Samenvatting Far from the Tree (Solomon)

Deze samenvatting is gebaseerd op het studiejaar 2013-2014.

1. Zoon

Het krijgen van een kind is een daad van productie, maar in plaats daarvan wordt hiervoor het wijdverspreide woord reproductie gebruikt. Dit omdat het vaak onszelf is wie we voor altijd willen zien voortleven, niet iemand met een eigen persoonlijkheid. Door onze zelfzuchtige genen zijn velen vaak onvoorbereid op kinderen met onbekende benodigdheden. Door het ouderschap moet abrupt een permanente relatie met een vreemde worden aangegaan, hoe vreemder diegene voelt, hoe sterker de neiging naar negativiteit is. Toch is bloed dikker dan water, geeft er weinig meer voldoening dan succesvolle en toegewijde kinderen, maar zijn ook weinig dingen erger dan kinderlijk falen en afwijzing. Voor zover onze kinderen op ons lijken, zijn zij onze meest kostbare aanbidders, maar in zover zij van ons verschillen, zijn zij onze meest tegensprekende tegenstanders. Vanaf het beginnen proberen we onze kinderen een imitatie van onszelf te laten zijn. Hoewel we trots zijn in hoeverre we van onze ouders verschillen, zijn we vaak eindeloos verdrietig in hoe verschillend onze kinderen van ons zijn. Vanwege de transmissie van identiteit van generaties naar generatie, delen de meeste kinderen ten minste een paar kenmerken met hun ouders. Dit zijn verticale identiteiten. Eigenschappen en waarden worden door strengen DNA en gedeelde culturele normen doorgegeven. Etniciteit, taal, nationaliteit (behalve voor immigranten) en geloof zijn bijvoorbeeld vaak verticale identiteiten. Een horizontale identiteit is een inherente of verworden kenmerk dat onbekend is voor de ouders. Zulke horizontale identiteit kunnen een reflectie zijn van recessieve genen, gerandomiseerde mutaties, prenatale invloeden of waarden en voorkeuren van het kind die hij/zij niet met de ouders deelt. Homoseksueel zijn, fysieke belemmeringen, hoogbegaafdheid, psychopathie en stoornissen zijn vaak horizontale identiteiten.

De meeste dove kinderen worden geboren in een gezin met horende ouders, ouders die de prioriteit geven aan het functioneren in de horende wereld en dus veel energie steken in orale spraak en liplezen. Anderen gebieden van educatie kunnen hierbij verwaarloosd worden. In de adolescentie komen velen in aanraking met de dove identiteit, waarbij zij zichzelf ontdekken en gebruik gaan maken van gebarentaal. Sommige horende ouders accepteren deze krachtige nieuwe ontwikkeling, anderen hebben het er moeilijk mee. Voor de auteur voelt deze situatie als bekend, omdat hij homoseksueel is. Ook homoseksuelen zijn vaak opgelucht wanneer zij in aanraking komen met de homoseksuele identiteit tijdens de adolescentie. Bij zulke abnormaliteiten is de eerste impuls van ouders vaak om te doen wat ze kunnen om dit te veranderen. Bij een vriendin die een dochter had met dwerggroei, zag de auteur hetzelfde patroon. Dit gaf hem het besef dat hij niet in de minderheid was, maar dat verschillen ons juist verenigen. Het uitzonderlijke is alomtegenwoordig, juist om volledig normaal te zijn is zeldzaam en een eenzame toestand. Veel ouders zullen misvattingen hebben over hun eigen kinderen, zij ervaren de horizontale identiteit van hun kinderen als beledigend. Het gemarkeerde verschil van een kind vraagt om kennis, competentie en acties waar de meeste ouders initieel niet over beschikken. Het kind verschilt vaak ook van de leeftijdsgenoten, waardoor het minder begrepen en geaccepteerd wordt. Misbruikende vaders maken bovendien minder misbruik van kinderen die fysiek op hen lijken. Verticale identiteiten worden vaak gerespecteerd, horizontale identiteiten worden meestal gezien als defecten. Veel verticale identiteiten (zoals gekleurd zijn, Aziatisch of joods zijn) maken ons ongemakkelijk, maar toch proberen we deze niet te homogeniseren. Toch proberen ouders vaak wel fysieke uitzonderingen te normaliseren. Het woord ziekte wordt vaak gebruikt voor het vernederen van een manier van zijn, terwijl identiteit dezelfde manier van zijn valideert. Volgens de auteur is dit een valse dichotomie, omdat er sprake is van dualiteit wat betreft het zelf. Veel condities zijn zowel een ziekte als een identiteit, maar wij kunnen vaak de een alleen zien als de ander onbekend voor ons is. Volgens de auteur is er een vocabulaire nodig waarbij beide concepten niet tegenovergesteld aan elkaar zijn, maar verenigbare aspecten van een conditie zijn. Om de manier waarop individuen en levens worden gewaardeerd te kunnen veranderen, moet gekeken worden naar een meer algemene toepassing van gezondheid. Men zegt dat de appel niet ver van de boom valt, maar de kinderen die in dit boek worden beschreven zijn appels die elders zijn gevallen. Toch leren families om deze kinderen te tolereren, accepteren en uiteindelijk zelfs te vieren. Dit proces van transformatie wordt vaak verzwakt en beschaamd door identiteit politiek en medische voortgang. Alle kinderen zijn verwonderlijk of opzienbarend voor ouders, de meest dramatische situaties zijn hier slechts variaties op. Door te kijken naar deze extreme gevallen kan een begrip ontwikkeld worden betreffende het universele fenomeen van verschil binnen families. Uitzonderlijke kinderen benadrukken ouderlijke tendensen (slechte ouders zijn vaak nog slechter, goede ouders juist beter) en ouderlijke reacties op interactie met het kind bepaald hoe het kind zichzelf zal gaan zien. Ook de ouders zelf veranderen door deze ervaring, het hebben van een invalide kind is een primair feit en fundamenteel voor hoe anderen je zien en ontvangen. Zelfacceptatie is deel van het ideaal, maar zonder sociale acceptatie en acceptatie door de familie, kunnen kinderen zich niet adequaat hervormen. Veel ouders houden van de verscheidenheid in hun kinderen, begrip over hoe zij hier komen kan de rest motivatie en inzicht geven om hetzelfde te doen.

De auteur verteld dat de aanmoediging van zijn individualiteit door zijn moeder, hoewel ambivalent, zijn leven heeft gevormd. Wanneer hij de ongemakkelijkheid van zijn ouders met zijn homoseksualiteit echter aanschouwt, ziet hij hoe kwetsbaar zijn ouders worden door zijn kwetsbaarheden (homoseksueel zijn) en hun kind willen beschermen tegen het verdriet dat dit met zich mee kan brengen (bijv. niet geaccepteerd worden). De auteur stelt dat hoewel hij niet altijd goedkeuring van zijn ouders ervoer, hij zich altijd erkend voelde en speelruimte kreeg betreffende zijn excentriciteit. De regel in zijn familie was om geïnteresseerd te zijn in anders zijn binnen een overeenkomst van hetzelfde zijn. Hij beschrijft ook dat de impuls tot conformiteit, die de kindertijd vaak definieert, bij hem niet leefde. Hij begon te denken over seksualiteit, niet conforme zelfde sekse seksualiteit en de realisatie dat wat hij wilde nog meer verschilde en verboden was dan seks in het algemeen voor jongeren. Het voelde spannend en goed, maar toch dat hij dat het verschrikkelijk zou zijn als iemand er achter zou komen. Zijn moeder wilde niet dat hij homo was omdat ze dacht dat hij dan minder gelukkig zou zijn, maar eigenlijk stond het beeld van zichzelf als moeder van een homoseksueel haar niet aan. Helaas was er geen enkele manier waarom ze dit probleem kon verbeteren zonder hem er bij te betrekken. De auteur leerde dit aspect van zijn identiteit al vroeg te haten vanwege de reactie van zijn familie op deze verticale identiteit. Ook na de kindertijd bleef hij waarde hechten aan kinderlijke dingen, als een soort dam tegen seksualiteit. Hij heeft geprobeerd zijn ongemak met de vrouwelijke anatomie proberen op te lossen en wist dat hij nooit seks zou kunnen hebben met een vrouw, wat hem het gevoel gaf dood te willen zijn. Op de middelbare school werd hij veel gepest. Sommige leraren herkenden echter wie hij was en dachten alsnog goed over hem. Hun impliciete erkenning van zijn seksualiteit hielp hem geen verslaving te ontwikkelen of suïcide te willen plegen. Het behandelen van een identiteit (zoals homoseksualiteit) als een ziekte nodigt echte ziekte uit een moedigere status aan te nemen.

Seksuele mogelijkheden presenteren zich vaak aan jonge mensen, vooral in New York. Toen de auteur op zeventienjarige leeftijd voor het eerst seks had met een man, voelde het alsof hij voor altijd brak met de normale wereld. Toen hij thuis kwam probeerde hij zijn transgressie weg te wassen. Hij schaamde zich te veel voor zijn conditie om het aan iemand te vertellen en ging in surrogaat therapie, een behandeling die hij op de achterkant van een tijdschrift tegen kwam. In deze therapie krijg hij ‘’oefeningen’’ voorgeschreven met ‘’surrogaten’’, vrouwen die niet exact prostituees waren maar eigenlijk ook niks anders. Hierbij werd hij aangemoedigd om zoveel mogelijk tussen de meisjes te wisselen, zodat op gemak worden met een vrouwelijk lichaam niet gebonden was aan één partner. Genezing werkt zelden compleet bij iets anders dan bacteriële infecties, maar het kan moeilijk zijn dat te zien wanneer sociale en media realiteiten in zo’n snelle stroom zijn. Het herstel van de auteur zelf was die van de perceptie van ziekte. Na de therapie was hij op zijn gemak met vrouwenlichamen en heeft hij relaties gehad met vrouwen, van wie hij ook echt hield. Toch kon hij niet vergeten dat zijn ‘’genezing’’ een gedestilleerde manifestatie van zelfhaat was, net als de omstandigheden die hem de neiging hebben gegeven om deze obscene inspanning te maken. Romantische liefde was gedurende zijn vroege volwassenheid hierdoor bijna onmogelijk.

De interesse van de auteur in verschillen tussen ouders en kinderen komt voort uit de noodzaak zijn eigen plaats van spijt te onderzoeken. Het zou makkelijk zijn om zijn ouders de schuld te geven, maar hij heeft de overtuiging dat veel van zijn pijn uit de grotere wereld om hem heen en een beetje ook uit zichzelf komt. Hoe weet een ouder of hij een gegeven karakteristiek moet proberen te verwijderen of juist vieren? Ten tijde van de geboorte van de auteur was homoseksualiteit een misdaad, vervolgens symptomen van een ziekte. De angsten van zijn ouders waren dan ook meer dan overactieve inbeeldingen. Tijdens de volwassenheid van de auteur, is homoseksualiteit een identiteit, het tragische verhaal dat zijn ouders voor hem vreesden is niet langer onvermijdelijk. Toch blijft het perspectief van homoseksualiteit als misdaad, ziekte of zonde krachtig. Tien jaar geleden bleek uit een poll van de New Yorker dat 1/3 van de ouders liever een heteroseksueel kind hebben dat ongelukkig is, dan een homoseksueel kind dat gelukkig is. Een horizontale identiteit kan niet explicieter gehaat worden dan wanneer ongelukkigheid en gelijkheid voor je kinderen boven geluk en verschil wordt gekozen. In veel van de grotere wereld blijft de homoseksuele identiteit bovendien nog steeds ondenkbaar. In Uganda is zelf geprobeerd homoseksuele daden strafbaar te kunnen maken met de dood. Het debat betreffende seksuele oriëntatie wetten leiden tot het idee dat wanneer je kiest voor homoseksualiteit, het niet beschermd moet worden, maar als je er mee geboren wordt, je wellicht wel beschermd moet worden. Leden van religies die in de minderheid zijn worden beschermd, niet omdat ze op die manier geboren zijn en er niks aan kunnen doen, maar omdat zij het recht hebben om het geloof dat zij identificeren te ontdekken en vast te stellen. Hoewel homoseksualiteit niet meer op de officiële lijst van mentale ziektes staat, zijn de rechten van homoseksuelen contingent vanwege de claims dat de conditie onvrijwillig en onveranderlijk is. Dit kreupel-gestemde model van seksualiteit is deprimerend, maar zodra iemand voorstelt dat homoseksualiteit een keuze of veranderlijk is, wordt geprobeerd homoseksuelen te genezen en te depriveren. Degenen die denken dat een biologische verklaring voor homoseksualiteit de sociaal-politieke positie van homoseksuelen zal verbeteren vergissen zich, wat duidelijk wordt gemaakt door recente wetenschappelijke bevindingen. Dan zijn er medische bevindingen als medicatie tijdens de zwangerschap voor een verminderd risico op een homoseksueel kind. Zulke medische bevindingen zullen serieuze sociale implicaties blijven hebben. Wanneer prenatale markers voor homoseksualiteit ontwikkeld worden, zullen veel koppels hun kind aborteren. Ook een preventief medicijn zal veel gebruikt worden. Alle mensen zijn zowel objecten als daders van vooroordelen. Ons begrip van vooroordelen richting ons informeren onze reacties op anderen. Generalisatie van wreedheden die we hebben gekend heeft echter zijn grenzen, ouders van een kind met een horizontale identiteit falen vaak op empathie. Zo maakt homoseksueel zijn iemand niet een geschikte ouder voor een doof kind, tot misschien de parallels tussen de ervaringen van een doof en een homoseksueel iemand gezien worden. Het vergelijken van mensen die homoseksueel zijn met mensen die afwijkingen hebben impliceert geen negativiteit over homoseksualiteit of afwijkingen. Iedereen heeft te korten en is vreemd. De auteur hoopt dat de homoseksuele identiteit ooit enkel en alleen een simpel feit is, vrij van haat en schuld. Neutraliteit, wat lijkt te liggen tussen schaamte en steun, kan alleen bereikt worden wanneer activisten niet meer nodig zijn.

Hoewel mannelijke moordenaars vaak ongerelateerde mensen als doel hebben, doodt ongeveer 40% van de vrouwelijke moordenaars hun eigen baby’s. Ook worden kinderen vaak gedumpt of komen zij in de pleegzorg terecht. Dit heeft vaak meer te maken met de verschijning van het kind dan met zijn/haar gezondheid of karakter. Duidelijke afwijkingen zijn een belediging voor de trots van ouders en hun behoefte aan privacy. De moderne liefde heeft steeds meer opties, zo is er anticonceptie, vruchtbaarheidstechnieken, analyses die informatie geven over de zwangerschap en abortus. De medische industrie impliceert dat verantwoordelijke ouders hun kinderen zoveel mogelijk moeten ‘’opknappen’’, en ouders verwachten weer van doctoren dat zij de tekorten van hun kind zoveel mogelijk corrigeren. Hoewel medici beloven ons te normaliseren, blijft de sociale werkelijkheid divers. Sociale mobiliteit en het internet geeft ons de mogelijkheid mensen te vinden die hetzelfde als ons zijn. Verticale families breken dus eerder, maar horizontale nemen toe. Sociale progressie maakt het makkelijker om met afwijkende condities te leven, juist op het moment dat medische progressie het voorkomen van afwijkende condities doet afnemen.

Ouders die mee willen werken aan interviews zijn een zelf-geselecteerde groep, degenen die bitter zijn vertellen minder snel hun verhaal dan degenen die waarde in hun ervaring hebben gevonden en anderen willen helpen. Niemand heeft onvoorwaardelijk lief, Freud stelt zelfs voor dat elke liefde enig niveau van afschuw maskeert. Er is geen contradictie tussen van iemand houden en je belast voelen door diegene; liefde lijkt de last juist te vergroten. Deze ouders hebben ruimte nodig voor hun ambivalentie, of ze dit zichzelf nou toestaan of niet. Condities worden vaak gezien als vooral genetisch (bijv. Down syndroom) of juist vanuit de omgeving ontstaan (bijv. transgender zijn). Genen (nature) en opvoeding (nurture) worden gepositioneerd als tegengestelde invloeden, terwijl het vaak juist met elkaar in interactie is. Toch is het voor ouders makkelijker om een syndroom te tolereren wanneer dit een resultaat is van de genen in plaats van de omgeving, omdat schuldgevoelens anders een grote(re) rol spelen. Bovendien zal niemand je dan beschuldigen van een verkeerde opvoeding. Terwijl gedrag dat aan de omgeving wordt verwijt, zoals criminaliteit bijvoorbeeld, niet altijd het directe resultaat is van omgevingsinvloeden. De sociale perceptie betreffende of een bepaald tekort/gebrek de fout is van de ouders is altijd een cruciale factor in de ervaring van zowel het kind als de ouders. De attributie van de verantwoordelijkheid van ouders is vaak een functie van onwetendheid, maar reflecteert ook het angstige geloof dat we de controle hebben over ons eigen lot. Helaas doet dit meer kwaad dan goed, ouders begeven het vaak onder deze spanning van schuld. Er is iets ironisch aan de vooroordelen betreffende invaliden en hun families, omdat dit iedereen kan overkomen – ook later in het leven nog. Gebreken veranderen bovendien de wederkerigheid vergelijking: ernstig invalide volwassenen hebben waarschijnlijk nog steeds aandacht nodig, terwijl andere ouder wordende kinderen aandacht aan hun eigen ouders geven. De meest inspannende fase is waarschijnlijk de eerste periode, wanneer de situatie nog nieuw en verwarrend is. In de tweede fase voelen adolescent met een gebrek waarschijnlijk de nood hun ouders uit te dagen. Ten slotte zijn de ouders zelf waarschijnlijk te oud om hun kind te kunnen verzorgen en zich zorgen te maken over wat er met hun kind gebeurd wanneer zij er niet meer zijn. De meeste ouders van een kind met mentale gebreken ervaren een chronisch verdriet, of zij hun kinderen nou houden of niet. De zorg voor een kind met mentale gebreken zal door blijven gaan tot de ouders of het kind overlijden. Veerkracht is de tijdelijke gloss om wat wordt gezien als volhoudingsvermogen, het is een manier om grotere doelen (zoals geluk en functionaliteit) te bereiken, maar ook een doel op zichzelf (voor zowel de kinderen als de ouders). Hoewel veel individuen potentieel hebben voor veerkracht, heeft 1/3 van de ouders van kinderen met speciale behoeften het gevoel dat de zorg voor hun kinderen negatieve effecten heeft om hun fysieke en mentale gezondheid. Uit onderzoek blijkt zelf dat vrouwen met de zorg voor een kind met speciale behoeften kortere telomeren (de bescherming aan het einde van een chromosoom) hebben, waardoor ze cellulair gezien sneller oud worden. Het zorgen voor een kind met gebreken zorgt voor een biologische leeftijd boven die boven de chronologische leeftijd uitkomt, wat geassocieerd is met reuma, hartfalen, verminderde immuun functies en vroeger overlijden. Het tegenovergestelde kan echter ook waar zijn, uit een ander onderzoek blijkt dat ouders van kinderen met tekorten het gevoel kunnen hebben dat hun familie hechter is en dat zij juist positieve dingen uit hun ervaring halen. Het blijkt dat moeders die van origine optimistisch zijn, later meer ontwikkelde vaardigheden hebben voor het zorgen voor hun kind dan pessimistische moeders. Gebreken zijn dus niet voorspellend voor het geluk van de ouders of het kind, maar reflecteren een grotere puzzel van aanpassingsvermogen. Optimisme helpt dan ook om vooruit te komen in het dagelijks leven, maar realisme helpt ouders bij het krijgen van een gevoel van controle over hun geluk en hun ‘’trauma’’ als kleiner te zien dan het eerst leek. Potentiële valkuilen hiervoor zijn wishful thinking, zelfschuld, escapisme, middelenmisbruik en vermijding. Het meest moeilijke vooruitzicht van ouders met invalide kinderen is waarschijnlijk nog wel dat van institutionalisering. Vroeger was dit de norm, ouders die hun kind thuis wilde houden moesten het gevecht aangaan met het systeem, dat zo was ontworpen dat kinderen met tekorten uit huis werden geplaatst. Hier kwam in 1972 verandering in, toen de slechte condities van Willowbrook (een huis voor mentaal invalide kinderen) bekend werden. Hierna werd het plaatsen van kinderen gewantrouwd. Ouders die dit wel willen, hebben moeite met het vinden van een geschikte plek en hebben te maken met een systeem dat hun een gevoel van onverantwoordelijkheid kan geven wanneer dit hun wens is. Dit zou ergens in het midden moeten liggen, net als met abortus zouden ouders de mogelijkheid moeten hebben een keuze te kunnen maken die voor hun geschikt is, zonder dat ze zich hierdoor nog slechter gaan voelen.

Het onderzoek van de auteur is naar families die hun kinderen accepteren, en hoe dit relateert en de zelfacceptatie van deze kinderen – een universele strijd die gedeeltelijk door de gedachten van anderen gaat. Ook wordt er gekeken naar hoe de acceptatie van de grotere maatschappij zowel deze kinderen als hun ouders beïnvloeden. Een tolerante maatschappij verzacht ouders en faciliteert hun zelfvertrouwen. Onze ouders zijn metaforen van onszelf: we zijn op zoek naar hun acceptatie als een misplaatste manier van zelfacceptatie. De cultuur is vaak weer een metafoor voor de ouders. Sociale bewegingen hebben plaatsgevonden in een volgorde: eerst de bewegingen die zich focussen op verticale identiteiten (zoals de rechten voor vrouwen), later pas de bewegingen die zich richten op horizontale identiteiten (zoals rechten voor homoseksuelen). Elke beweging leent onbeschaamd van degenen die daarvoor, bepaalde horizontale identiteit kunnen vaak niet te voorschijn komen voordat sterkere, vaak verticale identiteiten, al een patroon hadden gezet. Pre-industriële maatschappijen waren wreed richting individuen met tekorten, maar scheiden hun niet (zij werden verzorgd door familie). Post-industriele maatschappijen creëerde instituten voor invaliden, zij werden vaak als geplaatst bij het eerste teken van abnormaliteit. Deze onmenselijke tendens heeft plaats gemaakt voor eugenetica (Hitler, wetten die onvrijwillige sterilisatie en abortus toestaan in verschillende landen enz.). De invalide rechten beweging zoekt naar accommodatie van verschil in plaats van verschillen te laten verwijden. Medische diagnose is vaak een implicatie voor aparte en ongelijke medische reacties. Degene die op zoek zijn naar geneeswijzen en behandeling onderwerpen vaak juist de populatie die ze eigenlijk willen redden. Zo hebben Amerikaanse kinderen met gebreken vier keer meer kans dan hun leeftijdsgenoten op onderwijs lager dan ninth-grade, ook leeft ongeveer 30-45% onder de armoedegrens. Ondanks deze volhardende uitdagingen, heeft de invalide rechten beweging al enorme vooruitgang geboekt. Leden van minderheden die hun zelfdefinitie willen behouden zullen zichzelf juist als tegenovergesteld aan de minderheid moeten definiëren. Hoe groter de acceptatie van de meerderheid, hoe rigoureuzer zei hierin moeten zijn, want hun gescheiden identiteit vergaat wanneer zij integreren in de wereld van de meerderheid. Dit wordt ook wel ‘’de ironie van acculturatie’’ genoemd: de assimilatie van een groep aan de maatschappij, is vaak juist oorzaak voor die groep om zich meer af te scheiden. Hierbij mogen nooit de woorden normaal en abnormaal gebruikt worden. Ook is er discussie over het gebruik van handicap (impairment), de organische consequentie van een conditie (bijv. je benen niet kunnen bewegen), en gebrek/belemmering (disability), het resultaat van de sociale context (bijv. een ruimte niet kunnen binnenkomen). Een extreme versie van het sociale model van belemmering wordt gesteld door Michael Oliver: ‘’Gebreken hebben niks te doen met het lichaam, het is een consequentie van sociale onderdrukking’’. Dit is niet waar, maar het geeft wel een valide uitdaging voor de veelvoorkomende assumptie dat gebreken volledig voortkomen uit de hersenen of het lichaam van een persoon. Bekwaamheid (ability) is een tirannie van de meerderheid; als de meeste mensen iets kunnen doen (vliegen), wordt het ineens een gebrek (disability) om dit niet te kunnen doen. Medische vooruitgang geeft ouders de keuze om het produceren van bepaalde soorten belemmerde kinderen te vermijden; veel gebreken kunnen hierdoor verbeterd worden. Het is niet makkelijk te bepalen wanneer deze opties onderzocht moeten worden. Vooral bij genetische condities is dit moeilijk, omdat ouders bij het kiezen voor abortus dan eigenlijk stellen dat hun eigen leven niet de moeite waard is te leven. Het ‘’gastvrijheid’’ perspectief van vrouwen stelt dat iedereen die een zwangerschap beëindigt, niet-moederlijk, onroyaal en onwelkom is. Zij vinden dat elke zwangerschap geaccepteerd moet worden. Er is een problematische collisie tussen legale abortus vanuit het feminisme en de invalide rechten beweging oppositie betreffende een sociaal systeem dat verschil afwaardeert. Het zou kunnen dat wat eigenlijk een privé besluit zou moeten zijn (het beëindigen van een zwangerschap) een eerste stap is richting een campagne voor het elimineren van kinderen met gebreken. Hoewel toekomstige ouders hier misschien niet op tui zijn, geeft medische vooruitgang hen wel de mogelijkheid radicale beslissing te maken en zo de invalide populatie te verkleinen. Er wordt beargumenteerd dat het ‘’Human Genome Project’’ het bestaan van een perfect genoom impliceert. Dit omdat het zoekt naar een manier om ziektes te genezen, zonder te erkennen dat er geen universele standaard van welzijn is. Voorstanders van invalide rechten beargumenteren dat variatie de enige onveranderlijkheid is in de natuur. Foucault beargumenteerd zelfs dat het verbieden van ‘’error’’ het einde van de evolutie zou zijn, gezien error hetgeen is dat ons uit de oertijd heeft gehaald. Het idee van normaliteit geeft bovendien mensen die hier buiten vallen het idee dat zij hulpeloos en inadequaat zijn. Een blinde vrouw verteld over haar blindheid, op een niveau van zelfacceptatie dat ongehoord is. Ook haar omgeving heeft haar blindheid volledig geaccepteerd en ze is gelukkig. Toen zij zelf zwanger probeerde te worden, bleek echter dat haar man en ouders grote angst hadden dat het kind ook blind zou worden. Hierdoor voelde zij zich er alleen, wat een reflectie is van de disjunctie tussen haar eigen perceptie (dat blind zijn een identiteit is) en dat van haar omgeving (dat blind zijn en ziekte is). De auteur voelt sympathie voor de gevoelens van de vrouw, zij ervaart het hebben van een zelfheid of persoonlijkheid die door anderen wordt gezien als ongewenst. Hij snapt echter ook de wil om gezondheid te maximaliseren en ziekte te vermijden, en dat dit niet per se degenen die ziek zijn in waarde hoeft te verminderen. Het sociale model van belemmeringen eist van de maatschappij dat dingen gebeuren op een manier die mensen met gebreken versterken, en zulke aanpassingen worden alleen gedaan wanneer wordt geaccepteerd dat het leven pijnlijk kan zijn voor degenen met gebreken. Zulke gebaren kunnen denigrerend zijn, maar toegenomen empathie is vaak een voorwaarde van politieke acceptatie en hervorming. Veel mensen met gebreken zeggen dat sociale afkeuring lastiger is dan hun tekort, aan de ene kant stellend dat ze slecht worden behandeld, maar aan de andere kant dat zij unieke ervaringen hebben die hun speciaal maak, maar niet verschillend. Toch blijven gebreken een relatief begrip, dat gemeten wordt aan de omgeving. Mensen kunnen zich bekwaam voelen in relatie tot de context waarin zij leven. Het herstellen van het lichaam en sociale vooroordelen zijn dus moeilijke objectieven, gezien dit onwelkome consequenties kan hebben. Een hersteld lichaam kan bereikt zijn door trauma en als reactie op oneerlijke sociale druk; een hersteld vooroordeel kan de rechten van het bestaan van het tekort elimineren. Mensen met tekorten worden bescherm door kwetsbare rechten, maar als zij gezien worden als het hebben van een identiteit in plaats van een ziekte, kan het zijn dat ze deze bescherming moeten opgeven. Allerlei soorten attributen kunnen iemand minder bekwaam maken, zoals ongeletterdheid en armoede. Zelf geloof kan een gebrek zijn, in de zin dat het zelfinteresse tegengaat. Atheïsme kan weer een gebrek zijn in het hebben van hoop. Omdat er nog geen coherent begrip is van horizontale identiteiten als een collectieve categorie, zijn degenen die strijden voor rechten vaak afhankelijk van de invalide beweging. Hoewel er een verschuiving is van ziekte modellen naar identiteit modellen, is deze verschuiving ethisch gezien niet altijd te verdedigen. Op deze manier wordt bijvoorbeeld geprobeerd anorexia en boulimie van zijn negatieve associaties te ontdoen, door dit te promoten als leefstijl keuze in plaats van ziekte. Als extreem voorbeeld geeft de auteur leden van een gang als het exploreren van een identiteit. Het is dus duidelijk dat identiteit een eindig concept is, het is alleen nog niet duidelijk waar de grenzen liggen.

