1. De huidige stand van zaken

Stoornissen en gedragsproblemen

Mensen met een verstandelijke handicap vertonen vaak onaangepast en voor de omgeving problematisch gedrag. De term gedragsstoornis betekent bij deze populatie dat gedrag niet is aangepast aan de omgeving, waardoor er verstoorde interactie ontstaat (bijvoorbeeld agressie). Het is dus niet hetzelfde als de psychiatrische diagnose gedragsstoornis (conduct disorder) bij de populatie met een normale cognitieve ontwikkeling. Om onderscheid te creëren wordt de term ‘gedragsstoornis’ gebruikt als het gaat om CD en ‘gedragsprobleem’ als het gaat om een gedragsstoornis bij de verstandelijk gehandicapte populatie.

Naar de oorzaak van gedragsproblemen is veel onderzoek gedaan. Vaak wordt de leertheorie genoemd (bekrachtiging), maar er kan ook gedacht worden aan de biologische invalshoek (genetische afwijkingen, stofwisselingsstoornissen, disfuncties in het CZS), een interactiemodel (psychologische en biologische processen) of aan onderliggende psychiatrische stoornissen. Tot slot komt uit de ontwikkelingspsychiatrische invalshoek het idee dat probleemgedrag een reactie is op mislukte verwerking van schadelijke prikkels.

Sinds de jaren 70 is er meer aandacht voor het onderscheid in emotionele problemen (internaliserende problematiek) en gedragsproblemen (externaliserende problematiek) bij mensen met een verstandelijke handicap. Het idee ontstond dat gedragsproblemen weleens veroorzaakt konden worden door intrapsychische problematiek. De gedragsproblemen waren dan de uitwendige verschijning. Men kreeg ook aandacht voor het voorkomen van syndromen en stoornissen bij deze populatie. Tegenwoordig wordt niet langer betwijfeld of deze psychiatrische beelden ook bij mensen met een verstandelijke handicap voorkomen. Er kunnen wel verschillen zijn in frequentie, presentatie, oorzaken en het beloop.

Frequentie

Het lijkt erop dat psychiatrische stoornissen en gedragsproblemen vaker voorkomen bij mensen met een verstandelijke beperking dan in de gewone populatie. De frequentie wordt geschat op 20 tot 74% van de gevallen. Deze verschillen in frequentie worden veroorzaakt door verschillen in onderzoeksgroep, gehanteerde criteria en het type problemen. Bij volwassenen vindt men percentages van 30-40% en bij kinderen 40-60%. Percentages worden kleiner met toename van de leeftijd. Het percentage neemt toe naarmate het cognitieve niveau lager is, maar dit idee wordt soms tegengesproken. In het algemeen wordt de frequentie geschat op 30-50% van de gevallen. In de gewone populatie is dit 10%.

Diagnostiek en classificatie

Er wordt bij diagnostiek voor de algemene populatie gebruik gemaakt van de DSM-IV-TR en de ICD-10. Dit zijn fenomenologisch-descriptieve systemen. Door observatie van gedragingen of belevingen worden gegevens verzameld waarmee men kan beslissen of iemand voldoet aan criteria voor een bepaalde diagnose. Men gaat er vanuit dat bepaalde symptomen kenmerkend zijn voor diagnoses en dat iedere diagnose een entiteit is met een eigen beloop en een eigen uitkomst. Dit heet fenomenologisch-descriptieve, nosologische of categoriale diagnostiek.

Bij mensen met een verstandelijke beperking worden dezelfde psychiatrische en diagnostische classificatiesystemen gehanteerd, maar dit gaat niet zonder problemen. Symptomen kunnen verschillend zijn of iets anders betekenen. Bij alle niveaus van verstandelijke beperkingen zijn verschillen te vinden, maar de verschillen nemen toe naarmate de niveaus lager zijn. Er zijn vier factoren die diagnostiek bij mensen met een verstandelijke handicap moeilijk maken:

1. Intellectuele onderontwikkeling (beperkte mogelijkheid tot denken en communicatie);
2. Psychosociale maskering (beperkte sociale vaardigheden en levenservaringen zorgen voor verarming van symptomatologie);
3. Cognitief verval (in een stresssituatie vallen deze mensen terug);
4. Basaal overdrijven (bij laag niveau van stress zijn er grote gedragsveranderingen).

Sommige onderzoekers hebben gezocht naar equivalente symptomen vanwege de verschillen in symptomen die kunnen optreden. Er zijn ook pogingen gedaan om de DSM- en ICD-criteria aan te passen voor mensen met een verstandelijke handicap. Zo werd de Diagnostic Criteria for psychiatric disorders for use with adults with Learning Disabilities (DC-LD) geïntroduceerd. Er is ook een Practice guidelines for the assessment and diagnosis of mental health problems in adults with intellectual disabilities en de Diagnostic Manual-Intellectual Disability: DM-ID. Deze benaderingen kunnen bruikbaar zijn bij mensen met een lichte of matige beperking, maar bij een ernstige beperking blijven de problemen bestaan. Er zijn dus mensen die proberen de huidige classificatiesystemen aan te passen, maar er zijn ook mensen die hele nieuwe mogelijkheden bedenken.

Ethologie en pathogenese

Het vaker voorkomen van psychiatrische stoornissen en gedragsproblemen bij deze populatie kan veroorzaakt worden door een breed scala van neurologische, psychologische, sociale en persoonlijkheids-risicofactoren. Deze factoren kunnen op zichzelf of in combinatie met elkaar de kans op stoornissen vergroten. Er zijn een aantal theorieën ontwikkeld die hierover gaan:

• Sociale incompetentie. Er zijn interactionele en intrapsychische problemen omdat er een discrepantie is tussen het zelfbeeld van deze mensen en de verwachting van de omgeving.
• Bio-ontwikkelingstheorie. Neurofysiologische en psychologische processen kunnen een andere timing en ontwikkelingsrichting hebben. Een voorbeeld is de theorie van Matson.
• Ontwikkelingsbenadering. Deze benadering is gebaseerd op theorie van Piaget over de fasen van cognitieve ontwikkeling en de psychosociale ontwikkelingstheorieën van Mahler en Bowlby. Het ontwikkelingsniveau en bijbehorende psychosociale leven spelen een belangrijke rol bij het ontstaan van een stoornis en de soort symptomen.
• Ontwikkelingcognitieve neurowetenschap. Er worden verbanden gevonden tussen genetica en psychopathologie (gedragsfenotypen). Er wordt een brug geslagen tussen somatische en psychische gebieden. Neurobiologische en psychosociale componenten hebben invloed op elkaar en zijn verantwoordelijk voor maladaptief en adaptief gedrag.

De etiologie blijkt aspecifiek en heeft te maken met een reeks van factoren en processen. De factoren zijn op te delen in vier gebieden: biologische, sociale, psychologische en ontwikkelingsfactoren. Alle vier de factoren zullen werkzaam zijn bij het ontstaan van stoornissen, ook bij verstandelijk beperkte mensen. Hoe belangrijk de factoren afzonderlijk zijn bij deze populatie, moet onderzocht worden. Aangezien er veel gewerkt wordt met de fenomenologisch-descriptieve denkwijze, zijn de meeste diagnostici bezig met symptomatologie en raakt de pathogenese (het verloop) een beetje op de achtergrond.

Behandeling

Na een lange periode van therapeutisch nihilisme volgde een periode waarin veel interesse was voor deze populatie en de mogelijkheden om te behandelen (bijvoorbeeld Itard en de ‘wilde jongen’ Victor). De technieken moesten wel aangepast worden aan mogelijkheden en behoeften van deze populatie. Er zijn medicamenteuze, psychodynamische, cognitieve, client-centered, rationeel-emotionele, gedragstherapeutische, systeemtherapeutische en andere behandelingsmethodes. Er is dus geen gebrek aan methodes, maar wel aan indicaties voor een methode en de planning en integratie van deze therapieën binnen een holistische benadering van het probleem. Het probleem met indicatistellingen wordt verklaard door de problemen met diagnostiek. Verder neigen behandelaars tot een monodisciplinaire aanpak van deze complexe problematiek.

2. Begrippen

Verstandelijke handicap

De terminologie is meerdere keren veranderd (zwakzinnigheid, geestelijke handicap, mentale retardatie, verstandelijke handicap, verstandelijke beperking). De definitie van het begrip komt van internationaal bekende bronnen als AAMR, ICD-10 en DSM-IV-TR. Er zijn drie criteria:

• Beperking in het intellectueel functioneren (IQ lager dan 70);
• Beperkingen in het adaptieve gedrag (sociaal, conceptueel en praktisch);
• Ontstaan in de ontwikkelingsleeftijd (voor 18 jaar).

Een verstandelijke handicap vaststellen op basis van één psychometrische test is gevaarlijk door meetfouten en foutieve interpretaties. Een verstandelijke handicap is geen ziekte, maar een ontwikkelingsstoornis. Kinderen met een verstandelijke handicap doorlopen dezelfde ontwikkelingsfasen (theorie van Piaget wordt hier vaak gebruikt), maar het doorlopen duurt langer en de ontwikkeling stopt eerder. De ontwikkeling verschilt dus niet kwalitatief maar kwantitatief. De verstandelijke handicap kan aangegeven worden door IQ of door mentale ontwikkelingsleeftijd. De categorieën van de verstandelijke handicap zijn als volgt:

1. Zeer ernstig – IQ van 0 tot 20 – ontwikkelingsleeftijd tot 2 jaar – sensorimotorisch
2. Ernstig – IQ van 20 tot 35 – ontwikkelingsleeftijd 2 tot 4 jaar – preoperationeel
3. Matig – IQ van 35 tot 50 – ontwikkelingsleeftijd 4 tot 7 jaar – prelogisch
4. Licht – IQ van 50 tot 70 – ontwikkelingsleeftijd 7 tot 12 jaar – concreet operationeel, logisch

Een aantal deskundigen is het niet eens met de huidige definitie. Een verstandelijke handicap is immers niet alleen een achterstand in de cognitieve ontwikkeling en daarbij horende problemen in het gedrag, maar ook achterstand in de ontwikkeling van emotionele, sociale, seksuele, religieuze en morele aspecten. Deze aspecten kunnen een rol spelen bij het ontstaan van psychiatrische stoornissen en gedragsproblemen bij deze populatie.

Psychische gezondheid

Het lijkt alsof verschillende hulpverleners op hun eigen manier bezig zijn met verschillende psychische problemen van deze populatie. Er wordt niet veel positief gedacht. Men denkt altijd aan psychische problemen en psychiatrische stoornissen. Dit kan te maken hebben met cultureel bepaald denken over de populatie verstandelijk gehandicapten, want dit gebeurde vaak in termen van abnormaliteiten en defecten. Nu probeert men deze populatie steeds meer te normaliseren en te integreren. Organisaties zeggen dat het belangrijkste doel bij de zorg voor deze mensen is, dat hun psychisch gezonde ontwikkeling gestimuleerd moet worden. Pas daarna moet men denken aan preventie van stoornissen en het bestrijden van psychische stoornissen. Gezondheid is een staat van fysiek, mentaal en sociaal welzijn. Het gaat niet alleen om de afwezigheid van een ziekte of defect. Voor psychische gezondheid zouden dan ook de termen ‘optimale ontwikkeling’ en ‘optimaal systeem van relaties’ toegevoegd moeten worden.

Een verstandelijke handicap is geen ziekte, maar een ziekte kan wel de oorzaak zijn. Als het milieu van verstandelijk gehandicapte mensen wordt aangepast, kunnen ze wel psychisch gezond zijn. Vanuit de psychodynamische en systeemtheoretische invalshoeken zijn er voorwaarden voor psychische gezondheid:

1. Een evenwichtige persoonlijkheidsontwikkeling (cognitief, sociaal en emotioneel op hetzelfde niveau, anders meer kans op een stoornis);
2. Een eigen plaats en rol in de omgeving (het eigen, herkenbare territorium moet qua grootte en inhoud voldoen aan de behoefte van de persoon, erkenning door anderen is van belang);
3. Functioneren volgens eigen vermogens (zelf fysieke en psychische activiteiten in de omgeving kunnen verrichten, met als effect bevredigende verandering);
4. Een positief toekomstperspectief (existentiële vragen beantwoorden, eventueel met hulp uit de omgeving).

Als aan deze voorwaarden is voldaan en er is sprake van lichamelijke gezondheid, kan men spreken van een psychisch gezond persoon. Niveau is hierbij niet van belang.

Stoornis van de psychische gezondheid

Stoornissen kunnen bij mensen met een verstandelijke handicap anders zijn dan bij de gewone populatie.

Gedragsproblemen

Gedragingen die bij de omgeving als storend, vreemd of inadequaat overkomen worden gedragsproblemen (challenging behaviour) genoemd. Deze kunnen ernstig of licht zijn. Het gedrag is specifiek voor mensen met een verstandelijke handicap. De zorg moet specifiek daarop gericht zijn. Alle disciplines verklaren de gedragsproblemen op een andere manier. Sommige stoornissen hebben karakteristiek gedrag in een bepaalde situatie: een gedragsfenotype. De vraag is of je dit kunt zien als adaptief of maladaptief gedrag. Er wordt gesproken van gedragsproblemen als op basis van afwijkende persoonlijkheidsvorming, of door disfunctioneren van bepaalde hersengebieden, of door ongunstige levensomstandigheden, of door een combinatie van deze factoren, een gedragspatroon ontstaat waardoor het welzijn van een persoon of van de personen in zijn omgeving benadeeld of geschaad wordt.

Psychiatrische stoornissen

Een psychiatrische stoornis is een verstoring van de psychische gezondheid. De DSM-IV definieert een psychiatrische stoornis als ‘klinisch significant gedrag of een psychologisch syndroom of patroon dat zich voordoet bij een individu en dat geassocieerd is met stress, beperkingen of significant risico op dood, pijn, beperkingen of een verlies van vrijheid’. Het gevoelsleven, de gedachten, de wil, het handelen, het besef van de eigen persoon, het besef van de realiteit en het functioneren in de omgeving kunnen verstoord zijn. De diagnose van een psychiatrische stoornis wordt gesteld als een of meer van deze aspecten verstoord zijn.

Men verwacht dat bij mensen met een verstandelijke handicap dezelfde aspecten zijn verstoord als bij de gewone populatie. Er kan verschil zijn in de subjectieve beleving of de uitingsvorm. Hoe lager het niveau is, hoe vaker psychiatrische stoornissen zich uiten door onaangepast gedrag, agressie, onrust en destructiviteit. Het subjectief lijden van een persoon kan overschaduwd worden door interactieproblemen, waardoor er verkeerde diagnoses gesteld kunnen worden. Door verschillen in verschijningsvorm en betekenis van stoornissen moet er gezocht worden naar meer adequate onderzoeksmethodes en diagnostische methodes en naar meer adequate interpretatie van de betekenis van stoornissen.

3. Perspectieven

Ontwikkelingsperspectief

• Ontwikkelingsbenadering. Tot de 19^e eeuw was er geen sprake van een wetenschappelijke kijk op de verstandelijke handicap. Itard en zijn leerling Séguin (wetenschappers) zijn de eerste ontwikkelingsgerichte hulpverleners voor mensen met een verstandelijke handicap. De zogenaamde defect-theorie (verstandelijke handicap is altijd een beschadiging van het hersenweefsel en kan hier kan niets tegen gedaan worden) zorgde voor terugslag en negatieve gevolgen voor deze populatie (internaten). In de jaren zeventig kwam de beweging van normalisatie en sociale integratie op gang. Men gaat er nu vanuit dat mensen met een verstandelijke handicap dezelfde psychosociale ontwikkeling doormaken als andere mensen, met het verschil dat dit langer duurt en eerder stopt. Tijdige stimulering en behandeling kunnen voor verbetering zorgen. Nu zijn er ook deskundigen die denken dat mensen met een verstandelijke handicap zich, net als een persoon zonder handicap, gedurende het hele leven ontwikkelt (met eigen intensiteit en snelheid).
• Ontwikkelingsdynamische benadering (Dosen). Ontwikkelingsaspecten hadden invloed op de klinische beelden van verstandelijk gehandicapte kinderen. Er is een biologische dimensie (biologisch substraat), een functiedimensie (sensorisch, motorisch en psychisch functioneren), een sociale dimensie (omgevingsomstandigheden) en een ontwikkelingsdimensie (ontwikkelingsbeloop). Deze dimensies staan allemaal met elkaar in verband en beïnvloeden elkaar. De verandering van een dimensie zorgt voor een verandering van de totale structuur.
• Ontwikkelingspsychiatrische benadering. Freud en Meyer zijn twee belangrijke namen in de ontwikkelingspsychiatrie. Volgens hen liggen de wortels van psychische gezondheid in de kindertijd en moet men dus weten hoe iemand is opgegroeid. Freud was geïnteresseerd in de innerlijke wereld en de invloed van onbewuste processen. Meyer hield zich bezig met de invloed van omgevingsomstandigheden. Hij zei dat de persoonlijkheid vormt krijgt door interactie tussen het organisme en de buitenwereld. De psychodynamische oriëntatie integreert beide ideeën. De huidige ontwikkelingspsychiatrie steunt op de psychodynamische ideeën maar betrekt ook andere ontwikkelingsaspecten. Daarnaast speelt nu ook de moleculaire neurowetenschap een rol. Veranderingen in psychische functies komen tot stand door veranderingen in genenfuncties (genexpressie – adequate biochemische transmissie). Deze verklaring fungeert als brug tussen de organische en psychische theorieën. De diagnosticus moet zich om deze reden richten op biologische-, ontwikkelings- en omgevingscomponenten. Ontwikkelingspsychopathologie/ontwikkelingspsychiatrie legt het accent op de onderkenning van normale en abnormale processen in de ontwikkeling. Zo kan wellicht de oorzaak van psychopathologie gevonden worden. Er wordt gekeken naar positieve en negatieve factoren, maar ook naar adaptieve en maladaptieve uitkomsten. Maladaptatie is dan een gevolg van de ontwikkeling. De oorzaak hoeft niet per se in de persoon zelf te liggen. Penningtons idee is zelfs dat genen de ervaringen beïnvloeden, maar dat ervaringen ook kunnen zorgen voor veranderingen in de genen. Psychopathologie kan veroorzaakt worden door gen-omgevingsinteractie, ontwikkeling van CZS, neuropsychologie en gedrag. De ontwikkelingspsychiatrische invalshoek ziet een psychiatrische stoornis als een gevolg van een maladaptieve reactie op interne en externe schadelijke prikkels. Factoren die betrokken zijn, zijn: de persoon met zijn biologische en psychosociale aspecten, de aard en intensiteit van de schadelijke prikkels, de verwerking van de prikkels, het disfunctioneren van het CZS en het maladaptief gedrag. Als deze factoren tot ongunstig samenspel komen, kan dit tot een stoornis leiden. De diagnosticus moet een beeld vormen van deze factoren, zodat iemand onderscheid kan maken tussen normaal en abnormaal.
• Integratieve benadering. Er is veel kritiek op het gebruik van categoriale diagnostiek. Deze systemen zouden ernstige tekorten hebben. Een alternatief is een model waarin psychopathologie bekene wordt vanuit verschillende invalshoeken, zoals: fenomenologisch, functioneel, genetisch, ontwikkelingspsychopathologisch en neurocognitief. Een belangrijke innovatieve toegang tot de psychiatrische diagnostiek is het ontwikkelingsperspectief. Er zijn verschillende deskundigen die een alternatief aanbieden voor de categorische benadering. Door de complexiteit van de problematiek moeten al deze benaderingen in de diagnostiek eigenlijk aandacht krijgen. Ze moeten geïntegreerd worden. Het model dat hieruit voortkomt, heeft drie niveaus van diagnostiek. Het eerste niveau betreft onderzoek naar basale psychische en fysiologische processen. Het tweede niveau betreft onderzoek naar psychosociale processen en het derde niveau kijkt naar psychische stoornissen. Het derde niveau is het resultaat van de processen op de eerste twee niveaus. Alle benaderingen kunnen in dit model van pas komen.

Orthopedagogisch perspectief

Tot 1970 werd een verstandelijke handicap opgevat als psychiatrische stoornis. Daarom kwam het in aanmerking voor behandeling, maar een behandeling bleek niet te werken bij deze populatie. Vanaf 1970 vond men dat de handicap niet opgevat moest worden als psychische ziekte, maar als beschadiging van cognitieve processen (met name leervermogen). De hulp moest niet psychiatrisch of verpleegkundig zijn, maar er moesten orthopedagogen en psychologen aan te pas komen. Er was een strikte scheiding tussen stoornissen en de verstandelijke handicap. Dit leidde ook tot de misvatting dat deze niet konden samengaan. Toen men erachter kwam dat bij de populatie van verstandelijk gehandicapten bij 10% van de mensen sprake was van een stoornis, ontstond er weer belangstelling voor deze problemen. Psychische en gedragsproblemen worden in de orthopedagogiek beschreven als ‘excessieve, chronische, afwijkende gedragingen, variërend van impulsieve en agressieve tot depressieve en teruggetrokken gedragingen, die niet beantwoorden aan de verwachtingen omtrent gewenst gedrag van degene die dit gedrag waarneemt en die vindt dat dit gedrag moet ophouden’ (p.37). Er zijn vier elementen van belang:

1. Het gedrag als zodanig (aard);
2. Degene die zich gedraagt (aard van de persoon);
3. De situatie (aard van de situatie);
4. De waarnemer (wie vindt het gedrag problematisch).

