Deze samenvatting bevat hoofdstuk 1, 3, 7, 11 en 17 van het boek.

Hoofdstuk 1. Een doelgroepafbakening van personen met meervoudige beperkingen

Geschiedenis

In 1974 werd een advies aan de Nederlandse regering uitgebracht onder de titel Meervoudige gehandicapte kinderen, onder voorzitterschap van de arts Klapwijk. Tot dan toe waren die personen onzichtbaar en was het advies aan de ouders opname in een algemene inrichting voor mensen met verstandelijke beperkingen, daar konden ze dan worden verpleegd. Door het advies konden de ouders nu vragen om specifieke hulp.

Er kwam ook kritiek, de kritiek richtte zich vooral op de term meervoudig complex. Doofblinde kinderen zouden ook tot die groep behoren, even als blinde kinderen met een handicap. En de dieper zwakzinnigen zouden niet onder de groep vallen omdat zij de behandeling van de zwakzinnigen konden krijgen. De opvatting dat de naam ‘meervoudig gehandicapt’ niet moest worden toegekend omdat er meerdere stoornissen zijn, maar omdat er een specifieke opvoeding/ondersteuning nodig is, die rekening moet houden met de ingewikkelde combinaties van stoornissen. Dit leidde tot een stevige discussie in het Nederlands taalgebied.

Uiteindelijk was er overeenstemming over de volgende omschrijving: er is sprake van meervoudige handicap, wanneer het merendeel van de geboden opvoeding/hulp die bij de ene beperking is bedacht, in die vorm niet bruikbaar is als gevolg van één of meerdere andere beperkingen. Deze omschrijving werd gedeeld met veertien andere (sub)groepen.

Personen met zeer ernstige verstandelijke, motorische en visueel/auditieve beperkingen werden meestal aangeduid als personen met ernstige meervoudige beperkingen (EMB). Het herkenbaar maken van de groep zorgde ervoor dat er een stimulans kwam tot het ontwikkelen van specifieke instrumenten.

Na de eeuwwisseling werd ook de naam personen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen ingevoerd, op deze manier kon de dominantie van de beperking ook meegenomen worden.

Misverstanden

Door een groep personen een naam te geven komen deze personen wel in beeld, maar dit roept ook een aantal misverstanden op.

Dit speelt bijvoorbeeld in de discussie over de mogelijkheden voor deelname van personen met EMB aan de samenleving vanuit de burgerschapsvisie. Deze visie stelt dat personen met EMB met hun beperkingen als volwaardige burgers een goed bestaan hebben in de samenleving. In de praktijk betekent dit dat onder andere specifieke dagcentra en scholen met specialistische programma’s moeten worden vervangen door opvang/onderwijs in reguliere scholen en dat wonen in inrichtingen moet plaatsmaken voor zelfstandig wonen met ondersteuning in de wijk.

Dit alles lijkt niet overeen te komen met de opvatting dat EMB volledig afhankelijk zijn. Dit wil niet zeggen dat de burgerschapsvisie aan te vechten valt, maar wel de vertaling ervan in een onafhankelijkheidsnorm. Het is een misverstand te denken dat het principe van onafhankelijkheid moet leiden tot dezelfde maatschappelijke actie voor elke persoon.

Andere misverstanden spelen op het gebied van afbakening van de groep EMB. Met als mogelijke gevolg dat er bijvoorbeeld geen passend onderwijs gevonden wordt. Er kan een te hoog niveau gevraagd worden op school wat leidt tot frustraties, ook kan een kind heen en weer gestuurd tussen scholen omdat het bij beiden een beetje thuis hoort, bij geen enkele helemaal thuis hoort.

Een omschrijving

Om misverstanden te voorkomen over mogelijkheden van personen met EMB moet een beschrijving worden gegeven van personen met EMB die de grenzen zo goed mogelijk aangeeft. Deze personen horen tot de veel grotere groep personen met meervoudige beperkingen.

Een mogelijkheid om verwarring in de discussie over wie het nu eigenlijk gaat zo veel mogelijk weg te nemen is om een aantal criteria op te stellen. Dit zou je een beschrijving kunnen noemen op participatieniveau. Een voorbeeld hiervan is opgesteld door Fornefeld, zij beschrijft de groep op de volgende wijze:

Ze maken hun eigen gedachten, wensen, verlangens en zelfs eisen ontoereikend kenbaar.

Ze beschikken doorgaans niet over voldoende verbale vermogens.

Ze zijn in bijzondere mate afhankelijk van de genegenheid van betrokken hulpverleners.

Ze laten afwijkend, agressief of zelfverwondend gedrag zien, wat leidt tot uitsluiting in het samenleven van anderen.

Ze krijgen de rol van ‘storende’ personen toegewezen, wat de eigen identiteit beïnvloedt.

Ze hebben in de loop van hun leven indringende ervaringen met het stuklopen, of afbreken van sociale relaties.

Ze worden vaak blootgesteld aan wisselende en niet gecoördineerde medisch-therapeutische en pedagogisch-psychologische interventies.

Ze lopen in het bijzonder gevaar als verpleegbehoeftig te worden bestempeld en uitgesloten te worden van passende hulp voor mensen met beperkingen in het algemeen.

Ze worden vaak blootgesteld aan mishandeling en geweld.

Ze behoren tot een heterogene groep met dezelfde ervaringen op het gebied van uitsluiting.

Deze beschrijving maakt inzichtelijk wat de problemen zijn, maar past bij een veel bredere groep. Ten tweede wordt niet de oorzaak genoemd van de participatieproblemen, terwijl dit voor het stellen van doelen en het vormgeven van de opvoeding en het leven van deze mensen een cruciale rol kan spelen.

Om er zeker van te zijn dat het om dezelfde subgroep van personen met EMB gaat moeten er sleutelkarakteristieken benoemd worden. Vanuit dat gezichtspunt worden mensen met EMB als volgt beschreven: “zij bestaat dan uit personen met zo’n diepe verstandelijke beperking, dat gestandaardiseerde tests voor het bepalen van de verstandelijke capaciteiten niet of nauwelijks kunnen worden gebruikt en die bovendien worden gekenmerkt door een ernstige vorm van neuromotorisch disfunctioneren (zich uitend in bijvoorbeeld spastische tetraplegie). Als consequentie daarvan begrijpen zij bijvoorbeeld niet of nauwelijks gesproken taal, hebben haast geen symbolische interactie met voorwerpen en nagenoeg geen zelfredzaamheidsvaardigheden.

De twee sleutelkarakteristieken zijn een verstandelijke beperking en een motorische beperking. Binnen de groep is er veel variatie in de ernst van de sleutelkarakteristieken.

In de hiervoor gegeven beschrijving wordt gebruik gemaakt van twee dimensies. Het beeld is echter gecompliceerder dan dat, want er is doorgaans sprake van een derde dimensie. Die dimensie heeft betrekking op sensorische beperkingen. Deze heeft vooral betrekking op visuele beperkingen en auditieve beperkingen. Een vierde dimensie is ook aan de orde, dit is de dimensie van gezondheidsproblemen. Vaak is medicatie noodzakelijk, wat het functioneren negatief kan beïnvloeden.

De winst

De vraag is wat professionals en ouders nu hebben aan bovenstaande beschrijving. Want de groep wordt als nog niet goed afgebakend en er bestaat veel variatie. Ondanks de dan wat vage grenzen met andere groepen personen met beperkingen en de variatie binnen de groep vergemakkelijkt dit toch de discussie op een aantal punten.

Met behulp van de omschrijving zijn we nu in staat een indruk te krijgen over de grootte van de groep en daarmee de omvang van het probleem op het gebied van opvoeding, onderwijs, gezondheidszorg en begeleiding/ondersteuning.

Doordat de groep zichtbaar is kan de discussie over de plaats in de samenleving nu beter aangegaan worden. Ook de mogelijkheden tot participatie kunnen aan de orde komen.

De beschrijving maakt duidelijk dat we hier met een relatief aparte, maar niet scherp afgegrensde groep te maken hebben, waarvoor de opvoeding en ondersteuning opgezet vanuit de ene dominante beperking tekort schiet als gevolg van de andere dominante beperking.

