Deze samenvatting is gebaseerd op de druk uit 2011. Hoofdstuk 24 en 25 ontbreken.

Hoofdstuk 1 De geschiedenis van ASS

Wat is ASD?

Mensen met een Autisme Spectrum Disorder (ASD) hebben op drie gebieden beperkingen. Zij hebben moeite met sociale interacties, de (non-)verbale communicatie is beperkt en zij vertonen herhalende gedragingen en hebben beperkte interesses of voorkeuren. Het verschilt per persoon op welke gebieden de zwakke punten liggen. ASD (vanaf nu ASS: Autisme Spectrum Stoornis) is een brede diagnose die bestaat uit diverse kenmerken. Er is de laatste jaren een toename zichtbaar in het aantal gestelde diagnoses ASS. Mogelijk komt dit doordat er meer inzicht is in wat autisme inhoudt en zijn er betere definities gevormd. De naam Autisme komt van Autos, wat zelf betekent. Ismos betekent dat personen met autisme een authentieke wijze van denken hebben. ASS wordt tegenwoordig gezien als ontwikkelingsstoornis, dat wil zeggen dat er vanaf de geboorte beperkingen zichtbaar zijn in de 3 hoofdgebieden. Bovendien hebben mensen met ASS moeite met het begrijpen en/of produceren van taal. Er kan herhalend taalgebruik plaatsvinden. Vroeger werd er echter anders over autisme gedacht.

De geschiedenis van de diagnose ASS

In eerste instantie is de diagnose autisme bedacht door Kanner. Rond de jaren ’80 was autisme volgens de DSM 3 een ontwikkelingsstoornis op as 2. Er werd gesproken van infantiel autisme, oftewel kinderlijk autisme. Dit werd gezien als een losse opzichzelfstaande diagnose. Bij de DSM 4 valt autisme onder de klinische stoornissen (as 1). Deze gedachte veranderde rond de jaren ’60 waarna autisme gezien werd als gedragsstoornis. Infantiel autisme werd in eerste instantie verward met schizofrenie dat al bij jonge kinderen (rond de 3 jaar) zichtbaar was. Dit komt doordat er bij zowel autisme als schizofrenie sprake is van afwijkingen in de ontwikkeling van de hersenen en in aanleg. Hierbij valt te denken aan chromosomale afwijkingen, dit blijkt uit tweeling en familiale onderzoeken. De afwijkingen van kinderen met autisme of schizofrenie laten dezelfde soort gedragingen zien (bijvoorbeeld moeite met emotieherkenning of vreemde gedragingen zoals catatonie of handen flapperen). Dit biedt een verklaring voor de verwarring die in deze tijd ontstond rondom beide diagnoses. Later stelde Rutter (1986) een aantal factoren waardoor de diagnoses schizofrenie en infantiele autisme van elkaar te onderscheiden waren. Zo stelde hij dat autisme meer voorkomt onder jongens dan meisjes, dat er bij autisme geen sprake is van hallucinaties of wanen en dat autisme in de loop van iemands ontwikkeling zich stabiel ontwikkeld in vergelijking met schizofrenie, waarbij wisselende gedragspatronen kenmerkend zijn. Vanaf 2000 viel op dat autisme niet te genezen was maar dat aanleg en erfelijkheid deels ten grondslag liggen aan autistische verschijnselen. Oftewel, de biologische invalshoek kwam in beeld. Tot noch toe zijn de precieze oorzaken van autisme nog onbekend. Toch zijn er geleidelijk aan duidelijkere definities van autisme gevormd. Op dit moment wordt autisme gezien als ontwikkelingsstoornis die grotendeels biologische oorzaken kent maar waar de omgeving en kindfactoren ook een rol spelen in hoe het gedrag zich uit.

De overige pervasieve ontwikkelingsstoornissen

In dit boek wordt gesproken van pervasieve ontwikkelingsstoornissen. Niet alleen het klassieke autisme valt hieronder. In de jaren ’44 kwam de diagnose Asperger erbij, waarbij het kind een boven gemiddeld intelligentieniveau kent. Deze kinderen vertonen op jonge leeftijd meer beperkingen in de communicatie, wederkerigheid en stereotype gedrag vergeleken met de klassieke autisten.
Vervolgens ontstond er nog een aparte groep, namelijk de mensen met een Pervasieve Developmental Disorder- Not Otherwise Specified (PDD-NOS). Iemand krijgt deze diagnose als er niet aan de criteria voor één van de andere diagnoses van de pervasieve ontwikkelingsstoornissen wordt voldaan. Vervolgens kwam de term syndroom van Rett, een stoornis waarbij de kenmerken zichtbaar zijn voor de leeftijd van 5 maanden en die alleen bij meisjes voorkomt. Bij het Rettsyndroom zijn er zowel geestelijke als lichamelijke beperkingen die ten grondslag liggen aan een chromosomale afwijking. Er vindt een terugval in geleerde vaardigheden plaats en het hoofd is opvallend van vorm. In de DSM-5 bestaat het Rettsyndroom niet meer, maar valt deze diagnose onder de groep autismespectrumstoornis. Het Childhood Disintegrative Disorder(CDD) is een syndroom bedacht door Heller wat nu bekend staat als desintegratie stoornis. Ook bij deze categorie is er sprake van beperkingen in opgedane vaardigheden (zoals taal, sociale interactie, herhalend of stereotype gedragingen, motoriek en communicatie). CDC valt bij de DSM-5 wederom onder de groep autismespectrumstoornis.

Behandelingen

Doordat autisme in de loop der jaren gezien werd als problemen die ontstonden door beperkingen in het gedrag werd de focus op gedragsmatige interventies gelegd. Gedragingen bij autisme kunnen aangeleerd worden, waardoor behandelingen zoals ABA (Applied Behavior Analysis) en DTT (Discrete Trial Training) ontwikkeld werden. Dit zijn allebei gedragsmatige behandelingen waarbij kinderen op een gestructureerde manier in kleine stapjes bepaalde vaardigheden leren. Een andere gedragsmatige behandeling is de Pivotal Response Treatment (PRT). Dit is een natuurlijk taalleer programma om communicatieve vaardigheden te ontwikkelen en interactie te stimuleren. Een ander bekende gestructureerde interventie is de TEACCH-methode, ook wel de Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children. Een gestructureerde interventie voor kinderen om sociale-, -communicatieve en motorische vaardigheden te leren. Zowel door middel van gedragsmatige als cognitieve technieken leren kinderen bepaalde vaardigheden te generaliseren, door het gedrag eerst routinematig te oefenen en dit aangeleerde gedrag daarna ook in andere situaties te oefenen.
 
Het gebruik van medicatie bij ASS is tot noch toe niet bewezen en nog omstreden. Afhankelijk van de problemen kunnen selectieve serotonine-heropnameremmers (SSRI’s) aangeraden worden voor angst, agressie, dwang en depressies. De werking hiervan lijkt effectief, maar is nog niet bewezen!

Hoofdstuk 2 Diagnostische systemen

In dit hoofdstuk komt aan bod hoe een diagnosticus komt tot een diagnose in het autistisch spectrum. Er zijn verschillende systemen om door middel van vaste stappen te beoordelen of een individu voldoet aan de eisen en criteria van een bepaalde diagnose of niet. Het noodzakelijk dat de kenmerken van een stoornis duidelijk omschreven zijn. Een standaard dat voor iedere professional geldt is nodig om verwarring en verschillen in diagnoses te voorkomen. Daarom zijn er diagnostische meetinstrumenten ontwikkeld.

ICD en DSM

De Internationale Standaard Diagnostisch classificatiesysteem (ICD) is een diagnostisch systeem die eerder is ontwikkeld dan de Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders (kortweg: DSM). De DSM is het meest gebruikte middel in Europa voor het beoordelen van psychiatrische en ontwikkelingsstoornissen. De DSM is onderverdeeld in prototype categorieën, ook wel stoornissen, die gecodeerd zijn. Een zwak punt van de DSM is dat er geen diagnose gesteld mag worden als een cliënt niet exact aan alle criteria voldoet maar in zijn alledaagse bezigheden wel slecht functioneert. Het doel is de diagnosticus inzicht geven in mogelijke oorzaken van een stoornis. Dit kan handvatten geven voor indicaties voor behandelingen of begeleiding.
De DSM bestaat uit 5 assen:
As 1: klinische stoornissen
As 2: persoonlijkheid en verstandelijke beperking
As 3: acute medische en fysieke stoornissen
As 4: psychosociale en omgevingsfactoren
As 5: GAF-score staat voor Global Assessment of Functioning en gaat erom hoe iemand in sociaal, beroepsmatig en psychisch opzicht functioneert. Een GAF-score kan lopen van 0-100. Hoe lager de score des te meer psychische of sociale problemen een individu heeft.

Comorbiditeit

Comorbiditeit betekent dat er bij een individu sprake is van twee verschillende diagnoses of stoornissen. Bij comorbiditeit is het gebruik dan de DSM lastig omdat er vaak overlap is tussen symptomen en er bij een diagnose volgens de DSM sprake moet zijn van de precieze criteria van die diagnose. Ondanks dat komt comorbiditeit veel voor. Bij complexe gevallen kunnen gestandaardiseerde interviews helpen te komen tot de juiste diagnose(s). Er wordt bij deze aanpak uitgegaan van de holistische benadering. Autisme is een pervasieve ontwikkelingsstoornis en valt in de DSM-IV onder as 1.
Er zijn vijf categorieën te onderscheiden bij de pervasieve ontwikkelingsstoornissen. Namelijk, Klassiek Autisme, de Stoornis van Asperger, Childhood Desintegratie Disorder (CDD), PDD-NOS en het RETT-syndroom. Voor iedere categorie geldt dat er aan een aantal van de criteria moet worden voldaan. In de meest recente DSM-V zijn deze categorieën samengevoegd tot één conditie, Autism Spectrum Disorder (autisme). Een voorwaarde voor het stellen van deze diagnose is dat een kind of persoon aan alle volgende criteria moet voldoen:

1. Tekortkomingen in sociale en communicatieve interacties: zowel verbaal als non-verbaal, gebrek aan wederkerigheid, moeite hebben met het onderhouden van vriendschappen.

2. Beperkte herhalende eigenaardige patronen van gedrag of interesses (minimaal 2 aanwezig; motorisch of verbaal gedrag, teveel vasthouden aan routines, beperkte gefixeerde interesses).

3. De symptomen moeten zichtbaar zijn voor het derde levensjaar.

Kortom, de criteria voor het stellen van de diagnose autisme is in de DSM-V strenger vergeleken met de DSM-IV. Dit leidt vermoedelijk tot minder diagnoses van autisme.

Hoofdstuk 3 Prevalentie van autisme

Prevalentie

Op dit moment wijzen cijfers uit dat er bij 1 op de 455 mensen op de wereld sprake is van een vorm van autisme. Bovendien blijkt uit cijfers dat meer mannen een vorm van autisme hebben vergeleken met vrouwen. Bovendien lijkt er sprake van een toename in het aantal diagnoses van autisme.

Tegenstrijdigheid

Het is echter niet met zekerheid te zeggen of deze toename en de prevalentie klopt. Dit komt omdat autisme in de verschillende onderzoeken anders gedefinieerd wordt en de diagnose autisme bovendien ook is verandert in de loop der jaren (zie hoofdstuk 2). Dit zorgt ervoor dat de individuele studies en personen moeilijk te vergelijken zijn. Toch lijkt er een toename in het aantal mensen met autisme. Dit lijkt te verklaren door de verbeterde manier om gegevens te verzamelen over de doelgroep. Het betekent niet dat er nu ineens meer autisten zijn dan tien jaar geleden, maar er zijn betere middelen om aan deze statistieken te komen waardoor men een meer betrouwbare schatting kan maken.

Hoofdstuk 4 Autisme en een verstandelijke beperking

Overeenkomsten tussen autisme en een verstandelijke beperking

Er is een belangrijke overlap in de kenmerken tussen autisme en een verstandelijke beperking. Autisme is een neurobiologische ontwikkelingsstoornis met kwalitatieve beperkingen op sociaal en communicatief gebied. Zoals eerder aangegeven hebben mensen met autisme bijvoorbeeld moeite met het aangaan van wederkerige relaties of het natuurlijk voeren van een gesprek waar de persoon vragen stelt vanuit zijn interesse. Bovendien is er bij autisme vaak sprake van stereotype gedragingen. Dit zijn vormen van afwijkend gedrag vergeleken met de normale populatie.
Een verstandelijke beperking (ook wel ID; Intellectual Disability), zoals de naam al aangeeft, betekent dat het intellectuele vermogen van een persoon minimaal 2 standaard deviaties moet afwijken van het gemiddelde intellectuele vermogen van alle mensen (M = 100). De diagnose Intellectual disability, in Nederland beter bekend als verstandelijke beperking (VB), valt onder AS 2 bij de DSM-IV. Net zoals bij kinderen met autisme hebben mensen met een verstandelijke beperking moeite om zich in sociale situaties aan te passen of zich communicatief adequaat te uiten. Beide groepen kunnen probleemgedrag vertonen in bepaalde (sociale) situaties doordat zij moeite hebben de situatie goed te begrijpen. Bovendien zijn opvallende gedragingen kenmerkend. Ondanks dat er sprake is van overlap tussen mensen met autisme en mensen met een verstandelijke beperking zijn er duidelijke verschillen.

Verschillen tussen mensen met autisme en mensen met een verstandelijke beperking

De diagnoses verstandelijke beperking en autisme kunnen samen voorkomen, dan is er sprake van comorbiditeit. Toch zijn er ook verschillen tussen beide diagnoses waardoor ze ook afzonderlijk kunnen voorkomen. Het zijn dus niet dezelfde diagnoses, maar er zijn verschillen in het gedrag en intellectueel functioneren te herkennen. Bovendien zijn er verschillende biologische oorzaken en verschillende pathologische processen die aan een verstandelijke beperking of autisme ten grondslag liggen. Het gaat bij een verstandelijke beperking niet om kwalitatieve tekortkomingen maar om kwantitatieve tekortkomingen. Hier wordt mee bedoeld dat de tekortkomingen vooral op intellectueel functioneren en de mogelijkheid tot het aanpassen in alledaagse situaties. Dit leidt tot beperkingen in het gedrag. Bovendien is deze groep globaal cognitief lager functionerend, met een maximaal intelligentieniveau van 70.

Bij mensen met autisme is er sprake van kwalitatieve tekorten, hier worden de beperkingen op de drie specifieke gebieden (communicatie, sociale interactie en verbeelding) mee bedoelt. Een voorbeeld van een tekort in de sociale interactie is het weinig oogcontact maken. Kortom, bij mensen met autisme zijn de problemen primair zichtbaar in de communicatie en sociale interacties. De zwakkere vaardigheden kunnen gecompenseerd worden door sterkere eigenschappen.

Bij een verstandelijke beperking verloopt de gehele ontwikkeling traag, zijn de primaire probleemgebieden het cognitief en aanpassingsvermogen en kunnen sommige vaardigheden daardoor nooit worden aangeleerd. Compenseren is dan ook lastiger.

De rol van IQ

Het lijkt erop dat het niveau van cognitief functioneren van invloed is op bepaalde autistische gedragingen. Meer inzicht in de IQ factor op de ontwikkeling van autisme kan in de toekomst belangrijk zijn voor nauwkeurige screening, effectievere meetinstrumenten voor beide doelgroepen, specifiek voor jonge kinderen met autisme of mensen met een ernstige beperking waarbij geschikte onderzoeksinstrumenten zeer beperkt (zo niet afwezig) zijn en het verbeteren diagnostische meetinstrumenten. Aldus blijkt een lager intelligentieniveau vaak voor te komen met de diagnose autisme en bovendien lijkt IQ een voorspellende factor voor een slechtere prognose.

De Receiver Operating Characteristic

Tot slot is er een diagnostisch systeem ontwikkeld om te meten of er sprake is van wel of geen diagnose. Dit systeem heet de Receiver Operating Characteristic (ROC), in het Nederlands de ROC-curve, waarbij gedrag nauwkeurig wordt gemeten en weergegeven in een grafiek. De ROC-analyse is een soort screeningsinstrument vergelijkbaar met de Child Behavior Checklist (CBCL).

Hoofdstuk 5 Niet alleen autisme…

Een bijkomende psychiatrische stoornis

Naast het gegeven dat een verstandelijke beperking regelmatig voorkomt bij mensen met een Autisme Spectrum Stoornis komen ook andere psychiatrische stoornissen frequent voor in combinatie met autisme. Psychiatrische stoornissen komen vaker voor bij mensen met autisme in vergelijking met ‘gewone’ mensen. Er wordt gesuggereerd dat mensen met autisme gevoeliger zijn voor het krijgen van een bijkomende psychiatrische aandoening. Toch lijkt het erop dat clinici geneigd zijn te snel te spreken van een stoornis naast autisme. Uit de literatuur komt een prevalentie cijfer tussen de 9 – 89% naar voren. Dit brede percentage maakt duidelijk dat het lastig is om vast te stellen dat er sprake is van comorbiditeit (zie voor meer toelichting over comorbiditeit hoofdstuk 1). Mogelijk komt dit doordat het gedrag dat lijkt op het ziektebeeld van een andere stoornis toch wordt veroorzaakt door de autismeproblematiek. In dit hoofdstuk ligt de nadruk op vier psychiatrische stoornissen, namelijk de angststoornis, psychoses, een depressieve stoornis en een obsessief-compulsieve stoornis (OCD).

Problemen bij het onderkennen van een psychiatrische stoornis

Zoals in de introductie werd genoemd is het onderkennen van een psychiatrische stoornis bij mensen met autisme een moeilijke opgave. Aan de ene kant worden psychiatrische stoornissen te snel gediagnosticeerd, aan de andere kant juist ook te weinig. Kortom, het is moeilijk om symptomen van een psychiatrische stoornis te identificeren, zonder dat het gedrag bij autisme hoort.
De vier grootste problemen die dit onderkennen moeilijk maken zijn:
1. De criteria voor het adaptief functioneren en of er sprake is van het zelf ervaren van problemen/ongemak zijn laag waardoor een diagnose eerder gegeven kan worden.
2. Doordat het gedrag wat kenmerkend is voor mensen met autisme overlap vertoont met het gedrag dat hoort bij een andere psychiatrische stoornis is het lastig deze gedragingen te onderscheiden en onderzoeken.
3. Het kan ook zo zijn dat typische autistische gedragingen of kenmerken samen voorkomen met de specifieke kenmerken van een psychiatrische stoornis.
4. Iemand vertoont gedrag van verschillende psychiatrische stoornissen die allemaal samen optreden en zichtbaar zijn waardoor het gedrag moeilijk te plaatsen is en van elkaar te onderscheiden.
Naast deze vier problemen is het bij mensen met een verstandelijke beperking en mensen met autisme moeilijk om over hun gevoelens en gedachten te praten. Dit maakt het ook lastiger om een beeld te vormen over de klachten van een cliënt, aangezien de meeste diagnostische onderzoeken bestaan uit het afnemen van zelfreport vragenlijsten. Voor mensen met autisme is het altijd lastig om over zichzelf te praten, ze hebben weinig zelfreflectie omdat ze moeite hebben om zichzelf te vergelijken met de mensen om zich heen. De kans is groot dat een clinicus hun verhaal verkeerd interpreteert.

Indicatoren

Aanpassingsproblemen
Als iemand een psychiatrische stoornis heeft ondervindt hij last in het alledaagse functioneren. Niet alleen treden problemen op die vallen onder de diagnose, maar ook andere problemen kunnen ontstaan zoals slaapproblemen, geïrriteerd gedrag, agressief gedrag of passiviteit. Deze aanpassingsproblemen treden bij alle mensen op en vertonen een verband met psychische stoornissen zoals angst, depressies, psychoses of een dwangstoornis. Deze gedragingen kunnen wijzen op een psychiatrische stoornis. Een clinicus moet deze aanpassingsproblemen herkennen en signaleren om verder te onderzoeken of er sprake is van een bijkomende psychiatrische stoornis.

Lichamelijke klachten
Doordat het lastig is om bijkomende psychiatrische stoornis te onderkennen kan het helpen om naast gedrag ook inzicht te krijgen in mogelijke lichamelijke klachten. Psychosomatische klachten treden vaak op bij psychiatrische problematiek. Het ontstaan van psychiatrische problemen komt vaak door stressvolle situaties of gedachten, die samenhangen met lichamelijke verschijnselen zoals hoofdpijn of buikpijn.

Prevalentie van comorbiditeit
Er wordt gesteld dat 50 – 70 % van de mensen met autisme een bijkomende psychiatrische aandoening heeft. De depressieve stoornis en de angststoornis komen het meeste voor. Er de prevalentie van de obsessief-compulsieve stoornis is onduidelijkheid. Er wordt gesuggereerd dat OCD slechts bij minder dan één derde van de mensen met autisme voorkomt terwijl uit ander onderzoek blijkt dat OCD de tweede meest voorkomende psychiatrische stoornis is. Over de prevalentie van psychoses of schizofrenie wordt vermeld dat autisme geen risicofactor is.
Bij mensen met autisme en een psychiatrische stoornis komt het vaak voor dat er bijkomende gedragingen voorkomen die vallen onder een andere psychiatrische stoornis. Uit een onderzoek kwam naar voren dat 4 op de 10 mensen met autisme minimaal twee bijkomende psychiatrische stoornissen hadden. Vooral bij mensen met een verstandelijke beperking en autisme is de kans groot op meer dan één psychiatrische stoornis. Uit een ander onderzoek lag dit percentage op 50% bij ASS. De combinatie van een angststoornis samen met een depressieve stoornis komt het meeste voor bij mensen met autisme. Deze stoornissen tonen bovendien veel overlap. Angststoornissen worden vaak geassocieerd met andere psychiatrische stoornissen bij mensen met autisme. Zowel een depressie als OCD kunnen voortkomen uit een angststoornis.
Er zijn aannames dat een depressie vaak gevolgd wordt door een obsessief-compulsieve stoornis en dat er in de helft van de gevallen bij personen met een sociale fobie ook een depressieve stoornis voorkomt.

Een groot risico

Het hebben van een beperking vormt een risico voor het ontwikkelen van ernstige ontwikkelingsproblemen. Autisme is hier een voorbeeld van, autisme is een pervasieve ontwikkelingsstoornis, waardoor de problemen negatieve gevolgen hebben op alle gebieden van het functioneren. Autisme is daarom een ernstige risicofactor voor het disfunctioneren in alledaagse situaties.

Aanpassingsproblemen

Autisme vergroot de kans op aanpassingsproblemen, door de sociale en communicatieve zwakten, sociale regels niet begrijpen, het hebben van vreemde interesses en het moeilijk omgaan met alledaagse onverwachtse situaties. Mensen met autisme zijn vaak overprikkeld door alles wat er om hen heen gebeurt, ze kunnen prikkels niet integreren en interpreteren. Wat voor ons gewone situaties zijn, kunnen voor mensen met autisme als zeer stressvol worden ervaren. Stress en overgevoelig zijn worden gezien als twee kenmerken die passen bij mensen met autisme.
Uit meerdere onderzoeken blijkt dat aanpassingsproblemen frequenter voorkomen bij mensen met autisme in vergelijking met de normale populatie. Bovendien is er een samenhang tussen de aanwezigheid van aanpassingsproblemen en het hebben van een psychiatrische stoornis. Voor een diagnose psychiatrische stoornis moet een persoon moeite hebben om zich in alledaagse situaties staande te houden.

Aanpassingsproblemen zijn sterk gerelateerd aan psychiatrische stoornissen bij mensen met een verstandelijke beperking. Mogelijk moeten algemene aanpassingsproblemen worden onderzocht om bij mensen met autisme te kunnen spreken van een bijkomende psychiatrische stoornis. Tot slot blijkt uit een studie dat aanpassingsproblemen vaak samengaan met de vier psychiatrische stoornissen van dit hoofdstuk (OCD, depressie, psychose en angst).

De meest voorkomende comorbide psychiatrische stoornissen

1. Angst en angststoornissen
De kenmerken van angststoornissen overlappen met het gedrag van autisme. Beide psychiatrische stoornis worden door elkaar gebruikt en soms voor hetzelfde aangezien. Typisch autistisch gedrag zoals ongemakkelijke communiceren (herhalen van een zin) kan voor de omgeving verwarrend zijn en lijken alsof het kind angstig is. Het is lastig om symptomen van angst te onderscheiden van symptomen van autisme. Bij gewone angst weet iemand dat de angst gekoppeld is aan een bepaalde situatie of object. Bijvoorbeeld, iemand is bang voor hoge gebouwen. Angstsymptomen zijn lichamelijk zichtbaar, iemand gaat hyperventileren of zweten, maar angst is zit ook in iemands hoofd. Cognitieve gedachtes, emotionele gevoelens zorgen voor angst, paniek ontstaat door iemands eigen gevoelens. Het moge duidelijk zijn dat een angststoornis iets anders is dan autisme. Vroeger dacht men dat kinderen met autisme ook angstig waren en ze daarom de voorkeur hadden voor structuur en een vaste routine.

Momenteel wordt er gesteld dat mensen met autisme ook een angststoornis kunnen hebben, maar dat het twee losse diagnoses zijn. Uit onderzoek blijkt dat angstgevoelens meer voorkomen bij mensen met autisme dan bij andere mensen. Dit komt doordat mensen met autisme dagelijks tegen stressvolle situaties aanlopen, zij hebben moeite om zich in sociale situaties aan te passen en begrijpen de sociale context niet waardoor ze angstig worden. Veranderingen in de omgeving levert stress op. Dus de zwakke sociale vaardigheden, het niet begrijpen van de mensen en dingen om hen heen en het gevoel hebben niet aan de eisen en verwachtingen van de omgeving te voldoen maken dat mensen met autisme sneller gevoelens van angst ontwikkelen. Het komt voor dat de angststoornis niet wordt onderkend bij iemand met autisme doordat de autistische gedragingen in de weg staan. Dit wordt diagnostic overshadowing genoemd. Om angst te verminderen kan de omgeving structuur en duidelijkheid bieden om de wereld voor hen heen zo voorspelbaar mogelijk te maken.

2. De obsessief-compulsieve stoornis
OCD en autisme vertonen ook veel overlap in symptomen net zoals de angststoornissen. Eveneens is het diagnosticeren van OCD bij mensen met autisme lastig en is het gevaar op overshadowing of underrepresentation groot.

Bij OCD zijn de dwanggedachten en dwanghandelingen egodystoon, dat betekent dat de persoon zelf weet dat het gedrag vreemd is en zij schamen zich ervoor. De dwanghandelingen en dwanggedachten zorgen voor stressgevoelens en dwanghandelingen uitvoeren levert een gevoel van opluchting op. Bij mensen met autisme is er ook sprake van ongebruikelijke interesses, obsessieve handelingen en herhalend gedrag. Voorbeelden hiervan zijn het sorteren van bepaalde objecten, voorwerpen terug op hun plaats zetten als ze iets verschoven zijn, bed-rituelen of eetrituelen, hoofdbonken, ogen uitsteken of met de handen wapperen. Echter is dit gedrag niet compulsief, dat wil zeggen dat de persoon het tegen zijn wil in doet maar het niet los kan laten en het wel of niet uitvoeren van de handelingen levert geen stress op. Mensen met autisme schamen zich niet voor deze gedragingen en proberen ze ook niet te verstoppen. Dit doen mensen met OCD wel. Bij OCD kan iemand de drang niet weerstaan om de handeling uit te voeren terwijl hij het zelf niet wil. Dus, er zijn wel degelijk verschillen tussen de symptomen van OCD en de dwangmatige symptomen bij mensen met autisme. Het is belangrijk als clinicus om dit onderscheid helder te krijgen om de juiste diagnose te stellen.

3. De depressieve stoornis
Zoals eerder is besproken komen depressieve stoornissen eveneens veel voor bij mensen met autisme. De depressie begint meestal na de puberteit en komt het meeste voor bij mensen met ASS. 53% van de volwassene met ASS heeft een keer in zijn leven een depressie gehad (Hofvander et al., 2009). De kans op een depressie is het grootst bij de hoger intelligente mensen met autisme. Bij een depressie is er sprake van een combinatie van psychische problemen (depressieve stemming, verminderde interesse in activiteiten, weinig plezier ervaren, moeite met sociale relaties en werken en/of negatieve en suïcide gedachten) en lichamelijke problemen (een lage concentratie en aandacht, verminderde korte termijn geheugen, extreme gevoelens van schuld en zelfverwijt). Mensen met een depressie zijn geneigd zich te isoleren van de dagelijkse activiteiten.
Hoe de depressieve stoornis zich uit verschilt per groep mensen. Bij mensen met autisme zijn vooral de cognitieve aspecten van een depressie zichtbaar. Er is bij mensen met een laag intelligentieniveau meestal een terugval te zien in de geleerde vaardigheden.

