Hoofdstuk 1 - Problemen bij een PDDNOS

Het klinische beeld van PDDNOS: dat wil zeggen, niet op hersenniveau, maar de problemen in het leven van alledag. Om de problemen beter te begrijpen is het goed om eerst te kijken naar de normale ontwikkeling.

Een normale peuter van ongeveer anderhalf jaar reageert impulsief. Als hij bij het lampknopje kan, drukt hij daarop en als hij een plant ziet, trekt hij eraan. Een normaal kind van anderhalf is druk en actief, heeft maar kort ergens aandacht voor en moet daarom vaak worden toegesproken (je mag niet aan de lamp komen, je mag je broertje niet slaan). Van nature heeft het kind de neiging om zich op deze informatie te richten. Door het opnemen van deze informatie krijgt het steeds meer inzicht in sociale situaties. Door wat er gezegd wordt kan het kind deze namelijk plaatsen in de context (een hand omhoog steken is soms 'stop', soms 'doei'). Uit de context komt ook de gevoelswaarde naar voren (is iets serieus bedoeld of niet?). Door het toenemende begrip kan het kind het eigen gedrag beoordelen en sturen, het kan zijn gedrag aanpassen aan de sociale situatie. De betekenis van de sociale informatie wordt ook steeds sneller verwerkt. Daardoor leren kinderen gaandeweg flexibeler omgaan met veranderingen in de sociale context.

Dus om kort te gaan, in de normale ontwikkeling is er:

1. Neiging tot contact met anderen, hoewel met individuele verschillen

2. Ontwikkeling van inzicht in sociale situaties

3. Toenemende aanpassing van het eigen gedrag aan de sociale situatie

4. Toenemende flexibiliteit in het omgaan met veranderingen in de sociale situatie

Dit zijn juist de kernproblemen van kinderen met een PDDNOS.

Zo zijn kinderen met een PDDNOS niet geneigd om contact te maken met anderen (punt 1), maar gaan af op hun eigen kompas. Wanneer ze wel contact maken, doen ze dat op een andere manier. Ze dwingen of claimen of maken vluchtig contact. Voor ouders voelt het contact vaak als eenrichtingsverkeer. Als hun kind twee of drie jaar is dan hebben de ouders het gevoel dat hun woorden het kind niet bereiken.

Het gevolg hiervan is dat er ook problemen ontstaan in de ontwikkeling van inzicht in de sociale situaties (punt 2). Bij zes- of achtjarige leeftijd begrijpt het kind nog niet intuïtief wat er in de ander omgaat. En al merkt hij wel dat mama boos is, nog begrijpt hij niet waarom het logisch is dat mama boos is. De sociale intuïtie is niet goed ontwikkeld. 'Zoiets doe je niet' of 'dat kun je niet maken' voelen ze niet aan. Bij acht of tien jaar begrijpt het kind geen dubbele bodems en vat alles dus heel letterlijk op. Het gebrek aan begrip in sociale situaties zorgt ervoor dat kinderen met een PDDNOS de wereld als plat ervaren. Ze zien geen perspectief, doordat ze bijvoorbeeld het gevoelselement niet begrijpen, die toch essentieel is om de informatie goed te interpreteren. Hierdoor kan het kind de dingen niet goed in verhouding plaatsen (is mama nou heel boos of is dit slechts een waarschuwing). Door dit alles gaat het kind met een vreemde net zo om als met zijn ouders.

Hierdoor kan het kind ook niet relativeren. Het kan gebeurtenissen niet in perspectief plaatsen (dus onweer in het echt of uit een spelletje is even eng) en ook niet in tijd (dus ook al gaat het kind pas over vier week logeren, hij slaapt er nu al niet van).

Kinderen met een PDDNOS kunnen de informatie niet goed gebruiken om hun gedrag te sturen. Normale kinderen zullen handelen uit een gevoel van waar hun activiteiten op uitdraaien. Dus op tijd opstaan om op tijd op school te komen om dit jaar te kunnen halen. Kinderen met een PDDNOS hebben dit doelgerichte gevoel niet. Het begeleidende gevoel van wat ze willen bereiken is er niet of zwak. Daarom kunnen zij 's morgens ook uren wegdromen tijdens het ontbijt of tijdens het aankleden opeens gaan spelen met een autootje dat ze zien liggen. Ouders denken dan dat ze niet gemotiveerd zijn.

Van dit gebrekkige sociale inzicht is het gevolg weer dat kinderen met een PDDNOS hun gedrag te weinig aanpassen aan de omgeving (punt 3). Hij is te open, slaat de plank mis, kan geen maat houden, wordt gepest doordat hij dubbele bodems niet snapt (hoewel hij dat soms niet eens zo zal ervaren), hij is net op een verkeerd moment boos of koppig, reageert te heftig of blijft maar doorgaan. Externe informatie stuurt hem niet bij. Gedrag dat uit het eigen kompas voortkomt is er juist heel veel, star en onflexibel stereotiep gedrag en soms ook druk en chaotisch.