De aard van het gedrag

Er kunnen problemen zijn in de persoon zelf (stoornis, afwijking van een medisch-biologische norm: pathologie), problemen met de omgeving (conflict, afwijkingen van de sociaal-culturele norm: deviantie) of de nadruk kan liggen op het gedrag (waarneembare problemen, symptomen). De laatste vorm is een mengvorm van ‘stoornis’ en ‘conflict’ en daarom is er een voorkeur voor het begrip ‘psychosociale gedragsproblemen’.

De beschrijving van een psychische stoornis is een ‘klinisch betekenisvol gedrags- of psychisch syndroom of patroon in een individu dat samengaat met lijden of beperking of met een betekenisvol verhoogd risico op lijden, dood, pijn, beperking of belangrijk verlies van vrijheid’ (p.38). Het is een manifestatie van gedrags-, psychisch of biologisch disfunctioneren. Een gedragsprobleem is ‘cultureel abnormaal gedrag van zodanige intensiteit, frequentie of duur dat de fysieke veiligheid van de betrokkenen bedreigd wordt, dan er wel toe leidt dat het gebruik van of de toegang tot samenlevingsvoorzieningen wordt beperkt’ (p.38). Psychische stoornissen en gedragsproblemen kunnen op vier manieren samengaan:

• Gezinsfactoren gaan samen met de ontwikkeling van gedragsproblemen;
• Gedragsproblemen kunnen de atypische presentatie van een stoornis zijn;
• Gedragsproblemen kunnen een secundair kenmerk zijn van een stoornis;
• Psychische stoornissen kunnen een basis vormen voor expressie van gedragsproblemen die instandgehouden worden door gedragsprocessen.

De aard van de persoon en situatie

• Aard van de persoon: aanlegfactoren (temperament, genetica)
• Aard van de situatie: omgevingsfactoren (gezinsfactoren, instellingsfactoren, kritische levensgebeurtenissen).

Als er nadruk ligt op de aard van de persoon, is er eerder sprake van de medisch-psychiatrische stoornis. Als er meer accent ligt op de situatie, is er eerder sprake van een sociaal-cultureel conflict. Vaak gaan deze groepen samen en wordt er gekeken naar de aard van de persoon (kwetsbaarheid) en de aard van de situatie (bedreigende factoren).

De waarnemer (classificatie en beeldvorming)

De waarnemer geeft aan of het gedrag wel of niet voldoet aan de verwachtingen van de waarnemer. Classificatie is het indelen van psychosociale problemen in bepaalde klassen. Doelen kunnen zijn: toelating tot hulpverlening, vaststelling van soort hulpverlening, communicatie en research. Classificatie kijkt naar de aspecten die het probleem definiëren, maar zegt niets over verbanden of verloop. Dit komt aan bod bij de diagnostiek. Classificatie is veel globaler. Voor classificatie bestaan twee benaderingen:

1. Rationele benadering (DSM-IV-TR, ICD-10) met klinisch-psychiatrisch gezichtspunt. Patronen van symptomen moeten onderkend worden en gekoppeld worden aan vastgestelde stoornissen. Het probleem ligt in de individu, het patroon van symptomen is belangrijk en de geschiedenis/ontwikkeling is van belang voor het begrijpen van de symptomen. Met deze informatie kan de stoornis klinisch vastgesteld worden.
2. Empirische benadering (CBCL) met statistisch-gedragswetenschappelijk gezichtspunt. Concrete gedragingen worden onderworpen aan statistische analyse om groepen gedragingen te ontdekken. Men gaat niet uit van onderliggende pathologie, maar van het gedrag zelf. De problemen worden gezien als eindpunt van een leergeschiedenis, gedragingen zijn de focus van de behandeling, patroon is niet van betekenis en geschiedenis is niet van belang. Het gaat om de huidige gedragingen. Deze worden precies omschreven en daarna volgt een functionele analyse. Er kan gekeken worden naar smalleband dimensies en bredeband dimensies.

De rationele benadering legt nadruk op psychische stoornissen, terwijl de empirische benadering de nadruk legt op sociale gedragingen. De rationele benadering hecht meer belang aan klinische relevantie, terwijl de empirische benadering meer hecht aan betrouwbaarheid en validiteit.

De beeldvorming van een cliënt bevat twee componenten: diagnostiek en assessment. Diagnostiek is de precieze beschrijving van de aard van de psychosociale gedragsproblemen, hun samenhang onderling en met aanleg- of omgevingsfactoren. Je hebt klinische diagnostiek waarbij het beeld gerelateerd wordt aan stoornissen (DSM, ICD) en probleemgerichte diagnostiek waarbij het beeld gerelateerd wordt aan statistisch gedefinieerde gedragsdimensies. Je kunt deze benaderingen ook integreren. Diagnostiek is gericht op planning van de behandeling en verloopt gestandaardiseerd volgens protocol. Assessment is niet gericht op behandeling maar op begeleiding. Systematisch individueel onderzoek vormt een oordeel over de mate van persoonlijke ontwikkeling en participatie. Het is niet altijd gestandaardiseerd, maar wel systematisch. Bij diagnostiek en assessment speelt het normatieve aspect een rol (hoe zou het functioneren moeten zijn).

Ondersteuning

Ondersteuning betekent: ‘het hanteren van middelen en strategieën die erop gericht zijn de ontwikkeling, de opvoeding, het onderwijs, de belangen en het welzijn van een persoon te bevorderen en het persoonlijk functioneren te verbeteren’ (p.43). Behandeling en begeleiding vallen hieronder.

Bij behandeling is het doel dat het lijden van een persoon en de bedreiging van fysieke veiligheid verdwijnen of verminderen, zodat het leven draaglijk wordt. De behandeling kent verschillende fasen: beeldvorming, indicatie, planning, uitvoering en evaluatie. De beeldvorming heeft het karakter van diagnostiek. De uitvoering is direct gericht op de problemen en verloopt volgens protocol. Er zijn veel overeenkomsten tussen de orthopedagogisch/psychologische behandeling en de psychiatrische behandeling. Beide gebruiken psychodynamische benaderingen, gedragsbenaderingen en sociaalecologische of systeembenaderingen. Een verschil is dat de psychiatrische behandeling ook kan bestaan uit farmacologische therapie. Een orthopedagoog of psycholoog is hiertoe niet in staat. Behandeling kan direct door de psycholoog of pedagoog uitgevoerd worden, of door mensen waarover zij supervisie hebben.

Begeleiding heeft tot doel dat een optimale ontplooiing bevorderd wordt en dat cultuur en maatschappelijke context hierbij betrokken worden. Er is intentionele begeleiding (doelgericht handelen zodat de begeleide persoon optimaal kan functioneren in een sociaal systeem) en functionele begeleiding (de begeleider en begeleide persoon leven samen zodat de communicatieve relatie in een sociale leefwereld tot stand komt). Intentionele begeleiding is vaker gestandaardiseerd. Functionele begeleiding kan ook spontaan verlopen. Begeleiding kan weer direct uitgevoerd worden door een psycholoog of orthopedagoog, of door mensen die onder hun supervisie werken.

4. Persoonlijkheidsontwikkeling en emotionele ontwikkeling

Persoonlijkheid

Persoonlijkheid is iemands stijl van gedrag, manier van denken en motivatie. Temperament is een component van het gedrag dat bepaalt hoe het gedrag eruit ziet (duur, intensiteit) en niet waarom of wat. Er wordt aangenomen dat temperament een stabiel onderdeel is van de persoonlijkheid. De persoonlijkheid is een organisatiesysteem van verkregen informaties, waardoor een persoon een bepaalde attitude en reactiestijl ten opzichte van de buitenwereld ontwikkelt. Het heeft voornamelijk een uitvoerende functie, namelijk adaptatie aan de constant veranderende omstandigheden. Bij iedere leeftijdsfase behoort een persoonlijkheidsniveau met karakteristieke acties en reacties. Als gedragingen niet tot een gunstige interactie met de omgeving leiden, noemen we dit maladaptief gedrag.

Men veronderstelt dat de persoonlijkheidsontwikkeling bij verstandelijk gehandicapten dezelfde lijn volgt als bij alle andere mensen. Er wordt hierbij veel gebruik gemaakt van de theorie van Piaget. Door het persoonlijkheidsniveau vast te stellen, kan men veel zeggen over het gedrag van verstandelijk gehandicapten. Het meten van persoonlijkheidsontwikkeling is lastig door de complexiteit en onduidelijkheden over aspecten ervan. Vaak wordt het Vijf Factor Model (extraversie, neuroticisme, openheid, altruïsme en geweten) gebruikt, maar dit blijkt minder toepasbaar bij mensen met een verstandelijke beperking.

Als het ontwikkelingsniveau geschat wordt, kijkt men naar fysiologische, cognitieve, sociale en emotionele aspecten. Deze vier aspecten van persoonlijkheidsontwikkeling ontwikkelen zich apart, maar niet onafhankelijk van elkaar.

Emotionele ontwikkeling

Het emotionele systeem wordt gezien als een motivationeel en adaptief systeem dat een rol speelt bij de belevingswereld en het gedrag van een persoon. Praktisch is het concept nog niet erg bruikbaar, waardoor meten lastig is. Er zijn verschillende theorieën over de emotionele ontwikkeling.

• Sroufe: alle emoties ontstaan uit drie basale emoties die bij de geboorte aanwezig zijn. Dit zijn plezier, angst en frustratie. Deze emoties worden in latere stadia gedifferentieerd. Die stadia lopen parallel aan de fasen van cognitieve ontwikkeling van Piaget. Affect en cognitie zijn sterk verbonden en geven samen de ontwikkeling vorm.
• Campos: bij de geboorte zijn al verschillende emoties aanwezig en de verdere ontwikkeling is gebonden aan de cognitieve ontwikkeling. Emotionele expressie op vroege leeftijd hoeft niet te corresponderen met emotionele ervaring. Sociale en culturele omstandigheden zijn van belang.
• Andere auteurs maken onderscheid tussen vier basale emoties (positieve emoties, boosheid en woede, angst en sociale interesse) die gedifferentieerd worden naarmate het CZS meer rijpt en de sociale- en cognitieve ontwikkeling verder gaan.

Om praktisch handelen mogelijk te maken, wordt er gekozen voor een benadering van emotionele ontwikkeling met een multidimensionele invalshoek. Dit model bevat aspecten als activering en beleving van emotie, emotie-expressie en relaties tussen emoties, cognities en gedrag. Het model is gebaseerd op verschillende ontwikkelingstheorieën (zie tabel 2 op pagina 51). De emotionele ontwikkeling kan bepalend zijn voor eigenschappen van de persoonlijkheid. In het huidige model wordt er vanuit gegaan dat emotionele ontwikkeling in fasen verloopt. In iedere fase vormt zich een persoonlijkheidsstructuur door interactie tussen fysiologische en psychosociale aspecten. Er zijn vijf fasen voor mensen met een verstandelijke handicap:

1. Fase tot 6 maanden: adaptatiefase
2. Fase 6 tot 18 maanden: eerste socialisatiefase
3. Fase 18 tot 36 maanden: eerste individuatiefase
4. Fase 3 tot 7 jaar: identificatiefase
5. Fase 7 tot 12 jaar: realiteitsbewustwording

Voor de persoonlijkheidsontwikkeling tot 25 jaar is er ook nog de tweede socialisatiefase (12-17 jaar) en de tweede individuatiefase (17-25 jaar). Kijk voor een overzicht op pagina 53.

Adaptatiefase

In de adaptatiefase gaat het om de adaptatie aan het buiten-baarmoederlijk leven. Er ontstaan verschillende veranderingen in ontwikkeling en functioneren van het CZS, waardoor fysiologische en psychologische functies tot stand komen die nodig zijn om je te kunnen aanpassen aan de omgeving.

• Luria beschreef grote veranderingen in het primaire systeem (autonome functies, emotionele fenomenen en controle over motorische reflexen). Verder is er een snelle toename van synapsvorming in de cortex.
• Volgens Piaget loopt de cognitieve ontwikkeling in deze fase via het aanleren van reflexieve activiteiten en ervaringen van eigen activiteit in de omgeving. De eerste schema’s van actie en reactie ontwikkelen zich.
• Mahler beschrijft dat een kind in de eerste levensmaanden in de autistische fase zit, waarbij er weinig aandacht is voor de buitenwereld. Vanaf twee maanden komt het kind in de symbiotische fase, waarin het zich als deel van de primaire opvoeder ervaart. Er zijn geen lichamelijke grenzen.
• Bowlby ziet de eerste levensmaanden als voorbereidende fase op de hechting van kind met de primaire verzorger. Hechtingsgedrag is hierbij van belang.
• Stern ziet het kind juist niet als in zichzelf gekeerd, maar direct als zelf-organiserend wezen. Het kind legt contact met de omgeving. Dit is een subjectieve beleving (vanuit het kind), terwijl Mahler of Bowlby redeneert vanuit observatie van de omgang met anderen (object-relatie).

Het eerste persoonlijkheidsniveau dat na deze fase bereikt wordt, is de psychofysiologische homeostase. Ieder niveau zorgt voor nieuwe adaptatie op een hoger niveau. Adaptieve gedragstrekken in deze fase zijn: slaap-waakritme, voedingsritme, spijsvertering, darmfunctie, huilen als signaal en communicatie, glimlachen als communicatie en uitdaging tot sociale interactie, sensorische exploratie en discriminatie en motorische activiteit.

Socialisatiefase

• Luria beschrijft dat het secundaire systeem zich versneld ontwikkelt. Dit systeem analyseert, integreert en associeert sensorische ervaringen die het primaire systeem opvangt. Het kind kan hierdoor adequaat reageren op sensorische stimuli.
• Volgens de theorie van Piaget past een kind in deze fase de gedragsschema’s aan op de situaties en merkt het dat zijn activiteiten gevolgen kunnen hebben. Deze fase heet de sensomotorische periode. Het kind ontdekt het verband tussen verschillende sensorische en motorische aspecten van wat er in de omgeving gebeurt. Door ervaringen ontwikkelt zich het denken van het kind. Hieruit ontstaat object-permanentie. Dit is een voorwaarde voor de overgang naar de volgende ontwikkelingsfase.
• Bowlby spreekt in deze fase van early attachment. Het kind moet ruimtelijk afstand van de hechtingsfiguur kunnen nemen. Veilige hechting is de basis van een gezonde ontwikkeling.
• Mahler gaat ervan uit dat het kind besef krijgt van lichamelijke grenzen waardoor het kind zich steeds meer separeert. Als het kind voldoende zelfstandig is, gaat het exploreren. Veilig gevoel is daarbij van belang.
• Stern spreekt van een subjectief zelf in deze fase. Het kind kan eigen gevoelens en gedachten met een ander delen. Hierna volgt het verbaal zelf, waardoor interactie met anderen op grotere afstand mogelijk wordt.

Individuatiefase

Deze fase wordt gekenmerkt door afstand nemen van lichamelijk contact, communicatie op afstand en opbouw van een unieke persoonlijkheid. Kinderen zijn in deze periode in eerste instantie koppig en later pas meewerkend.

• Volgens Luria wordt deze fase gekenmerkt door een piek in de groei van het tertiaire cortexsysteem. Hierdoor kan een kind sensorische ervaringen combineren en motorische activiteiten richten, zodat er doelgericht dingen veranderd kunnen worden in de omgeving. Het gevoel van controle over de omgeving vormt de basis voor ego-ontwikkeling.
• Volgens de theorie van Piaget komt het kind in de concreet-operationele fase. Het kind leert omgaan met de concrete realiteit. Problemen kunnen opgelost worden door denken, maar er wordt nog niet logisch gedacht (meer egocentrisch).
• Mahler gaat ervan uit dat een kind zich in deze fase als zelfstandig individu gaat ervaren. Het kan de eigen wil aan anderen laten blijken. Het kind komt los van de moeder, maar is ook angstig voor verlies van de moeder. Dit is een conflictsituatie.
• Bowlby geeft aan dat de behoefte van een kind om dichtbij moeder te blijven een behoefte aan basisveiligheid is. Als deze veiligheid er is, gaat een kind exploreren. Het kind neemt steeds meer afstand van de moeder en heeft het veiligheidsobject als het ware geïnternaliseerd.

Het persoonlijkheidsniveau na deze fase heet ‘zelf-ander differentiatie’ of ‘objectief/autonoom zelf’.

Identificatiefase

Een kind beschikt in deze fase over goed ontwikkelde sensorische integratie en motoriek. Een kind kan verbaal communiceren en heeft een gedifferentieerde waarneming en gevoelsleven.

• Piaget spreekt van prelogisch, symbolisch en intuïtief denken.
• Wat betreft sociale en emotionele ontwikkeling gaat een kleuter zich identificeren met de ouder van de eigen sekse. Hij neemt regels van sociaal gedrag (superego) over. Het kind gaat het woord ‘ik’ gebruiken, wat duidt op egovorming.
• Erikson noemt deze fase de initiatieffase. Het kind gaat zich verantwoordelijk gedragen.
• Kegan spreekt van het impulsieve zelf, waarmee hij bedoelt dat een kind nog niet beschikt over controle over de emoties.
• Kohlberg spreekt van een beginnende vorming van het geweten, dat gecontroleerd wordt door angst voor straf. Het gevolg is dat er conflicten met autoriteit zijn. Dit heet een impulsief ego.

Realiteitsbewustwording

In deze fase gaat een kind logisch denken, waardoor oorzaak en gevolg aan elkaar gekoppeld worden. Het kind gaat rekening houden met situaties en concrete objecten. Sociale competentie is heel belangrijk.

• Volgens Erikson past een kind zich aan de wetten van de materiële wereld aan.
• Het arbeidsprincipe wordt ontdekt.
• Kegan spreekt van het imperial self (gedreven door wensen, interesses en behoeften).
• Volgens Kohlberg gelooft het kind in ‘Gouden Regels’ van gedrag. Het kind probeert te voldoen aan de eisen van een autoriteit. Een kind gaat vertrouwen, wordt loyaal, respecteert en is dankbaar.
• Morele en religieuze aspecten worden geworteld. Hier wordt een moreel ego gevormd.

Men denkt dat mensen met een verstandelijke handicap hooguit deze fase bereiken. De bovengrens van psychosociale ontwikkeling van mensen met een verstandelijke handicap wordt in dit boek daarom op een ontwikkelingsleeftijd van 12 jaar gehouden.

Psychosociale ontwikkeling bij een persoon met een verstandelijke handicap

Neurofysiologische aspecten

In de meeste gevallen is er niet slechts één oorzaak, maar ligt een combinatie van genetische, organische, psychosociale en ontwikkelingsfactoren ten grondslag aan een afwijkende ontwikkeling. Een oorzaak kan in 80% van de gevallen aangetoond worden bij mensen met een matige en ernstige verstandelijke handicap en bij 50% van de mensen met een licht verstandelijke handicap. Vaak is de oorzaak prenataal, soms perinataal of postnataal. Een genetische afwijking is een afwijking in het genetisch materiaal (geërfd of niet). Een chromosomale afwijking zorgt voor afwijkingen in de aanleg en functies van het zenuwstelsel. Met organische oorzaken wordt vaak een geïsoleerde beschadiging van het hersenweefsel bedoeld, maar het kan ook gaan om een verstoring van de ontwikkeling van bepaalde hersengebieden. Plaats en tijd van de beschadiging spelen hierbij een belangrijke rol. Er kan een primaire beschadiging zijn (eerste drie maanden van de zwangerschap: proliferatiefase) of een secundaire beschadiging (de structuren bestaan dan al). Een primaire beschadiging zorgt voor destructie van bestaande structuren en verstoring van structuren die later vormen. Verstoring van de ontwikkeling van de hersenen kan veroorzaakt worden door abnormale groei, een verkeerde plaats en verkeerde verbindingen van cellen, maar ook het voorbijgaan van een kritische periode en het ervaren van extreem ongunstige levensomstandigheden.

Door nieuwe technieken weten we steeds meer over de hersenen. Bij mensen met een verstandelijke handicap wordt vaak gevonden dat de cortex en een aantal subcorticale gebieden diffuus zijn aangetast. Verstoorde ontwikkeling van hersenstructuren, vertraagde rijping, kleiner aantal zenuwcellen, ontoereikende synapsen en verstoring van de activiteit van neurotransmitters zijn waarschijnlijk de organische basis van een verstandelijke handicap.

Psychosociale ontwikkeling

Men denkt dat mensen met een verstandelijke handicap dezelfde sequentiële psychosociale ontwikkeling doormaken als gewone mensen en dat daarom ook de emotionele en persoonlijkheidsontwikkeling hetzelfde verlopen. De ontwikkeling kan door interne en externe factoren beïnvloed worden.

