Models of Disability, Quality of Life and Individualized Supports (Buntinx en Schalock, 2010)

In dit artikel beschrijven de auteurs de context en de sleutelcomponenten van modellen van het menselijk functioneren, ondersteuning en kwaliteit van leven. Ook wordt beschreven hoe de modellen zich tot elkaar verhouden door het beschrijven van de overeenkomsten en de verschillen. De modellen waar het om gaat zijn de AAIDD, de ICF en 'quality of life' (QOL). Kennis van deze modellen en hun relatie vergemakkelijkt de communicatie tussen professionals en tussen professionals en beleidsmakers. Daarnaast maken de modellen de aard van de beperking en de betekenis van persoonlijk welzijn duidelijk. Ook leggen de modellen de nadruk op de belangrijke rol die individuele ondersteuning speelt in de verbetering van het menselijk functioneren en kwaliteitsvol leven.

Wat men zich afvraagt in dit artikel is gericht op drie vragen, namelijk:

• Welk model kan men het beste gebruiken als het gaat om klinische functies gerelateerd aan diagnose, classificatie en planning van de individuele ondersteuning?

• Wat zijn de implicaties voor goede professionele hulpverlening?

• Dient een individueel ondersteuningsplan gebaseerd te zijn op de ICF / AAIDD of QOL?

De drie doeleinden van het artikel zijn:

• Het beschrijven van de sleutelcomponenten van de drie relevante modellen met betrekking tot professioneel werken in het veld van de verstandelijke beperkingen;

• Het omschrijven van de overeenkomsten en verschillen tussen deze modellen;

• Het bediscussiëren van de implicaties voor professionele hulpverlening in het veld van de verstandelijke beperkingen.

Historische context

Drie ontwikkelingen die een significante invloed hebben op de professionele hulpverlening in het veld van de verstandelijke beperkingen zijn:

1. Een ecologische opvatting over beperkingen;
2. Het belang van het focussen op een persoon zijn kwaliteit van leven;
3. De rol die individuele ondersteuning speelt in verbetering van de invloed van iemands beperking, de verbetering van het menselijk functioneren en de verbetering van de kwaliteit van leven.

De sociaal-ecologische opvatting legt de nadruk op het begrijpen van het menselijk functioneren en de beperking gebaseerd op de interacties tussen persoonlijke en omgevingskenmerken. Deze opvatting verbetert niet alleen het begrijpen van verstandelijke beperkingen, maar verandert ook de kijk op diagnose, classificatie, beoordeling en planning van individuele ondersteuning. De verstandelijke beperking wordt dus gezien als een probleem van de persoon en zijn situatie.

Daarom eist het begrijpen en onderzoeken van verstandelijke beperkingen in een individueel geval een meervoudig perspectief of een multidimensionale benadering.

De 'Standaard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities' (1993) zijn een belangrijk toegevoegd document voor het definiëren van de sociale voorwaarden van gelijkheid. In 2006 zijn deze vervangen door de 'United Nation's Convention on the Rights of Persons with Disabilities'. Dit verdrag richt zich op de volgende domeinen: rechten, participatie, autonomie, onafhankelijkheid, keuze (dat wil zeggen zelfbepaling), fysiek welzijn, materieel welzijn, sociale inclusie, toegankelijkheid, emotioneel welzijn en persoonlijke ontwikkeling.

Drie significante invloeden sinds midden jaren tachtig op de professionele hulpverlening in het veld van de verstandelijke beperkingen zijn:

1. Het patroon van de beoordelingsnodige ondersteuning werd de basis van de individuele opvoeding en planning;
2. Het niveau of de intensiteit van een persoon zijn ondersteuning is gebruikt als de basis voor vertegenwoordiging en systeemplanning en toewijzing voor middelen;
3. De ondersteuningsoriëntatie heeft de praktijken van persoon-centrale planning, persoonlijke groei en ontwikkelingsmogelijkheden, gemeenschapsinclusie en empowerment samengebracht.

Modellen van menselijk functioneren en beperking

Beperking kan worden gedefinieerd als de uiting van beperkingen in individueel functioneren binnen een sociale context die een substantieel verlies voor het individu laat zien. Twee modellen die hierbij passen zijn de ICF en de AAIDD.

ICF-model

In 1980 is dit model door de Wereldgezondheidsorganisatie (WGO) gepresenteerd. Drie vakken die hierbij horen zijn:

• Anatomie en functioneren;

• Activiteiten, bestaande uit vaardigheden en capaciteiten;

• Participatie.

Zie figuur 1 in het artikel voor de weergave van dit model.

In 2001 is door de WGO een herziene classificatie geïntroduceerd. In 2007 is de versie ICF Children and Youth verschenen.

De ICF is in eerste instantie een classificatiesysteem en dus geen diagnose-instrument op zich. Het originele doeleinde van de ICF was niet voor klinisch gebruik, maar voor de vergelijking van gegevens in statistische en epidemiologische contexten.

