Deze samenvatting is gebaseerd op het studiejaar 2013-2014.
5. Autisme
Het kenmerk van vooruitgang is de vermindering van ziektes. Velen infectie ziekten worden nu voorkomen door vaccinaties of worden genezen met antibiotica. Ook andere ziektes en condities zijn onder controle. De prevalentie van vele ziektes neemt hierdoor af. Gek genoeg lijkt autisme echter toe te nemen. Sommige experts beargumenteren dat dit komt doordat autisme meer gediagnosticeerd wordt, maar dit kan geen volledige verklaring zijn voor de enorme escalatie van autisme. We weten niet waarom autisme toeneemt, omdat we niet weten wat autisme is. Het is eerder een syndroom dan een ziekte vanwege de verzameling van gedragingen in plaats van een biologische entiteit. Het syndroom omvat een hoog variabele groep symptomen en gedragingen en we hebben weinig begrip van waar in de hersenen dit gelokaliseerd is, waarom het voortkomt, en wat triggers zijn. Het kan alleen door externe manifestaties gemeten worden, op geen enkele andere manier. Ouders van kinderen met autisme zijn activisten, sinds de Aids crisis is er niet zo’n agressieve campagne voor financiering en onderzoek geweest. Autisme wordt gezien als pervasieve stoornis omdat het bijna elk aspect van het gedrag beïnvloedt, waaronder sensorische ervaringen, motorisch functioneren, balans, fysiek gevoel van het eigen lichaam en innerlijk bewustzijn. Intellectuele tekorten zijn niet perse onderdeel van autisme, de wortels van het syndroom liggen in een ontregeling van het sociaal functioneren. De primaire symptomen zijn een gebrek aan of vertraging in de spraak, slechte non-verbale communicatie, repetitieve bewegingen, minimaal oogcontact, verminderde interesse in vriendschap, gebrek aan spontaan of imaginair spel, verminderde empathie, inzicht en sociabiliteit, verminderde capaciteit voor emotionele wederkerigheid, stugheid, hoog gerichte interesse en een fascinatie voor bepaalde objecten. Mensen met autisme denken vaak extreem concreet en hebben een anders begrip van metaforen, humor, ironie en sarcasme. Ze kunnen zelfbeschadigende gedragingen laten zien en sensomotorische tekorten hebben. Sommige hebben echolalie, waarbij woorden of zinnen herhaald worden zonder enig begrip van de betekenis te hebben. Ook kunnen ze heel sensitief zijn voor een sensorische overbelasting door drukke plaatsen, menselijke aanrakingen, lichten en geluid. Hoewel de meeste autistische kinderen al vroege signalen laten zien, ontwikkeld ongeveer 1/3 zich normaal waarna ze achteruitgaan tussen ongeveer 16 en 22 maanden. Omdat elk van de symptomen zich in elke mate kan laten zien, wordt autisme gedefinieerd als een spectrum met variërende ernst van variërende symptomen. Er is geen behandeling voor de atypische neurologische configuratie van autisme, maar een autistisch kind kan wel onderwezen worden, medicatie krijgen of aanpassingen in de levensstijl of het dieet krijgen die de depressie, angst en fysieke en sensorische problemen kunnen verlichten. Niemand weet welke behandeling effectiever is voor welke persoon, bovendien reageren veel kinderen niet op welke vorm van behandeling dan ook. De behandelingen die als meest effectief worden gerapporteerd zijn ontzettend intensief en duur. Er is dan ook een grote kans dat ouders zichzelf bijna gek maken, op de rand van faillissement komen en nog steeds een kind hebben bij wie het zorgwekkende gedrag niet opgelost kan worden. De cliché zegt dat autisme een syndroom is waardoor de mogelijkheid tot liefhebben belet wordt. Autistische kinderen leven vaak in een wereld waarbij externe cues een begrensde invloed hebben, zij lijken niet gerustgesteld te worden of betrokken te zijn bij hun ouders en zijn niet gemotiveerd hun ouders te bevredigen. Bovendien is het verschil tussen tekorten in emoties en tekorten in expressie vaak niet transparant. Het is grotendeels onbekend in hoeverre autistische mensen kunnen horen en begrijpen maar henzelf niet gehoord en begrepen kunnen maken, of dat er totaal gebrek aan bewustzijn is. Het liefhebben van mensen met autisme is moeilijk: als zij wel affectie kunnen ontvangen maar het niet krijgen, lijden ze zonder twijfel. Maar als ze geen affectie kunnen ontvangen en veel krijgen, wordt deze affectie verspild. Toch ontwikkelen de meeste autistische kinderen in ieder geval deels een hechting aan anderen, uiteindelijk ten minste. Onder de ban van neurodiversiteit zijn er mensen die verklaren dat autisme een rijke identiteit is, zelfs als het ook een tekort is. De spanning tussen identiteit en ziekte is gemeenschappelijk in bijna alle condities in het boek, maar nergens is het conflict zo extreem als bij autisme.
Betsy en Jeff hebben twee dochters, Cece en Molly. Cece was een goede baby, Molly had meer nodig, maar leek ook meer betrokken te zijn. Na een tijdje begonnen Betsy en Jeff zich zorgen te maken omdat Cece niet praatte. Ze zei bijvoorbeeld nooit wat ze wilde (melk), maar maakte dat op andere manieren duidelijk (mok aan geven). Toen Betsy bij een moeder groep ging en andere vrouwen over hun kinderen hoorde praten begon ze zich zorgen te maken. Na een vroege interventie assessment bleek dat Cece autisme had. Cece kreeg allerlei soorten vroege interventie therapieën, maar toch bleef ze onverbonden, zelfbeschadigend en slapeloos. Een neuroloog vertelde hen dat als ze na deze hoge kwaliteit vroege interventies nog niet sprak, nooit zou gaan spreken en een serieuze vorm van autisme had. Cece heeft vier keer in haar leven gesproken, en iedere keer was wat ze zei gepast in de situatie. De capaciteit om zinnen te formuleren en uit te spreken suggereren een prikkelende helderheid onder de stilte. Betsy geloofd dat Cece ergens een wilde intelligentie heeft, maar dat het alleen niet lukt om dat te uiten. Cece haar IQ is eens vastgesteld op 50, haar meest recente therapeut denkt echter dat ze geen intellectueel gebrek heeft. Veel dingen bij Cece zijn onduidelijk, wat ze bijvoorbeeld opvangt als er tegen haar gesproken wordt, en in hoeverre ze mensen herkent en het fijn vindt dat zij bij haar in de buurt zijn. Betsy zegt soms niet te weten of Cece haar herkent. Jeff en Betsy moesten hun huis rondom Cece’s gedrag organiseren. Cece moest vaak worden opgenomen in het ziekenhuis omdat ze stopte met slapen of zichzelf bleef rondgooien. Doktoren hebben meerdere malen plaatsing voor Cece voorgesteld. Betsy moest opgenomen worden voor een ernstige depressie. Net voordat Betsy weer naar huis mocht, probeerde Cece Molly te wurgen. Betsy werd verteld dat Cece voor drie maanden geplaatst werd. Later bleek dit permanent te zijn. Hoewel dit goed was voor Cece, kon Betsy het niet verdragen en moest opnieuw worden opgenomen. Als Betsy en Jeff op bezoek kwamen, was aan Cece niet te merken dat ze dit fijn vond. Voor ouders van kinderen zoals Cece zijn bang dat hun liefde nutteloos is, en dat hun tekorten aan liefde verwoestend zijn voor hun kinderen, maar het is moeilijk te zeggen wat erger is. Betsy voelt dat zij niet echt een moeder is voor Cece, en omgeruild kan worden voor elk object dat een beetje dezelfde vorm heeft. Heel soms laat ze een doorbraak in haar autisme zien. Hoewel Cece geen gebruik maakt van gesproken taal, geeft ze haar wensen op andere manier aan. Wanneer ze iets doet, weet ze dat dit betekenis heeft. Betsy verteld dat ze constant beledigd wordt door mensen die interventies voorstellen, terwijl ze alles geprobeerd hebt. Je hoopt op een kans, maar hiermee martel je je kind. Uiteindelijk krijgt Betsy het gevoel dat ze haar verlaten heeft, dat ze niet alles geprobeerd hebben. Maar ze kan niet meer doen dan Cece accepteren als wie ze is, haar parameters herkennen en proberen te doen wat voor haar comfortabel is. Soms escaleert het en maakt Cece gebruik van geweld. Doktoren hebben geprobeerd dit op te lossen met veel verschillende soorten medicatie, maar niks hielp. Haar agressie is wel eens zo erg geweest dat ze opgenomen moest worden. Ondertussen moest de familie ook leren omgaan met de bipolaire ziekte van Jeff. Jeff denkt dat de bipolaire ziekte zich nooit had geuit als Cece geen autisme had gehad. Betsy denkt dit ook over haar depressie. Het is hard, maar dat is wat houden van Cece met hun gedaan heeft. Jeff zegt dat mensen met een andere hersensamenstelling er misschien mee hadden kunnen omgaan, maar zij zijn beide meerdere malen opgenomen in het psychiatrisch ziekenhuis. Op de groep werd Cece vrienden met Emmett, een jongen die ook een ernstige vorm van autisme heeft. Zij zijn een keer betrapt terwijl ze samen dingen aan het ‘’ontdekken’’ waren. Hoewel ze nooit romantisch zullen denken, is het mogelijk dat via deze weg misschien wel hechtheid en plezier ervaren. Betsy zegt dat ze op de goede dagen het licht van god over Cece ziet, maar op de slechte dagen smeekt om zijn begrip. Ze zegt dat niemand zal begrijpen hoe het is om Cece te zijn, en dat het is wat het is en niets anders. Het zal waarschijnlijk nooit veranderen, en daarom moet ook gestopt worden met proberen het te veranderen.
Het woord autisme werd in 1912 door een psychiater gebruikt om een staat te beschrijven waarin gedachten gescheidens zijn van logica en realiteit. Wat we nu classificeren als autisme, werd lange tijd als onderdeel van ‘’kindertijd schizofrenie’’ gezien. In 1943 werd autisme als aparte stoornis geïdentificeerd. Er werd geloofd dat autisme ontstond door een gebrek aan moederlijke warmte. Het idee van imaginationisme (het idee dat moeders met perverse wensen problematische of vervormde kinderen produceerden) was al verleden tijd met betrekking tot dwergen en andere fysieke vervormingen, maar bleef bestaan in relatie tot psychiatrische diagnoses. Moeders werden gezien als de oorzaak van autisme. Bernard Rimland schreef in 1964 een boek waarin hij een volledig biologische verklaring voor autisme voorstelde. Er werd altijd gedachten dat mensen met autisme niet hoog kunnen functioneren, pas later kwam het geloof op dat zij sterke kanten hadden en grote verbeteringen mogelijk waren. Kinderen met Asperger zijn erg verbaal in hun vroege kindertijd, hebben een normale cognitieve ontwikkeling en zijn geïnteresseerd in menselijke interactie. Zij zijn zich vaak bewuster van hun conditie dan mensen met klassiek autisme, wat kan leiden tot klinische depressie. Hoewel autistische mensen onbetrokken kunnen overkomen, lijken mensen met Asperger juist te betrokken, zo kunnen ze te dichtbij staan en eindeloos blijven praten. Mensen met autisme kunnen hoog functionerend zijn en een hoog IQ hebben, maar toch sociaal incapabel zijn. Mensen met autisme kunnen wel inter-persoonlijk competentie leren. Elke persoon met autisme heeft een uniek patroon van zwakke en sterke kanten, en kan extreem competent zijn op het ene gebied, maar oncompetent op het andere.
Jennifer haar dochter Anna heeft een ernstige vorm van autisme. Tot Anna twee werd, bleef de dokter Jennifer vertellen zich geen zorgen te maken. Toen ze naar een ‘’Mommy and Me’’ klas gingen, viel het Jennifer op dat andere kinderen meer met haar interacteren dan Anna ooit gedaan had. Jennifer ging weer naar de dokter en bleef volhouden dat er iets niet klopte, waarna ze eindelijk werd doorverwezen naar een clinicus, die Anna diagnosticeerde met PDD-NOS. Hij vond dat Anna te veel affectie liet zien voor de diagnose autisme. Jennifer beschrijft deze halve diagnose als een kille, slechte dienst. Anna nam deel aan vroege interventie diensten, wat Jennifer en haar man Garrett veel geld kostte. Anna leek te reageren op een gestructureerde, intensieve gedragsinterventie die thuis plaats vond. Toen Anna vier werd ze geaccepteerd op een school in New Jersey, dus verhuisde Jennifer en Anna daar naartoe. Hier werd gebruik gemaakt van toegepaste gedragsanalyses (applied behaviour analysis, ABA), een mix van positieve bekrachtiging en harde fysieke straf, vergelijkend met training voor dieren. Jennifer gebruikte dit systeem thuis ook, en Anna liet veel verbeteringen zien. Hierdoor maakte ze geen gebruik meer van zelfbeschadigend gedrag en kan ze situaties aan die eerst te veel waren, zoals naar de supermarkt gaan. Ook doet ze Jennifer veel minder vaak pijn en maakte ze beter gebruik van haar spraak. Jennifer was opgelucht dat Anna deze ontwikkelingen fijn leek te vinden. Jennifer haar hele leven gaat om Anna, als ze uit school komt werkt ze non-stop met haar tot bed tijd, en staat vroeg in de morgen weer op om ontbijt voor haar te maken en naar school te gaan. Ze heeft geaccepteerd dat dit is wat er moet gebeuren om te overleven. Jennifer is depressief en zelfs suïcidaal geweest, maar wilt niet opgeven.
De incompetenties die geassocieerd worden met autisme kunnen zorgen voor veel pijn, voor zowel degene die autisme heeft als degene die voor deze persoon probeert te zorgen. Door sommigen worden mensen met autisme beschreven als een dode ziel in een levend lichaam: het lijkt op je kind, maar heeft geen hart, wil alleen gelaten worden en in plaats van te praten, kwaakt en zoemt het. Als de moeder het kind probeert lief te hebben en te verzorgen, zal er gelachen en gespuugd worden en wraak genomen worden door bizarre gedragingen. Toch is het voor kinderen met autisme emotioneel geweld om gezien te worden in het licht van degene die je verwacht werd te zijn. Ouders kunnen hard werken om hun kinderen te voorschijn te laten komen uit het autisme, en hierin falen, of kunnen hun kinderen helpen sommige kenmerken van autisme te overwinnen, en dan bevinden dat hun kinderen behandeld worden haten en gelukkiger waren zoals ze eerst waren.
Nancy heeft twee autistische kinderen, zij zegt dat het vechten voor haar kinderen haar hele persoonlijkheid heeft veranderd. Ze komt snel in een discussie, is beargumenterend, doet wat ze wilt, krijgt wat ze wilt. Ze heeft geen warme relatie met het lot en egt eerlijk dat als ze wist wat voor kinderen ze zou krijgen, ze geen kinderen had genomen. Haar dochter Fiona was 18 maanden oud toen de diagnose werd gesteld. Fiona laat klassieke autistische kenmerken zien, is niet betrokken bij andere mensen, liet geen teken van spraakontwikkeling zien en wilde niet aangeraakt worden. Fiona ging naar vroege interventie, Nancy raakte altijd in paniek als ze weer thuis kwam ’s middags, ze wilde niet dat Fiona naar huis kwam. Haar zoon Luke leek totaal normaal nadat Nancy Fiona gewend was, maar werd ook gediagnosticeerd met autisme. De manifestatie van autisme is echter verschillend bij Fiona en Luke. Fiona is raar, heeft geen idee hoe ze aan andere mensen moet relateren, maar onderbreekt je niet wanneer je in gesprek bent o.i.d. Luke praat alleen maar over wat hem interesseert, is boos en agressief, maar kan kort daarna weer heel lief en knuffelig zijn. Fiona ging naar mainstream scholen, maar Luke kon vanwege zijn intelligentie tekort en disruptieve gedrag niet naar een normale school. Nancy voelt woede en wanhoop. Ze krijgt absoluut geen hulp van buiten af, niemand vind haar kinderen leuk. Haar twee (nu adolescente) kinderen hebben net zoveel toezicht nodig als een kleuter. Luke is ongecontroleerd en sterk. Ondanks haar vasthoudende boosheid, spreekt Nancy toch liefdevol over haar kinderen. Nancy houdt van haar kinderen en zou alles voor hen doen, maar zegt eerlijk dat ze het niet nog een keer over kon doen als ze kon kiezen.
Sommige niet verbale mensen met autisme lijken geen taal te hebben, niet te ontvangen of uit te drukken. Sommige hebben problemen met orale gezichtsspieren die betrokken zijn bij spraak, maar anderen hebben gebreken aan toegang tot onbewuste processen die hiervoor nodig zijn. Andere hebben intellectuele tekorten en ontwikkelen geen linguïstische capaciteiten. Niemand weet dus echt wat de relatie tussen taal en intellect is bij autistische kinderen, want niemand weet wat schuil gaat achter sprakeloosheid. Micki haar zoon heeft veel moeite met praten, het lukt hem alleen wanneer hij erg verdrietig of boos is. Ze hadden altijd veel moeite met elkaar begrijpen, en nu lijkt het er op dat haar zoon zichzelf expres verdrietig maakt, zodat hij toegang krijgt tot zijn spraak. Hij heeft een goede intelligentie maar is erg laag functionerend. Een ander stel verteld over hun dochter, die nooit gesproken had maar op 13jarige leeftijd begon met typen. Haar ouders hadden nooit geweten dat ze kon lezen en spraak überhaupt begreep. Van binnen kan een intelligent, emotioneel persoon zitten, die de buitenkant nooit heeft ontmoet omdat deze persoon geen toegang heeft tot manieren om zichzelf te uiten.
Harry en Laura hebben succesvolle carrières, waardoor ze gebruik konden maken van diensten waar andere families voor moesten vechten. Inmiddels zijn ze prominente autisme activisten. In 1999 kregen ze een tweeling, Alexanda leek zich normaal te ontwikkelen maar David niet. Hij kreeg de diagnose pervasieve ontwikkelingsvertraging, welke vaak gebruikt wordt om het nieuws op een zachte manier te brengen. Laura vond het niet erg, want vertraging betekent dat het nog zou komen. Een andere dokter liet haar echter weten dat David waarschijnlijk autistisch is. Laura was verdrietig, maar het stel besloot iets constructiefs met hun energie te doen. Zo hebben zij het New York Center for Autism opgezet en ervoor gezorgd dat scholen in New York ook gebruik gingen maken van ABA. Ook the New York Center for Autism Charter School ontstond, en vandaag de dag is er een lange wachtlijst voor deze school, die onderdeel is van het mainstream scholen systeem. Terwijl ze hier mee bezig waren, probeerde ze er ook te zijn voor David. Het eerste jaar was hun jaar van hoop, waarbij je nog kan voorstellen dat je kind een van de minst erge vormen van autisme heeft en zich goed zal ontwikkelen. Hoewel Laura heb de best mogelijke zorg had gegeven, had David een van de ergste vormen van autisme. Goede educatie kon voor veel voordelen zorgen bij kinderen met autisme, maar niet bij David. David heeft nooit enige vorm van taal ontwikkeld, hij kan niet communiceren met gebaren of door het gebruik van afbeelding uitwisseling methoden die bij veel andere kinderen met autisme wel werken. David werd niet toegelaten bij de Charter School, maar Laura wist toch dat het beste onderwijs in de wereld hem maar weinig zou helpen. Laura wilde de optie van plaatsing onderzoeken, maar Harry was hier fel tegen. David werd steeds agressiever en destructiever. David zijn tweelingzus kon het niet meer aan, en Laura haarzoektocht voor een residentiële plaatsing werd serieuzer. Het gaat enorm pijnlijk zijn, maar ze weten dat het uiteindelijk toch die kant op gaat. Laura werkt aan een school waar David niet naar toegaat, sponsort onderzoek waar hij niks aan zal helpen en is ontwikkelinginstituten begonnen voor zorg die David waarschijnlijk nooit zal ontvangen. Er is weinig dat ze kan doen om hem te helpen, maar het geeft haar een goed gevoel dat ze wel iets heeft kunnen betekenen voor andere families.
Er is geen echte goede manier op autisme te beschrijven, behalve de enorm variabele symptomen waardoor het wel eens autismes wordt genoemd. De oorzaak en het mechanisme zijn onbekend. Er zijn verschillende hypotheses betreffende het hoofdsymptoom, zoals het populaire principe van mindblindness, een onmogelijkheid om in te zien dat andermans gedachten verschillen van de eigen gedachten. Verschillende onderzoeken hebben aangetoond dat spiegelneuronen alleen actief zijn wanneer mensen met autisme zelf iets doen, niet wanneer ze een ander observeren. Dit sluit aan bij mindblindness. Kamran Nazeer legt uit dat mensen met autisme een ontzettend hoge input hebben, waarbij ze veel details waarnemen. Maar hun output is erg laag, waardoor autistische mensen zich proberen te richten op simpele taken waarbij geen andere mensen betrokken zijn.
Toen Bob gastprofessor was in Utah, kreeg hij te horen over een kind van gemengd ras die door niemand gewild was. Hij en zijn vrouw Sue besloten hem te adopteren. Hoewel het normaal een jaar duurt voordat dit proces afgerond kan worden, mochten Sue en Bob dit overslaan. Terug in Amerika blijk duidelijk waarom, Ben was anders dan andere kinderen. Hij werd aan veel tests onderworpen, maar Sue en Bob kregen te horen dat ze hem maar gewoon mee naar huis moesten nemen en van hem moesten houden. De lokale school wilde ben eigenlijk niet, en maakte het hem heel moeilijk. Ben kon moeilijk communiceren en leer gefaciliteerd communiceren (FC), een systeem waarbij iemand hem helpt met het gebruiken van een toetsenbord. Sommige twijfelen of hiermee uitgedrukt wordt wat Ben wilt zeggen, of wat de helper zegt. Ben’s ouders zijn er van overtuigd dat hij degene is die de FC controleert. Op de middelbare school werden Ben zijn problemen erger. Sue had geen goed gevoel over zijn helper, Willie, maar vond dat ze geen vooroordelen mocht hebben. Later werd Willie gearresteerd omdat hij zijn eigen dochter had verkracht. Ben vertelde dat Wlilie hem pijn had gedaan. Willie bleek ook Ben verkracht te hebben, terwijl een andere man toekeek. Ben bleef een tijdje thuis, en toen hij terug ging naar school ontwikkelde hij betekenisvolle relaties met zijn klasgenoten met assistentie van een goede hulpkracht. Sue en Bob deden alles om Ben te helpen, maar wilde hem niet ‘repareren’. Veel ouders zoeken naar genezing, en hopen dat het in de toekomst beter zal gaan. Bob en Sue zeggen dat het nu al beter is, dat ze en zo goed mogelijk leven voor hem willen. Nu woont Ben in zijn eigen huis, met een hulp samen. Sue en Bob zeggen veel van hem geleerd te hebben, over het lezen, begrijpen van mensen die gevoelens en gedachten hebben die ze niet kunnen uitspreken. Over het behandelen van iemand als mens terwijl zijn gedachten en gevoelens door de war zijn, en iemand geliefd en veilig te laten voelen.
Autisme wordt geassocieerd met onder connectiviteit tussen hemisferen en een overschot van lokale connecties. Veel autistische kinderen hebben bovendien kleinere hoofden dan normaal. Ook de productie van witte stof is verstoord. Ook wordt er neurologische verlies gezien in het cerebellum, de cerebrale cortex en het limbisch systeem. Autisme genen veranderen hersenniveaus van neurotransmitters tijdens cruciale perioden in de ontwikkeling. Het lijkt er op de autisme een blanke term is, autistische gedragingen kunnen een symptoom van verschillende oorzaken zijn, geen enkel gen of een set van genen veroorzaakt het syndroom. Het is nog niet duidelijk of er ook een omgevingstrigger nodig is voor autisme genen om zich actief te uiten, en als dit het geval is, wat voor triggers dit dan zijn. Autisme kan genetisch zijn, bepaald door spontante nieuwe mutaties of door erfelijkheid, het is sterk gecorreleerd met de leeftijd van de ouder, waarschijnlijk vanwege mutaties in sperma van oudere vaders. Ook wordt voorgesteld dat autisme wordt veroorzaakt door onverenigbaarheid van de moeder en het kind tijdens het embryonale stadium. Als we wisten wat er in de hersenen gebeurd bij autisme, zouden we vast kunnen stellen welke genen geïmpliceerd zijn en zo uit kunnen zoeken wat er precies gebeurd. Tot wel 200 genen kunnen geïmpliceerd zijn bij autisme, en bewijs suggereert dat er meerdere nodig zijn voor de manifestatie van het syndroom. Bovendien zien we bij veel mensen bij autisme dat zij wel een gedeeld genotype hebben, maar een ander fenotype, of andersom. Er is sprake van ‘variabele penetratie’, iemand kan zelf autistische gedragingen vertonen zonder aanwezigheid van de risicogenen, of de genen hebben zonder autistisch te zijn. Bij identieke tweelingen, hebben beide tweelingen vaak autisme of niet. Dit suggereert een sterke genetische basis van de stoornis, maar genen alleen verklaren de conditie niet. Genen van autisme zijn lastig vast te stellen vanwege zeldzame genen varianten geassocieerd met autisme dat meestal niet geërfd is, zij zijn verspreid over het hele genoom. Het is niet duidelijk of de complexe symptomen van autisme ontstaan uit een aantal aparte genetische effecten of één genetisch effect van verschillende genen. De meeste genen die geassocieerd zijn met autisme hebben meerdere effecten, en kunnen ook verbonden zijn aan condities die vaak samen met autisme voorkomen, zoals ADHD of epilepsie. Veel genetische ziektes komen voort uit een specifieke abnormaliteit van een gen. In sommige gevallen, mist het gehele gen echter, terwijl bij andere gevallen er een extra kopie van het gen kan zijn. Er wordt nu onderzocht of mensen met autisme en een herhaling of verwijdering van een gen hetzelfde syndroom hebben. Het uiteindelijke doel is genen vast te stellen, hun functie te beschrijven, model systemen te ontwikkelen, mechanisme te verduidelijken en hier praktische toepassingen uit af te leiden. Sommige zeggen dat onderzoek naar autisme nu is waar onderzoek naar kanker 25 jaar geleden was. Autisme is nog steeds aan categorie voor alle onverklaarde constellaties van symptomen. Als er een subtype met specifiek mechanisme wordt ontdekt, wordt het geen autisme meer genoemd maar krijgt het een eigen diagnostische naam, zoals bijvoorbeeld Rett syndroom, Timothy syndroom, het fragiele X syndroom en het Joubert syndroom. Mensen met deze syndromen worden beschreven als het hebben van autistische gedragingen, maar niet autistisch. Als echter alleen gekeken wordt naar het gedrag, lijkt het erop dat zij wel als autistisch beschreven moeten worden. Deze syndromen hebben maar weinig aandacht gekregen, maar nu wordt gedacht dat als we kunnen begrijpen waarom zulke condities autistisch gedrag veroorzaken, we misschien ook het grotere mechanisme van autisme ontdekken. Medicatie die veebelovend is gebleken bij het fragiele X syndroom, zou ook behulpzaam kunnen zijn voor een grotere groep autistische mensen. Alle genen van autisme zullen waarschijnlijk nooit bekend worden, en er zal nooit een behandeling voor iedereen zijn, maar via deze weg kunnen waarschijnlijk welke goede behandelingen voor subsets van patiënten gevonden worden. Prentaal testosteron kan ook van invloed zijn op de hersenstructuur en zo autisme voortbrengen. Dit zou gedeeltelijk ook een verklaring kunnen zijn voor waarom autisme twee keer zo vaak voorkomt bij mannen dan bij vrouwen. Ook extreem trauma kan gedrag uitlokken dat lijkt op autisme. Te vaak nog is de aanwezigheid van autisme verwarrend voor ouders en doktoren, hierdoor kunnen andere kwalen ongezien en onbehandeld blijven. Ongeveer 1/3 van de autistische mensen hebben ten minste één andere psychiatrische diagnose naast autisme, maar hiervoor ontvangen zij vaak geen behandeling.
Joh en Portia zijn oprichters van Cure Autism Now, de grootste sponsor van onderzoek naar autisme, samen met Autism Speaks zijn zij nu Autism Genetic Research Exchange. Toen hun zoon Dov werd gediagnosticeerd, was vanwege de overtuiging dat slecht ouderschap de oorzaak van autisme was, weinig betekenisvol onderzoek naar autisme gedaan. Dov heeft een normale intelligentie, die lang opgesloten is geweest in stilte. Pas laat kwamen ze erachter dat Dov kon lezen, maar voor zijn educatie blijft hij één-op-één ondersteuning nodig houden. Portia heeft het diepste raadsel van autisme onderzocht: de relatie tussen was geobserveerd kan worden en wat binnenin autistische mensen gebeurd. Zij ziet een sterke splijting tussen de stoornis en de persoonlijkheid van haar zoon.
Vanwege de brede range symptomen en het idee van een autisme spectrum, is diagnose een heel subtiele bedoeling, zoals het stellen van een IQscore. De eindeloze vragenlijsten en meetinstrumenten zijn bijna nooit sufficiënt genoeg voor het stellen van een diagnose. Het is moeilijk een consistent instrument te vinden, die zowel toepasbaar is bij mensen die spreken als degenen die niet verbaal zijn. Elke test kan verschillende resultaten presenteren, afhankelijk van bij wie hij wordt afgenomen. De ernst van autistische symptomen heeft bovendien de neiging te fluctueren in het individu zelf, dus iemand kan van dag tot dag anders presteren op hetzelfde meetinstrument. Ook moet onderscheid gemaakt worden tussen wat kinderen niet kunnen doen (als gevolg van het autisme) en niet willen doen (afhankelijk van persoonlijkheid- en stemmingsproblemen). Ook zijn er steeds meer volwassenen die zoeken naar een diagnose, dus een test moet bij verschillende leeftijden toepasbaar zijn. Omdat autisme een ontwikkelingsstoornis is, wordt het echter niet gediagnosticeerd als symptomen niet voor driejarige leeftijd zijn begonnen. Bij het stellen van een diagnose worden vaak inzichten van de ouders ten onrechte niet meegenomen, terwijl de nabijheid van waaruit zij observeren net zo betekenisvol kan zijn als de expertise van een fysicus. Professionals zijn echter vaak onvoorbereid op de ouderlijke perspectieven die wellicht niet overeenkomen met het ziektemodel.
Icilda is moeder van Marvin, en lijkt meer vrede te hebben met de conditie van haar zoon dan iedere andere moeder die de auteur heeft ontmoet. Ze zegt dat een leven zonder keuzes haar het cadeau van acceptatie heeft gegeven. Ze eiste goede diensten voor haar zoon, maar verwachtte niet dat deze diensten hem anders zouden maken. Marvin had beperkte spraak en vertoonde veel repetitieve gedragingen. Icilda zegt dat haar geloof haar veel steun heeft gegeven. Het zorgen voor Marvin vond ze makkelijker worden terwijl hij ouder werd, hij sliep beter en kon beter alleen zijn. Maar hij werd zich ook bewuster van zijn conditie. Toen Marvin 20 werd vond ze een plek voor hem in een groepshuis, en ze zei tegen Marvin dat hij daar alleen hoefde te blijven als hij dat wilde. Na een jaar vond hij het er nog niet leuk, dus nam ze hem weer mee naar huis. Vijf jaar later moest hij opgenomen worden in een psychiatrisch ziekenhuis, vanwege een agressieve uitspatting richting een leraar die hem uitgedaagd had. Marvin had geen geschiedenis van geweld en Icilda was woedend, ze heeft zoveel brieven geschreven dat het schoolprogramma waaraan Marvin deelnam onder onderzoek kwam. Marvin ging naar een nieuw dagprogramma, waar hij werd voorbereid op werken en onder supervisie in een boekenwinkel ging werken. Icilda helpt veel andere ouders en zegt hen niet op te geven. Ook haar kind was ooit alleen maar aan het rondrennen en praatte niet, maar als je opgeeft, krijgt je kind geen kans.
Er blijkt een toename te zijn in de prevalentie van autisme, wat deels te doen heeft met wijdere categorieën: mensen die vroeger als schizotypisch of mentaal gebrekkig werden gezien, zitten nu op het autisme spectrum. Ook mensen die eerst enkel ietwat vreemd zouden lijken, krijgen nu toch een diagnose. Bovendien heeft agressieve voorspraak door ouders voor goede diensten voor kinderen met autisme gezorgd, beter dan voor kinderen met andere problemen. Sommige doktoren zullen hierdoor de diagnose geven aan kinderen die niet geheel aan de eisen voldoen, zodat zij gebruik kunnen maken van de diensten die hieraan verbonden zitten. Over of autisme zelf ook vaker voorkomt, is geen consensus bereikt, maar het lijkt redelijk te concluderen dat zowel de diagnose als het voorkomen van autisme is toegenomen. Veel wetenschappers beargumenteren dat regressief autisme eigenlijk helemaal niet regressief is, maar gewoon pas symptomen laat zien op een bepaald punt in de ontwikkeling. Ouders beargumenteren echter het tegenovergestelde, volgens hen is regressie veroorzaakt door een specifieke omgevingstrigger. Vaak komt regressie voor rond dezelfde leeftijd als kinderen worden gevaccineerd, dus vaccinaties willen nog wel eens de schuld krijgen van het autisme. Verschillende demografische onderzoeken zijn echter gefaald in het demonstreren van een link tussen vaccinaties en autisme. Getuige zijn van autistische regressie blijkt traumatiserender te zijn voor ouders dan het erkennen van een stoornis vanaf de geboorte. Vaak zien deze ouders hun kind het gebruik van taal verliezen rond 16 maanden, ineens niet meer spelen en lachen. Het is moeilijk te geloven dat dit hetzelfde kind is. Onderzoekers vragen zich af of zulke regressie het resultaat is van verlies van functie. Of dat vroege sociabiliteit afhankelijk is van andere hersengebieden dan iets meer volwassen sociabiliteit. Toch zijn er nog steeds ouders die overtuigd zijn van de vaccinatiehypothese en lopen er nog steeds rechtszaken tegen ontwikkelaars van de vaccinaties. Ook epidemiologisch onderzoek heeft geen correlatie tussen vaccinaties en autisme aangetoond, maar ouders beargumenteren weer dat onderzoek naar het verband tussen roken en ziektes vroeger ook aantonden dat sigaretten hier niks mee te maken hadden. In 2011 liet onderzoek naar identieke tweelingen zien dat genen slechts verantwoordelijk zijn voor 38% van de gevallen van autisme, en omgevingsfactoren voor wel 58%. Het lijkt er dus op dat de omgeving wel een significante rol speelt.
In Amerika wordt door de wet onderscheidt gemaakt in onderwijsdiensten en gezondheidsdiensten; onderwijs is de verantwoordelijkheid van de overheid, medische zorg is een persoonlijke verantwoordelijkheid. Hierom wordt soms geprefereerd zorg voor autisme in het gebied van onderwijs onder te brengen. Ook bij autisme zijn resultaten het best als interventie vroeg wordt begonnen, maar daarvoor moet het ook vroeg ontdekt worden. Het idee van Charles Ferster, dat mensen net als dieren kunnen leren door middel van conditionering, heeft geleidt tot het ontstaan van gedragsinterventies zoals ABA. Er zijn veel soortgelijke behandeling in de omloop. Omdat deze manier van leren onnatuurlijk blijft, is constant onderhoud in de vorm van bekrachtiging nodig. Andere succesvolle behandelingen hebben betrekking op het leren van het gedrag van de persoon met autisme. Andere ouders maken aanpassingen in het dieet van hun kinderen. Verder worden SSRI’s (antidepressiva zoals Prozac en Zoloft) vaak gebruikt om angst te verminderen. Anti-epileptica kunnen helpen bij aanvallen. Soms wordt ook medicatie voor ADHD voorgeschreven, omdat dit helpt bij het kalmeren van mensen met autisme. De resultaten die worden bereikt met al deze behandeling zijn inconsistent, terwijl de inspanning en kosten enorm zijn. Zelfs als een autistisch iemand spraak, functionele vaardigheden en een niveau van sociaal bewustzijn ontwikkelen, zal hij nog steeds autistisch blijven: een distinctief cognitief profiel blijft bestaan.
Bruce is fotograaf en maakt veel foto’s van zijn autistische zoon Robin, foto’s waarin hij lijdt, uitbundig is, boos is of lief is. Robin is onuitputtelijk en vermoeiend, zijn explosies van woede werden steeds beangstigender. Bruce en zin vrouw Harriet hadden nog wel een kind gewild, maar hadden daar geen energie meer voor na Robin. Toen Robin negen was, ging hij naar kostschool. Als hij thuis op bezoek kwam, had hij altijd veel honger en bleef zijn moeder hem maar eten geven. Hierdoor werd hij erg zwaar en kregen Bruce en Harriet onenigheid. Robin werd bang om te lopen omdat hij zo groot was. Robin’s school moest dicht vanwege inadequate supervisie, en op de eerste dag op zijn nieuwe school vloog Robin iemand aan. Hierna volgden maanden met zelfbeschadiging, zoals headbanging. Robin heeft bovendien een levendige seksualiteit en masturbeert veel. Hoewel Robin gelukkiger lijkt op zijn nieuwe school, blijft zijn onstabiele gedrag zich voortzetten. Toch zien zijn ouders vooruitgang in kleine dingen, en zijn zij erg trots op Robin.
Er wordt ook wel gezegd dat wanneer er veel remedies worden voorgesteld bij een ziekte, de ziekte eigenlijk ongeneselijk is. Behandelingen voor autisme variëren van optimisme tot kwakzalverij. Hoewel er veel tijd en geld aan zulke minimaal geteste gedrag- en conceptuele methoden wordt besteed, zijn ze in het algemeen niet fysiek gevaarlijk voor kinderen. Er zijn echter wel behandelingen die ernstige lange termijn gevolgen kunnen hebben, en korte termijn lijden. Zo bijvoorbeeld ‘’Chelation’’, een behandeling die erg gevaarlijk is (waar zelfs iemand aan overleden is), maar waarvan wel 1/12 van de autistische kinderen in Amerika het ondergaat. Andere fysieke interventies zijn meestal niet behulpzaam maar ook niet schadelijk, maar ze zijn zeker desoriënterend en kosten veel geld.
Toen Amy haar dochter Angela werd geboren, was het meteen duidelijk dat er problemen waren. Angela’s lichaam was hypotonisch, met losse, elastische spieren die haar ledematen niet op de plek hielden. Ze kon niet lopen tot ze twee was, woorden kwamen langzaam. Amy haar man kon het niet aan en verliet hen. Toen Angela drie was, ging ze met kleine stapjes vooruit. Ze leerde langzaam spreken, was begonnen met WC training enz. Toen stukje bij beetje, begon dat allemaal weg te vallen. We verloor haar spreek en werd incontinent. Amy had een geschiedenis van middelenmisbruik waarin ze terug viel. Op geve moment ging dat de ver en ging ze bij de Alchoholic Anonymous, sindsdien is ze nuchter. Met steun van haar ouders begon ze te zoeken naar genezingen. Toen Angela zeven was, hoorde Amy van een collega over een Japanse vrouw die veel verbetering had bereikt met autistische kinderen. Er werd Amy van alles beloofd, maar dan moest ze Angela wel naar Japan brengen. Na vijf maanden kwam Amy erachter dat daar van alles mis zat, en nam Angela weer mee naar Amerika. Ze bleef echter vasthouden aan haar droom van een gezond kind. Amy werd weer zwanger en haar ouders betaalden voor een groepshuis voor Angela, waar ze heen ging vlak voor haar broer Noah geboren werd. Amy zegt dat Angela in haar dromen nog steeds tegen haar praat. Toch heeft ze laten gaan dat Angela niet meer zal spreken, en ook de WC training is opgegeven. Laten gaan is continue ervaring: het eindigt nooit.
Hoewel de gebreken van autisme bekend zijn, is het algemene publiek minder bewust van de grote mogelijkheden die mensen met autisme hebben, en die de rest van ons niet hebben. Mensen met autisme presteren meestal beter op bepaalde cognitieve testen, zoals ruimtelijk denken. Wellicht dat dezelfde genetische structuren ook een bepaalde creativiteit en diversiteit produceren. Maar de notie van merkwaardige genieën kan ook gebruikt worden om autistische mensen te objectiveren. Bovendien kan de genezing hierbij zijn eigen ziekte zijn: als je wegneemt wat gezien wordt als fout, kan je ook iemands gave wegnemen. Zo zijn er autistisch mensen waarbij hun wiskundig denken zwakker werd, terwijl hun sociale mogelijkheden verbeterden.
Temple Grandin staat bekend om haar mogelijkheid goed te vertellen over haar eigen autistische bewustzijn aan niet autistische mensen. Zij zegt dat angst haar primaire emotie is en ze een over ontwikkelde angstreflex heeft. Ze denkt in beelden en denkt meer op een manier zoals dieren denken. Toen ze gediagnosticeerd werd met autisme in 1950, werd haar moeder verteld dat het aan haar lag. Hoewel haar moeder Eustacia kon omgaan met het rare gedrag van Temple, vond ze de emotionele koelte moeilijk. Haar moeder ontwikkelde haar eigen gedragssysteem om Temple te helpen en bleef samen met de oppas continue in interactie met Temple. Temple uit ontzettende dankbaarheid voor alle aandacht die ze heeft ontvangen. Toentertijd werden kinderen als Temple in instituten geplaatst, en Temple kan zich niet voorstellen wat er met haar was gebeurd als haar moeder dat gedaan had. Eustacia bewondert wie Temple geworden is. Volgens haar is autisme een extreme vorm van iets dat in ons allemaal zit, en het bestuderen ervan was voor haar een vorm van exorcisme. Volgens Temple moeten ouders doordingend zijn, om kinderen uit hun in zichzelf gekeerde staat te trekken. Autistische kinderen zouden vaardigheden moeten ontwikkelen die consistent zijn met hun capaciteiten, ouders moeten niet blijven hangen in sociale vaardigheden training. Dat is zeker belangrijk, maar de gaven van een autistisch kind moeten niet verwaarloosd worden. Neem Temple, die van wat de wereld ‘ziekte’ noemt, de hoeksteen van haar briljantheid heeft gemaakt.
De neurodiversiteit beweging viert sommige aspecten van autisme, en zoekt niet naar een genezing voor autisme. Conservatieven klagen echter weer dat het vragen om acceptatie van de atypische sociale logica van autistische mensen aan de maatschappij, de principes die het een maatschappij maakt ondermijnt. Sommige zeggen dat autisme gezien moet worden als iets dat iemand is gebeurd, en waaronder nog iemand zit die kan vechten tegen deze ziekte. Anderen zeggen juist dat er geen normaal kind onder het autisme verborgen zit, maar dat autisme een manier van zijn is. Het is niet mogelijk het autisme van de persoon te scheiden, en als het al mogelijk was, is de persoon die dan overblijft een heel ander persoon dan waar je mee begon. Veel neurodiversiteit activisten vragen zich ook af of de bestaande behandelingen autistische mensen helpen, of dat deze er zijn om ouders gerust te stellen. De neurodiversiteit aanhangers vergelijken neurotypische sociale interactie ook wel met een tweede taal. Deze kan je vloeiend leren spreek, maar je zal je er nooit zo gemakkelijk in voelen als je eerste taal. Het is belangrijk om menselijke verschillen te herkennen en respecteren. Camille Clark, gediagnosticeerd met Asperger, heeft een belangrijke stem gehad voor de neurodiversiteit beweging. Zij zegt dat autistische kinderen net als gewone kinderen van hun ouders houden, dat je alleen moet leren zien hoe een kind zijn affectie uitdrukt en het niet persoonlijk opvatten als dit anders is dan bij normale kinderen. Clark vind dat het concept van neurodiversiteit verder gaat dan autisme, en ook betrekking heeft op mensen met schizofrenie, dyslexie, Tourette’s enz. Ouders van autistische kinderen moeten redelijk zijn over wat zij wel en niet kunnen, en niet verwachten dat hun kind ooit ‘normaal’ zal zijn. Autistische mensen zijn waardevol zoals ze zijn. Veel activisten zijn bang dat als er ooit een genetische test voor autisme zou komen, dit aan de hand van selectieve abortus resulteert in genocide. Opnieuw is dit een vraag met betrekking tot de spanning tussen het identiteit- en ziektemodel. De aanhangers van de neurodiversiteit zijn dus woedend dat wetenschappers autisme willen genezen, terwijl aanhangers van de vaccinatiehypothese boos zijn dat wetenschappers niet doen wat ze moeten doen. Hun overtuigingen zijn zo verschillend dat er nooit een echt dialoog mogelijk zal zijn, zijn kunnen niet echt met elkaar praten vanwege hun zo verschillende epistemologische en filosofische fundaties. Tegenstanders van de neurodiversiteit zeggen dat wanneer je mensen met autisme accepteert zoals ze zijn, je ze enorm te kort doet. De meeste ouders willen een zo volledig mogelijk leven voor hun kind, maar dat is niet mogelijk wanneer je geen taal hebt, en wanneer je niet zindelijk bent. Zij bagatelliseren wat autisme echt is. Aanhangers van de neurodiversiteit vertraging volgens hen de financiering voor onderzoek door mensen het idee te geven dat autisme geen probleem is. Volgens hen laten zij mensen met autisme rotten in een hoekje zonder iets te doen om hen te helpen. Dat is natuurlijk onzin, geen enkele ouder die zijn kind accepteert zal zijn of haar medische benodigdheden verwaarlozen, of hem weerhouden van gepaste educatie. Sommige autistische mensen vinden het verschrikkelijk dat de perceptie van activisten die aspecten van het autisme vieren voor hen spreken. Veel antipathie is resultaat van verschillende ideeën van liefde. Mensen die voor de ABA methode of vaccinatiehypothese zijn, verkeren in de overtuiging dat families die hun perspectief niet accepteren hun kinderen willen ruinieren. Neurodiversiteit activisten vinden juist weer dat ABA onmenselijk is en de vaccinatiehypothese beledigend. Clinici hebben vaak de ervaring dat mensen met autisme het niet fijn vinden in ‘’hun wereld’’ te zijn, zij lijken vaak gelukkiger als onderliggende symptomen verzacht worden. Wetenschap en klinische steun zou hoger moeten staan dan de politiek van neurodiversiteit. Simon Baron-Cohen zegt dan ook dat autisme zowel een gebrek als een verschil is. Er moeten manieren gevonden waarop het gebrek verzacht wordt terwijl het verschil gerespecteerd en gewaardeerd wordt. Daarbij moet rekening gehouden worden dat gebreken per persoon kunnen verschillen: de een vindt het heel lastig om te moeten gaan met sociale moeilijkheden, de ander ziet dit niet als een probleem. Sommige mensen zijn kapot van hun autisme, anderen zijn er trots op of accepteren het als een simpel feit in hun leven. Hierbij is sprake van sociale conditionering: degenen die vaak vernederd worden voelen zich minder goed over zichzelf dan degenen die steunende boodschappen ontvangen. Maar er is ook een vraag van persoonlijkheid: sommige autistische mensen zijn optimistisch en positief, anderen zijn teruggetrokken en depressief. In tegenstelling tot doofheid, is autisme niet vastgesteld als een cultuur, er is geen formele taal van autisme en geen universiteit met een lange geschiedenis van het onderwijzen van mensen met autisme. Wat autisme wel aan zijn kant heeft zijn de hele echte prestaties van mensen met autisme, zoals Mozart, Einstein, Isaac Newton enz.
