2. Overzicht sector verstandelijk gehandicapten

Dit hoofdstuk bespreekt het beleid en de plannen in de sector verstandelijk gehandicapten.

2.1 De verstandelijk-gehandicaptensector

Een verstandelijke beperking kan in verschillende gradaties voorkomen. De zorg voor mensen met een verstandelijke beperking valt binnen de AWBZ. Indicatiestelling en het vaststellen van de zorgbehoefte gebeurt sinds 2005 door het CIZ. Er zijn vijf soorten zorg waarop aanspraak gedaan kan worden: persoonlijke verzorging, verpleging, begeleiding, verblijf en behandeling. Sinds 1 juli 2007 gebeurt de indicatie voor intramurale zorg op basis van zorgtezwaartepakketten (zzp). In 2009 waren er zo'n 69.000 cliënten met verblijf in een AWBZ-instelling, en 40.000 mensen die extramurale zorg ontvingen. De gemiddelde kosten per cliënt liggen rond de 38.000 euro.

2.2 Beleid

Tot in de jaren '60 werden mensen met een verstandelijke beperking gezien als patiënten, die in aparte instellingen en/of scholen verbleven. De AWBZ werd in 1968 ingevoerd, hierin werden instellingen voor verstandelijk beperkten erkend. In de jaren '80 nam de vraag naar langdurig verblijf toe. Tevens werd zelfstandig wonen en participatie in de samenleving belangrijk.

Indicatiestelling is voor het CIZ ontstond door verschillende organen gebeurd, waardoor gegevens op verschillende manieren verzameld zijn. Dit bemoeilijkt soms het onderzoek. Bij het stellen van een indicatie wordt gekeken naar het IQ van de persoon, de zorgbehoefte, aandoeningen of stoornissen, de mate van beperkingen, de aanwezige hulp in de omgeving en voorzieningen waarvan de cliënt mogelijk al gebruik maakt. Een verstandelijke handicap is vereist voor toegang tot de VB-sector. Het IQ moet in de ziektebiografie opgenomen worden, dit gebeurd echter niet altijd. Het beleid is gericht op zo zelfstandig mogelijk functioneren. Wanneer nodig biedt de gemeente via de WMO ondersteuning, langdurige zorg loopt via de AWBZ. Wanneer niet de VB maar psychiatrische problemen dominant zijn verloopt de toegang tot de AWBZ via Bureau Jeugdzorg. Wegens misbruik van de regelingen moesten het CIZ en BJZ meer op een lijn komen. Het huidige beleid is erop gericht de procedure van indicaties te vereenvoudigen. Tevens wordt gewerkt aan het verlengen van de indicatieduur.

Volgens het beleid van het ministerie van VWS staat een verstandelijke handicap gelijk aan het hebben van een IQ van 69 of minder. Om in aanmerking te komen voor AWBZ-gefinancieerde zorg moet er ook sprake zijn van bijkomende problematiek. Dit is bij een laag IQ bijna altijd het geval. Sinds 2005 is de toelatingsgrens verruimd tot een IQ van 70-85 bij mensen voor wie de problemen door de verstandelijke handicap het belangrijkst zijn en een langdurige zorgbehoefte bestaat. Door deze verruiming is het aantal potentiële zorgvragers in de VG-sector flink toegenomen. Vroeger werden LVB-jongeren doorverwezen naar een justitiële jeugdinrichting, ook al hadden ze geen misdrijf gepleegd, omdat er geen passende opvang bestond.

Cliënten kunnen kiezen tussen zorg in natura of een uitkering in geld (PGB). Met het PGB heeft de zorgvrager meer regie doordat deze zelf de zorg kan inkopen.

2.3 Recente bezuinigingen

Door de toename van gebruik van de zorgfunctie 'begeleiding' werd de toegang hiertoe ingeperkt. Cliënten kunnen hier vanaf 2009 alleen gebruik van maken wanneer ze matige of ernstige beperkingen hebben. Door deze pakketmaatregel waren er in januari 2010 circa 41.000 minder AWBZ-cliënten met begeleiding. Tevens was er een verschuiving zichtbaar van individuele begeleiding naar begeleiding in groepsverband.

Bij mensen die eerst begeleiding kregen in de vorm van dagbesteding en individuele begeleiding bij het zelfstandig wonen, zal de druk op het eigen netwerk toenemen als deze personen geen recht meer hebben op AWBZ-zorg.

Andere bezuinigingsmogelijkheden zijn het IQ-criterium voor toegang tot de VG-zorg verlagen van 85 naar 70 en de aanspraak op de functie begeleiding schrappen. Er veranderen een aantal dingen. Zo wordt de financiering gebaseerd op resultaat in plaats van minutenregistraties, en wordt een gedeelte van het PGB-budget wettelijk verankerd. Daarbij worden wonen en zorg gescheiden. Zorg moet meer vanuit de buurt en wijk geregeld worden. Tevens nemen zorgverzekeraars de taken en risico's van regionale zorgkantoren over, waardoor cliënten in de toekomst slechts met één instantie te maken zullen hebben.

De keuze tussen zorg in natura of PGB blijft alleen voor degenen met een indicatie voor langdurig verblijf behouden. Daarbij wordt er een vergoedingsregeling persoonlijke zorg ingesteld voor mensen met een zorgvraag van meer dan tien uur per week, waarbij de zorg niet in natura te leveren is. Een extramurale indicatie met PGB is sinds 2012 niet meer mogelijk, deze verlengen kan nog tot 2014.

In veel landen hebben verstandelijk gehandicapten met een IQ t/m 70 recht op zorg. Er waren plannen om de groep zwakbegaafden, die redelijk groot is, de toegang tot de AWBZ te ontzeggen. Deze zouden dan zorg kunnen gaan zoeken bij jeugdzorg, jeugd GGZ of WSW, of in aanraking kunnen komen met justitie en forensische zorg. IQ-testen bleken een beperkte betrouwbaarheid te hebben en daarom werd de IQ-maatregel uitgesteld tot januari 2013. Toen het kabinet viel is deze regel controversieel verklaard en voorlopig geschrapt.

2.4 Definities en gegevens

Dit rapport heeft als uitgangspunt het individu. Per individu wordt gekeken naar de eerst bekende indicatie. Verder is er een onderscheid in zorgpakketten, en in intramurale en extramurale zorg. Dit rapport concentreert zich op de uitstaande vraag binnen een jaar.

Het CIZ volgt de DSM-IV-TR in de definitie voor een verstandelijke beperking, deze is als volgt: "Er is conform de DSM-IV-TR-classificatie sprake van een diagnose verstandelijke handicap als de verzekerde cognitief/intellectueel "beneden gemiddeld" scoort op een algemene intelligentietest (norm: IQ 69 of lager), er blijvende beperkingen zijn op gebied van de sociale redzaamheid en dit voor het 18^elevensjaar is ontstaan. In dat geval is er sprake van een grondslag Verstandelijke handicap." (Woittiez, 2012:28). In Nederland behoren de zwakbegaafden (IQ 70-85) ook tot deze grondslag wanneer sprake is van ernstige en chronische beperkingen op gebied van sociale redzaamheid, leren en/of gedrag. Deze groep is daarom ook betrokken bij dit rapport. Een ander classificatiesysteem is de ICF, deze geeft een volledig beeld van de mate van lichamelijk en geestelijk functioneren, activiteiten en participatie, de ernst van de beperking en de omgevingsfactoren.

Voor dit rapport zijn indicatiegegevens van het ZRS en CIZ gebruikt. De gegevens vanaf 2005 zijn redelijk volledig, daarvoor ontbreekt er nogal wat. Veel ouderen die intramuraal wonen hebben geen indicatie, doordat vroeger een verwijzing door de huisarts genoeg was om geplaatst te kunnen worden. In 2008-2009 hebben veel van hen alsnog een indicatie gekregen. Non-indicaties zijn in dit rapport kunstmatig toegevoegd.

3. Het intelligentiequotiënt (IQ) in de sector verstandelijk gehandicapten

In een vorig SCP-rapport ontbraken veel gegevens over de mate van verstandelijke beperking, waardoor de zorgvraag van verschillende groepen moeilijk in te schatten was. In 2005 waren ruim 70% van de IQ-scores onbekend, in 2010 was van ongeveer de helft van de VG-cliënten het IQ niet geregistreerd. Ondertussen zijn er meer achtergrondgegevens bekend om het onbekende IQ mee in te schatten.

3.1 Wat weten we tot nu toe over het IQ van verstandelijk gehandicapten?

Het IQ van de gehele bevolking is normaal verdeeld met een gemiddelde van 100 en een standaardafwijking van 15. Hoeveel mensen een IQ onder de 70 hebben is niet te zeggen. Er bestaan wel tests voor lage IQ's, maar de normering is een probleem, en ook in de LVG-sector (IQ 50-69) is er een vertekening.

Door een combinatie van informatie van voorzieningen en huisartsen schatten Woittiez en Crone (2005) het aantal licht en ernstig verstandelijk gehandicapten op 112.000. Schrojenstein Lantman-de Valk et al. (2002) komen uit op 111.000. Het totale aantal verstandelijk gehandicapten werd in 2008 geschat op minimaal 154.000 personen; een prevalentie van 9,3 promille. De prevalentie van mensen met een ernstige verstandelijke beperking is 3 tot 4 promille, en is constant in verschillende landen en tijden. In 2010 komt dat neer op 50.000-66.000 personen. LVG schattingen lopen uiteen van 3 tot meer dan 20 promille. Dat zijn 50.000 tot 330.000 personen. Op basis van onderzoeken zou de LVG-groep in 2010 tussen de 55.000 en 165.000 personen bevatten. Wanneer alleen naar IQ-score gekeken wordt zou het aantal zwakbegaafden tussen de 1,1 miljoen (IQ tot 80) en 2,2 miljoen (IQ tot 85) liggen. Het cijfer van zwakbegaafden met bijkomende problematiek is onbekend. Schattingen uit 2004 komen op 300.000-600.000 personen, in dit rapport wordt de schatting van Ras et al. (2010) aangehouden; maximaal 300.000. Het is onduidelijk of de prevalentie is toegenomen, omdat er door vooruitgang in de wetenschap eerder diagnostiek kan plaatsvinden.

3.2 De registratie van het IQ bij verstandelijk gehandicapten

Om intelligentie en vaardigheden te meten wordt vaak een IQ-test gebruikt. Helaas is er geen standaard IQ-test waardoor de resultaten beter als hulpmiddel gezien kunnen worden. Daarbij is er weinig overeenstemming over de indeling van de resultaten van zo'n test, terwijl de uitkomsten belangrijk zijn om toegang tot zorg te krijgen. Intelligentie is een set mogelijkheden en vaardigheden om controle en begrip op de wereld te krijgen. Met sterke sociale vaardigheden zou een lage IQ-score dus gecompenseerd kunnen worden. Het CVZ stelt dat de betrouwbaarheid van IQ-tests niet voldoende is om de toegang tot de AWBZ op te baseren.

Het IQ is bij kinderen onder de vier jaar en zeer ernstig verstandelijk gehandicapten vaak helemaal niet vast te stellen. Omdat het bij mensen met een verstandelijke beperking moeilijk is om het IQ vast te stellen moet er voorzichtig worden omgegaan met iemand indelen in een categorie. Bij een randscore, bijvoorbeeld 51, wordt vaak gekozen voor de categorie 'niet-gespecificeerd', omdat de categorie 50-69 twijfelachtig is voor dit individu. Bij volwassenen boven de 40 jaar die altijd bij familie gewoond hebben en dus geen indicatie hebben is een IQ-registratie in eerste instantie niet nodig. Bij mensen met een disharmonisch profiel is de totale IQ-score niet te interpreteren, deze wordt in dat geval niet geregistreerd in het CIZ-bestand, maar staat wel in de ziektebiografie.

Verder zijn er wat praktische oorzaken waardoor het IQ niet altijd bekend is. Bij de overgang van het Zorgregistratiesysteem naar het CIZ zijn niet alle scores goed overgenomen. Soms zijn de scores wel bij de indicatiesteller maar niet bij het CIZ geregistreerd, bij oudere verstandelijk beperkten zijn ze soms helemaal niet geregistreerd. Daarom is het moeilijk om vast te stellen hoeveel mensen in Nederland in een bepaalde IQ-categorie vallen.

3.3 IQ-schattingen van VG-zorgvragers

In figuur 3.1 is een overzicht van het aantal cliënten met een uitstaande vraag naar IQ, 1998-2009, gegeven. Doordat de mate van verstandelijke beperking vaak ontbreekt, is er geen volledig beeld van de achterliggende factoren die de sterke groei in de vraag naar VG-zorg veroorzaken. In dit rapport worden andere statistische gegevens gebruikt om hier een beeld van te krijgen.

Ongeveer de helft van de geschatte IQ's in dit rapport paste bij de gemeten IQ's. de mismatch zat vooral in het verschil tussen LVG en zwakbegaafd.

H6 Conclusie en beschouwing

Hoe snel groeit de vraag naar AWBZ-zorg voor verstandelijk gehandicapten?

Van 0,58% in 1998 naar 0,98% in 2009. De Nederlandse bevolking groeide langzamer dan de vraag naar VG-zorg.

Bij welke groepen groeit de vraag naar AWBZ-zorg het snelst?

Vooral bij licht verstandelijk gehandicapten en zwakbegaafden, van 0,46% in 2006 naar 0,61%. Deze zorgvragers zijn gemiddeld iets jonger dan de ernstig verstandelijk gehandicapte zorgvragers, waardoor de totale groep zorgvragers gemiddeld jonger wordt.

Op hoeveel mensen heeft de IQ-maatregel betrekking en welke zorg vragen ze?

Op ongeveer 33.000 zwakbegaafde zorgvragers. Zij hebben gemiddeld een lichtere zorgvraag dan andere verstandelijk gehandicapten en deze is gemiddeld minder uren en korter van duur.

Beschouwing

Hoe komt het dat vooral LVG en zwakbegaafden vaker zorg zijn gaan vragen? Misschien is de maatschappij veeleisender geworden en het steunnetwerk zwakker. Misschien is er sprake van overconsumptie door toeneming in diagnostiek, medicalisering van de maatschappij, en mondigheid van de burger. Factoren die de vraag verminderen zijn het effect van regels in de zorg en het niet gebruiken van zorg door niet-westerse migranten.

In vergelijking met de rest van Europa is onze toegang tot de zorg ruim. Zorg zou efficiënter ingericht kunnen worden, met minder hokjes, andere vormgeving van begeleiding, effectieve indicatiestelling en technologische vernieuwingen. Bij bezuinigingen in de zorg moet rekening gehouden worden met het preventieargument. Bij de IQ-maatregel zou ook bijkomende problematiek betrokken moeten worden. Het IQ is nog niet volledig betrouwbaar te meten.

Bij deze cijfers staat voorop dat gehandicaptenzorg mensenwerk is, al zijn de cijfers ook belangrijk. Zo moeten instellingen jaarlijks verantwoorden hoe zij het geld dat zij ontvangen vanuit de AWBZ hebben gebruikt en voor en aan wie het is besteed. Deze gegevens bieden samen met andere gegevens een volledig beeld van de invloed van de gehandicaptenzorg in Nederland.

In 2011 maakten in Nederland zo’n 187.000 mensen gebruik van de gehandicaptenzorg. Deze zorg is in 112.000 gevallen thuis aangeboden. De andere 75.000 mensen krijgen hun verzorging in een instelling en in sommige gevallen wonen ze daar ook. Dit betreft mensen met een fysieke, verstandelijke en/of zintuiglijke beperking. De zorg voor deze cliënten is persoonlijk en is anders voor elke cliënt. Voor het uitvoeren van de zorg aan mensen met een handicap, zijn de werknemers belangrijk. Momenteel worden werknemers die al in dienst zijn behouden en er is sprake van voldoende instroom. Hierdoor lijkt het dat opleidingen voor medewerkers en investeringen in medewerkers goed resultaat bieden. Achter het werk dat mensen verzetten binnen deze zorg, is er ook sprake van financieel beleid zoals dit is bij elke organisatie. Als er enkel wordt gesproken over de omzet van instellingen voor gehandicaptenzorg dan is er de afgelopen 5 jaar gemiddeld sprake van een groei van 6,3%. Dit komt overeen met de groei waarvan sprake is binnen de gehele gezondheidszorg in Nederland.

Intramuraal en extramuraal

Binnen de gehandicaptenzorg wordt er onderscheid gemaakt tussen intramuraal (cliënten die in een instelling wonen) en extramuraal (cliënten die in een eigen woning wonen). Daarnaast zijn er nog cliënten die deelnemen aan dagbesteding. De afgelopen jaren zijn meer cliënten in een instelling gaan wonen, er is sprake van een groei van zo’n kleine 4% per jaar. De groep mensen die thuis hun zorg ontvingen, is echter gedaald. Deze daling kan verklaard worden door de maatregelen die de regering heeft genomen: het is nu voor cliënten met een lichte hulpvraag lastiger om aanspraak te maken op de AWBZ.

Aan het zorgkantoor wordt door instellingen verantwoord in hoeverre er zorg en ondersteuning is verleend aan cliënten. Als de zorg in een instelling plaatsvindt, wordt er gesproken over dagen. Als de zorg bestaat uit dagbesteding, wordt er gesproken over dagdelen en de zorg aan cliënten thuis wordt gerekend in uren.

Verschillende financieringsstromen

Binnen de gehandicaptenzorg ontvangen instellingen geld vanuit de AWBZ als betaling voor de geleverde zorg. Deze zorg is anders voor iedere cliënt, vandaar dat er sprake is van verschillende tarieven en verschillende financieringsstromen. Cliënten in een instelling krijgen een ZZP-score (zorgzwaartepakket) toegewezen. Dit is een pakket waarbij een bedrag hoort. Dit bedrag wordt door de zorgaanbieder gebruikt om de zorg en de ondersteuning te regelen.

De zorg aan mensen thuis wordt bekostigd in prestaties. Dit zijn bijvoorbeeld de begeleiding, de behandeling of de verpleging van iemand. Sinds 2011 wordt er hierbij niet meer gekeken of de persoon die de prestaties ontvangt gehandicapt is of dat er sprake is van thuiszorg of geestelijke gezondheidszorg.

De omzet van een instelling binnen de gehandicaptenzorg komt vanuit het budget wat ze ontvangen door middel van cliënten: dus het geld dat ze ontvangen vanuit de overheid. Daarnaast kunnen instellingen geld verdienen door middel van horecagelegenheden of het verkopen van bijvoorbeeld kunst gemaakt door cliënten.

Zorgpersoneel

Het aantal mensen dat werkzaam is binnen de zorg voor gehandicapten is binnen 5 jaar licht gegroeid, namelijk met zo’n 2,6% gemiddeld per jaar. Gemiddeld werken deze mensen zo’n 22,3 uur per week. Bij 36 uur per week is er sprake van een fulltime werkweek.

Omdat de zorg voor mensen met een handicap belangrijk is, wordt er veel geïnvesteerd in het opleiden van hbo en mbo studenten. Op deze manier kan de kwaliteit van de zorg en ondersteuning worden gewaarborgd.

Met de trendanalyse gehandicaptenzorg wordt gehoopt om meer te weten te komen over de vraagontwikkeling in de toekomst, o.a. huisvesting. Tevens betreft dit rapport een analyse op basis van landelijke cijfers, analyses kunnen op provinciaal, regionaal of gemeente niveau worden gemaakt.

Onderzoeksopzet

De onderzoeksopzet ziet er als volgt uit:

1. Inventarisatie en rapportage huidige vraag en gebruik van de verstandelijke gehandicapte zorg, zowel intramuraal als extramuraal

Hierbij worden openbare bronnen geraadpleegd zoals: SCP- rapporten, de website Jaarverslagen zorg, Landelijk steunpunt kleinschalig wonen, Thomashuizen, zorgboeren en Centrum Indicatiestelling zorg.

2. Weergave van de gevonden trends in de verstandelijke gehandicaptenzorg

Hier wordt stilgestaan bij maatschappelijke ontwikkelingen, de gezondheid van de doelgroep, vergrijzing, ontwikkelingen in het zorgaanbod en het beleid.