En de aanpassing van het gedrag bij een verandering in informatie is al helemaal moeilijk (punt 4). Bij een verandering in de omgeving kunnen er kortsluitingreacties optreden. Vaak is het gedrag onverwacht. Juist wanneer een normaal kind bang zou zijn is een PDDNOS-er dat niet en andersom.

Naast deze kernproblemen zijn er nog andere problemen:

• De kinderen reageren stereotiep op interne (horen, zien) en externe (pijn en draaisensaties) prikkels. Vooral jonge kinderen met PDDNOS ruiken bijvoorbeeld aan elk voorwerp.

• Problemen in ontwikkeling van taal en praten. Tot de kleuterleeftijd gebruiken ze echolalie, taal als communicatie is een probleem, gebrek aan of verkeerd gebruik van intonatie.

• 75% van de autisten is ook verstandelijk gehandicapt (precieze aantal voor PDDNOS onbekend).

• Problemen in motoriek: fladderen en houterigheid.

• Comorbiditeit (dubbele stoornis): ADHD, Gilles de la Tourette (meerdere tics), tics en minder vaak angst- en dwangstoornissen en depressie.

Hoofdstuk 2 - Diagnostiek en classificatie

Diagnosticeren is het proces waarin van problemen op een groot aantal ontwikkelingsdomeinen de ernst en het aantal problemen wordt bepaald. Een diagnose gaat om kenmerken van een individueel kind en is ideaal als taal tussen ouders en hulpverleners om daarop een behandelplan te baseren. In dit spectrum is autisme de meest ernstige diagnose en vervolgens PDDNOS, omdat die op meerdere domeinen betrekking hebben. Een leerstoornis of sociale stoornis is slechts op een enkel domein. Bij kinderen met autisme komen de kernproblemen en de andere problemen die hierboven beschreven staan allemaal en in ernstigere mate voor dan bij kinderen met een PDDNOS.

Kinderen met een PDDNOS onderling verschillen in aantal kern- en andere problemen en in aanwezigheid van co-morbide stoornissen.

Classificeren is meer een ja of nee vraag. Het gaat om kenmerken die alle kinderen met een bepaalde stoornis gemeenschappelijk hebben. Heeft het kind een bepaalde stoornis ja of nee? Een nadeel van classificatie is dat er veel informatie verloren gaat, een voordeel is dat dan uit wetenschappelijke literatuur duidelijk kan worden welke behandeling effectief is.

In de DSM-IV-TR staat bij PDDNOS:

'Ernstige en pervasieve beperking in ontwikkeling van wederkerige sociale interactie en daarbij tekorten in verbale of non-verbale communicatieve vaardigheden of aanwezigheid van stereotiep gedrag, interesses en activiteiten. Er wordt niet voldaan aan de specifieke pervasieve ontwikkelingsstoornis, schizofrenie, schizotypische persoonlijkheidsstoornis of ontwijkende persoonlijkheidsstoornis. Atypische autisme (begin op latere leeftijd of te weinig symptomen) hoort hier wel bij.'

Uit deze beschrijving komt geen ondergrens naar voren, dus is het lastig om te bepalen hoe ernstig de problemen moeten zijn om het PDDNOS te noemen. En heeft het kind PDDNOS of ADHD, probleem van de comorbiditeit.

Om uiteindelijk te bepalen of een kind een PDDNOS heeft, moet men zich vier vragen stellen. De eerste is: Heeft het kind een autistische stoornis? Dit is het geval wanneer het kind voor het derde jaar voldoet aan zes of meer deelcriteria die op een bepaalde manier verdeeld zijn over de drie hoofdcriteria:

1. Kwalitatieve beperkingen in de sociale interacties

2. Kwalitatieve beperkingen in de communicatie

3. Beperkte, stereotiepe patronen van gedrag/ belangstelling/ activiteiten

De tweede vraag is: Heeft het kind de stoornis van Asperger? Deze stoornis is hetzelfde als de autistische, maar dan zonder communicatieproblemen (normale taalontwikkeling) met vaak een normale of zelfs hoge intelligentie.

De derde vraag is: Zijn de sociale problemen ernstig genoeg om PDDNOS te worden genoemd? De DSM is hierin niet duidelijk. De werkafspraak is dat de vier kernproblemen allemaal aanwezig zijn en in het gedrag een rol spelen.

De laatste vraag is dan of er sprake is van comorbiditeit. Ook hierover bestaan afspraken. Theoretisch gaat PDDNOS boven ADHD. Het verschil tussen kinderen met deze stoornissen is dat kinderen met ADHD achteraf wel zouden weten hoe ze zich hadden horen te gedragen. Het onderscheid is echter kunstmatig.

Andere namen voor PDDNOS zijn 'aan autisme verwante stoornissen', 'meervoudige complexe ontwikkelingsstoornis' (MCDD, eigenlijk PDDNOS met stemmingswisselingen), 'atypische pervasieve ontwikkelingsstoornis' en 'minimal brain dysfunction'.

