Deze Samenvatting bij Neuropsychologische Behandeling van Ponds is geschreven in 2017

Hoofdstuk 1: Algemeen over dit handboek

Inleidend

Tegenwoordig bestaan er veel neuropsychologische tests die goed genormeerd en gevalideerd zijn en mensen met hersenletsel te toetsen. Op deze manier is het mogelijk voor de neuropsycholoog om aan te geven welke cognitieve stoornissen er aanwezig zijn en hoe de persoon met het letsel hiervan gevolgen ondervindt in het dagelijks leven.

Naast de neuropsychologische test is er de laatste decennia steeds meer aandacht voor het proces van revalidatie. De verschillende neuropsychologische behandelingen komen onder andere aan bod in veel Engelse boeken, en tijdschriften zoals: Neuropsychological Rehabilitation, maar er worden ook symposia georganiseerd om het onderwerp in de publiciteit te brengen.

Door deze groeiende aandacht voor revalidatieprogramma’s voor patiënten met hersenletsel, wordt ook het onderzoeken van de effectiviteit van de cognitieve trainingen steeds meer onderzocht. Het is natuurlijk heel belangrijk om te testen welke cognitieve training wel effect heeft op een verbetering in het dagelijks leven voor de patiënt met hersenletsel en welke training dit niet heeft. Niet alleen voor de patiënt en diens partner of naasten is dit van belang maar ook de verzekering kijkt veel naar effectstudies om te kunnen bepalen wanneer zij wel of niet een behandeling vergoeden.

In 2000 en 2005 zijn er twee belangrijke overzichtsstudie door Cicerone en collega’s gepubliceerd waarbij met een kritische blik de kwaliteit van onderzoeken werd bekeken. Deze overzichtsstudies gingen over twee soorten letsel patiënten: cerebrovasculaire aandoening (CVA) en traumatisch hersenletsel patiënten. Cicerone en collega’s concludeerden dat er zeker aanwijzingen zijn voor de effectiviteit van specifieke behandelingen, echter de reikwijdte van het effect is nog beperkt. Vaak worden er geen follow-up metingen uitgevoerd waardoor het lange termijn effect van de training onbekend blijft. Daarnaast worden er steeds meer nieuwe interventies en technieken gebruikt, waarvan replicatiestudies ontbreken.

Waarom is dit handboek geschreven

Omdat het gebied van neuropsychologische behandelingen zoals eerder gezegd nog relatief nieuw is, zijn er nog maar weinig wetenschappelijk bewezen effecten gemeten zodat deze behandelingen ook in de klinische praktijk als ‘evidence-based clinical practice’ kunnen worden toegepast. Daarom zal in dit boek een aantal aspecten, zoals informatie verschaffen, adviezen en richtlijnen geven, aan bod komen om zo een idee te krijgen van de ‘best clinical practice’ in het Nederlands gebruik van neuropsychologische tests.

Daarnaast waren behandelprotocollen vooral gericht op CVA patiënten en veel minder op patiënten met traumatisch hersenletsel.

Vandaar dat naast richtlijnen voor het gebruik van neuropsychologische tests ook richtlijnen over behandelprotocollen zeker geen overbodige luxe zijn.

Enkele aanbevelingen die door de commissie wel werden gedaan en die de grondslag vormen van dit handboek zijn:

1. Behandelingen moeten meer evidence-based zijn.

2. De beschrijvingen van een behandeling dienen duidelijker beschreven te worden zodat deze gestandaardiseerd toegepast kunnen worden.

3. Psychologen dienen elkaar te helpen door behandelingen openbaar te maken: meer publicaties.

4. Er moet meer evaluatieonderzoek plaatsvinden zodat een kritische kijk door ervaringsdeskundigen gestimuleerd kan worden.

Inhoud van het handboek

Dit handboek beperkt zich alleen tot volwassenen en heeft zich laten leiden door de frequentie van voorkomen van stoornissen, vragen en wensen vanuit het werkgebied en de mate van beschikbaarheid van protocollen voor de behandeling.

Hoe is het handboek ingedeeld?

Het boek is ingedeeld in drie delen. Het eerste deel omvat vooral de algemene aspecten van de neuropsychologische behandeling. In het tweede deel zal meer aandacht zijn voor de verschillende cognitieve stoornissen die zich manifesteren na hersenletsel en in het derde deel van het boek komen juist alle dimensies aan bod die los staan van de cognitieve aspecten en stoornissen.

Waarnaar kan verwezen worden voor extra en aanvullende informatie?

Dit boek is gekoppeld aan een website waar allerlei informatie wordt verschaft over de behandelprotocollen die zoveel mogelijk evidenced based zijn (www.neuropsychologischebehandeling.nl). Door de informatie on-line aan te bieden, is het gemakkelijk om deze up-to-date te houden en is informatie direct voor iedereen beschikbaar.

Welke rol speelt de neuropsycholoog binnen de revalidatie?

De rol van de neuropsycholoog binnen de cognitieve revalidatie is tegenwoordig van steeds grotere waarde. Waar de neuropsycholoog eerst alleen nog een rol speelde in het hertrainen van cognitieve vaardigheden of aanleren van compensatiestrategieën, hoort tegenwoordig ook de behandeling van de emotionele en gedragsproblemen van de patiënt tot het takenpakket van de neuropsycholoog. Ook zal de neuropsycholoog steeds meer de verantwoordelijke rol van de medisch specialist op zich nemen door zijn expertise op het gebied van ‘niet-somatische’ stoornissen.

Kortom de rol van de neuropsycholoog richt zich tegenwoordig op de complexere behandelvragen in de klinische praktijk, waar hij te maken krijgt met de cognitieve, gedragsmatige en emotionele problemen en stoornissen van de hersenletselpatiënt om zo een helder klinisch beeld te scheppen.

Hij heeft hierbij meer aandacht voor de noodzakelijke randvoorwaarden, die betrekking hebben op zowel patiënt als diens omgeving, die voor het vermogen tot leren en gedragsveranderingen moeten zorgen.

Hoofdstuk 2: Neuropsychologische behandelmodellen

Om mee te beginnen

De vele modellen die beschikbaar zijn in de neuropsychologie zijn vaak afkomstig uit de aangrenzende randgebieden van de psychologie en richten zich vooral op diagnostiek en op conceptualisatie van stoornissen dan op de behandeling hiervan. Volgens Wilson (2008) moet de neuropsychologie zich zeker niet tot slechts een theoretisch kader richten omdat de patiënt op verschillende vlakken beperkingen ondervindt. De twee onderzoekers Wood en Fussey benoemden een viertal criteria waar aan de hand daarvan psychologische behandeling beoordeeld kan worden die nog steeds van toepassing is:

1. Het bestaan van een theoretisch of conceptueel model waarbinnen klinische werkwijzen en mechanismen van gestoord functioneren met elkaar verbonden zijn.

2. Een idee hebben van de wijze waarop cognitieve stoornissen na hersenletsel hun effect hebben op de dagelijkse vaardigheden en sociaal maatschappelijke onafhankelijkheid voor zowel de persoon in kwestie als diens omgeving.

3. Beschikken over een set van procedures, gezamenlijk of individueel vormgegeven, om aan te grijpen op verschillende niveaus van functioneren en specifieke cognitieve beperkingen.

4. Een methode om handen te hebben om verbetering en herstel te evalueren, kijkend naar zowel klinisch herstel als sociale en/ of functionele veranderingen.

In dit hoofdstuk wordt vooral aandacht aan het tweede en derde criteria besteed. De definities die aan bod komen zijn afkomstig van het International Classification of Functioning, Disability and Health (WHO,2001). De verschillende typen interventies worden door Fasotti, 2005 verder uitgediept.

Invloed van stoornis op het functioneren

De rol van de neuropsycholoog richt zich op zowel de individuele behandeling van een patiënt met hersenletsel als op een adviserende rol binnen een multidisciplinair team. Door deze dubbele taak is het zeer belangrijk dat de neuropsycholoog naast de diagnostiek van cognitieve functiestoornissen ook oog heeft voor de emotionele, gedragsmatige en sociaal-maatschappelijke aspecten van het functioneren.

Door het ontbreken van een duidelijk algemeen model over de samenhang, gevolgen en beïnvloedende factoren van een stoornis, bestaat er wel een ordening op individueel niveau. Deze ordening is afkomstig van het International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), waarin op systematische wijze ordening wordt aangebracht in ‘aspecten van het menselijk functioneren die gerelateerd kunnen zijn aan een gezondheidsprobleem’ (WHO,2001).

Binnen deze ordening wort er op drie niveaus/ perspectieven naar het menselijk functioneren gekeken:

1. Menselijke organismen (functies en anatomische eigenschappen)  Stoornissen

2. Menselijk handelen (activiteiten)  Beperkingen

3. Mens als deelnemer aan het maatschappelijk leven (participatie)  Participatieproblemen

Deze functionele problemen worden altijd veroorzaakt tussen een wederzijdse beïnvloeding van iemand gezondheidsproblemen en de context waarbinnen deze voorkomen.

Wade (2005) signaleert echter ook kanttekeningen bij het gebruik van het ICF raamwerk.

De neurologische stoornissen zijn geen grijpbare of fysieke verschijnselen, maar worden slechts afgeleid door symptomen en gedrag.

Het model biedt te weinig ruimte voor informatie die wel van belang is voor het vormgeven van de behandeling.

Er is te weinig ruimte in het model om de kwaliteit van het leven voor en na het letsel weer te geven.
Hierin komen de termen uitvoering (performance), wat iemand in zijn omgeving doet en vermogen (competence), wat iemand kan, aan bod. Hierin wordt ook onderscheiden of diegene dit zonder of met hulpmiddelen uit de omgeving doet en kan.

De geschetste eenduidigheid die er zou bestaan tussen stoornissen, beperkingen en participatieproblemen bestaat volgens Wade niet. Er is namelijk een grote discrepantie in de betekenis van een stoornis voor de ene patiënt en voor de andere.

Ook worden de twee perspectieven participatieproblemen en beperkingen beschreven aan de hand van een standaard van een ‘gezonde’ persoon zonder aandoening.

Hieruit blijkt dat de ICF vooral bruikbaar is bij het ordenen van informatie, maar dat er extra aandacht door de neuropsycholoog besteed dient te worden aan de interacties tussen stoornissen, beperkingen en participatieproblemen en alle externe factoren die hierop van invloed kunnen zijn.

3. Interventies die neuropsychologisch van aard zijn

Aan de hand van ‘begrippenkader klinische neuropsychologie’ van Fasotti, 2005 zullen een aantal die veel voorkomen in de praktijk van de neuropsychologische behandeling behandeld worden.

Cognitieve revalidatie: een behandeling die direct gericht is op de cognitieve stoornissen die het gevolg zijn van hersenletsel.

Neuropsychologische revalidatie/ behandeling: de behandeling die naast de cognitieve aspecten zich ook richt op emotionele, sociale en of gedragsmatige aspecten die het gevolg zijn van het hersenletsel. Het doel hiervan is om zo goed mogelijk om te leren gaan met het letsel en de voortvloeiende problemen hiervan.

De revalidatie vindt vooral plaats op de ICF niveaus participatie en activiteiten (zie tweede paragraaf hoofdstuk 2). Tijdens het revalidatieprogramma wordt er een therapeutisch leermilieu gecreëerd, waarmee een vervaging wordt aangeduid tussen de therapie en het functioneren buiten deze therapie.

Klinische neuropsychologie: een zeer brede definitie die alle werkzaamheden van de neuropsycholoog omvat die te maken hebben met de zorg voor de patiënt met letsel, waarbij patiënten met letsel in de breedste zin moeten worden opgevat. Hierbij gaat het dus zowel om aangeboren als om niet aangeboren hersenletsel.

Cognitieve training: dit is het deel van de cognitieve training dat zich richt op het specifiek aanleren van taken en vaardigheden. Hierin wordt weer een driedeling gemaakt:

Functietraining: ook wel cognitieve hertraining genoemd. Deze training gaat uit van het principe ‘drill and practice’, waarbij gedacht wordt door het herhaaldelijk oefenen en stimuleren er herstel van cognitieve functies zal plaatsvinden. Helaas is er nog nooit generalisatie aangetoond via deze functietrainingsmethode.

Vaardigheidstraining: hierbij vindt training plaats op taakniveau. De training richt zich vooral op praktische taken en activiteiten. Ook hierbij wordt herhaling bij het uitvoeren gebruikt om de geoefende taak beter uit te kunnen voeren. Hierbij kan gebruik gemaakt worden van forward and backward chaining. Dit houdt in dat de moeilijkheid graad van de taak opgebouwd kan worden.

Strategietraining: Dit is een training waarbij een proefpersoon leert om de geleerde taak in meerdere contexten uit te kunnen voeren. Hierbij vindt dus generalisatie plaats. Hierbij gaat het om het aanleren van compensatiegedrag. Deze gedragingen kunnen zowel door de patiënt in gang gezet worden (interne strategieën) als door het inzetten van hulpmiddelen (externe strategieën).
In de praktijk is er geen duidelijke lijn tussen vaardigheidstrainingen en strategietrainingen.

Om emotionele en psychosociale gevolgen van hersenletsel te beschrijven maakte Gainotti (1993) een driedeling in oorzaken van letsel:

1. Neurologische factoren die je ook zou kunnen zien als de primaire stoornissen in emoties en gedrag. Deze komen direct voort uit het hersenletsel en dienen niet verward te worden met emotionele problemen die het gevolg kunnen zijn van verwerkingsproblematiek.
SORKC-model: dit is een gedragsmodificatiemodel waarbij een nauwgezette individuele probleemanalyse kan worden uitgezet. De letters staan voor:
S=Stimuli van buiten
O=Waarneming en evaluatie van prikkels
R=Respons of wel gedrag
K=Bekrachtigers zowel belonend als bestraffend
C=Consequenties ofwel reacties op het gedrag

2. Psychologische en psychodynamische oorzaken waarbij kan worden gedacht aan de manier waarop iemand omgaat met de zijn beperkingen. In andere woorden gaat dit om verwerking en aanpassing.

3. Psychosociale omstandigheden zoals de reactie vanuit de omgeving van de patiënt. Het zou bijvoorbeeld zo kunnen zijn dat de patiënt na het hersenletsel veel vrienden en sociale contacten kwijt is geraakt.

Losstaand van deze driedeling zou het natuurlijk ook kunnen zijn dat premorbide persoonlijkheids- of psychiatrische problematiek een grote invloed heeft op emotionele, gedragsmatige en psychosociale problematiek na het letsel. Dit kan door middel van de heteroanamnese achterhaald worden.

4. Passende interventies die aansluiten bij op het functioneren van de patiënt

Er zijn verschillende modellen waarbinnen aandacht wordt besteed tussen de mogelijke interventies en de herstelmechanismen van de hersenen zelf. Naast een inventarisatie van waar de interventie zich op zou moeten richten is het ook belangrijk om stil te staan bij de verschillende niveaus van leervermogen bij de patiënt met letsel. Deze ordening in leervermogens is uiteengezet in vijf interventiemethoden door Gross en Schutz:

1. Omgevingsaanpassing

2. S(timulus) – R(espons)- conditionering

Deze interventie is vergelijkbaar met de gedragsmodificatie. Hierbij wordt niet uitgegaan van generalisatie.

3. Vaardigheidstraining

Naast dat er vanuit gegaan wordt dat de patiënt kan leren, gaat deze training er ook van uit dat deze vaardigheden verbeterd kunnen worden. De definitie van deze vaardigheden: cognitieve vaardigheden.

4. Strategiesubstitutie

Deze interventie vindt op hetzelfde niveau plaats als strategietraining. De patiënt dient in staat te zijn de strategie die hij/zij toepast te identificeren en wanneer deze niet bruikbaar is aan te passen. De strategie wordt niet in een situatie uitgevoerd maar is toepasbaar in meerdere situaties.

5. Cognitieve cyclusmodel

In dit model wordt op het eerste niveau uitgegaan van geen weinig tot geen leervermogen van de patiënt zelf (omgevingsaanpassing) tot het hoogste niveau van leren (cognitieve cyclusmodel) van de patiënt. Bij omgevingsaanpassing wordt de omgeving aangepast in plaats van dat de patiënt leert zich aan te passen. Een voorbeeld hierbij is het wegwijzen via briefjes in de woonomgeving. Bij het hoogste niveau van leren gaat het om volledige onafhankelijkheid in doen en laten van de patiënt. De patiënt wordt geacht in staat te zijn tot generalisatie van gedrag, zelfmonitoring (zichzelf evalueren), en het stellen van doelen en deze uitvoeren waarbij steeds het beoogde doel voor ogen gehouden blijft.

Hoofdstuk 3: Behandelevaluatie en behandelplan

Wat komt er in dit hoofdstuk aan bod?

In dit hoofdstuk wordt besproken hoe de neuropsycholoog uit de voeten kan met het behandelplan en daarnaast wordt besproken hoe behandelingen geëvalueerd kunnen worden. Deze evaluatie is niet alleen in het wetenschappelijk kader van groot belang maar heeft ook als doel het kunnen optimaliseren van de dagelijkse zorg voor patiënten.

Hoe wordt een behandelplan opgesteld en geëvalueerd?

Barabara Wilson en collega’s beschrijven in 2003 een elf stappenplan. Aan de hand hiervan kan een behandelplan opgesteld, uitgevoerd en geëvalueerd worden. Bij dit model dient in acht genomen te worden dat Wilson bij het opstellen van het plan ervan uitgaat dat stoornissen geïsoleerd en op zichzelf staan.

1. Specificeer het te veranderen gedrag

Hierin is het van groot belang om zo specifiek mogelijk het gedrag wat de problemen veroorzaakt te omschrijven.

2. Overweeg verdere operationalisatie

Met operationalisatie wordt bedoeld dat gedrag op die manier omschreven wordt, waar het zichtbaar is.

3. Definieer de behandeldoelen

4. Meet de problemen voor de start van de behandeling

Voor dat je de training start is het belangrijk om met de gekozen uitkomstmaat een baseline meting te doen. Deze metingen worden achteraf gebruikt bij de evaluatie. De richtlijn hierin is om ten minste vier metingen uit te voeren. De gekozen uitkomstmaat hangt af van het doel van de behandeling en kan zijn in de vorm van vragenlijsten, gedragsobservaties etc.

5. Inventariseer bevorderende en belemmerende factoren

Dit is zeer belangrijk omdat er met comorbiditeit in de behandeling te allen tijde rekening gehouden kan worden.

6. Plan de behandeling

Dit moet zo duidelijk zijn dat in geval de primaire behandelaar de behandeling niet zou kunnen afmaken, een andere behandelaar zonder moeite het plan kan uitvoeren.

7. Start de behandeling

8. Leg de vooruitgang vast

9. Evalueer het resultaat van de behandeling

Dit kan door middel van verslaglegging van de gang van zaken en resultaten van de behandeling zelf.

10. Indien nodig, verander het behandelplan

Als duidelijk wordt uit de evaluaties dat de behandeling niet succesvol is geweest, moet het behandelplan aangepast worden.

11. Plan hoe generalisatie kan worden bevorderd

Hierbij speelt de vraag op hoe je na afloop kunt zorgen dat het geleerde gegeneraliseerd wordt naar andere activiteiten in een andere context dan de getrainde.

Evalueren van de behandeling

Om evidenced based te werken dient de effectiviteit van het behandelprogramma geëvalueerd te worden. De centrale vragen zijn in drie typen op te delen: is de behandeling effectief bij die specifieke persoon, de evaluatie van de uitvoering van de behandeling in een specifieke omgeving en tot slot de vraag hoe het zit met de werkzaamheid van het behandelprogramma. Hierbij wordt ook gekeken naar verschillende patiëntgroepen. Deze drie typen vragen kunnen gekoppeld worden aan drie soorten onderzoeksdesigns: single subject design, ongecontroleerde interventiestudie, Randomised Clinical Trial-design (RCT) of Single Case Experimental Design (SCED).

Single subject design (N=1): met behulp van dit design wordt gekeken of de behandeling voor een enkele patiënt effectief is. De makkelijkste manier van het uitvoeren van een single subject design (A-B-A-B- design) bestaat uit het uitvoeren van een baseline meting (A) die vooraf aan de interventie plaatsvindt. Vervolgens vindt de interventie plaats en wordt er een tweede keer gemeten (B). Hierna wordt weer een baseline meting gedaan (A) en een tweede meting na de tweede behandelfase (B). Doordat er twee baselines gemeten worden heet dit ook wel een multiple- baseline- design. Er bestaan drie soorten multiple-baseline-designs:

Multiple-baseline-across-behaviours- design: slechts één patiënt waarbij verschillende taken en problemen getoetst worden.

Multiple-baseline-across-settings- design: slechts één taak of probleem wordt geobserveerd en behandeld.

Multiple-baseline-across-subjects- design: bij verschillende patiënten worden baselinemetingen genoteerd voor hetzelfde gedrag.

Ongecontroleerde interventiestudies: hiermee wordt onderzoek gedaan naar de effectiviteit van een behandeling binnen een bepaalde setting. Het behandeleffect van een groep patiënten die behandeld zijn met dezelfde methoden wordt vastgelegd via een voor- en een nameting na behandeling.

Randomised clinical trial design (RCT): hiermee wordt de werkzaamheid van een bepaald behandelprogramma geëvalueerd. In dit design worden twee of meer groepen patiënten met elkaar vergeleken, waarbij de ene groep fungeert als controlegroep en de andere groep als experimentele behandelgroep. Hierbij wordt gestreefd naar een blindering van het onderzoek wat inhoudt dat de onderzoeker zelf niet weet of de patiënt in de experimentele of in de controlegroep zit. Het onderzoek geeft weliswaar een goede indicatie over de werkzaamheid van de interventie maar er kleven toch nog problemen aan die zowel praktisch als ethisch van aard zijn.

Single Case Experimental Design (SCED): Wanneer er geen grote groep patiënten voor handen is om effectonderzoek uit te voeren, wordt er gebruik gemaakt van SCED wat een kleinschalige variant is van RCT.

Punten van aandacht bij de evaluatie van het behandelplan

De eisen waarbij rekening gehouden dient te worden bij het evalueren van een behandelprogramma:

1. Metingen en observaties moeten systematisch zijn uitgevoerd.

2. De behandelmethode moet een specifiek doel hebben en dit doel moet op een specifieke manier gemeten worden.

3. De gegevens moeten zo relevant mogelijk zijn voor de klinische praktijk. Het is lastig als er grote groepen gemeten worden en de groepsgemiddelden daarvan gebruikt worden in de klinische praktijk, omdat de patiënten die tot dezelfde groep behoren vaak onderling grote verschillen laten zien.

Om dit laatste probleem op te lossen kan men gebruik maken van de Reliable Change Index(RCI) . Dit is een statistische maat waarmee de effectiviteit van de behandeling van een individu die gemeten is binnen een onderzoeksgroep berekend kan worden.

Een meetinstrument dat vast kan stellen of de specifieke doelen voor een patiënt behaald zijn binnen een heterogene patiëntenpopulatie is de Goal Attainment Scaling (GAS).

Onderzoek en interventie volgens: Evidence-based practice

Met evidence-based practice wordt bedoeld dat het omgaan met het dit moment beste bewijs zorgvuldig en expliciet moet gebeuren om weloverwogen beslissingen te nemen over de zorg van individuele patiënten. Wanneer er onvoldoende wetenschappelijk onderzoek is verricht naar een bepaalde behandeling is het werken via deze manier onmogelijk. In plaats van evidence-based practice komt dit dan neer op het gebruiken van richtlijnen. Deze bieden hulp bij zorgverleners om op een effectieve manier te werk te gaan. De beschikbare richtlijnen focussen zich voornamelijk op het de advisering, diagnostiek en nazorg van patiënten.

Het Kwaliteitsinstituut van de Gezondheidszorg (CBO) onderscheidt vier niveaus van Nederlandse richtlijnen. Deze bestaan uit drie richtlijnen en één aanbeveling.

Hoofdstuk 4: Neuropsychologische behandeling heeft grenzen

Grenzen

Er kan niet klakkeloos worden aangenomen dat een behandeling werkt. Soms is er een duidelijk aanwijsbare reden waarom de doelen van een behandeling niet gehaald worden, maar soms blijft de reden van het niet slagen van een behandeling onbekend. In dit hoofdstuk zullen factoren die te maken hebben met het al dan niet slagen van een behandeling uiteengezet worden.

Zorg op maat

Wil de patiënt toegang tot een goede behandeling krijgen dan moet er aan twee eisen voldaan worden. Ten eerste moeten er voldoende behandelcapaciteiten aanwezig zijn en ten tweede moet de verwijzer weten naar wie hij de patiënt doorstuurt. Dit blijkt in de klinische praktijk lastig. Zo komen er bijvoorbeeld in de psychiatrie veel patiënten voor met hersenletsel. Het letsel in deze groep wordt echter nog onderschat. Ook het doorverwijzen in latere fases van hersenletsel blijkt een moeilijke opgave te zijn. Bij doorverwijzing na licht hersenletsel komt ook een probleem kijken. Vaak is namelijk de schade van dit letsel niet direct duidelijk en komt dit pas aan het licht wanneer de patiënt alle dagelijkse activiteiten weer op pakt. Deze problematiek is echter lastig vroegtijdig op te sporen aangezien er bij deze licht letsel groep nauwelijks follow-up onderzoek plaatsvindt. Daarnaast dreigt er vanuit de ervaren clinici een gevaar wat de expert trap wordt genoemd. Het risico wat hiermee gelopen kan worden is dat een expert een bepaalde routinematige rol aan neemt die uiteindelijk tot uiting komt in een mismatch van doelen tussen de patiënt en de behandelaar. Het kan ook zo zijn dat clinici zich teveel laten lijden door de hulpvraag die vanuit de omgeving gesteld wordt (kunstfout) en hierdoor de belangen van de patiënt uit het oog verloren raken.