3. Toekomstverkenning door middel van het maken van twee scenario’s

Aan de hand van gesprekken met deskundigen en bevindingen voor wat betreft de ontwikkelingen in de vraag en het aanbod uitgewerkt in twee toekomstscenario’s: het eerste scenario (Continue scenario) gaat uit van een ontwikkeling waarin actuele trends en beleidslijnen rond vraag en gebruik ongewijzigd worden voortgezet. Het tweede scenario (Hands On scenario) gaat uit van de meeste bepalende factor, wijzigingen in de zorgvraag: het beleid. Hierbij dienen de uitgangspunten van het regeer- en gedoogakkoord van VVD, CDA en PVV als leidraad.

Het eindresultaat van deze trendanalyse is een rapportage over de vraagontwikkeling van de toekomst aan het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en heeft tot doel het ministerie te ondersteunen bij zijn beleidsvorming en het veld handvatten te geven voor de toekomst.

Doelgroep en cijfers

Of iemand verstandelijke beperkingen heeft, wordt nationaal en internationaal bepaald met het intelligentiequotiënt (IQ). De ernst van de verstandelijke beperking is in 1999 door Haveman als volgt gedefinieerd:

Handicap ontwikkelingsleeftijd in jaren IQ:

• Licht 6-11 50-69
• Matig 4-6 35-49
• Ernstig 2-4 20-34
• Diep

Volwassenen met verstandelijke ontwikkeling van een kind hebben meestal veel meer levenservaring en vaardigheden dan een kind. Hierdoor is de definitie van verstandelijk beperking te simpel gedefinieerd. Daarnaast bestaat in Nederland een grote groep die functioneren op een IQ van 70 – 85. Deze worden zwakbegaafd genoemd.

Mensen met verstandelijke beperking en zorg

IQ vormt ook de basis voor het aanvragen van een indicatie aanvraag (AWBZ-zorg). Het centrum indicatiestelling zorg (CIZ) indiceert de grondslag verstandelijk handicap, indien het diagnostisch onderzoek door orthopedagogen of GZ-psychologen uitwijst dat iemand een IQ heeft van 70 of lager, er blijven beperkingen op het gebied van de sociale redzaamheid en dit voor het 18^e levensjaar is ontstaan.

Zwakbegaafden en Licht verstandelijk gehandicapten

Als er sprake is van ernstige en chronische beperkingen in de sociale redzaamheid, leerproblemen en/of gedragsproblemen, een IQ-score tussen 70 en 85 eveneens mag worden opgevat als een licht verstandelijke handicap.

Ook in dat geval kan het CIZ iemand indiceren onder de grondslag verstandelijke handicap. De persoon in kwestie krijgt dan de indicatie van Licht Verstandelijk Gehandicapt (LVG). Is bij de cliënt sprake van onbegrepen en risicovol gedrag dat wordt veroorzaakt door een licht verstandelijke handicap en/of psychiatrische problemen en/of gedragsproblemen en de problematiek komt tot uiting in alle facetten van het leven dan wordt betrokkene geïndiceerd als Sterk Gedragsgestoord Licht Verstandelijk Gehandicapt (SGLVG).

Gedragsproblemen kunnen samenhangen met de verstandelijke handicap maar ook het gevolg zijn van een psychiatrisch ziektebeeld of omgevings- of opvoedingsproblemen. Deze problemen kunnen elkaar versterken. De zwaarstwegende beperkingen bepalen de dominante grondslag voor het CIZ.

In bijna alle gesprekken met de experts kwam naar voren dat de groep Licht Verstandelijk Gehandicapten en zwakbegaafden een moeilijk te definiëren en af te kaderen groep is. De groep LVG/zwakbegaafden betreft vaak mensen die de complexe en snelle samenleving niet goed (meer) aankunnen en niet beschikken over een adequaat steunsysteem. Zij kunnen tijdelijk of langer niet zelf de regie voeren. Ze kunnen zich door hun kwetsbaarheid mee laten voeren in de werelden van anderen en komen nogal eens in aanraking met drugs, prostitutie en criminele activiteiten. Zij kunnen aanzienlijke schulden hebben opgebouwd en geen aangepast werk of dagbesteding hebben.

Een verstandelijke handicap geeft toegang tot de onderstaande AWBZ functies:

• Persoonlijke verzorging

• Begeleiding, mits sprake is van matige of zware beperkingen op het terrein van

a. de sociale redzaamheid

b. het bewegen en verplaatsen

c. het psychisch functioneren

d. het geheugen en de oriëntatie

e. matig of zwaar probleemgedrag

• Behandeling

• Verblijf.

Een licht verstandelijk gehandicapte of zwakbegaafde die tevens behandeling nodig heeft, en jonger is dan 23 jaar, krijgt een zorgzwaartepakket voor LVG (soms wordt deze groep ook aangeduid als jeugdLVG). Een persoon met een licht verstandelijke beperking of een zwakbegaafde die 23 jaar of ouder is en die geen behandeling (meer) nodig heeft, wordt geïndiceerd voor een zorgzwaartepakket VG. Voor de indicatie zorgzwaartepakket SGLVG komen de mensen met licht verstandelijke beperkingen of zwakbegaafden in aanmerking die ouder zijn dan 23 jaar en behandeling nodig hebben.

Prevalentie

In Nederland ontbreekt recent onderzoek naar de prevalentie van verstandelijke beperkingen. Het Sociaal en Cultureel Planbureau baseert zich op internationale literatuur en het onderzoek van Maas en zijn collega’s (1988). De prevalentie van mensen met matige, ernstige of diepe verstandelijke beperkingen (IQ

Internationaal lopen de cijfers voor licht verstandelijk gehandicapten (IQ 50-69) uiteen van 3 promille tot meer dan 20 promille. De prevalentie varieert waarschijnlijk onder invloed van sociaal economische omstandigheden. Het SCP komt in 2005 voor de totale groep mensen met verstandelijke beperkingen (IQ

Prevalentie in de toekomst

Door de verschillende gevonden verwachtingen voor de prevalentie (enerzijds afname, anderzijds toename) is het moeilijk om hierover gerichte uitspraken te doen. In dit rapport wordt er daarom van uitgegaan dat de prevalentie voor mensen met een verstandelijke beperking ongeveer gelijk blijft. Om betere uitspraken te kunnen doen zou gericht onderzoek naar de prevalentie en incidentie van verstandelijke beperkingen gedaan moeten worden.

Toename oudere mensen met verstandelijke beperking

Als algemene tendens wordt waargenomen dat het aantal oudere mensen met verstandelijke beperkingen toeneemt. Het bereiken van hogere leeftijden wordt vooral veroorzaakt door een betere zorg en betere aandacht wordt als eensluidende verklaring gegeven.

Zorg

De indicaties wijzen uit dat het aantal mensen dat geïndiceerd is voor extramurale zorg is gedaald naar 60.000. Minder dan een derde deel van de groep voor extramurale zorg is geïndiceerd voor kortdurend verblijf. De rest heeft een indicatie voor vooral de functies begeleiding en dagbesteding.

Wachtlijst

Research voor Beleid heeft gekeken naar de wachtende jeugdige licht verstandelijk gehandicapten en zwakbegaafden en komt tot de volgende cijfers:

Leeftijd

Er is een belangrijk toename te zien op het gebruik van verstandelijk gehandicaptenzorg onder jongeren en adolescenten. TNO deed onderzoek naar de toename van het gebruik van ondersteuning door jongeren met een gezondheidsbeperking. De onderzoekers vergeleken de gebruikscijfers van 2006 met de beschikbare cijfers in 2000 en komen tot de conclusie dat er een toename is in het gebruik van alle voorzieningen. Zo is de deelname aan het speciaal onderwijs toegenomen, vooral cluster 4 (onderwijs voor kinderen met gedrags- en psychiatrische problematiek) is gegroeid in de periode van 2000 tot 2006. Het aantal Wajongtoekenningen is in 2006 bijna verdubbeld ten opzichte van het jaar 2000. Ook het gebruik van de justitiële jeugdzorg en jeugd geestelijke gezondheidszorg is gestegen in 2006.

Het SCP is nagegaan of in de literatuur aanwijzingen te vinden zijn dat de incidentie van jongeren met problemen is toegenomen. Die aanwijzingen heeft het SCP niet gevonden. Gevonden onderzoeken blijken juist uit te wijzen dat geen sprake is van toename.

Maatschappelijke trends

De behoefte aan meer privacy, behoefte aan eigen en/of grotere (eigen) woonruimte, kleinschaliger, zorg dichtbij en zorg op maat en meer eigen regie zijn wensen in de huidige maatschappij. De gehandicaptenzorg volgt deze ontwikkelingen. Sommige aspecten, zoals wijzigende woonbehoeften, zijn echter niet snel op te lossen. Dit maakt dat het aanbod van de gehandicaptenzorg vaak achter loopt bij de behoefte.

Verder wordt de maatschappij steeds complexer en steeds meer individualistisch/egoïstisch. Mensen met een lager IQ dan gemiddeld en met bijkomende problemen kunnen zich genoodzaakt voelen of worden gedwongen of overgehaald om hulp in te roepen. Dit veroorzaakt een toename van het aantal licht verstandelijk gehandicapten en zwakbegaafden in de gehandicaptenzorg.

Gezondheid

Mensen met verstandelijke beperkingen hebben bijzondere gezondheidsrisico’s. Uit onderzoek in huisartsenpraktijken blijken mensen met verstandelijke beperkingen ongeveer twee keer zoveel te kampen met gezondheidsproblemen als mensen zonder verstandelijke beperkingen. Het is noodzakelijk om bij de vormgeving van de huisvesting met deze verhoogde risico’s rekening te houden, zodat de huisvesting de behoeften voorziet.

Epilepsie is een veel voorkomende aandoening onder mensen met verstandelijke beperkingen. Epilepsie komt bij mensen met verstandelijke beperkingen 15 keer vaker voor dan bij mensen zonder verstandelijke beperkingen. Deze functiestoornis in de hersenen kan bij mensen tot partiële en/of gegeneraliseerde aanvallen leiden. Met medicijnen is het merendeel van de mensen met epilepsie aanval vrij te krijgen.

Motorische beperkingen zijn een ander gevolg van de hersenbeschadiging bij mensen met verstandelijke beperkingen. Spasticiteit en andere beperkingen kunnen problemen geven in de ontwikkeling van het kind. Het risico op reflux van maagzuur en daardoor veroorzaakte slokdarmproblemen blijkt ook hoger te zijn bij mensen met verstandelijke beperkingen.

Zintuiglijke aandoeningen, vooral doofheid en slechthorendheid, blindheid en slechtziendheid, komen eveneens vaker voor bij mensen met verstandelijke beperkingen.

Mensen met diepe, ernstige of matige verstandelijke beperkingen kampen voor 40% met slechtziendheid en 58% met slechthorendheid. De kans op slechtziendheid en slechthorendheid neemt toe met het ouder worden.

Droge mond en mondproblemen vormen een andere veel voorkomende last voor mensen met verstandelijke beperkingen. Ook overgewicht, obesitas en ondergewicht zijn gerapporteerde problemen.

Met het ouder worden treden bij mensen met verstandelijke beperkingen vaak eerder functionele verouderingsverschijnselen op, zoals slechter lopen en slechter zien. Voor wat betreft andere verouderingsaandoeningen zoals hart- en vaatziekten en kanker is het risico bij mensen met verstandelijke beperkingen net zo hoog als bij de algemene bevolking.

Etiologie

Een belangrijk deel van de groep mensen met een verstandelijke beperking wordt gevormd door personen met speciale syndromen. Deze kunnen veroorzaakt zijn door afwijkingen aan de chromosomen of genen, gifstoffen, trauma, infecties of erfelijke stofwisselingsziekten. Zij kunnen schade toebrengen aan het centrale zenuwstelsel en in een aantal gevallen ook aan andere orgaansystemen. Een voorbeeld hiervan is het Syndroom van Down. Mensen met Down kunnen na de geboorte aangeboren afwijkingen hebben aan het hart, de darmen, de ogen en andere organen. Vaak treden tijdens kindertijd schildklierafwijkingen, een verhoogde gevoeligheid voor infecties, huidaandoeningen, oogaandoeningen, coeliakie en middenoorslechthorendheid op.

Instellingen

De grootste deel van woonvoorzieningen in de verstandelijke gehandicaptenzor wordt gevormd door kleinschalige woonvoorzieningen en grootschalige locaties (ongeveer 48.000 plaatsen). De gezinsvervangende huizen bieden 21.000 plaatsen.

Ontwikkelingen in verleden

De groei van het zorgaanbod in de jaren negentig van de vorige eeuw is waarschijnlijk grotendeels te verklaren door twee factoren: de beschikbaarheid van financiële middelen om wachtlijstproblematiek op te lossen en het beleidsuitgangspunt van volwaardige dagbesteding voor alle cliënten. Dat beleid kenmerkte zich door: een betere spreiding van het aanbod over Nederland, deconcentratie van voorzieningen dus afbouw van grootschalige instellingsterreinen, afstemming van het aanbod op de individuele behoeften en wensen van cliënten, kleinschalige op woningbouw gelijkende woonvormen, groepen van maximaal 6 bewoners en scheiding van functies (wonen en dagbesteding).

Als gevolg van de zich verder ontwikkelende maatschappelijke opvatting dat mensen met beperkingen volwaardige burgers zijn, met recht op een plek in en deelname aan de samenleving, ontstond steeds meer aandacht voor de individuele mogelijkheden, behoeften en wensen. In de woonomgeving kwam dit niet alleen tot uitdrukking in genoemde aspecten als wonen in de maatschappij en in kleinere groepen, maar ook als toenemende aandacht voor privacy, een eigen plek en inbreng in de samenstelling van het huishouden.

Andere vormen van aanbod

De afgelopen tien jaren zijn naast deze reguliere zorginstellingen ook andere vormen van aanbod gegroeid. Veel van deze aanbodvormen zijn mogelijk gemaakt door de invoering van het persoonsgebonden budget. Hierbij ontvangt de cliënt op basis van de indicatie een budget dat hij/zij zelf kan besteden aan zorginkoop.

Veel ouders vinden een leven in een instelling geen prettig vooruitzicht voor hun kind. Daarom zijn in het hele land kleinschalige ouderinitiatieven voor woonvormen ontstaan. Ouders of andere betrokkenen nemen het initiatief om samen met anderen een woonvorm te realiseren voor hun kind met beperkingen. Zij bundelen de financiën en betrokkenen om een woonvorm op te zetten. Voor de financiën wordt vaak gebruik gemaakt van het persoonsgebonden budget van de cliënten, de mogelijkheden die woningcorporaties bieden en giften.

Ook zijn inmiddels 80 Thomashuizen opgericht. Een Thomashuis is een kleinschalige woonvorm voor acht volwassenen met een verstandelijke beperking. Het huis wordt geleid door twee zorgondernemers: een echtpaar of samenwonend stel dat er ook woont en de bewoners begeleidt en verzorgt.

De laatste tien jaar zijn eveneens zorgboerderijen opgekomen. De zorg op de zorgboerderij wordt grotendeels gefinancierd door cliënten met een persoonsgebonden budget. Zorgboerderijen bieden meestal alleen dagbesteding aan en richten zich op doelgroepen als gehandicapten; ouderen, psychiatrische cliënten en (ex-) verslaafden. Het aanbod dagactiviteiten varieert van alleen de woensdagmiddag, alleen de weekenden tot volledig 24 uur. Doorgaans zijn zorgboerderijen 4 tot 5 dagen in de week overdag open voor cliënten en bieden ook logeeropvang.

Voor kinderen en jeugdigen met een verstandelijke of meervoudige beperking zijn door het hele land kinderdagcentra te vinden. Ook zijn er gezinshuizen beschikbaar. Vanuit jeugdzorginstellingen en instellingen voor verstandelijk gehandicaptenzorg worden mogelijkheden geboden om kinderen in een ander gezin te laten wonen. Het kind of de jongere (meestal tot 18 jaar) met een verstandelijke of meervoudige beperking wordt voor langere tijd opgenomen in het gezin van begeleiders die er bewust voor hebben gekozen deze kinderen onder zo normaal mogelijke omstandigheden te laten opgroeien.

Beleid

De verstandelijke gehandicaptenzorg wordt grotendeels gefinancierd uit de premieopbrengsten van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Dit bedraagt ongeveer € 6 miljard. De aandoening of beperking vormt de grondslag voor het maken van de aanspraak. Het diagnostisch onderzoek vormt voor het CIZ de basis om al dan niet te indiceren voor VG (VG staat voor verstandelijk gehandicapt).

Wmo

In 2007 is de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) ingevoerd. In deze wet staat dat iedereen moet kunnen meedoen in de maatschappij. Het gaat daarbij om het wegnemen van hindernissen in en om het huis, in het plaatselijk vervoer en in het ontmoeten van anderen. De gemeente is verantwoordelijk voor de uitvoering van de Wmo.

Zorgzwaartepakketten

Sinds een aantal jaren zijn de functionele aanspraken voor verblijfscliënten gebundeld in zogenaamde zorgzwaartepakketten. In totaal kent de verstandelijk

gehandicaptenzorg 13 ZZP’s:

• VG  verdeeld in 7 ZZP’s

• LVG  verdeeld in 5 ZZP’s

• SGLVG  1 ZZP’s

VG / verstandelijk gehandicapt: 7 ZZP

• ZZP 1 en 2 vormen de cliëntgroep die beperkt tot redelijk sociaal zelfstandig functioneert. Een belangrijk doel van de begeleiding is het bieden van een veilige en vertrouwde leef- en werkwoonomgeving en/of het trainen naar wonen met enige begeleiding. Verminderde mobiliteit en gedragsproblematiek komen nauwelijks voor.

• ZZP 3 en 4 betreffen mensen met verstandelijke beperkingen die niet of (zeer) beperkt sociaal zelfstandig functioneren. Bij de zorgverlening zijn behandelaars betrokken. Op het gebied van mobiliteit kan hulp nodig zijn. Er is niet of in geringe mate sprake van gedragsproblematiek.

• ZZP 5 gaat veelal om meervoudig complex gehandicapten (MCG) of mensen die ernstig meervoudig beperkt (EMB) zijn. Deze cliëntgroep functioneert sociaal niet zelfstandig, heeft continu behoefte aan begeleiding en is niet of beperkt mobiel. ZZP 5 voldoet niet geheel en wordt daarom, waarschijnlijk met ingang van 1 januari aanstaande, vervangen door twee nieuwe ZZP’s: ZZP 5 voor lichtere zorgvragen, ZZP 8 voor zwaardere zorgvragen van deze doelgroepen.

• ZZP 6 en 7 gaan om mensen met een verstandelijke handicap gecombineerd met gedrags- en/of psychiatrische problematiek, die nauwelijks of (zeer) beperkt sociaal zelfstandig functioneren. De behoefte en intensiteit van hulp ten aanzien van mobiliteit kan wisselend zijn. Cliënten met ZZP 7 kennen verschillende vormen van extreme gedragsproblematiek. Dit profiel is gericht op sterk gedragsgestoord licht verstandelijk gehandicapten (SGLVG) en sterk gedragsgestoorde ernstig verstandelijk gehandicapten (SGEVG).

LVG / licht verstandelijk gehandicapt, behandelcentra: 5 ZZP

Deze categorie betreft in het bijzonder jeugdigen of jongeren die in hun ontwikkeling zijn belemmerd of dreigen vast te lopen. Vaak is kinder- en jeugdpsychiatrie, jeugdzorg en justitie ook betrokken. De behandeling vindt doorgaans plaats in een meerfasen model, waarbij de cliënt steeds zelfstandiger en socialer kan functioneren. Bij alle ZZP is (in oplopende mate) sprake van gedragsproblematiek, verminderde mobiliteit komt niet of nauwelijks voor. Vanwege de problematiek blijven de meeste van deze cliënten de rest van hun leven zorg of begeleiding nodig hebben. Het ontbreken van een stabiele thuissituatie maakt dat deze clienten zorgcircuit verblijven. Op hun 18^e kunnen ze bijvoorbeeld doorstromen naar een VG ZZP of naar een extramurale voorziening:

• ZZP 3 tot met 5 zijn cliënten in de eerste behandelfasen, waarbij sprake is van

(zeer) ernstige gedragsproblematiek. Het accent ligt meestal op een groepsgerichte benadering in een gezinsachtige omgeving.

• ZZP 1 en 2 zijn cliënten in de latere behandelfasen, waarbij nog steeds sprake is van gedragsproblematiek, maar in veel mindere mate. Dit trainingstraject is gericht op het zelfstandig kunnen functioneren in de maatschappij.

