Richtlijn diagnostisch onderzoek LVB - Douma, Moonen, Noordhof, Ponsioen (2012) - Artikel

3. Kenmerken van mensen met een licht verstandelijke beperking

Om betrouwbare en bruikbare resultaten uit diagnostisch onderzoek te krijgen is het belangrijk om kenmerken van LVB te onderscheiden.

3.1 Definitie van een LVB

Er is sprake van een verstandelijke beperking als iemand significante beperkingen heeft in zowel zijn intelligentie (IQ-score van 70-75 of lager), als in adaptief gedrag. Adaptief gedrag kan worden onderverdeeld in: conceptuele vaardigheden, sociale vaardigheden en praktische vaardigheden. Een beperking is significant wanneer iemand een tekort heeft op deze gebieden vergeleken met wat op basis van zijn kalenderleeftijd en zijn cultuur verwacht mag worden.

LVB: IQ 50-70/75, Zwakbegaafd: IQ 70/75-85. In Nederland mogen zwakzinnigen met bijkomende problematiek ook beroep doen op VB-zorg.

3.2 Persoonskenmerken

De kenmerken die hier genoemd worden hebben niet in dezelfde mate betrekking op alle mensen met een LVB. De individuele verschillen zijn groot.

1. Beperkingen in het intellectueel functioneren. Mensen met LVB hebben moeite met abstract denken en begrijpen. Een toereikend taalbegrip hiervoor ontbreekt vaak, waardoor ze vooral concreet en minder snel denken. Zie figuur 7 voor het ontstaan van leerproblemen bij kinderen met LVB.

2. Beperkingen in informatieverwerking. Bij mensen met LVB verlopen denkprocessen langzamer waardoor ze meer problemen met het verwerken van informatie hebben. Dit kan samenhangen met een beperking van het werkgeheugen, waardoor minder informatie tegelijkertijd kan worden verwerkt. Het verbale geheugen blijft vaak achter bij het visueel-ruimtelijk geheugen. Visuele informatie onthouden ze relatief goed. Het performale IQ is daarom vaak hoger dan het verbale IQ. Er bestaan problemen met abstraheren. Tevens zorgt het ophalen van herinneringen uit het lange termijngeheugen vaak voor problemen.

3. Beperkingen in executieve functies, metacognitie en in generalisatie van kennis. Mensen met een LVB hebben een beperkte aandachtsspanne, problemen met selectieve aandacht, en problemen met inhibitie. Onderzoeksresultaten naar zowel inhibitie als planning laten echter discrepanties zien. Problemen lijken vooral te ontstaan bij het combineren van verschillende deelvaardigheden voor het oplossen van complexe taken. Mensen met een LVB hebben moeite om metacognitieve kennis en vaardigheden te verwerven en gebruiken. Tevens hebben ze moeite met het generaliseren van een geleerde vaardigheid of kennis naar een andere situatie die niet direct gerelateerd is aan waarin het geleerde verworven is.

4. Beperkingen in sociaal-cognitieve vaardigheden. Mensen met een LVB hebben moeite met het begrijpen en interpreteren van sociale situaties, het herkennen van emoties (bij zichzelf en anderen) en gezichtsuitdrukkingen en theory of mind. Ze interpreteren situaties vaker als negatief.

5. Beperkingen in het adaptief gedrag/aanpassingsvermogen.

   1. Conceptuele vaardigheden; moeite met taalbegrip en taalgebruik, begrip van geld, tijd en getallen, en moeite met zelfbepaling.

   2. Sociale vaardigheden; problemen met communicatieve vaardigheden, minder sociaal verantwoordelijkheidsgevoel, minder gevoel van eigenwaarde, zelfvertrouwen en zelfbeeld, meer naïef, moeite met het volgen van regels en gehoorzamen aan de wet.

   3. Praktische vaardigheden; moeite met ADL-vaardigheden, aanbrengen van structuur, en vaardigheden die te maken hebben met gezondheidszorg, vervoer, en veiligheid.