De wens om mensen te verbeteren reflecteert pessimisme betreffende hun conditie en optimisme betreffende de methode van verbetering. Het streven naar een verbetering van de eigen conditie kan juist ook de ondergang betekenen. Recentelijk academisch werk suggereert zelfs dat mensen die hun conditie als onomkeerbaar zijn gelukkiger zijn dan mensen die geloven dat hun conditie verbeterd kan worden. Soms kan hoop dat hoeksteen van ellende zijn. Bovendien is het bestaan van een verbetering niet gelijk aan het niet langer gebrekkig zijn van een conditie, het verhelpen van een conditie is niet hetzelfde als voorkomen (door bijv. abortus). Mensen die gebruik maken van chirurgische interventies spreken bijna altijd in termen van correctie. De grens tussen cosmetische interventies en correctieve procedures kan echter dun zijn, net als de grens tussen een beste versie van jezelf worden of voldoen aan drukkende sociale normen. Er is een verschil tussen het elimineren van een probleem of het toegeven aan leeftijdsgenoten. Verzekeringsmaatschappijen vergoeden veel correctieve procedures niet met het argument dat ze cosmetisch zijn. Er zijn echter lichamelijke vertekeningen die ook functionele gebreken en psychologische problemen met zich mee kunnen brengen. Bovendien kan een positieve uitkomst van een operatie ook moeilijkheden voor de ouders meebrengen – het kind dat ze liefhebben ziet er nu ineens anders uit en heeft het moeilijk na de operatie. De vraag is dus hoe urgent een probleem is en hoe dringend de oplossing? Het is altijd zowel essentieel als onmogelijk om het verschil tussen het willen sparen van leed voor het kind of voor de ouders zelf apart te zien. Medische interventies staan mensen in het beste geval toe om richting de marges van het midden te gaan, maar het kan ook zijn dat mensen zich nog meer afgedaan en vervreemd voelen. Mensen van een hoger sociaal economische status neigen eerder richting perfectionisme en vinden het lastiger om met tekorten te leven. Beter onderwezen families zoeken eerder plaatsing voor hun kinderen, en witte families doen dat vaker dan minderheden families. Vaak vinden echter degenen die naar verbetering zoeken het moeilijk om te gaan met het gebrek, terwijl degenen die niet aan verbeteren denken geen gevoelens van falen ervaren. Verbetering is het ziekte model en acceptatie is het identiteit model, welke kant een gezin opgaat reflecteert hun assumpties en bronnen. Een kind kan zelfs goedbedoelde inspanningen voor verbeteringen als dubieus ervaren. Voor hen voelt het alsof de ouders liever een ander kind had gehad, zonder gebreken. Lagen van ziekte of variantie kunnen opgestapeld worden op het bestaan van een ‘’normaal’’ persoon, maar als we een doof persoon een gehoor geven, draagt dit dan bij aan een completer zelf? Veel ouders zien een authentiek niet-gebrekkig kind (niet autistisch bijvoorbeeld) verborgen in een wel gebrekkig (autistisch) kind, maar de kinderen zelf zien niemand anders binnen in hen. Opscheppen over zichtbare technologieën die compenseren voor een tekort, kan degenen die ze gebruiken versterken. Voor velen is het afhankelijk zijn van deze technologieën echter ondenkbaar. Verwilderde doktoren en niet begrijpende ouders snappen vaak niet waarom mensen met gebreken de nieuwste procedures en apparaten afwijzen. Deze invalide mensen kunnen echter boos worden van het vooruitzicht dat interventies die hun meer als niet-invalide mensen laten functioneren, zonder de harde realiteit van de conditie echt te verzachten. Sommigen vervloeken zelfs de contracepties die ervoor zorgen dat zij door kunnen gaan: dialyses, medicatie, rolstoelen, protheses enz. Daar komt nog bij dat veel interventies op jonge leeftijd moeten plaatsvinden. Ouders en doktoren die chirurgische correcties en vroege interventies nastreven voor kinderen initiëren dus een levensverhaal die zij als moreel en pragmatisch juist zien, maar zij kunnen nooit volledig anticiperen wat het gevolg van hun besluit zal zijn.

De invalide rechtenbeweging gaat er vanuit dat mensen die levend zijn, blij zijn dat ze leven – of dat zouden zijn als ze adequate steun hadden (de wens om dood te zijn is net zo afwijkend bij mensen met tekorten als bij anderen). Toch zijn er individuen die succesvolle rechtszaken zijn aangegaan tegen hun eigen geboorte, onterechte geboorte. Ontrecht leven compenseert de invalide persoon en fundeert gedurende het leven. Dit probeert geen verlies, maar juist een voordeel te bedekken: het feit van iemands bestaan. Deze onterecht leven rechtszaken zijn zowel in Frankrijk als de Verenigde Staten gevalideerd geweest voor bepaalde gebreken, waarbij vergoedingen gegeven worden voor het gehandicapte bestaan van kinderen. Deze zake hebben betrekking op een ontologische vraag betreffende welk soort leven het waard is te leven, maar dit is niet waardoor ze ontstaan – dit zijn de kolossale kosten die gebreken met zich mee brengen. Een lelijke draai dus, ouders die op deze manier de zorg voor hun kinderen willen garanderend moeten eerst in een legaal document stellen dat zij wensen dat hun kind nooit geboren was.

Gedurende tien jaar heeft de auteur meer dan 300 families voor dit boek geïnterviewd. Het zou makkelijker geweest zijn een boek over een paar condities te schrijven, de auteur wilde echter het spectrum van verschil exploreren. Zo hoopt hij te laten zien dat het opvoeden van een kind met buitengewone bekwaamheid kan lijken op het opvoeden van een kind met verminderde capaciteiten, en dat de traumatische origine of gebeurtenissen van een kind verassende overeenkomsten kunnen hebben met een conditie van de geest. Elk van de tien categorieën die onderzocht zijn hebben uniek gerelateerde sets van vragen, welke samen het spectrum van problemen voor ouders van kinderen met horizontale identiteiten beschrijven. Hoewel er statistieken verzameld zijn, heeft de auteur primair gesteund op anekdotes – getallen impliceren een trend, terwijl verhalen chaos erkennen. Hierbij moeten conflicterende verhalen van verschillende partijen uitgewerkt worden. De auteur zegt veel geleerd te moeten hebben om deze mannen, vrouwen en kinderen te kunnen horen. Veel van de mensen die hij geïnterviewd heeft zeiden hun ervaringen nooit in te willen wisselen voor een ander leven. Het scheiden van onze eigen levens, met alle uitdagingen, grenzen en bijzonderheden, is essentieel. Dit zou niet slechts een horizontaal principe moeten zijn. Het hebben van een ernstig uitgedaagd kind intensifieert het leven. De dieptepunten zijn er laag, maar de hoogtepunten ook erg hoog. Er is de wil om te groeien na verlies voor nodig: onderbreking geeft de mogelijkheid te groeien, niet de groei zelf. Constant hoge niveaus van stress zorgen ervoor dat sommige ouders sneller oud worden, terwijl sommige juist een diepe en aanhoudende veerkracht hebben. Positieve transformaties worden bereikt wanneer er een weg wordt gemaakt naar fysieke reorganisatie, welke gradueel en langdurend is. Lijden impliceert niet noodzakelijk liefde, maar liefde impliceert wel lijden, en wat veranderd bij deze kinderen en hun buitengewone situaties is de vorm van het lijden – en als consequentie daarvan de vorm van liefde. Illusies van mentale gezondheid zijn robuust, als je gelooft dat jouw ervaringen je vitaliseren, dan doen ze dat ook. Vitaliteit is een innerlijke staat, en de ervaring ervan is de eigen waarheid.

De auteur is tijdens dit project vaak gevraagd welke van de condities hij dacht dat het ergst is. Vanuit zijn eigen perspectief ziet hij sommige condities als tolerabel, gewenst of ontzettend moeilijk. Hij begrijpt echter dat ieder dit binnen zijn eigen perspectief ziet. Verschil en tekorten lijken mensen uit te nodigen om een stapje terug te nemen en te oordelen. Negatieve oordelen zijn niet beperkend voor mensen die zichzelf als gewoon zien, maar bijna iedereen die voor dit boek geïnterviewd was wordt op de een of andere manier afgeschrikt door de hoofdstukken (door vergeleken te worden met andere condities enz.). Hierbij was vaak de drang een hiërarchie aan te brengen in ernst, lijden enz. van de verschillende condities. Ook is er geen consensus over welke condities wel besproken kunnen worden en welke verborgen moeten blijven. Tobin Siebers probeert horizontale solidariteit op te wekken door het argument dat de inclusie van mensen met tekorten een grotere afhankelijkheid van mensen en naties onder elkaar blootleggen, om zo de mythe dat individuen en naties van natuurlijke aard autonoom naast elkaar bestaan te verdrijven. De overeenkomsten tussen verschillende condities kunnen niet genegeerd worden, als we vooroordelen voor de ene groep tolereren, moeten we die richting alle groepen tolereren. De beste manier om horizontale identiteiten aan te gaan, is door coherentie te vinden. De auteur spreekt over zijn eigen horizontale ervaring (homoseksueel zijn) en de verticale ervaring (van de familie waar hij uit komt), plus het feit dat het hem niet meer ondermijnt dat deze niet geïntegreerd zijn. Met het begin van dit onderzoek wilde hij graag zichzelf begrijpen, maar hij begrijpt nu ook zijn ouders. Voor sommige ouders van kinderen met een horizontale identiteit, bereikt acceptatie het hoogtepunt wanneer ouders concluderen dat er geen sprake is van een groot en catastrofisch verlies van hoop, maar dat zij zijn gaan houden van die zij nog niet genoeg kenden om te willen. Wanneer zulke ouders terugkijken, zien zij hoe hun kind hen verrijkt heeft. Dit boek beschrijft families die dankbaar zijn voor ervaringen, waarvoor ze aanvankelijk alles zouden hebben gedaan om deze te vermijden.

2. Doof

In 1994 werd een nieuwe CEO voor het Lexington Centre for the Deaf in Queens bekend gemaakt, waar velen het niet mee eens waren. Deze man was horend, voor de doven voelde dit alsof hun wereld weer gecontroleerd werd door de horende. Hierdoor ontstonden protesten. Scholen hebben zijn een buitengewoon belangrijk deel van het leven van doven kinderen. Meer dan 90% van de dove kinderen heeft horende ouders, families begrijpen hun situatie niet en zijn vaak niet goed genoeg voorbereid. Op school worden zij voor het eerst blootgesteld aan dove manieren, wat het einde van een verschrikkelijke eenzaamheid betekent. De school van een dove persoon is de primaire modus van zelfidentificatie. Wanneer met een hoofdletter geschreven, verwijst Doof naar een cultuur, wat verschillend is van doof – dit is een pathologische term. Een toenemend aantal dove mensen stelt dat zij er niet voor zouden kiezen horend te zijn. Voor hen is genezing (doofheid als pathologie) een anathema, accommodatie (doofheid als gebrek) is passender, viering (doofheid als cultuur) overtroeft alles. St Paul verklaarde in een brief aan de Romeinen dat ‘geloof komt door horen’, de betekenis hiervan is lang verkeerd begrepen maar heeft er wel toe geleidt families hun dove kinderen orale educatie gaven. In het midden van de 18^e eeuw leerde de Abbé de l’épée als eerste horende gebarentaal. Hij gebruikte dit als manier om Frans uit te leggen, en leerde de doven zo schrijven en lezen. Dit was het aanbreken van emancipatie: de spraak was niet nodig om de taal van de sprekende wereld te leren. In de 19^e eeuw werd in Engeland en Amerika de eerste stap richting dove pedagogiek gezet. De volgende 50 jaar waren een gouden eeuw. Uit Franse gebarentaal gemengd met Amerikaanse gebarentaal ontstond American Sign Language (ASL). Doven mensen schreven boeken, nemen deel aan het publieke leven en bereikten dingen. In 1857 ontsond het Gallaudet College, een school geautoriseerd om diploma’s te verschaffen. Toen de doven eenmaal hoog functionerend waren, werd hen gevraagd hun stemmen te gebruiken. De orale beweging kwam op, en in 1880 werd gepleit om gebarentaal te bannen, zodat alle kinderen zouden leren spreken. De leider hiervan was geschokt door het idee van een dove variatie van het menselijke ras en begon the American Association to Promote the Teaching of Speech to the Deaf, waarbij hij dove mensen wilden verbieden onderling te trouwen en pleitte voor sterilisatie van dove volwassenen en kinderen. Toen het eerder genoemde Lexington ontstond, was de wens van horende mensen dat dove mensen zouden leren spreken en liplezen zodat zij kunnen functioneren in de ‘’echte’’ wereld. Hoe deze droom verkeerd is gegaan, is het grote tragedie waar rondom de moderne Dove cultuur is ontstaan. Tegen de tijd van de eerste wereldoorlog werd 80% van de dove kinderen onderwezen zonder gebarentaal, dove leraren waren plots werkloos. Dit duurde een halve eeuw. Het idee was dat gebarentaal dove kinderen zou afleiden van het leren van Engels en het gebruik ervan op school werd bestraft. Dove mensen werden gezien als dom, maar dit was het resultaat van het ontkennen van de eigen (gebaren)taal. Dat gebarentaal een echte taal is, ontging scholen tot de linguïst William Stokoe hier een boek over publiceerde in 1960. Hij demonstreerde dat gebaren communicatie systemen ook een complexe en diepere eigen grammatica hebben, met logische regels en systemen. Gebarentaal is vooral afhankelijk van de linker hemisfeer van de hersenen (de taal hemisfeer, waar ook geluid en geschreven informatie verwerkt worden) en veel minder van de rechter hemisfeer (waar visuele informatie en emotionele inhoud van gebaren worden verwerkt): het maakt gebruik van dezelfde essentiële vermogen als Engels, Frans of Chinees. Een dove persoon met een beschadiging aan de linker hemisfeer, zal de mogelijkheid om gebaren te begrijpen en produceren behouden, maar niet in meer in staat zijn gebarentaal te begrijpen of produceren. Dit komt overeen bij een beschadiging aan de linker hemisfeer bij horenden, die de mogelijkheid tot spreken en begrijpen van taal zullen verliezen, maar nog wel gezichtexpressies kunnen begrijpen en produceren. Wanneer op jonge leeftijd gebarentaal wordt geleerd, worden dezelfde taalgebieden als bij horende mensen gebruikt. Als gebarentaal op latere leeftijd wordt geleerd, worden eerder de visuele delen van de hersenen gebruikt – alsof de neurale fysiologie nog moeite heeft met het idee van gebarentaal als een taal. Een foetus van 26 weken kan al geluid detecteren, en kinderen van twee dagen oud reageren al verschillend op verschillende talen. Herkenning van fonemen begint al een aantal maanden voor de geboorte, verfijning hiervan gebeurt tijdens het eerste levensjaar. De kritische periode voor het koppelen van betekenis aan deze fonemen lig tussen de 18 en 36 maanden, met een gradueel verminderende taal acquisitie capaciteit – die verdwijnt rond twaalfjarige leeftijd. Tijdens de kritische periode kunnen de hersenen principes van grammatica en significantie internaliseren. Taal kan alleen geleerd worden door blootstelling, in de kritische periode kan een kind elke taal leren en als er eenmaal een taal geleerd is, kunnen andere talen ook later in het leven geleerd worden. Dove kinderen leren gebarentaal hetzelfde als horende kinderen gesproken taal leren, de meeste leren orale taal in zijn geschreven vorm als tweede taal. Spraak blijft vaak echter mysterieuze gymnastiek van de tong en keel, liplezen is meestal een raadspelletje. Sommige dove kinderen verkrijgen deze vaardigheden gradueel, maar spraak en liplezen kunnen leiden tot verwarring. Als de sleutelleeftijd voor het leren van een taal voorbijgaat zonder volledig een taal te leren, kunnen kinderen cognitieve vaardigheden later ook niet volledig ontwikkelen – zij leiden dan aan een te voorkomen vorm van mentale retardatie. Gedachten zonder spraak zijn net zo moeilijk voor te stellen als spraak zonder gedachten. De onmogelijkheid om te communiceren kan dan ook resulteren in psychose en disfunctie. Het gemiddelde tweejarige horende kind heeft een vocabulaire van 300 woorden, terwijl het gemiddelde dove kind van horende ouders op die leeftijd een vocabulaire van 30 woorden heeft. Dit contrast is nog groter wanneer geen rekening wordt gehouden met families met veel ouderlijke betrokkenheid en families die gebarentaal leren. Het verbieden van gebarentaal keert dove kinderen dus niet richting gesproken taal, maar verwijdert ze juist verder van taal. Veel dove kinderen die orale vaardigheden hebben klagen dat hun scholing werd gedomineerd door de inspanning één enkele vaardigheid te leren. The Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) wordt som geïnterpreteerd als dat verschillend nooit gelijk is, en dat iedereen naar dezelfde soort school zou moeten. Voor rolstoelgebruikers bijvoorbeeld, is dit goed nieuws. Voor dove kinderen is dit verschrikkelijk, aangezien zij de basis betekenissen van communicatie zoals gebruikt door horende mensen niet kunnen leren. Oralisme heeft de kwaliteit van de dove scholen vernietigd, maar ‘’mainstreaming’’, iedereen naar dezelfde soort school, heeft de gehele dove school teniet gedaan. Dove kinderen krijgen vaak geen goede educatie: op dove scholen is de standaard voor educatie vaak laag, terwijl op normale scholen veel van het onderwijs niet toegankelijk is voor dove kinderen. Slechts 1/3 van de dove kinderen maakt de middelbare school af, van degenen die gaan studeren haalt slecht 1/5 hun diploma. Dove volwassenen leren 1/3 minder dan hun horende leeftijdsgenoten. Dove kinderen van dove ouders hebben vaak een hoger niveau van slagen dan dove kinderen van horende ouders, omdat dove kinderen van dove ouders vaak gebarentaal als eerste taal leren thuis. Voor hen is de kans groter dat zij vloeiend Engels leren schrijven, zelfs als er geen gesproken taal is thuis en ze naar een school gaan waar onderwijs in gebarentaal wordt gegeven. Ook scoren zij hoger op andere academische gebieden. Zoals wij in de gesproken taal onderscheid kunnen maken in woorden die slechts een klein nuance verschil hebben in betekenis (veel woorden voor neerslag bijv.), kunnen doven soortgelijke verschillen maken in de gebaren van gebarentaal.

Walter Roth was een prachtige baby, maar toen zijn moeder er achter kwam dat hij doof was, wilde ze niks meer met hem te maken hebben. Hij werd opgevoed door zijn oma, die niet goed wist wat ze met het dove kind aan moest en Walter naar elf verschillende scholen heeft laten gaan. Hij leerde nooit echt goed leren lezen en schrijven, maar omdat hij zo knap was kwam hij hier mee weg. Later trouwde hij met Roos, en samen kregen zij Jackie. Walter en Rose waren niet trots op hun doofheid, en toen hun dochter ook doof bleek te zijn hebben ze gehuild. Vanwege de minimale educatie van Walter leefde het gezin in relatieve armoede. Jackie mocht van haar moeder nooit gebruiken maken van gebarentaal in publieke ruimtes, dat vond zij beschamend. Toch hebben de ouders van Jackie nooit horende vrienden gehad, de doven gemeenschap was hun familie. De moeder van Jackie maakte zich veel zorgen over wat andere doven van hen dachten. Omdat Jackie goed residuaal gehoor (bepaalde hele hoge/lage tonen nog wel kunnen horen) had, was ze erg goed in geluiddiscriminatie en liplezen. Hierdoor kon ze goed functioneren in de grotere wereld, met amplificatie apparaten kon ze zelfs de telefoon gebruiken. Ze was op een zoektocht naar zichzelf: is ze doof, horend? Op Lexington werd ze gepest omdat ze niet doof genoeg was. Dankzij haar orale vaardigheden werd ze de familie tolk. Vanwege een auto ongeluk raakte Walter in een coma en kon hij lange tijd niet werken, waardoor de familie failliet werd verklaard. Jackie loog over haar leeftijd om een baantje in de supermarkt te krijgen en stal hier voedsel. Walter’s familie had veel geld maar wilde het gezin niet helpen. Hoewel ze veel familie hadden, voelde het gezin zich alleen in de wereld. Wanneer hun huwelijk instortte, maakt Jackie als vertaler hier elk donker moment van mee. Toch zag ze haar ouders als goede ouders, zij deden alles voor Jackie en haar zus maar vochten hier vervolgens wel over voor Jackie’s ogen. Bij de start van de Dove trots werd Jackie toegelaten op de universiteit, en gebruikte deze fysieke afstand voor een nieuwe start. Toen Jackie 30 was overleed haar vader, Rose rouwde maar was uiteindelijk gelukkiger zonder hem en de relatie tussen Jackie en Rose verbeterde. Jackie heeft in een veel grotere wereld geleefd dan mogelijk was voor haar ouders, haar schitterende elegantie en bewonderenswaardige doorzettingsvermogen is voortgekomen uit een samenwerking tussen haar intelligentie en wil. Dit heeft echter veel gekost: Walter’s moeder heeft hem afgewezen voor zijn doofheid, de doofheid van Rose zorgde voor schaamte en het niet gebruiken van haar eigen geest, de zus van Jackie ging naar school en had bijna geen band meer met haar eigen familie, Jackie’s cadeau van geluidsdiscriminatie dwong haar tot vroegtijdige volwassenheid (vanwege alle vertalingsituaties). Doof zijn was een vloek binnen de familie, maar horend zijn ook. Jackie vond haar eigen identiteit; ze had een dove en een horende ‘’kant’’.

Er zijn meer dan honderd genen voor doofheid geïdentificeerd, en er komen er steeds meer bij. Sommige soorten doofheid worden veroorzaakt door de interactie van meerdere genen en doofheid die later in het leven ontstaat is vaak ook genetisch. Tenminste 10% van onze genen heeft effect op onze oorstructuur, andere genen en omgevingsfactoren kunnen bepalen hoe ernstig de doofheid is. Ongeveer 1/5 van genetische doofheid staat in verband met dominante genen, de rest ontstaat wanneer twee dragers van recessieve genen samen een kind krijgen. In 1997 was de eerst genetische doorbraak, met de ontdekking van de aansluiting van 26 mutaties op GJB2, welke verantwoordelijk zijn voor een groot deel van de niet verworven doofheid. Een klein deel van doofheid is X-gelinkt en een ander klein percentage is mitochondriaal, wat betekent dat het exclusief van de moeder afkomstig is. 1/3 van de doofheid is syndromaal, dus component van een conditie met andere fysieke consequenties. Van de niet syndromale vormen van doofheid, zijn sommige gereguleerd en gebaseerd op een onderbreking van de DNA boodschap verwerking; sommige zijn direct betrokken bij de ontwikkeling van de oorschelp; en de meest frequente interfereren met zogenaamde ‘gap junctions’, waarin kleine ionen geluid overbrengen als een elektrische impuls door de haarcellen van het binnenste oor. Genetica wezen vaak de angst over de creatie van een doof ras af, maar het lijkt er op dat het residentiële scholen systeem, waar het toegestaan was voor doven om onderling te trouwen, het voorkomen van het doofheid gerelateerde DFNB1 gen hebben doen verdubbelen de afgelopen tweehonderd jaar. De wereldwijde prevalentie van doofheid genen lijkt inderdaad gebonden aan situaties waarin dove mensen samen reproduceren. Taalproblemen lijken de neiging te hebben om dove mensen met elkaar te laten trouwen. Tegelijkertijd geeft genetische informatie troost aan sommige horende ouders van dove kinderen. Ouders die het gevoel hebben dat zij vanwege hun gedrag verantwoordelijk zijn voor de doofheid, kunnen opgelucht zijn wanneer blijkt dat de doofheid van hun kind genetisch is. De meeste horende mensen gaan er vanuit dat doofheid het gebrek van horen is, terwijl veel dove mensen doofheid niet ervaren als een afwezigheid, maar als een aanwezigheid. Doofheid is een cultuur en een leven, een taal en een stijl, een lichamelijkheid en een intimiteit verschillend van alle anderen. Deze cultuur betreft een nauwere scheiding tussen de geest en het lichaam dan bij de rest van ons, omdat taal verstrikt is met grote spiergroepen. Volgens de Whorf-Sapir hypothese, een van de hoekstenen van de sociolinguïstiek, bepaalt je taal hoe je de wereld om je heen begrijpt. De Dove activisten stellen dat een vroege interventie niet gericht is op oordopjes, versterkers en het trainen van een kind om horen mogelijk te maken. Doven hebben geen gehoor nodig om zichzelf als normaal te zien. In plaats daarvan richt een goede vroege interventie zich op vroege blootstelling aan ASL en andere mogelijkheden om te interacteren met dove mensen die gebruik maken van gebarentaal. Doven zijn een minderheidsgroep met een eigen taal, cultuur en erfgoed. Afwijzing van ASL betekent het afwijzen van een doof persoon. Er zijn bevlogen tegenstanders van dit model van de Dove cultuur, sommige doven hebben het gevoel in gebarentaal educatie onder hun intellectuele niveau te ontvangen. Zij hebben het gevoel dat ASL, een soort ‘’baby praat’’ is en het hun opgelegd wordt. De angst om een kind te verliezen aan de Dove wereld is meer dan een donkere fantasie. Zo heeft de auteur veel dove mensen ontmoet die de voorgaande generatie dove mensen als hun ouders zagen. Hogere prestatieniveaus van dove kinderen van dove ouders werden als argument gebruikt dat dove kinderen geadopteerd zouden moeten worden door dove families. Dove mensen lijken eigenaarschap van dove kinderen te voelen en moeten soms echt strijd leveren om zich niet te bemoeien met het recht van ouders op de opvoeding, tegelijkertijd wetend dat diezelfde ouders moeten accepteren dat hun kind nooit 100% van hun zal zijn. De dove psycholoog Neil Glickman spreekt van vier niveaus van de Dove identiteit: mensen beginnen met doen alsof ze horend zijn, vervolgens marginaliseren ze richting het gevoel dat ze niet doof en niet horend zijn, daarna dompelen ze onder in de Dove cultuur en zetten zich af tegen de horenden. Ten slotte bereiken ze het gebalanceerde perspectief dat er zowel sterke kanten in de dove als horende ervaring zijn.

Hoewel de auteur in 1994 al veel ervaring had met de Dove cultuur, was hij alsnog onvoorbereid op de Dove wereld op de National Association of the Deaf (NAD) conventie toen hij hier heen ging. De NAD is het center van Dove zelfrealisatie en macht sinds het ontstaan in 1990, en op de conventie verzamelen de meest toegewijde Doven zich voor politieke focus en sociale uitwisseling. In het hoge licht (omdat gebaren anders niet gezien konden worden) bewoog zich een vreemde mensenzee, duizenden handen bewogen zich op hoge snelheid, zo een ruimtelijke grammatica met scherp individuele stemmen en accenten beschrijvend. De menigte was bijna stil: je hoorde klappen, die deel van de taal zijn, en klakken en zuchtende geluiden die doven maken wanneer ze gebaren, en soms groot, ongecontroleerd gelach. Dove mensen raken elkaar vaker aan dan horenden. De auteur moest voorzichtig met alles zijn, omdat hij geen enkele etiquette van deze nieuwe omstandigheden kende. Er werden colleges gehouden, de Dove reisindustrie was aanwezig, er was een Miss Doof verkiezing enz. Ook kwamen hier velen accenten van gebarentaal bij elkaar, wat voor verwarring kon zorgen. Hoe kan deze Dove ervaringen verzoend worden met de rest van de wereld? MJ Bienvenu heeft grondwerk geleverd voor de tweetalige en biculturele benadering (bilingual and bicultural, Bi-Bi benadering). In een Bi-Bi curriculum, worden studenten onderwezen in gebarentaal en later in Engels als tweede taal. Geschreven Engels heeft een hoge prioriteit. Deze studenten presenteren vaak op een veel hoger niveau dan studenten die onderwijs volgen via de orale benadering. Gesproken Engels wordt als een nuttige vaardigheid geleerd binnen het Bi-Bi systeem, maar is niet de primaire focus. MJ ziet doof zijn niet als gebrek of tekort, en stelt dat toen de taal van de doven erkend was, zij vrijheid verkregen. Zij stelt dat zij veel dingen kan ervaren, waar horende mensen geen equivalent voor hebben. Dit is een gevaarlijk gebied, sommige beargumenteren dat als doof zijn geen gebrek is, dove mensen niet beschermd moeten worden volgen de Americans with Disabilities Act (ADA) en niet het recht zouden moeten hebben op gemandateerde aanpassingen. Zulke aanpassingen zijn bijvoorbeeld niet aanwezig voor mensen die enkel Japans spreken. Als doofheid geen gebrek is, waarom zijn er dan speciale voorzieningen voor deze taal, zoals aparte scholen en speciale verzekeringen? Er zijn echter ook dove mensen die stellen dat doof zijn absoluut een gebrek is, zij zijn verontwaardigd bij het idee van een politiek correcte groep die stellen dat hun problemen geen problemen zijn.

Bridget is geboren met Mondini malformatie, een syndroom waarbij de oorschelp/oorzenuw niet volledig wordt gevormd. Het is geassocieerd met degeneratieve doofheid en andere neurologische aantastingen, zoals migraine en slechte balans. Haar hoorverlies werd gediagnosticeerd op tweejarige leeftijd, de Mondini diagnose pas veel later. Haar ouders kreeg het advies Bridget op te voeden als elk ander kind, en wanhopig probeerde ze orale communicatie en liplezen onder de knie te krijgen zonder speciaal onderwijs. Bridget voelde zich dom en ongeaccepteerd door haar ouders en zusters. Ze werd zo gepest met haar fouten dat ze zelfs haar meest krachtige intuïties ging betwijfelen, waardoor ze ontzettend kwetsbaar werd. Op school was Bridget de eerste dove persoon. Aangezien ze geen gebarentaal had geleerd, was een vertaler niet nodig, Bridget maakte de hele dag gebruik van liplezen. Ze wist niet van de Dove cultuur en voelde zich de domste persoon op aarde. Thuis was Bridget het slachtoffer van lichamelijk en seksueel misbruik door haar vader. Ook met haar moeder ging het niet goed, die Bridget een keer betrapte op het bijna nemen van een overdosis pillen. Op school ging het met Bridget steeds slechter, ze kon de orale educatie niet meer volgen. Ook werd ze gepest en in elkaar geslagen op school. Sommige jongens maakt seksueel misbruik van Bridget, maar geen van de volwassenen aan wie ze dit vertelde geloofde haar. Bridget begon duizeligheidaanvallen te krijgen, een symptoom van Mondini. Toch voelde ze zelf dat dit ook het gevolg van angst was. Toen Bridget zei dat ze nooit meer terug naar school ging, vertelde haar ouders dat er in de buurt een dove school was, waar ze nooit over hadden verteld omdat ze wilde dat Bridget deel uitmaakte van de echte wereld. Bridget leerde snel gebarentaal en begon zich te ontbloeien, academisch gezien liep ze voor op haar leeftijdsgenoten. Voorheen was ze op school niet populair omdat ze als dom werd gezien, nu was ze niet populair vanwege haar academische vaardigheden. Toch ging ze er op vooruit. Toen Bridget ging studeren, lieten haar ouders weten te gaan scheiden. Bridget haar symptomen werden erger en de artsen zeiden dat ze geopereerd moest worden, maar Bridget zei dat haar symptomen waarschijnlijk psychosomatisch waren. Na een aantal jaar werend haar symptomen echter weer erger, uiteindelijk werd het te gevaarlijk voor haar om te gaan werken. Toen Bridget 30 werd, kreeg ze ook problemen met haar zicht. Om dit te verbeteren kreeg Bridget een cochlear implant, haar gehoor zat haar zicht nu niet meer in de weg en ook haar hoofdpijn werd minder. In 1997 lag haar moeder op sterven, en omdat haar drie horende zusters te druk waren met hun leven verzorgde Bridget haar 18 maanden lang. Dit bracht oude pijnlijke gevoelens op en hier werd voor het eerst over gesproken. Op haar sterfbed zei haar moeder eindelijk sorry voor het seksueel misbruik, tegen een tante. De jongere zus van Bridget pleegde zelfmoord, de ervaringen van Bridget werden haar te veel. De overige twee zussen van Bridget houden nu rekening met haar en hebben hun eigen kinderen zelfs gebarentaal geleerd. Soms houden ze een familieweekend, waar Bridget en haar vader ook bij zijn. Bridget durft haar andere zussen nooit te vertellen wat er is gebeurd, bang dat zij daar ook aan ten onder zullen gaan.

