Psychopathologie bij mensen met een verstandelijke beperking is in veel gevallen multicausaal bepaald. Dit betekent dat de diagnostiek en behandeling altijd een multidisciplinair karakter hebben. In dit artikel wordt, na een korte toelichting van de specifieke kenmerken die een rol spelen bij de diagnostiek en behandeling van jeugdigen met een verstandelijke beperking, de belangrijkste wetenschappelijke inzichten over de verschillende medicamenteuze en non-medicamenteuze behandelvormen samengevat.

Uit een in Nederland uitgevoerd epidemiologisch onderzoekt komt naar voren dat bij jeugdigen met een verstandelijke beperking (VB) psychiatrische stoornissen drie tot vier maal vaker voorkomen dan bij jeugdigen zonder een VB. De vraag ‘Wat is de beste behandeling voor deze doelgroep’ komt al gauw naar voren. De wetenschappelijke kennis over effectieve behandelvormen voor jeugdigen met een VB in combinatie met een psychische stoornis blijft echter sterk achter vergeleken met normaal begaafde jeugdigen.

Algemene aandachtspunten bij behandeling

• De ernst van de verstandelijke beperking: Voor het classificeren van een VB, zijn naast het IQ ook de aanwezige tekorten in het aanpassingsgedrag van belang (bijv. communicatie, zelfredzaamheid). Echter, hier is vaak weinig aandacht voor. Zwakbegaafd: IQ tussen 70 en 85. Lichte zwakzinnigheid: IQ tussen 50-55 en 70. Onder dit niveau: sprake van een matige, ernstige of diepe zwakzinnigheid.

• Beperkingen in het werkgeheugen: Kinderen met een VB hebben vaak beperkingen in het werkgeheugen. Ze hebben meer moeite met het tegelijkertijd opslaan en bewerken van vooral verbale informatie. Het is belangrijk om hier rekening mee te houden door informatie gedoseerd en herhalend aan te bieden en gebruik te maken van visuele ondersteuning.

• Beperking in het sociaal functioneren: Het is van belang om te weten hoe jongeren met een VB sociale informatie verwerken en welke probleemoplossingsvaardigheden tij hebben. Zo vond van Nieuwenhuijzen (2004) in recent onderzoek bij jeugdigen met en LVB dat zij sociale problemen op een andere manier oplossen dan normaal begaafde jeugdigen. Jeugdigen met een LVB blijken vooral problemen te hebben met het waarnemen van informatie en bedenken van adequate oplossingen.

• Problemen met het generaliseren van het geleerde: Kinderen met een VB hebben moeite met het generaliseren. Het is daarom zinvol om te werken in de eigen omgeving van het kind (thuis, school etc.) of om de ouders te betrekken.

• Bijkomende somatische aandoeningen: Een VB gaat vaker gepaard met somatische aandoeningen (bijv. epilepsie), zeker in het geval van ernstig zwakzinnigheid. Net als bij normaal begaafde kinderen geeft de aanwezigheid van een somatische aandoening een verhoogde kans op het ontwikkeling van een psychische stoornis. Tevens kan de somatische aandoening van invloed zijn op de aard van de behandeling welke men kiest (bijv. in het geval van epilepsie zal men terughoudend zijn bij het toepassen van psychofarmaca met een mogelijk epileptogene werking).

• Kennis van de culturele achtergrond van het gezin: Binnen diverse culturen kunnen er verschillende visies zijn over de oorzaak van de beperking van het kind en de behandeling en/of begeleiding. Actief vragen naar de visie van ouders op de beperking van het kind is daarom van belang voor een goede behandelrelatie.

• Ouders met een verstandelijke beperking: Indien de VB van de ouders leidt tot problemen in het functioneren van het gezin, kan dit de effectiviteit van de behandeling van het kind negatief beïnvloeden. Er zal dan binnen de behandeling aandacht moeten zijn voor het zoeken naar de juiste ondersteuning.

