Deze samenvatting is gebaseerd op het studiejaar 2013-2014.

A. Vroege gebaren, SES en vocabulaire (Rowe & Goldin-Meadow, 2009)

Kinderen uit gezinnen met een hoge SES hebben een groter vocabulaire dan kinderen uit gezinnen met een lage SES. Dit verschil begint rond twee jaar, wordt groter rond vier jaar, en blijft daarna constant. Vocabulaire is een belangrijke voorspeller van succes op school. Volgens onderzoek ontstaat dit verschil doordat ouders met een hoge SES meer praten met hun kind en hierbij een meer divers vocabulaire en complexere syntaxis gebruiken. In dit artikel wordt het gebruik van gebaren onderzocht. Kinderen gebaren voor ze spraak gebruiken en vroege gebaren voorspellen het latere vocabulaire. De vraag is: zijn er SES verschillen in de manier waarop kinderen en hun ouders gebaren gebruiken? En als dat zo is, helpen deze verschillen dan de relatie tussen SES en vocabulaire van kinderen te verklaren?

Er zijn video-opnamen van 50 kinderen en hun ouders gemaakt om dit te onderzoeken. Op 14 maanden was er een positieve relatie tussen gesproken woorden en gebaren voor zowel kinderen als ouders. Ouders die meer gebaren gebruikten hadden kinderen die meer gebaren gebruikten. SES was positief gerelateerd aan gebruik van gebaren van kinderen en ouders op 14 maanden. SES verschillen zijn dus terug te zien in het vroege gebruik van gebaren tussen ouder en kind. Echter, er was geen relatie tussen SES en woorden die het kind gebruikte, hoewel er wel een positieve relatie was tussen SES en woorden die ouders gebruikten. Het effect van SES op het vocabulaire van het kind op 54 maanden, wordt gedeeltelijk gemedieerd door het gebruik van gebaren door het kind op 14 maanden.

Wanneer ouders met hun kind communiceren, gebruiken ouders met een hogere SES gebaren om een breder spectrum aan betekenissen duidelijk te maken dan ouders met een lagere SES. Met 14 maanden gebruikten de kinderen met een hogere SES gebaren om meer betekenissen te communiceren dan kinderen met een lagere SES. Deze vroege verschillen helpen de latere verschillen in vocabulaire verklaren. Waarschijnlijk komen de verschillen in gebruik van gebaren bij kinderen door de ouders. Voor kinderen zelf gebaren gebruiken begrijpen ze die van anderen al. Dit loopt parallel aan de bevindingen in spraak. Kinderen met een hogere SES worden blootgesteld aan een meer divers vocabulaire dan kinderen met een lagere SES, en produceren dus ook zelf meer woorden. SES lijkt dus op twee manieren verbonden te zijn aan het vocabulaire van het kind: door spraak van de ouders en door gebaren van ouder en kind.

Toekomstig onderzoek zou kunnen onderzoeken of ouders en kinderen meer spontane gebaren kunnen gebruiken tijdens het spreken en of dit dan leidt tot een beter vocabulaire in de kindertijd.

B. Non-woord herhaling, fonologisch geheugen en vocabulaire ontwikkeling (Hoff, Core & Bridges, 2008)

Onderzoek suggereert dat fonologisch geheugen een onderdeel is van de vaardigheid om woorden te leren, maar de hypothese dat fonologisch geheugen een rol speelt in de vroege lexicale ontwikkeling is nog weinig onderzocht. Hier wordt bewijs voor deze hypothese besproken, en twee studies die een methode voor verder onderzoek bespreken.

Het leren van woordvormen lijkt bij te dragen aan hoe snel kinderen hun lexicon ontwikkelen. Bekende volgordes van geluiden worden sneller geleerd dan onbekende volgordes van geluiden. Individuele verschillen in fonologisch geheugen zijn gerelateerd aan individuele verschillen in de mogelijkheid om woorden te leren. Het fonologisch geheugen en de rol die het speelt in het leren van woorden is nog weinig onderzocht bij kleine kinderen. Er is dus weinig hierover bekend in de periode waarin bij kinderen het vocabulaire snel groeit en ook hun fonologische representaties ontwikkelen. Vroeger dacht men dat het fonologisch geheugen een onveranderbare cognitieve capaciteit was, maar nu wordt duidelijk dat de capaciteit van het fonologisch geheugen afhankelijk is van de fonologische representaties, en daarom kan veranderen met de fonologische ontwikkeling.

Het bewijs dat woorden leren afhangt van het fonologisch geheugen, en dat deze weer afhangt van de fonologische kennis suggereert dat woorden leren voor kinderen in een bepaalde mate afhankelijk is van de fonologische kennis die zij vergaard hebben. De aanname dat er een link is tussen de ontwikkeling van fonologische representaties en het fonologisch geheugen zou ook andere verbanden uit kunnen leggen. Bijvoorbeeld het verband tussen lexicale selectie in het vroege vocabulaire en het veelvuldig voorkomen van vroeg verworven fonemen in eerste woordjes. Hoewel lexicale ontwikkeling ondersteund wordt door de groeiende fonologische kennis bij kinderen, verklaard dit niet hoe fonologische kennis zorgt voor deze ondersteuning. Mogelijk medieert het fonologisch geheugen hierbij. Om het fonologisch geheugen te meten wordt meestal een non-woord oefentaak (NWR) gebruikt. NWR is sterker geassocieerd met taalvaardigheid dan andere taken. Tevens heeft deze taak een hoge gevoeligheid voor beperkingen in taal. Toch wordt ook gezegd dat het geen pure meting van het fonologisch geheugen is, omdat voor de taak meerdere vaardigheden nodig zijn. Het doel van de huidige onderzoeken is het onderzoeken van de hypothese dat NWR een geheugen vaardigheid aanspreekt die nodig is bij het leren van woorden bij jonge kinderen. De onderzoeken willen het volgende bereiken:

• Een procedure ontwikkelen voor de assessment van NWR in jongere kinderen dan tot nu toe mogelijk is

• Ervoor zorgen dat het een valide instrument is om de mogelijkheid om volgordes van spreekgeluiden te herinneren te onderscheiden van de mogelijkheid deze geluiden te articuleren.

• Het gelijktijdige verband met de ontwikkeling van een vocabulaire vaststellen

Studie 1

Participanten

Zes jongens en negen meisjes tussen de 1;9 en 2;0 jaar oud.

Procedure

De woorden en non-woorden werden gepresenteerd in een spelsituatie. Een ouder vulde de MacArthur en een algemene vragenlijst in op de achtergrond en mocht zich er niet mee bemoeien. De spelsituatie werd gefilmd.

Stimuli

De woorden en non-woorden werden op elkaar en de kinderen afgestemd. Er waren woorden en non-woorden van één, twee, en drie lettergrepen, tevens werd gelet op klanken en moeilijkheid van de klanken.

Metingen

De video-opnamen werden getranscribeerd. Het gemiddelde percentage goede medeklinkers werd berekend. Tevens werd het percentiel voor vocabulaire berekend.

Resultaten

Er werd een significant verschil gevonden tussen herhaling van echte woorden en herhaling van non-woorden. Alle correlaties tussen herhaling van echt woorden, herhaling van non-woorden en het vocabulaire percentiel waren significant.

Discussie

Non-woord herhaling vergde meer van de kinderen dan het herhalen van bestaande woorden. De variantie zat vooral in de grootte van het vocabulaire, wat suggereert dat de vaardigheid om betekenisloze geluidsvolgorden te herinneren een component is van de vaardigheid woorden te leren. NWR spreekt waarschijnlijk ook andere vaardigheden aan die nodig zijn bij het leren van woorden. De resultaten ondersteunen de hypothese van dit onderzoek, het fonologisch geheugen kan gemeten worden bij kinderen onder de twee jaar door middel van NWR. Tevens zijn individuele verschillen in NWR gerelateerd aan de mate waarin kinderen hun vocabulaire ontwikkeld hebben.

Studie 2

Het doel van dit onderzoek was om het voorgaande onderzoek te herhalen met een andere steekproef en andere stimuli. Tevens werden de stimuli meer met elkaar in overeenstemming gebracht.

Participanten

Zeven jongens en veertien meisjes tussen 1;8 en 2;0 jaar oud.

Procedure

Hetzelfde als bij studie 1, met als uitzondering dat er 12 woorden en non-woorden werden aangeboden, en de peuterversie van de CDI werd gebruikt om actief vocabulaire te meten. De procedure werd thuis uitgevoerd en er werden audio-opnamen gemaakt.

Stimuli

Er werden 12 bestaande woorden geselecteerd uit de resultaten van de CDI. Daaruit werden 12 non-woorden afgeleid met dezelfde segmenten en woordvormen als de bestaande woorden.

Metingen

De opnamen werden getranscribeerd. Het gemiddelde percentage goede medeklinkers werd berekend. Tevens werd het percentiel voor vocabulaire berekend.

Non-responders

Dit getal was relatief hoog. De onderzoekers concludeerden dat kinderen die geen (non)woorden wilden herhalen waarschijnlijk verbaal terughoudend waren. Tevens kan de thuissituatie meer afleiden dan een klinische speelruimte. Het is ook mogelijk dat sommige kinderen de klanken (nog) niet konden herhalen.

Resultaten

Er werd een significant verschil gevonden tussen bestaande en non-woorden. Alle correlaties waren significant.

Discussie

De participanten en stimuli verschilden van studie 1, toch werden de essentiële bevindingen uit studie 1 gerepliceerd. Bestaande woorden worden makkelijker herhaald dan niet-bestaande woorden, nauwkeurigheid van herhaling van bestaande woorden, non-woorden en de grootte van het vocabulaire zijn significant gecorreleerd aan elkaar en NWR nauwkeurigheid is significant gecorreleerd met vocabulaire.

Algemene discussie

De resultaten ondersteunen twee conclusies:

• NWR nauwkeurigheid is een reflectie van het vermogen van het fonologisch geheugen, niet alleen een articulatie vaardigheid, bij kinderen jonger dan twee jaar

• Op dit punt in de fonologische en lexicale ontwikkeling, is de capaciteit van het fonologisch geheugen gerelateerd aan het niveau van vocabulaire ontwikkeling van het kind.

Dit onderzoek is het eerste dat deze relatie laat zien bij kinderen jonger dan twee jaar. Tevens is dit onderzoek de eerste die een relatie vond tussen NWR nauwkeurigheid en vocabulaire. Dit is in contrast met de resultaten van een onderzoek onder 3-jarigen, die deze relatie niet vond. Er zijn verschillende verklaringen voor dit verschil, hiervoor is nader onderzoek nodig:

• Er kan een leeftijdsverschil zijn in de relatie van fonologisch geheugen en vocabulaire ontwikkeling

• Er kan een leeftijdsverschil zijn in de factoren die ten grondslag liggen aan NWR prestatie, of een verschil en de relatie tussen NWR om een vocabulaire te produceren versus een receptief vocabulaire.

• Tevens moeten de causale relaties die ten grondslag liggen aan gelijktijdige correlatie tussen NWR en vocabulaire die in het huidige onderzoek zijn gevonden onderzocht worden. Eerder onderzoek met 4-jarigen vond een causaal verband waarin het fonologisch geheugen ten grondslag ligt aan vocabulaire groei, maar het kan ook zijn dat vocabulaire groei tijdens deze periode zorgt voor veranderingen in fonologische representaties.

De huidige bevindingen dragen substantieel en methodologisch bij aan het onderzoek naar het verband tussen fonologische en lexicale ontwikkeling. Substantieel suggereert het verband tussen fonologisch geheugen en vocabulaire ontwikkeling dat fonologie en het lexicon aan elkaar gerelateerd zijn in de vroege ontwikkeling. Methodologisch stellen de huidige bevindingen de uitvoerbaarheid en de validiteit van de NWR taak vast, als middel om het fonologisch geheugen in jonge kinderen te beoordelen.

C. Tekorten in feiten terughalen van kinderen met wiskundige leergebreken (Geary, Hoard & Bailey, 2011)

Huidige studie heeft 231 kinderen onderzocht die in vier groepen geclassificeerd zijn, namelijk MLD, LA-mild, LA-severe en normaal presterende kinderen. Verder in de tekst worden de afkortingen uitgelegd. Tijdens het leren en terughalen van feiten zijn er drie hersengebieden actief. Het doel van huidige studie was vast te stellen of tekorten in het terughalen van feiten bij kinderen met wiskunde leergebreken overeenkomen of verschillen van kinderen met iets minder ernstige leergebreken.

Kinderen met wiskundige leergebreken (mathematically learning disabled [MLD]) scoren op of onder het tiende nationale percentiel van wiskundeprestatie testen, ze hebben lage gemiddelde scores voor lezen, werkgeheugen en algemene intelligentie (IQ).

Kinderen met minder ernstige moeilijkheden schijnen vooral problemen binnen wiskundige gebieden te vertonen. Zij hebben lage prestaties (low achieving [LA]). Consistente vindingen van wiskundige gebreken bij LA en MLD kinderen zijn: moeilijkheden in het leren van rekenkundige basisfeiten of het terughalen van deze feiten wanneer ze al geleerd zijn, een ontwikkelingsachterstand in het leren van rekenkundige procedures en slecht begrip van cijferorde. Vier ideeën van onderliggende mechanismen zijn:

• Een fundamenteel tekort in potentiële inherente nummer- en hoeveelheidverwerkingssystemen.

• Een domeinalgemeen tekort in werkgeheugen

• Een tekort in een fundamenteel hoeveelheid vertegenwoordigingssysteem.

• Er kunnen ook aparte tekorten of achterstanden onderliggend zijn aan de wiskundige prestatie van dezen kinderen.

•  

Er zijn drie hersengebieden die werkzaam zijn tijdens de vorming van lange termijn herinneringen of feiten en tijdens terughalen van feiten (1) prefrontale cortex (het controleren van terughalen van informatie) (2) hippocampus (het vormen van lange termijn herinneringen) (3) pariëtale cortex (hoeveelheidvertegenwoordiging en opslaan van lange termijn geheugen.

Er wordt verwacht dat er niet alleen verschillende vormen van wiskundige cognitieve gebreken zijn, maar ook dat er verschillende vormen van tekorten zijn in het terughalen van feiten. De LA groep is in deze studie verdeeld in een groep met milde tekorten in het terughalen van feiten (LA-mild fact retrieval) en een groep met ernstige tekorten in het terughalen van feiten (LA-severe fact retrieval). Deze verdeling werd gemaakt m.b.v. één aspect van de taak waarbij aanvullende feiten gedwongen teruggehaald moesten worden. Volgens de Theorie van Butterworth is er één enkel fundamenteel numeriek verwerkingstekort. Dit tekort is de bron van procedurele, nummer verwerking en feiten terughaal tekorten.

Als er één onderliggende fundamenteel numeriek verwerkingssysteem verantwoordelijk is voor de andere tekorten, dan zouden al deze tekorten tegelijk voor moeten komen en dan zouden ze zwak gerelateerd zijn aan leesvaardigheid en domeinalgemene leervaardigheden die beoordeeld worden m.b.v. IQ, werkgeheugen en verwerkingssnelheid metingen.

Als de theorie van Butterworth niet waar is, dan zijn er meerdere mechanismen onderliggend aan de tekorten en dit zou tot gevolg hebben dat kinderen niet alle tekorten hoeven te vertonen. Als dit het geval is moeten MLD en LA-severe fact retrieval kinderen verschillende ontwikkelings- en feiten terughaal patronen van fouten vertonen tussen de groepen.

Wiskundige cognitie

Een veelgebruikte strategie voor het oplossen van simpele optel probelemen op jonge leeftijd is het tellen van de optellers. Deze telprocedures worden soms uitgevoerd met de vingers en soms verbaal. De min en som procedures zijn nog twee manieren waarop kinderen tellen. De min procedure houdt in dat er met de opteller met de grotere waarde begonnen wordt, waarna er evenveel geteld wordt als de waarde van de opteller met de kleinere waarde.

De som procedure houdt in dat beide optellers geteld worden, beginnend met 1. Tellen resulteert in de ontwikkeling van lange termijn herinneringen die basis feiten representeren.

Deze lange termijn herinneringen ondersteunen het gebruik van geheugen gebaseerde processen. De meest gebruikte zijn directe terughaal van feiten of decompositie/ontbinding.

Kinderen met MLD gebruiken langere tijd de vinger optel strategie, nemen de min procedure op een latere leeftijd aan en begaan meer telfouten. De meest consistente vinding is dat kinderen met MLD of LA minder feiten terughalen en meer fouten maken tijdens het terughalen. Fouten in de optelrij zijn de meest gebruikelijke verstoringen van deze kinderen.

Getallenrij

• Een educatief perspectief: verschillen in kennis van kinderen van de getallenlijn correleert met wiskundige prestaties.

• Een cognitief perspectief: het leren van de getallenlijn kan gebaseerd zijn op een inherent systeem die hoeveelheden van kwantiteiten groter dan 3 of 4 zou representeren. Dit systeem blijkt een onderdeel te zijn van de nummerverwerkingsmodule van Butterworth (2005) die onderliggend is aan veel van de tekorten van kinderen met MLD en LA.

Het gebruik van dit natuurlijke representerende systeem resulteert in het samenpersen van grotere hoeveelheden, zodat het waargenomen verschil tussen 91 en 94 psychologisch gezien kleiner is dan het waargenomen verschil tussen 1 en 4. Normaal presterende kinderen gebruiken niet het representerende systeem, maar het lineaire wiskunde systeem. Het verschil tussen 91 en 94, en 1 en 4 is voor deze kinderen even groot.

Resultaten bevestigen dan kinderen met normale prestaties de wiskundige getallenrij snel leren, terwijl de MLD en LA kinderen langer vasthouden aan het natuurlijke representatie systeem.

De representatie van hoeveelheid bij MLD kinderen is meer samengeperst dan bij LA en normaal presterenden kinderen. MLD kinderen vertonen een achterstand van twee jaar in de rijping van het hoeveelheid representatie systeem of in de constructie van de lineaire representatie, bij LA kinderen is deze achterstand één jaar.

Ander onderzoek concludeert dat kinderen met MLD niet perse een tekort hebben in het hoeveelheid representatie systeem, maar het tekort van de kinderen is het resultaat van het slecht in kaart brengen van symbolen.

Vaststellen van nummers

Meteen zien hoeveel iets is (subitizing) representeert een ander potentieel inherent nummerverwerkingssysteem. Het meteen zien van hoeveelheden gebeurd vooral met kleinere hoeveelheden. Kinderen met MLD kunnen een tekort in dit systeem hebben. Uit onderzoek blijkt dat kinderen met MLD meteen toegang hebben tot hoeveelheden van twee, maar dat ze bij hoeveelheden vanaf drie gaan tellen. Dit zou kunnen betekenen dat MLD kinderen geen inherent non-verbale representatie voor getallen van drie of meer hebben.

Methode

Domeingenerale vermogens (zoals IQ, werkgeheugen, verwerkingssnelheid en leesvermogens) kunnen groepsverschillen op wiskundige cognitie beïnvloeden, omdat deze vermogens de meeste cognitieve taken beïnvloeden. Standaard metingen in deze studie waren o.a. de Raven’s test en de Wechsler test.

Het vermogen van het terughalen van feiten werd beoordeeld door twee taken

1. De keuzetaak, waarbij een strategie gekozen moest worden om de gepresenteerde problemen op te lossen.

Na het oplossen van een probleem werd het kind gevraagd hoe hij/zij aan het antwoord was gekomen. Observatie van de onderzoeker en omschrijving van het kind classificeerden de test in de vier meest gebruikte probleemoplossingsstrategie: (1) tellen met de vingers (2) verbaal tellen (3) terughalen van feiten (4) ontbinding/decompositie. Van de combinatie van observatie van de onderzoeker en omschrijving van het kind was bewezen dat het een bruikbare meting is van strategiekeuze. Tellen met vingers had de langste reactie tijd, gevolgd door verbaal tellen, daarna komen ontbinding en direct terughalen van feiten.

2. De taak van het geforceerd terughalen van feiten.

Dezelfde sommen werden gebruikt als bij de keuzetaak, maar nu moesten de kinderen het antwoord meteen herinneren i.p.v. tellen. Als ze het zich niet konden herinneren moesten ze schatten.

Voor analyse van wiskunde prestaties werden twee taken uitgevoerd

1. De test van het vaststellen van nummers

Deze test beoordeelt de snelheid en juistheid waarmee kinderen kleine en exacte nummers begrijpen en manipuleren.

2. De getallenlijn schattingstaak.

Kinderen kregen een lege lijn voor zich. Het beginpunt was nul en het eindpunt was 100. Ze kregen een getal te zien en ze moesten de plek van dit getal op de getallenlijn aanwijzen.

Beoordeling werkgeheugen

Met de working memory test battery for children werden de central executive, phonological loop en visuospatial sketch pad beoordeeld.

Beoordeling van de central executive werd bijvoorbeeld gedaan door het kind naar een zin te laten luisteren waarna hij/zij zich de laatste woorden moest herinneren.

Beoordeling van de phonological loop werd gedaan door het kind woorden te laten herhalen in dezelfde volgorde als waarin de onderzoeker ze uitgesproken had.

