Om diensten te plannen voor hele populaties met een handicap, is het handig om de prevalentie te kennen van verstandelijke beperkingen, de patronen van comorbiditeit, hun verloop en de uitkomst. Hierover meer in dit hoofdstuk.
Er worden 3 definities gegeven van verstandelijke beperkingen die komen uit 3 classificatiesystemen:
ICD 10: de 10e editie van de WHO, hiervan hoofdstuk 5
DSM-IV-TR: de tekstuele herziening van de 4e editie van de APA
AAMR 10: de 10e editie van de American Association for Mental Retardation's manual
Zie blz 7 voor de diagnostische criteria en classificatie van een verstandelijke handicap voor deze 3 classificatiesystemen.
ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health)
Hieronder volgt het model dat gebruikt wordt door de WHO om handicaps als gevolg van de ICD-10 diagnose te conceptualiseren
AAMR 10 model van verstandelijke beperkingen.
1 Intellectuele vaardigheden S
2 Adaptief gedrag T Individueel
3 Participatie, interacties en sociale rollen E functioneren
4 Gezondheid U
5 Context N
Er is ook een acceptatie in de drie systemen die functionele tekorten aangeven bij 70 of minder, gebaseerd op betrouwbaar en valide gestandaardiseerde psychometrische assessment instrumenten.
Blz. 12 t/m 15 bevatten verschillende psychometrische instrumenten voor het testen van intelligentie, gerangschikt per leeftijdscategorie.
Vanuit een statistisch perspectief, de diagnostische criteria bij het hebben van een score van 70 op een test dat intelligentie en adaptief gedrag meet, betekent dat de score meer dan 2 standaarddeviaties beneden het gemiddelde moet zijn, op tests die standaard een gemiddelde van 100 en een standaarddeviatie van 15 hebben.
De meest gebruikte testen voor intelligentie hebben een standaarderror tussen de 2 en 5 IQ punten. Dit betekent dat de grenzen van de categorieën een range hebben van 5 punten.
Wanneer we verstandelijke handicap willen meten wordt gekeken naar de volgende IQ ranges:
- Mild IQ niveau 50-55 tot 70 ca.
- Matig IQ niveau 35-40 tot 50-55
- Zwaar IQ niveau van 20-25 tot 35-40
- Diep IQ niveau lager dan 20-25
Modellen
* The WHO - ICF model
Hierbij wordt het niveau van functioneren en de beperking gezien als bepaald door meerdere samenhangende factoren. De eerste is de gezondheidsstatus van de persoon. Dit is gedefinieerd in termen van aanwezigheid en afwezigheid van de ICD 10 ziektes en stoornissen.
Daarnaast nog een uitleg bij:
lichaamsfuncties en structuren
activiteiten --> beperkingen hierin, dit zijn moeilijkheden die sommige personen hebben
bij het uitvoeren van alle activiteiten of adaptieve vaardigheden meestal uitgevoerd door niet-gehandicapte mensen met dezelfde demografische profielen
participatie --> dit refereert naar problemen in het vervullen van sociale rollen
omgevingsfactoren --> dit refereert naar fysieke en sociale aspecten van de arena's waarin mensen leven, inclusief hun thuis, school, werkplaats enz. maar ook een breder aspect van de samenleving zoals transport en wetgeving
persoonsfactoren --> dit refereert naar leeftijd, geslacht, ras, educatie achtergrond, geschiktheid, leefstijl, copingstrategieën, sociale achtergrond en andere belangrijke kenmerken die van belang zijn voor het algehele functioneren
contextuele factoren
* The AAMR 10 model
Hierin komt naar voren dat er 5 factoren van invloed zijn op het individueel functioneren van een persoon.
De eerste twee (intellectuele vaardigheden en adaptief gedrag) verwijzen naar het theoretische construct 'g' waaronder vallen de capaciteit voor redeneren, plannen, probleemoplossing, abstract denken en leren van ervaringen. Adaptieve vaardigheden refereren naar conceptuele, sociale en praktische vaardigheden.
Bij participatie, interacties en sociale rollen valt bij kinderen te denken aan sociale rollen passend bij de leeftijd of bij volwassenen het zelfstandig wonen of het hebben van werk in de gemeenschap.
Bij gezondheid moet je denken aan bijv. ziektes en bijwerkingen van medicatie die van invloed zijn op het individueel functioneren van een persoon.
Bij context moet je denken aan de micro- (familie), meso- (educatie, sociale en gezondheids services) en macro systeem (cultuur, sociaal/politiek en economische aspecten).
De impact van bovenstaande 5 punten in het model van AAMR 10 worden gemedieerd door de beschikbaarheid van geschikte steun (support). Deze steun zijn middelen die gericht zijn op ontwikkeling te bevorderen en de werking te verbeteren.
Classificatie
De classificatie in mild, matig, zwaar en diep wordt gebruikt bij de ICD 10 en de DSM-IV-TR, maar niet meer bij de AAMR 10. Dit classificatiesysteem is gebaseerd op niveau van de vereiste steun (voorbeeld: het niveau van steun tussen mild en zwaar zal bij een baby minder verschillen dan bij een adolescent). In de AAMR 10 zit een flexibele benadering waarbij het mogelijk is om op verschillende manieren te classificeren, afhankelijk van het doel of de functie waarvoor de classificatie is.
Classificatie op verstandelijk niveau
De classificatie van een verstandelijke handicap leunt momenteel zwaar op IQ-testen. Ondanks dat dit verre van een ideale situatie is wordt het toch nog steeds veel gedaan.
De meest wereldwijde gebruikte tests zoals de Wechsler schaal, bieden geen maatregelen in het gebruiken van een, tweede en derde rangs vaardigheden. In plaats daarvan maken ze gebruik van een globale score, wat genoemd wordt de Full-Scale IQ of Composite Score (samengestelde score). Dit biedt een overzicht van de g plus de 1e, 2e en 3e rangs vaardigheden als ze de gehele testbatterij doorlopen.
Intelligentietests zijn meestal zo georganiseerd dat ze ook reflecteren op meer specifieke vaardigheden zoals verbale, performale en kwantitatieve vaardigheden.
Wanneer een verstandelijke handicap geclassificeerd wordt per niveau van algemene intellectuele capaciteiten, dan moet er onderscheid gemaakt worden tussen mild, matig, zwaar en diep.
Klinische kenmerken van een milde verstandelijke handicap
Mensen met een milde VB hebben een IQ tussen de 50-55 en de 70. Ook hebben zij vergelijkbare niveaus van adaptieve gedragsvaardigheden. Ze zijn langzamer in het ontwikkelen van communicatie- en adaptieve gedragsvaardigheden tijdens hun voor schoolse jaren dan andere kinderen. Echter, op 5 jarige leeftijd kunnen ze sociale interactie hebben met een mate van bekwaamheid. Ze laten een kleine significante sensomotorische verslechtering zien.
Tijdens hun lagere schooljaren laten ze significantie moeilijkheden zien in het verwerven van academische vaardigheden die nodig zijn voor lezen, schrijven en rekenkunde. Het is vaak zo dat ze door deze moeilijkheden verwezen worden naar psychologische diagnostiek.
In tegenstelling tot kinderen met specifieke leerproblemen, zoals dyslexie, hebben kinderen met een licht verstandelijke beperking doordringende in plaats van een gebonden academische moeilijkheden en hun algemene IQ daalt tot onder 70. Kinderen met specifieke leerproblemen hebben een IQ boven de 70 en omschreven academische moeilijkheden.
Met voldoende onderwijskundige middelen kunnen de meeste kinderen en adolescenten met een milde VB enkele academische en beroepsvaardigheden ontwikkelen. Als volwassenen kunnen ze goed functioneren in een halfgeschoolde, ongeschoolde of begeleid werkende.
Met geschikte ondersteuning kunnen sommigen de vaardigheden bereiken die nodig zijn voor een onafhankelijk leven of het leven in een setting met beperkte begeleiding.
Extra steun is vaak nodig bij de overgangen in de levenscyclus zoals de overgang van de lagere school naar de middelbare school. Dit geldt voor alle niveaus van invaliditeit. Met de juiste ondersteuning zijn het huwelijk en het grootbrengen van een gezin mogelijk voor sommige mensen met een lichte VB.
Klinische kenmerken van een matige verstandelijke handicap
Mensen met een matige VB hebben een IQ tussen de 35-40 en 50-55. Ook hebben zij vergelijkbare niveaus van tekorten in adaptief gedrag. Ze laten een significant achterstand zien in de ontwikkeling van de overname van grove motoriek, fijne sensomotorische, communicatie en adaptieve gedragsvaardigheden tijdens de voorschoolse jaren, wat vaak leidt tot een verwijzing voor psychologisch onderzoek. Tijdens de kinderjaren ontwikkelen sommige vaardigheden voor interactie met volwassenen en peers, terwijl anderen grote moeite hebben met de ontwikkeling van deze vaardigheden gedurende hun leven. Tijdens de lagere school laten zij significante moeilijkheden zien in het verwerven van academische basisvaardigheden. Met voldoende onderwijsondersteunende middelen en een passend leerplan, kunnen sommige kinderen en adolescenten met matige VB de ontwikkeling van enkele academische en beroepsvaardigheden doormaken. Als volwassenen kunnen sommige goed functioneren in een ondersteunde, ongeschoolde arbeid. Zij kunnen onafhankelijk reizen in vertrouwde omgeving. De meeste van alle hebben begeleid wonen nodig, maar met de steun hebben ze een actief en sociaal zinvol leven.
Klinische kenmerken van een zware verstandelijke handicap
Kinderen met een zware VB hebben een IQ tussen de 20-25 en 35-40. ze hebben ook vergelijkbare niveaus van adaptief gedrag. Ze tonen een uitgesproken vertragende ontwikkeling in de verwerving van grove motoriek, fijne sensomotoriek, communicatie en adaptief gedrag vaardigheden tijdens de voorschoolse jaren. Dit leidt vaak tot een verwijzing voor psychologisch onderzoek voor 3 jarige leeftijd.
Tijdens de kinderjaren ontwikkelen sommige vaardigheden voor interactie met volwassenen en peers, terwijl anderen grote moeite hebben met de ontwikkeling van deze vaardigheden gedurende hun leven. Tijdens hun lagere school ligt de focus op het verwerven van adaptieve gedragsvaardigheden in plaats van academische vaardigheden.
Met voldoende onderwijsondersteunende middelen en een passend leerplan kunnen sommige adolescenten met een ernstige VB een kleine woordenschat lezen, wat handig is voor de interpretatie van openbare verkeersborden en aanduidingen. Als volwassenen, kunnen sommige goed functioneren in ondersteunde en ongeschoolde arbeid. Alle vereisen accommodatie met toezicht, maar met adequate ondersteuning kunnen ze een actief en sociaal betekenisvol leven leiden.
Klinische kenmerken van een diepe verstandelijke handicap
Mensen met een diepe VB hebben een IQ onder de 20-25. Zij laten een zeer duidelijke vertraging in de ontwikkeling zien in de verwerving van grove motoriek, fijne sensomotorische, communicatie en adaptief gedrag vaardigheden. Dit leidt vaak tot een verwijzing voor psychologisch onderzoek voor 3 jarige leeftijd.
Vanwege beperkte mobiliteit, incontinentie en moeite met het verwerven van communicatieve vaardigheden hebben kinderen, adolescenten en volwassenen, mensen met een ernstige handicap, doorgaans intensieve ondersteuning nodig om hun kwaliteit van leven te optimaliseren.
Een zeer gestructureerde omgeving met een geïndividualiseerde relatie met een verzorger is een passend niveau van steun voor mensen met diepe VB. Als volwassenen, kunnen sommigen functioneren in intensief ondersteund en ongeschoolde arbeid. Ze vereisen allemaal verblijf onder toezicht.
Classificatie bij adaptief gedrag
Adaptief gedrag wordt het best omschreven door het in drie domeinen te laten vallen:
Conceptuele vaardigheden
Hieronder vallen taal, geletterdheid, rekenvaardigheden, geld vaardigheden en zelfsturing
Sociale vaardigheden
Het vermogen om relaties te maken en onderhouden, aanvaarden van verantwoordelijkheden passend bij iemands leeftijd en het niveau en de capaciteit om een adequate niveau van het gevoel van eigenwaarde te behouden zijn belangrijke sociale vaardigheden. Sociale vaardigheden omvatten ook het vermogen om te begrijpen en te volgen van informele regels voor sociale interacties en formele maatschappelijke wetten, alsmede de mogelijkheid om ze nauwkeurig te interpreteren in sociale situaties zonder goedgelovige, naïef of vatbaar voor slachtofferschap te zijn
Praktische vaardigheden
Deze omvatten vaardigheden die nodig zijn voor de activiteiten van het dagelijks leven, zoals eten, toiletgebruik, wassen, aankleden, maaltijdbereiding, huishouden, mobiliteit, het beheer van geld, telefoongebruik, het onderhouden van persoonlijke veiligheid, en het beheer van de beroepsmatige eisen van werksituaties.
Voor het plaatsen van mensen in faciliteiten zoals een residentiële instelling, kan het geschikt zijn om die mensen te classificeren in hun niveau van adaptief gedrag in de drie domeinen.
Classificatie door etiologie
Vroeger werd het ook wel de 'two group' benadering genoemd, waarbij gevallen van VB ingedeeld werden in 2 groepen, waarbij de eerste groep bestaat uit mensen met een VB door bekende organische oorzaken (zoals Down-syndroom) en bij de tweede groep bestaat het uit mensen waarbij verondersteld werd dat sociale achterstand de voornaamste factor was.
Het wordt ook wel de 'organic' group en de 'environmental' group genoemd. De eerste groep lijkt meer zware VB te hebben dan de tweede groep.
De voormalige waren meestal geclassificeerd als matig, ernstig of diep VB, en de laatste als het hebben van een milde handicap. Voor veel gevallen kunnen verschillende etiologische factoren worden geïdentificeerd.
Ook zijn er nu aanwijzingen dat sommige gevallen van milde VB geassocieerd worden met biologische factoren. Dit leidde in AAMR 9 tot de invoering van een multifactoriële systeem voor de indeling etiologische factoren als biomedische sociale, gedrags-en educatieve.
Biomedische etiologische factoren
Tijdens de prenatale periode zijn er diverse biomedische factoren betrokken bij de etiologie. VB kan veroorzaakt worden door bepaalde genetisch syndromen met gedrags-fenotypes, zoals Down, Fragile X enz. (deze twee zijn e meeste voorkomende gedrags-fenotypes).
Stofwisselingsstoornissen kunnen leiden tot VB, de meest voorkomende hierbij zijn fenylketonurie (PKU) en congenitale hypothyreoïdie, welke beide behandeld kunnen worden. Veel landen screenen routinematig pasgeborenen.
Risicofactoren voor VB zijn o.a. de toenemende leeftijd van moeder, HIV-infectie, diabetes en bacteriële hersenvliesontsteking.
Tijdens de perinatale periode zijn vroeggeboorte, laag geboortegewicht, geboorteletsel en neonatale aandoeningen risicofactoren voor vertraagde cognitieve ontwikkeling.
De postnatale medische status van het kind wordt meestal uitgedrukt als een Apgar-score. Apgar scores variëren van 0-10, met scores lager dan 4 als gevolg van voldoende problemen op de intensive care. De score is gebaseerd op een evaluatie van de kleur huid van de baby, ademhaling, hartslag, spierspanning, en de reactie op stimulatie.
Na de geboorte kan een VB worden veroorzaakt door veel factoren, inclusief traumatisch hersenletsel, ondervoeding, epileptische aandoeningen en door degeneratieve aandoeningen. Het identificeren van specifieke etiologische biomedische factoren is van belang voor goede klinische praktijken. In sommige gevallen kan er preventief te werken worden gegaan zodat een VB niet hoeft te ontstaan, zoals bij PKU.
Wanneer een VB is geassocieerd met een bepaald syndroom of gedragsfenotype dan kan informatie over het verloop en uitkomst van de aandoening worden gebruikt als ondersteuning van een plan.
Sociale etiologische factoren
Tijdens de prenatale, perinatale en postnatale periode kunnen er veel verschillende sociale factoren een negatieve invloed hebben op de cognitieve ontwikkeling. Armoede is de leider onder deze factoren en andere sociale risicofactoren zijn een direct of indirect gevolg van armoede.
Prenatale sociale risicofactoren zijn moederlijke ondervoeding en gebrek aan toegang tot prenatale zorg. Een gebrek aan zorg bij de geboorte is de belangrijkste perinatale risicofactor. Institutionele opvoeding is een belangrijke sociale risicofactor in de postnatale periode.
Uitgebreide familiesteun die sociale welzijn ondersteunt kan ook wijzigingen in de invloed van deze risicofactoren aanbrengen.
Gedrags etiologische factoren
Ongeorganiseerd ouderlijk gedrag tijdens de prenatala, perinatale en postnatale periode kan direct en indirect bijdragen aan een vertraagde cognitieve ontwikkeling.
Prenataal: gebruik door ouders van drugs, alcohol en roken ; huiselijk geweld, kunnen leiden tot een verhoogde kans op VB
Perinataal: afwijzing van de verzorgde rol of het opgeven van het kind
In de kindertijd: verhoogde kans op VB door gebrek aan zintuiglijke en intellectuele stimulatie, kindermishandeling en verwaarlozing, onvoldoende veiligheid, chronische ouder-kind conflict en huiselijk geweld.
Pre-, peri-en postnatale familieondersteuning, therapie en oudertraining kan wijzigingen in de invloed van deze risicofactoren aanbrengen.
Educatieve etiologische factoren
Onvoldoende onderwijs en ondersteuning, met name voor kwetsbare ouders en gezinnen, kan worden beschouwd als een risicofactor voor vertraagde cognitieve ontwikkeling.
Prenataal: waar ouders met een VB een minimale ondersteuning en het gebrek aan voorbereiding op het ouderschap hebben gehad, vergroot dit het risico van cognitieve vertraging in hun kinderen
Perinataal: het risico van VB is vergroot als gezinnen niet verwezen worden voor een interventiedienst, alvorens ze ontslagen worden uit de kraamkliniek
Tijdens de kindertijd: vertraagde diagnose van ontwikkelingsachterstand en onvoldoende vroegtijdige interventie, speciale educatieve diensten en gezinsondersteuning dragen allemaal bij aan de ontwikkeling van de VB
Pre-, peri-en postnatale familie steunen, tijdige verwijzing voor diagnostiek en vroegtijdige interventie kan wijzigingen aanbrengen in de invloed van deze risicofactoren.
Indeling van steun
Het kan geschikt zijn om gevallen te classificeren per niveau van ondersteuning. Dit is nodig als de voornaamste reden voor de indeling het vaststellen van passende niveaus van de vereiste financiering is.
Ondersteunde middelen zijn middelen die gericht zijn om de ontwikkeling te bevorderen en de werking te verbeteren.
Ondersteuning valt in negen gebieden: 1) menselijke ontwikkeling 2) onderwijs en opvoeding 3) thuis wonen 4) wonen in de gemeenschap 5) werk 6) gezondheid en veiligheid 7) gedrag 8) sociaal 9) bescherming en belangenbehartiging.
De aard en intensiteit van ondersteuning die nodig is in elk van deze gebieden is afhankelijk van het verschil tussen de wensen en eisen van iemands sociale omgeving enerzijds en de intellectuele capaciteiten, aanpassingsvaardigheden en risico-en beschermende factoren anderzijds.
De functies van steun zijn: 1) onderwijs 2) vriendschap 3) financiële planning 4) hulp bij werk 5) gedragssteun 6) hulp in een woonvorm 7) toegang en gebruik gemeenschap 8) medische hulp.
De gewenste resultaten van het gebruik omvatten versterking van de onafhankelijkheid, relaties, en bijdragen aan de samenleving, de school en de gemeenschap, participatie en persoonlijk welzijn.
De intensiteit van steun dat een persoon met een VB behoeften aan heeft zullen variëren over situaties en fasen van de levenscyclus. In de AAMR 10 wordt er onderscheid gemaakt tussen onderbroken, beperkte, uitgebreide of doordringende niveaus van ondersteuning:
intermittent supports (onderbroken steun)
Een persoon die periodieke ondersteuning nodig heeft, heeft de steun nodig op bepaalde tijdstippen op een 'zo nodig' basis, zoals tijdens de levenscyclus van overgangen of crisis, zoals tijdens het verliezen van een baan of tijdens een ziekteperiode
limited supports (beperkte steun)
Een persoon die beperkte ondersteuning heeft, heeft de steun consequent in plaats van af en toe, maar voor een beperkte periode, bijvoorbeeld de behoefte aan een opleiding bij het invoeren van het personeelsbestand op het werk
extensive supports (uitgebreide steun)
Een persoon die regelmatig uitgebreide ondersteuning heeft krijgt ondersteuning op lange termijn in ten minste enkele leefomgeving. Dit zijn onder andere ondersteuning thuis, op school of op het werk
pervasive supports (doordringende steun)
Een persoon die doordringend ondersteunt moet worden met constante, hoge-intensiteit ondersteuning voor alle leefomgevingen en deze steunen zijn potentieel levensverlengend, bijvoorbeeld langdurige intramurale zorg
De AAMR 10 handleiding beveelt aan dat een systematische procedure wordt gebruikt om de gewenste ondersteuning en de levering van deze plannen te beoordelen.
Bepaal eerst gebieden waar dragers nodig zijn, onder verwijzing naar de negen gebieden (zie figuur 1.3 op blz 26). De identificatie van gebieden moet door een familie worden gecentreerd in het geval van zeer jonge kinderen en persoon-gecentreerd in het geval van oudere kinderen en volwassenen.
Ten tweede, identificeer ondersteunende activiteiten voor elk relevante ondersteuningsgebied, waarbij je voorrang geeft aan de belangen en voorkeuren van de klant, of die van de familie in het geval van zeer jonge kinderen.
Ten derde wordt de intensiteit in elk gebied beoordeeld, onder verwijzing naar de vier steunniveaus hierboven beschreven.
Ten vierde, schrijf een individueel ondersteuning plan waarbij je prioriteit geeft aan specifieke ondersteunende activiteiten die vereist zijn voor het specifieke niveau van ondersteuning en de belangstelling en voorkeur van de klant, of die van de familie in het geval van baby's en jonge kinderen prioriteit. In het plan moeten de resultaten of doelen en een systeem voor de monitoring van doelbereiking duidelijk vermeld. Het plan moet een stimulans zijn bij het bieden van ondersteuning in het sociale netwerk van de cliënt.
Tot slot moet in het plan worden aangegeven welke organisaties en personen verantwoordelijk zijn voor het vinden en uitvoeren van het plan.
Voor voorschoolse kinderen, kinderen van de lagere school en adolescenten zullen zulke individuele steunplannen ook IEP's omvatten (= individual educational plans, individuele educatieve plannen), en daarnaast ook steun van de familie eisen. Voor adolescenten moeten plannen worden aangepakt voor ondersteuning die nodig is om de overgang van school naar werk en tot volwassen activiteiten te leiden.
Epidemiologie
De belangrijkste bevindingen uit reviews van epidemiologische literatuur die van belang zijn voor een verstandelijke beperking worden gegeven in tabel 1.7 op blz. 28. Conclusies worden hieronder wel beschreven.
Bij gebruikmaking van het criteria van een IQ onder de 70 en verminderde adaptieve vaardigheden, de totale prevalentie van een VB is tussen de 1 en de 3%. Hiervan is:
85% valt in het niveau mild
10% in het niveau matig
3-4% in het niveau zwaar
1-2% in het niveau diep
Psychologische stoornissen komen vaker voor bij kinderen en volwassenen met een VB dan bij mensen zonder een VB. Ook autisme en andere pervasieve ontwikkelingsstoornissen, psychoses, verstorende gedragsstoornissen waarvan specifiek ADHD, uitdagend gedrag, epilepsie, zintuiglijke en bewegingsproblemen komen veel vaker voor bij mensen met een VB.
Als alle autistische-achtige pervasieve ontwikkelingsstoornissen meetellen, heeft 50% van de mensen met een ernstige verstandelijke handicap deze cormobide aandoening.
Het voorkomen van ADHD is 3-5 maal hoger bij mensen met VB dan in de normale populatie.
De prevalentie van schizofrenie is ongeveer de helft van een procent in de normale populatie vergeleken met de prevalentie 1-9% voor mensen met een VB.
Tussen 7 en 14 procent van de mensen met VB houden zich bezig met uitdagend gedrag. Dit houdt in agressie, zelfverwonding en het beschadigen van eigendommen.
Epileptische aanvallen/stoornissen komen voor bij een kwart van de mensen met een VB en de prevalentie van epilepsie is hoger bij mensen met een matige VB, ernstig en zeer ernstig VB in vergelijking met mensen met een milde VB.
Visuele en auditieve zintuiglijke beperkingen en motorische stoornissen, zoals cerebrale parese komen voor bij meer dan een kwart van de mensen met een VB.
Depressie en middelenmisbruik komen minder voor bij mensen met een VB.
Bij de beoordeling en bij het plannen van steun is het essentieel om rekening te houden met service, deze moet voortvloeien uit de soort van cormobide geestelijke en lichamelijke gezondheidsproblemen die in dit hoofdstuk zijn besproken.
Dubbele diagnose, comorbiditeit en multiaxiale systemen
Gezien het bereik van cormobide lichamelijke en geestelijke gezondheidsproblemen in verband met VB, is het een belangrijk om te kijken hoe al deze diagnostische informatie gecodeerd wordt. Om dit probleem aan te pakken is er een multi-axiale versie van ICD-10. Deze is ontwikkeld voor gebruik met kinderen. De DSM-IV-TR is voorzien van een multi-axiale systeem voor gebruik met volwassenen en kinderen. In beide systemen wordt een VB niet gecodeerd op de eerste as, die uitsluitend voor psychische stoornissen is zoals autisme. In ICD 10 wordt een VB gecodeerd op As III en in de DSM-IV-TR op as II.
Beide systemen hebben assen waarop algemene medische aandoeningen zoals epilepsie of sensorische en motorische stoornissen kunnen worden gecodeerd. Beide systemen hebben ook assen voor het coderen van psychosociale stress en het algehele niveau van functioneren.
ICD-10 heeft een extra as die specifiek is voor het coderen van ontwikkeling en vertragingen in taal, schoolse vaardigheden of motorische ontwikkeling. Deze as is van weinig belang voor VB gevallen, omdat vertragingen in specifieke ontwikkelingsstoornissen zelden worden gediagnosticeerd waar kinderen al een algehele vertraging in de cognitieve ontwikkeling vertonen.
Differentiële diagnose en comorbiditeit
Het proces van beoordeling en diagnose wordt meestal uitgevoerd door een multidisciplinair team die kunnen bestaan uit leden van de volgende professies: pediatrie, verpleging, klinische, educatieve of schoolgerelateerde psychologie, logopedie, onderwijs, psychiatrie, neurologie, maatschappelijk werk, ergotherapie en fysiotherapie.
De samenstelling van het beoordelingsteam, de manier waarop klinische en administratieve verantwoordelijkheden worden gedeeld binnen teams, en de manier waarop mensen worden doorverwezen voor beoordeling zal variëren, afhankelijk van de lokale praktijk: gezondheid, opleidingen en sociale service-systeem, en het algehele beleid en wetgeving, die allemaal variëren van de ene jurisdictie naar de andere.
Vroege opsporing, metabole stoornissen, syndromen en meervoudige beperkingen
In sommige gevallen zal het risico van een VB worden gedetecteerd door postnatale screening en procedures en kan het mogelijk zijn om de ontwikkeling van VB voorkomen (een voorbeeld hiervan is PKU).
In de klinische praktijk hangt het opnemen van een scala van aandoeningen in een diagnose af van de mate van VB, de aanwezigheid en de omvang van cormobide lichamelijke en geestelijke gezondheidsproblemen, de leeftijd van de klant, en de observationele vaardigheden en communicatieve vaardigheden van de verzorgers van de cliënt.
Kinderen met specifieke syndromen met onderscheidende klinische kenmerken, zoals het syndroom van Down, geassocieerd met VB, en verstandelijk gehandicapte kinderen met een laag geboortegewicht, angst bij de geboorte, of die zijn blootgesteld aan een prenatale factoren die tot VB kunnen leiden, zullen vroegtijdig worden opgespoord, meestal door een pediatrie service.
Kinderen met meerdere zintuiglijke of motorische beperkingen die blijk geven van een laag niveau van alertheid zullen meestal intensief gecontroleerd worden tijdens de eerste maanden van het leven, meestal door een kindergeneeskunde service. Indien er ernstige VB aanwezig zijn, zullen deze vroegtijdig worden opgespoord.
Specifieke taalachterstand
Als er sprake is van een vertraging in de ontwikkeling moet er nog bepaald worden waar deze zit. Om te bepalen of het gaat om een specifieke taal vertraging, of een algemene vertraging in de cognitieve ontwikkeling kunnen de formele psychologische beoordeling van intellectuele vaardigheden en taal ontwikkeling worden uitgevoerd en herhaald worden om de zes maanden of met jaarlijkse intervallen in combinatie met directe observaties van het kind en een interview met de ouders. Wanneer testscores, klinische waarnemingen en gegevens van een ouderlijke interview consistent een IQ lager dan 70 aangeven en tekorten in adaptief gedrag, dan kan een diagnose van VB worden vastgesteld.
Waar kinderen sensorische en motorische stoornissen hebben, kunnen psychometrische instrumenten worden gebruikt.
Met de ontwikkeling van taalachterstand of motorische vertraging, toont het kind vertraagde ontwikkeling in een omschreven gebied, maar een ontwikkeling aangepast aan de leeftijd op andere gebieden. Dit kan worden aangegeven door een grote discrepantie van 1-2 standaarddeviaties tussen scores op een gestandaardiseerde taaltest zoals de Reynell Developmental Language Scales, en scores die in het normale bereik vallen op een non-verbale test van algemene intelligentie, zoals de Leiter International performance Scale-Revised.
Het autistisch spectrum en pervasieve ontwikkelingsstoornissen
Met kleuters, met name degenen die blijk geven van een matige, ernstige of diep niveau van VB, moet de mogelijkheid van een comorbide pervasieve ontwikkelingsstoornissen in het achterhoofd worden gehouden. Deze omvatten autisme, het syndroom van Rett, jeugd desintegratieve stoornis, en de pervasieve ontwikkelingsstoornis - not otherwise specified.
Kinderen met VB en comorbide pervasieve ontwikkelingsstoornissen vertonen zowel vertraagde ontwikkeling, zoals aangegeven door een volledige IQ onder de 70 en verschillende gradaties en patroonvorming van kwalitatieve beperkingen in wederkerige sociale interactie en communicatie alsmede beperkte, stereotiepe gedragspatronen.
Specifieke leerproblemen
Schoolgaande kinderen en adolescenten, met een lichte of matige VB die zijn gediagnosticeerd tijdens de voorschoolse jaren, worden gewoonlijk door psychologen gezien voor de beoordeling van het scholingsniveau dat vaak gepaard met ofwel gedragsproblemen of dagdromen.
Het belangrijkste verschil in diagnose bij schoolgaande kinderen is tussen een bepaalde neurologische aandoening en een algemene VB. Kinderen met specifieke leerproblemen verkrijgen full-scale IQ scores boven de 70 en de scores op gestandaardiseerde prestatie tests, die vallen onder het verwachte niveau, gezien hun algemene IQ.
In de handleiding voor de Wechsler Individual Achievement Tests, worden in tabelvorm systemen gegeven om te besluiten of prestatietestscores aanzienlijk lager zijn dan het verwachte niveau van een IQ voor het kind op een Wechsler intelligentie test. Wanneer een persoon scores op tests van zowel intelligentie en prestatie minder heeft dan 70, en ook andere tekorten in adaptief gedrag laten zien, dan kan een diagnose van VB worden gemaakt.
Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ADHD
Zoals eerder al gezegd, vaak als schoolgaande kinderen met niet-ontdekte leerproblemen worden genoemd voor de beoordeling, zijn in aanvulling op schoolse problemen, ook gedragsproblemen een punt van zorg. Opvoedingsmoeilijkheden kunnen gemeten worden met behulp van de ouder en leraar versie voor Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ), of de CBCL en TRF. Deze instrumenten geeft de omvang van de gedragsproblemen en de mate waarin deze gekoppeld zijn met aandachtsproblemen die wijzen op ADHD.
Kinderen die voldoen aan de criteria voor ADHD en die niet reageren op gedragsmatig beheer van uitdagend gedrag kunnen baat hebben bij een multimodaal behandelingsprogramma, dat stimulerende behandeling omvat (met methylfenidaat) en gedragsmatig management.
Epileptische aandoeningen - epilepsie
Zoals al eerder genoemd, vaak als schoolgaande kinderen met een niet-ontdekte leerproblemen worden genoemd voor de beoordeling, zijn in aanvulling op schoolse problemen, ook dagdromen een punt van zorg.
Natuurlijk, in sommige gevallen verliezen kinderen met VB hun concentratie en richten ze zich niet op hun schoolwerk. Echter, vaak lijken ze wat te dagdromen, wat vaak kleine epileptische 'afwezigheid' is. Als kinderen rapporteren dat ze 'tijd verliezen' of zich niet bewust zijn van wat er gebeurt tijdens deze episodes, dan is een verwijzing voor neurologische beoordeling en een EEG van toepassing.
Meer dan een kwart van de mensen met VB heeft ook epilepsie, die in de meeste gevallen kunnen worden gecontroleerd met anticonvulsiva.
Ook psychische belasting in samenhang met de reacties van het kind, ouders en leerkrachten om aanvallen kan sterk worden verminderd als een definitieve diagnose wordt gegeven, duidelijk psycho-educatie over epilepsie aangeboden wordt en een passende medicatie regime ingevoerd wordt.
Verloop en de uitkomst
Het resultaat voor VB is afhankelijk van het aantal factoren, zoals de mate van invaliditeit, het niveau van adaptief gedrag, de aanwezigheid van comorbide sensorische en motorische handicaps, de aanwezigheid van comorbide psychische stoornissen, familie stabiliteit en het niveau van beschikbare ondersteuning / steun.
De beste prognose komt voor mensen met een lichte beperking en goede adaptieve gedragscompetenties die een paar cormobid moeilijkheden hebben en die komen uit stabiele gezinnen en contexten waarbinnen er steun gegeven kan worden.
Samenvatting
Zuigelingen en kinderen die mijlpalen niet op de verwachte tijdstippen bereiken en jongeren die problemen met het scholingsniveau hebben, kunnen worden doorverwezen naar klinisch psychologen voor de beoordeling van vermoedelijke VB. Definities van VB worden gegeven in ICD-10, DSM-I-TR en AAMR 10.
Tekorten in zowel intellectueel functioneren en adaptief gedrag staan centraal in de definities van VB in alle drie de systemen. Multifactoriële modellen van de belangrijkste factoren die van invloed zijn op hetfunctioneren bij mensen met VB zijn aangeboden door de WO in de ICF en door de AAMR in de tiende herziening van hun diagnostische handboek. De classificatie van VB in licht, matig, ernstig en zeer ernstig (diep), deze subcategorieën worden gebruikt in zowel de ICD 10 en DSM-IV-TR. In AAMR 10 is het mogelijk om zaken te delen op basis van de mate van invaliditeit, mate van adaptieve werking, etiologie en eis van steunniveau, afhankelijk van de indeling.
Bij profilering op adaptief gedrag, moet de status van de betreffende maatregelen voor conceptuele, sociale en praktische vaardigheden worden gegeven. Bij de indeling van etiologische gevallen moet rekening worden gehouden met de rol van de biomedische, sociale, gedrags- en educatieve risicofactoren die aanwezig zijn in de prenatale, perinatale en postnatale periode. Gevallen kunnen worden aangemerkt als noodzaak van periodieke, beperkte, uitgebreide of doordringende steun. De AAMR 10 handleiding beveelt aan dat een systematische procedure moet worden gebruikt om de gewenste ondersteuning en de beoordeling van deze planning te kunnen leveren.
De totale prevalentie van VB ligt tussen 1 procent en 3 procent en is in de meeste gevallen een lichte mate van VB. Autisme en andere pervasieve ontwikkelingsstoornissen, psychosen, storend gedrag stoornissen, met name ADHD, uitdagend gedrag, epilepsie, en sensorische en motorische stoornissen komen veel vaker voor bij mensen met een VB dan bij mensen met normale niveaus van intellectuele vermogen.
Bij de beoordeling en planning van ondersteuning is het essentieel om rekening te houden met service die voortvloeit uit een dergelijke comorbide mentale en fysieke gezondheidsproblemen. ICD 10 en DMS-IV-TR zijn multiaxiale systemen die gebruikt kunnen worden om deze comorbiditeit coderen. Het proces van beoordeling en diagnose wordt gewoonlijk uitgevoerd door een multidisciplinair team. in sommige gevallen wordt het risico van VB opgespoord door middel postnatale screening. Voor kinderen met specifieke syndromen, en kinderen met een laag geboortegewicht, angst bij de geboorte, of die zijn blootgesteld aan significante prenatale risicofactoren, zal VB meestal in de eerste weken van het leven ontdekt worden. Voor kinderen op VB beoordeeld worden in de kindertijd, is de belangrijkste differentiële diagnose die tussen een specifieke taalachterstand en algemene intelligentie, die wordt geïndexeerd door de afwezigheid van een grote discrepantie tussen scores op gestandaardiseerde taal en non-verbale intelligentietests.
Voor kleuters, moet de mogelijkheid van comorbide pervasieve ontwikkelingsstoornis of autistisch spectrum stoornissen worden onthouden in het achterhoofd. Kinderen of adolescenten met milde of matige VB die zijn gediagnosticeerd tijdens voorschoolse jaren gaan vaak gepaard met ofwel gedragsproblemen of dagdromen. De belangrijkste differentiaal diagnose in schoolgaande kinderen is die tussen een bepaalde neurologische aandoening en algemene een VB, die wordt geïndexeerd door de afwezigheid van een grote discrepantie tussen het bereiken en intelligentie scores. Gedrag problemen bij schoolgaande kinderen kan een afspiegeling zijn van de huidige ADHD. Dagdromen kan wijzen op de noodzaak voor de beoordeling van epilepsie-aanvallen. De beste uitkomst komt voor bij mensen met een lichte handicap en goede adaptieve gedragsvaardigheden die weinig comorbide problemen hebben en die afkomstig zijn uit stabiele gezinnen en contacten waarbinnen er heel wat steun te vinden is.
De ontwikkeling van mensen met een beperking wordt beïnvloed door risico- en beschermende factoren, waarbij de groei plaatsvindt binnen de context van de familie levenscyclus.
Risicofactoren
Biomedische, sociale, gedragsmatige en onderwijs risicofactoren tijdens de pre, per en postnatale periode zijn beschreven in hoofdstuk 1 (tabel 1.5).
Biologische risicofactoren: Gaat om zowel genetisch bepaalde syndromen (bv Down) als metabolische stoornissen (mbt stofwisseling, zoals PKU phenylketonuria).
Pre- and perinatale biologische risicofactoren:
Leeftijd moeder
Maternale ziekte
Maternale blootstelling aan gifstoffen
Vroeggeboorte
Laag geboortegewicht
Geboorteletsel
Neonatale stoornissen (pasgeboren)
Na de geboorte (post-nataal):
Ondervoeding
Traumatisch hersenletsel
Degeneratieve stoornissen (vermindering functie of orgaan)
Epileptische aanvallen
Sociale risicofactoren: zowel pre, per als postnataal.
Armoede
Maternale ondervoeding
Gebrek aan toegang tot medische diensten
Institutionele opvoeding; heeft negatief effect op psychologische ontwikkeling.
Slecht ouderschap (zowel ervoor, tijdens als na de zwangerschap).
Drugs, alcohol en roken
Geweld
Inadequate scholing en support
Beschermende factoren
Beschermende factoren kunnen van invloed zijn op motorische, cognitieve, linguïstische en sociale ontwikkeling van de verschillende niveaus van de individuele levenscyclus.
Goede psychische gezondheid (afwezigheid genetische kwetsbaarheden, adequate opgroei-omgeving, ongecompliceerde geboorte, geen (ernstige) ziekte-geschiedenis, adequate voeding etc).
Temperament; makkelijker temperament betere aanpassing.
Positief belief systeem; optimisme. Zorgt voor zelfbewustzijn en zelfvertrouwen en zorgt voor weerbaarheid tov stress.
Planningsvaardigheden, humor en empathie zorgen voor weerbaarheid tov stress.
Positief sociaal netwerk
Hogere sociaaleconomische klasse (betere kansen, scholen, beter netwerk).
Adequate scholing (professioneel, support en uitdagend, leren compenseren tov de beperking, gericht op beide: zowel academisch als non-academische vaardigheden).
Veilig gehechte relaties tov ouders.
Afwezigheid van scheidingen, onenigheid tussen ouders, verlies, sterfgevallen, criminaliteit of gezondheidsproblemen binnen familie.
Baat bij goed georganiseerde instelling met professionals en mogelijk multidisciplinaire teams.
Klinische implicaties
Ontwikkeling van een persoon met een verstandelijke beperking wordt beïnvloed door de balans tussen risico- en beschermende factoren. Daarom moet er bij de beoordeling naar deze factoren gekeken worden.
Multisysteem vroege interventieprogramma’s blijken een cognitieve ontwikkeling te kunnen vergemakkelijken in het geval van laaggeboortegewicht of omgevingsrisico’s. Families met risico’s zouden aan zulke programma’s mee moeten doen meteen na de geboorte.
Effectieve programma’s moeten bestaan uit componenten die uitgevoerd worden door multidisciplinair team. Componenten zijn thuisstimulatie en oudertraining en de veilige hechting moet ontwikkeld worden. Onderdelen om dit te bereiken zijn huisbezoeken/trainingen en transport naar dagcentrum. Dergelijke programma's zijn intensief en frequent, lange termijngericht en bevat oefeningen.
Sensorische en motorische ontwikkeling
Beperkingen in de sensorische en motorische ontwikkeling gaat vaak gepaard met een verstandelijke beperking.
Sensorische ontwikkeling
Prenataal: Baby’s kunnen dan al reageren op tactiele stimulatie en herkennen de stem van moeder.
Bij de geboorte:
Geuren en smaken herkennen.
Geluid lokaliseren
Interesse in licht-donker
Focus op objecten in directe gezichtsveld (erg dichtbij)
Bij 3 maanden:
Goed ontwikkelt zicht (breder)
Diepte-perceptie
Interesse in gezichten.
Bij 12 maanden: Visueel volledig ontwikkelt.
Motorische ontwikkeling
Onderscheid gemaakt tussen grove motoriek (voortbeweging en houding) en fijne motoriek (grijpen, oppakken en manipulatieve vaardigheden).
Grove motoriek: Gericht op controle over het lichaam en ledematen, en het bewegen ervan.
Fijne motoriek: Gebruiken van handen om objecten te manipuleren.
Ontwikkeling van motoriek is van proximodistal (romp tot ledematen) en cephalocaudal (van hoofd tot uiteinde). Dus kinderen leren eerst hun armen te bewegen, voordat ze vingers kunnen en hun hoofd voordat ze leren hun benen onder controle te krijgen.
Kinderen met ernstigere verstandelijke beperkingen, ontwikkelen langzamer hun sensorische en motorische vaardigheden.
Gehoorbeperking
Geluiden horen binnen:
Normaal gehoor 0 – 15-20 DB HL
Milde gehoorbeperking 15 – 30 dB HL
Matige gehoorbeperking 31 – 60 dB HL (moderate)
Ernstige gehoorbeperking 61 - 90 dB HL (severe)
Diepgaande gehoorbeperking 90 dB HL of hoger (profound)
Er wordt verschil gemaakt tussen aangeboren doofheid en doofheid die ontstaat na de geboorte, maar ook tussen verslechtering of gehoorverlies na verloop van tijd (progressieve gehoorbeperking) of de gehoorbeperking die zich voordoet na een periode van normale ontwikkeling.
Etiologie
Perceptieve (binnenoor werkt niet goed, bv zenuw of slakkenhuis) en geleidelijk gehoorverlies (buitenoor / middenoor werkt niet goed) zijn de meestvoorkomende typen van gehoorverlies. Perceptief gehoorverlies is een indicatie voor ernstiger verlies (blijvend) dan bij een geleidelijk gehoorverlies.
Belangrijke oorzaken zijn erfelijkheid en meningitis. Andere mogelijke oorzaken:
Maternale rubella (rode hond)
Geboortetrauma
Zwangerschapsmoeilijkheden
Vroeggeboorte
Rh incompatibiliteit (onverenigbare bloedsoorten kind en moeder).
Infecties na de geboorte (bv bof, mazelen)
Hoge koorts
Oorontsteking
Epidemiologie
1,2 op de 1000 kinderen worden geboren met een ernstig tot zeer ernstige gehoorbeperking. Met verworven doofheid meegerekend is dit 4 per 1000. Meestal vindt het plaats voor het 3e
levensjaar en meestal in het 1e jaar.
80% van de gevallen is perceptieve doofheid.
25% Meerdere beperkingen
90% heeft horende ouders.
