft te doen.
• Prescriptiviteit: dit betekent dat opvattingen moreel zijn doordat ze een voorschrift inhouden, een richtlijn geven voor het handelen.
• Bepaald soort redenen voor het handelen: de bereidheid om het standpunt van welbegrepen eigenbelang te verlaten en daadwerkelijk met de belanden van anderen rekening te houden. Een ethische uitspraak wijst op waarden die voor alle mensen in het algemeen van belang zijn.

Recht en ethiek

Recht verwijst naar het geheel van rechtsregels dat in elke gemeenschap geldt. Recht heeft betrekking op relaties (rechtsverhoudingen) tussen burgers onderling en tussen overheid en burgers. In privaatrecht komen de juridische relaties tussen burgers onderling aan de orde. In het publiekrecht wordt de verhouding tussen overheid en burgers geregeld. De regels komen uit wetten, wetboeken, internationale overeenkomsten en de rechtspraak. Recht betekent ook de bevoegdheid om iets te doen, te bezitten of om op iets aanspraak te maken.

Ethiek houdt zich bezig met de vraag: wat is goed handelen? Een ander verschil met recht is dat recht afdwingbaar is en ethiek niet. Daarnaast is recht een eindig proces, er zal een beslissing genomen worden, er moet een wet komen. Dit in tegenstelling tot ethiek die maar door blijft gaan over goed en kwaad.

Indeling van ethiek

Ethiek wordt in drie groepen verdeeld:

1. Descriptieve ethiek: hierin wordt onderzocht welke normen en waarden feitelijk gelden in een specifieke gemeenschap, een bepaalde groep mensen of bij verschillende volkeren en waarom deze zijn ontstaan.
2. Normatieve ethiek: gaat erom om de normen en waarden te beoordelen, welke normen zijn goed en waarom? De theorieën die hiervoor gebruikt worden, kunnen worden ingedeeld in twee typen: 1. Teleologische en 2) deontologische theorieën.
3. Meta-ethiek: dit is de kritische studie van de begrippen en methoden die bij het beraad over normatief-ethische kwesties worden gebruikt.

Teleologische theorieën stellen dat moreel juist, wenselijk, nastrevenswaard of zelfs verplicht is wat leidt tot een bepaald doel. Het gaat uiteindelijk om wat op zichzelf het nastreven waard is (het intrinsiek goede), niet om doelen die zelf weer middel tot het bereiken van andere doelen zijn (het instrumenteel goede). Alles wat ertoe bijdraagt dat patiënten beter worden, moet als nastrevenswaardig worden beschouwd.

Deontologische theorieën vatten moraal goed op als beantwoordend aan een norm. Een handeling is alleen moreel goed als ze verricht wordt uit plicht, dat wil zeggen uit respect voor wat de ethiek voorschrijft. De nadruk ligt op het willen (dus op het volgen van een norm), niet op wat het willen tot stand brengt (dus op het effect, op wat het handelen oplevert).

Principe benadering (deontologie)

Principe benadering: ethische problemen worden rationeel afgewogen in termen van rechten en plichten en de daaraan verbonden ethische principes autonomie, geen-kwaad-doen en rechtvaardigheid. Er is niet één bepaalde benadering die dé principe benadering genoemd kan worden. Een principe benadering kan niet algemeen toegepast worden boven andere benaderingen. Principes worden in de praktijk uitgebracht als verplichtingen.

Er zijn zeven verplichtingen:

• respect voor autonomie
• geen schade toebrengen aan anderen
• goeddoen
• rechtvaardig handelen
• balans tussen rechten en plichten
• trouw
• betrouwbaarheid

Van bovenstaande deontologische verplichtingen zijn er 4 primaire (fundamentele) principes:

• respect voor autonomie
• geen schade toebrengen aan anderen
• rechtvaardigheid
• goeddoen

Er zijn drie manieren om de principes te verbinden met de praktijk:

• Het toepassen van de principes: welke actie tot behandeling is juist volgens de principes en regels.

• Balans: het afwegen van de zwaarte van principes wanneer twee principes met elkaar in conflict komen. Door een balans te maken, krijgen bepaalde normen een ander gewicht. Daarmee wordt geprobeerd om conflicten tussen principes op te lossen. Dit kan door bepaalde principes als ‘absoluut’ te zien of door een rangschikking te maken van de principes.
• Specificatie: wat is de context, weet je iets meer over het hoe, waar en wanneer en verandert hierdoor de weging van de principes. Specificatie wordt gezien als de betekenis en reikwijdte van normen. Specificaties nemen vaak regels aan, waardoor de principes duidelijker worden. Door specificatie verdwijnen vaak conflicten tussen principes, omdat de principes en regels beter uitgelegd worden.

Kritiek op de principebenadering:

• Door de principebenadering krijg je abstracte categorieën, die soms moeilijk zijn toe te passen op individuele situaties.
• De principebenadering reduceert ethiek en bio-ethiek tot de analyse en oplossing van morele dilemma’s.
• De principebenadering richt zich op ‘wat je zou moeten doen’ en niet op ‘wat je zou moeten zijn’. De uitkomst is ondergeschikt.
• De principebenadering wordt uitgesproken in mannelijke benaderingen, de benadering van morele principes door vrouwen wordt genegeerd.

Consequentionalistische benadering

Consequentionalistische benadering, utilisme en teleologie richten zich op de gevolgen en is mogelijk op verschillende niveaus. De gevolgen van een actie bepalen of deze actie goed of fout is. Consequentionalistische argumenten zijn niet direct tegenstrijdig met deontologische/principe argumenten. De consequentionalistische argumenten lijken krachtiger. Echter, als je volgens die argumenten redeneert, kan het individu onrecht aangedaan worden, omdat je je alleen op de groep richt.

Hierdoor moeten er ook algemene regels en principes zijn. Om samen te leven zijn er regels, wetten, principes en normen en waarden nodig. Veel bezwaren tegen utilisme zijn gebaseerd op intuïties; moreel redeneren vindt echter plaats op 2 niveaus: op intuïtief niveau en op kritisch niveau. Utilisme bevindt zich op dat kritisch niveau dus er is geen conflict. Op intuïtief niveau zijn er simpele regels, die soms kunnen conflicteren.

H9 Technologische interventie – abortus

Tegenwoordig is de wet afbreking zwangerschap (WAZ) van kracht. De wet probeert twee uitgangspunten met elkaar te verzoenen: het recht van de vrouw op hulp bij ongewenste zwangerschap en de noodzaak tot bescherming van ongeboren menselijk leven. Kernpunten van de wet zijn:

• Zwangerschapsafbreking is geen medische handeling.
• Abortus provocatus is een strafbaar feit behalve als deze wordt verricht door een arts in een kliniek of ziekenhuis met een speciale vergunning.
• Er moet een noodsituatie aanwezig zijn wat abortus onontkoombaar maakt, dit leidt tot strafuitsluiting.
• Als de vrouw van oordeel is dat haar noodsituatie niet op ander wijze kan worden beëindigd, kan de arts er van uit gaan dat deze beslissing weloverwogen is.
• De uiterste abortustermijn is 22 weken vanwege marges in diagnostiek.
• Tussen het tijdstip van bespreking en het uitvoeren van de abortus moeten minstens 5 dagen zitten als bedenktijd.
• Niemand hoeft abortus te verrichten of daaraan medewerking te verlenen.

De morele toelaatbaarheid van abortus provocatus kan vanuit twee tradities van medisch ethiek beantwoord worden:

1. De levensbeschouwelijke traditie van respect voor individueel menselijk leven -> abortus is moreel nooit geoorloofd (pro life).
2. De verlichtingstraditie van respect voor de autonomie van het individu -> abortus altijd mogelijk wanneer de vrouw dat wenst (pro choice).

Argumenten voor:

• De vrouw moet zelf kunnen beslissen over een zwangerschap en haar vruchtbaarheid. Recht op autonomie: zelf beslissen om zwangerschap te beëindigen.
• Mogelijk schadelijke consequenties voor vrouw en/of kind.

Argumenten tegen:

• Menselijke foetussen zijn menselijke wezens en hebben hetzelfde morele recht om te leven als andere menselijke wezens. De Rooms-katholieke kerk staat pal achter dit argument. Abortus is nooit moreel toegestaan zelfs niet als het de enige manier is om het leven van de moeder te redden.
• Foetussen hebben het recht om te leven aangezien ze potentie hebben om een menselijk wezen te worden.

Argumenten voor vrijheid:

• Ongewenste zwangerschappen zijn vaak moeilijk te vermijden. Een grote groep vruchtbare vrouwen wil een seksuele relatie onderhouden met mannen.
• De meest beschermende anticonceptie geeft geen 100% veiligheid en is tevens voor veel vrouwen niet beschikbaar of er is geen medische zorg.
• Niet alle vrouwen hebben de vrijheid of de materiële bronnen om gebruik te maken van anticonceptie. Geld ontbreekt, er zijn geen voorzieningen of het geloof en/of de man verbiedt anticonceptie.
• Sommige zwangerschappen zijn het gevolg van incest of verkrachting.
• Vrouwen die veel kinderen krijgen en waar geen goede voorzieningen zijn (geld ontbreekt etc.) hebben meer kans om dood te gaan en de kinderen die ze heeft ook.
• In de landen waar geen/weinig toegang is tot contraceptiva en abortus is vaak ook een groot voedsel tekort.

Vanaf welk moment heeft een ongeboren foetus hetzelfde recht op leven als de geborene? Ligt dat direct na de conceptie, pas bij de bevalling of ergens tussenin? Een argument zou kunnen zijn dat bij bevruchting het leven begint want een ander punt is moeilijk vast te stellen. Dit kan weerlegd worden omdat de conceptus de eerste twee weken na bevruchting slechts uit een set van ongedifferentieerde cellen bestaat die uit zouden ‘kunnen’ groeien tot een embryo. Verder geldt dat in het eerste trimester een foetus uiterlijk op sommige punten wel op een mens lijkt maar neurofysiologische structuren die nodig zijn voor bewustzijn, gedachten en andere mentale capaciteiten ontbreken.

Foetussen hebben de potentie om mensen te worden dus zou je ze ook zo moeten behandelen. Maar dat wil zeggen dat vrouwelijke ovaria die onbevrucht zijn ook hieronder geschaard kunnen worden (= ook potentieel mens onder bepaalde omstandigheden). Wanneer potentiële menselijke wezens recht hebben om te leven dan zou abortus dus moreel verkeerd zijn en dus ook het gebruik van contraceptiva en het vermijden van gemeenschap wanneer bevruchting mogelijk is.

Morele besluitvorming voor abortus:

1. Bedreiging van het leven van de vrouw.
2. Gevaar voor schade aan de lichamelijke gezondheid van de vrouw.
3. Gevaar voor schade aan psychische gezondheid van de vrouw.
4. Sociale problematiek.
5. Kwaliteit van het ongeboren leven is laag (selectieve abortus)

Vroege abortus heeft de voorkeur boven late abortus omdat de foetus steeds meer op een baby gaat lijken. De abortus is wanneer eerder plaats vindt minder gevaarlijk en emotioneel en lichamelijk minder traumatisch. Redenen voor een late abortus zijn:

• De afwijking zijn zo ernstig dat het kind kansloos is.
• Er is wel een extra-uteriene overlevingskans maar de toekomst zal onleefbaar zijn.
• Na de geboorte zal opzettelijke levensbeëindiging worden overwogen door de ernst van de afwijking.

Er wordt een grens van 24 weken aangehouden, voor 24 weken is er geen morele status maar daarna wel.

Thema Beroepsgeheim 

De arts-patiëntrelatie is een vertrouwensrelatie – informatie wordt toevertrouwd en is vertrouwelijk. Beroepsgeheim wordt geregeld in WGBO en heeft een groot maatschappelijk belang; burgers met gezondheidsproblemen kunnen arts raadplegen zonder te vrezen dat informatie bekend wordt aan de derden. Verder hoort ruimtelijke privacy ook toe aan vertrouwelijkheid – buiten het zicht en gehoor van derden.

Beroepsgeheim:

• Zwijgplicht – geldt tegenover iedereen, behalve patiënt (indien minderjarig of wilsonbekwaam, ook vertegenwoordiger). De patiënt heeft recht op volledige en begrijpelijke informatie.
• Verschoningsrecht (= verschonen voor de rechter van het afleggen van een getuigenverklaring indien het schending van beroepsgeheim zou schenden) – geldt tegenover de rechter, de rechter-commissaris en de politie. 1. Zwijgplicht betekent afzien van het afleggen verklaring, dit wordt ingeschat door de verschoningsgerechtigde zelf. 2. Ten overstaan van rechter beroep doen op verschoningsrecht (dus voor de rechter verschijnen). 3. Verschoningsrecht is een professionele verplichting.
• Afgeleid verschoningsrecht – geldt voor personen die een verschoningsgerechtigde in zijn professionele bezigheden ondersteunen en assisteren tegenover de rechter etc.

