Deze samenvatting bij Handboek orthopedagogische hulpverlening 1 (Grietens, Hellinckx, Ruijssenaars) is geschreven in 2013 bij de 2e druk uit 2005

1. Gedragsproblemen

Terminologie

Voor kinderen met gedragsproblemen worden verschillende termen door elkaar gebruikt. Deze termen betekenen echter lang niet allemaal hetzelfde.

Kinderen met gedragsproblemen

‘Kinderen met gedragsproblemen’ is een veelomvattend begrip voor alle kinderen die abnormaal gedrag vertonen. De oorzaak, de ernst, en de context van de problemen kunnen hierbij erg van elkaar verschillen. Om enig overzicht in deze veelheid aan te brengen, onderscheiden we daarom de volgende categorieën:

• Lichte problemen.

• Tijdelijke problemen, als reactie op nieuwe situaties.

• Gedragingen die slechts in bepaalde situaties, of bij bepaalde personen voorkomen.

• Gedragingen die leeftijds- en fasegeboden zijn.

• Ernstige gedragsproblemen.

Hierbij geldt dat een gedragsprobleem ernstiger is, naarmate de problemen langduriger en blijvender zijn of een combinatie is van meerdere problemen tegelijkertijd.

Gedragsstoornis (behavior disorder)

Een stoornis is een cluster van met elkaar samenhangende problemen. Onder een gedragsstoornis worden zeer ernstige gedragsproblemen verstaan. Een gedragsstoornis is in veel mindere mate situatiegebonden dan een gedragsprobleem.

Ontwikkelingsstoornis

Er wordt van een ontwikkelingsstoornis gesproken, als de ontwikkeling op een of meerdere terreinen vertraagd of verstoord verloopt. Kinderen met een ontwikkelingsstoornis hebben een verhoogde kans op het ontwikkelen van gedragsproblemen.

Opvoedingsproblemen:

In sommige gevallen is het beter te spreken van opvoedingsproblemen dan van gedragsproblemen. Lang niet altijd wordt de oorzaak van de problemen gevonden in het kind zelf – zoals de voorgaande termen impliceren – maar worden ze veroorzaakt of verergerd door de omgeving. Het gedrag van een kind wordt medebepaald door het pedagogische klimaat en de manier waarop daarin gehandeld wordt. Het gebruik van de term ‘opvoedingsprobleem’ is niet zozeer bedoeld om opvoeders de ‘schuld’ te geven van gedragsproblemen, maar om uit te drukken dat het vaak om een verstoord interactieproces gaat. Enerzijds kan een kind hierdoor gedragsproblemen gaan vertonen, anderzijds kan dit bij opvoeders leiden tot handelingsverlegenheid.

Definiëring

Gedragsproblemen zijn geen vaststaande begrippen en daardoor erg moeilijk te definiëren. Voor men gedrag als problematisch mag bestempelen, moet men daarom rekening houden met de volgende factoren:

Het ontwikkelingsperspectief

Gedrag dat op de ene leeftijd nog passend en adequaat is, is dat op een andere leeftijd niet meer. Bij de beoordeling van probleemgedrag moet dan ook rekening worden gehouden met het ontwikkelingsperspectief. Hiervoor is een grote kennis van de normale ontwikkeling van kinderen noodzakelijk.

De continuümgedachte

Storend gedrag komt tot op zekere hoogte ook voor bij kinderen zonder gedragsproblemen. Wanneer storende gedragingen op een continuüm worden geplaatst - naar ernst, intensiteit en chroniciteit -, komt echter naar voren dat kinderen met gedragsproblemen deze gedragingen frequenter, intenser, langduriger en in meer verschillende situaties vertonen.

De context

Gedrag mag nooit los worden gezien van de context, ofwel de situatie waarin het zich voordoet. De omstandigheden, de activiteiten die plaatsvinden, en het pedagogisch handelen van de betrokken opvoeders zijn medebepalend voor het gedrag van een kind. Zo kan een kind in de ene setting wel problematisch gedrag vertonen en in de andere setting niet. Bij de beoordeling van gedragsproblemen moet men daarom altijd kijken naar meerdere contexten.

De informant

Het gedrag van een kind mag ook niet los worden gezien van de informant, de beoordelaar. Deze is niet alleen subjectief, maar kan ook beschikken over te weinig inzicht. Bovendien is er soms geen sprake van gedragsproblemen, maar van opvoedingsproblemen. In zulke gevallen is snelle pedagogische hulp noodzakelijk, omdat de kans groot is dat ten gevolge van de opvoedingsproblemen alsnog gedragsproblemen ontstaan.

Van der Ploeg geeft (1997) geeft in het ‘Handboek Orthopedagogische hulpverlening | 1’ (p. 18) een heldere definitie van gedragsproblemen: ‘… een relatief concept dat aan de orde is als de op dat moment in een bepaalde omgeving heersende normen en geldende regels worden overschreden. De ernst van het probleemgedrag wordt verder bepaald aan de hand van de frequentie, de duur en de omvang alsmede door de mate waarin de betrokkene zichzelf en/of zijn omgeving psychische schade berokkent.

Classificatie

Classificeren is het systematisch rangschikken en indelen van gedragsproblemen op basis van gelijke eigenschappen en onderlinge relaties. Het doel is een gemeenschappelijk taal te ontwikkelen om de communicatie tussen professionals onderling te bevorderen. De behoefte aan zo’n classificatiesysteem is erg groot, vanwege de eerder benoemde grote verscheidenheid aan gedragsproblemen. Er kunnen twee soorten classificatie worden onderscheiden:

Klinisch-psychiatrisch classificatiesysteem

In deze benadering worden psychiatrische stoornissen als zelfstandige en duidelijk begrensde ziektes beschouwd. Voor elke psychiatrische stoornis bestaan er diagnostische en differentiaaldiagnostische criteria. Wanneer aan de betreffende criteria wordt voldaan, kan een bepaalde stoornis geclassificeerd worden. Klinisch-psychiatrische classificatiesystemen zijn categoriaal: men heeft een bepaalde stoornis of men heeft hem niet. Men gaat er van uit dat aan elke psychiatrische stoornis een apart geheel aan factoren ten grondslag ligt. Dit systeem sluit dan ook nauw aan bij het medische model.

Het DSM-IV-systeem is een goed voorbeeld van een klinisch-psychiatrisch classificatiesysteem. Het is afkomstig uit de Verenigde Staten, maar inmiddels wereldwijd verspreid. Met behulp van dit systeem kunnen individuele problematieken worden beschreven en ingedeeld in een bepaalde stoorniscategorie. De beoordeling vindt plaats op 5 verschillende assen die allemaal verwijzen naar een specifiek kennisgebied:

As 1: Klinische stoornissen en andere zorgwekkende aandoeningen.

As 2: Persoonlijkheidsstoornissen en zwakzinnigheid.

As 3: Somatische aandoeningen.

As 4: Psychosociale problemen en omgevingsproblemen.

As 5: Algehele beoordeling van het functioneren.

De operationalisatie van de stoornissen vindt plaats aan de hand van de criteria die de kernsymptomen van de betreffende stoornis het beste weergeven. De aanvang van de symptomen en de mate waarin ze het normale functioneren verstoren zijn ook opgenomen in deze criteria. Het diagnosticeren – ofwel het toekennen van een bepaalde stoornis – kan plaatsvinden, indien op een bepaald aantal criteria positief is gescoord en andere stoornissen zijn uitgesloten.

Het leeftijdsbereik van het systeem is onbeperkt. Wel kent het systeem een apart deel speciaal voor stoornissen die zich meestal op zuigelingenleeftijd, kinderleeftijd, of in de adolescentie voordoen.

De voor- en nadelen van het DSM-IV-systeem

Voordelen:

• Het systeem is wereldwijd verspreid en ken een sterke historische traditie.

• Alle mogelijke gedragsproblemen zijn onderverdeeld in stoorniscategorieën.

• Het systeem is erg actueel, omdat het regelmatig wordt herzien.

• Het systeem is empirisch onderbouwd, door middel van wetenschappelijk onderzoek.

• De stoorniscategorieën zijn stuk voor stuk duidelijk omlijnd. De bijbehorende criteria bevorderen bovendien de communicatie tussen professionals.

• Om het systeem te vergemakkelijken zijn er trainingsmodules ontwikkeld, waardoor de interbeoordelingsbetrouwbaarheid wordt verhoogd.

Nadelen:

• Het DSM-IV-systeem is een top-down-model. Dit houdt in dat het definiëren van een stoornis voorafgaat aan het onderzoek naar de empirische geldigheid hiervan.

• Problemen en stoornissen vallen helemaal of in het geheel niet onder een stoorniscategorie. Hierdoor vallen er nogal eens wat casussen ‘buiten de boot’.

• Door de grote samenhang tussen stoornissen onderling, is het vaak moeilijk om ze te classificeren.

• Door alles te classificeren en daaraan een behandeling en prognose vast te koppelen, ontstaat het gevaar dat menselijke problemen afhankelijker worden van de medische wetenschap.

• Het DSM-IV-systeem is gebaseerd op de Westerse normen van ziek-zijn, afwijkend gedrag en psychopathologie. Het is niet bewezen dat deze normen en de daarmee samenhangende stoorniscategorieën ook valide zijn in andere culturen.

Empirisch-statistische classificatiesystemen

Het uitgangspunt van deze systemen is de psychometrische invalshoek. Empirisch-statistische classificatiesystemen steunen op de uitkomsten van multivariate analyses op gegevens uit grote steekproeven van kinderen. De categorieën zijn rechtstreeks afgeleid uit uitgebreide empirische onderzoeken in grote delen van de bevolking. Hierin ligt dan ook de grote kracht van deze modellen.

Een bekend voorbeeld van een dusdanig systeem is het ASEBA (Achenbach System of Empirically Based Assessment). Dit systeem is gebaseerd op vragenlijsten, met als doel uit verschillende bronnen zoveel mogelijk informatie te verkrijgen over het gedrag van individuen, en ze vervolgens te beschouwen op overeenkomsten en verschillen. Op deze manier wordt gepoogd een globale indruk van de problematiek te verkrijgen.

Aan de hand van de analyses werden clusters van vaak tegelijk voorkomend probleemgedrag begrensd.

Deze clusters zijn uiteindelijk ondergebracht in acht syndroomschalen:

• Teruggetrokken / depressief (bijvoorbeeld vaak alleen, gevoelens van eenzaamheid).

• Lichamelijke klachten (bijvoorbeeld buikpijn, maagpijn).

• Angstig-depressief (bijvoorbeeld het zich waardeloos voelen, ongelukkig zijn).

• Sociale problemen (bijvoorbeeld niet aardig gevonden worden, niet met anderen kunnen opschieten).

• Denkproblemen (bijvoorbeeld obsessie, vreemde gedachten).

• Aandachtsproblemen (bijvoorbeeld niet stil kunnen zitten, impulsiviteit).

• Normafwijkend gedrag (bijvoorbeeld liegen, vandalisme).

• Agressief gedrag (bijvoorbeeld anderen bedreigen, tegenspreken).

De eerste drie syndroomschalen zijn hoofdzakelijk internaliserend, het zijn probleemgedragingen die vooral het kind zelf tot last zijn. De laatste twee schalen zijn voornamelijk externaliserend en zijn met name storend voor de omgeving.

Alle scores zijn genormeerd, zodat individuele scores vergeleken kunnen worden met de gemiddelde score van de betreffende leeftijdsgroep. Op deze manier kan gemakkelijk worden vastgesteld wanneer een score normafwijkend is en het kind een gedragsprobleem heeft.

Ieder syndroom wordt beschouwd als een doorlopend geheel waarop iedere casus een relatieve plaats inneemt ten opzicht van het gemiddelde. De scores van kinderen op de verschillende schalen worden uitgedrukt in een gedragsprofiel. Hierbij gaat het vooral om de scores die hoger liggen dan het gemiddelde uit de betreffende groep.

Ook dit systeem kent zowel voor- als nadelen:

Voordelen:

• Het systeem is een bottom-up model. Er wordt eerst gekeken naar de statistische samenhang, alvorens men syndromen formuleert.

• Het systeem is wereldwijd verspreid en wordt veel gebruikt in wetenschappelijk onderzoek.

• De bijbehorende software is erg gebruiksvriendelijk. Bovendien bestaat er een duidelijke handleiding.

• Dit systeem maakt het mogelijk om informatie over de problemen van een kind, afkomstig uit verschillende bronnen, naast elkaar te leggen en te vergelijken.

Nadelen:

• Het systeem kent een beperkt bereik, doordat niet alle gedragsproblemen in de vragenlijsten zijn opgenomen.

• Het gebruik van informanten brengt subjectiviteit met zich mee. De antwoorden op de vragenlijsten kunnen dan ook enigszins vertekend zijn.

• De inhoudelijke betekenis van de syndroomschalen zijn niet allemaal even helder en daarom soms lastig te interpreteren.

De laatste jaren is een opvallende toenadering geconstateerd tussen klinisch-psychiatrische en empirisch-statistische classificatiesystemen. Vooral het DSM-IV-systeem en het ASEBA-systeem komen steeds dichter bij elkaar. Het MAD (Machine Aided Diagnosis) speelt hierbij een belangrijke rol. Hiermee kunnen ASEBA-gegevens worden omgezet in DSM-IV-criteria van 19 DSM-IV-stoornissen en zo de DSM-IV-classificatie worden vastgesteld.

Epidemiologie

Epidemiologie is de systematische studie naar de toestand van een ziekte in een bepaalde bevolkingsgroep; naar de prevalentie en de verspreiding van die ziekte; en naar de factoren die deze prevalentie en verspreiding beïnvloeden. De eerste epidemiologische onderzoeken werden gestart omstreeks 1950. Sindsdien zijn er wereldwijd velen gevolgd. Bondig samengevat hebben ze het volgende opgeleverd:

Wereldwijd wordt aangenomen dat de prevalentie van ernstige gedragsproblemen relatief hoog is, namelijk ongeveer 10%. Hoewel de cijfers uit verschillende onderzoeken enigszins fluctueren, komen zo over het algemeen redelijk overeen. Zelfs tussen verschillende landen culturen.

De prevalentie van specifieke gedragsproblemen ligt over het algemeen lager dan de gemiddelde prevalentie. Hierbij moet echter worden opgemerkt dat ook hier de cijfers schommelen.

Opvallend is dat voor de meeste ernstige gedragsproblemen relatief weinig hulp wordt gezocht. Slechts 2% zoekt hulp, terwijl het prevalentiecijfer 10% is. Een gevolg hiervan is dat ernstige gedragsproblemen vaker voorkomen dan aanvankelijk wordt gedacht,

Gedragsproblemen vertonen een grote samenhang met een aantal demografische variabelen:

Geslacht:

Jongens vertonen vaker problematisch gedrag dan meisjes, met een verhouding van 2:1. Verder komt externaliserend probleemgedrag vaker voor bij jongens en vertonen meisjes meestal internaliserende probleemgedragingen.

Leeftijd:

De aard van gedragsproblemen staat in verband met de leeftijd: bepaalde gedragingen zijn typisch voor bepaalde fasen. Externaliserend probleemgedrag en infantiele gedragingen nemen met het ouder worden af, en maken plaats voor meer psychosomatische problemen.

Socio-economische status van het gezin:

De prevalentie van probleemgedrag is hoger bij kinderen afkomstig uit sociaal zwakkere gezinnen. Dit komt doordat deze kinderen over het algemeen bloot staan aan een veelheid van negatieve invloeden. Deze zijn zowel biologisch-genetisch als omgevingsgebonden.

Gedragsproblemen bij kinderen vertonen een hoge stabiliteit. Vooral het zogenaamde ‘conduct disorder’ (antisociaal gedrag) is erg standvastig en moeilijk te verbeteren. Meer dan de helft van de kinderen met problematische gedragingen blijft deze gedurende meerdere jaren vertonen.

Met het ouder worden, verergeren vaak de problemen en breiden ze zich uit over verschillende domeinen (gezin, school en omgeving). Hieruit volgt dat hoe jonger de problemen zich voordoen, des te erger ze over het algemeen worden. Om escalatie te voorkomen is zeker dan, vroegtijdig ingrijpen noodzakelijk.

Voor de bewering dat gedragsproblemen tegenwoordig vaker voorkomen dan vroeger, bestaan geen empirische bewijzen. Wel nemen ernstige probleemgedragingen, waaronder jeugddelinquentie, toe.

Etiologie

Gedragsproblemen kunnen veel verschillende vormen aannemen en sterk variëren in frequentie, ernst, duur en uitgebreidheid. Gedragsproblemen hebben dan ook veel verschillende oorzaken, waarover uiteenlopende theorieën bestaan.

Grosso modo onderscheiden we verklaringsmodellen die de oorzaak van de probleemgedragingen voornamelijk in het kind zelf zoeken en modellen die nadruk leggen op factoren uit de omgeving. Tussen deze twee in staat het multigedetermineerde model, dat de oorzaak van gedragsproblemen zoekt in een combinatie van beiden.

Door de jaren heen zijn de modellen complexer geworden. Gaandeweg is het onderzoekers duidelijk geworden dat vooral het samenspel tussen factoren onderling bepalend is voor het ontstaan van gedragsproblematiek. Men is van monocausiliteit overgestapt op multicausaliteit. Hierbij is interdisciplinair onderzoek naar de oorzaken van gedragsproblemen van grote betekenis.

Monocausale verklaringsmodellen:

Biologische verklaringsmodellen

Gedrag wordt intern gestuurd door biologische processen. Wanneer zich in deze processen fouten voordoen, ontstaan er problemen. Gedrag wordt slechts beschouwd als een bijverschijnsel, dat in zeer grote mate bepaald wordt door het biologische gestel.

Biologische verklaringsmodellen worden sterk gesteund door empirisch onderzoek, en zijn daarom momenteel erg in trek. Gezien de medische ontwikkelingen en de technologische vooruitgang van dit moment, wordt verwacht dat deze modellen in de toekomst aan dominantie zullen winnen.

Binnen de biologische verklaringsmodellen bestaan verschillende invalshoeken:

Neuroanatomisch: problematisch gedrag wordt verklaard vanuit storingen in de hersenstructuur. Er wordt onderzocht welke structuren verantwoordelijk zijn voor welke gedragingen en tot welke problemen storingen in die structuren precies leiden.

Neurochemich: problematisch gedrag wordt verklaard vanuit de relatie tussen chemische processen in de hersenen en gedrag. Storingen in deze processen leiden tot afwijkend en in sommige gevallen problematisch gedrag.

Gedragsgenetica: problematisch gedrag wordt verklaard vanuit de genetica. Er wordt onderzocht in hoeverre gedragsproblemen erfelijk zijn en zo ja, welke genen verantwoordelijk zijn voor welke gedragingen.

Dit is een lastige aangelegenheid, omdat overerving een complexe aangelegenheid is, waarbinnen vaak meerdere genen een rol spelen, en naast de genen ook de omgeving altijd van invloed is.

Psychodynamische modellen

De psychoanalyse is niet zozeer geïnteresseerd in gedrag op zich, maar meer naar de betekenis die aan gedrag verleend wordt. Deze betekenis wordt ontleend aan intrapsychische dynamieken uit de context. Deze dynamieken komen voort uit onbewuste intrapsychische conflicten uit de eerste levensfases en staan in verband met de ontwikkeling van de kinderlijke seksualiteit. Deze seksualiteit bestaat uit 3 fasen: de orale, anale en genitale/oedipale fase. In deze fasen doen zich latente conflicten voor tussen enerzijds de wensen en fantasieën van het kind en anderzijds de eisen die door de omgeving worden gesteld. Wanneer deze conflicten niet worden opgelost, kunnen ze op latere leeftijd uitmonden in gedragsproblemen.

Het bekendste conflict is het Oedipusconflict, dat zich afspeelt tijdens de kleuterperiode. Het kind koestert seksuele behoeften ten opzichte van de ouder van het andere geslacht, maar tegelijkertijd schuld- en angstgevoelens daarover voor de ouder van het eigen geslacht.

Vanwege onvoldoende bewijzen vanuit de empirie staat deze theorie sterk ter discussie.

Leertheoretische modellen

Gedrag is een aangeleerd verschijnsel, dat via leerprincipes ontstaat. Wanneer gedragingen te veel of te weinig worden aangeleerd, kunnen zich problemen voordoen. Gedragsproblemen zijn dus (verkeerd) aangeleerde gedragsvormen. Vooral het principe van operante conditionering speelt hierbij een belangrijke rol. Ook binnen dit model bestaan verschillende invalshoeken:

Pattersontheorie: agressief gedrag van kinderen ontstaat in de meeste gevallen tijdens het interactieproces tussen opvoeder en kind. Wanneer het kind hierin telkens kan ontvluchten aan onprettige activiteiten en de opvoeders het kind telkens zijn zin geven ontstaat er een coërcieve (dwingende) omgang. Het kind domineert hierbij de interactie, zo nodig met het gebruik van agressieve gedragingen. Dit gedrag zal zich aanvankelijk beperken tot de thuissituatie, maar zich – wanneer niet tijdig wordt ingegrepen – geleidelijk uitbreiden tot situaties buitenshuis. Wanneer een coërcief omgangspatroon eenmaal ontwikkeld is, kan het nog maar moeilijk verhinderd worden.

Cognitief-behavioristische theorie: gedragsproblemen worden in sterke mate veroorzaakt en instand gehouden door inadequate cognities, attitudes en overtuigingen. Een goed voorbeeld hiervan is de ‘blaming-the-victim’-strategie van delinquenten.

Beide theorieën kennen een grote invloed toe aan omgevingsfactoren, met name opvoedingsfactoren.

Systeemtheoretische modellen

Gedragsproblemen worden verklaard vanuit storingen binnen het gezinssysteem. Gezinsproblemen zijn niet altijd even zichtbaar, maar komen vaak wel tot uiting in het gedrag van kinderen. Dit kan in de vorm van allerlei gedragsproblemen, bijvoorbeeld functioneel probleemgedrag (het kind fungeert als bliksemafleider).

Pathologische-disfunctionele gezinsrelaties kunnen zich voordoen tussen twee uitersten: chaotische en te hechte relaties. Gezinnen met een chaotische relatie worden ook wel ‘los-zand-gezinnen’ genoemd. In deze gezinnen is er een voortdurend gebrek aan samenhang tussen de gezinsleden onderling. Gezinnen met een te hechte relatie worden ook wel ‘kluwengezinnen’ genoemd. Ze sluiten zich vaak in extreme mate af van de buitenwereld en doen soms letterlijk alles samen.

De systeemtheoretische benadering van gedragsproblemen heeft veel invloed gehad. De focus op het gezin als oorzaak van gedragsproblemen is dan ook opgenomen in de multicausale verklaringsmodellen.

Orthopedagogische modellen

Gedragsproblemen zijn op te vatten als betekenisvolle gedragingen, die uitdrukking geven aan het feit dat het pedagogische aanbod inadequaat is. Beginnende problemen, die vaak in eerste instantie nog leeftijdsgebonden zijn, kunnen hierbij uitgroeien tot complexe problemen waar nog maar moeilijk een oplossing voor te vinden is. De ontwikkeling van gedragsproblemen kan zich ook voordoen wanneer de normen van bijvoorbeeld de school of de peergroup verschillen met die van hun ouders en er geen passende oplossing voor gevonden wordt.

Multicausale verklaringsmodellen

Onderzoekers hebben inmiddels ook modellen ontwikkeld die de resultaten van empirisch onderzoek proberen te belichamen vanuit een integratief perspectief. Deze modellen verwijzen ter verklaring van gedragsproblemen naar meerderen theorieën tegelijk. Op deze manier wordt geprobeerd tegemoet te komen aan de grote verscheidenheid van oorzaken van gedragsproblemen en het samenspel daartussen.

Sommige multicausale modellen zijn vrij algemeen, anderen specifieker, en hebben betrekking op een speciaal cluster van gedragsproblemen. Ze verschijnen onder verschillende benamingen, onder meer: ecologische, multifactoriële en cumulatieve risicomodellen. De uitgangspunten van allen zijn:

• De multicausaliteit van gedragsproblemen.

• De operationalisering in termen van risicofactoren en protectieve factoren (kunnen allebei plaatsvinden op kind-, gezins- en bredere omgevingsniveaus).

• De cumulatiehypothese. De kans op de ontwikkeling en consolideren van gedragsproblemen wordt vergroot naarmate er meer risicofactoren en minder protectieve factoren bestaan.

Belangrijk is om te onthouden:

Risicofactoren leiden niet per definitie tot gedragsproblemen.

Het is belangrijk om te onderzoeken of de meespelende risico- en protectieve factoren nog veranderen zijn. Dit heeft voor de behandeling namelijk belangrijke gevolgen, aangezien deze gericht is op hetgeen wat er bij het kind en diens omgeving nog veranderd kan worden.

Inmiddels zijn multicausale modellen over het algemeen zo wijdverspreid aanvaard, dat de meerderheid van de hulpverleners ze op de of andere manier toepassen in zijn/haar werk.

Diagnostiek

Diagnostiek is een proces waarin besluiten worden genomen om de kennis over de aard van een problematiek te vergroten en om van daaruit een passend aanbod voor de behandeling te kunnen formuleren. Er wordt hierbij onderscheid gemaakt tussen twee vormen diagnostiek:

• Diagnostiek in engere zin: het stellen van een formele diagnose, ofwel het onderkennen en benoemen van een bepaalde problematiek. Deze vorm van diagnostiek komt in de buurt van classificatie.

• Diagnostiek in ruimere zin: het onderzoeken en vaststellen van de oorzaak en aard van een bepaalde probleem of fenomeen, en een inschatting van de mogelijkheden inzake de behandeling.

Het diagnostisch proces is het geheel van stappen dat hierbij moet worden genomen om inzicht te krijgen in de etiologie van een bepaalde problematiek en zo aan diagnostiek in ruimere zin te doen. Essentiële elementen van dit proces zijn: gegevensverzameling, hypothesevorming, en –toetsing, besluitvorming, en indicatiestelling.

Er kunnen drie hoofdvormen van diagnostiek worden onderscheiden:

De onderkennende of classificerende aanpak

De onderkennende diagnose houdt zich bezig de formele benoeming. In deze vorm van diagnostiek wordt vastgesteld of een bepaald kind daadwerkelijk een gedragsprobleem heeft, en zo ja in welke mate. Hulpmiddelen hierbij zijn:

• Het verkennende interview. Hierbij wordt de aanmelder van het kind door middel van gericht vragen gestimuleerd de klachten te verhelderen en te concretiseren.

• Gedragsvragenlijsten. Hiermee kan de frequentie en intensiteit van concrete gedragsproblemen worden vastgelegd.

• Schalen om de ernst van gedragsproblemen te beoordelen. Aan de hand van deze schalen kan men de ernst van de situatie inschatten door op een nauwkeurige wijze de aard, de gevolgen, de ervaren lijdensdruk en het geheel aan risico- en protectieve factoren te beschrijven.

• Na de formele benoeming probeert men de vastgestelde problematiek te classificeren door ze te vergelijken met eerder bij andere kinderen geconstateerde problematiek. Een classificatiesysteem is hierbij een vereiste. Hulpmiddelen om problematische gedragingen binnen deze systemen te plaatsen zijn:

• Systematische observatie van het gedrag.

• Klinische interviews met ouders of kinderen.

• Testprocedures.

Het classificeren van problematiek kent veel voordelen. Zo kan het de communicatie tussen hulpverleners vergroten en het bijdragen tot het wegnemen van schuldgevoelens bij ouders en kinderen. In tegenstelling tot de diagnostiek bij veel lichamelijke ziekten, betekent het benoemen van gedragsproblemen echt niet per definitie dat de oorzaak bekend is, dat duidelijk is wat de best passende behandeling is, en de prognose voorhanden is.

Verklarende diagnostiek

In de verklarende diagnostiek wordt onderzocht welke condities verantwoordelijk zijn voor het ontstaan, instand houden en/of versterken van bepaalde problemen. Hoewel verklarende diagnostiek theoretisch niet tot een behandeling hoeft te leiden, is dit in de orthopedagogische praktijk vaak wel het geval.

(Be)handelingsgerichte diagnostiek

Met handelingsgerichte diagnostiek wordt geprobeerd inzicht te verkrijgen in de verschillende elementen die gedragsproblemen doen ontstaan. Vervolgens wordt onderzocht hoe deze beïnvloed kunnen worden, zodat de problemen verminderen of zelfs helemaal verdwijnen. Indicatiestelling – het zoeken naar de best passende behandeling – staat centraal in de behandelingsgerichte diagnostiek. Diagnostiek wordt hier toegepast om tot een goed doordacht en bruikbaar advies te komen.

Handelingsgerichte diagnostiek kan vanuit verschillende benaderingen worden beoefend, afhankelijk van de discipline of visie van waaruit men handelt:

Psychodynamisch

Om meer inzicht te krijgen in de aard en de inhoud van de gedragsproblemen, wordt geprobeerd om de achterliggende, onbewuste intrapsychische conflicten van het kind bloot te leggen. Er wordt hierbij gebruik gemaakt van: gesprekken met ouders, spelobservaties, vanuit psychoanalytische theorie afgeleide projectieve technieken, en tekeningen.

Conservatief-nationalistisch

De problematische gedragingen en de omgeving waarin deze zich voordoen worden zo nauwkeurig mogelijk in kaart gebracht, door middel van observatielijsten en directe observatie in de natuurlijk omgeving. Op deze manier kan een analyse worden gemaakt van de geschiedenis, het ontstaan, de gevolgen, de functies en de betekenis van de gedragsproblemen.

Systeemtheoretisch

In deze visie gaat de aandacht uit naar de gezinsdiagnostiek. Door middel van vragenlijsten en diepgaande gesprekken met hele gezinnen wordt geprobeerd zicht te krijgen op de gezinsstructuur, de gezinsinteracties, het vermogen van het gezin om problemen op te lossen, en de manier waarop de gezinsleden met elkaar communiceren.

Orthopedagogisch

De orthopedagogische benadering probeert het opvoedingsproces in kaart te brengen door gesprekken met ouders te voeren, pedagogische interacties te observeren en gebruik te maken van vragenlijsten. De opvoedingsgeschiedenis van het kind, het verleden van de ouders, het gezinsklimaat en de woon- en leefomstandigheden van het gezin komen hierbij onder andere aan bod.

Via spelobservatie wordt gekeken naar hoe het kind reageert op verschillende vormen van pedagogisch handelen. Vervolgens kan bepaald worden welke pedagogische aanpak het meest adequaat is.

Kinderpsychiatrisch

De kinderpsychiatrische visie is de meest eclectische. Verschillende methoden en technieken uit de reeds genoemde benaderingen en disciplines worden gecombineerd om tot de beste behandeling te komen. Waar nodig wordt dit alles eventueel aangevuld met neuropsychiatrisch onderzoek (onderzoek naar de biologische factoren).

Behandeling

Iedere behandeling van kinderen is er opgericht een blijvende verandering teweeg te brengen, hetzij door de frequentie, intensiteit en omvang van de problemen te doen verminderen, hetzij door de problemen acceptabel te maken voor het kind en diens omgeving. Het uiteindelijke doel van een behandeling is de lijdensdruk bij het kind en diens omgeving weg te nemen en zo de levenskwaliteit voor de betrokkenen te verbeteren. Afhankelijk van de gehanteerde benadering zullen er dan ook specifieke behandelingsdoelen en –technieken geformuleerd worden.

Hoe vaker empirisch is vastgesteld dat een bepaalde behandelingsvorm positieve en duurzame effecten heeft, des te sterker hij is.

Gedragsproblemen zijn vaak erg complex en hangen samen met meerdere factoren in het kind, diens gezin en diens omgeving. Een meervoudige of multimodale behandeling is daarom vaak noodzakelijk. Er steeds meer kennis nodig om bij een behandeling efficiënt te kunnen handelen en het veld te kunnen overzien. Daardoor is de behandeling van gedragsproblemen steeds meer een specialistische aangelegenheid, waarbij specialisatie en permanente bijscholing geen uitzondering zijn.

