Samenvatting van de colleges week 4 t/m 7 (Zorg)

Gebaseerd op 2012-2013

College 4: Zintuigbeperkingen en de invloed op onderwijs/opvoeding

Het prikkel verwerkingssysteem

Volgens het basale model van zintuigverwerking komen er via bepaalde organen stimuli binnen (zintuigen). Dit is de input. Dan hebben we de zintuigverwerking in de hersenen (centrale verwerking), waarna we gaan handelen (output). Op alle drie deze gebieden (input, centrale verwerking en output) kunnen problemen ontstaan.

De perceptual cycle

Sensaties zijn de stimuli die binnenkomen(transductie). Deze worden verwerkt. Perceptie (perception) is de koppeling tussen de prikkel en de betekenis. Hierna volgt de herkenning(recognition) en pas daarna komt de output (action). De output gaat weer via de zintuigen, het distale systeem.

Zie sheet 3

Ordening van de zintuigen

Er zijn 5 zintuigsystemen, maar deze zijn niet allemaal op hetzelfde moment relevant. Er zit hiërarchie in de zintuigen: bij jonge kinderen is tast heel belangrijk, bijvoorbeeld een te warme fles of een omgeving waar rooklucht hangt. Hierop volgen directe reacties. Bij pubers is het visuele en auditieve meer van belang.

Centrale stoornissen van de input (reuk en smaak)

Mensen met een hersenbeschadiging kunnen een totaal andere smaakwaarneming hebben dan anderen. Er kunnen beschadigingen in de zintuigzenuwen zitten of juist in de hersengebieden (vooral in de temporale kwab). Mensen waarbij reuk en smaak wegvalt ervaren veel minder plezier in hun leven, dit is een belangrijke oorzaak van depressie. Bij mensen met een verstandelijke beperking heb je behoorlijk wat kennis van de motoriek en reflexen nodig om het kind te helpen. Vaak biedt een logopediste uitkomst.

Visuele rijping

Het visuele systeem ontwikkelt zich relatief laat, pas na de geboorte omdat het prenataal nog geen prikkels krijgt. Er zijn twee soorten van visuele beperkingen, namelijk CVI en DVM. Bij CVI zijn de ogen goed, maar de perceptuele verwerking is problematisch. De beperking zit dus in de hersenen en niet in de ogen. Bij DVM is er een vertraging in de ontwikkeling. Dit gebeurt vaak bij kinderen met een verstandelijke beperking.

Het optisch systeem bevindt zich in de occipitaalkwab. Ogen zijn een kwetsbaar mechanisme: er kan veel mis mee gaan. Kijken doe je met je oven, maar je ziet met je hersenen (bijvoorbeeld: optische illusies).

CVI: cortical visual impairment

DVM: delayed visual maturation

Disfuncties in het oog

• troebel zien;

• retina problemen;

• lens problemen (ongeveer 40%);

• nervus opticus defecten (zenuwdefecten): hierbij zie je een trilling in het oog.

Op het moment dat het probleem in één oog zit, zijn er altijd problemen met diepte zien (dit leidt tot angst voor trappen lopen, aarzelen in motorische handelingen, bang zijn voor kleine kleurovergangen).

Problemen met betrekking tot oogbewegingen

De ogen moeten samenwerken. Hierbij is het belangrijk dat het brandpunt in het midden komt te liggen. Twee ogen zien twee dingen, die in de hersenen één beeld moeten vormen. Wanneer er geen samenwerking is, kan dit niet. Op deze manier kan er een lui oog ontstaan, omdat er sprake is van een voorkeursoog. Het ene oog krijgt veel minder input. Er kan ook blikverlamming zijn, waardoor er kokervisie ontstaat. Mensen komen hier vaak laat achter (bijvoorbeeld bij auto rijden). Dit valt onder corticale problemen.

Problemen met betrekking tot de optische schors

Hierdoor kan de helft van het gezichtsveld wegvallen of stukjes ervan. Daar waar het in de hersenen is noemen we het agnosie. Er zijn problemen met ‘niet weten’. Je kunt dan iets wel beschrijven, maar je weet niet wat (of wie) het is. Als zo'n afwijking links zit dan kan je het meestal wel beschrijven en benoemen, maar niet precies labelen.

Bij afasie (taalcentrum is weggevallen) laat je mensen ook voelen en dan omschrijven wat het is.

Visuele beperking

Het gaat om de gezichtsscherpte en het gezichtsveld (met de best mogelijke correctie: met bril). Je hebt dus geen visuele beperking wanneer je met hulpmiddelen wel goed ziet.

Prevalentie: in Nederland zijn er ongeveer 260.000 blinden en zeer slechtzienden. Dit is een stijgende lijn door de vergrijzing en vroeggeboorten (en verworven hersenletsel). Ongeveer 20% van de mensen met verstandelijke handicap heeft een visuele beperking.

