Protocol dyslexie diagnostiek en behandeling - versie 3.0 van Tijms et al. - 2021 - Chapter 1

Waar gaat dit protocol over?

Dit protocol is een derde versie van het Protocol Dyslexie Diagnostiek en Behandeling (PDDB). Het kan gebruikt worden om ernstige dyslexie (ED) te diagnosticeren, indiceren en te behandelen bij kinderen in de basisschoolleeftijd (groep 3 tot en met groep 8).

Wat is de Jeugdwet?

Sinds 2015 is dyslexiezorg overgeheveld van de Zorgverzekeringswet naar de Jeugdwet. Dit protocol gaat er daarom vanuit dat, indien de diagnostiek leidt tot de diagnose ED, dat er sprake is van een behandelindicatie zoals bedoeld in de Jeugdwet. Het primaire doel van de Jeugdwet is dat alle kinderen gezond en veilig kunnen opgroeien, hun talenten kunnen ontwikkelen en naar vermogen participeren in de samenleving. De Jeugdwet biedt kwetsbare kinderen de benodigde ondersteuning die ze nodig hebben om zich te kunnen ontplooien. De speerpunten van de Jeugdwet zijn:

• Hulp op maat bieden voor kwetsbare jeugdigen die een groot risico lopen op maatschappelijke uitval, zodat zij naar een zelfstandige toekomst (economische zelfstandigheid, welbevinden en democratisch burgerschap) worden geleid. In dit protocol wordt een zorgplan opgesteld dat is toegespitst op een individu met duidelijke doelen richting herstel, autonomie en bereiken van functionele vaardigheidsniveaus.
• Preventie. Eerder de juiste hulp op maat bieden voor kwetsbare jeugdigen en het beroep op dure en gespecialiseerde hulp verminderen. Dit protocol richt zich op kinderen in de basisschoolleeftijd, zodat een opstapeling van problematiek voorkomen kan worden.
• Verbeteren van toegang tot hulp voor kwetsbare jeugdigen uit complexe gezinssituaties en/of achterstandswijken. In dit protocol is er extra aandacht voor sociaal-culturele diversiteit binnen zorg voor ernstige dyslexie.
• Uitgaan van eigen verantwoordelijkheid en eigen mogelijkheden van jeugdigen en hun ouders en de betrokkenheid van het systeem verbeteren. In dit protocol zijn ouders een actieve partner in de behandeling en hebben de rol van co-therapeut.
• Demedicaliseren. Het doel hiervan is om zorg uit handen te nemen van zorgprofessionals en ondergebracht wordt binnen het sociale netwerk en/of het onderwijs. Ook is het belangrijk om te voorkomen dat afwijkend gedrag onnodig wordt gemedicaliseerd. In dit protocol is er een stepped care model, waarin kinderen met lichtere vormen van lees- en spellingproblemen en dyslexie binnen het onderwijs op het meest passende ondersteuningsniveau hulp krijgen. Alleen de ernstige gevallen van dyslexie komen in aanmerking voor gespecialiseerde jeugdhulp.
• Integrale hulp onder de noemen één gezin, één plan, één regisseur. In dit protocol wordt het kind en zijn/haar individuele ontwikkelingsproblemen centraal gesteld en niet de stoornis. Dit zorgt er voor dat het protocol zich richt op een zorgplan dat afgestemd is op de individuele zorgbehoeften van het kind en op het actief samenwerken van de verschillende ketenpartners die hierbij betrokken zijn.

Wat is dyslexie?

Dyslexie is een specifieke neurobiologische lees- en spellingstoornis. Het wordt niet verklaard door een algemeen leerprobleem, inadequaat onderwijs of sensorische beperkingen. Dyslexie ontstaat, volgens het Multiple Deficit Model, door een samenspel van verschillende biologische en omgevingsfactoren. Er is dus niet één oorzaak, het is meervoudig bepaald. Een onderliggend deficiet (tekort) leidt niet per se tot het ontstaan van de stoornis, maar geldt als een risicofactor die de kans op het ontstaan van dyslexie vergroot. Er is ook sprake van comorbiditeit, dyslexie komt dus vaak voor met andere ontwikkelingsstoornissen. Dit wordt verklaart uit het feit dat risicofactoren voor verschillende stoornissen deels overlappen.