Het onderkennen van een depressie
De kans op een depressie is bij mensen met autisme aanzienlijk groter. Redenen hiervoor zijn de negatieve levensgebeurtenissen die bij iedereen kan voorkomen zoals een scheiding van de ouders of specifieke ervaringen die bij mensen met autisme stress opleveren zoals van school veranderen of daten. Bovendien spelen genetische oorzaken een rol. Toch zijn er momenteel geen diagnostische instrumenten die voor het onderkennen van een depressieve stoornis bij mensen met autisme kan worden toegepast. Het onderkennen van een depressie bij mensen met ASS is moeilijk, zie voor de redenen het begin van dit hoofdstuk. De kans is groot dat een depressie pas laat wordt herkend en aangepakt.

4. Psychoses en schizofrenie

De laatste comorbide stoornis bij mensen met autisme die besproken wordt is een psychose of schizofrenie. Schizofrenie kenmerkt zich door het horen van stemmen, delusies, wanen en irrationele dwanggedachten of hallucinaties hebben. Naast deze positieve symptomen is er sprake van negatieve symptomen zoals affectieve vervlakking, passiviteit en de neiging tot sociale isolatie. Bovendien moet iemand verward zijn en gedesorganiseerd gedrag vertonen (zoals niet douchen) of catatoon gedrag.
De overlap tussen autisme en schizofrenie is raar gedrag vertonen, vreemd taalgebruik, het niet kunnen onderhouden van vriendschappen en het anders uiten van emoties. Een verschil tussen beide diagnoses is dat autisme bij jonge kinderen zichtbaar is en de gedragskenmerken van schizofrenie, het hebben van een psychose pas in de adolescentie optreedt. Daarnaast tonen mensen met autisme meer sociaal gedrag zoals iemand gedag zeggen terwijl iemand met schizofrenie hier geen waarde aan hecht. De sociale vaardigheden bij mensen met ASS nemen vaak toe en worden aangeleerd terwijl deze bij schizofrenie juist zwakker worden en achteruitgaan. Ook bij schizofrenie is de kans groot dat deze diagnose bij mensen met autisme niet wordt herkend. Het blijft lastig om schizofrenie bij mensen met autisme te herkennen en diagnosticeren.

Onderkennen van een psychiatrische stoornis

Concluderend tonen veel symptomen van psychiatrische stoornissen overlap met de symptomen van autisme. De kans op een psychiatrische stoornis bij mensen met autisme is groot en de prevalentie is hoog. Het is belangrijk als diagnosticus alert te zijn op een mogelijke bijkomende aandoening. Ondanks dat er veel zelfde soort gedragingen voorkomen zijn er duidelijke verschillen te herkennen. De psychiatrische symptomen treden bij mensen met autisme anders op, door aanpassingsproblemen of irritaties, agressief of vreemd gedrag. Het is belangrijk om die symptomen te signaleren die anders zijn bij de psychiatrische stoornis en autisme, die geen overlap vertonen. Op die manier is het mogelijk de psychiatrische stoornissen wel of niet te diagnosticeren. Al blijft het een moeilijke opgave.

Een advies dat dit diagnostische proces kan helpen is de ouders en vaste begeleiders van de cliënt te informeren en mee te nemen in het besluit. Voor de toekomst is het belangrijk om betere diagnostische instrumenten te ontwikkelen voor het herkennen en onderkennen van psychiatrische stoornissen bij mensen met autisme.

Hoofdstuk 6 Genen

Er worden meerdere oorzaken gegeven voor het ontstaan van een autistisch spectrum stoornis. De precieze oorzaak is tot noch toe onduidelijk. Desondanks is er recentelijk steeds meer inzicht en onderzoek verricht naar mogelijke oorzaken.

De biologische oorzaken van autisme

Het is wetenschappelijk onderbouwd dat biologische factoren een rol spelen in het ontstaan van een stoornis in het autistisch spectrum. Er zijn verschillen zichtbaar in de hersenen en hersenstructuren van mensen met autisme. Zo is de hersenbalk, ook wel het Corpus Callosum, kleiner. De hersenbalk verbindt de twee hemisferen of hersenhelften met elkaar. Doordat dit gebied bij mensen met autisme kleiner is vindt er een verminderde connectiviteit plaats tussen het frontale en temporale kwab van de hersenen. Deze gebieden zijn betrokken bij taalfuncties en diverse psychische functies zoals het sociale beoordelingsvermogen, de impulscontrole, sociaal gedrag en probleemoplossing.

Neurologische stoornis

Daarnaast blijkt dat neurologische factoren en biologische aanleg meespeelt in het ontstaan van autisme. Uit onderzoek blijkt dat autisme een erfelijke en neurologische aandoening is. Autisme is een ontwikkelingsstoornis waarbij de erfelijke factor de grootste rol heeft en ook de familiale neuro-ontwikkeling meespeelt. De invloed van de hersenen op het cognitief functioneren van mensen met autisme wordt nader toegelicht.

Genen

Bovendien spelen genen een belangrijke rol. Het genotype zijn de genetische afwijkingen die bij ieder mens zich anders kunnen ontwikkelen. Genen verklaren niet het gehele fenotype of gedrag. Dit blijkt uit het gegeven dat er een heleboel genetische varianten mogelijk zijn die uiteindelijk allemaal leiden tot bepaalde autistische gedragingen (ook wel het fenotype genoemd). Toch lijkt er een bepaalde combinatie van genen te bestaan die voor bepaalde autistische gedragingen zorgt. Er zijn verschillende varianties van genen ontdekt bij autisten. Ook lijken genen ervoor te zorgen dat er meer jongens dan meiden autisme hebben. Het hebben van een oudere vader geeft een vergrote kans op het krijgen van een kind met autisme.

Kortom, bij de autisme spectrumstoornissen is duidelijk dat de genetische basis een rol speelt maar dat het genotype tegelijkertijd ook zeer uiteenlopend is.

Genenonderzoek

In dit hoofdstuk komen verschillende chromosomale afwijkingen en genenonderzoek aan bod. Moleculaire genetische studies hebben het oorzakelijke gen nog niet gevonden. Er is wel meer bekend over het identificeren van genen die geassocieerd worden met autisme. Voor meer informatie zie pagina 86-91 van hoofdstuk 6 van het boek. Het enige genetische model dat toelichting vraagt is Het Rare-variant Gemeenschappelijk ziekte model. Dit is een model dat zeldzame genen kan verklaren. Autisme ontstaat vroeg in iemands leven. Het kind heeft sociale beperkingen. Daarnaast werd duidelijk dat autisme regelmatig geassocieerd wordt met een verstandelijke beperking, zie hoofdstuk 4.

Gedrag

Aldus lijken genen en aanleg verband te houden met autistische kenmerken. Dit is te verklaren volgens het hersen-gedragsmodel. Zojuist is het genotype, ook wel de rol van de genen op het gedrag toegelicht. De functie van de genen is van invloed op het endofenotype van een persoon. Onder het endofenotype vallen de processen die plaatsvinden tussen het genotype (de genen en aanleg van een persoon) en het gedrag dat iemand laat zien (het fenotype). Hierbij spelen zowel fysiologische als neuropsychologische factoren een rol. Bij mensen met autisme valt op gedragsniveau bijvoorbeeld het herhalende en stereotype gedrag te verklaren. De oorzaken van dit waarneembare gedrag liggen dus in het genotype. De repetitieve gedragingen zijn waarschijnlijk te verklaren door een afwijking van chromosoom 15 dat verantwoordelijk is voor deze herhalende motorische bewegingen. Nader onderzoek naar de invloed van het fenotype en de genen kan in de toekomst mogelijk tot betere inzichten leiden. Het moge duidelijk zijn dat het ook per persoon verschillend is hoe het cognitieve profiel (het fenotype en endofenotype) zich uit in waarneembaar gedrag.

Genetische counseling

Tot slot komt het begrip genetische counseling aan bod. Bij genetische counseling worden familieleden die een verhoogd risico lopen op een stoornis zoals autisme geïnformeerd over de aandoening. Niet alleen de mensen waarbij de diagnose al gesteld is, maar ook de gezinsleden waarbij één of meerdere personen in de familie de diagnose hebben kunnen op de hoogte gesteld worden van de gevolgen die het hebben van autisme met zich meebrengt. Counseling is bedoeld om families te ondersteunen en helpen om genetische aandoeningen proberen te voorkomen en beter te begrijpen. Als een koppel bijvoorbeeld twee kinderen met autisme heeft is het belangrijk dat zij ingelicht worden over de vergrote kans bij het opnieuw krijgen van een baby met autisme. Ook is het van belang dat zij worden ingelicht over de mogelijke risico’s en gevolgen, zodat zij een bewuste keuze kunnen maken.

Hoofdstuk 7 Modellen van autisme

Zoals in het vorige hoofdstuk naar voren is gekomen worden er verschillende oorzaken gegeven voor het verklaren van autisme. Op dit moment worden biologische factoren gezien als essentieel in het ontstaan van autisme. Er zijn diverse gedrags-, biopsychosociale- en cognitieve modellen om deze oorzaken in beeld te krijgen. Doordat de precieze oorzaken van autisme nog onbekend zijn komen in dit hoofdstuk meerdere oorzakelijke modellen aan bod.

Verschillende modellen

Er zijn verschillende modellen gevormd omtrent de oorzakelijke factoren van autisme. Zo zijn er zowel beschrijvende als oorzakelijke modellen. In het boek staan de oorzakelijke modellen centraal. Volgens Kanner is autisme biologisch te verklaren. Bettelheim stelt dat kinderen zich sociaal onhandig gedragen doordat ouders emotioneel vlak reageren op de behoeften en aandacht van het kind. Het is inmiddels zeker dat biologische oorzaken betrokken zijn. De diagnose autisme wordt in gedragstermen gediagnosticeerd door middel van een biologische basis.

Oorzakelijke modellen

Er is een verband tussen gedrag en biologie om autisme te begrijpen. Hiervoor dient het mechanisme van genen die het gedrag beïnvloeden begrepen te worden. Dit zijn de cognitieve processen die anders werken bij mensen met autisme. Er zijn drie verklaringsmodellen die het meest gebruikt worden. Deze worden hieronder toegelicht.

1. Theory Of Mind hypothese (TOM)

Deze hypothese verklaart waarom kinderen moeite hebben met sociale en communicatieve vaardigheden, ook wel de Theory Of Mind vaardigheden genoemd. Het kunnen mentaliseren is er één van. Mentaliseren bekent dat kinderen moeite hebben om emoties bij zichzelf en anderen te herkennen. Niet alleen het herkennen, maar ook het nadenken over eigen en andermans gedachtes en gevoelens is bij mensen met autisme lastig. Ze begrijpen de emoties bij zichzelf en anderen niet. Ook hebben zij moeite om te begrijpen dat ieder mens een eigen en ander perspectief heeft op een situatie. Dus dat andere mensen een andere mening hebben of anders tegen dingen aankijken dan zijzelf. Bovendien is het inleven en bedenken wat iemand anders vindt moeilijk. Hierdoor hebben kinderen met autisme ook moeite om samen te spelen, aangezien zij zich niet kunnen inleven in de ander en ook zelf geen fantasie hebben. Er is een neurobiologisch bewijs gevonden voor de Theory Of Mind -hypothese. Specifieke gebieden in de hersenen die verantwoordelijk zijn voor de beperkingen in sociale en communicatieve vaardigheden zijn zichtbaar afwijkend. Er wordt niet gesteld dat de neurale basis (vanaf de geboorte) al anders is waardoor de zwakheden bij Theory Of Mind ontstaan. Maar deze hersengebieden zijn specifiek voor het kunnen mentaliseren en hebben niet vooraf al de functie van Theory Of Mind. Hoe dit proces verloopt is niet te voorspellen.

2. De executieve disfunctionele hypothese (EF)

Volgens de tweede hypothese hebben kinderen met autisme disfunctionele executieve functies. Er wordt verondersteld dat de frontale gebieden, ook wel de high-level gebieden in de hersenen anders werken. Deze gebieden zijn complexer dan die van de Theory of Mind. De executieve functies zijn verantwoordelijk voor de uitvoerende functies zoals planning, cognitieve flexibiliteit, problemen oplossen, groeiremmende controlefuncties, het kunnen anticiperen op bepaalde onverwachte (sociale) situaties, het werkgeheugen en de mogelijkheid tot generaliseren. Deze uitvoerende functies zorgen voor inflexibiliteit van denken en gedrag. Bij mensen met autisme komen starre denkpatronen regelmatig voor. De hypothese is dat deze executieve functies bij mensen met autisme beperkt zijn. Volgens deze theorie kan het gedrag van autisme op deze manier verklaard worden. Allereerst zijn de beperkingen in het delen van aandacht met andere kinderen (of: joint attention) te verklaren volgens de disfuncties. Ook lijken mensen met autisme moeite te hebben met cognitieve flexibiliteit. Het vermogen om te fantaseren is bij mensen met autisme ook zwak ontwikkeld. Zij komen niet tot fantasiespel en hebben geen verbeeldend vermogen doordat zij moeite ervaren met het generaliseren van bepaalde situaties. Daarnaast leidt het tekort in het monitoren van gedrag en het niet herkennen van andermans gevoelens en gedachten tot moeilijkheden in de interactie met anderen. Tot slot kunnen de executieve functies dus niet alleen uitvoerende, maar ook de sociale communicatieve zwaktes en het herhalende gedrag van mensen met autisme verklaren. Deze hypothese spreekt de Theory Of Mind -hypothese dus tegen en stelt dat er meer is dan alleen beperkingen in sociale en communicatieve vaardigheden.

3. De Centrale Coherentie Hypothese (CC- hypothese)

De Centrale Coherentie theorie stelt dat mensen met autisme gericht zijn op details doordat zij moeite hebben om informatie of prikkels te integreren en daardoor geen geheel kunnen vormen en het geheel niet kunnen overzien. Zij hebben moeite om betekenis te geven aan informatie, prikkels en dus ook situaties. Deze hypothese is in vergelijking met de andere twee andere het minst bewezen. Er wordt gesuggereerd dat mensen met autisme geen tekorten tonen in globale processen (het geheel zien) zoals de centrale coherentie theorie suggereert, maar dat perceptuele processen dit veroorzaken waardoor het geheel niet gezien wordt (maar dus de details). Bovendien stelt de centrale coherentie hypothese dat mensen met autisme niet in staat zijn om betekenis te geven of te ontlenen aan informatie dat wordt ontvangen.

Hoofdstuk 8 Herhalende en beperkte gedragingen en interesses (RBRI)

Er is een theorie die het herhalende, restrictieve gedrag en de beperkte interesses van mensen met autisme verklaart. In het boek worden deze rituelen, beperkte interesses en ander herhalend stereotype gedrag en bewegingen RBRI’s genoemd. Mensen met autisme vertonen in vergelijking met anderen vaker dit soort gedragingen. Bepaalde rituelen en routines, beperkt en gebonden interesses, herhalend taalgebruik, stereotype gedragingen, herhalende manipulatie van objecten en herhalend zelf verwondend gedrag zijn kenmerkend.

Rituelen

Mensen met autisme houden niet van veranderingen in de dagelijkse dingen die zij doen. Zij geven de voorkeur aan een vaste routine, onverwachtse situaties of veranderingen levert stress op. Een puber die iedere dag om 8:00 opstaat en om 9:00 op school moet zijn en die een dag het eerste uur uitval heeft zal dit prettig vinden. Dit kan voor mensen met AUTISME een moeilijke opgave zijn en verwarring scheppen. Mensen met AUTISME laten in dezelfde situatie vaak hetzelfde gedrag zien op hetzelfde tijdstip. Dus bijvoorbeeld om 9:00 ontbijten, om 10 uur naar school en om 12:00 lunchen. Een kleine verandering in de fysieke omgeving, een nieuw schilderij ophangen in de woonkamer, kan een kind met AUTISME van streek maken. Daarom wordt aangeraden structuur te bieden.

Routinematig gedrag

Ook vertonen mensen met autisme geregeld ritueel gedrag. Hier wordt mee bedoeld dat iemand compulsief gedrag vertoont, door bijvoorbeeld herhalende handbewegingen te maken. Het fladderen met de handen is kenmerkend voor mensen met AUTISME. Deze gedragingen kunnen voor mensen in de omgeving lastig zijn. Anderzijds is het voor een kind moeilijk om aan familie activiteiten mee te doen. Een dag naar een museum of spontaan visite kunnen voor problemen zorgen.

Beperkte en specifieke interesses

Mensen met autisme hebben vaak ongebruikelijke, beperkte en soms obsessieve of fascinerende interesses. Ze zijn gehecht aan specifieke objecten (bijvoorbeeld een sjaal) die ze bij zich kunnen dragen. Of bepaalde objecten kunnen een extreme reactie opleveren, zoals het extreem bang zijn voor wespen. Vaak ontwikkelen kinderen met AUTISME op latere leeftijd eigenaardige specifieke interesses zoals lieveheersbeestjes verzamelen en verzorgen. Er is vaak sprake van obsessieve interesse waar ze niet over op kunnen houden met praten. Dit bijzondere gedrag komt op mensen in de omgeving als gek over. Het kind is alleen geïnteresseerd in zijn eigen interesse en luistert niet naar wat een ander vertelt. Dit lijkt ongeïnteresseerd of asociaal, maar bij mensen met autisme gebeurt dit onbewust.

Herhalend Taalgebruik

Herhalend taalgebruik is een veelgebruikte vorm van ritueel gedrag. Het kan niet-communicatief van aard zijn en komt in de sociale interactie voor. Ook dit is voor iemand anders gek en kan tot ergernis leiden.

Stereotype Motorische gedragingen (SM’s)

Ander veelvoorkomend gedrag is het bonken met het hoofd, met de armen wuiven, de handen flapperen of met de haren cirkelen. Dit wordt stereotype motorische gedragingen genoemd. Het verschilt per kind wat voor gedrag, of er meerdere Stereotype Motorische gedragingen zijn en hoe vaak het voorkomt. Het ene gedrag valt meer op dan het andere, maar het beïnvloed iemands sociale leven behoorlijk. Bovendien zorgt dit gedrag ervoor dat het kind zijn aandacht daarop gericht is en daarom andere dingen in de omgeving niet ziet. Dit hoeft echter niet het geval te zijn. De Stereotype Motorische gedragingen zijn voor het kind zelf aantrekkelijk, het is een vorm van bekrachtiging of zelfstimulatie en kan plezier opleveren. Voor ouders en professionals is het daarom lastig om ermee om te gaan en het eventueel te verminderen.

Herhalend manipuleren van objecten

Herhalen van hetzelfde gedrag komt ook regelmatig voor. Dit is een manier om de fysieke omgeving te manipuleren. Voorbeelden zijn het netjes neerzetten van objecten zoals stoelen of het licht aan en uit doen. Herhalend manipuleren van objecten kan ook met speelgoed door karakteristiek en herhalend spel. Een kind met autisme heeft moeilijkheden in de visuele perceptie van objecten en met het functioneel gebruiken van speelgoed is lastig. Een kind begrijpt niet waar het voor bedoelt is of is minder nieuwsgierig. De laatste reden die gegeven wordt voor het herhalend spelen is de onmogelijkheid voor spontaan symbolisch spel.

Zelfbeschadigend gedrag

Repetitief zelfbeschadigend gedrag, in het Engels SIB, is eveneens kenmerkend voor mensen met autisme. Herhalend zelfverwondend gedrag komt veel voor. Dit gedrag is niet vergelijkbaar met ander zelfverwondend gedrag bij psychische stoornissen, vanwege het ritmische en herhalende patroon. Herhalend zelfbeschadigend gedrag (SIB) richt schade aan voor het eigen lichaam. Het kan een levenslang onverzettelijk en hardnekkig probleem zijn dat zowel bij mensen met autisme als verstandelijk beperkten kan voorkomen.

Herhalend of repetitief gedrag

Repetitief gedrag is een brede term voor rigiditeit, herhalende, variërende, niet degelijke vormen van gedrag in bepaalde plaats of op een bepaalt moment.

Higher-level van herhalend gedrag

Meestal geldt dat hoe meer higher-level herhalend gedrag voorkomt dat specifiek past bij autisme, hoe lager het niveau van herhalend gedrag. Dit higher-level van herhalend gedrag komt veel voor bij mensen met autisme. Voorbeelden van specifieke gedragingen zijn de bizarre beperkte interesses. Zo blijkt dat meer dan 85% van de kinderen met een normale intelligentie en autisme beperkte interesses hebben. Ook routinematig gedrag komt veel voor bij deze doelgroep (94% volgens het boek). Herhalend gedrag komt niet alleen bij mensen met autisme voor, maar ook in de normale populatie. Echter is het gedrag bij mensen met autisme anders, het type herhalende bewegingen, het aantal gedragingen, de ernst en de hoeveelheid verschillen met andere mensen.

Lower-lever herhalend gedrag

Het tegenovergestelde is lower-level van herhalend gedrag bij mensen met autisme. Dit gedrag hoeft niet speciaal ernstig, regelmatig of karakteristiek te zijn voor autisme (tics, bewegingen, zelfverwondend gedrag enz.), zie pagina 119. Voorbeelden van dit gedrag zijn tics of spontane dyskinesie (ook snel herhalende motorische bewegingen zoals tics).

Preventie van herhalend gedrag

Herhalend gedrag bij mensen met een licht verstandelijke beperking komt veel voor bij blinden en visueel beperkten. Alle herhalende gedragingen komen niet alleen voor bij autisme maar bij alle populaties. De gebonden interesses komen in 85-95% van de mensen met autisme met een normale intelligentie voor.

Oorzaken van herhalend gedrag

De mechanismen of verklaringen voor de onderliggende oorzaken van het herhalende gedrag zijn onduidelijk. Het is echter wel bekend dat deze gedragingen te maken hebben met de neurobiologische modellen, (de executieve functies, de Centrale Coherentie en de Theory Of Mind). Deze verklaringsmodellen worden verder beschreven in hoofdstuk 9. Mensen met autisme vertonen zwakheden op deze gebieden.

Hoofdstuk 9 Emotionele cognitie

Dit hoofdstuk gaat over vaardigheden die nodig zijn voor emotionele competentie en in sociale situaties zelf goed om kunnen gaan met de eigen en andermans emoties. Deze emotionele zelfeffectiviteit en emotionele competentie zijn complexe vaardigheden die samenhangen met het cognitief vermogen of strategieën. De Theory of Mind (TOM) en gezichtsherkenning zijn hier twee voorbeelden van die nader worden toegelicht.

Wat is de Theory Of Mind?

1. Het herkennen van andermans gevoelens in diverse situaties (ook gezichtsuitdrukkingen)
2. Sociale cognitie: Het kunnen verplaatsen in een ander en een beeld maken van zijn/of haar perspectief.
3. Andermans gevoelstoestand kunnen herkennen of begrijpen. Dit vermogen is belangrijk voor gevoelens van empathie en vergroot de mogelijkheid voor harmonieuze en wederkerige interacties van sociale communicatie.
4. Tot slot is ook het begrijpen van de oorzaken van iemands emoties of de gevolgen van emoties van belang (de primaire emoties: blij, boos, verdrietig of angstig).

Niveaus van de Theory of Mind

Er zijn verschillende niveaus van de Theory of Mind. Het eerste is het kunnen begrijpen van iemand anders gedachtes (ook wel: First order Theory of Mind). De tweede is dat jij de redenen of gedachten die een persoon heeft over de gedachten van iemand anders kunt indenken of in die persoon kunt inleven (de Second Order Theory of Mind). Ook het begrijpen van moeilijke emoties, zoals schaamte en verbazing valt hieronder. Deze vaardigheden komen vanaf ongeveer 4 jaar tot stand.

Gezichtsuitdrukkingen herkennen

Theory of Mind probeert de oorzaken te verklaren van de beperkingen bij kinderen met een vorm van autisme. De beperkingen zijn dan bijvoorbeeld de structurele beperkingen van specifieke processen om gevoelens van mensen te begrijpen (gezichtsuitdrukking herkennen of empathie). Mensen met autisme koppelen de actie-perceptie tussen zichzelf en een ander anders. Dit komt door het informatieproces van gezichten en gezichtsuitdrukkingen die door hersenfuncties anders verloopt. Hier worden neuropsychologische redenen voor genoemd. Het gaat erom dat mensen met autisme dus een onvermogen hebben om de expressieve dynamiek van een gezicht te herkennen. Ook andere emotionele indicatoren ontbreken waardoor deze vaardigheden om dit te begrijpen worden belemmerd. Kinderen met autisme hebben meer moeite met taken die een appel doen op aanwijzingen met het gezicht door het tonen van emoties en andere aanwijzingen (bijvoorbeeld verbale, gebaren of lichamelijke aanwijzingen zoals zwaaien).

Vroeg imiteren

Het vroege imiteren, of nadoen van andere mensen is een voorloper van de Theory Of Mind. Als kinderen op jonge leeftijd volwassenen of andere kinderen gaan imiteren helpt dit om disfunctionele communicatiepatronen te verminderen. Door vroege imitatie leren kinderen representaties van het zelf en anderen te begrijpen. Het oriënteren, de aandacht en het begrijpen van wederzijdse gevoelstoestand wordt ontwikkeld.

Andere cognitieve modellen

Zoals in hoofdstuk 11 genoemd bestaan er meerdere cognitieve modellen die het gedrag of specifieke kenmerken van autisme verklaren.

1. De Zwakke Centrale Coherentie. Deze theorie gaat ervan uit dat mensen met autisme moeite hebben om alles in een geheel te plaatsen. Zij ervaren alle informatie als losse fragmenten die binnen komen. Verbanden ontbreken.

2. De zwakke Executieve Controle door de zwakkere executieve functies. Dit heeft gevolgen voor de alertheid, op de ontwikkeling van kennis over eigen acties (zelfreflectie), de regulatie van innerlijke taal, de imitatie van andermans acties en het kunnen begrijpen van iemand anders intenties en gedachten. Ondanks dat deze theorie bepaalde gedragingen lijkt te verklaren, kunnen de executieve functies niet alle beperkingen van autisme verklaren. De Cognitieve Complexiteit en Controle theorie gaat ervan uit dat kinderen met autisme moeite hebben om regels te hanteren. De reden hiervan is ook terug te halen door gebrekkige executieve functies.
3. Een Inactieve gemoedstoestand. Een zwakke cognitie door afwijkende lichamelijke ervaringen. Mensen met autisme hebben moeilijkheden in het herkennen van emoties bij anderen en deze emoties ook correct te interpreteren. Door langzaam stimuli te presenteren (bijvoorbeeld geluiden of gezichtsbewegingen) kan deze vaardigheid worden gestimuleerd en vergroot. Dit helpt kinderen emoties te matchen. Het herkennen van emoties op foto’s blijkt ook lastig. Toch hebben niet alle kinderen met autisme een zwakke perceptie voor emoties.

Gevoelens en emoties uiten: jonge kinderen

Uit al het wetenschappelijk onderzoek blijkt dat kinderen met autisme al duidelijk moeite hebben om gevoelens en emoties te uiten. Hoe verloopt deze ontwikkeling? Jonge kinderen met autisme blijken al minder gericht te zijn op gezichtsuitdrukkingen en affectief gedrag op anderen. Dit hoeft bij ouders niet altijd op te vallen, zeker niet als het een eerste kindje is. Volgens de normale ontwikkeling kan een kind van twee jaar sociale emoties zoals empathie uiten. Vanaf 3 jaar kunnen kinderen ook verbaal uiten van hun gevoelstoestand. Op de peuterleeftijd zijn kinderen in staat moeilijkere emoties zoals schaamte en trots te laten zien.

Kinderen met autisme hebben dus moeilijkheden om zich emotioneel uit te drukken. Tussen de 2 en 5 jaar delen zij geen aandacht met iemand anders, bijvoorbeeld door samen te spelen. Bovendien zullen zij ook geen emoties samen met anderen delen. Daarnaast spreken zij nauwelijks over hun gevoelens of gevoelens van anderen of de gevolgen van hun acties aan te geven. Uit zichzelf over sociale situaties of gevoelens praten is uitzonderlijk.

Gevoelens en emoties uiten: oudere kinderen

In de loop van de ontwikkeling verandert er het één en ander op dit gebied. Oudere kinderen hebben nog steeds moeite om emoties te beschrijven. Zij ervaren geen complexe gevoelens en deze gevoelens zijn minder gedifferentieerd. Dit betekent dat kinderen minder onderscheid maken tussen emoties, maar vaak geneigd zijn dezelfde gemoedstoestand te benoemen. Er is ook minder sprake van emotionele wederkerigheid.

