Deel 1: bestaande sporen

Over perspectief en positionering

• De positie en het perspectief van ouders met een kind met ZEVMB is door de jaren heen veranderd: in de jaren ’70 heerste de “defectvisie” waarbij er alleen werd gekeken naar de (medische) gebreken bij het kind en de ouders nauwelijks iets te zeggen hadden in de zorg. Tegenwoordig heerst de “ondersteuningsvisie” waarbij er een grotere rol voor de ouders (en het kind zelf) is weggelegd. Communicatie met de ouders speelt een steeds belangrijkere rol. Ook worden ouders meer gezien als expert over hun eigen kind.

• Volgens B. Boneschansker wordt een kind met beperkingen twee keer geboren: de echte, fysieke geboorte en het moment waarop het kind een label krijgt.

Individuals with Profound Intellectual and Multiple Disabilities – The Forgotten Fellow Citizens

• Mensen met ZEVMB nemen een marginale positie in de samenleving in.

• De twee centrale begrippen in het leven van de mens zijn: (1) waardigheid (2) kwaliteit van leven. Volgens Eva Kitty is een voorwaarde hiervoor dat men wordt beschouwd en gewaardeerd als uniek individu, als individueel persoon. Het is dus van belang dat ook mensen met ZEVMB worden beschouwd als uniek, individueel persoon.

• De “capability approach” van Nussbaum wordt door Forneveld aangevuld met een elfde capability, namelijk educatie. Deze elf zijn volgens hen nodig om een menswaardig leven te leiden. Deze lijst met vaardigheden kan als richtlijn dienen bij de ondersteuning aan mensen met ZEVMB om te komen tot meer waardigheid en een hogere kwaliteit van bestaan.

Activiteit en participatie van mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen: stand van zaken en toekomstperspectieven

• De eerste onderzoeksvraag is: “welke mogelijkheden hebben mensen met ZEVMB tot activiteiten en participatie, volgens onderzoek ná 2000”. Uit dit onderzoek blijkt dat mensen met ZEVMB over het algemeen een inactieve levensstijl hebben. Deze mensen nemen zelf weinig tot geen initiatief tot activiteiten en participatie en zijn dus erg afhankelijk van de begeleiders. Het is dus van belang dat begeleiders mensen met ZEVMB stimuleren tot activiteiten en participatie en een omgeving creëren die dit mogelijk maakt.

• De tweede onderzoeksvraag is: “welke factoren zijn van invloed op de activiteiten en participatie van mensen uit deze doelgroep?” Er zijn zeven factoren gevonden: (1) creëren van optimale condities (2) activiteiten aanpassen aan de mogelijkheden, voorkeuren en interesses (3) hulpmiddelen (4) kwaliteit van ondersteuning (5) eigen invloed (6) kwaliteit van interactie (7) attitude van de begeleiders.

Het land binnen de grenzen. Over het onderzoek naar mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (A.A.J. van der Putten & H.W.E. Grietens)

• De titel “het land binnen de grenzen” doelt op de verdere verkenning van de doelgroep mensen met ZEVMB binnen het domein van personen met beperkingen in de orthopedagogiek.

• Deze verdere verkenning zou volgens de auteurs op drie punten gericht moeten zijn: (1) kennisontwikkeling over interventies (2) het verwerven van meer fundamentele kennis over bijvoorbeeld de motorische ontwikkeling van mensen met ZEVMB (3) de bredere context, dus de rol en invloed van bijvoorbeeld ouders, broers en zussen.

Deel 2: tussensporen

Het nalaten van sporen

• Met “de twee mannen van het eerste uur” bedoelt Carla Vlaskamp haar eerste twee collega’s bij de vakgroep orthopedagogiek aan de RUG: R. van Wijck & K. Reynders.

• Er is in de laatste decennia veel veranderd in de terminologie binnen de doelgroep mensen met ZEVMB. Zo is de term “handicap” (oude ICIDH model uit 1989) bijvoorbeeld vervangen door de term “participatie” (ICF model uit 2002). Hiermee is de aandacht verschoven van datgene wat de persoon niet kan, naar datgene wat de persoon juist wél kan.