De kwetsbaarheid om dyslexie te ontwikkelen is afhankelijk van interacties tussen factoren op genetisch, neuraal, cognitief en omgevingsniveau. Dyslexie is in hoge mate erfelijk. Deze genetische factoren beïnvloeden de ontwikkeling van hersenfuncties die belangrijk zijn voor het leren lezen. Er is bewijs voor dat op zeer jonge leeftijd er sprake is van een atypische neurocognitieve ontwikkeling bij kinderen die later dyslexie ontwikkelen. Dit kan vaak waargenomen worden vóórdat een kind begint met lezen.

De meest voorkomende cognitieve oorzaak is een deficiet in de verwerking van fonologische informatie. Dit houdt in dat er problemen zijn met letter-klank associaties, het fonemisch bewustzijn (het vermogen om klanten te detecteren en te manipuleren in gesproken woorden), en benoemsnelheid (de snelheid waarmee namen van symbolen zoals letters en cijfers benoemd kunnen worden).

Wat zijn de gevolgen van ernstige dyslexie?

Lees- en schrijfvaardigheid wordt beschouwd als een essentiële vaardigheid om deel te nemen aan de samenleving. Ernstige dyslexie belemmert kinderen om het onderwijs goed te volgen en daarmee ook om zijn of haar capaciteiten te ontwikkelen. Ernstige dyslexie blijkt ook samen te gaan met voortijdig schoolverlaten, instromen in een lager niveau van voortgezet onderwijs, een lager opleidingsniveau en als volwassene een lager SES en vergrootte kans op werkloosheid of een lager werkniveau. Ook gaat het samen met een verhoogd risico op psychosociale problemen, zoals een negatief zelfbeeld vooral met betrekking tot het academisch zelfbeeld, het welzijn en faalangst. Er is ook een sterke samenhang tussen dyslexie en internaliserende problematiek. Ook de ouders van kinderen met ernstige dyslexie ervaren problemen in psychosociaal welzijn wat zich uit in verhoogde stressniveaus en zorgen over de schoolontwikkeling, het toekomstperspectief en het welzijn van hun kind. Kinderen met ernstige dyslexie die geen behandeling ontvangen kunnen het risico lopen om het basisonderwijs te verlaten zonder functioneel leesniveau en lopen zo ook risico op sociaal-emotionele en academische problemen.

Hoe verloopt zorg rondom dyslexie?

Het model van stepped care wordt gevolgd om er voor te zorgen dat kinderen met ernstige dyslexie gespecialiseerde jeugdhulp krijgen en kinderen met mildere dyslexie ondersteuning krijgen binnen het onderwijs, passend bij hun specifieke onderwijsbehoeften. Het principe van dit model is dat een cliënt niet zwaarder wordt behandeld dan dat strikt noodzakelijk is. Er wordt daarom gestart met de eenvoudigste interventie die past bij de problematiek. Er wordt een stappenplan van steeds intensievere vormen van begeleiding gevolgd, waarbij de bedoeling is om in aantal stappen resultaat te boeken. Het bevat drie elementen die essentieel zijn:

1. Het kiezen van de minst intensieve interventie die er mogelijk is en die gericht is op het bereiken van het individuele behandeldoel. Hierbij wordt rekening gehouden met de aard, duur, ernst en verloop van symptomen.
2. De voortgang van de symptomen volgen en de behandeling evalueren
3. De individuele behandeling, waar nodig, opschalen naar een intensievere behandeling totdat de behandeldoelen zijn bereikt op basis van de waargenomen behandelresultaten.