Emotie regulatie

Een ander kenmerk van kinderen met autisme is dat de emotieregulatie anders werkt. Kinderen met autisme hebben in de basis, dus vanaf de geboorte al moeite met het herkennen en begrijpen van emoties. Maar niet alleen dat is lastig, ook het uiten en reguleren van emoties levert problemen op. Spontaan gedrag onder controle krijgen is ingewikkeld. Voor een kind met autisme kunnen bepaalde situaties of een bepaalde context heftige emotionele reacties uitlokken. Ze zijn sociaal minder adequaat. Vanaf 3 jaar leert een gewoon kind zijn emoties aan te passen aan de situatie en anderen en leert een kind ook om te gaan met de intensiteit van zijn emoties. Een kind leert dat hard huilen in de supermarkt niet wordt gewaardeerd door zijn moeder. Hij weet zich volgens de sociale regels te gedragen. Dit is voor kinderen met autisme ook moeilijker. Die voelen minder aan wat in welke situatie past en wat niet. Daarnaast zijn zij zwakker in zich expressief uitdrukken. Het tonen van verschillende/autisme en de emoties en interne en externe regulatie zijn moeilijk. Deze kinderen zijn snel gestrest, angstig of bang. Zij hebben moeite met de zelfregulatie van emoties, vooral als gevoelens extreem worden.

Model voor zelfregulatie

Er is een model ontwikkeld voor de zelfregulatie van kinderen met autisme. De zelfregulatie is essentieel in diverse processen van de ontwikkeling en het functioneren (ook op emotionele en sociale gebieden).

Het sociale informatie proces speelt hierbij een belangrijke rol. De Theory of Mind, oftewel de emoties, probleemoplossende vaardigheden, pragmatische communicatie, gezamenlijke aandacht, visuele en cognitief vermogen, executieve functies en zelfregulatie zijn van invloed op zowel het zelfconcept, als het zelfbewustzijn, als op de sociale interacties. Indien er stoornissen in deze vaardigheden ontstaan, is de kans groter dat kinderen moeite hebben om zich sociaal af te stellen. Dit heeft gevolgen voor de zelfperceptie, de kwaliteit van relaties, en een andere perceptie op dingen om zich heen. Deze factoren zijn weer van invloed op het zelfconcept en zelfbewustzijn. Niet alleen de individuele kenmerken, maar ook spelen ouder/familie karakteristieken een rol bij de emotionele ontwikkeling van een kind met autisme.

Conclusie

Voor het kunnen begrijpen van wat autisme is, waar het gedrag vandaan komt is het belangrijk om inzicht te hebben in de sociaal-emotionele ontwikkeling. Om dit te kunnen begrijpen zijn er verschillende theorieën nodig. Dus niet alleen het kind zelf, maar zijn omgeving en familie speelt ook een rol in dit proces. Alle factoren lijken elkaar aan te vullen. Er wordt gesproken van een integratieve hypothese. Doordat dit proces dynamisch is, lijkt het belangrijk om een kind ook in zijn context, met de andere factoren te interpreten en te onderzoeken. Er zijn aanwijzingen dat vroege-interventieprogramma’s gericht op het verbeteren van gedeelde aandacht (joint attention) bij baby’s en jonge peuters een positief effect kunnen hebben op de taalontwikkeling en autistische symptomen en (zoals bijvoorbeeld de Theory Of Mind).

Hoofdstuk 10 Mijlpalen

Het is moeilijk te onderzoeken in hoeverre autisme de ontwikkeling beïnvloed. Om dit te onderzoeken komen ook ethische aspecten in het geding. Dat autisme de ontwikkeling beïnvloed is duidelijk, het is tenslotte een ontwikkelingsstoornis. Bepaalde symptomen die kenmerkend zijn voor autisme zijn al op jonge leeftijd vertraagd. Deze verminderde vaardigheden om gedachten en emoties te begrijpen of te herkennen leidt tot tekortkomingen in de ontwikkeling of tot bepaald gedrag. Er hoeft hiervoor niet per definitie sprake te zijn van een diagnose. Maar dit zorgt wel voor levenslange beperkingen. Daarom wordt er ook wel gesproken van een pervasieve ontwikkelingsstoornis. De stabiliteit van de diagnose is minder als de diagnose op jonge leeftijd is gesteld of indien er sprake is van PDD-NOS.

Communicatie

De communicatie bij kinderen met autisme is al vroeg zichtbaar beperkt. De gesproken taal, de non-verbale communicatie, wederkerige gespreksvaardigheden en de gedeelde aandacht zijn duidelijk anders in vergelijking met de normale kinderen. Het type en de mate van de beperking in taal verschilt per kind maar ook per leeftijdsfase. Pas vanaf de schoolleeftijd zijn taalproblemen stabiel.

Non-verbale communicatie en gedeelde aandacht

Beperkingen in de non-verbale communicatieve vaardigheden en het delen van aandacht zijn indicatoren voor een autisme spectrum stoornis. Ook deze kenmerken zijn al op jonge leeftijd zichtbaar. Deze tekorten beïnvloeden de sociale communicatie en de taalontwikkeling. Je kunt je voorstellen dat een kind dat nauwelijks oogcontact maakt bij mensen in de omgeving gemengde gevoelens kunnen oproepen. Een ander kind of volwassene kan denken dat het kind met autisme niet wil spelen, geen interesse heeft in de ander en hem daarom maar met rust laten. Doordat kinderen met autisme moeite hebben om contact met leeftijdsgenoten te maken en daarbij ook moeite hebben met sociale interacties en het aanvoelen van andermans gevoelens en gedachten, wordt het voor deze kinderen ook moeilijker om de ander te begrijpen. De vroege sociaal communicatieve vaardigheden (al bij jonge kinderen) in alledaagse situaties zijn belangrijker dan iemands intelligentievermogen. Er vindt bij kinderen met autisme meestal sociale verslechtering plaats. Dit betekent dat er per leeftijdsfase verschillend sociaal gedrag bij het kind zichtbaar is.

Positieve en negatieve symptomen

Er wordt in het boek gesproken over negatieve en positieve symptomen van autisme. Onder de negatieve symptomen van de Theory of Mind worden de sociale en communicatieve vaardigheden (de twee domeinen) bedoelt. Met de positieve kenmerken gaat het over de beperkte interesses en het herhalende gedrag (RRB’s), dat besproken is in hoofdstuk 7.

Hoofdstuk 11 Motorische en zintuiglijke problemen

Zintuiglijk gedrag

Bij mensen met autisme komen motorische en sensorische problemen meer voor in vergelijking met mensen uit de normale populatie. Daarom wordt hier in dit hoofdstuk aandacht aan besteed. Onder sensorisch gedrag wordt verstaan dat iemand in staat is om bepaalde informatie tot zich te nemen en tevens een adequate reactie kan geven op zijn omgeving en zich adequaat kan aanpassen aan veranderingen in de omgeving. Dit vraagt om bepaalde functies van de hersenen, bijvoorbeeld het juist interpreteren en ontvangen van informatie en hier ook op kunnen reageren. Bij kinderen met autisme verloopt dit proces anders en zijn afwijkende patronen te herkennen in het ontvangen van informatie en ook in het adequaat reageren op bepaalde taken en eisen van de omgeving. Zodra kinderen problemen hebben met het integreren van informatie en ook passend reageren is de kans groter dat zij ook minder zelfvertrouwen hebben, moeilijkheden met zelfactualisatie en socialisatie en moeite hebben met spel.

Sensorische stoornissen

Er zijn verschillende sensorische stoornissen die kunnen ontstaan. Allereerst wordt de sensory modulation disorder (oftewel problemen met het reguleren en integreren van zintuiglijke functies’ besproken. Als er bij iemand sprake is van deze stoornis betekent dit dat sensorische signalen niet kunnen worden geïntegreerd en ontbreekt het degene om passende antwoorden te geven op vragen.  Er zijn drie vormen van deze stoornis. De eerste is het zintuiglijk overgevoelige type (sensory over-responsiveness). Hierbij reageert het kind snel of met abnormaal hoge intensiteit op een bepaalde zintuiglijke waarneming. Bij het tweede type zijn mensen zintuiglijk ondergevoelig. Het kind reageert helemaal niet op zintuiglijke informatie. Het derde type zoekt bewust intense zintuiglijke gedragingen op. Volgens een andere onderzoeker bestaat er ook een vierde sensorische stoornis. Namelijk de sensatie vermijdende types. Bij deze stoornis is de persoon extreem gevoelig voor bepaalde zintuiglijke waarnemingen of stimuli, maar vermijd het object of de stimuli juist in plaats van het actief opzoeken zoals het derde type. Er is een verband gevonden tussen de manier waarop iemand reageert op zintuigen en de ernst van de sociale beperkingen bij kinderen met een normaal intelligentieniveau en autisme.

Prevalentie

Uit meerdere studies blijkt dat sensitieve stoornissen en abnormale patronen bij het omgaan met zintuiglijke informatie komt bij 69-100% van de kinderen met autisme voor. Het is duidelijk dat kinderen met autisme meer moeite hebben met het gebruiken van hun zintuigen.

Onderliggende processen

Bij normale kinderen verlopen twee natuurlijke processen door elkaar om zintuiglijke input te reguleren. Het eerste proces heet habituatie dat wordt geregeld door het centrale zintuiglijke centrum. Dit gebied is noodzakelijk voor het herkennen en vergelijken van een stimuli. Als de zintuiglijke stimuli niet dreigend is wordt er door het centrale zenuwstelsel een soort verdoving gestuurd die ervoor zorgt dat er geen reactie volgt. Als de stimulus wel belangrijk is zorgt het centrale zenuwstelsel voor een verhoogde respons of reactiviteit. Dit tweede proces heet sensitiviteit. Deze onderliggende processen zijn de neurologische basis die ten grondslag ligt aan het reguleren van zintuiglijke stimuli.

Theoretische modellen

Recentelijk is er een hypothese en enig bewijs gevonden voor een model dat de overgevoeligheid van de hersenen bij kinderen met autisme beschrijft. Doordat specifieke hersengebieden die verantwoordelijk zijn voor perceptuele functies zoals de zintuiglijke (auditieve en visuele informatie) overgevoelig zijn kan bepaald gedrag bij deze doelgroep worden verklaard. Een soortgelijke theorie werd bedacht door Baron-Cohen (2009) die deze overgevoeligheid associeert met de goede focus voor details. Volgens hen zorgen deze sensorische overgevoeligheid voor het herkennen van regels en bijzondere talenten die kinderen met autisme regelmatig vertonen.

Zintuigen en gedrag?!

Uit onderzoek blijkt dat er meerdere relaties zijn gevonden tussen zintuiglijke gedragingen en bepaalde vormen van gedrag bij kinderen met autisme. Ten eerste lijkt er sprake van een verband tussen zintuiglijke bescherming en angst. Bovendien wordt er een significante samenhang gevonden tussen overgevoeligheid en somberheid of depressieve gevoelens bij kinderen met Asperger.
Moeilijkheden met het zintuiglijk moduleren geeft een verhoogde kans op moeilijkheden met het aangaan van relaties en interacteren met mensen en objecten. Uit een onderzoek (2007) blijkt dat kinderen met autisme eerder geneigd zijn bepaald gedrag te herhalen en weinig verschillend gedrag kunnen laten zien. Dit valt bij mensen in hun omgeving op en betekent dat zij minder mogelijkheden hebben voor spontane activiteiten of nieuwe uitdagingen.

Specifieke zintuiglijke systemen

Er is veel onderzoek verricht naar specifieke zintuiglijke systemen om de zwakten op sensorisch gebied bij mensen met autisme beter in beeld te krijgen.

Het gehoorsysteem van kinderen met autisme raakt snel over gestimuleerd. Deze kinderen hebben moeite met auditieve informatieprocessen. Dit leidt ertoe dat kinderen met autisme in drukke situaties zoals op school of bij visite overprikkeld raken.

Het visuele systeem. Daarnaast is het opvallend dat kinderen met autisme ook visueel snel overprikkeld en overgestimuleerd raken. Zij zitten liever in donkere, rustige ruimtes en vermijden fel licht. Tegenovergesteld zijn er kinderen die juist felle lichten opzoeken, dit noem je hyporeactief voor visuele objecten.

Het evenwichtsorgaan. Het komt ook voor dat kinderen met autisme extreem angstig of gestrest worden als hun voeten van de grond raken. Of dat een kind het moeilijk vindt om stil te zitten en motorisch gezien niet normaal functioneert. Dit kan komen door een overgevoelig evenwichtsorgaan. Ander gedrag dat hiermee samenhangt zijn het niet kunnen houden van evenwicht op een balk.

Het tactiele systeem. Sommige kinderen met autisme kunnen er niet goed tegen als zij aangeraakt worden. Zij geven dan een heftige of agressieve reactie. Ook hebben zij soms moeite om door mannen worden verzorgd. Snelle irritaties kunnen optreden. Deze gedragingen zijn te verklaren door het tactiele systeem, dat betrekking heeft op de tastzin.

Orale overgevoeligheid en olfactorische systemen. Het komt ook voor dat kinderen met autisme een typische en beperkte voorkeur hebben voor bepaald voedsel, eetproblemen hebben en geen ander voedsel willen proberen dan zij gewend zijn maar hieraan vasthouden in vergelijking met andere kinderen. Een verklaring voor deze beperkte voorkeuren ligt in het mondelinge zintuiglijke en olfactorische systeem. Met het olfactorische systeem wordt alles verstaan dat te maken heeft met de reukzintuigen.

Tot slot wordt het multisensorische systeem genoemd. Dit systeem is betrokken bij het moduleren van meerdere inkomende zintuiglijke prikkels. Voorbeelden hiervan zijn zich blijven concentreren op zaken die voor het kind minder interessant zijn, snel verdwaald raken of kleding niet goed aantrekken. Dit komt door een zwakker systeem voor meerdere sensorische prikkels.

Meetinstrumenten

Het is belangrijk om de sensorische gedragingen en beperkingen helder te krijgen. Daarom zijn er zintuiglijke meetinstrumenten speciaal voor kinderen met autisme ontworpen. Er zijn diverse middelen die per leeftijdsgroep zijn gerangschikt. Er zijn grote verschillen in psychometrische eigenschappen en normgroepen. Het is belangrijk om hier rekening mee te houden. Hieronder volgt een deel van de tabel met meetinstrumenten bedoeld voor de zintuiglijke vaardigheden. Zie voor meer en een uitgebreide toelichten bladzijde 179-181 van het boek.
Tabel. Sensorische meetinstrumenten

 Motorische beperkingen

Het tweede deel van dit hoofdstuk is gericht op de motorische problemen bij kinderen met autisme. Motorische problemen komen veelvuldig voor bij kinderen met autisme. Problemen die zij ervaren zijn bijvoorbeeld het weinig controle hebben over de vingers waardoor schrijven lastig is, moeite hebben met balspellen/sporten, een zwakke coördinatie van het lichaam, moeite hebben om snel te rennen of anderen te imiteren enzovoorts. Uit alle studies blijkt dat kinderen met autisme altijd over zwakkere motorische vaardigheden beschikken. Er wordt gesuggereerd dat het autistische fenotype (dus het derde niveau van het hersen/gedragsmodel dat gaat over waarneembaar gedrag), in dit geval de motorische vaardigheden, samenhangt met pathologische processen en de mate waarin iemand motorische problemen vertoont ook verband houdt met de mate van sociale beperkingen.
Meerderheid van de kinderen met autisme en problemen voor de fijne motoriek krijgen therapie om deze vaardigheden te vergroten. Een iets kleiner deel heeft problemen met de grove motoriek, een derde van de kinderen krijgt hiervoor therapeutische ondersteuning.
Een diagnostisch instrument om de motorische beperkingen te meten is de Test of Motor Impairment (TOMI-H) of een meetinstrument speciaal voor kinderen (de Movement Assessment Battery for Children).

Onderzoek op dit gebied

Uit een onderzoek blijkt dat kinderen met autisme moeite hebben om geleidelijk fysieke bewegingen te maken. Op het moment dat zij een bepaalde motorische actie willen uitvoeren bestaat deze uit losse motorische handelingen.
Een andere functie die belangrijk is om in kaart te brengen bij kinderen met autisme is de voorkeur die zij hebben voor hun handgebruik. Dus of zij links- of rechtshandig zijn. Dit is belangrijk omdat de voorkeur voor links of rechts gepaard gaat met neuropathologische processen en de werking van de hersenen.
Zo blijkt dat kinderen met autisme die geen voorkeur hebben voor het gebruik van een hand op cognitief gebied en op het gebied van taal slechter presteren vergeleken met kinderen die wel een voorkeur hebben. Bovendien lijkt het erop dat deze groep ook zwakker presteert met de taken die een beroep doen op de fijne motoriek.

Uit een andere grootschalige studie blijkt dat linkshandige kinderen slechter zijn in taalvaardigheden.

Oorzaken van motorische beperkingen

Er is veelvuldig onderzoek gedaan naar de oorzaken rondom motorische problemen bij kinderen met autisme. Allereerst is geconstateerd dat de kleine hersenen betrokken zijn bij het nauwkeurig uitvoeren van interne processen. Het lijkt erop dat de werking van de kleine hersenen afwijkt bij deze groep kinderen. Een verminderde connectiviteit en ook een verminderde hersenactiviteit zijn geconstateerd bij het onderzoeken van motorische gedragingen. Voor dit onderzoek is gebruik gemaakt van spiegelneuronen. Hierbij moet een kind het motorische gedrag van iemand anders die voor zich staat nadoen (of spiegelen). Tot slot wordt gesteld dat een andere oorzaak van een deze zwakkere motorische gedragingen komt doordat er sprake is van zwakkere executieve functies waardoor kinderen meer moeite hebben met het uitvoeren en plannen van hun handelingen.

Meetinstrumenten

Op pagina 185 staat wederom een tabel met de meetinstrumenten voor inzicht in de motorische functies.

Nadelige gevolgen van motorische beperkingen

Motorische vaardigheden zijn belangrijk voor alledaagse situaties en activiteiten. Als een kind moeite heeft met motorische handelingen kan het zelfstandig aankleden, tanden poetsen lastig zijn. Of het kind kan beperkt worden in het spelen met andere kinderen.
Kortom, beperkingen in de motoriek en zwakke sensorische vaardigheden leveren voor kinderen met autisme vervelende gevolgen op. Daarom zijn er interventies ontwikkeld om kinderen te leren om te gaan met deze beperkingen. Er zijn verschillende aanpakken die in de therapieën verwerkt zijn. Sensorische integratieve, gedragsmatige, omgevings-, cognitieve en cliënt gerichte aanpakken worden toegelicht.

Hoofdstuk 12 Het vroeg kunnen herkennen van autisme

Vroege signalering

Het vroeg kunnen signaleren van autisme is belangrijk omdat is gebleken dat kinderen er baat bij hebben om vroeg hulp te krijgen bij de problemen die zij ervaren door hun autisme. Bovendien is gebleken dat EIBI (Early Intensive Based Intervention), oftewel het zo vroeg mogelijk inzetten van gedragsmatige interventies, effectief is bij deze doelgroep. Daarnaast wordt het grootste deel van de kinderen met autisme die behandeling kunnen gebruiken te laat geholpen of worden problemen te laat gesignaleerd. Het is onduidelijk of de diagnose autisme over tijd stabiel blijft, al lijkt het erop dat als een kind rond zijn 2e jaar de diagnose autisme krijgt van een diagnosticus (door middel van vragenlijsten en observaties), de diagnose blijft bestaan en dus stabiel is.
In de meeste gevallen herkennen ouders bijzonder gedrag dat hun kind toont al voordat het kind twee jaar oud is. Als er bij de diagnosticus of ouders twijfel is hoe het gedrag van hun kind eruit ziet of hoe vaak het voorkomt kunnen er video-opnames worden gemaakt. Dit geeft een goed beeld van het gedrag van een jong kind dat met ouders kan worden teruggekoppeld.

Wat zijn de vroege signalen van autisme?

Uit onderzoek onder jonge kinderen met de diagnose autisme blijkt dat er op jonge leeftijd vooral afwijkingen te zien zijn op sociaal, communicatief en motorisch gebied. Er treedt op deze gebieden een achteruitgang op gedurende de ontwikkeling. Waarom dit komt is onduidelijk. Waarschijnlijk is dit niet te wijten aan een enkele factor maar spelen meerdere factoren een rol.

Factoren die wijzen op autisme

Er zijn meerdere factoren die bij jonge kinderen in het gedrag al wijzen op een vorm van autisme. Het kan ouders helpen als zij op de hoogte zijn van deze vroege signalen.

1. Allereerst speelt de erfelijke factor een rol. Doordat de kans groter is als autisme in de familie voorkomt worden broers of zussen van een kind dat al de diagnose autisme heeft vroeg in de gaten gehouden.

2. De tweede factor waarbij er een belletje moet gaan rinkelen is als kinderen op jonge leeftijd niet reageren op hun naam. Dit vergroot eveneens de kans op de diagnose autisme.

3. Joint attention of gedeelde aandacht blijkt ook een belangrijke voorspeller voor autisme. Gedeelde aandacht betekent dat een kind moeite heeft om een ervaring met iemand anders te delen, eventueel in reactie op een derde situatie of actie. Twee begrippen die worden genoemd zijn initiating joint attention (IJA) en Responding to Joint Attention (RJA). In het eerste geval neemt een kind initiatief om een ander kind naar een gezamenlijke afbeelding of actie te kijken. Dus een kind roept bijvoorbeeld: “kijk daar, die vogel”, dit noem je een Initiating joint attention. Als het andere kind en het kind samen de vogel bekijken en erop reageren noem je dit de reactie op de gedeelde aandacht (RJA).

RJA kan gezien worden als een vorm van reageren op een respons dat door Skinner Manding werd genoemd. Manding is een begrip afkomstig uit de gedragstheorie.

Als er bij jonge kinderen al gesignaleerd wordt dat zij moeite hebben met gedeelde aandacht is dit een indicator voor de ontwikkeling van sociale vaardigheden en de mogelijkheid tot interactie. Het lijkt erop dat het voor kinderen met autisme geen positief resultaat oplevert als zij in contact zijn met andere mensen. Als dit inderdaad niet het geval is, is het ook niet verrassend dat zij beperkingen hebben met sociale vaardigheden en taalvermogens.

Doordat sociale interacties geen positieve bekrachtiging oplevert zal dit gedrag ook minder voorkomen (want het voelt niet als een beloning).

4. De vierde indicator voor autisme is al zichtbaar voordat een kind 1 jaar oud is. Op communicatief vlak laat een kind andere communicatieve gedragingen zien, zowel non-verbaal als verbaal. Naast het minder praten lijkt er ook minder non-verbaal gedrag te zijn zoals een sociale glimlach en ook adequate gezichtsuitdrukkingen bij deze kinderen. Als een kind tussen de 1 en 2 jaar oud is reageert het ook minder door middel van gebaren of andere fysieke reacties in vergelijking met gewone kinderen.

5. Tot slot is een vroeg teken van autisme ook motorische en zintuiglijke tekorten. Op dit gebied kunnen kinderen waarbij vermoedens zijn van autisme al gescreend worden. Gedrag dat herkenbaar is voor autisme is het niet aangeraakt willen worden, typische manieren van spelen.

Diagnose bij jonge kinderen

Het komt nog niet zoveel voor dat een kind al op heel jonge leeftijd gediagnosticeerd wordt met autisme. Ondanks dat er inmiddels meer zekerheid is over de vroege signalen die wijzen op autisme moet er toch voorzichtigheid worden geboden met het stellen van vroege diagnoses bij individuele kinderen. Dit komt omdat de onderzoeken waarbij deze gedragingen naar voren zijn gekomen afkomstig zijn van groepsstudies. Toch is er een richtlijn opgesteld volgens de American Academy of Pediatrics (AAP) dat kinderen rond de anderhalf jaar gescreend moeten worden voor autisme.

Voor het onderzoeken van jonge kinderen is er een diagnostisch instrument nodig voor deze doelgroep. Er bestaat een diagnostisch systeem dat werkt vanuit twee niveaus (bij het eerste niveau zijn de ouders degene die informatie geven over het gedrag van hun kind. Bij het tweede niveau vindt er diagnostisch onderzoek plaats door middel van een diagnosticus). Toch wordt dit systeem nauwelijks toegepast door de nadelen die aan dit systeem verbonden zijn Een diagnosticus heeft zeer beperkt de tijd voor alle taken in het onderzoek, het volgen van een training is noodzakelijk en de meeste onderzoeksmiddelen hebben ongeschikte psychometrische eigenschappen. Dus als een clinicus al bij jonge kinderen de diagnose autisme wil stellen moet hij enerzijds veel ervaring hebben met kinderen met autisme, maar ook moet de mening van ouders worden meegenomen in de beslissing. Om dit proces van het stellen van diagnoses op jonge leeftijd te verbeteren is er behoefte aan betrouwbare en nauwkeurige klinische screeningsinstrumenten.

Screening

Het is voor een diagnosticus belangrijk om een aantal factoren mee te nemen in de overweging welk screeningsinstrument gebruikt gaat worden in het onderzoek. De lengte van de test, de bruikbaarheid, het type (vragenlijst), de leesbaarheid en of er een training aan de test verbonden is voor de afname en interpretatie van de resultaten.

Daarnaast zijn er manieren om het screeningsinstrument te evalueren, de positieve voorspellende waarde (Eng: Positive Predictive Value PVV) en de negatieve voorspellende waarde (NPV). Door middel van het berekenen van deze waardes wordt duidelijk of de positieve (of negatieve) resultaten van een test overeenkomen met de daadwerkelijke positieve classificaties. Hieronder komen verschillende screeningsinstrumenten aan bod om kinderen met autisme te screenen.

Screeningsinstrumenten

1. The Baby and Infant Screen for Children with Autism Traits (BISCUIT).
Deze vragenlijst (opgebouwd uit 3 delen) moet worden ingevuld door de ouders van een kind. Het doel is om symptomen bij het kind, die verband houden met een vorm van autisme in kaart te brengen. Het eerste deel is gericht op de symptomen van autisme. In deel 2 draait het om of bepaald gedrag voorkomt. Dit gedrag wijst niet direct op autisme maar treed meestal samen op. Het laatste deel gaat over probleemgedrag. De BISCUIT is een nieuw, betrouwbaar en valide meetinstrument.
2. The Checklist for Autism in Toddlers (CHAT)
Dit is een screeningsinstrument voor jonge kinderen die al beperkingen in verbeeldend spel en/of joint attention laten zien. Deze checklijst beoordeeld of een jong kind een verhoogd risico loopt op het ontwikkelen van autisme. Hij is geschikt voor kinderen van 18 maanden oud en kan binnen 5 á 10 minuten worden afgenomen bij ouders. Er is ook een deel waarbij de diagnosticus het gedrag ven het kind beoordeeld door het observeren van de interacties tussen hem en het kind. De directe observatie zorgt ervoor at deze checklijst betrouwbaar is en goed bruikbaar omdat het observeren wordt gecombineerd met vragen aan ouders. Desondanks is het middel minder goed in staat om een diagnose te stellen.
3. Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT).
Het verschil tussen de M-CHAT en de CHAT is dat de directe observatie bij deze vragenlijst ontbreekt. Naast klassiek autisme kan ook PDD-NOS worden gescreend. Het is belangrijk te noemen dat de M-CHAT een screeningsinstrument en geen diagnostisch middel is. Daarom wordt er naast het afnemen van de M-CHAT aangeraden het kind ook te observeren. Een voordeel van de M-CHAT is dat het instrument weinig tijd in beslag neemt. Daarnaast is de vragenlijst vertaald dus beschikbaar in diverse talen en ook geschikt voor meerdere culturen.
4. Quantitative Checklist for Autism in Toddlers (Q-CHAT)
Deze vragenlijst is eveneens bedoeld voor ouders om het gedrag van hun kind te beoordelen. In deze vragenlijst zijn items over spel en joint attention meegenomen. De antwoorden kunnen gegeven worden op een 4-puntsschaal in plaats van alleen ja of nee kunnen antwoorden (Zoals bij de M-CHAT).
5. Early Screening of Autistic Questionnaire (ESAT)
De ESAT is een ander screeningsinstrument bedoeld voor het vroeg signaleren van jonge kinderen die een grote kans lopen om autisme te ontwikkelen. De afnameduur bedraagt ongeveer 10 minuten. De informanten zijn ouders van kinderen in de leeftijd van 0 t/m 3 jaar.
6. Social Communication Questionnaire (SCQ)
Deze vragenlijst bestaat uit 40 items over het sociaal functioneren en communicatieve gedrag van kinderen vanaf 4 jaar. Ook deze vragenlijst wordt ingevuld door ouders en kost ongeveer 10 minuten de tijd.
Het doel van screeningsinstrumenten
De screeningsinstrumenten dienen ervoor om kinderen al op jonge leeftijd te screenen en onderzoeken of zij aan de criteria van een autisme spectrum stoornis voldoen. Vaak wordt de diagnose autisme op latere leeftijd gesteld. Het doel van deze instrumenten is het tijdsbestek tussen de eerste herkenning van mogelijk autistische gedragingen en het stellen van de diagnose te verkorten.