Is de patiënt in staat om te veranderen?

De patiënt moet een manier vinden om te leren leven met het letsel. Dit is echter makkelijker gezegd dan gedaan en vergt veel tijd en inspanning. Van Erp en Donders (2004) hebben een model ontworpen bestaande uit drie aanpassingsfases:

1. Herstelfase: eerste periode staat vooral lichamelijk herstel centraal.

2. Verwerkingsfase: confrontatie vindt plaats in het dagelijks leven.

3. Aanpassingsfase: de aanpassing aan de definitieve veranderingen staat centraal.

Veel van de stappen die ondergaan moeten worden bij het proces van aanpassen kunnen pas plaatsvinden als er bij de patiënt sprake is van ziektebesef of ziekte-inzicht. Ook is het hebben van ziektebesef en ziekte-inzicht een vereiste voor behandelmotivatie. Dit is de motivatie om te werken aan problemen die de patiënt zelf in de weg zitten.

Het gebrek aan ziekte-inzicht kan meerdere oorzaken hebben zoals: een direct gevolg van het letsel, het gevolg van cognitieve stoornissen waardoor de patiënt de wereld om zich heen niet kan waarnemen zoals deze is, de patiënt beschikt niet over de juiste informatie of het kan voortkomen uit een psychologisch defensiemechanismen waardoor vermijding ontstaat.

Crosson (1989) komt met een model waarbij drie soorten ‘awareness’ onderscheiden worden:

1. Intellectual awareness: er is wel besef van de stoornis bij de patiënt, maar deze herkent de gevolgen hiervan niet altijd.

2. Emergent awareness: hierbij is zowel herkenning van stoornis als herkenning van gevolgen.

3. Anticipatory awareness: dit is het hoogste niveau waarbij de patiënt in staat is om vooraf te bedenken of situaties voor problemen zullen zorgen gezien de stoornis.

Ter opvulling van dit model maakte Van den Broek (2005) ook een driedeling voor hersenletsel patiënten. Volgens Van den Broek kan er ook onderscheid gemaakt worden in drie fases:

1. De patiënt herkent de problemen niet of ontkent deze.

2. De patiënt beseft dat er problemen zijn en merkt veranderingen op.

3. De patiënt wil actief aan de slag gaan om problemen op te sporen en op te lossen.
In deze fase zou de behandeling gestart kunnen worden, wel kan het zijn dat de patiënt terugvalt naar een eerdere fase door confrontatie.

Er zijn nog maar weinig effectieve studies bekend die gericht zijn op het vergroten van ziekte-inzicht. Twee soorten interventies die onderscheiden kunnen worden zijn: informatieve interventies en confronterende interventies. Bij deze laatste wordt de patiënt steeds weer geconfronteerd met zijn beperking.

Vaak ontstaan er met het letsel ook gedrags- en emotionele stoornissen. Hierbij kan gedacht worden aan apathie, stemmingsstoornissen, agressie, agitatie en waarnemings- en denkstoornissen. Deze bemoeilijken de revalidatie. Vooral de heftige impulscontroleproblemen sluiten patiënten vaak uit voor cognitieve revalidatie gerichte behandeling. Directe schade van letsel wordt vaak in verband gedacht met depressieve en angststoornissen door beschadiging van het limbisch systeem, bij indirecte schade gaat het om schade aan de frontale gebieden die leiden tot ontremming en problemen in executieve functies. De drie behandelstrategieën om met deze gedrags- en emotionele stoornissen om te gaan zijn: medicatie, omgevingbeïnvloeding en gedragsmodificatie.

Een model waarbij hulp geboden wordt bij het omgaan met probleemgedrag is het ABC-model.: A=antecedenten (prikkels), B=Behaviour (gedrag), C=Consequenties. Dit model kan van links naar rechts gelezen worden als: Bepaalde antecenten geven aanleiding tot een bepaald gedrag en dit gedrag heeft op zijn plaats weer consequenties. Binnen dit model worden uitlokkende factoren in kaart gebracht die ongewenst gedrag tot gevolg hebben. Met behulp van de behandelaar wordt dan naar oplossingen gezocht.

Op gebied van medicatie is er nog geen consensus bereikt over het ultieme medicijn voor gedragsmatige en emotionele stoornissen. Er worden vooral veel medicijnen voorgeschreven die hun uitwerking hebben op psychiatrische symptomen. De richtlijnen hiervoor zijn samengevat in een CBO rapport: Richtlijn behandeling van neuropsychiatrische gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel (2007).

Hoofdstuk 5: Multidisciplinaire samenwerking

Multidisciplinair team

Er bestaan verschillende instellingen die patiënten opvangen nadat deze hersenletsel opgelopen hebben. Patiënten van wie zeker is dat zij enige mate van leerbaarheid beschikken worden vaak opgenomen in een revalidatiecentrum voor klinische of poliklinische behandeling. Patiënten die met zekerheid onmogelijk nog zelfstandig kunnen functioneren, worden direct doorgestuurd naar een verblijfinstelling. Tussen deze verschillende instellingen zit een grote overeenkomst: allen werken met een multidisciplinair behandelteam. Dit houdt in dat er verschillende disciplines samenwerken en hun expertise op de verschillende vakgebieden uiten in de behandeling van een patiënt. Binnen dit team is er echter wel een zeer belangrijke rol weggelegd voor de neuropsycholoog. Door zijn brede kennis op verschillende gebieden zal deze de leiding in het behandeltraject op zich moeten nemen.

Multidisciplinaire teams betrokken in neuropsychologische behandeling

Een van de taken tijdens het behandeltraject van de neuropsycholoog, is het geven van psycho-educatie. Dit houdt in dat de neuropsycholoog de patiënt informeert over de algemene en specifieke gevolgen van cognitief letsel. Ook is de neuropsycholoog de aangewezen persoon om nauw betrokken te zijn bij de cognitieve training, hoewel meerdere disciplines zich met dit onderdeel bezighouden. Door de invloed vanuit meerdere disciplines is het heel belangrijk dat de behandeling wel eenduidig gegeven wordt. Om deze reden is het heel belangrijk dat er een bepaalde mate van uniformiteit bestaat in aanpak bij patiënten met cognitieve stoornissen na verworven hersenletsel.

Toepassen van neuropsychologische behandeling in en tussen meerdere disciplines

Het uiteindelijke doel van neuropsychologische behandeling is dat de behandelaar de patiënt zo optimaal mogelijk kan laten functioneren. Dit kan bewerkstelligd worden door positief gedrag te bevorderen en te versterken en te zorgen dat de patiënt in zekere mate zich zelfstandig kan bewegen in het dagelijks leven, wat de kwaliteit van het leven ten goede komt. Door het opmaken van een sterkte- zwakte- analyse kan de neuropsycholoog een goed beeld krijgen van de leerbaarheid van patiënt en op basis hiervan doelen stellen voor de behandeling. Na deze stap gaat de neuropsycholoog op zoek naar interventies die het best aansluiten bij de opgestelde doelen. Bij een interventie wordt er dus vanuit gegaan dat de patiënt in staat is om te leren. De definitie van leren van de leerpsychologie luidt als volgt: een relatief permanente verandering in het gedragsrepertoire die het gevolg is van ervaring.

Tijdens de interventie is er sprake van een contexteffect. Dit is het nadelige effect dat een context kan hebben tijdens het leren. Doordat slechts in een zeer gecontroleerde omgeving of context wordt geoefend is de kans dat het geleerde zich ook in andere situaties voor doet (generalisatie) kleiner.

Rol en positie van de neuropsycholoog

Zoals eerder vermeld vervult de neuropsycholoog een adviserende, aansturende en coachende rol richting het behandelteam wat reeds via derden invloed heeft op de vorm van de behandeling die de patiënt zal ondergaan.

Bemoeilijkende factoren bij een interdisciplinaire neuropsychologische behandeling

De onderstaande factoren bemoeilijken de communicatie en afstemming tussen de verschillende disciplines:

1. Onvoldoende kennis van neuropsychologische terminologie, stoornissen en de manifestatie daarvan

Niet alle leden in een behandelteam beschikken over dezelfde kennis met betrekking tot bepaalde onderwerpen. Ook schuilt er hierbij een gevaar om problemen op gedragsniveau te omschrijven in termen van cognitieve stoornissen. Tot slot dient ieder zich bewust te zijn van zijn of haar eigen bias en gekleurdheid richting een patiënt.

2. In het stellen van behandeldoelen wordt onvoldoende rekenschap gehouden met wat haalbaar is op grond van het neuropsychologisch profiel van een patiënt

Vaak worden de hoogst haalbare doelen opgesteld als hoofddoelen voor de behandeling. Deze streven vaak naar volledig herstel en onafhankelijk functioneren van de patiënt bij terugkeer naar huis. Dit zijn echter vaak geen realistische doelen die kunnen leiden tot een grote teleurstelling en frustratie bij de patiënt! Het is daarom belangrijk om reële doelen te stellen. Ten eerste moet er rekening gehouden worden met de leerbaarheid van de patiënt op grond van het persoonlijk neuropsychologisch profiel. Daarnaast is het van belang dat de persoonsgebonden factoren in beeld worden gebracht. Tot slot moet ook informatie uit de thuissituatie van de patiënt meegenomen worden.

3. Gestelde doelen en gekozen interventies worden door de verschillende disciplines binnen het multidisciplinair team niet uniform geoperationaliseerd

Door onduidelijke behandeldoelen is het mogelijk dat de verschillende behandelaren elk een eigen interpretatie geven aan wijze waarop behandeld wordt of de verschillende behandeldoelen.

4. Onderschatten van de eigen specifieke invloeden als behandelaar

De invloed die behandelaren uitvoeren op de patiënt wordt door henzelf vaak niet onderkend. Dit kan tot gevolg hebben dat patiënten een bepaalde druk voelen die onbewust door de behandelaar wordt opgelegd om te presteren.

Hoe kan een neuropsychologische behandeling interdisciplinair geïmplementeerd worden?

De neuropsycholoog dient onderstaande aspecten met zorg op zich te nemen:

1. Vergroten van kennis

Het gaat hier om kennis op heel veel verschillende gebieden, zowel over definities van stoornissen als over de invloed van specifieke interventies.

2. Stellen van reële doelen en het vertalen voor het behandelteam

Een aantal voorbeelden bij deze taak:

Goal planning approach van Barbara Wilson c.s. (2002). (gebaseerd op SMART-principe: Specifiek, Meetbaar, Acceptabel, Realistisch, Tijdsgebonden). Hiermee kunnen reële en haalbare doelen worden opgesteld.

Het SMART model vertaald naar klinische praktijk door McMillan en Sparkes (1999):

Client staat centraal

Gedurende de opnamen van patiënt haalbare en realistische doelen

Deze doelen moeten helder en duidelijk zijn

Gebonden aan een definitieve tijdslijn

Tot slot moeten de doelen meetbaar zijn

De vijf principes van de Goal planning approach van Houts en Scott (1975) hadden dit al veel specifieker uitgewerkt:

De patiënt moet betrokken worden

De doelen moeten reëel gesteld worden

Het beschrijven van gewenst gedrag van patiënt als doel behaald is

Het stellen van deadlines

Probeer de methode zo op te schrijven dat ieder de behandeling zou kunnen lezen en uitvoeren.

Vaak wijst het volgen van de goal planning methode uit dat er slechts doelen op[ de korte termijn in worden opgenomen. Deze kunnen echter uiteindelijk wel een groter lange termijn doel vervullen.

Interdisciplinaire Cognitieve Behandeling (ICB)

Deze ICB is ontwikkeld, bedacht en uitgewerkt door Revalidatie Friesland wat alomvattend een methodische, interdisciplinaire en gecoördineerdere neuropsychologische behandeling inhoudt.

Opzet van ICB:

De ICB is opgezet via de volgende stappen met het idee dat elke behandelaar binnen het multidisciplinaire team met dezelfde uitgangpunten werkt, hetzelfde denkkader toepast en deze benaderingswijze zelf toe te passen bij de handelingen en activiteiten die de behandelaar met de patiënt uitvoert. Binnen deze benadering is het de revalidatiearts die de coördinerende leiding neemt en die daarnaast eindverantwoordelijke is op organisatorisch gebied. Bij het samenstellen van een behandelplan spelen nog twee disciplines in het speciaal een belangrijke rol naast de neuropsycholoog, de logopedist en de ergotherapeut. Deze krijgen ook een rol als hoofdbehandelaars toegewezen.

Handboek ICB

De ICB wordt door middel van het handboek ICB uitgediept en biedt inzicht en structuur voor een behandeling. Het boek moet een bruikbaar middel zijn voor alle partijen die betrokken zijn bij de behandeling, dus naast de behandelaren moet het ook te gebruiken zijn voor verzorgers en begeleiders. Het handboek bestaat uit twee delen. In het eerste deel komen er zes probleemgebieden aan bod en in het tweede deel komen er zes methoden aan bod die aansluiten op de zes probleemgebieden. Het handboek biedt de mogelijkheid om de beperkingen van een patiënt te beschrijven en om vervolgens een behandelplan voor dat specifiek individu samen te stellen waarbij er vervolgens voor het kiezen van de juiste methode een aantal mogelijkheden zijn.

Deel 1 Handboek ICB:

De zes probleemgebieden die in het eerste deel worden uitgewerkt zijn:

1. Bewustzijn, aandacht en tempo

2. Waarnemen

3. Onthouden

4. Handelen

5. Communiceren

6. Gedrag

Bij deze zes punten zijn er specifieke behandeldoelen opgesteld die aansluiten bij elk van deze probleemgebieden en dus een relatie hebben met de beperkingen die op dat gebied tot uiting kunnen komen. Voortvloeiende hieruit kunnen de doelen op drie niveaus worden opgesteld:

Niveau 1: Patiënt is in staat tot zelfstandig functioneren al dan niet met een hulpmiddel.

Niveau 2: Patiënt is in staat om te functioneren, maar wel met hulp.

Niveau 3: Niet de patiënt, maar diens omgeving wordt aangepast.

Deel 2 Handboek ICB:

Dit deel omvat zes sets van methoden die aansluiten bij de behandeldoelen en beperkingen in het eerste deel van het Handboek ICB. Het is echter ook mogelijk dat er niet een methode aansluit bij het gestelde behandeldoel maar dat er meerdere behandelmethodes mogelijk te gebruiken zijn voor het realiseren van een gekozen behandeldoel in deel 1 van het Handboek ICB.

De zes sets met behandeldoelen zijn de volgende:

1. De omgeving wordt beïnvloed.

2. De patiënt moet leren om hulpmiddelen te gebruiken.

3. Patiënt leert vaardigheden en functies te verbeteren.

4. De patiënt leert strategieën en procedures aan.

5. Patiënt komt tot het vergroten van inzicht en bewerkstelligd gedragsveranderingen.

6. Patiënt leert specifieke vaardigheden aan.

Wanneer zowel doelen als methoden zijn gekozen, worden deze uiteengezet in een cognitief behandelplan. Dit plan geeft schematisch weer op welk van de drie niveaus van zelfstandigheid de stoornissen, beperkingen, doelen, methode set die gekozen is zich bevindt. Daarnaast is er ook plaats voor het noteren van specifieke beschrijvingen over de patiënt.

Voordelen en kanttekeningen

Voordelen:

Een van de voordelen van het behandelen via de benadering van het ICB is dat elke behandelaar de informatie vooraf en tijdens de behandeling van de patiënt precies hetzelfde heeft genoteerd. Hierdoor is het mogelijk om tijdens het teamoverleg kort en bondig de aantekeningen van het cognitieve behandelplan naast elkaar te leggen om zo snel en duidelijk te zien waar er verschillen zijn en waar er overeenkomsten zijn.

Een ander voordeel is het feit dat iedere behandelaar zijn eigen expertise heeft waardoor bijvoorbeeld de neuropsycholoog tijdens de behandeling van cognitieve beperkingen een leidende rol heeft en dat hierdoor de vergadering ook veel efficiënter verloopt.

Helaas blijkt de toepassing van een interdisciplinair behandelteam in de praktijk niet altijd eenvoudig te zijn.

Nadelen:

Vaak is er sprake van een overload aan behandelinformatie voor de therapeut die niet altijd intuïtief aansluit. Een manier om met dit probleem om te kunnen gaan, is door het beperken van het aantal cognitieve stoornissen die worden opgenomen in het behandelplan.

De indruk wordt gewerkt dat de ICB methode vooral methodisch van aard zou zijn, waarmee het lijkt dat deze weinig ruimte biedt voor flexibiliteit. Er is echter al wel bewijs dat deze methode in verschillende structuren en organisaties in te voegen is.

De behandelaren zelf die gewerkt hebben met de ICB zijn over het algemeen tevreden. Zij laten weten over meer handvatten te beschikken die hen een hoop steun biedt bij het rapporteren van cognitieve beperkingen.

8. Samengevat

Samenvattend kan de ICB methode en het daarbij horende Handboek ICB beschreven worden als een methode die handvatten biedt aan behandelaren om zo een interdisciplinair gedragen neuropsychologisch behandeling die gekenmerkt wordt door uniformiteit op te kunnen stellen en uit te kunnen voeren. In de toekomst is het echter wel belangrijk dat er effectstudies gedaan zullen worden naar de methodiek van deze behandeling aangezien deze op dit moment nog ontbreken. Een aantal omschreven behandelmethoden in het Handboek ICB zijn wel op effectiviteit getoetst. Met de ICB methode wordt de behandeling via evidence based werken in de klinische praktijk bevorderd.

Hoofdstuk 6: Economische evaluatiestudies van neuropsychologische behandeling

Inleiding

Dit hoofdstuk gaat over de verschillende manieren waarop evaluaties in de zorg gedaan worden. Naast dat het natuurlijk voor de patiënt van groot belang is om te weten of een behandeling werkt en deze klachten vermindert en de kwaliteit van het leven kan verhogen, worden er steeds vaker evaluaties gedaan die meer op kosteneffectiviteit gericht zijn. Deze economische evaluatiestudies zijn namelijk ook van zeer groot maatschappelijk belang als het gaat om een beslissing die de overheid maakt om bepaalde zorg wel of niet in het basispakket op te laten nemen. Er zijn een aantal redenen te noemen waarom deze kosteffectiviteit steeds belangrijker wordt:

Door een toename aan geld wat uitgegeven wordt aan de zorg is het bruto nationaal product sterk gegroeid en zal dit volgens de voorspellingen nog doen tot 2020.
Van deze uitgave gaat 6% naar de neuropsychologische zorg.

Daarnaast groeit het aantal mogelijkheden voor zorginterventies. Door het steeds beperkter worden van financiële middelen in de toekomst, zal er een schaarste ontstaan en is het mogelijk dat er mensen die wel zorg nodig hebben deze niet meer kunnen krijgen.

De term DBC staat voor Diagnosebehandeling combinatie. Dit is een weergaven van alle verrichtingen en activiteiten die een patiënt binnen een instelling gedurende een vaste periode doorloopt. Op mesoniveau (in GGZ instellingen en revalidatiecentra) is er door de DBC meer ruimte om de zorg efficiënter te organiseren.

De volgende paragrafen zullen zich vooral richten op de principes van kosteneffectiviteitsonderzoek wat ook wel economisch evaluatieonderzoek wordt genoemd.

Wat doet het HTA in economisch evaluatieonderzoek?

De Health Technology Assesment (HTA) is de organisatie die besluitvormers helpt om afwegingen te maken omtrent de verschillende interventies die worden aangeboden. Zij proberen via een gestructureerde analyse een beeld te krijgen van alle aspecten (oud en nieuw) van een technologie om zo informatie te krijgen over de invloed van deze technologie en de state of art. Wanneer zij zich een beeld gevormd hebben, ondersteunen zij beleidsbeslissingen omtrent zorg en het wel of niet invoeren van nieuwe interventies. Een deelgebied van de HTA is het economisch evaluatieonderzoek. Hierbij wordt een analyse uitgevoerd waarbij twee of meer interventies met elkaar worden vergeleken. Hierbij worden kosten gekoppeld aan de werkzaamheid van de interventie.

Verschillende vormen van economisch evaluatieonderzoek

Er moet aan een aantal voorwaarden voldaan worden wil iets een economisch evaluatieonderzoek genoemd worden:

Er moeten twee of meer interventies met elkaar vergeleken worden.

Van ieder van deze interventies wordt zowel een analyse van de kosten gemaakt als een analyse van de effecten.

Als er niet wordt voldaan aan deze twee voorwaarden verandert het economisch evaluatieonderzoek in ‘partiële’ economische evaluatiestudie.

Er bestaan vier vormen van economisch evaluatieonderzoek:

1. Kostenminimalisatieanalyse (KMA): er wordt uitgegaan van twee gelijke interventies en vervolgens wordt gekeken welke interventie het goedkoopst is.

2. Kosteneffectiviteitsanalyse (KEA): er worden hierbij effecten vastgesteld via instrumenten die normaal gehanteerd worden in de neuropsychologie, zoals een verbetering in informatieverwerking of geheugen.

3. Kostenutiliteitsanalyse (KUA): hierbij is Quality Adjusted Life Years (QALYS) een maat waarin de effecten uitgedrukt worden. De QALYS is een maat waarin het aantal levensjaren vermenigvuldigd wordt met een correctie van de kwaliteit van de levensjaren.

4. Kosten-batenanalyse (KBA): in dit onderzoek worden de effecten als kosten in geld (euro’s) uitgedrukt.

Er zijn een aantal zaken te concluderen uit deze vier verschillende technieken. Het voordeel van het gebruik van de derde en vierde techniek is dat beiden een generieke effectmaat hanteren. Die in deze gevallen ofwel in QALYS ofwel in euro’s wordt uitgedrukt. De scheidslijn tussen de tweede en derde techniek is echter niet volledig duidelijk en daarom wordt er in de praktijk vaak een combinatie van beide methoden uitgevoerd. De KEA wordt gebruikt omdat deze een goeie aansluiting vindt bij de klinische praktijk en de KUA wordt gehanteerd als hulpmiddel voor de besluitvormers.

De stappen die in economisch evaluatieonderzoek genomen worden

De basisstappen die binnen het economische evaluatieonderzoek doorlopen dienen te worden zijn, zullen nu uitgewerkt worden.

STAP 1: Identificatie van de effecten en de kosten

STAP 2: Metingen verrichten naar de effecten en de kosten

STAP 3: Waardering opmaken van effecten en kosten

STAP 4: De ratio berekenen en daarnaast het kosteneffectiviteitsvlak

STAP 5: Analyse maken naar onzekerheid

Deze stappen zullen nu één voor één behandeld worden.

STAP 1: Identificatie van de effecten en de kosten

Voorafgaande aan een onderzoek moet overwogen worden welke kosten en welke effecten in de studie meegenomen zullen worden. Dit kan mede bepaald worden door te kijken naar het perspectief van de studie en naar de ontwikkeling van tijd rondom de studie. Zoals eerder al gezegd is het doen van dit economisch evaluatieonderzoek van grote waarde voor het maatschappelijk perspectief , maar ook voor het gezondheidszorgperspectief, het instellingenperspectief en het perspectief van de zorgverzekeraar speelt het onderzoek een grote rol.

Effecten

Een groot voordeel van een economische evaluatiestudie ten opzichte van een neuropsychologische effectiviteitsstudie, is dat deze rekening houdt met het subjectieve perspectief van de patiënt. Dit betekent dat er rekening wordt gehouden met het oordeel dat de patiënt heeft over zijn eigen gezondheid. Deze extra dimensie vind je terug in de term kwaliteit van leven. De definitie van deze term luidt als volgt: Het functioneren van personen op het fysieke, psychische en sociale gebied en de subjectieve evaluatie daarvan. Deze kwaliteit van leven is in economisch evaluatieonderzoek ‘gezondheidsgerelateerd’ en materiële omstandigheden als woonomgeving worden hierin niet meegenomen. De kwaliteit van leven bestaat niet uit slechts één domein, maar uit meerdere. Deze zijn: psychische, sociale en lichamelijke domeinen.

Kosten

In een economisch evaluatiestudie wordt geen onderscheid gemaakt tussen kosten die wel of niet vergoed worden. De nadruk van dit kostenonderzoek ligt op het vastleggen van alle kosteninspanningen die zowel betaald als onbetaald en vergoed als niet vergoed zijn of worden. Kortom alle kosten die relevant zouden kunnen zijn worden meegenomen. Om de kostenverdeling in kaart te brengen bestaat er een tweetal indelingen:

Indeling 1: Deze iets oudere indeling, deelt de kosten op in drie delen:

Directe kosten: deze hebben een direct verband met de behandeling of met de ziekte/ stoornis. Vervolgens kan er nog een kleine tweedeling gemaakt worden tussen kosten binnen de zorg: zoals diagnose en behandeling en kosten die buiten de zorg vallen zoals de reiskosten die gemaakt worden om een behandeling te kunnen volgen (tijdskosten).

