Deze samenvatting is gebaseerd op het studiejaar 2013-2014.

A. Brancherapport Gehandicaptenzorg 2012

André van der Kwartel

1 Inleiding

1.1 Achtergrond

Het initiatief om een brancherapport gehandicaptenzorg op te stellen viel samen met de ontwikkeling van het Jaardocument Maatschappelijke Verantwoording (JDMV). De informatie bestaat uit twee gedeelten: een openbaar gedeelte dat voor alle instellingen hetzelfde is en een niet openbaar branchespecifieke deel.

1.2 Leeswijzer

Hoofdstuk 2 bevat algemene gegevens over de gehandicaptenzorg mede in relatie tot de overige gezondheidszorg. Dit hoofdstuk wordt gevolgd door 5 hoofdstukken over de belangrijkste aspecten van het gehandicaptenzorgbeleid: cliënten, productie, personeel, zorgcapaciteit en uitgaven. Het brancherapport wordt afgesloten met enkele aanbevelingen.

De volgende deelsectoren worden onderscheiden:

LG Instellingen waarvan de primaire doelgroep bestaat uit mensen met lichamelijke beperkingen (11 instellingen)

LG-VG Instellingen waarvan de primaire doelgroep bestaat uit mensen met meervoudige beperkingen dan wel instellingen die zowel mensen met lichamelijke als mensen met verstandelijke beperkingen als doelgroep hebben (14 instellingen)

VG Instellingen waarvan de primaire doelgroep bestaat uit mensen met verstandelijke beperkingen (123 instellingen)

ZG Instellingen waarvan de primaire doelgroep bestaat uit mensen met zintuiglijke problemen (10 instellingen)

2 Samenvatting

2.1 Inleiding

Dit hoofdstuk bevat een aantal kerngegevens over gehandicaptenzorg.

2.2 De gehandicaptenzorg t.o.v. andere sectoren

In 2009 bedroegen de exploitatie-uitgaven aan de gezondheidszorg zo'n 58 miljoen euro waarbij het meeste (30%) uitgegeven werd aan medische specialistische zorg en het minste (2%) aan hulpmiddelen.

De uitgaven voor de AWBZ namen gezamenlijk ongeveer 40% van de uitgaven voor hun rekening, het aandeel van de gehandicaptenzorg daarin was ongeveer 11%.

De uitgaven voor gehandicaptenzorg stijgen over de periode 2006-2009 met gemiddeld 8,1% per jaar.

Per 1 jan. 2008 is de geneeskundige ggz overgeheveld van de AWBZ naar de Zorgverzekeringswet. Daardoor is de ontwikkeling van de uitgaven voor ggz voor de gehele periode niet goed te vergelijken met de uitgavenontwikkeling in de beide andere sectoren.

In de gezondheidszorg zijn er ongeveer 1,1 miljoen mensen werkzaam. De grootste deelsector is die van VVT met 400.000 medewerker, dan ziekenhuisen (280.000), dan gehandicaptenzorg (bijna 160.000) en tot slot GGZ (84.000).

Gemeten naar het aantal personen groeit het personeelsbestand in de gehandicaptenzorg harder dan dat in de ziekenhuissector en de GGZ. De groei in aantal personen en in aantal fte's loopt in de gehandicaptenzorg vrijwel gelijk op. Dat wijst erop dat in deze sector de deeltijdfactor niet of nauwelijks is veranderd.

2.3 Kerngegevens en ontwikkelingen

Cliënten

Cliënten gehandicaptenzorg 2007-2009

Het is niet bekend hoeveel mensen van verblijf en extramuraal ook dagbesteding volgen (hierin kan dus een overlapping zijn). Dit betekent dat een som van het aantal cliënten verblijf en extramuraal een ondergrens vormt voor de schatting van het totaal aantal cliënten van de gehandicaptenzorg. Ondergrens in 2009 is dus 155.523 (73.169+82.354). De bovengrens kan gevormd worden door er 7.322 mensen bij op te tellen (zoveel mensen hadden recht op dagbesteding zonder een andere vorm van hulpverlening).

Productie

Personeel

Ontwikkeling aantal personen loopt gelijk op met het aantal fte, hetgeen suggereert dat de deeltijdfactor in de gehandicaptenzorg nauwelijks verandert.

Capaciteit (verblijf, intramuraal en semimuraal)

Uitgaven

3 Cliënten

3.1 Inleiding

In dit hoofdstuk worden gegevens gepresenteerd over de cliënten van de gehandicaptenzorg.

3.2 Kerngegevens

• het aantal verblijfscliënten en het aantal cliënten dagbesteding 2007-2009 groeien beide even hard met zo'n 4,5% per jaar

• bij de groep extramurale cliënten zien we een stijging van 2007 naar 2008 gevolgd door een daling naar 2009, daling mede door pakketmaatregelen AWBZ die per 1 jan 2009 is ingegaan. Hierdoor is het met ingang van 2009 niet meer mogelijk om op basis van lichte beperkingen die uitsluitend betrekking hebben op een aantal specifieke terreinen, begeleiding en dagbesteding te ontvangen op kosten van de AWBZ.

De pakketregelen houden onder meer het volgende in:

• de oude functies 'ondersteunende begeleiding' en 'activerende begeleiding' zijn vervangen door de nieuwe functie 'begeleiding'

• een deel van de activerende begeleiding is ondergebracht bij de functie 'behandeling'

• de regels voor toegang tot begeleiding zijn aangescherpt. Maatschappelijke participatie is geen doelstelling meer van de AWBZ. Een cliënt krijgt AWBZ-zorg geïndiceerd op basis van beperkingen op het gebied van zelfredzaamheid.

Deze pakketmaatregelen lijken inderdaad tot gevolg te hebben dat vooral de cliënten met een zorgvraag van maar een beperkt aantal uren per week uit de registraties zijn verdwenen.

Onderstaande tabel illustreert dat.

3.3 Een schatting van het aantal cliënten van de gehandicaptenzorg

Steeds meer verstandelijk gehandicapten? Het vraagteken is veelzeggend. We weten niet precies hoeveel mensen er zijn. Voor een deel is dit een definitiekwestie. Veel ouderen hebben beperkingen zonder dat hun hulpvraag tot de gehandicaptenzorg wordt gerekend. Waar ligt de grens? In NL is dat bij en IQ lager dan 70, maar is het ook gebruikelijk om de groep met een IQ tussen 70 en 85 mee te rekenen wanneer er sprake is van bijkomende problemen zoals gedragsproblemen.

We weten zelfs niet hoeveel cliënten de gehandicaptenzorg heeft.

Intra- en extramurale cliënten sluiten elkaar uit, dus als het goed is kan er dan geen sprake zijn van dubbeltelling. Dat betekent dat de optelsom hiervan een goede schatting vormt voor de ondergrens. De onzekerheid zit in het aantal dagbestedingcliënten. Een deel hiervan wordt ook meegeteld onder de verblijfscliënten.

Het totaal is dus de schatting van de ondergrens van het aantal cliënten van de gehandicaptenzorg.

Bovenstaande tabel bevat het aantal mensen dat uitsluitend rechten heeft op dagbesteding en niet op enige andere vorm van gehandicaptenzorg. Dan nog is het de vraag in hoeverre hier ook gebruik van wordt gemaakt.

Een en ander leidt ertoe dat we voor 2009 als ondergrens voor het aantal cliënten van de gehandicaptenzorg 155.523 kunnen nemen en als bovengrens 162.845 (155.523+7322).

Leeftijdsverdeling in %

3.4 Cliënten naar deelsector

Verblijfscliënten naar deelsector

Als er gekeken wordt naar de cliënten dagbesteding naar deelsector lijkt er voor alle deelsectoren sprake te zijn van een stabilisatie van het aantal cliënten.

De ontwikkeling van het aantal extramurale cliënten laat een gedifferentieerde ontwikkeling zien. Uit de gegevens blijkt dat mensen met zintuiglijke beperkingen het meest door de maatregel (AWBZ) zijn getrokken. Mensen met een verstandelijke beperking ook, maar relaties minder sterk. De daling van het aantal extramurale cliënten in de ZG-sector vindt een bevestiging in de ontwikkeling van het aantal indicatie voor de functie Begeleiding.

4 Productie

4.1 Inleiding

In dit hoofdstuk worden gegevens gepresenteerd over de zorgproductie door de gehandicaptenzorg.

4.2 Kerngegevens

Over 2007-2009:

• het aantal verblijfsdagen groeit gemiddeld met 3,8% per jaar (minder dan stijging aantal cliënten)

• productie aan dagactiviteiten groeit gemiddeld 1,4% per jaar (minder dan stijging aantal cliënten)

Conclusie kan zijn dat er meer cliënten komen voor dagbesteding, maar dat ze per persoon minder dagdelen afnemen, of dat überhaupt cliënten minder dagdelen dagbesteding afnemen.

4.3 Productie naar functies

Voorheen werd een groot deel van de bekostiging uitgedrukt in dagen, nu vindt het plaats op basis van zorgzwaartepakketten (ZZP's). Dit maakt een vergelijking lastig.

Sinds 2008 bestaat de mogelijkheid om in de thuissituatie zorg te verkrijgen die normaal gesproken intramuraal wordt geleverd, het zogeheten 'Volledig Pakket Thuis' (VPT).

4.4 Productie naar deelsector

Voor alle deelsectoren van de gehandicaptenzorg geldt dat de productie aan verblijfsdagen toeneemt.

Belangrijk: ten gevolge van de pakketmaatregelen AWBZ worden minder cliënten geïndiceerd door de functie begeleiding.

5 Personeel

5.1 Inleiding

In dit hoofdstuk worden gegevens gepresenteerd over het personeel in de gehandicaptenzorg.

5.2 Kerngegevens

Gekeken naar het personeel over 2007-2009 groeit het aantal fte per jaar iets sneller dan het aantal personen (2,3% tegenover 2,2%).

5.3 De arbeidsmarkt nader beschouwd

Eerst wordt aandacht gegeven aan de opleidingen (instroom, geslaagden, BPV-plaatsen). Vervolgens worden enkele kerngegevens over het huidige personeelsbestand in de gehandicaptenzorg gepresenteerd.

Een eerste tabel bevat gegevens over de instroom in opleidingen voor zorg en welzijn, 2004-2009, gemiddelde jaarlijkse groei. Opmerkingen hierbij:

• Sociaal pedagogisch werk; voor niveau 4 sprake van gemiddelde afname van 5% per jaar en voor niveau 3 een gemiddelde toename van 10,4% per jaar

• Sterke stijging op de instroom van Maatschappelijk Werk en Dienstverlening (niveau 5), jaarlijkse groei van bijna 6%

• De agogische opleidingen in de Beroepsbegeleidende Leerweg (BBL) wint het sterk aan populariteit met een gemiddelde groei van 10,4% per jaar

In de volgende tabel staat de jaarlijkse groei in procenten voor gediplomeerden opleidingen Zorg en Welzijn 2004-2009. Opmerkingen hierbij:

• De sterkste groei in het aantal gediplomeerden is te vinden voor de opleiding Sociaal Cultureel Werk (niveau 4) met bijna 5% per jaar

• De sterkste afname (6% per jaar)is te zien bij de opleiding Sociale Dienstverlener (niveau 3)

• Het aantal gediplomeerden van de verplegende en verzorgende opleidingen neemt over de gehele periode af (van 21.600 naar 19.700), maar opvallend is dat die afname zich vooral afspeelt bij BOL deeltijd en BBL (beide 6% afname gemiddeld per jaar). Het aantal gediplomeerden van BOL voltijd neemt juist toe met gemiddeld ruim 3% per jaar.

Tot slot wordt er ingegaan op de opleidingen Zorg en Welzijn op het MBO en HBO.

De instroom in de opleidingen MBO Zorg en Welzijn groeit gestaag met een gemiddeld groeipercentage van 1,7%. Voor het aantal gediplomeerden is sprake van een afname van gemiddeld 1,4% per jaar. Het aantal gediplomeerden uit de BOL-voltijdopleidingen groeit nog met gemiddeld 1,6% per jaar, maar de beide andere opleidingsvoren laten afnamen zien in het aantal gediplomeerden van 3% (BOL deeltijd), respectievelijk 5,2% (BBL).

De gemiddelde groei van de instroom in opleidingen HBO Zorg en Welzijn is 12 keer zo groot als die in de MBO-opleidingen (3,5% tegenover 1,7% gemiddeld per jaar). Ook bij deze opleidingen is er sprake van een over de jaren heen wisselend beeld, maar minder grillig dan bij het MBO. Zowel de instroom in BOL voltijd als die in BOL deeltijd lijken echter gestaag te groeien met gemiddeld 4,1% en 1,3%.

Het aantal gediplomeerden van de opleidingen HBO Zorg en Welzijn groeit minder hard dan het aantal instromers. Opvallend is de daling van het aantal gediplomeerden van de opleidingsvorm BOL deeltijd. Des te opvallender omdat de instroom in deze opleidingsvorm juist toeneemt.

Ook is er een tabel met het aantal BPV (beroepspraktijkvormingsplaatsen) gehandicapten zorg naar opleiding, 2007-2009 Enkele waarnemingen uit deze tabel:

• het aantal BPV-plaatsen neemt tussen 2007 en 2009 sterk toe, met ruim 37%

• het aantal BPV-plaatsen voor BOL is landelijk ongeveer 2,5 keer zo groot als voor BBL, maar per type opleiding zijn er verschillen

• voor zowel BOL als BBL vormen de BPV-plaatsen voor Sociaal Pedagogisch Medewerker (niveau 4) het grootste aandeel met 35, respectievelijk 27%

Er wordt afgesloten met een tabel met kerngegevens van het personeelsbestand van gehandicaptenzorg. Enkele opvallende waarnemingen uit de tabel:

• over de periode 2004-2009 groeit het aantal medewerkers in loondienst met gemiddeld 3,2% per jaar, aantal arbeidsplaatsen groeit met gemiddeld 3% per jaar

• de deeltijdfactor blijft in die periode vrijwel stabiel op ruim 62%

• het aandeel 50+-ers groeit sterk, van 17,3% in 2004 naar 25,2% in 2009

• zowel het bruto- als het nettoverloop neemt af. Het brutoverloop is het totaal aantal vertrokken medewerkers als % van het totaal aantal medewerkers. Het nettoverloop betreft uitsluitend de medewerkers die de sector gehandicaptenzorg verlaten.

5.4 Personeel naar deelsector

In alle deelsectoren groeit het aantal fte personeel gestaag. Alleen in de ZG-sector is van 2008 naar 2009 een gering afname zichtbaar.

Er is sprake van veel deeltijdwerkers in de gehandicaptenzorg. Een klein opvallend detail is dat in de LG-VG sector van 2008 naar 2009 het aantal fte met 300 groeit, maar het aantal personen met ruim 120 afneemt.

6 Capaciteit

6.1 Inleiding

In dit hoofdstuk worden enkele gegevens gepresenteerd over de verblijfscapaciteit in de gehandicaptenzorg.

6.2 Kerngegevens

Uit een tabel blijft dat de capaciteit gemiddeld groeit met 3,5%. Zoals te verwachten komt deze gemiddelde groei ongeveer overeen met de groei van de productie (3,8%), maar is zij kleiner dan de groei van het aantal cliënten in de verblijfszorg (4,6%) volgens gegevens uit het JDMV.

Het CBS komt tot lagere aantalen verblijfsplaatsen. Het CBS gaat uit van een andere groep instellingen dan die waar het JDMV zich op baseert. Wel maakt het CBS onderscheid tussen plaatsen mét behandeling en plaatsen zonder behandeling, hetgeen min of meer overeen lijkt te komen met het onderscheid intra- en semimuraal.

6.3 Deelsectoren van de gehandicaptenzorg

De verblijfscapaciteit van de VG-sector groeit tussen 2007 en 2009 ieder jaar met ongeveer 1.600 bedden/plaatsen. Relatief groeit de sector LG-VG het snelst met een groei van meer dan 25% over de periode 2007-2009.

7 Uitgaven

7.1 Inleiding

In dit hoofdstuk worden gegevens gepresenteerd over de uitgaven aan gehandicaptenzorg.

7.2 Kerngegevens

In 2007-2009 stijgen de uitgaven met gemiddeld meer dan 9% per jaar. (stijging 2007-2008 was het gevolg van een administratieve achterstand, dit was ook gedeeltelijk zo voor 2008-2009).

Volgens de opgaven in het JDMV is het totale budget voor 2009 ruim 6,4 miljard euro. Dit komt goed overeen met de gegevens van de NZa die uitkomsten op 6.3 schatten.

7.3 De uitgavenontwikkeling gedetailleerd

Hierover is een tabel geplaatst met de uitgaven aan verblijfzorg, conform de onderscheiden ZZP's. De nieuwe wijze van bekostiging maakt het niet goed mogelijk om voor deelsectoren de verblijfskosten in een langere reeks te plaatsen.

7.4 Bedrijfsopbrengsten naar deelsector

De budgetontwikkeling verschilt van deelsector tot deelsector.

• het budget voor de VG-sector groeide in deze periode met 20%

• dat van de LG-sector met 13,3%

• de andere sectoren zaten tussen deze beide uitersten

Nogmaals moet opgemerkt worden dat de groei van 2007 naar 2008 voor een deel het inhalen van een administratieve achterstand was.

De ontwikkeling van 'overige bedrijfsopbrengsten' verschilt per deelsector.

• voor de VG-sector is dit 11% tussen 2007 en 2009

• voor de LG-VG-sector 13%

De overige opbrengsten in beide andere deelsectoren groeien relatief harder, maar zijn aanmerkelijk kleiner in omvang.

8 Verantwoording en aanbevelingen

8.1 Verantwoording

In dit brancherapport staat de JDMV-gegevens centraal als informatiebron. De motivatie daarvoor is dat het brancherapport bedoeld is om een beeld over de gehandicaptenzorg naar buiten te brengen. Het behoort een getrouw beeld te geven. Bij het inhoud geven aan deze aanpak kunnen echter wel enige kanttekeningen worden geplaatst:

• er is nog steeds sprake van onvolkomenheden in de registraties. Vanwege deze onzekerheden in combinatie met de nog korte waarnemingsreeks over slechts 3 jaren, zijn ze terughoudend geweest met het trekken van conclusies

• dit jaar waren slechts van 130 instellingen de JDMV-gegevens digitaal beschikbaar, om een totaalbeeld te krijgen is de rest handmatig verzameld en waren er geen gedetailleerde gegevens beschikbaar

• ook dit jaar bleek dat veel instellingen niet, niet volledig of niet correct de branchespecifieke vragenlijst invullen

8.2 Aanbevelingen

• dat instellingen worden gestimuleerd om hun gegevens goed en volledig elektronisch aan te leven aan het CIBG en deze aanlevering ook digitaal af te sluiten

• dat de instellingen worden gestimuleerd om ook het branchespecifieke deel van de JDMV-vragenlijst zo volledig mogelijk in te vullen

• dat de VGN de totstandkoming bevordert van een 'opgeschoond' JDMV-bestand over de periode 2007-2009, waarin alle voor de brancherelevante informatie is opgenomen en dat kan dienen als een algemeen erkend basisinformatiebestand over de gehandicaptenzorg. Op dit bestand zal informatie uit volgende JDMV-en naadloos kunnen worden aangesloten.

B. Trendanalyse verstandelijk gehandicaptenzorg

Willeke van Staalduinen en Frank ten Voorde

Inleiding

Met de trendanalyse gehandicaptenzorg wordt gehoopt om meer te weten te komen over de vraagontwikkeling in de toekomst, o.a. huisvesting. Tevens betreft dit rapport een analyse op basis van landelijke cijfers, analyses kunnen op provinciaal, regionaal of gemeente niveau worden gemaakt.

Onderzoeksopzet

De onderzoeksopzet ziet er als volgt uit:

1. Inventarisatie en rapportage huidige vraag en gebruik van de verstandelijke gehandicaptenzorg, zowel intramuraal als extramuraal

Hierbij worden openbare bronnen geraadpleegd zoals: SCP- rapporten, de website Jaarverslagen zorg, Landelijk steunpunt kleinschalig wonen, Thomashuizen, zorgboeren en Centrum Indicatiestelling zorg.

2. Weergave van de gevonden trends in de verstandelijke gehandicaptenzorg

Hier wordt stilgestaan bij maatschappelijke ontwikkelingen, de gezondheid van de doelgroep, vergrijzing, ontwikkelingen in het zorgaanbod en het beleid.

3. Toekomstverkenning door middel van het maken van twee scenario’s

Aan de hand van gesprekken met deskundigen en bevindingen voor wat betreft de ontwikkelingen in de vraag en het aanbod uitgewerkt in twee toekomstscenario’s: het eerste scenario (Continue scenario) gaat uit van een ontwikkeling waarin actuele trends en beleidslijnen rond vraag en gebruik ongewijzigd worden voortgezet. Het tweede scenario (Hands On scenario) gaat uit van de meeste bepalende factor, wijzigingen in de zorgvraag: het beleid. Hierbij dienen de uitgangspunten van het regeer- en gedoogakkoord van VVD, CDA en PVV als leidraad.

Het eindresultaat van deze trendanalyse is een rapportage over de vraagontwikkeling van de toekomst aan het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en heeft tot doel het ministerie te ondersteunen bij zijn beleidsvorming en het veld handvatten te geven voor de toekomst.

Doelgroep en cijfers

Of iemand verstandelijke beperkingen heeft, wordt nationaal en internationaal bepaald met het intelligentiequotiënt (IQ). De ernst van de verstandelijke beperking is in 1999 door Haveman als volgt gedefinieerd:

Handicap ontwikkelingsleeftijd in jaren IQ

Licht 6-11 50-69

Matig 4-6 35-49

Ernstig 2-4 20-34

Diep < 2 < 20

Volwassenen met verstandelijke ontwikkeling van een kind hebben meestal veel meer levenservaring en vaardigheden dan een kind. Hierdoor is de definitie van verstandelijk beperking te simpel gedefinieerd. Daarnaast bestaat in Nederland een grote groep die functioneren op een IQ van 70 – 85. Deze worden zwakbegaafd genoemd.

Mensen met verstandelijke beperking en zorg

IQ vormt ook de basis voor het aanvragen van een indicatie aanvraag (AWBZ-zorg). Het centrum indicatiestelling zorg (CIZ) indiceert de grondslag verstandelijk handicap, indien het diagnostisch onderzoek door orthopedagogen of GZ-psychologen uitwijst dat iemand een IQ heeft van 70 of lager, er blijven beperkingen op het gebied van de sociale redzaamheid en dit voor het 18e levensjaar is ontstaan.

Zwakbegaafden en Licht verstandelijk gehandicapten

Als er sprake is van ernstige en chronische beperkingen in de sociale redzaamheid, leerproblemen en/of gedragsproblemen, een IQ-score tussen 70 en 85 eveneens mag worden opgevat als een licht verstandelijke handicap.

Ook in dat geval kan het CIZ iemand indiceren onder de grondslag verstandelijke handicap. De persoon in kwestie krijgt dan de indicatie van Licht Verstandelijk Gehandicapt (LVG). Is bij de cliënt sprake van onbegrepen en risicovol gedrag dat wordt veroorzaakt door een licht verstandelijke handicap en/of psychiatrische problemen en/of gedragsproblemen en de problematiek komt tot uiting in alle facetten van het leven dan wordt betrokkene geïndiceerd als Sterk Gedragsgestoord Licht Verstandelijk Gehandicapt (SGLVG).

Gedragsproblemen kunnen samenhangen met de verstandelijke handicap maar ook het gevolg zijn van een psychiatrisch ziektebeeld of omgevings- of opvoedingsproblemen. Deze problemen kunnen elkaar versterken. De zwaarstwegende beperkingen bepalen de dominante grondslag voor het CIZ.

In bijna alle gesprekken met de experts kwam naar voren dat de groep Licht Verstandelijk Gehandicapten en zwakbegaafden een moeilijk te definiëren en af te kaderen groep is. De groep LVG/zwakbegaafden betreft vaak mensen die de complexe en snelle samenleving niet goed (meer) aankunnen en niet beschikken over een adequaat steunsysteem. Zij kunnen tijdelijk of langer niet zelf de regie voeren. Ze kunnen zich door hun kwetsbaarheid mee laten voeren in de werelden van anderen en komen nogal eens in aanraking met drugs, prostitutie en criminele activiteiten. Zij kunnen aanzienlijke schulden hebben opgebouwd en geen aangepast werk of dagbesteding hebben.

Een verstandelijke handicap geeft toegang tot de onderstaande AWBZ functies:

• Persoonlijke verzorging

• Begeleiding, mits sprake is van matige of zware beperkingen op het terrein van

a. de sociale redzaamheid

b. het bewegen en verplaatsen

c. het psychisch functioneren

d. het geheugen en de oriëntatie

e. matig of zwaar probleemgedrag

• Behandeling

• Verblijf.