Alle onderzoeken uitgevoerd bij de patiënt om kennis te vergaren vallen onder beroepsgeheim. Echter alles wat de arts ziet wat hem niet is toevertrouwt, valt niet onder beroepsgeheim. Het beroepsgeheim kan alleen doorbroken worden als sprake is van:

1. Toestemming van de patiënt. De arts is dan echter nog niet verplicht tot spreken – moet overwegen of het bredere belang van toegankelijkheid van medische hulpverlening schade kan lijden als gevolg van verzoek van de patiënt.
2. Een wettelijke plicht tot spreken: Wet op de lijkbezorging (verklaring of overlijden natuurlijke dood is), Infectieziektewet (door GGD vastgestelde ziekte) en Arbeidsomstandighedenwet (constateren van bepaalde beroepsziekten) – door wet bepaald dat een arts mededeling moet doen (kindermishandeling, soa).
3. Een conflict van plichten, wanneer met het vrijgeven van informatie mogelijk een gevaar voor de veiligheid of het leven van patiënt of anderen kan worden voorkomen. Bij het maken van deze keuze moet de arts zich de volgende vragen stellen:
   • Is alles geprobeerd om toestemming aan de patiënt te vragen?
   • Levert het niet doorbreken gevaarlijke situatie?
   • Verkeer je anders in gewetensnood?
   • Is er geen andere manier om de dreiging weg te nemen?
   • Wordt het risico op schade voor een ander daadwerkelijk weggenomen of beperkt?
   • Is er een redelijke verhouding tussen middel en doel? – geheim zo min mogelijk geschonden?

In contacten met politie/justitie kunnen artsen zich beroepen op verschoningsrecht indien gevraagd wordt getuigenis af te leggen over degene van wie strafvervolging het gevolg van de aangifte is. Politie en justitie hebben de taak strafbare feiten op te sporen en vervolgen van de daders, terwijl artsen medische hulp dienen te bieden aan mensen met gezondheidsproblemen.

Medische gegevens betreffende overledenen

Zwijgplicht strekt zich ook uit over de gegevens van overleden patiënten. Erfgenamen mogen niet op basis van het feit dat ze erfgenaam zijn toegang tot medisch dossier krijgen. Het medisch dossier mag worden ingezien bij een veronderstelde toestemming. Een andere uitzondering is nabestaanden die uitdrukkelijk gemachtigd zijn.

Pas als er geen twijfel is over geldigheid van de machtiging, mogen gegevens vrij worden gegeven. Nabestaanden die vertegenwoordigers waren en die aanspraak kunnen maken op kennisneming voor zover aannemelijk dat overledene geen bezwaar zou hebben, mogen informatie krijgen over overledene. Ook mensen die een bijzondere positie hadden in het leven van de overledenen (ouders, mentor etc.) mogen kennis nemen van het medisch dossier.

KNMG Handreiking Beroepsgeheim en politie/justitie

Ook in contacten met politie/justitie bewaart de arts het beroepsgeheim: waarheidsvinding is geen grond voor doorbreking ervan. Het beroepsgeheim mag doorbroken worden wanneer als gevolg daarvan gevaar kan worden afgewend (denk bijv. aan kindermishandeling). Een andere manier mag niet mogelijk zijn. Alleen de gegevens die strikt noodzakelijk zijn worden verteld. Een bedrijfs- of verzekeringsarts mag het beroepsgeheim pas doorbreken bij ernstig dreigend gevaar voor de werknemer zelf, de werkgever of collega's. Wel is het zo dat medische hulpverlening voorrang heeft op strafrechtelijke waarheidsvinding. Bij het nemen van een besluit om het beroepsgeheim te schenden gelden 2 principes:

• Subsidiariteit: kan het gevaar ook op minder ingrijpende wijze worden voorkomen?
• Proportionaliteit: staat de schade als gevolg van. schending in verhouding tot het voordeel? Als het inschatten van dat voordeel voor de arts in kwestie lastig is, verdient het aanbeveling vertrouwelijk overleg te plegen met een collega of met de KNMG-artseninfolijn.

Onder het beroepsgeheim valt alles wat de arts van de patiënt weet, ook niet-medische zaken.

Als een arts het beroepsgeheim opzettelijk schendt kan hij vervolgd worden. De betrokken persoon moet aangifte doen, er moet voldoende bewijs zijn en het OM moet het eens zijn met vervolging. Andere gevolgen van ongeoorloofd doorbreken zijn een tuchtrechtelijke maatregel of, bij schade, civielrechtelijke aansprakelijkheid.

Het verschoningsrecht geeft de arts het recht om zich tegenover de rechter en de politie te ‘verschonen van’ het afleggen van een getuigenis of van het beantwoorden van vragen indien hij, door te spreken, zijn beroepsgeheim zou schenden. Alleen in gevallen waarin de arts een kennelijk een onredelijke afweging maakt, zal een rechter de beslissing van de arts overrulen. Verschoningsplicht mag een arts ook tegenover een agent inroepen. Want informatie verstrekt aan de politie kan ook vrij gebruikt worden door de rechter. Het verschoningsrecht van de arts staat niet ter beschikking van de patiënt maar is een recht dat de arts zelf mag gebruiken ter ondersteuning van zijn zwijgplicht. De achtergrond hiervan is gelegen in het begrip ‘silence significatif’. Dit betekent dat de arts, als hij alleen zou spreken als dit in het voordeel van de patiënt is, door zich te beroepen op het verschoningsrecht de indruk zou wekken iets achter te houden.

Het afgeleid beroepsgeheim geldt voor personen betrokken bij hulpverlening zonder eigen beroepsgeheim maar met toegang tot patiëntgegevens. De achtergrond hiervan is om het beroepsgeheim van de arts te beschermen. De arts of instelling brengt deze personen daarvan op de hoogte, maar kan diegene niet dwingen om zich eraan te houden. Dit geldt voor medewerkers die geen eigen beroepsgeheim hebben: assistenten, portiers, receptionistes, secretaresses van de arts, coassistenten, fysici, biomedici, vrijwilligers, stagiaires en telefonistes. Verpleegkundigen en paramedisch beroepsbeoefenaren hebben een eigen beroepsgeheim.

Het beroepsgeheim eindigt niet bij overlijden van de patiënt. De arts mag het geheim schenden:

1. Als verondersteld wordt dat de overledene, indien nog in leven, toestemming zou hebben gegeven (‘veronderstelde toestemming’).
2. Als na belangenafweging zwaarwegende argumenten zijn voor schending van het geheim.
3. Als wet verplicht.
4. Als er sprake is van zeer uitzonderlijke omstandigheden.

Volgens recente jurisprudentie kan inzage van nabestaanden gebaseerd worden op ‘concrete aanwijzingen dat zonder inzage een zwaarwegend belang (bijv. grote maatschappelijke onrust) zou worden geschaad’.

Bijzondere situaties

Patiënt pleegt strafbaar feit binnen hulpverlening

Een arts mag aangifte doen bij de politie van strafbare feiten die een patiënt jegens hem, zijn medewerkers of praktijk pleegt. Bij aangifte worden naam en adres vrijgegeven, maar geen medische gegevens. Geef werkadres op bij voorkeur (domicilie kiezen). Een opsporingsambtenaar is verplicht de aangifte in ontvangst te namen. Wordt een arts bedreigd vanwege het doen van aangifte dan wordt de politie van de woonplaats van de arts in of van het bureau van de aangifte ingelicht. Een arts is terughoudend met het doen van aangifte als het agressief gedrag een symptoom is van een ziekte, waarvoor de patiënt onder behandeling is bij de arts en moet eerst intern naar een oplossing zoeken. Vaak betekent aangifte het einde van de behandelingsovereenkomst tussen arts en patiënt. De arts licht de patiënt in bij aangifte, tenzij hij dit te riskant acht.

Bij aangifte tegen naasten van de patiënt die zelf geen patiënt zijn van de arts speelt het beroepsgeheim geen rol.

Is niet de arts slachtoffer maar een medewerker, medepatiënt of bezoeker dan verdient het de voorkeur dat deze zelf aangifte doet. Bij het doen van aangifte van gedragingen van naasten van de patiënt, die niet bij de arts in behandeling zijn, speelt het beroepsgeheim geen rol.

Patiënt pleegde strafbaar feit buiten de hulpverlening

Dit valt onder het beroepsgeheim als u tijdens onderzoek of behandeling komt te weten dat de patiënt strafbare feiten heeft begaan. Een conflict kan optreden als het belang van aangifte groter is dan dat van geheimhouding. Aangifte is verplicht voor iedere burger bij moord, doodslag en verkrachting (ook poging en voorbereiding) en indien het niet wordt gemeld, is het niet voldoen aan de aangifteplicht strafbaar. Deze aangifteplicht geldt echter niet voor artsen e.a. die zich kunnen beroepen op het verschoningsrecht.

Patiënt heeft letsel opgelopen

Op verzoek van de politie kan de behandelend arts feitelijke medische informatie verstrekken aan de politie over letsel dat een patiënt heeft opgelopen met het Aanvraagformulier Medische Informatie. In situaties, waarin het niet mogelijk is achteraf door een onafhankelijk (forensisch) arts de schade te laten constateren. Toestemming is hier wel voor nodig van de patiënt/voogd of bij verondersteld consent. Alleen als het formulier ondertekend is door de patiënt of zijn vertegenwoordiger mag de arts informatie verschaffen. Als nog is de arts niet verplicht om informatie te geven. Op het formulier moet de arts alleen objectief waarneembare letsels vermelden, zonder conclusies te trekken. Heeft de politie meer informatie nodig, dan moet een onafhankelijk arts worden ingeschakeld.

In geval van een grootschalig ongeval of ramp mogen artsen met de uitdrukkelijke of veronderstelde toestemming namen van slachtoffers verstrekken aan politie of justitie teneinde familie of betrokken hulpdiensten te informeren over de verblijfplaats.

Politie/justitie betreedt praktijk/instelling

Ruimtes bestemd voor het publiek mogen vrij betreden worden door de politie, andere ruimtes alleen bij hulp/bijstand. In het kader van opsporing is betreden toegestaan met toestemming van patiënt (indien het gaat om getuige; geldt niet als patiënt verdachte is) of machtiging van de Officier van Justitie.

Voor het horen of aanhouden van een patiënt als verdachte is geen toestemming van de patiënt vereist. Hiervoor neemt de politie zo mogelijk eerst contact op met de arts/instelling. De arts brengt de politie ervan op de hoogte als er ernstige medische bezwaren bestaan tegen het horen/aanhouden van een patiënt.

Het betreden van behandelkamers tijdens behandeling of onderzoek mag alleen betreden met toestemming van patiënt en arts. Zo kan een arts bijvoorbeeld bezwaar maken omdat onderzoek/ therapie wordt belemmerd of vanwege infectiegevaar.

Politie/justitie wil patiëntgegevens in beslag nemen

Beslaglegging mag alleen met toestemming van arts (als patiënt ermee instemt of bij conflict van plichten). Uitzondering op beslagverbod geldt wanneer sprake is van een ernstig strafbaar feit: moord, verkrachting en/of zaken die maatschappelijk zeer gevoelig liggen. Andere criteria voor de uitzonderlijkheid zijn: persoonsgegevens zijn onmisbaar en niet op andere wijze te verkrijgen

Drugs

Wanneer aangetroffen bij patiënt draagt de arts deze z.s.m. over aan de politie zonder vermelding van personalia of medische gegevens. Behandelende artsen mogen niet voor opsporing worden ingeschakeld, ook niet voor het maken van gedwongen röntgenfoto’s van verdachte bolletjesslikkers zonder hun toestemming.

Wapens en andere gevaarlijke voorwerpen

Wapens worden overgedragen aan de politie (gegevens worden niet vrijgegeven), patiënten met gevaarlijke voorwerpen dienen deze af te geven. Patiënten worden aangeraden om gevaarlijke maar niet verboden voorwerpen zoals stanleymessen, zakmessen, schroevendraaiers, honkbalknuppels af te geven. Via borden en folders dient kenbaar gemaakt te worden dat gevaarlijke voorwerpen in bewaring dienen af geven te worden bij de receptie of veiligheidsdienst, met vermelding van de regels voor teruggave. Bij ontdekking van strafbare feiten/wapens op heterdaad, maken verschoningsgerechtigden (artsen) geen gebruik van de bevoegdheid tot aanhouding en inbeslagneming. De arts mag de behandelingsovereenkomst beëindigen vanwege wapenbezit.

Beeld en geluidsopnamen

In kader van behandeling: mogen afgegeven worden na toestemming van patiënt of bij conflict van plichten, het materiaal moet van onmisbare waarde zijn. Vanwege dreiging van patiënt: afgifte mag bij strafrechtelijk onderzoek, het materiaal moet van onmisbare waarde zijn. Cameratoezicht: beelden vallen onder het beroepsgeheim.

Kindermishandeling

Bij vermoeden op kindermishandeling kan een melding worden gedaan bij het Advies- en Meldpunt Kindermishandeling. Bij acute en bedreigende situaties voor het kind wordt onmiddellijk ingegrepen door melding bij de Raad voor de Kinderbescherming. Voor gegevensverstrekking is toestemming nodig. Doorbreken van het beroepsgeheim is gerechtvaardigd door conflict van plichten. De arts vraagt zo mogelijk toestemming aan het kind en/of de ouders voor het melden en het verstrekken van gegevens aan het AMK. Zo mogelijk: voorop staat dat de kindermishandeling wordt stopgezet en/of het vermoeden van kindermishandeling wordt onderzocht.

Arts is getuige in een strafzaak

Arts is verplicht aan de oproep gehoor te geven. De arts maakt op grond van zijn beroepsgeheim zelf de afweging of hij een verklaring aflegt of zich beroept op het verschoningsrecht.

Penitentiair geneeskunde

De zwijgplicht mag doorbroken worden tegenover de opdrachtgever, anders kan dit alleen met toestemming van de patiënt.

KNMG Meldcode kindermishandeling

Vanuit de WGBO hebben artsen een zorgplicht en moeten ze kinderen behoeden voor schade. Artsen vinden belemmeringen bij aanpak en signalering van kindermishandeling en worstelen met het beroepsgeheim.

