Inleiding

Een kind opvoeden met een beperking is een uitdaging. In dit artikel wordt onderzoek over kinderen en hun families over de afgelopen tien jaar besproken. Er zijn negen aspecten waarop gefocust wordt: welzijn, sociale economische factoren, cultuur en minderheden, interventies, uitgebreide families, broers en zussen, relaties met de professionele zorg, religie en politiek.

Methode

Er zijn 103 empirische artikelen die tussen 1996 en 2005 geschreven zijn bekeken om dit artikel te schrijven. Er is gezocht op zoekwoorden als ‘kind’, ‘beperking’, ‘familie’ en steun. Empirische artikelen die in dit artikel zijn genoemd moesten aan de volgende voorwaarden voldoen:

Resultaten van origineel empirisch onderzoek

• Steun moet geleverd zijn door mensen in plaats van medicatie of medische technologie.

• Participanten zijn families met een jong kind dat een intellectuele, fysieke of een andere beperking heeft.

Welzijn

Welzijn houd rekening met indicatoren zoals stress, adaptiviteit, familierelaties, tevredenheid, eigenwaarde en ontwikkeling van een kind. Vaak zijn onderzoeken over welzijn kwalitatief van aard. Veel studies hebben uitgewezen steun een belangrijke invloed heeft op het welzijn van de patiënt. Stress wordt verminderd en contacten hebben met andere kinderen met een beperking helpt om uitdagingen tegen te gaan. Steun kan op verschillende manieren gegeven worden.

Naast informele steun is er ook formele steun, hierbij gaat het om professionele hulp. Formele steun heeft ook invloed op het welzijn van de patiënt zijn of haar familie. Uit verschillende onderzoeken blijkt dat ouders verlangen naar professionele hulp services en ook vaak afhankelijk zijn van deze hulp. Aan de ene kant zeggen onderzoekers dat families blij zijn met de professionele hulp. Het verminderd stress en zorgt voor een groter gevoel van welzijn voor de ouders.

Aan de andere kant komt uit onderzoek dat ouders niet het juiste type van formele zorg krijgen terwijl dit juist gewenst is. Deze uitkomsten impliceren dat de manier waarop een familie formele hulp krijgt zeker van belang is.

Als laatste is er dan nog gecombineerde steun. Er zijn een aantal onderzoeken die formele en informele steun samen hebben genomen en de invloed van overall steun bekijken. Overall steun systemen werken stress verminderend voor ouders. Vaak is het ook zo dat families niet van één instantie steun krijgen maar dit zowel ontvangen van professionals als van familie als van andere ouders met een kind met een beperking.

Sociaal economische factoren

Uit onderzoek dat gedaan is naar families en hun sociaal economische status blijkt dat families met een laag inkomen vaak minder goed toegang hebben tot informatie over de beperking, minder toegang tot professionele hulp en minder toegang tot steun. Kinderen met een beperking uit dit soort gezinnen hebben behoefte aan medicatie die ze vaak niet krijgen. Alleenstaande moeders met een kind met een beperking voelen zich vaak snel geïsoleerd. Deze moeder vluchten vaak in hun werk en in plaats van professionele hulp te krijgen. Eigenlijk komt uit alle onderzoek dan economische status, externe bronnen, innerlijke bronnen een belangrijke invloed hebben op gebruik van steun.

Minderheden en cultuur

Er is ook onderzoek gedaan naar cultuur en minderheden. Bij deze onderzoekssoort is er gekeken naar potentiele barrières die door culturele normen, taalvaardigheden en minderheidsstatus zouden voor kunnen komen. Uit onderzoek blijkt dat Aziatische ouders met kinderen met een beperking minder assertiviteit en zelfhulp (self-advocacy) hebben. Deze laatste factor heeft invloed op de hoeveelheid steun dat het kind met de beperking van de ouders krijgt. Een andere studie sprak dit echter tegen en zegt dat immigranten niet verschillen in steun in vergelijking met niet-immigranten. Wel is het zo dat uit veel studies blijkt dat minderheden, ongeacht welke, het gevoel kunnen hebben dat het vragen en het krijgen van professionele en sociale steun moeilijk is. De familie cultuur uit een bepaald land kan wel invloed hebben. Latijns-Amerikaanse en Chinese gezinnen zijn vaak hecht wat stress verminderd.

Interventieprogramma’s

Er zijn verschillende soorten onderzoeken gedaan naar interventies. Over het algemeen blijkt dat steun en participatie programma’s het beste werken. Denk hierbij aan interne hulp en het werken aan de relatie tussen de ouders en de kinderen zonder beperking, dit verminderd stress en laat het meer als een ‘normaal’ gezin voelen. De rol van de professionals zorgt ervoor dat een bepaald programma succesvol is of niet. Een aanvulling hierop is dat de professional collaboratief een plan of strategie maakt met het gezin. Samengevat betekent dit dat programma’s effectief kunnen zijn maar er moet altijd gekeken worden naar het persoonlijke aspect en de unieke situatie.

Verdere familieleden

Een telkens groter wordende onderzoeksgroep begint zich te focussen op onderzoek naar verdere familieleden denk hierbij aan opa’s en oma’s. Zowel materiele als emotionele steun is goed. De band tussen de ouder en de grootouder is een belangrijke voorspeller om te voorspellen hoeveel steun ze zullen geven.

Broers en zussen

Onderzoek naar broer en zus relaties toont aan dat interventies nuttig kunnen zijn om depressie, angst stoornis, broer/zus gerelateerde stress te verminderen en kennis en sociale te steun te verbeteren. Deze onderzoeken kunnen als springplank gebruikt worden voor communicatie onderzoekers om familieprocessen te onderzoeken. Ook op het gebied van ouders en hun relatie met professionele hulp is onderzoek gedaan. Uit onderzoek blijkt dat deze relatie vaak nog moeizaam gaat. Vooral op het gebied van beslissingen maken en het verkrijgen van dat wat ze willen voor hun kind en voor zichzelf.

Religie

Op gebied van religie komt vooral uit onderzoek naar voren dat geloof een gevoel van hoop kan geven wat ondersteunend kan werken als er problemen zijn. Ter aanvulling hierop zijn veel gelovige mensen lid van een gemeente of groep, dit geeft emotionele en spirituele steun.

Theorie en vervolg onderzoek

Weinig onderzoek over steun is gebaseerd op theorie. Onderzoekers die wel een theoretisch systeem volgen merken dat support voor individuele leden wordt beïnvloed door het totale familie systeem. Op een ecologische manier bekeken betekend dit dat het gezin op verschillende manieren wordt beïnvloed. Denk hierbij aan macro en micro processen. Op dit gebied moet er nog veel onderzoek gedaan worden.