Leeswijzer bij Leerboek Medische Ethiek van Ten Have e.a.

Historie van het boek

Gegevens bij de 4e druk:

• Auteurs: H.A.M.J. ten Have, R.H.J. ter Meulen, E. van Leeuwen

• ISBN: 978-90-313-9919-2

• Jaar van uitgave: 2013

• Aantal hoofdstukken: 13

• Belangrijkste wijzigingen ten opzichte van de voorgaande drukken: In de nieuwste druk komen nieuwe onderwerpen aan bod, zowel in de tekst als casuistiek. Nieuwe ontwikkelingen op het gebied van patientenveiligheid, darmkankerscreening, gedragsbeinvloeding in de zorg, ouderenzorg en latere zwangerschapsafbreking. Herziene tekst over palliatieve zorg en euthenasie naar aanleiding van nieuw onderzoek. Aandacht voor zorgstelsel en zorgverzekeringen. 3 onderwerpen nader uitgewerkt waarvan relevantie en actualiteit steeds meer toenemen: stuk over gebruik social media & public health

Gegevens bij de 3e druk:

• Auteurs: H.A.M.J. ten Have, R.H.J. ter Meulen, E. van Leeuwen

• ISBN: 9789031340293

• Jaar van uitgave: 2009

• Aantal hoofdstukken: 13

• Belangrijkste wijzigingen ten opzichte van de voorgaande drukken: Er zijn nieuwe onderwerpen toegevoegd, zoals moreel beraad, deugd­ethiek, preimplantatiediagnostiek, ‘enhancement’, nanotechnologie, (Aziatische) vogelgriep, obesitas en palliatieve sedatie. Bovendien is de tekst op tal van plaatsen herzien en geactualiseerd.

  • In hoofdstuk 6 zijn de recente herzieningen van het zorgstelsel in verband gebracht met de ethische discussies over keuzen in de zorg. In hoofdstuk 8 is een onderdeel toegevoegd over ethische problematiek van psychiatrie. Hoofdstuk 10 is drastisch herzien om de ethische aspecten van wetenschappelijk onderzoek beter voor het voetlicht te brengen. In hoofdstuk 12 worden de laatste ontwikkelingen en gegevens met betrekking tot de euthanasiediscussie beschreven.

Wat is ethiek? - Chapter 1

Medische ethiek is een onderwerp dat ieders belangstelling heeft. Omdat de moderne geneeskunde gepaard gaat met al van medisch-ethische vragen, ontkomt geen enkele arts er tegenwoordig aan zich een standpunt over die vragen eigen te maken. Kennis van ethiek is noodzakelijk voor een verantwoorde beroepsuitoefening. Door al tijdens de opleiding na te denken over ethiek, kunnen studenten zich veel beter voorbereiden op problemen waarmee ze later in de praktijk te maken krijgen. De keuze om in de gezondheidszorg te werken, veronderstelt dat de bereidheid aanwezig is om mensen niet alleen in goede, maar ook in slechte tijden te ontmoeten en hulp te bieden. Deze bereidheid moet worden gekoesterd en verder ontwikkeld in opleiding en beroep. Ethiek kan daartoe bijdragen door duidelijk te maken waarom mensen zorg als hun beroep willen uitoefenen.

Voor velen is ethiek een vaag begrip. Het is soms lastig aan te geven wat de ethische aspecten zijn van een vraagstuk. Ethische beschouwingen proberen te onderscheiden wat goed is om te doen. Met een ethisch betoog wil men laten zien wat er zou moeten of behoren te gebeuren, ook al gaat het er in de dagelijkse praktijk heel anders aan toe of denken andere mensen er anders over.

Na een uitleg van enkele grondbegrippen, zal duidelijk worden gemaakt dat ethiek een bepaalde manier van kijken inhoudt, vervolgens zullen enkele kenmerken van ethiek worden toegelicht. Ethiek wordt meestal onderscheiden in descriptieve, normatieve en meta-ethiek. In het boek Ten Have is normatieve ethiek het meest van belang. De twee belangrijkste typen theorieën op dit gebied worden besproken. Ten slotte wordt onderscheid gemaakt tussen normen en waarden, waarbij ethiek zich vooral op waarden blijkt te concentreren.

Ethische problemen

Ethische problemen kunnen verschillende reacties oproepen. De reacties kunnen pragmatisch of een feitelijke verklaring zijn of een ethisch aspect hebben. Zie Ten Have voor voorbeelden van ethische problemen. Confrontatie met morele vraagstukken zal meestal een gevoel van onbehagen oproepen. Men wordt voor de vraag gesteld of er goed gehandeld is en vermoedt dat bij de beantwoording van die vraag een perspectief op wat goed is, heeft meegespeeld. Bij nader inzien blijken er echter omstandigheden te zijn die een aanvankelijk heldere morele verontwaardiging minder terecht maken. Er zijn ongelijksoortige belangen en uiteenlopende waarden die in de morele beoordeling moeten worden betrokken. Bij nadere beschouwing blijken er verschillende perspectieven op wat goed handelen is mee te spelen. Die perspectieven vragen erom met elkaar te worden vergeleken en tegen elkaar te worden afgezet. Dat vergelijken gebeurt door redenen te geven voor en tegen de verschillende perspectieven. Uiteindelijk komt men tot een oordeel door gebruik te maken van een waarde of norm.

Het begin van ethiek

Ethiek is van oudsher een onderdeel van de wijsbegeerte. De geschiedenis van de Europese wijsbegeerte begint in de klassieke oudheid bij de Grieken. In hun zoektocht naar waarheid en wijsheid hebben Griekse filosofen ethische vragen gesteld. Met name Sokrates (469-399 voor Chr.), de leermeester van Plato, geldt als grondlegger van de ethiek. Hij dacht na over verschillende vormen van menselijk handelen. Dat deed hij door met mensen in gesprek te gaan. Daarbij verzette hij zich tegen de gangbare idee dat iedere gemeenschap zelf uitmaakt wat goed is. Het is een kwestie van afspraak en dus betrekkelijk willekeurig. Het beste wat een individu kan doen, is zich aanpassen. Sokrates wijst deze gedachtegang af omdat datgene wat gebruikelijk is volgens hem niet samenvalt met datgene wat goed is.

De vraag hoe men moet leven, heeft in de geschiedenis van de filosofie aanleiding gegeven tot het uitwerken van verscheidene theorieën die tot in detail antwoord geven op deze fundamentele vraag. De term ‘ethiek’ verwijst in deze gevallen naar een theorie of denksysteem, als product van bezinning, waarin alle relevante aspecten worden behandeld en van waaruit in principe alle handelingen kunnen worden beoordeeld. In deze betekenis is ethiek heel concreet.

Ethiek wordt ook in een andere betekenis gebruikt, namelijk in de zin van proces, dat wil zeggen het vragen stellen, met elkaar discussiëren en nadenken. De ethiek van Sokrates is een voorbeeld van deze benadering. Ethiek zet aan tot de kritische productie van eigen gedachten en de vorming van eigen morele opvattingen.

Morele ervaring

Ethiek zet aan tot zelfstandig nadenken over wat goed handelen is. Ieder heeft daartoe de mogelijkheid. Er is immers ook een ander begin van ethiek: niet in de geschiedenis van de filosofie, maar in het alledaagse leven. Iedereen heeft morele ervaring. Ethiek begint nooit vanuit het niets. Iedereen handelt vanuit bepaalde ideeën, intuïties of gevoelens met betrekking tot wat goed is om te doen. Aan de ene kant is de mogelijkheid van ethiek gelegen in de morele ervaring waarover iedereen beschikt. Aan de andere kant kan ethiek beter gerealiseerd worden in gesprek met anderen. De uitleg van de eigen morele ervaring komt tot stand in gesprek met anderen. Deze gemeenschappelijke dimensie komt naar voren in een bekende omschrijving van ethiek als systematische bezinning op verantwoordelijk handelen. In het dagelijks leven en in een hulpverleningsrelatie zijn mensen van elkaar afhankelijk. Het is nodig dat ze tegenover elkaar verantwoording afleggen. Dit gebeurt door argumenten te geven voor eigen handelen, met anderen gesprek aangaan over de redenen voor of tegen een bepaalde handelwijze. Op dat moment is ethiek in volle gang.

Terminologie

Het woord ethiek is afgeleid van het Griekse ethos. Van deze laatste term zijn er twee varianten: enerzijds éthos dat gewoonte, zede, gebruik betekent, anderzijds èthos dat woonplaats, gezindheid, karakter, innerlijke houding en zedelijkheid betekent. Beide varianten liggen ten grondslag aan het tegenwoordige gebruik van het woord ethiek. De eerste variant benadrukt uitwendige factoren en de tweede benadrukt inwendige factoren. Deze verbinding van innerlijke overtuiging en uitwendig waarneembaar handelen is fundamenteel voor ethiek.

De term moraal verwijst naar het geheel van gedragsregels dat binnen een gemeenschap of deel ervan als zelfsprekend is aanvaard: moraal is een uiting van een bepaalde levensvorm waarin de normen en waarden van een groep of samenleving worden weerspiegeld. Het zelfstandig naamwoord moraliteit houdt verband met de term zedelijkheid. Het betreft handelen op grond van een bepaalde inwendige overtuiging. Het bijvoeglijk naamwoord moreel heeft een algemene en specifieke betekenis. De algemene betekenis stamt van de beide oorsprongen van het woord ethiek. Het betekent zowel overeenkomstig de zeden als gegrond op het innerlijke gevoel van zedelijkheid. In de algemene betekenis is moreel gelijk aan het woord ethiek. Het tegenovergestelde van deze moreel is amoreel. In de specifieke betekenis is het synoniem aan positieve kwalificaties, zoals goed, wenselijk, juist of geoorloofd. Hier valt moreel dus niet meer samen met ethisch. Het tegenovergestelde van deze moreel is immoreel.

Ethiek heeft tot object zowel moraal als moraliteit. In de meest algemene zin is ethiek de systematische studie van het morele. Binnen in de ethiek wordt onderscheid gemaakt tussen wat goed, verplicht, geoorloofd, kwaad, ongewenst en verboden is. We onderscheiden dan morele handelingen of gedragingen ten opzichte van immorele.

De ethiek die zich bezighoudt met de reflectie op het verschil tussen het ethische (moreel) en niet-ethische (amoreel) noemen we meta-ethiek. De ethiek die zich bezighoudt met de reflectie op het verschil tussen categorieën zoals het goede (moreel) en het kwade (immoreel) noemen we normatieve ethiek.

Uitspraken

Voor het herkennen van ethische problemen is het belangrijk een onderscheid te maken tussen verschil-lende soorten uitspraken. In het dagelijks leven wisselen beschrijvingen en waarderingen elkaar af. Er kunnen twee soorten uitspraken worden onderscheiden, namelijk descriptieve en normatieve uitspraken. Een descriptieve uitspraak is een feitelijke constatering en er valt objectief vast te stellen of de uitspraak klopt. Bij een normatieve uitspraak wordt er een oordeel uitgesproken. De uitspraak kan niet objectief worden getoetst aan de werkelijkheid, maar er kan wel worden nagegaan welke criteria zijn gehanteerd. Er valt nog een derde uitspraak te onderscheiden, een expressieve taaluiting. Het gaat hier om een uiting van gevoel of besef. De criteria die gehanteerd worden voor de waardering zijn subjectief, ze zullen van persoon tot persoon verschillen.

Normatieve uitspraken eisen ten eerste geldigheid op, terecht of niet. Ten tweede kunnen normatieve uitspraken, net als expressieve uitspraken, inderdaad uiting geven aan gevoelens van instemming of afkeuring, maar ze zijn tegelijkertijd meer dan dat. Ze hebben handelingsimplicaties. Ze bevatten geboden, verboden, voorschriften, adviezen of aanbevelingen. Ze hebben een appellerend en algemeen karakter, ze willen invloed uitoefenen op eigen en andermans gedrag.

In de ethiek hebben we vooral te maken met normatieve uitspraken. Het aanleren van vaardigheden berust vaak op het opvolgen van normatieve uitspraken.

Methodische kenmerken

Er zijn tot nu toe twee eigenschappen van ethiek aan de orde gekomen: (1) het object van ethiek is moraal en moraliteit en (2) ethische uitspraken zijn veelal normatieve uitspraken.

Een derde kenmerk van ethiek is haar methodische benadering. In de filosofie bestaat verschil van mening over de vraag of de methodische aanpak ook betekent dat ethiek een wetenschap is. Sommigen vinden dat niet, omdat ethische uitspraken volgens hen geen beweringen zijn, normatieve uitspraken zijn in feite expressieve uitspraken, dat betekent dat in de ethiek redeneren uitgesloten is. Anderen vinden ethiek wel een wetenschap. Net als andere wetenschappen bestudeert ethiek een aspect van de werkelijkheid, verklaart ze de bestudeerde verschijnselen, vormt ze theorieën en trekt ze door logische redeneren conclusies. Of men nu vindt dat ethiek een wetenschap is of niet, ethiek probeert problemen zoveel mogelijk op wetenschappelijk wijze te benaderen. Hierover is men het eens. Dit betekent dat in de ethiek rationeel en methodisch te werk wordt gegaan.

In de ethiek wordt alleen een beroep gedaan op kenvermogen zoals de mens die van nature heeft. Hierdoor onderscheidt ethiek zich van religie en levensbeschouwing. Deze laatste zijn vaak verbonden met een geheel van specifieke morele opvattingen. Echter omdat de ethiekbeoefenaar persoonlijk betrokken is bij de morele problematiek, is er een onvermijdelijke invloed van religie en levensbeschouwing op ethiek. Daarmee is ethiek niet een subjectieve of onwetenschappelijke aangelegenheid geworden want waar het in de ethiek om gaat is redelijke argumentatie. In de filosofie wordt een onderscheid gemaakt tussen ethiek in materiele zin (inhoudelijk; morele opvattingen en stellingen) en ethiek in formele zin (vorm; structuur van redenering, rationaliteit van argumentatie). De invloed van levensbeschouwelijke opvattingen zijn onvermijdelijk als het gaat om de materiele zin van ethiek gaat. Echter bij formele zin is de invloed van levensbeschouwing ongewenst. Hoe we aan onze morele opvattingen komen, staat los van de vraag of ze als dan niet houdbaar en verdedigbaar zijn.

In de ethiek wordt een kritische methode gehanteerd. De ethische reflectie verloopt in drie fasen. In eerste instantie wordt begonnen met het beschrijven, analyseren en systematiseren van de normen en waarden die in een bepaalde groep/samenleving gelden en die bij een concreet vraagstuk in het geding zijn. Na deze probleemomschrijving gaat de ethische reflectie over in een fase waarin gezocht word naar de wijzen waarop de feitelijke gehanteerde normen worden gerechtvaardigd. In de derde fase worden de gehanteerde normen en achterliggende waarden kritisch getoetst. Het gaat er nu om hoe mensen zich zouden moeten gedragen en welke overwegingen ze zouden moeten laten meetellen bij morele beslissingen.

Normen en waarden

Om bepaalde gehanteerde normen en waarden te beoordelen moeten we er afstand van nemen. Daarom zijn in de normatieve ethiek theorieën ontwikkeld waarin uitgangspunten voor het handelen worden aangegeven. Die worden geformuleerd als normen. Normen zijn regels om richting te geven en te beoordelen. Normen worden veelal negatief geformuleerd; ze begrenzen ons handelen. Normen zijn in principe volledig haalbaar, we kunnen ze naleven. Normen zijn ook afdwingbaar. Normen verschillen van waarden.

Waarde heeft twee verschillende betekenissen. Ten eerste is waarde de betekenis die iets heeft als ruilobject. Betekenis wordt in dit geval vaak uitgedrukt als geld. Ten tweede is waarde de betekenis die iets heeft in zedelijk, geestelijk of esthetisch opzicht, of persoonlijke betrekking. Bij ethiek gaat het om waarden in de tweede betekenis van het woord, zoals vrede, vriendschap, respect, verantwoordelijkheid. Waarden zijn in zekere zin vaag. Ze zijn meestal positief geformuleerd. Ze geven aan dat iets belangrijk en nastrevenswaardig is. Waarden zijn in tegenstelling tot normen nooit ten volle haalbaar. Je kunt ze niet naleven, maar wel ernaar leven, ze tonen in je gedrag en het persoonlijk contact. Waarden zijn dus ook niet af te dwingen.

Naast de vele verschillen is er ook een duidelijke samenhang tussen normen en waarden. Normen zijn regels voor het domein van het pragmatisch handelen. Waarden geven ons inspiratie, zij verlenen zin aan activiteiten. Zij vormen datgene wat we de moeite waard vinden. Om bepaalde waarden zoveel mogelijk te realiseren, worden specifieke normen geformuleerd. Daarmee zijn waarden voor de ethiek meer basaal dan normen.

Normen moeten vanuit waarden worden bepaald en niet andersom. Normen veranderen, ze zijn afhankelijk van een specifieke tijd en cultuur. Waarden hebben een meer permanent karakter. Daarom is het steeds van belang om de ethische discussie terug te voeren op de achterliggende waarden.

Het morele gezichtspunt

Ethiek houdt een bepaalde manier in van kijken naar mensen en hun handelingen en producten, die zijn te kwalificeren als moreel. De term moreel wordt hier gebruikt in tegenstelling tot amoreel; het gaat om de afbakening van het domein van de ethiek. Het gebruik van deze termen houdt in elk geval het volgende in:

De bereidheid om de regel of principe waarop het oordeel over het handelen berust, in beginsel op iedereen gelijkelijk van toepassing te laten zijn (universaliseerbaar). Universaliseerbaarheid is een formeel kenmerk van een norm of regel. Het gaat om de vorm, niet om de inhoud. Een tweede formeel kenmerk van het morele gezichtspunt is prescriptiviteit. Dit betekent dat opvatting moreel zijn doordat ze een voorschrift inhouden, een richtlijn geven voor het handelen. Ook dit kenmerk is formeel, omdat nog niet aangegeven wordt wat gedaan moet worden of juist niet. Het derde kenmerk van het morele gezichtspunt is materieel. Er wordt een bepaald soort redenen voor het handelen aangevoerd: de bereidheid om het standpunt van welbegrepen eigenbelang te verlaten en daadwerkelijk met de belangen van anderen rekening te houden. Een ethische uitspraak wijst op waarden die voor alle mensen in het algemeen van belang zijn.

Ethiek draagt bij tot het verbeteren van het menselijk bestaan. De middelen die ethiek hanteert zijn specifiek: nadruk op argumentaties en universaliseerbaarheid. Dat geeft tegelijk de grenzen van ethiek aan. Ze kan mensen niet dwingen en heeft geen echte sancties zoals het recht. Ethiek kan slechts overreden.

Ethiek & recht

In de gezondheidszorg houdt het recht zich vaak bezig met dezelfde onderwerpen als de ethiek. Bij recht denken we aan rechtsspraak en wetten en recht verwijst dan naar het geheel van rechtsregels dat in elke gemeenschap geldt (Nederlands recht). Recht heeft betrekking op relaties tussen burgers onderling (privaatrecht) en tussen overheid en burgers (strafrecht). Een tweede betekenis van recht zien we bijvoorbeeld als gesproken wordt van de rechten van de patiënt. Recht betekent dan de bevoegdheid om iets te doen, te bezitten of om op iets aanspraak te maken; die bevoegdheid is meestal verleend of beschermd door een rechtsregel. Een derde betekenis van recht heeft te maken met de rechtvaardigheid van de rechtsregels. In de rechtsregels zijn veelal normen en waarden verpakt.

Over nieuwe en gecompliceerde zaken ontstaat ethische discussie. Met de tijd kristalliseren zich bepaalde handelswijzen uit teneinde met die zaken om te kunnen gaan in de praktijk. Rechtszaken en uitspraken van juristen kunnen daarbij richting geven. Die uitkristallisering vormt vaak de aanzet voor een wettelijke regeling. Een wet vormt dan het voorlopige eindpunt van de discussie en schept zekerheid over de regels. Toch kan de discussie vervolgens weer verder gaan over de vraag of het menselijk handelen nu goed geregeld is en of de regelingen wel tot goed handelen van mensen leiden.

Ethiek is idealistisch, recht is pragmatisch. Een tweede verschil is dat recht afdwingbaar is en ethiek niet. Een derde verschil is dat recht voor een gemeenschap geldt die vaak uiteenlopende opvattingen heeft. Als een wet eenmaal is aangenomen door de meerderheid is dit de regeling die van kracht is. De ethische discussie kan tegelijkertijd doorgaan. In het recht moet uiteindelijk regelgeving worden afgesproken, terwijl de ethiek primair gekenmerkt wordt door reflectie.

Indeling van ethiek

Ethiek wordt ingedeeld in descriptieve ethiek, normatieve ethiek en meta-ethiek. In de descriptieve ethiek wordt onderzocht welke normen en waarden feitelijk gelden in een specifieke gemeenschap, een bepaalde groep mensen of bij verschillende volkeren. Descriptieve ethiek heeft een dubbele aanpak: allereerst brengt ze zo nauwkeurig mogelijk in kaart hoe het morele op een bepaalde tijd en plaats is georganiseerd en in praktijk gebracht; vervolgens zoekt ze een antwoord op de vraag waarom bepaalde normen in de beschreven feitelijkheid vervat zijn.

In de normatieve ethiek wordt bij de analyse als het ware één stap afstand genomen van de praktijk. Descriptieve ethiek heeft ons geleerd welke normen en waarden gangbaar zijn. Om de bestudeerde praktijk te kunnen beoordelen en eventueel kritiseren, moeten we er een zekere afstand van nemen. In de normatieve ethiek worden dan ook theorieën ontwikkeld waarin abstracte, rationeel verantwoorde uitgangspunten voor het handelen worden aangegeven. Deze uitgangspunten dienen als richtsnoer en als criterium.

Ethiek kan niet volstaan met het vaststellen en verklaren van feitelijkheden, maar ze wil die feitelijkheden beoordelen, waarderen en zo nodig kritiseren. Om dit doel te bereiken zijn er theorieën ontwikkeld die grofweg in twee typen zijn te verdelen: teleologische en deontologische.

Teleologische theorieën stellen dat moreel juist, wenselijk, nastrevenswaard of zelfs verplicht is wat leidt tot een bepaald doel. Het gaat om wat op zichzelf het nastreven waard is (het intrinsieke goede), niet om doelen die zelf weer middel tot het bereiken van andere doelen zijn (het instrumentele goede).

Het intrinsieke goede kun pluralistisch of monistisch worden opgevat. In de geneeskunde zijn teleologische theorieën vanouds belangrijk: alles wat ertoe bijdraagt dat patiënten beter worden, moet als nastrevenswaardig worden beschouwd. Menselijke waardigheid of autonomie op grond waarvan mensen niet opgeofferd mogen worden om een bepaald doel te bereiken, spelen bij teleologische theorieën geen rol.

Deontologische theorieën vatten moreel goed op als beantwoordend aan een norm. Eerst moet worden vastgesteld wat de normen zijn die het menselijk handelen behoren te leiden. Pas dan kan worden afgeleid welk handelen goed is en beantwoordt aan de normen. Het handelen heeft niet morele waarde omdat er een bepaald doel mee is te bereiken. Het morele gehalte van ons handelen ligt uitsluitend in de intentie, de gezindheid van waaruit gehandeld wordt.

In de meta-ethiek wordt in analytisch opzicht nog weer een stap afstand genomen, ditmaal ten opzichte van normatieve ethiek. Meta-ethiek wordt omgeschreven als een kritische studie van de begrippen en methoden die bij het beraad over normatief-ethische kwesties worden gebruikt. In onderscheid tot normatieve ethiek gaat het in de meta-ethiek om de wijze waarop dat morele domein door verschillende normatieve theorieën wordt afgebakend en vorm gegeven. Normatieve ethiek streeft ernaar handelingen en situaties te beoordelen in het licht van morele theorieën; meta-ethiek streeft ernaar te analyseren op welke gronden dat beoordelen mogelijk is.

Besluit

Vanuit een moreel gezichtspunt is van belang dat het eigen perspectief op goed handelen nader wordt onderzocht en dat zoveel mogelijk rekening wordt gehouden met andere perspectieven. We geven een zo goed mogelijk beeld van de situatie door te beschrijven welke normen en waarden in de desbetreffende probleemsituatie feitelijk een rol spelen. Dan volgt een poging tot kritische reflectie. Welke normen en waarden zouden een rol moeten spelen? Hieruit volgen uitgangspunten voor het handelen die universaliseerbaar en prescriptief zijn. Welke handelswijze is gerechtvaardigd? Met behulp van argumenten wordt een vergelijking gemaakt tussen alle perspectieven op het goede handelen. Uiteindelijk kan het handelen dan met redenen worden verantwoord, hierbij zal vooral naar waarden worden verwezen.

Ethiek is een algemene discipline. Toch spreken we van speciale normatieve ethiek, zoals medische ethiek. Voor sommige menselijke activiteiten lijken er, naast algemene ethische uitgangspunten, ook specifieke morele principes en regels te gelden die niet zonder meer afleidbaar zijn uit de algemene normatieve ethiek. Het medisch handelen wordt geïnspireerd door een specifieke verzameling van waarden en dat hieruit afgeleide normen richtinggevend zijn voor wat een arts behoort te doen.

Wat is de rol van ethiek in de geneeskunde? - Chapter 2

Ethiek in de gezondheidszorg

De medische ethiek heeft zich ontwikkeld tot een apart vak, met eigen handboeken, tijdschriften, instituten en experts. Hoe iemand ook staat ten opzichte van ethiek, een hedendaagse beroepsoefenaar kan er niet meer omheen wanneer hij zijn werk uitvoert. Medische ethiek bestaat echter al zolang er geneeskunde wordt uitgeoefend. We constateren alleen dat vorm en inhoud van die ethiek recentelijk ingrijpend veranderd zijn. Dit is niet vanzelf gegaan, met telkens dezelfde kritiek.

Abstracte theorieën ontwikkelen over hoe het idealiter moet is één ding, werken in de praktijk van de zorg en morele beslissingen nemen in individuele gevallen is iets anders. Medische ethiek moet als reflexieve activiteit steeds theorie en handelen met elkaar verbinden.

Historisch perspectief

Medische ethiek is zo oud als de geneeskunde. De oorsprong van de westerse geneeskunde wordt meestal gelegd in het oude Griekenland bij Hippocrates (460-377 voor Chr.). Deze arts was een tijdgenoot van de filosofen Sokrates en Plato.

Hippocrates maakte de medische beroepsuitoefening los als zelfstandige wetenschap van de filosofie en religie. Medisch handelen moest naar zijn idee gebaseerd worden op ervaring en rationeel denken. Ziekte en gezondheid zijn rationeel verklaarbaar, zij moeten oorzaken hebben, verlopen volgens een bepaald werkingsmechanisme en leiden tot bepaalde, voorspelbare effecten. Bijzonder van Hippocrates is dat hij deskundigheid en wetenschappelijke benadering verbonden heeft met ethische opvattingen over verantwoord handelen. Een goede arts gaat niet alleen vakbekwaam te werk, maar neemt ook morele regels in acht. Dergelijke regels zijn omschreven in de ‘eed van Hippocrates’. Doordat Hippocrates de nadruk legde op ervaring en empirische gegevens en door te zoeken naar rationele verklaringen heeft hij de geneeskunde losgemaakt uit een mythisch en religieus denkkader. Geneeskunde werd immers lange tijd exclusief uitgeoefend door priesters in tempels. De esculaap is een afbeelding van de god van geneeskunde Asklepois. Ondanks dat er een scheiding is opgetreden tussen priesters en artsen als beoefenaars van geneeskunde, is de religieuze dimensie in de geneeskunde niet geheel verdwenen. Ziekte confronteert ons met de eindigheid van het bestaan; we kunnen ons afvragen of er iets is na de dood. Ziek-zijn is niet alleen een kwestie van weten, maar ook van hopen. Gezondheid betekent meer dan afwezigheid van ziekte, in de term zitten ook verwijzingen naar heil, heelheid, redding. Deze religieuze dimensie van ziekte en gezondheid, lijden en sterven maakt dat ook de arts in zijn dagelijks functioneren soms een priesterlijke functie uitoefent. Voor sommige patiënten is de arts niet alleen deskundige, maar vaak ook raadgever, steunpilaar en zingever. Juist vanwege de macht die een medicus heeft, is een ethisch kader voor de uitoefening van geneeskunde onontbeerlijk.

Beroepsethiek

In de geschiedenis van de geneeskunde is medische ethiek gedurende lange tijd opgevat als beroepsethiek. Beroepsethiek is de bezinning op het door beoefenaars van een bepaald beroep gemeenschappelijk aanvaard complex van waarden en normen. Beroepsethiek heeft twee belangrijke kenmerken. Het heeft in de eerste plaats geleid tot typeringen van de ideale arts. Zowel Hippocrates als de beroepsorganisatie van artsen in ons land benadrukt dat de medicus een deugdzaam mens moet zijn.

Tegenwoordig spreken we liever over de term ‘attitude’. Bedoeld worden persoonlijke eigenschappen, zoals eerlijkheid, trouw, moed en beleid, die respect afdwingen. Met de term ‘deugd’ geven we de vaardigheid aan om in wisselende situaties van het leven steeds de juiste houding in te nemen. Met name in beroepsethiek gaat het vaak om deugdethiek.

Het gaat er niet op de eerste plaats om wat een arts behoort te doen, maar hoe hij behoort te zijn. De gewenste eigenschappen voor goed medisch-ethisch handelen zijn er meestal niet vanzelf, ze moeten worden aangeleerd, getraind en onderhouden. Vandaar dat in het medisch onderwijs en de opleiding attitudevorming en karaktertraining van belang zijn. Dit is bijvoorbeeld terug te zien bij de medische faculteiten door het gebruik de eed van Hippocrates te laten afleggen.

Medische ethiek als beroepsethiek geeft op de tweede plaats aanleiding gegeven tot codificering. Hiermee wordt bedoeld dat een beroepscode wordt opgesteld: een geheel van voorschriften voor het handelen van een beroepsbeoefenaar. Het formuleren van beroepscodes hangt samen met het ontstaan van aparte beroepsorganisaties voor artsen. De functie van een beroepscode is zowel intern als extern. Naar binnen toe geeft hij normen aan waarmee het gedrag van de leden van de organisatie kan worden beoordeeld en waaraan een richtsnoer kan worden ontleend voor allerlei situaties. Naar de buitenwereld toe wordt daarmee een signaal gegeven dat de beroepsgroep zelf toeziet op het handhaven van strikte professionele maatstaven, zodat de samenleving vertrouwen kan hebben in het handelen van de beroepsoefenaars. De beroepsethiek richt zich steeds meer op het uitwerken van een gedetailleerd regelsysteem waarin met alle denkbare situaties rekening is gehouden.

De geneeskunde in de negentiende eeuw ontwikkelt zich op basis van de natuurwetenschappen tot een betrouwbaar kennissysteem. De bevoegdheid tot het uitoefenen van de geneeskunde wordt wettelijk geregeld. Dit leidt ertoe dat professionele maatstaven niet langer alleen in de persoonlijkheid van de arts gezocht worden, maar in diens wetenschappelijke competenties. Invloedrijk zijn de ideeën van de Amerikaanse arts Cabot. Hoe moreel hoogstaand als persoon een medicus ook is, hij handelt slecht ethisch juist als hij uitgaat van wetenschappelijke kennis. Deze gedachte vinden we tegenwoordig terug in pleidooien voor evidence-based medicine.

De medische ethiek als beroepsethiek heeft dus verschillende fasen doorgemaakt. Stond eerst de deugdzaamheid van de arts op de voorgrond, later werd vooral nadruk gelegd op relaties, met name collegiale verhoudingen en meer recent kreeg wetenschappelijke competentie een centrale positie. Medische ethiek was een ethiek van en voor dokters. Deze opvatting wordt na de tweede wereldoorlog steeds meer bekritiseerd en uiteindelijk ontstaat een nieuwe medische ethiek waarin het gezichtspunt van de patiënt een cruciale rol speelt.

Nieuwe oriëntatie

Kenmerkend voor de moderne geneeskunde is haar technische macht. Dit vraagt om een nieuwe medische ethiek. Die ethiek moet erin bestaan dat de arts het menselijk leven behoudt, niet wanneer dat technisch kan, maar wanneer dat zinvol is. Medisch-ethische problemen dienen ook vanuit het perspectief van de patiënt te worden benaderd.