• Zeer ernstige verstandelijke handicap (IQ < 20, ontwikkelingsleeftijd tot 2 jaar)

Emotionele ontwikkeling: adaptatie- en socialisatiefase

Persoonlijkheidsontwikkeling: homeostaselaag en mogelijk basale veiligheid

• Ernstige verstandelijke handicap (IQ 20-35, ontwikkelingsleeftijd 2-4 jaar)

Emotionele ontwikkeling: individuatiefase

Persoonlijkheidsontwikkeling: autonomielaag

• Matige verstandelijke handicap (IQ 35-50, ontwikkelingsleeftijd 4-7 jaar)

Emotionele ontwikkeling: identificatiefase

Persoonlijkheidsontwikkeling: egolaag

• Lichte verstandelijke handicap (IQ 50-70, ontwikkelingsleeftijd 7-12 jaar)

Emotionele ontwikkeling: realiteitsbesef

Persoonlijkheidsontwikkeling: egodifferentiatie (moreel en religieus)

In overzichtelijke, stabiele situaties kan het gedrag van een verstandelijk gehandicapte in een aantal aspecten veel beter zijn. Zodra er onoplosbare problemen optreden, ontstaat gedrag dat vergelijkbaar is met een jonger kind. Er moet rekening gehouden worden met de fysiologische volwassenheid en het niveau van persoonlijkheidsontwikkeling. Soms is er een discrepantie in cognitieve en emotionele mogelijkheden. De cognitieve aspecten zijn dan beter ontwikkeld dan de emotionele aspecten. Het is dan extra lastig om het niveau van persoonlijkheidsontwikkeling te bepalen. Een mogelijke verklaring voor het ontstaan van zo’n discrepantie is, dat bij deze mensen de fysiologische regulatie moeilijk tot stand komt, waardoor de sociale interactie ook niet op gang kan komen. De cognitieve ontwikkeling kan zich dan wel gewoon ontwikkelen. Door een discrepantie tussen cognitieve en emotionele ontwikkeling is er een verhoogde kans op onbegrip vanuit de omgeving, inadequate benadering door de omgeving en overvraging of ondervraging.

Basale behoeften en motivaties

Basale behoeften bestaan door aanleg of zijn in de ontwikkeling ontstaan. Behoeften vormen de achtergrond voor motivaties (doel behalen) en motivaties zijn de drijfveer achter interactie met de omgeving. De meest basale behoeften zijn voedsel en voortplanting. Door positieve ervaringen (beloning) wordt dit systeem geactiveerd en door negatieve ervaringen (straf) juist gestaakt. Als gedrag geactiveerd wordt, spreekt men van een Behavior Activation System (BAS) en als gedrag gestaakt wordt, spreekt men van een Behavior Inhibition System (BIS). In het geval van stress wordt het Fight-Flight System (FFS) actief.

Behoeften en motivaties zijn gekoppeld aan emoties. Positieve emoties leiden meestal tot adaptief gedrag en negatieve emoties tot maladaptief gedrag. Basale behoeften kunnen opgesplitst worden in:

• Basale behoeften (fysiologische behoeften, territorium, beweeglijkheid, sensorische input, materiele omgeving, sociale interactie);
• Basale emotionele behoeften (bij adequate reactie hierop ontstaat adaptief gedrag, bijvoorbeeld: regulatie, lichamelijk contact, hechting, afstand, identificatie, sociale acceptatie, erkenning, volwaardigheid)

Basale behoeften kunnen steeds meer door de persoon zelf gereguleerd worden. Het belang van de bevrediging van basale emotionele behoeften neemt dan toe. Bij mensen met een verstandelijke handicap worden basale emotionele behoeften soms miskend (ondervraging/overvraging) en daardoor kan maladaptief gedrag ontstaan.

Motivatie kan gezien worden als de activering van het neuronaal emotiesysteem die tot een bepaalde doelgerichte activiteit leidt. Het doel is emotioneel bepaald en kan een bevrediging van een emotionele behoefte zijn. Motivatie is breder dan emotie. Het CZS wordt door onderzoekers opgedeeld in drie systemen: hersenstam, limbisch systeem en cortex. Ieder deel heeft een eigen aandeel in het ontstaan van gedragsoutput. Een hiërarchisch hoger systeem controleert een lager systeem en voegt elementen toe die nodig zijn voor adequaat gedrag. De hersenstam zorgt voor een stijging van arousal en het limbisch systeem analyseert de boodschap en beoordeelt kennis daarvan in de context (gevaar of niet). De boodschap bepaalt welk systeem daarna geactiveerd wordt.

Men verwacht dat de motivatie van mensen met een verstandelijke handicap niet zozeer kwalitatief als wel kwantitatief anders zal zijn. Wel is bekend dat de hierboven beschreven systemen anders functioneren bij deze populatie. Dit kan een oorzaak zijn voor het ontstaan van een inadequate basale behoefte en problematische motivatie, waardoor ongepast gedrag wordt vertoond. Basale motivaties kunnen ontdekt worden door basale emotionele behoeften te onderkennen. Als de omgeving hier niet adequaat mee omgaat, ontstaan er motivaties die tot maladaptief gedrag kunnen leiden.

Persoonlijkheidstrekken

Op verschillende ontwikkelingsniveaus vallen bepaalde eigenschappen maladaptieve gedragingen op:

• Homeostase: problemen met fysiologische regulatie, sensorische integratie, zelfstimulatie, ontregeling bij verandering, woede-uitbarstingen, zelfverwonding, stereotypieën, teruggetrokkenheid, passiviteit.
• Hechting: vasthouden van lichamelijk contact, apathie, angst voor vreemden, snelle stemmingswisselingen, impulsieve reactie bij frustratie, agressiviteit ten opzichte van de hechtingsfiguur, zelfverwondend gedrag, dwangmatig bezig zijn met materiaal, ontwikkeling van rituelen.
• Zelf-anderen differentiatie: aandacht van belangrijke anderen vragen, niet alleen kunnen zijn, niet/weinig interesse voor materiaal, onrustig/overbeweeglijk/chaotisch, geen interesse voor peers, koppig, negativistisch, opstandig, destructief, geïrriteerd, ontstemd.
• Egostructurering: afhankelijk van supervisie van anderen, egocentrisch, autoriteitsconflict, faalangst, zwakke sociale interactie, tekort aan zelfregulatie, impulsiviteit, geen zelfvertrouwen, vluchten naar fantasiewereld, somatische klachten bij psychische spanning.

Deze gedragingen kunnen gezien worden als maladaptief gedrag of als symptomen van een psychische stoornis (vaak intensiever en meer bepalend voor functioneren).

Gedragsfenotypen van ontwikkelingsniveaus

Het genetisch bepaald gedragsfenotype is een karakteristiek patroon van motorische, cognitieve, linguïstische en sociale abnormaliteiten dat geassocieerd is met een biologische stoornis. De persoonlijkheidsontwikkeling kan ook als gedragsfenotype beschouwd worden (gedragsfenotype van ontwikkelingsniveau). Het is dan makkelijker om een ontstaansmechanisme van maladaptief gedrag te ontdekken, omdat je kunt kijken naar de koppeling tussen gedrag en ontwikkelingsniveau en de psychosociale factoren die daar invloed op kunnen hebben.

5. Onderzoek

Inleiding

Onderzoek bij mensen met een verstandelijke handicap is anders, als gevolg van andere biologische en functionele aspecten, levensomstandigheden, levensstijl en communicatie met omgeving. Alleen kijken naar clusters van symptomen geeft een onjuist beeld. Er moet niet alleen naar het objectieve beeld gekeken worden, maar ook naar de subjectieve beleving van de cliënt. Onderzoek moet holistisch zijn (alle bestaansomstandigheden onderzoeken) en moet ook kijken naar de processen die tot de toestand geleid hebben.

Onderzoeksschema

1. Anamnese (let wel: klachten komen vaak van een ander dan de VB persoon)

Beschrijving van het probleem, milieuomstandigheden, familiaire medische anamnese, beschrijving van de ontwikkeling/ontwikkelingsfasen, beschrijving van de huidige situatie (pas manier van spreken aan het niveau van de cliënt aan).

2. Observatie van het gedrag

Verbale communicatie levert onvoldoende informatie voor een volledig overzicht. Observatie het liefst in de natuurlijke omgeving (niet geïsoleerd). Eventueel kan er gebruik gemaakt worden van gestandaardiseerde observatieschalen. In interactieve situaties wordt gelet op situatie, interactie, communicatie, lichaamsexpressie en symptomen van stoornissen.

3. Lichamelijk onderzoek

Algemeen somatisch onderzoek, neurologisch onderzoek (EEG, MEG, SPECT, PET, fMRI, CT, röntgen) en genetisch onderzoek vallen hieronder. Vaak voor het achterhalen van oorzaken en kijken naar sensorische of motorische afwijkingen. Bloed- en urineonderzoek kunnen informatie geven over stofwisseling, enzymafwijkingen en hormonale afwijkingen.

4. Psychologisch en orthopedagogisch onderzoek

Hier moet gedacht worden aan onderzoek naar cognitieve ontwikkeling, sociale ontwikkeling en adaptief gedrag (SRK, SRZ, VABS, ABC, CBCL), emotionele ontwikkeling (SEO), persoonlijkheidsontwikkeling en persoonlijkheidskenmerken (CAT, Columbus, Rorschach, ZAT, ABVK, NVP, TVZ), neuropsychologisch onderzoek en gedragsanalyse (uitlokkende omstandigheden, centrale verwerking en in stand houdende condities). Op het gebruik van IQ-tests om de cognitieve ontwikkeling te meten, is veel kritiek geweest. Zo zijn de tests afgestemd op de normale populatie, vindt het onderzoek plaats in een irreële situatie, zorgen testresultaten voor een statisch beeld en etikettering, kunnen de instrumenten bij VB personen niet gebruikt worden, wijken de opvattingen af van het ontwikkelingsmodel van mensen met een verstandelijke handicap en geven intelligentietesten maar beperkte informatie over de situatie van de onderzochte persoon. Een alternatief is het afnemen van een leertest (gebaseerd op Vygotsky’s ZNO). Voor persoonlijkheidsonderzoek geldt dat er bij deze populatie vaak een discrepantie wordt gevonden tussen cognitief, sociaal en emotioneel niveau.

5. Psychiatrisch onderzoek

Er wordt gekeken naar bewustzijnsniveau, oriëntatie in tijd/plaats/personen, verstoring van denken, pathologische inhoud van gedachten, verstoring van gevoel/wil/motivatie/motoriek/houding/fysiologische functies/sensorische functies, persoonlijkheidseigenschappen, basale emotionele behoeften en motivaties, basale levensproblemen, copingmechanismen en interactiepatronen. Deze onderzoeksgebieden vallen onder speciaal psychiatrisch onderzoek naar psychopathologie. Er is ook onderzoek naar het holistische psychiatrische beeld. De gewenste stapsgewijze benadering bij psychiatrisch onderzoek is inleidende fase, observatiefase, exploratieve fase en afsluitende fase. Psychiatrisch onderzoek kan in combinatie met onderzoek van andere disciplines betrouwbare informatie geven over de symptomen. Zonder andere disciplines is de interpretatie ervan niet betrouwbaar. Schalen die gebruikt kunnen worden zijn de SOPD (niet gepubliceerd!), PIMRA, Reiss Screen for Maladaptive Behaviour en PAS-ADD.

6. Didactisch onderzoek en arbeidsonderzoek

Bij dit onderzoek gaat het om een oordeel over de prestaties en mogelijkheden van een persoon en om een oordeel over het totale functioneren binnen de didactische of arbeidssituatie.

7. Milieuonderzoek

Er wordt aandacht gegeven aan het gezin en alle andere milieus waar de persoon verblijft (school, werk, tehuis, internaat).

8. Andere relevante onderzoeken

Er kan onderzoek gedaan worden naar specifieke aspecten van opvallend probleemgedrag (bijvoorbeeld agressie). Gedrag wordt opgevat als samenspel tussen drie aspecten: de persoon, de omgeving en de interactie (als resultaat). Er kan gekeken worden naar uitlokkende factoren, verwerking en in stand houdende condities. Onderzoek kan multidisciplinair zijn.

6. Diagnostiek

Proces

De problematiek is bij mensen met een verstandelijke handicap complexer en vraagt daarom om een complexer diagnostisch proces. Er wordt een holistische benadering gebruikt die leidt tot een integratieve diagnose. Er zijn drie fases:

1. Probleeminformatie en gegevens vanuit de onderzoeken
2. Complementaire vragen die het verband tussen het probleem en de bevindingen van fase 1 belichten (welk niveau heeft een individu, ontstaansmechanisme, hoe interpreteer je de symptomen)
3. Integratieve diagnose

Integratieve diagnose

Het doel van de integratieve diagnose is dat er ontdekt wordt welke processen hebben geleid tot de psychopathologie. Zo krijgt de diagnosticus holistisch zicht op de individu en zijn omgeving. Het vormt het startpunt van de constructie van de hulpvraag en bepaalt de planning van de behandeling. Er zijn een aantal onderdelen:

• Psychiatrische diagnose

Er kan een categoriale (fenomenologisch-descriptieve) diagnose zijn, zoals de DSM. Bij mensen met een verstandelijke handicap hebben de symptomen wel dezelfde betekenis, maar in sommige gevallen moeten er equivalenten gezocht worden. Andere vormen van diagnoses zijn functiestoornisdiagnose, genetische diagnose, dimensionele diagnose (onderscheid tussen normaal gedrag, specifieke trekken en symptomen van een stoornis), orthopedagogische diagnose (kijkt ook naar aanleg- en omgevingsfactoren) en de ontwikkelingspsychiatrische diagnose. Bij de laatste variant wordt gekeken in welke fase van persoonlijkheidsontwikkeling iemand zich bevindt. Het kan gaan om homeostase, basale veiligheid, autonomie (zelf-anderen differentiatie), identificatie (impulsief ego) en moreel ego.

• Ontstaansmechanisme en dynamiek

Hier beschrijft de diagnosticus de factoren die mogelijk een rol spelen bij de stoornis. Er wordt gekeken naar de interactie tussen de factoren. Naast begrip van het ontstaan kijkt men ook naar de dynamiek. Hieruit blijkt hoe de stoornis in stand wordt gehouden. Belangrijk hierbij zijn interacties met de omgeving. De hulpverlening kan hierop ingezet worden.

• Diagnostische aspecten

Als bepaalde aspecten belangrijk zijn voor de pathogenese, diagnose en behandeling, dan worden ze hier genoemd. Er kan iets gezegd worden over biologische factoren, psychofysiologische problemen, cognitieve en leeraspecten, neuropsychologisch onderzoek, persoonlijkheidsontwikkeling, persoonlijkheidstrekken, basale emotionele behoeften, interactiepatroon, levensproblemen, milieu en sterke kanten.

• Hulpvraag en behandeling

Alle bovenstaande aspecten zorgen voor een goede hulpvraag en juiste strategie voor de integratieve behandeling.

Model

De integratieve diagnose is schematisch weer te geven (zie pagina 96). Het bestaat uit vijf ringen waarin het volgende staat (van binnen naar buiten):

1. Symptomen van de stoornis (DSM-diagnose)
2. Stoornissen van persoonlijkheidsaspecten (ontwikkelingspsychiatrische diagnose)
3. Functiestoornissen (functiestoornisdiagnose)
4. Ontstaansmechanisme van de stoornis
5. Verschillende aspecten

Een andere vorm om de integratieve diagnose schematisch weer te geven is de volgende:

1. Formulering van biologische, psychische, sociale, somatische, psychiatrische en ontwikkelingsaspecten in relatie tot veroorzakende, centrale verwerkingsfactoren en in stand houdende factoren van probleemgedrag.
2. Beschrijving van het ontstaansmechanisme en dynamiek.
3. Diagnostische formulering van het probleemgedrag.
4. Behandeling.

In het laatste schema ligt de nadruk meer op multifactoriële oorzaken. Psychopathologie is niet het belangrijkste, maar wordt gezien als één van de mogelijke oorzaken van het probleemgedrag.

7. Het behandelen

Inleiding

In de holistische visie moeten wat betreft de behandeling de volgende vragen worden gesteld:

• Wie wordt er behandeld?
• Waarom wordt iemand behandeld?
• Wat wordt er behandeld?
• Hoe wordt het behandeld?

Het accent ligt hier op het feit dat er een persoon wordt behandeld. Behandeling is een speciale benadering met als doelstelling om het algehele functioneren of bepaalde psychosociale functies en gedrag te beïnvloeden. Er zijn voorwaarden voor een behandeling. De strategie wordt bepaald door de integratieve diagnose en de keuze van de methode is hier afhankelijk van. Wat betreft methodes zijn er drie soorten: stimulerende methodes, trainingsgerichte methodes en therapie (indicatie op basis van de diagnose, met een doelstelling, therapeutische methode en tijdsbestek) van bepaalde afwijkingen. Daarnaast wordt er gesproken van orthopedagogische behandeling en begeleiding.

Strategie

De problemen zijn bij verstandelijk gehandicapte mensen met psychische stoornissen vaak complex en vragen om brede hulpverlening. Voor de behandeling van deze populatie ligt de nadruk op een geïntegreerde multidisciplinaire benadering bij de behandeling. Bij de integratieve behandeling wordt aandacht besteed aan de persoon zelf en aan zijn omgeving. Hiermee rekening houdend wordt er een optimale combinatie van behandelingsmethodes geselecteerd. De prioriteit van iedere methode wordt bepaald en per indicatie kunnen verschillende methodes tegelijkertijd of in bepaalde volgorde worden ingezet.

Bij behandeling die op de persoon zelf gericht is, zijn drie niveaus van aanpak:

1. Aandacht besteden aan de regulatie van vitale aspecten (fysiologische functies en basale psychosociale behoeften);
2. Aandacht besteden aan de stimulatie en begeleiding van psychosociale processen die nodig zijn voor adequate ontwikkeling van de persoonlijkheid en voor adequaat psychisch functioneren;
3. Specialistische therapeutische aanpak van de stoornis.

In de meeste gevallen worden de problemen op alle drie de niveaus tegelijkertijd aangepakt. De hulpverlening aan de omgeving is erop gericht om de omgeving zo aan te passen dat er aan de voorwaarden voor een bepaalde behandeling voldaan wordt.

Met de hulpvraag van de betrokken persoon wordt bedoeld welke behoefte aan hulp er is. Dit wordt door de hulpverlener aan de hand van onderzoek en de diagnose beoordeeld. De hulpvraag wordt geformuleerd op basis van de integratieve diagnose (basale behoeften). De hulpvraag is het startpunt van de behandeling. Integratieve behandeling van de stoornis is de manier van de therapeutische aanpak van de stoornis. Dit wordt bepaald door het ontstaansmechanisme en bestaat uit meer behandelingsmethodes. De doelstelling is dat de stoornis verdwijnt, zodat het doel van de hulpvraag bereikt kan worden. Het uiteindelijke doel is psychische gezondheid van de betrokken persoon en een maximaal mogelijk kwalitatief leven.

Hulpvraag

De hulpvraag is afhankelijk van het ontwikkelingsniveau van de persoonlijkheid en de aard van de psychische stoornis en het gedragsprobleem. Er zijn vijf hulpvragen (voor iedere ontwikkelingslaag van de persoonlijkheid):

• Homeostase versus disregulatie;
• Vertrouwen versus wantrouwen;
• Autonomie versus afhankelijkheid;
• Initiatief versus geremdheid;
• Zelfvertrouwen versus minderwaardigheid.

De hulpverlener moet constant rekening houden met het ontwikkelingsniveau. Er moet adequate sociale interactie met de betrokken persoon tot stand komen. Er zijn een aantal aspecten die op de persoon afgestemd moeten woorden om een adequate interactie te bewerkstelligen:

• Verandering van gedrag
• Affectiviteit
• Individuele benadering
• Nabijheid
• Confrontatie
• Stimulering
• Uitbreiding van gedragsrepertoire
• Begrenzing van sensorische, sociale en motorische activiteiten
• Verantwoordelijkheid

De ontwikkelingspsychiatrische benadering werkt dus volgens het hierboven beschreven model (interactionele aspecten in verband brengen met de niveaus van persoonlijkheidsontwikkeling en hulpvragen). De orthopedagogische benadering relateert deze aspecten aan omgevingsomstandigheden en gedragseigenschappen. Een combinatie van de benaderingen kan aanvullend werken.

Integratieve behandeling

De integratieve diagnose stelt de indicatie voor de nodige behandeling. Er wordt een plan gemaakt, er worden methodes gekozen en er worden doelstellingen op lange en korte termijn geformuleerd. Bij de integratieve behandeling wordt gewerkt met een vierdimensioneel model met een biologische, sociale, psychologische en ontwikkelingsdimensie. De behandeling van een stoornis komt in principe vanuit alle vier de dimensies. Prioriteit en intensiteit van de behandeling vanuit een bepaalde dimensie is afhankelijk van de stoornis en de omstandigheden. De prioriteit wordt aangeduid met de termen eerste, tweede, derde of vierde lijn.

Methoden

Trainen en stimuleren

De verstandelijke handicap wordt niet gezien als onveranderlijke toestand, maar als

ontwikkelingsfenomeen. Vanuit de omgeving kan op verschillende manieren invloed uitgeoefend worden op de handicap. Bij stimulatie is actieve betrokkenheid van het gezin vereist. Motivatie van het gezin is niet vanzelfsprekend (accepteren de handicap niet of hebben een tekort aan capaciteit). Het is belangrijk dat ouders naast hun aanwezige opvoedkennis (die ze meekrijgen van hun ouders) ook uitgerust worden met specifieke pedagogische kennis. De aanwezige opvoedkennis is bij kinderen met een verstandelijke handicap niet genoeg. Als ouders kampen met gevoelens van onmacht en onkunde in de opvoeding van hun gehandicapte kind, dan hebben zij belang bij orthopedagogische begeleiding. Motivatie van het gezin is de eerste stap in de organisatie van stimulatie. Duidelijke communicatie over oorzaken, diagnose en prognose verbetert de samenwerking tussen alle partijen. Daarnaast moet er duidelijke uitleg komen over de methodiek van de stimulatie en de verwachtingen ervan.

