1. Introductie

Ouders van verstandelijk beperkte kinderen krijgen vaak medelijden of worden gezien als bijzonder sterk en competent. Beperkingen zijn niet volledig geaccepteerd in de samenleving, en dit komt terug in hoe anderen ouders van kinderen met een beperking zien. Echter zorgt het hebben van een kind met een beperking niet alleen voor verlies maar ook voor plezier. De niveaus van rouw lijken niet toepasbaar binnen deze situatie. Ouders zien hun kind vaak niet als de oorzaak van verhoogde stress en depressie, het zijn de maatschappelijke verwachtingen en de uitzonderlijke levenssituatie die hiertoe kunnen leiden. In onderzoek zouden de positieve en negatieve aspecten evenveel aandacht moeten krijgen. Een ander belangrijke construct is veerkracht. Veerkracht is een interactief concept dat stelt dat mensen verschillend reageren op dezelfde ervaringen.

2. Risico en beschermende factoren bij families met een kind met VB

Een kind met VB zorgt voor een verhoogde stress bij ouders. Wallander en Varni (1998) hebben een model gecreëerd met de volgende risicofactoren:

• Handicap parameters en zorglast

• Psychosociale stress

En de volgende weerstandsfactoren:

• Ouderlijke stressverwerkende vermogens

• Intrapersoonlijke factoren

• Socio-ecologische factoren

2.1 Kanttekeningen op het model van Wallander en Varni

Er zijn vier problemen met het model.

1. Verschillende factoren zijn moeilijk te plaatsen. Onderzoeken van families met een kind met VB richten zich op een groter gebied dan Wallander en Varni in hun model aangeven.

2. Het is moeilijk om een duidelijk onderscheid te maken tussen stressverwerkingsmogelijkheden en intrapersoonlijke factoren.

3. Het is moeilijk om risico en beschermende factoren te scheiden, daarom is het beter om deze te zien binnen een continuüm. Dit is niet aanwezig in het model van Wallander en Varni.

4. Wallander en Varni noemen de uitkomst 'adaptatie', maar er is verder geen specificatie van wat deze adaptatie precies inhoudt.

2.2 Drie gebieden van risico en protectieve factoren in gezinnen met VB kinderen

Er kunnen drie brede gebieden van risico en beschermende factoren bij families met kinderen met VB worden genoemd, namelijk: kwesties rondom kind en zijn/haar handicap, intrapersoonlijk en socio-ecologisch. Deze gebieden kunnen verdere subcategorieën worden opgedeeld (zie figuur 8.1).

3. Risicofactoren

3.1 Risicofactoren voor kind en handicap

Gedragsproblemen zorgen voor meer stress bij ouders dan het niveau van cognitief functioneren of een fysieke beperking. Gedragsproblemen van het kind en stress bij ouders hebben een negatieve invloed op elkaar. Ook de ouderlijke omgeving en kindkenmerken beïnvloeden elkaar.

Kinderen met Downsyndroom (DS) hebben volgens hun ouders meer positieve persoonlijkheidskenmerken en minder onaangepast gedrag. Gezinnen van kinderen met DS gaan over het algemeen beter om met de diagnose dan gezinnen van kinderen met andere diagnosen. Dit kan worden verklaard doordat DS een zeer bekend syndroom is, er veel oudergroepen zijn, oudere moeders meer volwassen zijn, en kinderen met DS een makkelijk temperament schijnen te hebben. Lazarus beschrijft dat bekendheid, voorspelbaarheid en duidelijkheid zorgen voor stress in de vorm van een uitdaging, terwijl onbekendheid en lange duur zorgt voor stress in de vorm van dreiging. Ook het moment van de diagnose en de diagnostische procedure hebben invloed op stress.

Hoe meer ouders denken dat de handicap van het kind een negatieve impact heeft op hun leven, hoe meer stress ze voelen. Het relationele stressverwerkingsmodel van Lazarus ondersteund dit en zegt dat er geen objectieve stressoren zijn, er zijn alleen potentiële stressoren die tot stand komen door een beoordelingsproces. Dit beoordelingsproces is een evaluatie van de persoonlijke betekenis van de situatie.

Gezinnen met een kind met VB zijn meer tijd kwijt aan het verzorgen van hun kind, hebben minder tijd voor sociale activiteiten en hebben minder vrije tijd te besteden dan ouders van zich normaal ontwikkelende kinderen.

Moeders van kinderen met VB voelen zich vaak beperkt in hun rol en carrière. Hoe meer beperkt moeders zich voelen, hoe waarschijnlijker het is dat ze het moederschap ervaren als frustrerend, ongelukkig en vermoeiend.