Behandeling vanuit verschillende disciplines en therapeutische visies:

Psychoanalytische en psychodynamische benadering

Deze benadering is er op gericht de intrapsychische conflicten uit het verleden – die de gedragsproblemen veroorzaken – op te lossen. Door het gebruik van spel- en gespreksanalytische technieken wordt de fantasie en de associatie van het kind geprikkeld. Via de interpretatie en het inzicht van de therapeut moet vervolgens antwoord worden verkregen op informatieve vragen die in verband staan met seksualiteit en inzicht geven in het probleemgedrag.

Cognitieve gedragstherapeutische benadering

Problematisch gedrag is eigenlijk niets anders dan een tekort of een teveel aan gedrag. Dit tekort of teveel wordt veroorzaakt door te weinig of verkeerde leermomenten.

Binnen dit model worden gedragstherapie en cognitief georiënteerde verklaringsmodellen gecombineerd, zodat er meer nadruk komt te liggen op het denken en voelen van het kind.

De oorsprong van deze benadering ligt in de laboratoria van Pavlov, Watson en Skinner. Aanvankelijk ging de aandacht hoofdzakelijk uit naar kinderen met ontwikkelingsstoornissen. Men probeerde deze kinderen sociale vaardigheden en zelfredzaamheid bij te brengen en storend gedrag zoveel mogelijk af te leren door middel van gedrags- modificatieprocedures. Later werden gedragstherapeutische programma’s ontwikkeld die ook toepasbaar waren op andersoortige stoornissen en problemen. In het begin waren de behandelingen sterk kindgericht en vonden ze plaats in residentiële settings. Later volgde de mediatietherapie, waarin de therapie wordt toegepast door de opvoeders zelf in een natuurlijke omgeving. Dit werken in de natuurlijke omgeving kwam de effectiviteit van de behandeling ten goede. Geleidelijk aan gingen gezinstherapie en gedragstherapie elkaar steeds meer beïnvloeden, wat uiteindelijk resulteerde in multimodale gedragstherapieën. Tegenwoordig is de cognitieve gedragstherapeutische benadering hoofdzakelijk gebaseerd op de leertheorie en probeert het cognitieve en omgevingsinvloeden te integreren.

Systeem- of gezinstherapeutische benadering

Binnen deze benadering worden gedragsproblemen gezien als gezinsproblemen waarvoor ieder gezinslid in gelijke mate verantwoordelijk is. Binnen deze benadering bestaan veel verschillende stromingen, maar voor allen geldt:

• Het gezin staat centraal.

• De benadering is relationeel: hij is gericht op het veranderen van de interacties tussen gezinsleden.

• Er wordt niet gesproken van één bepaalde patiënt, maar elk gezinslid is cliënt.

• Niet alleen het kind met gedragsproblemen, maar het hele gezin moet veranderen.

• Het nu en de toekomst zijn belangrijker dan het verleden.

De gezinstherapie is ontstaan uit onvrede met de resultaten van individueel georiënteerde therapieën en brak door in Nederland en Vlaanderen door in de jaren zestig (toen het werk in het Nederlands vertaald werd).

Sindsdien groeide de invloed van deze benadering gestaag tot grote hoogte. De systeemtherapeutische benadering heeft dan ook grote invloed gehad op veel andere benaderingen. Toch kent deze benadering ook punten van kritiek:

• De focus ligt teveel op het gezin, waardoor er te weinig aandacht is voor de problemen van het individuele kind.

• Gezinstherapeuten zijn er zo op gericht gedragsproblemen toe te schrijven aan factoren buiten het kind, dat ze belangrijke factoren in het kind zelf nogal eens over het hoofd zien.

Orthopedagogische benadering

Binnen deze benadering gaat alle aandacht uit naar de behandeling van ernstige probleemgedragingen. De opvoedingsadviezen die worden gegeven zijn vrij algemeen van aard, sterk op intuïtie gebaseerd, en vermengd met medisch-psychotherapeutische adviezen. Er wordt gezocht naar een pedagogische aanpak die past bij de persoonlijkheden van het kind, diens ouders en het gezin. Centraal in de behandeling staat de pedagogische situatiehantering. Deze wordt uitgelegd, voorgedaan en vervolgens samen uitgeprobeerd.

Ook wordt geprobeerd de ouders zoveel mogelijk inzicht te geven in het probleemgedrag van het kind. Het grote voordeel van deze methode is dan ook dat ouders zo direct betrokken zijn. Nadelig is echter dat dit gepaard gaat een grote intensiteit. Dit geldt met name voor de participerende observaties.

Binnen deze benadering bestaan verschillende behandelingsmethodieken, onder meer:

• Spelpedagogische behandelingsmethode van Langeveld: centraal in deze methode staat het idee dat een kind zich beter kan uitdrukken via spel dan via een gesprek.

• Groepsbehandelingsmethodiek voor structopatische kinderen van Kok: hierin wordt opvoedingsondersteuning versterkt door middel van participerende observatie tijdens problematische situaties in het gezin. De school en de verdere omgeving kunnen hierbij echter ook worden meegenomen.

• Methodiek voor de aanpak van moeilijk opvoedbare jongeren in residentiële inrichtingen van Rink: de nadruk wordt bij deze methode niet zozeer gelegd op het probleemgedrag zelf, maar op de keuze van de jongeren voor dit gedrag. Met deze confronterende aanpak wordt gepoogd jongeren bewust te maken van hun keuze en zo hun gedrag te veranderen.

• Acker: ten behoeve van zeer ernstige opvoedingssituaties van jongeren met antisociaal gedrag, worden elementen uit de gezinstherapie, gedragstherapie en orthopedagogische benadering gecombineerd. Er volgt een reeks zeer intensieve gezinsingrepen, waarbij de volgende principes gehanteerd worden:

• stapsgewijs, consequent, lang genoeg en systematisch

• gericht op de dagelijkse leefsituatie binnen het gezin

• niet te betuttelend, de positieve mogelijkheden tot veranderen moeten geprikkeld worden

• het stimuleren van de eigen verantwoordelijkheid van gezinsleden, door concrete, controleerbare afspraken met ze te maken.

• aanklampende hulpverlening, er moet zo min mogelijk worden doorverwezen en al helemaal niet worden afgewezen.

Kinderpsychiatrische benadering

Deze benadering is de meest eclectische. De enige theorievorm die exclusief vanuit deze benadering is ontwikkeld is de farmacotherapie. Dit is een medicamenteuze behandeling, die vaak in combinatie met andere behandelingsvormen wordt toegepast.

Kinderen met ernstige gedragsproblemen hebben vaak specifieke leerbehoeften. Wanneer deze niet kunnen worden aangeboden in het reguliere onderwijs, zijn er zowel in Nederland als in Vlaanderen alternatieve systemen voorhanden. Vlaanderen kent voor deze kinderen buitengewoon onderwijs type 3; Nederland kent scholen voor speciaal onderwijs in cluster IV. Er wordt op deze scholen met kleine groepjes gewerkt, met behulp van gedragstherapeutische technieken. Met name kinderen met ernstige externaliserende probleemgedrag en kinderen met psychiatrische stoornissen komen in aanmerking voor deze typen onderwijs.

2. Leerstoornissen

Definitie

Met leerproblemen en leerstoornissen wordt gedoeld op problemen met het leren van schoolse vaardigheden. Daarbij moet gedacht worden aan lezen, rekenen en spellen.

De leerproblemen kunnen op twee manieren ingedeeld worden:

Primaire leerstoornissen: Dit zijn leerstoornissen die alleen problemen opleveren in het leren van de schoolse vaardigheden. Op andere gebieden is in principe geen vertraging in de ontwikkeling.

Secundaire leerstoornissen: Deze zijn het gevolg van omstandigheden buiten het leren van de schoolse vaardigheden. Hierbij kunnen op andere gebieden wel vertragingen in de ontwikkeling zijn.

In de literatuur zijn criteria te vinden om onderscheid te maken tussen de definities van primaire en secundaire leerstoornissen. De meeste definities die in de literatuur gebruikt worden zijn een combinatie van drie criteria, namelijk:

Specificiteitcriterium: Elke definitie probeert aan te geven om welke specifieke leerproblemen (in de schoolse vaardigheden) het bij een leerstoornis gaat.

Hierbij kan weer onderscheid gemaakt worden tussen twee soorten definities:

• De beschrijvende definitie: Er wordt beschreven om wat voor soort problemen het gaat bij de leerstoornis. Het gaat hierbij om uiterlijk waarneembare kenmerken.

• De verklarende definitie: Deze definitie gaat op zoek naar de onderliggende cognitieve processen die een rol spelen bij het instand houden van de leerproblemen.

Discrepantiecriterium: Er is bij kinderen met een leerstoornis een onverwacht groot verschil tussen het potentiële schoolsucces en het actuele schoolsucces.

Exclusiviteitscriterium: De leerstoornis moet op zichzelf staan en daarom moeten andere oorzaken die het gevolg kunnen zijn van de leerstoornis, uitgesloten worden.

Ondanks dat deze drie criteria veel gebruikt worden in de literatuur, is er veel onenigheid over de juiste definitie van leerstoornissen. Vooral het discrepantiecriterium wordt bekritiseerd. Intelligentie wordt vaak gekoppeld aan leervermogen, maar er is geen empirisch bewijs dat dit een werkelijk verband is.

De groep kinderen die een leerprobleem heeft, is erg heterogeen. Om dit overzichtelijker te maken, wordt er gebruik gemaakt van typen en subtypes. De indeling in (sub)typen kan op twee manieren gemaakt worden, dit hangt samen met de manier waarop het specificiteitcriterium gehanteerd wordt, namelijk beschrijvend (gebruikt door de DSM-IV) of verklarend.

Er zijn meerdere leerstoornissen, dit zijn definities zoals ze in het boek gebruikt worden:

• Dyslexie is een stoornis die gekenmerkt wordt door een hardnekkig probleem met het aanleren en het accuraat en/of vlot toepassen van het lezen en/of spellen op woordniveau.

• Dyscalculie is een stoornis die gekenmerkt wordt door hardnekkige problemen met het leren en vlot accuraat oproepen/toepassen van de teken-/wiskundekennis (feiten/afspraken).

• Daarnaast worden ook nog niet-verbale leerstoornissen (NLD) en dysorthografie genoemd. Het is bij deze laatste twee stoornissen de vraag of de aparte indeling nog volgehouden kan worden. Het is namelijk niet duidelijk of het wel een aparte leerstoornis te noemen is.

Het voorkomen van leerstoornissen

Er zijn veel verschillende cijfers over het aantal mensen met een leerstoornis. Doordat in de eerste plaats de cijfers afhankelijk zijn van de mensen die onderzocht zijn (populatie) en op de tweede plaats het verschil in definities en de daarop gebaseerde onderzoeksinstrumenten. Ten derde is de tijdsduur van de onderlinge onderzoeken verschillend.

Door het streng hanteren van het exclusiviteitscriterium is er lange tijd geen aandacht geweest voor het voorkomen van andere problemen bij kinderen met een leerstoornis. Maar vaak staan leerstoornissen niet op zichzelf:

• Coördinatieontwikkelingsstoornissen worden vaker bij kinderen met een leerstoornis gevonden.

• Bepaalde gedragsstoornissen, voornamelijk ADHD en depressie (stemmingstoornis), komen vaker voor dan bij een vergelijkbare groep zonder leerstoornis. Op dit moment wordt er van uitgegaan dat een leerstoornis en gedragsstoornis elkaar beïnvloeden (interactionele benadering). Het psychosociaal functioneren en het leren van schoolse vaardigheden staan in continue wisselwerking. Het sociaal emotionele welbevinden wordt beïnvloed door de omgeving. Daarom is een pedagogische benadering van de problematiek van leerstoornissen ook aan te raden. Er zijn geen afdoende verklaringen voor deze co-morbiditeit.

Benaderingen leerstoornissen

Er bestaat tot op de dag van vandaag veel onduidelijkheid en discussie over de factoren die leiden tot een leerstoornis of de factoren die de leerstoornis in stand houden. Er zijn een paar hypothesen te onderscheiden:

De eerste is de hypothese dat leerstoornissen erfelijk zouden zijn. Het is een oude hypothese en de erfelijkheidsfactor wordt ook ervaren door praktijkmedewerkers. De mogelijkheid is er dat er genetische factoren te lokaliseren zijn op verschillende chromosomen. Verder onderzoek hiernaar is wel nodig.

Om de invloed van genetische factoren te analyseren (gedragsfenotype) wordt er systematisch onderzoek uitgevoerd onder kinderen met een bekende genetische aandoening.

Dan komt de neuropsychologische benadering. Hierbij wordt er vanuit gegaan dat leerstoornissen het gevolg zijn van tekorten in neuropsychologische vaardigheden en hun neurologische ondergrond. Er wordt vanuit gegaan dat de functionaliteit van de hersenen asymmetrisch zijn georganiseerd. En daardoor speelden in deze onderzoekstraditie theorieën over hemisfeerspecialisatie en ongelijkheid van de linker- en rechterhelft van het lichaam en de daarmee gepaarde afwijkingen in de waarneming en beleving, oorspronkelijk een grote rol. Door de vooruitgang van de technologie zijn er veel nieuwe mogelijkheden van neurologisch onderzoek. Neuropsychologisch onderzoek waarbij het functioneren van specifieke hersengebieden in kaart gebracht zal worden zal nog voor bijkomende en ondersteunende evidentie kunnen zorgen.

Ook binnen de cognitieve psychologie zijn modellen ontwikkeld die het ontstaan van leerstoornissen proberen te verklaren.

• Het eerste model sluit aan bij de ontwikkelingspsychologie, omdat het de cognitieve vaardigheden als vertrekpunt neemt. Leren is een groeiproces en het wordt in een vaste volgorde verworven, dit staat bekend als het basisfunctiemodel. Een leerstoornis is volgens dit model een gebrekkige verwerving van de basisfuncties. De basisfuncties zijn: visuele en auditieve perceptie en sensomotorische ontwikkeling. Maar dit wordt inmiddels als achterhaald beschouwd. Tegenwoordig wordt er anders tegen het model aangekeken, nu wil men achterhalen welke cognitieve vaardigheden een bijdrage leveren aan de ontwikkeling van specifieke schoolse vaardigheden. Dit model moet niet te hiërarchisch opgevat worden. In plaats van te spreken van basisfuncties is het beter het voorbereidende deelvaardigheden te noemen. Wanneer deze vaardigheden getraind worden heeft dit een preventief effect op het ontstaan van leerproblemen.

• Informatieverwerking is het tweede model binnen de cognitieve benadering. Informatieverwerkingsmodellen proberen leerstoornissen te verklaren vanuit de verschillende processen en structuren die een rol spelen bij het verwerken van informatie.

Dit kan schematisch worden weergegeven:

1. Binnengekomen informatie wordt opgenomen in het sensorisch register.

2. De geselecteerde sensorische prikkels worden opgenomen in het kortetermijngeheugen (ook wel werkgeheugen).

3. Het kortetermijngeheugen slaat de informatie op als auditief-linguïstische representaties (‘phonological codes’).

4. De verwerking van de informatie gebeurt op basis van informatie die ter beschikking is in het langetermijngeheugen. De informatie en de resultaten worden vergeleken met de al aanwezige informatie en daar bij opgeslagen. Dit kennisbestand kan verdeeld worden in feitenkennis, procedurele kennis en metacognities.

De automatisering van dit schema is belangrijk, zodat er meer energie vrijkomt voor complexe taken in het rekenen en lezen. De inzichten vanuit dit algemene model worden toegepast op de verschillende leerproblemen, dus zowel op rekenen, spellen en lezen. Er worden domeinspecifieke modellen van gemaakt. We spreken van procesmodellen die als achtergrond gebruikt kunnen worden bij de diagnostiek van leerproblemen en kunnen er als verklaring voor gebruikt worden. Het informatieverwerkingsmodel wijst op de problemen in het schema waar kinderen met een leerstoornis tegenaan lopen:

• Bij stap 2 lopen kinderen met een leerstoornis tegen de talige manier van opslaan van gegevens aan. Dit kan een aanwijzing zijn voor een verklaring van de leerstoornis.

• Bij stap 4 zijn er aanwijzingen dat kinderen met een leerstoornis moeite ondervinden met het oproepen van beschikbare kennis uit hun langetermijngeheugen. Hier moet nog wel meer onderzoek naar gedaan worden.

Daarnaast zijn er eveneens aanwijzingen dat het automatiseren van het schema met moeite tot ontwikkeling komt, wat problemen oplevert in het maken van complexe taken.

Typen van diagnostiek

Er zijn verschillende manieren van diagnostiek, maar ze sluiten elkaar niet uit. De volgende manieren worden onderscheiden:

• Classificerend onderzoek: Dit onderzoek wil een bepaald probleem indelen als behorend bij het ene of het andere type.

• Verklarend diagnostiek: Deze wil de oorzaak van de leerstoornis achterhalen.

• Handelingsgericht diagnostiek: Deze wil beslissingen over de te volgen behandeling ondersteunen. En wel door gebruik te maken van een procedureel model, waarin empirische kennis over de verklaring van de leerstoornis en de effectiviteit van de behandelingsmodellen met elkaar geïntegreerd worden. De handelingsgerichte diagnostiek is op te delen in taakniveau en het procesonderzoek. Het is belangrijk dat er gestart wordt op taakniveau, omdat een analyse op taakniveau inzicht verleent in het probleemgedrag. Hier zijn suggesties voor de behandeling van af te leiden.

Het is altijd belangrijk om zicht te krijgen op de probleemgeschiedenis. Wanneer dat niet genoeg mocht blijken te zijn, kan het zin hebben om een probleemanalyse uit te voeren. Daarnaast kan het zinvol zijn om een diagnostisch onderzoek uit te breiden met meer algemene cognitieve processen die van invloed kunnen zijn op het ontstaan of in stand houden van het probleem, wanneer de voorgestelde maatregelen niet het te verwachten effect hebben of wanneer een taakanalyse onvoldoende inzichten oplevert.

Behandeling

De behandeling moet als eerste vanuit een pedagogische perspectief vorm krijgen. Op basis van het diagnostisch onderzoek denkt men als eerste na over hoe de behandeling het beste thuis en op school kan bijsturen. Op deze wijze wordt er gewerkt aan de condities die nodig zijn voor een harmonische ontwikkeling van het kind.

In de geschiedenis van de behandeling voor leerstoornissen is een verschuiving waar te nemen van procesgerichte benadering naar een meer taakgerichte benadering.

Daarnaast wordt er onderscheid gemaakt tussen twee belangrijke benaderingen in de instructieprincipes:

De directe instructie kenmerkt zich door de leerinhoud gedetailleerd op te splitsen in deelstappen en die dan zeer nauwkeurig en systematisch oefenen om daarna opnieuw tot een geheel geïntegreerd te worden.

De strategie-instructie legt de nadruk op het systematisch aanleren van oplossingsstrategieën en de verantwoording daarvan. Metacognitieve vaardigheden krijgen hierin een belangrijke plaats.

De combinatie van directe instructie en strategie instructie levert het meest op.

De taakgerichte behandelingen zijn gericht op het wegwerken van tekorten. De methoden die hier voor handen zijn:

Remediëren: De vaardigheden die het kind niet beheerst worden opgezocht en er wordt hulp gegeven om deze vaardigheden te beheersen.

Compenseren: Het aanreiken van strategieën en middelen om de taak aan te kunnen, ondanks de tekorten door de leerstoornis.

Dispenseren: Het tijdelijk ontslaan van bepaalde opdrachten op sommige momenten en in sommige situaties.

Motiveren of stimuleren: Het opzetten van activiteiten om jongeren met een leerstoornis te blijven motiveren en activeren.

3. Psychosociale problemen

Wanneer kinderen opgroeien in een problematische opvoedingssituatie, spreekt men over kinderen met psychosociale problemen. Een problematische opvoedingssituatie is te omschrijven als een situatie die door de betrokkenen wordt ervaren als vrijwel perspectiefloos. Zonder hulp van buitenaf slaagt men er niet in om deze situatie weer perspectiefbiedend te maken. Hoofdpunt bij een problematische opvoedingssituatie is dan ook het feit dat de interactie tussen opvoeder en kind ernstig verstoord is en dat de opvoeding niet meer vanzelf loopt. Voor de term ‘psychosociale problemen’ zijn er verschillende definities in omloop. In dit hoofdstuk worden, wanneer men spreekt over kinderen met psychosociale problemen, kinderen bedoeld die leven in een problematische opvoedingssituatie (met gevolgen op psychosociaal vlak).

Mishandeling van kinderen

Vanuit de wetenschap is kindermishandeling als volgt gedefinieerd door Baartman (1993): “het bruuskeren van de fysieke en/of psychische integriteit van een kind door zijn opvoeders of verzorgers dat berust op een fundamentele verstoring in de gezindheid van de opvoeder jegens het kind”. Omdat de opvoedingsrelatie zich op een bepaald moment in de tijd afspeelt, en op een bepaalde plaats, moet men rekening houden met de historische en culturele context. Kindermishandeling wordt dan ook wel eens omschreven als een ‘sociaal construct’. Het gaat hierbij immers om een sociale constructie die door velen wordt bekrachtigd en gesteund. Historische verschillen in de opvattingen over kindermishandeling zitten voornamelijk in de verschillende visies op een fysieke disciplinering als een gewettigd opvoedingsmiddel. Ook werden zichtbare tekenen van mishandeling vaak toegeschreven aan andere factoren. Culturele verschillen betreffen de verschillen in regelgevingen van landen. Ook het vaste ritme waar een baby in het Westen aan gewend raakt, kennen baby’s in vele andere culturen niet.

Vormen van kindermishandeling

Er worden in grote lijnen vier vormen van kindermishandeling onderscheiden:

• Fysieke mishandeling: wanneer min of meer bewust lichamelijk letsel wordt toegebracht door ouders, verwanten of verzorgers. Twee voorbeelden hiervan zijn het Whiplash Shaken Infant-syndroom (hardhandig door elkaar geschud worden met als gevolg hersenletsel) en het Münchhausen by proxy-syndroom (toebrengen van letsel aan een kind en het vervolgens laten opnemen in een ziekenhuis).

• Verwaarlozing: wanneer niet voldaan wordt aan de minimale basisnoden van het kind. Er bestaan veel vormen van verwaarlozing, onder andere fysieke, medische, emotionele, morele en pedagogische verwaarlozing. Een ander voorbeeld van verwaarlozing is ‘failure to thrive’. Dit is een niet-organische groeistoornis waarbij het kind een voor zijn leeftijd te laag gewicht heeft.

• Seksueel misbruik. Er zijn twee vormen van seksueel misbruik te onderscheiden: misbruik met direct fysiek contact en misbruik zonder fysiek contact.

• Emotionele mishandeling: wanneer een ouder zich vijandig of onverschillig gedraagt. Dit leidt tot een negatieve zelfwaardering van het kind. Meestal is deze vorm aanwezig in combinatie met andere vormen van kindermishandeling.

Prevalentie

Men kan moeilijk een eenduidig antwoord geven op de vraag naar de werkelijke omvang van het probleem van kindermishandeling. Een groot aantal van de gevallen komt nooit of pas heel laat aan het licht. De prevalentiecijfers die er zijn, zijn dan ook hoogstwaarschijnlijk sterke onderschattingen. Ook onder meer de volgende factoren spelen een rol in het vaststellen van de prevalentie: de gebruikte definitie, de methode om de mishandeling vast te stellen en de onderzochte groep. Naar schatting hebben in Nederland meer dan 100.000 kinderen te maken met kindermishandeling.

Kortetermijngevolgen van kindermishandeling

In eerste instantie zijn kortetermijngevolgen van kindermishandeling van lichamelijke aard. In de jaren zestig werden deze door artsen in de VS opgemerkt (‘battered child syndrome’) en sindsdien zijn medici zich gaan specialiseren in het onderkennen van lichamelijke gevolgen van kindermishandeling. Enkele voorbeelden van lichamelijke gevolgen zijn:

• Breuken, hematomen, blauwe plekken, brandwonden, kneuzingen, etc.

• Groeiproblemen

• Vaak ziek zijn (m.n. verwaarloosde kinderen)

• Ongevallen (doordat ouders niet goed opletten)

• SOA’s, zwangerschap (bij seksueel misbruikte kinderen)

Ook zijn er op de korte termijn vele psychosociale gevolgen aan te wijzen. Deze komen tot uiting in het gedrag van het kind en zijn moeilijk te herkennen. Voorbeelden hiervan zijn:

• Agressie

• Negatief zelfbeeld

• Depressies

• Leerproblemen

• Hechtingsstoornissen

• Zindelijkheidsproblemen

• Emotionele problemen

• Geseksualiseerd gedrag

• Eenzaamheid

Langetermijngevolgen van kindermishandeling

Op de lange termijn kunnen zich ook psychosociale gevolgen van kindermishandeling voordoen. De belangrijkste langetermijngevolgen zijn: de vergrote kans op emotionele en gedragsproblemen, een verhoogde kans op relatieproblemen en de intergenerationele overdracht. Dit wil zeggen dat kinderen mishandeld zijn, later ook hun eigen kinderen mishandelen. In 30% van de gevallen is hier sprake van. Er zijn vier mechanismen te onderscheiden die de intergenerationele overdracht van kindermishandeling in de hand werken:

• Culturele mechanismen: het legitimeren van bepaalde opvoedingsstijlen of rituele praktijken.

• Sociaal-politieke mechanismen: gevolg van een chronisch gebrek aan aandacht voor sociale thema’s of bepaalde groepen in de samenleving.

• Biologische mechanismen: verbonden met de levensomstandigheden en gezondheid van de ouders, met genetische factoren en met aspecten uit de vroegkinderlijke ontwikkeling.

• Psychologische mechanismen: wanneer mishandeling, misbruik of verwaarlozing onvoldoende is verwerkt.

Het ontstaan van kindermishandeling

In de jaren zestig en zeventig werd kindermishandeling verklaard aan de hand van één factor (bijvoorbeeld: psychopathie of het klassensysteem). Vanaf het midden van de jaren zeventig begon men te beseffen dat kindermishandeling niet toe te schrijven was aan slechts één factor, en werd duidelijk dat kindermishandeling vaker voorkwam dan werd vermoed. De nadruk kwam voortaan te liggen op de veelheid van betrokken factoren, en er ontstonden multifactoriële modellen. De meeste bekende daarvan is het ecologische model van Belsky. Hierin worden factoren samengevat die het ouderlijk handelen kunnen verstoren. De beïnvloedende factoren hierin zijn de persoon van de ouder, kindkenmerken, het sociale netwerk van de ouders, voorgeschiedenis, partnerrelatie en werkomstandigheden. De meeste aandacht gaat uit naar de ouderlijke persoon. Voor een weergave van dit model verwijs ik naar het Handboek. orthopedagogische hulpverlening, Grietens e.a., 2^e druk, 2005, uitgeverij Acco, p.103.

Ook ter verklaring van seksueel misbruik bestaan er verscheidene modellen. Belangrijk punt hierbij is de kwetsbaarheid van de slachtoffers. De kwetsbaarheid van seksueel misbruikte kinderen manifesteert zich op verschillende terreinen. Enkele voorbeelden hiervan zijn de volgende: op sociaal en relationeel vlak komen deze kinderen vaak tekort, ze hebben een speciale binding met de volwassene die hen misbruikt, ze zijn gevoelig voor beloningen, ze voelen zich machteloos en ze zijn zeer manipuleerbaar (geven snel toe). Een bijzondere risicogroep voor seksueel misbruik vormen mensen met een verstandelijke handicap.

Preventie

Er kan een onderscheid gemaakt worden tussen primaire, secundaire, tertiaire preventieprogramma’s op het gebied van kindermishandeling:

• Primaire preventie = universal prevention  men wil kindermishandeling voorkomen en nieuwe gevallen vermijden. Uitgangspunt: alle ouders zijn risicodragend, daarom richten deze programma’s zich op de gehele bevolking, bijvoorbeeld door middel van voorlichtingscampagnes.

• Secundaire preventie = selected prevention  eveneens om nieuwe gevallen te voorkomen. Uitgangspunt: niet alle gezinnen zijn even risicodragend, dus een specifiek hulpaanbod voor risicogezinnen. Met behulp van screeningsprocedures worden risicogezinnen tijdig opgespoord. Echter, de voorspellingen kloppen niet altijd. Dit kan in twee richtingen voorkomen. Enerzijds kan op basis van een screeningsinstrument worden geconcludeerd dat er geen sprake is van kindermishandeling, terwijl dat in werkelijkheid wel zo is (= valse negatieven). Anderzijds kan op basis van een screeningsinstrument worden geconcludeerd dat er sprake is van kindermishandeling, terwijl dat in werkelijkheid niet zo is (= valse positieven). Veelgebruikte screeningsinstrumenten zijn CAPI (Child Abuse Potential Inventory) en SPORK (Screening van Problematische Opvoedingssituaties met Risico op Kindermishandeling).

• Tertiaire preventie = indicated prevention  hulp ter vermijding van herhaling (behandeling)

‘Multiprobleemgezinnen’

Hoewel vanaf 1950 in de VS al werd gesproken van een ‘multi-problem family’ en in Engeland van een ‘problem family’ (betekenis is zo goed als gelijk), vond de term ‘multiprobleemgezin’ in Nederland en België pas ingang in de jaren tachtig. Voorlopers van deze term zijn begrippen als ‘onmaatschappelijke gezinnen’ (vanaf de jaren dertig gebruikt om gezinnen aan te wijzen van die de leefwijze afweken van de bestaande normen) en ‘cultureel gedepriveerde gezinnen’. Oplossing voor deze gezinnen was een verwijdering uit de samenleving; zij werden ondergebracht in speciale kampen. Tegenwoordig heeft men verschillende beelden bij de term ‘multiprobleemgezin’, en er bestaan dan ook verschillende definities. Toch is men er over het algemeen over eens dat er bij een multiprobleemgezin sprake is van gezinnen die kampen met een chronisch en complex geheel van socio-economische en psychosociale problemen.

Algemeen beeld

Multiprobleemgezinnen zijn gezinnen met een falende hulpverleningsrelatie. Het (dis)functioneren van deze gezinnen speelt een belangrijke rol bij dit falen. Wat tegenwoordig gezien wordt als zijnde typisch voor multiprobleemgezinnen, werd meer dan vijftig jaar geleden ook al opgesomd in bepaalde literatuur. Een combinatie van armoede, slechte huisvesting en een gebrek aan orde en hygiëne, verbonden met een apathische moeder en een werkschuwe vader, is het stereotiepe beeld van een multiprobleemgezin.

Zij kunnen niet met geld omgaan, verspillen en profiteren van uitkeringen, luxegoederen worden aangeschaft (tv, computer), slechte partnerrelatie, verwaarloosde kinderen; allemaal stereotiepe kenmerken van een multiprobleemgezin. Dit algemene beeld is echter onjuist, te eenzijdig en te negatief.

Multiprobleemgezinnen scoren op alle domeinen lager dan andere gezinnen die bij hulpverleners terechtkomen. Alleen de huishouding verloopt binnen deze gezinnen het meest adequaat. Aan de etiologievraag is verder nauwelijks aandacht besteed. Er zijn vele aspecten die behoren bij het functioneren van multiprobleemgezinnen. Allereerst is er de persoon van de ouders.