Vlak nadat de auteur met Bridget had gesproken, werd een verhaal bekend over een pater op een katholieke school die dove jongens seksueel misbruikte. De verhalen van deze jongens werd lang niet geloofd, door andere priesters niet, door de politie niet enz. Hun verhalen vielen in de dove oren van horende mensen. Dit verhaal, van dove kinderen die misbruikt worden, is veelvoorkomend.

Het verhaal van Megan Williams en Michael Shamberg ligt aan het andere eind van het spectrum. Megan is pragmatisch, energiek en snel, Michael is gek op abstracties, enigszins afzijdig en intellectueel. Beide nemen het heft graag in eigen handen. Toen hun zoon Jacob 8 maanden oud was, begon Megan te verdenken dat hij doof was. Na volhouden van zijn moeder, was hij in het ziekenhuis officieel gediagnosticeerd. Hoewel Megan het liever anders had gezien, besloot ze hier niet ongelukkig over te worden. Megan en Michael begonnen dove volwassenen op te zoeken om te vragen hoe zij opgevoed waren, wat ze daar prettig aan vonden en wat ze graag anders zeiden. Zij leerden dat dove volwassenen niet zelfmedelijdend zijn, en ze realiseerden zich dat ze moesten gaan deelnemen aan de cultuur waarin hun kind ook zou gaan leven. Ze hadden geïnformeerd in orale educatie maar vonden dit niet goed genoeg voor hun zoon. Ook waren ze geschokt door de hoeveelheid dove mensen die geen echte relatie met hun kinderen hadden omdat ze niet vloeiend met elkaar konden communiceren. Hierom huurde ze iemand in die de hele familie gebarentaal leerde. Megan zette haar werk aan de kant om zich te kunnen richten op de educatie van Jacob. Ook zette ze een advies hotline op voor dove mensen. Megan ging op zoek naar dove scholen, maar was vaak niet onder de indruk. Ze besloot dat er naast een hotline, ook een school opgezet moest worden. Ze was continue bezig met Dove politiek, vaak werd haar verteld dat ze dit niet kon doen omdat ze niet Doof genoeg was. Jacob werd vaak als niet Doof genoeg gezien, omdat hij geen dove ouders had. Soms kreeg Megan zelfs te horen dat ze haar zoon beter weg kon geven aan een dove familie. Ze ontdekte omgekeerd mainstreaming, waarbij niet gehandicapte kinderen in een klas gezet werden die zich richtte op de benodigdheden van gehandicapte kinderen, en op dezelfde manier leren. Iedereen maakte gebruik van gebarentaal. Dit project kostte veel geld, een taak die Michael op zich nam. De grootste vloek van doofheid was ongeletterdheid, maar met het schoolprogramma van Megan leerde Jacob beter schrijven dan zijzelf kon. De Tripod (naam van het schoolprogramma) kinderen testen altijd op of boven hun niveau, en de sociale context was uniek. De kinderen waren op elk niveau geïntegreerd. Tripod gaat over een revolutie, waar dove kinderen zowel dove als horende vrienden hebben en dove studenten niet behandeld worden alsof ze speciale benodigdheden hebben, terwijl ze dat eigenlijk wel hebben. Jacob voelt zich erg bevoorrecht, maar heeft nog steeds genoeg te klagen. Megan beseft zich dat ze af en toe heeft moeten kiezen voor wat goed was voor het programma in plaats van voor haar zoon. Michael stelt ook dat Megan een soort Tripod werd, ze was zo geobsedeerd dat dit aan hun huwelijk begon te eten. De horende zus van Jacob, Caitlin, ging ook naar Tripod, maar was jaloers op de manier waarom het familieleven om de taal en cultuur van Jacob draaide. Toen Jacob later naar Gallaudet (school voor dove studenten) ging, voelde hij zich voor het eerst normaal. Megan is spijtig wat dit betreft, Jacob was toen in zijn midden 20 en zij zag dit als falen van haar kant. Jacob verteld dat hij lang zelfmedelijden heeft gehad, en zelfs heeft geprobeerd zelfmoord te plegen omdat hij het gevoel had geen controle over zijn leven te hebben. Hij was drie dagen buiten bewustzijn in het ziekenhuis. Daarna was het moeilijk een therapeut te vinden die gebarentaal kon. Jacob heeft deze depressieve gevoelens wellicht van zijn vader, die ook lang met depressie heeft geworsteld. Jacob verteld over zijn horende vrienden, dat hij geluk heeft dat hij in hun gezelschap mag zijn, maar zich toch vaak buitengesloten voelt, hoewel ze open tegen hem zijn en zich aanpassen. Hoewel hij veel horende kennissen heeft, zegt hij zelf geen goede horende vrienden te hebben. De Dove cultuur heeft hem geleerd hoe hij de wereld kan zien, maar het zou een stuk makkelijker zijn om in de wereld te overleven als hij kon horen.

Wat Megan voor zag zich met Tripod werd uitgebreid en verfijnd door degenen die haar volgden. Spencer is de zoon van Chirs en Barb Montan, en tien jaar na Jacob geboren. Toen Spencer gediagnosticeerd werd, nam Barb contact op met Tripod. Barb verteld dat er in het begin veel verdriet en horror bij hun was, maar het duurde niet lang voordat ze doofheid niet als een probleem zagen. Spencer nam spraaktherapie, maar zij leerde ook zijn taal en cultuur. Ze wilden niet dat Spencer het gevoel zou hebben dat hij in een horend huishouden zou opgroeien en er niet helemaal bij hoorde. Ze creëerden zo’n sterke gebaren omgeving dat Spencer niet wist dat hij een tekort had tot hij vier of vijf was. Spencer was zo goed in gebarentaal dat hij andere (horende) kinderen op school kon helpen met bepaalde dingen, in plaats van het gehandicapte kind te zijn dat geholpen moest worden. Barb begon met een vriend samen ‘’Tripod Captioned Films’’, de eerste films met alle non-verbale informatie: indicatie van muziek, geweerschoten, het overgaan van een telefoon enz. Ook zette ze een dove basketball divisie op. De Montans hebben cochleaire implantaten overwogen, maar omdat Spencer al ouders is zal hij dan auditieve training moeten volgen en een jaar van de middelbare school missen. Uiteindelijk werd Barb president van Tripod. Er komen vaak ouders met vele zorgen. Spencer zegt dat ouders van dove kinderen niet bang moeten zijn, om zo hun kind ook niet bang te laten zijn. Zijn ouders zorgde ervoor dat hij nooit bang was.

Er is nog steeds discussie over oralisme en manualisme, en of gebarentaal in ASL uitgevoerd moet worden of met technieken zoals ‘’Total Communication’’ of ‘’Simultaneous Communication’’, waarbij gebarentaal en Engels gecombineerd worden om leraren de mogelijkheid te geven gebarentaal te gebruiken terwijl ze spreken. Deze methoden zijn een zoektocht naar meerdere soorten communicatie voor dove kinderen. Dit kan echter wel problemen geven met ongerelateerde grammatica en syntaxis. Engels en ASL zijn verschillend in structuur: net als dat er geen Engels gesproken kan worden terwijl er Chinees geschreven wordt, kan er ook geen Engels gesproken worden terwijl er ASL gebaard wordt. Engels is een volgorde taal, met woorden geproduceerd in een bepaalde volgorde waarbij betekenis wordt verleend aan de relatie tussen deze woorden. ASL is een simultane taal waarbij individuele gebaren amalgameren in samengestelde gebaren. Elk gebaar betreft een vorm van de hand, een locatie bij het lichaam en een richtingsbeweging. Bovendien worden gezichtsexpressies niet gebruikt voor emoties, maar als structurele componenten van individuele gebaren. Gary Mowl geeft les in gebarentaal en corrigeert vaak de grammatica en het gebruik van ASL van kinderen. Soms wordt gevraagd waarom hij ASL leert aan mensen waarvan dit de moedertaal is, maar Engels sprekende kinderen krijgen toch ook Engelse les? Benjamin Bahan is een doof kind van dove ouders. Zijn moeder had ook orale educatie gehad, en hij zag haar vaak als de slimme van het gezin. Later zag hij echter dat zijn vader veel betere grammatica had in ALS, waar zijn moeder veel minder vloeiend in was. ASL grammatica is een plaats van zowel precisie als trots. Veel gebaren vertalers missen de helft van wat er gezegd wordt, vertalen verkeerd en kunnen het gesprek niet meer volgen. De grammatica is zo anders van orale grammatica, dat zelfs mensen die gebarentaal erg goed bestuderen bepaalde dingen ontgaan. Vloeiende vertalers kunnen het moeilijk vinden om ASL structuren om te zetten in Engelse structuren en vice versa, waardoor zij het patroon van betekenis verliezen. Accent en intonatie verdwijnen vaak helemaal. Horende mensen denken vaak dat er geen universele gebarentaal is, maar er zijn er juist velen.

Het probleem van doofheid is in de meest gemeenschappen een probleem van linguïstische exclusie. De auteur was geïnteresseerd in het idee van een context waarin gebarentaal universeel is. In het kleine dorp Bengkala, in het noorden van Bali, is een aangeboren vorm van doofheid, waardoor iedereen in Bengkala opgroeit met dove mensen en iedereen de unieke gebarentaal die gebruikt wordt in het dorp kent. Het gat van ervaring van horende en dove mensen is hier nauwer dan waar dan ook in de wereld. Het dorp staat ook bekend als ‘’Deaf Village’’ (Desa Kolok). De doofheid komt voort uit een recessief gen, dus niemand weet wanneer de doofheid voor zal komen in hun familie en alle gezinscombinaties van doven en horenden komen voor. Het dorp is vrij arm en het onderwijs laag. Het leven is gebaseerd op een stam systeem. De dove participeren en overtreffen hun eigen stam, bij een verjaardag nodigen zij bijvoorbeeld zowel hun eigen stam uit als de dove alliantie, terwijl horende mensen alleen hun eigen stam uitnodigen. De dove hebben bepaalde traditionele banen. Het vocabulaire van de gebarentaal in Bengkala, Kata Kolok, blijft zich continue ontwikkelen terwijl de grammatica enigszins statisch is. Er zijn ongeveer duizend gebaren definitief geïdentificeerd door onderwijzers, maar de dove in Bengkala kennen veel meer gebaren dan dit en combineren bestaande gebaren om nieuwe betekenissen te communiceren. Hoewel veel westerse mensen wederzijdse kennis van taal nodig hebben voor intimiteit, uitten sommige mensen zichzelf in het maken van eten of erotische passie en gedeeld werk, voor hen is de betekenis zoals in woorden eerder een garnering van de liefde dan in plaats van de leiding daarvoor. De auteur was in een nieuwe gemeenschap gekomen waar, voor zowel de horenden en de doven, taal niet het primaire medium was. Richting de auteur werden veel verschillende talen gebruikt, Balinees, Engels, Kata Kolok, geanimeerde gebarentaal. Communicatie in deze linguïstische warboel werd bereikt door een gedeelde kracht van collectieve wil. Toch waren er grenzen aan wat iemand kon vragen, omdat veel grammaticale structuren niet vertaald konden worden. Zo heeft Kata Kolok geen categorische woorden (zoals dier), maar alleen specifieke (zoals koe) en is er geen manier waarop ‘’waarom’’ vragen gesteld kunnen worden. De dove mensen in Bengkala vertellen nooit jaloers te zijn geweest op horende mensen, het leven daar is voor hen niet gemakkelijker. Ook veel horende mensen in Bengkala zeggen even gelukkig te zijn geweest als ze doof waren geweest. In dit dorp praten mensen over horend of doof zijn zoals in meer bekende gemeenschappen vaak over lengte of ras wordt gepraat, als persoonlijke karakteristieken met voordelen en nadelen. Ze doen geen tekort aan de significantie van doofheid en de rol daarvan in het leven en vergeten ook niet wie doof en horend zijn. De dove alliantie in Bengkala is extreem vrij in elk begrip behalve geografie, hun vrijheid is een eigenschap van een linguïstische vloeiendheid die enkel in hun dorp wordt gedeeld.

Het is niet mogelijk om een wereld van acceptatie zoals Bengkala in Amerika te recreëren, maar ouders als Apryl en Raj hebben succes in het bouwen van een buitengewone gemeenschap. Veel van de ouders van dove kinderen die de auteur heeft ontmoet kwamen angstig over, maar deze ouders leken relaxed. Hun aangeboren gevoel van gastvrijheid had een Dove wereld ontwapend die andere ouders als verboden zagen. Apryl en Raj kwamen er pas achter dat hun dochter Zahra doof was toen zij twee jaar was. Zij zagen dit als twee verloren jaren, waarin zij zichzelf hadden kunnen onderwijzen en Zahra hadden kun blootstellen aan taal. Vroege interventie was beschikbaar voor kinderen tot drie jaar, dus Zahra had nog maar 1 jaar recht op gratis diensten. Apryl en Raj moesten zo snel mogelijk van alles leren. Vanwege residuaal gehoor van Zahra werd niet gekozen voor een cochleair implantaat. Na een maand besloten Apryl en Raj gebarentaal te gaan gebruiken, eerst leerde zij sneller dan Zahra, waardoor ze haar konden onderwijzen, maar als snel werd Zahra beter in gebarentaal dan haar ouders. Hoewel ASL Zahra’s primaire taal is, wilde haar ouders graag dat zij ook zo goed mogelijk zou worden in spraak. Zahra kreeg spraaktherapie, maar had op vijfjarige leeftijd nog steeds geen vooruitgang geboekt. Ze kreeg een nieuwe therapeut, die er achter kwam dat Zahra ook een oraal motorisch probleem had, waardoor haar tong niet sterk genoeg was om geluid te controleren. Hierna begonnen ze met tongoefeningen, waarna veranderingen snel volgden. Behalve dat Zahra beter geluiden kon produceren, kon ze nu ook hard voedsel eten. Deze vooruitgang heeft veel inspanning vereist, Apryl is gestopt met haar werk om zich te richten op Zahra. De ouders van Zahra ontmoette ook veel dove volwassenen, terwijl veel andere horenden daardoor geïntimideerd zijn. Vanwege hun nationaliteit waren zij uit het verleden echter al gewend om tot een minderheidsgroep te behoren en hadden zij een activist in zich zitten.

In 1970 ontdekte Alessandro Volta dat elektrische stimulatie van het auditieve systeem geluid kan na bootsen. Rond 1960 begonnen onderzoek met het plaatsen van meerdere elektrodes in het slakkenhuis. In plaats van het versterken van geluiden zoals gehoorapparaten doen, stimuleert dit apparaat de hersengebieden waar bij horende mensen geluiden worden ontvangen. Na verfijning word het apparaat in 1984 door de FDA goedgekeurd voor gebruik bij laatdove volwassenen. Vernieuwingen blijven komen en uiteindelijk is het cochleair implantaat van tegenwoordig ontstaan. Het geeft je niet het vermogen te horen, maar laat je iets doen dat horen representeert. Het geeft je en proces dat (soms) rijk aan informatie is. Als het vroeg geplaatst wordt, kan het een basis zijn voor de ontwikkeling van orale taal. Het maakt de horende wereld makkelijker. Tot 40% van de Amerikaanse kinderen die gediagnosticeerd worden krijgen voor hun derde jaar een implantaat. 85% van degenen die een cochleair implantaat krijgen, komen uit een witte familie met een hoger dan gemiddeld inkomen en educatieniveau. Sommige tegenstanders van het implantaat klagen over de limieten en gevaren van het implantaat, welke voor tegengestelde reacties en complicaties kan zorgen. De benadering van geluid zorgt ervoor dat veel mensen die al functioneel zijn in gesproken taal veel op kunnen maken uit wat zij horen, mensen die altijd doof zijn geweest en het implantaat pas op volwassen leeftijd krijgen ervaren het implantaat echter vaak als ineffectief en irriterend. Zij zijn niet gewend aan het interpreteren van auditieve informatie en zouden het zelfs moeilijk vinden als ze ineens een perfect gehoor zouden hebben: de hersenen ontwikkelen zich rondom de input die het krijg, en hersenen die ontwikkeld zijn zonder geluid te ervaren zijn niet georganiseerd om dit te kunnen verwerken. De omgang van iemands hersenplasticiteit is echter moeilijk te voorspellen, er zijn ook volwassenen die er wel voordeel uit halen. Doofheid werd vroeger vaak pas na het derde jaar gediagnosticeerd, maar tegenwoordig meestal al binnen enkele uren na de geboorte. Screenings voor doofheid worden gesteund door de regering, zodat baby’s de kans krijgen zo vroeg mogelijk blootgesteld te worden aan gebarentaal of het krijgen van een cochleair implantaat. Het apparaat is alleen toegestaan voor tweejarigen of ouder, vanwege de risico’s van een narcose bij baby’s. Studies tonen echter aan dat baby’s jonger dan 12 maanden veel voordeel kunnen hebben aan het implantaat, omdat hun neurale plasticiteit daarna al begint af te nemen. Ook de kans op het ontwikkelen van gesproken taal gelijk aan horende kinderen neemt af bij het krijgen van een implantaat naarmate het kind ouder wordt. Bij kinderen die op latere leeftijd doof worden is de effectiviteit van het implantaat gerelateerd aan hoe snel daarna zij het implantaat krijgen. Zonder geluid wordt de neurale architectuur van de auditieve cortex gecompliceerd. Dit onderzoek is echter allemaal moeilijk te beoordelen, vroeger werden andere implantaten gebruikt dan nu en van de vroege onderzoeken die bekend zijn kan nog niet beoordeeld worden hoe het gehoor van het betreffende kind op latere leeftijd zal zijn. Dit betekent dat alle besluiten over implantaten gebaseerd zijn op speculaties in plaats van ervaringen. Een onbedoelde consequentie van de implantaten zijn bovendien dat ouders van dove kinderen zorgeloos worden over het verkrijgen van taal. Een review van brede literatuur betreffende dit onderwerp concludeert dat implantaten enkel grove en gedegradeerde versies van geluid verschaffen, dus dat kinderen met het implantaat minder fijn onderscheid kunnen maken van gesproken taal dan hun leeftijdsgenoten. Dit betekent dat sommige kinderen met een implantaat, die niet worden blootgesteld aan gebarentaal omdat wordt verwacht dat zij spraak ontwikkelen, in een categorie van onnodig beperkte kinderen kunnen vallen met een magere primaire taal. Kinderen met een implantaat kunnen meer en beter orale taal leren, maar dit is erg vaag als dit je enige kanaal van communicatie is. Ouders geloven te graag dat een implantaat hun kind horend maakt, waardoor zij geen speciale dove educatie voor hun kind verzekeren. Deze kinderen zouden dus tweetalig opgevoed moeten worden. Het implantaat vernietigd residuaal gehoor en gehoortesten bij jonge kinderen kunnen niet bepalen hoe goed het residuaal gehoor van deze kinderen zal zijn. Sommige dove mensen zijn zo goed in het detecteren (daadwerkelijk horen) of discrimineren (gebruik maken van hoge frequentie functies om geluid te onderscheiden) van geluid dat zij bijna net zo goed een gesprek kunnen voeren als een horend persoon. De NAD’s originele reactie op de implantaten was dan ook ‘’een doordringende operatie bij weerloze kinderen, terwijl de lange termijn fysieke, emotionele en sociale effecten van deze onomkeerbare procedure niet wetenschappelijk zijn vastgesteld’’. Terwijl het apparaat zich ontwikkeld heeft en meer gebruikt wordt, is deze positie enigszins bijgesteld naar ‘’ Het besluit tot deze operatie representeert het begin van een proces dat lange termijn en waarschijnlijk levenslange inspanning tot auditieve training, rehabilitatie, verwerving van gesproken en visuele taalvaardigheden, follow-up en mogelijke additionele operaties vereist’’ en stelt dat het geen genezing voor doofheid is. Als je niet in Bangkula woont en je kind geen implantaat heeft, zal je jezelf als ouders zijnde een nieuwe taal aan moeten leren op hetzelfde moment dat je kind deze taal leert, en kinderen zijn beter in het leren van een taal dan volwassenen. Het kiezen voor gebarentaal is op sommige significante manieren het overwegen van hem of haar aan de Dove cultuur. Dit is geen gemakkelijke beslissing en werkt ook niet altijd goed voor ouder en kind. Christina Palmer noemt dit de Dove etniciteit hypothese: als je als dove geboren bent in een horende familie zal je niet in aanraking komen met het culturele aspect behalve als iemand je op de een of andere manier verbindt aan de dove mensen en leert over deze gemeenschap. Orale communicatie plaatst spanning op een doof lid van de familie, het leren van gebaren brengt een verplaatsing teweeg, waardoor meer spanning komt op het begrip van de horende familieleden. Dus ouders kunnen gebarentaal leren en altijd ongemakkelijk praten met hun kind, of ze kunnen hun kind richting oralisme duwen met de weet dat het kind altijd ongemakkelijk richting hun zal spreken. Hoewel ouders eigenlijk altijd dingen op zouden moeten geven voor hun kind en niet andersom, is gebarentaal een rechtmatige keuze in het prioriteit geven van een specifiek zicht op hoe de marges de algemene trend begrijpen en andersom.

Nancy en Dan Hessey zijn vol passie voor beide kanten van de discussie gevallen sinds hun dochter Emma doof is geworden, en hun zoektocht is behalve medisch ook spiritueel geweest. Ze zijn beiden bekeerd tot het boeddhisme in de volwassenheid. Dan en Nancy hebben Emma geadopteerd in Hanoi, waar ze meteen naar het ziekenhuis moest en tien dagen moesten blijven vanwege een allergische reactie. Een paar dagen later kwamen ze erachter dat de baby HIV had, hun werd verteld dat de baby verzorgd zou worden tot ze dood zou gaan. Dan was woedend, hij wilde haar niet wegdoen alsof ze niet goed genoeg was, maar de Amerikaanse wet verbad het om HIV positieve kinderen te immigreren. Na twee maanden van vechten en hulp vragen mocht het stel het kind toch adopteren en vlogen ze eindelijk terug naar Amerika. Daar bleek dat Emma toch niet HIV positief was, twee weken later bleek wel dat haar gehoor door een virus in de baarmoeder zo beschadigd was dat het bijna helemaal weg was. Iemand van de Dove gemeenschap vertelde het stel dat het leven voor een doof kind veel beter was als het dove ouders had. Ze besloten deze dove ouders te worden en Emma te respecteren voor wie ze was, en haar dus niet op te knappen met een cochleair implantaat. Ze verhuisden zodat Emma naar een goede Dove school kon, zelf namen ze ook lessen in ASL. Zij hadden een oraal schoolprogramma bezocht, maar vonden wat ze zagen verschrikkelijk: dove kinderen die niet mochten gebaren, zij zagen het als kindermishandeling. Emma ontwikkelde ernstige astma, waardoor ze veel in het ziekenhuis waren. Ook hadden ze moeite met het vinden van werk, waardoor hun huwelijk kapot ging. Dan had het gevoel dat al Nancy haar aandacht naar Emma ging, zonder samen te werken met Dan. Nancy ging fulltime werken op een school voor doven en Dan woonde in de buurt, ze hadden een goed schema wat betreft Emma. Zowel Nancy als Dan hadden echter veel moeite met gebarentaal, waardoor ze toch de optie van een cochleair implantaat begonnen te bespreken. Hoewel ze gezien werden als helden omdat ze het halve land hadden door gereisd voor hun kind, stond ze nu op het punt de Dove waarden te verraden. Na de operatie had Emma een ernstige infectie, er werd hun verteld dat ze misschien zou overlijden. Ook kreeg ze weer last van haar astma. Nancy stopte met werken. Ondertussen zat Emma gevangen tussen twee culturen en talen, precies wat haar ouders niet voor haar wenste. Hoewel Emma op 9jarige leeftijd achter liep op haar leeftijdsgenoten, kon ze wel vloeiend spreken. Ze deed het veel beter dan professionals verwachte, waarschijnlijk omdat ze al een vloeiende taal (gebarentaal) beheerste. Na de plaatsing van een implantaat achter haar tweede oor ging het nog veel beter. Het werd wel moeilijk om Emma in een biculturele omgeving te houden, het viel hen op dat als Emma de keuze had, ze spraak boven gebaren koos. Op geve moment stonden haar ouders het toe dat ze stopte met gebaren. In het boeddhisme erkennen ze de dualiteit die een kind met een handicap ook met zich meebrengt, namelijk geluk en trots versus benodigdheden en inspanningen.

De meeste zorgverzekeringen dekken tegenwoordig de kosten van een implantaat, de operatie en de aanbevolen auditieve training, die kunnen oplopen tot wel 60,000 dollar. Economisch gezien is dit alsnog een goede keuze voor verzekeraars, waarmee ze 53,000 dollar aan kosten voor andere accommodaties van doofheid besparen. Deze berekening is echter complex, mensen die moeite hebben met het aanpassen aan implantaten hebben meer rekeningen; dove mensen die vroeg goed gebarentaal leren kosten minder dan mensen met een traumatische kindertijd. Voor veel ouders is de keuze voor een implantaat makkelijk, net zoiets als je kind een bril geven. Als dove kinderen dan echter worden gezien als horenden, krijgen ze niet meer de regelingen die dove mensen krijgen. Het probleem is dat degenen die geen implantaat hebben gezien kunnen worden alsof ze voor hun conditie gekozen hebben. Het bestaan van het implantaat kan de gehandicapte status van andere dove mensen dus wegnemen.

Rory Osbrink is horend, gretig en atletisch geboren. Na zijn derde verjaardag kreeg hij wat leek op de griep, toen het na een aantal dagen echter alleen maar erger leek te worden namen zijn ouders Bob en Mary hem mee naar de eerste hulp. Het bleek dat Rory snel ontwikkelende hersenvliesontsteking had en in een coma was geraakt. Hierna waren ze 40 dagen lang in en uit het ziekenhuis. Bob was een muzikant en speelde vaak voor zijn zoon, maar in het ziekenhuis leek Rory hier niet meer op te reageren. Iedereen zei dat dit een reactie op het trauma was, en dat zijn gehoor terug zou komen, terwijl het medisch personeel wist dat zijn doofheid permanent was. Ook had hij geen goede balans meer. Zijn ouders voelde zich schuldig, maar het medisch personeel zei dat ze hen waarschijnlijk naar huis hadden gestuurd als ze eerder waren gekomen. Zowel Bob als Mary wist niet wat ze met een doof kind moesten doen. Een kennis vertelde over Dr Howard House, van het Ear Institute. Dr House vertelde over een nieuwe technologie, het cochleair implantaat, welke nog niet was goedgekeurd voor kinderen. Het implantaat was destijds nog niet goedgekeurd door de FDA vanwege zorgen over hoe de ontwikkelende hersenen erop zouden reageren. Zijn ouders twijfelde, want Rory was al zoveel in het ziekenhuis geweest. Toen werd hij bijna aangereden door een brandweerwagen, omdat hij de sirenes niet hoorde. Ze besloten toch over te gaan tot het implantaat, die nog niet erg ontwikkeld was destijds, dus Rory hoorde alleen extreem primitieve geluiden, waardoor het implantaat uiteindelijk niet erg bruikbaar was. Ook had hij nog steeds een slechte balans, maar Rob coachte Rory extra zodat hij weer kon sporten. Toen Rory acht was, was hij een sterspelen, was begonnen met gebarentaal en zat bij een doven team. Bob coachte het team. Rory las zijn lippen en vertaalde het naar de spelers. Het spel zelf stond hun toe om zich te verbinden. Rory vond het fijn dat zijn vader tegen hem praatte en vroeg of hij dat wilde blijven doen, hij vond dat hij daardoor scherp bleef. Later realiseerde Bob zich dat dit een dove gewoonte was van doen alsof je meer snapt dan je eigenlijk doet. Later begon Rory serieus te werken aan ASL, op de middelbare school leerde hij over de Dove identiteit. Hij kreeg een schoolbeurs voor een universiteit, om basketball te spelen. De coach vertikte het echter om tegen hem te praten en begon op een papiertje te schrijven, terwijl Rory zei dat hij kon liplezen. Rory besloot toen naar Gallaudet te gaan. Hierna kwam hij nooit echt terug naar de horende wereld. Hij trouwde met een dove vrouw, deed zijn implantaat uit en gebruikte het nooit meer. De Dove wereld werd zijn thuis. Rory is nu leraar voor dove kinderen, basketball heeft hij opgegeven. Hij pleit nu tegen het verbieden van implantaten bij kinderen. Bob zegt hierover dat hij destijds deed wat hij dacht dat goed was, Rory begrijpt de keuze van zijn ouders en Bob begrijpt waarom hij deze keuze ongedaan heeft gemaakt. Bob zegt verdriet te hebben over alles wat Rory mee heeft moeten maken, maar niet denkt dat Rory verdrietig is en zelf ook zeker niet verdrietig is over wie Rory is.

Teresa Blankmeyer stelt dat het raar is om te rouwen om iets dat iemand niet verloren heeft. Zie geslacht als een analogie, iemand is misschien nieuwsgierig naar hoe het is om van het andere geslacht te zijn, maar deze nieuwsgierigheid wordt niet uitgedrukt in termen van verlies. De algemene cultuur ziet dove kinderen primair als kinderen die iets missen: ze missen gehoor. De Dove cultuur voelt juist alsof ze iets hebben: ze hebben een lidmaatschap in een prachtige cultuur. Horende ouders worden teruggegooid op hun eigen dichotomie: hebben ze een doof kind, of een kind dat een gebrek aan een gehoor heeft?