Veranderingsoorzaken

Het ontstaan van een nieuwe patiëntgerichte oriëntatie in de medische ethiek hangt samen met ontwikkelingen in de geneeskunde zelf, maar ook met veranderingen in de samenleving en cultuur. Als oorzaken van verandering kunnen de volgende vijf factoren worden aangewezen: wetenschappelijk onderzoek, technische ontwikkelingen, demografische veranderingen (stijging gemiddelde leeftijd), maatschappelijke veranderingen (sociale-verzekeringswetten) en morele onzekerheid.

Nieuwe terminologie

Met de nieuwe termen gezondheidszorgethiek, gezondheidsethiek en bio-ethiek wordt aangegeven dat de traditionele medische ethiek verbreed is. Medische kennis en deskundigheid zijn niet voldoende om te bepalen wat ethisch juist medisch handelen is; een interdisciplinaire benadering is nodig waarin wetenschappelijke en filosofische kennis met elkaar worden verbonden.

Drie niveaus

Uit historische ontwikkelingen volgt dat het domein van de medische ethiek zich enorm heeft uitgebreid. In dit vergrote domein kunnen drie verschillende niveaus worden onderscheiden:

1. Microniveau: hier gaat het om de arts-patiëntrelatie.

2. Mesoniveau: dit is het niveau van de instellingen en organisaties waarbinnen patiëntenzorg wordt verleend.

3. Macroniveau: hier gaat het om de context van de samenleving en de cultuur waarin gezondheidszorg wordt verleend.

Deze indeling is om twee redenen belangrijk. Allereerst wordt duidelijk dat ethische vraagstukken op verschillende niveaus met elkaar samenhangen. Op de tweede plaats maakt de indeling in niveaus zichtbaar dat er onderscheid is tussen ethische vraagstukken op de respectievelijke niveaus.

Benaderingen van ethiek

Medische ethiek moet niet door artsen zelf, maar door speciale experts beoefend worden. Dat is het gangbare beeld van een medische ethiek die zichzelf allereerst beschouwt als toegepaste ethiek. Dat wil niet zeggen dat de praktijk niet ethisch verantwoord zou zijn. Ethiek is in de gegeven omstandigheden van de zorg reflectie op de interne morele normen en regels van de beroepsuitoefening.

De ethische expertise bestaat uit drie bestanddelen:

1. Vaardigheid in de analyse van begrippen.

2. Kennis van ethische theorieën die toepasbaar zijn op morele problemen die zich in de gezondheidszorg voordoen.

3. Vermogen om als niet-deelnemende waarnemer handelingsalternatieven tegen elkaar af te wegen en adviezen te geven voor oplossingen.

Toegepaste ethiek gaat uit van een specifieke benadering van ethiek waarin theorie en toepassing centraal staan. Toegepaste ethiek benadrukt externe moraliteit. Een andere benadering van ethiek (interpreterende ethiek) legt het accent op praktijkervaringen. Deze benadering benadrukt de interne moraliteit.

Voor een deel heeft ethiek te maken met het toepassen van principes en regels op de medische praktijk, maar tegelijk komen in die praktijk aan de hand van concrete ervaringen en casus specifieke normen en waarden zelf tot gelding.

Zinvragen

Zoeken naar de zin van een leven dat steeds meer door beperkingen getekend wordt, is een voorwaarde voor het leren aanvaarden van die beperkingen. Zinervaring is eigen het belangrijkste bij ziek-zijn.

Zinsvragen worden vaak opgevat als hulpvragen die een rationele verklaring behoeven. Er wordt geen onderscheid gemaakt tussen oorzaakvragen (oplosbaar) en betekenisvragen.

Wat is verantwoord handelen in de geneeskunde? - Chapter 3

De centrale vraag ‘wat is ethisch verantwoord medisch handelen?’ kan worden opgevat als descriptief of normatief. In de medische ethiek is de vraag wat verantwoord medisch handelen is, vrijwel altijd een normatief-ethische vraag naar de morele uitgangspunten voor het handelen. Medische ethiek is dus meestal normatieve ethiek en daarmee ook reflectie.

Kaders van morele beoordeling

Voor de beoordeling en verantwoording van het medisch handelen zijn in globale zin drie morele kaders, ook wel medisch-ethische tradities genoemd, beschikbaar. In de loop van de geschiedenis zijn in de medische ethiek verschillende theoretische raamwerken voor de beoordeling van het handelen tot ontwikkeling gekomen, soms deontologische, soms teleologische. Een morele traditie is te beschouwen als product. Tegelijkertijd is traditie ook een proces; de vernieuwing van de medische ethiek door de introductie van perspectieven van de patiënt en de samenleving heeft ertoe geleid dat medische ethiek meer dan tevoren een voortdurend proces van reflectie is.

De drie tradities die we onderscheiden gaan elk uit van verschillende fundamentele waarden; hieruit worden specifieke normen voor het handelen afgeleid.
De drie tradities zijn; de Hippocratische traditie (teleologisch), de levensbeschouwelijke traditie (deontologisch) en de Verlichtingstraditie (deontologisch).

Binnen elke traditie doen zich bepaalde ethische vraagstukken voor omdat men de fundamentele waarden van de traditie zoveel mogelijk wil beschermen of bevorderen. Het probleem van de huidige tijd is dat zich met name ook tussen deze tradities spanningen en conflicten kunnen voordoen; welke fundamentele waarde is in een bepaald geval het meest wenselijk?

De Hippocratische traditie: goeddoen en niet-schaden

De oorsprong van de medische ethiek wordt in onze cultuur meestal gelegd bij Hippocrates. In de vierde eeuw voor Chr. werd de basis gelegd voor de geneeskunde als een op zichzelf staand wetenschappelijk vakgebied. Vanaf het begin werd vakbekwaamheid verbonden met ethiek. Het ideaalbeeld van goede beroepsuitoefening is de medicus gratiosus, de dienstvaardige dokter. De hippocratische traditie beroept zich op deze oorsprong.

De Hippocratische eed

De relatie tussen ethiek en geneeskunde wordt telkens benadrukt in het zogeheten Corpus Hippocraticum. Dit is een verzameling van Griekse geschriften, afkomstig van Hippocrates, diens tijdgenoten, voorgangers en navolgers. De kleinste tekst in deze heterogene verzameling is De Eed. Omdat historici twijfelen of de tekst afkomstig is van Hippocrates zelf is het beter om te spreken van de Hippocratische eed, dan van de eed van Hippocrates. Men denkt dat de eed is voortgekomen uit kringen rond de Griekse filosoof Pythagoras. De eed zou een reactie op de toenmalige socioculturele situatie zijn geweest. Artsen werden met gemengde gevoelens bekeken. Zij konden mensen beter maken, maar door onkunde en onverantwoorde therapieën versnelde medische interventie vaak het overlijden. Artsen werden bovendien gewantrouwd omdat ze hun patiënten ook welbewust konden doden, iemand die kan genezen, kan ook vergiftigen. In reactie op dit publieke wantrouwen wilden sommige medici hun professionele situatie veilig stellen door zich te binden aan een eed waarin het toebrengen van schade en het doden van patiënten werd afgezworen.

Het gebruik van de eed in later tijd nam steeds meer toe. In de middeleeuwen werden van de eed allerlei christelijke versies gemaakt. Sinds de opkomst van de universiteiten vanaf de twaalfde eeuw werd het gebruik om bij de afsluiting van de medische studie de eed af te nemen. Met het aanroepen van de goden wordt meteen duidelijk dat het ernstige zaak is. Ook stelt de medicus zich bloot aan bestraffing van hogerhand wanneer hij zich niet aan de eed houdt. Apollo is de god van de geneeskunst, Asklepios is zijn zoon, Hygieia en Panaceia zijn de dochters van Asklepios. Het uitspreken van de eed is een taaldaad: door de tekst ervan hardop in het bijzijn van anderen te zeggen, treedt iemand toe tot de medische beroepsgroep en neemt hij de morele vereisten van die beroepsgroep op zichzelf. Men wordt er niet toe gedwongen door een wet of overheid, maar verplicht zichzelf tot een bepaald moreel handelen. In de tekst van de eed komen achtereenvolgens verschillende ethische onderwerpen aan de orde (zie voor gehele tekst pag. 54 in Ten Have). Allereerst collegialiteit. Men moet zijn leermeesters/docenten in ere houden en dankbaar zijn. Na de studie wordt men in een hecht verbond met beroepsgenoten opgenomen. Vervolgens worden de twee principes goeddoen en niet-schaden benadrukt. Tevens wordt uitgesproken dat een arts niet zal doden; hij zal niet een dodelijk middel verstrekken of meewerken aan het opwekken van een miskraam.

In de vierde alinea staat dat een arts de grenzen van zijn eigen deskundigheid goed moet kennen en zichzelf niet moet overschatten. Een medicus moet niet zelf willen doen, wat een collega/specialist op meer deskundige wijze kan. Vervolgens wordt benadrukt dat het belang van de patiënt voorop staat. Een arts zal nooit een seksuele relatie met een patiënt aangaan, in welke situatie deze zich ook mag bevinden. Het laatste onderwerp dat wordt besproken in de eed is het beroepsgeheim van de arts.

Kenmerken van de Hippocratische traditie

In deze traditie worden drie kenmerken van geneeskunde met elkaar verbonden. Geneeskunde heeft een specifiek doel. Er zijn duidelijke grenzen gesteld aan het medisch handelen. Als de ziekte niet te genezen is, dient de arts zijn onmacht te erkennen. Het gaat er dus niet om boven alles het leven te behouden. Voor het bereiken van het doel bezit een arts specifieke kennis en vaardigheden.

Voor het gebruik van die kennis en vaardigheden is een binding vereist aan specifieke normen en waarden. Door de eed legt men zichzelf de verplichting op te handelen naar wat men gezworen heeft. De verworven kennis en vaardigheden worden alleen gebruikt om doel van de geneeskunde te bereiken. De twee waarden goeddoen en niet-schaden zijn fundamenteel voor het medisch handelen.

De arts zet zijn vaardigheden en kennis in om het doel van de geneeskunde te bereiken. De waarde die hieraan ten grondslag ligt, is gezondheid. Geneeskunde is de kunst om gezondheid te behouden en te herstellen. Gezondheid is wat primair telt in de geneeskunde en het medisch handelen moet hierop worden afgestemd. Omdat de Hippocratische traditie aangeeft wat goed medisch handelen is in relatie tot het doel van de geneeskunde, is hier sprake van een teleologische theorie. Voorzover het handelen van de medicus bijdraagt tot het in standhouden of herstellen van de waarde gezondheid, is het in het perspectief van deze traditie ethisch verantwoord.

Morele principes

De principes goeddoen en niet-schaden geven een boven- en ondergrens aan voor het handelen van de medicus bij het nastreven van gezondheid als waarde. Het zijn morele principes, aangezien ze richting geven aan het handelen in de praktijk en aangeven wat goed en niet goed medisch handelen is. Een principe wordt begrepen als een leidraad voor het handelen en hangt samen met een morele theorie: als afgeleide hiervan of als kernpunt van een theorie. Een principe heeft meestal een algemeen karakter. Het moet worden toegepast op bijzondere gevallen of situaties, dan pas leidt het tot een moreel oordeel over wat we moeten doen.

Goeddoen en niet-schaden

De overgang tussen de twee morele principes is geleidelijk. De ondergrens is handelen dat geen schade toebrengt, iets positiever is het voorkomen van schade. Nog positiever is het wegnemen/verhelpen van schade. De bovengrens is handelen dat het goede bevordert of tot stand brengt. We hebben een sterkere verplichting om anderen niet te schaden, dan om anderen goed te doen. Medisch handelen moet in ieder geval niet schaden: primum non nocere. Het is beter om af te zien van handelen wanneer dat mogelijk schade veroorzaakt: in dubio abstine. Voor de toepassing in de praktijk vraagt het principe niet-schaden drie nadere specificaties. Wat is schade? Hoe wegen we schade af? En hoe gaan we om met de risico’s van schade?

Er wordt onderscheid gemaakt tussen vier typen schade:

1. Fysieke of psychische schade. De zwaarste schade is het overlijden van de desbetreffende patiënt.

2. Schade aan belangen. Omdat niet iedereen dezelfde belangen heeft, hoeft wat voor de een geldt als schade, dat niet te zijn voor de ander.

3. Schade als onbillijkheid. Iemand wordt geschaad wanneer hem onrecht wordt aangedaan.

4. Schade als inbreuk op morele integriteit. Hier wordt schade aan mensen toegebracht doordat ze er bewust toe aangezet worden morele regels te doorbreken.

In de geneeskunde bestaat een sterke neiging om het begrip schade in beperkte zin op te vatten, dus als fysieke of psychische schade. In de Hippocratische traditie worden onder dit type schade vier condities genoemd: de dood van de patiënt, tijdelijke of blijvende schending van de gaafheid van het lichaam, pijn en verstoring van het geestelijk welbevinden.

Ook wanneer schade in beperkte zin wordt opgevat, is het de vraag of het principe van niet-schaden niet te hoge eisen stelt aan het medisch handelen. Vaak is het nodig om de patiënt ten minste enige schade toe te brengen teneinde een grotere schade te vermijden. Ook wordt soms de patiënt op korte termijn schade toegebracht om schade op langere termijn te voorkomen. Om deze handelingen te rechtvaardigen, moet het principe niet-schaden worden gehanteerd in relatie tot het principe goeddoen. Voor deze afwegingen zijn verschillende theorieën ontwikkeld. Daarbij gaat het telkens om proportionaliteit: er moet een goede balans zijn tussen de goede en schadelijke effecten van het handelen. Medisch handelen heeft soms twee verschillende effecten in moreel opzicht. Om van dit soort handelingen een ethische afweging te maken is de regel van het dubbel effect ontwikkeld. Een handeling met een schadelijk effect is volgens deze regel niet altijd moreel afkeurenswaardig. Onderscheiden wordt tussen een direct effect dat gewenst wordt en moreel goed is, en een indirect effect dat niet gewenst is en moreel niet goed. Door eenzelfde handeling is niet te vermijden dat beide effecten optreden.

Dit is moreel te rechtvaardigen als aan vier voorwaarden wordt voldaan:

• Het directe, beoogde effect van de handeling moet niet ethisch verkeerd zijn.

• De handelende persoon moet alleen het goede effect beogen en de bedoeling hebben het schadelijke effect zoveel mogelijk te vermijden.

• De te voorziene goede effecten moeten gelijk of groter zijn dan de te voorziene schadelijke effecten.

• De goede effecten moeten ten minste even onmiddellijk uit de handeling voortkomen als de schadelijke effecten, het slechte gevolg mag dus niet een middel zijn om het goed gevolg te bereiken.

Bovenstaande afweging van schade tegenover goeddoen heeft betrekking op een en dezelfde patiënt. Lastiger wordt het wanneer de afweging op verschillende personen betrekking heeft.

Soms brengt medisch handelen schade toe aan de ene persoon teneinde goed te doen voor de andere persoon (bijv. levende donor). Toepassing van het principe van niet-schaden maakt deze vorm van medisch handelen problematisch.

De enige rechtvaardiging ervan zou liggen in de afweging van verschillende schades voor de donor. Hij wordt meer geschaad door verlies van familielid dan door het verlies van een gezonde nier. Maar in dit geval wordt ook het altruïsme van de donatie ontkend. We zullen het afstaan van een nier meestal als een goede daad beschouwen, juist omdat het belangeloos is.
In de praktijk is vaak sprake van de kans dat schade optreedt. Onderscheid wordt gemaakt tussen daadwerkelijke schade en potentiële schade. Bij vrijwel elke medische interventie bestaat er een kans dat schade optreedt. Met de altijd aanwezige risico’s moet zo worden omgegaan dat een goede uitkomst van het handelen het meest waarschijnlijk is. Hierbij gelden twee regels. Op de eerste plaats worden de risico’s in verband gebracht met het doel dat men nastreeft. Op de tweede plaats zijn risico’s dan wel niet te vermijden, maar wel te minimaliseren door bedachtzaam en zorgvuldig optreden. Als een arts zich houdt aan wat door de medische professie op dat moment als passende zorg wordt beschouwd, valt hem moreel niets te verwijten wanneer desondanks toch schade optreedt. Gesproken wordt ook wel van de professionele standaard. Hierin wordt uitgedrukt wat als maatstaf van verantwoord handelen bij een bepaald ziektebeeld geldt. Passende zorg is afhankelijk van de ontwikkeling van de geneeskunde. Het is dus een morele eis dat een arts op de hoogte is van de laatste stand van de wetenschappelijke kennis.

Evaluatie van de Hippocratische traditie

Twee punten van kritiek worden besproken:

1. Het medisch perspectief domineert. Wat schadelijk is, wordt objectief vastgesteld. Schade kan echter ook subjectief bepaald worden: datgene wat ongewenst is naar het oordeel van de patiënt. Ongewenst medisch handelen zal in deze traditie echter niet als schade worden opgevat. De beroepsoefenaar bepaalt, uiteraard met de beste bedoelingen, wat er gebeurt. Dat is zijn morele opdracht. Een arts die zo handelt, is dan paternalistisch: hij houdt te weinig rekening met wat de patiënt zelf waardevol vindt.

2. De persoon van de beroepsbeoefenaar staat centraal. Een goede beroepsbeoefenaar wordt in deze traditie gekenmerkt door bepaalde morele kwaliteiten. Dit sterke punt van deze traditie is tegelijkertijd ook haar zwakte. Wordt het medisch handelen hiermee niet te veel afhankelijk van de moraliteit van de professie? Juist vanwege de toenemende macht van de geneeskunde is een tegenwicht nodig, zodat niet alleen door de medische professie zelf of vanuit een medisch perspectief bepaald wordt wat verantwoord handelen is.

Nederlandse Arsten Eed

Medische faculteiten en de beroepsorganisatie KNMG vinden het van belang dat bij de uitreiking van de artsenbul reflectie op de normen en waarden van de medische beroepsuitoefening plaatsheeft. Ze hebben daartoe een nieuwe versie van de eed gemaakt. Deze versie herhaalt dat bij de arts primair het belang van de patiënt voorop staat. Nieuw is dat er een aantal zaken worden genoemd die de relatie tot de maatschappij betreffen (zie voor de tekst van de Nederlandse Artsen Eed pag. 61 in Ten Have).

De levensbeschouwelijke traditie

Eerbied voor het leven

Geneeskunde heeft als belangrijke taak alles te doen wat nodig is om het leven van patiënten te behouden. In deze tweede medisch-ethische traditie staat de grondgedachte centraal dat het leven van ieder individu waardevol is. Dat houdt in dat menselijk leven eerbied vraagt en bescherming verdient. Het is dus verboden menselijk leven te beëindigen.

De levensbeschouwelijke traditie heeft drie belangrijke bronnen:

• Hippocrates

• christelijke religie

• levenswetenschappen

Vaak wordt het begin van deze traditie gelegd bij Hippocrates. Echter het uitgangspunt dat artsen eerbied voor het leven moeten tonen, is in de Hippocratische geschriften niet letterlijk te vinden. Met de opkomst van het christendom kwam het idee dat ieder menselijk leven heilig is. Het leven is ons gegeven door God. Niemand heeft het recht om aan een andermans of het eigen leven een einde te maken. Een van de tien geboden geeft dar kort weer: gij zult niet doden.

In de negentiende eeuw ontstaan de levens-wetenschappen, zoals fysiologie en biologie. De ontwikkeling van die wetenschappen was mogelijk door een abstract idee van leven. Er ontstond een filosofische stroming, bekend als het vitalisme, die het eigene van het leven tegenover het niet-leven wilde verklaren. Het verzet zich tegen de gangbare opvatting, bekend als het mechanicisme ontwikkeld onder invloed van de natuurwetenschappen, dat het leven volledig te verklaren is uit fysisch-chemische processen. Volgens het vitalisme wordt het leven geduid als een zich onophoudelijk vernieuwend elan (élan vitale). De opkomst van de levenswetenschappen en de hernieuwde aandacht voor wat het leven zelf is, gaan gepaard met een morele waardering van het leven als iets dat eerbied en bescherming verdient. Al het leven, menselijk of niet, verdient respect, omdat het op zichzelf goed is.

Verklaring van Genève

Na de tweede wereldoorlog bleek dat artsen hadden meegedaan aan het onwaardig leven uit de samenleving weg te selecteren. In reactie op deze wandaden en om te voorkomen dat de medische professie opnieuw betrokken zou raken bij immorele praktijken, werd in 1948 de Verklaring van Genève aangenomen. Deze werd opgesteld door de World Medical Association, een jaar eerder opgericht als orgaan van medische beroepsorganisaties overal ter wereld. Het is eigenlijk een modernisering van de Hippocratische eed. Gepoogd werd de eed toepasbaar te maken voor de hedendaagse omstandigheden en voor uiteenlopende culturen, religieuze en etnische bevolkingsgroepen. Volgens de verklaring moet de gezondheid van de patiënt het eerste zijn dat de arts op het oog heeft en dat de zwijgplicht wordt gehandhaafd, zelfs na de dood van de patiënt. Op de plicht van de arts ten opzichte van zijn patient mag geen inbreuk worden gemaakt op grond van religie, ras, nationaliteit, partijpolitiek of sociale positie. Ook moet de arts het menselijk leven eerbiedigen. Hierdoor is deze verklaring het boegbeeld van de levenbeschouwelijke traditie geworden.

Fundamentele waarde: menselijk leven

Menselijk leven is de fundamentele waarde van deze traditie in de medische ethiek. Het kan twee betekenissen hebben: het leven van de menselijke soort of elke individueel leven. In de context van de medische ethiek zal meestal de tweede betekenis centraal staan. Individueel leven heeft ook weer twee betekenissen: het bestaan als levend menselijk organisme of menselijke individualiteit. De fundamentele waarde in deze traditie is dus leven in beperkte zin opgevat als individueel menselijk leven.

Morele principes

Een uitdrukking die in deze traditie vaak wordt gebruikt, is heiligheid van het leven. Heiligheid kan twee betekenissen hebben: eerbiedwaardigheid en onschendbaarheid. De twee morele principes, respect voor het leven en onschendbaarheid van leven, zijn een leidraad voor het medisch handelen.

Iets kan op drie manieren waarde hebben:

1. Instrumentele waarde. De waarde die iets heeft, is afhankelijk van de bruikbaarheid of het nut ervan.

2. Persoonlijke waarde. De waarde die iets heeft, is afhankelijk van de subjectieve wensen en waarderingen van een bepaald individu.

3. Intrinsieke waarde. De waarde die iets heeft, is onafhankelijk van wat mensen willen, nastreven, ermee kunnen doen of van het genoegen dat mensen eraan beleven; het is op zichzelf waardevol.

Dat iets intrinsieke waarde heeft, kan twee dingen betekenen:

• Het is iets dat we incrementeel waarderen: hoe meer, hoe beter.

• Het is iets dat we waarderen voorzover en zodra het er is. Dit wordt aangeduid met de term heilig.

Individueel leven is dus een intrinsieke waarde; als intrinsieke waarde is het waardevol (heilig) omdat en zodra het bestaat.

Er zijn twee processen die iets heilig maken: door associatie met iets anders of door ontstaanswijze. Elke individueel menselijk leven is op zichzelf te respecteren omdat het een product is van creativiteit. Het leven kan een schepping zijn van God, de natuur (externe schepping) of het individu zelf (interne schepping), of misschien wel van alle drie samen. Het respect voor het leven is dus indirect.

Het morele principe respect voor individueel menselijk leven heeft drie consequenties. Het leven van elke mens heeft dezelfde intrinsieke waarde. De tweede consequentie is dat het principe in eerste instantie een inspanning formuleert. Voortzetting van een behandeling, waardoor het leven wordt behouden, is beter dan het stoppen van de behandeling. Een derde consequentie is dat het leven zelf ook als opgave wordt beschouwd.

Het tweede morele principe is dat van de onschendbaarheid of onaantastbaarheid van leven. Het geeft een grens aan die niet overschreden mag worden. Niemand mag een einde maken aan een andermans leven. Door discussie over de doodstraf, oorlog en zelfverdediging is een minder verstrekkende versie van het morele principe van onschendbaarheid van leven ontwikkeld: intentioneel doden van onschuldig menselijk leven is altijd moreel verkeerd. Doden is dus verkeerd wanneer (1) de intentie bestaat om het leven te beëindigen of (2) wanneer het leven van een onschuldige wordt afgebroken.

Een standpunt is dat de principes van de levensbeschouwelijke traditie absoluut zijn. Als de twee principes absoluut gelden, laten ze geen uitzondering toe. Dat betekent dat de principes niet tegen andere morele overwegingen mogen worden afgewogen. Een ander standpunt binnen de traditie stelt dat de principes niet absoluut hoeven te gelden. Ook al is individueel menselijk leven altijd een fundamentele waarde, dan nog hoeven de twee principes niet absoluut te zijn. Het is immers denkbaar dat verschillende fundamentele waarden met elkaar conflicteren. Wat verantwoord handelen is, wordt in de levensbeschouwelijke traditie van medische ethiek niet alleen bepaald door de gevolgen van het handelen. Het is daarom een deontologische traditie.

De toenemende macht van de geneeskunde om het leven te behouden heeft soms een prijs die onaanvaardbaar is. Er zijn heftige debatten over het begin (abortus, voorplantingstechnologie) en einde van het leven (euthanasie).

De ontwikkeling van IVF heeft de vraag opgeroepen of manipulatie van menselijke geslachtscellen en het doen ontstaan van menselijke embryo’s niet in strijd is met respect voor menselijk leven. Een verdere ontwikkeling op voortplantingsgebied is kloneren met stamcellen. Er wordt onderscheid gemaakt tussen reproductief kloneren (nakomelingen verkrijgen) en therapeutisch kloneren (embryonale stamcellen gebruiken voor behandeling). Is het maken en opofferen van embryo’s ethisch verantwoord? Dat hangt af van hoe men tegen embryo’s aankijkt. Er zijn twee fundamentele verschillende opvattingen. De ene gaat ervan uit dat individueel menselijk leven begint bij de conceptie. De andere opvatting brengt morele status in verband met het ontwikkelingsproces van het embryo. Er is pas sprake van een persoon als ten minste een allereerste aanleg van hersenweefsel zichtbaar is en dat is bij ongeveer zes weken tijdens de zwangerschap. De discussie over de waarde die aan een bepaalde ontwikkeling moet worden gehecht is nog steeds van deze tijd.
Tegenwoordig worden wel bepaalde termen als pre-embryo gebruikt, waarmee feitelijk al een moreel standpunt wordt ingenomen.

In de levensbeschouwelijke traditie is de positieve plicht tot levensbehoud beperkt. De negatieve plicht tot niet-doden geldt evenwel onbeperkt. De twee interpretaties recht op leven en recht op sterven hangen samen met de vraag of er een moreel verschil is tussen doen sterven en laten sterven.

Laten sterven (passieve euthanasie) wordt gelijk beschouwd als doen sterven. De vraag is dan wanneer een arts verplicht is een levensverlengende handeling in te stellen of door te zetten. In gevallen waarin deze plicht niet bestaat, is het nalaten van een behandeling niet op één lijn te stellen met daadwerkelijk beëindigen van het leven. Merkwaardig is dat mensen die levensbeëindiging soms rechtvaardigen terminologie hanteren die het onderscheid tussen doen en laten sterven maskeren. Bijvoorbeeld de term levensbekortend handelen. Echter niet-verlengen is niet het (altijd) hetzelfde als bekorten. Om onderscheid te maken tussen een natuurlijke of niet-natuurlijke dood van de patiënt, moet men een antwoord krijgen op de vraag of de arts de oorzaak van het overlijden is (levensbeëindiging) of komt het door ziekte of het onderliggend lijden bij de patiënt (het leven eindigt). Door steeds uit te gaan van een plicht tot levensbehoud worden wellicht situaties geschapen waarin het leven slechts nog door middel van actief ingrijpen kan worden beëindigd. Om te voorkomen dat euthanasie en actieve levensbeëindiging als oplossingen voor dit probleem worden beschouwd, dient de plicht tot levensbehoud te worden ingeperkt.

Evaluatie van de levensbeschouwelijke traditie

Twee punten van kritiek op deze traditie zijn:

1. De radicale versie van de traditie schiet haar doel voorbij. Als de plicht tot levensbehoud onbeperkt is, wordt alleen het fysieke bestaan gerekt. Dat betekent eerbied voor het leven in abstracte zin, terwijl het om het bestaan van individuele mensen zou moeten gaan. En als een levensverlengende behandeling is ingezet, zou die niet meer gestopt kunnen worden want dat staat gelijk aan doden. Daarom is de gematigde versie van de traditie ontstaan. Deze versie is echter niet consistent. Wanneer het namelijk in sommige gevallen moreel verdedigbaar of zelfs wenselijk zou zijn om levens-reddend handelen te stoppen worden argumenten gebruikt die betrekking hebben op de kwaliteit van leven. Maar dit soort kwaliteitsoordelen over het individuele leven mogen in deze traditie juist geen rol spelen.

2. Een ander punt van kritiek betreft de idee van heiligheid van het leven. Dit houdt in dat het leven van een individu niet of slecht gedeeltelijk de eigen verdienste is van dat individu zelf. Hedendaagse mensen beschouwen zichzelf als autonome wezens, die zelf vorm en richting geven aan hun leven. Waarom zou, in het perspectief van maakbaarheid en autonomie, het individu dan geen beroep mogen doen op de geneeskunde om zijn leven op een gegeven moment waardig te beëindigen?

Besluit

In de verlichtingstraditie staat het respect voor de autonomie van de patiënt voorop. Juist door de toegenomen invloed van deze traditie is er een nieuwe medische ethiek totstandgekomen. Het is niet langer zo dat medische ethiek alleen vanuit één traditie is te beoefenen. Voor een goed inzicht in de morele problematiek van de hedendaagse geneeskunde, is kennis van alle drie tradities onontbeerlijk. Alle drie de tradities zijn vormen van normatieve ethiek.

Respect voor autonomie in de verlichtingstraditie? - Chapter 4

In de besproken medisch-ethische tradities, de Hippocratische traditie en de levensbeschouwelijke traditie, speelt de patiënt zelf geen hoofdrol bij de bepaling van het medisch handelen. Sinds het eind van de jaren 60 is een derde traditie opgekomen. In de Verlichtingstraditie staat respect voor de autonomie van de patiënt centraal. De kerngedachten hebben duidelijk vorm gekregen in de periode van de Verlichting. Dit is een periode in de achttiende eeuw, waarin men in verzet kwam tegen de macht van kerk en staat en tegen het vooroordeel op het gebied van filosofie, natuurlijke kennis en samenleving. Het beginsel van respect voor autonomie dient tegenwoordig in alle behandelingen mee te worden gewogen als een van de onderdelen van de medisch-ethische afweging. De spanning tussen het respect voor autonomie van de patiënt en anderzijds de Hippocratische beginselen van de arts is een van de kernthema’s in de medische ethiek.

Waarom een nieuwe traditie?

De toegenomen nadruk op de keuze van de patiënt heeft voornamelijk te maken met de twijfel die geleidelijk is ontstaan over de weldadigheid van specifieke medische behandelingen/technologieën. Sommige behandelingen kunnen meer schade en lijden teweegbrengen dan daar aan voordelen tegenover staan. Deze behandelingen zijn dan niet proportioneel.

Van den Berg pleitte in 1969 voor een nieuwe ethiek, waarin de arts verplicht is het menselijk leven te behouden, te sparen of te verlengen waar dat zinvol is. Van den Berg zette de toon voor de medische ethiek in Nederland in de daaropvolgende jaren. Een van de belangrijkste ethische problemen waarmee de medische ethiek zich ging bezighouden was de spanningsverhouding tussen de professionele verplichting van de arts om het leven te verlengen en de verplichting tot het respecteren van de wensen en voorkeuren van de patiënt.

De verplichting om de wensen van de patiënt te respecteren hield verband met het begrip kwaliteit van leven. Bij onzekere resultaten van sommige medische interventies zou behalve de kwantiteit van het leven ook de kwaliteit centraal moeten staan. Met kwaliteit van leven bedoelt men de lichamelijke en psychosociale situatie van de patiënt en de waardering door de patiënt van zijn eigen levenssituatie en perspectieven. De kwaliteit wordt bepaald aan de hand van een inschatting van de functionele capaciteiten van een individu op fysiek (ADL-schaal), psychisch en sociaal niveau (contacten en communicatieniveau).