Hoofdstuk 13 Psychodiagnostiek en meetinstrumenten voor de hoofdkenmerken van autisme

Diagnostische instrumenten

De definitie van autisme spectrum stoornis is breed en de diagnostische criteria voor de diagnose ook. De criteria zijn sinds lange tijd (1943) gelijk gebleven. Desondanks zijn de diagnostische systemen om de hoofdkenmerken van autisme te onderzoeken of classificeren wel verandert in de loop der jaren. De core impairments, oftewel de triade van tekortkomingen zijn tekorten op de gebieden van de sociale interactie, communicatie en het repetitieve herhalende gedrag. Kortom, In dit hoofdstuk draait het om de specifieke meetinstrumenten die bedoelt zijn om de symptomen van autisme te screenen en het op betrouwbare wijze kunnen stellen van de diagnose. Er komen enkel betrouwbare en valide meetinstrumenten aan bod.

Verschillende meetinstrumenten

1. De Autism Behavior Checklist (ABC)
Dit is een vragenlijst die het gedrag van kinderen meet. Het moet worden ingevuld door een verzorger of leraar over het gedrag van een kind. Het doel van dit instrument is om kenmerken van autisme in beeld te krijgen en wordt bedoeld als screeningsmiddel. In een onderzoek is de Autism Behavior Checklist (ABC) vergeleken met de ADI, Autism Diagnostic Interview. De Autism Behavior Checklist scoorde hoger op sensitiviteit. Uit meerdere onderzoeken blijkt de Autism Behavior Checklist een geschikte vragenlijst voor het screenen van autistische gedragingen bij kinderen. Bovendien is de vragenlijst makkelijk in het gebruik en een goed middel om het gedrag van kinderen met en zonder autisme te vergelijken. Hij is echter niet geschikt voor kinderen jonger dan 3 jaar.
2. De Autism Diagnostic Interview (ADI)
De Autism Diagnostic Interview (ADI) is een gestandaardiseerd instrument waarin de onderwerpen sociale interactie, communicatie en taal, repetitief gedrag en beperkte interesses aan bod komen. Het gesprek vindt plaats met de belangrijkste verzorger van kinderen vanaf 5 jaar en meet wanneer het kind begonnen is met het laten zien van specifieke gedragingen. De ouder moet de gedragingen toelichten tot het kind vijf jaar oud was. Uit onderzoek blijkt dat als er uit het interview een score kwam dat wees op de diagnose autisme dit correct werd bevonden. Het is dus een betrouwbaar en valide meetinstrument. De nadelen zijn dat het niet gebruikt kan worden als het kind jonger is dan vijf jaar en het is tijdsintensief.
3. Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R)
Er is ook een herziende versie van de ADI ontwikkeld, de ADI-R. Dit is een semigestructureerd interview dat sneller kan worden afgenomen in vergelijking met de gewone Autism Diagnostic Interview (ADI). Bovendien is het ook mogelijk om gedrag bij kinderen jongeren van vijf jaar te meten.
4. Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS)
De  Autism Diagnostic Observation Schedule is een gestandaardiseerd observatiemiddel om sociale en communicatie vaardigheden (en beperkingen) in beeld te krijgen. De observatie kan worden afgenomen bij kinderen vanaf 6 jaar oud tot de adolescentieleeftijd is bereikt. Het kind moet een gemiddeld intelligentieniveau hebben. De ADOS meet de kwaliteit van de sociale en communicatieve vaardigheden en niet of gedrag wel of niet aanwezig is. Het kind moet acht taken maken die ieder ongeveer 20 tot 30 minuten in beslag nemen. De taken zijn bijvoorbeeld een tekenspel, een gesprek, de instructeur stelt sociaal emotionele vragen of demonstreert iets. De onderzoeker legt de bedoeling van de taak en lokt bepaald gedrag uit. De observator observeert tegelijkertijd of het gedrag normaal is voor het kind zijn leeftijd, of dat het kind afwijkend gedrag of een afwijkende reactie liet zien. Het instrument is gedeeltelijk betrouwbaar, hij is minder bruikbaar voor het meten van stereotype gedrag. Een ander nadeel van de ADOS is dat het scoren nauwkeurigheid van de trainer vereist. Doordat het instrument slechts door één observator wordt gescoord is de kans groter op subjectiviteit. Daarom is een intensieve training noodzakelijk voor de instructeur. Het meetinstrument is tot slot niet geschikt voor mensen met een mentale leeftijd jonger dan twee jaar.
5. De Behavior Observation Scale (BOS)
De gedragsobservatieschaal meet op objectieve wijze het gedrag van kinderen. De BOS maakt onderscheid tussen het gedrag van kinderen met autisme, een verstandelijke beperking of andere ontwikkelingsstoornissen, maar kan ook verschillende vormen en ernst van autisme of beperkingen in kaart brengen. Bovendien kan er met behulp van de BOS een prognose worden gesteld over het ontwikkelingsverloop van een kind. Echter is een nadeel nogmaals dat een extensieve training is vereist van twee maanden om het codeersysteem te kunnen begrijpen.
6. Checklist for Autism in Toddlers (CHAT)
Deze vragenlijst beoordeeld of het kind een verhoogd risico loopt op het ontwikkelen van autisme.
7. Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT).
Ook van dit instrument is een herziende versie ontwikkeld, de Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT). Dit is een vragenlijst opgesteld voor ouders en bestaat uit 23 items om vroege signalen en symptomen van eventueel autisme te herkennen. Naast klassiek autisme kan ook PDD-NOS worden gescreend. Het is belangrijk te noemen dat de M-CHAT ook een screeningsinstrument en geen diagnostisch middel is. Daarom wordt er naast het afnemen van de M-CHAT aangeraden het kind ook te observeren.
8. Childhood Autism Rating Scale (CARS)
De beoordelingsvragenlijst voor het meten van autisme bij kinderen (CARS) is een eerste stap om te achterhalen of er bij een kind mogelijk sprake is van autisme. De schaal bestaat uit vijftien onderwerpen: imitatie, emotionele reacties, fysieke gebaren, gebruik van non-verbale communicatie, gebruik van objecten, mogelijkheid tot aanpassen in nieuwe situaties, visuele reacties, luistervaardigheden, reacties op aanraken, intellectueel vermogen, algemene indruk en verbale communicatie. De vragenlijst is een betrouwbaar middel om adolescenten te vergelijken met en zonder autisme. Echter was de overeenkomst tussen de uitkomsten van de ADI-R en de CARS lager (66,7%). Uit deze vergelijkende studie kwam naar voren dat de CARS vaker kinderen diagnosticeerde met autisme in vergelijking met de ADI-R.

9. De Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders (DISCO)
Het Diagnostisch Interview voor Sociale and Communicatieve stoornissen is een semigestructureerd interview dat al sinds 1970 wordt gebruikt om de diagnose voor psychiatrische stoornissen te kunnen stellen. De DISCO wordt voor veel doeleinden gebruikt, onder andere gedragspatronen in beeld krijgen en de ontwikkelingsgeschiedenis, maar ook voor onderzoek en aanbevelingen rondom het meest passende onderwijs van een kind. De DISCO is niet gebaseerd op een ander diagnostisch middel (zoals de DSM IV) maar heeft de criteria zelf gecreëerd waardoor het interview bruikbaar blijft, ook als de criteria volgens de DSM veranderen.

Overige diagnostische middelen

In het boek komen nog meer meetinstrumenten aan bod, namelijk de Pervasive Developmental Disorders in Mentally Retarded Persons (PDD-MRS), de Gilliam Autism Rating Scale- Second Edition (GARS-2), de Development Dimensional Diagnostic Interview (3di), de Pervasive Developmental Disorders Rating Scale (PDDRS), de Pre-linguistic Autism Diagnostic Observation Schedule (PL-ADOS) die door middel van observatie het gedrag van het kind meet tijdens het spelen, de interacties en sociaal communicatieve vaardigheden die zichtbaar worden. Ook komen de Behavior Function Inventory (BFI), de Pervasive Developmental Disorder Behavior Inventory (PDDBI) aan bod, zie voor meer informatie blz. 225 tot 226.

Het belang van deze assessmentmethodes

De diagnostische instrumenten die hierboven aan bod zijn gekomen zijn belangrijk voor clinici om te achterhalen of er bij een kind sprake is van een autisme spectrum stoornis of niet. Het is echter ook belangrijk om uitspraken te kunnen doen over de vorm van de ontwikkelingsstoornis. Tot nu toe zijn de meetinstrumenten ontwikkeld voor het inzicht krijgen in een specifieke diagnose zoals autisme of Asperger. Een clinicus kan naar aanleiding van de uitkomst van de test beslissen of er verder onderzoek noodzakelijk wordt aangeraden of niet. Een nadeel van deze meetinstrumenten is dat geen enkele vragenlijst geschikt is om enkel op basis van de uitkomst een diagnose te stellen. Doss (2005) suggereert dat het combineren van ongestructureerde meetinstrumenten (zoals een interview of observatie) en het klinische advies het meest geschikt lijkt in de praktijk. Andere onderzoekers (2010) stellen het combineren van verschillende methoden van assessmenttechnieken als beste methode voor het stellen van een diagnose. Bovendien geven zij aan dat een gestandaardiseerde test onvermijdelijk is.

Meetinstrumenten voor de stoornis van Asperger

Naast bovengenoemde diagnostische middelen die gericht zijn op kinderen met autisme zijn er ook diagnostische meetinstrumenten ontwikkeld specifiek voor kinderen met Asperger.
1. De Asperger Syndrome Diagnostic Scale (ASDS)
De diagnostische schaal voor het syndroom van Asperger is een vragenlijst voor kinderen in de leeftijd van 5 – 18 jaar. Het kind moet zijn eigen gedrag beoordelen en aangeven of hij dat gedrag herkent of niet herkent. De vragenlijst bestaat uit 50 items om te onderzoeken of er sprake is van Asperger. Uit onderzoek blijkt dat alleen de totale score die voortkomt uit de vragenlijst betrouwbaar is (de ASQ, oftewel het Asperger syndroom quotiënt). Daarom wordt aangeraden alleen deze score te interpreteren.
2. De Autism Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ)
Deze vragenlijst kan zowel symptomen van het gewone type autisme als van de hoger functionerende autisten (kinderen met Asperger) meten. Het screeningsinstrument bestaat uit 27 items die op een 3-punts beoordelingsschaal worden gescoord. Alle scores worden opgeteld tot een totale score. Dit instrument is niet bedoeld voor het stellen van een diagnose, maar als screeningsinstrument om symptomen van autisme bij gemiddeld en hoog functionerende kinderen in kaart te brengen.
3. Childhood Asperger Syndrome Test (CAST)
Deze vragenlijst wordt door ouders ingevuld en gaat over de sociale en communicatieve vaardigheden van hun kind. De schaal bestaat uit 37 items en is geschikt voor kinderen in de leeftijd van 4 t/m 11 jaar. Niet alleen geeft de vragenlijst inzicht in symptomen die betrekking hebben op de stoornis van Asperger of een andere sociaal communicatieve stoornis, maar het brengt ook de omgevingsinvloeden, het schoolniveau en de rol van de familie in beeld. De test is vooral geschikt voor kinderen die hoger dan gemiddeld intelligent zijn en kampen met problemen in de sociale interactie of communicatie. De Childhood Asperger Syndrome Test is gebaseerd op de ICD-10 en de DSM-4.

4. Gilliam Asperger’s Disorder Scale (GADS)
Dit meetinstrument heeft als doel inzicht te krijgen in hoe frequent specifiek gedrag van de autisme spectrum stoornis is. Deze schaal is eveneens gebaseerd op de DSM en ICD, maar ook op wetenschappelijke artikelen en is een gestandaardiseerd instrument met bruikbare (de beste) normen voor kinderen met autisme in de leeftijd van 3-22 jaar.

5. Krug Asperger’s Disorder Index (KADI)
De KADI bestaat uit twee verschillende vragenlijsten waarin het kind aangeeft of het gedrag aanwezig of afwezig is. De ene vragenlijst is geschikt voor de basisschoolleeftijd en de ander voor kinderen van 12-21 jaar oud. Het is een norm-referenced meetinstrument voor kinderen met de stoornis van Asperger. De KADI heeft de hoogste betrouwbaarheid in vergelijking met de andere vragenlijsten voor deze doelgroep. Echter is het cognitief functioneren niet meegenomen in de statistische analyses en de steekproef waardoor de Cronbach’s alpha wellicht een vertekend beeld geeft.

Hoofdstuk 14 Inzicht krijgen in rituelen en stereotype gedragingen

In deze samenvatting zijn de begrippen stereotype gedragingen en rituelen eerder toegelicht. Nogmaals, het hebben van rituelen is iets anders dan het vertonen van stereotype gedrag of zelfstimulerend gedrag. De aanwezigheid van stereotype patronen van gedrag is een kenmerk voor de diagnose autisme spectrum stoornis.

Stereotype gedragingen

Een voorbeeld van een stereotype gedrag bij kinderen met autisme is echolalie. Als een kind weinig verschillende zinnen of taal gebruikt, eigenlijk is de taalkeuze beperkt en herhalend, wordt er gesproken van echolalie. De functie van dit gedrag is onduidelijk, er wordt gespeculeerd dat het een manier is voor kinderen om aan moeilijke situaties te ontkomen of dat het stimulerend werkt.

Hoe vaak komen rituelen en stereotype gedragingen voor?

Beide gedragingen komen in verhouding met de normale populatie bij kinderen met autisme veel voor. Uit een vragenlijst voor het inventariseren van probleemgedrag (Behavior Problems Inventory-01) onder 157 kinderen met autisme kwam naar voren dat 72%, bijna driekwart van de kinderen stereotype patronen van gedrag vertoont. De meest voorkomende gedragingen waren het herhaaldelijk bewegen van het lichaam of met de handen of armen schudden of wapperen.

Het verloop van stereotype gedrag

Het lijkt erop dat stereotype gedragingen nog niet volledig ontwikkeld of aanwezig zijn bij kinderen jonger dan 3 jaar oud. Uit onderzoek blijkt dat dit gedrag toeneemt rond het kind zijn vierde levensjaar. Er zijn eveneens tegenstrijdige resultaten over het zichtbaar zijn van stereotype gedrag. Sommige onderzoeken geven aan dat sommige bewegingen wel degelijk zichtbaar zijn bij zeer jonge kinderen.

Bovendien zijn stereotype gedragingen niet alleen kenmerkend voor kinderen met autisme, maar komt dit gedrag ook bij andere psychiatrische aandoeningen voor zoals bij het Syndroom van Gilles de La Tourette, PDD-NOS of het Prader-Willi Syndroom. Stereotype gedragingen en rituelen blijken toch vaker op te treden en intenser te zijn bij kinderen of adolescenten met autisme vergeleken met andere psychiatrische stoornissen (2009). Overeenkomstig komen deze gedragingen ook vaker voor bij kinderen met autisme dan bij kinderen met een verstandelijke handicap.

Specifieke stereotype gedragingen en rituelen voor kinderen met autisme

Nu zal er worden stilgestaan bij de specifieke stereotype gedragingen en rituelen voor kinderen met autisme.
1. Allereerst worden de motorische stereotype bewegingen beschreven. Dit zijn herhalende, onregelmatige, doelloze patronen van bewegingen. De motorische stereotype bewegingen kunnen in twee groepen worden onderscheiden. De eerste groep zijn de herhalende bewegingen zoals met de tong vreemde bewegingen maken of met het gezicht, handen, vingers of lichaam. De tweede categorie bestaat uit niet herhalend gedrag zoals het kletsen met de ledematen of zitten of staan in een vreemde positie met het lichaam (limb).

2. Herhalende manipulatie van objecten is voor kinderen met autisme niet kenmerkend, maar het verdient toch de aandacht. Hiermee wordt bedoeld dat een kind meerdere keren voorwerpen manipuleert op eenzelfde voorspelbare manier. Het is een soort routinematig gedrag. 

3. Verbaal stereotype gedrag dat herhaald wordt in de literatuur niet direct gezien als een kenmerk van een autisme spectrum stoornis. Een voorbeeld van een vocale stereotype gedrag is echolalie of herhalende geluiden die een kind maakt zonder dat het past bij de omgeving waarin het kind zit. De frequentie, de duur van het geluid en de intensiteit kan sterk verschillen.

4. Dyskinesie en Acathisie. Dyskinesie is een neuroleptische bewegingsstoornis waarbij een kind spontane herhalende gedragingen vertoont, meestal in het gezicht met de tong. Bij Acathisie maakt iemand stilstaande bewegingen zoals marcheren, of kan een kind niet stil zitten of staan maar beweegt voortdurend. Het is vergelijkbaar met het voortdurende gevoel van rusteloosheid in je lichaam ervaren (bewegingsonrust).

5. Obsessief gedrag komt bij kinderen met autisme ook regelmatig voor. Obsessief zijn herhalende irrelevante gedachtes, acties of verbeeldingen.

6. Zelfbeschadigend gedrag is ook een vorm van stereotype gedrag dat bij kinderen met autisme voor kan komen. Zie voor meer informatie hoofdstuk 15 of hoofdstuk 25 voor de behandeling van zelfbeschadigend gedrag.

Hoe kun je deze stereotype gedrag en de rituelen in kaart brengen?

Er bestaan verschillende meetinstrumenten voor dit type gedrag die kunnen worden afgenomen om meer inzicht te krijgen in de functie en gevolgen van stereotypie of de rituelen. Voor adolescenten en volwassenen bestaat er een stereotype gedragsschaal (SBS) en een schaal voor herhalende gedragingen (Repetitive Behavior Scales – Revised RBS-R). De gedragsproblemen inventarisatie (BPI) meet of er sprake is van zelfbeschadiging, stereotype gedrag en agressief gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking.

Bekrachtiging

Stereotype gedrag geeft mensen vaak een vorm van bekrachtiging die ervoor zorgt dat het gedrag blijft bestaan. Bij automatische bekrachtiging ervaart een persoon een zintuiglijke stimuli. Tot noch toe is er geen zekerheid over de effecten van bekrachtiging. Er wordt aan de ene kant gesuggereerd dat stereotype gedrag voorkomt zonder de invloed van sociale gevolgen. Aan de andere kant stelt men dat stereotype gedrag blijft bestaan door sociale positieve bekrachtiging. In de toekomst wordt aanbevolen de aanwezigheid en functies van rituelen en stereotype gedragingen en de effecten daarvan op de ontwikkeling van mensen met autisme te onderzoeken. Inzicht in deze factoren kan van toegevoegde waarde zijn voor gedragsinterventies bedoeld voor het verminderen van stereotypie.

Hoofdstuk 15 Uitdagend gedrag

In dit hoofdstuk staat het uitdagende gedrag, ook wel challenging behavior (CB’s) centraal. Dit type gedragingen komen bij zowel verstandelijk gehandicapten als bij kinderen met autisme veel voor. Uitdagend gedrag heeft negatieve gevolgen voor
het kind zelf, maar ook voor zijn omgeving. Onder uitdagend gedrag wordt verstaan dat een kind agressief is naar anderen toe, spullen of objecten kapot maakt of zichzelf verwond of beschadigd.
Het begrip self-injurious behaviors (SIB’s) wordt in deze samenvatting zelfverwondend gedrag genoemd. Dit kan zijn dat een persoon zichzelf openlijk pijn doet door bijvoorbeeld zijn hoofd tegen een muur te bonken, zichzelf in zijn gezicht te slaan, zijn ogen uitpuilen. Het hoeft niet per definitie gericht te zijn op zichzelf. Iemand kan ook een ander pijn doen door bijvoorbeeld te knijpen. Bovendien valt onder zelfverwondend gedrag ook verbaal gedrag zoals verbale bedreigingen of hardop spreken over het doen van een zelfmoordpoging. Zelfverwondend gedrag is zeer schadelijk en ernstig voor een individu en blijkt regelmatig samen te gaan met een sombere stemming. Het probleemgedrag wordt vaak stiekem gedaan waardoor het lastig is om te herkennen en onderzoeken.

De oorzaken van het voorkomen van uitdagend gedrag

Hoe komt het dat de challenging behaviors, die allemaal schadelijk of negatief zijn, toch zoveel voorkomen onder kinderen met autisme of een verstandelijke beperking? Het lijkt erop dat de oorzaak ligt in de positieve of negatieve bekrachtiging die het gedrag teweegbrengt of oplevert. Deze mechanismen, volgens de leertheorie van Skinner, zorgen ervoor dat het gedrag in stand blijft. Een kind dat met zijn hoofd bonkt tegen een muur kan dit bijvoorbeeld ervaren als een gevoel van opluchting. De stress kan verminderen door te bonken. Een andere verklaring kan zijn dat het kind met dit uitdagende gedrag aandacht vraagt of moeilijke situaties wil vermijden. Het gedrag levert in dit geval een beloning op, want een kind dat heel agressief is naar anderen zal minder snel op visite hoeven of naar de supermarkt moeten. Anders gezegd is het zelfverwondende gedrag aangeleerd. Deze mechanismen of modellen zijn een vorm van een functionele analyse (FA) om de functie van de challenging behaviors in beeld te krijgen. De functionele analyse kan ook inzicht geven in de in stand houdende factoren voor dit gedrag. Het kan voorkomen dat deze factoren niet duidelijk worden. In dat geval kan het ook zijn dat er sprake is van automatische bekrachtiging voor het kind, zonder dat daar een variabele aan verbonden is.
Naast de verklaring dat zelfverwondend gedrag aangeleerd is, kunnen bepaalde probleemgedragingen ook een gevolg zijn van afwijkingen in het centrale zenuwstelsel. Beperkingen in de executieve functies of de TOM-functies zorgen voor problemen in de sociale en communicatieve vaardigheden en stereotypie. De omgeving stelt sociale eisen aan het individu wat angst oproept omdat het kind hier niet aan kan voldoen. Dit kan bijvoorbeeld leiden tot zelfverwondend gedrag.

Hoe vaak komt challenging behavior voor?

Er is veel onderzoek verricht naar het in kaart brengen van de prevalentie van challenging behaviors onder kinderen met autisme of een verstandelijke beperking. Teleurstellend genoeg zijn de onderzoeksresultaten moeilijk te vergelijken omdat de onderzoeksmethodes, de steekproeven en de populatie en de definitie van challenging behaviors zeer verschillend.
Uit een recent onderzoek kwam naar voren dat meer dan de helft van mensen met een verstandelijke beperking een vorm van agressief gedrag vertonen. Slechts een klein deel van de groep vertoont ernstige vormen van agressie richting zichzelf of anderen. Bovendien is het mogelijk dat iemand meerdere vormen van agressief gedrag laat zien, bijvoorbeeld fysieke en verbale agressie of zelfverwondend gedrag.
Desondanks blijft een eenduidige definitie van deze begrippen belangrijk om betrouwbare uitspraken te kunnen doen over de prevalentie en de gevolgen van challenging behaviors om de oorzaken ervan te begrijpen.

Uit een grootschalige survey blijkt overeenstemmend met voorgaand onderzoek dat de ernstigere en agressievere incidenten minder vaak voorkomen in vergelijking met de minder heftige agressie. Daarentegen bleken deze mindere vormen van agressief gedrag bij 2van van de 3 personen voor te komen.
Bovendien is de volgende hypothese geformuleerd naar aanleiding van veelvuldig onderzoek naar challenging behaviors: zelfverwondend gedrag, in vergelijking met andere vormen van agressief gedrag, en een sombere stemming lijkt een rol te spelen in de oorzaken van ander uitdagend gedrag. Deze hypothese schept belang bij het gericht onderzoeken van stemmingsproblemen bij kinderen die agressief of zelfverwondend gedrag laten zien.

Meetinstrumenten

Het is belangrijk dat er meetinstrumenten op de markt zijn die dit uitdagende gedrag kunnen onderzoeken en in kaart brengen. Op dit moment zijn er geschikte vragenlijsten waarin het uitdagende gedrag naar voren komt. Het is echter niet zo dat er specifieke instrumenten bestaan om enkel deze uitdagende gedragingen en de exacte functie ervan te meten. Daarom wordt er aangeraden naast psychometrische meetinstrumenten zoals vragenlijsten ook subjectieve middelen te gebruiken. Deze instrumenten kunnen helpen meer zicht te krijgen op hoe het gedrag er precies uit ziet (topografie van gedrag), in welke situaties het gedrag voornamelijk optreed en wat er aan het gedrag voorafgaat en wat de gevolgen zijn van het gedrag.

Verschillende meetinstrumenten

1. Observatie (direct)
Het is belangrijk om door middel van observaties het gedrag van het kind beter te begrijpen en op basis van de verzamelde data beslissingen te maken welk gedrag bijvoorbeeld aangeleerd of afgeleerd kan worden. Directe observatie kan door middel van pen en papier aantekeningen maken, een andere manier is het opnemen van een situatie op video of voice recorder en het naderhand beoordelen. Om het gedrag waar het om draait duidelijk en concreet te kunnen omschrijven wordt aangeraden een langdurige observatie te verrichten. Op die manier kan niet alleen het gedrag zelf, maar ook de factoren daaromheen worden meegenomen. Een veelgebruikte manier is de Antecedent-Behavior-Consequence (ABC) procedure waarbij de observator ook rapporteert wat er voor het gedrag aanwezig is, wat er gebeurt tijdens dat het kind het specifieke gedrag vertoont en wat de gevolgen van het gedrag zijn. Directe observatie lijkt tot nu toe een zeer belangrijk middel om inzicht te krijgen in challenging behaviors. Zeker in combinatie met een functionele analyse. Ondanks de voordelen van directe observatie zijn er ook nadelen aan verbonden. Voordat een observator aan de slag kan moet hij een training volgen en het observatie instrument oefenen. Bovendien is het observeren van bijvoorbeeld agressief gedrag risicovol voor de observator. De kans bestaat dat het kind schrikt en de observator fysiek opzoekt.
 
2. Beoordelingsvragenlijsten
In sommige gevallen is de directe observatie niet aan te raden door een te hoog risico voor de observator of niet haalbaar als het challenging behaviors weinig voorkomt. Daarom zijn er beoordelingsvragenlijsten die op een snelle en gemakkelijke manier informatie kan verzamelen over het uitdagende gedrag.
3. De Aberrant Behavior Checklist-Community (ABC-C)
Er zijn bovendien meetinstrumenten ontwikkeld voor het in kaart brengen van maladaptief gedrag. Onder maladaptieve gedragingen vallen bijvoorbeeld hyperactiviteit, irritant gedrag, stereotype gedrag, lethargie en schelden. Deze checklist is bedoeld voor kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking. Het is een handig middel om te onderzoeken of een therapie positieve resultaten oplevert en maladaptieve gedragingen zijn vermindert of niet. Hij is niet alleen geschikt voor verstandelijk beperkten, maar voor alle ontwikkelingsstoornissen.
4. De Challenging Behavior Interview (CBI)
Een ander meetinstrument om maladaptief gedrag te onderzoeken is een gestandaardiseerd klinisch interview (De Challenging Behavior Interview). In het eerste deel wordt er naar maladaptief gedrag van de afgelopen maand gevraagd, hoe het gedrag eruit ziet, wanneer het optreedt enzovoorts (De topografie van het gedrag). In het tweede deel wordt duidelijk hoe vaak het maladaptieve gedrag voorkomt en hoe ernstig het gedrag is. Bovendien wordt er gevraagd wat de gevolgen zijn van het gedrag voor de persoon zelf en zijn omgeving en hoe zijn omgeving kan helpen.
5. The Vineland Adaptive Behavior Scales 2 (VABS-2)
Deze gedragsvragenlijst gaat over de mate waarin iemand zich kan aanpassen aan bepaalde situaties en omstandigheden. Het is een gestandaardiseerd interview die het gedrag gedurende iemands hele leven in beeld brengt. De onderwerpen die aan bod komen zijn communicatieve vaardigheden, sociale vaardigheden, motorische, maladaptief gedrag en individuele vaardigheden. Er zijn vier verschillende versies van de Vineland Adaptive Behavior Scales, een vragenlijst voor ouders en één voor leerkrachten. Ook zijn er twee interviews beschikbaar. Er bestaat een betrouwbare handleiding met goede psychometrische eigenschappen.
6. De Child Behavior Checklist (CBCL)
Deze gedragsvragenlijst moet worden ingevuld door ouders en is bedoelt voor alle leeftijden. Het is een veelgebruikte vragenlijst met betrouwbare normgroepen. In de vragenlijst komen veel gedragskenmerken aan bod, agressief gedrag, angstig of depressieve stemming, aandachtsproblemen, delinquent gedrag, somatische klachten, internaliserend of externaliserend gedrag en taalproblemen. Uiteindelijk volgt er een totaalscore die voor alle domeinen een losse score oplevert. De schalen zijn gebaseerd op de DSM categorieën.

