Introductie

Voordat begonnen kan worden met dit hoofdstuk moeten bepalen begrippen worden toegelicht. IASSIDD staat voor International Association for the Scientific Study of Intellectual and Developmental Disabilities. Zij publiceerden een samenvatting van de bestaande wetenschappelijke kennis met betrekking tot de situatie, uitdagingen en het welzijn van de families die een kind hebben met een intellectuele en/of ontwikkelingsstoornis, en waarop het toekomstig onderzoek zich zou moeten richten. Met de term intellectuele en/of ontwikkelingsstoornis wordt verwezen naar mensen die een intellectuele stoornis hebben (een algemene stoornis in het cognitieve functioneren die tijdens de kindertijd is opgedaan en vaak gepaard gaat met verstoord adaptief gedrag) of een pervasieve ontwikkelingsstoornis.

Beperking van het beschikbare wetenschappelijk onderzoek

Een belangrijke beperking van het wetenschappelijk onderzoek dat beschikbaar is over dit onderwerp is het feit dat deze informatie niet representatief is van de globale situatie van de families die een kind hebben met een intellectuele- of ontwikkelingsstoornis. De meerderheid van het onderzoek is verricht in Engels sprekende landen met hoge inkomens.

Huidige achtergrondkennis

Er bestaat natuurlijk veel diversiteit met betrekking tot hoe families gedefinieerd kunnen worden en er zijn veel verschillen in familiestructuur, culturele overtuigingen en de beschikbaarheid van formele en informele steun voor families met kinderen met intellectuele- en/of ontwikkelingsproblemen. Tevens zijn families dynamische systemen die constant veranderen, net als de omgeving waar zij zich in bevinden. Ondanks deze moeilijkheden kan de data die tot nu toe is verzameld wel worden samengevat. De data stelt dat ongeveer een tot twee procent van de wereldspopulatie een intellectuele stoornis heeft, met hogere prevalentie onder kinderen en adolescenten in landen met langere inkomens. In de meeste gevallen worden deze kinderen verzorgd door familieleden. Wanneer de familie daar niet toe  in staat is, worden de kinderen verzorgd door plaatsvervangende familiesettings in de gemeenschap. Families die wel zo’n kind verzorgen hebben meer kans op socio-economische nadelen, handicapgerelateerde discriminatie, complexe interacties met handicapdiensten en moeten leren omgaan met het levenslang verzorgen van het kind.

Levenskwaliteit van families

Het welzijn van moeders van kinderen met een intellectuele- en/of ontwikkelingsstoornis is over het algemeen normatief, ook al rapporteren zij wel vaker meer stress als gevolg van het ouderschap en een slechtere lichamelijke en psychologische gezondheid. Over de vaders is weinig bekend. Wanneer de ouders te oud worden om nog voor het kind te zorgen, gaat de zorg vaak over naar de broers/zussen. Bij hen worden vervolgens geen psychosociale problemen gerapporteerd.

Oorzaken van variatie binnen het familiewelzijn

Onderzoek toont aan dat het niet de intellectuele problemen zijn die zorgen voor een lager welzijn van de ouders, maar de gedragsproblemen die soms het gevolg zijn van de intellectuele stoornis. De meerderheid van de ouders maakt gebruik van verschillende copingstrategieën. Het vaker toepassen van meerdere copingstrategieën is gerelateerd aan een beter welzijn voor de ouders. Met name de actieve en probleemgerichte strategieën die zich  richten op sociale steun, actieve probleemoplossing en positieve waardering worden vaker gebruikt en zijn gerelateerd aan een hoger welzijn.

Interventies en steun voor families

Met name in landen waar de inkomens hoog zijn, is er meer ondersteuning voor de families beschikbaar. Er is echter zeer weinig evaluatieonderzoek verricht naar deze ondersteuningen. Over het algemeen heeft het evaluatieonderzoek zich vooral gericht op de volgende drie typen van beleid:

• Trainingen voor ouders om hun ouderlijke vaardigheden te verbeteren. Hier wordt vaak gebruik gemaakt van gedragsmethoden, waarbij de ouders wordt geleerd hoe zij het beste kunnen omgaan met lastig gedrag van hun kinderen en hoe zij meer positief gedrag bij hun kind kunnen bewerkstelligen.

• Psychologische interventies voor de ouders om stress te verminderen. Cognitieve gedragsinterventies en ouderlijke gedragstraining verminderen stress bij de ouders. Met name multi-component interventies zijn effectief.

• Steun die is gericht op de gehele familie, of andere familieleden (niet de ouders). Familiegerichte steun kan de zelf-efficacy van de ouders verbeteren, kan leiden tot betere relaties met professionals en kan het functioneren van het kind verbeteren. De evaluatieonderzoeken zijn echter zeer minimaal en ook al zijn de interventies gericht op de gehele familie, de resultaten zijn zelden op familieniveau gemeten.

De toekomst

De wetenschap met betrekking tot families die een kind met een intellectueel en/of ontwikkelingsstoornis opvoeden is zeer teleurstellend. Zoals al eerder is gezegd, is de bestaande kennis onrepresentatief. De bestudeerde families, met name rijke Engelse sprekende families, vormen samen maar tien procent van de populatie kinderen in de wereld. Ook de kwaliteit van het wetenschappelijk onderzoek laat veel te wensen over. Er zijn bijna geen longitudinale onderzoeken of goed geconstrueerde gerandomiseerde onderzoeken. Ook zijn de steekproeven klein en niet-representatief. Een ander aspect waar aandacht aan kan worden besteed, is het concept van de familie. Familiestructuren kunnen meer personen bevatten dan alleen de nucleaire familieleden, en hun rol moet ook bestudeerd worden.