Samenvatting Handboek psychodiagnostiek en beperkte begaafdheid (Kraijer & Plas)

Deze samenvatting is gebaseerd op het studiejaar 2013-2014.

1 Uitgangspunten, begrippen en praktische aanwijzingen

1.1 Inleiding

Dit boek bespreekt enkel het classificeren met enkele gangbare systemen inzake psychische stoornissen en het gebruik van in de psychodiagnostiek bij onze doelgroep relevante instrumenten.

Als definitie van psychodiagnostiek hanteren de schrijvers die van Prins en Pameijer (2002): Handelingsgerichte diagnostiek omschrijven we als een besluitvormingsproces waarbij de diagnosticus psychische problemen bij kinderen onderkent, analyseert, zoekt naar mogelijke verklaringen voor die problemen en -in het verlengde daarvan- oplossingen adviseert.

Prins en Pameijer onderscheiden binnen het model handelingsgerichte diagnostiek 5 fasen:

I) intakefase

II) strategiefase

III) onderzoeksfase

IVA) integratiefase

IVB) indicatiefase

V) Adviesfase

1.2 De termen verstandelijke beperking en zwakbegaafdheid

De aanduiding zwakzinnig werd lange tijd zonder schroom gebruikt. Nog steeds wordt het als niet kwetsende term gezien, in tegenstelling tot o.a. idioot en debiel. Spreken van diep, ernstig, matig en licht zwakzinnig loste dit probleem op.

Zodra de term zwakzinnig moest verdwijnen ontstond er verwarring, en werd er over gestapt op o.a. geestelijke gehandicapten en zelfs tot mensen met mogelijkheden ('people first' principe).

Inmiddels verscheen de tweede versie van de ICIDH, thans ICF (Internationale Classificatie van het menselijk Functioneren). Aansluiting bij dit classificatiesysteem is aangewezen.

In het ICF component menselijk organisme gaat het om functies en anatomische structuren waarin stoornissen geconstateerd kunnen worden. In het tweede component gaat het om activiteiten en participatie. Iemand die bijv. een been mist, eervaart een beperking in zijn activiteiten. In hoeverre en tevens sprake is van een participatie probleem om deel te nemen aan het maatschappelijk leven wordt bepaald door externe (bijv. aanwezigheid van een lift) en persoonlijke factoren (bijv. doorzettingsvermogen).

Voor de terminologie moeten we ons richten op de beperking, ofwel het werken met de externe factoren om de participatie zo optimaal mogelijk te laten zijn. Van belang is nog dat beperkingen voor kunnen komen zonder aanwijsbare stoornis (bijv. bij een lichte verstandelijke beperking).

Het ligt dus voor de hand om handicap te vervangen door beperking, aldus leidend tot verstandelijke beperking. Het zou juister zijn om verstandelijk te vervangen voor ontwikkelings.

Geus en van Gennep concluderen dat het onmogelijk is om een bovengrens van verstandelijke handicap te definiëren in precieze IQ-termen. Dit is inderdaad het geval als men het niveau van sociaal redzaam functioneren niet voldoende meeweegt in de beoordeling.

Om aan te sluiten bij de dagelijkse praktijk is besloten om in dit boek de bovengrens van de categorie waarvoor ze de diagnostiek bespreken, te verleggen van circa 70 naar 85/90. Hierbij laten ze niet de indeling los van diep, ernstig, matig en licht verstandelijke beperkt en zwakbegaafd.

1.3 Over de noodzaak van psychodiagnostiek bij mensen met een beperkte begaafdheid

Er is nog steeds een stroming die psychodiagnostiek bij mensen met een VB als nauwelijks zinvol ziet. Ook de diagnostiek bij zwakbegaafde mensen wordt regelmatig verwaarloosd. Daarnaast is het duidelijk geworden dat veel mensen met een VB en zwakbegaafde mensen extra problematiek, in de vorm van psychische stoornissen vertonen. Wat daarnaast vaak onvoldoende gerealiseerd wordt door hulpverleners, is de hoge frequentie van voorkomen van diverse bijkomende beperkingen bij deze doelgroep (motorische beperkingen, bewustzijnsstoornissen, gehoorsbeperkingen). In al deze gevallen is een vorm van specifieke aandacht en bejegening noodzakelijk, en deze kan alleen gegeven worden als er op zorgvuldige wijze onderzoek is gedaan naar de mogelijkheden, beperkingen en de beweegredenen van de betrokken persoon.

De stroming in de zorgsector die zich richt op integratie en inclusie heeft tot gevolg dat veel personen met beperkte begaafdheid bloot komen staan aan soms fors onbegrip en overvraging (overvraging is een afstemmingsprobleem; de eisen en verwachtingen in de omgeving zijn lange tijd niet in overeenstemming met iemands cognitieve, maar vooral ook emotionele en sociale mogelijkheden.

Haaks op de antipsychodiagnostische houding staat het indiceren (CIZ, CvI): zorg en onderwijs zijn uitsluitend toegankelijk na instrumentele psychodiagnostiek met strikt voorgeschreven instrumenten en grenswaarden.

Conclusie: mensen met beperkte begaafdheid (én hun ouders!) hebben recht op volledige en zorgvuldige psychodiagnostiek.

1.4 Waarom gebruik van een classificatiesysteem voor psychische stoornissen?

Lange tijd is er weinig aandacht besteed aan het verschijnsel bijkomende psychische stoornis. Ook zijn er de verschijnselen diagnostic overshadowing (gedrag dat voorkomt bij VB die ook behorend is bij een vorm van psychopathologie) en diagnostic underrepresentation (hierbij ontneemt het ontbreken van bepaald gedrag de mogelijkheid verschijnselen als echolalie te constateren).

Het gebruik van een classificatiesysteem voor psychische stoornissen (DSM of ICD) kan enorm helpen om de aandacht te richten op vormen van gedrag en reageren die mogelijk helemaal niet zo vanzelfsprekend zijn voor het verschijnsel beperkte begaafdheid op zich. Voordelen van een classificatiesysteem:

• het leert je gerichter en beter kijken

• het dwingt je om waarnemingen expliciet te maken en te ordenen

• het maakt bevindingen overdraagbaar naar anderen

• onderzoeksbevindingen uit de literatuur worden door het spreken van een gemeenschappelijke taal overdraagbaar naar de eigen situatie, wat kennisbevorderend werkt.

Vier opmerkingen zijn hierbij nog op zijn plaats:

• classificatie staat niet gelijk aan diagnostiek. Het onderbrengen van vormen van gedrag in een categorie vormt slecht een onderdeel van het totale diagnostische proces. Classificeren is een label toekennen op basis van bepaalde afgesproken criteria. Een diagnose is de doorschouwing van die ene mens die je voor je hebt, die mens in zijn eenmaligheid.

• Op beide classificatiesystemen is wel wat aan te merken (komt terug in hfst. 2) en ook de toepasbaarheid van beide systemen, zeker voor mensen die op een laag niveau functioneren, is op zijn best matig (betekent niet dat je dan maar niet classificeert bij deze doelgroep).

• Het probleem van de beperkte bruikbaarheid van de DSM (en de ICD) voor deze populatie kan ten dele opgelost worden door een aantal belangrijke criteria d.m.v. een instrumentele aanpassing geschikter te maken juist voor deze populatie mensen.

• De schrijvers geven aan niet te menen dat zij voor eens en voor altijd de DSM- of de ICD-categorisering gehanteerd zouden willen zien in onze zorgsector. Maar op dit moment achten zij de DSM (en de ICD) als beste systemen die beschikbaar zijn.

De schrijvers geven de voorkeur aan de DMS-IV-TR, boven de ICD. Twee redenen daarvoor (wordt nog op teruggekomen in hfst 2.)

• de criteria waaraan een beeld moet voldoende zijn bij de DSM overzichtelijker weergegeven mét aanwijzingen omtrent het aantal criteria waaraan iemand moet voldoen

• in het DSM-systeem is een assenstelsel opgenomen waarvan in ieder geval de eerste drie assen voor deze zorgsector bruikbaar zijn. De ICD heeft geen assenstelsel.

Aangezien de Landelijke Registratie Zorg en Dienstverlening aan mensen met een VB de ICD hanteert, worden de DSM-IV-TR-categorieën wel steeds worden vertaald in ICD-10-categorieën.

1.5 De keuze voor de te beperken instrumenten

Het is duidelijk dat vele instrumenten niet bruikbaar zijn in deze zorgsector. Het gebruik van sterk verouderde of niet voor ons taalgebied genormeerde instrumenten komen we nog regelmatig tegen.

Het verloop van het diagnostisch proces (zoals van de Bruyn, stap voor stap met steeds vormen van terugkoppeling) is in de dagelijkse praktijk zelden realiseerbaar. Er worden alleen die instrumenten besproken en aanbevolen die voldoen aan een pakket eisen. Dit betekent concreet dat de betreffende tests, schalen en vragenlijsten moeten voldoen aan de volgende criteria:

A) Voldoende psychometrische basiskwaliteit

• een hoge betrouwbaarheid

• genoeg validiteit inzake de meetpretentie

• voorzien zijn van zo recent mogelijke normen gebaseerd op duidelijk omschreven, voldoende omvangrijke representatieve normgroepen NL, respectievelijk Vlaamse bevolking

B) Optimale toepasbaarheid in de zorg voor mensen met een VB

• bij de normering en inschaling voor de algehele populatie dienen ook minder begaafde onderzoekspersonen betrokken te zijn om voldoende uitloop naar beneden in de normtabellen te creëren

• zo mogelijk ook bewerking/normering voor duidelijk omschreven categorie- en personen met een VB

• de instructie van tests die in principe voor de algehele populatie bedoeld zijn, voorzien van aanwijzingen voor toepassing bij mensen met een VB

C) Voldoende praktische hanteerbaarheid, gezien vanuit achtereenvolgens:

a) de onderzochte

• korte afnameduur

• doelplezier uitlokkend

b) de onderzoeker

• korte afnameduur

• heldere, eenvoudige instructie

• overzichtelijk gerangschikt en gemakkelijk te hanteren materiaal

• gemakkelijk in te vullen formulier

• korte uitwerkingsduur, weinig potentiële foutenbronnen bij het scoren enz.

• eenvoudig en goed over te dragen inschaling van de resultaten

• een heldere basistheorie met een goed hierop aansluitende subschaal- of domeinindeling en gemakkelijk te interpreteren uitslagen

c) meer algemeen

• stevig testmateriaal, dat per onderdeel nabesteld kan worden

• zo laag mogelijke aanschafkosten van handleiding en materiaal

• zo laag mogelijke (terugkerende) kosten van formulieren enz.

D) Er dient op zijn minst een gestandaardiseerde, Nederlandse vertaling van de handleiding en instrument te bestaan, die liefst in de handel verkrijgbaar is.

E) Het instrument is als tenminste voldoende beoordeeld door het meest gezaghebbende orgaan op dit gebied in ons land, de COTAN, Commissie Testaangelegenheden van et NIP.

De 7 categorieën waarop sinds 1997 beoordeeld wordt, zijn:

1 uitgangspunten van de testconstructie

2a kwaliteit van het testmateriaal

2b kwaliteit van de handleiding

3 normen

4 betrouwbaarheid

5a begripsvaliditeit

5b criteriumvaliditeit

De schrijvers hanteren ook nog een criterium voor bespreking/aanbeveling dat niet direct met de tests of schalen zélf te maken heeft. Dit criterium betreft:

F) Beperkte kwantiteit toe te passen tests, schalen en vragenlijsten

• een grotere en tevens duidelijker vergelijkbaarheid van de per individu meegeleverde informatie bij indicatie, zorgtoewijzing, plaatsing of overplaatsing

• een betere mogelijkheid tot langere termijnvergelijking en tot effectmeting van het resultaat van een programma of behandeling

• een grotere eenduidigheid binnen allerlei vormen van research

• een betere basis voor (centrale) registratie, epidemiologische of zorgbehoeftenonderzoek

Waartoe leidt dit eisenpakket in de praktijk? Bv. we kozen al lange tijd voor de Wechslertests en niet voor bijv. de RAKIT of de GIT-2. Gekeken nar projectietest bestaan er nauwelijks testen die psychometrisch goed onderbouwd zijn. Hierdoor zullen er soms concessies gedaan moeten worden in het uitgangspunt zo 'hard' en objectief mogelijke, instrumentele diagnostiek. We moeten beseffen en accepteren dat op duidelijk subjectievere basis verkregen en geïnterpreteerde onderzoeksresultaten een waardevolle aanvulling kunnen vormen op de objectief meetbare informatie.

1.6 Test versus schalen; vragenlijsten

Er wordt onderscheid gemaakt tussen tests, schalen en de tussenvorm, vragenlijsten. Dit is van betekenis aangezien er personen zijn die 'moeilijk testbaar' zijn en geen vragenlijst in kunnen vullen, maar waarvan het gedrag vaak wel inschaalbaar is. We testen bijv met de WISC-III en schalen in bij de CBCL.

Bij het gebruik van een test moet de persoon zich in veel opzichten aanpassen. Anderen dan hij- of zijzelf bepalen:

• het tijdstip van het onderzoek

• de plaats van het onderzoek

• wie de persoon van de onderzoeker is, vaak een (vrijwel) geheel vreemd

• de aard en hoeveelheid van de taakjes of opdrachten

Veel verstandelijk beperkte mensen hebben moeite om zich aan te passen, waardoor er bijv. vrees op kan treden wat de resultaten weer beïnvloed. Dit kan waardevol observatiemateriaal opleveren maar we moeten niet vergeten dat het primaire doel vaak is om een zo weinig mogelijk vertekend beeld van iemand te krijgen. Het testonderzoek is niet veel meer dan een momentopname.

Bij het gebruik van een schaal wordt een persoon beoordeeld op allerlei aspecten van zijn of haar functioneren in de natuurlijke, dagelijkse situatie, zoals tijdens een spel of maaltijd. Informanten zijn degene die dagelijks met de persoon te maken hebben, en vaak wordt er gebruik gemaakt van meerdere waarnemingen gedurende een periode van enkele maanden.

Zeker in deze sector heef schaalgebruik duidelijke voordelen boven testgebruik:

• betrokkene wordt niet geplaagd of verstoord

• betrokkene wordt beoordeeld op zijn 'gewone' gedrag, zelf gedurende een langere periode

• begeleiders en/of ouders leveren een bijdrage aan de diagnostiek, wat hun betrokkenheid vergroot en inzonderheid voor groepsleiding en leerkrachten een verrijking van het takenpakket betekent

• de hulpverleners krijgen een zo zuiver mogelijk, op de dagelijkse gang van zaken gestoeld beeld dat in veel opzichten direct aansluit bij de concrete hulpvraag

Een citaat van het verschil tussen een intelligentie(test)onderzoek en sociale redzaamheids(schaal)onderzoek:

Grofweg zou men kunnen zeggen dat de intelligentiebepaling als meetresultaat aangeeft wat iemand op grond van een bepaalde testprestatie geacht moet worden wel of niet te kunnen en de sociale redzaamheidsbepaling wat men werkelijk doet.

Een antwoord op de vraag of testgebruik geheel te vervangen is door schaalgebruik is een ontkennend antwoord. Veel zaken zijn te meten in schalen, maar als je bijvoorbeeld wil weten waar er precies uitval is van functies dan is testonderzoek in een een-op-eensituatie onmisbaar. Juist de gestandaardiseerde wijze van afneming én scoring maakt goede vergelijking met de norm.

Een aparte categorie vormen de vragenlijsten die min of meer tussen schalen en tests instaan. Bij het invullen van vragenlijsten is de informant de cliënt zelf.

Het belangrijkste verschil tussen werken met vragenlijsten en schalen, betreft de informant. Deze is bij een schaal altijd een derde. Het belangrijkste verschil tussen werken met vragenlijsten en tests is het ongedwongener en minder prestatieve karakter van het invullen van een vragenlijst. Dit leidt tot minder ongemakkelijk voelen en waarschijnlijk tot een minder momentane uitslagen dan we veronderstellen bij testgebruik.

Eindconclusie: waar mogelijk is het in de zorgsector vervangen van testonderzoek en vragenlijstonderzoek door schaalonderzoek een goede zaak; in een aantal opzichten blijft in het bijzonder testonderzoek echter onmisbaar.

1.7 Andere indelingen in het psychodiagnostisch instrumentarium

Tests, schalen en vragenlijsten kunnen ook nog anders ingedeeld worden. Het eerst onderscheid is in meetpretentie, de gerichtheid op het inzicht verwerven in één domein of een cluster domeinen:

• de cognitie, de ontwikkeling of de intelligentie

• specifieke domeinen, vaardigheden of stoornissen

• het sociale en emotionele, soms eerder de persoonlijkheid

De tweede indeling is die naar doelgroep. Mensen met een VB maken ook deel uit van een dergelijke onderzoeksgroep. Vergelijking van de cognitieve, specifieke en/of sociale en emotionele mogelijkheden van mensen met een beperkte begaafdheid met die van gemiddeld-normale leeftijds- en seksegenoten is in een aantal opzichten van groot belang. 1) Alleen dan kan namelijk geconstateerd worden of er een tekort is en ook of het tekort zo groot is dat er van een VB of van zwakzinnigheid gesproken moet worden; 2) de ernst en de aard van het tekort kan alleen goed aangegeven worden in vergelijking met de normaliteit; 3) het kunnen vergelijken met de normale ontwikkeling is in wetenschappelijk opzicht van belang.

Gelukkig is er in de jaren ook een instrumentarium ontwikkeld speciaal voor mensen met een VB. Beide soorten instrumenten hoeve elkaar niet uit te sluiten, maar vullen elkaar juist aan.

(zie schema 1.4 op blz. 35 voor voorbeelden van instrumentarium voor de gehele bevolking en voor mensen met een VB).

1.8 Wijzen van inschaling van de uitslagen

Soorten van inschaling:

• - de oudste en meest bekende wijzen van inschalen van uitkomsten zijn die waar een (test)leeftijd en een quotiënt gegeven worden. Uit praktische overwegingen zij ze beide, althans in naam, gehandhaafd. Nu worden leeftijdsequivalenten of referentieleeftijden (voorbeeld is de SRZ-i) en OQ-/IQ-equivalenten of indices gehanteerd (voorbeeld is de WAIS-III). Het gaat nu om deviatieleeftijden en deviatiequotiënten waarbij gezorgd is voor eenzelfde standaarddeviatie over het gehele leeftijds- en niveaubereik.

• - een zeer eenvoudige wijze van inschaling is die in de percentielen 1 tot en met 100 of de decielen I tot en met X. Voorbeeld is de SON-R test en de TVZ.

• - speciaal in ons land - én in deze zorgsector - vrij veel gebruikte wijze van inschaling is die in standcijfers en K-scores. Deze standaardcijferindeling is ontleend aan de schoolcijferpraktijk, bereik 3 tot en met 9. Gemiddelde standaardcijfer is 6,33 en SD is 1,33. Voorbeeld is de SRZ-P.

Een aantal instrumenten ken twee of zelf drie wijzen van inschaling.

In schema 1.5 op blz 37 worden de belangrijkste wijzen van inschaling van test- en schaaluitslagen met als uitgangspunt de normaalverdeling in kaart gebracht.

1.9 Verloop van het diagnostisch proces

Het verloop van het diagnostisch proces:

Stap 1: Klinische beeldvorming, op basis van:

a) de klinische indruk (o.a. anamnese, eigen observaties) en eventueel een functieanalyse

b) de toepassing van de DSM-IV-TR

Stap 2: Instrumentele beeldvorming, op basis van:

a) de uitslag van de afgenomen ontwikkelings- of intelligentietests, sociale redzaamheidsschalen, op afzonderlijke vaardigheden of domeinen gerichte tests en persoonlijkheidstests of -schalen; in feite algemene instrumenten die in hun uitslag wel voor bepaalde problemen of stoornissen specifieke profielen of eigenaardigheden kunnen laten zien

b) de categorisering door min of meer direct op psychiatrische classificatie gericht, ofwel specifieke instrumenten

Stap 3: De individuele diagnose

Op basis van de beeldvorming in stap 1, respectievelijk stap 2, de toetsing van het klinische beeld door de verkregen informatie, komen tot een voor deze persoon, met dit verleden en levens in deze context geldende diagnose

De uitslag van een test of schaal mag niet als de diagnose gezien worden, het is vaak wel een onmisbare steun bij het stellen van een diagnose.

Van belang is dat de onderzoeker zich tijdens het diagnostisch proces openstelt en dus niet te snel vastbijt in een bepaalde visie op de problematiek van de cliënt. Er moet van grof naar fijn gewerkt worden. Anders gesteld: Bij het stellen van een diagnose moeten alle relevante persoon- (bijv. lichamelijke conditie) en omgevingskenmerken (bijv. gezinssamenstelling) worden betrokken.

Bij de aanwezigheid van gedrags- en/of psychiatrische problemen wordt er uitgegaan van predisposing factors (bijv. aanwezigheid van een syndroom), vervolgens de precipitating factors (bijv. een nadelige omgeving) en tot slot zijn de maintaining factors van belang (wat houdt het in stand?).

1.10 Vraagstelling en antwoord. Vormen van psychodiagnostiek

Vorm en inhoud van een onderzoek worden bepaald door de vraagstelling, soms beter de doelstelling. De diagnosticus moet nagaan of de gestelde vraag beantwoordbaar is (soms niet of onvoldoende te beantwoorden, of voorlopig niet te beantwoorden). Vervolgens moet de onderzoek nagaan of de vraagstelling helder is.

Overzicht van de in de praktijk meest voorkomende typen psychodiagnostiek met een vb:

• gericht op onderkenning

  Ons kind ontwikkelt zich onvoldoende of anders. Wat is er aan de hand?

  Tijdige onderkenning houdt de mogelijkheid van preventie in.

• gericht op behandeling

  Wat is de juiste bejegening van dit kind om gedragsproblemen te voorkomen / te behandelen?

  Dit onderzoek wordt vaak ingezet, om ondervraging, maar vaker overvraging te voorkomen.

• gericht op indicatie voor een vorm van wonen / scholing / dagbesteding

  Deze persoon heeft de leeftijd om het ouderlijk huis te verlaten, wat is de best woonvorm?

• gericht op indicatie voor een vorm van bejegening

  Deze leerling vertoont probleemgedrag. Wat kunnen we hieraan doen?

• gericht op evaluatie

  Is het agressieve gedrag van deze cliënt door de gewijzigde bejegening afgenomen?

• gericht op voorspelling

  Kan deze deelnemer aan het begin van volgens schooljaar basisonderwijs gaan volgen?

• gericht op inventarisatie

  Hoe is het gesteld met de sociale redzaamheid binnen deze woonvorm?

1.11 Aanwijzingen voor de testpraktijk

Om zo optimaal mogelijke resultaten te behalen bij het onderzoek met een test, moet er aan een aantal min of meer algemene voorwaarden worden voldaan:

• de testruimte moet in auditief en visueel opzicht prikkelarm zijn

• de grootte dient dusdanig te zijn dat de motorische items afgenomen kunnen worden (4bij4)

• de temperatuur kan beter aan de lage dan aan de hoge kant zijn

• goede verlichting

• een toilet op niet al te grote afstand is plezierig

• het moet toegankelijk zijn voor personen in een rolstoel

• Het afnemen van een test in de vertrouwde omgeving van betrokkene thuis of in de leefgroep komt wel eens voor, in het bijzonder bij jonge kinderen en op zeer laag niveau functionerende mensen.

• een goede opstelling van de onderzoekspersoon, onderzoeker en testmateriaal kan veel bijdragen aan een vlot verloop van de sessies en aan een zo betrouwbaar mogelijk resultaat

Opstelling:

TAFEL Onderzoekspersoon

TESTMATERIAAL Onderzoeker

• het tijdstip van onderzoek: het kan het beste plaatsvinden tussen 8.30 en 11.00 uur en 's middags niet te snel na de maaltijd vanaf 13.30 tot ongeveer 15.30 uur en bij kinderen met een middagslaapje ongeveer een uur later

• wanneer een cliënt niet fit is, dan bij voorkeur uitstellen. Als dit niet kan is een notitie omtrent het niet fit zijn op zijn plaats.

• het gebruik van psychofarmaca kan alertheid en psychomotore reactievermogen negatief beïnvloeden en het is een aanbeveling om dit te vermelden.

• de duur van een onderzoekssessie is sterk afhankelijk van de leeftijd, het niveau en eventueel bijkomende psychische problematiek van de cliënt. Goede vuistregel is dat je bij tekenen van vermoeidheid, de rest van het onderzoek uit te stellen. Er wordt vaak begonnen na een korte inleiding met de test die op de meest strikte wijze afgenomen dient te worden (en daardoor meer belastend kan zijn) en als laatste de meest 'losse' items.

• Belangrijk is om langzaam en in ieder geval duidelijk te spreken bij de instructie. Falen mag niet liggen aan een onduidelijke instructie.

• Aan te bevelen is een beperkt aantal goed onderbouwde en algemeen in gebruik zijnde instrumenten te hanteren en de uitslag hiervan grondig te interpreteren.

• Het gebruik van een verkorte versie van een test of schaal is sterk af te raden, aangezien er juist bij deze doelgroep heel frequent disharmonische test- en schaalprofielen voorkomen.

• De werkwijze om alleen niet verbale tests te gebruiken als men problemen op verbaal gebied verwacht wordt afgeraden.

• Sjoemelen met de instructie van een test of schaal moet pertinent afgewezen worden. Hoogstens toegestaan is testing te limits achteraf, waarbij het resultaat apart genoteerd moet worden.

• Grote zorgvuldigheid moet betracht worden bij het uitwerken van de ruwe testresultaten (idem die van de schaal).

• Het is een goede werkwijze om de twee jaar de betreffende handleiding zorgvuldig door te lezen.

• Het bijhouden van vakliteratuur hoort bij verantwoord gebruik van instrumenten.

• Overgaan tot zelfbeoordeling door de cliënt bij een instrument dat hiervoor niet aangepast en genormeerd is zoals de SRZ-P, hiervoor is nog veel onderzoek nodig.

Los hiervan nog 2 zaken die besproken worden:

• het testonderzoek, in een een-op-eensituatie, dicht bij elkaar aan tafel zittend, biedt vee gelegenheid voor de clinicus om allerlei observaties te doen die niet direct samenhangen met het gebruik van welke test dan ook.

• Het is zeer nuttig om vóór men met het onderzoek begint, zich vast te leggen op wat men op basis van zijn eerste indruk van betrokkene van hem/haar verwacht. Zelfs als men ruime ervaring in de zorgsector heeft, blijkt er zeer regelmatig sprake te zijn van een duidelijke discrepantie tussen indruk en test- of schaalresultaat. Overvraging komt vaak voor als er problemen zijn, vaker dan onderschatting.

1.12 De onderzoekssessie als observatiesituatie

Een gedragsobservatie tijdens onderzoekssessie(s) levert bijna evenveel informatie op als het verrichte instrumentele onderzoek in engere zin. Hieronder een lijst van aandachtspunten

• Uiterlijke verschijning (gezichtsuitdrukking, lichaamshouding, zelfverzorging, kleding en minder gepast gedrag)

• De wijze van omgaan met de onderzoeker

• kwaliteit en niveau van het contact (bijv. ander voldoende aankijken)

• bijzondere vormen (bijv. zich afhankelijk of agressief opstellen)

• De wijze van omgaan met dingen

• kwaliteit en niveau van de omgang (bijv. ordenend, bijten, gooien)

• Werkhouding (inzet, motivatie en motiveerbaarheid; werkstijl (bijv. detailgericht of globaal); werktempo; faalangst, zowel negatief als positief; frustratietolerantie

• Bewustzijn en oriëntatie

• bewustzijn (bijv. helderheid, epileptische verschijnselen)

• oriëntatie, in tijd, plaats en persoon

• Functies (fijne motoriek; ongewone bewegingen; visus; gehoor; aandacht en activiteitsniveau)

• Cognitie

• verloop dan denken (bijv. vlot of moeizaam)

• rigiditeit

• Taal en spraak

• technische bijzonderheden (bijv. stotteren en woorden inslikken)

• inhoudelijke bijzonderheden (bijv. geen gebruik van de ik-vorm)

• Gevoels- en driftleven (gespannenheid; stemming; angsten en vrezen; obsessies / preoccupaties en impuls- en agressieregulatie)

• Opvallend / ongewoon gedrag (wannen / hallucinaties; onvoorspelbaar gedrag (bijv. plotseling lachbuien) en ander opvallend / vreemd gedrag.

1.13 De cliënt zelf bevragen / interviewen

Wanneer een client verbale mogelijkheden heeft ligt het voor de hand om hem/haar, naast eventueel vragenlijstgebruik, persoonlijk te bevragen over gevoelens, beleving, problemen en/of klachten. Hierbij worden de volgende vuistregels gegeven:

• zorg voor ontspannen sfeer

• besef dat mensen met een VB vaak erg concreet denken en dat vragen dus niet te abstract moeten zijn

• veel mensen met een VB zijn suggestibel, houdt daar rekening mee

• bij een moeilijke vragen zen mensen met een VB vaak met ja antwoorden om een ander ter wille te willen zijn of om geen verdere vragen te krijgen

• stel bij voorkeur open vragen. Soms is een vraag met meerkeuze antwoordmogelijkheden het meest geschikt

• gebruik eenvoudige, huiselijke taal. Spreek in korte, enkelvoudige zinnen

• het gebruikt van plaatjes of tekeningetjes kan soms helpen

• het kan verstandig zijn om sommige vragen -soms net wat anders- na een tijd te herhalen om na te gaan of de vraag begrepen werd en het gegeven antwoord betrouwbaar is.

Niet alleen voelt de cliënt zich door deze werkwijze serieus genomen, zijn/haar informatie kan heel waardevol en zelfs onmisbaar zijn.

1.14 De verslaglegging

Een onderzoeksverslag samenstellen heeft ook iets van een zelfonderzoek aangezien je o.a. ook gedwongen wordt om denkgang en overwegingen op papier te zetten. Psychodiagnostiek zonder verslaglegging vrijwel zinledig. Er wordt een kloof gezien tussen de kwaliteitseisen van bijv. De Bruyn et al. (1995) en de praktijk. Hieronder een aantal tips en aanwijzingen om de kwaliteit van de verslaglegging zoveel mogelijk te verhogen.

1)Te vermelden basisgegevens

• Algemeen

• gegevens betreffende de te onderzoeken persoon (bijv. naam en geboortedatum)

• gegevens betreffende het onderzoek (bijv. data, plaats, naam onderzoeker)

• Vraagsteling of doelstelling

  zo mogelijk uitgewerkt in enkele te toetsen hypothesen

• Onderzoeksbevindingen

  Bijv. indruk, test- en schaaluitslagen en observaties

• Interpretatie van de onderzoeksbevindingen

• Toetsing

  van de eerst gestelde en eventueel later geformuleerde hypothesen

• Beantwoording van de gestelde vra(a)g(en). Indicaties / adviezen

2) Het vermelden van de gebruikte instrumenten

In het verslag moet voldoende vastgelegd worden welk(e) instrument(en) (én welke versie ervan!) en welke methodieken men gebruikt heeft.

3) Het vermelden van de norm

Het is van belang om te vermelden volgens welke norm de ruwe uitslagen ingeschaald zijn.

4) Het vermelden van subtest- of subschaaluitslagen

Het is een gewoonte om bij instrumenten waar niet alleen sprake is van een totaaluitslag, ook de uitslagen voor de onderscheiden domeinen te geven. Ook is het zinnig bij intelligentietests de betrouwbaarheidsgrenzen en het p-niveau (.05 of .01) te vermelden. Dit om te voorkomen dat het IQ of de Index als te absoluut wordt opgevat. Het vermelden van uitslagen van minder belangrijke of omvangrijke instrumentonderdelen (zoals blokpatronen bij de WISC), is zeker geïndiceerd als er sprake is van een duidelijke disharmonie in functioneren.

5) Het vermelden van de ruwe scores

Bij sommige instrumenten is dit handig om ze bijv. ook op ruwe scoreniveau met vorige uitslagen vergeleken kunnen worden, dit om na te gaan of er sprake is van een significante voor- of achteruitgang.

6) Het vermelden van de ontwikkelings- of verstandelijke leeftijd

Wanneer dit gemeld wordt, dan is het goed om daarbij aan te stippen dat een dergelijke leeftijdsaanduiding een psychometrisch discutabele, bovendien onvolledige, benadering is. Zaken als levenservaring, lichaamsgrootte en kracht en hormonale ontwikkeling zijn hier niet in onder te brengen.

7) Een éénduidige diagnose valt (nog) niet te stellen

De praktijk van het werk leert dat men soms cliënten tegenkomt waarbij er sprake is van een uiterst complexe of ondoorzichtige problematiek. Het is van belang dat dan wel de overwegingen en denkgang weergegeven wordt. Vaak zijn deze cliënten in omgang niet eenvoudig, en ouders en groepsleiding mogen dan best horen dat ook de onderzoeker op een grote complexiteit stuit (kan soms zelfs bevrijdend werken).

Een goede werkwijze kan hier zijn eenvoorstel te doen omtrent:

• een proefbehandeling

• een heronderzoek

• een combinatie van bovenstaande twee

• een 'second opinion'-onderzoek

8) De omvang van het onderzoeksverslag

Er moet efficiënt mee gewerkt kunnen worden. Het dient alleen relevante informatie te bevatten, die overzichtelijk en leesbaar gepresenteerd worden. Naar de ervaring van de schrijvers is het rapport vaak niet meer dan 2 tot 3 A4tjes.

9) De geldigheidsduur van het onderzoeksverslag

Als momentopname blijft het verslag altijd geldig. De schrijvers stellen dat het vernietigen van onderzoeksdossiers -in ieder geval in deze zorgsector- meer kwaad dan goed doet.

De onderzoeksverslagen uit het verleden moeten op professionele wijze gehanteerd worden. Bij jonge kinderen moeten er na een jaar al grote reserves zijn inzake de geldigheid. Er is gezien dat onderzoeksgegevens van 30 jaar geleden vrijwel volledig nog van toepassing zijn in deze sector.

10) Voor wie is het onderzoeksverslag bestemd?

Het gaat voornamelijk om ouders/familie, collega-gedragswetenschappers, groepsleiding, leerkrachten en (para)medici. Het is volgens de schrijvers uitgesloten om hen allen goed te informeren met één onderzoeksverslag. Zij geven aan dat er een basisonderzoeksverslag moet zijn voor de collega-gedragswetenschapper. Dit verslag moet in twee versies aangepast worden volgens de schrijvers. Ze gaan ervan uit dat leerkrachten en (para)medici voldoende geschoold zijn om met het basisverslag te werken. Voor de begeleiders is het opnemen van de hoofdbevindingen en de conclusies/adviezen in het zorgplan meestal voldoende.

Bij ouders/cliënt geldt vaak dat de enige goede manier is om ze uit te nodigen voor een gesprek en om de onderzoeksbevindingen, conclusies en adviezen één voor één aan de orde te laten komen. Aan de hand van het begrip en de reacties wordt er pas ná de bespreking een verslag geschreven, geheel op maat. Dit is belangrijk omdat a) ouders de terminologie niet kennen, b) veel omschrijvingen voor hen niet zelden een sterke emotionele lading hebben en c) er bij ouders vaak sprake is van een grote spreiding in intelligentie en scholing.

Er zijn veel misvattingen omtrent IQ en OQ of de Intelligentie Index. Gemiddeld is 100, en de gemiddeld-normale intelligentie ligt tussen 85 en 115. Daarnaast is het van belang dat er onderscheid wordt gemaakt tussen zwakbegaafdheid (IQ-bereik 71-84) en verstandelijk beperkt.

Ook is het van belang om met ouders/de cliënt te bespreken wie het onderzoeksverslag, in welke versie, in handen krijgt.

Ten slotte, ouders of andere wettelijke vertegenwoordigers (en, bij meerderjarigheid de cliënt zelf) hebben inzagerecht in het dossier en de officiële eind-onderzoeksrapport. Of dit voor hen altijd tot een duidelijke verheldering leidt, is de vraagt. Er wordt echter in toenemende mate gebruik van gemaakt.

2 Classificatie met de DSM-IV- TR en aansluitend instrumentarium

2.1 Basale uitgangspunten en aanwijzingen

Het gebruik van een classificatiesysteem inzake psychische stoornissen is sterk aan te raden in deze sector (zij het met enige beperkingen wat de toepasbaarheid betreft).

De belangrijkste pluspunten:

• een classificatiesysteem biedt de onderzoeker een vrij volledig overzicht van vormen van gedrag waar men op zou kunnen letten. Het observeren en vastleggen van gedrag wordt explicieter gemaakt.

• verschillende vormen van gedrag, losse symptomen, worden geclusterd tot min of meer samenhangende symptoomcomplexen of syndromen. Wanneer een syndroom inderdaad van toepassing is kun je komen tot en diagnose. Een diagnose verwijst naar een vorm van bejegening en het stellen van een (bescheiden) prognose is mogelijk.

• het bevordert de onderlinge verstaanbaarheid tussen leden van dezelfde en andere disciplines en daardoor de overdraagbaarheid van de diagnostische bevindingen.

