Participatie wordt gedefinieerd als betrokkenheid in levenssituaties. Optimale participatie promoot fysieke en mentale gezondheid, zorgt voor het ontstaan van belangrijke relaties, de ontwikkeling van een identiteit en een gezond begrip van de zin van het leven. Kinderen met fysieke handicaps worden levenslang geconfronteerd met uitdagingen door problemen met de mobiliteit, communicatie en socialisatie en daarnaast hebben zij nog te maken met omgevingsbarrières. Het fundamentele belang van participatie wordt binnen de beleidsvorming erkend. De kennis over hoe participatie kan worden geoptimaliseerd is echter beperkt.

Wat is optimale participatie?

De primaire assumptie die wordt gemaakt is dat de optimaliteit van participatie bepaald wordt door kwaliteit en niet door kwantiteit. Optimale participatie wordt gedefinieerd als een persoonlijk bepaald construct dat is gerelateerd aan de fysieke, sociale en zelfbetrokkenheid in activiteiten en levenssituaties. Het gaat om de kwaliteit van de interacties tussen het kind en de omgeving, en wordt gekwantificeerd door geïndividualiseerde objectieve en subjectieve uitkomsten. Optimale participatie kan ook niet eenduidig worden gedefinieerd, omdat levensbetekenis voor iedereen anders is en iedereen verschillende dingen in het leven wil bereiken. Optimale participatie is dus complex en multidimensionaal.

Dit onderzoek

In dit artikel wordt een conceptueel model van optimale participatie voor kinderen met lichamelijke handicaps gepresenteerd. Dit model kan beleid en onderzoek helpen. Het model maakt gebruik van het conceptuele framework van participatiegebaseerde therapie. Er wordt gesteld dat optimale participatie tot stand komt door interacties tussen verschillende dimensies en determinanten. Door rekening te houden met relevante determinanten met betrekking tot het kind, de familie en de omgeving kan optimale participatie helpen bij het vaststellen van levensdoelen.

Het conceptuele model van optimale participatie

Optimale participatie betreft de dynamische interactie van verschillende dimensies (te weten de fysieke dimensie, de sociale dimensie en zelfbetrokkenheid) en verschillende determinanten (namelijk de attributen van het kind, de familie en de omgeving). De dimensies en de determinanten worden in dit artikel afzonderlijk besproken. Als kinderen continu optimale participatie zouden ervaren, zou dat positieve gevolgen hebben op de lange termijn voor de levenskwaliteit, de levensstijl en het emotionele- en psychosociale welzijn.

‘International Classification of Functioning, Disability and Health (in Children and Youth)’

De dimensies van het model zijn onder meer gebaseerd op de ICF/ICF-CY. Deze classificatie identificeert twee factoren die de objectieve uitkomsten van participatie beoordelen, te weten capaciteit en prestatie. Ter aanvulling daarvan zijn er nog aspecten die de subjectieve ervaring van de participatie beoordelen. Deze zijn de percepties van betrokkenheid, motivatie, genot en zelf-efficacy. Deze dimensies worden nu verder besproken.

Dimensies van participatie

Eerder werd al gezegd dat optimale participatie wordt beïnvloedt door de fysieke dimensie, de sociale dimensie en de dimensie van zelfbetrokkenheid. In welke mate deze dimensies een rol spelen, is voor elk kind verschillend.

• De fysieke betrokkenheid betreft het daadwerkelijk uitoefenen van de activiteit, en niet alleen het fysiek aanwezig zijn. Door fysiek bezig en betrokken te zijn ontwikkelen de kinderen kennis en vaardigheden, ontwikkelt hun identiteit en verbetert de fysieke gezondheid.

• De sociale betrokkenheid verwijst naar de betrokkenheid van het kind bij de interpersoonlijke interacties die tijdens de activiteit plaatsvinden en het gevoel dat het kind heeft om er bij te horen (belonging). Tijdens de activiteiten worden interpersoonlijke interacties gevormd en onderhouden, bijvoorbeeld door dingen te delen of elkaar te helpen of op elkaar te reageren. Hierdoor ontwikkelen de kinderen een gevoel erbij te horen en het gevoel dat ze op een zinvolle manier bijdragen aan de activiteit. Dit kan leiden tot betekenisgeving voor het leven en motivatie om vaker deel te nemen.