Een licht verstandelijk gehandicapte of zwakbegaafde die tevens behandeling nodig heeft, en jonger is dan 23 jaar, krijgt een zorgzwaartepakket voor LVG (soms wordt deze groep ook aangeduid als jeugdLVG). Een persoon met een licht verstandelijke beperking of een zwakbegaafde die 23 jaar of ouder is en die geen behandeling (meer) nodig heeft, wordt geïndiceerd voor een zorgzwaartepakket VG. Voor de indicatie zorgzwaartepakket SGLVG komen de mensen met licht verstandelijke beperkingen of zwakbegaafden in aanmerking die ouder zijn dan 23 jaar en behandeling nodig hebben.

Prevalentie

In Nederland ontbreekt recent onderzoek naar de prevalentie van verstandelijke beperkingen. Het Sociaal en Cultureel Planbureau baseert zich op internationale literatuur en het onderzoek van Maas en zijn collega’s (1988). De prevalentie van mensen met matige, ernstige of diepe verstandelijke beperkingen (IQ < 50) is constant in verschillende landen en tijden. Omgerekend vanuit de internationale prevalentie, zou het aantal mensen met diepe, ernstige of matige verstandelijke beperkingen in Nederland uitkomen op 50.000 tot 66.000 personen in 2008. Uitgaande van een maximale stijging in leeftijd komt het SCP op een stijging van 5.700 personen met een diepe, ernstige of matige verstandelijke beperking.

Internationaal lopen de cijfers voor licht verstandelijk gehandicapten (IQ 50-69) uiteen van 3 promille tot meer dan 20 promille. De prevalentie varieert waarschijnlijk onder invloed van sociaal economische omstandigheden. Het SCP komt in 2005 voor de totale groep mensen met verstandelijke beperkingen (IQ < 70) uit op een omvang van 112.000 mensen. Van de groep zwakbegaafde (IQ 70-85) met bijkomende problematiek is de prevalentie het moeilijkst aan te geven. Naar schatting van het SCP heeft 2,2 miljoen mensen van de Nederlandse bevolking een IQ tussen 70 en 85.

Prevalentie in de toekomst

Door de verschillende gevonden verwachtingen voor de prevalentie (enerzijds afname, anderzijds toename) is het moeilijk om hierover gerichte uitspraken te doen. In dit rapport wordt er daarom van uitgegaan dat de prevalentie voor mensen met een verstandelijke beperking ongeveer gelijk blijft. Om betere uitspraken te kunnen doen zou gericht onderzoek naar de prevalentie en incidentie van verstandelijke beperkingen gedaan moeten worden.

Toename oudere mensen met verstandelijke beperking

Als algemene tendens wordt waargenomen dat het aantal oudere mensen met verstandelijke beperkingen toeneemt. Het bereiken van hogere leeftijden wordt vooral veroorzaakt door een betere zorg en betere aandacht wordt als eensluidende verklaring gegeven.

Zorg

De indicaties wijzen uit dat het aantal mensen dat geïndiceerd is voor extramurale zorg is gedaald naar 60.000. Minder dan een derde deel van de groep voor extramurale zorg is geïndiceerd voor kortdurend verblijf. De rest heeft een indicatie voor vooral de functies begeleiding en dagbesteding.

Wachtlijst

Research voor Beleid heeft gekeken naar de wachtende jeugdige licht verstandelijk gehandicapten en zwakbegaafden en komt tot de volgende cijfers:

Leeftijd

Er is een belangrijk toename te zien op het gebruik van verstandelijk gehandicaptenzorg onder jongeren en adolescenten. TNO deed onderzoek naar de toename van het gebruik van ondersteuning door jongeren met een gezondheidsbeperking. De onderzoekers vergeleken de gebruikscijfers van 2006 met de beschikbare cijfers in 2000 en komen tot de conclusie dat er een toename is in het gebruik van alle voorzieningen. Zo is de deelname aan het speciaal onderwijs toegenomen, vooral cluster 4 (onderwijs voor kinderen met gedrags- en psychiatrische problematiek) is gegroeid in de periode van 2000 tot 2006. Het aantal Wajongtoekenningen is in 2006 bijna verdubbeld ten opzichte van het jaar 2000. Ook het gebruik van de justitiële jeugdzorg en jeugd geestelijke gezondheidszorg is gestegen in 2006.

Het SCP is nagegaan of in de literatuur aanwijzingen te vinden zijn dat de incidentie van jongeren met problemen is toegenomen. Die aanwijzingen heeft het SCP niet gevonden. Gevonden onderzoeken blijken juist uit te wijzen dat geen sprake is van toename.

Maatschappelijke trends

De behoefte aan meer privacy, behoefte aan eigen en/of grotere (eigen) woonruimte, kleinschaliger, zorg dichtbij en zorg op maat en meer eigen regie zijn wensen in de huidige maatschappij. De gehandicaptenzorg volgt deze ontwikkelingen. Sommige aspecten, zoals wijzigende woonbehoeften, zijn echter niet snel op te lossen. Dit maakt dat het aanbod van de gehandicaptenzorg vaak achter loopt bij de behoefte.

Verder wordt de maatschappij steeds complexer en steeds meer individualistisch/egoïstisch. Mensen met een lager IQ dan gemiddeld en met bijkomende problemen kunnen zich genoodzaakt voelen of worden gedwongen of overgehaald om hulp in te roepen. Dit veroorzaakt een toename van het aantal licht verstandelijk gehandicapten en zwakbegaafden in de gehandicaptenzorg.

Gezondheid

Mensen met verstandelijke beperkingen hebben bijzondere gezondheidsrisico’s. Uit onderzoek in huisartsenpraktijken blijken mensen met verstandelijke beperkingen ongeveer twee keer zoveel te kampen met gezondheidsproblemen als mensen zonder verstandelijke beperkingen. Het is noodzakelijk om bij de vormgeving van de huisvesting met deze verhoogde risico’s rekening te houden, zodat de huisvesting de behoeften voorziet.

Epilepsie is een veel voorkomende aandoening onder mensen met verstandelijke beperkingen. Epilepsie komt bij mensen met verstandelijke beperkingen 15 keer vaker voor dan bij mensen zonder verstandelijke beperkingen. Deze functiestoornis in de hersenen kan bij mensen tot partiële en/of gegeneraliseerde aanvallen leiden. Met medicijnen is het merendeel van de mensen met epilepsie aanval vrij te krijgen.

Motorische beperkingen zijn een ander gevolg van de hersenbeschadiging bij mensen met verstandelijke beperkingen. Spasticiteit en andere beperkingen kunnen problemen geven in de ontwikkeling van het kind. Het risico op reflux van maagzuur en daardoor veroorzaakte slokdarmproblemen blijkt ook hoger te zijn bij mensen met verstandelijke beperkingen.

Zintuiglijke aandoeningen, vooral doofheid en slechthorendheid, blindheid en slechtziendheid, komen eveneens vaker voor bij mensen met verstandelijke beperkingen.

Mensen met diepe, ernstige of matige verstandelijke beperkingen kampen voor 40% met slechtziendheid en 58% met slechthorendheid. De kans op slechtziendheid en slechthorendheid neemt toe met het ouder worden.

Droge mond en mondproblemen vormen een andere veel voorkomende last voor mensen met verstandelijke beperkingen. Ook overgewicht, obesitas en ondergewicht zijn gerapporteerde problemen.

Met het ouder worden treden bij mensen met verstandelijke beperkingen vaak eerder functionele verouderingsverschijnselen op, zoals slechter lopen en slechter zien. Voor wat betreft andere verouderingsaandoeningen zoals hart- en vaatziekten en kanker is het risico bij mensen met verstandelijke beperkingen net zo hoog als bij de algemene bevolking.

Etiologie

Een belangrijk deel van de groep mensen met een verstandelijke beperking wordt gevormd door personen met speciale syndromen. Deze kunnen veroorzaakt zijn door afwijkingen aan de chromosomen of genen, gifstoffen, trauma, infecties of erfelijke stofwisselingsziekten. Zij kunnen schade toebrengen aan het centrale zenuwstelsel en in een aantal gevallen ook aan andere orgaansystemen. Een voorbeeld hiervan is het Syndroom van Down. Mensen met Down kunnen na de geboorte aangeboren afwijkingen hebben aan het hart, de darmen, de ogen en andere organen. Vaak treden tijdens kindertijd schildklierafwijkingen, een verhoogde gevoeligheid voor infecties, huidaandoeningen, oogaandoeningen, coeliakie en middenoorslechthorendheid op.

Instellingen

De grootste deel van woonvoorzieningen in de verstandelijke gehandicaptenzor wordt gevormd door kleinschalige woonvoorzieningen en grootschalige locaties (ongeveer 48.000 plaatsen). De gezinsvervangende huizen bieden 21.000 plaatsen.

Ontwikkelingen in verleden

De groei van het zorgaanbod in de jaren negentig van de vorige eeuw is waarschijnlijk grotendeels te verklaren door twee factoren: de beschikbaarheid van financiële middelen om wachtlijstproblematiek op te lossen en het beleidsuitgangspunt van volwaardige dagbesteding voor alle cliënten. Dat beleid kenmerkte zich door: een betere spreiding van het aanbod over Nederland, deconcentratie van voorzieningen dus afbouw van grootschalige instellingsterreinen, afstemming van het aanbod op de individuele behoeften en wensen van cliënten, kleinschalige op woningbouw gelijkende woonvormen, groepen van maximaal 6 bewoners en scheiding van functies (wonen en dagbesteding).

Als gevolg van de zich verder ontwikkelende maatschappelijke opvatting dat mensen met beperkingen volwaardige burgers zijn, met recht op een plek in en deelname aan de samenleving, ontstond steeds meer aandacht voor de individuele mogelijkheden, behoeften en wensen. In de woonomgeving kwam dit niet alleen tot uitdrukking in genoemde aspecten als wonen in de maatschappij en in kleinere groepen, maar ook als toenemende aandacht voor privacy, een eigen plek en inbreng in de samenstelling van het huishouden.

Andere vormen van aanbod

De afgelopen tien jaren zijn naast deze reguliere zorginstellingen ook andere vormen van aanbod gegroeid. Veel van deze aanbodvormen zijn mogelijk gemaakt door de invoering van het persoonsgebonden budget. Hierbij ontvangt de cliënt op basis van de indicatie een budget dat hij/zij zelf kan besteden aan zorginkoop.

Veel ouders vinden een leven in een instelling geen prettig vooruitzicht voor hun kind. Daarom zijn in het hele land kleinschalige ouderinitiatieven voor woonvormen ontstaan. Ouders of andere betrokkenen nemen het initiatief om samen met anderen een woonvorm te realiseren voor hun kind met beperkingen. Zij bundelen de financiën en betrokkenen om een woonvorm op te zetten. Voor de financiën wordt vaak gebruik gemaakt van het persoonsgebonden budget van de cliënten, de mogelijkheden die woningcorporaties bieden en giften.

Ook zijn inmiddels 80 Thomashuizen opgericht. Een Thomashuis is een kleinschalige woonvorm voor acht volwassenen met een verstandelijke beperking. Het huis wordt geleid door twee zorgondernemers: een echtpaar of samenwonend stel dat er ook woont en de bewoners begeleidt en verzorgt.

De laatste tien jaar zijn eveneens zorgboerderijen opgekomen. De zorg op de zorgboerderij wordt grotendeels gefinancierd door cliënten met een persoonsgebonden budget. Zorgboerderijen bieden meestal alleen dagbesteding aan en richten zich op doelgroepen als gehandicapten; ouderen, psychiatrische cliënten en (ex-) verslaafden. Het aanbod dagactiviteiten varieert van alleen de woensdagmiddag, alleen de weekenden tot volledig 24 uur. Doorgaans zijn zorgboerderijen 4 tot 5 dagen in de week overdag open voor cliënten en bieden ook logeeropvang.

Voor kinderen en jeugdigen met een verstandelijke of meervoudige beperking zijn door het hele land kinderdagcentra te vinden. Ook zijn er gezinshuizen beschikbaar. Vanuit jeugdzorginstellingen en instellingen voor verstandelijk gehandicaptenzorg worden mogelijkheden geboden om kinderen in een ander gezin te laten wonen. Het kind of de jongere (meestal tot 18 jaar) met een verstandelijke of meervoudige beperking wordt voor langere tijd opgenomen in het gezin van begeleiders die er bewust voor hebben gekozen deze kinderen onder zo normaal mogelijke omstandigheden te laten opgroeien.

Beleid

De verstandelijke gehandicaptenzorg wordt grotendeels gefinancierd uit de premieopbrengsten van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Dit bedraagt ongeveer € 6 miljard. De aandoening of beperking vormt de grondslag voor het maken van de aanspraak. Het diagnostisch onderzoek vormt voor het CIZ de basis om al dan niet te indiceren voor VG (VG staat voor verstandelijk gehandicapt).

Wmo

In 2007 is de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) ingevoerd. In deze wet staat dat iedereen moet kunnen meedoen in de maatschappij. Het gaat daarbij om het wegnemen van hindernissen in en om het huis, in het plaatselijk vervoer en in het ontmoeten van anderen. De gemeente is verantwoordelijk voor de uitvoering van de Wmo.

Zorgzwaartepakketten

Sinds een aantal jaren zijn de functionele aanspraken voor verblijfscliënten gebundeld in zogenaamde zorgzwaartepakketten. In totaal kent de verstandelijk

gehandicaptenzorg 13 ZZP’s:

• VG: verdeeld in 7 ZZP’s

• LVG: verdeeld in 5 ZZP’s

• SGLVG: 1 ZZP’s

VG / verstandelijk gehandicapt: 7 ZZP

• ZZP 1 en 2 vormen de cliëntgroep die beperkt tot redelijk sociaal zelfstandig functioneert. Een belangrijk doel van de begeleiding is het bieden van een veilige en vertrouwde leef- en werkwoonomgeving en/of het trainen naar wonen met enige begeleiding. Verminderde mobiliteit en gedragsproblematiek komen nauwelijks voor.

• ZZP 3 en 4 betreffen mensen met verstandelijke beperkingen die niet of (zeer) beperkt sociaal zelfstandig functioneren. Bij de zorgverlening zijn behandelaars betrokken. Op het gebied van mobiliteit kan hulp nodig zijn. Er is niet of in geringe mate sprake van gedragsproblematiek.

• ZZP 5 gaat veelal om meervoudig complex gehandicapten (MCG) of mensen die ernstig meervoudig beperkt (EMB) zijn. Deze cliëntgroep functioneert sociaal niet zelfstandig, heeft continu behoefte aan begeleiding en is niet of beperkt mobiel. ZZP 5 voldoet niet geheel en wordt daarom, waarschijnlijk met ingang van 1 januari aanstaande, vervangen door twee nieuwe ZZP’s: ZZP 5 voor lichtere zorgvragen, ZZP 8 voor zwaardere zorgvragen van deze doelgroepen.

• ZZP 6 en 7 gaan om mensen met een verstandelijke handicap gecombineerd met gedrags- en/of psychiatrische problematiek, die nauwelijks of (zeer) beperkt sociaal zelfstandig functioneren. De behoefte en intensiteit van hulp ten aanzien van mobiliteit kan wisselend zijn. Cliënten met ZZP 7 kennen verschillende vormen van extreme gedragsproblematiek. Dit profiel is gericht op sterk gedragsgestoord licht verstandelijk gehandicapten (SGLVG) en sterk gedragsgestoorde ernstig verstandelijk gehandicapten (SGEVG).

LVG / licht verstandelijk gehandicapt, behandelcentra: 5 ZZP

Deze categorie betreft in het bijzonder jeugdigen of jongeren die in hun ontwikkeling zijn belemmerd of dreigen vast te lopen. Vaak is kinder- en jeugdpsychiatrie, jeugdzorg en justitie ook betrokken. De behandeling vindt doorgaans plaats in een meerfasen model, waarbij de cliënt steeds zelfstandiger en socialer kan functioneren. Bij alle ZZP is (in oplopende mate) sprake van gedragsproblematiek, verminderde mobiliteit komt niet of nauwelijks voor. Vanwege de problematiek blijven de meeste van deze cliënten de rest van hun leven zorg of begeleiding nodig hebben. Het ontbreken van een stabiele thuissituatie maakt dat deze clienten zorgcircuit verblijven. Op hun 18e kunnen ze bijvoorbeeld doorstromen naar een VG ZZP of naar een extramurale voorziening:

• ZZP 3 tot met 5 zijn cliënten in de eerste behandelfasen, waarbij sprake is van

(zeer) ernstige gedragsproblematiek. Het accent ligt meestal op een groepsgerichte benadering in een gezinsachtige omgeving.

• ZZP 1 en 2 zijn cliënten in de latere behandelfasen, waarbij nog steeds sprake is van gedragsproblematiek, maar in veel mindere mate. Dit trainingstraject is gericht op het zelfstandig kunnen functioneren in de maatschappij.

SGLVG (sterk gedragsgestoord licht verstandelijk gehandicapt), 1 ZZP

• Deze mensen hebben in sterke mate last van gedragsproblematiek. Zij kunnen moeilijk in groepsverband functioneren en hebben een individuele benadering nodig. Het verschil met ZZP 7 VG is dat de zorg voornamelijk gericht is op behandeling. Behandeling wordt gegeven aan die cliënten, bij wie het mogelijk wordt de gedragsproblemen te laten afnemen. De behandeling vindt plaats in een gespecialiseerd behandelcentrum, waar de cliënten intramuraal verblijven. Als de gedragsproblemen zijn afgenomen en de cliënt in een stabiele situatie terecht komt, stroomt deze doorgaans door naar ZZP VG 7. De duur van de indicatie SGLVG is dus vaak tijdelijk, maar de cliënt blijft behoefte aan zware zorg houden, alleen uitgedrukt in een andere indicatie.

PGB

Sinds 1995 bestaat een subsidieregeling waarmee AWBZ-geïndiceerden een persoonsgebonden budget (PGB) kunnen aanvragen. Zij kunnen het PGB inzetten om AWBZ-zorg in natura geheel of gedeeltelijk te vervangen. Dit kan bij de volgende functies: persoonlijke verzorging, verpleging, begeleiding en tijdelijk verblijf. Het College voor zorgverzekeringen verdeelt het budget over de zorgkantoren. Wanneer een zorgkantoor zijn budget heeft uitgegeven, kan het voor de rest van het kalenderjaar geen nieuwe PGB’s verstrekken. In eerste instantie maakten vooral lichamelijk gehandicapten en mensen met een chronische ziekte gebruik van een PGB. De laatste jaren is er een toenemend gebruik van het PGB door jongeren en mensen met psychiatrische problemen.

Beleidstoetsingskader Gehandicaptenzorg

In 1996 verscheen het Beleidstoetsingskader Gehandicaptenzorg. Dit kader was van toepassing op alle initiatieven die op basis van de Wet Ziekenhuisvoorzieningen (WZV) werden ingediend. Hierin werden de volgende hoofdkenmerken opgesteld:

• verkleinen van de omvang van de leefverbanden, scheiden van wonen en dagbesteding en vermijden van geïnstitutionaliseerde leefverbanden staan centraal;

• capaciteit op hoofdlocaties zal geleidelijk worden vervangen door kleinschalige

  woonvormen en voorzieningen voor dagbesteding buiten de hoofdlocaties;

• capaciteit op hoofdlocaties zal aangepast worden.

Kleinschalige woonvoorzieningen

Door een wijziging van de beleidsregels in 2002 zijn er meer kleinschalige. Kleinschalige woonvoorzieningen voor gehandicapten:

a. zijn zelfstandige woningen;

b. hebben een beperkte omvang, dat wel zeggen ten hoogste 6 personen per huishouden;

c. met ten hoogste twaalf personen per postcode.

Voor het realiseren van kleinschalige woonvoorzieningen is geen toestemming meer nodig van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport of het College bouw zorginstellingen. De woonwens van de cliënt diende centraal te staan. Het zorgkantoor toetste in hoeverre aan de voorwaarden wordt voldaan.

Scheiden wonen en zorg

Sinds enkele decennia richt het overheidsbeleid zich op het scheiden van wonen en zorg. Scheiden van wonen en zorg wil zeggen dat de cliënt zijn/haar huisvesting huurt of koopt van een woningaanbieder en de zorg inkoopt bij een zorgverlener. Bij scheiden van wonen en zorg is er sprake van (tenminste) twee aanbieders. Scheiden van wonen en zorg kan leiden tot meer keuzevrijheid van cliënten en de lasten voor de AWBZ worden verminderd.

Verdrag Verenigde Naties

Op 13 december 2006 kwam het verdrag van de Verenigde Naties inzake de rechten van personen met een handicap tot stand. Nederland ondertekende dit verdrag in 2007. De doelstelling van dit verdrag is het waarborgen van alle mensenrechten en fundamentele vrijheden van personen met een handicap en ook hun inherente waardigheid te eerbiedigen.

Op een aantal gebieden (onderwijs, arbeid, wonen, autonomie, vereniging) zullen stappen ondernomen moeten worden om te kunnen voldoen aan de doelstelling.

Huidige stand van zaken

Het aantal zorg ontvangende cliënten is de afgelopen periode voortdurend toegenomen en groeit nog steeds. De oorzaken zijn:

• Enerzijds, een toenemende instroom van jongeren die zich niet kunnen handhaven in de steeds snellere, veeleisender en meer complexe maatschappij

• Anderzijds, een afnemende uitstroom doordat gehandicapten, net als de totale bevolking, steeds ouder worden (vergrijzing), onder andere door de steeds betere en persoonlijker zorg.

• Een instroom 35 tot 40-jarigen

Bijkomend effect van deze ontwikkelingen is dat de zorgvraag intensiever wordt vanwege de complexere problemen van de jongeren (en hun steunsysteem) en de toenemende ouderenproblematiek (mobiliteitsproblemen, gezondheidsrisico en dementie).

In de loop van de tijd zijn de opvattingen over zorg ingrijpend gewijzigd, waarbij het verzorgende en verplegende karakter (het medische model) heeft plaatsgemaakt voor een faciliterende en ondersteunende invulling van de zorg (het burgerschapsmodel).

Zorgvormen

In termen van zorgvormen varieert het aanbod van 1 uur per week begeleiding thuis tot 24/7 wonen en zorg onder verantwoordelijkheid van een instelling. Daartussen komen allerlei andere zorgvormen voor, zoals logeren, tijdelijke of crisisopvang, observatie en thuiszorg. Voor jongeren met verstandelijke beperkingen en zwakbegaafde zijn allerlei programma’s opgezet die gericht zijn op het steunsysteem en de sociale omgeving rond de cliënt, zoals Families First.

Cijfers voor 2020

De prevalentie van mensen met verstandelijke beperkingen blijft waarschijnlijk in 2020 gelijk. Hoe de prevalentie van mensen met verstandelijke beperkingen er werkelijk uit ziet en de vraag in hoeverre de ontwikkelingen in de maatschappij invloed hebben op het aantal mensen met verstandelijke beperkingen (met name invloed op aantal licht verstandelijk gehandicapten), eist nader onderzocht moeten worden.

Op basis van de demografische ontwikkelingen en gelijkblijvende incidentie blijft het aantal mensen dat een indicatie op basis van een verstandelijke handicap ontvangt gelijk. In totaal blijft het aantal geïndiceerde ruim 136.000 nu en 135.400 in 2020. De grootste groep clienten blijft zich bevinden in de leeftijdscategorie 0 tot 18-jarigen. Ondanks de afname van het aantal jongeren.

Verlaging IQ-grens

Iemand met een IQ tussen 50 en 85 die ernstige gedragsproblemen heeft, behandeling nodig heeft en nog jonger is dan 23 jaar wordt geïndiceerd voor 1 van de 5 behandelinstellingpakketten LVG. Deze indicatie is maximaal 3 jaar geldig. De cliënt verblijft in de gehandicaptensector en ontvangt behandeling. Zodra deze cliënt geen behandeling meer nodig heeft maar nog wel voortgezette woon- en vaardigheidstraining, en meestal ook als de persoon 23 jaar of ouder wordt, kan de indicatie worden omgezet in een VG indicatie. Hierdoor verdwijnt de doelgroep LVG in de grote groep VG die ook mensen met diepe, ernstige of matige verstandelijke beperkingen omvat.

Continue Scenario

In dit scenario wordt ervan uitgegaan dat alle ontwikkelingen uit het verleden zich voortzetten in de toekomst. Er vinden geen beleidswijzigingen plaats. Verwachte ontwikkelingen zorgvraag en –aanbod in 2020:

• de totale vraag naar zorg op basis van een verstandelijke handicap zal iets afnemen van 136.200 tot 135.400.

• De groep 0-18 jarigen wordt kleiner en daardoor wordt de vraag naar zorg kleiner.

• Door de krimp van het aantal 35-49 jarigen daalt de vraag naar zorg eveneens. Het aantal oudere mensen (ouder dan 50 jaar) met verstandelijke beperkingen in de gehandicaptenzorg neemt toe. Zij doen vooral een beroep op langdurig verblijf en in veel mindere mate op extramurale zorg of kortdurend verblijf.

• De totale vraag naar langdurig verblijf in 2020 wordt ruim 76.000 indicaties.

• Alle intramurale cliënten moeten door de zorginstelling in staat worden gesteld om 100% dagbesteding te kunnen volgen.

• De vraag naar extramurale zorg en kortdurend verblijf zal op basis van de demografische ontwikkelingen en incidentie enigszins afnemen.