In Nederland is er hulp beschikbaar voor leerlingen met leesproblemen en dyslexie op vrijwel alle scholen. Alleen indien de achterstanden ondanks de begeleiding persisteren wordt er opgeschaald naar de specialistische zorg vanuit de jeugdhulp.

Wat zijn belangrijke kwalificaties van de zorgprofessional?

Als er na begeleiding op school bij leesproblemen nog achterstanden blijven bestaan, neemt de kans toe dat er sprake is van dyslexie. Persoonlijke kenmerken van het kind en zijn of haar omgeving kunnen ook een rol spelen. Het is dan belangrijk dat een zorgprofessional geschoold is op verschillende gebieden en zich kan richten op verschillende aspecten van het persoonlijk functioneren van het kind. Het is dus van belang dat een gedragswetenschapper een specifieke expertise heeft op het gebied van leren lezen en dyslexie, maar ook competenties en bekwaamheden bezit op het gebied van:

• Evidence-based werken en wetenschappelijke onderbouwing van het handelen
• Psychometrisch onderbouwde tests, vragenlijsten en/of semigestructureerde interviews
• De etiologie van dyslexie en de ontwikkeling van lees- en spellingvaardigheden
• Aangetaste en bedreigde psychische functiegebieden (cognitief, affectief, en gedrag)
• Impact op het functioneren van het kind en zijn systeem
• Comorbiditeit
• Sensitiviteit voor culturele diversiteit
• De diagnostiek van dyslexie en gerelateerde ontwikkelingsproblemen
• De behandeling van dyslexie en gerelateerde ontwikkelingsproblemen en therapeutische kwaliteiten op het gebied van angst, zelfbeeld, motivatie, aandacht, zelfregulatie en gedrag
• Diagnostische procedures en behandelprotocollen en kennis over het afwijken hiervan op basis van specifieke individuele omstandigheden (wat flexibility within fidelity) wordt genoemd
• De interactie met, de analyse van en het beïnvloeden van systeemfactoren (het gezin, de school
• De sociale kaart van de jeugdhulp en samenwerking met ketenpartners
• Inter- en multidisciplinair samenwerken
• Optimaal gebruik maken van expertise binnen de eigen organisatie
• Beoordeling over wanneer verwijzing naar een specialist of andere professional geïndiceerd is en het zorgvuldig tot stand brengen van verwijzing en bijbehorende informatieoverdracht

Een zorgprofessional moet dus kundig zijn om te kunnen werken met een behandelprotocol. Tegelijkertijd wordt er uitgegaan van de individuele analyse van het functioneren van het kind op alle genoemde gebieden. Er wordt systematisch en gestructureerd aan doelen gewerkt. Het wel of niet optreden van vorderingen vormt hierbij een aanleiding tot nieuwe behandelkeuzes. De zorgprofessional is daarbij in staat een behandeling uit te voeren waarbij het leren lezen en spellen van kinderen met een zeer moeizaam leerproces centraal staat, als ook de behandeling van kinderen waarbij de vorderingen op het gebied van lezen en spellen mede afhankelijk zijn van een gerichte aanpak van emotionele- of gedragsaspecten. Een belangrijke component in de effectiviteit van de behandeling is een therapeutische relatie van de behandelaar met de cliënt. Ook zal er soms extra aandacht moeten zijn voor de thuissituatie en is het daarom belangrijk dat er een kundige begeleiding van de ouders is. Ook leerkrachten moeten zich sensitief opstellen en niet alle leerkrachten hebben hier ervaring mee. Ook een goede samenwerking tussen ouders, de school en de zorg is een belangrijke factor in het behandelsucces.

Hoe kunnen keuzes met betrekking tot diagnostische criteria en procedure onderbouwd worden?