Op tweejarige leeftijd stopte Chris met praten, een halfjaar later was hij alleen nog maar aan het heen en weer schommelen in een hoekje. Zijn moeder Jae zag dat er iets ernstig mis was en nam hem mee naar het ziekenhuis. Chris sliep niet, hij klapte met zijn handen, deed zichzelf pijn, smeerde zichzelf in met poep en vloog zijn ouders aan. Jae en haar man Bill namen alle dingen die Chris moesten leren en braken ze in kleine taken, waarbij ze hem veel aanmoediging gaven. Jae ontwikkelde verschillende behulpzame variaties van de methodologie van Vincent Carbone, waar Carbone zelf zo geïnteresseerd in was dat hij haar observeerde in haar werk. Toen Chris zes jaar was, begon Jae ook andere autistische kinderen te helpen. Ze nam stagiaires aan om haar te helpen met haar technieken. Jae wilde niet geloven dat als Chris op vijfjarige leeftijd nog niet sprak, hij dit ook nooit zou gaan doen. Toen Chris zeven jaar was begon hij met het produceren van woorden, op tienjarige leeftijd sprak hij in korte zinnen. De man van Jae zag haar toewijding als een uitdaging en begon met de staat te overleggen over het betalen voor behandeling. Bill bereikte een jaarlijks budget. De ontwikkeling van therapieën was een familieproject geworden. Toen Chris negen was, ging hij naar school. De school was akkoord gegaan met dat Jae de leraren trainde. Toen Chris net begonnen was met school, bleek dat Jae een tumor had. Ze kreeg een paar maanden te leven. Ze voelt zich gelukkig dat Chris naar school gaat, en dat hij klaar is om dingen alleen te doen. Ze weet dat haar man zal doen wat hij kan. Wel is het moeilijk Chris te laten begrijpen dat ze er straks niet meer zal zijn. Chris is agressief geworden, vooral richting zijn vader Bill. Kort voor haar dood kreeg Jae de Red Rose Award voor haar werk. Bill zegt dat hun huwelijk erg veranderd is door Chris, dat er daardoor weinig tijd was voor een romantisch moment maar dat Chris hen alles heeft geleerd. Na Jae haar door wilde Chris niet meer naar school en had Bill schulden vanwege alle medische kosten van Jae. De familie werd dakloos en leefde een tijdje op parkbankjes. Maar 18 maanden nadat Jae overleden was, werd Chris meer volwassen. Hij begon te begrijpen dat de wereld andere regels had dan hij, en dat hij zich daar naar moest buigen. Ook zijn capaciteit voor emotie was gegroeid.
De wereld van gebreken heeft veel kindermoord gezien. Degenen die hun autistische kind vermoorden claimen meestal dat zij hun kind het lijden wouden besparen. Hiermee samen gaat de vraag betreffende de legitimiteit van autistische levens. Er zijn veel voorbeelden te noemen van moeders die hun autistische kind hebben vermoord en hiervoor een minimale straf of helemaal geen straf hebben gekregen, ook recentelijk nog. De meerderheid van deze straffen suggereren de gewoonte van het gerecht om kindermoord als een begrijpelijk, ongelukkig resultaat te zien van de spanningen die het opvoeden van een autistisch kind met zich meebrengen. Straffen zijn licht en zowel het gerechtshof als de media accepteren de altruïstische motieven van de moordenaar. Toch is altruïsme een problematisch woord voor het beschrijven van de gedraging die leidt tot de dood van een kind. Een kwantitatief onderzoek laat zien dat ongeveer de helft van de ouders die en kind hebben gedood helemaal geen gevangenistijd hebben gehad. Ook het gevaar van het zien van een gebrek als een ziekte in plaats van een identiteit komt hier bij kijken. Moeders krijgen in zulke zaken vaak veel empathie en worden beschreven als liefhebbende, toegewijde moeders. De moordenaar wordt vaak geportretteerd als een wanhopig slachtoffer van het gebrek van zijn of haar kind, en slachtoffer van het sociale diensten systeem dat zou hebben gefaald in het verlenen van voldoende steun. Er zijn zorgen dat dit het idee dat kinderen met autisme een verschrikkelijke last zijn voor hun ouders en de maatschappij. Mensen die beargumenteren dat er oneindig veel andere alternatieven zijn in plaats van moord, worden door veel ouders die hun kind hebben vermoord tegen gesproken. Velen hebben voor het doden van hun kind geworsteld met plaatsing, wat niet wilde lukken. Er is meer zorg nodig, gratis en geruststellende residentiële plaatsing en positieve verhalen van autisme – zodat ouders vrij komen van de neiging het syndroom te elimineren, zelfs als dit betekent dat ze hun kind moeten elimineren. Ouders van autistische kinderen hebben vaak een slaap tekort en lopen over van kosten voor de zorg van hun kind. Ze zijn overvallen door de eindeloze benodigdheden van hun kind, die constante supervisie nodig hebben. Ze komen vaak in scheiding en raken geïsoleerd, hebben slechte relaties met hun omgeving vanwege het gedrag van hun kind. Stress drijft mensen tot extreme acties, extreme stress zelfs tot de meest verregaande sociale taboe: het vermoorden van je eigen kind. Sommige zeggen dit te doen uit liefde, ander vanwege boosheid of woede. Passie kan verarrend zijn, wat ouders voelen kan zo overwelvend zijn dat niet duidelijk is of dit liefde of haat is. Ze weten niet wat ze voelen, alleen hoe erg ze het voelen. Velen zeggen het uit altruïstische redenen te doen, het gebruik en de sociale acceptatie van dit woord lijkt echter een giftig effect te hebben. Er wordt gerapporteerd dat het gebruik van het woord altruïsme het aantal kindermoorden en de frequentie van misbruik verhoogd. Door de lage straffen wordt een boodschap uitgezonden, naar andere ouders, mensen met autisme en de gehele maatschappij, dat autistische levens minder waard zijn dan andere levens.
6. Schizofrenie
De schok van schizofrenie is dat het zich manifesteert in de late adolescentie of vroege volwassenheid en dat ouders moeten accepteren dat het kind dat zij kenden en liefhadden onherstelbaar verloren is, zelfs als dat kind hetzelfde lijkt. Ouders geloven bijna altijd dat schizofrenie invasief is, een toegevoegde laag over hun geliefde kind, die hier op de een of andere manier van bevrijdt moet worden. De realiteit is dat schizofrenie, net als Alzheimer’s, geen opbouwende ziekte is maar een ziekte van vervanging en verwijdering. Het maskeert de eerder gekende persoon niet, maar elimineert deze persoon tot op een bepaald niveau. Wel zal de persoon waarschijnlijk ook andere dingen ontwikkelen, zoals bepaalde vaardigheden. Basisaspecten van het karakter kunnen behouden worden, zoals vriendelijkheid bijvoorbeeld. Het verraderlijke aan schizofrenie ligt in de irrationele positie van dingen die verdwijnen en dingen die niet verdwijnen. Meest bekend, verdwijnen mensen met schizofrenie in een andere wereld met stemmen, intern gegeneerde relaties die echt en belangrijk lijken. De stemmen zijn wreed en moedigen vaak bizar en ongepast gedrag aan. De persoon die ze hoort is angstig en wordt vaak paranoïde. Psychose is een grote verwarring in iemands mogelijkheid om zichzelf van de realiteit te scheiden. Het verschili tussen inbeelding en realiteit is zo poreus dat het hebben van een idee en het hebben van een ervaring niet van elkaar verschillen. In de vroege fasen van de ziekte kan dit vaak depressie met zich meebrengen, dan is ook het grootste risico op suïcide. Later lijkt de gehele emotionele capaciteit verminderd, en kunnen mensen leeg en emotieloos overkomen. Bij het interviewen van mensen met schizofrenie viel het de auteur vooral op dat zij geen zelfmedelijden hebben, in contrast met mensen met andere psychiatrische stoornissen. Personen in de vroege fases waren bang en verdrietig, maar degenen die al lang ziek waren, waren dat niet meer. Het lijkt erop dat hun ziekte hun zo van hun eerdere leven gebroken had, dat zij zich hier amper bewust van waren, en dus ook niet verlangden naar of verdrietig waren over het leven dat ze hadden kunnen hebben.
Harry Watson had zo’n open en aangename expressie en een gemakkelijke en amuserende manier van praten, dat de auteur niet zag dat er iets mis met hem was. Harry zegt zelf dat hij al op jongere leeftijd voelde dat er iets niet goed was, en ook zijn moeder Kitty zei dat hij soms rare dingen deed voor zijn leeftijd. Toch was hij een fantastische jongen, een goede atleet, erg charismatisch en iedereen mocht hem graag. Tot het einde van de middelbare school had Harry veel vrienden en leek hij normaal. Hij presenteert zich echter altijd veel beter dan hij eigenlijk is, zelfs sinds hij gediagnosticeerd is. Hij denkt nog steeds dat als hij zich normaal probeert te gedragen, hij normaal wordt behandeld door de wereld. Het enige wat hij ermee bereikt is dat hij niet zoveel hulp krijgt als hij eigenlijk nodig heeft. Zijn zus en moeder hadden lang geen idee van wat er gaande was, dus ondernamen ook geen stappen om goede hulp voor hem te vinden. Het herkennen van een psychose kan een gradueel project zijn, zo herinnert zijn zus zich dingen dat hij had gezegd en gedaan die niet klopte, maar waar ze destijds verder niks achter zocht. Toen Harry naar de universiteit ging, werd hij vijandig richting zijn familie. Ondanks kleine episodes van raarheid tot aan het behalen van zijn diploma, leek het Harry nog goed af te gaan. Vier jaar nadat hij zijn diploma had gehaald, werd hij geheel psychotisch voor de eerste keer, bang voor zijn eigen gedachten ging hij naar het psychiatrisch ziekenhuis. Daar blijf hij tien dagen, en toen hij weer naar huis ging vond hij een baan in het programmeren van computers. Het ging weer een tijdje goed, tot hij stopte met het nemen van zijn medicatie. Hij moest weer terug naar het psychiatrisch ziekenhuis, en dit ging een tijdje zo door. De zelfmisleiding werd iedere keer groter en de stemmen kregen macht over hem. Na een tijdje ging Harry weer bij zijn moeder wonen, wat zijn moeder een grote opluchting vond maar wat haar ook constante stress gaf. Vaak verloor Harry zichzelf helemaal, hij stopte nog regelmatig met zijn medicatie en moest dan weer opgenomen worden. Daarna verhuisde Harry weer naar zijn eigen appartement, Harry werd dik, ontzettend vijandig en boos en geloofde niets dat iemand zei. Toen Harry 32 was, wilde zijn moeder graag een nieuwe start voor hem, en liet hem opnemen in een ander, goed psychiatrisch ziekenhuis. Harry werd opgenomen als lange termijn patiënt, begon aan nieuwe medicatie en kreeg een nieuwe therapeut. Hij begon zelfs af te vallen en is enorm vooruit gegaan. Toch zeggen zijn zus en moeder dat de jaren tussen de eerste hints van zijn ziekte en de opname zijn tol hebben gehad, behalve verloren tijd, zijn ook zijn hersenen veranderd in die tijd. Harry is gezond genoeg om te bedenken dat hij niet tegen anderen moet zeggen dat de stemmen echt is, maar kan zichzelf hiervan nog niet overtuigen. Hij zegt ook dat hij niet echt wilt stoppen met luisteren naar de stemmen. Hoewel ze hem bang maken, zijn ze ook zijn vrienden geworden. Tegenwoordig woont Harry weer in zijn eigen appartement. Hoewel zijn moeder Kitty succesvol is geweest in hem helpen, neemt haar rusteloze frustratie om haar zoon zo te zien zijn tol. Toch wilt ze zoveel mogelijk van zijn zorg op haar nemen zo lang ze het kan. Het vinden van balans tussen aanmoediging en druk blijft bijna onmogelijk. Hoewel de vader van Harry het allemaal niet aankon, heeft zijn moeder altijd gevochten, net als de doktoren en Harry zelf. Ook zijn zus heeft het moeilijk gehad met zijn ziekte, en ze weet dat Harry zich daar schuldig over voelt, dus probeert dit te minimaliseren.
Schizofrenie wordt gecategoriseerd als het hebben van positieve symptomen (de aanwezigheid van psychotische hallucinaties) en negatieve en cognitieve symptomen (psychische desorganisatie, afwezigheid van motivatie, verlies van taal, terugtrekking, algemene afname van functionaliteit). Een expert heeft het beschrijven als ‘’autisme + verbeeldingen’’, wat een inadequate maar verhelderende beschrijving is. Hoewel veel mensen schizofrenie als iets plotselings ervaren, is het in feite een ontwikkelingsstoornis welke al vaststaat in de hersenen voor de geboorte. Het is degeneratief, een het meest gebruikelijke pad van de conditie is dat het zich ontvouwt in vijf voorspelbare fases. Het is a-symptomatisch tot aan de puberteit in de premorbide fase, waarbij vaak sprake is van vertraging in praten en lopen, meer geïsoleerd spel, slechte schoolprestaties, sociale angst en een slecht verbaal korte termijn geheugen. Dit wordt gevolgd door de prodromale fase, die ongeveer vier jaar duurt en waarin positieve symptomen zich gradueel beginnen te vertonen. De adolescent of jonge volwassene ervaart veranderingen in cognitie, perceptie, wil en het motorisch functioneren. Sommige mensen bij wie schizofrenie zich ontwikkeld, laten gradueel glippen in psychoses zien, andere hebben een dramatische doorbraak waarbij ze opeens worden getransformeerd. Dit markeert het begin van de psychotische fase, waarbij hallucinaties en verbeeldingen beginnen. Dit gebeurt meestal tussen 15 en 30 jaar en duurt ongeveer twee jaar. Niemand heeft nog kunnen ontdekken welke gebeurtenissen psychose triggeren, maar er zijn drie primaire mogelijkheden. Een is een tiener stormloop van hormonen die genexpressies in de hersenen veranderen. De tweede is dat het proces van myelinatie verkeerd gaat. Ten derde is het een mogelijkheid dat synoptische eliminatie verkeerd gaat. Nadat iemand ziek wordt, komen verdere veranderingen voor in de progressieve fase, wat leidt tot klinisch verval tenzij dit wordt gecontroleerd door effectieve medicatie. Als de patiënt herhalende psychotische episodes heeft, wordt de conditie erger en begint de chronische en residuale fase. Er is dan sprake van een onomkeerbaar verlies van grijze stof in de hersenen. Positieve symptomen kunnen enigszins vervagen, maar negatieve symptomen worden alleen maar duidelijker.
Janice werd in 1953 geboren en leek meteen al onbetrokken, haar moeder Connie werd verteld dat ze zwakzinnig was. Later werd echter duidelijk dat ze goed was in wiskunde, en kreeg ze de diagnose autisme. Op 22jarige leeftijd had een psychotische episode, en werd gediagnosticeerd met schizofrenie. Connie wilde alles over de ziekte leren, maar er was maar weinig over te vinden. Maar toen hoorde zij en haar man Steve over the National Alliance for Research on Schizophrenia and Depression (NARSAD), waar Connie later de president van werd. Later nam Steve dit van haar over. Hier zijn ze onwijs druk mee geweest, maar niet ten koste van Janice. Zij zag dat haar ouders zichzelf opgaven voor haar en anderen zoals haar. Hun toewijding bevestigde Janice hoe belangrijk ze was en nam tegelijk wat druk weg van het zijn van een ziek kind. Later openende Janice en Steve the Lieber Clinic, voor rehabilitatie diensten. Hier zijn dagprogramma’s te volgen waarbij bijvoorbeeld inter-persoonlijk sensitiviteit en andere praktische vaardigheden geleerd worden. Janice dat het goed gezien de psychoses en heeft een onafhankelijk leven.
Schizofrenie is net als autisme een lege term, niemand begreep de etiologie ervan. Tegenwoordig is meer bekend over schizofrenie dan autisme. Het is wel nog onduidelijk of schizofrenie moet worden gezien aan de hand van biologie (genotype) of gedrag (fenotype). Er is geen specifieke vorm van de zeikte verbonden aan specifieke set van genetische markers, defecten in de genen zijn eerder kwetsbaarheden dan een garantie voor de ziekte. Schizofrenie zit duidelijk in de familie, de meest duidelijke voorspeller is het hebben van een familielid met schizofrenie. Maar veel mensen die schizofrenie ontwikkelen hebben toch geen familielid met schizofrenie. Ook neemt de prevalentie van schizofrenie niet af, maar eerder toe. Daarnaast hebben mensen met schizofrenie een laag reproductief getal. Het kan dus zijn dat veel mensen het gen van schizofrenie dragen maar niet schizofreen zijn. Iemand kan dus de genen hebben, maar dit hoeft zich niet perse te uiten in schizofrenie. Dit kan wel doorgegeven worden aan kinderen, waarbij het zich mogelijk wel uit. Niemand weet wat dragers van sommige genen beschermt tegen het uitten van de conditie. Elk familielid van een persoon met schizofrenie is vaak bang voor deze genetische wispelturigheid. Vroeger werd de moeder de schuld gegeven van een kind met schizofrenie. Ook de familie werd wel de schuld gegeven, er werd dan gedacht dat de psychopathologie van de gehele familie zich manifesteerde in één individu aan de hand van psychose (familie systeem theorie). Volgens Thomas Insel is de beste vooruitgang in schizofrenie het einde van de ‘’schuld en schaamte’’, maar de ervaring van de auteur vertelt hem dat dit nog steeds speelt. Er zijn nog steeds moeders die schaamte en schuld internaliseren, wat interfereert met de steun die mensen met schizofrenie nodig hebben.
In de familie Smithers was veel ziekte, maar toen Philip en Bobby gek werden, hield hun moeder de familiegeschiedenis van schizofrenie voor zich. Hierdoor duurde het jaren voordat ze een diagnose kregen. Paul is de derde broer, en is gezond. Hij heeft het weinig over zijn familie met anderen, hij voelt een emotionele band met zijn broers maar heeft geen echte relatie met hen. Paul en zijn vrouw Freda zijn bang dat hun kinderen misschien ook schizofrenie zullen ontwikkelen, gezien de familie geschiedenis van Paul. Ze letten op alle mogelijke tekenen van schizofrenie bij hun kinderen, doen dingen die enigszins ver gaan. Ze doen mee aan een onderzoek naar schizofrenie genen en hopen dat er iets komt waarmee getest kan worden of hun kinderen het hebben.
Eeuwen lang was behandeling voor schizofrenie ineffectief, barbaars of beiden. In de 19e eeuw hoorde hier bijvoorbeeld het trekken van tanden bij, later ook schedelboring. De ontwikkeling van antispsychotica begon rond 1950 en was een grote doorbraak in het behandelen van de positieve symptomen van schizofrenie. Deze medicatie heeft helaas verwaarlozende effecten op negatieve symptomen. De schade die de ziekte al heeft gemaakt blijft bovendien bestaan. Bovendien doet medicatie ook wat met de persoonlijkheid, en hoewel nog steeds verbetering plaatsvindt, representeert het aantal mensen met schizofrenie die stoppen met medicatie de afschuw hiervoor. In 1970 werden antipsychotica in de Sovjet Unie zelfs gebruikt voor marteling. Door medicatie verliest iemand zijn eigen individualiteit, zijn geest wordt langzaam en saai, zijn emoties verwoest, zijn geheugen verloren, alle subtiele verscheidenheden binnen een persoon verdwijnen. Mensen raken verwijderd van zichzelf, de eigen gedachten en het eigen leven, als een gevangene van de medicatie. Ook brengt het lichamelijke problemen en daardoor pijn met zich mee.
Malcolm overleed om 52jarige leeftijd, maar het was niet duidelijk waaraan. De 12 jaar daarvoor waren de beste jaren van zijn volwassen leven. Hij had wel veel overgewicht, grotendeels als resultaat van de medicatie. Van de zeventien kinderen binnen de familie in de generatie van Malcolm, hebben er vier ernstige mentale ziekte. Op de middelbare school liet Malcolm geen betekenisvolle tekenen van ziekte zien, hij was een goede atleet, vond alles leuk. Later begon hij stemmen te horen en paranoïde fantasieën te ontwikkelen. Op geve moment viel Malcolm zijn vader aan en werd hij naar een mentaal ziekenhuis gestuurd. Dat was een soort gevangenschap volgens zijn broer, hij bleef maar kalmeringsmiddelen krijgen, Malcolm was een soort geest in zijn oude lichaam, die je niet kan bereiken omdat hij zo bedrukt is. Malcolm ging er snel weg, maar zijn ouders begonnen aan een proces om hem te laten opnemen. Over de jaren heen is hij ongeveer 12 keer opgenomen geweest. Als hij niet in het ziekenhuis was, woonde hij bij zijn ouders. Zodra hij zich normaal voelde, stopte hij met zijn medicatie en ging het weer fout. Toch zegt zijn familie dat hetgeen dat hem hem maakte er altijd was, alleen soms was het even daar waar je het niet kon vinden. De opnames werden steeds frequenter, en de discussie over zijn medicatie bleef doorgaan. Clozapine is een antipsychotica die van de markt is gehaald omdat het de concentratie van witte bloedcellen kan verminderen. Het is echter de meest effectieve behandeling voor schizofrenie, en voor velen is dit belangrijk dan de risico’s die het meebrengt. Malcolm begon aan clozapine toen het in 1990 weer op de markt kwam, en dat ging vijf jaar lang goed. Hij moest weer opgenomen worden, maar mocht snel weer naar huis. Die avond dat hij een zelfmoordpoging, en werd snel weer opgenomen. Niemand verwachtte dat Malcolm zou overlijden, door de clozapine leek hij zichzelf en gelukkig te zijn. De medicatie heeft waarschijnlijk zijn levensverwachting verminderd, maar nu heeft hij tenminste zijn beste zelf kunnen zijn. Zijn familie neemt zijn dood voor lief, vanwege de kwaliteit van zijn leven. Malcolm’s hersenen werden gedoneerd aan onderzoek en achteraf bleek dat clozapine de reden van zijn overlijden was. Dit nieuws kwam hard aan voor de familie, de medicatie waartoe ze Malcolm dwongen, en waar hij tegen vocht, was hetgeen dat zijn dood veroorzaakt heeft.
De vrijheidsbeweging in 1960 stelde het hele concept van mentale ziekte ten twijfel. Volgesn hen war er geen ‘’conditie’’ zoals schizofrenie, maar is het label een sociaal feit en politieke gebeurtenis, of een speciale strategie die iemand bedenkt om zo in een onleefbare situatie te elven. De laatste generatie heeft sociaal experiment gezien dat de-institutionalisering heet, waarbij mensen met acute mentale ziekte worden weggehaald uit grote instituten. Hierdoor nam het aantal mensen met schizofrenie in de lange termijn zorg enorm af. Deze beweging komt voort uit een mix van optimisme, economisch eigenbelang en ideologische stijfheid. Hoewel behandeling vroeger onmenselijk was, is het tegenwoordig vaak verwaarlozend.
Toen William raar gedrag begon te vertonen, weigerde zijn vader te erkennen wat er gaande was. William was net toegelaten tot Harvard en zijn vader voelde zich vernederd. Hij vond een huisje in het bos voor William, zodat niemand hem kon zien. De dertig jaar daarna, zag zijn vader William maar drie keer. Zijn zus Madeline maakte zich zorgen en zocht William op, ze trof een ontzettend chaos aan, het was er onmenselijk vies, William had zijn spraak verloren en maakte alleen nog kleine piepende geluiden. Madeline besloot het over te nemen van haar vader en vroeg om legaal voogdijschap, zorgde dat William de diagnose schizofrenie kreeg en liet hem opnemen in een residentieel zorgcentrum. Daar begon hij weer met het gebruiken van rudimentaire spraak. Madeline zoekt hem vaak op en gaat dan iets leuks met hem doen. De ontkenning van zijn ziekte en de manier waarop zijn vader was had ervoor gezorgd dat William een hol wrak was geworden. Pas op zijn 52ste kreeg hij voor het eerst echt behandeling.
Hoewel autisme is gekarakteriseerd door een vergroting van laterale ventrikels, wordt schizofrenie juist gekenmerkt door een gebrek eraan. Mensen met schizofrenie hebben minder dendritische ruggengraten, welke synapsen vormen, en minder inter-neuronen, die mentale activiteit reguleren. De positieve symptomen van schizofrenie lijken verbonden te zijn aan abnormaliteiten in de temporale kwab, waar de auditieve en emotionele perceptie gelokaliseerd zijn. De negatieve symptomen lijken gebonden te zijn aan beschadiging in de frontale en prefrontale kwabben, waar cognitie en aandacht gelokaliseerd zijn. Complicaties tijdens de zwangerschap en geboorte kunnen slecht zijn voor de ontwikkelende hersenen van de foetus, en schizofrene mensen hebben eerder een geschiedenis van complicaties. Ook infecties bij de moeder tijdens de zwangerschap vergroten het risico, net als stressvolle gebeurtenissen tijdens de zwangerschap. Ook postnatale gebeurtenissen zoals trauma aan het hoofd in de vroege kindertijd vergroten het risico op het ontwikkelen van schizofrenie. De meest consistent omgevingsfactor die geassocieerd is met het verergeren van psychotische symptomen is het misbruik van middelen. Dit is niet een noodzakelijke, maar bijdragende factor. Bij schizofrenie zijn er gen-omgeving combinaties mogelijk die leiden tot disregulatie van bepaalde neurotransmitters. Dit wekt psychoses en andere positieve symptomen op. Onderactiviteit in een bepaald dopamine pad kan juist weer negatieve symptomen opwekken. Er wordt geprobeerd af te bakenen welke dopamine receptoren over- en onder gestimuleerd worden, om zo specifiekere doelen voor medicatie af te kunnen stellen. Niet chemische interventies kunnen een betekenisvolle secundaire rol spelen, praat therapie kan helpen bij het omgaan met symptomen die niet reageren op medicatie. Gezien de ziekte geassocieerd is met een progressief verlies van grijze stof, is het logisch dat wanneer de ziekte snel geïdentificeerd en behandeld wordt, de morbiditeit van de ziekte beperkt wordt.
Toen George en Charlotte trouwden in 1980, hadden beiden een problematische dochter. Jackie, de dochter van George, was gediagnosticeerd met schizofrenie. Electa, dochter van Charlotte, was ontwricht en verwilderd maar had nog geen diagnose gehad. Hoewel Jackie goed opgroeide, had Electa meteen al iets raars gehad en was vanaf haar geboorte duidelijk dat ze anders was. Pas toen Electa 37 was kreeg ze haar eerste psychose en ontving ze de diagnose schizofrenie. Ze werd opgenomen in het psychiatrisch ziekenhuis. In de jaren die volgden werd Electa’s psychose gecontroleerd door medicatie, maar ze had ontzettend last van de bijwerkingen. Ze kwam ontzettend aan en kon amper nog lopen. Na tien jaar met clozapine, begon haar conditie te verergeren, ze nam haar medicatie niet meer. Ze deed haar deur niet meer open en nam te telefoon niet meer op. Charlotte overtuigde de politie de deur open te breken, en ze troffen een enorme chaos aan in haar huis. Charlotte zorgde ervoor dat ze moest worden opgenomen. Daar kreeg ze weer medicatie en ging het langzaam aan weer beter, maar ze is na haar ineenstorting nooit meer gaan werken. Met Jackie verliep het anders, tot haar 19e ging het altijd goed met haar. Daarna ging het bergafwaarts. In de jaren die volgde werd Jackie meerdere keren opgenomen. Uiteindelijk nam ze clozapine, en nu ze medicatie heeft gaat het beter. Nu is ze 49 en zit al 15 jaar aan de clozapin. In tegenstelling tot veel anderen, is ze door haar medicatie niet dik geworden. Elke zaterdag komen Jackie en Electa naar huis, gelukkig kunnen ze het goed met elkaar vinden. Jackie heeft meer last van verbeeldingen dan Electa. De manifestatie van schizofrenie is bij Electa en Jackie heel verschillend, wat erg duidelijk maakt dat het zo’n diffuse conditie is. Bij Electa zijn de negatieve symptomen veel duidelijker.
Net als mensen met autisme, worden personen met schizofrenie vaak beschreven als incapabel voor emotionele hechting. Dit is echter zelden waar, de emotionele leegheid die stereotype is geworden voor schizofrenie is er vaak niet. Mensen met schizofrenie uiten vaak de wens tot liefde en relaties, wat sterkt contrasteert met het beeld van een lege schelp. Patiënten die een vertrouwde relaties met iemand hebben, hebben bovendien een groter kans tot het nemen van hun medicatie.
George nam wel eens LSD, en toen hij een keer vier tabletten had genomen, kreeg hij het idee dat de LSD het proces van zijn ziekte heeft versneld. Hij denkt dat de ziekt waarschijnlijk al in hem was, maar dat de drugs wel effect hebben gehad. George was ontzettend slim en een goede fysicus. Op de universiteit voelde hij zich alsof hij drugs had genomen, terwijl dat niet zo was. De dokter op de campus vertelde hem dat het wel weer over zou gaan. Hij durfde zijn vrienden en familie niet te vertellen wat er gaande was, en nam alcohol en wiet bij wijze van zelfmedicatie. Zijn ziekte was progressief en de stemmen namen steeds meer ruimte in. Een paar maanden nadat hij was begonnen met werken, stopte hij met naar zijn werk gaan. Zijn ouders waren bezorgd, maar zagen het echte probleem nog niet. De dingen werden echter steeds raarder en George ging naar een therapeut. Na vier maanden liet hij de therapeut weten dat hij stemmen hoorde. Zijn medicatie verstopte hij vaak in zijn mond, en spuugde hij dan weer uit als niemand keek. Hij heeft drie auto ongelukken gehad tijdens terugvallen. Na tien jaar werkte hij eindelijk mee, maar zijn medicatie heeft de stemmen nooit weg laten gaan, het heeft het alleen makkelijker gemaakt om er mee om te moeten gaan. Nu woont hij bij zijn vader Giuseppe en het gaat beter met George dan vroeger. Hij doet niet veel, praat eigenlijk de hele dag met de stemmen. Zijn vader wordt hier verdrietig van, maar vraagt hem nooit te stoppen met praten. Soms maken ze samen grapjes om de stemmen. Giuseppe zegt dat het hem niet uitmaakt wat het met hem doet, maar dat hij kan huilen om wat George allemaal mist. Hij is zo’n mooi persoon en verdient beter. Zijn moeder bewondert wat hij allemaal doet terwijl er van alles in zijn hoofd om gaat, en is erg trots op hem.
Aanvullend aan de vroege interventie beweging, is de herstel beweging. Deze beweging stelt voor dat biologische behandeling het best is op positieve symptomen aan te pakken, en psychosociale methoden gebruikt moeten worden om negatieve en cognitieve symptomen te verminderen. De focus ligt op het verbeteren van de levenskwaliteit, benadrukkend dat mensen met gebrek nog steeds capaciteiten hebben en dat deze gemaximaliseerd moeten worden. Patiënten moeten geholpen worden met het vinden van werk en training krijgen om vaardigheden te ontwikkelen. Ook sociale vaardigheden training is belangrijk, zodat de interactie met anderen makkelijker verloopt.
Jeffrey is gefrustreerd over hoe weinig gebruik wordt gemaakt van de middelen die er zijn. Volgens hem is het probleem dat patiënten worden weggestopt in een chronisch verloren staat, in hun kamers, terwijl ze niks te doen hebben behalve maandelijks naar de dokter voor hun medicijnvoorschrift. Volgens hem zijn er medische en sociale middelen om deze mensen te helpen, maar vanwege een gebrek aan bewustzijn en stigma gebeurd er weinig. Veel patiënten zouden niet opgenomen moeten worden, maar met adequate hulp buiten het ziekenhuis kunnen leven. In Amerika is 1/5 van de mensen met schizofrenie op een bepaald moment dakloos, waardoor ze snel stoppen met medicatie en weer moeten worden opgenomen. Dit is niet goed voor hun medisch voordeel en de economische interesse van de overheid. Kosten lijken de grootste barrière te zijn in de zorg voor mensen met serieuze mentale ziektes. Terwijl de kosten juist gecontroleerd zouden kunnen worden door programma’s die actief uitreiken naar patiënten, die steun geven op geschikte behandeling te blijven volgen waardoor dure hospitalisaties en opnames vermeden kunnen worden. Bovendien kan een familielid iemand met schizofrenie alleen laten opnemen als diegene een acuut gevaar voor zichzelf is, waar iemand niet snel voor kwalificeert en wat bovendien moeilijk te bewijzen valt. Hierdoor liegen families vaak over de symptomen van hun familielid, zodat deze goede zorg kan ontvangen. Een onderzoek naar de beste uitkomsten voor mensen met schizofrenie wijst uit dat de beste korte termijn resultaten gevonden worden in Nigeria en India. Hier is medische behandeling vaak simpel, de reden lijkt de te liggen in de familiestructuur, die veel steun geeft. Degenen die het goed doen, zijn vaak degenen die betekenisvolle familie relaties hebben. Of deze structuren ook geprefereerd worden voor mensen in het westen met een goede gezondheid, is betwistbaar, maar voor mensen met mentale ziekte lijkt dit samen te gaan met hogere kwaliteit van zorg. Hoewel de positieve symptomen van schizofrenie vaak het meest zorgwekkend zijn voor buitenstaanders, hebben familieleden vaak meer moeite met de negatieve symptomen. Het is moeilijk te blijven onthouden dat negatieve symptomen niet in het karakter liggen, maar een symptoom van de schizofrenie zijn. Hoe blijf je van iemand houden die ontzettend onaangenaam kan doen? Schizofrenie kan niet alleen door aanmoediging en liefde genezen worden, maar toch kan de ziekte veel erger worden door verwaarlozing.
In de familie van Rosemary komt veel schizofrenie voor, bij haar oom en haar broer bijvoorbeeld. Toen Rosemary haar moeder zei dat er iets mis was met haar broer, weigerde ze daar naar te luisteren. Rosemary was dan ook degenen die hem op geve moment mee nam naar het ziekenhuis. Van haar moeder mocht niemand weten dat er iets mis was met Johnny, waardoor hij contact met iedereen behalve zijn familie verloor. Ook Rosemary haar eigen zoon Joe bleek schizofrenie te hebben, en Rosermary stond erop dat ze het anders zou dan daar haar moeder. Ze was verdrietig, maar Joe was nu eenmaal ziek en daar moest ze zich bij neerleggen. Na de middelbare school kreeg Joe een baan in een fotografie winkel, maar daarna ging het vaak mis. Op geve moment was het zo erg, dat hij niet meer thuis kon wonen, omdat Rosemary bang was dat hij zijn broertjes en zusjes pijn zou doen. Er werd echter ook gezegd dat hij niet ziek genoeg was om opgenomen te worden. Ze hield wel contact met Joe en zorgde ervoor dat hij altijd wat te eten had. Uiteindelijk lukte het Rosemary toch om Joe opgenomen te laten worden. Nadat zijn conditie wat stabieler werd, maar door nalatigheid in zijn nazorg ging het weer fout. Hij viel zijn opa aan, zo erg dat hij een hersenoperatie moest ondergaan. Joe werd weer opgenomen, maar toen bleek dat hij geen verzekering meer had werd hij ontslagen. Hierna ging Joe naar een halfway house, samen met zijn oom. Toen bleek dat Joe kanker had, ging hij weer thuis wonen. Kort daarna overleed hij. Zijn vader Sal is erg in zichzelf gekeerd geworden door zijn verdriet. Rosemary heeft zo lang voor Joe gevochten en hem beschermd, en ze kon hem niet redden. Ze denkt nu dat ze haar man Sal ook niet kan redden.
Het zelfpleidooi van schizofrenie is erg anders dan dat van de Dove beweging of mensen met autisme of dwerggroei. Zij worden vaak beschuldigd van het niet waarderen van de ‘’mainstream’’ realiteit, omdat ze ook niet weten wat dat is. Zij claimen hun eigen identiteit. Het definiëren van de kwaliteit van schizofrenie heeft betrekking op verbeeldingen, war het claimen van een identiteit compliceert. Zijn mensen met een gevoel van coherentie van hun schizofrenie zelfacceptatie aan het bereiken, of is dit een web van ontkenning dat symptoom is van hun ziekte? De besluiten van mensen met schizofrenie worden gecompliceerd door anosognosia: het hebben van een symptoom van de ziekte dat je laat geloven dat je geen ziekte hebt. Het zelfpleidooi voor schizofrenie roept rare ontologische vragen op: is er een zelf dat echter is dan de huidige ervaring van de patiënt, een zelf dat gescheiden kan worden van degene met symptomen? Deze vragen van inzicht en zelfbewustzijn zijn moeilijk. Hoewel intelligentie meestal is geassocieerd met betere levensuitkomsten, ligt het aantal zelfmoorden bij mensen met schizofrenie hoger bij degenen met een hoog IG: inzicht wekt een lager zelfvertrouwen en meer depressie op. Bovendien hebben degenen met verbeeldingen minder kans op het plegen van zelfmoord dan degenen waarbij de verbeeldingen weg zijn gegaan. Toch zijn er ook weer veel mensen die wel stemmen horen, maar het inzicht hebben heer geen aandacht aan te geven. Bij hun is het begrijpen van wat gaande is juist weer het redmiddel. Maar het maakt hen niet gelukkig. The Mad Pride beweging gelooft dat zelfdeterminatie een menselijk recht is dat ook voor mensen met schizofrenie en andere mentale ziektes mogelijk zou moeten zijn. Leden zoeken vaak naar het minimaliseren van afhankelijkheid op medicatie en proberen controle te hebben over hun eigen genezing. Net als homoseksuelen, zijn deze leden trots op zichzelf en gebruik ze het woord ‘’mad’’ om zichzelf met trots te beschrijven. Zij zeggen dat hun conditie hen niet uitsluiten van het hebben van een productief leven. De voorstanders van de Mad Pride gaan uit van veel verschillende gezondheidspromotende activiteiten, zoals sporten, counseling met leeftijdsgenoten, diëten en trekken door de wildernis. Sommige ontkennen ook het biologische model van mentale ziektes. Hoewel veel van hen ook kritiek hebben op medicatie als primaire behandeling, zijn velen wel afhankelijk van medicatie om te functioneren en te kunnen vechten voor het recht van anderen om zelf te kiezen of zij medicatie nemen of niet. Veel farmacologische behandelingen van schizofrenie hebben bijwerkingen als neurologische gebreken, metabolische disfunctie, lange termijn vergiftiging, diabetes, bloedstoornissen en gewichtstoename. Patiënten zouden zelf een afweging moeten maken tussen de voordelen en bijwerkingen van deze medicatie. Er kan veel gezegd worden over zelfacceptatie bij verschillende soorten condities, maar de obstakels waar mensen met schizofrenie mee te maken hebben zijn helemaal moeilijk. Sommige vinden betekenis hun in conditie, maar zeker niet iedereen. Mad Pride heeft lang niet zo’n bereik als de autisme rechten beweging, waarschijnlijk vanwege de agonie maar ook omdat de ziekte pas zo laat begint. Bovendien is autisme intrinsiek aan het karakter, mensen kunnen zich niet voorstellen zonder. Mensen met schizofrenie weten echter hoe het is om de ziekte niet te hebben, voor hen is dat een bekend verleden.
Mensen met schizofrenie worden vermeden, belachelijk gemaakt en verkeerd begrepen. Er is weinig vooruitgang in het verminderen van het stigmatiserende gebruik van termen als gek en gestoord. Ook hebben mensen met schizofrenie weinig bescherming, het aantal programma’s in ziekenhuizen is vaak inadequaat, net als de omstandigheden waarin mensen met schizofrenie zelfstandig kunnen leven. Bovendien vinden mensen die open zijn over hun schizofrenie, zelfs als ze al jaren geen symptomen hebben vertoond, vaak geen baan. Dit terwijl de structuren van een baan juist enorm behulpzaam kunnen zijn. Hoewel ze overdreven zijn in hun gedrag, zijn de meeste mensen met schizofrenie niet gevaarlijk voor vreemden. Toch kunnen zij agressief zijn richting vreemden, als reactie op hallucinaties. In 2011 hebben twee verhalen in de krant gestaan over mensen met schizofrenie die iemand vermoord hadden. Deze mannen werden daarvoor al gezien als potentieel gevaarlijk, en beide verhalen zijn bewijs van het falen van het systeem. Mentaal zieke mensen zijn drie keer zo vaak te vinden in de gevangenis in plaats van in ziekenhuizen, vaak veroordeeld voor misdaden die ze niet hadden gepleegd indien ze goede zorg hadden ontvangen. Ook in de gevangenis krijgen ze geen behandeling. Dit terwijl een fractie van de kosten die worden gemaakt volgend op de misdaden (rechtszaak enz.) genoeg zou zijn geweest voor voldoende zorg.
Susan wist altijd al dat er iets mis met haar was, maar pas op de middelbare school werd dit ook duidelijk voor andere mensen. Haar vader verliet haar moeder toen, als gevolg daarvan begonnen haar symptomen zich te uitten. Ze ging naar een psychoanalist, waarbij de behandeling onder andere bestond uit regressie naar staten van de kindertijd. Dit was juist een van Susan haar symptomen, dus hier moest ze zich van verwijderen in plaats van nog meer doen. Susan durfde bijna niet naar buiten omdat ze zoveel rare dingen zag, en begon zichzelf pijn te doen. Dat jaar werd ze drie keer opgenomen in het ziekenhuis, ze kreeg te horen dat ze voor de rest van haar leven medicatie moest nemen, maar haar werd niet verteld wat er nou mis met haar was. Ze had haar ouders niks verteld. In 1979 besloot haar analist eindelijk dat Susan moest worden opgenomen, en belde haar moeder Bobbe. Ze hoorde voor het eerst het woord schizofrenie en liet Susan meteen opnemen. Susan had al jaren haar tanden niet gepoetst, was maanden in bad geweest en had de muren vol geschreven met haar eigen bloed. In het ziekenhuis kreeg Susan eindelijk de diagnose. Bobbe voelde zich opgelucht dat Susan nu zorg kreeg, dat ze verder kon met haar leven en Susan uit haar leven was. Ze is niet trots dat ze dat zeg, maar dat is wel hoe ze zich destijds voelde. Op 24jarige leeftijd ging Susan weer thuis wonen, maar Bobbe zei haar dat ze weg moest gaan. Dat vond ze een van de moeilijkste dingen de ze gedaan heeft, maar Susan ging niet vooruit als ze thuis woonde. Susan werd weer opgenomen en realiseerde zich dat ze vooruit wilde gaan met haar leven, en haar emotionele gevoel begon weer op te leven. Voor het eerst voelde ze weer dingen. Na jaren van isolatie en ongebondenheid, kreeg ze medicatie die sommige symptomen teniet deden, waardoor de psychoses verminderden. Toen Susan haar meest intensieve behandelfase had afgerond, ging ze werken in het ziekenhuis. Ze was 26 en kreeg een schema van haar therapeut om het dagelijks leven waar aan te kunnen, waar in stond dat ze moest opstaan, douchen, tanden poetsen enz. Ook Bobbe zag de therapeut Susan, wat heel betekenisvol voor haar was. Toen Susan achter in de 30 was, was haar situatie vrij stabiel. Bobbe accepteerde, begrijp en was uiteindelijk zelfs trots op haar dochter. Hun relatie is weer hersteld. Volgens Bobbe is Susan gered door haar kunst, door de steun van haar familie, maar vooral ook door haar eigen kracht. Ze vind het erg dat Susan dit allemaal heeft moeten meemaken, maar het heeft haar wel gemaakt tot wie ze nu is.