Het visuospatial sketchpad werd beoordeeld door de onderzoeker blokken aan te laten tikken, waarna het kind dezelfde hoeveelheid tikken op het blok moest geven.

Resultaten

In de eerste sectie werden groepsverschillen geanalyseerd. In de tweede sectie werd gekeken of groepsverschillen m.b.t. wiskunde cognitie gerelateerd zou kunnen zijn aan domeinalgemene vaardigheden (IQ, werkgeheugen, verwerkingssnelheid en leesvaardigheden). Kinderen met MLD hadden significant lagere verbale IQ scores dan alle ander groepen. LA-mild fact retrieval kinderen hadden een lagere score dan de normaal presterende kinderen op verbale IQ scores. Er waren twee significante verschillen gevonden voor non-verbale IQ scores: normale presterende kinderen hadden hogere scores dan LA-mild en MLD kinderen. Het algemene effect voor groepen was significant voor elk van de vier strategiekeuzes. Er werd bevestigd dat de normaal presterende kinderen minder gebruik maakten van tellen met de vingers en meer gebruik maakten van terughalen van feiten. En ze gebruikten verbaal tellen minder vaak en decompositie/ontbinding vaker.

In de tweede klas gebruikten MLD kinderen bijna nooit decompositie/ontbinding.

Kinderen met MLD maakten op zijn minst 2.5 keer meer telfouten. Het belangrijkste punt is dat kinderen uit de MLD en LA groep meer vertrouwden op tellen met vingers en verbaal tellen dan de normaal presterende kinderen. En normaal presterende en LA-mild kinderen maakten weinig feiten terughaal fouten. De LA-severe groep maakten meer, maar bescheiden, fouten in het terughalen van feiten.

Van de tweede naar de vierde klas kwamen de grootste verminderingen van fouten voor bij de LA-mild en MLD groep. De kleinste vermindering van fouten kwam voor bij LA-severe en normaal presterende kinderen.

Belangrijke bevindingen

Het aantal terughaal fouten verschilde niet voor de LA-severe en MLD groep. Getallenrij fouten waren even gebruikelijk bij LA-severe als bij MLD groep, was een overeenkomstig onderliggend tekort kan betekenen. Het aantal fouten voor de MLD groep verminderde tijdens de overgang van de tweede klas naar de vierde klas, terwijl dit voor de LA-severe groep niet telde. Het gat tussen MLD groep en de andere groepen bleef wel bestaan.

De tekorten in het terughalen van feiten voor de LA-severe groep werden gevonden met een onbeschadigde aanvullende procedurele bevoegdheid. Ze hebben bescheiden tekorten in de nummertaken. Hun nummercompetenties verbeterde van de tweede naar de vierde klas. De MLD groep scoorde lager dan de andere groepen op alle werkgeheugen metingen. De normaal presterende groepen hadden een voordeel wat betreft de central executive. De MLD groep had een langere reactie tijd in vergelijking met de rest van de groepen. De LA-severe groep verschilt pas in reactie tijd met LA-mild en normaal presterende kinderen in de vierde klas. Het belangrijkste punt is dat de MLD groep doorzettende werkgeheugen tekorten hebben, terwijl kinderen in de beide LA groepen gemiddeld scoren op de werkgeheugenmetingen. Een gevoeligheidsmeting, ook wel de getallenrij test (d-prime) kon in deze studie verkregen worden. Deze d-prime zegt iets over de gevoeligheid voor nummercombinaties die de goede uitkomst geven, terwijl er gecontroleerd werd voor gegokte antwoorden van het kind. De MLD groep heeft tekorten in alle wiskundige cognitieve taken, de LA groepen hebben gemiddelde tekorten op de d-prime meting en de LA-severe groep heeft aanzienlijke tekorten in getallenrij storingen.

Discussie

Het doel van de studie is dus of tekorten van MLD kinderen en LA-severe kinderen op elkaar lijken of niet. Als er aparte patronen of tekorten voorkomen voor deze groepen, dan zou dat betekenen dat meerdere tekorten of achterstanden resulteren in MLD of LA-severe. De IQ, werkgeheugen, verwerkingssnelheid en leesvaardigheid metingen hebben gezorgd voor de mogelijkheid van beoordeling in hoeverre een wiskundig cognitie tekort het resultaat is van tekorten in domeinalgemene of tekorten specifiek voor wiskunde.

Er wordt gesteld dat het gebruik van één probleemoplossingsstrategie het resultaat is van een adaptieve balans tussen de benodigde tijd om de strategie uit te voeren en de aannemelijkheid dat het eindresultaat ook het juiste antwoord is. Wanneer normaal presterende of LA-mild kinderen niet correct een feit konden terughalen gingen ze over op een reserve telstrategie of ontbinding. MLD kinderen hadden geen reserve strategie. De LA-severe groep maakt in de tweede klas veel feiten terughaal fouten, maar in de vierde klas is dit verminderd. Hieruit blijkt een hoge aanpassing van strategiekeuzes.

De terughaal fouten van LA-severe en MLD kinderen komen door frequente getallenrij verstoringen die niet toegewezen kunnen worden aan IQ, werkgeheugen, verwerkingssnelheid en leesvermogen.

Procedurele competenties van de LA-severe groep verschilde niet van die van de normaal presterende groep. Dit ondersteund de hypothese dat aparte mechanismen onderliggend zijn aan procedurele en terughaal tekorten.

Voordat er gecontroleerd werd voor domeinalgemene en leesvaardigheden, lieten LA-severe en MLD groepen tekorten zien in de d-prime en getallenrij taak. Prestatie, getallenrij verstoringen en procedurele competentie correleren, wat suggereert dat er een enkele onderliggend kern tekort kan zijn.

Er blijkt geen lange termijn effect te zijn van rijping van het hoeveelheidrepresentatie systeem in de LA groep.

Het punt voor nu is dat er individuele verschillen zijn in de kernsystemen voor het representeren en manipuleren van hoeveelheid die later wiskundig leren beïnvloeden, zoals gesuggereerd is door Butterworth, maar tekorten in zulke kernsystemen blijken geen voldoende uitleg te bieden voor het ontwikkelingstraject van wiskundige leermoeilijkheden die LA-severe en MLD kinderen ondervinden.

D. Diagnostiek en interventie bij dyscalculie (Moeller, Mag, Cress & Nuerk, 2012)

Dyscalculie is een leerstoornis aangaande getallen en rekenkunde, vergelijkbaar met dyslexie. Dyscalculie is nog redelijk onbekend. Naar dyslexie is veel meer onderzoek gedaan, er zijn verschillende instrumenten voor diagnostiek en vele interventieprogramma's en regelingen voor kinderen met dyslexie. Voor kinderen met dyscalculie zijn die er niet. Uit onderzoek blijkt dat slecht zijn in rekenen nadeliger is voor iemands kansen op een baan en promoties dan slecht zijn in lezen, tevens is het een belangrijke kostenpost voor landen. Er zijn een aantal mogelijke redenen waarom onderzoek naar dyscalculie zo achterloopt. Er moet onderzocht worden wat de reden is. Hoewel de term dyscalculie nog relatief onbekend is, wordt de stoornis toch bekender door de hoge prevalentie.

Theoretische achtergrond van dyscalculie

2.1 De 'core deficit' hypothese

Resultaten uit neurocognitief onderzoek suggereren dat dyscalculie zijn oorsprong vindt in de hersenen. Waarschijnlijk zijn er neurale abnormaliteiten in en rond de intrapariëtale sulcus (IPS). De IPS heeft een sleutelrol bij het verwerken van numerieke informatie. Door verkeerde verwerking van hoeveelheid, omvang, grootte, ontstaat het beeld van dyscalculie. Dit heet de kerndeficiëntie hypothese. Het gebied in en rond de IPS wordt ook wel de 'number module' of een deficiënt 'number sense' genoemd. De literatuur hierover geeft tot nu toe geen uitsluitsel en is niet consistent aangaande bewijs voor de core deficit hypothese. Of dyscalculie zowel problemen geeft bij symbolische hoeveelheden als bij non-symbolische hoeveelheden wordt niet duidelijk.

2.2 Subtypen van dyscalculie door algemene domeinprocessen

Rourke stelde aan de hand van testscores een visueel-spatieel en een verbaal subtype voor, geassocieerd met beperkingen in de rechter- of linkerhemisfeer. Daarna werden door anderen meerdere subtypen voorgesteld. Geary deelde het in, in deficiënties in het verbale werkgeheugen, deficiënties in het langetermijngeheugen, en deficiënties in het verwerken van visueel-spatiële informatie. Temple bedacht een dubbele dissociatie van een beperking in rekenkundige feitenkennis en een beperking in rekenkundige procedures. Hij concludeerde dat deze twee zich semi-onafhankelijk van elkaar ontwikkelen, wat betekent dat beide niet voorafgaan aan elkaar.

2.3 Subtypen door domeinspecifieke numerieke deficiënties

Subtypen kunnen ook gedefinieerd worden door specifieke deficiënties in bepaalde numerieke competenties, zoals rekenkundige feitenkennis. Het Triple Code model maakt onderscheid tussen drie verschillende numerieke representaties:

• Een representatie van analoge numerieke hoeveelheid

• Een visueel-spatiele numerieke representatie

• Een auditief-verbale representatie van rekenkundige feitenkennis.

Naar aanleiding hiervan werden drie theoretische subtypen opgesteld:

• Number sense dyscalculie, voortkomend uit disfuncties in het gebied rond de IPS

• Spatiële aandacht subtype, door deficiënties bij de posterieure superieure pariëtale lobule (PSPL)

• Verbaal subtype, door een abnormale werking van de angular gyrus (AG) en de perisylvian gebieden

Dit model is hypothetisch en nog niet bewezen. Wel zorgt het voor een uitgebreide discussie. Rubinsten en Henik hebben verschillende visies in verschillende raamwerken geplaatst suggereren dat afwijkingen in verschillende maar specifieke hersengebieden zorgen voor de specifieke deficiënties in numerieke verwerking. Tevens hebben ze mogelijke raamwerken voorgesteld, die de comorbiditeit conceptualiseren van dyscalculie met dyslexie of ADHD. Deze subtypen zouden echter gekarakteriseerd moeten worden door beperkingen in specifieke basale numerieke representaties en verwerkingsprocessen in plaats van redelijk algemene verwerkingskarakteristieken. Er zijn veel suggesties over subtypen, er is overeenstemming over het verbale en het spatial-attentional subtype, maar verder is er nauwelijks overeenstemming over hoe veel en welke subtypen er zijn. Hier is nog niet genoeg onderzoek naar gedaan. Een persoongeoriënteerde benadering beschrijft mensen aan de hand van hun individuele profiel, een variabelengeoriënteerde benadering beschrijft mensen aan de hand van hun prestatie op verschillende variabelen.

2.4 Numerieke representaties en consequenties van beperkingen hieraan

Er zijn zes numerieke basisrepresentaties.

1. Visual number form. Dit is het kunnen herkennen en onderscheiden van cijfers. Omdat alle getallen opgebouwd zijn uit cijfers is dit een belangrijk component in de ontwikkeling van rekenkundige vaardigheden. Problemen hiermee uitten zich in het niet kunnen benoemen en/of opschrijven van getallen. Tevens is het begrip op non-symbolisch niveau normaal.

2. Semantische representatie van numerieke omvang. Waarschijnlijk activeren zowel kinderen als volwassenen automatisch een representatie die hoeveelheden benaderd wanneer ze met ofwel symbolische ofwel non-symbolische hoeveelheden worden geconfronteerd. Beperking hiervan resulteert in ernstige deficiënties op alle numerieke taken die te maken hebben met de verwerking van hoeveelheden in elke vorm. Een beperking hierin komt het meest in de buurt van een kerndeficiëntie.

3. Verbale numerieke representaties. Hier vallen minstens twee concepten onder. De eerste zijn auditief-verbale representaties van nummers zoals 'zeven'. De tweede zijn de zogenoemde rekenkundige feiten, die waarschijnlijk op auditief-verbale wijze worden opgeslagen. Hieronder vallen bijvoorbeeld de tafels van vermenigvuldiging, door het vele oefenen hiermee hoeft vermenigvuldiging met enkele getallen niet meer actief berekend te worden. Een beperking hierin zou resulteren in een groot gebrek aan rekenkundige feitenkennis.

4. Spatiële representatie van numerieke omvang. Dit wordt vaak beschreven als een mentale getallenlijn waarlangs getallen in oplopende volgorde hangen. Normale kinderen hebben deze aan het eind van de lagere school, volgens sommige onderzoeksresultaten zelfs al eerder. Deze getallenlijn is handig voor de algemene representatie, het begrip en de toepassing van numerieke hoeveelheden. Tevens heeft het invloed op het kunnen plaatsen en waarderen van ons cijfersysteem (afstand tussen 0-60 is tien keer de afstand tussen 0-6). Ruimtelijke informatie lijkt invloed te hebben op getallen, zelfs bij kinderen.

5. Representatie van de plaats-waarde structuur van het Arabische cijfersysteem. Kinderen leren hoe ze de individuele cijfers in getallen moeten waarderen. Ze moeten enkelen, tientallen, honderdtallen en zo verder leren onderscheiden. Losse cijfers worden anders verwerkt dan bijvoorbeeld tientallen. Verder kan de taal invloed hebben op het succesvol verwerven en toepassen van plaats-waarde informatie. In het Nederlands worden tientallen en cijfer bijvoorbeeld omgedraaid: vierenzestig - 64, dit zou het moeilijker maken om de plaats-waarde structuur eigen te maken.

6. Strategische, conceptuele en procedurele componenten. Bij het oplossen van een simpele som komen veel deelvaardigheden kijken. De individuele nummers moeten geïdentificeerd worden, de som moet berekend worden door ofwel manipulatie van de semantische omvang, ofwel door feitenkennis op te halen, vervolgens moet het antwoord juist gecodeerd worden. Alle deelstappen samen zijn dan de procedurele regel voor de oplossing van het probleem. Er is bewijs dat er andere neurale structuren gebruikt worden voor de procedurele componenten dan voor de basale numerieke representaties die hierboven beschreven staan. Het verwerken van numerieke hoeveelheden gebeurd in de (intra)pariëtale cortex. Procedurele, conceptuele en strategische processen worden geassocieerd met de (pre)frontale cortex. Er kunnen dus kinderen zijn waarbij de procedurele verwerking deficiënt verloopt, terwijl ze wel alle bovenstaande (1-5) representaties succesvol ontwikkeld hebben. Dit uit zich in een grote moeite met taken en/of problemen waarbij procedurele rekenkundige regels nodig zijn, keuzes voor oplossingsstrategieën, of de toepassing van conceptuele kennis.

Bovenstaande beschrijvingen van eventuele problemen zijn aannamen, geen bewezen gegevens. Sommige representaties moeten nog verder uitgewerkt en onderzocht worden. Tevens kunnen deficiënties ook voor problemen in andere cognitieve gebieden zorgen dan alleen in het numerieke domein. Daarbij sluit het feit dat er basale numerieke dimensies zijn niet uit dat er verschillende profielen (combinaties van beperkingen) zijn in de verschillende subtypen van dyscalculie. Er is nog te weinig onderzoek om hier iets over te zeggen.

Dyscalculie en diagnostiek

Voor een diagnose is allereerst een definitie van de stoornis nodig. Er is nog geen universeel geaccepteerde definitie van dyscalculie. Daarom worden de stoornissen op gebied van rekenkundige vaardigheden uit de ICD-10 en de DSM-IV-TR gebruikt, hoewel die het woord 'dyscalculie' niet gebruiken.

3.1 Diagnostische criteria en prevalentie: het inconsistentieprobleem

Volgens de ICD-10 is een beperking in rekenkundige vaardigheden niet geheel toe te schrijven aan een verstandelijke beperking of inadequate scholing. De beperking moet primair de beheersing van basale rekenkundige competenties aantasten.

Volgens de DSM-IV-TR is er sprake van een mathematische stoornis, wanneer de rekenkundige vaardigheden substantieel slechter zijn dan het te verwachten niveau van het kind op basis van intelligentie, leeftijd en educatie. Daarbij moet de stoornis een significante invloed hebben op het dagelijkse leven en prestaties op school.

De criteria komen dus niet geheel overeen. Beide impliceren een discrepantie met betrekking tot mathematische vaardigheden en algemene intelligentie. De DSM-IV-TR voegt daarbij nog een discrepantie naar chronologische leeftijd en leeftijdsadequate educatie. De mate van discrepantie die in onderzoek gebruikt wordt om een diagnose te stellen varieert sterk. Vaker nog wordt een cut-off criterium gebruikt. Ook hierin is geen overeenstemming bereikt. Mazzoco en Myers vonden dat een diagnose gebaseerd op een cut-off criterium betrouwbaarder was dan een diagnose gebaseerd op een discrepantie tussen IQ en rekenkundige vaardigheden. Deze twee overlappen nauwelijks, waardoor kinderen niet gediagnosticeerd worden. Tevens bleek het cut-off criterium op lange termijn valide.

Het lijkt er dus op dat cut-off criteria betrouwbaarder zijn dan discrepantie criteria. Toch moet IQ assessment nog steeds gebruikt worden, alleen niet in combinatie met een discrepantie criterium. Tevens zou slechts één testafname niet genoeg zijn om dyscalculie vast te stellen. Daarbij kan behandelresistentie een valide criterium voor dyscalculie zijn. Doordat er zoveel inconsistentie in gebruikte definities en criteria is, varieert de prevalentie ook van onderzoek tot onderzoek. De prevalentie ligt tussen de 3% en 10% wereldwijd.

3.2 Naar een meer specifieke diagnose van dyscalculie

Het gebruik van basale numerieke vaardigheden als criterium is logisch, omdat op deze manier de specifieke oorzaken van de deficiënties individueel benaderd worden, in plaats van een min of meer breed etiket van deficiënte rekenvaardigheid. Het gebruik van de af en toe ruime cut-off criteria voor de diagnose van dyscalculie kan komen doordat er geen specifieke evaluatie van de basale numerieke competenties bij kinderen is. Om te voorkomen dat resultaten een prestatieniveau indiceren die het kind op sommige gebieden overschat en op andere gebieden onderschat, bevelen de schrijvers aan om dyscalculie te diagnosticeren door algemene taakprestaties te combineren met prestaties op individuele subtesten.

De TEDI-MATH is speciaal voor de diagnose van dyscalculie gemaakt. Naast een totale score kunnen de scores van de individuele subtesten geïntegreerd worden in twee subschalen. Hierdoor kan beter achterhaald worden waar de prestatie op achterblijft. Zo zou een diagnose van verbale dyscalculie kunnen worden gegeven, ook als het kind op alle andere subtesten gemiddeld scoort en de totale score boven het 10^e percentiel ligt. Meer onderzoek en psychometrische ontwikkeling is nodig, zodat er meer gestandaardiseerde testen ontstaan. Tot nu toe zijn er maar vijf testen die op subtest niveau gestandaardiseerd zijn.

Dyscalculie en comorbide ontwikkelingsstoornissen

Het is handig om te weten of en hoe vaak dyscalculie voorkomt in combinatie met andere cognitieve beperkingen zoals dyslexie, dan kan het namelijk sneller herkent en behandeld worden. Het gaat in dit hoofdstuk niet over secundaire symptomatologie, zoals problemen met rekenen door ADHD. Dat is niet hetzelfde als comorbiditeit.

4.1 Rato van comorbiditeit

De rato van comorbiditeit is belangrijk, omdat deze weergeeft hoeveel kinderen met dyscalculie ook andere symptomen vertonen. Helaas is hier weinig data over, daarom wordt hier naar dyslexie gekeken. Tussen de 17% en 70% van de kinderen met dyscalculie hebben ook leesproblemen, en 11-56% van de kinderen met dyslexie hebben ook dyscalculie. Dit verschil komt waarschijnlijk door de verschillende criteria voor dyscalculie in onderzoeken.

Empirische comorbiditeit rato en cut-off criteria

Landerl en Moll (2010) vinden verschillende redenen voor dit verschil. Rekenkundige tests hebben vaak verhaaltjessommen, waar kinderen met leesproblemen moeite mee hebben, ook als ze geen dyscalculie hebben. Tevens neemt comorbiditeit toe wanneer er ruimere selectiecriteria gebruikt worden. Ook het gebruiken van voorgeselecteerde populaties, zoals kinderen met een leerstoornis, verhoogd de comorbiditeit cijfers. Wanneer er ruimere selectiecriteria worden gebruikt, zijn de groepen minder homogeen, en dus waarschijnlijk diverser in ziektebeelden. Wanneer gekeken wordt naar comorbiditeit tussen een van de twee stoornissen, is het waarschijnlijk dat deze verhoogd is door voorselectie van de steekproef.

Een meer theoretische kijk op comorbiditeit

Bovenstaande suggereert dat comorbiditeit minder vaak voorkomt naarmate de criteria voor stoornissen strenger worden. Er is tevens bewijs dat suggereert dat comorbiditeit juist vaker voorkomt naarmate de stoornis ernstiger is. Er zou dan een gemeenschappelijke neurobiologische basis of andere complexe effecten in de hersenontwikkeling zijn voor beide stoornissen. Deze bevindingen zijn belangrijk wanneer gekeken wordt naar de oorsprong van een stoornis. Volgens Landerl en Moll is comorbiditeit het resultaat van een complexe interactie tussen zowel algemene als stoornisspecifieke etiologische factoren. Op deze manier neemt de comorbiditeit toe wanneer twee stoornissen specifieke factoren delen, en neemt de comorbiditeit af wanneer de stoornissen meer algemene factoren delen.