Er zijn verschillende onderzoeken die effecten aantonen van vroege interventie / vroege stimulatie. Dit kan fysiologisch en psychologisch verklaard worden. Wat betreft de fysiologische verklaring kan men denken aan de ontwikkeling van de hersenen en het belang van sensorische input, groei van zenuwcellen en synapsen, de dood van onnodige cellen en synapsen en myelinisatie. Er wordt gesproken van bepaalde sensitieve periodes waarin hersendelen gestimuleerd moeten worden, zodat de functies zich goed ontwikkelen. Effectonderzoek toont aan dat verstandelijk gehandicapte kinderen na dit soort stimulatie een gemiddeld verhoogd cognitief vermogen hadden en dat bij kinderen met Down syndroom de achterstand vermindert. Het lijkt dat deze effecten stabiel zijn. De psychologische verklaring heeft te maken met sociale en emotionele aspecten. Door gestructureerd en doelgericht werk met het kind krijgen ouders positieve verwachtingen en een positieve attitude ten opzichte van hun kind. Dat versterkt de positieve interactie. Training van bepaalde vaardigheden lijkt effectief te zijn, dit in tegenstelling tot pogingen die gedaan zijn om de ontwikkeling te stimuleren en kinderen te trainen met behulp van biomedische middelen of speciale technieken om de hersenen te stimuleren.

Vroege stimulatie lijkt dus te leiden tot zinvolle verbetering van functies en gedragingen, maar de resultaten blijven onder verwachting. Mogelijk wordt dit verklaard door het feit dat hulpverleners minder werken vanuit diagnostisch inzicht, maar vanuit eigen intuïtie, toevallige ervaringen en veronderstellingen. Neurofysiologische, neuropsychologische en psychosociale aspecten worden hierdoor niet geïntegreerd, maar geïsoleerd betrokken bij de interventie. Het kan ook zijn dat vroege stimulatie zich op een te breed gebied inzet.

Therapie

De voorwaarden voor therapie zijn:

1. diagnose van de stoornis,
2. doelstelling van de therapie,
3. methode van de therapie
4. tijdsbestek waarin het doel bereikt moet worden.

Er moeten bij therapie veranderingen optreden in voelen, denken, willen en handelen. Een persoon moet adequaat besef over zichzelf en de werkelijke wereld krijgen, waardoor iemand beter kan functioneren en zich adaptief gedraagt. Bestaande therapieën moeten voor mensen met een verstandelijke beperking aangepast worden aan het niveau en hun behoeften.

Er is een verschil tussen therapeutische en orthopedagogische aanpak. In een pedagogische benadering is de opvoeder bezig iemand iets te leren. De opvoeder is een positief voorbeeld. Het doel is dat de totale persoonlijkheid van de betrokkene tot een normale, positieve ontwikkeling komt. Er worden accenten gelegd op bepaalde aspecten van de gewone pedagogische benadering, afhankelijk van de behoefte van die persoon. Er wordt onderscheid gemaakt tussen begeleiding en behandeling door te kijken naar intensiteit en gerichtheid van de accenten. Een persoon met gedragsproblemen of een psychische stoornis is meestal niet gebaat bij een gewone pedagogische aanpak. Deze persoon moet eerst therapeutisch geholpen worden en kan daarna vatbaarder zijn voor de gewone aanpak. Vaak worden orthopedagogische en therapeutische benaderingen in de praktijk gecombineerd.

• Psychotherapie

Psychotherapie wordt voor verstandelijk gehandicapte mensen gekenmerkt door de aansluiting op het cognitieve niveau van de cliënt, aansluiting op niveau van emotionele ontwikkeling en basale emotionele behoeften en motivaties, de therapeut structureert en stelt grenzen, gericht op de situatie ‘hier en nu’, onvoorwaardelijke acceptatie, directief, re-educatief en expressie-bevorderend, affectieve relatie met positieve interactie via voor de cliënt acceptabele communicatiekanalen, aangepast aan psychische draagkracht van de cliënt en de frequentie is hoog vanwege geringere leervermogens. Een voorbeeld is de Ontwikkelingsdynamische Relatietherapie. Deze therapie is ook geschikt voor mensen met zeer laag ontwikkelingsniveau.

• Gedragstherapie

Het doel van de behandeling is meestal geïsoleerde gedragsproblematiek verhelpen (agressie, automutilatie). Nadelen zijn dat de therapie lang duurt en dat dezelfde problemen vaak terugkomen, mogelijk vanwege een beperkte kijk van therapeuten op de oorzaken. Er wordt namelijk gekeken naar aanleren en bekrachtiging, terwijl motivatie ook een rol kan spelen. Nu worden gedragsmodificerende therapieën vaak vervangen door een holistische gedragstherapeutische benadering. Hierbij richt men zich niet alleen op vermindering van ongewenst gedrag, maar ook op de ontwikkeling van gedrag dat daarvoor in de plaats moet komen. Er worden biologische, psychosociale en milieu-omstandigheden bij betrokken.

• Cognitieve therapieën en trainingen

Deze vorm is voornamelijk geschikt voor mensen met een lichte verstandelijke handicap. De persoon ontwikkelt inzichten in zichzelf, eigen meningen en overtuigingen, emoties en leert boosheid en woede controleren. Er worden relaxatietechnieken aangeleerd.

• Milieutherapie

Bij deze therapie gaat het voornamelijk om informeren, adviseren, psycho-educatie en systeemtherapie. Het doel is de omgeving informatie te geven over de toestand van de cliënt. Het gaat over behoeften, manier van denken en reageren, mogelijkheden van hulpverlening en de verdere ontwikkeling. Als interacties binnen een milieu voortdurend tot conflicten leiden, is deze vorm van therapie geïndiceerd. Dit kan namelijk een rol spelen in het ontstaan van de stoornis. De therapie is zowel waardevol voor de cliënt als voor het milieu.

• Medicamenteuze therapie

Psychofarmaca zorgen ervoor dat mensen met een verstandelijke handicap minder gedragsproblemen hebben, maar kunnen ook ingezet worden als behandeling van een stoornis. Er moet wel rekening gehouden worden met het feit dat diagnostiek soms onduidelijk is, dat de indicatie voor gewone en verstandelijk gehandicapte mensen verschillend kan zijn, dat psychische structuren onrijp zijn, dat deze populatie gedwongen wordt tot medicijngebruik, dat ze specifiek kunnen reageren door organische veranderingen en dat de omgeving veel invloed kan uitoefenen op de indicatiestelling voor medicatie. Gebruik van medicatie bij de populatie verstandelijk gehandicapten is hoger dan bij de gewone populatie. Goede medicatie kan inderdaad zorgen voor een vermindering van de problematiek, maar lost de problemen niet op. Er wordt ook geen gewenst gedrag gevormd dat in de plaats moet komen van het ongewenste gedrag. Medicatie moet gericht worden op ‘target symptoms’. Men moet altijd rekening houden met ongewenste bijverschijnselen. Voorbeelden van medicatie zijn: neuroleptica of antipsychotica (hebben invloed op de werking van dopaminerge en serotonerge gebieden), antidepressiva (tricyclisch of SSRI), sedativa (kalmerend), stemmingsstabilisatoren, psychostimulantia, anti-epileptica en anti-adrenerge stoffen.

Orthopedagogische behandeling

Opvoeding verloopt nooit zonder problemen. Meestal zijn deze problemen van voorbijgaande aard of weet de opvoeder ze te hanteren. Als het gaat om de opvoeding van een kind dat anders is dan anderen (bijvoorbeeld een verstandelijk gehandicapt kind), hebben ouders vaak onvoldoende kennis en moeten zij geholpen worden door professionals. Er worden accenten gelegd op bepaalde aspecten van de gewone opvoeding. Dit heet orthopedagogische begeleiding. Als een kind naast die verstandelijke handicap ook lijdt aan een stoornis, is er behoefte aan behandeling. Behandeling gaat verder dan opvoeding en begeleiding.

Opvoeding en begeleiding

De opvoeding van een kind zonder handicap vindt plaats in de gewone omgeving. Deze omgeving kan opgedeeld worden in personale, fysieke en sociaal-culturele omgeving.

• Fysieke omgeving (micro-omgeving, meso-omgeving en macro-omgeving). Micro- en meso-omgeving zijn voor kinderen het belangrijkst. De eisen aan de woonomgeving van het kind zijn dat er permanente huisvesting is, dat een kind een plek heeft om zichzelf te zijn, dat het een basis in de samenleving vormt waar bezoek ontvangen kan worden, dat er mogelijkheden zijn om ervaringen op te doen en een sociaal netwerk op te bouwen en dat er toegang is tot samenlevingsactiviteiten.
• Personale omgeving (gezinsleden, familie, buren, vrienden)
• Sociaal-culturele omgeving (samenleven met personen in de fysieke omgeving). Personen in deze omgeving oefenen invloed uit op de betrokkene en andersom. Je moet samen kunnen leven. Communicatie en omgang met personen scheppen een leefwereld. Samen handelen zorgt voor ontwikkeling van de jonge mens.

Opvoeding is een geheel van functionele omgang en intentionele ontwikkeling. Orthopedagogische begeleiding bestaat uit accentuering van de gewone opvoeding.

• In de fysieke omgeving kan er sprake zijn van bijvoorbeeld een slechte kwaliteit woning, onvoldoende mogelijkheden om een leefwereld te scheppen en slechte locatie van de woning. Voor mensen met motorische beperkingen worden eisen toegevoegd (locatie, ruimte, indeling en inrichting van de woning).
• In de personale omgeving moet gedacht worden aan samenleven met een groep. Een grotere groep is niet per se beter voor het scheppen van de leefwereld. Als een jong mens ergens anders gaat wonen dan in het gezin, moet dat in een kleine groep zijn met voldoende begeleiders. Er moet aandacht besteed worden aan het opbouwen van relaties en aan participatie aan activiteiten.
• In de sociaal-culturele omgeving moet er gedacht worden aan een gezellige, bevestigende en stimulerende sfeer (omgang). Verder moet de ontwikkeling gestimuleerd worden door de woning op de juiste manier te ordenen. Ruimte en tijd moeten gestructureerd worden en regels van sociaal gedrag moeten duidelijk zijn. Concreet moet er gedacht worden aan de organisatie van de leefsituatie (participatie door bewoners met actieve ondersteuning en procedures die gericht zijn op een planning van activiteiten) en aan de werkwijze (de rol van begeleiders is ondersteunen en niet overnemen en zij moeten bewoners motiveren, ondersteunen en belonen).

Behandeling

Behandeling is gericht op herstel van een goede kwaliteit van het bestaan. Doel is dat de behandeling geleidelijk weer overgaat in begeleiding. Vanwege de ernst van de problemen volgt bij behandeling vaak een uithuisplaatsing. Behandeling is dan in een groep in een instituut.

• De fysieke omgeving moet aangepast worden. De locatie moet zo gewoon mogelijk zijn en voldoende ruimte bieden. De bewoners moeten over een eigen zitslaapkamer kunnen beschikken. De woning moet minimaal een keuken, huiskamer, speelkamer, berging en eenpersoons zitslaapkamers bevatten met het liefst voor iedere bewoner een sanitaire ruimte. De kleuren in het huis moeten rustig gedrag uitlokken en het meubilair moet tegen een stootje kunnen. Er moet voldoende licht zijn, geluidwerende muren en een aangename temperatuur.
• De personale omgeving moet ook aan eisen voldoen. De leefgroep mag niet te groot zijn en de samenstelling moet kloppen. De hoeveelheid begeleiders moet aangepast worden aan de leefgroep. Men moet er verder voor zorgen dat de cliënten niet geïsoleerd raken. Het sociale netwerk moet in takt blijven. Belangrijk zijn hierbij sociale interactie en sociale ondersteuning. Het sociale netwerk is niet alleen binnen de leefgroep maar ook daarbuiten.
• Bij de sociaal-culturele omgeving moet rekening gehouden worden met relaties en de sfeer. Wat betreft de relatie vraagt bepaalde problematiek om een intensieve relatie (bij angst) of juist om een sobere en zakelijke relatie (agressie, autisme). De sfeer moet gezellig, bevestigend en stimulerend zijn. Dit hangt wel af van de soort problematiek. Bij agressieve mensen moet je bijvoorbeeld niet bevestigend zijn, maar bij angstige personen wel.

Ordeningen kunnen gericht zijn op de cognitie of op het gedrag. Een ordening die gericht is op cognitie, zal bij personen met bijvoorbeeld ADHD zorgen dat de structuren helder en duidelijk worden. Autistische personen willen juist een vaste structuur en om die reden kan de behandelaar de omgeving soms variëren. Door afwisseling en flexibiliteit wordt de vaste structuur doorbroken. Als ordening gericht is op gedrag, zal er bij angstige personen juist accent liggen op acceptatie van het gedrag. Bij agressieve personen zal de nadruk dan liggen op regulatie van gedrag.

Tijdens de behandeling kunnen deelbehandelingen als therapieën of trainingen een ondersteunende rol spelen. Deelbehandelingen hebben een vaste doelstelling en werkwijze. Ze worden één of enkele uren per week toegepast, meestal individueel. Voorbeelden zijn behandelingen die gericht zijn op de interactie persoon-omgeving waarbij accent kan liggen op zelfinstructie en modeling (sociale vaardigheidstraining, assertiviteitstraining, training van beheersing van kwaadheid en training van socioseksuele vaardigheden), behandeling gericht op het gedrag waarin gedrag wordt aangeleerd of afgeleerd en behandeling gericht op emotionele problemen (speltherapie).

Evaluatie

Na een vastgestelde periode moet een evaluatie plaatsvinden, waarbij de volgende punten van belang zijn:

1. Overeenstemming vooraf over expliciet meetbare maatstaven en methoden van kwantitatieve gegevensverzameling.
2. Evaluatie van het proces (planning, coördinatie, begeleiding, aanvaardbaarheid).
3. Evaluatie van het product (veranderingen in algemeen en specifiek functioneren).

Als de beoordeling niet positief is, moet de behandeling worden voortgezet. Eventueel moeten onderdelen bijgesteld worden. Bij positieve beoordeling kan de behandeling geleidelijk worden afgebouwd. Men gaat dan weer over naar begeleiding. Bij een afsluiting moeten eerst deelbehandelingen worden beëindigd. Vervolgens wordt de accentuering in de sociaal-culturele omgeving beëindigd. Tot slot wordt het kind teruggeplaatst naar huis, naar de groep waar de persoon voorheen verbleef of naar een groep die meer in aanmerking komt.

Behandeling is dus het verlengde van begeleiding. Het handelen is primair gericht op de omgeving en secundair op de specifieke psychosociale gedragsproblemen (deelbehandelingen). Als men eerst kijkt naar specifieke problemen, worden de problemen bij de persoon zelf gelegd.

8. Functiestoornissen als oorzaak van psychische stoornissen en gedragsproblemen

Inleiding

Biologische, psychologische en sociale verstoringen komen bij mensen met een verstandelijke handicap die tevens aan een stoornis leiden vaak voor. Meestal gaat het niet om een geïsoleerde functiestoornis, maar om een samenspel van stoornissen. Er zijn al veel onderzoekers die het functioneren van de hersenen onderzocht hebben. Luria dacht dat cognitief onderfunctioneren veroorzaakt werd door functiestoornissen van tertiaire hersengebieden (prefrontale cortex). De beschadigingen vinden hun oorsprong pre- of postnataal. Mensen met een verstandelijke handicap hebben vaak kleinere gyri op de prefrontale cortex en bovendien zaten hersencellen op de verkeerde plaats (migratiestoornis) en waren zij kleiner van aantal.

Functiestoornissen kunnen in drie afhankelijke niveaus worden ingedeeld:

1. Basaal niveau (morfologische en fysiologische stoornissen);
2. Midden niveau (stoornissen van psychosociale functies);
3. Hoog niveau (stoornissen op gedragsniveau).

Een hulpverlener moet aandacht besteden aan het functioneren van de drie niveaus om het ontstaansmechanisme van een stoornis te kunnen begrijpen en adequaat te diagnosticeren.

Functiestoornissen van de hersenhemisferen

Discrepant functioneren van de linker- en rechterhemisfeer komt bij mensen met een verstandelijke handicap regelmatig voor. Beide hemisferen hebben een zogenaamde functiespecialisatie. De rechter hemisfeer (subdominant bij rechtshandige mensen) integreert sensorische informatie en zorgt voor ruimtelijk inzicht, emotionele functies en synthetisch denken. De linker hemisfeer (dominant bij rechtshandige mensen) heeft een symbolische, sequentiële en formeel-cognitieve functie. Er is een analytische manier van denken. De linker hemisfeer analyseert, categoriseert en benoemt de zintuigelijke ervaringen en de rechter hemisfeer brengt deze ervaringen bij elkaar en legt de associatie vast. Verder speelt de rechter hemisfeer een belangrijke rol in sociale interactie door herkenning van gelaatsuitdrukking en de communicatieve bedoeling ervan.

Stoornissen van de rechter hemisfeer

• Linkszijdige motorische en sensorische symptomen;
• Visueel-ruimtelijke stoornissen;
• Dyscalculie;
• Aandachtstoornis;
• PDD-achtige kenmerken (contactproblemen, verstaan en expressie van emoties)

Mensen met stoornissen van de rechter hemisfeer kunnen verschillende problemen krijgen die tot maladaptief gedrag en stoornissen (ADHD, PDD, depressie) kunnen leiden. EEG, CT en MRI kunnen wijzen op afwijkingen van de rechter hemisfeer. Neurologische symptomen kunnen zijn: lichte paresen, spasticiteit, asymmetrisch gelaat, minder ontwikkelde linker ledematen, geen overzicht van de ruimte links, hemi-anopsie links, motorische onhandigheid links enzovoort. Psychologisch onderzoek duidt meestal op een discrepantie tussen het performale en verbale IQ, waarbij het performale IQ lager uitkomt. Voor een differentieeldiagnose komen ADHD, PDD en impulscontrolestoornis in aanmerking. Bevindingen op neurologisch en neuropsychologisch onderzoek zijn beslissend voor een diagnose.

Non-Verbal Learning Disorder

NLD is geen psychiatrische, maar een neuropsychologische diagnose. De afwijkingen die horen bij deze stoornis zijn: visuele en tactiele perceptiestoornissen met problemen van ruimtelijke organisatie en stoornissen van concepten en strategie bij het oplossen van problemen, psychomotorische coördinatiestoornissen, problemen met tijdsbesef, constructieve dyspraxie en problemen met leren (dysgrafie en dyscalculie). Aanpassing aan nieuwe omstandigheden kan voor deze kinderen moeilijk zijn, waarna maladaptief gedrag volgt. Spraak is technisch goed, maar de semantiek en pragmatiek wijken af.

NLD lijkt op een stoornis van de rechter hemisfeer, maar het verschil is dat NLD door congenitale afwijkingen ontstaat, terwijl een stoornis van de rechterhemisfeer meer door hersenbeschadigingen veroorzaakt wordt. NLD valt pas op in de schoolleeftijd. Vaak is er sprake van een achteruitgang in leren en sociaal gedrag. Een stoornis van de rechter hemisfeer valt al op in de kleuterleeftijd. Neuropsychologisch onderzoek is beslissend voor de diagnose. Vaak wordt er gekeken naar de ontwikkelingsanamnese waarbij problemen als overbeweeglijkheid, slechte motorische coördinatie, onhandigheid, leerproblemen en eigenaardig gedrag genoemd worden. Mogelijk is er gedacht aan ADHD.

NLD kan ook verward worden met Asperger syndroom. Bij Asperger is het verbale IQ beter dan het performale IQ en zijn er ook kenmerken van hypofunctie van de rechter hemisfeer. Een persoon met Asperger heeft voornamelijk emotionele en sociale problematiek. De klacht bij NLD is problemen in de cognitieve sfeer.

Er zijn weinig onderzoeken naar kinderen met een verstandelijke handicap en NLD bekend. Men veronderstelt dat hetzelfde syndroom ook bij deze populatie kan voorkomen. De behandeling moet gestart worden moet goede informatie en psycho-educatie van de omgeving. Een orthopedagogische aanpak met daarnaast training van een aantal vaardigheden en tegemoetkoming aan basale emotionele behoeften zal bevorderlijk werken. Bij gedrags- en psychiatrische problemen moet de behandeling eerst hierop gericht worden.

Corpus callosum stoornis

Het corpus callosum is een baan van witte stof die de linker met de rechter hemisfeer verbindt, waardoor de hemisferen informatie kunnen uitwisselen. Stoornissen en beschadigingen van het corpus callosum zorgen voor disconnectiestoornissen met als gevolg dat een van de hemisferen bij bepaalde functies gaat domineren (bijvoorbeeld de linker hemisfeer bij visuele stimuli). De volgende kenmerken vallen op:

• Trage motorische ontwikkeling gekenmerkt door ontbreken van lateralisatie, niet herkennen van vingerlokalisatie, afwijkingen in tweehandige motoriek, constructieve dyspraxie, dysgrafie, strabisme en ontbreken van stereoperceptie;
• Spraak-/taalontwikkeling is vertraagd en er zijn problemen bij integratie van formele en semantisch-pragmatische functies;
• Ruimtelijk inzicht is gestoord, slechte ruimtelijke oriëntatie.