• onderzoeksgegevens kunnen preciezer en sneller beoordeeld worden op relevantie voor de eigen (sub)populatie mensen met een VB.

Tot slot is het zowel een kracht als een zwakte dat een diagnosticus in zijn ijver te classificeren, ook te veel gestuurd kan worden door het systeem waardoor andere symptomen over het hoofd worden gezien of worden veronachtzaamd.

De 2 belangrijkste classificatiesystemen:

- De International Classification of Diseases, tiende versie (CDI-10)

- De diagnostic and Statistical Manal of Mental Disorders (DSM-IV-TR)

Beide systemen zijn internationaal in gebruik. De schrijvers geven de voorkeur aan de DSM, de redenen hiervoor zijn:

• het wordt frequenter toegepast, met name door praktijkwerkers

• er verschijnen wereldwijd meer wetenschappelijke artikelen over de DSM

• het geeft per te onderscheiden psychopathologische categorie een veel overzichtelijker presentatie van de criteria op zich én van het aantal criteria waaraan het gedrag moet voldoen wil een bepaalde categorie toegewezen kunnen worden

• er is een soort assenstelsel ingebouwd, met name de eerste 3 zijn van belang in deze sector (1 acute psychische stoornissen, 2 de min of meer structurele stoornissen of tekorten en 3 de etiologisch-somatische achtergrond)

Enkele punten van kritisch commentaar op de DSM:

• de categorie-indeling hinkt op 2 gedachten: vormen van gedrag worden los ingedeeld van hun achtergrond of etiologie en daarnaast gaat men nogal eens uit van of werk met to naar oorzaken of etiologieën.

• het nuttige onderscheid in toewijzing aan verschillende assen is komen te vervalen voor een pervasieve stoornis

• het is een categoraal systeem, men valt wel of niet in een categorie en nuancering is niet mogelijk. Schalen en vragenlijsten hebben hierbij een voordeel dat zij op basis van hun score een dimensionele uitspraak kunnen doen

• de DMS spreekt (te) snel voor een stoornis, zo komen ze soms tot een schijncomorbiditeit (bijv. spreken van een angststoornis terwijl dit een reactie is op zijn/haar lijden)

• per categorie is ook nogal eens kritiek mogelijk. Er wordt een voorbeeld benoemd van een boderline persoonlijkheidsstoornis (BPS). Hierbij zijn 5 van de 9 criteria vereist, waarbij de criteria op volgorde van ernst staan. Sommige mensen hebben dus de stoornis met de 5 ergste criteria, en sommige met de 5 minst erge, er zijn 150 verschillende combinaties mogelijk. Er wordt ook niets gezegd over de ernst van de stoornis, iemand kan namelijk ook aan 7 of 8 criteria voldoen. Tegen de klinische realiteit in is eerder gekozen voor een categorale van voor een dimensionele indeling.

Wat de DMS-IV-TR betreft, kan men kiezen uit de zeer uitvoerige en informatieve uitgebreide versie en de beknopte versie.

Daarnaast is er nog het classificatiesysteem Zero to three (vertaald als DC: 0-3). Dit systeem is bedoeld voor toepassing speciaal bij zeer jonge kingeren. Het is nog niet uitontwikkeld en de bruikbaarheid voor deze doelgroep is nog onduidelijk, maar waarschijnlijk beperkt.

2.2 De definiëring van een verstandelijke beperking en van zwakbegaafdheid

Men spreekt van een VB als er wordt voldaan aan beide 2 basiscriteria:

- significantly subaverage intellectual functioning, het intelligentiecriterium

- substantial limitations in adaptive skills, het sociale redzaamheidscriterium

Als derde criterium moeten beide tekorten zich reed gemanifesteerd hebben tijdens de periode van de ontwikkeling van kind tot volwassene, vóór de achttiende verjaardag. Als tekorten zich laten zien na de ontwikkelingsfase kan er nimmer sprake zijn van een VB.

Tot de laatste 2 uitgaven van het AAMR-handboek hanteerde men de indeling in 4 niveaus VB: mild (licht), moderate (matig), severe (ernstig) en profound (diep).

De IQ-bovengrens van een VB werk gesteld op 2 SD beneden het gemiddelde: 100-(2x15)=70. Vanaf 1992 is de bovengrens van een VB wat losser gesteld op an IQ standard score of approximately 70 to 75 or below. De tweede wijziging is het vervangen van het intelligentiecriterium als primaire basis voor de vierdeling in niveau door het sociale redzaamheidscriterium: intermittent (naar behoefte en kortdurend), limited (regelmatig, maar weinig intensief), extensive (regelmatig en matig intensief) en pervasive (voortdurend en intensief). Deze indeling heeft als voordeel haar praktijkgerichtheid. De aanwezigheid van zoveel 'grijze gebieden' en onduidelijkheden staat de praktische bruikbaarheid in de weg. De ICD-10 en de DSM-IV hebben deze AAMR-indeling niet overgenomen. Bij beide systemen is de op gestandaardiseerde wijze met een individueel toegepast algemene intelligentietest gemeten intelligente mede uitgangspunt van de indeling in de gebruikelijke 4 niveaus van functioneren gebleven (zie blz. 69 voor het schema).

Naast F70 Lichte, F71 Matige, F72 Ernstige en F73 Diep zwakzinnigheid kent de ICD-10 nog 2 andere niveaucategorieën: de F78 Overige zwakzinnigheid en de F79 Niet gespecificeerde zwakzinnigheid. Ten eerste valt er moeilijk onderscheid te maken tussen de categorieën F78 en F79 en nog erger is de 'ontsnapping' die beide categorieën bieden inzake het preciezer aangeven hoe groot de intellectuele en sociale redzaamheidstekorten feitelijk zijn.

De DSM-IV-TR-omschrijving van VB sluit beter aan bij de AAMR dan de ICD-10-definitie (zie blz. 69 voor het schema). Ook de DSM-IV-TR kent één restcategorie , 319 Zwakzinnigheid, ernst Niet Anderzins Omschreven. Komt overeen met de F78 en F79 van ICD-10. Behalve 317 Licht, 318.0 Matige, 318.1 Ernstige en 318.2 Diepe zwakzinnigheid onderscheidt de DSM-IV-TR ook de tussencategorie V.26.89 Zwaknegaafdheid (IQ-bereik 81-84).

De categorie-indeling en omschrijving van zowel de ICD als de DSM berust voor het overgrote deel op klinische indrukken en ervaringen. Als het mogelijk is behoort er een evaluatie plats te vinden, liefst met gestandaardiseerde meetinstrumenten. Pas als de klinische indruk en het resultaat van de meting overeenstemmen kan tot een echte, ook nog individueel in te kleuren diagnose gekomen worden. Er blijkt namelijk niet zelden sprake te zijn van een forse discrepantie tussen indruk en uitslag.

Ook het tegenovergestelde komt voor in de praktijk. De diagnosticus beperkt zich dan tot de klinische indruk omtrent het niveau van functioneren en veronachtzaamt de toetsing van deze indruk.

In de DSM-IV-TR-handleiding komt de verhouding VB mannen-vrouwen uit op ongeveer 1,5:1. 1% van de bevolking zou verstandelijk beperkt zijn maar tijdens het laatste prevalentieonderzoek komt op een lager percentage. De LVG wordt vaak ondergeregistreerd waardoor de prevalentie te laag ligt.

Er is zeker sprake van samenhang tussen wat we cognitie of intelligentie en wat we adaptief gedrag of sociale redzaamheid noemen, maar niet groot genoeg om uitwisselbaarheid mogelijk te maken. De indeling in niveaus heeft zeker wel nut. Het niveau van functioneren bepaalt in hoge mate de aard van en de variatiebreedte binnen het gedrag, voor allerlei condities en ten slotte voor zowel de kwantiteit als de kwaliteit van de te beiden zorg.

Op blz. 69 in schema II.2 is te zien dat er een niveau-indeling is gemaakt zowel op basis van de ontwikkelingsleeftijd, de intelligentie en de sociale redzaamheid.

Classificatie staat niet gelijk aan diagnostiek. Als een persoon dus voldoet aan de in de DSM voor Zwakzinnigheid of Zwakbegaafdheid gestelde criteria, nog niet verstandelijk beperkt of zwakbegaafd hoeft te zijn.

Er is niet altijd een uitspraak van de beperkte begaafdheid mogelijk. Zo loopt de ontwikkeling bij jonge kinderen vaak schoksgewijs en onevenredig. Zwakbegaafdheid valt meestal pas tegen het eind van de basisschoolleeftijd op. Ook omstandigheid uit de persoonlijke voorgeschiedenis kunnen een rol spelen zoals slechthorendheid. Iemand lijkt dan minder begaafd van de werkelijkheid, we spreken dan van retardatie. Tot slot bepaalt de somatische etiologie van de VB of de zwakbegaafdheid in een aantal gevallen niet alleen het verstandelijk beperkt zijn op zich, maar ook het verloop in niveau hierbinnen (bijv. Downsyndroom: in het begin van hoger verstandelijk niveau dan waarop ze als jongvolwassene uitkomen).

In alle genoemde gevallen kunnen we niet volstaan met alleen momentane diagnostiek. Een vorm van diagnostiek die zich uitstrekt over een zekere tijdsperiode, ofwel duurdiagnostiek is nodig.

2.3 Overige, binnen onze zorgsector belangrijke categorieën

2.3.1. Inleiding

Op blz. 72 schema II.3 staat een overzicht met de voor deze sector belangrijkste DSM-IV-categorieën. Opmerkingen hierbij:

• in het schema staan de categorieën die volgens de schrijvers in hun ervaring vaak voorkomen

• zowel de ICD-10 als de DSM-IV-TR classificeren niet alleen met clusters van symptomen (syndromen) maar ook met een aantal min of meer losstaande symptomen (vb. Pica)

• de volgorde waarin de categorieën worden aangegeven is die van de DSM-IV-TR

• soms maken ze gebruik van de iets aangepast vertaling van Koster en Groos (2001)

• niet opgenomen is 307.3 (F98.4) stereotype bewegingsstoornis

In classificatiesystemen liggen de verschillende categorieën dakpansgewijs over elkaar. Een extra complicatie is dat comorbiditeit kan voorkomen.

2.3.2. Pogingen tot aanpassing van de ICD-10 (DSM-IV): de DC-LD en de Practice Guidelines

De toepasbaarheid van de DSM (en de ICD) neemt sterk af bij een dalend niveau van functioneren. Een aangepast DSM of ICD, minder gericht op verbaliteit, zelfreflectie en complexe sociale vaardigheden zou mogelijk een aantal problemen kunnen ondervangen. Een poging tot aanpassing werd gedaan; de DC-LD Diagnostic criteria for psychiatric disorders for use with adults with learning disabilities / mental retardation. In eerste instantie ging het om aanpassing van de ICD-10, er is daarna gezorgd voor aansluiting bij de DSM. Hieronder de belangrijkste eigenschappen van het systeem:

• primair bedoeld voor personen functionerend op diep, ernstig en matig verstandelijk beperkt niveau; ook bij een persoon met een LVG als de ICD-10 criteria niet bruikbaar zijn

• alleen voor volwassenen

• alleen die stoornissen zij opgenomen die volgens werkgroep frequent voorkomen in de VB populatie en waar tevens de ICD-10-criteria niet voldoen

• de DC-LD kent 3 assen: As 1, Severity of learning disabilities: classificatie van het niveau van VB, As 2, Cause of learning disabilities: aangeven van de pre-, peri- en of postnatale oorzaken van de VB en As 3, Psychiatric disorders: psychische stoornissen, waarbij een onderscheid is gemaakt in 5 levels.

A) Development disorders; hieronder vallen de autismespectrumstoornissen en de specifieke ontwikkelingsstoornissen

B) Psychiatric illnes; omvattend dementieën, deirium, de schozofrenieën, de stemmingsstoornissen, de Neurotic and stressrelated disorders, de eetstoornissen, de Hyperkinetic disorders en de ticstoornissen

C) Personality disorders

D) Problem behaviours; waaronder losstaande vormen van probleemgedrag, maar ook ODD

E) Other disorders; stoornissen die niet goed onder te brengen zijn binnen de DC-LD-opzet zoals de Aan middelen gebonden stoornissen.

De DC-LD is een hiërarchisch systeem (classificeren loopt volgens een vast stroomschema)

1. De ernst van de VB wordt bepaald (As 1)

2. De oorzaak van de VB wordt aangegeven (As 2)

3. Er wordt nagegaan of er sprake is van een pervasieve of een specifieke ontwikkelingsstoornis (As 3, Level A)

4. In volgorde komen nu de Levels B en zo nodig C en D aan de orde, daarna eventueel Level E.

Wanneer er bij een stap naar voren komt dat gedrag daar voldoende verklaard door kan worden stopt men en gaat dan niet door naar 2, 3 of 4.

Enige notities bij de DC-LD:

• richt zich minder op verbaliteit en gedifferentieerdheid eisende criteria en meer op het optreden van gedragsproblemen

• de onderverdeling in categorieën is minder doorgevoerd dan in de ICD-10

• de hiërarchische opzet is een van de sterke kanten van het systeem

• ook de toepasbaarheid van de DC-LD is bij mensen met een diepe VB in een aantal gevallen zeer problematisch

• een zwak punt is dat de As 3 criteria vooralsnog berusten op gegevens van een gering aantal onderzoekspersonen, bij enkele categorieën zelfs minder van 20

Naast de DC-LD wordt de Practive guidelines for the assessment and diagnosis of mental health problems in adults with intellectual disability gelegd. Het wijkt qua bedoeling niet veel af, maar ze zitten niet altijd op dezelfde lijn.

De schrijvers zijn van mening dat het gebruik van de DSM of ICD het uitgangspunt moet blijven. Hiernaast de DC-LD leggen is zonder meer nuttig. Extra verrijkend is de Guidelines tevens als steun hanteren.

In 2.2.3 en 2.2.4 volgen 2 voorbeelden van toepassing van de DMS-IV-TR bij mensen uit de doelgroep.

2.3.3 Differentiatieproblemen bij de classificatie van een PDD bij kinderen

Als het gaat over pervasieve stoornissen bij mensen met een beperkte begaafdheid zijn de categorieën Autistische stoornis en Pervasieve ontwikkelingsstoornis in getalsmatig opzicht het belangrijkste. Het gaat om kwalitatieve beperkingen op het gebied van de sociale interactie, de communicatie en de variatie in gedrag en belangstelling. Ieder gebied heeft 4 items en je valt onder de categorie PDD-AS (Autistic Disorder) als je gedrag voldoet aan ten minste 6 van deze items. De verveling van deze zes items over de drie gebieden is tevens aan een beslisregel gebonden.

Onder VB personen komt het nogal eens voor dat ze onmogelijk geheel kunnen voldoende aan de PDD-AD gestelde criteria terwijl de aanwezigheid van PDD duidelijk is. De (rest) categorie PDD-NOS is dan noodgedwongen van toepassing. Het één en ander mag dan ontbreken.

Het gaat om het subthreshold-categorie. Op 2 van de 3 gebieden moeten tekorten gesignaleerd worden, maar er hoeft niet aan het minimumaantal items voldaan te worden.

2 groepen mensen van deze sector zullen vooral onder PDD-NOS vallen:

• lager niveau mensen vanwege hun beperkte gedragsrepertoire

• hoger niveau mensen vanwege de lichte(re) vorm van hun stoornis

Nog een categorie personen die voor een groot deel onder PDD-NOS vallen is de categorie Multiple complex Developmental Disorder, McDD. Ze vertonen afwijkingen in de persoonlijke relaties, de affectieve, angst- en impulsregulatie en tot slot het realiteitsbesef. Het doet vooral denken aan het grillige type PDD.

De overige PDD schalen zijn in getalsmatig opzicht het minder belangrijk, maar worden echter wel uitsluitend in deze zorgsector aangetroffen:

• Stoornis van Rett; komt vrijwel alleen voor bij meisjes en is zeldzaam; het verlies aan sociale interactie en aan communicatie is bij kinderen met deze ziekte indrukwekkend

• Desintegratiestoornis van de kinderleeftijd; komt ook zelden voor; probleem voor deze zorgsector vormt het criterium dat het kind voorafgaand aan het verlies van vaardigheden gedurende ten minste de eerste 2 levensjaren een normale ontwikkeling moet hebben doorgemaakt

Als we strikt gewerkt wordt volgende de criteria van de DSM en IVE dan valt de Stoornis vn Asperger buiten bereik van dit boek omdat het essentieel is hierbij dat de persoon een normale tot vrijwel normale cognitieve en taalontwikkeling doormaakt of heeft doorgemaakt. In een nieuwe publicatie staat dat een achtergebleven taalontwikkeling juist als een van de 20 criteria wordt gehanteerd. In de zorg betekent dit ten eerste dat classificatie van Stoornis van Asperger in ieder geval mogelijk is bij mensen met een LVB. Ten tweede wordt er geadviseerd om eerst nadrukkelijk na te gaan of PDD-AD niet van toepassing is.

De bejegening van de 3 categorieën moet vrijwel hetzelfde zijn en wordt bijv. sterker bepaald door het niveau van functioneren.

Hieronder worden de differentiatieproblemen besproken die je tegenkomt bij de classificatie.

Zie blz. 78, Schema 2.4 voor een illustratie hiervan.

• Separatieangststoornis

Bij pervasief gestoorde kinderen, met name die van het active-but-old of grillige type komt dergelijke angst ook naar voren. Deze categorie mag niet toegewezen worden als er sprake is van PDD. We moeten beseffen dat angsten en vrezen bij een zo ingrijpende en van jongs af aan aanwezige stoornis als PDD een invoelbare en natuurlijk kan zijn. Het ontbreken van angst zou men eerder als stoornis aanmerken.

• Gedragsstoornis

Gedragsstoornis zijn agressie-wreed gedrag ten opzichte van mensen en dieren, destructiviteit en liegen of stelen. Pervasief gestoorde kinderen kunnen ook als ze geen peuter of kleuter meer zijn, zeer 'gevoelloos' andere kinderen pijn doen of een goudvis 'zomaar' doodknijpen.

Een extra complicatie vormt het sterk aanwezige tekort aan aanspreekbaarheid bij kinderen met een gedragsstoornis. En verschil bij dit tekort is dat kinderen met PDD in tegenstelling tot leeftijdgenoten met een gedragsstoornis nimmer keihard onwaarheid spreken of iets ontkennen. De feiten verdraaien is bij pervasief gestoorde mensen nu juist een onmogelijkheid. Vertonen van AD/HD kenmerken kunnen het classificeren extra bemoeilijken

• Oppositioneel-opstandige stoornis

Al met al kan het gezien worden als een milde vorm van een Gedragsstoornis. De kern is het zich verzetten tegen geleid/begeleid worden. Deze stoornis doet nogal eens denken aan het gedragsbeeld van het active-but-old of grillige type pervasief gestoorde kinderen/jeugdigen. Het gaat dan in het bijzonder om claimen/reactie uitlokken/aftasten en het tekort aan aanspreekbaarheid. Een extra complicatie wordt weer gevormd door de AD/HD verschijnselen die we zien bij zowel het grillige type PDD als bij de Oppositioneel-opstandige stoornis.

• Aandachtstekort met hyperactiviteit, overwegend hyperactief-impulsief type en gecombineerde type

De kernsymptomen van AD/HD komen nogal eens voor bij kinderen/jeugdigen met PDD, zo vaak zelfs dat de DSM (en ICD-10) stelen dat men niet én PDD én AD/HD mag classificeren. Bij het voorkomen van beide stoornissen mag alleen PDD toegewezen worden.

Het onderzoek van Goldstein en Schwebach (2004): zij pleiten juist voor het naast elkaar benoemen/diagnosticeren van beide stoornissen, vanwege hun impact op het gedrag thuis en op school als vanwege hun verschillende karakter.

• Expressieve taalstoornis / gemengd receptieve-expressieve taalstoornis

Bijna inherent aan VB én pervasief gestoord zijn is het niet, onvoldoende of slecht spreken. Extra gecompliceerd wordt een en ander doordat, in ieder geval VB kinderen met een taalstoornis, vaak ook matig geconcentreerd, druk en vluchtig in het contact zijn (overlapping met AD/HD beeld dus).

• Persoonlijkheidsverandering door... Dementie door... (een nader te duiden somatische aandoening) Beide komt vaak voor bij diep, ernstig en zeer diepe VB.

Persoonlijkheidsdimensie door... wordt meestal veroorzaakt door hersenbeschadiging, vaak gepaard gaan met forse epilepsie. Veelvuldig is aanwezig traagheid, verlaagd of schommelend bewustzijn, perseveratie en gebrek aan initiatief. De DSM-IV-TR onderscheidt 5 typen persoonlijkheidsverandering o.a. Apathische type, Labiele type (een 'los zittende' stemming), Ontremde type (met als hoofdkenmerk impulsbeheersing).

In het bijzonder het differentiëren tussen het Apathische type persoonlijkheidsverandering en het starre/aloof of het passieve type PDD kan problemen opleveren.

Dementie door... veroorzaakt door het progressief lijden als de ziekte van Sanfilippo, zien we uiteindelijk veelal dezelfde verschijnselen als bij de persoonlijkheidsverandering.

• Stereotype bewegingsstoornis

In het schema is deze categorie met een onderbroken lijn aangegeven, aangezien het gaat om een categorie die alleen constateert dat er sprake is van betrekkelijk veel stereotiep gedrag, wel of niet gecombineerd met zelfverwondend gedrag. De schrijvers adviseren om deze categorie niet te gebruiken. Deze categorie mag niet toegewezen worden als er sprake is van een PDD, van tics of van Obsessief-compulsieve stoornis.

• Obsessief-compulsieve stoornis

Op zich behoren obsessies en, althans als dwang aandoende, gewoonten en rituelen tot het gebied van de autismespectrumstoornissen. Een verschil is dat deze verschijnselen bij pervasief gestoorde mensen zelden een egodystoon karakter hebben. Echte dwang wordt als hinderlijk ervaren en betrokkene lijdt eronder en verzet zich er tegen. Mensen met een peprvasieve stoornis beleven hun obsessies en vaste patronen als neutraal of zelfs positief.

De handleiding van de DSM-IV-TR geeft aan dat de categorie slechts beperkt toepasbaar is bij kinderen (vandaar de stippellijn). Er wordt gesteld dat kinderen (ook volwassenen met een beperkte begaafdheid?) hun obsessies en dwang niet als excessief of onredelijk hoeven te ervaren.

• Reactieve hechtingsstoornis van de zuigelingen- of vroege kinderleeftijd

Deze stoornis kan zich openbaren op 2 wijzen:

- door een te grote terughoudendheid in het contact (zich niet kunnen geven, steeds op zijn hoede zijn)

- door oppervlakkig kritiekloos contact (non-selectief op iedereen afgaan, een allemansvriendje zijn)

Deze beelden zijn soms moeilijk te onderscheiden van het starre en grillige type PDD. Doorslaggevend is de anamnese. Als PDD wordt toegewezen kan deze stoornis niet toegewezen worden.

Chronische motorische of vocale ticstoornis en Stoornis van Gilles de la Tourette zijn niet aangegeven in het schema. Hiervoor zijn 2 redenen:

- ze komen weinig voor bij de VB mensen, hoewel hierover geen zekerheid bestaat

- het onderscheid maken tussen tics en stereotype gedragingen, vooral als het niveau wat lager ligt, is buitengewoon lastig

De DSM-IV-TR is er niet duidelijk over of een ticstoornis náást een PDD geclassificeerd mag worden. De ICD-10 handleiding spreekt er zich in het geheel niet over uit, wat waarschijnlijk betekent dat ze tegelijk van toepassing kunnen zijn.

2.3.4. Differentiatieproblemen bij de classificatie van een BPS bij jeugdigen en volwassenen

Zie blz. 85, schema 2.5 voor een illustratie van de DSM-IV-TR-classificatie van een BPS.

• Pervasieve ontwikkelingsstoornis, PDD

  Gemeenschappelijk met BPS en het grillige type PDD is het grillige/onvoorspelbare gedrag, het claimen/opeisen/in beslag nemen en het geen uitstel kunnen verdragen. PDD verschilt van BPS door de meer beperkte contactmogelijkheden, door de taal-spraakeigenaardigheden en de meer consistente obsessies/preoccupaties en routines/rituelen. Zowel mensen met een BPS als met PDD van het grillige type zijn zeer structuurbehoeftig. De DSM-IV-TR doet geen uitspraak over het niet samen kunnen gaan van BPS en PDD, in theorie kun je ze dus beide toewijzen.

• Aandachtstekort met/zonder hyperactiviteit, AD/HD

  Gemeenschappelijk is de impulsiviteit, het agiele aspect en de lage prikkeldrempel waarbij we bij een BPS in tegenstelling tot bij AD/HD nogal eens een uitdrukkelijker afwisseling met een zekere lethargie/apathie/lusteloosheid kunnen waarnemen.

Voordat de differentiatieproblemen besproken worden van 3 andere persoonlijkheids-stoornissen volgt hieronder eerst een overzicht van alle persoonlijkheidsstoornissen.

Nog niet eerder besproken is bij cluster C de Ontwijkende persoonlijkheidsstoornis en de afhankelijke persoonlijkheidsstoornis. Verstandelijk beperkt zijn betekent regelmatig: tekortschieten, falen, niet aan verwachtingen voldoen, in negatieve zin opvallen. Het zou een wonder zijn als er zich dan geen vormen van vermijdingsgedrag en zich afhankelijk opstellen zouden gaan ontwikkelen. De DSM vraagt niet om de oorzaak o de achtergrond, dus de categorie dient dan toch toegewezen te worden.

Overige differentiatieproblemen:

• Antisociale persoonlijkheidsstoornis

  Gemeenschappelijk zijn vaak impulsiviteit en irritabiliteit, uit zijn op onmiddellijke behoeftebevrediging, geen rekening houden met anderen, ander of de omstandigheden de schuld geven als er iets mis is gegaan. Belangrijk verschil is dat BPS vooral bij vrouwen voorkomt en de antisociale persoonlijkheidsstoornis bij mannen.

• Theatrale persoonlijkheidsstoornis

Gemeenschappelijk is het theatrale en het zich steeds weer in het centrum van de belangstelling weten te manoeuvreren. Verschil kan zijn dat dit laatste bij BPS mensen meer een nevenverschijnsel van hun overige gedrag is.

• Narcistische persoonlijkheidsstoornis

  Gemeenschappelijk is het zich in het centrum plaatsen en weinig rekening houden met anderen.

Soms zijn de persoonlijkheidsstoornissen lastig te classificeren en het is dan beter om ze dimensioneel te diagnosticeren, 'in meer of mindere mate (om te spreken van trekken van...) dan categoraal, 'alles of niets'.

2.3.5. De resterende belangrijke categorieën

• Dementie van het Alzheimertype, respectievelijk zonder/met gedragsstoornis

  Dit type is vanwege zijn veelal sluipende begin in psychodiagnostisch opzicht belangrijker dan de andere, meer acute vorm van ouderdomsdementering, Vasculaire dementie.

  Met name Dementie van het Alzheimertype kan gepaard aan met een vorm van Depressieve stoornissen. Echter kan een depressie lijken op Alshemerdementering en ook andersom.

• Depressieve stoornissen

  Veel verschijnselen bij personen met een VB kunnen wijzen op een vorm van depressiviteit. Men dient veel meer af te gaan (los van de klassieke symptomen zoals sombere gedachten) op de vage veranderingen in het gedrag als interesseverlies. Ook het ontstaan of toenemen van gedragsproblemen, zoals zelfverwonding, kan een symptoom van depressie zijn. Juist het nogal eens geleidelijk aan optreden hiervan maakt het constateren zo moeilijk.

• Bipolaire stoornissen

  Het cyclische en wisselende aspect maken dit type stoornissen gemakkelijker categoriseerbaar, maar ook hierbij zijn er onzekerheden. Juist bij mensen met hersenorganische onvolkomenheden of stoornissen is differentiaalclassificatie vaak lastig.

• Aanpassingsstoornissen

  Is vooral van belang bij lichter VB en zwakbegaafde personen. Het wordt nogal eens verward met depressieve stoornissen. Er is sprake geweest van een min of meer langdurige, te zeer belastende situatie en een aanpassingsstoornis is het gevolg. Cognitieve, maar vooral sociaal-emotionele overvraging vormt dé belangrijkste stressor in deze zorgsector. Het aanpassingsprobleem is geen cliëntkenmerk, maar een omgevingskenmerk.

  Het wegnemen van de te zware belasting, vaak met een tijdelijke extra verlaging van het eisenpakket, moet binnen een periode van 3 tot 6 maanden leiden tot het verdwijnen van de aanpassingsstoornis.

2.4 Pogingen tot operationalisatie voor onze zorgsector

2.4.1. Inleiding

Zoals eerder gezien is de toepassing van de DSM-IV-TR of (ICD-10) niet altijd eenvoudig en soms zelfs onmogelijk in deze sector.

Een ideale oplossing hiervoor is een classificatiesysteem speciaal ontwikkeld voor i het bijzonder de VB populatie, een DSM-Z.

Bij vragenlijstdiagnostiek gaat het om classificatie die als betrekkelijk grove zeef en / of als ondersteuning en toetsing een belangrijke stap op weg naar een individuele diagnose kan vormen, niet meer en niet minder.

2.4.2. Plaats en gebruik van een specifiek instrument bij classificeren en diagnosticeren

Er zijn twee werkwijze:

• als met groepen personen onderzoekt wordt het instrument gehanteerd als screener

• bij primair individueel onderzoek (het na screening te verrichten individueel onderzoek wordt dus secundaire genoemd) is een andere, getrapte werkwijze de weg om een dergelijk instrument (meestal) een schaal) in te passen in het diagnostisch proces.

Het diagnostisch proces loopt via een aantal stappen (1.9), stap 1 en 2.1 moeten altijd gezet worden.

Werkwijze:

• Stap 1: Klinische beeldvorming / classificatie op basis van...

  o.a. eigen ervaring met VB mensen met en zonder een stoornis, huidige gedragsbeeld, eerdere meer algemene (uitslagen van intelligentie-, ontwikkelings, die van de sociale redzaamheid en die van een projectietest) test- en schaalgegevens, anamnese en op basis van de critria van de DSM-IV-TR of de ICD-10.

• Stap 2.1: Instrumentele beeldvorming / classificatie specifiek

  Vaak met een aantal specifieke instrumenten. Bronnen voor toepassing van een screeningsinstrument: recente eigen observatie, recente rapportage van de school, de woon-, wer- of dagopvangsetting en een op basis van de iteminhoud van het betreffende instrument te voeren gestructureerd gesprek met ouders, begeleiders of leerkracht.

• Stap 3.1: Op basis van stappen 1 en 2.1: een diagnostische uitspraak: er is wel of geen sprake van een stoornis.

Alleen wanneer een diagnose ook nu nog niet mogelijk is wordt er door gegaan en wel met stap 2.2, waarna opnieuw de derde stap, nu aangegeven als stap 3.2, volgt:

• Stap 2.2

  Hierbij wordt meer informatie, met name (aanvullende) algemene test- en schaalgegevens, verzameld. Relevant kunnen zijn (bij autismespectrumstoornis) de uitslagen van o.a. een intelligentieonderzoek, een communicatieonderzoek (CPZ) en een storend gedragsonderzoek (SGZ).

• Stap 3.2

  Nu op basis van de in stap 2.2 aangedragen extra informatie opnieuw pogen te komen tot een diagnose.

Op blz. 93, schema 2.7 is het verloop van het diagnostisch proces inzake PDD volgens de getrapte werkwijze schematisch weergegeven.

In veel centra dient er nog veel inhaaldiagnostiek verricht te worden. Alle stappen hoeven niet per definitie in korte tijd uitgevoerd te worden Vooral het komen tot een diagnose kan zoveel problemen opleveren dat nieuwe observaties of aanvullend onderzoek noodzakelijk zijn. Dan kom je weer uit op een vorm van duurdiagnostiek.

2.4.3 De autismespectrumstoornissen

Men is het er over het algemeen over eens dat autisme in engere zin een van de best omschreven psychische stoornissen is. De instrumenten die ontwikkeld zijn inzake de onderkenning van autisme komen qua iteminhoud dan ook allee in vrij duidelijke mate overeen met de criteria van de categorieën van de DMS en ICD. Hieronder volgen een aantal instrumenten.

De AUTI-R

Schaal ten behoeve van de onderkenning van vroegkinderlijk autisme; doelgroep is kinderen van 1;0 tot en met 12;11; doelgroep deze zorgsector is matig en licht VB en zwakbegaafde kinderen van omstreeks 2;0 tot en met 12;11; meetpretentie is onderkenning/classificatie van vroegkinderlijk autisme, categorieën autistisch, geen classificatie en niet-autistisch. Bruikbaarheid en toepasbaarheid in onze zorgsector: deze zijn vrij beperkt vanwege het leeftijdsbereik. Voor diep en ernstig VB kinderen blijkt de schaal minder geschikt te zijn.

De praktische hanteerbaarheid van de schaal lijdt sterk onder de ingewikkelde gang van zaken bij het invullen op zich en bij de verwerking van de itemuitkomsten. De hele procedure is niet alleen tijdrovend, maar vormt ook een niet te onderschatten foutenbron. Er is ook een verkorte AUTI-R ontwikkelt, voor 3-6 jaar en is bedoeld als eerste screeningsinstrument.

De AVZ-R

Autisme- en Verwante stoornissenschaal-Z-Revisie. Doelgroep (deze zorgsector): kinderen, jeugdigen en volwassenen met een VB van alle niveaus van functioneren en zwakbegaafde personen, leeftijdsbereik 2-70 jaar; Meetpretentie is als operationalisatie van het DSM- en ICD-concept Pervasive Developmental DIsorders ondersteunen van de diagnostiek van het gehele autismespectrum. Classificatie in de categorieën N (niet-pervasief gestoord), T (twijfelachtig wel/niet pervasief gestoord) en PDD (pervasief gestoord).

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector: het is speciaal ontwikkelt voor deze zorgsector. Het geldt ook voor de onderzoek- normgroep 2jarigen, zwakbegaafde personen, bij vroeg ernstig slechtziende en blinde personen en tot slot ook vroeg ernstig slechthorende en dove personen. Ook opsplitsing van de normgroep naar niveau van functioneren, sekse, leeftijd en wel/niet spreken levert vrijwel steeds gunstige waarden op.

De AVZ-R dwingt de onderzoeker niet tot het maken van een mogelijk slecht onderbouwde en krampachtige keuze. Dit is namelijk soms ook lastig bij mensen met een laag niveau van functioneren en dan is de categorie PDD-NOS nogal eens noodgedwongen van toepassing. Dit maakt voor mensen vaak weinig uit wat betreft de specifieke aard van de bejegening.

De ADI-R

Autism Diagnostic Interview-Revised. Doelgroep: kinderen vanaf een kalenderleeftijd van omstreeks 2;0, jeugdigen en volwassenen. Doelgroep deze zorgsector: tot op heden voornamelijk toegepast bij ten minste matig VB kinderen, jeugdigen en jongvolwassenen. Meetpretentie: houdt in het onderkennen van 'autism or pervasive developmental disorders' volgens de ICD-10 en de DSM-III-R-criteria.

Er wordt beoordeeld op het huidige gedrag (de laatste 3 maanden omvattend), op het gedrag in de leeftijd 4;0 tot 5;0 en op ooit voorgekomen gedrag. Kinderen jonger dan 4;0 worden allen op hun huidige gedrag beoordeeld.

De sensitiviteit van de ADI-R kwam uit op 77%, de specificiteit op 63%; al met al correct geclassificeerd 67%.

Notities:

• de auteurs geven aan dat de ADI-R (evenals de nog te bespreken ADOS) de nieuwe 'gold standard' zou zijn in de autismediagnostiek. Deze uitspraak kan niet waargemaakt worden.

• een zwak punt is dat een uitgebreide scholing -ook bij een ervaren clinicus- noodzakelijk is.

• tweede zwakke punt is de afneemduur (circa 150 minuten en uitloop is niet ongewoon)

• er wordt een zwaar beroep gedaan op nogal wat ouders door te vragen of hun kind specifiek gedrag vertoonde toen het tussen 4 en 5 jaar oud was.

De ADOS

Autism Diagnostic Observation Schedule. Doelgroep: kinderen vanaf een kalenderleeftijd van omstreeks 2;0, jeugdigen en volwassenen. Doelgroep deze zorgsector: tot op heden voornamelijk toegepast bij matig VB kinderen en jeugdigen. Meetpretentie: de ADOS richt zich op het gehele autismespectrum en is inhoudelijk onderverdeeld in de drie DSM-/CDI-domeinen. Het instrument heeft zelfs aparte scores voor Autistic disorder en voor PDD-NOS.

Afhankelijk van de verbaliteit, de kalenderleeftijd en het niveau van functioneren kan er gekozen worden uit vier modules. De ADOS is een op en halfgestructureerde observatiesituatie gebaseerd instrument. Het gaat om present gedrag.