Ouders

Van ouders binnen multiprobleemgezinnen bestaat het algemene beeld dat zij een slechte(re) gezondheid hebben dan andere ouders. Ook hebben zij een lage(re) intelligentie en bezitten ze vaak persoonlijkheidsstoornissen. Verder wordt ook van deze ouders gezegd dat ze sociaal onrijp, emotioneel geretardeerd en sociaal afwijkend zijn. Vooral de kenmerken van het ‘apathy-futility syndrome’ zouden toebehoren aan ouders uit multiprobleemgezinnen. Enkele kenmerken van dit syndroom, dat een goede synthese vormt van de verschillende persoonskenmerken en –stoornissen, zijn:

• de vaste overtuiging dat iets niet de moeite waard is

• een gebrek aan competentie in vele levensdomeinen

• hardnekkig negativisme

• verbale ontoegankelijkheid

Socio-economische aspecten

Over het algemeen bestaat het beeld dat multiprobeemgezinnen in armoede leven. Ook blijkt dat zowel het opleidingsniveau als het arbeidsniveau van ouders uit multiprobleemgezinnen behoorlijk lager ligt dan dat van ouders uit andere gezinnen. De nadruk ligt in de literatuur echter op de ‘culture of poverty’, ook wel ‘armoedecultuur’ genoemd. De man die door velen als de geestelijk vader van dit idee wordt gezien, is de Amerikaan Lewis. Hij gaat ervan uit dat de leefwijze van multiprobleemgezinnen een aantal universele kenmerken kent. Lewis beschouwt dit als een subcultuur die een reactie vormt op de marginale positie van armen in onze individualistische en kapitalistische klassenmaatschappij. Wel bestaat er een verschil tussen armoede en armoedecultuur; niet alle armen nemen de kenmerken van de subcultuur aan. Men moet ook niet vergeten dat het ontstaan van een ‘culture of poverty’ gebonden is aan een welbepaalde context, zowel op economische, sociaal en psychologisch gebied.

Gezinsinteractie

Na onderzoek van het interactiesysteem van multiprobleemgezinnen, was er één wezenlijk kenmerk dat erg opviel; namelijk het voorbijgaande en onvoorspelbare karakter ervan. Binnen multiprobleemgezinnen bestaan geen vaste regels en structuren en ieder aspect binnen het gezin kan op elk moment veranderen.

Er zijn een aantal interactiepatronen die hieraan ten grondslag liggen. Een voorbeeld is de manier waarop de communicatie verloopt. In plaats van op het overbrengen van inhoudelijke boodschappen, is de communicatie vooral gericht op het instand houden van de hiërarchische organisatie van de relaties binnen het gezin (instand houden van de machtsstructuur).

Opvoeding

Het algemene beeld van opvoeding binnen een multiprobleemgezin, is een beeld van extreme vormen van overbescherming en afwijzing. Toch is er weinig empirisch onderzoek naar gedaan, en de weinige studies die zijn gedaan spreken elkaar ook nog eens tegen. Dat de opvoeding in multiprobleemgezinnen anders verloopt is dus niet zonder meer bewezen.

Hulpverlening

Zowel hulpverleners als onderzoekers ervaren multiprobleemgezinnen als ‘vreemd’ en ‘ongrijpbaar’. Er is veel geschreven over de multiprobleemgezinnen, maar er is betrekkelijk weinig (empirisch) onderzoek naar gedaan. In 1993 deed Ghesquière een empirisch onderzoek waarin hij het perspectief van probleemgezinnen op de hulpverleningsrelatie analyseerde. Een belangrijk punt kwam uit dat onderzoek naar voren: ouders uit multiprobleemgezinnen willen erkend en bevestigd worden in hun opvoedersrol. Dit is te verklaren vanuit een transgenerationele solidariteit:: goede ouders willen gewaardeerd worden vanwege het feit dat ze vroeger goede kinderen waren, en goede kinderen willen goede ouders zijn. Ook de dreiging van een uithuisplaatsing van kinderen speelt een belangrijke rol. Hiervoor zijn twee afweerstrategieën. De eerste strategie bevindt zich op het niveau van de probleemtheorie van de ouders. Door zichzelf ervan te overtuigen dat uithuisplaatsing overbodig is, erkennen ze zichzelf in hun ouderrol en beschermen ze hun zelfbeeld. De oorzaak van de problemen plaatsen ze zo buiten zichzelf, er is geen plaats voor een interne ‘locus of control’. De tweede strategie heeft verband met de rol van de ouder in de hulpverleningsrelatie, en hierin zijn twee groepen te onderscheiden. Een groep die de nabijheid van het hulpverleningssysteem prefereert en zelf contact zoekt met hulpverleners (eigen initiatief: “professional clients”), en een groep die zoveel mogelijk afstand tot het hulpverleningssysteem wil bewaren. Deze ouders hopen zo het risico van een uithuisplaatsing te voorkomen.

Ouders uit multiprobleemgezinnen gaan er vaak vanuit dat de hulpverlening hun problemen oplost, met name op het socio-economische vlak. Deze ouders hopen van de hulpverlening datgene te krijgen wat ze in hun jeugd van hun eigen ouders niet hebben gekregen. Het blijft moeilijk om greep te krijgen op multiprobleemgezinnen, maar dankzij het onderzoek van Ghesquière kunnen wel enkele aanzetten tot hulpverlening worden geformuleerd:

• Betekenisanalyse van de term ‘multiprobleemgezin’  het multiprobleemfenomeen overstijgt het gezin en het hulpverleningssysteem, dus een betere term zou zijn een ‘problematische hulpverleningssituatie’. Deze term omvat het geheel aan factoren dat de hulpverlening kan bemoeilijken.

• Actief zoeken naar het gezinsperspectief op het hulpverlening en dit perspectief betrekken bij de behandeling  ter voorkoming van een perspectievenstrijd  gezinsgerichte hulp is een vereiste, bijvoorbeeld intensieve thuisbegeleiding.

Een voorbeeld van intensieve thuisbegeleiding is videohometraining. Hierbij staat de interactie tussen ouder en kind centraal. De communicatie wordt gefilmd, goede punten worden eruit gelicht en op die manier leren de ouders de beginselen van een goede communicatie. Negatieve communicatiepatronen kunnen zo omgebogen worden tot meer positieve patronen.

4. Verstandelijke beperkingen bij kinderen en jongeren

Vanwege de grote heterogeniteit in de mogelijkheden en het gedrag van kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking, is het vrijwel onmogelijk om over één groep te spreken. Er bestaan dan ook verschillende visies op verstandelijke beperkingen, die door Rioux (1997) zijn uitgewerkt tot vier benaderingen:

• De biomedische benadering. Men richt zich op het feit dat een bepaalde lichamelijke structuur of functie afwezig, dan wel afwijkend is (cognitieve stoornis die gepaard kan gaan met bijvoorbeeld sensorische of motorische stoornissen). Voorkomen en behandelen van deze stoornissen en de gevolgen ervan, zouden door middel van medische of therapeutische interventies moeten plaatsvinden.

• De functionele benadering. In deze benadering wordt de nadruk gelegd op beperkingen die het gevolg zijn van een bepaalde stoornis. Wanneer vroegtijdig wordt ingegrepen, kunnen mensen met een beperking leren om zich aan te passen aan wat door de omgeving van hen verwacht wordt.

• De omgevingsbenadering. Men richt zich in deze benadering op de interactie tussen persoon en omgeving (= ecologisch perspectief). De sociale context heeft een grote invloed op de sociale aanpassing en persoonlijke ontwikkeling van kinderen met een beperking. Het functioneren van kinderen met een beperking is volgens deze benadering dan ook niet alleen afhankelijk van de mate van de beperking, maar evenzeer van de verwachtingen van de omgeving.

• De mensenrechtenbenadering (ook wel de sociaal-politieke benadering genoemd). Deze benadering gaat ervan uit dat een ‘handicap’ het gevolg is van maatschappelijke systemen waarin mensen met een beperking worden gediscrimineerd of benadeeld. Iedereen zou een volwaardige plaats in de samenleving moeten hebben, waarin iedereen bijdraagt voor zover de individuele mogelijkheden dat toelaten. Wanneer mensen niet op een gelijkwaardige manier kunnen participeren in de samenleving, worden ze ‘gehandicapt gemaakt’.

De eerste twee benaderingen beschouwen een verstandelijke beperking als een individueel probleem, terwijl de laatste twee benaderingen dit zien als een sociale problematiek.

De meest recente definitie van een verstandelijke handicap/beperking luidt als volgt:

“Een ‘verstandelijke handicap’ verwijst naar functioneringsproblemen die worden gekenmerkt door significante beperkingen in zowel het intellectuele functioneren als in het adaptieve gedrag zoals dat tot uitdrukking komt in conceptuele, sociale en praktische vaardigheden. De functioneringsproblemen ontstaan vóór de leeftijd van 18 jaar” (Luckasson e.a., 2002, p. 1).

Adaptief gedrag is een verzamelbegrip voor drie groepen vaardigheden die nodig zijn om in het dagelijks leven te kunnen functioneren en die vereist zijn om je aan te kunnen passen aan veranderende omstandigheden.

Dit zijn conceptuele vaardigheden (zoals lezen en schrijven), sociale vaardigheden (waarbij je kunt denken aan inschattingsvermogen en conformiteit) en praktische vaardigheden (waaronder bijvoorbeeld eten en lichamelijke verzorging).

Wanneer men beperkingen in het functioneren wil vaststellen, moeten enkele aandachtspunten in het oog worden gehouden. Zo moeten de beperkingen altijd worden bekeken in de context van een omgeving die past bij iemand leeftijd en cultuur, en moet rekening worden gehouden met taal, achtergrond en eventuele andere stoornissen die van invloed kunnen zijn op iemand functioneren. Intellectuele en adaptieve beperkingen moeten duidelijk worden in de periode van 0 tot 18 jaar. De DSM-IV beschouwt een verstandelijke beperking dan ook als een ontwikkelingsstoornis.

De American Association on Mental Retardation (AAMR) houdt zich al lang bezig met het definiëren van verstandelijke handicaps/beperkingen. Het AAMR-model kan worden getypeerd als een functioneel, interactioneel en ondersteuningsmodel. Toch zijn definities niet universeel. Zo is de Engelse terminologie afhankelijk van het land (zo wordt in de VS de term ‘intellectual disability’ gebruikt, waar men in Engeland spreekt over ‘learning difficulties’). In Nederland wordt gesproken van mensen met een mentale of verstandelijke handicap, dan wel mensen met een verstandelijke beperking. De bredere, al eerder genoemde, term ‘ontwikkelingsstoornis’ omvat naast de verstandelijke beperking ook bijvoorbeeld autisme en leerstoornissen. Deze omvattende term wordt veelal gebruikt bij jongere kinderen.

De mate waarin verstandelijke beperkingen voorkomen

Hoewel er weinig eenduidige cijfers bestaan over het voorkomen (= de prevalentie) van verstandelijke beperkingen, geeft de DSM-IV aan dat ongeveer 1% van de bevolking van ieder land belast is met een verstandelijke beperking. Wanneer men echter alleen kijkt naar kinderen en jongeren zou in ontwikkelde landen 0,5 tot 2,5% van de kinderen tot 18 jaar een verstandelijke beperking hebben, aldus een WHO-rapport uit 1998.

In Nederland is in 1994 de wet ‘Weer Samen Naar School’ (WSNS) ingevoerd, die ervoor gezorgd heeft dat een deel van de kinderen met een licht verstandelijke beperking regulier onderwijs volgt. Wanneer rekening gehouden wordt met zaken als leeftijd en geslacht, is de prevalentie nauwkeuriger te benaderen. Zo worden er hoe ouder hoe meer cognitieve vaardigheden verlangd, waardoor sommige verstandelijke beperkingen pas op latere leeftijd geïdentificeerd worden. Ook geslacht speelt een rol: volgens de American Psychiatric Association (2002) is de verhouding tussen mannen en vrouwen respectievelijk 1,5 op 1.

Is het nu zo dat er tegenwoordig meer of minder verstandelijke beperkingen voorkomen dan vroeger? Het antwoord op deze vraag is tweezijdig. Enerzijds worden er door de ontwikkelingen binnen de gezondheidszorg minder kinderen geboren met een verstandelijke beperking (prenatale diagnostiek).

Anderzijds verhoogt de verbeterde medische zorg de overlevingskansen van kinderen met een (ernstig of diep) verstandelijke beperking. Bijkomend punt is, dat in deze telkens complexer wordende maatschappij steeds meer mensen niet kunnen voldoen aan de hogere intellectuele en sociale eisen. Deze ontwikkelingen samen leiden ertoe dat de globale prevalentiecijfers min of meer in evenwicht blijven.

Oorzaken van verstandelijke beperkingen en preventiestrategieën

Aangenomen wordt dat de etiologie (= oorzaken) van verstandelijke beperking complex, multifactorieel en intergenerationeel is. Complex, omdat de oorzaak van verstandelijke beperking vaak onzeker of onbekend blijft. Multifactorieel, omdat er zeer veel factoren zijn die kunnen leiden tot beperkingen in het intellectueel functioneren en het adaptieve gedrag. Deze factoren kun je op verschillende manieren indelen. Zo wordt er onderscheid gemaakt tussen biologische– , sociale– , gedrags– en opvoedingsfactoren (Luckasson e.a., 2002). Een tweede categorisering betreft het moment waarop een factor invloed heeft: prenataal (voor de geboorte), perinataal (tijdens de geboorte) en postnataal (na de geboorte). En tenslotte intergenerationeel, omdat factoren die aanwezig zijn bij een bepaalde generatie kunnen leiden tot beperkingen in een volgende generatie.

In het kader van preventie, is met name onderzoek naar de etiologie van verstandelijke beperking van belang. Door risicofactoren te onderkennen kunnen preventiestrategieën ontwikkeld worden. Er bestaan drie vormen van preventie:

• Primaire preventie = maatregelen om functiebeperkingen (die er nog niet zijn) te voorkómen (bijv. genetisch advies en voorlichtingscampagnes).

• Secundaire preventie = functiebeperkingen vroegtijdig onderkennen en herstellen (bijvoorbeeld met behulp van een medische aanpak of een ontwikkelingsstimuleringsprogramma).

• Tertiaire preventie = het verminderen van negatieve effecten van functiebeperkingen of het voorkomen van bijkomende problemen.

Een gedragsfenotype (‘behavioural phenotype’) is een typisch patroon van sociale, cognitieve, communicatieve en motorische kenmerken. Dit patroon kan op een consistente wijze worden geassocieerd met een genetische aandoening. Er is op die manier sprake van een profiel van sterke en zwakke vaardigheden dat kinderen met een bepaald syndroom onderscheidt van andere kinderen. Dit heldere gedrags- en ontwikkelingsprofiel kan onder andere helpen bij het vroegtijdig onderkennen van het syndroom en het informatie bieden aan ouders.

Het stellen van de diagnose

Er zijn drie accenten te onderscheiden binnen de diagnostiek van kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking/handicap:

1. Onderkennende en classificerende diagnostiek. Om tot een dergelijke diagnose te komen toets men de drie in de definitie genoemde criteria: intellectueel functioneren, adaptieve vaardigheden en aanvangsleeftijd. De omgeving krijgt op een bepaald moment een vermoeden van de beperkingen in het functioneren van het kind. Wanneer dit gebeurt is onder meer afhankelijk van de ernst en zichtbaarheid van de beperking.

Vervolgens kan gebruikt worden gemaakt van screeningsinstrumenten en worden gestandaardiseerde en individuele tests en schalen gebruikt om het cognitief functioneren en adaptief gedrag van het kind nader te onderzoeken. Voor de evaluatie van het adaptieve gedrag moet gebruik worden gemaakt van een gestandaardiseerd instrument, genormeerd op een algemene populatie (mensen met én zonder beperking), zoals vragenlijsten voor ouders of leerkrachten. Er is sprake van een significante beperking wanneer de uitslag twee of meerdere keren beneden het gemiddelde ligt.

Bij de diagnose van een verstandelijke beperking mag geen momentopname gebruikt worden, maar moet men uitgaan van een procesdiagnostiek. Dat wil zeggen dat kinderen langere tijd gevolgd worden, waarna betrouwbare uitspraken gedaan kunnen worden. Ook het klinische oordeel is van belang ter aanvulling en interpretatie van de resultaten. De klassieke indeling van personen met een verstandelijke beperking vindt plaats op basis van intelligentie, sociale aanpassing (= redzaamheid) en ontwikkelingsleeftijd. Voor de tabelvorm, zie: Handboek. orthopedagogische hulpverlening, Grietens e.a., 2^e druk, 2005, uitgeverij Acco, p. 139.

2. Verklaringsgerichte diagnostiek. De opbrengst van verklaringsgerichte diagnostiek voor de behandeling lijkt klein, omdat de beperking immers in biologisch opzicht onomkeerbaar is. Toch is, vanuit orthopedagogisch perspectief, onderzoek naar condities die problemen instand houden of versterken zeer relevant (denk aan de link met de secundaire en tertiaire preventie).

3. Handelingsgerichte of indicerende diagnostiek. Om aanwijzingen te verkrijgen over de behoeften aan opvoeding, begeleiding, behandeling en ondersteuning, beoogt met een brede beeldvorming van de mogelijkheden en beperkingen van het kind en zijn omgeving. Hiervoor hebben Luckasson e.a. (2002) een diagnostisch kader opgesteld in drie stappen. Stap 1: onderkenning en classificatie van de verstandelijke beperking. Stap 2: brede analyse van het functioneren van de persoon met een beperking en zijn omgeving. Hierbij is het belangrijk dat niet alleen de beperkingen, maar ook de mogelijkheden en sterke punten wordt geïnventariseerd. Stap 3: een profiel van ondersteuningsbehoeften opstellen.

Bij stap 2 en 3 wordt gebruik gemaakt van vijf dimensies, allen met elkaar verbonden, die het individueel functioneren beïnvloeden. Deze invloed wordt gemedieerd door de ondersteuning die de persoon ontvangt. Dit model wordt ook wel het AAMR-model van ondersteuning genoemd. Voor een grafische weergave, zie: Handboek. orthopedagogische hulpverlening, Grietens e.a., 2^e druk, 2005, uitgeverij Acco, p.140.

Tijdens stap 3 wordt van de 5 dimensies (cognitie, adaptief gedrag, participatie/interactie/sociale rollen, gezondheid en context) onderzocht welke ondersteuning het kind met een verstandelijke beperking nodig heeft. Hierbij wordt steeds gestart vanuit de individuele behoeften van het kind om de juiste vormen van ondersteuning te achterhalen. Behoeften zijn dynamisch en veranderen dan ook naar verloop van tijd. Ondersteuning is gericht op toename van zelfbepaling, sociale relaties en maatschappelijke participatie en wordt gedefinieerd als het geheel van hulpmiddelen en strategieën om onder meer de ontwikkeling, de opvoeding en het persoonlijk welbevinden van een persoon met een handicap te bevorderen. De intensiteit van ondersteuning is in te delen in vier niveaus:

• kortdurende ondersteuning

• beperkte ondersteuning

• regelmatige of redelijk intensieve ondersteuning in bepaalde leef- of werksituaties.

• permanente of intensieve ondersteuning op alle levensdomeinen.

Hoewel kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking op veel gebieden dezelfde behoeften en vragen hebben als hun leeftijdgenoten zonder beperking, is het vanuit een orthopedagogisch perspectief belangrijk om speciale aandacht te hebben voor de specifieke behoeften van kinderen met een verstandelijke beperking. Orthopedagogisch handelen is in dit geval inspelen op de vraag naar een specifieke aanpak van het kind in kwestie.

Ondersteuning

Kinderen met een verstandelijke beperking verkrijgen in de loop van hun ontwikkeling uiteenlopende kennisinhouden, vaardigheden en attitudes. Verschillen hierin tussen kinderen zijn niet alleen toe te schrijven aan het kind zelf, want ook omgevingsfactoren zijn van invloed op de mate van ontwikkeling. Het is belangrijk dat het proces van leren en ontwikkelen bij deze kinderen systematisch wordt ondersteund. Dit gebeurt vanuit verschillende benaderingen:

• De ontwikkelingspsychologische benadering. Deze benadering draagt thema’s aan die passen bij de leeftijd van het kind en die aansluiten bij zijn belevingswereld. Iedere leeftijdsfase kent een andere voornaamste ontwikkelingstaak. Men gaat ervan uit dat de verschillende ontwikkelingsstadia en de volgorde hierin voor alle kinderen in grote lijnen hetzelfde is. Wanneer het bereikte ontwikkelingsniveau op verschillende domeinen in dezelfde lijn ligt, spreekt men van een harmonische ontwikkeling. Ontwikkeling gebeurt telkens en alleen in interactie met direct betrokkenen.

• De cognitieve informatieverwerkingsbenadering. Deze benadering legt de nadruk op het verwerven van (meta)cognitieve vaardigheden en attitudes die noodzakelijk zijn om problemen zelfstandig aan te kunnen pakken en om adequaat op te treden in nieuwe probleemsituaties. Hierbij is veel aandacht voor het bevorderen van de motivatie en de zelfsturing van het kind. De basis voor het ontwikkelen van een positieve zelfwaarde ligt in uitdagingen, leerkansen en geloof in het leerpotentieel van kinderen. Eigen inbreng en verantwoordelijkheid van het kind zijn van groot belang.

• De leerpsychologische benadering. Hierin wordt de nadruk gelegd op basale leerprocessen (denk hierbij aan associatief, operant, en sociaal leren). Verschillende belangrijke stappen in het leerproces worden onderscheiden (verwerven, beheersen, behouden, etc.). Belangrijk in het leerproces is het opsplitsen van complexe vaardigheden in kleine deelstappen, waarbij de nadruk ligt op het aanleren van functionele vaardigheden in dagelijkse situaties. De voorkeur gaat hierbij uit naar de directe instructiestrategieën.

Kinderen vervullen uiteenlopende sociale rollen binnen verschillende contexten en maken deel uit van sociale interacties. Voor kinderen met een verstandelijke beperking is dit echter niet even eenvoudig als voor hun leeftijdgenootjes. Het is dan ook essentieel voor de persoonlijke ontplooiing en sociale interactie van deze kinderen, dat activiteiten worden aangepast aan de mogelijkheden en beperkingen van het kind. Op die manier kunnen ook zij actief participeren. Communicatie speelt hierbij een cruciale rol, en is individueel bepaald en contextgebonden. Het vraagt grote betrokkenheid en sensitieve responsiviteit van opvoeders om te ontdekken welke signalen een kind gebruikt om wensen en voorkeuren tot uiting te brengen. Wanneer kinderen met een verstandelijke beperking geen gesproken taal verwerven, kunnen diverse vormen van ondersteunende communicatie ingezet worden. Denk hierbij aan gebaren, foto’s en/of pictogrammen. Een tweede cruciale rol is voor de sociale interacties. Een mogelijkheid om deze interacties te verbeteren is bijvoorbeeld door middel van een sociale vaardigheidstraining, waarin aandacht wordt besteed aan het vergroten van het sociaal inzicht en het sociaal probleemoplossend gedrag. Wat ook van belang is, is dat kinderen de mogelijkheid krijgen om te groeien in zelfbepaling. De mate waarin dat mogelijk is hangt samen met cognitieve en andere beperkingen, maar ook met de beperkte mogelijkheden en kansen die hen op dat vlak worden aangeboden. Wehmeyer (2001) omschreef vier groepen competenties inzake zelfbepaling: autonoom handelen, zelfregulatief gedrag, psychologische empowerment en zelfrealisatie. Kinderen moeten de nodige kansen en ondersteuning krijgen van opvoeders om zelf keuzes te maken en om persoonlijke doelen na te streven (emancipatorische behandeling, gericht op empowerment).

Gevolgen voor de gezondheid

Op verschillende ‘gezondheidsvlakken’ lopen kinderen met een verstandelijke beperking meer risico dan kinderen zonder beperking. Zo hebben kinderen met een verstandelijke beperking vaker last van lichamelijke problemen. Vaak ligt een hersenbeschadiging ten grondslag aan cognitieve beperkingen, wat ook vele andere problemen met zich mee kan brengen (bijvoorbeeld epilepsie en bewegingsstoornissen). Daarnaast komen ook gezondheidsproblemen vaker voor bij kinderen met een verstandelijke beperking (bijvoorbeeld slaapproblemen en obesitas), en op sociaal-emotioneel vlak kennen kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking een verhoogde kwetsbaarheid (extra gevoeligheid voor veranderingen in de omgeving). Al deze factoren kunnen een negatieve invloed hebben op de verdere persoonlijke en relationele ontwikkelingen (negatief zelfbeeld, gebrek aan zelfvertrouwen, ‘anders-zijn’). Toch hebben veel kinderen met een verstandelijke beperking een grote veerkracht (‘resilience’), waarmee ze het hoofd kunnen bieden aan bedreigende en moeilijke situaties.

Individugebonden factoren, interactionele factoren en contextuele factoren kunnen probleemgedrag uitlokken en in veel gevallen wordt dit probleemgedrag vervolgens instand gehouden door een leerproces van positieve of negatieve bekrachtiging. Biologische, psychische en sociale factoren, en met name de interactie tussen en de ontwikkelingsgeschiedenis van deze factoren, lijken een rol te spelen in het ontstaan van gedragsproblemen. Deze vormen dan ook de speerpunten voor begeleiding en behandeling.

Wanneer kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking opgroeien in hun gezin, zijn er verschillende factoren die het gezinsfunctioneren bemoeilijken:

• Ouders zitten met veel vragen en hebben dan ook behoefte aan informatie.

• Ouders moeten hun weg leren te vinden in de wereld van de hulpverlening.

• Ouders komen op emotioneel gebied voor uitdagingen te staan (emotionele ondersteuning is dan ook zeer belangrijk).

• Ouders kunnen zich onzeker of onvoldoende competent voelen om de opvoeding van hun kind op zich te nemen (ook op dit vlak is ondersteuning nodig).

Een sociaal netwerk van vrienden, familieleden, buurtbewoners en kennissen vormt een potentiële bron van emotionele steun en/of praktische hulp.

De kwaliteit van gezinsinteracties is onder meer afhankelijk van de mate waarin ouders de gezinsroutines en de dagelijks opvoedingssituaties goed af kunnen stemmen op de specifieke behoeften van het kind. Het is belangrijk dat ouders dat in evenwicht kunnen brengen met de behoefte van andere gezinsleden.

Aandachtspunten voor gezinsgericht werk:

• Ondersteuning moet aansluiten bij de behoeften en hulpvragen van de ouders.

• Inzicht verwerven in de kwaliteiten en de sterke kanten van het gezin, om er als hulpverlener op voort te kunnen bouwen.

• Gezinsleden moeten toegang krijgen tot informatie, vaardigheden en hulpbronnen (‘empowerment’).

• Het is belangrijk dat er een volwaardig partnerschap bestaat tussen hulpverleners en ouders, met openheid, vertrouwen en wederzijds respect.

Dit alles heeft tot doel het optimaliseren van de kwaliteit van het gezinsleven. Enerzijds heeft dat betrekking op het goede functioneren van het gezin als geheel (denk aan dagelijks leven en interacties), anderzijds wijst het op het welbevinden van de individuele gezinsleden.

Opvoeding en gezin

Wanneer tegemoet gekomen wordt aan individuele ondersteuningsmethoden en wanneer men de kans krijgt om betekenisvolle levenservaring op te doen in verschillende contexten, is er sprake van een goede levenskwaliteit. De kwaliteit van het leven hangt nauw samen met zowel individuele factoren als de mate waarin mensen betekenisvolle relatie hebben in hun omgeving. Het is dan ook een omvattend concept met verschillende dimensies. Factoren die de levenskwaliteit bepalen zijn voor iedereen gelijk. Ze gelden dus voor mensen mèt en voor mensen zonder een verstandelijke beperking.

Algemene maatschappelijke voorzieningen en systemen (denk aan crèche, school, vereniging) moeten openstaan voor iedereen, ongeacht de beperkingen in het functioneren. Daarbij moet voldoende ondersteuning voorhanden zijn. Wanneer voorzieningen en instituties zodanig worden ingericht dat ze beter tegemoet komen aan de diversiteit tussen mensen en dat iedereen er taken en activiteiten kan uitvoeren die een persoonlijke en maatschappelijke waarde hebben, spreekt men van een inclusieve samenleving. Gelijkwaardige participatie van mensen met een beperking wordt mogelijk wanneer structurele barrières worden weggenomen, maar ook wanneer een cultuur wordt bevorderd waarin diversiteit en het ‘anders-zijn’ meer geaccepteerd en gewaardeerd worden.

Ieder kind met een verstandelijke beperking moet de mogelijkheid krijgen om een eigen levenstraject te volgen en persoonlijke doelen te bereiken. Schwartz, Jacobson en Holburn (2000) omschreven bepaalde criteria waaraan voldaan moet worden, wil men kunnen spreken van ‘persoonsgerichte’ processen. Voor een compleet overzicht hiervan, zie: Handboek. orthopedagogische hulpverlening, Grietens e.a., 2^e druk, 2005, uitgeverij Acco, p.152.

Conclusie

Een verstandelijke beperking is een bepaalde manier van functioneren die zowel bepaald wordt door individuele als door omgevingsfactoren. Kinderen met een verstandelijke beperking dienen optimale kansen en ondersteuning te krijgen om onder meer hun individuele competenties te ontwikkelen, sociale relaties op te bouwen en een volwaardige plaats te verkrijgen in de samenleving. De gezamenlijke verantwoordelijkheid voor het realiseren van deze opdracht ligt bij de familie, het sociale netwerk en professionele hulpverleners.

5. Kinderen met een auditieve of visuele beperking

Baby’s beschikken over een aangeboren openheid voor sociaal contact. Al vanaf het eerste begin zijn ze in staat tot een wisselwerking met hun omgeving. Anderzijds beschikken ouders over een natuurlijke gerichtheid op het kind. Deze twee factoren zorgen ervoor dat ouders en kinderen al snel na de geboorte betrokken raken in een wederzijds interactieproces waarin allerlei gedragingen, activiteiten en gevoelens van beide kanten op elkaar worden afgestemd. Dit interactieproces speelt een belangrijke rol bij de ontwikkeling van een dialogisch opvoedingsproces. Vroegtijdig gehoor- of gezichtsverlies leidt vaak tot een verminderde interactie tussen ouders en kinderen en kan zodoende de ontwikkeling van het dialogisch opvoedingsproces verstoren. Bij de orthopedagogiek inzake kinderen met een zintuiglijke beperking gaat het erom welke impact een gehoor- of gezichtsstoornis heeft op de verder motorische, sociaal-emotionele, cognitieve en linguïstische ontwikkeling van het kind.

Kinderen met een auditieve beperking

Classificatie

Kinderen met een auditieve beperking vormen een zeer heterogene groep. De impact van een gehoorstoornis varieert niet alleen naar de graad en aard van de gehoorstoornis, maar is ook afhankelijk van de leeftijd waarop het gehoorprobleem zich voordoet en in hoeverre nog kan worden deelgenomen aan gesproken communicatie via het gehoor.

Audiologie is de medische wetenschap die het gehoor en alles wat daarbij hoort bestudeert. Ze maakt onderscheid tussen de graad en de aard van het gehoorverlies.

De graad:

Geluid bestaat uit trillende luchtdeeltjes die zich als golven door de lucht bewegen. Deze golven kenmerken zich door een bepaalde amplitude en een bepaalde frequentie. Een amplitude - ook wel geluidssterkte - wordt uitgedrukt in decibel. Hierbij geldt 0 dB als referentiepunt. De frequentie bepaalt de toonhoogte en wordt uitgedrukt in Hertz. Hierbij geldt hoe hoger het aantal Hertz hoe hoger de toon. Een normaal gehoor kan geluidsgolven met een frequentie tussen de 20 en 20.000 Hertz waarnemen.

De graad van gehoorverlies wordt vastgesteld aan de hand van zowel de geluidssterkte als de geluidsfrequentie. Er worden verschillende zuivere tonen ten gehore gebracht met een steeds lagere intensiteit, totdat de gehoordrempel wordt bereikt. Dit is de zwakste zuivere toon die een persoon nog net kan horen. Er bestaan verschillende manieren om auditieve beperkingen vast te stellen, bijv. de Fletcher-index en de IPA. De Belgische beroepsvereniging van audiologen (BIAP) heeft op basis van gemiddelde gehoorverliezen een classificatie gemaakt van normaal/subnormaal (0-20 dB) tot totale doofheid (120 dB).