• Volgens de auteurs is er (nog) geen eenduidige definitie over de doelgroep mensen met ZEVMB. Wel is volgens hen de pedagogische relatie een essentieel begrip in de definiëring. De ondersteuning aan mensen met ZEVMB dient vanuit een pedagogisch perspectief te worden aangeboden, zoals ook terugkomt in het programma dat Carla Vlaskamp heeft ontwikkeld: “Een kwestie van perspectief”.

Morele status: ethische reflecties over de vraag naar levensbeëindiging bij wilsonbekwame mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen

• Peter Sinniger –een Australische filosoof en hoogleraar bio-ethiek in de jaren ’90- maakte een onderscheid tussen mensen en personen. Hij beweerde dat een mens pas een persoon was, als hij of zij voldeed aan bepaalde cognitieve criteria.

• Strikt genomen is het volgens de wet verboden voor een arts om het leven van iemand met ZEVMB op verzoek van bijvoorbeeld de ouders te beëindigen. Een arts moet daarom ook altijd morele verantwoording hierover afleggen tegenover een rechter. Wettelijk gezien is het dus niet toegestaan om het leven van iemand met ZEVMB te beëindigen, maar onder uitzonderlijke omstandigheden kan een arts dit toch doen –maar morele verantwoording tegenover een rechter is een voorwaarde.

• De NVAVG-handreiking biedt artsen handvatten voor het nemen van een dergelijke beslissing. Hierin staat dat de kwaliteit van leven de graadmeter vormt voor het nemen van dit besluit. Maar in de handreiking staat ook dat de kwaliteit van leven van een persoon met ZEVMB niet objectief kan worden vastgelegd en dat artsen nooit uitsluitend op hun eigen waarnemingen kunnen afgaan: het is heel belangrijk om te kijken naar de interpretatie van de omgeving en van mensen die (primair) betrokken zijn bij de persoon met ZEVMB.

Leren van beperkingen: een pleidooi

• In dit artikel beweert de auteur – H. Finkenflügel- dat de zorg en ondersteuning aan personen met ZEVMB in Nederland onnodig ingewikkeld is. Hij pleit ervoor om dit zorgstelsel te vereenvoudigen. Volgens hem kunnen wij op dit punt leren van ontwikkelingslanden, zoals Tanzania. Hij pleit ervoor om minder te focussen op protocollen en procedures en meer op de (pedagogische) relatie, waar het volgens hem allemaal om draait.

• Finkenflügel hanteert in zijn organisatie drie ijkpunten: dichtbij, eenheid en deskundig.

Deel 3: Sporen naar de toekomst

In de voetsporen van Bladergroen …

• Wilhelmina Bladergroen was de eerste vrouwelijke hoogleraar orthopedagogiek in Nederland. Zij benadrukte in de twintigste eeuw al het belang van bewegen voor de ontwikkeling. Bladergroen zag een direct verband tussen motoriek en cognitie: een verbeterde motoriek zou leiden tot een verbeterd cognitief functioneren.

• Dit artikel is geschreven door A.A.J. van der Putten en beschrijft kort vier studies, waarbij in de voetsporen van Wilhelmina Bladergroen wordt getreden:
  1. Stand van zaken wat betreft motorische activering: er wordt gemiddeld slechts 1.5 activiteiten aangeboden per persoon met ZEVMB per dag met een gemiddelde duur van 45 minuten. Verder vinden er gemiddeld 3 transfers en 7.7 verplaatsingen plaats per dag. Bij een verplaatsing verandert een persoon niet van lichaamshouding.
  2. Het verloop van de motorische ontwikkeling: uit deze literatuurreview blijkt dat de motorische ontwikkeling van mensen met ZEVMB vertraagd is en vaak ook een ander ontwikkelingspatroon kent.
  3. Effecten van motorische activering: dit onderzoek toont dat motorische activering positieve resultaten biedt wat betreft de (ontwikkeling van) basale motorische vaardigheden van personen met ZEVMB.
  4. Interventies MOVE en bewegingsbeleving: participanten aan het MOVE-programma lieten zien steeds minder afhankelijk te zijn van ondersteuning bij het uitvoeren van basale vaardigheden. Dit programma toonde betere effecten dan een reguliere behandeling. De andere interventie –bewegingsbeleving- toonde een significante toename in alertheid bij personen met ZEVMB tussen de voormeting en het eerste interventieonderdeel. Wat betreft gedragsproblemen was er geen significant verschil aantoonbaar.

