Stichting Dyslexie Nederland (SDN) zorgt voor informatie over dyslexie voor de beroepsgroepen in de zorg en het onderwijs. Na hun eerste rapport in 2000, die richting gaf aan de behandeling en diagnosticering van dyslexie, kwam er een tweede druk met een paar aanpassingen. De derde druk van 2004 is flink gewijzigd door nieuwe ontwikkelingen op het gebied van dyslexie. De vierde druk, waar dit uittreksel over gaat, is weer vernieuwd door wederom nieuwe inzichten.

Dit rapport helpt de beroepsgroepen die te maken hebben met dyslexie, een diagnose te stellen en dyslexie te behandelen. Het SDN reikt een contextueel frame aan ontwikkelt via de PDDB (Protocol Dyslexie Diagnostiek en Behandeling).

Door de vele belangstelling voor dyslexie en de nieuwste gang van zaken, is deze brochure een heldere uitleg over dyslexie en alles wat ermee samenhangt.

Het verleden

In 1993 willen de verschillende beroepsgroepen graag meer informatie over de behandeling van de Gezondheidsraad. Deze geeft daarna daadwerkelijk adviezen voor beleidsmakers. Het rapport ‘Dyslexie: Afbakening en Behandeling’ van 1995 is hiervan een afgeleide. Hierin komt een definitie naar voren, worden de verschillende problemen van dyslexie onderscheiden en komt er een samenvatting van de verscheidene wijzen van behandeling uit. Onderwijs en de gezondheidszorg werden apart gekenmerkt. Onderwijs richtte zich meer op de signalen van dyslexie en de gezondheidszorg meer op de behandelingsmethoden. Al deze factoren werden omgezet naar informatie voor de beroepsgroepen.

Het rapport in 2000 van de SDN ‘Diagnose van Dyslexie’ geeft praktische invulling op het gebied van dyslexie naar aanleiding van het rapport van de Gezondheidsraad. De derde druk 2004 werd flink vernieuwd, omdat er nieuwe inzichten volgden uit onderzoek. In 2006 kwam de ‘Protocol Dyslexie Diagnostiek en Behandeling’ op de markt. Dit protocol geeft een goede handleiding voor de zorg weer, waarin de diagnose en behandeling van dyslexie de boventoon voeren. Daarbij kwam in 2007 het voornemen om mensen met zware dyslexie op te nemen in de basis van de zorgverzekering. In 2009 - 2013 is begonnen met de daadwerkelijke invoering hiervan. Scholieren vanaf 7 jaar op de basisschool en in het speciaal onderwijs kunnen hier aanspraak op maken.

Wat is dyslexie?

Drie verschillende definities:

(1) DSM-IV:

1. De leesintelligentie verschilt zodanig van wat aangenomen wordt op leeftijd, verstand en educatie.
2. De leesproblemen zorgen voor ernstige vertraging met andere schoolvakken (of met alledaagse activiteiten die leesintelligentie vereist).
3. Het lezen wordt nog meer verstoord als iemand ook storingen in de zintuigen heeft.

Deze drie beschrijvingen van dyslexie zitten op het niveau van waarneming, het is een beschrijvende definitie. Aanleidingen tot dyslexie worden niet genoemd. Daarnaast geeft deze definitie niet alleen het karakter weer, maar ook mogelijke gevolgen van dyslexie.

(2) IDA (International Dyslexia Association) en PDDB:

De IDA definieert dyslexie als volgt: dyslexie is een kenmerkend leesprobleem, op neurobiologisch niveau.

Het heeft het karakter van moeilijkheden met snel woorden kunnen lezen en weinig vaardigheid met letters en grammatica. Dit komt vaak door een storing in de fonologie of te weinig extra oefening op school.

Andere gevolgen zijn dat mensen weinig begrip hebben in teksten en minder aan lezen toe komen. Dit kan de algemene kennis ernstig belemmeren.

Het PDDB werkt een soortgelijke definitie. De belangrijke overeenkomsten zijn: het noemt een biologische oorzaak; als de leesontwikkeling achterblijft op andere vaardigheden zou dit kunnen duiden op dyslexie; het onderwijs is belangrijk voor de leesontwikkeling; gevolgen van dyslexie worden genoemd (net als in de DSM-IV).