• Vertraagde spraak- en taalontwikkeling. Zowel het taalbegrip als het taalgebruik is vaak vertraagd, de woordenschat is vaak beperkt, daarnaast is het simultaan verwerken van informatie een zwak punt.

• Disharmonisch ontwikkelingsprofiel; veelvoorkomende discrepanties zijn een disharmonisch IQ profiel (performaal vaak hoger dan verbaal), taalbegrip minder ontwikkelt dan taalgebruik doet vermoeden, sociaal-emotioneel niveau lager dan op basis van IQ of praktische vaardigheden verwacht kan worden.

• Negatief en irreëel zelfbeeld. Vaak hoge verwachting van de omgeving omdat de beperking niet zichtbaar is en soms laat gediagnosticeerd wordt. Soms overschatten of onderschatten ze zichzelf. Dit kan leiden tot zowel onderschatting, als overschatting door de omgeving.

• Probleemgedrag, psychiatrische stoornissen en middelengebruik. Jongeren met een LVB hebben 3 tot 4 keer meer kans op het ontwikkelen van emotionele of gedragsproblemen. Ook één of meer psychiatrische stoornissen komen vaker bij hen voor. Bij intramurale jeugdigen komen ODD, CD, ADHD, ASS en een reactieve hechtingsstoornis veel voor. Dit kan voor problemen zorgen bij diagnostisch onderzoek. Ook is er soms sprake van drank- en of drugsgebruik/-misbruik.

• Syndromen gerelateerd aan een LVB. Syndromen die kunnen zorgen voor een LVB zijn het Fragiele-X syndroom, het Foetaal Alcohol Syndroom, en het Prader-Willi syndroom. Elk syndroom heeft zijn eigen specifieke kenmerken naast de LVB.

3.3 Omgevingskenmerken

Naast de persoonskenmerken zijn er ook kenmerken in de sociale context die invloed kunnen hebben op de diagnostiek.

1. Problematische gezinssituatie. Kinderen met een LVB komen vaak uit multiprobleemgezinnen. Daarbij hebben ze vaak een lagere sociaal economische status (SES) en financiële problemen. Dit uit zich vaak in verminderde opvoedingsvaardigheden (door bijvoorbeeld stress). Hierdoor ontstaan er vaak hechtingsproblemen en heeft deze groep onvoldoende vaardigheden om adequaat met stress om te gaan.

2. Opgroeien in achterstandswijken en met ‘slechte vrienden’. Kinderen die opgroeien in achterstandwijken krijgen vaker een negatief en eenzijdig beeld van de maatschappij. Daarbij komen ze in deze omgeving eerder in aanraking met delinquente peers.

3. Zorg en onderwijs. Regels in leefgroepen kunnen de jongere duidelijkheid geven die ze in hun eigen gezin niet hadden. Te rigide leefregels binnen een zorggroep kunnen de autonomie beperken. Ook afhankelijk zijn van de begeleiding is niet wenselijk. Tevens kan de schoolsituatie samenhangen met het voortbestaan van leermoeilijkheden door nadruk te leggen op praktische vaardigheden in plaats van het stimuleren cognitieve vaardigheden, doordat de gedragsproblemen van het kind zoveel tijd opeisen dat weinig tijd overblijft voor schoolse vaardigheden, en doordat andere leerlingen ook probleemgedrag hebben en kinderen dit over kunnen nemen.

3.4 Concrete implicaties voor het verrichten van diagnostisch onderzoek

Diagnostisch onderzoek kan lang duren. Problemen die zich kunnen voordoen bij diagnostisch onderzoek zijn:

• Concentratie problemen

• Overbewegelijkheid/ onrustigheid

• Faalangst of gevoel van onveiligheid in de testsituatie

• Sociaal wenselijke antwoorden geven

• Niet begrijpen wat de reden van het onderzoek is, of wat er gaat gebeuren

Problemen die zich bij de inhoud van vragen kunnen voordoen zijn:

• Moeite met vragen waarbij je jezelf in iets/iemand moet verplaatsen

• Moeite met vragen waarbij je je moet verplaatsen in de gedachtewereld van een ander