Kinderen met visuele beperking
Een visuele beperking heeft grote gevolgen voor de sociale ontwikkeling. Zij kunnen mensen namelijk veel minder snel aan hun gezicht herkennen. In de exploratiefase zijn ze dan ook onzeker. Ze hebben vaak een gevoel van niet competent zijn.
Mildere vormen van een visuele beperking zijn het veel lastiger te herkennen. De taalontwikkeling gaat ook moeilijker. Als de moeder zegt ‘kijk een fles’ en het kind ziet de fles niet, is het lastig om het woord aan het object te koppelen. Het waarnemen van emotionele expressies is ook lastig voor deze kinderen. Ook is een ander soort spelontwikkeling zichtbaar. Ze tasten, voelen en rammelen meer. Ze gebruiken dus de zintuigen die wel goed werken.

De achterstand is vaak rond de basisschoolleeftijd verdwenen (mits er geen andere problemen zijn).

Echolalie

Het voortdurend blijven nazeggen van een woord. Blinde kinderen doen dit langer dan ‘normale’ kinderen, omdat ze een object ook moeten voelen, voordat ze de betekenis snappen.

Onderkenning en behandeling visuele beperking

Hoe vroeger de onderkenning hoe beter. Benoem alles en maak geluid, laat het kind zoveel mogelijk tasten. Vroeg hulp voor ouder en kind.

De groep kinderen met een visuele beperking is een heel klein. Het zit allemaal in 1 cluster. Dit heeft grote nadelen. Soms zitten kinderen echt heel lang in de bus om naar de gepaste school te gaan.

Auditieve beperking

Prevalentie: anderhalf miljoen mensen in Nederland hebben gehoorproblemen. Van hen zijn 500.000 mensen doof.

Agenese: er komt niets door de gehoorgang heen (luchtgeleiding/botgeleiding).

Perceptiedoofheid: de prikkel komt naar binnen, maar er is een beperking met de verwerking.

Vormen van gehoorverlies

• perceptieve verliezen (oplossing: hoortoestellen);

• geleidingsverliezen (oplossing: hoortoestellen);

• gemengd verlies.

De oorzaken van gehoorproblemen:

• genetische oorzaken; recessief overerfbare ziektes die doofheid tot gevolg hebben.

• factoren rondom geboorten; bijv. mazelen

• infecties; rode hond en de bof tijdens de zwangerschap

• associatie met verstandelijke beperkingen; dit heeft te maken met de plaatsing van de oren. De bouw maakt hen gevoelig voor een oorontsteking en dergelijke. Ze kunnen vaak ook niet goed aangeven dat ze oorpijn hebben.

• oorziektes.

Communicatiestoornissen

Je kunt onderscheid maken tussen de vertraagde ontwikkeling en specifieke stoornissen. Communicatie is ieder gedrag dat veranderingen teweegbrengt in het gedrag, de cognitie of de emotie van anderen. Communicatie is een wederkerig proces. Wanneer we een conventioneel systeem gebruiken, gebruiken we taal. Er zijn veel alternatieven voor taal (bijvoorbeeld: gebaren, foto’s). Een auditieve beperking heeft vaak communicatieproblemen tot gevolg.

Alternatieven vormen van communicatie

• Motorisch-visueel (gebaren)

• Grafisch-visueel (pictogrammen, foto’s en woordbeelden)

• Ruimtelijk-tactiel (braille, voorwerpen)

• Akoestisch-auditief; de wekker. Een liedje bij het eten. Een geluid die gekoppeld is aan een bepaalde gebeurtenis.

Wat geldt als normaal in de ontwikkeling van communicatie?

De ontwikkeling van communicatie loopt samen met de sociale en auditieve ontwikkeling. Vanaf zes tot negen maanden ontstaat er bewuste communicatie (bijvoorbeeld: huilen om aandacht te krijgen). Dit is het proactieve stadium. Daarvoor is de communicatie vooral reflexief. De ouder moet tijdens de reflexieve communicatie reageren, om de bewuste communicatie op gang te brengen. Na het proactieve stadium ontstaat de intentionele communicatie. Vanaf 9 maanden moet er een drang zijn om iets duidelijk te maken voordat de communicatie echt gaat plaatsvinden, dit is de primitieve fase. Daaropvolgend komt de conventionele fase. Dan worden er objecten gebruikt om te communiceren, bijv. met een lege beker naar moeder gaan omdat je iets te drinken wilt.

De componenten van communicatie

• gehoor;

• spraak;

• taal;

• fluency.

Waar zie je communicatieproblemen?