De beschrijving van de groep geeft tot slot ook de mogelijkheid om beter dan voorheen na te gaan of en in hoeverre onderwijsvormen, activiteiten en behandelingsvormen geschikt lijken of grote aanpassingen vragen voor de groep of mogelijke subgroepen van personen met EMB.

Hoofdstuk 3. Vorm geven aan levenskwaliteit

Kwaliteit van leven is de laatste jaren zeer richtinggevend geweest voor het denken over de levenssituatie van mensen met een beperking. Er moet worden gekeken vanuit het perspectief van de persoon.

Er zijn verschillende principes over de principes van kwaliteit van leven. Er worden in dit hoofdstuk vier principes besproken, namelijk:

Kwaliteit van leven is een multidimensioneel construct. Men onderscheidt verschillende dimensies of domeinen van kwaliteit van leven.

Universaliteit van het concept. Kernelementen zijn hetzelfde voor alle mensen, ongeacht de aard en de ernst van hun beperkingen.

Kwaliteit van leven omvat zowel een subjectief als een objectief component.

Kwaliteit van leven wordt positief beïnvloed door zelfbepaling, hulpbronnen, een levensdoel en een gevoel van verbondenheid.

Uit interviews met ouders en directe hulpverleners blijkt dat zij de verschillende domeinen van kwaliteit van leven evenzeer relevant vinden in het leven van mensen met EMB. Wel moet bij de invulling van wat levenskwaliteit betekent voor mensen met EMB rekening gehouden worden met de bijzondere kenmerken van deze mensen en hun levenssituatie. Het is lastig om bepaalde waarden, zoals autonomie en maatschappelijke participatie concreet te realiseren. Er zijn een aantal relevante aspecten voor de kwaliteit van leven voor mensen met EMB.

Kwaliteit van leven Subdomeinen

Fysiek welbevinden Gezondheid

Houding/mobiliteit

Voeding

Lichamelijke verzorging

Rust en slaap

Materieel welbevinden Infrastructuur van de leefomgeving

Hulpmiddelen

Materialen, persoonlijke spullen

Sociale relaties Communicatie

Interacties met direct betrokkenen

Familiebanden

Emotioneel welbevinden Gevoel van basisveiligheid

Zich goed voelen

Persoonlijke ontwikkeling Persoonlijke leer- en ontwikkelingsdoelen

Participatie aan activiteiten

Zelfbepaling Activiteiten die aansluiten bij voorkeuren en interesses

Invloed en keuzes maken

Eigen inbreng en initiatief in interacties

Maatschappelijke participatie en rechten Activiteiten doen in de samenleving

Positieve beeldvorming

Rechten

Het bepalen van de levenskwaliteit van mensen met EMB is een grote uitdaging. Er zijn verschillende instrumenten ontwikkeld die van toepassing zijn op deze doelgroep. Voorbeelden zijn:

QOL-PMB, dit is een vragenlijst die bestaat uit 55 items, onderverdeeld in 6 subschalen; fysiek welbevinden, materieel welbevinden, socio-emotioneel welbevinden, activiteiten, communicatie en invloed en ontwikkeling. Elk item wordt gescoord op een vijf punten schaal. Drie informanten vullen deze vragenlijst in, namelijk: ouder/familielid, directe begeleider/therapeut en een stafmedewerker. Op basis hiervan wordt een overzicht gemaakt.

MIPQ, mood, interest, pleasure & questionnaire. Deze vragenlijst bestaat uit 25 items waarbij wordt gevraagd naar een concreet observeerbaar gedrag, dit wordt wederom beoordeeld op een vijf punten schaal. De items verwijzen naar de gemoedstoestand, de betrokkenheid en het plezier van een persoon met ernstige of diepe verstandelijke beperkingen.

LSM, Life Satisfaction Matrix. Uitvoeren van directe gedragsobservaties. In de eerste stap wordt de meest vertrouwde communicatiepartner beschreven volgens een affectief profiel, zij maken een lijst van tien activiteiten of ervaringen die voorkomen in een dag. Een tweede communicatiepartner doet hetzelfde. Tenslotte observeert een buitenstaander het gedrag van de persoon, gebruik makend van het affectief communicatief profiel. Door deze observaties te combineren met de eerder opgemaakte prioriteitenlijst, kan een valide affectief profiel gemaakt worden dat een redelijk betrouwbare indicatie geeft van de gemoedstoestand en voorkeuren van de betrokkene tijdens bepaalde activiteiten.

Etnografische benadering. Door middel van participerende observaties en etnografische technieken tracht men een beschrijving te geven van en inzicht te krijgen in het leven van mensen met EMB.

Maar, we moeten voorzichtig blijven bij de interpretatie van de resultaten over het subjectief welbevinden. Verschillende betrokkenen kunnen leiden tot andere interpretaties of resultaten. Er kunnen verschillende voorkeuren worden doorgegeven, uiteenlopende meningen hebben geen waarde. Bij het beoordelen van de kwaliteit van leven moet steeds rekening worden gehouden met de context van de betrokkene. Dit kan betrekking hebben op het microsysteem, mesosysteem en het macrosysteem.

Het is niet voldoende om de levenskwaliteit van personen met EMB vast te stellen en te evalueren, ze moet ook geoptimaliseerd worden. Verdugo et al. (2005) stellen dat kwaliteit van leven geldt als (1) een conceptueel kader voor het vooropstellen en evalueren van persoonlijke kwaliteit van leven-uitkomsten. (2) een sociaal construct dat leidt tot het nemen van kwaliteitsbevorderende maatregelen, en (3) een toetssteen om de effectiviteit van deze strategieën te evalueren.

Er zijn verschillende strategieën, namelijk op individueel vlak en op het niveau van zorgprogramma’s.

Strategieën op het niveau van een individu

Tegenwoordig worden mensen met EMB gezien als individuen die een eigen leven willen leiden, waarin ze zich goed voelen en optimaal kunnen ontplooien. Zij zijn in staat om betekenisvolle relaties uit te bouwen, om hun noden, wensen en voorkeuren uit te drukken en om invloed uit te oefenen op hun omgeving.

Persoonsgerichte planningsprocessen omschrijven de volgende criteria:

Activiteiten en ondersteuning zijn afgestemd op de persoonlijke wensen, interesses, voorkeuren, sterke kanten en competenties van de persoon.

De persoon en de mensen die voor hem/haar een belangrijke betekenis hebben zijn actief betrokken bij het planningsproces.

De persoon en zijn/haar familie maken betekenisvolle keuzes en hebben de mogelijkheid om controle uit te oefenen en beslissingen te nemen op basis van ervaringen en informatie.

De persoon maakt gebruik van natuurlijke vormen van ondersteuning in de samenleving.

De activiteiten zijn gericht op het bevorderen van sociale relaties, maatschappelijke participatie, waardering en respect.

De persoon krijgt maximale kansen en levenservaringen, en flexibiliteit wordt nagestreefd binnen de bestaande regelgeving en budgettaire mogelijkheden.

De planning gebeurt herhaaldelijk en in samenwerking binnen een team dat zich blijvend engageert voor de betrokken persoon.

De persoon is tevreden met zijn/haar relaties, thuis en in dagelijkse routines.

Strategieën op het niveau van zorgprogramma’s

Vanwege de ernst en de complexiteit van hun beperkingen, hebben mensen met EMB veel ondersteuning nodig bij allerhande activiteiten. Die ondersteuning kan geboden worden door verschillende betrokkenen: ouders, familieleden, vrijwilligers, professionele hulpverleners van verschillende disciplines. De omgeving waarin en de manier waarop mensen met EMB ondersteund worden, hebben dan ook een zeer grote invloed op hun levenskwaliteit.

De volgende punten zijn belangrijk bij strategieën op het niveau van zorgprogramma’s:

Stimulerende omgeving en activiteiten die gericht zijn op persoonlijke groei en ontplooiing.

Ruimte creëren voor eigen inbreng en keuzes van de persoon.

Kwaliteit van de interacties verbeteren, dit staat echter onder druk door frequente wisselingen van personeel, hoge werklast, discontinuïteit in aanwezigheid en beperkte mogelijkheden om individuele ondersteuning te bieden.

Multimodaal omgaan met problemen.

Inclusie.