MRI onderzoek is voor de diagnose doorslaggevend. De problemen bij individuen met een corpus callosum stoornis nemen met het ouder worden af. Er is geen duidelijk verband tussen deze stoornis en andere stoornissen, maar ze komen regelmatig in combinatie voor. Bij mensen met een verstandelijke beperking komt een corpus callosum stoornis betrekkelijk vaak voor. De betekenis is verschillend voor ieder niveau van functioneren. Onderzoeken hiernaar zijn echter schaars. De diagnose wordt gesteld aan de hand van neurologisch en neuropsychologisch onderzoek.

Sensorische stoornissen

• Visusstoornissen. Kinderen met een visusstoornis zijn vanaf hun geboorte sociaal gehandicapt, omdat ze geen gelaatsexpressie kunnen zien en niet naar objecten kunnen grijpen. Sociale interactie en exploratie blijven hierdoor achter. Vaak leidt sensorische deprivatie tot zelfstimulatie (blindismen). Autisme komt regelmatig voor bij blinde kinderen, meestal als het gaat om kinderen met ernstige organische aantastingen van de hersenen en een ernstige verstandelijke handicap. Mogelijk wordt het verklaard door de organische afwijkingen. Soms zijn de blinde kinderen niet autistisch, maar vertonen zij wel autistiform gedrag als gevolg van hechtingsstoornissen. Door hechtingsproblemen kunnen gedragsmoeilijkheden en psychiatrische beelden ontstaan. Naast de hechtingsproblemen kunnen er ook problemen ontstaan als de kinderen weer afstand moeten nemen van de hechtingsfiguur tijdens de individuatiefase. Vormen van psychiatrische stoornissen bij deze groep zijn afhankelijk van het cognitieve en emotionele ontwikkelingsniveau. Agressie, zelfbeschadiging, depressie en psychotische stoornissen komen vaak voor. De hechtingsproblematiek zou hieraan ten grondslag kunnen liggen (kwetsbaarheid voor stresservaringen). Recent is er onderzoek gedaan naar de toepassing van Ontwikkelingsdynamische Relatietherapie in combinatie met gedragstherapie bij deze populatie. De voorlopige bevindingen zijn positief.

• Gehoorstoornissen. Gehoorstoornissen zijn vaak aanwezig bij mensen met een verstandelijke handicap. Er zijn gevolgen voor spraakontwikkeling, waardoor deze mensen soms als ernstiger verstandelijk gehandicapt worden beoordeeld dan ze daadwerkelijk zijn. Mogelijk komen gedragsstoornissen en persoonlijkheidsstoornissen hierdoor vaker voor bij deze populatie. Sommige onderzoekers spreken dit tegen en zeggen dat de gehoorstoornis zorgt voor inadequate interactie met de omgeving en dat daardoor gedragsproblemen ontstaan. Het lijkt dat kinderen met een gehoorstoornis meer gedragsproblemen (externaliserend probleemgedrag) dan emotionele problemen (internaliserend probleemgedrag) hebben. Dove kinderen van dove ouders vertonen minder gedragsproblemen dan dove kinderen met horende ouders. Kennelijk verloopt de communicatie beter bij de eerste groep, waardoor adaptief gedrag tot stand komt. Autistiforme gedragingen worden niet beschreven bij deze populatie, maar echt autisme komt dan wel weer vaker voor bij dove mensen. Dit kan verklaard worden door de onderliggende organische afwijkingen van de hersenen die beide afwijkingen veroorzaken. Problemen met de emotionele ontwikkeling treden op als communicatie op afstand moet ontwikkelen in de individuatiefase. Het lijkt dat volwassen mensen met doofheid en een verstandelijke handicap meer stoornissen vertonen dan niet-dove volwassenen met een verstandelijke handicap. Stoornissen die vaak voorkomen zijn depressie, dwangstoornissen, paranoïde symptomen en ritualistisch gedrag. Bij het onderzoek naar gehoorstoornissen en de verstandelijke handicap moet aandacht besteed worden aan de achtergrond van beide handicaps. Soms kunnen ze dezelfde oorzaak hebben. Uit het onderzoek moet duidelijk worden wat de invloed van de gehoorstoornis was op de totale ontwikkeling van de cliënt. De behandeling moet zich richten op verbetering van de communicatie en een adequate aanpak van de andere problemen. Bij aanwezigheid van psychiatrische stoornissen moeten deze eerst aangepakt worden.

• Visuele en gehoorstoornissen. De combinatie blindheid-doofheid komt voor bij zeer ernstige hersenbeschadigingen, bepaalde genetische syndromen of intra-uterine infecties. Een groot deel van deze mensen heeft ook een verstandelijke handicap. Ontwikkelingsproblemen zijn aanzienlijk. Interactie met de buitenwereld is gereduceerd en leidt tot sensorische en sociale deprivatie. Via andere sensorische ervaringen moet gecommuniceerd worden. Doof-blinde kinderen kunnen door onderstimulatie passief worden en door overstimulatie hyperactief. Bij veel gevallen wordt een autistische stoornis gevonden. Dit kan meestal toegeschreven worden aan de onderliggende organische stoornissen. De beperkte ontwikkeling zal gevolgen hebben voor emotionele ontwikkeling (hechting). Agressief en zelfbeschadigend gedrag komt regelmatig voor. Bij stress vallen deze mensen terug op een lager niveau van functioneren. De kwetsbaarheid voor stress zou ook het hoge percentage psychotische stoornissen kunnen verklaren. De hulpverlening moet zich richten op compensatie van de visus- en gehoorstoornis door te communiceren via andere sensorische kanalen.

Slaapstoornissen

Slaapstoornissen komen bij verstandelijk gehandicapten vaker voor dan bij de gewone populatie. Ze kunnen voorkomen op alle leeftijden. Slaapstoornissen met een vroeg begin duren vaak langer voort. Een slaapstoornis kan betrekking hebben op teveel slapen, te weinig slapen, moeite met inslapen, doorslapen of ongewone gedragsverschijnselen (parasomnia’s) tijdens het slapen. Mogelijk is het slaappatroon van mensen met een verstandelijke handicap anders (kortere REM-slaap en zwakkere NREM-slaap). Mogelijk kan dit toegeschreven worden aan biologische factoren. De kwaliteit van de slaap kan zwak zijn. Autistische kinderen en kinderen met chromosomale afwijkingen lijken ook slaapproblemen te hebben.

Onderzoek en diagnose

Onderzoek bestaat meestal uit een anamnese en een observatie. Bij kinderen met slaapstoornissen worden verschillende gedragsproblemen gevonden, waaronder agressief en hyperactief gedrag, ademhalingsproblemen, depressieve stoornissen, angststoornissen, aandachtsproblemen, verminderde arousal, zelfverwondend gedrag, schreeuwen en stereotiep gedrag. Vaak is het onduidelijk of de slaapstoornis een oorzaak of gevolg van de problemen is. Slaapstoornissen kunnen ook voorkomen als symptoom van een stoornis. Secundaire slaapstoornissen zijn slaapstoornissen die ontstaan doordat iemand maladaptief gedrag vertoont en hierdoor conflicten met de omgeving krijgt. Men verwacht dat kinderen met slaapstoornissen problemen zullen krijgen met de cognitieve ontwikkeling, met de sociale ontwikkeling en emotionele ontwikkeling. Dit is weer van invloed op de psychische gezondheid van een persoon. Het is belangrijk te weten of een slaapstoornis primair of secundair is. Dan weet men waar de aandacht op gericht moet worden. Bij comorbide gedrags- en psychiatrische problematiek moet de behandeling primair gericht zijn op de regulatie van de slaapstoornis en daarnaast op de andere problemen. Als de slaapstoornis een secundaire stoornis is, moet de behandeling op de eerste plaats op de psychiatrische stoornis gericht worden en daarnaast op de regulatie van de slaapstoornis.

Behandeling

• Pedagogische strategieën. Goede informatie aan de omgeving over fysiologische en basale behoeften (hoe kom je in een normaal slaap-waakritme). Van belang zijn regelmaat van activiteit en inactiviteit en structurering van de omstandigheden.

• Medische strategieën. Behandelingen van somatische problemen en farmacotherapie. Wat betreft medicatie worden klassieke slaapmiddelen bij mensen met een verstandelijke handicap afgeraden, omdat deze middelen de REM-slaap onderdrukken, terwijl die al onderdrukt is bij deze populatie. Meestal worden sedativa (benzodiazepines), neuroleptica, antidepressiva en melatonine gebruikt.
• Gedragsgeoriënteerde strategieën. De meest gebruikte strategieën zijn extinctie, systematische desensitisatie, chronotherapie (natuurlijke slaap-waakritme aanpassen aan het werkelijke dagelijkse ritme), slaaprestrictie (bij te veel slapen) en lichttherapie (biologische klok synchroniseren waardoor een natuurlijk slaap-waakritme ontstaat).

Bij mensen met een verstandelijke handicap worden slaapstoornissen voornamelijk veroorzaakt door biologische factoren, maar ook omgevingsfactoren en psychosociale omstandigheden kunnen een rol spelen. Een integratieve diagnose is onmisbaar. Medicamenteuze behandeling van verstandelijk beperkte kinderen met slaapstoornissen is nog weinig onderzocht. Klassieke slaapmiddelen en sedativa kunnen averechts werken. Melatonine wordt voorgeschreven als men verwacht dat de slaapstoornis een biologische basis heeft. Ervaringen zijn nog weinig onderzocht.

Afwijkingen van spraak en taal

Bij mensen met een verstandelijke handicap is zwakke taalontwikkeling een kenmerk: het komt later op gang, ontwikkelt helemaal niet of blijft onderontwikkeld. Meestal spreek je niet van een aparte spraak-/taalstoornis, omdat deze al aangeduid wordt met de graad van het verbaal IQ. Er wordt pas van een aparte spraak-/taalstoornis gesproken, als bij deze populatie er een significante discrepantie is tussen performaal en verbaal IQ (minimaal 15 punten lager). Meestal gaat het om een gemengde receptief-expressieve taalstoornis, maar soms is de stoornis alleen receptief of expressief. Oorzaken kunnen verschillend zijn, zoals: beschadigingen aan het centrale zenuwstelsel, verstandelijke handicap, gehoorstoornis, andere sensorische tekorten, ernstige verwaarlozing, autisme en genetische afwijkingen. Er moet neurologisch, neuropsychologisch, psychiatrisch en ander specialistisch onderzoek gedaan worden. Neurologische oorzaken zijn afwijkingen in de prefrontale gebieden voor taal- en spraakfuncties bij expressieve taalstoornissen en afwijkingen in temporo-pariëtale gebieden als het gaat om receptieve stoornissen. Toch wordt er niet altijd een afwijking gevonden bij verstandelijk gehandicapte kinderen. De conventionele methodes zijn dus niet altijd geschikt voor deze populatie.

Bij kinderen met een verstandelijke handicap komt het regelmatig voor dat de taalontwikkeling pas later plaats vindt door bijvoorbeeld vertraagde rijping of andere factoren. De ernst van de verstandelijke handicap is het meest bepalend voor de leeftijd waarop een kind gaat spreken. Als een kind ook lijdt aan autisme dan is de leeftijd waarop ze gaan spreken vaak later dan bij een kind dat naast de verstandelijke beperking niet lijdt aan autisme. Dit is ook weer afhankelijk van het ontwikkelingsniveau. Het lijkt erop dat het centrale zenuwstelsel tot een bepaalde hoogte gerijpt moet zijn voordat iemand gaat spreken. Kennis van het verloop van spraakontwikkeling is belangrijk voor adequate stimulatie, het geven van een prognose en de planning van de hulpverlening.

Spraakontwikkelingsachterstand brengt problemen met zich mee als sociale angst, onaangepast gedrag, autistiforme gedragingen en depressies. In een onderzoek bij kinderen die niet verstandelijk beperkt waren, leidde spraakontwikkelingsachterstand tot lagere emotionele ontwikkeling, meer gedragsproblemen, mindere sociale gerichtheid, meer teruggetrokken en depressief gedrag. Verder heeft spraakontwikkelingsachterstand invloed op schools leren en het leggen van sociaal contact. Voor kinderen met een verstandelijke handicap en een spraak-/taalachterstand gelden waarschijnlijk vergelijkbare gevolgen. Het komt bij deze populatie regelmatig voor dat de basale emotionele behoeften verkeerd worden ingeschat (op het niveau van nonverbale prestaties), waardoor het kind overvraagd kan worden en gefrustreerd raakt. Communicatietraining lijkt hier nuttig, omdat het kind dan kan aangeven wat zijn behoeften zijn. Tijdige stimulering van spraaktonwikkeling kan preventief werken.

Receptieve taalstoornis

Een geïsoleerde receptieve taalstoornis komt bij mensen met een ontwikkelingsstoornis zelden voor. Meestal is het een combinatie. Bij een receptieve stoornis is de productie beter dan het begrip. Taalstoornissen komen bij kinderen zonder verstandelijke handicap vaak voor en de helft van die kinderen heeft bijkomende psychische- en gedragsproblemen (ADHD, sociale angst, slechte sociale interactie, pesten, schoolweigering, oppositioneel en agressief gedrag). Bij de gewone populatie heeft een expressieve taalstoornis een betere prognose dan een gecombineerde taalstoornis. Een expressieve taalstoornis wordt makkelijker ingehaald. Er zijn meer secundaire problemen bij de receptieve stoornis. Bovendien wordt een receptieve stoornis niet altijd onderkend, omdat de aandacht van de omgeving ligt bij de gedragsproblemen. Bij kinderen die een verstandelijke handicap hebben, worden de problemen al gauw toegeschreven aan hun handicap. Er wordt te weinig betekenis gehecht aan een discrepantie tussen VIQ en PIQ. Bij differentiaaldiagnostiek moet men denken aan autisme, een gehoorstoornis, een verworven spraakstoornis en epilepsie. De ontwikkelingsanamnese en bevindingen uit onderzoek zijn vaak karakteristiek genoeg voor een diagnose.

Landau-Kleffner

Landau-Kleffner is een epilepsie-type dat ontstaat tussen drie en acht jaar. De aanvallen zijn vooral ’s nachts. Bij het begin kan het kind hardhorend lijken en een achteruit gaan qua spraak. Het gaat om een receptieve taalstoornis. Het kind gaat steeds minder en onduidelijker praten. Motorisch wordt het kind onrustig, het kind wordt angstig en soms psychotisch. Sociale vaardigheden en totaal cognitief functioneren gaan achteruit. Ongunstige ontwikkeling kan voorkomen worden door adequate behandeling van de epilepsie en ook psychosociale defecten kunnen tot op zekere hoogte hersteld worden. Etiologie is niet bekend. Waarschijnlijk gaat het om aantasting van temporale gebieden van de hersenschors. Differentiaaldiagnostiek let op een desintegratiestoornis, PDD en andere stoornissen met functieverval en psychotische toestanden. De behandeling is in de eerste plaats met medicatie en verder gericht op het herstel van de verloren functies. Men denkt dat de stoornis ook bij verstandelijk gehandicapte kinderen voorkomt, maar dat de onderkenning moeilijker is. Achteruitgang van spraak zal moeilijker opvallen en qua gedrag hoeft er niet direct aan epilepsie gedacht te worden. Een knik in de ontwikkeling zou onderzoekers attent moeten maken.

Foetaal Alcohol Syndroom

FAS is naast Down Syndroom de meest voorkomende etiologie van een verstandelijke handicap. De diagnose wordt gebaseerd op anamnestische gegevens (excessief alcoholgebruik van de moeder tijdens de zwangerschap waardoor het centraal zenuwstelsel en hersenstructuren beschadigd worden), lichamelijke en psychologische bevindingen. De symptomen zijn:

1. Karakteristieke dysmorfieën van het gelaat;
2. Pre- en postnatale groeistoornis;
3. Centraal zenuwstelsel disfunctie met als gevolg verstoring van de psychosociale ontwikkeling.

Naast deze symptomen kunnen ook andere organen beschadigd zijn. Een variant van FAS is Foetaal Alcohol Effect. Dan zijn er minimaal twee van de drie symptomen aanwezig. Kinderen met FAS kunnen verschillende gedragsproblemen vertonen, zoals: hyperactiviteit, aandachtstoornis, slechte coördinatie, onhandigheid, hoofdbonken, stereotiep gedrag, driftbuien, gehoorproblemen, moeizame omgang met peers en afhankelijkheid. Er zijn aanwijzingen dat ze kwetsbaar zijn voor stress vanwege een overgevoelige HPA-as. Volwassen personen met een van de twee syndromen zijn zelf ook geneigd tot overmatig drugs- of alcoholgebruik. Ze zijn kwetsbaar voor stoornissen als depressie en psychose. Het is niet duidelijk of mensen met een verstandelijke handicap en FAS of FAE ook net zo veel risico lopen op alcohol- en drugsverslaving, maar ze hebben wel meer kans op gedragsproblemen en stoornissen. Bij de behandeling moet de omgeving ingelicht worden over de situatie van een kind. Dan volgt adequate orthopedagogische begeleiding en adequate stimulatie van de ontwikkeling. Dit kan een soort beschermende factor gaan vormen voor gedragsproblemen en stoornissen. Het milieu moet ook begeleid worden. Voor sommige gedragsproblemen als motorische onrust, overprikkelbaarheid en impulsiviteit kan medicatie worden ingezet.

9. Verstoringen in de regulatie

Een regulatiestoornis van fysiologische of psychosociale functies is geen psychiatrische diagnose, maar is meer een aspect van de achtergrond van verschillende stoornissen. Het gaat niet om verstoring in kwalitatieve zin of uitval daarvan, maar om problemen met de intensiteit van de regulering van een functie (bijvoorbeeld het slaap-waakritme of arousal).

De regulatie van fysiologische en psychische activiteiten speelt een belangrijke rol bij psychische gezondheid. Er zijn drie vormen van regulerende activiteit:

1. Conserverend (functioneel evenwicht in de natuurlijke levensverhoudingen bewaren);
2. Restituerende of reparerende activiteit (herstel van evenwicht langs ongwone wegen);
3. Activiteit die het geheel in een bepaalde richting verder ontwikkelt.

Recente onderzoekers zien regulatie als een aangeboren eigenschap die ervoor zorgt dat fysiologische homeostase en adaptatie aan de buitenwereld tot stand komen. Mogelijk zorgen de volgende aspecten voor regulatiestoornissen:

• Limbische structuren bij arousal;
• Neurotransmitters;
• Diëncephale functies;
• Aangetast zenuwstelsel.

Sovner en Lowry maakten onderscheid tussen vier basale regulatiestoornissen bij mensen met een verstandelijke handicap: irritatie, hyperarousal, excitatie en woede. Iedere stoornis is gekoppeld aan een hersengebied en wordt gemedieerd door neurotransmitters. Regulatiestoornissen kunnen bij mensen met een verstandelijke handicap verschillende functiestoornissen op hoger niveau van persoonlijkheidsontwikkeling veroorzaken. De functiestoornissen op hoger niveau komen tot uiting in de vorm van gedragsproblemen en psychiatrische beelden.

Gedragsproblemen

Regulatiestoornissen komen vaak voor bij mensen met een verstandelijke handicap. Het kan gaan om problemen met de regulatie van vegetatieve functies, prikkels, emotionele ervaringen en motorische output. Deze problemen hebben gevolgen. Cognitieve tekorten spelen een belangrijke rol bij de regulatie van gedrag bij deze mensen. Volgens Greenspan is bij mensen met ontwikkelingsstoornissen de koppeling tussen motivatie (intent) en executieve functies (component skills) problematisch. Deze moeten goed op elkaar aansluiten als iemand een doel wil bereiken. Iedere ontwikkelingsfase heeft bepaalde motivaties die gekoppeld zijn aan bepaalde executieve functies. In latere ontwikkelingsfases wordt de motivatie gekoppeld aan complexere en hoger ontwikkelde executieve functies. Bepaalde functies kunnen bij mensen met ontwikkelingsstoornissen ontbreken, of de koppeling tussen motivatie en functie is aangetast, of de motivatie is niet goed ontwikkeld. Bij autistische kinderen is bijvoorbeeld de motivatie gebrekkig, terwijl kinderen met motorische stoornissen juist gebrekkige executieve functies hebben. Regulatiestoornissen vormen mogelijk de achtergrond van gedragsstoornissen bij mensen met een verstandelijke handicap. Begrip voor de problemen en adequate hulpverlening zijn belangrijk.

Psychiatrische stoornissen

Bij mensen met een verstandelijke handicap komen psychogene problemen, biologische afwijkingen en functieafwijkingen van het centraal zenuwstelsel vaak voor. Regulatiestoornissen zullen bij deze populatie vaak een rol spelen bij het ontstaan van psychiatrische stoornissen. Voornamelijk arousal, affect, agressie, sensorische input, motorische output en emotionele verwerking worden minder goed gereguleerd door verstandelijk beperkte mensen. Een samenspel van regulatiestoornissen, psychologische regulatiestoornissen en symptomen van psychopathologie veroorzaakt moeilijkheden bij de diagnose.