• bij auditieve beperkingen;

• bij verstandelijke beperkingen;

• bij spraak- en taalstoornissen;

• bij ernstige sociaal-emotionele problemen;

• bij autismespectrum stoornissen.

De niveaus van informatieverwerking (communicatie)

1. sensatie;

2. presentatie (je ziet iets en weet wat het betekent);

3. representatie (je ziet een plaatje en weet wat het betekent);

4. metarepresentatie (de betekenis achter de betekenis: letterlijk versus figuurlijk).

Wat is belangrijk bij communicatie?

Communicatie heeft verschillende functies. De vorm van communicatie moet passen bij het individu en deze moet gefaciliteerd worden door de omgeving (begrip en stimulatie).

Augmentative Communication (AAC)

Geïndividualiseerde ondersteunende communicatie. Je gebruikt passende communicatieve middelen die je aanpast aan het niveau van informatieverwerking.

Passende communicatieve middelen

Wanneer je een trage informatieverwerking hebt, is gebarentaal vaak even moeilijk als gesproken taal. Het gebaar of gesproken woord is immers al verdwenen op het moment dat jij het gaat verwerken. Bij auditieve stoornissen is het in dit geval niet heel handig gebarentaal aan te leren, je moet dan op zoek naar andere manieren van communicatie.

Wat is essentieel aan communicatie?

Het betekent voor jou iets, en betekent het voor mij hetzelfde? Je moet checken of bijvoorbeeld een bepaald symbool voor iedereen hetzelfde representeert.

Cluster 2 kinderen

Deze kinderen gaan naar het speciaal onderwijs dat gericht is op hun auditieve/visuele beperking. De problematiek is duidelijk. Ambulante begeleiding is nodig.

College 5: Kwaliteit van leven

De naamgeving en definitie van de verstandelijke beperking

Vroeger werd gebruik gemaakt van de term ‘zwakzinnig’. Om de paar jaar wordt er een nieuwe term bedacht. Op dit moment is dat: ‘mensen met een verstandelijke (intellectuele) beperking’. Deze namen volgen zich snel op, omdat elke naam iets ongemakkelijks in zich draagt.

Hoeveel mensen hebben een verstandelijke beperking?

Mensen met een verstandelijke beperking staan nergens geadministreerd. De schattingen komen neer op ongeveer 1% van de Nederlandse bevolking. In de VS gaan ze uit van 3%. Dit komt door de definitie: waar leg je de grens?

Wanneer spreek je van een verstandelijke beperking?

Internationaal is afgesproken dat het IQ lager moet zijn dan 70. Ook moet het zich voordoen voor je 18^e levensjaar (anders: niet aangeboren hersenletsel) en moeten er problemen zijn met adaptief gedrag. Je kunt accentueren welke mogelijkheden en beperkingen mensen met een verstandelijke beperking hebben. De definitie is tegenwoordig zo gedefinieerd dat het gaat om mensen met mogelijkheden in plaats van mensen met beperkingen.

Integratie en inclusie

Mensen met een verstandelijke beperking hebben het gevoel dat ze betutteld worden en dat anderen voor hun beslissen. Ze willen zelf hun eigen leven in de hand nemen en een volwaardig gesprekspartner zijn. Fysieke integratie betekent niet meteen dat er ook sprake is van sociale integratie. Buren zijn erg belangrijk. De integratie verstandelijk beperkte en buur komt niet makkelijk tot stand, buren zijn meer geneigd de begeleider te begroeten en dergelijke.

Hoe vaak komt het voor dat mensen in een woonarrangement geen vrienden buiten de eigen woning hebben?

Tussen de 70-80% van de internaatbewoners heeft geen vrienden buiten de eigen woning. Ondersteund wonen in de samenleving (individueel en geclusterd): tussen 30-40% van deze mensen hebben geen vrienden buiten de eigen woning. De sociale integratie stelt dus weinig voor. Ook familiebezoek gebeurt niet regelmatig.

Wat is de tegenstelling tussen zorg en ondersteuning?

Als je het hebt over zorg, dan neem je veel over, terwijl je bij ondersteuning veel door de mensen met een verstandelijke beperking zelf laat doen. Hij heeft dan zelf de regie over waarbij hij ondersteuning krijgt en hoe die ondersteuning eruit ziet. Bij ondersteuning wordt er meer beroep gedaan op de mogelijkheden van de cliënt zelf en de kringen om hen heen. Ondersteuning is aanvullen, zorg neemt over. Cure gaat om beter maken en care meer om zorgen voor. Hoe dichter je zit bij behandeling of interventie, hoe dichter je zit bij zorg. Hoe dichter je zit bij adaptatie en support, hoe dichter je zit bij ondersteuning. In de gehandicaptenzorg is dit wijd verspreid: sommige mensen met een verstandelijke beperking kunnen af met ondersteuning, terwijl anderen een beperking hebben die zo beperkt is, dat zorg noodzakelijk is. Zie sheets voor schematische weergave.