Bij vermoeden op kindermishandeling is schenden van het beroepsgeheim toegestaan. Dit omdat het belang van het kind voor gaat. Hetzelfde geldt voor gegevensverstrekking aan de Raad voor de Kinderbescherming. Voor uitwisseling van gegevens met school, maatschappelijk werk of andere betrokkenen is ook geen toestemming nodig. In Nederland is sprake van een meldrecht maar niet van een meldplicht. De nieuwe meldcode adviseert artsen terughoudend te zijn met anonieme meldingen, omdat hele specifieke informatie dan onbruikbaar wordt. De nieuwe meldcode hanteert als uitgangspunt 'spreken, tenzij' tegenover het 'zwijgen, tenzij' van de oude meldcode. Van iedere arts wordt verwacht dat hij bij vermoedens van kindermishandeling spreekt voor het kind. De meldcode bevat tevens een stappenplan voor hoe artsen moeten handelen bij (vermoedens van) kindermishandeling. Nascholing is belangrijk om de bewustwording rondom kindermishandeling te vergroten.

Kindermishandeling: elke vorm van bedreigende of gewelddadige interactie van fysieke, psychische of seksuele aard, waardoor ernstige schade kan worden berokkend aan de minderjarige. Stappenplan (vermoedens van) kindermishandeling:

1. (Lichamelijk) onderzoek: verzamel aanwijzingen en leg vast in dossier. Blijkt een vermoeden uiteindelijk onterecht dan wordt dat ook in het dossier gezet.
2. Advies AMK en eventueel collega. De identiteit van het gezin blijft geanonimiseerd.
3. Zo mogelijk gesprek met ouders.
4. Zonodig overleg met betrokken professional(s). Dit kan nodig zijn om een vermoeden verder te onderzoeken of om noodzakelijke hulp i.v.m. veiligheid van het kind op elkaar af te stemmen.
5.  Bepalen of melding moet volgen of niet.
   1. Melding bij AMK bij reële kans op schade. Naast het AMK verstrekt de arts ook informatie aan Bureau Jeugdzorg. Als de situatie onmiddellijk ingrijpen vereist met een kinderbeschermingsmaatregel, wordt direct melding gemaakt bij de Raad voor de Kinderbescherming.
   2. Monitoring hulp bij af te wenden risico of mishandeling niet gestopt.

Artikel ‘Spreek voor het kind’ in medisch contact 2008

Meer dan 100.000 kinderen worden per jaar slachtoffer van kindermishandeling, minstens 50 overlijden aan de gevolgen daarvan. Artsen melden relatief weinig (vermoedens van) kindermishandeling door onder andere belemmeringen die zij ondervinden bij de aanpak en signalering van kindermishandeling. Artsen hebben soms gebrek aan kennis en ervaring en andere factoren zijn onzekerheid over de signalen, zorg om de vertrouwensrelatie met het gezin en angst voor de reactie. Ook worstelen artsen met hun beroepsgeheim. Om die reden is een nieuwe meldcode opgezet die uitgaat van ‘spreken, tenzij’ in tegenstelling tot ‘zwijgen, tenzij’ wat daarvoor gehanteerd werd.

In de WGBO staat dat artsen een zorgplicht hebben en dus kinderen zoveel mogelijk moeten behoeden voor schade. Het is daarom belangrijk dat artsen kennis hebben van risicofactoren en signalen en daarop alert reageren, ook al zijn deze moeilijk te herkennen. Bij (vermoeden van) kindermishandeling is schending van het beroepsgeheim toegestaan. Een arts dient het bovenstaande stappenplan te volgen.

Thema Eisen en wensen

Artikel: parental consent to cosmetic facial surgery in down’s syndrome. (R.B. Jones)

Het uitvoeren van plastische chirurgie bij kinderen met het down syndroom, met als enige reden het uiterlijk te verbeteren om beter in de maatschappij te kunnen functioneren, is een slechte zaak. Het zou puur gericht zijn op de respons die mensen hebben op de patiënt. Er treedt geen verbetering op in functie zoals bij het corrigeren van een hazenlip. De operatie heeft dus geen therapeutisch nut en kan vergeleken worden met vrouwen besnijdenis. Vrouwen besnijdenis wordt nooit uitgevoerd voor medische redenen. Het wordt uitgevoerd omdat ouders geloven dat het kind niet in staat zal zijn te functioneren in de maatschappij wanneer het niet uitgevoerd wordt.

Artikel: Adding Burden to Burden: Cosmetic Surgery for Children with Down Syndrome. (Ann K. Suzedelis)

Is het ethisch dat ouders hun kinderen met down syndroom onderwerpen aan primair cosmetische chirurgie die geen medisch voordeel biedt en plaats vindt voor de kinderen oud genoeg zijn om ermee in te stemmen? Deze ouders focussen op de eerste indruk. Hun argument is dat wanneer de kinderen lijken op de andere kinderen zij betere kansen hebben om geaccepteerd te worden nadat de emotionele- en gedragsverschillen van down syndromen zichtbaar worden. Praktisch gezien heeft chirurgie veel lichamelijke risico’s en geen medisch voordeel. Ethisch moet afgewogen worden of de voordelen de nadelen overtreffen. Bij chirurgie wordt onder andere de tong gedeeltelijk geresecteerd, de neusbrug gelift, vet uit de nek verwijderd, implantaten bij het jukbeen en de oogleden gecorrigeerd. De kenmerken van Down syndroom zijn voor sommige mensen een teken om rekening te houden met deze mensen, begrip te tonen en ze extra aandacht te geven terwijl het voor pestkoppen een doelwit kan zijn. Onderzoekers vonden ‘geen verbetering’ in het voorkomen van kinderen met Down syndroom die cosmetische chirurgie hadden ondergaan.

Waarom zouden kinderen angst en pijn moeten doorstaan van operatie in de hoop dat mensen dan niet intolerant zijn? Mensen zouden gewoon tolerant moeten zijn naar kinderen met het syndroom van Down. Er is tevens geen medisch voordeel. De enige ethische methode is te wachten tot het kind een keuzegerechtigde rijpheid bereikt en hij zelf kan beslissen.

Artikel: euthanasie voor beginners (D.G. van Tol, S. van de Vathorst en A.A. Keizer).

Bij een euthanasie verzoek kijkt de arts niet alleen naar regels en wetten. Wanneer de patiënt zich houdt aan tien ongeschreven regels, neemt zijn kans toe dat zijn stervenswens ingewilligd wordt. Wanneer iemand sociaal vaardig en verbaal begaafd is, neemt de kans meer toe om euthanasie uitgevoerd te krijgen dan bij mensen zonder deze vaardigheden. Tien regels die valkuilen rond euthanasie blootleggen:

• stel de vraag om euthanasie niet te dwingend
  • euthanasie is geen recht maar een gunst.
• wees verbaal begaafd, maar nederig
  • verwijs onder andere naar het goede leven dat u gehad hebt, dat geeft de dokter geruststelling.
• leg de nadruk op het lichamelijke lijden
  • hiervan zijn dokters meer onder de indruk van dan verlies aan zingeving.
• doe geen beroep op de zwaarte van uw verzorging
  • de last voor anderen mag geen rol spelen in een euthanasieverzoek.

• maak duidelijk dat u aan het eind van uw Latijn bent
  • doe je niet beter voor dan je je voelt.
• geef hobby’s en plannen voor de toekomst op
• zorg dat u euthanasieverzoek past bij uw levensverhaal
• pas op met behandelweigeringen
• doe niet depressief
• stel tijdig een wilsverklaring op samen met uw arts

PD Complexe behandelingsbeslissing (maandag 17 februari 2014, 14.30-15.30 uur)

Dilemma’s die spelen:

• Expertise arts
• Functiewinst
• Risico’s
• Quality of Life patiënt

Patiëntendemonstratie met complexe beslissingen

Oudere meneer met langbestaand coxartrose waarvoor een prothese is gezet maar waar hij veel last van heeft gekregen in de loop der jaren. Hij koos ervoor om nogmaals een zware en risicovolle operatie te ondergaan om iets meer onafhankelijkheid te hebben, meer kwaliteit van leven.

In de VG:

1997: coxartrose

2004: heupprothese

2011: prothese loslating

2014: cement ingespoten

2014: operatie: nieuwe prothese en allograft

Nadeel van opereren van ouderen: risico’s op peri-operatieve complicaties, zoals infecties en bloedingen, is verhoogd bij ouderen patiënten. De grote onzekerheid voor een arts en patiënt: Iets doen versus niets doen? Iets doen is niet altijd beter, angelsaksischen vinden dat het altijd beter is als morele plicht en zien het als goed doen. Morality risk surgery verhoogd bij comorbiditeit en met de leeftijd, maar ook de cognitieve functie kan bij ouderen sneller achteruitgaan na algehele narcose. De operatie gaf directe verlichting van de pijn.

De keuze van de patiënt: kan bepaald worden door de beperkingen in het dagelijks leven. De beperkingen speelden een grote rol, hij wilde liefst onafhankelijk kunnen doen wat hij wilde. Hij vond de kwaliteit van leven vooraf dusdanig matig, en had risico’s op vallen en fracturen. De functiewinst na een operatie is vooraf bekend. De patiënt wil dus na de operatie meer kwaliteit van leven en zo min mogelijk risico lopen. Primum non nocere, daarvoor is kennis, chirurgische expertise en empathie voor nodig om een vertrouwensrelatie te ontwikkelen.

Patiëntendemonstratie van 2013:

Mevrouw reumatoïde artritis. Pijn en functie zijn niet belangrijke determinanten voor de orthopeed van de beslissing voor een prothese. De patiënt verwacht: vermindering van de pijn, verbetering van functie, verbetering van lopen, vermindering van het risico. De functionaliteit is zeer belangrijk voor de patiënt, dit is de reden dat de patiënt op het spreekuur komt. 17% van de patiënten is niet tevreden na het plaatsen van een prothese, dit moet ook meegenomen worden in de beslissing.

Uitspraken van mevrouw:

• ‘Niet een ziekte maar een hinderlijke aandoening met beperkingen’
• ‘Diepe put, hoe kom ik langs die gladde wand van die put weer omhoog; ellende, je ziet het even niet zitten’
• ‘Op een gegeven moment kon ik niet eens een blaadje vasthouden, niet eens een jas aandoen en aanhouden’
• ‘Informatie over de gang van zaken verschilt per ziekenhuis’
• ‘Graag de regie zelf in handen houden’
• ‘Ik kan slecht tegen onzekerheid’

Perspectief van de patiënt:

• Altijd blijven werken, ondanks grote functiebeperkingen
• Onzekerheid niet erg: wel erg ‘met kluitje in het riet’ te worden gestuurd’
• Informatie belangrijk
• Graag zelf de regie houden

Overwegingen orthopedisch chirurg: Orthopedische chirurgie gericht op behoud van functie. Voortdurend dilemma’s, ook technische (bijvoorbeeld peroperatief) en ook ethische, want die twee hangen samen. Soms makt de diagnose het besluitvormingsproces makkelijk (bijvoorbeeld in geval van een osteosarcoom). Hiervoor geldt meestal dat hoe ernstiger de aandoening, hoe makkelijker het besluitvormingsproces verloopt. Veel moeilijker is het bevorderen van functionaliteit, want alles heeft zijn nadelen: lange termijn perspectief, iatrogene schade.

PROMS: Patient Related Outcome Measures

• Niet elke patiënt is zo actief en positief als mevrouw Cremers.
• Maar let op: patiënten merken dikwijls zelf wel wat goed werkt of waar ze zich prettig bij voelen. Beleid continu aanpassen!

• Soms heeft de behandeling een invaliderend effect.
• Tussen de mogelijkheid om te behandelen en een restrictief beleid zit veel onzekerheid
• Wees niet terughoudend om expertise van anderen in te roepen (alleen is daar wel bewustzijn van onzekerheid voor nodig)
• Streven naar onzekerheidsreductie (zeker weten kan vaak niet)!

Beslissing bij een electieve operatie is beduidend anders dan die van een operatie in een acute situatie. Je hoopt iets goed te doen, maar je kunt de mensen ook slechter maken (of zelfs stervensrisico). Deze afweging is zeer onzeker, de wens van de patiënt is van groot belang. Er is geen meetinstrument dat aangeeft wanneer je moet opereren en lang niet alles is evidence based. Belangrijk is dat het voor de arts vaak voor de hand liggend is om wel iets te doen dan om niet iets te doen. De arts moet soms goede argumenten hebben om iets niet te doen, omdat de patiënt vaak de overtuiging heeft dat “iets doen beter is dan niets doen”. Ook moet vastgesteld worden dat er in feite een zuigende werking uitgaat van de mogelijkheden/technologie die er zijn. Moeten we alles wel doen wat kan? Moeten de technologische mogelijkheden daadwerkelijk ingezet worden?

Cognitieve dissonantie reductie: het fenomeen waar wij allemaal last van hebben. Wanneer je een ingewikkelde beslissing hebt genomen, dat je probeert alles wat vanaf dat moment tegen valt om te vormen in positieve zin, ook al is het een negatief iets. Eventuele negatieve dingen laat men minder groot zijn, positieve dingen telt men groter.