Aard:

Het gehoororgaan bestaat uit verschillende delen die allemaal hun eigen functie hebben in het omzetten van luchttrillingen tot zenuwimpulsen in onze hersenen. Grofweg worden er drie gebieden onderscheiden:

1. Uitwendige oor (oorschelp en gehoorgang)

2. Middenoor (trommelvlies, trommelholte met de gehoorbeentjesketen en de buis van Eustachius)

3. Binnenoor (slakkenhuis/cochlea en het evenwichtsorgaan)

Naargelang de aard van het gehoorprobleem worden verschillende stoornissen onderscheiden:

Transmissie-/geleidingsstoornis is een stoornis ter hoogte van het middenoor of in uitzonderlijke gevallen ter hoogte van de uitwendige gehoorgang. Het is het gevolg van een aandoening die de normale beweeglijkheid van het trommelvlies en/of de gehoorbeentjesketen verstoort. Bij kinderen komt dit regelmatig voor wanneer bij een verkoudheid of ontsteking zich vocht ophoopt in de neus-keelholte. Het gevolg is dat alle tonen verzwakt worden doorgegeven. De geluidssterkte vermindert echter niet meer dan 60 dB, omdat via beengeleiding van de schedel sterke geluiden het slakkenhuis rechtstreeks kunnen bereiken. Met de hulp van medische behandeling en geluidsversterking kan het gehoor enorm verbeteren.

Van een perceptiestoornis is sprake, wanneer de stoornis zich bevindt ter hoogte van het binnenoor, de gehoorzenuwen, gehoorbanen of de hersenschors. Hierbij wordt onderscheid gemaakt tussen sensorisch/cochleair perceptieverlies (stoornis ter hoogte van het slakkenhuis) en retrocochleair/neutraal perceptieverlies (stoornis tussen de gehoorzenuw en de hersenschors). Net als bij transmissiestoornissen wordt het geluid verzwakt doorgegeven. Bij een perceptiestoornis is echter ook de kwaliteit van het geluid aangetast. Vooral hoge tonen worden vervormd of in het geheel niet waargenomen. Er kan sprake zijn van recruitment - geluid wordt als pijnlijk ervaren door een ongewoon snelle toename van de waargenomen geluidssterkte -, en er kan oorsuizen – het waarnemen van niet bestaande geluiden – optreden.

Orthopedagogisch worden er vier belangrijke subgroepen onderkent:

• Het onderscheid tussen slechthorendheid en doofheid (ondanks de beste hulpmiddelen en trainingen kan de gesproken taal niet worden waargenomen door het gehoor alleen).

• Het onderscheid tussen een prelinguaal (dat wil zeggen voordat er taal verworven is, meestal beneden de drie jaar) en een postlinguaal (na verwerving van de gesproken taal) verkregen gehoorstoornis.

Uit onderzoek is gebleken dat ongeveer de helft van de aangeboren en vroegkinderlijke gehoorstoornissen genetisch bepaald is. Oorzaken van op jonge leeftijd verworven gehoorstoornissen zijn onder meer: virale infecties, resus-antagonisme tijden de zwangerschap, complicaties tijdens de geboorte, ototoxische geneesmiddelen en meningitis na de geboorte.

Diagnostiek

In Nederland worden baby’s (ca. 4 maanden oud) door de jeugdgezondheidszorg gescreend m.b.v. zogenaamde otoakoestische emissies. Hiermee kan de akoestische energie die de cochleae produceert worden gemeten in de uitwendige gehoorgang. Wanneer de gehoordrempel lager is dan 30 dB, werkt de cochlea naar behoren.

In Vlaanderen wordt gewerkt met de ALGO-test. Hiermee wordt de elektrische respons op geluidsstimuli in de auditieve centra in de hersenstam geregistreerd, door middel van elektroden op de huid. Deze gehoorscreening vindt plaats binnen de eerste zes levensweken, zodat alle pasgeborenen met gehoorverlies binnen 3 maanden worden opgespoord.

Bij een negatief testresultaat wordt het kind doorgestuurd naar een audioloog. Deze beschikt over objectieve als subjectieve instrumenten om de hersenactiviteit ter hoogte van de hersenstam te meten. Naar gelang de leeftijd van het kind kan worden gebruik gemaakt van de geconditioneerde oriëntatiereflex-audiometrie, spelaudiometrie, instrumental conditioned reflex en tenslotte de klassieke toonaudiometrie, waarbij het kind aangeeft wanneer het geluid waarneemt.

Opvoeding en Onderwijs

Met betrekking tot het onderwijs aan kinderen met een auditieve beperking is er al jarenlang een discussie gaande tussen aanhangers van gesproken communicatie en die van gebarencommunicatie. Deze discussie begin, toen in de late 18^e eeuw de eerste dovenschool werd gesticht. Hiervoor kreeg alleen een zeer beperkte groep kinderen uit de rijkere kringen privé-onderwijs.

De eerste bekende dovenleraar, de Spaanse monnik Pedro Ponce (16^e eeuw), gaf zijn volledige aandacht aan het leren spreken. Hij maakt hierbij gebruik van schrift en het vingeralfabet, waarna het articuleren van de aangeleerde woordbegrippen volgde. Hierna werden deze losse woorden met behulp van gestructureerde grammaticalessen uitgebreid tot hele zinnen. Al deze aandacht voor het leren spreken hield verband met een toenmalige Spaanse wet, waarin stond dat men alleen recht had op de familie-erfenis wanneer men het spreken beheerste.

Een van de belangrijkste personen in de geschiedenis van het dovenonderwijs is de Charles Michel de L’Epeé. Hij opende in 1770 de eerste dovenschool te Parijs, waar hij in tegenstelling tot Ponce gebruikmaakte van gebarentaal om zijn leerlingen te onderwijzen. De verstandelijke ontwikkeling van dove kinderen had zijn prioriteit, en die was volgens hem het meest gebaat bij het gebruik van hun oorspronkelijke taal: de gebarentaal. Ook intellectuelen hadden toentertijd interesse voor gebarentaal. Het zou een natuurlijke, primitieve en universele taal zijn, waarmee simpel en concreet redeneren kon worden uitgedrukt. Om abstract en complex te redeneren werd de gesproken taal noodzakelijk geacht.

Om deze vorm van redeneren toch mogelijk te maken voor zijn leerlingen, gebruikte de L’Epeé zijn ‘Signes Méthodiques’. Een kunstmatig systeem van tekens om de Franse taal te visualiseren, waardoor informatie en kennis toegankelijker werd voor dove personen.

De methode van de L’Epeé had succes en verspreidde zich verder over Frankrijk, maar ook daar buiten. Al in het begin van de 19^e eeuw werden de eerste scholen á la de L’Epeé in de VS opgericht.

In de onderwijsmethode van Heinecke – hij opende in 1778 een dovenschool in Leipzig – stond het leren spreken juist weer centraal. Volgens hem was denken uitsluitend mogelijk via spreken.

Langzamerhand kwam er steeds meer nadruk op de orale onderwijsmethode. Tijdens het tweede internationale congres over opvoeding van dove Kinderen te Milaan in 1880 kwam het zelfs tot een resolutie die de orale communicatiemethode voortaan als de enige juiste aanvaarde. Mede door toedoen van technologie groeide het oralisme uit tot een auraal-orale methode, die streeft naar het zo snel mogelijk aanleren van gesproken taal via een auditief-orale weg. Nog aanwezige gehoorresten werden zo vroeg mogelijk versterkt met gehoorapparaten, waarna kinderen op een speelse manier gevoelig werden gemaakt voor geluidsprikkels en de gesproken taal. Deze methode ontwikkelde zich tot de meest toonaangevende handelingsvisie binnen de dovenpedagogiek van de 20^ste eeuw.

De discussie tussen gesproken en gebarentaal bloede weer op, toen in de jaren zeventig werd ontdekt dat dove jongeren en volwassen gemiddeld slechts beschikten over een leesvaardigheidsniveau van een 10-jarige en bovendien veelvuldig kampten met gedragsproblemen. Onder invloed van wetenschappelijk onderzoek en maatschappelijke veranderingen ontstond een nieuwe benaderingswijze: de Totale Communicatie. Een methode die het gehele taalwezen omvat en dus geen enkel communicatiemiddel afwijst. De Totale communicatie ontwikkelde zich in twee fasen.

1. De simultane communicatie, waarbij gesproken taal gelijktijdig werd ondersteund door kunstmatige gebaren. De resultaten wat betreft taal, lezen en schrijven bleken echter ondermaats. Er werd verondersteld dat grammaticale structuren van de gesproken taal niet konden worden aangeleerd met behulp van gebaren.

2. De bilinguale/biculture handelingsvisie, die dove personen ziet als individuen behorend tot twee culturen: de horende en de dovencultuur. Naast de horende cultuur, is de cultuur van de stilte van enorm groot belang voor het persoonlijke welzijn en ontplooiing van dove kinderen en volwassenen. Doofheid wordt niet gezien vanuit een medisch perspectief – waarin doof zijn wordt gezien als een handicap en men ernaar streeft deze handicap zoveel mogelijk op te heffen -, maar vanuit het sociocultureel perspectief. Doofheid wordt hierbij niet gezien als een individuele stoornis, maar als een sociaal gecreëerd verschil. De bilinguale handelingsvisie erkent naast de gesproken taal, ook de gebarentaal als een volwaardige taal. Binnen het dovenonderwijs bestaan er twee modellen om aan deze tweetaligheid vorm te geven.

• Taalbehoudmodel: De gebarentaal wordt in het onderwijs als voertaal een instructietaal gebruikt. De gesproken taal werd vervolgens aangeleerd via lezen en schrijven. Langzamerhand krijgen beide talen een meer gelijkwaardige taal in het onderwijs.

• Integratiemodel: beide talen worden vanaf het begin gebruikt en zijn zowel voertaal als doeltaal.

Tot aan de leeftijd van 18 maanden bestaat er nauwelijks verschil tussen de omgang van horende moeders met dove kinderen en die met horende kinderen. Vanaf de leeftijd van 18 maanden wordt de aandachtsvolgende strategie van taalaanbod minder belangrijk, en maakt plaats voor het besef dat taalexpressies niet altijd verwijzen naar dingen waar op dat ogenblik de aandacht naar uitgaat. Het kind raakt betrokken in gesprekken over linguïstisch gecreëerde onderwerpen. Deze conversaties zijn van erg groot belang voor de verdere taalverwerving. Bij aanbieden van taal aan dove kinderen spelen drie visueel-tactiele communicatiestrategieën een belangrijke rol: het gebruikmaken van de ruimte, aantikken en sequentieel (opeenvolgend) kijken. Horende ouders van dove kinderen maken hier intuïtief wel gebruik van, maar slechts in beperkte mate in vergelijking met dove ouders. In de leeftijdperiode van 18 tot 24 maanden bestaat er dan ook een risico tot het ontwikkelen van een controlerende interactiedynamiek. De moeder-kind interactie wordt hierbij gekenmerkt door een toenemende activiteit van de moeder tegenover een dalende participatie van het kind. Er wordt hierdoor door beiden minder plezier beleefd aan de omgang, waardoor deze minder frequent plaatsvindt en bovendien formeler wordt. Dove kinderen van dove moeders gaan hieraan te buiten. Doordat dove moeder meer gebruik maken van visuele en tactiele elementen in hun communicatie, betrekken zij hun dove kinderen in een opeenvolgend visueel communicatiepatroon, dat verdere taalverwerving mogelijk maakt.

De huidige ontwikkelingen op het gebied van cochleaire implantaten bieden dove kinderen een steeds grotere toegang tot de gesproken taal. Dove kinderen worden steeds jonger geïmplanteerd en steeds meer betrokken bij het gewoon of regulier onderwijs. Het is echter niet bekend in welke mate een cochleair implantaat voor de opvoeding van dove en slechthorende kinderen een alternatief biedt voor de sociale en psychologische waarde van de gebarentaal en de dovencultuur. Verschillende auteurs pleiten daarom de huidige of/of-instelling te vervangen door een en/en-benadering. Deze benadering moet de beschikbare kennis en aanwezige mogelijkheden integreren tot een flexibel opvoedings- en onderwijsaanbod dat dove en slechthorende kinderen zo goed mogelijke voorbereidt op de deelname in een meertalige multiculturele samenleving.

Kinderen met een visuele beperking

Kinderen met een visuele beperking vormen een erg heterogene groep. Een goede visuele waarneming is afhankelijk van vele functies, en er bestaan dan ook tal van visuele stoornissen. Deze kunnen verschillen naar zowel de graad, als de aard van de aandoening en hebben allemaal een verschillende inwerking op het visuele functioneren en het functioneren in het algemeen. Wanneer er algemeen regels over opvoeding worden opgesteld met betrekking tot kinderen met een visuele beperking, moet dan ook erg voorzichtig gehandeld worden.

Classificatie

Het bepalen van de mate van slechtziendheid gebeurt aan de hand van metingen van het gezichtsveld en de gezichtsscherpte.

Het gezichtsveld is de grootte van het gebied dat we kunnen waarnemen wanneer we ons oog fixeren op een punt.

Normaal gesproken is dit op het horizontale vlak ongeveer 160º, en verticaal gezien 130º. Er wordt gesproken van blindheid wanneer het gezichtsveld minder dan 20º is. Bij jonge kinderen worden de grenzen van het gezichtsveld vastgesteld door een voorwerp voor het kind te bewegen en te testen vanaf wanneer het kind het voorwerp waarneemt. Vanaf een jaar of 5 à 6 is het mogelijk om gebruikt te maken van een perimeter. Dit is een koepel, waarin centraal een spiegeltje is geplaatst waarop gefixeerd moet worden. Vervolgens wordt er een lichtje door de koepel bewogen, dat moet worden waargenomen zonder dat er specifiek naar gezocht wordt.

De gezichtsscherpte is de capaciteit om twee bij elkaar gelegen punten te kunnen onderscheiden tot op een bepaalde afstand. De gezichtsscherpte wordt bepaald door de combinatie van de omvang van een voorwerp en de afstand waarop het zich bevindt. Dit kan worden gemeten met behulp van zogenoemde wandplaten. Dit zijn platen waarop tekens en/of figuren van verschillende formaten staan afgebeeld. Deze formaten komen overeen met verschillende afstanden waarop een normaal oog ze nog kan waarnemen. Als een kind vanaf 6 meter waarneemt wat normaal gesproken vanaf 60 meter kan worden waargenomen, dan heeft het een gezichtsscherpte van 6/60. De wereldgezondheidsorganisatie heeft een groepering gemaakt van de mate waarin sprake is van een visuele beperking:

1. Slechtziend 6/18 –6/60

2. Zeer slechtziend 6/60-3/60

3. Maatschappelijk blind 3/60-1/60

4. Blind 1/60- alleen lichtwaarneming

5. Totaal blind Er kan zelfs geen licht worden waargenomen

Wanneer het gezichtsveld en de gezichtsscherpte zijn vastgesteld is het nog erg lastig om te bepalen hoe slechtziend/blind een persoon is. De mate waarin een visuele stoornis daadwerkelijk tot een visuele handicap leidt, is hiernaast nog afhankelijk van tal van andere factoren, onder meer: de mate waarin de resterende visuele mogelijkheden worden benut, intelligentie, persoonlijkheid, sociale en motorische vaardigheden en de eisen die door de leef-, leer- en werkomgeving worden gesteld.

Aandoeningen

Het visuele systeem is een zeer complex samenspel van ogen en hersenen. Voor een adequate beschrijving hiervan zie het Handboek. orthopedagogische hulpverlening | 1’, p. 180-182.

Gedurende het opnemen, overbrengen en verwerken van visuele informatie kunnen zich op verschillende plaatsen, verschillende stoornissen voordoen. We behandelen er een aantal:

Congenital cataract

Congenital cataract is een aangeboren afwijking, waarbij de ooglens troebel is. Kinderen worden vrijwel altijd op zeer jonge leeftijd (vaak al in de eerste levensmaanden) geopereerd, zodat er zo min mogelijk achterstand wordt opgelopen bij de ontwikkeling van visuele functies. Hulpmiddelen als brillenglazen, contactlenzen en implantlenzen worden ingezet om de taken van de ooglens bij het breken van het licht over te nemen.

Tapetoretinale dystrofieën

Tapetoretinale dystrofie is een erfelijke aandoening, waarbij het netvlies progressief wordt aangetast. Ten gevolge van deze aantasting, treedt er een steeds groter wordend verlies van lichtgevoelige elementen op. Dit gaat samen met nachtblindheid, een verminderde gezichtsscherpte en het kleiner worden van het gezichtsveld.

Cerebrale visuele stoornissen

Een Cerebrale visuele stoornis is een aandoening ter hoogte van de visuele banen of de occipitale hersenschors. Mensen met CVS ondervinden dan ook problemen met zowel de primaire functies - die behoren tot de visuele hersenschors -, als de secundaire functies (behorende tot de visuele associatiegebieden van de hersenschors). De primaire functies omvatten onder meer: het waarnemen van kleuren en figuren op de achtergrond, het maken van volgbewegingen met de ogen, en het zien van een beeld als een geheel. Accommoderen, convergeren, automatisch scannen, en natuurlijke gerichtheid op nieuwe informatie in het gezichtsveld behoren tot de secundaire functies. Frappant is dat er bij deze kinderen niet zozeer iets mis is met het waarnemen op zich. Ze zien wel, maar herkennen de dingen als het ware niet. De oorzaken van CVS kunnen zijn: zuurstofgebrek in pre-/ en perinatale fase, en hersenbeschadiging als gevolg van infecties, hersenbloedingen, hersentrauma en hersentumoren. Doordat kinderen met CVS soms al op zeer jonge leeftijd slechtziend/blind zijn geworden, komt nystagmus regelmatig voor bij deze groep kinderen. Dit zijn ongecontroleerde trillingen van de ogen, doordat kinderen niet hebben kunnen leren fixeren.

Opvoeding en Onderwijs

In vergelijking met andere zintuigen, biedt de visuele waarneming veel houvast. Visuele waarneming biedt meer structuur en continuïteit dan bijvoorbeeld auditieve waarneming, omdat het minder aan veranderingen onderhevig is. Verder zet zien van alle zintuigen het meeste aan op actie. Zelfs pasgeboren baby´s worden al geprikkeld door dingen die ze in hun omgeving waarnemen. Deze prikkeling stimuleert motorische activiteit, wat uiteindelijk resulteert in doelgericht bewegen. Als laatste geeft wederzijds oogcontact de eerste mogelijkheid tot communicatie tussen opvoeder en kind.

Dit alles in ogenschouw genomen, is het dan ook niet verwonderlijk dat een visuele beperking van invloed is op de cognitieve, sociaal-emotionele, communicatieve en motorische ontwikkeling van het kind en dat het het ontstaan van een dialogisch opvoedingsproces bedreigt.

Blinde kinderen vertonen een aantal typische vertoningen in hun ontwikkeling. De intrinsieke ontwikkelingslogica van kinderen met een beperking worden gekenmerkt door:

• Een typische spelontwikkeling: in de tweede helft van het eerste levensjaar ontwikkelen zich sensomotorische spelvormen. Bij blinde kinderen beperkt dit zich in het begin vaak tot het herhaaldelijk weggooien van voorwerpen. Hierna wordt functioneel ontwikkeld, waarna constructief spel pas omstreeks het derde levensjaar volgt.

• Het ontwikkelingsproces, maar ook het proces wat wordt gevolgd in nieuwe situatie, wordt gekenmerkt door een aaneenschakeling van vasthouden, loslaten en vervolgens zelf doen.

• Een ontwikkelingsachterstand. Hoewel blinde kinderen uiteindelijk alle motorische vaardigheden onder de knie krijgen, gebeurt dit wel met enige vertraging ten opzichte van kinderen die wel kunnen zien.

Het erkennen van en het rekening houden met de opeenvolgende fasen van vasthouden, loslaten en zelf doen is van grote waarde in de opvoeding van blinde kinderen. Verder moet men goed blijven beseffen dat een blind kind leeft in een niet-visuele, maar tactiele, kinetische, vestibulaire en auditieve ervaringswereld. Hierin ligt een belangrijke taak van de orthopedagogische hulpverlening. Het gegeven dat ouders in een andere belevingswereld leven dan hun blinde kind, maakt de wisselwerking tussen ouders en kinderen soms zeer lastig. Al vanaf de eerste maanden kunnen zich hierin problemen voordoen. Bijvoorbeeld wanneer een kind verstijfd en zijn hoofd afwendt (om goed te kunnen luisteren), en dit door ouders geheel verkeerd geïnterpreteerd wordt. Ouders en opvoeders moeten ervan bewust gemaakt worden dat hun kind leeft in een niet-visuele ervaringswereld en ze moeten worden aangespoord zich hierin in te leven.

6. Kinderen en jongeren met een ziekte

Er bestaat geen algemeen aanvaarde definitie voor het begrip ‘ziekte’, vandaar dat het definiëren ervan niet eenvoudig is. De WHO spreekt van ‘gezondheid’, wanneer een persoon zich in een toestand bevindt van algemeen welbevinden in zowel lichamelijk als geestelijk en sociaal opzicht. Ziekte wordt veelal gedefinieerd als een functiestoornis, of als het niet normaal functioneren van processen in het lichaam (of delen ervan). Ziekte en gezondheid zijn niet scherp van elkaar te onderscheiden, en de verhouding tussen beide is relatief.

Acute versus chronische ziekten

Een ziekte die plots en onverwacht ontstaat, noemt men een acute ziekte. Deze acute ziekte kent een relatief kort verloop. Ziekten gedurende de kinderleeftijd noemt men pediatrische of kindergeneeskundige ziekten. Hoewel kinderartsen kinderen tot ongeveer hun 15^e levensjaar behandelen, bestaat er een sterke tendens om ook adolescenten tot 18 jaar te rekenen tot de doelgroep van de kindergeneeskunde. Chronische ziekten worden in zeer verschillende definities omschreven, en met een chronische ziekte worden verschillende toestanden aangeduid. Kirk (1997) definieerde een chronische ziekte als een toestand die voortdurend medische aandacht vereist. Hieronder vallen lichamelijke, geestelijke en psychiatrische zorg. Deze definitie omvat dan ook een zeer grote groep mensen. Wanneer een ziekte langer dan drie maanden aanhoudt spreken artsen van een chronische ziekte, en wanneer de ziekte binnen drie maanden genezen is spreken zij van een acute ziekte. Toch is deze afbakening betwijfelbaar; immers, de vraag kan ontstaan of de impact van een ziekte die 10 weken duurt (en dus een acute ziekte is) verschilt van de impact van een ziekte die 12 weken aanhoudt (en dus onder de definitie chronische ziekte valt). In dit boek wordt uitgegaan van de definitie van een chronische ziekte als een langdurige en persistente toestand die invloed heeft op het lichamelijk, geestelijk en sociaal-maatschappelijk functioneren als gevolg van een lichamelijk ziekte. Voorwaarde is wel, dat zij geen aanleiding mag geven tot een motorische, zintuiglijke en/of verstandelijke beperking.

Wanneer men spreekt over psychosomatiek en somatoforme stoornissen, wordt uitgegaan van een complexe wederzijdse beïnvloeding van psychische en somatische processen. Wanneer men voor bepaalde klachten geen organische basis kan vinden, spreekt men van een somatoforme stoornis (of: functionele klachten). De DSM-IV maakt onderscheid tussen deze ‘somatoforme stoornissen’ en ‘psychische factoren die een medische toestand beïnvloeden’. Deze stoornissen zijn echter niet zo gemakkelijk te onderscheiden, mede doordat bijvoorbeeld omgevingsfactoren van invloed kunnen zijn. Voor een uitgebreidere uitleg én tabellen hierbij, verwijs ik naar het Handboek. orthopedagogische hulpverlening, Grietens e.a., 2^e druk, 2005, uitgeverij Acco, p.203-204

Enkele voorbeelden van chronische ziekten

Het cardiopulmonaire systeem wordt gevormd door het hart en de longen. Afwijkingen hieraan kunnen leiden tot ademhalingsproblemen, wat lichamelijke beperkingen tot gevolg kan hebben. Hartafwijkingen zijn meestal aangeboren; deze komen in de eerste twee maanden na de conceptie tot stand. Na de geboorte leidt dit tot een onvoldoende toevoer van zuurstof naar de organen. De meest voorkomende chronische aandoening bij kinderen is astma. Dit is een aandoening aan het ademhalingssysteem, die gepaard gaat met heftige aanvallen van ademhalingsnood en een moeilijke ademhaling. De prevalentie van deze aandoening neemt nog altijd toe. Astma behoort tot de chronische aandoeningen van de luchtwegen, waarvan de oorzaak onbekend is. Cara is de verzamelnaam voor deze aandoeningen. Allergie, erfelijkheid, weersomstandigheden en emotionele factoren spelen in elk geval een rol bij het ontstaan hiervan. Rond de puberteit verdwijnt bij ongeveer de helft van de kinderen de symptomen. Mucoviscidose is de meest voorkomende, dodelijke, genetische aandoening waarbij een taai, kleverig slijm wordt gevormd. Verschijnselen ervan uiten zich in luchtwegproblemen en verteringsstoornissen. Opvallend is, dat deze aandoening vrijwel alleen voorkomt onder de blanke bevolking.

Voorbeelden van bloedziekten zijn hemofilie en sikkelcelanemie. Hemofilie is een erfelijke stoornis in het bloedstollingsproces. Enerzijds levert deze aandoening nauwelijks belemmeringen op, anderzijds kan deze bij het minste trauma dodelijk zijn. De laatste jaren is er een enorme vooruitgang geboekt in de behandeling van hemofilie. Sikkelcelanemie is een genetisch overdraagbare aandoening, waarbij de rode bloedcellen een andere vorm hebben. Hierdoor komen ze vast te zitten in het lichaam, kunnen ze niet getransporteerd worden, en zijn patiënten met deze aandoening vatbaarder voor infecties. Sikkelcelanemie komt vrijwel alleen voor onder de zwarte bevolking. Ook de behandeling van deze aandoening wordt steeds beter ontwikkeld, waardoor de overleving van patiënten met sikkelcelanemie de laatste jaren sterk verbeterd is.

Eén van de belangrijkste doodoorzaken bij kinderen is kanker, hoewel het bij kinderen vrij zeldzaam is. In Nederland krijgen ongeveer 450 kinderen per jaar kanker, maar gelukkig geneest ruim 70% van deze kinderen. Kanker is eigenlijk een verzamelnaam voor meer dan honderd soorten kwaadaardige aandoeningen. De ziekte zorgt ervoor dat lichaamscellen zich ongeremd gaan delen, waardoor weefsels wordt aangetast. Leukemie is een vorm van kanker die in het bloed zit, en waarbij dus niet operatief kan worden ingegrepen. Leukemie, tumoren in het centrale zenuwstelsel, lymfeklierkanker en tumoren in het sympatische zenuwstelsel vormen samen 71% van de kinderkankers.

De oorzaak van kanker is onbekend, maar zeker is dat het verschil tussen kinderkanker en kanker bij volwassenen groot is. Niet alleen qua ziektepatroon, maar ook qua oorzaken. 90% van de gevallen van kanker bij volwassenen zou worden veroorzaakt door omgevingsfactoren. De oorzaak van kanker bij kinderen is nog onbekend. Er zijn drie belangrijkste behandelvormen van kanker. Allereerst is er radiotherapie, waarbij een gecontroleerde dosis straling op een deel van het lichaam wordt gericht.

Bijwerkingen hiervan zijn onder meer haaruitval en misselijkheid. De tweede vorm is chemotherapie, waarbij medicijnen gebruikt worden. Deze medicijnen worden via het bloed vervoerd naar de plek waar de kanker zit, en vervolgens vernietigen de medicijnen de kankercellen. Bijwerkingen van deze behandelmethode zijn haarverlies en vermoeidheid. Derde behandelvorm is het operatief ingrijpen om de kankercellen te verwijderen.

Aids is een aandoening waarbij het afweersysteem van het lichaam wordt afgebroken. Dit gebeurt na een besmetting met het hiv-virus. Dit virus kan op verschillende manieren worden verspreid; onder meer via onbeschermd seksueel contact en bloedtransfusies. De laatste jaren blijft het aantal gediagnosticeerde hiv-infecties toenemen, en met name bij de vrouwen is een grote toename vastgesteld. Kinderen kunnen met het hiv-virus besmet worden via moeder-kindoverdracht. Deze ziekte kan niet worden genezen, wel kan de ontwikkeling ervan worden vertraagd met behulp van medicatie.

Een andere chronische ziekte is diabetes, een aandoening die vroeg of laat 10% van de Nederlanders zal treffen. Deze aandoening kent 2 typen: bij type 1-diabetes maakt het lichaam geen insuline aan (komt bij kinderen het meest voor), bij type 2-diabetes spelen twee factoren mee die elkaar in negatieve zin beïnvloeden. Enerzijds wordt het lichaam resistent aan de werking van de insuline, anderzijds kan de alvleesklier niet aan de grotere behoefte aan insuline voldoen. Het aantal mensen met diabetes, zowel type 1 als type 2, neemt trendmatig toe. Het aantal gevallen van type 2-diabetes zal blijven toenemen, vanwege het steeds groter aantal mensen met overgewicht.

De toename van het aantal mensen met overgewicht, ook wel obesitas genoemd, is verontrustend. Op steeds jongere leeftijd wordt de aandoening vastgesteld, en het aantal kinderen blijft maar toenemen. Overgewicht is de overmatige afzetting van vet in het lichaam en het is het gevolg van een positieve energiebalans (wat leidt tot vetopstapeling). Het kwalitatieve aspect van voeding (de samenstelling) blijkt bij kinderen een belangrijkere rol te spelen dan het kwantitatieve aspect (de hoeveelheid). Onder meer erfelijke, biologische, sociale en omgevingsfactoren liggen ten grondslag aan het onevenwicht tussen voedselinname en energieverbruik. Jongeren met overgewicht hebben vaak te maken met complicaties (denk aan hoge bloeddruk en een hoog cholesterolgehalte). Op de langere termijn kunnen die complicaties leiden tot bijvoorbeeld hart- en vaatziekten, diabetes, ademhalingsproblemen en kanker. Het grootste probleem blijkt echter de psychosociale discriminatie: dikkere mensen worden vaak uitgelachen en gepest. Dit kan leiden tot een lager zelfbeeld, gedragsproblemen en depressies. Een dieet is de meest gebruikte behandeling voor deze aandoening, maar de resultaten zijn teleurstellend. De andere manier van eten wordt niet geïntegreerd in het dagelijkse levenspatroon, waardoor men na verloop van tijd terugvalt in de oude eetgewoonten. Succesvoller is dan wellicht een behandeling gericht op het hele gezin; het eetgedrag, de context en het leefpatroon kunnen dan zo aangepast worden dat het voor iedereen leefbaar en dus beter vol te houden is.

Preventie is in het geval van deze aandoening erg belangrijk, maar de ontwikkeling van preventieprogramma’s wil nog niet echt vlotten.

Abnormale elektrische hersenactiviteit van de hersencellen kan onder meer leiden tot steeds terugkerende bewustzijnsstoornissen en spiertrekkingen. Wanneer dit het geval is, spreekt men van epilepsie. Dit is eigenlijk een symptomencomplex, als gevolg van zeer uiteenlopende oorzaken (die vaak niet worden ontdekt).

De klassieke epileptische aanval noemt men het grand-mal-insult; een petit-mal-insult is uitsluitend een kortdurend bewustzijnsverlies. Met medicijnen is de aandoening te verzwakken, en soms zelf te genezen. Deze medicijnen kennen wel bijwerkingen als bijvoorbeeld sufheid en prikkelbaarheid. Vaak is het zo, dat epilepsie aanwezig is in combinatie met andere stoornissen. Hierbij kan men denken aan gedrags- en leerproblemen. Ondanks het feit dat epilepsie vrij vaak voorkomt en al eeuwenlang bekend is, is de aandoening nog altijd omgeven met een waas van geheimzinnigheid.