SGLVG (sterk gedragsgestoord licht verstandelijk gehandicapt), 1 ZZP

• Deze mensen hebben in sterke mate last van gedragsproblematiek. Zij kunnen moeilijk in groepsverband functioneren en hebben een individuele benadering nodig. Het verschil met ZZP 7 VG is dat de zorg voornamelijk gericht is op behandeling. Behandeling wordt gegeven aan die cliënten, bij wie het mogelijk wordt de gedragsproblemen te laten afnemen. De behandeling vindt plaats in een gespecialiseerd behandelcentrum, waar de cliënten intramuraal verblijven. Als de gedragsproblemen zijn afgenomen en de cliënt in een stabiele situatie terecht komt, stroomt deze doorgaans door naar ZZP VG 7. De duur van de indicatie SGLVG is dus vaak tijdelijk, maar de cliënt blijft behoefte aan zware zorg houden, alleen uitgedrukt in een andere indicatie.

PGB

Sinds 1995 bestaat een subsidieregeling waarmee AWBZ-geïndiceerden een persoonsgebonden budget (PGB) kunnen aanvragen. Zij kunnen het PGB inzetten om AWBZ-zorg in natura geheel of gedeeltelijk te vervangen. Dit kan bij de volgende functies: persoonlijke verzorging, verpleging, begeleiding en tijdelijk verblijf. Het College voor zorgverzekeringen verdeelt het budget over de zorgkantoren. Wanneer een zorgkantoor zijn budget heeft uitgegeven, kan het voor de rest van het kalenderjaar geen nieuwe PGB’s verstrekken. In eerste instantie maakten vooral lichamelijk gehandicapten en mensen met een chronische ziekte gebruik van een PGB. De laatste jaren is er een toenemend gebruik van het PGB door jongeren en mensen met psychiatrische problemen.

Beleidstoetsingskader Gehandicaptenzorg

In 1996 verscheen het Beleidstoetsingskader Gehandicaptenzorg. Dit kader was van toepassing op alle initiatieven die op basis van de Wet Ziekenhuisvoorzieningen (WZV) werden ingediend. Hierin werden de volgende hoofdkenmerken opgesteld:

• verkleinen van de omvang van de leefverbanden, scheiden van wonen en dagbesteding en vermijden van geïnstitutionaliseerde leefverbanden staan centraal;

• capaciteit op hoofdlocaties zal geleidelijk worden vervangen door kleinschalige

  woonvormen en voorzieningen voor dagbesteding buiten de hoofdlocaties;

• capaciteit op hoofdlocaties zal aangepast worden.

Kleinschalige woonvoorzieningen

Door een wijziging van de beleidsregels in 2002 zijn er meer kleinschalige. Kleinschalige woonvoorzieningen voor gehandicapten:

a. zijn zelfstandige woningen;

b. hebben een beperkte omvang, dat wel zeggen ten hoogste 6 personen per huishouden;

c. met ten hoogste twaalf personen per postcode.

Voor het realiseren van kleinschalige woonvoorzieningen is geen toestemming meer nodig van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport of het College bouw zorginstellingen. De woonwens van de cliënt diende centraal te staan. Het zorgkantoor toetste in hoeverre aan de voorwaarden wordt voldaan.

Scheiden wonen en zorg

Sinds enkele decennia richt het overheidsbeleid zich op het scheiden van wonen en zorg. Scheiden van wonen en zorg wil zeggen dat de cliënt zijn/haar huisvesting huurt of koopt van een woningaanbieder en de zorg inkoopt bij een zorgverlener. Bij scheiden van wonen en zorg is er sprake van (tenminste) twee aanbieders. Scheiden van wonen en zorg kan leiden tot meer keuzevrijheid van cliënten en de lasten voor de AWBZ worden verminderd.

Verdrag Verenigde Naties

Op 13 december 2006 kwam het verdrag van de Verenigde Naties inzake de rechten van personen met een handicap tot stand. Nederland ondertekende dit verdrag in 2007. De doelstelling van dit verdrag is het waarborgen van alle mensenrechten en fundamentele vrijheden van personen met een handicap en ook hun inherente waardigheid te eerbiedigen.

Op een aantal gebieden (onderwijs, arbeid, wonen, autonomie, vereniging) zullen stappen ondernomen moeten worden om te kunnen voldoen aan de doelstelling.

Huidige stand van zaken

Het aantal zorg ontvangende cliënten is de afgelopen periode voortdurend toegenomen en groeit nog steeds. De oorzaken zijn:

• Enerzijds, een toenemende instroom van jongeren die zich niet kunnen handhaven in de steeds snellere, veeleisender en meer complexe maatschappij

• Anderzijds, een afnemende uitstroom doordat gehandicapten, net als de totale bevolking, steeds ouder worden (vergrijzing), onder andere door de steeds betere en persoonlijker zorg.

• Een instroom 35 tot 40-jarigen

Bijkomend effect van deze ontwikkelingen is dat de zorgvraag intensiever wordt vanwege de complexere problemen van de jongeren (en hun steunsysteem) en de toenemende ouderenproblematiek (mobiliteitsproblemen, gezondheidsrisico en dementie).

In de loop van de tijd zijn de opvattingen over zorg ingrijpend gewijzigd, waarbij het verzorgende en verplegende karakter (het medische model) heeft plaatsgemaakt voor een faciliterende en ondersteunende invulling van de zorg (het burgerschapsmodel).

Zorgvormen

In termen van zorgvormen varieert het aanbod van 1 uur per week begeleiding thuis tot 24/7 wonen en zorg onder verantwoordelijkheid van een instelling. Daartussen komen allerlei andere zorgvormen voor, zoals logeren, tijdelijke of crisisopvang, observatie en thuiszorg. Voor jongeren met verstandelijke beperkingen en zwakbegaafde zijn allerlei programma’s opgezet die gericht zijn op het steunsysteem en de sociale omgeving rond de cliënt, zoals Families First.

Cijfers voor 2020

De prevalentie van mensen met verstandelijke beperkingen blijft waarschijnlijk in 2020 gelijk. Hoe de prevalentie van mensen met verstandelijke beperkingen er werkelijk uit ziet en de vraag in hoeverre de ontwikkelingen in de maatschappij invloed hebben op het aantal mensen met verstandelijke beperkingen (met name invloed op aantal licht verstandelijk gehandicapten), eist nader onderzocht moeten worden.

Op basis van de demografische ontwikkelingen en gelijkblijvende incidentie blijft het aantal mensen dat een indicatie op basis van een verstandelijke handicap ontvangt gelijk. In totaal blijft het aantal geïndiceerde ruim 136.000 nu en 135.400 in 2020. De grootste groep clienten blijft zich bevinden in de leeftijdscategorie 0 tot 18-jarigen. Ondanks de afname van het aantal jongeren.

Verlaging IQ-grens

Iemand met een IQ tussen 50 en 85 die ernstige gedragsproblemen heeft, behandeling nodig heeft en nog jonger is dan 23 jaar wordt geïndiceerd voor 1 van de 5 behandelinstellingpakketten LVG. Deze indicatie is maximaal 3 jaar geldig. De cliënt verblijft in de gehandicaptensector en ontvangt behandeling. Zodra deze cliënt geen behandeling meer nodig heeft maar nog wel voortgezette woon- en vaardigheidstraining, en meestal ook als de persoon 23 jaar of ouder wordt, kan de indicatie worden omgezet in een VG indicatie. Hierdoor verdwijnt de doelgroep LVG in de grote groep VG die ook mensen met diepe, ernstige of matige verstandelijke beperkingen omvat.

Continue Scenario

In dit scenario wordt ervan uitgegaan dat alle ontwikkelingen uit het verleden zich voortzetten in de toekomst. Er vinden geen beleidswijzigingen plaats. Verwachte ontwikkelingen zorgvraag en –aanbod in 2020:

• de totale vraag naar zorg op basis van een verstandelijke handicap zal iets afnemen van 136.200 tot 135.400.

• De groep 0-18 jarigen wordt kleiner en daardoor wordt de vraag naar zorg kleiner.

• Door de krimp van het aantal 35-49 jarigen daalt de vraag naar zorg eveneens. Het aantal oudere mensen (ouder dan 50 jaar) met verstandelijke beperkingen in de gehandicaptenzorg neemt toe. Zij doen vooral een beroep op langdurig verblijf en in veel mindere mate op extramurale zorg of kortdurend verblijf.

• De totale vraag naar langdurig verblijf in 2020 wordt ruim 76.000 indicaties.

• Alle intramurale cliënten moeten door de zorginstelling in staat worden gesteld om 100% dagbesteding te kunnen volgen.

• De vraag naar extramurale zorg en kortdurend verblijf zal op basis van de demografische ontwikkelingen en incidentie enigszins afnemen.

• Bij een gelijkblijvende gemiddelde jaarlijkse groei van het aanbod zou het aantal verblijfsplaatsen kunnen groeien van 72.000 naar ruim 100.000 in 2020.

• Vanwege de groei van het aantal oudere mensen met verstandelijke beperkingen en het verhoogde risico van de doelgroep mensen met verstandelijke beperkingen op andere aandoeningen, moet er rekening worden gehouden met de aanwezigheid van motorische beperkingen (39.000 cliënten), visuele beperkingen (28.000 cliënten) en auditieve beperkingen (27.000 cliënten).

Hands On Scenario

Het Hands On Scenario berekent de gevolgen van beleidsmaatregelen op de AWBZ. Mensen met verstandelijke beperkingen zijn meer aangewezen op andere voorzieningen en instanties en op hun eigen omgeving en verantwoordelijkheid. De AWBZ beperkt zich in dit scenario alleen tot de zware doelgroepen en langdurige zorg. Verwachte ontwikkelingen zorgvraag en –aanbod in 2020:

• Door de functies begeleiding en dagbesteding naar de gemeenten over te dragen, zullen in 2020 ruim 33.000 mensen een beroep kunnen gaan doen op de gemeente.

• Bij het hanteren van de leeftijdsgrens van jonger dan 23 jaar blijven naar verwachting bijna 71.000 verblijfsindicaties in 2020 over.

• Het doorvoeren van volledig scheiden van wonen en zorg zou in 2020 leiden tot geen indicaties voor langdurig verblijf

• Op basis van de huidige indicaties kunnen in 2020 ongeveer 5.400 jongeren (tot 18 jaar) geïndiceerd zijn voor een zorgzwaartepakket Licht Verstandelijk Gehandicapten. Gemeenten kunnen hierdoor in 2020 te maken krijgen met het regelen van verblijf en behandeling van 5.400 jongeren.

• Vanwege de groei van het aantal oudere mensen met verstandelijke beperkingen en het verhoogde risico van de doelgroep mensen met verstandelijke beperkingen op andere aandoeningen wordt een ruimere aanwezigheid van motorische beperkingen (39.000 cliënten), visuele beperkingen (28.000 cliënten) en auditieve beperkingen (27.000 cliënten) verwacht.

Minder dan 5% van alle mensen met een VB heeft kinderen. Dit zijn vooral mensen met een lichte of matige VB. Ongeveer een derde hiervan kan beschouwd worden als 'goed genoeg' ouderschap, een zesde is 'twijfelachtig'. Bij de overige 55% is sprake van ernstig falend ouderschap. Om ouderschap goed te laten verlopen bleken vooral het vermogen om ondersteuning te vragen en deze ook te accepteren en de aanwezigheid van een ondersteunend netwerk belangrijke factoren te zijn. Voor artsen zijn verantwoordelijkheden en interventiemogelijkheden omtrent zwangerschap en anticonceptie vaak onduidelijk, vooral wanneer niet duidelijk is of er sprake zal zijn van onvoldoende ouderschap. Enerzijds wil men zowel de aspirant-ouders als de eventuele toekomstige kinderen beschermen tegen tekortschietend ouderschap, anderzijds wil men de mogelijkheid om kinderen te krijgen niet blokkeren als deze mogelijkheid verantwoordt lijkt. Dit artikel bespreekt hoe een arts tot een oordeel over ouderschapscompetentie komt, wanneer en hoe een arts moet proberen om aspirant-ouders met een VB en hun toekomstige kinderen te beschermen tegen tekortschietend ouderschap, en wat de mogelijkheden bij gerealiseerd maar kwetsbaar ouderschap zijn.

Wilsbekwaamheid

Wilsbekwaamheid is in staat zijn tot een redelijke waardering van de eigen belangen ter zake, in dit geval het krijgen en opvoeden van kinderen. Wilsbekwaamheid wordt in vier graden opgedeeld (zie tabel), is contextgebonden, en ontwikkeld zich in de loop van het leven. Wilsbekwaamheid gaat niet over het resultaat van het keuzeproces, maar om de kwaliteit ervan. Op gebied van kinderen krijgen houdt wilsbekwaamheid in dat de betrokkene de consequenties voor zichzelf en anderen kan begrijpen en afwegen.

Ouderschapscompetentie

Goed ouderschap houdt in dat de ouders de eigen leefwereld met daarin alle relaties zodanig vorm kan geven dat het kind zijn eigen leefwereld kan realiseren. Er zijn vier facetten: basale lichamelijke zorg, primaire ontwikkelingsstimulatie, affectieve zorg, en pedagogische opvoeding. Er zijn geen gevalideerde instrumenten bekend om prospectief oudercompetenties in te schatten. Soms wordt een levensechte pop gebruikt bij een oefensituatie. Goed genoeg ouderschap is geoperationaliseerd als ‘ouderschap waarbij er geen uithuisplaatsing plaatsvindt, er geen bemoeienis van de Raad voor de Kinderbescherming is en er geen aanwijzingen voor verwaarlozing en mishandeling zijn’. Waar ook rekening mee gehouden wordt, is de kans op overerving van de VB of een andere stoornis, wanneer de kans groot is en de stoornis ernstig, zal onafhankelijk van de ouderschapscompetentie ouderschap afgeraden worden.

Ontmoedigen als ouderschap niet verantwoord lijkt

Terechte ontmoediging is zowel in het belang van de ouders als van het kind en moet daarom ook gezien worden als goed hulpverlenerschap. Wanneer de cliënt niet overtuigd kan worden door middel van gesprekken en oefensituaties blijven er drie mogelijkheden over: de weigering van anticonceptie accepteren, overgaan tot drang of overgaan tot dwang. Wanneer de zwangerschap niet ontmoedigd wordt, betekend dit niet dat de cliënt zo nodig voor een vruchtbaarheidsbehandeling in aanmerking kan komen. Voor IVF gelden hogere eisen omtrent het welzijn van het kind dan 'goed genoeg'-ouderschap. Volgens de schrijvers van dit artikel is dat terecht. Drang is het inperken van de mogelijkheden door sancties of beloningen. Dwang is het ontnemen van keuzemogelijkheden, bijvoorbeeld gedwongen anticonceptie. Dit kan alleen bij wilsonbekwame personen wanneer dit in hun eigen belang is.

Welk anticonceptivum

• Medicatie: alle vormen van anticonceptie komen in aanmerking, vaak wordt gekozen voor de vorm die de minst hoge eisten stelt aan gebruikstrouw.

• Sterilisatie: wanneer de betrokkene ermee instemt en er geen verbetering in ouderschapscompetentie verwacht wordt is sterilisatie een goede mogelijkheid. Wanneer de cliënt tussen 12-15 jaar oud is beslissen ouders en kind samen, bij 16 jaar of ouder beslist het kind zelf. Bij wilsonbekwame cliënten is toestemming van hun vertegenwoordiger nodig.

Als ouderschap verantwoordt lijkt of gewoon tot stand komt

Vaak worden ouders en/of hulpverleners niet om instemming gevraagd, maar blijkt de cliënt al dan niet per ongeluk zwanger. De verantwoordelijkheid van de arts is in principe hetzelfde als bij aanstaande ouders zonder een VB, al zijn er wel extra eisen betreft ondersteuning. Deze ondersteuning bestaat uit steun aan de mantelzorg en de onderkenning van en interventie bij tekortschieten. Er zijn aanwijzingen dat sommige trainingsprogramma's helpen de ouderschapscompetentie verbeteren, maar wetenschappelijk bewijs hiervoor is er nog niet. Wanneer de ouderschapscompetentie twijfelachtig of ontoereikend is, is het belangrijk om de belangen van het kind te laten bewaken door een derde, zoals een voogdijvereniging.

Motorische competentie is erg belangrijk op het psychosociale leven van kinderen. Gebrekkige coördinatie is gelinkt aan aandachtstoornissen, laag zelfvertrouwen gebrekkig zelf-concept en emotionele stoornissen. Bovendien kunnen ze leiden tot onderprestatie op school en het ervaren van problemen met leeftijdsgenoten. Gebrekkige motorische coördinatie heeft dus verreikende implicaties voor het sociaal en emotioneel functioneren van een kind.

Harter biedt een kader voor het onderzoeken van psychosociale gevolgen van kinderen met DCD (developmental coordination disorder). Het gevoel van competentie staat hier centraal, want competenties zijn van invloed op de interesse in een activiteit en in de latere beheersing. De theorie van Hartley over de compentiemotivatie betekent dat als individuen competentie ervaren, ze zich vaker zullen mengen in dergelijke activiteiten. Als kinderen situaties ontwijken, uit angst om iets fout te doen of kritiek van peers, dan verkleind dit de kans op deelname en dus aan praktische en sociale vaardigheden. Kinderen met DCD hebben een lagere perceptie van hun eigen competentie dan peers (vooral mbt atletiek). Ook zijn ze onzekerder over hun fysieke verschijning. Sociale acceptatie wordt lager gevonden bij kinderen met DCD. Deze kinderen trekken zich vaker terug uit sociale situaties om fouten te voorkomen. Sommige onderzoeken vinden dit echter niet

Dit zelfvertrouwen hangt ook samen met zelfwaarde. Discrepanties in de competenties (waargenomen en gevoel van kind) is een voorspeller van de zelfwaarde. Harter vindt dat de acceptatie van anderen een belangrijke rol speelt in het bepalen van zelfwaarde van een kind. Er moet dan gekeken worden naar sociale support en steun, hangt namelijk samen met in hoeverre een persoon zich gewaardeerd voelt. Harter ontwikkelde sociale supportschalen voor kinderen en adolescenten, waarbij gemeten wordt van goedkeuring, emotionele en instrumentele support.

Om zelfwaarde te bepalen is zowel de waargenomen competentie als de waargenomen sociale support van belang.

Meeste onderzoeken konden niet aantonen dat zelfwaarde verschilt per kinderne met gebrekkige motorische vaardigheden en kinderen die wel gecoördineerd waren. Harter zegt dat sociale suppot een buffer kan zijn voor ‘lage competentie’, dus dan is zelfwaarde nog best hoog. Omdat sociale support zo belangrijk is voor een zelfwaarde van een kind, is het belangrijk om dit te beoordelen bovenop de competenties van een kind.

Ten aanzien van angst en DCD, blijkt dat gebrekkig gecoördineerde kinderen meer angstig zijn dan de controlegroep. 22% van kinderen met gebrekkige motorische coördinatie vertoonde meer aanleg voor angst (stabiele vorm van angst: trait anxiety). Dit onderzoek richt zich op het model van Harter met zelfwaarde, zelfconcept en angstproblemen bij kinderen met DCD. Dit onderzoek wijst uit dat adolescenten met DCD problemen ervaren in motorische vaardigheden, gedrags-, emotionele en sociale problemen.

Methode

Participanten waren gematcht aan leeftijd en gender. De classificatie van de participanten van beide leftijden waren gebaseerd op de prestatie op de Movement Assessment Battery for Children (M-ABC-test) en the Wechsler Intelligence Scale for Children (WISC-III).

• M-ABC: Meet handvaardigheid, balvaardigheden, statische en dynamische balans. Elke taak krijgt een score van 0 tot 5 en op basis daarvan wordt een totale beperkingscore uitgerekend. Valide & betrouwbaar.

• WISC-III: Bepalen van verbale IQ. Hoge betrouwbaarheid.

• STAI: State-trait anxiety inventory for children/adults.  Bepaalt mate van state & trait van angst. Het is zelfrapportage. State en Trait worden apart getest (aparte onderdelen). State = staat. Hoe voelt iemand zich op DIT moment?
  Trait = Hoe iemand zich over het algemeen voelt.