Hoofdstuk 3 - Gevolgen voor opvoeding en gezin

De gevolgen voor de opvoeding van een kind met een PDDNOS ten opzichte van een normaal kind is als eerste dat de ouders de opvoeding ervaren als eenrichtingsverkeer, terwijl ouder en kind elkaar normaal wederkerig versterken en bevestigen. Het kind luistert naar de ouder en verandert zijn gedrag zodat de ouder weet dat het goed was en zichzelf bevestigd ziet. Het tweede gevolg is dat ouders geen beroep kunnen doen op sociale intuïtie van het kind. Dat maakt het voor ouders lastig omdat zij qua leeftijd een moment kunnen denken: 'Dat snap je nu toch wel!'. Een derde gevolg is dat ouders hun kind niet automatisch begrijpen, als het bijvoorbeeld opeens boos wordt als je vandaag bonen eet. Een vierde gevolg is dat het kind langer afhankelijk blijft van de ouders.

Dit alles heeft natuurlijk ook gevolgen voor hoe een ouder zich voelt. De eigenwaarde van een ouder kan eronder lijden, doordat het geen invloed ervaart op het kind. Verder kan het verantwoordelijkheidsgevoel voor het kind een schuldgevoel opleveren, wanneer een ouder een baaldag heeft, want kinderen met een PDDNOS reageren sterk op stemmingen van de ouders. Ouders moeten hun verwachtingen aanpassen en de handicap accepteren. Soms is dat lastig omdat de handicap onzichtbaar is en soms afwezig lijkt. Tenslotte hebben ouders ook meer zorgen over de toekomst van dit kind.

Naast gevolgen voor de ouders heeft het hebben van een kind met een PDDNOS ook gevolgen voor het hele gezin. Zo kan het zijn dat een gezin geen dagjes uit kan gaan, in een vast ritme moet leven en in een isolement raakt.

Ouders als partners moeten vaker overleggen om dingen met elkaar af te stemmen, wat bemoeilijkt kan worden door een verschillend beleven. Broertjes en zusjes krijgen (voor hun gevoel) minder aandacht en er wordt (noodgedwongen) meer van hen gevraagd dan van het andere broertje of zusje. Het onvoorspelbare gedrag van hun PDDNOS broer of zus kan bovendien bedreigend zijn. Gevoelens van de brusjes zijn vaak tegenstrijdig. Boosheid, verdriet en angst tegenover liefde, zorg en verantwoordelijkheid.

Hoofdstuk 4 - Vaststellen: diagnostisch onderzoek

Het vaststellen van een PDDNOS begint met het inventariseren van de problemen, de anamnese. Het gaat om het verhaal van ouders over het dagelijkse leven. Een anamnese bestaat uit een gesprek tussen ouders en onderzoeker en vragenlijsten voor een volledig beeld en kwantificatie. Na de anamnese volgt een ontwikkelingsanamnese, dus de levensloopgeschiedenis.

Vervolgens wordt gekeken naar de context, als eerste het gezin. Naar het emotionele klimaat, de huishoudelijke organisatie, de ontspannende activiteiten en taakverdeling, opvoedkundige vaardigheden en kopzorgen. Verder komen ook de eigen opvoedingservaringen van ouders aan bod omdat die invloed kunnen hebben op de eigen opvoedingsstijl. Tenslotte wordt gekeken of de problemen in de familie vaker voorkomen. Wanneer dit het geval is, is er sprake van een positieve familieanamnese. Ook wordt gekeken of er andere psychische aandoeningen voorkomen.

Als tweede context wordt er gekeken naar de school. Naar de leerprestaties, het emotionele functioneren, gedragsproblemen en het schoolklimaat (samenwerking, oplossingsstrategieën).

In het onderzoek naar het kind gaat de onderzoeker zelf ook observeren. Hij let op bijzonderheden in uiterlijk en communicatie, op initiatief nemen, motoriek en lichaamscontact. Ook kijkt de onderzoeker naar de manier waarop het kind omgaat met veranderingen en schat de verstandelijke vermogens in. Maar observatie is beperkt generaliseerbaar, omdat het gaat om een (kunstmatige) momentopname.

Soms is er aanvullend medisch onderzoek nodig, wanneer men PKU, gehoorproblemen of epilepsie als oorzaak van de problemen verwacht.

Psychologische onderzoek brengt door middel van observatie en tests de sterke én zwakke punten van het kind naar voren, op grond waarvan een goed advies aan ouders en leerkrachten gegeven kan worden. Psychologisch onderzoek zal aangevraagd worden wanneer men twijfelt bij de intelligentie of spraak- en taalontwikkeling of wanneer het kind moeite heeft met aandacht en concentratie. De vraag is dan niet óf het kind die aandachtsproblemen heeft, maar wanneer. Aandacht heeft ook weer invloed op de intelligentie. En tenslotte zal het aangevraagd worden om de stemming of sociaal-emotionele ontwikkeling in kaart te brengen of als er twijfels zijn rondom de schoolkeuze.

De testresultaten van psychologisch onderzoek kunnen vergeleken worden met leeftijdsgenoten, bekeken worden in het gehele profiel van het kind met sterke én zwakke punten en zij kunnen vergeleken worden met testresultaten die op een ander moment afgenomen zijn (met of zonder medicatie).