Een andere chronische ziekte is een chronisch nierprobleem, welke meestal het gevolg is van een ontsteking van de nieren of een obstructie van de urineleiders. De eerste symptomen zijn dan ook dorst en veelvuldig moeten plassen. Wanneer er een probleem is met de nieren, heeft dat onmiddellijk zijn uitwerking op het evenwicht van verschillende chemische stoffen in het lichaam. Dankzij een grotere kennis omtrent het ontstaan van een nierprobleem en de behandeling ervan, zijn de prognoses voor personen met nierfalen sterk verbeterd.

Voorbeelden van ziekten waarbij een chronische, aspecifieke ontsteking op de voorgrond treedt, zijn de ziekte van Crohn en Colitis ulcerosa. Symptomen zijn chronische diarree en een algemene toestand van ziek zijn. Deze ziekten leiden veelal tot koorts, braken, verminderde eetlust en een vertraagde groei. De oorzaak van deze ziekten is onbekend, en de ziekte wordt dan ook niet snel herkend. Noch operatief, noch op het gebied van medicijnen bestaat er geen afdoende behandeling voor deze aandoeningen. Wel zijn er medicijnen, die de ziekte op de lange termijn kunnen onderdrukken. Deze zijn ook geschikt om acute complicaties te onderdrukken.

Ziekenhuisopname/Hospitalisatie

In 1741 werd in Londen het allereerste ziekenhuis dat zich bekommerde om het lot van arme kinderen geopend. Dit was het begin van een beweging die zich inzette voor het welzijn van kinderen. De (kinder)geneeskundige wereld is sinds de Tweede Wereldoorlog erg veranderd. Nare gevolgen van ondervoeding en slechte leefomstandigheden werden na 1955 steeds minder aangetroffen, en doordat de farmacie zich sterk ontwikkelde werd er tegen steeds meer ziekten medicatie uitgevonden. Ook worden er veel nieuwe technieken op het gebied van diagnostiek ontdekt, en de meer wetenschappelijk gefundeerde systematische sociale benadering begint een rol te spelen in de kindergeneeskunde. In diezelfde tijd werd door Spitz gewezen op de negatieve gevolgen van hospitalisatie op de moeder-kind-relatie.

Spitz werd hierin gevolgd door o.a. Bowlby. Hoewel hun beweringen door de meeste mensen werden afgewimpeld, heeft hun werk grote invloed gehad op de kinderzorg en de opvoeding binnen en buiten de ziekenhuizen. Men kreeg oog voor hospitalisatiereacties, ouderparticipatie en rooming-in (hospitalisatie van ouder én kind).

Door de verbeterde zorg en technieken, namen de morbiditeit (aantal zieken) en mortaliteit (aantal sterfgevallen) steeds meer af. Ongevallen vormden voortaan de grootste doodsoorzaak onder kinderen.

Aandoeningen die voorheen vaak fataal waren, kreeg men steeds beter onder controle. De belangstelling voor het (chronisch) zieke kind neemt sinds de jaren zeventig steeds toe. Vanwege de beperktere belasting door onderzoeken (minder bijkomende effecten), snelle beschikbare onderzoeksresultaten en de verbeterde interventietechnieken, is het mogelijk om de duur van ziekenhuisopnames tot een minimum te beperken en de hospitalisatieduur te verkorten. De laatste 20 jaar is het aantal kinderopnames in het ziekenhuis meer dan gehalveerd, en ook de hospitalisatieduur is sterk verkort. Alleen het aantal dagopnames stijgt. Men kan dus zeggen dat steeds minder kinderen voor een steeds kortere tijd worden gehospitaliseerd.

Waarom ziekenhuisopname?

Hoofdreden waarvoor kinderen worden opgenomen in een ziekenhuis, is uiteraard ziekte. Dit is echter niet de enige factor die bepalend is voor het al dan niet opnemen in een ziekenhuis. Zo is de opname afhankelijk van het aantal beschikbare bedden in een regio, van de afstand van de woonplaats tot het ziekenhuis en de beschikbare kennis van aanwezige artsen. De sociaal-economische toestand van een gezin is ook van invloed; arme kinderen worden vaak sneller gehospitaliseerd, omdat ze minder alternatieven hebben en meestal ook een minder goede gezondheid dan leeftijdgenootjes uit ‘hogere klassen’. Een andere factor die van invloed is, is de psychosociale context van een gezin. Wanneer men spreekt van het ‘Vulnerable Child Syndrome’, wordt bedoeld dat ouders geloven dat hun kind een zwakkere gezondheid heeft en gevoeliger is voor ziekten.

Consequenties van een hospitalisatie

Omdat een ziekenhuisopname een kind in een compleet nieuwe situatie brengt, is het voor kinderen een zeer ingrijpende gebeurtenis, zowel psychisch als lichamelijk. Toch hoeft dit niet per se negatief te zijn; je geneest, wordt er geholpen en je leert om te gaan met moeilijke, nieuwe situaties. Veel kinderen in ziekenhuizen beweren dat zij zich niet ziek voelen en laten hun routine-activiteiten gewoon doorgaan. Uiteraard loopt het kind daarbij wel tegen bepaalde moeilijkheden aan, waaronder de volgende:

• Ouders zijn óf ineens lang afwezig, óf juist continu bij het kind

• Kinderen kunnen bang worden voor pijn, de dood, etc.

• Volwassenen rondom een ziek kind hebben de neiging om het kind afhankelijk te maken

• Ouders raken vaak meer gespannen bij een ziekenhuisopname van hun kind dan het kind zelf, waardoor kinderen onzeker worden. Als ouders angstig worden ontstaat er opvoedingsverlegenheid; ouders vinden het moeilijk om een balans te vinden tussen wat zij wel en niet van hun kind kunnen vragen. Dit is ook van negatieve invloed op niet-gehospitaliseerde broertjes en zusjes.

Consequenties van een chronische ziekte

Kinderen met een chronische ziekte lopen een groter risico om emotionele en gedragsproblemen te ontwikkelen dan hun gezonde leeftijdgenoten, maar dit betekent niet dat chronisch zieke kinderen ook daadwerkelijk meer dergelijke problemen hebben. Wel hebben zij vaker last van angst- en stemmingsstoornissen en aanpassingsproblemen.

Ook kan de chronische ziekte van invloed zijn op het gezinsleven, het cognitieve functioneren en het sociaal-emotionele functioneren. Toch doen chronisch zieke kinderen het meestal niet slechter op school. Dit komt door de vele contacten met volwassenen en het ervaren van de beperking als een lichamelijk falen. Beide factoren kunnen een positieve stimulans zijn om beter te presteren op school. Chronisch zieke kinderen en hun gezonde leeftijdgenootjes blijken niet veel te verschillen wat betreft hun sociale activiteiten, dus gevolgen van de ziekte op het sociaal-emotionele functioneren van kinderen als groep is beperkt.

De grootste problemen voor chronisch zieke tieners zijn de vrijheidsbeperkingen en de verstoring van de relaties met mensen in hun directe omgeving. Gezinsleden van de chronisch zieke kampen vaak met psychische problemen en de ziekte kan leiden tot opvoedingsspanning en – verlegenheid. Er moet immers steeds gezocht worden naar de balans tussen het bieden van veiligheid en bescherming en het aanmoedigen tot het verleggen van grenzen en experimenteren (wat kan wel of niet van het kind verwacht worden?).

Vanwege de inbreng van vele deskundigen dreigen de diagnostiek en de behandeling van het chronisch zieke kind versplinterd te raken. Er is sprake van multidisciplinariteit, en dat is niet altijd even makkelijk te realiseren. Chronisch zieke kinderen en hun ouders zijn voor een groot deel zelf verantwoordelijk voor de behandeling. De arts coördineert de hulpverlening, maar de patiënt moet zichzelf zo goed mogelijk zien te ontwikkelen.

Psychosociale zorg voor het gehospitaliseerde kind

Aanvankelijk lag het accent van de behandeling van gehospitaliseerde kinderen bij ontwikkelings- en gedragsproblemen. Tegenwoordig is er meer aandacht voor (ortho)pedagogische problemen die het gevolg zijn van een ziekenhuisopname. Het gehanteerde interventiemodel is een traditioneel consultmodel en meestal worden dan ook traditionele technieken en interventies gebruikt.

In de jaren zeventig kwam de totale pedagogische begeleiding centraal te staan. Veel beroepen in de zorg en hulpverlening kregen steeds meer een pedagogische karakter, en er ontstond een nieuw beroep: pedagogisch medewerker. In het ziekenhuis was de plaats van de pedagogische medewerker omstreden, vanwege het niet-primair pedagogisch ingericht zijn van een ziekenhuis. Het medische kader stond in het ziekenhuis voorop en het orthopedagogisch handelen was minder belangrijk en werd soms zelfs ontkend.

In 1999 werd er in België een wet ingevoerd, waarin onderscheid werd gemaakt tussen een spelbegeleider en een psychosociaal werker. De spelbegeleider zou de kinderen moeten begeleiden, de psychosociaal werker de ouders. Vanuit een orthopedagogische visie is deze tweedeling uiteraard zinloos: opvoeder en kind maken immers samen deel uit van de opvoedingssituatie, en deze kun je dan in dat opzicht ook niet los van elkaar zien.

Uitgangspunten van behandelingen in de zorg zijn:

1. het Europees Handvest Kind en Ziekenhuis

2. de kwaliteit van de zorg

3. de efficiëntie van de zorg

Redenen waarom de orthopedagogische visie en hulpverlening steeds belangrijker worden:

• steeds meer oog voor de co-morbiditeit van emotionele problemen en somatische aandoeningen

• meer begrip voor de ontreddering van de ouders op opvoedkundig gebied

• meer inzicht in de psychopathologie bij kinderen

Dit alles leidt ertoe dat er steeds andere en zwaardere eisen gesteld worden aan de opvang van gehospitaliseerde kinderen, én dat het zuiver ‘medische’ aspect steeds vaker vervangen wordt door het ‘psychopedagogische’.

In een kinderziekenhuis worden drie sporen gevolgd wat betreft de (ortho)pedagogische hulpverlenging, namelijk: het begeleiden van de ouders, het begeleiden van de kinderen zelf en het begeleiden van andere ziekenhuiswerkers die het kind opvangen/opvoeden.

De groep gehospitaliseerde kinderen is op basis van verschillende criteria in te delen. Met name wordt dan gekeken naar de leeftijd van het kind, de basisproblematiek, de duur van de opname en de opnamefrequentie. De volgende vierdeling aan pedagogische vragen en antwoorden is te maken:

• Jonge kinderen vs. kinderen tussen de 5 en 13 jaar vs. adolescenten

• Lichamelijk zieke kinderen vs. kinderen met psychosomatische/somatoforme problemen vs. kinderen met een verwaarlozings- en/of mishandelingsproblematiek

• Korte opnames vs. opnames voor langere tijd

• Kinderen die geregeld terugkomen vs. kinderen die eenmalig worden opgenomen

Onderscheid in leeftijd

Meer dan 50% van de gehospitaliseerde kinderen is jonger dan 5 jaar. Deze kinderen hebben vooral behoefte aan de aanwezigheid van hun primaire verzorgers. Ouders van deze kinderen moeten in staat zijn om op een positieve en constructieve manier met het kind om te gaan, zodat het kind zich kan blijven ontwikkelen. Ouders moeten daarom hun relatie met het kind niet laten leiden door het ‘medische’, zij moeten vertrouwen hebben in het ziekenhuispersoneel en door hen worden geïnformeerd. Ook belangrijk is de ondersteuning van de ouders in de omgang met hun kind, zowel psychisch als materieel.

De wat oudere kinderen, zo tussen de 5 en 13 jaar oud, hebben vooral behoefte aan informatie, structuur en activiteiten op hun niveau. Zij vragen om een levensritme en omgeving waarin ze zich optimaal kunnen (blijven) ontwikkelen. Graag zien zij een aanbod van onderwijs en ontspanning op individueel niveau, zouden zij graag informatie krijgen over hun aandoening in voor hen begrijpelijke taal. Ook hebben deze kinderen behoefte aan mensen om hen heen die ze los van hun ziekte kunnen benaderen.

De derde leeftijdsgroep die onderscheiden wordt, is die van adolescenten. Zij hebben behoefte aan zelfstandigheid, privacy en leeftijdgenoten. Een aangepaste accommodatie zonder kleine kinderen, activiteiten op hun eigen niveau en de mogelijkheid tot het beleven van hun eigen ‘cultuur’ staan hoog op het verlanglijstje van gehospitaliseerde adolescenten.

Onderscheid in de aard van de problematiek

Gehospitaliseerde kinderen met lichamelijke ziekten hebben behoefte aan hulp bij de verwerking van hun ziekenhuisopname. Zij zijn bang en vaak ongelukkig. Deze kinderen hebben onder meer behoefte aan de nabijheid van hun ouders, een adequaat aanbod van onderwijs en een stimulerende omgeving waarin hun ontwikkeling op gang gehouden wordt.

Kinderen met psychosomatische of somatoforme problemen, willen graag begrijpen en aanvaarden dat hun ‘ziek zijn’ niet alleen een lichamelijke oorzaak heeft. Vereist zijn dan ook de volgende ‘zaken’: duidelijke structuur (qua tijd, relaties en pedagogisch aanbod), duidelijkheid in aanpak en een zoveel mogelijk geïndividualiseerde behandeling. Verder hebben deze kinderen dezelfde behoeften als kinderen met lichamelijke ziekten, maar bij deze groep verschuift het aanbod meer in de richting van het relationele en pedagogische.

De behoeften van kinderen met een verwaarlozings- en/of mishandelingsproblematiek is heel anders dan die van eerder genoemde kinderen. Verwaarloosde en mishandelde kinderen worden opgenomen omdat het milieu waarin ze leven niet functioneert zoals het hoort. De omstandigheden waarin deze kinderen vormen een gevaar voor hun gezondheid en welzijn. Wat deze kinderen nodig hebben, is een plek waar ze gelukkig kunnen zijn en waar ze weer vertrouwen op kunnen bouwen jegens mensen. Mishandelde en verwaarloosde kinderen vragen dan ook om duidelijke structuur, totaalopvang, optimale relatie-uitbouw, een omgeving waarin tegemoet gekomen wordt aan hun activiteitsdrang en een geïndividualiseerde aanpak.

Onderscheid op basis van de duur van de opname

Binnen deze classificatie worden drie groepen onderscheiden: kinderen die hooguit één dag worden opgenomen, kinderen die opgenomen worden voor een korte periode (3-5 dagen) en kinderen met een lange opnameduur (> 10 dagen). De kinderen die behoren tot de eerste groep verlangen vooral comfort en een goede gang van zaken. Belangrijk is de nabijheid en ondersteuning van de ouders, informatie in begrijpelijke taal en activiteiten zoals tv-kijken.

Kinderen die voor een korte tijd worden opgenomen hebben behoefte aan opvang en flexibele, laagdrempelige activiteiten om eenzame en vervelende momenten te overbruggen. Omdat de omgeving van het kind meestal erg belangstellend is en omdat alle aandacht gericht is op de medische problematiek, hebben deze kinderen niet zozeer een expliciete vraag naar gestructureerde activiteiten. De activiteiten moeten aanspreken en het aanbod kan slechts vrijblijvend zijn. Een zo aangenaam mogelijke periode in het ziekenhuis en hulp bij de verwerking van de opname zijn belangrijker voor deze kinderen.

Kinderen die voor langere tijd worden opgenomen, hebben voor een deel dezelfde vraag als kinderen die voor een korte periode worden opgenomen. Er zijn echter wel graduele verschillen; de vraag naar zinvolle activiteiten wordt door deze groep toegevoegd. Na verloop van tijd vermindert de belangstelling van de omgeving, en een activiteitenprogramma moet verveling en verdriet bij deze kinderen voorkomen of verminderen. Kinderen die langere tijd in het ziekenhuis worden opgenomen hebben daarom behoefte aan doelgerichte, geplande activiteiten. Hiervoor doet het ziekenhuis vaak een beroep op externe deskundigen. Onderwijsactiviteiten moeten bij deze groep, meer dan bij de voorgaande groep, aansluiten bij het schoolprogramma om een onderwijsachterstand te voorkomen.

Onderscheid op basis van opnamefrequentie

Binnen deze classificatie zijn twee groepen kinderen te onderscheiden: kinderen bij wie de kans op een tweede of derde opname erg klein is en kinderen bij wie een volgende opname zeer reëel is. De tweede groep verlangt continuïteit; wanneer een eerder bezoek als ‘prettig’ wordt ervaren, zal een volgende opname als veel minder traumatisch worden ervaren. Een bekende omgeving stelt kinderen op hun gemak.

Psychosociale zorg voor het chronisch zieke kind

De diagnostiek van en de hulpverlening aan chronisch zieke kinderen is te conceptualiseren in de vorm van een matrix: op de ene as gaat het om verschillende aanpakken (behandeling, coping door het kind, effecten van de ziekte op het gezin), op de andere as gaat het om de verschillende aspecten van een aanpak (preventie, interventie en follow-up/begeleiding). Om een diagnose vast te kunnen stellen, moeten zes vragen beantwoord worden. Allereerst twee vragen naar de ziekte en lichamelijke gevolgen hiervan op het kind (ernst, complicaties, gevolgen?), vervolgens twee vragen naar de ontwikkeling en invloed op het psychosociale functioneren (beïnvloeding thuis, op school, hoe past het kind zich aan?).

De laatste twee vragen vormen een evaluatie van de effecten op het gezinsleven (welke invloed heeft de ziekte, hoe past het gezin zich aan?).

In de diagnostiek zijn twee stromingen te onderscheiden: een stroming waarin men geen onderscheid maakt tussen verschillende ziekten en een stroming die meer ziektespecifiek te werk gaat.

Veel kinderen met een chronische ziekte worden nauwelijks gehinderd door hun ziekte. De meeste van hen passen zich dan ook, met hun gezin, zonder veel problemen aan aan de bijzondere opvoedingssituatie. De behandeling van chronisch zieke kinderen richt zich niet primair op de genezing, maar meer op het bevorderen van de ontwikkeling van het kind. Vaak wordt de fout gemaakt dat ouders en hulpverleners zich teveel laten leiden door één aspect van het zieke kind (verdriet, pijn, etc.). Men vergeet dan nogal eens dat het zieke kind meer is dan alleen maar een ziek kind. Het kind moet zich verder kunnen ontwikkelen, zijn persoonlijkheid vormgeven en vaardigheden leren. In die zin moet men het zieke kind niet accepteren zoals het is (zoals meestal het geval is), maar vooral zoals het worden kan.

Het opvoedingsklimaat moet structuur en oplossingen zien te bieden voor beperkingen. Alleen dan is het opvoedingsklimaat ontwikkelingsbevorderend.

Bij de behandeling van chronisch zieke kinderen worden meestal traditionele technieken gebruikt die dan worden aangepast aan de situatie van het kind, omdat er weinig specifieke technieken en aanpakken specifiek worden ontwikkeld. Uitzondering is in dit geval het Portage Programma Nederland. Dit is een programma ter ondersteuning van chronisch zieke kinderen en hun ouders. De meest aangeboden therapievorm is de individuele psychotherapie, maar er wordt weinig onderzoek naar gedaan. Ook speltherapie is een veelgebruikte behandelingsstrategie bij zieke jonge kinderen. Een andere stroming is de stroming die zich richt op het hanteren van de ziekte (ook wel coping genoemd), en die de chronische ziekte beschouwt als een bijzondere vorm van stress. Veerkracht, kwetsbaarheid en positieve factoren zijn in deze stroming de sleutelwoorden.

Onderwijs heeft positieve effecten op chronisch zieke kinderen. Ondanks het feit dat het voor hen niet makkelijk is om onderwijs te volgen en zich op de leerstof te concentreren, biedt het deze kinderen een vertrouwd gevoel en perspectief. Ook biedt onderwijs de mogelijkheid om contact met de buitenwereld te houden.

7. Kinderen met een lichamelijke beperking

Van een lichamelijk handicap wordt gesproken wanneer een lichamelijke beperking de normale groei, ontwikkeling en/of zelfontplooiing hindert. Maar ook wanneer een lichamelijke beperking negatieve gevolgen heeft voor de sociale positie van de betreffende persoon. Dit laatste aspect moet, naast het medisch aspect, niet worden onderschat. Het is erg belangrijk om te blijven realiseren dat een beperking niet per definitie tot een handicap hoeft te leiden. Dit is sterk afhankelijk van het betreffende historisch, sociaal en cultureel perspectief.

Personen met een lichamelijke beperking hebben het door de jaren heen in vele culturen zeer moeilijk gehad en hadden nauwelijks tot geen rechten. Pas toen Griekse invloeden het Romeinse privaatrecht verzachtte, ontstond er een meer humanistische manier van denken over deze groep. In 330 werden in Constantinopel de eerste gestichten voor mensen met een lichamelijke beperking gevestigd. Enerzijds geïnspireerd op het christelijke principe van naastenliefde, maar anderzijds om mensen met een lichamelijk beperking te isoleren van de rest van de bevolking. Het hebben van een lichamelijke handicap werd namelijk gezien als een teken van de duivel.

Nog steeds zit de maatschappij vol normen en waarden omtrent allerlei ideaalbeelden. Als lid van de maatschappij, hangen ook gehandicapte mensen deze normen en waarden aan. Dit zorgt voor veel innerlijk strijd, omdat zij zelf door deze waarden als onvolwaardig worden beschouwd. Het is dan ook niet verwonderlijk dat veel mensen met een handicap kampen met psychische problemen, ten gevolge van bijvoorbeeld schaamte.

Terminologie

Er worden verschillende termen gebruikt om personen met een lichamelijke beperking te benoemen. Vanuit verschillende standpunten worden verschillende termen minder of meer adequaat geacht. Zo wordt een term als motorische beperking te restrictief beschouwd. Een lichamelijk beperking heeft namelijk niet alleen invloed op het lichamelijke functioneren, maar ook op het sociaal en psychische functioneren. De voorkeur gaat daarom uit naar de term lichamelijk beperking, waarmee uitsluitend wordt verwezen naar lichamelijke beperkingen en/of ziekten die hoofdzakelijk motorisch van aard zijn.

Verder sluiten we aan bij de standpunten die de Wereldgezondheidsorganisatie aanneemt inzake de International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps.

Een Impairment/stoornis is iedere afwezigheid of afwijking van een psychische, fysiologische of anatomische structuur of functie.

Een Disability/ beperking is een tekortkoming in handelingen en/of vaardigheden die noodzakelijk zijn voor het motorisch, sensorisch of geestelijke functioneren.

Een Handicap is een functionele, dynamische en relatieve definitie, die een persoon is een sociaal nadelige positie plaatst en hem in zijn functioneren hindert.

Classificatie

Mensen met een lichamelijk beperking worden door een blijvende, tijdelijke of recidiverende motorische aandoening gehinderd in hun groei, ontwikkeling en ontplooiing. Deze beperkingen hebben meestal een neurologische, musculaire, metabolische (stofwisseling) oorsprong of zijn het gevolg van een bepaalde traumata. Personen hebben vaak last van bijkomende beperkingen.

Lichamelijk beperkingen kunnen op verschillende manieren worden geclassificeerd:

1. Een lichamelijke beperking kan optreden in de prenatale, perinatale en postnatale fase. De prevalentie is respectievelijk 30%, 60% en 10%.

2. Het onderscheid tussen lichamelijke beperkingen met of zonder hersenbeschadiging.

3. Verschil naar gelang de plaats van de aandoening.

4. Classificatie op basis van oorzaken. Bijvoorbeeld aangeboren, ten gevolge van ongevallen en ziekten, of mishandeling.

Neurologische aandoeningen

Cerebrale parese

Cerebrale parese is een blijvend, maar niet geheel stabiele stoornis in de motoriek. Deze stoornis is het gevolg van een blijvende, maar niet verergerende beschadiging van de hersencentra, welke verantwoordelijk zijn voor de houding en de motorische controle. De beschadiging is van invloed op de spiertonus – de spanningsgraad van de spieren – waardoor de controle over de spieren (deels) verloren gaat. De hersenbeschadiging vindt plaats wanneer de hersenen nog in ontwikkeling zijn en treedt al in de eerste levensjaren naar voren. Het kan zich op erg verschillende manieren presenteren. Naast de ernst van de bewegingsbeperkingen en de bijkomende verschijnselen, zijn het intelligentieniveau en de cognitieve mogelijkheden erg bepalend voor de ernst van de cerebrale parese. Circa 60% heeft een lichte tot ernstige verstandelijke beperking. Naarmate een kind over minder cognitieve mogelijkheden beschikt, is het vatbaarder voor negatieve invloeden uit de omgeving en is het risico van het ontwikkelen van gedragsproblemen ongeveer vijf keer zo groot.

Cerebrale parese wordt onderverdeeld in verschillende subcategorieën:

Spastische cerebrale parese (70%): mensen met een spastische cerebrale parese hebben een abnormaal hoge spiertonus (hypertonie), die tijdens activiteit nog verder toeneemt. Wanneer ze zich bewegen, blijven – naast de antagonisten – ook de agonisten aangespannen. Dit resulteert in vervorming, stijfheid, overprikkelbaarheid en hypertonie. Spasticiteit is het gevolg van een stoornis in de motorische cortex. Soms is uitsluitend de linker- of rechterlichaamshelft aangetast (hemiplegie); soms beiden, maar lijden de onderste ledematen hier het meest onder (diplegie); wanneer alle vier de ledematen evenredig zijn aangetast spreken we van quadriplegie.

Choreo-athetose/dyskinetische cerebrale parese (10%): door een laesie in dieper gelegen hersencentra, is er sprake van ononderbroken ongecoördineerde bewegingen. In rusttoestand en tijdens perioden van slaap treden deze bewegingen niet op. De ziekte komt tot uiting rond het tweede levensjaar, wanneer het kind zich actief gaat voortbewegen. Convulsieve stoornissen en gehoor- en gezichtsproblemen komen regelmatig voor naast deze vorm van cerebrale parese.

Ataxische cerebrale parese (10%): door een beschadiging in het evenwichtscentrum (cerebelllum), wordt de motoriek van mensen met ataxische cerebrale parese gekenmerkt door ongecontroleerde bewegingen, evenwichtsproblemen en hypertonie. Spraakproblemen en visuele problemen zijn hierbij veel voorkomend.

De overige 10% is niet in te delen in een van deze categorieën, maar heeft last van een gemengde vorm.

Hydrocefalie/waterhoofd

Normaal gesproken is er sprake van een constante circulatie van hersenvocht (liquor) door ons lichaam, om de hersenen en het ruggenmerg te beschermen. Wanneer deze circulatie ergens wordt belemmerd, kan er een ophoping van liquor ontstaan die druk geeft op de hersenen. Als deze druk permanente hersenbeschadiging tot gevolg heeft, noemt men dit Hydrocefalie. De verschijnselen zijn onder meer: verlammingen, cognitieve disfuncties, visuele stoornissen, een beperkte oog-handcoördinatie en taalstoornissen.

De ziekte kan aangeboren zijn of worden opgelopen ten gevolg van tumoren, bloedingen of infecties. In de behandeling staat het zo snel mogelijk weg nemen van de druk centraal. Er wordt dan ook gebruik gemaakt van een oorzaakgerichte therapie, bijvoorbeeld het weghalen van de tumor, of het afvoeren van het hersenvocht met behulp van een drain. Wanneer de druk niet snel zou worden weggenomen, wordt het percentage sterfgevallen geschat op 50%. Van de behandelde kinderen beschikt circa 40% over een gemiddelde intelligentie. De gehele groep heeft een gemiddelde intelligentie die een standaarddeviatie onder het gemiddelde ligt. Hoewel het intelligentieniveau dus redelijk gehandhaafd blijft, kan de hele procedure (behandeling, eventuele complicaties etc.) toch van negatieve invloed zijn op de schoolresultaten. Veel afwezig zijn van school, onzekerheid en stress zijn naast de mate van intelligentie erg bepalend voor het cognitief functioneren.

Spina Bifida

Spina Bifida is een aangeboren aandoening van het ruggenmerg en de wervelkolom. Door een belemmering in de embryonale ontwikkeling, is de wervelkolom niet of onvolledig gesloten.

Binnen Spina bifida wordt het volgende onderscheid gemaakt:

Spina Bifida occulta: er zijn slechts enkele plaatselijke openingen, het ruggenmerg en de zenuwbanen zijn onaangetast en er zijn nauwelijks tot geen functionele problemen.

Spina Bifida meningocele: de afwijking in het bot is dusdanig, dat de hersenvliezen – weliswaar bedekt door de huid – naar buiten puilen. De coördinatie is vaak verzwakt en gebrekkig, maar er is geen sprake van een verlamming.

Spina Bifida meningomyelocele: het defect is zo ernstig, dat niet alleen de vliezen, maar ook het ruggenmerg zelf naar buiten steekt. Door deze beschadiging worden zenuwbanen uitgeschakeld, wat kan resulteren in spierverzwakking, verlamming, ongevoeligheid onder de laesie, en een gebrek aan controle over de darmen en de blaas.

Spina Bifida aperta: het ruggenmerg ligt geheel open, doordat vliezen en huid ontbreken. De functies beneden de laesie werken niet en er is een groot risico op infectie. Vaak is er sprake van mobiliteitsproblemen, geen controle over de blaas en de darmen en dwangstanden van de gewrichten.

Poliomyelitis (kinderverlamming)

Poliomyelitis is een virusziekte waarbij motorische neuronen in het ruggenmerg en de hersenstam worden aangetast. De virusziekte is ongeneeslijk en komt hoofdzakelijk voor bij kinderen beneden het derde levensjaar. De ziekte is zelden van negatieve invloed op het cognitief functioneren, maar zorgt er vaak voor mobiliteitsproblemen. In onze gebieden komt deze ziekte haast niet meer voor.

Traumata en Medullaire aandoeningen

Mede door de intensivering van het verkeer, komen ernstige schedeltraumata en beschadigingen van het ruggenmerg steeds vaker voor bij jonge mensen.

Contusio cerebri/hersenkneuzing: beschadiging van de hersenen, doordat er zwaar geweld wordt uitgeoefend op het hoofd. De gevolgen kunnen zijn: coma, paresen, reflexverschillen, gedragsproblemen, epilepsie, cognitieve stoornissen, perceptieafwijkingen, afatische verschijnselen en taalontwikkelingsstoornissen.

Kinderen hebben nog relatief plastische hersenen, en kunnen hierdoor meestal vrij snel herstellen van traumata. Zo nodig kunnen bepaalde functies zelfs nog door andere hersenendelen worden overgenomen. Wanneer bepaalde centra of systemen echter op jonge leeftijd onherstelbaar worden beschadigd, kan dit leiden tot ernstige blijvende defecten (afhankelijk van het aantal zenuwbanen dat geraakt is en de locatie).

De aard en de ernst van de gevolgen van het trauma zijn erg bepalend voor de mogelijke ontwikkelingsbelemmeringen en opvoedingsproblemen waarmee het kind te maken krijgt.

Hoewel IQ-scores vaak al weer snel normale waarden aannemen, blijven er toch vaak leerproblemen ontstaan. Ongeveer 80% heeft behoefte aan aangepast onderwijs. Bovendien hebben kinderen met een ernstig hersentrauma een verhoogde kans op het ontwikkeling van een psychische stoornis. De tijdsduur die het kind uit het geheugen kwijt is (posttraumatische amnesie), is hierbij erg bepalend.

Multiple Sclerose

Multiple Sclerose is een chronische, ongeneeslijke, en progressieve aandoening van het centraal zenuwstelsel. De zenuwbanen worden langzamerhand aangetast, door een demyelinisatie van de zenuwbanen waardoor plaquevorming (littekens) ontstaat. Multiple Sclerose kan optreden vanaf de adolescentie, maar komt hoofdzakelijk bij volwassenen voor.

De oorzaak ervan is niet bekend, en de ziekte kan dan ook niet behandeld worden. De symptomen verschillen erg, maar zijn onder meer: moeilijk lopen, spierzwakte, spasticiteit en tremoren, zintuiglijke problemen, spraakmoeilijkheden, emotionele problemen en zenuwpijn.