• Moeite met vragen over de eigen persoonlijkheid en emoties

• Moeite met vragen die betrekking op een tijdsperiode hebben

De wijze van formuleren kan invloed hebben op het antwoord, vaak geziene problemen zijn:

• Onvoldoende kunnen lezen (voor vragenlijsten)

• Moeite met abstracte en onbekende begrippen

• Moeite met lange vragen

• Moeite met negatieve formulering

• Moeite met dubbele ontkenning

Implicaties voor het antwoordformat – open en gesloten vragen:

• Moeite met open vragen omdat ze zelf hun gedachten en gevoelens onder woorden moeten brengen.

• Moeite met differentiëren van antwoorden bij gesloten vragen

• Moeite met onthouden van antwoordcategorieën

• Moeite met uitdrukken van dingen in een kwantitatieve eenheid

• Neigen tot bepaald antwoordpatroon bij meerkeuze (steeds de eerste aankruizen)

• Neiging om ‘ja’ te antwoorden wanneer ze de vraag niet begrijpen

4. Aanbevelingen voor constructie van diagnostische instrumenten

4.2 Vormgeving en materialen

In deze paragraaf gaat het vooral om de antwoordmogelijkheden, formulering en visuele vormgeving van de testmaterialen.

Het betrekken van de respondenten kan helpen bij de vormgeving van de vragenlijst, het geeft inzicht in hoeverre de vragenlijst voldoende aansluit bij de belevingswereld van de respondenten. Door middel van een pilot-studie met een conceptversie kan geëvalueerd worden of de vragenlijst hieraan voldoet. Voorbeeldvragen zijn handig om in de lijst op te nemen. Deze moeten representatief zijn voor de hele vragenlijst en geven een indicatie of de respondent de lijst kan maken. Vragen moeten kort, concreet en eenduidig geformuleerd worden. Het wordt geadviseerd om een aantal vragen met dezelfde inhoud op verschillende manieren te formuleren. Dit geeft een indicatie of de vragen begrepen worden. Omdat het visuele geheugen over het algemeen goed functioneert, is het belangrijk om visuele ondersteuning bij de vragen te gebruiken. Het is wel belangrijk dat de respondent bekend is deze vorm van visuele ondersteuning. Het is niet eenduidig bewezen, maar meerkeuzevragen lijken de voorkeur te hebben boven open vragen.

Het wordt aanbevolen maximaal een 5-punts schaal te gebruiken. De keuze voor een 2-, 3-, 4-, of 5-puntsschaal hangt af van het doel van het onderzoek, van hoe specifiek je het antwoord wilt. Het is niet duidelijk of 3-punts schalen betrouwbaarder zijn dan 5-punts schalen. Er is nog geen wetenschappelijke consensus over het opnemen van een neutrale antwoordmogelijkheid. Een ik-weet-het-niet antwoord lijkt ook te werken voor een betrouwbaarder resultaat. Door de volgorde van antwoordmogelijkheden af te wisselen kan gekeken worden of de antwoorden betrouwbaar zijn. Visuele ondersteuning gebruiken bij de antwoordmogelijkheden is wenselijk.

Voorbeeldopgaven dienen om te kijken of de testinstructie begrepen is door de respondent, minimaal twee voorbeeldopgaven zijn aanbevolen. Tevens zijn gemakkelijke opgaven nodig, zodat de respondent succeservaringen opdoet.