(3) SDN:

Het SDN waagt zich niet aan expliciete uitspraken naar wat de oorzakelijkheden kunnen zijn van dyslexie (al zijn er vermoedens op het gebied van verstoring van de taalverwerking of visualisatie). Dit wordt dan ook weggelaten in de definitie. Ook de gevolgen van dyslexie worden zoveel mogelijk vermeden, omdat dit voor elk mens anders kan zijn. Ook de kwaliteit en ontwikkeling via het onderwijs krijgt geen aandacht, daar het de kern van het probleem niet aangeeft.

Dyslexie is volgens de SDN wel te beschrijven en te herkennen. Er wordt objectief aangekeken tegen de (vermiste) leesvaardigheden. Dit zorgt ervoor dat dyslexie kan worden beschouwd als hardnekkige hinder op individueel niveau in alle leeftijdsfasen bij het leren en toepassen van lezen en spellen.

Deze voorgaande gedachten vormen de algehele definitie van dyslexie:

‘Dyslexie is een stoornis die gekenmerkt wordt door een hardnekkig probleem met het aanleren en/of vlot toepassen van het lezen en/of het spellen op woordniveau (SDN, 2008).’

Drie voorbeelden tot vaststelling van dyslexie

Onderkennende diagnose

Deze diagnose geeft kaders aan voor het objectief aanwijzen van de diagnose dyslexie aan een persoon (classificatie). Het onderkennen van een stoornis, zoals dyslexie, gebeurt vaak aan de hand van een internationaal classificatiesysteem, bijvoorbeeld de ‘DSM-IV’. De classificatie is een belangrijk proces in het vaststellen van dyslexie. De classificerende systemen plaatsen kenmerken van een stoornis in een bepaalde categorie, om zodoende aan de hand van een aantal kenmerken de stoornis vast te stellen.

Het ‘hardnekkig probleem’, zoals gesteld in de definitie van het SDN, is door een onderkennende diagnose goed te classificeren. Een persoon met dyslexie heeft namelijk in bepaalde mate een achterstand op woord- en spellingsniveau. Ook door herhaalde instructies en oefeningen blijft deze achterstand bestaan (didactische resistentie).

De didactische resistentie kan bijvoorbeeld worden uitgewerkt in een model. Vaughn en Fuchs hebben zo’n model opgesteld voor remedial teaching, namelijk het ‘response to instruction’-model.

De instructies op een school kunnen hierdoor op drie niveaus worden gedefinieerd:

1. Niveau één behelst een goede leesinstructie en onvoorwaardelijke inzet van de leraar.
2. Als niveau één niet voldoet, wordt niveau twee in werking gezet: handelen via vast protocol.
3. Niveau drie is remedial teaching voor een aanzienlijke periode en volgt op niveau twee als deze onvoldoende blijkt te werken.
4. Degene die de diagnoses moet stellen kan aan de hand hiervan bijvoorbeeld zien of de school haar taken goed uitvoert.

Verklarende diagnose

Deze diagnose heeft tot doel om een compleet beeld te scheppen van de elementen die in beginsel behoren tot de te kunnen waarnemen stoornis. De stoornis kan komen door een combinatie van afwijkingen of tekorten in onderliggende cognitieve processen, die veroorzaakt kunnen worden door het niet goed functioneren van de hersenen.

Dit geldt ook voor dyslexie. Hieronder worden een aantal cognitieve en neurobiologische elementen genoemd die soms makkelijk en soms moeilijk aantoonbaar zijn te maken door een diagnosticus.

Personen met dyslexie hebben vaak een sterk verminderd vermogen om tekens en klanken te associëren. Aan de snelheid van woorden ligt ten grondslag hoe vaak een woord gelezen wordt en de lengte van een woord. Weinig gebruikte woorden en lange woorden worden in verhouding veel langzamer uitgesproken door een dyslectisch persoon dan een niet-dyslectisch persoon.

Onvoldoende verwerking van fonologische informatie is een cognitief element van dyslexie. Het fonemisch bewustzijn presteert zwak, omdat het representeren van woorden, in het lange termijngeheugen, onvoldoende is. Dit zou weer een gevolg kunnen zijn van een problematische waarneming van klanken. Ook een trage benoemsnelheid (rapid naming) is een belangrijke cognitief element. Dit ligt ook weer aan een zwakke fonologie.

Door bijvoorbeeld MRI en de PET-scan zijn specifieke neurobiologische afwijken gemeten bij dyslectische personen. Deze afwijkingen in de hersenen zitten in een gebied waar normaal gesproken de cognitieve functies worden ontwikkeld. Deze verstoringen zijn ontstaan door abnormale gedragingen van neuronen tijdens de foetale ontwikkeling van de hersenen. Hierbij moet wel gezegd worden dat een diagnosticus hier nog vrij weinig mee kan op individueel gebied en dit wetenschappelijk onderzoek nog verder moet worden uitgediept.