Notities:

• de ADOS kan evenmin als de ADI-R -zie aldaar- de gouden standaard zijn

• zelfs een ervaren clinicus moet een speciale training (met terugkomdagen) volgen

• onderzoeksduur, bekijken video en verwerken van noties en scoren kost gemiddeld 45 minuten en er is een tweede persoon nodig voor het maken van de opnames

• in veel opzichten heeft het eerder een test- dan een schaalkarakter (medewerking van de cliënt is nog en de afname is toch in of meer een momentopname en door de gestructureerdheid biedt het minder gelegenheid voor bijv. waarnemen van stereotiep gedrag.

De VISK

Vragenlijst voor Inventarisatie van Sociaal gedrag van Kinderen. Doelgroep: kinderen en jeugdigen met (mildere) varianten van pervasieve ontwikkelingsstoornissen in de leeftijd van 4;0 tot en met 18;11. Doelgroep deze zorgsector: ten minste matig VB kinderen en jeugdigen van 4;0 tot en met 18;11 waarbij een pervasieve ontwikkelingsstoornis vermoedt wordt. Meetpretentie: het probleemgedrag beschrijven met (mildere) varianten van pervasieve ontwikkelingsstoornissen nauwkeurig omschrijven, ter differentiatie t.o.v. AD/HD en andere psychische problematiek. De schaal wordt ingevuld door ouders/verzorgers.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector

De VISK is een nieuw instrument waarmee bij VB mensen -waarvoor aparte, echter helaas dus niet naar niveau van functioneren opgesplitste normen worden gegeven- nog geen echte praktijkervaring is opgedaan. Wel zijn er onderzoeksgegevens beschikbaar van kinderen en jeugdigen die een psychiatrische polikliniek bezochten.

Er is onderzoek gedaan bij matig en licht VB kinderen met en zonder PDD en dan leveren de scores op Neiging tot terugtrekken en Stereotiep gedrag een aanvullende bijdrage voor de onderkenning van een PDD (is al met al een bescheiden resultaat).

De PEP-R en enkele andere instrumenten

PEP(-R)= Psychologisch Educatief Profiel. Hieronder de kritiek over de nauwelijks aangepast PEP-R evenals de versie voor jeugdigen en volwassenen (AAPEP)

• het gaat om een slecht geconstrueerde en (ook in de USA) volstrekt onvoldoende genormeerde lijst ontwikkelings- en intelligentie-items.

• de indeling leidend tot een 'profiel' van zeven 'areas' geschiedde volledig at face value. Een profiel heeft alleen maar waarde als het gaat om goed te onderscheiden domeinen of vaardigheden.

• men hanteert de scoringscategorie 'in ontwikkeling'. Zelfs bij normale kinderen is het voorspellen van ontwikkeling een gevaarlijke onderneming, laat staan bij pervasief gestoorde mensen.

• ten slotte omvat de PEP-R nog een pathologieschaal, een schaal die inhoudelijk niets meer bijdraagt dan wat ook al gemeten wordt door wél goed onderbouwde autisme- en storend gedragsschalen.

Een instrument dat soms nog gebruikt wordt is de laatste rivisie van de HBS, Children's Handicaps, Behaviour and Skills structured schedule, de DISCO. Dit Diagnostic Interview for Social and Communicative Disorders is een halfgestructureerd interview dat wordt afgenomen bij ouders. Het gaat om een omvangrijke vragenlijst met, de vragen betreffende persoons- en medische gegevens niet meegerekend, ruim 300 deels meervoudige items.

Nog 2 testen die genoemd moeten worden:

De TOM-test

De 'theory of mind' is het vermogen om aan anderen gevoelens, gedachten en intenties toe t schrijven en hier zo nodig op te anticiperen. Deze test is uitdrukkelijk bedoeld voor normaalbegaafde kinderen in de leeftijd van 5 tot en met 12 jaar en daarmee beperkt toepasbaar bij in ieder geval kinderen met een VB.

ToM-Takenboek

Deze test brengt de ontwikkeling van de 'theory of mind' bij kinderen van 3 tot omstreeks 8 jaar in kaart. De scores worden uitgedrukt in een ToM-Q, ofwel ToM-quotiënt en ook kan een leeftijdsequivalent berekend worden. Het ToM-Takenboek lijkt door zijn lage leeftijdsinsteek ook bruikbaar bij kinderen met een VB.

2.4.4. Dementie

In de zorg voor normaalbegaafde mensen met ouderdomsdementie zijn verschillende beoordelingsinstrumenten in gebruik. Welke genoemd worden in de inleiding:

• de BOP = Beoordelingsschaal voor Oudere Patiënten

• de OPG = Observatieschaal voor Psychogeriatrische patiënten

De diagnostiek specifiek van ouderdomsdementie, laat staan differntiaaldiagnostiek tussen dementie van het Alzheimer- en van het vasculaire type, lijkt bij de normaalbegaafde populatie door de bestaande instrumenten echter niet gesteund te kunnen worden.

Andere instrumenten:

• OOB = Observatielijst Ouderwordende Bewoners, wordt nog slechts weinig toegepast

• GV = Gerontologische Vragenlijst, lijkt weinig toegepast te worden, komt niet aan de orde

Dementie in beeld; landelijke richtlijnen voor het vaststellen van dementie bij mensen met een VB (in 2005). Helaas is men met de instrumentkeuze niet altijd even kritisch.

DVZ

Dementie Vragenlijst voor Verstandelijk Gehandicapten. Doelgroep (deze zorgsector); ouder wordende personen functionerend op ernstig, matig en licht VB niveau. Meetpretentie: vroege diagnostiek van functionele/cognitieve achteruitgang om eventuele behandelbare oorzaken op te sporten en adequate begeleiding te kunnen bieden. Het wordt ingevuld door groepsleiding die betrokkene langere tijd kent en het gaat om het gedrag van de laatste 2 maanden.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector

Centraal staat de interpretatie van het verloop van één of beide combinatiescores in de tijd.

De cut-off-scores van de schaal berusten nog steeds op de gegevens van een betrekkelijk klein aantal onderzoekspersonen waarvan geen postmortem onderzoeksgegevens meegewogen zijn. Een pluspunt is dat het instrument ook enige internationale erkenning kreeg. Dit geeft ook een grotere kans op aanvullend research.

CLD

Checklist vroege symptomen Dementie. Doelgroep (deze zorgsector) tot op heden alleen ouder wordende inrichtingsbewoners met het Downsyndroom functionerend op diep, ernstig en matig VB niveau. Meetpretentie: het zo vroeg mogelijk opsporten van klinische symptomen die wijzen op dementie van het Alzheimer-type; dit zonder differentiaaldiagnostische pretenties. Het wordt ingevuld door groepsleiding.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector

Het is tot op heden alleen toegepast bij mensen met het Downsyndroom. Visser kon aantonen dat zowel de CLD als de SRZ de achteruitgang in functioneren signaleren, de CLD echter in een vroeger stadium. Het belooft, ook door zijn eenvoud en simpele hanteerbaarheid, een zeer bruikbaar instrument te worden.

Notities:

• Op de DSM-classificatie van typen ouderdomsdementie gerichte differentiërende schalen bestaan in ieder geval in deze zorgsector vooralsnog niet. Als er sprake is van twijfel of onzekerheid omtrent het type dementie, wordt de categorie Unspecified dementia aanbevolen.

• Differentiaaldiagnostisch is het van belang dat ouderdomsdementie nogal eens samengaat met depressieve stoornis en nog vaker met minor depression, in totaal mogelijk de heleft van de gevallen. Als er onzekerheid bestaat of het gaat om een depressie of dementie, de diagnose dementie niet gesteld worden.

• Wat de huidige schalen meten is voornamelijk de toegenomen zorgbehoeften en zelfs niet eens specifiek ouderdomsdementie in de algemene zin.

• Toenemende zorgbehoefte kan ook gemeten worden met sociale redzaamheidsschalen. Alleen Visser (1996) geeft de meerwaarde aan die de CLD-uitslag op kan leveren vergeleken met de SRZ-uitslag: een vroegere detectie van de teruggang.

  Een beperking die zowel dementie- als sociale redzaamheidsschalen vertonen is dat ze vaak weinig uitloop naar beneden hebben waardoor teruggang niet altijd te peilen is.

• Een praktijkprobleem is dat men iemand pas met een dementieschaal laat beoordelen als het dementeringsproces al in gang gezet is. Een goede baseline ontbreekt en de uitslag kan alleen maar nieuw vermoeden naast het bestaande opleveren. Het is raadzaam om ten minste 1 keer een dementie- en/of sociale redzaamheidsschaal af te nemen voor 40 jaar bij mensen met het Downsyndroom en voor 50 jaar bij alle overige personen met een VB, en daarna periodiek afnemen om de 5 jaar en frequenter indien hiervoor aanleiding is.

• Als er voldoende gevoelige, zeer dementiespecifieke instrumenten zouden verschijnen dan verdient een dergelijk type schalen een vaste plaats naast de gebruikelijke sociale redzaamheidsschalen.

2.4.5. Stemmingsstoornissen

In de volwassenpsychiatrie is het gebruik van depressieschalen vanzelfsprekend. Voorbeelden zijn de BDI (Beck Depressieschaal) als de Zungschaal (Zung Zelfbeoordelingsschaal voor Depressie). De BDI lijkt het betere instrument te zijn doordat de psychometrische eigenschappen het meest overeenkomen met die bij de gemiddeld-normale populatie.

Alleen bij zwakbegaafde personen en bij volwassenen met een lichte en soms een matige VB zijn de DSM-criteria voor de verschillende typen stemmingsstoornissen redelijk tot goed bruikbaar. Samenwerking met een medicus is bij de diagnostiek vaak noodzakelijk. Er wordt ook gewezen op het uitsluiten van een reactie op een ingrijpende verandering (bijv. verhuizing), op een traumatische ervaring of op vormen van overvraging.

In onderzoek wordt geconcludeerd dat voor mensen met een lichte VB, en dus zeker bij zwakbegaafde mensen, de depressiesymptomen terug te vinden zijn in de DSM- en ICD-criteria. Hoe lager het niveau wordt hoe meer 'behavioural depressive equivalents' als zelfverwondend gedrag, gilbuien en agressie, zich echter als depressiesymptomen aandienen.

In de DC-LD wordt gesteld dat deze doelgroep Mixed Affective episode, bipolar affective disorder relatief vaak voorkomt.

In 1996 werd de eerste duidelijk op stemmingsstoornissen bij VB mensen gerichte meetinstrument, de MRDS, gepubliceerd. Hieronder volgen nog 3 instrumenten.

ADAMS

Anxiety, Depression and Mood Scale. Doelgroep (deze sector): volwassenen van alle vier niveaus van VB. Meetpretentie: het screenen op voornamelijk bipolaire stemmingsstoornis, depressie en obsessief-compulsieve stoornis. Bijkomende beperkingen vormen geen contra-indicatie voor gebruik van de schaal. De schaal wordt vaak ingevuld door beroepskrachten verbonden aan de woon- of werkomgeving.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector

Het is een gewetensvol en zorgvuldig onderzocht instrument. Een verdienste van de ADAMS is dat aspecifieke symptomen als zelfverwondend gedrag en agressie niet werden opgenomen in het itembestand. Een zwak punt is het niet noemen van medicatiegebruik bij de onderzoekspersonen. Ook is er nog vooral gekeken naar verschillen in scoregemiddelden en niet naar cutoffscores en sensitiviteit en specificiteit. Al met al is de ADAMS het best onderbouwd instrument dat op het gebied van stemmingsstoornissen en hun diagnostiek bij mensen met een VB voorhanden is. Verder onderzoek is wel aangewezen.

SDZ

Signaallijst Depressie voor Zwakzinnigen.

Doelgroep (deze sector): personen meest functionerend op ernstig en matig VB niveau vanaf omstreeks 16 jaar. Meetpretentie: het snel opsporen van personen met een 'depressie'. Een totaalscore van 35 a 40 wordt beschouwd als een indicatie voor verder onderzoek en is dus geen diagnose.

DVK

Depressie Vragenlijst voor Kinderen. Doelgroep: de gemiddelde populatie kinderen van 9;0 tot en met 12;11. Doelgroep deze zorgsector: met name zwakbegaafde kinderen met voldoende vaardigheid wat betreft begrijpend lezen. Meetpretentie: diagnostiek van depressie. De vragenlijst wordt ingevuld door een betrokkene.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector

Deze is zowel vanwege het leeftijdsbereik als de vereiste leesvaardigheid nogal beperkt. Toch is de DVK een goed opgezet instrument. Van de DVK bestaat een verkorte versie. De schrijvers raden gebruik hiervan af; de COTAN-beoordeling is namelijk aanzienlijk minder gunstig.

2.4.6. Meervoudige categorisering

Er is gepoogd op basis van de DSM-categorisering of daar naar toe werkend, speciaal voor deze sector, instrumenten te ontwikkelen die een zo breed mogelijk terrein van psychische stoornissen bestrijken. Er is in deze paragraaf een keuze gemaakt uit het voorhanden instrumentarium (verder aan te duiden als schalen voor meervoudige categorisering ofwel 'omnibusinstrumenten'). Er is gekozen voor alleen die schalen waar vanaf het begin van hun ontwikkeling aansluiting bij een internationaal classificatiesysteem de bedoeling was. De puur losse vormen van probleemgedrag inventariserende instrumenten as de CBCL zijn niet meegenomen. Ten tweede is de keus gemaakt op basis van de bekendheid van de schalen in de literatuur, de psychometrische onderbouwing en de (te verwachten) bruikbaarheid in de praktijk. Wat niet meegenomen wordt is bijv. de PAS-ADD.

Er worden 3 instrumenten uitvoerig besproken, ook al is hun bijdrage aan de differentiaaldiagnostiek vooralsnog heel bescheiden.

PIMRA

Psychopathology Inventory for Mentally Retarded Adults. Doelgroep (deze zorgsector); volwassenen functionerend op ten minste matig VB niveau. Meetpretentie: het opsporen en nader aanduiden van psychische stoornissen min of meer aansluitend bij de DSM-III-R categorisering. De schaal wordt afgenomen in een gestructureerd interview met een persoon die de betrokkene goed ent (PIMRA-A). Er bestaat ook een zelfbeoordelingsvorm van de schaal, de PIMRA-Z. Deze vorm is alleen geschikt voor licht VB en zwakbegaafde personen.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector.

De PIMRA komt in vergelijking met de Reiss Screen en de Aberrant Behavior Checklist niet als een goed onderbouwd instrument naar voren. De samenhang tussen de totaaluitslagen van de drie instrumenten is voldoende groot, maar die tussen de subschalen meestal onvoldoende. De samenhang tussen de PIMRA-A- en de PIMRA-Z-uitslagen is wat de totaalscore betreft redelijk, wat betreft de subschaalscores onvoldoende. De PIRMA onderscheid op significante wijze de personen mét en zonder psychiatrische en gedragsproblematiek, maar je zou specifiek, dus op bepaalde categorieën gerichte uitspraken mogen verwachten.

Gebruik van de PIMRA-Z raden de schrijvers niet aan. De onderbouwing van de PIMRA behoeft tot op heden nog steeds versteking wil het instrument de diagnosticus van dienst kunnen zijn.

DASH-II

Diagnostic Assessment for the Severely Handicapped-II. Doelgroep (deze zorgsector): personen van omstreeks 16 jaar en ouder, functionerend op diep en ernstig VB niveau. Meetpretentie: het ondersteunen van aan de DSM-III-R-categoriseing ontleende diagnoses van 'multiple symptom disorders' en van stoornissen die veel minder sterk aan een bepaald cluster symptomen gebonden zijn. Het wordt ingevuld door getrainde interviewers en informanten zijn de directe verzorgers.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector

Belangrijke uitgangspunten zijn de gerichtheid op de doelgroep en de vrij sterke koppeling aan de DSM-criteria. Onderzoek vond een hoge tussenbeoordelaarbetrouwbaarheid. De interne consistentie van de subschalen waren onvoldoende.

SEV

Sociaal-Emotionele Vragenlijst. Doelgroep: kinderen en jeugdigen van 4;0 tot en met 18;11 de algehele populatie vertegenwoordigd. Doelgroep deze zorgsector: zwakbegaafde en waarschijnlijk ook licht VB kinderen en jeugdigen van dezelfde leeftijd. Meetpretentie: een indicatie verkrijgen van de specifieke aard van de sociaal-emotionele problemen -volgens de DSM-IV- die spelen: AD/HD, ODD, CD en autistische gedrag. Ouders en/of de leerkracht vullen de schaal in.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector.

De SEV kent geen normen voor licht of matig VB kinderen en jeugdigen. De schaal lijkt toepasbaar voor LVB en zeker voor zwakbegaafde kinderen en jeugdigen.

De betrouwbaarheid van de SEV is goed. De normroepen zijn voldoende groot en representatief. De validiteit voldoet aan behoorlijke eisen.

Vrijwel alle SEV-schalen blijken positief te correleren met vrijwel alle CBCL-schalen. De uitslag van de SEV-schaal Autistisch gedrag correleert -bij leerling van het speciaal onderwijs- positief met die van de AUTI-R.

De SEV is een behoorlijk onderbouwd instrument dat, zeker als screener, als het gaat om gedragsproblematiek bij LVB en zwakbegaafde kinderen en jeugdigen, van nut zal zijn. Jammer is dat er vaak een absolute waarde wordt toegekend, terwijl het gaat om een indicatie die door nader onderzoek bevestigd moet worden.

Er zijn slechts weinig schalen die voldoende toegesneden blijken op mensen met minder verstandelijke mogelijkheden, en die goed onderbouwd zijn.

3 Intelligentie

3.1 Inleiding

Intelligentie, opgevat als een bepaald niveau van verstandelijk functioneren, is één criteria voor een VB. Er is sprake van een V bij een IQ of IQ-equivalent van 70 of lager. Er moet rekening gehouden worden met een standaardmeetfout van 5 IQ-punten.

Intelligentie is geoperationaliseerd als de uitslag op een intelligentietest. Soms wordt er i.p.v. intelligentie ook cognitie of cognitief functioneren gebruikt. Intelligentie wordt niet gezien als een statisch gegeven, mar dynamisch als 'iets' dat (hogere) denkprocessen als probleemoplossing omvat.

Er wordt gezien dat intelligentietests hun intrede doen die geconstrueerd zijn op basis van uitgesproken theorieën over het cognitieve functioneren. Verwant aan informatieverwerkingstheorieën is de neurologische oriëntatie waarbij men koppelingen tracht te maken tussen (intelligent) gedrag en concepten uit de neurowetenschappen. Daarnaast is er een ontwikkeling naar tests die het leerpotentieel onderzoeken.

Dit boek sluit aangaande 'intelligentie' aan bij de officiële omschrijving van verstandelijke beperktheid (en zwakbegaafdheid) van het AAMR-handboek. Zij hanteren een IQ-bovengrens inzake VB en zwakbegaafdheid van 70 tot 75.

3.2 Het intelligentiebegrip

In het dagelijks spraakgebruik verwijst het begrip 'intelligentie; naar een geestelijk vermogen dat mensen hebben. Het is in wezen stabiel, is aangeboren en komt in de vroege kindheid tot ontwikkeling. Het kan verschillen per individu en de één heeft er meer van dan de ander.

Ingalls (1978) geeft een samenvatting van de diverse opvattingen (in de vertaling van de schrijvers):

• intelligentie is het vermogen tot leren

• intelligentie is de som van wat geleerd is

• intelligentie is het vermogen tot aanpassen aan de omgeving, in het bijzonder in nieuwe situaties

• intelligentie is het vermogen om abstract te denken

Hij citeert: 'Intelligence is the aggregate or global capacity of the individual to act purposefully, to think rattionally, and to deal effectively with his environment.

Elk van de 4 omschrijvingen is noodzakelijk, maar niet voldoende om het begrip intelligentie te vatten.

Vergelijkbare uitspraken van Baroff (1986)

• ability to learn and to profit from experience and to acquire knowledge in the course of that experience

• ability to reason

• ability to adapt oneself to changing conditions

• ability to motivate oneself to accomplish what one needs to accomplish

Waar de eerste drie cognitief van aard zijn, bevat de laatste een motivationeel aspect. In een artikel wordt erop gewezen dat de levensgeschiedenis van mensen met een VB veel negatieve 'life events' kent, waardoor de ability to motivate oneself' ook in het kader van deze doelgroep niet onbelangrijk is.

Intelligentie moet dus niet als een op zichzelf staand fenomeen worden gezien. Enerzijds zijn er persoonlijkheidfactoren (o.a. motivatie) die het 'cognitief systeem' beïnvloeden, anderzijds is er de invloed van aandacht en concentratie.

Het is zinnig om de manifestatie van 'intelligentie', het gedrag, te relateren aan factoren en processen die eraan ten grondslag liggen (informatieverwerkingstheorieën doen hierbij hun opgeld).

3.3 Psychologische benaderingen van het concept 'intelligentie'

3.3.1 Een historische schets

Het woord 'intelligence' duikt rond de eeuwwisseling op als een soort synoniem van intellect. Galton (1869) was de eerste die pogingen deed mensen naar 'ability' of algemene intelligentie in te schalen. Zijn conclusie was dat er een continuüm moet zijn van hoog naar laag. De positie die iemand inneemt op de schaal is erfelijk bepaald.

Centraal in de geschiedenis van de intelligentiemeting staat het werk van Binet (1857-1911). De directe aanleiding tot de Binettest is voor deze zorgsector heel bijzonder: het Franse Ministerie van Onderwijs gaf in 1904 de commissie, waar Binet ook in zat, de opdracht de vraag te beantwoorden welke maatregelen er genomen moesten worden om VB (defective) kinderen toch te laten profiteren van het onderwijs. De Commissie besloot tot het oprichten van scholen voor speciaal onderwijs én gebood dat elk kind dat verwacht werd van 'reatardatie' (ongeschikt voor het volgen van gewoon basisonderwijs) naar een school voor speciaal onderwijs verwezen diende te worden --> dit laatste leidde tot de beroemde Binettest van 1905. Deze test ligt aan de basis van de latere Stanford-Binet, de Wechslertests en de meeste andere moderne intelligentietests.

In hun test die in 1908 verscheen wordt het begrip mentale leeftijd geïntroduceerd, waardoor men nu in staat is om het ontwikkelingsniveau uit te drukken in de leeftijd waarop het 'gemiddelde' kind de opgaven aankan. Het bekende IQ is niet van Binet afkomstig.

De Binettest was niet afgeleid uit een theorie over intelligentie. Intelligentie is in deze het product van vele vaardigheden of vermogens. Deze opvatting vertoont veelovereenstemming met die van Wechsler (1958): Intelligentie 'zit' in zeer uiteenlopende prestaties, die, gemoeten, wel samenhang vertonen. Dit uitgangspunten heeft gezorgd voor opname van zulke diverse taken in zijn intelligentietest.

Enkele latere ontwikkelingen:

• Met Spearman (1923) doet de correlatiepsychologie zijn intrede. Er ontstaat een 'tweefactorentheorie': er is telkens een factor g (van 'general'), de algemene intelligentie - en een specifieke factor werkzaam.

• Een beroemd geworden symposium in 1921 toonde een grote verscheidenheid aan opvattingen over het begrip 'intelligentie'.

• Voor Thorndike (1927) wordt intelligentie gerepresenteerd door de som van alle aangeboden en verworven associaties of connecties in de hersenen.

• Vanaf de jaren 30 van de vorige eeuw maken factoranalytische technieken opgang. Voor Thurstone verklaart een algemene factor de matrices met intercorrelaties onvoldoende. Zijns inzien moeten er groepsfactoren zijn, de 'primary mental abilities'. Vernon (1950) onderstreept de hiërarchische structuur van de 'human abilities'. Na het verwijderen van de g-factor, ontstaan er 2 hoofdgroepen: 'verbal-numerical-educational' en 'practical-machanical-spatial;physical'.

Een driedimensionaal model dat hij The structure of intellect noemt, wordt voorgestaan door Guilford. Hij onderscheidt 3 classificatieprincipes: 'contents' (semantic, figural, symbolic, behavioral), 'operations' (cognition, memory, divergent and convergent production, evaluation) en 'products (units, classes, relations, systems, transformations, implications). Hieruit resulteren 4 x 5 x 6 = 120 verschillende 'intelligentie-factoren'.

Vernon geeft aan dat het model waarvan moet worden uitgegaan, afhangt van het type vraagstelling. Overigens hoeft het één het ander niet uit te sluiten. Er is geen tegenstelling, maar aanvulling. In feite zegt hij dat de vraagstelling het (abstractie)niveau van het intelligentieconcept bepaalt: van molair tot moleculair. (VB: schoolcijfers --> je kunt het gemiddelde van alle vakken nemen maar je kunt ook de schoolvakken zoals taal weer verder opsplitsen).

De ontwikkeling waarin psychometrische en 'information processing' oriëntaties samengaan met biologische en contextuele kaders zet in de jaren 90 van de vorige eeuw door.

Nog enkele andere opvattingen over intelligentie:

• Cattell heeft de gedachte gelanceerd van non-verbale tests als cultuurvrije tests. Hij onderscheidt 'fluid' intelligentie (gf, meer afhankelijk van biologische toerusting) en 'crystallized; intelligentie (gc, staat voor begrippen, vaardigheden, kennis en werkwijzen die het product zijn van opvoeding, scholing en milieu). Non-verbale test zouden meer gf meten, en verbale tests meer gc. Horn werkte dit onderscheid uit tot een hiërarchisch model gebaseerd op verschillende ontwikkelingsniveaus van de intelligentie.

• Carroll formuleerde een piramidemodel dat bestaat uit 3 lagen. Top is Stratum III en is equivalent aan Spearman's g-factor. Stratum II bevat 8 factoren die overeenkomen met de factoren in de gf-gc theorie. De basis, Stratum I, bestaat uit diverse vaardigheden.

• Piaget; hij verwerpt zowel de psychometrische benadering als het 'S-R asspciationisme'. De ontwikkeling van het denken (het cognitieve) is niet een additief proces, maar een opeenvolging van kwalitatief verschillende stadia, waarbij eerder gevestigde structuren zich ten gevolge van accommodatie en assimilatie reorganiseren tot een nieuw equilibrium bereik is. Intelligentie wordt gezien als een hiërarchie van meer omvattende en effectieve schemata. Zij is geen op zichzelf staand fenomeen, maar een kenmerk van het vermogen tot adapteren.

3.3.2 Het intelligentiebegrip: pogingen tot verheldering

Aangezien er zoveel verschillende opvattingen en benaderingen van 'intelligentie' naar voren zijn gekomen, volgt hieronder enige poging tot verheldering.

Gilbert Ryle: The concept of Mind

'Intelligentie' is net zo'n begrip als 'mind'. In het gewone taalgebruik is er geen probleem, maar bij de vraag naar een uitputtende definitie laten wij het afweten.

Ryle noemt een verwarring (zoals in het voorbeeld met de universiteit) een 'category mistake' die er verantwoordelijk voor is dat we 'mind' zien als een extra entiteit náást de fysische werkelijkheid, terwijl het begrip staat voor hoe menselijk gedrag in die ene werkelijkheid is georganiseerd. Dezelfde redenering kan opgaan voor 'intelligentie' . Zoeken naar intelligentie als iets dat zich buiten wat zich in directe zin toont, bevindt, is als een zoeken naar wat Ryle noemt 'the ghost in the machine'. Intelligentie is de manier waarop wat je ziet zich voltrekt.

Douglas K. Detterman: Theoretical Notions of Intelligence and Mental Retardation

Hij schenkt in zijn uiteenzetting speciale aandacht aan het verschijnsel verstandelijke beperking.

Ter verklaring van een VB doen 2 typen opvattingen opgeld die haaks op elkaar staan:

• het wordt gezien als resultante van een ontwikkeling die trager verloopt dan gemiddeld én eerder haar plafond bereikt dan 'normaal' (ontwikkelingtheorie van Zigler is een bekend voorbeeld).

• er is sprake van een tekort (deficit), intelligentie is de resultante van een reeks processen, waarvan er bij een VB een of enkele deficiënt zijn (deficit theory van Ellis staat model).

Detterman stelt dat beide theorieën twee aspecten behelzen van een algemenere theorie. Een complex systeem in zijn geheel kan niet begrepen worden zonder de afzonderlijke componenten te bestuderen, noch door het geheel te bestuderen zonder te kijken naar de onderscheiden delen. Het één kan niet zonder het ander.

Hetzelfde geldt voor 'intelligentie'. Essentieel is de aard van de grootheden (molair versus moleculair) bij het meten van intelligentie. Zo is het intelligentiequotiënt een 'combinatiemaat'. Het gaat erom de kleine set van (bijna) onafhankelijke grootheden te vinden die gezamenlijk het functioneren van het gehele systeem, de 'intelligentie' voorspellen.

Volgens Detterman verwart men wholeness met centrality. Centrality is de mate waarin een enkele factor de werking van een systeem bepaald. Wholeness is en functie van de gekozen grootheden, dus van het niveau van meten. Illustratie hiervan is te vinden als je kijkt naar de schema 3.1 en 3.2 op blz. 133 en 134.

Schema 3.1:

Systeem 1 is hiërarchisch; alle input loopt via A, de output via B of C. In systeem 2 zijn zowel de input als de output alle dalen, A, B en C, betrokken.

Wholeness = de hoeveelheid variantie die de eerste centrale factor verklaart (systeem 2 heeft de grootste wholeness). Systeem 1 heeft de grootste 'centraliteit', maar de kleinste eerste centrale factor. De g-factor zien als bewijs voor een enkele factor die in intelligent gedrag werkzaam is, berust op het verwarren van 'centrality' en 'wholeness'.

Detterman noemt zijn visie 'optimized reductionism', Reductionism omdat hij een systeem gerleidt tot de constituerende delen, optimized omdat deze delen zo onafhankelijk mogelijk moeten zijn, maar in de juiste combinatie(set) het functioneren van het systeem moeten kunnen voorspellen.

Dettermans theorie samengevat in 5 stellingen:

• intelligentie bestaat uit een eindige verzameling onafhankelijke kenmerken

• deze kenmerken vormen een systeem met specifieke samenhang van de onderdelen

• 'wholeness' van het systeem is een functie van de meting; voor molaire maten is zij hoog, voor moleculaire laag

• er is een optimaal niveau waarop een systeem in zijn totaliteit gedefinieerd kan worden; het bestaat uit de kleinste verzameling onafhankelijke variabelen, waaruit complexere maten met een hogere graag 'wholeness' voorspeld kunnen worden

• 'centrality' van een bepaald systeemkenmerk kan alleen bepaald worden als er een optimale beschrijving van het systeem is; een bepaald kenmerk heeft 'centrality' naar het aantal andere kenmerken dat het beïnvloedt in termen van een hogere graag van 'wholeness'

M.b.t. VB merkt Detterman op, uitgaande van stelling 4 en 5, dat zij berust op gebreken in één of meer kenmerken/vaardigheden en dat deze deficiëntie vaardigheden een gemiddelde tot hoge 'centraliteit hebben'. VB is geen algehele disfunctie van alle vaardigheden.

De twee theorieën over het verschijnsel VB zijn beide correct. Het verschil ontstaat door de verschillende grootheden of maten die de beide theorieën vergen.

Ten slotte geeft Detterman een programma om te komen tot de 'optimum set' van moleculaire grootheden die in samenhang 'intelligentie' of mentaal vermogen definiëren. De werkwijze betreft een reduceren van variabelen tot steeds kleinere eenheden.

Uiteindelijk moet elke theorie over het verschijnsel beperkte begaafdheid tegelijkertijd een algemene theorie zijn over 'intelligentie'.

3.4 Intelligentietests

3.4.1 Algemene inleiding

Er wordt nu overgegaan op de bespreking van intelligentietests en hun praktische toepassing in dit zorgveld. Intelligentietests zijn onder te verdelen naar instrumenten die de algemene intelligentie beogen te meten en die zich richten op specifiekere cognitieve kenmerken.

Zowel bij kinderen als bij ouder wordende mensen is het zinnig om het ontwikkelingsverloop te volgen. In het algemeen in de test-hertest-methode aan te bevelen. Hierbij moet meegewogen worden de betrouwbaarheid van het instrument, maar ook de gevolgen van een leereffect of test sophistication. Groei, verval en effecten van interventies kunnen zichtbaar worden.

Ven der Meulen (1989) geeft formules om een ontwikkelingsverloop te berekenen, hier worden er 2 besproken (die alleen zinvol zijn bij VB kinderen rond de 8;0 jaar):

1) Gainscore, gs: het verschil in ontwikelingsleeftijd, OL, tussen een meting en een voorgaande meting OL2 - OL1 = gs

2) Rate of development: de gainscore gedeeld door het verschil in de kalenderleeftijd, KL, op beide meetmomenten gs / KL 2 - KL 1 = rate of development

Hierbij is KL2 - KL 1 de tussentijd, tt, leidend tot de nog eenvoudigere formule: gs / tt = rate of development.

3.4.2 Specifieke inleiding

De schrijvers bespreken eerst het instrument voor het meten van de vroegste ontwikkeling, de BSID-II. Van de instrumenten voor het meten van de cognitieve ontwikkeling vanaf de peuter- en kleutertijd bespreken zij achtereenvolgens de GOS 2 1/2-4 1/2, de WPPSI-R en de RAKIT. De drie resterende tests die besproken worden zijn de qua normgroep in 2003, respectievelijk bijgestelde Nederlandstalige WISC-III (leeftijdsbereik van 6;0 tot en met 16;11) en WAIS-III (heeft normen vanaf 16;0), ten slotte als nieuw instrument de KAIT (normeert vanaf 14;0).

3.4.3 De BSID-II

Bayley Ontwikkelingsschalen 1-42 maanden. Doelgroep: kinderen van 0;1 tot en met 3;6. Doelgroep deze zorgsector: jonge kinderen functionerend op alle niveaus van VB; diep en ernstig VB kinderen tot omstreeks 10 jaar; bij jeugdigen en volwassenen met een diepe VB is toepassing van een baby- en peutertest alleen onder voorbehoud mogelijk. Meetpretentie: het vaststellen van het mentale en motorische ontwikkelingsniveau. De ruwe MS-, MR- en NV- score kan omgezet worden in een ontwikkelingsindex, OI. Ook kunnen de ruwe scores van de schalen (mentale -, non-verbale- en motorische schaal) omgezet worden in leeftijdsequivalenten.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector.

Het is de enige in ons taalgebied beschikbare, recentelijk genormeerde en goed onderbouwde ontwikkelingstest voor zeer jonge kinderen. De test wordt -naar inzien van de schrijvers- terecht veel toegepast bij VB kinderen die wat kalenderleeftijd betreft, niet minder binnen het bereik van de normtabellen vallen, wat ontwikkelingsleeftijd betreft wél.

Het is van groot belang om bij jonge kinderen zo exact mogelijk in kaart te brengen hoe omvangrijk hun tekorten zijn en waar ze liggen. En wezenlijke toevoeging aan de test is hierbij de Niet-verbale versie. De auteurs van de test zijn bezig ook een Low Motor- en een Low Visionversie van de BSID-II te ontwikkelen.

Juist bij zeer jonge kinderen bleek de leeftijdsindeling al gauw te grof. In 2005 is er een scoringsprogramma verkrijgbaar dat een veel fijnere OI-bepaling mogelijk maakt.

3.4.4 De GOS-2 1/2 - 4 1/2

Groningse Ontwikkelingsschalen. Doelgroep: kinderen van 2;5 + 16 tot en met 4;6 + 15. Doelgroep deze zorgsector: kinderen van dezelfde kalenderleeftijd en ernstig en matig VB personen die een vergelijkbare ontwikkelingsleeftijd hebben. Meetpretentie: algemeen cognitief ontwikkelingsniveau. Het bestaat uit 13 subtests. De ruwe score per schaal wordt omgezet in een standaardscore. Uit de som van de standaardscores valt een Ontwikkelingsindex af te leiden. Er zijn 3 Ontwikkelingsindices (OI): een Simultane (OIsim), een Sequentiële (OIseq) en de combinatie van alle subtests, de Cognitieve Ontwikkelingsindex (OIcog). Men ontraadt scores op subtestniveau te interpreteren, daar de betrouwbaarheid soms matig is.

De test is gebaseerd op de Kaufmann Assessment Battery for Children (K-ABC). Hoewel er een Nederlands instrument is ontstaan is het uitgangspunt van de K-ABC behouden gebleven: de test 'focuses on how children solve problems rather than what type of problems they must solve).

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector.

Alleen al om de reden dat de BSID-II tot een ontwikkelingleeftijd van 3;6 loopt en de WPPSI-R begint bij 4;0 is gebruik van de GOS 2 1/2-4 1/2 nog steeds zinvol. Het OI begint voor elke leeftijdsgroep bij de waarde 41. Er zijn betrouwbare scores (T) af te leiden voor de drie schalen, al is het 90%-betrouwbaarheidsinterval vooral bij de laagste IO-waarden buitengewoon ruim.

In bijlage A van dit boek geeft tabel 2 de omzetting van de ruwe subtestscores in leeftijdsequivalenten voor onderzochte personen die buiten de normtabel vallen.

De samenhang tussen de uitslag van de GOS en die van de RAKIT is hoog, men ziet deze 2 instrumenten als soortgenoten.

