Opvoeding wordt gedaan door de ouders, behandeling wordt in ieder geval voor een deel gedaan door een behandelaar, die heeft de regie en verantwoordelijkheid. Het accent bij opvoeden ligt op aanpassen, en het kind accepteren zoals het is. Het accent bij behandeling ligt op veranderen. Opvoeden is de basisbejegening, het is de meest normale vorm van omgaan met een kind en dus de eerste keus van bejegening.

Een dubbele diagnose, een VB en een autismespectrumstoornis (ASS) kan ernstige gevolgen hebben. Mensen met een VB hebben minder coping mechanismen om om te gaan met een pervasieve stoornis. Er zijn twee basisproblemen:

• Het overzien van de constellatie van dingen, mensen en situaties is ernstig belemmerd. De informatie is onsamenhangend en chaotisch en heeft een bedreigend karakter. Reacties kunnen zijn: zich afzonderen, terugtrekken, vastklampen aan patronen of rituelen.

• Disharmonisch functioneren. Er is een sterk falen op gebied van sociale interactie en de ontwikkeling van taal. Er zijn vooral tekorten in de herkenning van emoties en de Theory of Mind. Concrete en praktische vaardigheden worden vaak wel relatief goed beheerst. Soms is er sprake van een sterke groei in deelvaardigheden.

Deze fundamentele ontwikkelingsproblemen bepalen hoe wij met deze mensen omgaan. Er is een spanningsveld tussen onszelf aanpassen (acceptatie) en een streven naar verandering (behandeling). De opvoedkundige basisbejegening en behandeling kunnen door drie strategieën naadloos op elkaar aansluiten: een aangepast prikkelaanbod, een aangepast eisenpakket, en een alternatieve vorm van communicatie.

Structuur bieden in de vorm van een aangepast prikkelaanbod

Structuur is overal. Structuur ervaren is voor ieder mens van wezenlijk belang. Structuur maakt overzicht, ordening en planning mogelijk en verleent daardoor zekerheid en rust. Mensen met een VB en ASS hebben extra structuur nodig om te functioneren in onze maatschappij. Het doel van structuur bieden is het tekort van de persoon te compenseren door de wereld overzichtelijker en daardoor hanteerbaarder te maken. Het stimulusaanbod moet zo zijn aangepast dat de persoon met ASS in staat is er een samenhang in te ontdekken. Er zijn drie aspecten van stimulusaanbod: het materiële aspect (omgeving), het seriële aspect (volgorde, tijd), en het relationele aspect (mensen).

Vijf vormen van structurering van het prikkelaanbod

Prikkelreductie

Mensen met een VB en ASS raken snel overprikkeld, waardoor ze zich verder afsluiten, een paniekreactie krijgen, of vormen van probleemgedrag of onrust vertonen. Prikkelreductie kan dit voorkomen. In de benaderingswijze kunnen prikkels gereduceerd worden door een sobere, duidelijke (panto)mimiek, affectie zorgvuldig te doseren en het taalgebruik terug te brengen tot een kleine, zo concreet mogelijke woordenschat. Tevens is reductie van (omgevings)geluid van belang, aangezien mensen met een VB en ASS daar erg veel last van kunnen hebben. Oordoppen moeten niet teveel gebruikt worden, omdat hierdoor het contact met de buitenwereld verloren kan gaan.

Prikkelselectie

Dit betekent voornamelijk keuzes maken in wat wel en niet aangeboden wordt aan prikkels. Belangrijk bij de koppeling van prikkelreductie en prikkelselectie is de ruimtelijke indeling van de woonplek, het dagcentrum of het schoollokaal. Er moet een ruimte zijn waarin de persoon zich kan terugtrekken. Samenstelling van de groepen is net zo belangrijk als de omvang ervan. Tevens is het belangrijk om 'spannende' situaties niet te ver van tevoren aan te kondigen, omdat deze dan juist meer spanning oproepen (doordat er dan meer tijd is om spanning op te bouwen). Dingen gebeuren nu, of ze gebeuren niet. Wel moet gelet worden op een niet al te grote verschraling van prikkels en onderstimulatie, er moet geprobeerd worden de frustratietolerantie te verhogen.

