Ouders van kinderen met intellectuele beperkingen (intellectual disabilities [ID]) ervaren meer stress tijdens de opvoeding dan ouders van normaal ontwikkelende kinderen en dan ouders van kinderen met een fysieke chronische ziektes. Ouders van kinderen met ID hebben dan ook veel steun nodig, bijvoorbeeld financiële steun en hulp bij het uitleggen aan anderen wat ID precies is. Vaak hebben kinderen naast de ID aanvullend nog emotionele- en gedragsproblemen. Deze studie heeft geprobeerd om weer te geven wat ouders van kinderen met ID en emotionele en gedragsproblemen voor steun nodig hebben.

De subjectieve perceptie van ouders of hun kind emotionele-gedragsproblemen heeft is een eerste vereiste voor het zoeken van hulp, eerder dan de beoordeelde psychopathologie. Daarom worden in deze studie alleen ouders betrokken die de emotionele problemen of gedragsproblemen van hun kind ook zelf zien als problematisch (subjectieve perceptie van problematische aanvullende problemen).

Voor de studie is een Need for Help Questionnaire gemaakt, omdat er nog niet een dergelijk instrument bestond. De vier belangrijkste componenten waren (1) de perceptie van de ouders van emotionele- en/of gedragsproblemen bij het kind. (2) de behoefte aan steun. (3) niveau van steun waaraan voldaan was. (4) redenen voor het niet zoeken van steun.

Soorten steun

Er zijn zeven specifieke soorten steun voor ouders van kinderen met emotionele- gedragsproblemen: een luisterend oor/iemand om mee te praten, informatie, activiteiten voor het kind, verlichtende hulp, praktische of materiële hulp, mentale gezondheidshulp voor het kind en advies voor ouders om beter om te gaan met hun kind. De meeste ouders (88%) hadden hulp nodig door de emotionele-en/of gedragsproblemen. 67% had drie verschillende type hulp nodig. De meest benodigde steun was: ‘een luisterend oor’, informative en mentale gezondheidszorg voor het kind. Ouders van kinderen met beide problemen hadden de meeste steun nodig. De steun waaraan was voldaan volgens de ouders was: een luisterend oor, informatie en verlichtende hulp. Voor ouders die de meeste hulp nodig hadden verhoogde dat de ‘kans’ op het krijgen van een luisterend oor, verlichtende hulp en mentale gezondheidszorg voor het kind. Ouders die zich veel zorgen maakten ontvingen vaker informatie. Ouders van kinderen met een matig IQ (i.p.v. mild IQ in deze studie) en van jonge kinderen ontvingen vaker steun in de vorm van activiteiten voor het kind. Ouders die minder problemen hadden met de opvoeding ontvingen vaker praktisch/materiële steun en ouders met een hoger SES ontvingen vaker advies om beter om te gaan met hun kind.

Ouders die geen steun zochten hadden meestal als reden dat ze het probleem zelf op wilden lossen, ze namen het probleem niet zo serieus, ze wisten niet waar ze hulp/steun moesten vinden of ze zagen het probleem als tijdelijk.

Discussie

Ouders uit deze studie (zij hadden allemaal kinderen met aanvullend op de ID ook emotionele- en/of gedragsproblemen) hadden vaker hulp nodig dan ouders van kinderen met alleen ID. Dit is consistent met de vinding dat ouders van kinderen met aanvullende problemen ook hogere niveaus van stress hebben. Ouders van kinderen met beide problemen (emotioneel en gedrag) hadden de meeste behoefte aan steun en ouders van kinderen met alleen aanvullende emotionele problemen hadden minder steun nodig dan als beide of alleen gedragsproblemen aanwezig waren. Het lijkt er dus op dat emotionele problemen minder impact hebben op het gezinsleven. De meest benodigde steun was erop gericht om ouders informele en emotionele steun te bieden. Minder ouders hadden formele steun nodig. Formele steun wordt dan ook als een laatste redmiddel gezien, wanneer informele steun al gezocht is. De behoefte aan activiteiten voor het kind en verlichtende hulp was relatief laag. Deze vormen van steun waren het meest nodig bij jonge kinderen en bij kinderen met een meer ernstige ID en deze kinderen waren een minderheid in deze studie. Ouders waren zich vaak niet bewust van de aanwezigheid van praktische en materiële steun, wat verklaard waarom die vorm van steun minder gebruikt werd. Het kan ook zijn dat deze vorm niet de hoogste prioriteit had bij ouders. Verhoogde ouderlijke stress was een indicatie voor het nodig hebben van bijna alle vormen van aanwezige steun. Omstandigheden waardoor ouders beter weten welke vorm van steun er is zorgden ook voor een verhoogde behoefte aan de steun. Deze omstandigheden zijn bijvoorbeeld hoger educatie niveau van de ouders en hoger SES. ID met een matig IQ en aanvullende fysieke problemen waren in deze studie uniek gerelateerd aan vormen van steun, zoals verlichtende hulp, activiteiten voor het kind en praktische/materiele hulp.

Aan geen van de aangetoonde behoefte aan steun was helemaal voldaan. De behoefte aan een luisterend oor, informatie en verlichtende hulp werd het meest vervuld, maar er werd vaak niet voldaan aan de behoefte aan praktische/medische hulp, mentale gezondheidszorg voor het kind, activiteiten met het kind en advies voor ouders om beter om te gaan met hun kind. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat formele (professionele) diensten moeilijker toegankelijk zijn dan informele diensten. Informele diensten zijn vaak te vinden d.m.v. het sociale netwerk, de bibliotheek of het internet.

Deze studie ging over de perceptie van ouders of er o.a. aan hun hulp was voldaan, maar dit wil niets zeggen over de daadwerkelijke hulp die ze ontvangen hebben.

De studie geeft een aantal mogelijkheden om het aantal keren dat er niet aan de behoefte van steun voldaan wordt te verminderen. Dienstverleners moeten zich bewust worden van het hoge niveau van behoefte en van de diversiteit van behoefte. Hulpverleners moeten ook een poging wagen om deze verschillende soorten steun te bieden en als ze dit niet kunnen moeten ze de ouders hulp bieden met het in contact komen met alternatieve hulpverleners. Ouders moeten niet alleen informatie over diensten krijgen, maar ook over de emotionele en/of gedragsproblemen, hoe ze ermee om moeten gaan en waar ze welke soort steun kunnen vinden. Dit zou bijvoorbeeld d.m.v. het internet kunnen.