2 praktische opmerkingen:

• de nummering van de subtests op het scoreformulier kan door interferentie met de ruwe scores van de subtest een ongewenste foutenbron zijn.

• de GOS 2 1/5 - 4 1/2 is als gevolg van uitgeversproblemen uit de handel genomen.

3.4.5 De WPPSI-R

Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence. Vlaams-Nederlandse aanpassing. Doelgroep: kinderen van 4;0 tot 7;5. Doelgroep deze zorgsector: dezelfde leeftijdsgroep als hierboven vermeld is. Bij wie deze test te moeilijk is kan men uitwijken naar de GOS 2 1/2- 4 1/2. Meetpretentie: algemene intelligentie. De test bestaat uit 6 verbale en 6 performale subtests. De ruwe uitslagen (RU) worden per subtest omgezet in genormaliseerde standaardscores, de afgeleide uitslagen (AU) met een M=10 en SD=3. De soms van de verbale en performale afgeleide uitslagen leidt tot een IQ-equivalent (M=100, SD=15). Daarmee geeft de test een V-IQ, P-IQ en een IQ. De test kent een computerscoringsprogramma, handmatig berekenen en opzoeken van de AU's en de IQ's werd pas later mogelijk! De COTAN-beoordeling is niet heel positief, maar deze berust op de Nederlandse situatie. Deze test met Vlaamse normen wordt daardoor ongunstig beoordeeld.

Magez (2003) wees erop dat de WPPSI-R, uitgaande van de Vlaamse situatie, 'de enige valide en betrouwbare individuele kleuterintelligentietest' is.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector.

Kenmerkend voor alle Wechslertests is de variatie in testtaken die tezamen en maat geven voor de algemene intelligentie. Dit voorkomt een onbetrouwbare meting. Ook staat het profiel van verschillende subtestuitslagen analyse toe van sterke en zwakke gebieden.

Een belangrijk thema betreft de verschillen tussen het V-IQ en het P-IQ. Dit kan betekenisvol zijn, en deze verschillen zijn niet zeldzaam. Verschillen zijn vanaf 12 IQ-punten significant op 5%-niveau voor de combinatie van 6 subtests en vanaf 13 IQ-punten voor de combinatie van 5 subtests. Bijv. bij 5 jarigen: 9 punten verschil bij 50% (gegeven of groter verschil), 16 bij 25%, 18 bij 20%, 24 bij 10%, 33 bij 2% en 34 bij 1%.

Belangrijk is de ruimte aansluiting op de WISC-III.

Bijlage A.2 in het boek geeft een omzetting van de ruwe subtestuitslagen, de RU's, in leeftijdsequivalenten per subtest voor onderzochte personen die buiten de normtabel vallen.

Vergelijking tussen verschillende metingen met de WPPSI toont hogere IQ-scores na verloop van tijd (deze gegevens betreffen onderzoek bij populaties van niet-VB kinderen).

Uit studies naar de concurrent validity blijken telkens hoge correlaties tussen de uitslagen van de verschillende versies van de WISC en de WPPSI.

• de subtest Zinnen is de voorloper van Cijferreeksen van de WISC

• de subtest Dierenhuis gaat vooraf aan Substitutie van de WISC

• Geometrische figuren kent geen pendant in de WISC

De test als de WPPSI-R geeft de onderzoeker mogelijkheden om de onderzochte persoon te observeren in een breed scala van verschillende 'subsituaties' door de afwisselende en onderling geheel verschillende subtests.

Naast het belang van een profielanalyse (bespreekt Couturier, 1992), biedt de test ook mogelijkheden voor observatie. De subtest Blokpatronen en Figuur lekker is bij uitstek geschikt voor observatie van 'de werkwijze en de cognitieve strategieën van een kind. Zowel 'inhoudelijke' als 'relationele' informatie is te verkrijgen. Het verband tussen cognitieve, emotionele en relationele aspecten wordt zo meer centraal gesteld.

3.4.6 De RAKIT

Revisie Amsterdamse Kinder Intelligentie Test. Doelgroep: kinderen van 4;2 tot en met 11;1. Doelgroep deze zorgsector: kinderen van 4;2 tot en met 11;1 en matig en licht VB personen die een vergelijkbare ontwikkelingsleeftijd hebben. Meetpretentie: algemeen intelligentieniveau en cognitieve structuur. Het betstaat uit 12 subtests. De ruwe subtestscores worden omgezet in genormaliseerde standaardscores. De soms hiervan leidt tot een Deviatie-IQ (M= 100, SD= 15) overeenkomstig de bekende Wechslerschaal. Er zijn leeftijdsnormen per 4 maanden. De test kent afhankelijk van de leeftijd, 2 verschillende factorstructuren, elk bestaande uit 4 factoren.

• de factorstructuur voor de leeftijdsgroep 4;2 tot 5;2 bestaat uit een verbale leer- en vlotheidsfactor, een ruimtelijk-perceptuele redeneerfactor, een sequentieel geheugenfactor en een kwantiteitsfactor.

• de factorstructuur voor de leeftijdsgroepen 5;2 tot 11;2 bestaat uit een perceptuele redeneerfactor, een verbale leerfactor, een ruimtelijk oriëntatie- en tempofactor en een verbale vlotheidsfactor.

De factorscores kunnen worden bepaald door de som van de standaardscores en de constituerende subtests te delen door het aantal subtests. De verkorte versie bestaat ui de subtests die per factor de hoogste ladingen hebben. Ook is er een profielanalyse van de subtests mogelijk. COTAN-beoordeling: scoort op alle punten goed.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector.

<

p>De RAKIT-scores uit de normgroep zijn vergeleken met die van leerlingen van scholen voor LOM en MLK. De auteurs merken op dat een niet onbelangrijk percentage MLK-leerlingen een IQ >80 bereikt, terwijl 15% van de LOM-kinderen een IQ

De correlaties per leeftijdsgroep tussen de verkorte en de gehele RAKIT zijn hoog (.90 tot .93). Toch wordt afname met de verkorte versie afgeraden door de schrijvers van dit boek. Zij geven aan dat voor onze diagnostische doeleinden afneming van de gehele test veel geschikter is, daar de analyse van veel meer informatie genereert.

Voor de vergelijking tussen de RAKIT0 en de WISC-R-Totaal IQ-scores zijn equivalentiescores bepaald. Voor een RAKIT-IQ bestaat er met behulp van een omzettingstabel een passende WISC-R-equivalentiescore en omgekeerd.

Juist deze overeenkomsten met een WISC en het bestaan van de WPPSI-R en de WAIS-III valleen voor deze zorgsector in het nadeel van de RAKIT uit: vanaf 11;2 moet men noodgedwongen overschakelen op andere tests, duur van de afneming van RAKIT (90 tot 150 min.) voor kinderen met een VB is een ernstig bezwaar en aard en niveau van subtests voor VB die in hogere leeftijdsgroepen vallen zijn niet altijd eenvoudig.

Nadeel: NE instrument dus gebrek aan aansluiting bij internationale literatuur. Pluspunt is de NE normering, wel zijn deze uit 1984 daterende normen inmiddels verouderd.

3.4.7 De WISC-III

Er zijn meerdere WISC's en het is noodzakelijk om in rapporten bij verwijzingen precies aan te geven welke WISC men op het oog heeft. Bij een actuele bepaling van het algemene intelligentieprofiel mag geen verouderde versie van de WISC worden gebruikt.

WISC-III: Wechsler Intelligence Scale for Children. Derde Editie NL. Doelgroep: kinderen en jeugdigen van 6;0 tot en met 16;11 +30. Doelgroep deze zorgsector: dezelfde leeftijdsgroep als hierboven. Bij wie deze test te moeilijk is kan men uitwijken naar het WPPSI-R. Bij wie de WAIS te moeilijk is of te weinig differentieert, kan men de WISC als alternatief kiezen. Meetpretentie: algemene intelligentie. Het instrument bestaat uit 6 verbale en 7 performale subtests. De ruwe scores worden herleid tot normscores (1 t/m 19, M= 10, SD = 3). De som van verbaal en performaal omgezet in IQ-equivalent is het VIQ en PIQ. Totale soms leidt tot TIQ (M=100, SD=15). Het instrument kent ook nog 3 factoren: Verbaal Begrip (VB), Perceptuele Organisatie (PO) en Verwerkingssnelheid (VS). Ook deze worden uitgedrukt in IQ-equivalenten. In alle gevallen worden percentielen en 90% en 95% betrouwbaarheidsintervallen gegeven.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector.

Het is raadzaam altijd met de eerste opgave te beginnen. Het afnemen van een test, is altijd een gestandaardiseerde observatiesituatie. Hieronder volgen voor elke subtest:

a) een keuze uit de domeinen waarop hij een beroep doet

b) persoons- en omgevingsfactoren die van invloed zijn op de te leveren prestatie

c) informatie ontleend aan de klinische praktijk, zoals responseigenaardigheden

d) eventuele kritiek op het instrument

De beschrijving geldt grosso modo ook voor de WPPSI-R en de WAIS-III.

1 Onvolledige tekenening (OT), Picture Completion (PC)

a) actueel visueel waargenomen vergelijken met het 'innerlijke' beeld dat men van het waargenomene heeft, onderscheid tussen hoofd- en bijzaken maken is essentieel

b) alertheid voor details en beheersing van impulsen is noodzakelijk

c) bij beperkt begaafde mensen met aandachtstekort, afleidbaarheid en impulsiviteit is het de moeilijkheid in het antwoordpatroon soms verbrokkeld terug te vinden; als de items moeilijker worden vervalt men vaak in globale en irrelevante ontbrekende delen; soms is het zinvol het antwoord zowel verbaal als ostentatief te verlangen

d) door de snelle ontwikkeling op technologiegebeid is de 'telefoon', item 27, zeker voor de jeugd, nu reeds verouderd

2 Informatie (I), Information (I)

a) algemene ontwikkeling in de zin van kennis van min of meer schools aandoende feiten

b) milieufactoren zoals de sociaal-culturele achtergrond en gevolgde onderwijs. VB kinderen willen nog wel eens onzeker en faalangstig reageren, ook snel opgeven of te snel zeggen het antwoord niet te weten is niet zeldzaam

c) voor VB mensen kan tellen een probleem zijn; formulering van de vraag of onbekendheid van de woorden belemmeren soms een juiste respons; neiging tot associëren kan tot fouten leiden; soms wordt er wel een respons uit de juiste klasse gegeven, maar niet het juiste woord; soms weet men het antwoord wel, maar wordt volstaan met een onvoldoende te waarderen respons; rationalisaties en uitvluchten; schijnkennis, goed antwoord geven zonder het te beseffen; als men het antwoord niet weet, is het zinvol toch te laten gissen

3 Substitutie (SU), Coding (CO)

a) wordt vaak gezien als een concentratietest die psychomotore snelheid en een goede oog-handcoördinatie vereist; er zijn twee codes afhankelijk van de leeftijd van de onderzoekspersoon

b) optreden vermoeidheid en weerzin tegen monotone taakjes doen een sterk beroep op volharding, voegzaamheid en richting -evenals kunnen volhouden- van de aandacht

c) stoornissen in visueel waarnemen en/of reproduceren van het waargenomene zijn niet zeldzaam; visusproblemen; soms de neiging tot precisie en keurig werken (zorgt voor lage score); het biedt observatiemogelijkheden (potloodvoering en de handvoorkeur)

4 Overeenkomsten (OV), Similarities (S)

a) begrippen kunnen onderbrengen in categorieën zijn een vereiste, kunnen redenen van het concrete naar het abstracte en associatief denken en het lange-termijn geheugen zijn hierbij belangrijk

b) het vraagt flexibiliteit in het denken en een grote productieve taalvaardigheid; sociaal-culturele achtergrond en gevolgde schooltype is van belang

c) mensen met een beperkte begaafdheid geven meestal weinig abstracte responsen hetgeen leidt tot 1 puntsantwoorden (i.p.v. 2)

d) een aanwijzing als 'Op welke manier zijn a en b gelijk' is veelal voor mensen met beperkte begaafdheid te moeilijk

5 Plaatjes ordenen (PO), Picture Arrangement (PA)

a) interpreteren van sociale situaties in termen van oorzaken en gevolgen van handelingen

b) vertrouwdheid met stripverhalen, vermogen om zich te verplaatsen in de ander, verbale factor speet mee en sociale kennis speelt mee in de zin van geïnternaliseerde normen en waarden

c) attent zijn op links- rechtsonderscheid; soms leiden plaatjes tot ontboezemingen of hebben ze een emotionele inhoud; er zijn aanwijzingen dat mensen met een beperkt sociaal empathisch vermogen op deze subtest zwak presteren; sommige personen proberen de plaatjes aan elkaar te passen alsof het om een puzzel gaat en volharden hierin; na afloop kan het zinvol zijn de onjuiste reeksen nog een keer te doen en verzoeken te vertellen wat er gebeurt, dit verschaft inzicht in het denkproces

6 Rekenen (RE), Arithmetic (A)

a) rekenvaardigheden

b) deze subtest is gevoelig voor problemen met de concentratie en de aandacht, onmiddellijk geheugen speelt een grote rol, ook doet het een beroep op typische schoolse vaardigheden

c) soms is het raadzaam om aan te geven dat men ook op de vingers kan tellen; ook al is de tijd voorbij dan is het nog zinvol om een rekenproces niet te onderbreken (mensen met een beperkte begaafdheid hebben vaak meer tijd nodig om tot het -goede- resultaat te komen

7 Blokpatronen (BP), Block Design (BD)

a) berust op het vermogen visuele gehelen visueel te ontleden in de constituerende onderdelen én de afzonderlijke blokken samen te kunnen voegen tot een gegeven patroon

b) het spreek VB jongeren veelal aan; LVB en oudere kinderen tonen soms gêne; de tijdsfactor leidt zelfden tot spanning; test is relatief neutraal voor cultuur- en milieu-invloeden

c) het is zinnig te benadrukken dat men duidelijk aangeeft wanneer hij/zij klaar is; soms kun je toch wachten als de persoon aangeeft klaar te zijn, de fout wordt dan soms nog ontdekt, laat dan wel de stopwatch lopen; rotaties en andere incorrecte responsen die als juist gezien worden, komen voor; de subtest biedt uitgebreide observatiemogelijkheden betreffende werkstijl en persoonlijkheidsaspecten (motorische coördinatie, handvoorkeur, concentratie, spanning, de snelheid van 'denken', gemakzucht, precisie enz. en tot slot ook een positieve houding t.o.v. de onderzoeker door bijv. bereidwillig zijn de blokken voor de volgende opgave klaar te maken en de wijze waarop kenbaar wordt gemaakt dat men klaar is; soms wordt uit interesse gevraagd wat het goede patroon is, de onderzoeker doet er goed aan om hiermee te wachten tot de gehele test is afgenomen

8 Woordkennis (WO), Vocabulary (V)

a) doet een beroep op het kennen van begrippen; goede spreekvaardigheid wordt verondersteld

b) beperkt begaafde mensen uit taalrijke milieus en/of met hogere vormen van onderwijs kunnen in het voordeel zijn; men dient attent te zijn op culturele achtergrond; het resultaat op dit type subtest is betrekkelijk stabiel in de tijd en wordt weinig beïnvloed door al of niet tijdelijke psychische verstoringen: Woordkennis is een zogenaamd 'Hold test'

c) veelal volstaat men met het geven van een zeer individueel antwoord; klankassociaties zijn niet zeldzaam; men zij bedacht op de doorwerking van thema's uit voorafgaande subtests; vaak is er een notie van een semantische categorie, maar is men niet in staat tot de juiste respons; de open vraagvorm leidt zelden tot uitgebreide verbale responsen; de subtest is extra gevoelig voor problemen met het gehoor door de geïsoleerde, contextloze presentatie van de verbale stimulus

d) Van Weelden gaf de kritiek dat zowel woordkennis als het vermogen tot definiëren worden gemeten. Costenoble (1988) haalt aan: met name bij VB mensen is het denkbaar dat het onvermogen de kennis overschaduwt.

9 Figuur leggen (FL), Object Assembly (OA)

a) de subtest vraagt visuele herkenning van de deelpatronen en constructie van de afzonderlijke stukjes tot een concrete visueel ruimtelijke voorstelling; oog-handcoördinatie én psychomotore snelheid spelen een rol

b) de afwezigheid van een voorbeeld maakt soms onzeker; in het algemeen spreekt deze subtest aan; kinderen met een vreemde culturele achtergrond kunnen in het nadeel zijn

c) sommige VB mensen 'zien' meteen wat het moet worden, let op of men zich door deze wetenschap laat leiden; opgave goed afronden maar 'op zijn kop' komt voor, men ziet niet wat het geworden is, maar biedt het geheel wel aan; soms worden de stukjes op elkaar gelegd of niet-passende tegen elkaar aangeschoven; vaak wordt gezien dat men reeds goed gelegde delen uit elkaar haalt, omdat een stukje niet passend te krijgen valt; verwisselingen en zeker bizarre resultaten kunnen duiden op een onvolkomen visueel voorstellingsvermogen; soms worden verschillende onderdelen gelegd, maar faalt men in de constructie van de gehele figuur; kijken over het scherm bij de presentatie van de stukken is niet uitzonderlijk; net als Blokpatronen is het uitermate geschikt om de onderzochten in hun 'denken en doen' te observeren

10 Begrijpen (BG), Comprehension (C)

a) toetst met name kennis van de sociale normen en waarden alsmede conventionele gebruiken

b) culturele invloeden (zoals de school) beïnvloeden het resultaat; ook dient er met een allochtone achtergrond rekening te worden gehouden; de productieve taalvaardigheid en het vermogen meer dan één reden te geven, wegen zwaar

c) meer dan één reden wordt zelden bewust gegeven; bij falen is het zinnig af te vragen of de tekst wel begrepen wordt; het afwegen van verschillende mogelijkheden en dan de meest geschikte keuze maken, gebeurt zelden; bij standaardantwoorden gaat een snelle respons gepaard, zij duiden erop dat men het antwoord nauwelijks beredeneert; vaak wordt et geven van een antwoord gelijkgesteld aan het geven dan een goed antwoord, net als bij de verbale subtest I, OV en WO wordt in het antwoord als vanzelfsprekend kennis bij de onderzoeker verondersteld; voorzichtigheid is geboden als het resultaat geïnterpreteerd wordt als een aanwijzing voor de mate van sociale aanpassing; door de veelal incomplete responsen ligt doorvragen of testing the limits voor de hand, men dient hier voorzichtig mee te zijn want desinteresse of onzekerheid kunnen zo in de hand gewerkt worden

11 Symbolen Vergelijken (SV), Symbol Search (SS)

a) subtest bestaat uit reeksen van 2 groepen symbolen, waarvan elk bestaat uit een doelgroep en een zoekgroep, de onderzoekspersoon geeft aan of een symbool uit de doelgroep in de zoekgroep voorkomt; samen met Substitutie vorm deze subtest de factor verwerkingssnelheid

b) psychomotore snelheid, een goede oog-handcoördinatie en een snelle visuele waarneming en matching van het waargenomene zijn geboden; motivationele aspecten en volharding spelen een rol; er moet onder tijdsdruk gewerkt kunnen worden

c) AD/HD problematiek kan leiden tot een snelle, maar tot fouten neigende responsstijl; visusproblemen beïnvloeden het resultaat negatief, ook zij men attent op gebruik van psychofarmaca

12 Cijferreeksen (C), Digit Span (D)

a) dit onderdeel bevat 2 typen; het berust op onmiddellijk geheugen voor verbaal aangeboden cijferreeksen, bij ene type wordt exacte reproductie gevraagd en bij de andere in een volgorde die omgekeerd is aan de aanbiedingswijze; de cognitieve verwerking is bij het laatste type veelomvattender

b) aandacht en concentratie spelen een grote rol, die kunnen beïnvloed worden door emotionele en motivationele factoren zoals faalangst

c) instructie van Cijferreeksen achterwaarts faalt veelal, men begrijp de opgave niet; de prestatie op Cijferreeksen voorwaart is gemiddeld genomen 2 items beter

13 Doolhoven (DH), Mazes (MA)

a) subtest berust op visueel ruimtelijke vaardigheden

b) de opdracht vergt oog-handcoördinatie; impulsieve mensen zijn vaak snel klaar en overschrijden de lijnen noga eens; items tot een goed einde brengen heeft een intrinsiek motiverend effect; observatiemogelijkheden zijn legio (zie Blokpatronen)

c) bij mensen van laag matig VB niveau wijst het 'doorschrijden' van een doodlopende weg op het niet begrijpen van de opdracht, het kan ook wijzen op perceptieproblemen; het is raadzaam de opdracht niet te stoppen als de onderzoekspersoon nog bezig is; mensen die problemen hebben met de impulscontrole vertonen veelal schokkerige lijnen, doorschietende lijnen en/of niet aaneengesloten potloodlijnen; soms is de potlooddruk te zwaar

Analyse van de uitslagen op de WISC-III

Van groot belang is de bevinding vat de correlatie tussen de WISC-R en de WISC-III uitslagen hoog is. Dit brengt met zich mee dat researchgegevens grosso modo geldigheid bezitten voor alle versies.

Wat zeggen de resultaten? Kaufman heeft hierin werk geleverd. De volgende werkwijze is raadzaam:

1) Als het VIQ en PIQ niet significant verschillen én de normscores homogeen zijn, kan met volstaan met het totale IQ, het TIQ geeft het algemene intelligentieniveau aan.

2) bij verschil tussen het VIQ en PIQ stelt men zich de vraag of dit verschil reëel is. De Handleiding en Verantwoording geeft significante verschillen tussen de IQ-scores en tussen factorscores per leeftijdsgroep.

3) Analyse van het zogenaamd profiel. De vraag wat eventuele verschillen tussen subtestresultaten uitgedrukt in normscores betekenen. De Handleiding en Verantwoording geeft verschillen tussen subtest-normscores op 15% en 5% significantieniveau per leeftijdsgroep. Vuistregel is 3 of meer (15%) en 4 of meer (5%) als reële waarde.

4) Daarnaast is de driefactorenoplossing van Kaufman fundamenteel. Factoranalyse bevestigt telkens het bestaan van 3 combinaties subtests:

a) Verbaal Begrip (VB): bestaande uit I, OV, WO en BG

b) Perceptuele Organisatie (PO): bestaande uit OT, PO, BP, FL en DH

c) Verwerkingssnelheid (VS): bestaande uit SU en SV

De Handleiding en Verantwoording geeft significante verschillen voor de factorscores op 5%- en 15%-niveau. Globale vuistregel: 15%-niveau een verschil voor VB-PO en VB-VS vanaf 10 punten, voor PO-VS een verschil vanaf 11 punten en op 5%-niveau de verschillen respectievelijk, grofweg, 14 en 16 bedragen.

Oorspronkelijk bestond VS uit de subtests Rekenen, Cijferreeksen en Substitutie.

5) Als de factorenoplossing geen afdoende verklaring biedt, dan zal de onderzoeker moeten overgaan op interpretatie in termen van specifieke vaardigheden. Hier begint een vrije, maar daardoor ondoorzichtige fase. Het beste is om een verklaring te vinden in termen van de psychologische betekenis van de subtest(s), zoals die telkens onder kopje a zijn gegeven. Conclusies moeten met grote voorzichtigheid getrokken worden en men doet er goed aan zich te beperken tot het opstellen van hypothesen.

De trapsgewijze analyse leidt van het TIQ als indicatie voor het algemeen functioneren naar zeer concrete individuele cognitieve eigenaardigheden. In dit licht is het zinvol altijd de gehele WISC-III af te nemen. Wie de afneming 'gebruikt' als een gestandaardiseerde observatiesituatie, kan het 'totaalbeeld' aanvullen met uniek materiaal.

Nog enkele voorbeelden van uitgangspunten bij de analyse van de resultaten:

• Bannatyne (1974) geeft een alternatieve clustering in factoren. Hij biedt een heuristisch model gebaseerd op een inhoudelijke analyse van de psychologische betekenis van de subtests. Zijn meest gebruikte indeling naar vaardigheden, Bannatyne heeft in de loop der tijd wijzigingen aangebracht in: Verbal Conceptualization Ability, Spatial Ability, Sequencing Ability en Acquired Knowledge.

• Het ACID pattern is het verschijnsel dat kinderen met leerstoornissen relatief laag scoren op de subtests RE, SU, CR en de IN. De hoofdletters A, C, I en D staan voor de Engelstalige afkortingen van de genoemde subtests.

• Onderzoek van Ehlers et al. (1997): autistische kinderen blonken uit op Blokpatronen terwijl de Aspergroep een goede verbale vaardigheden toonde, maar het slecht deed op Figuur Leggen en Substitutie. De groep met aandachtsstoornissen was zwak op zowel Substitutie als Rekenen.

• Uit onderzoek van Moenaert en Vande Steene (1993) blijkt dat in de factor Verbaal Begrip, een kennis en/of communicatiecomponent meespeelt. Anders gezegd: niet alleen begripsvermogen maar ook verworven kennis en 'de bereidheid en vaardigheid om gedachten en samenhang te verwoorden in een individuele situatie en met gebruik van de standaardtaal' speelt een grote rol.

Bij de analyse van de resultaten zijn ook andere benaderingen mogelijk:

• Dumont geeft een overzicht dat voornamelijk gebaseerd is op Bannatyne en Kaufman. De groepering van subtests naar de Horn-Cattell tweedeling (crystallized en fluid) wordt nog uiteengezet. Net als bij Bannatyne's indeling kan een subtest meerdere intelligenties 'bevatten'.

• Meeker geeft Guilfords Structure of Intellect (SOI) model op de Amerikaanse WISC-R toegepast door subtests te (her)groeperen naar diens constructen.

• Kaufman onderscheidt o.a. verbale subtests die berusten op 'redeneren' versus subtests die berusten op 'geheugen'. Hij maakt meer keer een onderscheid.

• Een ander onderscheid (ook door Kaufman genoemd) is nog te maken tussen sequentieel versus simultaan denken.

Bovenstaande benaderingen hebben veelal een zwakke empirische basis.

Hieronder gaan de schrijvers over op research betreffende kinderen met globaal, geringere verstandelijke mogelijkheden.

• Sattler vermeld dat bij mensen met een VB dezelfde factorstructuur gevonden wordt als in een normaalbegaafde populatie. Wel blijkt de 'concentratiefactor' minder stabiel. Mueller et al. hebben een rangorde bepaald voor VB kinderen van moeilijker naar gemakkelijkere subtest: IN, OV, WO en RE; SU en PO zijn gelijk; daarna volgen BP, BG, FL en OT.

• Van Koppel et al. deden onderzoek met de WISC-R bij kinderen van scholen voor MLK. Zij concluderen t.a.v. de factorstructuur dat de test 'fair' is t.o.v. de flink onder het gemiddelde scorende groep van moeilijk lerende kinderen.

• Ook Dekker et al. concluderen dat de factorstructuur van de resultaten voor hun groep van 67 MLK-kinderen overeenkomt met de driefactorenoplossing van Kaufman.

In een studie naar hertesteffecten met en zonder hulp bij de eerste afneming bij 2 groepen moeilijk lerende kinderen vonden Van der Doef et al. na 4 weken een significante stijging van het PIQ en TIQ terwijl het VIQ vrijwel gelijk blijft.

Dekker et al. vergeleken de uitslagen van moeilijk lerende kinderen op de WISC-R versie uit 1976 met hun prestaties op de WISC-R ui 1986. Voor het VIQ was het verschil 5, voor het PIQ 7 en voor het TIQ ook 7 punten. Dit brengt ons tot het Flynn effect = het verschijnsel dat normen verouderen en op den duur leiden tot niet representatieve, te hoge, uitkomsten. Flynn concludeerden dat de gemiddelde intelligentiescores in de VS per decade ongeveer met 3 IQ-punten toenemen. Gekeken naar het buitenland kwamen nog grotere verschillen voor. Toenames van 6 a 8 punten per 10 jaar werden gevonden voor landen als Japan, Oostenrijk, Frankrijk, Nederland en België.

Kraijer en ook onderzoek van Geensen wijzen erop dat er grote verschillen tussen het verbale en het performale IQ bij moeilijk lerende kinderen zijn. Bij het onderzoek van Geensen kwam bij 49,5% een PIQ minus VIQ van ≥ 15.

Enkele correlaties tussen de WISC-III en de verkorte RAKIT: leeftijd 6-8 jaar .77, leeftijd 9-11 jaar .78 en voor de totale groep .78.

Pesch en Ponsioen onderzochten de WISC-III voor de LVG-sector. Van belang is dat voor de LVG-groep een vierfactorenoplossing de data het beste beschrijft. De extra factor bestaat uit de subtest Rekenen en Cijferreeksen, op Substitutie na, die nu deel uitmaakt van Verwerkingssnelheid, de factor Vrijheid van Afleidbaarheid, hier numerieke factor genoemd, vormend. Met 4 factors wordt naadloos aangesloten bij de factorstructuur van de WAIS-III.

Bij de onderzoeksgroep zijn alle subtests afgenomen. Daar voor de LVG-groep Cijferreeksen en Doolhoven wel belangrijke subtests blijken te zijn, wordt aanbevolen om deze voor de berekening van respectievelijk VIQ en PIQ mee te nemen.

Ten slotte nog enkele alternatieve clusteringen waarin de schrijvers Kaufman volgen:

• uitgaande van 'algemene intelligentie' geeft hij aan welke subtests 'good', 'fair' en 'poor measures' zijn van g, de 'general factor'. WO, I, OV, R en BL zijn goed. Redelijk zijn BG, FL, OT, SV en PO. Zwak zijn Cijferreeksen en Substitutie.

• ook is er een indeling te maken in 'fluid' en 'crystallized' intelligentie. De classificatie van de WISC-III in Gc en Gf leidt tot de clusters Gc: I, OV, WO, BG en PO, en Gf: PO, BP, FL, OV en Rekenen. Blijkbaar omvat PO beide 'soorten' intelligentie.

• Horn onderkent nog Short-Term Acquisition and Retrieval (Gsm), volgens Kaufman identiek met sequentiële informatieverwerking, en Broad Speedines (Gs).

• Rourke beschrijft een neuropsychologisch profiel van specifieke vaardigheden en tekorten: Nonverbal Learning Disabilities, NLD. Ook bij mensen met een beperkte begaafdheid, ook bij VB dus, zijn NLD's nte onderkennen.

De Verbale schaal kent een ondergrens van 55, de Performale schaal ook en de Totale schaal heeft een ondergrens van 45. De factorscore-equivalenten zijn voor Verbaal Begrip 54, voor Perceptuele Organisatie 48 en voor de Verwerkinssnelheid 55. Voor wie hier onder scoort is het wel vaak zinnig en mogelijk om de verstandelijke prestaties weer te geven in een verstandelijke leeftijd per subtest. De Handleiding en Verantwoording geeft deze voor de reguliere testleeftijden (6;2-16;10).

3.4.8 De WAIS-III

Wechsler Adult Intelligence Scale-Third edition.

Doelgroep: 16- tot en met 84-jarige Nederlanders en Vlamingen. Doelgroep deze zorgsector: dezelfde leeftijdscategorie als hierboven vermeld; niveau van functioneren grens matig/licht en LVG. Bij wie de test te moeilijk is of het te weinig differentieert, kan afgeweken worden naar de WISC-III. Meetpretentie: algemene intelligentie. De test bestaat uit 6 verbale en 5 performale subtest, welke samen het totaal IQ vormen. Naast het berekenen van het TIQ, VIQ en PIQ is het mogelijk om 4 verschillende Indexscores of Factorscores te berekenen. Hiervoor zijn 3 aanvullende subtests toegevoegd (Symbool Zoeken (performaal), Cijfers en Letters Nazeggen (verbaal) en Figuur Leggen (performaal).

De subtests gegroepeerd volgens de Indexscores leiden tot het volgende overzicht:

• Verbaal Begrip (VB): WO, OV en I (verbaal)

• Perceptuele Organisatie (PO): OT, BP, en MR (Matrix Redeneren) (performaal)

• Werkgeheugen (WgI): R, C en Cijfers en Letters Nazeggen (verbaal)

• Verwerkingssnelheid (VSI): Symbool Substitutie-Coderen en Symbool Zoeken (performaal)

Som van de scores --> met normtabel omgezet in Leeftijdsgerelateerde Geschaalde Scores --> wordt met normtabel omgezet in IQ- en/of Indexscores.

Er zijn normen voor 10 leeftijdsgroepen. Het scoreformulier kent een Score Conversie Pagina en een Discrepantieanalyse Pagina.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector.

Belangrijke notitie: de normen van 2000 bleken te laag. Hierdoor zijn ze aangepast en dienen alleen de normen van 2005 gebruikt te worden. Uitkomsten met de 2000-normen moeten beslist herberekend worden.

De continuïteit die er bestaat tussen de WPPSI-R, de WISC-R/WISC III en de WAIS-III komt vooral tot uitdrukking in de continuïteit in subtests.

Mede gebruikmakend van de publicatie van Kaufman en Lichtenberger volgt hieronder een overzicht per subtest (meetpretentie)

Matrix Redeneren (MR): deze vervangt de optionele subtest Figuur Leggen. De subtest bestaat uit 26 reeksen incomplete patronen, de onderzoekspersoon dient uit 5 mogelijkheden het juiste antwoord te kiezen. Het is nodig voor berekening van TIQ, PIQ en POI (Perceptuele Organisatie-indexscore). Mensen met visusproblemen en kleurenblinden kunnen in het nadeel zijn.

Cijfers en Letters Nazeggen (CLN): bestaat uit reeksen mondeling en afwisselend gepresenteerde cijfers en letters. De onderzoekspersoon moet deze geordend herhalen. De cijfers oplopend en de letters in alfabetische volgorde. Afneming is nodig voor berekening van de WgI, de Werkheugen-Indexscore. De subtest berust op concentratie en aandacht. Het verbaal auditieve korte-termijngeheugen speelt een grote rol. Het is bij mensen met een VB nagenoeg niet afneembaar.

Als er geen significante verschillen zijn tussen VIQ en PIQ dan geeft het TIQ het algemeen intelligentieniveau goed weer. Voor deze doelgroep zijn de 'ondergrensitems' uiterst belangrijk. Veelal betekent beginnen met het 'startitem' een te hoge drempel. Om de cliënt gemotiveerd te houden is het raadzaam met de makkelijkste items te beginnen.

De Technische Handleiding haalt een onderzoek aan waaruit naar voren komt dat de SD (4,8 en 4,1) voor de groep licht- en gemiddeld zwakbegaafden, veel lager zijn dan van de 'gewone populatie' die een SD van 15 heeft. Hetzelfde geldt voor de verbale en performale IQ's en de factor- of indexscores. Voor de VS geldt een verhoging van het IQ met 3 punten per decade. Voor sommige landen is het een verbetering van 6 a 8 punten (Flynn-effect).

Het grote verschil tussen de resultaten op de WAIS-III in vergelijking met de oude WAIS is van groot belang voor de zorgsector. Het verbaal IQ en Verbaal Begrip Index betreft voornamelijk vragen die je op school leert en Kaufman en Lichterberger geven aan dat mensen met een VB vaak andere accenten krijgen in hun onderwijs.

Onderzoek naar de correlaties tussen oude versies van een Wechslertest en de opvolger toont telkens hoge waarden. Ook blijkt telkens de factorstructuur zowel via de twee- als driefactorenoplossing identiek. Afneming van een selectie wordt ook hier ontraden.

Spitz geeft een overzicht van 9 studies waaruit blijkt:

• het WAIS-IQ is voor de lagere verstandelijke niveaus consequent hoger dan het WISC-R-IQ voor dezelfde groep

• naarmate het WISC-R-IQ lager is, wordt het verschil met het WAIS-R-IQ voor dezelfde groep hoger

Dus de IQ's op de WAIS vallen hoger uit naarmate het niveau lager is. In hoeverre het door Spitz beschreven effect even zwaar weegt voor de WAIS-III is vooralsnog onduidelijk.

De Afname- en Scoringshandleiding geeft een overzicht van statistisch significante verschillen (op 15%- en 5%-niveau) tussen VIQ minus PIQ en tussen de Indexscores. 9 punten verschil is betekenisvol. Dit kwam voor bij 14% (VIQ PIQ) van de proefpersonen.

Enkele opmerkingen op subtestniveau voor deze doelgroep:

• Rekenen zou de moeilijkste zijn; de eerste 4 items zijn eenvoudig en item 5 vraagt meteen om te kunnen delen, deze overgang wordt zelden gehaald; een ruwe score van 4 is in bijna alle leeftijdsnormgroepen een Geschaalde Score 4, niet zelden de hoogste bij VB mensen.

