Het ‘Quality of Life’ (QOL) construct wordt voor het maken van beleid en in de praktijk frequent gebruikt. QOL bestaat uit een objectieve en een subjectieve component. Objectieve QOL bestaat uit objectieve kenmerken die geobserveerd en gemeten kunnen worden in het publieke domein. De subjectieve component (subjectief welzijn) gaat over persoonlijke ervaringen van een cliënt en kan onderverdeeld worden in ‘tevredenheid over het eigen leven’ (life satisfaction) en ‘het uiten van negatieve en positieve emoties’ (hedonic level).

Bij mensen met een ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (PIMD) is het meten van subjectieve QOL lastig. Er zijn verschillende meetinstrumenten ontwikkeld die de objectieve QOL van mensen met PIMD meten en ook om subjectieve QOL van mensen met een minder ernstige beperking te meten. Er is één onderzoek dat gekeken heeft naar de objectieve component van QOL. Hieruit bleek dat de medische conditie, de hoeveelheid voedingsproblemen en de personele bezetting gerelateerd waren aan de objectieve QOL van mensen met PIMD. Tevens is er één onderzoek naar de totale QOL van mensen met PIMD. Hieruit bleek dat een groter ondersteunend netwerk, meer individuele ondersteuning, en een hoger niveau van participatie positief gerelateerd waren aan de QOL-score. Ook is er één onderzoek naar subjectieve QOL bij mensen met een ernstige VB. Dit onderzoek concludeerde dat mensen met een IQ hoger dan 50 een hoger subjectief welzijn hadden dan mensen met een IQ onder 50 en dat moeilijk verstaanbaar gedrag negatief geassocieerd was aan subjectief welzijn. Subjectief welzijn is beter onderzocht bij mensen met een LVB. Het huidige onderzoek is echter de eerste die kijkt naar subjectieve QOL van mensen met een ernstige tot diepe verstandelijke beperking. Er wordt gekeken naar drie punten:

1. Of het subjectieve welzijn van mensen met een ernstige of diepe verstandelijke beperking overeenkomt met dat van mensen met een lichte verstandelijke beperking.

2. Welke factoren er bijdragen aan het subjectieve welzijn van mensen met een ernstige of diepe verstandelijke beperking. Ervan uitgaande dat deze hetzelfde zijn als bij mensen met een lichte verstandelijke beperking.

3. Of de factoren die bijdragen aan het subjectieve welzijn van mensen met een ernstige of diepe verstandelijke beperking anders zijn dan de factoren die bijdragen aan de objectieve QOL van deze mensen.

Methode

De data komen van mensen uit 36 residentiële instellingen in Flanders. De participanten zijn mensen met een ernstige of diepe verstandelijke beperking (IQ-score onder 40, ontwikkelingsleeftijd van minder dan 72 maanden) van boven de 18 jaar. De vragenlijsten werden ingevuld door een begeleider, die de cliënt meestal langer dan een jaar kende.

Metingen

De ‘mood, interest and pleasure questionnaire (MIPQ)’ is afgenomen. De antwoorden op deze vragenlijst zijn gebaseerd op de observaties van de cliënt door de informant. Daarnaast zijn er vragen gesteld over de mate van hulp die de cliënt nodig heeft en over een aantal algemene kenmerken van de cliënt (zoals IQ, ontwikkelingsleeftijd, zintuiglijke beperkingen, voedingsmoeilijkheden etc.).

Resultaten

• Mensen met een ernstige verstandelijke beperking scoren significant hoger op de MIPQ dan mensen met een diepe verstandelijke beperking.

• Participanten met stereotiep of agressief gedrag, autisme, psychiatrische problemen, en participanten die gebruik maakten van hypnotica hadden lagere scores op de schaal ‘positieve stemming’. Net als participanten die meer lichamelijke ondersteuning nodig hadden (geldt ook voor de schaal ‘interesse’).

• Hoe hoger de leeftijd, hoe lager de score op ‘positieve stemming’ en ‘interesse’.

• De frequentie waarin de informant de cliënt ziet heeft ook invloed op de antwoorden die de informant op de vragenlijst geeft. Over het algemeen: hoe minder vaak de informant de cliënt ziet, hoe lager de toegekende scores.

• Vrouwen scoren hoger op ‘negatieve stemming’ dan mannen.

• Participanten met sensorische beperkingen (behalve doof en blind), autisme, agressief gedrag of psychiatrische problemen scoorden hoger op ‘negatieve stemming’.

• Participanten met sensorische beperkingen (behalve doof en blind), constipatie, stereotype gedrag, autisme of psychiatrische problemen hadden lagere totale scores.

• Lagere totale scores als participanten meer fysieke steun nodig hebben om sociale relaties te onderhouden.

• Negatieve relatie tussen leeftijd en totale score.

Discussie

Antwoord op de vragen die in de introductie zijn gesteld:

1. De participanten in deze studie scoren lager op subjectief welzijn dan mensen met een matige verstandelijke beperking. Er is zelfs een verschil te zien tussen mensen met een ernstige en een diepe verstandelijke beperking. Het subjectieve welzijn van mensen met een ernstige verstandelijke beperking ligt in de normale range, dat van mensen met een diepe verstandelijke beperking ligt daaronder. Dit laat zien dat mensen met een diepe verstandelijke beperking een groter risico hebben om een laag subjectief welzijn te ervaren.

2. Stereotypisch gedrag is geassocieerd met subjectief welzijn. Net als al bekend was voor mensen met een matige verstandelijke beperking, blijken een hogere leeftijd, medische problemen, bepaalde medicatie, de behoefte aan hulp en bijkomende zintuiglijke problemen gerelateerd te zijn aan een lager subjectief welzijn. Geconcludeerd kan worden dat dezelfde persoonlijke karakteristieken van invloed zijn op subjectief welzijn van mensen met een matige, ernstige of diepe verstandelijke beperking. Aanvullend blijken ook autisme, psychische problemen en voedingsproblemen een negatief effect te hebben.

3. Alleen de medische conditie van iemand met een ernstige of diepe verstandelijke beperking beïnvloedt zowel de objectieve als de subjectieve QOL. Dit bevestigt de relatieve onafhankelijkheid van beide componenten en benadrukt het belang om beide componenten ook te onderzoeken.

Er zijn een aantal beperkingen aan dit onderzoek. Zo zijn bepaalde karakteristieken van de begeleiding of de hulp die iemand krijgt niet meegenomen in het onderzoek. Daarnaast zijn de vragenlijsten ingevuld door anderen dan de cliënten zelf, de antwoorden zijn gebaseerd op wat de informant observeerde, dit kan bepaalde problemen met zich meebrengen.