De neurologie van dyslexie wordt voor een belangrijk deel bepaalt door erfelijkheid. De migratie van neuronen en de uitgroei van zenuwuitlopers, de axonen, spelen een belangrijke rol in de foetale ontwikkeling. Vooral eerstgenoemde ontwikkeling is van groot belang voor de hersenschors (neocortex). De erfelijkheid is niet gemakkelijk aantoonbaar te maken, omdat verscheidene factoren een rol spelen. De diagnosticus moet alert zijn op tekenen van dyslexie als er dyslexie voorkomt in de familie. Het zou ook kunnen zijn dat dyslexie voorkomt, terwijl de familie niet erfelijk is belast, toch kan het een belangrijke ondersteuning zijn in de diagnose van dyslexie.

Indicerende diagnose

Deze diagnose geeft globale richtlijnen voor een aanpak, gebaseerd op bovenstaande diagnosevormen en daarbij eventuele leer-, gedrags- of ontwikkelingstoornissen (comorbiditeit) en/of belemmeringen op het functioneren in de maatschappij.

Er kan een indicatie worden gegeven ter behandeling van dyslexie door de bevindingen te analyseren van de onderkennende en verklarende diagnosen. Hiervan kan worden afgeweken of gekozen worden voor het uitstellen of stopzetten van een eventuele behandeling.

In de taalcultuur is dyslexie een ernstige belemmering om goed onderwijs op te nemen. De ontwikkeling van bijvoorbeeld de woordenschat en begrijpend lezen kan achterblijven. Dit kan problemen veroorzaken bij taken en vakken. Het kan zelfs zo zijn dat bepaalde schoolniveaus niet gehaald kunnen worden, waardoor de persoon belemmert is tot verdere scholing. Dit kan tot frustraties leiden, omdat de ontwikkelingsmogelijkheden worden beperkt. De context is hierin ook van belang. Vooral leeftijd en naaste omstandigheden zijn factoren die van invloed kunnen zijn op belemmeringen. Het is dan ook belangrijk om een dyslectisch persoon in een dergelijke situatie te krijgen dat dit is in overeenstemming met de algemene ontwikkelingsmogelijkheden en niet aangepast aan een slechtere lees/spraakvaardigheid.

Kinderen op het primair onderwijs zullen vooral extra veel instructies en oefeningen moeten krijgen.

Naarmate zij ouder worden zullen ze meer behoefte hebben aan auditieve ondersteuning en/of extra tijd voor taken en vakken. Op het voortgezet onderwijs zou eventueel dispensatie aangevraagd kunnen worden voor moderne vreemde talen. Het hoger onderwijs kan voorzien in een extra studietijd en extra hiervoor genoemde faciliteiten.

Dyslexie staat vaak niet alleen op zichzelf, maar er zijn meer stoornissen bij betrokken (co-morbiditeit). Spraak- en taalstoornissen en algemene ontwikkelingsstoornissen zijn de meest voorkomende.

Bij de diagnose is het van belang dat te allen tijde ook rekening wordt gehouden met co-morbiditeit, in ieder geval wanneer het functioneren slechter gaat op andere gebieden dan alleen taal en spelling.

Secundaire problemen zijn ook veelvoorkomend bij dyslexie. Leren op school of het dagelijks leven kunnen extra lastig ervaren worden. Bij de diagnose moet hier ook naar gekeken worden en eventueel moet er meteen hulp (in de vorm van bijvoorbeeld ouders) worden ingeschakeld om bijvoorbeeld de eigenwaarde of de takenaanpak aandacht te kunnen geven.

Kaders

Kader 1 Diagnostisch proces PDDB en SDN

De PDDB gaat vooral in op de onderkennende en verklarende diagnoses. Het proces richt zich vooral op de cognitieve vaardigheden, criteriumvariabelen en het algemeen functioneren.

Kader 2 Poortwachtersfunctie onderwijs

Problemen met dyslexie is vooral de verantwoordelijkheid van de school. Zij moet dyslectische kinderen zien aan te wijzen, ondersteuning te geven en eventueel in een dyslexiebehandelaar voorzien.

Kader 3 Poortwachtersfunctie gezondheidszorg

De dyslexiebehandelaar moet toestemming geven om een kind deel te laten nemen aan een psychodiagnostisch onderzoek op basis van schoolgegevens en vervolgens eventueel besluiten of een kind daadwerkelijk in aanmerking komt voor behandeling. Als er een overschrijding plaatsvindt qua behandelingen door het slecht vervullen van de poortwachtersfunctie, kan dit worden opgevat als het onterecht verschuiven van een onderwijsprobleem naar de gezondheidszorg. Communicatie tussen de scholen en een specialist is dus cruciaal.