De dimensies van psychische stoornissen zijn continu van aard. Dit zorgt er voor dat er geen objectieve criteriumwaarde voor is waarbij de diagnose gesteld kan worden. Het is dus deels arbitrair. In dit protocol wordt ernstige dyslexie vastgesteld bij meer dan 1.5 standaarddeviatie afwijking (SD) onder het gemiddelde (laagste 6.7%) van ernstige lees- en spellingproblemen. Hiermee wordt de DSM-5 gevolgd. Deze groep wordt gedefinieerd als kinderen met zeer ernstige leesproblemen (meer dan 1.5 standaardafwijking onder het gemiddelde) en kinderen met ernstige lees- en spellingproblemen. Het criterium van is ernst als volgt geoperationaliseerd. Er dient te worden voldaan aan één van de volgende drie criteria:

• A1. Lager dan 1.5 SD (laagste 6.7%) op het gemiddelde op Woordlezen en lager dan 1.28 SD (laagste 10%) op Pseudowoord Lezen.
• A2. Lager dan 1.5 SD (laagste 6.7%) op het gemiddelde op Pseudowoord Lezen en lager dan 1.28 SD (laagste 10%) op Woordlezen.
• B1. Lager dan 1.5 SD op het gemiddelde op Spellen en lager dan 1.28 SD op het gemiddelde op Woordlezen.

Woordlezen verwijst hierbij naar het vlot en accuraat lezen van bestaande losse woorden en Pseudowoord Lezen naar het vlot en accuraat lezen van losse pseudowoorden. A1 en A2 omvatten kinderen met zeer ernstige leesproblemen en B1 omvat kinderen met zeer ernstige spelling- en leesproblemen.

Bulletpoints

Wat is de Jeugdwet?

• Sinds 2015 is dyslexiezorg overgeheveld van de Zorgverzekeringswet naar de Jeugdwet. Dit protocol gaat er daarom vanuit dat, indien de diagnostiek leidt tot de diagnose ED, dat er sprake is van een behandelindicatie zoals bedoeld in de Jeugdwet. Het primaire doel van de Jeugdwet is dat alle kinderen gezond en veilig kunnen opgroeien, hun talenten kunnen ontwikkelen en naar vermogen participeren in de samenleving. De Jeugdwet biedt kwetsbare kinderen de benodigde ondersteuning die ze nodig hebben om zich te kunnen ontplooien. De speerpunten van de Jeugdwet zijn:
• Hulp op maat bieden voor kwetsbare jeugdigen die een groot risico lopen op maatschappelijke uitval, zodat zij naar een zelfstandige toekomst (economische zelfstandigheid, welbevinden en democratisch burgerschap) worden geleid. In dit protocol wordt een zorgplan opgesteld dat is toegespitst op een individu met duidelijke doelen richting herstel, autonomie en bereiken van functionele vaardigheidsniveaus.
• Preventie. Eerder de juiste hulp op maat bieden voor kwetsbare jeugdigen en het beroep op dure en gespecialiseerde hulp verminderen. Dit protocol richt zich op kinderen in de basisschoolleeftijd, zodat een opstapeling van problematiek voorkomen kan worden.
• Verbeteren van toegang tot hulp voor kwetsbare jeugdigen uit complexe gezinssituaties en/of achterstandswijken. In dit protocol is er extra aandacht voor sociaal-culturele diversiteit binnen zorg voor ernstige dyslexie.
• Uitgaan van eigen verantwoordelijkheid en eigen mogelijkheden van jeugdigen en hun ouders en de betrokkenheid van het systeem verbeteren. In dit protocol zijn ouders een actieve partner in de behandeling en hebben de rol van co-therapeut.
• Demedicaliseren. Het doel hiervan is om zorg uit handen te nemen van zorgprofessionals en ondergebracht wordt binnen het sociale netwerk en/of het onderwijs. Ook is het belangrijk om te voorkomen dat afwijkend gedrag onnodig wordt gemedicaliseerd. In dit protocol is er een stepped care model, waarin kinderen met lichtere vormen van lees- en spellingproblemen en dyslexie binnen het onderwijs op het meest passende ondersteuningsniveau hulp krijgen. Alleen de ernstige gevallen van dyslexie komen in aanmerking voor gespecialiseerde jeugdhulp.
• Integrale hulp onder de noemen één gezin, één plan, één regisseur. In dit protocol wordt het kind en zijn/haar individuele ontwikkelingsproblemen centraal gesteld en niet de stoornis. Dit zorgt er voor dat het protocol zich richt op een zorgplan dat afgestemd is op de individuele zorgbehoeften van het kind en op het actief samenwerken van de verschillende ketenpartners die hierbij betrokken zijn.