Effecten van doofheid op de ontwikkeling
Dit is afhankelijk van de type, tijd van aanvang, ernst, taal, cognitieve, sociale en emotionele ontwikkeling. Kind met gehoorbeperking heft beperkte linguïstische (mbt taal) vaardigheden, waardoor het moeite heeft om in maatschappij mee te komen. Dit zorgt voor problemen op verschillende taalgebieden, lezen, schrijven en bij een (zeer) ernstige gehoorbeperking ook het onderscheiden en labellen van geluiden en klanken. Deze fonologische beperking maakt de spraakvaardigheid moeilijk. Door het meer gelimiteerd probleemoplossend vermogen, impulsiviteit en de taalproblemen en herkennen van emoties van anderen, zijn kinderen met een gehoorbeperking gevoelig voor het ontwikkelingen van psychologische problemen.
Visuele beperking
Hiermee wordt een gecorrigeerde gezichtsscherpte bedoeld (voor het beste oog):
Minder dan 6/18 meter
Niet meer dan 6/60 meter
Gezichtsveld van minder dan 10 graden
Onderscheid tussen ernstig visuele beperking (scherpte tussen 6/60 en 3/60 meters) en blindheid (gecorrigeerde gezichtsscherpte <3/60).
Etiologie
Schade aan centraal zenuwstelsel (dankzij maternale infecties tijdens zwangerschap), veranderingen embryoale ontwikkkeling, genetische factoren en complicaties bij de geboorte) zijn de belangrijkste oorzaken van een visuele beperking. Blindheid die ontstaat na de geboorte is uitzonderlijk en ontstaat meestal door traumatische hersenbeschadiging en gezwellen/neoplasma’s die het visuele systeem beïnvloeden.
Epidemiologie
1 van de 3000 kinderen heeft ernstige visuele beperking. Erfelijke retinopathie (aan netvlies) geldt voor 25% - 50% van de gevallen. De helft van de kinderen met blindheid hebben bijkomende beperkingen, zoals een verstandelijke beperking, cerebrale parese (hersenverlamdheid), epilepsie en een gehoorbeperking.
Effecten van blindheid op de ontwikkeling
Blinde kinderen hebben verschillende ontwikkelingsuitdagingen, zoals bv met betrekking tot motoriek (visueel-motorische integratie problemen). Gehoor wordt belangrijkste zintuig. Inzichten in plaats objecten en ruimten is vertraagd. Hogere cognitieve vaardigheden, zoals classificatie en behoud, ontwikkelen vertraagd bij blinde kinderen. Gebrek aan wederkerigheid in de interacties tussen het kind en de verzorger hangt samen met de ontwikkeling van hechting. Ze kunnen later moeite hebben met peerrelaties, dankzij gebrek aan het opvangen van sociale signalen en beperkte vaardigheden.
Motorische beperking
Cerebrale parese (verlamming) is meestvoorkomende motorische beperking. Gevolg van een insult, afwijking van het onvolgroeide centraal zenuwstelsel mbt gebieden die verantwoordelijk zijn voor de motoriek. Symptomen zijn: extreme spierspanning, spierstijfheid (spierrigiditeit) met plaatselijke verlamming of verlies van vrijwillige bewegingen (spasmen). Wordt vaak pas bekend bij 6 maanden omdat dan reflex acties vervangen worden door voorbedachte bewegingen en bewegingen waarvoor centraal zenuwstelsel verantwoordelijk is. Motorische beperking is oorsprong voor diagnose van cerebrale parese en varieert van minimaal tot (zeer) ernstig. Soms comorbide stoornissen zoals verstandelijk, beroertes, visuele- ean gehoorbeperkingen, leerproblemen en gedragsproblemen. Hoe ernstiger de motorische beperking, hoe omvangrijker de comorbide stoornissen, hoe groter de aanpassingsmoeilijkheden van jongeren met cerebrale parese.
Verschillende typen cerebrale parese:
Spastische cerebrale parese, verder onderscheid wordt gemaakt obv de ledematenverdeling. Cortico-spinale schade.
Hemiplegie: Een kant van het lichaam. Eenzijdig hersenletsel.
Quadriplegie: Alle vier de ledematen. Tweezijdig hersenletsel.
Diplegie: Mbt onderste ledematen. Tweezijdig hersenletsel.
Athetoïde of dyskinetische cerebrale parese: Stijve spieren, problemen met houding en positie.
Ataxie cerebrale parese: Slechte spierspanning, balans en coördinatieproblemen. Cerebellumschade.
Etiologie
Oorzaken cerebrale parese:
Anoxia (zuurstoftekort)
Beroerte (CVA cerebrovasculair accident)
Trauma
Bacteriële of virale infectie
Laag geboortegewicht
Epidemiologie
1 op 400 kinderen of 2,3 per 1000 levendgeborenen. Spastische cerebrale komt het meeste voor, 50-75% van alle gevallen. Athetoide is 25% van de gevallen en maar 10% dystonisch en 10% ataxie. Comorbide stoornissen is in 60% van de gevallen:
Psychologisch en gedragsproblemen 50%, gehoor-, spraak- en taalbeperkingen in 30% en een visuele beperking komt ook voor. Ook voedingsproblemen komen voor door beperkte controle over orale spieren.
Effect van cerebrale parese op de ontwikkeling
50% zelfstandig in de maatschappij, 25% gedeeltelijke onafhankelijkheid. Resultaat in toekomst is afhankelijk van oorspronkelijke beperking en de kwaliteit revalidatie- en preventie-interventies tijdens de eerste jaren van school.
Klinische implicaties
Een multidisciplinair team wordt noodzakelijk geacht en voor elke beperking dienen geschikte behandelingen te zijn. Zo dienen er pediatrische audiologische behandelingen te zijn voor mensen met een gehoorbeperking en een fysiotherapeut voor motoriekstoornissen.
Met betrekking tot mensen met een VB (verstandelijke beperking) is het belangrijk dat er gericht wordt op aanpassing, ondanks hun beperkingen.
Sensorische beperking
Multisystematische familiegerichte programma’s zijn zeer effectief in het voorkomen van aanpassingsproblemen van kinderen met een sensorische beperking. Deze programma’s zijn zowel kind- (aansluit bij alle zintuigen van het kind incl. de beperkte) als oudergericht (informatieverwerving, coaching, support en advies).
Kindgerichte interventies kunnen gegeven worden door een volwassene met een sensorische beperking. Diegene kan dan dienen als rolmodel en als mentor, maar kan ook introduceren naar andere mensen met dezelfde beperking.
Schoolgebaseerde programma’s zijn intensief, systematisch, gebaseerd op instructies, individueel aangepast per kind en het promoot de taalvaardigheden. Bovendien worden sociaal probleemoplossingsvaardigheden ook geleerd en er is aandacht voor gedrag en sociaal begrip. Deze drie programma’s moeten samen!
Beperking van motorische ontwikkeling
Veelomvattende multidisciplinaire revalidatie programma’s zijn er op gericht dat de impact van cerebrale verlamming zo klein mogelijk wordt gehouden (ook comorbide stoorniseffecten). Gericht op psychosociale ontwikkeling en omgeving. Andere mogelijke interventies zijn neuro-ontwikkelingstherapie (intense sessies 1 a 2 keer per week en dagelijkse oefening thuis, kind 6 maanden of ouder), kinderstimulatie (beste vooraf aan neuro-ontwikkelingstherapie, dus kind > 6 maanden), therapeutische electrische stimulatie (ouders gerichte handleidingen voor het bevorderen van het kind zijn motorisch functioneren in bepaalde gebieden, zoals bv spieren) en speciaal onderwijs (dagprogramma’s zijn effectief voor het promoten van cognitieve, motorische en sociale ontwikkeling voor jonge kinderen).
Cognitieve ontwikkeling
Piaget’s theorie over de intellectuele groei is de heersende kader voor het conceptualiseren van de cognitieve ontwikkeling. Psychometrische traditie brengt intelligentietesten voor het meten van de niveaus van cognitieve mogelijkheden en problemen en geeft de normale verspreiding van intelligentie binnen de populatie. Piaget daarentegen gaat te werk aan de hand van bepaalde stadia van cognitieve groei.
Twee andere modellen van belang: informatieverwerkingsprocesmodellen met betrekking tot probleem oplossen en Sociale modellen over intelligentie, zoals Vygotsky, die wijzen op het belang van contextuele factoren die van invloed zijn op vaardigheden.
Piaget’s stadia van cognitieve ontwikkeling (obv observaties getest)
Piaget was een constructivist, dit houdt in dat hij van mening was dat een kind leert door kennis die hij eerder verworven heeft te verbinden aan nieuwe kennis. Een stukje kennis bouwt als het ware voort op een stukje eerder verworven kennis.
Vier stadia:
Sensomotorische stadium
Tot ongeveer 2 jaar. Ontwikkeling van oorzaak en gevolg van sensomotorische schema’s en objectpermanentie (kennis dat een object blifjt bestan ook al is het uit het zicht).
Pre-operationele stadium
Betere interne representaties van de externe wereld. Bovendien nauwkeuriger taalgebruik, symbolische representatie (het ene object gebruiken om een ander object te symboliseren), schakelen tussen werkelijkheid en verschijning en theory of mind (inleven in andermans denken en voelen). Kinderen met autisme hebben gebrekkig theory of mind.
Een limiet is het egocentrisme. Kinderen zijn geneigd om de wereld alleen vanuit zichzelf te bezien en zij kunnen zich niet of slecht inleven in anderen. Zij kunnen met andere woorden nog niet goed perspectief nemen. Dit zorgt ervoor dat kinderen regelmatig langs elkaar heen praten. Een andere limiet is centratie. Dit is de neiging om te focussen op een enkel, opmerkelijk object of gebeurtenis en daardoor andere relevante dimensies niet te zien. Ook animisme, levensloze objecten kunnen denken en voelen net als mensen.
Concreet operationele stadium
Begin logisch redeneren. Bovendien is er vooruitgang in het conservatie concept (hoeveelheid blijft in takt ondanks de verschillende dimensies, denk aan het glas overgieten in ander glas en dan denkt kind dat het een andere hoeveelheid is). Het kind heeft nog wel moeite systematisch te denken (zwaardere objecten vallen sneller).
Formeel operationele stadium
Kind kan logisch redeneren en manipuleren van twee of meer categorieën (snelheid en afstand, om reis te plannen bv). Consequenties kunnen geredeneerd worden. Logische inconsistenties kunnen gevonden worden. Realistisch denken wordt ontwikkeld. Mogelijkheid tot het abstract denken (het kind kan zich iets voorstellen van bijvoorbeeld het begrip 'hemel'). Bovendien hebben ze de mogelijkheid tot hypothetisch redeneren. Niet iedereen bereikt dit stadium, is niet universeel.
Kritiek Piaget:
De transitie naar de concrete operationele fase doet zich waarschijnlijk eerder voor dan dat Piaget veronderstelt en de overgang naar de formele operationele fase gebeurt waarschijnlijk pas later. Bovendien correleren de fase-afhankelijke competenties niet altijd even hoog met de uitvoer van bepaalde levenstaken.
Voortgang tussen de verschillende fasen is langzamer voor mensen met een VB. De mate van beperking is bepalend voor het hoogste niveau wat bereikt wordt bij de fasen van cognitieve ontwikkeling. Volwassenen die een milde VB hebben, bereiken een mentale leeftijd van tussen de 9 – 12 jaar.
Volwassenen met een gemiddelde VB hebben een mentale leeftijd van 6 – 9 jaar. Volwassenen met een ernstige VB hebben een leeftijd van 3 tot 6 jaar.
Volwassenen et een zeer ernstige VB bereiken de mentale leeftijd van minder dan 3 jaar.
Geen bewijs dat de stadia van Piaget verschilt voor mensen met een VB, is dus gelijk.
Ontwikkeling van informatieverwerkinsgproces
Het informatieprocesverwerkingsmodellen hebben een volgorde van bepaalde cognitieve situaties die tussen een probleem en oplossing in staat. Meeste van deze modellen maken onderscheid tussen de volgende onderdelen:
Sensorisch geheugen: Slaat gegevens voor een fractie van een seconde op
Korte termijn geheugen: Slaat beperkt gegevens op en onthoud deze een paar seconden.
Tijdelijk werkend geheugen: Informatie uit korte termijngeheugen wordt verwerkt via herhaling, organisatie en bewerking. Kans is dan groter opgeslagen in lange termijn.
Lange termijn geheugen
Opvragen van informatie
Informatieverwerkingsprocescapaciteit is beperkt. Bij volwassenen is dit ongeveer 7 bits (+ of – 2). Effectieve strategieën om informatie te herinneren zijn herhalen, organiseren (kleiner maken / groeperen) en bewerking / linking. Metageheugen (metamemory): kennis over de werking van het geheugen en diens strategieën om informatie te onthouden. Automatisering en strategieconstructie zijn twee van de hoofdprocessen die zich voordoet bij een cognitieve verandering. In het begin van een nieuwe vaardigheid die aangeleerd wordt, gaat veel informatieverwerkingscapaciteit uit naar deze vaardigheid en diens componenten. Het wordt automatisch door het herhalen van componenten en dan komt er meer capaciteit vrij voor het ontwikkelen van strategieën om de vaardigheid te verfijnen of andere vaardigheden te ontwikkelen.
Als we weinig kennis hebben over bepaald onderwerp dan halen we oud-opgeslagen informatie uit geheugen op. Er is echter ook een alternatieve manier: het reconstructieve geheugen. Hier wordt de informatie die we herinneren en die gecodeerd zijn als schema’s herbouwt. De schema’s zijn representaties van de typische structuur van eerdere ervaringen, en worden dan samen ondergebracht. Scripts zijn representaties van de typische volgorde van situaties. Zowel schema’s als scripts helpen nieuw materiaal te begrijpen en onthouden. Hoe groter de kennis, hoe meer effect het gebruik van reconstructiegeheugen, omdat er dan een netwerk van associaties zijn waardoor de nieuwe informatie geconstrueerd kan worden.
De informatieprocesbenadering laat zien dat de capaciteit van het korte termijngeheugen, het aantal relevante informatie dat gecodeerd in een probleemoplossende situatie, de mate van automatisatie en strategieën en het gebruik van metacognitieve vaardigheden zich ontwikkelen naarmate de leeftijd toeneemt. Personen met een VB ontwikkelen niet even snel en bereiken niet altijd hetzelfde niveau als mensen zonder VB. Bovendien worden er bij VB’ers vaker specifieke tekorten aangetroffen in hun cognitieve competenties. Zo vertonen autistische kinderen vaak een beperkt ontwikkeld executief functioneren en Theory of Mind (capaciteit om zich in te leven in iemand anders emoties en gedachten, en dat deze kunnen verschillen van de eigen emoties). Executief functioneren: de uitvoerende functie is een term die cognitieve processen overkoepelt. Zoals bijvoorbeeld het probleem oplossen op een systematische manier, planning, selecteren van relevantie informatie, deze door te voeren en te wijzigen aan de hand van feedback zonder afgeleid te zijn door irrelevante stimuli of eerder niet-effectieve oplossingen.
Non-cognitieve contextuele factoren kunnen een significante impact hebben op het informatieverwerkingsproces en het oplossen van een probleem (bv herhaaldelijk falen van een taak, dan falen ze ook bij taak die ze eerst wel konden – daarom geremd, want ze verwachten dat het mislukt. Worden daardoor onnodig afhankelijk). Dit moet je dus ook in de gaten houden bij de behandeling van mensen met een VB!
Vygotsky en de sociale context van intellectuele ontwikkeling
Vygotsky schetst de intellectuele ontwikkeling als een sociaal proces. Het verschil tussen prestaties met of zonder hulp, wordt door Vygotsky de zone van de naaste ontwikkeling genoemd (zone of proximal development ZPD). Een kind heeft een bepaalde cognitieve ontwikkeling bereikt en kan nu met hulp van met ouders, docent en peers de kloof naar de zone van de naaste ontwikkeling dichten. De ouders, docent en peers dienen daarbij zorg voor te dragen - wil het leren succesvol zijn - dat het kind gebruik maakt van de 'tools' van het feitelijke cognitieve niveau. Met scaffolding (letterlijk steiger, stellage) doelt Vygotsky op de leermetode waarbij er net genoeg hulp wordt gegeven dat het kind het beheersingsgevoel ervaart. Dit bestaat uit:
1) Aansluiten bij de interesse van de persoon,
2) De taak vergemakkelijken tot een vooraf bepaald aantal stappen,
3) Verstrekken van externe betrokkenheid totdat het kind intrinstieke motivatie ervaart,
4) Geven van feedback door te wijzen op goed uitgevoerde onderdelen
5) Voordoen van goede uitvoer van onderdelen van taken die nu incorrect uitgevoerd waren.
Zowel scaffolding en het vaststellen van de zone van naaste ontwikkeling kunnen handig zijn voor het vergemakkelijken van het adaptieve gedrag.
Klinische implicaties
Het ontwerpen van vaardigheidstrainingprogramma’s houden rekening met cognitief functioneren en adaptief gedrag, maar ook voor de fase van cognitieve ontwikkeling, gerelateerde denkstijl en informatieverwerkingsproces-capaciteit. Programma’s die gebaseerd zijn op scaffolding zorgen ervoor dat een persoon de aanbevolen vaardigheden ontwikkelt. Bovendien zijn behavioral analysis benaderingen, speciaal onderwijs en levensvaardigheidstrainingen van belang.
Taalontwikkeling
In utero (in baarmoeder), de foetus kan al moeder’s stem herkennen en bij de geboorte kunnen kinderen zich orienteren op stemmen die verschillen van andere geluiden. Babbelen (opv sensorische / zintuigelijke input) begint bij 3-4 maanden. Bij 7 maanden gaat het om zowel sociale interactie als persoonlijke vermakelijkheid. Kinderen met een taalprobleem vertonen minder ritme, tekenen van begrip van de communicatie wat kinderen met een normale ontwikkeling rond het einde van 1e jaar doen. Dit is dus vertraagd. 12 – 18 maanden is kenmerkend dat het kidn losse woorden begint te gebruiken. Bij 2 jaar kent het kind ongeveer 300 woorden en meestal voor 3e verjaardag 2-woordzinnen. Bij 3-5 jaar neemt het vocabulair, grammaticaal en de nauwkeurigheid van woorden toe.
Overextension (paard wordt hond genoemd), onderextension (poedel geen hond noemen), bedenken van nieuwe woorden en grammaticale onnauwkeurigheden zoals over-reglarisatie (verkeerd grammaticaal vervoegen) erg normaal voor deze leeftijd. Snelheid van taalontwikkeling is terug te vinden in genetisch-gebaseerde mechanismen. Ernstige achterstand van de omgeving kan er voor zorgen dat de taalontwikkeling wordt tegengehouden (bv opsluiten in kamer). Ontwikkeling en de directe omgeving staan dus in verband met elkaar! Milieuactivisten gaan uit van het belang van ouder-kindinteracties, dit zou de taalontwikkeling vergemakkelijken. Tijdens de eerste 4 maanden is er een afwisseling tussen aandacht en geen aandacht. Er zijn drie belangrijke aspecten van ouder-kindinteracties:
De interactionele gelijkheid zorgt voor ruimte voor het kind om ruimte te pakken, en zo zijn eerste woorden uit te sreken. Kinderen met depressieve moeders hebben moeilijkheden om deze interactionele synchroniteit te bereiken en dit kan gevolgen hebben voor later aanpassingsvermogen. Elke cultuur heeft eigen dialect wat tegen het kind gesproken wordt (= motherese). Het heeft de volgende kenmerken:
Simpeler dan volwassentaal
Kortere zinnen
Concreter
Bevat herhaling van wat het kind zei
Volwassene vergroot wat het kind zei
Volwassene zijn toon heeft hogere frequentie
Volwassenen patroon van intonatie is betekenisvoller
Het derde belangrijke aspect is het verrichten van een reeks en indelingen van gestructureerde sociale interacties waarin verbale communicatie plaatsvindt. Het gaat hier om kijken naar boeken, benoemen van dingen, spelen met woorden en actiespelletjes en rijmen. Deze reeks / indelingen samen maken de LASS – Language Support System.
Taal wordt door kinderen gebruikt om hun eigen gedrag te controleren, maar ook om gesprekken aan te gaan en dus andere te beinvloeden.
Vygotsky maakt een onderscheid tussen private speech, internal speech en social speech. Private speech is een soort innerlijke spraak waarbij het kind zichzelf hardop vertelt wat het moet doen in een bepaalde situatie (controle).
Internal speech oftewel zelfspraak is stil, maar wordt door het kind gebruikt om zijn eigen gedrag te controleren. Na 7 jaar ontwikkelt zich dit, bij een gewone ontwikkeling.
Sociale spraak (social speech) wordt door kinderen gebruikt om interacties met anderen te controleren en doet zich voor bij 3 jaar.
Specifieke taalachterstand
Als kinderen een achterstand laten zien in de taalontwikkeling, moet er onderscheid worden gemaakt utssen een secundaire taalachterstand als gevolg van VB, autisme, gehoorbeperking etc en een specifieke taalachterstand.
De specifieke taalachterstand is verder onder te verdelen in expressieve taalachterstand (komt meeste voor) en de gemengde receptieve-expressieve achterstand (uitputtendste). Deze onderverdeling is volgens de DSM-criteria.
Het is handig om bij een taalstoornis aan te geven waar het probleem zit, in welk gebied.
Fonologie
Onnauwkeurige articulatie van specifieke geluiden, meestal medeklinkers in plaats van klinkers, zoals de r, l , f, v en s. Wanneer deze fonologische problemen een afspiegeling zijn van e problemen in de motorische vaardigheden, die nodig zijn voor een correcte articulatie dan is zowel de prognose voor taalontwikkeling en leesvaardigheid goed, en deze kinderen onderscheiden zichzelf niet van hun peers. In DSM en ICD-10 spreken ze over een fonologische stoornis en een specifieke spraak(articulatie) stoornis. Bij een gebrek aan fonologisch bewustzijn, zoals niet goed rijm kunne gebruiken, is de prognose voor de ontwikkeling van leesvaardigheid is slecht.
Semantiek
De betekenis achter woorden. Een kind die hierbij problemen ervaart heeft een beperkt vocabulaire en weet maar van een paar woorden de betekenis en gebruikt ook maar weinig woorden om te communiceren.
Syntaxix (syntax)
Grammatica. Problemen met grammatica hebben een beperkte duur van uitspraak en een beperkte diversiteit van uitspraakmogelijkheden. Kinderen van 2 jaar zouden meerdere woorden moeten geburiken in hun zinnen, maar kinderen met een specifieke taalachterstand zijn hiertoe (nog) niet in staat. Problemen met grammatica zijn voorspellers van latere lees- en spellingsproblemen.
Pragmatiek
Problemen met pragmatiek doen zich voor als kinderen niet in staat zijn om taal en gebaren binnen gewone relaties of contexten te gebruiken, om hun behoeften te verzadigen of bepaalde communciatiedoelen te behalen. Tot 2 jaar is spraak met gebaren een sleutelvaarigheid met betrekking tot pragmatiek. Tot 5 jaar gebruiken kinderen pragmatische vaardigheden om te vertellen wat er is gebeurd.
Vloeiendheid
Broddelen en stotteren zijn kenmerkende vloeiendheidsproblemen, waarbij snel gseproken wordt en er een consequentie verstoring is in vloeiendheid, wat zich uit in herhalingen, verleningen en pauzes.
Epidemiologie van een specifieke taalachterstand
17% van de 2-jarige, 8% van de 3-jarige, 3% van de 5-jarige hebben expressieve taalachterstand. Bij mannen komt het meer voor (3:1), vrouwen (5:1). De meerderheid herstelt bij de leeftijd van 5 jaar en hebben later nauwelijks aanpassingsproblemen.
2-3% van 6-7-jarige heeft fonologische stoornissen, maar ook hierbij ontgroeien de meeste hun problematiek. Ook dit komt meer voor bij mannen. Geen gevolgen voor academische- en/of aanpassingsvaardigheden voor later. Stotteren ook meer bij jongens en slechts 1% van de populatie. 60% ontgroeien hun problemen voor 16 jaar. Gedragsproblemen doen zich in 95% van de gevallen van een specifieke receptieve-expressieve taalstoornis voor, 45% bij expressieve taalstoornis en 29% bij articulatiestoornis. Bij persistente specifieke taalachterstand ontwikkelt ongeveer 35 – 40% dyslexie. Alle taalstoornissen doen zich vaker voor bij mannen.
Etiologie
Taalachterstand heeft een genetische oorsprong, maar omgevingsfactoren spelen ook een rol. Er is een kwetsbaarheidshierarchie (hierarchy of vulnerability) van componenten die van invloed zijn op de achterstand. Kinderen die symptomen wisselen na een bepaalde tijd en herstellen, gaan omhoog in de hierarchie. Van meest tot minst kwetsbaare componenten:
Expressieve fonologie
Expressieve syntaxis en morfologie
Exprsesieve semantiek
Receptieve taal
Als onderste probleem is hersteld, verplaatst het niveau omhoog en gaat dat onderdeel ontwikkelen. Deze kwetsbaarheidshierarchie veronderstelt dat er een aantal gezamenlijke etiologische factoren ten grondslag moeten liggen aan alle taalstoornissen. Taalstoornissen komen vaker voor bij mannen, dus waarschijnlijk zijn er gendergerelateerde biologische factoren betrokken. Bovendien blijken een versnelde fijn-motorische achterstand kenmerkend te zijn voor de meeste specifieke taalachterstanden, niet te verwarren met onhandigheid! Zowel de taal- als motorische achterstand kunnen de oorzaak zijn van onderliggend neurologische onvolgroeidheid die het gevolg is van langzame en begrenste informatieverwerkingsprocessen. Een andere mogelijke oorzaak is midden-oorontsteking, in de 12-18 maanden periode. Bovendien kunnen problemen in oraal-motorische ontwikkeling zorgen voor expressieve taalachterstand bij 2 jaar. Het is onwaarschijnlijk dat psychologische factoren een grote rol spelen bij het ontstaan, maar kunnen wel zorgen voor instandhouding. Lage sociaal-economische status, familiegrootte en problematische ouder-kindinteracties, met gedragsproblemen, kunnen oorzaak zijn van taalstoornis en bepaalt de ernst (hoger). Deze psychologische factoren kunnen van invloed zijn, omdat taalproblemen voor frustratie kunnen zorgen omdat de communicatie niet soepel verloopt. Bovendien hebben kinderen met taalproblemen moeite om hun gedrag te controleren met zelfspraak (internal speech). Een andere verklaring is dat slecht ouderschap(vaardigheden) en meerdere stressbronnen zorgen voor een negatieve cyclus in interactie met hun kinderen. Voor kinderen is er dan geen positieve verbale uitwisseling met ouders en dit zorgt voor een beperkte mogelijkheid tot een goede ontwikkeling.
Klinische implicaties
Het wordt aangeraden om met multidisciplinaire teams te werken en er moet aangesloten worden op de beperking van de persoon. Bovendien moet er worden geinterviewd, geobserveerd en gedrag- en aanpassingsvragenlijsten moeten worden ingevuld. Behandeling moet de administratie van gestandaardiseerde receptieve en expressieve taaltesten betrekken, samen met een non-verbale intelligentietest. Als er uit de test blijkt dat non-verbale intelligentie, receptieve en expressieve taal en aanpassingsgedrag allemaal twee standaarddeviaties onder het gemiddelde vallen, dan is het taalprobleem secundair aan de VB.
De patronen van de ontwikkeling van semantische, syntaxis en pragmatische taalvaardigheden verschillen per kinderen met een VB. Is namelijk afhankelijk van de mate van beperking, aanwezigheid van comorbide condities en de aanwezigheid van specifieke syndromen. Kinderen met autisme laten vaker echolali, stereotype uispraken en een gebrek aan gebaren dan kinderen met een VB zonder autisme. Specifieke syndromen worden geassocieerd met specifieke types van taalproblemen. Fragile X syndroom laat taalachterstanden zien die meer uitgesproken zijn dan hun VB. De expressieve taal van kinderen met het Williams Syndrome is vloeiend en complex.
Er mag een diagnose afgegevenw orden voor specifieke taalstoornis als er sprake is van een standaarddeviatie van 1,5 – 2 onder het gemiddelde en als het binnen het normale bereik van de receptieve of expressieve taal valt.
Bij het Landau-Kleffner syndroom is een normaal-ontwikkelt kind van tussen de 3 – 7 jaar, die expressieve en receptieve talvaardigheden verliest, vertoont kwab-afwijkingen en epileptische aanvallen kunnen zich voordoen, maar wel behoud van normaal IQ. 1/3e herstelt, maar 2/3e ondervindt blijvende receptieve-expressieve taalachterstand.
Mogelijke programma’s die effectief zijn, zijn preschool-interventies, individuele spraaktherapie, betrokken ouderschap en thuistraining. Thuis en schoolgebaseerde gedragsmanagementprogramma’s moeten samengaan met spraak- en taalprogramma’s voor gewenst effect.
Ontwikkeling van adaptief sociaal gedrag
Adaptief sociaal gedrag is onderverdeeld in drie domeinen: conceptuele, sociale en praktische vaardigheden. Mensen met ernstigere mate van VB vertonen minder verbetering in het adaptief gedrag naarmate de tijd verstrijkt. Voor mensen met het Down-syndroom verbetert het adaptieve gedrag tijdens de kindertijd, adolescentie en volwassenheid, maar kan daarna stagneren en vooral als depressie of dementie zich voordoet. Daarentegen verbetert het adaptief gedrag van mensen met autisme of Fragile X syndroom tijdens kindertijd maar stagneert bij de late kindertijd en vroege adolescentie. Voor beide geldt dat de dagelijkse vaardigheden beter ontwikkelt worden dan sociale vaardigheden.
Emotionele regulatie en sociale vaardigheden
De emotionele ontwikkeling van kinderen met een normale intelliguentie ziet er als volgt uit. In e eerste paar jaar neemt de beschikbaarheid aan verschillende emoties toe. Bij de geboorte kan het kind al interesses uiten door aandacht op nieuwe stimuli te richten en vertonen walging op vieze geuren en smaken. Bij 4 weken lachen als reactie op volwassenen. 4 maanden kunnen ze boosheid en verdriet laten zien als bv iets wordt afgepakt.
Gezichtsexpressies zoals angst bij alleen laten ontstaat bij 9 maanden. Bij 2 jaar piek qua woede-uitbarstingen ‘the terrible two’s’. Bij 2 – 7 jaar nemen boosheid en fysieke agressie om aandacht te krijgen aanzienelijk af. Op deze leeftijd is er een toename van verbale en physische agressie. Het is niet gericht op uitlokken, maar op gerichte ‘wraak’. Bij 9 jaar wordt er onderscheid gemaakt tuseen intentionele en accidentele provocatie.
Versterken, modelleren en labellen van emoties zijn de primaire psychosociale processen waarmee emotionele expressies worden geleerd. Kinderen gaan bij het einde van het eerste jaar de emoties van het moeders gezicht inspecteren en zien zo wat ‘normaal’ is voor een uitdrukking in een situatie. Modelleren is social referencing. Van het tweede jaar tot aan school is het voor kinderen gebruikelijk om emoties van anderen na te doen.
Voor de expressie van emotionele empathie is het nodig dat het kind vanuit een ander persoon’s perspectief de wereld kan zie, volgens Piaget gebeurt dit pas bij de concrete operationele fase rond 5-7jaar met een normale ontwikkeling. Emotieregulatie ontwikkelt zich met de leeftijd. Voordat kinderen naar school gaan weten ze dat ze met emoties situaties kunnen veranderen. Op iets latere leeftijd kunnen ze de situatie veranderen door hun gedachten. Bij 6 jaar hebben kinderen geleerd welke emoties sociaal aanvaardgbaar zijn en ze kunnen de onacceptabele verbergen. Van midden-kindtijd tot adolescentie leren kinderen bepaalde standaarden van gedrag te internaliseren door aan hun oudesr en andere belangrijke hechtingsfiguren te zien welke acties goed of niet goed zijn. Hangt samen met normbesef, complexe emoties en inleven ander persoon. Kinderen met een autoritatieve opvoedstijl en veilige hechting, hebben grotere kans op goede vriendschappen met peers. Kinderen met een VB zijn minder gevorderd in het herkennen, uitdrukken en reguleren van en reageren op emoties (van anderen), en het volgen van sociale regels en maken van vriendschappen, ten opzichte van kinderen met een normale ontwikkeling. Cognitieve belemmeringen maken het moeilijker. Langere termijn problemen kunnen zijn het niet goed behouden van lange relaties. Het onderhouden van het zelfvertrouwen en –bewustzijn zijn andere belangrijke sociale vaardighden, dit ontwikkelingstraject verloopt andes voor mensen met VB. Adolescenten met een VB hebben minder onderscheidende zelfconcepten met maar een klein onderscheid tussen de zelfevaluaties in het psyhische, sociale of cognitieve domein.
Praktische vaardigheden
Een onderdeel van het socialisatieproces van kinderen met een normale ontwikkelnig is het leren van praktische vaardigheden voor zelfverzorging en activiteiten in het dagelijkse leven. Het profiel van Hodapp en Zigler over mensen met een VB bestaat uit 5 kenmerken:
Overafhankelijkheid van volwassenen in the onmiddelijke omgeving (ouders geven teveel hulp).
Behoedzaamheid in initiële interacties met onbekende volwassenen (overgeneralisatie van veiligheidsvaaridgheid of van het vermijden van vreemden-vaardigheid).
Lagere verwachtingen van succes in het uitvoeren van taken (vaak gevolg van herhaalde faalsituaties).
Ouderdirectedness (Buitenste gerichtheid, gericht op omgeving om oplossingen te geven in plaats van het eigen vermogen in te zetten, kan ook ontstaan door herhaalde faalsituaties).
Effectance motivation, men heeft genoegen in probleem oplossen en zien liever tastbare dan ontastbare beloningen.
Klinische implicaties
Voor mensen met een VB is het belangrijk dat er training wordt gegeven in het ontwikkelen van sociale en praktische vaardigheden, omdat deze in de transities van verschillende levensfasen belangrijk zijn voor een goede aanpassing. BV sociale vaardigheidstrining en programma’s die gericht zijn op praktische vaardigheden die bijvoorbeeld gericht zijn op zelfverzorging, activiteiten in dagelijkse leven, aanpassing en leren ze hiermee omgaan. Op school dient hier ook aandacht aan besteed te worden.
Familielevenscyclus
De ontwikkeling van individuele sensorische, motorische, cogniteive, linguistische en sociale vaardigheden doet zich voor binnen de context van de familie. Modellen die gericht zijn op de familielevenscyclus zijn gebaseerd op de normen die heersen binnen die familie. In tabel 2.1 staat een tabel van een nucleair familiemodel die de ontwikkeling bijhoudt aan de hand van taken die afgerond moeten zijn per een bepaalde levensfase (en is gericht op kinderen met een VB). De verschillende fasen zijn:
Ervaringen met gezin van herkomst (belangrijkste taak: relatie opbouwen, school)
Huis verlaten (belangrijkste taak: Zelfontwikkeling, peerrelaties ontwikkelen, carriere beginnen)
Vooraf aan het huwelijk (belangrijkste taak: Partner zoeken, relatie ontwikkelen, besluit tot trouwen )
Kinderloos koppel (belangrijkste taak: Samenwonen )
Familie met jonge kinderen (belangrijkste taak: Aanpassing aan de geboorte en kind, kind met VB ga je door proces van ontkenning, verwarring en daarna constructief, dan van voor af aan model wat betreft het kind en oudes passen aan)
Familie met adolescenten (belangrijkste taak: Supports regelen voor hun kinderen met een VB, verantwoordelijkheid nemen )
Laten ‘uitvliegen / opstijgen’ van kinderen (nest verlaten) (belangrijkste taak: Steunen in vertragingen en problemen )
Latere leven (belangrijkste taak: Plannen wat er gebeurd na de dood van ouders van iemand met VB).
Ouders met een kind met een VB, komen eerst in een ontkenningsfase, vervolgens verwarringsfase en daarna constructieve fase. Ze hebben de volgende verantwoordelijkheden met betrekking tot hun kind met een VB: aanpassen van extra zorgtaken die passen bij het kind zijn niveau, andere kinderen uit gezin betrekken bij verzorging, samenwerken met instanties die gezondheids-, educatieve- en sociale services hebben voor een VB. Bovendien moeten ze dergelijke supports regelen voor hun kind om het onafhankelijk te maken in het sociale en vocationale gebied. Bovendien krijgen ze maken met het plannen van wat er met het kind gaat gebeuren bij hun overlijden.
Normale familielevenscyclus
De eerste twee fasen van de familie onwtikkeling richten zich op het differentiëren van de familie, afronden van school, ontwikkelen van relaties buiten het gezin, afronden van school en carriere starten. Vervolgens (3e fase) zijn gericht op het vinden van een partner en besluiten te trouwen. Vierde fase is gericht op samen leven en het op orde krijgen. Bij de 5e fase moeten ze een rol als ouder aan gaan namen en ruimte maken voor het kind. Aandacht moet er zijn hoe te voldoen aan basale levensbehoeften van het kind, bovendien moet er zicht zijn op begrenzingen en regels. Gedragsproblemen kunnen zich voordoen als deze niet goed otnwikkelt zijn. In de zesde fase komen de kinderen in de adolescentiefase wat zich kenmerkt door autonomieontwikkeling en ouders komen in ‘mid-lifecrisis’. De zevende fase is gericht op de transitie van jongvolwassenen die het ouderlijk huis verlaat. Ouders moeten zich er weer aan aanpassen om alleen te wonen met zijn tweeën en moeten hun kinderen ‘leren loslaten’. In de laatste fase moet de familie leren omgaan met psyochologische afwijzing en leren omgaan met de dood. Het familielevenscyclus focust ook aandacht op de overgangen van de ene naar de andere fase, voor zowel het kind als voor de ouders. Hier is een bepaalde flexibiliteit voor nodig om aan te passen en er is ook een stabiele capaciteit nodig met betrekking tot regels en routines en er moet aandacht zijn voor het ombuigen van afhankelijkheid in onafhankelijkheid van het kind. Er moet op keerpunten gelet worden die stress kunnen veroorzaken, bv als kinderen huis verlaten is dit misschien stress voor ouders.
Aanvullende familielevenscyclustaken die horen bij een VBR
Als een familielid een VB heeft, dan dienen er aanvullende taken uitgevoerd te worden. De eerste reactie op een VB-diagnose is shock en ongeloof. De timing wanneer een diagnose gesteld wordt is afhankelijk van het niveau van de beperking, ernst, aanwezigheid van comorbide stoornissen en psychische en metnale gezondheidsproblemen en de nauwkeurigheid van het diagnostiekteam. Hoe ernstiger, hoe eerder de diagnose. Na de shock komt de fase van ontkenning (en niet willen geloven) en emotionele onrust (boos, angst en verdriet). Dit kan gevolgen hebben voor ouderlijke relatie, er is namelijk sprake van spanningen. Een cohesieve / samenhangende familie met een goed huwelijk en en goede ouder-kindinteracties, goede probleemoplossings- en communicatievaardigheden, en goed sociaal netwerk ter ondersteuning en ondersteuning van professionele services, zullen hier minder last van hebben. Duur is verschillend en vindt meestal plaats bij transities bij verschillende fasen in levenscyclus. Na deze emotionele onrust vindt zich een constructieve adaptie plaats, aan de extra taken die komen kijken bij een VB. Het voornaamste is vervolgens objectieve, nauwkeurige informatie te krijgen over de conditie van het kind en toegang te krijgen tot relevante hulpinstanties zoals o.a. speciaal onderwijs, tijdelijke zorg, advies voor gedragsmanagement e.d. Hier zijn goede samenwerkingsrelaties voor nodig! Het zorgen voor kinderen met een VB is tijdrovend en vraagt veel van je, want ze hebben meer moeite om een veilige hechting te ontwikkelen en zijn langzamer in het ontwikkelen van verschillende vaardigheden. Tijdrovende taken, omdat je het kind constant moet verzorgen, controleren en stimuleren, samenwerken met instanties, zaken regelen mbt transport en onderwijs en andere diesnten, maar ook je eigen huwelijk in stand zien te houden ondanks de stress, aandacht houden voor andere kinderen, familievakanties. Moeders zijn gevoeliger voor depressieve gevolgen dan moeders met een normaal ontwikkeld kind. Moeder neemt vaker de zorg op zich en heeft daarom ook meer stress dan vader. Brusjes (broertjes en zusjes) zijn vaak betrokken bij kind met VB, en worden opgevoed met ‘meehelpen’, dus dan wordt het een ‘integraal deel van het familieleven’. De mate van stress dat ervaart wordt door familieleden is afhankelijk van de ernst van VB, temperament van het kind en psychische en mentale gezondheidsproblemen. Vooral sensorische en motorische beperkingen en autisme zorgen voor stress.
Meeste kinderen met een VB gaan naar het speciaal odnerwijs, waar speciale docenten zich bezig houden met de ontwikkeling van deze kinderen. Er worden plannen ontwikkelt voor het kind en deze zijn thuis ook toepasbaar. Bovendien is het nodig dat jongeren met een VB die sociaal onafhankelijker worden naarmate ze ouder worden, geleerd wordt om te gaan met sociale vaardigheden die belangrijk zijn voor de seksuele ontwikkeling en de ontwikkeling van intieme relaties. Vaardigheidstraining is heirvoor geschikt. Sommige mensen met VB trouwen en krijgen kinderne, maar dit is meer regel dan uitzondering.
Met de transitie van het einde van de adolescentie naar volwassenheid is een belangrijke taak de vocationele onafhankelijkheid, hier gaat het om praktische en vocationele vaardigheden die nodig zijn voor het zelfstandig dingen ondernemen, zooals bijvoorbeeld naar het werk reizen.
Naarmate de tijd verstrijkt wordt de persoon met een VB steeds meer geaccepteerd zoals hij of zij is, zonder vergeleken te worden met hoe het zou zijn als hij/zij normaal ontwikkeld zou zijn. In het begin kan het echter wel een ‘rouwproces’ zijn voor de familie. De taak van een psycholoog is om de familie te helpen kennis te krijgen van dit proces en optimistisch te kijken naar welke mgoelijkheden het kind wel heeft en ook biedt de psycholoog hulp aan bij het plannen van supports en services die hun kunnen helpen bij verdere transities en de ontwikkeling van het kind.
Klinische implicaties
Families met kinderen met een VB hebben een multidisciplinaire hulpverleningsvorm nodig. Ook planningsservices hebben ze nodig en de provisie van supports. Oudertraining, support en preschoolprogramma’s kunnen ook van belang zijn. Bovendien wordt ook wel eens tijdelijke verzorgingsplekken ingezet om de ouders te ontlasten. Bovendien is er intensieve thuis/schooltraining. Er wordt gewerkt aan de hand van een individueel persoonlijk plan, die gemonitord wordt. Psychologen spelen een belangrijke rol bij de contributie van hulpverleningsdiensten, trainingen en hulpplannen. Psychologen richten zich ook op het incasseren van positieve factoren en eht versteren hiervan, ze kijken naar de mogelijkheden en diverse behandelingen.
Ontwikkelingsgeval formulier
Bij het ontwikkelen van een individiueel familiesupportplan, onderwijsplan en individueel persoonlijk plan, wordt er gebruik gemaakt van veelomvattende zaakformulieren. Voor elk geval een formulier en dan weet je welke risico- en beschermende factoren een rol spelen op de ontwikkeling op verschillende levensgebieden (sensorisch, motorisch, sociaal etc). Dit samen heet ook wel het intellectuele vermogen (ability) en adaptief gedrag. De formulatie moet ook de ontwikkeling van de persoon plaatsen binnen de familielevenscyclus. Dit is belangrijk voor het stellen van doelen en het regelen van diensten en hulpverlening.
Intelligentie
Deary (2000) geeft aan dat er twee soorten definities zijn om termen te kunnen beschrijven. De eerste soort definitie geeft een precieze betekenis van een term. De tweede soort definitie schetst in grote lijnen de grenzen en beperkingen van wat een term betekent. Deary geeft aan dat de precieze betekenis van intelligentie nutteloos is. Daarentegen het in grote lijnen aangeven wat we bedoelen met intelligentie is mogelijk en ook werkelijk nuttig.
De American Association on Mental Retardation (AAMR, 2002) geeft de volgende definitie van intelligentie:
Intelligentie is een algemene mentale bekwaamheid/vermogen. Het omvat redenering, plannen, probleem oplossen, abstract denken, begrijpen van complexe ideeën, snel leren en leren van ervaring.
Deze definitie beschrijft dus de belangrijkste kenmerken van intelligentie. Verder benadrukt de AAMR dat begrip intelligentie afhankelijk is van de context waarin een individu leeft, het niveau van adaptief vermogen, het vermogen te kunnen participeren in de maatschappij, de interacties met anderen, de sociale rollen waarover ze beschikken en de gezondheidstoestand van een individu.
Modellen voor intelligentie
Er zijn drie categorieën van theoretische modellen te onderscheiden omtrent de beschrijving van intelligentie. De eerste categorie baseert zich op de psychometrische benadering, de tweede categorie baseert zich op het non- psychometrisch bewijs of een speculatieve beschouwing van intelligentie en de derde categorie baseert zich voornamelijk op het ontwikkelingsperspectief. In dit hoofdstuk komen de theoretische modellen van de eerste en tweede categorie aan de orde.