4.2 Verschillende oorsprong van comorbiditeit

Rubinsten en Henik (2009) stellen drie verschillende raamwerken voor, waarin dyscalculie en haar comorbiditeiten met andere ontwikkelingsstoornissen geconceptualiseerd kan worden. Het eerste raamwerk gaat uit van een unieke pathofysiologie in de IPS. Het tweede raamwerk verbindt verschillende symptomen op cognitief niveau aan verschillende pathofysiologieën. In het derde raamwerk wordt comorbiditeit behandeld. Rubinsten en Henik achten het mogelijk dat comorbiditeit zowel door een enkele pathofysiologie als door verschillende onderliggende pathologieën verklaard kunnen worden.

De discussie over de oorsprong en conceptualisatie van comorbiditeit is niet beperkt tot dyscalculie, er is een algemeen debat gaande die de huidige visie op comorbiditeit bespreekt. Zo willen Cramer en collega's comorbiditeit benaderen als een netwerk waarin comorbiditeit voortkomt uit directe relaties tussen symptomen van meerdere stoornissen. Comorbiditeit ontstaat uit geobserveerde variabelen die overlappen en de symptomen die daar direct aan gerelateerd zijn. Het kunnen herkennen van overeenkomstige en identieke symptomen, is belangrijk voor de validiteit en betrouwbaarheid van de diagnostiek. Zover is het onderzoek helaas nog niet.

4.3 Comorbiditeit of toeval?

De comorbiditeit tussen twee stoornissen schatten is een kwestie van kansberekening. De kans dat twee stoornissen onafhankelijk van elkaar gelijktijdig voorkomen is te berekenen door:

p_comorbide = p(stoornis 1) * p(stoornis 2) = p(stoornis 1/stoornis 2).

Wanneer de werkelijke comorbiditeit hoger ligt dan het berekende percentage indiceert dit dat de stoornissen niet statistisch onafhankelijk van elkaar zijn. Het berekende percentage geeft dus de grens aan. Wel is deze formule gebaseerd op de prevalentie die bekend is, het zou dus heel goed niet helemaal kunnen kloppen. De prevalentie is, zeker in het geval van dyscalculie, ook afhankelijk van de cut-off criteria die gebruikt zijn in de onderzoeken. Wanneer ervan wordt uitgegaan dat 5% van de bevolking dyscalculie heeft, en 10% dyslexie (zoals uit literatuur blijkt), dan is er .05 * .10 = .005, dus 0.5% kans dat de stoornissen tegelijk voorkomen. Maar als er ruimere criteria gebruikt worden en men gaat ervan uit dat 25% van de bevolking dyscalculie en 25% van de bevolking dyslexie heeft, dan is er .25 * .25 = .0625, dus 6,25% kans dat de stoornissen tegelijk voorkomen. Alleen wanneer de werkelijke comorbiditeit hoger ligt dan dit getal is er spraken van een gemeenschappelijke onderliggende oorzaak. Deze opgeschroefde comorbiditeit wordt verder verergerd wanneer er uitgegaan wordt van voorgeselecteerde steekproeven. Het berekenen van comorbiditeit moet gebaseerd zijn op diagnoses, gevolgd door algemeen vastgestelde en geaccepteerde criteria, het evalueren van prestaties in een ongeselecteerde steekproef en testen op willekeurige comorbiditeit van de twee stoornissen. De laatste jaren zijn er tevens meer interventies voor dyscalculie bij gekomen. Hoewel deze nog geëvalueerd en geoptimaliseerd moeten worden, staan ze voor een eerste stap richting hulp en ondersteuning aan kinderen met dyscalculie. Er zijn nog weinig neuro-cognitieve interventies. Cognitieve gedragsinterventies die gericht zijn op een kerndeficiëntie in numerieke hoeveelheidverwerking laten goede resultaten zien. Training van basale vaardigheden lijkt tot nu toe het meeste effectief te zijn.

Interventies voor dyscalculie: tot nu toe

Dyscalculie is een stabiele beperking. Er zijn verschillende behandelingen ontwikkeld, zowel preventieprogramma's als interventieprogramma's. Sommige benaderingen zijn alleen nog op normale kinderen getest en vallen (nog) niet onder een van de twee categorieën. Deze benaderingen heten 'trainingen'. Hoewel kinderen veel baat bij een preventieprogramma kunnen hebben, vereisen de verschillende deficiënties die ten grondslag liggen aan dyscalculie eigenlijk een op het individu aan te passen interventieprogramma. Onderstaande behandelingen zijn voorbeelden van wat mogelijk is. Om deze te evalueren hebben de schrijvers drie belangrijke criteria voor een programma opgesteld:

• Een programma moet multicomponentieel zijn, omdat dyscalculie door verschillende deficiënties veroorzaakt kan worden. Een programma met meerdere modulen dus.

• Deze verschillende modulen moeten onafhankelijk van elkaar toe te passen zijn, zodat de training aangepast kan worden aan het kind.

• Een programma moet geëvalueerd worden op effectiviteit in het verhogen van de prestatie op gebied van rekenkunde.

Tot nu toe is er geen behandeling die aan al deze criteria voldoet. Zie tabel 2 voor een overzicht van de besproken benaderingen.

5.1 De range van taken: multicomponentieel versus specifieke benaderingen

Voorbeelden van benaderingen zijn: mathematics recovery programme, numaracy recovery programme, numaracy intervention programme, multi-componential training approach, building blocks software, basic numeracy games, en het number worlds curriculum. Deze interventieprogramma's proberen een grote range van numerieke competenties en kennis over te brengen, zodat kinderen hun kennis kunnen verbeteren. Sommige andere programma's focussen juist op één competentie, die ook verbetering op andere vaardigheden zou moeten hebben. Siegler en collega's probeerden de mentale getallenlijn van kinderen te verbeteren door hen spelletjes met een getallenlijn te laten spelen. Fischer en collega's probeerden dit te doen door een digitale dansmat, hierdoor kregen kinderen lichamelijke ervaring met de getallenlijn. De 'Number race game' van Wilson en collega's valt tussen multicomponentieel en specifiek in en is ontworpen om de number sense te verbeteren. Er zijn zowel voordelen aan multicomponentiële als specifieke interventieprogramma's. Multicomponentiële benaderingen kunnen zich op verschillende problemen richten. Een nadeel is dat deze programma's alleen als geheel geëvalueerd worden. Daarbij kunnen er geen conclusies getrokken worden over losse elementen van het programma. Specifieke interventieprogramma's kunnen beter op hun effectiviteit getest worden. Wanneer de getrainde taak belangrijk is voor numerieke vaardigheden in het algemeen kunnen transfereffecten optreden. Een nadeel is dat het niet mogelijk is het programma aan te passen aan de behoeften van het kind.

5.2 Kennisdomein: basale numerieke competenties versus rekenkundige procedures

Sommige interventieprogramma's trainen alleen basale numerieke vaardigheden, andere trainen alleen rekenkundige procedures gebaseerd op het schoolcurriculum, weer andere programma's trainen beide. Basale numerieke vaardigheden hebben invloed op verdere rekenkundige ontwikkeling. Deze moeten eerst bijgebracht worden voor verdere vaardigheden getraind kunnen worden. Om te voorkomen dat het kind nog verder gaat achterlopen dan het al doet, worden vaak toch ook de onderwerpen die in de klas aan bod komen besproken.

5.3 Interventie materiaal: materiële spellen versus elektronische spellen

Door de behandeling in de vorm van een spel te stoppen zijn kinderen meer gemotiveerd. Tevens maakt het concepten visueel en toegankelijk voor het kind, waardoor grotere leereffecten bereikt kunnen worden. Elektronische interventies hebben grote aantrekkingskracht op kinderen, daarbij kan multimedia goed gebruikt worden. Tevens kunnen dit soort interventies zich goed aanpassen op wat het kind nodig heeft en al kan, zodat vooral de te trainen taken geoefend kunnen worden. Ook materiële spellen kennen voordelen: kinderen kunnen het aanraken, wat iets kan toevoegen aan hun kennis. Kinderen kunnen de objecten zelf direct manipuleren, door deze ervaring verbetert hun prestatie. Number worlds curriculum probeert beide typen te integreren.

5.4 Doel van behandeling: groep versus individu

De meeste programma's zijn gemaakt voor individuen, enkele voor kleine groepen en slechts een voor in de klas. Interventies voor dyscalculie horen ook niet in de klas: kinderen zonder problemen gaan zich vervelen, en kinderen met problemen kunnen niet goed individueel benaderd worden, of zijn niet gevoelig voor zo'n soort behandeling. Preventieprogramma's met een gemiddelde moeilijkheidsgraad kunnen wel in de klas aangeboden worden. Deze kunnen niet de moeilijkheden die kinderen al ervaren herstellen. Kinderen die al problemen ondervinden kunnen beter een individuele interventie krijgen. Interventies in kleine groepen kunnen ook voordelen hebben, denk aan sociale interactie, samenwerking, competitie, motivatie. Het is in dat geval erg belangrijk om naar de groepsamenstelling te kijken.

5.5 Het belangrijkste van bestaande interventieprogramma's

Omdat het aanbod zo divers is, is het belangrijk te kijken naar effectiviteit. In een meta-analyse van Kroesbergen en Van Luit (2003) komen 58 onderzoeken naar interventies aan bod. In de analyse werd onderscheid gemaakt tussen drie kennisdomeinen: voorbereidende rekenkunde, basale rekenkundige vaardigheden, en mathematische probleemoplossingsvaardigheden. Ze ontdekten dat de effectgrootte toenam naarmate de kinderen ouder waren. De duur van de interventie en de totale tijd van de interventie correleerden negatief met effectgrootte. Hun verklaring hiervoor was dat korte interventies slechts één specifiek onderdeel heel goed trainen.

De volgende conclusies kwamen uit de analyse:

• Het is belangrijk om de meest geschikte onderwijsmethode te kiezen voor een bepaalde interventie. Directe instructie bleek bijvoorbeeld het meest geschikt bij het trainen van basale rekenvaardigheden.

• Instructie via de computer werkt het beste wanneer het gecombineerd wordt met directe instructie van een leraar.

• Kinderen die extra aandacht nodig hebben, hebben niet zoveel aan samenwerkend leren. Ze hebben een volwassene nodig, die beter kan zien en reageren op wat ze nodig hebben.

De schrijvers menen dat deze meta-analyse een probleem in interventieprogramma's naar voren brengt. Wat vaak basale rekenvaardigheden genoemd worden, zijn eigenlijk best complexe processen. Voorbereidende rekenkunde is zo essentieel voor de rest van de mathematische kennis dat het volgens de schrijvers beter 'basale numerieke competenties' genoemd kan worden. De analyse geeft aanwijzingen over de inhoud van een succesvolle interventie voor dyscalculie. Voor begonnen wordt met een interventie, moet er goede diagnostiek uitgevoerd worden, om te bepalen waar precies de beperking in zit. Verder moet dyscalculie bekender worden zodat mensen er meer alert op kunnen zijn en kinderen de juiste ondersteuning krijgen. In de UK is er een landelijk programma genaamd 'Every child counts' opgezet, om kinderen met rekenmoeilijkheden te ondersteunen door middel van het interventieprogramma 'Numbers Count'. Deze benadering maakt gebruik van een breed gebied van getalverwerking en rekenkunde, en lijkt daarom veelbelovend. Wanneer gekeken wordt naar neurocognitief onderzoek, lijkt het alsof de resultaten genegeerd worden. De meeste interventies richten zich op het trainen van rekenkundige bewerkingen, gebaseerd op het curriculum van de school. Uit onderzoek blijkt echter dat het nodig is om een goede basale numerieke basis te hebben om deze bewerkingen te kunnen begrijpen en toepassen. Deze zouden dus als eerste getraind moeten worden. Er is behoefte aan een goed geëvalueerd, neuropsychologisch onderbouwd, multicomponentieel interventieprogramma die aan alle genoemde criteria voldoet.

E. Zijn SLI en dyslexie verschillende stoornissen (Catts, Adlof, Hogan & Weismer, 2005)

De afgelopen jaren is de interesse in de relatie tussen ontwikkelingsstoornissen in spreken en schrijven toegenomen. De meest onderzochte geschreven taalstoornis is dyslexie. De onderliggende oorzaak is een probleem in de fonologische verwerking, wat het lezen van woorden problematisch maakt. De meest onderzochte spraak taalstoornis is SLI (Specific Language Impairment). Kinderen met deze stoornis laten problemen zien in semantiek, syntaxis en spreken, maar hebben normale non-verbale cognitieve vaardigheden.

Het lijken twee verschillende stoornissen, maar kinderen met dyslexie laten ook problemen in semantiek en syntaxis zien, en kinderen met SLI hebben vaak problemen met fonologische verwerking en daar uit voortkomende problemen met woordherkenning. Dit artikel geeft bewijs voor een onderscheid tussen SLI en dyslexie.

Dyslexie

Een tekort in fonologische verwerking is het meest voorkomende kenmerk van dyslexie. Hierdoor is het moeilijk om het alfabet te gebruiken bij het decoderen en spellen van geschreven woorden. De fonologische verwerkingsproblemen hebben ook invloed op het fonologisch geheugen, zo hebben kinderen met dyslexie vaak moeite met taken waarin ze non-woorden moeten onthouden en herhalen. De erfelijkheid van dyslexie is hoger wanneer deze gecombineerd is met problemen met non-woorden. Tot slot suggereert onderzoek dat er een link is tussen fonologisch geheugen en fonologisch bewustzijn: beide zouden voort kunnen komen uit een inefficiëntie bij de formatie van fonologische representaties. Ander onderzoek geeft aan dat de taalproblemen bij dyslexie verder gaan dan de fonologische verwerking. Kinderen met dyslexie kunnen ook problemen met semantiek, syntaxis en spraak hebben (dit worden 'orale taalproblemen' genoemd). Deze problemen kunnen het gevolg zijn van leesproblemen, maar steeds meer onderzoek laat zien dat deze orale taalproblemen al aanwezig zijn bij kinderen met risico op dyslexie voordat ze naar school gaan.

SLI

SLI is een stoornis in de ontwikkeling van spraak. Kinderen met deze stoornis hebben een normaal non-verbaal IQ en geen gehoor- of sociaal-emotionele tekorten. Er is speciale aandacht voor problemen met morfo-syntaxis. Daarbij hebben kinderen met SLI vaak problemen in de fonologische verwerking, inclusief tekorten in fonologisch bewustzijn en fonologisch geheugen. Hierdoor hebben ze ook vaak moeite met het leren herkennen van geschreven woorden. Verschillende onderzoeken rapporteren comorbiditeit met dyslexie.

De relatie tussen dyslexie en SLI

Er zijn drie modellen die de relatie tussen deze stoornissen verklaren.

Volgens het eerste model zijn dyslexie en SLI verschillende uitingen van hetzelfde onderliggende cognitieve tekort. Het fonologische verwerkingsprobleem is verantwoordelijk voor beide stoornissen. De ernst van dit probleem bepaald of het zich uit in dyslexie (mild) of SLI (ernstig). Volgens dit model zou er een grote overlap moeten zijn tussen SLI en dyslexie.

Het tweede model ziet SLI en dyslexie als vergelijkbare, maar verschillende stoornissen. Ze zijn vergelijkbaar, omdat ze beide gekarakteriseerd worden door een fonologisch verwerkingsprobleem. Ze verschillen doordat bij SLI aanvullende cognitieve tekorten komen, die onafhankelijk zijn van het fonologische verwerkingsprobleem en zorgen voor de orale taalproblemen. Volgens dit model is er overlap in de fonologische verwerking en lezen, maar hebben kinderen met SLI ook orale taalproblemen en kinderen met dyslexie niet.

Volgens het derde model zijn dyslexie en SLI verschillende stoornissen met verschillende cognitieve tekorten en verschillende uitingen in gedrag. Aan dyslexie liggen fonologische verwerkingsproblemen ten grondslag, en aan SLI andere tekorten. Overlap wordt verklaard door comorbiditeit. De stoornissen verschillen maar zijn wel verwant. Er zou een overlap voorkomen die groter is dan op basis van toeval verwacht mag worden.

Studie 1

De participanten bestonden uit 527 schoolkinderen met SLI en met dyslexie. Om taal te onderzoeken is de TOLD-2:P gebruikt. Om intelligentie te meten zijn het 'Block design' en de 'picture completion' subtests van de 'Wechsler preschool and primary scale of intelligence - revised' gebruikt. De woordherkenning werd gemeten met subtests van de 'Woodcock reading mastery tests - revised'.

Resultaten

Waarschijnlijk heeft ongeveer een derde van de kinderen met SLI moeite met woord herkenning in de tweede, vierde en achtste klas. Slechts 19-21% voldeed ook aan de criteria voor dyslexie. Er zijn weinig kinderen met SLI die leesprestaties hadden die significant onder het voorspelde IQ lagen, maar nog wel binnen de normale range. Tussen de 70-75% van de kinderen met dyslexie in een bepaalde klas, hadden ook dyslexie in andere klassen, het was constant. 14,8-16,5% van de kinderen met dyslexie had ook SLI op de kleuterschool. Dit was een significant hoger percentage dan verwacht kon worden op basis van toeval.

Discussie

Er is een beperkte maar significante overlap tussen dyslexie en SLI. 17-29% van de kinderen met SLI in de kleuterschool bleken dyslexie te hebben wanneer ze naar school gingen.

Het voorkomen van dyslexie bij kinderen met SLI was in deze studie lager dan in andere onderzoeken. Dit zou kunnen komen door de manier waarop participanten geselecteerd zijn; quasi-random versus gemak. Een ander verschil is dat in dit onderzoek het voorkomen van dyslexie op de basisschool werd geïdentificeerd aan de hand van vastgestelde SLI op de kleuterschool. In andere onderzoeken worden de stoornissen vaak gelijktijdig vastgesteld. Met de eerste manier wordt de impact die leesproblemen hebben op de ontwikkeling van taalproblemen beperkt.

Dat er een beperkte overlap tussen SLI en dyslexie is, wil niet zeggen dat problemen met de orale taal niet van invloed zijn op leesproblemen. De overlap werd vastgesteld bij twee specifiek klinische categorieën. Kinderen met SLI die doorverwezen werden naar hulpverlening in de school of daarbuiten hadden vaker dyslexie dan dit onderzoek vaststelde. Daarbij waren er veel kinderen met taalproblemen die samengingen met non-verbale cognitieve deficiënties, of taalproblemen die niet ernstig genoeg waren voor de criteria voor SLI in dit onderzoek. Deficiënties in de orale taal moeten daarom een belangrijke vroege indicator blijven voor leesproblemen.

Studie 2

Naar aanleiding van studie 1 is het de vraag hoe kinderen met deze stoornissen gekenmerkt kunnen worden aan de hand van dezelfde deficiënties in fonologische verwerking. In dit onderzoek wordt de fonologische verwerking bij kinderen met SLI, bij kinderen met dyslexie bij kinderen met SLI en dyslexie, en bij kinderen met geen van deze stoornissen onderzocht.

De participanten kwamen uit een deel van de steekproef van de eerste studie. Voor het meten van taal, intelligentie en woordherkenning werden dezelfde instrumenten gebruikt. Daarbij werden het fonologisch bewustzijn en het fonologisch geheugen gemeten.

Resultaten

Er bleken in elke klas significante groepsverschillen te zijn. In de kleuterklassen presteerde alleen de normale subgroep significant verschillend van de rest. In de andere klassen scoorden zowel de normale als de SLI subgroepen significant beter dan de dyslexie en de SLI/dyslexie groepen. De normale en SLI groepen verschilden significant van elkaar in de tweede klas, maar niet in de vierde en achtste klas. De dyslexie en de SLI/dyslexie groepen verschilden niet significant van elkaar op gebied van fonologisch bewustzijn. De dyslexie groep verschilde niet significant van de SLI/dyslexie groep op gebied van non-woord herkenning, maar beide verschilden significant van de normale subgroep. De SLI groep presteerde significant beter dan de dyslexie groep en de SLI/dyslexie groep maar minder goed dan de normale groep. Groepsverschillen in taal en lezen werden het meest duidelijk bij de non-woord herhalingstaak, en dan vooral bij de langere woorden. De SLI groep en de SLI/dyslexie groep verschilden in fonologische verwerking. Hoewel de SLI en de SLI/dyslexie groepen over het algemeen niet verschilden in de ernst van de taalbeperking, suggereren post hoc analyses dat er verschillen kunnen zijn in de interventie geschiedenis. Participanten met zowel SLI als dyslexie hadden vaker klinische hulp gehad dan kinderen met alleen SLI. Er leek geen verschil in de educatie van de moeder bij beide groepen.