Vier centrale vragen in de professionele praktijk

1. Welke zijn de functioneringsbeperkingen (en mogelijkheden)? Inventariseren van problemen.

2. Welke zijn de ondersteuningsbehoeften? Hierbij gaat het om behoeften van de persoon zelf.

3. Hoe wordt de ondersteuning het best gepland en gegeven (persoonlijk ondersteuningsplan)? Inrichten van de ondersteuning.

4. Is de persoon er beter van geworden (effecten – uitkomsten van ondersteuning)? Resultaten van de ondersteuning.

Inventariseren van problemen met het ICF Model

Het eerste aspect van het functioneren van een persoon zijn de fysieke functies en anatomische eigenschappen. Zijn er in het fysiek functioneren belemmeringen? Hebben deze invloed op de activiteiten? Zijn er daar belemmeringen in? En belemmert dat iemand in z’n participatie?

Er zijn externe factoren en persoonlijke factoren; wat is de rol daarvan in dit alles? Wat is de rol van andere persoonlijke factoren in dit alles en wat is de rol van gezondheidstoestand? De middelste balk beschrijft dus de aspecten van het functioneren van een persoon. Dit model kan je helpen om niet te vergeten om ook naar andere aspecten te kijken.

Ondersteuning
De kern van ondersteuning bestaat uit drie elementen. Ondersteuning compenseert tekorten in competenties in een persoon. Dit zorgt ervoor dat cliënten zoveel mogelijk kunnen participeren aan activiteiten die typisch zijn voor leeftijdsgenoten en de culturele context van die persoon. Dit kan dus van persoon tot persoon verschillen. Er is sprake van een probleem in de fit tussen de eigen competenties en de omgevingseisen.

Wat is gezondheid?

Een toestand van volledig fysiek, geestelijk en sociaal welbevinden. Dit is niet alleen maar de afwezigheid van ziekte. Dit is een dynamisch proces. Je kunt ziek zijn, maar wel een goede gezondheid hebben.

Waarvoor dient een ondersteuningsplan?

Er wordt een ondersteuningsplan gemaakt, dit wordt ook ondertekend. Op basis van dit plan wordt ondersteuning geboden. Het moet leiden tot een verbetering in de kwaliteit van bestaan en het subjectief welbevinden.

Kwaliteit

1. Kwaliteit slaat op wat je doet. Doe je de goede dingen (inhoudelijke kwaliteit)?

2. Kwaliteit slaat op hoe je iets doet. Doe je de goede dingen goed of niet goed (proces kwaliteit)?

3. De kwaliteit wordt aan een aantal kenmerken afgemeten (o.a. methodische keuzes, systematisch werken en reflexiviteit).

4. Kwaliteit is ook een uitkomstmaat: productkwaliteit.

De domeinen van de kwaliteit van bestaan

1. fysiek welbevinden;

2. emotioneel welbevinden;

3. persoonlijke ontwikkeling;

4. interpersoonlijke relaties;

5. materieel welbevinden;

6. zelfbepaling;

7. rechten;

8. sociale inclusie.

QoL (Quality of Life)

Iedereen is tenminste tamelijk tevreden met zijn leven, als je het in groepen onderzoekt. Wanneer je als individu niet tamelijk tevreden bent, dan heb je zelf een probleem. Je kunt dit compenseren door toch te zeggen dat je toch tamelijk tevreden bent. Iedereen buffert zijn tevredenheid, erg verstorende invloeden worden afgezwakt. Er werkt een soort bufferend compensatiemechanisme (homeostase) die ertoe leidt dat iedereen toch tamelijk tevreden is. Rapportcijfer: 7.2.

Externe en interne homeostasebuffers

Externe buffers gaan over beschikbaarheid van geld, sociale netwerken en ondersteuning. Interne buffers gaan over het uitvoeren van je eigen regie, het verbonden zijn met anderen en de doelen die je hebt in je leven. Als je bij mensen met een (ernstige) verstandelijke beperking ervoor kiest om ze de eigen regie te geven, sta je versteld van wat er haalbaar is.

QoC (Quality of Care)

Verlenen wij als hulpverlener de goede zorg? Gebruik je de wensen en dromen van de cliënt als basis? Je moet je hulp laten afhangen van goede diagnostiek, goede kennis en een werkzame aanpak. Ook moet je evalueren en leren van je ervaringen. Je moet ten allen tijden respect hebben voor de persoon van de cliënt en je moet een verbetering van zijn QoL voor ogen houden. Professionals moeten niet technocratisch zijn maar reflexief en systematisch. Ook moeten ze gericht zijn op inzicht je de werkzaamheden van plannen en wensen en welbevinden van de cliënt.