Bij onderzoek naar de effecten van bepaalde interventies om de kwaliteit van leven of ondersteuning te optimaliseren, blijkt dat de bereikte effecten zeer sterk individueel verschillen. Interventies werken voor de een wel, en voor de ander niet. Ondersteuning van mensen met EMB moet zeer geïndividualiseerd gebeuren.

Hoofdstuk 7. Zorg en verantwoordelijkheid delen met ouders

Inleiding

Een ernstige meervoudige beperking heeft niet alleen gevolgen voor het functioneren van een kind, maar ook voor het functioneren van het hele gezin. Voor ouders zal het een begin zijn van een tijd vol verdriet, onzekerheid en zorg. Toch worden de meeste kinderen met EMB 'gewoon' in het gezin opgevoed en kunnen zij opgroeien bij hun ouders en broertjes en zusjes. Om dat 'gewone' opgroeien in het gezin mogelijk te maken, zijn wel veel inspanningen nodig, zowel van de ouders als van een breed scala aan professionele ondersteuning.

Kinderen met EMB opvoeden

Het opvoeden van kinderen met EMB vraagt van ouders een meer dan gemiddelde inspanning en wordt bovendien veelal gekenmerkt door een grote mate van onzekerheid. Ouders zoeken in het begin vooral naar een antwoord op de vraag 'wat is er met mijn kind?'. Men kan vaststellen dat er sprake is van ernstige stoornissen, maar het zal in het algemeen onduidelijk zijn welke problemen eventueel te verwachten zijn en welke mogelijkheden een kind in de toekomst zou kunnen hebben. Ook zijn er ouders voor wie het langere tijd onduidelijk blijft wat er met hun kin 'aan de hand' is. In sommige gevallen is het zo dat de juiste diagnose stellen enkele jaren kan duren.

De meeste ouders van kinderen met EMB trachten een zo normaal mogelijk gezinsleven uit te bouwen. Wel zullen zij hun opvoedingssituatie als 'verzwaard' of 'belastend' ervaren. Het is daarbij van belang om een onderscheid te maken tussen de objectieve belasting die betrekking heeft op de feitelijke belastende/verzwarende factoren in de opvoeding van het kind met EMB enerzijds en de subjectieve belasting, de belasting zoals ervaren door de ouder anderzijds. Als het gaat om de feitelijke zorg is het duidelijk dat kinderen met EMB veel ondersteuning nodig hebben op uiteenlopende gebieden, denk hierbij aan hulp bij eten en drinken, aankleden. In het onderzoek van Mencap (2001) wordt aangetoond dat 60% van de ouders van kinderen met EMB meer dan tien uur per dag spenderen aan essentiële zorgtaken en 57% meer dan acht uur per dag aan pedagogische of therapeutische activiteiten. Wat betreft de subjectief ervaren belasting kan geconcludeerd worden dat veel zorgaspecten door ouders als zwaar ervaren worden. Wat zorg zwaarder lijkt te maken, is de inspanning die het ouders kost. Voorbeelden hiervan zijn: 's nachts het bed uit moeten, het kind eten en drinken geven, het aanvragen van hulpmiddelen.

Opvoeden is een complexe en veelomvattende taak waar concrete zorg een onderdeel van is. Voor kinderen met EMB zal het concrete zorgen een belangrijk onderdeel zijn binnen de opvoeding, en een deel dat in de loop van de jaren niet vermindert maar juist steeds meer omvat en (fysiek) zwaarder wordt. Daarnaast vormt het opbouwen van een relatie en het vinden van de juiste ingangen om te communiceren met het kind met EMB een hele uitdaging voor ouders. Ouders van kinderen met EMB geven zelf aan dat hun kind het vooral moeilijk heeft om emoties te uiten, om interacties te initiëren en in stand te houden, om de aandacht te richten en om tot gedeelde aandacht en wederzijds begrip te komen. Ouders beleven zichzelf als minder competent in het begrijpen van de communicatie van hun kind, in het richten van de aandacht van het kind op een gedeeld topic en in het vasthouden van die aandacht.

Het is voor ouders een hele zoektocht om te ontdekken hoe zij hun kind met EMB in zijn ontwikkeling kunnen stimuleren. Dat vereist inzicht in de beperkingen, de mogelijkheden en de eigen aard van hun kind. Wat de opvoeding deze ouders tevens bemoeilijkt, is dat het perspectief in de opvoeding soms lastig te bepalen is, en anders is dan voor de andere kinderen in een gezin.

Ouders geven soms aan dat de zorg van hun kind met EMB hen dichter bij elkaar heeft gebracht doordat ze samen hebben gevochten voor hun kind of hun verdriet konden delen. Aan de andere kant kunnen ouders ook uiteenlopende ideeën hebben over de aanpak van hun kind en dit kan juist tot een slechtere relatie leiden. Het opnemen van de zorg voor een kind met EMB kan ook een impact hebben op het beroeps- of sociale leven van de ouders. Sommige moeders zien zich genoodzaakt om deeltijds te gaan werken of geven hun werk op. Minder inkomsten, samen met meer uitgaven voor specifieke hulpmiddelen en materialen, kunnen in een aantal gezinnen tot financiële problemen leiden. De zorg voor het kind vraagt van sommige ouders zoveel dat er nog weinig energie en tijd overblijft voor sociale activiteiten buitenshuis.

Uitstapjes met het gezin zijn soms stressvol omwille van het vele voorbereidend werk en de onvoorspelbaarheid van de gezondheidstoestand van het kind. De aanwezigheid van een kind met EMB heeft ook een grote impact op de broers en zussen in het gezin. Ouders moeten de zorg voor het kind met EMB in balans brengen met de aandacht voor de andere kinderen.

Ondanks de grote belasting die ouders van een kind met EMB ervaren in de opvoeding, zijn er ook positieve ervaringen. Vele ouders tonen een zeer grote betrokkenheid bij de zorg voor hun kind. Opvallen is dat zij zelf heel veel vaardigheden verwerven in allerlei aspecten van de verzorging of de therapie. Het stimuleren van hun kind is veelal deel geworden van de dagelijkse routines. De affectieve band tussen ouders en kind, maar ook tussen het kind met EMB en broers en zussen, is vaak zeer sterk en de betrokkenheid van de gezinsleren op elkaar groot.

Kiezen voor volwaardig partnerschap

In het verleden werden ouders vooral als onwetend gezien en artsen en begeleiders als experts. Tegenwoordig gaat men ervan uit de (ervarings)kennis van de ouders essentieel is om de persoon met EMB adequaat te kunnen opvangen en begeleiden. Verschillende auteurs benadrukken dat ouders over een schat aan informatie beschikken en dat deze informatie van het grootste belang is voor professionals. Ouders zijn specialisten met betrekking tot hun eigen kind, terwijl professionals juist specifieke kennis hebben opgebouwd die gebaseerd is op hun ervaringen met het werken met vele kinderen. De vaardigheden en expertise van ouders kunnen hand in hand gaan met de specifieke kennis en vaardigheden van professionals.

Deze ideeën sluiten aan bij het zogeheten 'family-centered' model, waarin de behoeften en de wensen van het gezin centraal staan. Deze visie vertaalt zich in een aantal basisprincipes die het uitgangspunt vormen voor de samenwerking tussen professionele hulpverleners en ouders:

Vraaggestuurd werken: de behoeften en verwachtingen van een gezin moeten geïdentificeerd worden. Hier moet de professionele hulpverlening op inspelen.

Versterken van de eigen mogelijkheden en kwaliteiten van het gezin: professionele hulpverleners moeten ouders en familieleden aanmoedigen om hun eigen capaciteiten en krachten te benutten om problemen op te lossen en hulpbronnen aan te spreken. Gezinnen worden niet langer beschouwd als passieve zorgconsumenten, maar moeten zelf beslissingen kunnen nemen en keuzes kunnen maken op basis van accurate en volledige informatie. Dit 'empowerment' kan betrekking hebben op het gezin zelf, de ondersteuning en de samenleving. “

Sociaal netwerk: zij kunnen het gezin op verschillende manieren steun bieden. Professionele hulpverleners moeten dit netwerk betrekken en indien nodig uitbouwen en versterken.

Volwaardig partnerschap: professionele hulpverleners en ouders moeten op voet van gelijkheid samenwerken en leveren elk een bijdrage aan de zorg voor de persoon met EMB. Kenmerken van een volwaardig partnerschap zijn onder meer een open en eerlijke communicatie, wederzijds begrip, respect en vertrouwen.