• Bij een gelijkblijvende gemiddelde jaarlijkse groei van het aanbod zou het aantal verblijfsplaatsen kunnen groeien van 72.000 naar ruim 100.000 in 2020.

• Vanwege de groei van het aantal oudere mensen met verstandelijke beperkingen en het verhoogde risico van de doelgroep mensen met verstandelijke beperkingen op andere aandoeningen, moet er rekening worden gehouden met de aanwezigheid van motorische beperkingen (39.000 cliënten), visuele beperkingen (28.000 cliënten) en auditieve beperkingen (27.000 cliënten).

Hands On Scenario

Het Hands On Scenario berekent de gevolgen van beleidsmaatregelen op de AWBZ. Mensen met verstandelijke beperkingen zijn meer aangewezen op andere voorzieningen en instanties en op hun eigen omgeving en verantwoordelijkheid. De AWBZ beperkt zich in dit scenario alleen tot de zware doelgroepen en langdurige zorg. Verwachte ontwikkelingen zorgvraag en –aanbod in 2020:

• Door de functies begeleiding en dagbesteding naar de gemeenten over te dragen, zullen in 2020 ruim 33.000 mensen een beroep kunnen gaan doen op de gemeente.

• Bij het hanteren van de leeftijdsgrens van jonger dan 23 jaar blijven naar verwachting bijna 71.000 verblijfsindicaties in 2020 over.

• Het doorvoeren van volledig scheiden van wonen en zorg zou in 2020 leiden tot geen indicaties voor langdurig verblijf

• Op basis van de huidige indicaties kunnen in 2020 ongeveer 5.400 jongeren (tot 18 jaar) geïndiceerd zijn voor een zorgzwaartepakket Licht Verstandelijk Gehandicapten. Gemeenten kunnen hierdoor in 2020 te maken krijgen met het regelen van verblijf en behandeling van 5.400 jongeren.

• Vanwege de groei van het aantal oudere mensen met verstandelijke beperkingen en het verhoogde risico van de doelgroep mensen met verstandelijke beperkingen op andere aandoeningen wordt een ruimere aanwezigheid van motorische beperkingen (39.000 cliënten), visuele beperkingen (28.000 cliënten) en auditieve beperkingen (27.000 cliënten) verwacht.

C. Comorbidity of intellectual disability and mental disorder in children and adolescent: A systematic review

Stewart, Einfield, Louise A Ellis & Eric Emerson

Introductie

Er zijn aanwijzingen dat een geestelijke stoornis substantieel bijdraagt ​​aan de morbiditeit van alleen verstandelijke handicap.

Gezien de impact van deze co-morbiditeit, en de noodzaak om diensten te ontwikkelen om het te verbeteren, is er sprake van grote belangstelling voor het schatten van de prevalentie van psychische stoornissen bij personen met een verstandelijke handicap, en het onderzoeken van variabelen die deze comorbiditeit beïnvloeden.

De gerapporteerde prevalentie van een psychische stoornis bij kinderen en adolescenten met een verstandelijke handicap, variëren sterk, van 10 tot 60%. Deze variatie komt bijv. doordat iedereen andere factoren meeneemt in het meten.

Het doel van dit onderzoek is te bepalen of studies van kinderen en / of adolescenten met acceptabele rigoureuze methoden kunnen worden onderscheiden van bestaande rapporten, en of deze op enige consensus over de prevalentie van deze co-morbiditeit en de belangrijkste variabelen die van invloed is.

Methode

Voor de toepassing van dit onderzoek hebben we gekeken naar termen psychiatrische stoornis, een geestesziekte of stoornis en ernstige psychopathologie als synoniem. Een uitgebreide zoektocht werd ondernomen om studies die de prevalentie van psychische stoornissen onderzocht bij kinderen en / of adolescenten met een verstandelijke handicap te vinden.

85 artikelen werden opgehaald en verdere studies geïdentificeerd uit de referentielijsten van gevonden artikelen. Uit deze resultaten, werden studies uitgesloten wanneer:

• de steekproef werd beschouwd als een grote kans dat ze niet-presentatief waren met betrekking tot de prevalentie van psychische stoornissen

• de steekproefomvang kleiner was dan 100

• de studies een enkele stoornis onderzocht

• psychiatrische diagnose was gebaseerd op case-noot informatie alleen of de studie rapporteert niet hoe de diagnose werd verkregen

• psychiatrische diagnose werd gesteld door één beoordelaar

• De participatie van de steekproef was laag (respons minder dan 66%)

Resultaten

9 studies voldeden aan de criteria.

In de eerste tabel wordt er een overzicht gegeven van 4 studies met de prevalentie van psychische stoornissen in gelijktijdige steekproeven van kinderen en / of adolescenten met en zonder verstandelijke handicap.

De tweede tabel beschrijft 5 studies die een vergelijkende groep jongeren omvatten (niet zonder een verstandelijke handicap), maar die voldeden aan de inclusiecriteria.

Drie risicofactoren voor psychische stoornis werden vaak onderzocht in de studies in tabel 1 en 2, te weten:

• leeftijd

• geslacht

• De ernst van de verstandelijke handicap

Twee studies onderzochten de relatie met sociaal-economische status.

Leeftijd

De associatie tussen leeftijd en risico op psychische stoornis werd gerapporteerd in 4 van de 9 studies. Twee van die studies onderzochten de effecten van leeftijd op algemene niveau van de psychische stoornis

Geslacht

Dit is gerapporteerd in 5 van de 9 studies. De bevindingen waren verschillend.

Drie van de studies onderzocht het effect van het geslacht op algemene niveau van de psychische stoornis, en er werden significante sekse effecten vastgesteld in twee van deze studies.

Twee van de studies onderzocht het effect van het geslacht op specifieke psychische stoornissen. Er werden geen significante sekse effecten vastgesteld bij een emotionele stoornis bij kinderen met een verstandelijke handicap.

Drie studies rapporteerden geen statistisch significant verband tussen geslacht en psychische stoornis. Twee studies rapporteerden significant hogere prevalentie onder mannen.

De ernst van de verstandelijke handicap

De associatie tussen de ernst van de verstandelijke handicap en het risico van een psychische stoornis is gerapporteerd in 5 van de 9 studies.

Vier van de studies hebben geen statistisch significant verband gevonden tussen de ernst van de verstandelijke beperking en het risico van een psychische stoornis.

Slechts één studie rapporteerde een significant resultaat, met een hoger niveau van psychische stoornissen bij deelnemers met meer ernstige verstandelijke handicap.

(Sociaal economische status)

Twee studies onderzochten de relatie tussen SES en psychische stoornis, en de resultaten waren inconsistent.

Discussie

De resultaten van deze studies zijn consistent in de rapportage van hoge prevalentie tarieven van psychische stoornissen onder de deelnemers met een verstandelijke beperking (range 30-50%) en, bij kinderen en adolescenten, gaat een hoog relatief risico op psychische stoornis gepaard met een verstandelijke handicap.

Bronnen van variatie van de resultaten:

• Een bron in variatie in de resultaten is dat de negen studies opgenomen in de review verschillende strategieën gebruikt voor het vaststellen van de aanwezigheid van ouderlijke stoornissen

• Steekproefmethodes verschillen ook over de studies

• Studies van de algemene bevolking hebben meestal te weinig gevallen van meer ernstige verstandelijke beperkingen om te vertrouwen op schattingen van de prevalentie van psychische stoornissen bij deze mensen

Risicofactoren

De literatuur is beperkt met betrekking tot het identificeren van risicofactoren in verband met een psychische stoornis bij mensen met een verstandelijke beperking. Slechts drie risicofactoren (leeftijd, geslacht, ernst van de verstandelijke handicap) zijn onderzocht met enige mate van regelmaat, en de resultaten van deze analyses zijn niet overtuigend.

Een andere factor die risico op een psychische stoornis beïnvloeden is de specifieke oorzaak van een verstandelijke beperking.

Conclusies

Ondanks de beperkingen van de bestaande literatuur, suggereren de resultaten sterk verhoogde tarieven van psychische stoornissen bij kinderen en adolescenten met een verstandelijke handicap.

Daardoor is er behoefte aan:

• De volksgezondheidsinterventies gericht op het verminderen van de prevalentie van psychische stoornis om ervoor te zorgen dat zij ook de specifieke situatie van mensen aan pakken met een verstandelijke handicap

• Geestelijke gezondheidszorg om de capaciteit te hebben om mensen met een verstandelijke beperking te identificeren en te ondersteunen

• Verstandelijke handicap diensten worden ontworpen in de erkenning dat een aanzienlijk deel van hun klanten aanzienlijke psychische stoornissen zullen hebben.

D. Behavioral phenotype of individuals with Down syndrome

R. S. Chapman & L. J. Hesketh

Oorsprong van Syndroom van Down

Down – syndroom wordt veroorzaakt door een derde exemplaar van chromosoom 21 (trisomie 21), bij 2% van de gevallen wordt het veroorzaakt door mozaïek van trisomie en 2% als gevolg van een translocatie van een gedeelte van chromosoom 21. De toename van eiwit leidt tot gevolgen aan hersenstructuur en daaropvolgend gevolgen aan gedrag. De distale deel, het kritiek gebied van het syndroom, kenmerkt zich met veel fysieke kenmerken, zoals gelaatstrekken, aangeboren hart-en vaatziekten, componenten van mentale retardatie. Problemen buiten dit gebied levert bijdrage aan het fenotype, milderen vormen van mentale retardatie, versneld veroudering en de ziekte van Alzheimer.

Variaties in genotype

Variaties in het gedragsfenotype kunnen verklaard worden door interactie tussen gen-allelen, verschillende weefsel op verschillende tijdstippen en variaties in allelen op andere chromosomen. Verschillen in fenotype omvat gedrags- en fysieke variaties bij mensen zonder trisomie 21. Variabiliteit in expressie tijdens de foetale ontwikkeling heeft effect op de hersensstructuren of effect op de ontwikkeling van hersenen. De effecten van genen kunnen dus effect hebben op aspecten van fysiologische gedragsfuncties.

Onderzoek

Vaststelling van bewijs voor gedrags-fenotype bij mensen met DS wordt bemoeilijkt door een aantal factoren. Deze zijn veranderingen in educatieve, medische en residentiele geschiedenissen. Dit noodzaakt het bevestigen van trisomie 21, opname criteria te controleren (bv. alleen geïnstitutionaliseerde deelnemers) en rekening houden met ontwikkelingsniveau. Bovendien wordt naarmate er meer bekend is over sterke en zwakke punten bij kinderen met DS, eerdere studies herzien.

Verschillen

Veranderen die in de loop van de tijd zijn plaatsgevonden, zijn: 1. Verschuiving van institutionele naar residentiele instellingen, 2. Verbetering van medische zorg, 3. Vroege interventie programma’s met beroeps-, oraal-motorische, spraak en taal therapie, 4. Verschuiving naar regulier onderwijs en 5. Toename beroepsopleiding en ervaring.

Selectie controle groep

Ondanks de veranderingen zijn er overeenkomsten tussen de controle groep. De vergelijkingsgroepen hebben opgenomen:

1. Kinderen en jong volwassenen met een verstandelijke handicap met een onbekende verklaring

2. Kinderen die een normaal ontwikkeling doormaken en zijn afgestemd op mentale leeftijd.

3. Kinderen onderzocht op taalproductie

4. Kinderen met een verstandelijke beperking met een ander specifieke diagnose, waaronder autisme, Williams syndroom, Rett syndroom en Prader Willi syndroom.

Vergelijken van de onderzoeksgroep en controle groep kan op twee manier: vaardigheden (taal, cognitieve of sociaal functioneren) vergelijken tussen groepen aan de hand van testbaterijen en vergelijken van verschillen binnen de groep met DS en vergelijken van verschillen binnen de controle groep. Elk van deze heeft voordelen en nadelen.

Leeftijd

Het is belangrijk om rekening te houden met de chronologische leeftijd omdat bewijs voor gedragsfenotype duidelijk wordt met de tijd. In de kinderjaren hebben kinderen met DS cognitieve vertraging en beperkingen in de spraak-motorische en expressieve taal. De selectieve tekorten in de syntax, verbaal werkgeheugen en woordenschat komen in zowel de kinderleeftijd als in de adolescentie aan de orde. Verder in de jong volwassenheid is er meer sprake van adaptieve functioneren en minder sprake van onaangepast gedrag. Bij alzheimer komen de symptomen na 50 jaar voor (bij 50%). Leeftijd heeft dus duidelijk een functie op de gedragsfenotype.

Matching chronologische leeftijd

Kinderen worden vergeleken op basis van leeftijd. Het is niet meer langer voldoende om prestaties te vergelijken alleen op basis van leeftijd, het is belangrijk rekening te houden met het ontwikkelingsniveau van het kind.

Selectie van Cognitieve test – inhoud

Testinhoud is erg belangrijk en vormt de basis voor afstemmen, het kan uit een breed scala vaardigheden bestaan of juist variëren tot een zeer specifiek domein. Er zullen geen verschillen worden verwacht tussen de kinderen die zich normaal ontwikkeling, als we uitgaan dat de test is gestandaardiseerd. Maar aangezien er sprake kan zijn van specifieke taalbeperkingen is het niet handig om te kiezen voor taal gebaseerde testen wanneer cognitie wordt gemeten.

Non verbale inhoud domeinen kunnen ook variëren binnen een test door ontwikkelingsniveau. Zo kan er bijvoorbeeld van perceptuele items overgegaan worden naar conceptuele items op Colombia Mental Maurities Test. Ook binnen Standford-Binet of Kauffmaan ABC is afstemmen op leeftijd en IQ van kinderen mogelijk.

Neuro - psychologische batterijen voor volwassenen

Het gebruik van testbatterijen om sterke en zwakke punten in het cognitieve functioneren bij volwassen te identificeren is, wordt moeilijk ervaren. De meeste testbatterijen houden geen rekening mee met de verstandelijke beperking en het ontwikkelingsniveau, hierdoor worden ze ook moeilijk ervaren. Wel is het handig om bepaalde cognitieve gebieden te identificeren die beperkingen tonen.

IQ

Afstemmen op IQ resulteert ook in een mismatch op het ontwikkelingsniveau als chronologische leeftijd verschillen. Het matchen van individuen van dezelfde leeftijd is kostbaar in termen van beschikbare deelnemers.

Afstemmen op mentale leeftijd bij mensen met een verstandelijk beperking

Vaak worden kinderen met autisme gebruikt in het onderzoeken naar kenmerken van een verstandelijke beperking. Deze worden ook gebruikt als kenmerken voor kinderen met DS. Dit heeft echter twee nadelen. Het screenen voor alle mogelijke bekende genetische en ecologische oorzaken is erg moeilijk, vanwege de veranderde samenstelling binnen de groep en nieuwe genetische oorzaken. Daarnaast komen specifieke beperkingen vaker aan de orde zoals specifieke beperkingen in taalbegrip, taalproductie en non verbale cognitie. Hierdoor is de controle groep (kinderen met autisme) niet voldoende. Een deel van gedragingen is typisch voor het syndroom van Down en andere weerspiegelen het individu specifieke factoren.

Leeftijd-IQ (mentale leeftijd) passend bij specifieke groepen

Recente onderzoeken richten zich op vergelijkingen van kinderen met autisme en andere specifieke syndromen, in het bijzonder Williams syndroom. In de eerste instantie werd verondersteld dat mensen met DS vergelijkbare vertraging van de ontwikkeling zien en biedt dus een ideale controle groep. Nu meer specifieke fenotypische kenmerken van cognitieve en taal functies zijn aangetoond bij personen met DS, verreist dit herinterpretaties. Contrasten tussen specifieke syndromen moeten worden aangevuld met normatieve informatie of ontwikkelende controle groep.

Cognitieve en taalontwikkeling

Cognitieve ontwikkeling heeft een typisch ontwikkelingsvolgorde, met brede individuele verschillen in mate van ontwikkeling en met specifieke, opvallende kenmerken in expressieve taal en verbaal korte termijn geheugen. De cognitieve ontwikkeling gemeten door Piaget begint langzaam na de eerste twee jaar. Bij baby’s van zes maanden met DS is aangetoond dat er sprake is van vertraagde ontwikkeling van cerebrale inhibitieprocessen. De ontwikkeling vanaf de geboorte tot 11 jaar wordt gekenmerkt door grote diversiteit, met tekortkomingen en aanhoudende gebruik van oude strategieën op nieuw problemen. Volgens Vineland zijn er vertragingen in communicatie vaardigheden, sociale vaardigheden en expressieve taal.

Tekorten in geheugen

Uit de vergelijking met Williams syndroom is gebleken dat er verschillen zijn in visuele en verbale korte-termijn geheugen. Adolescenten met DS vertonen betere visuele geheugen en tekortkoming in verbale korte termijn geheugen.

Verder vertonen adolescenten met DS in vergelijking met mensen met een verstandelijke beperking van andere etiologie beperkingen in zowel verbale als visuele reeksen. Problemen in lange termijn geheugen en vooral voor expliciete informatie zijn ook aangetoond.

Taalontwikkeling

Uit recent onderzoek naar taalontwikkeling blijkt bij kinderen en adolescenten met DS een specifieke expressieve taalstoornis. Vertragingen zijn vooral te zichtbaar als het gaat om non verbale communicatie gedrag.

De eerste taal mijlpalen (eerste woordjes en twee woord combinaties) komen soms in overeenstemming met de ontwikkeling van andere kinderen en ontwikkeling van expressieve woordenschat en syntaxis juist vertraagd. Er zijn individuele verschillen te zien in de vertraging van de expressieve woordenschat. Taalontwikkeling in zowel begrip als productie blijft in heel adolescentie en vroege volwassenheid een divergentie patroon aan te nemen. Ook blijken zowel kinderen met expressieve taalstoornis als DS vertragingen te hebben in de ontwikkeling van grammaticale morfologie en maken vaak ook geen gebruik van werkwoorden.

Motorische spraak vaardigheden

Uit onderzoek naar fonologie bij kinderen met DS wordt geconcludeerd dat:

1. Vocalisatie type is vergelijkbaar met normaal ontwikkelende kinderen. De overgang van brabbelen naar toespraak is echter wel vertraagd.

2. Foute fonologische patronen kwam langer voorkomen bij kinderen met DS

3. Kinderen met DS hebben een slechte spraakverstaanbaarheid als gevolg van articulatie

4. Er sprake is van atypische spraak patronen, wat gevolg is van stem kwaliteit, beheersing van de snelheid

Toekomstig onderzoek in spraak motorische ontwikkeling moeten richten op: 1. Bronnen van variabiliteit in verstaanbaarheid, 2. Modellen die beschrijven en verklaren van relaties tussen verschillende motorische domeinen en 3. De relatie tussen motorische en cognitieve domeinen.

Gehoor

Beperking in gehoor, gemeenschappelijk voor personen met DS, 2% tot 4% afhankelijk van beperkingen in begrip en de productie en meer variabiliteit in verstaanbaarheid.

Marcell en Cohen vonden dat gehoorverlies niet voorspellend is voor begrip en productie, maar dat het meer tijd nodig is om woorden te herkennen.

Cerebrale organisatie

Men denkt dat de rechterhelft verantwoordelijk is voor spraakperceptie en de linkerhelft verantwoordelijk is spraakproductie.

Verder worden beperkingen in de verbale korte termijn geheugen bij kinderen met DS gevonden.

Alzheimer

Er wordt verondersteld dat effect van een derde kopie van het APP gen op chromosom 21 een bijdrage levert aan vroegtijdige dementie (Alzheimer) bij kinderen DS.

Vroege gedragsmatige kenmerken van dementie

Helmes (1985) vond bij volwassenen met DS verminderde zelfhulpvaardigheden, desoriëntatie, depressie, prikkelbaarheid en sociale terugtrekking bij leeftijd van 55 jaar. Deze komen overeen met de bevindingen van Shapiro (1988) en Haxby (1989), zij vonden twee fasen van cognitieve achteruitgang bij ouderen met DS. Deze zijn: problemen bij het vormen van nieuwe lange termijn geheugen en verlies van aangeleerd gedrag. Ook Das (1995) observeert cognitieve achteruitgang bij volwassenen van 50 tot 62 jaar met DS.

Leeftijdgerelateerde veranderingen bij volwassenen zonder dementie

Onder jonge volwassenen blijft taal en cognitieve ontwikkeling stabiel. In het onderzoek van Berry en zijn collega’s (1984) onder volwassenen met DS van 14 tot 42 jaar een stijging te zien van receptieve en expressieve taal. Uit een andere onderzoek blijkt een bij volwassenen bleek een leeftijdeffect te zien op lagere scores op oriëntatie, geheugen en visueel-ruimtelijke vaardigheden.

Adaptief gedrag bij kinderen met DS

In de vragenlijsten zoals Child Behavior Checklist, Aberrant Behavior Checklist en de Rutter Behavior Scales hebben ouders vermeld minder gedragsproblemen te zien bij kinderen met DS in vergelijking met kinderen met Prader-Willi of groepen met een verstandelijke beperking zonder ethiologie.

In tegenstelling, hebben Gath en Gumley (1986) bleken geen verschillen te zien tussen kinderen met DS en kinderen met fysieke of verstandelijke beperking wat betreft gedragsproblemen.

Uit vragenlijst Rutter blijkt er ook geen verschillen tussen de twee groepen. Wel geven leraren aan dat kinderen met DS meer problemen hebben met weglopen en minder problemen met schreeuwen.

Vergelijking met broers en zussen

Er worden meer gedragsstoornissen en meer aandachtsproblemen gerapporteerd bij kinderen met DS in vergelijking tot broers en zussen door ouders. Ook is een verhoogde hyperactiviteit gemeld bij 6 tot 11 jarige kinderen met DS in vergelijking met broers en zus. Echter op internaliserende problemen zijn er geen verschillen op te merken.

Effecten van leeftijd op het gedrag

Er is relatief weinig onderzoek dat toont dat er leeftijdsgebonden veranderingen zijn in het gedrag van kinderen met DS. Stores en zijn collega’s (1998) hebben hoge meldingen van hyperactiviteit gevonden bij jonge kinderen met DS. Ook werden leeftijd effecten gevonden voor angst, depressie en terugtrekking.

Adaptief gedrag bij volwassenen met DS

Bij volwassenen met DS werden lagere niveaus van onaangepast gedrag gemeten in vergelijking met volwassenen met verstandelijke beperking. De prevalentie voor agressie, antisociaal gedrag, vernietigen van spullen, anderen storen, aandacht zoeken, zelfbeschadiging en overmatig lawaai was laag. Bij personen met DS werd lage prevalentie op psychiatrische aandoening, zoals gedragsstoornis, persoonlijkheidsstoornis en neurotische stoornissen gevonden in vergelijking met een groep met cognitieve beperkingen. Wel komen depressie (11,3% tegenover 4,3%) en dementie (4,3% tegenover 0,3%) in hoge mate voor.

Personen met DS hebben lagere prevalentie m.b.t. agressie en een hogere prevalentie op rusteloosheid, sombere stemming en verstoorde slaap.

Effecten van dementie op gedrag

Uit onderzoek blijkt dat volwassenen met DS en dementie gemakkelijk vermoeiend, sombere stemming, moeite met communicatie, beperkingen in lopen, problemen in zelfzorg, slaapstoornissen, dwalen, urine-incontinentie vaker voorkomen in vergelijking met personen met DS zonder dementie. Soortgelijke resultaten werden ook gevonden door Prasher (1998).

Effecten van de leefsituatie op het gedrag

Bij volwassenen met DS die in een instelling wonen hebben lagere scores op adaptief gedrag.

Effecten van leeftijd op het gedrag

Belangrijke factoren die verantwoordelijk zijn voor leeftijdgerelateerde daling van adaptieve gedrag zijn: aanwezigheid en ernst van verstandelijke beperking.

Collacott vond dalingen in: zelfstandig functioneren, lichamelijke ontwikkeling, de economische activiteit, getallen en tijd, beroepsactiviteit, zelfsturing, verantwoordelijkheid
en socialisatie, maar niet in taal.

Chung studie identificeerde dalingen in alle gebieden behalve beroepsactiviteit. Mogelijke verklaringen voor verschillen tussen leeftijdsgroepen zijn gebrek aan opleiding, gebrek aan beroeps- opleidingsmogelijkheden, en / of het begin van dementie bij oudere leeftijdsgroepen.

Samenvatting

Kinderen en adolescenten met DS hebben de volgende kenmerken: verstandelijke beperking door specifieke, aanvullende tekorten in expressieve taalontwikkeling, in het bijzonder syntax, verminderde spraakverstaanbaarheid en verminderde verbale korte termijn geheugen. De prevalentie van onaangepast gedrag is lager in vergelijking met vergelijkingsgroepen met cognitieve beperking. Daarnaast zijn er geen leeftijdgerelateerde veranderingen te zien.

Personen hebben vaker depressie, hypothyroidie en dementie. Naar schatting 25-50% van personen ouder dan 50 jaar. Beperkingen in taal en geheugen worden geassocieerd met APP.

E. De functionele uitkomst van Spina Bifida en Hydrocephaus bij jong-volwassenen

(Hetherington, Dennis, Barnes, Drake & Gentili.)