• Sterke kanten van het kind en het gezin: Kennis van de sterke kanten van het kind en het gezin is van belang bij de opbouw van een goede behandelrelatie. De nadruk leggen op datgene wat goed gaat, is een belangrijke stimulans voor ouders die al lang worden geconfronteerd met wat er allemaal fout gaat.

Behandelmogelijkheden en empirische evidentie

Non-medicamenteuze behandelvormen

• Individuele psychotherapie: er wordt gebruik gemaakt van verschillende theoretische kaders. Een multi-methodische behandeling kan van waarde zijn voor complexer problematiek. Het psychoanalytisch kader vindt toepassing als verklarings- en behandelmodel voor sociaal-emotionele scheefgroei in de ontwikkeling. Het cliëntcentered model geeft richtlijnen voor de houding van de therapeut t.o.v. de jeugdige. Het gedragstherapeutisch model heeft een breed toepassingsgebied.

• Gedragstherapie: er wordt vanuit gegaan dat probleemgedrag tot stand komt door twee vormen van leren; klassieke leren (gedrag komt tot stand door gebeurtenissen die eraan vooraf zijn gegaan) en operante leren (gedrag staat onder controle van de gevolgen van dit gedrag). Een voorbeeld van gedrag dat met behulp van het operante model goed kan worden geanalyseerd is zelfverwondend gedrag. Door observaties kan vastgesteld worden waardoor het gedrag in stand wordt gehouden (bijv. aandacht vragen). Vervolgens kunnen interventies in de omgeving leiden tot vermindering van probleemgedrag.

• Cognitieve gedragstherapie: wordt over het algemeen ingezet bij mensen met een lichte of matige VB. In tegenstelling tot de gedragstherapie die gerichte is op de externe controle van het probleemgedrag, ligt de nadruk hier op de interne controle en zelfsturing. Voorwaarden voor toepassen bij mensen met een VB: vereenvoudigd taalgebruik, kleine stappen en generalisatie. Helaas is er nog altijd een gebrek aan goed opgezette wetenschappelijke onderzoeken naar de effectiviteit van CGt bij kinderen met een VB en een psychische stoornis, anders dan bij adolescenten.

• Parent Child Interaction Therapy (PCIT): richt zich volledig op de interactie tussen ouder en het kind. PCIT is oorspronkelijk ontwikkeld voor kinderen met een ontwikkelingsleeftijd van 2 tot 7 jaar oud met externaliserend probleemgedrag. De behandelaar volgt wekelijks achter een screen de interactie tussen ouder en kind en geeft feedback aan ouder via een oormicrofoon. Veel aandacht wordt besteed aan het doorbreken van negatieve interactiepatronen tussen ouder en kind en het creëren van een positieve interactie. Pas na deze fase wordt aandacht besteed aan het trainen van de ouder in de opvoeding.

• Parent Management Training Oregon Model (PMTO): richt zich op kinderen van 4 tot 12 jaar met ernstig gedragsstoornissen en hun ouders. Beoogd wordt door vroegtijdig ingrijpen latere ontsporing in antisociaal en crimineel gedrag te voorkomen. Ouders leren kernvaardigheden: 1. Positief gedrag belonen 2. Samen met kinderen problemen oplossen 3. Adequaat toezicht houden op kinderen 4. Grenzen stellen en discipline bijbrengen 5. Kinderen positief leefklimaat bieden.

• Functionele gezinstherapie (FFT): specifiek voor gezinnen met jongeren van 12 tot 18 jaar die in aanraking zijn gekomen of dreigen te komen met het justitiële circuit. Deze gezinnen waren moeilijk te motiveren. Kern van de FFT was dan ook een uitgebreide eerste fase waarin de therapeut erin dient te slagen de negativiteit binnen het gezin te reduceren. Vervolgens wordt het gezin getraind in concrete vaardigheden. In de laatste fase wordt gewerkt aan generaliseren. In de praktijk wordt dit ook geboden aan jongeren met een LVB.