Aan de hand van de gegevens wordt een adviesgesprek gegeven. Daarin moeten de puzzelstukjes voor de ouders op hun plaats vallen. De rode draad is het beperkte vermogen om sociale informatie te verwerken en daarmee hun gedrag te sturen. Dit begrip kan voor ouders heel emotioneel zijn. Begrip voor hun kind brengt hun kind bij hen terug. Dat de oorzaak van de problemen niet in de opvoeding ligt is een hele opluchting. Aan de andere kant betekent het dat ouders hun verwachtingen moeten bijstellen. De gevoelens kunnen dus heel dubbel zijn. Wanneer de problemen erkend zijn, kan dat aanknopingspunten geven voor behandeling; een nieuw toekomstperspectief ontstaat.

Hoofdstuk 5 - Vragen van ouders

Informatie die ouders graag willen hebben:

Ongeveer 1:200 kinderen heeft een PDDNOS. Autisme is 1:2000, met 4 à 5 keer zo vaak jongens en ADHD heeft 3-20% van de kinderen, jongens 3 keer zo vaak. Iedere klas heeft dus wel 1 of 2 kinderen met een dergelijke problematiek.

Het komt nu waarschijnlijk niet vaker voor dan vroeger, maar het wordt wel beter herkend. Vroeger verweet men het de koelkast-moeders, maar tegenwoordig gaat men uit van erfelijke factoren. Voor PDDNOS is het percentage onbekend, maar voor autisme gaat het om 90% en bij ADHD om 80%. Bij ADHD is de omgevingsinvloed in de vorm van infecties en opvoeding groter. Toch speelt opvoeding wel een rol. Die kan namelijk een gunstige invloed hebben op de ontwikkeling van de stoornis. Daarnaast hebben culturele en maatschappelijke invloeden op elk kind invloed, maar op kwetsbare kinderen toch meer. Als andere oorzaken zijn vaak zuurstoftekort bij geboorte genoemd, dit is echter onbewezen. Verder is ook de rol van kleurstoffen en conserveermiddelen onbekend. Adoptie lijkt te leiden tot gedragsproblemen, de wijze is onbekend. Een slechte verzorging heeft wellicht invloed op de hersenontwikkeling.

De gevolgen van PDDNOS voor het kind zijn onbegrip, afwijzing of straf. Maar hoeveel het kind hieraan lijdt verschilt. Vaak hebben zij zelf geen last, omdat zij zelf de handicap niet altijd als dusdanig ervaren. De wereld om hen heen wel. De invloed op het zelfbeeld is onduidelijk, maar we gaan ervan uit dat complimentjes ook bij hen leiden tot meer zelfvertrouwen.

Kinderen met een PDDNOS maken weinig vriendjes omdat zij onhandig zijn in de omgang en zich niet aan regels houden, waardoor ze sneller gepest worden. In het spel zijn ze soms ook druk en overheersend. Vaak spelen ze liever met kinderen die juist jonger of ouder zijn. Ze voelen zich in relatie tot anderen soms machteloos.

Onbegrip in de omgeving kun je tegen gaan door voorlichting te geven.

Behandelmogelijkheden zijn gedragstherapie via ouders (ook wel mediatietherapie/ oudertraining genoemd), medicijnen en hierna eventueel sociale vaardigheidstraining of cognitieve gedragstherapie. Een probleem bij behandeling is het beperkte reflectievermogen van kinderen. In mediatietherapie leren ouders hoe zij kun kind kunnen helpen sociale informatie te behappen, door de omgeving voorspelbaar en begrijpelijk te maken. Doel is de omgeving op maat maken.

Medicatie gaan vooral de bijkomende problemen tegen, niet de kernproblemen. Ritalin (methylfenidaat) en d-amfetamine gaan ADHD goed tegen. Bij PDDNOS kan het angst, tics en stereotiep gedrag versterken en eetlust en slaap afremmen. Clonidine kan gebruikt worden bij teveel bijwerkingen.

Dipiperon, neuleptil, cisordinol, risperidon (antipsychotica) en clonidine kunnen chaotisch gedrag, driftbuien en agressie verminderen. Rigiditeit en preoccupaties worden tegengegaan met antidepressiva als fluvoxamine, fluoxetine en paroxetine.

Een kind met PDDNOS gaat wel of niet naar speciaal onderwijs afhangend van gedrags- en leerproblemen en het schoolteam.

De toekomst van het kind hangt af van de ernst van de PDDNOS. De puberteit kan extra moeilijk zijn omdat het de toename van zelfstandigheid nog niet aankan. Probleemgedrag dat hierdoor ontstaat kan hem in aanraking brengen met andere probleempubers. Soms vermindert de puberteit juist de problemen. De hyperactiviteit neemt af, begrip voor sociale situaties toe, driftbuien af en met intelligentie wordt gecompenseerd. Vaak leren ze ook reflecteren. Vaak blijft wel een bepaalde afhankelijkheid.