Persoonlijk activeringsprogramma. Resultaat van het onderzoek “dagactiviteiten voor mensen met ZEVMB: keuze, inhoud en evaluatie”

• Gemiddeld wordt er per persoon per week 10,4 uur aan dagactiviteiten aangeboden. De individuele verschillen zijn erg groot.. Ruim de helft van de activiteiten zijn lichaamsgebonden activiteiten, zoals een massage of snoezelen. Meestal worden de activiteiten groepsgewijs aangeboden. Er wordt weinig gebruik gemaakt van het stellen van doelen tijdens activiteiten. Door de veelal groepsgewijze manier van aanbieden wordt er onvoldoende rekening gehouden met individuele voorkeuren.

• Het Persoonlijk Activeringsprogramma houdt wel rekening met de individuele voorkeuren en interesses. Dit programma bestaat uit een persoonlijk activeringsprofiel, een lijst voor het afstemmen van activiteiten en situaties op de mogelijkheden en voorkeuren (LAS) en een activeringsplan.

• Het aantal activiteiten neemt toe bij het Persoonlijk Activeringsprogramma: van gemiddeld 11 naar 13 per persoon per week. Hoewel de inhoud van de activiteiten niet (significant) verschilt, wordt er wel meer rekening gehouden met individuele voorkeuren. Een activiteit kan wel hetzelfde blijven –bijvoorbeeld snoezelen- maar wordt nu aangeboden aan die personen, die daar interesse in of een voorkeur voor hebben en niet omdat zij in bijvoorbeeld in een bepaalde groep zitten die op een vaste dag die activiteit nou eenmaal aangeboden krijgt.

Domeinen van kwaliteit van leven van mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen: het perspectief van ouders en begeleiders

• Er is geen eenduidige definitie van het begrip “kwaliteit van leven”. Wel is met het er over eens dat dit begrip in ieder geval de volgende drie componenten omvat:

  1. Meerdere levensdomeinen
  2. Individuele en omgevingsfactoren
  3. Objectief en subjectief

• Aansluitend bij het eerste punt van overeenstemming hebben Felce en Perry vijf levensdomeinen beschreven: fysiek welbevinden, materieel welbevinden, sociaal welbevinden, ontwikkeling en activiteit, emotioneel welbevinden.

• Dit artikel beschrijft het onderzoek van Petry & Maes naar de erkenning van deze vijf levensdomeinen in de praktijk: erkennen ouders en begeleiders deze domeinen in de praktijk? Vinden zij dat deze domeinen inderdaad belangrijk zijn voor een kwaliteitsvol leven? Het antwoord was bevestigend: zij vinden deze vijf domeinen inderdaad belangrijk voor een kwaliteitsvol leven. Vervolgens werd aan de participanten gevraagd om te benoemen welke subdomeinen ze binnen ieder van die domeinen belangrijk vonden. Uit de resultaten komt naar voren dat belangrijke subdomeinen binnen het domein sociaal welbevinden zijn: communicatie, basisveiligheid, familiebanden, sociale relaties, individuele aandacht en sociale participatie aan het buurtleven. Centraal bij het sociaal welbevinden staan betekenisvolle relaties. Zo hebben de participanten voor ieder domein de -voor hen- belangrijke componenten aangegeven.

Sporen in het onderwijs: ontwikkeling en gebruik van een instrument om mogelijkheden van kinderen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen in kaart te brengen

• Tot tien jaar geleden gingen veel kinderen met ZEVMB niet naar school. De Wet op Leerlinggebonden Financiering (LGF) bracht hier verandering in, door niet langer een ondergrens –zoals een ontwikkelingsleeftijd van 24 maanden- te hanteren als criterium voor het volgen van onderwijs.