De Psychometrische benadering
De psychometrische benadering is gebaseerd op het afnemen van IQ test bij diverse populatie en maken van statische analyses van gegevens en hieruit een theoretisch model afleiden van wat er gebeurt als we deelnemen aan mentale activiteiten om intellectuele problemen op te lossen. Volgens de American Psychological Association Task Force on Intelligence heeft de psychometrische benadering het grootste onderzoek base en heeft de breedst toepassingsmogelijkheden in praktijk.
Model van Spearman en Thurstone
Volgens Spearman (1904;1923;1927) is er een algemene factor (wat‘g’ wordt genoemd), deze heeft invloed op prestaties van een individu op alle mentale taken, in combinatie met specifiek lager-niveau factor (wat ‘s’ wordt genoemd) die een vereiste is voor sommige taken. Mensen die neiging hebben te presteren op een bepaald niveau voor een taak, hebben ook de neiging op eenzelfde manier te presteren voor een andere taak. Hij geeft aan dat de algemene factor tussen deze twee verschillende taken verklaard kunnen worden door een algemene psychologische factor van de intelligentie. Dit verschilt per individu en wordt bij alle mentale taken gebruikt.
Volgens Thurnstone (1938) is er niet alleen een enkel ‘g’ factor maar zijn er meerdere primaire mentale mogelijkheden (verbale vermogen, perceptuele verwerkingssnelheid, inductief redeneringvermogen, numerieke vaardigheden, geheugen, deductief redeneringvermogen, vloeiend spreken en ruimtelijke visualisatie).
Model van Catell- Horn
Catell (1943) en Horn (1986) hebben een hiërarchisch model van intelligentie ontwikkeld, waarin g in feiten twee type intelligentie weerspiegelt. Het eerste type is ‘fluid ability’, wat Gf wordt genoemd, welk in de eerste plaats wordt bepaald door neurologische bronnen. Het tweede type is ‘crystallized ability’, wat Gc wordt genoemd, welk grotendeels wordt bepaald door kennis wat een persoon uitbreidt binnen een unieke culturele context.
Na allerlei ontwikkelingen werd gesuggereerd dat er niet alleen twee subtypes van intelligentie bestaat, maar acht of negen ongeveer gelijke (maar nog wel verscheidbaar) mentale vermogens bestaan. Deze zijn verantwoordelijk voor 87 mentale vaardigheden.
Horn en Blankson (2005) suggereren drie verschillende clusters: kwetsbare vermogen (vulnerable abilities), kennisvermogen (expertise abilities) en sensorich-perceptuele vermogen (sensory-perceptual abilities). Fluid intelligentie, korte termijn geheugen en verwerkingssnelheid vallen onder ‘vulnerable abilities’, waar sprake is van een leeftijdgerelateerde afname van kwetsbaarheid in de volwassenheid.
‘Expertise ablities’ omvat gekristalliseerde intelligentie (Gc), kwantitatieve redenering (Gq) en vlotheid in het ophalen van informatie uit lange termijn geheugen (Glm).
De vaardigheden binnen dit domein blijven ontwikkelen gedurende levensloop. ‘Sensorisch-perceptual abilities’ omvat visueel denken (Gv) en auditieve denken (Ga) in. Beide vaardigheden zijn nauw verbonden met zintuiglijke modaliteiten.
Model van Catel en Horn werd samengevoegd tot één model, wat de Gf-Gc theorie werd genoemd. Deze theorie kan gezien worden als een ‘werk in uitvoering’ dat een volledige beschrijving geeft van scala mentale vaardigheden die ten grondslag liggen aan de intelligentie, zie tabel.
Vulnerable Abilities | ||
Fluid intelligentie (Gf) | Varieert van vormen van redenering tot oplossen van intellectuele taken. | Inductief redenering Deductief redenering Algemeen achtereenvolgende redenering Paigetian redenering Redeneringsnelheid |
Korte termijn geheugen (Gsm) | Onmiddellijk bewustzijn die beslist of informatie verder te verwerken of te vergeten na 2 seconde | Onmiddellijk geheugen span Onmiddellijke geheugen associatie vermogen |
Verwerkingssnelheid (Gs) | Mentale snelheid. Het vermogen te concentreren en snel uit te voeren van cognitieve taken. | Perceptuele snelheid Snelheid afname test Voorziening met nummers |
Juiste beslissingstempo (CDS) | De snelheid om beslissingen te maken in het reageren op intellectuele taken. | Simpel reactie tijd Keuze reactie tijd Semantisch verwerkingssnelheid Mentale vergelijkingssnelheid
|
Expertise Abilities | ||
Crystallized intelligentie (Gc) | Kennis die is opgedaan door ervaringen binnen een culturele context en het mogelijk maakt om problemen op te lossen voor een individu. | Taalontwikkeling Luistervaardigheid Algemeen verbale informatie Informatie over cultuur Algemeen wetenschappelijk informatie Aardrijkskundig kennis Communicatie vaardigheid
|
Kwantitatief redenering | Het vermogen om te begrijpen en de vaardigheden die nodig zijn om wiskundige problemen op te lossen. | Bekendheid met getallen Algebra schatten
|
Vlotheid in het ophalen van informatie uit lange termijn geheugen (Glr) | Vermogen om informatie op te slaan in de lange termijn geheugen en deze vlot terug te roepen. | Benamingvlotheid Orginaliteit/creativiteit
|
Sensory Perceptual Abilities | ||
Visueel denken (Gv) | Het vermogen om visueel te denken, inclusief het vermogen om waar te nemen en manipuleren van figuurlijke stimuli en ruimtelijke relaties en oriëntaties. | Visualisatie Ruimtelijk inzicht Visueel geheugen
|
Auditieve denken (Ga) | Het vermogen om auditieve stimuli te gebruiken, inclusief het vermogen om waar te nemen, analyseren en te onderscheiden van verschillen tussen geluiden als taal en muziek. | Algemeen geluid discriminatie Geheugen voor geluidspatronen Identificeren van geluid en lokaliseren Weerstand tegen auditieve stimulus verstoringen Fonetisch codering
|
Model van Caroll
Caroll heeft in de twintigste eeuw onderzoek gedaan naar menselijke intelligentie. Hij heeft model bedacht met drie lagen/lagen (stratums) die de menselijke cognitieve intelligentie structureren. Stratum 1 bevat 66 specifieke en nauwe aspecten van cognitieve functioneren. Deze verantwoorden de kleine verschillen tussen individuele prestaties op IQ test. Stratum 2 bestaat uit 8 brede vermogen, waarin in elk aspect specifieke aspecten geclusterd zijn van stratum 1. De laatste stratum, stratum 3, is een afspiegeling van een algemene intelligentie factor of ‘g’, representeert de correlatie tussen vermogen van stratum 2, zie tabel.
Stratum 1 | Stratum 2 | Stratum 3 | Omschrijving |
‘G’ Algemene intelligentie | Fluid Intelligentie | Kwantitatieve Redenering Redeneringsnelheid | Omvat basis principes van redenering en andere mentale activiteiten |
Crystallized Intelligentie | Taalontwikkeling Verbale taal Communicatie vermogen Leestempo Schrijftempo | Betreft mentale processen dat niet alleen berusten op fluid intelligentie, maar ook op ervaringen | |
Algemene Geheugen en leren | Geheugen inspanning Leerbaarheid Visuele Geheugen | Omvat alle taken dat nodig is voor leren en onthouden van nieuwe informatie | |
Brede Visuele Waarneming | Visualisatie Ruimtelijk inzicht Verbeelding | Omvat alle taken dat te maken heeft met visuele waarneming | |
Brede Auditieve Waarneming | Geheugen voor geluidspatronen Identificeren van geluid en lokaliseren Algemeen geluid discriminatie | Omvat alle taken dat te maken heeft met het onderscheiden van auditieve patronen of spraak | |
Terughalen informatie | Originaliteit Creativiteit Sensitiviteit bij problemen Spreek tempo | Omvat alle taken dat te maken hebben met het ophalen van opgeslagen informatie uit het lange termijn geheugen | |
| Brede Cognitieve Snelheid
| Waarnemingsvermogen Numeriek begrip | Omvat alle taken dat te maken heeft met cognitieve verwerkingssnelheid |
Verwerking- snelheid | Reactietijd Mentale verwerking- snelheid | Snelheid van psychomotorische reacties |
‘G’
Het is moeilijk om tot een duidelijke definitie van ‘g’ te komen. Deary (2002) benoemt g als een ‘psychometrisch triomf’ en een ‘cognitief mysterie’.
Vele onderzoekers zien de scores van een IQ test als gelijkwaardig aan g. Dit op basis van dat er een grote overlap bestaat tussen Full Scale IQ (FSIQ) en g. Dit geeft echter geen duidelijke definitie van g. Bovendien geeft FSIQ een samenvatting van alle aspecten van het vermogen (zowel meest algemeen als meest specifieke), dit in tegenstelling tot g (geeft geen samenvatting van een gemiddelde).
Models die buiten (na?) de psychometrische benadering vallen
Modellen die niet onder de psychometrische benadering vallen, hebben een alternatieve perspectief omtrent de menselijke intelligentie. Zij zijn gericht op verdere aanvulling van de psychometrische benadering. Twee modellen die kritisch zijn met betrekking tot de beperkingen van psychometrische theorieën, zijn ontworpen door Gardner (1983; 1993; 1999) en Sternberg (1994; 2002; 2005).
Model van Gardner is gebaseerd op acht criteria van gegevens die volgens hem een compleet model van menselijke intelligentie en een groter bruikbaarheid leveren. De eerste twee criteria zijn gebaseerd op de biologische wetenschappen. Criteria 1: de kandidaat intelligentie de mogelijkheid heeft om zich te isoleren door hersenbeschadiging. Bijvoorbeeld: het taalvermogen kan intact blijven of beschadigd worden, afhankelijk of de belangrijke gebieden van de neocortex hieronder lijden of juist dit ontzien. Criteria 2: de kandidaat intelligentie heeft een evolutionaire geschiedenis of een evolutionaire plausibiliteit, ter ondersteuning voor selectie als een unieke cognitieve vermogen dat het voorbestaan van onze ouders zou stimuleren.
De volgende twee criteria kwamen voort uit logische analyses. Criteria 3: de kandidaat intelligentie heeft zich houdt zich bezig met een identificeerbare belangrijke vaardigheid of een reeks van belangrijke vaardigheden. In het geval van taal is fonetisch discriminatie, het pragmatische deel van taal, woordkennis een reeks van belangrijke vaardigheden. Criteria 4: de kandidaat intelligentie is kwetsbaar voor coderen in een symbolisch systeem, zoals spreektaal en schrijftaal.
De daarop komende twee criteria zijn gebaseerd op de ontwikkelingspsychologie. Criteria 5: beoordeelt of de intelligentie een duidelijke ontwikkelingsgeschiedenis heeft samen met een bepaalbare deskundigheid en prestaties. Taal heeft bijvoorbeeld een duidelijk ontwikkelingstraject in de kinderleeftijd. Criteria 6: onderzoekt in het domein van kandidaat intelligentie van savant, wonderkinderen en andere mensen met een uitzonderlijke vermogen.
Gardner’s laatste twee criteria zijn gebaseerd op traditioneel psychologisch onderzoek. Criteria 7: beoordeelt de ondersteuning van experimentele taken. In het geval van taal vindt Gardner steun van experimentele bewijzen/gegevens; het onderscheid tussen taalkundige en ruimtelijke intelligentie worden ondersteund door het feit dat we een gesprek kunnen voeren en tegelijkertijd kunnen vinden waar we heen moeten, maar we kunnen geen kruiswoordpuzzels oplossen en een gesprek voeren tegelijkertijd. Criteria 8: is gebaseerd op bewijs van psychometrische bevindingen. Hij stelt dat deze bevindingen ondersteunend kunnen zijn voor taalkundige of verbale intelligentie.
Gebruikmakend van de bovenstaande criteria verklaart Gardner twee fundamentele aspecten, een theorie van menselijke intelligentie dat een beschrijving biedt van al onze cognitieve vaardigheden en een model dat onze cognitieve profiel beschouwt als een uniek mengsel van verschillende intelligenties. De acht verschillende cognitieve vaardigheden van Gardner zijn: linguïstisch, logisch-wiskundig (logical-mathematical), muzikaal, lichamelijk kinesthetisch (bodily kinaesthetic), ruimtelijk, interpersonaal, intrapersonaal en natuurlijke intelligentie, zie tabel op bladzijde 109. Er zijn een aantal aspecten van het model die kritiek hebben opgeleverd. Dit geldt voor de bewuste afwijzing van ‘g’ en de afwezigheid van duidelijke mechanismen waardoor intelligenties naadloos werken. De criteria van Gardner zijn ook problematisch. Het bewijs onder elk criteria voor verschillende intelligenties wordt vastgesteld door middel van een retrospectief overzicht van de literatuur in plaats van toekomstig onderzoek. De beperkingen in het model hebben ervoor gezorgd dat Gardner zijn model heeft moeten aanpassen. Hij accepteerde ‘natuurlijke intelligentie’ als achtste vermogen, maar verwijderde ‘existential ability’. De belangrijkste bijdrage van Gardner is de wijze van het ontwikkelen van zijn model, waarin hij zich niet uitsluitend heeft gericht op psychometrische testen. Hij heeft ook aandacht geschept aan ‘cultural bias’, door de identificatie van andere soorten intelligentie wat binnen onze cultuur en daarbuiten gewaardeerd wordt. Tot slot, zijn model bevat verscheidene profielen en een mengsel van verschillende intelligentie. Dit geeft een totaal beeld van de sterke kanten van een individu en levert een bijdrage aan het ontwikkelen van een breder, individu gericht onderwijsprogramma. Zie tabel op bladzijde 109.
Model van Sternberg
Sternberg’s heeft het triarchische theorie van intelligentie ontwikkeld. Hij beschrijft in zijn theorie drie componenten van intelligentie: 1. Analytische, 2. Creatieve en 3. Praktische.
Hij benoemt zijn theorie als succesvol die beschrijft hoe individuen gebruik maken van hun sterke kanten om hun zwakke kanten te compenseren, in elk component van intelligentie, zodat ze positieve prestaties in hun persoonlijke en culturele context kunnen bereiken. Daarnaast onderscheidt Sternberg drie verschillende informatieverwerkingsstijlen binnen elke component die samenwerken: meta component, prestatie component en kennisverwerving component. Het model van Sternberg gaat niet alleen uit van de cognitieve processen die spelen, maar ook hoe deze processen het dagelijkse leven van een persoon vormgeven en hoe de ervaringen zijn van individuen m.b.t. hun mogelijkheden in de externe wereld. Volgens Sternberg geeft de psychometrische benadering een deel van de intelligentie in beeld. Hij vindt dat er meer behoefte is aan het beschrijven van processen die gebruikt worden door mensen om te adapteren in hun omgeving. Verder is Sternberg van mening dat intelligentie niet alleen als analytische of academische prestaties gezien moet worden. In de werkelijkheid is er een grote diversiteit in verschillende individuen en verschillende contexten. Theorie van Sternberg heeft echter ook beperkingen. De AAMR (2002) geeft aan dat Sternberg (maar ook Gardner) geen geldig bewijs hebben kunnen leveren om hun modellen te verantwoorden. Zie tabel op bladzijde 111.
Intelligentie Genen en Omgeving
Erfelijkheid wijst naar de bijdrage van genen bij individuele verschillen in bepaalde eigenschap binnen een bepaalde populatie. Erfelijkheid helpt ons te begrijpen wat het maakt dat individuen binnen een zelfde populatie verschillen van elkaar, in het boek wordt hierbij het voorbeeld lengte gegeven. Wanneer er sprake is van een gelijke (verrijkende) omgeving voor iedereen en er sprake is van gelijke ondersteuning in de ontwikkeling, speelt erfelijkheid dus genetische factoren een rol wanneer individuen verschillen van elkaar.
Plomin, DeFries, McClearn en McGuffin (2000) geven aan dat wanneer bepaalde eigenschappen binnen een enkel populatie hoge mate voorkomen of binnen verschillende sociale groepen, genders, rassen of andere groepen, niet automatisch betekent dat genen de verklaring zijn voor de verschillen tussen deze groepen. Een voorbeeld hiervoor is de studie naar normatieve IQ data in VS, deze heeft aangetoond dat FSIQ score verschilt tussen sommige rasgroepen. Dit wijst naar hoge mate erfelijkheid voor IQ binnen rasgroep A en binnen rasgroep B, maar er is geen enkel genetische verklaring gevonden verschillen tussen de groepen.
Tweelingonderzoek
Het onderzoeken van eeneiige en twee-eiige tweelingen bieden de mogelijkheid om zowel de invloed van genen als van sociale omgeving op psychologische factoren in kaar te brengen. Als we uitgaan dat geen enkel factor invloed heeft op de resultaten van het onderzoek, kunnen we zeggen dat genetische factoren een rol spelen in de verschillen van intelligentie. Deze factoren zijn: 1 invloed van delen van een baarmoeder voor negen maanden, 2 tijd samen voorafgaand van de scheiding, 3 overeenkomsten in de afzonderlijke omgeving, 4 de psychologische invloed van adoptie, 5 het potentiële psychologische aanpassing bij het ontdekken van het hebben van een tweeling broer/zus, 6 invloed van de samen doorgebrachte tijd na reünie, 7 dat sommige gestandaardiseerde testen sommige betekenisvolle aspect van intelligentie meten.
Bouchard en zijn collega’s (1990) hebben een onderzoek gedaan naar identieke tweelingen. Binnen dit onderzoek is data verzameld van 56 reeks data van identieke tweelingen die uit elkaar zijn gegroeid vanaf de kinderleeftijd tot in volwassenheid. De gemiddelde leeftijd tijdens het onderzoek was 41 jaar (van 19 tot 68 jaar). De gemiddelde tijd die samen is doorgebracht tot de scheiding is 5,1 maand (van 0 maanden tot 4 jaar). De gemiddelde tijd dat na reünie is doorgebracht, was meer dan twee jaar (van 1 week tot 23 jaar). Data is verzameld met hulp van WAIS (The Wechler Adult Intelligence Scale), compositie test (combinatie van de Raven’s progressive Matrices met de Mill-Hill Vocabulary test en een component van twee vermogen batteries. Daarnaast is er ook aandacht geweest voor omgevingsfactoren elk tweeling tijdens scheiding, zoals SES (zoals opleiding vader en moeder), de fysieke omgeving (materiële capaciteiten, wetenschappelijke en technische aspecten, culturele aspecten en mechanische aspecten) en psychologische kenmerken (gemeten met Family Environment Scale). Bouchard en zijn collega’s concluderen dat bij individuele verschillen in IQ scores sterk afhangen van de genen. Er zijn echter wel beperkingen in het onderzoek van Bouchard en zijn collega’s. Zo is er sprake van een klein sample, respondenten zijn in de meeste gevallen afkomstig uit V.S. en Verenig Koninkrijk en de IQ score van de respondenten vallen binnen bepaalde IQ range (79-133).
Daarentegen sluiten de onderzoekers binnen het genetische werkveld wel aan bij de resultaten van Bouchard en zijn collega’s. De variaties in IQ binnen een populatie (in westerse landen) erfelijk is bepaald.
Eeneiige en twee-eiige tweelingen
Meestal wordt in tweelingenstudies onderscheidt gemaakt tussen eeneiige en twee-eiige tweelingen. In deze studies wordt ervan uitgegaan dat wanneer wordt gekeken naar invloed van genen op psychologische factoren, zoals IQ, dan vinden we een groter correlatie in de scores bij eeneiige tweelingen in vergelijking tot twee-eiige tweelingen. De veronderstelling is dat binnen dit onderzoek een groter correlatie is gevonden, omdat eeneiige tweelingen meer genen gemeen hebben, dan de omgevingsinvloeden of dat mensen hun gelijk behandelen.
De Louisville Twin studie heeft data verzameld van 500 tweelingparen en hun (niet tweeling) brusje. Data werd van 3 tot 12 maanden (op 3 maanden interval), 18 tot 36 maanden (op 6 maanden interval), van 4 tot 9 jaar (op één jaar interval) en een aanvullende beoordeling op 15 jaar. Aanvullend hierop heeft Wilson (1983) data verzameld onder twee-eiige tweelingen in zijn studie. De gedachte achter deze studie was dat de variatie in IQ score van dezelfde persoon over de verschillende datamomenten de groei in de cognitieve ontwikkeling zou weerspiegelen. De groei en het verloop van de cognitieve ontwikkeling is genetisch en zou bij eeneiige tweelingen meer overeenkomen dan bij twee-eiige tweelingen.
Wilson (1983) heeft IQ scores in zijn eigen data analyse geclusterd in vijf datamomenten: 3, 6, 9 en 12 maanden; 12, 18, 24 en 36 maanden; 3, 4, 5 en 6 jaar; 6, 7, en 8 jaar; 8 en 15 jaar.
De resultaten van het onderzoek ondersteunen de hypothese van Wilson. Er is een patroon van cognitieve ontwikkeling vast te stellen afhankelijk van eeneiige tweeling, twee-eiige tweeling en geen tweeling brusjes, wat wijst op een genetische achtergrond.
Patrick (2000) onderzoekt de invloed van genen op individuele verschillen in het dalen, toenemen of stagneren van IQ. Hij gaat uit van het idee dat eeneiige tweelingen geheel identieke en twee-eiige tweelingen voor 50% identieke genetische aanleg hebben. Dus als genen een rol spelen in IQ, dan zal de mate van overeenkomsten bij eeneiige tweelingen groter zijn dan bij twee-eiige tweelingen.Gedragsgenetica hebben gevonden dat de invloed van genen sterker wordt in plaats van dat het afneemt, naarmate kinderen ouder worden en dat de invloed van omgevingsaspecten die de tweelingen delen steeds zwakker wordt.
Uit resultaten kunnen we uitgaan dat in westerse landen de IQ verschillen bij personen afkomstig zelfde populatie, genetische invloeden een rol spelen.
De Quantitative Trait Loci of QTLs model gaat er van uit dat er geen specifieke genen zijn die geassocieerd kunnen worden met IQ. Bij lichte intellectuele beperkingen spelen er degelijke omgevingsfactoren een invloed. Bij ernstige intellectuele beperkingen spelen echter genetische factoren een rol.
Flynn Effect
Er wordt geobserveerd dat IQ scores stijgen bij opeenvolgende generaties. James Flynn (1984; 1987; 1999) heeft onderzoek verricht om de twijfel dat IQ stijgt vast te stellen. Het valt Flynn op dat wanneer een nieuwe test wordt vergeleken met een oudere test dan scoort de huidige generatie hoger op de oude rest in vergelijking tot de oudere test. Dit werd in diverse ander studies ook aangetoond.
Deze bevindingen waren echter niet voldoende om te zeggen dat de gemiddelde IQ aan het stijgen is. Arthur Jensen stelde vier criteria op voor Flynn met als gedacht dat hij een strengere test zou kunnen bieden om effect te verduidelijken. Deze zijn: verwijder de mogelijkheid dat kinderen de cognitieve rijpheid eerder bereiken in plaats van slimmer te worden, verwijder de mogelijkheid voor bias door grotere steekproeven te nemen, gebruik cultuur beperkt (beïnvloedbaar) in plaats van cultuur beïnvloedbare testen, gebruik ruwe scores in plaats van omgezette scores.
Model van Dickens en Flynn
Dickens en Flynn (2001) beschrijven in hun model hoe stijging in de intelligentie mogelijk aannemelijk is: in het werk van Flynn blijken omgevingsfactoren een grote invloed te spelen op de stijging van IQ, bewijs dat in westerse populaties verschillen in IQ worden beïnvloed door genetische factoren en uit te sluiten dat vorige of huidige generaties door implicaties ofwel begaafd of verstandelijk beperkt zijn. Dickens en Flynn introduceren twee concepten: 1. ‘Individual multipliers’ die individuele verschillen binnen een generatie brengen en 2. ‘Social multipliers’ die verschillen tussen generaties veroorzaken.
‘Individual multipliers’ hebben betrekking op individuen die genetisch voordel hebben voor sommige superieure omgevingen, die hun potentieel stimuleren. Dus individuele verschillen zijn sterke beïnvloedbaar door genetische factoren en minder sterk door omgevingsfactoren.
‘Social multipliers’ heeft betrekking op hoe de verbeterde mogelijkheden van een deel van de omgeving uiteindelijk de mogelijkheden van een ander verrijkt. Op deze manier hopen Dickens en Flynn uit te leggen hoe opeenvolgende generaties elkaars vaardigheden/vermogen stimuleren en versterken.
Flynn geeft aan dat verschillen tussen de perioden1900-1948 en na 1948- heden te verklaren zijn door ‘social multipliers’ factoren. Volgens Flynn hebben de verschillen te maken met de industriële revolutie. Hij geeft aan dat aan het eind van 1940 er sprake was van een welvarende V.S., waarin probleem oplossingsvaardigheden meer serieus werden genomen (fluid vaardigheden) en de nadruk op basisvaardigheden zoals lezen, schrijven en nummerieke vaardigeden (crystallized vaardigheden). Flynn koppelt deze aan sterke omgevingsfactoren als ‘social multipliers’, inclusief veranderingen in school, lesgeven, vrijetijdsbesteding, familie grote en werk vaardigheideisen. Als we teruggaan in de tijd van onze grootouders dan zouden hun intelligentievermogen vergelijkbaar zijn met die van ons. In het gebied van probleem oplossingsvermogen is niet verklaren door genetische verschillen, maar door verschuivingen naar het waarderen van deze capaciteit in het onderwijs en vrije tijd context. Deze wijst dus op een ‘social multipliers’ effect. Ideeen van Flynn zijn dus met de tijd verander door theoretische en praktische implicaties.
Gebruik van IQ score en intelligentie test
De studie van Flynn heeft implicaties gevonden voor het gebruik van IQ test voor het diagnosticeren van intellectuele beperkingen. Voor classificatie van intellectuele beperking wordt een IQ score van 70 en twee standaarddeviaties onder de gemiddelde IQ score (100) aangenomen. Dit betekent 2,27 procent van de populatie heeft een intellectuele beperking. Echter in de werkelijkheid wordt deze niet ondersteund.
Verder beweert Flynn dat IQ scores stijgen en dalen onder een score van 70 als gevolg van het veranderen van normatieve dat in plaats van veranderingen in het vermogen.
In het onderzoek van Kanaya, Scullin en Ceci (2005) zijn er kleine verschillen in IQ scores gevonden toen de kinderen twee maal werden getest met dezelfde IQ test (WISC-R of WISC-III). Wat verschil maakt tussen intellectuele beperking en borderline range. Dit betekent dat individuen die eenmalig zijn getest, boven of onder IQ 70 hebben gescoord afhankelijk van of ze getest zijn met de WISC-R of WISC-III. Correcte classificatie is noodzakelijk om individuen de juiste educatieve, beroeps, familie en financiële steun te kunnen bieden.
Wanneer we gebruik willen maken van instrumenten om intellectuele beperking te onderzoeken, is het verstandiger gebruik te maken van instrumenten die representatief is voor de algemene bevolking.
Bovendien is er geen sprake van cultuur-vrije IQ test. Flynn geeft aan dat een IQ test een deel moet vormen van diagnostiek. Ook belangrijk is te kijken naar hoe individuen functioneren in hun dagelijkse leven.
Op bladzijde 130 tot en met 137 van het boek worden acht verschillende instrumenten beschreven om intelligentie te testen. Deze komen hieronder beknopt aan de orde.
Bayley Scales of infant Development 3rd edition (BSID-III)
Dit instrument is ontwikkeld door Bayley (2006). Het richt zich op kinderen van 1 tot 24 maanden. Het gemiddelde IQ score is 100 met en SD is 15 punten. De BSID – III richt zich op de volgende domeinen: cognitieve domein (COG), taal domein (LANG), motorische domein (MOT), sociaal emotionele domein (SE) en adaptief gedrag (ADAPT).
Standford-Binet 5th Editon (SB5)
Dit instrument is ontwikkeld door Roid (2003). Het richt zich op individuen van 2- 85 jaar. Het gemiddelde IQ score is 100 en SD is 15 punten. SB5 bevat full Scale IQ (FSIQ), verbaal IQ (VIQ) en non verbaal IQ (NVIQ). Het instrument richt zich op de volgende factoren: fluid redenering (FR), kennis (KN), kwantitatieve redenering (QR), visueel ruimtelijk verwerking (VS) en werkgeheugen (WM).
Britisch Ability Scales 2nd Edition (BAS II)
Dit instrument is ontwikkeld door Elliot (1997). Het richt zich op kinderen van 2 jaar en 6 maanden tot 17 jaar en 11 maanden. Het gemiddelde IQ is 110 en SD is 15 punten. Met dit instrument worden de volgende vaardigheden onderzocht: algemene begripsmatige vermogen (GCA), verbale vaardigheden (VA), non verbale redeneer vaardigheden (NRA), ruimtelijke vaardigheden (SA).
Kaufman Assessment Battery For Children 2nd Edition (KABC-II)
De KABC-II is ontwikkeld door Kaufman (2004). Dit instrument onderzoekt individuen van 3 tot 18 jaar. Het gemiddelde IQ is 100 en SD is 15. De KABC-II valt onder de Luria model (LM) en Horn- Caroll (CHC) model. Het richt zich op de volgende onderdelen: mentale verwerkingsindex (MPI), fluid/crystallized index (FCI), leren, sequentiële verwerkingsproces, simultaneous, planning, lang termijn geheugen en oproepen (Glr), korte termijn geheugen (Gsm), visuele verwerking (Gv), fluid redenering (Gf) en crystallised vermogen (Gc).
Leiter International Performance Scale Revised (LIPS-R)
De LIPS-R is ontwikkeld door Roid en Miller (1997). Dit instrument onderzoek personen van 2 tot 20 jaar. Het gemiddelde IQ bedraagt 100 en de SD is 15 punten. De LIPS- R bestaat uit de volgende onderdelen: full scale IQ (FSIQ), fluid redenering (FR), fundamentele visualisatie (FV) en ruimtelijke visualisatie (SV).
Weschler Preschool and Primary Scale Scale of Intelligence 3rd Editon (WPPSI-III)
Dit instrument is ontwikkeld door Weschler (2002). Het onderzoekt kinderen van 2 jaar en 6 maanden tot 7 jaar en 3 maanden. Het gemiddelde IQ is 100 en SD is 15. Het onderzoek bestaat uit de volgende onderdelen: full scale IQ (FSIQ), verbaal IQ (VIQ), prestatie IQ (PIQ), verwerkingssnelheid (PSQ) en algemeen taal compositie (GLC).
Weschler Intelligence Scale for Children 4th Edition (WISC-IV)
Dit instrument is ontwikkeld door Weschler (2003). Richt zich op kinderen van 6 jaar en 0 maanden tot 16 jaar en 11 maanden. Het gemiddelde IQ bedraagt 100 en SD is 15 punten. Het instrument richt zich op de volgende onderdelen: full scale IQ (FSIQ), verbaal begrip index (VCI), perceptuele redeneringsindex (PRI), werkgeheugenindex (WMI) en verwerkingssnelheidindex (PSI).
Weschler Adult Intelligence Scale 3rd Edition (WAIS-II)
Dit instrument is ontwikkeld door Psychological Corporation (1997). Het onderzoekt individuen van 16 tot 89 jaar. Het gemiddelde IQ is 100 en SD is 15 punten. Het instrument bevat full scale IQ (FSIQ), verbale IQ (VIQ) en prestatie IQ (PIQ). Daarnaast richt het zich op de volgende onderdelen: verbaal begrip index (VCI), perceptuele redeneringsindex (PRI), werkgeheugenindex (WMI) en verwerkingssnelheidindex (PSI).
De afgelopen 15 jaar zijn er verschillende benaderingen gekomen in het gebied van beperkingen, gezamenlijk bekend als persoonsgerichte planning. Deze benaderingen werden gezien als alternatieve van de traditionele benaderingen, en zijn gericht op verdere verbetering van de kwaliteit van het leven van mensen met VB.
Persoonsgerichte planning is een proces met grote aspiraties. Het biedt niet alleen een uitdaging om individuen die zich engageren voor mensen met VB, maar ook om service organisaties te ondersteunen, staats-en vrijwilligersorganisaties en de bredere gemeenschap.
Persoonsgerichte planning houdt zich bezig met het ondersteunen van mensen met VB te kiezen het leven van hun keuze te leiden, en dat ze hun plaats als volwaardige leden van de lokale gemeenschappen ervaren.
Persoonsgerichte planning is in de afgelopen tijd, zoals genoemd door Marrone, Hoof en Helm (1997) de mantra van dienst geworden. En dit is aangenomen, althans in naam, door veel instanties, 'vaak door de systemen, zoals speciaal onderwijs en volwassen dag diensten, dat deze aanpak werd gezien als er bovenuitstekend.
Dit hoofdstuk heeft tot doel de filosofie en de processen van persoonsgerichte planning af te bakenen en om die kwesties die van invloed zijn op de toepassing ervan te bespreken.
Zelfbeschikking: de context van persoonsgerichte planning
Persoonsgerichte planning is een proces, niet een product om te consumeren. Persoonsgerichte planning regelt in wezen voor een groep van mensen die een persoon met VB kennen en de zorg daarover hebben, samen te komen en met de persoon te praten en naar hem of haar te luisteren over hoe het leven goed zou kunnen zijn. Deze gesprekken leiden tot de ontwikkeling van en duidelijke plaatje van een wenselijke toekomst, waarbij de betrokkenen bereid zijn te ondersteunen. Mensen werken dan samen om die toekomstvisie te implementeren, door te leren kijken naar hun successen en mislukkingen.
Het proces gaat verder met het actieplan en de toekomstvisie in het oog houdend.
Persoonsgerichte planning als een rubriek heeft betrekking op een aantal alternatieve processen voor individuele planning, maar allen delen een gemeenschappelijk kader van waarden en principes die zich bevinden in de bredere context van de bevordering van de zelfbeschikking van mensen met VB.
Zelfbeschikking verwijst naar het vermogen om op te treden als een agent in je leven en om keuzes te maken en beslissingen over kwaliteit van leven met betrekking tot ongewenste externe invloeden of storingen.
Wehmeyer en bondgenoten overwegen dat zelfbeschikking, vanuit de specifieke invalshoek van mensen met een VB, gebaseerd moet zijn op vier belangrijke principes:
1 Vrijheid
Traditioneel worden mensen met een VB gefinancierd om deel te nemen aan een programma van service providers. Het principe van de vrijheid heeft betrekking op de capaciteit van individuen met VB om een back-up van vrij gekozen supporters te hebben, meestal familie en vrienden, om een lleven te plannen met de vereiste steun in plaats van alleen maar toegang tot een programma van een service-organisatie.
2 Autoriteit
Autoriteit is het principe dat erkent dat een persoon met een VB controle kan hebben, wederom met de back-up van anderen, maar toch het leven kan leiden zoals ze daar zelf voor gekozen hebben.
3 Verantwoordelijkheid
Mensen met een VB worden vaak als afhankelijk gezien. Het principe van verantwoordelijkheid vereist een acceptatie dat mensen met een VB de verantwoordelijkheid in een verscheidenheid van rollen dragen in hun gemeenschap, zoals die van student en leden van een club.
4 Steun
Steun is het vierde principe, dat ten grondslag ligt aan die van bovenstaande drie. In deze context bestaat steun uit middelen en personeel (betaalde mensen en anderen) zodat de persoon met een VB een eigen keuze kan kiezen en ervaren. Dit begrip van steun is een centraal aspect van persoonsgerichte planning.
Persoonsgerichte planning is een voorwaarde voor de uitvoering van de bovengenoemde principes en de uitvoering van de persoonsgerichte planning zal zelfbeschikking (self-determination) bevorderen.
Persoonsgerichte planning: kernwaarden (key values)
De primaire waarden zijn keuze en inclusie. Auteurs verschillende over de mate van belangrijk vinden van deze waarden, maar ze liggen beide in het hart van alle persoonsgerichte planning strevers
De vijf Prestaties die vaak gebruikt worden als een verklaring van de belangrijkste waarden die ten grondslag liggen persoonsgerichte planning zijn:
- Aanwezigheid maatschappij / gemeenschap (Community presence)
Inclusie in de lokale maatschappij / gemeenschap omdat het creëren van kansen voor mensen met een VB om fysiek aanwezig te zijn waar ook de lokale bevolking deel aan neemt in het leven. Inherent aan deze waarde is het idee dat, terwijl het gemeenschapsleven mensen met een VB veel te bieden heeft, hebben zij op hun beurt veel aan de samenleving te bieden.
- Deelname aan de gemeenschap (Community participation)
Alleen fysieke aanwezigheid is inadequaat. Persoonsgerichte planning zal ook proberen om kansen te bieden waarbij personen met een VB vriendschappen en relaties met anderen kunnen maken, ontwikkelen en onderhouden.
- Waardigheid (Dignity)
Respect is iets waar we allemaal naar verlangen. Onze sociale rollen zijn de motoren van de manier waarop we waarnemen dat je respect verdiend. Persoongerichte planning zal de nadruk leggen op die ervaringen en activiteiten die de sociale rollen van de persoon met VB ondersteunen, en niet alleen focussen op de tekorten van een persoon en zijn of haar handicap
- Keuze (Choice)
Een gebrek aan keuze wordt vaak ervaren door mensen met een VB. Bij traditionele benaderingen is er soms weinig keus en planning was gebaseerd op de keuze welk programma er toegewezen werd aan een individu. Keuzes konden gemaakt worden maar dan binnen de grenzen van een specifiek programma.
Persoongerichte planning wil een maximum aan kansen creëren voor het individu met een VB om keuzes te maken over de belangrijke leefgebieden, waar ze willen leven, werken en hun vrije tijd in willen vullen, en hoe hij of zij graag gesteund wil worden om deze keuzes te kunnen realiseren. Ook willen ze kansen bevorderen om deel te nemen aan verschillende ervaringen zodat deze keuzes onderlegde keuzes zijn.
- Ondersteuning (Supporting contributions)
Deze waarde erkent dat mensen met een VB een back-up van anderen nodig hebben om rollen aan te kunnen nemen in de samenleving. Persoonsgerichte planning zoekt actief naar geschenken en capaciteiten van een individu met een VB. Het proces zal ook kijken om het bereik van de capaciteiten van een persoon uit te breiden door middel van leren en instructie.
Persoonsgerichte planning: basisprincipes
Verschillende benaderingen hebben verschillende strategieën en technieken maar hebben allemaal de volgende elementen gemeen:
- Centraliteit van een persoon met VB
Persoonsgerichte planning biedt een centrale plaats voor mensen met een VB in de planning en de resultaten daarvan. De persoon met een VB is de drijfkracht in het proces. Degene zal een leidersrol aannemen en zal gesteund worden om deze rol aan te nemen. Dit betekent dat het proces en de uitkomsten beslist worden door degene, en niet door de methode en optie die beschikbaar is vanuit een service. De service moet zichzelf structureren rond de individuele service-gebruiker
- Focus op de betrokkenheid van familieleden en vrienden in het proces
De persoonsgerichte planning benadrukt dat de persoonlijke, sociale relaties de basis vormen van de steun die nodig is om de uitkomsten gewenst door personen met een handicap te produceren. Deze relaties zijn bedoeld als een natuurlijke steun en omvatten mensen die de meeste van ons gebruiken in het dagelijks leven als een onderdeel van leven, werken en vrije tijd. Dit betekend niet dat er geen gespecialiseerde hulp nodig is. Bij deze benadering is het van belang dat organisaties gespecialiseerde inputs leveren op een manier die het mogelijk maakt om de natuurlijke ondersteuning aan te vullen, zodat dienst-gebruikers kunnen wonen en functioneren in de reguliere samenleving.
- Focus op giften van een individu en vaardigheden
Persoonsgerichte planning moedigt aan om voorkeuren, talenten en capaciteiten te zoeken zodat leren en steun hierop gefocust kan zijn. Je gaat dan verder op basis van interesse en krachten.
- Het ontwikkelen van een duidelijke visie op een wenselijke toekomst
Mensen met een VB worden aangespoord om een overzicht te geven over de toekomst die hij of zij wenst. Deze visie over de toekomst dient als kompas tot alle activiteiten en ervaringen. Oudere planningen richten zich nog op de behoeften en beperkingen van een persoon met een VB en probeerde deze tekorten weg te werken met een reeks programma's of speciale input.
- De eis voor verandering in de traditionele service-systemen
Persoonsgerichte planning zal deze aanpak veranderen door te eisen dat dienst systemen te verschuiven van een focus op een groep naar een individuele focus, van beoordeling van het tekort naar sterke punten en interesses, van een nadruk op professionele ondersteuning van de ontwikkeling naar netwerken van mensen om ondersteuning te bieden, en de ingangen en ondersteuning in de reguliere gemeenschap-instellingen te leveren en nog in een gespecialiseerde omgevingen.
Het mag duidelijk zijn dat een persoonsgerichte benadering verschilt van de traditionele benadering op het gebied van planning en dienstverlening.
Persoongerichte planning is: 1) persoon-gedreven 2) gefocust op de persoonlijke interesses en capaciteiten 3) met de regie van wenselijke resultaten bij het individu met een VB 4) gekenmerkt door een nadruk op het bevorderen en het bouwen van een netwerk van mensen rond de persoon die bereid zijn om deel te nemen en ondersteuning te bieden.
Traditionele planning is: 1) service-gedreven 2) focus op wat er geleerd moet worden 3) aangedreven door een programma 4) gebaseerd op professionele input en steun.
Sommige benaderingen voor de uitvoering van persoonsgerichte planning
Persoonsgerichte planning in een van de vormen hieronder beschreven zoekt antwoorden op drie belangrijke vragen:
1) wie is deze persoon met een VB wie we willen ondersteunen
2) welke kansen in de gemeenschap de persoon in staat zal stellen om opties in het het leven en persoonlijke belangen te bereiken op een positieve manier
3) welke steun en persoonlijke ontwikkeling zijn er nodig om dit te realiseren.
Elke benaderingen verschilt in termen van de belangrijkste beoogde doelen en de populatie van mensen met wie hij vaak wordt gebruikt.
Personal Futures Planning
Dit lijkt de dominante methode van een persoongerichte planning te zijn in veel settings. Het is een goed afgebakende benadering die de nadruk legt op de individuele kwaliteit van het leven, gerealiseerd opgemerkte prestatie van O'Brien.
Personal Futures planning is een groepsproces dat tot doel heeft de betrokkenheid van een groot aantal mensen van verschillende achtergronden te werken op wat O'Brien en Lovett noemen: de gebruikelijke organisatorische en status grenzen. Deze benadering beweegt door een aantal stadia die ten slotte eindigen in de actieplanning van een visie op een wenselijke toekomst die is ontwikkeld door een persoon met VB met de steun van anderen, meestal aangeduid met de persoon cirkel van steun.
Personal Futures Planning heeft zich ontwikkeld vanuit twee verschillende contexten:
- de eerste context is gericht op de inspanningen van sommige ouders, familie en vrienden van mensen met een beperkingen om hen te ondersteunen in het leven van hun keuze, maar die werden behandeld met een beperkte of geen steun van dienstverlenende organisaties.
- de tweede context is gericht op een aantal professionals van een service-organisatie die tot doel had om hun systemen te veranderen om beter te reageren op de behoeften en wensen van hun dienst-gebruikers.
Personal Futures was een ontwikkeling van dit streven.
Personal Futures kan worden beschreven als planning in fases / stadia. De eerste fase omvat de constructie van een persoonlijk profiel van het individu met een VB. Dit profiel bevat informatie van de geschiedenis van de persoon, zijn of haar relaties, de plaats waar degene tijd door brengt, een lijst met de keuzes van de persoon en welke benaderingen wel en niet bij de persoon passen. Dit persoonlijke profiel vormt de basis van de ontwikkeling van een visie op een wenselijke toekomst en een actieplan voor de implementatie. Dan volgt er een actie-leren cirkel waarbij de toekomstvisie geïmplementeerd of aangepast is op basis van ervaring.
(zie blz. 238 voor een schema).
McGill Actie Planning System (MAPS)
MAPS is bedacht als een planning systeem om familie te ondersteunen om hun zoon of dochter met een handicap in het reguliere onderwijs te hebben. MAPS is een groepssysteem die mensen (studenten, familieleden, leerkrachten en anderen) bijeen laat komen om een gedeeld begrip van de student met een handicap te creëren. Deze groep moet zich richten op 7 vragen dat de groep zal leiden naar het ontwikkelen van strategieën om gewenste resultaten te krijgen voor de persoon die de focus is, en om de persoon in de reguliere klas te behouden.
Deze strategieën zijn gebaseerd op een cirkel van steun dat de verantwoordelijkheid neemt voor het omgaan met de dag. (zie blz. 239 voor een schema).
Essential Life-Style Planning
Deze focust op het ondersteunen van personen met uitdagend gedrag en op de planning van het systeem die het individu steunen en rekening houden met de voorkeur van degene.