Hoofdstuk 6 - Gedragsanalyse

Gedrag is goed te observeren aan de hand van het Situatie – Gedrag – Gevolgmodel (SGG-model). In dit model gaat het om twee belangrijke samenhangen. Die van situatie en gedrag en van gedrag en gevolg.

Meestal reageren we in een situatie automatisch op meerdere prikkels, dan is het lastig om de precieze prikkel te noteren waarop we reageerden. Een samenhang tussen situatie en gedrag is bijvoorbeeld stoppen bij rood en doorrijden bij groen licht. Kinderen met PDDNOS leren een dergelijk verband anders en moeizamer. Zij stemmen gedrag niet automatisch af op de context. Daarom gedragen ze zich in nieuwe, onvoorspelbare situaties vooral vreemd. Zo kunnen ze op een drukke markt druk en chaotisch worden en veel gaan zeuren. Voor ouders is het dus belangrijk dat zij vooraf goed nadenken over die onvoorspelbare elementen om daarop te kunnen inspelen.

Een samenhang tussen gedrag en gevolg is zeuren om snoep en dat dan krijgen of niet. Ook deze samenhang leren gaat moeizamer bij kinderen met PDDNOS.

Een plan om gedrag te veranderen maak je als volgt:

Eerst kies je een bepaald gedrag uit. Ouders moeten het daar samen over eens zijn, het moet zich dagelijks voordoen om te kunnen oefenen en ouders moeten gewenst en ongewenst gedrag van elkaar kunnen onderscheiden. En dat laatste is moeilijk omdat vooral ongewenst gedrag snel en duidelijk opvalt.

De tweede stap is het ongewenste gedrag in een SGG-schema zetten. Hiervoor is wel een aantal week observatie nodig.

Stap drie is het vaststellen van doelgedrag. Dit is helemaal voor kinderen met een PDDNOS erg belangrijk. Voelen normale kinderen wel aan wat het dan moet dan als het niet op de bank mag springen, kinderen met een PDDNOS niet, die gaan rustig door op een stoel te springen. Het is ook moeilijk. Als een kind niet mag zeuren om snoep, mag het dan één of twee keer vragen? Belangrijk is dat het doel haalbaar is en dat het in kleine stapjes aangeleerd wordt wanneer het nieuw is voor het kind. Die kleinere stapjes nemen ouders automatisch bij normale kinderen, maar bij kinderen met PDDNOS is het bewust daarover nadenken van belang.

In de vierde stap hou je de veranderingen bij in de situatie die invloed hebben op het gedrag.

De vijfde stap is het vaststellen van veranderingen in de gevolgen van gedrag. Wat voor gevolgen zouden kunnen werken om het ongewenste gedrag te verminderen en het gewenste op te roepen?

Factoren die de uitvoering kunnen belemmeren zijn de gedachten en gevoelens (als moeder denkt dat het kind het allemaal expres doet, dan is een compliment geven moeilijk). Ook eigenschappen van ouders kunnen in de weg zitten (een spontane ouder vindt heel regelmatig leven saai, of een vergeetachtige ouder vergeet de afspraken stipt na te komen). Vervolgens is ook stress in het gezin een sterke belemmering.

Hoofdstuk 7 - Communicatie

In de communicatie tussen ouders en het kind is het belangrijk dat de ouder heel concreet praat. Woorden als lief en stout zijn te vaag. Dus niet: Als we straks bij tante zijn moet je lief doen, maar: Als we straks bij tante zijn moet je bij de tafel gaan spelen en stil zijn.

Daarnaast is het belangrijk om duidelijke instructies te geven. Dus naast een stop-instructie (ik wil niet dat je op de bank springt), moet er ook een doe-instructie komen (ik wil dat je gaat puzzelen). Hierbij moet ook concreet gesproken worden, in de ik-vorm. Een woord als nu (ik wil dat je nu…) zet kracht bij. Je zegt het in de stellende en niet in de vragende vorm. En eerst geef je zo nodig de uitleg en dan pas de instructie omdat kinderen reageren op het laatstgenoemde.

Ook anticiperen is belangrijk en vaker nodig dan bij normale kinderen. Anticiperen is het vooruitdenken van de ouder op wat er in een bepaalde situatie op het kind afkomt. Door te anticiperen kan de situatie doorgesproken worden met het kind en kunnen duidelijke afspraken gemaakt worden. Dit is lastig omdat het gedrag van een PDDNOS-er heel onvoorspelbaar kan zijn (het wordt opeens boos als zijn zusje gaat zingen).

Het is belangrijk om informatie te herhalen en te controleren of het goed begrepen is. PDDNOS-ers hebben immers moeite met het automatiseren van gedrag. Navragen moet met open en niet met gesloten vragen.

Ook is concrete uitleg nodig over sociale situaties en gevolgen van gedrag (als je aardig doet tegen een ander, doet de ander sneller aardig tegen jou).