• Self Perception Profile (Harter): Beoordelen van zelfperceptie en globale zelfwaarde. Het meet zelfevaluatie op basis van school en gymnastiekcompetentie, sociale acceptatie, atletische competentie, fysieke verschijning en gedrag.

• Social Support Scale for older Children & Adolescents (SSS) (Harter): Richt zich op vier bronnen, ouders, docenten, klasgenoten en close friends. En drie soorten typen van support: goedkeurend, emotioneel en instrumenteel.

• Eerste sessie STAI, dan M-ABC, dan WISC. Tweede sessie is Selfperception profile & SSS.

Resultaten

• Geen signifant verschil tussen leeftijd en M-ABCtest

• Personen met DCD voelen zich minder competent tov hun peers.

• Tov globale zelfwaarde was er een significant groeps- en leeftijdeffect, maar geen interactie-effect. Kinderen met DCD hadden significant lager zelfwaarde dan de controlegroep. Adolescenten vertoonde lagere zelfwaarde dan jongere kinderen.

• Mensen met DCD hebben significant lager perceptie van sociale support dan de controlegroep. Oudere kinderen hebben significant minder gevoel van sociale support. Verschil in leeftijd kawm voor op de twee afhankelijke variabelen: emotieonele en instrumentele support.

• Mensen met DCD zijn angstiger dan de controlegroep. Oudere kinderen waren meer angstig dan jongere. De interactie tussen groep en leeftijd was niet significant.

Discussie

Kinderen en adolescenten met DCD hebben lagere zelfperceptie en globale zelfwaarde dan hun peers zonder problemen. Ze zien zichzelf als minder competent dan hun peers op verschillende domeinen, niet alleen op het gebied van athletiek. Ze hebben bovendien mindere mate van sociale support en vertonen vaker symptomen van angst.

Gevoel van competentie + gevoel sociale acceptatie = belangrijk voor zelfwaardering. Harter ondervond dat herhaaldelijk falen leidt tot het ontwikkelen van percepties van incompetentie en ze voelen zich oneffectief in hun ogmeving, wat een laag zelfwaardering tot gevolg heeft.

Oudere kinderen vertonen meer problemen dan de jongere kinderen, want ze scoren significant lager op sociale support, lagere mate van zelfwaardering en hogere mate van angst. Discussiepunt is dat de jongere groep meer meisjes had, en terwijl geslacht geen effect werd berekend, blijkt uit eerder onderzoek dat meiden een lager zelfvertrouwen hebben en meer angst ervaren. Dit spreekt dus tegen. Uit literatuur blijkt ook dat adolescenten gevoeliger zijn voor angst en laag zelfvertrouwen, dit komt wel overeen.

Omdat coördinatie zo belangrijk is in de psychosociale ontwikkeling, is het belangrijk om betrokken te worden bij identificatie en interventies voor DCD. Om zelfwaarde van kind te vergroten, is aandacht nodig, niet alleen voor ontwikkelen van zelfpercepties maar ook de sociale support van signiaficante anderen.

Het hebben van een visuele beperking beïnvloedt een kind zijn toekomst, maar ook het leven van het gezin. De omvang van het effect hangt af van meerdere factoren, zoals de ernst en aard van de visuele beperking, beginleeftijd en de snelheid van de diagnose, de effectiviteit van interventie, de persoonlijkheid van het kind, en of er nog andere bijbehorende beperkingen zijn. Met of zonder stimulatie uit de omgeving kan het kind adaptaties ontwikkelen die helpen om te gaan met de visuele beperking, zoals ‘manneristic behaviors’. Deze gedragingen zorgen meestal voor zorgen bij de familie, die niet snappen waarom deze gedragingen zich ontwikkelen of wat voor hulp ze het kind geven.

In deze literatuur studie zal een indicatie worden gegeven van enige associatie tussen manneristic behaviors en de ernst van de visuele beperking, leeftijd, en mogelijkheden van het kind.

Manneristic behaviors

Vroeger werd de term ‘blindismen’ gebruikt om stereotype gedragingen en problemen van blinde kinderen uit te leggen, maar veel van deze gedragingen werden ook bij gewone kinderen gezien. Vandaar de definitie van ‘manneristic behaviors’: Elke repetitieve of stereotyperende beweging die niet gericht is op het bereiken van een waarneembaar doel. Deze gedragingen kunnen kinderen met een visuele beperking helpen om te gaan met de visuele beperking en met de onvoorspelbaarheid van de externe omgeving.

Maar onderzoeken indiceren dat ‘manneristic behaviors’ ook de kwaliteit van leven van een kind met een visuele beperking kunnen verminderen, want de gedragingen zijn vaak niet sociaal geaccepteerd, kunnen worden gezien als een verstandelijke beperking, en sommige gedragingen kunnen zorgen voor lichamelijk letsel.

Twee typen visuele beperkingen:

• Corticale/cerebrale visuele beperking: verlies van gezichtsvermogen door laesies in de posterieure visuele banen naar de laterale geniculate kern.

• Perifere/oculaire visuele beperking: verlies van gezichtsvermogen door laesies in de anterieure visuele banen, van de retina naar de laterale geniculate kern.

De frequentie, intensiteit, en de reeks van de repetitieve bewegingen zijn erg kindspecifiek. Visueel zelfstimulerende gedragingen vormen een groot deel van de stereotype gedragingen die vertoond worden door kinderen met een visuele beperking. De gedragingen bevatten:

1. Oog manipulatie: deze gedragingen omvatten in ogen wrijven (doen normale kinderen ook), in ogen drukken (veroorzaakt 'sterretjes zien, vaak bij retinale stoornis), en in de ogen prikken (kan de oogbol beschadigen).

2. Compulsief in licht staren: hierbij hebben kinderen met een visuele beperking de dwang om langdurig naar lichten te staren. Komt vooral voor bij cerebrale visuele beperkingen.

3. Motorische activiteiten: zoals met het lichaam schommelen, handen klappen, het hoofd bonzen en schommelen, en knikken. Met het lichaam schommelen komt het meest voor.

Er zijn vier theoretische benaderingen om de oorzaak van manneristic behaviors uit te leggen.

• Behavioristische benadering: operante gedragingen worden verworven en behouden door middel van positieve of negatieve bekrachtiging.

• Ontwikkelingsperspectief: repetitieve bewegingspatronen zijn een expressie van neuromusculaire rijpingsprocessen, die voorkomen in overgangen in de motorische ontwikkeling van niet-gehandicapte kinderen, maar deze blijven bestaan in het gedrag van kinderen met ontwikkelingsproblemen, want zij zijn niet in staat deze bewegingen te combineren om een doel te behalen (zichtbaar bij 12 maanden).

• Functionele theorie; ‘arousal-modulation’ hypothese: stereotype gedrag treedt op om te zorgen voor een optimaal niveau van arousal, in situaties van over- of onderstimulatie. Bij overstimulatie dienen manneristics behaviors als arousal remmers, en bij onderstimulatie verhogen ze juist de arousal.

• Functionele theorie; neurobiologische benadering: manneristic behaviors zijn het gevolg van beschadigde neurologische of biochemische processen van het lichaam. Stereotype bewegingen zouden worden veroorzaakt door een onbalans in biochemische transmissie processen in het centrale zenuwstelsel.

Het is bevonden dat de frequentie van de stereotype gedragingen door kinderen met een visuele beperking afnemen met leeftijd. Echter, de leeftijd van de participanten liepen sterk uiteen.

Mate van visuele beperking vs. 'mannerism' en de invloed van additionele beperkingen

Veel onderzoeken hebben bevonden dat er een relaties is tussen de ernst van de visuele beperking en de frequentie of the type gedrag dat een kind met een visuele beperking laat zien. De prevalentie en frequentie van manneristic behaviors is hoger bij blinden dan bij slechtzienden. Daarnaast beïnvloedt de ernst van de visuele beperking het type van stereotype gedrag. Met het lichaam schommelen en hoofd- en nekbewegingen komen vaker voor bij kinderen die blind zijn, in vergelijking met kinderen die zeer slechtziend zijn. Slechtziende kinderen staren vaak met een continue gefixeerde blik op objecten. Manneristic behaviors worden geuit om het kind een optimaal niveau van stimulatie te geven. Soms denkt men ten onrechte dat een kind die manneristic behaviors vertoont een bijkomende stoornis heeft, zoals autisme, wat een verklaring geeft voor deze gedragingen, terwijl het eigenlijk een manier is van het kind om om te gaan met zijn zintuiglijke beperking.

Er is geen concrete methode voor het bestuderen van de prevalentie van de stereotype gedragingen van kinderen met een visuele beperking, rekening houdend met de frequentie, duur, en typische situaties waarin deze gedragingen worden geuit. Een paar onderzoeken hebben gebruik gemaakt van vragenlijsten, zoals de “Bielefeld Parents’ Questionnaire for Blind and Sighted Infants and Preschoolers”, maar longitudinaal onderzoek is vereist.

De stereotype gedragingen van kinderen met een visuele beperking kunnen een bron van zorgen zijn voor het gezin, de gedragingen kunnen stigma’s vergroten omdat de gedragingen niet sociaal geaccepteerd zijn en kunnen worden gezien als een teken van een verstandelijke handicap. Sommige manneristic behaviors kunnen ook leiden tot fysieke en functionele beperkingen, zoals in de ogen prikken of hoofdbonken. Daarom zoeken ouders vaak hulp om deze gedragingen te behandelen. Echter, wat goede interventies zijn weet men nog niet aangezien er grote individuele verschillen zijn. En als deze gedragingen er eenmaal zijn, gaan ze ook niet zomaar weg. Bij het elimineren van het stereotype gedrag, moet in gedachte worden gehouden dat deze gedragingen een doel hebben voor het kind, dus deze gedragingen moeten worden vervangen door sociaal aanvaarde gedragingen die hetzelfde doel dienen, en die de ontwikkeling van het kind niet in gevaar brengen. Daarnaast komen deze gedragingen voor in situaties van over- of onderstimulatie, dus een interventie is ook een omgeving creëren met voldoende stimulatie.

Moeilijke verstaanbaar gedrag wordt omschreven als ‘cultureel abnormaal gedrag dat zo intens, frequent of langdurig is dat de fysieke veiligheid van iemand zelf of van anderen in gevaar is of gedrag dat ervoor zorgt dat iemand de toegang wordt ontzegd tot bepaalde faciliteiten'. Uit meerdere onderzoeken blijkt dat mensen met een VB drie tot vijf keer meer kans hebben om zulk gedrag te vertonen dan mensen uit de algemene populatie. Door moeilijk verstaanbaar gedrag kan de persoon zelf of anderen gewond raken, daarbij zorgt dit gedrag voor verminderde kansen op integratie in de samenleving. Verschillende factoren zijn geassocieerd met de aanvang van moeilijk verstaanbaar gedrag, zoals fysieke of sensorische problemen, pijn, tekorten in communicatieve vaardigheden, slaapstoornissen, psychiatrische stoornissen en bepaalde syndromen.

Er is weinig bekend over de prevalentie van moeilijk verstaanbaar gedrag bij mensen met diepe verstandelijke en meervoudige beperkingen (PIMD). Hoewel het in de praktijk veel voorkomt, wordt er nauwelijks onderzoek naar gedaan en zijn er geen effectstudies naar interventies en behandelingen voor moeilijk verstaanbaar gedrag gedaan.

De doelen van dit onderzoek waren om de prevalentie, frequentie en de ernst van zelfverwondend, stereotiep en agressief gedrag van mensen met PIMD vast te stellen. Daarbij wordt er ook gekeken naar de relatie tussen moeilijk verstaanbaar gedrag en de aanwezigheid van sensorische beperkingen en algemene gezondheidsproblemen.

Methode

181 mensen met PIMD (Profound Intellectual Multiple Disabilities) tussen de 3 en 62 jaar zijn onderzocht. De participanten kwamen van zeven faciliteiten in Nederland. Het gedrag werd onderzocht met de Behaviour Problems Inventory (BPI-01), daarbij werd gebruik gemaakt van een 'direct support professional' (DSP).

Resultaten

Deze studie laat een hoge prevalentie zien van uitdagend gedrag bij mensen met PIMD. Zelfverwondend gedrag (SIB) en stereotiep gedrag worden gezien bij 82% van de steekproef. Agressief/destructief gedrag wordt iets minder waargenomen, bij 45% van de steekproef. Zelfverwondend gedrag gebeurt dagelijks of wekelijks, stereotiep gedrag gebeurt dagelijks en agressief gedrag wordt wekelijks waargenomen. Blinde participanten scoorden hoger op SIB. Participanten met tactiele disfuncties scoorden hoger op SIB, stereotiep gedrag en moeilijk verstaanbaar gedrag in het algemeen. Participanten met psychiatrische problemen scoorden hoger op SIB en moeilijk verstaanbaar gedrag in het algemeen.

Discussie

In dit onderzoek is er een relatie gevonden tussen visuele, tactiele of psychiatrische problemen en het voorkomen van moeilijk verstaanbaar gedrag. Mensen die een van deze beperkingen hadden scoorden significant hoger op (vormen van) moeilijk verstaanbaar gedrag.

Ondanks dat het een grote steekproef was, moeten de resultaten met zorg bekeken worden. De deelnemers aan deze studie komen voornamelijk uit residentiële instituten. Er moet dus uitgekeken worden met het generaliseren van deze resultaten naar mensen die binnen een gemeenschap wonen, omdat leefomgeving en de prevalentie van moeilijk verstaanbaar gedrag gerelateerd zijn. Ook is er voor het onderzoek gebruik gemaakt van een meetinstrument wat niet specifiek gemaakt is voor mensen met PIMD, wat de interne validiteit kan hebben aangetast. Tevens kunnen de DSP's bepaald gedrag niet goed beoordeeld hebben, waardoor de resultaten niet zuiver zijn. In een vergelijkbaar onderzoek van Rojahn et al. (2001) werden vergelijkbare resultaten gevonden. Ook andere onderzoeken hebben aangetoond dat eer een positieve relatie is tussen de ernst van de VB en het voorkomen van moeilijk verstaanbaar gedrag. In dit onderzoek kwam agressief/destructief gedrag relatief minder voor, waarschijnlijk door de motorische beperkingen van de participanten, waardoor ze fysiek niet de mogelijkheid hebben om mensen te slaan en met dingen te gooien.

DSP's zien SIB en stereotiep gedrag soms als stimulerende activiteiten. Tevens kan het weigeren van voedsel komen door medische problemen, waardoor DSP's het niet rapporteren als matige tot ernstige consequentie. Daarbij wordt sommig gedrag gezien als 'horend bij de persoon', of als onderdeel van de beperking. DSP's definiëren gedrag eerder als moeilijk verstaanbaar wanneer het gericht is op de omgeving, in plaats van op de persoon zelf. Dat DSP's dit gedrag op die manier beoordelen kan komen door gebrek aan kennis over de effecten van moeilijk verstaanbaar gedrag op de mogelijkheden tot ontwikkeling, maar ook op de gezondheidsrisico's. Het is daarom belangrijk om begeleiding bewust te maken van de impact die dit gedrag kan hebben.

3. Kenmerken van mensen met een licht verstandelijke beperking

Om betrouwbare en bruikbare resultaten uit diagnostisch onderzoek te krijgen is het belangrijk om kenmerken van LVB te onderscheiden.

3.1 Definitie van een LVB

Er is sprake van een verstandelijke beperking als iemand significante beperkingen heeft in zowel zijn intelligentie (IQ-score van 70-75 of lager), als in adaptief gedrag. Adaptief gedrag kan worden onderverdeeld in: conceptuele vaardigheden, sociale vaardigheden en praktische vaardigheden. Een beperking is significant wanneer iemand een tekort heeft op deze gebieden vergeleken met wat op basis van zijn kalenderleeftijd en zijn cultuur verwacht mag worden.

LVB: IQ 50-70/75, Zwakbegaafd: IQ 70/75-85. In Nederland mogen zwakzinnigen met bijkomende problematiek ook beroep doen op VB-zorg.

3.2 Persoonskenmerken

De kenmerken die hier genoemd worden hebben niet in dezelfde mate betrekking op alle mensen met een LVB. De individuele verschillen zijn groot.

1. Beperkingen in het intellectueel functioneren. Mensen met LVB hebben moeite met abstract denken en begrijpen. Een toereikend taalbegrip hiervoor ontbreekt vaak, waardoor ze vooral concreet en minder snel denken. Zie figuur 7 voor het ontstaan van leerproblemen bij kinderen met LVB.

2. Beperkingen in informatieverwerking. Bij mensen met LVB verlopen denkprocessen langzamer waardoor ze meer problemen met het verwerken van informatie hebben. Dit kan samenhangen met een beperking van het werkgeheugen, waardoor minder informatie tegelijkertijd kan worden verwerkt. Het verbale geheugen blijft vaak achter bij het visueel-ruimtelijk geheugen. Visuele informatie onthouden ze relatief goed. Het performale IQ is daarom vaak hoger dan het verbale IQ. Er bestaan problemen met abstraheren. Tevens zorgt het ophalen van herinneringen uit het lange termijngeheugen vaak voor problemen.

3. Beperkingen in executieve functies, metacognitie en in generalisatie van kennis. Mensen met een LVB hebben een beperkte aandachtsspanne, problemen met selectieve aandacht, en problemen met inhibitie. Onderzoeksresultaten naar zowel inhibitie als planning laten echter discrepanties zien. Problemen lijken vooral te ontstaan bij het combineren van verschillende deelvaardigheden voor het oplossen van complexe taken. Mensen met een LVB hebben moeite om metacognitieve kennis en vaardigheden te verwerven en gebruiken. Tevens hebben ze moeite met het generaliseren van een geleerde vaardigheid of kennis naar een andere situatie die niet direct gerelateerd is aan waarin het geleerde verworven is.

4. Beperkingen in sociaal-cognitieve vaardigheden. Mensen met een LVB hebben moeite met het begrijpen en interpreteren van sociale situaties, het herkennen van emoties (bij zichzelf en anderen) en gezichtsuitdrukkingen en theory of mind. Ze interpreteren situaties vaker als negatief.

5. Beperkingen in het adaptief gedrag/aanpassingsvermogen.

   1. Conceptuele vaardigheden; moeite met taalbegrip en taalgebruik, begrip van geld, tijd en getallen, en moeite met zelfbepaling.

   2. Sociale vaardigheden; problemen met communicatieve vaardigheden, minder sociaal verantwoordelijkheidsgevoel, minder gevoel van eigenwaarde, zelfvertrouwen en zelfbeeld, meer naïef, moeite met het volgen van regels en gehoorzamen aan de wet.

   3. Praktische vaardigheden; moeite met ADL-vaardigheden, aanbrengen van structuur, en vaardigheden die te maken hebben met gezondheidszorg, vervoer, en veiligheid.

• Vertraagde spraak- en taalontwikkeling. Zowel het taalbegrip als het taalgebruik is vaak vertraagd, de woordenschat is vaak beperkt, daarnaast is het simultaan verwerken van informatie een zwak punt.

• Disharmonisch ontwikkelingsprofiel; veelvoorkomende discrepanties zijn een disharmonisch IQ profiel (performaal vaak hoger dan verbaal), taalbegrip minder ontwikkelt dan taalgebruik doet vermoeden, sociaal-emotioneel niveau lager dan op basis van IQ of praktische vaardigheden verwacht kan worden.

• Negatief en irreëel zelfbeeld. Vaak hoge verwachting van de omgeving omdat de beperking niet zichtbaar is en soms laat gediagnosticeerd wordt. Soms overschatten of onderschatten ze zichzelf. Dit kan leiden tot zowel onderschatting, als overschatting door de omgeving.

• Probleemgedrag, psychiatrische stoornissen en middelengebruik. Jongeren met een LVB hebben 3 tot 4 keer meer kans op het ontwikkelen van emotionele of gedragsproblemen. Ook één of meer psychiatrische stoornissen komen vaker bij hen voor. Bij intramurale jeugdigen komen ODD, CD, ADHD, ASS en een reactieve hechtingsstoornis veel voor. Dit kan voor problemen zorgen bij diagnostisch onderzoek. Ook is er soms sprake van drank- en of drugsgebruik/-misbruik.

• Syndromen gerelateerd aan een LVB. Syndromen die kunnen zorgen voor een LVB zijn het Fragiele-X syndroom, het Foetaal Alcohol Syndroom, en het Prader-Willi syndroom. Elk syndroom heeft zijn eigen specifieke kenmerken naast de LVB.

