Handicap als diversiteit - Universiteit Utrecht

HC8 Handicap als diversiteit

Door slechte toegang tot gezondheidszorg hebben doven ook vaak andere gezondheidsproblemen. Letterlijk slechte communicatie met zorgverleners > doven lopen langer met ziektes rond.

Tolk: geheimhoudingsplicht, moeten objectief zijn. Nooit kinderen voor gebruiken!

Historisch perspectief

• Voor WO-II: zwervend langs de weg of opgeborgen in een inrichten (in de bossen).
• WO-II, Duitsland: Action T4 programma (1939-1941). Eugenetica: rassenverbetering > uitroeien van beperkingen.
• Uitroeiingsexperimenten van artsen: instituut Hadamar als vlaggenschip. In totaal: meer dan 70.000 gehandicapte Duitsers vermoord.
• Sterilisatie (erfelijke aandoeningen): vanaf 1933, in totaal gedwongen sterilisatie bij 400.000 mensen.
• Propaganda om mensen van deze opvatting te overtuigen: gezonde mensen dragen een last (nl. gehandicapten en ‘minderwaardig’ soort mensen). Als je niks bijdraagt, ben je niks waard.

Mensenrechten

• 1948: verklaring van de Rechten van de Mens
  • Gehandicapten worden als gelijkwaardig gezien
• 1955: Weense definitie van revalidatie: complex van maatregelen dat beoogt om de psychische, sociale, beroeps- en economische activiteiten tot het hoogst mogelijke niveau te brengen of behouden.
  
  • Weense definitie is gericht op participatie. Tegenwoordig: inclusie
• 1994: Salamanca Statement: recht op inclusief onderwijs
  
  • Inclusief onderwijs: integreren begint in het onderwijs. Dit is geen passend onderwijs > bewaar speciaal onderwijs!
• 2007: Convention on the Rights of Persons with Disabilities
  
  • NL is hierin erg vooruitstrevend, maar het heeft wel lang geduurd voordat het verdrag werd ingezet. Nog geen wet in NL die discriminatie op grond van beperking verbiedt.
  • Racisme, seksisme, validisme (mensen met een beperking belachelijk maken).

Maatschappelijk perspectief

• Paul van Trigt (2013): verschillen tussen Engelse en Nederlandse gehandicaptenbeweging.
  • Engeland: eerder en militant; NL: later en gematigd;
  • Engeland: gehandicapten voeren zelf het woord; NL: ouders en deskundigen voeren het woord;
• Per samenleving is de visie op gehandicapten anders.
  
  • NL: focus op lichaam: ‘wij willen ondertiteling, want ons lichaam doet het niet.’
  • Engeland: focus op rechten: ‘wij hebben recht op ondertiteling.’
• NL: zorg en onderwijs particulier initiatief, overheid op afstand.
• NL: versplinterde belangenorganisaties (elders: 1 organisatie voor iedereen met alle vormen van gehoorverlies).

Emancipatie

• Mensen werden er trots op? Jaren 1970: Black Pride, Gay Pride, Deaf Pride, Mad Pride;
• Positieve herwaardering: Bijv. “Black is beautiful”.
• Gebaren: geen primitieve, gebrekkige communicatievorm maar een volwaardige taal.
• Mensen moeten (een) taal horen om te kunnen leren spreken. Leren spreken makkelijker als je ooit gehoord hebt (maakt niet uit welke taal).
• Jaren 1980: emancipatie van de Nederlandse dovengemeenschap.
• Anno nu: zorgen om het voorbestaan van de Nederlandse Gebarentaal en Dovencultuur (door komt cochleair implantaat).

Handicap/diversiteit

• Wereldgezondheidsraad (1980), handicap is een overkoepelende term van stoornissen, beperkingen in activiteit en belemmeringen in participatie. Classificatie aan de hand van 3 niveaus:
  • Een stoornis (impairment): een probleem in de structuur of een functie van het lichaam;
  • Een beperking in activiteit (disability): een probleem waarmee een individu geconfronteerd wordt in de uitvoering van een taak of handeling.
  • Een belemmering in participatie (handicap): een probleem waarmee een individu geconfronteerd wordt als hij/zij deel wil nemen aan het alledaagse leven.
• Orthopedagogiek: kijkt naar het individu en de afwijking van het normale ontwikkelingsmodel.
• Handicap als diversiteit betekent: ook kijken naar de maatschappij, hoe gaat deze om met variaties op het normale? Functionele diversiteit: iedereen functioneert op een andere manier.