Het belang van psychofysiologische meetinstrumenten

Naast de meetinstrumenten die gericht zijn op maladaptieve (of abnormale) gedragspatronen of vormen van uitdagend gedrag zijn er psychofysiologische meetinstrumenten ontwikkeld. Deze assessmentmethoden zijn bedoeld om het uitdagende gedrag bij kinderen met autisme beter te begrijpen. Uit onderzoek blijkt dat het voor de werking van behandelingen belangrijk is om de onderliggende functie van het uitdagende gedrag te begrijpen. De meest efficiënte techniek om de in stand houdende factoren van het uitdagende gedrag helder te krijgen is door middel van een functionele analyse. Al blijkt dat het in bijna een derde van de gevallen niet met zekerheid geconcludeerd kan worden dat de functionele analyse correct is. Zeker in het geval dat de oorzaken van het uitdagende gedrag onduidelijk blijven is het gebruiken van psychofysiologische meetinstrumenten aan te raden.

Psychofysiologische meetinstrumenten

Psychofysiologische meetinstrumenten bieden inzicht in de antecedenten, gevolgen en bijkomende verschijnselen van het uitdagende gedrag. Er wordt gesuggereerd dat fysiologische factoren de kans op complexe interacties van challenging behaviors door operant en respondent leren vergroten.

De invloed van challenging behavior

Ander onderzoek veronderstelt dat sociaal, cognitieve, gedragsmatige en zintuiglijke kenmerken van kinderen met autisme de kans op stress kunnen vergroten. Bovendien stellen zij dat het uiten van uitdagend gedrag een abnormale manier van coping kan zijn voor het omgaan met deze stress. Zodra deze negatieve gedragingen zoals agressie of zelfverwondend gedrag een positieve bekrachtiging opleveren voor een kind is de kans aanzienlijk lager om dit gedrag af te leren of te verminderen. Als het uitdagende gedrag gestraft wordt, wat vaak het geval is, is de kans groter dat er gevoelens van stress of angst optreden. Bovendien kan het uitdagende gedrag ook toenemen door straffen ervan (of van ander gedrag). Kortom, er lijkt sprake van een verband tussen challenging behaviors, stress en fysieke arousal bij kinderen met autisme. Dit kan verklaard worden door het bekrachtigende effect dat kan optreden door bijvoorbeeld straf of door zelfstimulerende of automatische bekrachtiging.

Arousal

Voor iedereen is het belangrijk om de eigen fysieke staat te kunnen reguleren. Arousal houdt verband met het kunnen houden van aandacht, het reguleren van emoties en speelt een rol bij informatieprocessen. Het speelt bovendien een rol bij motivatie, stress en angstgevoelens. Uit de onderzoeken blijkt dat veel vormen van uitdagend gedrag worden geassocieerd met automatische arousal of opgewondenheid bij mensen met autisme of een verstandelijke beperking. Een manier om deze fysieke staat te reguleren kan zijn door het uiten van agressie, zelfverwondend gedrag of andere challenging behaviors. Ondanks het belang van het onderzoeken van de functie van dit gedrag blijft het lastig.

De nadelen van het onderzoeken van uitdagend gedrag

Uit wetenschappelijke onderzoeken blijkt dat het onderzoeken van challenging behaviors bij mensen met autisme problemen met zich meebrengt. Allereerst is er geen bewijs voor een betrouwbaar meetinstrument of vragenlijst voor deze doelgroep. Het is onduidelijk hoe breed het uitdagende gedrag bij deze doelgroep is (er is geen standaard) waardoor het aan de ene kant moeilijk vast te stellen is of iets normaal of abnormaal is en bovendien is de kans groot dat symptomen van autisme worden verward met andere psychiatrische aandoeningen. Volgens literatuurstudies het boek varieert het uitdagende gedrag per leeftijd, geslacht, vorm van autisme en mate van verstandelijke beperking.

Een ander nadeel is dat het lastig is om het adaptieve gedrag van iemand te meten in dezelfde situatie waarin het maladaptieve gedrag plaatsvindt. In de meeste gevallen is een meetinstrument gefocust op één van beide.

Conclusie en vervolgonderzoek

Concluderend is het belangrijk om het maladaptieve gedrag bij mensen met autisme of een verstandelijke handicap te meten. Dit omdat het inzicht kan bijdragen aan een beter behandelplan waardoor de kans van slagen vergroot wordt. Echter blijkt het meten om diverse redenen problemen op te leveren. Het advies luidt om een oplossingsgericht systeem te bedenken die deze complexiteit aan kan. Niet alleen moet het gedrag in beeld worden gebracht, ook de ontwikkeling van dit gedrag, de psychopathologie, biologische benaderingen moeten worden overwogen. Toekomstig onderzoek kan mogelijk helpen om de ernst en de behandelingsmogelijkheden van maladaptief gedrag voor elkaar te krijgen.

Hoofdstuk 16 Functionele analyse

Randomized Controlled Trials (RCT)

Gerandomiseerde controlerende studies kunnen informatie opleveren over de werking van een behandeling voor een groep (of een groepsgemiddelde) personen. Echter kan een RCT niet in kaart brengen of een behandeling ook geschikt is voor een specifiek kind. Kortom, ook al zijn de resultaten uit een experimenteel onderzoek geruststellend, een diagnosticus kan er niet vanuit gaan dat de behandeling effectief is voor ieder kind.

Functionele analyse

Daarom is er behoefte aan individueel onderzoek. Een vorm van een individuele aanpak is het toepassen van een functionele analyse, een analyse op één persoon. Functionele analyse is een voorbeeld van behavior modification, een gedragsinterventie. Op dit moment is op wetenschappelijk gebied de Applied Behavior Analysis (ABA) het meest effectief gebleken. Deze gedragsmatige aanpak is gericht op het gedrag van een persoon dat gemanipuleerd kan worden, waardoor er inzicht komt in het probleemgedrag waarvoor behandeling noodzakelijk is. Er wordt op idiosyncratische wijze onderzoek gedaan voor het individuele gedrag van een persoon. Volgens Skinner (1953) is er sprake van functionele analyse als de functie of oorzaken van bepaald gedrag door externe variabelen naar voren komt. Dit functionele gedrag is de afhankelijke variabele (fysiek).

ABC-analyse

Het gebruik van gedragsmatige interventies die gebaseerd zijn op functionele analyses
is bewezen effectief en wordt aangeraden. Er zijn veel verschillende analysemethodes. Functionele assessment is het globale proces waarbij informatie wordt verzameld over de antecedenten van gedrag (Wat er aan het gedrag vooraf gaat), de gevolgen (of consequenties) van gedrag dat verband houdt met het optreden van maladaptief gedrag (of challenging behavior), de functie en aanleiding van gedrag en de betekenis ervan. Dit wordt ook wel ABC-analyse genoemd (Antecedent, Behavior, Consequence), dat verderop in dit hoofdstuk nader wordt toegelicht.

Functionele assessment

Er zijn drie vormen van functionele assessment:

1. Indirecte assessment:
Indirecte assessment is op indirecte wijze informatie verzamelen. Bijvoorbeeld door het afnemen van vragenlijsten of interviews.

2. Beschrijvende assessment (of directe assessment):
Bij beschrijvende assessment wordt het maladaptieve gedrag direct geobserveerd en worden omgevingsfactoren die mogelijk van invloed zijn op het gedrag onderzocht.

3. Functionele (of experimentele) analyse.
Bij functionele analyse worden bepaalde variabelen (factoren) in de omgeving, waarvan de clinicus denkt dat die de oorzaak zijn van de uitdagende gedragingen, gemanipuleerd. Dit wordt gedaan om de topografie van het probleemgedrag in beeld te krijgen. Functionele analyse is nodig om het probleemgedrag eerst te begrijpen voordat er iets aan gedaan kan worden. Er wordt gekeken wanneer bepaald (probleem)gedrag voorkomt. Functionele analyse is een goede methode om inzicht te krijgen in het probleemgedrag van een individu en de veroorzakende of instandhoudende factoren die dit gedrag beïnvloeden.
Alle drie de methodes hebben tot doel inzicht te krijgen in de instandhoudende en de oorzakelijke factoren van maladaptief gedrag. Niet alleen de antecedenten en consequenties, maar ook de functie, de directe aanleiding en de gevolgen van de omgeving worden onderzocht.

Beschrijvende analyse

Desondanks zijn experimentele analyses effectieve manieren om inzicht te krijgen in probleemgedrag. Maar het doen van functionele analyses is niet in alle gevallen haalbaar. Wegens ethische redenen, het risico voor de diagnosticus of wegens tijdgebrek kan het handiger zijn om beschrijvende methoden te gebruiken. Bij descriptieve methodes wordt de topografie van probleemgedrag in iemands natuurlijke omgeving onderzocht. Voor beschrijvende analyse hoeft bepaald gedrag niet uitgelokt of gemanipuleerd te worden. Het gedrag dat aan het probleemgedrag voorafgaat en wat na het probleemgedrag optreedt wordt geobserveerd. Het doel van beschrijvende analyse is een relatie te vinden tussen het gedrag en de omgevingsinvloeden. Door middel van deze analyse stelt de diagnosticus hypotheses op die mogelijk het probleemgedrag kunnen verklaren.

Meetinstrumenten voor beschrijvende analyses

1. ABC-observatie
Een meetinstrument dat gebruikt wordt voor beschrijvende analyse is de ABC-observatie. ABC staat voor Antecedent, de aanleiding dof gedrag dat aan het probleemgedrag vooraf gaat, het gedrag zelf (behavior) en de gevolgen die het gedrag teweegbrengt (consequentie). Dit noem je ook wel de topografie van gedrag. De topografie van het gedrag dat men wil onderzoeken wordt opgenomen in de natuurlijke omgeving van het kind. Op bepaalde momenten wordt het probleemgedrag meerdere keren geobserveerd waardoor terugkomende gevolgen of factoren die aan het gedrag voorafgaan helder worden. Een ABC-observatie kan gestructureerd zijn, maar ook ongestructureerd (of narratief). Bij gestructureerde observatie wordt er voorafgaand aan de observatie al besloten welk gedrag onderzocht wordt (welke gevolgen en antecedenten). Het gedrag kan dan wel of niet voorkomen. Als er gebruik wordt gemaakt van beschrijvende observatie wordt al het gedrag of alle activiteiten rondom het probleemgedrag gerapporteerd. Deze vorm geeft meer informatie over de situatie maar het is daardoor wel lastiger om patronen van gedrag te analyseren.
2. Continue opname
Een andere manier is het continue opnemen van het gedrag van het kind zonder dat het probleemgedrag zichtbaar hoeft te zijn. Het lijkt dus op de ABC observatie, maar het kind wordt bij continue opname op vaste tijdstippen geobserveerd. Naderhand wordt er gescoord of bepaald gedrag aanwezig was of niet. Door de situatie rondom het gedrag te evalueren kan een onderzoeker zien wat de mogelijke antecedenten en consequenties van het gedrag zijn.
3. Gestructureerde beschrijvende assessment
Een laatste middel is een gestructureerde methode waarbij het gedrag wederom opgenomen en beschreven wordt. In plaats van de natuurlijke observaties vindt er bij Structured descriptive assessment (SDA) een manipulatie van de natuurlijke omgeving plaats. In tegenstelling tot het manipuleren van de gevolgen van gedrag bij de functionele analyse, vindt er bij de gestructureerde beschrijvende assessment enkel manipulatie plaats van de antecedenten van het doel(of probleem)gedrag. Een voorbeeld is dat een diagnosticus aan een docent vraagt of hij het kind bepaalde instructies wil geven en dit vervolgens opneemt en kijkt hoe het kind daarop reageert.

Indirecte technieken

Naast deze beschrijvende analyses zijn er ook indirecte methodes om gedrag te onderzoeken. Bij indirecte assessmenttechnieken vindt er geen directe observatie plaats maar wordt er van andere middelen gebruikt gemaakt. Voorbeelden van indirecte assessments zijn vragenlijsten, beoordelingsschalen of gesprekken. Het doel van deze middelen is wederom probleemgedrag en de functie ervan helder krijgen. Een nadeel van vragenlijsten is dat die vaak gericht zijn op ofwel de antecedenten van gedrag of op de gevolgen van gedrag. Bij interviews kunnen beide aspecten aan bod komen.

Tot slot kunnen de verschillende methoden die in dit hoofdstuk zijn toegelicht gecombineerd worden. Het combineren van assessmenttechnieken kan voordelen opleveren voor het identificeren van factoren die probleemgedrag veroorzaken of in stand houden. Een diagnosticus kan besluiten om een extra assessmentmethode te gebruiken als er uit het eerste geen duidelijke resultaten naar voren zijn gekomen. Als een functionele analyse vage resultaten oplevert worden beschrijvende methodes zoals een interview of directe observatie aanbevolen.

Aandachtspunten

Er zijn een aantal aandachtspunten die belangrijk zijn om als clinicus te overwegen bij het afnemen van een functionele analyse en de interpretatie ervan. Het eerste aandachtspunt is dat het kan voorkomen dat er geen duidelijk of vast patroon van reactief gedrag bestaat gedurende de observaties. Het kan ook zo zijn dat het probleemgedrag ongedifferentieerd of twijfelachtig is tijdens de functionele analyses. De reden dat gedrag niet veranderd (ongedifferentieerd is) kan bijvoorbeeld zijn doordat er sprake is van automatische bekrachtiging en het gedrag dus onafhankelijk optreedt van de gevolgen van het gedrag in de sociale omgeving. Daarnaast kan gedrag dat zeldzaam is moeilijk in kaart worden gebracht door functionele analyse en moet er voorzichtigheid worden geboden bij de interpretatie van de resultaten omdat het doen van uitspraken moeilijk is als het gedrag maar twee keer is voorgekomen. Bovendien hoeft de reden van het optreden van het probleemgedrag niet vanzelfsprekend te verklaren te zijn door de gevolgen of antecedenten die het gedrag oplevert. Het gedrag kan door andere (onzichtbare) factoren beïnvloed worden. Uiteenlopende gevolgen kunnen de oorzaak zijn van verschillende vormen van probleemgedrag.

Nadelen

Naast de aandachtspunten zijn er ook een aantal nadelen van functionele analyse. Het onderzoeken van probleemgedrag door middel van functionele analyse vraagt veel tijd van de cliënt en de clinicus. Het probleemgedrag moet een redelijk aantal keren geobserveerd worden. Bij gedrag dat minder voorkomt kan dit betekenen dat een diagnosticus meer dan een week intensief het kind moet volgen. Het tweede nadeel is dat het probleemgedrag gevaarlijk kan zijn voor de onderzoeker. Voor risicovol gedrag (zoals agressie) is het soms noodzakelijk dat het gedrag wordt uitgelokt. In het geval van agressief gedrag kan een cliënt agressief worden naar de onderzoeker toe.

Conclusies

In de loop der jaren is het gebruik van assessment technieken toegenomen. Voorheen was het voor clinici moeilijker om probleemgedrag te onderzoeken omdat er minder geschikte technieken waren. Momenteel zijn er meer verschillende directe en indirecte assessmentmethodes om de functie en de instandhoudende en oorzakelijke factoren van probleemgedrag te begrijpen. Er zijn vorderingen in het gebruik van functionele analyse. De keuze van een bepaalde techniek kan bijdragen aan een zo effectief mogelijke behandeling voor de cliënt. Afhankelijk van het type probleemgedrag kan een bepaalde methode bewust gekozen en toegepast worden. Dit heeft als doel om een zo goed mogelijke beslissing te maken zonder dat het een gok wordt.

Hoofdstuk 17 Comorbiditeit

Comorbiditeit en autisme

Het is bij mensen met autisme niet zo eenvoudig om symptomen van andere psychiatrische stoornissen te herkennen en onderzoeken. De reden hiervoor is dat sommige kenmerken van autisme overlappen met kenmerken van andere aandoeningen. Het onderzoeken of de symptomen onderdeel zijn van autisme, of dat de symptomen behoren bij een ander ziektebeeld is daarom lastig. Het voorkomen van autisme en één of meerdere andere psychiatrische ziektebeelden wordt comorbiditeit genoemd. Naast het probleem dat symptomen van de diagnoses overlap vertonen wordt het onderzoeken van comorbiditeit tevens bemoeilijkt doordat mensen met autisme moeite hebben om hun gevoelens en gedachten uit te drukken. Bovendien is de kans ook aanwezig dat mensen met autisme de vraag van de clinicus verkeerd interpreteren waardoor het beeld dat zij schetsen van hun gedrag of aanwezigheid van symptomen ook vertekend kan zijn. In dit hoofdstuk komen technieken aan bod die kunnen helpen om eventuele comorbiditeit bij mensen met autisme vast te stellen.

Het onderzoeken van comorbiditeit bij autisme

Het klinische oordeel, dat een clinicus door middel van dataverzameling opstelt, is de meest gebruikte manier om diagnoses te stellen. Een clinicus kan met behulp van het afnemen van vragenlijsten bij de cliënt of mensen in zijn omgeving, maar ook door een interview inzicht krijgen in het gedrag en eventueel afwijkende gedrag van een individu. Doordat iedere clinicus eigen keuzes maakt over welke vragenlijst hij afneemt of welke techniek hij gebruikt en observaties subjectief zijn kunnen de bevindingen en daarmee samenhangend de conclusies van clinici verschillen. Zoals eerder beschreven is de DSM-IV een diagnostisch classificatiesysteem die bedoelt is om grote verschillen tussen clinici zoveel mogelijk te beperken. De DSM-IV hanteert concrete criteria per categorie en per diagnose. In het begin van dit hoofdstuk kwam naar voren dat het bij mensen met autisme lastiger is om te beoordelen of iemand naast autisme ook voldoet aan de criteria van een andere psychiatrische aandoening. Indien de persoon daarnaast ook verstandelijk beperkt is wordt het diagnostische proces nog ingewikkelder. De meeste onderzoeken leggen de focus op het gedrag van mensen en niet op de psychiatrische kenmerken. Er wordt aangenomen dat mensen met autisme meer gedragsproblemen laten zien dan mensen zonder autisme. Ondanks deze kennis is het onduidelijk welke probleemgedragingen gerelateerd zijn aan welk psychiatrisch ziektebeeld.

Comorbiditeit bij mensen met een verstandelijke beperking

Naast de DSM- IV is er een classificatiesysteem die geschikt is voor mensen met een verstandelijke beperking, namelijk de Diagnostic Manual Intellectual Disability Diagnostic Criteria (DM-ID, 2007).

Overige meetinstrumenten

Naast de DSM zijn er meerdere meetinstrumenten ontwikkeld om te onderzoeken of een persoon met een normale intelligentie lijdt aan een psychiatrische stoornis of niet. Een voorbeeld is de SCID Structured Clinical Interview for DSM Disorders.
Daarnaast zijn er systematische meetinstrumenten die kunnen vaststellen of er sprake is van specifieke symptomen en hoe ernstig deze gedragingen zijn. De term gestandaardiseerde technieken is breed, zowel diepte interviews, checklijsten en beoordelingsschalen vallen onder deze gestandaardiseerde assessment methodes. De meeste instrumenten hebben een norm zodat er voor ieder individu beoordeeld kan worden of hij afwijkt van het gemiddelde en voldoet aan de criteria voor een psychiatrische stoornis of niet. Bij sommige meetinstrumenten is het mogelijk per categorie van symptomen een score te berekenen.

Kinderen en adolescenten

Er zijn twee meetinstrumenten specifiek voor kinderen en adolescenten met autisme ontwikkeld om comorbiditeit te onderzoeken. Namelijk de Autism Comorbidity Interview – Present and Lifetime Version (ACI-PL) en de Autism Spectrum Disorder – Comorbid for Children Scale (ASD-CC).
Op dit moment is het aantal instrumenten voor comorbiditeit bij kinderonderzoeken nog gering. Er is weinig bewijs voor het gebruik van deze meetinstrumenten. Daarom bestaat er nog geen gouden standaard voor het gebruiken van een meetinstrument bij kinderen met autisme. Een alternatief is om een assessment methode te gebruiken die wetenschappelijk onderbouwd is voor andere ontwikkelingsstoornissen die vergelijkbaar zijn, of regelmatig samen voorkomen met autisme. Als voorbeeld worden instrumenten voor mensen met een verstandelijke beperking genoemd. Enkele voorbeelden zijn de Psychopathology Instrument for Mentally Retarded Adults (PIMRA) of de Present Psychiatric State for Adults with a Learning Disability (PPS-LD). Daarnaast is er een speciale versie van de ASD ontwikkeld voor volwassenen, namelijk de ASD-CA (Comorbidity for Adults).

Onderzoeksbevindingen

Uit een recente review waarin onderzoeken zijn vergeleken die onderzochten of kinderen of jongeren met autisme gevoelens van angst vertoonden, blijkt dat symptomen van angst niet specifiek zijn voor de diagnose autisme spectrum stoornis.

Conclusie

Voor de keuze van een meetinstrument moet de leeftijd van het kind, het ontwikkelingsniveau, het intelligentieniveau en de communicatieve vaardigheden van het kind of de volwassene worden meegewogen. Voor volwassenen met een hoger gemiddeld intelligentieniveau en autisme bestaan er nauwelijks geschikte assessment technieken. Het verder onderzoeken en ontwikkelen van geschikte psychometrische tests is belangrijk voor de toekomst. In hoofdstuk 29 komt de behandeling van comorbiditeit bij mensen met autisme aan bod.

Hoofdstuk 18 De werkzame factoren voor behandelingen

Dé beste behandeling bestaat niet

Er is op dit moment een groot aanbod van behandelingen voor kinderen of volwassenen met autisme. Toch bestaat dé beste behandeling nog niet. Er is geen ‘one size fits all’ behandeling voor kinderen met autisme. Dit heeft onder andere te maken met de diversiteit van gedragingen die bij mensen met autisme voorkomt. Daarom moet er gekeken worden naar wanneer en voor wie iedere interventie het meest geschikt is. Het gaat om maatwerk.

Er is nog weinig kennis over hoe de diagnosticus moet kiezen wat de beste interventie is voor ieder kind. Er is onder de professionals geen consensus over specifieke behandelingsmodellen. Vaak kiezen onderzoekers de interventie die zij kennen of tot hun beschikking hebben. Daarom is deze keuze meestal beperkt, dit kan nadelig zijn voor de cliënten. Daarom blijft de vraag bestaan wanneer en welke interventie het meest geschikt is voor de unieke cliënt?

Voorspellende en risicofactoren

Om uitspraken te kunnen doen over de meest geschikte behandeling voor een kind moet er gekeken worden naar welke factoren de werking van de behandeling kunnen beïnvloeden. Zo kunnen bepaalde voorspellende factoren zoals de vroege taalmogelijkheden en cognitieve vermogens een bijdrage leveren aan de prognose voor het verdere verloop van de autisme spectrum stoornis. Een kind dat op jonge leeftijd al ernstige taalproblemen heeft in combinatie met de diagnose autisme loopt een groter risico op het ontwikkelen van ernstigere problemen in de volwassenheid. Ook sociaal gedrag op jonge leeftijd lijkt een voorspeller voor de ontwikkeling en het verloop van kinderen met autisme. Moeite met joint attention (gedeelde aandacht), motorische imitatie of fantasiespel en het samenspelen zijn risicofactoren voor autisme.
Eveneens blijkt dat vaak de niet-specifieke symptomen verantwoordelijk zijn voor het falen van een interventie. Dus niet het autistische gedrag van het kind, maar bijvoorbeeld het feit dat ouders de handleiding niet volledig lezen of naleven. Daarom wordt gebruik van een handleiding voor ouders en professionals aangeraden. Bovendien moet men blijven controleren of een interventie werkt en aansluit bij de ouders en het kind. Dit wordt monitoren van de behandeling genoemd. Ander niet-specifiek gedrag van autisme is agressief gedrag, hier moet rekening mee worden gehouden bij de keuze en aanpak van een interventie.

Werkzame factoren bij behandelingen

Er wordt gesuggereerd dat deze voorspellende en risicofactoren de onderliggende causale verbanden van tekortkomingen bij autisme kunnen verklaren. Om een zo goed mogelijke ontwikkeling bij kinderen met autisme teweeg te brengen wordt behandeling of ondersteuning aangeraden.

Gedragsbehandeling

De best bewezen behandeling voor kinderen met autisme is de Applied Behavior Analysis. Dit is een vorm van gedragstherapie die in veel behandelingen terugkomt. Er moeten meer individuele interventies worden ontwikkeld om de lokale richtlijnen van de effectiviteit beter te kunnen onderzoeken.

 
Het combineren van interventies lijkt niet goed, omdat er geen bewijs is of het werkt. De bruikbaarheid en de beperkte tijd van de onderzoeker spelen een rol in de keuze van de interventies. Bovendien is er voor sommige behandelingen training van de professionals vereist.

De rol van ouders

Ten tweede is de oudertraining effectief gebleken bij kinderen met autisme. Een oudertraining vergroot het begrip en kennis bij ouders over hun kind. Bovendien worden opvoedingstechnieken bij ouders vergroot en leren zij manieren en strategieën hoe zij met het gedrag van hun kind kunnen omgaan. Deze aspecten zorgen voor een soepeler contact tussen ouders en kind. Het is belangrijk om de ouders meer bij de interventie te betrekken. Vaak heeft een ouder al veel manieren geprobeerd om met hun kind om te gaan. Dit voelt als falen en beïnvloed de relaties tussen ouder en kind negatief. Daarom is het belangrijk om ouders over de voordelen van een gedragstraining te vertellen. Ouders stimuleren, motiveren en hoop geven dat de problemen zullen verdwijnen of in ieder geval verminderen als ze de oudertraining volgen. Ouders kunnen kinderen vroeg leren te reageren op sociale stimuli. Ouders kunnen dit proces stimuleren door middel van het voordoen of uitdagen van hun kind. Dit is belangrijk voor de latere sociale en communicatieve ontwikkeling.
Kortom, de keuze van een interventie moet niet alleen gebaseerd zijn op de kenmerken van het kind, maar deze moet ook aansluiten bij de behoeften en wensen van ouders!

Interventies

Uit onderzoek blijkt dat als ouders weten dat een interventie bewezen effectief is zij eerder instemmen met het toepassen ervan. Zeker als de interventie precies past bij de problemen die bij het kind of thuis spelen.

Pivotal Respons Treatment en de Picture Exchange Communication System (PECS) zijn twee voorbeelden van gedragstherapieën. Beide behandelingen verbeteren het gesproken taalvermogen van het kind. Een voorwaarde is dat een kind al beschikt over enige taalvaardigheden. Een kind moet dus enigszins kunnen praten.
RPMT en PRT zijn verbale programma’s die geschikt zijn voor kinderen die op jonge leeftijd over sociale en communicatieve vaardigheden beschikken. De werking van interventies die gericht zijn op de functie van de hersenen zijn nog onduidelijk. Er is te weinig kennis over de hersenontwikkeling en de invloed daarvan bij kinderen met autisme.

Risicofactoren

Ouderkenmerken beïnvloeden de effectiviteit van een interventie. De risicofactoren volgen hieronder:

• Een lage sociaal economische status

• Een eenoudergezin

• Gebrek aan sociale support vanuit de omgeving of vrienden heeft een slechte invloed op ouders

• Veel ouders hebben zichzelf wijsgemaakt dat de ene interventie niet werkt en de andere wel voor hun kind (door verhalen van anderen bijvoorbeeld).

• Psychische problemen bij één van de ouders

• De manier waarop ouders het kind commanderen.

Deze risicofactoren kunnen het effectief inzetten van een interventie in de weg te staan.