HC Introductie blok (maandag 18 februari 2013, 9.30-10.30 uur)

Uitspraken van de patiënt van vorig college:

• “Lijdensweg achter de rug, kon steeds minder, terwijl ik me eigenlijk verder prima voelde.”
• “Stuk van mijn leven terug krijgen”
• “De dokter heeft de gevaren niet verbloemd, en ik moest ze afwegen.”
• Nelissen: “Kleinkinderen kunnen ook genieten van opa in rolstoel, maar niet als u dood bent.”
• Meneer Van der W.: “Die dood heb ik er nooit zo bij betrokken.” Mensen denken soms dat de risico’s/ overlijden hun niet overkomt.
• “Groot vertrouwen in prof. Nelissen.”
• “De laatste weken hebben de buren mij naar boven en naar beneden gesleept.” Toen is het bed naar beneden verplaatst. “Afhankelijkheid heel erg.”
• Chirurgie is gericht op het behoud van functie, maar de vraag is hoe doorslaggevend de wens van de patiënt is.
• Dilemma: risico’s van de operatie versus de risico’s aan niets doen. Chirurg wil liefst niet nadenken over dat hij mogelijk de verkeerde beslissing gemaakt heeft, en zal de nadelen minder belangrijk vinden en de voordelen meer gewicht geven.

Uitgangspunt van dit blok is het klinisch handelen. Hierbij gaat het om:

• Ethiek van artsen
• Ethiek van medisch handelen
• Ethiek van klinisch redeneerproces
• Juridische kaders waarbinnen de arts handelt, moet beslissen en zich moet kunnen verantwoorden.

Je hebt een afhankelijkheidsrelatie en de patiënt verwacht dat jij datgene adviseert en doet wat goed is. Verantwoordelijkheid van de hulpverlener is heel groot.

Klinisch redeneerproces volgens Wulff onderscheidt vier componenten:

• Deductief: theoretische kennis en patiënt met symptomen. Je probeert met deze kennis een diagnose te stellen
• Empirisch: klinische ervaring die je hebt en die van patiënten. Daarnaast ook de kennis die je hebt uit wetenschappelijke studies.
• Empatisch – hermeneutisch: beleving patiënt/context van de patiënt, patiënt specifiek.
• Ethisch: wat is goed om te doen? Technische normen, juridische normen (kaders waarbinnen je handelt als arts) en ethische/morele normen.

Deze stappen worden lang niet altijd bewust doorlopen. De kunst van een goede arts is om op het cruciale moment door te hebben wanneer dit niet werkt of wanneer van het protocol moet worden afgeweken.

Ethiek gaat over fundamentele belangen van mensen, bij vrijwel elke klinische beslissing spelen moreel geladen overwegingen een rol. Ethiek: een reflectie op de vraag hoe de belangen van mensen te behartigen. In dit blok telkens reflecteren op de vraag: wat gebeurde hier? Welke redenen/argumenten waren er om het zo te doen? Was dit het beste om te doen? Wat leer ik hiervan voor een volgende keer? Ethiek gaat vaak over dilemma’s/problematische situaties. Voor beide behandelopties kunnen bijvoorbeeld argumenten worden verzonnen, maar geen van beide is ideaal. Maar vaak spelen er meer morele aspecten mee dan je denkt. Bijvoorbeeld: Verwarring van ‘iets doen’ met ‘goed doen’.

Vier beroemde principes: dit zijn de meest gebruikte

1. Principe voor respect voor autonomie (Amerikaans). Als hulpverlener moet je ernaar streven om de patiënt de kans te bieden om zelf te kiezen. De patiënt moet hiervoor de situatie goed kunnen inschatten, dus de arts moet voldoende kennis verschaffen.
2. Principe van weldoen (beneficence)
3. Principe van niet-schaden
4. Principe van rechtvaardigheid

Indeling Wulff:

1. Samaritaans principe (lijkt op weldoen): zorg goed voor je patiënt, probeer lijden te verlichten.
2. Principe van verdelende rechtvaardigheid: hoe kunnen we alles zo verdelen dat iedereen goed geholpen is? Bijvoorbeeld de indeling van de zorgverzekering binnen de bevolking van een land.
3. Principe van autonomie: recht op zelfbeschikking van patiënten.

Indeling Ten Have (medische ethiek):

1. “Hippocratische traditie”: weldoen en niet schaden
2. Christelijke traditie: eerbied voor het leven
3. Verlichtingstraditie: autonomie
4. Rechtvaardigheid

Andere waarden/beginselen:

• Waarheid/betrouwbaarheid
• Integriteit
• Verantwoordelijkheid (is niet hetzelfde als aansprakelijkheid)

Goed medisch handelen, goed hulpverlenerschap, is meer dan het volgen van een protocol. Hoe meer ervaringskennis, hoe meer je je kunt permitteren vrij te denken (professionele autonomie), maar wel altijd in overleg! Morele afwegingen zijn een inherent onderdeel van ieder klinisch redeneerproces. Wens patiënt maar ook protocol maken eigen professionele afweging NIET overbodig: daarom dus medische (professionele) ethiek. Ethiek is geen individuele zaak, geen strikt persoonlijke smaak, niet simpelweg je eigen mening.

Professionele medische ethiek:

• Verschillende soorten normen: persoonlijke, professionele en publieke.
• Professionele standaard, normen van de beroepsgroep. Deze gaan we bestuderen in dit blok.
• Rechtszekerheid: behandeling patiënt niet afhankelijk van willekeur van welke hulpverlener hij treft.
• WGBO: een arts moet handelen volgens ‘goed hulpverlenerschap’, pas op, dit is een ‘container begrip’, leg dus uit wat goed hulpverlenerschap is.

De verhouding tussen ethiek en recht:

• Recht is een gestolde moraal: datgene waarover we het als samenleving eens zijn en waaraan we elkaar willen houden, wordt vervat in de wetgeving.
• Recht reguleert die zaken die complex of controversieel zijn en beslecht daarmee de discussie of schrijft een procedure voor die tot een uitkomst leidt.
• Recht is, evenals ethiek, een product van zijn tijd.
• Recht en ethiek normeren menselijk gedrag.
• Recht geeft kaders en algemeen geldende regels, ethiek is specifiek: soms zijn er overlappende begrippen (‘goed hulpverlenerschap’).

Verschil tussen ethiek en recht:

• Verschil in sanctionering in geval van overtreding van een norm: bij recht staat uit eindelijk de overheid garant voor handhaving

• In een juridisch debat kan niet worden besloten dat een bepaalde regel (wet, verdrag, verordening) of een bepaalde rechtelijke uitspraak niet meer geldt. Het recht heeft bindende regels om zichzelf te veranderen
• Een juridische procedure eindigt altijd in een uitkomst. Een rechter of klachtencommissie mag niet zeggen: hierover moet ik langer nadenken; als er een conclusie is kom ik er wel op terug.
• Vanuit de ethiek gezien is het recht soms star, oppervlakkig, gefixeerd op procedures, doof en blind voor inhoudelijke argumenten
• Vanuit het recht bezien is de ethiek som vrijblijvend gepraat, onpraktisch, besluiteloos en alleen geschikt om de ruimten te vullen die het recht open laat

Ethiek en recht moeten elkaar niet definiëren vanuit het eigen perspectief, maar moeten in hun onderlinge samenhang en verschillen worden aangegrepen. De regels geven de richting aan, maar de arts moet zelf nog blijven nadenken.

Als arts moet je:

• De grenzen kennen die de wet stelt
• Niet denken dat je er daarmee bent
• Binnen die grenzen nadenken over wat goed is om te doen
• Bij een zorgvuldige afweging niet bang zijn om verantwoordelijkheid te dragen
• Bij een zorgvuldige afweging niet bang zijn voor externe toetsing (klachtencommissie, tuchtcollege, rechtbank)

HC Werkwijze blok, uitleg deeltoetsen (maandag 17 februari 2014, 16.30-17.30 uur)

Tussentijdse opdrachten:

Vrijdag 21/2 14.00 uur: deadline inleveren stelling symposium Levensbeschouwing en Bio-ethiek. Donderdag 27/2 11.00: deadline inleveren stellingen Forum Keuzen aan het bed. Stellingen sturen naar cmh@lumc.nl. De stellingen zullen worden bewerkt tot Turning point dia’s. Slotsymposium woensdag 5 maart 12.30-14.30 uur.

Tentamen: 25 open vragen (2 multiple choice vragen ook), zowel ethiek als gezondheidsrecht als blokoverstijgend. Vragen met een divers karakter. RC 5 maart worden tentamenvragen besproken.

Deeltoetsen: behaalde cijfers tellen mee, samen met de punten voor het tentamen, in de berekening in het eindcijfer (1:2:4). Deadline inleveren deeltoets gezondheidsrecht: maandag 24 februari 14.00 uur. Telt 1 keer mee. Deadline inleveren deeltoets Ethiek: maandag 3 maart om 11.00 uur. Telt 2 keer mee. Inleveren via blackboard (SafeAssign), controle op plagiaat.

• Recht: aan de indeling houden. Schrijf een lopend betoog, voorbeeld is te vinden op blackboard. Maak gebruik van literatuur (media, gezondheidsrecht, wetteksten). Welke juridische normen zijn relevant en hoe zit dit in elkaar? Uitgebreide instructie in het blokboek.
• Ethiek: eigen casus gebruiken waaruit een ethisch dilemma blijkt. Dagelijks leven is ook ethiek (niet alleen leven- en doodkwesties).

Doel: herkennen van morele kwesties en vraagstukken in het dagelijks leven. De selectie is een deel van het zoekproces, ethische problemen moeten herkend worden. Schrijf een lopend betoog, geen opsomming.

HC Tuchtrecht deel 1 (dinsdag 18 februari 2014, 13.30-14.30 uur)

Artsen onder vuur:

• Neuroloog Ernst JS: verkeerde diagnosen, diefstal, medicijnen. De strafprocedure loopt, ook tuchtklachten ingediend.
• Maagchirurg Nick R: risicovolle maagoperaties, patiënten overleden. De strafprocedure loopt.
• Neuroloog Sanders: verkeerde diagnosen = bevel van IGZ om werk neer te leggen.
• Cardiologen Ruwaard van Putten ziekenhuis: hartpatiënten mogelijk door fouten overleden = verpleegafdeling dicht op bevel van IGZ, ziekenhuis onder verscherpt toezicht.
• Gynaecoloog Westfriesgasthuis: fouten tijdens bevalling = strafrechtelijke veroordeling. Tuchtrechtelijke procedure (beroep) loopt nog.

Mogelijk gevolgen: Acties IGZ, strafvervolging of aansprakelijkstelling voor geleden schade.

Ontevreden patiënt kan volgende doen:

• Klachtrecht
• Tuchtrecht
• Melding bij inspectie
• Aangifte bij politie (OM beslist over strafvervolging)
• Aansprakelijkstelling (civielrechtelijke procedure, schadevergoeding)

Verschillende procedures na of naast elkaar zijn mogelijk.

Klachten in het LUMC:

• Afhandeling op afdelingsniveau – probeer eerst op dit niveau.
• Informatie en voorlichting door patiëntenservicebureau
• Schriftelijke indiening bij klachtencoördinator:
  • schriftelijke reactie betrokkene(n) – grootste groep klachten.
  • inschakelen bemiddelaar – artsen die in LUMC hebben gewerkt.
  • oordeel klachtencommissie – gegrond/ongegrond.

Waar gaan de meeste klachten over? Medisch handelen, maar ook bejegening, communicatie en informatieverstrekking. Meeste klachten leiden tot een positief resultaat. In het jaarverslag zijn de aansprakelijkstelling afgelopen jaren afgenomen en tuchtzaken gelijk (info over 2010 ontbreekt).

Wettelijke regeling van het klachtrecht (WKCZ)

• Recht doen aan individuele patiënt – gehoor te geven aan ontevredenheid = doel van de regeling!
• Zorgaanbieder (instelling/zelfstandig beroepsbeoefenaar) moet klachtencommissie instellen
• Klacht over de zorg (Zvw, AWBZ, WMO, verslavingszorg, GGD, kinderopvang) – begrip is heel ruim, echter men hanteert alles wat er in zorgverzekeringswet staat en eromheen.
• Klachtencommissie hoort betrokkenen, komt tot een oordeel, doet aanbevelingen, oordeel niet bindend, geen beroepsmogelijkheid
• Reactie op oordeel door zorgaanbieder – gegrond/ongegrond/deels ongegrond.
• Handhaving door minister; schriftelijke gemotiveerde aanwijzing
• Toezicht door inspectie
• Klacht over ernstige situatie (onverantwoorde zorg) met structureel karakter, melden aan inspectie (eerst zorgaanbieder informeren; die neemt geen maatregelen)

Zorgaanbieders dienen te handelen op beoordeling van commissie, door bijvoorbeeld een brief op te sturen. Deze regeling biedt geen mogelijkheid om in hoger beroep te gaan. Klachtenbemiddeling is niet in de WKCZ geregeld, mogelijk gebeurt dit in de toekomst wel. Toekomst: wetvoorstel regeling in Wet Cliënten Zorg.

Een interne klachtopvang (klachtenfunctionaris en klachtencommissie mag wel maar hoeft niet) en externe geschilleninstantie (intern niet tijdig een oordeel of beoordeling in beroep, ontbreken interne regeling, direct naar geschilleninstantie (redelijkheid), beoordeling geleden schade, oordeel geschilleninstantie is niet bindend).

Tuchtrecht in de gezondheidszorg:

• Publiekrechtelijk tuchtrecht (wet BIG): Na BIG-registratie van toepassing, ingrijpende maatregelen mogelijk (die beroepsuitoefening beperken). Hiervan is sprake bij tuchtrecht tussen patiënt (klager) en arts (aangeklaagde). In Art. 47 lid 1 van de Wet BIG staan de normen waaraan het tuchtrecht gemeten wordt door de tuchtrechter.
• Privaatrechtelijk tuchtrecht (verenigingstuchtrecht): bindt alleen de leden (voorbeeld leden van de KNMG), beperkt aantal maatregelen. Gaat over verhoudingen tussen artsen onderling.