Bij 'family-centered' werken is ondersteuning erop gericht de kwaliteit van het gezinsleven te optimaliseren. Die heeft betrekking op alle facetten van het gezinsleven en op het welbevinden van de individuele gezinsleden. Dunst, Trivette en Hamby (2007) toonden aan dat 'family-centered' praktijken een positief effect hebben op het ouderschap, het welbevinden en het zelfvertrouwen van ouders, op het kindgedrag, op de ervaren sociale steun en op de tevredenheid van ouders met de geboden ondersteuning.

Gezinnen ervaren een goede kwaliteit van leven wanneer aan de behoeften van de gezinsleven tegemoet gekomen wordt, wanneer gezinsleden genieten van hun leven als gezin en wanneer ze de kans hebben de dingen te doen die belangrijk zijn voor hen. De aanwezigheid van een kind met EMB in het gezin vergt van ouders en andere gezinsleden grote aanpassingen en kan de kwaliteit van het gezinsleven onder druk zetten. Gezinnen staan immers voor de uitdaging om nieuwe dagelijkse routines te ontwikkelen waardoor ze zo goed mogelijk met de nieuwe situatie kunnen omgaan ('proces van accommodatie') en er tegelijkertijd voor te zorgen dat de noden van alle gezinsleven worden ingevuld en op elkaar afgestemd ('gezinscoherentie'). Daarnaast vergt de situatie ook aanpassingen in de opvattingen van ouders. Ouders balanceren voortdurend en onontkoombaar op de grens van fysieke en emotionele uitputting.

Bronnen van steun

Informele steunbronnen

Partners ervaren over het algemeen veel emotionele en praktische steun van elkaar. Veel ouders van personen met EMB zijn bovendien omringd door de hulp van grootouders, andere familieleden, vrienden kennissen of buren. De beschikbaarheid van deze steun en vooral de mate waarin ouders ze als behulpzaam ervaren, heeft een positieve invloed op hun welbevinden. Ouders van een kind met EMB kunnen er eveneens veel steun aan hebben wanneer ze hun zorgen en vreugden kunnen delen en ervaringen en informatie kunnen uitwisselen met andere ouders. Het gevoel ondersteund te worden vergroot de draagkracht van ouders om met moeilijke situaties om te gaan. Volgens Ainbinder et al. (1998) zijn er vier factoren die het succes van dergelijke ondersteuning bepalen:

de ervaren gelijkenis in situaties en het klikken van persoonlijkheden;

het kunnen leren van direct toepasbare kennis en vaardigheden;

het voortdurend beschikbaar zijn van de andere ouder voor steun en advies;

de wederzijdsheid van steun.

Oudernetwerken die specifiek gericht zijn op ouders van kinderen met EMB zijn helaas niet talrijk. Een aantal voorbeelden van netwerken die er wel zijn: AP3 (België), Multiplus (Vlaanderen), PAMIS, BOSK (Nederland). Bij de BOSK worden ook 'ouderinitiatieven' gecoördineerd, die zich richten op het starten van kleinschalige woonvoorzieningen. Deze ouders bundelen hun krachten en financiën (de persoonsgebonden budgetten) om zelf een huis op en in te richten.

Professionele ondersteuning

Doorgaans moeten ouders een belangrijk deel van de opvoeding van hun kind delen met beroepsmatig betrokkenen. Kinderen met EMB en hun ouders komen dan ook in aanraking met een groot aantal verschillende hulpverleners. Uit het onderzoek van Mencap (2001) bleek bijvoorbeeld dat 37% van de gezinnen in contact staat met minstens acht professionele hulpverleners.

Soorten ondersteuningsvormen

Een vroegtijdige en accurate onderkenning van de problematiek is van groot belang om tijdig te kunnen starten met de een of andere vorm van begeleiding voor het kind en/of het gezin. Op basis van een evaluatie van de mogelijkheden en beperkingen van het kind beoordeelt een multidisciplinair team de behoefte aan therapie en/of een specifieke pedagogische aanpak, adviseert het over het gebruik van hulpmiddelen en oriënteert het de betrokkenen naar een geschikte dienst of voorziening voor begeleiding, behandeling en onderwijs.

De huisarts en medisch specialisten zijn eveneens vanaf het begin betrokken bij kind en ouders. Tijdens de vroege ontwikkeling krijgen veel kinderen met EMB therapeutische ondersteuning. Hierbij kan gedacht worden aan fysiotherapie, ergotherapie (aanpassingen en hulpmiddelen aanbieden zodat het kind zo goed mogelijk kan functioneren) en logopedie.

Kinderen met EMB krijgen vaak een breed scala aan trainings- of stimuleringsprogramma's, waarvan zintuiglijke stimulering, basale stimulatie en snoezelen het meest regelmatig worden toegepast. Er is beperkt onderzoek gedaan naar de effectiviteit van deze programma's, en de resultaten laten een wisselend beeld zien.

Er kan aan ouders ondersteuning geboden worden bij de opvang, de opvoeding en de verzorging van hun kind in de thuissituatie. De opvoedingshulp is er vooral op gericht ouders te ondersteunen in het opbouwen van een duurzame relatie met hun kind, het stimuleren van de ontwikkeling van hun kind, het bevorderen van positieve interacties in het gezin en het vergroten van hun opvoedingscompetentie. Ouders en gezinsbegeleiders analyseren gezamenlijk de problemen die zich voordoen en plannen acties om te komen tot veranderingen. Men gaat ook samen met de ouders op zoek naar geschikte vormen van opvang, onderwijs of dagbesteding voor het kind.

In Nederland en Vlaanderen bestaan nog een aantal regelingen die erop gericht zijn de ouders ook praktisch te ondersteunen in hun opvoedingstaak. Hierbij kan gedacht worden aan gespecialiseerde oppasdiensten, vakantie- en logeeropvang, huishoudelijke hulp, hulp bij de medische verzorging.

Ouders van kinderen met EMB kunnen sinds enkele jaren gebruikmaken van een Persoonsgebonden Budget (PGB). In Nederland kan men daarmee verzorging, verpleging, behandeling, onderzoek, advisering, ondersteuning, dagactiviteiten en opvang buitenshuis mee inkopen.

Op een bepaald moment gaan ouders op zoek naar opvang en/of een school. Dat kan zowel in het gewoon als in het speciaal onderwijs zijn, afhankelijk van de behoeften en de wensen van de betrokken ouders en het kind. Veel kinderen gaan naar een gespecialiseerd dagverblijf, ook later op volwassen leeftijd. In scholen en dagverblijven stellen begeleiders en orthopedagogen individuele begeleidingsplannen op.

Voor een groot aantal ouders is het na verloop van tijd niet meer mogelijk om hun kind thuis op te voeden. Verschillende factoren dragen daar toe bij en versterken elkaar wederzijds: de zorgbehoeften van het kind met EMB wordt té intensief, in combinatie met het groter en zwaarder worden van het kind; het kind met EMB heeft zeer ernstige gezondheids- of gedragsproblemen; ouders hebben het gevoel tekort te doen aan de andere kinderen in het gezin; ouders ervaren zelf problemen; ouders willen opnieuw andere rollen opnemen dan alleen de zorg voor hun kind met EMB; ouders voelen zich geïsoleerd en staan er helemaal alleen voor. In die situaties komen ouders soms voor de moeilijke keuze te staan om hun kind te plaatsen in een residentiële voorziening. In de praktijk blijkt dat het overgrote deel van de ouders van een kind met EMB ouder dan 12 jaar tot een dergelijk besluit komt. Ouders kunnen de keuze maken uit een residentiële voorziening of door zelf een huis te kopen of te huren en via een zorgaanbieder professionele begeleiders in te huren. De meeste ouders willen geen rol als 'bezoekers' van hun kind, maar willen deel blijven uitmaken van de directe leefomgeving van het kind.