Regulatiestoornissen worden ook vaak gevonden bij mensen met een autistische stoornis. De verwerking van sensorische prikkels lijkt problematisch. Dit kan gevolgen hebben voor de psychofysiologische homeostase en daardoor voor de emotionele ontwikkeling. Verder is er een regulatieprobleem van sociaal contact dat leidt tot teruggetrokkenheid, stereotiep gedrag en afweer van sociaal contact. Hierdoor raken deze kinderen achter qua emotionele ontwikkeling en lopen ze meer kans op gedragsproblemen en psychiatrische stoornissen.

Gilles de la Tourette

GTS zou een gevolg zijn van een verstoorde functie van de basale ganglia en een aantal corticale gebieden. Er ontstaan motorische en/of vocale tics. Deze stoornis lijkt vaker voor te komen bij mensen met een verstandelijke handicap. Toch wordt hij niet zo vaak gediagnosticeerd, omdat de symptomen mogelijk overschaduwd worden door de verstandelijke handicap. Naast tics kunnen mensen met GTS dwanggedachten en dwanghandelingen vertonen en kunnen ze overbewegelijk zijn. Vaak wordt in de praktijk dan gedacht aan ADHD. In sommige periodes worden de tics intensiever (spanning en opwinding). De omgeving heeft er vaak meer last van dan de persoon zelf. Men veronderstelt dat een disregulatie van dopaminerge activiteit verantwoordelijk is. Hier wordt medicatie op ingezet waardoor intensiteit en frequentie van de tics verminderen. Verder is begripvolle begeleiding en ondersteuning vanuit de omgeving nodig. Als er een combinatie is van ADHD en GTS, dan kunnen de medicijnen voor ADHD de tics verergeren.

Onderzoek, diagnose en behandeling

Het is belangrijk om bij de populatie van verstandelijk gehandicapte mensen waarbij een vermoeden is van psychische problematiek te kijken naar regulatiestoornissen om drie redenen:

• Biologische afwijkingen en functieafwijkingen van het CZS leiden tot disregulaties van aspecten en verstoring van functies waardoor gedragsproblemen en stoornissen ontstaan;
• Cognitieve en emotionele onderontwikkeling kunnen regulatie van verwerking van informatie, emotionele input en gedragsoutput in de weg staan;
• De regulatiestoornis kan een verklaring zijn voor de problemen en kan bepalend zijn voor de planning van hulpverlening.

Neurologisch en neuropsychologisch onderzoek geven vaak nuttige informatie. Verder zijn de ontwikkelingsanamnese, heteroanamnese en observatie van gedrag van grote waarde. De diagnose kan in sommige gevallen onder een DSM-IV categorie worden ondergebracht, maar meestal niet. De behandeling is gebaseerd op de diagnostische bevindingen. De hulpverlening wordt gericht op compensatie van zwakke kanten en versterking van goedfunctionerende aspecten. Bij autisme zal bijvoorbeeld de motivatie versterkt worden. Het doel van de behandeling is de persoon te helpen tot betere regulatie te komen, waardoor het psychosociaal functioneren bevorderd wordt.

10. Epilepsie en psychische stoornissen

Inleiding

Epilepsie komt vaak voor bij mensen met een verstandelijke handicap. Hoe ernstiger de handicap is, hoe hoger het percentage mensen met epilepsie is. Bij verschillende syndromen komt epilepsie ook in verschillende percentages voor. In het algemeen wordt gezegd dat 30% van de verstandelijk gehandicapte mensen lijdt aan epilepsie. In tweederde van de gevallen verdwijnt epilepsie in de volwassenheid als het in de kinderleeftijd is ontstaan. Vaststellen van epilepsie is moeilijk bij verstandelijk gehandicapte mensen door communicatiemoeilijkheden, motorische en gedragseigenaardigheden. EEG-onderzoek is in dit geval ook weinig betrouwbaar. Bij een vermoeden van epilepsie kan ook video-observatie ingezet worden. Als het vastgesteld wordt en er wordt juiste medicamenteuze behandeling en adequate begeleiding ingezet, dan zijn de resultaten voor het functioneren en het gedrag van kinderen gunstig. Er zijn drie vormen van epilepsie:

1. Gegeneraliseerde epilepsieën van benigne aard (grote motorische aanvallen met bewustzijnsdalingen, onderbreken van de activiteit, clonische bewegingen)
2. Gegeneraliseerde epilepsieën van maligne aard zoals het Syndroom van West en het Syndroom van Lennox-Gastaut (hersenbeschadigingen, slechte prognose: verstandelijke handicap, spraak-/taalstoornissen en autistiforme stoornissen)
3. Gelokaliseerde of partiële epilepsieën (temporale, frontale en soms occipitale kwab)

Gedrag verandert tijdens de epileptische aanval, maar epilepsie kan ook functiestoornissen en gedragseigenschappen veroorzaken.

Gedragsproblemen

Gedragsproblemen bij mensen met epilepsie kunnen worden opgedeeld in:

• Primaire problemen: voornamelijk bij gelokaliseerde epilepsieën. Deze zijn rechtstreeks aan de epileptische activiteit gekoppeld. Bij temporaal-kwab-epilepsie zijn dit bijvoorbeeld verwardheid, angst, agressie en weglopen. Gedragingen kunnen voor (pre-ictaal), tijdens (ictaal) of na (postictaal) voorkomen. Tussen de aanvallen (interictaal) zal men negatieve emoties ervaren (depressieve stemming, paranoia, boosheid en hyperactiviteit).
• Secundaire problemen: deze hebben te maken met de levensomstandigheden van de persoon die aan epilepsie lijdt. Zo kunnen de aanvallen het dagelijks leven van de persoon verstoren. Aanpassing van het gedrag aan de omstandigheden kan moeilijk zijn. Dit kan een keten van negatieve reacties veroorzaken. Regressief gedrag kan tot stand komen. Secundaire gedragsproblemen kunnen ook ontstaan door verval, beschadigingen van hersenweefsel of organische ziektes.

Bij mensen met een verstandelijke handicap kunnen de oorzaken van die handicap ook de epilepsie veroorzaken. Deze oorzaken kunnen ook de hoofdrol spelen bij het ontstaan van gedragsproblemen. Cognitieve tekorten, sociale ontwikkelingsachterstand en achterstand van de emotionele ontwikkeling kunnen tot gedragsproblemen leiden. Hierdoor ontstaan voortdurend conflicten met de omgeving, waardoor een psychiatrische stoornis kan ontstaan.

Psychiatrische stoornissen

Onderzoeken wijzen erop dat kinderen en volwassenen met epilepsie vaker een psychiatrische stoornis hebben dan kinderen en volwassenen zonder epilepsie. Het gaat met name om angststoornissen, depressie en psychotische toestanden. Deze stoornissen worden bijzonder vaak gevonden bij temporale epilepsie. Oorzaken worden gezocht in fysiologische mechanismen:

• Epileptische activiteit verstoort de koppeling tussen verschillende hersengebieden;
• Epileptische activiteit verstoort de homeostase van neurotransmitteractiviteiten;
• Psychiatrische stoornissen ontstaan als gevolg van onderdrukking van de epileptische activiteit (forced normalization);
• De anti-epileptische medicatie veroorzaakt stoornissen (psychosen);
• Epilepsie zorgt voor meer kans op een psychiatrische stoornis.

Onderzoek naar verstandelijk gehandicapte mensen die aan epilepsie lijden en een psychiatrische stoornis hebben zijn zeldzaam. Men gaat er vanuit dat vergelijkbare stoornissen zich voordoen bij deze populatie als bij de gewone populatie. De stoornissen kunnen veroorzaakt worden door biologische stoornissen en functiestoornissen die ontstaan door epileptische activiteit, maar ook door psychosociale factoren.

Qua behandeling wordt in de praktijk vaak gekozen voor medicamenteuze behandeling. Echter, de complexiteit van de stoornis is zo groot dat eenzijdige therapie niet voldoende is. De cliënt moet ook geholpen worden met levensproblemen op sociaal en psychisch vlak. Gezien de aantallen verstandelijk gehandicapten met epilepsie wordt aangenomen dat deze populatie ook vaker lijdt aan schizofreniforme of interictale psychoses. Er is nog weinig literatuur over dit onderwerp.

Diagnostiek

Het stellen van een diagnose van een psychiatrische stoornis is bij mensen met een verstandelijke handicap en epilepsie een moeilijke taak. Biologische afwijkingen, de verstandelijke handicap en epilepsie kunnen het gedrag en de interactie beïnvloeden, waardoor herkenning van symptomen erg moeilijk wordt. Gedragsproblemen hoeven niet altijd een psychiatrische betekenis te hebben, en een stoornis hoeft niet altijd met gedragsproblemen gepaard te gaan. Er is onderzoek nodig vanuit verschillende disciplines. Er moet somatisch onderzoek, neuropsychologisch onderzoek, psychologisch onderzoek, milieuonderzoek en psychiatrisch onderzoek verricht worden. Bij de integratieve diagnose moet naast de DSM en ontwikkelingspsychiatrische diagnose ook een functiestoornisdiagnose vermeld worden. Het is belangrijk dat men duidelijk krijgt op welke manier en door welke processen en mechanismen de stoornis tot stand is gekomen. Vragen die hierbij gesteld moeten worden, zijn:

• Is het gedrag normaal of abnormaal gegeven de omstandigheden?
• Hoe staat de toestand in verband met epilepsie?
• Bestaat er een functiestoornis van hersengebieden?
• Hoe zijn de basale emotionele behoeften en motivaties van de persoon?
• Hoe gaat de omgeving hiermee om?
• Wat is de invloed van medicatie op de psychische toestand?

In de praktijk blijkt de integratie van bijdragen uit verschillende disciplines tot een holistisch beeld een probleem. De indrukwekkendste fenomenen bepalen de omgang met de persoon. Minder opvallende aspecten (zoals basale emotionele behoeften) worden niet altijd opgemerkt.

Behandeling

Op de eerste plaats komt medicatie die voorgeschreven wordt naar aanleiding van het type epilepsie, de reactie van de patiënt en de andere omstandigheden. Een optimaal effect is niet eliminatie van de aanvallen, maar minimaliseren van de aanvallen en minimale ongewenste effecten van de medicatie. De doelstelling is optimaal psychosociaal functioneren. Medicatie kan bij mensen met een verstandelijke handicap anders werken. Monitoring van het effect is erg belangrijk.

Bij gedragsproblemen zonder achterliggende psychiatrische problemen komt medicatie niet op de eerste plek, maar meer als ondersteuning van andere behandelingsvormen. Bij psychiatrische stoornissen komen ze wel weer op de eerste plaats.

Voor de andere dimensies die bij het ontstaan van een stoornis een rol spelen worden andere behandelingsmethodes ingezet. Voor innerlijke problemen kan begeleiding ingezet worden. Er moet gewerkt worden aan gedragscontrole, toekomstperspectief en tegemoetkoming aan basale emotionele behoeften. Verder moet de omgeving van de persoon voldoende informatie, educatie en begeleiding krijgen.

11. Psychische stoornissen en gedragsproblemen bij mensen met ontwikkelingsstoornissen

Inleiding

Mensen met een pervasieve ontwikkelingsstoornis (PDD, autisme spectrum stoornis) vormen een heterogene groep die lijdt aan stoornissen in de ontwikkeling van persoonlijkheidsaspecten. De symptomen kunnen ingedeeld worden in drie groepen: stoornissen in de sociale interacties, taalstoornissen en stoornis  van imaginatie. De etiologie, het verloop en de uitkomst zijn erg verschillend. Het gaat om een combinatie van lichamelijke, cognitieve en sociaal-emotionele symptomen. Er zijn verschillende afwijkingen:

• Ontbreken van een Theory of Mind (ander mens heeft gedachten en gevoelens);
• Problemen met plannen en organiseren van gedrag (executieve functies);
• Problemen met aanpassen aan wisselende situaties (inflexibiliteit);
• De wereld waarnemen in losse deeltjes (geen prikkels tot een zinvol geheel samenvoegen).

De DSM maakt onderscheid tussen drie groepen symptomen:

1. Kwalitatieve beperking in sociale interacties;
2. Beperking in de communicatie;
3. Beperkt en herhalend gedragspatroon.

Afhankelijk van de intensiteit wordt een persoon ingedeeld in de autistische stoornis (zeer ernstig), pervasieve stoornis niet anderszins omschreven (PDD-NOS) of atypisch autisme (lichte of atypische symptomen). Atypisch autisme en PDD-NOS worden ook wel autistiforme stoornissen genoemd. Psychopathologie kan bij autistische mensen secundair ontstaan. Het vreemde is dat de DSM-IV-TR PDD-NOS classificeert op as I (psychopathologie). De kern van de autistiforme stoornis is waarschijnlijk een afwijkende of minder effectieve informatieverwerking, waardoor afwijkende hersenfuncties ontstaan. Oorzaken zijn genetisch of er was een prenatale verstoring van de ontwikkeling van het CZS. Cognitieve ontwikkeling is in 70% van de gevallen vertraagd en kan resulteren in een verstandelijke handicap. Op een lager ontwikkelingsniveau komt een autistiforme stoornis vaker voor.

Multiple Complex Developmental Disorder (MCDD) is een term die ruimte biedt voor kinderen die qua intensiteit van de symptomen niet passen bij PDD. Dit is een borderline stoornis of atypische PDD. Ook bij deze kinderen wordt ernstige ontwikkelingsproblematiek gevonden.

Onderzoek op dit gebied richt zich voornamelijk op biologische, sensorische en cognitieve aspecten. De emotionele ontwikkeling heeft weinig aandacht gehad, terwijl deze wel op een eigenaardige manier kan ontwikkelen. Basale emotionele behoeften en sociaal gedrag kunnen door de omgeving hierdoor moeilijk begrepen worden, wat leidt tot interactieproblemen, gedragsproblemen en psychische stoornissen.

ASS, psychische stoornissen en gedragsproblemen

Een autistische stoornis komt meestal in de eerste drie levensjaren van een kind tot uiting. Het kan al vanaf het begin zichtbaar zijn of later tot stand komen. Het meest opvallende symptoom is het ontbreken van een warme, affectieve interactie en lichamelijk contact tussen kind en de moeder. Het kan lijken op een primaire of secundaire contactstoornis. Bij een primaire contactstoornis is er vaak sprake van een ernstigere vorm van autisme. De contactstoornis hoeft niet altijd het leidende symptoom te zijn. Er zijn die types autisme:

1. Aloof type (afweer tegen lichamelijk contact, onderontwikkelde taal, afwijkende reactie op sensorische prikkels);
2. Passieve type (bij initiatief van de ander wel lichamelijk contact, minder gestoorde communicatieve functies);
3. Active-but-odd (spontane toenadering tot andere op een opdringerige, ongewone en sociaal inacceptabele manier).

Een lichte vorm van autisme wordt vaak pas later onderkend. Het gedrag dat autistische kinderen vertonen wordt door de omgeving als verstoord gezien. Herhalingsdrang valt op. Eisen en opdrachten van buitenaf kunnen frustratie, onrust en agressie opwekken. Zeker als hierbij de routines verstoord worden. Zelfbeschadiging komt dan ook voor.

De grootste moeilijkheid lijkt aanpassing aan een veranderde situatie. Verbetering van communicatie en uitleg kunnen hierbij helpen. Aandachttekort, slaapproblemen, motorische onhandigheid, problemen bij sensorische prikkelverwerking, afwijkende pijnbeleving, afwijkende tastzin, korter oogcontact en voorkeur voor geur of smaak zijn problemen die vaak geconstateerd worden. Al deze gedragskenmerken kunnen de omgeving ongunstig beïnvloeden en de oorzaak zijn van het ontstaan van ongepast gedrag. Bij kinderen met een autistische of autistiforme stoornis kan bepaald gedrag gekoppeld zijn aan een situatie (inclusief personen), terwijl bij gewone kinderen gedrag in eerste instantie gekoppeld is aan personen en in tweede instantie pas aan de situatie. Gedrag wordt door autistische kinderen niet gegeneraliseerd naar een andere situatie. Verder lijkt het dat deze populatie een ander gevoel van tijd heeft. Tot slot kan de taalontwikkeling achterblijven of gebrekkig zijn (met autistische kenmerken). Naarmate de kinderen ouder worden, kunnen er ontwikkelingen van psychosociale aspecten plaatsvinden waarmee de gedragingen die hiermee in verband staan ook kunnen veranderen. Een voorbeeld is dat na de taalontwikkeling de sociale interactie verbetert. Dit is voornamelijk het geval bij kinderen met een autistiforme stoornis.

Sommige onderzoekers beweren dat autistische kinderen de universele stadia van emotionele ontwikkeling wel doorlopen. Hechtingsgedrag komt later tot ontwikkeling en kan zich anders uiten. Ze kunnen zich ook erg hechten aan bepaalde objecten. Affectdifferentiatie is moeilijk. In de loop van de tijd kunnen de autistische gedragingen veranderen (vaak verbeteren). Kinderen met een hoger cognitief vermogen hebben de gunstigste prognose.

In de puberteit en adolescentie kunnen weer andere problemen verschijnen:

• Meer kans op epilepsie;
• Problemen met ongewenst en grensoverschrijdend seksueel gedrag;
• Toename van zelfverwonding en agressie;
• Meer kans op depressie;
• Sociale problemen door kinderlijk, naïef en vreemd gedrag.

In de volwassenheid kunnen deze problemen zich voortzetten, maar ze kunnen ook verbeteren of verslechteren (stoornissen). De ernst van autistische symptomen neemt toe naarmate de cognitieve ontwikkeling lager is. Soms kan de differentiatie tussen autistische symptomen en symptomen van een verstandelijke beperking bij zeer ernstig verstandelijk gehandicapten erg moeilijk zijn. Psychiatrische stoornissen komen bij mensen met een autistische of autistiforme stoornis vaak voor (schizofrenie, OCD, stemmingsstoornissen, psychotische toestanden, angststoornissen). Onderkenning kan moeilijk zijn.

Onderzoek en diagnose

De ontwikkelingsanamnese is van grote waarde. Er moet gekeken worden naar alle ontwikkelingsfases met nadruk op typische gedragingen en communicatie. Er moet gevraagd worden naar familiaire belasting. Genetisch onderzoek is gewenst. Somatisch en neurologisch onderzoek zijn noodzakelijk. Voor een diagnose is observatie van het kind in de natuurlijke omgeving onmisbaar.

• Cognitieve ontwikkeling: discrepantie tussen performaal > verbaal
• Sociale ontwikkeling: lager dan cognitief
• Emotionele ontwikkeling: lager dan cognitief, gedrag van verschillende niveaus
• Spraakontwikkeling is aangetast

De meest bekende schalen voor diagnostiek zijn de AUTI-R en de AVZ-R. Na de diagnose van de autistische of autistiforme stoornis moet er ook onderzoek gedaan worden naar eventuele secundaire stoornissen. Gedrag kan samengaan met de autistische stoornis, maladaptief zijn of passen bij een andere psychiatrische stoornis. Hoe lager het cognitieve niveau van iemand is of hoe ernstiger de autistische stoornis, hoe moeilijker dit is. Het vaker voorkomen van maladaptief gedrag en psychiatrische stoornissen zou volgens het ontwikkelingsperspectief verklaard kunnen worden door de onstabiele persoonlijkheidsstructurering (discrepanties tussen cognitief, sociaal en emotionele ontwikkeling). De DSM vermeldt de autistische stoornis op as I met daarnaast eventueel een andere psychiatrische stoornis.

Behandeling

Kinderen met een autistische stoornis en hun ouders moeten zo vroeg mogelijk hulp krijgen. Ouders hebben behoefte aan uitleg en een kind aan adequate stimulering. Gespecialiseerde instanties kunnen vroeg diagnosticeren, hulpverlenen en begeleiden. Het accent ligt op een orthopedagogische benadering waarbij een kind in een goed gestructureerde situatie basale vaardigheden leert (met name motivatie tot leren en generalisatie van vaardigheden). Ouders betrekken bij de behandeling is erg belangrijk. Sommige gedragsaspecten kunnen getraind worden. Bij bepaalde gedragsproblemen kan medicatie ondersteunend zijn. Er moet wel gelet worden op bijwerkingen en de gevolgen voor kind en omgeving. Secundaire gedragsstoornissen en psychiatrische stoornissen worden op dezelfde manier behandeld als bij andere mensen met een verstandelijke handicap. Er moet wel extra rekening gehouden worden met basale emotionele behoeften gezien de achterstand in emotionele ontwikkeling. Op het niveau van de emotionele ontwikkeling moet de hulpvraag geformuleerd worden. De aard van de problematiek bepaalt welke van de vier dimensies (medicatie, ontwikkeling, sociaal en psychologisch) als eerst aandacht moet krijgen.