De verbeeldingen van mensen met schizofrenie zijn niet altijd wreed. De relatie met stemmen kan bemiddeld worden door affectie. Sommige mensen zouden willen dat er medicatie was waarmee de vervelende stemmen verdwijnen, maar de fijne stemmen zouden blijven. Hoewel schizofrenie al lang bestaat en beschreven wordt, zijn er nog steeds mysteries die misconceptie met zich meebrengen. Op een ziekte als schizofrenie wordt vaak gereageerd met een van de twee extremen: het wordt gestigmatiseerd of geromantiseerd. Het is moeilijk te zeggen welke van de twee erger is. Iedereen die van iemand met schizofrenie houdt, weet dat hoewel diegene beïnvloedt is door een verraderlijk genoom, hij of zij ook de som van zijn ervaringen is. De reactie op bepaalde medicatie kan soms resulteren in retrospectieve wijsheid. Als je goed reageert op een bepaald soort medicatie, zal je de ziekte waarvoor die medicatie bedoeld is wel gehad hebben (bijv. bipolaire medicatie of medicatie voor schizofrenie). Klassiek schizofrenie is een verschrikkelijke ziekte, maar toch kan weten wat jij of je familielid/vriend/kind heeft, ontzettend geruststellend zijn. Classificatie bouwt identiteit en er is vaak een gemeenschap met mensen die de ziekte hebben of behandelen.
Niemand heeft ooit echt kunnen zeggen wat er mis is met Sam, op 33jarige leeftijd werd hij behandeld voor schizofrenie maar een andere clinicus heeft hem de diagnose Asperger gegeven. Duidelijk is dat hij een stemmingstoornis heeft, met periode van intense depressie en soms hypomenie. Zijn manipulatieve sociale gedrag suggereert bordeline persoonlijkheidsstoornis. Ook heeft hij angst en fobieën, tekenen van obsessief-compulsieve stoornis, narcistische persoonlijkheidsstoornis en posttraumatische stressstoornis. Er is niemand die Sam echt begrijpt. Zijn ontwikkeling is erg verstoord verlopen, veel dingen kon hij niet en in andere dingen was hij weer heel goed. Toen Sam jong was, dachten zijn ouders nog dat zijn sterke kanten zijn zwakke kanten teniet zouden doen. Sam paste nergens tussen en kon niet meekomen op school. Toen Sam op school bijna verkracht werd, was hij getraumatiseerd en begon hij stemmen te horen. Sam veranderde van een vredige jongen in erg vijandig. Sam ging naar een psychiater en had veel moeite met het vinden van de juiste medicatie. Na een zelfmoordpoging leek het iets beter te gaan met Sam, maar drie jaar later moest hij opgenomen worden in het ziekenhuis. Sam zegt zelf dat hij van zijn 21ste tot 24ste een verschrikkelijk, vies , vervelend varken was, hij at alleen maar junkfood en had een hekel aan iedereen. Zijn ouders Winston en Patricia steunde elke interesse van Sam in andere mensen, maar later bleek dit juist een van zijn problematische gebreken te zijn. Als Sam contact met iemand kreeg, ging hij altijd te ver en vroeg te veel aandacht. Sam spendeert zijn tijd aan het tekenen van kunst en liedjes schrijven. Hij heeft ook een obsessie met soldaten. Patricia denkt dat deze militaire fixatie seksueel is (Sam is homoseksueel). Maar hij denkt ook dat hij zelf in een oorlogsgebied leeft en deze mensen begrijpen wat het is om te moeten overleven in oorlogscondities. Hij belt veel soldaten en sommige praten tegen hem. Winston en Patricia zijn bang als ze limieten geven aan zijn belgedrag, dat dit dingen alleen maar erger zal maken. Sam is heel sensitief, voor alles: alcohol, drugs, mensen, het leven. Een van Sam zijn doktoren zegt dat hij waarschijnlijk een neurologisch syndroom heeft, gedeeltelijk gebaseerd in de foetale ontwikkeling, manifesteren op manieren die niet vastgelegd kunnen worden. Ze hebben veel verschillende doktoren gezien, maar niemand kan hen echt helpen. De vooruitgang van Patricia en Winston is dat ze zijn gestopt met het anticiperen van vooruitgang: dat geeft een soort vrede. Het probleem is wel dat ze ouder worden, en er niemand is die voor Sam kan zorgen als zij er niet meer zijn. Ze vinden het moeilijk, maar het is erger voor Sam. Hij weet dat zijn ouders opgegeven hebben, en Patricia zou willen dat ze hem konden beschermen voor hun wanhoop.
Families komen verschillende moeilijkheden tegen, worstelen om deze verdelingen lief te hebben en vinden in bijna elke uitdaging een boodschap van hoop, groei en wijsheid. Toch kan schizofrenie een ondankbaar trauma zijn. De rijke cultuur van de Dove, de LPA van de dwergen, de extreme goedheid van kinderen met het Syndroom van Down, de zelf actualisatie van autisme – niets van dit is aanwezig in de wereld van schizofrenie. Er wordt getwijfeld over het genezen van sommige problematische ziektes omdat ze ook een rijke identiteit zijn, maar schizofrenie heeft een onconditionele vraag voor behandeling. Zo wel de opmerkingswaardige ouders als kinderen die de auteur heeft ontmoet, zouden beter af zijn als schizofrenie niet bestond. Hun lijden is oneindig en tevergeefs.
7. Handicap
Handicap (disability) wordt gebruikt voor het beschrijven van een ouder persoon wiens lichaam gebreken vertoond, een veteraan die zijn ledematen is verloren, mensen die ooit werden geclassificeerd als mentaal gestoord en voor iedereen wiens sensorische organen ernstig gecompromitteerd zijn. Meervoudige handicap refereert naar mensen die op meerdere manieren verzwakt zijn. Ernstige handicap indiceert een aanzienlijke handicap. Meervoudige ernstige handicap (Multiple Severe Disability, MSD) refereert naar mensen met een overweldigend aantal uitdagingen. Sommige mensen met een MSD zijn oncapabel tot gecontroleerde beweging, locomotie, verbale gedachten en zelfbewustzijn. Zij zijn anders gevormd dan andere mensen, leren misschien niet het benoemen en uitten van hechting of basis emoties als angst en geluk. Ze kunnen zichzelf misschien niet voeden. Toch zijn ze mensen, en vaak geliefd. Er wordt schoonheid en hoop gevonden in het bestaan, in plaats van de prestaties, van zo’n kind. Het meeste ouderschap worstelt met verandering, educatie en verbetering van hun kinderen, mensen met een MSD worden waarschijnlijk niets anders. Er is een ontroerende puurheid in ouderlijke betrokkenheid bij wat er is, in plaats van wat kan of zal komen. Veel mensen die vroeger de kindertijd niet hadden overleefd, leven nu veel langer vanwege de ontwikkelde geneeskunde. Er is veel discussie over of het verlengen van levens van deze kinderen een prioriteit moet zijn, ondanks hun pijn en de uitwerking hiervan op degenen die voor hen verantwoordelijk zijn. 30 jaar geleden werden ouders vaak geadviseerd hun kinderen af te staan of ze te laten overlijden. Tegenwoordig wordt verteld hen te houden en lief te hebben.
David en Sara trouwden in hun twintiger jaren en bereidden zich voor op een goed leven in New York. Toen hun zoon Jamie werd geboren in 1980, werd hij blauw, maar niemand wist wat er mis was dus het stel werd naar huis gestuurd. Toen hij ongeveer drie maanden oud was kregen ze te horen dat Jamie blind was, ernstig zwakzinnig en waarschijnlijk niet lang zou leven. Sara en David vonden enige geruststelling bij de kerk en lieten Jamie dopen. Toen Jamie twee was kon hij zichzelf in een zitpositie duwen, maar toen hij drie was verloor hij deze vaardigheid. Toen zijn elfde kon hij zichzelf omrollen, maar dat lukte daarna ook niet meer. Hij heeft nooit spraak ontwikkeld of zichzelf gevoed. Hij heeft een permanente katheter omdat hij niet zelf kan plassen. Toen ze er achter kwamen dat Jamie zwakzinnig was, was Sara eerst bang. Sara kreeg veel steun van leraren, die zeiden dat ze goed op weg was en moest blijven proberen Jamie’s potentieel te maximaliseren. Aan de ene kant was dit prachtige steun, maar aan de andere kant bracht dit enorm schuldgevoel. Toen Jamie vier was, besloot het stel nog een kind te hebben. De doktoren hadden verteld dat wat Jamie had een abnormaliteit was, en niet voor zou komen bij een ander kind. Liza werd geboren met perfecte gezondheid. Nog vier jaar later kregen ze Sam, en snel werd al duidelijk dat Sam een zelfde soort syndroom had als Jamie. De constellatie van symptomen die Jamie en Sam ervaren lijken uniek te zijn, er zijn geen andere kinderen met een soortgelijke conditie waardoor niet voorspeld kan worden hoe de jongens het best behandeld kunnen worden, hoe erg ze zullen verslechteren en hoe lang ze zullen leven. Sam was nog fragieler dan Jamie. Een paar maanden na Sam zijn diagnose, bereikte Sara een dieptepunt. Ze had er zelfs over nagedacht zichzelf en de jongens te vermoorden. Toch beleefde ze ook plezier aan de jongens, maar als ze had geweten dat de conditie zich zou kunnen herhalen, hadden ze niet meer kinderen genomen. Sam heeft een manier van mensen open stellen en raken, waarbij niemand in de buurt kan komen. Dat is een deel van hun overlevingsverhaal, hun schittering over hoe hij zoveel mensen heeft bewogen. Toch was het meer dan Sara en David aankonden, en ze keken naar plaatsing voor Jamie. Er was echter geen geschikt instituut voor hem, hij kon enkel terecht bij een instituut voor volwassenen. Sara en David vochten dit aan en in 1991 zette the Hartford Association for Retarded Citizens (HARC) een groepshuis op. Zowel Sam als Jamie gingen daar wonen, en Sara en David zochten hun dagelijks op. Twee jaar nadat Sam geplaatst was, werd hij in bad gedaan door een staflid, die ondertussen medicatie voor hem ging halen. Toen ze terug kwam was Sam verdronken. Sara en David waren in shock en in paniek. Ze missen hem vreselijk, het is een tragisch verlies. Maar hij heeft hard en lang gevochten, en ze twijfelen er niet aan dat Sam nu op een beter plek terecht is gekomen. Ondanks het verdriet ziet Sara in dat het onmogelijk is om elke minuut van de dag waakzaam te zijn, ze geeft toe dat het haar zelf ook had kunnen overkomen. Ze vind dat het staflid niet moet worden aangerekend voor een fout, het is ontzettend moeilijk om gekwalificeerde mensen voor dit soort zorg te vinden en het salaris is slecht. Als mensen ook nog worden aangerekend voor hun fouten, zal dat niet helpen. Bovendien blijkt ze dankbaar dat deze mensen dag in en dag uit voor haar kinderen zorgen. Het staflid werd vervolgd, en David en Sara vroegen of de aanklager daar niet mee door wilde gaan. De dood van Sam gaf enig gevoel van opluchting, maar ook een gevoel van acuut verlies, en ze zouden er alles voor doen om de tijd terug te draaien. Over Jamie zegt David dat het ruw is om alleen een persoon te zijn, zonder indruk te maken of iets te bereiken of presteren. Het is puur zijn. Op en totaal onbewuste manier, is hij wat mens is. Sara zegt het wel moeilijk te vinden om de stafleden te vertrouwen, omdat ze niet van Jamie houden. Voor hun blijft het een baan. David en Sara vinden veel steun in elkaar, het is veel werk om elkaar uit de donkere plaats waarin ze soms verkeren te halen.
Ouders moeten vaak leren omgaan met de dissonantie tussen het beeld van ‘een kind’ en de realiteit van ‘hun kind’, wanneer het kind niet voldoet aan hun beeld of niveau van sociaal culturele prestatie. Deze spanning heeft meestal minder te doen met de ernst van de handicap van het kind dan met de coping vaardigheden van de ouders, de dynamiek tussen gezonde familieleden en het belang dat de ouders plaatsen om hoe mensen buiten de familie hen zien. Inkomsten, beschikbare tijd om aan het kind te besteden en steun buiten de familie zijn belangrijk factoren. Het meest verraderlijke is misschien wel de sociale isolatie die kan ontstaan. De geboorte van een gezond kind vergroot meestal het sociale netwerk, terwijl de geboorte van een kind met een handicap dat netwerk begrenst.
Het grootste gedeelte van de 20ste eeuw, was de standaard perceptie dat families van gehandicapte kinderen niks konden verwachten. Geboorte van zulke kinderen werden geadresseerd met het vocabulaire van de dood. Ouders die positieve emoties uitspraken werden gezien als het overcompenseren van woede en schuldgevoel en wensen hun kind pijn te doen. Net als andere identiteit groepen heeft ook deze echter radicale sociale progressie doorgemaakt, en wordt niet meer gezien als een dodelijke verzadiging. Onderzoek wijst uit dat mensen die ouders van gehandicapte kinderen observeren, meer stress zien dan deze ouders zelf ervaren. De intensieve ervaring van hun ouderschap lijkt verschrikkelijk voor degenen die het zien, maar kan voor de ouders zelf routineus worden. Degenen die het zich alleen kunnen voorstellen vind het vaak erger dan degenen voor wie het daadwerkelijk hun leven is. Een extreme maar stabiele stress blijkt makkelijker te handelen zijn dan minder extreme maar onregelmatige stress. Je weet dag tot dag wat je voor je kiezen krijgt, de eisen veranderen relatief weinig. In tegenstelling tot bijvoorbeeld schizofrenie, waarbij elke dag anders kan zijn en je nooit weet wanneer de ‘’raarheid’’ toeslaat. Specifieke diagnose van de handicap blijkt ook een grote hulp te zijn, ongerichte en ongeïnformeerde ouderlijke verwachtingen lijken giftig te zijn. Ook de naam die de dokter de ziekte geeft blijkt een groot gewicht te hebben, dat wordt deel van de identiteit van degene die de ziekte heeft. Toch is het verdriet van een slechte prognose makkelijker dan de chaos van geen prognose. Wanneer het verloop duidelijk is, kunnen veel mensen het accepteren.
Toen Liam geboren werd, waren de dokters bezorgd omdat hij zijn ogen niet opende. Toen ze dit checkte, bleek Liam oogballen van een grootte van doperwten te hebben. Liam had veel complicaties en operaties nodig in de eerste zes weken na zijn geboorte. Behalve dat hij blind was, wisten zijn ouders Cris en Paul niet of hij beter zou worden, of wat er zou gebeuren. Een van de doelen van een kind met speciale behoeften is dat je hem of haar helpt bij het bereiken van zijn potentieel, maar dan is het behulpzaam te weten wat hun potentieel nou eigenlijk is. Paul en Cris wisten dit nooit. Dit is moeilijk bij het stellen en bereiken van doelen, maar heeft er wel voor gezorgd dat Paul en Cris nooit stopten met proberen. Liam werd gediagnosticeerd met het CHARGE (C: coloboma, een gat in de oogstructuur, H: hartdefecten, A: atresia, blokkade van de doorgang tussen neus en keel, syndroom, R: retardation van groei en/of ontwikkeling, G: genitale of urine abnormaliteiten, E: ear abnormaliteiten en doofheid) een overkoepelende diagnose voor veel kinderen met MSD. Liam is blind, maar zijn gehoor is perfect, toch voldoet hij aan de meeste andere criteria voor het CHARGE syndroom. Bovendien is het makkelijk om een simpele reactie te hebben op de vraag wat er mis is. Als Liam verdrietig was, hiel hij zijn adem in tot hij bewusteloos viel, dit was zijn communicatie om te laten weten dat hij pijn had. Paul en Cris besloten hem niet in een instelling te plaatsen. Toen Liam 18 maanden was had hij al 15 operaties gehad. Paul ging van zijn werk naar het ziekenhuis en terug, Cris leefde in het ziekenhuis. Ze hoopten dat Liam ooit zou gaan praten en lopen, maar wisten dat hij permanente problemen had. Toch verwachten ze wat verbetering, maar naar mate de tijd vorderde werd duidelijk dat het alleen maar moeilijker in plaats van makkelijker zou worden. Toen Liam zeven was zat hij in een rolstoel, en het was moeilijk te zien op hoeveel stimuli om hem heen hij reageerde. De vele operaties zijn een gradueel proces, en hoewel het cumulatieve effect van 20 operaties en velen interventies in vier jaar wreed kan lijken, is het ontkennen van een operatie nog veel erger. Cris en Paul voelden dat Liam een gevoel van plezier had, en vonden dat elk mens dat capabel is tot positieve ervaringen elke mogelijke medische zorg verdiend. Na een aantal jaar besloten ze nog een kind te hebben, Clara, en een paar jaar later Ella, werden gezond geboren. Paul nam een andere baan, zodat hij meer thuis kon zijn. Toch zeggen Paul en Cris dat niet alles om Liam draait, en hun huwelijk eerst komt. Hun filosofie is dat als ze geen gezond huwelijk hebben, hun kinderen geen gezond leven kunnen hebben. Liam laat tekenen van intelligentie zien, die niet opvallen tenzij je veel tijd met hem doorbrengt. Paul en Cris zien dat hij er is, en dat hij dingen leert. Cris en Paul vechten niet tegen het systeem zoals andere ouders van kinderen met een handicap. Dat betekent niet dat ze niet vechten voor wat Liam nodig heeft, ze doen dit alleen op een meewerkende manier, niet competitief of negatief.
Het hebben van een kind met een handicap kan isolerend zijn maar ook juist een introductie aan nieuw netwerk zijn. Ouder van zo’n kind zijn kan nieuwe vriendschappen doen ontstaan. Sociale isolatie kan echter zorgen voor een minder positieve stemming, meer depressie en minder hechting. Deelname aan steungroepen, voorspraak of medisch onderzoek kan ouders helpen in hun ervaringen. Empathie en medeleven werken het best samen met het geloof dat je nog steeds capabel bent tot het vormen van een betekenisvol leven voor jezelf en je familie. De technische term hiervoor is interne locus of control, waarbij iemand zijn eigen pad bepaald, in tegenstelling tot externe locus of control, waarbij iemand subject is van omstandigheden en gebeurtenissen.
Toen Max geboren werd, kreeg zijn vader Peter te horen dat hij zijn vrouw mee naar huis moest nemen en een nieuwe baby moest maken, omdat hij nooit iets uit deze zou krijgen. De dokter wist niet of hij ooit zou lopen, praten, zijn ouder herkennen, functioneren of zelfs denken. De neuroloog zij dat Max het Dandy-Walker syndroom had, een hersen malformatie. Andere doktoren verfijnden de diagnose: Max had Joubert sydnroom, een subtyp van Dandy-Walker. Zijn moeder Susanna beschrijft de dag van de diagnose als een van de ergste van haar leven, ze is niet zeker of ze er voordeel uit kunnen doen te weten wat er mis is. Bovendien vertelde elke dokter weer wat anders, en het is heel moeilijk om te leven zonder duidelijke verwachtingen. Ze namen een oppas, Veronica. Zij was erg hecht met Max, en Susanna denkt dat als Max had moeten kiezen tussen hen en haar, dat hij voor Veronica had gekozen. Susanna en Peter wilde nog een baby, maar Susanna bleef maar miskramen krijgen. Het stel besloot te adopteren, maar kregen te horen dat Max te veel aandacht vroeg en dat ze niet voor een ander kind zouden kunnen zorgen. Max is relatief goed gesocialiseerd en psychologisch onafhankelijk. Susanna is trots op Max, dat hij zich goed voelt, soms zelf tot aan het arrogante toe. Een van de moeilijkste dingen vinden Susanne en Peter dat ze een kind hebben die kan denken, reageren, liefhebben en gevoelens heeft, maar deze niet kan vertellen. Toen Veronica Max vertelde dat ze weg zou gaan, wisten Peter en Susanna dit niet en Max kon zijn angst en verdriet niet richting hun communiceren. Nu Max ouder is, vinden Peter en Susanna het tijd worden dat hij naar een groephuis gaat. Ze hebben een plek gevonden die goed voor hem lijkt, en wachten tot hij daar geplaatst kan worden.
Er zijn moeders van gezonde kinderen met de fantasie van een kind die voor altijd zacht, kwetsbaar en afhankelijk is, niet zal rebelleren tijdens de adolescentie of zal onthechten in de volwassenheid. Zij moeten echter voorzichtig zijn met wat ze wensen, kinderen met een handicap zijn de eeuwige verantwoordelijkheid van hun ouders. Dit kan verschrikkelijke angst opwekken bij de ouders naarmate zij ouders worden, of het kan hen juist een permanent gevoel van een doel hebben geven.
Sam was gezond geboren, maar na een paar maanden veranderde alles. Sam had geen eetlust meet, slechte spierkracht en hij bereikte niet de mijlstonen die bij de normale ontwikkeling horen. Eerst werd gedacht dat hij een virus had, maar toen hij zes maanden was bleek dat hij een ernstige stoornis had. Er werd verteld dat Sam waarschijnlijk een korte levensduur zou hebben, dat zijn ziekte degeneratief is en dat hij na een tijdje waarschijnlijk een kasplantje zou worden. Zijn ouders Bill en Ruth besteden al hun aandacht om uit te vinden wat er nou precies aan de hand was. Zes maanden lang dachten ze dat hij zich gewoon langzaam ontwikkelde, en toen kregen ze ineens te horen dat hij een compleet anders levenspad zou hebben. Na een tijdje vonden ze Dr De Vivo, een aangenamere en wat subtielere dokter die hen lang begeleidde. Sam zou nooit praten, lopen, eten of horen. Hij was in constante pijn. Zijn conditie bleek een conditie zonder diagnose, een degeneratieve neuronmetabolische stoornis. Naar familie en vrienden was Sam vaak een soort spiegel over hoe goed zij bewustzijn begrijpen. Sommige zagen niet meer dan de buitenkant, want inderdaad erg op een plant leken, maar anderen deden hun best om Sam te leren kennen en tijd met hem door te brengen. Bill en Ruth zeggen dat het een heel rijke ervaring is om te zien wanneer Sam gelukkig is of zich goed voelt. Omdat Sam zijn stoornis onbekend was, kon het risico op herhaling niet voorspeld worden. Toen hij vier was, besloten Bill en Ruth nog een kind te nemen. Juliana leek eerst gezond, maar later bleek ze een stoornis te hebben die enigszins milder was dan die van Sam. Net als Sam is ze erg sensitief en blijft haar emotionaliteit zich verder ontwikkelen, zelfs terwijl haar cognitieve ontwikkeling begrensd is. Hoewel Juliana stabiel leek, was Sam’s ziekte progressief, en zijn leven werd steeds moeilijker. Toch zegt Ruth dat Sam mooi was in haar ogen, en dat ook blijft. Ruth en Bill besloten een kindje te adopteren, maar omdat het slecht ging met Sam en hij in het ziekenhuis lag, bleven ze het maar uitstellen om het kindje op te halen. Uiteindelijk ging Ruth alleen, terwijl Bill bij Sam bleef. De dag dat ze terug kwam met Leela, overleed Sam. Adoptiewerkers hadden zorgen over of Leela als normaal kind wel mee zou komen in hun huishouden, maar ze leek geen worstelingen te hebben. Bill en Ruth vinden het moeilijk te zien dat Leela van andere mensen zoveel meer aandacht krijgt dan Juliana. Ze weten niet hoe lang Juliana zal leven, later overleed ze op dezelfde leeftijd als Sam ongeveer. Voor ze overleed, was haar conditie erg achteruit gegaan. Bill en Ruth zagen in haar een bepaalde wijsheid en meditatieve resignatie. Ze zagen ook dat fysiek veel pijn had, en daar onder leed. Bill zegt dat als hij het had geweten, hij de makkelijke weg had gekozen. Maar nu, met deze ervaring, zou hij Sam en Juliana absoluut opnieuw gewild hebben. Hij vergelijkt het me elke ouder vragen of de liefde die zij kennen, hebben met hun kinderen, zouden ruilen voor de abstractie van een ‘‘beter’’ kind.
Broertjes en zusjes van een kind met een ernstige handicap zijn extensief bestudeerd, met weinig conclusies als resultaat. Er worden zowel positieve als negatieve effecten gerapporteerd, zoals meer verantwoordelijkheid, tolerantie, humor en flexibiliteit tegenover schaamte, schuld, isolatie en zorg over de toekomst. Verder lijken de meest ernstige handicaps geassocieerd met de beste aanpassing van broertjes en zusjes. Dit resultaat lijkt gerelateerd te zijn aan de grotere duidelijkheid en het gemakt met een zichtbaar defect van het kind. Ook heb hebben van een duidelijke diagnose lijkt het makkelijker te maken voor broertjes en zusjes, waardoor ze een simpele verklaring aan hun vrienden kunnen geven. De reden die het meest wordt gegeven bij institutionalisering van een kind, is dat dit de beste keuze is voor gezonde broertjes en zusjes. Onderzoek toont juist aan dat zij hier juist vaak door verstoord worden. Verder is het opvallend dat het welzijn van het niet gehandicapte kind vaak boven het welzijn van het gehandicapte kind wordt gehouden.
Toen John en Eve bevielen van Alix, waren er complicaties, en tegen de tijd dat Alix geboren was, leek Alix essentieel dood. Haar scores waren nul en ze was van een alarmerend paarse kleur. Ze moest meteen naar de neonatale intensive care. Meteen na de geboorte waren de doktoren voorzichtig met het trekken van conclusies over Alix haar conditie. Hoewel ze meteen hersenbeschadiging (cerebrale palsy) herkenden, werd deze diagnose niet gecommuniceerd naar Eve en John. Onder cerebral palsy valt elke handicap ontstaan door schade aan het cerebrum voor de geboorte, net daarna of in de eerste drie jaar van het leven. Als kind schreeuwde Alix veel, maar John en Eve begrepen de omvang van haar handicap nog niet. Eve zegt dat ze gewend was aan dat alles goed ging, een daardoor lang bleef ontkennen wat er aan de hand was. Toen ze eenmaal zag wat er allemaal mis was, hield ze meer van Alix dan wat dan ook in de wereld. Eve en John hebben een parttime verzorger ingehuurd, Erika, maar dit is zeker niet zomaar iemand die voor hun werkt. Ze hebben een erg persoonlijke band opgebouwd en hopen dat Erika altijd in hun leven zal blijven. Toen Alix twee was, werd Dylan geboren. Dylan is geniaal, gezond, enthousiast en heeft de pijn van zijn ouders enigszins verzacht. Eve en John erkennen dat dit is wie Alix is, en dat het niet gaat veranderen. Ze zijn gestopt met bepaalde fysieke therapieën en het proberen van nieuwe dingen aanleren. Eve zegt dat ze veel verdriet voelt, en in het begin soms wenste dat Alix zou overlijden. Eve is angstig voor de toekomstige rol van Dylan, hoewel hij zelf zegt dat hij met liefde voor Alix zou zorgen. Eve en John zeggen dat hoewel ze andere zorgen hebben dan andere ouders, de fundamentele rol van hen en andere ouders hetzelfde blijft: om voor hun kind te zorgen, van haar te houden en hun de beste mogelijkheden te geven. Ze zeggen dat nu ze langer voor Alix zorgen, de zorg emotioneel makkelijker is geworden. Omdat Alix gegroeid is, is het fysiek echter zwaarder geworden, zeker omdat John en Eve ook ouder worden. John zegt echter dat als een ouders ook maar iets wenst voor hun kind, dat het is dat ze gelukkig zijn. Alix is het grootste deel van de tijd gelukkig, dus als hij ook maar een wens had, heeft hij die al gekregen.
Het schandaal van Ashley X, wiens achternaam nooit onthuld is, is wel bekend in het veld van de handicap. Ze was in 1997 geboren en leek een gezonde baby te zijn, later bleek dat ze statische encefalopathie had, een diagnose die net als cerebrale palsy een stabiele hersenbeschadiging van onbekende oorzaak beschrijft. Hierdoor heeft ze een begrensd functioneren: ze zal nooit praten, lopen of zichzelf voeden, ze kan zich niet omdraaien. Ze kan slapen, wakker worden, ademen en lachen. Ondanks haar gecompromitteerde hersen functioneren, is Ashley wel responsief. Haar ouders zeggen dat ze geniet van hun gezelfschap en stemmen. Toen Ashley ouder werd, werd haar zorg uitdagender. Alles werd moeilijker doordat Ashley groter werd en het moeilijker wordt haar te dragen. Ashley’s moeder hoorde van een hormoon behandeling die kon voorkomen dat Ashley extreem lang zou worden. Haar dokter bevestigde dat dit een optie was. Omdat Ashley snel huilt door kleine ongemakken, waren haar ouders bang dat ze het moeilijk zou hebben met krampen die menstruatie met zich mee zouden brengen. Hierom lieten ze haar baarmoeder verwijderen. Ook zouden borsten waarschijnlijk in de weg zitten, aangezien ze de hele dag op een kussen ligt, dus ook die werden weggehaald. Dit zou allemaal resulteren in iemand die makkelijker verplaatst kon worden, wat weer zou resulteren in betere circulatie, spijsvertering en spierconditie, minder pijn en infecties. Volgens haar vader zou het permanente kinderlijke figuur van Ashley ook beter passen bij haar mentale niveau van ontwikkeling. Het comité van ethiek van het ziekenhuis heeft hier lang over nagedacht en besloten dat de ingrepen de kwaliteit van het leven van Ashley waarschijnlijk zou verbeteren, en ook de liefde die haar ouders voor haar hadden was overtuigend. De operaties vonden plaats toen Ashley 6,5 jaar was, en zijn succesvol geweest. Toen het verhaal gepubliceerd werd, ontstond een enorme discussie. Er werd beargumenteerd dat Ashley haar ouders naar de gevangenis moeten, en van de doktoren hun vergunning ingetrokken moest worden. De ouders van Ashley kregen veel commentaar. Dit verzet was een schok voor de ouders van Ashley en de doktoren, het was erg extreem en gewelddadig. Morele vragen zoals in Ashley’s geval worden steeds complexer. Het is problematisch om condities verbonden aan een identiteit op te lossen, en het is problematisch om medische of sociale noodzaken te verwaarlozen. De vader van Ashley heeft een website opgezet om zijn kant van het verhaal te vertellen. Volgens hem zijn degenen die protesteren een aanwezige minderheid, en is 95% van de emails die hij ontvangt steunend. De ouders van Ashley zijn nog steeds van mening dat de kwaliteit van het leven van Ashley er op vooruit is gegaan. De procedure is nu echter niet meer beschikbaar, vanwege de controversie. Het argument dat voordelige behandeling niet gebruikt moet worden vanwege mogelijk misbruik, is een gevaarlijk argument. Wat er doe doet in het leven van Ashley is dat ze zo min mogelijk lijdt, en geniet van waartoe ze capabel is. Verheven gepraat over menselijke waardigheid zou niet in de weg moeten staan van een behandeling die het best is voor bepaalde kinderen en hun familie. De gesprekken die de auteur heeft gehad met de ouders van Ashley maakte het duidelijk dat zij ontzettend van Ashley houden en hartstochtelijk overtuigd zijn van haar behandeling. De auteur heeft veel ouders ontmoet die niet goed wisten wat ze met hun kinderen aanmoesten toen ze te groot werden. Activisten refereren vaak naar het verlies van waardigheid bij Ashley, maar is dit niet ook het geval wanneer je met een katrol opgehesen moet worden? Bovendien prefereren de meesten een menselijke aanraking boven mechanische steun. Of deze intimiteit chirurgische interventie vereist is open voor discussie, maar te stellen dat alles dat nodig is, meer toegang tot assisterende apparaten is, gaat voorbij aan het eigenlijke punt. Andere activisten zeggen dat de operaties niet voor Ashley’s welzijn waren, maar om de levens van haar ouders minder stressvol te maken. Dit kan echter niet van elkaar gescheiden worden: als haar ouders het makkelijker hebben, kunnen zij zich meer toewijden aan Ashley, zijn zij kalmer en krijgt Ashley meer positieve aandacht, dus zal ook haar leven beter zijn. Als Ashley op haar beurt weer minder pijn heeft, verbeterd ook het leven van haar ouders. Deze analyse wordt echter weer gecompliceerd door het verhaal van Anne McDonald, die eenzelfde conditie als Ashley had. Zij bleef klein omdat ze verkeerd behandeld was in een Australisch ziekenhuis in de jaren 60. Zij zegt dat ze liever door was gegroeid. Bovendien heeft ze leren communiceren aan de hand van een bord met het alfabet, waar ze letters op kon aanwijzen. Ze vind het onethisch dat de ouders van Ashley haar verder ontwikkeling niet stimuleren. Het verhaal van Anne wijst op de onpeilbaarheid van mensen die zichzelf niet kunnen uitten. Toch is haar verminderde groei het gevolg van verschrikkelijke verwaarlozing in een instituut waar haar ouders haar hadden achter gelaten, terwijl Ashley opgevoed wordt door ouders die ontzettend van haar houden. Anne haar intelligentie had daar geen kans om zich te ontwikkelen, maar de ouders van Ashley hebben er in het begin alles aan gedaan om dit aan te moedigen. Hoger functionerende mensen met een handicap spreken voor degenen die lager functioneren, en deze inzichten zijn waardevol, toch verschilt elke situatie weer. Anne lijkt meer te vertellen over haar eigen geschiedenis dan te reageren op die van Ashley. Uiteindelijk weten zowel haar ouders als de activisten niet wat Ashley zelf zou willen, en hebben zij dus een soortgelijke klacht: dat een tiranniserende groep van mensen met macht accommodatie van een individu met specifieke benodigdheden voorkomt. Een collectieve ideologie wordt opgedrongen bij individuen met een handicap, of het hen als individu nou dient of niet. Het blijft gevaarlijk om te bepalen wat een ander nodigt heeft, zeker als er sprake is van horizontale identiteiten. Goede intenties zijn hierbij minder geïnformeerd. Zo zegt iemand die homoseksueel is, dat zijn ouders hem pijn hebben gedaan omdat hij niet zoals hen is – niet omdat ze hem pijn wilde doen, maar omdat ze geen sufficiënt inzicht hadden in wat het is om homoseksueel te zijn. Hun essentieel goede intenties waren wreed voor zijn volwassenen identiteit. Pijn gedaan worden door degenen die van je houden is verschrikkelijk, maar minder verschrikkelijk wanneer je weet dat ze je tenminste probeerden te helpen.
Het woord genocide wordt veel gebruikt door de identiteitsbewegingen. Zij hebben het hier over het elimineren van de ziekte/conditie/het gebrek, niet over het vermoorden van de mensen met de conditie. Het vermoorden van bijvoorbeeld autistische kinderen en schokerend en verkeerd. Wanneer een kind echter meerdere ernstige handicaps heeft, voelen veel meer mensen zich al op hun gemak met zo een oplossing. Dit is gedeeltelijk omdat deze kinderen vaak alleen leven met behulp van extreme medische interventies, het idee van hen dood laten gaan kan gezien worden als de natuur zijn gang laten gaan. Wat hierbij vaak aan bod komt is het mensbegrip (personhood). Peter Singer stelt voor dat niet alle personen menselijke wezens zijn, en dat niet alle menselijke wezens personen zijn. Hij zegt dat wanneer iemand met meerdere ernstige handicaps wordt vergeleken met een niet menselijk dier, zoals een hond, het dier vaak superieure capaciteiten heeft. Hij draait het ‘’cogito, ergo sum’’ om en zegt dat degenen die niet denken, niet zijn. Bijna iedereen is het er mee eens dat een gehandicapt kind niet tegen de wil van de ouders vermoord mag worden, maar de vraag of een kind tegen de wil van de ouders in leven gehouden mag worden is moeilijker. Hoewel het soms menselijker lijkt om een ernstig gehandicapt kind te laten sterven, zijn sommige ziekenhuizen verplicht buitengewone maatregelen te nemen om dit te voorkomen, ook als dit niet de wens van de ouders is. Uiteindelijk blijft het zo dat niemand echt weet wat nou het beste is voor zulke kinderen. Of het beter is geboren te worden met enorme gebreken dan helemaal niet geboren te worden is en blijft een mysterie.
Toen Julia voor de tweede keer zwanger was leek alles goed te gaan, tot ze plotseling moest bevallen terwijl ze nog maar 38 weken zwanger was. Ze ging naar het ziekenhuis maar kon daar niet geholpen worden omdat ze bij een verloskundige praktijk geregistreerd was. Daar haastte ze naar toe, en toen ze bevallen was werd ze daar geadviseerd om naar het ziekenhuis te gaan. Ze bleek al twee weken lang een bloeding te hebben, maar het bloed was niet naar buiten gekomen vanwege het hoofdje van de baby. Na een aantal weken mocht hun dochter Imogen eindelijk mee naar huis. Ze schreeuwde veel en daar leek geen logica voor te zijn, de zorg voor Imogen werd steeds moeilijker. Julia herinnert zich dat ze tegen Imogen heeft geschreeuwd dat ze haar haatte, toen ze zes weken oud was. Doktoren zeiden nog steeds dat er niks aan de hand was met Imogen. Imogen lachte nog steeds niet, en deze afwezigheid was een teken van hersenbeschadiging. Ondank de afwezigheid van een diagnose kreeg Imogen veel medicatie. Jay en Julia kregen een waarschuwing dat grote problemen in de toekomst lagen. Jay begon zich terug te trekken en Julia was woedend op hem, omdat hij niet van deze baby hield. Beiden ontdekten hoe egoïstisch rouwen kan zijn. Hoewel Julia wel eens fantasieën had gehad over het doden van Imogen – die haar erg lieten schrikken -, was ze geschokt toen Jay voorstelde om Imogen te stikken. Toch verlangde ze zelf ook naar de dood van Imogen. Ze kon niet met haar leven, maar ook niet zonder haar leven. Ze vroegen ze af wat het beste was voor haar, en of ze het recht had te leven. Uiteindelijk stemde Julia in, maar vond Jay dat ze het hun oudste dochter niet aan konden doen omdat ze misschien wel naar de gevangenis moest dan. Ook de kosten van een hersendood kind waren beangstigend. Julia werd geobsedeerd met het idee dat Imogen dood mocht gaan. Toen Imogen werd opgenomen in het ziekenhuis, liet ze in haar gegevens opnemen dat ze geen buitengewone maatregelen moesten nemen om haar te redden indien nodig. Toen de neuroloog een CAT scan van Imogen liet zien, bleek dat er een zwarte ruimte was waar haar cerebrale cortex zou moeten zijn. Hij zei dat Imogen, strikt gesproken, geen intelligentie heeft. Julia zei dat ze tijd nodig had om dit tot zich te nemen, dus Imogen mocht een week in het ziekenhuis blijven. Het idee dat dit kind haar nooit zou kennen en nooit meer dan honger zou voelen bleef haar bezig houden. Het was aan Julia om te besluiten wat de volgende stap zou zijn. Jay had al laten weten dat hij niet voor Imogen zou gaan zorgen, dus Julia moest kiezen tussen hem en Imogen. De dag dat Imogen mee naar huis had moeten gaan, is Julia niet naar het ziekenhuis gegaan. Toen er werd gebeld, vertelde Julia dat ze niet zou komen. De zuster vroeg of ze de volgende dag voor een gesprek wilde komen, Julia vertelde dat ze niet de juiste moeder voor dit kind was. De consultant ging in haar besluit mee. Toen ze het ziekenhuis verlieten, wilde Julia eigenlijk teruggaan, maar Jay hield aan. Huilend reden ze weg. Tania, de pleegmoeder van Imogen, kwam haar een paar dagen later halen. Julia was onder de indruk door Tania, ze was sterk en waardig. Ze was erg dankbaar. De mogelijkheid van iemand anders om van haar dochter te houden was voor Julia zowel een opluchting als een belediging. In het begin wilde Julia niet dat Tania Imogen zou adopteren, nu wilt ze dat wel, maar wilt Tania dat niet meer. Imogen komt soms op bezoek bij Jay en Julia en Julia is actief in het helpen van gehandicapte kinderen. De imogen die Julia en Tania beschrijven en denken te kennen verschillen erg van elkaar. Als Imogen lacht, ziet Tania dat ze het waard vindt om te leven, Julia ziet dit alleen als een spierreflex – en heeft doktoren die dit bevestigen. Julia zegt dat het heel moeilijk is wanneer je het gevoel hebt dat je wilt dat je kind doodgaat. De interventies die er zijn voor deze kinderen maken haar boos, een aantal jaar geleden hadden kinderen als Imogen niet geleefd.
Volgens Peter Singer’s definitie zijn kinderen zoals Imogen geen personen. Toch zijn er veel ouders met zulke kinderen die beschrijven dat zij veel mensbegrip hebben. Het is onmogelijk om vast te stellen in hoeverre dit mensbegrip geobserveerd is, of een inbeelding of projectie is. Maggie Robbins stelt dat bewustzijn geen zelfstandig naamwoord is, maar een werkwoord. Het proberen vast te stellen als een vast object is vragen om een ramp.
Ouderschap is vaak een manifestatie van wederkerigheid. Deze wederkerigheid kan de sociale status en de zelfbeschouwing van ouders bepalen. Voor ouders van kinderen met MSD is vroege wederkerigheid in de vorm van affectie vaak infrequent, en ultieme wederkarigheid onmogelijk. Toch ligt het plezier van zorgen voor een kind niet in wederkerigheid. Veel activisten stellen dat degenen niet willen of kunnen zorgen voor een kind met gebreken, zichzelf überhaupt niet moeten toestaan zwanger te worden. De realiteit is echter dat veel mensen het ouderschap met optimisme ingaan, en dat de reactie op zo’n situatie nooit adequaat voorspeld kan worden tot het eenmaal zo ver is. Ambivalentie bestaan in alle menselijke relaties, dus ook in die van het kind en de ouder. Moeders die hun kind soms wat toewensen voelen alsof dit gelijk staat aan moord. Rozsika Parker stelt echter dat het moederschap bestaat uit twee impulsen: vasthouden en wegduwen. Om een succesvolle moeder te zijn moet je liefhebben en verzorgen, maar niet vastklampen en verwennen. Moederlijke ambivalentie is cruciaal voor de individuatie van een typisch kind. Maar ernstig gebrekkige kinderen worden ooit onafhankelijk en zullen dus geen voordeel doen uit de negatieve gevoelens van hun ouders. Hun situatie is dan ook afhankelijk van een onmogelijke staat van emotionele puurheid. Het vragen van minder negatieve emoties van deze ouders is belachelijk. De ervaring van de auteur is dat alle ouders zowel liefde als wanhoop voelen. Je kan niet bepalen of je wel of niet ambivalent bent, allen wat je met die ambivalentie doet.
8. Wonderkinderen
Begaafd en gebrekkig zijn, zijn verrassend aan elkaar gelijk: isolerend, verwarrend en verhardend. Een van de meest wonderlijke patronen hierbij is dat veel mensen abnormaliteiten gaan waarderen die ogenschijnlijk ongewenst waren. Een wonderkind (prodigy) functioneert op een geavanceerd niveau op sommige domeinen voor twaalfjarige leeftijd. Prodigy stamt af van het latijnse woord prodigium, een monster dat de natuurlijke orde geweld aandoet. Weinig mensen streven er naar een wonderkind te zijn, zeker gezien de correlaties met burnouts en raarheid. Zij zijn vaak zielige, merkwaardige freaks met een kleine kans op levenslang sociaal of professioneel succes. Wonderkind reflecteert meestal timing, terwijl genie de mogelijkheid van iets van waarde aan het menselijk bewustzijn toevoegen reflecteert. Veel mensen zijn genieën zonder dit vroeg te tonen, of een wonderkind zonder briljant te zijn. Net als een gebrek, heeft wonderbaarlijkheid de neiging om ouders hun leven rondom de speciale behoeften van hun kind te organiseren. Ook hierbij komen experts aan bod en wordt gezocht naar een nieuwe gemeenschap van mensen met dezelfde ervaring. Briljantheid kan net zo een belemmering zijn tot intimiteit als elke andere abnormale ontwikkeling, en de gezondheid en het geluk van wonderkinderen overtreffen die van de anderen in dit boek niet. Briljantheid manifesteert zich het vaakst in atletiek, wiskunde, schaken en muziek. De auteur richt zich op muzikale wonderen, wat afhankelijk is van ouderlijke medewerking. Zonder steun zal het kind nooit succesvol zijn in het bespelen van een instrument. Een ouder is de voorvader van het gedrag van het kind, telkens vertellend wie het kind is geweest, wat het kan zijn, zich verzoenend met prestaties en onschuld. Er is geen duidelijk onderscheid tussen het steunen en onder druk zetten van een kind, in je kind geloven en hem dwingen zich aan te passen aan het beeld dat jij van hem/haar hebt. Wonderkinderen kunnen schade oplopen doordat hun talent ten koste gaat ven persoonlijke groei, of door het cultiveren van algemene ontwikkeling ten koste van een speciale vaardigheid. Ze kunnen het gevoel krijgen dat ouderliefde afhangt van hun succes, of dat ouders helemaal niks geven om hun talent. Hoewel muzikaliteit geen evolutionair voordeel heeft, bestaat het in elke menselijke gemeenschap. Steven Mithen beargumenteerd dat muziek een cruciale rol speelt in de cognitieve ontwikkeling. Net als elke andere taal, wordt muziek gevormd door blootstelling. Net als dat dove kinderen communiceren met fysieke gebaren, kunnen muzikale wonderen tonen gebruiken om informatie aan te geven. Voor hun is muziek spraak. Hoewel muziek geen referentie betekenis heeft zoals Engels bijvoorbeeld, heeft het complexe structurele kenmerken die lijken op syntaxis of grammatica.