Het begrip kwaliteit van leven is altijd voor een deel subjectief van aard, immers het heeft veel te maken met de waardering door de patiënt van zijn eigen levenssituatie. Invoering van het begrip kwaliteit van leven kan leiden tot een hellend vlak, waarbij afglijdende sociale normen bepalend zouden kunnen worden voor de zinvolheid van het leven van een mens. Ter bescherming van de patiënt tegen dergelijke afglijdende normen, wordt gesteld dat de subjectieve waardering van de patiënt het uitgangspunt voor de bepaling van de kwaliteit van leven is. Indien de patiënt daartoe niet in staat is, bijvoorbeeld in geval van onomkeerbare bewusteloosheid of vergevorderde dementie, moet iemand anders uit de naaste omgeving daarover beslissen. Dit kan de partner, familie of een goede vriend zijn van de patiënt. Soms heeft de patiënt zelf al van tevoren zijn wensen in een zogenaamde wilsbeschikking op papier gesteld.

Betekenis van autonomie?

De grote nadruk op de inbreng van de patiënt in de medische besluitvorming wordt in de medische ethiek omschreven als het morele beginsel van respect voor autonomie. Autonomie (zichzelf de wet stellen) staat tegenover heteronomie (zichzelf door een ander de wet laten stellen).

Autonomie kan zowel worden toegepast op individuen als op groepen en samenlevingen. Als autonomie op personen slaat, bedoelt men ermee dat een individu in vrijheid als persoon zelf de morele regels en plichten vaststelt waarmee hij zijn leven gestalte geeft. Buiten de gezondheidszorg is deze gedachte vertaald in het recht op zelfbeschikking.

Het onderscheid tussen werkelijkheid en waarde, respectievelijk tussen autonomie als aanwijsbare eigenschap en autonomie als na te streven waarde. Het komt voor dat mensen niet in staat zijn tot zelfbepaling, en ieder mens heeft niet altijd evenzeer het vermogen tot autonomie of kan dat uitoefenen. De opvatting dat mensen altijd autonoom zijn, moet worden opgevat als een descriptieve uitspraak waarover te twisten valt. De uitspraak dat wij niet altijd even autonoom zijn, kan ook worden beschouwd als een descriptieve uitspraak. Ze is in principe te toetsen aan de werkelijkheid. De uitspraak dat het waardevol en wenselijk is dat mensen deze eigenschap hebben, of zo nodig verkrijgen is echter een normatieve uitspraak. Deze normatieve betekenis van autonomie wordt nagestreefd in de Verlichtingstraditie.

Het normatieve ideaal van autonomie moet niet worden overschat. In keuzesituaties dienen mensen zelf een eigen beslissing te mogen nemen en deze verantwoordelijkheid voor het eigen leven is niet over te dragen aan anderen. Het probleem met deze gedachtegang is dat we niet niet kunnen beslissen. Alles wat gebeurt, gebeurt doordat we het ofwel doen gebeuren ofwel laten gebeuren. Overschatting van autonomie miskent dat we ons in het dagelijks bestaan telkens weer geconfronteerd weten met zaken waarop we totaal geen invloed hebben. Het bereik van onze autonomie is beperkt.

De Verlichting

Het belang van individuele autonomie is pas sinds eind jaren negentig in medisch-ethische discussie naar voren getreden. De kerngedachten hebben echter vorm gekregen in de periode van de Verlichting (1702-1789). De Verlichting geeft een naam aan een algemene verandering in de westerse cultuur. Het is gebruikelijk om de moderne wijsbegeerte te laten beginnen in het tijdperk van de barok (Descartes, Spinoza en Leibniz), na de Renaissance en de Reformatie. De periode hierna is de wijsbegeerte van de Verlichting (Locke, Berkeley, Hume, Diderot, Montesquieu, Voltaire, Rousseau, Wolff en Kant). De belangrijkste kenmerken van de Verlichtingstraditie zoals die ook in de medische ethiek naar voren komen, zijn rationalisme, maakbaarheid en mondigheid.

Het menselijk denken is in staat alle vragen op te lossen waarmee het wordt geconfronteerd. Alles wat de rede te boven gaat (geloof, openbaring), is overbodig of verdacht. Door wetenschap, onderwijs en opvoeding kunnen de menselijke vermogens worden verbeterd. De natuur in beginsel is berekenbaar en technisch beheersbaar. De werkelijkheid, en daarbinnen uiteindelijk ook de mens zelf, is in principe maakbaar.

De periode van de Verlichting stelt de vrijheid van denken centraal in maatschappij, kunst en wetenschap. De mens kan zichzelf bevrijden door zich van zijn eigen verstand te bedienen en mondig te worden. Onmondigheid is het ontbreken van eigen zelfstandig denken. De mens ontbreekt het daarbij niet aan verstand maar aan moed.

Kant over autonomie

In de Verlichtingstraditie kan de mens zelf door na te denken ontdekken wat waar en juist is. Geconfronteerd met de macht en autoriteit van anderen, moet iedere mens zijn verantwoordelijkheid nemen en zelf beschikken over zijn leven. Deze gedachte wordt uitgewerkt in de filosofie van Immanuel Kant (1724-1804). In zijn werk over de grondslagen van de ethiek legt Kant de nadruk op de vrijheid van de wil.

Vrijheid is voorwaarde voor zedelijk handelen. Kant vindt dat de mens ernaar moet streven vrij te worden van de determinaties (driften, verlangens) van het eigen lichaam en de (zinnelijke) wereld. Anders is er sprake van heteronomie: de mens stelt zichzelf geen wetten, maar laat zich in die situatie normeren door iets of iemand anders waarop hijzelf geen greep heeft.

Menselijk handelen is uitsluitend moreel als het vrij handelen is. Het is niet moreel als het tot stand komt door uitwendige invloeden of onder invloed van de positieve gevolgen van handelingen. Mensen zijn niet heteronoom, maar autonoom. Ze gehoorzamen uit vrije wil aan de zedenwet die in henzelf aanwezig is. De algemene ethische stelregel die rationele individuen bij zichzelf ontdekken, is volgens Kant, de gulden regel: handel zo dat je de mensheid, zowel in je eigen persoon als in de persoon van ieder ander tegelijkertijd altijd ook als doel en nooit enkel als middel gebruikt.

De categorische imperatief is de plicht om zo te handelen zoals je zou willen dat iedereen dat zou doen ten opzichte van jezelf. De mens komt tot inzicht wat de voornaamste plicht is van zijn handelen door het bezit en de uitoefening van de rede. De mens kan deze rede alleen volgen indien hij beschikt over vrijheid, daarom maakt Kant de vrijheid van de mens tot grondslag van het morele handelen.

Respect voor autonomie wordt in de medische ethiek doorgaans op Kants filosofie gefundeerd. Kant noemde de fundamentele waarde van zelfbeschikking geen autonomie, maar mondigheid. Erkenning van individuele autonomie is het belangrijkst, maar tegelijkertijd gaat Kant ervan uit dat dezelfde zedenwet ieder autonoom individu zal leiden. Kants ethiek is een voorbeeld van deontologische ethiek: een ethiek waarin het volgen van plichten en wetten centraal staat, ongeacht de uitkomst van de handeling.

Mill over autonomie

Respect voor autonomie wordt niet alleen gebaseerd op het werk van Kant, maar ook op dat van John Stuart Mill (1806-1873). Mill is de filosoof van het liberalisme, waarin de vrijheid van de mens centraal wordt gesteld. Mill ziet vrijheid vooral als vrijheid van dwang en inmenging door anderen (overheid, samenleving) in het leven van het individu. De enige grens die aan de vrijheid wordt gesteld, is dat zij niet mag leiden tot een inperking van de vrijheid van een ander individu. Autonomie wordt opgevat als vrijheid van denken en handelen (zelfbeschikking). Autonomie is een instrumentele waarde. Ze is niet op zichzelf waardevol, maar omdat ze uiteindelijk voor het vreedzaam samenleven van mensen de beste garanties biedt. De autonomie van een beslissing is belangrijker dan de inhoud van de beslissing. Autonomie en autoriteit zijn onverzoenbaar.

Isaiah Berlin (1909-1997) maakte onderscheid tussen negatieve en positieve vrijheid. Negatieve vrijheid is de afwezigheid van interventie van buitenaf. Hier is sprake van vrijheid van. Negatieve vrijheid betekent dat de machtsuitoefening van elk individu begrensd is. Positieve vrijheid is zelfbepaling. Hier is sprake van vrijheid tot. Positieve vrijheid verwijst naar de bron van machtsuitoefening: die ligt in ieder individu zelf. Respect voor autonomie in de zin van keuzevrijheid kan als negatieve vrijheid worden ingevuld: negatief betekent hier dat zaken worden nagelaten.

Wanneer het principe in positieve zin wordt ingevuld, wordt erkend dat het eigen leven naar eigen inzicht en normen vormgegeven kan worden en dat daartoe bepaalde zaken moeten worden gedaan. Het vrijheidsideaal van Mill is een negatief vrijheidsideaal: het streeft naar zo groot mogelijke onafhankelijkheid van anderen en het afweren van elke inmenging door anderen.

Mills ethiek is vooral een sociale ethiek, die op zoek gaat naar de grens tussen de vrijheid of onafhankelijkheid van het individu en de macht of dwang die de samenleving over dit individu mag uitoefenen. Het autonomie-ideaal in zijn negatieve variant gaat vooral terug op Mill en niet op Kant. Het legt meer nadruk op de vrijheid van dwang en van bevoogding (paternalisme) door de arts en minder op wat een goede invulling van het medisch handelen of van het leven van patiënt zou kunnen zijn. In deze ethiek staat niet de redelijkheid centraal, zoals bij Kant, maar de keuzevrijheid van het individu.

Zelfverwerkelijking: autonomie

Meer recentelijk wordt autonomie beschouwt als een globaal en expressief concept. Autonomie verschilt van keuzevrijheid doordat het een globaal begrip is. Het begrip kan alleen worden toegepast voor delen of perioden van iemands leven, niet voor concrete momenten daarin. Tevens is het een expressief concept, omdat een persoon zich identificeert zich met zijn projecten, waarden, doeleinden en verlangens. Van autonomie is sprake als het gaat om beredeneerde voorkeuren en wilsuitingen waarmee de desbetreffende persoon zich identificeert. Beide aspecten van globaliteit en expressiviteit komen samen in de opvatting dat ieder individueel leven een uniek levensverhaal is waarin bepaalde morele normen en waarden centraal staan. Autonomie is zelfexpressie. Vooral door filosofen van het existentialisme, zoals Jean-Paul Sartre (1905-1980) is de gedachte uitgewerkt dat de mens zichzelf schept. De vrijheid is datgene wat de mens dwingt zich te maken.

‘Informed consent’

Wat precies wordt bedoeld met autonomie is niet altijd duidelijk. Echter op basis van de hier boven beschreven filosofische achtergronden kunnen we drie aspecten onderscheiden ten aanzien van de toepassing van het autonomiebegrip. Namelijk de volgende:

• Vrijwilligheid: er is geen sprake van dwang. De vrijheid van de keuze staat hier centraal.

• Authenticiteit: er is sprake van een besluit volgens de eigen waarden en levensdoelen.

• Doelbewuste overweging: het besluit wordt genomen op basis van een redelijke overweging van alle beschikbare alternatieven. De redelijkheid staat hier centraal.

Deze drie komen globaal overeen met de filosofische invullingen van het begrip autonomie, respectievelijk keuzevrijheid, zelfrealisatie en redelijkheid. In verband met dit laatste criterium is het van belang dat de patiënt goed geïnformeerd wordt door de arts over de verschillende aspecten (risico’s, belasting, mogelijk blijvende schade) van de behandelingen die kunnen worden toegepast. De waarde van individuele autonomie wordt dan ook in de praktijk vertaald in de norm van informed consent, de arts moet voor een behandeling de toestemming hebben van de patiënt. Voor het geven van deze toestemming moet de patiënt adequaat worden geïnformeerd.

In de context van het medisch-wetenschappelijk onderzoek wordt een vrij strenge invulling van het informed consent principe geëist. Dit komt omdat naast de ernstige risico’s de patiënt geen belang heeft aan deelname aan wetenschappelijk onderzoek. Er zijn ook situaties waarin het principe minder streng hoeft te worden ingevuld, bijvoorbeeld in de huisarts praktijk setting bij routineonderzoeken of de eerstehulpafdeling. Bij acute situaties (eerstehulp, acuut hartaanval) geldt het beginsel van implied consent: de arts en andere hulpverleners mogen veronderstellen dat de patiënt instemt met de routinebehandeling of de spoedbehandeling.

De eisen aan het beginsel van vrije en geïnformeerde toestemming zijn des te zwaarder, indien:

• er veel voor de patiënt op het spel staat, in termen van effecten van medische behandeling enerzijds en van mogelijke schade en belasting anderzijds.

• de patiënt zelf de keuze heeft of hij wel of niet de behandeling zal ondergaan dan wel zal deelnemen aan een medisch-wetenschappelijk onderzoek.

De wilsonbekwame patiënt

Om het morele beginsel van respect voor autonomie in de norm informed consent toe te passen, dient de patiënt wilsbekwaam of competent te zijn. Er doen zich echter ook situaties in de gezondheidszorg voor waarin de patiënt niet (verminderd) competent of wilsonbekwaam is. Voor wilsbekwaamheid of beslissingsbekwaamheid bestaan de volgende criteria:

• Beschikt een patiënt nog over mogelijkheden om een eventuele wil kenbaar te maken?

• Is hij in staat om de aard van zijn situatie en de lasten, baten en risico’s van eventuele behandelingsopties te begrijpen?

• Heeft een patiënt de informatie die een arts hem geeft, ook werkelijk begrepen?

• Kan een patiënt ook redenen geven voor de beslissing waaraan hij de voorkeur geeft?

• Zijn de redenen die hij aanvoert rationeel?

• Heeft de patiënt alle relevante lasten, baten en risico’s bij het nemen van een beslissing wel meegewogen?

• Komt de beslissing die een patiënt neemt, overeen met wat een rationele persoon in soortgelijke omstandigheden zou beslissen?

Als een patiënt aan een of meer criteria niet voldoet, is er sprake van verminderde wilsbekwaamheid.

Wilsbekwaamheid is een gradueel of een schaalbegrip. Geen enkele mens is geheel wilsbekwaam (altijd wel enige niet-rationele factoren die meespelen) of geheel wilsonbekwaam. De zwaarte van de besluitvorming is belangrijk: hoe zwaarder de gevolgen zijn voor de patiënt of van de behandeling, des te sterker zijn de eisen die aan de wilsbekwaamheid van de patiënt moeten worden gesteld.

Het bepalen van de competentie is vaak een subjectieve aangelegenheid. Artsen zijn eerder geneigd de competentie van een patiënt in twijfel te trekken, indien deze een zinvolle behandeling weigert in tegenstelling tot een minder zinvolle behandeling.

Als iemand niet in staat is zelf te beslissen, volgt er in die situatie vervangende besluitvorming. De ouders, partner of familie moeten in zo’n geval bepalen wat de patiënt gezien zijn levensgeschiedenis en persoonlijke opvattingen en waarden voor zichzelf zou hebben gewenst. Soms kan een arts tegenover de familie komen te staan. Om in deze situaties meer duidelijkheid te verschaffen, is er een groeiende aandacht voor de wilsbeschikking (levenstestament). Veelal gaat het daarbij om wensen betreffende de voorwaarden waaronder medische behandelingen niet mogen worden ingezet of moeten worden gestaakt. Daarnaast kan ook een verlangen worden aangegeven tot actieve levensbeëindiging in een bepaalde medische/geestelijke situatie. Vragen die meespelen bij het respecteren van een wilsverklaringen zijn: Was de betrokkene op het moment van opstellen competent? Had de betrokkene voldoende informatie tot zijn beschikking? Is de beslissing in vrijheid opgesteld?

Een ander probleem is de interpretatie van een wilsverklaring. Meestal zijn wilsverklaringen tamelijk globaal van karakter en verwoorden zij slechts algemene voorwaarden voor het handelen van de arts. Het volgende probleem is de tijdsduur van een wils-verklaring. Wanneer is een verklaring gedateerd? Een ethische probleem ten aanzien van verklaringen is de identiteit ervan. Is de persoon die de wilsverklaring heeft opgesteld dezelfde persoon die nu wilsonbekwaam is geworden, bijv. door de ziekte van Alzheimer. Is iemand in staat om te kunnen oordelen over een situatie waarin hij zich later als wilsonbekwame bevindt? Ten slotte kan het zo zijn dat als iemand in de situatie beland waarover wordt gesproken in de wilsverklaring er inmiddels nieuwe behandelmogelijkheden zijn die de ziekte verlichte of wellicht kunnen genezen. Het beste standpunt is om wilsverklaringen mee te laten meewegen in de klinische besluitvorming. Ze hebben een betekenis als een mogelijke indicatie voor wat de patiënt zoor zich zelf gewenst zou hebben.

Negatieve autonomie komt erop neer dat men een behandeling niet of niet meer wil. Een dergelijke negatieve claim heeft een zwaarder gewicht dan een positieve claim dat men een behandeling voor zichzelf wil. Als er schaarste aan een bepaalde voorziening is, heeft een patiënt d.m.v. een positieve claim geen absoluut recht op die voorziening. In geval van wilsbeschikkingen, heeft een weigering van behandeling (bijv. euthanasie) dan ook meer gewicht dan een claim op een behandeling.

Paternalisme

Paternalisme betekent dat de arts weet wat het beste is voor zijn patiënten en dient deze kennis voorzover nodig aan zijn patiënten te onthullen. Paternalisme is het ingrijpen in iemands vrijheid van handelen, dat wordt gerechtvaardigd met redenen die uitsluitend verwijzen naar het welzijn, het goede, het geluk, de behoeften, belangen of waarden van degene op wie dwang wordt uitgeoefend. Paternalisme heeft twee kenmerken. Allereerst dwingt het iemand welbewust tot iets dat hij niet wenst, waarmee hij het oneens is of waarvoor hij geen toestemming heeft gegeven. Het tweede kenmerk is dat dit wordt gedaan voor iemands eigen bestwil. Iemand handelen kan paternalistisch worden genoemd als hij in de eerste plaats de intentie heeft het belang van een ander te bevorderen en niet zijn eigen belang. Ten slotte is geconstateerd dat handelingen ook paternalistisch kunnen zijn zonder dat ze iemands handelingsvrijheid feitelijk belemmeren.

Een klassiek argument tegen paternalisme is dat het alleen moreel gerechtvaardigd is om iemand vrijheid te beknotten als diens handelen schade zou toebrengen aan andere mensen. Dit door Mill geformuleerde principe staat bekend als het schade principe. Het bevat twee richtlijnen:

• Het is geoorloofd iemands vrijheid te beperken om derden te beschermen.

• Het is niet geoorloofd iemand vrijheid te beperken om te voorkomen dat hij zichzelf schade toebrengt.

Een tweede argument dat tegen het paternalisme wordt aangevoerd, is dat handelen, gebaseerd op paternalisme, moeilijk afgrensbaar is. Een derde argument is dat betwijfeld kan worden of artsen wel in staat zijn om beter dan patiënten zelf te weten wat het meeste in hun belang is. Het prioriteren van waarden door de arts hoeft echter niet samen te vallen met dat van de patiënt.

Toch is het paternalistisch handelen moeilijk uit de gezondheidszorg weg te denken (bewusteloze patiënt, minder competent door bijv. alcoholgebruik). Situaties waarin de patiënt minder competent is en gehandeld word in het belang van die patiënt zonder die patiënt daarin te betrekken, noemt men zwak paternalisme. Dit wordt, afhankelijk van de context en aard van de behandeling, tot op zekere hoogte ethisch acceptabel geacht. Bij sterk paternalisme wordt de patiënt behandeld tegen zijn uitdrukkelijke wensen in, terwijl de patiënt wel degelijk competent/wilsbekwaam moet worden geacht. Sterk paternalisme wordt vanuit het perspectief van de Verlichtingstraditie als onacceptabel gezien.

Gezondheidsrecht & zelfbeschikking

De gelijkwaardigheid van arts en patiënt wordt sterk benadrukt in het gezondheidsrecht. In het gezondheidsrecht spreekt men niet van autonomie maar van zelfbeschikking. Met het zelfbeschikkingsrecht doelt men op het recht van de mens op binnen een door overheid, medeburgers en instellingen van de samenleving gevrijwaarde ruimte naar zijn eigen levensvisie te leven. De rechten van de patiënt spelen in het gezondheidsrecht een belangrijke rol. Het gezondheidsrecht heeft belangrijk verworvenheden opgeleverd als het gaat om de bescherming van de lichamelijke en geestelijke integriteit van individuen. Hoe is vanuit de Verlichtingstraditie een gedwongen opname van psychiatrische patiënten te rechtvaardigen? In de wet BOPZ is die rechtvaardiging gezocht in het gevaarscriterium (patiënt is gevaar voor zichzelf of omgeving). Dit criterium bevat dus voor een deel het schadebeginsel als een van de rechtvaardigingsgronden voor inbreuken en op de autonomie van de patiënt. De wenselijkheid of noodzaak van de behandeling op basis van het principe goeddoen is geen legitieme motivatie voor een gedwongen opname.

Een dwangbehandeling heeft te maken met de behandeling van de betrokkene. Zij is gericht op verbetering van de stoornis en het wegnemen van gevaar. Dwangbehandeling kan zich over langere periode uitstrekken en kan dus ook een rol spelen bij chronische psychiatrische patiënten. Dwangmaatregelen of –middelen gaan uitsluitend over acute situaties. Ze hebben tot doel een noodsituatie onder controle te brengen en hebben dus niet betrekking op therapie in de zin van genezing op langere termijn.

De regering bezint zich in het bijzonder op het mogelijk maken van ambulante dwangbehandeling, die is gericht op veranderingen, herstel of het voorkomen van klinische dwangopname. Een mogelijke uitweg is de zelfbindingsverklaring, waarin een patiënt in een helder moment heeft aangegeven hoe hij in een periode van terugval wil worden behandeld. De maximale duur van behandeling die in een zelfbindingsverklaring kan worden opgenomen is zes weken.

Terwijl dwang in situaties vanuit ethisch opzicht niet aanvaardbaar kan zijn, liggen er wellicht wel mogelijkheden om via drang een patiënt in een bepaald zorgtraject te krijgen. Vanuit de ethiek kan drang worden geïnterpreteerd als een uiting van betrokkenheid met het wel en wee van de cliënt. Drang kan dan ook gerechtvaardigd worden vanuit het positieve vrijheidsbegrip, waarin autonomie gezien wordt als een vermogen om aan het eigen leven vorm te geven. Terwijl het liberale of negatieve autonomiebegrip de patiënt aan zijn lot dreigt over te laten, schept het positieve autonomiebegrip ruimte voor drang en ondersteuning omwille van ontplooiing van de psychiatrische cliënt.

Kritiek op het begrip van autonomie

Tot voor kort was het negatieve autonomiebegrip in de medische ethiek en het gezondheidsrecht dominant. Dit is vooral kenmerkend voor het liberalisme. Vrijheid wordt gezien als vrijheid-van: niet inmenging in de persoonlijke levenssfeer, recht om behandeling te weigeren en dergelijke. Vrijheid wordt daarbij vooral gedefinieerd als niet gehinderd door anderen.

In het liberale autonomiebegrip wordt de mens gezien als een individueel en rationeel wezen wiens autonome beslissingen in de regel dienen te worden gerespecteerd. De enige grens die aan de vrijheid wordt gesteld is de vrijheid of autonomie van de ander. In het liberale mensbeeld worden de sociale determinaties niet of nauwelijks tot begrip gebracht. Autonomie is onmogelijk zonder afhankelijkheid van anderen. In principe veronderstelt autonomie dus het bestaan van een gemeenschap die individuele autonomie mogelijk maakt.

Autonoom handelen betekent in de praktijk dat handelen voortvloeit uit en consistent is met de eigen identiteit. Deze vorm van autonomie (feitelijke autonomie) onderscheidt zich van de abstracte autonomie, doordat zij autonomie niet ziet in termen van een abstract, rationeel zelf, maar meer kijkt naar de manier waarop individuen in de werkelijkheid hun autonomie ervaren. Autonomie is in deze opvatting geen eindtoestand, maar een proces, waarin de persoon tot zichzelf komt (deemoed). Het sociale en relationele concept van autonomie is vooral tot ontwikkeling gekomen in de context van de chronische zorg en de zorg voor hulpbehoevende ouderen.

Smalle en brede moraal

Het contextuele of sociale autonomieconcept verschilt van het liberale concept met betrekking tot de opvatting over de rol van de samenleving. De liberale ethiek wordt dan ook wel minimalistische ethiek genoemd. De taak van de ethiek is ook om te zoeken naar een minimale consensus over morele aangelegenheden, reden waarom de liberale ethiek ook wel de ethiek van de smalle moraal wordt genoemd: zij zoekt naar een moreel minimum waarover iedereen het eens is. De minimalistische moraal vindt steun in het postmodernisme. Het postmodernisme wordt door voorstanders van het minimalisme aangegrepen als legitimatie voor een verregaande relativering van de moraal.

Volgens het minimalisme zijn er in onze cultuur geen inhoudelijke morele waarheden meer te vinden die door de individuen gezamenlijk worden onderschreven. De minimalistische ethiek wordt ook een procedurele ethiek genoemd: ze zegt niets over de inhoud van de ethiek, maar alleen iets over de regels en procedures waarmee morele kwesties moeten worden opgelost. Het is niet verkeerd om er een liberale moraal op na te houden: het is wel onjuist om deze als neutraal en als de enig gedeelde notie naar voren te schuiven. De liberalisering van onze cultuur heeft weliswaar bepaalde politieke rechten met zich meegebracht, maar heeft ook de betekenishorizon doen verdwijnen.

Levensbeschouwelijke kaders zijn dan ook geen vorm van luxe, maar een noodzakelijke aanvulling op een eenzijdige liberale versmalling van het begrip autonomie.
Communitaristische filosofen pleiten voor een brede moraal, die niet louter formeel of procedureel is, maar die rijk is aan inhoud en bovendien zo breed mogelijk in de samenleving wordt gedragen. De voorstanders van een smalle moraal zien in dergelijke breed gedeelde visie slechts een paternalistische inmenging in de privé-sfeer. De voorstanders van een brede moraal stellen daartegenover dat een individu slechts tot ontplooiing kan komen wanneer hij ondersteund wordt door morele perspectieven in de samenleving.

Een pleidooi voor een brede moraal betekent niet dat eerder omgeschreven negatieve autonomie (de vrijheid om te weigeren) niet relevant zou zijn. Integendeel, juiste deze negatieve autonomie kan de patiënt beschermen tegen inmenging of besluitvorming die hij niet wil. De negatieve autonomie dient aangevuld te worden op een positieve wijze waarbij de samenleving een belangrijke rol speelt in het aanreiken van morele idealen.

Wat zijn de doelen van gezondheidszorg? - Chapter 5

Discussie

De laatste jaren is er een toenemende discussie over doelen van de gezondheidszorg Dit hangt samen met drie ontwikkelingen:

• Schaarste. Vanwege de enorme groei van de gezondheidszorg en de daarmee samengaande stijging van uitgaven, zijn de financiële grenzen bereikt. De taken en functies moeten opnieuw worden overwogen.

• Medicalisering. De gezondheidszorg neemt in de hedendaagse maatschappij een cruciale rol in. Dit brengt nadelen met zich mee, namelijk dat ze zelf ziekte kan oproepen en mensen afhankelijk maakt.

• Gezondheidscyclus. Met behulp van de huidige kennis en technologieën kunnen individuele wensen worden gerealiseerd. Gezondheidszorg dreigt een consumptieartikel te worden.

In de regel is het zo dat wanneer iets in de praktijk gedaan kan worden of technisch uitvoerbaar is, er een grote druk ontstaat om het ook daadwerkelijk te doen of toe te passen. Dat betekent dat de doelen van gezondheidszorg afhankelijk worden van wat technisch mogelijk is en wat door consumenten gevraagd wordt. Ethiek is daardoor mosterd na de maaltijd. Door telkens de vraag te stellen naar de doeleinden van gezondheidszorg blijft de blik gericht op datgene wat de moeite waard is om te doen, dus wat nagestreefd zou moeten worden. De discussie over de doelen bakent het terrein van de geneeskunde af.

Medicalisering en gezondheidscultus

Er is een uitbreiding van medisch toezicht over steeds meer aspecten van het dagelijks leven. Er is een proces van medicalisering van de samenleving gaande. Door de medicalisering worden maatschappelijke problemen omgevormd tot individuele problemen. Bovendien worden morele vragen buitengesloten; wanneer iets opgevat wordt als ziekte, is het daarmee ongewenst en behoort het geëlimineerd te worden. De uitbreiding van gezondheidszorg maakt mensen steeds machtelozer. Medicalisering ondermijnt de autonomie van het individu.
De laatste tijd wordt vooral kritiek geleverd op de centrale betekenis van gezondheid in de hedendaagse samenleving en cultuur. Als iedereen gezondheid het belangrijkste in het leven vindt, valt ook alles op te eisen wat aan zorg daarvoor geboden kan worden. In het verlengde hiervan wordt steeds vaker gesteld dat er dan ook een plicht is om gezond te leven.

Er kunnen hier twee processen van elkaar onderscheiden worden:

• De macht van de medische professie breidt zich uit over allerlei sectoren van het maatschappelijk leven.

• Een steeds groter deel van het menselijk bestaan wordt beschreven en geduid in termen van gezondheid en ziekte. Dit wordt aangeduid als sanisering.

Soorten doelen in de gezondheidszorg

In 1988 werden de doelen van de gezondheidszorg vastgesteld. Er werden vijf doeleinden genoemd; Behoud van gezondheid, herstel van gezondheid, verzorging, verpleging en verlichting van lijden. Onlangs zijn de resultaten gepubliceerd van een internationaal project over de doelen van geneeskunde. De hedendaagse geneeskunde kent vier doeleinden:

1. Preventie van ziekte en letsel, en bevordering en behoud van gezondheid

2. Verlichting van pijn en lijden, veroorzaakt door aandoeningen

3. Verzorging en genezing van ziekten, en zorg voor diegenen die niet genezen kunnen worden

4. Vermijden van vroegtijdige dood en nastreven van een vreedzame dood

Doelen vs. waarden

In gezondheidszorg krijgen waarden door de concrete vertaling in doeleinden een concrete en operationele vorm. Vanuit de Hippocratische traditie geldt gezondheid als fundamentele waarde. Die waarde wordt geoperationaliseerd in vooral doel 1 en in mindere mate doelen 2 en 3. Individueel menselijk leven, dat als basale waarde geldt in de levensbeschouwelijke traditie, wordt geoperationaliseerd in de hedendaagse doelstelling 4. Individuele autonomie, die als waarde vanuit de Verlichtingstraditie benadrukt wordt, vinden we echter in de genoemde doelstellingen niet terug. Geneeskunde is er namelijk niet voor om de autonomie van individuen te bevorderen of te vergroten. Dat maakt de geneeskunde tot wensgeneeskunde.

Gezondheid

Wat bedoelt men met gezondheid? Er zijn twee aanknopingspunten. Ten eerste is er de allerdaagse taal. We gebruiken de term ‘gezondheid’ op een vrij ongecompliceerde manier in het dagelijkse leven en weten in het algemeen wat er bedoeld wordt met deze term. Een tweede aanknopingspunt vormt de recente wetenschappelijk vertoog over gezondheid. De gezondheidswetenschappen onderzoeken gezondheid als empirisch verschijnsel.

Gezondheid & het alledaagse leven

Het meest vanzelfsprekend is om gezondheid te betrekken op lichamelijke aspecten. Gezondheid in het gewone spraakgebruik is het tegendeel van ziekte. Er is een tweede betekenis die ruimer is. Hierbij heeft gezondheid te maken met heel-zijn en heel-worden. Ten slotte wordt ‘gezondheid’ in het dagelijks spreken in een derde betekenis gebruikt, namelijk als ‘harmonie’, ‘evenwicht’, ‘orde’.

