In dit artikel wordt nader ingegaan op de aard van de problematiek, de diagnostiek en de interventie met betrekking tot de communicatieproblemen van mensen met autisme en een verstandelijke beperking.

Beschrijving van de doelgroep

Vanaf de jaren veertig staat het samengaan van autisme en een verstandelijke beperking ter discussie. Hier leek een einde aan te komen in de jaren zeventig, toen verschillende onderzoekers concludeerden dat autisme op alle niveaus van intelligentie voorkomt, maar dat het merendeel van de personen met autisme tevens een verstandelijke beperking heeft. Volgens de auteurs roept dit vragen op als de DSM met meerdere ‘autisme’-classificaties komt, waarvan sommige alleen bij niet-verstandelijk beperkten voorkomen (bijv. Asperger) en sommige juist altijd samengaan met een verstandelijke beperking (bijv. Rett Syndroom). Er zijn verschillende onderzoeken gedaan naar het voorkomen van een autistische stoornis onder mensen met een verstandelijke beperking, waaruit wel voortkwam dat de kans op een pervasieve ontwikkelingsstoornis groter is als het IQ lager is.

In het artikel ligt de nadruk op de centrale coherentietheorie. Dit houdt in dat binnenkomende informatieprikkels globaal en in de context worden verwerkt. Mensen met autisme nemen de wereld primair waar, in losse fragmenten. Hier ligt het verschil met mensen met een verstandelijke beperking: hun betekenisverlening ligt op het niveau van hun verstandelijk functioneren.

Een complexe communicatieproblematiek

Door de aanwezigheid van een verstandelijke beperking bij een persoon met autisme verloopt de communicatie niet alleen vertraagd, maar ook ernstig verstoord. Er zijn problemen met zowel verbale als non-verbale communicatie. Minstens een derde van de mensen met autisme beschikt niet over voldoende spraak om in de dagelijkse communicatieve behoeften te voorzien, en diegenen die dat wel hebben, vertonen in hun taalgebruik vaak opvallende afwijkingen. Ook is het taalbegrip vaak beperkt. Het is daarom begrijpelijk dat communicatieproblemen een cruciale rol spelen in de interactieproblemen die voor autisme zo kenmerkend zijn.

Er is een aantal redenen waarom communicatie bij mensen met autisme een belangrijk onderzoekspunt is: het niveau van communicatievaardigheden blijkt een belangrijke voorspeller voor een gunstig ontwikkelingsverloop te zijn, de communicatiestoornis is een van de grootste stressfactoren bij ouders, en veel gedragsproblemen bij mensen met autisme zijn het gevolg van communicatieve tekorten.

Beperkte intentionaliteit en symboolvorming

Twee belangrijke transities die aan taalontwikkeling vooraf gaan:

• Ontwikkeling van communicatieve intentionaliteit. Deze wordt meestal voor het eerst waargenomen in protoimperatieve (communiceren om iets te verkrijgen) en protodeclaratieve (communiceren om iets te becommentariëren) situaties. Een belangrijke mijlpaal is hierbij het wijzen.

• Symboolbegrip. Dit houdt het begrip in dat er een relatie is tussen een teken en een referent. Essentieel is hierbij het bewustzijn dat het symbool en die referent twee totaal verschillende entiteiten zijn. In de gewone ontwikkeling worden de eerste conventionele gebaren (wijzen en zwaaien), de eerste woordjes en het begin van functioneel spel steeds minder afhankelijk van een concrete context, waarmee de overgang naar symbolisch gedrag wordt ingezet. Bij mensen met autisme blijven de protosymbolische gedragingen uit of ze verdwijnen. Bij de verdere taalontwikkeling is veelal een lange periode van contextafhankelijk, echolalisch en idiosyncratisch taalgebruik te zien.

Deze bevindingen lijken erop te wijzen dat de communicatieve ontwikkeling van mensen met autisme samenhangt met een specifieke cognitieve problematiek.