Het was specifiek ontwikkelt om het proces te helpen waarbij mensen met uitdagend gedrag bewegen van een institutionele setting naar een communitybased setting.
Essential Life-Style Planning wil een aantal belangrijke stukken van informatie identificeren, zodat er voor een individu met VB voorkeuren kunnen worden bepaald en een toekomstvisie voor de persoon kan worden vastgesteld die rekening houdt met veiligheid. Een onafhankelijke persoon leidt dit proces meestal.
Whole Life Planning
Whole Life Planning is gelijk aan Personal Future Planning in de zin dat ze streven naar een krachtige visie op een wenselijke toekomst welke dan gepland is in acties. Het kan leiden tot een cirkel van ondersteuning bij het planning proces, maar het proces is flexibel zodat de keuze van een passende vorm kan verschillen voor sommige personen met VB, bijv. bij sommige geen groepsproces.
De werkwijze kan verder niet alleen worden gebruikt voor het ondersteunen en voorbereiden van een gewenst leven, maar ook een meer specifiek doel van planning voor een element van zo'n leven hebben, zoals een arbeids- of woonomgeving.
PATH
PATH is een benadering die ontworpen is als aanvulling op de persoongerichte planning. PATH erkent dat planningsbenaderingen ook problemen met zich meebrengen bij de uitvoering en biedt een procedure van 7 stappen voor het begrijpen en oplossen van de complexe, uitvoeringsproblemen die onvermijdelijk optreden.
De 7 stappen:
algemene doel --> begrip van bepaald doel --> waar zijn we nu? --> wie is bereid om deel te nemen? --> hoe kunnen we bouwen aan onze vaardigheden? --> strategieën --> de volgende stappen? (in het boek staan ze in een schema, blz. 242).
In zijn effect is het een probleemoplossend proces die leden van een cirkel van steun helpt om van de huidige realiteit in de richting van de verwezenlijking van de wenselijke toekomst te komen, dat is het belangrijkste doel van onze persoonsgerichte inspanningen.
PATH betreft deelnemers van een duidelijke omschrijving of wat het specifieke doel van de oorzaak van problemen is, die bereid zijn om te werken aan de realisatie ervan, in het ontdekken hoe deze krachten het best kunnen worden gebundeld, bij het uittekenen van een reeks van stappen voor de realisatie van het doel en bij het identificeren van een lijst van strategieën om te werken door middel van deze stappen.
Persoonsgerichte planning: gemeenschappelijke elementen
Inadequate planning met mensen met een VB heeft een aantal belangrijke elementen. Deze planning kan uitgevoerd worden door mensen die de persoon met een VB niet volledig begrijpen.
Goede persoonsgerichte planning staat echter in schril contrast met deze. Het heeft een aantal kenmerkende eigenschappen waarmee ze zich onderscheiden van de traditionele benaderingen:
1) Empowerment van het individu met een VB
Persoonsgerichte planning zal streven naar empowerment van de persoon met een VB. Dit speelt zich af in een groot aantal initiatieven door het gebruik van een begeleider (facilitator), waarvan de belangrijkste functie is te zorgen voor actieve deelname van de persoon waar de focus op ligt.
Zaken waar de begeleider voor dient:
zal ervoor zorgen dat het proces wordt uitgevoerd in een positieve sfeer gericht op de vervaardiging van de uitkomsten die van belang zijn voor de persoon die de focus van de planning is
zal de persoon ondersteunen om alleen die mensen die hij of zij wenst betrokken te zijn uit te nodigen
zorgt ervoor dat de persoon wordt ondersteund om een eigen toekomst visie te ontwikkelen en is niet beperkt om dit te doen door middelen of de juiste dienstverlening
helpt de persoon met VB voor te bereiden om deel te nemen in de planning vergaderingen
Het gebruik van een begeleider dient processen te bevorderen waarbij niet alleen de persoon centraal staat, (dat wil zeggen niet alleen ervoor zorgt dat de planning inspanningen aan datgene van iemand met een VB nodig heeft voldoet), maar het zijn processen die persoon gedreven en persoons gecontroleerd zijn, waarbij de persoon die geholpen wordt (en dus niet de helper) de agenda bepaalt en waarbij de ambities van de persoon gelijkgesteld worden met zijn of haar behoeften.
2) Het gebruik van een begeleider (facilitator)
De begeleider leidt de vergadering in naam van de persoon met de handicap. In die zin is het de persoon met de handicap die de leiding heeft in de vergadering.
Het gebruik van een begeleider is uitgegroeid tot een functie van persoongerichte planning. De begeleider is een onafhankelijk persoon die de rol vervult zoals hierboven beschreven. Het blijkt dat de onafhankelijkheid essentieel is in het proces dat wordt gedreven door de wensen en eisen van de persoon met een handicap die niet zijn ondergeschikt zijn aan service-systeem procedures.
3) Nieuwe rollen voor professionals
Persoongerichte planning benadrukt de primaire rol van een cirkel van steun, dat is een netwerk van mensen wie degene met een VB kennen en de zorg daarover hebben.
- De cirkel van steun bevat mensen die bereid zijn om samen te komen over een significante periode om de persoon te helpen en te ondersteunen bij een persoonlijke visie van hem of haar zelf, en om een back up te zijn en actie te benutten ten behoeve van de persoon met een handicap.
- De cirkel van steun wordt gemotiveerd door vrijwillige verbintenis van verschillende mensen die geïnteresseerd zijni n het helpen van iemand waarover zij zorg hebben.
Professionals die betrokken zijn bij de persoongerichte planning zijn er wel als dienstverleners, maar met nieuwe perspectieven, die van facilitators en consultants. Dit betekent dat professionals verplicht zijn om hun traditionele dominante rol in de planning af te staan en om samenwerkingsverbanden te ontwikkelen met personen met een VB, families en de bredere gemeenschappen.
4) Creatieve brainstorm
De groepsprocessen van de meeste persoonsgerichte planning zijn ontworpen om het gebruik van meerdere perspectieven aan te moedigen zodat creatief brainstormen plaats kan nemen. De cirkel van steun zorgt ervoor dat mensen vanuit verschillende achtergronden aanwezig zijn en zullen waarschijnlijk komen tot verschillende afspraken en conclusies m.b.t. de problemen die zich onvermijdelijk zullen voordoen.
Holburn en Pfdat (1998) houden er rekening mee dat de samenstelling van een persoongerichte planning team cruciaal is.
Het uitnodigen van de vrijwillige bijdragen van zowel de persoon die de focus van planning is als anderen bevordert discussie om problemen op te lossen die leiden tot uitkomsten die meer verwant zijn aan de eigen visie van de persoon voor zijn of haar leven.
5) Actie in de richting van levensstijl verandering
Er wordt vaak aangenomen dat planning automatisch leidt to acties, maar dit is niet altijd het geval. Planning in het belang van planning die niet leidt tot actie kan leiden tot frustratie en teleurstelling.
Persoonsgerichte plannen zijn lange afstand plannen, maar ze hebben ook een aantal tussenstappen op weg naar de doelstellingen op lange termijn, stappen die onmiddellijk moet gebeuren. Het actie-planning proces vereist dat mensen zich aanmelden voor specifieke acties en deze acties zijn tijd gebonden.
Persoonsgerichte planning vereist actie, maar het erkent dat er tegenslagen zullen plaatsvinden en dat er wellicht bij enkele sprake is van een valse start.
Persoonsgerichte planning: opleiding van het personeel
Een belangrijke factor bij het transformeren van instanties die diensten verlenen voor mensen met een VB is de opleiding van personeel. Opleiding van personeel op zichzelf is onvoldoende om de noodzakelijke systeemverandering die nodig is om agentschappen van de traditionele filosofieën en praktijken te transformeren naar methodieken die persoonsgedreven zijn. Opleiding van personeel moet in een wijdere organisatorische context worden gevestigd.
Everson en Reid (1999) beschrijven deze behoefte aan een alomvattend plan voor de ontwikkeling van medewerkers ingebed in een breder proces van organisatieverandering. Deze auteurs suggereren dat het proces van opleiding van het personeel moeten verschuiven van inleidende, verkennende opleiding van het personeel naar een meer algemeen besluit van om een geheel personeelsontwikkeling pakket te ontwerpen met gelijktijdige structurele verandering. Everson en Reid stellen dat een dergelijke ontwikkelingspakket de volgende elementen moet bevatten:
Een reeks van trainingen van persoonsgerichte waarden, strategieën en verschillende methodologieën om de belangrijkste uitzendkrachten die op de persoon gerichte planning beginnen met een pilot-groep van service-gebruikers te introduceren
Follow-up technische bijstand om uitstekende opleidingsbehoeften, meer algemene kwesties en voor detail de volgende stappen in het proces te identificeren zodra de eerste planning met de pilotgroep loopt
Een keer een aantal persoonsgerichte plannen die zijn afgebakend, vanuit een breder perspectief te kijken naar service-gebruiker uitkomsten en hoe het personeel moeten worden georganiseerd en werken om deze resultaten te ondersteunen
De laatste fase omvat follow-up technische bijstand aan de service-organisatie
Op blz. 246 geven Everson en Reid een voorbeeld van een agenda van een training. Hierop staan 2 dagen beschreven. Bij dag 1 staat o.a. doelen van de workshop en definitie van een persoonsgerichte planning op de agenda en op dag 2 evaluatie van de eerste dag en bespreking van de volgende stappen.
Coyle and Molomey (1999): Personeel in dit bureau (59% van de ondervraagden) zei dat ze liever leren van mensen die direct betrokken zijn bij het faciliteren van het proces over de persoongerichte planning. Personeel is het duidelijk eens dat de persoonsgerichte planning een proces is en daarom de scholing het best kan worden geleverd met behulp van een coaching of mentoring strategie. Dit personeel deed voorstellen die naar verwachting persoonsgerichte planning vergemakkelijken:
De eerste informatie over de persoon centraal planning, de processess en strategieën
Het aanbieden van een gedetailleerde informatiepakket of literatuur
De toegang tot 'expert' training-ingangen
Doorlopende coaching of mentoring
In-house informatie-uitwisseling over wat werkt en wat niet
Interessant is dat 30% van het ondervraagde personeel van mening was dat niet alle uitzendkrachten geschikt zouden zijn om persoonsgerichte planning te vergemakkelijken.
Persoonsgerichte planning: implementatie vraagstukken
Persoonsgerichte planning is toegepast op een aantal specifieke gebieden zoals de transitie van school naar volwassenheid.
De problemen en vraagstukken die zich voordoen m.b.t. persoonsgerichte planning zijn ofwel systeem of proces problemen. Er is een algemene bezorgdheid dat dienst-systemen bij de vaststelling van persoonsgerichte planning het proces zo vernederen dat het persoonsgerichte in werkelijkheid een karikatuur (=spotprent) van echte persoon-gedreven, persoon-gecontroleerde planning wordt. Systemen hebben de neiging om bureaucratisch van aard zijn en dus per definitie moeilijk te veranderen of aan te passen zijn.
Het persoonsgerichte planningsproces wordt stijf en gecodificeerd. Het verandert in een techniek die systematisch wordt toegepast op een groot aantal service-gebruikers in plaats van het flexibele, open proces dat tijd kost die nodig is, en die kan moeilijk zijn voor beheerders en in het reine komen met managers.
O'Brien en O'Brien (2000) hebben betoogd dat de implementatie van persoongerichte planning teleurgesteld zal zijn als personeel rigoureus een procedure toepast, zonder voldoende gevoeligheid voor de context van de relaties en overeenkomsten die nodig zijn voor het proces om de doelen te bereiken.
Een misverstand van persoonsgerichte planning is dat het een geïsoleerd techniek, zonder inachtneming van de context is. Het loopt het risico van het transformeren van persoonsgerichte planning van een bruikbaar idee in een andere rage die weinig aan de kwaliteit van het leven van de cliënten bijdraagt.
Agentschappen zijn onder druk van degenen die vinden dat ze de details van hun planning, methoden en programma's moeten beschrijven. In deze context voelen managers en administrators zich misschien gedwongen om de eisen van die persoonsgerichte planning initiatieven in hun organisaties te systematiseren en roosteren volgens deadlines. Het is moeilijk om benaderingen te promoten die gebaseerd zijn op het ontwikkelen van verschillende soorten relaties met service-gebruikers, hun aanhangers, en de bredere gemeenschap.
Het moet opgemerkt worden dat het implementeren van persoongerichte planning in servicebureaus een dilemma vormt voor praktijkmensen. Het proces streeft ernaar om invloed op service systemen en organisatorische veranderingen te produceren. Dit proces lijkt, bijna standaard, een zekere mate van systematiseren te vereisen wat een gruwel is voor de echte persoonsgerichte planning.
De begeleiders van de meeste service-geïnitieerde persoonsgerichte planning zijn over het algemeen personeel in dienst van het agentschap voor het bevorderen van de planning. In zulke contexten heeft persoongerichte planning niet altijd de betrokkenheid van de gemeenschap in het hart van het proces ontworpen.
Betrokkenheid van alleen service-werknemers heeft de neiging om resultaten te produceren die kenmerkend zijn voor de oude strategieën.
Procesproblemen kunnen ook bestaan als mensen bezig zijn met persoongerichte planning. Het kan soms moeilijk zijn om de capaciteiten van een persoon met een beperking vast te stellen. Dit kan vaak voorkomen bij mensen met een meer significante beperking of die problemen hebben in de communicatie.
Gelijk daaraan, sommige mensen met een VB zijn onduidelijk over hun visie over een wenselijke toekomst. Sommige zullen misschien kiezen voor een afzonderlijk systeem, die lijkt te vliegen in het gezicht van onze persoonsgerichte planning waardesysteem. Soms komen mensen met een verleden die moeilijk te negeren is. Ook zijn er mensen met een beperkingen die zich niet comfortabel voelen bij het discussiëren over bepaalde zaken in het bijzijn van ouders (cirkel van steun).
Controverse (strijdpunt) en debat bestaan ook bij mensen die bezig zijn met persoongerichte planning. Er is een verschil in mening in hoeverre een individu met een VB zou bepalen hoe het proces vordert.
De ene school kan bijv. denken dat persoongerichte planningen een persoon actief moet stimuleren tot nieuwe ervaringen opdoen. Terwijl anderen het daar niet mee eens zijn en vindt dat de cirkel van steun alleen moet reageren op de specifieke verzoeken van de persoon met een VB.
Er is een doorgaand debat over hoeveel er kan en verwacht mag worden van families van een individu met en beperking. Terwijl sommigen zullen beweren dat natuurlijke ondersteuning voldoende moet zijn en er inspanningen moeten worden gedaan om vaardigheden te vergroten, anderen geloven dat de inbreng van service providers wenselijk en noodzakelijk is.
Slotopmerkingen
Persoongerichte planning heeft verschillende benaderingen tot het verlenen van ondersteuning aan mensen met een VB om hun kwaliteit van leven te maximaliseren.
Dit wordt geprobeerd om te doen door zich te richten op de voorkeuren en wensen en voort te bouwen op hun sterke kanten en capaciteiten, en net zoveel als hun niet gehandicapte leeftijdsgenoten, hun leven te plannen.
Persoongerichte planning doet een beroep op anderen die de persoon met een beperking kennen en er zorg voor dragen, om samen te werken met servicesystemen om de persoon met een VB te helpen om hun eigen persoonlijke visie van een toekomst te realiseren, en om zijn of haar plaats in de bredere gemeenschap te ontdekken.
Persoonsgerichte planning is zeker een non-traditioneel proces van plannen met mensen met een VB maar meer, het kan een proces zijn voor grotere sociale verandering, zelfs als veel van de huidige pogingen tot persoonsgerichte planning hebben geneigd om het proces te gebruiken als slechts een hulpmiddel.
De beste maatstaf voor persoonsgerichte planning effectiviteit kan dan een bredere maatschappelijke actie zijn.
Mensen die werken voor echte verandering zullen merken dat ze verwikkeld raken in politieke conflicten.
Applied Behavior Analysis (ABA, toegepaste gedragsanalyse) is een van de meest gebruikte en belangrijke technieken om individuen met ontwikkelingsproblemen te ondersteunen. Deze technologie heeft significante verbetering gebracht ten aanzien van instructiestrategieën voor mensen met ontwikkelingsproblemen. Ten eerste, leerdoelen (zoals zelfverzorgingsvaardigheden of gericht op communicatie) kleiner maken. Dit kan door afbreken of een taakanalyse, maar gevolg moet zijn dat het kleinere leerbare stukken worden, zodat het stap voor stap geleerd kan. Als het kleiner is gemaakt, moet er een geschikte leerstrategie gekozen worden om deze vaardigheden te verwerven. Voorbeelden van dergelijke strategieën zijn de minste-tot-meeste-prompt-strategie, meeste-tot-minste-prompt strategie en tijdvertragingstrategie. Goede prestaties moeten beloond worden met positieve consequenties. Het is niet altijd duidelijk welke voor soort consequenties nieuw gedrag bevorderen. Het is daarom belangrijk om voordat je begint met het leren van vaardigheden, eerst een beoordeling houdt over wat een geschikte consequentie is. Mensen met ontwikkelingsproblemen hebben vaak moeite met het spontaan generaliseren van nieuwe geleerde vaardigheden, naar andere situaties. Dit kan verholpen worden door het gebruik van incorporating strategies (integratiestrategieën), om het generalizeren of bevorderen als een leermoment zich voordoet. ABA-technologie zorgt er ook voor dat klinische professionals gebruik kunnen maken van de meest effectieve methoden om behandeling, beoordeling en ontwikkelingsplannen vast te kunnen stellen, voor kinderen met een ontwikkelingsstoornis die ook te maken hebben met uitdagend gedrag (challeging behavior). Deze beoordelingsmethoden kunnen indirect (interviewen van belangrijke derden) en direct (observeren van desbetreffende persoon) zijn.
Het is erg belangrijk om instructionele en leerbare doelen (leerdoelen) en ondersteunende gedragsplannen op te stellen, zodat het kwaliteit van leven, onafhankelijkheid en inclusie gemaximaliseert wordt.
Wat is ABA?
Het is een natuurwetenschappelijke benadering die zich richt op het gedrag van mensen. Het uitgangspunt van een dergelijke benadering gaat er van uit dat elk gedrag veroorzaakt wordt, en dat de oorzaak hiervan psychisch en van buitenaf is. Gedrag is alles wat we doen en kan voor iedereen observeerbaar zijn, maar kan ook prive (gedachten en gevoelens), maar dit maakt niet uit voor het feit dat elk gedrag veroorzaakt wordt door externe, psychische factoren, zoals bijvoorbeeld onze biologische samenstelling en leergeschiedenis. Dit staat lijnrecht tegenover de meeste psychologische benaderingen. In de conventionele gedachten binnen de psychologische benadering gaan ze er namelijk van uit dat je zelf de oorzaak bent van je eigen gedrag. Dit zijn dus de twee stromingen binnen het gedragsgebied. De EBA, Experimentele Analyse van Gedrag en ABA.
ABA is applied, omdat er alleen gekeken wordt naar de problemen die belangrijk zijn voor de samenleving dan diegene die belangrijk zijn voor theorieontwikkeling.
ABA is behavioral, omdat het zich bezig houdt met hoe het mogelijk is dat een individu iets effectief kan doen.
ABA is analysis, omdat het vraagt om een demonstratie van de stiuateis die verantwoordelijk zijn voor het voordoen van het gedrag, in bepaalde situaties.
ABA is bovendien effectief, gedragsverandering moet namelijk veroorzaakt worden. En deze gedragsverandering moet generalisatie tot gevolg hebben. Het moet namelijk een langere tijd duren en in verschillende situaties gaan plaatsvinden.
Individuen met ontwikkelingsproblemen laten leren
ABA heeft veel bijgedragen aan de ontwikkelings van instructies. In het begin van de jaren 70 werd er protest geuit op de gedachten dat personen met een ontwikkelingsstoornis niet in staat waren om alledaagse taken zoals huishoudelijke dingen uit te kunnen voeren. Dit zou buiten hun vermogen liggen. Huishoudelijke taken kunnen echter geleerd worden, als de taak in kleine stukjes verdeeld wordt en dan stap voor stap aangeleerd wordt. Hier zijn positieve beloningen voor nodig.
Taakanalyse
Elke vaardigheid wordt onderverdeeld in kleinere componenten, waarbij specifieke gedragingen horen. Door middel van kleine stapjes te doorlopen, kan de persoon met ontwikkelingsproblemen de vaardigheid aan leren. Dit is de taakanalyse. Dit wordt gebruikt voor (o.a.) sociale, huishoudelijke- en zelfredzaamheidsvaardigheden, zoals bijvoorbeeld een taakanalyse die gericht is op zelverzorging (tanden poetsen), domestic (maken van sandwich) en community-vaardigheden (boodschappen doen). Deze taken kunnen onderverdeeld worden in kleine, observeerbare gedragingen. Bijvoorbeeld tandenpoetsen, pak je tandenborsel, maak hem nat, haal dopje van tandpasta etc).
Het maken van een taakanalyse kan complex zijn. De eerste stap is het identificeren van de gedragingen die betrokken zijn bij het uitvoeren van een bepaalde taak. Dit kun je inzichtbaar krijgen door het gedrag te observeren en eventueel op te nemen. In sommige gevallen zijn speciale teksten nodig om te raadplegen (bv kookboeken en medische protocollen). Als deze gedragingen bekend zijn, dan moeten ze kleiner gemaakt worden tot concrete en leerbare componenten van gedragingen. De maat en aantal gedragingen in elke stap moet aangepast worden op het vaardigheidsniveau van de persoon met ontwikkelingsproblemen. Iemand met een laag niveau heeft kleinere stapjes nodig. Als de reeks van gedragingen aangepast zijn op het niveau van de persoon, dan starten de instructies per component. Totdat er aan de hele reeks van taken / gedragingen voldaan zijn.
Instructiestrategieën
Instructionele aanwijzingen worden gebruikt om een gewenste reactie op te roepen. Veelal worden deze stimuli weggehaald als de persoon de gewenste gedragingen op een gewenst niveau van onafhankelijkheid kan uitvoeren. Er zijn twee algemene aanwijzingen: responseprompts en stimulus-prompts. Responseprompts zijn signalen die een nieuwe gewenste reactie omschrijven. Stimulus-prompts zijn signalen dat de natuurlijke, onderscheidende stimuli in de omgeving benadrukken, en daardoor is er een verhoogde kans op een goede respons. Er zijn verschillende typen van responseprompts, zoals verbaal, voordoen, afbeeldingen en psychische prompts.
Verbale response prompts
Deze komen het meeste voor binnen de instructie aanwijzingen (prompts).
Deze kunnen zowel geschreven als oraal van aard zijn. Verbale prompts kunnen direct, als indirect zijn. Een indirect verbale prompt wordt gebruikt om duidelijk te maken dat bepaald gedrag geleerd moet worden, maar het omschrijft niet wat het gedrag is, bv wat is het volgende dat je moet doen? Hij moet iets doen, maar je zegt niet wat. Een directe verbale prompt laat specifiek zien wat de persoon moet uitvoeren. Bv, open je boek.
Geschreven instructies kunnen ook aanwijzingen geven tot de uitvoer van een bepaalde taak, bv de taak letterlijk uitgeschreven. Hier hoort positieve beloning bij (mogelijk als compliment), daardoor leert een persoon snel. Het gedrag blijft, ook al wordt de geschreven instructie op den duur weggehaald.
Model reactie prompts
De model response prompts laten zien hoe een belangrijk sleutelpersoon bepaald gewenst gedrag voordoet, waardoor een persoon met ontwikkelingsproblemen dit kan imiteren. Bijvoorbeeld een docent. Die laat het goede voorbeeld zien. Als de persoon die moet imiteren, dit ook daadwerkelijk doet, moet er een positieve feedback op komen. Deze interventie zorgt voor een toename in geschikte sociale vaardigheden voor de participanten in schoolsituaties.
Afbeeldingen response prompts
Picture response prompts zijn visuele representaties van de gedragingen die zich voordoen. Dit kunnen tekeningen of foto’s zijn. Ze kunnen een losstaand gedragingen betekenen, maar meerrdere afbeeldingen kunnen ook complexe veelvuldige gedragingen uitbeelden. Picture prompts worden gebruikt om complexe community en huishoudelijke vaardigheden te leren aan mensen met een VB.
Psyhische response prompts
Deze responses zorgen voor een goede reactie door het handmatig te begeleiden van een persoon bij het uitvoeren van een geschikte reactie. Het is een erg opdringerige manier van leren, maar soms is het de enige optie. Het kan zowel de hele taak doorlopen, maar kan ook gericht zijn op een bepaalde stap binnen de taak. In de meeste gevallen is psychische response prompts voor een gedeelte van de taak. Deze vorm wordt vaak: shadowing (schaduwen) genoemd. Hierbij begeleidt de leraar de bewegingen van de persoon die de vaardigheid moet leren, door de handen een paar centimeters weg te houden van die van de student en de student alleen psychische hulp te bieden als het nodig is.
Stimulus aanwijzingen / prompts
De stimulus prompts zijn aanvullende stimuli die gebruikt worden om nadruk te leggen op de belangrijke stimuli in de omgeving en helpen het verbeteren van de effectiviteit van natuurlijke stimuli. Stimulus prompts kunnen gebruikt worden in samenwerking met response prompts, voor het leren van nieuwe vardigheden. Zo kan een salient (een uitspringende) component van een complexe stimuli de nadruk krijgen.
Zowel response als stimulus prompts zijn instructionele aanwijzijgen die op den duur moeten verwijderd worden, geheel of per gedeeltes. Het doel van elk instructieprogramma is dat de persoon in kwestie uiteindelijk (zo) zelfstandig (mogelijk) de vaardigheid kan uitvoeren. De natuurlijke stimuli in de alledaagse omgeving moeten de reacties controleren. Zodra de student de svaardigheid uitvoert op een behorend niveau binnen een bepaalde tijd, dan worden de prompts verwijderd, op een dergelijke manier dat problemen in de uitvoer zo ver mogelijk geminimaliseerd worden. Het vervagen van de prompts wordt daarom ook weleens ‘errorless learning’ (foutloos leren) genoemd. Het beperken van foute reacties tijdens de instructie is van belang voor verschillende redenen.
De eerste reden is dat als er zich een onjuiste respons zich voordoet, dan wordt dit herhaald. Dit moet worden afgeleerd. Dit kan zorgen voor een vertraging ten opzichte van de andere doelen.
De tweede reden is dat de student interesse kan verliezen of de taak niet meer kan begrijpen, als ze doorgaan met het maken van fouten. Gevolg kan challeging behavior (uitdagend gedrag) zijn, om taak te ontlopen.
Het vervagen van stimulus prompts is een simpele taak waarbij de benadrukkende stimulus geleidelijk aan verwijderd worden. Soms is het handig om de benadrukkende stimuli nog even aant e houden. Het vervagen van response prompts is complexer dan het vervagen van stimulus prompts. Hoewel response prompts individueel worden gebruikt, zijn er wel veel response prompts aanwezig bij de instructie. Response prompts verschillen in hun capaciteit o een goede respons tot stand te brengen. Psychische prompts zijn het meest effectief. Modelling en afbeeldingen prompts zijn de daarna meest effectieve, omdat ze laten zien welk gedrag gewenst is. Verbale promps zijn de minst effectieve, omdat er alleen een verbale uitleg is, maar geen voorbeeld wat er verwacht wordt. Response prompts kunnen gebruikt worden, en vervolgens vervaagd worden, in een minst-tot-meest- effectieve of meest-tot-minste effectieve gedeelte bij het aanleren van nieuwe vaardigheden.
Minst-tot-meest prompting
Het least-to-most-prompting is een snelle vervaging van een reeks dat gebruikt is om een verscheidenheid aan vaardigheden aan te leren voor een persoon met een ontwikkelingsstoornis. Door deze optie kan een persoon een respons tot stand brengen, met zo min mogelijk hulp tijdens elke training. Als de student niet goed reageert op de minimale hulp, dan worden er meer opdringereige response prompts ingezet. Het natuurlijke signaal voor de respons wordt in eerste instantie gebruikt. Er wordt een bepaalde tijd gesteld waarbinnen de student de respons moet vertonen. Als de respons zich niet voordoet, of foutief, dan wordt de minst opdringerige response prompt ignezet (direct verbale prompts dus), als er dan weer geen reactie is, dan wordt de volgende prompt gegeven (model). De minst opdringerige prompt (verbaal) wordt altijd samen met de meest opdringerige prompt (psychische propt) gebruikt, tijdens instructie. Dit gebeurt om de minst opdringerige prompt in te zetten met een goede respons en beloning, zodat er uiteindelijk controle ontstaat over de gewenste respons. De prompt die gehanteerd wordt binnen dit model is van direct verbaal, model en dan psychische begeleiding.
Meest-tot-minst prompting
Het most-to-least prompting zijn het alternatief op de least-to-most prompting.
De meest opdringerige wordt als eerste ingezet, en zo langzaam afgebouwd naar de minst opdringerige, waarna er teruggegaan wordt naar de natuurlijke stimuli. Het begint dus met een volle psychische prompt. De student ontvangt psychische begeleiding bij het uitvoeren van de respons. De natuurlijke stimuli is altijd aanwezig tijdens trainingen. Na de psychische prompt fase kan de student geschaduwd worden (de daarna meest opdringere prompt). Als de student begint te dwalen en fouten begint te maken, of niet reageert, dan kan de leraar teruggaan naar psychische prompt, om dat component van de taak toch te voldoen. Zodra de student de taak uitvoert onder problemen, dan wordt er weer naar het volgende niveau gegaan (een lager). Dit proces blijft zich voorfdoen, totdat de student de gewenste responses onder controle heeft bij de natuurlijke stimuli. Tijdens de psychische prompts ondersteunt de leraar de student door middel van verbale instructies en beloont alle goed-uitgevoerde stapjes van de taakanalyse. Je kunt ook afbouwen in de psychische prompt zelf, van een hele hand, naar een vinger en een duim bijvoorbeeld. Uiteindelijk leert de student taken uit te voeren aan de hand van verbale prompts.
Timedelay
De tijdsvertraging verschilt van de least-to-most en de most-to-least instructionele promptings. De respons prompt blijft hetzelfde, maar de vertraging tussen de natuurlijke stimulus en de response prompt is toegenomen gedurende de tijd. Als eerste wordt er een respons prompt wordt geselecteerd, die in stat is om het gewenste gedrag te veroorzaken. In eerste instantie wordt de natuurlijke stimulus en de response prompt tegelijkheid gegeven, dit heet een zero-second time delay. Dit geeft de student de mogelijkheid om te reageren zonder problemen. De onderzoeken worden vervolgens gegeven in welke de prompt vertraagd is. De student kan dan onafhankelijk reageren, in de aanwezigheid van de natuurlijkse stimulus. Als de student niet, of foutief, reageert, dan gebruikt de therapeut de oorspronkelijke response prompt om de goede respons te bereiken. Je moet eerst de natuurlijek stimuli ontdekken door et observeren en vast te stellen, vervolgens wordt een activiteit vertraagd met ongeveer 5 seconden. Het vervolgens voordoen als het de student niet lukte, werkte goed. Deze interventie zorgt voor toenemende mate van het gebruik van verzoeken door de student.
Het doel is om een student alle stappen van een taak te leren, maar soms is het niet adviseerbaar om te doen.
Verschillende manieren om taakanalyse in te brengen in de training
Voorwaarts chaining
Forward chaining betreft het leren van de eerste stap van de taakanalyse aan de student, terwijl de leraar de andere stappen afmaakt. Dit blijft zo, totdat een bepaald niveau van respons is bereikt. Hierbij wordt de student eerst getraind op de eerste en tweede stap van de taak, totdat de criteria is gehaald. Dan wordt de derde stap toegevoegd, etc etc. De therapeut voert alle andere stappen vervolgens zelf uit. Het is cumulatief, de al gewerfde vaardigheden worden herhaald. Bij de andere methodes vervagen de eerste vaardigheden als eerste, omdatd ie ook als eerste normaal worden afgebouwd.
Achterwaarts chaining
Backward chaining betreft het leren van de laatste stap van de taakanalyse. Als de criteria bereikt wordt, wordt er de een-na-laatste stap toegevoegd aan de training. Als de laatste twee stappen voldoen aan de criteria dan wordt de derde stap toegeovegd etc. Ook hierbij wordt cumulatief gewerkt. Deze methode kan erg handig zijn voor individuen die moeite hebben met het behouden van leervaardigheden bij langdurige periodes. Initiële backward onderzoeken zijn kort, en eindigen met het voltooien van de taak (hierbij volgt beloning).Deze interventie heeft toenemende mate van participatie en verminderde frequentie van agressie tot gevolg.
Totale taak presentatie
Total task presentation houdt in dat de student de mogelijkheid krijgt om alle stappen van de taak uit te voeren tijdens elke training. De taak wordt gegeven in de natuurlijke volgorde waarin de stappen zich normaal voor doen. Training blijft doorgaan totdat de student het onder de knie heeft. Een van de voordelen is dat de student meteen met alle stappen kan oefenen, wat betere uitvoer tot gevolg kan hebben. Nadeel is dat het langer kan duren.
Versterking van goede responses
Bij het leren is het belonen van nieuw (gewenst) gedrag (als het zich voordoet) essentieel. Gedrag zal toenemen als er een plezierige consequentie aan verbonden is. Het maakt niet uit welk niveau van prompt is gebruikt om het gedrag voor te laten komen, maar het krijgt altijd beloning. Beloning kan wel minder frequent voorkomen als het gedrag eenmaal geleerd is. Niet alles wordt meer beloond.
Het is niet makkelijk om een goede consequentie te vinden voor het leerprogramma, want het verschilt namelijk per persoon. Om een goede beloning te selecteren moet jee erst informatie halen uit belangrijke naaste personen (ouders en familie). Als tweede kan de student geobserveerd wroden voor een tijd om te bepalen welke objecten hij of zij zoekt, of mee bezig is. Als een kind meer ernstige problemen heeft dan kan de klinicus een beoordelingsprocedure opzetten om achter een positieve consequentie te komne. Een voorkeursbeoordeling bestaat uit de systematische representatie van items en situaties die een persoon geeft, en hun reactie daarop. De voorkeursitems zijn er makkelijk uit te halen omdat het kind hier eerder naar grijpt of meer aandacht aan besteed bijvoorbeeld.
Versterken van het generaliseren van nieuwe vaardigheden
Het versterken of stabiel houden van nieuwe vaardigheden kost erg veel moeite en is dan wel gewonnen, maar niet bereikt als de gewerfde vaardigheden vervolgens weer verslechteren of verleerd raken, als de interventie verwijderd wordt of als het kind de vaardigheden niet generaliseert naar andere situaties.
Een effectieve gedragsitnerventie moet daarom meer doen dan nieuwe vaardigheden leren en gedrag veranderen, het moet er voor zorgen dat het kind het nieuwe gedrag ook laat zien in andere (geschikte) omgevingen en situaties. Stokes & Baer geven een aantal interventiestrategieën dat samen met de instructiële interventies ervoor kan zorgen dat er gegenarliseerd wordt. Sommige van deze strategieën bevatten het introduceren van natuurlijk behouden van contingenties, programmeren van normale stimuli en training van voldoende voorbeelden.
Introduceren van natuurlijk behouden onvoorziene situaties (contingenties)
Als je nieuw gedrag om te leren selecteert is het belangrijk dat je moet kijken naar de (positieve) consequenties die verbonden zitten aan dit nieuwe gedrag. Als er positieve consequenties aan verbonden zijn, dan zal het nieuwe gedrag aan blijven houden NA de interventiefase. Dit is van essentieel belang bij het ontwikkelen van toegepaste interventieprogramma’s (applied intervention programmes). Als er een positief gevolg aan zit, zal het afzwakken omdat het niet meer wordt toegepast. Het is belangrijk om de onafhankelijkheid van de persoon te verhogen.
Bear & Wolf (1970) noemen het aanhouden en generalizeren van gedragingen in termen van ‘trapping’(insluiten). Als bepaald gedrag geleerd is in een klaslokaal, dan wordt het ingesloten door deze contingentie. Er is niet altijd een beloning beschikbaar, en kan ook stil zijn. De clinicus kan dan de student leren om een beloning uit de omgeving te halen (door naar gezichtsuitdrukkingen te kijken van een docent bijvoorbeeld).
Programma gemeenschappelijke stimuli
Het generaliseren naar andere situaties gebeurt eerder als een opvallende stimuli aanwezig is in de leersituatie en vervolgens ook aanwezig is in de te generelaserende situatie. Dit kan bereikt worden door het invoegen van stimuli uit de omgeving waar verwacht wordt dat generalisatie plaats gaat vinden. Dit kan door in een klaslokaal gedrag aan te leren, met peers erbij en die peers terug te laten komen in een andere situatie waar hetzelfde gedrag ook moet plaatsvinden (bijvoorbeeld!). De peers zijn dan de gemeenschappelijke common stimulus.
Trainen van voldoende modelvoorbeelden
Een andere strategie om generalisatie te bevorderen is het trainen van verschillende voorbeelden waarin de nieuwe vaardigheden zich voor kunnen doen. Voor een succesvolle generalisatie is het van belang dat de nieuwe responses moeten verschillen in de verschillende omgevingen / situaties. Dit vraagt namelijk om andere reacties. In de training moet dus aan verschillende situaties die in de alledaagse praktijk zich voor kunnen doen, aandacht aan besteed worden. Daarom moet therapeut eerst onderzoek doen naar in welke situaties de vaardigheden kunnen / zullen voordoen. Daarna worden de verschillende variaties binnen de responses bekeken en daarna selecteert de thereapeut een sub-group van leervoorbeelden voor de training. Het leren van deze sub-groupjes helpt het generaliseren van de respons in de ongetrainde voorbeelden.
Het is waarschijnlijk gewenst om zoveel mogelijk strategieën te combineren tijdens de training om een zo groot mogelijke kans op generalisatie te bevorderen.
Beoordeling en ondersteuning van individuen met challeging behavior
15 tot 17% van de personen met ontwikkelingsproblemen hebben ook challeging behaviour. Challeging behaviour is een beschrijving van gedragingen die gevaarlijk kunnen zijn voor zichzelf of anderen en die zorgen voor beperkingen in de deelname aan de normale omgeving. Dit kunnen stereotype, zelfverwondende en agressieve gedragingen zijn. Stereotype gedragingen zijn herhalende gedragingen die bestaan uit eigenzinnige ritmische bewegingen van het lichaam. Dit kan problematisch zijn als het een dergelijke ernst heeft dat een persoon belemmerd wordt in deelname van activeiten. Zelfverwondend gedrag is een herhalende gedraging waarbij dat weefselschade veroorzaakt bij een persoon. Komt vaker voor bij ernstigere ontwikkelingsproblemen. Voorbeelden hiervan is slaan met het hoofd, head-banging (op een object), face-slapping en oog prikken. Agressief en verstorend gedrag resulteren in beschadigingen of letsel bij anderen of hun eigendom. Deze gedragingen doen zich vaak voor in combinatie met algemene gedragingen zoals schreeuwen en/of huilen bijvoorbeeld.
ABA heeft bijgedragen aan onderzoek naar beoordeling en behandeling van challeging behaviour in de laatste 30 jaar, heeft de meest invloedrijke en significante resultaten gevonden. In de meeste gevallen ontstaat challeging behaviour door consequenties die het gedrag veroorzaken, of het vermijden of ontvluchten van andere consequenties. Het wordt door sommige onderzoekers daarom gezien als vorm van communicatie. Andere variabelen zoals permanente biologische condities (genetische syndromen bv), vergankelijke psychische of gezondheidscondities kunnen de ernst en type van challeging behaviour beinvloeden.
Om challeging behaviour te kunnen behandelen moet er eerst gekeken worden naar de context waarin het gedrag zich voordoet. Dit kan door een functionele beoordeling (functional assessment), dit omschrijft een verscheidenheid van systematische procedures om omgevingsfactoren af te sluiten die de oorzaak zijn (of in stand houden) van challeging behaviour. De functionele beoordeling bestaat uit het interviewen van belangrijke derde personen en observeren in natuurlijke omgevingen. Deze beoordeling richt zich op de correlatie tussen omgeving en challeging behaviour. Het richt zich ook op de verschillende typen contexten en de causale relatie daar tussen met challeging behaviour, dit is de functionele analyse. Door de informatie uit dergelijek technieken, vergemakkelijken het voor de clinicus om effectieve behandelingen te kiezen en op te zetten. Dit gebeurt op twee manieren. De eerste is dat de beoordeling een indicatie geeft dat het challeging behaviour zich voor blijft doen vanwege de consequenties die het veroorzaakt (bv aandacht ontvangen). De clinicus leert dan gepaste gedragingen om die consequentie alsnog te bereiken. En als tweede, dat de beoordeling een indicatie geeft voor motiverende condities die van invloed zijn op challeging behaviour. Deze moet verminderd of weggereduceerd worden. Interventies worden gekozen aan de hand van de resultaten van deze beoordelingen.
Functionele beoordelingsinstrumenten
Er zijn interviews beschikbaar die de clinicus informatie kunnen verschaffen. Interviews zijn indirecte metingen, die geen directe observatie nodig achten. Het is een subjectieve test die ingevuld moet worden door een derde partij die nauw betrokken is bij de persoon die challeging behaviour laat zien. De Setting Event Checklist is een interview die handig is bij het achterhalen van motivationele condities bij challeging behaviour. Het gaat om vragen over de psychische conditie, stemming en afweren van sociale interacties. Geeft ook de condities en interacties weer die zich voordoen (en hoe recent die zijn). Er zijn ook meer commercieel beschikbare interviewsu, die gebruikt worden door clinicus om mogelijke consequenties te achterhalen die ervoor zorgen dat gedrag in stand wordt gehouden. Voorbeeld hiervan is de Motivation Assessment Scale, the Questions about Behavioural Function en Behavioural Diagnostic form. Deze zijn relatief goedkoop, makkelijk beschikbaar en makkelijk om te gebruiken, daarom worden deze vaak als eerste stap gebruikt in de functionele beoordeling. Als basis moeten clinicus proberen antwoord te krijgen op de 4 hoofdvragen:
Zijn er condities waaronder het gedrag meer of altijd voordoet?
Zijn er condities waaronder het gedrag bijna niet of nooit voordoet?
Welke typen van situaties of interacties doen zich voor op het moment dat het gedrag start?
Als het gedrag is begonnen, wat kunnen we doen om het gedrag te stoppen?
Interviews worden meestal gevolgd door directe observaties van de persoon tijdens een bepaalde tijd. Dit moet herhaald worden voor een paar dagen. Het moet geobserveerd worden in ogmevingen waarin het challeging behaviour zich voordoet. Er zijn verschillende observatiemethoden. The Scatterplot Assessment is een voorbeeld, deze wordt het meest gebruikt. Deze wordt gebruikt om periodes waarin het challeging behaviour zich voordoet kenbaar te maken. Mogelijk is er een specifiekere methode nodig om tijdens deze momenten de details naar boven te krijgen. De eerste stap in het scatterplot is een ‘rooster’ maken met gelijke tijd-segmenten op de verticale as en dagen op de horizontale as. De tijdsegment staat voor een bepaald moment. Er moet besloten worden welke gedragingen geobserveerd gaan worden. Om verklaringen voor deze bevindingen te kunnen geven is een verdere (specifieke) beoordeling nodig.
De experimentele functionele analysemethode is ontwikkeld door Brian Iwata en zijn collega’s. Deze methode bestaat uit een systematisch onderzoek naar het challeging behaviour van een persoon onder een aantal vooraf besloten sociale condities. Deze sociale condities zijn zo gebouwd dat ze specifieke consequenties die gedrag in stand houden, kunnen achterhalen. Een funtionele analyse bestaat uit het blootstellen van een persoon aan 4 sociale condities, nameijk sociale aandacht, academische vraag, alleen en spelen.
Sociale aandacht
Sociale aandacht kan challeging behaviour in stand houden, omdat het een positief gevolg is op uitdagend gedrag. Ze blijven hiermee dan doorgaan om de aandacht te krijgen.
Academische vraag
Een kind kan proberen onder een taak of consequentie uit te komen door challeging behaviour te vertonen. Negatief versterkt door het onttrekken aan een taak.
Alleen-zijn
Gedrag kan in stand gehouden worden door interne bronnen van stimulatie (automatische beloning). Als het het geval is van natuurlijke interne bronnen die het gedrag in stand houden, dan verwacht je een hogere mate van zelfverwonding waar maar een kleine externe stimulatie is.
Spelen
Hierbij wordt positief gedrag beloond, zelfverwondend gedrag wordt genegeerd. Het is een controle om te kijken hoe het gedrag is als er niks gevraagd wordt, al wel aandacht is en er wel genoeg speelgoed en andere dingen aanwezig zijn. Doet het gedrag zich dan nog voor?!
De resultaten van deze functionele analyses laten zien dat zelfverwondend gedrag varieren tussen en per individu. De oorzaken kunnen verschillen. Ook kunnen er zich meerdere consequenties zijn voor het aanhouden van het gedrag, zoals dat het kind bijvoorbeeld weet dat agressief gedrag hem aandacht geeft EN ontkomt aan een taak.