Voor Zheyna was muziek zijn eerste taal, en zijn ouders begrepen deze taal. Op de piano kon hij alles spelen, zonder de muziek te lezen of de noten te kennen. Hij kon verhalen vertalen in muziek. Zijn moeder Emilia zegt dat het op geve moment beschamend was om met hem de straat op te gaan, omdat hij non-stop een stuk van Bach bleef zingen. Toen hij 26 maanden was kon hij naar een liedje luisteren en dat daarna direct naspelen op de piano. Op driejarige leeftijd begon hij te improviseren, hij maakte bijvoorbeeld muzikale portretten. Toen de auteur Zheyna vraagt hoe hij de burnout die veel wonderkinderen tegenkomen had ontweken, antwoordde hij dat dit door zijn goede opvoeding kwam. Op zevenjarige leeftijd begon hij met het schrijven van composities, hij speelde alsof het een noodzakelijke emancipatie was. Op elfjarige leeftijd had hij zijn eerste solo voordracht, wat als een opluchting voelde. Dit was een weg naar beroemdheid en gemak voor hem. Een maand later speelde hij bij het Union’s House of Composers. Een doktor zei dat het gevaarlijk voor hem zou zijn om niet piano te spelen, omdat hij te opgewonden zou raken zonder verlossing van dit gevoel. Zheyna ging op tour en kreeg privé les, dus was nooit erg verbonden geweest met andere mensen van zijn leeftijd. In tegenstelling tot vele andere wonderkinderen, rouwt Zheyna niet over zijn kindertijd. Muziek is altijd het enige geweest dat belangrijk voor hem was. Zheyna wordt wel eens beschreven als een maankind; eigenaardig, gesloten en onbegrijpelijk. Hij zegt zelf niet erg van praten te houden. Hij is ongeïnteresseerd in zijn succes, behalve in hoeverre het hem toestaat om meer te spelen. Hij heeft nooit van de aandacht gehouden die hij er door krijgt. Hij is te lang en te dun, heeft een raar groot hoof, enorme wenkbrauwen, bleke huid en gek bruin haar. Hij haalt meer energie uit het instrument dan hij er insteekt om het te bespelen. Van zijn moeder en lerares kreeg Zhenya nooit de ruimte om arrogant te worden, ze wilde niet dat hij zichzelf als een groot wonder zou zien. Maar wanneer hij het verdiende, kreeg hij altijd lof. Zheyna speelt de piano met de vloeiendheid waarmee de auteur praat, maar hij praat met de raarheid waarmee de auteur piano zou spelen. Zijn diepgaande intelligentie en complexe gedachten worden niet uitgedrukt in een gesprek. Hij heeft een kleine spraak belemmering. Zheyna zegt dat muziek aangeeft hoe hij zich voelt, en dat hij dit met spraak helemaal niet kan. Muziek laat de wereld kloppen voor hem. Hij zegt dat hij vroeger speelde hoe hij zich voelde, maar nu soms ideeën heeft die moeilijk uit te voeren zijn. Nu hij ouder wordt, beseft hij zich hoe moeilijk het is om piano te spelen en is hij zenuwachtiger voordat hij een concert heeft dan vroeger.
Leon luisterde altijd mee als zijn broer pianoles kreeg. Als zijn broer buiten ging spelen, deed Leon wat de leraar aan zijn broer gevraagd had. Al gauw kreeg Leon de lessen in plaats van zijn broer. Toen hij negen was, ging Leon in de leer bij de Italiaanse pianist Artur Schnabel. Hij maakte onderscheid tussen techniek en muziek. Techniek was volgens hem de mogelijkheid te doen wat je wilt. Tijdens de tweede wereldoorlog werd Leon naar huis gestuurd. Op 16jarige leeftijd maakte hij zijn debuut in Carnegie Hall, de opkomst van zijn carrière ging razendsnel. Hij had een 20jarig vuur van glorie voordat hij getroffen werd door focal dystonia op 36 jarige leeftijd. Deze neurologische conditie veroorzaakt onvrijwillige samentrekkingen van de spieren, waardoor het voor Leon onmogelijk werd om zijn derde en vierde vinger van zijn rechterhand te gebruiken. Dit is geassocieerd met eindeloze herhaling van motorische vaardigheden patronen, ondanks de opkomst van pijn. Hij had zijn rechterhand tegen beter weten in blijven gebruiken, en omdat zijn moeder dit vertelde, totdat zijn hand kapot was. Leon werd depressief, zijn huwelijk verging. Het duurde een aantal jaar voor hij zich besefte dat zijn verbondenheid met muziek was, niet met het zijn van een tweehandige pianospeler. Hij werd dirigent, leraar en uitvoerder van het gelimiteerde linkshandige piano repertoire. De auteur vroeg zich af of de dystonia op enige manier belonend was voor Leon. Hij zet dat het hem gedwongen en in staat heeft gesteld om zijwaarts te gaan, om zijn zicht te verbreden. Als hij de kans kreeg zijn dystonia teniet te doen, is hij er niet zeker van of hij het nog zou veranderen. Het heeft hem bewezen wat hij van Schnabel heeft geleerd: dat muzikant zijn bescheidenheid vereist. Zijn doel was hem naar de top van berg te leiden, zodat hij het uitzicht kon bewonderen. Hij is niet het doel, maar het uitzicht. Toen Leon 70 was kreeg hij botox om de verkrampte spieren in zijn hand te verlichten, en nu gebruik hij beide handen weer als hij piano speelt. De techniek is niet hetzelfde als eerst, maar zijn muzikaliteit wel. Hij speelt geen noten, maar de betekenis van die noten. Leon zegt dat hij niet genezen is, als hij speelt is 80-90% van zijn concentratie en bewustzijn bezig met hoe hij moet omgaan met zijn hand. Hij heeft veel pijn wanneer hij speelt.
Muzikale wonderkinderen worden wel eens vergeleken met kinderen die acteren, maar deze kinderen portretteren kinderen. Wonderkinderen bevestigen conventionele wijsheid, ze veranderen het nooit. Elk wonderkind is een de illusie van meesterlijkheid en kinderlijkheid, en het contrast tussen muzikale ontwikkeling, wijsheid en persoonlijke onvolwassenheid kan verbazingwekkend zijn. Een wonderkind moet dan ook gezien worden als een kind met opmerkelijke vaardigheden in plaats van een set vaardigheden gekoppeld aan een kind, maar veel ouders hebben niet de wijsheid om deze onderscheiding te maken. Wanneer je een kind hebt wiens gift zo overschaduwend is, is het makkelijk om als ouders zijnde afgeleid te raken en het kind zelf uit het oog te verliezen.
Sue en Joe zetten vaak de persoonlijke behoeftes van hun zoon Drew op de eerste plek en daarna zijn talent, maar die twee leken vaak overeen te komen. Drew sprak pas toen hij 3,5 was, maar Sue geloofde nooit dat hij langzaam was. Drew was al snel gefascineerd door bladmuziek, hij leerde het zichzelf en toen hij formeel lessen begon te nemen op vijfjarige leeftijd zei de leraar dat hij het begin over kon slaan. Na een jaar speelde Drew Beethoven in Carnegie Hall en werd naar Italië gevlogen om op een jeugdfestival te spelen. Sue vond het heel mooi, maar vond ook dat ze het niet te serieus moesten nemen, omdat hij nog steeds gewoon een kleine jongen was. Drew kreeg een nieuwe, bekende pianolerares. Hoewel hij amper bij de pedalen kwam, speelde hij met een volwassenen nuance. Zijn lerares Lotto vond hem een genie. Het enthousiasme van de pianolerares was niet geheel welkom, Sue vond het te extreem. Op school liep Drew voor, en hij zegt zelf dat hij zich in het begin eenzaam voelde, maar toen hij geaccepteerd had dat hij anders was dan de rest, mensen alsnog zijn vrienden werden. Op de middelbare school trad Drew regelmatig op en zat hij bij een zwemteam dat negen uur per week trainde. Toen Drew 16 was, was hij halverwege het halen van zijn Harvard bachelor. De auteur was zowel geraakt door de wederzijdse toewijding van het gezin als de gemakkelijke manier waarop het snobisme dat vaak samen gaat met klassieke muziek werd vermeden. Sue en Joe hadden nooit het leven verwacht waar Drew hun heen heeft geleidt, maar ze zijn er ook niet door geïntimideerd en achtervolgen het niet. De aantrekkingskracht van muziek is onverbiddelijk voor Drew. Hij dacht op Harvard wel iets anders te vinden dat zijn interesse zou wekken, misschien wel meer dan muziek. Maar dat heeft hij niet, en hij is ook niet zeker of hij dat wel wilt. Drew zegt nu geen publiciteit te willen, hij wilt geen kindertijd in de muziek, maar een leven in de muziek. Drew zegt dat hij zich alleen kan uitten met muziek, niet met woorden. Misschien kan hij ook wel alleen ervaren door muziek. Muziek is zijn locus van intimiteit, en woorden zijn locus van formaliteit.
Muzikaal talent kan worden opgedeeld in drie componenten: het atletische, het imiterende en het interpretatieve. Het vereist fysieke bekwaamheid om je handen of lippen te bewegen met de precisie die nodig is om een instrument te bespelen. Om een muzikant te zijn, moet de persoon een imitatie capaciteit hebben op andermans technieken te kunnen reproduceren. Muzikaal optreden vereist bovendien emotionele en intellectuele betekenis. Soms is deze betekenis er vanaf het begin, maar soms komt het pas later.
Natasha toonde een vroegrijpe interesse in de piano, als baby al. Haar vader Mikhail smeekte haar moeder Natalie om haar geen lessen te geven, omdat muziek een verschrikkelijk leven is. Natalie dacht dat een paar lessen wel konden, en zes maanden later speelde Natasha Chopin in een kinderconcert. Ze had toen al besloten pianist te worden. Op school was ze altijd beste in haar klas. Haar ouders hadden geen zorgen over muziek, want ze was ook goed in wiskunde, natuurkunde en scheikunde. Ze kon gemakkelijk alles gedaan hebben als ze had gewild. Vanwege de verschrikkelijke situatie in Rusland verhuisde het gezien naar Californie. Natasha sprak binnen een paar maanden vloeiend Engels en was weer de beste op school. Natalie zegt dat Natasha alles zelf heeft gedaan, dat haar eigen impulsen haar succes hebben gebracht. Natasha werd eens verteld dat ze geen stuk kon spelen, omdat ze niet ervaren had waar het stuk over ging. Zij vind echter dat muzikanten emoties kunnen uitten die ze niet zelf ervaren hebben. Ze zegt wat dat betreft een actrice te zijn, ze representeert iets maar leeft het niet. Dat is moeilijk, maar heeft niks te maken met haar levenservaring. Na de middelbare school ging Natasha naar Mannes College for Music, in New York. Dat was haar cadeau voor haar moeder: ze gaf haar een eigen leven. Natalie maakt zich soms zorgen, Natasha valt af en vergeet soms te eten omdat ze piano aan het spelen is. Natasha zegt dat ze de rest van het leven afleidend vindt.
Sommige mensen kunnen een noot horen en deze benoemen zonder moeite, zoals de meest mensen een kleur kunnen benoemen. Dit fenomeen van absolute klank komt voor bij ongeveer vijf op de 1000 mensen. Voor hen is de exacte identiteit van noten altijd te horen. Dit vergroot echter niet altijd de muzikaliteit, zo beschrijft een zangeres haar worsteling wanneer andere zangers in haar koor een kwarttoon te laag zingen. Mensen met een absolute klank blijken een vergroot planum temporaal te hebben in de auditieve cortex. Delen van de hersenen die motorische coördinatie en taal controleren, zijn groter bij muzikanten. Dit suggereert dat muziek zowel atletisch als linguïstisch is. Het is echter onduidelijk of deze karakteristieken de basis van muzikaliteit zijn, of het resultaat van herhalende oefening.
Jay begon met het spelen van de cello toen hij twee was, toen hij drie was ontwierp hij zijn eigen vorm van muzikale notatie. Binnen een paar jaar had hij een beurs voor Juilliard. Hij zegt zelf dat zijn hersenen twee of drie verschillende muziekstukken tegelijk kan controleren, samen met het kanaal van het alledaagse leven en al het andere. Zijn onbewuste geest geeft instructies zo snel als het licht. Het ondersteunen van zo’n wonderkind is een voltijd baan, zijn ouders Robert en Orna zeggen dat ze hiervoor dingen hebben moeten opofferen. Niet omdat ze wilde dat hij beroemd zou worden, maar omdat deze veranderingen essentieel waren voor het welzijn, de mentale gezondheid, het zelfvertrouwen en de mogelijkheid tot het vinden van mentoren en vrienden van hun zoon. Jay is erg verlegen, vaak tot een punt van onbeleefdheid. Als je weinig zegt, lijkt hij verveeld, als je veel zegt, lijkt hij minachtend, alsof hij zegt dat zijn energie beter aan andere dingen besteed kan worden. Hij gaat beter om met volwassenen, maar veel volwassenen voelen zich door hem geïntimideerd of bedreigd. Jay heeft duidelijk een diepere menselijkheid dan hij laat zien, en het is makkelijker hem aardig te vinden door zijn muziek. In zijn mix van reflectieve aanleg en arrogante naïviteit, lijkt hij een beetje op een autistisch iemand die zowel getalenteerd als gebrekkig is. Veel mensen hangen af van muziek om hun emoties naar een ander te communiceren, bij Jay hangt het manifesteren van emoties zelf af van muziek.
In het verleden werd er gedacht dat wonderkinderen bezeten waren. Recentelijk neuro-onderzoek laat zien dat de processen van creativiteit en psychose op dezelfde manier worden aangegeven in de hersenen. Er loopt een continuüm tussen de twee condities, zonder scherpe lijn. Norman Geschwind, vader van gedragsneurologie, observeerde dat wonderkinderen vaak een mix van mogelijkheden en uitdagingen hebben, waaronder dyslexie, vertraagde taalverwerving en astma. Veel muzikanten beschreven in dit hoofdstuk voldoen ook aan de criteria voor een autisme spectrum stoornis. De associatie tussen genialiteit en gekheid maakt veel ouders behoedzaam voor wonderkinderen. Bovendien zijn de schouders van een kind soms niet groot genoeg om met zijn genialiteit om te kunnen gaan. Iedereen die met wonderkinderen gewerkt heeft, is bekend met de verwoesting die resultaat kan zijn bij iemand die asychroon is: de conditie van een intellectuele, emotionele en fysieke leeftijd die niet overeenkomen. Bovendien komen abnormaliteiten vaak niet alleen. Veel kinderen met talenten hebben ook ADD, OCD of asperger. Wanneer ouders geconfronteerd worden met twee kanten van een kind, erkennen zij snel het positieve, getalenteerde, en gaan in ontkenning over al het andere. Zelfs al is er geen sprake van een andere diagnose, moeten ouders toch erkennen dat het eenzaam is om je primaire emotionele relatie met een object te hebben. Bovendien wordt beargumenteerd dat er een groeiend probleem van zelfmoord bij intellectueel getalenteerde kinderen, hoewel anderen weer zeggen dat er geen wetenschappelijk bewijs is dat zulke kinderen minder emotioneel gehard zijn dan anderen. Genialiteit kan zowel een bescherming als kwetsbaarheid zijn, en genieën plegen zowel minder als meer zelfmoord. Intelligentie kan de een tot zelfmoord drijven en de ander juist tegenhouden. Ouders krijgen hier vaak de schuld van, en sommige pushen hun kinderen inderdaad tot het breekpunt. Sommige ouders zijn gericht op het helpen van hun kind, maar anderen op het helpen van zichzelf. Veel herkennen het gat tussen deze twee objectieven niet. Sommige zien de droom en verlies daardoor het zicht op hun kind. De meest wrede en recht door zee vorm van exploitatie is de financiële.
Lorin’s vader van een concertmeester, en sloeg Lorin als hij iets speelde dat niet zo was als zijn vader wilde. Na zijn debuut op elfjarige leeftijd begon zijn leven te versnellen. Op 16jarige leeftijd kreeg hij depressieve episodes, en verloor controle van zijn rechter hand en arm. Lorin wist niet dat hij een keuze had, dat er ook andere dingen in het leven waren. Hij had technische perfectie als standaard opgelegd gekregen en zijn persoonlijke leven werd verwarrend. Hij was ontrouw in zijn huwelijken. Er was niemand waarmee hij het kon hebben over zijn dorsten en behoeftes. Zijn talent kwam samen met een hel. Hij verstopte zich na optredens. Hij zegt dat het niet mogelijk is het getalenteerde te begrijpen door het gemiddelde te verlengen.
Scott nam al vroeg pianolessen, hij had een perfecte toon en kon al snel elk deuntje improviseren. Scott’s eerste pianoleraar wist dat hij een ongelofelijk talent had, Scott wist dit ook. Scott begon echter te denken dat zijn ouders hem leuk vonden om wat hij kon doen, niet wie hij was. Die druk maakte muziek een onveilig gebied. Scott gelooft dat zijn moeders behoefte aan controle verder gaat dan zijn muziek, ze wilde bepalen waar hij naar school ging, wie zijn vrienden aren, wat voor carrière hij zou hebben, wie hij ging trouwen enz. Toen Scott zich hier tegen begon af te zetten werd ze woest. Ze had geen respect voor grenzen en zag Scott als een verlenging van haarzelf. Zijn vader kon of wilde hem hier niet voor beschermen. Scott ging studeren bij het Cleveland Institute of Music en later bij Yale, waar hij zijn roeping ontdekte: het componeren van musicals. Toen hij zijn ouders vertelde dat hij homoseksueel was, waren ze boos. Zij namen geen genoegen met hem als geheel, alleen de mooie gedeeltes. Hij stopte met het schrijven van muziek om hen te kwetsen, en had alleen nog drugs, seks en therapie over. Pas na tien jaar begon Scott weer met het componeren van musicals. Als hij een foto van zichzelf ziet toen hij vijf was, ziet hij een lachend klein jongetje. Hij voelt dat die foto zijn natuurlijke zelf is, en als hij opgegroeid was zonder zo beschadigd te zijn, hij vrolijke, gelukkige muziek zo schrijven in plaats van de stormachtige muziek die hij nu schrijft.
Het ontwikkelen van een leven in muziek vraagt om een enorme wilskracht. Het betwijfelen van het besluit om een muzikant te worden kan erg belangrijk zijn. Ook het besluit om geen leven in muziek te ontwikkelen na een wonderlijk begin vraagt om veel wilskracht. Sommige geweldige muzikanten willen simpelweg niet optreden. Als je jong bent, zie je succes, maar heb je dat nog niet. Wanneer je ouder wordt, kom je daar steeds dichter bij en kan je gaan realiseren dat het eigenlijk niet is wat je dacht en niet is wat je wilt.
Takayo wilde vroeger danseres zijn, maar kwam uit een politieke familie en haar vader had het haar verboden. Toen haar zoon Ken goed bleek te zijn in pianospelen, wilde ze hem de artistieke kans geven die zij niet had gehad. Ken verteld dat zijn moeder naast hem zat wanneer hij oefende, zodat ze er zeker was van dat hij dat twee uur deed, en hem strafte wanneer hij fouten maakte. Ken hield van muziek, maar begon de piano te verafschuwen. Hij vond het een weerbarstig, moeilijk instrument zonder vibraties, een beetje zoals een typemachine. Toen het huwelijk van zijn ouders slechter werd, werden zijn oefensessies nog wreder, zijn moeder was agressief aan het schreeuwen. Zijn moeder was erg liefdevol wanneer hij het goed deed, maar angstaanjagend wanneer hij het niet goed deed. Ken was al eenzaam en had iemand nodig die van hem hield, dus bleef werken voor zijn moeders liefde. Toen zijn moeder zijn vader verliet voor een Italiaanse schilder, klopte ineens alles voor Ken, en besefte hij zich dat zijn moeder zelf ook gevangen had gezeten, en hij haar uitlaatklep was geweest. Toen ken 21 was kwam hij uit de kast, wat nodig was voor zowel zijn mentale gezondheid als muzikaliteit. Op 27jarige leeftijd had hij een crisis die hem bracht tot de rand van zelfmoord. Hij zei tegen zijn manager dat hij stopte met muziek, dat was de meest spannende ervaring die hij ooit heeft gehad. Hij had genoeg geld gespaard om rustig te kunnen leven en dat alles wat hij nooit had kunnen doen. Dat was het beste jaar van zijn leven omdat zijn identiteit en zelfwaarde toen absoluut niks te maken hadden met zijn talent. Na een jaar begon hij te werken bij de Metropolitan Opera, als coach van de zangers. Ken schittert en roept warmte op in degenen die optreden. Het leven dat hij nu heeft is een droom. Toen hij 45 was werd hij ziek en besefte hij dat er niemand was die hij hier over wilde vertellen, hij viel in een depressie. Zijn muzikaliteit droogde weer op. Hij zegt dat het makkelijk is te denken dat je allemaal emoties leeft, omdat je ze de hele dag reproduceert. Hij begon te verlangen naar het leven, het leven waarover las in boeken, films en wat hij zag bij anderen. Toen hij 47 was kreeg hij zijn eerste serieuze relatie. Toen hij eindelijk begon met leven, had hij de angst dat zijn mogelijkheid tot het produceren van kunst zou verdwijnen. Soms trok hij zich hierdoor terug. Zijn sociale incompetentie was het resultaat van zijn isolatie. Hij speelde vroeger nooit met kinderen, dus vond het nu raar tijd te spenderen met zijn geliefde. Inmiddels heeft hij bijgelegd met zijn ouders, zijn moeder heeft veel spijt betuigd betreffende zijn kindertijd. Hij zal haar nooit kunnen vergeven voor zijn eerst leven in muziek, die hij haatte, maar zal haar eeuwig dankbaar zijn voor zijn tweede leven in muziek, waar hij van houdt.
Sommige houden van het applaus, en vergissen dit met een passie voor muziek. Zij worden vaak ongelukkig, wat het is meestal jij en je muziek, niet jij en het publiek. Op 14jarige leeftijd doen kinderen het vaak omdat het van ze verwacht worden en ze er goed in zijn. Op 18jarige leeftijd is het belangrijk dat je het doet voor jezelf en het gebruikt om jezelf uit te drukken, anders zal het niet goed blijven gaan. Ook de relatie tussen leraar, ouders en student kan moeilijk worden. Dit kan een soort driehoekrelatie worden, waarbij leraar en ouders verschillende instructies geven en andere objectieven hebben, waardoor het kind ongemakkelijk in het midden zit.
Het wonderkind Candy, haar ouders en haar leraren herkenden alleen haar potentieel, en waren allemaal beschadigd in de moeite die ze deden om dit te realiseren. Candy was geadopteerd en toen ze zeven was ging ze mee op tour met haar pianoleraar. Ze begon zich te voelen als een circus act en zei tegen haar ouders dat het niet goed voelde. Haar ouders haalde haar een jaar later uit de show. Ze kreeg een nieuwe pianolerares, Crace Lankford. Het ging goed en Candy won competities. Toen ze tien was werd haar pianolerares gediagnosticeerd met kanker, dus kreeg ze een nieuwe lerares, Lili Kraus. Candy was onder de indruk van haar en hoopte haar trots te maken, maar Lili was streng en vroeg haar dingen te doen die ze nog nooit eerder had gehoord. Haar hele leven viel om. Candy’s moeder bewonderde Lili, en Candy en Lili ontwikkelde een relatie die verder ging dan haar moeders bereik. Haar moeder werd haar dril sergeant, ze zorgde ervoor dat Candy uren lang per dag speelde. Niets kwam daarvoor. Anderhalf jaar lang speelde Candy niks anders dan oefeningen, geen muziekstukken. Candy wilde eigenlijk naar Juilliard, maar kon Lili niet verlaten. Toen Candy de concert versie van ‘’Wanderere Fantasy’’ wilde spelen, zei Lili dat zij de enige pianiste was die dat stuk speelt. Het was het begin van problemen. Candy voelde zich onder haar druk gezet door de focus van haar moeder en door de gemiste carrière kansen (voor haar) van haar vader. Ook voelde ze zich onder druk gezet door Lili, om het heel goed te doen, maar niet de reputatie van Lili zelf te overschaduwen. Ze voelde ongelofelijke angst, worstelde steeds meer met haar werk en gezondheid. Ze werd ziek, werd gediagnosticeerd met anorexia en werd vijf jaar lang alleen maar zwakker. Haar nieren gaven het op, ze had life support nodig. Candy voelde zich altijd het Candy het piano wonderkind, nooit gewoon Candy. Toen ze bijna 30 was besloot Candy zowel Lili als haar ouders te verlaten en naar Juilliard te gaan. Hier ontdekte ze mensen, was voor het eerst niet meer alleen. Ze trouwde met een vioolspeler en kreeg een kind. Candy kon eindelijk haar energie op iemand anders dan zichzelf richten.
Veel ouders van een wonderkind weten niet of hun kind sufficiënte vaardigheden heeft voor een muziekcarrière, en of dat het leven is dat hun kind wilt. Deze druk kan overweldigend zijn. Bereiden ouders hun kind voor op een leven dat hij of zij wel echt zal willen in de volwassenheid?
David werd niet door zijn ouders onder druk gezet om zijn talenten te ontwikkelen. Toen de auteur hem vroeg of hij spijt heeft van deze verloren jaren van vroege oefening, zei hij dat hij waarschijnlijk beter was geweest in het spelen van de cello als hij eerder was begonnen, maar hij ook een minder gelukkig persoon zou zijn geweest. En dat zou zijn muziek juist weer minder goed maken.
Hoewel een smaak voor welzijn en beroemdheid van ouders wonderkinderen tot uitbuiting kunnen brengen, zijn ze onzelfbewust en machteloos in het scheiden van hun wensen van hun kinderen. Jongere kinderen spiegelen vaak de ambities van hun ouders. Je ziet vaak in je kind waar je van droomt. Ouders investeren hun eigen hoop, ambities en identiteiten in wat hun kinderen doen in plaats van in wie hun kinderen zijn. Hoewel ze vaak meedogenloos zijn, zijn ze bijna nooit haatdragend. Hoewel kinderen het subject van obsessieve aandacht zijn, voelen ze zich vaak niet gezien. Het gaat niet om hun zichtbaarheid, maar om hun oefening. Vaak houdt het ook in het opgeven van plezier van het huidige moment voor geanticipeerde prestaties, en dat is een impuls die geleerd moet worden.
De familie Price leeft om het talent van de Solanda, die viool speelt. Ze hebben een heel schema en haar moeder Marion regelt alles voor haar, spreekt zelfs voor haar. Solanda doet niks zonder goedkeuring van haar moeder. Ook de oudere zus en broer van Solanda zijn muzikanten, nu treden ze op als trio. Alle drie de kinderen zijn thuis geschoold en ontmoeten geen andere mensen. Marion zegt dat zij hun kinderen niet onder druk zetten, maar gewoon steunende ouders zijn. Hoewel het gedrag van ouders beschadigend kan zijn, kunnen ook ouders het slachtoffer zijn van hun kinderen. Er is een soort machine ontstaan voor het elke week ontdekken van een nieuwe wonderkind. Managers creëren een overdosis aan wonderkinderen die als snel niet meer het middelpunt van interesse zijn, omdat het volgende wonderkind wordt ontdekt.
Het onder druk zetten van talent kan tegengestelde effecten opleveren, maar het niet onder druk zetten ook. Het lijkt er op dat de helft van de ouders hun kinderen dwingt tot een onsympathiek muzikaal leven, terwijl de ander helft hun kinderen hiervan onredelijk weerhoudt. Jonathan heeft beide clichés meegemaakt. Als een kind in Ecuador in 1990, verlangde hij naar muziekles, maar zijn moeder Elizabeth vond dit niet belangrijk. Zijn vader Jaime was hoofd van een muziekacademie maar had zijn moeder verlaten voor Jonathan was geboren, maar hij dacht niet dat Jonathan de lessen waard was. Pas toen Jonathan elf was stond zijn vader hem toe pianoles te nemen. Binnen drie maanden kreeg Jaime te horen dat zijn zoon te getalenteerd was voor Ecuador en naar Europa toe moest. Zijn moeder wilde dit niet, wat Jonathan erg zwaar viel omdat zijn passie voor muziek alles was. Twee maanden later sloot Jaime echter zijn academie en ging met Jonathan naar Europa. In Spanje werd hij meteen toegelaten tot een heel goed conservatorium. Zijn moeder bleef proberen hem terug te halen. Toen Jonathan wat ouders werd groeide hij richting een ander criterium van muziek, maar zijn vader vroeg hem te werken aan een repertoire dat hij gevoelloos vond. Hij haatte hem daarom. Eerst verliet hij zijn moeder in Ecuador, maar nu liet hij zijn vader achter. De auteur vroeg zich af of hij een trauma had aan had verlaten van zijn moeder, zijn land en zijn vader. Jonathan denkt dat hij er geen andere manier was. Hij begrijpt waarom zijn ouders zich tegen hem keerde, en zegt dat we allemaal haten wat we niet begrijpen. Een ontzettende opvoeding kan talent tenietdoen of juist tot leven wekken. Het gaat om de match tussen hoe ouders zich gedragen en wat een kind nodig heeft.
Lang toonde al tekenen van een wonderkind toen hij 18 maanden oud was. Zijn vader had zijn muziekdroom nooit zien uitkomen, dus zijn verlangen kwam naar boven toen hij dit zag. Vanaf toen hij drie jaar was, stond Lang elke ochtend om vijf uur op om te oefenen. Hoewel zijn lerares al haar studenten vertelde meer te leren, vertelde ze Lang langzamer aan te doen. Toen hij negen was, stopte zijn vader met zijn baan om samen met Lang naar een muziekschool te gaan. Het was pijnlijk thuis te verlaten, en Lang voelde veel druk door wat zijn vader opgaf. Lang miste zijn moeder verschrikkelijk en huilde veel. De lerares waarvoor ze waren gekomen was hard tegen Lang, en zei dat hij geen pianist moest worden. Zijn vader was beschaamd en wilde zo niet naar huis, dus probeerde hem pillen te geven en van het balkon af te laten springen. Lang was woedend en speelde maanden geen piano meer, tot zijn vader zijn trots inslikte en hem smeekte. Ze vonden een andere leraar en zijn vader zat bij elke les, Lang was bang voor hem en werd soms geslagen door zijn vader. Zijn vader liet nooit affectie zien. Toen ze in de zomer terug gingen naar huis, werd Zhou, de moeder van Lang boos. Ze vond dat zijn vader deed alsof hij een oorlog aan het voorbereiden was, dag in dag uit, en dat dit geen familie was. Lang werkte zo hard om de ruzies te stoppen dat hij naar het ziekenhuis moest omdat hij instortte, maar zelfs toen veranderde zijn oefenschema niet. Lang speelde steeds beter en kon hartverscheurend spelen door te denken aan de scheiding van zijn moeder en zijn land. Lang begreep lang het verschil tussen beroemd zijn en een goede muzikant zijn niet, en streefde er naar beroemd te worden. Lang is een fantastische pianospeler maar sociaal erg poreus. Toen Lang 20 werd en echt succesvol was, begon hij van zijn vader te houden. Hij zegt een verwend kind te zijn. Toen de auteur Lang confronteerde, dat zijn vaders methoden in Amerika kindermisbruik waren, zei hij dat het alleen kindermisbruik was geweest als zijn vader hem zo onder druk had gezet en hij het niet goed had gedaan. Zijn vader had minder extreem kunnen zijn, maar ze hadden hetzelfde doel. Aangezien al de druk hem heeft geholpen een wereldbekende muzikant te worden, wat hij fantastisch vind, was het voor hem een prachtige opvoeding.
Nog steeds is er de overtuiging dat oefening perfect maakt, waardoor de werkdruk hoog komt te liggen. Vaardigheden en wellicht het neurosysteem ontwikkelen zich door oefening. Onderzoek laat zien dat oefening er meer toe doet dan talent. Het primaire kenmerk is niet een genie te zijn, maar de mogelijkheid tot het ontwikkelen van een lang, uitgerekt en saai oefenroutine. We construeren onszelf door gedrag. Er zit zeker waarheid in dit idee, maar zonder enig talent heeft oefening geen zin. Ook intelligentie en zelfcontrole zijn belangrijk. Bovendien zorgt oefening wel voor bekwaamheid, maar is ook levenservaring nodig voor het omarmen van muziek.
Toen de auteur vertelde dat hij over wonderkinderen schreef, leven mensen Marc Yu maar noemen. De relatie met zijn moeder was de enige waarin hij niet abnormaal was. Veel volwassenen waarmee hij een gesprek voerde, waren door hem gefascineerd, maar niet in hem geïnteresseerd. Toen Marc geboren was speelde zijn moeder Chloe vaak piano voor hem. Marc begon pas laten te praten, maar toen hij begon sprak hij Engels, Kantonees en Mandarijn. Toen hij drie was begon hij met pianospelen, en binnen een jaar was hij al zo ver dat Chloe hem niet meer kon onderwijzen. Toen hij vijf was ging hij ook cello spelen, en hij vroeg om steeds meer instrumenten tot Chloe zei dat het genoeg was, dat hij realistisch moest zijn en twee instrumenten genoeg waren. Zijn grootouders stemden niet in met Marc’s excessieve toewijding aan de piano, ze wilde hem graag als een normale vijfjarige zien. Toen Marc op de kleuterschool zat werd Chloe duidelijk hoe getalenteerd hij was, wat ze erg spannend maar ook beangstigend vond. Toen Marc 6 was kreeg hij een beurs voor getalenteerde kinderen, toen hij 8 was gingen ze naar China zodat Marc les kon krijgen van Dr Li. Chloe is Marc zijn manager, en zegt dat als hij zijn gedachten veranderd en iets anders wilt doen ze dit zal accepteren. Marc zegt echter dat hij gek op de piano is en dit is wat hij wilt blijven doen. Chloe zegt dat het is wat hij nu wilt doen, maar dat hij nooit weet hoe het in de toekomst zal zijn, hij is immers maar 8 jaar. Marc zegt dat hoeveel hij oefent afhankelijk is van zijn stemming. Ook van Chloe is discipline nodig voor de muziek van mark. Ze zet Marc niet onder druk, maar wilt wel sterk voor hem zijn. Chloe denkt dat het meer om opvoeding dan talent gaat. In Amerika worden kinderen vaak algemeen opgevoed, met tien verschillende activiteiten, waarbij ze nooit in eentje uitblinken. Dit is verschrikkelijk voor kinderen met een talent. Marc zegt zelf een normale kindertijd te hebben, wat ook te zien is aan zijn kamer – een echte kinderkamer. Chloe zegt echter dat hij geen normaal kind is, dus waarom zou hij dan een normale kindertijd hebben?
Klassieke muziek is grotendeels een meritocratie, waardoor het een passende weg is naar sociale mobiliteit voor mensen die geïsoleerd zijn vanwege geografie, nationaliteit of armoede. Velen jaren waren wonderkinderen vooral Joden uit Oost Europa, nu wordt het veld gedomineerd door Oost Aziaten. Dit komt waarschijnlijk gewoon door aantallen, veel kinderen in China leren een instrument te bespelen. De Chinese taal bekrachtigd de scherpte van het gehoor en de typische Chinese handen zijn erg geschikt voor het spelen van de piano. Bovendien zijn discipline en competitie van hoge waarde in de Chinese cultuur. Om echt iets te bereiken is bovendien vroege identificatie en specialisatie nodig, terwijl in Amerika en Europa studenten zich pas later specialiseren en in hun vroege jaren vaak veel verschillende activiteiten doen. Het gevaar bij veel druk naar vroege specialisatie is dat een kind kan gaan geloven dat ze maar één manier hebben om succesvol te zijn.
Chloe was minachtend over het idee van een normale kindertijd, maar May, moeder van Kit, moest zich aanpassen aan het idee dat een normale kindertijd gewoon niet mogelijk was bij haar zoon. Kit kon al tellen toen hij 15 maanden oud was, op tweejarige leeftijd kon hij optellen en aftrekken, keren en delen vond hij zelf uit. Op driejarige leeftijd vroeg hij vragen waarop het antwoord de theorie van relativiteit was. May was een econoom en verbijsterd. Toen hij vijf was ging hij op pianoles, omdat zijn moeder vond dat hij een hobby nodig had. Na zijn eerste les kwam hij thuis en begon een lied te componeren. Als hij iets hoorde op de radio kon hij het direct naspelen. Toen Kit naar school ging, hoorde May andere moeders zeggen dat ze hoopte dat hun kinderen daar zouden opgroeien. May hoopte dat haar kind een kind zou worden. Kit was al zo wijs en May had hem niks te leren. Maar hij leek altijd gelukkig, en dat was wat ze het liefst voor hem wilde. Toen Kit 9 was, was hij klaar om naar de universiteit te gaan. Andere studenten vonden het vaak raar dat hij er was, maar Kit niet. Zijn piano vaardigheden waren zo goed dat hij inmiddels een manager had. Op de universiteit werd gezegd dat Kit zo slim was dat er geen einde aan zijn kennis te vinden was. May had geen idee hoe ze een moeder kon zijn voor Kit. Ze verhuisden naar London omdat daar een pianoleraar was die Kit aardig vond. Ze was er niet blij mee, maar had het gevoel dat ze geen keuze had. De leraar wilde geen geld aannemen en Kit was zijn eerst student. Toen hij erachter kwam dat Kit in een winkel oefende omdat er geen geld was voor een piano, gaf hij hem een piano. Tijdens zijn adolescentie legde May Kit een beperkt schema en beperkte blootstelling aan de media op, hij mocht van haar maar een paar optredens per jaar doen. Nu hij 18 is, is hij klaar voor een volledig concert schema. May had liever gezien dat hij de wiskunde in was gegaan, voor een beter leven en minder reizen. Maar Kit heeft besloten dat wiskunde zijn hobby is, en muziek zijn werk. Als veel ouders van wonderkinderen, heeft May haar eigen ambities teruggetrokken. Zij zegt dat als ouder, en als Chinese moeder, dingen opgeven erbij hoort. Ze zou graag leren hoe ze met plezier kon opgeven, maar die mogelijkheid heeft ze nog niet onder de knie. Wel geeft ze toe dat Kit haar een fascinerend leven heeft gegeven.
Wonderkinderen vallen niet onder the Americans with Disabilites Act, dus er is geen federaal mandaat voor getalenteerde educatie. Als we echter het belang van speciale programma’s voor deze studenten erkennen, zouden we programma’s creëren. Er wordt zelfs gezegd dat het schoolsysteem is ontworpen om kinderen met wonderlijke vaardigheden terug te houden. Ook hierbij komt het dus op de ouders aan om voor de benodigdheden van hun kinderen te pleiten, vaak binnen een vijandig of onverschillig educatie systeem. Onderzoek laat bovendien zien dat kinderen met super hoge intelligentie vaak zichzelf in de gaten houden en proberen zich aan te passen aan de normen van minder getalenteerde kinderen, onder andere voor goedkeuring van hun leeftijdsgenoten. Net als bij andere gemeenschappen, heeft het internet de wonderkinderen een gezelschap gegeven, en plek waar ze andere soortgelijke mensen kunnen ontmoeten. Uit een onderzoek blijkt dat kinderen die accelereren en dus vroege beginnen met studeren, hier geen spijt van hebben en alsnog goede en lange vriendschappen hebben met oudere kinderen. Getalenteerde kinderen die echter blijven hangen bij hun leeftijdsgenoten ervaren woede, depressie en zelfkritiek.
Joshua is overal goed in, hij is de meest prominente vioolspeler van zijn generatie, vierde in een nationale tennis competitie toen hij tien was, high scorer met videospelletjes, lost als snelste een Rubik’s cube op en komt bij talk shows. Hij is knap, charmant en mensen die hem ontmoeten verbazen zich over hoe toegankelijk hij is, terwijl mensen die hem al lang kennen zich verbazen over dat je hem nooit echt leert kennen. Toen Josh klein was, was zijn muziek altijd al getint met verdriet. ’S Nachts werd hij vaak huilend wakker, en hoewel zijn moeder Shirley haar andere kinderen altijd kon troosten, was er bij Josh niks dat ze kon doen. Toen Josh zeven was, was hij al een lokale bekendheid. Zijn moeder was betrokken bij zijn muziek en oefende met hem, maar had weinig discipline, net als zijn vader. Josh gelooft dat het gebrek aan supervisie goed voor hem was. Niet anders doen dan muziek spelen is volgens hem niet goed voor je mentale gezondheid, en ook niet voor je muziek. Wel gaven zijn ouders altijd steun, en zonder dat had hij zich ook niet ontwikkeld tot een goede muzikant. Shirley zegt wel dat de behoeftes van haar jongste dochter verwaarloosd werden vanwege de behoeftes die Josh had. Maar getalenteerde kinderen hebben ook behoeftes, en Josh zijn succes gaf Shirley veel plezier. De andere kinderen zagen dat, en het deed hen pijn. Ook Josh heeft spijt over het effect van zijn carrière op zijn zussen, maar voelt wel dat zijn moeders betrokkenheid voor hem cruciaal was. Het managen van Josh zijn leven was de wereld van zijn moeder, maar toen Josh 16 was vond hij het tijd dat iemand anders dit ging doen. Daarna voelde het meer alsof ze twee aparte mensen waren, wat goed voor hun relatie was. Josh is gek op het leven dat hij heeft en is binnen de klassieke muziek het equivalent van een rock ster. Shirley ziet wel dat hij stress heeft. Nu Josh 40 is hebben Shirley en Josh nog steeds een echte muzikale connectie en vraagt hij vaak haar mening. Shirley moet wel voorzichtig zijn niet te indringerig te zijn. Josh is nog steeds op zoek naar haar goedkeuring en advies, haar mening is belangrijker dan die van ieder ander. Net als de meeste ouders van kinderen met een horizontale identiteit, is Shilery bang dat Jsoh eenzaam is. Hij heeft een probleem met intimiteit. Hij is grappig en gezellig in een groep, mensen voelen zich tot hem aan getrokken. Toch kent niemand hem echt, net als Shirley zelf, ze kon hem niet troosten als kind en op sommige manieren is dat nooit veranderd. Ze denkt dat het deel is van de aard van een genie, en het doet haar veel pijn.
De mogelijkheid van het opnemen van geluid in 1877 heeft veel sociale consequenties gehad, waardoor muziek alomtegenwoordig werd voor degenen die het niet konden spelen en geen geld hadden om een speler in te huren. Vandaag de dag is er niets exclusiefs meer aan het horen van muziek, optredens die vroeger alleen gehoord werden bij een tribunaal, worden nu gespeeld in de supermarkt of auto. Voor muzikanten die geïnteresseerd zijn in levensechte blootstelling kan dit als begrenzend voelen, maar degenen die zich interesseren in wijde distributie raken hierdoor opgewonden. Het argument van aanpassing en verdelging is hier net zo relevant als bij veel zogenoemde gebreken of tekorten.
Onderwijs in muziek is er op veel scholen niet meer, maar vind vaak buiten school plaats. Bovendien zijn er verschillende fenomenen die suggereren dat mensen die nooit echt naar klassieke muziek luisteren, hier wel door weggeblazen kunnen worden. Paradoxaal genoeg, is een algemene educatie betreffende klassieke muziek aan het verdwijnen, educatie hiervan bij muzikanten blijft echter bestaan. Conservatoria zijn al lang onveranderd.