Neurologische aandoeningen (= mbt ontwikkeling zenuwstelsel), die duidelijk zijn bij de geboorte en die van invloed zijn op fysieke, cognitieve en adaptieve functie gedurende de kinderjaren, beïnvloeden ook de resultaten betreffende ‘kwaliteit van leven’ in de volwassenjaren.

Spina bifida (SB) met myelomeningocele is een neurale buiseffect. Het komt het meeste voor van de aangeboren aandoeningen van het centrale zenuwstelsel. Primair hebben ze hersenen dysmorfologie en secundair effect voor de hersenen door de gevolgen van een waterhoofd (hydrocephalus; wat zich in de meeste gevallen bij myelomeningocele voordoet). Behandeling kan wel helpen met het grove hersenvolume, maar niet met de axonale en neuronale schade. Met vroegtijdige hulp kunnen kinderen met SB overleven, maar SBH (Spina bifida met hydrocephalus) blijft van invloed op fysieke, cognitieve en adaptieve functies in de kindertijd. Motorische problemen kunnen zich ook voordoen. SBH heeft verschillende etiologische oorzaken. Kinderen met SBH laten een verschil zien tussen verbale IQ score en een verminderde prestatie IQ. Deze kinderen hebben moeite met verfijnde taal, interferentie en sociale taken. Daarnaast spelen neuropsychologische aandoeningen in visuele perceptie en specifieke academische vaardigheden met betrekking tot bijvoorbeeld rekenen. Er is nog weinig kennis over consequenties voor adaptieve functie en kwaliteit van leven.

Onderzoek naar de kwaliteit van leven richt zich op vier domeinen: fysieke en beroepsmatig functioneren, somatische senstatie, congitieve / psychologische functie en sociale interactie.

Fysieke en beroepsmatig functioneren
Fysieke problemen komen veel voor bij kinderen en volwassenen met SBH. Problemen met betrekking tot spinale leasies, zoals blaas en darmproblemen, verlies van huissensatie en spierverstijving, hebben ook gevolgen op fysiek en emotioneel functioneren.

Zowel kinderen met SB en SBH ervaren een verminderde gezondheidskwaliteit van het leven ten aanzien van kinderen met chronische fysieke of psychiatrische stoornissen.

Kinderen met SBH hebben beperkte fijne en grove motorische vaardigheden. Beperkingen in de onderste ledematen leiden tot hogere beperkingen in kwaliteit van leven. Optimisme van ouders draagt bij aan kwaliteit van leven van kind met SB. Het vinden van werk is moeilijk voor mensen met SBH, <30% heeft werk. Beroepstraining en counselling is nodig.

Somatische sensatie
Dit is met betrekking tot tastzin (huid en zintuigen). Het verloop van de aandoening kenmerkt zich niet door pijn.

Cognitieve / psychologische functie
Het cognitieve profiel dat zich voordoet in kindertijd, blijft aanwezig tijdens volwassenheid. Dit heeft gevolg voor educatie en hoogstwaarschijnlijk ook werk. Het profiel van een beter VIQ (verbaal) dan PIQ (performance) doet zich voor bij jonge volwassenen. Hydrocephalus verhoogt de kans op slecht ontwikkelde cognitieve resultaten.
Gedrag- en sociaalemotionele problemen doen zich ook voor bij SBH, deze kinderen lopen risico op gedrag- en psychiatrische problemen. Ze hebben vaak laag zelfvertrouwen en de stress die SB met zich meebrengt is een voorspeller voor het kwaliteit van leven.

Sociale interactie
SB kan sociale isolatie tot gevolg hebben, kan zorgen voor beperkte mogelijkheden in relaties met anderen (met name andere sekse), socio-seksuele aanpassingen en een gebrek aan mogelijkheden om in contact te komen/blijven met peers zijn aandachtspunten.
SBH-kinderen hebben vaak in volwassenheid last van een aangetaste fysieke functie, gebrekkige cognitieve processen, beperkte mogelijkheid tot volledig sociale interactie en het uitvoeren van een beroep en veel verschillende onvervulde behoeften zorgen.

Methode
Bovenstaande vier dimensies (fysiek en beroepsmatig functioneren, somatische sensatie, cognitief en psychologische functie en sociale interactie) werden onderzocht, om te kijken in hoeverre een persoon met SB onafhankelijk kan leven (kwaliteit van leven dus).
Werd gebruik gemaakt van verschilende procedures:

• Wechsler Intelligence Scale for Adults-Revised; standaar IQ test voor VIQ, PIQ en Full-scale IQ.

• Kaufman Functional Academic Skills test (K-FAST) voor functionele academische vaardigheden in arithme en lezen.

• Scales of Independent Behavior- Revised (SIB-R) is een gestandaardiseerde zelfrapportage-instrument voora lledaagse vaardigheden en adaptief gedrag.

• Quality of Life Questtionaire (QOL-Q) is een zelfrapportage.

• Life Experiences Checklist (LEC) is een zelfrapportage die omvang en reikwijdte van levenservaringen meet.

Resultaten
Alle domeingroepen zaten in het gemiddelde bereik (1 standaarddeviatie), behalve de motorische onafhankelijkheid. Variabiliteit binnen de groep met betrekking tot fysieke fenotype en medische geschiedenis, worden geassocieerd et voorspellend voor kwaliteit van leven. Het level van spinale leasie en aantal shunt-herzieningen, beinvloeden de beroepsstatus. Hogere spinale leasies worden geassocieerd met een meer motorische afhankelijkheid. Een groot aantal shunt-herzieningen worden ook geassocieerd met meer gebrekkige motorische onafhankelijkheid.

Shunt = verbinding tussen een ader en slagader.

Per domein:
Cognitieve / psychologische functie
Aantal shunt-herzieningen (niet mate SB) beinvloeden cognitieve prestatie. Cognitieve vaardigheden staan niet in relatie tot de algemene kwaliteit van het leven (QOL-Q), maar er was wel een relatie tussen functionele rekenvaardigheden en algemeen Quality of Life.

Somatic sensation
De mate van spinale leasie, aantal shunt-herzieningen en de score op de motorische afhankelijkheid index waren niet gerelateerd aan het fysieke welzijn.

Sociale interactie
Buitenechtelijke relaties en uitgebreide familierelaties worden door deelnemers van de QOL-Q binnen een normale range gescoord. Geslacht, niveau van de laesie, en het aantal shunt-herleidingen (revisies) waren niet gerelateerd aan sociale interactievariabelen.

Discussie
De kwaliteit van het leven is een significante gezondheidszorg. Het is noodzakelijk, en een uitdaging, voor gezondheidszorgsystemen om een goed netwerk van zorg op te zetten voorm ensen met spina bifida. SB doet zich voor in veel verschillende vormen van functie van fysieke phenotype en medische geschiedenis, wat van invloed is op de uitkomst voor kwaliteit van leven. De gevolgen van de fysieke, medische en cognitieve effecten van SB breiden uit naar jonge volwassenheid en hebben een impact hebben op de kwaliteit van leven.

Bovendien is er een relatie gevonden tussen alledaagse wiskunde, leesvaardigheid en de kwaliteit van het leven.

F. Cerebral Palsy: Introduction and Diagnosis (Part I) 2007

Martha Wilson Jones, Elaine Morgan, Jean E. Shelton, MD, & Christine Thorogood

Cerebral Palsy: Introduction and Diagnosis

Ontwikkelingsstoornissen komen naar schatting bij 17% van de kinderen voor. Cerebrale parese (CP) is de belangrijkste lichamelijke handicap die de functionele ontwikkeling van de kinderen beïnvloedt. CP wordt gekenmerkt door beperkingen in motorische functies en heeft een negatief effect op de algemene ontwikkeling van een kind. Zo heeft het negatief effect op de mogelijkheid tot exploratie, spreken, leren en onafhankelijk worden. Dit artikel richt zich allereerst op de diagnose van CP en vervolgens op systeembenadering voor het beheer en de middelen voor de familie en behandelaar.

Definitie CP

CP is een niet-progressieve beperking van houding en beweging veroorzaakt door een defect of beperking van het centrale zenuwstelsel. In artikel wordt beschreven als ‘encefalopthie’ met een vertraagde ontwikkeling. De beperkingen en vertragingen in de ontwikkeling is afhankelijk van het gebied waar de hersenen beschadigd zijn.

William Little beschreef CP als een aandoening die verschijnt bij kinderen in het eerste jaar van leven, beïnvloedt de ontwikkeling van vaardigheden en verbetert niet met de tijd. Volgens William Little ontstaat CP door gebrek aan zuurstof tijdens de geboorte.

Freud stelt dat CP wordt veroorzaakt door afwijkende ontwikkeling van de hersenen in de baarmoeder. Prevalentie van CP is 1,5 tot 2,0 gevallen per 1000 geboorte in V.S maar ook internationaal.

Etiologie

De risicofactoren voor CP kan worden onderverdeeld in prenatale, perinatale en postnatale periode. In feite zijn er bij meer dan 30% van de kinderen met CP geen bekende risicofactor of etiologie. Momenteel denkt men dat problemen tijdens zwangerschap , aangeboren afwijkingen, verstikking tijdens zwangerschap en vroeggeboorte CP veroorzaken.

Ongeveer 25% tot 40% van alle kinderen met CP worden minder dan 37 weken geboren. Degenen die een geboorte van 1500 gram hebben, vormen het grootste risico op CP.

De meest voorkomende oorzaken bij premature kinderen zijn: witte stof in hersenen, resulteert in intraventriculaire bloeding of preventriculaire leukomalicie.

Classificatie

Methode 1

Een methode om CP te classificeren is het beschrijven van de belangrijkste motorische kenmerken van het kind: spastisch, dyskinetisch en atactisch. Daarnaast wordt beschreven welke ledematen betrokken zijn: monoplegie, diplegie, tetraplegie, hemiplegie en quadriplegie.

Methode 2

De tweede methode om CP te classificeren, omvat twee belangrijke fysiologische classificaties: pyramidale (spastische) en extra-pyramidale (non spatische). Hierbij wordt aandacht gegeven aan het gebied waar hersenen zijn getroffen, wat resulteert in een de motorische stoornis.

Spastische CP wordt veroorzaak door defecten binnen het corticospinale hersensgebied, wordt ook wel beschadiging van het bovenste motorische neuron. Dit komt bij 30% voor. Hoewel er sprake is van verhoogde spierspanning, worden er ook hyperreflexie, clonus, extensor Babinski reactie en aanhoudende primitieve reflexen waargenomen.

Non spastische CP wordt veroorzaakt door schade aan zenuwcellen buiten de pyramidale delen of het cerebellum. Dit wordt verdeeld in twee subtypen: dyskinetische (10-15% en 5%) en atactisch. Dit resulteert in afwijkend motorisch controle en coördinatie.

Diagnose

Voor de diagnose van CP wordt vaak gebruik gemaakt van klinische observaties. De kenmerken die leiden tot diagnose CP zijn: vertraagde motorische mijlpalen, abnormale neurologische aspecten, persistentie van primitieve reflexen en abnormale posturale reacties. Wanneer er geen sprake is van fysieke kenmerken, is belangrijk om aandacht te hebben voor abnormale bewegingpatronen en deze verder te onderzoeken.

Om te bepalen of er een vertraging is in het behalen van motorische mijlpalen, zullen de ouders worden ingeschakeld. Wanneer blijkt dat eer vertraging in de grove motoriek is, moet het kind verwezen worden naar een fysiotherapeut voor evaluatie. Als er degelijk sprake is van vertraging en neurologische afwijkingen, wordt diagnose CP gesteld. Wel belangrijk is dat bij vroeg geborenen (minder dan 36 weken) aangepast leeftijd gebruikt moet worden om realistische verwachting te kunnen vormen.

Afwijking in primitieve reflexen weerspiegelen afwijkingen in het centrale zenuwstelsel. De primitieve reflexen worden in de eerste 4 tot 8 maanden ontwikkeld. Bij kinderen met CP kunnen ze aanhouden tot in de volwassenheid.

Uit neurologische onderzoeken blijken er afwijkingen te zijn in spierspanning, spierzwakte, stevige diepe peesreflexen en clonus tot 12 maanden.

Spiertonus omvat neurologische controle van spierspanning en mechanisme voor het aannemen van een houding. Hypertonie is een verhoogde spierspanning en hypotonie is een verminderde spierspanning. In alle categorieën, kinderen die hypotone hebben, kunnen met de tijd hypertonie ontwikkelen. Afwijkingen resulteren abnormale houding en bewegingspatronen, zoals slechte controle over het hoofd.

Dystonie beschrijft abnormale houding of beweging met herhalende bewegingen. De bewegingen zijn onvrijwillig en kan variëren in ernst en kwaliteit van de lichaamshouding. Afhankelijk hiervan en emotionele toestand van het kind kunnen er taken worden uitgevoerd. Bij premature kinderen is alleen spierspanning niet voldoende diagnose CP te kunnen stellen. Dit omdat spierspanning in het eerste twee jaar van het leven veranderbaar is en wordt tijdelijk gezien als dystonie zonder een handicap.

Diagnose is gemakkelijker wanneer er gebruik wordt gemaakt van craniale echografie, computertomografie (ct scan) of magnetische resonance imaging. Kinderen die ernstige afwijkingen vertonen kunnen al met 6 maanden worden gediagnosticeerd, het diagnosticeren van milde vormen duurt echter langer.

Er zijn tweetal redenen voor de vroege diagnose van CP. Ten eerste ouders kunnen frustraties ervaren binnen de opvoeding, zoals met voeding en slapen. Met de diagnose wordt duidelijk wat er achter het gedrag van het kind is. Ten tweede met een vroege diagnose kan de familie voorbereiden op behandeling van het kind.

Prognose

Een van de moeilijkste aspecten van CP is dat zowel voor ouders als voor professionals moeilijk is om een voorspelling te maken hoe beperkingen en vaardigheden in de toekomst zullen uit zien. Het is vaak een ‘afwachten en zien’ situatie.

Vaak hebben clienten met CP een normale intelligentie, maar de communicatieve vaardigheden worden aangetast gevolg van motorische problemen (grove en fijne motoriek). Dit heeft effect op sociaal en academische successen. Overleving en kwaliteit van leven variëren erg en zijn afhankelijk van de ernst en aantal functionele beperkingen.

Een van het meest belangrijke onderwerp voor ouders is wanneer het kind zou kunnen lopen. Dit is ook afhankelijk van de aard en ernst van CP. Ook willen ouders weten of er sprake is van een milde of ernstige vorm van CP. Echter geven deze schalen geen informatie over functionele aspecten. Hiervoor is de Gross Motor Function Measure ontwikkeld. Hiermee worden kinderen met CP van 6 tot 12 jaar ingedeeld in 5 verschillende niveaus:

I Loopt zonder belemmeringen;

belemmeringen in hogere grof motorische vaardigheden

II Loopt zonder hulpmiddelen;

belemmeringen in lopen buitenshuis en in woonomgeving

III Loopt met hulpmiddelen;

idem

IV Zelf voortbewegen met belemmeringen;

kinderen worden vervoerd of gebruiken rolstoel

V Zelf voortbewegen is ernstig belemmerd zelfs met gebruik van hulpmiddelen

De Gross Motor Functionele Classification System is nuttig voor professionals om grove motoriek te kunnen anticiperen. Het biedt echter nog onvoldoende duidelijkheid m.b.t. categorieën van ernst, wat wel gewenst is door de meeste ouders.

G. Developmental coordination disorder (dyspraxie): een overzicht van the State of Art

(Polatajko & Cantin)

Kinderen met een neuroontwikkelingsstoornis, meestal bekend als DCD, hebben problemen met motorische vaardigheden en met het leren van alledaagse vaardigheden. Dit is van invloed op deelname aan dagelijkse activiteiten in een normaal persoon zijn routine (school, werk etc).

Verschillende benamingen voor DCD, zoals:

• Ontwikkelingsdyspraxie (in sensorische integratie) is gericht op het omschrijven van problemen met leren van bewegingen, generaliseren van geleerde bewegingen en organiseren of coordineren van hun bewegingen.

• In Scandinavie vaak genoemd icm ADHD.

• Algemene termen zoals onhandigheid, motor/leer stoornis, perceptuomotor disfuncties, dyspraxie.

DSM-criteria DCD:
DCD is een motorvaardigheidsstoornis die zich kenmerkt door een beperking in de ontwikkeling van motorieke coördinatiemogelijkheden die samenhangen met de uitvoer van alledaagse activiteiten en academische prestatie.

• De prestatie van alledaagse activeiten waarbij motorische coördinatie bij gebruikt wordt, is lager van niveau dan aangenomen zou worden op basis van leeftijd en intelligentie.De verstoring van 1e criteria hangt samen met de academische prestatie of dagelijks leven.

• De verstoring is niet door algemeen medische condities en voldoen niet aan de criteria van pervasieve ontwikkelingsstoornis.

• Als er sprake is van mentale retardatie, worden motorische beperkingen vaak hiermee geassocieerd.

Kinderen met DCD zijn een heterogene groep. De motorische coördinatiebeperkingen variëren ook. Hun motorische prestatie is lager, minder nauwkeurig, minder precies en meer variabel dan peers. Er is geen gouden maat voor motorische coördinatie te meten, maar er zijn wel veel gestandaardiseerde motorische beoordelingen die gebruikt worden bij onderzoek hiernaar. Zoals M-ABC (Movement Assessment Battery for Children) en Bruininks Oseretsky Test of Motor Proficiency, maar vooral M-ABC (deze identificeert meer).

Relatie tot academische prestatie en dagelijkse activiteiten
WHO’s ICF biedt uniek framework voor het begrijpen van de relatie tussen beperking en dagelijkse consequenties. ICF veronderstelt dat de context een belangrijke rol speelt ten aanzien van consequenties voor dagelijks leven.
ICF bestaat uit 2 componenten:
1. Componenten van functioneren en beperkingen.
2. Componenten van de context.

Functionele uitkomsten zijn het resultaat van de interactie tussen beide componenten. Het model is gebaseerd op het gegeven dat de beperking van invloed is op de persoon zijn mogelijkheid om dagelijkse activiteiten uit te voeren en dat de mate en consequenties afhankelijk zijn van de ernst van de beperking EN de contextuele factoren. Contextuele factoren die van invloed zijn op de coördinatiemogelijkheden van kind zijn culturele context, familie verwachtingen of de voorkeur voor een bepaalde activiteit.

De interactie tussen persoon en omgeving, niet alleen de beperking, veroorzaakt een beperking. Ouders geven aan dat basis motorische vaardigheden vaak wel goed verloopt, maar dat het de alledaagse activiteiten zijn waarin beperkingen plaatsvinden.

Scheiding van andere stoornissen
De beperkingen in coördinatie van DCD kunnen ook indicatief zijn voor algemene medische condities zoals sensorische beperking, neurlogische stoornis of VB.
Ook moet er onderscheid zijn tav andere stoornissen zoals bv, autisme, mentale retardatie, NAH, Cerebral parese, tourette syndroom, spier dystrophies.
De diagnose van DCD moet gebaseerd zijn op een zorgvuldige anamnese van motorische mijlpalen, motorische coördinatiemogelijkheden, sensorische mogelijkheden en psychische en neurlogisch onderzoek.

DCD wordt vaak geassocieerd met leerproblemen en ADHD. DCD doet zich in 50% van de gevallen van kinderen met leerproblemen of ADHD voor. Voor alle drie de diagnoses voldoet een grote proportie. DCD wordt ook geassocieerd met Asperger, omdat die ook een vertraagde motorische mijlpalen ervaren en gebrekkige motorische coördinatie.

Behoeften van kind met DCD:
Kinderen met DCD zijn in staat om te ontgroeien, maar dit spreekt tegen tav andere onderzoeken. Het hoeft niet altijd over te gaan. In de meeste gevallen gaat het door tot in adolescentie of volwassenheid. Kinderen met DCD hebben aandacht nodig en door middel van interventies zijn kinderen in staat om hun (alledaagse) vaardigheden te verbeteren.

State of the art – Interventies
Het ICF-model kan gebruikt worden om grote itnerventies te classificeren, met respect voor hun conceptuele perspectieven en gewenste uitkomsten. Met het ICF-model, kan de literatuur over interventies van DCD gecategoriseerd worden in studies die focussen op een beperking van functie of structuur en studies die zich focussen op activiteit en deelname.

1. Deficit-Orientated Perspectives (tekort georienteerd): Verminderen van beperking.
   - Traditionele benadering
   - Motorische vaardigheid is het resultaat van goed functioneren van zenuwstelsel en beweginsapparaat. Disfunctie is resultaat van beschadigd of abnormale ontwikkeling van een of meer van deze systemen. Kinderen met DCD hebben motorproblemen omdat er onderliggende fouten zijn zoals sensorisch, motorisch, sensomotorisch of sensorische integratie.
   - Doel van interventie: herstellen van ‘gebrekkige’ systemen.
   - Langdurige behandeling noodzakelijk.

2. Task-Orientated Perspectives (taakgeorienteerd): Toenemen van activeiten en participatie.
   - Motorische vaardigheden doen zich voor door de dynamische interactie tussen verschillende systemen, inclusief lichaam, taak en omgeving.
   - Systeemtheorieën en leerperspectieven zijn richtlijn voor begrjipen van motorische controle en vaardighedenverwerving.
   - Interventies zijn gericht op taakprestatie en interactie met persoon, taak en omgeving.
   - Leren leidt tot permanente veranderingen in motorische prestatie.
   - Belangrijk wat er geleerd wordt en op welke manier.

Beide benaderingen hebben het verbeteren van activiteitenprestatie en bevordering door specifieke taken leren centraal staan, ook al verschillen ze in de manier waarop ze dit gaan bereiken.

Evidence is nodig om effectiviteit aan te kunnen tonen. De meest recente interventies zijn meer gericht op taakgeorienteerde uitkomsten. Vroegere interventies waren meer tekortgeorienteerd. De taakgerichte beandering biedt belovende resultaten. Vergelijking is moeilijk te maken welke beter is, omdat er over de tekortgeorienteerde veel meer bekend is, die is al veel ouder (>30 jaar).

CO-OP benadering

• Cliënt-gericht

• Prestatiegericht

• Probleemoplossingsgericht

• Bevordert verwerving van vaardigheden door cognitief processtrategie te gebruiken en begeleidde ontdekking (guided discovery).

Verschil andere taakgerichte benaderingen die ook vaardigheden willen verwerven, is CO-OP uniek, want het legt de nadruk op de rol van cognitie in het proces van het verwerven van motorische vaardigheden. Cognitie kan medierend werken tussen mogelijkheid en vaardigheidsprestatie. Ander verschil is de nadruk die CO-OP legt op 3 objectieve cognitieve strategieën: gebruik cognitieve strategieën, generalisatie, transfer.

Kinderen leren in CO-OP 3 vaardigheden naar keuze. De globale strategie is: DOEL-PLAN-DOEN-CHECK (GOAL-PLAN-DO-CHECK). De therapeut zijn rol is het kind begeleiden in de ontdekking naar stategieeen door middel van deze vier actiepunten. Er is meer onderzoek nodig naar validiteit en effectiviteit, maar het heeft goede resultaten.

H. Kinderrevalidatie: de bepaling van de plaats

(Mulders, Meihuizen-de Regt & de Moor)

Inleiding
Kinderrevalidatie richt zich op het kind met een lichamelijke handicap.
De problematiek is veelomvattend qua oorzaak en verscheidenheid aan problemen.
De problematiek is ook variabel omdat de ernst en gevolgen variëren per persoon.
Bovendien verandert problematiek door groei en ontwikkeling. Enerzijds biedt dit perspectief om mogelijkheden toe te voegen, anderzijds nemen de eisen vanuit de omgeving toe (als kind ouder wordt). Problematiek is dus dynamisch. Problematiek blijft niet alleen beperkt tot kind. Kinderrevalidatie houdt hier allemaal rekening mee!

2. Ontwikkeling / geschiedenis van de kinderrevalidatie
Tot 1950 – Door nieuwe medische technieken aandacht voor zieke en gehandicapte kind. Modernisering en uitvinding nieuwe medicijnen (meer kinderen in leven) en toegenomen economische groei (betere scholing en ruimte voor verpleging) spelen rol.
“Verzorging der gebrekkigen en mismaakten”. Behandeling was vooral gericht op verpleging en arbeidsscholing, daarmee zou kind later menswaardig bestaan in maatschappij kunnen opbouwen.

Pas na WO II werden de sociale grondrechten van burgers geleidelijk erkend en in wetgeving vastgelegd, zorgde ook voor bestaansminimum voor gehandicapten.

1950 – 1970 – Besef groeide dat het geen particulier vrijwilligerswerk was, maar overheidstaak. Nieuwe revalidatiecentra opgericht (waarvan sommige specifiek voor kinderen0. Polio-epidemie zorgde voor nog meer centra. Er kwam naast de lichamelijke en motorische aspecten meer aandacht voor psychosociale begeleiding en de aandacht werd gericht op multidisciplinaire behandeling van meerdere professionals. Er werd meer kindgericht gedacht. Mytyl en tytylscholen ontstonden. Revalidatie is het complex van maatregelen en activiteiten waarmee beoogd wordt de lichamelijke, geestelijke, sociale, beroeps- en economische vermogens tot de individueel hoogst bereikbare graad op te voeren of in stand te houden. Arbeidsproces was meer gericht op fysieke en sociale zelfredzaamheid, gecombineerd met zinvolle dagbesteding.