Doel tuchtrecht: handhaving van hoog niveau van beroepsuitoefening (kwaliteitsbewaking). Verschil met klachtrecht (waarin het doel genoegdoening aan klager is).

In 2012 zijn 1572 tuchtklachten ingediend. De grootste groep beroepsbeoefenaren waartegen klachten zijn ingediend zijn artsen. Dat ging vooral over huisartsen en psychiaters en keuringsartsen, veel minder over ziekenhuis specialisten. Relatieve risico om als arts een tuchtklacht te krijgen is het hoogst voor hartchirurgen en neurochirurgen. In 2012 zijn de meeste (66% van de klachten niet ter zitting gekomen) en 14% van de klachten gegrond verklaard door Regionale Tuchtcolleges. 61 klachten werden gegrond verklaard door Centraal tuchtcollege. De procedure bij het Regionale Tuchtcollege duurt ongeveer 9 maanden. De procedure bij het Centraal Tuchtcollege duurt ongeveer een jaar.

Ongeveer 1 op de 6 tuchtklachten wordt gegrond verklaard. Indiening door de inspectie is meestal heel weinig. Meeste klachten worden dus ongegrond verklaard. Zelf als een maatregel wordt opgelegd, is het meestal een waarschuwing.

Over wie kan geklaagd worden? Wat valt binnen het bereik van het tuchtrecht: Arts, tandarts, apotheker, Gz-psycholoog, psychotherapeut, fysiotherapeut, verloskundige, verpleegkundige, physician assistent, verpleegkundig specialist (dus niet voor co-assistenten, semi-artsen). Een tuchtklacht kan niet gericht zijn tegen een instelling, het gaat om persoonlijke verwijtbaarheid (individuele beroepsbeoefenaar). Tuchtrechter houdt bij toetsing wel rekening met samenwerking. Toetsing is ruimer dan eigen specialisme (anesthesie versus chirurg – chirurg heeft uiteindelijk meestal algemene verantwoordelijkheid). Oordeel tuchtrechter wel altijd jegens individuele beroepsbeoefenaar.

Een tuchtklacht tegen u? Ga uit van één tuchtklacht in het kader van uw beroepsuitoefening, het kan gebeuren. Besef hierbij dat de meeste klachten worden afgewezen uiteindelijk, ga er professioneel mee om.

De tuchtrechtelijke procedure begint met een klacht. Wie kunnen klagen?

• Rechtstreeks belanghebbenden: patiënt, vertegenwoordiger van de patiënt die het er zelf mee eens is, nabestaanden, naaste betrekkingen
• Inspecteur van de IGZ
• Opdrachtgever, supervisor/leidinggevende van de beroepsbeoefenaar
• Werkgever van de beroepsbeoefenaar
• Collega arts

Meeste klachten worden ingediend door een rechtstreekse belanghebbende.

Regionaal tuchtcollege voor de gezondheidszorg bestaat uit: voorzitter-jurist, lid-jurist, secretaris-jurist, 3 leden-beroepsgenoten. Gevestigd in Groningen, Zwolle, Amsterdam, Den Haag en in Eindhoven. Het Centraal tuchtcollege bestaande uit: voorzitter-jurist, 2 leden-jurist, secretaris-jurist en 2 leden-beroepsgenoten is gevestigd in Den Haag. Hier kan in hoger beroep gegaan worden.

Uitspraken van de tuchtrechter (in volgorde van zwaarte):

• Waarschuwing (dit wordt niet gepubliceerd in het BIG-register, al de andere uitspraken wel)
• Berisping (wel openbaar, blijft 5 jaar bij je naam staat, komt in de krant).
• Geldboete van max €4500 wordt nooit opgelegd
• Schorsing voor ten hoogste 1 jaar
• Gedeeltelijke ontzegging van de bevoegdheid
• Doorhaling van inschrijving in het BIG-register
• Een klacht kan gegrond zijn hoewel de tuchtrechter vindt dat de klacht geen maatregel behoeft, dat alleen het feit dat de klacht gegrond is wordt uitgesproken.

Tuchtcollege kan besluiten de uitspraak ter publicatie aan te bieden: in ieder geval in de Staatscourant gepubliceerd, kan ook in Medisch Contact bijvoorbeeld. Sinds 2010 staan de meeste uitspraken (geanonimiseerd) op internet (www.tuchtrecht.nl).

Tekortschieten in zorg aan de patiënt

• Medisch inhoudelijk (bijvoorbeeld zonder goede reden niet naleven protocol/richtlijn; missen diagnose; nalaten onderzoek; behandelen verkeerde lichaamsdeel; handelen buiten gebied van deskundigheid; missen bekwaamheid).
• Schending patiëntenrechten (geen inzage willen verstrekken; handelen zonder toestemming of na onvoldoende informatie; schending geheimhouding)
• Grensoverschrijdend gedrag
• Handelingen in de privésfeer? – aangaan van een relatie, meestal seksuele relatie. Bij dit type klacht is het tuchtrecht niet mild, maar legt zware maatregelen op, namelijk ‘schorsing’.

Handelen in strijd met het algemene belangen dat individuele gezondheidszorg goed wordt uitgeoefend

• Oneerlijke concurrentie
• Oncollegiaal handelen
• Weigeren deel te nemen aan een waarnemingsregeling
• Onjuist optreden in de media
• Fraude ten opzichte van de verzekeraar
• Tekortschieten in zorg aan bloed- en weefseldonoren
• Onzorgvuldige keuringsrapportage
• Onzorgvuldig optreden als deskundige in procedure

Soms: optreden in organisatorische/bestuurlijke functie (bijvoorbeeld directeur patiëntenzorg/verpleging in managementfunctie).

Tuchtrechtelijke procedure:

• Schriftelijke klacht indienen bij het regionaal tuchtcollege.
• Klachtgerechtigden: een rechtstreeks belanghebbende (patiënt, naaste, nabestaande). Dit is veruit de belangrijkste. Naasten zijn bijvoorbeeld de ouders van een kind of een kind van een dementerende ouder. Maar naasten van iemand die wilsbekwaam is kan geen klacht indienen.
• Vooronderzoek
• Terechtzitting (in beginsel openbaar, aanwezigheid voor klager en aangeklaagde niet verplicht maar wel erg verstandig! Houding van aangeklaagde is belangrijk)
• Beoordeling deels door beroepsgenoten

• Meeste klachten afgewezen, gegronde klacht niet altijd een maatregel
• Beroep, door beklaagde, inspectie en klager
• Publicatie

Kritiek op het tuchtrecht:

• drempel voor klager is te laag (geen kosten, geen verplichte rechtsbijstand, termijn voor indiening klacht te lang [10 jaar])
• geen middelen om querulanten te weren
• te veel verwarde en gestoorde klagers
• te veel misstanden komen nooit bij het tuchtcollege
• alleen individuen kunnen aangeklaagd, geen instellingen of teams of samenwerkingsverbanden
• IGZ verwaarloost tuchtrecht
• artsen houden elkaar hand boven het hoofd
• artsen oordelen te streng over elkaar
• uitspraken zijn te casuïstisch, weinig lijn
• tuchtrecht wordt ‘misbruikt’ voor andere procedures/belangen
• ongegronde klachten waarna klagers in hoger beroep gaan komen nog steeds tot zitting

HC Tuchtrecht deel 2 (dinsdag 18 februari 2014, 14.30-15.30 uur)

Filmpje

Aard van de klacht bepaalt de lading dat het met zich meebrengt voor de arts.

Casus huisarts

Aangeklaagd omdat hij een diagnose zou hebben gemist. Patiënt met duizeligheid waarbij de neuroloog niets had gevonden, overleed. Mevrouw vroeg arts of hij er iets had geleerd. Hij vond van niet. Hierdoor diende ze een klacht in. Deze huisarts vindt nut van tuchtrecht zinloos en vindt niet dat kwaliteit verbeterd wordt hierdoor. Klacht werd ongegrond verklaard. Tegenwoordig komt het vaker voor dat patiënten dreigen met een klacht als ze hun zin niet krijgen.

Casus maag-darm-leverarts

Aangeklaagd voor ongewenste intimiteit. Hij moest naar het regionaal tuchtcollege in Zwolle, omdat het om een ‘serieuze zaak’ ging. Het ging om een zaak bij een patiënt van 78 jaar. Eerst wist hij niet om welke patiënt het ging en daarna was hij voornamelijk boos. Arts had opmerking gemaakt “Wat hebt u een leuke pyjama aan”. Echter omdat patiënte bezig was met rouwverwerking, nam zij het slecht op. Arts voelde zich erg vies en daarna nog viezer. Deze arts vindt dat als het de patiënt helpt bij het verweken zwaarder weegt dan zijn persoonlijke gevoelens als arts. “Klacht is een deel van ons werk.” Deze klacht werd ook niet gegrond verklaard.

Tuchtcollege kan op voorhand besluiten om zaak af te wijzen. Indien hoger beroep wordt aangevraagd, moet tuchtrecht er een zaak van maken. Een klacht indienen kan een reden zijn voor patiënten om wraak te nemen op de arts, met name als arts arrogant overkomt en geen humane relatie wilt opbouwen. Als de zaak niet goed loopt en patiënt ontevreden is over de interactie met arts, maakt dat de patiënt wraak wil nemen. Een rechter moet zo’n zaak aanhoren. Als arts moet je dat accepteren en er professioneel mee omgaan aangezien men ervoor heeft gekozen op een grens te werken van leven en dood, wat een gevoelig en emotioneel gebied is. Serieuze medische fouten leiden meestal niet tot een klacht. Inspectie kan echter wel klachten indienen, maar komt vaak niet toe aan zulke zaken en voor een zaak is een klacht nodig (=sleutel).

Arts in de film: ‘Wij herkennen potentiële klagers, schrijven dat ook in het dossier zodat elke arts die met deze patiënt in aanraking zal komen hier met meer finesse en aandacht om zal gaan’. Dit is volstrekte nonsens! Dit mag tegenwoordig niet meer, zeker nu de patiënt in zijn eigen medisch dossier kan kijken en het allemaal gedigitaliseerd is. Dit is een vorm van zelfoverschatting en niet serieus nemen van de patiënt, zeer onprofessionele houding van de huisarts! Een voorgevoel is wel mogelijk, echter moet dit voorgevoel je handelen niet beïnvloeden.

HC Tuchtrecht eigen ervaring LUMC (dinsdag 18 februari 2014, 15.30-16.30 uur)

Casus klacht tegen LUMC medewerker:

Patiënte van 38 jaar met ruimte innemend proces in de onderbuik wordt naar een gynaecoloog verwezen in verdenking tot een gynaecologische tumor, bijvoorbeeld ovarium/endometriumcarcinoom. Omdat de patiënt een onverwerkte onvervulde kinderwens heeft wil zij zo conservatief mogelijk behandeld worden en indien mogelijk ovaria en baarmoeder niet verwijderd laten worden. De arts legt haar in zeer uitgebreid gesprek en 5 telefoontjes daarna uit wat ze kan doen om aan deze wens te voldoen. Na de operatie is de patiënt zeer teleurgesteld dat haar ovarium toch verwijderd moest worden en dient een klacht in tegen deze gynaecoloog omdat die niet goed zou hebben gehandeld. Het regionaal tuchtcollege sprak een waarschuwing uit en de arts is daartegen in hoger beroep gegaan omdat de arts het onterecht vond dat zij hiervoor moest boeten omdat de patiënt zo uitgebreid geïnformeerd was.

Wat doet het met een arts wanneer een klacht tegen je wordt ingediend?

Hoewel je als arts denkt/weet goed gehandeld te hebben, krijg je toch een klacht. Bovendien maakt een zitting in het Regionaal of Centrale Tuchtcollege je erg onzeker, vooral bij een klacht die je niet kan plaatsen, die zo onbegrijpelijk is. Echter bij zeer bizarre klachten, weet men over het algemeen dat het ongegrond verklaard zal worden. Over het algemeen krijgt de arts niet met veel van dit soort zaken te maken. Mogelijk gaat het er misschien bij psychiatrie wel anders aan toe.

Emoties zijn begrijpelijk, echter van belang is om goede rechtshulp te hebben om je erdoorheen te slaan op een neutrale manier Als dokter zit je in een kwetsbare positie en moet je jezelf indekken. Men mag zich niet verdedigen in de media bijvoorbeeld, door geheimhouding. Het is van belang te weten wanneer te zwijgen en wanneer te spreken – je een moet een dikke huid hebben.

Het lijkt erop dat wanneer je als behandelaar adequaat reageert op een mogelijke klacht (‘Ik heb ervan geleerd’, ‘ik ga er volgende keer anders aanpakken,’ ook als dat niet zo is (!!), en het voorgevallen incident goed is uitgepraat met de patiënt) het conflict kan worden opgelost, vaker dan wanneer de arts zich niet zo opstelt. Wel kan de patiënt die de klacht indient ook denken aan het brede belang: ‘Fijn dat deze arts ervan heeft geleerd, maar de hele beroepsgroep moet lering trekken uit dit voorval, ik wil niet dat dit andere patiënten later ook gebeurt’.