Hoe meet je je een systematische en reflexieve houding aan?

1. Omschrijven: beschrijf wat je doet, gebruik descriptieve bewijskracht.

2. Onderbouwen: maak aannemelijk hoe het werkt.

3. Meten: meet de effecten van het uitvoeren van de bedoelde interventie.

4. Bewijzen: aantonen van het oorzakelijke verband tussen de interventie en het effect.

De eerste 3 stappen zijn practice based, de vierde stap is evidence based.

Hoe meet je QoL?

Bijvoorbeeld met de IDQoL. Deze vragenlijst gaat over je emotie: wat vind je? Voorbeeld: ‘Met mij gaat het…..’ (omcirkel een bijpassende smiley op de 5 puntsschaal). Bij heel veel vragen wordt een sociaal wenselijk antwoord gegeven. De 5 puntsschaal wordt als 3 puntsschaal gebruikt: 1. :D 2. :) 3. :|, :(, :((. Het maakt van neutraal tot zeer ontevreden namelijk niet meer uit: er zijn sowieso ernstige problemen als je scoort in de derde schaal.

Wanneer is iemand een competente professional?

Er moeten vier aspecten compleet verzorgd zijn:

1. kennis;

2. vaardigheden;

3. persoonlijkheid;

4. attitude.

College 6: Kenmerken van verstandelijke beperkingen

De groep mensen met een verstandelijke beperking is heel breed. In de hulpverlening moet je hier rekening mee houden, zodat je in kaart kunt brengen waar de zwakke kanten en waar de ontwikkelingsruimte zit.

Onderwijs

Kinderen met een verstandelijke beperking hebben problemen met het verwerven van schoolse vaardigheden. Het is lastig om begrippen en concepten te verkrijgen. Er is een verschil tussen kinderen met een begin van een conceptuele ontwikkeling en kinderen die hierin juist heel zwak zijn. Ook de laatste groep kun je dingen leren, maar dit moet op een hele andere manier. Op het moment dat een kind naar school gaat verwachten we een aantal functionele vaardigheden, maar bij kinderen met een VB is dit niet vanzelfsprekend. Wanneer we meer van de etiologie weten (bij ongeveer 40% van de kinderen kom je erachter wat de oorzaak is), heb je meer aanwijzingen voor het sterkte/zwakte profiel.

Voorbeeld: Syndroom van Williams
Prevalentie: 1 op de 25.000 geboorten. Het betreft kinderen met hartafwijkingen (cardiovasculair) en een belangrijk probleem is dat hun aderen verkalken (stenose). Ze hebben hypercalcemie; een te hoge opname van kalk in hun lichaam en die kalk wordt dan afgezet tegen hun aders. Deze kinderen hebben moeite met groeien; failure to thrive. Ze hebben vaak een absoluut gehoor. Dat wat ze horen kunnen ze nadoen.

Qua IQ is een redelijk normale ontwikkeling zichtbaar. Wat je bij deze groep gemiddeld gezien ziet, is dat het IQ gemiddeld tussen de 50 en 60 ligt. Het ligt 40 punten lager dan bij de normale populatie. Maar je ziet aan de andere kant ook dat het richting de 100 kan gaan. Gemiddeld gezien is de kans groot dat het uitkomt op een VB.

Psychologische kenmerken

Voor verstandelijk beperkte mensen kost alles moeite. Ze leren altijd langzamer dan een ander. Dit resulteert in psychologische problemen.

• Geleerde hulpeloosheid: zwak doorzettingsvermogen, voornamelijk vanaf de puberteit. Dit leidt tot afhankelijkheid van volwassenen (in de hulpverlening wordt dit als positief gezien), maar anderen kunnen juist achterdochtig worden en zich gaan terugtrekken.

• Laag zelfbeeld: in de begeleiding van kinderen moet er veel meer worden ingegaan op het vergroten van het zelfbeeld.

• Zelfregulering/-beheersing: als je de neiging hebt dat je afhankelijk van anderen bent, hoe ga je jezelf dan sturen? Je wacht dan eerder tot iemand je stuurt.

• Zelfbepaling: zeker mensen met een licht verstandelijke beperking hebben eigen wensen en doelen. De plichten die hierbij horen, zijn vaak een stuk lastiger. Vooral jonge kinderen hebben hier problemen mee.

• Motivatie

Adaptieve vaardigheden

Verstandelijk beperkte mensen hebben vaak veel ondersteuning nodig op het gebied van de adaptieve vaardigheden: hulp op gebieden als vrije tijd, werk en maatschappij.

Adaptief gedrag omvat de vaardigheden die je nodig hebt om jezelf persoonlijk en sociaal te kunnen redden. Mensen moeten wel de kans krijgen om dit te kunnen oefenen. Per definitie is adaptief gedrag gerelateerd aan de leeftijd.