Felix Feldman dacht net als Bob Osbrik dat de mogelijkheid om in de orale wereld te kunnen functioneren waardevol was, die acculturatie was het natuurlijke en enige doel. In zijn perspectief is er maar weinig dat de ervaring van het hebben van twee dove kinderen aanbeveelt, en zijn drie dove kleinkinderen zijn geen verdere zegen geweest. De dochter van Felix en Rachel, Esther, werd geboren met cerebrale parese. Met gehoorapparaten was haar geluid discriminatie voldoende voor taalontwikkeling. Ondertussen kreeg het gezin te horen dat hun oudere dochter, Miriam, doof was. Het was 1961 en de ouders wilde graag een orale educatie voor hun kinderen. De orthodoxie destijds was nog dat bij een orale leermethode geen gebarentaal gebruikt mocht worden, dus dat was verboden in hun huis. Met Esther ging het relatief goed. Hoewel Miriam dover was, deed zij het nog veel beter, zowel thuis, in haar hobby’s als op school. Later kwam ze in aanraking met gebarentaal en pikte dit heel snel op. Felix voelde zich hier door verraden, terwijl haar verbale vaardigheden nog steeds erg sterk waren. Miriam zegt dat al haar taalvaardigheden waarschijnlijk beter zouden zijn als ze vroeger had mogen gebaren. Toen het cochleair implantaat beschikbaar kwam wilde Felix graag dat Miriam er een zou nemen, maar dat wilde ze niet. Miriam heeft nu drie kinderen, die allemaal doof zijn. Zij hebben geen orale educatie gehad, waardoor Felix niet met hun kan praten. Felix wilt heel graag dat zij implantaten krijgen, maar Miriam niet. Zij had niet gehoopt dat haar kinderen doof zouden zijn, maar is heel gelukkig met ze.

Het zal nog even duren voor dat mensen met een implantaat de nuances van een opera kunnen onderscheiden, maar het implantaat blijft zich steeds ontwikkelen. De bezwaren die er nog zijn, zijn meer conceptueel. Veel Dove activisten vinden het implantaat deel van een genocide poging om de Dove cultuur te vernietigen. Sommige zijn het implantaat als een representatie voor een oplossing van bijvoorbeeld de zwarte cultuur. Er zou nooit geopperd worden op zwarte mensen te elimineren. Als horende mensen de Dove gemeenschap zouden zien als een etnische groep met zijn eigen taal, in plaats van iemand die gehandicapt is, zouden zulke misverstanden niet bestaan. Wordt de onderliggende horende persoon bevrijd door het implantaat, of wordt de authentieke dove persoon vernietigd? Eigenlijk zou het verplicht moeten zijn voor ouders om zich te verdiepen in de Dove cultuur voordat ze deze medische beslissing voor hun kind maken. De vraag is hoe de relatie tussen ouders en kinderen worden gedefinieerd. Honderd jaar geleden waren kinderen eigendom, maar nu hebben kinderen zelf ook macht. Ouders bepalen echter nog steeds veel dingen voor hun kinderen. Zijn besluiten over de integriteit van het lichaam ook voor de ouders? Tegenstanders van het implantaat stellen dat mensen hun eigen besluit kunnen nemen wanneer ze 18 zijn, maar zelfs zonder de neurale problemen die dit onpraktisch maken, is dit een voorstel met gebreken. Op 18jarige leeftijd kies je niet alleen tussen doof en horend zijn, maar ook tussen een cultuur die je al je hele leven kent en één die onbekend is. Je ervaring van de wereld bestaat dan al uit doof zijn, en omdat op te geven is om af te wijzen wie je zelf bent. Kinderen met implantaten hebben sociale moeilijkheden ervaren: als het doel is kinderen een goed gevoel van zichzelf te geven, zijn resultaten gemengd. Sommige voelen zich hierdoor cultuurloos, niet horend maar ook niet doof. De muur tussen horenden en doven wordt gebroken door de technologie. Hoewel sommige adolescenten met een implantaat hem uitzetten in de tienerjaren, zien de meeste het implantaat als heel handig.

Barbara en Ralph kregen samen hun zoon Nicholas. Toen zij na een jaar eindelijk de diagnose kregen, was Barbara beledigd door ieders verwachting dat ze in wanhoop zouden verkeren. Barbara en Ralph kozen eerst een orale educatie voor Nick, maar wonderen bleven uit. Oraal zijn was verschrikkelijk, alles ging over het zeggen van woorden. Het was intens en onnatuurlijk, Barbara werd er krankzinnig door. Ralph wilde zich verdiepen in een implantaat, dat toentertijd nog best nieuw was. Barbara weigerde, ze vond niet dat zij dit besluit voor een toekomstig volwassene konden nemen. Dit is een besluit dat betrekking heeft op hoe het kind is als mens, maar dat is iets dat je niet weet wanneer ze nog kind zijn. Barbara zag wel dat Nick geïsoleerd was, dus ze namen nog een kind. Hun dochter Brittany was wel horend. Later realiseerde ze zich echter dat Brittany ook doof was, en haar situatie was geheel anders dan die van Nick – ze leerde al vroeg gebarentaal enz. Brittany werd geïdentificeerd als een goede kandidate voor orale educatie. Nick kreeg dit al maar maakte nog geen duidelijk geluid. De orale educatie werkte niet voor hem. Barbara en Nick vonden echter dat ze niet zowel oraal als gebarend konden zijn, dus kozen verder te gaan met gebarentaal voor zowel Brittany als Nick. Barbara en Ralph waren gek op hun kinderen, die nu op een dove school zaten waar ze een Bi-Bi educatie aanhielden, maar de schooldag verliep in gebarentaal. Wel zeggen ze dat hun kinderen het moeilijk hebben, omdat ze geen doven van doven zijn maar doven van horenden. Ze vraagt zich echter af of haar kinderen zich beter ontwikkeld hadden als zij doven van doven waren. Uiteindelijk werd Barbara een kampioen van de Dove cultuur en werkt voor de doven op een plaatselijke universiteit. Nick en Britanny zijn veel minder geïnteresseerd in het Dove activisme dan hun moeder. Nick en Britanny volgde hun eigen pad, Barbara is trots dat ze hun hier het zelfvertrouwen voor hebben gegeven. Hun wereld gaat verder dan de Dove wereld. Hoewel Brittany goed kan praten, schaamt ze zich ervoor omdat te gebruiken. Haar vertaler op de universiteit heeft gezegd dat ze niet moet praten, omdat dove mensen verschrikkelijk klinken wanneer ze proberen te praten. Brittany denkt er nu over na een implantaat te nemen. Barbara maakt zich zorgen over haar kinderen, die toch doven in een horende wereld blijven, maar ze heeft geen spijt. Ze zegt zelfs dat het hebben van dove kinderen haar een veel betere moeder heeft gemaakt dan de moeder die ze zou zijn als ze horende kinderen had gehad. Bovendien vecht ze graag voor deze zaak en het hele gezin kan het heel goed met elkaar vinden.

Dove mensen zullen altijd een nadeel hebben in de horende wereld. De vraag is dus of mensen marginaal willen zijn in de ‘’gewone’’ wereld, of gewoon in de ‘’marginale’’ wereld. Veel mensen prefereren het laatste, en er lijkt zelfs druk te zijn vanuit Dove mensen voor het opgeven van gehoorapparaten en implantaten. Er is een vooroordeel voor elke vorm van luisteren in de Dove gemeenschap, residuaal gehoor kan argwaan en een buitengesloten gevoel opwekken. Deze mensen worden vaak gelabeld als een horende-geest, niet een echte Dove. Josh Swiller zegt dat hij een succesvolle operatie voor een cochleair implantaat heeft gehad, maar ook met trots gebruiker is van gebarentaal. Hij wijst de verdediging en het wantrouwen van dat de dove gemeenschap verdeeld af en gelooft dat hun overeenkomsten hun verdeling zal en moet overwinnen.

Terwijl het debat doorgaat, blijven implantaten en andere gehoorapparaten zich door ontwikkelen. Parallel hieraan is onderzoek naar biologische, niet-prothetische genezing voor doofheid opgekomen. Er zijn veel verschillende soorten gehoorverlies, maar meestal komt dit voort uit het verlies van auditieve haarcellen in de oorschelp. Deze cellen worden geproduceerd in de eerste drie maanden van de foetale periode en kunnen zich niet regenereren. Later bleek echter dat vissen, amfibieën en kippen gedurende het leven nieuwe haarcellen produceren die degenen die verloren zijn gegaan vervangen. Deze ontdekkingen leiden richting onderzoek gericht op zulke processen bij mensen. In 1992 heeft een groep onderzoekers succes gehad in het groeien van deze cellen bij muizen, in 1993 is het een andere groep gelukt bij een beschadigd binnenoor van een adolescente rat. De vraag is echter of deze cellen overleven, aangezien doofheid vaak degeneratief is. Henrich Staecker probeert nu te bepalen wat er nodig is om de zenuwcel aan de haarcel vast te laten grijpen, het proces waardoor de reactie van de oorschelp doorgegeven wordt aan de hersenen. Een team onderzoekers demonstreerde een aantal jaar later dat auditieve foetale menselijke zenuwcellen in vitro (buiten het lichaam) bewerkt kunnen worden, en dat deze zich kunnen ontwikkelen in zowel functionele auditieve neuronen of haarcellen. Het behandelen van de cellen met retinoinezuur helpt hierbij. Genetisch onderzoek naar doofheid, waar de Dove gemeenschap boos van wordt vanwege de relevantie richting selectieve abortus, is niet de primaire gericht op zwangerschapsbeëindiging. Onderzoekers hopen gentherapieën te ontwikkelen die de groei van auditieve haarcellen vergroten, zowel in de baarmoeder als postnataal. Het ATOH1 gen blijkt essentieel te zijn bij de ontwikkeling van auditieve haar cellen, dus onderzoek bij dieren richt zich op dit gen.

In de vroege 1960 zorgde een rubella epidemie voor een hoge incidentie van dove kinderen, deze generatie wordt de Rubella Bulge genoemd. Vaccinaties beschermen hier nu tegen, waardoor de dove populatie afneemt. Implantaten zorgen er bovendien voor dat een grote proportie van de dove kinderen functioneren in de horende wereld. Terwijl het dus beter en beter wordt om doof te zijn, wordt het ook steeds zeldzamer. Ouders kunnen de toekomst van hun dove kind niet meer beter begrijpen door tegen dove volwassenen te praten, want de context waarin deze volwassenen zijn opgegroeid verdwijnt. Ouders die vandaag de dag niet kiezen voor een implantaat nemen af. Veel dove mensen zijn echter nog steeds op zoek naar antwoorden, naar wie zij zijn en wat taal voor hen betekent. Zij zijn bezig met het maken van deze ontdekkingen, maar dit staat nu onder druk. Eugenetica en multiculturalisme lopen nek aan nek. Er is ooit geprobeerd een dove stad op te zetten, zoals Bengkala. Dit riep echter weerstand op. Bij Bengkala is dit niet het geval, omdat deze gemeenschap zich door de generaties heen ontwikkeld heeft. Toch blijft het verticale nog steeds normaal en het horizontale abnormaal. Hierdoor lijken implantaten soms ‘’natuurlijker’’ dan doofheid voor horende mensen. Meer mensen krijg implantaten, waardoor er minder marginale cultuur overblijft en er steeds meer druk ontstaat, tot een moment dat er weinig mensen over zijn voor de populatie van de Dove wereld. Het verlies van de Dove cultuur zou een groot verdriet zijn, maar het onthouden van implantaten aan een individueel kind kan als wreed gezien worden. Identiteit wordt zo een keuze, het is onherroepelijk gewijzigd, zelfs voor mensen die hiervoor kiezen. Vroeger werd de betekenis van het dove leven vaak in persoon gegeven, door dove sociale clubs. Ook dit verdwijnt steeds meer, nu dove mensen online kunnen communiceren. Terwijl de Dove cultuur wordt gedwongen zich aan te passen aan de algemene trend, past de heersende cultuur zich juist ook aan de Dove wereld aan. Steeds meer mensen spreken gebarentaal, ASL is de vijf meest onderwezen taal op de universiteit. Ook geen steeds meer horende mensen naar Gallaudet. De Dove mensen zijn hier ambivalent over, zij zien dat de taal zich scheidt van de cultuur en dat veel studenten die nu gebaren leren niks weten van Doofheid. De auteur is er volledig van overtuigd dat er een Dove cultuur is, en dat dit een rijke cultuur is. Maar welke sociale verplichtingen zitten vast aan de erkenning van deze cultuur? Als het cochleair implantaat zich blijft ontwikkelen en gentherapie zo ontwikkeld is dat kinderen effectief genezen kunnen worden, dan zal genezing waarschijnlijk zegevieren. Verticale identiteiten blijven eeuwig bestaan, maar horizontale niet. De relatie tussen de horende ouder en het dove kind is een microkosmos van de relatie tussen de horende en dove gemeenschap: paternalistisch, medicaliserend en etnocentrisch. Ouders hebben echter het recht om paternalistisch te zien. Bovendien geven zij hun kinderen vaak een implantaat om met hun te communiceren, aangezien het op oudere leeftijd moeilijk is gebarentaal te leren, zeker aangezien deze zo anders georganiseerd is dan verbale taal. Dit kan een wijs besluit zijn: intimiteit tussen ouders en kind is een hoeksteen van mentale gezondheid voor beide partijen. Eigenlijk gaat het cochleaire implantaat debat over een groter debat betreffende assimilatie versus vervreemding, betreffende de omvang van gestandaardiseerde menselijke populaties als prijzenswaardig kenmerk van vooruitgang of gepleisterde eugenetica. Rob Roth stelt dat als de Dove cultuur net zo zichtbaar, krachtig en trots als de gay cultuur is voordat er een genezing ontwikkeld wordt, dat er dan misschien een lange geschiedenis van de Dove cultuur wordt toegestaan. Als er daarvoor een genezing ter beschikking komt, zullen alle horende ouders en ook veel dove ouders waarschijnlijk hun kinderen genezen. De auteur geloofd dat de wereld een betere plek is als daar meer culturen in bestaan. Op dezelfde manier dat we nu rouwen om het verlies van soorten, zouden we ook moeten vrezen voor het verlies van culturen. Diversiteit van gedachten en taal is een opinie die deel is van wat de wereld energiek maakt. Wat er nu gebeurd met de Doven, is al met hele stammen en landen gebeurd. We leven in een verbrandingsoven van culturen, naast de Dove cultuur zullen waarschijnlijk ook vele andere talen verdwijnen. De Doven zullen verdwijnen samen met vele etniciteiten, hun taal en vele andere talen. De auteur ziet de enige sprankel van hoop in dat ook veel nieuwe culturen worden geboren. Alleen al in dit boek komen verschillende gemeenschappen aan bod die nooit waren ontstaan zonder het internet, sommige hiervan zijn culturen. Er is geen twijfel over mogelijk dat dingen verloren gaan. Sommige dingen hiervan zullen blijven bestaan en doorgegeven worden, maar het voorkomen van de moedige waardigheid van sommige culturen is van voorbijgaande aard. Toch is het raar dat twee conflicterende impulsen tegelijkertijd bestaan: het uitroeien van doofheid en tegelijk de viering ervan. Het een is geen oplegging van het ander, maar je kan de Dove cultuur bewonderen en alsnog kiezen je kinderen hier niet aan toe te vertrouwen. Het verlies van diversiteit is verschrikkelijk, maar diversiteit ter wille van diversiteit is een leugen. Een Dove cultuur die puur wordt gehouden terwijl horen voor iedereen toegankelijk is staat gelijk aan historische dorpen die leven alsof het de 18^e eeuw is. Degenen die doof geboren worden zullen natuurlijk altijd iets gemeen blijven houden, en hun taal zal voort blijven leven – als een kaars in de tijd van elektriciteit. We zullen niet verliezen wat de Dove cultuur ons gegeven heeft, maar verticale eisen voor medische vooruitgang zullen de horizontale sociale agenda overheersen.

3. Dwerg

Tot de auteur voor het eerst naar een dwergen conventie ging, had hij geen idee van hoeveel soorten dwerggroei er zijn en hoeveel verschillende verschijningen worden verzameld onder dezelfde categorie. Dwerggroei is een lage incidentie conditie, vaak voorkomend vanwege een toevallige genetische mutatie. De meeste dwergen hebben ouders van normale lengte, waardoor ze geen verticale gemeenschap hebben. Hoewel er discussie is geweest over het opzetten van een dorp voor kleine mensen (little people; LPs), zijn er geen geografische concentraties van mensen met een klein postuur. Nationale LPA (Little People of America) meetings zijn dus niet alleen een kans voor het bijwonen van colleges en consulten, maar ook de jaarlijkse uitzondering van een bepaald soort eenzaamheid. De LPA heeft dan ook een groot aandeel in de LP gemeenschap. De concentratie van LPs op deze conventie veranderde de perceptie die de auteur van hen had. In plaats van dat hij enkel hun korte postuur zag, zag hij nu degenen die heel mooi was, of degenen die zelfs voor een dwerg ongewoon klein was enz. Hij begon te erkennen hoe generaliserend hij op kleine mensen had gereageerd tot nu toe. Hij begreep wat een opluchting moest zijn op niet meer op hun lengte beoordeeld te worden. Hoewel de LPA conventie juist over postuur ging, was het juist ook de plek waar het postuur irrelevant werd. Het zou raar zijn als iemand etniciteit of religie iemand mogelijkheid om andere persoonlijke karakteristieken te waarderen overheerst, toch is dit wel wat er bij dwerggroei gebeurd. Het enige toelaatbare oordeel is degene betreffende dwergen.

Mary Boggs zegt dat de LPA organisatie haar leven heeft veranderd, haar dochter Sam werd na een maand gediagnosticeerd met dwerggroei. Mary verteld liever een doof of blind kind te hebben gehad, bijna alles behalve een dwerg zou beter zijn geweest. De vele aanpassingen die ze in het huis moesten maken voor Sam waren een stuk makkelijkere dan de uitdagingen waar ze buitenshuis tegenaan liepen, mensen die bleven staren en vragen stellen, Sam die alleen speelde omdat ze te klein was om mee te doen met spelletjes die de andere kinderen deden. Voor ze naar de peuterspeelzaal en basisschool ging leerde haar ouders hoe Sam gepast kon reageren op gepest, en Mary ging naar school om de leraar uit te leggen over de speciale behoeften van Sam. De kinderen in haar klas wisten van haar verhaal, maar elk jaar als er een nieuwe klas op school kwam, begonnen kinderen Sam weer te pesten. Hierop bedacht ze elk jaar een presentatie te geven aan de nieuwe klas op school, waardoor het pesten stopte. Toen Sam vijf was ging de familie naar de eerste nationale LPA conventie, hoewel ze voor Sam gingen werd het voor iedereen makkelijker om zich comfortabel bij Sam te voelen en van haar te houden op de juiste manier. De middelbare school werd moeilijker voor Sam, veel oude vrienden lieten haar vallen. Ondanks haar vele extra activiteiten op school had ze weinig vrienden. Mary is optimistisch over de toekomst, ze hoopt dat Mary een LP vriend of echtgenoot krijgt later. Wat een normale lengte familie is, zal later een dwergfamilie worden.

Veel dwergen hebben een gevoel van ontoereikendheid en de wens om te overtreffen. Woody Allen stelde ooit dat dwerg een van de grappigste worden in de Engelse taal is. Om in de essentie als komisch gezien te worden is een significante last. Ook homoseksualiteit wordt wel eens als grappig gezien, maar dit is niet perse een visueel vertoon en kan verborgen worden. Voorbijlopers die tactvol een andere kant op kijken als zij rolstoelgebruikers tegenkomen, blijven vaak wel staren naar dwergen. Een vrouw met zicht die een blinde man trouwt, wordt bewonderd, terwijl een normale lengte vrouw die een korte man trouwt, wordt gewantrouwd en wordt beoordeeld alsof ze een fetisj heeft. Ook staan dwergen nog steeds toneel bij freakshows enz. Deze gevoelloosheid voor dwergen gaat veel verder dan bij bijna elke andere groep mensen met een tekort/gebrek. Meer dan 80% van de mensen met skeletdysplasie (de primaire dwergconditie, veroorzaakt door een mutatie of recessieve genen van beide ouders) zijn kind van normale ouders zonder geschiedenis van dwerggroei in hun familie. Andere vormen dwerggroei zijn achondroplastische dwerggroei, hypofyse dwerggroei (een tekort aan het menselijk groeihormoon) en psychosociale dwerggroei (veroorzaakt door fysiek misbruik). Ouders moeten nog steeds omgaan met beschuldigingen richting de moeder, zoals de Imaginationism theorie, die stelt dat obscene wensen van vrouwen de vervormingen van hun kind produceren. Hoewel de moeder geen factor meer is in het medische veld, is de rol van de moeder als vormer van nakomelingen nooit helemaal vergeten. Hoewel de ouders in de meeste situaties niets hadden kunnen doen om dwerggroei te voorkomen, wordt de moeder vaak wel beschuldigd. De doktoren waarmee ouders contact hebben, hebben vaak ook weinig ervaring met dwerggroei. Ouders hebben vaak het idee dat doktoren enigszins onsensitief zijn wanneer zij over de conditie praten, die vaak harde opmerkingen maak of reageren alsof het kind defectief is. Bij zulk gedrag gaat het niet enkel om etiquette, maar de manier waarop over de conditie wordt gecommuniceerd richting de ouders heeft een blijvend effect op hun mogelijkheid om het kind te verzorgen en lief te hebben. Ouders moet direct verteld worden dat hun kind een heel leven zal hebben, dat zij niks hebben gedaan om de dwerggroei te veroorzaken en dat het voor hun kind mogelijk is om een gelukkig, gezond en onafhankelijk leven te gaan leiden. Ouders zijn weer van invloed op hun vrienden (beschaamde ouders creëren ongemakkelijke vrienden). Veel ouders beginnen met verdriet, ontkenning en schok. Mat Roloff, bekend als vader in het programma Little People, Big World, dat zijn ouders zich niet bezighielden met wat voor vrouw, kinderen en werk hij zou krijgen, maar of hij wel zou trouwen, kinderen krijgen en werk zou hebben. Zijn vrouw Amy groeide op in hun huishouden waar maar weinig aanpassingen voor haar waren gemaakt, haar moeder vond dat Amy zich binnenshuis moest leren aanpassen aan het leven buitenshuis. Hierdoor werd Amy onafhankelijker. De Roloffs hebben drie kinderen van normale lengte en eentje met dwerggroei, maar Amy wilde het huis niet aanpassen aan de LPs in de familie, want dan zou het onbekend voelen voor de normale kinderen. Ze moedigde hun zoon Zach, die dwerggroei had, aan om zowel trots als nonchalant te zijn over zijn dwerggroei. Deze gelijkmakende geest geven ze door aan al hun kinderen.

Lisa Hedley komt uit een prominente New Yorkse familie en heeft een film gemaakt over dwergen. Toen haar dochter Rose werd geboren met dwerggroei, had ze die wijsheid echter nog niet. Bij de geboorte van Rose kreeg ze wat materiaal over dwerggroei mee, met opvattingen over dwerggroei waardoor ze besloot dat ze alles zou dan wat ze kon om Rose een betere toekomst te geven. Al snel leerde Lisa dat hoe mensen reageren op een kind dat anders is, integraal is voor jouw ervaring van de wereld. Toen Rose vier was en zelfbewustzijn begon te ontwikkelen, stuurde Lisa haar naar een kinderpsycholoog zodat ze het aankon als ze tegen uitdagingen aan zou lopen. Rose vond het verschrikkelijk en Lisa besefte zich dat ze haar conditie aan het medicaliseren was, er iets van maakte dat behandeling nodig heeft, terwijl ze dat helemaal niet nodig heeft. Lisa moest haar relatie met Rose balanceren ten opzichte van de relatie met haar andere drie kinderen. Lisa zou Rose nooit willen inruilen, ze is intens gelukkig met haar, maar het doet haar wel verdriet dat er dingen zijn die ze niet kunnen delen, en ze rouwt om het verlies van een leven dat ze voor ogen had voor Rose. Ze heeft echter wel een gewelddadig passioneel gevoel over wie Rose is. Rose heeft zich niet geïdentificeerd met andere kleine mensen, dus de familie is niet betrokken bij de LPA. Dit is iets dat ze onder normale omstandigheden ook niet hadden gedaan, en Rose gaf zelf aan hier geen behoefte aan te hebben. Lisa zegt zelf wel dat de onderliggende vraag hierbij is tot hoever dit betrekking heeft op ontkenning. Dwergen worden vaak gekleineerd, maar er is ook een universele nieuwsgierigheid richting hun als levend object. Om hier continue mee om te moeten gaan, maakt Rose erg boos. Lisa wordt vaak opgeroepen als mentor en heeft veel vrouwen ervan overtuigd geen abortus te plegen wanneer zij zwanger waren van een dwerg. Ze heeft echter ook adoptie aanbevolen, als ze ziet dat een familie niet om kan gaan met een kind met zo’n handicap. Lisa ziet dat ze niet met elke familie die een kind met dwerggroei heeft overeenkomsten heeft, zo vind ze families die kiezen voor ledenmaten verlening bijvoorbeeld afschuwelijk, vanwege medische redenen maar ook met het proces van identiteitsvorming in het achterhoofd.

Ouders kunnen een relatie vaststellen met dwerggroei als een identiteit: hun hele leven gaat erom draaien. Hierbij is echter het gevaar dat een kind dat opgroeit met een klein persoon het gevoel kan hebben gevangen te zitten in een context die hij of zij nooit gekozen heeft. Zelfs als dit niet het geval is, zal hij of zij alsnog alle begrenzingen die hier inherent aan zijn constant tegenkomen. Ouders kunnen echter ook voorkeur geven aan de mainstream; om hun kind ervan te overtuigen dat kort zijn helemaal niet zo anders is dan lang zijn en aan te moedigen om vrienden te worden met kinderen ondanks hun lengte. Maar het kan ook spanning geven om continue te horen te krijgen dat je geen gebrek hebt. Het idee om net als iedereen te zijn, alleen korter, is normaliserend maar dit wordt niet altijd ondersteund door de sociale context. Bovendien kan vermijding van de LP wereld ten koste gaan van isolatie. Wat juist is voor de ene dwerg en zijn familie, kan niet passen bij de andere dwerg en zijn familie. De meeste families combineren elementen van verschillende benaderingen. De exacte aard van deze balans verschilt van huishouden tot huishouden. Kleine mensen scoren vaak beter op tevredenheid dan hun ouders, wat lijkt te zeggen dat ouder van een dwerg zijn emotioneel moeilijker is dan een dwerg zijn zelf. Iemand eigen identiteit lijkt vaak beter te verdedigen dan iemand anders identiteit. Opvallend is dat familieleden van dwergen die dit meer als een last zien dan de dwergen zelf, vaak ook lager scoren op geluk. Nog steeds stoppen we mensen in de tweedeling van gehandicapt of niet-gehandicapt: degenen met een tekort krijgen sociale assistentie, legale bescherming en speciale parkeerplekken. Het is echter moeilijk te bepalen wanneer iemand een tekort heeft. Dwerggroei brengt echte uitdagingen met zich mee, ook wanneer de medische problemen aan de kant worden gezet. Het is erkend in de Americans with Disabilities Act (ADA), maar de LPA heeft deze classificatie lang proberen te weerstaan. Hun positie is nu veranderd. Legalisatie betekent echter niet dat alles nu bereikbaar zal zijn voor kleine mensen, tanken en boodschappen doen blijft nog steeds een uitdaging. De regering betaalt niet voor adaptieve apparaten. Er wordt nu gestreefd naar een bredere definitie van tekort en een grotere range aan diensten geassocieerd met deze status. Veel van wat kleine mensen niet kunnen doen wordt minder bepaald door sociale attitudes dan door fysieke regelingen, die vaak gemaakt zijn voor lange mensen. Dwerggroei is immers geen fatale conditie, het is geen ziekte, maar het is wel fysiek onvermijdelijk. Je groeit er nooit overheen, het is wie jij bent – maar jij bent niet alleen dat, en dat is een belangrijk onderscheid. Mensen hebben nog steeds geen genuanceerd begrip van de verschillende woorden die er zijn om kleine mensen te beschrijven. De LPA heet bijvoorbeeld zo dat elk soort klein mens zich welkom voelt. De vraag is echter of het gebruik van een ongepast woord wel bewijs is van een vooroordeel als de gebruiker van het woord zich niet bewust is van de belediging die aan dit woord verbonden is. Wanneer je echter vraagt hoe kleine mensen het liefst genoemd zullen worden, zullen zij waarschijnlijk allemaal zeggen dat ze het liefst bij hun eigen naam genoemd worden.

Dan en Barbara kregen van de doktoren te horen dat hun kind Rebecca waarschijnlijk dwerggroei of hersenbeschadiging had, het vooruitzicht van hersenbeschadiging was verschrikkelijk en de diagnose van dwerggroei een aantal dagen later was dan ook een grote opluchting voor het echtpaar. De mensen in het ziekenhuis waren positief en gaven een positief zicht van wat de ouders konden verwachten, misschien zelfs te positief. Doktoren doen ouders geen plezier als de uitdagingen die hen te wachten staan niet worden besproken. Voor hen was de dwerggroei niet erg, maar de andere (medische) problemen die dit met zich meebracht wel. Via de LPA kwam Dan in aanraking met Ruth Ricker en samen ontwikkelde zij een website voor de LPA. Rebecca had wat leerproblemen, die Dan toewijst aan haar gehoorverlies (veelvoorkomend bij achondroplasie). Dan heeft een boek over dwerggroei geschreven en ziet dwerggroei als een metafoor voor verschil. Hoewel er waarde aan wordt gegeven, zijn we er ook angstig voor. In zijn boek verklaart Dan dat de vrijheid die mensen voelde in hem benaderen met vragen over zijn dochter de onbesproken boodschap dat Rebecca publiek eigendom is reflecteert.