Studies naar stress in beide ouders geven wisselende resultaten; sommigen zeggen dat ze dezelfde hoeveelheid stress ervaren, anderen zeggen dat moeders meer stress dan vaders ervaren. Vaders lijken zich minder beperkt te voelen en gaan vaker gewoon door met hun carrière.

3.2 Sociaal-ecologische risicofactoren

Slechter gezinsfunctioneren wordt geassocieerd met hogere niveaus van stress in gezinnen met kinderen met beperkingen. In een onderzoek werd een verhoogde kans (6%) op scheiding gevonden. Een mogelijke verklaring is dat sommige relaties al wat zwakker waren, waarbij de extra zorg voor een kind met beperking de stress in het huwelijk verhoogt, wat kan leiden tot scheiden.

Het hebben van onvoldoende sociale ondersteuning is sterk geassocieerd met moeilijkheden in het gezinsfunctionering en de mentale gezondheid van de ouders. Ouders van kinderen met ID hebben een beperkter sociaal netwerk, ze hebben meer contact met familie en minder met vrienden.

Armoede en alleenstaand ouderschap zijn risicofactoren voor het welzijn van de ouders. Verschillende onderzoeken vonden dat armoede en werkloosheid gerelateerd zijn aan stress bij ouders van kinderen met VB.

Veel ouders hebben het idee dat ze niet de hulp krijgen die ze nodig hebben, dit gaat over informatie en advies over de hulp, diagnose en prognose, hoe ze hun kinderen kunnen helpen, financiële en materiële ondersteuning in huis en met transport, gezinsondersteuning en praktische hulp.

3.3 Intrapersoonlijke risicofactoren

Volgens Lazarus (1999) kan het ervaren van stress voor een negatieve stressreactie zorgen wanneer het individu niet de mogelijkheid heeft goed om te gaan met de stress. Hoe stress ervaren wordt en wat de consequenties ervan zijn hangt daarom af van de interactie tussen do omgeving en de bronnen die het individu heeft om om te gaan met de stressor.

3.4 Samenvatting: risicofactoren

Het is belangrijk om te kijken naar de impact van meerdere risicofactoren op adaptatie, in plaats van naar slechts één of twee factoren, zoals in veel onderzoek wordt gedaan. Dit eerste geeft een realistischer beeld van de situatie. Daarbij is het belangrijk te kijken naar de tijdsduur van de risicofactoren en de tijdsduur waarin men stress ervoer.

4. Beschermende factoren

4.1 Beschermende factoren van kind en handicap

De positieve aspecten zijn onder andere gevoelens van beloning, plezier in het ouderschap, en een gevoel van morele verantwoordelijkheid. Een sterk gevoel van zingeving is waarschijnlijk zeer positief voor het welzijn van ouders en kinderen. De meeste ouders ontwikkelen een veilige hechting met hun kind, dit wordt moeilijker naarmate de VB ernstiger is en er meer autistische symptomen zijn.

4.2 Sociaal-ecologische beschermende factoren

Centrale componenten van stress respons omvatten de initiële beoordeling van de gebeurtenis, de emotionele betekenis ervan, de mogelijkheid om zijn/haar eigen emoties te controleren, arousal om het probleem op te lossen en meer informatie te verzamelen, de volledige cognitief-affectieve interpretatie van de gebeurtenis en de gedragsrespons.

Twee belangrijke processen zijn betrokken bij zelfregulatie als reactie op stress.

• Automatische processen die geactiveerd worden, deze zijn gerelateerd aan coping.

• Individuen starten een set gecontroleerde reacties op stress.

Coping is een bewust proces om de emotie, cognitie, gedrag, psyche en omgeving te reguleren als reactie op een stressvolle gebeurtenis of omstandigheden. Dit proces wordt versterkt of beperkt door de biologische, cognitieve, sociale en emotionele ontwikkeling. Compas beschrijft drie subtypes binnen coping: primaire controle (emoties), secundaire controle (adaptatie) en terugtrekking (ontwijken). Wanneer de oorzaak van stress gezien wordt als veranderbaar, gebruikt men vooral probleemgerichte coping. Wanneer de condities worden gezien als niet te veranderen, gebruikt men vooral emotiegerichte coping. Het gebruik van actieve, probleemgerichte coping zou een positief effect hebben op het welzijn van ouders.

Copingstrategieën zijn gerelateerd aan persoonlijkheidsfactoren, die weer sterk gerelateerd zijn aan het niveau van welzijn van ouders van kinderen met VB. Persoonlijkheidsfactoren zijn global en stabiel, copingstrategieën zijn weliswaar gerelateerd aan deze factoren, maar variëren meer over situaties.