5. Aanbevelingen voor de afname van diagnostische instrumenten

5.1 Algemene aanbevelingen voor een goede testafname

Allereerst is het belangrijk dat de respondent zich op zijn gemakt voelt. Maak gebruik van een onbekende of neutrale interviewer/testleider voor de afname om een gevoel van vertrouwelijkheid te bevorderen. Geef heldere uitleg over het onderzoek en reserveer hiervoor de tijd zodat de respondent zich op zijn gemak voelt. Controleer of de respondent de uitleg begrijpt. Herhaal de instructies tijdens de afname zodat deze niet vergeten worden (behalve bij geheugentaken).Een positieve en stimulerende houding is gewenst. Stem de communicatie af op de respondent, omdat de respondenten grote verschillen kunnen laten zien onderling, bijvoorbeeld door verschil in IQ niveau. Geef positieve feedback aan de respondent over zijn inzet en houding. Speel in op de testattitude van de respondent, probeer aan te voelen hoe de respondent zich voelt, gespannen of nerveus en speel daarop in. Een prikkelarme testruimte is belangrijk, hiermee stimuleer je het concentratievermogen van de respondent. Wanneer je wilt weten hoe de respondent op prikkels reageert (bij vermoeden van ADHD bijvoorbeeld) kan je hier juist van afwijken. Een sessie moet niet langer duren dan twee uur en er moeten tussendoor pauzes ingelast worden. Wanneer mogelijk kan een computerversie van de test overzichtelijker zijn, de respondent kan bijvoorbeeld geen antwoorden overslaan.

5.2 Aanbevelingen voor de afname van vragenlijsten

Controleer het abstractieniveau, verbaal begrip en reflecterend vermogen, want voor een vragenlijst is het belangrijk dat een respondent minimaal op het niveau van groep zes kan lezen. Neem vragenlijsten af in de vorm van een interview in plaats van deze zelf te laten invullen door de respondent. Zo kan de respondent zich beter concentreren op het antwoord. Concretiseer de tijdsperiode waar de vragen over gaan door bijvoorbeeld een link te leggen met een specifieke gebeurtenis. Geef uitleg over een vraag wanneer duidelijk is dat de respondent deze niet begrijpt om er zeker van te zijn dat de respondent het snapt.

Leg voorafgaand aan de test duidelijk uit wat een bepaald antwoord betekent, zodat er geen verwarring over ontstaat. Visualiseer de antwoordmogelijkheden om het geheugen van de respondent te ontlasten. Bied de meerkeuze-antwoorden in stappen aan, bijvoorbeeld eerst laten beoordelen of het antwoord positief, negatief of neutraal is, en daarna in hoeverre dat zo is. Bij twijfel over een gegeven antwoord kan je een controlevraag stellen om te kijken of de respondent goed heeft nagedacht over zijn antwoord. Breek de afname af bij missende of onbetrouwbare antwoorden.

5.3 aanbevelingen voor de afname van tests

Begin altijd met item of opgave één, vaak neemt de moeilijkheidsgraad toe naarmate de test vordert. Bij sommige test staat dat er voor een bepaalde leeftijd later mag worden begonnen. Doe dit niet voor mensen met LVB. Maak zowel mogelijk gebruik van een adaptieve testprocedure zodat je zelf kan beslissen wat je afneemt. Geef feedback op het antwoord zodat de respondent tijdens de test zijn oplossingsstrategie kan verbeteren. Wel moet hierbij gelet worden op suggestibiliteit. Laat de respondent de opgave afmaken en geef eventueel aanwijzingen, dit voorkomt frustratie bij de respondent en kan informatie geven over cognitieve functies.

5.4 Aanbevelingen voor het scoren en interpreteren van de resultaten

Geef een reële interpretatie van de verkregen resultaten, deze zijn vaak niet absoluut en de instrumenten zijn vaak niet speciaal voor deze groep geëvalueerd. De keuze voor een diagnostisch instrument moet gebaseerd zijn op; de meetpretentie (wat meet het instrument), de doelgroep en de psychometrische kwaliteiten. De aanpassingen in de testafname kunnen van invloed zijn op de interpretatie. De betrouwbaarheid en validiteit veranderen wanneer de onderzoeker afwijkt van de handleiding. Door de resultaten helder en volledig weer te geven kan er een voorzichtige interpretatie gedaan worden. Bereken geen score bij te veel missende of onbetrouwbare antwoorden, omdat deze de totaalscore onbetrouwbaar maken. Maak kwalitatieve analyses van de testafname, vooral wanneer er weinig betrouwbare antwoorden zijn gegeven.