Meer dan tweehonderd genetische condities kunnen leiden tot een exceptioneel kort postuur. LPA stelt dat iedereen die kleiner dan 147 cm is als resultaat van een medische conditie, een dwerg is. Hierbij horen dus geen mensen met dwerggroei condities die groter dan 147 cm worden, of kleine mensen zonder genetische abnormaliteiten zoals dwerggroei na ondervoeding of misbruik en verwaarlozing. Toch zijn zulke mensen wel welkom bij de LPA. Het mechanisme van achondroplasie is een overactief gen, hetzelfde gen dat veroorzaakt dat botten stoppen met groeien aan het eind van de adolescentie bij mensen van normale lengte. Dit proces is dan te vroeg begonnen. Achons (straattaal voor mensen met achondroplasia) hebben korte ledematen in vergelijking met hun romp en een groot hoofd. Mensen met SED (spondylo-epifysaire dysplasie), een conditie die meer tekorten met zich meebrengt, zijn vaak kleiner dan achons. Aangezien nieuwgeboren korte ledematen hebben in vergelijking met hun hoofd en torso kan de openbaring van dwerggroei direct of gradueel komen. De meeste dwergen worden gediagnosticeerd op tweejarige leeftijd. Vanwege hun kleine borst kan hun luchtpijp gevaarlijk klein zijn en ademhalingsproblemen veroorzaken. Kinderen met achondroplasie hebben ook vergroot risico op druk op hun hersenen, wat het functioneren kan verminderen. Het risico op overlijden in de eerste vijf jaar van het leven is bij deze kinderen 1 op 50. Ook de kans op overlijden in de kindertijd, adolescentie en jonge volwassenheid is nog vergroot. De lichaamstemperatuur van dwergen is iets hoger dan normale pasgeboren, ook zweten zij meer. Verschillende andere lage incidentie condities worden geassocieerd met mentale retardatie, groeirestricties en psychosociale deprivatie. Hoewel de cognitieve en intellectuele ontwikkeling vaak normaal verloopt, worden kleine mensen wel uitgedaagd op school vanwege zuurstofdeprivatie, hun gehoor of omdat zij hun energie richten op het compenseren van het sociale stigma. Vroege diagnose is cruciaal, veel serieuze complicaties kunnen vermeden worden door gepaste behandeling. Omdat hun hoofd vaak te zwaar is voor hun nek, kunnen veel dwergen hun hoofd niet omhoog houden en leren sommige daardoor niet kruipen. Het proces van leren kruipen en lopen gaat vaak anders. Omdat LP kinderen eigenlijk maar de helft van de voeding van normale kinderen nodig hebben, worstelen velen met hun gewicht. Ook in de volwassenheid zijn er veel lichamelijk problemen bij mensen met dwerggroei, zoals chronische rugproblemen, allergieën, sinus problemen, reuma, hoorproblemen, wervelvervormingen, slaapproblemen, nekpijn, verlamming of zwakte in de ledematen, zij hebben een veel grotere kans op operaties dan hun leeftijdsgenoten.

Toen Leslie ging daten met Chris Kelly, een dwerg, probeerde haar ouders dit in de kiem te smoren. Toen dat niet lukte hebben ze Leslie op straat gezet. Na een paar maanden zijn Leslie en Chris getrouwd. Toen Chris jong was hebben zijn ouders elke mogelijke behandeling geprobeerd. Chris is vrij groot voor iemand met achondroplasie, en weigert zijn dwerggroei als een medische conditie die moet worden genezen te zien. Toch is hij DJ geworden om onder andere goedkeuring van de massa te ontvangen en zich goed te voelen over zichzelf. Toen Leslie zwanger bleek te zijn van een dwerg, was dit verwoestend voor haar. Ze was blij dat ze het van te voren wist, zodat haar rouwen voorbij was toen het kind geboren werd. Leslie kon met haar man niet praten over haar wanhoop betreffende het vooruitzicht van een kind die op hem zou lijken. Leslie had een verdraaid zelfbeeld en nam steeds toe in gewicht, toen Jake geboren werd was ze enorm en enigszins depressief. Leslie’s ouders waren geschokt door hun kleinkind, maar met verloop van tijd werd dit minder. Chris had de neiging om de conditie van zijn zoon te minimaliseren, maar de ouders van Leslie zagen haar leven als een calamiteit. Leslie en Chris kwamen steeds verder van elkaar verwijderd en toen Jake twee was besloten ze te scheiden. Jake had het moeilijk en Leslie wilde met hem meeleven, maar wilde hem ook weer geen gevoel van wanhoop geven. Jake bleek een leerstoornis te hebben en stapte over naar een speciale school. Na een aantal jaar hertrouwde Chris en ook zijn nieuwe vrouw, Donna, kreeg een kind met dwerggroei. Leslie nam Donna onder haar hoede en bereidde haar voor op wat komen ging. Chris was vaak degene die angstig was voor Jake, Leslie vond dat hij net als alle anderen was. Uiteindelijk kwamen ze typische problemen van de adolescentie tegen, wat hun overweldigde. Jake vond het moeilijk vrienden te worden met kleine mensen, maar een jaar later werd hij een echte tiener en adoreert hij de LPA. Maar Jake zegt zelf dat dit niet zijn enige ding is, hij is ook gelukkig in zijn eigen wereld. De permanente vraag van genezing versus acceptatie in dit boek had vooraal resonantie voor Leslie, die zelf aan het worstelen was met haar gewicht. Bij Jake zag ze deze worsteling met zijn lengte. Ze vond het moeilijk haar kind te leren over zelfacceptatie terwijl ze daar zelf moeite mee had. Omdat zij zich zo slecht voelt over haar lichaam, zal ze open zijn tegen Jake over wat voor mogelijkheden er voor hem zijn, maar ze wilt haar probleem niet zijn probleem maken. Helaas is het erg moeilijk om beide boodschappen, van acceptatie en genezing, over te brengen.

Hoewel de meeste dwergen geplaagd worden door publieke spot en serieuze restricties en gezondheidsproblemen kunnen hebben, lijkt het cliché dat zij blije kinderen zijn aan te houden. Onderzoek suggereert dat dit waarschijnlijk een vorm van compensatie is, om sociale situaties gemakkelijker te maken. Veel LPs hebben echter het gevoel dat dit perspectief de moeilijkheden die zij hebben in het leven bagatelliseren. De aanvankelijke emotionele ontwikkeling lijkt redelijk positief te zijn. Ouders hebben het moeilijk wanneer kinderen zich beginnen af te vragen waarom zij zo anders zijn. Over bescherming is een valkuil van ouders, dwergkinderen klagen dat zij vaak worden geïnfantiliseerd. In de adolescentie beginnen dwergkinderen hogere niveaus van depressie te vertonen, net als lagere niveaus van zelfvertrouwen. Het depressieniveau lijkt hoger te zijn bij LPs met ouders van normale lengte dan LPs met LP ouders. Dit suggereert dat ouders die zelf ervaren hoe het is om klein te zijn, meer empathie en sensitiviteit hebben voor de ervaring van hun kind. Ook reflecteert dit het verschil tussen opgroeien met een verticale of horizontale identiteit. Opgroeien met ouders die zijn zoals jij, internaliseert een meer bevestigend idee van normaal zijn. Zodra tieners hun volle lengte bereiken krijgen veel LPs meer behoefte om in contact te komen met andere LPs. De LPA en soortgelijke organisaties kunnen een zegen zijn. Het kan echter ook traumatiserend zijn voor mensen die al hun problemen afschoven op hun dwerggroei, zij moeten nu oog aan oog komen met de termen van hun persoonlijke tekorten.

Zodra dwergen volwassen worden, wordt er steeds meer naar hen gestaard. Zij lijken vaak jonger dan ze zijn. Een onderzoek heeft aangetoond dat volwassenen met achondroplasie vaak minder zelfvertrouwen, minder onderwijs en een lager inkomen hebben. Het inkomen is gevolg van institutionele discriminatie richting LPs. Het niveau van vooroordelen hierbij is werkelijk waar onvoorstelbaar. Vaak worden ze behandeld alsof ze totaal oncapabel zijn. Wanneer je anders bent en hetgeen wat je bent de mogelijkheid heeft om te bepalen wie je bent, is er een drang om dit tegen te gaan.

Janet werd verteld dat haar dochter Beverly klein zou zijn. In de maanden daarna gingen ze regelmatig naar de kinderarts om haar groei te monitoren, maar Beverly haar gewicht bleef maar hetzelfde. Later viel ze zelfs af en bleek dat ze moeilijkheden had met eten en ademen tegelijk, waardoor borstvoeding een constante uitdaging voor haar was. Er werd hun een operatie in een kliniek in Duitsland aanbevolen, de doktoren zeiden dat ze verder niks konden doen. Ze vertelde niet dat er in de buurt een centrum was met veel kennis over dwerggroei, en dat de soort dwerggroei die Beverly had waarschijnlijk verholpen had kunnen worden door injecties van een groeihormoon. Snel werd duidelijk dat Beverly ook leermoeilijkheden had, op de basisschool was ze eenzaam en de middelbare school was verschrikkelijk. Ze werd veel gepest, tot ze iets terug deed. Toen stopte het pesten eindelijk. Na de middelbare school bleef Beverly thuis wonen, pas toen ze 27 was hoorde ze voor het eerst van LPA. Dit was het begin van haar hergeboorte, ze was eindelijk niet eenzaam meer. Beverly woont nu nog steeds thuis en is erg kindachtig, haar moeder is ook erg beschermend over haar.

In nieuwe Engeland in 1950 werd dwerggroei als beschamend gezien, en toen Leslye’s moeder geboorte gaf aan een dwerg had ze een zenuwzinking en werd ze drie jaar opgenomen in een psychiatrisch ziekenhuis. Leslye’s vader deed het niet veel beter, toen zij geboren werd ging hij weer bij zijn ouders wonen en liet hij de opvoeding van Leslye over aan anderen, zoals Leslye’s oma en een paar tante’s. Ook toen haar moeder uit het ziekenhuis was, begreep ze nooit goed wat Leslye nou had. De meest hechte relaties die Leslye had, was met de oppas. Toen Leslye elf was ging ze met haar moeder voor het eerst naar een regionale LPA conferentie, toen ze 16 was voor het eerst naar een nationale conferentie. Hier paste Leslye tussen, nadat ze het verschrikkelijk had gehad op de middelbare school. Leslye had het moeilijk met het feit dat zij degene was geweest waardoor haar moeder gek was geworden. Leslye neemt antidepressiva en voelt zich voor het eerst enigszins normaal. Rond vijftigjarige leeftijd had Leslye vrede met haar leven, ze komt altijd weer bij het gevoel dat ze het niet anders had gewild. Ze heeft fantastische ervaringen gehad dankzij haar dwerggroei. Soms vraagt ze zich af wat een grotere invloed had op haar leven, haar dwerggroei of haar depressie en de depressies van degenen om haar heen. Ze zegt dat de dwerggroei makkelijker te overwinnen was dan het verdriet. De man van Leslye zegt als hij kon kiezen, niet er voor zou kiezen een dwerg te zijn. Dit is vooral vanwege de vele gezondheidscomplicaties die hij heeft gehad.

Veel dwergen zijn tegen de ‘sport’ dwerggooien, en in sommige landen zijn hier wetten voor. Het is soms nodig dat deze wetten uitgevoerd worden. Dat zulke objectificaties vandaag de dag nog voorkomen is schokerend, zeker aangezien dit soort dingen problemen aan het skelet waar dwergen vaak last van hebben kunnen verergeren. Dwergen die mee doen aan dit soort competities hebben vaak problemen en krijgen veel geld om mee te doen, sommige protesteren tegen de wetten en stellen dat zij geld mogen verdienen op de manier die zij willen. Anderen zeggen dat het tolereren van deze competities niet alleen schade toebrengt aan dwergen die meedoen, maar aan de hele dwergengemeenschap. Er wordt immers een publieke perceptie gecreëerd van dwergen als een soort submens, met een klimaat van spot. Sommigen vinden ook het spelen van elfjes vernederend, maar ook dit is makkelijk geld verdienen voor dwergen. Dwergen die acteur zijn krijgen nooit een normale rol, maar altijd een die passend is bij hun postuur. Stereotypes zijn persistent. Toen er skeletten van dwergen werden gevonden op een eiland in Indonesie, werd hier een artikel over geschreven waarin over dwergen werd gepraat als ‘dingen’ en ‘wezens’. Nu nog worden dwergen in Afrika vaak gebruikt als slaven, die moeten werken tot ze overlijden. Ook zijn zij doelwit geweest van genocide, en slachtoffer van kannibalisme door mensen die op zoek zijn naar magische krachten.

Toen Betty en Saul hun dochter Anna voor het eerst zagen, hadden ze een gevoel van vreugde. De volgende dag werd Betty verteld dat hun dochter waarschijnlijk Hurler’s syndroom had, wat kan resulteren in retardatie en vroegtijdig overlijden. Een dag later bleek echter dat Anna achondroplasie had. Behalve dat Anna kort zou worden, gaf de dokter hen geen verdere informatie over potentiële complicaties en over hoe kort ze zou worden. Betty las over achondroplasie in de medische bibliotheek en kwam te weten over de LPA. Betty en Saul hadden het er moeilijk mee en wilde graag andere kleine mensen ontmoeten, volwassenen die gelukkig waren. Dat stelde hen gerust. Bij John Hopkins (centrum voor dwerggroei) kregen ze alles te horen wat er te weten was. Hierna wisten Betty en Saul dat ze met het medische stuk konden omgaan. Toen Betty voor het eerst op een meeting was en veel kleine mensen zag, was we angstig en bleef ze maar staren. Later besefte ze het, en werden veel van deze mensen haar vrienden. Ze begon een carrière als activist. Betty kon veel andere ouders helpen, maar sommige wezen af wat zij aanbood. Ze is ook mensen tegen gekomen die toch besloten te aborteren. Betty wist veel van de belemmeringen die ouders van dwergkinderen tegen komen, maar haar Anna was levendig en sociaal. Tijdens de adolescentie werd het voor Anna moeilijker om zich op haar studie te concentreren, hoewel ze goed presteerde. Ze vertelde haar ouders dat ze homoseksueel was. Betty wist hoe belangrijk hun reactie hierop voor Anna zou zijn, en schreef haar een lange brief waarin ze eerlijk kon vertellen dat ze geloofde dat homoseksuele liefde net zo echt en legitiem is als liefde tussen een man en een vrouw. Anna’s acceptatie van haar dwerggroei duurde langer dan haar worsteling met haar seksualiteit. Ze ging sinds haar vroege adolescentie niet meer naar de LPA, ze had het gevoel dat de wereld van haar normale familie en vrienden sufficiënt genoeg was. Ondanks twijfel, besloot ze rond haar 25^ste toch weer naar de LPA te gaan. Ze werd erg actief binnen de LPA, vooral voor kleine mensen die zich ook nog onderscheiden op basis van ras, religie, handicap of seksuele voorkeur. Betty heeft twee boeken geschreven over dwergen, waar Anne ook met veel liefde in genoemd wordt. Dat boek en verschillende academische artikelen van Betty hebben geholpen in het organiseren van een dwergengeschiedenis, het identificeren van historische figuren en het zien van bewijs voor de rol van dwergen vanaf het dynastiek Egypte en oude Griekenland tot nu. Dit waren vaak verhalen van leed en misbruik. Tot de LPA ontstond, kenden maar weinig dwergen elkaar. Betty had lang een rol van leiderschap binnen de LPA, maar gaf deze na een aantal jaar door aan Anna. Betty ziet nu in dat ze een cadeau heeft gekregen, en hoeveel kleiner haar wereld zou zijn geweest zonder Anna. Ze wenst dat de weg niet zo stijl was geweest voor Anna, maar is erg trots dat zij alle uitdagingen met gratie heeft aangekund.

Martha verteld dat het internet van ondenkbare waarde is geweest voor LPs. De huidige generatie jonge dwergen heeft de mogelijkheid te communiceren, wat de fantasie is geweest van veel oudere dwergen. Harry Was een van de meest vitale activisten van de dwergengemeenschap, hij was fysiek gehandicapt en liep op krukken, hij was homoseksueel en bijna doof, vaak incontinent en het enige kind van overlevenden van de Holocaust. Zijn activisme was altijd gekleurd door boosheid, maar hij had ook een vol en meedogenloos leven. Toch besloot hij dat zijn nadelen zijn kroon van eer zouden zijn, en hij bereikte een wilde dapperheid in zijn openheid. Van de ervaring van zijn ouders in de oorlog heeft Harry geleerd dat het negeren van je eigen identiteit je geen bescherming geeft. De zichtbaarheid van dwerggroei wordt versterkt door hun iconische rollen in sprookjes als bovennatuurlijke wezens, dit is een last waar geen enkele andere groep met tekorten last van heeft. Dwergen dragen een historische en culturele bagage of zelfs speciale, magische status. Hierom hebben normale mensen een grote nieuwsgierigheid richting dwergen. Voor sommige dwergen is dwerggroei niet de focus van hun bewustzijn, maar dit zal wel altijd de focus van buitenstaanders blijven.

Taylor heeft spondylometaphyseal dysplasie, een ziekte die minder dan 1 op de miljoen mensen heeft. Dwerggroei is een karakteristiek van de conditie, maar hij heeft niet de onderscheidende gezichtskenmerken die mensen met achondroplasie hebben. Zijn ouders wisten niet dat hij dwerggroei had, maar hadden wel door dat hij pijn had bij lopen en het bewegen van zijn benen. Pas op 2,5jarige leeftijd werd Taylor gediagnosticeerd. Taylor had veel medische complicaties en moest vaak geopereerd worden. Hij beschrijft een graduele verlichting van de pijn die hij als zo lang als hij leeft voelt. Toen de diagnose werd gegeven, probeerde de ouders van Taylor zijn leven zoveel mogelijk te normaliseren en positieve mentale attitudes te hebben. Ze wilde hem graag zelfvertrouwen geven, maar waren waarschijnlijk iets te bezorgd want hij was enigszins arrogant. Taylor was populair, zag er goed uit en had altijd vrienden die hem beschermde. Toen hij een jaar of tien was, begonnen zijn dwergachtige proporties zichtbaar te worden en begon het staren. De familie verhuisde veel, en toen Taylor weer naar een nieuwe school moest begon een vervelende periode voor hem. Hij zag het nut niet meer om weer nieuwe vrienden te moeten maken. Hij begon drugs te nemen en zich van zijn ouders af te zetten. Met de tijd nam zijn boosheid af, Taylor zegt dat je niet kan oplossen was hij heeft, maar het wel kan accepteren. Hij stopte met drugs en maakte weer vrienden. Taylor zegt later dat het hem altijd gelukt is te krijgen wat hij wilt, maar dat hij daar alleen meer voor moet doen dan de meeste mensen. De meest mensen realiseren niet wat voor fysieke pijn Taylor constant ervaart. Zijn verlichting is dat de dwerggroei wel een factor is in alles wat hij doet, maar hij zich hier niet verder door laat begrenzen dan het al doet.

Er zijn speciale datingssites voor dwergen. Veel dwergen missen de jaren waarin de basisregels van het daten worden geleerd, omdat ze aanvankelijk waarschijnlijk weinig dates hebben. Velen hebben bovendien moeilijkheden met paren, vanwege lichamelijke begrenzingen. Ook moeten ze nadenken over of ze liever daten met iemand van normale lengte of een andere LP. Deze vraag heeft voor kleine mensen vaak ook met politiek te maken, gemixte huwelijken worden nog steeds, hoewel minder, gestigmatiseerd binnen de LPA. Ook het hebben van kinderen komt met uitdagingen, doordat de bekken opening vaak niet groot genoeg is om een kind te baren. Ook kan het dragen van een kind fysiek stressvol zijn voor dwergen. Ook op dit gebied krijgen dwergen totaal geen privacy en worden zij bestookt met vragen. Veel kleine mensen kiezen ervoor om dwergkinderen te adopteren.

Toch geven veel ouders van normale lengte hun kind met dwerggroei niet op, zelfs wanneer dit hen wordt geadviseerd. Clinton was op zijn geboorte zo misvormd dat zijn ouders Cheryl en Clinton Sr. te horen kregen dat hij ernstig misvormd was en hier waarschijnlijk snel aan zou overlijden. Er werd hun aangeboden dat de doktoren de institutionalisering van Clinton zouden regelen, zodat ze de plaatsing van Clinton niet zelf hoefden te regelen. Cheryl was verontwaardigd en wilde haar kind zien, die meteen bij haar was weggenomen. De doktoren waren vaag over de prognose, diastrophische dysplasie komt maar erg weinig voor. Clinton had elk mogelijk symptoom en was zo klein dat zijn vader hem in één hand kon vasthouden. Toen Clinton na een operatie eindelijk mee naar huis mocht, probeerde Cheryl hem te behandelen als een normale baby. John Hopkins gaf hun nieuwe hoop en daar werd alles dat met Clinton gebeurde gecontroleerd. Clinton heeft 29 operaties gehad. Zelf met zorgverzekeringen bleven de ongedekte kosten enorm hoog. Gezien deze vorm van dwerggroei kenmerk is van een recessief gen, zou een twee kind van Cheryl en Clinton Sr. ook grote kans hebben op dwerggroei. Daarom besloten ze niet meer kinderen te nemen. Het was moeilijk om naar buiten te gaan, met de vele staren en opmerkingen, maar Clinton en Cheryl besloten een leerervaring voor mensen te zijn door gewoon terug te zwaaien. Als kind was Clinton bitter om het feit dat hij zo klein was, boos dat hij niet dezelfde mogelijkheden als iedereen had. Hij was fan van sporten, wilde graag een atleet zijn maar dit was te gevaarlijk. Clinton richtte zich op zijn schoolwerk en was het eerste familielid dat ging studeren. Dat vond hij fantastisch, hij zat bij een vereniging, had veel vriendinnetjes enz. Clinton werd steeds onafhankelijker en had veel vrienden van normale lengte. Clinton heeft ook geleerd zijn grenzen aan te geven wanneer mensen sociale regels vergeten vanwege zijn lengte. Vroeger gaf hem dit veel verdriet, nu spreekt hij deze mensen aan op hun gedrag. Ook is het geen medelijden dat deze mensen laten zien, zoals dat wel het geval is richting gehandicapte mensen, maar verbaasde fascinatie. Clinton zegt dat zijn ouders zich te veel zorgen over hem maken, en zijn manier om dat te laten gaan is door financieel en fysiek onafhankelijk te worden. De grote vraag in Clinton’s leven heeft betrekking op mobiliteit, hij heeft veel pijn wanneer hij loopt en gebruikt een scooter voor lange afstanden. Toch heeft hij veel zelf leren doen en doet hij alles dat mensen normale lengte ook doen. Hij was succesvol in zijn werk en vecht voor betere toegang voor mensen met een tekort in het New Yorkse metronetwerk. Cheryl zegt dat ze wel eens nadenkt over of ze dingen anders had gewild, en zegt van niet. Clinton Sr. heeft van Clinton geleerd dat veel mensen die fysiek alles kunnen, erg lui zijn, dat zij de dingen de ze gekregen hebben verspillen. Zelf hoorde hij daar ook bij, maar hij heeft van Clinton geleerd om volledige inzet te geven. Zijn ouders hebben ontzag voor Clinton, voor zijn moed, zijn academische en professionele prestaties en zijn grote hart.

Er zijn veel onfrequente soorten van korte posturen waarvoor de genen nog gevonden moeten worden, maar van de primaire vormen zijn de genen gelokaliseerd. Deze genen blijken hecht gerelateerd. Het vinden van het gen van achondroplasie geeft een beter begrip van de mechanismen van de conditie en maken een prenatale diagnose van dubbele dominanten (twee achondroplastische dwergen hebben 25% kans op een dubbel dominant kind, deze kinderen overlijden tijdens de kindertijd) mogelijk. Ouders hebben dan de optie om een zwangerschap die uiteindelijk toch in een tragedie eindigt, voortijdig te beëindigen. Dit proces maakt het echter ook mogelijk om gezonde androplastische kinderen te aborteren. John Wasmuth was degenen die het gen vond, en was bezorgd over het potentiële gebruik van zijn ontdekking. Hij was van mening dat de test alleen gebruikt zou moeten worden voor het identificeren van dubbele dominanten. Er wordt niet standaard gescreend voor dwerggroei, maar dit kan nu wel aangevraagd worden. Er wordt veel over dit onderwerp gedebatteerd. Sommige koppels zeggen dat ze alleen een dwergkind willen, en de screening willen gebruiken voor het stopzetten van een zwangerschap als het kind van normale lengte blijkt. Dr Darshak Sanghavi ondersteund het recht van LPs om deze keuze te maken, hij stelt dat kinderen die gelijk zijn aan ouders de familie en sociale banden kunnen versterken. Mensen van het LPA comité stellen dat medici die deze verzoeken weigeren actief dwang uitoefende eugenetica zijn. Bij implantatie klinieken wordt dwergen vaak verteld dat deze klinieken alleen ‘’gezonde’’ embryo’s implanteren, en worden dwergkoppels niet geholpen. Veel kleine mensen kiezen na al deze strijd meestal voor het adopteren van een klein kind, die vaak worden afgewezen door hun geboortefamilie. Ginny en haar man hebben twee kinderen met achondroplasie, een biologische en een geadopteerde zoon. Zij zijn bang dat hun biologische zoon zal zeggen dat het hun schuld is, zij wisten immers dat de kans op een dwergkind groot zou zijn en kozen er toch voor een kind te hebben. Ze besloten ook te adopteren omdat dwerggroei niet alleen het lichaam vormt, maar ook de ziel. Zij denken dat elke LP een band met elkaar hebben, in de vorm van levenservaring. Veel dwergen leven een vol en rijk leven, dwerggroei lijkt vaak meer een ongemak dan een tekort. Toch kunnen de medische uitdagingen ontmoedigend zijn. Observanten van trends in prenatale diagnose zijn bang dan rijkere ouders meer opties hebben tot dure testen en dat de armere ouders hierdoor toegewezen zullen worden om kinderen met dwerggroei ter wereld te brengen, een verontrustende demografische verschuiving. Tekorten of gebreken hoeven niet perse als een tragedie gezien te worden, zoals traditioneel wel gebeurd. Maar er moet ook niet gedacht worden dat het irrelevant is, het is een moeilijke positie. Er zijn zowel problemen met het opzoeken als het vermijden van zulke zwangerschappen. De LPA heeft gereageerd op het probleem van genetisch testen met de volgende opmerking: ‘’Wij als kleine mensen zijn productieve leden van de samenleving en moeten de wereld informeren dat, hoewel we uitdagingen tegenkomen, de meeste hiervan aan de omgeving liggen, en dat we de mogelijkheid om bij te dragen aan uniek perspectief van diversiteit in onze samenleving waarderen. Bij LPA leden is er een gemeenschappelijk gevoel van zelfacceptatie, trots, gemeenschap en cultuur’’. Nu wordt genetisch testen vaak nog gebruikt voor het stellen van een diagnose, zodat ouders zich kunnen voorbereiden. Er moet uitgezocht worden of het toevoegen van het unieke LP perspectief aan de wereld meer weegt dan het echte tekort en de pijn die met deze conditie samengaat.

Monique en Oleg hoorde toen ze vijf maanden zwanger waren dat er een disproportie tussen de grootte van de ledematen en het hoofd was bij hun kind, maar ze kregen geen grote waarschuwing. Na een extra echo werd bevestigd dat de foetus een groot hoofd had, maar Oleg had dit ook. Toen Monique zeven maanden zwanger was kregen ze te horen dat er risico was op skeletdysplasie. Monique werd overrompeld door alle mogelijke problemen die later zouden komen en wenste dat ze niks wist, of dat ze het eerder had geweten. Ze kregen bijna geen advies van de doktoren, wat in haar ogen geen steun betekende. Er werd alleen verteld dat ze LPA wel eens konden opzoeken. Alle doktoren die ze in Frankrijk (daar komt Monique vandaan) spraken raadde haar aan om te aborteren. De psycholoog waar ze mee sprak zei dat welk besluit ze ook nam, er bij beide wel een moment zou komen dat ze spijt van haar beslissing zou hebben. Voor de familie van Oleg was abortus geen mogelijkheid, zij waren diep gelovig. Dit vertelde hij niet aan Monique, want het was hun beslissing, niet die van zijn familie. Uiteindelijk besloten ze voor abortus te kiezen. Toen ze hun afspraak hadden en het proces begonnen met het invullen van de papieren, en ineens werd het Monique duidelijk dat ze dit kind wilde houden. Zo snel mogelijk leerde Monique en Oleg zoveel mogelijk over achondroplasie. Destijds wenste Monique dat ze geen keuze hoefde te maken, maar nu is ze zo blij dat het ze heeft gedaan en heeft ze geen moment spijt gehad. Het was haar positieve besluit om dit kind te hebben, niet iets dat hen zomaar overkwam. Monique is voor het cultiveren van verschillen en dit is wat ze ook richting haar zoon communiceert. Hij is anders, maar hoe kan hij daar zijn voordeel uit doen? Monique is blij dat haar zoon opgroeit in New York en niet in Frankrijk, waar veel meer waarde wordt gehecht aan het uiterlijk en verschillen zoveel mogelijk vermeden worden.

Voor dwergen is functie volgend om vorm, de vorm van hun lichaam bepaalt hun fysieke mogelijkheden. Dwergen keuren twee problemen af: het probleem van hoe andere mensen kijken het probleem van hoe de wereld niet aangepast is aan mensen van hun dimensie. Ook is er debat betreffende het verlengen van ledematen (extended limb-lengthening, ELL), bij deze behandeling verkeren kinderen gedurende het einde van hun kindertijd en het grootste deel van de adolescentie in verschrikkelijke pijn. Hun botten worden voortdurend gebroken om deze te kunnen verlening, zodra ze bijna aan elkaar gegroeid zijn worden ze opnieuw gebroken. Deze jaren hebben ze metalen beugels en schroeven in en om hun lichaam. ELL is zowel een cosmetische als functionele interventie, maar velen zien het als een cosmetisch stuk in de discussie. Tegenstanders van ELL vinden niet dat hun conditie gecorrigeerd moet worden. Het is vaak moeilijk de politieke en medische positie op dit onderwerp van elkaar te scheiden. Mensen die ELL hebben gehad spreken er vaak goed over, onderzoek laat zien dat hun zelfvertrouwen hierdoor toeneemt. Het is echter ook moeilijk om kwaad te spreken over een proces waarmee je zoveel jaren van je leven bezig bent geweest. Toch zijn mensen met complicaties de meest boze tegenstanders van ELL. Eigenlijk zou de keuze voor ELL de beslissing van het kind moeten zijn, maar hierbij kom je dezelfde moeilijkheden tegen als bij een cochleair implantaat. Elk voorval van ELL is verschillend, dus risico’s en voordelen kunnen niet gegeneraliseerd worden. Omdat de behandeling vrij nieuw is, zijn lange termijn uitkomsten bovendien onduidelijk. Sommige kinderen lijken makkelijk om te gaan met hun verschil, maar voor anderen is het bijna ondraaglijk om anders te zijn. Zo gaat het ook met ouders, sommige kunnen hier wel en anderen kunnen hier niet mee om gaan. Om voor ELL te kiezen moet je weten welke attitudes van een kind zullen veranderen, en welke zullen blijven tot de volwassenheid. Voor chirurgen is het belangrijk dat ze kijken naar de wens van het kind, niet die van de ouders. Toch blijft het waarschijnlijk moeilijker om de wereld meer welkom te maken richting dwergen, dan om dwergen aan te passen aan de wereld. De toediening van het menselijke groeihormoon werkt niet bij mensen met skeletdysplasie, maar wel bij hypofyse dwerggroei. Het gebruik hiervan is al lang goedgekeurd en moet net als ELL tijdens de jaren van groei ondergaan worden. Er is discussie over de effectiviteit, maar onderzoek suggereert dat mensen wel degelijk langer worden bij toediening van het hormoon, hoewel het natuurlijk onmogelijk is te weten hoe lang iemand anders zou zijn geworden.