Indirecte kosten: deze zijn in tweede instantie het gevolg van de ziekte of van de behandeling. Het gaat bij deze secundaire kosten vooral om uitval op de arbeidsmarkt waardoor de patiënt gedwongen is te stoppen met werken waardoor hij geen inkomen meer heeft.

Immateriële kosten: deze kosten zijn afhankelijk van wat een econoom allemaal schaart onder de gevolgen voor de patiënt. Hierbij kan gedacht worden aan een vermindering van de kwaliteit van leven tot de pijn en angst die de patiënt ervaart.

De bovenstaande indeling schept helaas enige verwarring, omdat de ene onderzoeker deze kosten ofwel consequenties meeneemt in de effectiviteitsmeting en de ander in de kostenmeting. Om deze reden hebben Drummond en collega’s in 2005 dit model aangepast.

Indeling 2:

Kosten binnen de zorg: onder deze noemer vallen alle kosten die te maken hebben met de interventie en die gedurende de follow-upduur van de studie ontstaan.

Kosten voor de patiënten zelf en zijn familie: dit zijn de kosten die door de familie zelf betaald worden. Deze hoeven niet per se geld te zijn, maar hieronder vallen ook het geven van mantelzorg en de reiskosten die gemaakt worden om bij een instelling of naar een behandeling te kunnen komen.

Kosten die onder andere sectoren vallen: onder deze categorie kunnen alle kosten geschaard worden die te maken hebben met kosten die bijvoorbeeld verbonden zijn aan speciaal onderwijs of aan bijvoorbeeld een vereiste aanpassing zoals een traplift in huis.

STAP 2: Metingen verrichten naar de effecten en de kosten

Wanneer bekend is welke effecten er in het economisch evaluatieonderzoek worden meegenomen is het belangrijk om te kijken naar de manier waarop deze effecten gemeten zullen worden. Er zijn een hoop verschillende methoden mogelijk om deze metingen te verrichten en de middelen die de beste garantie bieden van een veilige manier van gegevensverzameling vanuit een maatschappelijk perspectief zijn vragenlijsten en dagboeken.

Effecten

De kwaliteit van het leven kan via twee verschillende instrumenten gemeten worden die hiervoor speciaal zijn ontwikkeld:

(Ziekte) specifieke instrumenten: via deze maat worden gevolgen van specifieke ziekten op de kwaliteit van het leven gemeten

Generieke instrumenten: dit instrument is veel breder en meet voor alle mensen de gevolgen van ziekte en of een behandeling, niet uitmakende of deze persoon ziek is of niet.

Dit generieke instrument heeft de voorkeur omdat dat overheid over het algemeen geïnteresseerd is in het vergelijken van interventies bij aandoeningen die van elkaar verschillen.

Kosten

De meest gebruikte maten voor het meten van de kosten die verbonden zijn aan de een interventie zijn:

Kostendagboeken: door de kans te verkleinen dat dingen achteraf vergeten worden, worden de kosten vooraf verzameld.

Zorgvragenlijsten: in tegenstelling tot het kostendagboek wordt hierbij een vragenlijst achteraf afgenomen waarin men rapporteert van welke voorzieningen gebruikt gemaakt is gedurende een periode.

In de Neuropsychologie en de ggz is de Trimbos/iMTA (Instituut voor Medical Technology Assesment, Rotterdam questionnaire for Costs associated with Psychiatric Illness (TiC-P) een veel gebruikte zorgvragenlijst. De Nederlands talige versie bestaat uit twee delen:

DEEL 1: Meet zorgconsumptie bij patiënten met psychische aandoeningen

DEEL 2: Neemt de kosten mee die ontstaan door het productiviteitsverlies

STAP 3: Waardering opmaken van effecten en kosten

Met de waardering van kosten wordt bedoeld dat deze worden uitgedrukt in numerieke eenheden. De numerieke eenheid die gebruikt wordt is euro. In deze stap worden alle kosten van de behandeling, het aantal bezoeken, dagen, uren en ga zo maar door, in kaart gebracht.

Effecten

Tijdens de waardering worden de twee vormen van onderzoek KUA en KBA ook omgezet in een numerieke eenheid. Er zal hier vooral ingegaan worden op KUA . Een bruikbare technische noot: een waarde van utiliteit zit tussen 0 en 1, hierin staat nul gelijk aan dood en 1 gelijk aan volledig gezond. Er wordt naast deze indicatie ook gebruik gemaakt van EuroQol. Bij deze EuroQol hoort een profiel die de gezondheidstoestand van een persoon weergeeft. Hierbij staat een profiel van 11111 gelijk aan het beste gezondheidsprofiel en het slechts denkbare profiel is een profiel dat gelijk is aan 33333. Dit profiel kan via een formule worden omgezet in utiliteiten.

Kosten

Om te bepalen welke waardering gebruikt wordt, kan de standaardkostprijzen, landelijke tarieven of literatuur over eerder onderzoek naar kostprijzen hulp bieden. Een hulpmiddel wat heel veel in Nederlands economisch evaluatieonderzoek gebruikt wordt is de Handleiding voor kostenonderzoek waarin de gemiddelde kostprijzen van de meeste zorginstellingen in Nederland berekend zijn.

STAP 4: De ratio berekenen en daarnaast het kosteneffectiviteitsvlak

Ratio

Tot slot vindt er een samenvoeging plaats tussen alle effecten en alle kosten die uiteengezet worden in een ratio. Deze ratio geeft uiteindelijk antwoord op de vraag van de afweging die gemaakt dient te worden tussen effecten en kosten.

Deze ratio (incrementele kosteneffectiviteitsratio) kan als volgt worden weergegeven:

IKER= (Kosten (interventie) – Kosten(controle))

-----------------------------------------------------
(Effecten(interventie)- Effecten(controle))

Kosteneffectiviteitsvlak

Het kosteneffectiviteitsvlak is een schema waarin uiteengezet wordt in vier kwadranten (A-D) hoe de interventies uiteindelijk uit de bus komen. Hierin worden zowel kosten als effecten meegenomen. In sommige gevallen kan dit betekenen dat interventies wel effectiever zijn dan andere maar daarnaast ook meer kosten met zich mee brengen. De ideale uitkomst bevindt zich in het zuidoostkwadrant IKER C=negatief. Dit betekent dat de effecten van de interventie beter zijn en dat de kosten lager zijn. Dit zou dus direct een reden zijn om een nieuwe interventie in te voeren (te accepteren).

De kwadranten van A tot en met D:

Noordwestkwadrant, IKER A=negatief: de interventie kost meer dan de controle interventie en de effecten zijn slechter.

Noordoostkwadrant, IKER B=positief: de interventie is duurder dan de controle interventie, maar levert wel betere effecten op

Zuidwestkwadrant, IKER D=positief: de interventie is goedkoper, maar de effecten zijn slechter dan de controle interventie.

Zuidoostkwadrant, IKER C=negatief: de interventie levert betere resultaten op en is daarnaast goedkoper.

De meeste nieuwe interventies hebben wel betere effecten, maar zijn daarnaast ook duurder en vallen uit in het noordoostkwadrant, IKER B=positief. Het is natuurlijk heel moeilijk of een behandeling toch moet worden ingevoerd of niet, want wat maakt het uit dat de behandeling iets duurder is, hij is wel effectiever. Maar dan komt de vraag: hoeveel duurder mag een behandeling zijn om toch ingevoerd te kunnen worden? Om deze reden is er een grenswaarde ingevoerd die aangeeft hoe duur een interventie maximaal mag zijn in relatie tot de gezondheidswinst.

STAP 5: Analyse maken naar onzekerheid

De laatste stap is het maken van een analyse van de onzekerheid. Stel nou dat je andere maten of meeteenheden had gekozen om het onderzoek uit te voeren, zou je dan nog steeds op dezelfde uitkomst uitkomen? Er zijn verschillende vormen van onzekerheid:

Zijn de verschillen tussen studies te wijten aan verschillen die er echt zijn in kosteneffectiviteit of worden deze verschillen bepaald door de verschillende methoden die gebruikt zijn in het meten?

Voor een economische evaluatiestudie is het onmogelijk om precies de juiste gegevens te bepalen en er moet daarom gewerkt worden met assumpties. Pas wanneer duidelijk is dat het niet uitmaakt voor het resultaat welke assumpties gebruikt zijn, kun je spreken van een positief effect van de evaluatiestudie.

Doordat de follow-up duur van een evaluatiestudie vaak klein is, is het lastig om lange termijn conclusies te trekken. Wil je dit wel doen dan is een model vereist en moet onderzoek niet via een trial gedaan worden.

Tenslotte is er ook nog een onzekerheid in steekproeftrekking. Er kunnen toevallig proefpersonen in de steekproef worden opgenomen die hele hoge kosten zorgkosten hebben waardoor er een vertekend beeld ontstaat. Deze onzekerheid wordt ook wel de sample of steekproefonzekerheid genoemd. Om deze fout te detecteren kan er een bootstrapanalyse worden uitgevoerd. Naast deze analyse wordt er vaak ook een gevoeligheidsanalyse uitgevoerd. Hierbij vindt vergelijking plaats van kostprijzen tussen de grootste verschillen in beide groepen om te kijken of de resultaten die uit het onderzoek komen robuust zijn.

Economische evaluatie gevolgd door de werkelijke implementatie

Wanneer er uit het bovenstaande stappenplan blijkt dat de interventie aantoonbaar voordelig is voor de gebruiker, kan er besloten worden om deze interventie in te voeren of te implementeren. Het doel van deze implementatie is dat via een planmatige en procesmatige invoering de nieuwe interventie wordt opgenomen in de structuur van een organisatie of instelling. Nadat de waarde duidelijk is van een interventie kan deze toch niet direct worden ingevoerd. Het is altijd belangrijk om alvorens een nieuwe interventie ingevoerd wordt, te kijken naar het draagvlak van de behandeling. Om deze reden wordt er een implementatieplan geschreven. In dit plan staat omschreven hoe de huidige situatie is en hoe deze zal veranderen wanneer de nieuwe interventie zal worden geïmplementeerd. Welke zaken veranderen er door invoering en hoe sluit de nieuwe interventie aan bij de oude interventie zijn hierbij belangrijke vragen.

Afsluitend

Concluderend kan gesteld worden dat er aan het invoeren van nieuwe interventies een hoop onderzoek voorafgaat. Het economisch evaluatieonderzoek zoals hier besproken is onderzoek wat als doel heeft de kosten en de werkzaamheid van de interventie tegen elkaar af te zetten om zo tot een conclusie te kunnen komen welke interventie het effectiefst is. Deze vorm van onderzoek onderscheidt zich van effectonderzoek op verschillende punten.

Economisch evaluatieonderzoek:

Heeft een bredere kijk op kosten. Vanuit verschillende perspectieven worden kosten meegenomen in de evaluatie, zo wordt productiviteitsverlies bijvoorbeeld ook onder kosten gerekend.

De kosten worden gedurende de hele follow-upperiode continu gemeten.

De effecten worden altijd uitgedrukt in getallen waardoor het makkelijker wordt om met dit onderzoek te werken. Een van de eerder genoemde maten hiervoor is QALYS.

Deze kan zowel uitgevoerd worden in de vorm van een empirische studie als in de vorm van een model.

Beide vormen van onderzoek vullen elkaar echter wel goed aan. Met een opzet van een effectstudie zou je ook aan de slag kunnen met een kleine aanpassing om een economische evaluatiestudie uit te voeren. In de toekomst zal economisch evaluatieonderzoek steeds meer de voorkeur krijgen bij zorgaanbod vanwege steeds meer schaarste aan keuzes die gemaakt dienen te worden.

DEEL 2: COGNITIEVE STOORNISSEN EN DE BEHANDELING HIERVAN

Hoofdstuk 7: Mentale traagheid

Algemene inleiding

Dit hoofdstuk gaat over mentale traagheid. Traagheid is in veel gevallen het gevolg van hersenletsel. Wanneer de traagheid opvalt in het klinische beeld wordt er ook wel gesproken over bradyfrenie. Deze naam is afkomstig van de Franse neuroloog Naville die traagheid als slaapziekte omschreef in 1922. Traagheid is vaak terug te zien in de manier waarop iemand na letsel informatie verwerkt. Er zijn door de geschiedenis heen veel onderzoekers die getracht hebben een theorie betreffende dit onderwerp te ontwerpen.

Zo maakten Posner en Snyder onderscheid tussen processen die kwalitatief van elkaar verschilden: zij onderscheiden automatische informatieverwerking en gecontroleerde informatieverwerking.

Deze theorie werd verder uitgewerkt door Shiffrin en Schneider. Onder automatische informatieverwerking verstonden zij processen die volledig automatisch en zonder bewuste controle uitgevoerd werden. Hiervoor was bijna geen aandacht nodig. Bij gecontroleerde informatieverwerking gaat het echter om processen die niet-routinematig zijn. Het gaat hierbij vaak om dubbeltaken.

Shiffrin en Schneider onderscheiden ook twee soorten aandachtsproblemen die los van hersenletsel in het dagelijks leven bij ieder voor zouden kunnen komen. Zij onderscheiden:

focused attentional deficit: hierbij wordt informatie van automatische informatieverwerking gekoppeld aan gecontroleerde informatieverwerking. Een voorbeeld hiervan is het op de automatische piloot naar huis rijden terwijl je ergens anders heen moet.

divided attentional deficit: hiermee wordt de grens bedoeld die gesteld is bij gecontroleerde informatieverwerking. Wanneer er heel snel achter elkaar een hoop informatie wordt aangeboden, loopt de gecontroleerde informatieverwerking als het ware over waardoor er belangrijke informatie wordt gemist. Dit tekort aan capaciteit van het informatieverwerkingssysteem is vooral zichtbaar bij dubbeltaken.

Ook waren er onderzoekers die beweerden dat traagheid niet alleen invloed had op verschillende aandachtsproblemen, maar dat deze ook een grote invloed heeft op allerlei cognitieve functies. Op dit principe bouwde Salthouse zijn ‘Processing Speed Theory’. De twee mechanismen die hij gebruikt om de relatie aan te geven tussen cognitie en snelheid zijn:

Limited time mechanism: wanneer er een taak moet worden uitgevoerd die een hoog informatieverwerkingsproces vereist, moet er plotseling meer tijd worden besteed aan deze taak, maar doordat er ook al tijd besteed wordt aan eerdere meer basale en eenvoudige taken ontstaat er ineens een tekort aan tijd.

Simultaneity mechanism: hierbij gaat de informatie uit verwerkingsprocessen die eerder gestart waren verloren doordat er steeds nieuwe informatie binnen komt en er dus tijd verstrijkt. Ook kan de eerdere informatie verloren gaan door een interferentie met eerdere informatie.

Van Zomeren en Spikman concluderen naar aanleiding van onderzoek in Groningen dat het model van Shiffrin en Schneider een aantal klachten van personen met hersenletsel goed verklaren.

Een andere suggestie komt van Timmerman en Brouwer. Zij beweren dat de mentale traagheid van patiënten met hersenletsel vooral te maken heeft met de efficiëntie waarmee procedurele en declaratieve kennis kan worden opgediept uit het geheugen.

Concluderend kan gesteld worden dat over het begrip mentale traagheid dus zeker nog geen duidelijke consensus is gesloten. Dit betekent echter niet dat de term in de klinische praktijk wel bruikbaar is. Wel is het van belang dat er vier aspecten aan bod moeten komen wanneer het over mentale traagheid gaat:

1. Op neuropsychologische tests moet er met een snelheidscomponent getest worden

2. Hoe voert een patiënt zijn dagelijkse activiteiten uit?

3. Hoe kijkt de patiënt zelf aan tegen het feit dat hij trager is geworden?

4. Zijn er ook andere problemen in tweede instantie ontstaan door de mentale traagheid?

Hoe omgaan met mentale traagheid in het dagelijks leven?

Uit onderzoek blijkt dat er veel patiënten na hersenletsel klachten ondervinden door mentale traagheid in het dagelijks leven. Een van deze groepen die veel hinder ondervindt zijn patiënten die een CVA hebben gehad. Deze groep patiënten had echter naast mentale traagheid ook veel last van psychische, cognitieve en lichamelijke klachten die hoogstwaarschijnlijk ook samenhangen met mentale traagheid.

Vóórkomen van mentale traagheid na CVA en THL

Bevestiging voor het voorkomen van mentale traagheid na zowel een CVA als na traumatisch hersenletsel wordt door verschillende studies bevestigd:

Schretlen en Shapiro concludeerden dat na mild letsel binnen één tot drie maanden volledig herstel van cognitieve functies plaatsvindt. Voor matig tot ernstig letsel geldt dat er gedurende de twee jaar na het opgelopen letsel nog herstel plaatsvindt, maar dat de patiënten er echter na die periode toch nog veel last van blijven ondervinden.

Van Zomeren en Deelman onderzochten de snelheid specifieke herstelpatronen na traumatisch hersenletsel. Ook zij veronderstellen dat de mentale traagheid vaak binnen één tot drie maanden na het letsel verdwijnt. Een iets langere periode van zes maanden geldt voor matig letsel en voor mensen die ernstig letsel hebben opgelopen gaan de problemen afkomstig door mentale traagheid vaak niet meer weg.

Een veel recentere CVA studie van Hochstenbach en Rasquin wijst uit dat mentale traagheid een van de meest of misschien wel de meest voorkomende stoornissen is na een CVA . Dit is niet alleen een feitelijk gegeven, ook de patiënten zelf geven aan te kampen met problemen van vertraagde informatieverwerking.

Naar CVA patiënten is echter nog maar weinig onderzoek gedaan, maar het lijkt alsof ook hier mentale traagheid vaak een blijvend karakter heeft.

Diagnose en behandeling

Om aan te kunnen tonen op een wetenschappelijke manier of de patiënt lijdt aan mentale traagheid kan er gebruik gemaakt worden van een aantal neuropsychologisch gestandaardiseerde tests. Enkele voorbeelden van tests waarbij een snelheidscomponent is inbegrepen zijn: de Symbol Digit Modalities Test (SDMT), de Paced Auditory Serial Task (PASAT) en de Trail Making Test (TMT). Een ander voorbeeld is de Mental Slowness Questionnaire (MSQ). Dit is een vragenlijst waarin de subjectieve aspecten ten opzichte van de mentale traagheid van de patiënt zelf op de voorgrond staan. Via de Mental Slowness Observation Test (MSOT) kan op een snelle manier zowel de kwaliteit van de taakprestatie (fouten) gedetecteerd worden als de snelheid van informatieverwerking. In de titel van de MSOT komt ook het woord observatie voor wat zijn weerslag heeft op het feit dat deze test semi-gestructureerde observatie van vier taken omvat.

Niet alleen het gebruik van gestandaardiseerde neuropsychologische tests is belangrijk om mentale traagheid te onderzoeken. Het observeren van een patiënt in zijn eigen omgeving: real life settings is van groot belang. Dit kan op verschillende manier zoals een heteroanamnese bij de partner afnemen over het functioneren buiten de klinische setting van de patiënt of door zelfrapportages van de patiënt zelf.

Behandelmethoden

Er zijn in het algemeen drie categorieën behandelingen te onderscheiden die patiënten helpen bij het omgaan met mentale traagheid.

1. Functietraining

Functietraining wordt ook wel cognitieve hertraining genoemd. De gestelde assumptie hierbij is dat stimulatie van een cognitieve functie andere cognitieve functies kan verbeteren. Twee voorbeelden van deze soort stimulatie zijn:

Ponsford en Kinsella probeerden de snelheid van informatieverwerking bij tien patiënten met traumatisch hersenletsel te verbeteren door middel van een computertraining en het geven van feedback door de trainer. Bij de evaluatie van de test werd gebruik gemaakt van een ‘Rating scale of attentional behaviours’ en van een video-opname. Uit de resultaten bleek echter dat de patiënten weinig respons vertoonden op beide interventies.

Ook Edwards e.a. onderzochten gezonde ouderen op de effecten van hertrainen van mentale traagheid waarbij een complex trainingsprotocol werd gehanteerd (Useful field of view-concept). Dit concept meet de snelheid van het verweken van stimuli in het visuele veld. Uit de resultaten van dit onderzoek bleek dat de getrainde groep positieve trainingseffecten lieten zien. Helaas zijn lange termijneffecten niet mee genomen en omdat dit onderzoek bij gezonde ouderen werd uitgevoerd, is er ook weinig te zeggen over welke effecten de training heeft op patiënten met hersenletsel.

2. Medicatie-interventietraining

Er is nog veel onduidelijk over welke medicatie daadwerkelijk werkzaam is bij mentale traagheid en welk medicijn dit probleem zal kunnen opheffen of in ieder geval positief zal kunnen beïnvloeden. De oorzaak hiervan is mede omdat er nog maar heel weinig gecontroleerde medicatiestudies naar verricht zijn. Whyte voerde als een van de enige wel zo’n studie uit waarin hij het effect van methylfenidaat op verschillende gebieden van aandacht (mentale traagheid inbegrepen) onderzocht bij patiënten met matig tot ernstig hersenletsel. De effectiviteit van het medicijn methylfenidaat wordt verklaard door het feit dat deze de activiteit in het catecholaminerge systeem vergroot wat verstoord is bij zowel stoornissen bij kinderen zoals ADHD als bij patiënten met hersenletsel. Whyte concludeerde dat in zijn onderzoek dat methylfenidaat inderdaad een positief effect had op de snelheid van informatieverwerking bij patiënten met matig tot ernstig hersenletsel. Deze conclusies waren gebaseerd op resultaten van neuropsychologische tests als van situaties en taken uit de natuurlijke omgeving van de patiënt.

Dit onderzoek laat echter nog wel de vraag bestaan of dit middel ook werkzaam is bij patiënten die te kampen hebben met mentale traagheid als gevolg van traumatisch hersenletsel.

3. Strategietraining

Deze training heeft niet als doel om de cognitieve problemen volledig op te lossen. Het is bedoeld om patiënten nieuwe strategieën aan te leren die als compensatie kunnen dienen voor de beschadigde cognitieve functies zoals mentale traagheid. Daarom wordt strategietraining ook wel compensatietraining genoemd. Er wordt een sterk beroep gedaan op de intacte of slechts deels intacte cognitieve functies om zo compensatietechnieken aan te leren. Deze compensatie kan zowel extern (gebruik van een notitieblok als hulpmiddel) als intern (zelfinstructie) plaatsvinden. Een van de grootste en belangrijkste assumpties van deze soort training is dat er mogelijkheden zijn voor generalisatie van het geleerde. Dit betekent dat de aangeleerde strategie toepasbaar is in verschillende situaties en in verschillende contexten waardoor de bruikbaarheid van het geleerde sterk toeneemt. In aansluiting hierop zijn er een aantal studies uitgevoerd.

Zo is er bij een groep patiënten met traumatisch hersenletsel de training Omgaan met tijdsdruk uitgevoerd door Fasotti. Deze training kan aan de hand van het taakanalysemodel worden uitgewerkt. De beslissingen in dit model kunnen in drie niveaus ingedeeld worden:

Niveau 1: Strategisch niveau, Op dit niveau is er geen sprake van enige tijdsdruk, er kan dus in alle rust worden nagedacht.

Niveau 2: Tactisch niveau, Hierbij speelt tijdsdruk een kleine rol, maar hij is er wel.

Niveau 3: Operationeel niveau, Op dit niveau moeten er directe beslissingen gemaakt worden en speelt tijdsdruk een grote rol. Het gaat om acuut handelen.

Het idee achter de Omgaan met tijdsdruk training is dat beslissingen op de eerste twee niveaus, dus de lagere niveaus vervolgens de tijdsdruk op het derde en hoogste niveau kunnen reduceren. Patiënten die kampen met problemen van mentale traagheid ontwikkelen dus een soort compensatie methode om zo de ervaren hoge druk op niveau drie te kunnen compenseren met de twee lagere niveaus. Uit de resultaten van deze studie blijkt ook dat de experimentele groep een veel grotere verbetering liet zien op het gebruik van strategieën dan de controlegroep.

De resultaten van een vervolg studie van Winkens bij een groep CVA patiënten, lieten ook duidelijke aanwijzing zien voor de effectiviteit van de Omgaan met tijdsdruk training. Hierbij werden ook langetermijneffecten aangetoond.

Cicerone onderzocht via een ongecontroleerde studie de werkzaamheid van een bepaalde interventie bij patiënten met hersenletsel. Ook uit deze studie kwamen positieve significante resultaten voor de werkzaamheid van training wat achteraf getoetst was via de neuropsychologische test de PASAT.

Welke vorm van behandeling wordt toegepast?

Naast het feit dat patiënten soms veel baat kunnen hebben bij trainingen zoals de hierboven beschreven omgaan met tijdsdruk, is het ook van belang dat de patiënt over enige mate van zelf/ ziekte-inzicht beschikt. Het is vaak zo dat patiënten moeite hebben met het leggen van de relatie tussen mentale traagheid en beperkingen wat verschillende redenen kan hebben:

Ontkenning: de patiënt vindt het beangstigend om te beseffen dat er iets mis is met hem of haar.

Gebrek aan informatie: het zou kunnen zijn dat de patiënt nog te weinig informatie heeft ontvangen waardoor deze geen idee heeft dat er een relatie is tussen het dagelijks functioneren, mentale traagheid en het opgelopen letsel.

Organische of neurologische oorzaak 1: in dit geval kan de patiënt het niet helpen dat er een gebrek is aan ziekte-inzicht, omdat er wellicht gebieden zo beschadigd kunnen zijn dat informatie op een verkeerde manier verwerkt wordt waardoor er geen accuraat beeld geschetst kan worden.