Andere PDD-stoornissen

• Rett syndroom. Deze stoornis wordt gekenmerkt door ontwikkelingsachteruitgang na een aanvankelijk normale ontwikkeling. De prenatale en postnatale ontwikkeling tot zes maanden verloopt goed. Daarna ontwikkelen zich tot de leeftijd van vier jaar de volgende problemen: achterstand in psychosociale en lichamelijke ontwikkeling, opvallende motoriek, coördinatiestoornissen, stereotype handbewegingen en epilepsie. De cognitieve ontwikkeling is vaak ernstig of zeer ernstig beperkt. Verder valt autistiforme ongeïnteresseerdheid in de omgeving op. Het syndroom is genetisch bepaald en komt alleen bij meisjes voor.
• Desintegratiestoornis (Heller). Na een aanvankelijk normale ontwikkeling tot twee jaar ontstaat een verstoring in de psychosociale ontwikkeling. Er is achteruitgang in cognitieve functies, spraak en taal, sociale vaardigheden en motoriek. Autistiforme gedragingen zijn stereotype bewegingen, weerstand tegen veranderingen, communicatie- en contactproblemen en inadequate affectieve reacties. Onderscheid tussen schizofrenie en de desintegratiestoornis is niet altijd even makkelijk (schizofrenie is stoornis in denken en ontstaansleeftijd is later).
• Asperger. De intelligentie is bij deze mensen vaak normaal of randnormaal. Verbale mogelijkheden zijn beter ontwikkeld dan performaal. Autistiform gedrag uit zich door tekort aan gevoel voor gevoelens en gedachten van anderen, een naïeve en concrete manier van redeneren, sterke preoccupaties en weerstand tegen veranderingen. Vaak leiden ze een geïsoleerd leven. Deze ontwikkelingsstoornis wordt vaak later ontdekt. Motorische ontwikkeling en praktische vaardigheden vallen vaak tegen. Een kernprobleem is dat ze sociale gedragsregels moeilijk begrijpen en zich eigen maken. Verder maken ze moeilijk onderscheid tussen symboliek, fantasie en werkelijkheid.

MCDD

Dit is een randstoornis tussen normaliteit en autistiforme stoornissen. De DSM noemt deze stoornis niet. Criteria die uit onderzoek naar voren komen zijn: regulatiestoornis van affect, problematisch sociaal gedrag, verstoorde cognitieve verwerking van informatie en verstoord denken, fluctuatie van psychosociaal functioneren en gedrag, geen PDD. In onderzoek worden neurologische ‘soft signs’ en afwijkingen op neuropsychologisch gebied gevonden. Functiestoornissen van de frontaalkwab met aantasting van de EF worden genoemd. Mogelijk is het zo dat kinderen met zwakkere EF bij een traumatische ervaring geen goed copingmechanisme tot stand brengen, wat een rol kan spelen bij het ontstaan van MCDD. Andere onderzoekers stellen voor om deze stoornis ‘borderline syndroom in de kinderleeftijd’ te noemen. Dit zou dan bestaan uit een emotioneel, sociaal en cognitief domein en zou leiden tot persoonlijkheidsstoornissen. De praktische toepasbaarheid bij verstandelijk beperkte mensen is een vraagteken. Differentiele diagnostiek tussen de verstandelijke handicap, PDD, MCDD en andere stoornissen zal moeilijk zijn. Er is meer onderzoek nodig.

12. Stoornissen en gedragsproblemen bij mensen met een zeer ernstige verstandelijke handicap (IQ lager dan 20, ontwikkelingsleeftijd lager dan twee jaar)

Inleiding

Kenmerken van mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking zijn:

• Cognitief: actie is primair en denken secundair, ontwikkeling van herinnering, leert reflexief, leert door training
• Sociaal: zoekt structuur van tijd, plaats en personen, vertoont hechtingsgedrag
• Emotioneel: mogelijk problemen met de verwerking van sensorische prikkels, problemen met veranderingen, voornamelijk bezig met eigen lichaam of dat van een ander, emoties (excitatie, relaxatie, irritatie, woede, lust, onlust), agressie naar zichzelf gericht
• Persoonlijkheidsontwikkeling: mogelijk problemen met het vormen van psychofysiologische homeostase, mogelijk probleem met het vormen van hechting

Bij deze populatie komen stoornissen en gedragsproblemen vaker voor dan bij een hoger niveau van ontwikkeling. Verschillende percentages zijn te verklaren door verschil in onderzoeksinstrument, definitie van een stoornis, criteria en onderzoekspopulatie. De meest vermelde stoornissen zijn zelfverwonding, agressie, onrust, overbeweeglijkheid, stereotypen, teruggetrokkenheid en ASS. De meest vastgestelde stoornissen zijn: psychotische stoornis, angststoornis, ADHD, impulscontrole stoornis, depressieve stoornis, bipolaire stoornis, dementie, delirante toestand en autisme.

Het begrip van gedragsproblemen en psychische stoornissen bij mensen met een zeer ernstige verstandelijke handicap is onduidelijk. De grens tussen normaal en abnormaal is vaag en symptomen worden lastig herkend. Mogelijk kunnen veel van deze problemen omzeild worden als er bij onderzoek en diagnostiek gedacht wordt vanuit een ontwikkelingsbenadering. Vragen over de differentiatie tussen normaal en abnormaal gedrag, de onderkenning van symptomen en stoornissen kunnen beantwoord worden door inzicht te krijgen in psychosociale ontwikkelingsniveaus, kennis van basale emotionele behoeften en motivaties en door het leren kennen van de omstandigheden en de interactiepatronen tussen de cliënt en omgeving. Bij ieder ontwikkelingsniveau hoort bepaald adaptief en maladaptief gedrag. Soms is maladaptief gedrag een kenmerk van een bepaalde stoornis. Voor de diagnose moeten er naast die maladaptieve gedragingen ook verstoringen zijn van andere psychosociale en fysiologische aspecten.

Bij mensen met een zeer ernstige verstandelijke handicap wordt een beperkt aantal psychiatrische categorieën onderscheiden als gevolg van onderontwikkeling en beperkte differentiatie van verschillende psychosociale aspecten bij deze mensen. Het kan ook zijn dat de onderzoeksmiddelen niet toereikend genoeg zijn.

Naast de ontwikkelingspsychiatrische benadering is het belangrijk om ook te kijken naar functiestoornisdiagnose (mogelijk belangrijk voor ontstaan) en genetische diagnose. De volgende diagnostische categorieën konden onderscheiden worden:

• Verstoring van de psychofysiologische homeostase: contactstoornis, ASS, zelfverwondend gedrag en stereotiep gedrag
• Verstoring van hechtingsproces: atypische psychotische toestand, maladaptief gedrag

Verstoring van de psychofysiologische homeostase

Men verstaat onder psychofysiologische homeostase:

• Regulatie van ademhaling,
• Voeding,
• Lichaamstemperatuurhouding,
• Spijsvertering,
• Slaap-waakritme,
• Verwerking van sensorische prikkels,
• Adequate motoriek,
• Integratie van sociale stimulatie.

Deze functies kunnen vertraagd of verstoord zijn door ernstige aantasting van het CZS (prenataal, perinataal) of door prematuriteit en fysiologische onrijpheid. Ook na de geboorte kan dit proces verstoord worden door extreem ongunstige omstandigheden in de naaste omgeving of door beschadiging van het CZS na de geboorte. De problemen kunnen een gezonde moeder-kind-interactie in de weg staan, waardoor hechtingsgedrag moeilijk tot stand kan komen. Als het totale psychosociale ontwikkelingsniveau niet hoger is dan zes maanden, dan is het gedrag normaal voor dit niveau. Sommige gedragingen kunnen zo geïntensiveerd worden, dat er maladaptieve trekken ontstaan. Als dit gedrag ander gedrag overschaduwd en terugdringt, bepalen ze de interactie met de omgeving en het klinisch beeld van een persoon. Dit worden psychische stoornissen genoemd.

Contactstoornis en ASS

Een contactstoornis is een vaak voorkomend verschijnsel bij zeer ernstig verstandelijk gehandicapte kinderen. Het verschil tussen een contactstoornis en ASS is dat deze op latere leeftijd kan verminderen of verdwijnen, terwijl ASS blijvend is. Door een contactstoornis wordt de moeder-kind-interactie verstoord en raakt in een negatieve spiraal. Kinderen met een zeer ernstige verstandelijke handicap kunnen wel hechtingsgedrag uiten, maar dit wordt niet altijd door opvoeders opgevangen waardoor zij inadequaat reageren en de interactie niet stimuleren. Onderzoek naar kinderen in instituties in Roemenië wijst uit dat ernstige sociale en affectieve verwaarlozing kunnen leiden tot kenmerken van autisme (pseudoautisme). Na plaatsing in een normaal gezin verdwenen deze trekken weer. Contactgestoordheid wordt ook wel verwaarlozingsautisme, retractiesyndroom of primaire contactstoornis genoemd.

Een contactstoornis die in het proces van homeostase ontstaat, is geen geïsoleerd verschijnsel. Het staat in verband met andere verschijnselen. Gedragseigenschappen bij een contactstoornis zijn:

• Actieve of passieve weerstand tegen lichamelijk contact;
• Teruggetrokkenheid;
• Motorische onrust of passiviteit;
• Stereotiepe bewegingen;
• Zelfverwonding bij frustratie;
• Ontbreken van interesse voor materiële objecten;
• Woede-uitbarstingen bij veranderingen in de omgeving;
• Overgevoeligheid voor bepaalde sensorische prikkels
• Verstoring van slapen en/of eten;
• Zelfstimulatie door geïsoleerde sensorische prikkels;
• Snelle stemmingswisselingen.

Op grond van de ontwikkelingsfase waarin de contactstoornis is ontstaan en van andere karakteristieke gedragingen wordt onderscheid gemaakt tussen een primaire en secundaire contactstoornis.

• Primaire contactstoornis. Het kind heeft geen hechtingservaringen gehad. De stoornis wordt gevonden bij kinderen waarvan de ontwikkelingsleeftijd lager dan zes maanden is, bij kinderen met een zeer ernstige of ernstige verstandelijk handicap waardoor de emotionele ontwikkeling gestagneerd is of bij kinderen met ASS. Differentiatie tussen ASS en een primaire contact stoornis kan lastig zijn omdat de symptomen op elkaar lijken. Na een exploratieve behandeling is differentiatie meestal mogelijk. Een niet-autistisch kind reageert anders op interactie en ze gaan eerder vooruit. Het is belangrijk om onderscheid te maken, omdat de ontwikkeling na verbetering heel anders kan verlopen.
• Secundaire contactstoornis. Een kind heeft wel hechtingservaringen gehad, maar is hechtingsgedrag gaan vermijden. Dit kan voorkomen bij kinderen waarbij symptomen van ASS pas later zijn begonnen, bij kinderen met zelfverwondend gedrag, bij kinderen met een psychotische toestand of bij kinderen met een psychische deterioratie op grond van organische achteruitgang. Er is bredere differentiatie noodzakelijk (ernstige affectieve verwaarlozing, organische stoornissen).

Kinderen die sensorische stoornissen hebben, kunnen ook autistiform gedrag vertonen. Bij een groot deel van deze kinderen verdwijnt deze contactstoornis later vanzelf of door adequate stimulatie. Dove kinderen hebben vooral problemen in de hechtingsfase. Kinderen met sensorische stoornissen kunnen in de eerste levensjaren dus een soort primaire contactstoornis hebben. Zij hebben meer tijd en stimulatie nodig om door ontwikkelingsfasen heen te komen.

De hulpvraag is in feite ‘homeostase versus disregulatie’. Hulp moet gericht zijn op het bereiken van maximale regulatie van de fysiologische en psychosociale functies wat past bij deze ontwikkelingsfase. Orthopedagogische begeleiding is van belang. Maladaptieve gedragingen moeten verminderd of verwijderd worden. Er wordt gebruik gemaakt van de integratieve behandeling met als eerst de sociale dimensie, dan de ontwikkelingsdimensie, dan de psychologische dimensie en tot slot de biologische dimensie (medicatie).

Wat betreft de psychologische dimensie is er een contacttherapie ontwikkeld voor contactgestoorde kinderen. Dit is een aanpassing van de Ontwikkelingsdynamische Relatietherapie. De theorie is dat hechting ontstaat als resultaat van aanleg en sociale stimulatie. De aanleg is zwakker bij kinderen met een zeer ernstige verstandelijke handicap. Zij krijgen te weinig aandacht wat resulteert in onderstimulatie en een contactstoornis. Er kunnen ook problemen zijn met sensorische integratie, fysiologische problemen, maladaptieve gedragingen en dergelijke. Er is een stapsgewijs schema:

• Fase A: structureren van ruimte, reduceren van prikkels, structureren van tijd en selecteren van prikkels.
• Fase B: stimuleren van contact via tastzin, doseren van stimulatie (frequentie, intensiteit).
• Fase C: stimuleren van het gezichtvermogen in dienst van de interactie (spelen, werken met materiaal), stimuleren van gehoorszin (produceren van klanken, spraakontwikkeling).

De gedachte van de contacttherapie is dat als een kind zich niet op eigen kracht aan de omgeving kan aanpassen en geen hechtingsgedrag kan ontwikkelen, moet de omgeving zodanig gestructureerd worden dat binnen die structuur stimulatie van de sociale ontwikkeling kan plaatsvinden. Professionele kennis is nodig en wordt overgedragen op niet-professionele opvoeders (ouders).

Bij volwassen mensen met een ernstige verstandelijke handicap komt een primaire contactstoornis weinig voor. De contactstoornis kan vanzelf verdwijnen. Als de stoornis blijft bestaan, is er vaak sprake van autisme. Differentiatie tussen een contactstoornis en autisme is dan erg lastig. Soms kan er gedifferentieerd worden op basis van exploratieve behandeling (contacttherapie). Bij mensen met autisme kan dan lichamelijk contact wel iets verbeteren, maar echte sociale interactie (plezier) en creativiteit bij sociale communicatie blijft uit.

Zelfverwondend gedrag

Zelfverwondend gedrag komt veel  voor bij mensen met een ernstige en zeer ernstige verstandelijke handicap (8 – 17 %). Oorzaken zijn niet bekend, maar er zijn verschillende theorieën:

• Gevolg van organische beschadigingen, genetische afwijkingen of stofwisselingsstoornissen;
• Gevolg van heftige zelfstimulatie (door over- of onderstimulatie);
• Gevolg van verstoorde interactie met de omgeving (aangeleerd gedrag);
• Symptoom van een onderliggende psychiatrische ziekte (psychose, depressie, paniekstoornis);
• Een soort compulsief gedrag;
• Een primitieve uitingsvorm van agressie.

Het feit dat zelfverwonding met name voorkomt bij mensen met lage cognitie geeft aan dat dit verband heeft met het psychosociale ontwikkelingsniveau van de persoon. Vanuit een ontwikkelingsinvalshoek wordt verondersteld dat zelfverwonding een maladaptieve reactie is op frustratie, stress of ziekte. Ook mensen met lage zelfredzaamheid en autisme vertonen zelfverwondend gedrag. De eerste tekenen van dit gedrag treden vaak al op in de eerste twee levensjaren. Stereotiep gedrag wordt slechts bij een gedeelte van deze kinderen gevonden. Een ernstige vorm kan ook later (na de puberteit) tot stand komen ondanks vroege signalen. Mogelijk moet hiervoor een bepaald hersengebied rijpen.

Als zelfverwondend gedrag een reactie op een prikkel was, is het vaak zo dat later verschillende prikkels datzelfde gedrag oproepen. Door deze generalisatie kan het gedrag dienen als communicatiemiddel of vraag om bevrediging van behoeften. Op dit moment is het aangeleerd gedrag. Neuronale circuits komen in de hersenen tot stand. Als zelfverwondend gedrag een symptoom van een stoornis is, dan is de behandeling van deze stoornis prioriteit.

Bij autistische kinderen komt zelfverwonding relatief vaak voor. Hun emotionele ontwikkeling is zeer laag. Bij behandeling ziet men pas verschillen tussen autistische en niet-autistische kinderen.

Medicamenteuze behandeling kan nuttig zijn. Het moet gebruikt worden als ondersteuning en niet als monotherapie. De medicatie moet gericht zijn op gedragingen die behandelingsmethoden in de weg staan.

Zelfverwondend gedrag bij volwassenen met een zeer ernstige of ernstige verstandelijke handicap komt vaak voor, maar minder vaak dan bij jongeren. Het ontstaansmechanisme is voor volwassenen en kinderen hetzelfde. Meestal begint het in de kinderleeftijd of adolescentie en kan het met wisselende intensiteit voortduren. Gevolgen zijn vaak wel groter bij volwassenen en vaker is er ook sprake van psychiatrische stoornissen.

Zelfverwonding is een grote uitdaging voor de hulpverlening ondanks de hoeveelheid kennis op dit gebied. Vaak voelen hulpverleners zich machteloos. Monodisciplinaire aanpak leidt meestal tot een teleurstelling. Integratieve aanpak lijkt de beste oplossing.

Stereotiep gedrag

Volgens theorie ontstaat stereotiep gedrag als reactie op hypo-arousal of hyperarousal. In beide gevallen is het bedoeld om de arousal op normaal niveau (homeostase) te brengen. Het kan zijn dat het veroorzaakt wordt door een niet optimaal functionerend CZS, waardoor prikkels als te sterk of te zwak worden ervaren. Als stereotiep gedrag het functioneren van de persoon onderdrukt, ontstaat er een probleem. Voorbeelden zijn teruggetrokkenheid, verstoring van hechtingsgedrag of zelfverwondend gedrag. Behandeling is nodig als gedrag storend is voor sociale interacties of andere behandelingen. De behandeling moet dan zorgen voor optimale stimulatie van de persoon zodat interactie met de omgeving tot stand komt.

Verstoring van het hechtingsproces

Mensen met een ernstige verstandelijke beperking komen met emotionele en persoonlijkheidsontwikkeling niet verder dan de hechtingsfase. Het is onduidelijk of zij het gevoel van basale veiligheid bereiken. In ongunstige omstandigheden reageren deze mensen met onaangepast gedrag. Als de stressverwekkende factoren grote schade aanrichten, kan er een psychische stoornis ontstaan (psychotische toestand).

Psychotische toestanden komen waarschijnlijk vaak voor bij deze populatie, omdat ze kwetsbaar zijn voor schadelijke prikkels en te weinig beschermende factoren hebben. De diagnose wordt echter zelden gesteld. Vaker wordt er gesproken van gedragsproblemen in plaats van intrapsychische problemen.

Maladaptief gedrag komt in verschillende vormen voor. Ook agressie en vernielzucht worden vaak gezien bij deze mensen. Dit gedrag kan ontstaan als gevolg van frustratie of andere affectief-negatieve ervaringen. Door generalisatie kan het een vast reactiepatroon of communicatiepatroon worden. Het vaststellen van het ontstaansmechanisme is van belang voor de behandeling. Bij de behandeling kan men zich aan dezelfde principes houden als bij zelfverwondend gedrag.

13. Psychische stoornissen en gedragsproblemen bij mensen met een ernstige verstandelijke handicap (IQ 20-35, ontwikkelingsleeftijd 2-4 jaar)

Inleiding

Karakteristieken van mensen met een ernstige verstandelijke handicap zijn:

• Cognitief: syncretisch denken, oude ervaringen als hier en nu beleven, leren uit concrete ervaringen
• Sociaal: gericht op belangrijke mensen in het gezin, weinig belangstelling voor peers, doet dingen alleen, gebonden aan opvoeder
• Emotioneel: geen uitstel van lust, woede en agressie naar buiten gericht, eigen lichaam is het centrum van de wereld, emoties als angst, geluk en trots
• Persoonlijkheidsvorming: differentiatie zelf-ander, mogelijk problemen met individuatie

De differentiatie van het emotionele leven is groter en de perceptie en het denken zijn hoger ontwikkeld, waardoor er meer gedifferentieerde symptomatologie is. Er zijn meer verschillende stoornissen en een groter aantal psychiatrische diagnoses. Er komen onder andere stoornissen voor die te maken hebben met verstoring van hechting en verstoring van zelf-ander differentiatie. Het gaat om de volgende diagnostische categorieën:

• Verstoring van het hechtingsproces: psychotische stoornis, depressieve stoornis, bipolaire stoornis, reactieve hectingsstoornis, separatieangststoornis en stoornissen die voorkomen bij kinderen met een OL van 2 jaar of jonger (als de emotionele ontwikkeling in de eerste fase is gestrand);
• Verstoring van zelf-ander differentiatie: oppositioneel opstandige stoornis, maladaptief gedrag.

Verstoring van het hechtingsproces

Mensen met een verstandelijke beperking hebben wel aanleg tot ontwikkeling van hechting, maar de kwaliteit en de leeftijd van ontstaan van dit proces kunnen verschillen. Door ongunstige omstandigheden tijdens dit proces kunnen psychiatrische beelden ontstaan.

Psychotische stoornis

Een psychotische stoornis is beter te herkennen bij iemand met een ernstige verstandelijke beperking dan bij iemand met een zeer ernstige verstandelijke beperking, omdat er meer verschillende typerende symptomen zijn. Dit maakt ook differentiatie met andere stoornissen makkelijker.

Stemmingsstoornis

Ook hier is een grotere differentiatie aan symptomen, waardoor deze makkelijker onderkend kan worden. Ernstige vormen van depressies komen vaak voor.