Adviezen

1. Sociale support aanbieden zoals kinderopvang helpt ouders om de inzet en motivatie te verbeteren.
2. De behoeften en verwachtingen van ouders moet passen bij de mogelijkheden van de onderzoeker
3. Het blijkt dat vaders bij de behandeling betrekken voordelen oplevert voor het verminderen probleemgedrag!
4. Flexibele dagen en tijden voorstellen voor de oudertraining
5. Huisbezoeken plannen om de behandeling en het gedrag van ouders te evalueren
6.  Het is belangrijk dat de vader ook deelneemt aan de behandeling of training
7. Vooraf thuis observeren en vragenlijsten afnemen over het kind en oudergedrag levert een beter beeld op. Dit verkleint de foutieve verwachtingen. Een pre-test biedt meer zicht op eventuele moeilijkheden voor dit gezin.
8. Heeft goede uitkomsten: minder stress, meer zelfvertrouwen en kinderen ook verbeteringen!
9. Ouders aanmoedigen om problemen aan te kaarten voordat het programma begint
10. Ouders leren meer positieve verwachtingen te hebben van de behandeling. Dit vergroot de kans op een betere uitkomst en vergroot gevoelens van zelfeffectiviteit.
11. De individuele rol van ouders meer benadrukken
12. Sociale vermijding van kinderen met autisme beïnvloedt de mate waarin kind voordeel uithaalt op school (inclusieve school)
13.Specifieke gedragsprofielen kunnen handig zijn voor het beoordelen welk kind waarschijnlijk beter reageert op welke behandeling en dus om een geschikte keuze te maken voor de behandeling.

Bewezen effectief?

Er zijn behandelingen die effectief zijn gebleken, maar welke elementen exact de effectiviteit van de behandeling veroorzaken is onbekend. Bijvoorbeeld de Pivotal Response Treatment bewezen effectieve interventie, maar door welke factoren is onduidelijk. Er wordt gespeculeerd over dat de ene behandeling gestructureerd aanbieden en de ander in een natuurlijke omgeving wellicht andere positieve gevolgen oplevert. Al is dit nog onzeker. Ook lijkt een combinatie van een hoog gestructureerde maar zo natuurlijk mogelijke interventie te werken. Bijvoorbeeld een behandeling bij het kind thuis aanbieden. Desondanks is er weinig bekend over hoe interventies gecombineerd kunnen worden. Het is mogelijk dat het combineren van behandelingen positief werkt. Echter moet hier voorzichtig mee om worden gegaan.

Hoofdstuk 19 Ineffectieve interventies

Zoals in het vorige hoofdstuk naar voren is gekomen bestaat dé beste interventie voor de behandeling van autisme niet. Bovendien is het onduidelijk welke elementen ervoor zorgen dat een behandeling werkt of niet. Dit hoofdstuk gaat over ineffectieve interventies die desondanks toch regelmatig gebruikt worden bij de behandeling van mensen met autisme. In het boek worden deze behandelingen aangeduid met FAD therapieën. Het aanbod van interventies is groot, de vraag voor ouders welke behandeling het beste is voor het kind kan overweldigend zijn.

De gevoeligheid van het kind of ouders kan ervoor zorgen dat ouders FAD interventies toepassen. Een FAD interventie is een aanpak die te sterk gepusht wordt door de omgeving of een professional in verhouding tot de effectiviteit van die interventie. Als een andere ouder zegt dat speltherapie voor hun kind werkt wil dat niet direct betekenen dat dit het geval is. De interventie kan bovendien ook niet bewezen zijn en toch door een professional worden aangeraden. Een kenmerk van een FAD interventie voor mensen met autisme is dat hij zelden gebruikt wordt of dat de interventie een niet traditionele aanpak heeft.

Misvattingen

Ook al hebben veel interventies hetzelfde doel, het is belangrijk dat ouders behandelingen kiezen die voor kinderen met autisme bewezen effectief zijn. Ouders en familieleden van kinderen zijn het meest kwetsbaar voor FAD hulpmiddelen en foutieve informatie van derden. Vaak krijgen ouders van kinderen met autisme te horen dat alle behandelingen even effectief zijn of dat een specifieke behandeling zelfs schadelijk en ineffectief is.

Het boek stelt niet dat alle ouders misvattingen rondvertellen maar het is wel duidelijk dat het gebeurt. Ouders verspreiden hun ervaringen en mening over dit soort zaken, ook naar ouders die het geloven en het vervolgens weer delen met andere ouders.

Hoe kun je een legitieme interventie identificeren?

De vraag is nu hoe je een effectieve behandeling kunt bepalen. Factoren die de werkzaamheid beïnvloeden zijn de kwaliteit van de therapeut, de onderzoeksgeschiedenis van het gezin en het kind en het behandelingsplan of de gekozen aanpak.
Zwakke punten voor de empirische steun:

• De afwezigheid van wetenschappelijke validatie van de procedure.

• FAD interventies hebben geen experimentele aanpak

• Het is gebaseerd op kwalitatief onderzoek

• Er is sprake van een slechte integriteit

• Er is sprake van vage procedures.

Voorbeelden van FAD interventies

• Diëten voor mensen met allergieën worden gezien als werkzame behandeling voor een aantal symptomen van autisme. Mensen met autisme zijn vaak selectieve eters, dat wil zeggen dat zij voorkeuren hebben voor bepaald voedsel, structuur, kleur of smaak van eten. Er wordt gesuggereerd dat het bijhouden van het aantal vitamines en mineralen kan helpen om van deze voorkeuren af te komen. Echter is er geen bewijs voor deze interventie. Het tegenovergestelde lijkt het geval, mensen kunnen zich juist afkeren tegen eten.

• Een glutenvrij dieet of caseïne vrij dieet (GFCF) zou moeten bijdragen aan het verbeteren van specifieke autisme gedragingen. De werking van de hersenen die verantwoordelijk zijn voor dat gedrag zou anders zijn. Opiaten kunnen dit proces beïnvloeden. Het is uit onderzoek niet duidelijk of een gluten vrij of caseïne vrij dieet daadwerkelijk positieve resultaten oplevert. Bovendien is het belangrijk om rekening te houden met de inname van mensen die een dieet volgen.

• Een andere interventie is het toedienen van hormonen om de spijsvertering te verbeteren. Dit hormoon heet secretine en zou probleemgedrag en Gastro-intestinale bij mensen met autisme moeten verbeteren. De werking van secretine voor de spijsvertering is effectief gebleken. Echter is het onduidelijk of het hormoon ook specifiek gedrag van mensen met autisme kan verminderen.

• Als FAD therapie wordt ook een facilitator of bemiddelaar, een derde persoon die een kind met autisme helpt om met een ander te communiceren vermeld.

• Tot slot komen de sensorische integratie therapie (SIT) en de auditorische integratie therapie aan bod (AIT). Fysieke systemen zouden bij mensen met autisme minder goed werken (en integreren). De Sensory Integration Therapy zou dit neurale proces bij mensen met autisme stimuleren. De Auditory Integration Therapy is een intensief programma waarbij iemand naar geluiden moet luisteren. Dit zou ervoor moeten zorgen dat mensen met autisme minder gevoelig worden voor hetzelfde soort geluiden in de omgeving. Doordat zij moeite hebben met prikkels reguleren en alles binnen krijgen kan dit voor mensen met autisme van toegevoegde waarde zijn.

FAD therapieën onderzocht?

Het National Center for Complementary and Alternative Medicine (NCCAM) onderzoeken interventies die niet werken en/of gevaarlijk zijn en zorgen ervoor dat dit verspreid wordt onder de samenleving en professionals. Veilig en effectieve interventies moet men gebruiken voor de behandeling van kinderen met autisme. Het is onze verantwoordelijkheid deze standaard te behouden.

Conclusie

Afsluitend blijven FAD therapieën bestaan wegens diverse redenen. Eén daarvan is dat professionals die gebruikmaken van therapieën die niet werkzaam zijn dit meestal voor zichzelf houden. Daarnaast is de mening van ouders ook cruciaal. Als zij tegen een bepaalde interventie zijn en in hun omgeving positieve verhalen horen over een andere interventie, (door geruchten) is de kans groot dat die behandeling uiteindelijk wordt toegepast. Deze behandeling hoeft niet wetenschappelijk onderbouwd en effectief te zijn.

Hoofdstuk 20 Intensieve tijdige interventies

Vroege interventies

Doordat de problematiek van kinderen met autisme gedurende het leven blijft bestaan is het de kunst om een kind zo vroeg mogelijk te leren met zijn specifieke beperkingen en zwakke punten om te gaan. Er zijn interventies ontwikkeld die speciaal bedoelt zijn om zo vroeg mogelijk te worden ingezet. In dit hoofdstuk komt het belang van vroege interventies en de verschillende soorten aan bod.

Vroege intensieve interventies

Deze intensieve interventies die op jonge leeftijd worden ingezet moeten alle drie de domeinen bevatten: namelijk 1) de sociale vaardigheden en sociale interesses, 2) de communicatie en 3) rituelen en stereotype gedragingen. Ondanks dat deze domeinen belangrijk zijn hebben kinderen met autisme nog meer zwakke punten. Daarom zijn er uitgebreidere behandelingen bedacht (in het boek: comprehensive early interventions) die bestaan uit technieken om alle moeilijkheden te ontdekken. Dus niet enkel door het oplossen van de drie hoofddomeinen, maar ook de problematiek daaromheen. Deze uitgebreide interventies worden zo vroeg mogelijk ingezet. Dit zijn interventies die gericht zijn op specifieke tekortkomingen van kinderen met autisme, zoals communicatieve moeilijkheden of sensorische problemen.

De niet-uitgebreide interventies

Naast deze uitgebreide interventies zijn er ook interventies die niet bedoelt zijn voor de specifieke kenmerken van autisme. Dit worden de niet-uitgebreide interventies genoemd (in het boek: non-comprehensive interventions). Een voorbeeld van een dergelijke interventie is de Picture Exchange Communication System (PECS). Dit is een pragmatische ouder-kind interventie waar door middel van een functionele analyse de oorzaken van de problemen in beeld worden gebracht.

Niet-contingente bekrachtiging

Contingente bekrachtiging betekent dat de tijd die tussen het gedrag en de daarop volgende bekrachtiging zit. Dit is belangrijk voor het effect dat de bekrachtiging op het gedrag heeft. Hoe korter de tijd ertussen, hoe effectiever. Er wordt gebruik gemaakt van niet-contingente bekrachtiging (dus complimentjes geven bij goed gedrag, dat niet structureel op vaste momenten wordt gegeven), om afwijkend gedrag te verminderen.

Programma’s

• Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children (TEACCH)

Dit is een gestructureerd, gevisualiseerde, voorspelbare interventie. De omgeving van een kind met autisme wordt aangepast. De begeleiding richt zich op het kinds individuele vaardigheden en behoeften om de ontwikkeling te stimuleren en onaangepast gedrag te verminderen. De ouders zijn co-therapeut en gebruiken dezelfde technieken als de officiële therapeut maar dan thuis.

• Het Vroege Start Denver Model (ESDM)

Dit model is gericht op de gedragsindicatoren van een kind, dus volgens de Applied Behavior Analysis (ABA) en is relationeel gericht. Dit programma is bedoeld voor kinderen in de leeftijd van 1 tot en met 3 jaar. Het is een intensief programma dat bewezen effectief is en gebaseerd op de cognitieve theorie van Piaget. Het is een ontwikkelingsgerichte aanpak waarin vaardigheden worden aangeleerd. Ongewenst gedrag wordt verminderd en goed gedrag wordt gestimuleerd en aangeleerd (communicatieve- en sociale vaardigheden). Er treden verbeteringen op in het intellectuele vermogen en aanpassingsgedrag van het kind.

• Applied Behavior Analysis (ABA)

De gedragstherapie is gericht op het aanleren van ontwikkelingspassende sociale vaardigheden, zwakke communicatieve, emotionele en sociale vaardigheden. Deze therapie gericht op het gedrag van het kind is bewezen effectief en is in veel protocollen terug te zien.

• De vroege intensieve gedragsmatige behandeling (EIBI)

Een vorm van een gedragsinterventie is de Early and Intensive Behavioral Intervention (EIBI). Deze behandeling is eveneens een interventie die al bij jonge kinderen effectief is gebleken en kan worden toegepast. Dit is een uitgebreide behandeling bedoeld voor één kind. Deze interventie is gericht op alle problemen die het kind ervaart rondom zijn autisme. De ouders van het kind zijn co-therapeut en de behandeling vindt 1 op 1 of in kleine groepen plaats. Het is de bedoeling dat ouders en kind eerst thuis oefenen met het aanleren van bepaalde vaardigheden. Als het kind bepaalde vaardigheden geleerd heeft kan de stap worden gezet om deze ook in een andere omgeving te kunnen toepassen. Dit wordt generalisatie genoemd. In de naam staat het al, de behandeling is intensief, maar voor het beste resultaat wordt ook een langdurige behandeling van minimaal 2 jaar aangeraden. De interventie is geschikt voor kinderen in de basisschoolleeftijd. Uit een meta-analyse blijkt de EIBI vooral effectief bij kinderen vanaf 7 jaar en ook voor andere populaties dan autisme. Of de behandeling ook werkt bij zeer jongere kinderen is nog niet bewezen.

Principes

De intensieve gedragsmatige vroege behandeling bestaat uit bepaalde technieken die afkomstig zijn van de gedragstherapie. De principes zijn stimulus controle, generalisatie technieken, bekrachtigen om communicatie te stimuleren en spel om sociale vaardigheden te versterken en het kind te motiveren om te leren.

Leermethodes

• De Discrete Trial Teaching methode is een aanpak waarin kinderen in kleine stappen vaardigheden leren en deze herhalen om het maximaal mogelijke uit een kind te halen. Dit kan door middel van het aanbieden van prompts of fading (het leren door een activiteit in kleine stapjes voor te doen) en stimulus controle.

• De natuurlijke omgeving: een kind kan ook in zijn natuurlijke omgeving bepaalde vaardigheden leren. Bijvoorbeeld tijdens etenstijd het gedrag aanleren in de natuurlijke situatie thuis, waar het gedrag normaal ook voorkomt. Het lijkt voor kinderen met autisme makkelijker om de vaardigheden te leren in een natuurlijke situatie.

• Taak analyse en Chaining. Bij deze techniek leert het kind moeilijk gedrag aan door het in kleine stapjes aan te bieden. Verbaal stimuleren en het bieden van geluiden kan helpen. Er bestaat zowel vooruit chaining, een eerste kleine stap aanbieden en als die behaalt is doorgaan naar de tweede stap tot het uiteindelijke doel behaald is. Maar een vaardigheid kan ook achteruit worden aangeleerd, door bijvoorbeeld een kind meteen zijn knoop vast te leren maken en daarna pas zijn broek om hoog te trekken (backward and forward chaining).

Curriculum

Het curriculum voor de behandeling van kinderen met autisme is uitgebreid en bestrijkt alle gebieden van de tekortkomingen. Een curriculum is individueel en op maat gemaakt en bevat voor ieder kind zijn wensen, mogelijkheden en behoeften. Het curriculum is opgedeeld in 3 domeinen:

• Beginning curriculum: aandacht, communicatie, sociale initiatieven waarbij het kind mondeling of met gebaren een reactie in zijn omgeving oproept en spel.

• Intermediate: taal

• Advanced: moeilijke vaardigheden zoals vragen stellen, samen spelen en de theorie of mind.

Toepassing

Kinderen kunnen dus thuis of tijdens een behandeling vaardigheden leren. Daarnaast leren kinderen ook veel op school van ander kinderen. Daarom is het belangrijk om de gedragstechnieken ook toe te passen op school (Shaping en stimulus controle). Op deze manier leert het kind nieuwe informatie en nieuwe vaardigheden toe te passen in een nieuwe omgeving.

Kortom, gedragsprincipes zijn belangrijk voor het leren bij kinderen met autisme!

Hoofdstuk 21 Het aanleren van aanpassings- en sociale vaardigheden

Volgens de DSM-IV valt autisme samen met de stoornis van Asperger, RETT-syndroom, PDD-NOS en de Childhood Disintegrative Disorder (CDD) onder de Pervasieve ontwikkelingsstoornissen. Onder de symptomen van klassiek autisme vallen de beperkte sociale en communicatieve vaardigheden, abnormale taalontwikkeling, rigide stereotype gedrag en beperkte interesses. Dit hoofdstuk legt de nadruk op de adaptieve en sociale vaardigheden die bij mensen met autisme zwak zijn ontwikkeld in vergelijking bij de normale populatie.

Adaptieve vaardigheden

Volgens de AAIDD betekent de ontwikkeling van adaptieve vaardigheden dat iemand in staat moet zijn om gewone informatie dat geleerd is, bijvoorbeeld op school, ook toe te passen in andere situaties zoals dagelijkse activiteiten op school of thuis. Voorbeelden van adaptieve vaardigheden zijn domestieke vaardigheden, zelfverzorging en samenlevingsvaardigheden. Onder domestieke vaardigheden vallen handelingen zoals een maaltijd bereiden of schoenen aantrekken. Het zijn dagelijkse activiteiten. Zelfverzorging zijn handelingen zoals tanden poetsen, aankleden of naar de wc gaan. Samenlevingsvaardigheden zijn vaardigheden die nodig zijn om je staande te houden in de maatschappij, zoals een straat kunnen oversteken, gevaar kunnen herkennen (zoals brand) of winkelen.

In dit hoofdstuk komen domestieke-, zelfverzorgende-, samenlevings- en toiletgebruik vaardigheden aan bod. Als mensen in staat zijn om zelfstandig deze dagelijkse handelingen uit te voeren (de adaptieve vaardigheden kunnen toepassen) is de kans groter dat zij later op school of tijdens hun werk en in de samenleving zichzelf staande kunnen houden en zich positief ontwikkelen.

Adaptieve interventies

Adaptieve interventies zijn behandelingen die deze vaardigheden worden aangeleerd. Voorbeeld: picture-prompting of modeling. Deze technieken kunnen kinderen helpen beter te reageren op situaties of de dagelijkse routine. Pictogrammen bieden structuur waardoor een kind met autisme weet waar hij aan toe is en wat er van hem verwacht wordt (picture prompting). Video-modeling of prompting blijken ook effectieve interventies voor adaptieve hulpvaardigheden. Bij video-modeling leert het kind door middel van observeren, het kind kijkt naar gedrag op een video en doet dit vervolgens na (imiteren). Dit noem je modeling. Deze interventies zijn manieren voor het aanleren van de gewone (domestieke) vaardigheden in huis bijvoorbeeld.

Zelfverzorging

Naast de domestieke vaardigheden is het voor kinderen met autisme ook belangrijk dat zij vaardigheden leren om zichzelf goed te kunnen verzorgen. Vaardigheden als tanden poetsen of aankleden zijn complexe handelingen die bestaan uit veel kleine stappen. Door middel van picture prompting kunnen kinderen zelfstandig leren dit soort zelfverzorgende handelingen uit te voeren.

Toiletteren

Een belangrijke handeling die voor de meeste mensen normaal is, maar voor mensen met een verstandelijke beperking of autisme ingewikkeld kan zijn is het toiletteren. Daarom zijn er speciale trainingen waarin zij leren zelfstandig naar het toilet te gaan. Dit zijn de zogenoemde zindelijkheidstrainingen.

Een interventie is de Rapid Toilet Training (RTT) waarbij een kind steeds een compliment krijgt als het hem lukt om zelfstandig gebruik te maken van het toilet. Bij onjuist gebruik van het toilet, bijvoorbeeld naast de wc plassen wordt het kind daarop gewezen door een negatieve bekrachtiging. Het kind krijgt bewust regelmatig te drinken zodat het kind ook vaker naar het toilet moet. Er wordt gebruik gemaakt van een schema waarin de toiletbezoeken zijn opgenomen. Deze methode blijkt effectief te zijn voor mensen met een ontwikkelingsstoornis. Een andere benadering gaat uit van de rol van ouders om het kind vaardigheden te leren om zelf te toiletteren. Ook deze interventie bleek effectief voor kinderen met een ontwikkelingsstoornis.

Sociale vaardigheidstrainingen

Bij het hebben van een autisme spectrum stoornis is het hebben van problemen rondom de sociale vaardigheden hoogstwaarschijnlijk (het eerste domein). Voor het aanleren van sociale vaardigheden zijn op dit moment een groot aantal interventies ontwikkeld. De meest bekende vorm zijn sociale vaardigheidstrainingen. In sociale vaardigheidstrainingen leren kinderen (in groepsverband of individueel) elkaar complimenten te geven, gesprekken te voeren, elkaar te begroeten en iemand anders vragen te stellen. Een veelgebruikte manier is de groepstraining met leeftijdsgenoten en andere kinderen met autisme. Kinderen leren dingen te delen, maar ook de beurt te nemen of juist af te geven. Dit wordt turn-taking genoemd en is voor mensen met autisme niet vanzelfsprekend.

De motiverende antecedent variabele is een onbekendere methode om sociale interacties aan te moedigen. Het is een individuele interventie om sociaal gedrag te stimuleren.

Andere vormen van sociale vaardigheidstrainingen zijn de eerder genoemde Pivotal Respons Treatment (PRT), prompting en bekrachtiging, taakanalyse en modeling. Dit zijn allemaal gedragsmatige interventies  die het meest gebruikt worden bij het aanleren van sociale vaardigheden bij mensen met autisme.

Hoofdstuk 22 Maladaptief gedrag vervangen

Bij een autisme spectrum stoornis komen maladaptieve of probleemgedragingen regelmatig voor. Voor de omgeving brengt dit vaak stress teweeg. Als een leerkracht een kind in de klas heeft die iedere dag agressief is, vraagt dit gedrag extra aandacht en ook andere aandacht. Het hebben van maladaptief gedrag is dus niet alleen voor het kind zelf, maar ook voor zijn relaties een struikelblok. Een mogelijkheid voor de behandeling van maladaptief gedrag is door de functie van het gedrag te achterhalen en het kind alternatief gedrag aan te leren. Een kind kan ook nieuwe vaardigheden leren om het maladaptieve gedrag te vervangen. Deze vorm van behandeling heet: Functioneel Skill Replacement Training, oftewel functionele behandeling om nieuwe positieve vaardigheden aan te leren en oude gedragingen te vervangen.

De mogelijke functionele behandelingen
Er bestaan een heleboel gedragsinterventies die gebaseerd zijn op de ABA-methode (zie hoofdstuk 16). Om inzicht te krijgen in het maladaptieve gedrag moeten antecedenten van gedrag, het gedrag zelf en de consequenties van het gedrag helder worden. Applied Behavior Analysis vermindert het probleemgedrag bij kinderen met een ontwikkelingsstoornis.

Antecedentgericht

Naast deze drie elementen is er recentelijk ook de ‘Three-term contingency’ methode bedacht. Deze benadering gaat uit van de kracht van deprivatie en verzadiging van bepaald gedrag en brengt de functie van het probleemgedrag in kaart. Het manipuleren van antecedenten van gedrag (bijvoorbeeld iets in de omgeving waar het probleemgedrag regelmatig optreedt zoals het klaslokaal) veranderen om het probleemgedrag te voorkomen. De antecedentgebaseerde manieren om probleemgedrag te verminderen blijken eveneens effectief. De omgeving manipuleren of een kind uit meerdere taken laten kiezen zijn voorbeelden van interventies gericht op de antecedenten.

Consequenties-gericht

Naast het manipuleren van de antecedenten kunnen ook de consequenties worden gemanipuleerd. Bijvoorbeeld door het toepassen van het probleemgedrag voortdurend te negeren, ook wel extinctie genoemd. Een andere vorm is straffen nadat het kind probleemgedrag vertoond. Al moet straf zelden worden gebruikt omdat het schade bij het kind kan aanrichten. Straf kan toegepast worden als de positieve procedures alleen niet genoeg zijn. Wees altijd voorzichtig met het gebruiken van straffen omdat er geen nieuw gedrag wordt aangeleerd en het kind angstig kan worden.

Differentiële reinforcement

Effectieve alternatieven voor straf om maladaptief gedrag te verminderen zijn differentiële bekrachtigingsprocedures. Differentiële reinforcement betekent dat er op het probleemgedrag verschillende bekrachtigingen volgen. Een bekrachtiging hoeft niet per definitie positief te zijn of na ieder gedrag te volgen, maar kan bijvoorbeeld ook zijn door het gedrag te negeren. Vormen van differentiële bekrachtiging zijn:

• DRO of Differential Reinforcement of other behavior. Bij deze vorm van differentiële bekrachtiging wordt maladaptief of zelfbeschadigend gedrag vermindert doordat gedrag van de persoon, maar niet het probleemgedrag, wordt beloond. Bij ernstig gedrag is deze methode echter moeilijk toe te passen in klinische settings omdat gedrag veilig en gecontroleerd moet blijven.

• DRI of Differential Reinforcement of Incompatible Behavior. Bij DRI wordt gedrag dat samengaat met het probleemgedrag bekrachtigd. Een nadeel hiervan is dat het moeilijk is om gedrag te kiezen dat geheel tegelijk optreed met het maladaptieve gedrag. Deze methode is effectiever voor het verminderen van probleemgedrag in vergelijking met DRO!

• DRA of Differential Reinforcement of Alternative behavior. Bij deze vorm van differentiële bekrachtiging wordt ander gedrag dan het probleemgedrag. Bij DRA hoeft het gedrag dat bekrachtigd wordt niet precies tegelijk op te treden met het probleemgedrag, zoals bij DRI. Deze techniek wordt vaak toegepast voor het oefenen van communicatieve vaardigheden.

Maladaptief gedrag vervangen

Functionele vaardigheidstrainingen voor het vervangen van maladaptief gedrag bieden inzicht in de functie van het probleemgedrag. Daarnaast wordt functioneel alternatief gedrag aangeleerd om maladaptief gedrag te vervangen. Bij de behandeling van mensen met autisme blijken deze trainingen effectief. Het wordt aangeraden om dezelfde bekrachtiger te gebruiken die ook bij het probleemgedrag werd gebruikt. Als dat gebeurt zal het maladaptieve gedrag afnemen zodra dat gedrag voor een langere tijd niet meer bekrachtigd wordt. Dit komt omdat het probleemgedrag geen beloning oplevert, indirect wordt het probleemgedrag genegeerd.

Een voorbeeld

Een training die effectief is gebleken is de Functional Communication Training (FCT). Er worden communicatieve vaardigheden aangeleerd die dezelfde functie hebben als de functie van het maladaptieve gedrag van het kind. DRA en FCT zijn minder opdringerig en leveren positievere resultaten op dan straffen. Uit meerdere onderzoeken blijkt dat het probleemgedrag na functionele vaardigheidstrainingen vermindert en daarom worden deze trainingen aangeraden.

Functionele middelen

Naast bovenstaande trainingen bestaan er ook trainingen die specifiek gericht zijn op de functionele communicatie. Een functioneel vervangende vaardigheidstraining bestaat meestal uit twee domeinen. Een functioneel assessment en een functionele analyse. Deze functionele gedragsmatige meetinstrumenten, dus een functioneel assessment is een directe observatie of een interview waarin het gedrag in een natuurlijke situatie wordt gemeten. Voor een functionele analyse wordt het gedrag in een systematische gemanipuleerde (dus gecontroleerde) omgeving onderzocht. De lengte van een functionele analyse kan een belangrijke keuze zijn voor de diagnosticus om bewust over na te denken omdat probleemgedrag risico’s voor de cliënt of de clinicus kan opleveren.

Een voorbeeld

Eén van de beste technieken om probleemgedrag te verminderen is door het selecteren van acceptabel alternatief communicatief gedrag. Een voorwaarde voor deze techniek is dat het alternatieve gedrag dezelfde functie moet hebben als het probleemgedrag. Bij veel kinderen met autisme is het gebruiken en begrijpen van taal een mindere eigenschap. Er is een aanpak bedacht om non-verbale vaardigheden te verbeteren, zoals knikken of oogcontact maken.

De argumentatieve en alternatieve communicatieve benadering (AAC) leert non verbale vaardigheden om nieuwe communicatie vaardigheden te vervangen. De kinderen die AAC volgen bezitten nauwelijks of beperkt over verbale vaardigheden. Uit onderzoek blijkt het toepassen van AAC bij kinderen met autisme effectief.

Een andere leermethode

Voordat er gebruik wordt gemaakt van functionele interventies wordt het probleemgedrag vastgesteld. De baseline is noodzakelijk om te onderzoeken of het maladaptieve gedrag na het inzetten van een bepaalde techniek daadwerkelijk is vermindert in vergelijking met de frequentie van het gedrag voor de interventie plaatsvond. Het is noodzakelijk om het alternatieve gedrag direct te bekrachtigen, anders heeft de bekrachtiging weinig effect en zal het gedrag niet vaker voorkomen.
Een voorbeeld is ‘Schedule Thinning’, dit betekent dat gedrag geleidelijk aan vaker moet voorkomen voordat het wordt bekrachtigd. Er zijn diverse schema’s waarin het alternatieve gedrag steeds minder wordt bekrachtigd. Een voorbeeld is dat de tijd tussen het alternatieve gedrag en de bekrachtiging stapje voor stapje verruimd wordt. Schedule thinning blijkt succesvol om maladaptief gedrag te verminderen.