Organische of neurologische oorzaak 2: door de schade in verschillende gebieden wordt het ook steeds moeilijker om te leren van situaties die in het verleden plaatsvonden en die ook onder een tijdsdruk plaatsvonden.

Er kunnen een aantal manieren genoemd worden die de patiënt kunnen helpen om geleerde strategieën toe te passen in niet-getrainde situaties. Zo moet de patiënt proberen om probleemsituaties te herkennen zodra deze zich aandienen. Dit wordt door Crosson e.a. aangeduid met de term ‘emergent awareness’ (zie hoofdstuk 3). Wanneer de patiënt onvoldoende over deze emergent awareness beschikt, kan de leider van de training bepalen om ‘situational compensation’ toe te passen. Via deze strategie wordt het gewenste gedrag een gewoonte en wordt steeds weer in dezelfde situatie toegepast.

Tot slot kan gesteld worden dat er naast inzicht nog een aantal factoren zijn die het succes van de behandeling kunnen beïnvloeden zoals: welke cognitieve vaardigheden en functies zijn er nog intact of deels intact bij de patiënt en in welke mate is de patiënt leerbaar.

Tot besluit

Uit de resultaten van de strategietrainingen komen veel belovende resultaten. Er zijn echter nog wel meer studies nodig om aan te tonen wat de langetermijneffecten zijn en welke methode of strategie het effectiefst of het meest werkzaam is voor welke groep letselpatiënten. Ook is het heel belangrijk dat de nadruk in de toekomst meer gelegd wordt op de generalisatie van aangeleerde strategieën en technieken naar niet-getrainde situaties. Het is belangrijk om in de toekomst te onderzoeken of compensatiestrategieën door de patiënten ook daadwerkelijk worden toegepast in het dagelijks leven. Er valt dus nog een hoop terrein te winnen op dit gebied.

Hoofdstuk 8: Stoornissen van het geheugen

Om te beginnen met

Door het idee van plastische hersenen zijn mensen in staat om te leren. Door het steeds herhalen van bepaalde taken of oefeningen worden structuren in de hersenen sterker en houden langer stand, wat resulteert in gedragsveranderingen wat weer gezien kan worden als leren. De hersengebieden die een rol spelen bij leren zijn onder andere de prefrontale cortex, de temporaalkwab, de basale ganglia en het cerebellum. Deze verschillende hersengebieden hebben ook weer onderling context met aanliggende corticale gebieden wat geheugenprocessen zeer gevoelig maakt voor beschadiging bij hersenletsel. Niet alleen kunnen er na hersenschade veel problemen ontstaan in het dagelijks leven, ook voor de revalidatie is een functionerend geheugen een grote factor voor het effectief uitvoeren van de programma’s. Dit is juist de moeilijke paradox waar men bij behandeling van letselpatiënten met geheugenstoornissen tegenaan loopt. De patiënten hebben vaak een beschadigd geheugen, maar toch wil de behandelaar ook deze patiënten via een cognitieve behandeling helpen. Deze hulp wordt geboden via het optimaal benutten van niet aangetaste vaardigheden met behulp van interne en externe compensatietechnieken, de omgeving voor zover mogelijk structureren en de omstandigheden optimaliseren.

Het neuropsychologisch onderzoek

De rol van de neuropsycholoog is door de jaren heen steeds uitgebreider geworden. Waar er eerst alleen nog plek was voor de primaire diagnose van hersenletselpatiënten is er nu ook een meer descriptieve rol weggelegd voor de neuropsycholoog. Doelstellingen zijn als volgt geformuleerd:

Vergroten van de kwaliteit van het leven van de patiënt.

Prognose formuleren over de mogelijkheden die er bestaan voor de patiënt om terug te keren naar de arbeidsmarkt en zijn premorbide arbeidsproces.

In kaart brengen van premorbide niveaus zoals opleiding en rollen.

Vormgeven van het behandeltraject.

Aan de diagnostiek van geheugenstoornissen zelf wordt in dit hoofdstuk weinig aandacht besteed. Enkele worden echter wel genoemd, omdat deze van dermate belang zijn bij de neuropsychologische behandeling. In dit hoofdstuk nemen we de patiënten mee waarbij na hersenletsel geheugenstoornissen zijn geconstateerd die door middel van neuropsychologische tests geobjectiveerd kunnen worden. De diagnostiek met het oog op behandeling heeft veel invloed op doelstellingen die behaald moeten worden bij training.

Ten eerste is het belangrijk dat de effecten van een behandeling geëvalueerd worden

Daarnaast is het ook van belang dat er gekeken wordt naar hoe de geheugenproblemen zich uiten in het dagelijks leven. Om deze reden is het belangrijk om ook vragenlijstenonderzoek mee te nemen in de diagnose. Een voorbeeld vragenlijst zou de Multifactorial Metamemory Questionnaire kunnen zijn.

Hoe wordt geheugenproblematiek behandeld?

Er zijn verschillende meningen over de behandeling van patiënten met geheugenproblemen. Dit komt onder andere doordat er nog geen specifieke techniek het meest effectiefst is bij het behandelen van patiënten met geheugenstoornissen. Volgens Berg en Schmidt worden behandelingen het meest toegepast op patiënten met milde tot tamelijk forse stoornissen. Ook concludeerden zij dat psycho-educatie en het effectief toepassen van compensatiestrategieën centraal moeten staan. Hieronder worden de meest toegepaste technieken genoemd die gebruikt worden bij behandeling van patiënten met geheugenproblemen. Deze technieken zijn samengevat op basis van de behandelassumpties en behandeldoelstellingen, gekozen benadering en de daarnaast veronderstelde effecten of beperkingen.

a. Met behulp van cognitieve training geheugenfuncties herstellen

Deze techniek vergelijkt de hersenen met een spier. Als je maar hard genoeg traint, wordt de ‘mentale’ spier sterker waardoor beschadigde functies weer zullen herstellen. Het doel van deze techniek is dus echt het volledig herstellen van geheugenfuncties. Het idee dat dit daadwerkelijk gebeurt en dat premorbide niveaus weer behaald kunnen worden, is heel onwaarschijnlijk blijkt uit onderzoek. Door het herhaaldelijk trainen worden er op die specifieke taak wel verbeteringen aangetoond, maar er is geen sprake van generalisatie van het getrainde richting niet-getrainde situaties. Dit probleem heeft verschillende verklaringen:

Men gaat uit van een generiek effect en spitst een behandeling niet toe op een specifieke proefpersoon

De benadering gaat uit van een opheffing van schade in neurale gebieden. Dit moet een direct effect hebben op zowel neurale als cognitieve niveaus die moet leiden tot verbeteringen op meerdere gebieden van het geheugen. Er is uit recent onderzoek wel bewijs voor enige mate van plasticiteit ook voor het volwassen brein, maar het is onwaarschijnlijk en nog niet aangetoond dat deze plasticiteit kan zorgen voor volledig herstel van neurale netwerken. De patiënt ervaart deze techniek wel als heel prettig, omdat deze het idee heeft dat er direct iets gedaan wordt aan de geheugenproblemen. Een andere behandeling die ook effecten heeft op neurale netwerken is de behandeling met farmacologische middelen. Uit experimenteel onderzoek bij dieren blijkt dat stoffen die invloed hebben op de activiteit van het cholinerge systeem effect hebben op geheugenproblemen. Deze werking is bij patiënten die zich in een vroeg stadium van Alzheimer bevinden aangetoond. Hierbij was de combinatie van acetylcholine-esteraseremmers (AchE-I) en cognitieve revalidatie het effectiefst. Met behulp van medicijnen is het helaas nooit mogelijk om de onderliggende ziekte te genezen. Het is slechts een hulpmiddel om symptomen van de ziekte te verminderen.

b. Compensatiemethoden

Cognitieve training in de vorm van vaardigheid- en strategietraining komt tegenwoordig het meest voor. Het doel van deze training is niet het genezen of streven naar het volledig herstel, maar het aanleren van compensatietechnieken om de patiënt te helpen en te leren hoe hij om moet gaan met zijn beperkingen in het dagelijks leven.

Er wordt aangenomen dat er nog wel delen van het geheugensysteem intact zijn, maar dat deze niet meer optimaal hun werk kunnen doen. Deze systemen moeten via een effectieve interventiemethode op zo’n manier getraind worden dat deze als een optimale compensatie kunnen dienen voor de hersenfuncties en gebieden die door het letsel verloren zijn gegaan. In zekere mate is hier ook het principe van de ‘mentale spier’ aanwezig, want er wordt specifiek ingespeeld op het trainen en sterker maken van de nog intacte of deels intacte hersengebieden en bijbehorende functies. Deze training vergt echter een grote inspanning van de patiënt en is daarom misschien geschikter voor mensen met milde stoornissen dan voor mensen met hele grote beperkingen. De term compensatie zelf betekent in de psychologie het volgende: elke strategie, techniek of interventie met de bedoeling de patiënt en diens naasten te helpen om geheugenproblemen te verminderen, te omzeilen of ermee om te leren gaan in het dagelijks leven. Het volledige herstel is hier geen doelstelling! Het voordeel van deze benadering ten opzichte van de cognitieve training is dat deze methode veel meer gericht is op generalisatie van het geleerde. Dit leidt tot een grotere mate van zelfstandigheid voor de patiënt wat natuurlijk heel positief is.

Wilson en Watson bogen zich over de vraag hoe het mogelijk is om vanuit een klinisch kader te begrijpen hoe compensatiegedrag bij hersenletselpatiënten begrepen kan worden. Zij onderscheiden vier stappen in dit proces:

1. Op de eerste plaats moet compensatiegedrag begrepen worden. Er bestaat een relatie tussen de hoeveelheid compensatiegedrag en de ernst van de geheugenstoornis (omgekeerde U-vorm). Mensen die een lichte beperking hebben, zijn goed in staat tot compensatie terwijl mensen met geringe of ernstige beperkingen niet of nauwelijks de neiging hebben om te compenseren.

2. Er moet in kaart gebracht worden in welke mate de geheugenbeperkingen invloed uit oefenen op het dagelijks leven. Wanneer de patiënt bij terugkeer op het werk, merkt dat alles net iets langzamer gaat dan voor het letsel, is deze vaak gedwongen tot het thuis afronden van werk. Dit is heel vervelend en via kleine hulpmiddelen zoals agenda’s en ezelsbruggetjes kan de patiënt enorm geholpen worden.

3. Hoe groot is de discrepantie tussen ‘gewoon’ gedrag en compensatiegedrag? Het kan zijn dat een proefpersoon na letsel afhankelijk wordt van bepaalde externe hulpmiddelen die hij voor het letsel ook hanteerde, maar waarbij nu dus het verschil ligt in de mate van afhankelijkheid.

4. In de laatste stap wordt onderzocht hoe effectief compensatiegedrag is. Dit effect is vrij complex te omschrijven, omdat er heel veel zaken zijn die invloed hebben op de effectiviteit van de compensatietechnieken zoals: de duur van de periode na letsel en met het begin van de behandeling, de oorzaak van het letsel en de ernst van het letsel en ook de inhoud van de behandeling is een factor die invloed heeft op de effectiviteit van een behandeling.

Interne geheugenstrategieën

Het aanleren van strategieën die het geheugen ondersteunen is een van de meest gebruikte methoden van cognitieve revalidatie. Het toepassen van deze interne geheugenstrategieën kan op verschillende manieren. Hierbij wordt een onderscheid gemaakt tussen verbale geheugenstrategieën en visuele geheugenstrategieën (zie uitleg hieronder). De technieken lijken helaas niet voor iedereen even effectief te zijn. Zo gaat het klassieke standaardwerk van Rehabilitation of Memory van Wilson ervan uit dat patiënten met lichte tot matige geheugenstoornissen vooral van deze technieken profijt zullen hebben. De kritiek die hierop geleverd wordt, is dat het onlogisch lijkt om patiënten met geheugenproblemen iets nieuws aan leren waardoor de geheugenproblemen verholpen zijn. De compensatiestrategieën richten zich vooral op het actief associëren van informatie waarover de patiënt al beschikt en nieuwe informatie. Met behulp van intensieve aandacht is het mogelijk om de informatie dieper te verwerken waardoor het beter opgeslagen wordt in het brein. Een punt van kritiek hierbij is dat de interne geheugenstrategieën veel eisen stellen aan de cognitieve creativiteit van de patiënt waarover deze na letsel vaak in zeer kleine mate beschikt.

Er gelden voor de toepassing van geheugenstrategieën en de effectiviteit ervan een aantal voorwaarden:

De hoeveelheid informatie die onthouden wordt is afhankelijk van de mate van interesse in de te leren informatie van de patiënt.

Daarnaast is het belangrijk dat de patiënt actief onderscheid kan maken tussen informatie die relevant is en informatie die er minder toe doet. Doordat dit bij patiënten niet vanzelf gaat wordt het geheugen soms belast terwijl dit niet nodig is.

Hoe meer tijd er besteed wordt aan het leren van bepaalde informatie hoe groter de kans dat deze informatie onthouden wordt.

Tot slot is het van belang dat er duidelijk associaties worden aangeleerd binnen technieken.

* Verbale geheugenstrategieën

Een voorbeeld van zo’n verbale geheugentest is de PQRST-methode (Preview Questions Read State Test). In deze test wordt het onthouden van grote stukken tekst makkelijker gemaakt voor patiënt door te werk te gaan via een gestructureerde aanpak. Zo kan het stappenplan worden afgeleid uit de naam van de test, waarbij de tekst eerst globaal wordt doorgelezen, waarna actief vragen gesteld worden, vervolgens gelezen wordt, waarmee de inhoud van de tekst moet worden opgediept uit het geheugen en tenslotte moeten de vragen in stap twee beantwoord worden. Deze techniek werkt ook goed om te helpen persoonlijke informatie van de patiënt op te diepen.

Ook de eerstelettertechniek is een veel gebruikte vorm van verbale geheugenstrategieën. Hierbij wordt een zin gemaakt van een lastige afkorting in de vorm van een ezelsbruggetje zoals vroeger op school: Mijnheer Van Dale Wacht Op Antwoord.

Tot slot wordt ook het gebruik van interne verbale strategieën ook door patiënten toegepast. Hierbij worden woorden zo letterlijk mogelijk opgevat, bijvoorbeeld om de naam van de vermoorde president van Amerika Kennedy te onthouden, kunnen patiënten het woord ‘ken-je-die’ onthouden.

* Visuele geheugenstrategieën:

Vaak wordt visuele informatie onthouden door deze te koppelen aan cues die makkelijk zijn terug te halen uit het geheugen. Tijdens het klinisch behandeltraject worden visuele cues vooral gebruikt voor het onthouden van namen van mensen omdat dit een van de geheugenklachten is die het meest voorkomen. Wanneer de patiënt tijdens zo’n behandeling een visualisatie krijgt aangeboden leert hij daaraan actief beelden toe te voegen. Bij visuele associatietechnieken wordt aan visuele bekende beelden informatie toegevoegd wat de patiënt in staat stelt te leren. Deze techniek is al heel oud. Al in de Griekse Oudheid werd deze techniek door Loci uitgevoerd.

Een ander voorbeeld van een visuele associatietechniek is het cijfer-rijmsysteem. Door cijfers te rijmen aan woorden kunnen zowel de cijfers als de woorden onthouden worden, bijvoorbeeld: één-been, twee-slee en ga zo maar door.

De bovengenoemde strategieën zijn echter vrij complex en een vereiste is dan ook dat de patiënten over een voldoende intellectueel vermogen beschikken en er geen specifieke stoornissen in executieve dan wel cognitieve functies zijn. Deze grootste toepassing van deze techniek is het leren herkennen van namen en gezichten wat in onze sociale wereld van groot belang is.

Herhalingstechnieken

Deze vorm van compensatiestrategie is ook in het dagelijks leven van mensen zonder letsel de meest gebruikte. Hoe vaker je de stof uit deze JoHo doorleest, hoe beter je dit voor het tentamen zal onthouden. Het leren gaat echter een stuk beter wanneer je elke keer dat je leert een klein deel van de stof probeert op te slaan in je geheugen en niet meteen het hele boek. Zo is gespreide herhaling (spaced retrieval) effectiever gebleken dan de gehele informatie in een keer proberen te onthouden (mased practice).

Domein specifieke kennis

Een andere manier om patiënten te helpen met de problemen om te leren gaan in het dagelijks leven is het aanleren van vaardigheden en kennis die specifiek op één domein inspelen. Een patiënt zit in zijn vrije tijd bijvoorbeeld in een koor. Hij ondervindt veel hinder aan het feit dat hij de namen van de mensen in het koor niet kan onthouden. De training kan zich in dit geval richten op het leren kennen van de namen. Glisky en zijn collega’s ontwikkelde het principe van ‘vanishing cues’. Aan het begin van de training werden er zoveel cues aangeboden die er nodig waren voor de patiënt om de vaardigheid naar behoren uit te voeren. Hoe verder de training vorderde, hoe meer cues er verwijderd werden.

Het doel hiervan is dat met steeds minder cues hetzelfde resultaat bereikt kan worden als met de grotere hoeveelheid aan cues, wat betekent dat de patiënt leert.

Een onderwerp wat hierbij komt kijken is de manier waarop geleerd wordt. In het dagelijks leven leren wij via de bekende manier van vallen en opstaan ook wel ‘trial and error’ genoemd. Bij mensen met geheugenstoornissen kun je je echter afvragen of deze methode wel effectief is. De patiënten hebben al veel moeite met het leren van nieuwe taken en vaardigheden en de kans bestaat dat als je deze proefpersonen via de trial error methode te werk laat gaan de foutieve informatie ook opgeslagen wordt in het geheugen. Terrace toonde aan dat wanneer je tijdens het leren het aantal fouten vermindert, het gedrag veel beter aan te leren is. Hij suggereerde dan ook dat wanneer je tijdens het leerproces fouten voorkomt, de leerprestaties geoptimaliseerd worden. Dit is het principe van errorless learning. Deze methode blijkt effectief te zijn bij behandeling van beginnend Alzheimer. Er moet echter wel rekening gehouden worden met het feit dat het aantal gecontroleerde studies nog beperkt is en dat het onduidelijk is wat deze resultaten op de lange termijn betekenen. Tot slot toonde Hadder aan dat spaced retrieval mogelijk effectiever is dan foutloos leren. Grandmaison en Simard hadden echter een gouden combinatie van zowel spaced retrieval als foutloos leren voor ogen.

c. Externe compensatie

Het gebruik van externe cues is in onze samenleving eigenlijk helemaal niets bijzonders. Iedereen maakt er dagelijks gebruik van. Wanneer je naar een adres op zoek bent, kijk je op een straatnaambordje en ook wanneer je in een ziekenhuis de juiste afdeling zoekt, word je geholpen door de wegwijzers in de gangen. Hierin maak je soms zonder dat je het door hebt gebruik van externe cues. In de revalidatie worden externe cues vaak actief gebruikt bij de interventie. Zo kan een patiënt met geheugenproblemen geholpen worden door het gebruik van bordjes in zijn eigen huis om te weten waar wat is. Het doel van deze techniek is om direct in te spelen op de geheugenproblemen van de patiënt zonder dat deze kunnen worden hersteld of veranderd. Het is dus puur een compensatietechniek. Er wordt vanuit gegaan dat deze externe hulpmiddelen de meeste potentie hebben bij mensen met geheugenproblemen. Externe hulpmiddel kunnen worden ingezet in verschillende fasen van het geheugenproces en kunnen daarnaast gebruikt worden om de omgeving aan te passen.

1. Externe hulpmiddelen bij encoding

Hierbij kan gedacht worden aan een heleboel verschillende doelen en vormen van externe hulpmiddelen. Hierin wordt zowel van schriftelijk als van elektronische hulpmiddelen gebruik gemaakt. De niet-elektronische hulpmiddelen zijn bij mensen met mild letsel doorgaans effectiever. Hoe ernstiger de stoornis hoe meer moeite de proefpersoon overall zal hebben met onthouden dat hij iets ergens heeft opgeschreven. Een praktisch nadeel is dat externe hulpmiddelen fysieke ruimte innemen.

2. Externe hulpmiddelen bij retrieval

Via deze hulpmiddelen kan bepaalde opgeslagen informatie teruggehaald worden uit het geheugen. Een heel bekend voorbeeld is ‘een knoop in je zakdoek’. Het is echter maar de vraag of je je achteraf nog herinnert waarom die knoop er ook alweer in zit. Gebruikte hulpmiddelen bij retrieval zijn het gebruik van een horloge met alarm om de patiënt eraan te herinneren dat deze zijn medicijnen moet innemen.

3. Externe hulpmiddelen bij aanpassing omgeving

Wanneer de geheugenproblemen te groot zijn en de patiënt niet in staat is om gebruik te maken van hulpmiddelen die hem helpen bij encoding en retrieval, is het mogelijk om de omgeving actief aan te passen. De interactie tussen het interne geheugen en externe omgevingsinvloeden is bij deze patiënten met ernstig letsel sterk verstoord. Deze ingreep heeft vooral effect op het terugvinden van objecten, waarbij een object wordt bewaard op de plaats die daarvoor ook het meest logisch is.

4. Een speciale techniek die wordt toegepast bij mensen met dementie en verstandelijke handicap is Reality Orientation (RO). Tijdens deze interventie wordt constant informatie verstrekt over plaats, tijd en persoon.

Elektronische technieken

Door de technologische ontwikkelingen de laatste decennia zijn er steeds meer mogelijkheden voor het gebruik van elektronische technieken. In het algemeen lijkt het gebruik van externe hulpmiddelen de meest geschikte techniek om patiënten met geheugenproblemen te helpen, omdat deze techniek nauwelijks een beroep doet op het geheugen. Het is echter wel belangrijk dat er ook voor deze techniek een zekere mate van metageheugen aanwezig is. Hiermee wordt bedoeld dat de patiënt wel degelijk over een bepaalde mate van kennis en inzicht moet beschikken. Een vijftien jaar geleden ontwikkeld systeem is het NeuroPage systeem. De patiënt wordt via auditieve stimuli herinnert aan bepaalde taken. Wanneer de pager gaat, verschijnt er een bericht in beeld. Wanneer de patiënt deze boodschap heeft gelezen, dient hij een bepaald nummer te bellen om te bevestigen dat hij de boodschap heeft ontvangen. De term domotica staat voor een integratie van technologie en dienst die verleend kan worden binnen een woning om kwaliteit van wonen te verbeteren.

Context optimaliseren

Om informatie goed te kunnen onthouden is het naast de gekozen techniek voor de behandeling ook van groot belang hoe de context er tijdens het leren uit ziet. Lijkt deze context op de werkelijke situatie? In dit geval zal het voor de proefpersoon makkelijker zijn om het geleerde ook in het dagelijks leven zelf te kunnen toepassen. Wat ook invloed heeft op de context is de motivatie van de patiënt. Wanneer een patiënt geen tot weinig motivatie heeft om dingen te leren zal het heel lastig worden deze patiënt te behandelen. Een probleem wat in dit verlengde ligt, is het hebben van ziekte-inzicht bij patiënten. Wanneer de patiënt een gebrekkig inzicht heeft in eigen kunnen, zou het kunnen zijn dat deze minder gemotiveerd is dan patiënten die beseffen dat ze problemen ondervinden van hun hersenletsel.

Geheugen ondersteunende interventies

Binnen dit behandeltraject worden een aantal algemene en een aantal specifieke aspecten betrokken die afkomstig zijn van de uitgangspunten van neuropsychologische revalidatie die door Fasotti zijn opgesteld. De algemene principes zijn: psycho-educatie en daarbij de manier waarop de proefpersoon tegen zijn stoornis aan kijkt. De specifieke aspecten zijn: het formuleren van individuele doelstellingen voor de patiënt, strategieën en technieken kiezen om de doelstellingen te bereiken en tenslotte de juiste vorm van behandeling die daarbij aansluit kiezen.

Algemene aspecten

- Psycho-educatie

Het blijft zeer belangrijk om patiënten en naastbetrokkenen te informeren over de diagnose en de implicatie hiervan. Het blijkt in de praktijk toch nog vaak een lastige opgave! Dus wees duidelijk en houd er rekening mee dat het begrijpelijk is voor de patiënt en zijn naaste omgeving. Ook is het belangrijk om duidelijk de relatie te beschrijven tussen de diagnose en de ervaren klachten van de patiënt. Tot slot moet de behandelaar rekening houden met de vaak te optimistische houding van de patiënten en naastbetrokkenen. Deze overschatten de effecten van een therapie vaak en daarom is het van groot belang dat de behandelaar een zo realistisch mogelijk beeld schetst over de te verwachten uitkomsten van de interventie en over de verschillende technieken die gebruikt worden om problemen te ondersteunen.

- Perceptie patiënt

De manier waarop een patiënt kijkt naar zijn of haar geheugenstoornis wordt vaak niet psychometrisch gemeten. Hiervoor zijn twee redenen te noemen. Ten eerste schort het binnen de neuropsychologische test nog aan ecologische validiteit (er is een verschil tussen de problemen hoe deze feitelijk zijn en de kijk van de patiënt hierop). Daarnaast zijn geheugenproblemen, problemen die redelijk snel aan het licht komen omdat patiënten hier snel achter komen wanneer dingen vergeten worden of dingen ineens niet meer onthouden kunnen worden. Deze geheugenproblemen kunnen echter ook veroorzaakt worden door andere cognitieve of niet-cognitieve beperkingen.