Gezondheid & de wetenschap

Verondersteld wordt dat gezondheid niets meer is dan het vrij zijn van ziekten. Wat gezondheid is, wordt duidelijk gemaakt door te verwijzen naar datgene wat ze niet is; gezondheid bestaat bij ontstentenis van ziekte. In de recente literatuur probeert men juist positieve kwalificaties van gezondheid te geven (een positieve notie van gezondheid).

Gezondheid & negatieve noties

Negatieve begrippen krijgen prioriteit omdat ze verwijzen naar een problematische situatie, een inbreuk op het normale. Met betrekking tot negatieve begrippen bestaat in het algemeen ook een bredere overeenstemming dan ten aanzien van positieve tegendelen. Ten slotte zijn negatieve begrippen concreter van inhoud dan positieve. Belangrijke tegen bezwaren zijn dat er te snel van uitgegaan wordt dat ziekte en gezondheid elkaars tegengestelden zijn. Er is echter geen scherpe grens te trekken. Een negatieve notie roept problemen in de praktijk op. Gezondheid wordt dan immers bevorderd door het tegengaan van ziekten. Maar juist die gerichtheid op ziekten wordt in deze tijd als een te beperkt doel van de gezondheidszorg gezien.

Gezondheid & positieve noties

Vanuit verschillende wetenschappelijke invalshoeken is een positieve omschrijving van geneeskunde gegeven. Gezondheid kan nog steeds meer of minder breed worden ingevuld. Als we gezondheid biologisch definiëren, wordt uitsluitend gelet op de fysieke status. Dat is te beperkt. Als we van de andere kan teen brede omschrijving kiezen, is het probleem dat vrijwel alles te maken heeft met gezondheid. De verantwoordelijkheid van medici wordt onevenredig vergroot, terwijl hun mogelijkheden feitelijk beperkt zijn en meestal alleen gericht op fysieke stoornissen.

Tussenbalans

Als er een smalle betekenis wordt gebruikt, kunnen de grenzen van de gezondheidszorg restrictief worden afgebakend. Dat gaat echter ten koste van mensen die ongezond zijn zonder aantoonbare lichamelijke afwijkingen. Indien we een brede betekenis hanteren, proberen we meer tot stand te brengen dan louter biologisch goed functioneren. Dit heeft als prijd een oeverloos uitdijend terrein van gezondheidszorg.

Gezondheidsbenaderingen

Er kunnen drie typen theorieën over gezondheid worden onderscheiden al naar gelang het accent ligt op het perspectief van de medische professie, het hulpvragende individu of de gemeenschap die zorg mogelijk maakt.

Medisch - professionele benadering

Gezondheid kan worden opgevat als het normaal functioneren van een typerend lid van een soort (biostatistische theorie van gezondheid). De medicus kan vaststellen of iemand gezond is door na te gaan of het functioneren van diens lichaam overeenkomt met het bouwplan van de soort waartoe hij behoort. Deze benadering heeft veel kritiek uitgelokt. Er wordt gewezen op dat gezondheid hier uitsluitend in fysiologische termen wordt geïnterpreteerd.

Individugerichte benadering

Gezondheid wordt opgevat als het vermogen van een individu tot adequaat functioneren in diens sociale omgeving. Er is sprake van gezondheid wanneer er een evenwicht bestaat tussen iemands vermogens en diens doeleinden. Op de handelingstheorie is de volgende kritiek geleverd. Op de eerste plaats is er de beperkte toepasbaarheid. Verondersteld wordt dat ieder subject in staat is voor zichzelf doelen te stellen. Een ander probleem is dat de aard van de gestelde doelen buiten beschouwing blijft.

Gemeenschapsgerichte benadering

Gezondheid wordt opgevat als ‘common benefit’, als datgene wat een voorwaarde vormt tot een gemeenschappelijk bestaan. Gezondheid is daarmee geen doel op zichzelf, maar een middel om maatschappelijke doeleinden te bereiken. Alleen door gezondheid op deze manier te relativeren, kan een halt worden toegeroepen aan de medicalisering van de samenleving. Een punt van kritiek op deze benadering is dat het belang van de gemeenschap te centraal wordt gesteld. Individuele ontplooiing wordt ondergeschikt aan het collectieve belang. Andere kritiek is dat deze benadering weinig inhoud geeft aan het begrip ‘gezondheid’. Om te weten wat gezondheid in concreto inhoudt, moet eerst de vraag beantwoord worden wat voor gemeenschap we in stand willen houden.

Vormen van geneeskunde

Er zijn verschillende vormen van geneeskunde te onderscheiden, naar gelang de doelstelling die prevaleert.

• Curatieve geneeskunde. De doelstelling is genezing, ook al is die in de praktijk vaak niet of slechts gedeeltelijk te bereiken.

• Preventie geneeskunde. Dit omvat een scala van activiteiten die gezondheid bevorderen en behouden. Ook het voorkomen van het ontstaan en de progressie van ziekten valt hieronder.

• Palliatieve geneeskunde. Medische handelingen die erop gericht zijn het lijden te verzachten en de patiënt zo goed mogelijk te verzorgen.

• Transformerende geneeskunde. Geneeskunde die de normale vorm en functie van het lichaam alsook het normale gedrag van mensen verandert. Er is geen sprake van ziekte of gebrek, van curatie of preventie.

• Informerende of predictieve geneeskunde. Doelstelling hiervan is het leveren van kennis, zonder dat er directe consequenties zijn voor handelen in de zin van curatie, preventie of palliatie.

Besluit

De hedendaagse discussie over de doelen van gezondheidszorg komt voort uit een onbehagen. Er is een algemeen gevoel dat te veel vragen en problemen worden voorgelegd aan de geneeskunde. Anderzijds is er een overweldigend aanbod aan medisch mogelijkheden en voorzieningen. Identificatie van doelen hangt samen met waarden. Een belangrijk deel van het debat speelt zich hier af tussen aan de ene kant de Verlichtingstraditie van respect voor individuele autonomie en de beide andere tradities. Factoren die aanleiding geven tot de discussie over doeleinden zijn medicalisering en gezondheidscultus. Een andere zeer belangrijke factor is schaarste. Eerst wanneer de doelen van zorg nader zijn bepaald, is op een verantwoorde manier te kiezen voor zorg die met voorrang zou moeten worden verleend.

Keuzes maken in de zorg? - Chapter 6

De vraag naar gezondheidszorg stijgt. Een belangrijke factor is de vergrijzing van de bevolking. Met de stijging van de leeftijd neemt ook het aantal aandoeningen en gebreken toe. Daar komt bij dat ouderdomskwalen vaak chronisch en langdurig van aard zijn, hetgeen een verdere toename van de vraag naar zorg en daarmee van de kosten van de zorg met zich meebrengt. De totale kosten van de gezondheidszorg zullen door deze ontwikkelingen verder toenemen. In de periode 1994-1999 stegen de kosten met 4,9%. Het grootste deel van de stijging (2,9%) werd veroorzaakt door prijs- en loonontwikkelingen, voor het overige was de stijging het gevolg van vergrijzing en andere oorzaken (ontwikkelingen medische technologie, veranderingen beleid, organisatie zorg etc.).

Een tweede factor in de toename van de vraag is de medicalisering. De steeds betere medische technologie op het gebied van de diagnostiek wakkert de medicalisering aan. De toepassing van deze, vaak zeer dure, technologie heeft echter geleid tot een sterke stijging van de kosten van de gezondheidszorg. Tegenover de toenemende vraag staat het streven van de overheid om de kosten van de gezondheidszorg te beperken en te individualiseren naar de burgers. Een vergroting van het aandeel van de gezondheidszorg in de collectieve uitgaven gaat ten koste van andere voorzieningen in de samenleving. Ten gevolge van de limitering zullen sommige voorzieningen niet meer of nog maar in beperkte mate collectief worden verstrekt.

Meer doelmatigheid door meer geld?

Meer geld naar de gezondheidszorg betekent niet automatisch betere zorg. Het beleid kan beter worden gericht op een doelmatiger gebruik van voorzieningen. In de gezondheidszorg is sprake van inefficiëntie. Talloze onderzoekjes die voor de zekerheid worden verricht, patiënten die te lang in dure ziekenhuisbedden liggen, ziekenhuizen schaffen dure apparatuur aan en hulpverleners werken langs elkaar heen. Een doelmatiger beleid zal zeker kunnen leiden tot een besparing van de kosten. Voorbeelden zijn de invoering van protocollen, richtlijnen en standaarden. De Commissie Keuzen in de Zorg doet een oproep tot een doelmatiger gebruik van voorzieningen door o.a. het gebruik van protocollen. Ze erkent echter dat de kloof tussen de bestaande en de te verwachten vraag naar zorg enerzijds en het aanbod van zorg anderzijds te groot is en door meer doelmatigheid alleen niet kan worden gedicht.

Cultureel probleem

Volgens de medicaliseringsthese is voor de meeste mensen in de moderne samenleving gezondheid het hoogste goed geworden. Deze hoge waardering heeft om twee redenen gevolgen voor het vraagstuk van keuzen in de zorg:

1. Het belang dat gehecht wordt aan gezondheid lijkt omgekeerd evenredig te zijn met het aanvaarden van eindigheid, vergankelijkheid, sterfelijkheid. Het heeft veel te maken met het afweren van de gedachte dat het leven eindig is. Gezondheid is voor de moderne mens onbegrensd. We realiseren ons te weinig dat we daarmee een illusie nastreven.

2. Het dringt te weinig tot ons door hoezeer die onbegrensde waardering voor gezondheid ons in problemen brengt. Want in feite richten we ons leven en werken in om gezond te zijn, terwijl we ons eigenlijk zouden moeten realiseren dat we gezond willen zijn om te leven en te werken. Gezondheid vereist een extern doel, een doel buiten haarzelf. Gezondheid is allereerst een instrumentele waarde. Ze is een middel tot goed leven, een voorwaarde om andere waarden in ons leven te verwerkelijken.

Het individualisme en morele pluralisme in de moderne, westerse samenleving is medeverantwoordelijk voor de schaarsteproblematiek in de gezondheidszorg.
Slechts door een maatschappelijke consensus over het doel en de zin van het leven kan deze problematiek worden opgelost. Gezondheid kan nooit een doel op zichzelf zijn, maar is altijd een middel tot het bereiken van bepaalde doeleinden.

Noodzakelijke zorg

Noodzakelijke zorg zou men kunnen zien als een minimum aan zorg dat de samenleving dient te garanderen aan de leden van de samenleving. De Commissie Keuzen in de Zorg heeft gebruikgemaakt van de drie benaderingen van gezondheid. De individuele benadering acht de commissie niet geschikt voor het hanteren van het keuzevraagstuk. Die benadering maakt het moeilijk om op macroniveau een eenduidig antwoord te geven op die vraag. Wat noodzakelijk is voor de een, hoeft dat helemaal niet te zijn voor de ander. Ook de professionele benadering acht de commissie minder geschikt voor het op macroniveau bepalen van wat noodzakelijke zorg is. Meer noodzakelijk is dan die zorg die leidt tot meer gezondheidswinst. Deze benadering leent zich voor het kiezen van de zorg, niet voor kiezen in de zorg.

Voor het bepalen van wat noodzakelijke zorg is, is de gemeenschapsgerichte benadering geschikt. In de gemeenschapsgerichte benadering is gezondheid geen doel in zichzelf, maar wordt gezondheid gerelateerd aan maatschappelijke doelstellingen. Aan medicalisering worden grenzen gesteld en er worden prioriteiten gesteld die belangrijke maatschappelijke waarden en normen voorrang geven boven individuele belangen. Noodzakelijke zorg impliceert in elk geval de zorg voor individuen die zodanig door ziekte of handicaps zijn belemmerd dat zij zonder een speciale bescherming door de gemeenschap niet meer zouden kunnen functioneren. Noodzakelijke zorg zou die vormen van zorg moeten omvatten die erop gericht zijn het vermogen van eenieder om deel te nemen aan de samenleving te behouden of te herstellen. De overheid heeft de aanbevelingen van de commissie inzake prioritering van zorg niet overgenomen. Men vond o.a. het criterium noodzakelijke zorg te vaag. De regering vond de gemeenschapsgerichte benadering te weinig aanknopingspunten bieden voor een concrete prioriteitsstelling.

Het is van belang goed onderscheid te maken tussen de ethische en politieke discussie. Liberale partijen sterk accent leggen op de eigen (financiële) verantwoordelijkheid van mensen voor hun eigen gezondheidszorg, terwijl sociaal-democraten meer het accent leggen op solidariteit en op maatschappelijke verantwoordelijkheid ten aanzien van de gezondheidszorg.

Solidariteit

Het morele belang van gezondheidszorg is vooral gelegen in maatschappelijke participatie. Dit houdt in dat iedereen gelijke toegang dient te hebben tot noodzakelijke zorg. Om ervoor te zorgen dat iedereen gelijke toegang heeft kennen we in Nederland een sociale ziektekostenverzekering die gebaseerd is op het beginsel van solidariteit. Men maakt eigen belangen ten dele ondergeschikt aan de belangen van anderen in de samenleving waar men deel uitmaakt. Wat betreft de gezondheidszorg betekent dit dat de sterken de zwakken steunen wat betreft de toegang tot een zorgverzekering. Solidariteit is tot op zekere hoogte een instrumentele waarde in zoverre dat zij een gelijke toegang probeert te garanderen voor alle burgers, onafhankelijk van inkomen of gezondheidsrisico (inkomenssolidariteit of risicosolidariteit). In Europa is er een toenemende privatisering van de gezondheidszorgverzekeringen. Ten gevolge van schaarste aan middelen proberen nationale regeringen de inhoud terug te brengen en wordt toegang tot bepaalde zorgvoorzieningen van het basispakket beperkt.

Als de trend zich voortzet zal de aanvullende verzekering een steeds groter deel van de gezondheidskosten voor haar rekening gaan nemen, hetgeen betekent dat er een verdere verschuiving zal plaatsvinden van collectieve naar private verantwoordelijkheid.

Het feit dat iedereen recht heeft op een bepaald minimum aan zorg sluit niet uit dat sommigen individuen die over voldoende financiële middelen beschikken boven dit minimum voor zichzelf een aantal extra voorzieningen kopen. Gelijke toegang tot de zorg is niet hetzelfde als gelijkheid in zorg. Deze ontwikkeling wordt bevorderd door de schaarste in de zorg, maar ook door de verschuiving van collectieve naar individuele financiering van zorg. Een dergelijke privatisering van zorg is uit het oogpunt van rechtvaardigheid en gelijke toegang moeilijk verdedigbaar.

In de politieke discussie dient solidariteit vooral als middel om gelijkheid in toegang tot de zorg tot stand te brengen (instrumentele waarde). In de ethische discussie dient solidariteit als belangeloze inzet voor de ander (intrinsieke waarde). Solidariteit betekent dan opkomen voor en bescherming van de ander. Deze humanitaire solidariteit neemt de zorg voor het bestaan van de ander over, waar die ander niet langer in die zorg kan voorzien (dementerenden, verstandelijk gehandicapten, psychiatrische patiënten).
De Commissie Keuzen in de Zorg stelde dat de samenleving verantwoordelijk is voor de bescherming van deze groepen en dat de zorg voor hen tot de kern van de noodzakelijke zorg behoort.

Behoefte- of uitkomstenverdeling

De stelling dat iedereen recht heeft op een noodzakelijk minimum aan zorg roept de vraag op hoe dit minimum is samengesteld. Meten we uitgaan van de behoeften aan medische zorg (zorg die de mensen het hardst nodig hebben), of is het beter te vertrekken vanuit gegevens over de effecten van medische behandelingen in relatie tot de kosten ervan (grootste gezondheidswinst)?

Een belangrijk argument tegen het behoeftemodel is het onbeperkte en onuitputtelijke karakter van individuele behoeften. Behoeften zijn niet alleen onbeperkt, ze zijn ook uiterst subjectief. De grens tussen subjectieve en objectieve behoeften is afhankelijk van individuele omstandigheden (bijv. esthetische wens over uiterlijk vs. broodwinning afhankelijk van uiterlijk). Behoeften lijken zich moeilijk te lenen als criterium voor de verdeling van schaarse medische zorg. Het is volgens sommigen daarom beter naar de uitkomsten (rendement) van de behandeling op het lichamelijk en geestelijk functioneren van mensen te kijken. De baten van de behandeling in verhouding tot de kosten ervan.

De kosten van behandelingen zijn tot op zekere hoogte in kwantitatieve termen uit te drukken, voor de uitkomsten van behandelingen is dat aanmerkelijk moeilijker. Daarom wordt de berekening van het effect van medische behandelingen niet alleen meer gebaseerd op het aantal gewonnen levensjaren, maar ook op de kwaliteit van leven, dat wil zeggen de lichamelijke en psychosociale situatie van de patiënt en de waardering daarvan door de patiënt zelf. In dit verband hanteert men de term QALY (Quality Adjusted Life Years) en staat voor het aantal gewonnen levensjaren vermenigvuldigd met een correctiefactor voor de kwaliteit van leven. De invoering van kwaliteit van leven als een van de maten voor de effecten van medische behandelingen is niet zonder kritiek. Een groot probleem is bijv. dat niemand weet hoe kwaliteit van leven precies moet worden gedefinieerd. Een tweede punt is dat niet alleen ouderen, maar ook patiënten met chronische aandoeningen er slecht vanaf komen met een berekening met QALY’s. Het effect van de behandeling van chronische ziekten ligt niet zozeer in het aantal gewonnen levensjaren als wel in de verlichting van pijn en lijden.

Utilisme vs. egalitarisme

De afweging van de verhouding tussen kosten en baten is een voorbeeld van een zogenaamde uitkomstgerichte of teleologische benadering: een benadering waarin de morele aspecten van een handeling hoofdzakelijk beoordeeld worden naar de consequenties of de uitkomsten die deze handeling teweegbrengt. De belangrijkste teleologische benadering is het utilisme. Volgens utilisten is een handeling moreel juist, wanneer zij het geluk van de betrokkene vermeerdert en het leed vermindert.

Het utilisme streeft naar een verdeling van zorg met een zo gunstig mogelijk effect op de gezondheid van een zo groot mogelijk deel van de bevolking. Investeringen die de gezondheid van een brede laag van de bevolking ten goede komen, hebben de voorkeur boven investeringen die de gezondheidsachterstand van een kleine groep wegwerken.

De tegenhanger van het utilisme is het egalitarisme. Het egalitarisme streeft naar een zo groot mogelijke gelijkheid in gezondheid. Dit betekent dat patiënten met de grootste achterstand in gezondheid voorrang dienen te krijgen. Door zich te richten op patiënten met de grootste gezondheidsachterstand, dreigt de egalitaristische benadering de gezondheidstoestand van de totale bevolking te benadelen. Evenals het utilisme staat het egalitarisme voor de vraag wat het criterium is voor het meten van de uitkomst van een behandeling: kwantiteit of kwaliteit van leven.

Een egalitaristische benadering heeft meer kans van slagen op het niveau van de kliniek (microniveau) waar het niet gaat om een vergelijking tussen groepen patiënten, maar om een afweging tussen verschillende patiënten binnen dezelfde categorie. Maar ook in dat geval is niet altijd goed aan te geven wie er het slechtst aan toe is.

Keuzes maken?

In het maken van de keuzen in de zorg speelt de overheid een belangrijke rol. Ten eerste bepaalt de overheid hoeveel financiële middelen worden toegeschoven naar de gezondheidszorg. De overheid stelt dus de omvang van de gezondheidszorg vast. Ten tweede bepaalt de overheid in belangrijke mate welke voorzieningen in het basispakket moeten worden opgenomen. Daarmee stelt ze de inhoud van het basispakket vast.

Behalve over de toelating van nieuwe voorzieningen beslist de overheid ook over de hoeveelheid geld die per voorziening beschikbaar wordt gesteld (budgettering).
De overheid neemt de beslissingen over omvang, inhoud en budget op macroniveau. Zij wordt daarbij gecontroleerd door het parlement. Daarnaast vraag en krijgt zij advies van verschillende organen (bijv. Gezondheidsraad, College ter Beoordeling Geneesmiddelen, Raad voor de Volksgezondheid en Zorg etc.). De beslissingen van de overheid worden ook beïnvloed door druk die wordt uitgeoefend door verschillende belangengroeperingen, zoals patiëntenorganisaties, beroepsverenigingen en zorgverzekeraars.

Op mesoniveau worden in alle zorginstellingen beslissingen genomen over de verdeling van middelen, bijv. over de vraag welke afdeling extra middelen krijgt toegewezen. Op microniveau (werkvloer) nemen artsen, paramedici, verpleegkundigen en verzorgers beslissingen over de selectie van patiënten. Het macroniveau is dat van de landelijke politieke besluitvorming. Hier wordt vastgesteld hoeveel financiële middelen beschikbaar worden gesteld aan de gezondheidszorg en hoe deze middelen worden verdeeld over de verschillende sectoren binnen deze zorg. Daarnaast worden de budgetten vastgesteld voor de verschillende voorzieningen en verstrekkingen binnen de sectoren. Het mesoniveau is dat van de zorginstelling. Hier worden besluiten genomen over de wijze waarop binnen de verschillende sectoren het beschikbare, jaarlijkse budget wordt verdeeld. De besluitvorming op mesoniveau ligt in handen van de directie. Een belangrijke nieuwe partij in de besluitvorming over verdeling van zorg op mesoniveau zijn de zorgverzekeraars. Het microniveau is dat van de zorgverlener. Hier wordt beslist over de selectie van patiënten voor een gerantsoeneerde vorm van behandeling.

De verschillende niveaus staan niet los van elkaar: zo zal men op microniveau beslissingen moeten nemen binnen de grenzen die op het mesoniveau en macroniveau zijn vastgesteld.

Rantsoenen, prioriteiten en selectie

Wanneer er keuzen moeten worden gemaakt ten aanzien van de inhoud van het basispakket zijn er twee uitgangspunten mogelijk, namelijk een keuze tussen de verschillende behandelingen en een keuze tussen de verschillende patiënten voor wie deze behandelingen zijn geïndiceerd. Men spreekt van prioritering van zorg bij een keuze tussen verschillende behandelingen. De Commissie Keuzen in de Zorg kreeg opdracht een praktisch instrument te ontwikkelen voor het maken van keuzen. Zij stelde de zogenaamde trechter van Dunning op: een trechter met vier zeven die elk op zichzelf verwijzen naar de criteria die volgens de commissie zouden moeten worden gehanteerd. Die criteria zijn:

• Is de zorg noodzakelijk?

• Is de zorg werkzaam?

• Is de zorg doelmatig?

• Kan de zorg voor eigen rekening en verantwoording blijven?

Zorg die niet de vier zeven niet is gepasseerd, dient niet in het basispakket te worden opgenomen. Zorg die uiteindelijk wel alle vier zeven is gepasseerd en die binnen het beschikbare budget valt, dient volgens de commissie voor iedereen toegankelijk te zijn.

Evidence based medicine

In plaats van opinion based zouden beslissingen in de gezondheidszorg evidence based moeten worden opgenomen, dat wil zeggen gebaseerd op evidentie die door wetenschappelijk onderzoek (bijv. door middel van een Randomized Controlled Clinical Trial) wordt voortgebracht. Evidence based medicine (EBM) werd in eerste instantie gezien als een manier om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Hoewel men EBM wilde beperken tot de individuele patiëntenzorg, werd de roep om evidence-based benaderingen ook luider in de context van beslissingen over toegang tot de zorg. Momenteel wordt EBM daarom gezien als een poging tot een meer doelmatige vorm van zorgverlening, die niet alleen moet leiden tot een verbetering van de kwaliteit van de zorg, maar ook tot een meer rationele besluitvorming over de toegang tot de zorg. Alleen die vormen van zorg zouden moeten worden verleend die hun werkzaamheid hebben bewezen via empirisch onderzoek.

Beleidsmakers en verzekeraars hebben vaak hoge verwachtingen van richtlijnen en kosteneffectiviteitsnanalyses als zijnde het ideale middel om de weerbarstige klinische praktijk en zorgverlening te reguleren en zo de kosten te beheersen. Ook de modernisering van het zorgstelsel zal resulteren in een steeds belangrijker en centraler positie van de zorgverzekeraar die ten koste kan gaan van de beslissingsvrijheid van de arts.

Een ander probleem van EBM is dat slechts een beperkt aantal interventies zich leent voor wetenschappelijk onderzoek door middel van RCT’s. In het algemeen zou EBM kunnen leiden tot een steeds grotere nadruk op hoogwaardige technologische acute interventies ten koste van meer op zorg (care) gerichte benaderingen. Een rigoureuze ombuiging van de klinische praktijk en het beleid richting EBM kan ertoe leiden dat bepaalde gebieden in de geneeskunde, waar clinical trials moeilijk uitvoerbaar of niet relevant zijn en waar dus moeilijk harde bewijzen zijn te vinden voor de werkzaamheid van therapieën, in een ongunstiger positie komen.

Patiëntenselectie

Prioritering van zorg is, door het rigoureuze karakter, geen geliefde verdelingsmaatregel onder politici en overheid. In de meeste landen, ook in Nederland, gaat men uit van rantsoenering van zorg. In dat geval worden (bijna) alle medische gangbare behandelingen en voorzieningen verstrekt, maar sommige ervan worden aan een limiet gebonden. Men zal dan keuzen moeten maken tussen de patiënten voor wie de schaarse behandeling is geïndiceerd (selectie van patiënten). Op basis van een criterium wordt een rangvolgorde opgesteld tussen de verschillende patiënten en wordt de behandeling onder hen verdeeld naarmate van de plaats die zij op de wachtlijst innemen.

Het is belangrijk een onderscheid te maken tussen indicatiestelling en selectie. Bij de indicatiestelling gaat het primair om de vraag of een behandeling voor een bepaalde patiënt zinvol is. Schaarsteoverwegingen spelen in deze fase geen rol. Bij selectie wordt behandeling onthouden aan mensen die daar op medische gronden voor geïndiceerd zijn. De beschikbaarheid van voorzieningen speelt hierbij wel een rol.

Verhulde selectie (patiënt weet van niets) wordt vrij algemeen afgewezen: het brengt de mogelijkheid van willekeur met zich mee. Het hanteren van medische criteria die relevant zijn voor de behandeling en objectiveerbaar zijn, wordt algemeen aanvaardbaar geacht.

Zowel urgentie (egalitarisme) als kans op succes (utilisme) worden beschouwd als medische criteria. Beide criteria houden ook een moreel oordeel in: urgentie is een egalitaristisch criterium en de kans op succes is een utilistisch criterium.

Wanneer medische criteria niet voldoende zijn, kan men overgaan tot de invoering van niet-medische criteria oftewel persoonsgebonden criteria. De invoering van persoonsgebonden criteria is echter moreel problematisch. Een regel uit de Grondwet luidt dat men individuen niet verschillend mag behandelen op basis van criteria waar zij geen invloed op kunnen uitoefenen (ras, sekse, lichamelijke of geestelijke handicap). Zij zijn niet relevant voor een verdeling van schaarse goederen en mogen daarin niet als criterium fungeren.

Leefstijlen

Mensen mogen niet verschillend worden behandeld vanwege het bezit van eigenschappen waarop zij geen invloed kunnen uitoefenen. Men kan zeggen dat mensen die roken of verslaafd zijn aan alcohol of drugs daar zelf voor hebben gekozen. Het zou dan niet onrechtvaardig zijn om deze mensen, in geval van schaarste, anders te behandelen (onder aan de wachtlijst of voorziening weigeren). De vraag is echter hoe vrij mensen zijn als het gaat om verslaving aan nicotine, alcohol of drugs. Persoonlijke verantwoordelijkheid lijkt geen goed criterium te vormen voor verdeling van zorg. Er is geen overeenstemming over de mate waarin mensen verantwoordelijk kunnen worden geacht voor hun ongezonde leefwijze. Daarnaast is er sprake van morele en sociale willekeur ten aanzien van het soort leefwijze dat als selectiecriterium wordt aangevoerd. Gezond gedrag is niet altijd een morele verdienste en ongezond gedrag is niet altijd vermijdbaar of verwijtbaar.

Samenleving

Als men ergens in investeert, doet men dat in de regel vanuit de hoop daar een zeker rendement uit te halen. Moeten de middelen die de samenleving ter beschikking stelt voor de gezondheidszorg niet ten goede komen aan deze samenleving zelf? Moeten we in dat geval aan personen die van grote waarde zijn voor de samenleving voorrang verlenen bij de toegang tot schaarse medische voorzieningen?

Bij dergelijke utilistische redeneringen is het volstrekt onduidelijk wat als waarde of nut voor de samenleving moet gelden. Er is in veel gevallen niet aan te geven wat meer waard is, niet ten aanzien van de verschillende beroepsgroepen of andere maatschappelijke bezigheden en ook niet binnen deze groepen.
Het belang voor de samenleving staat opnieuw ter discussie als criterium voor de toegang tot schaarse voorzieningen. Het gaat dan om de zogenaamde wachtlijstomzeilende initiatieven. De laatste jaren worden initiatieven genomen om mensen die werken, sneller te behandelen. Het maatschappelijk nut wordt dan als criterium gebruikt. De vraag is echter of mensen die niet werken geen maatschappelijk nut hebben. Als deze ontwikkeling zich zou doorzetten, zou er een tweedeling in de zorg gaan ontstaan tussen nuttige en niet-nuttige mensen. Dit zou een ernstige inbreuk betekenen op de fundamentele waarden van de solidariteit waarop ons zorgsysteem is gebouwd.
In deze context moet ook de speciale verantwoordelijkheid worden beschouwd die mensen kunnen hebben voor hun directe, sociale omgeving. Tegen het hanteren van dit criterium kan worden aangevoerd dat in feite niemand onmisbaar is.

Leeftijd

Een van de persoonsgebonden criteria is de leeftijd. Leeftijd is een eigenschap waar men geen invloed op kan uitoefenen, daarom wordt zij niet relevant geacht voor de verdeling van zorg. Echter volgens de filosoof Callahan lijkt ouderdom niet meer te zijn dan een verlenging van de middelbare leeftijd, zonder een eigen intrinsieke betekenis (modernisering van de ouderdom). Het leven kan niet tot in het oneindige worden gerekt. De inschakeling van kostbare technologie om het leven van ouderen met enkele dagen of weken te rekken, moet dan ook zoveel mogelijk worden beperkt. Deze technologie kan beter worden aangewend om jongeren een kans te geven op het bereiken van de ouderdom.

Bij een schaarste aan zorg hebben de keuze tussen twee alternatieven: ofwel een vergroting van de kans op het bereiken van een gemiddelde leeftijd (natural life span met daarna een tolerable death) ofwel toevoeging daaraan van enkele jaren, waarbij we wel een groter risico lopen dat we deze leeftijd niet zullen bereiken (voortijdige dood). De meeste kiezen volgens Callahan voor een natural life span (rond de 75 jaar). Na het bereiken van deze leeftijd zou levensreddende technologie niet meer mogen toegepast. Deze rantsoenering is echter alleen aanvaardbaar als zij gepaard gaat met een uitbreiding van de lange termijnzorg voor bejaarden. Beperking van acute cure en uitbreiding van comfort care zijn in zijn voorstel nauw verbonden.

Zijn voorstellen zijn fel bekritiseerd. Zolang er geen medische redenen zijn voor beperking van zorg aan ouderen komt dat neer op discriminatie op basis van leeftijd. De Commissie Keuzen in Zorg wijst een verplichte leeftijdsgrens af. Volgens de commissie gaat zo’n grens in tegen het recht op zelfbeschikking van elk individu. Het toepassen van een leeftijdsgrens na een vervuld leven, miskent volgens de commissie dat elke levensfase haar eigen doelstellingen heeft. Wat betreft de toepassing van een eventuele leeftijdsgrens wordt een onderscheid gemaakt tussen de klinische zorg en het zorgbeleid. Een leeftijdsgrens is alleen waardevol als uitgangspunt bij praktische beslissingen in individuele gevallen (microniveau). Iedereen moet een gelijke kans krijgen om dit leven of deze fair innings te bereiken.

Een belangrijke ontwikkeling is dat ouderen inderdaad steeds meer in aanmerking komen voor technologische behandelingen die vroeger alleen voor jongeren waren geïndiceerd. Dit is mede het gevolg van het feit dat er interventies beschikbaar komen die minder invasief en belastend zijn, waardoor de mortaliteit juist bij ouderen is gedaald.