Kiki was geboren met kniest dysplasie, een toevallige mutatie die leidt tot een weinig voorkomende variant van dwerggroei gekarakteriseerd door een gebrek aan type II collageen. Hoewel geen van de doktoren ooit kniest dysplasie hadden gezien, werd de juiste diagnose bij Kiki gesteld. De maanden daarna waren Kiki en haar moeder Crissy bezig met het bezoeken van de ene specialist na de andere. Niemand wist hoe het voor haar zou zijn. De ouders van Crissy waren verdrietig vanwege de diagnose, maar de hele familie ging naar een Kniest groep en ontmoette hier een fantastische volwassene met knies dysplasie, die hen allerlei antwoorden kon geven. Dit was een goede ervaring voor zowel Crissy als haar ouders. Het was moeilijk voor haar om een leven te bouwen, niet wetend of Kiki zou overleven en wat voor operaties ze nodig zou hebben. Kiki wist echter altijd wat ze wou en was vrij intelligent, met een goed zelfbeeld. Er moeten veel besluiten genomen worden over het lichaam van Kiki en welke operaties het beste voor haar zijn. Zelfs al hebben ze driftbuien door elkaar en zijn ze soms op het randje, Crissy is zich bewust van hoe sterk Kiki is. Vroeger twijfelde Crissy erg aan zichzelf, maar nu zij ziet hoe strek Kiki is kan ze zich niet voorstellen waarom ze zich ooit niet goed over zichzelf heeft gevoeld. Kiki is een bron aan wonderen voor haar. Later kreeg Crissy kanker en was Kiki diegene die met haar mee ging naar de dokter en haar verzorgde. Kiki wilde dit graag doen, ze heeft zich zolang anders gevoeld en weet hoe moeilijk dit is. Nu is haar moeder anders, en ze wilt niet dat ze dat alleen hoeft te doen.

4. Syndroom van Down

Zeven to acht miljoen Amerikanen hebben een intellectueel tekort, 1/10 van de families wordt direct beïnvloedt door mentale retardatie. Het syndroom van Down (Down’s Syndrome, DS) is het resultaat van een verdrievoudiging van het 21^ste chromosoom en de meest voorkomende vorm van een intellectueel gebrek. Behalve mentale retardatie, kan DS ook hart defecten, losse gewrichten, schildklier stoornissen, een misvormd spijsverteringstelsel, leukemie, vroege Alzheimer symptomen, een klein postuur, obesitas, hoor een zicht problemen, onvruchtbaarheid, immuun defecten, epilepsie en een korte mond en uitpuilende tong veroorzaken. Slechte spiertonen beïnvloeden de ontwikkeling van mobiliteit, coördinatie en spraak. Een vertraagde mentale ontwikkeling is het enige kenmerk dat in alle gevallen van DS voorkomt. Mensen met DS hebben kleinere hersenen, met reducties in de meeste gebieden en minder neuronen in de cortex. Ook hebben ze een verminderde synaptische dichtheid en is het proces van myelinisering vertraagd. Er is een verhoogd risico op depressie, psychose, disruptieve gedragsstoornissen, angst en autisme. Er zijn verschillende technieken waarmee gescreend kan worden op DS bij een foetus.

Emily en Charles besloten tijdens hun zwangerschap geen vruchtwaterpunctie (waarmee op DS getest kan worden) te doen, omdat dit de foetus kan beschadigen. Emily zegt dat als ze dit wel had gedaan, ze de zwangerschap waarschijnlijk had beëindigd en deze moeilijke maar verrijkende ervaring niet had gehad. Toen hun zoon Jason in 1974 werd geboren, zeiden de dokters dat zo’n soort kind in een instituut behoorde, het stel werd ontmoedigd om hun kind te zien. Er werd gezegd dat dit kind nooit zou leren lopen en praten, dat hij zijn ouders nooit zou kunnen onderscheiden van andere volwassenen. Dit was vlak na de bekendmaking van de verschrikkelijke condities van het instituut Willowbrook, waardoor Emily en Charles het idee van institutionalisering niet konden verdragen. Het was ook het moment dat opvoedingsargumenten meer plek innamen, en iemand in het ziekenhuis vertelde het stel over een experimenteel programma genoemd ‘’vroege interventie’’ dat kinderen met DS helpt om basisvaardigheden te leren. Hier besloten ze aan mee te doen, dus ze gingen naar het Mental Retardation Institute. Hier werd hun het tegenovergestelde van in het ziekenhuis verteld: dat ze het kind zoveel mogelijk moesten stimuleren, omdat er ontzettend veel dingen mogelijk waren voor dit kind. Emily en Charles probeerde Jason op elke mogelijke manier te stimuleren, en Jason leerde beter dan ze ooit hadden kunnen hopen. Hoewel zijn spraak enigszins vaag was, zoals typisch bij mensen met een intellectuele stoornis, kon hij ermee communiceren. Op vierjarige leeftijd begon Jason met lezen, voorlopend op veel van zijn leeftijdsgenoten. Zijn ontwikkeling verliep goed en Emily en Charles begonnen met het mentoren van andere koppels met baby’s met DS. Het werd een passionele kruistocht voor hen om ervoor te zorgen dat andere koppels niet ook te horen kregen dat hun kind totaal geen potentieel heeft. Ook gaven ze colleges aan ouders en professionals. Emily voelde zich alsof ze DS overwonnen hadden. Emily werkte bij Sesamstraat en liet Jason daar vaak te gast komen, zo normaliseerde ze tolerantie voor de nieuwe generatie. Zijn conditie werd zo erkend, maar niet gestigmatiseerd. Ook ontwikkelde ze Tvshows en boeken over kinderen met DS. Jason werd de eerste bekendheid met DS, met de markering van DS als horizontale identiteit. Emily heeft een speciale prijs ontvangen voor haar werk. Emily werd verteld dat haar kind een soort submens was, toen zij bewees dat dit niet waar was, was het logisch om elke assumptie betreffende DS te betwijfelen. Hoewel Jason voorbij alle verwachtingen ging, had ook hij grenzen. Tot achtjarige leeftijd had Emily het idee dat hij alles kon doen, maar toen haalde zijn leeftijdsgenoten Jason in en besefte Emily zich dat er alsnog veel dingen waren die Jason nooit zou kunnen doen. Ze had DS niet weg laten gaan, zoals ze voorheen had gehoopt. Vooral de sociale intelligentie van Jason schoot tekort. Het mirakel ontrafelde zich: Jason kon dan wel een TV ster en succesvolle auteur zijn, maar hij kon minder functioneren in alledaagse situaties. Het was een ongelooflijk moeilijke aanpassing voor Emily, maar ook voor Jason. Emily begon weer aan haar colleges te werken, ze wilde anderen nog steeds aanmoedigen hun kinderen niet te institutionaliseren, maar wilde deze boodschap niet meer mooier maken dan hij was. In de adolescentie was Jason eenzaam, hij werd niet uitgenodigd voor feestjes van klasgenoten. Emily begon een maandelijks feest op zaterdagavond voor kinderen met DS te organiseren, waarbij de kinderen zich eindelijk normaal voelde en de ouders ervaringen konden uitwisselen. Emily vind dat je moet investeren in inclusie, maar altijd ook een plek moet hebben in de DS gemeenschap. Dat is waar de vrienden van je kind uiteindelijk vandaan komen. Jason had zijn middelbare school diploma gehaald en Emily probeerde hem in een hoger programma te krijgen, maar deze school wilde Jason niet toelaten. Pas toen Emily dreigde met een rechtszaak, werd Jason toegelaten. Hij bleek een model student te zijn. Nog steeds blijven veel dingen onvatbaar. Emily is bijna verdrietig om het feit dat Jason slim genoeg is om te begrijpen dat dingen die bijna iedereen bereikt, hij nooit zal bereiken omdat hij anders is. Emily bleef altijd meer voor Jason willen, wilde hem altijd blijven stimuleren, maar staat nu ook dingen toe (zoals video’s) die beneden zijn intelligentie zijn. Als hij zich daarmee vermaakt, vind ze dat nu prima. Een paar jaar later was Jason weer depressief, waardoor Emily met zorg moest reflecteren op haar poging om Jason het hoogst functionerende kind met DS in de geschiedenis te maken. Jason’s intelligentie heeft hun relatie zo verrijkt, dat ze het nooit op zou willen geven, maar ze geeft ook toe dat lager functionerende DS kinderen vaak gelukkiger zijn, minder geobsedeerd door hoe oneerlijk alles is. Zij hebben het gemakkelijker, maar is dat ook beter? Emily zegt dat Jason niet introspectief is, hij kan moeilijk beoordelen wat er in anderen om gaan, en ook zijn eigen gevoelens zijn moeilijk te begrijpen. Voor een kind met DS is hij echter toch vrij introspectief, want hij kan naar zichzelf kijken en zijn inadequaatheid zien.

Het idee dat ‘’idioten’’ vatbaar voor verbetering zijn komt van Jean Marc Gaspard Itard. Zijn theorieën werden verder ontwikkeld door zijn leerling Edouard Seguin, hij structureerde een systeem voor het vaststellen van intellectuele stoornissen en was de eerste die het belang van vroege behandeling erkende. Hij richtte verschillende instituten op voor de zorg en educatie van mensen met intellectuele tekorten, zodat zij aan het normale leven konden deelnemen, vaak met handenarbeid. Desondanks werden mensen met een cognitief tekort niet alleen als dom gezien, maar ook als kwaad en corrupt. Overeenkomstig als deformiteit bij dwerggroei, werden ook cognitieve tekorten gezien als bewijs van falen. Volgens deze onhumanistische visie zijn deze mensen nog erger dan nutteloos en vergiftigen zij de hele omgeving. John Langdon Down was de eerste die het syndroom van Down beschreef, en noemde zijn subjecten Mongoloïdes, omdat hun gezichten leken op die van de mensen in Mongolië en stelde dat zijn subjecten een ‘’terugval’’ hadden gehad richting Aziaten. Rond 1900 werden de banen van de mensen met DS overgenomen door immigranten, en werden de instituten gebruikt om mensen met een cognitief tekort af te sluiten van de gemeenschap in plaats van hen te onderwijzen. Er werd vaak een link tussen mentale retardatie en criminaliteit geopperd, waardoor wetten in voordeel van sterilisatie tot stand kwamen. Deze wet werd pas na 50 jaar weer ingetrokken. Jerome Lejeune kwam met bewijs dat de conditie resultaat was van een verdrievoudiging van het 21^ste chromosoom en gaf het de wetenschappelijke naam trisomy 21. Het hebben van een kind met mentale retardatie werd vaak als beschamend gezien, deze kinderen werden geïnstitutionaliseerd en er werd vaak gehoopt dat niemand van het bestaan van het kind te weten zou komen. Het wegdoen van zo’n kind werd als moeilijk en pijnlijk gezien, maar niemand zou zich daarvoor moeten schamen. Schaamte zou alleen voorkomen uit een daad richting een persoon, en iemand met DS is geen persoon. Terwijl deze vooroordelen verergerde, kwam ook een nieuwe beweging op die helpend was voor mensen met mentale retardatie. Dit ging samen met een grotere verschuiving naar de overtuiging van vroege educatie. Ook werden er pogingen gedaan om het sterftecijfer in de kindertijd naar beneden te krijgen, vooral gericht op de armen. De nieuwe wetenschap van behaviorisme ontstond en suggereerde dat mensen gemaakt, niet geboren, zijn en onderwezen en gevormd kunnen worden in wat dan ook. Het toenemende veld van psychoanalyse onderzocht hoe vroege trauma’s konden interfereren met gezonde ontwikkeling, en sommigen begonnen te betwijfelen of de tekortkomingen van armen en invaliden het resultaat was van vroege deprivatie in plaats van een organische inadequaatheid. John Bowlby demonstreerde dat goede moederlijke zorg cruciaal was voor de ontwikkeling van een gezond kind. Eugenetica werd bovendien eindelijk in twijfel getrokken toen zich dit ontwikkelde in de Holocaust. Gehandicapte veteranen zorgde bovendien voor verminderd sociaal vooroordeel richting invalide mensen in het algemeen. Er kwamen betere onderwijsprogramma’s voor kinderen met speciale behoeftes, maar zij bleven wel afgescheiden van de gemeenschap. In 1965 werd Head Start opgericht, gericht op het idee dat mensen die in armoede leven hier terecht kwamen door onvoldoende geschikte en constructieve vroege stimuli, niet vanwege inherente tekorten. Head Start combineerde gezondheid, educatie en sociale diensten en trainde ouders als actieve partners in de behandeling van hun kinderen. Aan het eind van de jaren 60 werd dit ook toegepast bij mensen met intellectuele tekorten, waaronder kinderen met DS. Het werd duidelijk dat mensen met DS op veel gebieden konden functioneren en dat de mogelijkheden van een baby niet voorspeld konden worden op een simpele diagnose. Hun capaciteiten moeten niet worden afgeschreven bij geboorte, maar juist gemaximaliseerd worden zodat zij een beter leven kunnen leiden. Als raciale minderheden en de armen ook steun en respect verdienden, gold dat ook voor mensen met DS en andere gerelateerde condities. Vroege interventie is tegenwoordig een federaal programma voor kinderen met een brede range aan klachten en verhoogd het functioneren van al deze groepen. Voor een kind drie jaar wordt kan dit programma bestaan uit fysieke therapie, bezigheidstherapie, voedingsadvies, auditieve en zicht diensten, steun in de zorg, spraak-taal therapie en instructie voor assisterende technologie. Het richt zich sterk op sensorische stimulatie van allerlei soorten en is toegankelijk voor iedereen. Dit is de volle expressie van het nurture boven nature argument, de triomf van psychoanalysen, civiele rechten en empathie boven eugenetica, sterilisatie en segregatie. Dit is het resultaat van een vreemde mengeling van federale politiek, ouderlijk activisme en psychologie, afkomstig uit een begrip van niet-invalide kinderen en nieuwe theorieën over algemene vroege educatie. Verandering van zowel behandeling als acceptatie voor mensen met DS blijft zich echter ontwikkelen, gedreven door ouders. Door het eisen van een zelfde respectvolle behandeling als bij ‘’normale’’ kinderen, is de levensverwachting van mensen met DS enorm verhoogd.

Toen Lynn werd geboren in 1970 werd de ouders verteld dat zij een Mongoloïde idioot was. Haar moeder Elaine ging naar een agentschap en kreeg daar oefeningen om te doen met Lynn. Later kreeg ze daar een baan aangeboden als verpleegster en nam zo deel aan het eerste preschool programma in Brooklyn. De school van Lynn vroeg haar het eerste vroege interventie programma uit te voeren. De motorische vaardigheden van Lynn waren beter dan haar cognitieve vaardigheden, dus ze nam deel aan veel recreatie programma’s. Soms moest Elaine er aan herinnerd worden dat haar zoon ook geprezen moest worden voor wat hij bereikt had. Ondanks alle aandacht die Lynn kreeg had ze en goede relatie met haar broer Joe. Joe zag Lynn ook nooit als iets negatiefs, haar mentale retardatie was voor hem net als het hebben van bruin haar of bruine ogen. Nu Lynn volwassen is werkt ze in een cafetaria. Hoewel Elaine graag meer voor had gewild, is ze blij dat Lynn gelukkig is met waar ze is. Op haar werk informeert Elaine andere ouders over vroege interventie. Zij ziet dat sommige ouders niet kunnen accepteren wat hun is overkomen, maar wel hun kind accepteren. Dat zijn twee verschillende dingen; ouderlijke verlies en de eigenlijke persoon waar je van gaat houden.

De twee grote bewegingen betreffende het onderwijzen van invalide kinderen zijn mainstreaming en inclusie. Dit heeft ook invloed op niet-invalide kinderen. In 1970 en 1980 werd gepleit voor mainstreaming, maar in 1990 verschoof dit naar inclusie, waarbij invalide kinderen nog steeds les krijgen in een gewone klas, maar een speciale assistent erbij. Kinderen met intellectuele tekorten worden meestal onderwezen in een mix van speciale educatie en een heterogene klas, tenzij hun tekorten zo extreem zijn dat dit niet mogelijk is. Dan kunnen ze naar een speciale school. Er wordt gestreefd naar een zo min mogelijk restrictieve omgeving. Dit debat gaat over twee vragen: wat is beter voor het kind met de diagnose, en wat is beter voor typische kinderen? Sommige ouders klagen dat kinderen met een tekort voor afleiding zorgen en het onderwijs vertragen. Anderen stellen dat de voordelen van inclusie universeel zijn. De valkuil is echter dat mensen met DS in inclusie programma’s vaak worden buitengesloten door hun leeftijdsgenoten, mensen zonder DS willen maar tot een bepaald punt een relatie opbouwen met mensen die een conditie hebben.

Betsy’s dochter Carson werd in 1978 geboren met DS. Haar dokter zei: ‘’Waarom heb je geen gezonde baby, en dan vergeten we deze?’’. Haar man Barton stond open voor het achterlaten van Carson, hij was bang dat hij Betsy anders kwijt zou raken aan de wereld van invaliden. Betsy was ook bang, maar vond het alternatief nog enger. Toen Carson een paar maanden oud was besloot Betsy een organisatie voor ouders in hun situatie op te richten. Samen met haar vriendin Arden zorgde ze voor het ontstaan van the National Down’s syndrome Society (NDSS). Haar dokter waarschuwde Betsy ook voor een gebroken huwelijk en het lijden van haar andere kinderen als ze Carson zou houden. Betsy heeft nog twee kinderen, en de drie kunnen het goed met elkaar vinden. Carson heeft een warme persoonlijkheid en is sociaal comfortabel. Ze heeft echter wel moeite met het begrip dat andere mensen anders kunnen denken dan zij denkt. Ze weet dat DS haar anders maakt, maar kan het niet precies vatten. NDSS heeft zich naast het kind dat hier de inspiratie voor was ontwikkeld. Sinds de geboorte van Carson heeft NDSS veel bereikt. Ook wordt er gewerkt aan een gemeenschap voor mensen met DS en hun families. Sommige ouders zijn bezorgd dat een organisatie dat onderzoek doet, zoals NDSS, manieren zal vinden om DS te genezen of verbeteren en niet de bevestiging geeft die mensen met symptomen nodig hebben.

Tot het ‘’Baby Doe Amendment’’ in 1984 werd getekend, waarin stond dat verwaarlozing of het onthouden van behandeling aan kinderen met een tekort kindermisbruik is, konden ouders en medici zulke kinderen laten doodgaan als ze wilden. Ethicus Peter Singer was echter van mening dat vrouwen het recht hebben tot het einde van hun zwangerschap of zelfs hun pasgeboren kind te elimineren als zij dat willen. Hij verdedigde zijn positie met het argument dat deze vrouw hierna waarschijnlijk een gewild kind zal produceren, en dat het geluk van dit gewilde kind zwaarder weegt dan het verlies van geluk van het ongewilde kind. Dit reflecteert de devaluatie van mensen met DS en de assumptie dat hun leven misgenoegen brengt voor anderen. Ook het debat over prenatale screening blijft zich voortzetten. Het voorkomen van geboorte is devaluerend voor elke subschaal van mensen, een gemeenschap waarbij foetussen met DS routineus worden geaborteerd laat duidelijk zien dat DS iets ongelukkigs is. Dit betekent niet dat mensen met DS worden gehaat, maar toch creëert het kiezen voor abortus een grotere kans op het beëindigen van de zwangerschap bij anderen in de toekomst. Accommodaties worden aangepast op de populatie, als de populatie afneemt zullen ook de accommodaties voor mensen met DS afnemen. Net als dwerggroei, kan DS een identiteit of catastrofe, of allebei zijn. Volgens Elaine zijn er weinig families die er spijt van hebben dat ze hun kind hebben gehouden. Sommige ouders proberen echter hun wanhoop te verbergen door een affirmatieve constructie van de mogelijkheden van hun kind te vervaardigen. Anderen hebben een diepe en oprechte ervaring van geluk in het zorgen voor hun invalide kind, en soms kan het eerste leiden tot het tweede. Hoewel sommige mensen aan een van de einden van dit spectrum zitten, zijn de meeste verspreidt over de wijdte.

Deirde Had nooit een kinderwens, en was blij toen ze het nieuws kreeg onvruchtbaar te zijn. Toen ze in 1998 toch zwanger werd, besloot ze het kind te houden. Haar man Wilson wilde graag een vruchtwaterpunctie doen, maar Deirde wilde de dingen gewoon zijn beloop laten gaan. Ze wist dat als er iets mis was, ze abortus zou plegen en dat zou de grootste fout van haar leven zijn geweest. Hun dochter Catherine werd geboren met DS, maar Deirde wist meteen als dat het de mooiste persoon zou zijn die ze ooit zou ontmoeten. Wilson had het wat moeilijker. Ze informeerde naar elke mogelijke behandeling en hadden in de vroege periode een schema vol therapieën. Deirde verbaasde zelfs haarzelf met haar zorg en liefde voor Catherine. Hoewel ze het leven graag makkelijker maakt voor Catherine, zou ze nooit de DS weg willen nemen. Er is geen sprake meer van vooroordelen zo erg als eerst, maar mensen hebben nog steeds abortus. Deirde oordeelt hier niet over. Gelukkig is er tegenwoordig minder tolerantie betreffende vooroordelen over kinderen met een gebrek.

Mensen met DS ontwikkelen zich langzaam en ontwikkelen geen typische intellectuele volwassenheid, maar hun ontwikkeling gaat meestal wel via een stabiele weg. Baby’s met DS zijn langzaam in het maken van oogcontact, beginnen pas te praten als ze twee of drie jaar zijn en maak pas zinnetjes als ze drie of vier zijn. De wijde diversiteit die wordt gezien bij personen met DS is waarschijnlijk het resultaat van samenspel tussen het 21^ste chromosoom en andere genen en chromosomen, die verschillend kunnen zijn. Mensen met DS zijn vaak warm en sociaal, willen graag anderen plezieren en zijn niet cynisch. Ze zijn ook koppig, agressief en soms verstoord. Behalve fysieke uitdagingen is er vaak ook sprake van gedragsproblemen. Mensen met DS vragen relatief weinig energie (in vergelijking met chaotische stoornissen bijv.) en zijn consistent in hun gedrag. Zij hebben verhoogd risico op seksueel misbruik en passen vaak minder goed in een bepaalde situatie, wat de symptomen onderliggend aan hun gedrag weer kan verergeren. Er bestaan veel behandelingen, maar geen verlicht de conditie zelf. Het extra chromosoom kan niet onderdrukt of verwijderd worden.

Michelle was altijd al een perfectionist, en dit was terug te zien in haar opvoeding. Toen Michelle tijdens haar zwangerschap te horen kreeg dat ze verhoogd risico op een kindje met DS had, wilde ze geen vruchtwaterpunctie maar verkeerde ze in totale ontkenning. Toen haar zoon Dylan geboren werd met DS wilde ze de dingen niet donker bekijken, maar dat was moeilijk in het begin. Door de baby kwamen al haar eigen angsten en onzekerheden naar boven. Haar man Jeff kon het niet aan, hij had een acht maanden lange depressie waarna Michelle besloot een scheiding te willen. Meteen na de geboorte begon Michelle te onderzoeken wat voor behandelingen er bestonden, ze las boeken en werd vriendinnen met moeders die ook een kindje met DS hadden. Ze had een vroeg interventieprogramma gevonden voor Dylan, maar dat was gelokaliseerd in het World Trade Centre en drie maanden na de geboorte van Dylan vond 9/11 plaats. Nu had ze geen onderwijs en geen geld voor Dylan, maar na een rechtszaak kreeg Michelle toch waar ze recht op had. Dylan bleek echter problemen te hebben waar de vroege interventie niks mee kon, Dylan en Michelle spendeerde veel tijd in het ziekenhuis. Hij werd drie keer geopereerd en had een overlevingskans van 2%. Door dit gevecht om te leven werd de DS iets secundairs. Ook Jeff overkwam nu zijn eerst negatieve vroege reactie, te laat voor zijn huwelijk maar nog op tijd voor zijn zoon. Nu houdt Jeff ontzettend veel van zijn kind en zijn ze onafscheidelijk. Nu is zijn fysieke gezondheid goed en hij reageerde goed op de vroege interventie. Michelle heeft soms het gevoel dat dit allemaal gebeurd is zodat zij eindelijk zag wat ze kon. Alles waar ze niet goed in was, heeft ze ontwikkeld vanwege Dylan. Vroeger leefde ze oppervlakkig en gehecht aan her ego, ze was oordelend, kritisch. Nu helpt ze mensen, in plaats van haar eigen talenten te gebruiken om geld te verdienen. Michelle helpt nieuwe ouders, moedigt hen aan hun kindje te houden.

Omdat DS een van de eerste genetische abnormaliteiten was waarvoor prenatale screening mogelijk is, krijgt het veel aandacht in het abortus debat. Ongeveer 70% van de zwanger vrouwen die de diagnose ontvangen kiezen voor abortus. Ironisch genoeg zijn de uitkomsten voor mensen met DS de afgelopen 40 jaar juist het meest radicaal gestegen in vergelijking met uitkomsten van andere afwijkingen. Met adequate educatie en gezondheidszorg worden velen ouder dan 60, dubbel zo oud als in 1983. De wereld heeft ook veel meer accommodaties voor mensen met speciale behoeftes. Er werd verwacht dat de populatie van mensen met DS af zou nemen vanwege abortus, maar mensen geboren met de conditie zijn juist toegenomen of constant gebleven de afgelopen jaren. Meer vrouwen kiezen voor prenataal testen en dit brengt de populatie omlaag, maar oudere vrouwen die zwanger worden brengt dit getal weer omhoog. Ook doordat mensen met DS ouders worden is de populatie toegenomen. Sommige maken zich zorgen dat de kosten van prenatale screening ervoor zullen zorgen dat DS een conditie van de armen wordt. Vrouwen die weten van de diagnose en het kind toch houden kunnen als meer verantwoordelijk, met meer schuld gezien worden en minder sympathie en sociale steun ontvangen. Er vinden veel ontwikkelingen plaats op het gebied van DS, een explosie aan nieuwe informatie is beschikbaar en er wordt zelfs verwacht dat deze revolutie in neurowetenschap DS zal laten verdwijnen.

In 1992 werd Erica geboren met DS. Haar moeder Angelica kreeg de mogelijkheid haar af te staan voor adoptie, maar was net geïnteresseerd. Haar ouders en preister steunde haar in haar keuze, maar niet iedereen had de gratie om zo op het kind te reageren. Eerst vroeg Angelica zich af waarom dit haar was overkomen, maar daarna bedacht ze dat Erica in ieder geval levend was en al hun liefde en aandacht nodig had. Ze kreeg hulp van een kennis die ook een kind met DS had en het ‘’waarom?’’ verdween. Erica deed mee aan een vroeg interventie programma en haar ontwikkeling was gaande. Net als veel mensen met DS heeft Erica een slecht beoordelingsvermogen, dus haar ouders proberen haar te leren wat gevaarlijk is en wat niet. Erica vertrouwd iedereen en heeft geen angst voor onbekenden. Angelica heeft een groepje opgericht voor meisjes met een gebrek en besteed daar veel tijd aan. Ze ziet Erica’s tekort als een mogelijkheid voor eigen morele groei, ze werd een sterker persoon vanwege haar.

In haar memoires schrijft Martha Beck over haar zoon Adam dat hij door zijn extra chromosoom een apart soort is geworden. Hij is net zo anders van haar als een ezel van een muildier, hij is niet alleen minder ‘’normaal’’, maar anders. Het gezicht van kinderen met DS wordt door experts vaak beschreven als babyfaceness. Als reactie op deze biologische gezichtsstructuur worden zij kinderlijk behandeld. Kinderen blijken minder vijandig en genereuzer te zijn richting zusjes of broertjes met DS dan normaal ontwikkelde kinderen. Zij hebben vaak een warme relatie. Reacties van broertjes en zusjes kunnen afhankelijk zijn van het minimaliseren van de conditie, of juist van het vieren ervan, of een combinatie daarvan. Dit heeft te maken met de dynamiek binnen de familie en een klein beetje met de ernst van de tekorten van de persoon met DS. Ouders blijken vaak een hogere perceptie van het functioneren van hun kind te hebben dan het niveau dat ze eigenlijk hebben bereikt. Zonder uitzondering zegt elke ouder dat hun kind met DS erg hun best doet om hun te plezieren. Kinderen met DS hebben vaak een lieve aard, maar zijn ook koppig en doorzetters.

Adam heeft een ergere vorm van DS en autisme. Op 26jarige leeftijd lag zijn mentale leeftijd tussen de 4 en 5 jaar. Zijn moeder Susan was 22 toen ze Adam kreeg en haar man Jan had een neefje met DS, maar ze hadden nooit aan screening gedacht. Susan zocht al snel naar hoe deze uitdaging iets goeds voor hun kon betekenen en gaf zichzelf geen tijd om te rouwen. Ze begon vrijwilligerswerk te doen en kreeg te maken met vroege interventie. Haar onderzoek en leren waar kritisch, want Adam leerde niet vanzelf en moest erg op weg geholpen worden. Adam had veel fysieke problemen en begon na zijn eerste verjaardag rare gedraging te ontwikkelen, waar Susan gemeen op reageerde en hem voor strafte. Susan en Jan kregen nog een dochter, Teegan, die erg loyaal was richting Adam en verdedigde hem continue op school. Nu voelt Susan dat Adam zijn maximale potentieel heeft bereikt, maar in het verleden had ze altijd het gevoel dat ze niet genoeg deed en dat Adam daarom achterliep bij de andere kinderen met DS. Hij was altijd de langzaamste en inclusie was niet geschikt voor Adam. Later begon het gezin zich te verdiepen in het Jodendom en dit bracht hen veel. Susan zegt dat de dag dat Adam geboren was, haar leven een doel kreeg en dit sindsdien ook heeft gehouden. God bestaat tussen hen in, dat wist Susan al, maar door het Jodendom heeft ze daarvoor ook woorden gekregen. Susan was gescheiden met Jan en hertrouwde later met Will. Adam zag Will als een rolmodel, waar hij op wilde lijken. Rond deze tijd kwam Adam in de adolescentie, wat een uitdagende periode werd. Adam’s testosteronniveau nam toe en hij kreeg de neiging dingen te vernielen, hij was zijn persoonlijke krachten aan het testen. Een benadering zoals bij jongere kinderen bleek hierbij beter te werken dan zoals je omgaat met adolescenten. Will had het soms moeilijk met de dynamiek in de familie, wat vaak om Susan en Adam leek te gaan. Ook gaat alles een stuk langzamer met Adam. Adam heeft de vakschool afgemaakt in is toen deel gaan nemen aan een werkprogramma. Behulpzaam zijn is een van zijn waardevolle kanten. Naar de WC gaan is nog steeds lastig voor hem, dus daar heeft hij een schema voor. Zo gaan ze om met zijn mentale leeftijd. De auteur vroeg zich af wat mentale leeftijd eigenlijk betekent, en Susan zegt dat hij moet denken aan het niveau van supervisie dat een vier tot zesjarige nodig heeft. Susan is gestopt het de contradicties in haar leven met Adam op proberen te lossen.