Tevredenheid over ondersteuningsvormen en ervaren knelpunten

Hoewel er nauwelijks gegevens voor handen zijn over het daadwerkelijke effect van de bovengenoemde ondersteuningsvormen, gaan bepaalde studies wel in op hoe ouders de aangeboden ondersteuning ervaren hebben. Daaruit blijken vooral de volgende behoeften en knelpunten:

Gebrek aan informatie. Vaak is de informatie die ouders krijgen gefragmenteerd, gekleurd door degene die de informatie verschaft, onvolledig en tegenstrijdig. Duidelijke en volledige informatie is echter essentieel voor ouders om te weten wat goed en nodig is voor de ontwikkeling en het welbevinden van hun kind, en om aangepaste keuzes te kunnen maken voor bepaalde vormen van zorg en onderwijs.

Gebrek aan emotionele steun. Ouders wensen meer mogelijkheden voor contact met lotgenoten. Ook vinden veel ouders dat zij relatief weinig steun van vrienden en familie krijgen.

Gebrek aan logeermogelijkheden. Logeermogelijkheden voor het kind met EMB worden als positief ervaren, maar zijn slechts beperkt beschikbaar. Deze mogelijkheden maken het mogelijk dat ouders weer even tot rust kunnen komen en activiteiten met de andere kinderen kunnen doen.

Gebrek aan toegang tot ondersteuning. Een voorbeeld hiervan is dat een bepaald aanbod niet bestaat in de eigen regio waardoor de afstand van thuis te groot is. Ook kan het zijn dat een ondersteuning te duur is.

Administratieve last. Ouders klagen de ondoorzichtige administratieve procedures en de bureaucratie voor het krijgen van middelen of diensten sterk aan.

Gebrek aan flexibiliteit in het aanbod. Hierbij kan gedacht worden aan: de dagopvang opent te laat en sluit te vroeg, er is geen opvang in weekenden en vakanties.

Gebrek aan coördinatie. Het aanbod dat door meerdere diensten of hulpverleners aan een gezin geboden wordt, is vaak niet op elkaar afgestemd. Er is niet steeds een gemeenschappelijk individueel begeleidingsplan voor het betreffende kind.

Samenwerking tussen ouders en professionele hulpverleners

Door de complexe behoeften van een kind met EMB, komen ouders doorgaans zeer snel en zeer frequent in contact met professionele hulpverleners die zich mee inzetten voor de ondersteuning van hun kind. Ouders en hulpverleners vormen samen een team rond de persoon met EMB. Personen met EMB hebben baat bij een goede samenwerking tussen ouders en professionals in de school, het dagverblijf of de residentiële voorziening. Vooreerst omdat zowel ouders als professionele hulpverleners belangrijke informatie met elkaar kunnen uitwisselen rond de persoon met EMB, die zelf beperkte communicatieve mogelijkheden heeft. Een goede informatieoverdracht en samenwerking tussen alle betrokken partijen bevorderen dan ook een correcte beeldvorming over de persoon met EMB, alsook een eenduidige en continue benadering over de tijd en leefsituaties heen. Ouders verwachten open en eerlijke informatie over alles wat voor hun kind van belang is. Professionele hulpverleners moeten ouders 'up to date' houden door hen gegevens te verstrekken met betrekking tot de vooruitgang die geboekt wordt bij gezamenlijk gekozen doelen en met betrekking tot andere afspraken die gemaakt zijn. Verder is het essentieel dat ouders en professionele hulpverleners van in het begin aan elkaar duidelijk maken wat hun verwachtingen zijn. Ouders kunnen en willen vanuit hun deskundigheid mee bepalen aan welke doelen gewerkt zal worden en op welke wijze vorm en inhoud gegeven zal worden aan de ondersteuning van hun kind. Beslissingen hierover moeten gezamenlijk en met wederzijds goedkeuren genomen worden.

Het bovenstaande wordt bevestigd in een onderzoek van Davern (2004). Daarnaast noemt Davern het belang van samen met de ouders te bepalen hoe vaak zij willen communiceren, op welke manier zij met begeleiders willen communiceren (bijvoorbeeld mondeling of schriftelijk) en over welke onderwerpen zij het willen hebben. Voor een vlotte communicatie kunnen formele overlegmomenten of informatiekanalen voorzien worden zoals een kindbespreking of communicatieschriftje. Maar ook op informele momenten zoals bij het halen en brengen, bij bezoekers of telefoontjes kan relevante informatie doorgegeven worden.

Er bestaan ook methoden om de samenwerking tussen ouders en professionele hulpverleners concreet vorm te geven. Een voorbeeld hiervan is de methode 'Partnerschap'. Deze methode helpt ouders te bepalen wat volgens hen de wensen, de mogelijkheden en de behoeften zijn van hun zoon of dochter en na te gaan wat dat betekent voor de zorgverlening. Door middel van een vragenlijst worden ze gestimuleerd na te denken over wat zij belangrijk vinden in de ondersteuning van hun zoon of dochter op verschillende domeinen.

Uit een aantal studies wordt duidelijk dat het in de praktijk nog niet zo goed gesteld is met de betrokkenheid van ouders. Uit onderzoek van Stroggilos en Xanthacou (2006) bleek dat er geen sprake was van het gezamenlijk kiezen van doelen, en er werd geen vertaling gemaakt van de gekozen doelen naar de thuissituatie. In het onderzoek van de Geeter et al. (2002) vulden ouders een vragenlijst in over de mate waarin zij participeerden in de school van hun kind met EMB. Hoewel de meerderheid van de ouders (75%) aangaf dat de school interesse heeft in hun ervaringen met hun kind, leek de mate van hun betrokkenheid eerder beperkt.

Hoewel het belang van de betrokkenheid van ouders bij de zorg niet meer ter discussie lijkt te staan, is er nog weinig bekend over de inhouden van de ouderparticipatie. De verschillen in houding van ouders ten opzichte van participatie zouden gebaseerd kunnen zijn op een groot aantal factoren, zoals economische en culturele invloeden, maar ook de positief of negatief getinte ervaringen die ouders hebben opgedaan binnen de zorg of het onderwijs aan hun kind. Ook de houding van de professionele hulpverlener kan een factor spelen. Daarnaast kan het zijn dat er in de school of voorziening te weinig structuur is om de inbreng van ouders toe te laten.

Besluit

Het inzicht dat de thuisomgeving voor kinderen met EMB belangrijk is, heeft gedurende de laatste decennia duidelijk aan terrein gewonnen. Het Internationaal Verdrag van de Rechten van het Kind geeft aan dat iedere kind het recht heeft om op te groeien in het gezin, om zich optimaal te kunnen ontwikkelen en actief te kunnen deelnemen aan de samenleving, en om te genieten van bijzondere ondersteuning als dat nodig is. Deel uitmaken van een gezin geeft het kind de kans een hechte vertrouwensrelatie met de gezinsleden aan te gaan, hetgeen zijn welbevinden ten goede komt. Het opvoeden van een kind met EMB is echter niet vanzelfsprekend, het vergt extra inspanningen van ouders. Partnerschap en samenwerking met professionals zijn hierin belangrijk.

Hoofdstuk 11. Kwaliteitsvolle interacties

Kwaliteitsvolle en positieve interacties met anderen zijn belangrijk in het leven van iedereen. We kunnen pas door de interactie met anderen iemand zijn en worden. Het klassieke autonomiebegrip, waarbij de nadruk ligt op zelfbepaling, wordt daarom soms ook vervangen door het begrip ‘relationele autonomie’. Dit om te benadrukken dat we nooit volledig autonoom zijn, maar dat onze identiteit wordt gevormd in de context van sociale interacties. Interpersoonlijke relaties zijn van cruciaal belang. Personen met EMB communiceren op een pre- of protosymbolistisch niveau via vocalisaties, gezichtsexpressies, bewegingen, veranderingen in spierspanning en andere subtiele uitingen. Dit leidt er dikwijls toe dat signalen waarmee zij hun noden, gedachten en emoties uitdrukken niet worden begrepen.

Uit onderzoek is gebleken dat de kwantitatieve en kwalitatieve kwaliteitsinteracties vaak ontoereikend zijn. Er zouden maar een beperkt aantal interacties plaatsvinden per dag. Dit is een reëel risico op een niet-optimale of niet-wederkerige interacties in het leven van personen met EMB. Het is lastig om de interactie tussen personen in kaart te brengen, daarnaast is het ook niet eenvoudig om aan te geven hoe we het interactieproces tussen personen met EMB en hun interactiepartners kunnen optimaliseren.

