![Image](https://www.worldsupporter.org/sites/default/files/styles/medium/public/bundle/wereldbol_summaries_joho_single_boek_1_150x190px_0.png?itok=PgQm9J5z)
Neurologische aandoeningen (= mbt ontwikkeling zenuwstelsel), die duidelijk zijn bij de geboorte en die van invloed zijn op fysieke, cognitieve en adaptieve functie gedurende de kinderjaren, beïnvloeden ook de resultaten betreffende ‘kwaliteit van leven’ in de volwassenjaren.
Spina bifida (SB) met myelomeningocele is een neurale buiseffect. Het komt het meeste voor van de aangeboren aandoeningen van het centrale zenuwstelsel. Primair hebben ze hersenen dysmorfologie en secundair effect voor de hersenen door de gevolgen van een waterhoofd (hydrocephalus; wat zich in de meeste gevallen bij myelomeningocele voordoet). Behandeling kan wel helpen met het grove hersenvolume, maar niet met de axonale en neuronale schade. Met vroegtijdige hulp kunnen kinderen met SB overleven, maar SBH (Spina bifida met hydrocephalus) blijft van invloed op fysieke, cognitieve en adaptieve functies in de kindertijd. Motorische problemen kunnen zich ook voordoen. SBH heeft verschillende etiologische oorzaken. Kinderen met SBH laten een verschil zien tussen verbale IQ score en een verminderde prestatie IQ. Deze kinderen hebben moeite met verfijnde taal, interferentie en sociale taken. Daarnaast spelen neuropsychologische aandoeningen in visuele perceptie en specifieke academische vaardigheden met betrekking tot bijvoorbeeld rekenen. Er is nog weinig kennis over consequenties voor adaptieve functie en kwaliteit van leven.
Onderzoek naar de kwaliteit van leven richt zich op vier domeinen: fysieke en beroepsmatig functioneren, somatische senstatie, congitieve / psychologische functie en sociale interactie.
Fysiek en beroepsmatig functioneren
Fysieke problemen komen veel voor bij kinderen en volwassenen met SBH. Problemen met betrekking tot spinale leasies, zoals blaas en darmproblemen, verlies van huissensatie en spierverstijving, hebben ook gevolgen op fysiek en emotioneel functioneren. Zowel kinderen met SB en SBH ervaren een verminderde gezondheidskwaliteit van het leven ten aanzien van kinderen met chronische fysieke of psychiatrische stoornissen.
<
p>Kinderen met SBH hebben beperkte fijne en grove motorische vaardigheden. Beperkingen in de onderste ledematen leiden tot hogere beperkingen in kwaliteit van leven. Optimisme van ouders draagt bij aan kwaliteit van leven van kind met SB. Het vinden van werk is moeilijk voor mensen met SBH, <30% heeft werk. Beroepstraining en counselling is nodig.
Somatische sensatie
Dit is met betrekking tot tastzin (huid en zintuigen). Het verloop van de aandoening kenmerkt zich niet door pijn.
Cognitieve en psychologische functie
Het cognitieve profiel dat zich voordoet in kindertijd, blijft aanwezig tijdens volwassenheid. Dit heeft gevolg voor educatie en hoogstwaarschijnlijk ook werk. Het profiel van een beter VIQ (verbaal) dan PIQ (performance) doet zich voor bij jonge volwassenen. Hydrocephalus verhoogt de kans op slecht ontwikkelde cognitieve resultaten. Gedrag- en sociaalemotionele problemen doen zich ook voor bij SBH, deze kinderen lopen risico op gedrag- en psychiatrische problemen. Ze hebben vaak laag zelfvertrouwen en de stress die SB met zich meebrengt is een voorspeller voor het kwaliteit van leven.
Sociale interactie
SB kan sociale isolatie tot gevolg hebben, kan zorgen voor beperkte mogelijkheden in relaties met anderen (met name andere sekse), socio-seksuele aanpassingen en een gebrek aan mogelijkheden om in contact te komen/blijven met peers zijn aandachtspunten.
SBH-kinderen hebben vaak in volwassenheid last van een aangetaste fysieke functie, gebrekkige cognitieve processen, beperkte mogelijkheid tot volledig sociale interactie en het uitvoeren van een beroep en veel verschillende onvervulde behoeften zorgen.
Methode
Bovenstaande vier dimensies (fysiek en beroepsmatig functioneren, somatische sensatie, cognitief en psychologische functie en sociale interactie) werden onderzocht, om te kijken in hoeverre een persoon met SB onafhankelijk kan leven (kwaliteit van leven dus).
Werd gebruik gemaakt van verschilende procedures:
Wechsler Intelligence Scale for Adults-Revised; standaar IQ test voor VIQ, PIQ en Full-scale IQ.
Kaufman Functional Academic Skills test (K-FAST) voor functionele academische vaardigheden in arithme en lezen.
Scales of Independent Behavior- Revised (SIB-R) is een gestandaardiseerde zelfrapportage-instrument voora lledaagse vaardigheden en adaptief gedrag.
Quality of Life Questtionaire (QOL-Q) is een zelfrapportage.
Life Experiences Checklist (LEC) is een zelfrapportage die omvang en reikwijdte van levenservaringen meet.