De verruiming van de indicatiestelling voor ouderen stelt ons voor een ethisch dilemma: enerzijds is toepassing van deze technologie weldadig voor ouderen, anderzijds leidt de toenemende toepassing ervan tot een grotere vraag naar deze voorzieningen en daarmee tot het probleem hoe deze voorzieningen op een rechtvaardige wijze te verdelen. Een tweede gevolg is de verschuiving van budget richting care, ten koste van cure. De toenemende vraag naar lange termijnzorg zal nooit worden bevredigd wanneer men tegelijk blijft doorgaan ouderen op steeds hogere leeftijd te onderwerpen aan dure technologische ingrepen.

Het probleem van leeftijd als selectiecriterium is dat leeftijd geen medische conditie is. Een hoge leeftijd impliceert niet per definitie een afwijking van de biologische norm. Niet de chronologische leeftijd, maar de biologische leeftijd van de patiënt is bepalend voor de indicatiestelling. De biologische leeftijd kan worden omschreven als de fysiologische conditie van de patiënt. Hoe schaarser de zorg, des te meer zullen beslissingen van artsen geleid worden door utilistische overwegingen (kans op slagen en beste uitkomst). Ouderen scoren in het algemeen slechter op dergelijke uitkomstgerichte criteria: de kans op succes is bij hen in het algemeen geringer, vanwege de vaak aanwezige co-morbiditeit en verminderde fysiologische reserves. Terwijl men vanuit de samenleving een leeftijdscriterium afwijst als verdelingsprincipe, kan het gebruik van evidence met betrekking tot uitkomstmaten en slaagkanspercentages in de klinische praktijk feitelijk leiden tot een verslechtering van de positie van ouderen.

Genetische constitutie

Het gebruik van informatie over de genetische constitutie is niet beperkt tot de context van gezondheidszorg en voortplanting (klinische diagnostiek, screening). Binnen onze maatschappij wordt genetische informatie voor een belangrijk deel ook gebruikt voor andere doelstellingen (verzekeringen). De aanvrager dient de verzekeraar te informeren omtrent alle omstandigheden die hem of haar bekend zijn en die een mogelijk risico kunnen inhouden. Op basis van deze informatie kan de verzekeraar een risico inschatting maken met betrekking tot het contract en een verzekeringspremie berekenen.

Hoewel mens voor enkele aandoeningen met zekerheid het optreden van de ziekte kan voorspellen (ziekte van Huntington), is dit niet mogelijk voor de meeste andere aandoeningen. Er is echter een groot verschil tussen genetische en andere medische informatie en dat is het feit dat genetische informatie niet enkel op de individuele aanvrager betrekking heeft.

Een belangrijke ethische vraag is of het individu gedwongen kan worden een genetische test te ondergaan. Dit wordt in Nederland sterk afgewezen gebaseerd op het recht-op-niet-weten. De Wet Medische Keuringen stelt dat niemand mag worden getest voor onbehandelbare aandoeningen omdat dit een inbreuk maakt op het recht om niet te weten van de aanvrager. Er is aan het eind van de vorige eeuw een moratorium uitgevaardigd in verband met de toepassing van genetische diagnostiek voor verzekeringsdoelen. Dit moratorium is inmiddels vervangen door de Wet Medische Keuringen. Deze wet geeft verzekeraars het recht vragen te stellen over medische informatie wanneer het verzekerde bedrag het zogenaamde plafondbedrag overschrijdt (in 2002 €145.385). Meestal geeft genetische informatie een indicatie van het risico een ziekte te ontwikkelen. Of en wanneer de ziekte zich zal manifesteren hangt veelal af van omgevingsfactoren.

Terwijl predictieve diagnostiek voordelig kan zijn voor mensen, kan de verplichting deze informatie te verstrekken bij het aanvragen van een verzekering hen schade berokkenen. Vanuit het principe van niet-schaden kan de vraag om het (verplicht) kenbaar maken van bestaande genetische informatie worden beschouwd als onethisch. Voor sociale verzekeringen geldt dat er, op basis van het beginsel van risicosolidariteit, geen sprake mag zijn van risicoselectie, ook niet op basis van genetische informatie. De Nederlandse Wet Medische Keuringen verbiedt genetische diagnostiek voor een levensverzekering en pensioenverzekering, maar niet voor een aanvullende gezondheidszorgverzekering. Als het gebruik van genetische informatie niet verboden wordt binnen de aanvullende gezondheids-verzekeringen, kan de toegankelijkheid tot zorgvoorzieningen bedreigd worden voor een groeiend aantal burgers.

Loting en wachtlijst

De toepassing van persoonsgebonden criteria, zoals verdienste voor de samenleving en speciale verantwoordelijkheid voor de omgeving, kunnen worden opgevat als utilistische criteria. Datzelfde geldt voor het gebruik van genetische informatie. Een belangrijk bezwaar dat tegen utilistische criteria wordt ingebracht, is dat zij geen rekening houden met de waarde van het individu als unieke persoon. Deze kritiek wordt met name gegeven vanuit deontologisch perspectief.

Volgens de deontologische benadering moet ieder individu worden gerespecteerd als een uniek en in zichzelf waardevol wezen. Vanuit dit perspectief is in feite elk persoonsgebonden criterium een negatie van de uniciteit van de menselijke persoon. De enige rechtvaardige vorm van verdeling is een loting. Immers, bij een loting krijgt elk individu eenzelfde kans op een medische behandeling. Een nadeel van loting is echter dat het altijd een momentopname betreft.

Sommigen menen daarom dat een wachtlijst volgens het principe wie het eerst komt, die het eerst maalt een betere oplossing. Het probleem van wachtlijsten is echter dat zij vaak zo lang worden dat de patiënt nog maar nauwelijks perspectief heeft op behandeling. Als patiënten geen of nauwelijks zich hebben op een behandeling of voorziening, heeft de wachtlijst een kritische lengte overschreden en vormt zij dan geen instrument meer voor een rechtvaardige verdeling van zorg. Een ander probleem wordt gevormd door patiënten die in acute nood verkeren of een grote en urgente behoefte hebben aan medische hulp. Vaak wordt dan ook medische behoefte als criterium gehanteerd. Personen die voor een voorziening worden aangemeld, worden in een van de drie urgentieklassen opgenomen: plaatsing is dringend noodzakelijk (urgentie 1, crisissituatie), plaatsing is binnenkort gewenst (urgentie 2), uit voorzorg moet een plaats worden gereserveerd (urgentie 3). De urgentie in de verstandelijk gehandicaptenzorg is gebaseerd op een sociale indicatie.

Een dergelijke op behoeften en urgentie gebaseerde procedure kan als egalitaristisch worden beschouwd.
Zo’n egalitarisme is strijdig met het principe van wie het eerst komt, die het eerst maalt en daarmee van het principe van gelijke behandeling zonder onderscheid tussen personen. Een vergelijkbare kritiek kan worden ingebracht tegen een utilistisch gebruik van de wachtlijst, waarbij patiënten met de hoogste kans op medisch succes het eerst worden behandeld. Hoewel in theorie aanvaardbaar, blijkt de wachtlijst in de praktijk een ondeugdelijk instrument.

Problematiek van Nederlandse wachtlijsten

Met het systeem van budgetfinanciering wilde de overheid het aanbod van voorzieningen en daarmee de kosten van de zorg in de hand houden. In het systeem zijn alle zorgvoorzieningen jaarlijks aan een limiet gebonden, wat kan leiden tot een toename van wachtenden of van de wachttijd. Wachtlijsten zijn echter niet alleen het gevolg van gebrek aan geld. Gebrek aan personeel is bijvoorbeeld ook een belangrijke factor. Verder kan worden gewezen op het tekort aan donororganen waardoor er wachtlijsten ontstaan in de transplantatiezorg. Daarnaast worden wachtlijsten soms kunstmatig gecreëerd. De patiënt kan de wachttijd gebruiken om zich voor te bereiden en zijn zaken te regelen voor de periode dat hij thuis en op het werk afwezig is. De overheid kwam uiteindelijk aan de druk tegemoet door een verruiming van het budget voor een aantal sectoren, de zogenaamde wachtlijstmiddelen. Tegelijkertijd werd een zogenaamde wachtlijsttaskforce ingezet die moest gaan bekijken hoe reëel de wachtlijsten wel zijn.

Een apart probleem in de wachtlijstproblematiek is de vraag wat kan gelden als een aanvaardbare wachttijd. De normen die in de samenleving gelden ten aanzien van een aanvaardbare wachttijd hoeven niet dezelfde te zijn die vanuit ethisch standpunt kunnen worden geformuleerd. Dit leidt weer tot het vraagstuk van prioritering. Als bijv. spoedeisende hulp een absolute prioriteit is en de ruimere beschikbaarheid van deze zorg niet mag leiden tot een groei van de totale uitgaven, moet ergens anders in de zorg worden geknepen. Dit moet vanuit ethisch standpunt worden verantwoord met argumenten waarom spoedeisende hulp prioriteit behoeft en wat een aanvaardbare wachttijd is voor andere voorzieningen.

De wachtlijstproblematiek is een complex fenomeen: er zijn veel factoren voor het ontstaan van de wachtlijsten, het is onduidelijk wat een aanvaardbare wachttijd is of zelfs hoe men die wachttijd moet meten. De huidige commotie wordt voor een deel veroorzaakt door de groei van het aantal mensen dat moet wachten op een voorziening alsmede door de ernst van de problematiek waarmee deze mensen te kampen hebben. Veel van de onvrede heeft te maken met het feit dat er steeds hogere eisen worden gesteld aan de gezondheidszorg. Omdat de middelen voor de gezondheidszorg beperkt zullen blijven, zullen we nog lang met wachtlijsten worden geconfronteerd. Daar komt bij dat soms problemen van mensen niet worden onderkend of de behandeling te kort schiet. Verder zal door de vergrijzing, maar ook door de medicalisering en het gezondheidsgedrag, de druk op de voorzieningen toenemen.

Nieuwe zorgstelsel

Sinds enkele jaren is de overheid bezig over te schakelen van aanbodsturing naar vraagsturing. De bedoeling van de vraagsturing is om verschillende partijen in het veld meer verantwoordelijkheid te geven in het organiseren van zorgvoorzieningen en het toebedelen van zorg aan degene die zorgbehoeftig zijn. De overheid denkt met de marktgerichte benadering de zorg doelmatiger te maken en zo een beter antwoord te hebben op de toenemende vraag naar zorg in de toekomst. De invoering van de marktgerichte benadering heeft ook te maken met het inspelen op vrije keuze en autonomie.

In het systeem van vraagsturing moeten de zorgverzekeraars een regiefunctie vervullen. Daarom wordt niet gesproken van sturen door de vraag, maar van sturen op de vraag. De zorgverzekeraars worden in het nieuwe stelsel gezien als makelaars tussen patiënten en zorgaanbieders. In dit spel tussen aanbieders en verzekeraars treedt de overheid niet geheel terug: zij blijft toezicht houden op de kwaliteit van de geleverde zorg met behulp van de Inspectie voor de Gezondheidszorg.

De overheid zal er in het bijzonder op toezien dat de solidariteit in het systeem gegarandeerd blijft. Zowel zorgverzekeraars (risicoselectie) als zorgaanbieders zullen hun financiële risico’s proberen te minimaliseren. Ondanks het toezicht van de overheid, blijven er toch zorgen over de toegankelijkheid en kwaliteit van het nieuwe vraaggestuurde zorgsysteem. Op het niveau van de ziekenhuiszorg en specialistische hulp zullen zorgverzekeraars zich in hun verdeelbeslissingen moeten laten leiden door de zogenaamde Diagnose Behandelings Combinaties (DBC’s).Wanneer een patiënt meer zorg nodig heeft dan de DBC toelaat, ontstaat er een ernstig probleem: wie gaat voor deze extra kosten opdraaien als die niet in de bekostiging zijn voorzien? Met de invoering van DBC’s gaan we met het zorgsysteem geleidelijk de kant op van de Managed Care-systeem zoals in de VS. In Managed Care probeert een derde partij het gebruik van medische voorzieningen te controleren door invloed uit te oefenen op de beslissingen van de hulpverlener en van de patiënt. Een dergelijk systeem zal ongetwijfeld een sterke inbreuk vormen op de professionele autonomie van de hulpverlener, maak ook op de keuzevrijheid en autonomie van de patiënt.

Besluit

Het systeem van vraagsturing zal de schaarste in de zorg niet wegnemen. Het beleid van de overheid in deze kan geleid worden door twee verschillende uitgangspunten: ofwel prioritering ofwel rantsoenering. Het beleid van de Nederlandse overheid gaat uit van rantsoenering met als gevolg instelling van wachtlijsten en selectie van patiënten. Een groot bezwaar van deze benadering is dat de beslissing over de verdeling wordt verschoven van de overheid naar de zorgverlener of zorgverzekeraar. Om deze reden kan het beleid van de overheid zich beter richten op prioritering van zorg. De besluitvorming vindt dan op controleerbare en democratische wijze plaats. Bij prioritering van zorg zijn er meer waarborgen dat individuen gelijkwaardig behandeld worden, omdat persoonlijke kenmerken van hulpvrager en hulpverlener de besluitvorming minder beïnvloeden.

Hoe hangen communicatie en ethiek samen? - Chapter 7

Communicatie?

Communicatie kent in zijn Griekse en Latijnse voorlopers al de fundamentele betekenis van mede-delen. Tegenwoordig is communicatie één van de sleutelwoorden van onze cultuur. De dialoog, het samen spreken of mededelen staat op een gelijk niveau op de achtergrond. In de gesprekken van Socrates bijv. wordt geen theorie gedoceerd of overgedragen, maar wordt met behulp van een spel van vraag en antwoord gezocht naar de gemeenschappelijke betekenissen die mensen samen delen. In het Duitse idealisme na Hegel is deze gemeenschappelijke achtergrond van de communicatie opnieuw benadrukt (zonder jij is het ik onmogelijk schreef Jacobi). In de twintigste eeuw krijgt deze visie een vervolg in de dialogische filosofie.

Behalve de nadruk op het gemeenschappelijke karakter van het mededelen is in de Antieke Oudheid al een tweede perspectief op communicatie ontwikkeld, dat zich richt op de zaak die in de communicatie gemeenschappelijk wordt: boodschap die wordt overgedragen in het spel van vraag en antwoord. In wetenschap en samenleving wil men nauwkeurig de informatie vaststellen die wordt uitgewisseld. De communicatietheorie heeft hieraan een theoretische ondergrond gegeven door als basismodel te kiezen voor een technische metafoor, die van de zender-boodschap-ontvanger. Voor de medische communicatie zijn zowel het gemeenschappelijke perspectief op communicatie als dat van het zender-boodschap-ontvanger model van belang. Symbolische interactie/communicatie is veelzinnig en dus voor meer dan één uitleg vatbaar. Om dat te vermijden kan worden gevraagd naar een definitie van een begrip of naar de afbakening van verschillende begrippen ten opzichte van elkaar. Meestal vindt dat plaats door middel van een proces van reductie en abstractie waarbij men zich zoveel mogelijk tot de kern van de zaak probeert te beperken. De informatie die voor de behandeling niet direct relevant is, wordt weggelaten. Daarbij wordt verondersteld dat de inhoud van de boodschap kan worden losgemaakt van degene die de boodschap verstrekt en van degene die de boodschap ontvangt. Een boodschap dient een neutrale inhoud te hebben met een kenniswaarde die objectief wordt genoemd.

In de praktijk zal een arts de vaststelling van een feit tegelijkertijd verbinden met het verhaal van de patiënt en proberen de betekenis van dat medische feit voor het leven van de patiënt te omschrijven. Beide perspectieven van communicatie komen hier aan de orde: enerzijds moet er een duidelijke, neutrale boodschap worden geformuleerd, anderzijds wordt die boodschap verteld in een relatie waarbij de gesprekspartners betrokken zijn bij de betekenis van de boodschap. Op dit niveau van de concrete menselijke communicatie speelt de ethiek een herkenbare rol in de attitude van de arts en in de wijze waarop een boodschap wordt geformuleerd. Tezamen vormen ze de ethische stijl die in de communicatie wordt gebruikt.

Menselijke communicatie verwijst niet alleen naar psychologie of sociale wetenschap, maar ook naar antropologie en ethiek. Communiceren is een fundamentele categorie van het menszijn. Hoe communicatie wordt opgevat en welke vorm deze in de omgang aanneemt, is van belang voor de ethische beoordeling: goed en kwaad komen voor een belangrijk deel in de communicatie van mensen tot stand.

Communicatie & ethiek

De manier waarop een boodschap wordt overgebracht, kent vaak twee aspecten: een rapportaspect (de inhoud) en een bevelaspect (gedragsaspect; welk gedrag van de ontvanger wordt verwacht). Het bevelaspect en andere wijzen waarop de boodschap iets uitdrukt van de betrekking tussen de partners, wordt gewoonlijk aangeduid met de term metacommunicatie. Het begrijpen van elkaars interpunctie is van groot belang voor de gesprekvoering, met name bij het zogenaamde slecht nieuws-gesprek.

Het communicatieperspectief dat gericht is op de boodschap of de neutrale informatie heeft typische ethische kenmerken die te maken hebben met deskundigheid. Centrale waarden hebben te maken met waarheid, onafhankelijkheid, eerlijkheid, betrouwbaarheid en oprechtheid. Het communicatieperspectief dat de gemeenschappelijke achtergrond van de gesprekspartners benadrukt, kent ook ethische aspecten die met de beleving (affectieve aspecten; het gevoelsleven) van de gesprekspartners te maken hebben. Bij moeilijke beslissingen kan de affectieve relatie zich verdichten tot een vertrouwensrelatie. Vertrouwen schept een ethisch klimaat dat onontbeerlijk is voor een goed verloop van de communicatie. Empathie speelt hierbij een belangrijke rol. Bij empathie gaat het om aanvoelen, inleven in de situatie en de emoties van de patiënt. Door de groeiende invloed van de Verlichtingstraditie alsmede de behoefte aan gelijkwaardigheid is de nadruk op de persoonsgebonden aspecten in de opleiding tot arts op de achtergrond geraakt. Sinds kort is daarvoor in de plaats aandacht gekomen voor attitudevorming. Communicatie valt praktisch samen met gedrag van mensen onderling, of van mensen met andere levende wezens. Een mens kan vrijwel niet niet-communiceren met zijn omgeving. Houding, uitdrukking, kleding en gebaren vormen evenzeer onderdeel van de communicatie als het gesproken woord. De boodschap staat niet meer op zichzelf, maar is opgenomen in het proces van interactie. Communicatie krijgt in de attitude bijzondere ethische aspecten: naast het aspect van zorgvuldigheid in het juist weergeven van een stand van zaken, speelt het respect voor de andere mens een sturende, normerende rol, hetgeen tot uiting komt in de wijze waarop wordt gecommuniceerd. Morele regels bepalen de structuur van de communicatie.

De arts-patiëntrelatie

Aan de relatie van zorgvrager en zorgverlener kunnen enkele bijzondere kenmerken worden onderscheiden die een moreel belang hebben. Een eerste kenmerk is dat in de zorgverlening de relatie in beginsel altijd asymmetrisch is: de zorgverlener en de zorgvrager beschikken over verschillende soorten informatie die hen van elkaar afhankelijk maakt. Vaak doen de problemen zich voor op metaniveau: de gesprekspartners zijn onduidelijk over de vraag wie in de communicatie superieur is, zij erkennen elkaars deskundigheid niet, of zij voelen zich in de affectieve relatie miskend of afgewezen. Het tweede kenmerk is vertrouwen. Vertrouwen in een asymmetrische relatie vereist dat de partners in de communicatie elkaar complementeren, dat wil zeggen beurtelings van elkaar durven te erkennen dat de ander op een bepaald terrein superieur is. Die erkenning kan plaatsvinden door het verhaal van de patiënt serieus te nemen als uitgangspunt voor het gesprek.

Macht en gezag zijn het derde en vierde kenmerk van een hulpverleningsrelatie. Het gaat bij macht en gezag vooral om inhoudelijke begrippen. Macht kan worden omschreven als het vermogen iets uit te richten of te bewerkstelligen. Gezag betekent de beschikking over voldoende kennis en ervaring om bepaalde handelingen te verrichten of besluiten te nemen. Dit inhoudelijke karakter wordt substantieel genoemd om een onderscheid te maken met de formele begripsomschrijving. Wanneer de omstandigheden die vertrouwensrelatie onmogelijk maken, vereist de formele benadering dat verantwoording kan worden afgelegd aan een onafhankelijke derde instantie (tuchtrechtbank etc). Macht sluit de complementaire relatie af door één richting van de communicatie centraal te stellen. Gezag ondersteunt de complementaire relatie, maar moet telkens door de gesprekspartners worden bevestigd en erkend. Het gevaar van een onderschatting van de factoren macht en gezag ligt niet alleen in mogelijk wantrouwen dat kan ontstaan, maar tevens in manipulatie. Manipulatie vindt plaats wanneer de ene partner de andere niet serieus neemt en erkent in de eigen zelfstandigheid. Vaak is hierbij sprake van een onmacht om op metaniveau te communiceren.

De bovengenoemde kenmerken veranderen inhoudelijk onder invloed van veranderingen in een samenleving. De kenmerken kunnen worden samengevat onder één noemer: de plicht tot hulpverlening. Op basis van die plicht hebben de macht en het gezag van de zorgverleners zich kunnen verzelfstandigen in het perspectief van de vertrouwensrelatie bij de hulpverlening. Het ethische principe van respect voor de autonomie, de publieke erkenning van de toegenomen mondigheid, staat tegenwoordig naast de plicht tot hulpverlening.

Er worden vier modellen van de arts-patiëntrelatie onderscheiden:

1. Het paternalistische model berust op het vermogen van de arts om de situatie van de patiënt te beoordelen en de bekwaamheid om de patiënt op de beste manier bij te staan.

2. Het informatieve model gaat ervan uit dat de arts alle relevante informatie verschaft, dat de patiënt naar wens de beste behandeling kiest en dat de arts vervolgens de gekozen interventies uitvoert. Dit model gaat uit van een negatieve interpretatie van het autonomiebegrip en van een minimalistische moraal.

3. In het interpretatieve model verheldert de arts en de waarden van de patiënt en helpt hij om de beste keuze te maken. In dit model speelt het sociale en contextuele autonomiebegrip een rol. Dit model ligt dicht aan tegen het informatieve model.

4. Het deliberatieve model of overlegmodel staat dicht bij het paternalistische model. In dit model helpt de arts de patiënt om op basis van de informatie over de klinische bevindingen vast te stellen wat het beste gedaan kan worden. Dit model gaat uit van een communitaristische visie op ethiek: wat goed is om te doen, wordt helder inde onderhandeling tussen mensen.

In alle vier de modellen speelt de autonomie van de patiënt een rol, zij het in verschillende mate. In de praktijk zijn alle vier modellen herkenbaar. Bijv. in een acute situatie ligt het paternalistische model voor de hand.

Spreken

Sinds 1995 is de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) in werking getreden. Hierin worden de rechten en de plichten van arts en patiënt geregeld. Voor de relatie tussen hulpverlener en hulpvrager zijn met name het recht op informatie en het toestemmingsvereiste van belang. Dat de hulpverlener een informatieplicht heeft betekent niet dat de patiënt gedwongen is informatie tot zich te nemen (het recht op niet-weten).

Voor verrichtingen ter uitvoering van een behandelingsovereenkomst is de toestemming van de patiënt vereist. Het goed informeren van de patiënt is belangrijk als noodzakelijke voorwaarde voor het verkrijgen van toestemming voor de behandeling. In de wet wordt gesteld dat de wet aan de zorgverlener de ruimte biedt om de bepalingen op de meest geëigende manier toe te passen. Aan de beroepsgroep wordt derhalve een eigen deskundigheid en ervaring toegekend die normatief wordt geacht voor hoe de wet moet worden toegepast. Iedere formele regeling krijgt uiteindelijk een inhoudelijk invulling die wordt bepaald door de gewoonten en tradities die de hulpverleners in de loop der jaren hebben opgedaan.

Zwijgen

In de communicatie speelt luisteren een belangrijke rol. De morele plicht om volledige informatie te verstrekken heeft niettemin een keerzijde in een zwijgplicht tegenover derden. Die zwijgplicht (geheimhoudingsplicht) vormt de kern van de Hippocratische traditie en is de hoeksteen van de vertrouwensrelatie. Dat aan het beroepsgeheim stringent wordt vastgehouden is om meerdere redenen van belang. Er is allereerst een individueel belang. Er is voorts een publiek of algemeen belang. Wanneer wordt afgezien van de uitzonderlijke moeilijke gevallen blijkt dat de zwijgplicht meestal een beschermende werking heeft voor de patiënt en de hulpverlener of arts tevens kan beschermen tegen dwang van buitenaf. In de wettelijke bepaling van het beroepsgeheim is dan ook naast de zwijgplicht het verschoningsrecht opgenomen: een arts kan zich zelfs ten overstaand van de rechter verschonen om op bepaalde vragen geen antwoord te geven. Belangrijk is ook dat het beroepsgeheim niet het geheim is van de beroepsoefenaar, maar van de patiënt.

Het beroepsgeheim geldt in het beginsel ten opzichte van iedereen, ook na de dood van de patiënt. Op deze regel zijn uitzonderingen mogelijk:
Doorbreking van de zwijgplicht kan nodig zijn ten behoeve van anderen die bij de behandeling zijn betrokken. Doorbreking van het geheim is mogelijk wanneer de patiënt zelf daarvoor toestemming geeft. De zwijgplicht kan ook worden opgeheven door wettelijke voorschriften (aangifte besmettelijke ziekten, doodsoorzaak en dwangbehandeling bij psychiatrische stoornissen).

Doorbreking van het beroepsgeheim kan ten slotte gerechtvaardigd zijn wanneer een morele afweging moet worden gemaakt tussen belang van de patiënt enerzijds en belangen van derden of de samenleving anderzijds (kindermishandeling, beraamde moord, epileptische buschauffeur).

Voor de doorbreking van het beroepsgeheim worden de volgende criteria genoemd:

• Alles is geprobeerd om toestemming van de patiënt te verkrijgen.

• Ernstige schade voor een ander bij handhaven van het geheim.

• De arts verkeert in gewetensnood door het handhaven van het geheim.

• Er is geen andere weg om het probleem op te lossen dan doorbreking van het geheim.

• Schade aan de ander kan vrijwel zeker worden voorkomen of beperkt door doorbreking van het geheim.

• Het geheim wordt zo min mogelijk geschonden.

Het beroepsgeheim wordt in toenemende mate bedreigd door ontwikkelingen in de technologie en de organisatie van de zorg. Behalve het beroepsgeheim van de arts staat in die gevallen ook de privacy van de patiënt op het spel.

De ethische commissie

Veel ziekenhuizen en instellingen zijn er de laatste decennia toe overgegaan om ethische commissies in het leven te roepen die regels en normen bespreekbaar kunnen maken voor die praktijk. Situaties waarin ethische discussies worden gevoerd zijn: publiek debat, onderwijs, instelling/ethische commissie, afdeling of praktijk/moreel beraad en ziekbed.

Het meest algemene niveau is dat van het publieke debat. De Beraadsgroep van de Gezondheidsraad en het adviesorgaan van de Nederlandse Zorgfederatie zijn gefuseerd tot het Centrum voor Ethiek en Gezondheid op het ministerie van VWS. Op het mesoniveau hebben veel zorginstellingen een medisch-ethische commissie die functioneert als het platform waarop nieuwe ontwikkelingen en zorgvormen kunnen worden besproken en waar zo nodig ethische richtlijnen kunnen worden ontwikkeld. Voor de communicatie over ethische casuïstiek zijn specifieke methoden van moreel beraad ontwikkeld. Ten slotte is er het overleg over medisch-ethische kwesties in de besluitvorming rondom het ziekbed of de concrete casuïstiek. Dit is het individuele niveau van overleg tussen arts en patiënt waarop de medische ethiek zich meestal richt.

Taken van medisch-ethische commissies zijn: toetsing van protocollen (toetsingscommissies), richtlijnen en procedures, beleidsadvisering, consultatie, algemene bezinning en educatie.

Hoe hangen zorg en ethiek samen? - Chapter 8

De groei van de gemiddelde levensverwachting leidt ertoe dat steeds meer mensen worden geconfronteerd met langdurige, invaliderende aandoeningen. Daarom zal de vraag naar zorg steeds meer toenemen.

Chronische ziekten

Chronische ziekten worden in het algemeen gezien als irreversibele aandoeningen, zonder uitzicht op volledig herstel en met een gemiddeld lange ziekteduur. Er worden vijf soorten van chronische aandoeningen onderscheiden:

• Langdurige ziekten met symptoomvrije of klachtenvrije perioden.

• Langdurige aandoeningen met periodiek terugkerende klachten.

• Kortdurende ziekten die progressief verslechteren.

• Aandoeningen die door medische interventie te verhelpen zijn.

• Ziekten met resttoestanden.

Chronisch zieken zijn ten gevolge van deze aandoeningen in meer of mindere mate beperkt in hun functioneren. Zij zijn daardoor vaak hulpbehoevend: dit kan hulp zijn van professionele deskundige of informele hulpverleners (mantelzorg). Hoewel sommige chronisch zieken maatschappelijk kunnen functioneren, verkeren velen van hen in een maatschappelijk isolement dat gepaard gaat met economische afhankelijkheid.

Behandeling vs. zorg

Curatieve geneeskunde, in het bijzonder de acute zorg, houdt zich bezig met het behandelen van ziekte, ongemak en gebrek op organisch niveau. De hulpverlener ziet zichzelf als een hulpmiddel of instrument om de ziekteoorzaak te bestrijden of weg te nemen. In de zorg voor chronische aandoeningen ligt het accent op begeleiding en verzorging. Acute en chronische zorg worden vaak samen toegepast. Bij chronische ziekten wisselen acute en chronische fasen elkaar in de regel af, waarbij een afwisseling van care en cure aangewezen is.

Zorg kan worden gezien als een sociale en emotionele ondersteuning en begeleiding c.q. verzorging van mensen die door hun ziekte hulpbehoevend zijn geworden. Er zijn twee vormen van zorg. Allereerst bestaat zij uit een geheel van attitudes en persoonlijke kenmerken die de chronisch zieke geestelijk en emotioneel ondersteunen. Ten tweede verwijst zorg naar het geheel van instituties, waarmee vanuit de samenleving ondersteuning wordt geboden aan de chronisch zieken. Zorg voor mensen die wilsonbekwaam zijn geworden is een manier om deze mensen aan onze samenleving te binden, hen met respect en waardigheid te behandelen.

Het sociale isolement is voor de chronisch zieke vaak het grootste en ernstigste probleem. Als er meer nodig is voor care, gaat dat ten koste van cure en andersom. In de ministeriële nota Chronisch-ziekenbeleid (1991) werd een beleid uitgestippeld ter verbetering van de zorg voor en preventie van chronische ziekten, met als belangrijkste doelen een verhoging van de kwaliteit van leven en de bevordering van een leefbaar maatschappelijk klimaat voor mensen met een chronische aandoening.

Effectieve zorg is zorg die de oorzaken van ziekten wegneemt en liefst op zo kort mogelijke termijn. Een dergelijke snelle en efficiënte vorm van zorg is bij chronische ziekten niet mogelijk. Pogingen tot een verschuiving van curatieve naar chronische zorg hebben alleen kans van slagen bij een verandering van mentaliteit.

De geneeskunde kan zich beter bezighouden met bestrijding van pijn en verlichting van ongemakken die worden teweeggebracht door chronische ziekten. Zorg is ook veel bescheidener dan cure. Curatieve behandeling is voortdurend bezig om de eigen grenzen te verleggen. Zorg staat voor ondersteuning en solidariteit.

De Commissie Keuzen in Zorg heeft humanitaire solidariteit, de inzet en de zorg voor de behoeftige ander tot basis gekozen voor de invulling van noodzakelijke zorg.

Zorg & ethiek

In de zorg worden vier typen van relatie onderscheiden.

• Zorg om. Betrokken zijn op is een basisinstelling van elke zorgactiviteit. De ethische kwaliteit die hiermee in nauw verband staat is attentiviteit, aandachtige betrokkenheid, voorkomendheid.

• Zorg voor. Dit type relatie komt naar voren als er vanuit de verantwoordelijkheid voor de behoeftige ander concrete taken moeten worden verricht. De ethische kwaliteit die hier in het geding is, is het nemen van verantwoordelijkheid.