Interactiemodel

Het interactiemodel biedt zicht op de processen die een rol spelen bij de interactie, en op de componenten die daarbij een invloed uitoefenen. Hostyn & Maes (2009) hebben een model ontwikkeld dat staat voor het interactiemodel.

Centraal in het model staan de componenten die deel uitmaken van de interactie zelf en die ontstaan in de relatie tussen twee interactiepartners en hun engagement en contact. Ze verwijzen naar kenmerken van goede interactie maar leggen allemaal een andere klemtoon en zijn afkomstig uit verschillende onderzoekstradities.

Video-observatie

Om interacties weer te geven, en de gevoelens en gedachten op een niet-conventionele manier te verwoorden kunnen we mensen met EMB een stem geven via observatie. Hoewel we daarmee de evidentie van het interpersoonlijke misschien met een rationele en afstandelijke blik gaan benaderen, maakt video-observatie het mogelijk beter te begrijpen welke dynamiek zich afspeelt, zowel op momenten waarop alles perfect afgestemd is als op momenten waarop het minder goed loopt. Het is interessant om deze beelden te bekijken met verschillende partijen, zoals ouders, begeleider, therapeuten etc. Een natuurlijke situatie wordt aanbevolen. Er zijn daarnaast concrete handvatten en kader nodig om de observatie vorm te geven en de interactie te evalueren.

Er zijn een aantal instrumenten die zich focussen op een aantal subschalen van de ouder en het kind. Voorbeelden zijn:

• Emotional Availability Scales, evalueert de afstemming en emotionele beschikbaarheid tussen twee personen in een dyadische interactie. Vier dimensies bij de interactiepartner worden bekeken, namelijk; sensitiviteit, structurering, niet-intrusiviteit, en niet- vijandigheid.

• Maternal and Child Behavior Rating Scales, evalueert eveneens interactief gedrag. Bij de interactiepartner worden vier factoren onderscheiden, die bestaan uit deel componenten: kindgerichtheid (sensitiviteit, responsiviteit en effectiviteit), affectie (aanvaardig, plezier, expressiviteit, inventiviteit en warmte), prestatiegerichtheid (prestatie en loven) en directiviteit (directiviteit en tempo).

• Revised Erickson Scales, zij brengen de interactie in een taaksituatie in kaart. Interactieve dimensies bij de interactiepartner zijn: ondersteunende aanwezigheid, instructieduidelijkheid, sensitiviteit en timing, vertrouwen en niet-intrusiviteit.

Afhankelijk van wat men wil weten, kan men voor een bepaalde observatieschaal kiezen. Specifiek leiden de Emotional Availability Scales tot informatie over de emotionele aspecten van de interactie, terwijl de Revised Erickson Scales eerder een beschrijving geven over hoe men door de interactie een taak gerelateerd doel volbrengt. De Maternal and Child Behavior Rating Scales splitsen alle overkoepelende interactiefactoren op in subschalen, bijvoorbeeld sensitiviteit en responsiviteit afzonderlijk, waardoor een gedetailleerde schets van alle deelaspecten van het interactief gedrag ontstaat.

Specifieke aandacht voor de begeleidende interactiepartner

Als interactiepartner is het in het algemeen van belang om stil te staan bij de complexiteit van de interactie en het eigen aandeel in dat proces te (leren) zien. Een gezonde attitude en perceptie zijn onontbeerlijk. Iedereen heeft namelijk nood aan intermenselijk contact. Naast deze algemene interactionele attitude, is het als interactiepartner ook van belang overtuigd te zijn dat bepaalde strategieën condities kunnen scheppen voor kwaliteitsvolle interactie. Het is als interactiepartner essentieel om een goed zicht te hebben op de eigen persoonlijkheid en te beseffen dat het logischerwijs met sommige persoonlijkheden beter zal klikken dan met andere. Een gezonde houding is van belang.

Specifieke aandacht voor de persoon met EMB

Het is van wezenlijk belang om de mogelijkheden en beperkingen van de persoon met EMB te kennen. Wat het communicatief en interactief gedrag van de persoon met EMB betreft, werd al aangegeven dat het goed is de persoon te stimuleren om zijn beschikbare mogelijkheden te gebruiken in de interactie en hem tegelijk aan te moedigen om die ook aan te vullen met meer complexe interactieve gedragingen.

Specifieke aandacht voor de context

Om de mogelijkheden tot kwaliteitsvolle interactie te doen toenemen, is het nodig de context bewust vorm te geven. Door zowel de setting als de concrete omstandigheden betekenisvol te maken, kan het effect van de hoger genoemde strategieën gemaximaliseerd worden. Binnen de context is het nuttig om zicht te hebben op iemands persoonsgeschiedenis. Het persoonlijk en/of zorgverleden kan helpen te verstaan waarom een persoon zich op een bepaalde manier gedraagt in de interactie.

Specifieke aandacht voor de interactie zelf

De algemene achtergrond idee bij de beschreven strategieën is dat deze opgebouwd worden in aansluiting op de waargenomen signalen en behoeften van de persoon met EMB. Op die manier zijn ze een uiting van sensitieve responsiviteit en worden ze onderdeel van coregulatie en de wederzijdse afstemming, opgebouwd tijdens de interactie. De beste manier om gedeelde aandacht te verkrijgen is door eerst en vooral te focussen op de twee personen en daarna pas objecten te introduceren.

Intensive Interaction Programma

Dit programma neemt de kwaliteit van de interactie zelf als uitgangspunt. Er zijn vijf richtinggevende principes, die aansluiten bij bovengenoemde strategieën.

• Het creëren van wederzijds plezier in interactieve spelletjes en een leuk samen zijn dat enkel gericht is op het genieten van elkaar

• Het eigen gedrag als interactiepartner aanpassen om betekenisvol te worden voor de persoon met beperkingen

• Een goede timing in de interactie nastreven

• Intentionaliteit toeschrijven aan het gedrag van de persoon met beperkingen en zijn uitingen beantwoorden alsof het betekenisvolle initiaties zijn

• Contingent responderen: de uitingen van de persoon met beperkingen snel en op een gelijkaardige manier beantwoorden zodat hij een samenhang kan ervaren tussen zijn gedrag en het antwoord erop.

Kwaliteitsvolle interacties in hun natuurlijke omgeving bieden personen met EMB kansen tot ontwikkeling van hun mogelijkheden, welbevinden en deelname aan het leven en verhinderen dat ze in een isolement terecht komen. Het principe van transactionaliteit wijst erop dat beide interactiepartners zichzelf verder als mens ontplooien in het contact met elkaar.

Hoofdstuk 17. Omgaan met gedragsproblemen

Gedragsproblemen

Gedragsproblemen zijn ‘onaangepaste’ gedragingen die zodanig intens zijn, zo dikwijls voorkomen en/of zo lang duren dat ze voor fysieke of psychische schade zorgen bij de persoon zelf en/of bij anderen of dat ze voor vernielingen zorgen in de materiële omgeving (Emerson, 2001). Hierin kan onderscheid gemaakt worden tussen:

• Agressief gedrag (slaan, schoppen, voorwerpen gooien)

• Zelfverwondend gedrag (zichzelf slaan, krabben, etc.)

• Destructief gedrag (spullen van zichzelf of anderen kapot maken, kledij kapot scheuren)

• Ander moeilijk, storend of sociaal onaangepast gedrag (dwangmatig, repetitief gedrag, pica, tics, etc.)

In onderzoek vond men dat 7 tot 17% van de normaal begaafde kinderen voor de leeftijd van drie jaar verschillende maanden na elkaar zelfverwondend gedrag vertonen. Dit komt omdat het kind erg gericht is op het eigen lichaam. Bij hen verdwijnt automutilatie bij het ouder worden. Personen met EMB blijven soms heel hun leven met dit gedrag reageren en dan is dit problematisch. Gedragsproblemen komen vaak voor bij mensen met een verstandelijke beperking. Ze maken het leven voor de persoon en/of de direct betrokken familieleden of begeleiders zo moeilijk dat men er veel voor over heeft om de impact ervan te verminderen. Gedragsproblemen houden immers vaak grote risico’s in voor de gezondheid en de veiligheid van de persoon of anderen. Er kan sprake zijn van fysieke of psychische schade. De gedragsproblemen kunnen ook het functioneren, de sociale interacties en de maatschappelijke participatie belemmeren. Dit kan leiden tot verhoogde stress en draaglast.