• Voor dit onderzoek is een ondersteuningsprofiel opgesteld aan de hand van de bevindingen van de Lijst Kindkenmerken. Deze lijst is eerst getest: met een interbeoordelaarscoëfficiënt van .83 en een alpha van .93 is de lijst als voldoende betrouwbaar getaxeerd. Op basis van deze Lijst Kindkenmerken is voor ieder kind een ondersteuningsprofiel opgesteld, bestaande uit elf factoren. De aanbeveling van dit onderzoek is om deze ondersteuningsprofielen te gebruiken als leidraad bij de inrichting van het passend onderwijs.

Alertheid bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen

• Alertheid is een belangrijke voorwaarde voor leren en ontwikkeling: alleen wanneer iemand alert is, kan hij of zij dingen waarnemen en alleen dan zullen ervaringen waardevol zijn en leiden tot leren en ontwikkeling.

• De Lijst Alertheid maakt onderscheid tussen vier typen van alertheid: (1) alert –actief of passief- (2) in zichzelf gekeerd (3) slapen (4) ontevreden.

• Bij dit onderzoek werden vier verschillende soorten stimuli aangeboden: visueel, auditief, tactiel en vestibulair. Uit de resultaten blijkt dat mensen met ZEVMB verschillende vormen van alertheid tonen na het aanbieden van verschillende soorten stimuli. Na het aanbieden van visuele stimuli kwam vrijwel alleen alert gedrag voor –zowel actief als passief- en geen van de andere drie vormen van alertheid. Ontevreden gedrag kwam vrijwel niet voor na het aanbieden van één van de vier soorten stimuli.

Ik ga op reis en ik neem mee: een boek! Multi-sensorische verhalen voor mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen

• Kinderen met ZEVMB worden minder voorgelezen dan kinderen zonder beperking, terwijl voorlezen voor ieder kind een waardevolle, leerzame ervaring kan zijn. Naast de educatieve functie, biedt voorlezen ook plezier en ontspanning aan het kind.

• Fuller ontwikkelde speciaal voor deze kinderen MSST-boeken (Multi-sensory storytelling) waarbij de tekst wordt ondersteund met allerlei sensorische stimuli, waarbij bijvoorbeeld de reuk of het voelen (tactiel) wordt gestimuleerd. MSST-boeken worden voor ieder kind op maat gemaakt.

• De auteur van dit artikel –A. ten Brug- heeft het gebruik van MSST-boeken bij kinderen met ZEVMB geanalyseerd. Allereerst vond zij dat de aandacht van de kinderen hoger is bij deze boeken dan bij “gewone” voorleesboeken. Ook was de aandacht bij de vijfde voorleessessie significant hoger dan bij de eerste voorleessessie: het is dus raadzaam om hetzelfde boek (minimaal) vijf keer te lezen. Deze bevindingen zijn belangrijk, omdat alertheid –zoals uit eerder onderzoek bleek- een voorwaarde is voor leren en ontwikkeling. Door de alertheid van deze kinderen te vergroten, zullen zij dus in staat zijn om meer tot leren en ontwikkeling te komen.

Samen wijzer: een zorg minder. Samenwerken met ouders in de professionele ondersteuning aan mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen

• De MPOC (Measure of Processes of Care) is een vragenlijst voor ouders, waarin zij een oordeel geven over hun ervaringen met de zorg voor hun kind. Voor professionals is ook een dergelijke lijst ontwikkeld: de MPOC-SP.

• Er zijn verschillen gevonden tussen het oordeel van ouders en dat van professionals over de zorg. Ouders hechten aan andere dingen waarde dan aan professionals en ook vinden ze niet elk domein even belangrijk. Zo vinden ouders het voorkomen van gedrag bijvoorbeeld een belangrijk punt in de zorg. Professionals hechtten hier minder belang aan. In totaal zijn er negen “probleemgebieden” gevonden: punten waarover onenigheid was tussen ouders en professionals.