Doof/doof

• Valse dichotomie: ziekte of identiteit > kan allebei tegelijk zijn.
• Medisch: stoornis van het gehoor, gevolgen daarvan voor het individu. Taalontwikkeling > cognitieve en sociaal-emotionele ontwikkeling. Problemen: Theory of Mind. Seksueel geweld.
  
  • Theory of Mind van doven vaak zwak, begrijpen sociale omgeving niet goed.
  • Veel machtsmisbruik (seksueel geweld) onder dove leerlingen zelf. Komt door onvermogen gedrag te interpreteren. Leraren kunnen vaak geen gebarentaal.
  • Medisch perspectief kijkt vanuit het probleem (nl. taal).
• Sociaal perspectief: taal verbonden aan cultuur > historie in gebaren. Taal en cultuur onlosmakelijk met elkaar verbonden
• Culturele en linguïstische minderheid, gemeenschapsvorming. Taal=cultuur.
• Doveninstituten: zowel bakermat van dovengemeenschap als onderdrukkingsmechanismen (Paddy Lad: neokolonialisme).
  
  • Identiteit en verbondenheid
  • Onderdrukking: gebarentaal mocht heel lang niet

Anno 2019

• CI: je kan horen als het aanstaat > technologische staat.

Doof als je het uitzet > natuurlijke staat.

• Geen internaten maar dagscholen, geen gescheiden werelden maar een gemengde samenleving
• Balans vinden: zijn ze nou doof of horend? Kan allebei
  
  • Balans tussen natuurlijke en technologische staat;
  • Taal (en cultuur) van horenden en taal (en cultuur) van doven;
• Pedagogische vraagstukken met betrekking tot EN: ziekte/stoornis (ontwikkelingsrisico) en identiteit (ontwikkelingskans).
• Doven zien tegenwoordig minder doven omdat ze naar regulier onderwijs gaan > geen rolmodellen.

Diagnose: doof. En dan?

• Kort na de geboorte: neonatale gehoorscreening;
• Audiologisch centrum: artsen, audiologen, logopedisten;
• Gezinsbegeleiding (NSDSK, dovenscholen): orthopedagogen, gezinsbegeleiders;
• Ouders: cursus gebarentaal;
• Kind: CI
• Hoe eerder taal, hoe minder ontwikkelingsproblemen;

CI

• Mechanisch geluid;
• Leren herkennen wat piepjes betekenen. Geluiden aan bron koppelen.
• Kinderen met CI: stress niveau even hoog als bij volwassenen met een burn-out. Grote fysieke inspanning.
  
  • Kinderen voelen dit niet zo, omdat ze niet beter weten.

Fleur en Samia, allebei doof. De een rijk, ander arm.

• Ouders actief op zoek v. ouders weten niet wat ze moeten doen.
• Opvoedingsstijlen verschillen: is er interactie?
• Kunnen ouders hun weg vinden in het Nederlandse zorg- en onderwijssysteem?
• Zijn ouders actief en assertief in het contact met deskundigen?
• Sluiten communicatie- en interactiestijl van de gezinsbegeleiding aan bij die van ouders?
• Beheersen en gebruiken ouders het gesproken Nederlands?

Onderwijs

• Speciaal of regulier?
• Speciaal = cluster 2: Koninklijke Auris Groep en Koninklijke Kentalis Groep.
• Regulier = Passend Onderwijs, ambulante begeleiders, samenwerkingsverbanden. 30% gaaqt naar regulier onderwijs.
• Praktijk Passend Onderwijs? Groot vraagteken.

Opvoeding

• Opvoedingskramp: kind is anders dan de ouders zelf.
  • Ouders hebben meer moeite met opvoeding: minder flexibel, minder vertrouwen;
  • Volledige inbalans
• Kind heeft recht om te kiezen > identiteit ontwikkelen. Horizontale en verticale identiteit moeten met elkaar in balans zijn.

(Ortho-) Pedagogisch belang

Pedagogisch belang van kennis over medisch en sociaal model, en verticale/horizontale identiteit?

• Recht doen aan cliënten, respect voor diversiteit.
• Op de hoogte zijn en blijven van maatschappelijke ontwikkelingen dus ook emancipatiebewegingen.
• Pedagogisch handelen verbeteren: andere verklaringsmodellen onderzoeken.
• Meerwaarde van ervaringsdeskundigheid: praktische kennis en vaardigheden.

Doel: in belang van het kind streven naar de meest bevorderende opvoedingsomgeving, en niet de minst belemmerende. (positieve / negatieve vrijheid).