• Zorg verlenen. Dit is het niveau van de zorg zelf. De ethische kwaliteit hier van belang is competentie.

• Zorg ontvangen. Niet het standpunt van de zorgverlener, maar dat van de ontvanger van de zorg staat hier centraal. De ethische kwaliteit hier van belang is die van ontvankelijkheid of openheid.

Ontvankelijkheid veronderstelt attentiviteit, terwijl verantwoordelijkheid rekening houdt met competentie.
Zorgethiek verzet zich tegen de uitsluiting van belangrijke morele waarden, met name omdat opoffering, inzet en betrokkenheid zo’n belangrijke rol spelen in de ervaring van verzorgers. Het geven van zorg moet niet enkel gebaseerd worden op het feit dat een ander daar recht op heeft. De zorg voor allen die langdurig en vaak continu hulpbehoevend zijn heeft een ander fundament, namelijk de verantwoordelijkheid die wij jegens hen hebben. Tegenover de verantwoorde-lijkheid van de samenleving en de hulpverlener staat de verantwoordelijkheid van de patiënt. De therapietrouw is voor chronisch zieken vaak een groot probleem. Dit gebrek aan compliance neemt toe naarmate de ziekte voortduurt en het perspectief van de patiënt op verbetering verslechtert.

Zzorg & protocollen

De zorgvoorzieningen waarop chronisch zieken in de regel een beroep doen worden in de volgende categorieën geordend:

1. Medische zorg: huisarts, specialist, ziekenhuis

2. Revalidatie: fysiotherapie, revalidatiecentrum

3. Verpleging en verzorging: verpleeghuis, verzorgingshuis etc.

De zorg voor chronisch zieken is zeer complex omdat de zieke persoon te maken heeft met verschillende hulpverleners. Tussen deze hulpverleners doen zich vaak overdrachts- en communicatieproblemen voor. Het opstellen en invoeren van protocollen en richtlijnen kunnen hierbij helpen. Dit zijn zorgschema’s die ten doel hebben de doelmatigheid en kwaliteit van de zorg te bevorderen. Protocollen hebben in het algemeen drie doeleinden: standaardisering, explicitering en legitimering van het handelen in de zorgverlening. Protocollen worden meestal ontwikkeld voor intern gebruik. Het doel ervan is te komen tot kwaliteitsverbetering en rationalisering.

Protocollen, richtlijnen en standaarden vormen belangrijke instrumenten in de beweging voor evidence based medicine (EBM). De kloof tussen abstracte gegevens en daarop gebaseerde richtlijnen enerzijds en de situatie van de individuele patiënt anderzijds vormt een illustratie van de spanning tussen de gegevens die door EBM worden gegenereerd en de ontmoeting tussen arts en patiënt.

Aautonomierichtlijnen

Wanneer standaarden, richtlijnen en protocollen als een verplichte werkwijze worden opgelegd, ervaren hulpverleners dit als een inperking of verlies van hun professionele autonomie en verantwoordelijkheid. Aan professionele autonomie zijn drie aspecten te onderscheiden:

1. Ten eerste regelt de beroepsgroep zelf de toelating tot het beroep en stelt de voor de uitoefening van het beroep benodigde kennis en vaardigheden vast.

2. Ten tweede ziet de beroepsgroep grotendeels zelf toe op de uitoefening van het beroep door haar leden.

3. Ten derde mogen leden van de beroepsgroep zonder inmenging en toezicht van buitenaf het beroep uitoefenen.

Het is overigens niet duidelijk hoe dwingend of bindend protocollen, standaarden en richtlijnen zijn. Huisartsen zelf zien richtlijnen meer als een hulpmiddel dan als een verplichte aanwijzing voor hun handelen. Protocollen worden ook gezien als een bedreiging voor de autonomie van de patiënt. Daar komt bij dat protocollen kunnen leiden tot een formalisering en rationalisering van de hulpverlening waarin nauwelijks plaats is voor persoonlijke aandacht voor de patiënt en de verantwoordelijkheid van de patiënt zelf. Door aan te sluiten bij de waarden en normen van patiënten en hulpverleners kan worden voorkomen dat protocollen het karakter krijgen van kille rationele instrumenten waaraan elke vorm van medemenselijkheid en betrokkenheid vreemd is. EBM dient niet te reguleren of dwingend voor te schrijven, maar bovenal verschillende opties aan te bieden met als doel te komen tot de best mogelijke behandeling voor de individuele patiënt.

Zorg & verpleeghuizen

Het beleid van de overheid is erop gericht hulpbehoevende ouderen zo lang mogelijk thuis te laten blijven of zo snel mogelijk naar huis te laten gaan indien verblijf in ziekenhuis of verpleeghuis niet langer nodig is (substitutiebeleid). Het voordeel van substitutiebeleid is dat men langer verblijft in de eigen vertrouwde omgeving. Daarnaast leeft de gedachte dat zorg buiten de muren (extramurale zorg) goedkoper is dan zorg binnen de muren (intramurale zorg). Met substitutie wordt de verschuiving van intramurale naar extramurale zorg bedoeld. Daarnaast is de transmurale zorg tot ontwikkeling gekomen. Dit is zorg die vanuit het verpleeghuis wordt aangeboden. Door het substitutiebeleid zijn de grenzen tussen eerste en tweede lijn steeds meer vervaagd. Het streven is om te komen tot een continuüm van zorg (zorg op maat).
Een belangrijk gevaar dat aan permanent verblijf in het verpleeghuis is verbonden is het verschijnsel hospitalisatie. Het is de taak van het management om goede voorwaarden te creëren voor het respecteren van de autonomie in de zin van het aanbieden van betekenisvolle keuzen, aandacht, sociale contacten, tijd om rustig te eten. Indien de aandacht voor deze zaken onmogelijk wordt gemaakt door straffe tijdsregimes, zal het verpleeghuis het kenmerk blijven houden van een totale institutie waar de bewoner in plaats van zich te ontplooien onderworpen wordt aan de onpersoonlijke doelmatigheid van het dagelijks beheer.

Beschermende maatregelen

In het verpleeghuis worden voortdurend beschermende maatregelen genomen voor de bewoners. Men spreekt van institutionele normativiteit: men is zo gewend aan de toepassing ervan dat zij tot een routine is geworden. Overigens worden soms beschermende maatregelen toegepast als strafmaatregelen, wat natuurlijk erg bedenkelijk is.

Er zijn vier soorten beschermende maatregelen te onderscheiden:

1. Immobiliserende maatregelen.

2. Opdringen of onthouden van voedsel en drank bij overgewicht of drankmisbruik.

3. Opdringen van medicatie.

4. Gebruik van elektronische hulpmiddelen.

Volgens sommigen kunnen hieraan worden toegevoegd: isolatie, beperking van bewegingsvrijheid, verbod op het bezit van gevaarlijke voorwerpen en opdringen van hygiënische maatregelen.

De geriatrische patiënt

Ten gevolge van hun lichamelijke, psychologische en geestelijke positie is men oudere patiënten steeds meer als een aparte groep in de gezondheidszorg gaan beschouwen. De geriatrie ontwikkelde zich daarbij als de discipline die zich speciaal ging bezighouden met de oudere patiënt.

Er zijn de volgende kenmerken van een geriatrische patiënt:

• Bij de geriatrische patiënt ontbreken vaak de bekende symptomen zoals pijn waardoor de diagnose wordt bemoeilijkt.

• De geriatrische patiënt komt in de regel niet met een klacht die causaal samenhangt met een hoofdzaak.

• De resultaten van de diagnostiek moeten steeds geïnterpreteerd worden in het licht van verouderingsprocessen.

• Naarmate de fysieke en geestelijke kwaliteiten afnemen veranderen ook de emotionele waarden.

• Het toekomstbeeld van ouderen verandert naarmate de capaciteiten verminderen, de afhankelijkheid toeneemt en er weinig uitzicht is op verbetering.

De geriater moet rekening houden met vragen over zin en betekenis van veroudering en gebrekkigheid. Het aanvaarden en integreren van gebrekkigheid en afhankelijkheid in ons eigen bestaan vormt uiteindelijk een belangrijke voorwaarde voor het realiseren van onze autonomie.

Hoe hangen technologische interventies en ethiek samen? - Chapter 9

Zonder technologie is de hedendaagse geneeskunde niet denkbaar. Technologie wordt gedreven door maakbaarheid, veranderbaarheid, manipuleerbaarheid. Technologie heeft de neiging haar eigen toepassing te dicteren: baat het niet, het schaadt ook niet. Door adequaat onderzoek kunnen de ethische vragen die ten gevolge van de medische technologie worden opgeroepen, beantwoord worden.

Gezondheidszorg & technologie

De begrippen techniek en technologie zijn afgeleid van het Griekse woord techne (kunde) en heeft twee aspecten, namelijk kunnen en kennen. Van een techniek word gesproken als handelingen worden aangewend om een gespecificeerd doel te bereiken. Technologie verschilt van techniek doordat het de logos is van de techne. Daarmee wordt bedoeld dat technologie overleg en samenwerking vraagt tussen mensen.

Medische technologie in brede zin heeft vier kenmerken:

1. Activiteit: het is het ontwikkelen en toepassen van georganiseerde kennis, gericht op diagnostiek, behandeling en preventie.

2. Producten: het omvat producten of artefacten van georganiseerde kennis, namelijk instrumenten, apparaten, processen en materialen.

3. Kennis: het is een geheel van samenhangende en systematische kennis; niet alleen gebruikskennis, maar ook inzicht in de werking van de producten.

4. Sociaal proces: technologie houdt in dat activiteiten gecoördineerd en georganiseerd worden.

Het samengaan van de genoemde kenmerken geeft technologie een eigen soort van logica (technische rationaliteit). Het handelen is rationeel wanneer het maximaal is afgestemd op het bereiken van gegeven doeleinden. Dat betekent dat planning, coördinatie en specialisatie noodzakelijk zijn om die doelen zo efficiënt en effectief mogelijk te verwezenlijken. Twee eerder genoemde kenmerken van de Verlichtingstraditie, namelijk rationalisme en maakbaarheid, komen bij uitstek naar voren in technologie.

Evaluatie van medische technologie

In 1983 werd voorgesteld alle nieuwe medische technologieën vóór toepassing in de praktijk te evalueren, zodat inzicht ontstaat in de materiele en immateriële kosten en effecten van nieuwe ontwikkelingen. Systematisch onderzoek, evaluatie en beoordeling van nieuwe technologieën zijn noodzakelijk, waarbij de maatschappelijke, economische, ethische en juridische aspecten als essentiële onderdelen worden meegenomen. Wanneer een medische verrichting grote financiële en organisatorische consequenties heeft, is een vergunning nodig om deze uit te voeren. Door middel van dit vergunningensysteem kan een beheerste introductie plaatsvinden van nieuwe verrichtingen. Maar ook kunnen verrichtingen worden verboden.

De afgelopen jaren heeft evaluerend onderzoek van technologie zich ontwikkeld tot een nieuwe discipline: technologie aspectenonderzoek (technology assessment). Hoofddoel van dergelijk onderzoek is het voorkomen van negatieve effecten van technologische ontwikkelingen en het bevorderen van positieve effecten. Primair is de vraag: Is ze werkzaam en is ze veilig?

Technology assessment (TA) is tegenwoordig een onderdeel van beleid en planning op het gebied van gezondheidszorg.

De bedoeling ervan is bouwstenen aan te dragen voor een geïnformeerde discussie ten behoeve van gezondheidszorgbeleid. Evaluatie van technologie wordt in deze optiek beschouwd als een wetenschappelijke activiteit die objectieve, feitelijke informatie verschaft. Er moet hierbij rekening worden gehouden met de levenscyclus van een technologie. (1) Future technology, (2) emerging technology, (3) new technology, (4) accepted technology en (5) obsolete technology.

Een probleem ligt evenwel in de relatie die verondersteld wordt tussen informatie en besluitvorming. In de praktijk is toelating en toepassing van nieuwe technologie zelden het gevolg van rationele afweging van informatie. Beheersing van technologie wordt op een specifieke manier geïnterpreteerd: als een kwestie van regulering, beperking, begrenzing. Daarmee kan de aandacht sterk gericht zijn op de vraag wie kan en mag bepalen wat er gebeurt, niet meer om de vraag wat zinvol of wenselijk is. Bij deze interpretatie van beheersing als controle en macht raken meer positieve aspecten op de achtergrond, zoals de vraag hoe men technologische verandering op dynamische wijze tegemoet kan treden.

Evaluatie van technologie & ethiek

Als we de ontwikkeling van de zorg niet volledig willen laten bepalen door de beschikbaarheid van technologie, dienen we vooraf een afweging te maken met betrekking tot de morele wenselijkheid en geoorloofdheid van technologische mogelijkheden. Als er HTA-studies (technology assessment in de gezondheidszorg) worden uitgevoerd, hebben die voornamelijk betrekking op veiligheid en werkzaamheid, of op economische analyses. Tegelijkertijd zijn verschillende onderzoeken gedaan naar de ethische discussies, maar dit zijn op zichzelf staande studies op een moment dat het eigenlijke HTA-onderzoek reeds heeft plaatsgevonden; ze hebben dan ook geen rol gespeeld bij de politieke besluitvorming.

Twee factoren zijn van belang. Allereerst wordt een begrip van HTA gehanteerd waarin ethiek een secundaire rol vervalt. Ten tweede heeft ook ethiek ten opzichte van medische technologie vaak een beperkte vraagstelling waardoor haar rol is gemarginaliseerd. Technologie moet worden beschouwd als een integraal deel van de maatschappij en de cultuur. Dat betekent dat ethische vragen niet alleen in tweede instantie aan de orde zijn, dat wil zeggen als gekeken wordt naar de gevolgen van toepassing van een technologie. Ethische vragen zijn ook te stellen voorafgaand aan en tijdens de ontwikkeling van een technologie als sociale praktijk en cultuurproducent.

Wanneer het gaat om de beoordeling van ethische vragen die door medisch technologie worden opgeroepen, kan een onderscheid worden gemaakt in twee typen vragen.

1. Allereerst zijn er vragen die binnen de context van een technologie aan de orde komen (zorgvuldigheids-vragen). Het centrale probleem is: wat houdt verantwoord gebruik in? In de ethische discussie gaat het om het formuleren van de voorwaarden voor gebruik van deze technologie.

2. Een tweede soort vragen gaat over de technologie zelf (wenselijkheidsvragen). Het gaat om de vraag of en in hoeverre de desbetreffende technologie zelf verantwoord is in het licht van de waarden die in het geding zijn. Het centrale probleem is nu: is de desbetreffende technologie als zodanig wenselijk en toelaatbaar? Meestal spelen naast goede intenties ook andere, meer laag-bij-de-grondse belangen een rol.

De praktijk van technologie-evaluatie laat zien dat ethische vragen lang niet altijd aan de orde komen. Zorgvuldigheidsvragen worden in de ethiek veel vaker gesteld dan wenselijkheidsvragen. Ethiek moet zich dan ook niet richten op berekening en beheersen van gevolgen, maar allereerst vragen stellen bij de wenselijkheid en zinvolheid van technologieën zelf.

Bij ethisch aspectenonderzoek kunnen drie soorten vragen worden onderscheiden:

1. Initiële ethische vragen: hebben betrekking op de consequenties van invoering van een bepaalde technologie. Bij dit soort vragen speelt vooral het morele principe van weldoen een rol.

2. Ethische toepassingsvragen: met betrekking tot de verantwoorde toepassing van een technologie. Bij dit soort vragen is het principe van niet-schaden het meest van belang.

3. Ethische reguleringsvragen: met betrekking tot de mate waarin en de wijze waarop een technologie moet worden aangeboden. Een zorgvuldige afweging is geboden, vooral met het oog op een rechtvaardige verdeling van schaarse zorg.

Opvallend aan deze indeling is dat het in alle drie gevallen om zorgvuldigheidsvragen gaat. Door technologische ontwikkelingen wordt een oorspronkelijk probleem vertaald in nieuwe termen. Minder duidelijk is dat daarmee ook verplaatsingen van het probleem optreden en verschuivingen van de verantwoordelijkheid voor het vinden van een oplossing (bijv. de verandering van doodsdefinities onder invloed van de ontwikkeling van intensive care-technologie).

Een tweede bijdrage van ethiek aan HTA-studies is mogelijk doordat ethiek haar aandacht expliciet richt op de verwevenheid van technologie en maatschappij. Het medisch handelen wordt vaak gekenmerkt door een no lose philosophy: het is beter te handelen dan niets te doen vanuit de gedachte dat een foutnegatieve bevinding erger is dan een foutpositieve. Wat technisch mogelijk is, is vaak beter aan te geven dan wat we behoren te doen. Elke nieuwe technologie introduceert ook een nieuwe kans op een falende medische interventie. Er is kennelijk niet een scherp te omlijnen geheel van medische kennis, noch is er een consistent pakket van medische handelingen dat los van culturele waarden en normatieve tradities kan worden toegepast.

Een derde aangrijpingspunt van ethische analyse problematiseert de desbetreffende technologie zelf. Technologie gaat gepaard met de tendens om aan dingen, objecten, instrumenten meer waarde te hechten dan aan mensen. Door ontwikkeling en introductie van technologie treden belangenconflicten op voor de medicus: deze is tegelijk behandelend arts en wetenschappelijk onderzoeker. Beschikbaarheid en gebruik van technologie kunnen leiden tot vervreemding van eigen subjectieve ervaringen. Een dergelijke benadering geschiedt niet vanuit een pessimistische visie dat we overgeleverd zijn aan de dominantie van technische rationaliteit, maar vanuit het besef dat inzicht in de almacht van het technologische bestel ook inzicht impliceert in de grenzen daarvan. Dankzij haar almacht kan technologie ons ertoe brengen andere aspecten van het menselijk bestaan te zoeken dan technisch handelen.

Voortplantingstechnologie

De ontwikkeling van technologie heeft verschillende soorten interventies in de voortplanting van de mens mogelijk gemaakt. Seksualiteit en voortplanting zijn door deze ontwikkeling van elkaar losgeraakt. Drie verschillende vormen van voortplanting worden in ethische literatuur onderscheiden:

• Kunstmatige voortplanting. Er is een technische verbetering van het reproductieproces (kunstmatige inseminatie, IVF).

• Coöperatieve voortplanting. Hierbij worden de actoren of producenten in het voortplantingsproces vervangen (donatie van gameten, draagmoederschap).

• Selectieve voortplanting. Hierbij kunnen kwalitatieve tekorten bij het nageslacht worden opgeheven en kan het voortplantingsproduct kwalitatief worden verbeterd (geslachtskeuze, IVF op genetische indicatie, kloneren, prenatale diagnostiek).

Voortplantingstechnologie spreekt voortdurend tot de verbeelding door drie morele dimensies: toename van verantwoordelijkheid, individu en maatschappij, beheersing en bevrijding. Grotere macht over voortplanting en nageslacht gaat gepaard met een uitbreiding van verantwoordelijkheden. Vanuit het perspectief van de Verlichtingstraditie is deze toename van keuzemogelijkheden toe te juichen. Het autonome individu krijgt daardoor steeds betere mogelijkheden om zijn bestaan zelf vorm te geven.

Tezamen met de toename van keuzemomenten en de uitbreiding van onze verantwoordelijkheden heeft er een terugwijken plaatsgevonden van de natuur als normatief element. Natuur is datgene wat zich aan onze controle onttrekt, wat we niet beheersen, wat een grens stelt aan ons vermogen tot zelfbepaling.

In de ethische beoordeling van voortplantings-technologie is voortdurend de vraag aan de orde naar de juiste verhouding tussen vrijheid en verantwoorde-lijkheid: de vrijheid om de natuur de beheersen en de verantwoordelijkheid om de natuur te beheren. Een tweede morele dimensie van voortplantings-technologie heeft te maken met het feit dat voortplanting niet alleen een belang heeft voor het individu, maar ook een maatschappelijk belang. Wie de voortplanting beheerst, heeft greep op de ontwikkeling van de maatschappij, op de omvang en kwaliteit van toekomstige generaties. Dat wordt bijv. zichtbaar in de reacties op geslachtskeuze. Gesteld wordt dat, als een dergelijke technologie vrij beschikbaar komt, dat ingrijpende sociale repercussies kan hebben; die keuze kan niet worden overgelaten aan individuele beslissingsvrijheid.

Een derde dimensie is dat voortplantingstechnologie van voordeel is voor moderne mensen, maar dat daartegenover ook een prijs staat. Een opvallend nieuw verschijnsel is dat het onderscheid tussen gewone, normale voortplanting en in medische zin gestoorde voortplanting meer en meer komt te vervallen. In feite bestaat er geen normale zwangerschap of gewone zwangere meer. De voortplanting is verregaand gemedicaliseerd. De gegroeide vrijheid van individuen over hun voortplanting is derhalve samengegaan met toegenomen begeleiding en supervisie door voortplantingsdeskundigen.

Voortplantingstechnologie is niet moreel eenduidig. Aan de ene kant kan gebruik ervan lijden opheffen; ze is vanuit moreel gezichtspunt dan ook toe te juichen. Maar aan de andere kant roept de toepassing van de technologie weer morele vragen op en is ook de technologie zelf niet moreel neutraal.

In-vitrofertilisatie (IVF)

Bij IVF zijn vier aspecten van belang: de probleemdefinities, het succes, de risico’s en de kosten.
Infertiliteit is niet eenvoudig te diagnosticeren omdat vruchtbaarheid niet een alles of niets-kwestie is; het vermogen tot voortplanten vormt een continuüm van absolute steriliteit, subfertiliteit, normale fertiliteit tot wellicht superfertiliteit. Het mag duidelijk zijn dat verschillende definities consequenties hebben voor de prevalentie van het gezondheidsprobleem. Dit kan weer leiden tot overdiagnose en overmatige behandeling waardoor vrouwen onnodig worden blootgesteld aan medische interventies.

De effectiviteit van IVF als medische behandeling is niet eenduidig. In verschillende IVF-programma’s worden andere maatstaven voor succes gehanteerd. Er is bijv. toenemende kritiek op doorgaande zwangerschap als maat voor succes; patiënten komen immers voor een gezond kind. Een derde vraagstuk betreft de risico’s van IVF. Er zijn risico’s verbonden aan de gebruikte technieken, bijv. nadelige effecten van ovulatie-inductie. Ook de kosten van IFV zijn niet eenduidig weer te geven. De wijze van presentatie is hier uiteraard belangrijk: gaat het om de kosten per behandeling of om de kosten per voldragen zwangerschap. Meestal worden de financiële consequenties van de nasleep van een IVF-behandeling niet verdisconteerd: de kosten van kunstverlossingen, ziekenhuisopname, behandeling op neonatale IC afdeling.

Bovengenoemde zorgvuldigheidsvragen geven aan dat een aantal zaken onduidelijk zijn. Dit geeft de noodzaak van zorgvuldige evaluatie aan. Wanneer het om welke reden dan ook niet lukt om kinderen te krijgen, doorbreekt dat het vanzelfsprekende perspectief. Mensen ervaren dit als een verlies, als het onthouden van geluk. Infertiliteit kan ervaren worden als een symbool van het tekortschieten in de rol van man of vrouw. Anderen zien zichzelf zonder kind als incompleet, of als schuldig doordat ze hun partner en hun eigen ouders moeten teleurstellen. Deze negatieve ervaringen zijn op het eerste gezicht massief en indrukwekkend.

Terecht worden ze in de IVF-literatuur voortdurend naar voren gebracht als rechtvaardiging voor de toepassing van voortplantingstechnologie. Op de eerste plaats ontstaat een genuanceerder beeld doordat ervaringen van mensen in een IVF-behandelingsprogramma niet representatief zijn voor de ervaringen van alle infertiele mensen.

Onvruchtbaarheid wordt lang niet door iedereen als een tragedie ervaren. Dat betekent dat IVF als geboden oplossing haar beurt ook invloed heeft op de perceptie van kinderloosheid als probleem. IVF biedt mogelijk een oplossing voor het probleem van kinderloosheid, maar kan tegelijk zelf ook nieuwe problemen oproepen.
In hoeverre is behandeling van een fertiliteitstoornis te beschouwen als een doel van gezondheidszorg? Vanuit een medisch-professionele benadering is tubapathologie als een stoornis van gezondheid te beschouwen. Vanuit een individugerichte benadering bepaalt het individu zelf of kinderloosheid als een stoornis van de gezondheid moet worden beschouwd. Vanuit een gemeenschaps-gerichte benadering is het de vraag of en in hoeverre het niet kunnen krijgen van kinderen het deelnemen aan de samenleving belemmert. Door de nadruk op bio-medische interventies zijn andere oplossingen minder aantrekkelijk geworden en wordt aan preventie van infertiliteit betrekkelijk weinig aandacht gegeven.

In een ethische bezinning op IVF moeten de ervaringen van onvruchtbaarheid en kinderwens een plaats krijgen die in de geneeskunde zijn weggelaten. Zo kan er zowel voor vrouwen als mannen ruimte vrijkomen voor een andere wijze van omgaan met onvruchtbaarheid. In ieder geval kan dan enige afstand worden genomen van de dwingende aard van waarmee IVF zich als vanzelfsprekende probleemoplossing lijkt op te dringen.

Abortus provocatus

Sinds 1 november 1984 is de Wet afbreking zwangerschap van kracht. De wet poogt twee uitgangspunten met elkaar te verzoenen: het recht van de vrouw op hulp bij ongewenste zwangerschap en de noodzaak tot bescherming van ongeboren menselijk leven. De vraag naar de morele toelaatbaarheid van abortus provocatus wordt vanuit de levensbeschouwelijke traditie van respect voor individueel menselijk leven en vanuit de Verlichtingstraditie van respect voor de autonomie van het individu beantwoord. Abortus is ofwel nooit moreel geoorloofd (kindermoord) ofwel altijd geoorloofd wanneer de vrouw dat wenst (baas in eigen baas). Abortus is een moreel probleem omdat fundamentele waarden daarbij op het spel staan: leven en autonomie, soms gezondheid.

Een belangrijk discussiepunt vormt de vraag hoe het embryo in moreel opzicht moet worden beschouwd. Er zijn verschillende standpunten ten aanzien van morele status van het ongeboren leven te onderscheiden:

• Het embryo is als persoon te beschouwen vanaf de conceptie.

• Het embryo is als persoon te beschouwen vanaf de nidatie (8 tot 14 dagen na de conceptie). Doorslaggevend is de genetische individualiteit die rond de veertiende dag aanwezig is.

Een cruciaal moment is de eerste aanleg van neuraal weefsel (vanaf zes weken in de embryonale ontwikkelingen).

Een tweede factor die belangrijk is voor de ethische waardering van abortus betreft de al dan niet absolute geldingskracht die aan morele uitgangspunten worden toegekend. Zwangerschapsafbreking is moreel problematisch doordat er een conflict is tussen twee respectabele waarden (ongeboren leven en de autonomie van de vrouw). In onderscheid tot absolute principes wordt in de ethiek gesproken van prima facie-principes. Een moreel principe dat het handelen richting geeft, is bij nader inzien niet doorslaggevend. Deze opvatting betekent dat ethisch handelen telkens een afweging vraagt van verschillende fundamentele waarden.

In de besluitvorming worden verschillende stappen onderscheiden. Allereerst is de waardering van de morele status van ongeboren leven van belang. Als dit principe niet van toepassing is, zal abortus als moreel toelaatbaar worden beschouwd. In andere gevallen is het vervolgens de vraag of het principe van eerbied voor het leven van het embryo of de foetus mag worden afgewogen tegen het principe van respect voor de autonomie van de vrouw. Afhankelijk van het principe zal abortus wel of niet moreel toelaatbaar zijn. Bij de afweging speelt in de derde plaats een rol de waardering van autonomie. Daarbij zijn drie kenmerken van belang: vrijwilligheid, authenticiteit en doelbewuste overweging.

Als vierde stap in de besluitvorming komt aan de orde welke criteria in de afweging van de beide morele principes worden betrokken. Wat is nu een doorslaggevende morele reden om het prima facie-principe van eerbied voor het ongeboren leven toch te overtroeven.

Er worden vijf verschillende redenen besproken:

1. Bedreiging van het leven van de vrouw.

2. Gevaar voor schade aan de lichamelijke gezondheid van de vrouw.

3. Gevaar voor schade aan de psychische gezondheid van de vrouw.

4. Sociale problematiek.

5. Kwaliteit van het ongeboren leven.

Ondanks het feit dat individuele autonomie als fundamentele waarde breed wordt gedeeld, blijft abortus een moreel probleem vanwege het gelijktijdige belang van de waarde van ongeboren leven.

De wet verbied abortus na 24 weken zwangerschap (late zwangerschapsafbreking). Toch worden er drie situaties onderscheiden waarin abortus kan worden overwogen:

1. De afwijkingen zijn zo ernstig dat het kind kansloos is.

2. Er is wel een extra-uteriene overlevingskans, maar slechts bij postnatale inzet van levensverlengend handelen.

3. Er is wel een extra-uteriene overlevingskans, ook zonder initiële inzet van medisch levensverlengend handelen, maar de afwijking is dusdanig ernstig dat de behandelend arts en ouder na de geboorte zelfs opzettelijke levensbeëindiging zouden overwegen.

In de medisch-ethische discussie zijn de volgende posities te onderscheiden:

• Een ongeborene vanaf 24 weken heeft geen morele status, hij is niet meer beschermwaardig dan daarvoor. Vroege of late zwangerschapsafbreking roept geen andere morele problematiek op.

• Een ongeborene vanaf 24 weken heeft een morele status als persoon en is dus beschermwaardig. Late zwangerschapsafbreking is moreel dus niet toegestaan.

• Een ongeborene vanaf 24 weken heeft dezelfde morele status als een pasgeborene. Hier moet in feite de discussie worden gevoerd over de toelaatbaarheid van levensbeëindiging bij wilsonbekwamen.

Van levensvatbaarheid kan alleen sprake zijn als de vrucht een in principe behandelbare afwijking heeft. Indien er sprake is van een fatale, onbehandelbare afwijking is late zwangerschapsafbreking geoorloofd.

Transplantatiegeneeskunde

Door verbeteringen van de resultaten van transplantatie komen meer patiënten in aanmerking voor deze technologische interventie. Daarbij neemt de behoefte aan vervangende organen toe doordat de vergrijzing van de bevolking leidt tot meer orgaanfunctieverlies. Tegelijkertijd wordt het aantal beschikbare organen kleiner, onder meer door daling van het aantal verkeersdoden. Door deze discrepantie zijn lange wachtlijsten ontstaan.

De vanzelfsprekende transplantatiegeneeskunde roept ethische vragen op:

1. Op de eerste plaats is voor een transplantatie altijd een donor nodig. Er wordt een beroep gedaan op de solidariteit van anderen. Het is niet solidair om wel organen te willen ontvangen, maar ze niet te willen afstaan. Donatie betekent dat er sprake is van een gift waarvoor we niets terugverwachten. Het betekent ook dat dwang en commercie worden uitgesloten.

2. Op de tweede plaats is in deze sector van de geneeskunde sprake van een sterk teleologisch denken. Voorkomen dat de patiënt overlijdt, is een dermate bepalend motief voor het handelen, dat het doel (levensverlenging) de middelen (transplanteren) lijkt te heiligen.

Ten slotte geeft transplantatiegeneeskunde gemakkelijk aanleiding tot een mechanistische benadering. Het lichaam is een machine waarvan de onderdelen haperen of uitvallen. De heelheid van het lichaam raakt op de achtergrond. Mensen hebben niet alleen een lichaam, maar zijn ook een lichaam (dualistisch mensbeeld).
In zekere zin geven donoren dus ook zichzelf weg. Ten slotte kan vanuit de gedachte van een voortbestaan na de dood orgaandonatie en dus schending van het lichaam problematisch zijn.

Naast bovenstaande vragen naar wenselijkheid staan vooral vragen naar het verantwoord gebruik aan de orde. Hierbij zijn drie thema’s te onderscheiden: (1) selectie van patiënten die in aanmerking komen voor transplantatie, (2) beschikbaarheid van organen en (3) hersendood.