• Bij de dimensie van zelfbetrokkenheid spelen drie factoren een rol, namelijk plezier, zelfbeschikking en zelfbegrip. Plezier is belangrijk, omdat het kind dan wordt gemotiveerd om nog eens deel te nemen aan de activiteit. Zelfbeschikking geeft het kind het gevoel zelf keuzes te maken en controle te hebben over die keuzes en de uitkomsten er van. Het zelfbegrip zorgt er voor dat het kind dingen over zichzelf leert en het zelfconcept ontwikkeld, wat het kind zal helpen bij het realiseren van de levensdoelen.

Het idee achter deze dimensies is dat het fysiek deelnemen aan de activiteiten en het sociaal betrokken zijn een positieve invloed zal hebben op de zelfbetrokkenheid en het zelfbegrip.

Determinanten van participatie

Eerder is al benoemd dat de determinanten van participatie kunnen worden onderverdeeld in attributen van het kind, de familie en de omgeving. Deze worden afzonderlijk besproken.

• De attributen van het kind betreffen een combinatie van persoonlijke factoren en lichaamsfunctioneren. Verschillende voorkeuren voor het deelnemen aan verschillende activiteiten worden beïnvloed door geslacht, leeftijd, voorkeuren voor bepaalde activiteiten, fysiek functioneren, cognitief en communicatief functioneren en emotioneel functioneren. Zo hebben kinderen vaak een voorkeur voor spellen, terwijl ouderen vaak een voorkeur hebben voor meer sociale activiteiten. Tevens verkiezen meisjes meer sociale activiteiten en jongens meer fysieke activiteiten. Dit zijn slechts voorbeelden van hoe deze factoren de voorkeuren beïnvloeden, en er moet met deze factoren rekening worden gehouden bij de therapie en de participatie optimalisatie.

• Onderzoek toont aan dat er diversiteit bestaat met betrekking tot de families van de kinderen met lichamelijke handicaps, en dat de sterkten van de families moeten worden geïdentificeerd. Van invloed zijn de sociaal-economische status van de familie (hogere SES-status is gerelateerd aan een hogere participatie en socialisatie), familie-ecologie (bijvoorbeeld de verwachtingen van de familie) en activiteitsoriëntatie.

• Het model stelt dat ondersteunende fysieke, sociale, attitudinale en dienstomgevingen de optimale participatie kunnen bewerkstelligen door het geven van lichamelijke ondersteuning, hulp of het creëren van activiteitenmogelijkheden.

De interactie tussen de dimensies en de determinanten

Het bewerkstelligen van optimale participatie is een dynamisch proces waarbij continu een nieuwe afweging moet worden gemaakt tussen de doelen, de verwachtingen, de activiteitvereisten en de omgevingsmogelijkheden. Behalve dat al deze factoren tijdens het leven steeds veranderen, moeten ze soms afzonderlijk ook worden aangepast. Bijvoorbeeld door iemands verwachtingen te veranderen, of door de omgeving aan te passen. Stel dat Lisette lichamelijk gehandicapt is en graag mee wil doen aan een dansvoorstelling. Dan kan er vanuit de dansorganisatie en de gemeente en de andere actoren die hierbij een rol spelen, moeite worden gedaan om de omgevingsfactoren zodanig te beïnvloeden dat Lisette ook een rol kan spelen binnen de dansvoorstelling en daar plezier uit kan halen en daarin een nuttige rol kan spelen. Of als dat niet mogelijk is, zou de therapeut kunnen proberen om de verwachtingen van Lisette bij te stellen, waardoor zij wellicht ook plezier kan hebben door zelf thuis met haar vriendinnen te dansen en daar dezelfde positieve effecten uit kan halen. Er zijn zeer veel dingen mogelijk bij het optimaliseren van de participatie.