3.3 Omgevingskenmerken

Naast de persoonskenmerken zijn er ook kenmerken in de sociale context die invloed kunnen hebben op de diagnostiek.

1. Problematische gezinssituatie. Kinderen met een LVB komen vaak uit multiprobleemgezinnen. Daarbij hebben ze vaak een lagere sociaal economische status (SES) en financiële problemen. Dit uit zich vaak in verminderde opvoedingsvaardigheden (door bijvoorbeeld stress). Hierdoor ontstaan er vaak hechtingsproblemen en heeft deze groep onvoldoende vaardigheden om adequaat met stress om te gaan.

2. Opgroeien in achterstandswijken en met ‘slechte vrienden’. Kinderen die opgroeien in achterstandwijken krijgen vaker een negatief en eenzijdig beeld van de maatschappij. Daarbij komen ze in deze omgeving eerder in aanraking met delinquente peers.

3. Zorg en onderwijs. Regels in leefgroepen kunnen de jongere duidelijkheid geven die ze in hun eigen gezin niet hadden. Te rigide leefregels binnen een zorggroep kunnen de autonomie beperken. Ook afhankelijk zijn van de begeleiding is niet wenselijk. Tevens kan de schoolsituatie samenhangen met het voortbestaan van leermoeilijkheden door nadruk te leggen op praktische vaardigheden in plaats van het stimuleren cognitieve vaardigheden, doordat de gedragsproblemen van het kind zoveel tijd opeisen dat weinig tijd overblijft voor schoolse vaardigheden, en doordat andere leerlingen ook probleemgedrag hebben en kinderen dit over kunnen nemen.

3.4 Concrete implicaties voor het verrichten van diagnostisch onderzoek

Diagnostisch onderzoek kan lang duren. Problemen die zich kunnen voordoen bij diagnostisch onderzoek zijn:

• Concentratie problemen

• Overbewegelijkheid/ onrustigheid

• Faalangst of gevoel van onveiligheid in de testsituatie

• Sociaal wenselijke antwoorden geven

• Niet begrijpen wat de reden van het onderzoek is, of wat er gaat gebeuren

Problemen die zich bij de inhoud van vragen kunnen voordoen zijn:

• Moeite met vragen waarbij je jezelf in iets/iemand moet verplaatsen

• Moeite met vragen waarbij je je moet verplaatsen in de gedachtewereld van een ander

• Moeite met vragen over de eigen persoonlijkheid en emoties

• Moeite met vragen die betrekking op een tijdsperiode hebben

De wijze van formuleren kan invloed hebben op het antwoord, vaak geziene problemen zijn:

• Onvoldoende kunnen lezen (voor vragenlijsten)

• Moeite met abstracte en onbekende begrippen

• Moeite met lange vragen

• Moeite met negatieve formulering

• Moeite met dubbele ontkenning

Implicaties voor het antwoordformat – open en gesloten vragen:

• Moeite met open vragen omdat ze zelf hun gedachten en gevoelens onder woorden moeten brengen.

• Moeite met differentiëren van antwoorden bij gesloten vragen

• Moeite met onthouden van antwoordcategorieën

• Moeite met uitdrukken van dingen in een kwantitatieve eenheid

• Neigen tot bepaald antwoordpatroon bij meerkeuze (steeds de eerste aankruizen)

• Neiging om ‘ja’ te antwoorden wanneer ze de vraag niet begrijpen

4. Aanbevelingen voor constructie van diagnostische instrumenten

4.2 Vormgeving en materialen

In deze paragraaf gaat het vooral om de antwoordmogelijkheden, formulering en visuele vormgeving van de testmaterialen.

Het betrekken van de respondenten kan helpen bij de vormgeving van de vragenlijst, het geeft inzicht in hoeverre de vragenlijst voldoende aansluit bij de belevingswereld van de respondenten. Door middel van een pilot-studie met een conceptversie kan geëvalueerd worden of de vragenlijst hieraan voldoet. Voorbeeldvragen zijn handig om in de lijst op te nemen. Deze moeten representatief zijn voor de hele vragenlijst en geven een indicatie of de respondent de lijst kan maken. Vragen moeten kort, concreet en eenduidig geformuleerd worden. Het wordt geadviseerd om een aantal vragen met dezelfde inhoud op verschillende manieren te formuleren. Dit geeft een indicatie of de vragen begrepen worden. Omdat het visuele geheugen over het algemeen goed functioneert, is het belangrijk om visuele ondersteuning bij de vragen te gebruiken. Het is wel belangrijk dat de respondent bekend is deze vorm van visuele ondersteuning. Het is niet eenduidig bewezen, maar meerkeuzevragen lijken de voorkeur te hebben boven open vragen.

Het wordt aanbevolen maximaal een 5-punts schaal te gebruiken. De keuze voor een 2-, 3-, 4-, of 5-puntsschaal hangt af van het doel van het onderzoek, van hoe specifiek je het antwoord wilt. Het is niet duidelijk of 3-punts schalen betrouwbaarder zijn dan 5-punts schalen. Er is nog geen wetenschappelijke consensus over het opnemen van een neutrale antwoordmogelijkheid. Een ik-weet-het-niet antwoord lijkt ook te werken voor een betrouwbaarder resultaat. Door de volgorde van antwoordmogelijkheden af te wisselen kan gekeken worden of de antwoorden betrouwbaar zijn. Visuele ondersteuning gebruiken bij de antwoordmogelijkheden is wenselijk.

Voorbeeldopgaven dienen om te kijken of de testinstructie begrepen is door de respondent, minimaal twee voorbeeldopgaven zijn aanbevolen. Tevens zijn gemakkelijke opgaven nodig, zodat de respondent succeservaringen opdoet.

5. Aanbevelingen voor de afname van diagnostische instrumenten

5.1 Algemene aanbevelingen voor een goede testafname

Allereerst is het belangrijk dat de respondent zich op zijn gemakt voelt. Maak gebruik van een onbekende of neutrale interviewer/testleider voor de afname om een gevoel van vertrouwelijkheid te bevorderen. Geef heldere uitleg over het onderzoek en reserveer hiervoor de tijd zodat de respondent zich op zijn gemak voelt. Controleer of de respondent de uitleg begrijpt. Herhaal de instructies tijdens de afname zodat deze niet vergeten worden (behalve bij geheugentaken).Een positieve en stimulerende houding is gewenst. Stem de communicatie af op de respondent, omdat de respondenten grote verschillen kunnen laten zien onderling, bijvoorbeeld door verschil in IQ niveau. Geef positieve feedback aan de respondent over zijn inzet en houding. Speel in op de testattitude van de respondent, probeer aan te voelen hoe de respondent zich voelt, gespannen of nerveus en speel daarop in. Een prikkelarme testruimte is belangrijk, hiermee stimuleer je het concentratievermogen van de respondent. Wanneer je wilt weten hoe de respondent op prikkels reageert (bij vermoeden van ADHD bijvoorbeeld) kan je hier juist van afwijken. Een sessie moet niet langer duren dan twee uur en er moeten tussendoor pauzes ingelast worden. Wanneer mogelijk kan een computerversie van de test overzichtelijker zijn, de respondent kan bijvoorbeeld geen antwoorden overslaan.

5.2 Aanbevelingen voor de afname van vragenlijsten

Controleer het abstractieniveau, verbaal begrip en reflecterend vermogen, want voor een vragenlijst is het belangrijk dat een respondent minimaal op het niveau van groep zes kan lezen. Neem vragenlijsten af in de vorm van een interview in plaats van deze zelf te laten invullen door de respondent. Zo kan de respondent zich beter concentreren op het antwoord. Concretiseer de tijdsperiode waar de vragen over gaan door bijvoorbeeld een link te leggen met een specifieke gebeurtenis. Geef uitleg over een vraag wanneer duidelijk is dat de respondent deze niet begrijpt om er zeker van te zijn dat de respondent het snapt.

Leg voorafgaand aan de test duidelijk uit wat een bepaald antwoord betekent, zodat er geen verwarring over ontstaat. Visualiseer de antwoordmogelijkheden om het geheugen van de respondent te ontlasten. Bied de meerkeuze-antwoorden in stappen aan, bijvoorbeeld eerst laten beoordelen of het antwoord positief, negatief of neutraal is, en daarna in hoeverre dat zo is. Bij twijfel over een gegeven antwoord kan je een controlevraag stellen om te kijken of de respondent goed heeft nagedacht over zijn antwoord. Breek de afname af bij missende of onbetrouwbare antwoorden.

5.3 aanbevelingen voor de afname van tests

Begin altijd met item of opgave één, vaak neemt de moeilijkheidsgraad toe naarmate de test vordert. Bij sommige test staat dat er voor een bepaalde leeftijd later mag worden begonnen. Doe dit niet voor mensen met LVB. Maak zowel mogelijk gebruik van een adaptieve testprocedure zodat je zelf kan beslissen wat je afneemt. Geef feedback op het antwoord zodat de respondent tijdens de test zijn oplossingsstrategie kan verbeteren. Wel moet hierbij gelet worden op suggestibiliteit. Laat de respondent de opgave afmaken en geef eventueel aanwijzingen, dit voorkomt frustratie bij de respondent en kan informatie geven over cognitieve functies.

5.4 Aanbevelingen voor het scoren en interpreteren van de resultaten

Geef een reële interpretatie van de verkregen resultaten, deze zijn vaak niet absoluut en de instrumenten zijn vaak niet speciaal voor deze groep geëvalueerd. De keuze voor een diagnostisch instrument moet gebaseerd zijn op; de meetpretentie (wat meet het instrument), de doelgroep en de psychometrische kwaliteiten. De aanpassingen in de testafname kunnen van invloed zijn op de interpretatie. De betrouwbaarheid en validiteit veranderen wanneer de onderzoeker afwijkt van de handleiding. Door de resultaten helder en volledig weer te geven kan er een voorzichtige interpretatie gedaan worden. Bereken geen score bij te veel missende of onbetrouwbare antwoorden, omdat deze de totaalscore onbetrouwbaar maken. Maak kwalitatieve analyses van de testafname, vooral wanneer er weinig betrouwbare antwoorden zijn gegeven.

Developmental Coordination Disorder (DCD, coördinatieontwikkelingsstoornis) is een neuromotorische stoornis waarin de motorische coördinatieproblemen van een kind significante invloed hebben op activiteiten in het dagelijks leven of academische prestaties van het kind. Deze kinderen hebben meestal moeite met de fijne en/of grove motoriek en met hun motorische prestaties die over het algemeen trager, minder nauwkeurig en meer variabel dan die van hun leeftijdsgenootjes.

Beschrijving, definitie en geschiedenis DCD

DSM-IV-TR criteria voor DCD

1. De uitvoering van de dagelijkse handelingen welke motorische coördinatie vereisen, is beduidend slechter dan verwacht, gezien de chronologische leeftijd van een kind en het gemeten intelligentie niveau. Dit kan tot uiting komen in het later bereiken van motorische mijlpalen (zoals lopen, kruipen, zitten), in het laten vallen van voorwerpen, 'houterigheid', slechte prestaties bij sport of een slecht handschrift.

2. De aandoening zoals vermeld onder criterium A, beïnvloedt zichtbaar de schoolse prestaties of algemene dagelijkse activiteiten.

3. De aandoening is niet het gevolg van een medische conditie (zoals Cerebrale Parese of spierdystrofie) en voldoet niet aan de criteria van een pervasieve ontwikkelingsstoornis (PDD-NOS).

4. Als er sprake is van een verstandelijke beperking, moeten de motorische problemen ernstiger zijn dan de problemen, die normaal gesproken bij mentale retardatie voorkomen.

De betekenis van “onhandigheid” was niet duidelijk in de literatuur tot in de jaren zestig. Sindsdien zijn er veel termen/definities gebruikt om kinderen met motorische problemen in het dagelijks leven te beschrijven. Bijvoorbeeld: onhandig kind syndroom, sensorische integratieve disfunctie, ontwikkelings dyspraxie, fysieke onhandigheid en perceptuele motorische disfunctie.

Om de communicatie en kennis bij artsen en onderzoekers te verbeteren werd er in 1994 een internationale bijeenkomst gehouden, om te bepalen welke terminologie er gebruikt moet worden om kinderen met motorische problemen te beschrijven. Tijdens deze bijeenkomst is besloten de term “Developmental coordination disorder” te hanteren. Dit is nog steeds de meest gebruikte terminologie.

Voorbeeld: Matthew’s grove motorische stoornissen (lichaamsfuncties) beperken hem in zijn vermogen om te fietsen (activiteit) wat zijn mogelijkheden om samen met zijn vriendjes in het park te fietsen beperkt (participatie). Deze beperkingen in zijn algemene dagelijkste activiteiten (omgevingsfactoren) zorgen voor nog meer frustraties over zijn motorische beperkingen, wat bijdraagt aan een laag zelfbeeld (persoonlijke factoren).

Prevalentie DCD

Afhankelijk van de gebruikte selectiecriteria varieert de geschatte prevalentie voor schoolgaande kinderen met DCD 1.4%-19%. De meest algemeen gerapporteerde prevalentie is 5-6% van 190.000 Canadese kinderen in de leeftijd van 5-11 jaar. Gegevens uit andere landen varieerden van een lagere prevalentie van ernstige DCD in het Verenigd Koninkrijk (1,8%) tot en met een ongewoon hoge prevalentie schatting in Griekenland (19,0%). Deze verschillen in prevalentie kunnen worden verklaard door de gebruikte selectiecriteria van DCD voor het schatten van de prevalentie, tekort aan herkenning van DCD, levensstijlverschillen, cultuurverschillen en verschillen in terminologie.

DCD komt meer voor bij jongens dan meisjes (3:1). De oorzaak van een hogere prevalentie bij jongens wordt niet expliciet in de literatuur beschreven. Dit kan mogelijk te maken hebben vroeggeboorte of een laaggeboorte gewicht, waarbij uit neurologische uitkomsten blijkt dat dit voor meer bijwerkingen zorgt bij jongens.

Etiologie en neurobiologie DCD

De etiologie van DCD is grotendeels onbekend, hoewel het gerelateerd kan zijn aan de pathologie van het centrale zenuwsysteem. DCD werd eerst opgevat als een vorm van ‘Minimal Brain Disfunction’ (MBD) een term die wordt gebruikt om een verzameling van symptomen te beschrijven (tekorten in reflectief leren, aandacht en motoriek). Dit werd later vervangen door ‘Minimal Neurological Disfuntion’ (MND), waaronder ook structurele hersenafwijkingen (perinataal) vallen.

Daarnaast wordt er ook gedacht aan een atypische ontwikkeling van de hersenen, wanneer DCD het geval is. Ook wordt er gesuggereerd dat kinderen met DCD moeite hebben met het automatiseren van motorische vaardigheden, wat duidt op de betrokkenheid van het cerebellum (kleine hersenen) bij DCD. Een andere verklaring voor DCD, welke ook de betrokkenheid van het cerebellum suggereert, is de opvatting dat een goede motorische coördinatie het resultaat is van intern proces dat sensorische gevolgen nauwkeurig voorspelt. Duidelijk mag zijn dat het cerebellum (kleine hersenen) betrokken zijn bij DCD.

Comorbiditeit DCD

DCD komt vaak tegelijk voor met andere ontwikkelingsstoornissen, waarvan ADHD de meest voorkomende is. 50% van de kinderen met DCD vertoont ook kenmerken van ADHD. Uit recent onderzoek blijkt dat er een genetisch verband bestaat tussen deze twee stoornissen. Leerstoornissen en spraak- en taalstoornissen zijn ook geassocieerd met DCD. 50% van de kinderen gediagnosticeerd met ernstige dyslexie lieten ook motorische problemen zien. Kinderen met DCD kunnen meerdere stoornissen naast DCD hebben.

Impact DCD op dagelijks leven

Zoals criteria B van de DSM-IV-TR beschrijft moeten de motorische problemen van een kind interfereren met het dagelijks leven. Deze kinderen hebben moeite met hun zelfredzaamheid (aankleden, knopen/ritsen dicht doen, veterstrikken, mes en vork gebruiken, naar het toilet gaan). Moeite met school gerelateerde taken, zoals tekenen, schrijven, knippen, organiseren en op tempo werken, kunnen een negatieve invloed hebben op hun schoolprestaties. Maar ook bij gym kunnen deze kinderen problemen ondervinden, omdat zij moeite hebben met rennen, het gooien, vangen en trappen tegen een bal.

Daarnaast beïnvloeden de motorische beperkingen ook de participatie van kinderen met leeftijdsgenoten, omdat zij bepaalde dingen niet kunnen (fietsen e.d.). Dit kan tot sociale isolatie leiden. Naast de motorische problemen kunnen kinderen met DCD ook emotionele problemen zoals lage eigenwaarde, laag zelfrespect, angst- en depressieve gevoelens ervaren.

Prognose DCD

Eerder werd gedacht dat kinderen met DCD hun motorische beperkingen zouden ontgroeien. Longitudinale studies tonen echter aan dat de motorische beperkingen aanhouden tot volwassenheid. Lange termijn uitkomsten laten naast DCD ook psychische, emotionele en gedragsproblemen zien. Kinderen met DCD en comorbide stoornissen hebben slechtere psychosociale uitkomsten en hebben daarnaast meer kans op obesitas en hart- en vaatziekten.

De functionele uitkomsten van DCD kunnen verbeterd worden met interventies. De EACD richtlijnen bevelen aan dat alle kinderen met DCD interventies moeten ontvangen. Dit kan door ergotherapeuten of fysiotherapeuten, maar ook ouders en leerkrachten kunnen kinderen met DCD ondersteunen (aanleren van compenserende strategieën en activiteiten doen die minder vragen van motorische coördinatie).

Huidige interventie benaderingen DCD

Er bestaan verschillende behandelmethoden voor DCD. De interventies kunnen in twee categorieën worden ingedeeld:

1. Procesgerichte interventies (gericht op tekorten); sensomotorische therapie/behandeling, procesgerichte behandeling.

• Het uitgangspunt van deze benadering is dat interventie zich op het onderliggende tekort richt.

2. Taakgerichte interventies; taakspecifieke behandeling, neuro motorische training, cognitieve oriëntatie op dagelijkse handelingen, ecologische behandeling.

• Het uitgangspunt van deze benadering is dat interventie zich richt op de neurobiologie

Wilson geeft aan dat het gebruik van een cognitieve neurowetenschappelijk benadering zou helpen om de motorische ontwikkeling van kinderen met DCD beter te begrijpen. Neurobiologische studies (neuro-imaginair onderzoek, zoals fMRI) zouden leiden tot meer begrip van de neurobiologie van DCD, wat leidt tot betere interventies.

Gebaseerd op de principes van motorisch leren en neuroplasticiteit is het denkbaar dat kinderen met DCD hun motorische vaardigheden kunnen verbeteren door middel van training. Alleen is het nu nog niet bekend welk type training en de hoeveelheid training nodig is voor een verandering in de neuroplasticiteit.

Huidige en toekomstige studies

Recent hebben onderzoekers fMRI gebruikt om de hersenfunctie bij kinderen met DCD te onderzoeken. Het blijkt dat kinderen met DCD disfuncties hebben bepaalde hersengebieden, zoals aandacht, coördinatie, motoriek en controle. Neuro-imaginaire technieken zoals fMRI kunnen de klinische praktijk bevorderen, omdat zij informatie geven over de verwerking van interventies in de hersenen welke leiden tot verbeteringen van functies.

Deze samenvatting is gebaseerd op een hoofdstuk uit het volgende boek: Kinderrevalidatie. Van Gorcum, Assen, 2003. isbn 90 232 3799 4

1. Inleiding

Kinderrevalidatie richt zich op het kind met een lichamelijke handicap. De problematiek is veelomvattend qua oorzaak en verscheidenheid aan problemen. De problematiek is ook variabel omdat de ernst en gevolgen variëren per persoon. Bovendien verandert problematiek door groei en ontwikkeling. Enerzijds biedt dit perspectief om mogelijkheden toe te voegen, anderzijds nemen de eisen vanuit de omgeving toe (als kind ouder wordt). Problematiek is dus dynamisch. Problematiek blijft niet alleen beperkt tot kind. Kinderrevalidatie houdt hier allemaal rekening mee!