Discussie

Hier werd voorspeld dat tekorten in de fonologische verwerking meer geassocieerd worden met dyslexie dan met SLI. De resultaten bevestigen dit. Kinderen met alleen dyslexie, of een combinatie van SLI en dyslexie presteren slechter op metingen van fonologisch bewustzijn en non-woord herhalingstaken op verschillende leeftijden. Kinderen met SLI laten geen significante tekorten zien in de fonologische verwerking. Deze groep had wel lagere scores dan de normale groep op alle metingen van fonologische verwerking. Deze waren niet altijd significant maar indiceren wel een mild tekort. Deze bevindingen komen overeen met ander onderzoek over dyslexie. Wel lijkt er een contrast met onderzoek over SLI, veel onderzoeken menen dat er wel een tekort in fonologische verwerking en/of woordherkenning is. Deze discrepantie kan verklaard worden door de comorbiditeit van SLI en dyslexie. Hierdoor kan ook verwacht worden dat kinderen met SLI zonder dyslexie toch lager dan gemiddeld presteren in woorden lezen en fonologische verwerking dan normale kinderen. Andere onderzoeken zouden een steekproef kunnen hebben waarin kinderen niet alleen SLI hebben, maar ook dyslexie.

Verder lijkt het erop dat sommige kinderen problemen hebben met fonologische verwerking, maar niet met semantiek en syntaxis (alleen dyslexie), en anderen lijken dit andersom te hebben (alleen SLI). In genetisch onderzoek van Bishop is vastgesteld dat er een hoge erfelijkheid is voor zowel grammaticale morfologie als non-woord herhaling, maar de erfelijkheid van beide vaardigheden was onafhankelijk van elkaar. Tevens was er een grotere genetische associatie tussen non-woord herhaling en dyslexie dan tussen grammaticale morfologie en dyslexie. Dit ondersteunt onze resultaten met de link tussen non-woord herhaling en dyslexie. Kinderen met dyslexie en met SLI/dyslexie hadden significante deficiënties in de fonologische verwerking terwijl kinderen met SLI hooguit milde problemen hadden. De klas waarin ze zaten leek daarvoor niet uit te maken.

Verder hebben we beweerd dat deze resultaten het idee ondersteunen dat fonologische verwerkingsproblemen de oorzaak zijn van de problemen met woorden lezen in dyslexie. Het kan ook zijn dat in elk geval een deel van de verschillen in fonologische verwerking tussen kinderen met dyslexie of SLI/dyslexie en normale kinderen en kinderen met SLI een consequentie zijn van slecht woorden kunnen lezen. De mogelijkheid om woorden te kunnen lezen is van invloed op de fonologische verwerking, en ook het fonologisch bewustzijn.

Algemene discussie

Aan het begin van dit artikel werden drie modellen voorgesteld. De resultaten van dit onderzoek liggen in lijn met model drie: dyslexie en SLI zijn verschillende, maar comorbide stoornissen.

De relatie tussen SLI en dyslexie

Het lijkt erop dat het twee verschillende ontwikkelingsstoornissen zijn. Dyslexie is een taalstoornis die gekenmerkt wordt door problemen in de fonologische verwerking en deficiënties in woorden lezen. SLI geeft problemen met de gesproken taal. Uit dit onderzoek blijkt niet wat de oorzaak hiervan is. Omdat de stoornissen comorbide kunnen voorkomen kan er een overlap zijn in de kenmerken, ook als het kind slechts een van de stoornissen heeft, maar het kan ook zijn dat dit niet zo is. Dat het verschillende stoornissen zijn wordt ondersteund door onderzoek naar kinderen die slecht zijn in begrijpend lezen. Deze kinderen lijken veel verschillende deficiënties te hebben in de gesproken taal. Dit zijn kenmerken van SLI alleen, en dus verschillend van dyslexie. Onderzoek wijst uit dat ongeveer 50% van de kinderen die slecht kunnen begrijpend lezen aan de criteria van SLI voldoet.

F. Werkgeheugen en SLI (Montgomery, Magimairaj & Finney, 2010)

Kinderen met ernstige spraak- en taalmoeilijkheden (SLI) hebben significante deficiënties in het werkgeheugen vergeleken met leeftijdgenoten. Sinds 2002 zijn er nieuwe inzichten met betrekking tot de relatie tussen SLI en het werkgeheugen. Deze ontwikkelingen worden in dit artikel besproken, evenals nieuwe ontwikkelingen op gebied van assessment en behandeling. Kinderen met SLI hebben een normaal gehoor, een normaal IQ en geen ontwikkelingsstoornis, maar wel moeilijkheden in hun expressieve en/of receptieve taal. Veel kinderen met SLI hebben ook beperkingen in hun werkgeheugen. Kinderen met SLI zijn een heterogene groep, zowel betreft taal deficiënties als werkgeheugen beperkingen.

Het werkgeheugen bij normale kinderen

Theoretische achtergrond

Het meeste onderzoek naar het werkgeheugen is gebaseerd op het model van Baddeley. Dit model ziet het werkgeheugen als een multidimensionaal systeem met drie gescheiden maar interactieve mechanismen. De eerste is verantwoordelijk voor het coördineren en controleren van verschillende activiteiten in het werkgeheugen. De tweede is een opslag voor verbaal materiaal, de fonologische loop. De derde is een opslag voor visueel-spatiële input. In dit artikel wordt vooral aandacht besteed aan de tweede, ook wel het fonologisch kortetermijngeheugen (pSTM) genoemd. Recent heeft Baddely een vierde mechanisme, de episodische buffer, voorgesteld. Deze zou fungeren als een tijdelijk opslagsysteem en een verwerkingssysteem dat in staat is om input vanuit de pSTM en de visueel-spatiële ruimte te integreren in een coherente representatie. Dit zou belangrijk zijn bij het verwerken en behouden van spraak. Naar dit mechanisme is nog weinig onderzoek gedaan. Verder wordt onderzocht of verwerkingssnelheid een belangrijke eigenschap van het werkgeheugen is, en mogelijk belangrijk voor de beperkingen van het werkgeheugen. De structuur van het model lijkt ontwikkeld te zijn rond 6 jaar. Het eerste mechanisme is verbonden met beide andere mechanismen. Het tweede en derde mechanisme lijken zich relatief onafhankelijk van elkaar te ontwikkelen. Om het werkgeheugen te testen kan gebruik worden gemaakt van bijvoorbeeld luistertaken, waarin kinderen een oplopende hoeveelheid informatie moeten onthouden en herhalen, of teltaken, waarin kinderen dingen moeten optellen en onthouden. Naarmate kinderen ouder worden neemt hun verwerkingssnelheid toe en kunnen ze meer onthouden. Men denkt dat hoe lager de verwerkingssnelheid op een taak is, hoe groter de kans is dat de informatie verloren gaat. Onderzoekers zijn nog maar net begonnen met het onderzoeken van de bijdragen van het kortetermijngeheugen en verwerkingssnelheid aan de prestaties van het werkgeheugen. Het lijkt erop dat leeftijdgerelateerde verhoging van het STM en de verwerkingssnelheid bijdragen aan veranderingen in de capaciteit van het werkgeheugen. Sommigen denken dat deze veranderingen ook komen door betere controle over aandacht.

Het verband tussen werkgeheugen en gesproken taalontwikkeling

Lexicaal leren

Veel onderzoek naar de relatie tussen werkgeheugen en taal heeft zich gericht op het leren van woorden. Hierbij moet geluid aan betekenis verbonden worden. Waarschijnlijk zorgt het vermogen om nieuw spraakmateriaal in het pSTM op te slaan voor het bereiken van stabiele fonologische representaties van nieuwe woorden in het langetermijngeheugen.

Morfologisch en syntactisch leren en functioneren

Sommige onderzoekers denken dat kinderen eerst zinnen leren, en vervolgens de onderliggende structuur ontdekken. Het pSTM zou hier een rol in kunnen spelen. Hoe beter het pSTM, hoe langere zinnen de kinderen maken. Het werkgeheugen speelt een rol op begripsniveau en bij het terug kunnen halen van informatie en het integreren van eerder verkregen informatie met nieuwe informatie.

Werkgeheugen en verwerkingssnelheid in SLI

Kinderen met SLI laten vergeleken met leeftijdgenoten significante beperkingen zien in bijna alle werkgeheugenmechanismen en verwerkingssnelheid (zie tabel 1).

STM opslag

Veel kinderen met SLI hebben een beperkte STM capaciteit. Volgens de fonologische opslag deficiëntie hypothese is de taalbeperking secundair aan een deficiëntie in de fonologische opslag. Over het algemeen laten kinderen met SLI verminderde pSTM zien vergeleken met leeftijdgenoten. Er is weinig onderzoek naar een stijging in capaciteit naarmate het kind ouder wordt. Er is wat bewijs dat de beperking in het STM alleen in de verbale modaliteit zit.

Central executive

Hier is nog maar weinig onderzoek naar gedaan. Veel kinderen met SLI laten een verminderde prestatie op taken zien die de aandachtscapaciteit meten. 'Shifting' is het kunnen verdelen van aandacht tussen twee dingen, 'updating' is het behouden van de aandacht op een bepaald moment en het kunnen toevoegen van nieuwe informatie hieraan, 'inhibitie' is het kunnen negeren van irrelevante stimuli. Kinderen met SLI zijn vergeleken met leeftijdgenoten even goed in shifting, slechter in updating en slechter in inhibitiecontrole. Verder lijkt het erop dat kinderen met SLI ook moeite hebben om hun aandacht voor een bepaalde tijd ergens op te blijven richten.

Verwerkingssnelheid

Dit is bestudeerd vanuit snelle, tijdelijke verwerking, en vanuit een meer gegeneraliseerd, langzaam, cognitief perspectief. De eerste zegt dat kinderen met SLI vooral problemen hebben met het verwerken van snel gepresenteerde informatie, zowel talig als niet-talig, en dat dit hun taalverwerking en het leren van taal hindert. De tweede zegt dat kinderen met SLI langzamer zijn in al hun mentale processen. Verwerkingssnelheid gaat over de hoeveelheid cognitief werk dat binnen een bepaalde tijd gedaan kan worden. Wanneer dit niet op een bepaalde snelheid gebeurd kan het vervallen of interfereren met andere informatie. Uit een onderzoek kwam dat kinderen met SLI een beperkte werkgeheugen capaciteit hebben, die veroorzaakt wordt door een combinatie van deficiënties in verbaal-specifieke opslag en een langzamere algemene verwerking. Het is waarschijnlijk dat deficiënties in executieve aandachtsmechanismen ook een negatieve invloed op de capaciteit van het werkgeheugen hebben.

Linguïstische invloeden op de capaciteit van het werkgeheugen

Prestaties op taken waarbij woorden onthouden moeten worden werden beïnvloedt door de frequentie van de woorden. Items met een lage frequentie werden minder accuraat herinnerd dan items met een hoge frequentie. Dit leidde ertoe dat men dacht dat de capaciteit van het werkgeheugen en de kennis van taal niet te scheiden mentale constructies waren. Een beperking in de capaciteit van het werkgeheugen is een reflectie van zwakke linguïstische representaties. De sterkte, toegang tot en het ophalen van representaties is dan afhankelijk van de input frequentie.

Werkgeheugen en taal in SLI

Deficiënties in het werkgeheugen en de verwerkingssnelheid kunnen leiden tot brede negatieve effecten in het leren van taal. Beperkingen kunnen niet de verkrijging van representaties beïnvloeden, maar ook de efficiëntie waarmee kinderen representaties opslaan, ophalen en coördineren.

Werkgeheugen en lexicaal leren

Kinderen met SLI laten een langzamere groei in vocabulaire zien en kleinere lexicons. Een hypothese is dat kinderen moeite hebben met het leren van nieuwe woorden doordat ze moeite hebben met het coderen en/of opslaan van nieuw fonologisch materiaal in het pSTM, en dus het verkrijgen van lange termijn fonologische representaties van nieuwe woorden. Uit een ander onderzoek kwamen geen significante correlaties tussen pSTM en begrip of productie van taal. Dit kan komen doordat kinderen met SLI een heterogene groep zijn en dus niet allemaal geheugenproblemen hebben. Het kan ook komen doordat er geen lexicale of pSTM deficiënties zijn. Verder zou het ook kunnen dat een pSTM deficiëntie niet voldoende is om een taalprobleem te veroorzaken. Een combinatie met geheugenproblemen zou het kind dan wel in een risicogroep plaatsen.

Werkgeheugen en morfologisch leren en verwerken

Er is weinig aandacht besteed aan de relatie tussen het werkgeheugen en het leren en verwerken van grammaticale morfemen. In een onderzoek naar morfemen was weinig verschil te zien tussen kinderen met en zonder SLI. De SLI-groep liet wel minder verbogen woorden zien dan leeftijdgenoten. De morfemen waren makkelijk te herkennen. De productie van nieuw geleerde grammaticale morfemen nam veel ruimte in het werkgeheugen en de verwerkingssnelheid in bij kinderen met SLI. Dit was echter geen natuurlijke context voor het leren van taal. Bij het leren van morfemen moeten kinderen een verbogen woord herkennen en het vergelijken met de stam, een hypothese vormen over de grammaticale functie ervan, en het plaatsen in een morfologisch paradigma. Veel kinderen met SLI hebben moeite met het verwerken van moeilijk van elkaar te onderscheiden verbuigingen tijdens spraak. Er is waarschijnlijk een interactie tussen de aard van de input en de verwerkingscapaciteit. Door slechtere verwerking kunnen kinderen met SLI incomplete en niet accurate representaties van de input van de spreker construeren.

Werkgeheugen en zinbegrip

Kinderen met SLI begrijpen zinnen slechter dan leeftijdgenoten. Sommigen zeggen dat dit komt door een syntaxis probleem. Anderen zeggen dat problemen met begrip secundair zijn aan algemene beperkingen in cognitieve verwerking. Montgomery vond een correlatie tussen pSTM en het begrip van SVO's. Resultaten suggereren dat voor begrip van simpele grammatica significante mentale middelen nodig zijn bij kinderen met SLI maar niet bij normale kinderen. Andere resultaten vonden dit niet. Uit een onderzoek naar de rol van de capaciteit van het werkgeheugen in online zinsverwerking en offline begrip, bleek dat kinderen met SLI en jongere kinderen hetzelfde presteerden, maar slechter dan de leeftijdgenoten. Tevens correleerde het werkgeheugen niet met simpele verwerking van zinnen. De deficiëntie in het werkgeheugen van de SLI groep hinderde hun begrip omdat de additionele eisen aan informatieverwerking die inherent zijn aan de offline begripsparadigma's hun werkgeheugen capaciteiten overschrijden. Tot nu toe hebben slechts twee studies de relatie tussen behouden aandacht en zinsbegrip onderzocht. De SLI groep in beide studies liet een significant slechtere behouden aandacht zien, een slechtere verwerking van zinnen, en een correlatie tussen aandacht en begrip. Dit betekent dat de onmiddellijke verwerking en begrip van simplee grammatica een significante mentale inzet vraagt van kinderen met SLI maar niet van leeftijdgenoten, wat suggereert dat simpele grammatica nog niet automatisch verwerkt wordt bij kinderen met SLI.

Werkgeheugen en gestandaardiseerde prestatie op taal

Data laat zien dat STM relatief belangrijker is dan het verwerkingssnelheid. De capaciteit van het werkgeheugen laat meer variantie in taal zien dan verwerkingssnelheid, wat suggereert dat het werkgeheugen een predominante rol speelt in gestandaardiseerde taal bij kinderen. Tevens spelen beperkingen in de capaciteit van het werkgeheugen een grotere rol dan verwerkingssnelheid bij het verklaren van slechte taalscores van kinderen met SLI.

Beperkingen in het werkgeheugen en leerstoornissen gebaseerd op taal

Het werkgeheugen ondersteunt de verwerving van complexe academische vaardigheden en kennis op gebieden als lezen, schrijven en rekenen. Leerlingen met deficiënties in het werkgeheugen laten verschillende leerbeperkingen zien. Individuele verschillen in het werkgeheugen zijn gerelateerd aan variatie in schoolprestaties.

Klinische implicaties

Suggesties voor assessment

Als eerste moet bepaald worden in hoeverre de taalproblemen en moeite met school gerelateerd zijn aan een deficiëntie in linguïstische kennis, een deficiëntie in het werkgeheugen, langzamere verwerkingssnelheid, of een combinatie van factoren. Problemen met het werkgeheugen kunnen geïdentificeerd worden door screening met gebruik van subtests van IQ testen, en door prestatie op specifieke geheugentaken. De diagnose van geheugenproblemen moet gebaseerd worden op insluitende en uitsluitende criteria. Insluitende criteria maken dat de student een score groter dan 1 SD onder het gemiddelde moeten hebben. Uitsluitende criteria sluiten problemen met horen en articulatie uit. Er zijn veel testen beschikbaar voor het onderzoeken van de capaciteit van het STM, het werkgeheugen en de verwerkingssnelheid. Zie pagina 86-87 voor een overzicht.

Suggesties voor interventies

Interventies moeten evidence-based zijn. Interventies richten zich op het remediëren van zwakke cognitieve verwerking. Het is belangrijk om de leerling te betrekken bij het structureren van een interventie om vier redenen. Studenten met SLI laten resistentie zien op talige interventies, en inconsistente respons op behandeling van hun syntactische verwerkingsproblemen. Daarom zou een niet op taal gebaseerde interventie handig zijn om mee te beginnen. Er zijn geen interventies die de taalvaardigheid van leerlingen op de middelbare school en later. Tevens bestaan er geen evidence-based richtlijnen voor het geven van interventies aan schoolgaande kinderen met SLI. Daarbij leiden faalervaringen tot slechte prestaties. De onderstaande trainingen moeten nog goed in de praktijk onderzocht worden.

Fonologische STM training

Het leren van verbale oefenstrategieën. Een strategie gaat over het efficiënter gebruiken van de fonologische loop. De fonologische loop bevat niet alleen opslag, maar ook een oefenproces om de inhoud van het STM te verversen en behouden. Training kan de capaciteit van het STM, het metacognitief functioneren en de capaciteit van het werkgeheugen verbeteren.

Training van de werkgeheugencapaciteit

Er is bewijs dat training van het werkgeheugen niet alleen leidt tot verbetering van het werkgeheugen, maar ook tot verbeteringen in fluid intelligence. Er zijn training effecten te zien in zowel normale kinderen als kinderen met diverse leerproblemen. Door het werkgeheugen te trainen bij kinderen met SLI, wil men hen beter in staat stellen om te gaan met de dubbele eisen van informatieverwerking en opslag tijdens taalactiviteit. Er zou begonnen kunnen worden met training van het visueel-spatiële domein, omdat kinderen met SLI hier beter in zijn. Wanneer dit goed getraind is kan overgeschakeld worden op auditieve stimuli.

Compenseren voor langzame informatieverwerking

Er is een computerprogramma ontworpen om de verwerkingssnelheid en taalverwerking van kinderen met SLI te verbeteren. Dit programma is even effectief als meer traditionele interventies.

G. Het ontwikkelende begrip van het construct van intellectuele problemen (Schalock, 2011)

Door de geschiedenis heen zijn er vijf kritische vragen die zowel de personen met intellectuele problemen (intellectual disability, ID) als de samenlevingen waarin deze personen leven, bekleden:

• Hoe het fenomeen te noemen?

• Hoe het fenomeen te verklaren?

• Hoe het fenomeen te definiëren en te bepalen wie een lid is van de klasse?

• Hoe personen te classificeren die zo gedefinieerd en geïdentificeerd zijn?

• Hoe publieke beleid/politiek bereiken die sociale waarden met voorzieningen en steun voor deze personen verbindt.

Het doel van het eerste deel van dit artikel is om huidige antwoorden op elk van deze vijf kritische vragen te krijgen. Het tweede deel van dit artikel behandelt vier kritische onderwerpen die het raamwerk verschaffen voor toekomstige discussies en dialogen. Deze vier zijn gerelateerd aan de conceptualisatie en meting van intellectueel functioneren, de ingeperkte definitie van intellectuele problemen, de verbinding van klinisch functioneren gerelateerd aan diagnoses, classificatie, steunplanning, en hoe het veld een aantal epistemologische onderwerpen die opkomen oplost.

Een aantal mentale modellen door de geschiedenis van intellectuele problemen hebben zich gefocust op ziekte, persoonlijke defect en categorisatie. Mentale modellen beginnen zich te veranderen naarmate we beter begrip krijgen van het construct van intellectuele problemen en antwoorden vinden op de vijf kritische vragen die in het eerste deel van dit artikel worden aangehaald. Deze meer huidige mentale modellen focussen zich meer op:

• Menselijk potentiaal en de verbeterende effecten van omgevingsfactoren.

• Een nadruk op sociale inclusie, zelfbepaling, persoonlijke ontwikkeling en ` gemeenschapsinclusie.

• De voorwaarden voor/bepaling van geïndividualiseerde steun.

Antwoorden op de vijf kritische vragen

1. Het fenomeen benoemen (naam geven).

Benoemen (naam geven) beslaat het aanhalen van een specifieke term voor iets of iemand. De naam (of term) die gebruikt wordt om te verwijzen naar personen met intellectuele problemen varieerde significant door de geschiedenis. Op internationaal niveau is ook nu nog aanzienlijke variatie in de terminologie. Voorbeelden zijn: mentaal gebrek, mentale handicap, mentale sub-abnormaliteit, ontwikkelingsproblemen/stoornis en leerproblemen/stoornis. De term intellectuele problemen/stoornis wordt internationaal gezien in toenemende mate gebruikt. Het toegenomen gebruik reflecteert het veranderde construct van problemen/stoornis, verbindt beter met huidige professionele praktijken die focussen op functioneel gedrag en contextuele factoren, verschaft een logische basis voor geïndividualiseerde steunvoorwaarden/bepaling door zijn basis in een sociaal-ecologisch raamwerk, en het is minder beledigend naar mensen met de stoornis dan termen die door de geschiedenis heen zijn gebruikt, zoals mentaal gebrek.