Prikkelregulatie

Door prikkels gereguleerd toe te dienen is het mogelijk om meer prikkels aan te bieden dan zonder deze vorm van structurering. Het gaat hierbij om het seriële aspect; de regelmaat en het vaste verloop van handelingen en activiteiten voorkomt het onverwacht overvallen worden door prikkels. Wel moet opgelet worden dat het dagprogramma niet saai en eentonig wordt. Dat kan gedragsproblemen uitlokken, zoals het dagprogramma willen versnellen. Er moet een goede balans tussen werkzaamheden en spontane bezigheden zijn. Er moeten zo weinig mogelijk 'gaten' zijn tussen de bezigheden. Hulpmiddelen zijn foto's, picto's of een wekker.

Prikkelversterking

Bij versterking van prikkels gaat het erom de nadruk te leggen op prikkels die wij voor de betrokkene van belang achten, maar die door hemzelf niet opgemerkt of genegeerd worden. De benadering en beleving van de eigen wereld is vaak eenzijdig en arm. Prikkelversterking moet om voldoende effectief te zijn nogal eens gecombineerd worden met prikkelbeperking. Het is belangrijk om zo direct mogelijk aan te sluiten bij de belangstelling of activiteit van de persoon.

Prikkeluitbreiding

Bij prikkeluitbreiding is het de bedoeling om de wereld van de betrokkene te verrijken of te versoepelen. Nieuwe ervaringen opdoen vormt de basis van de opvoeding en ontwikkelingsbevordering van ieder kind. Kinderen met ASS hebben vaak de neiging weinig te exploreren en zijn daardoor niet in staat een positieve invulling aan hun dagbesteding te geven. Soms is het nodig om rigoureus over te schakelen op nieuwe prikkels, soms gebeurt het stapsgewijs.

Deze vijf vormen van structurering moeten geïntegreerd worden in een individueel handelingsplan. Er moet veel geprobeerd worden. Weerstand kan een signaal zijn dat er een prikkelgrens bereikt is.

Een aangepast eisenpakket bieden

Het stellen van eisen is in cognitief, emotioneel en sociaal opzicht een de ontwikkeling bevorderend opvoedkundig middel. Twee vormen van een onjuiste benadering zijn ondervraging en overvraging. Deze kunnen ernstige gevolgen hebben wanneer ze in sterke mate en voor langere duur aanwezig zijn. Het is belangrijk te onderzoeken welke eisen wel en niet gesteld kunnen worden aan mensen met een ASS. Ze hebben vaak een ontwikkelingsachterstand door een VB en soms een disharmonisch profiel. Daarnaast blijven ze achter in de sociaal-emotionele ontwikkeling en communicatiemogelijkheden. Het eisenpakket moet aangepast worden aan:

• De verstandelijke beperking. Er moet een balans ontstaan tussen verwachtingen en hoop op wat het kind kan enerzijds, en wat het kind daadwerkelijk kan anderzijds. Aan wat haalbaar is moet vaak veel langer en intensiever gewerkt worden dan bij normale kinderen. Overvraging valt meestal meer op, omdat het een oorzaak van gedragsproblemen kan zijn. Hoe lager het niveau is, hoe minder kans op overvraging. Het lijkt erop dat ondervraging dan juist toeneemt. Er moet rekening gehouden worden met de ontwikkelingsleeftijd en de ervaringsleeftijd.

• De autismespectrumstoornis.

  • Het sociaal-emotionele aspect. Problemen in emotie herkenning en centrale coherentie zijn vaak in een vroeg stadium al duidelijk. Problemen met de Theory of Mind (TOM) komen pas later aan het licht. Sociale codes worden niet aangevoeld, waardoor de persoon de sociale omgeving niet begrijpt. Cognitieve en sociale onderdelen van het totale functioneren ontlenen hun inhoud en betekenis aan het emotionele aspect dat hieraan ten grondslag ligt. Het (re)produceren van kennis en vertoon van vaardigheden kunnen de emotionele beperking volledig maskeren. Er moet daarom goed geobserveerd worden.

