Er is maar weinig wetenschappelijke informatie met betrekking tot de activiteiten en participatie van kinderen met een hersenverlamming en geassocieerde communicatiestoornissen. Communicatie is slechts een van de factoren die de participatie van kinderen met een hersenverlamming beïnvloed. De meeste studies die hierna zijn verricht, zijn kwantitatief van aard. Het gebrek aan kwalitatief onderzoek naar dit onderwerp, heeft geleid tot het huidige onderzoek. Hier wordt gebruik gemaakt van kwalitatieve methoden om meer begrip te krijgen voor de invloed van persoonlijke- en omgevingsfactoren op de activiteiten en participatie en levenskwaliteit van kinderen met een hersenverlamming en een communicatiestoornis.

‘International Classification of Functioning, Disability and Health (in Children and Youth)’

In deze studie wordt gebruik gemaakt van het framework van de International Classification of Functioning, Disability and Health (in Children and Youth) (ICF-CY). Het component van activiteiten en participatie van dit framework bevat veel dagelijkse activiteiten die belangrijk zijn voor kinderen met communicatiestoornissen. Activiteiten worden hier geconceptualiseerd als de uitvoering van taken, en participatie als de betrokkenheid van de kinderen in levenssituaties. Een van de gebieden waarop onderscheid tussen deze twee kan worden gemaakt, is dat activiteiten zich richten op het niveau van het individu en gerelateerd zijn aan de beperkingen, terwijl de participatie zich richt op het maatschappelijk niveau en is gerelateerd aan de levenskwaliteit. Tevens houdt de ICF-CY rekening met de contextuele factoren die de activiteiten en participatie kunnen beïnvloeden. Deze factoren zijn de hulpmiddelen, de attitudes en steun van anderen en de omgeving van het kind. Persoonlijke factoren worden in deze classificatie niet benoemt, omdat hier binnen enorme persoonlijke en culturele variatie bestaat. Daarom wordt in dit onderzoek gebruik gemaakt van de perceptie van de ouders over de persoonlijke factoren die de activiteiten en participatie van de kinderen beïnvloeden.

Interpretatief paradigma

Volgens het interpretatief paradigma bestaan er meerdere realiteiten en waarheden over hoe de wereld is en wat de aard van de realiteit is. Dit paradigma wordt hier gebruikt. De onderzoekers wilden de realiteiten en ervaringen van de ouders van kinderen met een hersenverlamming en een communicatiestoornis onderzoeken. Daarom hebben zij semi-gestructureerde interviews uitgevoerd. Activiteiten werden gedefinieerd als de acties of taken die hun kinderen voltooiden. Participatie werd gedefinieerd als de sociale betrokkenheid van hun kinderen tijdens alledaagse situaties.

Resultaten

Activiteiten en participatie

De belangrijkste resultaten met betrekking tot activiteiten en participatie van de kinderen kunnen als volgt worden samengevat:

• De mogelijkheid hebben om zelf beslissingen te maken was erg belangrijk volgens de ouders. Dit geeft de kinderen de kans om controle te hebben over hun situatie en over de activiteiten waarin zij willen deelnemen.

• De ouders gaven aan hoe belangrijk communicatie is en stelden soms zelfs dat de behoefte aan communicatie groter was dan de beperking van de lichamelijke mogelijkheden. Met name de mogelijkheid om de basisbehoeften te communiceren was belangrijk. Succesvolle communicatie geeft kinderen het gevoel onafhankelijk te zijn en geeft de mogelijkheid voor het ontstaan en onderhouden van vriendschappen. Tevens leiden communicatieproblemen tot grote frustratie bij de kinderen.

Barrières en facilitatoren

De belangrijkste resultaten met betrekking tot de barrières en facilitatoren die de activiteiten en participatie van de kinderen beïnvloeden, kunnen als volgt worden samengevat:

• De invloed van de omgeving varieerde volgens de ouders van helemaal geen invloed tot een significante invloed. Voor sommige kinderen maakten nieuwe omgevingen en drukke omgevingen wel iets uit, en voor andere kinderen niet.

• Steun en belangrijke relaties werden gezien als belangrijke facilitatoren. Ook al werd in een geval het geven van ongevraagde steun, en het daardoor ontnemen van de keuze van het kind, gezien als een barrière.

• De negatieve houdingen van vrienden, familieleden en vreemden werden gezien als barrières. Zulke houdingen waren bijvoorbeeld staren op straat, buitengesloten worden van samen spelen en het onderschatten van de vaardigheden en mogelijkheden van het kind.

• Producten en technologieën werden meestal gezien als facilitatoren, ook al waren ze niet allemaal bruikbaar. Sommige van de producten zouden de kinderen wel helpen, maar de kinderen zouden iemand anders nodig hebben om van het product gebruik te kunnen maken.

• De persoonlijke aanleg van de kinderen werd soms gezien als een barrière, bijvoorbeeld wanneer zij vergelegen waren of weinig zelfvertrouwen hadden. Als zij echter veel doorzettingsvermogen hadden of gemotiveerd waren, werd de persoonlijke aanleg gezien als facilitator.  

• Kinderen met een hersenverlamming en een communicatieprobleem hielden zich vooral bezig met activiteiten in het huis en veel van hen hadden er moeite mee om vrienden te maken. Deelnemen aan activiteiten op school en daarbuiten was vaak lastig door de beperkte communicatiemogelijkheden en lichamelijke beperkingen.