Toen Frank en Bunny besloten een kind te nemen, wist Bunny nog niet wat er voor nodig was om een ouder te zijn. Nu denkt ze dat het als kunst is: je hebt het materiaal en hier ga je mee om op de meest creatieve en liefhebbende manier die er is. Hun zoon Nico begon al vroeg met zingen, later kwam Bunny erachter dat hij ook had geleerd de orgel te spelen, hij speelde ineens een nummer van Bach in de kerk. Toen de familie verhuisde naar Italië voelde Nico zich meer op zijn plek. In Amerika was hij een ongewoon kind in een normale situatie, hier was iedereen anders en kon hij enigszins een normaal kind in een ongewone situatie zijn. Nico werd muzikant, maar begon OCD te ontwikkelen. Toen hij 14 was won hij een muziekprogramma en was hij voor het eerst in een compleet muzikale omgeving. Later ging Nico zowel naar Columbio, voor een major in Engels en Arabisch, en naar Juilliard. Hij begon aan een manische fuga. Later realiseerde hij zich dat hij kon stoppen met obsederen als hij veel dronk, wat verschrikkelijk was. Hij ging naar een psycholoog en zette alles weer op een ritje. In bijna alles wat Bunny zegt voel je een worsteling voor eerlijkheid, terwijl Nico fabels vertelt en de waarheid iets mats is. Nico heeft het gemaakt als muzikant, maar sommige critici zeggen dat de muziek die hij componeert te verleidend is. Nico heeft twee computers en componeert terwijl hij Scrabble speelt en e-mails schrijft. Hij zegt geen ambitie te hebben, enkel obsessies. Er is nooit een beweging vooruit. Ouder van een wonderkind zijn komt met overschaduwd worden, en dat is voor veel ouders makkelijker dan voor Bunny. Ze is duidelijk trots en verheugd, maar zijn succes duidt op een tekort komen van een artistieke roeping door de nood het leven van haar zoon te financieren. Ze had een rijkere carrière kunnen hebben als ze geen moeder was, maar ook een betere moeder kunnen zijn als ze geen carrière had. Nico voelt zich schuldig en boos, omdat Bunny dingen voor hem heeft opgegeven. Nico draagt de last van haar teleurstelling.
Het corrigeren van een bias tegen genialiteit is gedeeltelijk een sociale verantwoordelijkheid omdat de meeste prestaties contingent aan een sociale context zijn. Op sommige manieren is dit de ultieme horizontale identiteit (een man met een talent voor skiën maar geboren in armoede in Guatemala zal dit nooit ontdekken). Een genie heeft niet alleen de benodigde hulpmiddelen en condities nodig om zijn talent te realiseren, maar ook een ontvangende gemeenschap van bewonderaars en leeftijdgenoten. Er wordt wel gezegd dat klassieke muziek een aangeleerde manier van luisteren vereist. Klassieke muziek lijkt voor velen suf en saai, maar bevat complexiteit die het heel spannend maakt voor degenen die het bestuderen. Betere diensten voor mensen met gebreken en tekorten zorgt ervoor dat zij beter kunnen functioneren en voor zichzelf kunnen betalen. Het onderwijzen van getalenteerde mensen is van dezelfde publieke interesse. Het weigeren van kennis en steun brengt kosten voor de grote populatie. We leven in een anti-intellectuele maatschappij waarbij mensen met buitengewone prestaties vaak als freaks worden gezien. Veel mensen tolereren geen wonderkind.
Van Jeffrey werd vaak verwacht dat hij thuis piano zou spelen. Hij vond troost en plezier in de piano, maar het was bedorven. Hij wilde niet dat zijn liefde voor muziek opgezogen zou worden door de enorme behoeftes van zijn vader. Toch werd Jeffrey een grote pianist. In 1981 werd zijn zoon Gabriel geboren, hij had veel talent, maar dit werd niet verzorgd met discipline. Zijn moeder Martha had enigszins discipline, zijn vader had vaak optredens en was veel weg. Ze bleven ver verwijderd van de muzikale opvoeding van Gabriel. Beiden hadden de juiste, maar toch foute benadering. Gabriel had geen interesse in zijn schoolwerk, waar Martha zich zorgen over maakte maar Jeffrey helemaal niet. Gabriel is nu een succesvolle componist, maar zegt dat hij muziek schrijft met zijn eigen sterke kanten omdat er veel is dat hij niet kan. Toch is hij blij met zijn opvoeding, waarin hij geen druk voelde. Jeffrey heeft spijt dat hij zo onbetrokken is geweest, hij wilde niet op zijn vader lijken maar heeft zich te ver teruggetrokken. Toch heeft het vinden van zijn eigen pad voor Gabriel geresulteerd in een erg ongewoon artistieke aanwezigheid.
Ouders van wonderkinderen zijn geïntimideerd en verbaasd door wat hun kinderen kunnen doen, maar dat zijn kinderen van gewone ouders ook. Door dit te herinneren kunnen ouders zinnig blijven wanneer ze een kind opvoeden waarvan de vaardigheden dramatisch verschillend of beter zijn dan de eigen vaardigheden. Alle ouders van wonderkinderen maken een enorme investeringen voor dubieuze uitkomsten met grote risico’s: verlaten sociale ontwikkeling, mogelijke teleurstelling, veel verhuizingen, allemaal in de hoop van een ontastbare levensstijl die het straks volwassen kind misschien helemaal niet wilt. Sommige ouders zetten te veel druk op hun kind en zorgen voor een burnout, anderen geven juist niet voldoende steun aan de passie en het talent van hun kind, en onthouden hem of haar zo van het enige leven dat plezier brengt. Degenen die hun eigen pad kunnen zien in het licht van de briljantheid van hun kind kunnen echter veel troost vinden in de manier waarop hun kind de wereld hermaakt.
9. Verkrachting
Een kind verwekt in een verkrachting heeft net zo een moeilijke start als een kind met dwerggroei of met Syndroom van Down. De zwangerschap wordt vaak gezien als een calamiteit, de moeder twijfelt niet alleen aan haar vaardigheden als opvoeder maar is ook onzeker of ze over het bestaan van het kind heel zal komen. Er is bovendien vaak geen betrouwbare partner om te helpen. Alle nieuwe moeders vertonen vaak ambivalentie, maar de vijandigheid en afkeer die een moeder ervaart bij een kind verwerkt in verkrachting wordt vaak nog versterkt door de familie. De maatschappij oordeelt bovendien vaak over zowel het kind als de moeder. De horizontale identiteit van een kind van verkrachting is zowel diepgaand als indirect. Zijn of haar identiteit is vaak een familiegeheim. Wie wat wanneer aan wie verteld wordt een geladen geven-en-nemen. Veel gebreken kunnen niet geheim worden gehouden, anderen merken het op en het kind zelf ook. Kinderen verwekt in verkrachting kunnen hun levenlang niets weten over hun identiteit. Verkrachting is bovendien te verwarrend en beangstigend om aan een jong kind te vertellen. Deze kinderen verkrijgen hun identiteit door het trauma van hun moeder, kinderen zijn secundair en hebben een kleinere kans in het vinden van anderen waarmee ze hun identiteit kunnen solidariseren. De horizontale identiteit van de moeder zal bovendien altijd sterker zijn, ze heeft haar eigen, gescheiden, primaire schade waar ze mee om moet gaan. Haar identiteit als moeder komt bovendien direct voor uit haar identiteit als slachtoffer van verkrachting. Haar kind draagt het geweld dat tegen haar is gedaan en is een permanente manifestatie van wat ze probeert te vergeten. Net als vele moeders van buitengewone kinderen, moet ze er achter komen of ze van dit kind kan houden, dat anders is dan ze zich had ingebeeld of had gewild. Bovendien is er geen sprake van een welgestelde identiteitgroep: er is geen reden op het deel dat door anderen wordt afgewezen te vieren. Ook anderen met dezelfde identiteit zijn niet makkelijk te lokaliseren.
Vroeger werd verkrachting vaak gezien als diefstal van een man of vader waaraan de vrouw toebehoorde, die een enorm beledigd was en economisch verlies leed (een vrouw kon niet meer uitgehuwelijkt worden bijvoorbeeld). Slachtoffers van verkrachting werden gezien als het plegen van overspel. Bovendien werd vrouwen met kinderen verwekt door verkrachting toegestaan hun dood te laten gaan. De grote Romeinse fysicus Galen claimde dat vrouwen niet vruchtbaar waren tijdens verkrachting, tenzij zij er van genoten en klaar kwamen. Bovendien kon een vrouw vaak geen aanklacht doen van verkrachting, alleen haar echtgenoot, vader of werkgever. Er werd gedacht dat vrouwen deze beschuldigingen deden om onwettige, wederzijds ingestemde seks te verhullen. Deze vrouwen werden als schuldig gezien, tenzij ze hun onschuld konden bewijzen. Vrouwen die een kind uit verkrachting hadden werden soms vervolgd voor ontucht. Deze gewoonten van het beschuldigen van vrouwen begon te veranderen toen de sociale rechtvaardigheidbeweging opkwam in het begin van de 19e eeuw. Verkrachting van gekleurde vrouwen werd nog niet erkend als verkrachting, gezien zij eigendommen waren. Kinderen die hieruit werden opgewekt, waren ook slaven. Gekleurde mannen beschuldigd van verkrachting werden bijna altijd schuldig gevonden, als ze al niet waren vermoord tijdens hun rechtszaak. Blanke mannen betaalden vaak om vervolging te voorkomen. De primaire zorg van de rechtbank was het beschermen van blanke mannen die vals beschuldigd werden. Om vervolging voor verkrachting in te zetten, moest een vrouw demonstreren dat ze zich had verzet, door schade aan haar lichaam te laten zien of te bewijzen dat een man in haar was klaar gekomen. Verkrachting werd vaak niet gerapporteerd omdat vrouwen bang waren voor aversieve consequenties als ze hiervoor uitkwamen. Veel psychoanalysten zagen vrouwen die verkracht waren bovendien vaak als pervers, met een ongecontroleerde seksuele behoefte. Het slachtoffer werd vaak gezien als de oorzaak van het probleem. In 1970 begonnen feministen te beargumenteren dat verkrachting een gedraging van geweld en agressie was, niet seksualiteit. Ook werd de definitie van verkrachting aangevochten, zodat ook niet wederkerig ingestemde seks binnen relaties en huwelijken en onvrijwillig seksueel contact anders dan penetratie hieronder zouden vallen. Verkrachting is niet puur seksueel of puur gewelddadig; het is de vernederde expressie van machtsverschil dat deze twee motieven en gedragingen agressief verenigt. 80% van de verkrachtingen worden gedaan door iemand die het slachtoffer kent. Meer dan de helft van de slachtoffers in Amerika is onder de 18 jaar, een kwart zelfs onder de 12 jaar. Verkrachting is vaak een gewoonte in misbruikende relaties of gewelddadige huwelijken. Verkrachting is bovendien een van de meest onder gerapporteerde misdaden.
Marina na haar eerste jaar op het Antioch College vrij om met haar vriend in New York te gaan leven, werd zwanger en had een abortus, wat de relatie vernietigde. Ze ging terug naar Antioch, en op een feestje op campus deed een DJ iets in haar drankje waarna hij haar verkrachtte. Marina zegt dat dit meer een fysieke dan intellectuele herinneringen is, ze heeft geen plaatjes in haar hoofd maar wel gevoelens in haar lichaam. Ze heeft geen aanklacht gedaan, omdat ze wist wat verdediging advocaten doen met verkrachtingsslachtoffers. Hij bleek dit echter bij weer vrouwen gedaan te hebben, en samen zorgde ze er wel voor dat hij van school gestuurd werd. Omdat ze geen aanklacht heeft gedaan voelt Marina zich erg schuldig voor de vrouwen die hij mogelijk na haar nog heeft verkracht. Toen ze er achter kwam dat ze zwanger was, ging ze her vanuit dat ze nog een abortus zou hebben. Maar in de derde maand veranderde ze van gedachten en wilde ze dat proces niet nog een keer doorlopen. Ze besloot voor adoptie te gaan, maar zag hier later toch ook vanaf. Nu ze Amula heeft en een goede moeder blijkt te zijn, weet ze dat ze het juiste besluit heeft genomen. Marina was destijds gediagnosticeerd met posttraumatische stresstoornis en voelde zich een compleet ander persoon. Ze had vaak nachtmerries en eet- en slaapproblemen. Voor Amula twee was begon ze bovendien naar haar vader te vragen. Marina ging naar een psycholoog, maar daar wilde ze maar de ze over de verkrachting bleef praten. Net als veel vrouwen voelde Marina zowel afkeer voor haar zwangerschap als veel vreugde van haar kind. Ze is god elke dag dankbaar voor Amula, maar kan niet negeren dat het een erg pijnlijk feit is waarom ze hier is. Marina vind het vervelend dat Amula gen vader heeft, maar is boos wanneer mensen zeggen dat ze haar vader moet vergeten om zo verder te kunnen gaan. Marina is maatschappelijk werker en hoort veel verhalen van seksueel geweld, ze ziet haar persoonlijke pijn als een klein deel van de grote oceaan van pijn die vrouwen elke dag voelen. Wanneer Marina gevraagd wordt naar de vader van Amula, is ze eerlijk tegen mensen. Velen worden er ongemakkelijk van. Marina schaamt zich niet, maar maakt zich wel zorgen over hoe Amula haar eigen identiteit zal vormen wanneer ze er achter komt dat ze verwekt is in een verkrachting. Ze wilt dat Amula weet dat ze nooit ongewild is, bij Amula voelt Marina zich een moeder, geen slachtoffer van verkrachting. Wel maakt ze zich soms zorgen over de helft van het DNA van Amula die van haar vader komt. Ze doet onwijs haar best als moeder, maar misschien is het DNA van deze zieke persoon wel sterker dan wat zij kan doen als moeder?
Er is een oorlog van statistieken betreffende de correlatie van verkrachting en zwangerschap, en de verwarring wordt alleen maar vergroot door pro-keuze en anti-abortus bewegingen. Sommige beargumenteren dat de biochemie van angst ovulatie vergroot. Hoewel misbruik iemand kan bevruchten, kan het ook permanente schade aan de reproductieve capaciteit van een vrouw toebrengen. Toegang tot veilige abortus geeft vrouwen de mogelijkheid om het houden van een kind verwekt in verkrachting te zien als keuze, in plaats van iets dat opgedrongen is. Vrouwen die deze kinderen opvoeden, kiezen net als ouders van kinderen met gebreken, het kind boven zijn uitdagende identiteit. Veel vrouwen houden het kind omdat ze geen toegang hebben tot abortus, vanuit religieuze overtuigingen of vanwege hun controlerende partner. Sommige zeggen dat hun kind voelt als bewijs, en dat abortus een ontkenning van de verkrachting zou zijn. Veel vrouwen zwanger na verkrachting zeggen een intense sociale druk te voelen voor het plegen van abortus. Zwangerschap na verkrachting is een dubbele crisis, het impliceert niet alleen de nachtmerrie van de herinnering van de gebeurtenis maar ook het leven geven hiervan binnen in jezelf. Het leven met het geweld in je baarmoeder betekent het hebben van de aanvaller binnenin je. De foetus kan zowel gezien worden als de kogel van het geweld, of als een eveneens onschuldig slachtoffer. Haat kan echter ook de weg naar liefde zijn, vrouwen die zulke kinderen zijn gaan liefhebben zijn vaak kritisch over abortus. Weten dat jouw kind geen deel heeft gehad aan de agressie richting jou is anders dan het gevoel hebben dat je kind onschuldig is. Veel vrouwen voelen veel haat richting hun kind, ze zien hun verkrachter en nemen hen dit kwalijk. Gevoelens van afwijzing richting het kind kunnen leiden tot verschillende psychologische consequenties bij het kind.
Brenda werd op weg naar haar werk in een taxi getrokken en verkracht door twee mannen, toen ze thuis kwam nam ze een douche en zei niks over het voorval. Haar moeder had gezegd dat haar shirt te bloot was voor ze wegging, dus ze gaf zichzelf de schuld. Ze had het gevoel dat iedereen het wist en dat er op haar voorhoofd stond geschreven. Ze kwam er achter dat ze zwanger was en destijds was abortus verboden voor 16 jaar oude meisjes zonder ouderlijke toestemming. Toen ze het haar vriendje vertelde, zei hij dat hij haar nooit meer wilde zien. Haar ouders gaven meer steun, maar wilde haar zwangerschap wel geheim houden. Haar katholieke vader wilde dat ze een tijdje bij familie in Puerto Rico zou verblijven en de baby op zou geven voor adoptie. In de laatste week van het schooljaar was ze bevallen, nadat Brenda’s vader haar dochter Rebecca had gezien veranderde hij van gedachten en bedankte haar voor zijn eerste kleindochter. Brenda kreeg een depressie en ging naar een therapeut. Toen de therapeut haar vroeg of de verkrachting op een moment goed voelde, of ze er van genoten had, is ze nooit meer naar therapie gegaan. Als Brende naar Rebecca kijkt, ziet ze zichzelf, niet hem. Wel probeerde ze de verkrachting te verwerken. Toen Rebecca vier was trouwde Brenda met Chip, ze kreeg nog twee kinderen en alle drie groeide op met de overtuiging dat Chip hun vader was. Toen Rebecca 15 was gingen ze uit elkaar, en een van de latere vriendjes van Brenda bleek Rebecca verkracht te hebben. Uiteindelijk ziet Brenda zichzelf als de gelukkige, ze heeft een prachtige dochter en inmiddels ook prachtige kleinkinderen. Dat zullen haar aanvallers nooit weten.
Er zijn veel ontwikkeling geweest in de wet van abortus. Slechte toegang tot abortus heeft in 1930 gezorgd voor een toename van illegale abortus door slechte doktoren. In 1939 werden alleen ‘’therapeutische abortussen’’ toegestaan: voor het behouden van de gezondheid van de moeder of het vermijden van de geboorte van een kind met gebreken. Voor in welzijn verkeerde vrouwen was abortus een stuk toegankelijker dan vrouwen die verkracht waren. De implicatie was dat mentaal stabiele vrouwen niet verkracht werden. In 1959 werd abortus na verkrachting of incest legaal. Toch bleef de standaard behandeling van verkrachtte vrouwen hen aan te moedigen hun kind op te geven voor adoptie. Dit werd gezien als beter dan het geven van een leven vol schaamte bij een ongehuwde moeder. Vrouwen die abortus wilde werden als moordenaars gezien, vrouwen die hun kind wilde houden als egoïstisch. De anti-abortus beweging beargumenteerd dat een ongeboren kind onschuldig is, zelf bij verkrachting. Ook dit kind heeft het recht op leven. Net als bij alle publieke problemen, gebruiken zowel de voor- als tegenstanders van abortus dramatische persoonlijke verhalen en selectieve statistieken om hun positie te vergroten. Het cruciale verschil is echter dat de pro-keuze beweging vrouwen niet vraagt abortus te plegen, maar de recht-tot-leven beweging wel alle zwangere verkrachtte vrouwen dwingt hun zwangerschap te voltooien. Sommige vrouwen zien de geboorte van een kind na verkrachting als een tweede verkrachting, terwijl voor andere vrouwen abortus veel traumatischer is dan het opvoeden van een kind verwerkt door verkrachting. Welke keuze uiteindelijk ook gemaakt wordt, zwangerschap na verkrachting kan verregaande gevolgen hebben. Zo kan het leiden tot depressie, angst, slapeloosheid en posttraumatische stresstoornis. Verkrachting doet permanente schade, en hoewel je het kind kan aborteren, blijft de ervaring bestaan.
Op Melinda haar universiteit van een shuttle service van een naar campus, als Melinda in de bus zat sprak ze vaak met Ricky. Later drong hij haar appartement binnen en verkrachtte haar. Toen ze de volgende dag naar het ziekenhuis ging, had de verpleegster twijfel over of het wel verkrachting was en verzorgde geen anticonceptie. Melinda rapporteerde de verkrachting bij de politie maar maakte geen aanklacht, omdat Ricky had gedreigd haar te vermoorden. Het hele semester was ze verstijfd van de angst en halverwege het jaar ging ze niet meer naar haar lessen. Ze ging weer bij haar ouders wonen en ging daar naar een community college. Toen ze realiseerde dat ze zwanger was, was het al te laat voor een abortus. Ze was angstig en depressief, en moest twee keer opgenomen worden in het ziekenhuis. Toen haar zoon Marcus geboren werd, weigerde Melinda’s ouders hem te behandelen als een kleinkind. Melinda kreeg een baan maar ontwikkelde dwanggedragingen, sneed zichzelf en durfde nergens alleen naar toe. Ze besloot naar een therapeut te gaan en begon anonieme kaarten naar Ricky te sturen met dingen die ze hem verweet. Hij deed een aanklacht tegen haar en Melinda werd ontslagen. Ricky wist nu van het bestaan van Marcus en zei een rechtszaak te starten om voogdij te krijgen. Melinda vond een nieuwe baan maar bleek kwetsbaar, en ze zag geen duidelijke grens tussen Marcus en Ricky. Ze had het gevoel dat ze verbonden waren, Marcus is het evenbeeld van Ricky. Soms was ze bang Marcus iets aan te doen. Iets later kreeg Melinda een nieuwe vriend, waar ze zwanger van werd. Maar hij besloot hun relatie te verbreken, en hun kindje werd dood geboren. Zes maanden daarna besloten ze Marcus op te geven, hij werd in een pleeggezin geplaatst. Ze ziet hem zo vaak ze wilt, en hij krijgt nu alles wat ze hem niet kon geven. Ze mag niet alleen met hem zijn, en ziet in dat dat verstandig is. Ze heeft veel verdriet over het dood geboren kindje, Eliza. Ze worstelt met haar liefde voor een kind dat dood is, en het kind dat levend is kan ze niet liefhebben.
Recente theoretici suggereren een evolutionaire theorie waarin verkrachting primair gezien wordt als reproductieve strategie. Zij stellen dat verkrachters hun slachtoffers selecteren op basis van hun capaciteit zwanger te kunnen worden. Mannen die verkrachten verspreiden hun zaad en voldoen zo aan een zelfvereeuwiging van het egoïstische gen. Het idee dat fantasieën over gedwongen reproductie vaak in de gedachten van verkrachters is, komt overeen met de feministische theorie. Zij zien verkrachting als een effectieve reproductieve strategie binnen misbruikende relaties. Verkrachters herhalen hun misdaad vaak, en vrouwen die voor hun 18e zijn vergroten hebben een twee keer zo grote kans als andere vrouwen om op volwassen leeftijd weer verkracht te worden. Verkrachters voelen dat hun agressie wordt beloond en slachtoffers krijgen een begrip van de wereld als onveilig, wat een zelfvervullende voorspelling wordt.
Lori groeide op in Milwuakee en had een vriendelijke relatie met de overbuurman Fred. Toen ze twaalf was, begon Fred snoep voor haar te kopen en haar mee te nemen in de auto. Nadat er wat vertrouwen was ontstaan, nam hij haar mee naar de garage, zetten een wapen tegen haar hoofd en dwong haar tot orale seks. Nadat dat vier keer gebeurt was, verhuisde Fred. Toen Lori 19 was, verhuisde Fred weer terug naar Milwuakee, en soms stond hij ineens in haar kamer met zijn geweer. Een jaar lang gebeurde dit regelmatig, Lori zei niks omdat ze bang wat haar moeder Clarabel zou zeggen als ze er achter kwam. Later kwam er iemand naar haar toe, die zei dat Fred opschepte over dat hij seks met haar zou hebben, en ze dacht dat het onvrijwillig was omdat hij het ook bij haar dochter had gedaan. Ze deden aangifte. Kort daarna kwam Lori er achter dat ze zwanger was, ze vertelde haar vriend Bud dat hij of Fred de vader kon zijn. Fred was zwart en Bud blank, dus ze dacht dat ze er wel achter zou komen als het kind geboren zou worden. Haar moeder Clarabel was niet hard, zoals ze dacht, maar erg steunend. Lori ging weer thuis wonen, maar werd depressief en sneed haar polsen door toen ze 8 maanden zwanger was. Toen haar zoon Bobby geboren was, was hij wit maar met een zwarte penis, een ‘’Mulatto’’ baby. Haar moeder Clarabel verzorgde hem grotendeels. Fred werd na 2 jaar vrijgelaten vanwege goed gedrag en aangezien Bobby zijn kind was, vroeg hij voogdij. Deze kreeg hij niet, maar toch bleef de vrouw van Fred Lori lastig vallen, omdat ze contact met Bobby wilde. Lori, Clarabel en Bobby besloten te verhuizen. Lori denkt bijna nooit aan Fred als ze Bobby ziet, Bobby is haar wonder. De hele familie heeft Bobby geaccepteerd. Toen Bobby zeven was begon hij te vragen over zijn vader, en Lori vertelde hem eerlijk hoe het zat. Bobby wilde verder niks over hem weten. Bobby heeft zelf ADHD en andere leerproblemen, waarschijnlijk geërfd van Fred. Hij is misschien ook bipolair. Lori heeft nu een relatie met Ringo, en met zijn drieën gaat het goed. Lori zegt wel goede en slechte dagen te hebben. Toch denkt ze nooit aan het veranderen van het verleden. Ze zou dan wel een ander kind hebben gehad, maar niet haar Bobby.
‘’Waar kom ik vandaan?’’ is een van de meest brandende vragen in de kindertijd. Een antwoord dat terror en machteloosheid bevat kan het gevoel van veiligheid van een kind ondermijnen. Veel slachtoffers van verkrachting moeten hun kind verklaren waarom ze een kind krijgen op een ongepaste leeftijd, zonder in een romantische stabiele relatie te zijn en met gebrek aan financiële of emotionele bronnen. Het vertellen van dit verhaal aan een kind dat niet op zoek is naar antwoorden, kan als gewelddadig voelen. Moeders die hun zelf niet konden beschermen zijn dankbaar met de mogelijkheid hun kind te beschermen, en hun afschermen van de kennis over hun vader is daar onderdeel van. Het onthouden van deze traumatische informatie is echter net zo geladen als het vertellen ervan. Bovendien hoort het kind vaak dingen van anderen en voelt het zich dan verraden. Er is dan ook geen goed moment of juiste manier om dit nieuws te vertellen, maar het verbergen kan ook dramatisch zijn. Tot waar is het niet vertellen bescherming en wanneer is ontkenning gevaarlijk? Te weten te komen dat je het soort persoon bent dat de meeste moeders zich niet eens kunnen inbeelden, kan weel boosheid en zelftwijfels oproepen.
Lisa dacht jarenlang dat haar grootste geheim was dat ze misbruikt was door haar opa sinds ze vijf jaar was. Later kwam ze er achter dat haar vader eigenlijk haar stiefvader was, en niemand het haar had verteld. Dit was voor haar een nog groter geheim. Toen Lisa in groep 8 zat werd ze verkracht door Donny, terwijl haar vrienden beneden waren. Ze schreeuwde maar niemand kwam. Toen ze vroeg waarom haar vrienden haar niet waren komen helpen, zeiden ze dat ze dachten dat ze nou eindelijk seks had, en dat het altijd pijn doet de eerste keer. Kort hierna kwam het verhaal van misbruik van haar opa ook uit. Haar stiefvader en moeder gingen meteen naar de politie, haar stiefvaders vader zei dat hij schuldig was en kreeg vijf jaar voorwaardelijk. Haar stiefvader heeft nooit meer contact gehad met zijn vader. De relatie tussen Lisa en haar moeder Louise bleef gespannen. Haar vader liet haar altijd geliefd en als een deel van de familie voelen, maar haar moeder gaf haar de schuld van dingen. Na de verkrachting had Lisa geen remmingen meer, ze had geen gevoel voor grenzen betreffende fysieke intimiteit. Ze bleef zelfs seks hebben met Donny. Ze verwarde seks met liefde sinds haar opa haar misbruikt had. Toen Lisa 20 was, vertelde haar moeder dat zei zelf ook verkracht was en niet wist wie Lisa’s vader was. Lisa had het gevoel dat ze nog steeds niet het hele verhaal vertelde, niet alles klopte. Lisa kon haar moeder niet vertellen dat ze boos was, omdat ze het verdriet in haar stem hoorde. Alle geheimen en leugens hebben een buitengewoon effect op Lisa, nu ze 30 is voelt ze zich nog steeds alsof ze niet bij de familie hoort. Tegenwoordig gaat Lisa naar een therapeut, maar heeft daar nog nooit de verkrachting mee besproken. Ze denkt dat niemand haar zal geloven. De enigen die alles weten zijn haar moeder en haar partner. Ze wilde het trauma ontsnappen, maar weet nu dat ze het altijd met zich mee zal nemen en nooit volledig zal herstellen. Ze gebruikt haar ervaringen om een beter maatschappelijk werker te zijn, ze kan zich identificeren met veel van haar cliënten – maar op een gezonde manier, zonder over haar eigen misbruik te vertellen.
Vooroordelen tegenover slachtoffers van verkrachting en hun kinderen zijn net zo echt als dat ze irrationeel zijn. Het is diepgeworteld. De meeste mensen minachten en zijn bang voor verkrachters, en zo ook voor hun nageslacht. Voor de moeder is het kind de incarnatie van de verkrachting, voor de wereld is het kind de erfgenaam van de verkrachter.
Toen Tina haar moeder ‘’Mom’’ noemde, werd ze onmiddellijk verworpen en opgelegd haar nooit meer zo te noemen. Haar moeder Donna zei dat ze niet haar moeder was. Tina moest haar Donna noemen. Tina’s oma vertelde haar later dat het niet haar fout was, maar dat Donna verkracht was. Tina had geen idee van waar haar moeder het over had, maar toen ze leerde lezen zocht ze het op in het woordenboek. Ze voelde zich beschadigd, ze zag haar oudere zus Donna ‘’moeder’’ noemen en liefde en aandacht ontvangen. Tina werd er altijd aan herinnerd dat ze het ‘’stiefkind’’ was. Donna had op geve moment een zenuwzinking en was misbruikend richting zowel Tina als haar zus Corinna. Tina’s oma besloot voor de meisjes te gaan zorgen, waarna ze opgroeide met de liefdevolle zorg van hun oma. Als Donna op bezoek kwam, zei ze dat ze beter zou worden en Corinna zou komen halen. Ze zei niks over Tina. Toen Tina 8 was overleed haar oma, Donna kon de zorg van hun beiden niet aan. Ze gingen bij hun oom en tante wonen, maar die waren erg streng en ze waren daar ongelukkig. Donna stuurde cadeautjes naar Corinna, maar niet naar Tina. Corinna probeerde het huis in brand te steken en moest naar de jeugdgevangenis, waarna ze op straat belandde. Tina vond het te pijnlijk om in het huis van haar oom en tante te blijven terwijl Corinna daar niet meer mocht komen, en besloot naar kostschool te gaan. Corinna overleed jong na een leven op de straat, en beiden zussen hadden geen contact meer met hun moeder. Tina ging naar de universiteit, en omdat het goed met haar ging begon Donna haar op te zoeken. Tina had daar geen behoefte meer aan, toen Corinna op sterven lag en ze contact zocht met haar moeder wees zij hen af. Ondanks alles dat is gebeurd, voelt Tina zich gelukkig en gezegend. Ze heeft veel liefde van haar oma gehad en het heeft nu haar eigen warme en steunende familie. Tina heeft hard gewerkt om een leven te bouwen dat verder gaat dan haar verleden. Ze weet niet wat Donna precies is overkomen toen ze werd verwekt, maar het heeft genoeg achter gelaten en dat stopt hier.
Een vrouw die een kind verwekt tijdens verkrachting houdt, heeft permanente banden met haar verkrachter. Soms houdt haat en angst de connectie levend. Net als dat misbruikte kinderen vast blijven houden aan hun misbruikende ouders, blijven deze vrouwen vaak de slaaf van hun aanvaller, kunnen zij niet losbreken van de verschrikkelijke intensiteit van hun connectie. Afwijzing van de verkrachter voelt vaak als afwijzing van het kind. Als de bijbehorende woede niet ervaren, gaan ze hieraan kapot, maar als ze hier aan toegeven, zijn ze bang hun kind te kort te doen. Het kan lang duren voordat deze ambivalentie achter gelaten wordt. De meest onverbiddelijke uitdaging komt vaak wanneer de verkrachter of zijn familie toegang tot het kind probeert te verkrijgen. Mannen die wegkomen met verkrachting, voelen vaak geen schaamte of berouw. Wanneer er nooit een aanklacht is geweest, wordt de dreiging van gedeelde voogdij waar.
Als Emily haar moeder Flora wilde knuffelen, werd ze altijd weggeduwd. Als enig kind was Emily eenzaam. Haar vader Phil woonde niet bij hun, maar Emily sprak hem elke dag, tot hij ineens verdween toen ze elf jaar was. Niemand vertelde haar wat er was gebeurd. Toen ze 15 was belde hij haar ineens, en vertelde haar al het geld dat ze had te verzamelen en hem te ontmoeten op het station. Toen ze daar was pakte hij haar geld af en sprong op een trein. Emily was gebroken en probeerde zelfmoord te plegen, haar moeder bracht haar naar de eerste hulp. Ze dachten dat ze gek was en Emily moest in het psychiatrisch ziekenhuis blijven. Toen Emily ontslagen werd verhuisde zei en Flora naar Virginia, waar Emily de administratie van vrienden van haar moeder deed, die een restaurant hadden. De broer van een van deze vrienden verkrachtte Emily, waarna ze de volgende dagen in een waas verkeerde. Toen ze eindelijk besloot de politie te bellen, was de man al gevlucht. Toen haar moeder er achter kwam dat ze zwanger was, moest ze het huis niet meer uit. Ook de vrienden waarvoor ze de boekhouding deden zeiden dat ze hun reputatie verpestte. Flora nam Emily mee naar een kliniek, zodat ze abortus kon plegen. Ze werd echter naar huis gestuurd omdat Emily haar twijfels deelde met de clinicus. De autorit naar huis was de ergste ervaring in haar leven, Flora zei dat als Emily echt verkracht was, ze het kind weg had laten halen. Toen ze thuis kwam belde ze een andere kliniek, de zwangerschap werd vijf dagen later geëlimineerd. Hoewel de verkrachter weg was, had Emily het gevoel dat ze hem overal zag. Ze was in paniek, maar sprak nooit meer over de verkrachting. Ook haar moeder droeg haar op dat er nooit iets was gebeurd. Flora en Emily verhuisde weer terug naar New York, waar ze na een paar jaar verkracht werd door een oude vriend en goede vriend, Blake. Emily was aan het daten met een politieagent en Blake werd gearresteerd. Emily was weer zwanger en verbrak haar relatie, haar emotionele leven draaide om Blake, de verkrachting en de zwangerschap. Ze besloot de aanklacht tegen Blake niet door te zetten omdat ze zwanger van hem was, maar vroeg Blake wel haar met rust te laten. Maar hij blijf haar in de gaten houden, om er zeker van te zijn dat ze haar gedachten niet veranderde en toch doorging met de aanklacht. Toen ze vijf maanden zwanger was, vertelde Blake dat hij met iemand anders was, dat de vrouw bij hem in zou trekken en ook zwanger van hem was. Emily had zich nooit een leven met hem voorgesteld, maar was hier toch kapot van. Op haar werk was Emily leuk en gelukkig, maar thuis huilde ze uren lang, tot ze weer naar werk moest. Toen Delia geboren werd, erkende Emily Blake als de vader op haar geboorte certificaat. Ze wist niet dat Blake dit te horen zou krijgen, en hij wilde bezoekersrechten. Ze realiseerde zich dat ze haar leven lang aan hem vast zou zitten. Blake zag Delia af en toe tot ze twee jaar was, en verdween toen. Toen Delia vier jaar was en vragen begon te stellen over haar vader, kreeg Emily het erg moeilijk. Ze stopte met werken en had paniekaanvallen, blackouts en hallucinaties. Ze verliet het huis niet meer, behalve om naar therapie te gaan. Langzaam begon het beter te gaan, maar net toen stond Blake ineens weer op de stop. Dit bleef zich herhalen: hij verdween, kwam terug, opnieuw en opnieuw. Emily besloot sterk te zijn voor Delia en haar niet bij haar vader weg te houden, maar Blake’s motieven waren altijd onduidelijk. Zijn aandacht was nooit betrouwbaar. Wat later had Emily een korte relatie en kreeg een zoon, Gideon, zeven jaar jonger dan Delia. Blake vertelde Emily dat ze bij hem hoorde en dat haar nieuwe kind verraad was, dit beangstigde haar en ze verhuisde met de kinderen naar Virginia. Emily houdt van haar dochter, maar wanneer ze haar aanraakt doet het pijn, alsof ze doodgaat. Ze laat het toe omdat ze haar kind is, maar in gedachten gaat ze ergens anders heen. Nu vraagt Delia toestemming, en bereidt Emily zichzelf voor. Haar man Jay heeft ze pas laat verteld wat er echt is gebeurd, en hij was gechoqueerd. Zelfs al houdt Emily niet altijd van zichzelf, ze houdt altijd van haar dochter. Maar ze kan worstelen met het andere deel van haar dochter, waarvoor ze vaak moeite moet doen haar instincten het niet over te laten nemen.
Het idee van verkrachting binnen een huwelijk werd geïntroduceerd in 1970 door Diana E.H. Russell. Vroeger was dit uitzondering op de wet omdat wraakzuchtige vrouwen dit tegen hun man zouden kunnen gebruiken. Verkrachting binnen een huwelijk wordt vaak gezien in een groter patroon van huiselijk geweld. Vroeger werd verkrachting binnen het huwelijk niet gezien als ‘’echt’’, vrouwen werd vertelde dat ze over reageerde, en omdat ze in een relatie waren elke seksuele rechten leeg waren.
Ashley is blond, slank en fragiel. Ze straalt een verlangen naar bescherming uit, waar ze weinig van haf als kind met arme ouders in het westelijke Pennsylvania. Beide ouders waren verwaarlozend en fysiek misbruikende drugsgebruikers. Ze wist nooit zeker of er eten zou zijn als ze thuis kwam of dat de elektriciteit afgesloten zou worden. Toen ze 16 was ontmoette ze Martin, een 35jarige man die veel voor haar deed. Ze had al een vriend, maar ontmoedigde Martin zijn vriendschap niet, die niet seksueel was. Omdat Ashley het geld kon gebruiken, stelde Martin voor dat ze zijn appartement schoon zou maken. Daar verkrachtte hij haar. Hij wist wat hij had: een meisje waarop niet werd gelet, die graag weg wilde uit haar vijandige en onvoorspelbare huis. Hij had eten en vervoer, dingen die ze van haar ouders niet kreeg. Ashley besloot bij hem in te trekken. Na een jaar was ze zwanger, Martin werd steeds agressiever en Ashley moest meerdere keren wegrennen. Vanwege haar religieuze oma, trouwde Ashley met Martin net voor hun dochter geboren werd. Door het slaan was ze vroeg bevallen, maar haar dochter Sylvia werd wonderbaarlijk genoeg nog levend geboren. Ashley hield instinctief van haar, maar had geen idee wat ze als moeder moest doen. Omdat de agressie erger bleef worden, besloot ze naar een vrouwenhuis te gaan, waarna ze bij iemand die ze kende van de kerk mocht blijven slapen. Ze vroeg een scheiding aan. Ashley ging echter steeds meer twijfelen of ze wel voor Sylvia kon zorgen alleen. Ze kon niet rondkomen en na een jaar besloot ze terug te gaan naar Martin, die haar aanrandde en Sylvia afpakte. Uiteindelijk kregen ze gedeelde voogdij. Als Sylvia bij Ashley kwam was ze bont en blauw. Ashley voelde zich schuldig maar was zelf ook wel eens bang dat ze haar iets aan zou doen, vanwege haar eigen misbruik in het verleden. Ook Sylvia zelf begon al vroeg geweld te laten zien. Ashley voelde zich machteloos, zeker toen ze er achter kwam dat Martin ook seksueel misbruik maakte van Sylvia. Ashley diende een aandacht in, maar Martin zei dat Ashley loog. Hij won en Ashley probeerde zelfmoord te plegen. Nog een keer vocht ze om Sylvia weg te krijgen bij Martin, maar weer verloor ze de rechtszaak en moest ze zelfs al Martin’s gemaakte onkosten betalen. Uiteindelijk heeft ze opgegeven en heeft geen relatie meer met Sylvia. Ze ging weer naar school en kreeg na een paar jaar een nieuwe relatie, waarmee ze een kind kreeg in een wederzijdse, liefdevolle relatie. Alicia werd geboren met onder andere hoorgebreken, en haar vader verliet hen omdat het hem te veel werd. Ashley is heel blij met Alicia, maar bang dat ze haar ook zal verliezen. Sylvia is nu 14 en lijdt onder haar jonge leven van misbruik. Als Sylvia naar haar toe zou komen, zou ze haar met open armen welkom heten en met haar naar therapie gaan, maar haar niet toe laten in haar huis. Ze is bang dat Sylvia Alicia dan wat aan zou doen. Ze wenst dat ze Sylvia nooit had gehad. Als ze terug in de tijd kon gaan, zou ze een abortus hebben of haar opgeven voor adoptie. Het is niet eerlijk voor Ashley en Sylvia geweest.
Vrouwen die verkracht zijn binnen een relatie spreken vaak van verkrachting als middel van een man om zijn vrouw onder de duim te houden, dominantie door een vrouw ‘’blootsvoet en zwanger’’ te houden. Ze hebben zeggenschap wanneer je hun kinderen hebt, en weten dat je blijft omdat je de kinderen nooit zou verlaten. De kinderen worden vaak ook getraumatiseerd door het seksuele geweld, waardoor ze vaak zelf zowel slachtoffers als daders van misbruik worden. Toch stellen sommige vrouwen zichzelf herhaaldelijk in een situatie van extreme kwetsbaarheid, zij zien vaak geen verschil tussen mensen die betrouwbaar zijn en mensen die dat niet zijn. Ze hebben een gebrek aan intuïtie en zijn blind voor slechte karakters, tot die zichzelf manifesteren. Vaak zijn deze vrouwen als kind zelf ook niet beschermd en weten zij niet hoe verzorgend gedrag voelt, dus kunnen ze het niet herkennen. Sommige hebben behoefte aan liefde en aandacht, wat hun makkelijke doelen maakt. Of ze zijn zo bekend met verwaarlozing en misbruik dat ze het meteen accepteren. Voor sommige staat misbruik gelijk aan intimiteit.
Mindy werd vanaf tienjarige leeftijd misbruikt door haar oom, net als haar oudere zus, soms terwijl zijn eigen dochters in dezelfde ruimte waren. Dit deed hij ongeveer zeven jaar lang. Hun oma zag het, en noemde de meisjes sletten. Toen Mindy naar de universiteit ging, kwam ze na drie maanden terug. Toen ze 21 was trouwde ze de eerste man die ze tegen kwam en lief tegen haar was. Ze kon geen kinderen krijgen en vond geen seksuele voldoening in haar huwelijk, toen ze 25 was scheidde ze. Ze werd een vrachtwagenchauffeur en begon aan sadomasochisme te doen. Haar oom heeft haar zo gemaakt, hij heeft haar seksueel gekneed. Op zoek naar een ‘meester’ ontmoette Mindy iemand online, die later een psychopaat bleek te zijn. Er is echter een verschil tussen seksueel straffen en misbruik, een meester moet ook liefde en respect geven richting de onderdanige. De man sloot Mindy op, en het duurde drie maanden voor ze kon ontsnappen. Ze ging naar een veiligheidshuis, en na een tijdje bleef ze bij een vriend, Mamie. Haar verloofde was flirterig naar Mindy toe, maar zij zag dit als vriendelijk. Later verkrachtte hij haar. Van haar oom had Mindy geleerd te doen alsof er niks gebeurde, en toen ze de volgende dag wakker werd deed ze alsof er niks aan de hand was. Dit gebeurde een aantal keer en Mindy bleek zwanger te zijn, had geen geld voor een abortus en wist dat als ze dat deed ze nooit meer thuis kon komen. Ze werd depressief, als ze niet zwanger was, had ze waarschijnlijk zelfmoord gepleegd. Toen ze vier maanden zwanger was ontmoette ze Larry, en hij is een vader voor haar dochter Gretel. Mindy neemt medicijnen voor haar depressie. Gretel is een constante herinnering van haar toegefelijke relaties met mannen, soms geeft ze haar de schuld van dingen, maar beseft zich daarna dat Gretel haar leven is. Als ze daar aan denkt houdt ze oneindig veel van haar, maar nog wenst ze soms dat ze een miskraam had gehad. Mindy schrijf poëzie en fictie over haar ervaringen met sadomasochisme, en is soms verdrietig over wat ze schrijft. In Mindy haar wereld zijn keuzes en hulpeloosheid vaag. Ze is beschadigd op een manier die haar anders maakt, en deze schade heeft verregaande consequenties.
Veel van de ouders en kinderen die de auteur heeft ontmoet, zijn beter geworden van de moeilijkheden die ze zijn tegen gekomen. Zij wilde graag hun triomf delen. Moeders van kinderen verwekt in verkrachting zoeken vaak validatie. Zelfs als het een identiteit is die nooit gevierd wordt, wordt het er hopelijk een die meer sociaal geaccepteerd is, vanwege toegenomen educatie en legale en psychologische omgang met verkrachting. Hoe minder verboden het onderwerp wordt, en hoe makkelijker slachtoffers elkaar kunnen bereiken, hoe groter de kans dat moeders en kinderen de horizontale gemeenschappen vinden die zij nodig hebben.