Reactieve hechtingsstoornis

De reactieve hechtingsstoornis is een stoornis waarbij een persoon met een problematische hechting een bepaald gedragspatroon laat zien. Opvallend is daarbij het inadequaat reageren op sociale interactie (vermijden of juist extreem toenadering zoeken met onbekenden). Volgens de DSM komen kinderen met een verstandelijke handicap of ASS niet in aanmerking voor deze diagnose, maar in het veld komt men wel degelijk kinderen tegen die aan de criteria van deze stoornis voldoen. Hierbij werd vooral gedrag gezien als overdreven boosheid afgewisseld door verdriet bij ongenoegen of stress, gebrek aan exploratiedrang, functioneren beneden cognitief potentieel, gefixeerd zijn op bepaalde personen, boosheid en verdriet uiten in een andere situatie dan waarin het conflict plaatsvond. Onderzoekers vonden dat verstandelijk gehandicapten meer stressgevoelig zijn als gevolg van de problematische hechting. Veilige hechting is namelijk een protectieve factor. Als dit niet tot stand komt, kunnen ze minder goed met stress omgaan en ontstaan gedragsproblemen (challenging behavior, zoals agressie of zelfverwonding). De diagnose kan gesteld worden aan de hand van een goede ontwikkelingsanamnese en observatie. Onderzoek naar emotionele ontwikkeling en bevindingen over maladaptieve trekken van hechtingsfase bevestigen de diagnose. De hulpvraag is ‘vertrouwen versus wantrouwen’. De basale veiligheid moet gestabiliseerd worden. De integratieve behandeling is als volgt:

1. Ontwikkelingsdimensie (onderkennen en tegemoet komen aan basale emotionele behoeften);
2. Sociale dimensie (stimulatie van positieve en veilige interacties, individuele benadering, nabijheid, begrenzend qua stimuli en situaties, gematigd affectief positief);
3. Psychologische dimensie (trainingen, psychomotore therapie);
4. Biologische dimensie (eventueel medicatie voor sedatie of tegen angsten).

Separatieangststoornis

Deze stoornis komt voor in de kindertijd of adolescentie. Het wordt gekenmerkt door overdreven vrees, bezorgdheid en verzet tegen scheiding van de opvoeders. Hij komt in de praktijk vrij vaak tegen, maar er is weinig onderzoek naar. Verzet kan soms leiden tot agressie.

Verstoring van zelf-ander differentiatie

Oppositioneel opstandige stoornis

Deze stoornis ontstaat als de separatie van het kind van zijn liefdesobject niet voltooid is. Hierdoor worden individuatie en ontwikkeling van autonomie verstoord. Het emotionele ontwikkelingsniveau ligt vaak tussen de hechtingsfase en individuatiefase. Deze fase van ontwikkeling wordt vaak aangetroffen bij mensen met een matige verstandelijke handicap en komt in die populatie dus vaak voor.

Maladaptief gedrag

Dit gedrag is al beschreven in de bovenstaande diagnostische categorieën. Nadruk moet liggen op agressief gedrag.

14. Psychische stoornissen en gedragsproblemen bij mensen met een matig verstandelijke handicap (IQ 35-50, ontwikkelingsleeftijd 4-7 jaar)

Inleiding

Karakteristieken van personen met een matige verstandelijke handicap zijn:

• Cognitief: denken is egocentrisch en magisch, taal voor concrete boodschappen, kan vooruit denken, leert door voorbeelden en concrete ervaringen;
• Sociaal: gericht op directe omgeving, gaat graag met peers om, doet dingen samen, geen vaste vriendschappen, identificeert zich met belangrijke anderen, gebonden aan belangrijke anderen;
• Emotioneel: kan zich almachtig voelen, fantasierijk, beperkte impulscontrole, goed ontwikkelde emoties (geluk, angst, schaamte, verdriet), minder ontwikkelde emoties (empathie, schuldgevoel), woede en agressie gericht op belangrijke personen;
• Persoonlijkheidsontwikkeling: ego is broos en afhankelijk, super-ego is onvoldoende geïnternaliseerd, problemen met acceptatie van sociale normen, beginnende gewetensontwikkeling.

Gedragsproblemen komen in 40% van de gevallen voor bij matig verstandelijk gehandicapten. Het gaat vooral om agressie, destructiviteit, motorische onrust, uitdagend en aandachtvragend gedrag. Er zijn meer verschillende symptomen en meer verschillende psychiatrische diagnoses. Hogere cognitieve ontwikkeling zorgt bij deze mensen voor ander soort gedrag bij maladaptatie en psychische stoornissen in vergelijking met lager functionerende mensen. Emotionele ontwikkeling speelt een rol bij de verschijningsvorm en het ontstaansmechanisme van stoornissen. Volwassenen met dit ontwikkelingsniveau hebben door hun lichamelijke ontwikkeling en levenservaringen andere interacties met de omgeving dan een kind.

Vaak is er bij deze populatie sprake van beschadigingen van het CZS, waardoor zij ook regelmatig lijden aan functiestoornissen. Hierdoor kunnen interactieproblemen en maladaptieve gedragingen ontstaan. Genetische afwijkingen spelen ook een belangrijke rol bij ontstaansmechanismen van psychische en gedragsstoornissen. De volgende diagnoses komen voor:

• Oppositioneel-opstandige stoornis
• Psychotische stoornis
• Stemmingsstoornis
• Angststoornis
• ADHD
• OCD
• Gedragsstoornis (CD)
• Stoornissen die gevonden worden bij personen met ernstige en zeer ernstige verstandelijke handicap, zeker waar de emotionele ontwikkeling is achtergebleven bij de cognitieve ontwikkeling)

Oppositioneel opstandige stoornis (kinderen)

De DSM-criteria beschrijven negativistisch, vijandig, ongehoorzaam gedrag met driftontladingen, conflicten met andere mensen, overprikkelbaarheid, boosheid en wraakzucht. De stoornis ontstaat in de kinderleeftijd en verdwijnt meestal in de late adolescentie. Het kan ook overgaan in CD en een antisociale persoonlijkheidsstoornis. Verder is er ook verband tussen ODD, ADHD, angststoornissen en depressie. Bij oorzaken kan gedacht worden aan onvoldoende rijping van het CZS wat de adaptatie bemoeilijkt, onvoldoende basale veiligheid wat leidt tot moeite met afstand nemen en een conflict tussen regels van ouders en onafhankelijker worden van het kind.

Bij kinderen met een verstandelijke beperking en ODD zien we de volgende symptomen:

• Onrust, overbeweeglijkheid en chaotisch gedrag;
• Ontstemd en zeurderig;
• Constant aandacht vragen (negatief);
• Vernielzucht van materiaal;
• Agressie tegenover andere kinderen;
• Niet verdragen van uitstel van lustbevrediging;
• Koppigheid;
• Negativisme;
• Niet alleen kunnen spelen of alleen zijn;
• Problemen met slapen en eten;
• Problemen met zindelijkheid;
• Achterstand van de taalontwikkeling (gezien de cognitieve ontwikkeling).

De symptomen komen niet helemaal overeen met symptomen van kinderen zonder een verstandelijke handicap, mogelijk door invloed van die handicap. Diagnose bij deze populatie is echter wel terecht.

ODD wordt vooral gevonden bij kinderen met een matige en ernstige verstandelijke handicap, maar komt ook voor bij een lichte verstandelijke handicap (grotere discrepantie tussen cognitieve, sociale en emotionele ontwikkeling). Slecht sociaal milieu of zwak pedagogisch milieu hebben daar ook invloed op. Onderscheid tussen CD en ODD is moeilijker bij kinderen met een ernstige en zeer ernstige verstandelijke handicap. Bovendien is ODD vaak comorbide met ADHD, angst- en stemmingsstoornissen en depressie. De prognose wordt als problematisch gezien.

Oppositioneel-opstandige stoornis (volwassenen)

Bij volwassenen met een verstandelijke handicap wordt de diagnose ODD niet vaak gesteld. Vaak wordt dan een diagnose als gedragsstoornis, CD, challenging behaviour, ADHD of een persoonljkheidsstoornis gegeven. Echter, volgens de schrijvers van het boek moet et niveau van emotionele ontwikkeling worden vastgesteld. Soms is die slechts drie jaar of lager, waardoor typische symptomen de diagnose ODD tot gevolg hebben. Het meest opvallende symptoom is constant aandacht vragen van belangrijke anderen. De negatieve manier van aandachtvragen wordt met regelmaat bekrachtigd. Verder zijn koppigheid, lage frustratiedrempel en snelle irritatie opvallende symptomen. Zindelijkheidsproblemen, problemen met eten en slapen, onrust en overbeweeglijkheid komen minder voor. De stemming is zeurderig of oppervlakkig neutraal. Bij onprettige situaties wordt vaak met angst gereageerd. Corrigerende aanpak leidt tot angst en depressieve symptomen.

Behandeling moet gericht zijn op bevrediging van basale emotionele behoeften in een omgeving met veiligheid en voldoende structuur. Individuatie en bewustwording van het ego worden zo gestimuleerd. Voor interactie moet negatief gedrag plaatsmaken voor positief

gedrag. De integratieve behandeling richt zich op:

1. Aanpassing van de omgeving aan behoeften van de persoon;
2. Bevrediging van basale emotionele behoeften;
3. Aanleren van nieuw gedrag;
4. Medicatie eventueel als ondersteuning.

Psychotische toestanden

Differentiatie tussen verschillende soorten psychoses is mogelijk door grotere differentiatie van het psychosociaal leven en daardoor grotere differentiatie van symptomen.

Maladaptief gedrag

Maladaptief gedrag wordt vaak vermeld, met name agressie, overbeweeglijkheid, chaotisch gedrag, destructief gedrag en vernielzucht. Het kan als vast interactiepatroon met de omgeving dienen. Het gedragsrepertoire is beperkt, waardoor dezelfde gedragingen reactie kunnen zijn op prikkels of symptomen van psychische toestanden. Voor een adequate diagnose van deze challenging behaviours of behaviour disorders is het volgende nodig:

1. Overzicht van alle stimuli die voorafgaan aan het gedrag;
2. Onderzoek naar kwetsbaarheid van een persoon;
3. Onderkenning van de gevolgen van dit gedrag (voor persoon en omgeving).

Volgens Gardners ‘Multimodal Functional Analytic Model’ zijn er drie soorten factoren die deze nonspecific behavioural symptoms veroorzaken:

1. Primaire factoren (prikkels);
2. Secundaire factoren (niet op zichzelf maar in aanwezigheid van primaire factoren tot het gedrag leiden);
3. Tertiaire factoren (fysiologische, functionele en psychopathologische toestanden waardoor primaire en secundaire factoren het gedrag uitlokken).

Volgens dit model moet behandeling zich richten op de factoren en niet op het gedrag.

Vanuit de ontwikkelingspsychiatrische benadering kan maladaptief gedrag bij de populatie matig verstandelijk gehandicapten verklaard worden als:

• Mislukte coping bij stress;
• Impulsieve reactie op schadelijke prikkels;
• Symptoom van een psychische stoornis;
• Aangeleerd gedrag dat door de omgeving in stand gehouden wordt (waardoor ze ook in aanraking kunnen komen met lichte criminaliteit).

Bij diagnostisch onderzoek moet er aandacht zijn voor biologische factoren, omgevingsomstandigheden, ontwikkelingsaspecten en functionele en psychiatrische aspecten. De integratieve diagnose bestaat uit psychopathologische diagnose, ontwikkelingspsychiatrische diagnose, functionele diagnose en mogelijk nog andere vormen. De integratieve behandeling is als volgt:

1. Sociale dimensie bij inadequate interactie door onbekendheid met behoeften van een persoon of biologische dimensie (medicatie) bij een psychische stoornis of psychologische dimensie bij aangeleerd gedrag of ontwikkelingsdimensie bij functionele en fysiologische problemen.
2. Afhankelijk van de problematiek de andere dimensies.

15. Psychische stoornissen en gedragsproblemen bij mensen met een licht verstandelijke handicap (IQ 50-70, ontwikkelingsleeftijd 7-12 jaar)

Inleiding

De karakteristieken van mensen met een lichte verstandelijke handicap zijn:

• Cognitief: logisch denken (oorzaak-gevolg), spreken over concrete situaties, problemen met het verstaan van complexe boodschappen, problemen met abstract denken, leren door concrete ervaring of voorbeelden, lezen, schrijven en rekenen op niveau van groep zes basisschool;
• Sociaal: gebonden aan belangrijke personen, conformisme aan regels, zwakke sociale verantwoordelijkheid, geen groepsverband, loyaal tegenover belangrijke anderen;
• Emotioneel: wil sociaal geaccepteerd en competent zijn, mogelijk problemen met agressieregulatie, het verleden kan bepalend zijn voor het gevoel nu, toekomst is minder belangrijk, goed ontwikkelde emoties (verdriet, geluk, liefde, haat, vertrouwen, wantrouwen, eigenwaarde), minder ontwikkelde emoties (geweten, seksuele liefde, empathie);
• Persoonlijkheidsontwikkeling: geloof in ‘gouden regels’, ego is afhankelijk van het oordeel van anderen, gewetensontwikkeling.

Mensen met een lichte verstandelijke handicap kunnen dezelfde psychische stoornissen en symptomen hebben als andere mensen, maar de frequentie is hoger. DSM en ICD zijn bruikbaar. Sommige onderzoekers zeggen dat er wel verschillen zijn met de gewone populatie. Zij noemen meer agressie, hallucinaties en destructief gedrag. Het ontstaansmechanisme kan anders zijn en zij hebben meer kans om een inadequate copingstrategie te gebruiken, waardoor maladaptief gedrag ontstaat wat weer tot stoornissen kan leiden. Emotionele en persoonlijkheidsontwikkeling stagneren op het niveau van een schoolkind, waardoor ze zich afhankelijk voelen van anderen en niet doorgroeien naar autonomie. Door ambivalentie in de omgeving kunnen problemen ontstaan met basaal emotioneel vertrouwen en veiligheid. Emotionele ontwikkeling is bij deze populatie vaak lager dan de cognitieve ontwikkeling, waardoor persoonlijkheidstrekken van lager niveau opgemerkt kunnen worden.

ADHD

Aandachttekort en hyperactiviteit komen vaak voor bij mensen met een lichte verstandelijke handicap, maar dan is er niet per se sprake van ADHD. Goede diagnose is belangrijk voor adequate behandeling.

Psychotische toestanden

Alle soorten van psychotische toestanden kunnen bij deze populatie voorkomen. Het lijkt dat ze vaker voorkomen bij deze populatie dan bij de gewone populatie. Bepaalde symptomen kunnen anders zijn. Licht verstandelijk gehandicapten kunnen sneller in een psychotische toestand raken, maar daar ook sneller weer uit komen. Schizofrenie komt ook vaker voor bij licht verstandelijk gehandicapten en wordt makkelijk herkend doordat de symptomen hetzelfde zijn als bij de gewone populatie.

Stemmingsstoornissen

Stemmingsstoornissen lijken hetzelfde bij mensen met en zonder een licht verstandelijke beperking, maar symptomen kunnen anders zijn (meer agressie) en het ontstaansmechanisme kan verschillen. Behandeling heeft invloed op het verloop van de depressie. Depressie kan chronisch of periodiek zijn, of verdwijnen.

Gedragsstoornissen (CD) en delinquent gedrag

De DSM-criteria van CD zijn: agressie tegen mensen en dieren, vernieling van eigendom, leugenachtigheid of diefstal en ernstige schending van regels. Het gedrag ontstaat in de schoolleeftijd of vroege adolescentie en kan duren tot in de volwassenheid. De stoornis kan dan overgaan in een antisociale persoonlijkheidsstoornis en soms ontstaan er secundaire stoornissen als depressie en angststoornissen.

Bij mensen met een verstandelijke handicap komt agressief gedrag vaak voor, maar de achtergrond van dit gedrag kan verschillend zijn en daarom moet men oppassen met de diagnose CD. Bij de diagnose moet gekeken worden naar biologische, ontwikkelings- en omgevingsaspecten. Bij biologische afwijkingen is de diagnose CD onjuist. Karakteristiek is doelgericht asociaal gedrag dat door de omgeving in stand gehouden wordt. Gedragsanalyse is voor de diagnose dus van belang. Ongunstige omgevingsomstandigheden spelen een belangrijke rol.

Bij mensen met een lichte verstandelijke handicap komt delinquent gedrag vrij vaak voor. Justitiële maatregelen helpen niet, maar zorgen juist voor meer problemen zoals victimisatie of psychiatrische toestanden en sociale deprivatie. Nu zijn er speciale instituten opgericht voor licht verstandelijk gehandicapten met sterke gedragsstoornissen. Het meest voorkomende delinquente gedrag bij deze populatie is kleine criminaliteit (stelen, vandalisme, inbraak en beroving). Vaak zijn het mensen uit verkeerde milieus met verkeerde voorbeelden. De agressie kan voortkomen uit lage frustratiedrempel, impulsiviteit en explosiviteit of organische afwijkingen van het CZS. Het is minder doelgericht. Brandstichting komt ook vaak voor. Men ziet het als een soort van communicatie, maar het kan ook voortkomen uit emotionele spanning, conflictsituaties of stresssituaties. Opwinding zorgt dan voor bekrachtiging en recidive komt dan ook vaak voor.

Seksuele delicten worden voornamelijk gezien bij jonge mannen met een licht verstandelijke handicap. Het gaat om verkrachting, kinderen lastig vallen of misbruiken, incest en ander ontremd gedrag. Het heeft vooral te maken met seksuele naïviteit, onwetendheid, onvermogen tot het begrijpen van een normale seksuele relatie, zwakke impulscontrole en andere cognitieve en emotionele tekorten. Ze kunnen ook zelf slachtoffer geweest zijn. Er zijn twee groepen seksuele delinquenten:

1. Alleen seksuele delicten (verlegen, onrijpe en naïeve personen met weinig of geen andere problemen);
2. Seksuele en andere delicten (mensen met meer psychopathologie).

Per groep moet een aparte behandeling worden ingezet en is er een andere prognose. De eerste groep wordt geholpen met een pedagogische benadering, leren van sociaal gedrag en communicatie, verbetering van zelfbeeld en versterking van zelfvertrouwen. De tweede groep heeft gespecialiseerde hulpverlening nodig binnen een instituut. De prognose voor deze groep is minder goed.

Oorzaken kunnen verschillend zijn en kunnen op de vier dimensies (biologisch, sociaal, psychologisch en ontwikkeling) bekeken worden. Beschadigingen van de hersenen en epilepsie komen vrij vaak voor. Chromosomale afwijkingen worden door sommige mensen wel gezien als oorzaken, maar andere onderzoekers spreken dit tegen. Het kunnen ook omgevingsomstandigheden of persoonlijkheidstrekken zijn die invloed hebben op de ontwikkeling van delinquent gedrag. Voor mensen met een lichte verstandelijke handicap geldt dat de gewetensvorming zwak is en afhankelijk blijft van het oordeel van anderen. Daarbij kunnen zij driften en impulsen moeilijk controleren. Tot slot spelen emotionele ontwikkeling en basale emotionele behoeften een rol bij deze populatie. Grondig diagnostisch onderzoek is nodig voor een integratieve diagnose en de daarbij behorende hulpverlening.

Uit onderzoek komt naar voren dat mensen met delinquent gedrag:

• Cognitief functioneren op randnormaal tot licht verstandelijk gehandicapt niveau;
• Delicten pleegden als seksuele delicten, brandstichting, geweld, vernieling en andere kleine criminaliteit;
• Disharmonische emotionele ontwikkeling hadden en zich bevonden in de hechtingsfase of individuatie-fase;
• Leefden in slechte omstandigheden (lage SES, echtscheiding, alcoholisme, drugs, agressie, crimineel gedrag van ouders);
• Problematische pedagogische omstandigheden en affectieve relaties hadden;
• Gedragsproblemen in de kindertijd waren vaak ODD, ADHD of CD;
• Vaak (antisociale)persoonlijkheidsstoornissen hadden.

De diagnoses die gesteld werden waren: gedragsstoornis (CD), impulsecontrolestoornis, dysthyme stoornis, reactieve hechtingsstoornis, oppositioneel-opstandige stoornis en angststoornis. Bij mensen met een emotionele ontwikkeling in de hechtingsfase was er voornamelijk agressief en destructief gedrag. Mensen met een hogere ontwikkeling pleegden voornamelijk seksuele delicten en brandstichting.

In de integratieve diagnose wordt zo mogelijk een DSM-diagnose gesteld. Functiestoornis en genetische diagnostiek kunnen belangrijk zijn. Ontwikkelingspsychiatrische diagnostiek is belangrijk voor de behandeling. Bij het ontstaansmechanisme moeten alle relevante processen gemeld worden die hebben geleid tot de huidige problemen. Biologische en psychosociale aspecten zijn handig bij het maken van een behandelplan. Probleem bij de behandeling kan zijn dat mensen niet gemotiveerd zijn. Door inzicht in basale emotionele behoeften en door de hulpvraag te bepalen kan men een strategie zoeken om de persoon te motiveren. De integratieve behandeling ziet er als volgt uit:

1. Ontwikkelingsdimensie (basale emotionele behoeften onderkennen en tot zinvolle interactie komen);
2. Sociale dimensie (omgeving instrueren over de achtergrond van het probleem en hoe zij moeten reageren op het gedrag);
3. Psychologische dimensie (trainingen en therapieën als de cliënt voldoende gemotiveerd is);
4. Medicamenteuze behandeling tegen eventueel onderliggende of secundaire psychiatrische stoornissen of andere psychische ongunstige toestanden.