  • Communicatie. In communicatief opzicht is er bij mensen met een ASS altijd sprake van ernstige tekorten en afwijkingen. Spraak en taal komen laat of niet op gang. Zijn ze tot ontwikkeling gekomen, dan zien we vele eigenaardigheden zowel wat inhoud als wat productie betreft. De essentie van communicatie, het tweerichtingsaspect, ontbreekt. Naast spraak en taal zijn de mimiek en gebarentaal meestal zeer arm, soms bovendien inadequaat. Als er al geluisterd en gekeken wordt, dan zien we dat onze taal, mimiek en gebaren slecht of niet begrepen worden. Bij al deze problemen zullen de functiestoornissen op het gebied van emotieherkenning, TOM en centrale coherentie een rol spelen. Concrete, visuele of visueel ondersteunde plaatjes kunnen helpen.

  • Disharmonisch aspect. In onze westerse samenleving bestaat de neiging de (soms uiterst beperkte) top van iemands functioneren te beschouwen als het werkelijke niveau. De bejegening wordt op deze manier bij een persoon met ASS op een te smalle basis gestoeld. Als het goed gaat, wordt onvoldoende in het oog gehouden onder welke voorwaarden dat het geval is.

Het fundament van een goede bejegening

Alleen wanneer we zowel het prikkelaanbod als het eisenpakket voldoende aanpassen, leggen we een goed fundament voor de basisbejegening van mensen met een ASS. De grens van het bereikbare voorzichtig gevonden worden. Bij overprikkeling kunnen prikkels niet meer verwerkt worden. Vaak zou het cognitief wel kunnen, maar kan de persoon het sociaal-emotioneel gezien niet aan. Bij actieve overvraging moet de betrokkene te veel. Bij passieve overvraging mag de betrokkene te veel. Passieve overvraging kan leiden tot zelfoverschatting wat leidt tot zelfovervraging. De vuistregel hierbij is: bejegen mensen met een dubbele beperking één (VB)niveau lager. Bij twijfel moet gekozen worden voor de vorm die de minst hoge eisen stelt. Zie schema 12.3 voor het functioneren en de daarbij behorende bejegening.

Een alternatieve communicatievorm

De twee belangrijkste problemen met communicatie voor mensen met een ASS zijn het momentane, vluchtige aspect en de enorme hoeveelheid informatie. Primaire eisen aan een alternatieve communicatievorm zijn:

• Weinig nadruk leggen op verbale communicatie

• Wanneer verbale communicatie mogelijk is; langzaam spreken, in korte, enkelvoudige zinnen, met één onderwerp en in een concrete, eenduidige taal

• Bepaalde vormen van communicatie of informatie, zoals tv-programma's, moeten gewoon niet aangeboden worden.

Wil alternatieve communicatie werken, dan moeten de actieve medewerking van de persoon met ASS gemobiliseerd worden. Hij moet de functie of betekenis van de aangeboden communicatie-items aanleren en tevens de consequenties ervan kunnen verdragen. De betekenisverlening blijft vaak fragmentarisch. Er zijn vier niveaus van betekenisverlening:

• sensatie

• presentatie

• representatie

• metarepresentatie

Veel mensen met ASS overstijgen het presentatieniveau niet, zij blijven steken in het puur concrete.

De plaats van speciale behandeling in de bejegening

Gedragsproblemen komen vaak voor wanneer er iets niet klopt aan een van de drie bejegeningstrategieën (prikkelaanbod, eisenpakket of communicatie). Er moet dan bekeken worden wat hier aan veranderd kan worden. Wanneer dit geen resultaat heeft, is wellicht speciale behandeling aan de orde.