Bovenstaande ging over wát je zegt. Maar hoe moet je de dingen nou zeggen? Een PDDNOS-er krijgt snel te veel informatie en het dringt soms niet goed door. Door te zorgen dat het kind onder handbereik is, het in de ogen te kijken en zijn naam noemen zorg je dat je de aandacht hebt. Een rustige omgeving helpt hierbij. Met neutrale intonatie en gezichtsuitdrukking leidt je het kind niet van de boodschap af en voorkom je een teveel aan informatie. Juist als ouders boos worden verandert vaak de intonatie en volume en gezichtsuitdrukking, maar dit zorgt ervoor dat de innerlijke onrust van het kind juist toeneemt.

Hoofdstuk 8 - Structuur en regels

Structuur en regels helpen om de situatie voor het kind voorspelbaar te maken. Structuur bieden is het ordenen en overzichtelijk maken van de situatie. Voor sommige ouders voelt dit heel streng en kil. Structuur kun je aanbieden in de ruimte door minder prikkels te creëren (minder speelgoed, een legere slaapkamer), door de prikkels te ordenen (klaarleggen van kleren in volgorde van aantrekken) en door prikkels visueel te maken (pictogrammen gebruiken). Ook kan structuur in de tijd gegeven worden door kleine overzichtelijke tijdseenheden te gebruiken, door regelmaat te bieden (altijd om vier uur theedrinken) en door gebruik van een duidelijk signaal (een kookwekker gaat als je over vijf minuten klaar moet zijn met aankleden).

Ouders kunnen bij anderen inspiratie opdoen, bijvoorbeeld in een kleuterklas.

Regels ondersteunen het structuur bieden. Belangrijk is dat ouders beseffen dat kinderen met een PDDNOS regels niet automatiseren, maar dat deze getraind moeten worden. Er zijn regels die activiteiten reguleren, die ervoor zorgen dat bepaalde activiteiten volgens een bepaalde routine verlopen (per dag mag je een half uur op de computer, als je thuis komt ga je eerst theedrinken). Dan heb je gehoorzaamheidsregels die gelden in verschillende situaties (als mama praat ben jij stil). Vervolgens heb je regels voor sociale situaties (tegen grote mensen moet je u zeggen).

Ook bij regels handhaven geldt dat ze helder en concreet, voor maar één uitleg vatbaar moeten zijn. Daarnaast moeten ze niet alleen duidelijk maken wat de ouder niet wil, maar ook wat hij wel wil. Vervolgens moeten ze herhaald worden en met open vragen moet nagevraagd worden of ze begrepen zijn. Tenslotte moeten regels consequent, selectief en consistent gehanteerd worden. Consequent zijn, de regel geldt steeds en blijft gelijk, consequent zijn is moeilijk. Juist omdat kinderen met een PDDNOS veel bijgestuurd moeten worden. Er moeten ook selectief regels gekozen worden, omdat teveel niet goed is, omdat teveel correctie leidt tot een negatief zelfbeeld. Het consistent zijn betekent dat ouders onderling hetzelfde handelen.

Hoofdstuk 9 - Reactie op gedrag

Kinderen met een PDDNOS leren ongewenst gedrag moeizaam af en gewenst gedrag moeizaam aan. Voorspelbaar zijn werkt wel mee. Hoe kunnen ouders voorspelbaar zijn? Door consequent en consistent te reageren. Een normaal kind zal het leuk vinden wanneer de ouders iets voor één keer door de vingers zien (vanavond eten we toch eens een keer voor de televisie). Zij kunnen dat goed interpreteren; mama is vrolijk, er komt iets heel ergs bijzonders voor of iets dergelijks. Een kind met een PDDNOS kan de verandering niet goed interpreteren. Daardoor kan hij heel heftig reageren. Ook moeten ouders het onderling over de aanpak eens zijn.

Een ouder kan verder voorspelbaar zijn door reacties voor te bespreken. Hiermee ondersteunt hij ook zichzelf, want door het te zeggen verplicht hij zichzelf om ook zo te doen (bijvoorbeeld: Als je je nu snel omkleedt, ga ik je zo voorlezen). Ook ben je voorspelbaarder door direct te reageren. Dit is vooral bij PDDNOS-ers belangrijk, omdat die verband tussen gedrag en gevolg moeizamer aanleren. Daarbij is het van belang dat je langdurig hetzelfde reageert, omdat kinderen met een PDDNOS niet snel een samenhang automatiseren. Dus als ouders zeggen: 'we hebben alles al geprobeerd', kan het zijn dat ze het niet lang genoeg geprobeerd hebben.

Ouders moeten verdacht zijn op een aantal belemmerende punten bij het uitvoeren van de basisregels. Ouders moeten niet het onmogelijke verwachten van zichzelf, zij moeten ook rekening houden met de belemmerende factoren in gedachten en gevoelens, karakter en hun zorgen over andere dingen. Bij belemmerende factoren is het goed om te kijken of ze weggenomen of geaccepteerd moeten worden.

Hoofdstuk 10 - Consequentie van gedrag: straffen, negeren, belonen

Het doel van belonen is nieuw gedrag leren of gewenst gedrag vaker laten voorkomen. Daarbij wordt de relatie verbeterd en ook het zelfbeeld. Gedrag dat beloond moet worden is gewenst gedrag dat nog niet of niet vaak genoeg voorkomt, gewenst gedrag dat onverenigbaar is met ongewenst gedrag (compliment bij gehoorzamen om ongehoorzamen af te leren) en gedrag dat in de buurt komt van gewenst gedrag.

