Overbrengen van een diagnose van een ontwikkelingsbeperking aan ouders (2002) - Bartolo - Artikel

Samenvatting bij het artikel: Het overbrengen van een diagnose van een ontwikkelingsbeperking aan ouders: multiprofessionele raamwerken (2002) - Bartolo

Deze studie beschrijft hoe vindingen over vier kinderen, waarvan verwacht werd dat ze moeilijkheden in het autistische spectrum hebben, verteld werden aan de ouders. Het overbrengen van de diagnose werd gedaan door twee multiprofessionele groepen, namelijk een medische en een educatieve. Wanneer de vindingen goed worden gecommuniceerd kan duidelijk worden voor de ouders wat de behoeftes van het kind zijn en zo kunnen ze zijn/haar behandeling gaan plannen. Er bestaan een aantal strategieën voor het overbrengen van nieuws, onder andere (1) perspective display series: professionals laten cliënten een mening over het probleem geven. De professionals vertellen dan de diagnostische vindingen als een bevestiging van de gedachte van de cliënt. (2) incomplete syllogism: de professional vertelt eerst een aantal gerelateerde, algemene stellingen, zodat de ouders als het ware worden afgeleid van de uitkomst. (3) negotiating stance: professionals accommoderen de afstand tussen hun eigen denkbeelden en dat van de ouders. Ze wijzigen labels in overeenstemming met de ouderlijke wensen en moduleren niveaus van optimisme en pessimisme.

Methode

Deelnemende multiprofessionele groepen waren: een educatieve groep (educatiepsycholoog, psychotherapeut en een speciale-behoefte-adviseur) en een medische groep (klinische psycholoog, een spraak therapeut en een kinderarts). Elke groep beoordeelt twee kinderen en ze waren beide oudergericht. De medische psycholoog formuleerde het dilemma van het brengen van slecht nieuws als realisme versus hoop. Beide groepen prefereerden de hoop kant. De directeur van de medische groep wilde dat haar team afstand nam van het medische model dat kinderen in strenge categorieën plaatst, zonder aandacht te besteden aan de traumatische impact die dat voor ouders kan hebben.

Professionals pakken het slecht-nieuws dilemma aan met drie grote raamwerken.

1. Een ouders-vriendelijk raamwerk

• Door inlevingsvermogen. De professionals zijn heel medelevend naar de ouders.
• Door aan het kind te relateren. De medische psycholoog liet het gesprek met de ouders aan haar collega’s over, zodat ze zich met het kind bezig kon houden.
• Door ouders gerust te stellen. Door ouder-kind observatie konden de professionals zeggen dat de ouders het kind al heel goed helpen.
• Het aansluiten van het beeld van de ouder bij dat van de professional (door het eerder genoemde perspective display series.
• De verschillende professionals moeten hetzelfde verhaal vertellen aan de ouders (dus dezelfde diagnose).
• Door de ouders tijd te geven om hun zorgen uit te drukken en duidelijkheid te halen uit de communicatie met professionals.

2. Het raamwerk van het ‘ontwijken’ van het slechte nieuws

• Het niet labelen van de beperking. De professionals waren het allemaal eens dat de kinderen autisme hadden, maar de ouders waren zich niet bewust van het rapport waar dat in stond.
• De focus ligt bij de speciale behoeftes en vooruitgang van het kind.
• De professional kan aangeven de ouders te gaan helpen bij het zoeken naar een medisch geneesmiddel, terwijl dat onvindbaar is.

3. Het raamwerk van hoopvol formuleren

• Er wordt eerst aan de ouders verteld hoeveel vooruitgang het kind heeft gemaakt, daarna worden diagnostische standpunten met softe terminologie verteld. En daarna wordt er verteld dat er potentieel aanwezig is in het kind en dat dat d.m.v. een educatieve oplossing naar boven komt. Hierbij wordt wel gezegd dat er geen medisch geneesmiddel is.

Conclusie

Dit paper maakt duidelijk dat professionals kunnen kiezen uit drie sociale interactie raamwerken wanneer ze slecht nieuws aan ouders over moeten brengen. De impact van elk raamwerk kan onderhevig zijn aan contextuele invloeden en meer onderzoek is nodig om te kijken wat het lange termijn effect is van het ‘coping’ proces van ouders. Het ontwikkelen van vaardigheden in het overbrengen van nieuws zou een essentieel component van de training van professionals moeten zijn.