In een normale ontwikkeling loopt de adaptieve ontwikkeling gelijk op met de cognitieve ontwikkeling. Hoogbegaafde kinderen zijn hier een uitzondering op (de adaptieve ontwikkeling loopt achter op de cognitieve ontwikkeling). Wanneer er een significante achterstand is op één van beide ontwikkelingsgebieden, duidt dit op een probleem.

De adaptieve vaardigheden van een kind van twaalf jaar zijn de grens van een verstandelijke beperking. Dus iemand van 18 jaar met adaptieve vaardigheden van een twaalfjarige kan zich nog prima redden op dit gebied.

Motorische ontwikkeling

Bij een deel van de mensen met een verstandelijke beperking is de motorische ontwikkeling helemaal niet vertraagd. Soms zie je wel een vertraging. Naarmate er meer hersenproblemen zijn, zie je steeds specifiekere problemen in de motorische ontwikkeling.

Motorische ontwikkeling van kinderen met het syndroom van Down

Kinderen met het syndroom van Down hebben redelijk een specifieke vertraagde ontwikkeling. Ze bereiken de mijlpalen wel, maar op een andere manier. Ze krijgen vaak fysiotherapie waarbij de ouders instructies krijgen over hoe ze het kind kunnen stimuleren. Je moet zelf leren exploreren etc, maar waar ligt de grens daarvoor. Hoe leer je ouders hun kind goed uit te dagen en niet te veel te vragen?

Sociaal-emotionele ontwikkeling

In de laatste tien jaar is er veel instrumentarium ontwikkeld om deze ontwikkeling bij verstandelijk beperkte mensen goed in kaart te kunnen brengen. In de eerste maanden loopt dit parallel aan de normale ontwikkeling:

• Pre-intentioneel niveau: reflexief

• Intentioneel niveau: begin van de communicatie

• Referentie niveau: begin van de symboolvorming

Affectieve ontwikkeling

In de normale ontwikkeling worden de niveaus van affectieve ontwikkeling heel snel doorlopen. Kinderen met een verstandelijke beperking hebben veel meer tijd nodig om bijvoorbeeld hun ouders te gaan herkennen. Voor exploratie is het belangrijk dat kinderen hun ouders herkennen en hun gezichtsuitdrukkingen snappen. Ook in het opbouwen van een veiligheidsgevoel is dit heel belangrijk. Ouders van kinderen met een beperking moeten veel sensitiever reageren en worden hier ook in getraind. Kinderen met een verstandelijke beperking hebben een groter risico op hechtingsproblematiek.

Vertraagde ontwikkeling

Het is een biologische factor die maakt dat een kind zich vertraagd gaat ontwikkelen. Later komen daar nog allerlei factoren bij die de ontwikkeling nog meer kunnen vertragen.

Ze handelen vanuit een lust-principe; dat wil ik hebben dus daar ga ik voor. Ze moeten leren om dit te beheersen om dat ze anders risico's lopen voor middelmisbruik. Op onlust krijg je boosheid, maar of het bang of jaloers is dat onderscheid je bijna niet. Dat maakt dat de omgeving veel sensitiever moet zijn om te begrijpen wat er aan de hand is.

Comorbiditeit

Door alle ontwikkelingsproblemen hebben mensen met een verstandelijke beperking vaak te maken met comorbiditeit. Veel problematiek kan ook een andere comorbide stoornis verhullen (bijvoorbeeld: veel kinderen met Williams syndroom hebben ook autisme. Dit wordt vaak niet herkend).

Een lastige is comorbiditeit met ADHD. Veel kinderen met een verstandelijke beperking zijn impulsief. Ook moet je je afvragen of de ontwikkelingsleeftijd van het kind de diagnose ADHD wel toelaat.

Epilepsie komt vaak voor in combinatie met ene verstandelijke beperking (30%).
 

Valkuilen voor de professional

• We gaan vaak uit van hetgeen de cliënt zelf communiceert, dan wel via taal, dan wel via tekenen of spel. Hieruit hoeven echter niet alle problemen te blijken.

• Afhankelijkheid van de begeleider kan leiden tot stress wanneer deze uit het gezichtsveld verdwijnt.

• Mensen met een verstandelijke beperking reageren vaak (sterk) vertraagd. Voor begeleiders is het dan lastig om hier adequaat op te reageren.

• Om er achter te komen welke problemen iemand met een verstandelijke beperking heeft, ben je vaak afhankelijk van mensen uit zijn omgeving. De signalen die worden gegeven, zijn vaak een interpretatie van het gedrag: twintig verschillende mensen, twintig verschillende meningen. Daarom kan het handig zijn om zelf te gaan observeren.