Dit belonen kan met sociale beloningen (complimenten) of met een activiteit (bijvoorbeeld belonen via oma's wet - na het vervelende tandartsbezoek gaan we zwemmen) of een materiële beloning. Belangrijk is dat de materiële of activiteitenbeloning altijd gepaard gaat met de sociale beloning en daardoor op den duur ook overgenomen wordt.

Voor kinderen met een PDDNOS is het concreet en specifiek prijzen het belangrijkst. Activiteiten- en materiële beloning wordt pas gebruikt als de sociale beloning ontoereikend is. Het is goed om gebruik te maken van een kleine beloning en de activiteitenbeloning voelt natuurlijker aan dan de materiële beloning. Ze moeten wel echt aantrekkelijk zijn.

Ook hier is weer van belang dat het belonen consequent, consistent, vooraf besproken, onmiddellijk en langdurig gedaan wordt. Na verloop van tijd kunnen extra beloningen wel minder vaak gegeven worden.

Er kunnen belemmerende factoren bij belonen zijn. Belemmerende gedachten en gevoelens zijn: 'Hij moet het doen zonder wat extra’s te krijgen, we vragen niets bijzonders van hem', 'straks doet hij niets meer zonder dat hij er iets voor krijgt', 'belonen werkt niet bij ons kind' en 'ik vind al die complimentjes zo overdreven'.

Het effect van negeren is dat het gedrag eerst toeneemt en daarna in frequentie afneemt. Dat moet van te voren bekend zijn bij de ouders om teleurstelling te voorkomen. Kinderen met een PDDNOS vertonen vaak gedrag dat geschikt is om te negeren. Gedrag dat daarvoor niet geschikt is, is ongehoorzaam of gevaarlijk gedrag. Ook gewenst gedrag moet men niet negeren. Vormen van negeren zijn negeren in nabijheid (geen oogcontact maken), negeren tegelijk met belonen uitvoeren (het ongehoorzame kind negeren en het gehoorzame kind een compliment maken) en negeren door uit de situatie weg te gaan (naar de keuken gaan).

Soms is het weggaan niet mogelijk bij een kind met PDDNOS, omdat het in paniek raakt.

Ook hier is weer van belang dat negeren consequent, consistent, vooraf besproken, onmiddellijk en langdurig gedaan wordt.

Voor negeren is standvastigheid en uithoudingsvermogen nodig. Wanneer men denkt dat het niet gaat lukken, is het goed om eerst af te zien van het negeren totdat de ouder zich competent voelt. De aard van een ouder, stress en gedachten en gevoelens kunnen belemmeren. Voorbeelden van de laatste zijn: 'Ik kan hem toch niet gewoon zijn gang laten gaan', 'negeren werkt niet bij mijn kind', 'ik kan het niet' of 'wat zullen mensen ervan vinden dat ik niets doe'.

Straffen is een onprettige reactie voor het kind op zijn of haar gedrag. Straffen gebeurt als men wil dat gedrag meteen stopt. In combinatie met belonen weet het kind ook wat hij wel moet doen. Straffen is nodig bij ongehoorzaam of gevaarlijk gedrag. Straf kan gegeven worden in de vorm van een correctie (een stop-instructie gevolgd door een doe-instructie), in de vorm van natuurlijke gevolgen (gestolen snoep terug laten brengen), overcorrectie (én de troep van gemorste ranja op laten ruimen én nieuwe laten halen), door middel van een boete (iets leuks afnemen) of als laatste door een time-out.

Bij kinderen met een PDDNOS werkt het straffen met natuurlijke gevolgen het besten. Ook overcorrectie werkt. Hierdoor leren ze de samenhang tussen gedrag en gevolg namelijk kennen. Soms willen ouders bespreken met het kind waarom ze dingen niet goed vinden, maar dat is niet handig, omdat het kind alle informatie dat het krijgt in een conflictsituatie als teveel ervaart en daarvan onrustig wordt. Daarom moet men zonder al te veel emotionele lading neutraal proberen te straffen. Ook moeten ouders nagaan of een straf wel echt een straf is en dat het kind het rustig op zijn kamer moeten zitten niet juist als heel prettig ervaart.

Ook nu weer is het van belang dat straffen consequent, consistent, vooraf besproken, onmiddellijk en langdurig gedaan wordt.

Problemen bij straffen kunnen zijn stress en gedachten. De gedachte 'hij kan er niets aan doen' belemmert, omdat men geneigd is geen straf te geven. Maar het kind kan nog wel iets leren. De gedachte 'het enige dat helpt is straf' kan schadelijk zijn, omdat straf een uiting van onmacht kan worden. Andere gedachten kunnen zijn 'straffen werkt niet bij mijn kind' of 'ik vind het niet leuk om te straffen, ik praat liever'.