2. Ontwikkeling en geschiedenis van de kinderrevalidatie

Tot 1950

Door nieuwe medische technieken aandacht voor zieke en gehandicapte kind. Modernisering en uitvinding nieuwe medicijnen (meer kinderen in leven) en toegenomen economische groei (betere scholing en ruimte voor verpleging) spelen rol. “Verzorging der gebrekkigen en mismaakten”. Behandeling was vooral gericht op verpleging en arbeidsscholing, daarmee zou kind later menswaardig bestaan in maatschappij kunnen opbouwen. Pas na WO II werden de sociale grondrechten van burgers geleidelijk erkend en in wetgeving vastgelegd, zorgde ook voor bestaansminimum voor gehandicapten.

1950 – 1970

Besef groeide dat het geen particulier vrijwilligerswerk was, maar overheidstaak. Nieuwe revalidatiecentra opgericht (waarvan sommige specifiek voor kinderen0. Polio-epidemie zorgde voor nog meer centra. Er kwam naast de lichamelijke en motorische aspecten meer aandacht voor psychosociale begeleiding en de aandacht werd gericht op multidisciplinaire behandeling van meerdere professionals. Er werd meer kindgericht gedacht. Mytyl en tytylscholen ontstonden. Revalidatie is het complex van maatregelen en activiteiten waarmee beoogd wordt de lichamelijke, geestelijke, sociale, beroeps- en economische vermogens tot de individueel hoogst bereikbare graad op te voeren of in stand te houden. Arbeidsproces was meer gericht op fysieke en sociale zelfredzaamheid, gecombineerd met zinvolle dagbesteding.

1970 – 1990

Hier ontstond ruimere aandacht voor de specifieke aspecten bij de revalidatie van kinderen. Kinderrevalidatie omvat een complex van onderling samenhangende maatregel en activiteiten, waarmee beoogd wordt vanuit een opvoedingssituatie het primair motorisch gehandicapte kind als persoon, die op vele wijzen in zijn ontwikkeling bedreigd wordt, te helpen om zichzelf bekwaam te maken zo zelfstandig mogelijk zijn eigen levenstaak te vervullen. Leefgroepen werden georganiseerd, met specifiek therapeutisch en kindvriendelijk klimaat. Kinderrevalidatie is revalidatiegeneeskunde, opvoedkunde en onderwijskunde in een, met zwaartepunten die met de tijd verschuiven en per kind verschillen.

Vermeer: Kinderrevalidatie is een onderling samenhangend geheel van genezend, zorgend, doen-lerend, opvoedend handelen, waarbij de onderlinge samenhang van deze vier vormen van handelen zodanig is,d at ze elkaar in de genoemde opeenvolging vooronderstellen.

• Vergroting van ouderparticipatie

• Meer gezinsgericht denken

• Verbetering sociale voorzieningen en mogelijkheden voor aanpassingen in huis

• Van klinische naar poliklinische revalidatie (van opname in centrum 24/7 tot ambulant).

• Emancipatie van gehandicapten (meer revalidant ipv patient en eigen initiatief tonen in wensen / behoeften en welke diensten nodig).

1990 – 2000

Revalidatie omvat onderzoek, behandeling en advisering van medisch-specialistische, paramedische, gedragswetenschappelijke of revalidatietechnische aard, gericht op het voorkomen of verminderen van een handicap als gevolg van stoornissen of beperkingen in het bewegingsvermogen, teneinde de verzekerde in staat te stellen een mate van zelfstandigheid te bereiken of te behouden welke, gegeven diens beperkingen, redelijkerswijs mogelijk is.

• Kindspecifieke aspecten krijgen geen aandacht

• Van aanbodgericht naar vraaggericht werken

• Rechten van gehandicapten verankerd in de wetgeving

  • WGBO Wet op de Geneeskundige BehandelOvereenkomst

  • WKCZ Wet Klachtrecht Cliënten Zorg

  • WMCZ Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen

  • PGB PersoonsGebonden Budget

  • WE Wet op de Expertisecentra.

• Aandacht voor scholing en arbeidsintegratie

  • Transitie: nieuwe methodiek die voor het onderwijs dew ensen van de leerling op zowel werk, wonen en vrije tijd als uitgangspunt kiest.

• Aparte kinderrevalidatiecentra opgeheven, vanwege financiele problemen  fusies.

• Decentralisatie (nadeel: door versnippering van de zorg wordt kennis ook niet meer gebundeld).

3. Huidige omschrijving

Kinderrevalidatie is een specialisatie in de geneeskunde die zich richt op lichamelijk gehandicapte kinderen die in hun ontwikkeling worden bedreigd door de gevolgen van een ziekte of een aangeboren of verworven aandoening. Kinderrevalidatie beoogt herstel van de verstoorde interactie met de omgeving en het bereiken van een optimale graad van autonomie en maatschappelijke participatie. Het onderzoek en de behandeling vinden plaats in een pedagogisch kader en richten zich zowel op de ontwikkeling van het kind als op de gevolgen voor het gezin.

• Nieuw element: vervanging sociale integratie door maatschappelijke participatie

• Maatschappelijke participatie

• Ketenzorg en netwerken (samenwerking centraal, want decentralisatie stelt hoge eisen aan de onderlinge communicatie).

• Kwaliteitsbeleid en interdisciplinair werken (methodisch werken).

  • KinderRap (1996) is landelijk instrument voor behandelrapportage en voor verbetering van het interdisciplinair teamoverleg.

• Verzakelijking en marktwerking

  • In 2001 nieuw financieringssysteem in de gezondheidszorg, DBC = Diagnose Behandel Combinaties.

  • Vanaf 1995 is RBU (RevalidatieBehandelUur) de parameter voor financiering (alleen direct revalidantgebonden tijd mag gedeclareerd).

• Resultaatmeting

  • Ontwikkeling meetinstrumenten, kennis van het beloop van aandoeningen, invloed interventies. “Evidence-based medicine”

4. Hulpvraag

Voor observatie en doelgerichte interventie binnen kinderrevalidatie is hulpvraag van ouders en kind het belangrijkste. In overleg revalidatiedoelen geformuleerd. Kind in ontwikkeling, en daarbij moet er rekening worden gehouden met omgevingsfactoren, cognitieve en sociaal-emotionele componenten.
Bij jonge kind weegt hulpvraag ouders het zwaarst, bij vordering leeftijd wordt stap voor stap de vraag van kind uitgangspunt. Verschil in visies (kind, ouders en professionals)  Doel is dan om gemeenschappelijke visie te bereiken.

Hulpvraag van het kind

Per leeftijdscategorie is er een gewenst resultaat.

1^e jaar:

• Fysieke ontwikkeling

• Rijping van de grove motoriek

• Sensomotorisch stadium

• Ontwikkelen van vertrouwen

2^e jaar:

• Fysieke ontwikkeling meer gericht op de fijne motoriek

• Blijft in sensomotorisch stadium

• Gevoel autonomie ontwikkelen

• Ervaart twijfel

• Sociale omgeving blijft beperkt tot gezin

3^e tot 6 jaar jaar:

• Samenhang tussen de ontwikkelingsgebieden

• Betere coördinatie bij motoriek (tussen 3 en 6 jaar)

• Preoperationele stadium (dmv imitatie en verbeeldend spel meer vat op wereld).

• Sociaal emotioneel  meer initiatieven. Spannignsveld initiatief en schuld.

• Sociale relaties ijn naaste omgeving (incl onderwijs).

• Rond 6 jaar is planmatig en doelgericht gedrag en initiatief neemt voor eigen activiteiten.

6^e tot 12 jaar:

• Vooruitgang meer kwalitatief dan kwantitatief.

• Verfijning fysieke vaardigheden

• Intellectuele ontwikkeling (logisch en abstract denken in maat en getal).

• Sociale relaties zijn woonomgeving en school.

• Kind competent in vele fysieke, cognitieve en sociale vaardigheden Puberteit 12 – 18 jaar:

• Intellectuele en psychosociale veranderingen, kwalitatief en kwantitief verschilen

• Fysiek: versnelde lichamelijke groei en hormonale veranderingen

• Intellectueel: Abstract denken mogelijk wordt en puber kan zich verplaatsen in continuüm van verleden naar de toekomst

• Sociaal emotioneel: eigen identiteitsontwikkeling, onzekerheid en rolverwarring.

• Peergroups belangrijk voor spiegeling,voor richting eigenheid.

• Gewenste uitkomst: integratie in maatschappij en gevoel van ‘eigenheid’.

Chronische ziekte (aangeboren of verworven) heeft niet alleen gevolgen voor het aangedane orgaansysteem, maar ook voor de ontwikkeling op andere domeinen van de hierboven beschreven normale ontwikkelingscyclus. Hulpvraag is verbonden aan leeftijdscyclus (zie hierboven).

0 – 4 jaar is vooral gericht op basale veilige relaties, bewegingsstimulatie (om beperkingen te voorkomen), voorkomen secundaire gevolgen aandoening door tijdige interventies, stimuleren ontwikkelingspotentieel door pedagogische programma’s en vroegtijdig signaleren van gedrags- en aanpassingsproblemen.

Basisschoolleeftijd hebben paar voorgaande hulpvragen, maar ook een aantal nieuwe. Meer betrekking op adaptief functioneren, vooral mbt zelfverzorging en leren omgaan met peers en andere personen. Hier ontwikkelt eigen persoon zich, dus ook vragen over beperkingen en afwijking.

Puberteit en adolescentie leveren hulpvragen op over zelfstandig en volwaardig mogelijk kunnen leven in de maatschappij. Gaat over wonen, dagbesteding en vrijetijd.

Hulpvraag van het gezin

Kind is onlosmakelijk verbonden met gezin (en andersom ook). Vragen van ouders zijn vaak algemeen geldende behoeften (needs):

• Behoefte aan informatie over de gevolgen en toekomst

• Hup bij het proces van onderkenning en verwerking

• Praktische hulp

• Opvoedingsondersteuning

• Informatie over behandelmogelijkheden en behandelsetting

• Materiele hulp voor voorzieningen

Ouders maken zelf ook ontwikkelingsproces door. Vaak ontwikkelen ze zich van afhankelijke tot zelfstandig meedenkende mensen met een eigen deskundigheid = ervaringsdeskundigheid. Ouders moeten ondersteund worden meer partners te worden in behandeling, daardoor worden ze meer competent en mondiger.

Doelgroepen voor kinderrevalidatie

Kinderen die obv een ziekte of aandoeningen beperkingen ondervinden in het dagelijks functioneren of die zich onvoldoende spontaan ontwikkelen als gevolg van langdurig bestaande fysieke of cognitieve stoornissen. Geen vaste relatie tussen medische diagnose en indicatie voor revalidatie. Daarom spreken we van potentiële doelgroepen. Of kind in aanmerking komt voor revalidatie is afhankelijk van verschillende factoren:

• Ernst aandoening

• Mate progressie van aandoening

• Gevolgen van de aandoening voor basisvaardigheden

• Gevolgen van de aandoening voor andere domeinen

• Gevolgen voor functioneren in gezin

• Wijze waarop ouders en kind problemen ervaren

Kinderrevalidatie richt zich op kinderen met een tijdelijk of blijvende, primaire motorische stoornis (vanaf begin aanwezig / op voorgrond staan).

Combinaties met andere afwijkingen komen ook vaak voor meervoudig gehandicapten.

Diagnosegroepen

Sommige ziektebeelden waarvan ze vaak leiden tote en verstoring in de ontwikkeling, kunnen positief beïnvloed worden door kinderrevalidatie:

• Spina bifida

• Cerebrale parese

• NAH (niet aangeboren hersenletsel)

• Neuromusculaire aandoeningen

• Aangeboren afwijkingen armen / benen

• Skeletdysplasie

Als motorische problemen verweven zijn met andere problemen op cognitief op gedragsmatig terrein, vraagt het om een specifieke aanpak van de kinderrevalidatie om een goede oplossing te bieden.

Bovengrens voor zorg is overgang van 19 naar 20 jaar. De aard van de handicap en de voorgeschiedenis zijn oorzaak van dat er een grijs gebied ontstaan is, het kan nl soms tot 25 jaar. Door substitutie van zorg en langere levensverwachting blijven meer zeer ernstige lichamelijk gehandicapte kinderen langer thuis wonen. Daardoor toenemende behoefte aan gespecialiseerde multidisciplinaire spreekuren en revalidatiezorg.

5. Hulpaanbod

Verbeteren praktiche competentie van kind en leefomgeving (training specifieke en resterende mogelijkheden, leren toepassen compensatiestrategieën en gericht toepassen van hulpmiddelen en/of aanpassingen in de omgeving).

Kenmerken van het hulpaanbod

• Leeftijdgebonden diagnostiek en behandeling (kalender + ontwikkelingsleeftijd)

• Ontwikkelingsgerichte benadering (kind zoveel mogelijk bepalen + aansluiten actuele ontwikkelingsfase).

• Betrokkenheid ouders / opvoedkundig klimaat

• Aandacht voor het gezin

• Toekomstgericht denken (Uiteindelijke doel is vermindering handicap en vergroten kans op zinvolle toekomst).

• Maatschappelijke participatie (Maximale bijdrage)

Revalidatiemodellen in chronologische volgorde

1. SAMPC model Somatiek ADL, Maatschappelijk functioneren, psychisch functioneren en communicatie.

• Probleemgericht

• Geen mogelijkheid voor ontwikkelingsaspecten en onderwijs, want is voor volwassenen.

2. ICIDH-model Internatinoal Classification of Impairments Disabilities and Handicaps.

• Klassiek medisch ziektemodel (verklaren uit 1 onderliggende oorzaak.

• Onvoldoende rekening met psychische en maatschappelijke aanpassingsmogelijkheden van het individu en zijn leefomgeving.

• Gevolgen op 3 niveaus: stoornis, beperking en handicap.

  • Stoornis = Afwezigheid / afwijking van functie.

  • Beperking = Verminderen of afwezigheid van mogelijkheid tot normale activiteit (zowel wijze als uitvoer).

  • Handicap = Nadelige positie van een persoon als gevolg van een stoornis of een beperking, die de normale rolvervulling begrenzen of verhinderen. In Nederland: langer bestaande afwijking.

• Nadelen ICIDH-model: Het suggereert een vaste, causale relatie tussen aard en ernst van de stoornis, de beperking en vervolgens de handicap. Relatie is echter niet causaal maar wordt beïnvloed door persoonsgebonden en omgevingsfactoren. Het benoemt dimensies van menselijk functioneren in negatieve termen. Is genormeerd op functioneren van volwassenen en houdt geen rekening met ontwikkelingsleeftijd en mogelijkheden. Grote spreiding in het bereiken van de mijlpalen in de ontwikkeling.

• De gewijzigde versie van ICIDH-2 komt tegemoet aan de genoemde problemen. Negatieve dimensies worden positief benoemd, namelijk structuur, functie, activiteiten en participatie. Bovendien worden persoonlijke en omgevingsfactoren als externe factoren benoemd.

3. RAP Revalidatie Activiteiten Profiel: Kwaliteit en doeltreffenheid van de verslaglegging in revalidatiegeneeskunde te verbeteren.

• Beperkingen worden geordend, ingedeeld in verschillende domeinen: communciatie, mobiliteit, persoonlijke verzorging, dagbesteding en relaties.

• Net als SAMPC ontwikkelt voor volwassenen, daarom geen rekening met ontwikkelingsleeftijd.

• Omschrijft beperkingen, geen mogelijkheden.

• Onderwijs, sociaal emotionele ontwikkeling en gezinspositie ontbreekt.

4. ICF International Classification of Functioning, Disability and Health. Vernieuwde versie van ICIDH (soort van).

• Gaat niet meer uit van rechtstreekse causale relaties, maar interactie.

• Brede classificatie voor zowel medisch als maatschappelijke inventarisatie. Zeer gedetailleerd.

5. KinderRAP Revalidatie Activiteiten Profiel voor Kinderen.

• Structureert de rapportages en teambesprekingen zodanig dat tijdens de bespreking de nadruk ligt op het formuleren van gezamenlijke doelstellingen, afgestemd op de vragen en mogelijkheden van het kind en de ouders.

• Hulpvraag van ouders/ kind en observatie van teamleden zijn uitgangspunt. Vervolgens in overleg met ouders en/of kind worden de behandeldoelstelling(en) gesteld. Daarna start de behandeling en volgt na afgesproken tijd evaluatie.

• Ordening is overeenkomstig met dimensies van ICF.

• Meer dan helft van revalidatiecentra’s werken hiermee.

Organisatie van revalidatieproces

Revalidatiegeneeskundige diagnostiek = Alle dimensies, directe gevolgen bekijken

1. Indicatiestelling voor behandeling = Blijvende beperkingen? Meervoudig / complex? Omgeving leerbaar? Behandeling noodzakelijk of doorverwijzen?
   Let op: realiseerbaar, uitvoerbaar, haalbaar, noodzakelijk, effectief, geld.
   Weegt behandeling en bijbehoren belasting op tegen verwachte resultaat?

2. Observatie Vindt aanvullende diagnostiek plaats.
   Om onduidelijkheden te voorkomen: basisinfo verschaffen aan alle betrokkene.
   Bij te complexe problemen is soms complete diagnose nog niet mogelijk, daarom wordt dan gestart met een voorlopige indicatie.

3. Opstellen en uitvoeren van behandelplan Kwaliteit plan is bepalend voor succes behandeling.
   SMART – specifiek meetbaar acceptabel, realiseerbaar en tijdgebonden.
   Uitvoer obv vooraf gestelde doelen.
   Iedere behandelaar werkt zelfstandig aan zijn eigen disciplinedoel, kortetermijndoelstellingen en een methode van aanpak, uitgaande van overkoepelende teamdoelsteling.

4. Periodieke evaluatie Evalueren situaties en interventies tot nu toe.
   Maken van een plan voor de toekomst.
   Maken van afspraken voor de korte termijn.
   Mogelijk aanpassingen doen in plan / bijstellen.
   Soms start cyclus opnieuw / of afronden.

Besluitvormingsproces: Eerst beeldvorming, meningsvorm en dan besluitvorm. Ten slotte afronden (eindevaluatie). Vragen verwachtingen / ervaring ouders, eindrapportage, soms tijdelijk afgesloten. Soms poliklinische vervolgcontrole.

Valkuilen team: Teveel willen, onvoldoende prioriteiten, niet goed formuleren van gezamenlijke doelstelling.

Ouders: Geven toestemming tot uitvoeren van behandeling. Zij zijn volledig verantwoordelijk voor kind. Informatie nodig vanuit team. Sommigen bepleiten dat ouders onderdeel zijn van team, maar dit is toch niet op basis van aparte posities tov team omdat de deskundigheid die ze hebben obv ervaring is en niet professioneel, en zij maken uiteindelijk de keuze, niet het team.

Verslaglegging:

• Informatie over stiuatie en vorinformatie en beloop ontwikkeling

• Rapporteren over resultaten van middelen en interventies

• Voorstellen over de behandeldoelen voor komende tijd

• Afspraken vastleggen

• Rapporteren naar derden

Revalidatieteam bestaat in ieder geval uit:

• Revalidatiearts (=coördinator en eindverantwoordelijk).

• Fysiotherapeut

• Ergotherapeut

• Logopedist

• Pscyholoog of orthopedagoog

• Maatschappelijk werker

• Verpleegkundige / verzorgende (klinisch)

• Revalidatietechnicus

• Iedere professional verantwoordelijk voor eigen diagnostiek op specifiek gebied. Belangrijk uitwerking eigen doelstelling.

Multidisciplinair

• Naast elkaar werken aan deelproblemen van kind. Hierdoor ontstaat algemeen beeld.
• Evenwicht zien te vinden tussen aandacht aspect waarvoor je verantwoordelijk bent, maar ook geheel.
• Vermogen om eigen interventie te relativeren.
• Onafhankelijk van elkaar rapporteren.
• Samenwerking is nodig omdat iedereen apart werkt en je wel van elkaar op de hoogte moet zijn, onderlinge communicatie moet goed lopen (vanwege multi). Zowel mondeling als schriftelijk.

Bij interdisciplinair is het onderlinge contact diepgaander. Leden bespreken informatie en proberen deze te ingtegeren tot gemeenschappelijke probleemdefinitie. Werken samen aan gemeenschappelijk geformuleerd probleem. Iedereen brengt zijn deskundigheid in.