Waarneming en communicatie

Communicatie kan beschreven worden als een multidimensionaal proces waarin modaliteit (allerlei communicatievormen), inhoud, intenties, wederkerigheid, en stijl belangrijke rollen spelen. Bij autisten gaat dit fout, omdat ze deze gegevens niet goed kunnen integreren. Vier niveaus van waarneming en betekenisverlening zijn:

• Sensatieniveau. Manier waarop baby’s de wereld ervaren (huilen, zuigen). Interactie en communicatie komen vanzelfsprekend tot stand.

• Presentatieniveau. Informatie wordt in een concretere context waargenomen, en communiceren in het hier en nu wordt langzaam ontwikkeld. Wijzen, oogcontact en brabbelen worden gehanteerd.

• Representatieniveau. Het kind begrijpt de verborgen betekenis, verwijzende of symbolische functie van een voorbeeld of afbeelding. Objectpermanentie: bij het gebruik van een symbool moet men zich de referent kunnen voorstellen terwijl deze niet concreet aanwezig is.

• Metarepresentatieniveau. Grapjes, uitdrukkingen, gezegden enz. begrijpen. Mensen met autisme hebben hier vaak moeite mee omdat ze blijven hangen in het letterlijke.

Diagnostiek

Twee thema's in de diagnostiek van communicatieproblemen bij mensen met autisme en een VB verdienen extra aandacht.

• Communicatieve redzaamheid. Het gaat niet alleen om de vraag of de cliënt wijst (bijvoorbeeld), maar juist ook om de vraag of hij dat alleen doet om iets te krijgen, of ook om iets te vertellen over wat er zich in de omgeving afspeelt. Communicatie is een adaptieve vaardigheid en dient in de context van het sociale functioneren te worden bekeken. Dit kan met behulp van observaties, gesprekken en semigestructureerde interviews.

• Vermogen tot symboolvorming. Uitgaande van de centrale coherentietheorie is vooral de bepaling van het niveau waarop de waarneming en de betekenisverlening zich bevinden cruciaal. Als hier geen rekening mee wordt gehouden in de klinische praktijk en te snel naar verwijzende communicatiesystemen wordt gegrepen, kan dit zorgen voor grote frustraties en gedragsproblemen.

Interventie

Verschillende benaderingen voor interventies voor communicatieproblemen plaatsen zich op een continuüm van gedragsmatig tot sociaalpragmatisch. Uitgaande van de centrale coherentietheorie, verdient de sociaalpragmatische benadering hierbij de voorkeur.

Discrete Trial Training (DTT)

Verschillende vaardigheden (waaronder taal en communicatie) worden door systematische toepassing van leertheoretische principes in één-op-één situaties aangeleerd. Hiermee ontstaat echter een generalisatieprobleem, want volgens de sociaalpragmatische insteek is de sociale context van spontane gebeurtenissen van essentieel belang voor de communicatie. Belangrijk is dat aan de intentionaliteit van communicatie moet worden gewerkt, waarbij protointentionele vaardigheden niet uit het oog verloren mogen worden. Ook moet rekening gehouden worden met tekortkomingen in symboolvorming.

Ondersteunende communicatie op maat

Ondersteunende communicatie is de totaliteit van strategieën en technieken ter ondersteuning van communicatie, dus aanvullend ten aanzien van de natuurlijke gebaren, vocalisaties of spraak van het individu. Tegenwoordig wordt dit veel gebruikt om de begripskant te versterken, wat van essentieel belang is omdat de receptieve communicatie bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking veelal zwakker is dan de expressieve communicatie.

Er zijn twee belangrijke vragen ten aanzien van ondersteunende communicatie op maat:

Welke middelen zijn het meest geschikt om de communicatie te ondersteunen? En op welk niveau van betekenisverlening kunnen de gekozen middelen worden ingezet?

De voorkeur gaat uit naar communicatiemiddelen met een concrete, ruimtelijk vormgegeven structuur als voorwerpen, foto’s, enzovoorts. Er moet rekening gehouden worden met het niveau van betekenisverlening waarop de cliënt zich bevindt.