2. Het fenomeen verklaren.

Verklaringen voor het fenomeen intellectuele problemen/stoornis varieerden door de geschiedenis heen. Intellectuele stoornis wordt momenteel gezien als een stoornis die gekarakteriseerd wordt door significante beperkingen in intellectueel functioneren en adaptief (aanpassend) gedrag, en uit zich tijdens de ontwikkelingsperiode. Intellectuele stoornis is ook een multidimensionale staat van menselijk functioneren. Deze twee elementen zijn belangrijk voor het verklaren van het fenomeen en het verschaffen van een raamwerk voor begrip en uitleg van de etiologie.

• Het construct van problemen/stoornis

Het construct van intellectuele problemen/stoornis behoort binnen het algemene construct van problemen/stoornis, welke focust op de expressie van beperkingen in individueel functioneren in een sociale context en representeert een substantioneel nadeel voor het individu. Het huidige sociaal-ecologische concept van problemen/stoornis is ontstaan door een toename in begrip van de processen van problemen/onvermogens en zijn verbetering. Belangrijke factoren beslaan:

-Het onderzoek naar het sociale construct van ziekte en de extensieve ontwikkelingsimpact die sociale houdingen, rollen en beleid hebben op de manier dat individuen hun gezondheidsstoornis ervaren.

-Het vervagen van het historische onderscheid tussen biologische en sociale oorzaken van de stoornis.

-De erkenning van de multidimensionaliteit van menselijk functioneren.

Door deze factoren heeft het concept van stoornis/problemen zich ontwikkelt van een persoon-gecentreerd kenmerk of karakter naar een focus op functionele beperkingen die een onvermogen of beperking in zowel persoonlijk functioneren, als in het uitvoeren van rollen en taken die verwacht worden van een individu in een sociale omgeving reflecteren. Dit sociaal-ecologische concept van intellectuele problemen/stoornis benadrukt de interactie tussen de persoon en zijn/haar omgeving, focust op de rol die geïndividualiseerde steun kan spelen in het bereiken van individueel functioneren, en dat het begrip van ‘stoornis identiteit’ toelaat.

• Multidimensionaliteit van menselijk functioneren.

Menselijk functioneren wordt gezien als een parapluterm voor alle levensactiviteiten. Het ICF model van menselijk functioneren bestaat uit zes componenten, en het AAID model bestaat uit vijf componenten. (Zie pagina 229).

• De etiologie van intellectuele problemen/stoornis.

De etiologie van intellectuele problemen/stoornis is geconceptualiseerd als een multifactorieel construct samengesteld uit vier categorieën van risicofactoren die interacteren door tijd, inclusief door het leven van het individu en over generaties van ouder op kind. Dit multifacotriele begrip van etiologie vervangt de historische benadering die etiologie van intellectuele problemen/stoornis onderscheidde in twee brede types: deze door biologische origine en deze door psychosociale nadelen/achterstanden. De multifactoriële benadering van etiologie vergroot de lijst van causale factoren in twee richtingen: types van factoren (biomedisch, sociaal, gedrags en educatief) en timing van factoren (prenataal, perinataal en postnataal). (Zie pagina 230 tabel 1).

3. De klasse definiëren.

De derde kritische vraag is gerelateerd aan hoe het fenomeen te definiëren en te bepalen wie lid is van de klasse. In het definieren van de klasse, is de naam of term zo precies mogelijk uitgelegd/verklaard. De definitie zou de grenzen van de term moeten vormen en scheiden wie of wat binnen de term valt, van wie of wat buiten de term valt. Er kan een belangrijk onderscheid gemaakt worden tussen een operationele en vormende definitie van intellectuele stoornis/probleem. Een operationele definitie focust op de operaties waarmee een construct zoals intellectuele problemen/stoornis geobserveerd en gemeten kan worden. Een vormende definitie definieert het construct intellectuele problemen/stoornis in relatie met andere constructen en helpt dus de theoretische, onderliggende factoren van het construct te begrijpen. Historisch gezien zijn er vier benaderingen gebruikt om de klasse van personen met intellectuele problemen/stoornis te identificeren: sociaal, klinisch, intellectueel en duaal-criterium. In eerste instantie werden personen met intellectuele problemen/stoornis gedefinieerd of geïdentificeerd door dat ze faalde om zich sociaal te adapteren (aan te passen) aan de omgeving. Met de toename van het medische model verschoof de focus voor het definiëren van de klasse van iemands symptoom complex en klinisch syndroom. Er kwam daarbij meer nadruk op organen, erfelijkheid, pathologie en de behoefte aan segregatie. Daarna verschoof het criterium voor het definiëren van de klasse naar intellectueel functioneren, gemeten door IQ-tests. Dit leidde tot het opkomen van IQ-gebaseerde statistische normen als een manier om de klassen te definiëren en individuen met intellectuele problemen/stoornis te classificeren. Late ontstond de duale-criterium benadering, waarin voor het eerst gebruik werd gemaakt van zowel intellectuele als sociale criteria om de klasse te definiëren. Intellectuele problemen/stoornis werden toen beschreven als sub-gemiddeld algemeen intellectueel functioneren welke is ontstaan tijdens de ontwikkelingsperiode en is geassocieerd met beperkingen in rijping, leren en sociale aanpassingen. Deze laatste drie werden later beschreven door één, nieuwe term: adaptief gedrag. De duale-criterium benadering bevatte ook leeftijd waarop de stoornis begint als een element.

• Operationele definitie van intellectuele problemen/stoornis.

Een operationele definitie van intellectuele problemen/stoornis bestaat uit drie hoofdcomponenten: de werkelijke definitie, de grenzen van het construct en het gebruik van het statistische concept van standaard meetfout om een statistisch overtuigde interval te creëren waarin de ware score van een persoon valt. De meest gebruikte definitie van intellectuele problemen/stoornis is die van de AAIDD: Intellectuele problemen/stoornis is gekarakteriseerd door significante beperkingen in zowel het intellectueel functioneren en in adaptief (aanpassend) gedrag, zoals geuit in conceptueel, sociaal en praktisch adaptieve vaardigheden. Deze stoornis is begonnen (originates) voor de leeftijd van 18 jaar. In verwijzing naar de grenzen van het construct, worden cut-off scores gebruikt om een persoon die in een klasse valt te identificeren/diagnosticeren. De identificatie van intellectuele problemen/stoornis is gebaseerd op drie criteria: significantie beperkingen in intellectueel functioneren, significante beperkingen in adaptief gedrag zoals geuit in cognitief, sociaal en praktisch adaptieve vaardigheden, en de leeftijd waarop de stoornis begint (age of onset) is voor 18 jaar. Een criterium voor een diagnose intellectuele problemen/stoornis is een IQ-score van ongeveer 2 standaarddeviaties onder het gemiddelde. Het ‘significante beperkingen in adaptief gedrag’ criterium voor een diagnose van intellectuele problemen/stoornis is een prestatie van ongeveer 2 standaarddeviaties onder het gemiddelde van:

-Of een van de volgende drie types van adaptief gedrag: conceptueel, sociaal, of praktisch.

-Of een totale score op een gestandaardiseerde meting van conceptuele, sociale en praktische vaardigheden.

Standaard meetfouten moeten bij zowel het meetinstrument van ‘intellectueel functioneren’ criterium in acht worden genomen, als bij het meetinstrument van ‘significante beperkingen in adaptief gedrag’ criterium.

• Samengestelde definitie van intellectuele problemen/stoornis.

Het construct dat de term intellectuele problemen/stoornis onderligt (en dus de samengestelde definitie van intellectuele problemen/stoornis), is significant veranderd door de impact van het sociaal-ecologische model van stoornis. In dit model worden intellectuele problemen/stoornis begrepen als een multidimensionale staat van menselijk functioneren in relatie tot omgevingseisen. Een samengestelde definitie van intellectuele problemen/stoornis wordt gebruikt om het construct in relatie tot anderen constructen te definiëren, en dus helpt het de theoretisch onderliggende factoren van het construct te begrijpen. Het huidige construct (intellectuele problemen/stoornis) ziet de stoornis als afstemmen tussen de capaciteiten van de persoon en de context waarin de persoon functioneert. (Zie voorbeeld pagina 231). Dus een samengestelde definitie van intellectuele problemen/stoornis definieert het fenomeen in termen van beperkingen in menselijk functioneren, benadrukt een begrip van stoornis consistent met een ecologisch en multidimensioneel perspectief, en erkent de significante rol die geïndividualiseerde steun speelt in het verbeteren van menselijk functioneren. De voordelen van een samengestelde definitie van intellectuele problemen/stoornis, is dat het de vaste biologische en sociale complexiteiten geassocieerd met intellectuele problemen/stoornis erkent, dat het de belangrijke karakteristieken van een persoon met deze stoornis meeneemt, dat het een ecologische raamwerk voor steunprovisie erkent, en het verschaft een solide, conceptuele basis om te onderscheiden van personen met andere cognitieve en ontwikkelingsproblemen.

4. Classificeren wie leden zijn van de klasse.

Drie classificatiesystemen worden momenteel het meest gebruikt in het veld van intellectuele problemen/stoornis op internationaal niveau:

-International Classification of Diseases, Ninth Revision, Clinical Modification (ICD-9-CM). -International Classification of Diseases, Tenth Revision (ICD-10).

-Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition (DSM-IV).

Aangezien het veld van intellectuele problemen/stoornis in toenemende mate verander naar een ecologische focus en een steunparadigma zijn een aantal huidige beleidsmaatregelen en praktijken opgekomen die een bredere, multidimensionele benadering van classificatie verschaffen (Zie pagina 231 voor voorbeelden).

5. Het publieke beleid bereiken.

De laatste kritische vraag bestaat uit: Hoe het publieke beleid/politiek te bereiken die sociale waarden met voorzieningen en steun voor personen met intellectuele problemen/stoornis. Momenteel stelt het internationale beleid met betrekking tot personen met intellectuele problemen/stoornis een aantal hoofdconcepten en principes voorop: Persoons-verwijst en service-verschaffings-verwijst. Deze concepten en principes hebben geresulteerd in significante veranderingen in service-verschaffingsbeleid en praktijken, en een significant voordeel om belangrijke levensdomeinen te conceptualiseren en meten. Het effect van deze concepten en principes, en gerelateerde veranderingen, is dat de ontwikkeling van een gebied van services/voorzieningen en steun voor personen met intellectuele problemen/stoornis en een toenemende focus op het meten van publieke beleidsuitkomsten. Personen met problemen/stoornissen, inclusief personen met intellectuele problemen/stoornissen, krijgen in veel landen een gebied van educatieve, residentiele, beroepsmatige en steunvoorzieningen aangeboden. Over het algemeen bestaan dit gebied uit:

-Educatieve kansen van hoog gesegregeerde klassen, tot ruimtes met speciale voorzieningen, tot scholen die volledige inclusie voor studenten met intellectuele problemen/stoornis verschaffen.

-Residentiele opties die variëren van grote, samenkomende leeffaciliteiten en verzorgingstehuizen, tot groepshuizen, tot ondersteunde private gemeenschaps-woonresidenten. (Maar een klein deel van personen met intellectuele problemen/stoornis leven in residentiele settingen, de meesten verblijven bij hun familie).

-Beroepsmatige kansen die variëren van dagactiviteitencentra tot geïntegreerde werkgelegenheid.

-Steunvoorzieningen dat bestaat uit bijvoorbeeld gespecialiseerde gezondheids- en gedragssteun, vrijetijdsactiviteiten en voedingssteun.

Het concept van steun wordt op verschillende manieren toegepast voor personen met intellectuele problemen/stoornis, zoals een gemeenschaps-gebaseerd herstelmodel. (Zie tabel 3 voor publieke beleidsuitkomsten van metingen).

Dit tweede deel van het artikel behandelt vier kritische onderwerpen die het raamwerk verschaffen voor toekomstige discussies en dialogen, om beter begrip te krijgen van de aard van het ID-construct. Deze vier zijn gerelateerd aan de conceptualisatie en meting van intellectueel functioneren, de ingeperkte/samengestelde definitie van intellectuele problemen, de verbinding van klinisch functioneren gerelateerd aan diagnoses, classificatie, steunplanning, en hoe het veld een aantal epistemologische onderwerpen die opkomen oplost.

1. Conceptualisatie en meting van intellectueel functioneren.

Er zijn drie brede, conceptuele raamwerken gebruikt om intellectueel functioneren te beschrijven en te meten: intelligentie als algemene factor, intelligentie als een multikenmerk, hierarchisch fenomeen, of intelligentie als een multidimensioneel construct. De laatste jaren wordt vooral de laatste van de drie gericht. Dit heeft significante implicaties voor hoe we intellectuele problemen/stoornis in de toekomst operationeel definiëren. (Zie voor voordelen van de verandering pagina 234). Drie dingen zijn een vereisten voor een verandering:

-De operationele definitie van intelligentie zou moeten veranderen om de multidimensionaliteit van intellectueel functioneren te reflecteren.

-Valide metingen van sociale en praktische intelligentie zouden ontwikkeld moeten worden.

-Het onderscheid tussen ‘intelligentie’ als reflectief van maximale prestatie en ‘adaptief gedrag’ als reflectief van normale prestatie moeten verwerpen.

2. Samengestelde definitie van intellectuele problemen/stoornis.

Hoe dit kritische onderwerp resulteert in de toekomst heeft invloed op hoe we intellectuele problemen/stoornis potentieel definiëren. Een transdisciplinaire benadering van onderzoek dat bestaat uit onderzoekers en praktijkmedewerkers is essentieel in het doorvoeren van ons begrip van een samengestelde definitie van intellectuele problemen/stoornis.

3. Verbinding van klinisch functioneren.

Dit kritische onderwerp bestaat uit beter begrip van de rol van meting in intellectuele problemen/stoornis en de verbinding van drie klinische functies: diagnoses, classificatie en steunplanning. Een metingsraamwerk moet aan drie criteria voldoen: de metingsmiddelen en processen moeten passen bij het doel van de meting, de metingsresultaten moeten zo valide als mogelijk zijn, en de resultaten moet zowel bruikbaar als doelbewust toegepast zijn. Volgens zo’n raamwerk:

-Worden intellectuele problemen/stoornis gediagnosticeerd als gebruik wordt gemaakt van metingsinformatie opgedaan door gestandaardiseerde en individueel toegediende instrumenten.

-Worden verschillende classificatiesystemen gebruikt om individuen met intellectuele problemen/stoornis te groeperen of classificeren voor verschillende doelen. Het specifieke classificatiesysteem dat geselecteerd wordt, zou consistent moeten zijn met een specifiek doel en gebruikt moeten worden om de leden van de groep te laten bevoordelen.

-Zou planningssteun metingsinformatie van gestandaardiseerde en informele metingen van individuele steunbehoeften, persoons-gecentreerde planningsinformatie, en ander input moeten integreren.

4. Epistemologische onderwerpen.

In de toekomst moeten ten minste vijf epistemologische kwesties in acht worden genomen:

-Het construct van problemen/stoornis, hoe intellectuele stoornis past binnen het algemene construct van stoornis, en de relatie van intellectuele problemen en stoornis aan andere ontwikkelingsproblemen/stoornissen.

-Het sociale construct van intellectuele problemen/stoornis.

-De ethische analyse van het concept van problemen/stoornis.

-Of de elementen van het intellectuele problemen/stoornis construct en het construct op zich internationaal relevant zijn door de culturele relativiteit van de constructen van intellectueel functioneren en adaptief gedrag.

-Of het ‘functionalist-objectivist paradigma’ van intellectuele problemen/stoornis verzoent kan worden met het ‘interpretatieve-subjectieve paradigma’ van intellectuele problemen/stoornis.

Het besluit als deel van het ontwikkelende begrip van het construct van intellectuele problemen/stoornis zal gefaciliteerd worden door een beter begrip van de multidimensionaliteit van menselijk functioneren, een uitbreidend begrip van de etiologie van intellectuele problemen/stoornis en de risicofactoren waaruit de manifestatie bestaat, en een algemene, internationale beweging naar de erkenning van de wettige en menselijke rechten van personen met intellectuele problemen/stoornis, en hun inclusie in de meerderheid (dominante) van het leven.

H. Evidence-based praktijk in het onderwijzen van dove en slechthorende kinderen: onderwijzen naar hun cognitieve sterke punten en behoeften (Marschark, Spencer, Adams & Sapere, 2011)

Introductie

Al meer dan 100 jaar hebben onderwijzers en onderzoekers gezocht om het typisch voorkomende academisch onderpresteren van dove en slechthorende (deaf and hard-of-hearing, DHH) kinderen te begrijpen en te verbeteren. Empirisch bewijs voor veel van de praktijken die gebruikt worden in het onderwijzen van DHH kinderen blijkt verassend beperkt te zijn. Spencer en Marschark hebben een varieteit aan gebieden treffend voor de ontwikkeling en het onderwijs van DHH kinderen geidentificeerd waarin onderzoek en evaluatie uitgevoerd zijn. Deze kunnen gecategoriseerd worden in vier domeinen:

• Vroege identificatie en interventie.

• Taal (inclusief kwesties geassocieerd met pediatrische cochleaire implantatie).

• Educatieve modellen.

• Lesgeven en leren.

Dit artikel focust zich op de behoefte aan docenten van DHH kinderen om zich bewust te zijn en te accommoderen op manieren die verschillen van horende kinderen. Dit artikel als implicaties hebben voor educatieve model, zoals instructie in reguliere klassen met horende kinderen, tegenover aparte klassen voor DHH kinderen. Het legt ook direct nadruk op kwesties zoals te taal van de instructie en de manieren waarop jonge DHH kinderen voorbereid worden op school, zowel formeel als informeel. DHH kinderen zijn niet simpel horende kinderen die niet kunnen horen. Als we de educatieve uitkomsten willen verbeteren, moeten we de cognitieve en taalvermogens die onderliggend zijn aan hun leren identificeren en gebruik maken van materialen en methoden die geschikt voor hen zijn.

Het doel van het artikel is om te focussen op ‘bewijs’ en weg van ‘overtuigingen’ en ‘houdingen’, want daar zijn praktijken in onderwijs van DHH kinderen te lang op gebaseerd. Dit wordt gedaan door een kritisch overzicht (review) te bieden van huidige benaderingen van onderwijs en interventie. In alle gevallen is er gezocht om positieve bijdragen en beperkingen waarin de onderzoeken zijn uitgevoerd te identificeren.

Onderwijzen van DHH studenten in reguliere (mainstream) klassen.

DHH studenten komen en verlaten reguliere klassen met gemiddeld minder inhoudelijke kennis dan hun horende leeftijdsgenoten, zelfs wanneer ze hoog-vaardige docenten en gebarentolken hebben. DHH kinderen scoren ook significant lager dan horende leeftijdsgenoten op gestandaardiseerde testen van prestatie, een situatie die niet significant verbeterd is sinds het begin van de ‘mainstreaming diaspora’ 30 jaar geleden. Waarom is er zo weinig progressie gemaakt?

Het blijkt dat we naar antwoorden zijn gaan zoeken op de verkeerde plekken. De focus op taal en geletterdheid is verassend onproductief in vergelijking tot prestatie. Het hebben van dove ouders of cochleaire implantaten blijkt bijvoorbeeld een positief effect te hebben op prestatie onder DHH studenten. Dit komt waarschijnlijk omdat ze eerder en meer consistente toegang hebben tot taal, en dus kennis van de wereld. Ondanks dat liggen DHH studenten met deze voordelen nog steeds achter horende leeftijdsgenoten in prestatie, en lange termijn voordelen zijn variabel.

Een van de meest duidelijke voorbeelden van ‘op de verkeerde plaatsen zoeken’ is de obsessie van onderwijzers en onderzoekers ten opzichte van lees- en schrijfmoeilijkheden voor DHH kinderen. Honderden onderzoeken en een breed bereik aan interventies gedurende recente decennia hebben gezorgd voor weinig verbetering in dit domein. Meestal werden de geletterdheidsmoeilijkheden van DHH studenten toegeschreven aan een gebrek van vroege toegang tot vloeiende taal of een gebrek aan toegang tot fonologische informatie. Er werden vaak verklaringen gegeven voor de afnames in leesprestaties onder kinderen met cochleaire implantaten over tijd. Recente bevindingen tonen echter dat DHH studenten dezelfde moeilijkheden hebben en het niet beter doen in het leren van gebaren taal (of gesproken taal) als ze doen van een tekst. Zulke bevindingen duiden op drie intergerelateerde factoren:

1. DHH studenten komen over het algemeen een klas binnen met minder ontwikkelde academische kennis en kennis van zowel de wereld als van taal.

