Hoe kun je als orthopedagoog het verschil maken bij kinderen met een ernstige verstandelijke en meervoudige beperking?

Kinderen en volwassenen met een ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (ZEVMB) hebben zowel de kenmerken dat zij een ernstige verstandelijke beperking hebben en een beperking hebben met de bewegingsvrijheid, vaak in combinatie met stoornissen in de zintuigelijke waarnemingen. Ook de gezondheid van de ZEVMB laat meestal te wensen over. Er wordt geschat dat er tienduizend volwassenen en drie- tot vierduizend jongeren in deze categorie vallen. Om voor deze groep te zorgen is veel intensieve begeleiding nodig en een groot aantal professionals die zich met deze kinderen bezig houden.

Voordat er vastgesteld kan worden wat de problemen zijn, gaat er over het algemeen een flinke tijd over heen en het stellen van een diagnose kan soms wel enkele jaren duren. Buiten het stellen van een diagnose is het voor ouders een hele uitdaging om een relatie met hun kind op te bouwen en met hen een vorm van communicatie te vinden.

Noem een aantal verschillende vormen van therapie die ZEVMB krijgen en wat voor therapie kan er aan de ouders worden geboden?

Veel voorkomende therapieën voor ZEVMB zijn: fysiotherapie, logopedie en ergotherapie. Voor de ouders is er de mogelijkheid tot ondersteuning betreffend opvang, het opbouwen van een duurzame relatie met het kind, het stimuleren van de ontwikkeling van het kind, het bevorderen van positieve interactie in het gezin en hoe ouders betere opvoeders worden. Het is een proces waar veel therapeuten mee gemoeid zijn en voor veel ouders is de zorg dusdanig zwaar dat een kind na loop van tijd naar een speciale opvang gaat.

Er zijn veel verschillende disciplines direct en indirect betrokken bij het zorgproces en daar ontkom je niet aan. Aan de hand van het voorbeeld van Bas worden de verschillende disciplines beschreven. Elke specialist heeft zijn eigen kennis en beschikt over eigen, specifieke vaardigheden, maar de vraag is:

Hoe zijn deze disciplines op elkaar afgestemd? En welke rol speelt de orthopedagoog hierin?

Het blijkt dat Bas heel veel begeleiding krijgt maar dat de disciplines niet of te weinig op elkaar zijn afgestemd. Vaardigheden uit het ene vakgebied worden niet toegepast op een ander vakgebied. Bijvoorbeeld, de slaapstoornissen worden toegeschreven aan de anti-epileptica, maar niet aan het vroeg naar bed brengen van Bas. Moeilijk is ook dat de bijwerkingen van medicijnen niet worden afgestemd en door gegeven aan andere disciplines. Dit resulteert erin dat specialisten problemen kunnen hebben tijdens hun deel van de behandeling. De orthopedagoog is vaak de enige die naar een situatie kijkt, het overzicht heeft en bedenkt of er niet anders gehandeld moet worden.

Hoe maakt de orthopedagoog het verschil?

In de eerste plaats maakt de ZEVMB zelf het verschil en daarnaast zijn het de ouders en de omgeving. De orthopedagoog heeft hierin een bijzondere verantwoordelijkheid en als het goed is, het overzicht en een coördinerende rol. Het is essentieel dat de orthopedagoog een adequaat denk- en ordeningskader hanteert. Het is heel complex om alle instanties met de neuzen dezelfde richting te krijgen, maar dit is wel de taak van de orthopedagoog. Er moet een gemeenschappelijk gedragen visie komen. De orthopedagoog heeft de wetenschappelijke kennis over zowel het diagnosticeren als pedagogische theorieën. Hij/zij heeft ook de taak in de vorm van een begeleider voor andere betrokken zorgverleners. Het kost tijd en geduld, maar het sturen van dit proces en begeleiden zorgt ervoor dat de orthopedagoog het verschil maakt.     

• De orthopedagoog is vaak de enige die naar een situatie kijkt, het overzicht heeft en bedenkt of er niet anders gehandeld moet worden.
• Het is heel complex om alle instanties met de neuzen dezelfde richting te krijgen, maar dit is wel de taak van de orthopedagoog: er moet een gemeenschappelijk gedragen visie komen.