Advies: zorg voor goede communicatie en een goede verslaglegging, stel je toetsbaar op (ook tegenover collega’s), stel je professioneel op en zorg voor een rechtsbijstandsverzekering en een beroepsaansprakelijkheidsverzekering. Het is raadzaam om zo snel mogelijk advies te vragen en niet denken dat je zoiets zelf kunt oplossen. Naast juridisch advies van een advocaat of medisch ethicus is het van dermate belang om een zitting goed voorbereid in te gaan. Het is gebleken dat degene die zichzelf verbaal het sterkste kan uitdrukken en zoveel mogelijk precies kan vertellen over de situatie een zaak vaker wint dan iemand die overmoedig of juist onzeker overkomt. Een communicatietraining of psychologische hulp kan hierbij helpen. Een klacht gaat je niet in de koude kleren zitten en kan je jaren na dato nog beïnvloeden of belemmeren/achtervolgen.

PD Wensen in de laatste fase (woensdag 19 februari 2014, 13.30-14.30 uur)

Dr. Willems spreekt regelmatig met zijn patiënt over de wensen rondom het levenseinde. Dhr. Leenen, 62 jaar, met in de voorgeschiedenis: hypertensie, DM2, maculadegeneratie, begin 2012 neurologische klachten (visus, evenwicht, onzekere gang, epileptische aanval), pijn nek/schouder. Scan hersenen: tweetal hersenmetastasen. CT thorax: longproces links met mediastinale lymfadenopathie, station 7 subcardinale klieren. PA: adenocarcinoom, K-RAS mutatie, geen EGFR mutatie (mutatie van belang bij behandelkeuze). Bij bronchoscopie wat obstructie in de linker bronchus. De klachten van meneer ontstaan door het hersenoedeem, niet door de metastasen zelf. Wervelmetastasen laag cervicaal verklaarde de nek/schouder pijnklachten. Conclusie: studium IV NSCLC adenocarcinoom, T4N2M1, KRAS positief. Beleid: 1^e behandelstap is dexamethason om het hersenoedeem snel te behandelen. Daarna radiotherapie en meerdere kuren chemotherapie: 4 kuren carboplatine-vinorelbine, vanwege nog meer restprocessen kreeg meneer 5 volgende chemokuren carboplatin-pemetrexed tot september 2012, op dat moment flinke regressie. Toen onderhoudsbehandeling docetaxel 1x/maand. Docetaxel gaf zelfs een verdere regressie. Deze beslissing gemaakt om het resultaat van chemotherapie te behouden. Meneer verdroeg de chemo bijzonder goed, zelfs weinig bijwerkingen en reageerde er goed op. Er is discussie in het LUMC over het gebruik van biologicals versus chemotherapie bij NSCLC. X thorax januari 2014: kleine stabiele tumor, geen hersenmetastasen.

Dhr. Leenen, 62 jaar, gehuwd, 2 kinderen, 1 kleinzoon. Dr. Willems vraagt of de patiënt gelukkig is, hij antwoord volmondig ja, geeft zijn leven een 7, gezien omstandigheden goed. Meneer had een drukke leidinggevende functie. Heeft jarenlang doorgewerkt ondanks zijn klachten, vooral de visusklachten waren hinderlijk. Ruim 2 jaar geleden werd de diagnose gesteld. Er is gesproken met de behandelbeperking omdat het ging over een ongenezelijke ziekte, meneer herinnert zich dat gesprek als de dag van gister. Hij schrok van de diagnose, vond het destijds te kil en hard gebracht door de arts. Dhr. Leenen had al voor de ziekte besloten dat enkel levensverlengende behandeling niet wenselijk. Hij zou bijvoorbeeld niet gereanimeerd willen worden. Die keuze heeft te maken met het levenseinde van zijn ouders, in verpleeghuis vanwege dementie.

Tijdens de behandeling in het LUMC was er veel contact met de huisarts (initiatief genomen door huisarts) om te praten over het levenseinde en wat hij zou willen in een uitzichtloze situatie. Pas als het aan de orde komt zal er verder over gesproken worden. Kwaliteit van leven is van grootste belang. De beweegredenen in het maken van een beslissing rondom behandelen voor levenseinde zijn voor meneer of er alternatieven zijn en wat het uitzicht is. Zijn keuzes zijn niet gedocumenteerd maar zijn vrouw en kinderen weten alles en ze kunnen er samen open over spreken. De rol van zijn omgeving is om samen een beslissing te maken om vooral zijn kwaliteit van leven voldoende moet zijn al kan hij zich voorstellen dat hij met minder kwaliteit kan leven als dat moet. Wat betreft zijn levenseinde zou hij liever een passieve vorm van levensbeëindiging kiezen, zoals palliatieve sedatie in een hospice.

HC Medische beslissingen rondom het levenseinde deel 1 (woensdag 19 februari 2014, 14.30-15.30 uur)

Professor Van den Berg, psychiater, schreef in 1969 het boekje “Medische macht en medische ethiek”, een omstreden boodschap:

‘Menselijk leven mag, door de arts, beëindigd worden op twee manieren:

• Staken medisch handelen.
• Een medische handeling verrichten.

In het eerste geval is de arts passief, in het tweede geval is de arts actief, hij doodt de patiënt.’

Hij vindt het ongepast dat ‘volstrekt onbekwamen, lang verslagenen, stervenden en reeds gestorvenen voort te doen vegeteren.’ Bemoeienis van artsen belet het patiënten soms om te overlijden, terwijl ieder mens ziet/weet/begrijp dat de enige wens van de patiënt nog is om te overlijden.

In 1971 bestond er een televisie- en radioprogramma wat ging over de laatste fase van het leven en euthanasie. Dit werd bespreekbaar gemaakt op een hele open, rustige en informatieve manier. Hij vertelde hoe dokters dit deden en hoe de artsen hierbij betrokken waren. Het was een openbaring omdat het duidelijk maakte aan de bevolking dat sterven niet iets was dat je in gelatenheid moest afwachten en over je heen moest laten komen, maar dat dit ook iets was waarop je je kon voorbereiden. Juridisch kader van euthanasie: valt binnen de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO, art. 7:446-468 BW). Twee pijlers:

1. Toestemmingsvereiste inclusief informatieplicht (informed consent).
2. Goed hulpverlenerschap volgens professionele standaard (indicatie).

Ethisch kader: vier beginselen van bio-medische ethiek: De volgorde is ook een rangorde.

• Respect voor autonomie
• Niet schaden
• Weldoen
• Rechtvaardigheid

Recht en ethiek staan wel degelijk met elkaar in verband. Overeenkomsten staan in deze tabel:

Medische beslissingen rond het levenseinde zijn onder te verdelen in verschillende typen.

• Perspectief van de hulpverlener: meestal betreft de beslissing de aard van de behandeling, in die zin dat het behandelingsdoel niet langer genezing of levensverlenging is, maar het bestrijden/verzachten van symptomen (in andere woorden, het bevorderen van comfort). De patiënt overlijdt dan aan zijn/haar ziekte en er kan een verklaring van natuurlijk overlijden afgegeven worden door de behandelend arts.
• Soms betreft de beslissing het bewerkstelligen van overlijden van de patiënt (oraal euthanaticum innemen door de patiënt zelf): euthanasie, hulp bij zelfdoding. Het verschil is dat de patiënt hierbij zelf de laatste levensbeëindigende handeling toepast. De laatste vorm is levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt. Dit komt voor in situaties waarin de patiënten zelf niet in staat zijn een keuze te maken omtrent hun levensbeëindiging (onomkeerbaar comateus, zuigelingen, zeer beperkt verstandelijk vermogen).

Bij deze drie handelingen kan niet gesproken worden van natuurlijk overlijden, de gemeentelijke lijkschouwer moet dan een verklaring afgeven (toetsingscommissie euthanasie en zelfdoding of via officier van justitie).

De drie mogelijke manieren van actieve levensbeëindiging, vormen van een niet-natuurlijke doodsoorzaak, in Nederland die uitgaan van de principes respect voor autonomie van patiënt, goed hulpverlenerschap, goed doen en niet schaden:

• Euthanasie (art. 293), de arts dient het euthanaticum toe.
• Hulp bij zelfdoding (art. 294) de patiënt neemt zelf het euthanaticum in.
• Levensbeëindiging zonder verzoek van patiënt (art. 289), dit kan alleen overwogen worden bij zeer ernstig lijden zonder dat de patiënt zelf om actieve levensbeëindiging kan vragen.

Wet en regelgeving met betrekking tot het levenseinde:

• WGBO
• Wetboek van Strafrecht, euthanasie kan in de buurt komen van het strafrecht.
• Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (de euthanasiewet).
• Wet op de lijkbezorging
• Regeling toetsingsprocedure levensbeëindiging zonder verzoek.
• Wet afbreking zwangerschap (abortuswet).
• Wet orgaandonatie: begrip hersendood en de wijze van vaststelling zijn opmerkelijk. Nergens staat vastgesteld wat hersendood is en hoe dit moet worden vastgesteld/door middel van welke procedure.

WGBO van belang in verband met:

• Recht op informatie van patiënt (verwachte prognose, verwachte overlijden).
• Recht van patiënt (of vertegenwoordiger) om (verdere) behandeling te weigeren. Denk hierbij aan wilsverklaringen en dergelijke.
• Anticiperende negatieve schriftelijke wilsverklaring (behandelverbod). Op voorhand bepaalde medische behandelingen weigeren voor het geval je dit zelf niet meer kunt wanneer dit actueel wordt. Dit moet worden geëerbiedigd, kan nauwelijks door een arts/behandelaar worden genegeerd. Manier van opstellen is betrekkelijk eenvoudig, het moet wel ondertekend, gedateerd en begrijpelijk zijn. Daarnaast moet uiteraard duidelijk zijn over wie het gaat.
• Staken of niet-instellen van behandeling door arts wegens ontbreken van indicatie (bij vervallen van indicatie vervalt de legitimiteit om de behandeling voort te zetten).
• Traject van palliatieve/terminale zorg. Hieronder valt ook palliatieve sedatie bij onbehandelbare symptomen bij een levensverwachting
• Beroepsgeheim
• Dossiervoering

Wetboek van Strafrecht van belang in verband met:

• Beroep op overmacht (art. 40). Dit speelt een rol bij de strafrechtelijke afwikkeling van een zaak als het zover komt.
• Dood door schuld (art. 307). Ander type overlijden, andere situatie. Het gebeurt dat mensen overlijden aan dood door schuld, bijvoorbeeld door complicatie die niet had mogen optreden, toedienen van verkeerde medicatie, verwisseling, etc. Arts is onzorgvuldig/onvoorzichtig geweest in zijn handelen.
• Valse geneeskundige verklaring van overlijden (art. 228). Denk hierbij aan verklaren dat iemand een natuurlijke dood of door zelfdoding is gestorven terwijl iemand euthanasie heeft gekregen. De pakkans is niet groot, maar als je wordt gepakt is de straf zwaar.
• Schending beroepsgeheim (art. 272).

Euthanasiewet van belang in verband met:

• Meldingsprocedure en instelling van vijf Regionale Toetsingscommissies. Diens oordeel is beslissend of er een strafrechtelijk gevolg komt.

De zorgvuldigheidseisen in geval van euthanasie of hulp bij zelfdoding: dan mag je het leven van een patiënt straffeloos beëindigen. Eisen:

• Vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt
• Er is sprake van uitzichtloos (bepaald de arts) en ondraaglijk (bepaald de patiënt) lijden
• De patiënt is voorgelicht over de situatie nu en de vooruitzichten
• Overtuiging dat er geen andere redelijke oplossing is
• Onafhankelijke arts is geraadpleegd (er staat NIET dat deze onafhankelijke arts het met de patiënt en behandelend arts mee eens moet zijn!!! Dat is niet per definitie geen beletsel om de euthanasie doorgang te laten vinden).
• Levensbeëindiging zorgvuldig uitgevoerd.
• Anticiperend schriftelijk verzoek van de patiënt. Bijvoorbeeld verzoek dat eerder is gedaan toen de patiënt nog helder genoeg (bijvoorbeeld nog niet dement) was om hiernaar te vragen.
• Positie minderjarigen

Wet op de lijkbezorging van belang in verband met:

• Onderscheid natuurlijke en niet-natuurlijke doodsoorzaak (door gemeentelijk lijkschouwer, die geen geneeskundige opleiding hoeft te hebben)
• Inschakeling gemeentelijke lijkschouwer.
• Verklaring van overlijden en verlof tot begraven/crematie, verslaglegging, start toetsingsprocedure.
• NODO-procedure (Nader Onderzoek DoodsOorzaak): uit overtuiging en vrees dat kinderen onverklaard en onverwacht overlijden als gevolg van kindermishandeling zonder dat het iemand opvalt, is deze procedure opgezet. Als een minderjarige overlijdt, moet ALTIJD de gemeentelijke lijkschouwer komen kijken om te bepalen of wel of niet de NODO-procedure moet worden ingezet.
• Obductie

Als verzoek om levensbeëindiging heeft plaatsgevonden volgt een traject met toetsing. Toetsingsprocedure levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt door de Landelijke Toetsingscommissie (Commissie Hubben), dit is van belang met betrekking tot levensbeëindiging zonder verzoek bij pasgeborenen en late zwangerschapsafbrekingen (> 24 weken of categorie 2 = levensvatbare kinderen met zeer ernstige misvormingen of gebreken). Wanneer in zulke gevallen wordt gekozen voor levensbeëindiging wordt dit voorgelegd aan de Commissie Hubben die een zwaarwegend advies kan uitbrengen of dit strafrechtelijk moet worden vervolgd (GEEN eindoordeel!). Mede omdat de commissie geen definitieve beslissing geeft, zijn dokters aarzelend om hier naartoe te stappen. De commissie geeft een advies aan justitie, maar justitie zelf beslist of iemand wordt vervolgd.