2. Cognitieve verschillen als en functie van zowel het ervaren van de wereld zonder horen (en vooral de visuele perceptie) en de soorten ervaring die opgedaan worden door interactie met anderen, inclusief docenten.

3. Leraarfactoren, inclusief wat geleerd is, waar het is geleerd en hoe het is geleerd.

Bewijs voor deze positie komt van het domein van wiskunde. Er zijn indicaties dat de wiskundige en probleemoplossingsvaardigheden die worden voorgelegd aan de meeste DHH kinderen op school ontoereikend zijn om de gewenste academische uitkomsten te bereiken. DHH studenten blijken over het algemeen maar het 80^e percentiel te bereiken van de gemiddelde scores die door horende studenten worden bereikt in wiskunde. De hoofdredenen voor de resultaten die naar voren gehaald zijn, zijn: Een relatief gebrek aan vroege ervaringen met kwantitatieve concepten, achterstanden in taalontwikkeling, ontoereikende onderwijskwalificaties en praktijken op het gebied van wiskunde, en sensorische en taal-gebaseerde verschillen in de manieren waarop kinderen met en zonder gehoorverlies informatie verwerken. Dit zijn dus de kennis, cognitieve en onderwijskwesties die geïdentificeerd zijn door Spencer en Marschark.

Dus wat kan een individuele leraar doen wanneer een DHH student de reguliere klas binnenkomt zonder de feitelijke en functionele kennis die nodig is om op gelijk niveau de andere studenten bij te houden. Gegeven het gebrek aan bewijs voor effectieve interventies, zouden leraren ten minste een begrip moeten krijgen van wat DHH studenten waarschijnlijk weten (of niet weten), en hoe zij nieuwe informatie verwerven en toepassen (of niet toepassen) wat ze al weten. De locatie van de klas is een essentieel ingrediënt voor succes.

Reguliere vs. gesepareerde klas.

Sommige onderzoekers hebben geconcludeerd dat academische prestatie gemiddeld hoger is voor studenten in reguliere klassen in vergelijking met studenten in speciale klassen of speciale, gesepareerde scholen. Wat eerst werd gezien als een effect van plaatsing werd later erkend als het reflecteren van andere variabelen. Primair onder deze variabelen is studentkenmerken die leidde tot de plaatsingskeuze in de eerste plaats. Daarmee wordt bedoeld dat academisch succesvollere DHH studenten meer waarschijnlijk geplaatst worden in algemene onderwijsklassen, en, wat zoals waar is voor horende kinderen, lijken zij die beginnen met hogere vaardigheidsniveaus ook sneller progressie te maken over tijd. Type van schoolplaatsing bleek uit onderzoek maar voor 1-5% van de varianties in academische uitkomsten te bepalen. Een gemiddelde van 75% van de variantie in academische uitkomsten blijft onverklaard. Verschillende onderzoekers hebben gesuggereerd dat leraarvariabelen waarschijnlijk bijdragen aan ten minste de helft van de variabiliteit, maar werkelijke relaties tussen instructionele methoden en studentuitkomsten zijn niet onderzocht.

Als docenten van DHH studenten in scholen en programma’s voor dove kinderen frequent gebrekkig zijn in de inhoudelijke achtergrond van de behoeften van hun studenten, zijn reguliere docenten grotendeels onbekend met de diverse verschillen van DHH studenten in vergelijking tot hun leeftijdsgenoten. Het zal niet verassend zijn dat de twee een verschillende visie hebben van educatieve doelen en processen. In een onderzoek van Marschark et al. (2010) waarin de perspectieven van docenten die normaal horende studenten lesgaven en docenten die normaal DHH studenten lesgaven in hetzelfde instituut, bleek dat leraren die het doel van instructie als ‘informatie transmissie’ zagen, geassocieerd was met een leraar-gefocuste benadering van instructie. Wanneer instructie gezien werd als een betekenis van ‘promoten van conceptuele verandering’ geassocieerd was met een student-gefocuste benadering. De reguliere docenten waren meer richting informatie transmissie georiënteerd dan richting conceptuele verandering, terwijl de docenten die ervaring hadden in gesepareerde klassen voor DHH studenten rapporteerden dat ze conceptuele verandering probeerde te promoten in studenten, en namen meer student-gefocuste benaderingen aan om les te geven. In klassen met zulke docenten zouden DHH studenten wellicht net zoveel kunnen leren als hun leeftijdsgenoten (gegeven hun eigen startpunten), ondanks dat ze met minder inhoudelijke kennis binnen komen.

Dove kinderen (cognitief) zijn niet horende kinderen die niet kunnen horen.

Bewijs met betrekking tot de cognitieve vermogens van DHH studenten, manieren waarop ze verschillen van deze van horende studenten, en de grote individuele verschillen onder DHH studenten zijn al een tijd beschikbaar. DHH studenten en horende studenten zijn duidelijk meer gelijk dan dat ze verschillend zijn, en er is geen bewijs dat suggereert dat verschillen tussen de twee populaties vereisen dat de twee apart onderwezen moeten worden. Gegeven de geobserveerde verschillen, de grotere heterogeniteit van DHH studenten in vergelijking tot horende studenten, en het feit dat de vaste meerderheid van de DHH studenten in de meeste landen nu worden onderwezen in reguliere klassen, zou de nadruk moeten liggen op het identificeren van instructionele factoren die het leren door DHH studenten kunnen faciliteren, ongeacht de setting en het niveau van conceptueel en experimentele kennis die ze in de klas brengen.

• Kennis en kennisorganisatie

Liben (1979) liet zien dat ondanks dat DHH kinderen een set van plaatjes sorteren op basis van taxonomische categorieën, ze niet gebruik maken van deze categorieën in daaropvolgend, vrij ophalen van deze plaatjes. Liben intepreteerde dit als een indicatie van of minder categoriekennis, of minder stabiele categoriekennis onder DHH kinderen. De resultaten van Liben leveren twee aspecten van cognitieve verwerking op dat frequent DHH studenten kenmerkt:

1. Ervaren docenten van DHH studenten herkennen dat hun studenten gemiddeld minder rijke vocabulaire en conceptuele kennis hebben en meer idiosyncratische kennis dan hun horende leeftijdsgenoten. De mate waarin ze nieuwe woorden en betekenissen verwerven zijn ook lager. Onderzoekers suggereren dat dit een effect kan zijn van de bestaande vocabulaire kennis van de kinderen en hoe het gebruikt wordt om nieuw vocabulaire te verwerven, eerder van een onvermogen om nieuwe woorden te leren wanneer gepaste ervaring verschaft wordt.

2. DHH studenten falen frequent in het gebruiken van kennis waarvan we weten dat ze die hebben, of beschikbaar is gemaakt in taken waarvoor het bruikbaar of nodig is.

De bevindingen suggereren dus dat veel DHH leerlingen een risico lopen in settings waarin nieuwe informatie wordt gestructureerd voor horende leerlingen door docenten die onbekend zijn met kwalitatieve en kwantitatieve verschillen van de kennis en kennisorganisatie tussen DHH en horende studenten. Op basis van bewijs van vaardige leraren van dove kinderen suggereren twee relevante instructionele accommodaties die beide het leren van de DHH studenten lijken te steunen, terwijl de leraren belangrijke feedback krijgen met betrekking tot de gereedheid van hun studenten voor meer uitbreiding en diepte van instructie:

1. Eén is het gebruik van conceptmappen en andere diagrammen die de relaties tussen verschillende concepten uitbeeldt en de mogelijkheid van hun lid-zijn van verschillende categorieën op hetzelfde moment.

2. Het gebruik van spellen of andere doelgerichte activiteiten die het doel hebben om gelijkenissen en verschillen tussen concepten op verschillende niveaus te demonstreren, inclusief lexicaal, perceptueel, praktische en taxonomisch.

Gebruik van deze strategieën lijkt logisch voor jongere kinderen, of ze nu DHH of horend zijn. Maar bevindingen van een relatief falen van DHH kinderen en school-leeftijdsstudenten om spontaan gebruik te maken van taxonomische, functionele en perceptuele kennis in probleemoplossing, en een gerapporteerd gebrek van coherentie en stabiliteit in de conceptuele kennis van zelfs DHH hoger-onderwijsstudenten in vergelijking tot hun horende leeftijdsgenoten, suggereert dat gerelateerde methoden wellicht gebruikt kunnen worden bij DHH studenten die ook ouder zijn dan wordt verwacht op basis van bevindingen van horende studenten. Ervaren docenten van DHH kinderen en jong volwassenen rapporteren succes in het gebruik van zulke methoden, maar de mogelijkheid van transfer, effecten op metacognitie, en hun lange termijn impact op leren zijn niet geëvalueerd.

• Integratie van informatie en leren.

Hierin wordt het tweede aspect van Liben’s bevindingen aangehaald: DHH studenten falen frequent in het gebruiken van kennis waarvan we weten dat ze die hebben, of beschikbaar is gemaakt in taken waarvoor het bruikbaar of nodig is. DHH studenten blijken vergelijkbaar te presteren in taken die betrekking hebben op enkel één stimulusdimensie. DHH individuen presteerden in contrast consistent slechter dan horende leeftijdsgenoten wanneer correcte responsen de integratie of het balanceren van verschillende dimensies vereiste. Zulke bevindingen benadrukken de behoefte voor leraren van DHH studenten om een rijkere context van instructie te verschaffen dan ze normaal zouden doen bij horende studenten, expliciet nieuwe informatie verbinden aan wat studenten als weten in plaats van afhankelijk van het zijn om gepaste gevolgtrekkingen te maken. Leraren moeten er ook voor zorgen dat studenten zowel het belang van zulke relationele verwerking herkennen als dat de nieuwe informatie diep verwerkt en vastgehouden is.

• Metacognitie.

Wanneer studenten effectief gebruik willen maken van steunende materialen, zoals ‘scaffolding’, moeten ze zich bewust zijn van de behoefte aan zulke organisatie. Een centrale component van leren houdt daarom herkenning van wanneer begrip succesvol is en wanneer niet in. Veel van de DHH kinderen groeien op met relatief arme taal en educatieve ervaringen. Het resulterende gebrek in taalbegrip maakt het moeilijker om accuraat te beoordelen of en hoe veel ze begrijpen van de inhoud in de klas. Veel DHH studenten lijken zich weinig bewust te zijn van hun falen in begrip of accepteren het simpel als normaal. Het meeste onderzoek naar de metacognitie van DHH studenten heeft zich gefocust op lezen, en meer recent op de ontwikkeling van sociale cognitie via ‘theory of mind’ studies. DHH studenten lijken in het algemeen relatief arm in het beoordelen van hun leesbegrip en beschouwen zichzelf vaak als goede lezers, zelfs wanneer ze zich nauwelijks bewust zijn van wat dat betekent. Docenten en ouders kunnen onopzettelijk zulk gedrag in jonge DHH lezers bevorderen door het onderschatten van hun leesvermogens en dus demonstreren in het geletterdheidsdomein het over-directieve dat vaak zichtbaar is onder horende volwassenen die interacteren met DHH kinderen. Andere onderzoekers vonden ook dat DHH studenten denken dat ze significant meer begrijpen dan in de reguliere klas dan ze in werkelijkheid doen, terwijl ze minder leren dan hun leeftijdsgenoten. Ze lijken een inaccurate zelf-monitoring te reflecteren en/of een falen in het herkennen van het niveau van informatieverwerking dat nodig is voor volledig begrip en leren van taal in de klas. Deze situatie is verweven met het gebruik van visuele aandacht in de klas, omdat grotere visuele afleidbaarheid bij DHH studenten visuele aandacht moeilijk maakt, met daaropvolgende effecten op begrip.

• Executieve functies.

Hierbij gaat het om de controle en zelfregulatie van iemands eigen cognitieve processen en gedrag. DHH kinderen werden vroeger frequent beschreven als impulsief, en ze hebben ook hogere incidenties van ADD en ADHD dan horende kinderen. Een executieve functie-gerelateerde moeilijkheid voor DHH studenten is het houden van en controle hebben over aandacht, zowel hun eigen aandacht voor de leraar en klasgenoten, als de aandacht van leraren en klasgenoten voor hen. Mather (1989) legde het frequente gebrek van aandacht voor docenten uit door te verwijzen naar het kijkgedrag van de docent, wat volgens haar DHH studenten verwarde in waar ze naartoe zouden moeten kijken. Het direct aankijken vaan één student zou voor de anderen erop duiden dat alleen die student aandacht moet hebben en moet reageren, terwijl een visuele ‘scan’ door de docent zou DHH studenten erop duiden dat ze allemaal poteniele responsers zijn. Leraren kunnen van zulke informatie dus leren om hun eigen gedrag tijdens instructietijd te wijzigen om de aandacht van DHH kinderen te leiden.

Een ander klasdynamiek die de ontwikkeling van het executieve functioneren beïnvloedt, bestaat uit leraar-student linguïstische interacties zoals vragen en antwoorden. Er is gevonden dat docenten in reguliere klassen minder communicatie vertoonden naar DHH dan naar horende studenten, en dat ze vakere ja/nee-vragen in plaats van open vragen stelden aan DHH studenten.

Momenteel worden docenten van DHH studenten aangemoedigd om scaffolding-steun aan te bieden in de klas, maar met weinig aandacht voor zowel de ‘match’ van de materialen met de studenten als het evalueren van hun impact op leren.

• Geheugen.

Native signers (native gebarers) hebben een neiging naar ruimtelijk-positioneel coderen in plaats van sequentieel coderen. Er wordt gesuggereerd dat DHH studenten een relatief arm geheugen hebben voor sequentiële informatie in plaats van beperkingen. Deze resultaten kunnen wellicht toegeschreven worden aan het gebruik van verbale materialen zoals woordlijsten, maar dezelfde resultaten zijn ook gevonden met non-verbale materialen. Ander onderzoek is consistent met de bevindingen, waaruit blijkt dat ‘signers’ en sprekers hebben vergelijkbare werkgeheugencapaciteiten, zelfs wanneer ‘signers’ een korter geheugenbereik hebben. Er werd gesuggereerd dat geheugen verschillend werkt in de twee modaliteiten, dus vereist dat gescheiden standaarden in het evalueren van geheugen voor dove en horende individuen. Deze conclusie is consistent met eerder werk dat demonstreert dat DHH individuen die beter gesproken taalvaardigheden hebben, ook een langer geheugenbereik hebben. Ander onderzoek rapporteerde echter dat het werkgeheugen onder kinderen met cochleaire implantaten achter lag dan bij horende leeftijdsgenoten. Ondanks dat moeten we bepalen hoe studenten te helpen herkennen wanneer bepaalde taken alternatieve geheugenstrategieën vereisen. Reguliere docenten zijn zich wellicht niet bewust van de behoefte aan zulke strategieën.

Conclusie: ‘Moving forward while looking back’.

Onderzoek in de afgelopen decennia heeft een beter begrip van het leren van DHH studenten in de klas, de contributies van communicatieve en demografische factoren, en de cognitieve en metacognitieve fundamenten van hun academisch presteren verschaft. Academische uitkomsten blijven voor DHH studenten echter onacceptabel laag. Eerdere toegang tot taal via dove ouders, cochleaire implantaten, en vroege interventieprogramma’s hebben tot enige verbetering gezorgd, maar kinderen met deze voordelen liggen nog steeds achter op hun horende leeftijdsgenoten over het curriculum en op gestandaardiseerde prestatietests. Er is een opmerkzaam gebrek van coherentie in het onderzoek naar onderwijzen en leren in de klas. Er was geen documentatie over lange termijneffecten op academische uitkomsten, ondanks dat sommige korte termijneffecten veel belovend leken. Recent onderzoek heeft laten zien dat wanneer onderwezen door docenten die ervaren zijn in het lesgeven aan dove kinderen in gemengde klassen, DHH studenten wellicht net zoveel kunnen leren als hun horende leeftijdsgenoten, zelfs wanneer ze de klas binnen kwamen met minder inhoudelijke kennis. Zulke bevindingen wijzen op de behoefte van begrip van de cognitieve fundamenten van leren onder DHH studenten, hun sterke punten en behoeften in vergelijking tot horende studenten, en wat het is dat deze docenten van de dove kinderen in de klas doen dat resulteert in gelijk profiteren/winst. Door het identificeren van de strategieen en materialen die deze docenten gebruiken, en de manieren waarop ze de cognitieve vermogens van DHH studenten verbinden, kunnen we zowel onderwijs-leren in deze speciale populatie verduidelijken en effectieve interventies die de academische uitkomsten van hen en anderen bevorderen, construeren. Als ‘mainstreaming’ effectief moet zijn, dan zullen klasdocenten moeten leren om de behoeften van DHH studenten te accommoderen op een dagelijkse basis.

I. De toekomst van gezinsgerichte interventies (Bailey, Raspa & Fox, 2012)

De wet (Individuals With Disabilities Education Act) erkent de unieke rol die gezinnen spelen in de ontwikkeling van jonge kinderen met beperkingen. In programma's voor peuters en kleuters moet een IFSP (individualized family service plan) voorkomen. Door deze wet kwam er veel onderzoek naar de rol van het gezin bij vroege educatie en preschool programma's. Afgelopen jaren is het meten van de effectiviteit van programma's voor jonge kinderen met beperkingen en hun ouders steeds belangrijker geworden. De assessment van kinduitkomsten is nodig om te bepalen of het onderwijs de doelen behaald, maar het is de vraag of kinduitkomsten alleen genoeg zijn om dit te bepalen. Er wordt al dertig jaar gepleit voor een gezinsgerichte aanpak, dus dat het gezin er beter van wordt is dan een redelijke verwachting. Tot nu toe wordt echter alleen tevredenheid met de service gemeten.

Dit artikel is een review van de recente toestand van gezinsgerichte diensten en gezinsuitkomsten in de kindertijd. Er worden tot slot vijf initiatieven besproken die zorgen voor genoeg bewijs om te kunnen bepalen of gezinsuitkomsten moeten worden betrokken in het bepalen van de effectiviteit van een programma.

Gezinsgerichte praktijken

Het essentiële aspect van een gezinsgerichte benadering is dat jonge kinderen niet los van hun gezin gezien kunnen worden. Tevens kunnen geen diensten verleend worden zonder de gezinscontext erbij te betrekken. Het gezin is partner in het maken van beslissingen over doelen en activiteiten. Hoewel een gezinsgerichte aanpak algemeen geaccepteerd is door zowel professionals als wetenschappers, suggereren diverse reviews dat implementatie van deze programma's vaak een probleem is door factoren zoals leiderschap, training, houdingen en gebrek aan middelen.

Gezinsuitkomsten

Een gezinsuitkomst is een voordeel dat gezinnen ontvangen als resultaat van een interventie. Het grootste deel van de gezinsuitkomsten is beperkt tot onderdeel van een bepaald model, benadering of onderzoek. Uit recent onderzoek blijkt dat een gezinsgerichte benadering positieve effecten heeft op een diverse reeks van kind- en gezinsdomeinen. Bailey deed in 1986 uitgebreid onderzoek naar gezinsuitkomsten van een gezinsgerichte interventie. Aan het eind van de vroege interventie was het kind 36 maanden oud. De ouders voelden zich over het algemeen competent genoeg om hun kind te helpen zich te ontwikkelen, konden de weg binnen de dienstverlening voldoende vinden en hadden een ondersteunend netwerk opgebouwd. De gezinnen waren over het algemeen tevreden met de diensten en optimistisch over de toekomst.

Wanneer wordt gekeken naar de verantwoording, is de vraag 'voor welke uitkomsten is het programma verantwoordelijk?'. Het is dan belangrijk vast te stellen welke gezinsuitkomsten hiervoor gemeten moeten worden. Uit een onderzoek hiernaar komen vijf uitkomsten, gezinnen moeten:

• De sterke kanten, mogelijkheden en speciale behoeften van hun kind snappen

• Weten wat hun rechten zijn en deze verdedigen voor hun kind

• Hun kind helpen met leren en ontwikkelen

• Een ondersteunend netwerk hebben

• Toegang verkrijgen tot de gewenste diensten, programma's en activiteiten in hun gemeenschap.

Huidige verwachtingen omtrent het rapporteren van gezinsuitkomsten

Bovenstaande vijf uitkomsten zijn mede tot stand gekomen door OSEP (Office of Special Education Programs) en bedoeld om te bepalen welke indicatoren ieder jaar gemeten moeten worden. Dit is echter niet ingevoerd. In plaats daarvan is er eigenlijk een indicator voor tevredenheid met de diensten gekomen: er wordt gemeten welk percentage van de gezinnen een vroege interventie zinvol vindt.

Het bleek dat 80-90% van de gezinnen op alle gebieden de zinvolheid van de programma's erkenden. Zo'n 70% van de gezinnen in 20 staten erkenden de zinvolheid van preschool. In 22 staten werd een zinvolheid van 50% gerapporteerd.

Toekomstige ontwikkelingen

Een gezinsgerichte benadering wordt tegenwoordig aanbevolen. Er is bewijs dat dit veel voordelen voor kinderen en gezinnen heeft. Wel is het meeste onderzoek uitgevoerd in medische settings, en niet in vroege interventie of preschool settings. De meerderheid van de gezinnen in programma's voor peuters en kleuters en preschool programma's vinden de programma's zinvol, hoewel dit iets minder geldt voor de preschool programma's.