Bij transdisciplinair kunnen teamleden elkaars taken overnemen tav uitvoer. Gebeurt onder verantwoordelijkheid van de deskundige van de oorspronkelijk discipline.

Bij revalidatie meestal sprake van multidisciplinair, maar soms ook transdiscipinair of monodisciplinair mogelijk.

Financiering en regelgeving = Ziektefondswet (logische ivm ziekenhuizen).
VRIN = Vereniging revalidatie instellingen in NL.

Revalidatieniveaus

Complexe problematiek krijgt een centrale aanpak op het ‘hoogste niveau’. Naarmate de problematiek eenvoudiger wordt, kan de behandeling op een gedecentraliseerd ‘lager’ niveau plaatsvinden. Meegdes introduceerde vergelijkbare indeling van typering revalidatiegeneeskundige zorg:

1. Basis Algemene revalidatie Zowel klinisch / poliklinsch, zo nodig incl enkelvoudige therapie.
2. Basis-plus Algemene multidiscp revalidatie ‘All-around’.
3. Specifiek Diagnosegerichte multidiscp revalidatie ‘Specifiek team voor gespecialiseerde zorg’.
4. Top(referent) hooggespecialiseerde multidisc revalidatie Zeer specifiek Komt nauwelijks voor.
Veelal in samenwerking met (academisch) ziekenhuis.

Voor goede samenhang tussen de verschillende typen revalidatiezorg is eht vormen van een revalidatiegeneeskundig netwerk essentieel. In sommige revalidatiecentra bestaat de mogelijkheid dat een kidn een of twee keer per jaar door een gespecialiseerd team in een dagdeel uitvoerig wordt gezien (multifunctioneel consult).

6. Plaats van kinderrevalidatie in de zorgsector

Het is een medisch specialisme en vormt een onderdeel van gezondheidszorg.
Gericht op maatschappelijke integratie en participatie  daarom ook elementen gehandicaptenzorg.
Brug tussen ‘cure’ & ‘care’.

Soms is er zekere overlsap, waar kind beste begeleid en behandeld kan worden is afhankelijk van de problematiek die het meest uigesproken is. Samenwerking is een geschikt middel om in een zorgketen de overplaatsing van de ene naar de andere instelling vloeiend te laten verlopen.

Relaties binnen gezondheidszorg

• Eerstelijnszorg bv huisarts, fysiotherapeut (hulp zonder doorverwijzing).

• Ziekenhuizen (medisch specialisten) voor diagnose.

Relaties binnen gehandicaptenzorg:

• Woonvoorzieningen en gezinsvervangende tehuizen.

• Verstandelijk gehandicaptenzorg (beleiding als revalidatie). Kineren met LVG en lichamelijke handicap worden vaak in beide sectoren begeleid bv tyltylscholen of therap. Peutergroepen.

Toekomst

In praktijk nog steeds onvoldoende aandacht voor gezin en ontwikkelingsgerichte benadering zoals dat in 1996 in de definitie van Kinderrevalidatie was gesteld. In rapport van de VRIN werden vier toekomstscenario’s omschreven. De heterogeniteit binnen de kinderrevalidatie maakt het onmogelijk te kiezen voor 1 toekomstbeeld. Afhankelijk van leeftijd, specifieke ontwikkelingsproblemen, wensen van kind en maatschappelijke tendensen, zal een van de scenario’s meer aandacht krijgen. Een prototype voor revalidatie bestaat niet, iedereen is uniek. Daarom is revalidatie: veelomvattend, dynamisch en variabel.

Algemeen punt: Elk kind wordt ‘burger’ van maatschappij (uitgangspunt) en houding van maatschappij is kritisch punt.

Vier vragen van belang:

1. Passen we het kind aan de omgeving aan of omgeving aan het kind?

2. Wie bepaalt wanneer de integratie succesvol is?

3. Hoe staat het met autonomie en (im)materiele solidatirteit?

4. Wat betekent de dominantie van het economische perspectief voor de emancipatie van jongeren?

Kritieke succesfactoren voor sociale integratie zijn: sociale vardigheden, taalvaardigheden/communicatie, intelligentie, mobiliteit, goede oog-handcoördinatie en uiterlijk.

Vier aanbevelingen voor de toekomst

1. Beschouw ouders als de beste partners in revalidatieproces en zorg dat ze zich gehoord voelen, biedt informatie en biedt praktische hulp en steun.

2. Ontwikkeling een gezamenlijke visie

3. Reflecteer over de mogelijkheden

4. Versterk de deskundigheid en de doelmatigheid van de inzet van de revalidatiedisciplines door goed wetenschappelijk onderzoek.

De inschatting van of iets een waarschijnlijke of wenselijke ontwikkeling is voorlopig onbeantwoord blijft. Wat waarschijnlijk is, hangt mede af van de krachten die in de maatschappij tot expressie komen. De maatschappij zijn wijzelf, het veranderinstrument heet politiek.

Vier scenario’s kinderrevalidatie =
Maatschappelijke participatie & Maatschappelijk isolement.
Professionele oriëntatie op het kind & Professionele oriëntatie op het gezin.

Doelstellingen VRin voor de toekomst revalidatie:

• Realisatie interdisciplinair behandelmodel

• Vraaggerichte revalidatie

• Naast aandacht voor kind, ook voor familie

• Transparante werkwijze

• Aandacht voor adolescenten

• Decentraal waar kan, centraal waar moet

• Uitbouwen van revalidatienetwerk

• Nauwe samenwerking met onderwijs

• Verbeteren toegankelijkheid door wegnemen van schotten

• Bewerkstelligen wetenschappelijke onderbouwing van onderzoek.

• Ontwikkeling van afhankelijkheid naar autonomie (zoveel als mogelijk).

Het is de vraag of mensen met een verstandelijke beperking in sommige opzichten wel zo veel verschillen van mensen met een normale intelligentie. Volgens het tweesystemen model dat in dit artikel centraal staat hebben wij ook regelmatig moeite ons gedrag te reguleren en kunnen we hele onverstandige beslissingen nemen, vooral wanneer we mentaal overbelast raken.

Het tweesystemen model voorspelt bijvoorbeeld dat cognitieve belasting kan leiden tot meer impulsief gedrag. Ook maakt het tweesystemen model deel uit van een verzameling theorieën die veronderstelt dat wij binnenkomende informatie op twee verschillende manieren verwerken en op basis daarvan beslissingen nemen. Dit kunnen bewuste beslissingen zijn, maar meestal worden ze onbewust genomen wat ook wel Dual-process theories genoemd wordt.

Het tweesystemen model

Alle tweesystemen theorieën stellen dat onze beslissingen en acties gestuurd worden door twee regulerende systemen of processen: een systeem gericht op een snelle en geautomatiseerde respons en een secundair, reflectief systeem dat gericht is op een langzame respons.

Niet ideaal maar vanaf nu worden er twee begrippen onderscheiden in dit artikel: primair en secundair systeem. Dit geeft duidelijk het kernonderscheid tussen de twee systemen weer.

Het primaire systeem is altijd actief en reageert altijd als eerste op wat we waarnemen, terwijl het secundaire systeem trager reageert, dat doorgaans in een soort sluimerstand staat en gevoed wordt door suggesties van het primaire systeem en deze meestal ook kritiekloos overneemt.

Twee manieren van denken: een snelle en een langzame

Bij het snelle denken moeten we niet direct denken aan bewuste denkprocessen, maar aan reacties die gebaseerd zijn op bepaalde routines of heuristieken, die grotendeels onbewust zijn. Deze routines zijn ontwikkeld op basis van evolutionair gezien oude cognitieve modules in de hersenen, die zich ontwikkelt hebben dankzij jarenlange ervaringen van ‘vallen en opstaan’. Beide systemen hebben hun eigen vaardigheden, beperkingen (biases) en functies. Ze zijn autonoom, maar beïnvloeden elkaar ook, terwijl ze gebruikmaken van verschillende leerprocessen en geheugensystemen.

Wat betreft emotie wordt eveneens onderscheid gemaakt tussen twee subsystemen: een emotie genererend systeem en een emoties regulatie systeem.

Onbewust of bewust?

Het primaire en het secundaire systeem zijn relevant voor zowel sociale als niet-sociale situaties. Het tweesystemen model gaat verder dan een simpel onderscheid tussen de onbewuste, primitieve processen van het primaire systeem en de bewuste rationele processen van het secundaire systeem.

Algemene kenmerken van het primaire systeem

Het primaire systeem werkt automatisch, intuïtief en impulsief, maar is ook constant actief en kan niet worden uitgeschakeld. Het primaire systeem is fylogenetisch een oud systeem (‘old mind’) en heeft zich na duizenden jaren evolutie ontwikkeld tot een effectief systeem dat ons in staat stelt om snel en efficiënt onze aandacht te richten en te reageren op bedreigingen, waardoor onze overlevingskansen flink vergroot zijn. Omdat het systeem snel is en sterk gericht is op de wereld om ons heen, kunnen we onmiddellijk objecten herkennen, geluiden lokaliseren, stemmingen bij anderen waarnemen en ontsnappen aan dingen die ons bedreigen of angstig maken. Voor dat laatste beschikken we over het vermogen heel snel te leren wanneer we bang moeten zijn voor iets (emotioneel leren). Vaak is een enkele ervaring (one-shot learning) al voldoende om een levenslange afkeer van een bepaalde situatie te hebben. Geautomatiseerde reacties van het primaire systeem ontstaan ook door opvoeding.

Snelle oordelen van het primaire systeem

Dankzij het primaire systeem zijn we in staat om bijvoorbeeld iemands competenties te beoordelen op basis van betrekkelijk weinig informatie. In de literatuur wordt dit ook wel preconcious automatically genoemd. Het primaire systeem beschikt niet alleen over eigenschappen en functies die evolutionair bepaald zijn. Het ontwikkelt zich verder gedurende iemands leven op basis van ervaringen (via associatieve, impliciete leerprocessen, conditionering) tot een efficiënt en zeer geavanceerd systeem.

Zoeken naar samenhangen en zekerheid

Het primaire systeem is steeds opzoek naar samenhangen. Het systeem is zeer bedreven in het verzinnen van een samenhangend verhaal waarin de beschikbare feiten aan elkaar gekoppeld worden. Het systeem is ook in staat om zonder enige inspanning indrukken en gevoelens te genereren en zelfs briljante invallen voort te brengen. Het systeem trekt heel snel conclusies en deze zijn vaak nog juist ook.

Samengevat levert het primaire systeem een onbewuste interpretatie van wat er om ons heen gebeurt, koppelt het heden aan het recente verleden en formuleert het verwachtingen over de nabije toekomst en past het gedrag daarop aan. De voornaamste functie van het primaire systeem is een model van de wereld om ons heen op te bouwen, te onderhouden en bij te werken, waarin gebeurtennissen als normaal, verassend of bedreigend worden geclassificeerd. Het levert de best mogelijke interpretatie van gebeurtenissen. Het is de bron van snelle en vaak correcte intuïtieve oordelen.

Algemene kenmerken van het secundaire systeem

Het secundaire systeem wordt ook wel aangeduid met de term ‘new mind’ omdat de hersengebieden waar de subsystemen van het secundaire systeem zich bevinden behoren tot fylogenetisch jongste delen van het brein, zoals de prefrontale cortex. Het secundaire systeem krijgt bijvoorbeeld continue informatie van het primaire systeem. Het heeft tot taak om deze informatie afkomstig van het primaire systeem te controleren, maar ook de impulsen van het primaire systeem te onderdrukken.

Samenwerking tussen het primaire en secundaire systeem

Het secundaire systeem krijgt voortdurende indrukken, ingevingen, intenties en gevoelens van het primaire systeem toegespeeld, maar het kan deze ook negeren. Meestal zal het secundaire systeem de suggesties van het primaire systeem zonder meer overnemen zonder verdere aanpassing, vooral als deze aannemelijk zijn. Voorkeuren en aversies worden kritiekloos omgezet in overtuigingen en geautomatiseerde handelingen. Een van de belangrijkste taken van het secundaire systeem is de ondersteuning van het primaire systeem als deze bepaalde vragen niet kan beantwoorden. Pas als het primaire systeem in de problemen komt, wordt het secundaire systeem actief.

Als het niet nodig is zal het secundaire systeem zich niet extra inspannen. Het staat dus een groot deel van de tijd in de relax stand en doet niet meer dan strikt noodzakelijk is. Dit wordt ‘cognitief gemak’ genoemd. Of we ontspanning ervaren hangt ook af van de vraag of we de dingen duidelijk waarnemen en of we van te voren voorbereid zijn op wat er gaat komen (priming). Het herhaald blootgesteld worden aan gebeurtenissen en objecten stelt ons in staat om onveilige en veilige gebeurtenissen en objecten te onderscheiden en deze ervaringen leveren een fundamentele basis voor het aangaan van sociale banden.

Mentale inspanning en aandacht

Het secundaire systeem mag dan gemakzuchtig zijn, het is vrijwel onmogelijk, maar ook zeer vermoeiend om in het dagelijkse leven continue alert te zijn en voortdurend via reflectie in ons denken en handelen kritisch te beoordelen. Het onderdrukken van impulsen, het schakelen tussen taken en het bedenken van reacties zijn taken die allemaal inspanning vragen. Tijdsdruk is een andere veroorzaker van inspanning.

Mentale inspanning is een ander woord voor aandacht. Het controleren van aandacht gebeurt in beide systemen. Elk waarnemen, elk gevoel of elke gedachte vereist aandacht. In het primaire systeem wordt de aandacht via een gecontroleerde, maar onbewuste reflex gericht op een geluid of op een object, waarna het secundaire systeem volgt het gecontroleerde aandacht. Routinematig handelen en automatiseren zijn belangrijk, omdat naarmate we beter worden in de uitvoering van de taken de behoefte aan energie zal afnemen. Het primaire systeem is goed in eenvoudige vergelijkingen of het integreren van informatie over een ding (verschillende eigenschappen van een persoon aan elkaar koppelen), maar slecht in het vergelijken van objecten op basis van verschillende kenmerken (categoriseren), of weloverwogen keuzes maken tussen alternatieven.

Zelfregulatie

Zelfregulatie is het centrale kenmerk van het secundaire systeem. Met zelfregulatie wordt bedoeld het vermogen om dingen te bepalen en deze te plannen, vervolgens deze plannen tot uitvoer te brengen waarbij de uitvoering bewust gecontroleerd en zo nodig bijgestuurd wordt als de situatie daar om vraagt en reacties op irrelevante stimuli onderdrukt worden. Door impulsen van het primaire systeem te onderdrukken draagt het secundaire systeem bij aan ons vermogen tot zelfbeheersing. Ook wanneer we onszelf in verschillende opeenvolgende taaksituaties steeds moeten dwingen om iets te doen of juist niet te doen, zijn we minder goed in staat of bereid om de zelfbeheersing aan te houden als we een volgende taak moeten uitvoeren. Er is sprake van een soort mentale uitputting (depletie). Dit geldt voor alle varianten van vrijwillige inspanningen, cognitief, emotioneel of fysiek. Wanneer het secundaire systeem druk bezet is kan het zijn controlerende functie over het primaire systeem niet goed uitvoeren.

Emotieregulatie

Onze gevoelens, waarnemingen, interpretaties (appraisal) en acties worden gereguleerd door relatief autonomistische processen van het primaire systeem waarover we weinig bewuste controle uitoefenen. Als de situatie opnieuw geïnterpreteerd wordt door het secundaire systeem noemen we dit (reappraisal). In deze context is het secundaire systeem van emotieregulatie langzaam, reflectief en meer gevoelig voor context en strategie.

Een andere cognitieve strategie is afleiding (distraction). Door de aandacht op iets anders te richten of tot tien te tellen of aan iets positiefs te denken, kunnen we ongepaste emoties onderdrukken. Ook bewuste onderdrukking (suppression) en hulp zoeken bij de ander zijn cognitieve strategieën die ingezet kunnen worden om emoties te reguleren. Kortom, cognitieve strategieën van het secundaire systeem, zoals herinterpretatie, hulp zoeken of afleiding, minimaliseren het vervelende gevoel van angst, schaamte teleurstelling of boosheid.

Scheiding tussen het primaire en het secundaire systeem

Het primaire systeem is een systeem dat werkt met voordoordelen (biases); het komt met snelle, kant-en-klare oplossingen, die doorgaans voldoende zijn in situaties die niet al te complex zijn, maar soms leiden tot systematische fouten.

Als het secundaire systeem door andere taken belast wordt, zullen we bijna alles wat het primaire systeem ons aanbiedt voor waar aannemen. Er is minder ruimte voor twijfel. Iemand die cognitief sterk belast wordt, is minder alert en bewust van zijn omgeving en reageert trager op prikkels uit de omgeving. Zelfs het activatieniveau neemt af.

Wat zegt wetenschappelijke onderzoek?

Er bestaat in de wetenschappelijke literatuur nog steeds discussie over de vraag of cognitieve problemen van mensen met een verstandelijke beperking terug te voeren zijn tot een specifiek domeinalgemeen proces van het secundaire systeem, zoals het werkgeheugen of snelheid van informatieverwerking, of dat zij problemen ondervinden met de werking van beide systemen, waarbij voor elk individu (afhankelijk van de etiologie) geldt dat de cognitieve sub processen een eigen zwakte-sterkte profiel hebben met specifieke consequenties voor het dagelijks functioneren.

Van het primaire systeem weten we betrekkelijk weinig af, maar het is aannemelijk dat een groot deel van de leerprocessen waar het primaire systeem zich van bedient bij de meeste mensen met een verstandelijke beperking grotendeels intact is. Deze aanname wordt ondersteund door de bevinding dat de prestaties van het primaire systeem nauwelijks gecorreleerd zijn met intelligentie en dat het primaire systeem de onderliggende cognitieve processen al kort na de geboorte operationeel zijn.

Het primaire systeem en een verstandelijke beperking

Mensen met een verstandelijke beperking zullen ook continue beoordelen of situaties goed of slecht zijn en zullen snel reageren als de situatie bedreigend, akelig of vervelend is. Het leren koppelen van negatieve en positieve consequenties aan het eigen gedrag gaat bij de meeste mensen met een verstandelijke beperking relatief snel, mits de consequentie duidelijk is en onmiddellijk volgt op het gedrag. Minder goed ontwikkelt zijn de sociaalcognitieve processen, zoals Theory of Mind, waarvan de ontwikkeling voor een belangrijk deel afhankelijk is van de ontwikkeling van het secundaire systeem. Mensen met Williams Syndroom hebben bijvoorbeeld problemen met het leren van temporele relaties tussen gebeurtenissen (een impliciet leerproces horend bij het primaire systeem), terwijl mensen met Down Syndroom hier geen problemen mee hebben. Ondanks dat het primaire systeem grotendeels afhankelijk is van intelligentie, kan in individuele gevallen de toegang tot dit soort systemen vertraagd zijn door niet goed aangelegde of onvoldoende gemyeliniseerde neurale verbindingen, waardoor het systeem niet optimaal functioneert wat zichtbaar is door trage reacties op binnenkomende prikkels of moeite met integratie van verschillende informatie. Waarschijnlijk zullen mensen met een verstandelijke beperking minder gevoelig zijn voor semantische vormen van priming (bv. verbale cues) en minder goed zijn in het waarnemen van de emotionele boodschap in gesproken taal, maar wel gevoelig zijn voor de toon.

Het secundaire systeem en een verstandelijke beperking

Verschillende studies hebben aangetoond dat mensen met een verstandelijke beperking problemen hebben in alle executieve functies, maar daarbinnen laten zij specifieke sterkte en zwakte profielen zien, die specifiek kunnen zijn voor een bepaalde etiologie. Mensen met het Fragiele-X syndroom ervarend opvallend meer problemen dan andere mensen met een verstandelijke beperking wanneer de taaksituatie aan hen vraagt de aandacht te wisselen omdat de regels veranderd zijn (cognitieve flexibiliteit). Mensen met Williams Syndroom, Down Syndroom en het Fragiele-X Syndroom zijn sterk verschillend in de mate waarin beide systemen zich ontwikkeld hebben. Terwijl hun IQ ongeveer gelijk was.