Resultaten van een functionele analyse laten zien dat hetzelfde gedrag verschilende functies kan hebben voor verschilende individuen. Daarom is het zo belangrijk om beoordelingen op te zetten om factoren die het gedrag in stand houden te kunnen achterhalen. Uit veel onderzoeken blijkt dat een verscheidenheid aan functionele analysetechnieken een bijdrage kan leveren aan verschilende toegepaste gebieden zoals ook in schoolsettings en thuis.
Interventierichtlijnen gebaseerd op de functionele analyse
Challeging behaviour blijft meestal in stand door de consequenties die eraan verbonden zitten. Uit onderzoek van Iwata en collega’s blijkt dat zelfverwondend gedrag in stand gehouden wordt door consequenties zoals aandacht en ontlopen van het uitvoeren van een taak bij 145 van de 152 gevallen. Hoe simpeler de interventie, hoe groter de kans dat ze doen wat er van ze verwacht wordt.
Interventies voor aandacht, die challeging behaviour in stand houdt
Individuen die niet of nauwelijks alternatieve gedragingen hebben om op een effectieve geschikte manier aandacht te vragen. Als aandacht een beloning is voor een persoon, dan kan de therapeut dit inzetten om geschikt gedrag te bevorderen (door aandacht te geven) en het verminderen van challeging behaviour (door te negeren). Er zijn 4 hoofdstrategieën voor het verminderen van aandacht als motivatie:
Toename van het algemene niveau van aandacht
Aan de hand van een timer (eerst 2 min, dan 5 min en vervolgens 3 min), als timer piept dan krijgt persoon kort aandacht. Dit is een niet voorwaardelijke beloning, omdat aandacht wordt ontvangen op basis van een van te voren bepaalde tijdsindeling, onafhankelijk van de gedragingen van een persoon. Als het kind ineens meer aandach ontvangt, dan is er geen reden meer om challeging behaviour te laten zien.
Aandacht verstrekken voor geschikt gedrag
Als kind leert om aandacht te krijgen zonder challeging behaviour te laten zien, dan zal het dit niet toepassen. Het wordt immers niet meer beloond en de ‘gewone gedragingen’ leveren al de beloning op.
Uitdoving
Het negeren van challeging behaviour. Als er toch een reactie nodig is, dan zo kort mogelijk en nuchter mogelijk!
Leren van vaardigheden om op een geschikte manier aandacht te vragen
Deze vaardigheden zullen ze niet tot beschikking hebben, dus moeten ze geleerd worden. Leren op een nette manier te vragen.
Gebruik zoveel mogelijk van de bovengenoemde strategieën!
Interventies voor het ontwijken van een taak, die challeging behaviour in stand houdt
Dit wordt vaak ingezet door personen. Er zijn verschillende interventies om dit te stoppen of tegen te gaan.
Beloon participatie
Als ze meedoen ontvangen ze beloning, voorbeelden van beloningen zijn even weg van de taak, toegang tot gewilde objecten of compliment. Vervolgens gaat kind langer taak uitvoeren om beloning te ontvangen.
Uitdoven van ontvluchten van een taak
Vluchten niet meer toestaan. Belangrijk hierbij is dat er een procedure voorbereid is wat er gebeurd als de situatie escaleert (wat waarschijnlijk gebeurd).
Taakmoeilijkheid verminderen
Soms kan de taak te moeilijk zijn, door het makkelijker te maken lukt het het kind makkelijker.
Taakvoorkeur
Het kan zijn dat een kind een voorkeur heeft voor een bepaalde taak, de clinicus kan dan de keuze maken om een moeilijke taak weg te laten, beloning in te voeren voor deelname. Voor inzicht kan het helpen om een afbeeldingenschema te maken met de activiteiten erop van de dag zodat het kind ziet wat de bedoeling is en voor hoe lang. Het wordt zo inzichtelijk, dit kan er voor zorgen dat challeging behaviour gereduceerd wordt tussen de verschillende taken in.
Duur van een taak
Een bepaalde periode kan het goed zijn, maar een persoon kan in challeging behaviour schieten als hij of zij wil aangeven er klaar mee te zijn. Meer pauzes en het verhogen van de duur van de taak kunnen helpen.
Gebruik zoveel mogelijk van de bovengenoemde strategieën!
Meer dan 20 procent van de algemene populatie binnen een samenleving heeft een psychiatrische stoornis. De prevalentiecijfers van verstandelijke beperking is echter variërend. Deze variatie is afhankelijk van een aantal factoren als steekproeftrekking, de keuze van diagnostische instrumenten en de gebruikte definities van psychiatrische en leerstoornissen.
Deficit en distortion model
Er zijn verschillende benaderingen die onder het cognitieve domein vallen. Cognitieve therapie kan zich baseren op deficit model (beperkingsmodel) of distortion model (verstoringsmodel). Het deficit model geeft aandacht aan problemen binnen taal, geheugen, aandacht en andere mega cognitieve processen. Binnen deze benadering wordt verondersteld ‘self-talk’ niet aanwezig is of niet optimaal is ontwikkeld om sociale problemen te kunnen oplossen. De meeste onderzoeken naar cognitieve therapie voor individuen met verstandelijke beperking is gebaseerd op het deficit model. Deze benadering omvat het aanleren van vaardigheden als zelf-instructie en zelf-monitoring.
Het distortion model veronderstelt dat de reactie van een persoon wordt beïnvloedt door de betekenis die een persoon aan een situatie toekent. Emotionele en gedragsmatige reacties worden beïnvloedt hoe een persoon de situatie waarneemt en herinnerd. Een cognitieve formulering hiervoor: de vroege ervaringen bepalen onze belevingen over ons zelf, anderen, de wereld en leefregels. Beck (1976) benoemt deze als ‘schemata’, een cognitieve structuur wat verantwoordelijk is voor de verwerking van inkomende informatie. Ellis (2004) benadrukt het belang van zelf-evaluatie en de eisen van de wereld. Deze structuren kan gezien worden als een algemeen beeld over jezelf en de wereld die in de vroege levensjaren wordt gevormd. Bepaalde kritische incidenten kunnen interpretaties beïnvloeden wat emotionele, psychische en gedragsmatige gevolgen kan opleveren.
Het verschil tussen deficit model en distortion model wordt gediscussieerd op basis van cognitieve gedragstherapie wordt vormgegeven. De meeste vinden de cognitieve component van interventies effectief. Zij baseren zich op benaderingen als het ontwikkelen van vaardigheden of ontwikkelen van zelfregulatie. Het doel is om mensen cognitieve en gedragsmatige vaardigheden aan te leren zodat ze in staat zijn om situaties die ze moeilijk vinden te handhaven. Momenteel is er bewijs dat psychologische stress wordt veroorzaakt door de betekenis die mensen met verstandelijke beperkingen aan situaties toekennen. Deze beïnvloedt ook hun gevoelens en gedachten. Mede hierdoor is het van belang cognitieve interventies aandacht geven aan individuele gedachtes en gevoelend.
Cognitieve gedragstherapie bevat zowel gedragsmatige elementen als cognitieve elementen. Het feit dat mensen met een verstandelijke beperking cognitieve beperkingen hebben, zou men de neiging hebben om te focussen op vaardigheidstraining en zelfregulatie. Vaardigheid gebaseerde trainingen in meer effectief zelfmanagement en gezag acceptatie gaan niet expliciet in op de betekenis die mensen hechten aan situaties. De cognitieve component, wat evenwicht zoekt in de betekenis die mensen hechten aan situaties en de implicaties in hun gevoelens en gedachtes, is het mint ontwikkeld aspect van cognitieve gedragstherapie voor mensen met een verstandelijke beperking. Het aanpakken en veranderen van het beeld dat mensen hebben over zichzelf en de wereld is niet alleen een abstract reflectie proces, maar ook een actieve en praktische kant.
Cognitieve gedragstherapie voor mensen met een verstandelijke beperking
Cognitieve gedragstherapie wordt in de extramurale zorg vormgegeven op individuele basis. Van cliënten wordt verwacht te participeren in de therapie en de geleerde te generaliseren naar het dagelijkse leven. Hoewel dit model geschikt kan zijn voor sommige individuen met verstandelijke beperking, houdt het geen rekening met de communicatieve of intellectuele problemen. Ook heeft het geen focus op individuele cognities en sociale factoren die van invloed zijn op het beeld over zichzelf en de wereld.
Aanpassing therapie: Assesment
Het geven van cognitieve therapie aan mensen met een verstandelijke beperking noodzaakt bepaalde aanpassing waarbij rekening wordt gehouden met beperkingen. Hierbij staan kenmerken die het begrijpen van de relatie tussen emoties, gedrag en cognities mogelijk maken centraal. Safran, Vallis, Segal en Shaw (1986) beschrijven een benadering om toegang te kunnen krijgen tot cognities binnen de therapie. Zij geven aan dat gedragsmatige en emotionele consequenties het startpunt zijn. De therapeut en de cliënt identificeren de activerende gebeurtenis verbonden aan het gedrag en/of gevoel. Uiteindelijk identificeren ze de bemiddelende cognitie.
Daarnaast beschrijven Dagnan en Chadwick (1997) ook een methode voor het onderzoeken van vaardigheden, wat zij als startpunt nemen. Dit onderzoek bevat drie componenten: de het vermogen om emoties te identificeren, het vermogen link te leggen tussen situaties en emoties en het vermogen om bemiddelende cognities te identificeren.
1.1 Identificeren van emoties
Voor het beoordelen van het vermogen om emoties te identificeren en het gebruik van emotionele taal werden een aantal gezichtsuitdrukkingen gebruikt. Dit materiaal is gestandaardiseerd naar hoe mensen met een lichte en matige verstandelijke beperking reageren op dit materiaal. Aan de hand van dit onderzoek kan in kaart gebracht worden in hoeverre beperkingen in het begrijpen van sociale wereld kan leiden tot emotionele en persoonlijke problemen.
1.2 Link tussen situaties en emoties
Om het vermogen tot het linken van situaties en emoties te onderzoeken, kan gebruik worden gemaakt van het instrument van Reed en Clements (1989). Dit instrument bevat zes simpele scenario’s. Er wordt gevraagd om aan te geven hoe personen voelen in de zes verschillende scenario’s. Bij elk scenario wordt een bepaald respons verwacht, zoals een blij gezicht of een verdrietig gezicht. Bij verkeerde respons wordt gevraagd waarom de personen in de scenario zich zo voelen, zo komt men achter de reden van het gekozen antwoord.
1.3 Identificeren van cognities
Om het vermogen tot het identificeren van bemiddelende cognities te onderzoeken, worden simpele scenario’s voorgelegd waarin personen worden geassocieerd met bepaalde emoties. Er wordt hierbij gevraagd aan te geven wat de personen in de scenario’s denken of zeggen. Hetzelfde scenario wordt later nogmaals voorgelegd, maar dit keer geassocieerd met een andere emotie. De mate waarin de persoon zijn in staat is zijn respons te veranderen, geeft een indicatie over hoe goed een persoon het cognitieve model kan gebruiken. Op deze manier kan de therapeut de behandeling aanpassen aan de cognitieve en emotionele vaardigheden van de cliënt.
Aanpassing therapie: Structuur van sessie
Het is belangrijk om de therapie sessie te structureren wanneer gebruik worden gemaakt van cognitieve interventies. Volgens Judith Beck (1995) zijn de volgende structurele componenten belangrijk: agenda, setting, uitleggen cognitieve model, identificeren van problemen, huiswerk, uitlokken van feedback, herhaling van vorige sessie en samenvatten van sessie. In literatuur wordt aangegeven dat elk aspect toegepast kan worden bij mensen met een verstandelijke beperking. Terwijl een sessie georganiseerd kan worden rekening houdend met de structurele componenten, kan binnen een sessie flexibel omgegaan worden als het gaat om frequentie, lengte en locatie. Een sessie kan meerdere keren in een week plaatsvinden, relatief vaak maar kortdurend. Een sessie kan in de klinische setting plaatsvinden, maar ook in een context waarin problemen voorkomen. Op deze manier kunnen concrete linken tussen situatie/stimulus en cognities/emoties gemakkelijk in beeld gebracht worden.
Identificeren van problemen
De routes die worden genomen door mensen met een verstandelijke beperking bemoeilijken de identificatie van problemen. Mensen zonder verstandelijke beperking hebben mogelijkheden om wel of geen afspraak te maken met een therapeut. Zij zijn wel of niet mee eens met een verwijzing naar een therapeut. Daarentegen zijn mensen met een verstandelijke beperking zijn meer afhankelijk van verzorgers, zij worden door verwezen zonder voldoende besef van therapeutische proces. De meeste mensen een verstandelijke beperking zijn niet bewust van de reden waarom ze worden doorverwezen. Hierdoor is het belangrijk dat de therapeut zijn kennis en beeld over het probleem in het begin stadium van de therapie deelt met de cliënt.
Agenda
De activiteiten en werkplan van elk is ook belangrijk. Hierbij kan de therapeut gebruik maken van flip-overs of whiteboard om de agenda toegankelijk te maken binnen de sessie. Pictogrammen maken het dat het in een begrijpelijke en volgzame vorm wordt aangeboden. Het is belangrijk dat de agenda niet te uitgebreid is. Een sessie moet uit drie componenten bestaan: eerste deel bestaat uit een terugblik op de vorige sessie en op de geleerde aspecten. De tweede deel bestaat uit een reeks activiteiten. Welke activiteiten er plaats zullen vinden is afhankelijk van de resultaten uit het eerste onderzoek. Ook zal tijdens het verloop van de therapie duidelijk worden waar behoefte aan is. In laatste deel van de sessie is er de mogelijkheid om algemene kwesties te bespreken, de vooruitgang en de knelpunten. De laatste deel wordt ook gebruikt als het maken van een positief plan voor de komende tijd (tot de volgende sessie). Wanneer personen komen met hun agenda moet de therapeut daar enige aandacht aan tonen, maar moet ook in staat zijn weer terug te schakelen naar de onderwerpen die in de agenda zijn opgenomen.
Cognitieve model
Aan het begin van therapie wordt getest of cliënten begrijpen wat het cognitieve model inhoudt. Dit wordt gedaan om cliënten te helpen begrijpen hoe het werkt. Kushlick, Trower en Dagnan (1977) beschrijven een methode om het cognitieve model te introduceren, wat gebruikt kan worden bij personen met een verstandelijke beperking. Het kernelement hiervan is het illustreren wanneer we dat elke keer dezelfde situatie ervaren, het niet direct hoeft te betekenen dat we ook telkens dezelfde emoties ervaren. De gedachte die we hebben over de situatie vormt onze emotionele en gedragsmatige reacties. Het onderscheiden van verschillende emoties in verschillende gelegenheden en het onderzoeken waarom de emoties niet altijd gelijk zijn is een gebruikelijk manier om het cognitieve model. Wanneer er tijdens de bespreking een situatie voorkomt uit het dagelijkse leven van de cliënt, kan de therapeut beginnen met onderzoeken van de betekenis die de cliënt hecht aan de situatie. Dit proces kan worden vormgegeven aan de hand van rollenspellen en cartoonwolkjes.
Feedback uitlokken
Wanneer nieuwe informatie wordt geïntroduceerd is het belangrijk om feedback te lokken. In deze context heeft feedback doelen: 1. Het zorgt ervoor dat inhoud en aard van therapie wordt begrepen en 2. Het handhaaft de samenwerkingsband tussen cliënt en therapeut. Daarom is het belangrijk dat
Samenvatten
Het samenvatten en illustreren van punten die zijn voorgekomen in de therapie is erg belangrijk voor mensen met een verstandelijke beperking. Dit om er zeker van te zijn dat informatie is begrepen en wordt herinnerd. Bij het maken van een samenvatting kan gebruik worden gemaakt van flip-over en whiteboard. Rekening houdend met beperkingen van de cliënten kan de therapeut zowel verbaal als visueel informatie herhalen.
Huiswerk
Sommige cliënten met verstandelijke beperking zullen zorgvuldig omgaan met hun huiswerk en sommigen niet. Zowel individuele cognitieve factoren (zoals motivatie, geheugen) als sociale factoren (als lack of control) kan er voor zorgen dat huiswerk niet wordt gemaakt. Er zijn een aantal stappen om betrokkenheid m.b.t. huiswerk te bevorderen. Zo zou de therapeut eerst beeld moeten hebben over schrijfvaardigheid van de cliënt, voordat hij/zij bijvoorbeeld een dagboek laat bijhouden. Dit leidt tot incompetent gevoel. Ook zou er gekozen kunnen voor simpele huiswerkopdrachten. Daarnaast is het mogelijk huiswerk te geven waarin deelname van betrokkene wordt gevraagd.
Aanpassing therapie: Werken met Emoties
Zoals eerder is genoemd, zijn de cognitieve interventie voor mensen met een verstandelijke beperking gebaseerd op dificit model. Deze interventies richten zich vaak op het ontwikkelen en onderhouden van gedragsvaardigheden met weinig aandacht voor de rol van emoties in het ontstaan van psychische problemen. Deficit model wordt gebruikt om interventies te ontwikkelen voor emotionele problemen zoals woede en angst. Deze emotionele moeilijkheden worden identificeert als problemen in informatieverwerking. Het aanleren van vaardigheden als probleem oplossen, positieve zelfbeeld en sociale vaardigheden, leveren hierbij positieve effecten (Lindsey, 1997).
Judith en Beck (1995) onderscheiden drie activiteiten die zicht richten op emoties binnen de cognitieve therapie. Deze zijn: identificeren en onderscheiden van emoties, labelen van emoties en mate emoties kunnen onderscheiden.
Identificeren en onderscheiden van emoties
Een hypothese is dat mensen met een verstandelijke beperking problemen hebben in het identificeren en onderscheiden van emoties. Het is mogelijk dat dit resultaat is van het gebruik taal-gebaseerde instrumenten. Binnen cognitieve therapie zijn er interventies gericht op emoties en in sommige interventies zijn er verschillende differentiaties van eenzelfde emotie. Er zijn een aantal gestandaardiseerde instrumenten beschikbaar die gebruikt kunnen worden in een therapeutische setting. Deze helpen om niveau van cliënten te vergelijken en interventie aan te passen. Het gebruik van instrumenten die niet gestandaardiseerd zijn, is ook erg belangrijk. Met de voorwaarde dat deze aansluiten op de interesse en belevingswereld van de cliënt, waar je veel informatie kunt krijgen.
Labelen van emoties
Het is belangrijk te ontdekken met welke woorden de cliënt zijn eigen emoties en de emoties van een ander wordt beschreven. Uit de studie van Mellot en Dagnan (2005) blijkt mensen met een verstandelijke beperking problemen ondervinden in het verwoorden van eigen emoties. Dit zou misschien niet alleen veroorzaakt worden door een beperkt taalvermogen.
Het is echter wel belangrijk om onderscheid te maken tussen het vermogen om emoties uit te drukken en het vermogen emoties te ervaren en te herkennen.
Mate van emoties
Het doel van deze interventie is het bepalen in welke mate deze emoties worden beleefd. Het vermogen om emoties als woede, verdriet, angst te herkennen en kunnen bepalen in welke mate deze gevoelens worden beleefd.
Aanpassing therapie: Werken met cognities
Identificeren van cognities met individuen die een verstandelijke beperking hebben is een complexe en uitdagende taak. Het is mogelijk dat ze concepten van cognitie of gedachte niet zullen begrijpen. Wanneer cliënten echter zichzelf en zijn gedachten in alle daagse situatie beschrijven, is het mogelijk met hun bemiddelende cognities te identificeren.
Taalgebruik
Personen met verstandelijke beperking beschrijven hun wereld dat past bij hun cognitieve vermogen. Ze zullen praten over situaties die in hun belevingen belangrijk zijn en geven een evaluatie van hun belevingen. Dit betekent dat de therapeut aandacht moet geven aan de inbreng van de cliënt. Het voeren van een dialoog kan in deze situatie moeilijk zijn. Het opnemen van een sessie vergemakkelijkt om belangrijke uitspraken van de cliënt te achterhalen die ze tijdens de therapie hebben gemist.
Volgen van emoties
Cognities die functioneel een link hebben met emoties, zullen gemakkelijk toegankelijk zijn wanneer deze emoties op het moment beleefd worden. Dus wanneer individuen hun emoties uiten, is het gemakkelijker de cognities die met deze emoties associëren te identificeren. Dyrden (1987) gebruikt de volgende methode om cognities te identificeren:
Vraag aan de persoon de situatie te verbeelden.
Creëer een volledig de situatie waarin de persoon gedragsmatige en emotionele moeilijkheden ervaart.
Gebruik foto’s of anderen of situaties of momenten zodat de persoon evaluatie en beeld kan krijgen van zijn eigen verleden.
Naast de methode van Dyrden (1987) zullen we ook andere methodes gebruiken om cognities te verduidelijken:
Gebruik videobeelden, er kan gevraagd worden op video opname te maken en naar de therapie sessie mee te nemen.
Gebruik rollen spellen om emoties en cognities te gebruiken. Soms is het mogelijk om direct de gedachten af te leiden en soms indirect door vragen te stellen.
Breng de persoon naar situaties en setting waar gedragsmatige en emotionele moeilijkheden voorkomen. Bijvoorbeeld een sessie thuis.
Vraag aan de persoon zichzelf en/of de situatie welke sterke emoties triggeren te tekenen en vraag beschrijving van deze tekeningen.
Gebruik van deductieve benadering
De benadering van Beck (1979) is een inductieve benadering. Dus door wijzen naar herhalende thema’s die voorkomen in automatische gedachten kan de persoon beginnen zijn eigen schema’s en cognities te ontdekken. Daarentegen gebruikt Ellis (2004) de deductieve benadering. Deze benadering stelt in staat om aan te nemen of gedachten voort te zetten op meer directe manier.
Ontwikkelingen
Greenberg (1986) geeft drie niveaus van analyse van het therapeutische proces weer:
De individuele speech wat kan leiden tot een gedetailleerde analyse van de interactie tussen cliënt en therapeut.
De identificatie van veranderingen welke belangrijke speerpunten bevat binnen de therapie
Verkennen hoe de therapeutische relatie ontwikkelt en de factoren die in staat stellen om echte verandering in het leven van mensen te ondersteunen.
Allereerst is het van belang om de aard van de communicatie tussen therapeut en cliënt en de manier hoe problemen omtrent communicatie opgelost kunnen worden in kaart te brengen. Vervolgens is het belangrijk dat personen met een verstandelijk beperking begrijpen wat er gebeurt in een therapie. Tot slot moet de focus liggen op relatie tussen therapeut en client.
Stiles en Shapiro (1994) geven aan dat positief effect niet altijd betekent dat de therapie ook effectief is op lange termijn. De goede component op het goede moment zal verandering opleveren terwijl op een ander moment dezelfde component geen enkel effect zal hebben. De sleutel is het toepassen van therapeutische interventie en participatie van de cliënt in de interventie op het relevante moment. Op dit gebied is er behoefte aan meer onderzoek, zodat therapeuten kunnen nemen met een sterk zelfvertrouwen.
Voorheen werden kinderen vaak gekenmerkt op een algemene manier, als hebbend een globale of specifieke verstandelijke handicap, die vaak samengaat met gedrags- en emotionele problemen. Nu wordt het vaak preciezer beschreven in termen als een genetische conditie of syndroom. In dit hoofdstuk willen ze de waarden van het proces van het identificeren van syndromen of diagnosticeren laten zien.
De syndromen die besproken worden hebben allemaal een genetische basis. Elk zijn ze geassocieerd met een patroon van fysieke en neurologische kenmerken die uniek zijn voor dat syndroom. Kennis die de clinici beschikt en de geschiedenis van een bepaald syndroom zorgen ervoor dat vroegtijdige interventie en zelf preventie in de toekomst mogelijk is.
Meer recent, kinderartsen, genetici, psychologen en psychiaters die geïnteresseerd zijn in dit veld zijn betrokken geraakt bij het ondersteunen en adviseren van zelfhulpgroepen voor ouders van kinderen met een syndroom. Het is gebleken dat ze niet alleen gelijke lichamelijke kenmerken delen, maar ook opvallend gedrag.
In de laatste 15-20 jaar zijn verschillende cognitieve profielen en patronen van een verstandelijke handicap, maar ook kenmerken patronende van gedrag en gedragsproblemen, geïdentificeerd in een reeks van genetische aandoeningen.
De studie van gedrags-fenotypes wordt door Flint (1996) gedefinieerd als:de studie van het gedrag, met inbegrip van cognitieve processen en sociale interactie stijl, dat [zijn] consequent geassocieerd met, en specifiek voor, een syndroom met een chromosomale of genetische oorzaak ', en' waar er weinig twijfel over bestaat dat het fenotype het gevolg is van de onderliggende afwijking.
De meeste werkers in het veld zien bovenstaande definitie als te beperkt en zijn een voorstander van de definitie van Dykens en Cassidy's (1995): zijn zien een gedrags-fenotype als een gevolg van een verhoogde kans dat mensen met een bepaald syndroom bepaalde gedragsgevolgen vertonen ten opzichte van mensen zonder dat syndroom.
Het diagnosticeren van syndromen heeft belangrijke gevolgen voor de navolgende zorg en ondersteuning van het getroffen individu, en zijn of haar familie. Wanneer een individu gediagnosticeerd is kan de familie, de school en anderen informatie verschaft worden (informatie over de geschiedenis, over de mogelijke moeilijkheden die kunnen ontstaan). Daarnaast kunnen ze ook profiteren van de kennis van andere ouders en professionals m.b.t. medische, psychologische en onderwijsinterventies die bewezen effectief zijn. Dit kan bijdragen aan een gevoel van controle en vertrouwen bij ouders en leerkrachten, en vergemakkelijken het proces van aanpassing en realistische planning voor de toekomst.
Clinici moeten in hun achterhoofd houden dat de hoeveelheid informatie die ouders willen volgen met betrekking tot de diagnose verschillen per ouders. Sommige willen alles meteen en weten, maar sommige ouders hebben langer tijd nodig voor acceptatie alvorens ze verder kunnen. Het is belangrijk om sensitief te zijn naar de veranderende behoeften van ouders in dit opzicht. Door internet zijn sommige ouders al goed geïnformeerd en dan is het belangrijk dat de professional de expertise en het verrichte werk van ouders respecteert.
Turks and Sales (1996) identificeren nog andere voordelen van diagnosticeren en de bijbehorende erkenning van gedragsfenotypen:
het kan stimuleren tot een focus op sterke kanten en ook op de behoeften van het individu
het kan de toegang tot syndroom-specifieke groepen vergemakkelijken
het kan zorgen voor afname van het gevoel van schuld en onzekerheid en het vergemakkelijken van het gevoel verdriet bij ouders (nog te vaak worden ouders beschuldigd voor het mogelijke gedrag van hun kind)
wanneer een conditie in de familie zit, kan diagnosticeren gevolgen hebben voor toekomstige zwangerschappen in de familie, en genetische begeleiding voor de familie is vereist
Waar in het verleden diagnosticeren of 'labelen' als negatief werd gezien, is het nu onwaarschijnlijk om optimale hulp te bieden als de individuele diagnose niet meegenomen is.
Gedragsfenotypes zijn daardoor niet allemaal gelijk, maar worden beïnvloed door ontwikkelings- en omgevingsinvloeden, waardoor er grote verschillen kunnen ontstaan tussen individuen, ondanks dat ze dezelfde diagnose hebben. Het is daarom belangrijk om van elk persoon apart een gedetailleerd assessment af te nemen m.b.t. de persoon zijn sterke en zwakke kanten.
Het feit dat bepaald gedrag geassocieerd is met een genetische conditie, betekend dit niet dat zij niet vatbaar zijn voor wijziging en verbetering d.m.v. psychologische en onderwijsbenaderingen.
Ervaringen laten zien dat onderwijsvoorzieningen heel effectief kunnen zijn en de eerste regel van interventie zou moeten zijn. Door vroege en geschikte interventies kunnen sommige gedragingen zelfs voorkomen worden (preventie).
Klinisch psychologen kunnen een waardevolle en gevarieerde bijdrage te leveren in de ondersteuning van gezinnen van kinderen en volwassenen met zeldzame genetische syndromen. Dit kan onder meer door:
het ondersteunen van gezinnen tijdens het proces van diagnosticeren en hen helpen om door de geresulteerde gevoelens van shock, verlies en verdriet te komen
wanneer de familie daar klaar voor is, het vertrekken van informatie over het syndroom, de daarmee samenhangende moeilijkheden, en het resultaat op lange termijn, en hen helpen met het nadenken over een realistisch plan voor de toekomst
het evalueren van cognitieve vaardigheden, sterktes en zwaktes, en advisering m.b.t. aangepaste educatieve instellingen en strategieën
het samenwerken met gezinnen m.b.t. het gedrag van het kind en de sociale en emotionele problemen
het opleiden van leerkrachten, gezondheidsbezoeker, sociaal werkers en anderen m.b.t. de medische-, gedrags- en cognitieve functies die samenhangen met bepaalde syndromen, en de implicatie voor het beheer en het onderwijzen van de persoon
Cri-du-chat Syndroom (5p-S)
Etiologie en epidemiologie
De meest causale genetische afwijking van het 5p- syndroom is een deletie op de korte arm van chromosoom 5 op 5p15. Meestal gebeurt de schrapping bij de novo (bij 85%) en is het van vaderlijke oorsprong. Het merendeel van de overige gevallen zijn het gevolg van familiale en sporadische oorsprong.
Het fenotype geassocieerd met translocaties lijkt vaak ernstiger te zijn dan die geassocieerd met verwijdering. Het komt voor tussen de 1 op de 50.000 en 1 op de 37,000 levensgeborenen.
Vrouw - man ratio: 4:3
Fysieke kenmerkenBijna altijd: laag geboortegewicht en hypotonie
Veelvoorkomend: slecht zuigen, regurgitatie en ernstige obstipatie, ademhalings- en oorinfecties, afwijkingen in grootte of vorm van de larynx
In sommige gevallen: onderliggende gastrointestinale afwijkingen en hartafwijkingen
Blijvende tekenen van een abnormale groei: korte gestalte, microcefalie en kleine handen en voeten. Ze hebben problemen met beweging en de zwaarst getroffen individuen kunnen nooit leren lopen.
Cognitieve- en gedragskenmerken ls jong kind: huilen op een abnormaal hoge toon, lijkt op het miauwen van een kat
andere vocalisaties zijn ook op hoge toon en monotoon, inclusief spraak als dat aanwezig is
ze zijn meestal vriendelijk en sociaal, oriënteren naar familieleden en vrienden, doen andere na en reageren op prijzen
het vriendelijk en sociale karakter en de mogelijkheden in vooruitgang van dagelijkse vaardigheden zijn belangrijke krachten
aanwezigheid van een autistisch-achtige terugtrekking
veel voldoen ook aan de criteria van ADHD
cognitieve vaardigheden vallen meestal binnen de categorie ernstig, met geen betrouwbaar verschil tussen schattingen van verbaal en non-verbale IQ's
ondanks dat sommige spraak verworven wordt is er een verschil tussen de expressieve en receptieve spraak. Expressief: ernstig vertraagd, er lijkt een plateau te zijn bij 10 jaar, spraakarticulatie is meestal vertraagd. Receptief: minder vertraagd, maar nog wel vertraagd. Er wordt vaak gebruik gemaakt van preverbale communicatievaardigheden, gebaren of standaard tekenen.
velen laten stereotype motorische bewegingen zien zoals ritmisch schommelen van het hoofd, lichaam en ledematen. Deze zijn gelinkt aan vormen van zelfbeschadiging
sommige laten agressie zien naar anderen, zoals slaan en aan de haren trekken
Gezien de leeftijd is het mogelijk dat zelfbeschadiging en agressief gedrag een communicatieve functie bevatten, de agressie wordt vaak minder met de leeftijd, mogelijk omdat dan de communicatieve vaardigheden verbeteren.
Implicaties voor de beoordeling en managementvroege identificatie om tijdig medische en chirurgische ingrepen in te schakelen voor lichamelijke complicaties
de relatie tussen agressief gedrag en communicatieve competentie geeft het belang aan van een interventie gericht op het verbeteren van verbale en non-verbale communicatie, inclusief het gebruik van signalen en ondersteunende technieken
gezien het aanwezige plateau in expressieve taalontwikkeling is vroege interventie, inclusief toenemende stimulatie en de introductie en versterking van gebaren van belang
ook is er bewijs dat gedragsmodificatie effectief kan zijn bij het verminderen van agressie
Angelman Syndroom (AS)
Etiologie en epidemiologie
Het wordt veroorzaakt door de afwezigheid van een actief gen (UB3EA) of genen van het moederlijk exemplaar van chromosoom 15 bij 15q11-q13. Meestal is dit het gevolg van de verwijdering van de nova van de moeder, maar het kan ook komen door vaderlijke uniparentale disomie. Presentatie van het klassieke syndroom gaat dikwijls gepaard met verwijdering.
Schattingen van het voorkomen van AS variëren tussen 1 op 25,000 en 1 op 12,000 levendgeborenen.
Vrouw en man ratio: gelijk
Fysieke kenmerkennormaal geboortegewicht, hoofdomtrek en uiterlijk behalve hypotonie en abnormale huidpigmentatie
tekenen van abnormale ontwikkeling van de hersenen worden geleidelijk aan duidelijk, zoals microcefalie en een plat achterhoofd
een opkomende gelaatsuitdrukking met diepliggende ogen en een brede mond met wijd uit elkaar geplaatste tanden boven een lange, vooruitstekende kaak. De mond is gewoonlijk geopend waarbij de tong uitsteekt
het syndroom bestaat steeds uit een bewegingsstoornis dat zich manifesteert als een schokkerige manier van lopen
er kunnen voedingsproblemen zijn in de kindertijd gerelateerd aan vertraagd/verzwakt zuigen en slikken
electroencephalography (EEG) komt voor in de kindertijd
eerst symptomen van epilepsie komen vaak voor op 2- en 3 jarige leeftijd. EEG en epilepsie kunnen later verminderen maar een minderheid van individuen is aanvalsvrij op volwassen leeftijd
kinderen met AS lijden frequent van bovenste luchtweginfecties en otitis media
Cognitieve- en gedragskenmerkenhet wordt gekenmerkt door ernstige verstandelijke beperking, onoplettendheid en een gebrek/schaarste aan gesproken taal (meestal niet meer dan 3 woorden en 1/3 spreekt helemaal niet)
receptieve vaardigheden kunnen beter zijn van expressieve vaardigheden
een typisch gelukkig en opgewonden karakter, omvat lachen, momenten van giechelen / lachen en handen klappen (hoewel vaak afhankelijk van gebeurtenissen uit de omgeving, kan worden beschouwd als ongepast)
hyperactiviteit komt vaak voor, vooral in de kindertijd (vermindert met de leeftijd)
kinderen slapen weinig (5 of 6 uur per dag) en protesteren vaak als ze naar bed moeten (vermindert met de leeftijd)
Implicaties voor de beoordeling en managementde kwaliteiten van iemand met AS (bijv. sociaal zijn) zorgt ervoor dat ze veel interactie met andere hebben en deel kunnen nemen aan veel recreatieve activiteiten
verzorgers en professionals zullen baat hebben bij een verminderen van hyperactiviteit bij iemand met AS en vermindering van de slaapstoornis. Hierbij kunnen gedragsmethoden en medicatie helpen
gedragsmatige methoden voor het training van de zware verstandelijke beperking kunnen worden toegepast
spraak en taaltherapie zijn belangrijk (gebaren, signalen, borden met afbeeldingen)
De combinatie van verminderde activiteit, scoliose, en gezamenlijke contracturen in het kader van een onderliggende bewegingsstoornissen, draagt bij aan de immobiliteit tot en predisponeert volwassenen met AS aan obesitas. Waar mogelijk moeten de problemen worden geanticipeerd en behandeld, hetzij door fysiotherapie of een operatie. Routine dieet controle en regelmatige lichaamsbeweging om de gewrichten te behouden zijn nuttig.
Cornelia de Lange Syndroom (CdLS)
Etiologie en epidemiologie
Er wordt gedacht dat de genetische oorzaken van CdLS heterogeen zijn, met genetische afwijkingen op de derde, vijfde en de X chromosomen die onlangs geïdentificeerd zijn.
Voorkomen is 1 op de 50,000. Vrouw en man is gelijk aan elkaar.
Fysieke kenmerkenstoring in het groeien (zoals kort gestalte, afwijkingen van de ledematen, handen en voeten, en onderscheidende gelaatstrekken)
openlijke groei afwijkingen kunnen gepaard gaan met perifere sensorische neuropathie
jong getroffen individuen hebben vaak een smalle wipneus, duidelijke wenkbrauwen die in het midden samen komen en een halvemaanvormige mond met een hoog gebogen gehemelte boven een kleine kaak
sensorische tekorten, zowel gehoor- als gezichtsverlies en oogzenuw (tranen kunnen niet aanwezig zijn of verminderd)
moeilijkheden met kauwen en slikken
vaak voedingsproblemen
ook hartafwijkingen worden gerapporteerd
Cognitieve- en gedragskenmerkende meeste hebben matige tot ernstige verstandelijke beperkingen, ondanks dat er ook mensen zijn met een hoger vermogen
ongeveer de helft (afhankelijk van leeftijd) zijn in staat om dagelijkse activiteiten zoals zelf voeden en aankleden uit te voeren
expressieve taal is vaak ernstig beperkt (1/3 ontwikkelt niet meer dan 1 of 2 woorden)
receptieve taalvaardigheden zijn vaak beter
sommige zijn kalm en goedaardig, maar overactief, verstrooid, prikkelbaar en stereotype gedrag is gebruikelijk
sommige laten autistische kenmerken zien zoals een gebrek aan verwantschap en onbewogenheid
hoge niveaus van zelfverwondend gedrag komen voor. Er wordt gesuggereerd dat zelfverwondend gedrag ter beheersing van pijn (door medische complicaties van het syndroom) is.
(Peripheral neuropathy) perifere neuropathie kan betekenen dat gewoonlijk pijnlijke stimuli worden waargenomen op een andere manier.
Ook kan zelfverwondend gedrag een communicatieve functie hebben. Aan de andere kant kan het ook een dwangmatigheid zijn, of een reflectie in poging tot zelfbeheersing en een voorkeur voor beperkende apparaten.
De ernst van de verwonding is vaak relatief mild, hoewel weefselschade soms kan worden veroorzaakt.
het is belangrijk om op te merken dat zelfverwondend gedrag mogelijk niet vaker komt bij CdLS dan in andere groepen met ernstige ontwikkelingsstoornissen, en dat agressie naar anderen eigenlijk minder vaak voorkomt
Implicaties voor de beoordeling en managementsommige mensen ontwikkelen basis zelfverzorgende vaardigheden en verwerven nieuwe vaardigheden in de vroege volwassenheid, anderen hebben een eer intensieve steun nodig tijdens hun leven
sommige medische condities zijn levensbedreigend en de meeste veroorzaken waarschijnlijk een aanzienlijke pijn of ongemak en hebben ingrijpen nodig
factoren i.v.m. van zelfverwondend gedrag dienen te worden beoordeeld door middel van een functionele analyse
psychofarmaca kan ook een rol spelen in het managen van zelfverwondend gedrag
functionele communicatietraining speelt een belangrijke rol in het verminderen van zelfverwondend gedrag en bij het verbeteren van adaptieve vaardigheden in het alledaagse leven
opzettelijke communicatie komt niet vaak voor, dit suggereert dat een interventie handig is die gericht is op het toenemen van deze frequentie
spraak en taaltherapie is van onschatbare waarde voor individuen met CdLS ter verbetering van verbale en non-verbale vaardigheden
ook kunnen ze misschien profiteren van een interactieve geautomatiseerde methode van onderwijs
Downsyndroom (DS)
Etiologie en epidemiologie
DS wordt veroorzaakt door het bezig van een derde kopie van chromosoon 21 (trisomy 21). In mee dan 92% van de gevallen is dit aanwezig. Mosaïcisme komt voor bij 2-3%, en translocatie van materiaal van chromosoom 21 is verantwoordelijk voor de meeste van de resterende 2-5%.
De standaard trimosy en mosaïcisme zijn niet familiaal, maar het risico van voorkomen is wel groter naarmate het toenemen van de leeftijd van de moeder.
Daarentegen, de translocatie van het materiaal kan worden overgenomen, en er is een groter risico dat de moeder een tweede kind krijgt met DS, ongeacht haar leeftijd.
DS is de meest voorkomende aangeboren aandoening die verbonden is met verstandelijke handicap, met een voorkomen tussen de 1 op 700 en 1 op de 1,000. Het komt meer voor bij mannen dan bij vrouwen.
Fysieke kenmerkenDS is gekenmerkt door een onderscheidend en algemeen erkend beeld, met een kort gestalte, een 'plat' gezicht met plooien in de binnenste hoeken van de ogen, een uitstekende tong en een enkele plooi in elke hand
hartafwijkingen komen in de helft van de gevallen voor
vaakvoorkomend: hoorproblemen, visuele moeilijkheden, hypothyreoïdie en tandproblemen
ze zijn meer onderwerpen aan medische aandoeningen
later komt er epilepsie voor (in 3% van de gevallen), wat misschien een voorspeller is van Alzheimer
ook obesitas komt vaak voor, wat voor een deel het gevolg is van de lage ruststofwisseling
Cognitieve- en gedragskenmerkenover individuen met DS wordt vaak gezegd dat ze aangenaam en vriendelijke persoonlijkheden hebben
cognitieve ontwikkeling volgt een vertragend traject, waardoor de hoogste schattingen van bekwaamheid verkregen worden in de kindertijd.
vanaf de kindertijd wordt DS geassocieerd met matige tot ernstige VB
het is belangrijk om op te merken dat de verwerving van academische-, motor-, en taalvaardigheden door blijft gaan tot in ieder geval de vroege volwassenheid
Implicaties voor de beoordeling en managementDS wordt het meest herkend als een genetische conditie die in verband staat met een VB
DS is gevorderd in de mate dat generalisaties en stereotypen, in toenemende mate worden uitgedaagd in het voordeel van een groter bewustzijn van de individuele verschillen
de medische complicaties bij DS moeten beoordeeld worden en indien nodig een correctie van hart-, gehoor, en oogheelkundige voorwaarden
eventueel preventie van obesitas door bijvoorbeeld een dieet en participatie in lichamelijk en sociale activiteiten, ondersteund door gedragsinterventies
bewijs over de effectiviteit van intensieve vroege interventieprogramma's voor cognitieve ontwikkeling zijn teleurstellend
gebaren en visuele methoden bij het leren lezen kunnen
evaluatie van affectieve stoornissen in personen van middelbare leeftijd kan belangrijk zijn i.v.m. het ontstaan van dementie
Fragile X Syndroom (FXS)
Etiologie en epidemiologie
FXS is als de tweede de meest voorkomende genetische oorzaak van een VB en de meest voorkomende erfelijke oorzaak. Het komt voort uit een uitbreiding van het aantal herhalingen van het trinucleotide (CGG) in de zogenaamde FMR1 (fragiele X mentale retardatie 1) geen op het X chromosoom. Normaal ligt dat tussen de 5 en 50 herhalingen, maar bij dragers ligt dit tussen de 50 en 200 herhalingen. Deze tussenliggende mate van expansie wordt de premutatie genoemd (premutation). De premutatie bij vrouwen wordt beschouwd als onstabiel en onderhevig doordat het verder kan uitbreiden bij nakomelingen in de volledige mutatie, waar de kritische opeenvolging van DNA meer dan 200 herhalingen omvat. De volledige mutatie inactiveert de FMR1 effectief, waardoor de FXS.
Bovenstaand mechanisme draagt bij aan een aanzienlijke variatie in et niveau waarop het FXS fenotype zich uit. Omdat de conditie gelinkt is aan het X chromosoom, komt het syndroom vaak mee voor bij mannen. Bij vrouwen kan de expressie van de mutatie afgezwakt zijn door het normaal functioneren van het andere chromosoom. Afhankelijk van de verhouding van X, heeft het voor sommige individuen maar een mild effect.
Het is mogelijk dat studies gericht op individuen met een VB het voorkomen van een FXS volledige mutatie onderschatten, doordat vrouwen waarop het een mild effect heeft niet geïdentificeerd worden. Huidige data schatten een voorkomen van 1 op de 4,000 levendgeborenen.