I1970 – 1990 – Hier ontstond ruimere aandacht voor de specifieke aspecten bij de revalidatie van kinderen. Kinderrevalidatie omvat een complex van onderling samenhangende maatregel en activiteiten, waarmee beoogd wordt vanuit een opvoedingssituatie het primair motorisch gehandicapte kind als persoon, die op vele wijzen in zijn ontwikkeling bedreigd wordt, te helpen om zichzelf bekwaam te maken zo zelfstandig mogelijk zijn eigen levenstaak te vervullen. Leefgroepen werden georganiseerd, met specifiek therapeutisch en kindvriendelijk klimaat. Kinderrevalidatie is revalidatiegeneeskunde, opvoedkunde en onderwijskunde in een, met zwaartepunten die met de tijd verschuiven en per kind verschillen.
Vermeer: Kinderrevalidatie is een onderling samenhangend geheel van genezend, zorgend, doen-lerend, opvoedend handelen, waarbij de onderlinge samenhang van deze vier vormen van handelen zodanig is,d at ze elkaar in de genoemde opeenvolging vooronderstellen.

• Vergroting van ouderparticipatie

• Meer gezinsgericht denken

• Verbetering sociale voorzieningen en mogelijkheden voor aanpassingen in huis

• Van klinische naar poliklinische revalidatie (van opname in centrum 24/7 tot ambulant).

• Emancipatie van gehandicapten (meer revalidant ipv patient en eigen initiatief tonen in wensen / behoeften en welke diensten nodig).

1990 – 2000 – Revalidatie omvat onderzoek, behandeling en advisering van medisch-specialistische, paramedische, gedragswetenschappelijke of revalidatietechnische aard, gericht op het voorkomen of verminderen van een handicap als gevolg van stoornissen of beperkingen in het bewegingsvermogen, teneinde de verzekerde in staat te stellen een mate van zelfstandigheid te bereiken of te behouden welke, gegeven diens beperkingen, redelijkerswijs mogelijk is.

• Kindspecifieke aspecten krijgen geen aandacht

• Van aanbodgericht naar vraaggericht werken

• Rechten van gehandicapten verankerd in de wetgeving
  - WGBO Wet op de Geneeskundige BehandelOvereenkomst
  - WKCZ Wet Klachtrecht Cliënten Zorg
  - WMCZ Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen
  - PGB PersoonsGebonden Budget
  - WE Wet op de Expertisecentra.

• Aandacht voor scholing en arbeidsintegratie
  - Transitie: nieuwe methodiek die voor het onderwijs dew ensen van de leerling op zowel werk, wonen en vrije tijd als uitgangspunt kiest.

• Aparte kinderrevalidatiecentra opgeheven, vanwege financiele problemen  fusies.

• Decentralisatie (nadeel: door versnippering van de zorg wordt kennis ook niet meer gebundeld).

Huidige omschrijving
Kinderrevalidatie is een specialisatie in de geneeskunde die zich richt op lichamelijk gehandicapte kinderen die in hun ontwikkeling worden bedreigd door de gevolgen van een ziekte of een aangeboren of verworven aandoening. Kinderrevalidatie beoogt herstel van de verstoorde interactie met de omgeving en het bereiken van een optimale graad van autonomie en maatschappelijke participatie. Het onderzoek en de behandeling vinden plaats in een pedagogisch kader en richten zich zowel op de ontwikkeling van het kind als op de gevolgen voor het gezin.

• Nieuw element: vervanging sociale integratie door maatschappelijke participatie

• Maatschappelijke participatie

• Ketenzorg en netwerken (samenwerking centraal, want decentralisatie stelt hoge eisen aan de onderlinge communicatie).

• Kwaliteitsbeleid en interdisciplinair werken (methodisch werken).
  - KinderRap (1996) is landelijk instrument voor behandelrapportage en voor verbetering van het interdisciplinair teamoverleg.

• Verzakelijking en marktwerking
  - In 2001 nieuw financieringssysteem in de gezondheidszorg, DBC = Diagnose Behandel Combinaties.
  - Vanaf 1995 is RBU (RevalidatieBehandelUur) de parameter voor financiering (alleen direct revalidantgebonden tijd mag gedeclareerd).

• Resultaatmeting
  - Ontwikkeling meetinstrumenten, kennis van het beloop van aandoeningen, invloed interventies. “Evidence-based medicine”

4. Hulpvraag
Voor observatie en doelgerichte interventie binnen kinderrevalidatie is hulpvraag van ouders en kind het belangrijkste. In overleg revalidatiedoelen geformuleerd. Kind in ontwikkeling, en daarbij moet er rekening worden gehouden met omgevingsfactoren, cognitieve en sociaal-emotionele componenten.
Bij jonge kind weegt hulpvraag ouders het zwaarst, bij vordering leeftijd wordt stap voor stap de vraag van kind uitgangspunt. Verschil in visies (kind, ouders en professionals)  Doel is dan om gemeenschappelijke visie te bereiken.

Hulpvraag van het kind
Per leeftijdscategorie is er een gewenst resultaat.

1e jaar:

• Fysieke ontwikkeling

• Rijping van de grove motoriek

• Sensomotorisch stadium

• Ontwikkelen van vertrouwen

2e jaar:

• Fysieke ontwikkeling meer gericht op de fijne motoriek

• Blijft in sensomotorisch stadium

• Gevoel autonomie ontwikkelen

• Ervaart twijfel

• Sociale omgeving blijft beperkt tot gezin

3e tot 6 jaar jaar:

• Samenhang tussen de ontwikkelingsgebieden

• Betere coördinatie bij motoriek (tussen 3 en 6 jaar)

• Preoperationele stadium (dmv imitatie en verbeeldend spel meer vat op wereld).

• Sociaal emotioneel  meer initiatieven. Spannignsveld initiatief en schuld.

• Sociale relaties ijn naaste omgeving (incl onderwijs).

• Rond 6 jaar is planmatig en doelgericht gedrag en initiatief neemt voor eigen activiteiten.

6e tot 12 jaar:

• Vooruitgang meer kwalitatief dan kwantitatief.

• Verfijning fysieke vaardigheden

• Intellectuele ontwikkeling (logisch en abstract denken in maat en getal).

• Sociale relaties zijn woonomgeving en school.

• Kind competent in vele fysieke, cognitieve en sociale vaardigheden Puberteit 12 – 18 jaar:

• Intellectuele en psychosociale veranderingen, kwalitatief en kwantitief verschilen

• Fysiek: versnelde lichamelijke groei en hormonale veranderingen

• Intellectueel: Abstract denken mogelijk wordt en puber kan zich verplaatsen in continuüm van verleden naar de toekomst

• Sociaal emotioneel: eigen identiteitsontwikkeling, onzekerheid en rolverwarring.

• Peergroups belangrijk voor spiegeling,voor richting eigenheid.

• Gewenste uitkomst: integratie in maatschappij en gevoel van ‘eigenheid’.

Chronische ziekte (aangeboren of verworven) heeft niet alleen gevolgen voor het aangedane orgaansysteem, maar ook voor de ontwikkeling op andere domeinen van de hierboven beschreven normale ontwikkelingscyclus. Hulpvraag is verbonden aan leeftijdscyclus (zie hierboven).

0 – 4 jaar is vooral gericht op basale veilige relaties, bewegingsstimulatie (om beperkingen te voorkomen), voorkomen secundaire gevolgen aandoening door tijdige interventies, stimuleren ontwikkelingspotentieel door pedagogische programma’s en vroegtijdig signaleren van gedrags- en aanpassingsproblemen.

Basisschoolleeftijd hebben paar voorgaande hulpvragen, maar ook een aantal nieuwe. Meer betrekking op adaptief functioneren, vooral mbt zelfverzorging en leren omgaan met peers en andere personen. Hier ontwikkelt eigen persoon zich, dus ook vragen over beperkingen en afwijking.

Puberteit en adolescentie leveren hulpvragen op over zelfstandig en volwaardig mogelijk kunnen leven in de maatschappij. Gaat over wonen, dagbesteding en vrijetijd.

Hulpvraag van het gezin
Kind is onlosmakelijk verbonden met gezin (en andersom ook). Vragen van ouders zijn vaak algemeen geldende behoeften (needs):

• Behoefte aan informatie over de gevolgen en toekomst

• Hup bij het proces van onderkenning en verwerking

• Praktische hulp

• Opvoedingsondersteuning

• Informatie over behandelmogelijkheden en behandelsetting

• Materiele hulp voor voorzieningen

Ouders maken zelf ook ontwikkelingsproces door. Vaak ontwikkelen ze zich van afhankelijke tot zelfstandig meedenkende mensen met een eigen deskundigheid = ervaringsdeskundigheid. Ouders moeten ondersteund worden meer partners te worden in behandeling, daardoor worden ze meer competent en mondiger.

Doelgroepen voor kinderrevalidatie
Kinderen die obv een ziekte of aandoeningen beperkingen ondervinden in het dagelijks functioneren of die zich onvoldoende spontaan ontwikkelen als gevolg van langdurig bestaande fysieke of cognitieve stoornissen.
Geen vaste relatie tussen medische diagnose en indicatie voor revalidatie. Daarom spreken we van potentiële doelgroepen. Of kind in aanmerking komt voor revalidatie is afhankelijk van verschillende factoren:

• Ernst aandoening

• Mate progressie van aandoening

• Gevolgen van de aandoening voor basisvaardigheden

• Gevolgen van de aandoening voor andere domeinen

• Gevolgen voor functioneren in gezin

• Wijze waarop ouders en kind problemen ervaren

Kinderrevalidatie richt zich op kinderen met een tijdelijk of blijvende, primaire motorische stoornis (vanaf begin aanwezig / op voorgrond staan).

Combinaties met andere afwijkingen komen ook vaak voor  meervoudig gehandicapten.

Diagnosegroepen
Sommige ziektebeelden waarvan ze vaak leiden tote en verstoring in de ontwikkeling, kunnen positief beïnvloed worden door kinderrevalidatie:

• Spina bifida

• Cerebrale parese

• NAH (niet aangeboren hersenletsel)

• Neuromusculaire aandoeningen

• Aangeboren afwijkingen armen / benen

• Skeletdysplasie

Als motorische problemen verweven zijn met andere problemen op cognitief op gedragsmatig terrein, vraagt het om een specifieke aanpak van de kinderrevalidatie om een goede oplossing te bieden.

Bovengrens voor zorg is overgang van 19 naar 20 jaar. De aard van de handicap en de voorgeschiedenis zijn oorzaak van dat er een grijs gebied ontstaan is, het kan nl soms tot 25 jaar.
Door substitutie van zorg en langere levensverwachting blijven meer zeer ernstige lichamelijk gehandicapte kinderen langer thuis wonen. Daardoor toenemende behoefte aan gespecialiseerde multidisciplinaire spreekuren en revalidatiezorg.

5. Hulpaanbod
Verbeteren praktiche competentie van kind en leefomgeving (training specifieke en resterende mogelijkheden, leren toepassen compensatiestrategieën en gericht toepassen van hulpmiddelen en/of aanpassingen in de omgeving).

Kenmerken van het hulpaanbod:

• Leeftijdgebonden diagnostiek en behandeling (kalender + ontwikkelingsleeftijd)

• Ontwikkelingsgerichte benadering (kind zoveel mogelijk bepalen + aansluiten actuele ontwikkelingsfase).

• Betrokkenheid ouders / opvoedkundig klimaat

• Aandacht voor het gezin

• Toekomstgericht denken (Uiteindelijke doel is vermindering handicap en vergroten kans op zinvolle toekomst).

• Maatschappelijke participatie (Maximale bijdrage)

Revalidatiemodellen in chronologische volgorde:

1. SAMPC model Somatiek ADL, Maatschappelijk functioneren, psychisch functioneren en communicatie.
   - Probleemgericht
   - Geen mogelijkheid voor ontwikkelingsaspecten en onderwijs, want is voor volwassenen.

2. ICIDH-model Internatinoal Classification of Impairments Disabilities and Handicaps.
   - Klassiek medisch ziektemodel (verklaren uit 1 onderliggende oorzaak.
   - Onvoldoende rekening met psychische en maatschappelijke aanpassingsmogelijkheden van het individu en zijn leefomgeving.
   - Gevolgen op 3 niveaus: stoornis, beperking en handicap.
   Stoornis = Afwezigheid / afwijking van functie.
   Beperking = Verminderen of afwezigheid van mogelijkheid tot normale activiteit (zowel wijze als uitvoer).
   Handicap = Nadelige positie van een persoon als gevolg van een stoornis of een beperking, die de normale rolvervulling begrenzen of verhinderen. In NL: langer bestaande afwijking.

Nadelen ICIDH-model:

• Het suggereert een vaste, causale relatie tussen aard en ernst van de stoornis, de beperking en vervolgens de handicap. Relatie is echter niet causaal maar wordt beïnvloed door persoonsgebonden en omgevingsfactoren.

• Het benoemt dimensies van menselijk functioneren in negatieve termen.

• Is genormeerd op functioneren van volwassenen en houdt geen rekening met ontwikkelingsleeftijd en mogelijkheden.

• Grote spreiding in het bereiken van de mijlpalen in de ontwikkeling.

De gewijzigde versie van ICIDH-2 komt tegemoet aan de genoemde problemen. Negatieve dimensies worden positief benoemd, namelijk structuur, functie, activiteiten en participatie. Bovendien worden persoonlijke en omgevingsfactoren als externe factoren benoemd.

• RAP Revalidatie Activiteiten Profiel

  Kwaliteit en doeltreffenheid van de verslaglegging in revalidatiegeneeskunde te verbeteren.
  - Beperkingen worden geordend, ingedeeld in verschillende domeinen: communciatie, mobiliteit, persoonlijke verzorging, dagbesteding en relaties.
  - net als SAMPC ontwikkelt voor volwassenen, daarom geen rekening met ontwikkelingsleeftijd.
  - Omschrijft beperkingen, geen mogelijkheden.
  - Onderwijs, sociaal emotionele ontwikkeling en gezinspositie ontbreekt.

• ICF International Classification of Functioning, Disability and Health. Vernieuwde versie van ICIDH (soort van).

  - Gaat niet meer uit van rechtstreekse causale relaties, maar interactie.
  - Brede classificatie voor zowel medisch als maatschappelijke inventarisatie. Zeer gedetailleerd.

• KinderRAP Revalidatie Activiteiten Profiel voor Kinderen.

  - Structureert de rapportages en teambesprekingen zodanig dat tijdens de bespreking de nadruk ligt op het formuleren van gezamenlijke doelstellingen, afgestemd op de vragen en mogelijkheden van het kind en de ouders.
  - Hulpvraag van ouders/ kind en observatie van teamleden zijn uitgangspunt. Vervolgens in overleg met ouders en/of kind worden de behandeldoelstelling(en) gesteld. Daarna start de behandeling en volgt na afgesproken tijd evaluatie.
  - Ordening is overeenkomstig met dimensies van ICF.
  - Meer dan helft van revalidatiecentra’s werken hiermee.

5. Organisatie van revalidatieproces:

Revalidatiegeneeskundige diagnostiek = Alle dimensies, directe gevolgen bekijken

1. Indicatiestelling voor behandeling = Blijvende beperkingen? Meervoudig / complex? Omgeving leerbaar? Behandeling noodzakelijk of doorverwijzen?
   Let op: realiseerbaar, uitvoerbaar, haalbaar, noodzakelijk, effectief, geld.
   Weegt behandeling en bijbehoren belasting op tegen verwachte resultaat?

2. Observatie Vindt aanvullende diagnostiek plaats.
   Om onduidelijkheden te voorkomen: basisinfo verschaffen aan alle betrokkene.
   Bij te complexe problemen is soms complete diagnose nog niet mogelijk, daarom wordt dan gestart met een voorlopige indicatie.

3. Opstellen en uitvoeren van behandelplan Kwaliteit plan is bepalend voor succes behandeling.
   SMART – specifiek meetbaar acceptabel, realiseerbaar en tijdgebonden.
   Uitvoer obv vooraf gestelde doelen.
   Iedere behandelaar werkt zelfstandig aan zijn eigen disciplinedoel, kortetermijndoelstellingen en een methode van aanpak, uitgaande van overkoepelende teamdoelsteling.

4. Periodieke evaluatie Evalueren situaties en interventies tot nu toe.
   Maken van een plan voor de toekomst.
   Maken van afspraken voor de korte termijn.
   Mogelijk aanpassingen doen in plan / bijstellen.
   Soms start cyclus opnieuw / of afronden.

Besluitvormingsproces: Eerst beeldvorming, meningsvorm en dan besluitvorm.

5. Ten slotte afronden (eindevaluatie). Vragen verwachtingen / ervaring ouders, eindrapportage, soms tijdelijk afgesloten. Soms poliklinische vervolgcontrole.

Valkuilen team:
Teveel willen, onvoldoende prioriteiten, niet goed formuleren van gezamenlijke doelstelling.

Ouders: Geven toestemming tot uitvoeren van behandeling.
Zij zijn volledig verantwoordelijk voor kind.
Informatie nodig vanuit team
Sommigen bepleiten dat ouders onderdeel zijn van team, maar dit is toch niet op basis van aparte posities tov team omdat de deskundigheid die ze hebben obv ervaring is en niet professioneel, en zij maken uiteindelijk de keuze, niet het team.

Verslaglegging:

• Informatie over stiuatie en vorinformatie en beloop ontwikkeling

• Rapporteren over resultaten van middelen en interventies

• Voorstellen over de behandeldoelen voor komende tijd

• Afspraken vastleggen

• Rapporteren naar derden

Revalidatieteam bestaat in ieder geval uit:

• Revalidatiearts (=coördinator en eindverantwoordelijk).

• Fysiotherapeut

• Ergotherapeut

• Logopedist

• Pscyholoog of orthopedagoog

• Maatschappelijk werker

• Verpleegkundige / verzorgende (klinisch)

• Revalidatietechnicus

• Iedere professional verantwoordelijk voor eigen diagnostiek op specifiek gebied. Belangrijk uitwerking eigen doelstelling.

Multidisciplinair

• Naast elkaar werken aan deelproblemen van kind. Hierdoor ontstaat algemeen beeld.

• Evenwicht zien te vinden tussen aandacht aspect waarvoor je verantwoordelijk bent, maar ook geheel.

• Vermogen om eigen interventie te relativeren.

• Onafhankelijk van elkaar rapporteren.

• Samenwerking is nodig omdat iedereen apart werkt en je wel van elkaar op de hoogte moet zijn, onderlinge communicatie moet goed lopen (vanwege multi). Zowel mondeling als schriftelijk.

Bij interdisciplinair is het onderlinge contact diepgaander. Leden bespreken informatie en proberen deze te ingtegeren tot gemeenschappelijke probleemdefinitie. Werken samen aan gemeenschappelijk geformuleerd probleem. Iedereen brengt zijn deskundigheid in.

Bij transdisciplinair kunnen teamleden elkaars taken overnemen tav uitvoer. Gebeurt onder verantwoordelijkheid van de deskundige van de oorspronkelijk discipline.
Bij revalidatie meestal sprake van multidisciplinair, maar soms ook transdiscipinair of monodisciplinair mogelijk.

Financiering en regelgeving = Ziektefondswet (logische ivm ziekenhuizen).
VRIN = Vereniging revalidatie instellingen in NL.

Revalidatieniveaus. Complexe problematiek krijgt een centrale aanpak op het ‘hoogste niveau’. Naarmate de problematiek eenvoudiger wordt, kan de behandeling op een gedecentraliseerd ‘lager’ niveau plaatsvinden.
Meegdes introduceerde vergelijkbare indeling van typering revalidatiegeneeskundige zorg:

1. Basis Algemene revalidatie Zowel klinisch / poliklinsch, zo nodig incl enkelvoudige therapie.
2. Basis-plus Algemene multidiscp revalidatie ‘All-around’.
3. Specifiek Diagnosegerichte multidiscp revalidatie ‘Specifiek team voor gespecialiseerde zorg’.
4. Top(referent) hooggespecialiseerde multidisc revalidatie Zeer specifiek
Komt nauwelijks voor.
Veelal in samenwerking met (academisch) ziekenhuis.

Voor goede samenhang tussen de verschillende typen revalidatiezorg is eht vormen van een revalidatiegeneeskundig netwerk essentieel. In sommige revalidatiecentra bestaat de mogelijkheid dat een kidn een of twee keer per jaar door een gespecialiseerd team in een dagdeel uitvoerig wordt gezien (multifunctioneel consult).

6. Plaats van kinderrevalidatie in de zorgsector
Het is een medisch specialisme en vormt een onderdeel van gezondheidszorg.
Gericht op maatschappelijke integratie en participatie  daarom ook elementen gehandicaptenzorg.
Brug tussen ‘cure’ & ‘care’.

Soms is er zekere overlsap, waar kind beste begeleid en behandeld kan worden is afhankelijk van de problematiek die het meest uigesproken is. Samenwerking is een geschikt middel om in een zorgketen de overplaatsing van de ene naar de andere instelling vloeiend te laten verlopen.

Relaties binnen gezondheidszorg:

• Eerstelijnszorg bv huisarts, fysiotherapeut (hulp zonder doorverwijzing).

• Ziekenhuizen (medisch specialisten) voor diagnose.

Relaties binnen gehandicaptenzorg:

• Woonvoorzieningen en gezinsvervangende tehuizen.

• Verstandelijk gehandicaptenzorg (beleiding als revalidatie). Kineren met LVG en lichamelijke handicap worden vaak in beide sectoren begeleid bv tyltylscholen of therap. Peutergroepen.

Toekomst
In praktijk nog steeds onvoldoende aandacht voor gezin en ontwikkelingsgerichte benadering zoals dat in 1996 in de definitie van Kinderrevalidatie was gesteld. In rapport van de VRIN werden vier toekomstscenario’s omschreven.
De heterogeniteit binnen de kinderrevalidatie maakt het onmogelijk te kiezen voor 1 toekomstbeeld. Afhankelijk van leeftijd, specifieke ontwikkelingsproblemen, wensen van kind en maatschappelijke tendensen, zal een van de scenario’s meer aandacht krijgen. Een prototype voor revalidatie bestaat niet, iedereen is uniek. Daarom is revalidatie: veelomvattend, dynamisch en variabel.

Algemeen punt: Elk kind wordt ‘burger’ van maatschappij (uitgangspunt) en houding van maatschappij is kritisch punt.

Vier vragen van belang:

1. Passen we het kind aan de omgeving aan of omgeving aan het kind?

2. Wie bepaalt wanneer de integratie succesvol is?

3. Hoe staat het met autonomie en (im)materiele solidatirteit?

4. Wat betekent de dominantie van het economische perspectief voor de emancipatie van jongeren?

Kritieke succesfactoren voor sociale integratie zijn: sociale vardigheden, taalvaardigheden/communicatie, intelligentie, mobiliteit, goede oog-handcoördinatie en uiterlijk.

Vier aanbevelingen voor de toekomst:

1. Beschouw ouders als de beste partners in revalidatieproces en zorg dat ze zich gehoord voelen, biedt informatie en biedt praktische hulp en steun.

2.Ontwikkeling een gezamenlijke visie

3. Reflecteer over de mogelijkheden

4. Versterk de deskundigheid en de doelmatigheid van de inzet van de revalidatiedisciplines door goed wetenschappelijk onderzoek.

De inschatting van of iets een waarschijnlijke of wenselijke ontwikkeling is voorlopig onbeantwoord blijft. Wat waarschijnlijk is, hangt mede af van de krachten die in de maatschappij tot expressie komen. De maatschappij zijn wijzelf, het veranderinstrument heet politiek.

Vier scenario’s kinderrevalidatie =
Maatschappelijke participatie & Maatschappelijk isolement.
Professionele oriëntatie op het kind & Professionele oriëntatie op het gezin.

Doelstellingen VRin voor de toekomst revalidatie:

• Realisatie interdisciplinair behandelmodel

• Vraaggerichte revalidatie

• Naast aandacht voor kind, ook voor familie

• Transparante werkwijze

• Aandacht voor adolescenten

• Decentraal waar kan, centraal waar moet

• Uitbouwen van revalidatienetwerk

• Nauwe samenwerking met onderwijs

• Verbeteren toegankelijkheid door wegnemen van schotten

• Bewerkstelligen wetenschappelijke onderbouwing van onderzoek.

• Ontwikkeling van afhankelijkheid naar autonomie (zoveel als mogelijk).

I. Cerebral palsy: what parents and doctors want to know. Clinical review

(Peter Rosenbaum)

Cerebrale Parese (CP) is een lichamelijke beperking dat de ontwikkeling van beweging beïnvloed. De verslechtering is heel verschillend, en twee mensen worden nooit hetzelfde beïnvloed door CP. De problemen waar kinderen en volwassenen met CP mee te maken krijgen, met inbegrip van discriminatie, zijn vaak vergelijkbaar.