Brede beeldvorming

Begeleiders zijn vaak geneigd te kijken naar het probleemgedrag en zich te focussen op de vraag waar het probleemgedrag vandaan komt. Maar het is van groot belang om inzicht te krijgen in de factoren die ervoor zorgen dat het probleemgedrag optreedt en die het beïnvloeden. Dit heet brede beeldvorming. Deze beeldvorming is er dus op gericht om te zoeken naar factoren en processen die het ontstaan en instandhouden van de probleemgedragingen kunnen verklaren.

Bij de analyse van risicofactoren voor het ontstaan van gedragsproblemen wordt uitgegaan van een multifactorieel biopsychosociaal model. Daarin worden zowel biologische, psychologische als omgevingsfactoren aangegeven als relevant ter verklaring van de problemen.

Gedragsanalyse tot nu toe

De mens is een dynamisch wezen dat voortdurend gedrag door de tijd heen stelt. Elk gedrag zorgt voor verandering. Intern gaat het dan om fysieke of psychologische reacties. Gedrag is ook vaak een interactie van de persoon met zijn omgeving, waarbij handelingen elkaar voortdurend opvolgen en zorgen voor actie-reactieketens.

Intern beïnvloedende factoren

Een belangrijke eerste stap is om je af te vragen wat er intern in de persoon gebeurt op het moment van het probleemgedrag. Wat is zijn/haar gemoed? Wat zijn de fysieke sensaties, gedachten, gevoelens, motivaties….? Begeleiding moet die informatie halen uit een goede observatie van het gedrag van de betrokkene en de veranderingen daarin.

Beïnvloedende factoren uit de omgeving

Soms komt het voor dat een interne prikkel verantwoordelijk is voor het uitlokken van probleemgedrag. Maar vaak komen de ‘triggers’ of de uitlokkers vanuit de omgeving.

Instandhoudende factoren

Het probleemgedrag kan intern een belonend of bekrachtigend effect hebben. De frustratie wordt afgereageerd waardoor het onlustgevoel verdwijnt of er is een reactie van de omgeving. Probleemgedrag wordt vaak bekrachtigd door: aandacht, beloningen, stimulatie en het ontsnappen aan een bepaalde situatie.

Functionele analyse

Men gaat op zoek naar de functie van het gedrag door de context waarin het probleemgedrag zich voordoet (tijd, plaats, omstandigheden, betrokkenen) accuraat te omschrijven en door de samenhang tussen het probleemgedrag en de antecedenten en de consequenties systematisch te observeren en te analyseren. Dit kun je doen door bijvoorbeeld begeleiders te interviewen over de context of de functie(s) van probleemgedrag aan de hand van de Questions and Behavior Function Scale (QABF)

Een andere mogelijkheid is de methode van Heijkoop (1995), deze methode is gebaseerd op ethologische gedragsobservaties door middel van videobeelden. Deze video-opnames worden in verschillende situaties gemaakt. Vervolgens wordt het gedrag van de persoon op een gedetailleerde wijze geobserveerd, daarna tracht men de betekenis van het gedrag te achterhalen.

Algemene beeldvorming

Het (probleem)gedrag dat iemand stelt, hangt samen met zijn ontwikkelingsniveau en/of met specifieke ontwikkelingskenmerken. De ontwikkelingsdimensie wordt beschreven als een ‘overkoepelend geheel van individuele kenmerken die meebepalen wat de persoon als bedreigend ervaart en hoe hij daarmee omgaat.’

Deze ontwikkelingskenmerken kunnen zich op verschillende domeinen situeren: cognitie, motoriek, redzaamheid, communicatie en sociaal-emotionele ontwikkeling. Ze vormen in het geval van beperkingen een risicofactor, in het geval van mogelijkheden een beschermende factor.

Uit onderzoek bij mensen met ernstige en diep verstandelijke beperkingen blijkt dat verschillende ontwikkelingsfactoren samenhangen met de aard en de frequentie of intensiteit van probleemgedrag. Zo vertonen personen met meer motorische vaardigheden meer agressief en destructief gedrag en personen met minder motorische vaardigheden meer zelfverwondend gedrag. Er werd ook samenhang gevonden tussen negatieve sociale vaardigheden en probleemgedrag en positieve sociale vaardigheden en de afwezigheid van probleemgedrag.

Om de gedragsproblemen te kunnen interpreteren tegen de achtergrond van de ontwikkelingsmogelijkheden van de persoon met EMB, is het dus van belang om een ontwikkelingsprofiel op te maken. Dat impliceert op basis van gerichte vragenlijsten, gesprekken met direct betrokkenen of directe observatie, een beeld opgesteld wordt van de mogelijkheden respectievelijk de beperkingen van de persoon op de verschillende ontwikkelingsdomeinen.

Došen ontwikkelde in 2005 een vragenlijst en een model over de sociaal-emotionele ontwikkeling waarin hij verschillende fases onderscheidt. Deze kunnen ons enig inzicht geven in de sociaal-emotionele noden van mensen met EMB (hoewel we ons moeten afvragen of deze fasen bij deze mensen wel zo lineair verlopen).

Hij spreekt van de adaptiefase (0 tot 6 maanden) waarin de fysiologische regulatie, sensorische regulatie, sensorische integratie en de integratie van de structuur van ruimte, tijd en personen de te bereiken doelstellingen zijn. Daarna komt de eerste socialisatiefase (6 tot 18 maanden) waarin een goede band met een hechtingsfiguur moet zorgen voor basisveiligheid.

Vervolgens komt de individualisatiefase (18 tot 36 maanden) waarin zich men stilaan ook lichamelijk verwijdert van die belangrijke ander. Er begint een communicatie die meer afstand neemt, men wordt zich bewust van zichzelf en van de eigen persoonlijkheid en wil meer autonomie.

Elk van deze ontwikkelingsfasen wordt gekenmerkt door specifieke psychosociale basisbehoeften. Om sociaal-emotioneel verder goed te ontwikkelen, moeten die voldoende bevredigd worden. Als de omgeving onvoldoende rekening houdt met deze basisbehoeften, is er een grote kans dat de persoon met EMB ontstemd raakt en met onaangepast gedrag reageert.

Psychologische kenmerken

Hoe iemand de concrete omgevingsstimuli ervaart en verwerkt is mede afhankelijk van zijn persoonlijkheidskenmerken zoals: gevoeligheden, frustratietolerantie, interesses en motivatie, energie, karakter, etc. Ook de voorgeschiedenis heeft iemand gemaakt tot wie hij nu is. Ook mensen met een erg laag ontwikkelingsniveau hebben vanuit hun levenservaring prikkels leren koppelen aan hun eigen reacties.

Mensen met EMB zijn zeer vatbaar voor stresservaringen. Zij beschikken vaak niet over copingstrategieën die nodig zijn om met de eisen van alle dag om te gaan of om stressvolle levensgebeurtenissen het hoofd te bieden. Stress zorgt ervoor dat men sneller angstig wordt, dat men sneller gespannen of prikkelbaar is en dat men vecht- of vluchtgedrag onderneemt om die stressvolle situaties te vermijden.

Biomedische en fysieke kenmerken

Personen met EMB hebben veel gezondheidsproblemen zoals ademhalingsmoeilijkheden, epilepsie, slaapproblemen, slokdarmontstekingen, enzovoort. Bij de brede beeldvorming over gedragsproblemen is het van belang om een goed beeld te vormen van de gezondheidstoestand van de persoon en zich af te vragen of deze gezondheidsproblemen kunnen samenhangen met lichamelijke prikkels die het concrete probleemgedrag mee beïnvloeden.

Kennedy et al. (2007) stelden vast dat personen met ernstige verstandelijke beperkingen en ernstige gedragsproblemen significant meer kleinere gezondheidsproblemen hebben, onder andere meer allergieën, chronische verkoudheden, constipatie en chronische ademhalingsproblemen. Bij bepaalde genetische afwijkingen is er meer kans op specifieke gedragingen. De motorische of sensorische beperkingen bij personen met EMB vormen eveneens een fysieke factor die voor bijkomende belasting zorgt, waardoor er een grotere kans bestaat op de ontwikkeling van probleemgedrag.