Fysieke kenmerkenonderliggende bindweefselafwijkingen in FXS resulteren in een 'fluwelen-achtige' huid, afstaande oren, en gewrichtsslapte
hypotonie komt vaak voor in de kindertijd
andere signalen van een abnormaliteit in groei kan voorkomen na het begin van de pubertijd (zoals een langwerpig gezicht en een vergroot hoofdomtrek)
sommige medische complicatie bij FXS weerspiegelen risico's die verbonden zijn aan een bindweefsel aandoening
recidiverende otitis media komt vaak voor
epilepsie komt bij misschien 20% van de kinderen voor, maar heeft de neiging zich op te lossen in de adolescentie
Cognitieve- en gedragskenmerkenFXS is geassocieerd met een matige VB, met 80% van de mannen een IQ krijgen op VB niveau
visuele perceptuele vaardigheden, visuele werkgeheugen en visueel-ruimtelijke constructie vaardigheden zijn in het bijzonder aangetast
er is een trend i het afnemen van IQ met de leeftijd
onthouden van zinvolle informatie, imitatie, en omgeving- of experimenteel leren zijn vaak relatief sterke punten
een taalachterstand is typisch voor in de vroege kindertijd, hoewel geformuleerde spraak meestal pas laat verkregen wordt
onoplettendheid en overactiviteit komen vaak voor, wat vaak leidt tot een hoog percentage van de diagnose ADHD bij jongens
FXS is niet vaak een genetische oorzaak voor autisme of andersom. Ondanks dat komt bij 15% van de oudere kinderen volwassen met FXS wel criteria voor die horen bij autisme, en vele andere laten gedrag zien die doen denken aan de autistische triade
kinderen met FXS gaan vaak in eerste instantie overreageren en wennen langzaam aan vele visuele, tactiele, auditieve, olfactorische en stimuli, met inbegrip van sociale signalen
vrouwen met de volle mutatie zijn meestal minder beïnvloed dan mannen
er kunnen specifieke zwaktes voorkomen bij visueel-ruimtelijke aandacht en executieve functies, en daarnaast ook impulsiviteit en subtiele sociale beperkingen
Implicaties voor de beoordeling en managementde meeste individuen zijn vriendelijk en hebben humor, en samen met de sterke kanten kunnen zij vaak meer vaardigheden aanleren dan in eerste instantie verwacht wordt aan de hand van alleen het IQ
vroegtijdige maatregelen moeten gericht zijn op de verbetering van taal-en motorische ontwikkeling en sociale ervaring
tijdig ingrijpen kan bijdragen tot een aanzienlijke vermindering van autistische trekken in de beginjaren
onderwijs moet ook gebruik maken van de relatieve sterke kanten in het leren van bekende concrete ervaringen, en een onnodige belasting van visueel-ruimtelijke werkgeheugen en volgehouden aandacht vermijden
gedragsstrategieën zijn vaak effectief in het managen van de overactiviteit en ADHD
psychostimulantia / medicatie moeten overwogen worden, ook bij hyperarousal, sociale angst en impulsiviteit die bijdragen aan een lage stemming, onrust en obsessieve compulsieve stoornissen
individuen die wat hoger functioneren kunnen profiteren van cognitieve gedragstherapie en van begeleiding met betrekking tot angst en interpersoonlijke problemen
planning en aanmoedigingen van het deelnemen aan sociale activiteiten en ook relevante training zijn nodig om te helpen bij het ontwikkelen van sociale vaardigheden
sommige vrouwen me FXS hebben kinderen van zichzelf, die misschien ook beïnvloed zijn daarmee, hoge levels van ondersteuning worden versterkt aan deze families, inclusief advies voor ouderlijke vaardigheden, gedragsmanagement en probleemoplossing.
Lesch-Nyhan Syndroom (LNS)
Etiologie en epidemiologie
LNS is de consequentie van verschillende mutaties van het HPRT gen op Xq26-Xq27.2.Omdat de mutante alleen recessief zijn, kunnen ze overgedragen worden op generaties zonder symptomen. Het wordt bijna altijd gevonden bij mannen, niet meer dan 1 op de 10,000 geboortes. Het komt zelden voor bij vrouwen.
Expressie van de mutatie verstoort purinemetabolisme dat leidt tot de overproductie van urinezuur in het bloed en tot de accumulatie van andere verbindingen in het centrale zenuwstelsel.
Fysieke kenmerken
Bij de geboorte zijn er geen opvallende morfologische kenmerken die geassocieerd worden met LNS. De eerste aanwijzing kan het uiterlijk van oranje kristallen in de luiers van de pasgeborene zijn. Dit is een product van hyperurikemie en een teken van nierinsufficiëntie.
Het falen van de nieren kan leiden tot de dood in de vroege volwassenheid.
Cognitieve- en gedragskenmerkenna de eerste drie maanden is gebleken dat er non-specifieke neurologische signalen voorkomen, inclusief hypotonie, vertraging in de beweging en voedingsmoeilijkheden
richting het einde van het eerste jaar worden de spieren hypertone en spastisch
veel individuen met LNS zijn niet in staat om te lopen, zitten, hun hoofd omhoog te houden zonder steun en communicatie is belemmerd door een slechte spraakarticulatie, allemaal door een slechte controle van de spieren
evaluatie van het cognitief functioneren wordt bemoeilijkt door de ernstige bewegingsstoornis, de meeste schattingen liggen in de milde tot ernstige range van VB
individuen met LNS hebben een relatieve sterkte in de mogelijkheid om te oriënteren en te leren van de omgeving, en in woordenschat, maar duidelijke problemen in het werkgeheugen en gelijktijdige verwerking
alle individuen met LNS laten aanvallen zien van ernstig zelfverwondend gedrag
het eerder ontstaat van zelfverwondend gedrag hangt samen met later meer ernst, wat soms leidt tot weefselverlies en amputatie
in toevoeging op zelfverwondend gedrag, veel individuen laten ongecontroleerd verbaal en lichamelijke agressie zien naar anderen
ondanks het onvrijwillige karakter van zelfverwondend gedrag en agressie, is de frequentie beïnvloed door een verscheidenheid aan instellingen, evenementen en omgevingsfactoren
zelfverwondend gedrag neemt toe in frequentie tijdens tijden van stress of bij emotioneel overstuur zijn, en ook is het waarschijnlijk tijdens periodes van een lage sociale interactie
Implicaties voor de beoordeling en managementde sociale en goed gehumeurde persoonlijkheden van individuen met LNS maken hen boeiend metgezellen in tijdens van kalmte, en zijn ze vaak zeer geliefd
bovenstaande is een waardevol kwaliteit, met name gezien de hoge mate van afhankelijkheid van anderen die voortvloeit uit het syndroom
vroege diagnose en medische behandeling kunnen significant zijn voor herstel van de effecten van de accumulatie van urinezuur en nierziekte
de voordelen van gedragsmodificatie bij zelfverwondend gedrag zijn op zijn best inconsistent
aversieve interventie zijn niet geschikt en de vraag is of dat het gedrag niet intensiveert
bewijs voor de invloed van omgevingsfactoren wijst op de noodzaak van een functionele analyse om daarmee factoren te identificeren voor deze gedragingen
de meest effectieve behandeling voor zelfverwondend gedrag bij LNS is de toepassing van zelfbedwang, zoals een tandbewaker, handschoenen, maskers en spalken
het gebruik van een 'ten minste' restrictieve methode kan het individu in staat stellen om deel te nemen in meer constructief gedrag
Prader-Willi Syndroom (PWS)
Etiologie en epidemiologie
De genetische basis van PWS is hetzelfde als die van AS, beide hebben afwijkingen op chromosoom 15. PWS wordt veroorzaakt door een gebrek aan verschillende aangrenzende genen. Meestal vloeit dit voort uit uit ouderlijke deleties (70%), moederlijke disomie (20-25%) of andere afwijkingen (5%). Alleen in de weinige overgebleven gevallen, is er een aanzienlijk risico op herhaling in een familie.
Net als in AS, het fenotype is in het algemeen sterker in geval van verwijdering dan bij uniparentale disomie.
Schattingen van voorkomen liggen tussen 1 op de 10,000 en 1 op de 15,000. Het komt gelijk voor bij mannen en vrouwen.
Fysieke kenmerkenKenmerken omvatten een smal plat gezicht, amandelvormige ogen, en een driehoekige mond met naar beneden-gedraaide hoeken
er worden 2 stadia beschreven in de lichamelijke ontwikkeling van PWS
1e stadia (voor en na 3 jarige leeftijd) wordt gekenmerkt door ernstige hypotonie, vaak aantoonbaar in de foetus, en duidelijk in slapte en passiviteit van de baby
tussen 1 en 4 jaar is er een transitie naar het 2e stadium, die wordt gekenmerkt door hyperfagie, gewichtstoename wordt verergerd door een terughoudendheid die gekoppeld is daaraan
lichaamsgewicht is vaak twee keer zoveel als ideaal, het niveau van obesitas kan leiden tot medische complicaties
wanneer het gewicht goed onder controle is, kan levensduur richting normaal zijn
Cognitieve- en gedragskenmerkenontwikkelingsvertraging zoals vertraagde bewegings- en taal mijlpalen , een zwakke huil, voedingsproblemen een groeiachterstand
de meeste kinderen en volwassenen met PWS hebben een stabiele IQ in de range van borderline tot matig
cognitieve profielen laten een sterkte zien in visueel-ruimtelijke constructie taken
er is een significante zwakte in auditief werkgeheuge, sequentiële verwerking van vaardigheden en specifieke verstandelijke handicap
spraak articulatie kan worden belemmerd
de problemen met voeding en de groeiachterstand leidt tot aanhoudende hyperfagie
hyperfagie komt voor in een bredere context dan voedsel, inclusief vragen, foerageren, stelen, hamsteren, eetbuien, en regels en rituelen rond de volgorde van het eten van verschillende soorten voedsel
deze obsessionele of dwangmatig kwaliteit kan verder reiken dan voedsel en voeding, het kan ook herhaalde vragen over andere onderwerpen, hamsteren en bestellen van objecten en andere stereotiepe activiteiten omvatten
zelfverwondend huid plukken komt vaak voor
slaapproblemen zijn ook gerapporteerd
het kan zijn dat dwangmatigheid en verstoorde slaap leidt tot andere problemen, waaronder prikkelbaarheid, driftbuien, agressie en depressie
jongvolwassenen met PWS hebben een verhoogd risico op atypische depressieve psychose
Implicaties voor de beoordeling en management
De 2 verschillende stadia hebben ook verschillende implicaties voor assessment en management.
in de kindertijd ligt de focus op behandeling van de groeiachterstand, en kunnen samengaan met sondevoeding en andere voedingsmethodes
cognitieve ontwikkeling is een sterke kant, en kan een goed resultaat geven vergeleken met andere syndromen
dagelijkse vaardigheden zijn ook vaak een pluspunt
wat interessant is, is dat de intellectuele capaciteiten niet een belangrijke beschermende factor tegen hyperfagie of andere onaangepast gedrag zijn, met de mogelijke uitzondering van dwangmatigheid
het beheer van vraatzucht is essentieel voor het welzijn van mensen met PWS
een vroege diagnose en preventie door middel van beperkte voedselinname is ideaal, maar later ingrepen in het dieet zijn even belangrijk
eetlust-onderdrukkende medicatie of chirurgie zijn verbeterd succesvol
duidelijke begin-begrenzing, zelfcontrole, regelmatige lichaamsbeweging en fysiotherapie en ergotherapie kunnen allemaal helpen, maar op lange termijn is preventie of correctie van obesitas gebaseerd op het beperken van de toegang tot voedsel, zelfs als deze beperkingen andere gedragsproblemen zoals driftbuien verergeren
ouders en verzorgers kunnen de verantwoordelijkheid voor kinderen met PWS nemen door intensieve begeleiding en omgevingsaanpassingen. Echter verplicht dieet in de volwassenheid roept ethische en juridische kwesties op
tijdige voorbereiding op onverwachte gebeurtenissen en overgangen kunnen helpen bij het voorkomen driftbuien. Standaard gedragsmatige technieken zoals afleiding en negeren kunnen ook effectief zijn
een grondige voorbereiding voor de overgang naar volwassenheid, met inbegrip van het vooruitzicht van de werkgelegenheid, is essentieel voor mensen met PWS
Rett Syndroom (RS)
Etiologie en epidemiologie
RS wordt veroorzaakt door een afwijking van het MeCP2 gen op Xq28. De meeste gevallen zijn het gevolg van spontane mutaties.
RS komt typisch voor bij vrouwen. Aangezien het syndroom X-gebonden is sterven mannen hiermee vaker in de baarmoeder. Vrouwen kunnen het overleven omdat zij nog een tweede X chromosoom hebben.
Schatting van voorkomen ligt bij vrouwen tussen de 1 op de 10,000 - 15,000 en bij mannen is dit onbekend.
Fysieke kenmerken
Een kind lijkt normaal in de verschijning, en groei en ontwikkeling zijn niet zo opmerkelijk, ondanks dat er subtiele neurologische verschijnselen zijn zoals hypotonie.
Al bij 3 maanden, is er een dramatische vertraging in de snelheid van de groei van het hoofd, soms geresulteerd in verworven microcefalie.
Er is een geleidelijk begin van pervasieve groeistoornissen, de snelheid van gewichtstoename is niet volgens de norm. De groei herstelt zich meestal tot op zekere hoogte na een periode van ontwikkeling. Epileptische aanvallen komen vaak voor na regressie. Na de regressie wordt de hypotonie van de kindertijd vaak vervangen door onder andere een verhoogde spierspanning en scoliose.
Cognitieve- en gedragskenmerkenRS is uniek onder syndromen hier beschreven zijn omdat het gedragsfenotype is opgenomen in de huidige ernstige psychiatrische nosologies als één van de pervasieve ontwikkelingsstoornissen
net als bij de lichamelijke ontwikkeling is er een eerste periode van ogenschijnlijk normale ontwikkeling in de vroege jeugd volgens algemeen erkende mijlpalen
het ontwikkelingstraject heeft een stilstand op het 9-12 maanden niveau.
kwalitatieve afwijkingen, zoals verminderde mobiliteit, kan bijdragen aan ouderlijke en professionele zorgen
de ontwikkelingsstilstand kan 3 jaar duren
een belangrijke diagnostische criteria verwijst naar schijnbaar onvrijwillige hand stereotypieën zoals schrijven, klappen, tikken en happen. Deze verstoren functionele gebaren en kan tot zelfverwonding leiden door de huid afbraak of tandheelkundige schade
er zijn ook aandoeningen van vrijwillige bewegingen en ernstige of diepe VB
na regressie, gewoonlijk met 5 jaar, kan er een beperkt herstel van vaardigheden plaatsvinden
veel individuen met RS blijven niet in staat om te kunnen lopen
vanwege de beweging- en communicatieproblemen is het moeilijk om een formele evaluatie van het cognitieve vermogen af te nemen, maar de mate van handicap is minstens ernstig
individuen met RS kunnen emotionele nood hebben, zoals hyperventilatie
slaapproblemen komen ook veel voor
er is gerapporteerd dat de meeste mensen met RS van alle leeftijden genieten van muziek en voorkeur genieten voor bepaalde stijlen
Implicaties voor de beoordeling en managementhet verloop van RS, met inbegrip van de regressie, biedt vele uitdagingen voor ouders en andere verzorgers
het herstel van maatschappelijk belang en communicatie na regressie, een steeds blije houding, en een neiging tot lachen zijn zeer positieve tekenen, en verzorgers kunnen op openheid van het kind reageren en ze nieuwe ervaringen op laten doen
de liefde voor muziek is ook een actief en misschien ook belangrijk medium voor communicatie gefocuste muziektherapie
ondanks dat woedeaanvallen en slaapproblemen vaak spontaan verbeteren met de leeftijd, kan er een behoefte zijn aan gedragsmodificatie en de gewone beheersmaatregelen aanbevolen voor andere kinderen
het niet passend om de onvrijwillige handstereotypen te onderbreken of te onderdrukken, tenzij er sprake is van zelfverwonding, dan kan een tijdelijke lichte beperkingnworden toegepast om de genezing te bevorderen
vaardigheden (zoals zelf voeden) kunnen aangeleerd worden met een strategie zoals vormgeven (shaping) en begeleiding
regelmatige lichaamsbeweging, fysiotherapie, en in het bijzonder, hydrotherapie, zijn van onschatbare waarde bij het voorkomen van complicaties, zoals scoliose, en in het onderhoud van het herstel van vaardigheden, zoals wandelen in sommige gevallen
spraak- en taaltherapie kunnen belangrijk zijn met betrekking tot kauwen en slikken
verzorgers moeten sensitief zijn naar de vaak subtiele wijze waarop mensen met RS hun behoeften communiceren
computer touch screens, soms gecombineerd met spraaksynthese zijn ook effectief bewezen, mensen kunnen hierbij bijv. kiezen tussen alternatieven om te eten
het is echter belangrijk te erkennen dat de snelheid van verandering en vaardigheidsverwerving de neiging heeft om zeer traag en beperkt te zijn
Smith-Magenis Syndroom (SMS)
Etiologie en epidemiologie
SMS is een sporadische aandoening die wordt veroorzaakt door een tussenliggende verwijdering van chromosoom 17p11.2. Het komt voor bij minstens 1 op de 25,000 geboorten. Het komt even vaak voor bij mannen als bij vrouwen.
Fysieke kenmerkeninfantiele hypotonie, vroeg voeden moeilijkheden, groeiachterstand en frequente oorontstekingen komen vaak voor, de laatste vaak resulterend in gehoorverlies
kenmerken die gerapporteerd in meer dan twee derde van de gevallen zijn o.a. een platte, brede kop en een prominente voorhoofd, een brede neusbrug, een naar beneden gekeerde mond, een kort gestalte en een hese stem
met de leeftijd is er een vergroving van de gelaatstrekken
klinische tekenen van perifere neuropathie (zoals verminderde gevoeligheid voor pijn en temperatuur) is gevonden bij 75%
individuen zijn ook gevoelig voor netvliesloslating
minder consistente problemen zijn o.a. hartafwijkingen, epilepsie, nier-en schildklierafwijkingen en scoliose
verschillende individuen zijn in hun jaren '60 en '70 gemeld, wat suggereert dat de levensverwachting in deze toestand normaal kan zijn
Cognitieve- en gedragskenmerkende meeste individuen hebben een VB tussen mild en ernstig, waarbij de grootste groep behoort tot matig
als er gekeken wordt naar het cognitieve profiel komt daaruit dat spraakachterstand vaak meer uitgesproken is dan bewegingsachterstand, en dat expressieve taalvaardigheden minder goed ontwikkelt zijn dan receptieve taalvaardigheden
er is ook een relatieve achterstand in sequentiële verwerking en het korte termijn geheugen
sterke kanten liggen in het lange termijn geheugen en alertheid voor de omgving en aandacht voor zinvolle visuele details
tussen de 50 en 100% van de mensen met SMS worden beschreven als hyperactief, rusteloos, impulsief en snel afgeleid
70 tot 100% tonen uitbarstingen en agressie
bij 67 tot 100% wordt zelfverwondend gedrag gerapporteerd
autistisch typisch gedrag komt vaak voor, en omvatten weerstand tegen verandering, herhalend vragen, en een zich herhalen stereotiep patroon van gedrag en interesse bij specifieke onderwerpen
een krampachtige bovenlichaam wordt gerapporteerd in 90-100 %
verschillende slaapproblemen worden gerapporteerd in alle gevallen
deze slaapproblemen en een faseverschuiving van het ritme van melatonine (een paradoxale dagelijkse uitscheiding van het hormoon) suggereren dat er een probleem ligt in de onderliggende biologische klok
een positieve kant, kinderen worden vaak omschreven als lief en zorgzaam, ze staan te popelen om te behagen en hebben een goed gevoel voor humor, ze houden van aandacht van volwassenen en genieten van interactie met volwassenen
volwassenen met SMS zijn vaak meer afhankelijk van verzorgers dan in eerste instantie wordt verwacht op basis van hun verstandelijke niveau
in het algemeen houden ernstige gedragsmoeilijkheden beschreven aan in de volwassenheid
het agressieve gedrag kan zeer gewelddadig en alarmerend, en er zijn een paar meldingen van personen met SMS zijn opgenomen in het ziekenhuis in de beveiligde eenheden onder de Mental Health Act
Implicaties voor de beoordeling en managementsteun bij orale en voedingsvaadigheden zijn belangrijk in de eerste jaren
spraak- en taaltherapie die gebruik maken van een communicatie benadering kunnen helpend zijn bij het bevorderen van de taalontwikkeling en het begrip
reguliere medische controles zijn nodig, inclusief gehoorcontrole
hun bijzondere interesse in computers en liefde / aandacht van volwassen kunnen dienen als een nuttige versterker voor gewenst gedrag en aandacht voor taken
kinderen en volwassenen met SMS kunnen ernstige beheersproblemen vormen voor hun verzorgers, en in de meeste gevallen is ondersteuning en input van gezondheidszorg en sociale diensten van vitaal belang
gezien het bereik van mogelijke triggers, kan functionele analyse helpen bij het identificeren van passende interventies
met het oog op de prevalentie van autisme-type gedrag in deze groep, is het aanbevolen dat multidisciplinaire beoordeling voor autistische spectrum stoornissen ook wordt uitgevoerd
de slaap problemen van personen met SMS kunnen reageren op gedragsmatige strategieën, met inbegrip van een stevige en consequente aanpak
interventies vanuit ouders zijn gericht op het 's nachts veilig houden van hun kinderen en een poging om de verstoring van het slapen te minimaliseren
in sommige gevallen resulteerde geneesmiddelen in een verbetering van slaappatronen
verschillende medicijnen zijn uitgeprobeerd in een poging om kenmerken van agressieve uitbarstingen te verminderen, maar met verschillende resultaten
er zijn een aantal meldingen van ouders die worden beschuldigd van mishandeling in de richting van hun kinderen met SMS, terwijl het in feite verwondingen waren als het gevolg van zelfverwonding
het is het cruciaal dat leraren en gezondheids- en sociale diensten zich bewust zijn van de ernstige gedrags- en slaapproblemen die kenmerkend zijn voor het syndroom en de implicaties daarvan voor het management
Tuberous Sclerosis Complex (TSC)
Etiologie en epidemiologie
TSC is gekoppeld aan twee genen, TSC 1 op de lange arm van chromosoom 9 (9q34) en TSC 2 op de korte arm van chromosoom 16 (16p 13,3). In tweederde van de gevallen ontstaan afwijkingen van deze genen later door spontane mutaties. De afwijkingen worden geërfd.
Aanwezigheid van de genetische afwijking is niet voldoende voor de expressie van TSC. Cellen bevatten twee kopieën van elk gen, allelen (alleles) genoemd. Aangenomen wordt dat een 'second hit ' nodig moet zijn voor het zorgen van een knock-out van een normale kopie van het TSC allelen (alleles) voor effecten duidelijk zijn.
De uitingen van TSC zijn zeer variabel, zelfs binnen families, maar ze zijn meestal wel multisystemisch.
Er zijn weinig duidelijke verschillen tussen de effecten van de TSC 1 en TSC 2, maar er wordt gesuggereerd dat TSC 1 anomalieën minder kans op een verstandelijke handicap veroorzaken. Prevalentie is ongeveer 1 op de 6,000.
Fysieke kenmerkende belangrijkste fysieke kenmerken van TSC zijn interne en externe letsels als gevolg van de abnormale proliferatie van cellen
dermatologische tekenen, gezicht angiofibroma, een bilateraal en een symmetrisch 'vlinder-vormige' uitslag op de wangen is te vinden in 80 procent van de gevallen en wordt steeds meer zichtbaar in de late kindertijd en adolescentie
ook kunnen er andere, vaak goedaardig, gezwellen in de nieren, hart, longen, milt, lever, maag darmkanaal, endocriene organen en skelet voorkomen, deze kunnen belangrijke medische complicaties veroorzaken
ernstige nieraandoeningen kunnen ontstaan in de adolescentie en longaandoeningen kunnen af en toe opduiken in het midden van de volwassenheid
het meest consistente en klinisch relevante zijn knobbeltjes in het centrale zenuwstelsel
de prevalentie van aanvallen bij TSC is ongeveer 84 procent. Hoewel infantiele spasmen en partiële aanvallen overheersen op TSC 1, kan het bij elk type optreden, soms in combinaties. Het begin start vaak voor de leeftijd van 5 jaar
Cognitieve- en gedragskenmerkenschattingen van cognitieve mogelijkheden vallen binnen de gehele range
IQ kan bimodaal worden verdeeld
bij meer dan 50% van degene met een VB valt het in de range van ernstige tot diepe VB
degene met een IQ in de normale range kunnen specifieke moeilijkheden in het werkgeheugen en aandachtsprocessen vertonen en hebben een specifieke verstandelijke handicap
mensen met TSC hebben eerder verschillende, gedrags-en neuropsychiatrische stoornissen zoals ADHD, agressief en destructief gedrag, angst, communicatiestoornissen en autisme
slaapstoornissen komen ook vaak voor
in de late kindertijd en adolescentie zijn sommige mensen met TSC zich meer bewust van de aard van hun aandoening, met inbegrip van fysieke stigmatisatie en de onzekere prognose. Dit kan neerslaan in angst en depressie, die wijdverspreid zijn bij volwassenen met TSC.
Implicaties voor de beoordeling en managementde variabiliteit en onvoorspelbaarheid van TSC verwart algemene aanbevelingen, en wijst op de noodzaak van grondige beoordeling van de sterktes en behoeften van het individu en zijn / haar gezin
behandeling van epilepsie is van primair belang
medische, psychologische en pedagogische interventies kunnen allemaal bijdragen aan de multidisciplinaire behandeling van de fysieke en neurologische aspecten van TSC, inclusief VB, ADHD, communicatiestoornissen inclusief autisme, slaapproblemen, emotionele- en gedragsproblemen als ook kwesties die ontstaan zijn door ziekenhuisopname.
Velocardiofacial Syndroom (VCFS)
Etiologie en epidemiologie
VCFS wordt veroorzaakt door een microdeletie op chromosoom 22 op 22q11.2, die 20 tot 30 genen aaneensluiten.
In de meeste gevallen is de microdeletie sporadisch, maar er is een dominant patroon van overerving. Sporadische gevallen lopen minder risico dan familiale gevallen. VCFS is het meest bekende microdeletie syndroom en komt voor bij ongeveer 1 op de 4,500 mensen.
Fysieke kenmerkende meest opvallende fysieke kenmerken van het syndroom is een gespleten gehemelte en diverse cardiale misvormingen, een onderscheiden gezicht (lange niet expressief gezicht, prominente neus enz.)
er zijn tal van problemen in andere functies, zoals nier anomalieën, die tot aanzienlijke verschillen in de fysische fenotype kunnen leiden
er kunnen problemen zijn met vroeg voeden
groeipercentages zijn veelal niet gemiddeld, met de daaruit voortvloeiende korte gestalte
Cognitieve- en gedragskenmerkenspraak wordt vaak belemmerd door de verhemelte gebreken, wat zich manifesteert als een hoge, hypernasale stem en articulatie fouten
ongeveer 50% van de mensen hebben een IQ in de range van mild tot matig, diepgaande VB is zeldzaam en veel functioneren lager dan het gemiddelde
er is meestal een voordeel van verbale op non-verbale vaardigheden, aanzienlijk hoger dan het verbale visuospatiële korte-termijn geheugen, en een navenant hoger bereik van geletterdheid in vergelijking met rekenvaardigheden, maar ook abstracte en problemen met sociaal redeneren. Dit patroon lijkt stabiel in de ontwikkeling van kind naar volwassene
beschrijvingen van het gedrag van kinderen met VCFS gaan vak verlegen, tot concentratie moeilijkheden tot angst en labiliteit in de stemming
ADHD komt voor bij ongeveer een kwart, en is een verhoogde kans op andere neurologische stoornissen, zoals schizofrenie
er is geschat dat 20% van de volwassenen met VCFS een psychiatrische stoornis heeft
Implicaties voor de beoordeling en managementde duidelijkheid en kwaliteit van spraak kan significant verbeterd worden door chirurgische correctie, gevolgd door spraak- en taaltherapie
het profiel van cognitieve sterktes en zwaktes geven aan dat er een behoefte is aan educatie, kinderen met VCFS kunnen profiteren van educatiebenaderingen die bedoeld zijn voor kinderen met een non-verbale VB
het onzekere vooruitzicht van de grote psychiatrische stoornis is waarschijnlijk een bron van zorg voor gezinnen met een jong kind met VCFS
regelmatige klinische controle van de veranderende gedrag in individuele gevallen
de optimale farmacologische en psychologische benaderingen van het beheer van psychose bij VCFS blijven onduidelijk
William's Syndroom
Etiologie en epidemiologie
WS is een aaneengesloten gendeletie syndroom, waarbij een microdeletie zit op chromosoom 7 op 7q 11.23. De meeste gevallen zijn een gevolg van een nieuwe mutatie, hoewel de aandoening erfelijk kan zijn. WS komt evenveel voor bij mannen als bij vrouwen en komt voor bij ten minste 1 op de 25,000 levensgeborene.
Fysieke kenmerkenlaag geboortegewicht en gemompel komen vaak voor bij de geboorte, en moeilijkheden met voeding, braken en verstoppingen kunnen leiden tot groeiachterstand
sommige kinderen hebben verhoogde niveaus van calcium wat behandeld kan worden met een calciumdieet
getroffen individuen hebben een kenmerkende gelaatsuitdrukking met o.a. volledige prominente wangen, een brede mond en een platte neusbrug
ze hebben ook renale en cardiovasculaire afwijkingen
laksheid en de manier van lopen zijn ook algemene afwijkingen
groeiachterstand, een korte gestalte en een hese stem zijn ook bevindingen
de puberteit heeft de neiging om vroeg te beginnen en snel vooruitgang te boeken
veel getroffen volwassenen blijken snel te verouderen en enkele progressieve medische problemen kunnen leiden tot een vroegtijdige dood
Cognitieve- en gedragskenmerkenbijna alle individuen met WS hebben een VB in de range van mild tot ernstig, en hebben daarmee behoefte aan speciaal onderwijs
ze hebben een kenmerkend cognitief profiel, waarbij ze relatief sterk zijn in verbale vaardigheden maar zwak in visuospatiële en grove en fijne motoriek
woordenschat, verbaal, verwerking en sociale gebruik van taal zijn bijzonder goed ontwikkeld. Maar ook tonen deze kinderen verschillende syntactische, semantische en pragmatische tekorten en problemen
het patroon van cognitief functioneren bij volwassenen is gelijk aan dat van kinderen, wel is er een kleine vooruitgang in taal-en rekenvaardigheden vergeleken met de vroege kinderjaren
maar een paar mensen zijn in staat om onafhankelijk / semi-onafhankelijk te leven of te werken, zelfs in een sociale werkvoorziening
de gedragskenmerken zijn bijzonder opvallend: ze hebben de neiging om te vriendelijk en sociaal ongeremd tegenover volwassenen, en ook vreemden, maar ze hebben nog moeite om vrienden te maken. De goede verbale vaardigheden kunnen er voor zorgen dat andere vaardigheden overschat worden, evenals het kwetsbaar van hen voor uitbuiting en misbruik.
er is gevonden dat bij minstens 20% sprake is geweest van seksueel misbruik
andere kenmerken die vaak voorkomen bij kinderen en volwassenen zijn een slechte concentratie, snel afgeleid, overactief, aandachtvragend gedrag, agressieve uitbarstingen, fobieën en gegeneraliseerde angst
ernstige angst en depressie zijn gemeld in sommige gevallen naar aanleiding van bepaalde gebeurtenissen in het leven
het merendeel van de kinderen zijn overgevoelig voor bepaalde geluiden, met inbegrip van elektrische geluiden zoals stofzuigers en donder
de gedragskenmerken zoals hierboven beschreven b beperken de niveaus van onafhankelijkheid, zelfzorg en opleidings- en beroepsniveau voor personen met WS
Implicaties voor de beoordeling en managementin de eerste jaren zijn spraaktherapie, beroepstherapie en fysiotherapie nodig om de ontwikkeling van motor-, pre-linguïstische en voedingsvaardigheden te bevorderen
regelmatige onderzoeken voor mogelijke hart-, nier-en gastro-intestinale problemen voor zowel kinderen als volwassenen zijn belangrijk
in de voorschoolse en schooljaren, als gedrag problemen erger worden, dient de standaard gedragsbenaderingen te worden ingevoerd
verzorgers en leraren dienen te worden geïnformeerd over het onderwijzen van de kinderen en volwassenen bij het aanleren van gepaste sociale vaardigheden zoals het begroeten
aanzienlijk toezicht blijft voor veel mensen nodig tot in hun volwassenheid om hun veiligheid te waarborgen
gedragsuitbarstingen en agressief gedrag kan het best gericht gedragsmatig behandeld worden
individuen met WS doen het het beste in een gestructureerde omgeving en met voorspelbare routines, aanvullende psychologische steun kan de individuen voorbereiden op veranderingen en kunnen hen helpen bij het omgaan met onvoorziene gebeurtenissen
obsessies moeten, waar mogelijk, ondervangen worden door het omleiden van het kind (aandacht op een andere activiteit laten richten)
behandelingen voor hyperacusis zijn niet systematisch geëvalueerd
beoordeling van cognitieve vermogens is essentieel om te zorgen voor een nauwkeurig beeld van de onderwijsbehoeften
medicatie voor ADHD kan helpend zijn
strategieën om gesproken taalvaardigheden te benutten voor het verbeteren van perceptuele en motorische vaardigheden zijn ook nuttig
op volwassen leeftijd is een grondige evaluatie van de cognitieve vermogens, stemming en gedrag nodig, dit is belangrijk om ervoor te zorgen dat het leven en de werkomgeving voldoende ondersteunend en stimulerend is, maar ook aangepast is aan de individuele belangen en niveaus van bekwaamheid
individueel en groepswerk met jongeren en volwassenen met WS wordt aanbevolen om zaken als diagnose, seksualiteit, reproductieve problemen en loopbaanbegeleiding aan te pakken, en de onafhankelijkheid te bevorderen.
Conclusie
Erkenning van het samenvallen van multi-systemische medische en psychologische complicaties bij genetische syndromen geassocieerd met een verstandelijke handicap benadrukt de noodzaak van effectieve, ononderbroken multidisciplinaire evaluatie, beheer en follow-up van individuele gevallen.
Klinische genetici zijn nodig om de diagnose te bevestigen en zijn vaak bronnen van klinische ervaring. Genetische consulenten moeten beschikbaar zijn voor de gevolgen van de diagnose voor individuele leden en hun familie, met inbegrip van het bespreken van complicaties voor toekomstige zwangerschappen.
het traject van cognitieve en gedragsontwikkeling in sommige syndromen is niet typisch en het zou onverstandig zijn om veronderstellingen te maken over de stabiliteit van schattingen, zoals IQ-scores of cognitieve profielen. Het is belangrijk om te onthouden dat ouders vaak een specifieke en inzichtelijke visie hebben over de behoeften van hun kind aan onderwijs.
Beoordeling en interventie voor gedrags- en emotionele problemen kan ook multidisciplinair nodig zijn. Klinisch psychologen moet alert blijven om de interacties tussen fysieke en psychologische factoren te zien en andere professionals raadplegen indien nodig.
De erkenning van een genetische oorzaak sluit niet uit de diagnose van een cormobide neuropsychiatrische stoornis zoals ALS autisme of ADHD niet uit. Medicatie kan geschikt zijn, maar ook gedragsinterventies.
De empirische basis voor interventies op de opvoedingsmoeilijkheden zoals hierboven beschreven is nog steeds schaars, en onderzoek naar de effectiviteit van behandelingen is dringend nodig.
Tot slot, vergelijkingen tussen syndromen heeft verschillende niveaus van familie stress gevondenen moeten in verband met verschillende omstandigheden gezien worden.
De noodzaak van onaangetast broers en zussen moet ook niet worden vergeten. Schuldgevoelens over de moeilijkheden die de betrokken broer of zus heeft, worden vaak gerapporteerd door beïnvloede broers en zussen. Broers en zussen hebben behoefte aan informatie over de aandoening, de oorzaak en de lange termijn verloop. Deze moeten helpen om onnodige angsten en zorgen weg te nemen, en kan leiden tot verhoging van hun begrip voor hun broer of zus met bepaalde moeilijkheden en behoeften.
Autistisch spectrum stoornissen (ASD) zijn pervasieve ontwikkelingsstoornissen die gezamenlijke symptomen hebben met autisme en Asperger. Zowel DSM-IV-TR en de ICD-10 hebben kenmerken die van betrekking kunnen zijn op autisme en asperger. Het gedrag varieert onder individuen, kan na verloop van tijd veranderen en al het gedrag dat kinderen laten zien kan ook te plaatsen zijn onder andere stoornissen (of geen een). Ontbrekend gedrag is meer kenmerkend voor ASD (aan de hand van algemeen ontwikkelingsniveau van kind), maar kunnen ook andere redenen zijn voor deze gebreken, zoals bijvoorbeeld sensorische problematiek en misbruik. Diagnostische tests zijn alleen betrouwbaar als het afgenomen wordt door getrainde professionals.
DSM-IV en ICD-10 verschillen op een drietal gebieden van ontwikkeling, dit wordt de triad of imairments (triade van beperkingen / stoornissen) genoemd. Deze 3 zijn:
Emotioneel en sociaal begrip
Alle aspecten van communciatie
Flexibiliteit in denken en gedrag
Emotioneel en sociaal begrip
Dit zijn problemen in het ontwikkelen van sociale vaardigheden en in de interactie met anderen (vooral met peers). Het hoofdprobleem is het begrijpen. Hier kunnen verschillende redenen bij zijn, maar bij ASD ontbreken de ingebouwde intuitieve routes van het verwerken en begrijpen van emotionele en sociale signalen. Dit zal dus van invloed zijn op informatieverwerkingsproces, maar ook op de sociale interactie en het begrip daarvan. Ze zullen anderen en dus de wereld niet begrijpen en lijken ‘alleen, op zichzelf’.
Alle aspecten van communicatie
Communicatieproblemen is altijd sprake van. Ook taalproblemen kunnen zich voordoen. Normaal gesproken is er eerst communicatie en helpt het gebruik van taal hieraan bij, maar bij ASD ontwikkelt dit proces zich anders. Kinderen met ASD ontwikkelen ‘good speech’ (zowel qua vocabulair als articulatie), maar ze kunnen wel problemen hebben in het begrijpen van de woordenschat, en bovendien kunnen ze problemen hebben met taal in het denken en communiceren. Er is geen intuitief begrip van de sociale timing, communicatiegebaren, gezichtsuitdrukkingen, passende sociale afstand, relevantie van een topic, intonatie, niet aanpassen aan wat gesprekspartner zegt en bv spreekwoorden niet begrijpen. Als er sprake is van bijkomende taalbeperkingen, zal het dit nog moeilijk maken voor een ASD’er om taal te gebruiken.
Flexibiliteit in denken en gedrag
Niet perse een gebrek aan inbeelden of creativiteit, omdat inbeelden in ASD de realtiteit van het bedachten onderscheiden wordt door de autist. De mogelijkheid om reeël te denken ontwikkelt zich normaal gesproken door social tutoring in situaties zoals bijvoorbeeld het ervaren van een nachtmerrie en het leren van het consequent troosten en labellen door volwassenen. Pervasieve beperkingen in het flexibel denken en gedrag bevatten alle executieve functies van planning, monitoren, reflecteren en het remmen van acties en consequent vertrouwen op routines en cued learning. Het betreft ook switching, bepalen van de aandacht en delen. ASD’ers kunnen in sommige taken erg goed slagen ten opzichte van hun algemene ontwikkelignsniveau. Een persoon met een savant skill (vaardigheid die merkwaardig goed ontwikkeld is voor de algemene populatie, dus goed zijn in 1 ding bv tekenen of dingen onthouden) komt maar voor in ongeveer 10%.
ASD hebben beperkingen in alle drie de gebieden van otnwikkeling, dit zorgt voor complexe patronen van gedrag. Er zijn twee niveaus van analyse nodig in het beoordelen en behandelen van ASD: Brede diagnostische categorie, het gedrag wordt gezien door juiste interpretatielens, groter geheel. En het tweede niveau is individueel niveau, is nodig om speciale en unieke problemen, krachten en ervaringen van elk individu de bepalen.
Diagnose en behandeling
De diagnostische systeems zijn medisch en categorisch van aard, maar diagnose doet pogingen om voor diegene die verschillen heeft in de ontwikkelingstriade zodat het een belemmering is in het effectief functioneren en de toekomstige ontwikkeling, dit vast te steen en door input en support hun hullp te bieden. Voor sommige kinderen is dit meteen duidelijk, omdat het zo ernstig is, maar voor anderen is het minder duidelijk. Diagnoses worden soms vervalst omdat het toegang biedt tot bepaalde diensten. Een bekwaam kind met goede support kan goed functioneren zonder diagnose, een minder bekwaam kind met een niet zo goede support vanuti de omegving heeft deze diagnose wel nodig. De diagnose wordt gesteld op basis van de 3 dimensies (sociaal, communciatie en flexibiliteit), maar kan niet alleen gemaakt worden op basis van factoren in de kinderen. Het is een klinisch oordeel over het individueel niveau op die 3 dimensies, waarbij de taxatie van de omgeving (observatie en interview) in valt (hoe functioneert kind in dagelijks leven?).
Een medische professional moet betrokken worden bij de diagnose om etiologische factoren en comorbide condities te checken, maar ook andere professionele nizichten zijn nodig. De klinische psycholoog heeft een rol in het toepassen van diagnostische instrumenten, observatie en interviews afnemen om de functionele mogelijkheden te beoordelen. Multidisciplinaire beoordeling in diagnostisch proces is noodzakelijk, aldus NPA (National Plan for Autism).
Op dit moment zijn er geen effective screens voor ASD. De CHAT, Checklist for Autism in Toddles heeft goede specifiteit, maar een slechte sensiviteit. Het is voor 18-maanden oude kinderen. Het is gericht op de gebreken in de reactie van drie belangrijke gebieden: monitoren van de blik van het oog, indicatief wijzen en laten zien en het betrokken zijn denkbeelde spelletjes. CAST is een test voor oudere kinderen. NPA veronderstelt een drie-lagenmodel. Het eerste niveau is toegang tot lokale professionele hulp in een paar weken. Hierdoor is een snelle diagnose mogelijk en hulp snel toegankelijk. Het ‘minst schadelijke’-principe is hier van kracht: het zal kinderen geen kwaad doen hulp te krijgen alsof ze ASD hebben, maar wel als ze geen hulp krijgen terwijl ze wel ASD hebben. Daarom bij vermoeden al meteen hulp en steun aanbieden. Het tweede niveau is gericht op regionale specialistencentra’s, waar de professionals getraind zijn in langdurende diagnostische instrumenten en een grote expertise in differentiële diagnoses en meer complexe problematieken. Het derde niveau is enkele nationale centra’s, hier gaan de meest complexe gevallen naartoe waar meestal onderzoek en training voor nodig is om het uit te kunnen puzzelen.
Ouders zijn meestal blij om een label te hebben, omdat ze dan weten wat er aan de hand is. Toch is de eerste reactie vaak shock als het bevestigd wordt. De aanpassing van families na de diagnose is afhankelijk van hun mate van hulp bieden (wat kunnen ze doen) en hoe belangrijk deelname wordt gevonden binnen het gezin. ASD’ers ontwikkelen zich meestal na verloop van tijd door middel van speciaal onderwijs / trainingen en steun. ASD’ers verdienen het om gerespecteerd te worden voor wie ze zijn. De klinische psychologen zijn nodig om behandeling en educatieve programa’s te plannen en op te zetten. Hier zijn richtlijnen voor waar eerst onderzoek naar gedaan dient te worden:
Receptief en expressief taalgebruik
Communicatielevel
Sociale ontwikkeling (tav leeftijd en context)
Cognitieve niveau (verbaal / non-verbaal)
Visueel en verbaal procesgebruik
Sensorische sensiviteit
Sensorische beperkingen
Slaappatroon
Hyperactiviteit
Aandacht
Psychische probleen
Gedragsproblemen
Eetproblmeen
Familie en gerelateerde steun problemen
Sociale cognitie
Er kunnen andere beoordelingen worden gedaan aan de hand van behandeling of educatitieve omgeving. The TEACCH programma heeft ontwikkelde praktische manieren om de prioriteiten van ouders op te nemen in de doelstelling.
Epidemiologie
Het is moeilijk te betalen wat de incidentie is (aantal nieuwe gevallen per jaar) omdat het bij de geboorte niet zichtbaar is, dus moeten we ons richten op prevalentie (aantal nieuw geidentificeerde gevallen per jaar). Dit is enorm toegenomen. Een reden hiervoor is dat prevalentie niet alleen afhankelijk is van incidentie, maar ook van goede bereikbaarheid van diagnostische services en publiek bewustzijn of de signalen, en dit is de afgelopen tijd toegenomen, en daarom waarschijnlijk ook meer geidentificeerde gevallen. Bovendien is ASD breder dan alleen autisme, eerst kregen mensen een andere diagnose bv leerproblemen of gedragsprolemen. Vroeger was het een lage-incidentie stoornis, maar dat is nu niet meer. 1 op de 160 is een goede schatting.
Etiologie
In eerste instantie werd ASD gezien (door Kanner) als een biologische stoornis. Nu wordt het gezien als de meest genetische stoornis van alle ontwikkelingsstoornissen. Alle drie stukken van de chromosomen zijn geidentificeerd als mogelijke plaatsen. Het is onwaarschijnlijk dat er 1 gen de oorzaak heeft, waarschijnlijk tussen twee en tien genen zijn betrokken. Ook kunnen er omgevingsfactoren zijn die een rols pelen bij het ‘aanzetten’ van deze genen. Genetische effect kan ook zijn dat mensen gevoelig zijn voor omgevingsinvloeden.