Het AAIDD-model

Sinds 2002 is de AAIDD uitgewerkt, maar het bestond al sinds 1992. Voor het huidige model zie figuur 2 in het artikel.

Het AAIDD-model heeft twee hoofdcomponenten, namelijk vijf dimensies en een illustratie van de rol die ondersteuning speelt in het menselijk functioneren. De vijf dimensies zijn: intellectuele capaciteiten, adaptief gedrag, gezondheid, participatie en context.

De ICF-domeinen 'anatomie' en 'activiteiten' verwijzen naar de diagnostische criteria van de AAIDD met betrekking tot de definitie van verstandelijke beperkingen. Echter, de ICF en de AAIDD verschillen in drie opzichten van elkaar:

1. De AAIDD is ontwikkeld als een speciaal systeem voor verstandelijke beperkingen;
2. Terwijl ondersteuning in de ICF is geïmpliceerd in de omgevingsfactoren, de AAIDD definieert ondersteuning als een verschillend en belangrijk component van het model;
3. De AAIDD hanteert geen classificatiecodes voor administratieve doeleinden, de ICF doet dit wel.

QOL-modellen

Volgens Schalock, Keith, Verdugo en Gomez is de definitie van de kwaliteit van leven een multidimensioneel fenomeen, samengesteld door kerndomeinen die beïnvloed worden door persoonlijke en omgevingskenmerken. De beoordeling van de domeinen van kwaliteit van leven zijn gebaseerd op cultureel-sensitieve indicatoren. In tabel 1 in het artikel staan de domeinen, indicatoren en meetstrategieën weergegeven.

De QOL-modellen verschillen in vijf opzichten van de ICF en AAIDD, namelijk:

• Inhoud: De inhoud van QOL-modellen zijn factoren, domeinen en cultureel-sensitieve indicatoren, zoals zichtbaar in het dagelijks leven van de individu;

• Focus van de beoordeling: De focus van de beoordeling van QOL is de huidige status van iemands levensomstandigheden en situatie;

• Evaluatie: Bij de QOL kan de evaluatie een subjectieve taxatie van levensgebeurtenissen, omstandigheden en niveau van persoonlijke tevredenheid zijn. Maar ook objectieve taxatie van drie partijen (zie tabel 2 in het artikel);

• Rol van de persoon met een verstandelijke beperking in het beoordelingsproces;

• Beoogde doel: Gegevens van QOL zijn bruikbaar voor de evaluatie van persoonlijke uitkomsten en het verkrijgen van informatie voor rapportage en kwaliteitsverbetering.

Ondersteuningsmodellen

Ondersteuning wordt door Schalock als volgt gedefinieerd: middelen en strategieën die er naar streven om de ontwikkeling, opvoeding, interesses en persoonlijk welzijn van een individu te bevorderen en het verbeteren van het menselijk functioneren.

Drie fenomenen waarin de motivering voor ondersteuningsmodellen in de voorziening van individuele ondersteuning is terug te zien, zijn: contextualisme, sociale ecologie en egalitarisme.

Het contextualisme heeft drie centrale thema's, namelijk (1) waardering voor het milieu, de omstandigheden, de omgeving en perspectief waar binnen gedrag zich voordoet, (2) realisatie van de dynamische aard van menselijk functioneren en (3) de kennis dat de persoon een actieve bepaler is in zijn eigen ontwikkeling. Het sociaal ecologisch model verklaart iemands groei, ontwikkeling en aanpassingen als afhankelijk van zowel metingen als opzet van persoons- en settingsspecifieke factoren en de verlichting van overeenstemming tussen individuen en hun omgeving. Egalitarisme is het geloof in menselijke gelijkheid, met name omtrent sociale, politieke en economische rechten.

Drie termen liggen ten grondslag aan de conceptuele basis voor een ondersteuningsmodel:

4. Ondersteuningsbehoeften: Psychologisch construct dat verwijst naar het patroon en intensiteit van noodzakelijke ondersteuning voor een persoon om deel te nemen aan activiteiten gelijk aan normaal menselijk functioneren;

5. Ondersteuning;

6. Systeem van ondersteuning: Gepland en geïntegreerd gebruik van individuele ondersteuningsstrategieën welke de meervoudige prestatie in meerdere settings omvat.

Relatie tussen modellen

De beschreven modellen laten een internationale consensus zien. De modellen kunnen vergeleken worden in termen van conceptuele basis, inhoud, beoordeling, beoogd doel en rol van de persoon met een verstandelijke beperking.

Conclusie

Het combineren van verschillende modellen in de praktijk kan moeilijkheden en verschillen opleveren. Het is belangrijk voor professionals dat zij niet verward raken door de verschillen, maar liever een geschikt model zoeken.