• bij de WISC-III is de getrapt analyse van de resultaten beschreven. Hieronder kort de niveaus van Groth-Marnat:

1) Interpretatie van het Totaal IQ

2) Interpretatie van het VIQ en PIQ, de 4 Indexscores en eventuele specifieke clusters

3) Interpretatie van subtestvariabilitiet in het algemeen: De Profiel Analyse

4) Interpretatie van intrasubtestvariabiliteit

5) De kwalitatieve analyse (afneming is ook te zien als een gestandaardiseerde observatiesituatie)

Derksen geeft in zijn Handboek persoonlijkheidsstoornissen 140 responsdetendenties van grotendeels minstens verstandelijk gemiddeld-normaalbegaafde mensen bij de afneming van de WAIS:

• hoger resultaat op het verbale in tegenstelling tot het performale deel komt veel voor bij acting out

• antisociale persoonlijkheden en 'voorlopers' de gedragsproblematische mensen hebben vaak een veel hoger performaal IQ

In het boek staan nog tal van voorbeelden. De voorbeelden zijn met het nodige voorbehoud gegeven. Zij dienen in de eerste plaats om een wijze van zien te illustreren.

Ten slotte nog een opmerking over de grootte van de normgroepen. Deze bestaat uit 588 personen, verdeeld over 10 groepen, en daarmee erg klein per groep.

3.4.9 de KAIT

Kaufman-Intelligentietest voor Adolescenten en Volwassenen. Doelgroep: 14- tot en met 85-jarige Nederlanders en Vlamingen. Doelgroep deze zorgsector: personen met een te verwachten IQ van omstreeks 50 en hoger. Meetpretentie: algemene intelligentie, op te delen in domeinen met het accent op fluid, respectievelijk crystallized intelligentie.

Ter bepaling van het Totaal-IQ, het Fluid IQ en het Crystallized IQ moeten 3 fluid en 3 crystallized subtests afgenomen worden.

De som van de plusscores per subtest vormt de ruwe score, welke wordt omgezet in en schaalscore (M=10, SD=3). Optelling van de 3 relevante subtestschaalscores geeft via een omzettingstabel het Fluid of Crystallized IQ. Optelling van alle 6 subtestschaalscores leidt via de tabel tot een Totaal-IQ. De schaalscoretabellen kennen 16 leeftijdscategorieën en de IQ-tabellen 12.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector.

Deze ligt in dezelfde orde van grootte als die van de WAIS-III. In de handleiding staat o.a. info over het tamelijk snelle verval van de fluid intelligentie reeds voor het 40e levensjaar. De crystallized intelligentie blijft veel langer intact en daalt, ook op hoge leeftijd, niet zo rigoureus. Het fluid-crystallized intelligentieonderscheid kan ook waardevol zijn juist bij LVB en zwakbegaafde personen, die niet zelden uit een weinig stimulerend milieu komen en mogelijk 'onderschoold' zijn.

De Technische Handleiding van de WAIS-III laat de soortgenootvaliditeit zien van de KAIT t.o.v. de WAIS-III. C IQ en VIQ correleren hoog, F IQ en PIQ duidelijker lager en beide Totaal-IQ's weer hoog.

Een pluspunt van de KAIT (vergeleken met de WAIS-III) is het grotere leeftijdsbereik naar beneden toe en de meer verfijnde normgroepindeling van de 14- tot en met 19-jarigen.

Al met al is de KAIT een uitstekende intelligentietest en daarmee op zijn minst een waardig, eveneens internationaal in gebruik zijnd alternatief voor de WAIS-III. Bovendien lijkt de KAIT gebruiksvriendelijker voor deze doelgroep van de WAIS-III.

3.5 Intelligentiepeiling op basis van tekeningen

3.5.1 Inleiding

Het beoordelen van tekeningen met als doel een indicatie verkrijgen voor het ontwikkelings- en intelligentieniveau, gaat terug tot Florence Goodenough. Aantal instrumenten zijn de GHDT, HTP en de UKKI.

Er is vrij veel onderzoek gedaan naar de betrouwbaarheid en validiteit van de uitslagen van de tekentests. De test-hertest- en de tussenbeoordelaarbetrouwbaarheid, komen over het algemeen uit op zeer acceptabele waarden. Dit is anders gesteld met de validiteit. Uit het oogpunt van intelligentiemeting monodimensioneel instrument als de Menstekening nimmer een volwaardige vervangen kan zijn van 'niet-enkelvoudige, samengesteld homogene algemene niveautest'.

Er zijn 3 redenen waarom een tekentest toch gebruikt wordt in dit onderzoek en zelfs aanbevolen wordt:

- een tekening maken is weinig tijdrovend, wordt door veel personen begrepen en levert een schat aan pure observatiegegevens op

- voor een kwalitatieve interpretatie is het noodzakelijk over ten minste een vrije grove niveauaanduiding wat betreft de opgeleverde tekening(en) te beschikken. Hoe groter de discrepantie tussen het (met een intelligentietest gemeten) niveau en het tekenniveau, hoe ernstiger de genoemde problemen zijn (o.a. emotioneel-sociale problemen).

Hierna wordt de Menstekening besproken, met de door Van de Vijfeijken onwikkelde normen. Deze test komt nog het meest in aanmerking voor deze zorgsector.

3.5.2 De Menstekening

Doelgroep: kinderen in de leeftijd van 4;0 tot en met 11;11. Doelgroep deze zorgsector: als de leeftijdsequivalenten gehanteerd worden, kinderen, jeugdigen en volwassenen met een ontwikkelingsleeftijd beneden omstreeks 12 jaar. Meetpretentie: deze is tweedelig: ten eerste een indicatie leveren van de cognitieve ontwikkeling, ten tweede op basis van bepaalde indicatoren eventuele sociaal-emotionele problemen opsporen. De cognitieve peiling omvatten de 14 criteria, 12 lichaamsdelen, één de plaatsing ervan t.o.v. elkaar en één de kleding. De ruwe score (max. 64) wordt omgezet in een T-score, daarna volgt omzetting in een percentielscore (opgedeeld in 7 klassen). Voor het sociaal-emotioneel functioneren worden ruim 50 emotionele indicatoren onderscheiden. Voor deze beoordeling zijn 3 tekeningen vereist.

De test kan als screener, eventueel groepsgewijs worden afgenomen.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector.

De NE zijn normen zijn recent en berusten op een omvangrijke onderzoeksgroep. De hoogte van de correlaties is niet dusdanig dat de uitslag van de Mentekening die van een intelligentietest zou kunnen vervangen. Er blijft sprake van een grove indicatie.

3.6 Niveauonderzoek bij bijzondere categorieën mensen

3.6.1 Algemene inleiding

Beperkingen kunnen grote invloed hebben op mensen (bijv. visusbeperking). Er wordt vaak liever gesproken van een niveau, dan van een nauwer begrensde intelligentiebepaling. Het beoordelen, laat staan het meten van wat iemand feitelijk aan mogelijkheden heeft, stuit in ieder geval met de voor algemeen gebruik bedoelde instrumenten op grote problemen.

Het vraagt heel wat aanpassing van creativiteit van de onderzoeker. Het komen tot een zeker profiel, laat staan tot een betrouwbaar profiel, is meestal slechts ten dele mogelijk.

Zowel wat de ernstig slechtziende/blinde als de ernstig slechthorende/dove mensen betreft, zijn er specifieke NE genormeerde tests.

Er wordt in de volgende paragraaf ingegaan op de vereiste werkwijze op de bedoelde specifieke instrumenten (voor niveaubepaling). Een aparte groep zijn de allochtonen, deze groep komt in de laatste paragraaf aan de orde.

3.6.2 Niveauonderzoek bij ernstig slechtziende / blinde mensen

Bij deze doelgroep zijn performale onderdelen niet of onvoldoende bruikbaar in tegenstelling tot de verbale items, soms complete verbale subtests.

Twee pogingen tot aanpassing van bestaande instrumenten worden genoemd:

• Wiegman et al. en Looijestijn en Smrkovsky pasten de BOS 2-30 voor slechtziende kinderen aan

• Vervloed et al. hetzagen de Reynell-Zinkin

Beide aanpassingen zijn niet aan de COTAN ter beoordeling voorgelegd.

Sinds 1989 is er een intelligentietest speciaal ontwikkeld voor zeer slechtziende en blinde kinderen, de ITVIK. Er is hierbij aandacht voor haptische en ruimtelijke oriëntatie.

ITVIK

Intelligentietest voor Visueel gehandicapte Kinderen. Doelgroep: 'normaallerende', zeer slechtziende en blinde kinderen, leeftijdbereik 6-15 jaar. Doelgroep deze zorgsector: matig en LVB mensen met een ontwikkelingsleeftijd vanaf 4;6 a 5;0 jaar. Meetpretentie: het algemene intelligentieniveau en enkele intelligentiefactoren.

De ITVIK heeft 13 subtests. 5 hiervan worden ondergebracht in de Verbale schaal en 7 in de Haptische schaal. De ruwe score per subtest worden omgezet in genormaliseerde standaardscores (M=10, SD=3). De som hiervan wordt omgezet in een ITVIK-IQ (M=100, SD=15). Er zijn aparte normen voor 2 visusreferentiegroepen. Vooraf wordt besloten of iemand in visusgroep 0 of 1 komt.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector.

De toepasbaarheid wordt vooral beperkt door de hoge verstandelijke leeftijdsdrempel. Ook lijkt de testduur een bezwaar en is er nog weinig ervaring met de ITVIK.

Sociale redzaamheidspeiling

Een peiling met de SRZ, SMZ en SGZ levert een weinig karakteristiek profiel op (althans bij jong volwassenen). Vooral zelfredzaamheid en de grove motoriek lijken onvoldoende tot hun recht te komen.

Instrumenteel persoons- en persoonlijkheidsonderzoek is vrijwel onmogelijk bij VB blinde en bijna blinde mensen. Alleen de TVZ is wel bruikbaar.

3.6.3 Niveauonderzoek bij ernstig slechthorende/ dove mensen

Een betrouwbare niveaupeiling is bij deze doelgroep -in deze sector- geen geringe opgave. Vaak zijn spraak, taal en gebarentaal en mimiek vaak niet tot zeer beperkt tot ontwikkeling gekomen. Er zijn twee uitstekende, op elkaar aansluitende intelligentietests, de SON-R 2 1/2-7 en de SON-R 5 1/2-17. Ruim aansluitend bij de reeds lage leeftijdsdrempel van dit duo tests, formeel 2;6, is de Niet-verbale versie van de BSID-II beschikbaar.

SON-R 2 1/2 - 7

Snijders-Oomen Niet-verbale intelligentietest-Revisie. Doelgroep: kinderen in de leeftijd van 2;6 tot en met 7;11. Doelgroep deze zorgsector: kinderen, jeugdigen en volwassenen waar een ontwikkelingsleeftijd van omstreeks 2;4 vermoed wordt. Meetpretentie: bepaling van het niveau van de algemene intelligentie. Het omvat 7 subtests, per subtest wordt de ruwe score bepaald die omgezet kunnen worden in standaardscores. Op basis van de gemiddelde standaardscore van alle subtests kan het standaard-IQ bepaald worden (M=100, SD=15). De ruwe scores kunnen ook omgezet worden in leeftijdsequivalenten, hier referentieleeftijden genoemd.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector.

Het is een bruikbaar instrument gebleken. Wat nog genoemd wordt: men doet in dit geval in feit een onvolledig intelligentieonderzoek, het verbale functioneren maakt nameklijk een wezenlijk onderdeel uit van het cognitief functioneren.

Er is een mogelijkheid om deze test af te nemen tezamen met de Reynell-Schlichting. Inmiddels verscheen er een verkorte versie welke niet aanbevolen wordt.

SON-R 5 1/2 -17

Snijders-Oomen Niet verbale Intelligentietest. Doelgroep: kinderen en jeugdigen in de leeftijd vn 5;6 tot en met 16;11. Doelgroep deze zorgsector: kinderen, jeugdigen en volwassenen waar een intelligentieleeftijd vanaf omstreeks 5;4 vermoed wordt. Meetpretentie: bepaling van het niveau van de algemene intelligentie. Het omvat 7 subtests, ruwe score kan omgezet worden in gestandaardiseerde score, met het gemiddelde van deze bij elkaar kan het standaard-IQ bepaald worden. Ook hier kan het omgezet worden naar referentieleeftijden.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector.

Deze zijn beperkter dan die van de SON-R 2 1/2 - 7. Voor het overige geldt hetzelfde als bij de SON-R 2 1/2- 7.

Sociale redzaamheidspeiling

Een peiling met de SRZ, SMZ en SGZ laat vergeleken met de overige sociale redzaamheidsdomeinen een duidelijke uitval zien wat betreft taalgebruik.

Persoonlijk- en persoonlijkheidsonderzoek (op basis van instrumentgebruik) is beter mogelijk dan bij mensen met een ernstige visuele beperkingen. De HTP en de Scenotest kunnen goed afgenomen worden en ook de TVZ is mogelijk.

3.6.4 Niveauonderzoek bij motorisch beperkte mensen

Als arm- en handmotoriek duidelijk zijn aangedaan valt het performale deel gedeeltelijk of zelfs geheel uit. Er resten echter méér subtests of onderdelen daarvan dan bij zeer slechtziende of blinde mensen. Ingrijpende wordt het onderzoek als de motoriek rond het mondgebied is aangetast waardoor spreken onmogelijk wordt. Binary communicatie is dan een optie (o.a. ja en nee schudden, geluidjes) kunnen dan een behoorlijk betrouwbaar testresultaat opleveren.

Er s de Low-motor versie van de BSID-II. Is ontwikkelt voor een ontwikkelingsleeftijdsbereik van 12 tot en met 42 maanden; blikrichting van het kind is een responsmogelijkheid. De eerste ervaringen met dit instrument zijn gunstig gebleken.

Sociale redzaamheidspeiling

Een peiling met de SRZ, SMZ en SGZ laat een profiel zien waar zowel de grove motoriek als de zelfredzaamheid uitvallen.

3.6.5 Niveauonderzoek bij allochtonen

Er is vrij veel onderzoek gedaan naar de bruikbaarheid, speciaal van intelligentietests, bij met name kinderen van Turkse, Marokkaanse en Surinaamse herkomst. Nederlandse tests (en schalen) zijn vrijwel allemaal etnocentrisch, neutraler culture biased, van inhoud. Dit betekend dat de instrumenten impliciete en expliciete verwijzingen naar de Nederlandse cultuur bevatten. Wat intelligentietests betreft zijn er zeker itembias en subtestbias aan te tonen, meer bij crystallized dan fluid intelligentie, maar minder groot dan men zou denken.

Twee generatie allochtonen komen tot betere gemiddelde testscores dan de eerste generatie; tevens gaan (ook binnen de eerste generatie) de scores voor tests met een verbale component het sterkst omhoog.

Bij het WISC-III normeringsonderzoek bleek dat allochtonen kinderen en jeugdigen zowel verbaal als performaal gemiddeld 9 IQ-punten lager scoren dan autochtone leeftijdgenoten. Ook dit lijkt een effect van de verblijfsduur. Opvallend is dat zowel het VIQ als het PIQ op 91 komen.

Alle vergelijkende onderzoeken vinden een belangrijke overeenkomst; van subtestbias lijkt geen spreke te zijn.

Er wordt vaak gezien dat onderzoeker de crystallized intelligentieonderdelen uit tests weghalen voor het onderzoek bij allochtonen. Deze positieve discriminatie pakt vaak anders uit. Je doet op die manier de cliënt geen recht, de achterstand en/of tekort valt vroeg of laat op en leidt voor de cliënt tot overvraging en een teleurstellende faalervaring.

Het lijkt op zijn plaats om te beginnen met een peiling van het gebruik van het begrip van de Nederlandse taal. Dit kan bijv. met de Reynell-Schlichting en de TAK. Als basispeiling bevelen de schrijvers aan het gestandaardiseerd gebruik van een algemene (verbale én performale) ontwikkelings- en intelligentietests. Ook moet er niet uitgeweken worden naar niet-verbale tests (tenzij gecombineerd met de Reynell-Schlichting).

Zeker als door het allochtoon zijn bepaalde taal- (en cultuur)problemen een grote rol lijken te spelen, is herhaald onderzoek aangewezen.

TAK

Taaltoets Allochtone Kinderen. Doelgroep: Turkse, Marokkaanse, Surinaamse en Nederlandse kinderen van 5;0 tot en met 9;11. Doelgroep deze zorgsector: LVB en zwakbegaafde kinderen en jeugdigen van dezelfde kalenderleeftijd / ontwikkelingsleeftijd. Meetpretentie: peiling mondeling taalvaardigheid in het Nederlands.

De test bestaat uit een toets- en observatiedeel. Het toetsonderdeel bestaat uit 10 receptieve en (re)productieve subtoetsen. De goedscores per subtoets worden opgeteld en omgezet in 5 standaardscores.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

Het nauwe leeftijdbereik beperkt de bruikbaarheid; toepassing bij andere niet-westerse allochtonen dan opgenomen in de doelgroep is problematisch; uitslag geeft een grove indicatie. Inmiddels verscheen er ook een TAK-bovenbouw met een leeftijdsbereik van 9;0 tot en met 12;11 (wordt niet verder besproken).

TAK-R

Taaltoets Alle Kinderen. Doelgroep: Turkse, Marokkaanse, Surinaamse en Nederlandse kinderen van 4;0 tot en met 8;11. Doelgroep deze zorgsector: :VB en zwakbegaafde kinderen en jeugdigen van dezelfde kalenderleeftijd/ontwikkelingsleeftijd. Meetpretentie: peiling mondeling taalvaardigheid in het Nederlands.

Er zijn 10 taken. Er is ook een observatiedeel Sociale taalvaardigheden. De scores kunnen vergeleken worden met die van leeftijdsgenoten van dezelfde etnische herkomst en met die van autochtone leeftijdsgenoten die het NE als moedertaal hebben. Op basis van de uitkomst worden lessuggesties gedaan.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in onze zorgsector.

Het jaar naar voren geschoven leeftijdsbereik is een pluspunt. Aangezien het instrument vernieuwd is, verdient gebruik ervan aanbeveling boven dat van de TAK.

Belangrijk: mocht er het vermoeden zijn dat er sprake is van een Expressieve taalstoornis of Gemengd receptieve-expressieve taalstoornis dan moet deze stoornis zich beslist (ook) in de eerste taal manifesteren!

LEM

Leertest voor Etnische Minderheden. Doelgroep: Turkse, Marokkaanse en Nederlandse kinderen van 5;4 tot en met 7;9. Doelgroep deze zorgsector: LVB en zwakbegaafde kinderen en jeugdigen van dezelfde kalender-/ontwikkelingsleeftijd. Meetpretentie: cognitief ontwikkelingsniveau inclusief de leergeschiktheid, bepaald volgens het 'training within test'-principe.

De LEM heeft 5 subtests. De ruwe scores worden omgezet en standaardscores, samengenomen en uitgedrukt in een LP (leerpotentieel)-diviatiescore (M=100, SD=15).

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector.

Vanwege het nauwe leeftijdsbereik beperkt. Normgroepen zijn te klein om op een voldoende uit te komen. De test is niet geschikt voor andere niet-westerse herkomst van Turkije of Marokko. Een beperking is dat er geen IQ-waarde voor en na het voordoen en feedback gegeven bepaald wordt. 2 zaken zijn van belang:

• autochtone kinderen uit gezinnen met een vergelijkbare SES komen gemiddeld 8 tot 9 LP-punten hoger uit dan allochtone kinderen

• factoranalyse levert een perceptueel (subtest 1, 3 en 5) en een verbaal onderdeel (subtest 2 en 4) op. De structuur van de test en itemmoeilijkheid als we autochtone en allochtone kinderen vergelijken lopen heel weinig uiteen.

Sociale redzaamheidspeiling

Dit is nog belangrijker bij allochtone dan bij autochtone mensen. Meer wordt het actuele in plaats van het potentiële beoordeeld.

Het doen van persoonlijkheidsonderzoek is bij allochtone zowel vanwege taalproblemen als vanwege een vaak aanwezig cultuurverschil, moeilijk zo niet onmogelijk (moeite met vragenlijsten invullen, uiten klachten is vaak cultuurgebonden). Voor ouders gelden vaak dezelfde of nog ergere problemen. Alleen schalen ingevuld door leerkracht of begeleider geven waarschijnlijk een redelijk beeld.

Bij de aanwezigheid van meervoudige beperkingen is het doen van een uitspraak over het niveau en het profiel van functioneren bij allochtonen wel heel lastig. Hierbij naderen we de grens van ons kunnen.

4 Sociale redzaamheid

4.1 Intelligentie en sociale redzaamheid

Tot in de jaren 70 volstond men veelal met het meten van de intelligentie en vanuit daar een uitspraak doen over wel of niet VB. Er werd gezien dat (ex)leerlingen met een lage intelligentie en veel leerproblemen zich, zodra ze de schoolperiode voorbij waren, in de maatschappij voldoende tot zelfs uitstekend bleken te kunnen reden. Een hoger liggende intelligentie was niet altijd een garantie voor maatschappelijk welslagen. De pioniers Doll en (later) H.C. Gunzburg gaven een meer objectieve basis aan de bevinding.

Gunzburg omschrijft sociale redzaamheid als 'skills of independence' op 4 gebieden: self-help, communication, socialization en accupation.

Doll en Gunzburg stellen nog 2 zaken:

• dat er een verband bestaat tussen intelligentie en sociale aanpassing, maar dat steeds weer blijkt dat deze samenhang beperkt is

• een goede peiling van het sociaal redzaam functioneren vormt een beter aanknopingspunt voor het orthopedagogisch handelen dan intelligentieonderzoek

Adaptive behavior wordt in het handboek van de AAMR beschreven als: 'the effectiveness or degree with which individuals meet the standards of personal independence and social responsibility expected for age and cultural group'.

Conclusie na veel onderzoek omtrent de samenhang en het verschil tussen intelligentie en sociale redzaamheid: ze zijn afzonderlijke, maar wel in zekere zin samenhangende constructen. Intelligentie vormt een noodzakelijke, maar niet voldoende voorwaarde voor het vertonen van sociale redzaamheid. (Pearsoncorrelatie omstreeks .50).

4.2 Inhoud en omvang van het concept sociale redzaamheid

In de literatuur gaat men uit van een ruim/veelomvattend en meer beperkt concept. Onder het ruime concept vallen dan ook de domeinen (Grove) motoriek en Storend gedrag. On het concept Sociale Redzaamheid in engere zin valt in ieder geval het domein Zelfredzaamheid, om een Verbaal-communicatief domein en het domein Sociale omgang.

Let op: sociale redzaamheid wordt verwisseld met ADL ofwel zelfredzaamheid en andersom.

In 1999 verscheen en belangrijk handboek Adaptive behavior and its treatment. Implications for the field of mental retardation. In dit broek brengt Schalock intelligentie en sociale redzaamheid onder in een omvattender concept: overall competence of personal competence. Op blz. 205, schema 4.1 staat een schema hierover. Hij benadrukt de conceptuele en specifieke overeenkomst tussen de 3 gepresenteerde vormen van intelligentie (Practical, Conceptual en Social Skills), en de daaraan te koppelen vaardigheden of domeinen binnen het sociale redzaamheidsconcept.

Een andere benadering in het boek is van Greenspan, waarbij het temperament en de persoonlijkheid expliciete aandacht krijgt. Zie blz. 206, schema 4.3 voor een illustratie.

Er wordt geschreven over sociale redzaamheid en niet over adaptief gedrag, aangezien deze term met zijn accent op aanpassing, het actieve aspect van de sociale redzaamheid miskent.

De schrijvers gaan er van uit dat we met een intelligentieonderzoek meer de potentiële mogelijkheden van iemand peilen en met een sociaal redzaamheidsonderzoek meer de gerealiseerde mogelijkheden. De volgende punten zijn dan van belang:

• ze moeten beide deel uitmaken van een psychodiagnostisch onderzoek wil men de ernst en de aard van een VB redelijk kunnen vaststellen

• uitslag van een intelligentieonderzoek geeft enerzijds een tamelijk goede voorspeller van succes in schoolvakken en anderzijds geeft het aan wat iemand zou moeten kunnen

• de uitslag van een SR (sociale redzaamheids) onderzoek geeft aan wat iemand werkelijk doet in zijn/haar dagelijkse omgeving en heeft daardoor mee ecologische validiteit

• de uitslag van een SR-onderzoek en het profiel hierbinnen kunnen het (ortho)pedagogisch handelen in heel gerichte en praktische zin sturen. Geen enkele SR-schaal kan een volledige rol als stappenschema of trainingschecklist vervullen. Schalen zijn primair meetinstrumenten. Voor de evaluatie van het trainingsresultaat op langere termijn (minstens 3 maanden), is een SR-schaal als zo objectief mogelijk instrument wel geschikt.

4.3 Het instrumentarium

4.3.1 Algemene inleiding

De eerste schalen die gebruikt werden waren de VSMS, de PAC en de Cain-Levine Social Competency Scae. De eerste speciaal voor NE bewerkte en genormeerde schaal was de Dolderse Schaal in 1966.

Na een grote aanpassing- en normeringproject verscheen in 1972 de SRZ als geheel voor de situatie in onze NE zorgsector bruikbaar gemaakte SR-schaal. In 1977 verscheen de SGZ en in 1981 de SMZ. Voor mensen met een relatief hoog niveau werd de SRZ-P ontwikkeld en kwam in 1984.

In de loop der jaren liep het gebruik van de VSMS, de PAC, de Cain-Levine en de Dolderse Schaal sterk terug of verdween geheel. Ook bij het domein SR blijkt het Flynn-effect voor te komen.

De nieuwste ontwikkeling is de hernormering van de VABS in e vorm van de Vineland-Z en van de SRZ in de vorm van de SRZ-i. Tot slot kwam nog de PEDI-NL (Pediatric Evaluation of Disability Inventory-NL) tot stand. De meerwaarde t.o.v. de BSID-II en de Vineland-Z is voor zover aanwezig heel beperkt.

In ons taalgebied hebben we SR-schalen speciaal toegesneden op de eigenaardigheden van mensen met een VB. Schalen van dit type zullen nodig blijven. Ook is er een schaal die het functioneren van mensen met een VB vergelijkt met dat van de totale gemiddeld-normale populatie, wat voor van belang is voor:

• jonge kinderen waar een eventueel VB en de ernst ervan nog vastgesteld moet worden

• de categorie mensen met een LVB waar de afgrenzing van het zwakbegaafde / gemiddeld-normaalbegaafde sociaal redzaam functioneren tot op heden niet op adequate wijze mogelijk was

Instrumenten speciaal gericht op het domein motoriek: de daterende motoriektest van Oseretzky; de HMKTK (motoriektest ) werd incidenteel gebruikt; in 1991 verscheen de test MTZ. Er bestaat naast de Motorische schaal van de BSID-II ook een Motor Skills-onderdeel van de VABS. Ook is er de Maastrichtse Motoriek Test.

Betreft het domein storend of probleemgedragbeoordeling verscheen de verouderde SEAG (1982). In 1986 verscheen de ABC. Uitvoering aan de orde komen nog de CBCL en de VOG.

4.3.1 Sociale redzaamheid in engere zin

Specifieke inleiding

Uitvoerig komen de KID-N, SRZ-i, SRZ, SRZ-P en Vineland-Z aan de orde.

Welke niet nader aan de orde komen is ten eerste de Adaptive Behavior Scale (ABS). Een pluspunt is dat er met name in de VS veel gebruikt werd gemaakt van deze speciaal voor VB mensen ontwikkelde schaal en dat er veel onderzoek mee gedaan is. Een nadeel is de grote omvang en de niet-eenduidige wijze waarop de items ingevuld moeten worden, en er kwam geen eenduidige factorstructuur naar voren in sommige onderzoeken.

Ten tweede worden er een aantal meer recentelijk ontwikkelde instrumenten kort besproken. Het gaat om weinig of plaatsgebruikte schalen, meestal zonder (goede) onderbouwde normen en subschalen en het is vooral gericht op bepaling van de zorgbehoefte:

• Zorgzwaarte Meetinstrument

• de Zorgafhankelijkheidsschaal (ZAS)

• onderzoek naar de Vanden Boer-schaal

• een ontwikkelingsschaal voor Orthopedagogische Dagcentra (ODC-schaal)

• Gedrags Taxatie Instrument (GTI)

• Inventarisatie Van Redzaamheids Aspecten (INVRA)

Een andere ingang in het domein SR en de consequenties van tekortschieten binnen dit domein, is gekozen bij de ontwikkeling van de SIS (Supports Intensity Scale).

KID-N

4 van de 5 subschalen van dit instrument omvatten een gedragsdomein dat binnen de SR, in ruime zin, valt.

Kent Infant Development Scale, Nederlandse bewerking. Doelgroep: kinderen tot ongeveer 1;2. Doelgroep deze zorgsector: jonge kinderen met enige motorische en/of cognitieve beperkingen; kinderen met ernstig meervoudige beperkingen tot ongeveer 8;0. Meetpretentie: het vaststellen van het ontwikkelingsniveau in de ruimste zin bij zeer jonge kinderen. De subschaaluitslagen en de totaaluitslag kunnen worden uitgedrukt in ontwikkelingsleeftijden die worden ondergebracht in een profiel.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector.

Lijkt redelijk bruikbaar bij meervoudig beperkte, zeer diep verstandelijk beperkte kinderen tot 10;0; bij diep VB kinderen tot ongeveer 5;0 jaar en bij ernstig VB kinderen tot ongeveer 4;0 jaar. De uitslag geeft een goede indicatie voor het niveau van functioneren. Eé notitie: de waarde van het KID-N-profiel kan slechts gericht zijn. Men dient te werken met de totaaluitslag of -zeer onoverzichtelijk- met afzonderlijke itemuitslagen.

SRZ

Sociale Redzaamheidsschaal-Z. Doelgroep (deze sector): inrichtingsbewoners 7-40 jaar; dagcentra voor volwassen deelnemers 17 jaar en ouder; de gehele NE populatie personen van grens diep-ernstig tot en met grens matig-licht VB niveau van 4 jaar en ouder, POP-EM. Meetpretentie: de sociale redzaamheid (in engere zin dus zonder het motorisch en het niet-adaptief functioneren) kwalitatief en kwantitatief vastleggen.

Er worden 4 domeinen onderscheiden: zelfredzaamheid, taalgebruik, taakgerichtheid en sociale gerichtheid. Er is een SRZ-Totaal-uitslag die evenals de subschaaluitkomsten wordt uitgedrukt in een standaardcijfer.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector.

Het wordt veel gebruikt en heeft over een overstijgende betekenis gekregen (bijv. inzake indicatiestelling). Bij individueel schaalgebruik kan het niveau van de SR bepaald worden evenals de eventuele sterke en zwakke kanten hierin die cruciaal zijn voor het opstellen van een zorgplan. Ook de evaluatie van een individuele behandeling of training is een toepassingsmogelijkheid (min. 3 maanden tussen twee beoordelingen in).

Vanwege de grovere standaardcijferverdeling zijn verschillen in significantie mogelijk. Een oorzakelijk verband tussen behandeling en gedragswinst is niet bewijsbaar, er is op zijn best sprake van een samenhang.

De SRZ is systematisch toegepast bij speciale categorieën VB mensen: met PDD, met het Downsyndroom, met het Rubinstein-Taybisyndroom en met het fragiele X-syndroom.

Het met enige regelmaat vastleggen van het SR functioneren zonder dat er een speciale indicatie voor is, kan groot nut afwerpen. Een ander pluspunt is dat men niet pas met een instrument aan de slag gaat als er reeds problemen lijken te zijn. Men kan dat de ernst van de problemen niet meer -door vergelijking met de normale uitgangstoestand- voldoende peilen.

Wanneer in verband grotere aantallen personen beoordeeld en/of vergeleken moeten worden, zijn SR-schalen een uitkomst. Ook bij het matchen van onderzoekspersonen voor het samenstellen van een onderzoeks- en controlegroep kunnen SR-schalen zeer goede diensten bewijzen.

Het SRZ(-P)-Totaalstandaardcijfer kan ook hier alleen als zodanig gehanteerd worden als er sprake is van een redelijk harmonisch SR-profiel.

SRZ-i

Sociale Redzaamheidsschaal-Z-interviewversie. Doelgroep: kinderen en jeugdigen van alle vier niveaus van VB, leeftijd 4;0-18;11. Doelgroep deze zorgsector: idem; bij gebruik van leeftijdsequivaenten ook kinderen beneden 4;0 en volwassenen. Meetpretentie: de SR (uitgezonderd het motorisch en niet-adaptief functioneren) kwalitatief en kwantitatief vastleggen. De opbouw is gelijk aan de SRZ.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector.

Het is geheel toegesneden op gebruik binnen deze zorgsector. Ook is er een norm, de POP-VB, voor de totale VB populatie. De leeftijdsequivalenten maken een directe vergelijking van de uitslag met die van een intelligentieonderzoek mogelijk. De handleiding vermeldt uitvoering intelligentieonderzoek.

Onderzoek met de SGZ, de CBCL leverde steeds een negatieve samenhang et de SRZ-i-uitslag op. Wederom blijkt de aanwezigheid van een autismespectrumstoornis, of gedrag dat een degelijke stoornis veronderstelt, het SR-niveau te drukken. Belangrijk is dat de SRZ-i normen de sterk verouderde SRZ-normen, KDV en ZML vervangen.

Het is verleidelijk de standaardcijfernorm voor de hoogste leeftijdscategorie toe te passen voor VB personen ouder dan 18;11 aangezien je de aanname hebt dat de SR nauwelijks nog groeit. Liever gebruikte men ook hier de leeftijdsequivalenten.

SRZ-P

Sociale Redzaamheidsschaal-Z voor hoger niveau (SRZ-plus). Doelgroep (deze zorgsector): GVT-bewoners 18 jaar en ouder, cliënten Orthopedagogische centra voor jeugdige LVG 12-20 jaar en de gehele NE populatie personen vanaf (ruim) matig VB tot en met LVB / zwakbegaafd niveau van 12 jaar en ouder, POP-plus. Meetpretentie: de sociale redzaamheid (in engere zin) kwalitatief en kwantitatief vastleggen. 63 items en er worden 3 domeinen onderscheiden: zelfredzaamheid I, zelfredzaamheid II en Verbaal-Numeriek. De itemoptelling leidt tot een SRZ-P-Totaal-uitslag die evenals de subschaaluitkomsten wordt uitgedrukt in een standaardcijfer.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector.

De SRZ-P wordt veel gebruikt. De schaaluitslagen hebben landelijks betekenis gekregen.

Uit onderzoek is gebleken dat er meer factoren, waaronder de aanwezigheid van storend gedrag, bepalen op welke woonplek iemand terecht komt.

Een ervaring die vaak werd opgedaan is dat bij het indiceren van mensen voor een SGLVG-instituut is dat het SRZ-P-profiel (GVT-norm) een dip laat zien wat betreft het Z I-standaardcijfer. Elementaire en 'nabije' vaardigheden (bijv. persoonlijke verzorging) worden niet beheerst. Meer op expansiviteit (en status) wijzende vaardigheden (bijv. deelnemen aan verkeerd), daarentegen wél.

Vineland-Z

Nederlandse normering van de Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS). Doelgroep: kinderen en jeugdigen van alle vier niveaus van VB, leeftijd 5;0-18;11. Doelgroep deze zorgsector: idem; bij gebruik van leeftijdsequivalenten ook kinderen benden 50 en volwassen, tevens op zwakbegaafd niveau functionerende mensen. Meetpretentie: de sociale redzaamheid (uitgezonderd het motorisch en het niet-adaptief functioneren) kwalitatief en kwantitatief vastleggen. Het bestaat uit 225 items verdeeld over de domeinen Communicatie, Dagelijkse vaardigheden en Socialisatie. Ruwe scores kunnen uitgedrukt worden in decielen en standaardcijfers en in (geschatte) leeftijdsequivalenten. De normen worden als 'goed' beoordeeld maar aangezien de criteria strenger zijn geworden zou het eigenlijk als 'voldoende' gezien moeten worden.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector.

Kent evenals de SRZ-i vier niveaunormen: licht, matig, ernstig/diep en POP-VB. Het validiteitsonderzoek dat gedaan is komt sterk overeen met de SRZ-i. In tegenstelling tot de SRZ-i is de VABS een schaal die potentieel voor de totale populatie kinderen en jeugdigen genormeerd kan worden. Een pluspunt t.o.v. de SRZ-i is dat er internationaal nogal at research is gedaan. Voor toepassing bij LVB en zwakbegaafde personen is de Vineland-Z vanwege zijn grotere uitloop te verkiezen boven de SRZ-i. De Vineland-Z heeft 225 items en de SRZ-i 93, dit verschil lijkt groter dan het is, aangezien een groot aantal bij de Vineland-Z niet relevant zijn voor mensen met een VB.

4.3.3 Grove motoriek

Specifieke inleiding

Bij zeer jonge kinderen maakt de (grove) motoriek nog een sterk geïntegreerd en daardoor heel groot onderdeel uit van hun totale functioneren. Ontwikkelingstests brengen heel wat vormen van bewegen in kaart. Hiernaast bestaan er instrumenten (bijna alleen tests) geconstrueerd voor het meten van de motoriek als apart domein.