Hoofdstuk 11 - Belonen: gedragsveranderingsprogramma

Ouders kunnen gebruik maken van een programma om gedrag te veranderen: Een beloningssysteem of puntensysteem. Het opstellen en uitvoeren is intensief en het is geen alledaagse manier van opvoeden. Het te veranderen gedrag moet ten minste dagelijks voorkomen en te beïnvloeden zijn door de situatie of de gevolgen van gedrag te veranderen.

Het maken van zo'n programma gaat in zeven stappen.

Stap één is het ongewenst gedrag zetten in een Situatie – Gedrag – Gevolgschema.

In stap twee wordt het gewenste gedrag duidelijk omschreven.

In stap drie wordt het gedrag geteld of gemeten. Dit is om vast te stellen hoe ernstig het gedrag is. Voor sommige ouders is dit zo verhelderend, dat ze inzien dat het gedrag helemaal niet vaak voorkomt en dus dat de beleving veel te negatief is. Verder kunnen door deze metingen de haalbaarheid en de verbeteringen in kaart worden gebracht. Metingen kunnen gaan om de frequentie (turven) van gedrag, de verhouding tussen gewenst en ongewenst gedrag (ratio) en hoe lang bepaald gedrag duurt. Er moet wel één à twee weken geteld worden.

Stap vier is het ontwerpen van het programma. Hierin staat heel concreet welk gedrag in welke situaties op welke manier beloond moet worden. De negatieve consequenties staan niet in het programma. Verder is het programma mooi en gestructureerd. Het kind moet bovendien geen beloningen kunnen verliezen. Als hij maar twee punten heeft gescoord in de week en bij drie pas iets krijgt, kan hij de moed verliezen als hij de volgende week weer helemaal overnieuw moet beginnen en zijn verdiende punten simpelweg verliest.

Stap vijf is het kind goed voorbereiden op het programma.

Stap zes is het blijven tellen en meten tijdens het uitvoeren van het programma. Belangrijk is dat ouders zich precies aan het programma houden en eerst een sociale beloning geven. Ook is het geen machtsmiddel en als het een dag niet lukt moet men neutraal reageren en zeggen dat het kind morgen een nieuwe kans heeft.

Gedurende stap zeven wordt het programma afgebouwd door de beloningen te verminderen. Ook dit wordt goed besproken van te voren. Het programma moet niet weggegooid worden, want het kan nog eens nodig zijn.

Voor het uitvoeren van het programma is energie nodig. Daarom moet men een goed moment uitkiezen om te beginnen. Dus niet tijdens stress of onrust (Sinterklaas) of bij gedachten als 'zo'n programma werkt niet voor mijn kind', 'ik kan toch niet aan één kind beloningen geven' of 'hij houdt er vast mee op als ik op houd met beloningen geven'.

In het boek wordt een voorbeeld uitgewerkt (p.148).

Hoofdstuk 12 - Straffen: time-out

Een time-out procedure ontwikkelen is ook intensief en uitgebreid. Dit wordt dan ook pas gebruikt als andere vormen van straffen niet werken. Afzonderen van normale kinderen gebeurt nu eens om die, dan weer om die reden. Time-out is echt specifiek uitgewerkt voor een bepaald gekozen gedrag en duurt ongeveer 3 tot 5 minuten. Het idee is dat time-out de waarschuwingen van ouders meer kracht bijzetten en binnen een week moet er al resultaat zijn. Het verbetert de relatie tussen ouders en kind aanzienlijk. Evenals straf wordt de time-out gebruik bij ongehoorzaam of gevaarlijk gedrag.

Vooraf moet goed nagedacht worden welk gedrag behandeld wordt. Ook moet er een geschikte ruimte zijn (niet prettig, niet gevaarlijk). Een apart hoekje kan al goed zijn of met het gezicht naar de muur zitten. Op een rustig en neutraal moment moet de procedure vooraf besproken worden met het kind. Ook moeten er afspraken gemaakt worden voor wanneer het kind zich niet houdt aan de procedure (direct na het eten naar bed). Dit alles moet op een neutrale toon gebeuren. Ouders moeten erachter staan en beseffen dat het de eerste keren het moeilijkst is.

De procedure in stappen is bij ongewenst gedrag is een stop- en doe- instructie geven. Wanneer het kind vervolgens niet gehoorzaamt geeft de ouder nog een stop- instructie en waarschuwt daarbij dat het de time-out gaat gebruiken. Stap drie is dat wanneer het kind nog niet luistert de ouder begint met de time-out. Wanneer die afgelopen is, geeft de ouder opnieuw een doe- instructie. Wanneer het kind niet gehoorzaamt, begint het verhaal van voor af aan.

Er kunnen zich weer allerlei belemmeringen aandienen om het plan uit te voeren. Time-out is alleen effectief als het hele programma afgerold wordt. De timing is dus belangrijk (ouders niet te moe of teveel zorgen). Ook de gedachten van de ouders moeten positief zijn. Als dat niet zo is, moeten die eerst helpend gemaakt worden, anders mislukt het alsnog.

Vanaf p.159 wordt een voorbeeld beschreven.