• Gehechtheidstherapie: interactie tussen kind en gehechtheidsfiguur staat centraal. Men benoemt het creëren van een positieve interactie voorafgaand aan het realiseren van gedragsveranderingen.

• Oplossingsgerichte therapie: er wordt aan het kind met een VB en ouders geleerd om op zoek te gaan naar hun hulpbronnen, ook wel het Brugse model. Is bij uitstek geschikt voor kinderen me teen VB door: 1. Zoeken naar haalbare oplossingen 2. Herkenbaarheid (d.w.z. hulpbronnen uit eigen ervaring) 3. Eenvoud 4. Structuur. Acht-stappen-dans: contact leggen, context verhelderen, doelen stellen, opsporen en gebruiken van hulpbronnen, differentiatie aanbrengen, vragen naar uitzonderingen, complimenteren, toekomstprojecties maken.

• Eye Movement Desensitization Reprocessing (EMDR): ontwikkeld voor behandeling van posttraumatische stressstoornis. Inmiddels is er al veel ervaring met EMDR bij kinderen met een VB en worden in de praktijk goede resultaten behaald. Onder andere omdat deze behandelvorm om minder verbale capaciteiten vraagt.

• Videohulpverlening: zeer geschikt medium om interactiepatronen stap voor stap te analyseren. Het kan gebruikt worden bij verschillende behandelvormen, maar ook voor intervisie voor behandelaar.

• Non-verbale therapievormen: bijv. beeldende, spel, muziek en psychomotore therapie.

Samenvatting

Er is inmiddels veel klinische ervaring opgedaan met diverse non-medicamenteuze behandelvormen voor kinderen met een VB en een psychische stoornis. Slechte enkele zijn empirisch goed onderbouwd voor deze doelgroep: gedragstherapie en de cognitieve gedragstherapie. Voor de overige behandelvormen geldt dat de werkzaamheid voor kinderen met een VB nog onvoldoende is onderbouwd met goed opgezette wetenschappelijke onderzoeken.

Medicamenteuze behandeling bij jeugdigen met een verstandelijke beperking

De psycho-farmacologische behandeling van psychiatrische stoornissen en gedragsproblemen bij jeugdigen met een VB is complex. We weten slechts weinig over de effecten van het gebruik bij deze doelgroep. Desondanks worden deze middelen wel voorgeschreven, vaak vanwege gedragsproblemen en andere off label indicaties. Het voorschrijfgedrag bij deze doelgroep is grotendeels gebaseerd op klinische ervaring en veel minder op wetenschappelijk onderzoek. Kinderen en jongeren met een VB lijken een grotere kwetsbaarheid te hebben voor het ontwikkelen van bijwerkingen bij het gebruik van psychotrope medicatie. Het advies is: begin met een lage dosering en verhoog deze vervolgens langzaam op geleide van de effectiviteit en bijwerkingen.

Aangezien het vaak moeilijk is een betrouwbare diagnose vast te stellen (door minder communicatieve mogelijkheden van het kind en minder toegesneden zijn van DSM op mensen met een VB) richten clinici zich vaker op behandelen van specifieke symptomen. Hierin ligt het gevaar besloten van het behandelen van schijnbaar op zichzelf staande symptomen, zoals agressie, zonder dat hieraan voorafgaand een grondige analyse plaats vindt. Het is ook bij deze doelgroep van belang, diagnostiek te verrichten en slechts een medicamenteuze behandeling te starten indien dit geïntegreerd wordt in een behandelaanbod dat zich op kind- en op omgevingsfactoren richt.