Het onvoorspelbare karakter van de ziekte en de voortdurende achteruitgang zijn vaak van negatieve invloed op het psychische welbevinden. Emotionele problemen, suïcide gedachten en problemen met de zingeving van het eigen leven, zijn dan ook veel voorkomend.

Musculaire problemen

Spierdystrofie (Duchenne)

Bij de ziekte van Duchenne wordt door de afwezigheid van een eiwit op het X-chromosoom spierweefsel afgebroken en vervangen door bind- en vetweefsel. Meisjes kunnen de ziekte niet krijgen, omdat ze twee X-chromosomen hebben. Het gemis van het eiwit op de ene chromosoom, kan worden gecompenseerd met de andere. Ze kunnen de ziekte echter wel doorgeven.

De eerste symptomen komen tussen het 2^e tot het 5^e levensjaar naar buiten. Door atrofie van de bekkenspieren vertonen jongetjes met Duchenne vaak een waggelende gang. Tussen het 6^e en het 10^e jaar treedt er progressieve spierdystrofie op ter hoogte van de schoudergordel, waarna de benen en voeten volgen. Rond hun 10^e jaar zijn patiënten dan ook vrijwel altijd op een rolstoel aangewezen. Doordat er geen causala therapie mogelijk is, overlijden patiënten meestal op 20- à 25-jarige leeftijd, wanneer de ziekte ook het hart en de longen heeft aangetast.

Ontwikkelingsbelemmeringen en opvoedingsproblemen zijn hoofdzakelijk het gevolg van problemen met de mobiliteit, de afhankelijkheid van het kind, en mentale ontwikkelingsachterstanden. 30 tot 50% van de kinderen met Duchenne heeft een verstandelijke beperking, leerproblemen, een verminderde concentratie, een zwakker geheugen en een beperkter begripsvermogen.

Spieratrofie

Door een stoornis in de voedselvoorziening, verkleinen en verschrompelen de spiervezels en –cellen.

Hierdoor worden de spieren kleiner en verzwakken ze.

Ziekte van Werdnig-Hoffman: rond de 2^e à 3^e levensmaand treedt een progressieve aantasting van de rugspieren op. Verschrompeling en weekheid van de organen volgt. Het kind wordt meestal niet ouder dan 1 à 2 jaar.

Ziekte van Kugelberg-Welander: deze ziekte wordt gekenmerkt door atrofie (verschrompeling door onvoldoende voedseltoevoer) en zwakte van de beenspieren, en daarna door atrofie van de schouders, bovenarmen en nek. Het lijkt erg op de ziekte van Werdnig-Hoffman, maar verloopt alleen veel minder snel. Patiënten kunnen oud worden en zelfstandig leven tot ongeveer 20 jaar na de eerste symptomen. Vaak hebben mensen met de ziekte van Kugelberg-Welander last van emotionele problemen en een gebrekkig toekomstperspectief, door progressieve mobiliteitsproblemen en een toenemende afhankelijkheid, pijn en het de onvoorspelbare achteruitgang.

Orthopedische problemen

Amputatie

Amputatie is de volledige of gedeeltelijke absentie van een lidmaat. Dit kan aangeboren zin maar ook ten gevolge van een ingreep of ongeval. Vaak is er sprake van een functionele afhankelijkheid. Daarnaast komen met name in de puberteit emotionele problemen frequent voor, voornamelijk bij een verworven amputatie. Een protheses kan hier een uitkomst bieden als esthetisch hulpmiddel. Bij jonge kinderen is een prothese vaker een functioneel hulpmiddel, dan een vervanging van het afwezige lichaamsdeel.

Juveniele reumatoïde artritis

Mensen met juveniele reumatoïde artritis ervaren periodiek stijfheid en pijn ten gevolge van een ontsteking met onbekende oorzaak. 5 tot 10% van de patiënten ervaart naast de stijfheid en pijn nog een aantal bijverschijnselen, zoals: huiduitslag, slaperigheid en geïrriteerdheid. De ziekte komt voor vanaf de leeftijd van 2 jaar.

In de perioden waarin de ziekte opspeelt, liggen patiënten veel op bed en zijn ze dus erg geïsoleerd. Kinderen met deze ziekte missen hierdoor erg veel school. Verder heeft 50% last van psychische stoornissen, dit zijn voornamelijk stemming- en angststoornissen.

De ziekte van Legg-Perthes

De ziekte van Legg-Perthes is een tijdelijke aandoening die optreedt bij kinderen tussen 3 en 12 jaar oud. Er treedt een ascetische necrose (afsterving van weefsel) op van de dijbeenkap. De symptomen zijn onder andere: groeipijn, mank lopen en een verminderde mobiliteit van het been. De ziekte komt meer voor bij jongens dan bij meisjes (in een verhouding van 3:1). In 13% van de gevallen zijn allebei de femurkoppen aangetast.

De ziekte kan erg verschillend verlopen en is daardoor erg onvoorspelbaar. Wel is bekend dat hoe jonger de ziekte tot uiting komt, hoe beter de kans is op herstel. Bovendien kent de ziekte bij meisjes vaak een ernstiger verloopt dan bij jongens.

Ten tijde van de behandeling zijn er – naast eventuele emotionele problemen ten gevolge van een (tijdelijke) immobilisatie – weinig problemen. Van de ziekte kan soms niet helemaal worden hersteld. Na de behandeling kunnen kinderen mank blijven lopen en minder snel en mobiel zijn. Emotionele problemen na de behandeling zijn hoofdzakelijk het gevolg van de acceptatie van deze orthopedische problemen.

Osteogenesis imperfecta (brozebeenderziekte)

Osteogenesis imperfecta is een erfelijke aandoening waarbij de beenderen te klein, te dun en te broos zijn. Patiënten met deze ziekte zijn door de vele breuken vaak misvormd, en moeten erg voorzichtig door het leven gaan. Ze kunnen aan een heleboel activiteiten niet deelnemen en zitten vaak in een rolstoel. De opvoedingssituatie van deze kinderen wordt vaak gekenmerkt door enerzijds overbezorgde en te beschermende ouders, maar ook door te afhankelijke en zeer onzelfstandige kinderen.

Prevalentie

Het is erg lastig om te bepalen hoe vaak een bepaalde aandoening voorkomt. De prevalentie hang af van tal van factoren. De wijze van definiëren, het preventief aborteren van afwijkende kinderen, de toename van het aantal verkeersongevallen, alcohol- en drugsmisbruik, medische ontwikkelingen die zorgen dat ziektes steeds meer een chronisch verloop kennen in plaats van een fatale afloop zijn slechts enkele voorbeelden. Bovendien hoeft de aanwezigheid van een stoornis niet per definitie tot een handicap te leiden. Als laatste is het classificeren van mensen met een beperking erg lastig, omdat ze vaak meerdere verschijnselen vertonen.

Redelijk betrouwbaar wordt het geacht, om uit te gaan van het aantal leerlingen dat op dit moment scholen voor kinderen met een lichamelijke beperking bezoekt. Dat zijn er in Nederland op dit moment ongeveer 4000.

Opvoeding en Onderwijs

Hoewel de fysieke problemen waar kinderen met een lichamelijke beperking mee te maken hebben erg van elkaar kunnen verschillen, vertonen ze over het algemeen dezelfde psychische en emotionele problemen. Vaak hebben ze last van depressieve gedachten, een laag zelfwaardegevoel, aanpassingsstoornissen en een moeilijk karakter. De mate waarin de patiënten beschikken over psychische veerkracht blijkt een groot aandeel te hebben in het voorkomen van emotionele- en gedragsproblemen. Ook de subjectieve beleving van de eigen verschijning speelt hierbij een belangrijke rol. Deze beleving is afhankelijk van objectieve parameter, maar ook van de mate waarin het kind gesteund en geaccepteerd wordt door de omgeving, en van de eventuele aanwezigheid van opvoedingsonzekerheid en gezinsproblemen. Mensen met een lichamelijke beperking ervaren meer moeilijkheden en stress in de dagelijkse dingen dan mensen zonder beperking. Wanneer de ervaring van stress erg hoog is, geeft dit aanleiding tot een negatievere zelfwaardering, en meer gedragsproblemen en gevoelens van depressie.

Het fundament voor de cognitieve ontwikkeling ligt in het integreren van waarnemen en bewegen. Door het spelenderwijs ontdekken van de wereld, worden lichaamsschema’s en ruimtelijke oriëntatie ontwikkeld. Wordt deze sensomotorische integratie belemmerd - bijvoorbeeld in het geval van een motorische stoornis – dan is dit van negatieve invloed op de genoemde kenniselementen en dus van negatieve invloed op het cognitief functioneren.

Omdat de oog-handcoördinatie van kinderen met een lichamelijke beperking vaak ondermaats is, is het erg belangrijk dat gestimuleerd wordt tot bewegen. Dingen moeten goed zichtbaar worden opgehangen en voorwerpen dichtbij worden neergezet, het kind moet zoveel mogelijk voelen, pakken, betasten, aanraken etc.

Ook is het belangrijk dat het kind voldoende wordt aangeraakt. Het lichaam van een kind met een lichamelijke beperking is vaak erg gevoelig en weerbarstig, het doet niet wat het kind wil. Doelmatige bewegingen zijn dan ook erg moeilijk. Wanneer het kind niet voldoende aangeraakt wordt, komt het te weinig over het eigen lichaam te weten.

Het onvermogen tot het uitvoeren van bepaalde handelingen en de afwezigheid van stimulerende ervaringen verminderen de intrinsieke motivatie tot meer bewegen en interactie met de omgeving.

In het leren van een verder stadium is begripsvorming en taalgebruik echter belangrijker dan de motoriek. Het al dan aanwezig zijn van een hersenbeschadiging speelt bij deze vorm van intelligentie een belangrijke verklarende rol.

Vaak heeft een kind met een lichamelijke beperking communicatieproblemen. Communiceren is meer dan alleen maar alleen maar praten. Het is ook luisteren, kijken, voelen en het vermogen om zich te kunnen inleven in anderen. Wanneer reguliere communicatie erg moeilijk is, kan worden gekozen voor alternatieve systemen. Zoals met ja/nee vragen, beeldplaten of gebaren. Voor kinderen met een relatief hoge intelligentie is het Blisssysteem erg in trek. Hierbij vindt communicatie plaats met behulp van symbolen.

De geboorte van een kind met een lichamelijke beperking is vaak een ingrijpende gebeurtenis. Ouders passen zich zelden vlot aan (5%), maar meestal erg langzaam (29%), of zelfs onvolledig (19%). Verdriet om het verlies van het niet gekregen gezonde kind en controleverlies worden door ouders vaak genoemd. Vaak zijn ouders onzeker en hebben (met name hoogopgeleide) ouders het gevoel het niet meer aan te kunnen. De problemen komen niet zozeer voort uit een negatief opvoedingsperspectief, maar meer uit concrete moeilijkheden (het brengen van bijvoorbeeld financiële offers voor het kind, gedragsmoeilijkheden etc.). Wanneer ouders deskundigen raadplegen, verwachten ze voldoende correcte en begrijpelijke informatie, maar vooral ook een luisterend oor en emotionele steun.

De opvoeding van een kind met een lichamelijke beperking heeft een groter risico om te ontsporen, omdat de gangbare vanzelfsprekendheid van de opvoeding in de omgang tussen ouders en kind meestal niet meer mogelijk is. Verder dreigt de opvoeding nogal eens te veel gefocust te zijn op de motorische ontwikkeling. Enerzijds is het belangrijk dat het kind gestimuleerd en geholpen wordt om de eigen ontwikkelingen te overwinnen. Maar men moet niet vergeten dat een kind ook juist vooral zichzelf moet kunnen ontwikkelen zoals het is en worden kan. Het is erg belangrijk dat het zich daarin geaccepteerd, begrepen en gesteund voelt. Als laatste hebben ze ook te maken met een veranderde situatie. Zo krijgen ze vaak minder aandacht en worden er meestal minder gezinsactiviteiten ondernomen.

De ouder-kindrelatie van kinderen met een later verworven beperking wordt in veel mindere mate beïnvloed door dit alles.

Er wordt nog wel eens getwijfeld over de mogelijkheid tot het opvoeden van een kind met een lichamelijk beperking. Vindt men de opvoeding van kinderen slechts zinvol als bepaalde doelen kunnen worden bereikt, dan is deze voor kinderen met een lichamelijke handicap al snel zinloos. Vruchtbaarder is het om de zin van de opvoeding af te laten hangen van de concrete interactie met het kind. Door het kind aan te raken, te strelen, te kleden en te voeden en de manier waarop het kind hierop reageert kan veel zin worden gehaald. Over het algemeen heerst bovendien de opvatting dat elk mens recht heeft op deelname aan en inclusie in de samenleving. Het is dan ook de plicht van de samenleving om de noodzakelijke middelen, methoden en voorzieningen aan te wenden, en zo opvoeding mogelijk te maken.

In de orthopedagogiek bestaat het streven mensen met een beperking een zo normaal mogelijk leven te laten leiden (normalisatie), zoveel mogelijk geïntegreerd in de samenleving (integratie), waarbij zoveel mogelijk rekening wordt gehouden met de persoonlijke wensen en behoeften van de betreffende persoon (personalisatie).

Er wordt dan ook gepoogd kinderen met een lichamelijke beperking zoveel mogelijk in het reguliere onderwijs te plaatsen. In Vlaanderen bestaat hiervoor het geïntegreerd onderwijs – ofwel het GON -, waarbij leerlingen regulier onderwijs kunnen volgen met extra ondersteuning vanuit het buitengewoon/speciaal onderwijs. Wanneer het GON niet toereikend is, gaan kinderen naar het scholen voor het buitengewoon/speciaal lager onderwijs: type 4. Vaak gaat het dan om kinderen die naast hun lichamelijke beperking, ook een verstandelijke beperking hebben. Voor het middelbaar onderwijs is er de ‘opleidingsvorm 4’ in twee varianten: de doorstroomafdeling voor verdere studie en de kwalificatieafdeling ter voorbereiding op het arbeidsproces.

Ook in Nederland vindt integratie/inclusie plaats door middel van ambulante begeleiding vanuit het speciaal onderwijs, in ons geval is dat ‘cluster 3’. Dit zijn scholen voor leerlingen met, verstandelijke of meervoudige beperking. Inclusie in het reguliere onderwijs is momenteel erg ontwikkeling. Sinds het inwerking treden van de Leerling Gebonden Financiering (het zogenaamde rugzakje, met daarin een eigen budget om zelf te besteden aan de gewenste ondersteuning) in 2003 zijn de mogelijkheden tot inclusie verbeterd. Verder hebben de scholen van ‘cluster 3’ hun krachten gebundeld in zogenaamde REC’s (Regionale Expertise Centra), onder meer om de kwaliteit van ambulante begeleiding te verbeteren.

Diagnostiek

Bij de diagnostiek van een kinderen met een lichamelijke beperking zijn vaak veel verschillende deskundigen betrokken. Artsen classificeren de fysieke beperking en voeren een probleemgeoriënteerde diagnosestelling uit. Ze gaan na welke (para)medische behandeling gewenst is. Vervolgens schakelen zij daarvoor de juiste deskundigen in.

De orthopedagoog of psycholoog onderzoekt de cognitieve vaardigheden, de functies, de emotionele ontwikkeling en de sociale ontwikkeling. Dit onderzoek heeft zowel onderkennende, een verklarende als een indicerende functie.

Bij het onderzoeken moet rekening worden gehouden met het feit dat de beperking en bijeffecten daarvan de testresultaten negatief kunnen beïnvloeden.

Verder onderzoekt een orthopedagoog welke factoren bijdragen tot het ontstaan en instand houden van de POS (problematische opvoedings- en/of onderwijs(leer)situatie). Vervolgens wordt dan nagegaan hoe er opnieuw perspectief in de situatie kan worden aangebracht.

Behandeling

De behandeling van een kind met een lichamelijke beperking heeft een multidisciplinair karakter, onder meer: medisch, logopedisch, bewegingstherapeutisch, psychotherapeutisch, orthopedagogisch enz.

Er bestaan verschillende methoden/trainingen, elk met waardevolle elementen om de spierspanning beter te leren controleren en motorische achteruitgang te remmen. Ze worden bepaald door de beperking waar ze opgericht zijn, maar ook door de achterliggende opvoedingsvisie:

1. Mechanistische visie: de mens wordt gezien als een wezen dat reageert op stimuli uit de omgeving. Ontwikkeling wordt dus voornamelijk door externe oorzaken bepaald. Leren is hierbij de koppeling tussen een stimulus en een bijbehorende respons. Om problemen bij het leren te verhelpen moeten de juiste verbindingen worden gelegd, waar ze eerst verkeerd of onbestaand waren.

2. Organismische visie: de mens is een actief organiserend wezen, dat zich relatief onafhankelijk van de omgeving ontwikkelt. Leren is het zelf ontdekken van de omgeving door interactie met de omgeving. Opvoeden is het bieden van een zo gunstig mogelijk ontwikkelingsklimaat. Ondersteuning betekent het aanbrengen van een adequate structuur, waarin het kind zich verder kan ontwikkelen of kan teruggrijpen op eerdere structuren om zo de normale ontwikkeling te hervatten.

In beide bovengenoemde visies ontbreekt de interactie tussen opvoeder en kind. Bij de mechanistische visie wordt het kind zelfs in het geheel niet bij de opvoeding betrokken. Bij de organistische visie is het bovendien erg onduidelijke welke structuur wanneer passend is.

1. Personale visie: benadrukt – naast de inhoud van de behandelde visies – tevens dat de mens uniek is en vorm krijgt in de samenleving waarin hij leeft. Opvoeden is een interactieproces tussen opvoeder en kind, waarbij het kind gestimuleerd wordt zichzelf zo optimaal mogelijk te ontplooien. Ondersteuning wil hierbij zeggen het op gang brengen van een dialoog en het zoeken naar de beste afstemming.

2. Biologische-medische visie: volgens deze visie is de mens een opeenhoping van structuren en cellen, die functioneren volgens biochemische processen. Wanneer daarin iets misgaat kan dat een lichamelijke beperking tot gevolg hebben. Ondersteuning moeten worden gezien in het licht van het corrigeren, herstellen en weer op gang brengen van deze structuren en processen.

Hieronder behandelen we een aantal verschillende methoden:

Doman-Delacato

De ontwikkeling van een kind verloopt via vast patroon, waarvan alle stadia zo essentieel zijn dat er geen kan worden overgeslagen. Wanneer dat deel van de hersenen, verantwoordelijk voor een bepaalde vaardigheid, is beschadigd, moet de functie worden overgenomen door een deel van de hersenen. Dit kan worden bereikt door middel van ‘patterning’. Hierbij wordt de beweging door een hulpverlener zo vaak van buiten af tot stand gebracht, totdat het kind ze gaat voelen en uiteindelijk zelf kan uitvoeren.

De ideeën van Doman en Delacato zijn gebaseerd op de neuroloog Fay, die concludeerde dat een spasticus in rudimentair fylogenetisch stadium verkeert. Hij ontdekte dat de ontwikkeling van het individu een versnelde herhaling is van de ontwikkeling van de soort. Inmiddels is deze theorie, die ook wel de recapitulatietheorie wordt genoemd, achterhaald. Bovendien is gebleken dat de methode van Doman en Delacato niet effectief is, voorbij gaat aan de beleving van het kind en dat de intensiteit van de methode veel te hoog is (er moet veel te vaak worden geoefend).

Bobath

Spastische patronen zijn volhardende, primitieve reflexen van een lagere orde, die een normale ontwikkeling slechts tijdelijk naar voren treden. Normaal gesproken worden ze namelijk onderdrukt door hogere centra in de hersenschors. Door een beschadiging in het centraal hersenstelsel kan deze onderdrukking van reflexactiviteiten onvoldoende zijn. De behandeling is dan ook gefocust op het onderdrukken van abnormale bewegingspatronen en het uitlokken van gewenste bewegingspatronen. Hiermee moet zo vroeg mogelijk gestart worden, zodat de kans op het ontwikkelen van verkeerde patronen zo klein mogelijk is. Het grote verschil met de methode van Doman en Delacato is dat het oefenen bij deze methode plaatsvindt gedurende het dagelijks leven en dus veel minder intensief is.

Voyta

Door vroeg voorkomende bewegingspatronen handmatig op te wekken via reflectoire zones, kunnen de gezonde delen van het centraal zenuwstelsel de lijn van de normale ontwikkeling weer gaan volgen. Deze aanpak is erg preventief ingesteld. Hersenbeschadiging wordt al op jonge leeftijd gediagnosticeerd, waarna problemen in ontwikkeling zoveel mogelijk worden voorkomen, bijvoorbeeld al door correcties bij baby’s.

Le Gay Brereton

Deze training is gericht op de vaardigheden die door de handicap in hun ontwikkeling geremd worden. Het is gericht op kinderen met een verstandelijke ontwikkeling tussen de 3 en 7 jaar en gebeurt op een speelse en meer impliciete manier.

Petö

Bij Petö wordt de bewegingstherapie geïntegreerd in de opvoeding en onderwijs, om ervoor te zorgen dat hetgeen dat geleerd is gemakkelijker getransformeerd wordt. Bovendien heeft een groep een positieve uitwerking op kinderen: ze leren beter en er ontstaat meer energie door de groepsdynamiek. Het doel van de therapie is een zelfstandig functionerend individu. Actieve participatie en eigen initiatief gaan dan ook boven de behandelingsplannen van een therapeut.

Er is veel kritiek gekomen op deze methode. De behandeling is niet theoretisch onderbouwd, de effectiviteit ervan is niet bewezen, en de focus op beweging schuift de communicatieve vaardigheden te veel onder tafel. Verder wordt Petö er van beschuldigd een normalisatieaanhanger te zijn. Kinderen die er niet in slagen zonder hulpmiddelen door het leven te gaan, kunnen zich onvolwaardig gaan voelen.

Hyperbaric Oxygen

Een groot gebied rondom het deel van de hersenschors dat pertinent beschadigd is, verkeert in een slaperige toestand. Door grote hoeveelheden zuurstof toe te dienen, ontstaat een fysiologische reactie in de slapende cellen, die hen doet ontwaken. De effectiviteit van deze theorie is nooit bewezen. Er zijn echter wel gevallen bekend die ernstige gezondheidsproblemen vertoonden na deze behandeling.

Cuevas MEDEK Excercises (CME)

Blootstelling aan de zwaartekracht stimuleert automatische reacties van de hersenen, die essentieel zijn bij het vormen van een gecontroleerde reactie. Door het strekken van ledematen tegen de zwaartekracht in wordt het evenwicht ontwikkeld en het neuromusculaire systeem van het kind optimaal gestimuleerd. Het doel van de behandeling is het bevorderen van de controle over de eigen motoriek. De effectiviteit is ook hiervan niet bewezen.

Orthopedagogische interventie

Wanneer er een problematische opvoedingssituatie ontstaat – ten gevolge van problemen bij het kind of diens omgeving – probeert de orthopedagogische hulp deze situatie te doen doorbreken en te laten verdwijnen.

Het volwassen worden

Naarmate kinderen met een beperking ouder worden, worden ze zich bewuster van hun handicap en de eventuele beperkingen die dat met zich meebrengt. Dit leidt meestal tot een groter streven naar zelfstandigheid en het opeisen van een eigen plaats in de maatschappij. De maatschappij is zich door de jaren heen steeds bewuster geworden van het feit, dat personen met een handicap niet alleen aanpassingen wensen, maar ook vooral de mogelijkheid tot een zo zelfstandig mogelijk leven. Om hier een antwoord op te geven, zijn er verschillende woonprojecten gestart. Zo is er bijvoorbeeld ‘Focus wonen’, gericht op mensen die assistentie nodig hebben gedurende alledaagse zaken; en ‘Independent Living’ dat streeft naar meer persoonlijke, economische en politieke rechten voor personen met een beperking.

8. Autisme bij kinderen en jongeren

Autisme is een neurobiologische ontwikkelingsstoornis die zich heel divers en op verschillende begaafdheidsniveaus kan uiten, en die altijd gepaard gaat met stoornissen in sociale interactie, communicatie en verbeelding. Halverwege de jaren veertig van de vorige eeuw introduceerden Kanner en Asperger, onafhankelijk van elkaar, autisme als een unieke stoornis. Voor die tijd bestond het begrip autisme nog niet, en werd de stoornis gezien als onderdeel of voorloper van een andere, omvangrijkere stoornis.

Terminologie

De meest gebruikte classificatiesystemen, de DSM en de ICD, gaan voor wat autisme betreft uit van een categoriale benadering. Dit houdt in dat verschillende classificaties van elkaar worden onderscheiden. ‘Pervasieve ontwikkelingsstoornis’ is al gedurende lange tijd de veel bekritiseerde officiële classificatie voor autisme, maar tegenwoordig wordt steeds vaker de term ‘autismespectrumstoornis’ gebruikt. Pervasief wil zeggen dat de stoornis indringend is en dat zij de totale ontwikkeling negatief beïnvloedt. Kritiekpunt hierop is dat autisme niet de enige stoornis is die men als pervasief moet beschouwen. Voor de criteria voor een autistische stoornis verwijs is naar het Handboek. orthopedagogische hulpverlening, Grietens e.a., 2^e druk, 2005, uitgeverij Acco, p.282-283.

Andere symptomen die vaak voorkomen bij een autistische stoornis maar niet die essentieel zijn, zijn bijvoorbeeld hyperactiviteit, fobieën en agressie. Ook een combinatie van autisme en epilepsie komt regelmatig voor. De co-morbiditeit van autisme met een verstandelijke beperking is geringer dan men oorspronkelijk dacht .Men ging altijd uit van ongeveer 75%, maar naar nu blijkt ligt dit cijfer te hoog. Een onofficiële, maar vaak in literatuur gebruikte, term voor een autistische stoornis bij mensen zonder bijkomende verstandelijk beperking, is ‘high-functioning autism’ (HFA = ‘beter functionerend’). Ten onrechte wordt zo gesuggereerd dat het in zo’n geval een geringe problematiek betreft. Op andere onderdelen dan intelligentie kan immers sprake zijn van ernstige uitvallen.

Stoornissen in combinatie met een verstandelijke beperking

De stoornis van Rett en desintegratiestoornis in de periode van de kinderleeftijd, zijn voorbeelden van stoornissen die steeds gepaard gaan met een verstandelijke beperking. In de classificatie van deze stoornissen worden ook medische kenmerken genoemd. De stoornis van Rett is een stoornis waarbij, na een normale ontwikkeling gedurende de eerste zes tot achttien levensmaanden, een verlies aan vaardigheden plaatsvindt en ook fysieke problemen optreden. Met name de sociale en communicatieve vaardigheden zijn na de terugval zeer beperkt. Een normaal ontwikkelingsniveau kan niet meer worden bereikt. De desintegratiestoornis in de kinderleeftijd is ook een stoornis waarbij na een normale ontwikkeling een enorme regressie plaatsvindt van vaardigheden. Het moet dan wel twee van de volgende gebieden betreffen: taal, spel, sociale vaardigheden, zindelijkheid en motorische vaardigheden.

‘Syndroom van Asperger’

Het verschil tussen een autistische stoornis en de stoornis van Asperger (die overigens pas 50 jaar na de beschrijving van Asperger in de DSM werd opgenomen), is dat bij de stoornis van Asperger geen sprake is van een significante vertraging in de taalontwikkeling. Ook de cognitieve ontwikkeling is dan niet vertraagd. In tegenstelling tot de term die de DSM hanteert, wordt in de praktijk veelal de term ‘syndroom van Asperger’ gebruikt. Omdat er geen eenduidige definiëring bestaat, wordt de stoornis op vele verschillende manieren geïnterpreteerd. Daardoor zijn de interne en externe validiteit moeilijk te bepalen; er bestaat daardoor immers onvoldoende harde data.

Volgens onderzoek vertonen kinderen met de stoornis van Asperger op jonge leeftijd minder (ernstige) symptomen dan kinderen met een autistische stoornis. Deze verschillen verdwijnen tijdens de tienerleeftijd, dus zo ongeveer rond het einde van de basisschooltijd.

Het is niet voldoende bewezen dat de stoornis van Asperger een mildere variant op de autistische stoornis is. Mensen met de stoornis van Asperger vertonen evengoed emotionele en gedragsproblemen en lopen net zoveel risico op een psychiatrische stoornis als mensen met een autistische stoornis. Ook communicatieproblemen komen in beide gevallen in dezelfde mate voor. Tegenwoordig gaat men er dan ook steeds vaker van uit dat de twee stoornissen meer overeenkomsten dan verschillen hebben. Omdat de term ‘syndroom van Asperger’ zo populair is wordt de term vaak gebruikt bij ongeïdentificeerde stoornissen, waardoor er een gevaar op overdiagnosticeren ontstaat. Wanneer iets onbekend is, is men snel geneigd om de stoornis te betitelen als Asperger-syndroom.

Een verlegenheidsdiagnose?

PDD-NOS is een summier omschreven stoornis waarbij sprake is van ernstige tekorten op het vlak van de sociale omgang, in combinatie met communicatieve afwijkingen of algemene interesses en gedragingen. Expliciete criteria ontbreken, waardoor er moeilijk een duidelijke grens (en dus diagnose) te stellen is. Ander probleem is dat de niet-autistische pervasieve ontwikkelingsstoornissen vaker voorkomen dan de autistische, en dat dus de grootste groep ongespecificeerd blijft. Er is onvoldoende wetenschappelijk onderzoek gedaan om de validiteit van de classificaties vast te stellen.

NOS staat voor ‘not otherwise specified’, waardoor het beeld ontstaat van een verlegenheidsdiagnose. Het lijkt erop, dat wanneer men geen duidelijke uitspraak kan of durft te doen, men simpelweg het label PDD-NOS ‘opplakt’. Vooral in Nederland is de classificatie PDD-NOS erg populair.

Zoals gezegd bestaan er verschillende classificaties voor autisme. Pogingen om categorieën af te grenzen hebben tot op heden weinig effect gehad op de behandeling en aanpak van autisme, waardoor een onderscheid tussen de classificaties voorlopig zinloos lijkt.

Vastgesteld is dat kinderen met autisme verschillende ontwikkelingstrajecten kunnen doorlopen. Naarmate een persoon zich ontwikkelt, kunnen de symptomen van autisme veranderen.

Vandaar dat de term ‘autismespectrum’ werd geïntroduceerd, die tegemoet komt aan de grote variaties in uitingen van een fundamenteel dezelfde stoornis. De term ‘autismespectrumstoornis’ omvat dan ook de classificaties autistische stoornis, stoornis van Asperger én PDD-NOS. Autismespectrumstoornissen zijn te beschrijven en verklaren op de volgende drie niveaus: gedragsmatig, cognitief-psychologisch en biologisch.

Autisme vanuit een biologisch oogpunt (de hersenen)

Tot op heden is men er niet in geslaagd om een specifieke oorzaak voor autisme aan te tonen. Hoewel men weet dat autisme het gevolg is van stoornissen in de hersenen, kunnen de bevindingen op biologisch niveau autisme onvoldoende verklaren. In de meeste gevallen spelen erfelijke factoren een grote rol, maar het exacte overervingspatroon is nog onbekend. Verschillende genen zijn verantwoordelijk bij verschillende individuen. Men kan dus spreken van een complexe multigenetische lading. Ook virale infecties en stofwisselingsstoornissen kunnen een rol spelen, en een enkele keer is autisme het gevolg van complicaties tijdens de zwangerschap of geboorte.

Het vermoeden bestaat, dat bij autisme niet één maar meerdere hersenzones beschadigd zijn. Autisme heeft immers te maken met stoornissen in bijvoorbeeld de communicatie en de verbeelding, functies die hoogstwaarschijnlijk verspreid zijn in de hersenen. Het is dan ook niet verwonderlijk dat niet bij alle personen met autisme dezelfde afwijkingen worden vastgesteld. Eén van de meest concrete bevindingen is die van een vergroot hersenvolume. Autistische personen hebben een significant groter hersenvolume dan personen zonder autisme. Dit verschil bestaat echter nog niet bij de geboorte. Er zijn aanwijzingen voor een versnelde hersengroei tijdens het eerste jaar, wat doet vermoeden dat bij autisme sprake is van een probleem met het ‘snoeiproces’. Een proces dat normaal gesproken plaatsvindt in de hersenontwikkeling op jonge leeftijd.