Ongeveer driekwart van de intellectueel invalide mensen in Amerika wonen bij hun ouders. In het begin is het een natuurlijke wens van ouders om hun kinderen op te voeden, maar later kunnen families besluiten dat zij niet langer voor hun (volwassen) kinderen kunnen zorgen en kan sprake zijn van een transitie naar residentiële plaatsing. De kans van plaatsing om jongere kinderen met DS is vaak afhankelijk van de ernst van hun conditie, in hoeverre hun gedrag het huishouden ontwricht en de capaciteit van de ouders. Ook moet rekening gehouden worden met broertjes en zusjes en hun behoeftes. Uit onderzoek blijkt dat ongeveer 75% van de ouders zich schuldig voelt na plaatsing, velen voelen dat dit het falen als ouders reflecteert. Zij voelen zich vaak blij en gestrest als het kind thuis is, voor een bezoek bijvoorbeeld. Als het kind terug gaat naar de instelling voelen zij zich verdrietig en opgelucht. Als er sprake is van een kleine instelling voelen ouders zich vaak schuldiger en worden ze competitief met de kleine staf. Plaatsing maakt hun functionele leven makkelijker, maar niet hun emotionele leven. Toch is de tendens bij de beslissing te blijven. Zowel ouders die hun kind zelf opvoeden als die kiezen voor plaatsing, laten positieve gevoelens over hun besluit zien. Dit heeft ook te maken met het oplossen van cognitieve dissonantie: mensen passen hun attitudes aan op hun besluiten om interne onenigheid te vermijden. Plaatsing is bovendien een proces, geen beslissing die in een dag genomen wordt. Preliminaire scheiding door bijv. een weekendprogramma kunnen exploratie bieden. Veel kinderen worden geplaatst tussen 18 en 21 jaar, de leeftijd waarop kinderen typisch onafhankelijker worden en uit huis gaan. Sommige experts vinden dat het creëren van een levensweg die de stappen voor typische mensen doorloopt voordelen heeft. De hoeveelheid kinderen en jeugdigen in een instelling neemt af, maar het totaal aantal mensen in een instelling is vanwege een langere levensduur toegenomen. Er wordt vaak weinig gekeken naar de kwaliteit van de instellingen, of kinderen worden vanwege geografische redenen bij de dichtstbijzijnde instelling geplaatst. Dit terwijl er nog steeds misbruik in residentiële faciliteiten voorkomt. Er wordt hier vanuit de instelling vaak zelfs weinig tegen gedaan. Ook is het vaak moeilijk om iemand rechtszakelijk te vervolgen omdat de slachtoffers niet kunnen praten of cognitief beperkt zijn. Ook hebben de slachtoffers vaak geen families die actief betrokken zijn in hun leven en hebben zij daarom dus geen advocaat. Misbruik werpt een lange schaduw over de ervaringen van families die worstelen met besluiten over plaatsing. Tegenwoordig zijn er steeds meer families die na plaatsing zeer betrokken blijven. Het is belangrijk dat ouders beschikbaar zijn voor kinderen die vanuit huis in een instelling geplaatst worden, zodat zij zich makkelijker kunnen aanpassen. Sommige mensen met DS doen het thuis beter, waar ze meer liefde krijgen. Anderen doen het juist in een instelling beter, waar ze minder eenzaam zijn omdat ze meer contact met leeftijdsgenoten hebben. Tot 1960 had niemand met DS iets opvallends bereikt, maar sindsdien zijn er acteurs, activisten, schrijvers en artiesten met DS opgekomen. Bij deze mensen wordt niet als eerst hun conditie gezien, maar wat zij kunnen. Onderzoek suggereert dat mensen met DS andere leermechanismen hebben dan typische kinderen. Nieuwe studies kijken naar de sterke kant om te ontdekken hoe mensen met DS meer, beter en sneller kunnen leren. Zo hebben zij bijvoorbeeld een heel goed visueel korte termijn geheugen.

David werd geboren met DS, zijn vader Tom vond dit erg moeilijk, maar zijn moeder Karen besloot van David te houden zoals van elke andere baby. Als mensen niet wisten wat ze moesten zeggen, vertelde Karen hen dat ze haar moesten feliciteren. Voor Tom was het eerste moment van hoop toen ze in contact kwamen met de Manhatten Parents Support Group. Dit gaf hen de energie die ze nodig hadden en vonden een dokter gespecialiseerd in genetische tekorten. Die vertelde hen dat ze hun kind elke mogelijke vorm van stimulatie moesten geven. Na de vroege interventie was het echter een hele uitdaging om verder onderwijs voor David te vinden, bij geen normale school werd hij toegelaten. Samen met andere ouders haalde Karen 40,000 dollar op en startte ze the Cooke Foundation, een van de grootste organisaties in New York City gericht op inclusie binnen het onderwijs. Dit was Karen haar missie en ze is 20 jaar bezig geweest met het bouwen van the Cooke Foundation. Het principe hierbij was dat kinderen met DS meer tijd moeten spenderen met typisch ontwikkelende kinderen. David werd zo het eerste kind dat onderwijs volgde in een normale klas. Ook helpt de Cooke Foundation bij het ontwikkelen van vaardigheden bij kinderen met DS die nodig zijn in het dagelijks leven, zoals ergens lid worden of geld pinnen. Bij andere kinderen komt dit vanzelf, maar niet bij kinderen met DS. Toen David zeven was kregen Karen en Tom een tweede kind, Christopher. Christopher het status epilepsie en vertoonde cognitieve vertragingen, mentale retardatie, spraakvertraging en motorische problemen. Dit kwam hard aan bij Karen, en ze kon niet stoppen met huilen. Hoe kon dit twee keer in dezelfde familie gebeuren? Later werd Christopher gediagnosticeerd met partiële agenesis van het corpus callosum, een syndroom dat waarschijnlijk veroorzaakt was door een virus tijdens het eerste trimester van de zwangerschap. De conditie van Christopher zorgde voor een heel andere soort spanning dan die van David. Later kregen ze nog een Kate, een kind zonder tekorten. Zij kon het goed vinden met David, maar niet met Christopher, die altijd weinig interesse in andere mensen liet zien. Terwijl zij worstelen met de dynamiek thuis, blijft de Cooke Foundation zich ontwikkelen. Van de inclusie waar zij voor werken heeft iedereen voordeel: typische kinderen leren empathie te tonen, en diversiteit te waarderen. Voor David is zijn persoonlijkheid altijd zijn grootste voordeel geweest, hij is erg charmant en heeft een goed inter-persoonlijk gevoel van want er in andere mensen omgaat. Misschien niet van wat ze denken, maar wel van wat ze voelen. Toen de vraag van genezing op kwam, vertelde Tom dat als hij David kon hebben zoals hij is, alleen zonder DS, hij dit meteen zou doen. Hij denkt dat het voor David moeilijk is om DS te hebben, en hij zou hem graag een makkelijker, gelukkiger leven geven. Voor David zou het dus doen. Maar hij zegt ook dat de diversiteit van mensen de wereld een betere plek maakt, en dat als iedereen met DS genezen zou worden, dat een absoluut verlies zou zijn. De persoonlijke en sociale wens zijn hierbij tegenstrijdig, de vraag is dus of we collectief meer leren dan pijn doen. Ook Karen zegt het voor David te doen, maar heeft wel het gevoel zelf zoveel gegroeid te zijn door deze ervaring. Voor zichzelf zou ze deze ervaring dus voor niks in willen wisselen. Het heeft hen gemaakt wie ze zijn, en dat is veel beter dan wie ze anders zouden zijn geweest.

5. Autisme

Het kenmerk van vooruitgang is de vermindering van ziektes. Velen infectie ziekten worden nu voorkomen door vaccinaties of worden genezen met antibiotica. Ook andere ziektes en condities zijn onder controle. De prevalentie van vele ziektes neemt hierdoor af. Gek genoeg lijkt autisme echter toe te nemen. Sommige experts beargumenteren dat dit komt doordat autisme meer gediagnosticeerd wordt, maar dit kan geen volledige verklaring zijn voor de enorme escalatie van autisme. We weten niet waarom autisme toeneemt, omdat we niet weten wat autisme is. Het is eerder een syndroom dan een ziekte vanwege de verzameling van gedragingen in plaats van een biologische entiteit. Het syndroom omvat een hoog variabele groep symptomen en gedragingen en we hebben weinig begrip van waar in de hersenen dit gelokaliseerd is, waarom het voortkomt, en wat triggers zijn. Het kan alleen door externe manifestaties gemeten worden, op geen enkele andere manier. Ouders van kinderen met autisme zijn activisten, sinds de Aids crisis is er niet zo’n agressieve campagne voor financiering en onderzoek geweest. Autisme wordt gezien als pervasieve stoornis omdat het bijna elk aspect van het gedrag beïnvloedt, waaronder sensorische ervaringen, motorisch functioneren, balans, fysiek gevoel van het eigen lichaam en innerlijk bewustzijn. Intellectuele tekorten zijn niet perse onderdeel van autisme, de wortels van het syndroom liggen in een ontregeling van het sociaal functioneren. De primaire symptomen zijn een gebrek aan of vertraging in de spraak, slechte non-verbale communicatie, repetitieve bewegingen, minimaal oogcontact, verminderde interesse in vriendschap, gebrek aan spontaan of imaginair spel, verminderde empathie, inzicht en sociabiliteit, verminderde capaciteit voor emotionele wederkerigheid, stugheid, hoog gerichte interesse en een fascinatie voor bepaalde objecten. Mensen met autisme denken vaak extreem concreet en hebben een anders begrip van metaforen, humor, ironie en sarcasme. Ze kunnen zelfbeschadigende gedragingen laten zien en sensomotorische tekorten hebben. Sommige hebben echolalie, waarbij woorden of zinnen herhaald worden zonder enig begrip van de betekenis te hebben. Ook kunnen ze heel sensitief zijn voor een sensorische overbelasting door drukke plaatsen, menselijke aanrakingen, lichten en geluid. Hoewel de meeste autistische kinderen al vroege signalen laten zien, ontwikkeld ongeveer 1/3 zich normaal waarna ze achteruitgaan tussen ongeveer 16 en 22 maanden. Omdat elk van de symptomen zich in elke mate kan laten zien, wordt autisme gedefinieerd als een spectrum met variërende ernst van variërende symptomen. Er is geen behandeling voor de atypische neurologische configuratie van autisme, maar een autistisch kind kan wel onderwezen worden, medicatie krijgen of aanpassingen in de levensstijl of het dieet krijgen die de depressie, angst en fysieke en sensorische problemen kunnen verlichten. Niemand weet welke behandeling effectiever is voor welke persoon, bovendien reageren veel kinderen niet op welke vorm van behandeling dan ook. De behandelingen die als meest effectief worden gerapporteerd zijn ontzettend intensief en duur. Er is dan ook een grote kans dat ouders zichzelf bijna gek maken, op de rand van faillissement komen en nog steeds een kind hebben bij wie het zorgwekkende gedrag niet opgelost kan worden. De cliché zegt dat autisme een syndroom is waardoor de mogelijkheid tot liefhebben belet wordt. Autistische kinderen leven vaak in een wereld waarbij externe cues een begrensde invloed hebben, zij lijken niet gerustgesteld te worden of betrokken te zijn bij hun ouders en zijn niet gemotiveerd hun ouders te bevredigen. Bovendien is het verschil tussen tekorten in emoties en tekorten in expressie vaak niet transparant. Het is grotendeels onbekend in hoeverre autistische mensen kunnen horen en begrijpen maar henzelf niet gehoord en begrepen kunnen maken, of dat er totaal gebrek aan bewustzijn is. Het liefhebben van mensen met autisme is moeilijk: als zij wel affectie kunnen ontvangen maar het niet krijgen, lijden ze zonder twijfel. Maar als ze geen affectie kunnen ontvangen en veel krijgen, wordt deze affectie verspild. Toch ontwikkelen de meeste autistische kinderen in ieder geval deels een hechting aan anderen, uiteindelijk ten minste. Onder de ban van neurodiversiteit zijn er mensen die verklaren dat autisme een rijke identiteit is, zelfs als het ook een tekort is. De spanning tussen identiteit en ziekte is gemeenschappelijk in bijna alle condities in het boek, maar nergens is het conflict zo extreem als bij autisme.

Betsy en Jeff hebben twee dochters, Cece en Molly. Cece was een goede baby, Molly had meer nodig, maar leek ook meer betrokken te zijn. Na een tijdje begonnen Betsy en Jeff zich zorgen te maken omdat Cece niet praatte. Ze zei bijvoorbeeld nooit wat ze wilde (melk), maar maakte dat op andere manieren duidelijk (mok aan geven). Toen Betsy bij een moeder groep ging en andere vrouwen over hun kinderen hoorde praten begon ze zich zorgen te maken. Na een vroege interventie assessment bleek dat Cece autisme had. Cece kreeg allerlei soorten vroege interventie therapieën, maar toch bleef ze onverbonden, zelfbeschadigend en slapeloos. Een neuroloog vertelde hen dat als ze na deze hoge kwaliteit vroege interventies nog niet sprak, nooit zou gaan spreken en een serieuze vorm van autisme had. Cece heeft vier keer in haar leven gesproken, en iedere keer was wat ze zei gepast in de situatie. De capaciteit om zinnen te formuleren en uit te spreken suggereren een prikkelende helderheid onder de stilte. Betsy geloofd dat Cece ergens een wilde intelligentie heeft, maar dat het alleen niet lukt om dat te uiten. Cece haar IQ is eens vastgesteld op 50, haar meest recente therapeut denkt echter dat ze geen intellectueel gebrek heeft. Veel dingen bij Cece zijn onduidelijk, wat ze bijvoorbeeld opvangt als er tegen haar gesproken wordt, en in hoeverre ze mensen herkent en het fijn vindt dat zij bij haar in de buurt zijn. Betsy zegt soms niet te weten of Cece haar herkent. Jeff en Betsy moesten hun huis rondom Cece’s gedrag organiseren. Cece moest vaak worden opgenomen in het ziekenhuis omdat ze stopte met slapen of zichzelf bleef rond gooien. Doktoren hebben meerdere malen plaatsing voor Cece voorgesteld. Betsy moest opgenomen worden voor een ernstige depressie. Net voordat Betsy weer naar huis mocht, probeerde Cece Molly te wurgen. Betsy werd verteld dat Cece voor drie maanden geplaatst werd. Later bleek dit permanent te zijn. Hoewel dit goed was voor Cece, kon Betsy het niet verdragen en moest opnieuw worden opgenomen. Als Betsy en Jeff op bezoek kwamen, was aan Cece niet te merken dat ze dit fijn vond. Voor ouders van kinderen zoals Cece zijn bang dat hun liefde nutteloos is, en dat hun tekorten aan liefde verwoestend zijn voor hun kinderen, maar het is moeilijk te zeggen wat erger is. Betsy voelt dat zij niet echt een moeder is voor Cece, en omgeruild kan worden voor elk object dat een beetje dezelfde vorm heeft. Heel soms laat ze een doorbraak in haar autisme zien. Hoewel Cece geen gebruik maakt van gesproken taal, geeft ze haar wensen op andere manier aan. Wanneer ze iets doet, weet ze dat dit betekenis heeft. Betsy verteld dat ze constant beledigd wordt door mensen die interventies voorstellen, terwijl ze alles geprobeerd hebt. Je hoopt op een kans, maar hiermee martel je je kind. Uiteindelijk krijgt Betsy het gevoel dat ze haar verlaten heeft, dat ze niet alles geprobeerd hebben. Maar ze kan niet meer doen dan Cece accepteren als wie ze is, haar parameters herkennen en proberen te doen wat voor haar comfortabel is. Soms escaleert het en maakt Cece gebruik van geweld. Doktoren hebben geprobeerd dit op te lossen met veel verschillende soorten medicatie, maar niks hielp. Haar agressie is wel eens zo erg geweest dat ze opgenomen moest worden. Ondertussen moest de familie ook leren omgaan met de bipolaire ziekte van Jeff. Jeff denkt dat de bipolaire ziekte zich nooit had geuit als Cece geen autisme had gehad. Betsy denkt dit ook over haar depressie. Het is hard, maar dat is wat houden van Cece met hun gedaan heeft. Jeff zegt dat mensen met een andere hersensamenstelling er misschien mee hadden kunnen omgaan, maar zij zijn beide meerdere malen opgenomen in het psychiatrisch ziekenhuis. Op de groep werd Cece vrienden met Emmett, een jongen die ook een ernstige vorm van autisme heeft. Zij zijn een keer betrapt terwijl ze samen dingen aan het ‘’ontdekken’’ waren. Hoewel ze nooit romantisch zullen denken, is het mogelijk dat via deze weg misschien wel hechtheid en plezier ervaren. Betsy zegt dat ze op de goede dagen het licht van god over Cece ziet, maar op de slechte dagen smeekt om zijn begrip. Ze zegt dat niemand zal begrijpen hoe het is om Cece te zijn, en dat het is wat het is en niets anders. Het zal waarschijnlijk nooit veranderen, en daarom moet ook gestopt worden met proberen het te veranderen.

Het woord autisme werd in 1912 door een psychiater gebruikt om een staat te beschrijven waarin gedachten geschiedenis zijn van logica en realiteit. Wat we nu classificeren als autisme, werd lange tijd als onderdeel van ‘’kindertijd schizofrenie’’ gezien. In 1943 werd autisme als aparte stoornis geïdentificeerd. Er werd geloofd dat autisme ontstond door een gebrek aan moederlijke warmte. Het idee van imaginationisme (het idee dat moeders met perverse wensen problematische of vervormde kinderen produceerden) was al verleden tijd met betrekking tot dwergen en andere fysieke vervormingen, maar bleef bestaan in relatie tot psychiatrische diagnoses. Moeders werden gezien als de oorzaak van autisme. Bernard Rimland schreef in 1964 een boek waarin hij een volledig biologische verklaring voor autisme voorstelde. Er werd altijd gedachten dat mensen met autisme niet hoog kunnen functioneren, pas later kwam het geloof op dat zij sterke kanten hadden en grote verbeteringen mogelijk waren. Kinderen met Asperger zijn erg verbaal in hun vroege kindertijd, hebben een normale cognitieve ontwikkeling en zijn geïnteresseerd in menselijke interactie. Zij zijn zich vaak bewuster van hun conditie dan mensen met klassiek autisme, wat kan leiden tot klinische depressie. Hoewel autistische mensen onbetrokken kunnen overkomen, lijken mensen met Asperger juist te betrokken, zo kunnen ze te dichtbij staan en eindeloos blijven praten. Mensen met autisme kunnen hoog functionerend zijn en een hoog IQ hebben, maar toch sociaal incapabel zijn. Mensen met autisme kunnen wel inter-persoonlijk competentie leren. Elke persoon met autisme heeft een uniek patroon van zwakke en sterke kanten, en kan extreem competent zijn op het ene gebied, maar oncompetent op het andere.

Jennifer haar dochter Anna heeft een ernstige vorm van autisme. Tot Anna twee werd, bleef de dokter Jennifer vertellen zich geen zorgen te maken. Toen ze naar een ‘’Mommy and Me’’ klas gingen, viel het Jennifer op dat andere kinderen meer met haar interacteren dan Anna ooit gedaan had. Jennifer ging weer naar de dokter en bleef volhouden dat er iets niet klopte, waarna ze eindelijk werd doorverwezen naar een clinicus, die Anna diagnosticeerde met PDD-NOS. Hij vond dat Anna te veel affectie liet zien voor de diagnose autisme. Jennifer beschrijft deze halve diagnose als een kille, slechte dienst. Anna nam deel aan vroege interventie diensten, wat Jennifer en haar man Garrett veel geld kostte. Anna leek te reageren op een gestructureerde, intensieve gedragsinterventie die thuis plaats vond. Toen Anna vier werd ze geaccepteerd op een school in New Jersey, dus verhuisde Jennifer en Anna daar naartoe. Hier werd gebruik gemaakt van toegepaste gedragsanalyses (applied behaviour analysis, ABA), een mix van positieve bekrachtiging en harde fysieke straf, vergelijkend met training voor dieren. Jennifer gebruikte dit systeem thuis ook, en Anna liet veel verbeteringen zien. Hierdoor maakte ze geen gebruik meer van zelfbeschadigend gedrag en kan ze situaties aan die eerst te veel waren, zoals naar de supermarkt gaan. Ook doet ze Jennifer veel minder vaak pijn en maakte ze beter gebruik van haar spraak. Jennifer was opgelucht dat Anna deze ontwikkelingen fijn leek te vinden. Jennifer haar hele leven gaat om Anna, als ze uit school komt werkt ze non-stop met haar tot bed tijd, en staat vroeg in de morgen weer op om ontbijt voor haar te maken en naar school te gaan. Ze heeft geaccepteerd dat dit is wat er moet gebeuren om te overleven. Jennifer is depressief en zelfs suïcidaal geweest, maar wilt niet opgeven.

De incompetenties die geassocieerd worden met autisme kunnen zorgen voor veel pijn, voor zowel degene die autisme heeft als degene die voor deze persoon probeert te zorgen. Door sommigen worden mensen met autisme beschreven als een dode ziel in een levend lichaam: het lijkt op je kind, maar heeft geen hart, wil alleen gelaten worden en in plaats van te praten, kwaakt en zoemt het. Als de moeder het kind probeert lief te hebben en te verzorgen, zal er gelachen en gespuugd worden en wraak genomen worden door bizarre gedragingen. Toch is het voor kinderen met autisme emotioneel geweld om gezien te worden in het licht van degene die je verwacht werd te zijn. Ouders kunnen hard werken om hun kinderen te voorschijn te laten komen uit het autisme, en hierin falen, of kunnen hun kinderen helpen sommige kenmerken van autisme te overwinnen, en dan bevinden dat hun kinderen behandeld worden haten en gelukkiger waren zoals ze eerst waren.

Nancy heeft twee autistische kinderen, zij zegt dat het vechten voor haar kinderen haar hele persoonlijkheid heeft veranderd. Ze komt snel in een discussie, is beargumenterend, doet wat ze wilt, krijgt wat ze wilt. Ze heeft geen warme relatie met het lot en egt eerlijk dat als ze wist wat voor kinderen ze zou krijgen, ze geen kinderen had genomen. Haar dochter Fiona was 18 maanden oud toen de diagnose werd gesteld. Fiona laat klassieke autistische kenmerken zien, is niet betrokken bij andere mensen, liet geen teken van spraakontwikkeling zien en wilde niet aangeraakt worden. Fiona ging naar vroege interventie, Nancy raakte altijd in paniek als ze weer thuis kwam ’s middags, ze wilde niet dat Fiona naar huis kwam. Haar zoon Luke leek totaal normaal nadat Nancy Fiona gewend was, maar werd ook gediagnosticeerd met autisme. De manifestatie van autisme is echter verschillend bij Fiona en Luke. Fiona is raar, heeft geen idee hoe ze aan andere mensen moet relateren, maar onderbreekt je niet wanneer je in gesprek bent o.i.d. Luke praat alleen maar over wat hem interesseert, is boos en agressief, maar kan kort daarna weer heel lief en knuffelig zijn. Fiona ging naar mainstream scholen, maar Luke kon vanwege zijn intelligentie tekort en disruptieve gedrag niet naar een normale school. Nancy voelt woede en wanhoop. Ze krijgt absoluut geen hulp van buiten af, niemand vind haar kinderen leuk. Haar twee (nu adolescente) kinderen hebben net zoveel toezicht nodig als een kleuter. Luke is ongecontroleerd en sterk. Ondanks haar vasthoudende boosheid, spreekt Nancy toch liefdevol over haar kinderen. Nancy houdt van haar kinderen en zou alles voor hen doen, maar zegt eerlijk dat ze het niet nog een keer over kon doen als ze kon kiezen.

Sommige niet verbale mensen met autisme lijken geen taal te hebben, niet te ontvangen of uit te drukken. Sommige hebben problemen met orale gezichtsspieren die betrokken zijn bij spraak, maar anderen hebben gebreken aan toegang tot onbewuste processen die hiervoor nodig zijn. Andere hebben intellectuele tekorten en ontwikkelen geen linguïstische capaciteiten. Niemand weet dus echt wat de relatie tussen taal en intellect is bij autistische kinderen, want niemand weet wat schuil gaat achter sprakeloosheid. Micki haar zoon heeft veel moeite met praten, het lukt hem alleen wanneer hij erg verdrietig of boos is. Ze hadden altijd veel moeite met elkaar begrijpen, en nu lijkt het er op dat haar zoon zichzelf expres verdrietig maakt, zodat hij toegang krijgt tot zijn spraak. Hij heeft een goede intelligentie maar is erg laag functionerend. Een ander stel verteld over hun dochter, die nooit gesproken had maar op 13jarige leeftijd begon met typen. Haar ouders hadden nooit geweten dat ze kon lezen en spraak überhaupt begreep. Van binnen kan een intelligent, emotioneel persoon zitten, die de buitenkant nooit heeft ontmoet omdat deze persoon geen toegang heeft tot manieren om zichzelf te uiten.

Harry en Laura hebben succesvolle carrières, waardoor ze gebruik konden maken van diensten waar andere families voor moesten vechten. Inmiddels zijn ze prominente autisme activisten. In 1999 kregen ze een tweeling, Alexanda leek zich normaal te ontwikkelen maar David niet. Hij kreeg de diagnose pervasieve ontwikkelingsvertraging, welke vaak gebruikt wordt om het nieuws op een zachte manier te brengen. Laura vond het niet erg, want vertraging betekent dat het nog zou komen. Een andere dokter liet haar echter weten dat David waarschijnlijk autistisch is. Laura was verdrietig, maar het stel besloot iets constructiefs met hun energie te doen. Zo hebben zij het New York Center for Autism opgezet en ervoor gezorgd dat scholen in New York ook gebruik gingen maken van ABA. Ook the New York Center for Autism Charter School ontstond, en vandaag de dag is er een lange wachtlijst voor deze school, die onderdeel is van het mainstream scholen systeem. Terwijl ze hier mee bezig waren, probeerde ze er ook te zijn voor David. Het eerste jaar was hun jaar van hoop, waarbij je nog kan voorstellen dat je kind een van de minst erge vormen van autisme heeft en zich goed zal ontwikkelen. Hoewel Laura heb de best mogelijke zorg had gegeven, had David een van de ergste vormen van autisme. Goede educatie kon voor veel voordelen zorgen bij kinderen met autisme, maar niet bij David. David heeft nooit enige vorm van taal ontwikkeld, hij kan niet communiceren met gebaren of door het gebruik van afbeelding uitwisseling methoden die bij veel andere kinderen met autisme wel werken. David werd niet toegelaten bij de Charter School, maar Laura wist toch dat het beste onderwijs in de wereld hem maar weinig zou helpen. Laura wilde de optie van plaatsing onderzoeken, maar Harry was hier fel tegen. David werd steeds agressiever en destructiever. David zijn tweelingzus kon het niet meer aan, en Laura haarzoektocht voor een residentiële plaatsing werd serieuzer. Het gaat enorm pijnlijk zijn, maar ze weten dat het uiteindelijk toch die kant op gaat. Laura werkt aan een school waar David niet naar toegaat, sponsort onderzoek waar hij niks aan zal helpen en is ontwikkelingsinstituten begonnen voor zorg die David waarschijnlijk nooit zal ontvangen. Er is weinig dat ze kan doen om hem te helpen, maar het geeft haar een goed gevoel dat ze wel iets heeft kunnen betekenen voor andere families.

Er is geen echte goede manier op autisme te beschrijven, behalve de enorm variabele symptomen waardoor het wel eens autisme wordt genoemd. De oorzaak en het mechanisme zijn onbekend. Er zijn verschillende hypotheses betreffende het hoofdsymptoom, zoals het populaire principe van mindblindness, een onmogelijkheid om in te zien dat andermans gedachten verschillen van de eigen gedachten. Verschillende onderzoeken hebben aangetoond dat spiegelneuronen alleen actief zijn wanneer mensen met autisme zelf iets doen, niet wanneer ze een ander observeren. Dit sluit aan bij mindblindness. Kamran Nazeer legt uit dat mensen met autisme een ontzettend hoge input hebben, waarbij ze veel details waarnemen. Maar hun output is erg laag, waardoor autistische mensen zich proberen te richten op simpele taken waarbij geen andere mensen betrokken zijn.

Toen Bob gastprofessor was in Utah, kreeg hij te horen over een kind van gemengd ras die door niemand gewild was. Hij en zijn vrouw Sue besloten hem te adopteren. Hoewel het normaal een jaar duurt voordat dit proces afgerond kan worden, mochten Sue en Bob dit overslaan. Terug in Amerika blijk duidelijk waarom, Ben was anders dan andere kinderen. Hij werd aan veel tests onderworpen, maar Sue en Bob kregen te horen dat ze hem maar gewoon mee naar huis moesten nemen en van hem moesten houden. De lokale school wilde ben eigenlijk niet, en maakte het hem heel moeilijk. Ben kon moeilijk communiceren en leer gefaciliteerd communiceren (FC), een systeem waarbij iemand hem helpt met het gebruiken van een toetsenbord. Sommige twijfelen of hiermee uitgedrukt wordt wat Ben wilt zeggen, of wat de helper zegt. Ben’s ouders zijn er van overtuigd dat hij degene is die de FC controleert. Op de middelbare school werden Ben zijn problemen erger. Sue had geen goed gevoel over zijn helper, Willie, maar vond dat ze geen vooroordelen mocht hebben. Later werd Willie gearresteerd omdat hij zijn eigen dochter had verkracht. Ben vertelde dat Wlilie hem pijn had gedaan. Willie bleek ook Ben verkracht te hebben, terwijl een andere man toekeek. Ben bleef een tijdje thuis, en toen hij terug ging naar school ontwikkelde hij betekenisvolle relaties met zijn klasgenoten met assistentie van een goede hulpkracht. Sue en Bob deden alles om Ben te helpen, maar wilde hem niet ‘repareren’. Veel ouders zoeken naar genezing, en hopen dat het in de toekomst beter zal gaan. Bob en Sue zeggen dat het nu al beter is, dat ze en zo goed mogelijk leven voor hem willen. Nu woont Ben in zijn eigen huis, met een hulp samen. Sue en Bob zeggen veel van hem geleerd te hebben, over het lezen, begrijpen van mensen die gevoelens en gedachten hebben die ze niet kunnen uitspreken. Over het behandelen van iemand als mens terwijl zijn gedachten en gevoelens door de war zijn, en iemand geliefd en veilig te laten voelen.