Farmacotherapie bij jeugdigen met een verstandelijke beperking met een aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (ADHD)

• Psychostimulantia: bij kinderen en adolescenten met ADHD en een VB, hebben zowel methylfenidaat (Ritalin), als dexamfetamine een positief effect op ADHD-symptomen. Zo nodig kan ook gebruik worden gemaakt van het retardpreparaat Concerta. Methylfenidaat en dexamfetamine zijn effectief bij ong. 54% van de kinderen met een VB, dit is iets minder vaak dan bij normaal begaafde kinderen (75%). Mogelijk is er minder effect van de psychostimulantia bij kinderen met een meer ernstige VB. Verder wordt in oudere literatuur gerapporteerd dat kinderen met een VB en ADHD een groter risico lopen bijwerkingen als tics, sociaal terugtrekgedrag en versterkt optreden van stereotypen. Dit werd in een onderzoek naar o.a. 7 kinderen met een matige VB niet bevestigd.

• Atomoxetine: is een selectieve noradrenaline heropnameremmer, is in 2004 geregistreerd voor behandeling van ADHD bij kinderen. Een belangrijk voordeel zou de continue werking zijn en dat het slechts 1x per dag gedoseerd hoeft te worden. Atomoxetine is inmiddels veel onderzocht en is een veilig & effectief alternatief wanneer psychostimulantia niet geschikt is.

• Tricyclische antidepressiva (TCA): er is geen onderzoek verricht naar de effectiviteit van TCA (bijv. imipramine en desimipramine) bij behandeling van ADHD bij deze doelgroep. Gezien de geringe therapeutische breedte, vooral bedoeld voor hartritmestoornissen, zijn deze middelen niet te adviseren.

• Alpha-2-agonisten: er is slechts één onderzoek waarin de effectiviteit van een alfa-2-agonist (clonidine) is aangetoond bij kinderen met een VB en ADHD. In de praktijk blijkt clonidine enige effectiviteit te hebben en dat de bijwerkingen in de regel gering zijn.

• Antipsychotica: hiervan is risperidon het meest onderzocht bij mensen met een VB. Risperidon geeft vermindering van comorbide psychiatrische symptomen, zoals agressie of hyperactiviteit. De toepassing bij comorbide ADHD zonder bijkomende ernstige agressie blijft echter beperkt vanwege breed scala aan bijwerkingen, bijv. verhoogde kans op diabetes.

Farmacotherapie bij jeugdigen met een VB en gedragsproblemen

• Antipsychotica: bijv. chloorpromazine, haloperidol, trifluoperazine en thioridazine worden al decennia lang toegepast bij mensen met een VB en gedragsproblemen. Ze zijn effectief gebleken wat betreft de vermindering van bijv. agressie. Het meeste onderzoek op het gebied van de farmacologische behandeling van gedragsproblemen is verricht met risperidon. Vaak wordt voor de indicatie gedragsstoornissen een lage dosering tot ong. 1,5 mg gehanteerd. We willen ervoor pleiten om het gebruik van antipsychotica altijd in te bedden in een breder behandelplan en te beperken in de duur van voorschrijven.

Farmacotherapie bij andere psychische problemen

• Antidepressiva: werkzaam bij depressies, angst- en paniekklachten en obsessieve-compulsieve stoornissen. Omwille van de bijwerkingen van de klassieke tricyclische middelen werden nieuwere middelen ontwikkeld. Inmiddels is er voldoende ervaring opgedaan met Selective Serotonin Reuptake Inhibitors (SSRI’S), zoals fluoxetine, sertraline en citalopram/escitalopram. Tot voor kort, toen er nog geen controverse was rond suïcidaliteit, waren deze middelen eerste keus bij behandeling van depressie en angststoornis bij jeugdigen. SSRI’s hebben veel minder bijwerkingen, wel suf- en moeheid.

Naar de andere antidepressiva, zoals venlafaxine, mirtazapine en duloxetine, is weinig of geen onderzoek gedaan bij deze doelgroep. Trazodone zou een gunstig effect hebben op en agressie en zelfverwondend gedrag bij mensen met een VB. gezien de controverse rond suïcidaliteit en SSRI’s bij kinderen is er ook voorzichtigheid geboden bij gebruik van SSRI’s bij kinderen met een VB.