Autisme vanuit een cognitief-psychologisch oogpunt (het denken)

Aanvankelijk werd autisme vooral beschreven op gedragsmatig niveau, maar in de jaren zeventig won een andere overtuiging steeds meer terrein. Deze benadering ging ervan uit dat niet een gedragsstoornis, maar een cognitieve stoornis aan de grondslag van autisme lag. Van theorievorming was toen nog geen sprake, dat kwam pas in de jaren tachtig. Hoewel er tegenwoordig zeer veel psychologische theorieën van autisme zijn, zijn er drie die het meeste bekend zijn: de ‘theory of mind’, de executieve functie en de centrale coherentie.

‘Theory of mind’ (ToM) verwijst naar de vaardigheid om gedachten, intenties en gevoelens toe te schrijven aan jezelf en anderen, en op basis daarvan de vaardigheid om het gedrag van anderen te voorspelen en erop te anticiperen.

Deze vaardigheid wordt ook wel eens ‘mind reading’ genoemd. Deze theorie beschrijft autisme als het onvermogen om mentale toestanden toe te kennen aan zichzelf en anderen, ook wel aangeduid als ‘mindblind’.

‘Systematiseren’ = de aanzet om systemen te verkennen en te analyseren. Onderliggende regels worden achterhaald om systemen te kunnen creëren.

‘Empathiseren’ = de motivatie om gedachten en gevoelens van anderen te achterhalen en daarop correct en gevoelsmatig te reageren.

Baron-Cohen is van mening dat autistische mensen sterk zijn in systematiseren, maar erg zwak in empathiseren. Eén van de theorieën van Baron-Cohen, de E-S-theorie, maakt onderscheid tussen het sterke punt van het mannelijke brein (systematiseren) en het sterke punt van het vrouwelijke brein (empathiseren). Een variant hierop, de EMB-theorie, vat autisme op als een extreme vorm van het mannelijke brein.

De ‘Theory of mind’ is een theorie die bestaat uit deelaspecten die allen op verschillende leeftijden verworden worden, waardoor het niet verwonderlijk is dat deze theorie veel barsten en tekorten vertoont. Opvallend is, dat met name (begaafde) kinderen en jongeren in staat zijn om te beredeneren wat anderen denken of voelen , maar dat zij dit niet toe kunnen passen in het dagelijks leven. Dit wijst erop dat mensen met autisme kennelijk vooral problemen hebben met “everyday mind reading”. Goed resultaat op ToM-tests betekent dus niet altijd gegarandeerd succes in het sociaal functioneren.

De bekwaamheid om voor een probleem de juiste oplossing te vinden, uit te voeren en te evalueren én daarbij foute reacties te onderdrukken, wordt wel de ‘executieve functie’ genoemd (in het vervolg afgekort als EF). Deze functie speelt zich af in de frontale hersenlob, waar ook sociaal en emotioneel gedrag gereguleerd wordt. Naar aanleiding van de conclusie dat sommige mensen autistische gedragingen vertonen na het oplopen van een frontaal hersenletsel, formuleerde men de hypothese dat er bij autistische mensen sprake is van een executieve disfunctie. Toch is de relatie tussen de executieve functie en sociale interactie niet zonder meer rechtlijnig. Executieve functie is een ‘paraplubegrip’, wat inhoudt dat het zeer veel verschillende aspecten omvat. Het is niet volkomen duidelijk welke aspecten van EF specifiek zijn voor autisme, en ook zijn EF-problemen niet universeel in autisme.

Het natuurlijke informatieverwerkingsproces dat de samenhang tussen verschillende stimuli zoekt om informatie te integreren, wordt centrale coherentie (ook wel ‘central coherence’, in het vervolg afgekort als CC) genoemd. Bij autistische kinderen is sprake van fragmentaire informatieverwerking. Men spreekt dan eerder van loskoppeling dan van samenhang; deze kinderen hebben er moeite mee om verschillende waarnemingen spontaan met elkaar in verband te brengen, en hebben meer oog voor details.

De CC-hypothese stelt dan ook, dat er bij autisme sprake is van ‘contextblindheid’ (in tegenstelling tot de ‘mindblindness’ van de Theory of Mind). Deze CC-theorie is de enige theorie die niet alleen de tekorten die gepaard gaan met autisme probeert te begrijpen, maar ook oog heeft voor de sterke punten. Denk hierbij aan het oog hebben voor details en een uitstekende ‘rote memory’. Op die manier zou je dus kunnen zeggen, dat een zwakke CC ook voordelen heeft.

Toch is de theorie nog onvoldoende uitgewerkt, en kan men dus niet spreken van een duidelijk concept en een heldere formulering. Men weet niet in hoeverre een probleem met de centrale coherentie, dan wel een grote detailgerichtheid, universeel is voor mensen met autisme. Neurologische onderbouwing ontbreekt, maar er lijkt sterk een verband tussen het vergrote hersenvolume en het vermoeden van een stoornis in het ‘snoeiproces’ van de hersenen.

Recent onderzoek suggereert dat autistische mensen wél in staat zijn om informatie globaal waar te nemen en te integreren, in tegenstelling tot wat de CC-hypothese veronderstelt. Dit wijst erop dat er wellicht niet zozeer sprake is van een zwakke CC, maar veelal van een te sterke voorkeur voor en gerichtheid op details. Bij autistische mensen zouden teveel omgevingsstimuli binnenkomen, en wordt er te weinig gestuurd en geselecteerd vanuit de hersenen. Men spreekt wel van het ‘flessenhalsprobleem’: zowel in de omgevingsstimuli als in de hoeveelheid kennis die reeds in het geheugen zit, moet geselecteerd worden om verbanden te kunnen leggen en betekenis te kunnen geven aan waarnemingen.

De drie genoemde concepten (ToM, probleem met de EF en een zwakke CC) voldoen allen niet als deugdelijke (neuro)psychologische theorie voor autisme. Zo zijn veronderstelde tekorten niet universeel (komen dus niet bij iedereen met autisme voor) en sommige personen met andere stoornissen vertonen dezelfde tekorten. De theorieën sluiten elkaar niet helemaal uit, dus het is best mogelijk dat autisme het gevolg is van een combinatie van deze tekorten. De theorieën hebben allen een belangrijke bijdrage geleverd aan de theorievorming rondom autisme, en hebben er op die manier toe bijgedragen dat autisme niet langer enkel gefundeerd is op klinische observaties. Ook hebben de theorieën handvatten aangereikt voor de behandeling van autisme; zo heeft de ToM-hypothese geleid tot perspectiefnemingstrainingen, en ondersteunt de EF-hypothese het gebruik van taakanalyses.

Autisme vanuit een gedragsmatig oogpunt

Ondanks het feit dat autisme in verschillende vormen tot uiting komt, en op verschillende niveaus voorkomen, geldt volgens Wing (1996) dat alle kinderen en jongeren met autisme de volgende triade van stoornissen bezitten:

• stoornis in de sociale interactie, met name inzake de wederkerigheid

• stoornis in de communicatie, zowel verbaal als non-verbaal

• stoornis in de verbeelding

Gevolg van deze triade: een beperkt repertoire van interesses en activiteiten. Verschil met de DSM-IV-omschrijving: De DSM-IV heeft de stoornis in de verbeelding niet opgenomen, maar juist een beperkt repertoire aan interesses en activiteiten. Dus; wat volgens Wing het gevolg is, is volgens de DSM-IV een criterium.

De essentie van de sociale stoornis zit met name vervat in de kwalitatieve aspecten, met name de wederzijdsheid van de sociale interactie. Op kwantitatieve metingen blijken autistische kinderen en jongeren niet te verschillen van controlegroepen, bijvoorbeeld op het gebied van gehechtheidsgedrag. De kwalitatieve tekorten zijn al in de vroege ontwikkeling aanwezig, en vallen vooral op in het contact met leeftijdgenoten. Met volwassenen lijken sommige kinderen redelijk normaal contact te hebben. Omdat de sociale stoornis zich op verschillende manieren uiten, hebben Wing en Gould in 1979 een onderscheid gemaakt tussen de volgende drie uitingtypen:

• Het afzijdige of inalerte type (‘aloof’): kinderen en jongen met autisme van het afzijdige type komen onverschillig over, initiëren zelden zelf contact, lijken geen belangstelling voor anderen te hebben, het contact is hoofdzakelijk ‘instrumenteel’ (mensen gebruiken om bepaald voorwerp te bemachtigen) en personen uit deze groep gaan erg op in hun eigen bezigheden. Lichamelijke toenadering van vertrouwde mensen wordt wel geaccepteerd. Deze vorm komt veelal voor bij mensen met een lagere intelligentie.

• Het actief-maar-bizarre type: personen uit deze groep nemen actief initiatief tot sociaal contact, maar de wijze van contactname is naïef, vreemd, eenzijdig, onaangepast, kortom: egocentrisch. Ze gaan altijd van zichzelf uit, praten veel over zichzelf en hebben moeite om in te spelen op de gevoelens van anderen. Vandaar ook dat personen uit deze groep vaak bestempeld worden als gedragsgestoord of asociaal. Dit type komt vaker voor bij begaafde personen.

• Het passieve of meegaande type: kinderen en jongeren uit deze groep vertonen een ietwat verschillend beeld. Ze zijn niet spontaan in het aangaan van een interactie, maar accepteren wel toenadering van anderen (ze staan min of meer aan de zijlijn). Dit type lijkt het minst voor te komen, maar deze vorm valt pas op wanneer meer initiatief verwacht wordt. Het is dan ook goed mogelijk dat deze vorm van autisme vaak niet of pas later ontdekt wordt, vooral omdat contact niet afgeweerd wordt en kinderen en jongeren uit deze groep dus een acceptabele partner zijn voor leeftijdgenoten.

Een vierde type werd in 1988 toegevoegd door Shah: het stijf-formalistische of hoogdravende type. Bij dit type lijken sociale problemen aan de buitenkant heel subtiel. Personen uit deze groep zijn zich bewust van anderen en van het belang van gepaste interacties, ze zijn overmatig beleefd en vormelijk. Door de goede intellectuele mogelijkheden, weten personen uit deze groep hun moeilijkheden gaandeweg te compenseren en camoufleren. Bepaalde sociale regels worden aangeleerd, maar de intuïtie die nodig is om het intermenselijke verkeer te begrijpen ontbreekt. Het meest kenmerkend voor deze groep is het gebrek aan empathie en de sociale naïviteit.

De sociale problemen van deze groep vallen pas op in meer intensieve en langdurige contacten, waarbij spontaniteit en inlevingsvermogen vereist zijn. Veel van de mensen die in deze groep vallen krijgen de diagnose ‘stoornis van Asperger’.

In de praktijk blijkt, dat een verschuiving van type bij één en hetzelfde individu regelmatig voorkomt. Zo kan een kind als peuter passief of zelfs afzijdig zijn geweest, maar in de puberteit juist heel actief worden maar bizar zijn in de sociale omgang. De context speelt ook een grote rol; in bepaalde contexten functioneert men anders dan in andere contexten.

Ook de manier waarop stoornissen in de communicatie zich uiten is heel divers. Specifiek aan de autistische communicatieproblemen zijn niet alleen de structurele aspecten van de taalontwikkeling (denk aan grammatica en woordenschat). Een autistisch communicatieprobleem betreft tevens het vermogen om verbale en non-verbale vaardigheden te gebruiken in wederzijds sociaal contact, met als doel betekenisuitwisseling. Al vroeg in de ontwikkeling komen deze kwalitatieve tekortkomingen in de communicatie tot uiting. Sprekende, autistische kinderen kunnen dingen om zich heen leren benoemen, maar de representatie ervan kost veel moeite. Ook het begrijpen van wijzigende betekenissen in veranderende contexten is voor hen erg ingewikkeld, omdat ze meestal in hun eerste indruk ‘blijven hangen’. Kinderen en jongeren met autisme missen dus de vaardigheid om taal te begrijpen en te gebruiken in de sociale context. Ernstige problemen hebben autistische personen ook met het gebruiken en begrijpen van non-verbale communicatie, omdat ze te weinig letten op visuele aanwijzingen die een rol spelen in de sociale interactie. Men zou kunnen zeggen dat autistische mensen met name problemen hebben met impliciete aspecten van communicatie, en niet zozeer met de expliciete. Anders gezegd; zij hebben niet zozeer moeite met wát er gezegd wordt, maar meer met wat níet gezegd wordt.

In de spelontwikkeling komt de stoornis in de verbeelding al vrij vroeg tot uiting. In plaats van fantasiespel, doen autistische kinderen aan concrete imitatie. Ze lijken op het eerste gezicht tot verbeeldend spel te komen, maar dit komt niet vanzelf (zoals bij andere kinderen).

Nieuwe betekenissen worden niet gegenereerd, en vaak blijft het verbeeldend vermogen dan ook beperkt tot het kopiëren en uitvoeren van een beperkt aantal handelingen, zonder innerlijke beleving en in een geïsoleerd geheel. Verbeelding is het vermogen om meer te zien dan er is, en om creatief te zijn met betekenissen. Bij autistische personen bestaat een gebrek aan verbeeldingsvermogen. Naarmate autistische kinderen opgroeien, uit dit zich in het moeilijk kunnen achterhalen van intenties achter het menselijk gedrag. Ook hebben zij moeite met het voorspellen en anticiperen van gebeurtenissen (moeite met veronderstellen).

Zoals al even eerder werd genoemd, is een beperkt repertoire van interesses en activiteiten Volgens Wing het gevolg van de zojuist opgesomde triade (stoornis in de sociale interactie, stoornis in de communicatie, stoornis in de verbeelding). De wijze waarop de beperkte interesse- en activiteitenpatronen zich uiten is erg afhankelijk van zowel leeftijd als IQ.

De interesses van autistische personen wijken af van die van leeftijdgenoten; meestal zijn ze veel specifieker, bevatten ze een (leeftijds)ongewoon thema en leiden ze zelden tot sociale interacties.

Enkele bijkomende problemen van autisme die niet tot de essentiële kenmerken behoren, maar wel vaak voorkomen bij kinderen en jongeren met een autismespectrumstoornis, zijn:

• ongewone reacties op zintuiglijke prikkels (hypersensitiviteit)

• afwijkende, onhandige motoriek

• extreme en schijnbaar onlogische angsten

• eet- en slaapproblemen

• driftbuien

De mate waarin autisme voorkomt

Recente onderzoeken naar autisme geven veel hogere prevalentiecijfers aan dan oudere studies. Men neemt tegenwoordig aan dat ongeveer één op de 165 kinderen een autismespectrumstoornis heeft. Dat is een percentage van 0,06%. Voor de aanname dat de prevalentie van autisme fors gestegen is bestaat weinig wetenschappelijk bewijs. Aangenomen wordt dan ook het verschil zit in de betere onderkenning van autisme, en het feit dat er een verbreding van definities heeft plaatsgevonden. Over de subgroepen (denk aan PDD-NOS en de stoornis van Asperger) valt weinig zinnigs te zeggen, omdat consensus over de definiëring van deze groepen ontbreekt. Opvallend is, dat autisme veel vaker voorkomt bij jongens dan bij meisjes. Ook wordt regelmatig de samenhang tussen autisme en verstandelijke beperkingen onderzocht. Geconcludeerd kan worden dat de prevalentie van autisme samenhangt met de ernst van de verstandelijke beperking: hoe ernstiger de beperking, hoe hoger de prevalentie van een autismespectrumstoornis.

Het vaststellen van een diagnose

Omdat er geen helder en eenduidig beeld bestaat van een autismespectrumstoornis, en er een enorme variatie bestaat in uitingsvormen, is het diagnosticeren ervan in veel gevallen een ingewikkelde opgave. Men gaat uit van een gemiddelde diagnoseleeftijd van 6 jaar, maar bij begaafde kinderen gebeurt de diagnose gemiddeld nog 5 jaar later (dus pas op 11-jarige leeftijd). Ook zijn er verschillende factoren die de diagnostiek van autisme bemoeilijken. Enkele voorbeelden: er circuleren nog steeds achterhaalde opvattingen, geen enkel diagnostisch instrument volstaat om volledig uitsluitsel te kunnen geven, er is sprake van diagnostische overlap van bepaalde symptomen en de kenmerken van autisme verschillen per leeftijd en ontwikkelingsniveau. Wanneer ouders of andere opvoeders bezorgd zijn over de ontwikkeling van een kind of jongere, wordt hij/zij gescreend. Dit kan het beste gebeuren wanneer het kind in de kleuterperiode zit. Bij jongere kinderen is het gedragsrepertoire soms te beperkt om voldoende symptomen vast te stellen, en bij oudere kinderen kunnen compensatie en de invloed van ervaringen de symptomen ‘verbleken’.

Voor een overzicht van de ‘verdachte’ signalen en de gebruikte screeninginstrumenten, verwijs ik naar het Handboek. orthopedagogische hulpverlening, Grietens e.a., 2^e druk, 2005, uitgeverij Acco, p. 305-306.

In 2000 werd het diagnostische protocol opgesteld. Begonnen wordt met een uitgebreide anamnese; ouders en overige betrokkenen worden ondervraagd (hiervoor zijn twee modellen) om de medische voorgeschiedenis en het ontwikkelingsverloop van het kind of de jongere te achterhalen. Vervolgens volgt een grondig en multidiciplinair onderzoek met daarin onder meer observaties, medisch, psychologisch, pedagogisch en psychiatrisch onderzoek en aanvullend logopedisch en sensomotorisch onderzoek. Om de betrouwbaarheid te vergroten, zijn er instrumenten die de observatiegegevens en overige gegevens systematiseren.

Het is van groot belang dat de ontwikkelingsgeschiedenis, vanaf de zwangerschap tot aan het actuele moment, in kaart wordt gebracht. Hiervoor zijn de Vineland Adaptive Behavior Scales ontwikkeld. Voor de observaties is het van belang dat deze in verschillende contexten worden gedaan, met verschillende personen om de testpersoon heen. Vertrouwde situaties kunnen immers tot een heel ander beeld leiden dan een nieuwe, vreemde situatie.

Vandaar dat de observaties niet beperkt moeten blijven tot de artificiële en beschermde testsituatie. Om de intelligentie te evalueren kan men gebruik maken van bijvoorbeeld de Wechslerschalen; een kwalitatieve analyse op individueel niveau levert immers meer op dan een cijfermatige samenvatting. Op deze manier kunnen sterke en zwakke punten per onderdeel in kaart worden gebracht. Overigens is het een misverstand dat er een typisch intelligentieprofiel voor autistische personen bestaat. Een intelligentieprofiel bezit dan ook geen diagnostische validiteit, omdat men geen typisch prototype van profiel kan vinden. Een Lincoln-factoranalyse met drie factoren (1. verbale subtests - 2. performale subtests – 3. performale subtests die een analyse van contextrelevante informatie vereisen), is in het kader van de autisme-diagnostiek het meest waardevol. Het wachten is voorlopig nog op (neuro)psychologische instrumenten die een betrouwbare en valide bijdrage kunnen leveren aan de individuele classificerende diagnostiek van autisme.

Omdat er sprake is van overlap van geïsoleerde symptomen (sommige autismekenmerken komen voor bij andere stoornissen, en kenmerken van andere stoornissen kunnen voorkomen bij autisme), is differentiaaldiagnostiek lastig uit te voeren. De triade van kenmerken die eerder in dit hoofdstuk zijn genoemd, is richtinggevend en van doorslaggevend belang in de differentiaaldiagnostiek. Het is belangrijk, dat in de diagnostiek autisme gedifferentieerd wordt van onder andere de volgende stoornissen:

• ADHD (aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit): vooral op de kleuterleeftijd kunnen autistische kinderen druk zijn, en omgekeerd vertonen veel kinderen met ADHD sociaal-emotionele tekorten. Een goede kwalitatieve analyse en een goede ontwikkelingsanamnese kunnen uitsluitsel bieden.

• Taal- en spraakontwikkelingsstoornissen.

• Verstandelijke beperking.

• Kinderschizofrenie.

Zie voor een uitgebreide lijst het Handboek. orthopedagogische hulpverlening, Grietens e.a., 2^e druk, 2005, uitgeverij Acco, p. 310-311.

De volgende stoornissen verdienen de nodige aandacht inzake co-morbiditeit, omdat ze vaak voorkomen in combinatie met autisme:

• Tics

• Syndroom van Gilles de la Tourette

• Angsten

• Depressies

Verklaringsgerichte diagnostiek is vooral vanuit orthopedagogisch perspectief van belang, omdat dan kan worden nagegaan welke condities het probleemgedrag opzoeken, in stand houden en/of versterken. Dit aspect van de diagnostiek valt onder de handelingsgerichte/ indicerende diagnostiek.

Handelingsgerichte diagnostiek is er op gericht om een individueel functioneringsprofiel vast te stellen, met daarbij aansluitende indicaties voor de behandeling of aanpak ervan. Ouders willen namelijk meer dan alleen de naam van een stoornis; ze willen weten wat ze kunnen doen om de problemen van hun kind, en de gevolgen ervan, zo klein mogelijk te houden. Enkele voorbeelden van handelingsgerichte onderzoeksinstrumenten, specifiek ontworpen voor autisme, zijn: het Psychologisch Educatief Profiel-R (Pep-R) en B².

Hulpverlening, onderwijs en opvoeding

Er bestaat geen alomvattend behandelingsprotocol voor autisme. Er bestaat immers een grote diversiteit in uitingsvormen en autisme is er levenslang; genezing is tot op heden uitgesloten. Vanwege de grote variatie in uitingsvormen, bestaat het antwoord op de vraag ‘wat is het beste voor een kind met autisme?’ niet. Hulpverlening, onderwijs en opvoeding dienen dan ook op maat aangeboden te worden. Ieder kind gedijt namelijk anders in een bepaalde situatie.

Ouders en andere opvoeders worden overspoeld met een ‘wildgroei’ aan behandelingen en methodieken, die met name via internet aangeboden worden. Dit maakt ouders en opvoeders in de war, en gezien het feit dat geen enkele behandelingsmethode de toets van wetenschappelijk onderzoek doorstaat lijkt het ook overbodig en wellicht onnodig. Uit jarenlange ervaringen blijkt dat de educatieve en ontwikkelingsgerichte benadering, die in 1985 werd bedacht door Rutter, de beste resultaten oplevert. Rutter heeft twee behandelingslijnen onderscheiden: enerzijds een vermindering van de draaglast van het gezin, anderzijds een verbetering van het functioneren van het kind of de jongere. Binnen die laatste worden nog eens drie doelen onderscheiden: stimulering van de normale ontwikkeling, het verminderen van direct uit autisme voortvloeiende problemen en het elimineren van geassocieerde gedragsproblemen.

Deze behandeling kan het beste plaats vinden in de alledaagse leefsituatie, in verband met een transferprobleem van autisme, en samenwerking met de ouders is noodzakelijk.

In 2000 hebben Van der Gaag en Van Berckelaer-Onnes de hierboven genoemde behandelingsdoelen van Rutter gecombineerd met de behandelingsstrategieën van Kok (1984). Dit werd in de vorm van een matrix met twee assen als behandelprotocol gegoten. Voor een enigszins aangepaste versie van dit behandelprotocol, verwijs ik naar het Handboek. orthopedagogische hulpverlening, Grietens e.a., 2^e druk, 2005, uitgeverij Acco, p. 314.

De eerstegraadsstrategie

Deze strategie heeft tot doel het creëren van een omgeving waarin het autistische kind kan groeien, en waarin de ouders gesteund worden in het opvoedingsproces. Kortom: het creëren van een autismevriendelijk klimaat. De omgeving van het autistische kind zou duidelijk, voorspelbaar en helder moeten zijn, en waarin samenhang is aangebracht die deze kinderen zelf niet kunnen ontdekken. Hun omgeving zou zo moeten zijn, dat het kind of de jongere er blindelings zijn weg in kan vinden. Verheldering is dan ook het sleutelwoord omdat dit de behoeften van mensen met autisme aangeeft, en omdat dit woord duidelijk maakt dat niet voor iedereen hetzelfde opgaat. In de VS kent men de TEACCH-methode (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped CHildren). Dit is een staatsprogramma dat voorziet in een levenslange continuïteit aan voorzieningen voor personen met autisme.

De begeleidingsstijl is een belangrijk aspect van de eerstegraadsstrategie. Essentieel daarin is de concrete communicatie: het concreet maken van abstracte begrippen, zodat het kind of de jongere zonder verbeelding de betekenis kan bevatten. Voorbeelden hiervan zijn: dagschema’s, aangepast leermateriaal en keuzeborden. Een kind of jongere is pas in staat om nieuwe vaardigheden te leren, wanneer de omgeving autismevriendelijk is. Bij kinderen die, naast autisme, ook een verstandelijke beperking hebben, ligt de nadruk op het aanleren van basale functionele vaardigheden (met name communicatieve vaardigheden en zelfredzaamheidsvaardigheden). Bij kinderen met een beter verstandelijk vermogen, komt de nadruk te liggen op cognitieve vaardigheden (vooral sociaal-cognitieve en probleemoplossende vaardigheden).

De tweedegraadsstrategie

Zoals gezegd is een aangepaste leefomgeving essentieel in de behandeling van kinderen met autisme. Voor een enkeling zal dit volstaan, maar voor de meeste kinderen niet. Specifieke, aanvullende behandeling is dan noodzakelijk, en dit wordt dan ook omschreven als de tweedegraadsstrategie. Ook hier worden twee groepen interventies onderscheiden: enerzijds interventies bestaande uit specifieke en gespecialiseerde trainingen, anderzijds medicamenteuze ondersteuning. Voor de specifieke en gespecialiseerde trainingen worden vanuit verschillende disciplines programma’s toegepast, denk hierbij bijvoorbeeld aan speltraining en sociale vaardigheidstraining. Deze programma’s worden individueel op maat gemaakt, want niet ieder programma is specifiek ontworpen voor kinderen en jongeren met autisme.

Extra aandacht moet er zijn voor de transfer naar het echte leven, gezien het feit dat deze transfer niet altijd spontaan verloopt bij mensen met autisme.

Tot op heden bestaan er geen medicijnen die autisme kunnen ‘genezen’, of de basiskenmerken ervan kunnen behandelen. Doorgaans wordt medicatie voorgeschreven die vooral gericht is op het verminderen of elimineren van non-specifieke problemen (zoals agressie en angsten). Het doel van het voorschrijven van medicatie is het meer vatbaar maken van kinderen en jongeren voor hun leer- en leefklimaat, en voor de behandelingen die hen aangeboden worden. Gematigd optimisme ten aanzien van het effect van medicatie is op zijn plaats; bij veel kinderen helpt de medicatie niet, of slechts deels (bijvoorbeeld bij de combinatie ADHD/autisme: medicijnen die wel de symptomen/gevolgen van ADHD verminderen, maar niet die van autisme). Medicatie heeft dan ook slechts een ondersteunende rol, en is geen alternatief voor een orthopedagogische aanpak van autisme.

De derdegraadsstrategie

De derdegraadsstrategie houdt in, dat rekening gehouden wordt met de uniciteit van ieder kind en diens omgeving. Dit wordt ook wel de voorloper van de tegenwoordig bepleite ‘vraaggestuurde zorg’ genoemd. Zorg op maat is een vereiste, en het specifieke en pervasieve karakter van autisme vormt hierop geen uitzondering. Toch is de diversiteit in uitingsvormen niet de enige reden voor de noodzaak van individualisering. Bij de behandeling van kinderen en jongeren met autisme dient men ook rekening te houden met allerlei andere factoren (zoals leeftijd, intelligentie en interesses).

Niet alleen factoren die verband houden met het kind of de jongere spelen een rol, ook omgevingsfactoren zijn van groot belang. Vandaar dat het belangrijk is dat men rekening houdt met de uniciteit van ieder kind én diens omgeving.

9. Kinderen met delinquent gedrag

Definiëring

Delinquent gedrag betekent – letterlijk uit het Latijn vertaald – iets als een misstap begaan, ofwel crimineel of grensoverschrijdend gedrag vertonen. Wat hier precies onder verstaan wordt is erg afhankelijk van de tijd en culturele context. Delinquentie is geen objectief begrip, maar een sociolegale constructie. Het moet worden bekeken vanuit de juridische en sociale context, waarbij mens en maatschappijvisies ook mee moeten worden genomen. Wel kan worden gesteld dat gedrag delinquent is, wanneer het wordt afgekeurd door brede lagen van de bevolking en er in de wet of juridische praktijk een collectieve afkeuring over wordt beschreven. De algemene definitie luidt: een continuüm van gedragingen waarbij een inbreuk wordt gepleegd op regels, normen en wetten en/of schade wordt berokkend aan individuen of de maatschappij.

Jeugddelinqentie – delicten gepleegd door minderjarigen – is relatief gelijk aan volwassendelinquentie. Toch zijn er een aantal belangrijke verschillen, doordat jongeren zich anders gedragen door hun onvolwassenheid. Ook de reactie van maatschappij is anders, in de meeste gevallen is deze meer beschermend en meer gericht op heropvoeding.

Delinquentie is een complex en ingrijpend probleem, dat zeer ernstige gevolgen kan hebben voor jongeren en hun omgeving. Er zijn dan ook verschillende disciplines bij betrokken, onder andere: rechtswetenschappen (jeugdcriminologie en het jeugdbeschermingsrecht) en sociale wetenschappen (klinische kinderpsychologie, orthopedagogiek, forensische kinder- en jeugdpsychiatrie).

Classificatie

Er kunnen verschillende delicten worden onderscheiden:

1. geweldsdelicten

2. eigendomsdelicten

3. statusdelicten

Delicten kunnen ook een combinatie van deze drie soorten zijn. Verder kan er ook onderscheid gemaakt worden naar de ernst van het delict, het aantal betrokkenen, en het verschil tussen een geïsoleerd delict versus delicten gepleegd door groepen.

Epidemiologie

De feitelijke prevalentie van delinquent gedrag bij jongeren is erg moeilijk vast te stellen. Niet alle overtredingen worden gemeld. Bovendien bestaan er uiteenlopende methodes om data te verzamelen:

1. Officiële statistieken: het verzamelen van data uit de officiële statistieken is erg goedkoop, maar niet altijd even betrouwbaar. Niet alle misdaden zijn ontdekt of aangegeven; de trend van de politie en de cultuur zijn bepalend voor de cijfers, ook speelt discriminatie een rol.

2. Zelfrapportage: deze vorm van data verzamelen lijkt op het eerste gezicht onbetrouwbaar, omdat sociale wenselijkheid van invloed zou kunnen zijn op de resultaten. Dit probleem kan echter simpel worden verholpen door middel van anonimiteit. Zelfrapportage kan dan erg zinvol zijn en leiden tot valide uitspraken.

3. Rapportage door slachtoffers: door rapportage van slachtoffers kunnen niet gemelde misdaden mee worden genomen in de data. Deze methode is echter niet altijd even betrouwbaar, doordat bijvoorbeeld de mate van onveiligheidgevoelens mee kunnen spelen. Bovendien is deze methode slecht te controleren.

Over het algemeen wordt het voorkomen van ernstige jeugddelinquentie – delicten die als zo door volwassen zouden zijn gepleegd, strafrechtelijk vervolgd worden – geschat op 3 tot 5%. Ernstige delicten betreffen vaak een harde kern. Deze harde kern is verantwoordelijk voor 70 tot 80% van alle ernstige delicten. Deze groep wordt ook wel de ‘life-course persistent delinquents’ genoemd. Minder ernstige vormen van delinquentie -‘adolescense limited delinquency’- komt veel vaker voor, maar is gelukkig meestal eenmalig.