Een veel voorkomend gevoel dat bij patiënten met geheugenproblemen voorkomt is het memory self-efficacy effect. Wanneer patiënten het vertrouwen in het gebruik van het eigen geheugen verliezen, leidt dit tot een verminderde geheugen-eigeneffectiviteit. Bepaalde aspecten die van belang zijn voor interventie zoals motivatie en gebruik van cognitieve functies verminderen.

Specifieke aspecten

- Behandeldoelen opstellen

Alvorens de behandeling wordt gestart, zullen er behandeldoelen moeten worden opgesteld. Deze doelen kunnen op aan de hand van drie manieren geformuleerd worden.

1. De behandeling zal zich richten op dat wat de patiënt wil. De patiënt staat centraal en bepaalt welke doelen er gesteld worden. Het is voor de behandelaar wel heel belangrijk om in het oog te houden wat de patiënt kan bereiken. Zo zijn doelen als: ‘De patiënt wil weer alles kunnen onthouden’ geen realistische doelen.

2. Ook kan gekeken worden naar de hoeveelheid klachten of doelstellingen waarop de behandeling zich tegelijkertijd zal richten. De voorwaarde om hogere eisen te stellen aan de behandeling is wel dat de patiënt over een bepaald vermogen beschikt (cognitieve functies) waarmee leren mogelijk is.

3. Naast het noteren van de behandeldoelen is een inventarisatie van problemen in het dagelijks leven ook van belang. Het is belangrijk om doelstellingen zo concreet mogelijk te formuleren. Dit is niet alleen fijn voor de patiënt, maar het vergemakkelijkt de wetenschappelijke evaluatie achteraf ook.

- Welke strategie of techniek

Naast de behandeldoelstellingen die specifiek op de patiënt gericht zijn, spelen ook neuropsychologische diagnostiek, cognitieve persoonlijkheidsaspecten en dagelijkse klachten veroorzaakt door de geheugenstoornissen een rol. Door een duidelijk beeld te scheppen van de sterke en zwakke kanten van de patiënt kan er een keuze gemaakt worden voor de meest geschikte techniek of strategie die gebruikt zal worden bij de interventie. Om de behandelaar een handje te helpen bij het maken van keuzes over het gebruik van welke strategie of techniek heeft Wilson een beslismodel gemaakt.

- Behandelvorm

Er kan onderscheid gemaakt worden tussen een aantal behandelvormen. Ten eerste worden er in het welzijns- en vormingswerk allerlei cursussen georganiseerd, die aangeduid staan als geheugentrainingen. Deze training wordt in groepsverband uitgevoerd en er wordt hierbij niet stilgestaan bij individuele geheugenklachten. Daarnaast worden er op geheugenpoli’s, in revalidatiecentra en in ziekenhuizen ook speciale trainingen gegeven. Bij deze trainingen wordt ook veel gebruik gemaakt van psycho-educatie en compensatietrainingen.

Een onderdeel van de structuur van een interventie is de behandelfase. Tijdens deze fase worden er verschillende geheugentechnieken geoefend, gepresenteerd en toegepast. Deze eerste sessies zijn kortdurende bijeenkomsten. De technieken moeten wel zo veel mogelijk beschikken over ecologische validiteit. De behandelingen kunnen op twee niveaus plaats vinden: op groepsniveau en op individueel niveau. Er zijn een aantal voor- en nadelen te noemen bij deze behandelvormen.

Voordelen:

a. Wanneer een behandeling wordt uitgevoerd op groepsniveau kan de behandelaar in één keer meer mensen zien en helpen, wat effectief is.

b. Daarnaast hebben de patiënten zelf er ook voordeel van, aangezien deze de mogelijkheid krijgen om ook van elkaar te leren.

c. De groepsbehandeling lijkt zelf ook het meest op situaties die voorkomen in het dagelijks leven. Er zijn veel stoorfactoren door het aantal aanwezige mensen tijdens de behandeling.

d. Angst en depressieve klachten worden door het gebruik van groepsbehandelingen in zekere mate verminderd beweren Evans en Wilson.

Er zijn wel een aantal punten van aandacht voor de behandelaar bij een groepsbehandeling. Zo moet deze rekening houden met de geheugenstoornissen van de patiënt. Door deze stoornissen is het mogelijk dat de patiënt vergeet om huiswerk te maken of zelfs de hele afspraak van de behandeling vergeet. Er moet daarnaast ook rekening gehouden worden met de heterogeniteit van de groep. In een groep zitten alleen patiënten met geheugenproblemen. Wat echter niet duidelijk is, is of deze problemen voor elke patiënt gelijk zijn. Het is onwaarschijnlijk dat dit het geval is. De behandelingen in een groep worden vaak onderverdeeld in twee soorten vormen van behandeling: vaardigheidstraining en metacognitieve training. Bij vaardigheidstraining worden zoals het woord al zegt vaardigheden getraind om deze te vergroten, bijvoorbeeld in de vorm van ezelsbruggetjes maken. De metacognitieve training richt zich voornamelijk op het verstrekken van kennis. Deze heeft als doel het vergroten van inzicht en het helpen normaliseren van cognitieve ervaringen.

Nadelen:

Het tegengestelde van leren kan ook binnen een groep voorkomen. De interactie binnen een groep hoeft niet altijd positief uit te pakken. Deelnemers kunnen elkaar ook negatief beïnvloeden.

Het lijkt dan ook het best om te beginnen met een groepsbehandeling en deze af te sluiten met een aantal individuele sessies.

Samenvattend

Uit dit hoofdstuk kan geconcludeerd worden dat het de manier waarop het geheugen als een mentale spier wordt gezien, helaas nog zeer weinig bijdraagt als neurocognitief construct. Een effectievere methode lijkt het compenseren voor beperkingen met behulp van zowel externe als interne technieken, het optimaliseren van omstandigheden en van de vaardigheden die nog wel intact zijn of deels intact en het structureren van de omgeving om de patiënt heen. Voor vervolgonderzoek kan er nog een hoop gewonnen worden op het gebied van technische externe hulpmiddelen zoals de eerder genoemde domotica.

Hoofdstuk 9: Executieve functiestoornissen en aandachtsprocessen

Definitie, lokalisatie, executieve stoornissen, aandacht, gevolgen en behandelmethoden

Onder het executief functioneren worden capaciteiten verstaan die nodig zijn om te plannen, doelen te stellen en deze doelen uiteindelijk ook uit te voeren. Executieve functies zijn eigenlijk de hoogste functies waarover een persoon beschikt en die essentieel zijn om zelfstandig te kunnen leven. Het wordt ook wel de centrale regelaar van het brein genoemd. De gebieden die bij het executief functioneren een rol spelen, zijn sterk verbonden met veel aangrenzende gebieden in het brein waardoor deze vorm van functioneren zeer complex is. Executief functioneren kan gezien worden als een bewust gecontroleerd besturingssysteem van doelgericht gedrag in niet-routinematige situaties. Executieve functies zijn voornamelijk in de frontale gebieden van het brein gelokaliseerd. De cognitieve symptomen worden vooral gelinkt aan de dorsolaterale prefrontale cortex. Het gebied in de cortex wat veel meer betrekking heef op de sociale cognitie is de mediobasale prefrontale cortex. Motivatie is ook een belangrijke factor die een rol speelt bij prefrontale functies. De gyrus cinguli anterior wordt in verband gebracht met motivatie.

Ylvisaker onderscheidt op gedragsniveau acht executieve vaardigheden:

1. Besef hebben van sterke en zwakke punten.

2. Het stellen van realistische en concrete doelen.

3. De stappen plannen die uiteindelijk tot de opgetelde doelen leiden.

4. Zelf initiatief nemen om deze plannen uit te voeren.

5. Tijdens en achteraf zelf kunnen monitoren en evalueren van de eigen prestaties.

6. In staat zijn gedrag te onderdrukken wanneer dit niet naar het gestelde doel leidt.

7. Wanneer er problemen op het pad van de persoon komen, zelf in staat zijn om dit op te lossen en flexibiliteit tonen.

8. Het gedrag moet uiteindelijk strategisch zijn. Hiermee wordt bedoeld dat het generaliseerbaar is en dat dit naar meerdere situaties kan worden overgedragen.

Zoals hierboven vermeld, zijn er bij het executief functioneren een hoop hersengebieden betrokken. Enkel schade aan de frontale gebieden kan leiden tot een executieve stoornis, maar ook schade in aangrenzende gebieden kunnen een executieve stoornis tot gevolg hebben. Dit betekent dat de patiëntengroep met problemen in het executief functioneren zeer heterogeen is. De diagnostiek die in verband wordt gebracht met het behandelen van patiënten met executieve stoornissen heeft vaak sterke overeenkomsten met de behandeling van andere cognitieve functies. Zo is aandacht een aspect waar in het bijzonder aandacht aan besteed wordt.

De relatie met executieve functies en aandacht is op drie aspecten van aandacht van belang:

1. Gerichte aandacht: Om de aandacht selectief ergens op de kunnen richten is controle nodig. Om je aandacht niet af te laten leiden is het daarom belangrijk dat er een bepaalde mate van inhibitie aanwezig is. Om dit concept te meten is de neuropsychologische Stroop test bijvoorbeeld bruikbaar, waarbij of aandacht aan de kleur moet worden besteed of aan het woord.

2. Verdeelde aandacht: Wanneer er op hetzelfde moment twee taken moeten worden uitgevoerd, is er verdeelde aandacht nodig. Een voorbeeld is dat je in college zit en je schrijft dingen op, maar tijdens dat je aan het schrijven bent moet je ook nog steeds goed luisteren om geen nieuwe informatie te missen.

3. Volgehouden aandacht: Dit is de aandacht die gedurende het uitvoeren van de taak aanwezig moet zijn. Deze vorm van aandacht is eigenlijk vereist voor bijna alle taken.

Uit de problemen die kunnen ontstaan bij een stoornis van executieve functies blijkt wel dat deze een grote impact hebben op het dagelijks leven. De patiënt met de executieve problemen is niet meer in staat om zelfstandig te functioneren in de maatschappij. Dit is voor de patiënt heel problematisch en frustrerend, maar ook voor de naaste omgeving. Naast het onvermogen zelfstandig te functioneren is er nog een groot probleem. In een revalidatieproces waar gebruik gemaakt wordt van verschillende interventies en technieken wordt er van de patiënt vereist dat deze in staat is tot leren. Dit leren gaat gepaard met zelfmonitoring, flexibiliteit, motivatie, inzicht en generalisatievermogen en het bezitten van een intact executief systeem. Juist al deze aspecten zijn beschadigd bij patiënten met executieve stoornissen, wat het extra moeilijk maakt om deze patiënten te behandelen.

De 6 methoden van behandeling bij executieve stoornissen

Er zijn echter wel een zestal mogelijkheden voor de behandeling te noemen:

Omgevingsaanpassingen: structuur in de omgeving aanbrengen

Patiënten die zeer ernstig letsel hebben opgelopen, zijn vaak niet of nauwelijks in staat om nieuwe dingen te leren. Bij deze groep patiënten is het daarom beter om de omgeving waarin deze patiënten zich bevinden aan te passen dan om uit te gaan van structurering afkomstig van de patiënt zelf. Door structuur aan te brengen in de omgeving hoeft de patiënt dit zelf niet te doen. Op deze manier wordt gedrag van buitenaf ondersteund en aangestuurd. Externe structurering kan ook uitgaan naar de naaste omgeving. In deze vorm betekent het dat de naasten zo zijn ingelicht dat deze precies weten welke zorg of informatie de patiënt nodig heeft. Er is nog te weinig onderzoek gedaan naar externe structurering om een uitspraak te doen over de effectiviteit van deze interventie. Een interventie die wel goed onderzocht is en die ook al aan bod is gekomen in het vorige hoofdstuk is de NeuroPage.

Gedragsmodificatie

Deze vorm is ook zeker van belang. Vooral als de beschadiging gelokaliseerd is in de mediobasale frontale gebieden komen stoornissen naar boven in de sociale cognitie wat zich uit in onaangepast sociaal gedrag. Behandelingen zijn dan ook gericht op het sociaal onwenselijke gedrag met als doel deze uit te doven. Alderman en Ward pasten in hun experiment het principe van ‘response cost’ toe. Dit principe is gaat uit van negatieve bestraffing. Dit houdt in dat wanneer er gedrag plaatsvindt dat onwenselijk is, er iets waardevols wordt weggenomen. Een andere methode die toegepast kan worden om gedrag te modificeren is de ‘self monitoring training’ van Alterman. Uit dit onderzoek bleek dat ook vijf maanden na de training effecten behouden waren beleven. Een derde methode is de methode volgens het DRL (Differential Reinforcement of Low rates of responding). Door lage frequenties van het gedrag te bekrachtigen, wordt gehoopt dat de frequentie van ongewenst gedrag ook te verlagen. Ook uit dit onderzoek kwamen veelbelovende lange termijn effecten tot achttien maanden na de DRL-behandeling. Over het algemeen blijken gedragsveranderingen helaas niet vanzelf te generaliseren naar andere terreinen.

Gedragsmodificatie is zeker niet makkelijk blijkt wel uit onderzoek, maar ondanks dat wordt het toch vaak wel toegepast in de acute fase na hersenletsel. Zo is er ook een speciale mediatieve therapie die gedragsproblemen in verpleeghuizen op een indirecte wijze beïnvloedt.

Stimulatie en functietraining

Dit principe vindt zijn oorsprong in de revalidatie bij aandachtsstoornissen en gaat uit van het principe oefening baart kunst: drill and practice. Deze behandeling richt zich op alle drie de vormen van aandacht zoals hierboven beschreven, flexibiliteit en verwerkingssnelheid. Er is veel onderzoek gedaan. Sturm stelde gerichte trainingstaken op om vier aspecten van aandacht te onderzoeken. Gray trainde de aspecten op een afzonderlijke manier en Solberg en Mateer probeerden dit te doen met behulp van de Attentional Process Training (APT). De trainingstaken en de test hadden echter een lage ecologische validiteit, waarbij de computertrainingen het effectiefst werden bevonden.

Naast het aspect van aandacht wordt er ook veel aandacht besteed aan het tempo van informatieverwerking. Stablum probeerde dit te verbeteren met behulp van een computertaak om zo de reactietijd op een dubbeltaak te verkleinen. Ponsford en Kinsella gaven naast de computertaak waarin herhaaldelijke oefening plaatsvond, feedback aan de patiënt om te zorgen dat de snelheid van informatieverwerking verbeterd zal worden. Ook Cicerone opereerde vanuit ditzelfde idee met het geven van feedback.

Phasic alerting is een manier die gebruikt wordt om het rechterhemisferische frontoparietale circuit aan te sporen wat samenhangt met volgehouden aandacht.

Sustained Attention to Response Test (SART) is ook op dit principe van phasic alerting gebaseerd. De SRART is een go-no-gotaak. De patiënt krijgt opdrachten om op bepaalde dingen wel of niet te reageren. Uit onderzoek blijkt dat patiënten met phasic alerting minder fouten maken.

De resultaten afkomstig uit deze onderzoeken lijken veel belovend, echter moet er rekening gehouden worden met het gekozen design van het experiment, het aantal deelnemende patiënten aan het onderzoek en met de ontbrekende follow-up metingen.

Training gericht op specifieke vaardigheden en taken

Tijdens deze training wordt een specifieke vaardigheid aangeleerd. Het doel van deze soort trainingen is dan ook het aanleren van iets heel specifieks en dus niet het generaliseren van deze vaardigheid naar andere niet-aangeleerde situaties. Zo’n taakspecifieke routine is bijvoorbeeld het opnieuw leren koffiezetten of het zelfstandig aankleden. Een vaardigheid wordt aangeleerd op taakniveau, dus er is sprake van een specifieke taak op een specifiek niveau. Deze taken worden stap voor stap aangeleerd en herhaald wat aan de hand van forward of backward chaining kan plaatsvinden. Zo kan een taak van moeilijk naar makkelijk worden aangeleerd. Tijdens de behandeling kunnen cues zowel verbaal als geschreven gepresenteerd worden.

Externe hulpmiddelen gebruiken

De eerste manier van interventie die hier genoemd staat is het aanpassen van de externe omgeving. In dit proces heeft het individu zelf geen rol. Bij het gebruik van externe hulpmiddelen heeft de patiënt wel degelijk een belangrijke rol. De patiënt leert hulpmiddelen uit zijn omgeving zelf te gebruiken om deze zo te structuren. Eigenlijk kan deze vorm van training ook wel gezien worden als vaardigheidstraining, maar het kan ook zijn dat dit externe hulpmiddelen in meerdere situaties gebruikt kunnen worden. In dit licht is het dan ook een strategietraining.

Sohlberg en Mateer deden onderzoek met het externe hulpmiddel het geheugenlogboek. Zij onderscheiden drie leerfasen:

1. Acquisition-fase: vergroten van kennis over de nieuwe vaardigheid

2. Application-fase: oefenen met het externe hulpmiddel en uitvoeren van opdrachten hiermee

3. Adaptation-fase : er vindt generalisatie plaats van het geleerde naar niet-aangeleerde situaties

De generalisatie in de laatste fase kan echter alleen worden bereikt wanneer de patiënt beschikt over enige mate van ziekte-inzicht, motivatie en metacognitie.

Strategietraining

Deze top-down aanpak heeft als doel dat geleerde strategieën gegeneraliseerd worden naar niet-aangeleerde situaties. Er wordt bij deze vorm van training dus veel verwacht van de patiënt zelf. Om deze complexe taken die geleerd worden tijdens z’n training te monitoren, heeft Levine een speciaal model voor zijn training ontworpen: de Goal Management Training (GMT). De patiënt leert om doelen te formuleren en deze via een schema uit de werken in kleinere stappen. Deze stappen leert de patiënt eerst. Tijdens het uitvoeren van het doel is er steeds een mogelijkheid om te controleren of het doel waarnaar gestreefd wordt nog voor ogen gehouden wordt. Er zitten allerlei mogelijkheden in om hulp te bieden wanneer er een stap niet uitgevoerd wordt om terug te keren naar een eerdere stap. Na het uitvoeren wordt gecontroleerd of het doel gereikt is. Is dit niet zo dan dient er terug gegaan te worden naar het begin waar de vraag centraal staat: ‘Wat ben ik aan het doen?’.

De Problem Solving Training (PST) gaat uit van het opdelen van een probleem in kleinere stukjes die beter te begrijpen zijn voor de patiënt. De patiënten krijgen manieren aangereikt om probleemoplossende vaardigheden te verbeteren. De PST-groep moesten vijf stappen doorlopen:

1. Oriëntatie van het probleem: de patiënt moet het probleem herkennen en erkennen.

2. Het probleem definiëren: zo concreet mogelijk het probleem formuleren.

3. Alternatieven bedenken: proberen om zoveel mogelijk andere manieren te bedenken om het probleem op te lossen.

4. Maken van een keuze: afwegen welke manier de beste is door de voor- en nadelen mee te nemen.

5. Deze keuze tot slot controleren: evalueren of de juiste oplossing gekozen is.

Uit het PST onderzoek kwam dat patiënten duidelijke verbeteringen lieten zien op neuropsychologische tests ten opzichte van de controlegroep. Er is echter geen onderzoek gedaan naar de generalisatie van het geleerde. In een vervolgstudie werd het principe van zelfinstructie toegepast. Door middel van zelfinstructie kan externe begeleiding door de behandelaar omgezet worden in interne sturing door de patiënt zelf. Volgens Rath e.a. was alleen het aanleren van deze probleemoplossende vaardigheden onvoldoende om te leren. Hij beweerde dat een combinatie van deze strategieën met probleem oriëntatietraining een betere manier was. De probleemoriëntatietraining richt zich op juist de gedragsmatige en affectieve reacties die komen kijken bij confrontatie met een probleemsituatie. Deze richt zich voornamelijk op verwachtingen, veronderstellingen, overtuigingen en beoordelingen.

Over het algemeen is het van belang om te onthouden dat deze compensatietrainingen of strategietrainingen volledig door de patiënt zelf gestuurd en uitgevoerd kunnen worden (interne strategieën), maar dat deze ook door externe hulpmiddelen ondersteund kunnen worden.

Methoden voor het geven van instructie

Een goede instructie is van groot belang als het gaat om het vergroten van de generalisatie buiten de revalidatiesetting. Een consequente aanpak is voor de behandeling daarom een vereiste. Zowel de oefeningen als de manier waarop gewerkt wordt tijdens de behandeling moet zo veel mogelijk hetzelfde zijn. Patiënten met executieve stoornissen hebben zelf heel veel moeite met het zelfstandig aanbrengen van structuur. Vandaar dat dit tijdens de behandeling extra belangrijk is. De behandelaar dient informatie en aanwijzingen te herhalen, op het juiste pad te houden tijdens afleiding en te stimuleren als deze weinig of in verminderde mate initiatief toont. De behandelaar doet dus vaak precies aan de patiënt voor wat hij van de patiënt verwacht. De behandelaar is als het ware een rolmodel en deze vorm van behandelen is dus een soort modelling.

Er worden nu nog drie vormen van instructie geven behandeld: zelfinstructie, cueing en foutloos leren.

Zelfinstructie

Er is al het een en ander vermeld over zelfinstructie, maar enige aanvulling is vereist. Bij het leren van compensatiestrategieën is het uiteindelijk de bedoeling dat de patiënt deze strategieën opneemt in zijn interne structuur om deze vervolgens toe te kunnen passen in heel veel verschillende situaties. Deze zelfinstructie is van nature een executieve taak. Als dit lukt heeft de patiënt een hoog doel bereikt wat leidt tot een grotere mate van zelfstandigheid. Voordat deze zelfstandigheid bereikt wordt, worden er vier fasen doorlopen:

1. In de eerste fase fungeert de behandelaar als rolmodel en doet deze precies voor wat er verwacht wordt van de patiënt terwijl hij hierbij ook hardop praat wat hij aan het doen is.

2. In de tweede fase praat de patiënt niet, maar voert deze alleen de taak uit terwijl de instructies door de behandelaar hardop uitgesproken worden.

3. In de een na laatste fase voert de patiënt de taak uit en zegt hij de bijbehorende instructies hard op.

4. Tenslotte maakt de patiënt geen gebruik meer van hardop gesproken taal maar voert hij de opdracht alleen nog uit.

Cueing

Bij cueing worden patiënten alert gemaakt op een bepaalde gebeurtenis. Cues kunnen multimodaal worden aangeboden. Cues kunnen dus auditief, tactiel en visueel zijn. Het doel van de cue is om de aandacht van de patiënt weer naar een bepaalde taak te trekken waardoor deze taak beter uitgevoerd kan worden.

Foutloos leren

Dit principe staat duidelijk uitgelegd in hoofdstuk 8. Er is goede evidentie dat deze manier van leren ook effectief is bij patiënten met executieve stoornissen.

Afsluitend

Er is een hoop aan bod gekomen in dit hoofdstuk en het blijkt dat er ook veel onderzoek gedaan is naar het onderzoeken van patiënten met executieve stoornissen. Een belangrijk punt van aandacht bij het kiezen van de juiste behandeling is dat er niet alleen gebruik gemaakt moet worden van neuropsychologische testresultaten maar dat de anamnese en hetero-anamnese ook een aanvullende waarde hebben. Wanneer al deze informatie verzameld is, kan er voor een behandeling gezorgd worden die specifiek is toegespitst op de problemen van deze patiënt. Een hoog onderzoeksdoel is vaak dat er generalisatie plaatsvindt. Uit onderzoek bij patiënten met executieve stoornissen is het helaas zo dat deze generalisatie niet vanzelfsprekend is. Hier moet tijdens de behandeling dan ook expliciet aandacht besteed worden.

Hoofdstuk 10: Hemianopsie en visuospatieel neglect

Om mee te beginnen

In dit hoofdstuk worden er twee soorten visuele stoornissen besproken. Hoewel een hemianopsie en neglect beiden visuele stoornissen zijn is er een groot verschil tussen beiden. Een hemianopsie is een stoornis van de primaire visuele waarneming. Bij neglect is er sprake van een stoornis is in ruimtelijke aandacht en in representatie van de ruimte. Omdat de nadruk bij neglect ook wel op de aandacht ligt wordt deze ook wel onder de noemer van de cognitieve aandacht stoornissen ondergebracht.

Wat wordt er met een visuospatieel neglect bedoeld?

Bij een visuospatieel neglect, ook wel simpel neglect genoemd bestaat er een verwaarlozing van de stimuli die aan de contralaterale kant van de laesie worden aangeboden. Er is echt sprake van een verwaarlozing, want er is geen sprake van een verlies van sensorische of motorische functies. De functies zijn dus nog wel intact! De vuistregel leert dat bijna alle neglecten rechts hemisferisch gelokaliseerd zijn wat betekent dat de stimuli aan de linkerkant van het lichaam verwaarloosd worden. Neglect kan mogelijk voorkomen in alle modaliteiten (tactiel, visueel, motorisch auditief en zelfs olfactorisch). Neglect kan voorkomen in drie soorten ruimtes van een persoon:

1. Persoonlijke ruimte: met deze ruimte wordt het eigen lichaam van de patiënt bedoeld. Dit neglect is puur verwaarlozing van de lichaamshelft contralateraal aan de laesie.