Resultaten
Alle domeingroepen zaten in het gemiddelde bereik (1 standaarddeviatie), behalve de motorische onafhankelijkheid. Variabiliteit binnen de groep met betrekking tot fysieke fenotype en medische geschiedenis, worden geassocieerd et voorspellend voor kwaliteit van leven. Het level van spinale leasie en aantal shunt-herzieningen, beinvloeden de beroepsstatus. Hogere spinale leasies worden geassocieerd met een meer motorische afhankelijkheid. Een groot aantal shunt-herzieningen worden ook geassocieerd met meer gebrekkige motorische onafhankelijkheid.
Shunt = verbinding tussen een ader en slagader.
Per domein:
Cognitieve en psychologische functie
Aantal shunt-herzieningen (niet mate SB) beinvloeden cognitieve prestatie. Cognitieve vaardigheden staan niet in relatie tot de algemene kwaliteit van het leven (QOL-Q), maar er was wel een relatie tussen functionele rekenvaardigheden en algemeen Quality of Life.
Somatic sensation
De mate van spinale leasie, aantal shunt-herzieningen en de score op de motorische afhankelijkheid index waren niet gerelateerd aan het fysieke welzijn.
Sociale interactie
Buitenechtelijke relaties en uitgebreide familierelaties worden door deelnemers van de QOL-Q binnen een normale range gescoord. Geslacht, niveau van de laesie, en het aantal shunt-herleidingen (revisies) waren niet gerelateerd aan sociale interactievariabelen.
Discussie
De kwaliteit van het leven is een significante gezondheidszorg. Het is noodzakelijk, en een uitdaging, voor gezondheidszorgsystemen om een goed netwerk van zorg op te zetten voorm ensen met spina bifida. SB doet zich voor in veel verschillende vormen van functie van fysieke phenotype en medische geschiedenis, wat van invloed is op de uitkomst voor kwaliteit van leven. De gevolgen van de fysieke, medische en cognitieve effecten van SB breiden uit naar jonge volwassenheid en hebben een impact hebben op de kwaliteit van leven.
Bovendien is er een relatie gevonden tussen alledaagse wiskunde, leesvaardigheid en de kwaliteit van het leven.
JoHo can really use your help! Check out the various student jobs here that match your studies, improve your competencies, strengthen your CV and contribute to a more tolerant world
![Image](https://www.worldsupporter.org/sites/default/files/styles/medium/public/bundle/wereldbol_summaries_joho_single_boek_1_150x190px_0.png?itok=PgQm9J5z)
Samenvatting artikelen rond het thema Gehandicaptenzorg
Deze verzameling (wetenschappelijke) artikelen rond het thema gehandicaptenzorg werd gebruikt in 2018 bij het vak 'gehandicaptenzorg' Universiteit Utrecht.
Bij deze cursus werden de lessen opgebouwd met de volgende thema's
- Thema: Raamwerken en ontwikkelingen in de zorgsector
- Thema: Familieleven en beperkingen
- Thema: Gedragsinterventies
- Thema: Diagnostiek en behandeling
- Thema: Levensloop
- Thema: Autisme
- Thema: Cerebral Palsy
- 1 of 2159
- next ›
Online access to all summaries, study notes en practice exams
- Check out: Register with JoHo WorldSupporter: starting page (EN)
- Check out: Aanmelden bij JoHo WorldSupporter - startpagina (NL)
Using and finding summaries, study notes en practice exams on JoHo WorldSupporter
There are several ways to navigate the large amount of summaries, study notes en practice exams on JoHo WorldSupporter.
- Use the menu above every page to go to one of the main starting pages
- Starting pages: for some fields of study and some university curricula editors have created (start) magazines where customised selections of summaries are put together to smoothen navigation. When you have found a magazine of your likings, add that page to your favorites so you can easily go to that starting point directly from your profile during future visits. Below you will find some start magazines per field of study
- Use the topics and taxonomy terms
- The topics and taxonomy of the study and working fields gives you insight in the amount of summaries that are tagged by authors on specific subjects. This type of navigation can help find summaries that you could have missed when just using the search tools. Tags are organised per field of study and per study institution. Note: not all content is tagged thoroughly, so when this approach doesn't give the results you were looking for, please check the search tool as back up
- Check or follow your (study) organizations:
- by checking or using your study organizations you are likely to discover all relevant study materials.
- this option is only available trough partner organizations
- Check or follow authors or other WorldSupporters
- by following individual users, authors you are likely to discover more relevant study materials.
- Use the Search tools
- 'Quick & Easy'- not very elegant but the fastest way to find a specific summary of a book or study assistance with a specific course or subject.
- The search tool is also available at the bottom of most pages
Do you want to share your summaries with JoHo WorldSupporter and its visitors?
- Check out: Why and how to add a WorldSupporter contributions
- JoHo members: JoHo WorldSupporter members can share content directly and have access to all content: Join JoHo and become a JoHo member
- Non-members: When you are not a member you do not have full access, but if you want to share your own content with others you can fill out the contact form
Quicklinks to fields of study for summaries and study assistance
Field of study
- All studies for summaries, study assistance and working fields
- Communication & Media sciences
- Corporate & Organizational Sciences
- Cultural Studies & Humanities
- Economy & Economical sciences
- Education & Pedagogic Sciences
- Health & Medical Sciences
- IT & Exact sciences
- Law & Justice
- Nature & Environmental Sciences
- Psychology & Behavioral Sciences
- Public Administration & Social Sciences
- Science & Research
- Technical Sciences
Add new contribution