Emerson (2001) verwijst naar neurobiologische modellen en naar de rol van endogene neurotransmitters bij het moduleren van gedrag. Zo wordt zelfverwondend gedrag geassocieerd met afwijkingen in het dopaminesysteem en de opioïde-activiteit en agressief en zelfverwondend gedrag met afwijkingen in het serotoninesysteem. Recente ontwikkelingen in de neurobiologie suggereren dat de emotionele ervaringen van mensen in de hersenen door twee circuits aangestuurd worden: een lagere subcorticale baan en een lagere corticale baan waardoor de hersenschors de reactie kan beïnvloeden. Ervaringen in de eerste levensjaren volgen de lagere baan en zorgen voor een onmiddellijke gedragsreactie zonder tussenkomst van de cognitieve cortex. Bepaalde uitlokkers die levensbedreigend of erg stressvol zijn, volgen dezelfde lagere baan. Deze ervaringen worden opgeslagen in de amygdala en zorgen voor bijna automatische en onbewuste reacties.

Als een kind ontwikkelt, breiden de neuronale circuits zich uit naar de cortex waar de cognitie gesitueerd is en geraakt zijn interactie met de omgeving meer en meer onder invloed van subcorticale en corticale processen. Men begint bewust te leren en de cognitie gaat het gedrag mee bepalen. Kinderen en volwassen met EMB geraken echter niet vaak in deze fase en kunnen hun probleemgedragsreactie niet cognitief beïnvloeden of veranderen.

Omgevingsfactoren

De omgeving speelt een belangrijke rol in het ontstaan en instandhouden van gedragsproblemen. Het is van belang om na te gaan of de omgeving wel is aangepast aan de psychosociale noden van de betrokkene. Daarnaast speelt de overtuiging die begeleiders hebben over wat probleemgedrag is, wat het veroorzaakt en hoe men ermee kan omgaan een rol in hun reactie op het probleemgedrag. Omgevingfactoren, zoals een drukke leefgroep of een omgeving die minder herkenbaar en voorspelbaar is kunnen een rol spelen in het al dan niet hebben van stress.

Psychiatrische stoornissen

Sinds enkele decennia weten we dat personen met een verstandelijke beperking ook psychiatrische problemen kunnen hebben en dat deze problemen te onderscheiden zijn van de verstandelijke beperking. Een psychische of psychiatrische stoornis verwijst naar stoornissen van emoties, gedrag, relaties of denken. Het is echter lastig om bepaalde ziektebeelden toe te kennen, want we weten weinig over de innerlijke beleving van de betrokkene. We zijn aangewezen op goede observaties en schalen (zoals: PAS-ADD, Mini PAS-ADD, DASH-II). Zij kunnen ook psychiatrische ziektebeelden als stemmingsstoornissen, ADHD, schizofrenie/psychoses, angststoornissen en autismespectrumstoornissen etc. hebben

De brede beeldvorming mondt uit in een uitgebreide diagnose waarin men de verbanden tussen de verschillende bovengenoemde elementen en het probleemgedrag beschrijft. De relaties blijven echter hypothetisch. Een extra moeilijkheid bij personen met EMB is dat de meesten volledig non-verbaal zijn zodat men hen dus niet kan vragen of onze redeneringen kloppen.

Aanpak

De aanpak van de gedragsproblemen bij mensen met EMB sluit aan bij de analyses die in de diagnostische beeldvorming gemaakt werden. Voor elk van de factoren die mogelijk een invloed op het probleemgedrag hebben, moet er gezocht worden naar een behandelingsstrategie om de impact ervan te verminderen of te doen stoppen

De omgeving veranderen

De eerste vraag die gesteld moet worden bij het zoeken naar aangepaste strategieën in de aanpak van gedragsproblemen is hoe we de omgeving beter kunnen afstemmen op de fysieke en psychosociale behoeften van de persoon met EMB.

Het is belangrijk om het probleemgedrag zoveel mogelijk te reduceren. Dit kan men doen door de verlangens in kaart te brengen en het dagprogramma te structureren zodat iemand met EMB weet wat hij/zij kan verwachten. Daarnaast is het erg belangrijk om verveling tegen te gaan door gerichte activiteiten aan te bieden. Als gedragsproblemen te maken hebben met de begeleidings- of de omgangsstijl dan moeten er pogingen gedaan worden om die aan te passen. Door cliënten op een positieve wijze te bejegenen en straffen te vermijden, wil men een ontspannen sfeer creëren en de verbondenheid met de persoon verbeteren.

Bij personen met een hoger niveau bij wie er sprake is van een ik-ontwikkeling, moeten de begeleiders de beginnende autonomie voldoende ondersteunen en de persoon niet te afhankelijk houden. De persoon met EMB mag voldoende bepalen wat er gaat gebeuren.

Persoonsgebonden factoren veranderen

Wanneer uit de beeldvorming blijkt dat interne factoren een groot aandeel hebben in het probleemgedrag moet er ook een poging gedaan worden om deze persoonsgeboden factoren te veranderen. Soms veranderen de reacties door het onaangepaste gedrag te bestraffen of te negeren en door het aangepaste gedrag te belonen.

Het team ondersteunen

Het is ook van belang om teamondersteunende maatregelen te nemen zodat de draagkracht van begeleiders bij het omgaan met gedragsproblemen kan verhogen. We moeten voldoende stilstaan bij de visies en emoties van begeleiders. Daarnaast moeten zij via vorming voldoende informatie en accurate handvatten aangereikt krijgen om beter met probleemgedrag te kunnen omgaan.

Over de aanpak van een crisissituatie moeten afspraken worden gemaakt zodat begeleiders weten hoe ze daarom kunnen reageren. Grey et al. (2007) wijzen erop dat het beleid in een organisatie voldoende aandacht moet besteden aan en voldoende middelen moet vrijmaken om een team te ondersteunen bij een systematische aanpak van gedragsproblemen, om adequate systemen te ontwikkelen voor het implementeren van gedragsinterventies en om bijscholing en vorming te kunnen aanbieden aan begeleiders rond dit thema.

Een systematische aanpak

Gedragsproblemen vereisen een planmatige aanpak. Vertrekkend van een uitgebreide en systematische beeldvorming wordt een aanpak vastgelegd die nadien geëvalueerd en bijgestuurd wordt. De verschillende maatregelen die men systematisch uitprobeert moet men met het team op afgesproken tijdstippen evalueren. Bij die evaluatie wordt nagekeken in welke mate de doelstellingen werden bereikt.

Veel gedragsproblemen zijn niet eenvoudig op te lossen. Er zijn veelal verschillende oorzaken en factoren die meespelen. Bovendien kan men ook niet zeggen dat er sprake is van lineaire verbanden. Elke factor speelt in op verschillende andere factoren. Een efficiënte aanpak van gedragsproblemen is dan ook multimodaal.

Besluit

In de begeleiding van personen met EMB en gedragsproblemen is het nodig verder te kijken dan alleen maar naar het concrete gedrag. De beeldvorming moet de verschillende beïnvloedende factoren van probleemsituatie hier en nu in kaart brengen. Die kunnen zich zowel intern als extern bevinden. Daarnaast moet er ook gekeken worden naar de meer algemene invloeden die te maken hebben met het ontwikkelingsniveau en de psychologische kenmerken van de betrokken personen, zijn lichamelijk gezondheidsproblemen, de meer algemene impact van de omgeving en of er al dan niet een psychiatrische problematiek meespeelt.

In de behandeling wordt niet op het concrete probleemgedrag gefocust maar op de factoren waarvan men veronderstelt dat ze van invloed zijn. De omgeving wordt beter aangepast aan de fysieke en psychosociale noden van de persoon of men doet pogingen om persoonsgeboden factoren te veranderen. Of de behandeling het gewenste resultaat heeft en of de hypothesen over de verschillende invloeden bijgevolg juist waren, moet accuraat en zo wetenschappelijk mogelijk geëvalueerd worden.

Probleemgedrag begeleiden is niet alleen zoeken naar inzichten in de verschillende beïnvloedende factoren maar ook als team elkaar psychologisch nabij zijn tijdens de moeilijkere periodes. Soms kan men niet anders dan gedrag aanvaarden en wachten op betere tijden. Elk mens is dynamisch.