Ten aanzien van het beschikbaar stellen van organen en weefsel na het overlijden kan men uit vier opties kiezen: (1) toestemming, (2) bezwaar, (3) delegeren aan nabestaanden en (4) delegeren aan een specifieke persoon. De registratieprocedure beoogt bescherming van de donor, voorkoming van commerciële praktijken, bevordering van een rechtvaardige verdeling van ter beschikking komende organen, waarborging van een zorgvuldige werkwijze en verhoging van het orgaanaanbod. Er zijn twee orgaanwervingssystemen, namelijk het toestemmingssysteem (hiermee wordt het meest recht gedaan aan het morele principe van respect voor autonomie) en het geen-bezwaarsysteem (gegrond op een vermoeden van solidariteit).

Voordeel van toestemmingssysteem is dat het aansluit bij het zelfbeschikkingrecht. Nadeel is dat weinigen metterdaad een donorcodicil hebben. Vanwege deze nadelen wordt betoogd dat het toestemmingssysteem tot een minder grote opbrengst van organen leidt dan het geen-bezwaarsysteem. Daarbij zijn voordelen dat nabestaanden niet hoeven te worden belast met vragen om donatie en dat er geen tijdverlies is alvorens organen uitgenomen kunnen worden. Een nadeel is dat niet altijd duidelijk is of er bezwaar is gemaakt en dat de nabestaanden het oneens kunnen zijn met orgaanuitname.

In de wettelijke regeling is gekozen voor een derde registratiesysteem. Het toestemmingssysteem postuleert het vermoeden van algemene weigering, het geen-bezwaarsysteem dat van algemene instemming; gezien dit vermoeden is expliciete toestemming of bezwaar vereist. Degene die zich niet expliciet uitspreken, hebben geen mening, weten het niet of wensen geen keus te maken. Het registratiesysteem spreekt dan ook met name deze groep aan. Er is geen sprake van dwang. Nabestaanden hebben in de praktijk nog steeds het laatste woord. In driekwart van niet geregistreerde overledenen, weigert de familie orgaandonatie. Omdat de effecten van de wet tegenvallen, wordt ervoor gepleit om over te gaan op het geen-bezwaarsysteem.

Het aantal transplantaties met organen van levende donoren neemt toe (niertransplantaties). Hierdoor kan snel getransplanteerd worden en de transplantaat-overleving is beter dan bij gebruik van een postmortaal donororgaan. Donatie bij leven is slecht mogelijk bij gepaarde organen. Recentelijk worden ook delen van niet-gepaarde organen, zoals lever en pancreas, bij leven gedoneerd. In de Hippocratische traditie is levende donatie problematischer dan postmortale donatie, vanwege de kans op schade bij de donor. Als verwijdering van het orgaan blijvende gevolgen kan hebben voor de gezondheid van de donor, is donatie alleen verantwoord als daarmee het levensgevaar voor de ontvanger kan worden afgewend en als dit gevaar niet op andere manieren evengoed kan worden gekeerd. In de Verlichtingstraditie is het hoofdprobleem de vraag in hoeverre donatie vrijwillig is. Er is vrijwel altijd sprake van een relatie tussen donor en ontvanger. Vanuit een communitaristisch perspectief ligt de nadruk echter op verantwoordelijkheid nemen voor elkaar.

Als alternatief voor donororganen van mensen staat de laatste tijd het mogelijk gebruik van dierlijke organen in de belangstelling (xenotransplantatie). Vooral varkens zijn interessant als brondier: de grootte komt tamelijk goed overeen met die van mensen.

Medisch-ethisch zijn er drie typen bezwaren tegen xenotransplantatie:

1. Risico’s. De ontvanger loopt risico’s door afstoting van soortvreemde organen. Een tweede risico is dat organen van dieren ziekteverwekkers herbergen die bij de ontvanger tot besmettelijke ziekten leiden en zich in de bevolking verspreiden. Daarbij komt dat nieuwe virussen kunnen ontstaan door mutatie of recombinatie met virussen in de gastheer.

2. Waarde van dieren. Een nieuwe dimensie ontstaat als voor xenotransplantatie dieren op betrekkelijk grote schaal worden gefokt als bron van reserveorganen voor de mens. Er dienen goede redenen te zijn om dieren instrumenteel te gebruiken. Anderzijds dient het welzijn van de gebruikte dieren zoveel mogelijk beschermd te worden en hun ongerief of lijden geminimaliseerd.

3. Internationale commercie. De ontwikkeling van xenotransplantatie zal ertoe leiden dat organen van dieren een marktwaarde krijgen. Een groter aanbod zal leiden tot versoepeling van toepassingscriteria. Dit zal gevolgen hebben voor de kosten van gezondheidszorg en de verdeling van schaarse middelen.

Door verbetering van de reanimatietechnologie was het mogelijk de respiratie en circulatie van patiënt intact te houden ondanks onherstelbare hersenbeschadiging. Het gangbare doodsbegrip, vastgesteld d.m.v. cardiopulmonale criteria, voldeed in zo’n situatie niet meer. De introductie van het begrip hersendood maakt de uitname van organen voor transplanstatie mogelijk. Er zijn drie verschillende opvattingen van hersendood:

• Hersenstamdood. Hierbij is de hersenstam, bestaande uit pons, mesencefalon en verlengde merg, te gronde gegaan. Als bezwaar tegen deze definitie geldt dat de hersenfunctie nog niet volledig verloren hoeft te zijn gegaan. De patiënt dient maximale zekerheid geboden worden dat alle hersenfuncties verloren zijn.

• Totale hersendood. Hierbij is er onherstelbaar en volledig verlies van de functies van hersenen en hersenstam. De dood moet worden vastgesteld door een arts die niet bij de verwijdering of implantatie van het orgaan betrokken is.

• Hersenschorsdood. Hierbij is een mens dood als de hogere hersenfuncties onomkeerbaar zijn uitgevallen. Tegen deze definitie wordt als bezwaar aangevoerd dat het verband tussen persoonsbegrip en hersenschorsfunctie moreel problematisch is.

De definitie van hersendood gaat uit van een bepaalde interpretatie. De dood van de mens word bepaald door de dood van de hersenen. Het is een morele keuze die het wezenlijke van mensen identificeert met het functioneren van hun hersenen.

Hoe hangen wetenschap en ethiek samen? - Chapter 10

Wetenschap is in de opvatting van wetenschappers waardenvrij en pas bij de toepassing mogen ethische criteria aan de orde komen.

Natuur en wereldbeeld

Sinds de periode van de Verlichting heeft de wetenschap een voorstaande plaats gekregen in de westerse cultuur.

De mechanisering van het wereldbeeld betekende een omslag in de wetenschappelijke relatie tussen mens en natuur. Volgens de traditionele visie drukken alle voorwerpen die in de natuur worden aangetroffen hun vorm af in het intellect. De niet-afdrukbare kenmerken, zoals geur en kleur, zijn toevallig en worden de accidentia genoemd. Als deze worden weggedacht, houdt men de essentie van het object over; de substantie. Deze kennisvisie is realistisch van karakter.

In het nieuwe wereldbeeld van de mechanisering verdwijnt het substantiebegrip en lost de paradox zich op. De natuurlijke voorwerpen hebben niet langer een essentie die uit de waarneming moet worden geabstraheerd. Niet het wezen van de dingen staat meer voorop, maar hun functionaliteit in het waargenomen verband van de natuur.

Het verdwijnen van de natuur als directe en enige bron van kennis is ook herkenbaar in de verandering in het spreken over de natuur. De omslag in de wetenschappelijke relatie tussen mens en natuur geeft een problematische natuurlijke moraal die behoort bij de substantie van de mens. Het werk van Erasmus vertoont duidelijke sporen van een intellectueel gevecht over een algemene en een relativistische visie op de moraal. Spinoza gaat nog een stap verder. Hij ontwikkelt een ethiek more geometrico, een systeem voor de moraal dat geheel volgens de methode van de nieuwe wetenschap is ontwikkeld. Dit maakt duidelijk dat de moraal zijn vanzelfsprekendheid en natuurlijk gezag heeft verloren. Wetenschap en ethiek hebben voortaan een problematische relatie die nadere studie vergt van het object van de wetenschap én van het subject dat de studie verricht.

De nieuwe wetenschap richt zich op algemene kennis van de functionele verbanden tussen dingen en gebeurtenissen. Twee antwoorden op de vraag naar de werkelijkheid van het object buiten de menselijke ervaring verdienen de aandacht. Het eerste antwoord is gegeven door Kant, die stelde dat de mens de dingen alleen kan ervaren binnen de voorwaarden van de menselijke waarneming, de voorwaarden die gegeven worden door ruimte en tijd. In de wetenschap kunnen we slechts werken met de dingen zoals die aan ons in de waarneming worden voorgesteld. Popper (1902-1994) wil de wetenschap beperken tot alleen de theoretische begrippen die met elkaar een model of theorie vormen (kritisch rationalisme). Een echte wetenschappelijke theorie is uiteindelijk te testen in een experiment. Wordt een theorie niet weerlegd maar keer op keer bevestigd, dan is de theorie wetenschappelijk bruikbaar en aanvaardbaar. We moeten stilstaan bij de functionaliteit van de begrippen in theoretisch verband en op grond daarvan experimenteren met de werkelijkheid.

Wetenschappelijke kennis staat los van de ethiek en moet als een doel in zichzelf worden bedreven. Het tweede antwoord is gegeven door de logisch positivisten, die strenge criteria stellen aan wetenschappelijk taalgebruik. Uiteindelijk moeten alle begrippen ofwel herleid kunnen worden tot directe, evidente waarnemingen, ofwel tot logische en wiskundige operaties. Volgens de logisch positivisten behoorden ethiek en moraal niet tot die wetenschap, omdat goed en kwaad niet zijn te herleiden tot logische operaties of tot directe waarneming.

Wetenschappelijke feiten hebben zich verzelfstandigd van de menselijke interpretatie en vormen een wereld op zichzelf. Het wetenschappelijk object verzelfstandigt zich evenwel ook ten opzichte van de natuur.

De kennende mens die zich heeft losgemaakt van zijn eigen toevallige situatie, beschouwt met een volstrekt afstandelijke blik de objecten en medemensen om hem heen en oordeelt over hen op objectieve wijze. De denkende mens neemt bezit van de wereld, niet als individuele mens, maar als kennende instantie. Pas in de toepassing van de kennis op de natuurlijke werkelijkheid treedt de verantwoordelijkheid in persoonlijke zin op. De rechtvaardiging van deze gang van zaken ligt in de eis van algemene, objectieve kennis die voor elk kennend subject op elk tijdstip en op elke plaats in het universum dezelfde is.

Idealiter zou de relatie tussen het kennende subject en het wetenschappelijke object er een van zuiver rationeel denken en redeneren zijn. In de natuurwetenschap (relativiteitstheorie) werd duidelijk dat de plaats en de tijd van het kennende subject van belang zijn in de theorievorming over het heelal. Onderzoek van de dynamische ontwikkeling van wetenschappelijke theorieën bracht aan het licht dat daarin maatschappelijke, levensbeschouwelijke en ethische waarden toch een rol speelden. Een belangrijke stroming (fenomenologie) probeerde de relatie tussen de beleefde werkelijkheid, de wetenschap en het kennende subject weer te herstellen. De technologische toepassing van de wetenschap verandert de zinvolle verbanden in de dagelijkse werkelijkheid en maakt een onafhankelijke toetsing zo onmogelijk. De stroming neo-marxisme beschouwt de ontwikkeling van wetenschap en techniek daarom als een proces van vervreemding waarin de mens zijn natuurlijke zinvolle verbanden kwijtraakt. Deze benadering verschilt van de fenomenologie omdat de voorwaarden waaronder wetenschap en technologie worden ontwikkeld niet ter discussie worden gesteld. De ethische voorwaarden komen pas in tweede instantie, bij de toepassingsmogelijkheden, aan de orde.

De medische wetenschap

Lange tijd heeft de geneeskunde geen deel uitgemaakt van dat wetenschappelijke wereldbeeld met uitzondering van de anatomie en bewegingsleer. In de negentiende eeuw kwam daarin verandering door de opkomst van de chemie en de biologie. Theorieën over de stofwisseling en de bouw en structuur van cellen boden een opening voor het wetenschappelijke wereldbeeld in de geneeskunde. Met de leer van de infectieziekten deed het natuurwetenschappelijk verband van de oorzaak-gevolgrelatie definitief zijn intrede. Bij het mensgebonden onderzoek overheerste het belang van de wetenschap. Sommigen vonden dit onethisch, anderen daarentegen beschouwden hun mensgebonden onderzoek en de ontwikkeling van de medische wetenschap van dermate groot belang voor de mensheid dat zij accepteerden dat enkele proefpersonen wellicht nadeel werd berokkend. In de regelgeving in 1900 werd vastgelegd dat de medische directeur van een instelling experimenten moest goedkeuren en dat minderjarigen, of patiënten die anderszins niet wilsbekwaam konden worden geacht, in alle omstandigheden moesten worden uitgesloten. Verder moest een ondubbelzinnige toestemming zijn gegeven door de proefpersoon. Later maakte de richtlijnen een duidelijk onderscheid in therapeutisch en niet-therapeutisch onderzoek. Tijdens de tweede wereldoorlog werden uitvoerig experimenten met gevangen gedaan, hiertegen rees later groot verzet. Daarom werd in 1948 de Code van Neurenberg opgesteld, waarmee bepaalde vormen van experimenten werden veroordeeld als zijnde in strijd met de rechten van de mens. Het eerste artikel benadrukt de vrijwillige instemming van de proefpersoon. In 1964 wordt de Code van Neurenberg omgezet in de Verklaring van Helsinki. Algemene navolging krijgt de verklaring niet onmiddellijk. Daar komt een einde aan wanneer Beecher in 1966 in een artikel meer dan twintig experimenten op hun onverenigbaarheid met de code en de verklaring analyseert. Na uitvoerige voorstudie werd in 1976 besloten tot het instellen van speciale commissies, de Institutional Review Boards (IRB), die voorafgaand aan een experiment eerst zouden moeten besluiten of het experiment kon worden uitgevoerd. Uitgangspunt voor de beoordeling werd de Verklaring van Helsinki. Aan de wetenschappelijke benadering van de mens in medische experimenten worden daarmee ethische eisen gesteld, waarbij het belang van de individuele patiënt altijd hoger dient te staan dan het algemene belang van wetenschap en maatschappij.

Wet Medisch-wetenschappelijk Onderzoek met mensen (WMO)

In de Wet Medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen die in december 1999 van kracht werd, is vastgelegd aan welke voorwaarden zowel het mensgebonden onderzoek als het onderzoek met levende menselijke weefsels moet voldoen. Aan elke realisatie dient derhalve een afweging vooraf te gaan waarin de waarden van de menselijke leefwereld centraal staan. De WMO regelt de toetsing van al het medisch wetenschappelijk onderzoek met proefpersonen. Een onderzoeksvoorstel of protocol krijgt een positief oordeel in de toetsing wanneer:

• Het onderzoek tot nieuwe inzichten op het gebied van de geneeskunde zal leiden.

• Het niet mogelijk is om op een andere, minder ingrijpende manier tot dergelijk inzicht te geraken.

• Het belang van het onderzoeksresultaat in redelijke verhouding staat tot de bezwaren en de risico’s van de proefpersonen.

De toetsing wordt primair verricht door een medisch ethische toetsingcommissie (METC) die lokaal of regionaal actief is. Deze commissie is ingesteld en erkend door een landelijke centrale commissie, de Centrale Commissie Medisch-wetenschappelijk Onderzoek (CCMO). Die commissie toetst zelf ook onderzoek, namelijk het innovatieve, grensverleggende onderzoek en onderzoeksvoorstellen met speciale groepen zoals wilsonbekwamen.

De WMO onderscheidt verschillende soorten onderzoek:

Observationeel onderzoek dat gericht is op het vastleggen van waarnemingen van een situatie zonder daarin een wijziging aan te brengen.
Non-invasief onderzoek waarbij het lichaam niet wordt binnengedrongen of mogelijk beschadigd.
Invasief onderzoek waarbij het lichaam wordt binnengedrongen of waarbij weefsel wordt beschadigd.
Interventieonderzoek waarbij het effect van een bepaalde handeling of conditie die op de proefpersoon is aangebracht of toegepast, wordt gemeten. Interventieonderzoek kan je nog onderverdelen in onderzoek naar werkingsmechanismen in het menselijk lichaam en onderzoek naar het therapeutische effect van een interventie.

Het WMO hanteert nog een tweede indeling, namelijk therapeutisch en niet-therapeutisch onderzoek. Therapeutisch onderzoek kan de proefpersoon ten goede komen, niet-therapeutisch onderzoek niet. Bij niet-therapeutisch onderzoek beoogt men alleen meer te weten te komen over werkingsmechanismen in het lichaam. Bij bepaalde bepalingen (bloedprikken, weefselbiopt etc.) stelt de toetsingscommissie vast in welke mate het onderzoek invasief is door af te wegen welke mogelijke schade de proefpersoon kan oplopen. Bij interventieonderzoek kan de proefpersoon een ingreep ondergaan (geneesmiddel, dieet, prothese, operatieve ingreep), maar ook door middel van een psychologische conditie.

Interventiestudies worden bij voorkeur gerandomiseerd opgezet (RCT). Er wordt gestreefd om zoveel mogelijke toevallige omstandigheden uit te sluiten bij de proefpersonen en bij de onderzoeker. Meestal krijgt één van de behandelgroepen een niet-werkzaam middel of placebo (controlegroep). Om de groepen zoveel mogelijk vergelijkbaar te houden worden in de methodologie inclusie- en exclusiecriteria gebruikt. Om na te gaan of er een verbetering van de ene groep t.o.v. de andere groep(en) is, zijn meestal statistische berekeningen nodig.

Het onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen is vanwege het onderscheid tussen therapeutisch en niet-therapeutische experimenten in verschillende fasen opgedeeld:

1. Fase 1: beoogd wordt het werkingsmechanisme van een middel vast te stellen en daarmee vaak de max. tolereerbare dosis (MTD) (niet-therapeutisch).

2. Fase 2: beoogd wordt de mogelijke heilzame werking van een middel te bepalen, meestal door het nieuwe middel qua werking te vergelijken met een placebogroep (therapeutisch).

3. Fase 3: beoogd wordt de werking van een experimenteel middel te onderzoeken door het te vergelijken met reeds bestaande middelen (therapeutisch).

4. Fase 4: beoogd wordt na te gaan welke werking het geneesmiddel heeft op groepsniveau (therapeutisch).

Op basis van de Hippocratische traditie kan worden gesteld dat elke behandeling, ook experimentele, gebonden is aan de principes van weldoen en niet-schaden. Op grond van deze principes kan voorts worden gesteld dat non-invasief, observationeel onderzoek aan deze voorwaarde voldoet. Bij interventieonderzoek wordt de bepaling moeilijker. Op grond van dierexperimenteel en laboratoriumonderzoek moet voldoende aannemelijk zijn gemaakt dat er een gerede kans bestaat dat de interventie een heilzame werking zal hebben. Nog lastiger wordt het bij de blindering die vereist is bij RCT-onderzoek. Dit gaf aanleiding tot het invoeren van allerlei hulpmiddelen (tussentijdse statistische analyses, regels m.b.t. vroegtijdig stoppen). Binnen de Hippocratische traditie rijzen ook vragen over het gebruik van niet-werkzame stoffen of placebo’s. Bij niet-therapeutisch onderzoek liggen de zaken nog ingewikkelder. Een patiënt kan mogelijk wel nadeel ondervinden, terwijl al vaststaat dat hij er geen voordeel aan zal ondervinden. Een verbod op dergelijk onderzoek zou het medisch-wetenschappelijk onderzoek echter in hoge mate beperken. Voor dergelijk onderzoek is de schriftelijke toestemming van de proefpersoon vereist.

Het toestemmingsvereiste

De wet onderscheidt drie gevallen:

1. Mensen die in staat zijn zelf toestemming te geven.

2. Mensen die geacht worden nooit toestemming te kunnen geven.

3. Mensen die tijdelijk geen toestemming kunnen geven.

Alleen mensen die in de eerste categorie vallen mogen deelnemen aan mensgebonden medisch-wetenschappelijk onderzoek (personen van 18 jaar en ouder).

Er zijn echter voor de andere twee categorieën uitzonderingsregels, anders is het verboden.
De wetgever gaat ervan uit dat personen die 18 jaar of ouder zijn zelf over deelneming kunnen beslissen. Zij kunnen derhalve toestemming geven voor het deelnemen aan een experiment, nadat zij schriftelijk zijn ingelicht over het doel, de risico’s en de belasting die het experiment met zich meebrengt. Voorts blijkt uit de artikelen dat de wetgever onderzoek bij kwetsbare groepen (kinderen, wilsonbekwamen) niet zonder meer wil verbieden. Onderzoek bij deze groepen is echter aan strenge criteria gebonden. Ook niet-therapeutisch onderzoek is mogelijk bij de groep wilsonbekwamen. Deze mogelijkheid betekent niet alleen een breuk met de Hippocratische traditie. Aan het toestemmingsvereiste is slechts in indirecte zin voldaan door toestemming te eisen van een wettelijk vertegenwoordiger of naaste.

De informatie die wordt gegeven moet volledig zijn en op een begrijpelijke wijze worden geformuleerd. Om toestemming te kunnen verlenen dient de proefpersoon geheel vrij en op basis van volledige informatie een beslissing te kunnen nemen. Er mag geen verhouding tot de onderzoeker bestaan die de vrijheid inperkt. Aan de voorwaarde van volledige informatie wordt voldaan door het verstrekken van een informatiebrief, deze moet worden ondertekend door de proefpersoon of diens wettelijke vertegenwoordiger en door de artsonderzoeker en bevat de volgende aspecten:

• Het doel van het experiment

• De reden waarom de patiënt wordt gevraagd

• Het belang van het onderzoek

• De activiteiten die van de proefpersonen worden verwacht

• De belasting voor de proefpersoon

• De risico’s voor de proefpersoon

• De maatregelen om deze risico’s te beperken

• De vergoeding voor de proefpersoon

• De verzekering voor de proefpersoon tegen eventuele schade

• De vertrouwelijkheid van de gegevens

• Het recht om deelname te weigeren

• Het recht om zich te allen tijde terug te trekken

• De identiteit en bereikbaarheid van de onderzoeker

• De mogelijkheid vragen te stellen

• De mogelijkheid te overleggen met familie en bekenden

• De mogelijkheid een onafhankelijk arts te kunnen raadplegen

• De Verlichtingstraditie gebiedt dat de patiënt alles dient te weten om in vrijheid een besluit te kunnen nemen. Deze eis moet echter worden afgewogen tegen het belang van het experiment en de voorzienbare reële risico’s van het experiment.

Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC)

Een mensgebonden onderzoek kan pas worden uitgevoerd wanneer het onderzoeksprotocol vooraf is goedgekeurd door een Medisch Ethische Toetsingcommissie (METC). Deze commissie heeft een lokale of regionale functie en wordt erkend door de centrale landelijke commissie, de CCMO. Een belangrijke ethische taak van de commissie is te bepalen of de risico’s en de belasting voor de proefpersoon aanvaardbaar zijn en in verhouding staan met de mogelijke voordelen voor de proefpersoon of het belang van de vraagstelling. De risico’s kunnen worden onderverdeeld in aard, ernst of kans. Wat betreft de aard van de risico’s kunnen het volgende onderscheid worden gemaakt:

• Fysieke risico’s (schadelijke bijwerkingen, het achterwege laten van een behandeling)

• Psychische risico’s

• Sociale risico’s (genetische informatie die stigmatiserend kan werken)

• Economische risico’s (verblijf in ziekenhuis, onverzekerbaar door aan het licht gekomen informatie)

Risico’s moeten onderscheiden worden van belasting die het experiment met zich mee kan brengen. Een belasting kan ook zijn dat men de keuze moet maken tussen de standaardbehandeling of de experimentele behandeling.

Als de commissie uiteindelijk tot een positief oordeel komt, kan de onderzoeker starten met het werven van proefpersonen.

Samenvatting ethische uitgangspunten bij mensgebonden onderzoek

• Wetenschappelijke aspecten

• Gebaseerd op vooronderzoek

• Hypothese die empirisch verifieerbaar en falsifieerbaar is

• Protocollair vastleggen

• Wetenschappelijk belang moet duidelijk zijn

• Risico’s en belasting helder geformuleerd

• Risico’s, belasting en wetenschappelijk belang moeten in balans zijn

• De uitvoering moet schriftelijk en controleerbaar worden vastgelegd

• In- en uitsluitingscriteria moeten worden verantwoord

• Klinisch gebonden, therapeutisch onderzoek

• Het mogelijke voordeel moet duidelijk kunnen worden verwacht

• Standaardbehandeling moet worden omschreven

• Gebruik van placebo’s moet worden verdedigd en aannemelijk gemaakt

• Randomisatie procedure moet a priori worden vastgelegd

• Blindering moet volledig zijn

• Controle zijn op mogelijke nadelen en onverwachte gebeurtenissen

• Niet-therapeutisch, puur wetenschappelijk onderzoek

• Risico’s mogen niet bedreigend zijn

• Patiënt mag geen blijvende schade kunnen ondervinden

• Zo mogelijk eerst vooronderzoek met gezonde vrijwilligers doen

• Voldoen aan maatschappelijke eisen van morele toelaatbaarheid

• Belangen van proefpersoon staan boven die van wetenschap en samenleving

• Eisen ten aanzien van de wilsbekwame proefpersoon

• Volledig en schriftelijk informeren van proefpersonen over doel, werkwijze, belasting, risico’s

• Proefpersoon moet uit vrije wil deelnemen

• Proefpersoon mag zich ten allen tijde en zonder reden terugtrekken

• Proefpersoon dient volledig te zijn verzekerd voor schade

• Geen afhankelijke positie van proefpersoon t.o.v. onderzoeker

• Eisen ten aanzien van de wilsonbekwame proefpersoon

• Resultaten dienen ten goede te komen aan proefpersoon of groep

• Belasting en risico’s moeten tot minimum worden beperkt

• Afspraken over mogelijke uitingen van weigering proefpersonen

• Proefpersoon dient vertegenwoordigd te zijn die schriftelijk toestemming geeft

Hoe hangen diagnostiek en ethiek samen? - Chapter 11

Nosologie

Van oudsher bestaan er twee zienswijzen op het ziektebegrip: volgens de ene heeft een ziekte een eigen bestaanswijze die elke ziekte tot een nauwkeurig te definiëren en te observeren fenomeen maakt. Volgens de andere zienswijze bestaan er alleen zieke mensen. De keuze tussen deze twee zienswijzen lijkt een puur filosofische kwestie die nauwelijks relevant is voor de klinische praktijk. Toch wijst het verschil in zienswijze op een belangrijk probleem: wanneer aan ziekten een eigen vorm van zijn, een ontologische status, wordt toegekend, worden de ziekten daarmee fenomenen die onafhankelijk van tijd en plaats moeten kunnen worden waargenomen. Hebben ziekten geen ontologische status, dan is de kennis ervan afhankelijk van de patiënten en van de stand der wetenschap. Beide opvattingen gaan gepaard met morele problemen. In het eerste geval laat zich de vraag stellen of een arts de morele plicht heeft in te grijpen wanneer hij vaststelt dat een ziekte zich manifesteert, ook al voelt de desbetreffende persoon zich helemaal niet ziek. Een voorbeeld van het tweede geval leveren moeilijk diagnosticeerbare systeemziekten of syndromen. Deze en andere morele problemen hebben artsen er toe aangezet het probleem op te lossen om zo voor zichzelf en de patiënt duidelijkheid te creëren. De volgende fasen kunnen daarbij worden genoemd: de botanische fase (ziekte-eenheden werden gedefinieerd op basis van combinaties van klinisch waarneembare ziekteverschijnselen), de pathologisch-anatomische fase (de functiestoornis als mogelijk substraat van een ziekte), de fysiologische fase, de immunologische fase (de ontdekking van bacteriën en virussen) en genetische fase (de analyse van DNA en mitochondriën).

Het werd duidelijk dat de veelheid van benaderingen en dito ziektebeelden een probleem kon vormen voor de diagnose en niet te vergeten het vaststellen van de doodsoorzaak. Daarom werd overgegaan tot internationale classificatie van ziekten. Vaak spelen de classificatiesystemen een bemiddelende rol tussen de klinische bevindingen van de arts en het biografische verhaal van de patiënt.

Diagnostiek

De variaties in de nosologie en verschillende mogelijkheden om een ziekte vast te stellen brengen met zich mee dat aan veel diagnosen een bepaalde mate van onzekerheid kleeft. De ethische kant hiervan heeft twee onderdelen: de relatie tussen onzekerheid en zekerheid in de diagnose en de relatie tussen diagnose en prognose/therapiestelling.

De relatie tussen onzekerheid en zekerheid in de diagnose kan verschillende vormen aannemen:

• Er kan meer dan één diagnose mogelijk zijn door overlap van symptomen of door gebruik van verschillende technologieën. De arts kan kiezen voor een defensieve houding waarbij alle mogelijkheden worden verteld aan de patiënt. Deze houding kan echter onnodig grote bezorgdheid teweegbrengen bij de patiënt. Veel artsen kiezen daarom een meer prudentiële weg, waarbij zij een definitief oordeel opschorten en de patiënt geruststellen.

• De diagnose kan meer of minder ernstig zijn, afhankelijk van onbekende factoren. De afweging betreft dan de vraag of de arts gehouden is om de patiënt zoveel mogelijk hoop te blijven bieden.

• De diagnose is zelf onzeker door het ontbreken van gegevens. De vraag rijst of de arts het bange vermoeden reeds moet vertellen. Wanneer de arts te langdurig uitstelt mee te delen wat het diagnostisch vermoeden is, kan de patiënt het vertrouwen verliezen en daardoor wanhopig worden.

• De diagnose impliceert onzekerheid vanwege het beloop van de ziekte.

• De diagnose geeft aanleiding tot onzekerheid bij de patiënt. De patiënt kan de diagnose afweren of te kennen geven dat hij die niet te willen horen. De afweging geldt dan welke informatie moet worden gegeven voor het bestwil van de patiënt.

Diagnostiek & prognose/therapiestellen

Twee zaken vragen daarbij om onze aandacht: het gebruik van technologische hulpmiddelen en de structuur van de afweging bij de behandeling.

1. Eén van de manieren om onzekerheid te verminderen is zoveel mogelijk de factoren die een rol kunnen spelen te onderzoeken en te betrekken in de overweging. De vraag is nu in welke gevallen technologische hulpmiddelen een noodzakelijke bijdrage leveren aan de diagnostiek. De complexiteit van de techniek en de kostbaarheid van de apparatuur zorgen namelijk voor schaarste in de gebruiksmogelijkheden. Door de imponerende indruk van de technologieën kan het secundaire karakter teloorgaan en kunnen de bepalingen in de plaats komen van de primaire bevindingen. Voor de behandeling is het echter belangrijk dat de mogelijkheid van foutpositieve en foutnegatieve uitslagen ook in de diagnostiek wordt meegenomen.

2. De verschillen in diagnostiek en behandeling gaan niet alleen de arts en de patiënt aan. De zorgverzekeraars en de overheid hebben belang bij efficiënt en zorgvuldig gebruik van middelen. Uitgaande van een beperkt budget en van schaarse middelen in de zorg is een goede afstemming van diagnostiek en therapie een doel dat nagestreefd moet worden. In Nederland heeft dit geleidt tot twee structuren waarmee behandelingen kunnen worden gestroomlijnd: de besliskunde (de epidemiologische vastgestelde ervaring wordt voor de behandeling ten nutte gemaakt, gegeven bepaalde diagnostische bevindingen; de beslisboom vertakt steeds fijner, waarbij de verschillende mogelijkheden een steeds concretere klinische situatie aanduiden en geeft op die manier een zekere structuur aan de onzekerheid met betrekking tot handelingsalternatieven) en de protocollering (overzichtelijke ordening van de voorhanden zijnde kennis over een ziektebeeld; symptomatologie, etiologie en pathogenese worden erin bijeengebracht) van behandelingen. De arts moet wel kritisch blijven te opzichte van het individuele geval en de behoeften van de concrete patiënt.

Vroegdiagnostiek & ethische problemen

Vroegdiagnostiek vindt plaats in programma’s gericht op secundaire preventie, waarbij getracht wordt ziektekenmerken in een vroege fase van de ziekte op te sporen. De morele basis van de vroegdiagnostiek ligt in het principe van weldoen. Maar ook hier geldt dat het goede zijn tegendeel kan oproepen en wel in de gedaante van medicalisering. Wanneer behandeling na vroegdiagnostiek niet mogelijk is, gaat het principe van weldoen niet op en kan er sprake zijn van een ethisch onaanvaardbare situatie die ongewenste schade toebrengt.