Hoewel het wel wordt aangeraden is het onwaarschijnlijk dat gezinsuitkomsten binnenkort onderdeel worden van effectonderzoeken. Wegens beperkte middelen blijft de focus waarschijnlijk op het verbeteren van het aanbod en de kwaliteit van diensten voor kinderen. Ondanks de potentie van een gezinsgerichte benadering zijn bestaande programma's niet aangepast omdat men denkt dat het een te grote belasting is voor de professionals.

Waarschijnlijk zullen diensten voor kinderen en kinduitkomsten voorlopig centraal blijven staan in de verantwoording van een interventie, tot overtuigend aangetoond kan worden dat gezinsgerichte praktijken leiden tot meetbare gezinsuitkomsten en dat deze gezinsuitkomsten leiden tot direct meetbare voordelen voor het kind. Wanneer dit mogelijk is, is een ander type kosten-baten analyse nodig om te bewijzen dat gezinsuitkomsten de maatschappij geld besparen.

Als deze assumpties accuraat zijn, is er een agenda met relevante beleidsinformatie nodig. De schrijvers geven vijf overwegingen bij het ontwikkelen van zo'n agenda:

• Het moet duidelijk worden in hoeverre vroege interventies en preschool programma's de gezinsgerichte benadering gebruiken. Tevens moet duidelijk worden op welke factoren de meeste variatie in gebruik van deze benadering voorkomt.

• De manier waarop gezinsgerichte interventies bijdragen aan verbeterde kind- en gezinsuitkomsten moet begrepen worden en voorspeld kunnen worden.

• De meningen van betrokkenen over de wenselijkheid en het gebruiksgemak van de assessment van gezinsuitkomsten binnen preschool programma's moeten op een meer omvattende manier onderzocht worden.

• Het moet onderzocht worden of gezinsuitkomsten en uitkomsten van assessments voor peuters en kleuters verschillen van die van preschool programma's.

• Het argument dat de voordelen voor het gezin waardevol zijn, zelfs als er geen directe impact op de ontwikkeling van het kind zichtbaar is, moet onderbouwd worden.

J. Vriendschappen van kinderen en adolescenten met Spina Bifida: Sociale aanpassing, sociale prestatie en sociale vaardigheden (Devine, Holmbeck, Gayes & Purnell, 2012)

Introductie

Eerder onderzoek suggereert dat vriendschappen positieve effecten hebben op cognitieve, sociaal-cognitieve, linguïstische, seksuele en morele ontwikkeling. In vergelijking tot familieleden, kunnen leeftijdsgenoten (peers) verschillende vormen van kameraadschap en emotionele steun verschaffen. Helaas lopen kinderen met chronische ziektes en fysieke beperkingen, voor zij met condities waarin het centrale zenuwstelsel betrokken is, een risico op sociale moeilijkheden en lage niveaus van peercontact. In vergelijking tot normaal ontwikkelende jongeren en zij met andere chronische condities zoals diabetes, lijken jongeren met spina bifida (SB) sociaal immatuur en passief te zijn, minder vrienden te hebben, en hebben waarschijnlijk minder sociale contacten buiten school. Ondanks dat kinderen en adolescenten met SB een risico lopen op minder vriendschappen, worden de kenmerken en kwaliteit van deze vriendschappen niet goed begrepen. In de huidige studie is de kwaliteit van specifieke vriendschappen tussen jongeren met SB en een gekozen peer onderzocht, met betrekking tot algemene kenmerken van vriendschappen die ervaren worden door jongeren met SB.

SB is een van de meest voorkomende geboorteafwijkingen (18 van de 100.000 levende geboorten). SB komt op tijdens de eerste maand van de zwangerschap, wanneer de wervelkolom zich niet volledig ontwikkelt, wat resulteert in blootstelling van een deel van de ruggengraat. Een aantal geassocieerde fysieke problemen kunnen opkomen, zoals sensorisch verlies, urine problemen, orthopedische problemen, neurologische problemen en motorische problemen. Myelomeningocele (MM) is een gebruikelijk type van SB en wordt vaak geassocieerd met hersenabnormaliteiten, hydrocefalus, en cognitieve beperkingen. Hydrocefalus en aftakkingsplaatsing om hydrocefalus mee te behandelen kunnen geassocieerd worden met een grotere mate van cognitieve beperking, inclusief problemen in de gebieden van plannen, oriënteren en schuiven van aandacht, en werkgeheugen. Er wordt gehypothetiseerd dat deze cognitieve en executieve functiebeperkingen de relatie tussen SB status en sociale aanpassing mediëren.

Veel onderzoek naar jongeren met SB heeft zich gericht op fysieke en cognitieve problemen, en relatief weinig onderzoek naar de peerrelaties bij jongeren met SB. In eerdere studies was het voor kinderen en adolescenten met SB minder waarschijnlijk om sociale contacten buiten school te hebben, hadden ze kleinere sociale netwerken, en hadden de neiging om zich terug te trekken van sociale contacten. Een kleine observatiestudie toonde dat kinderen en adolescenten met SB minder interacties met peers hadden en minder waarschijnlijk om een peer-geïnitieerd contact met hen te hebben. Adolescenten met SB toonden lagere niveaus van sociale aanpassing, maar gelijke niveaus van geobserveerde sociale vaardigheden in en rolspeltaak in vergelijking tot normaal ontwikkelende jongeren. Sociale moeilijkheden lijken voort te duren tijdens de adolescentie.

Cavell kwam met een tri-component model van sociale competentie dat drie hoofdaspecten integreert: Sociale aanpassing, sociale prestatie en sociale vaardigheden. Sociale aanpassing wordt dan gezien als de mate waarin een individu ontwikkelingsgepaste doelen bereikt, en kan gemeten worden bij waargenomen sociale competentie, peeracceptatie en kwaliteit van vriendschappen. Sociale prestatie (performance) is gedefinieerd als een individu’s respons op sociale situaties, wat geevalueerd kan worden op basis van specifieke criteria die relevant zijn voor de specifieke situatie. Een meting van sociale prestatie is bijvoorbeeld de frequentie van sociale interacties, zoals hoe veel dagen iemand met vrienden spendeert. Sociale vaardigheden worden gedefinieerd als mogelijkheden die nodig zijn om competent te functioneren/presteren in een sociale situatie, inclusief encodeervaardigheden (zoals perceptie en interpretatie van een situatie), beslissingsvaardigheden en uitvoeringsvaardigheden (zoals vrienden vragen om iets samen te doen en activiteiten met vrienden plannen).

Cavell’s model van sociale competentie is in het algemeen toegepast op het functioneren van een kind op groepsniveau, maar kinderen die een risico lopen op slecht groep sociale acceptatie, kunnen wel hechte dyadische relaties ervaren. Kinderen die moeite hebben geaccepteerd te worden door peers kunnen emotioneel welzijn ervaren als ze sterke dyadische relaties hebben. Dyadische relaties zijn echter weinig bestudeerd in vergelijking tot groepsacceptatie, en nog minder over vriendschappen bij kinderen met chronische ziektes.

Dit onderzoek probeert de literatuur over jongeren met SB uit te breiden door gebruik te maken van Cavell’s model om de drie aspecten van sociale competentie in een dyadische vriendschap, maar ook in algemene vriendschappen, te evalueren. (Zie figuur 1). De onderzoekers hebben vooral de jongeren met SB en hun gekozen peers proberen te vergelijken in wederkerigheid van de vriendschap (of elk van hen de ander als zijn/haar beste vriend zag), en in metingen van sociale aanpassing, sociale prestatie en sociale vaardigheid. De hypothese die de onderzoekers stelden luidt: Peers zullen minder waarschijnlijk de hechtheid van de relatie beantwoorden en jongeren met SB zullen in vergelijking tot hun geselecteerde vrienden lagere niveaus van functioneren rapporteren over alle metingen van sociale aanpassing, sociale prestatie en sociale vaardigheid. Leeftijds- en sekse-effecten van kindervriendschappen worden meegenomen in de steekproef.

Methode

Participanten werden geworven voor een voortdurend longitudinale studie waarin de neurocognitieve, familie en sociale ontwikkeling van kinderen met SB werd onderzocht. Deze studie richtte zich exclusief op de data over sociale ontwikkeling, vooral vriendschappen bij jongeren met SB. (Zie pagina 221 voor inclusiecriteria). De steekproefgrootte bestond uit 140 families. Elke familie werd gevraagd om een peer uit te nodigen om deel te nemen. (Zie pagina 222 voor inclusiecriteria), er werd gevraag de meest gehechte (closest) vriend uit te nodigen. Uiteindelijk zijn 106 jongeren met SB en hun gekozen peers opgenomen in de analyses. Kinderen en adolescenten met SB waren tussen 8 en 15 jaar oud. Peers waren tussen 6 en 17 jaar oud.

Voor het onderzoek werden twee interviews gehouden: Eén over vriendschappen in het algemeen, en de andere over de dyadische relatie tussen het bedoelde kind en peer.

De ‘Children’s Self Efficacy for Peer Interactions Scale’ (CSPI) werd gebruik om de door kinderen waargenomen zelfwerkzaamheid in sociale situaties te meten (meting van sociale vaardigheden). De ‘Emotional Support Questionnaire’ (ESQ) werd gebruikt om de kwaliteit van de vriendschappen in het algemeen van de respondent te meten. Dit is een uitbreiding van de ‘Perceived Emotion/Personal Support Scale’ (PEPSS).

Resultaten

De dyadische vriendschap met de gekozen peer

De meeste jongeren met SB kozen peers met dezelfde leeftijd als zijzelf. Ook was er een significante associatie tussen de sekse van het bedoelde kind en de sekse van de peer.

• Sociale aanpassing – peeracceptatie.

Zowel jongeren met SB als peers rapporteerden een hoog niveau van hechtheid (closeness) in de vriendschap, maar jongeren met SB hadden de neiging om de vriendschap als hechter te zien dan de peers deden. De ‘Dyadic Friendship Interview’ toonde een significante associatie tussen het rapporteren van het bedoelde kind dat de peer zijn/haar beste vriend is en of de peer het bedoelde kind als zijn/haar beste vriend zag. Bij 67,6% van alle paren rapporteerden beide kinderen dat de ander zijn/haar beste vriend was. Maar terwijl 12,7% van de bedoelde kinderen de bedoelde kinderen de peer niet als beste vriend beantwoorden terwijl de peer het bedoelde kind wel als beste vriend rapporteerden, beantwoorden 17,9% van de peers de bedoelde kinderen niet als hun beste vriend wanneer de bedoelde kinderen de peers wel als hun beste vriend rapporteerden. Op de ‘Friendship Quality Scale’ was er ook een significante associatie zichtbaar tussen de antwoorden van het bedoelde kind en de peer op de vraag of de ander zijn/haar beste vriend is. Op dit item had echter maar 43% van alle paren gerapporteerd dat het andere kind zijn/haar beste vriend was. Wanneer peers de bedoelde kinderen als beste vriend rapporteerden, rapporteerde maar 17,9% van de kinderen met SB de peer niet als beste vriend, terwijl wanneer de bedoelde kinderen de peers als beste vriend rapporteerden, rapporteerde 40,7% van de peers de bedoelde kinderen niet als beste vriend.

• Sociale prestatie

Kinderen met SB en peers rapporteerden een gelijke frequentie van samenkomen.

• Sociale vaardigheid

Er was een significantie associatie tussen rapporteren van jongeren met SB en hun peer over wie meestal suggesties doet om samen te komen/iets samen te doen. Kinderen met SB waren meer waarschijnlijk om te zeggen dat hun vriend suggesties doet om samen te komen/iets samen te doen.

Algemene vriendschappen

• Sociale aanpassing – peeracceptatie

Jongeren met SB en peers waren gelijk in metingen van peeraccpetatie. Ze rapporteerden namelijk gelijke aantallen van vrienden en gelijke percentages van ‘online’-vrienden. Jongeren met SB rapporteerden dat de meest vrienden weten dat ze SB hebben (ongeveer 67%) en 37% rapporteerden dat al hun vrienden weten dat ze SB hebben. Jongeren met SB en peers rapporteerden ook gelijke niveaus te ervaren van plagen door andere kinderen.

• Sociale aanpassing – kwaliteit van de vriendschappen

Ondanks dat jongeren met SB en hun vrienden gelijke niveaus van conflict en hup in hun beste vriendschappen rapporteerden, rapporteerden jongeren met SB ook lagere niveaus van kameraadschap. Ook rapporteerden jongeren met SB lagere niveaus van emotionele steun van hun peernetwerk en familie te ontvangen. Er waren geen statistische verschillen tussen groepen in wie individuen zochten voor hulp wanneer ze zich verdrietig voelden: De meeste jongeren rapporteerden dat ze naar hun familie gaan voor hulp.

• Sociale aanpassing – waargenomen competentie

Jongeren met SB en peers rapporteerden gelijke niveaus van waargenomen sociale competentie met betrekking tot het maken van nieuwe vrienden.

• Sociale prestatie

Jongeren met SB rapporteerden dat ze minder tijd hebben doorgebracht met vrienden buiten school tijdens de afgelopen week.

• Sociale vaardigheid

Jongeren met SB en peers rapporteerden in de zelfde mate in bepaalde basisvaardigheden deel te nemen, zoals vrienden vragen samen iets te gaan doen en een activiteit kiezen. Peers rapporteerden echter grotere sociale zelfwerkzaamheid (self-efficacy). Ook rapporteerden jongeren met SB vaker (meer frequent) in negatief sociaal gedrag deel te nemen (zoals plagen en gemeen zijn tegen andere kinderen) dan geselecteerde peers.

Leeftijd en sekse

Resultaten van de analyses apart voor kinderen en adolescenten toonden eenzelfde patroon van de totale resultaten, met enkele uitzonderingen. Verschillen in gerapporteerde hechtheid van de dyadische relatie waren zichtbaar voor kinderen, maar niet voor adolescenten. In termen van de wederkerigheid van de relatie hield de spontane beste vriend nominatie alleen stand voor adolescenten, en in contrast met de volledige steekproef van resultaten waren adolescenten met SB lichtelijk meer waarschijnlijk om de steunbetuiging door peers niet te beantwoorden. Verschillen in kameraadschap en hechtheid van algemene vriendschappen, maar ook sociale steun van peers, was significant voor alleen adolescenten.

Zoals voor leeftijd volgden de resultaten van analyses apart voor jongens en meisjes een vergelijkbaar patroon voor de totale resultaten, met enkele uitzonderingen. De domeinen hechtheid van de dyadische vriendschap, wederkerigheid van de spontane beste vriend steunbetuiging, wie in de dyade suggesties doet om samen iets te doen, veiligheid van vriendschappen, hechtheid van algemene vriendschappen, en waargenomen steun van peers waren significant in de volledige steekproef, maar niet in elke seksegroep. Er werden echter maar kleine effectgroottes gevonden. Ondanks niet significant in de volledige steekproef, werd gevonden dat jongens minder vrienden rapporteerden dan hun peers, terwijl meisjes gelijke aantallen vrienden rapporteerden. Ook verschillen in kameraadschap van friendschap en dagen die met vrienden werden doorgebracht waren significant voor jongens, maar niet voor meisjes. Verschillen in waargenomen steun van familie, sociale zelfwerkzaamheid en frequentie van gemeen zijn tegen anderen waren significant voor meisjes, maar niet voor jongens.

Discussie

In dit artikel werd de sociale competentie in de dyadische en algemene vriendschappen van kinderen en adolescenten met SB onderzocht, gebaseerd op Cavell’s model dat zich richt op sociale aanpassing, sociale prestatie en sociale vaardigheden. Met betrekking tot algemene vriendschappen waren jongeren met SB en gekozen peers gelijk in metingen van peeracceptatie (aantal vrienden) en waargenomen competentie in het maken van vrienden. In contrast tot eerder onderzoek hadden jongeren met SB gelijke grootte van sociale netwerken in vergelijking tot peers. Jongeren met SB rapporteerden ook in dezelfde mate deel te nemen als peers in bepaalde basis sociale vaardigheden, zoals een vriend vragen iets samen te doen. Met betrekking tot dyadische vriendschappen waren jongeren met SB en geselecteerde vrienden gelijk in termen van leeftijd en geslacht, en rapporteerden frequent samen tijd door te brengen. Deze gelijkheid in termen van leeftijd is bemoedigend, aangezien eerder onderzoek suggereerde dan maar een derde van adolescenten met SB rapporteerde dat hun beste vriend van dezelfde leeftijd is. Dit moet echter voorzichtig geïnterpreteerd worden, aangezien in dit onderzoek de kinderen werd gevraagd om een peer van dezelfde leeftijd te kiezen.

Ondanks de gelijkenissen tussen jongeren met SB en hun gekozen vriend, beoordeelden de jongeren met SB de vriendschap wat hechter dan hun vriend het waarnam. Ondanks dat zowel jongeren met SB en de geselecteerde vriend vaak de ander rapporteerde als hun beste vriend, zagen jongeren met SB de peer vaker als zijn/haar beste vriend dan andersom.

• Een kwestie om in acht te nemen, is dat wederkerigheid van de beste vriendschap verschilde afhankelijk van hoe de vraag was gesteld. Peers gaven vaker de wederkerigheid aan wanneer dit gevraagd werd in een ja/nee-format in plaats van wanneer het gevraagd werd in een spontane beste-vriend-nominatie (kan door sociale wenselijkheid dat wel in ja/nee-format). Deze resultaten zijn consistent met andere rapporten waaruit blijkt dat jongeren met chronische condities lagere niveaus van beste-vriend-nominaties hebben.

• Daarnaast kan het onderzoeksontwerp (design) een selectievertekening (bias) geïntroduceerd hebben die de resultaten heeft beïnvloed. Aangezien gevraagd werd aan het kind met SB een peer te kiezen die hij/zij als zijn/haar vriend ziet (geeft interessante informatie over specifieke relaties bij jongeren met SB), kan het kind een speciale hechting hebben aan de peer, ongeacht de wederkerigheid van deze gevoelens bij de peer. Deze beschrijving van één vriendschap is mogelijk niet te generaliseren naar alle vriendschappen.

• Ook was er een significante hoeveelheid van missende gegevens voor de analyse van spontane beste-vriend-nominaties. Dit kan omdat het kind wellicht niet wilde dat het andere deelnemende kind zou zien dat er een andere naam geschreven stond.

• Ook bestaat het onderzoek alleen uit kind- en peerrapporten.

In vergelijking tot hun hechte vriend rapporteerden kinderen met SB lagere niveaus van sociale aanpassing in termen van kwaliteit van hun beste vriendschap, inclusief lage niveaus van kameraadschap, veiligheid, en hechtheid. De effectgroottes van deze verschillen waren echter wel klein. Aan de andere kant rapporteerden de bedoelde kinderen en peers gelijke niveaus van conflict en hulp in hun relaties. (Peers kunnen een belangrijke bron van steun en hulp zijn voor jongeren met SB, zoals hulp om boeken op school te organiseren). Jongeren met SB rapporteerden ook lagere niveaus van emotionele steun van peers en familie. Ondanks dat lagere niveaus van peersteun verwacht werden, was een bevinding van lagere niveaus van familiesteun in contrast met onderzoek dat het belang van steun van familie (vooral moeders) suggereert. Wellicht zou dit resultaat anders zijn geweest in dit onderzoek, wanneer naar specifieke individuen werd gevraagd in plaats van naar globale niveaus van ouder- of familiesteun, één individu kan namelijk de algemene familiesteun-score omlaag halen.

Er is verder onderzoek nodig naar de potentiele invloeden van leeftijd en sekse.

Kortom, jongeren met SB waren succesvol in het uitnodigen van een peer om te participeren en waren gelijk aan hun uitgenodigde peer op verschillende manieren. Er waren echter ook een aantal kleine maar significante verschillen tussen jongeren met SB in vergelijking tot hun peers in het beoordelen van de hechtheid en wederkerigheid van de dyadische relatie. Bovendien, ondanks dat jongeren met SB gelijke aantallen vrienden hadden en gelijke niveaus van hulpen en conflict waarnamen in vergelijking tot peers, rapporteerden jongeren met SB lagere niveaus van intimiteit in hun vriendschappen (hechtheid, kameraadschap en veiligheid) in vergelijking tot hun peers. Resultaten suggereren dat jongeren met SB voordeel kunnen halen uit interventies om de kwaliteit van hun vriendschappen te verbeteren. Interventies kunnen plaats vinden in een therapeutische groep voor jongeren met chronische condities, maar het is dan belangrijk om ook peers zonder SB te betrekken bij de groep, zodat vaardigheden makkelijker vertaald kunnen worden naar het dagelijkse leven.

K: Ouderlijke stress en kinderen met cerebrale parese: Een Europees cross-sectioneel survey (Parkes, Caravale, Marcelli, Franco & Colver, 2011)

De gezondheid en het welzijn van kinderen zijn duidelijk verbonden aan de fysieke, emotionele en sociale gezondheid van hun ouders, sociale omstandigheden en opvoedingspraktijken. In de context van het hebben van een kind met cerebrale parese (CP) is de mate waarin ouders aanpassen en de bronnen hebben om aan de behoeften van hun kind te voldoen van groot belang voor professionals die werken in de kindergezondheid. Een kind met CP opvoeden is stressvoller dan een kind verzorgen zonder beperking. De hoeveelheid stress bij ouders van kinderen met hemiplegia (een mildere vorm van CP) is ongeveer het dubbele van de stress bij ouders van kinderen zonder een beperking. Hoog opvoedingsstress is ook verbonden met lage tevredenheid in opvoeden en minder moederlijk welzijn. Bovendien kan de manier waarop ouders omgaan met hun stress het opvoedingsvermogen negatief beinvloeden, wat zal leiden tot moeilijkheden bij het kind, wat weer kan leiden tot meer ouderlijke stress.