Aandachtspunten

De nadelen van Functionele vaardigheidsvervangende trainingen zijn dat het kind bijvoorbeeld straf of extinctie nodig heeft om bepaald gedrag te bereiken. Het kan ook voorkomen dat de functionele training niet voldoende is om een kind maatschappelijk acceptabel gedrag aan te leren dat het maladaptief gedrag helemaal kan vervangen. Bovendien verschilt het per kind welke interventie of aanpak van de functionele gedragsinterventies werkt. Een voorwaarde is dat de omgeving gestructureerd is omdat het voor kinderen met autisme anders onduidelijk is en de kans kleiner is dat het kind in staat is om het geleerde gedrag te generaliseren.

Hoofdstuk 23 Verbaal gedrag en communicatie training

In het voorgaande hoofdstuk is het sociale domein van tekortkomingen van mensen met autisme besproken. In dit hoofdstuk draait het om verbale en non-verbale communicatieve vaardigheden en tekortkomingen. Hiervoor geldt wederom dat de ABA-strategieën het meest effectief zijn om deze vaardigheden te vergroten of aan te leren. De gedragsmatige interventies zijn toegespitst op receptieve en expressieve taal. Receptief betekent het kunnen begrijpen wat iemand anders zegt, taalbegrip. Bij expressieve taal wordt taal gebruikt om te communiceren dus om eigen gevoelens en gedachten uit te wisselen met iemand anders. Taal dient dan als communicatiemiddel.

Taal volgens Skinner

Volgens Skinner bevat taal functionele eigenschappen, wanneer, waarom en in welke situaties wordt de taal gebruikt? Hij gaat ervan uit dat taal, zoals alle vormen van gedrag, aangeleerd wordt. Daarom kan taal bij mensen worden aan- of afgeleerd door middel van straffen en belonen. Hij stelt  dat verbaal gedrag functioneel is omdat iemand anders op de verbale reactie van een persoon reageert, waardoor het gedrag bekrachtigd wordt. Een andere persoon is bij verbale communicatie een bekrachtiger en is verantwoordelijk voor de gevolgen van het verbale gedrag.

Dus mensen die zich verbaal uiten (praten) hebben controle over de omgeving, zij bepalen wat ze zeggen. Het gedrag heeft gevolgen voor de luisteraar. Dit wordt het proces van sociale interactie genoemd. Volgens Skinner zijn er elementen verbonden aan het gebruik van verbale taal.

Skinners verbale elementen

Hieronder volgen de vier elementen die verbonden zijn aan verbaal taalgebruik.

• Mands. Een mand is een verbale respons als gevolg op de bekrachtiging. Een kind heeft dorst en zegt: ‘water’, dan is water de mand. Uit klinische observaties blijkt dat een mand een eerste verbale reactie is van een kind. Daarom is het aanleren van mands belangrijk en bruikbaar voor trainingen met kinderen met autisme. Het is een gestructureerde motiverende techniek, verbaal gedrag waarbij Motivation Operations (MO’s) een rol spelen en ook specifieke gevolgen kunnen opleveren. Er moet zo vroeg mogelijk worden gestart met een mand training!

• Echoic. Echoic betekent dat een reactie mondeling wordt nagebootst, als gevolg op een sociale bekrachtiging. Bijvoorbeeld een moeder zegt: ‘zeg mama’ en een kind reageert met mama. Het kunnen reageren op anderen, echoic, in andere situaties is voor kinderen met autisme moeilijk. Dit wordt ook wel generalisatie imitatie genoemd. Het gebruiken van verbale reacties of echo’s is voor alledaags taalgebruik belangrijk.

• Tacts. Een tact is een respons dat volgt op een sociale bekrachtiging. Een kind benoemd objecten in zijn omgeving (verbaal benoemen van een voorwerp dat wordt bekrachtigd door non-specifiek gedrag zoals een lach). Veel van communicatie of taal tussen mensen bestaat hieruit! Bij verstandelijk beperkte mensen kan deze vorm van communicatie een goed hulpmiddel zijn. Door bijvoorbeeld water te laten zien en de vraag te stellen aan het kind wat het is. Het gehandicapte kind zegt water en wordt geprezen (krijgt een sociale beloning). In dit geval is de reactie ‘water’ van het kind de tact.

• Intraverbals. Dit zijn vormen van gedrag dat ontstaat door een verbale reactie van iemand anders. De reactie en de stimulus matchen niet direct, bijvoorbeeld het zingen van liedjes, verhalen vertellen of het uitleggen van problemen. Ook een gewone reactie op een vraag valt onder intraverbaal gedrag.

Diverse trainingen

Het is belangrijk om vroeg te beginnen met het trainen van taalvaardigheden. Echoic prompting strategieën (verbaal) zijn nodig om meer complexere verbale manieren te ontwikkelen zoals mands, tacts en intraverbals. Voor sommige kinderen met autisme of een verstandelijke beperking is direct napraten moeilijk. In dat geval is het handig om plaatjes te gebruiken, of pictogrammen, zodat het kind zich gemakkelijker kan uitdrukken. Er wordt een indirecte verbale prompt gebruikt zodat het kind kan aangeven wat hij wil.

• Het gebruiken van echoic training, het verbaal imiteren van woorden wordt in veel gedragsprogramma’s toegepast. Deze trainingen berusten op bekrachtiging en shaping procedures.

• Mand training is nodig zodat kinderen zich kunnen uitdrukken in hun omgeving. Het is belangrijk dat kinderen leren wat hun behoeften en wensen zijn om verandering in de omgeving teweeg te brengen. Kinderen met autisme vinden het moeilijk om mands te gebruiken. Deze zwakke vaardigheden kan tot gedragsproblemen leiden, omdat ze zich niet goed kunnen uitdrukken. Daarom is het belangrijk om zo vroeg mogelijk te beginnen met mand training.

• De Tact training. In de communicatie komen de concrete en abstracte eigenschappen van objecten, acties en relaties tussen objecten en persoonlijke gevoelens zoals pijn regelmatig aan bod. Daarom ligt de nadruk bij veel gedragsinterventies op het ontwikkelen van een extensief tact repertoire. Voordat een kind kan beginnen met een tact training moet hij in staat zijn om echoic strategieën toe te passen. Bij de tact training moet het kind reageren op vragen van de instructeur. De instructeur kan bijvoorbeeld een object laten zien en vragen wat het is. Als het kind goed reageert geeft de instructeur het kind een compliment. Shaping kan ook worden toegepast om simpele vormen van tacts aan te leren. Al bleken intra-verbale procedures meer effectief bij tact trainingen. Het leren van tacts kan door middel van verbale instructies in de natuurlijke omgeving.

• Intra-verbale training is het vergroten van het verbale repertoire. Het is belangrijk om niet te vroeg te beginnen met deze training omdat het voor kinderen met autisme te hoog gegrepen kan zijn. De instructeur moet het kind motiveren door bepaalde reacties te bekrachtigen. De intra-verbale training kan zowel in de natuurlijke als in een gestructureerde omgeving. In de natuurlijke omgeving kan een situatie gemanipuleerd worden zodat het kind de vaardigheden kan oefenen. De instructeur kan een verbale respons uitlokken, door bijvoorbeeld een kapotte pen te geven aan het kind.

• Twee andere mogelijkheden zijn de Picture Exchange System (PECS) en de Voice Output Communication on Manding (VOCA).  PECS helpt om manding technieken te leren en het kind leert bovendien ook geleerde vaardigheden te generaliseren en in andere situaties te gebruiken.

Toepassen van deze trainingen

Voor het toepassen van deze communicatieve trainingen moet de omgeving gestructureerd zijn. Oefenen in de natuurlijke omgeving wordt aangeraden, tijdens normale dagelijkse situaties zoals etenstijd. Veel literatuur raadt het aan om mand training te gebruiken voor het ontwikkelen van taalvaardigheden.

Een positieve invloed van verbale trainingen

Uit onderzoek blijkt dat kinderen tekst prompts makkelijker vinden dan verbale prompts. Tekst prompts zijn het meest effectief gebleken! Bovendien blijkt dat een kind zonder intraverbale training uit zichzelf geen reactie kon geven van meer dan twee woorden. Na het volgen van verbale trainingen kunnen kinderen reageren op vragen zoals waarom… of hoezo… De helft van de kinderen heeft genoeg aan tact training, de andere helft heeft naast deze training ook een intra-verbale training nodig. Hierbij worden de vaardigheden op verschillende manieren geleerd: video-modeling (gedrag imiteren dat eerst op een video wordt bekeken), tekst scripts en verbale prompting.

Het wordt aangeraden om te starten met echoic prompting. Gebaren kunnen ook helpen als prompt. Kinderen met autisme vinden het moeilijk om passende reacties te geven in sociale situaties. Daarom is het leren van communicatieve vaardigheden belangrijk. Tot slot blijkt echoic prompting effectief om kinderen te leren om intraverbaal te reageren. Kortom, deze vaardigheidstrainingen zijn effectief voor het aanleren van communicatieve vaardigheden bij kinderen met autisme.

Hoofdstuk 26 Externaliserend probleemgedrag

In dit hoofdstuk komen externaliserende gedragingen zoals agressie en driftbuien aan bod. Zoals in hoofdstuk 15 reeds besproken, is een andere naam voor dit soort gedrag challenging behavior of uitdagend gedrag. Het begrip challenging behaviors omvat alle vormen van agressie, driftbuien, of woede uitbarstingen, het vernietigen van materialen, zelfverwonding en destructief gedrag. Destructief gedrag is abnormaal gedrag dat de veiligheid van anderen of zichzelf in gevaar brengt. Dit soort type gedragingen komt onafhankelijk van de leeftijd bij kinderen met autisme voor. De prevalentie van probleemgedrag neemt toe als het intellectuele vermogen afneemt.

Gedragstherapeutische behandelingen

Er bestaan veel gedragstherapeutische behandelingen die gericht zijn op het verminderen of afleren van, in dit geval, externaliserend of ander probleemgedrag. Wederom worden de Applied Behavior Analysis (ABA) behandelingen en het bieden van positieve steun besproken. Deze gedragsbehandelingen zijn gedragsmodificerende therapieën, wat betekent dat het veranderen of verminderen van gedrag centraal staat. Interventies kunnen een single focus (alleen het agressieve gedrag verminderen) of een multipele focus (naast het verminderen van agressie ook sociale vaardigheden leren en de kwaliteit van leven verbeteren) hebben.

Zelf sturende vaardigheden

Zelf management vaardigheden zijn nodig om controle te hebben over de eigen reacties. In een noodsituatie kan iemand leren tot tien te tellen en op die manier rustig te worden. Een andere techniek is mindfullness waarbij iemand in het hier en nu leert zichzelf te ontspannen. Ze leren controle te krijgen over bijvoorbeeld agressief gedrag of hun driftbuien.
Er zijn drie groepen van zelf sturende vaardigheden te onderscheiden:
1.  De antecedent strategieën. In dit geval worden bepaalde stimuli, voordat het probleemgedrag optreedt, veranderd of gemanipuleerd.

2. Video Self Modeling (VSM). Hierbij wordt er een video gemaakt van een cliënt. De persoon die in een situatie bijvoorbeeld boos reageert kan zichzelf terugzien en kijken hoe hij reageerde, wat het effect was en hoe het effect is als hij rustig blijft.
3. Niet-contingente reinforcement (NCR) of bekrachtiging betekent dat er op een bepaald tijdstip een specifieke bekrachtigende stimuli wordt laten zien waarbij de bekrachtiging niet afhankelijk is van de actie of het gevolg. Dus de stimuli wordt onafhankelijk van het probleemgedrag bekrachtigd en heeft dus geen betrekking op het optreden van het probleemgedrag. Ter illustratie kan een kind met autisme in de klas op vaste tijdstippen aandacht krijgen van de leerkracht, ongeacht of het kind druk is of zelf om aandacht vraagt. Hierdoor vermindert het aandacht vragende of probleemgedrag bij dit kind. Deze methode blijkt effectief voor het verminderen van probleemgedrag bij kinderen met autisme.

Overige interventies

Instructieve strategieën
Een andere strategie die kan worden ingezet bij de functionele communicatie training zijn instructieve strategieën. Kinderen leren sociaal acceptabele manieren om te communiceren als alternatief voor hun probleemgedrag. Als het kinderen lukt andere vormen van communicatieve vaardigheden te gebruiken verminderd hun maladaptieve gedrag aanzienlijk. Uit onderzoek blijkt dat door functionele communicatieve trainingen die worden toegepast in combinatie met het negeren van maladaptief agressief gedrag het agressieve gedrag totaal was afgenomen! Een effectieve manier voor het verminderen van agressie is door middel van het progressief verlengen van de tijd tot de bekrachtiging (Positive Time Delay). In plaats van het verwijderen van prompts via bepaalde stappen worden prompts verwijderd door de tijd te vertragen. Bij PTD wordt de tijd tussen het geven van een prompt geleidelijk verhoogd.

Contingente strategieën
Er zijn naast niet-contingente strategieën ook contingente zelfsturende strategieën. Een contract opstellen door middel van een overeenkomst tussen het kind en een andere persoon (de therapeut of een ouder of leerkracht) is hier een voorbeeld van. In een klinisch of contingent contract staat dat bepaald gedrag zoals woede uitbarstingen of fysieke of verbale agressie verboden is. Als het kind dit gedrag laat zien wordt dit bestraft. Uit een onderzoek bij twee jongens, één met de stoornis van Asperger en de ander met autisme blijkt dat het opstellen van een contract helpt om het probleemgedrag te verminderen! Ook kunnen verschillende aanpakken samen worden gebruikt, multipel component strategieën. Dit is een soort behandelingspakket van differentiële reinforcement, belonen van goed gedrag, fysieke prompting  en kan door zowel een therapeut als bijvoorbeeld een moeder worden toegepast op het kind. Dit blijkt wederom een effectieve methode voor zowel het verminderen van probleemgedrag als het aanleren van nieuwe vaardigheden en deze ook in verschillende situaties kunnen toepassen (generalisatie).

Cognitieve behandelingsstrategieën
Een andere methode die toegepast kan worden zijn de cognitieve behandelingsinterventies. Door cognitieve herstructurering, dat wil zeggen het omdraaien van negatieve gedachten naar positieve gedachte en het verminderen van negatieve gedachtes wordt probleemgedrag verminderd. Recentelijk is er meer aandacht voor mindfullness, waarbij mensen leren zichzelf te kunnen ontspannen.

Medicatie
Naast de vele gedragsmatige interventies kan medicatie ook een hulpmiddel zijn voor het verminderen van externaliserend gedrag. De nieuwe generatie antipsychotica en sommige antidepressiva blijken effectief. Anti-psychotische medicatie zoals risperidon is effectief als het continue geslikt wordt. Een nadeel van medicatie zijn de bijwerkingen zoals bijvoorbeeld gewichtstoename. Het gebruiken van drugs is nauwelijks onderzocht. Het lijkt erop dat medicatie het probleemgedrag enigszins verbetert, maar beter onderzoek om dit te bewijzen is noodzakelijk! Tot nu toe wordt het gebruik van antipsychotica vooral aangeraden. Over de werking van antidepressiva is minder bekend.

Hoofdstuk 27 De behandeling van automutilatie

In veel behandelingen van mensen met autisme wordt er aandacht besteed aan automutilatie of zelfverwondend gedrag. Zelfverwondend gedrag bij mensen met autisme of een verstandelijke beperking is een ernstige vorm van gedrag. In het boek wordt er gesproken over self-injurious behavior (SIB). Dit hoofdstuk gaat over de behandeling voor dit gedragsprobleem. Het volgende hoofdstuk gaat specifiek over behandeling door middel van medicatie voor zelfverwondend gedrag.

Zelfverwondend gedrag

Het begrip zelfverwondend gedrag refereert aan handelingen die bestaan uit niet-accidentele vormen waardoor er schade aan of vernieling van het lichaam(-sweefsel) plaatsvindt. Dit gedrag heeft geen suïcide poging of intenties tot doel (Yates, 2004). Zelfverwondend gedrag komt relatief vaak voor bij zowel mensen met autisme als bij verstandelijk beperkten.

Vormen van zelfverwondend gedrag (of SIB) zijn herhaaldelijk met het hoofd bonken tegen een muur of op tafel, jezelf in het gezicht slaan, handen bijten of andere delen van het lichaam, haren uit het hoofd trekken, ogen uitsteken of hard en veel krabben. De uiting van zelfverwondend gedrag kan dus zeer verschillend zijn per individu. Het kan ook voorkomen dat iemand meerdere van deze vormen van zelfverwondend gedrag uit.

Prevalentie

Er zijn tot op heden weinig gecontroleerde of relevante onderzoeken verricht naar dit probleemgedrag. In een kleinschalig onderzoek onder kinderen met autisme kwam naar voren dat meer dan de helft zelfverwondend gedrag vertoont. Uit recentelijk grootschalige onderzoeken blijkt dat evenveel mensen met autisme als met een verstandelijke beperking doen aan zelfverwonding. Dit percentage ligt tussen de 10 – 12 %. Daarnaast blijkt de kans op zelfverwonding groter als er naast een verstandelijke beperking ook sprake is van een autisme spectrum stoornis. In dit geval lijkt autisme een risicofactor voor zelfverwondend gedrag, al kan het ook samenhangen met de ernst van de handicap. Uit andere studies is naar voren gekomen dat als er sprake is van een ernstige verstandelijke beperking de kans op zelfverwondend gedrag aanzienlijk groter is. Tegengesteld is dit niet het geval bij autisme.

Onderzoek

Er is veelvuldig onderzoek verricht naar de statistieken en de oorzaken, of voorspellende factoren voor zelfverwondend gedrag. De onderzoeksresultaten zijn tegenstrijdig. Het is onduidelijk wat de oorzaak is van zelfverwonding. Sommige suggereren dat het een sociale functie heeft terwijl uit ander onderzoek blijkt dat het een vorm van bekrachtiging is. Daarom is er belang bij om functioneel onderzoek te doen naar de functies van zelfverwondend gedrag bij mensen met autisme en/of een verstandelijke beperking. Omdat het moeilijk is om de oorzaken van dit gedrag te achterhalen wordt gebruik van beschrijvende meetinstrumenten volgens de Applied Behavior Analysis aangeraden. Het zelfverwondende gedrag wordt dan met antecedenten en de consequenties ervan geanalyseerd. Als er een baseline is opgesteld en het probleemgedrag helder is kan de stap worden gezet naar het formuleren van hypothesen en gericht onderzoek. Bovendien lijkt zelfverwonding bij mensen met autisme een manier van automatische bekrachtiging en/of door meerdere factoren aangestuurd of veroorzaakt. Dit heeft tot gevolg dat het moeilijk is om effectieve behandelingen bij zelfverwondend gedrag in te zetten.

Implicaties

Uit de onderzoeken worden een aantal aanbevelingen gegeven voor het inzetten van behandelingsinterventies voor zelfverwondend gedrag bij mensen met autisme. Hieronder volgen deze implicaties:

1. De behandeling moet niet alleen gericht zijn op het zelfverwondende gedrag, maar op alle gedragingen die daarbij ten grondslag liggen. De verklaring hiervoor is dat zelfverwonding een comorbide stoornis is naast autisme en geen enkele uiting van repetitief gedrag.

2. Er lijkt een overlap tussen het probleemgedrag van mensen met een verstandelijke beperking en mensen met autisme waardoor een behandeling voor zelfverwondend gedrag die bedoelt is voor mensen met een beperking ook aansluit bij mensen met autisme. Toch is het belangrijk dat de interventie ook bestaat uit het identificeren van de functie van de automatische bekrachtiging, de instandhoudende factoren en de clinicus leren om met deze meervoudige problematiek om te gaan.

3. Het wordt tevens aangeraden om een interventie zo snel mogelijk na de zelfverwonding in te zetten en daarnaast andere interventies (tegelijk) inzetten op de comorbide problematiek. Dit kan bijvoorbeeld zijn dat een kind angstig of sombere gevoelens ervaart of impulsief gedrag vertoont.

Gedragsinterventies bij SIB

In de volgende alinea’s worden gedragsinterventies voor zelfverwondend gedrag bij mensen met autisme toegelicht.

• Voor de behandeling van zelfverwondend gedrag worden in eerste instantie gedragstherapeutische principes gebruikt. Uitgangspunt hiervan is dat zelfverwondend gedrag aangeleerd gedrag is en daardoor ook afgeleerd kan worden. De oorzaak van het probleemgedrag is positieve of negatieve bekrachtiging die volgt op het gedrag. Een manier om de situatie voor het zelfverwondende gedrag te veranderen is het toepassen van stimulus controle. Bij stimulus controle draait het om het verband tussen een stimulus die optreedt voordat iemand over gaat naar zelfverwonding (dus de antecedent). Dit kan gedrag zijn, maar kan ook in de omgeving optreden en moet worden gecontroleerd.
                                                

• Een andere techniek voor het verminderen van zelfverwondend gedrag is het toepassen van differentiële bekrachtiging van ander gedrag dan de zelfverwonding (DRO). Ook kan alternatief gedrag beloond worden (DRA). Zie voor een verdere toelichting van deze begrippen hoofdstuk 22 van deze samenvatting. Het doel van differentiële bekrachtiging is dat het zelfverwondende gedrag langzaam afneemt (door verzadiging van het gedrag) of wordt vervangen door ander gedrag. Het kind leert om op een andere manier met de stress of het probleemgedrag om te gaan.

• Een derde methode is functionele analyse toepassen om meer inzicht te krijgen in het probleemgedrag. Dit behoort de eerste stap in de behandeling van zelfverwondend gedrag te zijn. Functionele meetinstrumenten zijn vragenlijsten of het afnemen van een interview.

• De vierde techniek is door middel van vaste momenten het kind belonen of het gevolg dat optreedt na de zelfverwonding. Dit is een motivating operation (MO’s) door middel van vaste tijdschema’s (Fixed Times).

• De Functional Communication Training (FCT), die ook effectief is bij maladaptief gedrag, is tevens werkzaam bij zelfverwonding (een vorm van probleemgedrag). FCT (toegelicht in hoofdstuk 27) betekent dat er een verbale of non-verbale reactie volgt als het kind zelfverwondend gedrag vertoont. Deze communicatieve reactie is een vervangende bekrachtiging van het probleemgedrag. Een nadeel van deze methode is dat de alternatieve bekrachtiging (de communicatieve reactie) dusdanig vaak gebruikt wordt dat het niet meer werkt. Om dit tegen te gaan kan de continue bekrachtiging veranderen in af en toe bekrachtigen.

Pica

In het volgende stuk wordt de eetstoornis Pica besproken. Dit is een eetstoornis bij kinderen waarbij het kind hele specifieke obsessieve eetvoorkeuren heeft of het kind niet-eetbare dingen eet. Het niet eten of het eten van vreemde dingen is een vorm van probleemgedrag en zelfverwonding. Pica komt regelmatig voor bij mensen met een verstandelijke beperking (de exacte prevalentie is onduidelijk). Deze problematiek vraagt om een gedragsmatige behandeling. Er is weinig evidentie over de effectiviteit van psychofarmacologische behandelingen bij pica. De oorzaak van pica lijkt door sociale bekrachtigers die het gedrag in stand houden. Deze sociale bekrachtigers (de rol van ouders tijdens het eten) moeten in kaart worden gebracht en er moet worden onderzocht wat de functie van dit gedrag is. Uit een kleinschalig onderzoek werd gesteld dat automatische bekrachtiging plaatsvond.

Conclusie

Gedragsinterventies blijken zeer effectief bij het terugdringen van zelfverwondend gedrag. Er lijkt een afname van 80% tegen het eind van de behandeling. Echter wordt het volledig vrij zijn van zelfverwondend gedrag nauwelijks bereikt. Het is belangrijk dat het kind leert het aangeleerde gedrag of nieuwe vaardigheden ook in andere situaties toe te kunnen passen. Generaliseren levert vaak problemen op en verdient extra zorgvuldigheid. Bovendien kan de behandeling van zelfverwondend gedrag een risico zijn voor de therapeut omdat het weerstand of ander probleemgedrag oproept. Daarom is het belangrijk dat er supervisie wordt geboden tijdens de behandelingen. Zelfverwondend gedrag (SIB) is een hardnekkig en complex probleem dat moeilijk te behandelen is. In de toekomst wordt aangeraden effectievere behandelingen te ontwikkelen voor het onderzoeken en interveniëren van dit probleemgedrag.
Tot nu toe zijn gedragsinterventies het meest onderzocht bij zelfverwonding. De beste techniek is het kind alternatief gedrag aanleren die de functie van het zelfverwondende gedrag kan vervangen. Indien nodig kan gebruik van medicatie ter ondersteuning dienen tijdens de behandeling. Zie voor meer toelichting het volgende hoofdstuk.

Hoofdstuk 28 Medicatie voor zelfverwonding

Dit hoofdstuk is het vervolg op het voorgaande hoofdstuk. Hierin worden psychofarmaceutische behandelingen voor zelfverwondend gedrag besproken. Tevens komt de combinatie van medicatie met gedragstherapie aan bod. Wederom ligt de focus op de behandeling van zelfverwondend gedrag (of SIB) bij mensen met autisme.

Neurotransmitters

Voor het toepassen van medicatie of psychofarmaca is het relevant om kort stil te staan bij de rol van neurotransmitters. Neurotransmitters zoals serotonine, dopamine, opiaten en noradrenaline zijn van invloed op de werking van medicijnen en hebben tevens een uitwerking op zelfverwondend gedrag. Een combinatie of enkele van deze neurotransmitters zijn geïmpliceerd voor zelfverwondend gedrag. De vraag is echter of deze stoffen een positieve werking hebben op het verminderen van dit probleemgedrag.

Onderzoek

Er zijn talloze onderzoeken gedaan naar de invloed van het toedienen van medicijnen zoals antidepressiva, stemmingsstabilisatoren, antipsychotica of medicijnen voor angst op het zelfverwondende gedrag. De drie belangrijkste neurotransmitters waarvan de effectiviteit bewezen is zijn: dopamine, serotonine en opiaten. De invloed van deze drugs worden hieronder toegelicht.

Dopamine of antipsychotica

Als eerste wordt ingegaan op onderzoek naar de werking van atypische antipsychotica. Een rattenstudie toonde aan dat dopamine neuronen verwoest werden als de volwassen ratten een ander soort dopamine slikten. Deze dopamine was verantwoordelijk voor ernstige vormen van zelfbijtend gedrag.
Risperidon bleek uit diverse studies als psychofarmaca weinig effectief effect te hebben op het verminderen van zelfverwondend gedrag. Het medicijn bleek wel ander probleemgedrag van mensen met autisme te verminderen maar werkte niet voor zelfverwonding. Er zijn momenteel verschillende uitkomsten of risperidon effectief is voor het verminderen van zelfverwondend gedrag of niet. Het blijkt moeilijk om de precieze werkzame factoren van dit medicijn te onderzoeken bij behandeling voor SIB. (Arnold et al., 2003). Kanttekening hierbij is dat dit onderzoek slechts onder acht kinderen heeft plaatsgevonden waardoor er voorzichtigheid moet worden geboden met de conclusie. Uit één studie kwam risperidon als een effectief middel naar voren.

Effectiviteit

Over de effectiviteit van de resterende antipsychotica bij mensen met autisme en gedragsproblemen is nog minder bewijs. Bovendien zijn er bijwerkingen die optreden bij het gebruik van antipsychotica die nadelig zijn. Antipsychotica lijken beter te werken voor het verminderen van agressie dan voor zelfverwondend gedrag bij mensen met autisme. Er is te weinig kennis in de invloed van dopamine en de dosis die nodig is voor het inzetten van deze medicijnen.

Naltrexon

Daarentegen lijkt er wel een medicijn werkzaam bij mensen met chronische vormen van zelfverwonding. Als er bij deze mensen geen reden is voor het gebruiken van zelfverwonding door sociale of omgevingsfactoren kan behandeling van naltrexon worden geadviseerd. Echter is er geen duidelijkheid voor welke type mensen het werkt. Daarnaast zijn de effecten van het gebruik van naltrexon zeer verschillend gebleken. Daarom is het belangrijk, als dit medicijn wordt gebruikt, het gebruik (de dosis) en de gevolgen ervan nauwkeurig te controleren.