Het recht op niet-weten is een moreel gegeven geworden in de ethiek van genetische vroegdiagnostiek. Het afzien van informatie heeft alles te maken met de vrijheid om een levensplan te volgen dat niet uitsluitend wordt bepaald door medische informatie over de toekomst. Die vrijheid geldt uiteraard niet in absolute zin. Ze wordt enerzijds beperkt door de (on)behandel-baarheid van de toekomstige ziekte en anderzijds door het gevaar dat anderen kwaad wordt gedaan of schade wordt berokkend. Tegenover het besluit om niet te weten staat uiteraard het recht om wel informatie te krijgen over mogelijke erfelijke aandoeningen. Dergelijke informatie kan tot moeilijke problemen aanleiding geven, waarbij het sociale welzijn op het spel staat. Voorst doet zich de vraag voor of derden (verzekeringsmaatschappij, werkgever) ook recht hebben op de informatie. Ten slotte is het effect van de vroegdiagnostiek op het nageslacht van belang. Wanneer men drager is van een ziekte en wil voorkomen dat de ziekte wordt overgedragen op het nageslacht, zijn er verschillende mogelijkheden, zoals prenatale diagnostiek. Zowel de vruchtwaterpunctie (amniocentese) als bij de vlokkentest (chorionbiopsie), echografie en navelstrengpunctie zijn gericht op chromosomale afwijkingen. In het kader van IVF is het mogelijk om voor de embryotransfer een biopsie uit te voeren op een embryo. Daarmee kunnen gezonde embryo’s worden geselecteerd.

Prenatale diagnostiek vindt niet alleen plaats in een therapeutisch kader, waarmee het belang van de foetus is gediend. Doel van de diagnostiek is (nog) niet om een intra-uteriene behandeling te kunnen laten plaatsvinden. Het is gericht op het vaststellen van afwijkingen, waarbij de interventie die kan worden ondernomen een abortus provocatus is op medische gronden. Dit gaat gepaard met ethische en filosofische problematiek over de beschermwaardigheid van het ongeboren leven, de acceptatie van handicaps en gebreken bij het nageslacht en wanneer een foetus kan worden beschouwd als een menselijk persoon. In moreel opzicht heeft men de beslissing over een abortus provocatus in veel Europese landen gelegd bij de vrouw die het kind bij zich draagt. Soms wordt aan de informatie van prenatale diagnostiek geen enkel therapeutisch beleid verbonden. Het neemt de onzekerheid weg die bestond ten aanzien van de gezondheid van de foetus en kan behulpzaam zijn voor een tijdige voorbereiding.

Besluit

Vroegdiagnostiek heeft in eerste instantie een therapeutisch doel, namelijk het voorkómen van de gevolgen die kunnen optreden wanneer een aandoening ver is voortgeschreden. Daarnaast is het in toenemende mate mogelijk presymptomatisch vast te stellen of een aandoening zich later zal openbaren. Aan vroegdiagnostiek kleven onzekerheden met betrekking tot de uitvoering en het voorspellend karakter. Aan de vroegdiagnostiek kleven ook algemene morele problemen die te maken hebben met medicalisering van het persoonlijke leven en met het voorkomen van bepaalde levensvormen, bijvoorbeeld van gehandicapten.

Hoe hangen behandeling en ethiek samen? - Chapter 12

Een behandeling kan bestaan uit geruststelling of een advies, het voorschrijven van geneesmiddelen of een chirurgische ingreep. Wanneer een patiënt een arts raadpleegt, probeert de arts een antwoord te geven op vier punten: diagnose, etiologie en pathogenese, prognose en behandeling.

Een behandeling moet naar twee kanten worden begrensd. Aan de ene kant is er een verschil tussen medisch handelen en behandelen. Niet alles wat medici doen, is te beschouwen als een behandeling. Aan de andere kant is er verschil tussen behandelingen en effectieve behandelingen. Lang niet alle behandelingen zijn effectief, slechts een deel van alle behandelingen is op effectiviteit getoetst. De meest omvattende categorie is zorg; medisch handelen is een onderdeel daarvan, zoals behandelen weer een onderdeel is van medisch handelen.

Een medische handeling kan als behandeling worden aangeduid als voldaan is aan drie kenmerken:

1. Kennis wordt toegepast om hulp te verlenen aan een individuele patiënt. Het gaat om toepassing van reeds verworven kennis, met de bedoeling hierdoor een concrete patiënt te helpen.

2. Het handelen beoogt het welzijn van de patiënt te bevorderen. Men onderscheidt causale, curatieve, symptomatische, profylactische of palliatieve behandelingen.

3. Er is een redelijke verwachting dat door het handelen het beoogde effect optreedt. Deze redelijke verwachting is gebaseerd op drie gronden: (1) de klinische ervaring, (2) rationele verklaring en (3) gecontroleerde therapeutische experimenten. Als het beoogde doel bereikt wordt, spreekt men van een effectieve behandeling.

Behandelen of niet?

De oude stelregel om bij twijfel af te zien van behandelen (in dubio abstine) is in de hedendaagse geneeskunde vervangen door activisme: zolang niet elke kans op herstel is uitgesloten, dient elke mogelijkheid tot behandeling worden aangegrepen. De vanzelfsprekend-heid van behandelen berust op enkele morele veronderstellingen. Opsporing en bestrijding van ziekte zijn goed voor iemand omdat ze kunnen leiden tot genezing en verhelpen van klachten. Een behandeling wordt ingesteld om te voorkomen dat we achteraf spijt krijgen als alle mogelijkheden tot herstel niet uitgeprobeerd zijn (anticiperende beslissingsspijt). Een tweede veronderstelling is dat behoud van menselijk leven goed is. De algemene regel is dat iedereen wil leven. Zolang het leven van enkele individuen gered kan worden, is dat de moeite waard, ook al blijken vele andere uiteindelijk tevergeefs behandeld te zijn. In feite moet met behandelen begonnen worden om te bekijken of behandeling zinvol is. De kritiek tegen deze vanzelfsprekendheid van behandelen berust op: het nuttig effect van medisch handelen wordt overschat. Hierdoor worden middelen verbruikt die eigenlijk beter besteed kunnen worden. Niet-behandelen is in het belang van de gemeenschap wenselijk, omdat de problematiek van keuzen in zorg daarmee (deels) kan worden voorkomen.

Medisch handelen kan schadelijk zijn. Een behandeling dient dan in het belang van de patiënt zelf achterwege te blijven. Het bestrijden van de dood is soms niet nastrevenswaardig. Dit kan namelijk leiden tot mensonwaardige situaties.

De zin van behandelen

Een behandeling is niet te rechtvaardigen als ze zinloos is. Algemeen is de opvatting dat behandelingen niet moeten worden gegeven of moeten worden gestopt als er sprake is van zinloos medisch handelen. Een zinloze behandeling heeft twee betekenissen:

1. Effectloos handelen. Oordeel over de zin van het medisch handelen, gemaakt door de arts.

2. Ongewenst handelen. Oordeel over de zin van het leven, gemaakt door de patiënt.

Tussen effectloos en ongewenst handelen is er in de praktijk een tussengebied waarbij de proportionaliteit van de behandeling ter discussie staat. Hiermee wordt bedoeld dat het te verwachten resultaat van de behandeling niet meer in redelijke verhouding staat tot de belasting en de risico’s van de behandeling voor de patiënt.

Vanuit de Hippocratische traditie dient de arts zijn handelen te bepalen op grond van wat goed is voor de patiënt. De gangbare opvatting van zinloos handelen opereert vooral vanuit de Verlichtingstraditie. Men maakt dus onderscheid tussen:

• Kansloze (effectloze of onwerkzame) behandelingen. Een oordeel over de werkzaamheid van behandelingen behoort tot de deskundigheid van artsen.

• Disproportionele behandelingen. Arts en patiënt moeten samen vaststellen of de behandeling een redelijk middel is om het gestelde doel te bereiken (verhouding voor- en nadelen).

• Ongewenste behandelingen. Of het doel van de behandeling redelijk is, kan uiteindelijk alleen door de patiënt zelf worden aangegeven.

Niet-instellen of staken van een behandeling

Het stoppen of niet instellen van behandelingen die er toe bijdragen dat het leven behouden blijft, betekent dat de patiënt overlijdt. Er wordt gesproken van abstineren: wanneer de macht van het onderliggend lijden te groot is en medisch handelen het leven alleen rekt, worden alle behandelingen gestopt die het sterven belemmeren. De problematiek met betrekking tot abstineren is tweeledig. Allereerst is problematisch hoe dit handelen moreel gewaardeerd moet worden. Het beëindigen van een behandeling verschilt in moreel opzicht van het beëindigen van het leven. Ten tweede kan worden afgevraagd wanneer het moreel is verantwoord een patiënt te laten overlijden, terwijl zijn leven door medische behandeling kan worden verlengd. In het boek Ten Have worden de voorbeelden dialyseren, reanimatie en kunstmatige voeden besproken.

Over de morele criteria voor beëindiging van dialyse zijn drie overwegingen:

De wens van de hiertoe wilsbekwame patiënt om te stoppen met dialyse.

Het professionele oordeel dat er een ongunstige balans is van voor- en nadelen (medisch zinloos).
Optimaal gebruik van beperkte dialysecapaciteit. Van belang is dat eenduidige richtlijnen en protocollen bestaan voor het starten en stoppen van dialyse.
In de meeste ziekenhuizen geldt de regel altijd reanimeren tenzij. Reanimaties lukken overigens vaker niet dan wel. Zo wordt aan het principe eerbied voor het leven het meest recht gedaan. Er mag geen tijd verloren gaan, dan neemt de kans op succes af en patiënten gaan er al vanuit dat ze worden gereanimeerd in een dergelijke situatie. Niet-reanimeerbeleid beoogt een duidelijke procedure aan te geven voor het afspreken, coördineren en vastleggen van een niet-reanimeerbesluit.

Kunstmatig voeden wordt beschouwd als medisch handelen. Er is dus vooraf een behandelingsdoel vastgesteld. Wanneer dit doel uiteindelijk niet bereikt wordt, is er sprake van zinloos handelen dat beëindigd dient te worden. Het is echter betwistbaar of sondevoeding als medisch handelen moet worden beschouwd. Het is eerder zorg dan behandeling. Aan de ene kant wordt het nalaten van toediening van vocht en voedsel gezien als niet moreel, omdat dit resulteert in een onmenselijke dood. Aan de andere kant is kunstmatige toediening in bepaalde gevallen alleen een verlenging van de stervensfase en dus disproportioneel is. Onthouding van vocht en voedsel is een eerdere fase berust op een oordeel dat het leven van een wilsonbekwame geen zin meer heeft. Zo’n oordeel is moreel niet verdedigbaar om mee te laten wegen in de besluitvorming.

Levensbeëindigend handelen

In tegenstelling tot de voorafgaande periode krijgt de geneeskunde een rol aan het sterfbed. De regie over het sterven wordt door de arts overgenomen van de priester.
In Nederland ontstaat vanaf eind jaren 1960 grote belangstelling voor euthanasie. Tegelijkertijd komt er kritiek op medische handelingen gericht op het behouden en verlengen van het leven. In 1973 wordt de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie (NVVE) opgericht, met als doelstellingen de sociale aanvaarding van vrijwillige euthanasie en de legalisering ervan.

De volgende definitie van euthanasie, het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een ander dan de betrokkene op diens verzoek, is als gangbaar aanvaard. Er zijn drie inperkingen te constateren:

1. Euthanasie wordt uitsluitend gezien als opzettelijke levensbeëindiging. Passieve euthanasie wordt niet langer beschouwd als euthanasie. Er is moreel verschil tussen staken van een behandeling en actief beëindigen van een leven.

2. Omstandigheden/voorwaarden voor de toelaatbaarheid van euthanasie horen niet in deze definitie thuis. Als er geen verzoek is van de patiënt, kan niet gesproken worden van euthanasie.

3. Euthanasie wordt gedefinieerd vanuit het gezichtspunt van individuele autonomie. Volgens de gangbare definitie is euthanasie alleen vrijwillige euthanasie. De belangrijkste kenmerken van het begrip euthanasie zijn:

• Er is sprake van handelen waarvan de dood het gevolg is.

• Het gaat om handelen door een ander dan de betrokkene.

• Degene die handelt heeft de intentie om de betrokkene te doden.

• Het motief van de handeling is gelegen in het belang van de betrokkene.

• Er is een verzoek van de betrokkene.

Er is in feite een meer omvattende categorie van levensbeëindigend handelen. Dit wordt kortweg omschreven als het toedienen van farmaca in een dodelijke dosering. Deze categorie valt onder te delen in: (1) levensbeëindiging zonder verzoek, (2) levensbeëindiging op verzoek (euthanasie) en (3) hulp bij zelfdoding.

Euthanasie wordt het meest uitgevoerd in de huisartsenpraktijk. In 1995 gaf 63% van de huisartsen aan ooit euthanasie of hulp bij zelfdoding te hebben gegeven.

De ontwikkeling van criteria voor de aanvaardbaarheid van euthanasie heeft feitelijk door middel van jurisprudentie plaatsgevonden. Sinds april 2002 de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (WTL) van kracht. De wet regelt in principe (1) de zorgvuldigheidseisen, (2) de toetsing van meldingen en (3) wijzigingen in andere wetten. Een van de eisen is dat er een schriftelijke verklaring van de patiënt moet zijn, opgesteld dus voordat de patiënt wilsonbekwaam werd. Tussen de leeftijd van 12 en 16 jaar kan alleen aan het verzoek worden voldaan indien de ouders of voogd met het verzoek instemmen. Tussen de leeftijd van 16 en 18 jaar moeten de ouders wel worden betrokken in de besluitvorming, maar is hun mening niet bindend. Alle gevallen van levensbeëindiging moeten worden gemeld. Bij euthanasie is er sprake van een niet-natuurlijke dood. Vroeger werd dan een justitieel onderzoek ingesteld en soms door de politie nader onderzoek verricht. Tegenwoordig wordt gerapporteerd aan speciale commissies. Elke commissie heeft een oneven aantal leden, waaronder in elk geval een jurist, een arts en een ethicus. De commissie heeft tot taak te beoordelen of de arts die levensbeëindiging heeft toegepast, zich heeft gehouden aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen. Indien dit niet het geval is, meldt zij haar oordeel aan het College van procureurs-generaal en de regionaal inspecteur voor de gezondheidszorg. Die zullen bekijken of er wordt overgegaan tot strafvervolging. Er is eerder sprake van decriminalisering dan van legalisering.

Levensbeëindiging, het ethische debat

Er zijn drie hoofdthema’s aan de orde: (1) de ethiek van levensbeëindiging, (2) de moraliteit van de praktijk en (3) de vraag naar preventie. Het eerste thema komt betrekkelijk weinig meer aan de orde; dat levensbeëindiging moreel geoorloofd is, lijkt algemeen geaccepteerd.

Centraal in de discussie is hoe de praktijk verantwoordelijk en zorgvuldig kan worden uitgevoerd. Er is de laatste jaren toenemende aandacht voor de vraag hoe levensbeëindiging kan worden voorkomen. De basisvraag binnen de ethiek van levensbeëindiging is of het moreel toelaatbaar kan zijn dat mensen een einde maken aan hun eigen leven of dat van medemensen.

Argumenten vóór levensbeëindiging:

• De wens van de betrokkene

• Belang van de betrokkene

• Medische verantwoordelijkheid

Argumenten tegen levensbeëindiging:

• Eerbied voor het leven

• Overbodigheid

• Hellend vlak

• Gevolgen voor de cultuur

Het tweede thema in het ethische debat over levensbeëindiging betreft de vraag naar de morele inrichting van de praktijk. Hierbij spelen vier kwesties een rol: openheid, zorgvuldigheid, normalisering of continu probleem en publieke of professionele controle. De derde morele discussie betreft de vraag naar mogelijkheden voor preventie van levensbeëindiging. In de eerste plaats wordt geredeneerd dat terughoudendheid in medische interventies wellicht voorkomt dat mensen in situaties komen waarin ze om euthanasie verzoeken. Op de tweede plaats speelt in deze discussie de vraag of betere pijnbestrijding, betere stervensbegeleiding en betere palliatieve zorg niet kunnen bijdragen tot preventie van euthanasie. Euthanasie kan alleen verantwoord plaatsvinden in de context van palliatieve zorg. De ontwikkeling van die zorg loopt in ons land achter op ontwikkelingen in het buitenland, daarom is recentelijk beleid ontwikkeld ter versterking van palliatieve zorg. Op de derde plaats biedt de instelling van toetsingscommissies een mogelijkheid tot preventie. Deze commissies zouden ook een consultatieve functie vooraf kunnen krijgen. Maar ondanks alle preventieve inspanningen zal euthanasie een thema blijven in de praktijk van de zorg.

Palliatie

Uit historisch oogpunt is palliatie in de medische praktijk het belangrijkste doel geweest, totdat het in de loop van de twintigste eeuw door de successen van effectieve curatie en preventie op de achtergrond is geraakt. De laatste jaren staat palliatie opnieuw in de belangstelling, omdat in ons land levensbeëindiging veel voorkomt doordat de palliatieve zorg tekortschiet. De definitie van palliatieve zorg is: palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en het verlichten van lijden d.m.v. vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en het behandelen van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.

Palliatieve zorg heeft enkele eigen kenmerken:

• Specifiek doel: verlichting van pijn, lijden en andere klachten van de patiënt. Er wordt niet gestreefd naar genezing. Het doel is de kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te maken.

• Attitude van aanvaarding. Er worden geen behandelingen ingezet die de dood bespoedigen of uitstellen. De grondhouding is niet dat het beter is voor de patiënt om te sterven, maar dat er een beter sterven tot stand gebracht moet worden.

• Integrale zorg. Niet alleen aandacht voor lichamelijke behoeften, maar ook voor psychologische, sociale en spirituele behoeften.

Betrokkenheid van patiënt en naaste(n)

De ethische discussie m.b.t. palliatieve zorg richt zich op drie aspecten. Specialisatie of integratie van het zorgaanbod. In Nederland is de gangbare opvatting dat palliatieve zorg niet een apart specialisme is, maar een dimensie van gangbare zorg. Inclusief of exclusief euthanasie. Heeft euthanasie een plaats in de praktijk van palliatieve zorg?
Directe en indirecte euthanasie. In palliatieve zorg kan de grens tussen pijnbestrijding en levensbeëindiging vervagen.

Hoe hangen preventie en ethiek samen? - Chapter 13

Op dit moment wordt een breed begrip van preventie gehanteerd. Preventie is het voorkómen van ziekten en het bevorderen van gezondheid door het wegnemen van risico’s, bevorderen van gezond gedrag en creëren van voorwaarden voor een gezond bestaan, alsmede het beperken van de gevolgen van ziekte door vroegtijdige opsporing met als doel het bevorderen van een lang en gezond leven voor zoveel mogelijk mensen.

Een wetenschappelijke indeling van preventie volgt de fasen in de ontwikkeling van een gezondheidsprobleem. Men kan allereerst voorkomen dat een ziekte ontstaat (primaire preventie). Vervolgens kan men de progressie van een ziekte, als die er eenmaal is, vertragen of tegengaan (secundaire preventie). Ten slotte kan met voorkomen dat een ziekte chronisch wordt (tertiaire preventie).

Kenmerken van preventie

Preventieve geneeskunde onderscheidt zich van andere vormen van geneeskunde door een aantal kenmerken:

• Preventie richt zich meestal op gezonde personen of in elk geval op mensen die zich nog niet ziek voelen.

• Preventie is in de meeste gevallen gericht op groepen in plaats van op individuele patiënten.

De effecten van preventieprogramma’s zijn in de regel nauwelijks merkbaar voor individuele deelnemers aan die programma’s. gesproken wordt van de preventie paradox: een maatregel die grote voordelen oplevert voor de gemeenschap heeft weinig te bieden voor elk deelnemend individu. Preventie richt zich vaak op interventies buiten de gezondheidszorg.

Morele rechtvaardiging van preventie

Bij de morele rechtvaardiging van preventie zijn twee vragen van belang. Welk goed wordt er met preventie nagestreefd? Met welke middelen wordt gepoogd dit goed te realiseren? Gezondheid en menselijk leven als fundamentele waarden uit de Hippocratische en levensbeschouwelijke tradities maken dat preventie bij voorbaat als goed beschouwd wordt. Er moet echter beoordeeld worden of welzijn bevorderd wordt en of schade wordt toegebracht. Mogelijke voordelen van preventie zijn:

• vermindering van mortaliteit en morbiditeit.

• vergroting van kwaliteit van leven en het welbevinden van individuen.

• vermindering van uitgaven voor curatieve zorg en verhoging van arbeidsproductiviteit in de samenleving.

Mogelijke nadelen van preventie zijn:

• schade wordt toegebracht aan betrokken individuen (ongerustheid, foutpositieve uitslagen etc.).

• medicalisering van de samenleving wordt bevorderd.

• de kosten van de zorg nemen toe.

• het vraagstuk van vervangende ziekte. Uiteindelijk kan de dood niet worden geëlimineerd: als een ziekte is uitgeroeid, sterven we aan een andere aandoening.

Tegen sommige ziekten kunnen mensen zich niet goed als individu verweren, maar wel als groep. Preventie dient dan ook een collectief belang. Ter wille van het algemeen belang kunnen preventieve activiteiten een inperking betekenen van de individuele autonomie. Het gaat hierbij om het respecteren van de persoonlijke levenssfeer en het respecteren van de handelingsvrijheid van individuen. Er zijn twee vormen van vrijheidsbeperking: dwang en drang. De eerste vorm dwang is het feitelijk onmogelijk maken van ongewenst gedrag door iedere optie weg te nemen.

De tweede vorm drang is het onaantrekkelijk maken van ongewenst gedrag door het ontnemen van een bepaalde optie. Dan spreekt men nog van directiviteit indien men kan aandringen op gewenst gedrag zonder iemand opties te ontnemen.

Infectieziektenbestrijding

Sinds 1952 worden via het Rijksvaccinatieprogramma zuigelingen, kleuters en schoolkinderen gevaccineerd tegen infectieziekten. Deelname aan dit programma, uitgevoerd door consultatiebureaus, is vrijwillig. Er is een spanningsveld tussen de individuele keuzevrijheid en de collectieve verantwoordelijkheid van de overheid.
De overheid heeft besloten om niet over te gaan tot een vaccinatieplicht op grond van de volgende vier argumenten:

• Het is een inbreuk op de individuele autonomie.

• Het is een inbreuk op de overtuigingen van de betrokkenen.

• Het is een inbreuk op de arts-patiëntrelatie.

• Het is een disproportionele maatregel.

Burgers kunnen zich individueel onvoldoende beschermen tegen besmettelijke ziekten. De overheid moet dan in het belang van de volksgezondheid maatregelen ter bescherming van de burgers nemen. Sinds 1928 is in ons land de Wet bestrijding infectieziekten en opsporing ziekteoorzaken (WBI) van kracht. Deze wet geeft de bevoegdheid om vrijheidsbeperkende maatregelen op te leggen. Allereerst is er een aangifteplicht voor artsen wanneer ze de aanwezigheid van bepaalde infectieziekten vaststellen. Er worden drie categorieën ziekten onderscheiden. Bij A-ziekten zijn snel krachtdadige maatregelen nodig. De arts moet z.s.m. de directeur van de GGD in zijn gebied inlichten en de naam van de patiënt doorgeven. Bij B-ziekten is wat haast vereist; binnen 24 uur moet de naam van de patiënt worden gemeld. Bij C-ziekten moet aangifte worden gedaan zonder vermelding van de naam van de patiënt; melding is vooral van belang om de epidemiologie van de ziekte te kunnen volgen. Naast verplichte melding is de overheid ten tweede bevoegd om de bewegingsvrijheid in te perken. Bij A-ziekten is isolatie van patiënten verplicht, bij B-ziekten is de burgemeester bevoegd over te gaan tot deze maatregel. Ten derde is volgens de wet gedwongen medisch onderzoek mogelijk voor in isolatie opgenomen personen. Deze vormen van vrijheidsbeperking worden gerechtvaardigd met het argument dat gevaar voor overbrenging van de ziekte daardoor wordt afgewend.

Voor de toepassing van vrijheidsbeperking zijn door de Gezondheidsraad vier criteria geformuleerd:
Schadebeginsel: gevaar voor de gezondheid van derden door overbrenging van de ziekte (ernst van de schade en kans op schade).

Redelijkheid (effectiviteit, subsidiariteit, proportionaliteit).
Legitimatie: vrijheidsbeperking is juridisch geoorloofd.
Procedurele waarborgen: toepassen van een concrete maatregel voldoet aan bepaalde zorgvuldigheidseisen.
Wanneer bovenstaande criteria van toepassing zijn, zijn dwang en drang aangewezen.

Het doel van screening op infectie is gezondheids-bescherming van de betrokkene. Omdat er onvoldoende gevaar voor overbrenging is, zijn dwang en drang niet gerechtvaardigd. Deelname dient vrijwillig te zijn.

Screening

Screening is het systematisch onderzoeken van groepen personen zonder klachten of symptomen. Daarbij kan het gaan om opsporing van de voor- of beginstadia van ziekte, om het opsporen van risicofactoren voor het ontstaan van ziekte en om het opsporen van dragerschap voor bepaalde erfelijke aandoeningen. Er wordt onderscheid gemaakt tussen bevolkingsonderzoek en casuïstische preventie (case finding). Bij de beoordeling van de wenselijkheid van screening komen de volgende aspecten aan de orde:

• Het gezondheidsprobleem: een aandoening die wat betreft voorkomen en ernst van belang is, zodat significant effect op volksgezondheid te verwachten is.

• Het screeningsinstrumentarium: test moet hoge specificiteit en sensitiviteit hebben.

• Behandeling: er moet een doeltreffende behandeling beschikbaar zijn.

Voor- en nadelen

Grotere kans op genezing bij vroege diagnose, hogere kans op foutpositieve uitslagen, overdiagnose, overbodige behandelingen, medicalisering. Voorlichting. Participatie.
In ons land wordt bevolkingsonderzoek wettelijk geregeld. Doel van de wet is om de burger te beschermen tegen onderzoeken die de lichamelijke of geestelijke gezondheid in gevaar kunnen brengen. Bepaalde bevolkingsonderzoeken mogen niet worden uitgevoerd zonder een vergunning van de minister van Volksgezondheid. Bevolkingsonderzoek wordt als volgt gedefinieerd: geneeskundig onderzoek van personen dat wordt verricht ter uitvoering van een aan de gehele bevolking of een categorie daarvan gedaan aanbod dat gericht is op het ten behoeve van of mede ten behoeve van de te onderzoeken personen opsporen van ziekten van een bepaalde aard of van bepaalde risico-indicatoren.

Een gezonde leefstijl

De geneeskunde wordt tegenwoordig meer en meer beschouwd als de wetenschap van het gezonde leven. Met name in het huidige overheidsbeleid wordt het individuele leefpatroon en gedrag als object van preventieve activiteiten gezien. Gezondheidsbevordering is mogelijk als mensen in staat gesteld worden om bewust te kiezen voor een gezonde leefstijl en voor het nalaten van riskant gedrag. Er zijn drie vooronderstellingen waarop leefstijlbeïnvloeding berust, namelijk maakbaarheid van gezondheid, individualiteit en rationaliteit. Een zekere mate van sturing, drang en soms dwang is gerechtvaardigd omwille van de bevordering van de volksgezondheid.

Pogingen tot hervorming van ongezonde leefgewoonten en voorstellen tot inperking van riskant gedrag worden verdedigd met drie typen argumentaties:

• paternalistische argumenten (eigen bestwil)

• utilistische argumenten (lasten voor anderen)

• overwegingen van rechtvaardigheid

Verantwoordelijkheid voor de gezondheid

Bij preventieve activiteiten moet voortdurend een afweging gemaakt worden tussen collectieve en individuele verantwoordelijkheid. Preventie gericht op beïnvloeding van levenstijl legt meer dan andere vormen van preventie de nadruk op de eigen verantwoordelijkheid van individuen voor de gezondheid. Als leefstijl kan worden beschouwd als individueel gedrag, ligt daaraan de keuzevrijheid van het individu ten grondslag.

Er zijn twee contexten te onderscheiden waarin van toerekenen of toeschrijven van verantwoordelijkheid sprake is:

1. We zeggen dat een specifieke persoon A verantwoordelijk is voor B, waarbij B nog gedaan moet worden. A heeft dus bepaalde verplichtingen.

2. We zeggen dat een specifieke persoon A verantwoordelijk is voor B, waarbij B reeds verrichte handeling is.

In prospectieve zin heeft verantwoordelijkheid betrekking op toekomstig gedrag. Sturing van toekomstig gedrag berust op twee vooronderstellingen:

Mensen zijn gewoonlijk vrij om te doen wat ze verkiezen te doen. De keuzen en handelingen van mensen zijn gewoonlijk gemotiveerd en redelijk te verantwoorden.
In retrospectieve zin heeft verantwoordelijkheid betrekking op wat reeds geschied is. Het betekent het aanrekenen van handelingen en met name van de consequenties van die handelingen.

Er zijn twee tendenties zichtbaar. Op de eerste plaats worden de prospectieve en retrospectieve strekking van verantwoordelijkheid aan elkaar gekoppeld. Hierbij wordt een plicht tot gezondheid verbonden aan sancties bij ongewenste consequenties. Op de tweede plaats wordt gesteld dat ook niet-morele sancties noodzakelijk zijn.
Er worden met betrekking tot bovengenoemde tendenties vier problemen naar voren gebracht:
De nadruk op eigen verantwoordelijkheid leidt tot een eenzijdige individualistische benadering van preventie.
Een ander probleem is dat van de victim blaming of culpabilisering.

Nadruk op eigen verantwoordelijkheid leidt tot vergaande sanisering en medicalisering.

Het wellicht belangrijkste probleem is dat de notie eigen verantwoordelijkheid op gespannen voet staat met het ziektemodel dat ten grondslag ligt aan hulpverlening.
Een beroep op verantwoordelijkheid in prospectieve zin is moreel gerechtvaardigd en is feitelijk vanouds gehanteerd in de preventieve geneeskunde. Een beroep op verantwoordelijkheid in retrospectieve zin past niet in de context van gezondheidszorg.

Drugsverslaving

De afgelopen decennia is het gebruik van drugs in de meeste samenlevingen toegenomen. Er zijn drie verschillende benaderingen van drugsverslaving: repressie, legalisering en zorg. Kritiek op een repressief beleid bestaat uit:

• De effectiviteit is onduidelijk.

• Er zijn nadelige gevolgen voor de kwaliteit van het rechtssysteem.

• De relatie tussen drugsgebruik en crimineel gedrag is onduidelijk.

• Het probleem wordt primair in normatieve termen gedefinieerd.

Door drugsgebruik niet langer te beschouwen als een overtreding die correctie behoeft, maar als gezondheidsprobleem, is een reeks van hulpverleningsactiviteiten mogelijk, al naar gelang de doelen die worden nagestreefd. Verstrekking van drugs door artsen is problematisch omdat er verschillende morele argumenten zowel vóór als tegen een dergelijke interventie zijn.

Medische drugsverstrekking wordt verdedigd met het argument dat het niet humaan is mensen zo te laten verloederen in hun zucht naar verdoving en roes. Tegenstanders argumenteren dat het primaire doel van verslavingszorg moet zijn om mensen af te helpen van hun verslaving.

Een argument voor verstrekking is dat schade bij de verslaafde zelf kan worden voorkomen. Het voorkomen van schade bij anderen is een belangrijk argument ten gunste van medische verstrekking. Een argument voor gecontroleerde drugsverstrekking is dat abstinentie als behandeldoel niet realistisch is, maar ook niet door verslaafden zelf gewenst wordt. In het bijzonder door tegenstanders van medische verstrekking wordt naar voren gebracht dat de geneeskunde op oneigenlijke wijze wordt gebruikt om een maatschappelijk vraagstuk op te lossen.

Voorstanders wijzen er terecht op dat een zorgvuldige opgezet experiment de enige weg is om kennis in de verslavingszorg te verweren en te verbeteren.