De sterkste herinneringen van Barbara haar kindertijd zijn dat ze bang en eenzaam was. Haar moeder was gewelddadig en onvoorspelbaar, haar vader was seksueel misbruikend. Haar vaginale gebied brandde chronisch, en haar moeder vertelde haar er labello op te doen. Haar moeder wist van het misbruik van haar vader. Nadat haar moeder Barbara sloeg, maakt ze brownies om zich te verontschuldigen. Als ze die niet at, betekende dit dat ze niet van haar moeder hield. Barbara werd dik. Barbara haar beste vriend was haar hond, en haar vader dwong Barbara hem te slaan en te misbruiken. Toch zocht Barbara goedkeuring en deed veel voor haar ouders. Uiteindelijk ontsnapte ze door naar de universiteit te gaan, waar ze werd verkracht door een student. In de nasleep viel haar leven op de universiteit al snel uit elkaar, ze ontwikkelde boulimie, dronk veel en ging niet meer naar colleges. Ze begon een relatie met Jeffrey, dat ging om seks en waar ze verder niks uit haalde. Toch hielp het haar beter te functioneren, en na de universiteit trouwden ze. Ze koos Jeffrey omdat hij emotioneel afstandelijk was. Ze verhuisde naar Omaha en richtte zichzelf op hun carrières, om zo naar huis gaan te vermijden, omdat daar niks was. Hoewel ze bang was voor intimiteit, had ze veel behoeft aan affectie en zocht ze dat buiten haar huwelijk. Ze ontmoette Dan online en dacht dat ze eindelijk haar prins had gevonden. Ze vertelde het Jeffrey. Dan streelde haar ego, hield van haar en wilde trouwen. Barbara ging naar California voor hem, zonder hem ooit ontmoet te hebben. Ze hadden wederzijds ingestemde seks, maar daarna had hij haar ook verkracht. Ze belde Jeffrey en zei dat ze naar huis kwam. Later bleek dat ze zwanger was, dus belde ze Dan. Hij beschuldigde haar van opzet, zodat hij wel met haar moest trouwen. Ze zei tegen Jeffrey dat ze zwanger waren, en hoewel ze in maanden geen seks hadden gehad, was ook Jeffrey in de ontkenning en accepteerde het. Dan bedreigde haar omdat hij zich zorgen maakte dat ze iets van hem wilde. Jeffrey speelde de rol van toegewijde vader in verwachting, maar er was geen liefde. Pas toen Barbara aan het bevallen was, besefte ze echt dat ze een kind zou krijgen. Ze kreeg geen moederlijke gevoelens voor Pauline. Ze zorgde voor Pauline, maar zonder liefde. Als ze naar haar keek, zag ze Dan en wilde ze doodgaan. Ze ging naar therapie en las een boek over misbruik, waarin ze zichzelf herkende. Ze liet het Jeffrey lezen en hij kreeg eindelijk te weten wat er vroeger met haar gebeurd was. Barbara begon steeds meer gevoelens te ontdekken en hoe bozer ze werd op Dan en haar vader, hoe meer ze van Pauline begon te houden. Barbara en Jeffrey gingen samen in therapie en het ging beter met hun huwelijk. Als kind snapte Barbara nooit de basis van liefde en aardigheid, het is alsof ze nu een hele nieuwe taal leert met Pauline. Barbara heeft een gelukkig gezin gebouwd op de ruïnes van een disfunctioneel gezin. Terwijl Jeffrey en Barbara Pauline opvoedde, werd Barbara zelf ook een beetje opgevoed. Samen met Pauline leert ze nieuwe dingen. Ze heeft het punt bereikt waar ze als een echt persoon begint te leven. Pauline heeft haar het leven gegeven. Barbara heeft eerst haar hart naar goed geopend, hem gevraagd haar liefde te laten voelen. Pauline was hier het antwoord op, en daarna kon ze ook haar hart openen voor Jeffrey en anderen.
Gedwongen zwangerschap werd bij conflicten vaak gebruikt door de overwinnaars om de overwonnen te bezwangeren. Dit is een communicatie middel van man tot man, zeggende dat de mannen rondom de vrouwen die verkracht zijn niet in staat waren hun vrouwen te beschermen. De invasie van vrouwenlichamen werd ook wel gezien als extracirculaire slagveld. Veel vrouwen worden verkracht tijdens een aanval van geweld, en velen zijn daarna zwanger. Er wordt niet alleen verkracht om de slachtoffer te vernederen en te beschamen, maar ook als een manier van doden: veel mannen zijn HIV positief en aangemoedigd door hun stamhoofden om zoveel mogelijk vrouwen te infecteren. Zo is dit bijvoorbeeld in de Rwanda gemeenschap gebeurd, waar de vrouwen worden beschuldigd en zwangerschappen worden afgewezen en verborgen. Deze vrouwen proberen zelf vaak abortus op te weken, zelfmoord te plegen of hun kind te vermoorden. Kinderen verwerkt in oorlogsverkrachting verschillen van kinderen verwekt in minder systematische verkrachting. Deze vrouwen werden afgewezen door hun gemeenschap, sommige ziekenhuizen weigeren zelfs hen te behandelen. Het is een schande dat deze vrouwen hebben toegestaan verkracht in plaats van vermoord te worden. De kinderen weten dat hun moeders niet van hun houden, maar weten niet waarom. Ze ontwikkelen rare gedragingen, worden koud en rusteloos.
Verkrachting wordt al lang strategisch gebruikt, ook recentelijk nog bij conflicten in Bangladesh, Cechnya, Guatemala, Afrikaanse naties enz. Deze incidenten van verkrachting worden gebruikt om te onderwerpen, vernederen en terroriseren. Vaak volgt infanticide, of worden de vrouwen die hun kinderen houden nooit meer toegelaten in de gemeenschap. Dood wordt gezien als beter dan verkrachting, waarna vrouwen het kasteel van de vijand zijn.
Gezien de last die geassocieerd is met het houden van kinderen verwekt in verkrachting in oorlogsgebieden, is het aantal moeders dat dit nog doen verbazend. Toch kunnen zij vaak niet goed voor hen zorgen. Vrouwen die gebruikt zijn als een paard door soldaten, door hen om de beurt genomen werden en zoveel kinderen hebben gebaar dat ze niet meer de kracht hebben hun kinderen richting een betere toekomst te duwen. Kinderen van verkrachting worden vaak het symbool van het trauma dat de natie als geheel heeft meegemaakt, en de gemeenschap erkent hun behoeftes liever niet. Deze kinderen lopen vaak tegen wettelijke problemen aan, nationaliteit wordt vaak gegeven door de vader, dus zonder vader zijn deze kinderen staatloos. Dit creëert een probleem voor het vaststellen van fundamentele sociale voordelen voor deze kinderen, gezien de internationale wet is gebaseerd op de assumptie van verantwoordelijkheid van een staat. In Vietnam werden kinderen na de oorlog onderwijs en medische zorg ontkend omdat ze geen geregistreerde vader hadden. Velen hebben geen burgerschap. Vaak zijn er buitenlanders die deze kinderen willen adopteren, maar adoptie wordt bemoeilijkt en lukt vaak niet.
Marcelline was 19 toen de oorlog begon, op bezoek bij familie in Kigali, toen hun huis werd aangevallen. Kort daarna vond ze een andere familie waarbij ze zich kon verstoppen. De hoofd van het huishouden gooide zijn vrouw eruit en dwong Marcelline zijn sekslaaf te worden. Na 2,5 maand was hij haar zat. Ze werd verkracht door een groep en gevonden door een andere verkrachter, die haar meenam naar Congo. Toen de oorlog over was smeekte ze hem terug naar huis te gaan, maar ze was zwanger en de man besloot haar en het kind te houden. Toen hij op een dag weg was, ging ze terug naar Rwanda en beviel daar van haar dochter Clemence. Mensen hebben medelijden met haar, omdat ze een oorlogskind heeft, maar Clemence is het lichtpunt in haar leven. Marcelline gaat langzaam dood aan HIV, maar ze is in ieder geval niet alleen.
Alphonsine is een lange, dramatische en expressieve Tutsi. Ze leefde in Kigali en was 20 toen de genocide begon. Ze vluchtte naar een ander dorp, maar het moorden was daar ook al begonnen. Ze gingen naar de grens van Burundi, maar werden beschoten dus Alphonsine vluchtte een huis in om zich te verstoppen. Daar woonde een oude vrouw met haar zoon, die Alphonsine drie weken lang verkrachtte. Een maand later bleek ze zwanger en nadat Jean geboren was werd het leven steeds moeilijker. Ze woonde bij een man die wilde dat ze Jean achter zou laten en Alphonsine liet haar zoon weten dat hij een last was, ze sloeg hem en gooide hem uit huis. Toen ze eindelijk de moed had om weg te gaan, zag ze in dat haar zoon alles was dat ze had. Ze leeft in armoede maar is gelukkig met hem.
Nog steeds worden mannelijke slachtoffers van marteling ontvangen als helden, terwijl vrouwelijke slachtoffers van marteling gezien worden als hoeren en hun families hebben beschaamd. In Irak is meer dan de helft van de vrouwen die rapporteerde verkracht te zijn na de Amerikaanse invasie door hun eigen familie vermoord. Er is weinig gedaan voor het beschermen van de kinderen die uit deze verkrachtingen resulteren, die vaak mishandeld of achter gelaten worden.
Ook Christine was meerdere malen verkracht tijdens de oorlog in Rwanda, en was daarna zwanger. Ze kon niet van haar kind houden. Hoe erg ze het ook probeert, hoe graag ze het ook wilt, ze kan niet van haar houden. Wanneer ze haar dochter ziet, ziet ze wat er is gebeurd. Ze vroeg de auteur of hij haar kon vertellen hoe ze meer van haar dochter kon houden.
Meer dan andere ouders die buitengewone kinderen hebben, proberen vrouwen met kinderen verwekt in verkrachting het donkere in henzelf te onderdrukken om hun nageslacht licht te geven. Voor deze buitengewone families is er de minst samenhangende steun, deze moeders en kinderen hebben een identiteit gemeenschap nodig, een plek om meer waardigheid te vinden. De meeste kinderen beschreven in dit boek hebben beschadigingen, maar deze kinderen zijn beschadigingen. Maar zelfs deze vrouwen kunnen overvallen worden door moederlijke liefde, al proberen ze zichzelf hiervoor af te schermen.
10. Criminaliteit
Tegengesteld aan de meeste condities in dit boek, is criminaliteit de fout van het kind zelf, iets dat opzettelijk en met een keuze gedaan wordt. Het is ook de fout van de ouders, iets dat ze hadden kunnen voorkomen door morele educatie en adequate waakzaamheid. Dit zijn de populaire concepties, waardoor ouders van criminelen in een gebied van boosheid en schuldgevoel leven, worstelend met het vergeven van zowel hun kinderen als zichzelf. Het produceren van een kind met schizofrenie of autisme is vaak ongelukkig, maar het produceren van een crimineel kind wordt gezien als falen. Ouders van kinderen met gebreken ontvangen vaak geld van de staat, terwijl ouders van criminelen vaak worden vervolgd. Bovendien is een kind dat moreel schuldig is ook een beschuldiging van de vader en moeder. Deugdzaam ouderschap is echter geen garantie tegen corrupte kinderen. Toch worden deze ouders moreel verminderd, en de kracht van schuld belet hun mogelijkheid om hun kinderen te helpen. Het hebben van een kind met fysieke of mentale tekorten is vaak een sociale ervaring, waarbij veel steun wordt ontvangen door gezinnen die dezelfde uitdagingen tegen komen. Het hebben van een kind dat naar de gevangenis moet leidt vaak tot isolatie. De ouders van criminelen hebben maar tot weinig bronnen toegang. Het positieve aan dat er niks kleurrijk is aan het hebben van een crimineel kind, is dat niemand je ervaring trivialiseert. Niemand probeert jouw rouw om te zetten in een festiviteit, dwingt je te vieren waar je verdrietig om bent. Duizenden instituten zijn opgezet voor kinderen met horizontale identiteiten, maar de meeste jeugdige criminelen worden geïnstitutionaliseerd in faciliteiten die meer zijn ontworpen om te straffen dan om te rehabiliteren. De drie hoofdprincipes van gevangenschap zijn afschrikking, incapicitatie en vergelding. Afschrikking werd enigszins, het vooruitzicht van gevangenschap kan ontmoedigend zijn maar werkt minder dan vaak wordt gedacht. Incapicitatie werkt in zoverre dat mensen die gevangen zijn geen misdaad kunnen plegen, maar tenzij men levenslang gevangen zit blijft het probleem van wat voor gedrag zij zullen vertonen als ze vrij zijn bestaan. Bovendien zijn gevangenissen vaak de locus van besmetting, waar nieuwe criminelen leren van ervaren leeftijdsgenoten. Het zijn universiteiten van criminaliteit. Vergelding is een populair eufemisme voor wraak, een manier om gehoor te geven aan de slachtoffers. Toch geeft dit meestal minder genoegen dan vaak wordt gedacht.
Cora was verbaal en fysiek misbruikt als kind. In haar vroege huwelijk kreeg ze twee dochters, Jennifer en Mandy. Na dit drama huwelijk ontwikkelde ze kanker en kreeg te horen dat ze nooit meer zwanger kon worden. Ze werd verliefd op Luke en toch kregen ze een zoon, Pete. Luke werd echter een alcoholist en wreed, er was iets gebeurd waardoor de goede man die Cora getrouwd was niet meer bestond. Pete was getuige van zijn moeder die geslagen en gestikt werd, en zelf werd hij ook geslagen. Toen Pete 6 was verliet ze Luke. Iets late begon ze te daten met Ethan. Een week voordat de scheiding definitief zou zijn, kwam Mandy terug van school en zag ze Luke in de keuken, Luke vluchtte voordat de politie er was. Later was hij in de kelder, met een pistool. De politie heeft hem toen dood geschoten. Hij had een brief waaruit bleek dat zijn plan was zichzelf en Cora te vermoorden. Het ging niet goed met Cora en Pete moest veel voor haar zorgen, een zware taak voor een rouwende zesjarige. De familie ging bij Ethan wonen, ook Jennifer, die inmiddels een dochter had, woonde bij de familie in. Pete was vaak nors en teruggetrokken, hij ontwikkelde ADHD en had ondanks zijn intelligentie problemen op school. Ritalin hielp hem niet, omdat hij ook kampte met depressie. Pete wees Ethan als vaderfiguur af en begon te rebelleren. Cora vond het moeilijk discipline te houden. Toen Pete 13 jaar was, pleegde hij een inbraak. Een jaar later probeerde hij te stelen en moest hij kort naar de gevangenis. Cora vroeg een psychiatrisch consult voor hem aan bij haar verzekering, maar Peter kreeg geen behandeling. Later bleek dat Pete seksueel misbruik had gemaakt van zijn nichtje, Jennifer haar dochter. Voor Cora was dit het ergste dat hij gedaan kon hebben, maar ze hield nog steeds van hem en gaf hem een ultimatum: hij moest hulp zoeken en veranderen als hij terug naar huis wilde komen. Pete moest meedoen aan een programma voor seksuele misdadigers en kreeg 12 jaar voorwaardelijk. Tijdens zijn straf opende Pete zich en ging hij vooruit. Toen hij vast zat, miste Jennifer haar broer heel erg, maar voelde zich daar tegelijk schuldig over omdat dat als verraad richting haar dochter voelde. Een paar weken nadat Pete vrij was, vierde de hele familie samen kerst bij Cora thuis. Pete was 17, Sondra, de dochter van Jennifer, 11. Er was geen fysiek ongemak of emotionele spanning tussen hen te zien. De positieve verandering van Pete was onherroepelijk. Het verdrietige kind dat misdaden begin is er niet langer meer. Het is bijna alsof het had moeten gebeuren, en Sondra het offer was. Pete is nu echt toegewijd aan het leven van een productief leven. Jennifer is dankbaar te zien dat hij echt veranderd is en nu een prachtige jonge man is. Cora zegt eindelijk de zoon te hebben die ze altijd wilde.
Jeugdige misdadigers hebben een grotere pakkans dan volwassen criminelen, net als andere beginners zijn ze enigszins incompetent. Ondanks de hoge aantallen van jeugdige misdaders, is het aantal gewelddadige jeugdige misdaden omlaag gegaan sinds 1994. Dit kan verklaard worden door economische groei en de vergroting van gevangenisstraf. Kinderen die samen een misdaad hebben gepleegd kunnen verschillende straffen krijgen overeenkomstig met betrokkenheid van de familie. Rechters geloven dat misdadigers kunnen leren van hun steunende, positieve familie. Steeds vaker worden ook vrijstellingen gegeven, vaak bij misdaden richting eigendommen of drugslasten. Rechters hebben te veel zaken waardoor veel vrijstellingen worden gegeven, maar tegelijkertijd worden jongeren ook vaak in het volwassen recht veroordeeld. Dit leidt tot verwaarlozing van straffen of te extreme straffen. Het vrijstelling probleem is de meest recente manifestatie van de verwarde attitude van Amerika richting jeugdig straffen en hervormen. In het verleden zijn ongeveer 300 jeugdige misdadigers geëxecuteerd. Ook nu blijft het jeugdige recht paternalistisch. Jeugdige misdadigers hebben een veel groter kans als leeftijdsgenoten om het gebruiken van alcohol en drugs. Dit suggereert dat het bestrijden van drugsgebruik belangrijk is voor het bevechten van misdaad. Helaas ontvang maar 1% van de gearresteerden hier behandeling voor.
Sophia en Josiah hadden geen idee dat hun 17jarige zoon Chuck aan het drugs dealen was om zijn cocaïne verslaving te onderhouden, en dat hij een pistool had. Ze waren geschokt toen ze een schot hoorde, nadat Chuck en zijn vrienden Russian roulette aan het spelen waren. Josiah rende naar boven en hield de vriend van Chuck vast toen hij stierf. Op de universiteit begon Chuck met drinken en haalde zijn vakken niet, hij begon weer te dealen en ontmoette een meisjes. Samen met Lauren pleegde hij een overval, waar hij af kwam met een voorwaardelijke straf. Chuck en Lauren trouwden toen ze 21 waren en kregen een kind, Mackenzie. Beiden waren zware gebruikers. Ze kregen nog twee kinderen, Madison en Kayla, waarna ze scheiden. Omdat de kinderen bijna in de pleegzorg terecht kwamen, ging Chuck met zijn drie dochters weer bij zijn ouders wonen. Sophia en Josiah stuurden Chuck weg toen ze er achter kwamen dat hij weer aan het gebruiken waren. Sophia moest stoppen met werken om voor haar kleinkinderen te zorgen, wat ze eigenlijk niet wilde maar ze gaf veel om haar kleinkinderen. Chuck blijft terugvallen in drugsgebruik en is veel naar de gevangenis geweest. Als het goed gaat, is hij een ander persoon, maar dat duurt nooit lang. Sophia en Josiah zorgen al tien jaar voor hun kleinkinderen, Chuck is hier zoveel van afhankelijk als boos om. Toen ze er achter kwamen dat Chuck zijn nieuwe vriendin, Eva, zwanger was, waren ze geschokt. Beiden waren drugsgebruikers en Sophia zag weinig toekomst voor de baby. Na minder dan een jaar zorgde de moeder van Eva voor hun kind. Sophia en Josiah voelen zowel liefde als angst voor hun kleinkinderen. Ze hopen hun beter op te voeden dan Chuck. In de vroege adolescentie was Mackenzie al aan het experimenteren met drugs, en Sophia besloot dat ze het huis niet meer in mocht. Chuck liet ze altijd weer terug komen, en dat was fout gegaan. Hoe het met de twee jongste meisjes zal gaan straks is nog afwachten. Sophia en Josiah hebben eerst zichzelf opgevoed, toen hun kinderen, en nu hun kleinkinderen. Sophia dacht lang dat alles beter ging, en zei dat ook tegen de kinderen. Nu heeft ze geen hoop meer over. Ze neemt het zoals het komt. Als ze het had geweten, had ze waarschijnlijk geen kinderen genomen.
¾ van de jeugdigen in de gevangenis hebben een mentale diagnose, 50-80% heeft leerproblemen. Ook is jeugdige misdaad geassocieerd met een laag IQ, impulsiviteit, slecht zelfcontrole, slechte sociale vaardigheden, conduct disorder en emotionele onderontwikkeling. Deze karakteristieken manifesteren zich al vroeg. Echter, voor elke simpele equivalentie (moeilijke baby’s worden criminelen) is natuurlijk een parallelle mogelijkheid (moeders die hun kinderen lastig vinden, voeden hen op tot criminelen). Degenen die al voor 12jarige leeftijd delinquent zijn, worden vaak chronische volwassen misdadigers en hebben meer kans op het plegen van gewelddadige delicten. Dit reflecteert mogelijk een gewoonte: normen van je kindertijd zijn moeilijk te doorbreken. Het kan ook iets genetisch zijn, maar dat zou betekenen dat interventies weinig kans tot slagen hebben.
Er zijn eindeloze discussies over wat kinderen en tieners die misdaden hebben gepleegd wel en niet verdienen: drugsbehandeling, volwassen terechtstelling, gezondheidzorg enz. Toch is het jeugdrechtssysteem in Amerika grotendeels een verhaal van misbruik, waarbij rechten van kinderen en jeugdige tekort worden gedaan. Zo worden jongens en meisjes lang verhoord en opgesloten voor zeer kleine vergrijpen, zijn centra waar ze worden opgesloten schimmelig en vies, krijgen ze slecht te eten en wordt hun bewegingsvrijheid beperkt. Veel jeugdigen komen terecht bij The Home School, waar gebruik gemaakt wordt van een familietherapie om conflicten tussen gevangen en ouders op te lossen. Veel ouders van jeugdige criminelen zijn druk met hun eigen problemen, lijken onbekend met liefde en zien de pijn van hun kinderen zonder dat het hun iets doet. Sommige ouders zijn zelf criminelen en konden zich geen ander leven voor hun kinderen voorstellen. Anderen zijn verslaafd of leven in armoede, waardoor criminaliteit een manier van overleven was. Sommige waren zo boos op hun kinderen dat ze geen affectie meer toonden, anderen werden acuut depressief. Velen hadden hun kinderen opgegeven en voelde zich te incompetent om te helpen. Toch is een verhaal van misbruik en verwaarlozing niet de meest voorkomende. De meeste van de ouders die de auteur voor dit hoofdstuk heeft ontmoet, hielden van hun kinderen. Sommige waren bang voor hun kinderen. Velen hadden kritiek op zichzelf en wilden dingen anders doen. De relatie tussen kinderen in het justitieel systeem en ouders volgt meestal één van vier paden. De ouders verlaten hun kind, wat leidt tot eenzaamheid, verlies, isolatie en wanhoop of wardoor het kind plotseling zelf verantwoordelijkheid neemt. De ouders blijven erg betrokken, waardoor het kind het gevoel krijgt dat een mooie toekomst mogelijk is of antisociaal gedrag gecreëerd wordt door de toegefelijke omgeving van ontkenning.
Dashonte woonde bij zijn moeder, Audrey, die hij beschrijft als zijn beste vriend. Audrey was expres een buurt verder gaan wonen, om Dashonte weg te houden bij criminaliteit. Op school kwam Dashonte in een gevecht met Darius, omdat Darius een kleiner kind aanviel. De volgende dag waren ze beste vrienden. Audrey vond Darius invloed maar niks, dus Dashonte ging naar een andere school. Twee jaar later ging ook Darius naar die school. Darius reed met Dashonte mee in de auto naar school. Voordat Dashonte 18 was, had hij vijf auto’s vernield. Hij zei dat elk ongeluk de schuld was van de bijrijder. Ook begonnen de jongens samen alcohol te drinken. Ondanks de slechte invloed, kon Dashonte geen afstand van Darius nemen. Nadat ze iemand hadden overvallen, werden ze gearresteerd. Tijdens de terechtstelling gaven ze elkaar de schuld, maar Dashonte was degenen die het geweer bij zich had en kreeg detentie en huisarrest. Audrey bleef maar vragen naar zijn motief, maar hij kon het niet zeggen. Er is een dunne grens tussen dappere liefde en starre blindheid, en Audrey heeft beide kanten gezien. Zijn moeder had goede verhalen over Dashonte en geloofd in hem, en de auteur wilde geloven wat zij geloofde, maar hoorde andere dingen van zowel de staf in de gevangenis als zijn celgenoten. Hij hoorde dat Dashonte in de bende The Bloods zat. Toen hij dit tegen Audrey zei, zei zij dat hij dit alleen maar zei om populair te zijn. Bendes waren voor Dashonte een antwoord voor zijn honger naar een mannelijke connectie, sinds zijn vader was overleden. Dat daar vechten en rivaliteit bij kwam kijken, was voor hem secundair. Toen Dashonte weer vrijkwam, dacht zijn moeder dat het waarschijnlijk allemaal zo had moeten gebeuren, dat hij het nodig had gehad en dat het nu weer goed ging. De auteur had gehoord dat hij nog steeds bij the Bloods zat, maar met zijn moeder in de kamer beschreef hij zichzelf als iemand die een kantoorbaan had. Het voelde meer als tactisch dan als misleidend. Hij zei wel gevoelens van ambivalentie te hebben en nog veel aan het bendeleven te denken. De auteur wilde in Dashonte’s verbetering geloven, maar zijn onschuld voelde als een flexibel, alledaags besluit. Dashonte lukte het echter om geen grote problemen te krijgen, hij hoefde niet terug naar de gevangenis. Hij is verloofd. Uiteindelijk is hij geworden wie zijn moeder geloofde dat hij was. Haar geloof was sterk genoeg voor het bereiken van verlossing.
Paul zijn dochter Leslie is een van ‘’the Manson girls’’, leden van een commune die wrede misdaden pleegde onder regime van hun leider. Haar vader pleitte 33 jaar later dat ze voorwaardelijk vrijgelaten moest worden, en dat dit allemaal niet was gebeurd als ze niet haar eerst joint had gerookt. Volgens hem was het met marihuana en LSD dat Manson zijn mensen kon manoeuvreren. Ook paul was blind voor de vrije keuze van zijn dochter om te moorden. Ook de ouders van Dan zien niet in dat hun zoon misdaden heeft gepleegd. Ze zien de misdadiger los van hun zoon. Toen de auteur Dan vroeg wanneer hij begon met liegen tegen zijn ouders, zei hij dat dit was toen ze stopte hem op te merken. Ontkenning tot het punt van dissociatie komt vaak voor. Het psychologische raadsel hierbij is dat het extreem vervreemdend is, zelfs traumatisch, om ouders te hebben die in ontkenning zijn over wie je bent. Als je moeder denkt dat je een goed persoon bent nadat je moorden hebt gepleegd, geeft dit je het gevoel dat je nog wildere, dramatische dingen moet doen om credit te krijgen voor wie je bent. Ouderlijke ontkenning kan ouderlijk genoeg bijdragen aan de misdaden die ze later onzichtbaar maken.
Noel was er vaak getuige van als zijn vader Tyrone zijn moeder Felicity sloeg, hij was er zelfs de oorzaak van dat ze een miskraam had. Felicity was er op de eerste plaats op Noel te beschermen, en haar identificatie met hem als slachtoffer was de basis voor hun toekomstige relatie. Ze verliet Tyrone en trouwde met Steve, die zijn nieuwe situatie heel moeilijk vond. Noel kreeg als wat hij wilde en hij probeerde Felicity en Steve uit elkaar te drijven als hij daar profijt van dacht te hebben. Zijn overschrijdingen werden steeds erger, hij loog en hij stal. Felicity was ervan overtuigd dat hij niet degene was die geld uit haar portemonnee haalde en Steve vroeg zich af waarom ze zo blind was. Het veroorzaakte frictie in hun huwelijk. Felicity loog zelfs dat Noel thuis was, wanneer de politie vroeg waar hij was geweest. Ze stopte zichzelf te zijn toen ze begon met liegen voor Noel. Felicity ziet het bloed van zijn vader in Noel en hun relatie werd steeds slechter. Toen hij 16 was, stal hij, was hij aan het drugs dealen en had hij wapens. Op geve moment moest Felicity wel de politie bellen, en het was het laagste, moeilijkste ding dat ze als moeder heeft moeten doen. Maar ze wist, dat als ze echt van haar zoon hield, ze het moest doen. Zij en Steve stonden hem bij tijdens de rechtszaak, en dat was van invloed op zijn straf, hij leek een goede kandidaat voor rehabilitatie. Felicity voelde zich heel slecht over zichzelf door Noel. Ze vertelde hem te streven naar meer. Als een vader niet in het leven van zijn zoon is, wordt vaak gezien dat niemand anders het tekort aan vaderlijke liefde kan geven, zelfs stiefvaders niet. Hun moeders voelen zich schuldig en willen compenseren voor het onderliggende verdriet, maar in plaats daarvan zorgen ze er voor dat hun zonen geen verantwoordelijkheid hoeven te nemen voor hun acties. Deze kinderen zien vaak het zelf hebben van kinderen als opgroeien, in plaats van dat ze kinderen krijgen nadat ze opgegroeid zijn. Velen hebben al jong kinderen. Deze conceptualisatie van ouderschap is naïef, maar ook optimistisch, alsof het hebben van een kinderen een herstel kan brengen voor de schade die is gedaan. Ook Noel had al twee kinderen voor hij zelf 16 jaar was.
Er zijn veel argumenten betreffende de nature-of-nurture aard van criminaliteit. Bij mensen is crimineel gedrag gerelateerd aan een genetische onregelmatigheid. Het lijkt er op dat genen geen crimineel gedrag veroorzaken, maar een kwetsbaarheid voor het ontwikkelen van zulk gedrag onder bepaalde omstandigheden. De ouderlijke hechting factor verklaart delinquentie hierbij beter dan welke andere factor dan ook. Slechte familie dynamiek kan een kind traumatiseren, en een kind waarbij de familierelaties problematisch zijn zoekt eerder negatieve leeftijdsgenoten op. Veel van de criminelen die de auteur heeft ontmoet lijken geen plezier te hebben in hun misdaden, maar gevangen te zijn in gedrag dat hun vaak net zo ellendig maakt als hun slachtoffers. Criminaliteit voelde in veel gevallen meer als een ziekte. Hoewel we mensen met gebreken, die liever niet genezen worden, genezen, lukt het ons vaak niet mensen in de criminaliteit die graag willen herstellen te behandelen.
Toen Karina werd geboren had haar vader hun al verlaten en haar moeder had een drugsprobleem. Al snel was haar moeder weer zwanger, van een drugsdealer. Ze verhuisde veel en toen Karina 12 was had ze al op 13 school gezeten. De FBI kwam regelmatig bij hun langs, vanwege de vriend van haar moeder, Cesar. Toen hij gearresteerd werd, verdween de bron van inkomsten. Haar moeder zocht een baan en Karina moest voor haar jongere zus zorgen, ze begon te rebelleren. Bij een bende gaan leek voor haar de oplossing voor al haar problemen. Toen haar moeder Emma erachter kwam, heeft ze haar persoonlijk bij de bende opgehaald. Vervolgens begon Karina om te gaan met dealers, ze begon regelmatig te gebruiken. Samen met een vriend werd ze opgepakt toen ze drugs aan het vervoeren waren. Omdat Emma naar haar op zoek was, werd ook zij gearresteerd. Omdat het om zo’n grote deal ging, geloofde de politie niet dat een vijftienjarig meisje dat alleen had kunnen doen. Ze was boos vanwege de valse beschuldiging, maar vooral bezorgd om haar dochter. Emma werd gelukkig vrij gesproken, maar Karina moest naar the Home School. Karina kan niet wachten tot ze naar huis mag, ze zegt nu een ander persoon te zijn en geen drugs meer te gaan gebruiken. Toen Karina nog vastzat werd haar vriend doodgeschoten door een bende, en iedereen was bang dat ze daardoor een terugval zou hebben. Karina zegt haar leven niet te verpesten in zijn naam. Karina heeft haar GED afgemaakt en kreeg een baan toen ze vrij kwam. Ze is toegewijd haar leven waard te maken, ze wilt gelukkig zijn, zelfs al is ze alleen. Ze wilt een gerespecteerd persoon zijn. Op haar werk kreeg ze promotie en ze heeft nooit meer drugs gebruikt. Karina zegt dat de meeste criminelen hun leven willen beteren, maar geen idee hebben hoe. De overheid zou meer geld beschikbaar moeten maken voor het rehabiliteren van criminelen.
Er zijn drie risicofactoren significant bij het maken van een crimineel. De eerste is een familie met een alleenstaande ouder. 43% van de alleenstaande ouder gezinnen leven in armoede. Kinderen in deze gezinnen stopen eerder met school, gaan minder naar de universiteit en hebben meer kans op middelenmisbruik. Ze hebben slechtere banen, krijgen minder betaald, trouwen eerder en scheiden eerder. Ook hebben ze meer kans op het worden van een crimineel. De tweede risicofactor, die vaak toevallig samengaat met de eerste, is misbruik of verwaarlozing. John Bowlby beschreef hoe kinderen die misbruikt en verwaarloosd zijn de wereld zien als troostloos en onvoorspelbaar, en ze reageren door in gevecht te gaan of terug te trekken. Dit kan zich uitten in depressie of zelfmedelijden, of agressie en delinquentie. Deze kinderen hebben twee keer zoveel kans crimineel te worden als anderen. De derde risicofactor, die vaak samengaat met de tweede, is blootstelling aan geweld. Kinderen die fysieke mishandeling ervaren of hier getuige van zijn hebben twee keer zoveel kans op het worden van agressieve delinquenten. Hen weghalen van hun families helpt echter zelden, gezien het kind welzijn systeem ook geassocieerd is met hoge niveaus van criminaliteit.
Probleemkinderen zijn vaak zelfdestructief. Ze drinken vaak meer, gebruiken drugs, beginnen al vroeg met roken en gokken. Ze hebben vaak jonger seks, met meer verschillende partners en gebruiken minder snel anticonceptie. Veel van deze gedragingen zijn geassocieerd met een slechte impulscontrole, maar het zijn ook vaak uitdrukkingen van een laag zelfvertrouwen of zelfhaat. Judith Harris stelt voor dat de familie omgeving van minder invloed is dan het grotere sociale milieu. Jeugdigen plegen vaak misdaden in groepen, en de groep bepaalt vaak het criminele patroon. De kans op delinquentie is ook gerelateerd aan de beschikbaarheid van drugs en wapens, het niveau van armoede, gebrek aan hechting aan de buurt en de populatie dichtheid. Het aantallen misdaden door vrouwen is hoger dan ooit, jonge vrouwen worden consistenter gedreven tot misdaad door traumatische ervaringen dan mannen.
Krishna vertelde de auteur dat hij was achtergelaten bij zijn geboorte door zijn moeder en opgevoed door zijn vader, Raul, die pas 18 jaar was toen Krishna geboren werd en lid van de bende Surenos 13. De bende was voor Krishna de enige familie die hij gekend heeft. Toen Krishna 11 was, werd zijn vader gedeporteerd naar Guatemala, maar Krishna bleef bij de bende. Toen hij een van zijn neven vasthield terwijl hij doodging, omdat hij neer geschoten was, knapte er iets bij Krishna, verliet hij de bende en ging wonen bij een vrouw in Minneapolis waar zijn vader nog iets van te goed had. Hij heeft vier jaar bij Carol gewoond, die zijn moeder bleek te zijn. Krishna is een van de meest overtuigende en onverschrokken leugenaars die er zijn, en zijn moeder Carol en vader Raul vertelde een heel ander verhaal over zijn jeugd. Carol en Raul woonden eerst in Guatemala, maar Carol wilde terug verhuizen naar Amerika. Toen ze daar een tijdje woonde, kwam Carol op geve moment terug in een leeg huis. Raul had Krishna en haar twee kinderen uit een eerder huwelijk mee terug genomen naar Guatemala. Krishna was toen tien. Hoewel Carol woedend op Raul was, was ze ook boos op Krishna omdat hij oud genoeg was om een keuze te maken. Toch bleef Krishna richting de auteur volhouden dat hij zich deze kindertijd niet herinnerde. Uiteindelijk kreeg Carol de voogdij en moest Raul naar de gevangenis voor kidnapping. De ouders van Raul hadden de kinderen echter meegenomen. De scheiding tussen Carol en Raul leek noodzakelijk, en Carol was vrij, maar had alles verloren. Ondertussen hadden zijn grootouders Krishna ondergebracht bij neven in LA, waar hij bij Surenos ging. Later ging Krishna weer bij zijn moeder wonen. Hij zegt dat dit van haar moest omdat ze zijn vader haat en het wraak was. Krishna was boos op zijn moeder, maar wilde in Amerika blijven en niet in Guatemala, waar zijn vader was. Krishna besloot zijn moeder te laten merken hoe moeilijk het is een zoon te hebben, en maakte haar leven een hel. Toen Krishna 15 was werd hij aangeklaagd voor moord. Toen Carol hoorde dat hij volgens het volwassen recht veroordeeld zou worden, verklaarde ze dat hij gekidnapt was en getraumatiseerd, maar Krishna kreeg alsnog 15 jaar gevangenisstraf. Na 7 jaar werd hij vrijgelaten omdat hij onschuldig was. Iedereen dacht dat hij zijn leven nu zou beteren, maar hij ging weer bij de bende. Hij zegt dit te hebben gedaan om Carol dwars te zitten. Carol zegt dat Krishna wilde blijven om haar het leven zuur te maken, daarom blijf hij ook bij de bende. Het is om haar te testen, om te kijken of ze ook dan nog van hem houdt. Krishna moest na zijn vrijlating vaak weer kort naar de gevangenis voor verschillende aanklachten. Hij zit nu vast en boosheid is de enige emotie die hij toont. Carol zegt dat ze veel van hem had kunnen pikken, maar dat geweld het ergste is voor haar. Ze denkt dat Krishna er daarom voor heeft gekozen. Toch spreekt Krishna ook zijn dromen uit, over naar school gaan en een baan vinden. Zijn hart ligt echter bij de bende. De auteur vond de jongen met dromen moeilijk te verenigen met het bendelid, die zo van agressie geniet. Toch zegt Krishna dat beide dezelfde persoon zijn. Krishna zegt van zijn haat te houden, het is sterk en puur en echt. Hij haat liefde, waarvan hij zegt dat het nep en teleurstellend is. Hij vraagt zich af of dat genoeg is om een psychopaat te zijn. Hij hoopt van niet en denkt niet dat hij echt slecht is. Twee weken voor hij vrijgelaten werd, was Krishna weggelopen tijdens het werk. In plaats van weg te gaan met een schone lij, was hij nu op de vlucht. Na drie maanden werd hij opgepakt. Krishna was begonnen aan wat de auteur ziet als een herkenbare cyclus. Zolang hij opgesloten was, was hij capabel tot optimisme en hoop en had hij dromen, kwaliteiten die verdwenen zodra hij vrij was. Raul zegt dat wat er nu te zien is, niet de echter Krishna is. Hij denkt dat de goede kant naar boven zal komen, maar weet niet of dit op tijd zal gebeuren. Raul kan zich voorstellen dat je je leven wilt opgeven, of gevangenisstraf wilt riskeren, maar niet voor een bende. Op een avond ging de auteur mee met Krishna naar de bende en hoewel iedereen wapens en tattoos had, er constant schoten te horen waren, voelde het als een gekke studentenvereniging. De auteur begreep voor het eerst hoe de Surenos zowel ontzettend gevaarlijk als veilig kan voelen. De gang was een horizontale identiteit, en criminaliteit was een functie in het leven van Krishna zoals homoseksualiteit of dwerggroei bij anderen. De auteur was al verbaasd door zijn aantrekking richting de Dove wereld, maar nog verbaasder door de verleiding van deze wereld. De auteur had verwacht dat met de bende mee gaan hem het slechtste in Krishna zou laten zien, maar in plaats daarvan was hij juist kwetsbaar. Criminaliteit is een identiteit en kan grote intimiteit met zich meebrengen. Hoewel geweld afgekeurd wordt, erkent de auteur de intimiteit die het mensen geeft om te bonden. Nadat de auteur zijn bezoek had afgerond, werd Krishna neergeschoten en verkeerde in kritische conditie. Nadat hij uit het ziekenhuis ontslagen was, was hij vooral op de vlucht. Nog later moest hij voor het eerste naar de volwassenen gevangenis. Toen de auteur op bezoek ging, bood Krishna zijn excuses aan voor alle leugens die hij had verteld. De bende had hem teleurgesteld, een van de leden was getuige tegen hem geweest. Carol voelt zich dom, dat ze dacht dat zijn speeches over het beter doen iets betekende. Toen hij vrijkwam, diende hij een applicatie in bij verschillende universiteiten. Voor dat hij aangenomen kon worden kreeg hij echter een gevangenisstraf van 8 jaar opgelegd. Inmiddels is zijn idealisme verminderd en haat hij zijn moeder niet meer. Hij dacht altijd dat zij degene was die hem machteloos maakte, maar nu weet hij dat ze van hem hield om elke manier die voor haar mogelijk was. Hij voelde zich machteloos toen hij opgroeide, hij mocht niet kezen waar hij wilde wonen, en ging bij de bende om macht te voelen. En hoe eindigt het? Hij is weer machteloos, terug waar hij begon, alleen dit keer heeft hij het zelf gedaan. Carol zegt dat zijn bende beter af is zonder hem. Zelf mist ze hem niet, alleen wie hij was. Ze denkt te weten wie hij was, en mist die persoon heel erg. Ook de persoon waarvan ze dacht dat hij die zou worden, mist ze met heel haar hart.
Geen andere groep mensen heeft de auteur meer verwarrende informatie gegeven dan deze jeugdige criminelen. Velen hadden geen greep op hun eigen realiteit. Ze wisten niet zeker wat er gebeurd was, hun verhalen waren conditioneel. In de gevangenis zijn menselijke emoties geconcentreerd, doordat het beslag legt om zoveel normale menselijke acties en je berooft van het maken van alledaagse beslissingen: wat je eet, wanneer, wanneer je gaat douchen enz. Hier worden gevangen gedwongen tot reflectie, stilstaand bij liefde en haat, vereniging en wraak. Ze denken na over hoe ze degenen waardoor ze in de gevangenis zijn terug kunnen pakken, bijna iedereen geeft iemand anders de schuld van hun straf. Ze verlangen ook naar de mensen die bijstaan. De re-integratie van de jeugdige in de familie na vrijlating kan spiegelend zijn voor de re-integratie in de grotere maatschappij. Het is belangrijk dat de gevangen tijdens hun straf vaardigheden leren en zelfkennis krijgen, zodat ze niet angstig hoeven te zijn voor hun vrijlating. Iemand kan zijn agressie binnen de gevangenis onder controle hebben, maar buiten komt men andere dingen tegen. Er moet nagedacht worden over hoe het buiten de gevangenis zal zijn. Reflecties van de toekomst van binnenuit de gevangenis zijn een soort fantasieën, maar de coherentie en hoop is van invloed op de vaardigheid van een gevangene om zijn leven te beteren.
Bij de meeste horizontale identiteiten staat collectieve onschuld centraal. Bij deze groep is echter sprake van schuldige kinderen, en ouders die vaak fouten hebben gemaakt. Toch zijn ook veel van deze gezinnen gemarginaliseerd en geteisterd, emotioneel en economisch geïsoleerd, depressief en gefrustreerd. Veel ouders willen hun kinderen hebben maar beschikken niet over de juiste kennis om dit effectief te kunnen doen. Er is veel steun voor nodig om een crimineel verleden achter te laten. Ons gebrek aan sympathie voor deze verstoten kinderen houdt succesvolle behandeling buiten hun bereik. Uit onderzoek blijkt dat niet gevangenschap, maar familie interventies de meest productieve behandelingen zijn. Dit kan recidive voorkomen. De meeste van deze interventies maken gebruik van cognitieve- en gedragsmodellen: ouders leren consistent te zijn, eerlijk en emotioneel open te zijn, kinderen leren hun gevoelens te identificeren, met hun boosheid om te gaan en beter te communiceren. Bij sommige familie interventies komen ook praktische zaken aan bod, zoals het helpen van families bij het verkrijgen van een huis, eten en kleren. Het inzetten van familie interventies in plaats van gevangenisstraf roept echter morele vragen op. Wat voor boodschap wordt afgegeven als op gewelddadige misdaad wordt gereageerd met therapie? Minder tijd in de gevangenis zal waarschijnlijk samen gaan met meer misdaden, gepleegd door mensen die anders vast zouden zitten. Misdaad kan vaak niet met vriendelijkheid bevochten worden. Om het gevangenissysteem te vervangen door therapeutische interventies zou gek zijn, maar een gevangenissysteem zonder therapeutische interventies, zoals vaak het geval is, is net zo belachelijk. Families van criminelen worstelen vaak met toegeven dat hun kind iets destructiefs heeft gedaan en hem of haar alsnog blijven liefhebben. Sommige geven liefde op, anderen zijn blind voor het slechte gedrag. Het ideaal van beide niet doen leent van het idee van houden van de zondenaar maar ondertussen de zonde haten, maar een zondenaar en zondes kunnen niet makkelijk gescheiden worden. Als mensen van een zondenaar houden, houden we van diegenen met hun zonde. Mensen die het donkere zien in degenen van wie ze houden, maar wiens liefde sterker wordt door deze kennis, bereiken de meest ware liefde die er is.