SMZ

Schaal voor Motoriek-Z. Doelgroep (deze zorgsector): bezoekers dagcentra 3-7 jaar, ZMLK-schoolleerlingen 7-18 jaar, inrichtingsbewoners 7 jaar en ouder, dagcentra voor volwassen deelnemers 17 jaar+, GVT-bewoners 17+, de gehele NE populatie personen functionerend op LVB of lager niveau, deels 3 jaar en ouder (POP-norm), deels 17 jaar en ouder (POP-plusnorm) en de NE populatie personen functionerend op matig VB niveau van 36 jaar en ouder. Meetpretentie: de spontane, grove motoriek in het dagelijkse doen en laten en bij spel/ontspanning op zo objectief mogelijke wijze kwalitatief en kwantitatief vastleggen.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

De SMZ wordt frequent gebruikt, er wordt aangeraden de populatienormen te gebruiken.

Het is gevaarlijk om alleen op basis van het SRZ-Totaalstandaardcijfer een uitspraak te doen omtrent het (eigenlijke) niveau van functioneren.

Als één van de kenmerken bij bejaarde mensen met een VB wordt een teruggang in 'gross motor skills' gezien. Het is handig om een vroeg stadium en regelmatig individuele gegevens vast te leggen om zo goed mogelijk onderbouwd en tijdig een teruggang te kunnen signaleren.

4.3.4. Storend ofwel probleemgedrag

Specifieke inleiding

Kort wordt besproken de Deel II, Maladaptive Behavior, van de Adaptive Behavior Scale, ABS. Dit deelinstrument inzake de beoordeling van probleemgedrag wordt zeer incidenteel in ons taalgebied gebruikt, maar daarbuiten meer frequent. Een pluspunt van dit deel is dat het geschikt is voor personen in alle vier niveaus van VB functioneren. Ook wordt het Consensusprotocol Ernstig Probleemgedrag genoemd. Dit is een vragenlijst waarbij invulling en bespreking der resultaten moet leiden tot de inleiding van (eventuele) probleemgedrag in 5 ernstniveaus.

SGZ

Storend Gedragsschaal-Z. Doelgroep (deze zorgsector): bezoekers kinderdagcentra 3-7, ZMLK-schoolleerlingen 7-18, inrichtingsbewoners 7-45, dagcentra voor volwassenen deelnemers 17+, de gehele NE populatie personen functionerend op de grens matig-licht VB of lager niveau van 3 jaar en ouder, POP. Meetpretentie: storend gedrag ofwel niet-adaptief, gedragsproblematisch functioneren op zo objectief mogelijke wijze kwalitatief en kwantitatief vastleggen. Het bestaat uit 32 items, er zijn 3 domeinen: agressief storend gedrag (A), verbaal storend gedrag (V) en gemengd storend gedrag (G). Ook is er een Totaal-uitslag en subschaal uitkomsten uitgedrukt in een standaardcijfer.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector.

Wordt veel gebruikt. Wat de vergelijking van het Consensusprotocol Ernstig Probleemgedrag met de SGZ betreft het volgende:

• in het protocol wordt gevraagd naar de vorm van het probleemgedrag, de richting, de frequentie en de ernst. Ook bij SGZ wordt gevraagd naar de vorm. De richting is ingebouwd in de items. De frequentieaanduidingen van de SGZ zijn vrijwel overgenomen door het protocol. De ernst valt ook binnen de meetpretentie van de SGZ.

• een goed idee lijkt het opnemen van de getroffen maatregelen inzake het probleemgedrag in het protocol, hierbij komen valkuilen kijken. Al met al kan het protocol niet meer opleveren en een onvolledig en oppervlakkig beeld.

• de tussenbeoordelaarbetrouwbaarheid en de criteriumvaliditeit van beide instrumenten liggen geheel of praktisch geheel op hetzelfde niveau.

Al met al lijkt de winst die het werken met het Consensusprotocol biedt, gering terwijl er sprake is van een zeer tijdrovende en nogal wat organisatie vragende beoordelingsprocedure.

Als men moet aangeven of iemand 'gedragsgestoord' is moet er naast de SGZ-uitkomsten een klinisch oordeel van het betrokken begeleidende team zijn. Alleen bij overeenstemming mag er tot een uitspraak gekomen worden van 'gedragsgestoord'.

Op blz. 232, schema 4.3 staat een schema met daarin uitspaken op basis van de vier SGZ-uitslag(en) en het klinisch oordeel.

Alleen de combinaties veel-weinig storend gedag en weinig-veel behoeven extra uitleg:

veel-weinig storend gedrag

• schaalartefact --> in formele zin valt er misschien veel storend gedrag te registreren, het is verhoudingsgewijs steeds licht van karakter

• gedragsstoornissen --> er is sprake van veel storend gedrag maar het team weet er goed mee om te gaan

  weinig-veel storend gedrag

• schaalartefact --> er kan sprake zin van een zéér incidenteel voorkomend, buitengewoon ernstig gedragprobleem en/of van storend gedrag van de SGZ niet meer (bijv. verkrachting)

• grote inspanning ter voorkoming van gedragsstoornissen --> schaal meet weinig storend gedrag alleen doordat dit gedrag met grote/voortdurende inspanning geheel of voor een groot deel voorkomen kan worden

• relatiestoornis --> objectief gezien is er weinig storend gedrag aanwezig, maar de relatie betrokkene-team of leefgroep is van die aard dat kleine problemen veel irritatie enz. oproepen

De SGZ en de SEAG richten zich meer op externaliserende problematiek van op intrapsychische problematiek.

Er worden in het boek enkele voorbeelden genoemd van gebruik van de SGZ bij de evaluatie van projecten waarbij groepen personen betrokken zijn. Ook worden er voorbeelden gegeven van profielen bij de doelgroep mensen met een PSS, bejaarde mensen, mensen met een aandachtstekort en hyperactiviteit en mensen met een taalstoornis.

A(berrant) BC

Abberrant Behabior Checklist, ABC. Doelgroep: diep, ernstig en matig VB personen vanaf 5;0 en ouder. Doelgroep deze zorgsector: idem, waarschijnlijk ook kinderen vanaf 3;0 en LVB mensen. Meetpretentie: het meten van het effect van een toegepaste behandeling op probleemgedrag. De tijd tussen de metingen moet ten minste één maand zijn. Er is geen totaaluitslag en er zijn geen normen, men dient per groep of individu na te gaan of er na een tijd sprake is van één of eer significante scorewijzigingen. Subschalen: prikkelbaarheid, lethargie, stereotiep gedrag, hyperactiviteit/zich niet voegen naar en inadequate spaak.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

De schaal blijkt betrouwbar en valide en de factor- (dus subschaal)indeling is consistent. Alleen de subschaal Inadequate spraak voldoet nogal eens niet aan redelijke psychometrische eisen en draagt weinig aan informatie bij. Tot op heden wordt e ABC vooral in researchprojecten toegepast, zowel wereldwijs als in ons taalgebied.

VOG-O/-L

Vragenlijst over Ontwikkeling en Gedrag. Doelgroep (deze zorgsector); kinderen en jeugdigen van 6 tot en met 18 jaar functionerend op voornamelijk ernstig, matig en licht VB niveau en op zwakbegaafd niveau. Meetpretentie: het descriptief-empirisch meten en op samenhang toetsen van losstaande symptomen/vormen van gedrag in de hoop dat de gevonden itemclusters correleren met DSM-categorieën.

De VOG bestaan uit 2 versies: VOG-O is voor invulling door de ouders en de VOG-L door de leerkracht.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

Al met al lijkt het een waardevol instrument. Voor de praktijk in deze sector zijn er enkele problemen. 1) de onderzoeksgroep wat betreft ernstig, en vooral de diep VB personen is onvoldoende representatief, 2) de voorzieningsnormen zijn reeds verouderd, 3) de percentielafkappunten zijn erg grof gekozen, 4) er ontbreken aanwijzingen om een verschil in score te interpreteren en 5) is er het keuzeprobleem welke versie van de VOG de dagelijkse begeleiders in dagcentra en woonvormen in moeten vullen.

CBCL/4-18 (en de TRF)

Child Behavior Checklist, de TRF is de leerkrachtversie. Doelgroep: kinderen en jeugdigen van 4;0 tot en met 18;11. Doelgroep deze zorgsector: in ieder geval matig en licht VB kinderen en jeugdigen van de bovenvermelde kalenderleeftijd. De leeftijdsondergrens van de normen ontwikkeling voor deze zorgsector is 6;0. Meetpretentie: vaardigheden, ofwel 'competenties' en externaliserend/internaliserend probleemgedrag. De schaal omvat twee onderdelen: competentiedeel en gedragspobleemdeel. De items van de dit laatste deel zijn ondergebracht in 8 syndroomschalen: Teruggetrokken, Lichamelijke klachten, Angstig/Depressief, Sociale problemen, Denkproblemen, Aandachtsproblemen, Delinquent gedrag en Agressief gedrag. Er zijn 3 uitslagcategorieën: de subschaalscores, een Totale probleemscore en tot slot kunnen de subschalen ondergebracht worden in de combinatieschaal Internaliseren of in de combinatieschaal Externaliseren. De uitslagen kunnen uitgedrukt worden in gestandaardiseerde scores of in percentielscores. Cut-offscores ondersteunen het doen van klinische uitspraken. Parallelversie is de TRF en ook is er de YSR.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

Wat het gedragsprobleemdeel betreft is er wereldwijd al veel onderzoek verricht. Hieronder een aantal NE publicaties betreffende de validiteit van de CBCL/TRF:

• in een onderzoek is de conclusie ooit getrokken dat de CBCL aan waarde zou winnen door het toevoegen van een aantal items

• Pameijer et al. (1994) vragen zich af in hoeverre de normen toepasbaar zijn voor praktisch-klinisch gebruik aangezien de normen berusten op de 'normale' populatie. Ook achten zij een aantal items in inhoudelijk opzicht te moeilijk voor de invuller.

• Er is onderzoek gedaan omtrent de samenhang tussen CBCL-uitslag en de DSM-classificatie. Deze was bevredigend door Oppositionele opstandige stoornis, Aandachtstekort met of zonder hyperactiviteit en Gedragsstoornis. Het was onvoldoende voor de categorieën (Pervasieve?) ontwikkelingsstoornis en Stemmingsstoornis.

• Provost en Laanen (1995) deden onderzoek naar de bruikbaarheid in een populatie LVB jongeren in een orthopedagogisch centrum. De test-hertestbetrouwbaarheid bleek voor de meeste subschalen en totaaluitslag aan hoge eisen te voldoende. De scoreprofielen bij enkele categorieën jongeren met uiteenlopende psychiatrische diagnoses verschillen weinig.

• Krol et al. (1998) deden onderzoek naar de samenhang met 5 DSM-R-categorieën. De meeste subschalen correleren significant met twee of meer DSM-categorieën. Voorzichtigheid bij de interpretatie is dus geboden.

• Onderzoek van Prinzie et al. (2001); zij waarschuwen voor het gevaar syndroomschaaluitslagen te zien als een (klinische) diagnose.

• onderzoek van Hartman et al. (2001). De conclusie van de onderzoekers is dat de meetprecisie van een schaal als de CBCL beperkt is. Men kan zich ook afvragen of het externe criterium, de DSM-IV-categorieën, wel voldoende scherp is omschreven en afgebakend. Matig omlijnde categorieën lokken uit tot overlapping. Hierbij moet de mogelijkheid open gelaten worden dat een sterk categorale indeling onmogelijk is omdat er inderdaad meestal sprake is van vloeiende overgangen bij de bedoelde gedragsbeelden. Dit pleit voor een meer dimensionele indeling naar de mate van ernst van de verschijnselen/het beeld.

Samenvattend: De CBCL/TRF is in ieder geval ten dele, meer dan een schaal die alleen probleemgedrag signaleert; het gaat niet om een volwaardig instrument voor meervoudige categorisering. Een waardevol 'brede band'-onderscheid is dat tussen internalizing en externalizing gedrag. Opvallend is dat geen van de subschaaluitslagen verwijst naar de eventuele aanwezigheid van een autismespectrumstoornis.

Binnen het kader van toepassing van CBCL/TRF in deze zorgsector zijn enkele onderzoeken van belang:

• Rescorla (1988) voerde een clusteranalyse uit op de scores van de CBCL bij jonge 'autistic and autistic-like' kinderen.

• Finegan et al. (1994) pasten de CBCl toe bij kinderen met het Sotossyndroom.

• Dykens en Kasari (1997) vergeleken het voorkomen en de aard van storend gedrag bij meest op matig en licht VB niveau functioneren kinderen met het PWS, met dat van kinderen met het Down-syndroom en 'nonspecific' kinderen met een VB.

• Epidemiologische studie van Dekker et a.; zij deden onderzoek bij 1.041 kinderen en jongeren, thuiswonend, een MLK- of ZMLK-school bezoekend matig of licht VB 6 tot en met 18 jaar. De LVB kinderen vertoonden meer depressief, angstig en antisociaal gedrag; de matig VB kinderen meer teruggetrokken gedrag en denkproblemen. De uitslagen hebben geleid tot het ontwikkelen van voorzieningsnormen en geen niveaunormen voor zowel de CBCL als de TRF (deze normen zijn nu al verouderd).

• Dekker et al. bevelen onderzoek aan wat betreft de samenhang van de CBCL-/TRF-uitslagen met de categorieën van de DSM.

Er worden nog een aantal onderzoeken genoemd.

YSR

Youth Self Report. Doelgroep: jeugdigen van 11 tot en met 18 jaar. Doelgroep deze zorgsector: zwakbegaafde jeugdigen van dezelfde kalenderleeftijd. Meetpretentie: vaardigheden en probleemgedrag zoals door de jeugdige zelf gepercipieerd. Het bestaat ook uit twee onderdelen: competentieonderdeel en gedragsprobleemdeel. Er zijn 8 syndroomschalen ('smalle band') en 2 'brede-band' schalen: Internaliseren en Externaliseren. Er is ook een crossinformant computerscoringsprogramma voor vergelijking van de YSR, CBCL en TRF.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

Het lijkt niet aan te bevelen voor mensen met een licht of matig VB niveau. Zie verder CBCL en TRF. Er is minder research verricht naar de YSR.

5 Afzonderlijke domeinen of vaardigheden

5.1 Algemene inleiding

Als de test en/of schaaluitslagen van de eerder besproken gebieden (intelligentie en sociale redzaamheid) een disharmonie doen vermoeden, kan meer gericht onderzoek helderheid verschaffen.

5.2 Het domein taal, in ruimte zin communicatie

5.2.1 Algemeen

Het achterblijven van het gaan spreken is aak het eerste 'harde' symptoom van een ontwikkelingsprobleem bij een kind. Gesproken taal is in een vroeg stadium de belangrijkste vorm van communicatie. Diagnostiek moet bepalen of er sprake is van een tekort en wat de reden/oorzaak daarvoor is. Met voldoende inzicht hierin kan men komen tot een gerichte en doeltreffende aanpak. Diagnostiek op het gebied van de communicatie dient altijd ingebed te zijn in een volledig psychodiagnostisch onderzoek niet zelden aangevuld met logopedisch, somatisch-medisch en/of psychiatrisch onderzoek. De instrumenten die hierna volgen dienen gezien te worden als een onderdeel van een dergelijk integraal onderzoek.

5.2.2 Specifiek

Sinds 1982 is de TvK (Taaltests voor Kinderen) beschikbaar. Hoewel deze al oude normen heeft kan het verkregen profiel waardevol zijn, deze test wordt hieronder besproken. Ook de Reynell Schlichting wordt besproken. In 1996 verscheen het CPZ (Communiatie Profiel-Z) speciaal gericht op deze doelgroep. Ook is er de ComVoor, in eerste instantie bedoeld voor mensen met communicatieproblemen vanwege hun autismespectrumstoornis. Dit instrument kan hulp bieden bij het vinden van de juiste ondersteunende communicatiemiddelen, ook bij ernstiger VB mensen zonder autistische verschijnselen.

In 2005 verscheen de PPVT-III-NL (Peabody Picture Vocabulary Test-III). Gebruik hiervan wordt afgeraden. Hetzelfde geldt voor de Lexilijst NL die ook een heel beperkt leeftijdsbereik heeft. Tot slot is nog in ontwikkeling de SIC (Schaal Interactie en Communicatie). De bedoeling is dat de SIC op gestandaardiseerde wijze gaat vaststellen welke communicatievormen de cliënt (reeds) gebruikt, op welke gebieden de communicatie van de cliënt vooral betrekking heeft, hoe groot de gevoeligheid van de begeleiders is ten aanzien van de communicatie van de cliënt en hoe groot het begrip van tijd van de cliënt is.

De SIC is vooral ontwikkeld als uitgangspunt voor een discussie, het is daarom niet de bedoeling dat er normen worden ontwikkeld. De schaal is bedoeld voor alle niveaus van VB.

Daarnaast is er ook de TAK(-R) Taaltoets Alle Kinderen.

Aanwijzingen voor taal-/spraakproblemen kunnen behalve klinisch ook door intelligentie- en sociale redzaamheidsonderzoek verkregen worden (bijv. PIQ-VIQ verhouding).

ComVoor

Voorlopers in Communicatie.

Doelgroep (deze sector): primair mensen met een autismespectrumstoornis die niet of slechts beperkt verbaal communiceren; ook mensen met andere communicatieproblemen, waaronder een VB. De ondergrens is rond 1;0 en de bovengrens rond de ontwikkelingsleeftijd van 5;0 (zowel kinderen als volwassenen). Meetpretentie: het is een handelingsgericht instrument dat een nauwkeurige indicatiestelling van communicatieve interventies beoogt (met name ondersteunende communicatie). Het richt zich op 2 kernvragen: welke middelen zijn geschikt om communicatie te ondersteunen? op welk niveau van betekenisverlening kunnen de gekozen middelen worden ingezet?

Meer specifiek meet het waarneming en betekenisverlening m.b.t. non-transiënte (=niet-vluchtige) communicatievormen op presentatie- en representatieniveau.

de ComVoor bestaat uit 2 niveaus: bij niveau 1 (reeks 1, 2 en 3) gaat het om opdrachten op prestatieniveau en bij niveau 2 gaat het om reeks 4 (hier moet binnen eenzelfde vorm worden gesorteerd) en reeks 5 (het sorteren met verschillende vormen).

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

Het is een zorgvuldig onderbouwd instrument. Er is uitgebreid betrouwbaarheidsonderzoek verricht en de resultaten hiervan zijn gunstig. De ComVoor kent geen strikte normering. Het gaat om en domeingerichte en niet om een normgericht interpretatie. Wat de vorm van ondersteunende communicatie betreft, kan de indicatie drie- dan wek tweedimensionaal zijn. De opzet van het instrument lijkt garant te staan voor voldoende praktische toepasbaarheid.

NNST

Nederlandstalige Nonspeech Test. Doelgroep: kinderen (personen) met een algeheel communicatief niveau tussen 12 en 21 maanden. Doelgroep deze zorgsector: kinderen, jeugdigen en volwassenen met een verbaal en niet-verbaal communicatief niveau onder 2;0.

Meetpretentie: het beoordelen van zowel 'speech' als 'nonspeech' aspecten van de communicatie van personen die wegens een of meer beperkingen geen of slechts beperkte gesproken taal kunnen gebruiken; het gaat om iedere communicatie act.

Er kan zowel een receptieve als een expressieve taalleeftijd bepaald worden en er zijn percentielscores mogelijk.

In principe gaat het om en test, er is echter veel vrijheid wat betreft de afneming.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

Het is een inventief opgezet instrument. De normering is alleen op Vlaamse kinderen (met een normale ontwikkeling) maar dat lijkt volgens de schrijvers geen bezwaar. De vrijheid van afname en de niet strikte noodzaak om aan tafel te zitten zijn sterke punten in toepassing bij mensen met een diepe of ernstige VB en bij mensen met bijkomende beperkingen of stoornissen. Er zijn nog geen NNST-onderzoeksresultaten bij onze doelgroep voorhanden.

CPZ

CommunicatieProfiel-Z. Doelgroep (deze zorgsector): Nederlandse en Vlaamse inrichtingsbewoners functionerend op diep, ernstig en grens ernstig-matig VB niveau; leeftijdsbereik 12 tot en met 45 jaar. Meetpretentie: inventarisatie van het communicatieve gedrag en de communicatie mogelijkheden van mensen met een VB.

De opbouw is uniek, het bestaat uit een schaal- én een testonderdeel. In tegenstelling tot bij de schaal wordt de test niet afgenomen bij de diepst VB mensen.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

Oorspronkelijk waren er meer meetpretenties dan uiteindelijk in de vorm van een instrument waargemaakt kon worden. Het is een zorgvuldig onderbouwd, aan de praktijk gerelateerd instrument.

De CPZ-Vragenlijst geeft vooral een beeld van het gebruik van de diverse communicatievormen in de dagelijkse leefomgeving. De CPZ-Test levert eerder een beeld van de mogelijkheden tot gebruik van diverse vormen van communicatie.

Verder onderzoek lijkt aangewezen.

Reynell-Schlichting

Reynell Test voor Taalbegrip-Schlichting Test voor Taalproductie. Vlaamse versie: Reynell Taalontwikkelingsschalen.

Doelgroep: kinderen in de leeftijd van 1;2 tot 6;3 (Reynell); 1;8 tot 6;3 (Schlichting). Doelgroep deze zorgsector: jongere matig en licht VB kinderen; oudere kinderen, jeugdigen en volwassenen van ernstig en matig VB niveau.

Meetpretentie: het vaststellen van het receptieve taalniveau, respectievelijk het niveau van de taalproductie.

Ruwe scores worden omgezet in standaardscores, leidend tot een TBQ (Taalbegripsquotient), een ZQ (Zinsontwikkelingsquotiënt) en een WQ (Woordontwikkelingsquotiënt). Ook kunnen de ruwe scores uitgedrukt worden in leeftijdsequivalenten en in percentielen.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

De derde subtest is niet genoemd en ook niet de Lexilijst afname hiervan wordt niet aanbevolen.

De Reynell-Schlichting bestrijkt maar een beperkt deel van het gebied communicatie maar is binnen dit gebied in kwalitatief opzicht het beste instrumenten waarover we kunnen beschikken, 3 opmerkingen t.a.v. doeltreffend gebruik:

• als men spraak-/taalproblemen vermoedt is het noodzakelijk zowel het taalbegrips- als het taalproductiedeel van de test af te nemen

• het verbale taalniveau moet altijd gerelateerd zijn aan het overige niveau van functioneren (SON-R 2 2/1-7), alleen op basis van het volledig onderzoek is het mogelijk uitspraken te doen over een eventueel taaltekort

• onderzoek laat aanzienlijke verschillen zien tussen de Vlaamse en de Nederlandse onderzoeksgroepen en men adviseert dan ook voor de eigen populatie genormeerde versie toe te passen

Taaltests voor Kinderen

TvK. Doelgroep: kinderen van 4;0 tot en met 9;11.

Doelgroep deze zorgsector: zwakbegaafde kinderen van dezelfde kalenderleeftijd; VB kinderen met een ontwikkelingsleeftijd van omstreeks 5;0 en ouder.

Meetpretentie: inzicht verkrijgen in een aantal aspecten van de mondelinge taalvaardigheid als taal-/leerproblemen vermoed worden. Bij de opbouw is het uitgangspunt dat taalvaardigheid als geheel een product vormt van vaardigheden op deelgebieden. Voor elk deelgebied is er een subtest ontwikkeld.

De ruwe (sub)testscores worden omgezet in standaard- of centielscores.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

Het is een waardevol instrument dat wel enkele beperkingen kent. Het afnemen van de gehele test kost veel tijd. Voor kinderen op matig en lager niveau van VB functioneren is de test veel te moeilijk. Na een diagnose van taal-/spraakproblemen kan de TvK meer verfijnde informatie verschaffen. De normen zijn inmiddels nogal oud, maar het is onbekend in hoeverre die de profielanalyse minder betrouwbaar maakt.

5.3 Neuropsychologische onderzoeksvelden

5.3.1 Inleiding

Bij neuropsychologisch onderzoek probeert men zich te richten op zo goed mogelijk omschreven, min of meer losstaande functies zoals de concentratie of het geheugen. Normaal valt een stoornis of tekort in een functie te koppelen aan een in het brein te lokaliseren beschadiging of agenese. Hierbij zijn er verschillende problemen te overwinnen: 1) de omschrijving/afbakening van functies is nogal eens vaag en arbitrair 2) dit geldt ook voor de te onderscheiden gebieden in het brein 3) uitval van een functie kan de werking van andere functies negatief beïnvloeden. Dit betekent dat de onderzoeker stuit op een heel non-specifiek, en dus weinig bruikbaar, testresultaat. Functieonderzoek bij van oorsprong normaalbegaafde mensen met uitvalsverschijnselen is geen eenvoudige opgave. Er zijn in Nederland weinig neuropsychologische tests die voldoen aan redelijke psychologische eisen.

5.3.2 Meer algemene neuropsychologische screening

Hieronder volgt de K-SNAP als algemeen neuropsychologisch screeningsinstrument. Tot op heden is er in ons taalgebied geen vergelijkbare test voorhanden.

K-SNAP

Kaufman-Neuropsychologische Screening. Doelgroep: jeugdigen en volwassenen van 14 tot en met 85 jaar. Doelgroep deze zorgsector: cliënten van bovengenoemde leeftijd met een LVB of zwakbegaafdheid. Meetpretentie: een korte eerste screening van het cognitief functioneren en opvallende afwijkingen hierin door hersenletsel, een psychose, dementie enz. Opbouw: de K-SNAP gaat uit van de theorie van Luria waarin de organisatie van de mentale activiteit gedacht wordt als samenwerking van de 3 hiërarchisch geordende functionele systemen of niveau. Functioneel niveau I, Arousal: onderhoudt een staat van activering waardoor iemand zijn aandacht kan richten informatie op kan doen en alert genoeg is om problemen op te kunnen lossen. Functioneel niveau II, Ontvangen: analyseren en opslaan van modaliteitsspecifieke informatie, stelt de persoon in staat informatie uit de buitenwereld waar te nemen, te verwerken en vast te houden. Functioneel niveau III, Programmeren: reguleren en verifiëren van activiteit. De 4 subtests worden eerst apart gescoord waarbij de ruwe scores van de laatste 3 omgezet worden in normscores. Er zijn twee combinatiescores. Door het hanteren van grenswaarden kan een K-SNAP-Stoornis Index bepaald worden.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

Er is op dit moment nog geen ervaring mee opgedaan. In ieder geval als screener voor neuropsychologische problemen moet dit zorgvuldig onderbouwde instrument een waardevolle bijdrage kunnen leveren. Het gebruik van de K-SNAP als (kortere) intelligentietest is absoluut onjuist.

5.3.3 Concentratie/afleidbaarheid

Algemeen

De beschrijvingen van Still van het gedrag zijn nog altijd herkenbaar. Samengevat bestaat het gedragsbeeld uit tekorten in het afstemmen en sturen van het gedrag, in de beheersing van het gedrag overeenkomstig de geldende normen én een gebrekkige communicatie. In de vigerende beschrijvingen zijn ze herkenbaar als aandachtstekort, impulsiviteit en overbeweeglijkheid. De prevalentie van AD/HD ligt bij zwakbegaafde kinderen hoger dan bij gemiddeld begaafden. Ten aanzien van de VB populatie ligt het beeld anders.

Specifiek

Diverse tests en schalen kennen factoren, subdomeinen of subschalen die verwijzen naar AD/HD-thematiek. Zo zijn aanwijzingen voor en slechte concentratie / grote afleidbaarheid te vinden bij de uitslagen van onder meer de WAIS-III.

VVA

Vragenlijst Voorlopers ADHD.

Doelgroep: kinderen die groep 2 van het reguliere basisonderwijs bezoeken.

Doelgroep deze zorgsector: in principe de leeftijdsgroep 5-6-jarigen.

Meetpretentie: opsporing van kinderen met een verhoogde kans op het ontwikkelen van AD/HD.

Optelling van de scores per subschaal (Sociaal inadequaat gedrag, Impulsief gedrag, Hyperactief gedrag en Aandacht- en taalproblemen).

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

De toepasbaarheid bij kinderen met een VB is vooralsnog onduidelijk. Gunstig is dat de lijst niet AD/HD maar voorlopers ervan in kaart brengt. Een probleem is welke kinderen met een VB zinvol met de normgroep vergeleken kunnen worden.

AVL

ADHD-Vragenlijst.

Doelgroep: kinderen en jeugdigen van 4;0 tot 18;0.

Doelgroep deze zorgsector: in principe dezelfde, waarbij je meer uit moet gaan van de verstandelijke ontwikkeling of nog beter, het sociaal-emotionele niveau in verband met het fundamentele criterium dat de gedragsfenomenen niet passen bij het bereikt ontwikkelingspeil.

Meetpretentie: operationalisatie van het DSM-IV-TR-concept AD/HD. Opbouw: scores op de items worden omgezet in drie subtestscores die corresponderen met de subschalen aandachtstekort, hyperactiviteit en impulsiviteit. Optelling geeft een ADHD-Totaalscore. Alle 4 de scores kunnen omgezet worden in decielscores. De vragenlijst kent drie normen.

Teneinde de diagnose te kunnen stellen is aanvullende informatie noodzakelijk.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

Een probleem is dat het te beoordelen gedrag afwijkend moet zijn voor het ontwikkelingsniveau. Het probleem hierbij is dat de kalenderleeftijd juist de ontwikkelingsleeftijd niet representeert. De auteurs geven aan dat zij de AVL bij 2 vraagstellingen toepassen: om een medicatie-effect te beoordelen en als bevestiging van het vermoeden dat er niet sprake is van AD/HD ondanks heteroanamnestische gegevens die op het tegendeel wijzen.

Ook hier is het zinvol dat in ieder geval twee beoordelaren de gedragsbeoordelingslijst invullen.

Bourdon-Vos Test

BVT, Bourdon-Vos Test.

Doelgroep: kinderen en jeugdigen van 6 tot en met 17 jaar.

Doelgroep deze zorgsector: hoog matig VB personen en hoger vanaf 6 jaar.

Meetpretentie: meten van de volgehouden selectieve aandacht.

Opbouw: Er zijn 33 rijen met 3, 4 en 5 stippen door elkaar heen. De opdracht is om alleen die met 4 stippen door te strepen en zo snel mogelijk.. De regeltijden worden opgeschreven en de gemiddelde regeltijd, snelheidsfluctuaties en nauwkeurigheid worden berekend. De normen zijn gegeven per leeftijdsgroep in decielscores.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

De test is met name zinvol om schommelingen in aandacht en concentratie te meten. Vergelijking met de normgegevens geeft de positie van de onderzochte t.o.v. de uit niet-beperkt begaafde kinderen en jeugdigen bestaande ijkingsgroepen. Men dient erop bedacht te zijn dat het gebruik van psychofarmaca de testprestatie kan beïnvloeden.

Men moet de resultaten altijd in relatie zien tot informatie uit andere bronnen.

5.3.4 Ruimtelijk inzicht

Algemeen

Ook kan de uitslag van meer algemene instrumenten waardevolle aanwijzingen verschaffen voor een probleem op het gebied van de ruimtelijke oriëntatie (vb. uitslag subtest blokpatronen van de Wechslertests).

Bender Visual Motor Gestalt Test

Doelgroep: vanaf 4 jaar.

Doelgroep deze zorgsector: zelfde leeftijd, LVB niveau.

Meetpretentie: visueel-motorische constructie.

Opbouw: 9 kaarten met daarop geometrische figuren van verschillende complexiteit die nagetekend moeten worden.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

De auteurs geven aan dat het niet duidelijk is welke functie de test precies kan vervullen in deze zorgsector. Ook hier geldt dat onderzoek altijd in samenhang met andere diagnostische bevindingen dient te geschieden.

5.3.5 Geheugen

Algemeen

Ook kan de uitslag van meer algemene instrumenten op geheugenproblemen wijzen (voorbeeld subtest Cijferreeksen van de WISC-III en WAIS-III).

Nieuwe Vijftien Woordentest A en B

15 WT-A en 15 WT-B.

Doelgroep: 14-76 jaar.

Doelgroep deze zorgsector: leeftijd idem; niveau vanaf hoog matig VB.

Meetpretentie: auditief-verbale retentie.

Opbouw: Er worden twee reeksen van 15 woorden aangeboden (concreet en abstract); de opdracht is om daarna zoveel mogelijk woorden te herhalen; de reeks wordt in totaal 5 keer op dezelfde manier aangeboden.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

De test kan gebruikt worden als aanvulling op o.a. de subtest Cijfers en Letters Nazeggen van de WAIS-III. Afneming van de versie met concrete woorden heeft de voorkeur voor onze doelgroep. Door herhaalde afneming is het mogelijk een leercurve te verkrijgen. In het algemeen is het raadzaam de test bij een vermoeden van een zwak korte-termijn geheugen als onderdeel van uitgebreidere diagnostiek af te nemen. De meetpretentie is onderzoek van de retentie 15 minuten na de aanbieding van de stimuluswoorden.

Visual Retention Test

Revised Visual Retentino Test.

Doelgroep: 8 jaar en ouders.

Doelgroep deze zorgsector: leeftijd idem; niveau van hoog licht VB. Meetpretentie: visueel geheugen.

Opbouw: 3 series van elk 10 kaarten met geometrische figuren in opklimmende moeilijkheidsgraad. Er zijn 4 manieren om de test af te nemen. Er is een gestandaardiseerde scoring en er zin leeftijds- en intelligentienormen. Voor NE is alleen de eerste wijze van afneming raadzaam, daar deze NE normen geeft.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

De test is voor deze zorgsector te moeilijk. Fouten in reproductie hangen eerder samen met het verstandelijk niveau dan met stoornissen in de beoogde geheugenfunctie. Ook de afwezigheid van normen voor VB mensen is een nadeel.

Een wel voorkomende toepassing is afneming t.b.v. onderzoek naar in de loop der tijd verminderd cognitief functioneren.

5.3.6 Ouderdomsdementering

Inleiding

Sterke aanwijzing voor dementie kan verkregen worden door o.a. toepassing van de DVZ of de CLD. Er zijn ook nog andere mogelijkheden.

NETOL

Neuropsychologische Testserie voor Oudere Licht verstandelijk gehandicapte mensen. Doelgroep: oudere licht verstandelijke gehandicapten (tussen 50 en 70 jaar) functionerend op matig en licht VB niveau en zwakbegaafden.

Doelgroep deze zorgsector: idem (Totaal-)IQ vanaf omstreeks 50.

Meetpretentie: cognitieve functiestoornissen.

Opbouw: Het telt 17 subtests, min of meer gewijzigd overgenomen uit bestaande tests; ze vallen onder 5 hoofdgroepen. De ruwe scores worden omgezet in precentielscores. Behalve goedscores zijn er ook tijdmetingen en foutenanayses opgenomen waardoor er 51 maten voorkomen, de uitslagen kunnen grafisch weergegeven worden.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

Het instrument zal het meest gebruikt worden bij licht VB mensen met een vorm van (dreigende) ouderdomsdementie. De vraag is wel: levert de fijnzinniger diagnostiek zoveel extra inzicht op dat de bejegening inderdaad duidelijk beter wordt?

5.4 Schoolse vaardigheden

5.4.1 Inleiding

Bij een goed onderbouwd onderzoek behoort de 'leergeschiedenis' betrokken te worden. Er kan dan gewerkt worden met 'didactische leeftijdsequivalenten (DLE = het criterium waaraan op een bepaald tijdstip in de leergeschiedenis voldaan is) en het leerrendementsquotiënt (LRQ, verhouding tussen leerervaring en leerresultaat). In deze zorgsector stuiten we erop dat het DLE bij de onderwijsvormen van deze zorgsector nauwelijks of niet op betrouwbare wijze te bepalen valt.

Onderzoek van schoolse vaardigheden maakt veelal deel uit van breder orthodidactisch onderzoek. Voor onze doelgroep is in voorkomende gevallen de schoolgeschiedenis beladen. Confrontatie met de eigen beperkingen kan vervelend zijn en deze ervaringen leiden vaak tot (sociaal-) emotionele problemen waarvan de kern ligt in de zelfwaardering. Allen om deze reden is het belang van dit soort onderzoek al groot.

Doordat het terrein van de school zelf en de het onderwijs begeleidende instanties betreden wordt worden er een aantal instrumenten kort aangestipt, dit zijn(met daarachter de meetpretentie): Ordenen (kwantitatief en kwalitatief ordenen) Taal voor Kleuters (taalontwikkeling), Ruimte en Tijd (oriëntatie op het eigen lichaam) Toets Tweetaligheid (mate van taaldominantie of tweetaligheid: mondelinge vaardigheid in het Turks, Marokkaans Papiamento en Nederlands), Letterclustertest en Fonemische Analysetest, bestemd voor groep 3 (en 2) van het basisonderwijs (identificeren van lettercombinaties en onderscheiden van beginfenomenen), Begrippentest-Plaatjes, Begrippentest-Woorden en Woordenschattest groep 3 basisonderwijs (aspecten van begrijpend lezen), Begrijpend Leestest bestemd voor groep 3 van het basisonderwijs (Begrijpend lezen op woord- zins- en tekstniveau), Toetsen Begrijpend Lezen (begrijpend lezen), Schaal Vorderingen in Spellingvaardigheid 1, 2 en 3 (spellingvaardigheid) en Rekenen-Wiskunde 1, 2 en 3 (niveau en voortgang m.b.t. rekenvaardigheden).