• Vier factoren blijken een positieve invloed te hebben op de overeenkomsten tussen ouders en professionals: (1) direct betrokken professionals (2) zintuigelijke problemen bij het kind (3) vaders in plaats van moeders (4) minder werkervaring van de professional.

Wat is het probleem nu? Gedragsproblemen bij mensen met een ernstige verstandelijke en meervoudige beperking

• Er zijn drie soorten probleemgedrag: zelfverwondend gedrag, stereotiep gedrag en agressief of destructief gedrag. Probleemgedrag kan niet alleen zorgen voor fysieke schade, maar kan er ook toe leiden dat de persoon wordt uitgesloten van participatie aan de samenleving en heeft zodoende verregaande gevolgen voor de kwaliteit van bestaan.

• Probleemgedrag komt veel voor bij personen met ZEVMB. De resultaten van het onderzoek van P. Poppes laten zien dat maar liefst 82% zelfverwondend gedrag laat zien, 82% stereotiep gedrag en 45% agressief of destructief gedrag. De meeste gedragingen komen voor op dagelijkse basis en hebben volgens de begeleiders beperkte gevolgen.

• Hoewel probleemgedrag dus veel voorkomt bij personen met beperkingen, wordt het probleemgedrag en aanbevelingen voor dit gedrag maar weinig opgenomen in het persoonlijk plan. Ongeveer de helft van het probleemgedrag wordt opgenomen in het persoonlijk plan. Aanbevelingen voor hoe om te gaan met het stereotiep gedrag van een persoon, staan maar in 7% van de persoonlijke plannen vermeld. De auteur vermoedt dat veel probleemgedrag niet wordt opgenomen in het persoonlijk plan, omdat de begeleiders dit gedrag (zijn gaan) beschouwen als horend bij die persoon.

Hoorbare veiligheid voor personen met visuele en verstandelijke beperkingen

• In het theoretisch raamwerk van dit artikel worden enkele belangrijke begrippen en definities gegeven. Soundscapes zijn auditieve omgevingen. Een sense of place is een helder beeld van de omgeving of locatie op basis van vragen als “waar ben ik?” en “wat gebeurt er?”. Een sense of place is nodig om je veilig te voelen. Auditie is het vermogen om te horen en te luisteren en heeft naast een waarschuwingsfunctie ook een functie bij het horen van veilige geluiden. Core effect zijn alle emoties en stemmingen die de basis vormen voor veiligheid. Dit begrip kent twee dimensies: mate van activatie en plezier. Er zijn vier auditieve omgevingen: (1) levendig (2) kalm (3) saai (4) chaotisch. Deze indeling is gebaseerd op een hoge of lage mate van activatie en plezier –de twee dimensies van core effect.

• De belangrijkste functie van geluid is gedragsbeïnvloeding, bijvoorbeeld stimulerend of ontspannend.

• Mensen met ZEVMB zijn minder goed in het waarnemen en interpreteren van veilige geluiden, waardoor zij een minder duidelijke sense of place ontwikkelen en zich dus vaker onveilig voelen. Dit gevoel van onveiligheid brengt (onnodige) stress en opwinding met zich mee.

Samen beleven. Peerinteracties tussen kinderen met (Z)EVMB tijdens groepsactiviteiten

• Peerinteracties vormen de basis voor langdurige relaties, zoals vriendschappen.

• Kinderen met ZEVMB hebben vaak moeite met peerinteracties: zij tonen in slechts 8.14% van de tijd peergericht gedrag –meestal enkelvoudig gedrag, dus zonder oogcontact. Bovendien blijken onderzoekers in 94.23% van de tijd geen aandacht te hebben voor peergericht gedrag. Verder blijkt uit het onderzoek van K.A. van den Bosch & T.C. Andringa dat de kinderen die de mogelijkheid hadden om andere kinderen aan te raken, iets meer peergericht gedrag lieten zien. Voor de praktijk is het dus belangrijk om te letten op de positionering van het kind: zorg dat het kind andere kinderen kan zien én aanraken.

Sociale netwerken. Onderzoek naar de sociale netwerken van mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen.