Een combinatie

De combinatie van gedragstherapie en medicatie kan in gevallen waarbij er geen effect is van alleen gedragsbehandeling of gebruiken van medicatie. Als geen van de twee als afzonderlijke behandeling het zelfverwondende gedrag vermindert, kan er gekeken worden deze vormen van behandeling te combineren. Voor het combineren van beide behandelingen moet er gebruik worden gemaakt van gestandaardiseerde gedragsbeoordelingsschalen. De bevindingen hiervan kunnen helpen in de keuze voor een medicijn. Op dit moment is een clinicus geneigd de keuze te maken op zijn eigen klinische oordeel en ervaringen. Uit een evaluatie onderzoek onder 124 kinderen met autisme tussen de 4 en 13 jaar blijkt dat de groep die zowel gedragsinterventies, als medicatie als behandeling kregen, 71% minder probleemgedrag toonden tegenover 60% bij de groep die enkel medicatie gebruikte. De gedragsinterventies bestonden onder andere uit functionele communicatie training, positieve bekrachtiging en het aanleren van adaptieve vaardigheden door de ouders van het kind.

Conclusie

Aldus blijft zelfverwondend gedrag bij kinderen en volwassenen met autisme een groot probleem. Er is nog steeds weinig wetenschappelijk bewijs voor de functie, de rol, de oorzaken, het ontstaan en de instandhoudende factoren van zelfverwondend gedrag. Tevens blijft het onderzoeken van de werkzame elementen van de behandelingen lastig. Het wordt aanbevolen om in de toekomst gerichter onderzoek te doen naar de effecten van de combinatie gedragsbehandeling en medicatie.

Hoofdstuk 29 De behandeling van comorbiditeit

Comorbiditeit betekent, het voorkomen van een stoornis (zoals autisme) samen met één of meerdere andere psychiatrische stoornissen. Comorbiditeit komt veel voor bij mensen met autisme. Doordat het behandelen van comorbide stoornissen vraagt om een andere aanpak in vergelijking met kinderen die alleen autisme hebben gaat dit hoofdstuk over de behandeling van comorbiditeit.

Comorbiditeit bij mensen met autisme

Om het begrip comorbiditeit te begrijpen wordt er eerst stilgestaan bij de definitie van psychiatrische stoornissen. Psychiatrische stoornissen zijn afwijkende gedragspatronen die nadelige gevolgen hebben voor het functioneren van een persoon. Tevens levert de problematiek van die persoon stress op bij de mensen in zijn omgeving. Het blijft lastig of een psychiatrische stoornis gedefinieerd moet worden in beperkingen op bepaalde gebieden (domeinen) of dat de problematiek behoort tot een categorie.

Diagnostische meetinstrumenten

Momenteel worden psychiatrische stoornissen bekeken vanuit een categorisch systeem. Het meest bekende diagnostische systeem is de American Diagnostic and Statistical Manual system (DSM). De DSM is een classificatiemiddel die bestaat uit clusters of assen. Een ander gebruikt systeem is de International Classification of Disease system (ICD). Beide instrumenten gaan uit van een multi-axiale benadering. Dit betekent dat een onderling verband tussen de assen of domeinen wordt meegenomen. De diagnostische systemen richten zich op het gedrag van een individu.

Diagnosticeren

Het is belangrijk te weten dat er geen diagnose gesteld kan worden op basis van één meetinstrument, zoals een biologische test die de oorzaken van gedrag onderzoekt. Voor het stellen van een psychiatrische diagnose moeten de symptomen of gedragingen van een persoon met behulp van meerdere meetinstrumenten beschreven en onderzocht worden. Hiervoor is een gedetailleerd, systematische en grootschalig onderzoek noodzakelijk. Het onderkennen van één en zeker twee psychiatrische stoornissen is moeilijk. Dit komt doordat lichamelijke afwijkingen, zoals epilepsie ander gedrag kan beïnvloeden. Hierdoor is het lastig gedrag te herkennen en de juiste oorzaken en categorieën te onderkennen.

Diagnostische instrumenten voor differentiatie

Er zijn speciale meetinstrumenten ontwikkeld die het proces van differentiatie van symptomen en stoornissen kunnen vergemakkelijken. Een voorbeeld is de Sociaal Communicatieve Vragenlijst (SCQ). Dus voor het onderkennen van een diagnose moet een clinicus altijd meerdere bronnen gebruiken!

Twee psychiatrische stoornissen

In de inleiding van dit hoofdstuk is kort toegelicht dat er bij mensen met autisme sprake kan zijn van comorbiditeit. Comorbiditeit betekent dat twee of meer (psychiatrische) stoornissen samen voorkomen bij een persoon. Een voorbeeld is iemand met autisme en een verstandelijke beperking. Hieronder volgt een opsomming van de factoren die comorbiditeit beïnvloeden:

• De stoornis is gerelateerd aan dezelfde onderliggende oorzaak als de oorzaak van de andere aandoening. Er is sprake van een verband (A leidt tot B).

• De stoornissen vloeien voort uit dezelfde onderliggende factoren. Bijvoorbeeld, iemand heeft chronische migraine waardoor hij moeilijk slaapt en passief en somber is.

• Beide stoornissen komen toevallig samen voor.

• Er is sprake van een vertekening van de gedragingen die kan bijdragen aan het diagnosticeren van twee diagnoses. De ernstige problemen (van één stoornis) leiden tot meerdere problemen. Hierdoor treedt er een bijkomende stoornis of meer problemen op.

• Een combinatie van factoren kan ervoor zorgen dat er sprake is van twee afzonderlijke psychiatrische aandoeningen.

Oorzaken en prevalentie van psychiatrische comorbiditeit

Zoals eerder aangegeven komt psychiatrische comorbiditeit bij mensen met autisme frequent voor. Het gaat bij comorbiditeit niet alleen om psychiatrische stoornissen, het kan ook gaan om een lichamelijke aandoening in combinatie met een psychiatrische aandoening. 10% van deze populatie heeft naast autisme een lichamelijke aandoening zoals het fragile X- syndroom of tuberculose. Er wordt gesuggereerd dat 70% van de mensen met autisme een bijkomende psychiatrische stoornis hebben. De oorzaken die dit hoge percentage kunnen verklaren zijn bijvoorbeeld het voorkomen van een verstandelijke beperking. Dit vergroot de kans op een geestelijke stoornis. Bovendien zijn er onderzoeken die uitwijzen dat iemand met een gemiddeld intelligentieniveau een verhoogde kans loopt op bepaalde psychiatrische stoornissen. Dit komt omdat zij hun eigen gedachtes en gevoelens reflecteren. De kans op negatieve gedachten of sombere gevoelens en dus op een depressie is groter bij deze doelgroep.

Daarnaast kan een lichamelijke aandoening zoals epilepsie de kans op een psychiatrische stoornis vergroten. Een andere oorzaak voor het voorkomen van comorbiditeit is dat mensen met autisme, doordat zij de wereld om zich heen anders ervaren en daardoor kwetsbaar zijn voor risicovolle situaties zoals misbruik, ook een groter risico lopen op het ontwikkelen van een psychiatrische stoornis. De laatste factor die comorbiditeit vergroot is de erfelijke factor die aan de ene kant zorgt voor het ontstaan van autisme, maar aan de andere kant ook kan leiden tot een angststoornis. Deze factoren kunnen ook samen verantwoordelijk zijn voor de hoge frequentie van comorbiditeit bij mensen met autisme.

Behandeling van comorbiditeit

Het is belangrijk om mensen met comorbide stoornissen te behandelen. Het doel van de behandeling is niet om de persoon te genezen van de problematiek, maar om de kwaliteit van leven te verbeteren én om de draaglast bij familie en vrienden te verminderen. Dus het behandelen van de psychiatrische stoornis alleen is te beperkt. De behandeling dient breder ingezet te worden.

Dezelfde basisprincipes voor behandeling bij mensen met alleen autisme zijn werkzaam bij comorbiditeit. De algemene principes zijn:

• Het bieden van structuur

• Een systematische werkwijze

• Routinematig

• Voorspelbaar

• Psychosociale en educatieve interventies

• Directief

• Ondersteunend

Er is geen geschikte behandeling of medicatie die voor alle mensen met autisme werkt. Toch zijn cognitieve gedragstherapeutische benaderingen en gedragsanalyse die afgestemd zijn op het functioneren van het kind de meest gebruikte behandelingen bij mensen met comorbiditeit. Naast deze benaderingen kan de cliënt met alledaagse sociale situaties ondersteund worden. Het gebruik van medicatie kan bij specifieke categorieën van symptomen toegepast worden. Medicatie wordt aangeraden bij een obsessief-compulsieve stoornis, een psychotische stoornis, een angststoornis of een depressie.

1. ADHD en autisme

De combinatie van ADHD, een aandachtstekort- en hyperactiviteitstoornis en een autisme spectrum stoornis komt veel voor. Beide psychiatrische stoornissen ontstaan al op jonge leeftijd. Ondanks de hoge prevalentie is deze combinatie moeilijk te diagnosticeren. De DSM-IV biedt geen mogelijkheid voor het stellen van beide diagnoses omdat zij geloven dat gedrag dat kenmerkend is voor ADHD standaard overlappen met autisme. Minstens 10% van de mensen met ADHD lijkt eveneens autisme te hebben. Dit percentage is niet opvallend hoog, terwijl bij mensen met autisme meer dan 60% ADHD lijkt te hebben. Waarschijnlijk is dit percentage hoger bij mensen die een lager intelligentievermogen hebben.

Bij kinderen die jonger zijn dan 5 jaar kunnen ernstige hyperactiviteit en aandachtstekort samen voorkomen met sociale en communicatie tekortkomingen. Als kinderen tussen de 7 en 13 jaar oud zijn wijzen problemen rondom ADHD-problematiek meestal niet op ADHD maar op problemen op school of op sociaal vlak. Het kan ook zijn dat kinderen van deze leeftijd extreem actief worden of weinig concentratie hebben doordat zij PDD-NOS of Asperger hebben. Zodra kinderen de middelbare school leeftijd hebben bereikt is de kans aanzienlijk lager dat zij hyperactief gedrag blijven vertonen. Bovendien kan de ernst van de problematiek of het gedrag in de loop van iemands ontwikkeling veranderen.

De behandeling van ADHD en autisme
Het wordt afgeraden zowel de diagnose ADHD als de diagnose autisme te stellen. Het herkennen van deze comorbiditeit is te complex. Uit onderzoek blijkt dat er voor de symptomen van ADHD andere interventies geschikt zijn dan bij autisme. Er wordt ook gesuggereerd dat als er naast aandachts- of hyperactiviteitsproblemen meer problemen voorkomen, de diagnose gesteld moet worden. Andere problemen kunnen bijvoorbeeld zijn dat de familie de stress binnen het gezin niet meer aan kan en moeder overspannen raakt.

Bij ADHD is behandeling met medicatie en een gedragsmatige behandeling (of een andere psychosociale interventie) het meest voor de hand liggend. Methylfenidaat wordt het meeste gebruikt voor het verminderen van symptomen van ADHD. Concerta of Ritalin zijn de meest bekendste medicijnen en hebben een positieve invloed. Gebruik van dit medicijn zorgt voor meer rust in het lichaam waardoor iemand zich beter kan concentreren. Het is belangrijk in het begin van de behandeling van medicatie toezicht te houden op de werking ervan op het kind. Eventueel kan de dosis worden verhoogd of worden overgestapt naar een ander medicijn. Uit onderzoek blijkt dat haloperidol, clomipramine, valporaat en secretine niet blijken te werken voor mensen met ADHD.

2. Stemmingsstoornissen en autisme

De kans dat een kind met autisme na de puberteit symptomen van een depressieve stoornis krijgt is groot. Een depressie in combinatie met autisme is de meest voorkomende combinatie van stoornissen. Recentelijk onderzoek toont aan dat 53% van de mensen met autisme gedurende zijn leven een stemmingsstoornis heeft gehad.

Een risico voor deze comorbiditeit zijn mensen die een gemiddeld intelligentieniveau hebben. Zij lopen een hoger risico op angst- of stemmingsstoornissen. Een depressie is bij mensen met autisme moeilijk te herkennen. Dit komt doordat deze groep mensen moeite heeft om over hun gevoelens en emoties te praten. Daarnaast zijn mensen met autisme altijd meer gericht op zichzelf waardoor de kans op sociale isolatie al groter is. Het is moeilijk om de diagnose depressie te stellen bij mensen met autisme omdat zij ook vanuit zichzelf rustig en teruggetrokken kunnen zijn zonder stemmingsproblemen. Het is nog moeilijker om beide diagnoses te onderscheiden als de persoon verbaal zwak is. Genetische factoren kunnen ook de oorzaak zijn van het frequent voorkomen van een depressie en autisme. Het is belangrijk dat een diagnosticus alert is op signalen en op mensen die mogelijk risico lopen op een depressie!
Behandeling van autisme en een stemmingsstoornis
De eerste behandeling van mensen met een depressie en autisme is psychotherapie. Psychotherapie kan de cliënt en zijn omgeving steunen en de cliënt helpen om zijn eigen gevoelens te herkennen. De cliënt leert hiermee om te gaan. Er is weinig bewijs voor het gebruik van medicatie.

3. Angststoornissen en autisme

De volgende psychiatrische stoornis die besproken wordt zijn de angststoornissen. Onder angststoornissen vallen de generale angststoornis, de spreidingsangst, een sociale fobie en de obsessief compulsieve stoornis. Het is belangrijk onderscheid te maken tussen alleen symptomen van angst of een echte angststoornis. Het diagnosticeren van een angststoornis is ook moeilijk. Angststoornissen zijn moeilijk te herkennen bij mensen met autisme door communicatieve tekortkomingen. Bovendien is er een overlap tussen kenmerken zoals het herkennen van emoties. Angststoornissen komen bovendien ook vaak samen voor met andere stoornissen zoals ADHD of een depressie waardoor de problematiek en het gedrag zeer complex kan zijn.
De behandeling van angststoornissen en autisme
De behandeling bij mensen met een angststoornis en de behandeling van autisme komt deels overeen. De standaard behandeling bij autisme is het bieden van structuur, strategieën om sociale situaties te begrijpen en aan te gaan, door middel van het oefenen in kleine stappen en vaardigheidstrainingen om specifieke vaardigheden zoals probleemoplossende vaardigheden of sociale vaardigheden te leren. Deze uitgangspunten van een behandeling zijn ook voor de behandeling van angstproblematiek en autisme van belang. Specifieke factoren die belangrijk zijn voor angststoornissen zijn de arousal regulatie in angstige situaties. Het leren omgaan met stress en spanning van het eigen lichaam door deze emoties te leren onder controle te houden door relaxatie technieken en zelfcontrole technieken.
De meest effectieve behandeling
De meest effectieve en gebruikte behandeling bij angststoornissen is de Cognitieve gedragstherapie (CGT). Bij deze behandeling leert iemand op gestructureerde wijze de angstige gedachtes te veranderen. Dit wordt cognitieve herstructurering genoemd. In de behandeling komen aspecten als relaxatie strategieën, exposure (blootstellen aan angstige situaties), responspreventie en psycho-educatie aan bod. Voor mensen die minimaal een gemiddelde intelligentie, en een diagnose van een angststoornis hebben is de cognitieve gedragstherapie zeer effectief gebleken. Er treden zichtbaar een vermindering van symptomen op. Er zijn speciale handleiding voor cognitieve gedragstherapie speciaal voor mensen met autisme. De behandeling draagt niet alleen bij aan een vermindering van de angstsymptomen maar tevens leert de cliënt beter omgaan met symptomen van autisme. Uit onderzoek blijkt dat cognitieve gedragstherapie ook positieve gevolgen oplevert voor sociale vaardigheden. Het betrekken van ouders en leraren bij de behandeling helpt kinderen met autisme de geleerde vaardigheden ook in hun natuurlijke omgeving en bijvoorbeeld op school in te zetten (generalisatie)

4. Autisme en schizofrenie

Zoals in hoofdstuk 1 naar voren is gekomen bestaat er een verband tussen schizofrenie en autisme. Inmiddels weet men dat autisme niet wordt veroorzaakt door het gedrag van de moeder. Beide aandoeningen hebben een neurologische basis, maar zijn zeker verschillend. Schizofrenie ontstaat meestal pas op zijn vroegst rond de puberteit terwijl autisme een ontwikkelingsstoornis is, specifieke gedragingen zijn al bij zeer jonge kinderen zichtbaar. Bovendien zijn de criteria voor autisme anders, bij schizofrenie is er sprake van wanen of hallucinaties. Autisme en schizofrenie kunnen dus beide voorkomen. De beste behandeling is de combinatie van het gebruiken van antipsychotica en het inzetten van psychosociale interventies. Gezinstherapie, cognitieve gedragstherapie en milieutherapie zijn effectief gebleken. Milieutherapie betekent dat iedereen in de omgeving van de cliënt geïnformeerd, geadviseerd wordt over de problematiek van het kind. Het is vergelijkbaar met psycho-educatie en wordt vooral aanbevolen als de interacties binnen een gezin niet soepel verlopen. Op de lange termijn is het belangrijk om bij deze populatie een omgeving te bieden met voldoende structuur en voorspelbaarheid. De doelen en verwachtingen van de cliënt en zijn omgeving moeten laag zijn zodat iemand succeservaringen opdoet. Bovendien is het raadzaam om een crisis interventie plan op te stellen waardoor iemand in het geval van crisis weet hoe hij moet handelen.

5. Overige psychiatrische stoornissen

Tot slot komt suïcidaal gedrag, agressie (bizarre motorische verschijnselen) en de kans op justitieel contact voor bij mensen met autisme. Hiervoor geldt dat een clinicus alert moet zijn op signalen die wijzen op bijvoorbeeld suïcide gedachten. Bij eventuele herkenning van een vorm van suïcidaal, agressief of forensisch gedrag is het belangrijk dat het gedrag serieus wordt genomen en nader onderzocht wordt. In sommige gevallen kan het raadzaam zijn medicatie te gebruiken om de ernstige symptomen te verminderen.

De nadelen van psychopathologie bij autisme

Hieronder volgen de nadelen van het stellen van een psychiatrische stoornis bij mensen met autisme.

•  Professionals vermijden de term psychiatrische stoornis, maar geven de voorkeur aan (probleem)gedrag. Terwijl de risico’s voor comorbiditeit groot zijn. Het is daarom wel belangrijk dat clinici comorbiditeit en symptomen hiervan herkennen en erkennen! De ene of andere problematiek vraagt namelijk meestal om een andere behandeling.

•  Meer systematische studies om psychiatrische stoornissen bij autisme te onderzoeken is relevant. Op dit moment is er te weinig bewijs over de oorzaken en effectieve behandeling voor comorbiditeit bij mensen met autisme.

•  Het ontbreekt aan assessment technieken, die speciaal voor het diagnosticeren van psychiatrische stoornissen én zeker bij comorbiditeit, bruikbaar zijn.

• Er is meer onderzoek nodig naar de fenologie en etiologie waarom psychiatrische stoornissen specifiek bij mensen met autisme voorkomt. Wat zijn de in stand houdende factoren en ontstaansfactoren?

Conclusie

Autisme is een levenslange aandoening die problemen kan opleveren. Hierdoor kunnen de symptomen en het gedrag gedurende iemand zijn leven veranderen. Hierdoor veranderen de psychische problemen en dus ook de comorbiditeit ook. De meest voorkomende comorbiditeit bij kinderen met autisme is ADHD. De meest voorkomende comorbiditeit bij adolescenten is een depressieve stoornis. De risicofactoren voor comorbiditeit zijn: genen, omgevingsstressoren en medische oorzaken. Deze factoren zijn hetzelfde voor de normale populatie. Specifiek voor het optreden van comorbiditeit bij autisme is als er bij ouders sprake is van stress. Dus stress binnen het gezin.

Hoofdstuk 30 Het derde domein van kernsymptomen

Stereotypie en obsessief-compulsief gedrag

In het laatste hoofdstuk van deze samenvatting komt de behandeling voor het laatste domein van kernsymptomen bij mensen met autisme aan bod. De gedragingen die onder het derde domein vallen zijn rituelen, stereotype gedragingen en obsessief-compulsief gedrag. Dit zijn vormen van herhalend gedrag die stimulerend werken.

Functionele analyse

Wat het gedrag inhoudt en hoe het eruit ziet is eerder in dit hoofdstuk aan de orde gekomen. De functie van dit type gedragingen is onduidelijk. Waarschijnlijk leidt het stereotype en obsessief compulsieve gedrag tot een automatische of sociale bekrachtiging. Het kan ook zijn dat er sprake is van een combinatie van beide bekrachtigers. Als de functie van het gedrag duidelijk is kan de strategie bepaald worden voor welke interventie ingezet kan worden om het probleemgedrag te verminderen! Daarom is de eerste stap voor het in kaart brengen van het derde domein functionele analyse. Deze aanpak komt overeen met de aanpak voor externaliserend probleemgedrag, zie hoofdstuk 22.

Gedragsbehandeling

Er zijn vier gedragsbenaderingen voor de behandeling van stereotype of obsessief-compulsief gedrag. Deze behandelingen zijn allemaal gedragsinterventies en worden kort toegelicht omdat ook deze eerder aan bod zijn gekomen.
1. Antecedent-gebaseerde behandelingen
Antecedenten van gedrag zijn de factoren die optreden voordat het probleemgedrag plaatsvindt. In dit geval gaat de behandeling in op de stimuli of het gedrag dat aanwezig is voordat het kind bijvoorbeeld alle bekers in het kastje goed moet zetten. Het doel van antecedent-gebaseerde aanpakken is dat het optreden van herhalend of stereotype gedrag vermindert. Hieronder volgen enkele voorbeelden:

• Niet-contingente bekrachtiging. Dit is een behandeling waarbij de stimuli onafhankelijk van het probleemgedrag wordt bekrachtigd. De bekrachtiging en de stimuli zijn niet van betrokken bij het optreden van het probleemgedrag. Deze vorm samen met Enriched Environment zijn de mees gebruikte strategieën om herhaaldelijk gedrag te verminderen.

• Enriched Environment (EE): Dit wordt ook wel verrijkte omgeving genoemd. Deze techniek wordt het meest gebruikt om herhalend stereotype gedragingen te verminderen. Het heeft als doel om alternatief gedrag te belonen en creëren door de omgeving aan te passen. Het nut hiervan is dat dit nieuwe gedrag vaker optreedt en het (probleem) gedrag uitdooft. Bijvoorbeeld door de beschikbaarheid van speelgoed of andere objecten in de omgeving van het kind neer te leggen. Uit een studie bleek dat door de omgeving te verrijken. Het stereotype gedrag of gedrag dat het probleemgedrag in stand hield door automatische bekrachtiging was verminderd. Dus deze technieken kunnen repetitief gedrag verminderen, maar het blijkt niet voor alle kinderen effectief.

• Een strategie die voor ouders gemakkelijk is toe te passen en ook effectief kan zijn is het kind steunen door middel van het bieden van gestructureerde activiteiten of waarschuwingen geven om het kind te helpen.

• Discrete trial training in het klaslokaal. Deze training is gebaseerd op het belonen van nieuw aangeleerd gedrag. Leraren vullen een gedragschecklist in en geven aan welk gedrag zij verwachten te zien bij het kind. Tijdens de training doet de leerkracht voor hoe je prompts en taken kunt toepassen. In vaste periodes (trials) wordt nieuw gedrag aangeleerd en geoefend. Het aangeleerde gedrag wordt beloond of bekrachtigd door de leraar. De leraar geeft direct feedback aan het kind als het kind bepaald gedrag laat zien tijdens de training. Als het gedrag niet goed is uitgevoerd kan hij het nog een keer voordoen of teruggaan naar een kleinere stap. Indien het kind het niet oppakt kan hij overgaan naar andere hulpmiddelen zoals het gedrag visueel maken door middel van stickers. De feedback moet worden blijven gegeven tot het kind de techniek zelf onder de knie heeft. Het bieden van een gestructureerde training blijkt effectief voor het verminderen van herhalend gedrag.

2. Gevolgengebaseerde behandelingen
Deze gedragsbenadering richt zich niet op de antecedenten maar op de gevolgen van het probleemgedrag. De consequentie van het gedrag (ofwel een straf of beloning) kan de oorzaak zijn van het in stand blijven van het herhalende of stereotype gedrag. Differentiële bekrachtiging, dus het af en toe bekrachtigen van gedrag zijn effectief omdat de relatie tussen de reactie en de bekrachtiging minder sterk wordt. Dit zorgt ervoor dat het probleemgedrag minder bekrachtigd wordt en alternatief gedrag juist meer beloond wordt. Voorbeelden van behandelingen die gebaseerd zijn op de consequenties van het probleemgedrag zijn:

• Differential Reinforcement of Alternative behavior (DRA). Zie voor een toelichting hoofdstuk 22. Deze aanpak bekrachtigd alternatief gedrag dat kan worden aangeleerd bij het kind. Zoals eerder is aangegeven zal het probleemgedrag, in dit geval het obsessief-compulsieve gedrag, afnemen en het nieuwe gedrag vaker voorkomen. Deze methode blijkt niet voor ieder individu effectief.

• Differential Reinforcement of incompatible behavior (DRI). Zie voor een toelichting hoofdstuk 22.

• Differential Reinforcement of low rates of behavior (DRO). Zie voor een toelichting hoofdstuk 22. Bij DRO wordt de tijd waarna gedrag beloond wordt verlengd. Het doel van deze aanpak is dat het stereotype gedrag minder vaak voorkomt.

• Straffen kan een effectief hulpmiddel zijn bij onacceptabel gedrag. Al dient de straf ook acceptabel te zijn en indien mogelijk het straffen vervangen door een andere gedragsmatige aanpak (zoals differentiële bekrachtiging of het negeren van het probleemgedrag).

• Een manier van straffen is bijvoorbeeld door naast een verbale terechtwijzing een extra (neutrale) stimuli te gebruiken. Het geven van een rode kaart kan een duidelijke boodschap zijn voor het kind en het gedrag ook laten verminderen. Deze methode, ook wel onderdrukkende stimulus controle genoemd, is voor de lange termijn positiever en kind vriendelijker in vergelijking met straffen.

3. Extinctie
Bij extinctie wordt het probleemgedrag of stereotype/obsessief-compulsieve gedrag genegeerd. Als een kind dit gedrag laat zien wordt er niet op gereageerd. Doordat het kind geen aandacht krijgt wordt het gedrag niet als positief ervaren en zal het gedrag langzaam uitdoven (satiatie). Deze methode is vooral geschikt voor repetitief gedrag dat automatisch bekrachtigd wordt. Het toepassen van sensorische extinctie is effectief en wil zeggen dat er iets in de omgeving waarin het gedrag plaatsvindt wordt gewijzigd waardoor de respons-bekrachtigingsrelatie zwakker wordt. Ter illustratie: een kind heeft als dwanghandeling het constant aan en uit willen doen van een lichtknopje in zijn slaapkamer. Als het lichtknopje niet werkt, dus het lampje wordt er bijvoorbeeld uitgehaald, levert het aandoen (of uitdoen) geen effect op. Indirect is er sprake van het negeren van de zintuiglijke reactie (het kind ziet geen verschil in licht). Op den duur leidt dit ertoe dat het gedrag zal afnemen, omdat er geen gevolg (beloning) aan het gedrag is gekoppeld. Deze vorm van extinctie kan worden toegepast als andere technieken geen positief resultaten hebben opgeleverd of ter bescherming van beschadigende fysieke gevolgen van het gedrag zoals bij zelfbeschadiging.

Een voorbeeld van extinctie
De respons interruption and redirection (RIRD) is een vorm van extinctie die uitermate geschikt is voor het verminderen van verbale stereotype gedrag bij kinderen met autisme. Als een kind zijn herhaalde woordje opnoemt reageert de persoon direct met het noemen van zijn naam (interrumpteren of onderbreken). Hierdoor wordt het kind afgeleid. Vervolgens stelt de leerkracht een reeks vragen aan het kind (omleiden).

Conclusie

Kortom, het is moeilijk om herhalend, stereotype en obsessief-compulsief gedrag te behandelen. Doordat dit gedrag automatisch bekrachtigd wordt is het controleren van de bekrachtigers lastig is. Desondanks zijn er veel gedragsmatige interventies mogelijk. Om ervoor te zorgen dat een interventie aansluit is het belangrijk het probleemgedrag duidelijk in beeld te hebben om te zien wanneer het gedrag optreedt en wat de gevolgen van het gedrag zijn.