Eric en Dylan waren de daders van de toentertijd ergste episode van schoolgeweld in de geschiedenis. Zij waren verantwoordelijk voor de schietpartij op Columbine High School en vermoorden 12 studenten, een leraar en zichzelf. Het aantal doden wordt nog altijd op 13 gehouden, alsof Eric en Dylan niet ook zijn overleden. Tegengesteld aan veel speculaties, komen de jongens niet uit gebroken gezinnen en hadden ze geen crimineel verleden. De gedachte na dit horror was dat goed ouderschap kon voorkomen dat kinderen zich zouden ontwikkelen tot kinderen zoals Eric en Dylan, maar kwaadwilligheid ontwikkeld zich niet altijd op een voorspelbare manier. Net als dat de familie van mensen met autisme of schizofrenie zich afvragen wat er met hun gezonde kind is gebeurd, vragen andere families zich af hoe hun kinderen zulke verschrikkelijke dingen konden doen, en wat er is gebeurd met de onschuldige kinderen die zij kenden en begrepen. De ouders van Dylan, Tom en Sue, hebben veel geleerd over vergeven en empathie. Ze zijn slachtoffers van een angstaanjagende, diepe onwetendheid van een van de meest intieme menselijke relaties. Op de dag ontvingen Tom en Sue een belletje over de schietpartij, en dat Dylan een verdachte was. Terwijl andere ouders bidden dat hun kinderen het zouden overleven, moesten Sue en Tom hopen dat hun kind zou overlijden voor dat hij meer mensen kon vermoorden. Tom en Sue wisten niet goed wat er gebeurd was, behalve dat hun zoon overleden was. Toen het rouwen begon, hoopte zij deel uit te kunnen maken van de gemeenschap, om samen te rouwen. Hoewel er eerst 15 kruizen bij de school stonden, werden die van Eric en Dylan al snel vernield. Al snel werd over 13 doden in plaats van 15 gesproken. De andere ouder geloofden dat zij een verlies ervoeren, maar Sue en Tom niet, omdat hun kind niet van waarde was. Sue zegt dat haar kind ook is overleden. Hij is overleden na het maken van een verschrikkelijk besluit en het doen van een verschrikkelijk iets, maar hij was nog steeds haar kind en hij is nog steeds dood. Er ontstond een lokale vijandigheid tegen hun en hun advocaat zij dat ze hier beter niet op konden reageren. Constant werden beschuldigingen gemaakt, maar ze mochten niet terug vechten. Na een tijd kwam uit onderzoeken naar voren dat er sprake was van een atmosfeer van pesten op Columbine. Hierdoor was Dylan haatdragend geworden. Het sociale patroon op Columbine was oneerlijk en had genoeg boosheid in een sensitief kind opgrepen om dit te doen vergelden. Dylan ervoer minachting richting de mensen die hem mishandelde. Het stereotype dat hij en Eric verschrikkelijke kinderen waren die een plot hadden bedacht was foutief. Hij was verlegen, had vrienden die hem aardig vonden, hij gaf om andere mensen. Sue kan nooit bepalen wat erger is: denken dat je kind voorgeprogrammeerd was om zo te worden en je niks had kunnen doen, of denken dat hij een goed persoon was en iets dit veroorzaakt heeft. Sue en Tom ervoeren zelf hoe Dylan zich gevoeld moest hebben als buitenstaander, na de schietpartij. Tom had veel van dezelfde gevoelens al Dylan op de middelbare school, hij kan zich wat dat betreft met hem identificeren, maar niet wat met hij gedaan heeft. Sue ziet een verschrikkelijke samenloop van omstandigheden, waaronder depressie, een schoolomgeving die woede opwekt en een vriend die van invloed was. Dylan was gevangen in iets dat ze niet begrijpt, waardoor hij dit verschrikkelijke ding deed. Maar ze gelooft niet dat dat is wie hij was. Hij heeft een bewuste keuze gemaakt, maar wat was er gebeurd met zijn bewustzijn dat hij zo’n keuze maakte? Iets was gebroken, dezelfde pathologie dat alle anderen pijn had gedaan en vermoord, had ook haar zoon vermoord. Sue vond het moeilijk te begrijpen, moeilijk haar verlies te verwerken, maar is altijd van haar zoon blijven houden. Tom heeft spijt voor de pijn die zijn zoon heeft gedaan, maar zegt zelf ook een groot aandeel in die pijn gehad te hebben. Ze hebben hun zoon verloren en moesten leven met constante aanvallen op de herinnering die ze van hem hadden. Sue dacht altijd dat ze andere kon begrijpen en aan anderen kon relateren, maar weet nu dat ze geen idee heeft van wat een ander mens denkt. Iedereen heeft de capaciteit goed te zijn en de capaciteit slechte keuzes te maken. Als je van iemand houdt, moet je van zowel het goede als het slechte houden. Goede mensen kunnen om wat voor reden dan ook, een verschrikkelijke keuze maken. Door Columbine voelt ze zich meer verbonden aan mensen dan ooit. De onderliggende normaliteit in het gezin is voor veel mensen moeilijk te erkennen. Vrienden zeggen dat hun huishouden altijd aangenaam en voorspelbaar was. Na de dag van het bloedbad werd Sue en Tom maar weinig verteld over wat er precies was gebeurd, en zij bleven hopen dat hun zoon niet echt iemand had vermoord. Toen het politierapport eindelijk kwam, waren ze opnieuw in rouw omdat ze geen ontkenning meer hadden. Alles wat ze niet had willen geloven was waar, Dylan was een welwillende participant geweest en het bloedbad was geen spontane impuls. Hij had geschoten om te vermoorden. Voor het eerst begreep ze hoe Dylan er voor anderen uit moest zien. Terwijl Dylan hun altijd het gevoel had gegeven goede ouders te zijn, omdat hij alles goed deed. Hij was bijna een perfect kind. In de geschreven dingen die Dylan en Eric hebben achter gelaten, kwam Eric over als moordenaar, Dylan als zelfmoordenaar. Alsof ze het samen deden voor elkaar. Sue zegt dat als ze Dylan nog een ding mocht vragen, hem zou vragen haar te vergeven, omdat ze zijn moeder was maar niet wist wat er allemaal in zijn hoofd omging, hem niet kon helpen en er niet voor hem kon zijn. Hij was in zoveel pijn, en Sue had het niet gezien. Nog altijd geven veel mensen Sue en Tom de schuld, hoe konden ze dit nou niet weten? Ondanks alles spreekt Sue over zichzelf als een bevoorrecht mens. Het is niet het pad dat ze zou kiezen, maar ze is een beter en sterker persoon geworden. Sue zegt dat wanneer alles in je wereld weg is, je overtuigingen, geloven en zelfconcepten, je je gaat afvragen wie je bent. In de ogen van anderen is Sue niet meer zichzelf, maar voor altijd Dylan zijn moeder. Eerst hoopte Sue dat het nooit was gebeurd, dat zij en Tom nooit waren getrouwd en Dylan nooit had bestaan. Met de tijd is ze echt blij geworden dat ze kinderen heeft gehad, en het haar kinderen waren, omdat haar liefde voor hen het grootste plezier in haar leven is geweest. Wanneer ze dat zegt, accepteert ze haar eigen pijn, maar niet de pijn van de anderen. Ze weet nog steeds dat het beter voor de wereld was als Dylan niet was geboren, maar gelooft dat dat niet beter voor haar was geweest.
11. Transgender
Westerse culturen houden van tweevoudigheid: het leven voelt minder beangstigend wanneer we het goede en slechte, de geest en het lichaam, mannen en vrouwen kunnen scheiden. Dreigingen tot het geslacht zijn dreigingen voor de sociale orde. Het geslacht is echter een ongrijpbaar concept, we weten niet wat mannelijkheid maakt. Hoewel geslacht moeilijk te definiëren is, is het niet moeilijk om het geslacht te weten. De term transgender is een allesomvattende term waaronder iedereen valt wiens gedrag significant verschilt van de norm van het geslacht zoals gesuggereerd door zijn of haar anatomie bij de geboorte. De term transseksueel refereert meestal naar iemand die een operatie of hormonen heeft gehad om het lichaam overeen te laten komen met het niet-geboorte geslacht. De term travestiet refereert naar iemand die het leuk vind kleren te dragen die voor het andere geslacht zijn bedoeld. Een transman is als vrouw geboren en man geworden, een transvrouw is als man geboren en een vrouw geworden. Interseks beschrijven mensen die geboren zin met dubbelzinnige genitaliën of op een andere manier zowel man als vrouw zijn vanaf de geboorte. Een trans zijn wordt gezien als rot en rotting in kinderen zijn abnormaal en zorgwekkend. Het is een armoede van onze taal dat we sekse gebruiken om naar geslacht te refereren. Transkinderen manifesteren niet seksueel, ze manifesteren een geslacht. Het probleem gaat niet om met wie ze willen zijn, maar wie ze willen zijn. Geslacht is wie je bent, seksualiteit is op wie je dit richt. Dit is een essentieel verschil. De complexiteit van een transgender identiteit onthult echter hoe vaak deze dingen worden verward. Kinderen kunnen wel patronen van aantrekking laten zien, die voorlopen op hun seksualiteit, maar dit is waarschijnlijk geen erotische conceptualisatie. Seksualiteit en geslacht zijn onafhankelijke maar toch verstrengelde variabelen. Veel meisjesachtige jongens of jongensachtige meisjes blijken later wel homoseksueel te zijn, maar weinig ondergaan een transitie. Degenen die onbekend zijn met homoseksualiteit en de transgender cultuur verwarren en verbinden deze twee eerder met elkaar: homofobie heeft zich altijd gericht op gender non conformiteit. De politieke vrijheid van transgender mensen is ingebed in het gevecht voor homoseksuele rechten. Er zijn veel meer homoseksuelen dan transgenders, en de transbeweging heeft mensen nodig, maar de verbinding tussen beiden veroorzaakt verwarring. Geslachtsdissonantie kan zich al heel vroeg manifesteren. Al op drie of vierjarige leeftijd kunnen kinderen een verschil voelen tussen wie ze verteld worden te zijn en wie ze voelen te zijn. Deze discrepantie wordt de geslachtidentiteit stoornis (GID, gender identity disorder) genoemd. In de vroege kindertijd wordt geslacht non conformiteit vaak getolereerd, maar tegen de leeftijd van 7 jaar worden kinderen steeds meer richting geslacht stereotypen geduwd. Transkinderen kunnen hierop reageren door angstig en depressief te worden. Hun interne energie is dan volledig bezig met geslachtsidentiteit en dit houdt hen van het bereiken van bepaalde ontwikkelingspunten. Sommige leven in verborgenheid, waarbij iedereen om hen heen denkt dat ze geboren zijn met het geslacht dat ze bekleden, terwijl anderen openlijk transman of transvrouw zijn. Sommige zijn genderqueer, zichzelf identificerend als noch vrouw noch man. Sommige hebben gender disforie, een diepe kwelling betreffende het lichaam waarin ze zijn geboren. Mensen in een van deze categorieën kunnen wel of niet operaties hebben gehad, hormonen nemen of gebruik maken van een variëteit van fysieke interventies; collectief vormt dit ‘gender chiaroscuro’. Wetenschappers, psychologen, priesters en academici discussiëren over of lichamen aangepast moeten worden op de geest, of de geest op het lichaam. Sommige denken dat mensen die variëren van de geslachtsnormen met psychiatrische behandeling tevreden kunnen leven met hun geboortegeslacht. Anderen van de dat de rol van geneeskunde is om transities te faciliteren. Ouders zitten vaak tussen genezing en acceptatie in. Ouders die de transitie van hun kind steunen, krijgen vaak te maken met linguïstische chaos. Zoon wordt dochter, hun kind krijgt een nieuwe naam en er moeten andere voornaamwoorden gebruikt worden. Hoe we iets benoemen is vaak afhankelijk van hoe we iets ontvangen. Veel trans mensen houden niet van de termen MTF (male to female) en FTM (female to male), zij vinden dat deze termen tekort aan de personen. De auteur spreekt over geboortegeslacht en bevestigd geslacht (na de transitie).
Venessia was 27 zwanger toen ze geboorte gaf aan een jongen en een meisje, het meisje leek sterk, de jongen woog weinig en zag er minder goed uit. Te vroeg geboren baby’s krijgen een pulmonaire oppervlakte-actieve stof toegediend, en omdat het meisje sterker was werd zij als eerst behandeld. Ze had een ongunstige reactie en overleed, de jongen overleefde het. Venessia trouwde met Joseph, die een vader voor de baby werd. Joey huilde continue, maar niet om een fysieke behoefte en de ouders konden hem niet geruststellen. Joey werd gediagnosticeerd met ADHD, depressie, angst, hechting stoornis en astma. Voor hij drie jaar was, kreeg hij 14 verschillende soorten medicatie. Joey was al geïnteresseerd in het dragen van meisjes kleren, maar Venessia dacht dat hij waarschijnlijk homoseksueel was en maakte zich zorgen over Joshep, die in het leger zat. Als gezin hadden ze alleen toegang tot militaire doktoren, die voorzichtig zijn met diagnoses die in het leger niet welkom zijn. Toen Joey vijf was vertelde een van de doktoren Venessia eindelijk dat ze GID online op moest zoeken. Ze was opgelucht, nu ze wist dat er andere mensen waren die hetzelfde meemaken. Kim Pearson, oprichter van TransYouth Family Allies (TYFA) vond Venessia online. Joseph kreeg een abrupte en ernstige depressie. Venessia begon haar kind Josie te noemen, die niet naar buiten wilde tenzij ze meisjeskleren droeg. Ze moest kiezen voor haar huwelijk of haar kind. Om Josie een jongen te maken, vond ze vragen mom zelfmoord. Venessia en Joseph hadden samen nog een dochter geadopteerd, Jade. Venessia was bereid hun te verlaten voor Josie, die 5 was en had al genoeg geboet. Joseph paste zich toch aan. De auteur ontmoette Josie toen hij 8 was, die zelf zei een meisje te zijn maar een penis te hebben. Iedereen dacht dat ze een jongen was tot ze 6 was, maar Josie vertelde ze dat ze een meisje was. De meeste kinderen accepteerden dit, maar met ouders was het moeilijker. Er werden dingen naar hun huis gegooid, Josie werd gepest, er waren schreeuwende menigtes, Venessia en Joseph werden kindmisbruikers genoemd. Er was een petitie begonnen om Josie van school te laten halen. Met Josie ging het echter beter nu ze een meisje was, en na een tijdje hoefde ze helemaal geen medicatie meer te nemen. Haar astma, depressie, angst en hechtingsstoornis waren allemaal verdwenen. Joseph werd echt overgeplaatst door het leger, claimend dat ze Josie niet konden beschermen. Ze moesten nu naar een basis in de Arizona woestijn. Josie ging dit keer niet naar een school die was verbonden aan het leger, maar naar een normale school. Josie’s leraar wilde haar niet bij haar meisjesnaam noemen en stookte Josie op tegen Venessia. Ze was een verschrikkelijke lerares, Josie werd boos en gefrustreerd. Haar zelfvertrouwen was verpulverd, ze kreeg hoofdpijn en buikpijn en wilde niet meer naar school. Het gezin verhuisde maar kon ook daar geen school vinden waar Josie geaccepteerd was, dus de enige optie die over was, was thuisscholing. De isolatie is de prijs die betaald moet worden om Josie te beschermen van kwaadwilligheid. Maar dat is niet het enige probleem dat ze tegen komen, Josie heeft veel problemen met haar penis. Ze wilt er vanaf, maar denkt dat het pijn zal doen. Bovendien moet ze wachten tot ze 18 is. Venessia zegt Josie geen operatie te geven voor ze emotioneel klaar is voor de fysieke pijn, maar dat als ze dat was, ze het nu meteen had gedaan. Ze is van plan Josie puberteit blokkers te geven, zodat ze geen testosteron en oestrogeen zal produceren. Ze wilt niet dat Josie zal gaan lijken op een man in een jurk. Joseph probeert een nieuwe geboortecertificaat voor Josie te krijgen, met de juiste naam en het juiste geslacht. Deze kinderen gaan van de ene discrepantie (een vervloeking van hun anatomische geslacht) naar de andere (leven met een geslacht die niet past bij hun lichaam). Josie’s openheid heeft veel gekost, maar ze is vrijer dan ooit. Ze is een activist, wat moeilijk te bedenken is voor een kind van 8. Ze is bezig met haar tweede documentaire. Josie is kwetsbaar en erg emotioneel, maar ze wilt de wereld veranderen. Venessia zegt dat kleine jongens niet zonder reden tegen iedereen zeggen een meisje te zijn. Ze vertrouwen erop dat je naar ze luistert, maar Venessia wist eerst zelf niet hoe. Het spijt Venessia dat ze eerst Josie haar verlangens niet begreep.
Geslacht is een van de eerst elementen van zelfkennis. Deze kennis omvat een intern gevoel van het zelf, en vaak een voorkeur voor externe gedragingen, zoals kleding en type spel. Van de etiologie van geslachtsidentiteit blijft echter weinig bekend. Waarschijnlijk zijn wel vierhonderd genen en biogenetische fenomenen hierbij betrokken, genen niet geassocieerd met hormoonregulatie, maar met de formatie van persoonlijkheid. Het lijkt er op dat in ieder geval synthetic oestrogen diathylstillbestrol (DES), gebruik om miskramen te voorkomen, een ongewild effect heeft op zowel mannen als vrouwen in de baarmoeder. Ook zijn er zorgen over endocrine disruports (EDCs), chemicaliën die gevonden worden in dingen als voedsel tot vloeren. Diversiteit is echter geen ziekte, abnormaal is niet pathologisch. Trans zijn is abnormaal, maar het debat of dit ook pathologisch is, loopt nog steeds. De DSM-IV heeft vier symptomen nodig voor het vaststellen van GID: een sterke en persistente identificatie met het andere geslacht, volhoudend ongemak over de toegewezen sekse, een tendens richting andere sekse rollen en spellen en een constante wens om mee te doen aan stereotypische spellen en tijdverdrijf van de andere sekse. Deze kinderen zin volhoudend geslacht atypisch vanaf hun geboorte. Bovendien worden degenen die als mannen zijn geboren vaak vrouwelijker dan de meeste vrouwen, en degenen die als vrouwen zijn geboren vaak mannelijker dan de meeste mannen. Sommige kinderen die geen diagnose hebben gekregen manifesteren GID pas tijdens de puberteit of daarna, slechts een kwart van de kinderen met een GID diagnose zal een volledige identificatie met de andere sekse laten zien in de adolescentie. Kleden of spelen zoals de andere sekse hoeft dus niet te maken hebben met de toekomstige identiteit, maar soms betekent het juist wel alles. Hierom zijn besluiten over hoe een kind om te voeden zo moeilijk. Veel professionals die met transkinderen werken geloven dat de maatschappij hun faalt. Datgene wat als gezond wordt gezien bij een meisje, wordt bij een jongen als een symptoom van een psychiatrische ziekte gezien. Het vak van mentale gezondheid blijft consistent schade toebrengen aan kinderen die niet ‘’geslacht normaal’’ zijn, en die moeten hier anders in gaan staan. Andere activisten willen de diagnostische categorie juist behouden, dat legitimeert volgens hen de hormonale en chirurgische interventies die beschikbaar zijn. Zonder een diagnose, is dit niks meer dan extreme cosmetische chirurgie, een modeverschijnsel, een krankzinnigheid. Ook zorgt een diagnose voor verzekeringsdekking van de psychologische steun die mensen met GID nodig hebben. De schade die de diagnose kan doen is stigmatisering, maar de schade van geen diagnose hebben is potentieel verlies van toegang tot zorg. Er moet dus een situatie gecreëerd worden waarbij toegang niet alleen beschikbaar is maar wordt vergroot, en discriminatie wordt verminderd. Dit sluit aan bij de ervaringen van sommige dwergen en doven, die geen label van gebrek willen maar deze nodig hebben voor het verzekeren van bepaalde diensten. Zolang GID echter geclassificeerd is als mentale ziekte, zal geprobeerd worden het te genezen.
Bettina en Greg komen beiden uit een traditionele Italiaanse katholieke familie. Hun tweede kind, Paul, gaf al voorkeur aan roze speeltjes toen hij 3 maanden out was, toen hij twee jaar was begon hij zijn moeders kleren en pruiken te dragen. Toen hij 2,5 was vond Bettina het goed dat hij een jurk kocht, ze zag er geen schade in als hij daar thuis mee wilde spelen. Greg was er niet comfortabel mee, maar Bettina dacht dat het een fase was. Toen hij 5 was gaf hij aan als meisje naar school te willen, en een meisjes naam te willen. Hun dokter raadde af hier aan toe te geven. Na een tijdje gingen ze naar een andere therapeut en gingen met Paul zijn transgender mee. Paul was nu Paula, en zowel de kerk, de school als Bettina’s familie waren steunend in hun besluit. Veel mensen waren echter aanvallend, veel gelovigen zagen het als het kwaad. Bettina was lerares, maar haar vaardigheden als lerares werden ineens betwijfeld. Het gezin gaat wel eens naar een transgender conferentie, maar dat is meer voor hun dan voor Paula. Zij weet wat ze doet, maar de rest heeft geen idee. Bettina en Greg hebben altijd een ‘’safe folder’’ bij zich, waarin bewijs staat van de seksuele identiteit van Paula, hun vaardigheden als ouders en een rapport waarin staat dat er geen sprake is van kindermishandeling omdat veel rechten en medische systemen zijn onbekend en vijandig zijn met de geslacht variantie van Paula. Greg heeft veel geworsteld, hij miste zijn kleine jongens. Maar hij wilt dat zijn kind gelukkig is. Bettina heeft dat nooit zo gevoeld, zij heeft eerder spijt van de tijd met Paula die ze misgelopen zijn. Ze is haar dochters kindertijd misgelopen en heeft al haar energie gericht op iemand die niet bestaat.
Veel ouders van transkinderen beschrijven dat ze rouwen om het kind dat ze verloren hebben, ook al hebben ze daar een ander voor terug gekregen. De ouder van dezelfde sekse kan bovendien een soort afwijzing ervaren, die de ouder van de tegenovergestelde sekse niet ervaart. Voor een autistisch of doof kind krijgen de ouders bovendien niet de schuld, maar als ze een transgender kind hebben worden ze uitgelachen. De angst voor spot drijft ouders nog wel eens naar het ontkennen van geluk voor hun kind, omdat ze daardoor niet mee willen gaan in de transitie. In 1940-1950 stelde de psycholoog John Money dat geslacht een geleerde set van gedragingen en attitudes is. Na een verschrikkelijk experiment waarbij een jongen als meisje werd opgevoed, blijkt echter dat dit niet waar is. Onderzoek suggereert dat het succesvol opvoeden van genetisch geprogrammeerde jongens als meisjes bijna onmogelijk is. Toch zijn er zelfs vandaag de dag nog veel technieken om geslacht geschikt gedrag aan te sturen, die zelf worden gefinancierd door de overheid.
Toen Tony nog Anne heette, liet hij al zo’n uitgesproken mannelijkheid zien dat de dokters die hem onderzochten dacht dat hij interseksueel was. Toen de auteur Tony ontmoette, was hij 40 en had hij zijn vader al 5 jaar niet gesproken, zijn moeder zag hij af en toe en die bleef hem nog steeds Anne noemen. Vroeger dacht zijn moeder simpelweg dat Anne lesbienne zou worden. Tony droeg nooit meisjes ondergoed en probeerde staand te plassen. Hij wist nog niet dat mensen seks hadden, maar wist wel al dat zijn geslacht man was. Toen hij elf was deed hij aan zelfbeschadiging, hij probeerde zichzelf zoveel mogelijk pijn te doen. Zijn ouders wisten het, maar niemand deed iets. Zijn vader Anthony was misbruikend, en zijn moeder was passief wat dat betreft. Adolescentie is voor de meeste trans mensen een traumatiserende periode, en helemaal voor Anne. Hoewel ze verder geen interseksuele trekken had, had ze wel zowel mannelijke als vrouwelijke hormonen. Haar gezichtshaar en borsten begonnen tegelijk te groeien. Toen ze 13 was, moest ze zich elke dag scheren. Ze begon met drugs en dronk alcohol. Anne werd ook nog seksueel misbruikt door een goede vriend van haar vader. Toen haar ouders erachter kwam, was haar vader twee dagen later gewoon weer bier aan het drinken met zijn vriend. Vanaf toen vertrouwde Anne niemand meer. Toen Anne midden 30 was, had ze een auto ongeluk en ontving verzekeringsgeld. Ze liet zich verbouwen. Als Tony nu in de spiegel kijkt, ziet hij de persoon die hij altijd bedoeld was te zijn. Hij nam altijd slaappillen zodat hij niet zoveel hoefde te leven, nu wilt hij juist wakker blijven. Je kan niet van je lichaam houden als je je lichaam haat, maar nu sport Tony en eet hij gezond. Na zijn operatie begon zijn tweelingzus zich Nick te noemen in plaats van Michelle, en lijkt de weg van Tony te volgen. Zijn moeder ziet nog steeds haar dochter wanneer ze naar Tony kijkt. Ze zegt dat ze wist dat hij van binnen altijd boos was en dat er iets mis was, maar dat ze hiervan echt niks wist. Ze was dom wat dat betreft. Toen ze dingen op de televisie zag en er over las, begon ze het meer te begrijpen. Tony maakt het niet uit dat ze hem soms nog ‘’Anne’’ of ‘’haar’’ noemt, maar wel dat hij zijn moeder maar zo weinig ziet. Anne heeft stil geaccepteerd wie Tony is, maar veel verdriet omdat het gezin niet samen kan zijn, haar man staat dat niet toe. Hij maakt zich zorgen, wilt niet dat mensen denken dat hij hieraan toegegeven heeft. Tony vindt zijn moeder een lieve vrouw, ze heeft een goed hart. Maar dit is iets groots, haar enige twee dochters waren geen dochters. Tony’s natuurlijke hormonale balans is sufficiënt genoeg, hij hoeft geen extra testosteron te nemen. Tony is een stichting begonnen om transmensen te helpen met hun operatie. Hij hoopt mensen te inspireren. Zijn moeder maakt zich soms nog zorgen dat het haar fout is, maar Tony zegt dat het niemand zijn fout is. Als het wel de fout van zijn moeder was, had hij haar moeten bedanken, want zijn transitie is het beste dat hem is overkomen. Volgens hem gaat het leven gaat niet over jezelf vinden, maar over jezelf creëren.
Geboren mannen die vrouwen worden zijn in het openbaar vaak minder overtuigend als vrouwen vanwege hun hoogte en de dikte van hun botten, hun post-operatieve genitaliën, seksuele reacties en plas patronen kunnen echter bijna identiek zijn aan die van genetische vrouwen. Geboren vrouwen die een transitie ondergaan, kunnen in het openbaar vaak goed doorgaan voor mannen wanneer ze gezicht- en lichaamshaar ontwikkelen en diepe stem krijgen, maar hun seksorganen zijn anders, ze kunnen meestal niet staand plassen en geen mannelijk orgasme hebben. Er is maar weinig testosteron nodig om de genetische vrouwelijke oestradiol e onderdrukken, maar andersom is moeilijker. De hoge niveaus van oestradiol die bij een man die vrouw wilt worden nodig zijn, kunnen gezondheidsrisico’s creëren. Hierom wordt vaak een gonadectomie (verwijdering van de geslachtsklieren) aangeraden, waarna oestradiol al in kleinere hoeveelheden effectief. Voor iemand omgebouwd kan worden, moet vaak een proces van een jaar leven als het andere geslacht en psychotherapie ondergaan worden, om zo spijt na de operatie te voorkomen. Er zijn veel operaties met hoge kosten, voor mannen onder andere castratie, vaginoplasty, electrolyse, gezichtsoperaties, vermindering van de adamsappel, borstvergroting, haartransplantaten en het verstrakken van de stembanden. Vrouwen die mannen willen worden kunnen hun borsten, baarmoeder, eileiders, eierstokken en vagina laten verwijderen. Chirurgisch geconstrueerde penissen zijn vaak duur en onbevredigend, dus velen doen dat niet. Transgender kinderen met steunende families kunnen fysieke moeilijkheden van transities voorkomen door het gebruik van hormoon blokkers, die de puberteit onderdrukken. Deze therapie kan al op 10-12 jarige leeftijd gestart worden. Hierdoor kan het kind gered worden van het ervaren van de ‘verkeerde’ puberteit. Meisjes ontwikkelen dan geen borsten, krijgen geen brede heupen, vrouwelijk vet of een actieve baarmoeder. Ook worden ze groter. Jongens ontwikkelen geen gezicht- en lichaamshaar, hun stemmen worden niet zwaarder en de adamsappel groeit niet, hun botten worden niet dikker, schouders niet breder en hun handen en voeten niet groter. Er bestaat echter de zorg dat kinderen die slechts een fase hebben hierdoor een permanente transitie ondergaan, waarna ze te beschaamd of bang zijn dit te zeggen omdat ze denken een fout te hebben gemaakt. Een kind haasten richting een transitie waar hij of zij fysiek of medisch de rest van zijn leven in gevangen zit zou een verschrikkelijke fout zijn, maar een kind dwingen een lichaam te ontwikkelen dat niet bij de identiteit past is net zo problematisch. Degenen die tegen puberteit blokkers zijn, vinden de leeftijd voor deze interventie te jong. Er wordt echter beargumenteerd dat de puberteit zelf een enorme interventie is. Het idee dat er een dramatische psychologische interventie plaats moet vinden voor een kind om zijn of haar authentieke identiteit te uitten, is een uitdaging van onze meest fundamentele ideeën over authenticiteit en zelfidentiteit.
Jennifer heeft twee boeken geschreven over haar geslachtsverandering, en is bij All my Children en Oprah geweest om er over te praten. Op zo’n nationaal podium bij 20 miljoen mensen vindt ze het prima om als trans gezien te worden, maar op dagelijkse basis hoopt ze als vrouw te worden ontvangen. Zelfs toen ze nog Jim was, wist ze altijd al dat ze een vrouw was, maar ook dat de transitie pijnlijk zou zijn voor anderen. Daarom probeerde ze het eerst als man te laten werken. Toen ze 40 was zag ze eindelijk dat ze zo ver was gegaan als ze kon, op 44jarige leeftijd had ze operaties. Ze wenst niet dat de transitie eerder was geweest, maar gewoon dat ze als vrouw geboren was. Ze is nu een volwassen vrouw, maar heeft een jongens kindertijd. Als ze zich ooit verloren of melancholisch voelt, is het omdat ze haar leven niet als geheeld kan zien. Jenny worden vereiste alle operaties, maar dat is niet het belangrijkste aspect van de transgender ervaring. Jim was getrouwd, en zijn vrouw Deedie koos er voor om in het huwelijk te blijven. Samen hebben ze twee kinderen. Deedie is heteroseksueel en staat centraal in Jennie haar leven, maar Deedie is niet tot haar aangetrokken. Iedereen zegt altijd dat Deedie een heilige is. Jennie vraagt zich af of het een vernedering is om te zeggen dat ze geluk heeft getrouwd met haar te zijn, omdat ze een mooi persoon is, van haar houdt en een goede ouder voor hun kinderen. Haar oudste zoon zegt soms te wensen een normale vader te hebben, maar zich meestal het meest gelukkige kind op de wereld te voelen. Voor Jennie was de grootste verandering niet van man vrouw worden, maar van geheimen hebben naar geen geheimen meer hebben. Het is heel moeilijk te weten dat andere mensen jouw grootste dromen onbegrijpelijk en hilarisch vinden. Een dubbelleven is vermoeiend en tragisch, niemand kan je liefhebben als niemand je kent. Toen Jenny het haar moeder vertelde was die verbijsterd, maar zei meteen altijd van haar te houden. Haar zus woonde in Engeland, en haar vertelde ze het zes maanden later. Zij zei Jennie niet te willen leren kennen. Haar dochter schreef Jennie dat ze het niet begreep, en er bang voor was. Toen Jennie haar een brief terug schreef, kreeg ze een woedend telefoontje van haar zus. Ze zei dat Jennie hun met rust moet laten. Jennie voelt dat zij en alle mensen die van haar hielden nu door de jaren moeten gaan die zei al heeft gehad, de schaamte, de geheimen, de onmogelijkheid het een ander te vertellen. Wat zij als Jim had, heeft ze nu aan hen gegeven. De liefde van Deedie en haar familie gaven haar de moed te weten dat als haar geheim uit zou komen, dat goed zou zijn. Ze had verwacht dat liefde haar zou redden, dat ze daardoor kon leven als een man. Maar het was juist de liefde waardoor ze de waarheid kon vertellen.
Hendrik en Alexia wisten beiden dat hun oudste dochter Sari, ongelukkig was. Ze was gediagnosticeerd met ADD, een leerstoornis en een angststoornis. Toen ze 14 was zei ze dat ze het verkeerde lichaam had. Hendrik voelde zich incompetent als een ouder, wat moest hij doen? Sari zette hun erg onder druk, maar als ze over transgender lazen bleek dat er richtlijnen waren, waarvoor Sari te jong was. Hij kon Sari zeggen dat ze een kind was en geduldig moest zijn, of hij kon luisteren. Zijn droom voor zijn kinderen was dat zij hun beste zelf zouden zijn. Sari werd Bill, maar was als Bill ook angstig en ambivalent, wat het nog moeilijker maakte. Het was niet een grote stap voorwaarts, zoals de meeste volwassenen transgender mensen beschrijven. Het was een stap voorwaarts, maar ook stappen terug.
Ook de kinderen van Rex en Karen ervoeren een soortgelijke ambivalentie. Zij geloofden niet in een geslacht geschikte kindertijd en brachten hun zonen op een geslacht onspecifieke wijze op. Ze vertelden hun zonen dat vrouwen alles kunnen doen wat mannen kunnen. Hun zoon Jared was altijd al een beetje eenzaam, en op de universiteit werd hij depressief. Hij had bijna geen sociaal leven en ging weer thuis wonen. Drie maanden later zei hij tegen zijn ouders dat hij dacht homoseksueel te zijn, maar trok zich daar later op terug. Toen hij zijn moeder vertelde trans te zijn, vroeg ze zich af waarom iemand een vrouw zou willen zijn, dat dat zo moeilijk kon zijn. Toen hij het de rest van de familie vertelde, zei hij dat hij als het moest hier mensen om zou verliezen, dat het zo belangrijk voor hem was. Zijn broer zij dat degenen die hierdoor niet meer in zijn leven zouden zijn, nooit echt in zijn leven waren geweest. Jared werd Cadence. Ze was als man nooit vrouwelijk, maar denkt ook nu niet echt vrouwelijk te worden. Daar heet ze geen probleem mee, ze heeft nu een accommodatie bereikt waarin ze zichzelf niet haat. Rex en Karin steunen haar volledig en zijn activisten geworden. Cadence voelt soms alsof haar ouders zich meer op hun gemakt voelen met haar transgender dan zij zelf is.
Iedereen houdt van hun kind, maar kunnen verschillende ideeën hebben over hoe ze hen moeten helpen. Ouders zoals Rex en Karen moedigen hun kind aan in therapie te gaan om hun geslachtsproblemen te onderzoeken, anderen moedigen hun kinderen aan tot therapie in de hoop zulk onderzoek af te schrikken. Sommige mensen geloven dat voldoen aan sociale normen hun kinderen beschermt van misbruik in de wereld, terwijl dat juist kan bijdragen aan misbruik binnen de familie.
Herstellende therapieën voor homoseksuelen worden nu als onethisch bestempeld door de meeste professionals, maar over of dit ook geldt voor transmensen wordt nog gedebatteerd. Psycholoog Kenneth Zucker stelt dat geboren meisjes die trans zijn hun moeders zien als niet vertegenwoordigd en daarom manen willen zijn, terwijl geboren jongens dichter bij hun moeder willen komen door meisjes te worden. Zucker gelooft dat de wens op van geslacht te veranderen een symptoom van onderliggende depressie is. Hij instrueert ouders om geslacht specifieke rollen voor te doen, deze vaders en moeder duwend richting gedrag consistent met middeleeuwse geslacht stereotypen. Hij stelt bovendien dat elke patiënt die naar hem kwam voor zesjarige leeftijd nooit van geslacht is veranderd. Toch raadt hij soms hormonen en operatie aan voor mensen die later bij hem komen. Veel van zijn patiënten zijn gedetermineerd om hun leven te leven volgens hun geboorte geslacht aan het einde van zijn therapie, maar wanneer verder wordt gekeken blijken dit niet altijd succesvolle levens te zijn. Zo beschrijft een moeder dat ze twijfelt of haar dochter ouder zal worden dan haarzelf, die alcoholist is en zichzelf beschadigd. Dit kan geen succesvolle uitkomst genoemd worden. Het lijkt er op dat het werk van Zucker de uitdrukking van geslachtsverandering voorkomt, maar niet de geslachtsidentiteit veranderd. De vraag is of transmensen, net als homoseksuelen, een vaste identiteit hebben die niet veranderd kan worden, of dat zoals Zucker stelt, deze kinderen hulp nodig hebben bij het accepteren van wie ze echt zijn. Ook Susan Coats is van mening dat als kinderen vroeg behandeling krijgen, geen transgender worden. Volgens haar moet aan onderliggende scheidingsangst en agressie gewerkt worden, waarna het geslachtsprobleem vanzelf minder zal worden. Angst is wat volgens haar leidt tot geslachtsdisforie. Toch kan je iemand die trans is beschadigen door te voorkomen dat hij of zij leeft zonder het echte geslacht.
Toen Dolores 14 was en nog Diego genoemd werd, betrapte zijn moeder hem met zijn eerste vriend. Zijn moeder zei dat zijn vader had gezegd dat hij weg moest wezen, of dat hij hem zou vermoorden. en leefde 4 jaar op straat, waarna hij opgepakt werd een naar de gevangenis moest. Dat heeft zijn leven gered, de 4 jaar die in de gevangenis volgde was hij gelukkiger dan ooit. Als je daar bent, moet je wel een man zijn, of ze maken een vrouw van je. Dus hij was een zus, de eerst ervaring waarin hij 100% zichzelf kon zijn. Toen hij vrij was, kwam hij erachter dat zijn moeder had gelogen en hem had verteld dat hij was weggerend. Toen hij erachter kwam wat ze gedaan heb, scheiden ze. Toen Dolores hem vertelde over de transitie was hij erg dankbaar. Dolores trouwde met Gustaf, een transman. In 2008 ging Gustaf naar het ziekenhuis omdat hij depressief was, hij was suïcidaal en wilde opgenomen worden. Hij kreeg te horen dat er geen plek was voor transgenders en pleegde twee dagen later zelfmoord. Dolores diende een aanklacht in, maar transgender mensen zijn niet beschermd en het ziekenhuis dat het recht Gustaf te weigeren. Later kreeg Dolores met een andere transman, Tyler. Hun liefde is gebaseerd op de personen die ze zijn en hoe ze zich over elkaar voelen, niet op wat onder hun kleren zit. Toen Tyler nog vrouw was, had ze op 16 jarige leeftijd een zoon gekregen, Louie. Samen met Dolores mogen ze 1 keer per week op bezoek, met supervisie. Louie was de ene dag een meisje en de andere dag een jongen. Tyler denkt dat hij genderqueer is. Hij weet waarschijnlijk niet zeker of hij een jongen of een meisje is, en dat is ook oké. Misschien is de fout in het ouderschap wel dat we onze kinderen geven wat wij willen, of zij het nou willen of niet. We helen onze wonden met de liefde de we zelf hadden willen ontvangen, vaak blind voor de wonden die we daarmee veroorzaken. Kinderen moeten zichzelf zijn, maar hebben ook regels en grenzen nodig, en de auteur is bang dat het oneindig permissieve idee van liefde van Tyler en Dolores verstarrend is voor een kind. Het verlangen van een kind is gezien te worden, en wanneer het gezien wordt geliefd te worden voor zijn of haar ware zelf. Dolores en Tyler zeggen dat ze de transitie doorgaan met hun kind, hij er niet alleen voor hoeft te staan zoals zij beiden wel moesten. Hij heeft mensen die met hem meegaan. Zij willen zijn transitie vooruit zien gaan.
Het debat over geslachtsidentiteit ging altijd over nature vs nurture, maar nu gaat het over een handelbare-onhandelbare verdeling. Natuurlijk zijn genen er bij betrokken, maar de vraag is of de omgeving het activeert, en het zo ook kan blokkeren. Transities worden nog steeds begrensd door medische en therapeutische gemeenschappen. Moderne psychiatrie zoekt chemische wegen van emotionele en gedachtestoornissen, maar een conditie zo complex als GID moet vanuit meerdere invalshoeken beschreven worden. De beschrijving van GID kan vaak niet bereikt worden op puur wetenschappelijke manier. Meyer-Bahlburg denkt dat transities, indien mogelijk, het best vermeden kunnen worden. Het verminken van een lichaamsdeel en iemand onvruchtbaar maken is verschrikkelijk. Het geeft het gevoel dat je een stoornis veroorzaakt in plaats van behandeld. Hij zegt dat met therapie veel van deze kinderen comfortabeler worden met hun geboortegeslacht. Toch helpt hij patiënten ook veranderen, maar je weet nooit zeker wat de juiste keuze is. Het is bekend dat 1 op de 100 spijt krijgen van hun transitie. Danielle, geboren als Dan, beschrijft haar geslachtsverandering op 43 jarige leeftijd als midlife crisis. Ook Sam, die Samantha werd, kreeg spijt. Hij vond het vrouw zijn oppervlakkig en limiterend. Ze onderging een pijnlijke en onbevredigende herstelling van haar genitaliën en vervolgde de psychiater die de operatie had gesteund. Zulke verhalen worden vaak gebruikt voor het tekort doen aan de transbeweging als geheel. Er wordt minder aandacht gegeven aan de mensen die veel gelukkiger zijn na een operatie. Fouten kunnen richting beide kanten gemaakt worden, en levens zullen sowieso vernield worden. Sommige kinderen die steun krijgen in veranderen kunnen zich later gevangen voelen, andere kinderen die geen steun ontvangen, leven en overlijden in wanhoop. Het is verschrikkelijk een onnodige operatie op een gezond lichaam uit te voeren, maar het is ook verschrikkelijk deze te ontkennen aan iemand die zichzelf kent. Veel meer jongens worden verwezen voor behandeling dan meisjes, wellicht omdat stoere meisjes aangemoedigd worden – zij zijn tomboys. Vrouwelijke jongens worden echter minder bewonderd, zij zijn mietjes.
Toen Scott nog een tomboy, genaamd Anne-Marie was, zagen haar ouders haar stoerheid als een teken van sterkte. Beiden waren kinderarts. Anne-Marie liet al vroeg geslacht onregelmatigheden zien. Toen Anne-Marie 14 was had ze online voor het eerst een gesprek met andere transmensen, en kwam de naam Scott naar voren. Een paar maanden later vonden haar ouders een brief waarin stond dat Anne-Marie een man moest zijn. Ze zeiden tegen haar dat er niets was waardoor ze niet meer een van de meest fantastische mensen in hun leven zou zijn. Haar moeder Lynn had eerst nog wel een therapeut gevonden die hielp mensen minder naar een fysieke transitie te neigen, maar Scott haatte haar. Ze vonden een andere therapeut, die vond dat Scott niet hoefde te komen omdat hij zo duidelijk was. Ze belde een arts die vriend was, maar die Scott niet wilde behandelen. Zijn ouders waren gechoqueerd. Dus gingen ze naar een dokter 7 uur rijden verder. Scott stopte met school omdat hij daar niet geaccepteerd werd. Lynn zei dat ze hard hebben gewerkt hem te respecteren en hem te laten zijn wie hij is, maar wel graag zien dat hij zijn school afmaakt. Scott ging hier in mee en vond een school die hem graag wilde hebben. Hij begon een transconferentie op de universiteit. Later nam Scott een exclusieve mannenidentiteit aan, in plaats van een transidentiteit. Ook is Scott homoseksueel naar buiten toe, maar verteld alleen aan zijn beste vrienden dat hij trans is. Hij heeft geen operatie aan zijn genitaliën gehad, dus moet iemand ontmoeten die daar geen problemen mee heeft. Bij Scott’s ouders staan nog steeds foto’s van hem als klein meisje, zij hebben het gevoel dat als ze die wegdoen, ze Scott zijn kindertijd vergeten. Toch hadden ze een dochter tot Scott 14 was.
De auteur heeft twee modellen van politieke betrokkenheid bij transmensen gevonden. Sommige activisten waren net van geslacht gewisseld en wilde graag hardop hun transidentiteit claimen. Voor hun was activisme een vorm van geestelijke reiniging. Anderen hadden hun transitie stil en privé doorlopen, vaak met afstand van iedereen die hun liefhad. Met verloop van tijd werden ze comfortabeler en gingen ze vechten om anderen hun moeilijkheden te besparen. Voor hun was activisme een mechanisme van dankbaarheid. De organisatie Gender Spectrum streeft naar een maatschappij waarin jongens met meisjesachtige trekken en meisjes met jongensachtige trekken worden geaccepteerd. TYFA is ook een organisatie voor transmensen, maar deze organisatie is primair voor echt transkinderen. Gender Spectrum helpt families richting transities, maar moedigt aan ook eerst alle plekken daartussen te exploreren voordat volledig wordt overgestoken naar de andere kant. Zij zijn er voor families die nadenken over de aard van hun identiteit. TYFA is er voor families wiens kinderen zelfmoord plegen als ze nog een dag langer moeten leven met hun geboortegeslacht.
Voor sommige families is een transitie hartverscheurend, voor anderen is het makkelijker, en voor sommige is het een viering. Zo ook voor de Pearsons. Shawn vroeg op driejarige leeftijd al om jurken. Het ging heel slecht met hem tot hij wist wat het antwoord op zijn pijn was. Ze hadden eerst een depressieve dochter, maar daarna een gelukkige zoon. Zijn moeder Kim was eerst angstig, maar had lang niet zo’n geluk bij haar kind gezien. Shawn doorging zijn transitie in de zomer, en kwam na de vakantie terug op school als een jongen, aan de testosteron. Ze hadden zichzelf voorbereid op negatieve reacties, en waren geraakt door de positieve, steunende reacties die ze kregen. Kim zette TYFA op. Haar man John vond haar erg overtuigend als activist en Kim zegt haar roeping gevonden te hebben.