Samenvatting punten:

• Cerebrale verlamden zijn neurologische condities, is de meest voorkomende 'fysieke' handicap in de kindertijd, en hebben ernstige gevolgen voor de ontwikkeling van een kind

• Comorbiditeit met onder andere epilepsie, leermoeilijkheden, gedrags-uitdagingen, en zintuiglijke beperkingen en zijn minstens zo belangrijk als de motorische handicap

• Vooruitgang in onderzoek zijn het vergroten van ons begrip van de causale paden, mogelijkheden voor primaire preventie, en de waarde van specifieke interventiestrategieën

• Cerebrale parese (CP) kan niet worden genezen, maar een groot aantal interventies kunnen functionele vaardigheden, participatie en kwaliteit van leven verbeteren

• Deze voorwaarden moeten worden erkend met de hele familie, en deze moeten altijd voorkomen in de context van de behoeften, waarden en vaardigheden van de familie

• De behoeften van volwassenen met CP, die op dit moment onvoldoende in acht worden genomen en kampt met grote barrières in de samenleving, moet nu worden aangepakt

CP is de meest voorkomende lichamelijke beperking in de kindertijd.

Recente ontwikkelingen in het begrijpen van de CP zijn onder meer nieuwe manieren van denken over de handicap en erkenning van causale routes en verbeteringen in de metingen, classificatie en voorspellingen.

Uitdagingen om te zorgen voor het welzijn van gezinnen en kinderen; het aanpakken van de problematiek levenslang, en de voortdurende behoefte aan primaire, secundaire en tertiaire preventie van de effecten van CP op het leven van mensen.

Wat is CP?

CP is een overkoepelende term die een groep van niet-progressieve, maar vaak veranderende, motorische stoornissen / syndromen secundair aan laesies of afwijkingen van de hersenen die zich voordoen in de eerste stadia van ontwikkeling. Prevalentie is 2-2,5 van elke 1000 levend geboren kinderen.

Incidentie is hoger bij premature en in tweelinggeboorten.

Een causale route kan beschreven worden, waardoor het voorkomen kan worden.

Vaak kan een oorzaak niet gevonden worden in de geschiedenis van kinderen.

Als de mechanismen van schade aan het zich ontwikkelende centrale zenuwstelsel beter begrepen wordt, kan neuroprotectieve agentia een steeds grotere rol spelen in de voortdurende inspanningen op primaire preventie van CP.

Klinische presentatie

CP, behalve in de mildste vorm, is te zien in de eerste 12 tot 18 maanden van het leven. De aandoening presenteert als kinderen hun motorische mijlpalen niet bereiken en wanneer ze kwalitatieve verschillen in de motorische ontwikkeling laten zien.

CP wordt gewoonlijk klinisch gekenmerkt door het delen van het lichaam verricht, Box 1.

Box 1: Topografie van CP

• Hemiparese (hemiplegie) - (voornamelijk) unilaterale aantasting van de arm en been aan dezelfde kant

• Diplegie - motorische stoornissen in de eerste plaats van de benen (meestal met een aantal relatief beperkte betrokkenheid van de armen)

• Triplegia - drie ledematen betrokkenheid

• Quadriplegie (tetraplegie) - alle vier de ledematen, in feite het hele lichaam, zijn functioneel gecompromitteerd

Beschrijvingen van de meest voorkomende motorische stoornis verwijzen naar spastische, dystonische, athetotische, en ataxische functies.

Functionele status kan worden gecategoriseerd (met betrekking tot de grove motoriek activiteit) met behulp van de vijf niveaus van de grove motoriek classificatie voor CP, Box 3.

Box 3: Ernst van CP: grove motoriek classificatiesysteem (voor kinderen tussen 6 en 12 jaar)

Niveau I - Loopt zonder beperkingen; beperkingen in meer geavanceerde grove motoriek

Niveau II - Loopt zonder apparaten, beperkingen in het lopen buitenshuis en in de gemeenschap

Niveau III - Wandelingen met mobiliteits apparaten, beperkingen in het lopen buitenshuis en in de gemeenschap

Niveau IV - Zelf mobiliteit met beperkingen; kinderen worden vervoerd of gebruik gemotoriseerde mobiliteit buitenshuis en in de gemeenschap

Level V - Zelf mobiliteit sterk beperkt zelfs met het gebruik van ondersteunende technologie

Implicaties voor ontwikkeling

CP is in veel opzichten het prototype voor ontwikkelingsstoornissen. Per definitie worden de problemen veroorzaakt door een van de vele bijzondere waardeverminderingen van de ontwikkeling van het centrale zenuwstelsel. CP is van invloed op grove motoriek in verschillende mate.

Mensen met CP hebben aanzienlijk meer kans op functionele problemen, die niets met beweging te maken hebben, maar in verband staan met hun centrale zenuwstelsel (inclusief zintuiglijke, epileptische, leren, gedrags-, en aanverwante ontwikkelingsstoornissen en bijzondere waardeverminderingen).

Kinderen met chronische functionele beperkingen hebben aanzienlijk meer problemen in de sociale en gedragsmatige aspecten van hun leven dan de typische kinderen. Intellectuele en gedragsproblemen bij kinderen met hemiplegische CP gerapporteerd door leerkrachten in het regulier onderwijs geven aan dat deze kinderen een hoog risico van afwijzing door leeftijdgenoten, gebrek aan vrienden, en slachtofferschap hebben. Het is essentieel om het naast elkaar bestaan ​​van fysieke functionele en neurologische handicaps bij kinderen met CP te herkennen en geïntegreerde services te verstrekken om dit aan te pakken.

Eerst vragen van ouders over CP

Vanaf het begin willen ouders weten hoe 'slecht' de CP is en of hun kind lopen zal. Deze vragen zijn moeilijk te beantwoorden. Een betrouwbare en gevalideerde functionele classificatiesysteem voor CP dat prognostische informatie draagt ​​heeft het mogelijk gemaakt om evidence-based antwoord te geven om beide ouders en dienstverleners te informeren. In de toekomst kan deze informatie ook worden gebruikt om interventieprogramma's aangepast aan de leeftijd van een kind en het niveau te ontwikkelen.

Moderne doelen: behandeling en het beheer

CP kan niet worden genezen. Het WHO-model van gezondheid en ziekte richt zich op de functie en is een belangrijk kader voor het moderne denken over de begeleiding en behandeling van kinderen met CP (zie figuur 2 op blz. 972 van het artikel)

De doelstellingen van het management zou moeten zijn om geschikte combinaties van interventies (met inbegrip van de ontwikkeling, fysieke, medische, chirurgische, chemische en technische modaliteiten) te gebruiken om de functie te bevorderen, en secundaire stoornissen te voorkomen en, bovenal, de kind ontwikkelings-mogelijkheden te vergroten.

Veel van de conventionele benaderingen gebruikt in de ontwikkelings-behandeling zijn min of meer gericht op de primaire stoornissen die ten grondslag liggen aan de functionele uitdagingen waarmee kinderen met CP te kampen hebben. Met de toegenomen aandacht voor het bevorderen van de functionering, moeten twee belangrijke kwesties worden overwogen. Ten eerste is er behoefte om te streven naar normale bevordering van de functionering bij kinderen met CP (vaak een denkbeeldige doel) bij de verwezenlijking van functionele capaciteiten die onafhankelijkheid vergemakkelijken. Ten tweede, het liberale gebruik van aanpassingen - bijvoorbeeld, elektrische mobiliteit of wandelaars - steun verlenen aan de vroege ontwikkeling van capaciteiten zoals onafhankelijke mogelijkheid om zich voort te bewegen ter verbetering van de algemene ontwikkeling.

De gemeenschappelijke bezorgdheid dat je dingen te makkelijk maakt voor de kinderen en dat het normaal functioneren belemmerd is ongegrond.

De rol van het gezin en hoe dokters kunnen helpen

Moderne diensten voor de gezondheid van kinderen worden steeds vaker aangeboden in een kader dat streeft naar service van de familie in het midden. Familie en aanbieders werken samen in een partnerschap dat er anders uitziet dat het traditionele management van een kind door een dokter.

Ouderlijk waarden en doelen kunnen een belangrijk onderdeel van het management programma vormen dat is gemaakt voor een kind. Doelen worden samengesteld tussen ouders (en oudere kinderen) en zorgverleners. Deze benadering laat zien dat het heeft geleid tot meer effectieve uitkomsten en blijkt meer efficiënt te zijn in termen van het optreden van professionals. Ouders en voornamelijk kinderen zullen eerder de aanbevelingen opvolgen die de aanpak van hun doelen en behoeften bevat.

CP is een lange termijn conditie. Ouders (en mensen met CP) zullen vragen en problemen hebben om op te lossen in hun leven. Continuïteit in de relatie tussen ouders en vertrouwelijke counselors is belangrijk. Uitdagingen zijn vooral te verwachten in tijden van overgang in het leven van het kind en het gezin.

Nieuwe ontwikkelingen in behandeling

Het gebied van biomedische en chirurgische innovaties voor de behandeling van CP wordt steeds groter, en veel daarvan is gericht ter verlaging van spasticiteit.

Tegelijkertijd worden innovatieve therapieën ontwikkeld, en is er een complementaire behandeling ontstaan. Deze benaderingen variëren van ogenschijnlijk verstandige, maar niet geteste methoden van onderwijs, opleiding of behandeling van kinderen, om interventies gebaseerd op annecdotal bewijzen en getuigenissen, maar meestal geen geloofwaardig onderzoek.

Artsen worden vaak opgeroepen om te adviseren over de behandeling benaderingen waarmee ze niet vertrouwd zijn.

De toekomst voor onderzoek

Er is op aanzienlijke schaal onderzoek gedaan in de richting van de primaire preventie van hersenletsel bij kinderen met een hoog risico die worden blootgesteld aan perinatale misbruik. Hoewel het meeste van dit werk zich nog in een ontwikkelingsstadium bevindt, zullen klinische studies binnenkort aan de gang gaan om een groot aantal strategieën te evalueren.

Een belangrijk en groeiende zorg is de onvervulde behoeften van jonge volwassenen met CP. Dienstverlening aan de gemeenschap voor volwassenen zijn vaak slecht bereid om te begrijpen, laat staan om te voldoen aan de behoeften van jongeren met een handicap, die over het algemeen zijn opgegroeid thuis in de gemeenschap, en die meer zijn geïntegreerd dan kinderen met CP in een vorige generatie.

De uitdaging dat dienstverleners, docenten, potentiële werkgevers, beleidsmakers en anderen beginnen te anticiperen en een adequaat plan opstellen voor de volledige integratie van volwassenen met CP in het leven van hun gemeenschap, een doel volledig in overeenstemming met de WHO's (World Health Organization) richten op participatie.

J. Psychosociale implicaties van gebrekkige motorische coördinatie van kinderen en adolescenten

(Skinner & Piek)

Introductie
Motorische competentie is erg belangrijk op het psychosociale leven van kinderen. Gebrekkige coördinatie is gelinkt aan aandachtstoornissen, laag zelfvertrouwen gebrekkig zelf-concept en emotionele stoornissen. Bovendien kunnen ze leiden tot onderprestatie op school en het ervaren van problemen met leeftijdsgenoten. Gebrekkige motorische coördinatie heeft dus verreikende implicaties voor het sociaal en emotioneel functioneren van een kind.

Harter biedt een kader voor het onderzoeken van psychosociale gevolgen van kinderen met DCD (developmental coordination disorder). Het gevoel van competentie staat hier centraal, want competenties zijn van invloed op de interesse in een activiteit en in de latere beheersing. De theorie van Hartley over de compentiemotivatie betekent dat als individuen competentie ervaren, ze zich vaker zullen mengen in dergelijke activiteiten. Als kinderen situaties ontwijken, uit angst om iets fout te doen of kritiek van peers, dan verkleind dit de kans op deelname en dus aan praktische en sociale vaardigheden. Kinderen met DCD hebben een lagere perceptie van hun eigen competentie dan peers (vooral mbt atletiek). Ook zijn ze onzekerder over hun fysieke verschijning. Sociale acceptatie wordt lager gevonden bij kinderen met DCD. Deze kinderen trekken zich vaker terug uit sociale situaties om fouten te voorkomen. Sommige onderzoeken vinden dit echter niet.

Dit zelfvertrouwen hangt ook samen met zelfwaarde. Discrepanties in de competenties (waargenomen en gevoel van kind) is een voorspeller van de zelfwaarde. Harter vindt dat de acceptatie van anderen een belangrijke rol speelt in het bepalen van zelfwaarde van een kind. Er moet dan gekeken worden naar sociale support / steun, hangt namelijk samen met in hoeverre een persoon zich gewaardeerd voelt. Harter ontwikkelde sociale supportschalen voor kinderen en adolescenten, waarbij gemeten wordt van goedkeuring, emotionele en instrumentele support.

Om zelfwaarde te bepalen is zowel de waargenomen competentie als de waargenomen sociale support van belang.
Meeste onderzoeken konden niet aantonen dat zelfwaarde verschilt per kinderne met gebrekkige motorische vaardigheden en kinderen die wel gecoördineerd waren. Harter zegt dat sociale suppot een buffer kan zijn voor ‘lage competentie’, dus dan is zelfwaarde nog best hoog. Omdat sociale support zo belangrijk is voor een zelfwaarde van een kind, is het belangrijk om dit te beoordelen bovenop de competenties van een kind.

Ten aanzien van angst en DCD, blijkt dat gebrekkig gecoördineerde kinderen meer angstig zijn dan de controlegroep. 22% van kinderen met gebrekkige motorische coördinatie vertoonde meer aanleg voor angst (stabiele vorm van angst: trait anxiety). Dit onderzoek richt zich op het model van Harter met zelfwaarde, zelfconcept en angstproblemen bij kinderen met DCD. Dit onderzoek wijst uit dat adolescenten met DCD problemen ervaren in motorische vaardigheden, gedrags-, emotionele en sociale problemen.

Methode
Participanten waren gematcht aan leeftijd en gender. De classificatie van de participanten van beide leftijden waren gebaseerd op de prestatie op de Movement Assessment Battery for Children (M-ABC-test) en the Wechsler Intelligence Scale for Children (WISC-III).

• M-ABC: Meet handvaardigheid, balvaardigheden, statische en dynamische balans. Elke taak krijgt een score van 0 tot 5 en op basis daarvan wordt een totale beperkingscore uitgerekend. Valide & betrouwbaar.

• WISC-III: Bepalen van verbale IQ. Hoge betrouwbaarheid.

• STAI: State-trait anxiety inventory for children/adults. Bepaalt mate van state & trait van angst. Het is zelfrapportage. State en Trait worden apart getest (aparte onderdelen). State = staat. Hoe voelt iemand zich op DIT moment?
  Trait = Hoe iemand zich over het algemeen voelt.

• Self Perception Profile (Harter). Beoordelen van zelfperceptie en globale zelfwaarde. Het meet zelfevaluatie op basis van school en gymnastiekcompetentie, sociale acceptatie, atletische competentie, fysieke verschijning en gedrag.

• Social Support Scale for older Children & Adolescents (SSS) (Harter). Richt zich op vier bronnen, ouders, docenten, klasgenoten en close friends. En drie soorten typen van support: goedkeurend, emotioneel en instrumenteel.

• Eerste sessie STAI, dan M-ABC, dan WISC.
  Tweede sessie is Selfperception profile & SSS.

Resultaten

• Geen signifant verschil tussen leeftijd en M-ABCtest

• Personen met DCD voelen zich minder competent tov hun peers.

• Tov globale zelfwaarde was er een significant groeps- en leeftijdeffect, maar geen interactie-effect. Kinderen met DCD hadden significant lager zelfwaarde dan de controlegroep. Adolescenten vertoonde lagere zelfwaarde dan jongere kinderen.

• Mensen met DCD hebben significant lager perceptie van sociale support dan de controlegroep. Oudere kinderen hebben significant minder gevoel van sociale support. Verschil in leeftijd kawm voor op de twee afhankelijke variabelen: emotieonele en instrumentele support.

• Mensen met DCD zijn angstiger dan de controlegroep. Oudere kinderen waren meer angstig dan jongere. De interactie tussen groep en leeftijd was niet significant.

Discussie
Kinderen en adolescenten met DCD hebben lagere zelfperceptie en globale zelfwaarde dan hun peers zonder problemen. Ze zien zichzelf als minder competent dan hun peers op verschillende domeinen, niet alleen op het gebied van athletiek. Ze hebben bovendien mindere mate van sociale support en vertonen vaker symptomen van angst.

Gevoel van competentie + gevoel sociale acceptatie = belangrijk voor zelfwaardering. Harter ondervond dat herhaaldelijk falen leidt tot het ontwikkelen van percepties van incompetentie en ze voelen zich oneffectief in hun ogmeving, wat een laag zelfwaardering tot gevolg heeft.

Oudere kinderen vertonen meer problemen dan de jongere kinderen, want ze scoren significant lager op sociale support, lagere mate van zelfwaardering en hogere mate van angst. Discussiepunt is dat de jongere groep meer meisjes had, en terwijl geslacht geen effect werd berekend, blijkt uit eerder onderzoek dat meiden een lager zelfvertrouwen hebben en meer angst ervaren. Dit spreekt dus tegen.
Uit literatuur blijkt ook dat adolescenten gevoeliger zijn voor angst en laag zelfvertrouwen, dit komt wel overeen.

Omdat coördinatie zo belangrijk is in de psychosociale ontwikkeling, is het belangrijk om betrokken te worden bij identificatie en interventies voor DCD. Om zelfwaarde van kind te vergroten, is aandacht nodig, niet alleen voor ontwikkelen van zelfpercepties maar ook de sociale support van signiaficante anderen.

K. Een review over gedragsinterventies voor de behandeling van agressie bij individuen met beperkingen in de ontwikkeling

(Brosnan & Healy)

Introductie
Ontwikkelingsstoornis = Stoornis dat de normale ontwikkeling verstoort.
Voorbeelden hiervan zijn: VB en ASD (autisme spectrum).

1. Specifieke ontwikkelingsstoornis
   1 specifiek / bepaald gebied verstoord.

2. Pervasieve ontwikkelingsstoornis
   Ernstig

Als er sprake is van ontwikkelingsstoornis, is er risico op ‘challeging behaviour’ (uitdagend gedrag). Bij mensen met een VB komt challeging behaviour vaker voor dan bij de normale populatie. Bij mensen met dubbeldiagnose ASD en VB is er nog een extra risico op agressie. ASD & VB = 70% van de ASD’ers in totaal. En agressie komt erg vaak voor.

Agressie kan serieuze gevolgen hebben voor kwaliteit van leven (zowel op korte als lange termijn). Dit kan een beperkte omgeving en gebruik van opdringerige procedures tot gevolg hebben. Restrictieve gedragsprogramma’s (beperkende) komen het meeste voor bij behandeling van agressie, en medicatie komt vaker voor dat gedragsmethodes.

Individuen die agressief gedrag vertonen hebben over het algemeen een beperkt ontwikkelde sociale gedragingen.

Gevolgen van agressie op verschillende gebieden van functioneren:

• Sociale ontwikkeling wordt in gevaar gebracht door middel van verminderde blootstelling aan sociale relaties en typische huiselijke omgeving.

• Kunnen reputatie van ‘agressief’ krijgen, mensen gaan dan anders reageren op je.

• Mensen die vaak blootgesteld worden aan agressie, ervaren veel mate van stress. Dus mensen die op groepen werken waar veel agressie voorkomt zijn hier gevoelig voor, maar ook familieleden van een agressief persoon.
  (Kritische opmerking: als leiding bang is voor agressief persoon, is dit van invloed op kwaliteit van interventie. Angst belemmert namelijk een goede samenwerking).

• Beperkingen in sociaal, educatief en omgevingservaringen.

• Langdurige agressie kan resulteren in het gebruik van psychiatrische hulp of medicatie.

• Anti-pscyhotica wordt vaak voorgeschreven om gedrag te controleren van mensen met een VB. Kunnen alleen veel bijwerkingen hebben die van invloed zijn op leer- of sociale mogelijkheden. Het helpt het gedrag niet weg te nemen, want als medicatie stopt, begint gedrag weer. Het is tijdelijke oplossing.

Vroegtijdige en effectieve interventies zijn nodig om een gedragsverandering tot stand te brengen. Het vroegtijdige gebruik van gedragsinterventies leidt tot 80 – 90% van de gevallen tot een verbetering van gedrag. Een negatief gevolg is dat als de itnerventie stopt, dat gedrag terug lijkt te komen vanwege de ontwikkelingsstoornis.
Medicatie is tijdelijke oplossing, en er zijn veel bijwerkingen. Voorkeur hebben gedragsinterventies.

Agressief gedrag bij mensen met een VB is geleerd gedrag. Het kan een gewenste uitkomst hebben. Het doet zich altijd voor in sociale context. Andere gewenste uitkomst is aandacht krijgen, onplezierige situatie ontwijken / ontvluchten, zin krijgen en kunnen ook meerdere positieve factoren aan verbonden zitten.
Het vaststellen van de functie van agressie in gedragscontext is belangrijk voor de ontwikkeling van effectieve remedition(herstel)strategieën. Twee beoordelingsinstrumenten om de functie van agressie vast te stellen zijn:

EFA: Experimental functional analysis
De antecedenten en consequenties die waarschijnlijk gerelateerd zijn aan het gedrag worden zo opgezet dat ze apart geobserveerd en gemeten kunnen worden op de effecten. Experimenteel onderzoek. Dit bereikt een significant grotere gedragsonderdrukking dan andere methoden.

FBA: Functional behavioral assessments
Directe en indirecte observatie van gedrag onder een bepaalde conditie. Vooraf aan de behandeling een functionele beoordeling doen is erg werkzaam! Dit is onderdeel van gedraginterventieplan.

Methode
Er werd gebruik gemaakt van het manipuleren van antecedenten in een instructionele context. Beloninggebaseerde strategieën werden ingezet en gedragreducerende strategieën – consequentiecontrole werden ingezet.

Resultaten
Meest voorkomende stoornis: Autisme kwam het meest voor uit de diagnostische categorie, daarna een VB en daarna een dubbele diagnose van autisme en VB.
Het meest voorkomende agressieve gedrag was slaan, bijten, schoppen, knijpen, krabben (van meest vaak voorkomend naar minst).
De meest gebruikte designs waren de multiple baseline, multi-element, reversal design, alternating treatments design en ABCD-design. De EFA kwam meeste voor, daarna FBA en een aantal keer een voorkeursbeoordeling.
Meest voorkomende interventies: Uitdoving, functionele communicatie training, visuele aanwijzingen (visual cue prompts) en differentiele beloningsprocedures en omgevingsverijking.
Meest voorkomende functie van agressie: Ontwijken, aandacht, tastbaar en daarna meerdere gecontroleerde gedragingen.

Antecedenten die de waarschijnlijkheid van het voordoen van agressie vergroten:

• Sociale factoren (aanwezigheid van persoon die je niet mag).

• Omgevingsfactoren (onvoorspelbaarheid)

• Psychologische factoren (slaaptekort).

Preventieve gedragsinterventies veranderen de omgeving zodat de behoeften aansluiten op de mensen in de omgeving.

De tijdsvertragingmethode was werkzamer dan de least-to-most-procedure ten aanzien van verminderen van agressief gedrag van kinderne met autisme. Ook generalisatie trad op.

Het veranderen en/of aanbieden van andere antecedenten is werkzaam ten aanzien van agressievermindering. Net zoals beloningsstrategieën en de manipulatie van consequenties.
Verschillende opties qua beloningen:

• Ander gedrag selectief belonen (Differential Reinforcement of Alternative Behavior DRA).

• Als gedrag lange tijd niet voordoet, dan een beloning (Differential Reinforcement Procedures DRP). Omission = wegblijven.

• Andere gedrag komt in de plaats, wordt beloond terwijl het oude gedrag wordt uitgedoofd door te negeren (Functional Communication Training FCT)

Het controleren van consequenties door gedragsreducerende strategieeën, kan door middel van:

• Uitdoving (negeren van eerder beloond gedrag).

• Niet-voorwaardelijke beloning (Non-contingent reinfocement NCR)- selectief dus. Dit bleek meest effectieve.

• Overcorrectie (teveel beloningen zodat het ‘geen beloning’ meer is).

• Fysieke terughoudenheid

• Responsekosten (verlies van beloningen aan de hand van het voordoen van bepaald gedrag).

• Combinatie van positieve beloningen werkt ook (bv tokens, overcorrectie, responskosten).

Elke vorm van strategie om challeging behavior aan te gaan, is werkzaam. Antecedentmanipulaties, veranderingen in instructionele context, beloningsstratgieeen, gedragsreducerende strategieën zijn effectief.
De minst intensieve vorm moet eerst ingezet.

Applied Behavior Analysis laat zien dat een geschikte respons zit in effectieve functiegebaseerde beoordeling en interventie.

Veel studies geven aan dat EFA en FBA het behandelsucces vergroten, maar toch hebben ze bij 5 van hun studies niet FBA vooraf aan het kiezen van een interventie toegepast. Dit is dus discussiepunt voor hun onderzoek.