• Bij het sociale contact tussen mensen spelen twee begrippen een rol: structuur en functie. Structuur heeft betrekking op het aantal mensen waarmee je contact hebt, hoe vaak je met hen contact hebt en hoe lang dit contact al bestaat. Functie slaat op de inhoud van het contact.

• Bij mensen met ZEVMB zijn (veel) sociale contacten lang niet zo vanzelfsprekend: 41% had één communicatiemogelijkheid, 46.8% had twee communicatiemogelijkheden en 12.2% had drie communicatiemogelijkheden. Een persoon met ZEVMB heeft gemiddeld (maar) met 5.1 personen –anders dan professionals- contact per jaar. De sociale contacten vinden meestal plaats door middel van een visitebezoek.

• De grootte van het netwerk wordt beïnvloed door leeftijd: hoe ouder de persoon met ZEVMB, des te kleiner het sociale netwerk. Het aantal contacten wordt beïnvloed door leeftijd en woonlocatie. Jongere mensen en mensen die in een groepshuis wonen in plaats van op een groot terrein, hebben gemiddeld genomen meer sociale contacten. Dit is van belang, omdat een sociaal netwerk de kwaliteit van leven bevorderd.

De rol van begeleiders in een woonwijk met omgekeerde integratie

• Het integratieproces kent drie onderdelen: fysieke, functionele en sociale integratie. Mensen met ZEVMB integreren vaak alleen fysiek en niet functioneel en sociaal. Ze maken dus geen gebruik van gemeenschappelijke, sociale voorzieningen en worden niet geaccepteerd en gewaardeerd in de samenleving.

• Om volledige integratie te bevorderen, wordt tegenwoordig ook wel omgekeerde integratie toegepast. Bij omgekeerde integratie verhuizen de mensen met beperkingen niet naar een “gewone” wijk, maar verhuizen mensen zonder beperkingen naar een wijk waarin (voornamelijk) mensen mét beperkingen wonen. Achterliggende gedachte is dat de mensen die naar zo’n wijk verhuizen er zelf bewust voor kiezen om met mensen met beperkingen te wonen, waardoor de sociale integratie een stuk sneller en makkelijker verloopt.

• Toch kleven er ook nadelen aan omgekeerde integratie. Bijna de helft van de begeleiders (46.3%) ervaart problemen wanneer ze met personen met ZEVMB de wijk ingaan. Bovendien ervaart ongeveer de helft (44%) van de omwonenden in de wijk ook probleemsituaties op dit punt. Bovendien hebben omwonenden behoefte aan meer informatie van de begeleiders. Verder vereist omgekeerde integratie een hoop extra competenties van de begeleiders, zoals sociale vaardigheden (contact met de omwonenden), oplossingsgerichte vaardigheden en coachende vaardigheden (in “real life” situaties). Vier factoren zijn van invloed op de inzet van begeleiders voor omgekeerde integratie, namelijk: (1) attitude (2) gevoel hebben over de juiste competenties te beschikken (3) professionele identiteit (4) positieve meta-evaluatie.

Samen: ouders, broers en zussen van mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking

• Steeds meer kinderen met ZEVMB groeien thuis op. Deze kinderen gaan gemiddeld met zestien jaar het huis uit, omdat de zorg dan vaak fysiek te zwaar en belastend wordt. De meeste ouders ervaren de zorg voor hun kind met ZEVMB als een zware belasting en geven aan gemiddeld tien uur per dag hieraan kwijt te zijn. Ook geven veel ouders aan een verstoord nachtritme te hebben door de zorg.

• Van de kinderen die in een instelling wonen, zijn de ouders redelijk tevreden over de zorg die hun kind ontvangt: gemiddeld geven zij deze zorg een 7.3 Ze zijn vooral tevreden over de dagelijkse zorg. Met name op het gebied van vrijetijdsbesteding en communicatie geven de ouders aan dat er verbetering mogelijk is. Hoe langer het kind al in de instelling woont en hoe minder de ouders op bezoek komen, des te positiever het oordeel van de ouders was over de zorg.