Handelswijzen met betrekking tot dyslexie

De SDN wil graag dat dyslexie meer empirisch wordt onderbouwd voor een effectieve behandeling. Van ‘good practice’ naar ‘evidence based practice’.

Doelstelling(en)

Globaal gezegd is de behandeling van dyslexie vooral voor technisch lezen (woordherkenning, snel lezen etc.) en spellen (foutloos schrijven), zodanig dat de persoon met dyslexie niet wordt gehinderd in zijn of haar dagelijks functioneren. Zulke personen kunnen dit op den duur op eigen kracht, maar er kunnen ook methoden worden ontwikkeld, waardoor de dyslexie wordt gecompenseerd in het dagelijks leven. Belangrijk van de behandeling is ook dat sociale problemen worden verminderd of voorkomen. Daarbij is het van belang om te weten dat het bereiken van het globale doel niet alleen afhankelijk is van de dyslexie zelf, maar ook van de co-morbiditeit.

Instructie en oefening

Vooral directe instructie is erg succesvol gebleken bij de behandeling van dyslexie. Dit brengt een aanzienlijke leesvaardigheidverbetering tot stand. Mocht er niet adequaat gehandeld zijn kan er nog extra instructie aangeboden worden, om de behandeling goed te laten verlopen.

De behandelaar maakt een instructieprogramma, maar wanneer dit niet goed genoeg helpt, is het noodzakelijk om volgens vaste protocollen te werken, opgesteld door de behandelaar aan de hand van voorgeschiedenis en/of didactische resistentie van een cliënt.

Efficiëntie voor de behandeling van dyslexie

Interventie in de dyslexieproblematiek is zeer doeltreffend blijkt uit studies. Dit kan ervoor zorgen dat alle klankstructuren bekend zijn bij cliënten, zodat dit een automatisme wordt, ook op woord- en zinsniveau. De leessnelheid wordt daarbij nog eens extra bevorderd door herhaaldelijk te lezen. De klank-letterkoppelingen worden effectief behandeld als verschillende zintuigen worden aangesproken. En in oefeningen moeten regelmatig terugkerende woorden vooraf gaan aan moeilijke onregelmatig gespelde woorden. Methodieken die helpen bij de efficiëntie zijn: snelheid ontwikkelen; zelf produceren van woorden; van hardop lezen naar stil lezen; van isolatie naar integratie in de gemeenschap; van instructieles naar het leren zelf te instrueren.

Algemene kenmerken van een effectieve behandeling zijn:

• Goede relatie persoon met dyslexie en behandelaar.
• Structuur van de behandeling.
• Systematisch doelen stellen tijdens de behandeling.
• Letten op uitvoering.
• Professionele opstelling van de behandelaar.
• Prettige werkomstandigheden van de behandelaar.
• Motivatie van de persoon met dyslexie (kan ook een doel zijn van de behandeling).

De dyslexiebehandeling kan daarbij ook nog worden gecomplementeerd met compenserende strategieën en middelen (denk aan ICT-hulp) en beleving en zelfvertrouwen van de cliënt (denk aan oplossing bedenken voor leren omgaan met stressoren of leren inschatten wanneer extra instructie nodig is).

Behandelingen via protocollen

‘Protocolleren betekent het vastleggen van te nemen beslissingen, niet als gesloten keuzes, maar als gefundeerde besluitvorming aan de hand van criteria waaraan zo goed mogelijk moet worden voldaan. Doel is het optimaliseren van het proces van besluitvorming door het tegengaan van fouten en het vergroten van de kans op effectiviteit (SDN, 2008).’

Richtlijnen: 

1. De eerste richtlijn is gebruikmaken van empirie, zoals classificeren, verklaren, indiceren en effectbehandeling. Ook moet gebruik worden gemaakt van beslisprocedures.
2. Een tweede richtlijn is dat er steeds uit moet worden gegaan van het individu in de eigen omgeving. De rol van de omgeving is erg belangrijk in de behandeling.
3. Een derde richtlijn voor de behandeling is dat het uiteindelijke doel planmatig wordt uitgevoerd.