Het succes van een interventie is afhankelijk van de nauwkeurige identificatie en inclusie van mogelijke beloningen, en een variëteit aan effectieve stimuli gewenste beoordelingen die gebruikt kunnen worden om te meten in welke mate objecten en activiteiten beloond moeten worden.

L: Het stressmodel als alternatief voor de discrepantiehypothese en het concept overvraging (Wijnroks, 2013)

Inleiding

Problemen rondom het gedrag van mensen met een verstandelijke beperking (VB) worden vaak geweten aan overvraging. Dit houdt in dat er vanuit de omgeving van een cliënt meer van iemand verwacht wordt, dan dat iemand vanuit zijn cognitieve vaardigheden waar kan maken. Dit is met name het geval als de eigenschappen van iemand niet goed bekend zijn bij mensen die betrokken zijn bij de verzorging en ondersteuning van mensen met een VB. Deze kans is er vooral als er bij een cliënt sprake is van een disharmonisch profiel met betrekking tot verschillende domeinen. Zo kan er sprake zijn van een onevenwichtige persoonlijkheidsontwikkeling. Domeinen waar dit over gaat zijn bijvoorbeeld, verbaal, begripsmatig, sociaal-emotioneel en cognitie.

Binnen het onderzoek heerst de veronderstelling dat dit soort verschillen kunnen zorgen voor een verhoogd risico op het ontstaan van probleemgedrag. Daarnaast kan het psychische stoornissen met zich meebrengen. Iets wat dit zou kunnen veroorzaken is het principe van ‘overvraging’. Binnen dit artikel gaat het over de discrepantie tussen het cognitief en het sociaal-emotionele niveau van een cliënt. Er zal worden getracht om aan te tonen dat de discrepantiehypothese geen juiste methode is om het risico m.b.t. overvraging te bekijken. Daarnaast wordt er geopperd om het begrip overvraging niet langer te gebruiken maar om deze te vervangen door andere begrippen die afkomstig zijn uit de verschillende theoretische stressmodellen. Het betoog start met een uitleg van de bezwaren tegen het hanteren van de discrepantiehypothese. Er zal worden uitgelegd dat verschillen binnen het functioneren van iemand geen eigenschappen van de persoon zijn, maar dat dit een functie is van de mate waarin de gemeten domeinen afhankelijk zijn van elkaar en van de steekproef.

Problemen met de discrepantiehypothese

Als er gebruik wordt gemaakt van diagnostiek dan wordt de cognitie van iemand vaak vastgesteld op basis van een intelligentietest of een ontwikkelingstest en voor het bepalen van de sociaal emotionele vaardigheden wordt gebruik gemaakt van de SEO of de ESSEON. Op basis hiervan wordt dan vaak besloten dat begeleiding de vaardigheden van iemand niet goed kan bepalen, waardoor er sprake kan zijn van overvraging van de cliënt. Dit wordt naar aanleiding van bovenstaande bepaald, terwijl veel wetenschappers het niet eens zijn met het schatten van een cognitieve ontwikkelingsleeftijd. Dit kan volgens hen niet wetenschappelijk onderbouwd worden. Vroeger werden deze cognitieve leeftijden vooral gebruikt om uitleg te geven aan ouders en verzorgers, maar tegenwoordig worden ze als betrouwbaar en valide gepresenteerd, terwijl bij deze testen vermeld staat dat de interpretatie voorzichtig gedaan moet worden. Ditzelfde geldt ook voor de het meten van de sociale emotionele ontwikkeling, omdat er weinig bekend is over de ‘gemiddelde’ ontwikkeling hiervan. Als deze sociaal emotionele ontwikkeling eenmaal vastgesteld is, is er veelal niet specifiek duidelijk waarin iemand achterloopt en welke gebieden dit precies betreft.

Naast de kritiek die te leveren valt op deze werkwijze, kan er ook kritiek worden geleverd op de discrepantiehypothese zelf. Deze wordt namelijk niet ondersteund door wetenschappelijk onderzoek. Zo is uit onderzoek naar voren gekomen dat bij mensen met een VB lage scores op het ene functiegebied vrijwel altijd samengaan met lage scores op een ander functiegebied. Zo komt het dus ook dat bij kinderen met een bepaalde stoornis in hun ontwikkeling vaak ook een tweede stoornis voorkomt. Daarnaast wordt er ook geen overeenkomst gevonden tussen het voorkomen van discrepanties en problemen in het gedrag van mensen. Daarnaast wordt door de discrepantietheorie gedaan alsof het verschil tussen verschillende functiegebieden iets vaststaand is, wat door de meeste neurowetenschappers niet zo wordt gezien. De hersenen van een mens veranderen en zijn constant in ontwikkeling. Ervaringen kunnen daarnaast ook van positieve invloed zijn op de hersenen en cellen binnen het menselijk lichaam. Deze veranderlijkheid is niet alleen een kenmerk van de cognitie van mensen, maar dit geldt ook voor het sociaal emotionele functioneren van iemand en ook voor de andere functiegebieden zoals eerder vermeld.

Daarnaast veronderstelt het behandelen van de cognitie en de sociaal emotionele ontwikkeling als twee aparte aspecten, dat deze duidelijk te onderscheiden zijn en als los van elkaar gezien kunnen worden. Uit theorie is onlangs gebleken dat het niet klopt om emotie en cognitie als twee onafhankelijke functies te zien: ze beïnvloeden elkaar voortdurend via een patroon waarbij sprake is van feedback en feedfoward. Ze beïnvloeden elkaar wederzijds. Het is dan ook niet duidelijk waar de emotie ophoudt en de cognitie begint. Zo kan er de vraag gesteld worden of emotie een fysiologische reactie is op een prikkel of dat het de cognitieve interpretatie is van de fysiologische reactie op de prikkel?

Oorzaak of gevolg?

Eerder is beargumenteerd dat de discrepantiehypothese niet ondersteund wordt vanuit het wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast is het vaststellen van overvraging ook niet zonder problemen. Een ander probleem binnen dit verhaal is het risico op cirkelredenering. Gedragsproblemen worden binnen de gehandicaptenzorg gezien als het gevolg van overvraging, maar ze worden daarnaast ook erkend als een symptoom van overvraging. Dit klopt niet omdat symptomen voor de overvraging en de gevolgen van elkaar gescheiden moeten kunnen worden. De factoren die het gedrag kunnen uitleggen, moeten op een andere wijze worden gevonden. Er worden vier niveaus onderscheden: het gedragsniveau, het biologische niveau, het cognitieve niveau en de omgeving. Gedrag is hierbij hetgeen we direct kunnen zien. Dit kunnen bijvoorbeeld symptomen zijn die waarneembaar zijn of scores die iemand behaalt op bepaalde testen.

Als we gedrag willen kunnen verklaren, moet er gezocht worden naar de factoren die dit gedrag beïnvloeden in de omgeving en daarnaast ook in de cognitieve en biologische processen. Er moet gekeken worden op welk niveau overvraging vervolgens gezet kan worden. Overvraging is lastig te plaatsen op een niveau en lijkt dus niet geschikt als een verklaring. Daarnaast is het niet goed haalbaar om overvraging te zien als los van het gedrag van een persoon, omdat aan de hand van signalen en gedrag van een cliënt moet worden gekeken of er sprake is van overvraging.

Overvraging of stress?

Het lijkt erop dat het begrip ‘overvraging’ enkel in de Nederlandse literatuur wordt gebruikt. Internationaal is er geen begrip te vinden dat vergelijkbaar is. Het voorstel van de auteur is om het begrip ‘overvraging’ te vervangen door het begrip ‘stress’. Daarnaast is het belangrijk om onderscheid te maken tussen de begrippen ‘stressor’ en ‘stressrespons’. Op deze wijze wordt duidelijk gemaakt waarnaar verwezen wordt: het proces, de reactie of de conditie die de reactie uitlokt.

Aangezien stressoren gezien worden als datgene dat de stress veroorzaakt, kan gesteld worden dat overvraging een stressor is. Ook is overvraging een beperkt begrip in vergelijking tot stress. Dit komt omdat overvraging enkel gaat over de eisen die een omgeving stelt aan een cliënt, waarbij het stressmodel aanneemt dat ook interne factoren of processen tot stress kunnen leiden. Voorbeelden hiervan zijn pijn of een herinnering aan een negatieve gebeurtenis. Daarnaast betekent stress niet altijd direct iets negatiefs, waarbij dit bij overvraging wel het geval is. Er wordt bij stress gekeken naar het verschil tussen ‘gezonde’ stress en ‘ongezonde’ stress. Plezierige situaties en leuke, spannende momenten kunnen namelijk ook voor spanning zorgen en soms is een bepaalde mate van spanning ook nodig om goed te kunnen presteren. De ‘ongezonde’ stress kan echter effect hebben op het leren en het geheugen van iemand. Daarnaast is het ook van invloed op het autonoom zenuwstelsel en het immuunsysteem.

Stress, stressrespons en stressoren

Stress is een patroon van cognitieve interpretaties van een situatie, fysiologische reacties van het lichaam en een neiging om volgens een voorspelbaar patroon te reageren. Het is de respons op een stressor. Deze stressor kan voortkomen uit een onbalans tussen de omgevingseisen en de mate waarin een persoon hieraan kan voldoen (of niet).

De stressrespons is enkel de fysiologische reactie van iemand op een gebeurtenis en de stressoren zijn de gebeurtenissen die het gevoel van spanning bij een persoon oproepen. Dit kan variëren van plotseling tot een chronischere situatie. Om stressoren accuraat te beschrijven kan er gebruik worden gemaakt van vijf eigenschappen: intensiteit of ernst, duur, voorspelbaarheid, controleerbaarheid en de mate waarin de situatie chronisch is. Mensen reageren allemaal verschillend op stressoren en kunnen verschillende hoeveelheden stress aan. Om dit in kaart te brengen is de cognitive appraisal theory of stress ontwikkeld. Appraisal verwijst hierbij naar het proces waarbij ingeschat wordt als een gebeurtenis wordt waargenomen. Dit houdt in dat een situatie wordt waargenomen Er wordt bepaald of de situatie bedreigend of niet is en afhankelijk daarvan volgt er wel of niet een fysiologische stressreactie. Tevens wordt er ingeschat of we de situatie wel of niet aankunnen (secondary appraisal). Tijdens dit inschatten kunnen we verschillende fouten maken. Zo kunnen we onze eigen vaardigheden onder- of overschatten, daarnaast kunnen de gevolgen van een reactie overschat worden of we kunnen een verkeerd beeld van onszelf hebben.

Daarnaast wordt de neiging van het menselijk lichaam om te streven naar een stabiele toestand benadrukt. Dit voortdurende aanpassen brengt uiteindelijk schade toe aan het lichaam. Dit wordt allostatische belasting genoemd. Toename hiervan kan leiden tot medische en psychologische symptomen.

Biologische stresssystemen

Op het moment dat een situatie beoordeeld wordt, ontstaat er een reactie van het lichaam. De beoordeling van de situatie en de reactie van het lichaam beïnvloeden elkaar, dus ze zijn niet eenvoudig te scheiden. Bij de fysiologische reactie op een stressor zijn twee biologische systemen betrokken: het autonoom zenuwstelsel en de HPA-as, beter bekend als stress-as. De snelle reactie van het lichaam ontstaat in het autonoom zenuwstelsel, de langzamere reactie via de HPA-as. Zo wordt bijvoorbeeld het hormoon cortisol aangemaakt waardoor iemand meer energie krijgt. Op deze manier kan de bedreiging beter aangegaan worden. Ook kan dit hormoon helpen bij het herstellen van de homeostase in het lichaam. Door een teveel aan stress kan een teveel aan cortisol ontstaan. Dit kan op de lange termijn leiden tot geheugenproblemen. Daarnaast kan stress ervoor zorgen dat iemand lastig vanuit meerdere hoeken naar een situatie kan kijken. De systemen die betrokken zijn bij de stressreactie worden al op jonge leeftijd ontwikkeld.

Rol prefrontale cortex

De prefrontale cortex speelt een grote rol in het regelen van emoties en de wijze waarop wij stress ervaren. Dit lijkt het controlecentrum te zijn voor de belangrijkste cognitieve processen, beter bekend als executieve functies. Dit is een term voor neurocognitieve processen die erbij betrokken zijn als iets nieuws opgelost moet worden. Als er sprake is van een nieuw probleem, is het niet mogelijk om gebruik te maken van automatische reacties. Er moeten nieuwe, doelgerichte handelingen worden uitgevoerd om met de situatie om te gaan.

Als een mens in aanraking komt met directe, niet te controleren stress dan wordt de productie van norepinefrine en dopamine verhoogd. Dit houdt in dat de controlefunctie van de prefrontale cortex minder wordt. Op hetzelfde moment worden echter de emoties en impulsen sterker. Dit houdt in dat iemand de controle over zichzelf niet meer heeft. We kunnen geblokkeerd raken en we kunnen impulsen niet langer onderdrukken.

Implicaties voor de praktijk van mensen met een VB

Door het begrip ‘overvraging’ te vervangen door de begrippen ‘stress’, ‘stressrespons’, en ‘stressor’ wordt de situatie helderder en kan er beter onderzocht worden hoe het komt dat gedragsproblemen en andere problemen ontstaan bij mensen met een VB.

Uit onderzoek is naar voren gekomen dat mensen met een VB regelmatig stress ervaren. Een oorzaak hiervan is bijvoorbeeld een negatieve interpersoonlijke relatie met mensen. Daarnaast is gebleken dat bij mensen met een VB bij 40 tot 48% sprake was van een ontregeld HPA-as stressresponssysteem. Hieruit kan geconcludeerd worden dat er sprake is van chronische stress. Ook is het aannemelijk dat mensen met een VB gevoeliger zijn voor stress. Ze kunnen namelijk minder goed omgaan met stressoren (door hun cognitieve functies). Dit kan bijvoorbeeld komen doordat prikkels anders worden waargenomen, situaties anders worden geïnterpreteerd en doordat er minder gevoel van controle ervaren zal worden. Daarnaast zijn veel mensen met een VB in hun jeugd in aanraking gekomen met verwaarlozing, seksueel misbruik, fysieke mishandeling en deze ervaringen kunnen van invloed zijn op de ontwikkeling van het biologische stresssysteem. Daarnaast kan het de hersenontwikkeling hebben beïnvloed.

Ook komt uit onderzoek naar voren dat mensen met een VB meer moeite hebben om hun gedachten, acties en emoties onder controle te houden, zelfs als er geen sprake is van stressvolle omstandigheden.

Om de stressreacties van mensen met een VB te achterhalen is het belangrijk dat ze gedurende langere periode geobserveerd worden en dat er gekeken wordt naar bepaalde gedragingen. Het is lastig om te achterhalen wat stressoren zijn voor mensen die het niet zelf kunnen vertellen, maar door bepaalde factoren weg te halen en het gedrag te observeren kan er wellicht gesteld worden dat iets een veroorzaker van stress was.

Conclusie

Dit artikel is een betoog waarin is ingegaan op de discrepantiehypothese en de bruikbaarheid hiervan om te kijken naar het risico op overvraging bij mensen met een VB. Daarnaast is voorgesteld om te begrippen ‘stress’, ‘stressrespons’ en ‘stressor’ te hanteren. De stressgevoeligheid van iemand en de stressoren die in iemands omgeving voorkomen, kunnen in kaart worden gebracht door het gedrag van iemand te observeren. Op deze wijze kunnen mensen met een VB beter begrepen worden.

M: Belangrijke feiten en cijfers uit de zorg voor verstandelijk beperkten tussen 2007 en 2011 (VGN, 2013)

Bij deze cijfers staat voorop dat gehandicaptenzorg mensenwerk is, al zijn de cijfers ook belangrijk. Zo moeten instellingen jaarlijks verantwoorden hoe zij het geld dat zij ontvangen vanuit de AWBZ hebben gebruikt en voor en aan wie het is besteed. Deze gegevens bieden samen met andere gegevens een volledig beeld van de invloed van de gehandicaptenzorg in Nederland.

In 2011 maakten in Nederland zo’n 187.000 mensen gebruik van de gehandicaptenzorg. Deze zorg is in 112.000 gevallen thuis aangeboden. De andere 75.000 mensen krijgen hun verzorging in een instelling en in sommige gevallen wonen ze daar ook. Dit betreft mensen met een fysieke, verstandelijke en/of zintuiglijke beperking. De zorg voor deze cliënten is persoonlijk en is anders voor elke cliënt. Voor het uitvoeren van de zorg aan mensen met een handicap, zijn de werknemers belangrijk. Momenteel worden werknemers die al in dienst zijn behouden en er is sprake van voldoende instroom. Hierdoor lijkt het dat opleidingen voor medewerkers en investeringen in medewerkers goed resultaat bieden. Achter het werk dat mensen verzetten binnen deze zorg, is er ook sprake van financieel beleid zoals dit is bij elke organisatie. Als er enkel wordt gesproken over de omzet van instellingen voor gehandicaptenzorg dan is er de afgelopen 5 jaar gemiddeld sprake van een groei van 6,3%. Dit komt overeen met de groei waarvan sprake is binnen de gehele gezondheidszorg in Nederland.

Binnen de gehandicaptenzorg wordt er onderscheid gemaakt tussen intramuraal (cliënten die in een instelling wonen) en extramuraal (cliënten die in een eigen woning wonen). Daarnaast zijn er nog cliënten die deelnemen aan dagbesteding. De afgelopen jaren zijn meer cliënten in een instelling gaan wonen, er is sprake van een groei van zo’n kleine 4% per jaar. De groep mensen die thuis hun zorg ontvingen, is echter gedaald. Deze daling kan verklaard worden door de maatregelen die de regering heeft genomen: het is nu voor cliënten met een lichte hulpvraag lastiger om aanspraak te maken op de AWBZ.

Aan het zorgkantoor wordt door instellingen verantwoord in hoeverre er zorg en ondersteuning is verleend aan cliënten. Als de zorg in een instelling plaatsvindt, wordt er gesproken over dagen. Als de zorg bestaat uit dagbesteding, wordt er gesproken over dagdelen en de zorg aan cliënten thuis wordt gerekend in uren.

Binnen de gehandicaptenzorg ontvangen instellingen geld vanuit de AWBZ als betaling voor de geleverde zorg. Deze zorg is anders voor iedere cliënt, vandaar dat er sprake is van verschillende tarieven en verschillende financieringsstromen. Cliënten in een instelling krijgen een ZZP-score (zorgzwaartepakket) toegewezen. Dit is een pakket waarbij een bedrag hoort. Dit bedrag wordt door de zorgaanbieder gebruikt om de zorg en de ondersteuning te regelen.

De zorg aan mensen thuis wordt bekostigd in prestaties. Dit zijn bijvoorbeeld de begeleiding, de behandeling of de verpleging van iemand. Sinds 2011 wordt er hierbij niet meer gekeken of de persoon die de prestaties ontvangt gehandicapt is of dat er sprake is van thuiszorg of geestelijke gezondheidszorg.

De omzet van een instelling binnen de gehandicaptenzorg komt vanuit het budget wat ze ontvangen door middel van cliënten: dus het geld dat ze ontvangen vanuit de overheid. Daarnaast kunnen instellingen geld verdienen door middel van horecagelegenheden of het verkopen van bijvoorbeeld kunst gemaakt door cliënten.

Het aantal mensen dat werkzaam is binnen de zorg voor gehandicapten is binnen 5 jaar licht gegroeid, namelijk met zo’n 2,6% gemiddeld per jaar. Gemiddeld werken deze mensen zo’n 22,3 uur per week. Bij 36 uur per week is er sprake van een fulltime werkweek.

Omdat de zorg voor mensen met een handicap belangrijk is, wordt er veel geïnvesteerd in het opleiden van hbo en mbo studenten. Op deze manier kan de kwaliteit van de zorg en ondersteuning worden gewaarborgd.

N: Het nieuwe Kwaliteitskader voor in de zorg voor verstandelijk beperkten (Blom, Driessen, Heijnen-Kaales & Toonen, 2013)

Inleiding

Binnen de zorg voor gehandicapten wordt al jaren getracht om de kwaliteit van de zorg en de ondersteuning te borgen en te bevorderen. De sector wil bijdragen aan de kwaliteit van bestaan van de cliënten door deze kwaliteit te verbeteren. In 2007 is door verschillende organisaties die een rol spelen binnen de gehandicaptenzorg besloten om een gezamenlijk kwaliteitskader voor de zorg te ontwikkelen. Het visiedocument is de eerste stap. De uitgangspunten binnen dat document zijn ‘kwaliteit van bestaan’ en ‘regie over eigen leven’ van cliënten.

Aan het einde van 2010 besloot de VGN om de verbetering van de kwaliteit van de zorg en de ondersteuning te verbeteren door een nieuwe werkwijze te ontwikkelen van het Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg. Het idee is om transparant te zijn over de zorg en de ondersteuning die geleverd wordt, te werken aan verbeteringen daarvan en hier verantwoording over af te leggen. Dit wordt gedaan samen met de betrokken partijen. Het idee is om het zorg- en ondersteuningsplan te hanteren als vertrekpunt en informatie te verzamelen op het niveau van de individuele cliënt. Door zowel kwantitatief als kwalitatief te gaan meten, wordt goed gekeken naar de grote diversiteit van de doelgroepen en functies binnen de gehandicaptenzorg.

De VGN stelt samen met de betrokken partijen aan het begin van 2011 een plan van aanpak op om te komen tot dit nieuwe Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg. Meer informatie daarover staat in dit visiedocument 2.0. Ook leggen de betrokken partijen in dit Visiedocument een aantal overwegingen, uitgangspunten en afspraken vast.

Partijen

De reden dat de partijen die meedoen aan dit document samenwerken, is dat zij allen baat hebben bij de verbetering en de verantwoording van de kwaliteit. De vertegenwoordigers van de verschillende partijen komen samen in de Stuurgroep Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg. Deze is opgericht om een gezamenlijke koers te varen binnen de sector. Zo kan uiteindelijk kwaliteitsverbetering en –verantwoording gestimuleerd worden. Deze Stuurgroep heeft een onafhankelijke voorzitter en bevat verschillende partijen. De verantwoordelijkheid voor de ontwikkeling en implementatie van het Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg en de bijbehorende data-infrastructuur behoort de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) toe. Daarnaast leiden zij ook het project.

Ontwikkelingen

Het Kwaliteitskader heeft te maken met enkele beleidsontwikkelingen. Er vinden drie grote transities plaats binnen de gezondheidszorg die van invloed zijn op de gehandicaptenzorg. Zo zal de AWBZ veranderen naar de WMO. Daarnaast veranderen de Wet op jeugdzorg en de Participatiewet.

De aanbieders van gehandicaptenzorg leggen elk jaar verantwoording af aan het ministerie van VWS. De overheid heeft een notitie uitgebracht met als doel dat duidelijk wordt wat de overheid toereikende kwaliteitsinformatie vindt en dus ook waar bedrijven aan moeten voldoen. Hierbij gaat het om de volgende uitgangspunten: Ten eerste is de overheid eindverantwoordelijk voor de transparantie. Het is van belang dat er een transparant proces is waarbij de zorggebruiker over voldoende informatie beschikt om een goede keuze te maken. Daarnaast is het de verantwoordelijkheid van de organisaties om de kwaliteitsinformatie op juiste wijze te verkrijgen. Ook is het belangrijk om de informatie rondom de kwaliteit van zorg te coördineren en af te stemmen. Op deze manier wordt de administratie verkleind.

Taken en verantwoordelijkheden zijn lange tijd niet de verantwoordelijkheid geweest van dezelfde instantie. In 2013 krijgen we het Zorginstituut Nederland met als onderdeel daarvan het Kwaliteitsinstituut. Hierin worden alle organisaties die zich bezig houden met het verbeteren van de kwaliteit van de zorg samengevoegd. Op deze manier is de kwaliteitscontrole transparanter en wordt er efficiënter gewerkt.

Voor het zorginstituut staat het cliëntperspectief centraal.

De zorgverzekeraars hebben in 2011 ook een gezamenlijke visie op kwaliteit opgesteld. Hierin wordt benoemd dat verzekerden recht hebben op goede, veilige en doelmatige zorg. Zorgaanbieders worden door hen aangesproken en gestimuleerd om de kwaliteit van hun zorg te verbeteren. Het inkoopbeleid van zorgverzekeraars is mede gebaseerd op de inzichten in kwaliteit en kwaliteitsverschillen die zij hebben.

Visie op kwaliteit van zorg en ondersteuning

De basis van het Kwaliteitskader dat is ontwikkeld vanuit het Visiedocument Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg zijn de begrippen eigen regie en kwaliteit van bestaan. Deze basis is uitgewerkt in acht domeinen die hier betrekking op hebben: lichamelijk welbevinden, psychisch welbevinden, interpersoonlijk relaties, deelname aan de samenleving, persoonlijke ontwikkeling, materieel welzijn, zelfbepaling en belangen. Ook worden er vier randvoorwaarden erkend: zorgafspraken en ondersteuningsplan, cliëntveiligheid, kwaliteit van medewerkers en organisatie en samenhang in zorg en ondersteuning.