Medische beslissingen rond het levenseinde, vormen van natuurlijke doodsoorzaken:

• Respect van eigen keuze van de patiënt

• Patiënt weigert (verdere) behandeling.
• Wilsonbekwame patiënt weigert op voorhand in schriftelijke wilsverklaring.
• Patiënt weigert voedsel en vocht (versterven).

• Indirect respect voor eigen keuze van patiënt en weldoen/niet-schaden

• Vertegenwoordiger weigert (verdere) behandeling namens de patiënt of in diens belang.
• Vertegenwoordiger weigert toediening van voedsel en vocht.

• Goed hulpverlenerschap en weldoen/niet- schaden

• Behandelaar staakt behandeling of vangt deze niet aan wegens ontbreken indicatie.
• Behandelaar staakt (verdere) toediening van voedsel en vocht wegens ontbreken indicatie, de patiënt hoeft hier geen baat meer van te verwachten en kan daarom achterwege gelaten worden.
• Palliatief beleid, inclusief eventuele sedatie

HC Medische beslissingen rond het levenseinde deel 2 (woensdag 19 februari 2014, 15.30-16.30)

Ontwikkeling in de tijd:

1952: Eindhovense arts: de eerste rechtszaak omdat hij euthanasie uitvoerde.

1969: Van den Berg schreef het boekje waar begin vorig college over gesproken is.

1973: Postma: arts gaf haar eigen moeder een morfine injectie, veroordeeld tot 1 week voorwaardelijk

1984: Schoonheim

1993: Drion schrijft een essay over zelfgewilde einde van oude mensen, pleit voor beschikbaarheid van zelfdodende middelen voor mensen die ‘klaar’ zijn met leven.

1994: Chabot: hij maakt geen onderscheid in psychisch of somatisch lijden.

2002 Brongersma (‘klaar met leven’-problematiek): heeft Drion en Chabot gevolgd, zelfdoding.

2002: Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding

Na 2002: Zelfdodingconsulenten ‘klaar met leven, dementie, coma, etc.’

2006: Toetsingscommissie Hubben late zwangerschapsafbreking/gehandicapte pasgeborenen.

Per jaar overlijden in Nederland ongeveer 140.000 mensen. In bijna de helft van de gevallen gaat aan het overlijden een medische beslissing vooraf die verband houdt met het overlijden.

In 2011 zijn er 3695 aantal gevallen gemeld bij de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie, waarvan 196 hulp bij zelfdoding en combinatie van beide in 33 gevallen. Het aantal meldingen loopt op met de jaren (in 2007 2120, 2010 al 3136 en 2012 al 4188, dit is

In 2012 waren 10 gevallen waren niet conform de zorgvuldigheidseisen (farmacologische uitvoering, welke middelen in welke dosering op welke volgorde - of raadplegen onafhankelijke tweede arts heeft niet (op de juiste manier) plaatsgevonden (was in de meeste gevallen niet onafhankelijk genoeg)). Deze vier gevallen zijn doorgestuurd naar de officier van justitie, maar dit heeft niet tot strafvervolging geleid. Wel aangesproken door Inspectie van de Gezondheidszorg. Het aantal kankerpatiënten loopt af (in 2011 80%, hiervoor zelfs 90%). Het aantal patiënten met een neurologische aandoening die euthanasie plegen stijgt juist. Het systeem werkt en functioneert nu redelijk. Het is lastig om een eventueel beter systeem te bedenken.

Euthanasie vindt weinig plaats in het ziekenhuis, om twee redenen:

1. Mensen sterven liever rustig thuis.
2. In het verpleeghuis zijn mensen vaak al zo kwetsbaar dat het niet nodig is om hun iets toe te dienen ter beëindiging van het leven.

Voortgaande discussie:

• Euthanasie bij psychiatrische patiënten is een moeilijke situatie. In 2012 zijn 42 melding van hulp bij zelfdoding van psychiatrische patiënten.
• Euthanasie bij minderjarigen. In NL is het niet mogelijk om euthanasie toe te staan onder de 12 jaar, daarboven alleen met samenspraak met de ouders. In België is net de leeftijdsgrens voor euthanasie losgelaten.
• ‘Klaar met leven’-problematiek (Brongersma). Oudere mensen kunnen tot de slotsom komen dat het leven geen zin meer heeft voor hen en dat ze klaar zijn. Dit zijn geen mensen met een dodelijke ziekte waaraan zij spoedig zullen overlijden. Sinds 10 februari 2010 bestaat er het burgerinitiatief 'Uit Vrije Wil', een vereniging die pleit voor hulp bij levensbeëindiging voor ouderen die niet verder willen leven.
• Ernstig psychisch lijden zonder stoornis (Chabot), gaat niet over psychiatrische patiënten, maar patiënten ‘die in het leven zo zwaar zijn getroffen’ dat ze er een einde aan willen maken. Een andere discussie die nog open staat is die omtrent dementie en euthanasie. Aan dementerenden wordt zelden euthanasie verleend, maar de wet kent de mogelijkheid om te anticiperen met een schriftelijke verklaring.
• Anticiperend schriftelijk verzoek (in geval van dementie): de patiënt vraag er op dat moment niet naar en kan het ook niet bevestigen. Dit is een dilemma; balanceren aan de rand van wat de wettelijke en morele mogelijkheden zijn. Er is groot verschil in de ernst van het lijden van dementerende patiënten.
• Stervenshulp door niet-artsen (Stichting de Einder, SVL): hiermee kom je in het vaarwater van strafrecht.
• Levensbeëindiging zonder verzoek. Hoe dit plaats vindt weten we weinig over, als het al gebeurt zijn er geen artsen die dit in een strafrechtelijke procedure laten onderzoeken.
• Levenseinde-kliniek (NVVE – 2011): plan is dat een ambulant team van artsen euthanasie gaan verlenen aan mensen die bij hun eigen arts of omgeving niemand kunnen vinden die gevolg wilt geven aan hun verzoek. Dit gaat om artsen die een gewone praktijk hebben en zich daarnaast beschikbaar stellen om in dit mobiele team te behoren (om gewenning te voorkomen, uiteindelijk zal dit wel gedeeltelijk ontstaan).
• Beeldvorming in het buitenland.

Euthanasie en hulp bij zelfdoding worden gedefinieerd aan de hand van de principes respect voor autonomie van patiënt en goed hulpverlenerschap/weldoen:

• Visie NVVE: keuze voor levensbeëindiging en hulp daarbij is een mensenrecht. Het gaat hier vooral om het belang van de patiënt.
• Visie KNMG: het gaat om het op grond van uitdrukkelijk verzoek van de patiënt na te gaan of er voor de arts sprake is van een ondraaglijke situatie, zodat de handeling gelegitimeerd kan worden met een beroep op barmhartigheid. De KNMG ziet het probleem van euthanasie en hulp bij zelfdoding als dokters die geconfronteerd worden met het probleem 'een patiënt vraagt om iets', waardoor de arts in verlegenheid komt. Over de tweede onafhankelijke arts: de consulent wordt geacht een medische en procedurele beoordeling te kunnen maken over de zorgvuldigheid van het handelen van een collega. Het gaat hier dus vooral om het belang van de arts.

Hoewel er één wetgeving is waar twee organisaties achter staan, zijn er toch eigen opvattingen geprojecteerd (NVVE – autonomie patiënt, recht van de mens en KNMG – positie van de arts die in een probleemsituatie is geraakt omdat een patiënt iets van hem wilt).

Gaat het dus om het recht van de patiënt of om het belang van de arts?

Euthanasiewet is geschreven vanuit het perspectief van de arts die wordt geconfronteerd met een verzoek om euthanasie van een ondraaglijk lijdende patiënt. Dat perspectief is niet het perspectief van de patiënt die een uiterste poging doet om de regie over zijn leven en sterven te behouden. Het anticiperende schriftelijke verzoek staat haaks op de blikrichting van de Euthanasiewet.

Conclusie: De Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding is geslaagd voor zover de consensus onder artsen is gecodificeerd. Wat buiten de consensus ligt, is niet gecodificeerd of blijft buiten toepassing (anticiperend schriftelijk verzoek, minderjarigen).

HC Omgaan met fouten (donderdag 21 februari 2013, 8.30-9.30 uur)

Definities

• Complicatie: ongewenste uitkomst van zorg die behandeling vereist en dus de kosten doet stijgen. Dit had niet voorkomen kunnen worden.
• Fout: gebeurtenis waarbij een arts de door de beroepsgroep opgestelde regel of norm overtreedt en waarbij schade ontstaat voor de patiënt. Het is vermijdbaar. Bij een fout gaat het ook om situaties waarbij schade had kunnen ontstaan en niet alleen waarbij het ook daadwerkelijk is gebeurd.
• Soorten fouten: medisch-technische fouten, bejegeningfouten en fouten in de samenwerking.

Reacties artsen

Reacties op fouten (door artsen): schrik, angst, schaamte (gevoel van falen) en schuldgevoelens. De emotionele impact op medische fouten (vooral die met ernstige gevolgen) kunnen leiden tot een depressie of burn-out. Fouten leveren vaak hele stressvolle situaties op voor artsen. Het kan leiden tot emotionele uitputting, depersonalisatie, cynisme en verminderd vertrouwen in eigen competentie.

Verwerking van fouten: ontkenning (niet herinneren, 'geen fout dus geen schuld'), projectie (schuld aan een ander geven zoals aan de drukte, de patiënt zelf, organisatie), rationalisatie (afstand scheppen: iedereen maakt fouten, er was toch niets aan te doen…, ik heb mijn best gedaan..), feedback zoeken (sociale steun) en vermijden.

Vaak is sprake van een combinatie van fouten. Rationalisatie is een hele gezonde copingstijl, maar kan ook te ver doorslaan. De keerzijde van feedback zoeken is dat het heel makkelijk kan zijn om troost te zoeken en dat kan juist het analyseren van de situatie in de weg staan.

Reactie zorgsysteem

Visie op fouten:

• Person approach: slechte dingen overkomen slechte mensen/’rotte appels’. Naming/blaming/shaming.
• System approach: natuurlijk zijn er rotte appels, maar het is inherent aan mensen die bij een bepaalde organisatie werken dat ze af en toe fouten maken. Je kunt dus nooit voorkomen dat fouten gemaakt worden. Belangrijk is dat fouten veilig gemeld kunnen worden: blamefree reporting.

“Gatenkaasmodel” betekent niet: ‘wie is fout’, maar: ‘hoe heeft dit kunnen gebeuren?’ De locatie van de fouten verandert steeds, maar als door omstandigheden de gaten samenkomen kan er een calamiteit plaatsvinden. Vraag je dus af: hoe heeft dit kunnen gebeuren?

Fouten naar volgorde van ernst: Bijna-ongelukken, incidenten zonder, incidenten met blijvend letsel of verzuim, calamiteiten met dodelijke afloop.

Prisma methode: mensen maken melding en krijgen vervolgens actief feedback over wat er is gebeurd zodat de fout niet opnieuw gemaakt wordt. Fouten met medicatie komen het meest voor van alle fouten. Welke fouten opgemerkt of gemeld worden, hangt af van de veiligheidscultuur van de afdeling. Dit houdt in hoe gedacht wordt over de veiligheid van patiënten. De ontwikkeling die wordt doorgemaakt is die van de volgorde:

• Een ontkennende cultuur: wij leveren goede zorg en maken geen fouten
• Reactieve cultuur: er wordt gereageerd maar niets mee gedaan
• Bureaucratische cultuur: we hebben systemen om alle risico’s te managen
• Proactieve cultuur: we zijn alert op mogelijke risico’s
• Vooruitstrevende cultuur: veiligheid is een integraal onderdeel van alles wat we hier doen.

Opvallend is dat verpleegkundigen vaak veel verder zijn op de schaal dan artsen. Onderling tussen artsen is er ook veel verschil, slechts 29% bevindt zich in de hoogste klasse van de cultuurladder.

Gewenste vervolgtraject bij een fout.

• Wat is er gebeurd?
• Hoe kon het gebeuren?
• Hoe is het afgelopen: niet elke fout leidt tot een dodelijk incident, meestal suboptimale zorg en pijn of ongemak.
• Is dat besproken?
• Hoe doen we dat in de toekomst?

Reactie patiënt

Wat wil de patiënt?

• Erkenning van hun last en gevoelens door de arts.
• Toegeven door de arts van de fout.
• Dokter betuigt medeleven en spijt.
• Toezegging voor verbetering: patiënten willen vooral, los van eigen leed, dat de fout niet meer bij volgende patiënten wordt gemaakt.

Klachten van de patiënten:

• Onvoldoende communicatie.
• Geen tijd hebben/nemen.
• Niet luisteren
• Slechte uitleg geven
• Niet serieus genomen worden
• Medisch technische fouten

Bij klachtencommissies gaan de meeste klachten over medisch technisch handelen waarbij tevens de bejegening te wensen over laat. De kans op het ontvangen van een klacht stijgt wanneer de bejegening te wensen over laat = insult upon injury.

Klachten bespreken met behulp van STELregel Bonke B., Medisch Contact 1995; 50:91-92.

WG Ethiek in de kliniek deel 1 (dinsdag 18 februari 2014)

Casus Jonathan, aflevering Dokter is God van Zembla:

Baby Jonathan wordt geboren met het zeldzame syndroom van Charge wat ernstige afwijkingen. Volgens de arts die aan het woord is, is de belangrijkste vraag in deze kwestie: hoe zwaar mag de ingreep zijn ten opzichte van de aandoening van het kind om de ingreep te rechtvaardigen.

Een ingreep/behandeling zou gerechtvaardigd moeten zijn als de indicatie en behandelwens daarvoor is.