Biologische risicofactoren
Hoge biologische risico-factoren zijn phenylketonuria (PKU), tuberous sclerosis en Fragile X. Epilepsie is een vaak voorkomende comorbide stoornis, net zoals een verstandelijke beperking. Bij adolescenten en volwassenen komt een bipolaire stoornis en depressie vaak voor. Er is niks in ASD dat de persoon beschert tegen het ontwikkelen van anderes toornissen, darom hebben ze vaak ook sensorische beperkingen, psychische beperkingen, down syndrome, taal problemen etc.
Sommige zeggen dat Asperger de kern is van de stoornis en dat klassieke autisme bestaat uit Asperger in combinatie met een taalprobleem. Dit lijkt misschien zo in de werkelijkheid, maar er zijn sociale en politieke redenen waarom dit waarschijnlijk niet het geval is.
Psychologische theorieeën over ASD
Hierbij overheerste cognitieve theorieën. Frith’s heeft het over de Theory of Mind Theorie (TOMT), en introduceert een Supplementary Theory of Weak Central Coherence. Deze laatste theorie is verder ontwikkeld. Baron-Cohen heeft de TOMT verder uitgewerkt en dan voornamelijk de vroegtijdige signalen. Een andere belangrijke cognitieve theorie in ASD is het gebrek in de executieve functies. Bovendien nog een theorie waarin een fundamentele verstoring in de intersubjectiviteit is, waarbij cognitieve problemen de tweede consequentie zijn. Nieuwe theorieën zijn er en die richten zich op specifieke gebieden van het cognitief functioneren, zoals aandacht of conceptuele verwerking. Theorieën die gericht zijn op het vinden van een aspect zijn nutteloos. Je hebt meer aan een onderzoek waarbij links worden gelegd tussen bijvoorbeeld psychologische processen en reacties in het gedrag.
Interventies voor ASD
Er wordt zowel gewerkt met het kind zelf, als met ouders en medewerkers uit educatief systeem.
Working with parents
Ouders worden niet verantwoordelijk gezien voor de conditie van hun kind, maar door ondezroek naar de genetische invloeden voelen ouders zich toch verantwoordelijk voor hun genen en voor de risico’s die de kinderen lopen (ook brusjes) en voor de toekomstige genereatie die gaat komen. Het begrijpen van de complexe emoties van ouders kan helpen om aan te sluiten bij hun behoeften. Het is nooit te vroeg om ouders leren om te gaan met het kind, maar hoe lang het duurt voordat de ouder de situatie accepteert en een actieve rol aanneemt, verschilt. Iedereen reageert anders. Early Bird is een eclectisch programma die ouders in staat stelt om een actieve rol te nemen in hun kind’s ontwikkeling. Het beschikt over de essentiele elementen voor een oudertraining:
Verstreken van kennis door 8 weken durende sessies, door middel van een handleiding
Toegang tot steungroepen, of workshops
Training in werken met het kind, door middel van huisbezoeken, voordoen, video’s etc
Vroege expressieve communciatie training (PECS)
Receptieve communicatie en leren op te zetten van een gestructureerde omgeving (TEACCH)
Vroege interactie ontwikkeling door HANEN, waar ouders leren om OWL toe te passen (= observeren, wachten, luisteren), om zo de interactiecapaciteit van het kind toe te laten nemen.
Speeltraining, waar mogelijk brusjes mee doen.
Kind-gefocuste interventie: psychologische problemen
Oorzaak van ASD ligt niet in het gedrag of de biologische factoren zelf, omdat er verschillende biologische factoren betrokken zijn in verschillende gevallen. Kinderen met ASD moeten begrepen worden op psychologisch niveau. Er moet gekeken worden naar wat achter het probleem zit, daar moet behandeling op afgestemd worden. Werken op het psychologische niveau houdt in dat je probeert te begrijpen waarom een kind bepaald gedrag waarneemt, uitvoert, leert, onthoudt en voelt etc.
In het geval van ASD is een meer algemene strategie noodzakelijk, maar sommige specifieke trainingen zijn wel noodzakelijk om erbij te doen om de communicatie te snappen, maar ook om verschillende communicatieve functies te ontwikkelen.
Perceptie
Problemen in het verwerken van sensorische informatie is een groot gedeelte van ASD, maar heti s niet duidelijk of deze sensorische problemen zich voordoen omdat er moeilijkheden zijn in het toeschrijven van betekenissen of dat het perse een sensorisch probleem op zich is. Problemen met aanpassen zorgen voor het missen van vitale kansen voor het begrijpen en leren van culturele en sociale situaties, en de betekenissen hieraan toe te kennen. Als dit het geval is bij het kind, dan ontwikkelt het eigenaardige betekenissen en dan mist het de relevante focus in de situaties.
Interventies
Ouders en personeel voorzien kind van specifieke en gerichte beschrijvingen van de wereld om hen heen en hoe dit geinterpreteerd moet worden. Dit moet afgestemd worden op niveau van kind. Ook moet het kind geholpen worden bij het ontwikkelen van ‘joint attention’door het kind te immiteren en het spel door te zetten totdat het kind hun immiteert.
Aandacht
Bij ASD zijn kinderen niet alert op de normaal aandachtvragende stimuli zoals mensenstemmen, eigen naa, blik van het oog en gezichtsuitdrukkingen. Joint attention ontwikkelt zich langzaam, tot niet. Vaak ook monotropic, ze kunnen alleen maar 1 ding per moment doen / aandacht bij vasthouden.
Interventies
Kinderen met ASD moeten geleerd worden om te reageren op sociale signalen, maar moeten later ook training krijgen om deze signalen zelf te gebruiken. Bovendien moeten ze leren om te reageren op dingen die aangewezen worden (met ogen reageren). Bovendien hebben ze training nodig om zich los te maken van taken en het wisselen van hun aandacht bij de gegeven waarschuwing en tijd. Kind moet leren aandacht te delen, maar ook om te verdelen. Interventies moeten hierop gericht zijn.
Leerstijl
Meeste kinderen met ASD zijn visuele leerders, daarom moet hier op ingesprongen worden. Deze zijn explicieter, minder afhankelijk van sociale interpretatie, meer permanent en staan langere verwerkingstijd toe. Taalverwerkignsproblemen verstoren het begrijpen, maar ook de kortste, simpelste of orale instructies en aandachtsproblemen verstoren het proces. Visuele instrucies zijn minder persoonlijk. ASD’ers zien details eerder dan het geheel, waardoor ze problemen hebben om groter doel in gedachten te houden, begrip te hebben voor betekenis ergens achter en het produceren van vloeiend geintegreerde vaardigheden.
Interventies
Het beschikbaar stellen van een visuele back-up of een gesproken opdracht helpt het kind om de aandacht bij de instructie te houden. Interventies zijn gericht op het kind leren om taken op te volgen, meer flexibel te zijn en het afwegen van alternatieven. Dit kan door middel van diagrammen, kaarten en stroomschema’s. Dit laat zien hoe verschillende acties tot hetzelfde kunnen leiden of dat dezelfde acties verschillende consequenties tot gevolg kan hebben op de context. Het helpt het kind in te zien dat het een keuze heeft. Door middel van visuele gebaren krijgt het kind het doel in zicht en wordt de ontwikkeling bevorderd van het begrijpen en ze wegen acties af ten opzichte van het doel.
Geheugen
Sommige onderdelen van geheugen ontwikkelen zich erg goed, terwijl andere onderdelen onderontwikkelt blijven. De goed ontwikkelde delen zijn vaak gecuede, uit het hoofd en procedurele geheugen. Aspecten van het geuegen dat zic hrichten op reconstructie ontwikkelt niet goed. Moeilijk op te bouwen op de savant geheugenvaardigheden, omdat ze elke stap nodig hebben om de volgende stap in het geheugen te triggeren en het geheugen is niet te gebruiken in een andere manier dan zijn originele vorm.
Bovendien is het moeilijk voor ASD’ers om het persoonlijke episodisch geheugen vast te stellen. Ze kunnen semantische autibiografisch geheugen (dingen die ze geleerd hebben) ontwikkelen zodat ze weten hoe een ander denkt over een ander, bepaalde situaties of eigenschappen. Bovendien is het beperkt ontwikkelt om over zichzelf na te denken en hoe emoties in elkaar zitten.
Interventies
Interventies om meer betekenisvolle en aanpassingsgeheugenstrategieën te ontwikkelen is het nodig dat kinderen getraind worden in het herkennen en uitkiezen van de belangrijkste punten van een korte (persoonlijke) situatie en die later proberen op te halen. Bovendien kunnen ze geholpen worden om hun aandacht erbij te houden en later te heractiveren in andere omgevingen. Versterkend materiaal (door middel van herhaling) helpt om signalen later op te halen, een voorbeeld hiervan is minatuursymbolen (verwijzers). Ouders moeten dit dan ook overnemen om het op meerdere gebieden terug te laten komen en dus ook in de thuissituatie.
Emtioneel begrip en sociale cognitie
Kinderen met ASD hebben hier problemen mee. Zonder dit begrip is het moeilijk om de eigen reacties en emoties te controleren, maar ook om ze van anderen te kunnen begrijpen. De kern zit niet in gebrek aan empathie, maar in het emotioneel en sociaal begrijpen. Dit begrip ontwikkelt pas tegen volwassenheid aan, maar kan ernstige stress opleveren.
Interventies
Pogingen om sociale cognitie door cognitieve betekennisen kan een effect hebben op de mentale staat. Onderzoek wijst echter uit dat de capaciteit voor het generalizeren naar de dagelijkse praktijk beperkt is. Het aanleren van sociale en emotionele betrokkenheid is gewenst, maar er zijn nog geen testen met lange termijn succes gevonden. Het verstrekken van een duidelijke structuur kan helpen dat het kind zijn aandacht erbij houdt en dat het kind emotioneel betrokken is. Dit is tot nu toe het meest veelbelovende.
Taal en communicatie
Structurele aspecten van taal (syntax, fonologie, vocabulair, articulatie en verwering) kunnen intact zijn, maar over het algemeen is dit niet het geval. Het betekenis geven aan intonatie en pauzes is moeilijk voor het kind. Taal is verbogen en in niet-geschikte situaties gebruikt. Het is niet aangepast aan de context. Het luisteren naar een computerstem is voor iemand met ASD makkelijker omdat de intonatie niet varieert en het niet samengaat met anderea afleidingen van de betekenis (bv gezichtsuitdrukkingen en gebaren). Receptieve spraak is vaak slechter dan expressieve taal en dit kan liggen aan gedragsproblemen of weigering. Een kind met ASD monitoort zijn omgeving niet op sociale signalen zoals anderen doen. Bovendien hebben ze last van uitdrukkingen en sarcasme en ook humor snappen ze vaak niet. We zeggen heel vaak dingen die we niet menen en dat is voor ASD’ers erg verwarrend. Communicatie is gericht op hetgeen dat achter de informatie zit.
Interventies
Ouders en docenten moeten leren om in korte zinnen te praten en verwerkingstijd te geven aan het kind. Geschreven taal is handiger voor kinderen met ASD, daarom kan het kind eerder leren om te spreken door lezen. De prioriteit is om het kind een vorm van communciatie te leren, zodat het helpt om de taal te ontwikkelen en helpt aan andere vormen van ontwikkeling, waaronder het controle van gedrag.
Als er sprake is van een bijkomende verstandelijke beperking, dan is het nodig om bij de beoordeling van het kind te kijken naar zijn semantisch begrip voordat er besloten wordt welke methode voor communicatie in te zetten. COMFOR is een leermethode waarbij hulp speciaal wordt ingezet bij kinderen met een VB. Op het eerste niveau leert een kind dat bepaalde voorwerpen bij een bepaalde gebeurtenis horen (zoals verwijzers, beker is drinken). Het volgende niveau is dat het kind geleerd wordt te reageren op ‘objects of reference’, bepaald ding wordt geassocieerd met een bepaalde situatie of gebeurtenis. Op dit niveau kan het kind overgaan op picto’s, foto’s of gedetaileerde realistische afbeeldingen. PECS kunnen hulpvol zijn bij het leren van basis communicatieve functies in een gestructureerde manier dat handig is voor ouders en docenten om aan te nemen. Het gaat uit van twee belangrijke principes: leren om spontaan te vragen, en niet alleen in reactie op een vraag. Het tweede is dat het kind moet leren dat een keuze is altijd beperkt. Vraag moet altijd gericht zijn op wat mogelijk is in die situatie. Het is zowel belangrijk dit in de thuissituatie als op school door te voeren. Mogelijkheid is combinatie met TEACCH-programa: kind verschillende opties aandragen om te laten kiezen. Een systeem van communicatie heeft prioriteit, maar daarnaast is het ook belangrijk om als ouder de spraak te bevorderen. Functionele taal is belangrijker dan het eindeloos herhalen van zinnen die betekenisloos zijn voor het kind. Echolalia komt veel voor en is de eerste stap in het leren communiceren en gebruiken van de taal. Meteen nadoen kan worden aangepakt door er van uit te gaan dat het herkenning is, maar het begrip ervan niet aanwzig is. Het begrip moet worden vergroot en probeer om het vraagproces te beperken (gebruik van visuele gebaren). Geef kind verwerktijd en tijd om te reageren, want dit helpt het reduceren van onmiddelijke echolalia en het produceren van meer spontaniteit in spraak. Het vertraagde echolalia kan opgebouwd worden bij het aanmoedigen in gewenste situaties en het gebruiken van delen in combinatie met andere secties om zo nieuwe zinnen en betekenissen te vormen. Het omkeren van voornaamwoord komt van een gebrek aan gevoel van zelf-assertiviteit die jongeren in staat stelt om dergelijke problemen op te lossen en het leren ervaren dat tweede- en derde voornaamswoorden gebruikt worden voor andere personen. Spelletjes kunnen hierbij helpen.
Sommige kinderen zijn erg verbaal, daarbij moeten gespreksvaardigheden verbeterd worden. Leren beurt nemen in praten, ansluiten, actief luisteren en onderwerp uitkiezen. Dit gebeurt door training in aanhouden, verlengen, ontwikkelen en veranderen van onderwerpen. Ze moeten leren wanneer iemand het onderwerp niet interessant vindt en wanneer wel. Het helpt om een vriend te hebben die dezelfde interesses heeft, maar het beurt nemen moet dan nog geoefend worden. Er zijn ook programma’s die zich focussen op sociale aspecten van taal, v SULP. Narratieve vaardigheden moeten ook ontwikkelt worden en dit gebeurd vaan door simpele dramascripts.
Rationale en evidence based voor specifieke interventies
Mensen met ASD worden gekenmerkt door hoge mate van stress. Het eerste principe van elke interventie is dat die stress gereduceerd moet worden. Dit kan door middel van het leren begrijpen en het inzetten van copingvaardigheden, stellen van supportende omgeving en het leren van technieken om de stress te reduceren. Het tweede principe is dat het betrekking oet hebben op begrip en compenserende vaardigheden, respect voor kind en diens problemen en accepteren als individu. Het derde principe is gericht op educatieproces, die moet waardigheid en keuze bieden, maar ook het kind de mogelijkheid geven om te leren en ontwikkeling door alle aspecten van leren – vaardigheidgebaseerd, cognitief, emotioneel, ethetisch, spiritueel en sociaal.
Het kiezen van een interventie kan problematisch zijn als de etiologie onbekend is en het ontwikkelingspatroon varieert zorgt voor verschillende benaderingen van extravagante beweringen. Dankzij groei van internet en een falen in het verstrekken van vroegtijdige geschikte interventies v oor iedereen, zorgt ervoor dat ouders gevoelig zijn voor dergelijke beweringen, ze raken verward door alle opties.
TEACCH programma is gericht op de bredere problemen van educatieve toegang bij ASD. Hoe kan het kind support worden en het emeste leren? Wat is beste beschikbaar? Ander probleem is: Hoe kan de behandeling het beste helpen om kinderen te leren omgaan met ASD en het reduceren van de symptomen (ook met betrekking tot school). Specifieke behandelingen varieren in het bereik van hun beandering en in de omvang van hun beweringen. Interventies die gericht zijn op het behaviorisme, zoals ABA eisen een universele toepassing voor alle kinderen, voor alle aspecten van ontwikkeling door autisme te definiëren als overmatig of tekort aan bepaalde gedragingen. Volgens deze uitspraak is het mogelijk om autisme te behandelen en dat kind er boven opkomt, als deze gedragingen bekend zijn. Gedragsmethodes bieden een programma die toegepast kan worden zonder kenneis van autisme of professioneel expertise in educatie of therapie te hebben. Populair onder ouders vanwege reclame en gebrek aan goede alternatieven, maar ook omdat er altijd wel positieve gevolgen aan verbonden zitten zoals het leren van vroege vaardigheden en gewoonten en het toegenomen vertrouwen van ouders. Er ontstaan echter problemen als ouders verteld wordt dat dit de enige bewezen methode is of dat het kan werken voor alle aspecten van ontwikkeling, want dit is niet het geval. Het is niet alleen het geval om een benadering te vinden die bij het kind past, maar ook een dat geschikt is voor de vaardigheid of gebied van ontwikkeling. Applied Behavior Analysis (ABA) is handig voor het leren van bevestiging van gedrag en heeft een plaats in de ducatie. Kinderen hebben ervaring nodig in het maken van keuzes en beslissingen en met problemen oplossen en ze moeten ook leren om sociale en emtionele routes te volgen en controle over hun gedragingen te hebben.Goed gebruik van gedragsmethode was in de Lovaas-studie, waar ze in nurseries de kinderen vaardigheden leerden die nodig waren en dat de neagtieve genegeerd werden. Het gebruik van gedragsmethodes kan succesvol zijn, maar er is replicatie voor nodig.
Recente vergelijkende onderzoeken laten zien dat andere benaderingen gelijk of zelfs meer effectief kunnen zijn als ABA en het is waarschijnlijk dat in de toekomst ABA een realistischere plaats zal innemen als een van de veelgebruikte strategieën in de educatie van kinderen met ASD. Meeste programma’s zijn niet geëvalueerd op het level van goed omschreven case-study’s. Programma’s zoals TEACCH doen geen beweringen ten aanzien van reductie van symptomen van autisme en bieden geen output evaluaties van deze criteria, maar hebben wel hun eigen criteria (zoals toegenomen participatie in leermogelijkheden, meer tijd stoppen in onafhankelijke activeiten en reduceren van stress, reduceren van ‘challeging behavior’). TEACCH benadrukt de ontwikkeling van wetenschappelijk onderzoek op de manier waarop individuen met ASD denken en leren, maar vertrouwt op ouders en professionele bevestiging in plaats van de evaluatie van de vordering van kinderen binnen de TEACCH klaslokalen en voor welke aspecten van het leren TEACCH het meeste geschikt is.
Interactieve beanderingen zijn gebaseerd op de aanegpaste vroegtijdige dyadisdche (tweezijdige) routes, maar zijn ook niet effectief geevalueerd. Deze beschikken beide over ‘totale’ interventies.
Framework for Communication gebruikt technieken tussen een sleutelpersoon (waarschijnlijk ouder) en kind in gestelde sessies, om patronen van interacties vast te stellen. Deze bieden mogelijkheden om emotioneel en sociaal te leren. Het verschilt met de traditionele therapieën, want daar is de rol van een therapeut om de relatie tussen kind en belangrijk persoon te stabiliseren, maar de situatie is moeilijk te generaliseren voor het kind buiten de therapeutische sessie. Er zijn veel andere benaderingen en behandelingen, voor gebrek aan effectiviteit. Individuen met ASD zijn een heterogene groep en groepstudies laten nog altijd zien dat een benadering anders werkt voor een ander persoon. Andere voorbeelden van therapieën zijn: auditieve geintegreerde therapie en gefaciliteerde communicatie.
Er is evaluatie nodig van ervaringen, mate en resultaten van inclusie.
Er zijn ook andere behandelingen waar klinische psychologen zich mee bezig houden. Het omgaan met fobies, angst, OCD, depressie en bipolaire stoornissen zijn iets anders. Net zoals in de niet-autistische populatie kunnen er medicijn-behandelingen zijn die een individu helpen, maar een psycholoog moet een rol aannemen in het evalueren van het effect en bijwerken van het medicijn en of een medicijn zinvol is in het geval van een bepaalde gedraging (mogelijk stoppen / veranderen). Ze kunnen ook rol hebben in vaststellen van problemen, omdat veel mensen moeite hebben om onderscheid te kunnen geven tussen autisme en secundaire mentale gezondheidsproblemen. Daar is klinische psycholoog voor nodig. CBT, Cognitive Behavior Therarpy is effectief gebleken voor ASD, voor zowel volwassenen als kinderen. Psychologen kunnen betrokken zijn in sociale vaardigheidsgroepen of bij het helpen ontwikkelen van Social Stories (geen wetenschappelijk bewijs), dit geeft inzicht in hoe om te gaan in probleemsituaties en hebben gelimiteerde doelen in het omgaan met bepaald sociale of gedragsproblemen. Circles of friends helpt soms bij het maken van vriendschappen, en stoppen van pesten en bevorderen van sociale interacties.
Challeging behavior: Uitdagend gedrag
Hierbij zijn vooral klinische psychologen betrokken. Het aanleren van een functioneel alternatief werkt het beste als behandeling, want kinderen met ASD hebben moeite om hun gedrag te onderdrukken. Achter 1 gedraging kunnen veel meer functies zitten, waarvoor dus allemaal een geschikt alternatief bedacht dient te worden. Er zijn bepaalde triggers die uitdagend gedrag kunnen uitdagen, zoals bepaalde geluiden, pijn, angst voor bepaald opbject), maar hoeft niet het geval te zijn. De meeste kinderen met ASD hebben veel stress, wat opstapelt door allerlei kleine gebeurtenissen. Een nieuwe stimuli (op zich onschadelijk) kan de druppel zijn en dan komt er een uitbarsting. Een analyse moet daarom bestaan uit de totale ervaring van het kind en er moet opgelet worden op de stress die kind ervaart, en hoe dit gereduceerd kan worden. Bij het uitvoeren van gedragstechnieken bij uitdagend gedrag moet er rekening gehouden worden met autisme. Kijk vanuit het perspectief van het kind en probeer de echte oorzaak van gedrag te begrijpen. Het kind vertoont agressief gedrag vanuit onvermogen, en dus is het meer vernietigend of gewelddadig gedrag, maar wordt niet agressief genoemd. Houd er rekening mee dat het kind dit gedrag laat zien, omdat:
Gebrek aan alternatieven om aan de behoeften te voldoen
Onverwachte situatie wat paniek tot gevolg kan hebben
Situatie die verwacht werd, maar uitblijft heeft frustratie tot gevolg
Het kind het gevolg op de omgeving of anderen leuk vindt
Bij misverstanden en verkeerd begrepen en daar nadelig over denkt
Machteloosgevoel
Sterke emotie die rechtstreeks van invloed is op gedrag zonder dat het kind bewust is van deze emotie.
Kind houdt van de aandacht die er uit voort komt.
Deze reacties zorgen ervoor dat er verschillende acties worden ondernomen vanuit de omgeving. Korte-termijn strategieën zijn nodig om het kind en anderen veiligheid te kunnen bieden. Lange-termijn strategieën zijn nodig om een poging te doen om met de echte oorzaken van het gedrag aan de slag te gaan.
Hoge mate van stress kunnen ervoor zorgen dat het kind tijdelijk bepaalde vaardigheden vergeet, zoals bijvoorbeeld spreken. Hier geen negatieve aandacht aan besteden, maakt probleem alleen erger.
Adolescent en levensloopproblemen
ASD verandert gedurende de levensloop ten aanzien van ervaring, behandeling en persoonlijke eigenschappen.
Emotionele en seksuele ontwikkeling
Op jonge leeftijd wordt er met kinderen gewerkt aan het ervaren en begrijpen van emoties. Tijdens de adolescentie neemt emotionele labiliteit toe, waardoor de jongere moeite heeft om emoties te begrijpen en te herkennen (zelfs al konden ze dit eerst wel). Kenmerkend zijn heftige stemmingswisselingen. Interventies zijn gericht op kalm worden en relaxen. Interventies gericht op fysieke oefeningen zijn , vooral in combinatie met het emotionele gedeelte, erg zinvol.
Kinderen met ASD hebben seksuele voorlichting nodig, en het is daarbij erg belangrijk dat misverstanden voorkomen worden en dat veilige manieren om behoeften te bevredigen uitgezocht zijn. Het heeft soms andere uitgangspunten dan bij een ‘normale’ seksuele voorlichting. De meerderheid heeft hulp nodig bij het op een goede manier verkrijgen van een orgasme en masturbatie (zonder schade te maken). Deze kinderen moet veiligheid, assertiviteit, privacy en intimiteit bijgeleerd worden, al vanaf jonge leeftijd. Vragen over trouwen en relateis moeten met respect behandeld worden. Dit hoeft niet perse ongepast te zijn, maar het is wel vaak een discussiepunt.
Spelen en vrije tijd
Spel is belangrijk in het gehele leven. Dit draagt bij aan zowel de sociale als de cognitieve ontwikkeling. Het ontwikkelen (of hulp daarbij) van spel en vrije tijd kan zorgen voor het verminderen van last van de ongestructureerde tijd. ASD kinderen hebben niet perse moeite om interesses in bepalde dingen te ontwikkelen, maar meer om deze te begrenzen. Aanpak is echter hetzelfde. Het doel is om nieuwe interesses te ontwikkelen om verveling en rusteloosheid te voorkomen of om een obsessie te beperken. Om te kijken of het kind een nieuwe interesse echt interessant vindt, is tijd nodig. De eerste reactie is erg spannend voor ze, omdat het nieuw is. Ze moeten eerst wennen. Als van te voren niet duidelijk is hoe vaak de activiteit wordt ingezet of hoe lang het duurt, is de kans groot dat er verzet plaats vindt. Door het tijdgebonden te houden kan de persoon een kans krijgen om gewend te raken aan de activiteit en dan volgt er een reactie op de activiteit. Er moeten kansen geboden worden om uiting te geven aan spel en vrije tijd.
Levensvaardigheden
Het verschil in de levensvaardigheidstraining tussen VB en ASD’ers ligt in de motivatie en het sociaal begrip van het kind. Zelfs met hoge mate van IG zal een kind nog training en gemonitord moeten worden om te kijken of de situatie begrepen wordt. Het is gericht op dagelijkse, persoonlijke en huishoudelijke vaardigheden, dus gericht op individu. Er moet bereidheid zijn om zich aan regels te houden en ze moeten zich aan routines en gewoontes gaan houden. Vaak is het handig om een lijst op te stellen met wanneer dingen moeten gebeuren, zodat ze niet helemaal op eigen inzicht hoeven.
Training van professionals en aanvullende bronnen
Niet elke werknemer moet ASD-specialist zijn, mar elke profesional dient toegang te hebben tot een specialist voor extra ondersteuning en bij multidisciplinaire teams en betrokken te zijn bij programma’s. Het gebied ontwikkelt zich snel, daarom telkens professionele ontwikkeling nodig. We moeten up-to-date blijven en aan de hand van recente modellen te werk gaan.
Introductie
De aanvaarding van de seksualiteit bij mensen met ontwikkelingsstoornissen is nog steeds een moeilijk en gevoelig onderwerp.
In 1995 vond Alan Guttmacher dat op 15 jarige leeftijd 24% van de meisjes en 27% van de jongens van de algemene bevolking geslachtsgemeenschap heeft gehad. Op 16 jarige leeftijd was dit 39% voor meisjes en 45% voor jongens. Ieder jaar wordt 19% van degene die geslachtsgemeenschap hebben zwanger en ongeveer 1 op 4 tieners die seksueel experimenteren krijgen een seksueel overdraagbare aandoening, SOA.
Clinici en ouders hebben zich afgevraagd wat de gelijkenissen zijn tussen de seksualiteit bij adolescenten met ontwikkelingsstoornissen en hun gemiddelde intellectuele leeftijdsgenoten.
Chamberlain, Rauh, Passer, McGrath en Burket (1984) hebben gevonden dat 34% van de adolescenten die hun kliniek bezoeken met een milde tot ernstige handicap bezig was met geslachtsgemeenschap voor minimaal één keer. Specifiek: 50% van de adolescenten met een milde beperking, 30% met een matige beperking en 9% met een ernstige beperking hadden geslachtsgemeenschap gehad.
Net als hun gemiddelde intellectuele leeftijdsgenoten, bleven 1/3 van de adolescenten met een milde beperking seksueel actief en werd 15% zwanger.
Deze bevindingen suggereren dat de kwestie van relaties en seksualiteit bij adolescenten en jongvolwassenen met een VB niet genegeerd kan worden.
Ontwikkeling van relatie en seksuele vaardigheden over de levensduur
Zoals alle andere competenties, worden relatie en seksuele vaardigheden ontwikkelt door een leerproces dat plaats neemt tijdens een levensduur. Dit is waarschijnlijk nog meer het geval bij degene met speciale behoeften. Het is duidelijk dat kinderen informeel door een groot aantal interacties gegeven worden, met name met de ouders, die de basis van alle toekomstige relaties zullen maken. Hier onder valt o.a. hoe ouders elkaar aanraken, liefde uitten en tegemoet komen aan de behoeften van hun kinderen.
Soms kom je op een punt dat formele educatie nodig is. Weten wanneer je iemand vaardigheden moet aanleren kan moeilijk zijn.
De ontwikkeling verloopt uniek voor elke persoon, afhankelijk van factoren zoals leeftijd, hevigheid van de beperking, medische complicaties en ervaring.
Melberg-Schwer en Hingsburger (2000) merken op dat kinderen vooruitgang boeken door 4 stadia's waarin hun behoeften in relaties met hun ouders verschillen. Zij refereren naar deze stadia's als: 'pak me op, zet me neer', 'laat me met rust, laat me gaan'. Ouders en verzorgers wordt geadviseerd te herkennen en respect te hebben voor kinderen die door deze stadia's heen gaan.
Er zijn tijdlijnen ontwikkelt om ouders en verzorgers te helpen in het leren van verschillende aspecten van seksualiteit, maar sommige onderwerpen mogen alleen worden geïntroduceerd op het 'leermoment'. Voorbeeld: eerst de interesse, motivatie en behoefte aan kennis evalueren voordat je kan beginnen met onderwijs daarin. Maar hoe weet je nu wat iemand zijn behoefte is?
Onderzoekers hebben geprobeerd te onderzoeken wanneer iemand met een VB 'behoefte heeft een kennis' door de verzorgers te vragen over de gevoelens en ideeën over iets.
Echter, verzorgers geloven misschien, of wensen, dat mensen met een VB niet hunkeren naar nabijheid en intimiteit en kan interpreteren gedrag in overeenstemming met deze gevoelens.
Het kan zo zijn dat een autistische jongen bijvoorbeeld veel bezig is met het huwelijk, maar dat dit een reflectie is op het zien trouwens van anderen. Dus, expliciete sekseducatie is voor de meeste van hen zinloos / zonder betekenis.
Als we verzorgers laten speculeren dan vinden we misschien wat verzorgers willen of geloven, maar niet wat een individu met een VB wil of gelooft.
Als je aan een tiener met een VB vraagt over zijn of haar interesses, dan zul je vinden dat velen verwachten dat wij gaan trouwens en kinderen gaan krijgen. Zij willen intieme relaties en een hele lijst met dezelfde doelen als een gemiddelde intellectuele leeftijdsgenoot. Als we weten dat dit het doel is van alle tieners, waarom dan wachten tot de adolescentie op een 'leermoment' om te beginnen met het proces van educatie over relaties en seksualiteit. Wachten kan slecht zijn door verschillende redenen.
Voor een individu met een gemiddelde intelligentie is de adolescentie een tijd van aanpassing en verandering. De adolescent doet een poging tot individuatie, wat het voor ouders moeilijker maakt om te communiceren met hun kinderen. Dit kan ook zo zijn voor adolescenten met een VB, en moedigt de aanvang van de relatie en seksuele vorming voor de puberteit begint aan.
Adolescent ervaringen worden nog verergerd door het hebben van een VB. Sommige adolescenten met een VB zullen verward zijn als puber op een manier die vermeden had kunnen worden bij het krijgen van een aantal waarschuwingen vooraf (bijv. dat sommige verwarring en bangheid laten zien bij het krijgen van een erectie, bang dat hun penis gebroken is). Ruble en Dalrymple (1993) vonden dat 50% van de ouders met een dochter met autisme rapporteerde over de zorgen van hun dochter over menstruatie of gevoel in geslachtsorganen. Deze normale ontwikkelingen zorgen dus voor stress die voorkomen had kunnen worden door vroege educatie.
Naast de normale ontwikkelingsveranderingen, hebben kinderen met een VB misschien verslechtering van functionaliteit tijdens de adolescentie. Gilberg (1984) rapporteert een verslechtering in de adolescentie bij meer dan 1/3 van de tieners met autisme. Je kunt niet zeggen dat alleen adolescenten met autisme worden beïnvloed door verslechtering. Gilberg zegt ook dat adolescenten met elke ontwikkelingsstoornis die een effect heeft op communicatie, socialisatie en verbeelding hetzelfde risico hebben. Gemiddeld worden vrouwen meer ernstiger getroffen dan mannen door deze verslechtering.
De adolescentie is een tijd waarin de rol van een individu wordt gedefinieerd en feedback van anderen kan helpen om deze rol te valideren. Een adolescent met VB zal ook worstelen met de rollen die zij zal aannemen. Zetlin en Turner (1985) beschrijven dat er conflicterende rolverwachtingen zijn voor deze jonge mensen dankzij de discrepantie tussen hun fysieke rijping en cognitieve ontwikkeling. Ouders kunnen afhankelijkheid en gehoorzaamheid aanmoedigen, in plaats van individuatie. Zetlin en Turner vonden dat tieners met een VB met het ontvangen van individuatie en ouderlijke afhankelijkheid meer kans hadden op anti-sociale vormen van gedrag. Het starten van formele relatietraining zorgt voor een eerdere boodschap vanuit ouders dat ze zoeken naar zoveel mogelijk onafhankelijkheid als mogelijk voor hun kind.
Voorts, het starten van educatie over relaties en seksualiteit bouwt geschikte vaardigheden op die ongepast geleerde vaardigheden kunnen ombuigen. Dit is zeker belangrijk als mensen met ontwikkelingsstoornissen geplaatst worden in gedragsmatig moeilijke omstandigheden.
Het vroeg aanleren van gepaste vaardigheden kan een vorm van stress-inoculatie worden (het blootstellen van een persoon om passend gedrag kan zorgen dat ze beter bestand zijn tegen het ontwikkelen van problemen later). Dit wil niet zeggen dat het ooit te laten is om te starten met het proces van educatie in relaties en seksualiteit. Gedurende het hele leven zullen er vele 'leermomenten' zijn of tijden om te bekijken wat er is geleerd in een nieuwe context.
Specifieke overwegingen met betrekking tot verstandelijke handicap
Intellectuele beperkingen kunnen van zichzelf al zorgen voor meer complicaties bij de taak va het leren van sociaal-seksuele vaardigheden. Sinds seksualiteit niet alleen over seks gaat, maar eerder over relaties, zullen individuen die getroffen zijn door een beperking in socialisatie, communicatie en verbeeldingsvaardigheden het leren hierover bijzonder uitdagend vinden.
Autisme wordt voor een deel gedefinieerd als een ontwrichting in de socialisatie. Dit heeft ertoe geleid dat sommige geloven dat individuen met autisme niet in staat zijn, of niet geïnteresseerd zijn in een band met anderen. Maar wanneer er naar gevraagd wordt blijkt dat de meeste individuen met een autistische stoornis een interesse in seksuele activiteiten rapporteren.
Mensen met condities die geassocieerd worden met een VB kunnen ook tekorten laten zien in socialisatie. Historisch gezien worden deze individuen gezien als 'kinderlijk' en dus als ongeïnteresseerd in relaties en seks. Echter, interesse in seksuele onderwerpen is gedocumenteerd voor mensen met een VB, zowel als geuite interesse als gerapporteerde activiteit.
De aanwezigheid van sociale tekorten bij mensen met een VB benadrukt de noodzaak / behoeften naar de juiste context om gedrag te leren. Grenzen zoals sociale afstand zijn niet aangeboren. Jonge kinderen kunnen ook schending maken van dergelijke grenzen zoals inter-persoonlijke afstand, totdat ze de regels van interactie leren.
Taalbarrières geven ook problemen in relaties. Haracopos en Pedersen (1992) vonden dat taal een kritische factor is bij het vormen van relaties. Wanneer een verbaal beperkt individu een echte interesse in iemand laat zien, dan hebben ze de neiging om agressief te zijn tegenover de persoon van belang, wat leidt tot afwijzing. Dus er ontstaan een continue cirkel waar pogingen tot contact worden voldaan met afwijzing, en frustratie resulteert in zelfverwonding. Mensen met een matige tot ernstige vorm van VB hebben eveneens een verzwakte communicatie.
Een individu met communicatietekorten kan de betekenis van termen in de literatuur verkeerd interpreteren, of interpreteren zoals ze klinken wat zorgt voor misverstanden. ('homosexual' werd geïnterpreteerd als 'having sex at home'). Individuen met een VB kunnen misschien ook interpretaties van sexueel gerelateerde concepten hebben. Evenzo, sommige individuen zijn misschien niet in staat om op een verbale adequate manier duidelijk te maken wat ze willen of nodig hebben. Dus communicatievaardigheden moeten voorzichtig onderzocht worden voor de ontwikkeling taalniveau en unieke interpretaties voor de beoordeling van en het onderwijzen van seksuele problemen.
Communicatie van non-verbaal materiaal kan eveneens beperkt zijn. Chertkoff-Walz en Benson (1996) vonden dat individuen met een VB en degene met een autisme beide niet in staat waren om plaatjes te identificeren die emoties weerspiegelden. Uitgedrukt non-verbale communicatie bieden ook uitdagingen. In het beschrijven van jongeren met een VB stelt Wood (1985) dat sommige niet weten wanneer ze provocerend handelen. Vaak voelen de individuen zich comfortabel bij het aanraken van iemand als ze er tegen praten, terwijl anderen dit als verkeerd zien. Ook stelt hij dat ze meer passief zijn wanneer anderen hen aanraken, hetgeen kan leiden tot een ongewenste seksueel contact.
Dus, wanneer de communicatie van emoties op het spel staat, hebben mensen met een VB specifieke tekorten en vereisen ze instructie hoe ze emoties moeten uitdrukken en interpreteren.
Individuen met VB zijn vaak niet in staat om hun verbeelding te gebruiken in gebruikelijke manieren. Dit kan leiden tot moeilijkheden in het uiten van empathie naar anderen toe omdat ze niet in staat zijn om zichzelf te projecteren in de situatie. Dit, gekoppeld aan problemen met het interpreteren van sociale signalen, kan leiden tot afwijzing.
Ongewoon gedrag in het uiten van seksualiteit kan toegeschreven worden aan het gebrek aan vermogen om te fantaseren, een vorm van verbeelding. Haracops en Pedersen (1992) beweren dat het gebruik van ongewone voorwerpen tijdens de seksuele expressie compensaties zijn voor dit gebrek (ze geven een voorbeeld over een man die alleen kon masturberen als hij schoenen aan had, en ging midden in de nacht op zoek naar schoenen wanneer zijn ouders deze weg hadden gehaald).
Gebrek in verbeelding kan resulteren in de onmogelijkheid om informatie te verwerven wanneer het alleen in taal beschreven staat. (iemand met autisme leert bijvoorbeeld makkelijker als er gebruik wordt gemaakt van vergelijkbare karakters van een bepaalde film).
Zich bewust zijn van de wijze waarop beperkingen van kracht zouden kunnen zijn bij het leren zal helpen bij de aanpassing van educatief materiaal.
Speciale problemen in relaties, seksualiteit en handicap
In toevoeging op de veelheid aan onderwerpen in de adolescentie, tieners met een VB hebben met een extra probleem te kampen, de negatieve evaluatie van anderen. Tijdens het moment dat het gevoel van eigenwaarde van de gezondste tiener een risico is, is een tiener met een VB specifiek kwetsbaar.
Rowitz (1988) stelt dat aangezien andere tieners de primaire socialisatie agenten in deze tijd zijn, de tiener met een VB ten prooi aan evaluaties van anderen ligt. Wat betekent dit voor de adolescent met ontwikkelingsstoornissen?
De labels in de samenleving rusten zwaar op degene die zich bewust zijn dat ze anders zijn. Labels zoals langzame leerlingen. Een wijze van reageren is je afzonderen van alles dat geassocieerd is met de beperking. Deze individuen willen sociale relaties opbouwen maar kunnen dat onmogelijk door hun beperking. Afgewezen door gemiddeld intellectuele en succesvolle leeftijdsgenoten, en het verwerpen van elkaar als collega's met de handicap-status, kunnen kinderen en jongeren met ontwikkelingsstoornissen bijzonder kwetsbaar zijn. Velen ervaren depressie en eenzaamheid. Ze kunnen slachtoffer worden van hun eigen motief om dergelijke slachtofferschap te voorkomen.
Middelengebruik kan een weg waarlangs de identificatie met intellectueel gemiddelde leeftijdsgenoten met gedragsproblemen wordt nagespeeld worden. Studies suggereren dat alcohol en andere drugs significant voorkomen bij mensen met een beperking. Gezien het feit dat veel tieners met een VB medicatie krijgen om verschillende aspecten van hun beperking onder controle te houden, kunnen de effecten van middelengebruik een bijzonder risico zijn voor deze tieners. Studies bij 'normale' tieners suggereren ook zij een bijzonder risico lopen op seksuele slachtofferschap en geen anticonceptie gebruiken tijdens het drinken. Dus het gebruik van drugs kan de seksuele problemen groter maken van de reeds VB tiener.
Tieners met een beperking, die afgekeurd worden door peers, wenden tot media-surrogaten voor informatie. Individuen met een VB kijken naar de fictie interactie tussen mensen die je ziet op tv en in films, om 'normale' menselijke sociale interacties na te bootsen. Wat zij zien is een onjuiste voorstelling van de werkelijkheid, een concept die verloren gaat op tieners met of zonder een beperking. In een poging om 'normaal te zijn', zou een tiener met een handicap kunnen handelen op een manier in overeenstemming met de beelden die verkregen worden van de tv.
Een toename in het gebruik van alcohol en drugs, en een toenemende blootstelling aan modellen van seksualiteit zonder een geschikte focus op verantwoord gedrag, verhoogt het risico op HIV voor deze groep. Kerr (1989) vond dat de meeste mensen in de conferentie het ermee eens waren dat individuen met een VB een verhoogd risico hadden voor HIV/AIDS. Zij vermelden velen redenen hiervoor, inclusief de vatbaarheid voor groepsdruk, het verhoogde risico op bloedcontact door zelfverwondend gedrag, en het grotere risico op opties voor werkgelegenheid zoals werk dat de persoon zou in contact brengt met gevaren.
De risico's van seksueel overdraagbare aandoeningen mogen niet worden genegeerd of ongenuanceerd worden en wijst op de noodzaak voor het trainen op methoden van anticonceptie.
De keuze van anticonceptie wordt echter vaak overschaduwd door ouders hun angsten en overtuigingen. Studies met de keuze van de ouders van mensen met VB suggereren dat hun favoriete methoden zijn onderdrukte hormonen of IUD's. Hoewel deze beschermen tegen zwangerschap, hebben ze geen bescherming tegen SOA's.
Principes voor sociale vaardigheden en seksualiteit opleiding
De verwachting en de regels van de samenleving veranderen niet naar de behoeften van mensen: daarom kan dat wat we individuen met een VB aanleren niet verschillend zijn door hun beperkingen. Betekent dit dat we de individualiteit negeren? Een model voor een onderwijsontwerp m.b.t. een seksualiteit programma gesuggereerd door Tyler (1949) beveelt anders. Sterker nog, het stelt dat er een collectieve aanpak moet worden genomen met 1) de maatschappelijke verwachtingen, 2) individuele behoeften en 3) deskundig advies.
1) Maatschappelijke verwachtingen
Maatschappelijke verwachtingen, blijkt uit de rechten, regels en wetten, die soms tot conflicten kunnen leiden. Hierop volgt dat mensen met een beperking hun rechten zouden moeten weten zodat zij ze kunnen doen gelden. Verschillende bronnen hebben gesuggereerd dat deze rechten zijn onder meer zijn: 1) het recht om met respect en waardigheid behandeld te worden, inclusief de erkenning als een seksueel wezen, 2) het recht op toegang tot informatie, 3) het recht om betrokken te worden in eerlijke, sensitieve en realistische keuzes die van invloed zijn op hem of haar, 4) het recht om te leven binnen de beperkingen van een waardige omgeving met maximaal potentieel.
Seksuele voorlichting moet van de wetten van de samenleving overbrengen. Zonder dit, zijn mensen met een VB niet in staat om hun mogelijkheden binnen de wet te laten zien.
Competentie om toestemming te geven wordt gedefinieerd als de mogelijkheid om een seksuele handeling en de mogelijke gevolgen ervan te begrijpen. Als een minimum, een individu met een beperking moet leren dat blootstelling illegaal is, dat iemand pijn doet fout is, en dat iemand aanraken die niet aangeraakt wil worden ook fout is. De mogelijkheid om toestemming te geven is cruciaal voor het definiëren van seksueel misbruik, en dus is het leren van deze informatie cruciaal.