Bronnen van stress bij ouders van kinderen met CP bestaan uit het kind, de ouder, en de familie of sociale omgeving:

• Kindfactoren die als belangrijk worden geacht bestaan uit de ernst van de beperking, maar het bewijs is tegenstrijdig. Sommigen rapporteren een associatie met ernstige beperking, anderen met minder ernstige beperking en weer anderen rapporteren geen associatie met de ernst van de beperking. Andere kindfactoren die belangrijk lijken te zijn, bestaan uit communicatiebeperking, de aanwezigheid van gedragsproblemen en intellectuele beperking.

• Ouderlijke factoren die belangrijk worden geacht bestaan uit passief opvoeden, waargenomen ouderlijke incompetentie, en lager, ouderlijk zelfvertrouwen.

• Familie- en sociale omgevingsfactoren die belangrijk lijken te zijn, bestaan uit sociale isolatie, lage tevreden in waargenomen sociale steun, lage partnersteun, en inadequate steun van voorzieningen.

Er is een groot, populatie-gebaseerd onderzoek nodig om de ouderlijke stress in de context van kinderen met CP te exploreren. Het doel van dit onderzoek was om de prevalentie en ernst van ouderlijke stress in een populatie-gebaseerde serie van ouders van 8 tot 12 jarige kinderen met CP in het westen van Europa te beschrijven, en om de associaties met erg hoog ouderlijke stress in relatie tot sociale en klinische kenmerken van de kinderen en hun families te kwantificeren.

Methode

SPARCLE was een cross-sectionele survey van kinderen met CP in de leeftijd van 8 tot 12 jaar en hun families in negen Europese regio’s. In elke regio werden families thuis geinterviewd met een gestandaardiseerde procedure gedurende 2004 tot 2005, wanneer het kind tussen 8 en 12 jaar oud was. 818 kinderen namen deel aan het onderzoek. Ze moesten geboren zijn tussen 31 juli 1991 en 1 april 1997. De bezoeken aan de kinderen thuis duurde meestal 90 tot 120 minuten. De verzamelde gegevens waren allemaal gerapporteerd door ouders.

Resultaten

De meerderheid van de respondenten bestond uit moeders (94%) en de minderheid bestond uit vaders (6%), en minder dan 1% bestond uit andere familieleden. Er was geen sekseverschil in de Total Stress score (TSS) en ook niet in de proportie van ervaren van ‘erg hoge/veel stress’. Ouders van kinderen met CP ervoeren significant meer stress bleek uit alle subschalen van de PSI/SF (Parenting Stress Index Short Form). Een kwart van de ouders met een kind met CP ervoer erg hoge/veel stress. Er waren significante verschillen in de gemiddelde scores van ouders van kinderen met CP in alle subschalen van de PSI/SF wanneer dit vergeleken werd met de gemiddelde scores van de algemene populatiesteekproef. Dit was het meest duidelijk voor de ‘ouder-kind dysfunctionele interactie’ en ‘moeilijk kind’ subschalen. De geschatte populatie prevalentie van erg hoge/veel stress was 26%. De meest voorkomende elementen van ouderlijke stress waren ‘ouder-kind dysfunctionele interactie’ (23% van de ouders ervoeren hierdoor erg hoge/veel stress) en ‘moeilijk kind’ (21% van de ouders ervoeren hierdoor erg hoge/veel stress).

De volgende variabelen waren geassocieerd met erg hoge/veel stress op een significant niveau: Grove motorische functie, functioneren van arm, aanvallen, voeden, communicatie, intellectuele beperking, CP-subtype, pijn, scholing, broertjes/zusjes, en familiestructuur. Visie en horen werden niet meegenomen door het kleine aantal kinderen geen bruikbaar gehoor of visie.

De volgende kindvariabelen associeerden significant en onafhankelijk met een toenemend risico op erg hoge/veel opvoedingsstress:

• Communicatiebeperking: Communicatiebeperking werd geassocieerd met een toenemend risico op erg hoge/veel opvoedingsstress bij ouders in vergelijking met ouders van kinderen zonder communicatiebeperking.

• Pijn: Ouders van kinderen met matige of ernstige pijn liepen een significant hoger risico van erg hoge/veel stress in vergelijking met ouders van kinderen zonder pijn. (Maar ouders van kinderen met ernstige pijn liepen wel een hoger risico dan ouders van kinderen met matige pijn).

• Intellectuele beperking: Een kind hebben met een intellectuele beperking was geassocieerd met een toenemend risico van erg hoge/veel opvoedingsstress in vergelijking met ouders van kinderen met hogere intellectuele vermogens.

Het laatste model verklaart 12% van de geobserveerde variantie tussen de ouders met en zonder erg hoge/veel stress.

Discussie

26% van de ouders in dit onderzoek had erg hoge/veel opvoedingsstress. Dit betekent dat erg hoge/veel opvoedingsstress 5 keer vaker voorkomt onder families met en kind met CP dan in een algemene populatiesteekproef. Dit niveau van stress is klinisch significant en vraagt steun en interventie van professionele voorzieningen. ‘Ouder-kind dysfunctionele interactie’ en ‘moeilijk kind’ waren de twee subschalen die het meeste bijdroegen aan de TSS. De subschaal ‘ouderlijke disstress’ droeg het minste bij aan de TSS, maar bleef significant hoger dan die in de algemene populatiesteekproef. 13% van de ouders in de steekproef toonde ‘defensief reageren’, wat betekent dat ouders hun rapporteren van stress minimaliseerden of dat ze lagere niveaus van stress ervoeren als resultaat van goede steun van familie of voorzieningen. Het is echter niet mogelijk om hierover te speculeren. Dit percentage is hoger dan verwacht in de algemene populatie waarin 5 tot 8% van de ouders defensief zouden reageren. Dit kan betekenen dat het rapport van dit onderzoek de prevalentie van opvoeddingsstress bij kinderen met CP onderschat.

Alleen kindkenmerken bleven significant in het uiteindelijke multivariabele model. Er hoge/veel opvoedingsstress was significant en onafhankelijk gerelateerd aan de aanwezigheid van kinderlijke, intellectuele beperking, communicatiebeperking en pijn. Dit laatste model verklaarde echter maar 12% van de geobserveerde variantie in erg hoge/veel opvoedingsstress. Dit suggereert dat andere factoren die hier niet onderzocht zijn, belangrijk zijn. De genoemde co-beperkingen van kinderen zijn gebruikelijk bij CP. Communicatie- en intellectuele beperking komt bij bijna de helft van de populatie voor en 60% van de SPARCLE-steekproef (als zelf-rapportage kon) had kind-gerapporteerde pijn.

De onderzoekers vonden geen statistisch significante relatie tussen erg hoge/veel opvoedingsstress en de ernst van motorische beperking van het kind geclassificeerd door GMFCS. Eerdere onderzoeken vonden dat gedragsproblemen bij het kind significant waren en meer invloed hadden op ouderlijk welzijn dan de ernst van motorische beperking van het kind.

Met betrekking tot de beperking van het onderzoek is het mogelijk dat hoge niveaus van opvoedingsstress invloed kunnen hebben op de beoordeling van ouders en het vermogen van ouders om de vermogens en de gezondheidsstatus van het kind betrouwbaar te rapporteren. Er is echter bewijs in der verdere SPARCLE gegevens dat ouders redelijk goed waren in het schatten van de cognitieve vermogens van het kind.

Voor sommige families brengt de geboorte van een kind met CP hun dichter bij elkaar en zorgt het niet voor toenemende of buitensporige stress. Sterker nog, meer dat de helft van de steekproef had een TSS binnen het normale bereik, en meer dan 60% had een normaal bereik aan scores in relatie tot ‘ouder-kind dysfunctionele interactie’ en ‘moeilijk kind’.

Conclusies

Een kwart van de ouders van kinderen met CP ervaren erg hoge/veel stress, en dit kan hun vermogen om succesvol op te voeden beinvloeden. Ouders van een kind met CP en intellectuele of communicatiebeperking, of die pijn ervaren, lopen het hoogste risico op stress. Een familie-gecentreerde benadering zou ook kunnen helpen om ervoor te zorgen dat programma’s van zorg toegepast worden op het gehele gezin, niet alleen op het kind met zijn/haar beperking.

L: De ‘F-woorden’ in kinderbeperking: Ik zweer dat dit is hoe we zouden moeten denken (Rosenbaum & Gorter, 2012)

Introductie

Kinderbeperkingen zijn condities die de trajecten van de ontwikkeling van kinderen beinvloeden tot in de volwassenheid. De meeste hebben een neurologische basis en worden vaak ‘neuro-ontwikkelingsbeperkingen’ of ‘neurobeperkingen’ genoemd. Traditionele visies van kinderenbeperkingen zijn sterk beinvloed door benaderingen vanuit de biomedische studie, en bouwen voor een groot deel op de manier waarop gezondheidsproblemen aangepakt worden in acute medicijnzorg. We werken dan richting herstellen (‘fixing’, een van de F-woorden die traditioneel gebruikt worden bij kinderbeperkingen en ergens anders). ‘Fixing’ verwijst naar de verwachting dat gepaste diagnose zal leiden tot de juiste interventies en dat de onderliggende biomedische beperkingen zullen verbeteren in het voordeel van de patiënt. De auteurs geloven dat er verschillende significante beperkingen zitten aan het idee van ‘fixing’ bij kinderbeperkingen:

• Er is weinig precisie met betrekking tot veel van de gebruikelijke ‘diagnoses’ die gemaakt worden. ASD lijkt een specifieke term, maar beschrijft in werkelijkheid een heterogene groep van condities die invloed het hebben op de ontwikkeling van het functioneren van het kind door verschillende biologische redenen, met een wijd bereik aan effecten.

• De ‘behandelingen’ die beschikbaar zijn kunnen soms signalen en symptomen die onderliggend zijn aan de biomedische aspecten van de conditie benaderen, maar gegeven het beperkte begrip van de complexiteit van biomedische, onderliggende factoren van condities zoals ASD, en de schaarste aan specifieke ‘behandelingen’, hebben we weinig kansen om biomedisch te ‘behandelen’ om de condities te voorkomen of te genezen.

• Zelfs wanneer het mogelijk is om de biomedische ‘beperkingen’ van deze condities te beïnvloeden, zijn er vaak beperkte verbindingen tussen veranderingen in hoe het lichaam werkt en de functionele uitkomsten van deze veranderingen.

• Het verloop van de ontwikkeling is meestal snel, terwijl de effecten van veel van de behandelingen relatief langzaam zijn. Tegen de achtergrond van natuurlijke veranderingen die beïnvloed worden door groei en ontwikkeling, is het moeilijk om de causale verbanden tussen interventies en uitkomsten die toegewezen kunnen worden aan deze behandelingen, te achterhalen.

Het goede nieuws is dat er in de 21^e eeuw belangrijke nieuwe ideeën over gezondheid en kinderbeperking opgekomen zijn die het denken helpen te verbreden. Internationale experts rapporteerden laatst beperkingen van de huidige definitie van gezondheid van de ‘World Health Organisation’ (WHO). Ook kwamen ze met een nieuwe, meer dynamische definitie van gezondheid: Gezondheid is het vermogen om te adapteren (aan te passen) en om zelf te beheren. De auteurs formuleerde de ideeën als een set van zes ‘F-woorden’.

Achtergrond van de F-woorden: De internationale classificatie van functioneren, gezondheid en beperkingen (The International Classification of Functioning, Health and Disabilities (ICF) 2001).

(Zie figuur 1 op pagina 458). Figuur 1 toont het kader van de ICF. Het artikel is gebaseerd op dit model. Het ICF-raamwerk verbindt een aantal ideeën over gezondheid en gezondheidscondities op een interessante manier met elkaar. Alle zes de boxen zijn algemene kwesties, geen één is specifiek voor een ziekte of conditie. Deze ideeen zijn ook onderling verbonden, zonder een hierarchie van belang. De ICF biedt duidelijk de mogelijkheid om alle gezondheidskwesties in een breder sociaal-ecologische context te zien. Dit suggereert dat in dit ‘dynamische systeem’ veranderingen in elke deel van het raamwerk potentieel invloeden hebben ergens anders in het systeem.

Het eerste ‘F-woord’: Functie

Functie verwijst naar wat mensen doen. Synoniemen zijn ‘rol’, ‘baan’, ‘beroep’ en ‘taak’. Voor kinderen is ‘spel’ hun ‘werk’. Functioneren kunnen we zien als horend bij zowel de ICF-categorie ‘Activiteit’ (WHO: uitvoeren van een taak of actie door een individu) als bij ‘Participatie’ (WHO-ICF: Betrokkenheid in levenssituaties). Dit moderne werk over beperkingen heeft voordelen tegenover eerder denken:

• We geloofden eerst dat alle focus naar ‘beperkingen’ in lichamelijke functie of structuur moest gaan. De ICF verwijst naar ‘lichamelijke functies zoals de fysiologische functies van lichamelijke systemen (inclusief psychologische functies)’ en ‘lichamelijke structuren zoals anatomische delen van het lichaam’. We hebben dus traditioneel alle aandacht gericht op ‘behandeling’ van beperkingen, en namen aan dat verbeteringen in lichamelijke structuur en functie een kind beter zouden maken en dus zouden leiden tot functionele winsten.

• We geloofden eerst ook dat vanaf een erg jonge leeftijd de alledaagse activiteit van kinderen ‘normaal’ zouden moeten zijn, en we gebruikten typische (‘normale’) ontwikkeling als onze standaard. Normaliteit kan handig zijn als richtlijn/gids van functie, maar is zeker niet de enige manier waarop dingen gebeuren. We hebben waarschijnlijk de ontwikkeling van kinderen geinhibeerd door hen te stoppen dingen te doen die we als buiten het normale zien (letterlijk: abnormaal).

Twee concepten inherent in de ICF moeten beschreven worden. ‘Capaciteit’ is dat wat we kunnen doen op ons beste en ‘prestatie’ is dat wat we normaal/gewoonlijk doen. Er is bewijs dat dit twee gescheiden constructen zijn en dat deze gegevens het idee steunen dat er een gat bestaat tussen de twee. Prestatie verbetert met oefening, onze focus in interventie zou dus moeten liggen op het promoten van activiteit. Deze benadering is consistent met ontwikkelingsrealiteiten: Kinderen leren eerst om dingen op hun eigen manier te doen, ontwikkelen dan wellicht goede vaardigheden in deze activiteiten. Hoe dingen gedaan zijn, wordt initieel niet als belangrijk gezien. OP deze manier denken beweegt wellicht naar ‘bereiken’ van de activiteit en weg van de neiging om ‘normaal’ als het enige doel te zien.

Het is ook belangrijk om te erkennen dan kinderen met beperkingen vaak ‘gedepriveerd’ kunnen zijn aan ervaring. Dit kan secundair gebeuren aan hun functionele uitdagingen en ook omdat ze beperkte kansen hebben om vaardigheidsontwikkeling steeds opnieuw te oefenen, tenzij de omgeving voor zulke mogelijkheden zorgt. Het is belangrijk om de ontwikkeling en uitvoer van functie aan te moedigen zonder nadruk op hoe ‘mooi/goed’ het bereikt wordt.

Het tweede ‘F-woord’: Familie

Familie/gezin representeert de essentiële ‘omgeving’ van alle kinderen. In ICF-termen: ouders zijn de centrale ‘contextuele factor’ in het leven van hun kinderen. Dit lijkt vanzelfsprekend, maar in kindergezondheid is de ‘patient’ altijd het kind geweest, en op momenten werden ouders getolereerd maar niet betrokken zoals ze dat zouden moeten zijn. Het is bekend dat het leven van ouders gecompliceerd is met hun extra zorgen over hun kinderen met beperkingen. Ook wordt erkent dat ouders steeds gevangen zitten in een ‘generationele sandwich’: ouders van hun kinderen zijn en (volwassen) kinderen van hun ouders zijn. Ouders met een kind met CP kunnen bijvoorbeeld beperkingen in familieparticipatie waarnemen. Grootouders vormen een andere contextuele factor die zich vaak op de achtergrond bevindt. Deze kan machtige invloeden hebben op de ouders van kinderen met wie gewerkt wordt.

Onderzoek naar familie-gecentreerde voorzieningen laat zien dat betrokkenheid bij ouders, respect, continuïteit van zorg en mensen gepast informeren, de sleutelelementen zijn van hulpwaarden door families. Ouders rapporteren betere tevredenheid en mentale gezondheid, en minder stress in het omgaan met verschaffers, wanneer de hulp familie-gecentreerd is. Samenwerken met ouders om hun doelen te bereiken kan ook werken om de uitkomsten van de therapie effectief en efficiënt te verbeteren. Ook blijkt dat niet alleen de fysieke beperking van kinderen bijdraagt aan ouderlijke stress, maar maladaptief gedrag van kinderen draagt ook significant bij aan ouderlijke stressscores. Er moet daarom aan de verschillende soorten steun en bronnen voor families als geheel worden gedacht.

Het derde ‘F-woord’: Fitness.

De ‘fitness’ van kinderen met beperkingen, een component van lichamelijke structuur en functie in het ICF-raamwerk, is tot recent een verwaarloosd aspect van kinderbeperkingen geweest. Onderzoek toont dat kinderen met beperkingen en chronische ziektes minder ‘fit’ zijn dan andere kinderen, en minder fit dan ze zouden moeten zijn. Er moet niet alleen gericht worden op het herstel van ‘beperkingen’. Ondanks dat programma’s met oefeningen voordelig kunnen zijn voor kinderen met beperkingen, is fitnesstraining alleen niet effectief genoeg voor deze kinderen om fysiek actief te blijven. We moeten begrijpen wat het makkelijk of moeilijk maakt voor kinderen en adolescenten met beperkingen om fysiek actief te worden en te blijven. De omgeving en sociaal beleid hebben belangrijke invloed op de levens van alle kinderen.

Het vierde ‘F-woord’: Fun (lol).

Lol gaat over het ICF-element van ‘persoonlijke factoren’ (Wat vindt dit specifieke kind leuk om te doen?) en ‘participatie’ (in ICF-termen: de betrokkenheid bij (betekenisvolle) levenssituaties). Er is bewijs dat mensen met beperkingen minder deelnemen in participatie dan hun lichamelijke-in-staat peers. Dus, wat kunnen we eraan doen om de participatie van jonge mensen met beperkingen te verbeteren?

• Ontdek eerst wat ze willen doen.

• Adapteer deze zelf-geidentificeerde activiteit als nodig, om de dingen mogelijk te maken die de kinderen willen doen.

• Maak je geen zorgen over verwachten dat kinderen dingen ‘normaal’ doen. Een voorbeeld is de paralympische spelen.

• Gebruik participeeractiviteiten om het vertrouwen, de competentie, gevoel van bereikt hebben en capaciteit bij kinderen op te bouwen.

Het vijfde ‘F-woord’: Friends (vrienden).

Vrienden en vriendschappen beslaan dezelfde ICF-ruimte als ‘lol’, namelijk ‘persoonlijke factoren’ en ‘participatie’. Sociale ontwikkeling is een essentieel aspect van persoon-zijn. Er zou veel nadruk gelegd moeten worden op het faciliteren van deze component van kindontwikkeling. Het is de kwaliteit van de relatie, in plaats van het aantal, dat van belang is. Er moet gekeken worden wat gedaan kan worden om de kansen op het ontwikkelen van betekenisvolle peerconnecties aan te moedigen, te versterken en te bevorderen.

Dus, hoe helpt de ICF?

(Zie figuur 2 op pagina 461). De vijf woorden zijn aan het ICF-raamwerk toegevoegd. (Zie voorbeelden van hoe deze kunnen werken op pagina 461). De in eerste instantie achterwaartse richting van deze verbindingen verschillen opeens van traditioneel biomedisch denken, maar dat werkt.

Uiteindelijk, het zesde ‘F-woord’: Future.

Het idee is hier om de ‘F-woorden’ bij elkaar te voegen in de duidelijke, maar vaak genegeerde idee dat de toekomst is waar de ‘ontwikkeling’ van het kind om draait. Alle kinderen, inclusief kinderen met een beperking, zijn in een constante staat van ‘worden’. Hulpverschaffers moeten volgens de auteurs over de toekomst denken, op een positieve manier, en ouders aanmoedigen dit ook te doen. Dit betekent niet dat we de huidige kind- en familierealiteiten moeten negeren. Het benaderen van functie, familie/gezin, fitness, lol en vrienden zal ons er constant aan herinneren wat belangrijk is in de ontwikkeling van alle kinderen. Ouders en kinderen met beperkingen kunnen elk moment gevraagd worden wat hun verwachtingen en dromen zijn voor een toekomst die mogelijk is, zonder voor hen te bepalen wat onmogelijk is.