2. Peripersoonlijke ruimte: met deze ruimte wordt de reikruimte van de patiënt bedoeld. Dus een iets grotere ruimte buiten het lichaam.

3. Extrapersoonlijke ruimte: hiermee wordt de wijde omgeving bedoeld. Een neglect in deze ruimte verwaarloost ook een heel deel van de wereld rondom de patiënt.

Comorbide stoornissen bij neglect zijn:

Anosognosie: dit betekent dat er bij de patiënt een gebrek of in of afwezigheid van ziekte-inzicht bestaat.

Extinctie: stimuli die contralaesionaal worden aangeboden worden niet meer opgemerkt wanneer er tegelijk stimuli ipsilaesionaal worden aangeboden. Wanneer er geen sprake zou zijn van de ipsilaesionale stimuli dan worden de contralaesionale stimuli wel opgemerkt.

Wat is een hemianopsie?

De letterlijke vertaling van hemianopsie is: hemi=half, an=niet, opsie-zien. Kort gezegd betekent dit dat er bij een hemianopsie sprake is van uitval van de helft van het gezichtsveld. ‘Met-de-helft-niet-kunnen-zien’. Het ontstaat door een beschadiging van de posterieure gebieden en door laesies die de verbinding tussen visuele informatie en achterste hersengebieden blokkeren. Een hemianopsie is vaak homoniem, wat betekent dat de beschadiging achter het optisch chiasme opgetreden is en dat hierdoor hetzelfde gezichtsveld van de beide ogen beschadigd is.

Als het in dit hoofdstuk gaat over hemianopsie dan gaat het altijd over homonieme hemianopsie. Naast homonieme hemianopsie zijn er ook andere varianten te onderscheiden:

Kwadrantanopsie: Bij deze vorm van anopsie mist er een kwart van het gezichtsveld. Deze kwart bevindt zich in de meeste gevallen links onder en wordt veroorzaakt door een beschadiging die rechts dorsaal gelokaliseerd is (college!).

Scotoom hemianopsie: Bij een scotoom is de patiënt blind voor een soort vlek in het gezichtsveld. Slechts een klein deel is beschadigd in het visuele halfveld.

Ook wordt er onderscheid gemaakt in uitval van het gezichtsveld met of zonder maculasparing. De gezichtsvelduitval is ofwel aangedaan in het centrale deel (macula) van het oog of erbuiten. Uit onderzoek blijkt dat bij 30% van de CVA patiënten en bij 70% van de CVA patiënten met een beschadiging in de arteria cerebri posterior hemianopsie voorkomt.

Wat is nu het verschil tussen neglect en hemianopsie?

Het grootste verschil tussen beide is dat er bij neglect geen sprake is van een primair sensorisch defect. Er zijn dus geen beschadigingen waarmee verklaard kan worden dat de patiënt de helft van de wereld om zich heen verwaarloosd. Bij een hemianopsie is er wel degelijk sprake van een primair sensorisch defect doordat er delen in het brein die te maken hebben met het visuele systeem beschadigd zijn geraakt.

Hoe wordt een neglect patiënt behandeld?

Er zijn drietal behandelingen die aantoonbare effecten lijken te hebben op neglect en deze drie verminderen geassocieerde beperkingen van neglect. De behandelingen bij neglect richten zich vooral op exploratiegedrag via zoeklijnen en zoektaken naar de contralaesionale zijde. Deze drie behandelmethoden zijn: Visuele scanningstraining, Limb Activation Training en prisma-adaptatie.

a. Visuele scanningstraining

Deze techniek is gericht op het actief en gestructureerd afzoeken van de omgeving om te zorgen dat deze manier van kijken geautomatiseerd wordt. Het is als het ware een visuele compensatietraining waarbij het niet de bedoeling is dat visuele functies weer volledig hersteld kunnen worden, maar dat er op een effectieve manier alternatieven gezocht worden voor de beperking. Een voorbeeld van deze strategie is die van Pizzamiglio e.a. Hij gebruikte vier verschillende trainingstaken om de patiënt actief te laten zoeken door het hoofd te draaien. Ook gebruikte hij ankerpunten aan de linkerkant van het visuele veld vanwaar het zoeken gestart moest worden. Verschil tussen voor- en nameting leverde bij deze soort trainingen steeds positieve resultaten op. Ook lieten deze neglecten patiënten vanaf het begin van de training al grotere vooruitgang zien dan patiënten die een fysiotherapeutische behandeling volgden.

b. Limb Activation Training (LAT)

Bij deze training wordt er door middel van beweging van de contralaesionale ledematen, activatie van de linker lichaamshelft verwacht. Vanaf 1998 wordt er bij de LAT gebruikt gemaakt van de ‘Limb Actiovation Device’ (LAD). Aan de linkerkant van het lichaam wordt een apparaatje geplaatst wat eens in de zoveel tijd een hard zoemend geluid geeft waar de patiënt moet reageren door op de knop te drukken met zijn linkerhand.

c. Prisma-adaptatie

Door patiënten met neglect een prismabril te laten dragen wordt er een verschuiving van het visuele veld van links naar rechts bewerkstelligd. Een deel wat aan de linkerkant niet gezien werd voorheen kan nu wel worden gezien. Als deze in combinatie met herhaaldelijke wijsbewegingen wordt aangeleerd, vindt ook adaptie in de hersenen plaats wat visuomotorische adaptie wordt genoemd. Na het afzetten van de prismabril is er nog een tijd sprake van een na effect. Deze manier van aanpassing of behandeling lijkt als een van de enige behandelingen te generaliseren naar andere domeinen die zowel motorisch als (somato) sensorisch zijn.

Naast deze drie bestaat er nog een scala aan andere behandelmethoden waarvan de werking minder duidelijk is, maar die wel kort aan bod zullen komen.

d. Sensorische stimulatiemethoden

Uit verschillende onderzoeken blijkt dat via stimulatie van de sensoriek de ernst van neglectsymptomen bij CVA-patiënten tijdelijk verminderen. Een voorbeeld van zo’n sensorische stimulatie is calorische stimulatie. Bij deze vorm van stimulatie wordt er koud water in het linkeroor gespoten (contralaesionaal) wat een nystagnum naar links veroorzaakt en zorgt voor toenemende activatie van die hersenhelft. Deze soort stimulatie zou moeten zorgen voor een betere representatie in de ruimte. Zo zijn er nog een aantal andere sensorische stimulatiemethoden, maar bij al deze methoden zijn slechts kortdurende affecten gevonden. Om deze reden is het dan ook niet aannemelijk dat deze methode echt een bijdrage kan leveren aan de behandeling van neglect.

e. Overige methoden

Vaardigheidstraining

Mental imagery-training: hiermee wordt mentale verbeelding getraind om een betere representatie van de ruimte te kunnen maken zodat de patiënt zich beter kan bewegen.

Feedbacktraining: er zijn twee soorten feedbacktrainingen. De ene feedbacktraining is gericht op het bewust maken van visuele informatie (visuo-motor feedback) en de andere training op het vergroten van inzicht in ziekte van de patiënt.

Space remapping: hierbij wordt getracht om lichaamsschema’s uit te breiden met behulp van hulpmiddelen. Zo wordt er getraind om het grijpen aan de linkerkant van het lichaam te vergoten door een virtual reality.

Herhaalde transcraniële Magnetische Stimulatie: door een inhibitie van de linkerhermisfeer zal neglect worden verminderd.

Afplakken van het oog: verminderen van inhiberende activiteit van de linkerhemisfeer.

Volgehouden aandachtstraining: Door middel van externe instructie in het begin van een behandeling en later interne spraak, wordt de patiënt geleerd om zijn aandacht beter bij een taak te kunnen houden.

Muziektherapie: bij deze vorm is er mogelijk sprake van een activering door middel van muziek van de rechterhemisfeer.

Medicatie: bij neglect is er onderzoek gedaan met medicijnen die invloed hebben op het dopaminerge systeem. Ook noradrenalineantagonisten zijn op hun effectiviteit onderzocht. De resultaten zijn echter heel eenduidig.

Behandelingen om aan te bevelen

Van de drie behandelingen die hun affectiviteit aangetoond hebben bij neglect is visuele scanningstraining degene die leidt tot de meest positieve resultaten. Daarnaast lijken ook Limb Activation Training en prisma-adaptie een verminderend effect te hebben van beperkingen die door neglect veroorzaakt worden. Uit een review van Luauté en collega’s blijkt dat een combinatie van zowel scanningstraining en prisma-adaptietraining top-down en bottum-up effecten versterken. Ook kan er gebruik gemaakt worden van videofeedback waarbij geoefende taken verbeterd worden.

Hoe wordt een hemianopsie behandeld?

Omdat een hemianopsie geen primair sensorisch defect is, kan er bij de behandeling gestreefd worden naar twee doelen. Aan de ene kant kunnen behandelingen zich richten op (gedeeltelijk) herstel, en aan de andere kant kan de behandeling zich richten op het aanleren van compensatoire strategieën. Daarbij kan gebruik gemaakt worden van verschillende hulpmiddelen.

f. Visuele restoratieve therapie (VRT)

Door het beïnvloeden van de zogenaamde transitiezones (delen rondom het letsel die niet volledig beschadigd zijn waardoor deze nog voor een deel functioneren) kan de visuele cortex zo veel mogelijk hersteld worden. Hierbij kan gerichte stimulatie van deze transitiegebieden leiden tot nieuwe verbindingen tussen neuronen waardoor deels functieherstel optreedt. Deze stimulatie vindt plaats door honderden kleine visuele stimuli op een beeldscherm aan te bieden. De patiënt moet reageren via knoppen op deze stimuli. Uit onderzoek blijkt dat deze behandeling zeer effectief is wanneer de experimentele groep vergeleken wordt met de controlegroep (verbetering van 72% experimentele groep versus 17% van de controlegroep). Het is echter niet te controleren of deze effecten veroorzaakt worden door functionele reorganisatie of door spontaan herstel.

g. Visuele scanningcompensatietraining

Bij deze vorm van training wordt de patiënt aangeleerd om grote oogbewegingen te maken richting het blinde halfveld. Zo kan de patiënt compenseren voor het verlies van de visuele informatie die aan die kant van het gezichtsveld binnenkomt. Deze strategie kan spontaan door de patiënt worden toegepast, maar vindt vaak niet uit zichzelf plaats.

Het maken van grote saccades (oogbewegingssprongen) is een onnatuurlijk proces en de meeste patiënten maken dan ook te kleine saccades. Deze training wordt aan hemianopsie patiënten aangeboden om deze zo scangedrag aan te leren. Want naast het maken van de grote saccades wordt ook een systematische manier van scangedrag aangeleerd zodat de patiënt in allerlei situaties overzicht kan bewaren. Het doel van het maken van de grote oogbewegingen vergroot het functionele gezichtsveld van de patiënt. Er zijn een aantal problemen die komen kijken bij deze vorm van onderzoek:

Ten eerste bestaat er nog geen consensus tussen de manier waarop de grootte van een visueelvelddefect verbeterd wordt. Daarnaast is het ook onduidelijk hoe eventuele verbetering kan worden vastgesteld in transitiezones.

Ten tweede is het nog onduidelijk wat het effect van de vergroting van het gezichtsveld is voor het dagelijks functioneren van de patiënt.

Ook is er nog geen tot weinig bewijs voor eventuele transfer naar andere activiteiten in het dagelijks leven.

h. Leestraining

Omdat het merendeel van de patiënten met een hemianopsie kampt met leesproblemen is de leestraining ook een behandeling bij deze patiënten. Van de hemianopsie patiënten hebben 50-90% leesproblemen die ook wel aangeduid worden met de term: hemianoptische alexie. Door de hemianopsie wordt vaak de regel aan de linkerkant verwaarloosd waardoor er bij het lezen van een regel in het midden gestart wordt.

i. Visuele hulpmiddelen

Net zoals bij de behandeling van een neglect worden ook bij de behandeling van hemianopsieen visuele hulpmiddelen zoals een prismabril gebruikt. Met behulp van de prismabril vindt er optische verplaatsing en vergroting van het visuele veld plaats.

Behandelingen om aan te bevelen

Hoewel er nog een gebrek is aan goede effectstudies lijkt het gebruik van compensatietraining in de vorm van scanningstraining de behandeling die het best kan worden aangeleerd. Ook hier lijkt het nog wel heel belangrijk om deze strategieën niet alleen toe te kunnen passen in trainingssituaties maar ook in het dagelijks leven. Er zal in vervolgstudies meer aandacht moeten liggen op dit gebied.

Tot slot

Concluderend worden de compensatietrainingen dus zowel bij neglect als bij hemianopsieen het meest aanbevolen. Het gebruik van scanningstraining bij neglect heeft als doel het actief verplaatsen van de aandacht richting de contralaesionale lichaamshelft en daarnaast het draaien met het hoofd op actief zoekgedrag te kunnen bewerkstelligen. Het grootste probleem waarbij patiënten met hemianopsieen kampen is de verstoring in de representatie van de ruimte, vandaar dat bij deze patiënten de scanningscompensatietraining vooral op gericht is op het structureren van scanningsgedrag en deze efficiënter gebruiken door grote saccades te maken.

Hoofdstuk 11: Apraxie

Inleidend

Tot de vier klassieke neuropsychologische syndromen worden apraxie, agnosie, amnesie en afasie gerekend. Aan al van deze syndromen behalve aan apraxie is door de geschiedenis heen al veel aandacht besteed. Omdat apraxie een hele negatieve invloed heeft op het dagelijks functioneren en het terugkeren na letsel op de arbeidsmarkt is het belangrijk om hier aandacht aan te besteden. Apraxie betekent dat een patiënt niet meer in staat is tot het doelgericht uitvoeren van aangeleerde en betekenisvolle handelingen. De oorzaak van de apraxie mag niet komen door een primaire sensorische of motorische stoornis, door geheugen- aandachts- of begripsproblemen. Ook mag deze stoornis niet verklaard worden door een gebrek aan motivatie. Er worden een groot aantal vormen van apraxie onderscheiden. Doordat er heel veel soorten beschreven worden is het lastig om nog een eenduidige definitie van de term te geven. Over het algemeen worden er twee hoofdgroepen apraxie onderscheiden:

1. Ideatoire apraxie: bij deze patiënten ontbreekt het idee of het concept van motorische handeling, waardoor de patiënt niet weet wat er gedaan moet worden. Er is sprake van een verstoord actieplan.

2. Ideomotore apraxie: bij deze patiënten is juist het concept van handelen wel intact, maar dit actieplan kan niet worden omgezet in motorische handelingen. De patiënt weet dus niet hoe hij een taak moet uitvoeren.

Na een linkszijdige CVA treedt er in 30-50% van de gevallen apraxie op. Alleen in de acute fase van het letsel is er een mogelijkheid dat er spontaan herstel kan optreden. Wanneer er na de acute fase nog sprake is van apraxie zal deze hoogstwaarschijnlijk blijvend zijn. De blijvende apraxie heeft een grote invloed op het dagelijks leven die eerder nog niet werd verondersteld. Mede om die reden was er weinig aandacht voor de stoornis. Uit recenter onderzoek blijkt dat apraxie een significante voorspeller is van het afhankelijk functioneren in het dagelijks leven een jaar na het ontstaan van het letsel. Om apraxie te diagnosticeren zijn de neuropsychologische tests nog schaars. De tests die er zijn bestaan vaak uit drie onderdelen: pantonime-voorwerpgebruik (in de lucht aangeven hoe een sleutel in het slot kan worden gedaan om de deur te openen), gebaren maken en het gebruik van voorwerpen in het echt. Deze worden in twee condities getest. In de eerste conditie moet de patiënt de behandelaar imiteren en in de tweede conditie krijgt de patiënt verbale verzoeken van de behandelaar om bepaalde behandelingen uit te voeren. Van deze test is bekend dat de interne consistentie, validiteit en interbeoordelaarsbetrouwbaarheid goed zijn. Wanneer bekend is dat een patiënt apraxie heeft, is het belangrijk om te kijken op welke gebieden van het dagelijks functioneren deze apraxie zijn weerslag heeft. Dit is nodig om een goed behandelplan op te kunnen zetten. Om dit te onderzoeken kan gebruik gemaakt worden van de ADL-Observaties. Er worden onafhankelijkheidsscores gegeven voor bepaalde activiteiten uit het dagelijks leven van de patiënt. Een handeling wordt in het kader van observatie in drie fases verdeeld. De eerste fase is de oriëntatiefase waarin informatieverwerking en besluitvorming plaatsvindt.

Het doel hiervan is dat de patiënt een correct actieplan formuleert. In de tweede fase wordt de handeling uitgevoerd. Hierin vindt dus motorische actie en sturing plaats. In de laatste fase vindt controle plaats. Dit is ook de fase waarin de handeling wordt beoordeeld. Voor meer uitgebreide informatie over deze ADL-Observaties wordt er naar de website van het boek verwezen (www.neuropsychologischebehandeling.nl).

Andere tests waarbij observatie in het dagelijks leven ook centraal staat zijn de Assesment of Motor and Process Skills (AMPS) en de A-one test. Deze taken geven allebei een inzichtelijk beeld van de problemen in het dagelijks leven veroorzaakt door de apraxie. De AMPS beoordeelt cognitieve en motorische vaardigheden en de A-one is een ergotherapeutische methode van observatie waarmee in kaart gebracht kan worden welke gedragsneurologische stoornissen er aanwezig zijn en in welke mate taken zelfstandig uitgevoerd kunnen worden.

Behandeling van apraxie

Zoals eerder vermeld is de aanwezigheid na de acute fase van apraxie een voorbode dat deze apraxie blijvend is. Om deze reden is het dan ook af te raden om cognitieve functietraining uit te voeren. Door de grote problemen die er in het dagelijks leven zijn is het belangrijk om gebruik te maken van een training die naar meerdere gebieden gegeneraliseerd kan worden. Om deze reden verdient het gebruik van strategietraining dan ook de voorkeur. Bij deze training kan gebruik gemaakt worden van zowel interne als externe compensatiestrategieën. Ook kan de taak of de omgeving aangepast worden. Het is belangrijk om bij de behandeling van apraxie rekening te houden met een aantal punten:

De training moet zich richten op het verbeteren van de uitvoering van taken die relevant zijn voor de patiënt.

De training moet zich richten op een functionele en natuurlijke omgeving waarin de taak uiteindelijk ook uitgevoerd moet worden door de patiënt.

Ook is het belangrijk om rekening te houden met comorbiditeit. Naast apraxie kunnen ook een tal van andere stoornissen voorkomen die de behandeling kunnen beïnvloeden.

Soorten interventiestudies

In deze paragraaf zullen studies worden besproken waarvan de effectiviteit op apraxie bekend is. De studies die gericht zijn op de behandeling van apraxie zijn onder te verdelen in twee categorieën. Deze categorieën zijn van het gebruikte design afhankelijk.

A. Gevalsstudies

In gevalsstudies worden casussen besproken van patiënten met apraxie. Er zijn veel studies gedaan naar de behandeling van apraxie. Zo werd er een training gericht op functioneel motorisch functioneren. Ook andere trainingen met tactiele en kinetische stimulatie werden gebruikt om de effectiviteit van strategieën te optimaliseren. Hiernaast zijn ook nog andere trainingen uitgevoerd maar geconcludeerd kan worden dat alle studies gericht op apraxie gebruik maken van het strategieleren.

Het voordeel van het gebruik van deze strategietrainingen voor de patiënt zou moeten zijn dat deze in staat is het geleerde over te dragen op andere taken en situaties. Het blijkt echter dat dit in geen van de gevalstudies gebeurt en dat en geen generalisatie naar andere domeinen plaatsvindt.

B. Groepsstudies

Net als de individuele gevalsstudies zijn ook de groepsstudies voornamelijk gericht op het gebruik van strategietrainingen.

Een gerandomiseerde experimentele effectstudie van Smania met dertien apraxie patiënten verdeelde de groep onder in een experimentele groep (behandeling voor apraxie) en een controlegroep (standaardbehandeling van afasie). In de experimentele groep werden verschillende soorten gebaren getraind. Uit de resultaten kwam naar voren dat de experimentele groep zowel op ideomotore als op ideatoire apraxie verbeterd waren ten opzichte van de controlegroep. Ook tijdens een follow-up meting twee maanden later bleken de positieve effecten in de experimentele groep nog aanwezig.

Goldenberg richtte zich in een ongecontroleerde groepsstudie (met 15 apraxie patiënten) op het verminderen van fouten bij de uitvoering van dagelijkse activiteiten bij een groep apraxie patiënten. Hierin werd een onderscheid gemaakt tussen herstelbare en fatale fouten. Het doel van de behandeling was het vergroten van zelfstandige uitvoering van taken in het dagelijks leven. Na afloop concludeerde Goldenberg dat er geen sprake is van spontaan herstel bij de uitvoering van taken, maar dat taakgerichte en specifieke training wel zorgt voor een vergroting van zelfstandigheid in het dagelijks leven. Ook in deze training vond er geen generalisatie plaats. Uit een meting drie maanden later bleek het aantal fouten bij de uitvoering van de taken iets te zijn opgelopen, maar dat er nog steeds wel sprake was van een trainingseffect.

Een andere uitgevoerde studie van van Heugten is een studie waarin een strategietraining wordt geëvalueerd bij patiënten met apraxie als gevolg van een linkszijdig CVA. Het vergroten van het zelfstandig functioneren was ook in deze training het doel, met als gegeven de aanwezige apraxie. De drie soorten interventies die hier gebruikt worden zijn terug te koppelen aan de drie fases van individuele observaties (ADL-Observaties). Bij ADL-Observaties is er een oriëntatie-, uitvoerings- en een controlefase. Bij dit experiment wordt hieraan gekoppeld: instructie, begeleiding en feedback. Conclusies waren naar verwachting. Op de ADL-Observatie maat werd een groot positief resultaat gevonden en op het apraxie en motorisch functioneren iets minder. Dit komt omdat de strategietraining vooral gericht was op het dagelijks functioneren en minder op het wegnemen van motorische problemen van de apraxie.

Uit het onderzoek van Donkervoort die ook gebruik maakte in zijn groepsinterventiestudie van de ADL-Observaties, kwamen wel generalisatie effecten. Hij concludeerde dat zijn acht weken getrainde taken significant verbeterd waren en dat de patiënten in staat waren om niet-getrainde taken op hetzelfde niveau uit te voeren als getrainde taken. Een follow-up meting na vijf maanden stelde dat het generalisatie effect nog steeds aanwezig was.

Uit al deze onderzoeken blijkt dat apraxie patiënten zowel baat kunnen hebben bij functietraining als bij strategietrainingen om het functioneren in het dagelijks leven te verbeteren. Generalisatie treedt echter alleen op bij strategietrainingen, maar niet alle strategietrainingen zijn even effectief. De training moet nauwkeurig aansluiten bij de specifieke stoornis, de nog intacte hersenfuncties en gebieden en bij de problemen in handelen van de individuele patiënt.

Indicaties voor behandeling

Bij het kiezen van de juiste behandeling is het heel belangrijk om een goed overzicht te hebben van alles wat met de patiënt te maken heeft. Daarnaast is het ook belangrijk om te weten welke behandelingen er ingezet kunnen worden bij welke patiënten met het oog op het opstellen van realistische behandeldoelen en effectief laten verlopen van de gezondheidszorg. Uit dit hoofdstuk blijkt dat apraxie zeer negatieve gevolgen kan hebben voor het zelfstandig functioneren in het dagelijks leven. De behandeling zal hier dan ook in het bijzonder rekening mee moeten houden. Het is daarbij te verwachten dat een patiënt vooral in het begin erg afhankelijk zal zijn van de behandelaar tijdens een interventie. Er is slechts één factor die de kans op herstel enigszins voorspelt en dat is de plaats van het letsel. Bij patiënten met een anterieure laesie is de kans op herstel groter dan bij patiënten met een posterieure laesie. De studies van van Heugten en Donkervoort laat zien dat bij patiënten met ernstigere vormen van apraxie na een CVA de effecten van strategietraining groter zijn. Hoewel er veel comorbiditeit voorkomt bij apraxie, lijkt dit geen invloed te hebben op een verslechtering van de apraxietraining.

Afsluitend

Nog een maal kort samengevat: studies waarin de effectiviteit van apraxiebehandelingen wordt geëvalueerd, tonen aan dat het gebruik van compensatiestrategieën de effectiefste behandelmethode is. Deze training wordt geoefend aan de hand van specifieke taken. Deze taken worden door ergotherapeuten verzorgd en eventueel helpt de psycholoog hierbij. Het doel van de training is expliciet het verminderen van problemen die de patiënt ervaart en die het gevolg zijn van de apraxie.

Hoofdstuk 12: Letselpatiënten met chronische vermoeidheid

Algemeen: vermoeidheid

Iedereen is wel eens heel erg moe. Dit kan zijn na een dag hard werken of na intensief sporten. Deze vorm van vermoeidheid is echter heel erg normaal. De vermoeidheid wordt pas gezien als een echt symptoom als deze het functioneren belemmerd. Deze vorm van vermoeidheid zorgt steeds voor een grotere belasting en is zeer onplezierig. Deze vorm van vermoeidheid komt vaak voor na hersenletsel. De drie groepen die in dit hoofdstuk in verband worden gebracht met deze chronische zijn CVA patiënten, patiënten met traumatisch hersenletsel en tot slot patiënten met Multipele Sclerose (MS). Tijdens de bespreking van de meest geschikte behandeling wordt vooral aandacht besteed aan de CVA patiënten.