Overbelasting van het secundaire systeem bij mensen met een verstandelijke beperking

Vertaald naar het Tweesystemen model is het aannemelijk dat mensen met een verstandelijke beperking een verhoogd risico lopen op overbelasting of mentale uitputting van het secundaire systeem, waardoor het systeem zijn controlerende functies over het primaire systeem onvoldoende kan uitoefenen. Blijkbaar nemen door stress niet alleen de prestaties van het secundaire systeem af, maar neemt ook de controlerende functie van het secundaire systeem over het primaire systeem af wanneer mensen met een verstandelijke beperking stress ervaren.

Routinematig handelen en automatiseren zijn belangrijk, omdat naarmate we beter worden in de uitvoering van de taken de behoefte aan energie zal afnemen. Herhaling kan bijdragen tot een gevoel van ontspanning, omdat het een aangenaam gevoel van bekendheid en vertrouwdheid geeft.

Als het secundaire systeem sterk geactiveerd wordt zal het primaire systeem trager reageren, maar zal het secundaire systeem ook veel van wat het primaire systeem aanbiedt voor waar aannemen. Iemand die cognitief sterk belast wordt, is dus minder alert en bewust van zijn omgeving en reageert trager op prikkels uit de omgeving. De persoon zal in die situatie ook eerder geneigd zijn om te reageren op basis van vooroordelen (‘je kunt niemand vertrouwen’), die zijn ingegeven door het primaire systeem.

Samengevat lopen mensen met een verstandelijke beperking door een beperking van het secundaire systeem een extra groot risico dat het systeem overbelast raakt, waardoor het zijn controlerende functie over het primaire systeem niet langer kan uitoefenen.

Drie typen oorzaken van overbelasting van het secundaire systeem

Er zijn drie typen oorzaken te bedenken die tot een overbelasting van het secundaire systeem kunnen leiden:

1. Taak-gerelateerde factoren (keuzes, dubbel taken, tijdsdruk),

2. Persoon gerelateerde factoren (slechte waarneming, onvoldoende ontwikkelde impliciete leerprocessen, hypergevoeligheid, traumatische ervaringen),

3. Situatie gerelateerde factoren (onvoorspelbare, niet-controleerbare of nieuwe onbegrepen gebeurtenissen).

Zonder het altijd te beseffen leggen begeleiders vaak grote druk op mensen met een verstandelijke beperking, omdat bepaalde handelingen in korte tijd moeten gebeuren.

Verschillend onderzoek heeft laten zien dat het trainen van het secundaire systeem ertoe kan leiden dat het beter zijn controlerende functies over het primaire systeem kan uitvoeren.

Het tweesystemen model en ontwikkelingsleeftijden

Het ‘niveau-denken’ (ontwikkelingsleeftijden) wordt vooral ingezet om professionele begeleiders en ouders te helpen om zich beter af te stemmen op de cliënt.

De opvatting dat het cognitief en sociaal-emotioneel functioneren van mensen met een verstandelijke beperking vergelijkbaar zou zijn met dat van kinderen van een bepaalde leeftijd kan beter vervangen worden door een cognitief model, zoals het Tweesystemen Model, dat het menselijk gedrag beschrijft vanuit een samenspel tussen twee verschillende informatieverwerkende systemen.

Conclusie

Willen we beter begrijpen hoe mensen met een verstandelijke beperking beslissingen nemen en reageren op personen, gebeurtenissen en situaties, is meer kennis nodig van de werking van het primaire en het secundaire systeem.

De laatste jaren zijn de diagnostische criteria van autisme veranderd. Eerst werd autisme gezien als een voorstadium van schizofrenie; in DSM-III werd autisme (bij kinderen) opgenomen bij de pervasieve ontwikkelingsstoornissen, de criteria waren gebaseerd op de omschrijving van Kanner; extreem in zichzelf gekeerd zijn, preoccupatie, en representatie van de triade van beperkingen (Rutter). De criteria waren: aanvang voor 30 maanden, gebrek aan (vaardigheden voor) sociale relaties en moeite met taal en communicatie, zonder tekenen van schizofrenie. Later kwam het inzicht dat autisme ook na de kindertijd bleef bestaan. In de DSM-IV bevatten de criteria drie domeinen: beperkingen in de sociale interactie, communicatie en herhalende, stereotype gedragingen en activiteiten. In de DSM-V zijn er slechts twee domeinen: sociale/communicatiemoeilijkheden en gefixeerde herhalende gedragingen. Het besef kwam dat autisme een continuüm is.

Hoewel steeds drie dezelfde criteria terug komen bij het diagnosticeren van PDD, is de relatie tussen deze criteria onbekend. Een factoranalyse kan inzicht geven in de relatie en covariantie van de factoren sociale vaardigheden, communicatie, en herhalende interesses en gedragingen. Als deze covariëren zouden ze niet gezien moeten worden als afhankelijke criteria bij het diagnostisch proces. Daarbij moet echter wel rekening gehouden worden met mogelijke fouten in opzet en interpretatie.

Het doel van dit onderzoek is om via een systematische review te proberen de relatie tussen de sociale beperkingen, communicatie beperkingen, en herhalende/beperkende gedragingen en activiteiten kenmerkend voor autisme en PDD te verduidelijken en daarmee antwoord te geven op de vraag: is de triade van beperkingen nog steeds passend?

Methode

Voor het onderzoek zijn in verschillende databases artikelen geselecteerd vanaf de uitgave van de DSM-III (met de eerste diagnostische criteria). Daarna zijn, via een selectie aan de hand van uitleg van termen, alleen artikelen gekozen met onderzoek naar alle drie de criteria van de triade, met een grote en vergelijkbare steekproefgrootte. Uiteindelijk zijn er van de 3922 artikelen 13 opgenomen in dit onderzoek. In deze artikelen is een representatie van verschillende onderzoeksstrategieën om autisme te verklaren, door de relatie tussen de diagnostische criteria van de triade en de relatie tussen de domeinen te onderzoeken. Hierbij is rekening gehouden met de steekproefgrootte en demografische informatie.

Review van de literatuur

Uitkomsten van verschillende artikelen zullen hieronder beschreven worden.

ASD als één dimensie

Een artikel zag autisme als één dimensie. Een artikel maakte van de drie domeinen één autisme symptoom. Een artikel vond bij twee testen, gebruikt voor de diagnose van autisme, een hoge correlatie tussen de drie criteria. Verder was er één factor die meer dan 30% van autisme verklaarde. Binnen deze factor zaten representaties van alle drie de criteria (communicatie, sociaal, herhalend gedrag en interesses). De conclusie van dit artikel was bevestiging van één onderliggende variabele voor autisme, met karakteristieken vanuit alle drie de domeinen. Kritiekpunten waren: de kleine steekproefgrootte en gebrek aan een omschrijving van de vergelijkingsgroepen voor de testafname. Een artikel vond dat twee factoren 70% van de variantie verklaarden; het niveau van functioneren en een factor autismesymptomen. Conclusie: de drie criteria zouden naar één autismeschaal teruggebracht moeten worden, maar één dimensie die focust op ASD is misschien te simpel.

Aparte sub-domeinen volgens de DSM-IV-TR criteria

Sommige onderzoekers suggereren dat er niet één autisme construct is, maar dat deze bestaat uit ten minste de drie criteria volgens de DSM. Een artikel deed een factoranalyse op testen bij ouders en leerkrachten van kinderen die gediagnosticeerd waren met autisme. Hierbij werd gekeken naar een één factor model, een twee factor model (sociaal en herhalend gedrag) en een drie factor model volgens de DSM-IV triade. Het drie factor model gaf de beste verklaring bij beide testen. De andere factormodellen verklaarden bijna niks. Een ander artikel vond een vijf factor model dat 45% verklaarde. De vijf factoren waren hetzelfde als de drie van DSM alleen waren communicatie en herhalend gedrag in tweeën gesplitst.

Aparte sub-domeinen niet zoals in de DSM-IV-TR

Een artikel vond iets andere domeinen die het beste pasten bij de omschrijving van symptomen van autisme. Zij hadden een drie factor model met beperkte sociale communicatie, beperkte fantasie en spelvaardigheden en stereotype taalgebruik en gedrag. 34% werd verklaard door deze factorcombinatie. Andere onderzoeken vonden eveneens dat de DSM criteria niet de meest passende waren. Een studie concludeerde dat er twee factoren zijn die samen 41% verklaarde, namelijk die van Kanner (sociale moeilijkheden en vasthouden aan hetzelfde). Sociale interactie en communicatie zouden volgens dit onderzoek te veel correleren om als onafhankelijke factor te fungeren. Een andere studie met een grote steekproef vond een drie factor model het best passend, met een verklaarde variantie van 50%. Deze waren de sociale communicatie, inflexibel taal en gedrag, en herhalend sensorisch en motorische gedrag. Geconcludeerd werd dat er andere factoren meespelen dan die in de DSM en er is zeker geen één factor model. Een onderzoek vond geen bewijs voor het bestaan van de triade, wel voor een drie factor model van niet-responsief, herhalend, infantiel/agressief. Echter, ze hebben een analyse gemaakt van controle en klinische respondenten samen.

Samengevoegde DSM-IV-TR criteria

Sommige onderzoekers suggereren dat sociale en communicatieproblemen fungeren als één factor. Zo vonden ze dat er een natuurlijke overlap was tussen de drie domeinen. Een paper concludeerde dat er twee domeinen zijn; sociale en communicatieproblemen, en stereotyperend en herhalend gedrag. Een andere studie concludeerde eveneens dat dit twee factor model een betere ‘fit’ had.

Discussie

Uit deze review komt naar voren dat er een gebrek aan consistentie is over het aantal en de structuur van de factoren. Tevens is er geen algemene overeenkomst gevonden over de relatie tussen de sociale, communicatieve en herhalende gedragingen als indicaties voor autisme. Echter, de uitkomst van factoranalyses is beïnvloed door steekproefgrootte. De verschillende uitkomsten kunnen hierdoor mogelijk verklaard worden. Daarnaast kunnen verschillen mogelijk verklaard worden door verschillende naamgeving en interpretatie (subjectief element). De keuze van data die meegenomen worden in de analyse kan ook voor verschillende uitkomsten zorgen. Daarnaast zijn er verschillende soorten testen gebruikt voor de factoranalyse. Tevens zijn verschillende steekproefgroottes en verschillen in respondenten, definitie en focus mogelijke factoren voor het verschil.

Er worden een aantal artikelen genoemd die erg verschillen van de rest. Het grootste deel van de artikelen raadde aan om één sociale communicatieve factor te gebruiken voor de diagnose van autisme en daarnaast één factor herhalende gedragingen en stereotypen. Dit is op één lijn met de DSM-V wijzigingen.

Implicaties

Het begrijpen van de structuur van de autismesymptomen kan de diagnostiek en het classificatiesysteem verbeteren, aangezien het mogelijk is dat het triadeconcept autisme niet correct beschrijft, wat kan leiden tot onrealistische diagnosestellingen.

In de onderzochte literatuur blijven er vragen over de verschillen in het herkennen en toeschrijven van symptomen in laag en hoog functionerende mensen met autisme en of de afhankelijke symptomen verschillende ontwikkelingstrajecten hebben. Zo komt uit de data naar voren dat IQ en mate van functioneren samenhangen met de score op de verschillende domeinen van autisme. Zo is gevonden dat het triademodel beter past bij kinderen met een lager functioneren dan bij kinderen met hoger functioneren en autisme. Hier is echter meer onderzoek voor nodig. Tevens is er nog steeds geen duidelijk antwoord over de empirische relevantie van de triade. Het kan zijn dat hiervoor een bredere exploratie nodig is in de gebieden van menselijke ontwikkeling, dit is nodig om alle mogelijke domeinen van beperkingen van autisme te kunnen omvatten.

Conclusie

Ondanks dat er alternatieve manieren zijn om de structuur van autisme te begrijpen, blijkt dat de meerderheid van de literatuur over de triade van beperkingen niet overeenkomt met die volgens de DSM-IV-TR, en dat de triade niet langer de beste manier is als conceptualisatie van ASD. Sociale en communicatieve moeilijkheden zouden als één domein moeten fungeren, naast de herhalende, beperkende gedragingen en activiteiten. Meer verduidelijking over de structuur van autisme fenotypen kan verhelderend zijn voor diagnostische procedures en genetisch onderzoek (symptoom identificatie kan handig zijn in genetische verbindingsstudies).

Ontwikkelingsstoornissen komen naar schatting bij 17% van de kinderen voor. Cerebrale parese (CP) is de belangrijkste lichamelijke handicap die de functionele ontwikkeling van de kinderen beïnvloedt. CP wordt gekenmerkt door beperkingen in motorische functies en heeft een negatief effect op de algemene ontwikkeling van een kind. Zo heeft het negatief effect op de mogelijkheid tot exploratie, spreken, leren en onafhankelijk worden. Dit artikel richt zich allereerst op de diagnose van CP en vervolgens op systeembenadering voor het beheer en de middelen voor de familie en behandelaar.

Definitie van Cerebral Palsy (CP)

CP is een niet-progressieve beperking van houding en beweging veroorzaakt door een defect of beperking van het centrale zenuwstelsel. In artikel wordt beschreven als ‘encefalopthie’ met een vertraagde ontwikkeling. De beperkingen en vertragingen in de ontwikkeling is afhankelijk van het gebied waar de hersenen beschadigd zijn.

William Little beschreef CP als een aandoening die verschijnt bij kinderen in het eerste jaar van leven, beïnvloedt de ontwikkeling van vaardigheden en verbetert niet met de tijd. Volgens William Little ontstaat CP door gebrek aan zuurstof tijdens de geboorte.

Freud stelt dat CP wordt veroorzaakt door afwijkende ontwikkeling van de hersenen in de baarmoeder. Prevalentie van CP is 1,5 tot 2,0 gevallen per 1000 geboorte in V.S maar ook internationaal.

Etiologie

De risicofactoren voor CP kan worden onderverdeeld in prenatale, perinatale en postnatale periode. In feite zijn er bij meer dan 30% van de kinderen met CP geen bekende risicofactor of etiologie. Momenteel denkt men dat problemen tijdens zwangerschap , aangeboren afwijkingen, verstikking tijdens zwangerschap en vroeggeboorte CP veroorzaken.

Ongeveer 25% tot 40% van alle kinderen met CP worden minder dan 37 weken geboren. Degenen die een geboorte van 1500 gram hebben, vormen het grootste risico op CP. De meest voorkomende oorzaken bij premature kinderen zijn: witte stof in hersenen, resulteert in intraventriculaire bloeding of preventriculaire leukomalicie.

Classificatie

Methode 1

Een methode om CP te classificeren is het beschrijven van de belangrijkste motorische kenmerken van het kind: spastisch, dyskinetisch en atactisch. Daarnaast wordt beschreven welke ledematen betrokken zijn: monoplegie, diplegie, tetraplegie, hemiplegie en quadriplegie.

Methode 2

De tweede methode om CP te classificeren, omvat twee belangrijke fysiologische classificaties: pyramidale (spastische) en extra-pyramidale (non spatische). Hierbij wordt aandacht gegeven aan het gebied waar hersenen zijn getroffen, wat resulteert in een de motorische stoornis.

Spastische CP wordt veroorzaak door defecten binnen het corticospinale hersensgebied, wordt ook wel beschadiging van het bovenste motorische neuron. Dit komt bij 30% voor. Hoewel er sprake is van verhoogde spierspanning, worden er ook hyperreflexie, clonus, extensor Babinski reactie en aanhoudende primitieve reflexen waargenomen.

Non spastische CP wordt veroorzaakt door schade aan zenuwcellen buiten de pyramidale delen of het cerebellum. Dit wordt verdeeld in twee subtypen: dyskinetische (10-15% en 5%) en atactisch. Dit resulteert in afwijkend motorisch controle en coördinatie.

Diagnose

Voor de diagnose van CP wordt vaak gebruik gemaakt van klinische observaties. De kenmerken die leiden tot diagnose CP zijn: vertraagde motorische mijlpalen, abnormale neurologische aspecten, persistentie van primitieve reflexen en abnormale posturale reacties. Wanneer er geen sprake is van fysieke kenmerken, is belangrijk om aandacht te hebben voor abnormale bewegingpatronen en deze verder te onderzoeken.

Om te bepalen of er een vertraging is in het behalen van motorische mijlpalen, zullen de ouders worden ingeschakeld. Wanneer blijkt dat eer vertraging in de grove motoriek is, moet het kind verwezen worden naar een fysiotherapeut voor evaluatie. Als er degelijk sprake is van vertraging en neurologische afwijkingen, wordt diagnose CP gesteld. Wel belangrijk is dat bij vroeg geborenen (minder dan 36 weken) aangepast leeftijd gebruikt moet worden om realistische verwachting te kunnen vormen.

Afwijking in primitieve reflexen weerspiegelen afwijkingen in het centrale zenuwstelsel. De primitieve reflexen worden in de eerste 4 tot 8 maanden ontwikkeld. Bij kinderen met CP kunnen ze aanhouden tot in de volwassenheid.

Uit neurologische onderzoeken blijken er afwijkingen te zijn in spierspanning, spierzwakte, stevige diepe peesreflexen en clonus tot 12 maanden.

Spiertonus omvat neurologische controle van spierspanning en mechanisme voor het aannemen van een houding. Hypertonie is een verhoogde spierspanning en hypotonie is een verminderde spierspanning. In alle categorieën, kinderen die hypotone hebben, kunnen met de tijd hypertonie ontwikkelen. Afwijkingen resulteren abnormale houding en bewegingspatronen, zoals slechte controle over het hoofd.

Dystonie beschrijft abnormale houding of beweging met herhalende bewegingen. De bewegingen zijn onvrijwillig en kan variëren in ernst en kwaliteit van de lichaamshouding. Afhankelijk hiervan en emotionele toestand van het kind kunnen er taken worden uitgevoerd. Bij premature kinderen is alleen spierspanning niet voldoende diagnose CP te kunnen stellen. Dit omdat spierspanning in het eerste twee jaar van het leven veranderbaar is en wordt tijdelijk gezien als dystonie zonder een handicap.

Diagnose is gemakkelijker wanneer er gebruik wordt gemaakt van craniale echografie, computertomografie (ct scan) of magnetische resonance imaging. Kinderen die ernstige afwijkingen vertonen kunnen al met 6 maanden worden gediagnosticeerd, het diagnosticeren van milde vormen duurt echter langer.

Er zijn tweetal redenen voor de vroege diagnose van CP. Ten eerste ouders kunnen frustraties ervaren binnen de opvoeding, zoals met voeding en slapen. Met de diagnose wordt duidelijk wat er achter het gedrag van het kind is. Ten tweede met een vroege diagnose kan de familie voorbereiden op behandeling van het kind.

Prognose

Een van de moeilijkste aspecten van CP is dat zowel voor ouders als voor professionals moeilijk is om een voorspelling te maken hoe beperkingen en vaardigheden in de toekomst zullen uit zien. Het is vaak een ‘afwachten en zien’ situatie.

Vaak hebben clienten met CP een normale intelligentie, maar de communicatieve vaardigheden worden aangetast gevolg van motorische problemen (grove en fijne motoriek). Dit heeft effect op sociaal en academische successen. Overleving en kwaliteit van leven variëren erg en zijn afhankelijk van de ernst en aantal functionele beperkingen.

Een van het meest belangrijke onderwerp voor ouders is wanneer het kind zou kunnen lopen. Dit is ook afhankelijk van de aard en ernst van CP. Ook willen ouders weten of er sprake is van een milde of ernstige vorm van CP. Echter geven deze schalen geen informatie over functionele aspecten. Hiervoor is de Gross Motor Function Measure ontwikkeld. Hiermee worden kinderen met CP van 6 tot 12 jaar ingedeeld in 5 verschillende niveaus:

• I Loopt zonder belemmeringen; belemmeringen in hogere grof motorische vaardigheden
• II Loopt zonder hulpmiddelen; belemmeringen in lopen buitenshuis en in woonomgeving
• III Loopt met hulpmiddelen; idem
• IV Zelf voortbewegen met belemmeringen; kinderen worden vervoerd of gebruiken rolstoel
• V Zelf voortbewegen is ernstig belemmerd zelfs met gebruik van hulpmiddelen

De Gross Motor Functionele Classification System is nuttig voor professionals om grove motoriek te kunnen anticiperen. Het biedt echter nog onvoldoende duidelijkheid m.b.t. categorieën van ernst, wat wel gewenst is door de meeste ouders.