De visie is dat mensen met een beperking net als ieder ander burgers zijn van Nederland. Zij hebben hetzelfde recht op een goede kwaliteit van leven als ieder ander. Of iemand wel of niet een beperking heeft verandert niets aan wat iemand belangrijk vindt: gewaardeerd worden om wie je bent, zeggenschap hebben over je leven, verbonden zijn met andere mensen, vrienden hebben, deel hebben aan wat er in je omgeving gebeurt, van betekenis zijn voor anderen en bijdragen aan de samenleving. Het is belangrijk om mensen met een beperking in meer of mindere mate ondersteuning te bieden zodat zij het leven kunnen leiden dat past bij hun mogelijkheden en wensen. Het is belangrijk dat de directe sociale omgeving van een cliënt hierbij een grote rol speelt. Als deze de ondersteuning niet helemaal kan opvangen, komt er pas professionele zorg aan te pas.

De persoon zelf kan beroep doen op verschillende natuurlijke hulpbronnen: familie en vrienden, informele ondersteuning, algemene diensten en ten slotte op speciale hulpbronnen: gespecialiseerde diensten. De zorg voor mensen met een verstandelijke beperking wil de kwaliteit van leven van een cliënt verbeteren als aanvulling op wat iemand zelf kan en wat iemand kan met behulp van de directe omgeving. Binnen de AWBZ wordt vervolgens voor een cliënt een persoonlijk aanbod gemaakt. Afhankelijk van de behoeften van een cliënt wordt deze zorg geregeld, dit kan variëren van 24-uurs zorg tot incidentele ondersteuning.

Uitgangspunten nieuwe werkwijze kwaliteitskader

De partijen die meewerken aan het nieuwe kwaliteitskader hebben besloten dat het vertrekpunt het zorg- en ondersteuningsplan van iedere individuele cliënt is. Het is belangrijk om deze plannen ieder jaar te evalueren, zo kunnen cliënt ervaringsgegevens worden verzameld. Het is belangrijk dat de nieuwe werkwijze Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg zoveel mogelijk eenvoud bevat. Dit om onnodig administratief werk te voorkomen. Het Kwaliteitskader is in eerste instantie een leerinstrument. Hierdoor laten organisaties zien wat er goed gaat en wat er beter kan, met als doel dit laatste te verbeteren. Hiervoor is vertrouwen en openheid belangrijk, zodat er een leerklimaat ontstaat waarin men met elkaar kan meekijken en van fouten kan leren.

Het nieuwe kwaliteitskader gehandicaptenzorg

Het nieuwe Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg is ontwikkeld om gegevens te verzamelen op een manier die bij de sector past en zin heeft. Bij de nieuwe uitgangspunten die hierbij ontwikkeld zijn, komt ook een nieuwe manier van ‘meten’ kijken. Het is belangrijk dat een organisatie kan uitleggen waarom het op een bepaald domein een score behaalt. Het gaat om de uitleg ‘waarom’ gaat het goed of slecht op een bepaald gebied, en niet alleen om de score zelf.

Er zijn drie pijlers die het fundament vormen van deze nieuwe manier van ‘meten’ van kwaliteit: pijler 1 betreft de kerngegevens kwaliteit op organisatieniveau, pijler 2 betreft de kerngegevens kwaliteit op cliëntniveau en de cliëntervaringsgegevens. Pijler 3 bevat ten slotte gegevens over de relatie tussen de cliënt en de professional.

De drie pijlers staan in relatie tot elkaar. Er kan sprake zijn van een afhankelijkheid tussen de scores op pijler 1 en 2 maar ook op pijler 2 en 3. De scores op alle pijlers bij elkaar moeten leiden tot de inzet van verbeteringen en verdiepingen. Deze moeten ondersteunen bij het opstarten van verbetering binnen de organisatie. De drie pijlers moeten leiden tot verbeteren, verdiepen, verbinden en verantwoorden. Dit zijn de leidende principes van het Kwaliteitskader.

Werkwijze doorontwikkeling pijlers

In 2012 zijn de kwaliteitsgegevens op organisatieniveau (pijler 1) verzameld. Daarnaast worden de kwaliteitsgegevens van de andere pijlers dat jaar en in het opvolgende jaar verzameld. Het door ontwikkelen is een continu proces. De wijze waarop dit gebeurt, verschilt per pijler. Zo worden er thema’s bepaald waar de uitvraag zich op richt, vervolgens wordt er een vragenlijst opgesteld en deze worden geëvalueerd. Daarnaast kan aan organisaties gevraagd worden om de cliënt ervaringsinstrumenten die zij hanteren voor te leggen aan een commissie waardoor ze beoordeelt worden. Bij pijler drie wordt gekeken naar de kernwoorden: eenvoud, dagelijkse activiteit, procesverantwoording, interne verplichting en kwaliteitsverbetering.

O: De opkomst van een gedragsfenotype bij kinderen met het Down Syndroom in de vroege kindertijd (Fidler, 2005)

Het Down syndroom is de meest voorkomende genetische (chromosomale) verstandelijke beperking die voorkomt bij 1 op 700 tot 1 op 1000 geboren kinderen. Bij 95% van de gevallen is het Down syndroom veroorzaakt door een extra chromosoom 21. Fysieke kenmerken die veelal voorkomen bij mensen met het Downsyndroom zijn een onderscheidende gezichtsstructuur en gezondheidsfactoren zoals aangeboren hart- en vaatziekten, ziektes aan het middenoor, en afwijkingen aan het immuunsysteem. De afgelopen decennia heeft het onderzoek zich gericht op een specifiek gedragsmatig fenotype, of een onderscheidend profiel van gedragsuitkomsten die geassocieerd worden met het Downsyndroom. Volgens recente studies is gebleken dat het fenotype bij mensen met Down syndroom bepaalde krachten bevat in sommige aspecten van de visueel-ruimtelijke verwerking en sociaal functioneren. Daarnaast zijn er tekorten in het verbale verwerken en bepaalde aspecten van het motorische functioneren. Taal is omschreven als een groot gebied van gebreken bij mensen met het Down syndroom. Ze hebben in het bijzonder moeite met expressieve taal. Daarnaast laten ze een onderscheidend persoonlijkheids-motivatie profiel zien.

Onderzoekers noemen vaak twee belangrijke zaken als ze onderzoek doen naar gedragsmatige fenotypes. Ten eerste erkennen ze dat gedragsmatige fenotypes erg uitgaan van waarschijnlijkheid. Dit houdt in dat groepen met een bepaald syndroom meer kans hebben om een bepaalde ‘eigenschap’ te hebben dan andere individuen, maar dit houdt niet in dat ieder kind met een specifiek syndroom dit gedrag ook vertont. Daarnaast stellen onderzoekers dat sommige syndromen enkele gedragsmatige uitkomsten delen met andere genetische stoornissen, dus uitkomsten zijn vaak niet enkel van een bepaald syndroom. Zo laten bijvoorbeeld kinderen met verschillende typen syndromen vaak ADHD zien.

Overwegen van ontwikkelingen

Ten midden van de meest recente ontwikkelingen binnen het onderzoek naar gedragsmatige fenotypes, hebben onderzoekers opgeroepen tot het erkennen van het belang van het begrijpen van de ontwikkeling en veranderingen van fenotypes. Er wordt door onderzoekers beargumenteerd dat kleine veranderingen in de vroege ontwikkelingen tot grote veranderingen kunnen naar mate een kind verder ontwikkelt. Dit benadruk het belang van vroege interventie.

Vroege ontstaan van het gedragsfenotype van het Down syndroom

In vergelijking tot andere genetische beperkingen is er veel aandacht geweest voor de vroege ontwikkeling van kinderen met het syndroom van Down. Deze aandacht is wellicht het gevolg van de hoge mate van voorkomen van dit syndroom in vergelijking tot andere syndromen. Daarnaast kan het syndroom al jong gediagnosticeerd worden.

Cognitieve functioneren

Onderzoek naar het cognitieve fenotype bij adolescenten en volwassen met het Down syndroom heeft zich de afgelopen tijd gericht op tekorten in het verbale werkgeheugen en op de wijze waarop dit gerelateerd is aan de slechte expressieve taal- en leeruitkomsten. Daarnaast hebben studies relatief sterke visuospatiele processen gevonden bij mensen met Down en veel mensen met het Down syndroom hebben sterkere visuospatiele functies dan verbale verwerkingsvaardigheden. Binnen deze visuospatiele functies is opgevallen dat bij oudere kinderen en volwassen met het Down syndroom vooral het visuele geheugen, visuele motorische integratie en in het bijzonder de visuele imitatie goed ontwikkeld zijn. Het ruimtelijke geheugen en visuoconstructieve taken zijn juist relatief gezien minder goed ontwikkeld.

De vraag is of bewijs voor dit cognitieve profiel al gevonden kan worden tijdens de vroege ontwikkeling. Latere gebreken in het verwerken van geluid kunnen gelinkt worden aan atypische reacties van de hersenstam tijdens het eerste levensjaar. Daarnaast kan de hoge frequentie van voorkomende aangeboren afwijkingen aan het oor bij deze populatie gelinkt worden aan afwijkingen in het verwerken van gehoor in de vroege ontwikkeling.

Bewijs voor goede visuele verwerking tijdens de vroege ontwikkeling van kinderen met het syndroom van Down kan gevonden worden in studies die onderzoek doen naar de visuele herkenning in het geheugen. Er is zelfs gebleken dat kinderen met het syndroom van Down informatie soms sneller verwerken dan kinderen met een normale ontwikkeling als het gaat om bepaalde aspecten van het visuele geheugen.

Toch zijn niet alle gebieden van het visuospatiele functioneren sterk aanwezig bij jonge kinderen met het syndroom van Down. Er komt juist uit onderzoek naar voren dat kinderen soms afwijkingen hebben in dit gebied op jonge leeftijd. Hierdoor kan gesuggereerd worden dat zowel in de vroege kindertijd als gedurende de latere ontwikkeling, er binnen dit gebied van functioneren zowel sterkere als zwakkere eigenschappen kunnen zijn.

Taal, spraak en communicatie

Veel kinderen met het syndroom van Down hebben ernstige taalachterstand. Onderdeel van het fenotype van taal bij het syndroom van Down zijn uitgesproken afwijkingen wat betreft expressieve taal, waaronder grote afwijkingen binnen de omvang van de vocabulaire en de mentale leeftijd. Mensen met het syndroom van Down vertonen ook afwijkingen binnen de ontwikkeling van grammatica en veel volwassenen leren niet meer dan de eerste fasen van de syntactische en morfologische ontwikkeling. Daarnaast is bij spraak de articulatie en de begrijpelijkheid van de taal een grote uitdaging. Ondanks deze afwijkingen in taal en spraak, laten oudere individuen met het syndroom van Down vaak wel goede non-verbale communicatie zien. Het gebruik van gebaren klopt en ze hebben ook veel aandacht bij wat er gaande is.

De sterkere kanten binnen communicatie kunnen al op jonge leeftijd gezien worden bij kinderen met het Down syndroom. Wat betreft spraak en expressieve taal, is het maken van geluiden al aanwezig bij kinderen van 2 tot 12 maanden oud. Zij produceren andere ‘zinnen’ dan kinderen met een normale ontwikkeling. In de eerste 6 maanden produceren kinderen met het syndroom van Down ook meer geluiden die niet klinken als spraak dan geluiden die wel klinken als spraak. Dit kan een negatieve invloed hebben op de latere ontwikkeling van hun spraak. Daarnaast zijn er achterstanden gevonden van het begin van geluid maken. Vooral de vocale imitatie lijkt hierbij een grote rol te spelen, deze is beperkt. Hierdoor is er sprake van minder receptieve en expressieve taal. Toch zijn er andere aspecten van de vroege taalontwikkeling die wel overeenkomen met de normale ontwikkeling. Hieronder valt de hoeveelheid geluiden die gemaakt worden en de eigenschappen van werkwoorden en medeklinkers die gebrabbeld worden. Een van de belangrijkste onderzoeken naar taal en spraak bij kinderen met het syndroom van Down heeft laten zien dat als kinderen tussen de 0 en de 5 jaar oud zijn, vooral de expressieve taal achterloopt. Ook lijken er kinderen die in eerste instantie een normale ontwikkeling lijken door te maken wat betreft taal en spraak, maar later toch achterstand vertonen.

Sociaal-emotioneel functioneren

Ondanks de afwijkingen wat betreft spraak, taal en communicatie, laten veel oudere individuen met het syndroom van Down relatief goede sociale functies zien. Zo maken individuen met het syndroom van Down relatief snel vriendschappen met anderen. Uit onderzoek is gebleken dat de meeste kinderen met dit syndroom relaties hebben met leeftijdsgenoten die aan de criteria van echte vriendschap voldoen. Ook zijn ze empatischer dan andere kinderen met ontwikkelingsproblemen en zijn ze socialer in hun reacties in een gesimuleerde situatie. Ook kunnen kinderen met het syndroom van Down hun sociale vaardigheden gebruiken om te compenseren voor andere minder sterke vaardigheden. Daarnaast sturen ze meer positieve emotionele signalen naar anderen dan andere kinderen met een verstandelijke beperking.

Sommige aspecten van dit sociaal-emotionele profiel zijn al te herkennen in de kindertijd. Zo kijken kinderen met dit syndroom langer naar hun moeders dan kinderen die normaal ontwikkelen, dit gedrag kan te maken hebben met de aansluiting die zij hebben met anderen. Daarnaast maken jonge kinderen meer geluiden en emotionele geluiden als er sprake is van interactie met mensen in plaats van met objecten. Daarnaast vertonen ze wat betreft afwezigheid van de moeder in situaties hetzelfde gedrag als kinderen die een normale ontwikkeling hebben. Ook vertonen ze goede vaardigheden wat betreft non-verbale sociale interactie. Een aspect binnen het sociaal-emotionele functioneren van kinderen met het syndroom van Down dat interessant is, is hun vermogen om positief affect te communiceren door bepaalde emoties die ze tonen, zoals lachen. Uit onderzoek kwam dat ze emotioneel gezien stabieler zijn dan kinderen die normaal ontwikkelen, toch spreekt later onderzoek dit tegen. Wel blijkt dat zowel jonge als oudere kinderen veel glimlachen.

Motorisch functioneren

Een ander aspect van het gedragsfenotype bij het Down syndroom bij oudere individuen zijn de moeilijkheden met motorische vaardigheden en motorische planning. Er is gebleken dat tieners met dit syndroom moeite hebben met precieze bewegingen van ledematen en vingers, maar daarnaast ook met grove motorieke taken zoals opdrukken en sit-ups.

De meeste kleuters en peuters met het syndroom van Down laten extreme motorische achterstanden zien in vergelijking tot normaal ontwikkelende kinderen. Ze zijn langzamer en er is veel variatie. Abnormale gedragspatronen, hyperflexibiliteit en mindere spierspanning. Deze atypische uitkomsten lijken meer op te gaan vallen als het kind zo’n 1 jaar oud is.

In eerder onderzoek zijn vier verschillende soorten kinderen met het syndroom van Down beschreven op basis van hun spierspanning en hun motorische functioneren. Het eerste type (15-25%) zijn baby’s met goede spierspanning en zij behalen de eerste mijlpalen zoals controle hebben over het hoofd, gewicht kunnen dragen op hun voeten met hulp en het bewegen van hun lichaam met hun armen als ze 4 maanden oud zijn. Types 2 en 3 (50-60%) vertonen een verschil tussen de motoriek in hun onder- en bovenlichaam. Kinderen met type 2 hebben een sterke bovenrug, nek, schouders en armen, maar ze kunnen geen gewicht verzetten door hun benen te gebruiken. Kinderen met type 3 hebben juist sterke benen en een sterke onderrug terwijl alles daarboven minder sterk is. Ten slotte hebben kinderen met type 4 overal weinig spierspanning en kracht. Deze indeling in groepen suggereert dat er variabiliteit is bij het motorisch functioneren van kinderen met het syndroom van Down in de vroege kindertijd. Toch vertonen de meeste kinderen hier problemen mee, hierdoor is er interventie nodig.

Wat betreft het plannen van motoriek vertonen kinderen met dit syndroom meer problemen dan normaal ontwikkelende kinderen.

Persoonlijkheid en motivatie

Individuen met het syndroom van Down zijn vaak omschreven als mensen met een charmerende persoonlijkheid. Oudere kinderen en jongvolwassenen worden vaak beschreven als ‘goed gestemd’ en voorspelbaar in hun gedrag, maar wel minder actief en doorzettend en eerder afgeleid dan andere kinderen. Naast alle positieve indrukken die men heeft van kinderen met het syndroom van Down, worden deze kinderen ook vaak omschreven als inconsistent wat betreft hun motivationele oriëntatie. Daarnaast vertonen ze vaak ook minder doorzettingsvermogen bij een taak en zijn ze vaker bezig met dingen die niets met de taak te maken hebben. Ze kunnen soms koppig zijn, hierdoor kunnen ze verschillend scoren op taken doordat ze soms weigeren een taak te maken.

Verschillende studies rapporteren geen significante verschillen in temperament tussen baby’s met en zonder het syndroom van Down. Andere studies rapporteren echter dat kinderen met het syndroom van Down positiever gestemd zijn, ritmischer zijn en minder intens zijn dan andere kinderen. Dit kan voorspellend zijn voor de voorspelbaarheid die herkend wordt bij oudere kinderen. Echter, 1 op de 3 kinderen vertoonde in een studie tekenen van een moeilijk temperament, dit kan een voorloper zijn van koppigheid en andere gedragsproblemen. De voorspellers van volhouden bij taken kunnen wellicht ook gevonden worden in de jonge kindertijd. Jonge kinderen met het syndroom van Down presteren vaak inconsistent op taken die van tijd tot tijd worden afgenomen. Dit was volgens de onderzoekers wellicht het resultaat van motivatie. Ook in ander onderzoek komt naar voren dat de ‘wil’ een grote rol speelt bij de score op taken. Het lijkt erop dat kinderen met het syndroom van Down mogelijkheden ontwijken om nieuwe vaardigheden te gebruiken en slecht gebruik maken van vaardigheden die ze al hebben ontwikkeld.

Algemeen profiel van de vroege ontwikkeling bij het syndroom van Down

In toevoeging op het kijken naar de verschillende aspecten binnen de vroege ontwikkeling van kinderen met het syndroom van Down, kan het ook belangrijk zijn om te kijken naar relaties die bestaan tussen deze verschillende domeinen. Er is uit onderzoek gebleken dat gedragsmatige patronen tussen sterkere en zwakkere vaardigheden bij kinderen met het syndroom van Down ontstaan rond de leeftijd van 2 jaar. Deze gebieden waarin kinderen beter of minder goed functioneren zijn op jonge leeftijd echter minder uitgesproken dan op oudere leeftijd. Door dit te begrijpen kan het wellicht mogelijk zijn om interventies te maken die gevoelig zijn voor de ontwikkeling van vaardigheden en niet alleen kijken naar het niveau van functioneren ten tijde van het inzetten van de interventie. Interventies kunnen zo latere problematiek helpen voorkomen in plaats van hierop te wachten.

Het gebruik van gedragsfenotype onderzoek voor vroege interventie bij het syndroom van Down

Een van de meest interessante vragen die ontstaat vanuit het onderzoek naar gedragsfenotypen kijkt of het mogelijk is om kinderen met het syndroom van Down te helpen om een optimaler ontwikkelingspad te volgen. De benadering van het gedragsfenotype stelt dat onderwijs en interventie effectiever kunnen zijn als ze specifiek ingaan op het ontwikkelingspad dat geassocieerd is met een specifiek syndroom. Deze benadering valt onder de ontwikkelingsinterventies waar de keuze voor interventies worden bepaald door de ontwikkelingstheorie. Het belang van vroege interventie is uit onderzoek gebleken bij deze populatie.

Met de toename van alternatieve methoden en ongegronde therapie is er behoefte aan interventies die wetenschappelijk onderbouwd zijn. Tot op heden zijn interventies die ontstaan zijn vanuit het principe van gedragsfenotypen nog niet getest door de literatuur. Toch is er vanuit de literatuur wel het vermoeden dat het werkt.

Cognitief en taalkundig functioneren en interventie

Omdat kinderen met het syndroom van Down visuo-spatieel (bijvoorbeeld lezen) beter zijn dan met verbale informatie, kan deze informatie wellicht gebruikt worden om ontwikkelingsuitkomsten te verbeteren bij deze populatie. Ondanks de vele aanbevelingen om de aandacht te richten op het visueel verwerken van informatie bij kinderen met het syndroom van Down, is er weinig geprobeerd om hier gebruik van te maken. In de enkele gevallen waarin hier wel gebruik van is gemaakt, zijn kinderen goed vooruit gegaan wat betreft het gebied waaraan gewerkt werd. Toch is meer bewijs nodig.

Uitkomsten wat betreft taal

Het is belangrijk om op het moment dat iemand gediagnosticeerd wordt met het syndroom van Down direct te starten met interventies rondom taal en spraak. De interventie in taal moet focussen op het voorkomen van beperkingen bij expressieve taal. Daarnaast kunnen ouders ingezet worden binnen interventies.

Motivatie, sociaal functioneren en interventie

Tijdens het plannen van interventies moeten verzorgers, onderwijzers en therapeuten er op letten dat kinderen met het syndroom van Down de neiging hebben om uitdagende taken te ontwijken via sociaal gedrag. De ontwikkeling van cognitie, taal en motorische vaardigheden is afhankelijk van frequente oefening. Ontwijkingen van deze taken zal leiden tot een grotere achterstand bij deze vaardigheden. Aan de ene kant is hulp belangrijk bij het maken van taken, zeker bij kinderen die dit anders niet zouden doen. Aan de andere kant moeten kinderen ook leren om over zulke obstakels heen te zien en toch te beginnen aan een taak. Om kinderen gemotiveerd te houden kan er ook voor gekozen worden om elke keer te beginnen en te eindigen met iets waar het kind goed in is. Daarnaast kan er gebruik worden gemaakt van operante conditionering.

Motorische vaardigheden en interventie

Recente bevindingen suggereren dat verschillende benaderingen bij interventies voor de motoriek wellicht maar weinig effect hebben op het verbeteren van ontwikkelingsuitkomsten bij kinderen met het syndroom van Down en andere verstandelijke beperkingen. Deze resultaten kunnen echter niet gegeneraliseerd worden naar alle interventies, in het bijzonder omdat ouders in deze studie geen rol spelen (zie hieronder).

Om te werken aan een sterkere motoriek is meedoen aan relevante activiteiten belangrijk waarbij gewerkt wordt aan specifieke componenten van de motoriek. Het kan hierbij van belang zijn klein te beginnen en oefeningen aan elkaar te gaan koppelen om zo op te bouwen naar grotere vaardigheden.

Algemene aanbevelingen

Andere algemene aanbevelingen kunnen ook effectief zijn bij vroege interventie. Bijvoorbeeld: interventies die geïnformeerd zijn door een begrip van de ontwikkeling van een fenotype kunnen helpen bij het focussen op een gebied waarin kinderen goed zijn. Zo kan er daarnaast gewerkt worden aan gebieden die mogelijk minder ontwikkeld zijn. Het kan ook mogelijk zijn om gebruik te maken van de goede kwaliteiten en zo een kind te helpen compenseren voor de mindere vaardigheden. Vanuit dit raamwerk, kan een interventie zich net zo goed focussen op goed ontwikkelde domeinen. Naast de focus op het kind zelf, is het ook goed om te kijken naar de familie en de ouder-kind relatie. Deze kan cruciaal zijn voor het succes van de interventie. Interventie is het effectiefst als de familie een rol speelt bij het implementeren ervan. Kinderen kunnen betere uitkomsten vertonen als ouders getraind worden om hun kinderen te helpen in plaats van enkel instructies te geven. Het is dus belangrijk om in de interventie te kijken naar zowel het kind als de context waarbinnen het kind zich ontwikkeld.

Samenvatting

Als onderdeel van een grotere beweging richting het onderzoeken van gedragsfenotypen die geassocieerd worden met verschillende genetische stoornissen, heeft dit artikel gekeken naar de vroege ontwikkelingsvoorspellers bij het syndroom van Down. Er is bewijs dat cognitieve, taalkundige, sociale, emotionele, motivationele en motorische aspecten van het syndroom van Down al ontstaan aan het begin van het leven. Daarnaast lijken relaties tussen domeinen ook al te ontstaan in de eerste levensjaren, ondanks dat deze minder herkenbaar aanwezig zijn dan dat ze bij oudere kinderen en volwassenen zijn. Door het nieuwe begrip van de ontwikkeling bij genetische syndromen, is het nu mogelijk om in te grijpen binnen bepaalde domeinen voordat het een probleemgebied binnen het functioneren wordt. Deze gebieden kunnen opgespoord worden en aangepakt worden via interventies. Daarnaast kunnen gebieden waar mensen met het syndroom van Down relatief goed in zijn gebruikt worden om andere achterstanden te voorkomen of op te vangen. Er is echter wel meer bewijs nodig om dit alles zo te kunnen gebruiken, maar deze benadering is tot op heden voortgekomen uit een wetenschappelijke onderbouwing.