Ervaren, perifere en centrale vermoeidheid

Er is een groot verschil tussen gewone vermoeidheid waar iedereen wel eens last van heeft en chronische vermoeidheid. De ‘gewone vermoeidheid’ wordt ook wel de ervaren vermoeidheid genoemd. Dit is de vermoeidheid waar mensen tijdens het eerste collegeuur statistiek op maandagochtend wel eens over klagen.

Naast deze ervaren vermoeidheid bestaat er ook een andere soort die aangeduid wordt met de term: perifere vermoeidheid. Deze vermoeidheid wordt veroorzaakt door een veelvuldige contractie van de spieren wat leidt tot het minder krachtig kunnen aanspannen van spieren.

Bij centrale vermoeidheid nemen impulsen af in het brein waarmee de beweging wordt aangestuurd.

Naast ervaren, perifere en centrale vermoeidheid valt er een onderscheid te maken tussen acute en chronische vermoeidheid.

Acute vermoeidheid: Uit onderzoek blijkt dat van alle patiënten die met vermoeidheidsklachten bij de huisarts komen er 90% binnen zes maanden geen last meer heeft van deze vermoeidheid. Hieruit blijkt dat interventies dus niet bruikbaar zullen zijn. Dit betekent dat tijdens de acute vermoeidheid het spontaan herstel enorm groot is.

Chronische vermoeidheid: Klachten worden gedefinieerd als chronisch wanneer deze langer dan zes maanden aanhouden. Dit geldt vaak voor CVA patiënten. Vaak is er direct na het letsel in veel gevallen sprake van vermoeidheid, maar behandeling van vermoeidheid wordt pas effectief als er een rustigere periode is aangebroken. Hierin lijkt een periode tussen zes maanden en een jaar na het letsel een redelijke termijn.

Bij hersenletsel patiënten is chronische vermoeidheid één van de meest voorkomende klachten. Uit de literatuur die het meest recent is, kan de prevalentie bij verschillend letsel in kaart gebracht worden. Zo ligt de prevalentie bij CVA patiënten tussen de 38% en 51%. Bij traumatisch hersenletsel ligt dit nog iets hoger, namelijk tussen de 21% en de 98%. Bij MS wordt geschat dat ongeveer 70% van de patiënten lijdt aan chronische vermoeidheid.

Door deze hoge prevalenties zal er bij de neuropsychologische behandeling standaard rekening gehouden moeten worden met vermoeidheid. Het vermoeid zijn alleen al is heel erg vervelend voor de patiënt, maar daarnaast beïnvloedt de vermoeidheid ook veel andere domeinen. Dit maakt de klacht extra zwaar voor patiënten. Dit komt ook sterk naar voren uit de manier waarop de patiënten de vermoeidheid ervaren. Zowel CVA, traumatisch hersenletsel en MS patiënten ervaren vermoeidheid als een van de meest belemmerende klachten. Het is daarom ook stuitend hoe weinig aandacht er nog is geweest voor deze klacht in de behandeling.

Uit verschillende onderzoeken blijkt dat patiënten met vermoeidheidsklachten ernstiger belemmerd worden in het functioneren dan patiënten met andere chronische ziekten waarbij deze beperking op de achtergrond staat. Bij CVA patiënten is vermoeidheid een belangrijke voorspeller van functioneren in ADL-activiteiten. Het gaat zelfs zo ver dat vermoeidheid in verband wordt gebracht met een verhoogde sterftekans. Hieruit blijkt dat met behulp van een effectieve behandeling, het functioneren van de patiënt kan worden vergroot in ADL-activiteiten.

Naast allerlei beperkingen van vermoeidheid leidt het in de meeste gevallen ook tot verstoorde slaap-waak ritmes. Mensen zijn vaker overdag moe of kunnen ’s avonds niet in slaap komen. Andere klachten zijn concentratieproblemen en geheugenproblemen. Een enkele studie beweert dat vermoeidheid ook zijn invloed uit oefent op het executief functioneren. Omdat de vermoeidheid zo’n grote rol speelt op meerdere terreinen die te maken hebben met functioneren in het dagelijks leven, zou het goed mogelijk kunnen zijn dat behandeling gericht op vermoeidheid een grote bijdrage zal kunnen leveren bij de revalidatie van cognitieve beperkingen. De vermoeidheid hangt samen met klachten van somberheid en angst. De relatie tussen vermoeidheid en depressiviteit is expliciet aangetoond bij MS.

Vermoeidheid diagnosticeren

Bij de diagnostiek en behandeling van vermoeidheid na hersenletsel wordt aan een aantal dimensies van vermoeidheid gekoppeld: ernst van de ervaren vermoeidheid, de ernst van de beperkingen, aanwezige opvattingen over de vermoeidheid, lichamelijke activiteit, depressie en psychisch welbevinden, en slaapproblemen.

Ernst van de ervaren vermoeidheid

Een veelgebruikte checklist om deze ervaren vermoeidheid in kaart te brengen is de Checklist Individuele Spankracht-R (CIS-R). Deze checklist bevat twintig vragen die op vier sub schalen gemeten worden:

Ernst van de ervaren vermoeidheid

Problemen met concentratie

Afgenomen motivatie

Afgenomen lichamelijke activiteit

Wanneer op deze test hoge scores (hoger dan 35) behaald worden, is te concluderen dat er een hoop problemen op dit gebied zijn (ernstige vermoeidheid).

Ernst beperkingen

Door het hersenletsel zullen er een hoop beperkingen zijn die direct te koppelen zijn aan dit letsel. Het is aan de behandelaar om een taxatie te maken van welke van deze beperkingen verwant zijn aan de vermoeidheid. De behandeling zal dan ook indirect als doel hebben om naast het verminderen van vermoeidheid ook de resterende beperkingen te verminderen. Met behulp van de Rand-SF-36 en de Sickness Impact Profile (SIP) vragenlijsten kan een inventarisatie gemaakt worden van de aanwezige beperkingen en van effectevaluaties op interventies.

Opvatting vermoeidheid

Bij mensen die last hebben van chronische vermoeidheid is het heel belangrijk te ontdekken hoe deze mensen zelf tegen de vermoeidheid aan kijken. Het kan zijn dat wanneer de patiënt er zoveel last van heeft de vermoeidheid als een soort verklaring voor zijn klachten gaat gebruiken en zich daar ook naar gaat gedragen: self-efficacy. Dit betekent dat de patiënt het gevoel heeft zelf geen invloed meer te kunnen uitoefenen op klachten en dat deze klachten door dit gevoel in stand gehouden worden. Dit is het geval bij patiënten met MS. Door het vormen van bepaalde opvattingen en gedachten over vermoeidheid kan dit de klachten op een negatieve manier beïnvloeden.

Lichamelijke activiteit

Er zijn veel patiënten die doordat ze last hebben van vermoeidheidsklachten zich volledig terugtrekken. Deze mensen worden lichamelijk steeds inactiever en deze deconditionering kan ervoor zorgen dat de vermoeidheid in stand gehouden wordt. Om deze reden zijn er veel interventies gericht op het stimuleren van lichamelijke activiteiten.

Depressie en psychisch welbevinden

Bij het meten van depressie en psychisch welbevinden wordt er gebruikt gemaakt van de standaard meetmethodes zoals het gebruik van de: Symptom Checklist-90 (SCL-90) en de Primary Care-versie. Omdat blijkt dat depressieve klachten en vermoeidheid vaak in combinatie voorkomen is het belangrijk om de patiënten hierop te meten.

Problemen met slaap-waak ritmes

Slaap-waakritmes bij patiënten met chronische vermoeidheid zijn vaak verstoord. Patiënten hebben bijvoorbeeld overdag veel moeite om wakker te blijven en liggen ’s avonds klaar wakker in hun bed. Zo blijkt uit onderzoek dat er bij 30-70% van de traumatisch hersenletsel patiënten sprake is van slaapklachten. De ontregeling in het slaap-waak ritme wordt vaak vastgesteld aan de hand van een dagboek waarin de patiënt gedurende twee weken bijhoudt welke problemen er zich op dit gebied manifesteren.

Oorzaken van chronische vermoeidheid bij MS

Het onderzoek naar vermoeidheid laat nog bij veel stoornissen te wensen over. MS is de enige ziekte waarbij er wel een hoop onderzoek is gedaan naar vermoeidheid. Zo kan er aan de hand van de coping-hypothese verklaard worden waarom patiënten vermoeid zijn. Deze hypothese gaat ervan uit dat de toegang van bepaalde ‘sources’ (bronnen) waarvan gebruik gemaakt kan worden in het brein beperkt is waardoor er bij informatieverwerking meer inspanning geleverd moet worden en patiënten dus ook meer moeite hebben met mentale taken. De empirische ondersteuning van deze hypothese is echter niet heel sterk, want er worden weinig verbanden gevonden tussen ervaren vermoeidheid en de omvang en aard van cognitieve stoornissen. Om behandeling gericht op deze coping hypothese lastig is, zijn er wel een hoop andere aspecten die te maken hebben met de chronische vermoeidheid die wel behandelbaar zijn.

Neurologische oorzaak

De vraag is of er een bepaald neurologisch correlaat ten grondslag ligt aan de vermoeidheid. Dit lijkt echter heel onwaarschijnlijk. De suggestie wordt wel gewekt dat de basale kernen een belangrijke connectie hebben met vermoeidheid. Dit blijkt ook uit een fMRI-studie bij MS patiënten. Hierbij werden de patiënten langdurig mentaal belast en werd er gekeken naar de gebieden in het brein die actief waren. Na langdurige mentale belasting was er geen verschil zichtbaar tussen gezonde mensen en MS patiënten. Wel werden andere gebieden na die belasting actief bij MS patiënten wat vooral de basale kernen waren. Bij MS patiënten zijn ook neurofysiologische verschillen gevonden tussen patiënten die wel vermoeid waren en niet-vermoeid. Deze verschillen zijn gevonden in het serotonerge systeem, bij hormonale afwijkingen en bij afwijkingen in het hypothalamus-pituitary-adrenal as (HPA-as). Deze bevindingen zijn echter nog maar heel zwak onderbouwd en zouden pas in latere jaren invloed kunnen gaan uitoefenen bij behandeling.

In stand houden van vermoeidheid

Zoals uit het eerdere al blijkt is vermoeidheid vaak een directe of indirecte oorzaak van hersenletsel. Het is echter zo dat een eenduidige relatie tussen letsel en vermoeidheid tot op heden nog ontbreekt. Het is daarom belangrijk om na te gaan of er factoren zijn die de vermoeidheid in stand houden. De factoren die hier genoemd worden zijn vooral gebaseerd op onderzoek bij de CVA patiënten groep. In het onderstaande figuur zijn duidelijk de factoren die invloed hebben op het in stand houden van vermoeidheid afgebeeld:

Uit meerdere vormen van onderzoek blijkt dat al deze factoren ervoor kunnen zorgen dat vermoeidheid in stand gehouden wordt. Een aantal van deze factoren die misschien niet in eerste instantie duidelijk zijn, zullen even kort besproken worden.

Activiteitenregulatie: Na hersenletsel is de patiënt op veel gebieden gestoord in zijn alledaags functioneren. De sensomotorische stoormissen kunnen er daardoor makkelijk toe leiden dat de patiënt lichamelijk inactief wordt. Deze lage activiteiten niveaus hangen samen met vermoeidheid.

Disfunctionele opvattingen: Vaak hebben patiënten na letsel het moeilijk met dingen die ze ineens niet meer kunnen uitvoeren terwijl deze voor het letsel totaal geen probleem waren. De opvatting heerst vaak: ‘Ik moet dit toch kunnen’. Niet alleen deze opvatting is disfunctioneel, ook onbegrip vanuit de omgeving kan de patiënt op een negatieve manier beïnvloeden. Bij traagheid kan de omgeving klagen dat de patiënt het in zijn ogen niet snel genoeg doet of dat de patiënt ten onrechte wordt bestempeld als onwillig terwijl er sprake is van affectverlies. Dit is ook heel belangrijk voor het in stand houden van vermoeidheid.

Attributie van vermoeidheid aan CVA: wanneer de patiënt op een of andere maner het idee heeft dat de vermoeidheid direct gekoppeld is aan het hersenletsel is het makkelijk om te denken dat er ‘dus’ niets aan te doen is terwijl dit een onrealistische gedachte is omdat er geen direct verband bestaat tussen het letsel en de vermoeidheid.

Behandeling chronische vermoeidheid

De drie behandelingen voor de verschillende groepen patiënten: traumatisch hersenletsel, MS en CVA zullen nu na elkaar besproken worden.

MS

Ten eerste kan er gebruik gemaakt worden van het antivirale middel: amantadine. Deze heeft een positief effect op vermoeidheid. Antidepressiva in combinatie met cognitieve gedragstherapie leiden ook tot een vermindering van vermoeidheid en depressie bij MS patiënten. Ook programma’s om de lichamelijke activiteit te stimuleren lijken in combinatie met interventies gericht op slaapproblemen, self-efficacy, depressieve klachten en andere vermoeidheid gerelateerde onderwerpen positieve effecten te hebben.

Traumatisch hersenletsel

Positieve effecten komen van interventies gericht op de slaapproblemen. Deze interventies lijken vermoeidheid bij traumatisch hersenletsel patiënten te reduceren.

CVA

Hoewel gecontroleerde effectonderzoeken ontbreken is, wordt wel gesuggereerd dat interventies gericht op lichamelijke activiteiten zoals fysieke fitheid programma’s een positieve invloed hebben op vermoeidheid. Er is ook een interventie gericht op cognitieve gedragstherapie. Deze is nu nog gericht op patiënten met milde gevolgen van het letsel. Voordat deze gedragstherapie gegeven wordt is het belangrijk dat eerst storende cognitieve stoornissen gecompenseerd worden. Storende cognitieve stoornissen zijn bijvoorbeeld: mentale traagheid en informatieverwerking en geheugen. Hierna is de opbouw van de lichamelijke activiteit een belangrijk element in de opbouw van de behandeling. Andere elementen die van belang zijn bij de behandeling zijn gericht op de in stand houdende aanwezige factoren. De resultaten van de behandelde CVA patiënten zijn zeker veelbelovend. De CVA patiënten zijn echter een zeer selectieve groep patiënten omdat deze groep vaak nog relatief jong is en minder ernstige cognitieve en sensomotorische stoornissen hebben.

Naast een individuele aanpak van behandeling van CVA patiënten zijn er ook studies naar groepsbehandelingen gedaan. Uit de resultaten van een studie met achttien CVA patiënten blijkt dat de patiënten achteraf significant minder klachten meldden en dat de patiënten niet langer last hadden van ernstige vermoeidheid. Dit leidt tot de conclusie dat behandeling van CVA patiënten zeker bij een deel van de patiënten de vermoeidheidsklachten sterk doet verminderen. Deze conclusie geldt voornamelijk met patiënten die minder ernstige cognitieve stoornissen hadden.

Op het moment wordt er hard gezocht naar effecten van groepsbehandeling in gerandomiseerde en gecontroleerde studies. De vraag die hierbij ook komt kijken is: Wat is er nu effectiever: een groepsbehandeling of een individuele behandeling? Het voordeel van een groepsbehandeling is dat de behandelcapaciteiten op een efficiëntere manier ingezet kunnen worden en dat er gebruik gemaakt kan worden van groepsprocessen. Het is echter wel lastig dat er vaak sprake is van een veel comorbiditeit. Dit betekent dat de groep patiënten vaak heel divers is waar een individuele behandeling eigenlijk beter bij zou kunnen aansluiten. Effectonderzoek zou in de allereerste plaats het meeste effect hebben voor patiënten met relatief milde schade en zowel het individuele aspect als het groepsaspect kunnen helpen bij het verminderen van vermoeidheidsklachten.

DEEL 3: PSYCHOSOCIALE GEVOLGEN EN DE BEHANDELING HIERVAN

Hoofdstuk 13: Psycho-educatie

Overzicht

In de neuropsychologische behandeling mag het geven van informatie, voorlichting en educatie niet ontbreken. De verzamelnaam voor deze informatie is psycho-educatie. Het is om twee redenen heel erg belangrijk om de patiënt met letsel en zijn naaste familie te informeren en in te lichten over de gevolgen en betekenis van het letsel:

1. Het is extra belangrijk omdat de patiënt een beschadiging heeft in het mechanisme (de hersenen) waar hij normaal foutloos mee kan werken. Nu wordt hem echter informatie verschaft die zelfs al voor een gezond brein moeilijk te bevatten is, laat staan voor een beschadigd brein. Aandacht voor het verstrekken van informatie aan deze patiënt is dus van groot belang.

2. Er ontstaan vaak een hoop beperkingen die direct of indirect af te leiden zijn van de hersenbeschadiging. De gevolgen zijn voor de naaste omgeving vaak onbekend waardoor deze de situatie vaak niet goed kunnen inschatten en ten onrechte de patiënt beoordelen over het doen en laten.

Voorlichting, informatie, educatie en begeleiding

Hieronder volgen kort de definities van voorlichting, informatie, educatie en begeleiding om een idee te geven van de overeenkomsten en verschillen van deze verwante termen.

Voorlichting: door middel van communicatie bewust hulp geven. Het belang van het geen wat wordt voorgelicht staat centraal.

Informatie: hierbij worden feitelijke gegevens overgedragen die in het geval bij hersenschade te maken hebben met de gevolgen door het letsel veroorzaakt. Ook wordt er informatie geleverd over mogelijke voorzieningen binnen en buiten de zorg.

Educatie: door het verstrekken van informatie aan de patiënt kan deze zich een goed beeld vormen en inzicht krijgen in de situatie, achtergrond en over de gevolgen van dit letsel.

Begeleiding: bij deze vorm van hulp gaat het vooral om emotionele begeleiding. De psychische lat van een patiënt is vaak erg groot na het hersenletsel en deze patiënt is er dan ook zeer bij gebaat iemand te hebben die hem hierbij ondersteund.

Psycho-educatie: bij psycho-educatie wordt er net een stap meer gezet dan bij voorlichting. Door het geven van psycho-educatie wil je de patiënt op zo’n manier beïnvloeden dat deze zijn gedrag ook gaat veranderen.

Het belang van communicatie

Communicatie is niet alleen voor patiënten met hersenletsel maar ook voor patiënten zonder letsel altijd al een moeilijk onderwerp geweest. Hoe vaak heb jij zelf wel niet een miscommunicatie gehad met iemand? Zelfs met een intact brein blijkt helder communiceren dus een moeilijk opgave, laat staan voor patiënten met hersenletsel.

Vaak is er sprake van een vertraging van de informatieverwerking waardoor de boodschap niet helder binnen komt. Ook is het mogelijk dat de patiënt een beschadiging heeft opgelopen in het taalcentrum waardoor er geen sprake meer is van communicatie in woorden. Het is dus zaak om te zorgen dat de patiënt met zekerheid de informatie begrijpt. Het is daarom belangrijk om informatie eerst gesproken of geschreven aan te bieden zodat de patiënt deze op kan nemen. De tweede stap in het proces is dat de patiënt de boodschap ook daadwerkelijk begrijpt en de in de laatste stap moet de informatie geëvalueerd worden en moet de patiënt het gevoel herkennen wat een boodschap bij hem teweeg kan brengen.

Het geven van voorlichting

De voorlichting die door de behandelaar gegeven wordt moet altijd gericht zijn op het individu. Het is hierbij van groot belang dat de behandelaar rekening houdt met de fase van verwerking waarin de patiënt zich bevindt, het premorbide opleidingsniveau, de culturele achtergrond en tot slot de fysieke toestand van de patiënt. Het is daarnaast voor de behandelaar of informant heel belangrijk dat deze over voldoende informatie beschikt van het hersenletsel en de gevolgen hiervan om zo de beste zorg te kunnen bieden. Het blijkt dat de gekozen voorlichtingsmethode, het materiaal en de afstemming tussen informatieaanbod en informatiebehoefte veel invloed heeft op de effectiviteit van de voorlichting.

Verwerking in vier fases

Zoals eerder genoemd is het bij het geven van voorlichting belangrijk te realiseren in welke fase van de verwerking een patiënt zich bevindt. Er wordt hier een model van verwerking geschetst waarbij het belangrijk is te realiseren dat dit model niet voor alle patiënten chronologisch doorlopen zal worden. Het model bestaat uit vier fases:

Fase 1: Terugverlangen

De eerste fase heeft vooral te maken met het verlangen naar vroeger. De patiënt wil dat het weer was zoals voor het letsel. De patiënt denkt door middel van revalidatie en heel hard oefenen dat dit wel weer zal komen en wil zich eigenlijk niet realiseren dat het oude niveau misschien wel nooit meer bereikt zal worden. Wanneer je een schema voorstelt, wordt er dus vanuit het heden alleen maar terugverlangd naar de periode voor het letsel.

Terugverlangen

Vroeger Hersenletsel Nu Toekomst

Fase 2: Bewustwording

In het dagelijks leven blijven de problemen echter bestaan. De patiënt kan er eigenlijk niet meer onderuit en moet gaan beseffen dat er beperkingen zijn ontstaan veroorzaakt door het letsel die blijvend zullen zijn. Deze momenten van realisatie kunnen samengaan met woede, verdriet en angst.

De patiënten kijken schematisch terug naar het letsel vanuit het nu.

Bewust wording

Vroeger Hersenletsel Nu Toekomst

Fase 3: Ontbreken van een toekomstperspectief, maar toch vooruitkijkend

Wanneer iemand eenmaal tot het besef gekomen is dat er dingen zijn die niet meer veranderd kunnen worden , is het vaak moeilijk om een helder beeld voor ogen te hebben hoe de toekomst er vanaf dat punt uit zal zien.

?

Vroeger Hersenletsel Nu Toekomst

Fase 4: Een nieuwe toekomst tegemoet

In deze fase gaat de patiënt actief op zoek naar een nieuwe invulling van zijn leven. De nieuwe toekomst ligt aan iemands voeten en deze moet er het beste van maken. In deze fase wordt dus echt naar de toekomst gekeken, hoewel de patiënt ook nog wel stiekem terug wil kijken op vroeger. Dit terugkijken is in deze fase echter zonder gevolg, want de patiënt staat sterker in zijn schoenen en door het terugkijken betekent het niet dat deze ook meteen terugvalt.

Terugverlangen Vooruitkijken

Vroeger Hersenletsel Nu Toekomst

Voorlichting wordt het meest mondeling gegeven. Dit kan individuele voorlichting zijn of groepsvoorlichting. In het eerste voorlichtingsgesprek zal vooral de voorlichter aan het woord zijn en in een tweede gesprek komt de patiënt zelf veel meer aan het woord. Dit tweegesprek is een goede manier om een patiënt intensief en efficiënt te kunnen begeleiden, wat bij hersenletsel vaak noodzakelijk is. Voordelen van een groepsbehandeling zijn dat je op een moment meerdere patiënten kunt bereiken en dat er in een groepsbehandeling onderling contact is tussen patiënten. Deze kunnen via dit onderlinge contact hun gevoelens uiten en komen er op die manier achter dat de gevoelens die zij hebben gedeeld kunnen worden wat van grote waarde is. Een nadeel van deze behandelvorm is dat het voor patiënten te vermoeiend kan zijn.

Materiaalgebruik bij voorlichting

Er is in een aantal studies onderzoek gedaan naar schriftelijk voorlichtingsmateriaal en de geschiktheid hiervan van CVA- en afasiepatiënten. Uit de resultaten van dit onderzoek blijkt dat patiënten veel moeite hadden met de leesbaarheid van de schriftelijk verstrekte informatie.

Enkele voorbeelden van onderzoek zijn:

Houts e.a. voerde onderzoek uit naar het combineren van pictogrammen en mondelinge instructie tijdens de voorlichting. Wanneer er alleen mondelinge instructie gegeven werd onthielden patiënten 14% van de informatie en wanneer er een combinatie werd gebruikt met pictogrammen werd 85% van de informatie onthouden. Hieruit blijkt dat een combinatie van deze twee leidt tot grote verbetering van informatie onthouden.

Ook het gebruik van geïndividualiseerde brochures bij patiënten na een beroerte werd door Pain en McLellan onderzocht in een randomized controlled trial met 21 patiënten. Uit onderzoek blijkt dat de kennis over de beroerte en de gevolgen hiervan voor patiënten vergroot na het ontvangen van de geïndividualiseerde brochure.

De resultaten uit het vorige onderzoek sluiten aan bij hetgeen wat Hoffmann e.a. concludeerden. 138 Sub-acute CVA patiënten ontvingen via de computer geredigeerde en geïndividualiseerde schriftelijke informatie. Daarnaast bestond er een controlegroep die de standaardinformatie ontving. Uit onderzoek blijkt dat de experimentele groep significant meer tevreden was over de ontvangen informatie dan de controlegroep.

Dit betekent dat over het algemeen informatie op maat de voorkeur verdient. Verder kan gezegd worden dat informatie op het internet vaak een gevaar vormt en deze minder goed is dan informatie uit boeken of in folders. Het is belangrijk dat de patiënt en zijn naaste omgeving informatie ontvangt die accuraat, betrouwbaar en leesbaar is.

Informatie

In alle fases van het hersenletsel is er behoefte aan informatie voor de patiënt en zijn omgeving. Uit onderzoek blijkt dat er een discrepantie bestaat tussen het informatieaanbod en de informatiebehoefte. Een drietal onderzoeken uit deze hoek worden nu kort besproken.

