Introductie

In Nederland heeft naar schatting zo'n 5% van de 5-14-jarigen last van een lichamelijke beperking. In westerse landen als Nederland ontvangen zulke kinderen en hun ouders vaak hulp, in verschillende settings, bijvoorbeeld in centra waar wordt gericht op het herstel en participatie in het dagelijks leven. Er is op het gezin gerichte hulp (FCS) die alle gezinsleden ziet als cruciaal in de implementatie ervan. Het is belangrijk dat kinderen participeren in het dagelijks leven, voor hun ontwikkeling op allerlei vlakken: sociaal, fysiek, socio-emotioneel, het gevoel dat ze een doelgericht leven leiden. Desondanks duidt onderzoek erop dat kinderen met een lichamelijke beperking het risico lopen minder deel te nemen aan gewone dagelijkse activiteiten. Ze hebben minder mogelijkheden om relaties aan te gaan en voelen zich vaak sociaal geïsoleerd. Factoren als SES en grote motorische problemen zouden daaraan bij kunnen dragen. De omgeving is van invloed op een kind met een fysieke beperking. Ouders kunnen ervoor zorgen dat een kind beter participeert op school en in de maatschappij. Er is echter nog weinig onderzoek gedaan naar de behoeften (bijv. informatie, service en hulp) die ouders hebben rondom het goed laten functioneren van hun kind met een beperking.

Dit onderzoek was erop gericht op een beschrijving te geven van het aantal, de domeinen en de prioriteiten van behoeften van ouders die de participatie van hun kind met een fysieke beperking willen verhogen.

Methode

Dit is een cross-sectioneel onderzoek met 146 deelnemers (84.9% moeders, gemiddelde leeftijd van hun kind was 8.24 jaar, 61% was jongen). Het ging hierbij om ouders van kinderen die:

1. een fysieke beperking hadden die neurologisch en niet progressief was

2. thuis woonden

3. tussen de 4 en 12 jaar waren

4. onderwijs, hetzij regulier, hetzij speciaal, volgden

Er werden diverse vragenlijsten afgenomen, over de behoeften van het gezin (bijv. ik zou meer informatie willen over..), over motorische functies en over de algehele gezondheid.

Resultaten

Het meest voorkomend binnen het onderzoek aan aandoeningen waren: hersenverlamming, open ruggetje, complexe beperking zoals hersenverlamming én geestelijke handicap of hersenverlamming en epilepsie).

Het aantal en de prioriteit van behoeften

Deelnemers konden behoeften in 10 domeinen aangeven. Hierbij scoorden het hoogst:

Wetten, reglementen en geld/ vrije tijd/hulp, aanpassing, faciliteiten en hulpbronnen. Het minst kwam vervoer aan de orde. Het gemiddelde aantal behoeften was 35.9; in totaal varieerde het van geen tot 124. De meest en als belangrijkst genoemde behoeften waren: wetten, reglementen en geld/ emotionele en mentale steun en vrije tijd (allemaal rond de 14%). Het minst voorkomend als eerste prioriteit waren: anderen informeren over mijn kind/het gezin/transport.

Discussie

Uit deze studie komt naar voren dat er veel variatie is in het aantal, de domeinen en prioriteiten van behoeften van de ouders die een schoolgaand kind hebben met een fysieke beperking. Vrijwel alle 20 meest genoemde behoeften hadden te maken met omgevingsaspecten, zoals financiën, aanpassingen van de omgeving, hulpbronnen en sociale netwerken. Ouders hadden eigenlijk vrijwel geen behoeften rondom kindfactoren of hun eigen vaardigheden. Het aantal behoeften per domein hing overigens positief samen met de gezondheid die de ouders aangaven.

Beperkingen aan deze studie waren er; er kan sprake zijn van een selectiebias, door de manier van werven. Daarnaast was het responspercentage vrij laag (27%). Het kan dus dat mensen met veel of juist weinig behoeften niet reageerden. Daarnaast is het een cross-sectioneel onderzoek; er kunnen dus geen conclusies over oorzaken en gevolgen getrokken worden. Het belangrijkst was het om overzicht te creëren van behoeften van ouders.

Dat ouders zoveel aangaven dat ze omgevingsaspecten belangrijk vonden, heeft waarschijnlijk te maken met hun ervaringen. Uit eerder onderzoek kwam naar voren dat een lagere participatie van kinderen met een beperking samenhangt met het feit dat ouders de omgeving zien als weinig steunend (waar het gaat om beleid, hulp, houding en service). In Nederland is er bijvoorbeeld nauwelijks onderzoek en beleid op het gebied van vrije tijd en betrokkenheid bij sportclubs voor kinderen met een beperking. In het onderzoek gaven ouders aan dat ze betrokken zijn bij de participatie van hun kind, zowel door hun kind te stimuleren te participeren in activiteiten als ook in het netwerken en kennis overdragen zodat hun kind meer kansen krijgt om goed te participeren.

Conclusies

Ouders gaven veel verschillende omgevingsaspecten aan als behoefte. Aangezien ouders veel invloed hebben op de participatie van kinderen met een beperking in de maatschappij, is het belangrijk dat hulpaanbieders en beleidsmakers gericht zijn op hun behoeften.