Samenleving verwijst niet alleen naar een grotere gemeenschap, maar ook naar micro zoals werk en leefomgeving waarin een persoon zich bevindt. Individuen met een VB maken deel uit van verschillende omgevingen, elk met een eigen set regels, die niet overal hetzelfde zijn. Kussen is bijvoorbeeld normaal in de thuissituatie maar niet op het werk. Seksuele voorlichting moet geen gedrag aanleren, dat een persoon in schending kan brengen binnen de regels van een bepaalde omgeving, dus discriminatie vaardigheden moeten ook worden aangeleerd. Individuen met een beperking moeten de vaardigheden hebben om keuzes te maken in elke omgeving, inclusief het afwegen van alternatieven, het maken van keuzes en deze in de praktijk brengen.
2) Individuele behoeften
Hoe kan men individuele behoefte aan seksualiteit en relatie onderwijs beoordelen? Een manier is om de persoon te beoordelen voor hun niveau van sociaal gedrag en kennis ten opzichte van seksualiteit. Hier zijn verschillende tools voor. Meetinstrumenten voor adaptief gedrag meet sociale vaardigheden in verschillende contexten. Scores kunnen vergeleken worden met een tiener met gemiddelde intellectuele vaardigheden. Er bestaan ook testen die specifiek zijn ontworpen om socialisatie te meten.
Om seksuele kennis direct te meten gebruiken velen de Socio-Sexual Knowledge and Attitude Test. Sociaal seksueel gedrag kan gemeten worden in pretest rollenspellen, of andere vraagtechnieken die geassocieerd zijn met specifieke programma's.
Deze algemene testen, geven niet de volledige reeks van sociaal-seksuele vaardigheden. Terzijde van deze formele technieken, het gedrag van een individu kan wijzen op de behoeften.
3)Mening van de expert
'Experts' hebben een groot aantal programma's ontwikkeld voor gebruiksgemak. Pre-made programma's hebben verschillende voordelen; ze zijn geëvalueerd, hebben veel literatuur die ze ondersteunen en ze besparen tijd.
Om slechts 'te kiezen en te gebruiken', doet een slechte dienst aan de leerling. En één maat past niet voor iedereen. De meeste van deze programma's besteden geen aandacht aan de eerste twee kwesties in Tyler's (1949) model, dat wil zeggen de specifieke maatschappij regelgeving en de unieke behoeften en mogelijkheden van het individu. Aldus moet elke programma worden aangepast aan deze twee gebieden.
Garwick, Valenti-Hein en Jurkowski (1993) suggereren hoe een vooraf ingesteld programma gebruikt kan worden onder best en worst-case scenario's. Zij merkten op dat programma's echte 'jumping-off' punten zijn voor een vollediger curriculum van seksualiteit training. De informatie die ze bevatten, moeten worden geïntegreerd in de omgeving van de persoon, moeten vaak herhaalt worden en gebruikt worden als middel om de motivatie en belangstelling op dit gebied toe te laten nemen.
Een speciale opmerking is nog dat vooraf geproduceerde programma's vaak gebruik maken van visuele tools. Deze bieden een extra weg om belangrijke begrippen te leren. Het succesvolle gebruik van deze tools vereisen een zekere mate van vermogen tot het cognitieve proces om symbolische representatie uit te voeren. Dit betekend dat iemand moet snappen dat een pop een persoon voorstelt, specifiek zichzelf. Sommige studies hebben gevonden dat het voor individuen met een meer ernstige VB moeilijk is om op deze manier te denken.
De aard van het gebruikte representatiegereedschap kan per ongeluk het probleem verwarren. Een goede vuistregel is dat als het beeld is verwarrend voor jou, het verwarrend zal zijn voor een persoon met VB. Een alternatief is om oude tijdschriften te gebruiken, waarbij je foto's uitknipt van echte mensen en daar een label aanhangen, het is een goedkope manier om een programma te individualiseren terwijl het de symbolische representatie problemen verminderd en de generalisatie verhoogd.
We zullen nu nagaan hoe pre-en-klare programma's het probleem van het verklaren van de sociale context van het gedrag aanpakken. Een benadering is geïllustreerd door het Life Horizons programma welke gebruik maakt van een foto van 2 mensen die elkaar kussen in een bus om discussie te laten ontstaan. De programmabegeleider helpt de participanten met het discussiëren of dit gedrag oke is of niet, en de redenen voor hun keuzes.
The Circles Programme maakt gebruik van een reeks van concentrische cirkels, met een foto van de deelnemer in het midden, om te laten zien of een persoon 'dichtbij genoeg' is om in verschillende manieren van aanraken te zijn.
Rollenspellen en modeling kan mensen helpen om te identificeren wat een schending van de regels vormt. De Dating Skills Program gebruikt een probleemoplossende strategie om meer sociaal aanvaardbare alternatieven voor de specifieke problemen waarmee de deelnemers te kampen hebben te vinden. Een persoon zijn of haar mogelijkheid om abstract te denken, rollen in te nemen, of onderwerpen mondeling te bespreken moeten overwogen worden alvorens te beslissen welke strategie het meest geschikt is.
Coaching in veiligheid vaardigheden en seksueel misbruik voorkomen
Een gebied dat specifieke aandacht vraagt is misbruikpreventie. Individuen met een VB worden vaker misbruikt dan gemiddelde intellectuele peers. Dit suggereert dat adolescenten, in het speciaal vrouwen, specifieke coaching nodig hebben om veilig te blijven.
Goede misbruik preventie pakt een aantal problemen met betrekking tot: 1) gevoel van eigenwaarde, 2) empowerment om keuzes te maken en 3) assertiviteit.
Zonder het gevoel van eigenwaarde, ziet een persoon zichzelf misschien niet als een belangrijk genoeg om een mening te uiten. De sterkte tendens voor mensen met een VB dat ze anders zijn kan bijdragen aan de moeilijkheden in dit gebied. Een gevoel van eigenwaarde ontwikkelt zich niet door positieve zelfverklaringen, maar wel door mogelijkheden voor succes, en een visie die gebaseerd is op mogelijkheden, i.p.v. onmogelijkheden. Dit gebeurt niet in een klas met seksualiteit of misbruik preventie, maar in het leven. Wat gedeeld kan worden in een klas, zijn sommige basisrechten. Deze rechten zijn onder andere: 1) dat niemand moet worden toegestaan om seksuele delen van uw lichaam met hun lichaam aan te raken zonder uw toestemming, 2) dat de prive gedragingen ook prive moeten worden uitgevoerd en 3) dat interpersoonlijke ruimte gerespecteerd moet worden. Het is noodzakelijk dat deze principes vervolgens worden toegepast in alle aspecten van het dagelijks leven, inclusief omkleden, naar het toilet gaan en baden regimes.
Keuzes zijn ook belangrijk om mensen met een VB te laten weten dat hun meningen tellen. Ook al zijn er veel dingen waar we keuze in hebben, het oefenen in het dagelijks leven met kleine keuzes kan een grote keuze waar je voor komt te staan makkelijker maken. Keuzes als kleding, maaltijden en hoe je vrije tijd wil besteden zijn allemaal voorbeelden van dagelijkse activiteiten. Er zullen misschien tijden zijn dat er een onenigheid bestaat over de gemaakte keuze, maar het is belangrijk voor mensen dat ze leren te leven met hun keuzes en de consequenties daarvan. Laten zien waarom je een keuze maakt die je maakt en uitvinden waarom een persoon met een VB een keuze maakt die zij maken, zal verder gaan om verantwoord en onafhankelijk gedrag te vergroten.
Assertiviteit is de mogelijkheid om je rechten te verdedigen zonder anderen pijn te doen. Als een persoon zijn of haar rechten kent, en het gevoel heeft dat hij of zij keuzes kan maken, dan kan assertiviteit geoefend worden in concreet dagelijks gedrag.
Als een persoon met een VB seksueel misbruikt is, moet het een gevoel hebben dat hij of zij het tegen iemand kan zeggen. Voor mensen die in staat zijn om daar een veilig persoon voor uit te zoeken, is dat een goede manier. Voor mensen die dit niet kunnen is het belangrijk dat personeel waakzaam is.
Aanpassing in onderzoeken van seksueel misbruik op het niveau van het individu met een VB is noodzakelijk om samenhang van rapportage te verbeteren. Personeel moet zich bewust zijn van de noodzaak om de juiste instanties te bellen voordat ze beginnen met een verhoor. De rol van het personeel in deze situatie is om advies te geven over de mogelijkheden van het individu zodat de betrokken cliënt de beste kans van de openbaarmaking van hun ervaring krijgt.
Om aan te geven dat misbruikpreventie een specifiek gebied van interventie is, echter, onderschat de algemene leer van geschikt gedrag niet, voor de totale oplossing van dit probleem. Men kan niet weten wat ongepast is als men niet weet wat gepast is. Soms maken personeel en familie dit nog lastiger, doordat zij de persoon bijv. vaak knuffelen en dit kan verwarrend zijn omdat er dan geen duidelijke grenzen meer zijn voor de persoon. Als een algemene regel; als het iets is wat je niet zou doen bij een tiener met een gemiddeld intelligentieniveau, doe het dan zeker niet bij een tiener met een beperking. Training in het begrijpen van verbale en non-verbale cues, het geven en het ontvangen daarvan is vereist. Wanneer iemand kan leren om gevoelens te onderscheiden, (bij expressie, bij interne sensatie..) kunnen gevoelens gebruikt worden om goed gedrag te leiden. ' Als het niet goed voelt, doet het dan niet' betekent niets voor een persoon die gevoelens niet kan onderscheiden.
Net zoals sociaal-seksueel gedrag moet misbruik preventie moet ook in het dagelijkse activiteit versterkt worden door eenvoudige handelingen, opties en gedragingen.
Managing ongepaste seksuele expressie
Seksueel gedrag moet worden in de context gezien worden, voordat een behandelprogramma wordt voorgesteld. Soms is gedrag dat gezien wordt als ongebruikelijk typisch gedrag als er gekeken wordt naar het niveau van de cognitieve ontwikkeling van een persoon. Ontwikkelingsniveaus van individuen lijken eveneens te bepalen op wie zij hun seksuele aandacht richten. Pre-adolescenten met een typische cognitieve fuctionering kunnen seksuele experimenten met beide sekse aangaan. Experimenteren op deze leeftijd komt vaak voor, en is een middel om kennis te verkrijgen.
Wanneer seksualiteit naar anderen geuit wordt, heeft 35% van de individuen met autisme interesse in beide sekse, en gelijk aan kinderen, kan een individu met autisme een andere kijk krijgen op hun geslachtsdelen. Ook zullen beide groepen zich misschien bezig houden met masturberen met objecten zoals dekens en poppen. Dit begrijpen als een ontwikkeling van typisch gedrag kan je helpen te onderzoeken hoe je het beste om kan gaan met hen.
De bedoeling van de persoon bij het laten zien van de gedragingen moet ook worden overwogen bij het bepalen van de behandeling. Individuen met autisme raken anderen misschien aan om hun omgeving te verkennen met hun gevoel.
Misopvattingen over dit soort gedrag kan leiden tot valse etikettering van afwijkend gedrag (gedrag dat op het eerste gezicht seksueel ongepast is, maar kan worden veroorzaakt door andere factoren). Hingsburger, Griffiths en Quinsey (1991) geven 11 oorzaken van dat soort gedrag, met bijbehorende implicaties voor behandeling. Een voorbeeld: een oorzaak is een omgeving die geen respect heeft voor privacy en seksuele expressie. Ongepast publiekelijk gedrag kan een manier zijn om met sexuele driften om te gaan in een systeem dat privacy tegenhoudt. Interventie in dit geval bevat het veranderen van de omgeving.
Overreactie van verzorgers is een anders voorbeeld van een oorzaak of in standhouding van ongepast seksueel gedrag.
Het is dus belangrijk om de oorzaak van ongepast seksueel gedrag te begrijpen vóór het aanzetten tot een interventie. Sommige gedrag dat seksueel lijkt is dat niet.
Als het gedrag duidelijk een seksuele motivatie heeft, dan moeten alle partijen het weer eens zijn dat interventie nodig is, en moeten ze het eens zijn over de geschiktheid van de interventie. Het managen van dit ongepast gedrag gaat niet alleen over het onderdrukken van de daad, maar eerder over het onderwijzen van de juiste plaats, tijd en context waarin het te doen. Bijvoorbeeld zelfverwondend gedrag door misplaatste pogingen tot masturbatie, en degene dan vaardigheden leren m.b.t. masturbatie.
Bureaus moeten een beleid hebben met betrekking tot wanneer interventies geschikt zijn, en de instemming van de voogd, evenals de betrokken persoon is van cruciaal belang. Bovendien kan leeftijd een factor ter overweging zijn. Zo rapporteren Haracopos en Pederson (1992) dat door de strafwetten van Denemarken, kinderen onder de leeftijd van 15 jaar alleen verbale voorlichting / onderwijs krijgen en geen formele seksuele voorlichting. Expliciete seksuele voorlichting dwingen bij iemand die te jong is, of die niet het niet wil leren, kan veranderen in een soort van seksueel misbruik.
Personeel en ondersteuning van opleiding
Personeel is in de positie om daadwerkelijk seksuele voorlichting uit te voeren. Hoe succesvol zij zijn in de bevordering van gepaste relaties en seksuele vaardigheden zal afhangen van hun eigen comfort met het onderwerp evenals hun eigen kennis, tijd en middelen. Misschien nog wel belangrijker, verzorgers moeten weten dat het een verwacht onderdeel van hun werk is.
In de USA, ASSECT (American Association of Sex Educators, Counselors and Therapists) is de organisatie die de beste praktijk ondersteunt in seksuele educatie. Dit bureau heeft gewezen op de behoefte van opvoeders, instructeurs en counselors om hun eigen opvattingen en gevoelens over seksuele kwesties te weten voordat ze proberen te werken met anderen . Om aan certificering te voldoen, moeten ze een vragenlijst invullen (Sexual Attitude Reassessment Seminar), waarin de eigen opvattingen van een persoon over een aantal gebieden van de seksualiteit grondig worden onderzocht.
Terwijl van personeel niet kan worden verwacht dat zij zich gecertificeerd hebben tot relatie en seksualiteit opvoeders, wordt een workshop om verzorgers 'psychologisch voor te bereiden' sterk aanbevolen.
Sinds seksualiteit niet openlijk besproken wordt, is toestemming geven om dit te bespreken een belangrijke eerste stap. Standaard seksualiteit educatie activiteiten zoals 'The Dirty World Game' kunnen gebruikt worden als ijsbreker. In deze activiteit wordt mensen gevraagd om zoveel mogelijk gepaste woorden als ze kunnen te bedenken voor lichaamsdelen en seksuele activiteiten.
Evaluatie van de houding is ook belangrijk. Een seksuele mythe test laat de deelnemers hun overtuigingen toetsen aan echte informatie. In zo'n test komt bijvoorbeeld de volgende stelling naar voren: Als een persoon denkt dat hij of zij niet misbruikt is, dan is dat ook niet zo, waarop mensen dan kunnen antwoorden met goed of fout. De begeleider kan de discussie over de waarheidsgetrouwheid van deze stellingen leiden.
Wat een personeelslid gelooft wat een passende uitdrukking van relaties of seksualiteit is kan veranderen bij de bespreking van een persoon met een handicap. Dus activiteiten moeten ook kennis en een houding bevatten dat er specifiek voor is om de unieke houding tegenover het verschil met deze populatie te beoordelen. Er kan bijvoorbeeld gevraagd worden: Hoe meer last een persoon van een beperking heeft, hoe minder ze seksueel actief zullen zijn. Op het moment dat er gedacht wordt dat er verschillende zijn voor mensen met een beperking en mensen zonder een beperking, dan moeten de reden waarom dit gelooft wordt nagegaan worden.
Steun moet gegeven worden in de vorm van toegang tot materialen, er moet tijd gegeven worden om er vertrouwd mee te raken en er moet voortdurende hulp bij het gebruik daarvan zijn.
Een enkele werknemer zou niet verantwoordelijk moeten zijn voor alle sociaal-seksuele educatie. Integratie in het lesprogramma is de sleutel tot succes. Als sociaal seksuele educatie in de klas blijft, is het niet helpend. Iedereen moet samenwerken naar dezelfde doelen. Dit vereist een duidelijke agentschap in een schriftelijk beleid.
Een goed beleid definieert gedrag van zorg (zoals gemeenschap), de rol van iedereen die erbij betrokken is (personeel, student enz.) en wat er verwacht wordt (de acties die genomen moeten worden).
Zelf wanneer een medewerker het onderwerp snapt en de doelen van het sociaal seksuele programma ondersteunend, kunnen ze zich vreemd voelen bij de familie. De belangrijkste zorg van ouders is dat het onderwijzen van individuen over seksualiteit misschien de interesse daarin laat toenemen, en daardoor meer problemen veroorzaakt. Studies bieden geen ondersteuning voor deze zorg. Ousley en Mesibov (1991) vonden dat seksuele kennis niet gecorreleerd is met interesse en ervaring. Informatie stimuleerde geen interesse, maar het was een belangrijke manier van hulp voor individuen die al waren geïnteresseerd. Andere onderzoekers hebben gevonden dat de individuen met meer kennis over seks en seksualiteit zich minder bezig hielden met seksueel gedrag.
Soms is het voor ouders onmogelijk om wat zij nodig te hebben te scheiden van wat hun kinderen nodig hebben. Oefening in empathie training kan hierbij helpen. Ouders vragen om hun eigen behoeften te herinneren toen zij adolescent waren en hoe zij geleerd hebben over seks, en wat zij geleerd zouden willen hebben, kan hun sensitiviteit voor de behoeften voor educatie in relatie en seksualiteit verbeteren. Ouders moeten betrokken worden als partners in het proces van zulke educatie, of anders kunnen inspanningen leiden tot cross-doeleinden, wat resulteert in verwarring voor de adolescent, en problemen met hun emotionele welzijn.
Net als bij personeel ongemak, moeten ouders subtiel ondersteund worden bij het bespreken van hun gevoelens over seksualiteit en sociale kwesties, en aangemoedigd worden om hun zorgen te uiten, en in voorkomend geval, aangemoedigd worden in hun eigen groei.
Een oefening in het werken met en personeel en ouders kan helpen. Help hen te brainstormen hoe zij hun interacties veranderen in een dag-tot-dag situatie (bijv. tanden poetsen), met het oog op het benadrukken van de sociaal-seksuele vaardigheden binnen de training. Bij het tanden poetsen is dat bijvoorbeeld: Oh nu wil ik weer met je praten. Elke dagelijkse activiteiten kan gebruikt worden. Dit proces suggereert dat sociale sexuele onderwerpen een onderdeel zijn van het alledaagse leven en dat er hoe dan ook aan leren gewerkt wordt. De vraag is of ouders, verzorgers en professionals een natuurlijke en invloedrijke rol aannemen.
Conclusie
Wat het belangrijkste is in een succesvolle overgang naar het volwassen leven voor een tiener met VB is een actieve en geïnformeerde deelname aan hun eigen toekomst. Niet alle kinderen en jongeren met VB zal blijken bevoegd te zijn om alle keuzes in hun leven te bepalen, maar alle moeten worden toegestaan om een aantal meningen over hun eigen toekomst uit te drukken. Zo veel mogelijk weten over de voordelen, risico's en alternatieven van de keuzes in het sociaal-seksueel gedrag is het doel. Zetlin en Turner (1985) wezen erop, alleen als adolescenten vaardigheden en kennis vergaren gaan ze uit van een meer volwassen-achtig patroon van gedrag.
Aan het begin van de twintigste eeuw dacht men dat personen met een verstandelijke beperking seksueel onrijp waren (ondanks hun lichamelijke ontwikkeling). Of juist seksueel overschrijdend gedrag kunnen vertonen, neiging hebben tot het plegen van strafbare diensten en een risico vormen voor de rest van de samenleving. Volgens McCarthy (1999) worden er twee tegenstrijdige uitspraken gedaan: dat de samenleving beschermd moet worden tegen het seksueel gedrag van mensen met een verstandelijke beperking en dat mensen met verstandelijk beperking beschermd moet worden voor seks in de samenleving.
De meningen zijn echter veranderd gedurende laatste halve eeuw. Personen met een verstandelijke beperking meer geaccepteerd worden en gezien worden als individuen met rechten en verantwoordelijkheden, dus ook seksuele rechten net als alle anderen. Ook is de laatste tijd duidelijk seksueel misbruik vaker voorkomt en personen met een verstandelijke beperking zijn in bijzonder kwetsbaar voor seksueel misbruik.
Definitie Seksueel misbruik
Er zijn verschillende definities van seksueel misbruik. De basis van de definities komen voort uit de criminologie, sociologie en kliniek. Al de definities hebben gemeen dat het gaat om seksuele handelingen, zonder toestemming van de slachtoffer of met slachtoffer die niet in staat is om besluiten te nemen (bijvoorbeeld een kind).
Definities van seksueel misbruik bij kinderen bevat vaak een leeftijdsverschil tussen de personen en er sprake van een onrechtmatige positie. De meeste definities omvatten: ongewenste seksuele getinte aanrakingen, poging tot verkrachting en verkrachting.
Baker en Duncan (1985) gebruiken in hun onderzoek het volgende definitie van seksueel misbruik bij kinderen: Een kind (jonger dan 16 jaar) is seksueel misbruikt wanneer de ander persoon, wie op het gebied van seksueel ontwikkeling rijp is, het kind in seksuele activiteiten dwingt waarin hij leiding neemt. Deze activiteiten omvatten seksueel gemeenschap, aanraking, laten zien van geslachtsorganen, laten zien van pornografische beelden en praten over seksuele onderwerpen.
Turk en Brown (1993) gebruiken in hun werk de definitie van seksueel misbruik bij mensen met een verstandelijke beperking. Seksueel misbruik komt voor wanneer dader zijn/haar geslachtorganen blootstelt of kijkt naar de geslachtorganen van de slachtoffer of bepaalde geslachtsorganen van de slachtoffer bekijkt of seksuele handelingen uitvoert (met als doel bevredigen van seksuele behoeften) en wanneer sprake is van een of meer van de volgende toepassingen:
Zonder toestemming van de tweede persoon (slachtoffer)
De tweede persoon is niet wilsbekwaam of is niet in staat om toestemming te geven, omdat de verstandelijke beperking invloed heeft begrip omtrent seksueel gedrag.
Er zijn andere belemmering aanwezig met betrekking tot toestemming van slachtoffer, wat betekent dat ze ten onrechte onder druk zijn in deze specifieke situatie. Zoals afhankelijk zijn van zorg van de dader, familieband en onder druk van wapen.
Een belangrijke onderscheid tussen de definities van seksueel misbruik heeft betrekking op de vraag of er sprake is van fysiek contact (verkrachting, orale seksuele handelingen, seksueel geweld) met de slachtoffer.
Epidemiologie
Prevalentie bij personen zonder verstandelijke beperking
Seksueel misbruik is een misdaad die vaak plaatsvindt in geheimhouding en er wordt gedacht dat vele slachtoffer de situatie niet rapporteren. Volgens Finkelhor (1994) vertelt alleen 50% van de slachtoffers van seksueel misbruik bij kinderen aan anderen. Wanneer ze de misbruik vertellen aan anderen, zijn deze vaak vrienden of familieleden en geen professionals of politie. In een recente onderzoek in Ierland blijkt dat 6% van de slachtoffers van seksueel misbruik bij volwassen aangifte doen bij de politie. Overeenkomstig in V.S., worden 20% van de gevallen vermeld, hiervan is 10% van deze melding afkomstig van de slachtoffers zelf. In Groot-Brittannië, V.S. en Canada is dit 10%. De reden dat er weinig aangifte wort gedaan bij de politie zou te maken met: intensieve ondervraging door de politie, verwachting dat familie, vrienden en anderen er niet in zullen geloven, angst voor confrontatie met getuigen en bangheid voor de acties van de dader. Daarnaast voelen slachtoffers dat ze voor een deel schuldig zijn voor wat er is gebeurd en schamen zich voor het misbruik, vooral wanneer seksueel misbruik in de kinderleeftijd plaatsvind.
Het lijkt erop dat seksueel misbruik vaker voorkomt in sommige landen dan in andere. Volgens Finkelhor (1994) zijn de cijfers niet vergelijkbaar. Dit vanwege methodologische verschillen binnen onderzoeken. Exhibitionism is waarschijnlijk de meest voorkomende seksuele handeling, 50% van gerapporteerde gevallen door vrouwen. Meer ernstige vormen van seksuele handeling komen het minder voor.
In een groot onderzoek, onder 1000 mannen en vrouwen in Canada, blijkt dat 22% van de vrouwen en 9% van de mannen te maken hebben gehad met seksuele aanrakingen of poging tot verkrachting of verkrachting op 18 jarige leeftijd.
In het onderzoek van McGee (2002), een telefonisch onderzoek onder 3000 mensen, melden 20% van de vrouwen en 16% van de mannen seksueel misbruikt te zijn voor 17 jarige leeftijd. Tevens blijkt uit het onderzoek van Rusell onder 930 vrouwen in V.S. dat 38% van de vrouwen te maken heeft gehad met seksuele aanrakingen of poging tot verkrachting of verkrachting op 18 jarige leeftijd.
Daarnaast onderzochten Baker en Duncan (1985) seksuele mishandeling bij 2000 kinderen in Groot-Brittannië, hieruit blijkt dat 12% van de meisjes en 8% van de jongens zowel fysiek mishandeling als geen fysiek mishandeling hebben meegemaakt (voor 16 jarige leeftijd).
Vaak is de dader een man, dit geldt zowel bij seksuele mishandeling bij kinderen als bij volwassen (90%). In meeste studies wordt blijkt ook dat de daders vaak een bekende is van het slachtoffer. Het aantal gevallen dat de dader een onbekende is varieert van onderzoek. In onderzoek van British Crime Surveys (1998 en 2000) is bij 8% van de gevallen sprake van een onbekende dader. Dit in tegenstelling tot het onderzoek van Myhill en Allen, 20% van de gevallen bij kindermishandeling gaat het om een onbekende dader. Tevens in het onderzoek van Mcgee (2002) blijkt 30% van de gevallen (bij seksuele mishandeling bij volwassen). Seksueel misbruik heeft een lange duur als de dader een familielid is. Ook vormt seksueel misbruikt worden een groter risico om nogmaals misbruikt te worden door een andere dader.
Prevalentie bij personen met verstandelijke beperking
Mensen met een verstandelijke beperking zijn vaak slachtoffer van seksueel misbruik en vormen een kwetsbare groep. Het is erg moeilijk om tot sterke bewijzen te komen en er is weinig onderzoek naar seksueel misbruik bij mensen met een verstandelijk beperking gedaan. In de tabel hieronder zijn de onderzoeken omtrent seksueel misbruik bij personen met verstandelijke beperking beschreven:
Onderzoeker | Definitie | Methode | Resultaten |
Chamberlain en zijn collega’s (1984) | Verkrachting of poging tot verkrachting (penetratie) | 87 vrouwen met verstandelijke beperking, woonachtig in klinisch setting | 25% was seksueel misbruikt |
Hard en Plumb (1993) | Niet bekend | Interview met 65 mensen met verstandelijke beperking | 58% was seksueel misbruikt |
Sobsey en Verhagen (1989) | Niet bekend | Overzicht van kinderen en volwassenen in Canada (afkomstig van nationale overheidsdiensten) | 88 slachtoffers, daarvan hebben 67% een verstandelijke beperking |
Buchanan en Wilkins (1991) | Bewezen of sterk vermoeden tot seksueel misbruik | Onderzoek van 37 dagen, onder residentiële werkers in Groot-Brittannië, die kennis hebben van seksueel misbruik bij mensen met verstandelijk beperking | 25 gevallen van seksueel misbruik, 8% |
Turk en Brown (1993) | Tekst | Data van incidenten seksueel misbruik bij volwassenen met verstandelijke beperking is 2 jaar lang verzameld. | Ongeveer 1400 nieuwe gevallen van seksuele misbruik per jaar in Engeland |
McCarthy en Thompson (1997) | Seksueel misbruik (juridische voorschriften) | 185 mensen die verwezen zijn naar een seksueel voorlichtingsteam, zijn geïnterviewd | 61% van vrouwen en 25% van mannen zijn seksueel misbruikt |
Brown en Stein (1998) | Nieuwe gevallen van seksueel misbruik. Gerapporteerd en geregistreerd door Sociale diensten. | Misbruik alerts over alle zorgroepen in twee provincies van Engeland | 14-26 waarschuwingen per 100000 personen. 34% verstandelijk beperkt en 1/3 deel is seksueel misbruikt |
Zoals eerder is beschreven: vrouwen zijn in het meeste gevallen slachtoffer van seksueel misbruik, mannen zijn vaak de dader en kennen in de meeste gevallen het slachtoffer. Onderzoeken naar seksueel misbruik bij mensen met verstandelijke beperkingen wijzen op overeenkomsten: vaker zijn vrouwen slachtoffer van seksueel misbruik, daders zijn in de meeste gevallen mannen (90%) en vaak is de dader een bekende. De dader kunnen bestaan uit personeel, familieleden, vrijwilligers, andere cliënten (met verstandelijke beperking) en locale toezichthouders.
Het meeste misbruik komt voor in residentiële instellingen en dagbesteding. Verder blijkt uit de meeste studies dat de slachtoffers een lichte en matige verstandelijke beperking hebben. Het is echter volgens Turk en Brown mogelijk dat misbruik onder ernstige verstandelijke beperkten weinig wordt achterhaald.
Uit de meeste onderzoeken blijkt dat het type misbruik ernstig is, zoals vaginale of anale gemeenschap (Brown en zijn collega’s, 1995; McCarthy en Thompson (1997).
Rechtbank
Seksueel misbruik wordt vaak niet gerapporteerd en wanneer deze wel wordt gedaan, is het moeilijk om strafbare bewijzen te achterhalen. Moeilijkheden in het vinden van stafbare bewijzen, leidt tot minder ernstige straffen. Doordat seksueel misbruik onder gerapporteerd bleef, heeft politie de diensten voor slachtoffers verbeterd, zoals het aanmoedigen van mensen om te rapporteren. In Ierland is het aantal seksuele mishandelingen gestegen van 18% in 1988 naar 56% in 1997. Ook in Engeland blijkt een stijging te zien van 1842 gevallen in 1985 tot 7809 in 1999. Of stijging van seksueel misbruik te maken heeft met de aantal seksuele mishandelingen of aan verbetering in rapporteren van misbruik, is nog onduidelijk.
Veel studies hebben aangetoond dat seksuele misbruik niet wordt gerapporteerd door het slachtoffer zelf. Dit is sterker het geval bij mensen met een verstandelijke beperking. Vaak zijn het de personeelsleden of verzorgers die de politie inschakelen. Dus, seksueel misbruik wordt eerst gerapporteerd door personeelsleden, familieleden of social workers. De politie overhoort het slachtoffer met verstandelijke beperking (misschien) later.
Er zijn grote twijfels over of de misdaden tegen mensen met een verstandelijke beperking de rechter bereiken. Uit onderzoek van Lyall, Holland en Collins (1995) blijkt dat 60% van de personeelsleden in de dagbesteding en residentieel opvang niet noodzaakt voelen om een aanval van een cliënt tegenover een ander cliënt te rapporteren (in Engeland). Tevens zegt 10% zich niet noodzaakt te voelen om een verkrachting te rapporteren.
De politie geeft aan dat de verstandelijke beperkte ook voor de rechter wordt geroepen wanneer er sprake is van seksueel misbruik. In de werkelijk gebeurt dit echter niet. Wanneer het slachtoffer een verstandelijke beperking heeft, wordt gedacht dat hij/zij een onveilig getuigenis afgelegd. De moeilijkheden die personen met een verstandelijk beperking hebben op het gebied van communicatie en geheugen, brengt de vraag of zij als getuige kunnen worden verhoord. Personen met een verstandelijke beperking hebben vaak problemen met het maken van oogcontact en ze zijn sneller beïnvloedbaar als ze worden ondervraagd. Kebell, Hatton en Johnson (2004) hebben in hun onderzoek gevonden dat mensen met een verstandelijke beperking op dezelfde manier worden verhoord als getuigen zonder een beperking.
Al deze moeilijkheden leverden in meerdere landen het resultaat op dat mensen met een verstandelijke beperking geen gelijke kansen kregen tot toegang naar de rechter. Dit leidde tot een opstand voor het veranderen van wetten. Deze opstand maakte het mogelijk om speciale instrumenten te gebruiken om kwetsbare getuigen, zoals mensen met een verstandelijke beperking. Deze speciale instrumenten zijn: het gebruik van video beelden en tussenpersonen als een communicatiemiddel. Zo werd in kaart gebracht hoe mensen met een beperking geïnterviewd zou kunnen worden om te komen tot beste bewijzen.
Psychologische gevolgen bij slachtoffers zonder een verstandelijke beperking
De psychologische gevolgen van seksueel misbruik worden in vroegere studies beschreven als: angst, slaapproblemen, eetproblemen, fobie, depressie, schuldgevoel, gedragsstoornis, schaamte, seksueel gedrag, weinig vertrouwen op anderen, lage zelfbeeld, problemen in sociale en seksuele relaties. Latere onderzoeken geven aan dat er overeenkomsten zijn tussen de symptomen seksueel misbruik en post traumatische stressstoornis. Deze symptomen zijn: opdringerige gedachten, herinneringen en flashbacks, overdreven schikreacties, schuldgevoelens, onthechting, vervreemding, terugtrekking, moeite met concentreren en zelfverwonding.
De gevolgen van seksueel misbruik zijn erg serieus. In een Iers onderzoek geven 30% van de vrouwen en 20% van de mannen aan dat misbruik een groot impact heeft op een leven. 25% van de misbruikte vrouwen en 16% van de misbruikte mannen rapporteren symptomen van PTSD. Uit andere onderzoeken blijkt gewelddadige misbruik, misbruik op lange duur en misbruik door familieleden hebben meest ernstige gevolgen. Tevens blijkt uit andere studies dat de gevolgen van seksueel misbruik effect hebben op een lange termijn, 17% van de vrouwen die seksueel misbruikt waren na 17 jaar nog steeds symptomen vertonen van PTSD.
Psychologische gevolgen bij slachtoffers met een verstandelijke beperking
Buchanan en Wilkins (1991) geven aan dat de symptomen van seksueel misbruik onderverdeeld zijn in fysieke symptomen (blauwe plekken op vagina), gedragsmatige symptomen (verandering in stemming, bv. Depressie en agressie) en sociale symptomen (beperking in ouderschap bij incest).
Er zijn twee belangrijk onderzoeken geweest die zich richt op gevolgen van seksueel misbruik bij verstandelijke beperkten.
Het eerste onderzoek is van O’ Callaghan, Murphy en Clare (2003), bij dit onderzoek zijn ouders/verzorger geïnterviewd over de symptomen na seksueel misbruik. Hieruit blijkt dat er verschillen worden opgemerkt in vaardigheden (duidelijk verlies van vaardigheden) en vertonen van uitdagend gedrag (verslechtering van gedrag). Na het misbruik waren de symptomen van PTSD aan de orde: 50% had herhalende dromen en flashbacks, 68% toont stresssignalen en 76% toont minder interesse in activiteiten.
Het tweede onderzoek is van Sequiera, Howlin en Hollins (2003). De onderzoeksgroep bestaat uit 54 mensen met een verstandelijke beperking en controle groep bestaat uit 54 mensen zonder een verstandelijke beperking. De onderzoeksgroep vertoont meer uitdagend gedrag (zelf beschadiging en grensoverschrijdend seksueel gedrag), gezondheidsymptomen en PTSD symptomen.
Behandeling
Behandeling van seksueel misbruik bij personen zonder verstandelijke beperking omvat: psycho-educatie (informatie over ernst van trauma), angsttechnieken (ontspanningtraining), cognitieve technieken (cognitieve herstructureren) en exposure. Sommige technieken zijn ook bruikbaar bij personen met een verstandelijke beperking, maar sommige zijn moeilijk toepasbaar vanwege bijvoorbeeld beperkt communicatievermogen. Uit het onderzoek van Davison en zijn collega’s (1994) blijkt dat exposure, ontspanningstraining en seksuele educatie kan helpen om symptomen van PTSD en seksueel misbruik te verminderen bij personen met een verstandelijke beperking.
De hoge prevalentie en de ernstige gevolgen van seksueel misbruik heeft geleid tot het nemen van initiatief om seksueel misbruik te voorkomen bij personen met een verstandelijke beperking.
Seksueel voorlichting en zelfbescherming
Er is bewijs dat mensen met een verstandelijke beperking weinig kennis hebben van seksualiteit en weinig vaardigheden beschikken tot zelfbescherming. Seksueel voorlichting is momenteel een deel van het programma van dagbesteding. De meeste programma’s gericht op seksueel voorlichting richten zich op herkennen van misbruik, het kunnen weigeren van seksueel contact en misbruik kunnen vertellen aan personeelsleden en politie. Er is veel onderzoek geweest naar de effectiviteit van deze programma’s. Uit het onderzoek van Murphy en O’Callaghan (2004) blijkt dat personen die hebben deelgenomen aan deze programma’s hadden betere seksuele kennis en begrepen misbruik beter dan personen die geen programma hadden gevolgd.
Beleid en procedures
Volgens McCarthey (1999) is een van de belangrijkste stappen voor het verbeteren van de dienstverlening aan mensen met een beperking, op het gebied van voorkomen van seksueel misbruik, is het sluiten van ziekenhuis voorzieningen, dit omdat de meerderheid bestaat uit mannen (met en zonder verstandelijke beperking) en er weinig toezicht is.
Ook hebben personeelsleden ondersteuning en training nodig om in staat te zijn om seksueel misbruik te voorkomen en juist te kunnen handelen. De meeste instellingen hebben een protocol, 61% in het onderzoek van Gust en zijn collega’s (2003) en 23% in het onderzoek van Mulhern’s (1975).
Daders met verstandelijke beperking
Vroeger dacht men dat mensen met een verstandelijke beperking vaker misdaden plegen dan mensen zonder een verstandelijke beperking. Ook uit onderzoek bleek dat mensen een verstandelijke beperking oververtegenwoordigd zijn in de gevangenis, 10% van de mannen in de gevangenis in V.S. Een later onderzoek, met betere methodologie, laat zien dat mensen met een verstandelijke beperking niet zijn oververtegenwoordigd in de gevangenis in V.S. In Australië blijken uit onderzoeken dat mensen met een verstandelijke beperking wel oververtegenwoordigd zijn in alle vormen misdaden.
Uit veel onderzoeken blijkt dat mannen met een verstandelijke beperking vaker seksueel misbruik plegen. Dit bleek uit het onderzoek van Walker en McCabe (1973), Hawk en zijn collega’s (1993) en Hayes (1991). Uitgaande van het feit dat niet alle gevallen van seksueel misbruik wordt vermeld bij de politie, kan niet geconcludeerd worden dat mannen met een verstandelijke beperking vaker seksueel misbruik plegen. De prevalentie van seksueel misbruik onder mannen met een verstandelijke beperking is dus onbekend.
Karakteristieken van mensen zonder een beperking
Mensen die seksueel misbruik plegen, hebben de volgende karakteristieken:
Komen vaak uit disfunctionele gezinnen, waar vaak sprake is van geweld, slechte partnerrelatie en geen vaderfiguur
Zijn zelf misbruikt in de kinderleeftijd
Hebben abnormale seksuele interesses in de adolescentie
Hebben een laag zelfbeeld
Zijn sociaal geïsoleerd en hebben beperkte sociale vaardigheden
Hebben geen empathievermogen
Hebben verstoringen in hun cognitie en minimaliseren hun schuld
Hebben meerdere slachtoffers van meerdere leeftijdsgroepen
Investeren veel tijd in de voorbereiding van seksueel misbruik
Karakteristieken van mensen met een verstandelijke beperking
Er is weinig bekend over karakteristieken van mensen met een verstandelijke beperking die seksueel misbruik plegen. Uit kleinschalige onderzoek komen echter een aantal karakteristieken naar voren:
Komen vaak uit chaotische , gewelddadig en negatieve gezinnen, die vaak een criminele achtergrond hebben
Laten uitdagend en agressief gedrag zien
Hebben vaak met gezondheidsproblemen te maken gehad
Zijn vaak slachtoffer geweest van seksueel mishandeling
Hebben verstoringen in cognities
Kiezen vaker voor volwassene slachtoffers
Kiezen vaker voor mannelijke slachtoffers
Zijn minder geneigd om geweld te gebruiken tijdens seksueel misbruik dan mensen zonder een verstandelijke beperking
Zelden wordt de politie op de hoogte gehouden, vooral als het slachtoffer ook verstandelijke beperking heeft
Hebben minder voorkeur naar specifiek slachtoffer
Behandeling daders zonder een verstandelijk beperking
Onderzoekers proberen een behandeling te ontwikkeling voor de daders om seksueel misbruik te voorkomen. De theorieën zijn gebaseerd op wat er al bekend is over de daders (zonder een beperking) die seksueel misbruik plegen. Eerdere theorieën zijn gebaseerd op het idee dat abnormale seksuele opwindingen, seksueel afwijkend respons als een resultaat van eerdere condities. Behandeling is gericht op medicatie als op gedrag. Gedragsmatige behandeling richt zich op het corrigeren van abnormale seksuele opwindingen door straffen.
De afgelopen jaren zijn er drie theorieën ontwikkeld om beschrijving te geven van seksueel misbruik bij personen zonder beperking.
De eerste theorie is van Wolf, hij beschrijft waarom personen het misbruiken herhalen. Zijn hypothese is dat daders beginnen met een laag zelfbeeld en persoonlijke problemen, wanneer de problemen verergeren, komen ze terecht in fantasieën, inclusief seksuele fantasieën. Hij/zij ziet het als ‘een beetje plezier maken’ en probeert zo zich af te lassen van schuldgevoelens. Later krijgt hij echter wel schuldgevoelens en voelt zich alleen beter wanneer hij/zij het herhaalt.
De tweede theorie is van Finklehor. Hij geeft vier aan dat er vier randvoorwaarden moeten zijn bij het plegen van seksueel misbruik bij kinderen:
Dader moet gemotiveerd zijn om seksueel misbruik te plegen
Dader moet zijn innerlijke remmingen voorkomen
Dader moet externe obstakels voorkomen
Dader moet de weerstand van het slachtoffer overwinnen
De theorie is van Marshall en zijn collega’s. Zij beschrijven de sociale isolatie en eenzaamheid bij daders, de beperkingen en de rol van empathie. Volgens Marshall en zijn collega’s is er sprake van een onveilige hechting, leidt tot angstige of vermijdende houding t.o.v. sociale intimiteit met leeftijdsgenoten en leidt tot eenzaamheid. In de pubertijd wordt gezocht naar intimiteit en vindt er exploratiegedrag plaats. De sociale beperkingen en eenzaamheid, vormen hierbij een probleem.
Aanvullend op Marshall en zijn collega’s hebben Barthomolew en Horowits een vier categorieën model van sociale hechting ontwikkeld. Deze vier hechtingstijlen zijn: veilig (beeld van zichzelf en anderen is positief), bezorgd (beeld van anderen is positief en zichzelf is negatief), angstig (beeld van zichzelf en anderen is negatief) en afwijzend (beeld van zichzelf is positief en van anderen is negatief).
Vanuit deze theorieën ging men uit van cognitieve en affectieve verklaringen voor seksueel misbruik. De voorkeur ging daarom ook uit naar de cognitieve gedragstherapie. Deze richt zich op: verbeteren van zelfbeeld, verbeteren van sociale vaardigheden, verbeteren empathievermogen, de rol van fantasie en seksuele voorkeuren, cognitieve model en preventie.
Behandeling daders met een verstandelijke beperking
Er is veel discussie omtrent de verklaringen voor het plegen van seksueel misbruik door personen met een verstandelijke beperking. Sommige onderzoeken wijzen op overeenkomsten met de verklaringen voor seksueel misbruik door personen zonder een beperking. Behandeling richtte zich ook op dezelfde componenten: medicatie, gedragstechnieken, seksuele voorlichting en sociale vaardigheidstraining. Later werd cognitieve gedragstherapie meer gebruikt als behandeling. Voorbeelden van programma’s zijn die vergelijkbaar zijn met CGT (in een simpele vorm): ASOTP programma, deze wordt gebruikt in gevangenissen en ziekenhuizen en UK Sex Offender Treatment Services Collaborative model. In deze programma’s komt seksuele voorlichting aan bod, de link tussen seksuele voorlichting en seksuele gedrag is echter nog niet duidelijk.
JoHo can really use your help! Check out the various student jobs here that match your studies, improve your competencies, strengthen your CV and contribute to a more tolerant world
Waag jij binnenkort de sprong naar het buitenland? Verzeker jezelf van een goede ervaring met de JoHo Special ISIS verzekering
There are several ways to navigate the large amount of summaries, study notes en practice exams on JoHo WorldSupporter.
Do you want to share your summaries with JoHo WorldSupporter and its visitors?
Field of study
Add new contribution