In Vlaanderen is er een grondige studie gedaan naar jongeren en delinquentie, met het volgende resultaat:

1. Jeugddelinquentie is een veel voorkomend verschijnsel: bijna een kwart van de jongeren heeft wel eens een misdaad begaan.

2. Delicten worden vaker door jongens dan door meisjes gepleegd.

3. De prevalentie van crimineel gedrag daalt met het ouder worden (met name vanaf 17 jaar).

4. In lagere onderwijsvormen komt delinquent gedrag vaker voor.

5. 70-90% van de delicten wordt nooit ontdekt.

6. De meeste delicten worden in groepsverband gepleegd.

De groep jongeren met delinquent gedrag is zeer heterogeen, zowel het type delict dat gepleegd wordt, de psychosociale achtergrond van de dader, als de prognose:

‘Life-course persistent’ versus ‘Adolescense-limited’ delinquentie: de leeftijd waarop een minderjarige voor het eerst een misdaad begaat, is erg bepalend voor de prognose. Kinderen die hun misdaad plegen voor hun 12^e levensjaar, lopen twee tot drie keer meer kans ernstige, gewelddadige en chronische misdadigers te worden. Bovendien is hun criminele carrière langer van duur dan die van kinderen die pas op latere leeftijd hun eerste delict plegen.

Ernstig antisociaal gedrag bij jonge kinderen blijkt een belangrijke voorspeller te zijn van delinquent gedrag op latere leeftijd. Er worden hierbij drie ontwikkelingstrajecten onderscheiden:

1. Overt pathway: kinderen die onder deze groep vallen, vertonen al op jonge leeftijd gewelddadig gedrag in sociale relaties met anderen. Bijvoorbeeld het pesten of lastigvallen van andere kinderen. Tijdens de adolescentie plegen deze kinderen voornamelijk geweldsdelicten.

2. Covert pathway: deze groep minderjarigen vertonen op jonge leeftijd vaak stiekem antisociaal gedrag. Bijvoorbeeld het stichten van brandjes en vandalisme. Vanaf de adolescentie maakt deze groep zich schuldig aan steeds ernstiger wordende feiten.

3. Authority conflict pathway: de groep kinderen die al op zeer jonge leeftijd in conflict raken met autoriteitsfiguren valt onder deze categorie. Al vroeg in de adolescentieperiode vermijden deze kinderen autoriteiten. Zo spijbelen ze vaak, zijn ze ’s avonds tot laat op straat en lopen ze vaak weg van huis.

Kinderen die na hun 12e levensjaar voor het eerst crimineel gedrag vertonen, doen dit vaak eenmalig, onder sociale druk of in een moment van woede, rebellie of verzet.

De groep jeugdige delinquenten met een bijkomende psychische stoornis is substantieel en moet niet worden onderschat. Ze hebben een onderscheidend profiel en kunnen niet op dezelfde manier behandeld worden als jongeren zonder een psychische stoornis. De meest vastgestelde diagnose is de gedragsstoornis. Dit is niet verwonderlijk, omdat deze stoornis rechtstreeks naar antisociaal, regeloverschrijdend en delinquent gedrag verwijst. Ook aandachtstekortstoornissen met daarbij verschijnselen van hyperactiviteit (ADHD) komen frequent voor (20%). Verder zijn vastgesteld: middelenmisbruik, depressie, suïcidaal gedrag, manische stoornissen, angststoornissen, posttraumatische stressstoornissen en psychotische stoornissen. De grote aandacht voor de psychische problematiek kent een punt van kritiek. Er wordt getwijfeld of deze psychiatrisering niet tot een te grote deresponsibilisering leidt.

Uit onderzoek is gebleken dat veel zedendelicten hun oorsprong vinden in de jeugd. Seksueel misbruik wordt veelvuldig gepleegd door minderjarigen, die dit gedrag voortzetten in hun volwassenheid. Jeugdige zedendelinquenten hebben vaak een bepaald profiel, waarin zich specifieke risicofactoren voordoen. Een aangepaste behandeling kan in de toekomst veel delicten voorkomen.

Al vele jaren is er een grote belangstelling voor delicten gepleegd door minderjarigen afkomstige uit allochtone bevolkingsprojecten. De ideeën omtrent allochtone jongeren en delinquentie ontwikkelen zich in negatieve zin. Uit onderzoek blijkt inderdaad dat de prevalentie van delicten over het algemeen hoger liggen bij jongeren van buitenlandse afkomst. Binnen deze groep bestaan er echter grote verschillen tussen de verschillende bevolkingsgroepen. Bovendien moet het type delict in acht worden genomen.

De samenhang tussen etniciteit en jeugddelinquentie is erg ingewikkeld. Er moet dan ook voorzichtig worden omgesprongen met het doen van algemene uitspraken hierover.

Sinds de Tweede Wereldoorlog is het aantal delicten gepleegd door minderjarigen wereldwijd toegenomen. Het gaat hierbij niet zozeer om de totale prevalentie, maar met name om de delicten waarbij ernstig geweld gebruikt wordt. Het zou kunnen zijn dat toename van onveiligheidsgevoelens hiermee samenhangt.

Het toenemen van delinquentie hangt niet samen met economische regressie. Deze samenhang is eerder op zijn plaats met tijden van groei en grote welstand.

Etiologie

Net als bij de meeste gedragsproblemen, zijn de oorzaken van delinquent gedrag erg ingewikkeld en complex. Het ontstaan van delinquent gedrag is vaak een samenspel van verschillende factoren op verschillende niveaus:

1. Het kind: genetische invloeden, biologische disfuncties, persoonlijkheidskenmerken en de aanwezigheid van gedragsstoornissen.

2. Het gezin: chronische problemen in het opvoedend handelen van ouders; geweld tussen ouders en/of geweld tussen kinderen en ouders.

3. De school en de peergroup: slechte leerprestaties met een daarmee samenhangend slecht toekomstperspectief, spijbelen, negatieve schooleigenschappen, het omgaan met probleemjongeren, en het gebrek aan zinvolle vrijetijdsbesteding.

4. De maatschappij: economische factoren; woon- en buurtfactoren; beschikbaarheid van wapens, alcohol en drugs; de mate waarin men geconfronteerd wordt met ernstige vormen van geweld in de media.

Voor allochtone delinquenten geldt hierbij nog: de culturele dissonantie en de invloed van de migratie op het gezinsleven.

De oorzaak van delinquentie ligt meestal niet in een ontwikkelingsvacuüm, maar kent een hele geschiedenis. De levensloop van jeugdige delinquenten wordt vaak gekenmerkt door de aanwezigheid van risicofactoren en de afwezigheid van factoren die dat risico op kunnen heffen. Om het ontstaan van delinquent gedrag goed te kunnen begrijpen moet dan ook gebruik worden gemaakt van een ontwikkelingsperspectief. Er kunnen verschillende ontwikkelingstrajecten worden onderscheiden, waarbij leeftijd een belangrijke rol speelt bij het voorkomen van herhaling van het delinquente gedrag.

Behandeling

De manier waarop minderjarige misdadigers worden aangepakt, is sterk afhankelijk van de culturele context, ofwel de manier waarop in de samenleving wordt gedacht over delinquentie. De nadruk in de aanpak kan liggen op het straffen, het beschermen, heropvoeden en/of behandelen van de jeugdige delinquenten. Motieven die hierbij kunnen meespelen zijn onder meer angst, bezorgdheid over het welzijn van de jonge delinquenten, en aandacht voor hun vaak ellendige achtergrond. De belangrijkste modellen zijn:

Het strafmodel

In dit model ligt de nadruk op onderdrukking en afschrikking. Dit wordt beoogt door middel van straf. Straf wordt gezien als een methode om de misdadigers een lesje te leren, en ze op die manier bij te laten draaien. Maar ook als een vergelding voor de slachtoffers. Door het toenemende onveiligheidsgevoel neemt de populariteit van het veroordelen van jongeren tot de jeugdgevangenis momenteel toe. Het aanhangen van dit model wordt dan ook vooral gevoed door angst.

Beschermingsmodel

In dit model staat heropvoeding en behandeling centraal. Minderjarigen zijn geen volwassen en kunnen volgens deze visie nog veranderen. Verdere ontsporing wordt daarom zo ver mogelijk tegen gegaan, en integratie in de samenleving zoveel mogelijk bevordert. In de westerse landen, zoals bijvoorbeeld Nederland en Vlaanderen, is dit model overheersend.

Herstelrechtmodel

In dit model worden jeugdige delinquenten nadrukkelijk aangesproken om hun eigen verantwoordelijkheid. Het herstellen van de materiële, mentale of sociale schade staat dan ook centraal in deze aanpak. Het is een reactie op het beschermingsmodel, dat vanuit deze optiek te passief wordt gevonden. In deze visie streeft men naar herstelgerichte oplossingen, waar alle betrokkenen baat bij hebben. Er wordt gepoogd naar meer inzicht bij de jongeren, om zo herhaling van het criminele gedrag te voorkomen.

De eerste behandelvormen voor jeugdige delinquenten ontstonden in de jaren veertig en vijftig van de vorige eeuw. Men ging er toentertijd van uit dat het delinquente gedrag van jongeren sterk samenhing met ernstige gezinsproblemen. Door middel van groeps- en individuele therapie poogde men het wantrouwen van de jongeren inzake sociale relaties weg te nemen en hen opnieuw banden met volwassenen te laten opbouwen. Er heerste ten aanzien van de behandeling een vrij groot optimisme. Er waren echter nauwelijks tot geen onderzoeksgegevens beschikbaar over de mate of de duurzaamheid van het succes. Toen deze er wel kwamen, zeiden ze weinig goeds. Studies wezen uit dat behandelingen geen of slechts weinig zin hadden. De grootse slag gaf de ‘Nothing-works-hypothese’ van Martinson, afkomstig uit zijn artikel over de inefficiënte aanpak van delinquent gedrag. Zijn hypothese werd gesteund door empirisch onderzoek. Het belangrijkste voorbeeld hiervan is het ‘Cambridge-Sommerville-experiment’. Bij dit experiment werd een groep jongeren met delinquent gedrag op vakantiekamp gestuurd, en een controlegroep niet. Uit onderzoek bij deze jongeren bleek echter dat de experimentele groep zelfs onderpresteerde ten opzicht van de controlegroep.

Het scepticisme van toen is inmiddels uit de lucht geholpen door verschillende effectenstudies die wel degelijk succes maten in verschillend behandelingen. Met name statistische meta-analyses hebben bijgedragen tot onze huidige kennis over welke behandelingen efficiënt zijn en welke niet.

Hierin worden grote aantallen effectenstudies bij elkaar genomen en wordt over enkelvoudige studies heen gezocht naar gemiddelde effecten. Toch is voorzichtigheid nog steeds geboden. Sommige behandelingen werken in sommige situaties voor sommige mensen.

Bij cognitieve gedragstherapie wordt de nadruk niet alleen gelegd op het veranderen van het gedrag, maar ook op het veranderen van attitudes, cognities en overtuigingen. Er wordt gestreefd naar blijvende veranderingen.

De op de psychodynamische visie gebaseerde behandelingsmethoden maken gebruik van individuele gesprekstherapie. Ze doen een beroep op de zelfbeschouwing en blijken positieve veranderingen teweeg te brengen inzake het persoonlijke welbevinden van delinquente jongeren. Het blijkt echter dat deze veranderingen zich beperken tot het psychosociale vlak en niet leiden tot verbeterd gedrag.

Behandelvormen als strafinductie, gericht op pure afschrikking, blijken inefficiënt en zelfs negatieve effecten te hebben.

Recidive

Behandelingen blijken herhaling van het deliquente gedrag te kunnen terugbrengen met ongeveer negen procent. Toch blijft deze groep jongeren ingewikkeld, en zullen ze hulpverleners en beleidsmakers voor grote uitdagingen blijven plaatsen. Voor jongeren met een bijkomende psychiatrische stoornis is dit helemaal het geval. Hun behandeling moet een meer psychiatrisch karakter hebben, die vaak niet kan worden geboden in de reguliere gesloten inrichtingen. Langdurige opvang is in de meeste gevallen noodzakelijk.

Al ongeveer 30 jaar lang is er een tendens gaande van een wereldwijde toename van alternatieven voor residentiële behandeling van jonge misdadigers. Deze tendens is op gang gebracht door uiteenlopende factoren, onder andere: onmenselijke behandeling in huidige inrichtingen, veel personeel kreeg te kampen met een burn-out, overvolle instellingen en een gebrek aan goede resultaten. Voorbeelden van alternatieve sancties:

Alternatieve straffen

Voorbeelden van alternatieve straffen zijn gemeenschapsdiensten (bijvoorbeeld taakstraffen), huisarrest en elektronische bewaking. Tegenwoordig worden alternatieve straffen als een volwaardige optie gezien. Meestal worden ze toegepast bij mindere ernstige en minder chronische vormen van misdaad. Ze moeten dienen als een positieve leerervaring, die plaatsvindt in het alledaagse leven, met deskundige hulp en een nauwkeurige follow-up.

Alternatieve straffen hebben bij de een meer effect dan bij de ander. Bovendien is het moeilijk om hier algemene uitspraken over te doen, vanwege de diversiteit en de uitgebreidheid. In Nederland zijn er de zogenaamde Halt-bureaus voor de toewijzing van alternatieve straffen, in België is er BAS!. De VS kent een zeer uitgebreid aanbod aan alternatieve straffen. Boot camps, militair getinte kampen voor jonge overtreders, zijn erg berucht, maar staan ook stevig ter discussie.

Herstelgericht groepsoverleg (Hergo)

Deze vorm van hulp is afkomstig uit Nieuw–Zeeland en verspreidt zich snel over de wereld. In een conferentie wordt de jeugdige delinquent samen met zijn familie samengebracht met het slachtoffer en zijn familie. Met behulp van een coördinator wordt naar een efficiënte oplossing gezocht om de schade te herstellen. Delinquenten moeten niet uit de samenleving worden geplaatst, maar daarbinnen actief proberen hun relatie met de groepsleden dusdanig te veranderen dat er weer gezonde omgangspatronen ontstaan.

Over de effecten van deze behandelingsmethode is vanwege recentheid nog relatief weinig bekend. Het lijkt er echter op dat voor zowel dader als slachtoffer de resultaten positief zijn.

Multisystematic therapy

Deze vorm van therapie poogt het gedrag van jongeren te veranderen om zo veroordeling van de rechter en uithuisplaatsing te voorkomen. Allereerst wordt geanalyseerd waarom de jongere in de betreffende context dit gedrag vertoont. Vervolgens wordt de nadruk gelegd op positieve factoren in de jongere zelf en in zijn milieu. Er wordt gezinsgericht gewerkt, methoden waarvan de effecten empirisch bewezen zijn worden samen toegepast, de kwaliteit van de behandeling wordt streng bewaakt en er vindt een intensieve supervisie plaats van hulpverleners. De behandeling is intensief, het team van therapeuten is gedurende de behandeling constant bereikbaar, maar duurt niet langer dan 4 maanden. Afhankelijk van het gezin kunnen diverse interventies tegelijkertijd of opeenvolgend worden toegepast.

Diverse onderzoeken concluderen dat deze methode een positieve uitwerking heeft. Hij is erg kostenbesparend, doordat het de recidive terugdringt met 25-70% en de uithuisplaatsingen met 50%.

Preventie

Een goede preventie kan veel leed en kosten besparen. Bovendien is het vaak moeilijk om herhaling te voorkomen, wanneer het kwaad eenmaal is geschied. Grosso modo worden er drie vormen van preventie onderscheiden:

• Universele preventie: met deze vorm van preventie wordt ernaar gestreefd om brede delen van de bevolking bereiken en hij is vooral gericht op jonge kinderen. Door een goede kwaliteit van de beginfase van hun leven te waarborgen, hoopt men vroegtijdige risico’s te kunnen opsporen en zo ernstige problemen te voorkomen.

• Selectieve preventie: deze vorm houdt zich bezig met de vroegtijdige interventie in risicosituaties, om zo ernstige problemen of ontsporing te voorkomen. Deze vorm richt zich niet zozeer op brede lagen van de bevolking, maar op maatschappelijk kwetsbare groepen.

• Geïndiceerde preventie: de geïndiceerde preventie is uitsluitend gericht op kinderen die al een overtreding hebben begaan. Door middel van begeleiding wordt geprobeerd verergering van de situatie te voorkomen.

10. Jonge vluchtelingen

Een bijzondere, nieuwe doelgroep binnen de jeugdhulpverlening wordt gevormd door vluchtelingenkinderen en –jongeren. Een derde van deze jonge groep is met het gezin gevlucht en woont nog steeds in gezinsverband. Jonge vluchtelingen die zonder ouders of verzorgers zijn gevlucht, niet-begeleide buitenlandse minderjarigen dus, en alleenstaande minderjarige asielzoekers (AMA’s, gevluchte adolescenten), vormen het overige deel van de groep. Van de twee laatstgenoemden belandt een groot deel in de illegaliteit. Eén derde van de huidige vluchtelingenpopulatie in Nederland is onder de 20 jaar.

Het gedwongen migratieproces

Wanneer mensen hun vaderland onvrijwillig moeten verlaten door situaties als extreme armoede, politieke vervolging en oorlog, spreekt men van gedwongen migratie. Dit is een langdurig proces van onder meer traumatische stressoren en veelvuldige verliezen. Onderliggende oorzaken van gedwongen migratie omvatten grove mensenrechtenschendingen en zijn vaak complex verweven. Wanneer gesproken wordt over vluchtelingen worden mensen bedoeld die, alleen of met gezinsleden, noodgedwongen hun land van oorsprong verlaten op de vlucht voor bijvoorbeeld oorlog of geweld.

Wanneer men het gedwongen migratieproces bekijkt vanuit chronologisch perspectief, wordt het chronische karakter ervan onderkent en kan het proces in zijn volledige omvang en complexiteit beschreven worden. Dit gebeurt aan de hand van een driedelige chronologische fasering. De eerste fase van gedwongen migratie, is de periode vóór de feitelijke vlucht; de ‘preflight’. Deze begint wanneer de sociale of politieke context in het land van herkomst dusdanig destabiliseert en er een gevaarlijke situatie ontstaat. Dit is voor de (toekomstige) vluchteling en zijn gezin het begin van een onzekere, ingrijpende periode. Wanneer de (toekomstige) vluchteling besluit het land te verlaten, treedt fase twee in werking. Deze fase betreft de vlucht zelf; de ‘flight’. De ‘flight’ is meestal een langdurige, traumatiserende periode waarin afscheid moet worden genomen van familie, vrienden en ‘thuis’. De vluchtelingen verliezen de controle over hun eigen leven, ze worden immers afhankelijk van de beslissingen die men over hen neemt. De derde periode, waarin de vluchteling zich vestigt in een ander land, noemt men ook wel ‘resettlement’. De aangekomen vluchtelingen voelen zich dan, meestal, eindelijk opgelucht en veilig. De perspectieven op een betere toekomst liggen open en een nieuw leven kan beginnen. Toch lopen vluchtelingen ook in deze fase van het proces tegen problemen aan. Denk maar aan problemen met de verblijfsvergunning, integratie en acculturatie. Met dat laatste bedoelt men het culturele veranderingsproces dat ontstaat wanneer twee verschillende culturen rechtstreeks en langdurig met elkaar in aanraking komen. Voor vluchtelingen ontstaat de moeilijke taak tot integratie, waarin zij de taal, religie, normen en waarden van een ander land zich eigen moeten maken. Kortom: gedwongen migratie is een langdurig proces dat door middel van allerlei stressfactoren een chronische risicocontext creëert voor de betrokkenen.

Binnen het gedwongen migratieproces, kunnen vijf psychosociale kernprocessen onderscheiden worden. Het eerste is sociale marginalisatie, en vindt zowel vóór als na de vlucht plaats. Het betekent dat de vluchteling leeft in een sociale isolatie. Het tweede kernproces is traumatisering, en dit verwijst naar het langdurige proces van levensbedreigende gebeurtenissen. Het derde proces omvat de vele verliezen die aan het migratieproces verbonden zijn, en wordt ook wel ontworteling genoemd (kern: verlies en onzekerheid). Een vierde kernthema werd in het voorafgaande al even genoemd; het acculturatieproces. Dit proces omvat een geheel van complexe taken zoals het leren van een nieuwe taal, het opbouwen van sociale contacten met autochtonen en het kennismaken met andere normen en waarden. Het vijfde en laatste kernproces omvat separatie en hereniging; afscheid nemen van familie voor of tijdens de vlucht en in het gastland met elkaar proberen herenigd te worden.

Het tweede kernproces, traumatisering, is overigens in drie vormen te onderscheiden: rechtstreeks trauma, familiaal trauma en sociaal trauma. Tijdens de gedwongen migratie krijgt een vluchteling vaak met alle vormen te maken en ontstaat er een voortdurende, ernstige traumatisering.

Invloed op het psychosociaal functioneren

Jonge vluchtelingen vormen een kwetsbare groep voor psychosociaal disfunctioneren. Veel internationaal vluchtelingenonderzoek richt zich met name op de prevalentie, het voorkomen van psychische stoornissen. De laatste jaren blijkt dat er drie DSM-syndromen zijn die opvallend vaak voorkomen onder jonge vluchtelingen. Eén hiervan is de posttraumatische stressstoornis (PTSS), die onder te verdelen is in drie groepen symptomen: intrusiesymptomen (flashbacks/nachtmerries die herinneren aan het vroege trauma), vermijdingssymptomen en hyperarousalsymptomen (verhoogde prikkelbaarheid). De overige twee DSM-syndromen met een opvallend hoge prevalentie onder jonge vluchtelingen, zijn depressieve stoornissen en angststoornissen. Uit onderzoek is gebleken dat het verhoogde voorkomen van deze syndromen voornamelijk veroorzaakt wordt door de blootstelling aan geweld en oorlog (‘pre-migration trauma’) en stressoren die verbonden zijn met het vestigen in een (nieuw) gastland (‘exile related stressors’). Andere bevindingen: hoog niveau van comorbiditeit en het persisteren van depressieve of posttraumatische symptomen. Er is sprake van een verhoogde prevalentie van psychische morbiditeit. Al deze bevindingen zijn vergelijkbaar met de situatie van volwassenen. Vanuit de klinische hoek wordt echter juist gekeken naar leeftijdgerelateerde gedragingen en intrapsychische of relationele problemen.

Sommige mensen zijn van mening dat de impact van gedwongen migratie niet moet worden bekeken vanuit een symptoomgeoriënteerde benadering, maar vanuit een breder perspectief. Er zijn drie van die verbredende perspectieven, die met elkaar de handvatten vormen voor het diagnostisch en hulpverlenend handelen met jonge vluchtelingen.

Als eerste spreekt men van een ‘risk & resilience’-perspectief (= ‘risico & veerkracht’). Deze benadering gaat ervan uit dat het niet per definitie de chronische risicocontext van gedwongen migratie is die leidt tot psychosociaal disfunctioneren van vluchtelingenkinderen. Men kijkt juist naar de multiple risicofactoren die tijdens het proces werkzaam zijn en die de impact van de gedwongen migratie mediëren. Ook de juist protectieve factoren zijn hierbij van belang. Kortom: naast een probleemgeoriënteerde focus op problemen en stoornissen, zou men voor een goed begrip van de gevolgen van het gedwongen migratieproces ook aandacht moeten hebben voor aanwezige steunbronnen en competenties. Men kan hierbij spreken van een individualiserende benadering.

Een tweede perspectief is het gezinsperspectief, dat een zinvolle verbreding vormt van de voorafgaande individualiserende visie. Ouderlijke steun zou een cruciale protectieve factor kunnen (en moeten) zijn binnen het vluchtelingengezin, maar het verhoogde gezinsconflict en de preoccupatie van ouders met alle bijkomende stressfactoren leidt er juist vaak toe dat ouders minder goed bereikbaar zijn voor de kinderen (verminderde responsiviteit). De psychosociale problemen van jonge vluchtelingen vormen dan ook veelal een spiegel van hun disfunctionerende gezinssysteem. Centrale dynamiek in vluchtelingengezinnen is parentificatie. Dat betekent dat de kinderen een deel van de ouderlijke verantwoordelijkheid op zich nemen, bijvoorbeeld omdat de ouders teveel bezig zijn met hun eigen verwerking. Traumacommunicatie is ook een centraal gezinsproces bij vluchtelingen (wordt er wel of niet over de drama’s gesproken die we hebben meegemaakt?), evenals het acculturatieproces (jonge kinderen integreren sneller dan hun ouders, wat kan leiden tot spanningen binnen het gezin).

Het derde en laatste perspectief is het cultuursensitieve perspectief, dat wederom een verbreding is van het symptoomgeoriënteerde perspectief. De huidige benadering ten opzichte van jonge vluchtelingen, gaat uit van onze gangbare westerse symptoombegrippen en diagnostische entiteiten. Deze zijn echter niet per definitie valide binnen andere culturele contexten of worden elders anders geïnterpreteerd (men spreekt dan van crossculturele verschillen in symptoominterpretatie). Ook de symptoomexpressie kan internationaal sterk variëren.

In het Westen worden zowel psychosociaal welzijn als psychosociaal disfunctioneren primair op individueel niveau geplaatst, terwijl men in andere culturele contexten ziekte en gezondheid meer koppelt aan een relationele dynamiek die verwijst naar de verhouding met bijvoorbeeld familie. In het geval van psychosociaal disfunctioneren in relationele context betekent dat dan, dat de betrokkene niet meer in staat is om zijn familiale functie te vervullen. Ook copingstrategieën verschillen enorm per context. Waar in het Westen de psychische verwerking van rouw en verlies centraal staat binnen een therapeutische benadering (doorwerking), wordt dit in andere contexten allerminst gezien als een adaptieve geneeswijze.

Al deze crossculturele verschillen tonen de pertinentie aan van een cultuursensitieve benadering van het psychosociaal functioneren van jonge vluchtelingen. Deze benadering impliceert, dat een expliciet bewustzijn van de nauwe verbinding tussen cultuur en psychosociaal functioneren, het hulpverlenend handelen een duwtje in de juiste richting geeft.

Niet-begeleide buitenlandse minderjarige vluchtelingen

Het is erg moeilijk om te schatten hoe groot de groep niet-begeleide buitenlandse minderjarige vluchtelingen in werkelijkheid is. Dit komt vanwege het feit dat veel van deze jongeren in de illegaliteit terecht komt. Volgens de officiële Belgische definitie is een niet-begeleide minderjarige vreemdeling; iedereen onder de 18 jaar, zonder begeleiding van een persoon die het ouderlijk gezag of de voogdij uitoefent, mits deze jongere afkomstig is uit een land buiten de EER. Kortom, de drie centrale elementen in de definitie zijn: leeftijd jonger dan 18, zonder meerderjarige ouder(s) of wettelijke voogd, afkomstig uit een land buiten Europa. Deze groep jongeren is zeer heterogeen, denk bijvoorbeeld aan ex-kindsoldaten of zwangere tieners. Allemaal kunnen ze behoren tot de groep niet begeleide minderjarige asielzoekers. Ondanks de grote verscheidenheid delen veel van deze jongeren dezelfde ‘missie’: in Europa verblijfsdocumenten regelen en er een goede toekomst opbouwen, ook voor hun familie (familie ook laten overkomen of geld sturen bijvoorbeeld). Jonge vluchtelingen worden immers minder gauw teruggestuurd dan volwassenen, maar doordat zij ook hun familie ‘moeten’ helpen dragen zij een grote verantwoordelijkheid met zich mee (sterke loyaliteit ten opzichte van de familie, ook op grote afstand).

De specificiteit van de groep niet-begeleide minderjarige vluchtelingen is met drie kernbegrippen te omschrijven: vluchteling, onbegeleid en adolescent. Zij vormen een specifieke, kwetsbare doelgroep met bijzondere behoeften. Aangekomen in een gastland moet deze groep zich vanuit een etnische minderheid integreren in een onbekende samenleving. Ook krijgen zij te maken met dezelfde ingrijpende stressoren als andere jonge vluchtelingen die (wel) met hun familie migreerden; marginalisatie, traumatisering, ontworteling en acculturatie. Echter moeten zij alles helemaal alleen ervaren, zonder de nabijheid van steunfiguren als ouders, vrienden en familie. Dit kan een slechte invloed hebben op het psychosociale functioneren van deze groep jongeren en zou zelfs kunnen leiden tot een groot gebrek aan basisvertrouwen. Een vlotte ontwikkeling van de eigen identiteit wordt dan ook bemoeilijkt. Bijzonder aan de buitenlandse niet begeleide minderjarigen is vaak hun enorme veerkracht (‘resilience’) en weerbaarheid; ze vertonen wilskracht, vastberadenheid en zijn erg zelfstandig. Deze groep jongeren is dus niet simpelweg een risicogroep, maar ook een groep vol dragers van competenties, mogelijkheden en levenskracht.

Aandachtspunten voor de begeleiding van jonge vluchtelingen

De reguliere methodieken van hulpverleners zijn vaak niet toereikend om te voorzien in de veelal bijzondere hulpbehoeften van jonge vluchtelingen, waardoor hulpverleners voor de uitdaging gesteld worden een begeleiding te bieden die wél beantwoordt aan de complexe problematiek.

Er zijn een aantal punten die van belang zijn voor de begeleiding van jonge vluchtelingen. Allereerst moeten opvangcentra voorzien in de dagelijkse levensbehoeften, de zogeheten ‘bed-brood-bad’-functie die primaire levensbenodigdheden vergoed.

Tweede punt is aandacht voor juridische informatie over verblijfsprocedures; duidelijke informatie kan cruciaal zijn, met name voor de niet-begeleide minderjarige vluchtelingen.

Derde speerpunt in de begeleiding is onderwijs, met de nadruk op de Nederlandse taal (OKAN-klassen: OnthaalKlassen Anderstalige Nieuwkomers).

Psychosociale begeleiding is de vierde pijler in de zorg voor jonge vluchtelingen. Binnen deze psychosociale begeleiding zijn een aantal aandachtspunten te onderkennen, die de cruciale richtinggevende functies vormen van waaruit de begeleiding voor jonge vluchtelingen vorm krijgt.

Zo is er ten eerste de continue zorg voor een veilige en stabiele omgeving waarbinnen een vertrouwensrelatie kan ontstaan. Na alle ellende tijdens de migratiefase moet het vertrouwen in volwassenen hersteld worden.

Ten tweede moeten belevingen van jonge vluchtelingen erkend worden, en moet men openstaan voor gevoelens en herinneringen van deze groep. Het verhaal van jonge vluchtelingen mag niet zomaar gereduceerd worden tot een individueel verschijnsel; het is immers ook een maatschappelijk, politiek en sociaal fenomeen.

Derde onderdeel van de begeleiding is aandacht voor protectieve factoren en veerkracht in het psychosociaal functioneren van deze jonge vluchtelingen. Dit wil zeggen dat men uitgaat van een benadering waarin de vluchteling gezien wordt als drager van capaciteiten, niet alleen als kwetsbaar slachtoffer. Men noemt dit ook wel de ‘empowerende’ benadering.

Vierde aandachtspunt in de begeleiding van jonge vluchtelingen, is de uitbouw van een sociaal netwerk in het gastland. Sociale competenties als taal en cultuurspecifieke omgangsvormen zijn door de gedwongen migratie verloren gegaan, waardoor een contextgerichte benadering nodig is om het sociale isolement van jonge vluchtelingen te doorbreken.

Cruciaal onderdeel van al het hulpverlenend handelen is een cultuursensitieve benadering. Deze benadering staat open voor het opbouwen van ‘feeling’ met sociopolitieke achtergronden en culturele wortels van jonge vluchtelingen. Ook de bereidheid om de eigen Westerse visies en methodieken ter discussie te stellen hoort bij deze benadering.

De aandacht voor de uitbouw van principes en methodieken voor de begeleiding van vluchtelingenkinderen en –jongeren blijft maar groeien, waardoor er een steeds betere aansluiting ontstaat met de culturele ‘roots’, de beleveniswereld van de jonge vluchtelingen.