Psychopathologie: Stoornissen

Eigenlijk voor zo'n beetje alle problematieken zijn de prevalenties verhoogd. Een belangrijk deel angststoornissen en stemmingsstoornissen hangt samen met risico's voor gehechtheid. Over de grens tussen autisme en VB is steeds meer discussie. Bij autisme zie je de mate waarin je autistisch bent het leren heel erg beïnvloedt en wat je dan ziet is een groot discrepant profiel. Grote gaten tussen de vaardigheden.

College 7: opvoeding van kinderen met een verstandelijke beperking

Begrippen met betrekking tot Vlaskamps visie op opvoeden van kinderen met een verstandelijke beperking

• Adaptief gedrag: wat iemand doet.

• Functionele vaardigheden: wat iemand tot zijn mogelijkheden zou moeten hebben. Hier valt bijvoorbeeld intelligentie onder.

• Participatie: hoe hoger het functioneringsniveau, hoe vaker er sprake is van wederkerige participatie. Bij iemand met een (zeer) laag functioneringsniveau, ligt de participatie vooral bij de ander.

• Context: anderen moeten zorgen dat er mogelijkheden zijn. Wanneer er informele steun is (bijvoorbeeld van de familie), hoef je als hulpverlener niet veel extra’s te doen. Wanneer deze er niet is, moet de hulpverlener zelf zorgen voor mogelijkheden.

• Multidisciplinair werken: iemand heeft de leiding.

• Interdisciplinair werken: iedereen is gelijk, de verantwoordelijkheid ligt bij iedereen samen.

Individueel zorgplan

Het profiel is de beschrijving van de sterke en zwakke kanten. Hier kun je de mogelijkheden die iemand heeft vaststellen: zone van de nabijgelegen ontwikkeling. Hieruit vloeien doelen voort.

Ernstige verstandelijke beperking vaststellen

Voor mensen met een ernstige verstandelijke beperking heb je weinig beschikking over testmaterialen. Voor diagnosestelling is dan echt een professional nodig, omdat deze het beste kan observeren wat er aan de hand is. Meten is veelal onmogelijk.

Adaptieve vaardigheden

Hier liggen de belangrijkste ontwikkelingsdoelen. De eerste stap is zorgen dat er communicatie is, als iemand conceptueel nog niet ver ontwikkeld is, is de communicatie ook lastig. Ook sociaal contact is een belangrijke voorwaarde. Hierdoor kan er een basaal veiligheidsgevoel ontstaan. Het aantal verschillende begeleiders dat iemand met een verstandelijke beperking aankan, is acht. Praktische vaardigheden zijn trainbaar bij bijna alle niveaus van een verstandelijke beperking. Hierdoor wordt de kwaliteit van leven vaak verbeterd.

Integratie/participatie/sociale rollen

Hieruit ontstaat een essentieel maar lastig vorm te geven doel. Bij kinderen moet je je altijd afvragen:

• in hoeverre kan het?

• welke mogelijkheden zijn er?

• in welke rol?

Bij ouders is er vanaf het begin van de zwangerschap vaak een plan: wat wil je voor je kinderen? Wanneer je dan een verstandelijk beperkt kind krijgt, moet je dit plan bijstellen. Ook in de loop van de ontwikkeling moet dit plan voortdurend worden bijgesteld. Ook voor broertjes en zusjes kan een kind met een verstandelijke beperking een probleem zijn. Zij spreken vaak niet met hun ouders over hun zorgen en problemen, terwijl deze er wel zijn.

Gezondheid

Gezondheid gaat om lichamelijk en geestelijk. Epilepsie komt vaak voor bij mensen met een verstandelijke beperking, net als kauw-slik stoornissen. Obstipatie en reflux (opkomen van zuur) komen vaak voor bij mensen in een rolstoel, omdat zij de hele dag in dezelfde houding zitten. Ook gedragsproblemen of -stoornissen vallen onder de gezondheid. De gedragsproblemen kunnen ontstaan door de aandoeningen die de cliënt heeft (iemand met slikproblemen en reflux gaat bijvoorbeeld met het eten gooien). Naarmate er meer motorische beperkingen zijn, zie je ook meer longproblemen.

Samenhang
Er is samenhang tussen de onderdelen. Ouders zijn vaak competent en weten veel over de stoornis, maar ze moeten de kennis ook toepassen en daarnaar handelen. Doordat heterogeniteit een kenmerk is, is kennis over het handelen ook van belang.