Ervaringen met stressoren die te begrijpen zijn dragen bij aan een sterke 'sense of coherence' (SOC). SOC is een globale oriëntatie die laat zien in hoeverre iemand een pervasief, blijvend maar dynamisch gevoel van vertrouwen heeft dat (1) de stimuli die voortvloeien uit de interne en externe omgeving gestructureerd, voorspelbaar en verklaarbaar zijn; (2) de middelen om te voldoen aan de eisen van deze prikkels zijn aanwezig; (3) zijn deze eisen zijn uitdagingen om in te investeren en zich betrokken te voelen. Mensen met hoge SOC zijn flexibel in welke copingstrategie ze gebruiken, dit maakt hen sterk.

Er zijn drie centrale componenten van SOC:

• Begrijpelijkheid: ervaring dat de stimuli logisch zijn, zoals voldoende informatie over de conditie en prognose van het kind.

• Beheersbaarheid: ervaring dat men de middelen heeft om aan de eisen van de stimuli te voldoen, zoals vermindering van moeilijk gedrag bij het kind.

• Zinvolheid: ervaren dat je je eigen lot bepaald alsook de dagelijkse praktijk, zoals in elk geval een aantal problemen kunnen oplossen en je eigen doelen kunnen nastreven.

4.3 Intrapersoonlijke beschermende factoren

Steun van een partner of het sociale netwerk draagt bij aan minder stress en depressie. Ouders zijn over het algemeen tevreden over de sociale ondersteuning. Ook formele ondersteuning kan een positieve impact hebben. Goede ondersteuning zit volgens ouders in flexibiliteit, individualiteit en partnerschap. Niet alle ouders willen dezelfde hulp, daarom moeten ondersteuningsprogramma's flexibel genoeg zijn om zich specifiek op een gezin te richten. Todd en Sheam (1996) zeggen dat ondersteunende diensten 2 fasen zouden moeten hebben. De eerste fase is de ouders ondersteunen door te delen in hun werklast. De tweede fase is de ouders ondersteunen met het uiten zijn/haar persoonlijke aspiraties en interesses.

Ouders die zijn geholpen met het begrijpen van het gedrag van hun kinderen hebben minder stress en een beter welzijn. Cognitieve gedragsbehandeling en groepsinterventies verminderen stress van de moeder. Doelen van deze behandelingen is het versterken van vertrouwen in het eigen probleemoplossend vermogen en het ondersteunen van adequate coping. Gezinnen hebben nodig:

• Assistentie bij het aanhouden van structuur in routines thuis

• Assistentie met het omgaan met stress

• Hulp door het bieden van respijtzorg

• Hulp bij het verrichten van belangenbehartiging

Interventies kunnen ouders helpen om alternatieve verklaringen voor het gedrag van hun kind te vinden dan die ze zelf hadden bedacht.

4.4 Samenvatting: beschermende factoren

Er zou meer onderzoek gedaan moeten worden naar positieve kindkenmerken en de invloed van positieve ouder-kind relaties op adaptatie. Nu wordt vooral een gebrek aan negatieve uitkomsten gebruikt als maatstaaf voor goede adaptatie (geen depressie, weinig stress ed).

5. Uitkomsten

Veerkracht wordt momenteel vooral onderzocht door te kijken naar de gevoelens en cognities van een individu. Het zou interessant zijn te kijken naar hoe de omgeving dit individu ziet.

5.1 Depressie bij ouders van kinderen met VB

Men dacht altijd dat ouders verschillende rouwstadia doorliepen na het horen van de diagnose, eindigend in acceptatie. Recent onderzoek beweert dat gevoelens van rouw, ongeloof en shock kunnen terugkeren in latere stadia van het leven. Ook de reden van rouw kan verschillen; geen perfect kind hebben, eigen doelen niet kunnen nastreven.

Onderzoeken naar ouders met kinderen met een beperking zeggen dat 20-30% van de ouders bovengemiddeld scoren op depressie.

5.2 Kwaliteit van leven van het gezin

De kwaliteit van leven van het gezin bestaat uit hoe het gezin hun welzijn, tevredenheid met hun leven en interpersoonlijke relaties beoordelen. Hier is nog weinig onderzoek naar gedaan.

6. Discussie

Verschillende onderzoeken zijn het erover eens dat minstens 65% van de ouders veerkracht laat zien in het ouderschap van een kind met VB, ongeveer 30% laat het tegenovergestelde zien. Er zijn veel verschillende factoren onderzocht bij gezinnen met kinderen met een VB. Bij veel onderzoek naar adaptatie van ouders aan hun kind met VB ontbreken expliciete definities en ondersteunende theorie.

Volgens Rutter zijn er verschillende bronnen van weerstand:

• Weerstand kan komen door gecontroleerde blootstelling aan risico

• Weerstand kan komen door karaktertrekken of omstandigheden die geen grote effecten hebben wanneer er geen relevante stress of risico's zijn

• Weerstand kan ook voortkomen uit fysieke of psychologisch copingprocessen in plaats van externe risico of beschermende factoren.