Shannon en John hadden zes zonen, maar hun jongste zei al zodra hij kon praten dat hij een meisje was. Toen hij naar school ging merkte hij voor het eerst dat zijn gevoelens niet geaccepteerd werden, en begon hij angst te vertonen. John was boos op zijn vrouw, vond dat het haar schuld was. John wilde het beter maken, maar alles wat gebeurde was dat hun zoon hem begon te haten. John bleef maar zeggen dat hij een penis had, dus een jongen was. Op een dag liep Shannon de badkamer binnen en stond hij daar met een schaar, klaar om het af te knippen. Shannon haalde hem over het niet te doen door te zeggen dat als hij ooit meisjesdelen wilde, hij zijn penis nodig had om die te maken. Toen ze een weekend weggingen, stelde Shannon voor dat als experiment te gebruiken. Haar man en andere vijf zoons haatte het idee, maar toch ging hun jongste zoon dat weekend als Keely door het leven. Meteen was ze minder angstig, het was zo diepgaand dat zelfs John zei dat ze naar een nieuwe school moesten gaan kijken, omdat Keely nooit meer als jongen naar school zou gaan. Haar angst een leerstoornis verdwenen, Keely was gelukkig en praatte veel, een totaal ander kind. Het was een simpele keuze voor hun: een dode zoon of een levende, gelukkige dochter. Veel mensen bereiken niet dit level van acceptatie, meer dan de helft van de transmensen worden afgewezen door hun families, en zelfs in families van acceptatie komt dit vaak maar vanuit één ouder.
Hoewel welzijn en educatie geen garanties zijn voor een gemakkelijke tijd voor families van transkinderen, vergroot armoede de kans dat het helemaal fout gaat. Hailey en Jane hadden beiden een geheim leven geleid, ze wilden niet toegeven dat ze lesbiennes waren en trouwden beiden met een man. Ze hadden lege huwelijken vol met misbruik en disfunctie. Ze hadden geen goede educatie gehad en ontmoette elkaar in een daklozenhuis. Toen Hailey’s zoon Jayden vijf was, verklaarde hij een meisje te zijn en Hannah genoemd te willen worden. Jane dacht echt dat het een meisje was toen hij haar voor het eerst ontmoette. Jane en Hailey gingen met Jane’s kinderen en Jayden in een trailer wonen. Jayden mocht zich eindelijk als meisje kleden zonder dat iemand boos op hem werd. Snel begon hij zichzelf te introduceren als Hannah. De school wilde dat Jayden naar therapie zou gaan, maar Hailey en Jane wilden niet dat iemand hem zou ‘’deprogrammeren’’. Er was druk vanuit de school dat Hannah als jongen naar school zou gaan en druk vanuit Hannah om als meisje naar school te gaan. Ze werd verteld het beste aan de norm te kunnen voldoen op school, omdat ze anders gepest zou worden, maar thuis mocht ze zijn wie ze was. Jane’s zoon Bryan had de diagnose ODD en depressie gekregen, en klaagde tegen sociale diensten over zijn moeders. Hij kwam in de pleegzorg terecht en claimde daar dat zijn moeders zijn jongste broertje aanmoedigde om jurken te dragen. De wens van Hannah om een meisje te zijn werd tegen hen gebruikt als bewijs dat Hailey en Jane hun kind ervan hadden overtuigd een meisje te zijn. Hannah werd in de pleegzorg geplaatst. In een kleine week waren Hailey en Jane allebei hun kinderen verloren. In haar pleeggezin mocht Hannah zich niet als een meisje gedragen, maar zei dat ze zich best als jongen wilde gedragen als ze dan naar huis mocht. Het gerecht zei dit kind niet terug te geven aan lesbiennes. Ze mogen haar af en toe zien en moeten zich dan aan de opgestelde regels houden, wat waarschijnlijk ook de beste manier is om haar terug te krijgen. Hannah zegt moe te zijn van het leiden van een dubbelleven, maar het doet om dat ze weet dat ze een slecht persoon is. Hailey voelde op geve moment dat ze net zo goed op kon geven, dat het geen zin had nog te proberen Bryan en Hannah terug te krijgen. Het was wanhoop die praatte, maar het was voor iedereen beangstigend. Hannah ziet haar moeders drie uur in de week, één uur in therapie en twee uur bij een bezoek met supervisie. Ze mogen elkaar niet bellen.
Ouders hebben het recht bang te zijn voor hun transgender kinderen, er zijn veel vooroordelen richting hen. Ze zijn eerder slachtoffer van fysieke of seksuele aanvallen, hebben vaak minder educatie en een twee keer zo grote kans op werkeloosheid. Ze ervaren vaker armoede. 1/5 is dakloos, waarvan een derde het daklozenhuis wordt geweigerd vanwege hun geslacht. Een derde krijg geen medische zorg vanwege discriminatie. De niveaus van middelenmisbruik en depressie liggen hoger bij transgender mensen.
Albert en Roxanne wisten als snel dat hun zoon Moses niet jongensachtig was. Ze maakt zich hier zorgen om, maar probeerden hem nooit te veranderen. Hun dochter was mannelijker dan hun zoon. Moses werd op school gepest en in elkaar geslagen. Toen hij 16 was vertelde hij zijn ouders een vrouw te worden, en dat als ze dat niet zouden accepteren, hij zelfmoord zou plegen. Ze vroegen zich af of hij klaar was voor hoe de wereld zou reageren, maar zij dat zij zich nooit voor hem zouden schamen. Moses wilde Lateisha genoemd worden, bij de meisjes op school was ze ineens populair. Het gepest bleef echter ook, en uiteindelijk werd het te veel en stopte Lateisha met school. Ze was geestelijk en blij, maar verlangde ernaar een complete vrouw te worden. Zijn vader begon geld aan de kant te zetten voor de operatie. Hun huis werd een onofficiële verzamelplek voor de lokale transkinderen. Lateisha werd voor het eerst verliefd toen ze 19 was, op Dante, die lid van een bende was. Ze waren 2,5 jaar samen, en hadden een goede invloed op elkaar. Lateisha liet Dante zien hoe het is om je iemand te voelen, dat er iemand van je houdt. De dag dat ze besloten samen te gaan wonen, werd Lateisha ’s avonds neergeschoten op een feestje, omdat daar geen ‘’flikkers’’ toegestaan waren. Dante was te laat om afscheid van haar te kunnen nemen. Dante is nog steeds hecht met Albert en Roxanne. De dader krijg 25 jaar gevangenisstraf, het was de tweede zaak in de staat New York die moord tegen een transgender persoon als misdaad van haat behandelde. De lokale transkinderen komen nog vaak bij Albert en Roxanne thuis, die hen helpen.
Kinderen met een gebrek hebben vaak een groter overlijdensrisico dan conventioneel gezonde kinderen, maar ouders van transkinderen staan tussen twee beangstigende mogelijkheden in: als het kind de verandering niet doorgaat, pleegt hij of zij misschien wel zelfmoord, maar als het kind de verandering wel doorgaat, kan hij of zij hierom vermoord worden. Veel moorden van transmensen worden niet gerapporteerd, zelfs wanneer ze wel gerapporteerd worden, wordt vaak de status van haatmisdaad vergeten. Zulke moorden komen overal voor, vaak ook bij minderjarigen. Ook professionals die geslachtverandering steunen worden vaak aangevallen.
Anne haar ouders waren beiden verslaafd, en zij moest eten stelen om haar zus en broer te kunnen voeden. Ze waren vies, mensen praten niet tegen hen. Anne was de eerste voor beide kanten van de familie die de middelbare school afmaakte en naar de universiteit ging. Het duurde acht jaar, maar uiteindelijk haalde ze haar diploma. Ze trouwde met Clay, maar ze konden geen kinderen krijgen. Marshall was door zijn moeder verwaarloosd en misbruikt, en werd in een pleeggezin geplaatst waarna hij naar school ging op de school waar Anne werkte. Hij had eerst een IQ van 55, was extreem gewelddadig en praatte niet, maar met Anne als onderwijzer kwam hij weer op niveau en had een gemiddeld IQ. Maar hij had nog steeds verschrikkelijke stemmingen en werd gediagnosticeerd met bipolaire stoornis en ADHD. Marshall zou waarschijnlijk gescheiden worden van zijn twee broers, Glenn en Kerry, die donkerder waren dan hem, waardoor blanke families niet in hen geïnteresseerd waren. Anne en Clay besloten de drie jongens te adopteren. Door het misbruik hadden de jongens rare gedragingen ontwikkeld, Kerry was enigszins vrouwelijk, maar daar maakte ze zich het minst zorgen om. De rest verbeterde echter, maar dit bleef. Op school werd hij gepest, en niks dat Anne deed kon hem helpen. Hij wilde graag een meisje zijn, nadat ij de diagnose GID kreeg van een transgender activist en therapeut, besloot Anne hierin mee te gaan en kocht meisjes spullen voor hem. Vanaf nu heette hij Kelly. Voor Anne was dit het kind dat ze op wilde voeden, de gelukkige die zich op haar gemak voelde in haar eigen vel. Clay was boos, maar draaide na een paar weken bij. De vader van Clay was ook steunend, maar de moeder van Anne zei Kelly nooit te willen zien, en Anne haar zus stopte met tegen haar praten. Anne had in haar woonplaats altijd gevoeld dat ze deel van een gemeenschap was, en voelde dat Kelly geaccepteerd zou worden. Na de verandering bleef Anne echter telefoontjes met bedreigingen krijgen, waaronder dreigementen van moord en het afsnijden van genitaliën. Kelly was acht en het kleinste meisje in haar klas. De kerk was naar de school geweest, en Anne en Kelly mochten het gebouw niet meer binnen. Anne kregen te horen dat mensen het niet hebben over of ze Kelly pijn gaan doen, maar hoe en wanneer. Ze zeiden dat Kelly naar de pleegzorg moest en anders geen jaar ouder meer zou worden. Anne ging bij de voordeur slapen met een geladen pistool en later verhuisde het gezin. Clay bleef in hun oude woning, vanwege zijn baan. Een paar dagen nadat de rest was vertrokken, vond hij de hond dood en tegen het hek aangenageld. Een boodschap dat ze nooit terug moesten komen. Anne zegt dat ze ook nooit meer terug gaan, dat ze het dorp waar opgegroeid is nooit meer zal zien, net als haar moeder en zus. Anne zegt dat ze al wist dat ze lesbisch was toen ze 14 was, maar dat ze dit geheim hield en trouwde met een man omdat ze haar huis, haar familie, de gemeenschap en de kerk niet op wilde geven voor zichzelf, ze leefde liever een leugen. In een maand gaf ze het allemaal op voor Kelly, zo belangrijk is ze. Ze vertelde Clay dat ze lesbisch is en ze zijn nu betere vrienden dan ooit. Kelly is gelukkig. Toch blijft het dagelijks leven moeilijk, ze zijn angstig gevolgd te worden en Anne kan geen werk vinden omdat ze op haar oude werk geen referenties heeft gekregen. Ze zegt liever bij een benzinepomp te gaan werken dan te vertellen waarom ze geen referenties heeft, ze wilt niemand vertellen dat haar kind transgender is. Soms voelt Anne zich schuldig, omdat ze in haar hoofd nog bezig is met wat ze allemaal achter hebben moeten laten. Het maakt haar boos dat die mensen hun levens hebben weggenomen. Toch ziet ze hoe ver ze zijn gekomen, en dat raakt haar in haar hart. Ze heeft geen spijt maar mist de dingen in haar oude leven. Toch zou ze het precies hetzelfde doen, ze heeft geluk gehad, zonder Kelly zou ze zich nooit in deze grotere, mooiere wereld bevinden. Kelly heeft haar meer gegeven dan ze ooit terug zal kunnen geven.
Judith heeft een boek geschreven over het idee van geslacht tweevoudigheid. De mogelijkheden worden steeds groter, speelsheid betreffende geslacht is veel normaler dan het was. Er zijn steeds meer mensen geslachtsvloeiend zonder geslacht dysforisch te zijn. Zo zijn er jongens die wel zeggen een jongen te zijn, maar met meisjes speelgoed willen spelen. Soms een meisje en soms een jongen willen zijn komt vaker voor, en is drastisch anders dan iemand die echt geslachtsverandering wilt. Ergens thuis horen is vaak een van de dingen die het leven dragelijk maken, en vanuit daar kan het moeilijk zijn naar een binaire wereld te kijken waarbij beide seksen niet gekozen worden.
Toen Matt 7,5 jaar oud was, kleedde hij zich al drie jaar lang als een meisje. Hij had lang, blond haar. Hij zegt duidelijk een jongen te zijn, is op zijn gemak met zijn lichaam, maar houdt van meisjes dingen. Iemand die niet conformeert met het stereotype van zijn eigen geslacht, maar zich daar wel mee identificeert, heeft geen duidelijk pad. Matt ziet er uit als een jongens met lang haar in een jurk. Bridget maakt zich geen zorgen over zijn fysieke veiligheid, maar is wel bang dat hij later misschien het zelfvertrouwen verlies zichzelf te zijn zoals hij nu is.
Er bestaat een bijna constante spanning tussen de compromissen die een transkind moet maken voor de normen van de wereld, en de compromissen die de wereld moet maken voor de normen van een transkind. Anneke wilde toen ze vier was al kort haar en had altijd voorkeur voor jongens speelgoed, mensen dachten vaak dat ze een jongen was. Haar moeder Nicole was bang dat ze hier verdrietig van zou worden, maar ze was alleen verdrietig dat Nicole hun corrigeerde. Meisjes wilden niet met haar spelen omdat ze van jongens speelgoed hield, jongens niet omdat ze een meisje was. Nicole zie een keer tegen Anneke dat er van die meisjes waren, die atletisch waren en van voetbal hielden, en heel cool waren, maar dat er ook meisjes waren die voelen dat er echt, echt een grote fout is gemaakt en ze eigenlijk een jongen hadden moeten zijn. Anneke zei dat ze dacht dat er een fout gemaakt was. Toch zegt ze zich op school soms nog meer een meisjes te voelen, omdat de jongens raar zijn. Ze wilt dingen van elk geslacht uitkiezen, zoals testosteron nemen en een diepere stem krijgen, maar nog wel een meisje zijn. Anneke wilde geen geslachtsverandering en niet leven als een man, maar ze wilde ook geen borsten ontwikkelen. Soms gaat Anneke naar de meisjes wc, andere dagen gaat ze naar de jongens wc. Anneke zegt te zijn wie ze is, en dat is wie ze is.
Hugh speelde al toen hij twee was graag met de spullen van zijn moeder, en toen zijn vader dit gedrag probeerde te begrenzen door het binnenshuis te houden, vroeg Hugh waarom. Zijn vader zei omdat hij een penis had, en Hugh zei die dan niet meer te willen. Zijn moeder Vicky had gelezen dat de meeste kinderen die een geslachtsverandering willen, niet tevreden met zichzelf zijn, maar Hugh was dat wel. Vicky’s grootste zorg was dat haar kind niet getraumatiseerd zou worden. Toen Hugh wat ouder werd, was hij zich bewuster van anderen en begon hij zich eenzamer te voelen. Toen Hugh 14 was, werd nog vaak gedacht dat hij een meisje was. Vicky vond het idee van een operatie eng, maar zou hem gesteund hebben als hij dat had gewild, Hugh had er echter geen interesse in. De acceptatie van zijn ouders in zijn geslacht binaire spel heeft hem niet richting transitie geduwd.
Toen Eli nog Emma was, had ze geen hekel aan haar vrouwenlichaam, en niet het gevoel dat ze zelfmoord zou moeten plegen als er geen toegang tot hormonen en operaties was. Ze had een goed leven als lesbienne en toen ze man werd, was ze niet heel mannelijk. Ze heeft zowel mannelijke als vrouwelijke eigenschappen en het veranderen van haar lichaam veranderde haar niet perse. Eli is de verandering allen ondergaan omdat het logisch leek. Toen Emma haar moeder en zus vertelde trans te zijn, leek ze verdrietig, waardoor haar moeder het eng vond. Emma bleef zich afvragen of ze echt trans was, omdat ze zich nooit slecht voelde in haar lichaam. Haar therapeut zei dat ze zich niet slecht hoefde te voelen om iets te willen waardoor ze zich beter zou voelen. Op 20jarige leeftijd verhuisde ze naar New York en vroeg mensen hem Eli te noemen. Hij had zijn geslachtsverandering nodig om te beseffen hoe vervelend hij zijn lichaam eerst vond, het was een tweede adolescentie voor hem. Hij heeft geen spijt van zijn eerste puberteit, dat draagt bij aan de rijkheid van zijn ervaring. Eli heeft het gevoel dat zijn vader voorkeur heeft voor het hebben van een zoon in plaats van dochter. Eli worstelt of hij zich moet identificeren als trans of als man. Eli heeft nu een vriendin, beiden voelen sterk dat ze niet heteroseksueel zijn, dus ze hebben geen heteroseksuele relatie ook al zijn ze eigenlijk een hij en een zij. Eli zegt niet het gevoel te hebben dat zijn geslacht hem veel veranderd heeft, hij is dezelfde enigszins mannelijke persoon als eerst. Het enige punt van spijt is zijn verlies van vruchtbaarheid. Eli is onvruchtbaar geworden door dezelfde behandeling die hem de mogelijkheid geeft vader te worden. Onvruchtbaarheid is misschien wel de hoogste prijs van geslachtsverandering. Transmensen willen vruchtbaar zijn met hun verkregen geslacht, maar de wetenschap kan dat voorlopig nog niet mogelijk maken. In het begin van zijn transitie had Eli het gevoel dat de man die in hem was, ergens wachtte tot hij hem zou vinden, zodat hij zou weten hoe hij zichzelf kon worden.
The International Olympic Committee lijkt atleten screenen op geslacht, omdat testosteron het lichaam versterkt en alle kampioenen anders mannen zouden zijn. Het testen is echter beladen met contradicties en problemen. De Zuid Afrikaanse renner Caster Semenya moest getest worden op geslacht nadat ze goud had gewonnen in de 800 meter race voor vrouwen, er werd gesuggereerd dat ze een zeldzame medische conditie had die haar een oneerlijk voordeel gaf. Uit de testen bleken dat Caster interne testikels had in plaats van een baarmoeder en eierstokken, en een testosteron niveau drie keer zo hoog als de gemiddelde vrouw. Er is echter geen wetenschappelijk lab gebaseerd op een techniek die bepaalt wanneer mannen worden gescheiden van vrouwen. Caster zei over haar vernederde beproeving dat god haar heeft gemaakt zoals ze is en ze zichzelf accepteert. Er moet eigenlijk gestreefd worden naar een het creëren van een maatschappij waarin geslacht wordt opgeheven als legaal concept om dit soort dingen te vermijden. In transonderzoeken komt vaak naar het progressieve idee naar voren dat niet alle mannen ook mannenlichamen hebben. Dit gaat samen met het argument dat veranderde sociale normen en toenemende wetenschap veroorzaakt heeft dat we de basis structuur van de menselijke maatschappij betwijfelen. In het grote creatie verhaal heeft god mannen en vrouwen gemaakt, en kunnen zei nooit samengaan, maar het nieuwe argument is nu dat sommige mannen vrouwen zijn en andersom. We houden net zoveel van categorieën als altijd, ze zijn alleen niet zo onschendbaar als we altijd dachten, en anderen waarvan we het bestaan nooit voor ons zagen beginnen hun plaats in te nemen.
Carol en Loren adopteerde hun zoon Marc omdat ze dachten dat ze geen kinderen konden krijgen. Rond de tijd dat ze Marc mee naar huis namen werd Carol echter zwanger van Paul en later van Todd. Marc had gedragsproblemen en terwijl alle angst bij Marc lag, worstelde Paul ondertussen in het geheim met zijn geslacht. Paul was een goede atleet en quarterback bij het football team, voor hem het recept om normaal te zijn. Hij zegt dat wanneer je ongemak over je lichaam ervaart, je je lichaam graag wilt controleren, en dat sport daar een goede manier voor is. Ook op academisch gebied deed hij het heel goed, hij had de hoogste cijfers van zijn klas. Hij ging naar Berkeley en had zijn eerste jaar een uitwisseling met Noorwegen, waar hij zich kon verstoppen in een lange, donkere winter. Hij kon zijn gevoelens echter niet stopzetten. Toen hij terug naar San Francisco verhuisde begon zijn transitie, hij zag zo weinig mogelijke oude vrienden en familie. Alleen zijn broer Todd, doe openlijk homoseksueel was, wist het. Hij veranderde zijn naam naar Kim. Ze voelde zich ongemakkelijk en geknutseld, het duurde vijf jaar voor ze aan hormonen begon. Ze wist niet zeker wie ze was, en wist niet zeker of geslacht hier de toegang tot was. Het was ontzettend gecompliceerd, duur en eenzaam. Nu heeft Kim echter een onaangetaste vrouwelijkheid. Toen een zus van Carol overleed, werd Kim, nog Paul voor zijn familie, op de begrafenis verwacht. Hij had zijn familie vijf jaar niet gezien en ging als Paul naar de begrafenis, later vertelde hij zijn moeder aan de telefoon dat hij als een vrouw door het leven ging. Ze voelde zich heel verdrietig voor al het leed dat hij heeft gehad, waar ze geen idee van had. Ze hield van haar kind en de intelligente, zorgzame en humorvolle persoon was er nog steeds. Ze wilde alleen weten of Kim nu gelukkig en blij met zichzelf was. Toen Kim de transitie doorging had ze het gevolg alsof ze uit een wetsuit klom die ze al haar hele leven aan had. Het was alsof haar lichaam net wakker was geworden. Toentertijd brak ze alle contacten met vroeger en had niet door hoe verdrietig dit haar maakte. Hoewel haar vader en moeder het wisten, durfde ze het Mark niet te vertellen. Toen het slecht met haar vader ging vloog ze echter meteen naar huis. Toen zijn vader overleed besefte hij dat ze allemaal samen zouden zijn en hij het Marc moest vertellen. Eindelijk waren ze weer met elkaar in contact, en Marc en de rest van zijn familie waren alleen maar blij Kim weer in hun leven te hebben. Ook alle oude vrienden van Kim waren accepterend en blij weer wat van hem te horen. Carol zegt dat het makkelijker was geweest als Paul gewoon gelukkig was geweest als Paul, voor iedereen. Maar dat was hij niet, en ze is heel blij dat hij de moed heeft gehad daar iets aan te doen. Ze voelt geen rouw over dat Paul er niet meer is, hij was nooit onbeleefd, maar ook nooit echt aanwezig. Ze is heel blij met Kim.
Onze ontvangen ideen over mannelijkheid en vrouwelijkheid zijn modern verwaand. Mannelijkheid en vrouwelijkheid lijken niet opgesloten te zijn in een binaire competitie, maar zijn samen gezekerd. Iedereen met een open hart moet weten dat de wereld al lang was vergaan zonder vertalers die de mannelijke en vrouwelijke betekenis aan de grenzen van geslachten overdragen. De auteur zegt een goed leven te hebben als man, maar dat als hij twaalf was geweest en de keuze een vrouw te zijn makkelijk was geweest, hij een geslachtsverandering was ondergaan. Waarschijnlijk omdat vrouw zijn hem toen meer gerespecteerd leek dan een homoseksuele man zijn. Transkinderen hebben echter de overtuiging dat zij al lid zijn van een ander geslacht, en de auteur heeft dat nooit zo gevoeld. Toch zou hij graag een gemeenschap zien waarin iedereen vrij is zijn of haar geslacht op elk moment te kiezen. Tegelijkertijd weet de auteur dat de keuze een last kan zijn, vermoeiend en beangstigend. Een deel van hem denkt dat mensen niet goed zijn in kiezen, maar ook dat keuze de enige ware luxe is. Hij ziet graag een toekomst waarin we kunnen kiezen wat we willen, en waarschijnlijk zou hij kiezen wat hij nu heeft – en zou hij er zelfs meer van houden omdat hij er voor gekozen had.
12. Vader
De auteur begon dit boek om zijn ouders te vergeven, en eindigde het door een ouder te worden. Het achteruit begrijpen gaf hem vrijheid vooruit te leven. Hij wilde erachter komen waarom hij zoveel pijn in zijn kindertijd had ervaren, welk deel daarvan aan hem lag, aan zijn ouders en aan de wereld. Hij groeide op met angst voor ziekte en gebreken, met de neiging om zijn blik van iedereen die anders was af te wenden. De melancholie die hij in verhalen heeft gehord had hem misschien verlegen moet maken voor het vaderschap, maar het tegenovergestelde is gebeurd. Het ouderschap heeft deze families uitgedaagd, maar bijna geen hadden hier spijt van, zij demonstreerden dat met genoeg emotionele discipline en een affectieve wil, je iedereen lief kan hebben. De auteur werd op zijn gemak gesteld door deze acceptatie, de verzekering dat moeilijke liefde net zo goed een ding is als makkelijke liefde. Kinderen maakte de auteur vaak verdrietig, onder andere vanwege de afwezigheid van kinderen in de leven van homoseksuele mensen. Kinderen waren het meest belangrijke in de wereld, maar ook de mascotte van zijn falen. Zijn identiteit en vader zijn leken onverenigbaar. Het onwaarschijnlijke vooruitzicht van een homoseksuele ouders bezorgde hem bovendien, omdat hij bang was dat kinderen hierdoor gepest zouden worden. Zijn perceptie bevatte elementen van geïnternaliseerde homofobie maar was ook consistent met de sociale realiteit. In de 20 jaar die volgde, veranderde de sociale realiteit genoeg om deze gewetensbezwaren niet meer te voelen. Zijn wens voor biologische kinderen werd echter niet gewaardeerd, ook vanwege de velen verlaten kinderen die nog een thuis nodig hadden. De auteur stond versteld door hoe gemakkelijk deze argumenten werden gegeven door mensen die zelf biologische kinderen hadden en nooit aan adoptie hadden gedacht. Zijn wens om een kind te creëren zagen anderen echter vaak als genotzucht. Wel had hij zorgen betreffende risico op dyslexie, depressie en typen van kanker voor zijn biologische kind.
Het recht om te reproduceren zou onvervreemdbaar moeten zijn. Toch worden de vooroordelen tegen abnormale mensen het duidelijkst onthuld wanneer leden van een horizontale identiteit groep, met het potentieel hun kenmerken door te geven, kinderen willen hebben. Veel mensen zijn woedend wanneer iemand met gebreken of uitdagingen een gebrekkig kind produceert. Mensen die hier kritiek op hebben reduceren deze ongeboren kinderen vaak tot hun gebrek, en negeren alle andere mooie dingen. Bovendien wordt vaak vergeten dat veteraren van een conditie die hun kinderen kunnen erven juist gekwalificeerd zijn in het begrijpen van de risico’s en beloningen van leven met deze conditie. Hun keuzen zijn beter geïnformeerd dan de oordelen van anderen. Er zijn echter ook mensen die kinderen krijgen om zo hun eigen levens te valideren. Sommige ouder zien het verschil in het formuleren van de dromen van hun kinderen en ze gevangen zetten in je eigen dromen niet. Er zijn ouders die kinderen nemen om de buitenwereld te bewijzen dat ze om kunnen gaan met hun gebreken en goede opvoeders zijn. Dit is hetzelfde als zelfingenomen ouders die het succes van hun kinderen uitbuiten op het voetbalveld, de schaakclub, met de piano, enz. Narcisme is een bijziendheid die ook bestaat bij activisten voor gebreken. Om iemand anders toe te vertrouwen te worstelen met de lasten die jij hebt gedragen is een persoonlijk moreel probleem, toch moeten alle ouders dat besluit op een bepaalde schaal maken. Mensen met overgewicht produceren kinderen die vaak hetzelfde probleem hebben, depressieve ouders produceren kinderen die misschien zullen moeten worstelen met chronisch verdriet, arme ouders hebben kinderen ondanks de nadelen van armoede.
Het is geen grote sprong van het kiezen een zwangerschap door te zetten ondanks een prenatale diagnose tot het selecteren van verschil. 3% van de ouders met gebreken geeft toe gebruik te hebben gemaakt van een test om baby’s die zoals hen zijn te kunnen selecteren. Wat is de logica achter de gedachte dat een betere wereld te maken heeft met voldoen aan de norm? Veel kinderen die worden geboren met geërfde gebreken worden als slachtoffers van geboorte gezien, zeker wanneer hier bewust voor is gekozen door prenatale testen of het gebruik van donoren met een gebrek. Het wordt als wreed en monsterlijk gezien om een andere persoon bij voorbaat al iets te ontnemen, zoals het gehoor, terwijl dit voor de ouders van het ongeboren kindje juist als normaal wordt gezien. Terwijl het selecteren van ouders voor gewilde kwaliteiten eigenlijk bijna hetzelfde is als het screenen van ouders voor ongewilde kwaliteiten, wat veel gebeurd en geaccepteerd is. Vaak is het doel niet het produceren van een superieure baby maar een specifieke baby. Vaak zijn koppels op zoek naar een kind dat fysiek op hen lijkt. Ouders willen kinderen die hun voordeel kunnen doen uit wat zij te geven hebben, zo ook ouders met gebreken. Vroeger werd gevreesd voor gewilde, designer baby’s, nu wordt gevreesd voor ontworpen, gedeformeerde baby’s. Hier zijn gedeformeerde baby’s echter ook ontworpen, designer baby’s, alleen volden ze niet aan het populaire design. Toekomstige ouders hebben de vrijheid gebruik te maken van prenatale testen en zich te gedragen naar de resultaten, maar zijn niet vrij de ontsnappen van de last die de keuze van nieuwe technologieën creëert. Mensen willen dingen graag beter maken en prenataal testen maakt zo het recht op abortus bij een gebrekkig kind meer een verplichting tot abortus. Toch zou niemand gedwongen moeten worden tot een zwangerschap die beangstigd wordt, net als het beëindigen van een zwangerschap waarnaar verlangd wordt. Degenen die voorbereid zijn op het houden van kinderen met horizontale kwaliteiten geven hun waardigheid, of ze nou wel of geen gebruik hebben gemaakt van prenataal testen. Met de toegang tot reproductieve technologieën gissen we naar kinderen die ons gelukkig maken, en kinderen die wij gelukkig kunnen maken. Welke ouders kinderen zouden moeten hebben en welke kinderen geboren zouden moeten worden zal altijd gedebatteerd worden. Het onderwijzen van mensen betreffende de uitdagingen die hun kinderen zullen tegenkomen is verstandig, maar voorkomen dat zij kinderen zullen hebben omdat wij de waarde van hun leven denken te kunnen beoordelen is fascisme.
Buitengewoon zijn is een spel van aantallen, je kan beargumenteren of iets buitengewoon slecht of goed is, maar je kan niet zeggen of het buitengewoon is. Normale mensen staan er op dat ze uniek zijn, terwijl buitengewone mensen eraan vasthouden dat ze net als de rest zijn. Deze wederzijdse namaak reflecteert een grotere ambivalentie, namelijk dat we verlangen naar en weerstand hebben voor verschil, we ambiëren naar en zijn angstig voor individualiteit. Onze tendens om kinderen die meer of minder origineel zijn verkeerd te begrijpen reflecteert onze misverstanden over de relatie tussen individualiteit en geluk. Onze brede blik kan ons echter ook blinderen voor de behoeftes van onze kinderen, en dan wordt onze liefde een ontkenning. Zoals bij Lali, die werd geboren met gebreken, maar waarvan haar ouders vonden dat er niks mis met haar was en ze was zoals ieder ander kind. Hierdoor ontving ze niet de juiste medische zorg en overleed ze al vroeg. Idealistisch is dat diepe acceptatie kinderen toelaat hun beste zelf te worden. De auteur stelt voor dat alleen door mensen met horizontale identiteiten toe te staan niet te veranderen, ze een beter kunnen worden. Iedereen kan een betere versie van zichzelf zijn, maar niemand kan iemand anders zijn. Inclusie, de-institutionalisering, gebreken rechtenbeweging, identiteit politiek – al deze krachten leggen zowel empathie op als normaliseren verschil. Ze leggen de focus op het verzekeren van accommodatie voor ongewone behoeftes, terwijl ze ook vastleggen dat onze meest basale behoeftes allemaal hetzelfde zijn. Ze willen de wereld veranderen zodat meer mensen zich alledaags kunnen voelen.
Vroeger wist de auteur niet of hij echt kinderen wilde, of dat hij wilde bewijzen dat iedereen die medelijden had met zijn seksuele oriëntatie fout zat. Als je verlangt naar de maan en die je opeens wordt aangeboden, is het moeilijk te bedenken wat je er mee wilde doen. Hij had een geschiedenis van depressie, gaf hij nu zijn vreugdeloze zelf op voor nieuw geluk of zou hij vast komen te zitten met veel verdriet waarvoor hij een nieuwe structuur moest vinden? Kinderen intimideerden hem nog steeds, en zou dat anders voelen als hij zijn eigen kinderen had? Ook was hij bang de onderdrukker van een kind dat anders dan hem was zou worden, net als dat hij zich vroeger onderdrukt had gevoeld. Hij worstelde met de gedachte en dacht al jaren na over het hebben van zijn eigen biologische kinderen, toen hij zijn vriendin van de universiteit Blaine tegen kwam. Samen met Blaine en zijn partner John heeft hij maanden onderhandeld, het heeft hun drie jaar gekost om de details uit te werken, maar uiteindelijk creëerde Blaine en de auteur een zwangerschap. Toen kleine Blaine werd geboren wist hij niet goed wat hij met het idee moest doen dat hij nu vader was, het voelde alsof hij zichzelf was maar tegelijk een vallende ster. Hij voelde zich meer een steun aan iets prachtigs dat Blaine had gedaan, dan betrokken bij iets dat hij had gedaan. Trouwen en kinderen krijgen zijn publieke dingen, ze demonstreren wat ze blootstellen. Hij had een visie van zijn eigen leven, maar plotseling had de rest dat ook. Anderen betrekken bij jou realiteit versterkt het. Nu wilde hij ook een kind met John samen, die bij hun zou wonen en waarvan zij de ouders zouden zijn. Ze gingen op zoek naar een donor en hadden verdriet dat ze nooit zouden zien hoe een kind van de genen van John en hemzelf er uit zouden zien, maar dankbaar dat deze optie er was. Zijn onderzoek maakte hem bewust van het quasi-eugenetische aspect van het zoeken naar een donor, hij wilde de buitengewone levens die hij was gaan respecteren niet devalueren, maar toch kon hij niet ontkennen dat hij een kind wilde die voor hem bekend zou zijn. De catalogus van donoren gaf hem het gevoel dat hij online een auto aan het uitzoeken was, de zoektocht was absurd, deprimerend en moreel problematisch. Uiteindelijk bood Laura, waarvoor John spermadonor was geweest, aan het kind voor hun te dragen. Het niet hebben van een kind was misschien het makkelijke pad geweest, en vroeger verwarde de auteur dit voor het betere pad. Door kleine Blaine, de toekomstige baby, de donorkinderen van John en de buitengewone families die hij heeft leren kennen, was hij veranderd, en kinderen maakte hem niet meer verdrietig.
De dag dat zijn zoon George werd geboren, was hij erg angstig. De auteur had zoveel verhalen gehoord waarbij de zwangerschap goed leek te gaan, maar er bij de bevalling iets mis ging. Ook zag hij iets wild en heldhaftigs in Laura, zij die hun leven gaf. Het leek alsof zijn geboorte alle voorgaande verliezen goed maakte. Alles ging goed en iedereen vierde dit nieuwe leven, tot de kinderarts vertelde bezorgd te zijn. George hield zijn benen stijf en recht vooruit, waarnaar de arts refereerde als ongepast hoge spiertoon. Ze legde uit dat zijn ongewone gedrag gevolg kon zijn van een hersenbloeding en er een CAT scan gemaakt moest worden. Vanaf dat George werd verwekt tot deze dag, bleef de auteur denken aan hoe ironisch het zou zijn als hij tijdens het schrijven van dit boek zelf een buitengewoon kind zou krijgen. Hij wist dat de natuur geen vreemde was van ironie. Hij wilde dat het goed met George zou gaan, maar ook met hem, en besefte zich ineens dat het een niet meer zonder het ander kon. Hij belde zijn vader, broer en mailde een paar vrienden. Zij namen allemaal meteen contact om met doktoren, waarmee ze alles bespraken. Veel ouders hadden hem verteld dat het omgaan met zulke situaties de emoties verhoogd, en de auteur was opgelucht om over te gaan in probleemoplossing modus. Hij zou alles goed doen, wat angst zou vertragen. Hij had gehoord van ouders die niet te horen kregen dat hun kind 30 enorme interventies nodig had, maar één voor één. Hij was vastbesloten wakker te zijn bij elke keuze waarmee bepaald moest worden wat er vervolgens zou komen. Ze kregen een nieuwe verpleegster en de auteur vroeg of ze eerder zo’n procedure had begeleidt, waarop ze zei dat ze nog nooit had gehoord van een CAT scan bij een pasgeborene, dus nee. Hij voelde twee strijdende schuldgevoelens: dat hij een kind had geproduceerd dat misschien zou leiden, en dat ondanks alle verhalen die hij had gehoord van ouders over het vinden van een diepe betekenis in het opvoeden van buitengewone kinderen, hij niet bij hun wilde horen. Ze probeerde George op zijn gemak te stellen toen hij in de machine lag, en hij werd zich er ineens van bewust van hoe ongeruststellend hij was voor iemand die nog niet had geleerd naar hem toe te komen voor geruststelling. Toen de resultaten binnen waren, kregen ze te horen dat er geen hersenbloeding was, dat alles met George helemaal goed was. De auteur denkt dat alle liefde 1/3 projectie, 1/3 acceptatie en niet meer dan 1/3 kennis en inzicht is. Hij realiseerde zich dat George, die niet veel meer had gedaan dan huilen, rijk en permanent menselijk voor hem was, met een ziel, en dat niks dat kon veranderen. Er is geen optimisme zo groot als het hebben van een kind. De liefde voor hun kinderen is bijna helemaal situationeel, maar toch de sterkste emotie de zie kennen. Toen hij zelf geboren werd, was het algemene perspectief dat opvoeding bijna alles bepaalde. De laatste 20 jaar wordt echter gedacht dat genen en opvoeding elkaar aanvullen. Hij was intellectueel verleid door deze genuanceerde integratie, maar zijn ervaring van het hebben van zijn eigen kinderen geeft hem het gevoel dat er een derde element betrokken is, een onkenbare verbuiging van goddelijkheid. Iedereen zegt nooit andere kinderen gewild te hebben, maar waarom hebben we deze voorkeur voor onze eigen kinderen? De meeste geloven dat onze kinderen degene zijn die we moesten hebben, dat we geen andere kinderen konden krijgen. Ze houden van ze omdat ze ons lot zijn, zelfs wanneer ze gebreken hebben, slecht doen, ons pijn doen, doodgaan – zelfs dan zijn ze deel van de juistheid waarmee we ons eigen leven meten.
Nadat George geboren werd, was de vraag hoe al deze relaties zich moesten vormen. Hij en John hadden compleet zeggenschap over George, Blaine en hij maakte samen besluiten over kleine Blaine, Laura en haar man Tammy hadden eigen ouderlijke autoriteit over de donorkinderen van John. De drie regelingen zijn verschillend, en ze worstelen met het voorkomen van vergelijkingen van situaties. Toevallige fricties laaien op door conflicterende prioriteiten en grenzen, ongelijke bronnen en velen verschillende ouderschap stijlen. Het functioneert echter allemaal, en ze hebben hard gewerkt voor de familie relaties die anderen zomaar krijgen, en er is vrede in ieders toewijding. Het is vast makkelijker een leven te leiden waarin je niet constant alle rollen uitvindt, waarbij er een script is dat gevolgd kan worden. De meeste mensen verwachten kinderen te krijgen, en daar kleven weer andere verwachtingen aan. De auteur verwachten geen kinderen te krijgen. Ouders creëren en ontdekken levens. Sommige mensen zijn angstig voor hoe John en de auteur hun kinderen opvoeden, bang dat het bestaan van hun familie die van hun onderschat. De affectie die zijn familie in elkaar hebben gevonden is dan ook geen betere liefde, maar een andere liefde, en deze diversiteit versterkt de ecosfeer van vriendelijkheid. De worsteling die zij hebben gehad om ouders te worden is belangrijk geweest, en heeft de auteur een visie als ouders gegeven die hij anders niet had gehad. Zijn familie is radicaal voor een andere reden dan in dit boek wordt beschreven, maar zij zijn allemaal exponenten van revolutionaire liefde tegen alle kansen in. Pijn is de drempel van intimiteit, je houdt het meest van mensen wanneer je verdriet voelt. Zijn depressie heeft intimiteit met zijn vader geschept. Als ouder weet hij dat hechting gebeurd wanneer het donker wordt. Ouderschap is een oefening van veiligheid. Hij wilt meer dan alles dat zijn kinderen gelukkig zijn, en houdt van hen omdat ze verdrietig zijn, het project van het kneden van dat verdriet is de motor van zijn leven als vader, zoon en vriend.
Access:
Public
Click & Go to more related summaries or chapters
Join WorldSupporter!
Join with a free account for more service, or become a member for full access to exclusives and extra support of WorldSupporter >>
This content is related to:
Far from the tree - Samenvattingen - Solomon
This content is used in:
Going abroad?
Study with summaries
Search a summary
Contributions: posts
Help other WorldSupporters with additions, improvements and tips
Spotlight: topics
Check the related and most recent topics and summaries:
WorldSupporter and development goals:
This content is also used in .....
Far from the tree - Samenvattingen - Solomon
Deze bundel bevat samenvattingen en ander relevant studiemateriaal dat te gebruiken is bij het boek Far from the tree van Solomon
Check how to use summaries on WorldSupporter.org
Online access to all summaries, study notes en practice exams
- Check out: Register with JoHo WorldSupporter: starting page (EN)
- Check out: Aanmelden bij JoHo WorldSupporter - startpagina (NL)
How and why use WorldSupporter.org for your summaries and study assistance?
- For free use of many of the summaries and study aids provided or collected by your fellow students.
- For free use of many of the lecture and study group notes, exam questions and practice questions.
- For use of all exclusive summaries and study assistance for those who are member with JoHo WorldSupporter with online access
- For compiling your own materials and contributions with relevant study help
- For sharing and finding relevant and interesting summaries, documents, notes, blogs, tips, videos, discussions, activities, recipes, side jobs and more.
Using and finding summaries, notes and practice exams on JoHo WorldSupporter
There are several ways to navigate the large amount of summaries, study notes en practice exams on JoHo WorldSupporter.
- Use the summaries home pages for your study or field of study
- Use the check and search pages for summaries and study aids by field of study, subject or faculty
- Use and follow your (study) organization
- by using your own student organization as a starting point, and continuing to follow it, easily discover which study materials are relevant to you
- this option is only available through partner organizations
- Check or follow authors or other WorldSupporters
- Use the menu above each page to go to the main theme pages for summaries
- Theme pages can be found for international studies as well as Dutch studies
Do you want to share your summaries with JoHo WorldSupporter and its visitors?
- Check out: Why and how to add a WorldSupporter contributions
- JoHo members: JoHo WorldSupporter members can share content directly and have access to all content: Join JoHo and become a JoHo member
- Non-members: When you are not a member you do not have full access, but if you want to share your own content with others you can fill out the contact form
Quicklinks to fields of study for summaries and study assistance
Main summaries home pages:
- Business organization and economics - Communication and marketing -International relations and international organizations - IT, logistics and technology - Law and administration - Leisure, sports and tourism - Medicine and healthcare - Pedagogy and educational science - Psychology and behavioral sciences - Society, culture and arts - Statistics and research
- Summaries: the best textbooks summarized per field of study
- Summaries: the best scientific articles summarized per field of study
- Summaries: the best definitions, descriptions and lists of terms per field of study
- Exams: home page for exams, exam tips and study tips
Main study fields:
Business organization and economics, Communication & Marketing, Education & Pedagogic Sciences, International Relations and Politics, IT and Technology, Law & Administration, Medicine & Health Care, Nature & Environmental Sciences, Psychology and behavioral sciences, Science and academic Research, Society & Culture, Tourisme & Sports
Main study fields NL:
- Studies: Bedrijfskunde en economie, communicatie en marketing, geneeskunde en gezondheidszorg, internationale studies en betrekkingen, IT, Logistiek en technologie, maatschappij, cultuur en sociale studies, pedagogiek en onderwijskunde, rechten en bestuurskunde, statistiek, onderzoeksmethoden en SPSS
- Studie instellingen: Maatschappij: ISW in Utrecht - Pedagogiek: Groningen, Leiden , Utrecht - Psychologie: Amsterdam, Leiden, Nijmegen, Twente, Utrecht - Recht: Arresten en jurisprudentie, Groningen, Leiden
Follow the author: Vintage Supporter
Work for WorldSupporter
JoHo can really use your help! Check out the various student jobs here that match your studies, improve your competencies, strengthen your CV and contribute to a more tolerant world
Statistics
| 5582 | 1 |
Add new contribution