Wat is dyslexie?

• Dyslexie is een specifieke neurobiologische lees- en spellingstoornis. Het wordt niet verklaard door een algemeen leerprobleem, inadequaat onderwijs of sensorische beperkingen. Dyslexie ontstaat, volgens het Multiple Deficit Model, door een samenspel van verschillende biologische en omgevingsfactoren. Er is dus niet één oorzaak, het is meervoudig bepaald. Een onderliggend deficiet (tekort) leidt niet per se tot het ontstaan van de stoornis, maar geldt als een risicofactor die de kans op het ontstaan van dyslexie vergroot. Er is ook sprake van comorbiditeit, dyslexie komt dus vaak voor met andere ontwikkelingsstoornissen. Dit wordt verklaart uit het feit dat risicofactoren voor verschillende stoornissen deels overlappen.
• De kwetsbaarheid om dyslexie te ontwikkelen is afhankelijk van interacties tussen factoren op genetisch, neuraal, cognitief en omgevingsniveau. Dyslexie is in hoge mate erfelijk. Deze genetische factoren beïnvloeden de ontwikkeling van hersenfuncties die belangrijk zijn voor het leren lezen. Er is bewijs voor dat op zeer jonge leeftijd er sprake is van een atypische neurocognitieve ontwikkeling bij kinderen die later dyslexie ontwikkelen. Dit kan vaak waargenomen worden vóórdat een kind begint met lezen.
• De meest voorkomende cognitieve oorzaak is een deficiet in de verwerking van fonologische informatie. Dit houdt in dat er problemen zijn met letter-klank associaties, het fonemisch bewustzijn (het vermogen om klanten te detecteren en te manipuleren in gesproken woorden), en benoemsnelheid (de snelheid waarmee namen van symbolen zoals letters en cijfers benoemd kunnen worden).

Hoe kunnen keuzes met betrekking tot diagnostische criteria en procedure onderbouwd worden?

• De dimensies van psychische stoornissen zijn continu van aard. Dit zorgt er voor dat er geen objectieve criteriumwaarde voor is waarbij de diagnose gesteld kan worden. Het is dus deels arbitrair. In dit protocol wordt ernstige dyslexie vastgesteld bij meer dan 1.5 standaarddeviatie afwijking (SD) onder het gemiddelde (laagste 6.7%) van ernstige lees- en spellingproblemen. Hiermee wordt de DSM-5 gevolgd. Deze groep wordt gedefinieerd als kinderen met zeer ernstige leesproblemen (meer dan 1.5 standaardafwijking onder het gemiddelde) en kinderen met ernstige lees- en spellingproblemen. Het criterium van is ernst als volgt geoperationaliseerd. Er dient te worden voldaan aan één van de volgende drie criteria:
  1. A1. Lager dan 1.5 SD (laagste 6.7%) op het gemiddelde op Woordlezen en lager dan 1.28 SD (laagste 10%) op Pseudowoord Lezen.
  2. A2. Lager dan 1.5 SD (laagste 6.7%) op het gemiddelde op Pseudowoord Lezen en lager dan 1.28 SD (laagste 10%) op Woordlezen.
  3. B1. Lager dan 1.5 SD op het gemiddelde op Spellen en lager dan 1.28 SD op het gemiddelde op Woordlezen.
• Woordlezen verwijst hierbij naar het vlot en accuraat lezen van bestaande losse woorden en Pseudowoord Lezen naar het vlot en accuraat lezen van losse pseudowoorden. A1 en A2 omvatten kinderen met zeer ernstige leesproblemen en B1 omvat kinderen met zeer ernstige spelling- en leesproblemen.