5.4.2 De Eén-Minuut test

EMT, Eén-Minuut-Test, Vorm A en B

Doelgroep: leerlingen 2e tot en met 6e leerjaar, ofwel groep 4 tot en met 8 van het basisonderwijs.

Doelgroep deze zorgsector: diegenen die over enige leesvaardigheid beschikken. Meetpretentie: bepalen van de technische leesvaardigheid.

Opbouw: 4 kolommen woorden opklimmend in moeilijkheidgraad, nadat ze opgelezen zijn moet het kind ze herhalen en het aantal woorden is de ruwe score. M.b.v. normtabellen kan het omgezet worden in een leerjaarnorm en/of didactische leeftijdsnorm.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

Het is geschikt voor het bepalen van de technische leesvaardigheid. Alleen de leerjaarnormen zijn voor deze sector zinvol.

Uit diagnostisch oogpunt is het raadzaam om de onderzoeker de toets te laten afnemen en dit niet door bijv. de leerkracht te laten doen. Hierdoor wordt er voorkomen dat extra oncontroleerbare invloeden werkzaam zijn. Ook kunnen observaties verkregen door de test een meerwaarde geven, zeker als relaties gelegd kunnen worden met bevinden uit andere tests.

5.4.3 De Niveau-Test-Rekenen TE

NRT TE, Niveau-Test-Rekening (technisch)

Doelgroep: leerlingen groep 3 tot en met groep 8 van het basisonderwijs en het speciaal onderwijs, tevens van de volwasseneneducatie.

Doelgroep deze zorgsector: hoog LVB kinderen, jeugdigen en volwassenen.

Meetpretentie: technisch rekenen waarbij het accent ligt op hoofdbewerkingen met hele en gedeelde getallen alsmede procentberekeningen.

Opbouw: bestaat uit reeksen 'sommen' opklimmend in moeilijkheidsgraad. De eindscore kan worden opgezocht in een schaal waaruit het DLE resulteert.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

Men verkrijgt niet alleen een beeld van de rekenvaardigheid in vergelijking met leerlingen van het basisonderwijs, maar ook is het mogelijk om harmonie of disharmonie tussen de verschillende rekenonderdelen op het spoor te komen. Bij oudere mensen die in het cognitief functioneren achteruitgegaan lijken, kan, afhankelijk van hun schoolgeschiedenis, onderzocht worden welke rekenvaardigheden nog aanwezig zijn.

5.4.4 Indicatiestelling

Als het om indicatiestelling voor het speciaal onderwijs gaat, willen de auteurs nog wijzen op de tweede, herziene editie van Indicatiestelling speciaal onderwijs en leerlinggebonden Financiering. Condities en instrumentarium (Resing et al. 2005).

5.4.5 Nagekomen COTAN-beoordeling

Onder dit kopje staan de nagekomen COTAN-beoordeling van de ComVoor en de K-SNAP.

6 Persoonlijkheidskenmerken en zelfbeeld

6.1 Algemene inleiding

Ongetwijfeld het moeilijkste onderzoeksterrein is dat van de persoon, de persoonlijkheid. We komen dan enerzijds terug op begrippen als karakter of temperament waarbij we min of meer structurele persoonseigenschappen mogen verwachten. Anderzijds komen we bij veel vagere begrippen als gevoelskwaliteiten, beleving, motivatie, sociaal-emotionele rijpheid en neuroticisme, waarbij de inhoudelijke kant tevens een rol speelt.

Er zijn barrières bij het instrumentgebruik t.a.v. persoons- en persoonlijkheidskenmerken. Enerzijds is de meetpretentie vaak niet eenduidig en ten tweede laten veel instrumenten veel ruimte voor eigen invulling van de onderzoekspersoon en vragen veel subjectieve interpretatie van de onderzoeker. Tot slot werken we met mensen die veelal beperkte verbale mogelijkheden hebben, beperkt of niet kunnen lezen en schrijven, nauwelijks of niet op abstract niveau kunnen denken, nogal eens zeer suggestibel zijn en niet zelden tot weinig in staat zijn tot zelfreflexie.

Aan de orde komen achtereenvolgens de interpretatiemethoden (hoofdzakelijk vragen om interpretaties van plaatjes, ook wel thematische apperceptie genoemd), expressiemethoden (gelegenheid geven tot beeldende expressie), perceptiemethoden (reactie uitlokken op stimuli die zo weinig mogelijk concrete informatie bevatten), associatiemethoden (zo spontaan mogelijke associaties uitlokken met als stimulus losse woorden delen van zinnen of van verhaaltjes en dergelijke) en tot slot constructiemethoden (met los aangeboden onderdelen, spelmateriaal of plaatjes een scene of een 'verhaal' uit laten beelden).

6.2 Projectmethoden

6.2.1 Inleiding

Het gaat om projectie van het innerlijk in opdrachten die hiertoe ruimten laten. Projectietests blijken over het algemeen maar slecht te kunnen voldoen aan eisen van betrouwbaarheid en validiteit. Drie aspecten achten de schrijvers als wezenlijke belang (bij beperkte begaafdheid):

• De uitslagen moeten steeds geïnterpreteerd worden met als uitgangspunt dit. ontwikkelingstekort. Alleen vanuit het kader van de beperkte begaafdheid kan men de betekenis van het verkregen materiaal op zijn juiste -en bescheiden- waarde schatten.

• De uitslagen dienen deel uit te maken van een veel breder pakket informatie omtrent betrokkene.

• Het afnemen vormt op zich een waardevolle gestandaardiseerde observatiesituatie.

Er worden nog 2 opmerkingen gemaakt:

• Costenoble stelt dat het bij projectiemateriaal meer lijkt te gaan om illustratie van bekende eigenschappen dan om nieuwe en essentiële informatie omtrent betrokkene. Deels zien de schrijvers dit als juist maar deels levert het naar hun ervaring wel nieuwe en verhoudingsgewijs snel te verkrijgen inzichten op.

• Naar de ervaring van de schrijvers is het nuttig om steeds twee andersoortige projectietests af te nemen de uitslagen kunnen elkaar dan aanvullen of versterken.

6.2.2 Interpretatiemethoden

Specifieke inleiding

Hierbij gaat het vrijwel altijd om 'het vinden van een thema voor een verhaal over de afbeelding op een aangeboden plaat'. Het gaat er dus niet om wat er strikt te zien is op de plaat maar wel om datgene wat er naar aanleiding van het afgebeelde gebeurd zo kunnen zijn, nu gebeurt of zal kunnen gebeuren. Juist dit punt vormt het knelpunt bij toepassing in onze zorgsector. Vaak blijft de onderzochte steken in descriptie van de feitelijke afbeelding. Aandringen om tot een verhaal te komen wordt niet alleen niet begrepen, maar kan ook leiden tot irritatie ontmoediging of zelfs verzet. Afneming bij zwakbegaafde cliënten heeft meer zin. Een platentest die makkelijker is, en ook redelijke resultaten op kan leveren bij VB mensen, is de Columbus. De TAT is de oudste, meest bekende en waarschijnlijk het meest gebruikt.

Columbus

Doelgroep: kinderen en jeugdigen, leeftijdsbereik 5 tot en met 18 a 20 jaar. Doelgroep deze zorgsector: zwakbegaafde kinderen vanaf omstreeks 7 jaar, LVB kinderen vanaf omstreeks 10 jaar, LVB jeugdigen (en volwassenen). Meetpretentie: ontwikkelingsbeeld in relatie tot verleden en toekomst van de zich ontwikkelende persoon. Opbouw: 24 platen waarvan 3 in klein; kwalitatieve interpretatie aan de hand van enkele in de Handleiding gepresenteerde schemata. Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

Het geeft redelijk bruikbare informatie.

TAT

Thematic Apperception Test. Doelgroep: omstreeks 8-jarigen en ouder. Doelgroep deze zorgsector: kinderen, jongeren en volwassenen met een ontwikkelingsleeftijd van ten minste 8 jaar. Meetpretentie: de TAT is een methode die de geoefende onderzoeker enkele van de voornaamste aandriften, emoties, sentimenten, complexen en conflicten van de persoonlijkheid kan openbaren. Opbouw: de test bestaat uit 2 series van 15 platen en een blanco plaat. Iedere onderzochte krijgt er 10 aangeboden. Sommige platen zijn bestemd voor mannen, vrouwen, meisjes of jongens. Er wordt gevraagd om een verhaal te bedenken en hierbij te vertellen wat er op dit moment gebeurt, wat de personen op de plaat voelen en denken, en hoe het afloopt. De instructie mag aangepast worden aan leeftijd, intelligentie, persoon en levensomstandigheden van te onderzoeken cliënt.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

De interpretatie kan alleen kwalitatief zijn. Aanvullend materiaal is noodzakelijk om tot een redelijk gefundeerd oordeel te kome7 aanbevelingen voor een onderzoeksprotocol bij personen met een licht of matig VB.

De schrijvers zien de beste toepassingsmogelijkheden bij op zwakbegaafd niveau functionerende mensen.

SIT

Sociale Interpretatie Test. Doelgroep: kinderen en jeugdigen, 7-15 jaar. Doelgroep deze zorgsector: LVB kinderen vanaf omstreeks 10 jaar, grens matig/licht VB jeugdigen en volwassenen. Meetpretentie: het vermogen zich open te stellen voor situaties van het leven van alledag, een aspect van sociale intelligentie. Opbouw: twee gekleurde platen die een niet al te ongewone gebeurtenis weergeven. Antwoorden worden gescoord in positieve of negatieve categorie. Kwalitatieve analyse is ook mogelijk.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

De SIT is een test die door zijn opzet, ook bij mensen met een VB, iets kan uitlokken. Jammer is dat de normen betrekkelijk grof zijn, voorlopig en (net als de platen) sterk gedateerd. De SIT is inmiddels niet meer leverbaar.

FRT

Familie Relatie Test. Doelgroep: 4 tot en met 11 jarigen. Doelgroep deze zorgsector: kinderen en jeugdigen met een ontwikkelingsleeftijd van omstreeks 4 tot en met 11 jaar. Meetpretentie: positieve en negatieve emotionele relaties met gezinsleden. Opbouw: het bestaat uit 21 opzetfiguren en een Meneer Niemand. Het kind moet hieruit zijn gezin samenstellen; op kaartjes staan positieve of negatieve gevoelens die het kind als postbode moet bezorgen bij de diverse figuren. Er zijn normen maar het gaat vooral om de kwalitatieve analyse.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

Deze projectietest zal kwalitatief geïnterpreteerd en uitsluitend aanvullend gehanteerd moeten worden. Het biedt ruime gelegenheid tot observatie. Het gegeven dat het om een redelijk gestandaardiseerde situatie gaat is hier een pluspunt.

De test verschaft in ieder geval informatie over hoe het kind zich voelt binnen de groep mensen waar het dagelijks mee te maken heeft.

6.2.3 Expressiemethoden

Specifieke inleiding

De Zeeuw et al. (2004) noemen als belangrijkste expressiemethode het tekenen of schilderen. Er kan op verschillende punten een onderscheid gemaakt worden, hier gaat het om diagnostisch gebruik, een omschreven opdracht en méér opdrachten (geven ook méér informatie). Wat is er zo bijzonder aan tekenen? Het kan gezien worden als een weerspiegeling van de diepere gevoelens van betrokkene en van de ideeën die hij/zij heeft over zichzelf en zijn/haar relatie met de rest van de wereld.

In zijn algemeenheid heeft het laten tekenen bij een psychologisch onderzoek enige belangrijke positieve aspecten:

• de procedure is eenvoudig en het materiaal is direct voorhanden en weinig kostbaar

• al heel vroeg in de ontwikkeling weten kinderen wat je met een potlood en een stuk papier kunt doen; vanaf de ontwikkelingsleeftijd 3;6 kan er iets op papier komen dat een herkenbare vorm heeft

• er hoeft nu eens tijdens de gehele test door betrokkene geen woord gezegd te worden

Iedere tekentest kan dienstdoen als observatietest, zelfs bij zeer jonge kinderen of diep en ernstig VB oudere kinderen, jeugdigen of volwassenen. Je krijgt al snel antwoorden op vragen zoals 'Weet de betrokkene waar een potlood voor dient?' en 'Is er reeds sprake van een zekere opdrachtgevoeligheid?'.

Er wordt gesproken over het proefschrift van Stotijn-Egge (1952). Zij deed haar onderzoek bij jeugdigen en jong volwassenen functionerend op wat we nu zouden noemen diep en ernstig VB niveau. Ze onderscheidt hierbij 3 categorieën: de niets-presenterenden de krabbelaars en de tekenaars. Binnen de niets-presenterenden onderscheidt ze 3 subcategorieën: mensen met een passieve houding, mensen met een actief weerstrevende houding en mensen met een actief aanvaardende houding. De krabbelaars worden onderscheiden in 4 typen die min of meer 4 ontwikkelingsstadia representeren: staccato tekens en geïsoleerde lijnen, continuerend gekrabbel, geïsoleerd figuurkrabbel en samengesteld figuurgekrabbel.

Het bovenstaande betekent dat we bij de categorie mensen die een echte tekentest nog niet aankan, op basis van het meer elementaire 'tekenen' reeds heel wat informatie kunnen verwerven omtrent betrokkene en zijn/haar zich voegen naar en meedoen in onze gemeenschappelijke wereld.

HTP

House-Tree-Person technique. Doelgroep: jeugdigen en volwassenen. Doelgroep deze zorgsector: in strikte zin personen vanaf omstreeks 5;0 ontwikkelingleeftijd; maar wat betreft de ruimere toepassing: kinderen, jeugdigen en volwassenen vanaf een ontwikkelingsleeftijd van minder dn 1;0; uiteraard vormen blindheid/ernstig slechtziendheid en ernstige motorische beperkingen aan armen en handen een contra-indicatie. Meetpretentie: bepaling van persoonlijkheidsaspecten en van aspecten van betrokkenes interactie met de omgeving; ons gebruik houdt niet in de toepassing van de HTP als intelligentiemaat. Werkwijze: de persoon krijgt (in vaste volgorde) de opdracht een huis, een boom en een mens te tekenen. Daarna volgen er 60 vragen over de opgeleverde tekeningen.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

Een juiste interpretatie van de tekenresultaten zonder inachtneming van de kalenderleeftijd en het niveau van de onderzoekspersoon, is niet mogelijk.

Al eerder hebben we gezien dat de samenhang tussen het tekenniveau enerzijds en het gemeten intelligentieniveau anderzijds, nogal bescheiden is. Wanneer er sprake is van een grote discrepantie dan moet daar zeker aandacht een besteed worden.

Janssen onderscheidt bij het vormniveau 3 aspecten:

• de proporties ofwel de onderlinge verhouding der delen van de tekening

• de mate van differentiatie ofwel de aanwezigheid van essentiële onderdelen en detaillering

• de mate van integratie: de onderdelen moeten zich op de juiste plaats bevinden.

Zowel Koppitz als Naglieri et al. publiceerden wat betreft de menstekening een scoringssysteem voor sociaal-emotionele problematiek. Koppitz spreekt van emotionele indicatoren als deze kenmerken:

• in minder dan 16% van de tekeningen voorkomen

• niet in eerste instantie verwijzen naar het ontwikkelingsniveau van het kind

• juist verwijzen naar de kwaliteit van de tekening

• de ongebruikelijke weglating van details betreffen

Deze sociaal-emotionele normen blijken maar zeer ten dele ook geldig te zijn voor NE kinderen. Degene die dit onderzocht heeft trekt de volgende conclusie: Indien het onderzochte kind opvallend minder presteert bij de menstekening dan op grond van leeftijd en ontwikkeling verwacht mag worden, is het goed om alert te zijn op mogelijk sociaal-emotionele problematiek.

Menstekening

Doelgroep: kinderen in de leeftijd van 4;0 tot en met 11;11 jaar. Doelgroep deze zorgsector: VB en zwakbegaafde personen met een ontwikkelingsleeftijd vanaf omstreeks 4 jaar. Meetpretentie: op deze plaats het opsporen van sociaal-emotionele problemen op basis van bepaalde indicatoren. Opbouw en werkwijze: de opdracht is om 3 tekeningen te maken: van een 'hele' mens (een man, een vrouw en jezelf). De emotionele indicatoren hebben enerzijds betrekking op vormdimensies en anderzijds gaat het om de inhoud van de tekening. Wanneer één tekening wordt gevraagd zijn 4 of meer getekende indicatoren een aanwijzing voor een mogelijk emotioneel-sociale problematiek. Nader onderzoek is geïndiceerd. Een score van 3 valt in het grensgebied. Worden er 2 of 3 tekeningen gevraagd dan wordt de score opgeteld en gedeeld door drie.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

Het scoringssysteem betreffende de sociaal-emotionele problemen is goed doordacht en onderbouwd. Er blijkt geen of vrijwel geen samenhang te zijn tussen het aantal getekende emotionele indicatoren en het intelligentieniveau, gecorrigeerd voor kalenderleeftijd.

Op blz. 300 t/m 310 staan twee series tekeningen voortgekomen uit de dagelijkse praktijk. De eerste serie bestaat uit 3 sets tekeningen die ze opnemen met de bedoeling aan te tonen dat de HTP, ook bij mensen met een VB, wel degelijk waarde heeft als diagnosticum. De twee serie laat iets zien van de ontwikkeling van het tekenen bij mensen met een VB. Tot slot de derde serie die enkele cases omvat met een heel verschillende problematiek en daarop aansluitend heel verschillende tekenproducten.

6.2.4 Perceptiemethoden

Specifieke inleiding

De Zeeuw (1986) en De Zeeuw et al. (2004) geven aan dat deze stimuli de minst concrete informatie bevatten waardoor de testsituaties in diagnostische relevantie zin zo veel mogelijk persoonlijke ontplooiingsmogelijkheden biedt. De meest geschikte stimuli bleken toevallige inktvlekken te zijn. De belangrijkste vlekkentest is de Rorschachtest.

Rorschach

Doelgroep: personen vanaf omstreeks 4;0. Doelgroep deze zorgsector: personen met een ontwikkelingsleeftijd vanaf omstreeks 4;0, bij ruimere toepassing van een ontwikkelingsleeftijd van omstreeks 2;0. Meetpretentie: bepaling van persoonlijkheidsaspecten. De Rorschach bestaat uit 10 kaarten. Er wordt gevraagd wat de betekenisloze vlek zou kunnen voorstellen (duidingen). De antwoorden/duidingen worden genoteerd in een protocol en achteraf gescoord op formele kenmerken. Ook wordt er een inhoudelijke analyse gedaan.

Het boek sluit aan bij de werkwijze en terminologie van het nieuwste en beste ontderbouwde scoringssysteem: dat van Exner. De schrijvers van het boek bevelen aan dat Rorschach als tweede test af te nemen, dus vaak na de ontwikkelings- of intelligentietest.

Bij de verwerking van het protocol komen voornamelijk de volgende punten naar voren:

• hoeveel antwoorden (R) worden per plaat en in totaal gegeven?

• op welk deel van de plaat heeft het antwoord betrekking?

• welke eigenschap van de vlek (determinant) bepaalt de inhoud van het antwoord vooral?

• welke inhoud hebben de antwoorden?

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

De (beperkte) literatuur inzake toepassing van de Rorschach bij deze doegroep is moeilijk op te sporen vanwege de uiteenlopende tijdstippen en plaatsen van publicatie. Opmerkingen voordat de literatuur wordt besproken: bij de meeste onderzoeken inzake het gebruik van de test bij mensen met een VB zijn de onderzoeksgroepen kleine en tevens slecht omschreven.

De specifieke eigenaardigheden die gegeven worden zijn voornamelijk van toepassing voor matig en licht VB mensen zonder duidelijke psychische of gedragsproblematiek, leeftijdsgrenzen omstreeks 10 tot omstreeks 45 jaar, mannen en vrouwen, zowel thuis, semi-muraal als intramuraal wonend.

Wanneer mensen met een matig en licht VB vergeleken worden met de 'normale' populatie dan scoren zij hoger op 'percentage dierenantwoorden' en 'aantal malen falen' en lager op 'totaal aantal antwoorden', percentage qua vorm goede antwoorden', 'aantal popular responses', 'aantal goede, originele antwoorden', '(aantal) menselijke bewegingsantwoorden' en 'aantal kleurenantwoorden'. Deze bevindingen worden weergegeven in een tabel. Enkele notities die hierbij gemaakt worden:

• De gepresenteerde bijzonderheden komen verrassend sterk overeen met die van normaalbegaafde kinderen in de leeftijd van 5 tot en met 7 jaar.

• Er kan op basis van het onderzoek ook een overzicht gegeven worden van de popular responses bij NE personen met een VB (zie tabel 6.2 blz. 317).

• De protocollen zullen in veel gevallen duidelijk interpretatieproblemen verschaffen.

Ook worden er een aantal minder goed kwantificeerbare of zelfs zuivere kwalitatieve verschijnselen genoemd die de literatuur vermeldt als vaker voorkomend bij mensen met een VB en waar de ervaringen bij aansluiten:

• meer personal reference, ook wel Personalization (PER): het antwoord min of meer op zichzelf betrekken

• meer Perseveratie, PSV: Exner onderscheidt 3 vormen: within card, content en mechanical

• Vorm (F) bepaalt het antwoord meer dan de andere determinanten, waaronder kleur (CF)

• betrekkelijk veel W-antwoorden

• pure kleuraanduidingen (C en Cn)

• een verlaagd Deutungbewusstsein

6.2.5 Associatiemethoden

Specifieke inleiding

De belangrijkste is de zinaanvultest (ZAT). Er zijn vele vertalingen en bewerkingen waardoor een gestandaardiseerde interpretaties en scoring vrijwel onmogelijk is. Daarnaast kan een interpretaties niet anders van flink subjectief zijn. Het derde probleem houdt verband met deze doelgroep, aangezien een groot deel niet of gebrekkig kan lezen. Het voorlezen van de zinnen kan associatie beïnvloeden. Wanneer iemand wel kan lezen is er nog het probleem van het schrijven.

ZAT

In de praktijk wordt de zin vaak voorgelezen met de instructie 'Ik lees steeds een stuk van een zin; die zin is niet af; wil jij hem afmaken?'. Er kan met bescheiden wijze gebruik gemaakt worden van het testresultaat. Een indeling in conflictantwoorden, neutrale antwoorden en positieve antwoorden wordt aanbevolen. Het dient altijd deel uit te maken van een zo volledig mogelijk psychodiagnostisch onderzoek.

Er zijn verschillende voetangels en eigenaardigheden die samenhangen met de VB:

• zinconstructies als 'ik kan onmogelijk' zijn veelal te moeilijk

• wanneer er een korte respons gegeven wordt kan de inhoud veelomvattend zijn

• soms wordt er niet geantwoord op de negatieve gevoelslading maar op een gevoelslading 'sec'

• naarmate het verstandelijk niveau lager is en soms bij psychische stoornissen treedt herhaling op van het door de onderzoeker mondeling gegeven laatste woord

• veel versies van de ZAT kennen stimulusparen; deze paren moet men ook in combinatie zien

• min of meer kinderlijk aandoende angsten zijn ook bij volwassen beperkt begaafde mensen niet zeldzaam; vaak is het contrast tussen verstandelijke leeftijdequivalent en het sociaal-emotioneel niveau groot

• sommigen zijn niet in staat de eigen rol i het geheel te zien (bijv. bij AD/HD)

• weigering aan de test mee te doen is vrijwel altijd terug te voeren op frustratie door de schrijftaak en niet door weerzin tegen de aanvulling op zichzelf

• toekomstfantasieën en wensen geven vaak een goed beeld van het inschattingsvermogen naar wat in de realiteit haalbaar is

• de onderzoeker moet attent zijn op populaire, tijdgebonden uitdrukkingen, actuele liedteksten en dergelijke

Hieronder volgt de ZALC. De auteurs hebben dit instrument uitdrukkelijk niet bedoeld als projectietest.

ZALC

Zinnenaanvullijst Curricum. Doelgroep: kinderen en jongeren van 8 tot en met 25 jaar. Doelgroep deze zorgsector: zeer LVB en zwakbegaafde cliënten binnen het genoemde leeftijdsbereik. Meetpretentie: het bepalen van de ego-ontwikkeling. Opbouw: De ZALC bestaat uit 32 onafgemaakte zinnen. Voor een betrouwbare score zijn minimaal 22 scoorbare aanvullingen nodig. Voor elk item is er een aparte scorehandleiding. Het profiel dat naar voren komt uit alle items wordt vergeleken met de profielen van 5 egostadia: impulsief, zelfbeschermend, conformistisch, zelfbewust en verantwoordelijk. Je wordt in 1 stadia ingedeeld of als 'grensgeval' tussen twee stadia in.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

De ego-ontwikkeling kan niet gezien worden als oorzaak van probleemgedrag. Wel is het zo dat het type probleemgedrag samenhangt met het stadium waarin men verkeert.

De ZALC is vergeleken met de gangbare oudere zinaanvultests zorgvuldig onderbouwd. Een minpunt van de test is de tijdrovende uitwerking en interpretatie.

6.2.6 Constructiemethoden

Specifieke inleiding

De constructiemethoden die De Zeeuw et al. beschrijven zijn alle psychometrisch matig tot slecht onderbouwd. Ook is er weinig onderzoek verricht omtrent de betekenis van de uitslag. De constructietests die nog het meest in aanmerking lijken te komen zijn de Wereldtest en de Scenotest. Met de Wereldtest hebben de schrijvers van dit boek geen ervaring.

Scenotest

Doelgroep: kinderen vanaf 3;0, jeugdigen en volwassenen. Doelgroep deze zorgsector: kinderen, jeugdigen en volwassenen met een ontwikkelingsleeftijd vanaf omstreeks 3;0. Meetpretentie: deze is zeer breed; kort samengevat gaat het om het inzicht verwerven in de karakterstructuur en in de onbewuste problematiek van betrokkene. Opbouw: het materiaal bestaat uit 16 buigbare mensfiguren, mensen, platen en dieren, enkele voertuigen, voorwerpen uit het dagelijks leven en gekleurde blokjes van diverse formaten. Werkwijze: Er wordt gezegd: 'Met al deze dingen met je hierop (de deksel) iets maken'. Er wordt gestreefd de onderzoekspersoon (zonder gericht te vragen) zoveel mogelijk te laten vertellen wat hij/zij aan het doen is en er wordt gevraagd duidelijk aan te geven wanneer de scene 'klaar' is.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

Alhoewel misschien verwacht wordt dat het relatief veel informatie oplevert bij mensen met een VB, valt dit tegen.

P. Siebesma heeft geprobeerd de testresultaten van een aantal inrichtingsbewoners onder te brengen en kwam tot 8 categorieën:

A) Sensomotorisch niveau (A1: sensopathisch spel, A2: plaatsing, A3: nevenschikking, A4: sortering)

B) Representatief niveau (B1: functiespel, B2: constructie, B3: combinatie en B4: scene)

Zelfs als de onderzoekspersoon categorie B4 bereikt is dit niet zelden onvoldoende om herkenbare thematiek te ontlokken.

De bevindingen sluiten aan bij de bevindingen van Costenoble.

Als we op geen enkele wijze greep kunnen krijgen op de persoonlijke eigenaardigheden of problemen van een te onderzoeken cliënt, nemen de schrijvers nog wel eens hun toevlucht tot het gebruik van deze test.

6.3 Persoonlijkheidsvragenlijsten en -schalen

6.3.1 Inleiding

In de persoonlijkheidsdiagnostiek worden vragenlijsten veel gebruikt (onderzoek door zelfrapportering). Schalen worden minder frequent gebruikt (de informant is altijd een derde).

Belangrijk is dat de vragenlijsten een demensionele maat geven voor verschillende persoonlijkheidstrekken (dus niet wel of niet = categoriale meting, maar is een bepaalde trek bij iemand in meer of mindere mate aanwezig). Combinaties van trekken kunnen leiden tot profielen die kenmerkend zijn voor bepaalde persoonlijkheidstypen. Vragenlijsten geven weinig ruimte tot eigen nuancering of expressie en daarom zijn onderzoeksmethoden die een appél doen op vrijere en creatievere responsen zinvol.

Een probleem voor ons zorgveld is de grote mate van taalvaardigheid die verondersteld wordt. Er zijn zeer veel persoonlijkheidsvragenlijsten beschikbaar.

6.3.2 Vragenlijsten betreffende diverse persoonlijkheidskenmerken

NPV-J

Junior Nederlandse PersoonlijkheidsVragenlijst. Doelgroep: kinderen van 9 tot en met 15 jaar. Doelgroep deze zorgsector: op minstens hoog LVB niveau functionerende jeugdigen en/of jeugdigen met een relatief hoge verbale intelligentie die bekwaam zijn in begrijpend lezen. Meetpretentie: meting van persoonlijkheidsaspecten. Opbouw: Er zijn 5 schalen, de ruwe totaalscore per schaal wordt herleid tot zeer laag, laag, benedengemiddeld, gemiddeld, boven gemiddeld en zeer hoog. Er zijn 2 normgroepen: Algemeen en Patiënten.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

De NPV-J is de jeugdversie van de NPV.

De formulering van de vragen is vaak een struikelblok en je weet niet of de onderzoekspersoon de vragen begrepen heeft. Een complicatie kan zijn dat je as antwoord ook een vraagteken kan omcirkelen. Onderzoeksbevindingen bij VB mensen zijn er niet.

NPV

Nederlandse Persoonlijkheids Vragenlijst. Doelgroep: personen van 15 jaar en ouder. Doelgroep deze zorgsector: kalenderleeftijd vanaf 15 jaar en minimaal zeer lichte mate van VB zijn vanwege de vereiste leesvaardigheid. Meetpretentie: persoonlijkheidskenmerken. Opbouw: 133 items verdeeld over 7 schalen. Schaalscores worden omgezet in normscores met 7 klassen. Er zijn 5 normgroepen.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

Niet alleen leesvaardigheid, maar ook echt het begrijpen hebben van het gelezene moet aanwezig zijn. Meestal kunnen alleen op ten minste zwakbegaafd niveau functionerende cliënten aan deze eis voldoen. In het algemeen kan gezegd worden dat personen met hoge scores op Neuroticisme, Introversie en Dogmatisme meer psychische en lichamelijke klachten hebben of zullen krijgen.

CBSK/CBSA

Competentiebelevingsschaal voor Kinderen / Competentiebelevingsschaal voor Adolescenten. Doelgroep: kinderen van 8 tot en met 12 jaar / jongeren van 12 tot 18 jaar. Doelgroep deze zorgsector: kinderen en jeugdigen functionerend op zwakbegaafd niveau. Meetpretentie: aspecten van zelfwaardering, globaal gevoel van eigenwaarde. Opbouw: CBSK heeft 36 items verdeeld over 6 subschalen. Ieder item kent 2 alternatieven. De ruwe subschaalscores worden omgezet in percentielscores die ondergebracht kunnen worden in een Competentiebelevingsprofiel. De CBSA telt 35 items.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

Bij kinderen uit deze doelgroep die op relatief hoog niveau functioneren, kan de uitslag gebruikt worden voor een gestructureerd gesprek over belangrijke levensgebieden.

Kinderen die het speciaal onderwijs bezoeken, onderscheiden zich alleen van de gewone basisschool bezoekende verwaarloosde kinderen door een lagere uitslag op Fysieke Verschijning.

VAK

Vragenlijst voor Angst bij Kinderen. Doelgroep: 6 tot en met 12 jarigen. Doelgroep deze zorgsector: kinderen en jeugdigen met een ontwikkelingsleeftijd van 6 tot en met 12 jaar. Meetpretentie: disfunctionele angst voor situaties en objecten. Opbouw: 80 items met 3puntsantwoordmogelijkheid verdeeld over 5 subschalen. Ruwe scores worden ondergebracht in deciel- of kwartielscores opgesplitst naar sekse, kalenderleeftijd en regulier of speciaal onderwijs.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

VAK is niet alleen genormeerd voor kinderen van een normale basisschool maar ook voor het speciaal onderwijs.

ASL

Attitudeschaal Sociale Limieten. Doelgroep: (probleem)jongeren van 12-21 jaar. Doelgroep deze zorgsector: zwakbegaafde cliënten van 12-21 jaar. Meetpretentie: houding ten opzichte van sociale limieten, wetten, regels, normen en verwachtingen in de leefomgeving. Opbouw: het bevat 28 situatiebeschrijvingen. De cliënt moet opschrijven wat men allemaal zou kunnen doen in die situatie, wat hij/zij zou doen en waarom hij/zij dat zou doen. Ruwe scores worden omgezet in standaardscores. Het computerscoringsprogramma geeft aanwijzingen voor de interpretatie.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

Juist bij jongeren die geneigd zijn tot grensoverschrijdend gedrag is de ASL een belangwekkend instrument. Er wordt o.a. gekeken of iemand geneigd is om te reageren met aanpassing, overschrijding, onderhandeling of juist terugtrekken. Het kan zowel preventief als curatief gebruikt worden.

BDHI

Buss-Durkee Hostility Inventory-D, ook wel Nederlandse Buss-Durkee Agressievragenlijst. Doelgroep: jeugdigen vanaf 15 jaar en volwassenen. Doelgroep deze zorgsector: cliënten vanaf 15 jaar kalenderleeftijd met voldoende leesvaardigheid en begrip. Meetpretentie: hostiliteit en dispositie tot agressief gedrag. Opbouw: 40 items met 2puntsantwoordmogelijkheid, verdeeld over 3 subschalen. Ruwe subschaalscores worden omgezet in 5 klassen van zeer laag tot zeer hoog. Normgroepen zijn leeftijdsgebonden.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

Vooral bij cliënten die neigen naar gedragsgestoordheid is afneming van de BDHI nuttig.

Vergelijking van de scores door Directe Agressie bij een landelijke steekproef van de gemiddeld-normale bevolking, psychiatrische patiënten en gedetineerden toont aan dat de laatste categorie zeer significant hogere scores behaalt dan de gewone populatie en iets hogere scores dan de ook al verhoogde score van psychiatrische patiënten. Bij Indirecte Agressie wordt gezien dat dit een zeer significante score oplevert bij psychiatrische patiënten en bij gedetineerden.

6.3.3 Temperament

Specifieke inleiding

De begrippen persoonlijkheid en temperament worden tegen elkaar af gezet door Strelau (1984) te citeren. Er wordt verder gegaan met het begrip temperament. Thomas en Chess geven aan dat temperament:

• iets anders is dan ability

• en ook iets anders is van motivation

• maar juist te maken heeft met 'the way in which an individual behaves'

Temperament heeft meer te maken met de stijl van met de inhoud van het gedrag (Van Heck et al., 1990).

Waarom onderzoek naar temperament belangrijk is bij mensen met een VB? Mensen met een VB hebben vaak een gebrek aan ability. Ook met hun motivation is het vaak niet best gesteld. Juist het temperament staat, als stijlkenmerk, in vrij sterke mate los van het hierboven aangegeven inhoudelijke en motivationele aspect. Ook is er voor het onderzoek van het temperament geen (verbaal) actieve medewerking nodig. Observatie van het dagelijks functioneren volstaat voor het verkrijgen van een goed, zelfs in een score uit te drukken beeld. Meer inzicht in het temperament van mensen met een VB zou ook meer inzicht moeten kunnen verschaffen in het ontstaan en de aard van de voorkomende gedragsproblemen.

TVZ

Temperamentsschaal voor Zwakzinnigen. Doelgroep (deze zorgsector): ernstig en matig VB inrichtingsbewoners van 10 tot en met 55 jaar. Meetpretentie: op gestandaardiseerde en zo objectief mogelijke wijze meten van het temperament, ofwel die persoonskenmerken die betrekking hebben op het hoe van het gedrag. Opbouw: 56 items met 5puntsantwoordmogelijkheid ondergebracht in 7 op factoranalytische basis gestoelde subschalen (intensiteit, susbaarheid, stemming, aanpassing, toenadering, prikkelgevoeligheid en doorzettingsvermogen) Deze worde weer ondergebracht in 2 combinatieschalen (gemakkelijk/moeilijk temperament en gerichtheid op de omgeving).

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

Verder onderzoek naar het specifieke TVZ-profiel bij bepaalde etiologieën of stoornissen is van belang. Een categorie waar het TVZ-profiel bepaald is, wordt gevormd door personen met een PDD.

Een waarschuwing bij het gebruik van de TVZ is op har plaats. Regelmatig wordt gezien dat de schaal bijv. is toegepast bij LVB mensen. In een vergelijkend onderzoek is daar niet veel bezwaar tegen, mits men expliciet aangeeft dat men van de originaire normgroepen is afgeweken. Bij individuele diagnostiek is dergelijk gebruik beslist af te raden.

VTCI

Nederlandse Verkorte Temperament en Karakter Vragenlijst. Doelgroep: 15-jarigen en ouder. Doelgroep deze zorgsector: zwakbegaafde cliënten vanaf omstreeks 15 jaar kalenderleeftijd. Meetpretentie: persoonlijkheidsaspecten, temperament en karakter. Opbouw: 105 items met een 2puntsantwoordmogelijkheid, gelijkmatig verdeeld over 7 hoofdschalen. De ruwe (sub)schaalscores worden omgezet in 7puntsnomscores van zeer hoog naar zeer laag. Er zijn normscoretabellen voor mannen en vrouwen samen en apart.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

Deze is veel beter bruikbaar dan de onverkorte versie die zeker 40 minuten invultijd vraagt.