Moeder vindt dat het kind geen tracheastoma zou moeten krijgen, omdat de kwaliteit van leven niet verbetert en kans groot is dat het kind toch uiteindelijk overlijdt. Arts vindt dat ingreep wel uitgevoerd moet worden, omdat het levensreddend (ook al is het onduidelijk wat de uitkomsten op de kwaliteit van leven zullen zijn) is. Perspectief van de moeder is heel anders dan het perspectief van de artsen. Positie van de arts is sterk bij casus over kinderen. Standaarden zijn uitgangspunten van behandeling. Als er goede reden is dat behandeling een goed resultaat geeft, behandeling de standaard is en levensreddend is, sta je als arts buitengewoon sterk. Indien ouders dat niet willen, is hun positie zwak ook al betreft het hun eigen kind.

Niet-morele vragen = technische vragen over mogelijkheden van behandeling etc.

Morele vragen = praktische kwestie - afwegingen of iets past of voldoet aan norm en regel - in verhouding tot anderen.

Positie van de verantwoordelijke is altijd zwakker dan die van de arts wanneer de patiënt hier niet in mee kan praten, in zo’n geval is de titel van de aflevering ‘De dokter is god’ wel degelijk aan de orde. Wanneer iets om jezelf gaat kun je iets beslissen, hoe stom je beslissing ook kan zijn, en dat gebeurt dan ook. Wanneer anderen jouw mening vertegenwoordigen omdat jij je mening niet meer kunt uiten door welke reden dan ook, gebeurt dat lang niet altijd, omdat artsen hierin de ‘sterkere’ positie vertegenwoordigen. Wie ‘kent’ het kind het beste? De ouders, of de arts die al vanaf de geboorte naast het bed van het kind staat en ook het beste/meeste weet over de prognose en dat beter begrijpt/kan inzien dan de ouders. Dit soort casus kom ik de praktijk erg veel voor! De meeste beslissingen worden niet op één moment genomen, maar het zijn 1000 losse kleine stapjes, waarna je je achteraf afvraagt als arts ‘hoe zijn we in hemelsnaam zo ver gekomen?’

STAPPENLAN Utrechtse methode (bijlage 1) – helpt fasering van ethische dilemma’s.

Fase I: Verkenning – helpt om langs het probleem heen te kunnen komen (oplossen)

• Wie heeft het voor het zeggen?
• In hoeverre is het standpunt van de moeder gekleurd door eigen belangen?
• Wat houdt het syndroom in? Effect op overleving op langere termijn?

Als je als ouder iets wel wil dat afwijkt van de behandelend arts (bijvoorbeeld je kind met beperkingen in leven houden) kan je gaan shoppen, zoeken naar de arts/het ziekenhuis waar een ingreep wel aangeboden wordt. Maar als je iets niet wil, toeters en bellen aan het bed van een uitzichtloos lijdend leven van je kind, dan is het moeilijk daarvoor te vechten, kan je zelfs uit het ouderlijk gezag gezet worden.

Fase II: Explicering: Handelingsvraag, ‘Wat moet ik doen?’, niet jezelf afvragen ‘Wat is goed om te doen?’

• Morele vraag (gesloten vraag over het handelen) – Wat is het belang van Jonathan? Wie mag de situatie definiëren, bepalen wat het betekent voor Jonathan? Is het behoorlijk om in deze situatie een tracheastoma te plaatsen? Wie mag beslissen? Is er op een juiste manier omgegaan met de moeder/de ouders van Jonathan?

Had de behandeling gestaakt moeten worden of niet (kernvraag)? Hierbij gaat het om gedrag van de arts, niet om standpunt van de ouders. Deze vraag jezelf in de tegenwoordige tijd afvragen.

• Welke handelingsmogelijkheden staan op het eerste gezicht open (alle reële alternatieven)? Niets doen, afwachten, palliatie of tracheastoma, de moeder laten beslissen.
• Welke feitelijke informatie ontbreekt op dit moment (informatie die je nodig hebt om na te kunnen denken over de kwestie)? – levensverwachting, effect tracheastoma op prognose, meer informatie over de achtergrond van de familie/ouders (SES, woonplek), financiële kostenplaatje voor wat betreft de zorgkosten in de toekomst. Soms moet je ook met te weinig informatie alsnog handelen, omdat acuut handelen nodig is.

Fase I + II = beeldvorming.

Fase III: Analyse

• Wie zijn bij de morele vraag betrokkenen en wat is het perspectief van ieder van de betrokkenen (al degenen op wie het effect heeft)?
  • Kind: wel of geen toekomst, kwaliteit van leven.
  • Moeder (en vader): verwacht geen goede kwaliteit van leven voor kind. Ze acht het leven zelf minder dan de kwaliteit van leven.
  • Behandelend arts/behandelteam: goede medische zorg bieden en kijkt met name naar proportionaliteit van behandeling – effect ten opzichte van ingreep.
  • Verpleegkundigen (mensen die actief zorg geven)
  • Verzekering (steeds meer, maar wel op de achtergrond/indirect)
• Welke argumenten zijn relevant voor de beantwoording van de morele vraag (terugkoppelen naar vorige vraag)?
  • Voor: Kleine ingreep ten opzichte van positief effect.
  • Voor: arts wil behandelen = principe van goed doen
  • Voor: Positief effect op kwaliteit van leven op korte termijn.
  • Voor: Recht om te leven, voorkom sterven door zuurstof, een kwetsbaar leven moet worden beschermd en heeft ook recht op behandeling.
  • Voor: Relatief goede prognose van het syndroom in te toekomst = principe van kwaliteit van leven.
  • Voor: respect/eerbied voor het leven.
  • Voor: Mogelijk betere behandelingsmogelijkheden in de toekomst.
  • Tegen: Onnodige levensverlenging.
  • Tegen: Lage QOL op lange termijn: zal nooit kunnen spreken = principe van lage kwaliteit van leven
  • Tegen: Grote last voor de ouders/grote draaglast voor gehele gezin (ander dochtertje van de ouders)
  • Tegen: beschermen tegen een leven vol lijden = principe van niet schaden
  • Tegen: afwezigheid van eventuele opvang (valt onder draaglast ouders/gezin)
  • Principe van recht van autonomie van zowel moeder (goed vertegenwoordigerschap) als kind zelf.

Fase IV: Afweging (hier speelt met name ethiek een rol!)

• Wat is het gewicht van de argumenten in deze casus? (persoonlijke meningen van de groep)
  • Zwaarste argument: kind heeft geen perspectief (slechte kwaliteit van leven, leven vol lijden, het vooral kijken naar toekomst naar de uitkomst is een consequentialistisch standpunt) versus recht om te leven, het principe van eerbiedig leven (deontologisch argument) en kleine ingreep ten opzichte van positief effect.

• Welke handelingsmogelijkheid verdient op grond van deze afweging de voorkeur? Zelf een keuze maken met goede argumentatie, systematisch leren denken is het doel hierbij.

Fase V – Handelingsbesluiten

• Welke concrete stappen vloeien hieruit voort? Doorgaan met beademing, geen tracheastoma plaatsen.
• Op het moment dat je niet verder komt in de discussie moet je de oplossing vinden in de procedure, dus door een second opinion te vragen. Het kan ruimte creëren in een situatie waarin de discussie is vastgelopen.

WG Ethiek in de kliniek deel 2 (dinsdag 18 februari 2014)

Cultuur en geloof zijn vaak dé twee kaders waarin mensen argumenteren. Bijvoorbeeld: ben je je partner trouw ja of nee? Staat niet in de wet beschreven maar iedereen heeft er wel een mening over. Nog een ander voorbeeld: de 10 geboden binnen het christendom (gij zult niet stelen, gij zult niet doden, gij zult niet echtbreken, enzovoorts).

Ethische benaderingen:

• Actor – vanuit dit principe kom je op deugdethiek.
• Handeling (intrinsieke betekenis van de handeling) – deontologie.
• Resultaat – consequentialisme (is afhankelijk van waardering, belangrijkste vorm hiervan is utilisisme). Context valt ook onder ‘resultaat’ (in casus van Jonathan: gezinssituatie, mogelijkheden, hoe staan ouders erin, de zorgethiek).
• Context – zorgethiek, communicatisme (gemeenschap).
• Actor (persoon) – handeling (regels) – resultaat (gevolgen)

Andere typen argumenten:

• Vals argument = wat niet van toepassing of relevant is voor de situatie, die helemaal niet geldt. Verhouding klopt niet. Het geeft meestal weer dat je het wel belangrijk vindt.
• Hellend-vlak argument = als we dit gaan doen, waar eindigen we dan? – verplaatst aandacht van handeling zelf naar andere type gevolgen, echter niet echt naar gevolgen van handelingen zelf. Bij euthanasie gebruik men vaak hellend vlakke argumenten. Als het puur gaat over het beoordelen van een individuele situatie is het niet wenselijk. Ze gelden wel voor mensen, maar doen afbreuk aan situatie zelf. Niet te zeggen of het wel of geen geldig argument is. ‘Als je eenmaal iets toestaat, is het einde zoek’, ofwel ‘van kwaad tot erger’. Voorbeeld: hoe om te gaan met asielzoekers, waar trek je de grens en wat voor uitzonderingen maak je wel/niet. En geldt de genomen uitzondering voor iedereen of alleen voor de gelukkige? Afvragen of de situaties ook elke keer hetzelfde zijn/met elkaar te vergelijken zijn.
• Imperatief van de technologie: Voorschrijven van de technologie: Omdat we de techniek hebben, voelen we ons misschien in meerdere of mindere mate gedwongen om nieuwe technologie toe te passen? Moet alles wat kan? Is de nieuwe technologie iets wat je patiënten aan wilt doen? Er gaat een soort dwang van uit.

Belangrijke ethische benaderingen:

• Deontologie: beroep op principe en waarde – plichten. Principes van het handelen: niet schaden, goed doen, rechtvaardigheid handelen, autonomie (zelfbeschikkingsrecht). Of. Iedereen heeft recht op behandeling, een arts mag nooit of moet altijd.....
• Consequentionalisme, of utilistisch: meet betekenis van handeling aan gevolgen van de handeling. (weging van gevolgen van handeling bij individu).

Vier principes (verstopt in eed van Hippocrates) en volgens Beauchamp:

1. Respect voor autonomie, principe van zelf beslissen over hun leven.
2. Niet schaden, een consequentionalistisch principe
3. Goed doen/weldoen, een consequentionalistisch principe
4. Rechtvaardigheid, een deontologisch principe.

Kunnen zowel onder deontologie als onder consequentialisme geschaard worden. Heel veel dilemma’s in de gezondheidszorg komen voort uit het botsen van deze principes.

Patiëntenbespreking Bunnik

• “Hoe langer het duurt, hoe meer kansen er zijn” – deontologisch argument: het gaat om een principe waaruit geconcludeerd kan worden dat men het meer tijd moeten gunnen.
• “We moeten vasthouden aan het leven dat door God gegeven is” – deontologisch
• “Meneer Bunnik…ziet er tegenop…zij veel zorg nodig heeft” – consequentionalisme.
• “For better, for worse” – deontologisch
• “Mevrouw Bunnik..grote rol aan de mening van de familie”- belangrijk omdat de wens van mevrouw naar voren komt en dus een deontologisch argument (respect voor autonomie)
• “Ik wil niet dat ze als een kasplantje blijft leven” – deontologisch/consequentialistisch.
• “Ze een zekere kwaliteit van leven belangrijk vond” – deontologisch (respect voor autonomie).
• “Als er nog een kans is dat patiënt herstelt, dan moeten we die kans grijpen” – deontologisch, technologische imperatief, de beschikbaarheid dwingt het gebruik ervan.
• “Daar hebben we voor geleerd” – autoriteitsargument = vals argument, een drogreden.
• “We de familie aan het behandelen zijn en niet de patiënt” – deontologisch.
• “Als we kijken naar de kwaliteit van leven die we kunnen verwachten…zij zal niet meer zo herstellen…niet meer achter rollator kan lopen” – consequentialisme.
• “Relatief jonge vrouw…pas 67! Dan kan er nog zo veel herstel optreden” – consequentionalisme, echter argumenten met leeftijd als component zijn inhoudelijk erg zwak, omdat er grote verschillen zijn tussen individuen.
• “Als het mijn moeder was zou ik er toch moeite mee hebben om na 3 dagen al de behandelingen stop te zetten!” – vals argument.
• “We moeten grenzen stellen aan hoe ver we gaan behandelen ten behoeve van de familie. Als we daar aan beginnen, dan kunnen we er wel veertig IC-bedden bij bouwen” – hellend vlak met een deontologische inkleuring. Als we daar aan beginnen, zijn we zoek...
• ‘Er zijn te weinig IC-bedden….. moeten we een aantal patiënten uit de medium care ontslaan.’ Consequentialistisch argument, maar vals argument. Zorgethiek, ook uit principe van rechtvaardigheid (naar wie gaat het bed?).
• “De behandeling stopzetten omdat….Dat voelt niet goed.” – emoties zijn nooit argumenten.
• “De man van de patiënt is toch vertegenwoordiger? Dan moet hij namens zijn vrouw beslissen, wat zij zelf zou hebben gewild” – deontologisch: gezondheidsrecht.
• ‘Die beslissing moeten wij bij ons houden, het is een primair medische beslissing!’ Drogredenering, zeker geen goed argument en een opmerkelijke uitspraak!

Een argument kan ook onder meerdere groepen worden ingedeeld, bijvoorbeeld tegelijkertijd een drogreden en een deontologisch argument. Hellend vlakargumenten, emotionele argumenten, autoriteitargumenten zijn over het algemeen het minst overtuigend.