Besluitvorming: Het proces volgt de diagnostische en de behandelingscyclus: formulering van het probleem en hulpvragen; hoe is het probleem ontstaan; bepalen van de aanpak van het probleem; belemmeringen van de voorgestelde aanpak onderzoeken; doelstellingen formuleren; evaluatie van de doelstellingen en toezien op nazorg.

Uitvoering: De uitvoering zal gedaan moeten worden door psychologen en orthopedagogen vanuit de academie die zijn gespecialiseerd in cognitieve informatieverwerking, in functiestoornissen, in psychodiagnostisch onderzoek en behandeling van dyslexie. Daartoe is een academische graad vereist.

Fasering: 

1. Bewust worden van de problemen van de persoon met dyslexie. 
2. Isolatie van hetgeen aangeleerd.
3. Integratie van hetgeen aangeleerd samen met de al beschikbare kennis.
4. Generalisatie van hetgeen aangeleerd naar andere specifieke situaties. 
5. Consolidatie van hetgeen geleerd ten behoeve van het eigen handelingsrepertoire. Bij elke fase moet gekeken worden of het doel behaald is, niet behaald is of niet behaald na extra inzet en instructie.

Bepalen van de werkzaamheid: de fasen binnen een protocol moeten concreet zijn beschreven en doelstellingen moeten worden geformuleerd. Doelen worden geformuleerd op mate van beheersing (power) en snelheid (speed) hetgeen geleerd. 100% beheersing is gewenst en daarbij wordt de snelheid gemeten aan de hand van een norm (bijvoorbeeld eigen prestaties in het verleden). De inhoud van een behandeling geeft aan wat relevant is. Letterkennis ‘moet’ bijvoorbeeld volledig beheerst worden, maar ook volgens de snelheid vlot geïntegreerd worden.

Kaders

Kader 4 Behandelproces PDDB en SDN

Het PDDB heeft als methode de ‘best practice’ behandeling, waarin vooral de cognitie en de methodiek belangrijke elementen zijn. De SDN borduurt hier op voort. Zij vindt ook de sociale ondersteuning en handelingen voor compensatie belangrijk. De SDN zet zowel ouders als de school daarbij in om een effectieve behandeling voor dyslexie te bewerkstelligen.

Kader 5 Rol van ouders

Het aandeel wat ouders/verzorgers hebben in het tijdig aangeven, diagnosticeren en behandelen van hun kind met dyslexie is niet te onderschatten. Zij zijn het die het eerst de sociale problemen voor het kind kunnen voorzien. Extra attentie gaat ook uit van het gezin als één van de ouders dyslexie heeft. Ouders moeten na de signalering ook goed worden begeleidt door de behandelaar, wat hun rol zou moeten zijn naar het kind toe. Uitleg over de procedure, ontvangst van rapportages en gesprekken over de toekomst van het kind behoren alle tot de begeleiding.

Kaders 6 Samenwerkingsnetwerk beroepsverenigingen

Het ‘Samenwerkingsnetwerk Dyslexie’ is een samenwerking tussen de beroepsverenigingen NVO, NIP, NVLF en LBRT, om verantwoord diagnostiek en behandeling toe te passen. De samenwerking wil zich inzetten voor effectieve behandelingen (bijvoorbeeld kwaliteitseisen PDDB) en een multidisciplinaire benadering van dyslexie.

Rapporteren door de standaard dyslexieverklaring

De inhoud van het psychodiagnostisch rapport

De SDN heeft een standaard dyslexieverklaring afgegeven voor de manier waarop de beroepspraktijk dient om te gaan met de rapportage van dyslexie. Het psychodiagnostisch rapport is gemaakt volgens voorschriften die normaal gesproken gebruikt worden bij zo’n rapport. Verder moeten de onderkennende, verklarende en indicerende diagnose erin staan. Het classificeren van de stoornis, toetsing aan de criteria, rapporteren over individuele cognitieve factoren en onderliggende factoren, de didactische behoeften die nodig zijn en eventuele informatie over barrières en co-morbiditeit, zijn alle zaken die in het rapport horen.

Autoriteit en de dyslexieverklaring

De dyslexieverklaring kan alleen worden opgesteld door specialisten in psychodiagnostisch onderzoek en die kennis hebben van leerstoornissen en onderwijsbarrières. Academisch geschoold en multidisciplinair kunnen werken is een must.

Het model en de geldigheid van de dyslexieverklaring

De geldigheid van de verklaring is onbepaald, maar kan (deels) worden aangepast wanneer de aanpak of voorzieningen anders worden.

Een voorbeeld van een dyslexieverklaring is te vinden in het artikel van het SDN (2008) op pagina 44 en 45.