Forster e.a. beschreven in een review studie dat CVA-patiënten en hun mantelzorgers zich tekort gedaan voelen als het gaat om informatieverstrekking. Door onvoldoende informatie kan het zijn dat patiënten niet op hun therapie verschijnen en dat dit tekort ook ernstige consequenties heeft voor zowel de patiënt als de mantelzorger op het gebied van welbevinden.

In een drietal studies onderzochten Garrett & Cowdell de informatiebehoefte van CVA-patiënten. Zij concludeerden dat de informatie in het begin vooral medische informatie moet zijn en dat er in latere stadia meer aandacht gericht moet worden op de maatschappelijke aspecten van het opgelopen hersenletsel en zullen ook de ervaringen van andere CVA-patiënten een grote rol spelen in het verwerkingproces.

Kessels concludeerde dat patiënten zeer weinig onthouden van informatie die verstrekt is. Zo wordt er van alle medische informatie die er verstrekt wordt 40-80% door de patiënten niet of onvoldoende onthouden.

De behoefte aan het soort informatie dat verstrekt wordt is in elke fase anders. Je zou dit als volgt uiteen kunnen zetten.

In de acute fase is er vooral behoefte aan medische informatie of klinische informatie. Hierbij kan gedacht worden aan informatie over de aard en de oorzaak van het letsel. Ook het behandelplan en het wisselende beloop van de eerste dagen na het letsel kan hierbij aan bod komen. Het is in deze fase ook vooral van belang dat de informatie vaak herhaald wordt en dat er plaats is voor feedback. De informatie kan ook het best onthouden worden wanneer deze op meerdere manieren aangeboden wordt, bijvoorbeeld ofwel schriftelijk als mondeling.

In de revalidatiefase zal de behoefte aan coping-informatie groter worden. Deze coping-informatie zal de patiënt helpen om een beeld te schetsen van de gevolgen van het letsel in het dagelijks leven. De vragen over ingrijpende maatschappelijke veranderingen staan vaak centraal in deze fase. Hierbij kan gedacht worden aan financiële zaken, manier van tijdsbesteding en de rol die de patiënt in het gezin in neemt.

In de laatste chronische fase is de behoefte aan praktische informatie vaak groter. In deze laatste fase staat de psychosociale problematiek vaak voorop. Hoe moet het nu verder en wat betekent het letsel voor het hebben van sociale relaties en dergelijke. De informatie gaat voornamelijk over onderwerpen die te maken hebben met zelfbeschikking en zelfstandigheid.

Geven van educatie

Er bestaan een aantal verschillende soorten zorggroepen of educatiegroepen. Er wordt bij hersenletselpatiënten vooral gebruik gemaakt van: zelfhulpgroepen, de psycho-educatieve groep en de ondersteuningsgroep.

Zelfhulpgroep

Deze groep bestaat uit personen die allen kampen met dezelfde problematiek als gevolg van hersenschade. Deze groep komt samen om elkaar steun te beiden, te adviseren en ervaringen te delen. Hierbij zijn geen professionele hulpverleners betrokken.

Ondersteuningsgroepen

Bij deze vorm van zelfhulpgroepen bieden professionals ondersteuning. De groep is gericht op het verbeteren van de omgang met ingrijpende gebeurtenissen. Het grootste doel van deze ondersteuningsgroep is het bieden van preventie. Dus op het moment dat er sprake is van een ingrijpende gebeurtenis moeten de psychosociale problemen onderdrukt worden.

Psycho-educatieve groepen

Deze vorm heeft een grote overeenkomst met de ondersteuningsgroep, namelijk het leren omgaan met hersenletsel. Ook deze groepen zijn preventief van aard en worden door professionals begeleid. De nadruk bij psycho-educatie ligt wel op het overdragen van informatie en leren van vaardigheden door veelvuldig oefenen.

Naaste omgeving

Een bekende en veel genoemde uitspraak is dat je hersenletsel niet alleen krijgt. Het is heel belangrijk om voldoende aandacht te besteden aan de naaste omgeving van de patiënt omdat deze vaak ook een hoop problemen ondervindt van het hersenletsel. Er is een speciale richtlijn die hieraan veel aandacht besteedt: Zorg voor de mantelzorg. Uit onderzoek blijkt dat zelfs na twee jaar partners nog behoefte hebben aan informatie. De soorten vragen veranderen wel. In het begin is er vooral vraag naar medische aspecten en in latere fases verandert dit naar vragen over de cognitieve stoornissen en gedragsveranderingen. Het is heel belangrijk om informatie te verstrekken die speciaal gericht is op het individu. Door de naastbetrokkenen voor te lichten over de korte en langetermijneffecten van het hersenletsel is de kans groter dat deze een duidelijke positie kunnen innemen in het gezin en verkleint dit de kans op langdurige psychische klachten bij de gezonde partner.

Hoe wordt voorlichting georganiseerd?

De organisatie van voorlichting en cursussen in de chronische fase wordt voornamelijk verzorgd door de thuiszorg, patiëntenverenigingen en mantelzorgorganisaties. De zorg voor CVA-patiënten is tot nu toe het best ontwikkeld. Wel ontbreekt er in deze sector nog continuïteit in de informatievoorziening. Dit kan leiden tot problemen tijdens de voorlichting. Er zijn een hoop richtlijnen bekend over het organiseren van de voorlichting, maar de belangrijkste richtlijn is dat communicatie tussen verschillende instellingen hulpverleners volgens gestructureerde en tijdige afspraken moet verlopen.

Vereniging voor patiënten

Aan de patiëntenvereniging kunnen zowel patiënten, als partners een hoop steun krijgen. Dit niet alleen in de acute fase, maar ook in latere fases. Het blijkt dat pas in veel latere fases de behoefte aan lotgenotencontact en informatie vanuit een ervaringsdeskundige groter wordt. Het blijkt dat er een sterk positieve relatie bestaat tussen coping gedrag en lotgenotencontact. Dit lotgenotencontact werkt volgens het principe van wederkerigheid. Actieve deelnemers in dit contact adviseren anderen, lichten deze voor of bieden een luisterend oor waardoor deze zichzelf beter voelen, maar ook geholpen worden door anderen. Door vergelijking met lotgenoten te stimuleren worden angst en onzekerheid gereduceerd. Er is een groot aanbod van Nederlandse patiëntenverenigingen.

Door de toegenomen ketenzorg is de kwaliteit van de zorg de afgelopen jaren toegenomen. Door een goede doorstroom en afstemming tussen instellingen zijn de ziekenhuisopnames verkort, wat een positief effect heeft voor de patiënt. Dit kan echter ook nadelig zijn omdat een patiënt vroegtijdig naar huis gestuurd kan worden terwijl alles in de omgeving van de patiënt veranderd is. Het is wel duidelijk dat goede begeleiding noodzakelijk is! Dit kan met behulp van goede nazorg of ‘thuiszorg’ bereikt worden.

Hoofdstuk 14: Aanpassing en verwerking

Verwerkingsproces

Hersenletsel kan op verschillende manieren ontstaan. Het kan zijn dat het een acuut letsel is na een auto-ongeluk, maar letsel kan ook ontstaan in een veel langer tijdsbestek bijvoorbeeld als er sprake is van een groeiende tumor. Het gevolg van deze ingrijpende gebeurtenissen is vaak dat deze heftige emoties oproepen. Het kan ook zijn dat deze heftige emoties totaal niet aanwezig zijn en in dit geval is het vaak dat de hulpvraag komt van derden die zelf soms niet eens direct betrokken zijn. Het verhelpen van deze hulpvraag wordt bereikt met de term acceptatie. Dit is een vrij beladen term die verwijst naar het zoeken van berusting, opgeven of een verzoening met de huidige situatie. Aan deze acceptatie of verliesverwerking gaat vaak een heel traject van aanpassing vooraf. Dit aanpassingstraject is een actief traject tot gedragsveranderingen. Hierbij houden de betrokken groepen steeds voor ogen wat deze willen en wat er nog mogelijk is. Naast verliesverwerking speelt ook schokverwerking een grote rol. Het doel hiervan is vooral de partner, patiënt en naasten te laten realiseren dat er iets ‘ergs gebeurd is’. Het verschil met verliesverwerking is dat het verlies niet iets is dat voorbijgaand is en de schok kan afnemen in verloop van tijd. Dit hoofdstuk zal voornamelijk gebaseerd zijn op ervaring uit de klinische praktijk en veel minder op wetenschappelijk onderbouwde informatie.

Schokverwerking

Een schok leidt vaak tot een acute verandering in negatieve zin van de normale gang van zaken. Beschouwend vanuit de attributietheorie van Lazarus zal in de primaire evaluatie (primary appraisal) gevaarsignalering ontstaan. Dit alarm geeft aan dat er gevaar dreigt en in dit geval betekent dit gevaar dat het beheersen en zelf bepalen en sturen van het eigen leven wordt bedreigd. Het hersencentrum wat hierbij het nauwst verbonden is, is de amygdala. Dit wordt ook wel het fight-or-flight centrum van de hersenen genoemd. Het centrum reageert op gevaar en het individu kan vervolgens twee keuzes maken: of vluchten (wegwezen) of vechten (aanvallen). Er worden op dat moment allemaal hormonen afgegeven in het lichaam die kunnen zorgen dat er actie in de vorm van gedrag zal kunnen plaatsvinden. In de secundaire evolutie (secondary appraisal) staat de vraag centraal of het individu weet hoe deze de situatie kan hanteren. Kan de actie die er genomen moet worden ook op een correcte wijze worden uitgevoerd? Wanneer het acute gevaar is verdwenen kan dit wel weer terugkeren wanneer er bij letsel bijvoorbeeld sprake is van een ingrijpende verandering in woonsituatie of operatie. Deze amygdala en bijgaande schikreactie kan ook overbelast raken. Wanneer het lichaam constant alert en oplettend moet zijn op dreigend gevaar en op een gegeven moment ten onrechte alert blijft, kan dit systeem het functioneren van de patiënt ernstig gaan belemmeren. Men spreekt dan van een Posttraumatisch stresssyndroom (PTSS). De symptomen die bij dit syndroom horen zijn: vermijding, herbeleving en prikkelbaarheid. Naast schade in de amygdala wordt PTSS ook veroorzaakt door schade in de frontale gebieden.

Na hersenletsel verlopen cognitieve processen vaak heel anders dan ervoor. Dit heeft meerdere redenen:

Geheugenverlies

Er is vaak sprake van geheugenverlies na hersenletsel. Hetgeen gebeurde voor en tijdens het ongeval kan de patiënt zich niet meer herinneren. Voor de patiënt is kan dit een heel naar gevoel met zich mee brengen, dat de verwerking van het ongeval bemoeilijkt.

Stressreactie

Door een verstoring van endocriene en neurofysiologische niveaus kunnen er direct ontremde emotionele en gedragsmatige reacties ontstaan. Ook kan er een indirect effect ontstaan waardoor de patiënt het gevoel heeft geen overzicht te hebben in de nieuwe situatie.

Stressintoleratie

Hierbij komt net als bij de primaire evaluatie de term controle naar voren. Patiënten met hersenletsel hebben vaak het idee dat na het letsel de controle weg is. Deze stress kan zelfs zo erg zijn dat uit een proces van onrust en agitatie neurologische desinhibitie voortvloeit. Dit is het onvermogen om gedrag te controleren waardoor er inadequaat en impulsief gedrag uit voortvloeit.

Interventies bij acute en postacute fase

Acute fase: Een interventie in de acute fase is vaak gericht op een goede communicatie tussen behandelaar, patiënt en de naast betrokkenen. Het is belangrijk dat deze groepen een duidelijk beeld krijgen van wat er gebeurd is en welke gevolgen dit heeft voor het nu en de toekomst. Er moet een veilige en overzichtelijke omgeving gecreëerd worden. Het tonen van empathie door de behandelaar is heel belangrijk in de acute fase. Het kan zijn dat er in deze fase ook gebruik wordt gemaakt van medicatie om de patiënt wat rustiger te maken. Een gebruikt middel is bijvoorbeeld haloperidol wat onder de neuroleptica valt. Bijwerkingen van deze soort medicatie zijn echter heel onvoordelig en om deze reden worden gedragsinterventies daarom ook geprefereerd in deze acute fase.

Postacute fase: Deze fase bevindt zich na de acute fase. Vaak is er in deze fase de ergste schok wel verwerkt, maar het is toch zo dat wanneer er een tijd overheen gegaan is na het letsel hersenletsel bij zowel de patiënt als bij diens naasten nog kan leiden tot hele sterke emotionele reacties. Wanneer deze stressreacties zo heftig zijn dat er sprake is van een PTSS kan cognitieve gedragstherapie een rol spelen. Bij PTSS wordt gebruikt gemaakt van Eye Movement Desensitization and Reprocessing (EMDR) in combinatie met medicatie. Er lijkt wel evidentie te zijn voor het gebruik van de EMDR, maar echter effectstudies ontbreken nog.

Misverstanden in de omgeving

In de acute fase staat er een vraag centraal die meer gericht is op overleven: ‘Overleeft mijn partner dit ongeluk?’. Wanneer deze schok is verwerkt en de partner er weer bovenop lijkt te komen en zich in veiliger vaarwater bevindt komen er andere vragen naar voren. De partner merkt bijvoorbeeld dat de patiënt emotioneel heel erg vervlakt is. De vragen die hierbij naar voren komen zijn meer vragen richting de toekomst: ‘Wordt mijn partner ooit weer de oude?’. De verwachting van de omgeving richting de patiënt is vaak niet realistisch. Zowel voor de patiënt als diens omgeving geldt het bij hersenletsel vaak niet om te zeggen: ‘Waar een wil is, is een weg’. De patiënt kan zelf nog zo hard oefenen, maar het kan zijn dat door een dermate grote beschadiging de beperkingen van de patiënt blijvend zullen zijn. Hierdoor ontstaan er in de omgeving van de patiënt vaak misverstanden over het niet-kunnen en het niet-willen. De behandelaar heeft hier de moeite sleutelrol in om om te gaan met deze discrepantie. Deze moet een balans zien te vinden tussen de omgeving en de patiënt confronteren met het letsel en tegelijkertijd steun bieden.

Verwerken van verlies

Verlies is sterk verbonden aan het onderwerp rouw. Een definitie van rouw door van den Bout is dat deze rouw de prijs is die we betalen door het hebben van een goede band met iets of iemand. Er zijn verschillende onderzoekers die geprobeerd hebben het rouwproces in kaart te brengen.

Kübler-Ross meende dat het rouwproces er in onze cultuur als volgt uit ziet.

1. Schok en ontkenning

2. Woede en marchanderen

3. Wanhoop en depressie

4. Aanvaarding

De kritiek op bovenstaand model is echter dat dit model heel normatief is en dat de voorwaarde hiervan is dat alle mensen de stappen in deze volgorde doorlopen. Dit is niet realistisch want iedereen rouwt in zijn eigen tempo en op zijn eigen manier.

Van den Bout beschreef een takenmodel van rouw. Rouwen wordt hierbij opgevat als werk, ver-werken. De volgende taken worden in dit model onderscheiden met de daarin specifieke invloed van het hersenletsel:

1. Aanvaarden van de realiteit van het verlies:

Nadat het ongeloof verdwenen is moet de realiteit worden geaccepteerd. Het verlies van het ‘zelf’ wordt vaak als het meest dramatisch en typerend ervaren bij hersenletsel. Mensen vechten met de vraag: ‘ik ben niet meer wie ik daarvoor was’. Een specifiek verschijnsel bij hersenletsel is het voorkomen van anosognosie. Dit betekent dat de patiënt een beperkt ziekte-inzicht heeft. Dit komt in allerlei gradaties voor. Dit kan de eerste rouwtaak zeer bemoeilijken. Er is hierbij dan ook geen sprake van een ontkenning van het rouwproces maar van een neuropsychologische functiestoornis. Door middel van goede en heldere informatie over het hersenletsel en de gevolgen hiervan, kan de patiënt helpen de realiteit onder ogen te zien en te aanvaarden.

Vooral het nabespreken van neuropsychologisch onderzoek is in de rouwtaak vaak van groot belang. Voor de getroffene patiënt kan steun van een partner die niet meegaat in de angst en het verdriet bijdragen aan het aanvaarden van de realiteit.

2. Ervaren van pijn en verdriet:

Hierbij gaat het vooral om de gevoelsmatige ervaring en betekenis die bij het letsel een rol speelt en niet zozeer om het rationele besef. Hersenletsel kan emotionele reacties op veel verschillende manieren beïnvloeden. Prigatano e.a. onderscheiden die verschillen van een indifferente reactie tot een zeer catastrofale reactie. Daarnaast is verdriet vrijwel altijd aanwezig. De vorm waarop dit geuit wordt is echter altijd anders. Sommige patiënten voelen bijvoorbeeld een onvermogen om te huilen en anderen kunnen niet stoppen met lachen. Een zeer nauw verbonden gevoel aan verdriet is woede. Dit kan het verloop van het verwerkingsproces sterk bepalen. Ook interventie in deze rouwtaak richt zich op de alledaagse maar adequate reacties zoals: begrip tonen, aandacht geven en luisteren. Emoties kunnen het functioneren sterk beïnvloeden en om deze reden bedacht Miller een bepaalde vorm van interventie. Tijdens de interventie werd er een duidelijke structuur gecreëerd waarbij er expliciet van thema gewisseld werd na twintig minuten om te voorkomen dat de patiënten teveel gefixeerd raakten op hun emoties. In deze rouwtaak moet boosheid die duidelijk in de weg staat voor interventie of vervolg van het rouwproces worden besproken en erkend worden. Het is ook belangrijk om in de gaten te houden dat aanhoudende somberheid en depressiviteit niet leiden tot passiviteit en motivatieverlies voor de interventie. Wanneer er sprake is van afwezigheid van emoties is het belangrijk om na te gaan of dit een neurologische of een vermijdingsoorzaak heeft.

3. Aanpassen aan het nieuwe leven:

Doordat er een aantal zaken zijn veranderd in de omgeving zal dit moeten leiden tot aanpassing. Deze aanpassing moet effectief zijn en gericht zijn op copingstijl, gewoontes en manieren die leiden tot een adequate manier van reageren. Deze aanpassing heeft vanuit de evolutie een belangrijke overlevingswaarde voor de mens. Deze aanpassing kan op verschillende manieren of stijlen tot stand komen. Zo kunnen aanpassingen passief zijn. In dit geval overkomt het mensen gewoon. Bij hersenletsel kan gedacht worden aan de plasticiteit van het brein waardoor bepaalde vaardigheden of problemen bij het uitvoeren daarvan vanzelf weer herstellen doordat andere hersengebieden bijspringen om hulp te bieden. Het kan ook op een actieve manier. Bij deze actieve manier betekent het dat de patiënt zelf de aanpassing in gang zet door bijvoorbeeld hard te trainen op een vaardigheidstaak. Hierbij is er sprake van een bepaalde bereidheid om een doel te bereiken. Deze bereidheid moet uiteindelijk leiden tot een acceptatie. In deze fase is het aanpassen aan een nieuw leven dan ook een belangrijk behandeldoel. Interventies in deze rouwtaak richten zich vaak op de toekomst. Er worden lange termijndoelen opgesteld die vervolgens opgedeeld kunnen worden in korte termijndoelen die dichterbij zijn en onderdeel zijn van het grotere lange termijndoel. Het is belangrijk dat de patiënt het gevoel heeft dat er succes te behalen valt en dat deze niet zomaar vastloopt. De behandelaar dient de patiënt dus goed te monitoren.

Het doel van de behandelaar veranderd van confronteren en probleemgericht naar realistisch en oplossingsgericht. Naast de interventie kan in deze rouwtaak het lotgenotencontact van toegevoegde waarde zijn.

4. De draad weer oppakken

In deze laatste stap zal er een nieuwe toekomstperspectief gecreëerd moeten worden. Daarbij hoort een passende houding richting de veranderde situatie. Dit betekent ook dat er een heroriëntatie moet plaatsvinden op het gebied van waarden. Door deze veranderde situatie moet opnieuw bepaald worden waarom het leven de moeite waard is. Bij interventies kan er op een meer beschouwende manier naar het hersenletsel gekeken worden. Er wordt een emotionele afstand gecreëerd tot hetgeen wat gebeurd is, waardoor een patiënt deze gebeurtenis een plek kan geven. Een nieuwe stroming van psychotherapie is de Acceptance and Commitment Thearapy (ACT). Op het gebied van verschillende domeinen vindt heroriëntatie van waarden plaats, wat leidt tot nieuwe perspectieven over wat men van wezenlijk belang vindt in het leven en wat een nieuwe leidraad voor de toekomst vormt. Het is voor de behandelaar in deze rouwtaak heel belangrijk dat hij zijn eigen gedachten en ideeën over zingeving en betekenisgeving relativeert.

De rouwprocessen of verwerkingsprocessen zijn vaak geen lineaire processen, maar processen waarbij beetje voor beetje, met kans op terugval, vooruitgang wordt geboekt. Deze processen zijn vaak circulaire of zich herhalende processen. Het is niet zo dat bij elk rouwproces er professionele hulp vereist is. Bij het overlijden van een opa of oma is er vaak geen sprake van professionele hulp en vooral wanneer er een groot sociaal netwerk bestaat is deze professionele hulp dan ook overbodig.

Omgangsstijl

Wanneer er verandering wordt verwacht of vereist gebruikt vaak iedereen zijn eigen copingstijl. Dit is een bepaalde manier van omgaan met een verandering. In deze manier liggen zowel gedragsmatige, cognitieve en emotionele componenten. Men gebruikt vaak een tweedeling in deze vormen van copingstijlen die of actief of passief zijn. Naast actief of passief zijn er nog twee uitzonderlijke manieren die aangeduid worden met de termen: probleemgeoriënteerde coping en emotiegeoriënteerde coping. Bij probleemgeoriënteerde coping is de manier van ergens mee omgaan vooral gericht op het opheffen van een bestaand probleem en bij emotie georiënteerde coping wordt vooral aandacht besteed aan het hanteren van emoties. Wanner het gaat over verlies is coping gerelateerd aan processen, manieren en strategieën om om te gaan met de nieuwe situatie die ontstaan is na het letsel. Het is echter zo dat blijkt dat de balans tussen het aanvaarden van letsel en vervolgens omzetten in actie en gedrag niet heel makkelijk te vinden is. Hierbij komen twee vormen van controle kijken. Ten eerste speelt cognitieve controle een grote rol die helpt om situaties te kunnen interpreteren en om daarna vervolgens het juiste gedrag te vertonen. Ten tweede is er een gedragsmatige vorm van controle. Hierbij moeten omstandigheden veranderen door het gedrag wat de patiënt of persoon uit voert.

Door het hersenletsel zijn vaak juist deze twee systemen zwaar verstoord waardoor zelfregulatie en controle niet meer mogelijk is. Bij hersenletsel is de revalidatie vooral gericht op het versterken en aanleren van adaptieve copingstrategieën. Er is enige evidentie dat het gebruik van emotiegerichte coping het effectiefst is wanneer er geen sprake is van invloed op de situatie. Wanneer er echter wel invloed uitgeoefend kan worden op de situatie lijkt probleemgeoriënteerde coping efficiënter. De tweede taak van het rouwtakenproces is meer geassocieerd met passieve emotiegeoriënteerde coping en de derde taak van het rouwproces meer op het experimenteren met adaptieve en nieuwe copingstijlen. De laatste en vierde rouwtaak vereist een totaal nieuwe, adaptieve en realistische copingstijl om vanaf daar verder te gaan en een nieuw leven te gaan leiden.

Naasten

Ook de directe omgeving van patiënten heeft het vaak heel moeilijk met het letsel van een patiënt en diens rouwproces of verwerkingsproces moet zeker niet ondergesneeuwd worden. Bij deze naasten overheerst in de acute fase vaak de schok en daarna komt er vaak pas ruimte voor emoties. Vaak in de chronische fase komt het pas naar voren dat de partner moeite heeft met de verwerking. Ook bij partners kan het verwerkingsproces niet synchroon verlopen en qua inhoud zeer verschillen van dat van andere familieleden of de patiënt zelf. Er is ook een mogelijkheid dat dit verwerkingsproces voor de partner veel zwaarder wordt ervaren, omdat deze meteen vanaf het begin bewust het hersenletsel heeft meegemaakt. Pas in deze chronische fase wordt het vaak voor de partner duidelijk dat het letsel van de patiënt ernstige gevolgen heeft op veel terreinen die van sociaal tot financieel lopen. Er zijn een aantal factoren die de partner beschermen tegen grote problemen van het letsel van de patiënt in de chronische fase. Zo zijn een groot en breed scala aan copingvaardigheden, frustratietolerantie en relativeringsvermogen factoren die de partner kunnen beschermen en aanpassing vergemakkelijken. Er bestaat een test die de draagkracht meet aan de hand van aanwezige copingstrategieën. Dit is de Caregiver Strain Index (CSI).

Tot besluit

Naast de patiënt zelf die direct betrokken is bij het hersenletsel de revalidatie en alle veranderingen en aanpassingen die daarbij horen, is het van groot belang om ook de partner of direct betrokkenen in de behandeling te betrekken. De steun van de partner kan ook voor de patiënt zorgen voor een vergemakkelijking bij de aanpassingen en veranderingen die na het letsel bewerkstelligd zullen moeten worden.