Autisme wordt geassocieerd met onder connectiviteit tussen hemisferen en een overschot van lokale connecties. Veel autistische kinderen hebben bovendien kleinere hoofden dan normaal. Ook de productie van witte stof is verstoord. Ook wordt er neurologische verlies gezien in het cerebellum, de cerebrale cortex en het limbisch systeem. Autisme genen veranderen hersenniveaus van neurotransmitters tijdens cruciale perioden in de ontwikkeling. Het lijkt er op de autisme een blanke term is, autistische gedragingen kunnen een symptoom van verschillende oorzaken zijn, geen enkel gen of een set van genen veroorzaakt het syndroom. Het is nog niet duidelijk of er ook een omgevingstrigger nodig is voor autisme genen om zich actief te uiten, en als dit het geval is, wat voor triggers dit dan zijn. Autisme kan genetisch zijn, bepaald door spontante nieuwe mutaties of door erfelijkheid, het is sterk gecorreleerd met de leeftijd van de ouder, waarschijnlijk vanwege mutaties in sperma van oudere vaders. Ook wordt voorgesteld dat autisme wordt veroorzaakt door onverenigbaarheid van de moeder en het kind tijdens het embryonale stadium. Als we wisten wat er in de hersenen gebeurd bij autisme, zouden we vast kunnen stellen welke genen geïmpliceerd zijn en zo uit kunnen zoeken wat er precies gebeurd. Tot wel 200 genen kunnen geïmpliceerd zijn bij autisme, en bewijs suggereert dat er meerdere nodig zijn voor de manifestatie van het syndroom. Bovendien zien we bij veel mensen bij autisme dat zij wel een gedeeld genotype hebben, maar een ander fenotype, of andersom. Er is sprake van ‘variabele penetratie’, iemand kan zelf autistische gedragingen vertonen zonder aanwezigheid van de risicogenen, of de genen hebben zonder autistisch te zijn. Bij identieke tweelingen, hebben beide tweelingen vaak autisme of niet. Dit suggereert een sterke genetische basis van de stoornis, maar genen alleen verklaren de conditie niet. Genen van autisme zijn lastig vast te stellen vanwege zeldzame genen varianten geassocieerd met autisme dat meestal niet geërfd is, zij zijn verspreid over het hele genoom. Het is niet duidelijk of de complexe symptomen van autisme ontstaan uit een aantal aparte genetische effecten of één genetisch effect van verschillende genen. De meeste genen die geassocieerd zijn met autisme hebben meerdere effecten, en kunnen ook verbonden zijn aan condities die vaak samen met autisme voorkomen, zoals ADHD of epilepsie. Veel genetische ziektes komen voort uit een specifieke abnormaliteit van een gen. In sommige gevallen, mist het gehele gen echter, terwijl bij andere gevallen er een extra kopie van het gen kan zijn. Er wordt nu onderzocht of mensen met autisme en een herhaling of verwijdering van een gen hetzelfde syndroom hebben. Het uiteindelijke doel is genen vast te stellen, hun functie te beschrijven, model systemen te ontwikkelen, mechanisme te verduidelijken en hier praktische toepassingen uit af te leiden. Sommige zeggen dat onderzoek naar autisme nu is waar onderzoek naar kanker 25 jaar geleden was. Autisme is nog steeds aan categorie voor alle onverklaarde constellaties van symptomen. Als er een subtype met specifiek mechanisme wordt ontdekt, wordt het geen autisme meer genoemd maar krijgt het een eigen diagnostische naam, zoals bijvoorbeeld Rett syndroom, Timothy syndroom, het fragiele X syndroom en het Joubert syndroom. Mensen met deze syndromen worden beschreven als het hebben van autistische gedragingen, maar niet autistisch. Als echter alleen gekeken wordt naar het gedrag, lijkt het erop dat zij wel als autistisch beschreven moeten worden. Deze syndromen hebben maar weinig aandacht gekregen, maar nu wordt gedacht dat als we kunnen begrijpen waarom zulke condities autistisch gedrag veroorzaken, we misschien ook het grotere mechanisme van autisme ontdekken. Medicatie die veebelovend is gebleken bij het fragiele X syndroom, zou ook behulpzaam kunnen zijn voor een grotere groep autistische mensen. Alle genen van autisme zullen waarschijnlijk nooit bekend worden, en er zal nooit een behandeling voor iedereen zijn, maar via deze weg kunnen waarschijnlijk welke goede behandelingen voor subsets van patiënten gevonden worden. Prentaal testosteron kan ook van invloed zijn op de hersenstructuur en zo autisme voortbrengen. Dit zou gedeeltelijk ook een verklaring kunnen zijn voor waarom autisme twee keer zo vaak voorkomt bij mannen dan bij vrouwen. Ook extreem trauma kan gedrag uitlokken dat lijkt op autisme. Te vaak nog is de aanwezigheid van autisme verwarrend voor ouders en doktoren, hierdoor kunnen andere kwalen ongezien en onbehandeld blijven. Ongeveer 1/3 van de autistische mensen hebben ten minste één andere psychiatrische diagnose naast autisme, maar hiervoor ontvangen zij vaak geen behandeling.

Joh en Portia zijn oprichters van Cure Autism Now, de grootste sponsor van onderzoek naar autisme, samen met Autism Speaks zijn zij nu Autism Genetic Research Exchange. Toen hun zoon Dov werd gediagnosticeerd, was vanwege de overtuiging dat slecht ouderschap de oorzaak van autisme was, weinig betekenisvol onderzoek naar autisme gedaan. Dov heeft een normale intelligentie, die lang opgesloten is geweest in stilte. Pas laat kwamen ze erachter dat Dov kon lezen, maar voor zijn educatie blijft hij één-op-één ondersteuning nodig houden. Portia heeft het diepste raadsel van autisme onderzocht: de relatie tussen was geobserveerd kan worden en wat binnenin autistische mensen gebeurd. Zij ziet een sterke splijting tussen de stoornis en de persoonlijkheid van haar zoon.

Vanwege de brede range symptomen en het idee van een autisme spectrum, is diagnose een heel subtiele bedoeling, zoals het stellen van een IQscore. De eindeloze vragenlijsten en meetinstrumenten zijn bijna nooit sufficiënt genoeg voor het stellen van een diagnose. Het is moeilijk een consistent instrument te vinden, die zowel toepasbaar is bij mensen die spreken als degenen die niet verbaal zijn. Elke test kan verschillende resultaten presenteren, afhankelijk van bij wie hij wordt afgenomen. De ernst van autistische symptomen heeft bovendien de neiging te fluctueren in het individu zelf, dus iemand kan van dag tot dag anders presteren op hetzelfde meetinstrument. Ook moet onderscheid gemaakt worden tussen wat kinderen niet kunnen doen (als gevolg van het autisme) en niet willen doen (afhankelijk van persoonlijkheid- en stemmingsproblemen). Ook zijn er steeds meer volwassenen die zoeken naar een diagnose, dus een test moet bij verschillende leeftijden toepasbaar zijn. Omdat autisme een ontwikkelingsstoornis is, wordt het echter niet gediagnosticeerd als symptomen niet voor driejarige leeftijd zijn begonnen. Bij het stellen van een diagnose worden vaak inzichten van de ouders ten onrechte niet meegenomen, terwijl de nabijheid van waaruit zij observeren net zo betekenisvol kan zijn als de expertise van een fysicus. Professionals zijn echter vaak onvoorbereid op de ouderlijke perspectieven die wellicht niet overeenkomen met het ziektemodel.

Icilda is moeder van Marvin, en lijkt meer vrede te hebben met de conditie van haar zoon dan iedere andere moeder die de auteur heeft ontmoet. Ze zegt dat een leven zonder keuzes haar het cadeau van acceptatie heeft gegeven. Ze eiste goede diensten voor haar zoon, maar verwachtte niet dat deze diensten hem anders zouden maken. Marvin had beperkte spraak en vertoonde veel repetitieve gedragingen. Icilda zegt dat haar geloof haar veel steun heeft gegeven. Het zorgen voor Marvin vond ze makkelijker worden terwijl hij ouder werd, hij sliep beter en kon beter alleen zijn. Maar hij werd zich ook bewuster van zijn conditie. Toen Marvin 20 werd vond ze een plek voor hem in een groepshuis, en ze zei tegen Marvin dat hij daar alleen hoefde te blijven als hij dat wilde. Na een jaar vond hij het er nog niet leuk, dus nam ze hem weer mee naar huis. Vijf jaar later moest hij opgenomen worden in een psychiatrisch ziekenhuis, vanwege een agressieve uitspatting richting een leraar die hem uitgedaagd had. Marvin had geen geschiedenis van geweld en Icilda was woedend, ze heeft zoveel brieven geschreven dat het schoolprogramma waaraan Marvin deelnam onder onderzoek kwam. Marvin ging naar een nieuw dagprogramma, waar hij werd voorbereid op werken en onder supervisie in een boekenwinkel ging werken. Icilda helpt veel andere ouders en zegt hen niet op te geven. Ook haar kind was ooit alleen maar aan het rondrennen en praatte niet, maar als je opgeeft, krijgt je kind geen kans.

Er blijkt een toename te zijn in de prevalentie van autisme, wat deels te doen heeft met wijdere categorieën: mensen die vroeger als schizotypisch of mentaal gebrekkig werden gezien, zitten nu op het autisme spectrum. Ook mensen die eerst enkel ietwat vreemd zouden lijken, krijgen nu toch een diagnose. Bovendien heeft agressieve voorspraak door ouders voor goede diensten voor kinderen met autisme gezorgd, beter dan voor kinderen met andere problemen. Sommige doktoren zullen hierdoor de diagnose geven aan kinderen die niet geheel aan de eisen voldoen, zodat zij gebruik kunnen maken van de diensten die hieraan verbonden zitten. Over of autisme zelf ook vaker voorkomt, is geen consensus bereikt, maar het lijkt redelijk te concluderen dat zowel de diagnose als het voorkomen van autisme is toegenomen. Veel wetenschappers beargumenteren dat regressief autisme eigenlijk helemaal niet regressief is, maar gewoon pas symptomen laat zien op een bepaald punt in de ontwikkeling. Ouders beargumenteren echter het tegenovergestelde, volgens hen is regressie veroorzaakt door een specifieke omgevingstrigger. Vaak komt regressie voor rond dezelfde leeftijd als kinderen worden gevaccineerd, dus vaccinaties willen nog wel eens de schuld krijgen van het autisme. Verschillende demografische onderzoeken zijn echter gefaald in het demonstreren van een link tussen vaccinaties en autisme. Getuige zijn van autistische regressie blijkt traumatiserender te zijn voor ouders dan het erkennen van een stoornis vanaf de geboorte. Vaak zien deze ouders hun kind het gebruik van taal verliezen rond 16 maanden, ineens niet meer spelen en lachen. Het is moeilijk te geloven dat dit hetzelfde kind is. Onderzoekers vragen zich af of zulke regressie het resultaat is van verlies van functie. Of dat vroege sociabiliteit afhankelijk is van andere hersengebieden dan iets meer volwassen sociabiliteit. Toch zijn er nog steeds ouders die overtuigd zijn van de vaccinatiehypothese en lopen er nog steeds rechtszaken tegen ontwikkelaars van de vaccinaties. Ook epidemiologisch onderzoek heeft geen correlatie tussen vaccinaties en autisme aangetoond, maar ouders beargumenteren weer dat onderzoek naar het verband tussen roken en ziektes vroeger ook aantonden dat sigaretten hier niks mee te maken hadden. In 2011 liet onderzoek naar identieke tweelingen zien dat genen slechts verantwoordelijk zijn voor 38% van de gevallen van autisme, en omgevingsfactoren voor wel 58%. Het lijkt er dus op dat de omgeving wel een significante rol speelt.

In Amerika wordt door de wet onderscheidt gemaakt in onderwijsdiensten en gezondheidsdiensten; onderwijs is de verantwoordelijkheid van de overheid, medische zorg is een persoonlijke verantwoordelijkheid. Hierom wordt soms geprefereerd zorg voor autisme in het gebied van onderwijs onder te brengen. Ook bij autisme zijn resultaten het best als interventie vroeg wordt begonnen, maar daarvoor moet het ook vroeg ontdekt worden. Het idee van Charles Ferster, dat mensen net als dieren kunnen leren door middel van conditionering, heeft geleidt tot het ontstaan van gedragsinterventies zoals ABA. Er zijn veel soortgelijke behandeling in de omloop. Omdat deze manier van leren onnatuurlijk blijft, is constant onderhoud in de vorm van bekrachtiging nodig. Andere succesvolle behandelingen hebben betrekking op het leren van het gedrag van de persoon met autisme. Andere ouders maken aanpassingen in het dieet van hun kinderen. Verder worden SSRI’s (antidepressiva zoals Prozac en Zoloft) vaak gebruikt om angst te verminderen. Anti-epileptica kunnen helpen bij aanvallen. Soms wordt ook medicatie voor ADHD voorgeschreven, omdat dit helpt bij het kalmeren van mensen met autisme. De resultaten die worden bereikt met al deze behandeling zijn inconsistent, terwijl de inspanning en kosten enorm zijn. Zelfs als een autistisch iemand spraak, functionele vaardigheden en een niveau van sociaal bewustzijn ontwikkelen, zal hij nog steeds autistisch blijven: een distinctief cognitief profiel blijft bestaan.

Bruce is fotograaf en maakt veel foto’s van zijn autistische zoon Robin, foto’s waarin hij lijdt, uitbundig is, boos is of lief is. Robin is onuitputtelijk en vermoeiend, zijn explosies van woede werden steeds beangstigender. Bruce en zin vrouw Harriet hadden nog wel een kind gewild, maar hadden daar geen energie meer voor na Robin. Toen Robin negen was, ging hij naar kostschool. Als hij thuis op bezoek kwam, had hij altijd veel honger en bleef zijn moeder hem maar eten geven. Hierdoor werd hij erg zwaar en kregen Bruce en Harriet onenigheid. Robin werd bang om te lopen omdat hij zo groot was. Robin’s school moest dicht vanwege inadequate supervisie, en op de eerste dag op zijn nieuwe school vloog Robin iemand aan. Hierna volgden maanden met zelfbeschadiging, zoals headbanging. Robin heeft bovendien een levendige seksualiteit en masturbeert veel. Hoewel Robin gelukkiger lijkt op zijn nieuwe school, blijft zijn onstabiele gedrag zich voortzetten. Toch zien zijn ouders vooruitgang in kleine dingen, en zijn zij erg trots op Robin.

Er wordt ook wel gezegd dat wanneer er veel remedies worden voorgesteld bij een ziekte, de ziekte eigenlijk ongeneselijk is. Behandelingen voor autisme variëren van optimisme tot kwakzalverij. Hoewel er veel tijd en geld aan zulke minimaal geteste gedrag- en conceptuele methoden wordt besteed, zijn ze in het algemeen niet fysiek gevaarlijk voor kinderen. Er zijn echter wel behandelingen die ernstige lange termijn gevolgen kunnen hebben, en korte termijn lijden. Zo bijvoorbeeld ‘’Chelation’’, een behandeling die erg gevaarlijk is (waar zelfs iemand aan overleden is), maar waarvan wel 1/12 van de autistische kinderen in Amerika het ondergaat. Andere fysieke interventies zijn meestal niet behulpzaam maar ook niet schadelijk, maar ze zijn zeker desoriënterend en kosten veel geld.

Toen Amy haar dochter Angela werd geboren, was het meteen duidelijk dat er problemen waren. Angela’s lichaam was hypotonisch, met losse, elastische spieren die haar ledematen niet op de plek hielden. Ze kon niet lopen tot ze twee was, woorden kwamen langzaam. Amy haar man kon het niet aan en verliet hen. Toen Angela drie was, ging ze met kleine stapjes vooruit. Ze leerde langzaam spreken, was begonnen met WC training enz. Toen stukje bij beetje, begon dat allemaal weg te vallen. We verloor haar spreek en werd incontinent. Amy had een geschiedenis van middelenmisbruik waarin ze terug viel. Op geve moment ging dat de ver en ging ze bij de Alchoholic Anonymous, sindsdien is ze nuchter. Met steun van haar ouders begon ze te zoeken naar genezingen. Toen Angela zeven was, hoorde Amy van een collega over een Japanse vrouw die veel verbetering had bereikt met autistische kinderen. Er werd Amy van alles beloofd, maar dan moest ze Angela wel naar Japan brengen. Na vijf maanden kwam Amy erachter dat daar van alles mis zat, en nam Angela weer mee naar Amerika. Ze bleef echter vasthouden aan haar droom van een gezond kind. Amy werd weer zwanger en haar ouders betaalden voor een groepshuis voor Angela, waar ze heen ging vlak voor haar broer Noah geboren werd. Amy zegt dat Angela in haar dromen nog steeds tegen haar praat. Toch heeft ze laten gaan dat Angela niet meer zal spreken, en ook de WC training is opgegeven. Laten gaan is continue ervaring: het eindigt nooit.

Hoewel de gebreken van autisme bekend zijn, is het algemene publiek minder bewust van de grote mogelijkheden die mensen met autisme hebben, en die de rest van ons niet hebben. Mensen met autisme presteren meestal beter op bepaalde cognitieve testen, zoals ruimtelijk denken. Wellicht dat dezelfde genetische structuren ook een bepaalde creativiteit en diversiteit produceren. Maar de notie van merkwaardige genieën kan ook gebruikt worden om autistische mensen te objectiveren. Bovendien kan de genezing hierbij zijn eigen ziekte zijn: als je wegneemt wat gezien wordt als fout, kan je ook iemands gave wegnemen. Zo zijn er autistisch mensen waarbij hun wiskundig denken zwakker werd, terwijl hun sociale mogelijkheden verbeterden.

Temple Grandin staat bekend om haar mogelijkheid goed te vertellen over haar eigen autistische bewustzijn aan niet autistische mensen. Zij zegt dat angst haar primaire emotie is en ze een over ontwikkelde angstreflex heeft. Ze denkt in beelden en denkt meer op een manier zoals dieren denken. Toen ze gediagnosticeerd werd met autisme in 1950, werd haar moeder verteld dat het aan haar lag. Hoewel haar moeder Eustacia kon omgaan met het rare gedrag van Temple, vond ze de emotionele koelte moeilijk. Haar moeder ontwikkelde haar eigen gedragssysteem om Temple te helpen en bleef samen met de oppas continue in interactie met Temple. Temple uit ontzettende dankbaarheid voor alle aandacht die ze heeft ontvangen. Toentertijd werden kinderen als Temple in instituten geplaatst, en Temple kan zich niet voorstellen wat er met haar was gebeurd als haar moeder dat gedaan had. Eustacia bewondert wie Temple geworden is. Volgens haar is autisme een extreme vorm van iets dat in ons allemaal zit, en het bestuderen ervan was voor haar een vorm van exorcisme. Volgens Temple moeten ouders doordingend zijn, om kinderen uit hun in zichzelf gekeerde staat te trekken. Autistische kinderen zouden vaardigheden moeten ontwikkelen die consistent zijn met hun capaciteiten, ouders moeten niet blijven hangen in sociale vaardigheden training. Dat is zeker belangrijk, maar de gaven van een autistisch kind moeten niet verwaarloosd worden. Neem Temple, die van wat de wereld ‘ziekte’ noemt, de hoeksteen van haar briljantheid heeft gemaakt.

De neurodiversiteit beweging viert sommige aspecten van autisme, en zoekt niet naar een genezing voor autisme. Conservatieven klagen echter weer dat het vragen om acceptatie van de atypische sociale logica van autistische mensen aan de maatschappij, de principes die het een maatschappij maakt ondermijnt. Sommige zeggen dat autisme gezien moet worden als iets dat iemand is gebeurd, en waaronder nog iemand zit die kan vechten tegen deze ziekte. Anderen zeggen juist dat er geen normaal kind onder het autisme verborgen zit, maar dat autisme een manier van zijn is. Het is niet mogelijk het autisme van de persoon te scheiden, en als het al mogelijk was, is de persoon die dan overblijft een heel ander persoon dan waar je mee begon. Veel neurodiversiteit activisten vragen zich ook af of de bestaande behandelingen autistische mensen helpen, of dat deze er zijn om ouders gerust te stellen. De neurodiversiteit aanhangers vergelijken neurotypische sociale interactie ook wel met een tweede taal. Deze kan je vloeiend leren spreek, maar je zal je er nooit zo gemakkelijk in voelen als je eerste taal. Het is belangrijk om menselijke verschillen te herkennen en respecteren. Camille Clark, gediagnosticeerd met Asperger, heeft een belangrijke stem gehad voor de neurodiversiteit beweging. Zij zegt dat autistische kinderen net als gewone kinderen van hun ouders houden, dat je alleen moet leren zien hoe een kind zijn affectie uitdrukt en het niet persoonlijk opvatten als dit anders is dan bij normale kinderen. Clark vind dat het concept van neurodiversiteit verder gaat dan autisme, en ook betrekking heeft op mensen met schizofrenie, dyslexie, Tourette’s enz. Ouders van autistische kinderen moeten redelijk zijn over wat zij wel en niet kunnen, en niet verwachten dat hun kind ooit ‘normaal’ zal zijn. Autistische mensen zijn waardevol zoals ze zijn. Veel activisten zijn bang dat als er ooit een genetische test voor autisme zou komen, dit aan de hand van selectieve abortus resulteert in genocide. Opnieuw is dit een vraag met betrekking tot de spanning tussen het identiteit- en ziektemodel. De aanhangers van de neurodiversiteit zijn dus woedend dat wetenschappers autisme willen genezen, terwijl aanhangers van de vaccinatiehypothese boos zijn dat wetenschappers niet doen wat ze moeten doen. Hun overtuigingen zijn zo verschillend dat er nooit een echt dialoog mogelijk zal zijn, zijn kunnen niet echt met elkaar praten vanwege hun zo verschillende epistemologische en filosofische fundaties. Tegenstanders van de neurodiversiteit zeggen dat wanneer je mensen met autisme accepteert zoals ze zijn, je ze enorm te kort doet. De meeste ouders willen een zo volledig mogelijk leven voor hun kind, maar dat is niet mogelijk wanneer je geen taal hebt, en wanneer je niet zindelijk bent. Zij bagatelliseren wat autisme echt is. Aanhangers van de neurodiversiteit vertraging volgens hen de financiering voor onderzoek door mensen het idee te geven dat autisme geen probleem is. Volgens hen laten zij mensen met autisme rotten in een hoekje zonder iets te doen om hen te helpen. Dat is natuurlijk onzin, geen enkele ouder die zijn kind accepteert zal zijn of haar medische benodigdheden verwaarlozen, of hem weerhouden van gepaste educatie. Sommige autistische mensen vinden het verschrikkelijk dat de perceptie van activisten die aspecten van het autisme vieren voor hen spreken. Veel antipathie is resultaat van verschillende ideeën van liefde. Mensen die voor de ABA methode of vaccinatiehypothese zijn, verkeren in de overtuiging dat families die hun perspectief niet accepteren hun kinderen willen ruinieren. Neurodiversiteit activisten vinden juist weer dat ABA onmenselijk is en de vaccinatiehypothese beledigend. Clinici hebben vaak de ervaring dat mensen met autisme het niet fijn vinden in ‘’hun wereld’’ te zijn, zij lijken vaak gelukkiger als onderliggende symptomen verzacht worden. Wetenschap en klinische steun zou hoger moeten staan dan de politiek van neurodiversiteit. Simon Baron-Cohen zegt dan ook dat autisme zowel een gebrek als een verschil is. Er moeten manieren gevonden waarop het gebrek verzacht wordt terwijl het verschil gerespecteerd en gewaardeerd wordt. Daarbij moet rekening gehouden worden dat gebreken per persoon kunnen verschillen: de een vindt het heel lastig om te moeten gaan met sociale moeilijkheden, de ander ziet dit niet als een probleem. Sommige mensen zijn kapot van hun autisme, anderen zijn er trots op of accepteren het als een simpel feit in hun leven. Hierbij is sprake van sociale conditionering: degenen die vaak vernederd worden voelen zich minder goed over zichzelf dan degenen die steunende boodschappen ontvangen. Maar er is ook een vraag van persoonlijkheid: sommige autistische mensen zijn optimistisch en positief, anderen zijn teruggetrokken en depressief. In tegenstelling tot doofheid, is autisme niet vastgesteld als een cultuur, er is geen formele taal van autisme en geen universiteit met een lange geschiedenis van het onderwijzen van mensen met autisme. Wat autisme wel aan zijn kant heeft zijn de hele echte prestaties van mensen met autisme, zoals Mozart, Einstein, Isaac Newton enz.

Op tweejarige leeftijd stopte Chris met praten, een halfjaar later was hij alleen nog maar aan het heen en weer schommelen in een hoekje. Zijn moeder Jae zag dat er iets ernstig mis was en nam hem mee naar het ziekenhuis. Chris sliep niet, hij klapte met zijn handen, deed zichzelf pijn, smeerde zichzelf in met poep en vloog zijn ouders aan. Jae en haar man Bill namen alle dingen die Chris moesten leren en braken ze in kleine taken, waarbij ze hem veel aanmoediging gaven. Jae ontwikkelde verschillende behulpzame variaties van de methodologie van Vincent Carbone, waar Carbone zelf zo geïnteresseerd in was dat hij haar observeerde in haar werk. Toen Chris zes jaar was, begon Jae ook andere autistische kinderen te helpen. Ze nam stagiaires aan om haar te helpen met haar technieken. Jae wilde niet geloven dat als Chris op vijfjarige leeftijd nog niet sprak, hij dit ook nooit zou gaan doen. Toen Chris zeven jaar was begon hij met het produceren van woorden, op tienjarige leeftijd sprak hij in korte zinnen. De man van Jae zag haar toewijding als een uitdaging en begon met de staat te overleggen over het betalen voor behandeling. Bill bereikte een jaarlijks budget. De ontwikkeling van therapieën was een familieproject geworden. Toen Chris negen was, ging hij naar school. De school was akkoord gegaan met dat Jae de leraren trainde. Toen Chris net begonnen was met school, bleek dat Jae een tumor had. Ze kreeg een paar maanden te leven. Ze voelt zich gelukkig dat Chris naar school gaat, en dat hij klaar is om dingen alleen te doen. Ze weet dat haar man zal doen wat hij kan. Wel is het moeilijk Chris te laten begrijpen dat ze er straks niet meer zal zijn. Chris is agressief geworden, vooral richting zijn vader Bill. Kort voor haar dood kreeg Jae de Red Rose Award voor haar werk. Bill zegt dat hun huwelijk erg veranderd is door Chris, dat er daardoor weinig tijd was voor een romantisch moment maar dat Chris hen alles heeft geleerd. Na Jae haar door wilde Chris niet meer naar school en had Bill schulden vanwege alle medische kosten van Jae. De familie werd dakloos en leefde een tijdje op parkbankjes. Maar 18 maanden nadat Jae overleden was, werd Chris meer volwassen. Hij begon te begrijpen dat de wereld andere regels had dan hij, en dat hij zich daar naar moest buigen. Ook zijn capaciteit voor emotie was gegroeid.

De wereld van gebreken heeft veel kindermoord gezien. Degenen die hun autistische kind vermoorden claimen meestal dat zij hun kind het lijden wouden besparen. Hiermee samen gaat de vraag betreffende de legitimiteit van autistische levens. Er zijn veel voorbeelden te noemen van moeders die hun autistische kind hebben vermoord en hiervoor een minimale straf of helemaal geen straf hebben gekregen, ook recentelijk nog. De meerderheid van deze straffen suggereren de gewoonte van het gerecht om kindermoord als een begrijpelijk, ongelukkig resultaat te zien van de spanningen die het opvoeden van een autistisch kind met zich meebrengen. Straffen zijn licht en zowel het gerechtshof als de media accepteren de altruïstische motieven van de moordenaar. Toch is altruïsme een problematisch woord voor het beschrijven van de gedraging die leidt tot de dood van een kind. Een kwantitatief onderzoek laat zien dat ongeveer de helft van de ouders die en kind hebben gedood helemaal geen gevangenistijd hebben gehad. Ook het gevaar van het zien van een gebrek als een ziekte in plaats van een identiteit komt hier bij kijken. Moeders krijgen in zulke zaken vaak veel empathie en worden beschreven als liefhebbende, toegewijde moeders. De moordenaar wordt vaak geportretteerd als een wanhopig slachtoffer van het gebrek van zijn of haar kind, en slachtoffer van het sociale diensten systeem dat zou hebben gefaald in het verlenen van voldoende steun. Er zijn zorgen dat dit het idee dat kinderen met autisme een verschrikkelijke last zijn voor hun ouders en de maatschappij. Mensen die beargumenteren dat er oneindig veel andere alternatieven zijn in plaats van moord, worden door veel ouders die hun kind hebben vermoord tegen gesproken. Velen hebben voor het doden van hun kind geworsteld met plaatsing, wat niet wilde lukken. Er is meer zorg nodig, gratis en geruststellende residentiële plaatsing en positieve verhalen van autisme – zodat ouders vrij komen van de neiging het syndroom te elimineren, zelfs als dit betekent dat ze hun kind moeten elimineren. Ouders van autistische kinderen hebben vaak een slaap tekort en lopen over van kosten voor de zorg van hun kind. Ze zijn overvallen door de eindeloze benodigdheden van hun kind, die constante supervisie nodig hebben. Ze komen vaak in scheiding en raken geïsoleerd, hebben slechte relaties met hun omgeving vanwege het gedrag van hun kind. Stress drijft mensen tot extreme acties, extreme stress zelfs tot de meest verregaande sociale taboe: het vermoorden van je eigen kind. Sommige zeggen dit te doen uit liefde, ander vanwege boosheid of woede. Passie kan verarrend zijn, wat ouders voelen kan zo overwelvend zijn dat niet duidelijk is of dit liefde of haat is. Ze weten niet wat ze voelen, alleen hoe erg ze het voelen. Velen zeggen het uit altruïstische redenen te doen, het gebruik en de sociale acceptatie van dit woord lijkt echter een giftig effect te hebben. Er wordt gerapporteerd dat het gebruik van het woord altruïsme het aantal kindermoorden en de frequentie van misbruik verhoogd. Door de lage straffen wordt een boodschap uitgezonden, naar andere ouders, mensen met autisme en de gehele maatschappij, dat autistische levens minder waard zijn dan andere levens.