Moeilijke verstaanbaar gedrag wordt omschreven als ‘cultureel abnormaal gedrag dat zo intens, frequent of langdurig is dat de fysieke veiligheid van iemand zelf of van anderen in gevaar is of gedrag dat ervoor zorgt dat iemand de toegang wordt ontzegd tot bepaalde faciliteiten'. Uit meerdere onderzoeken blijkt dat mensen met een VB drie tot vijf keer meer kans hebben om zulk gedrag te vertonen dan mensen uit de algemene populatie. Door moeilijk verstaanbaar gedrag kan de persoon zelf of anderen gewond raken, daarbij zorgt dit gedrag voor verminderde kansen op integratie in de samenleving. Verschillende factoren zijn geassocieerd met de aanvang van moeilijk verstaanbaar gedrag, zoals fysieke of sensorische problemen, pijn, tekorten in communicatieve vaardigheden, slaapstoornissen, psychiatrische stoornissen en bepaalde syndromen.

Er is weinig bekend over de prevalentie van moeilijk verstaanbaar gedrag bij mensen met diepe verstandelijke en meervoudige beperkingen (PIMD). Hoewel het in de praktijk veel voorkomt, wordt er nauwelijks onderzoek naar gedaan en zijn er geen effectstudies naar interventies en behandelingen voor moeilijk verstaanbaar gedrag gedaan.

De doelen van dit onderzoek waren om de prevalentie, frequentie en de ernst van zelfverwondend, stereotiep en agressief gedrag van mensen met PIMD vast te stellen. Daarbij wordt er ook gekeken naar de relatie tussen moeilijk verstaanbaar gedrag en de aanwezigheid van sensorische beperkingen en algemene gezondheidsproblemen.

Methode

181 mensen met PIMD (Profound Intellectual Multiple Disabilities) tussen de 3 en 62 jaar zijn onderzocht. De participanten kwamen van zeven faciliteiten in Nederland. Het gedrag werd onderzocht met de Behaviour Problems Inventory (BPI-01), daarbij werd gebruik gemaakt van een 'direct support professional' (DSP).

Resultaten

Deze studie laat een hoge prevalentie zien van uitdagend gedrag bij mensen met PIMD. Zelfverwondend gedrag (SIB) en stereotiep gedrag worden gezien bij 82% van de steekproef. Agressief/destructief gedrag wordt iets minder waargenomen, bij 45% van de steekproef. Zelfverwondend gedrag gebeurt dagelijks of wekelijks, stereotiep gedrag gebeurt dagelijks en agressief gedrag wordt wekelijks waargenomen. Blinde participanten scoorden hoger op SIB. Participanten met tactiele disfuncties scoorden hoger op SIB, stereotiep gedrag en moeilijk verstaanbaar gedrag in het algemeen. Participanten met psychiatrische problemen scoorden hoger op SIB en moeilijk verstaanbaar gedrag in het algemeen.

Discussie

In dit onderzoek is er een relatie gevonden tussen visuele, tactiele of psychiatrische problemen en het voorkomen van moeilijk verstaanbaar gedrag. Mensen die een van deze beperkingen hadden scoorden significant hoger op (vormen van) moeilijk verstaanbaar gedrag.

Ondanks dat het een grote steekproef was, moeten de resultaten met zorg bekeken worden. De deelnemers aan deze studie komen voornamelijk uit residentiële instituten. Er moet dus uitgekeken worden met het generaliseren van deze resultaten naar mensen die binnen een gemeenschap wonen, omdat leefomgeving en de prevalentie van moeilijk verstaanbaar gedrag gerelateerd zijn. Ook is er voor het onderzoek gebruik gemaakt van een meetinstrument wat niet specifiek gemaakt is voor mensen met PIMD, wat de interne validiteit kan hebben aangetast. Tevens kunnen de DSP's bepaald gedrag niet goed beoordeeld hebben, waardoor de resultaten niet zuiver zijn. In een vergelijkbaar onderzoek van Rojahn et al. (2001) werden vergelijkbare resultaten gevonden. Ook andere onderzoeken hebben aangetoond dat eer een positieve relatie is tussen de ernst van de VB en het voorkomen van moeilijk verstaanbaar gedrag. In dit onderzoek kwam agressief/destructief gedrag relatief minder voor, waarschijnlijk door de motorische beperkingen van de participanten, waardoor ze fysiek niet de mogelijkheid hebben om mensen te slaan en met dingen te gooien.

DSP's zien SIB en stereotiep gedrag soms als stimulerende activiteiten. Tevens kan het weigeren van voedsel komen door medische problemen, waardoor DSP's het niet rapporteren als matige tot ernstige consequentie. Daarbij wordt sommig gedrag gezien als 'horend bij de persoon', of als onderdeel van de beperking. DSP's definiëren gedrag eerder als moeilijk verstaanbaar wanneer het gericht is op de omgeving, in plaats van op de persoon zelf. Dat DSP's dit gedrag op die manier beoordelen kan komen door gebrek aan kennis over de effecten van moeilijk verstaanbaar gedrag op de mogelijkheden tot ontwikkeling, maar ook op de gezondheidsrisico's. Het is daarom belangrijk om begeleiding bewust te maken van de impact die dit gedrag kan hebben.