6.3.4 Het niveau van de emotionele beleving

Specifieke inleiding

Diagnostische mogelijkheden zijn bij mensen uit onze zorgsector uiterst beperkt. Het gaat veelal om zeer kwalitatief te beoordelen gedragsaspecten met de kans op (te) veel subjectiviteit van de kant van de onderzoeker.

Bij de SEO en de ESSEON gaat het om schalen voor emotionele ontwikkeling die zich duidelijk nog in de constructiefase bevinden, en waarvan nog in het geheel geen betrouwbaarheids- en validiteitsgegevens voorhanden zijn.

SEO

Sociaal-Emotionele Ontwikkelingslijst, ook we Schatting Emotionele Ontwikkeling. Doelgroep: verstandelijk beperkte kinderen, jeugdigen en volwassenen van alle niveaus van functioneren. Meetpretentie: het vaststellen van de sociaal-emotionele ontwikkelingsfase waarin betrokkene zich bevindt uitmondend in een omgangs- of behandelingsadvies. Opbouw: er worden 5 fasen onderscheiden, iedere fase omvat 10 te beoordelen gebieden. Ieder gebied omvat een aantal items (13 tot 20) waarvan steeds slechts een deel van toepassing is en gescoord moet worden.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

De SEO lijkt als met de iteminhoud doorneemt wel verdiensten te hebben. Betrouwbaarheidsonderzoek en onderzoek naar de gepretendeerde samenhang tussen de verkregen uitslag en een aantal hulpvraagtypen is niet verricht en is ook niet te verwachten.

ESSEON

Experimentele Schaal voor de beoordeling van het Sociaal-Emotionele Ontwikkelingsniveau. Doelgroep: VB en zwakbegaafde kinderen, jeugdigen en volwassenen. Meetpretentie: het vaststellen van het sociaal-emotionele ontwikkelingsniveau. Opbouw: het omvat 2 subschalen (sociale ontwikkeling en emotionele ontwikkeling). Per item zijn er 3 scoringsmogelijkheden, ja, niet meer en (nog) niet.

Bruikbaarheid en toepasbaarheid in deze zorgsector:

Het lijkt ook potentieel verdiensten te hebben. De schaal is meer pragmatisch-empirisch dan klassiek theoretisch gefundeerd op wat men aan sociaal-emotioneel gedrag bij 0-14 jarigen tegenkomt. De huidige subschaalindeling wordt als onduidelijke gezien evenals de definiëring/omschrijving ervan. Er wordt verder onderzoek met de schaal verricht.

Waarschuwing: het is gebaseerd (evenals bij de stadia van de SEO) op de sociaal-emotionele ontwikkeling van het normale kind. Het is de vraag of men dit mag verwachten van iemand met een beperkte begaafdheid, laat staan tevens met bijv. PDD. Voorbehoud bij de interpretatie is dus nodig.

7 Genetisch bepaalde syndromen en psychodiagnostiek

7.1 Inleiding

Lange tijd geleden kon men weinig meer doen dat de lichamelijke kenmerken, het lichamelijke fenotype (in dit geval bij het Downsyndroom) beschrijven. Eventuele opvallende gedragskenmerken speelden een geringe rol. Nu het genotype, de 'genetic marker', van veel verstandelijke beperkingssyndromen vaststaat, is er een beter fundament ontstaan voor de onderkenning van de eventuele gedragskenmerken gerelateerd aan de diverse syndromen, het gedragsfenotypen. Het gedragskenmerk is niet volledig specifiek, maar wel half-specifiek. Sommige karakteristieke gedragskenmerken zijn leeftijdsafhankelijk, wat wil zeggen dat ze gebonden zijn aan een bepaalde periode in de ontwikkeling.

Ook een aspect van het gedragsfenotype is dat de diagnosticus niet alleen de aan het syndroom eigen gedragsaspecten beoordeelt, maar tevens de gevolgen van de reactie van de omgeving hierop.

Door geavanceerd DNA-onderzoek ondersteund epidemiologisch onderzoek ontbreekt nog geheel. Wel is het zo dat onderzoek bij instituuts- of klinische populaties uitkomt op zo'n 40 tot 50% genetische stoornissen als oorzaak voor de VB (dit percentage zal te hoog liggen).

Ook gedragswetenschappelijk gezien kan diagnostiek een nuttige bijdrage leveren. Ouders willen (en moeten) weten wat er in gedragsfenotypisch opzicht te verwachten valt bij hun kind met een bepaald syndroom. Een enkele maal is vroegtijdige syndroomdiagnostiek zelfs bepalend voor de toekomst van een kind (bijv. bij PKU).

In dit hoofdstuk worden de tot op heden geconstateerde eigenaardigheden bij een aantal bekende syndromen besproken.

7.2 Enige syndromen en hun eigenschappen

Per syndroom wordt een overzicht gegeven van de meest saillante kenmerken. Het komt zelden voor de volle 100% voor bij iedereen. Meestal gaat het om een cluster van fenomenen waarbij de persoon in kwestie een aantal kenmerken in volledige vorm vertoont, een aantal in min of meer lichte mate en een aantal niet.

7.2.1 Angelmansyndroom

Lichamelijke kenmerken:

Hoofd:

Vooraf vanaf de puberteit: lang aandoend gelaat openstaande mond, prominente kin, vooruitstekende tong, diepliggende ogen en kleine schedelomtrek.

Lichaam:

De loopmotoriek valt op in het bijzonder: bij jonge kinderen met opgeheven armen als een mechanisch poppetje, later nog steeds slecht gecoördineerd, soms me doorgezakte knieen, geboden heupen en tenenloop, tevens geheven armen. Epilepsie komt vaak voor.

Psychische kenmerken:

Niveau:

Meestal diep of ernstig VB niveau, duidelijk minder frequent op matig en zelden op LVB niveau.

Profiel:

De spraak en taal lijken nog het meest achtergebleven te zijn

Gedrag:

Stereotiep aandoende (glim)lach en vrolijkheid met soms extra lachbuien zonder aanwijsbare reden zijn het meest opvallend en specifiek. Ze maken waarschijnlijk hierdoor een sociale indruk. Er is echter weinig diepgang in hun omgang met anderen. Als kind vertonen ze vaak stereotiep gedrag en zowel aandachtsproblemen en overactiviteit. Bij hett ouder worden verdwijnen de AD/HD verschijnselen meestal. Slaapproblemen komen bij meer dan de helft voor en persisteren in ieder geval tot de adolescentie. Wijzigingen in routines en omstandigheden worden over het algemeen slecht verdragen, angst en agressie kunnen het gevolg zijn. Gebrekkige communicatiemogelijkheden spelen hier mogelijk een rol.

7.2.2 Cornelia-de-Langesyndroom

Lichamelijke kenmerken

Hoofd:

Kleine schedel, lage haargrens, forse in elkaar overlopende wenkbrauwen kleine wat 'opgewipte' neus, dunne lippen, naar beneden lopende mondhoeken.

Lichaam:

Klein van postuur, korte ledematen korte vingers en tenen versterkte beharing.

Psychische kenmerken:

Niveau van functioneren:

Bij uitzondering zwakbegaafd, meestal diep, ernstig of matig VB.

Profiel:

Taal en spraak, in feite de communicatie in het algemeen, zijn doorgaans het zwakst. De grove motoriek is vaak stijfjes en onhandig.

Gedrag:

Eetproblemen (vooral in de vroege jeugd). Autismespectrumstoornissen komen relatief vaak voor. Er is sprake van veel storend gedrag zoals schreeuwbuien, zichzelf pijn doen en abrupte stemmingswisselingen.

7.2.3 Downsyndroom

Lichamelijke kenmerken

Hoofd:

Kleine schedelomtrek, plat aandoend vol gelaat kleine mond en oren, vooruitstekende tong brede nek, de typische huidplooi bij de ogen.

Lichaam:

Korte lichaamslengte, korte ledematen en vingers, dun haar, droge huid; vanaf de puberteit neiging tot overgewicht; slap in het bewegen en overstrekbaar in de gewrichten.

Psychische kenmerken:

Niveau:

Op een enkele uitzondering na vertonen ze een VB. Vanaf de vroege jeugd treedt er in de ontwikkeling een zekere deceleratie op --> dit betekent dat de ontwikkeling in een dergelijk (extra) laag tempo verloopt, dat het niveau van functioneren daalt. Het uiteindelijke niveau komt meestal uit op een ernstige of matige VB. De ontwikkeling bij mensen met DS kan tot ver in de adolescentie, en misschien nog wel langer, doorgaan.

Er is een duidelijke relatie tussen DS en het optreden van ouderdomsdementie en in het bijzonder van het Alzheimertype. Ten eerste treedt dimensie vroeger op en ten tweede ligt de proportie van mensen met DS die dementie gaat vertonen hoog.

Profiel:

De taal en spraak zijn vrijwel altijd flink achtergebleven bij het overige functioneren.

Gedrag:

Ze worden nogal eens gezien als de 'prince charming' onder de mensen met een VB maar zo positief en ongecompliceerd liggen de feiten niet. Over het algemeen komt het sociale redzaamheidsniveau (uitgezonderd het domein Taalgebruik/Communicatie) hoger uit dan het intelligentieniveau. Het domein Taakgerichtheid ligt betrekkelijk laag. Vergeleken met andere VB mensen zonder DS hebben ze weinig gedrags- en psychische/psychiatrische problemen.

Onderzoek met de TVZ door Jansonius (1991) leverde de volgende uitkomsten op:

• ernstig en matig VB personen met DS hebben een makkelijker temperament dan niveaugenoten zonder DS

• voor dit gemakkelijker temperament zijn verantwoordelijk de lagere intensiteit van reageren, de grotere susbaarheid, de betere stemming en aanpassing

• verder is er sprake van een lagere prikkelgevoeligheid en een groter doorzettingsvermogen; de combinatieschaal Gerichtheid op de omgeving is niet gehanteerd vermoedelijk geeft dit cluster uitslagen geen significant afwijkende uitslag

Autismespectrumstoornissen komen wel degelijk voor bij VB mensen met DS.

Als er gedragsproblemen zijn dan gaat het bij kinderen vooral om ongehoorzaamheid, koppigheid, concentratieproblemen en overactiviteit. Bij het ouder worden is er juist nogal eens sprake van onderactiviteit/passiviteit. Ook neemt de kans op een vorm van depressiviteit sterk toe.

Een klinische ervaring is dat eenmaal optreden psychische en/of gedragsproblemen bij mensen met DS buitengewoon hardnekkig kunnen zijn.

7.2.4 Fenylketonurie, PKU

Lichamelijke kenmerken

Hoofd:

Helblond haar, een vrij kleine schedeomvang een vrij kleine (wip)neus, onderontwikkeld filtrum en een dunne bovenlip; vaak vallen deze kenmerken nauwelijks op.

Lichaam:

De motorische coördinatie is nogal eens matig.

Algemeen:

Thans worden kinderen met PKU als baby reeds opgespoord door middel van de hielprik. Een fenylalaninearme dieet wordt daarna minstens tot en met de puberteit toegepast.

Psychische kenmerken:

Niveau van functioneren:

In meerderheid (bij uitblijven dan een dieet) ernstig en matig VB.

Profiel:

In feite onbekend.

Gedrag:

Storend gedrag komt vaak voor in de vorm van o.a. schreeuwbuiten, agressie en koppigheid. Toepassing van het dieet bij het voorheen niet behandelde volwassenen zou een gunstige uitwerking hebben op de ernst en frequentie van de gedragsproblemen.

7.2.5 Fragiele-X-syndroom

Lichamelijke kenmerken (jongens en mannen)

Hoofd:

Betrekkelijk grote schedelomvang, gaandeweg de ontwikkeling een meer opvallend lang en smal gezicht met een forse kind. De oren zijn vaak afstaand en groot.

Lichaam:

Weinig opvallende kenmerken, soms nogal slap-soepele gewrichten en een fluwelig-zachte huid.

Psychische kenmerken:

Niveau:

Meestal matig of licht VB; hoger niveau komt echter voor. Er treedt een zekere deceleratie op.

Profiel:

In het bijzonder het korte-termijngeheugen is nogal eens zwak; de expressieve en receptieve taal zijn relatie sterk evenals de concrete zelfredzaamheid.

Gedrag: dit syndroom wordt vaak in verband gebracht met het vertonen van een autismespectrumstoornis. De laatste stand van zaken is dat jongens en mannen met het fragiele-X-syndroom waarschijnlijk even vaak wel een autismespectrumstoornis vertonen als niveau- en seksegenoten zonder dit syndroom. Aandachtsproblemen en overactiviteit worden ook vaak gezien. De algemene indruk in de omgang met deze mensen is dat ze kwetsbaar zijn, snel angstig/bang, snel overprikkeld, nel uit hun doen. De behoefte aan overzichtelijkheid en voorspelbaarheid is net als bij mensen met een PDD groot. Bij verstoring/frustratie is er nogal eens sprake van zichzelf pijn doen/verwonden.

Meas et al. (1994) ontwikkelden een fragiele-X-screeningsinstrument voor VB jongens en mannen, dit om een voorselectie te maken wat betreft het verrichten van genetisch onderzoek.

Meisjes en vrouwen met het syndroom vertonen over het algemeen dezelfde verschijnselen als de jongens en mannen. Wel is de mate waarin meestal lichter.

7.2.6 Joubertsyndroom

Lichamelijke kenmerken

Algemeen:

Zowel jongens als meisjes kunnen dit syndroom vertonen. Het uiterlijk is vaak niet of nauwelijks afwijkend, en dan alleen dat een dysmorf gelaat betreft. Meest opvallend zijn de afwijkende oogbewegingen, het af en toe uitsteken van de tong, de hypotonie en de onhandige, atactische motoriek. Visusafwijkingen komen ook voor.

Psychische kenmerken:

Niveau van functioneren:

Meestal is er sprake van een ontwikkelingstekort. Spraakmoeilijkheden en (expressieve) taalproblemen zijn prominent aanwezig, het taalbegrip lijkt beter. Vanwege hun visus-, motorische en taal-/spraakproblemen wordt het niveau van deze kinderen mogelijk onderschat. Over het ontwikkelingsverloop is nog vrijwel niets bekend.

Profiel:

De spraak-/taalproblemen vormen hoogstwaarschijnlijk een dip in het functieprofiel. Er is geen systematisch profielonderzoek bekend.

Gedrag:

Gedragproblemen, met name driftbuiten, komen vaak voor. Mogelijk valt er een verband te leggen met de forse expressiebeperkingen.

7.2.7 Lesch-Nyhansyndroom

Lichamelijke kenmerken

Algemeen:

In overgrote meerderheid zijn alleen jongens en mannen aangedaan (X-gebonden recessieve aandoening). Het uiterlijk is in principe normaal. Wel openbaren zich al snel ernstige bewegingsproblemen in de vorm van choreoathetose hypotonie (en later hypertonie). Vaak ontstaat er ook een groeiachterstand.

Psychische kenmerken:

Niveau van functioneren:

Intelligentiebereik loopt van ernstig VB tot en met laag normaalbegaafd, met het accent op een matige en licht VB. Er valt enige deceleratie in de ontwikkeling te verwachten.

Profiel:

Hierover valt weinig tot geen consistentie uitspraken te doen.

Gedrag:

Het meest opvallende gedrag en ook ernstigste is het zichzelf pijn doen/verwonden bij alle mensen met dit syndroom, ze vertonen dit voor of rond hun vierde verjaardag. Het bijzondere hieraan is dat het zeer vaak gaat om bijten. Niet zelden maakt dit bijten op latere leeftijd plaats voor andere vormen van zelfverwondend gedrag waaronder o.a. hoofdbonken. De behandelbaarheid is slecht. Het lijkt vooral gerelateerd aan 'stressful physical and emotional events'. Ook komt braken/rumineren vaak voor.

7.2.8 Moebiussyndroom

Lichamelijke kenmerken

Hoofd:

Verlammingen in het gezicht (maskergelaat); misvormingen aan het verhemelte, de tong of het gebit; nogal eens veelvuldig tranende ogen; niet zelden (lichte) slechthorendheid.

Lichaam:

Bij de ernstiger gevallen misvormingen aan de ledematen en aan de vingers/tenen.

Psychische kenmerken:

Niveau van functioneren:

Waarschijnlijk functioneert zo'n 20% van de mensen met dit syndroom op VB niveau, ongeveer 25% functioneert op zwakbegaafd niveau.

Profiel:

Niet bekend, zie gedrag.

Gedrag:

Jonge kinderen vertonen vaak voedingsproblemen (vooral vanwege het moeilijkte slikken). Spreken is nogal eens slecht ontwikkeld vanwege problemen met de mondmotoriek. Bij zorgvuldig onderzoek blijkt dat autismespectrumstoornissen relatief frequent voorkomen, meestal in combinatie met een VB. Eventuele gedragsproblemen lijken vooral samen te hangen met de aanwezigheid van een autismespectrumstoornis en niet met het syndroom op zich.

7.2.9 Noonansyndroom

Lichamelijke kenmerken

Hoofd:

Ver uiteenstaande, groot aandoende ogen; hangende oogleden, platte neusbrug, laagstaande oren. Deze kenmerken zijn niet altijd prominent aanwezig. Visusproblemen en gehoorsproblemen komen betrekkelijk vaak voor.

Lichaam:

De achtergebleven lengtegroei is het meest opvallend. De motoriek wordt vaak omschreven als 'clumsy'. Bij oudere kinderen, jongeren en volwassenen neemt de motorische onhandigheid af (en de motorische coördinatie toe).

Psychische kenmerken:

Niveau van functioneren:

Hoogstwaarschijnlijk functioneert ruim een kwart op (meest licht) VB niveau, en tevens op zwakbegaafd niveau. Er lijkt sprake te zijn van samenhang: hoe meer en hoe ernstiger de lichamelijk kenmerken, hoe lager het niveau van functioneren.

Profiel:

Kinderen vertonen vaak een vertraagde spraak- en taalontwikkeling. Noonan-kinderen scoren bijna altijd slecht op (sub)tests die AD/HD pretenderen te meten.

Gedrag:

De ouders van Noonan-kinderen ervaren meer gedragsproblemen dan de betrokken leerkrachten. Uitgesproken zijn deze gedragsproblemen niet. Het zelfbeeld van kinderen blijk nauwelijks of niet af te wijken van een gemiddeld-normale normgroep. Al met al kan niet van een duidelijk gedragsfenotype behorend bij dit syndroom, gesproken worden.

7.2.10 Prader-Willisyndroom

Lichamelijke kenmerken

Hoofd:

Amandelvormige ogen, driehoekige mond, smal voorhoofd (duidelijker bij oudere kinderen jeugdigen en volwassenen).

Lichaam:

Achtergebleven lengtegroei, kleine handen en voeten, vetontwikkeling rond buik, heup en dijen. Onhandige motoriek en neiging tot zo weinig mogelijk bewegen.

Psychische kenmerken:

Niveau:

Het leidt niet strikt tot het functioneren op VB niveau. Er wordt gesteld dat het middelde IQ van de PWS-populatie zo'n 40 punten beneden dat van de totale populatie uitkomt.

Profiel:

Er is veel onderzoek gedaan naar het cognitieve profiel maar de resultaten zijn weinig doorzichtig. Een uitzondering hierop vormt het herhaaldelijk aangetoonde, relatief sterkte visueel-motorisch functioneren.

Gedrag:

Deze mensen vormen een categorie personen die bijna zonder uitzondering extra aandacht en begeleiding vraagt om een lange reeks mogelijke gedragsproblemen zoveel mogelijk te voorkomen. De opvoeding van een kind met dit syndroom is niet eenvoudig. De eerste 3 tot 4 levensjaren zijn er zorgen omdat deze meestal hypotone, lethargische kinderen niet voldoende eten. Daarna ontstaat er bij deze kinderen juist een preoccupatie voor eten vaak tot in het absurde toe. Dit willen, maar niet ongeremd mogen eten vormt reeds voldoende conflictstof. Er zijn nog meer gedragsproblemen zoals o.a. zichzelf pijn doen/verwonden, driftbuiten en excessief slapen. In het bijzonder bij mensen van het deletiesubtype zijn de genoemde gedragsproblemen zeer prominent.

Volwassenen kunnen vrij gemakkelijk in psychotiforme zin ontregelen zonder dat er duidelijk van een bepaalde psychose gesproken kan worden.

Een vroegtijdige adequate bejegening, die vooral duidelijk en voorspelbaar richtinggevend moet zijn lijkt wel veel problemen te kunnen voorkomen.

7.2.11 Rettsyndroom

Lichamelijke kenmerken

Algemeen:

Het komt niet alleen bij meisjes voor zoals verondersteld werd, ze zijn wel in de meerderheid. Het eerste half jaar na de geboorte vallen ze niet veel op. Het minst opvallend na dit half jaar is de afneming van de schedelgroei. Sterk op de voorgrond staat het verlies van de handvaardigheid en het optreden van karakteristieke wringende/'wassende' handbewegingen. De algehele lichaamscoördinatie en de grove motoriek kunnen zeer ernstig achteruitgaan waardoor in een aantal gevallen rolstoelgebruik onontkoombaar is. Epilepsie komt vaak voor.

Psychische kenmerken:

Niveau van functioneren:

Een diepe of ernstige VB zijn meestal het eindstadium. Een mildere vorm van het syndroom met enige spraak en een matig VB niveau is ook beschreven.

Profiel:

De taal/spraak, de fijne en grove motoriek en de contactmogelijkheden hebben het ernstigst te lijden gehad.

Gedrag:

Gedragsproblemen komen vaak voor. Mogelijk zijn deze gekoppeld aan het bijna obligate ontstaan van autistische verschijnselen (die weer wat kunnen wegtrekken na de puberteit). Het gaat meestal om angst, stemmingsproblemen en zichzelf pijn doen/verwonden. Overprikkeling lijkt een belangrijke aanleiding voor bovengenoemde problemen.

7.2.12 Rubinstrein-Taybisyndroom

Lichamelijke kenmerken

Hoofd:

Er is veelal variatie in de vorm van het gelaat, onder meer gekoppeld aan de leeftijd. Van een kleine schedelomvang is vrijwel altijd sprake. De ogen lijken scheef te staan, de neus is vrij vaak prominent en opvallend van vorm. De mond is klein met een vooruitstekende onderlip. Vanaf de kleuterleeftijd ontstaat nogal eens een karakteristieke glimlach.

Lichaam:

Achtergebleven lichaamslengte, brede duimen. Motorische onhandigheid komt veel voor.

Psychische kenmerken:

Niveau:

Functionerend op matig VB niveau lijkt het vaakst voor te komen. Met het ouder worden lijkt het IQ en daardoor nogal eens het niveau van functioneren, te dalen.

Profiel:

Hier is nog onvoldoende onderzoek naar verricht.

Gedrag:

Ze worden beleefd als aimabel en gelukkig en als weinig storend qua gedrag. Wel zouden er duidelijke aandachtsproblemen zijn en wordt de ander niet zelden te zeer opgeëist.

7.2.13 Smith-Magenissyndroom

Lichamelijke kenmerken

Hoofd:

Als (jong) kind is er nogal eens sprake van slechts subtiele eigenaardigheden. Gelaat en uitdrukking kunnen 'doll-like', ofwel popperig aandoen. Vanaf de puberteit vallen het vlakke achterhoofd en aangezicht, de brede neusbasis de typische gevormde mond en lippen en de prominente onderkaak meer op. Een ruwe, hese stem komt vrij vaak voor.

Lichaam:

Korte, gedrongen lichaamsbouw, korte brede handen.

Psychische kenmerken:

Niveau:

De meeste mensen functioneren op matig VB niveau. Niet VB mensen komen voor, net zoals lichte of ernstig VB mensen.

Profiel:

Hiervan is nog niet veel te zeggen. Het profiel lijkt niet zeer specifiek te zijn.

Gedrag:

Ze vertonen buitengewoon veel gedragsproblemen. Obligaat lijkt zichzelf pijn doend/verwondend gedrag. Nauwelijks minder specifiek zijn aandachtproblemen met of zonder overactiviteit en ten slotte (forse) slaapproblemen. 2 vormen van zelfbeschadiging komen minder voor maar als ze voorkomen lijken ze op dit syndroom te wijzen en dat zijn: zich de nagel beschadigen of zelfs uittrekken en om vreemde voorwerpen in neus oren, rectum of vagina te stoppen. Opvallend is de ervaring dat zichzelf pijn doen (althans wat betreft aantal vormen) meer voorkomt bij mensen van hoger niveau. Autistiforme verschijnselen komen regelmatig voor.

7.2.14 Sotossyndroom

Lichamelijke kenmerken

Hoofd:

Groot met (voor-achterwaarts) lange schedel en breed bol voorhoofd. De ogen staan ver uiteen; de (onder)kaak is prominent. Na de puberteit gaan deze kenmerken minder opvallen.

Lichaam:

Als baby opvallend lang. De extreme lengtegroei zet door tot de (vroege) puberteit, neemt daarna af maar de uiteindelijk lengte blijft bovengemiddeld. Lange armen, grote handen en voeten. Bij bewegen is er een neiging tot slapheid en onhandigheid.

Psychische kenmerken:

Niveau:

Waarschijnlijk functioneert een kwart tot de helft van de mensen beneden zwakbegaafd / normaalbegaafd niveau.

Profiel:

Verbaal lijken mensen minder achtergebleven dan performaal.

Gedrag:

Vanwege hun grote lichaamslengte worden ze nogal eens overvraagd. Ze lijken hier (over)gevoelig voor, evenals voor iets te veel prikkeling. Ze worden vaak beschreven als eenlingen en als ze op een ander gericht zijn is dat op een volwassenen. Aandachtsproblemen komen vaak voor, net zoals driftbuien, separatieangst, angst voor verandering en obsessief of ritualistisch gedrag. Autismespectrumstoornissen worden bij dit syndroom beschreven, zijn mogelijk ondergediagnosticeerd.

7.2.15 Tubereuze sclerose

Lichamelijke kenmerken

Algemeen:

In aaneg is het uiterlijk normaal. Er zijn vele graden van ernst en afhankelijk hiervan ontstaan meer of minder ernstige huidafwijkingen. Deze nemen toe vanaf de vroege jeugd. Het gaat meestal om rode of witte knobbeltjes in het gelaat, vooral rond de neus. Epilepsie komt frequent voor.

Psychische kenmerken:

Niveau van functioneren:

Waarschijnlijk functioneert zo'n 65% op VB niveau (verdeling over ernstig, matig en licht is evenredig), 20% op normaalbegaafd niveau en de overige op zwakbegaafd niveau. Diep VB komt ook incidenteel voor.

Profiel:

Voor zover hierover iets te zeggen valt, moeten we dit relateren aan wat in de gedragskenmerken naar voren komt.

Gedrag:

Als het gaat om VB niveau functionerende mensen is sprake van een buitengewoon hoog percentage autismespectrumstoornis.

7.2.16 Velocardiofaciaal syndroom

Lichamelijke kenmerken

Hoofd:

Mensen hebben afwijkingen in het gelaat: een betrekkelijk lang gezicht met een vlakke uitdrukking, een kleine mond, dunne bovenlip, een grote neus met een prominente neuswortel, kleine oren). Een gespleten gehemelte en/of een nasale spraak komen frequent voor.

Lichaam:

De handen zijn nogal eens klein met slanke, spits toelopende vingers.

Psychische kenmerken:

Niveau van functioneren:

Ongeveer 50% functioneert op VB niveau, meestal matig of licht beperkt. Ongeveer een kwart functioneert op zwakbegaafd niveau.

Profiel:

Gemiddeld genomen ligt het performantie-IQ lager dan het verbale IQ zodat een NLD (nonverbal learning disability) wordt verondersteld. De praktijk leert dat er grote individuele verschillen staan, er komen ook personen voor met juist een sterke performantie.

Gedrag:

Zowel contact- en communicatieproblemen in de vorm van een PDD of op zijn minst autistische trekken als aandachtproblemen komen vaak voor, niet zelden tezamen. Ongeremd, impulsief gedrag, emotionele instabiliteit en gegeneraliseerde angst worden vaak geconstateerd.

7.2.17 Williamssyndroom

Lichamelijke kenmerken

Hoofd:

De voor het syndroom typische gelaatskenmerken zijn bij jonge kinderen nog minder opvallend: een kleine (wip)neus een grote afstand tussen neus en bovenlip, een grote mond, een typisch breed voorhoofd met vernauwingen bij de slapen, bolle wangen en opvallende oorlelletjes. De expressie doet aimabel en ook wel fris-pienter aan. Een vergroving van de gelaatsvorm treedt bij volwassen worden op.

Lichaam:

Lichaamslengte blijft gemiddeld genomen iets achter; er zijn echter veel uitzonderingen. Vaak is er sprake van enige, zowel grof- als fijnmotorische onhandigheid.

Psychische kenmerken:

Niveau:

Meest matig en licht VB. Ernstiger VB komt voor, evenals (waarschijnlijk vaker) zwakbegaafdheid.

Profiel:

Zwakke punten zijn de ruimtelijke waarneming en planning, de fijnmotorische coördinatie en controle. Opvallend sterke punten zijn een goede woordenschat, een levendige, invoelende verteltrant en een goed auditief korte-termijngeheugen. Ook in sociaal opzicht vallen ze op: ze herkennen en onthouden gezichten relatief goed en zouden zelfs over een betrekkelijk goede 'theory of mind' beschikken eveneens wijzend op gerichtheid op andere mensen en op inlevingsvermogen. Tot slot is de ervaring dat ze (bij gerichte stimulering) een verrassende muzikaliteit blijken te kunnen ontwikkelen.

Gedrag:

Over het charmante, vriendelijke en invoelende zo-zijn van deze mensen valt het nodige te zeggen. Uit de eigen klinische ervaring blijkt dat er van een zekere oppervlakkigheid gesproken moet worden. Mensen maken vaak te makkelijk contact (ze zijn te vriendelijk, ook tegen wildvreemden), tot het maken van echte vriendschappen zijn ze eigenlijk niet in staat. Ze staan vaak alleen doordat ze te veel aanklampen, te veel praten, zich opdringen, wat irritatie bij de ander oproept (waar ze weer slecht tegen kunnen).

Uiteindelijk staan nogal wat vormen van storend gedrag een goede sociale redzaamheid in de weg: aandachtsproblemen met of zonder overactiviteit, impulsiviteit, aandacht opeisen, maar ook obsessies/preoccupaties, angsten en vrezen en irritabiliteit.

Hoewel het profiel van functioneren dit niet doet verwachten, zijn ook autismespectrumstoornissen bij mensen met het syndroom beschreven. Dit strookt met de eigen ervaring van de schrijvers van dit boek.

7.2.18 5 p-(Cri du chat) syndroom

Lichamelijke kenmerken

Hoofd:

Kleine schedelomtrek; slecht aansluitende tanden; laag ingeplante, nogal eens misvormde oren; nasale stem.

Lichaam:

Vaak achtergebleven lengtegroei, relatief grote motorische achterstand (als kind slappig, later nogal eens hypertoon).

Psychische kenmerken:

Niveau:

Meestal ernstig, ook wel matig en een enkele maal licht VB; in het bijzonder het verbale IQ vertoont tijdens het verloop van de ontwikkeling van kind tot volwassene een neiging tot dalen. Hetzelfde geldt voor het sociale redzaamheidsniveau. Er is nog wel ontwikkeling, maar deze verloopt extra traag.

Profiel:

Receptieve taal is aanzienlijk beter ontwikkeld van de expressieve taal (én spraak, vooral de articulatie is gebrekkig); expressieve gebaren worden dan wel gebruikt.

Gedrag:

Over het algemeen sociaal en communicatief ingesteld, kunnen wel veel aandacht opeisen. Storend gedrag komt veel voor, bijv. concentratieproblemen en ongehoorzaamheid. Vaak wordt gezien o.a. destructief gedrag, braken, zichzelf pijn doen/verwonden en overgevoeligheid voor (harde) geluiden.

7.2.19 Geslachtgebonden syndromen

47-XXY (Klinefeltersyndroom) en 47-XYY (Super-malesyndroom)

Lichamelijke kenmerken

Meest opvallend is de ongewone lichaamslengte. Verder vaak weinig opvallend.

Psychische kenmerken:

Niveau:

Zwakbegaafdheid en een lichte VB komen relatief vaak voor, echter ook gemiddeld-normale en zelfs superieure begaafdheid.

Profiel:

Taal- en spraakproblemen worden regelmatig beschreven en ook problemen met (begrijpen) lezen en schrijven. Rekenproblemen worden genoemd bij het Klinefeltersyndroom. Motorische onhandigheid komt veel voor bij beide syndromen.

Gedrag:

Beide typen kinderen worden vanwege hun grote lichaamslengte nogal eens overschat. Het gevolg hiervan is weinig zelfvertrouwen en driftbuiten bij niet begrepen worden of frustratie. Kinderen met 47-XXY zijn wat stilletjes, teruggetrokken, weinig assertief en sociaal niet weerbaar (vooral internaliserend). Kinderen met 47-XYY vertonen meer externaliserend probleemgedrag met agressie en onrust, soms kleine diefstallen enz. Koppeling van dit syndroom aan grotere criminaliteit is onjuist gebleken.

7.3 Andere syndromen

Zoals eerder aangegeven is hier alleen een summiere selectie van syndromen samenhangend met een VB gepresenteerd.

7.4 Nawoord

Veel mensen met één van de syndromen vertonen (zeer) frequent gedragsproblemen, en vaak gaat het ook om ernstige problemen zoals zelfverwondend gedrag. De onderzoeksgegevens berusten op het gedragspatroon van mensen waarbij hun genetische aandoening pas als ouder kind of later gediagnosticeerd werd. Door een late diagnose gaat kostbare tijd verloren. Tijdig aangeboden (meer) adequate vormen van bejegening kregen geen kans. Veel problemen zouden zich niet tot deze ernst ontwikkelt hebben als de diagnose eerder had plaatsgevonden. Na tijdige medische diagnostiek is de opdracht voor de gedragswetenschapper: tijdige psychodiagnostiek en daarop aansluitend advisering en begeleiding.

8 Slotbeschouwing en aanbevelingen

8.1 De plaats van de diagnostiek in de hulpverlening

Riksen-Walraven (1988) geeft aan dat we uit moeten gaan van 3 begrippen: grijpen, begrijpen en ingrijpen. Onder het grijpen moet verstaan worden het psychodiagnostisch onderzoek. Onder het begrijpen dat interpretatie van de verkregen uitkomsten bij deze individuele persoon in zijn/haar context met zijn/haar wensen of verwachtingen. Op basis van deze interpretatie ken men pas ingrijpen: een keuze maken uit maatregelen of instituties, welke wel, welke niet, daarnaast een min of meer precieze uitspraak doen over de concrete invulling van de bejegening, het hoe ervan, ten slotte tot actie overgaan.

Twee notities zijn van belang:

• er loopt niet altijd een rechtstreekse lijn van diagnose naar (be)handeling.

• het is van belang dat de diagnostische uitspraken niet alleen helder en begrijpbaar voor alle betrokkenen geformuleerd worden, maar tevens dat ze niet in de la verdwijnen.

De schrijvers kiezen ervoor om de functies van diagnosticus en behandelaar/adviseur/consulent door één en dezelfde persoon te laten vervullen. Deze bundeling van functies vormt de beste garantie voor de zo noodzakelijke aansluiting tussen diagnose en vorm van bejegening.

8.2 De diagnosticus een duizendpoot?

Dit is een juiste vraag, maar hoeft niet zo te zijn. Je kan verschillende categorieën indelen. De schrijvers denken dan bijv. aan een specialisatie op een leeftijdscategorie of niveau van functioneren.

8.3 De inhoud van de testkast

Het gaat hier om de vraag of iedere voorziening het complete pakket van de voor de eigen cliënten qua niveau en leeftijd toepasbare en aanbevolen instrumenten in huis dient te hebben. Het antwoord hierop is meervoudig:

• zeer gespecialiseerde instituten dienen zonder meer het complete, voor de betreffende doelgroep bedoelde instrumentatrium 'in de testkast' te hebben.

• het bovenstaande geldt evenzeer voor de grotere organisatie (vanaf zo'n 400 cliënten) die vaak op diverse locaties een geheel van woonvormen en/of vormen van werk en dagactiviteiten bieden.

• kleine organisaties maar ook vrij geïsoleerd opererende gedragswetenschappers zullen een keuze moeten maken; ze spreken dan van een minimumpakket aan instrumenten; is meer of diepgaandere diagnostiek nodig dan zal de hulp van gespecialiseerde werkers ingeroepen moeten worden; wat er minimaal in moet zitten is de sociale redzaamheidsschalen en de ontwikkeling-/intelligentietests een autismespectrumschaal. De onderzoeker moet zich dus realiseren dat hij/zij met deze pakketten een deelonderzoek doet.

Goede kwaliteit van zorg is van méér afhankelijk dan van goede diagnostiek.