• Stemmingsstabilisatoren: o.a. geïndiceerd bij bipolaire stoornissen. Deze stoornis is bij jeugdigen met een VB vaak moeilijk te diagnosticeren vanwege de ongebruikelijke symptomen, zoals emotionele labiliteit of overmatige prikkelbaarheid. Voor normaal begaafde kinderen met een bipolaire stoornis is lithium geregistreerd vanaf 12 jaar. Voor kinderen met een VB zijn er geen gecontroleerde onderzoeken verricht. Lithium wordt soms ook voorgeschreven bij ernstig zelfverwondend gedrag of ernstige gedragsstoornissen. Gezien de grotere kwetsbaarheid van mensen met een VB is een rustige opbouw en goede controle noodzakelijk. De andere stemmingsstabilisatoren zijn alle primair geregistreerd als anti-epilepticum. I.t.t. kinderen zijn enkel bij volwassenen deze ook geregistreerd als stemmingsstabilisator. Het meest toegepast worden valproïnezuur (lichte voorkeur bij een zeer wisselend stemmingspatroon) en carbamazepine.

Slotsom

Wanneer we kijken naar wetenschappelijk onderbouwde kennis over de effectiviteit van de diverse behandelvormen die aangeboden worden bij kinderen met een VB en een psychische stoornis, concluderen we dat er hier nog een lange weg te gaan is. De effectiviteit van gedragstherapie en cognitieve gedragstherapie is voldoende aangetoond voor deze doelgroep. Voor de overige non-medicamenteuze behandelingen is de empirische onderbouwing nog gering. Bij zwakbegaafdheid of een LVB kan gekozen worden voor een behandelvorm waarvan de effectiviteit bij normaal begaafde kinderen is aangetoond, waarbij je gebruik maakt van een aangepaste vorm. Voor kinderen met een meer ernstige verstandelijke beperking lijken gedragstherapeutische interventies het meest kansrijk.

In de zorg voor mensen met een VB is er van oudsher een fors gebruik van psychofarmaca, vooral van antipsychotica met vaak alleen maar de doelstelling om de gedragsproblematiek te reduceren. Vaak worden de psychofarmaca ‘gedragsregulerende middelen’ genoemd. In deze benaming ligt het gevaar besloten van het medicamenteuze behandelen van schijnbaar op zichzelf staande specifieke symptomen zoals agressie zonder dat hieraan een grondige diagnostiek heeft plaatsgevonden. Over het algemeen lijkt de werking van psychofarmaca bij jeugdigen met een LVB vergelijken met kinderen die normaal begaafd zijn, met als aandachtspunt dat er sprake is van een verminderde effectiviteit en frequentere bijwerkingen. Een belangrijk advies is dan ook om laag te beginnen met de dosering en langzaam op te bouwen naar een werkzame dosering. Wanneer we het hebben over jeugdigen met een matige tot ernstige VB moet men veel voorzichtiger zijn bij het voorschrijven van psychofarmaca.

Het voorschrijfgedrag bij jeugdigen met een VB is grotendeels gebaseerd op klinische ervaring en veel minder op RCT’s. Uiteraard is een RCT ook bij deze doelgroep de gouden standaard, het is echter moeilijk om een RCT uit te voeren bij deze doelgroep, bijv. o.a. door de vaak aanwezige comorbide stoornissen. Ondanks het gebrek aan wetenschappelijk bewijs wordt in het algemeen aangenomen dat psychofarmaca, wanneer de indicatie juist is gesteld, effectief kunnen zijn bij de behandeling van psychiatrische stoornissen bij jeugdigen met een VB.

Een goed medicatiebeleid bij mensen met een verstandelijke beperking is rationeel, intuïtief en proefondervindelijk. Rationeel wil zeggen: gebaseerd op een psychiatrische diagnose en liefst ook op de herkenning van de pathofysiologische stoornissen waarop de eigenschappen van het medicijn inwerken. Naast rationele diagnostiek helpt intuïtie of de klinische ervaring van de behandelaar.