Ouders van een verstandelijk beperkt kind

Ouders die een kindje krijgen dat verstandelijk of lichamelijk beperkt is, schrikken natuurlijk. Vaak geven ze aan dat de drang om voor het kindje te zorgen zo groot is, dat ze zich er overheen zetten. Het probleem zit hem vaak in anderen, bijvoorbeeld mensen die even in de kinderwagen krijgen en schrikken, of reageren door niks meer te zeggen. Als hulpverlener moet je absoluut niet met de ouders meehuilen of een schrikreactie laten zien, maar op een objectieve manier meet de ouders en het kind omgaan. De ouders moeten geïnformeerd worden over dingen waar ze op moeten letten. Ook de hechting gaat vaak anders dan ‘normaal’.

Vaardigheden

Als pedagoog moet je ervan uitgaan dat het kind zich kan ontwikkelen, op welk niveau dan ook. Wanneer kinderen of volwassenen zwakker worden, is dit daarom lastig te accepteren. Wanneer de vaardigheden minder worden, zijn er minder evidence based behandelingen beschikbaar. Als hulpverlener moet je dan creatief zijn en zelf je behandeling gaan verzinnen.

Gezondheid bevorderen bij kinderen met een ernstige verstandelijke beperking

Naarmate het niveau lager is, ontstaan er meer problemen. Je moet er altijd alert op zijn dat er problemen kunnen zijn. Gezondheidsproblemen zorgen er vaak voor dat er een groot gedeelte van de dagstructuur wegvalt. Het is belangrijk dat de beoordeling van gezondheidsproblemen met regelmaat plaatsvindt. Hier kan een gezondheidslogboek bij helpen, hierdoor worden patronen in het gedrag snel duidelijk.

Context

De rol die de context heeft, heeft te maken met de ernst van de verstandelijke beperking. Bij mensen met een licht verstandelijke beperking wordt dit vaak laat ontdekt. Veel ouders hebben dit niet eens in de gaten. Er is een hoge samenhang tussen verstandelijke beperkingen en etniciteit, SES, zorgelijke gezinsomstandigheden en schulden.

Mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking zijn in de wetenschap niet goed verantwoord. In de laatste tien jaar is er meer onderzoek gekomen, maar nog niet genoeg. Er is weinig kennis. Nederland is hierin wel een voorloper. Buiten westerse landen overleven kinderen met een ernstige verstandelijke beperking vaak niet.

SES: sociaal economische status

Assessment

De assessment bestaat uit het inventariseren van sterke en zwakke kanten. De gedragswetenschapper moet een prognose stellen en voorlichting geven op basis van bekende theorieën. Hieruit ontstaat een individueel zorgplan waaruit een indicatie ontstaat.

Bij jonge kinderen gelden een aantal vragen:

• Is er sprake van een verstandelijke beperking en in welke mate?

• Is er sprake van leerbaarheid?

• Is er perspectief?

Ook ouders moeten handvatten krijgen om hun kinderen adequaat te kunnen begeleiden.

Jonge kinderen
Ouders zijn vaak blij als zij weten wat er met hun kind aan de hand is. Zij voelen zich namelijk vaak schuldig en denken dat het aan hen ligt. Ze krijgen dan wat meer perspectief. Instanties bieden ouderondersteuning aan in de vorm van programma’s waarbij ze kunnen leren hoe zij hun kind bepaalde vaardigheden kunnen aanleren.

Kanttekeningen

• Noodzaak duurdiagnostiek: het is moeilijk om bij jonge kinderen een VB vast te stellen.

• Nauwelijks middelen om leerpotentieel in kaart te brengen

• Er wordt gewerkt in een ‘Strange situation’.

• Te weinig ruimte voor informatie ouders

• Problemen bij kinderen met ernstige motorische en/of sensorische problemen

• Nadruk psycho-motorisch, te weinig sociaal-emotioneel

Schoolleeftijd

De schoolleeftijd is vaak een moment om om hulp te vragen. Ouders hebben de gedachte: ‘mijn kind moet naar school, maar dat kan helemaal niet’. Daarna is het vaak de school die hulp inschakelt.

Hulp aan kinderen met een verstandelijke beperking

Voor jonge kinderen begint de zorg vaak regulier. Hieruit komt dan een verwijzing naar meer specifieke zorg (ouders kunnen deze zorg niet zelf aanschrijven). De specifieke zorg is voor ouders absoluut niet transparant. Veel vroeghulp is op de thuissituatie gebaseerd. Deze hulp is wel een dure variant: de hulpverleners moeten ervoor reizen. De dagopvang/-behandeling begint vanaf ongeveer tweejarige leeftijd. Deze grens is niet hard, ook jongere kinderen die thuis niet te houden zijn of jongere kinderen waarvan de ouders werken kunnen hier terecht.

In de schoolleeftijd kunnen sommige kinderen naar het reguliere onderwijs met ondersteuning uit clusters. Ook kunnen kinderen naar een dagcentrum.

In de volwassenheid zijn er veel vragen naar wonen en werken, het liefst zo zelfstandig mogelijk.