Models of disability, quality of life, and individualized supports - Buntinx, Schalock (2010) - Artikel

Dit artikel bespreekt de context en sleutelcomponenten van drie relevante modellen over professioneel werken in het VB-werkveld, en laat zien hoe ze gerelateerd zijn door overeenkomsten en verschillen weer te geven en implicaties voor het werkveld te bespreken. Conceptuele modellen en kaders verklaren de aard van beperkingen, het belang van persoonlijk welzijn, en de belangrijke rol die individuele ondersteuning speelt in de versterking van het menselijk functioneren en een kwalitatief goed leven. De modellen vormen een gemeenschappelijke taal, die de communicatie tussen verschillende klinische disciplines en beleidsmakers vergemakkelijkt.

De afgelopen 30 jaar waren er drie belangrijke ontwikkelingen:

1. Het ecologische concept van beperkingen

De focus is verschoven van pathologie naar een sociaal-ecologisch concept dat zich richt op het begrijpen van functies en beperkingen, gebaseerd op interacties tussen persoons- en omgevingskenmerken. Dit veranderde ook de benadering van diagnoses, classificatie, assessment, en planning in individuele ondersteuning. Een verstandelijke beperking wordt gezien als een probleem van de gehele persoon in zijn levenssituatie, dat impact heeft op gezondheid, participatie en de rollen van een persoon in de maatschappij.

2. Het belang van focus op iemands kwaliteit van leven

Er is een ontwikkeling in internationale conventies die laat zien hoe de maatschappij denkt over mensen met een beperking en hoe dit denken veranderd. De conventies gaan over rechten, participatie, autonomie, onafhankelijkheid, keuze, psychisch welzijn, materieel welzijn, sociale inclusie, toegankelijkheid, emotioneel welzijn en persoonlijke ontwikkeling. Deze conventies focussen op sociaal-politisch of macrosysteem niveau, terwijl het construct van 'quality of life' over de dynamiek van subjectieve en objectieve condities van het leven gaan. Dit construct is de link geworden tussen de algemene waarden van de maatschappij en het persoonlijke leven van het individu.

3. De rol van persoonlijke ondersteuning

Drie manieren van impact op het werkveld:

• Het afstemmen van wonen en onderwijs wordt gedaan op basis van onderzochte benodigde ondersteuning per individu.

• De hoeveelheid support die iemand nodig heeft wordt gebruikt als basis voor agentschap, systeemplanning en toewijzing van middelen.

• De oriëntatie op persoonlijke ondersteuning brengt persoonsgerichte planning, kansen voor persoonlijke groei en ontwikkeling, inclusie in de maatschappij en empowerment samen.

Modellen van het menselijk functioneren en beperkingen

Iemand heeft een beperking wanneer het individueel functioneren binnen een sociale context zodanig beperkt wordt dat het een substantieel nadeel heeft voor het individu.

ICF model

1980: Het ICIDH model bestond uit drie 3 gebieden van menselijk functioneren: lichaamsstructuren en functies (stoornis), vaardigheden en mogelijkheden (beperking), participatie (handicap). Een beperking was multidimensioneel. Dit model vond nog steeds oorsprong in het medisch model.

2001: Het ICF model is ook te zien binnen een persoon-omgeving interactie paradigma met een meervoudig perspectief en een bio-psychosociale benadering (zie figuur 1). Het is een classificatiesysteem, dus niet bedoeld voor diagnostiek op zichzelf. Het is wel te gebruiken voor het vergelijken van data in statistische en epidemiologische contexten. Het is gebaseerd op een theoretisch model dat verschillende domeinen van het menselijk functioneren en hun relaties representeert. Hierdoor kunnen professionals van diverse disciplines duidelijk communiceren en informatie van verschillende bronnen vergelijken.

AAIDD model

Dit model bestaat uit 5 dimensies: verstandelijke beperking, adaptief gedrag, gezondheid, participatie en context. Daarbij heeft het een weergave van de rol van sociale ondersteuning in het menselijk functioneren. Het model overlapt met het ICF model, maar er zijn 3 verschillen:

• Dit model is ontwikkeld als speciaal systeem voor VB, en heeft recente professionele richtlijnen opgenomen voor diagnose, assessment en classificatie.

• Dit model onderscheid ondersteuning als aparte en belangrijke component (zie figuur 2).

• Dit model voorziet niet in classificatiecodes voor administratieve doeleinden.

Quality of life modellen

Deze zijn multidimensioneel en bestaan uit kerndomeinen die beïnvloed worden door persoonlijke eigenschappen en omgevingsfactoren. De kerndomeinen zijn hetzelfde voor iedereen, maar kunnen individueel verschillen in relatieve waarde en belangrijkheid. De domeinen zijn gebaseerd op cultureel sensitieve indicators.

Quality of Life modellen verschillen van ICF en AAIDD op 5 manieren:

• Inhoud: meer waarde georiënteerd dan functioneel georiënteerd, zie tabel 1.

• Focus van assessment: de focus ligt niet op beperking, maar op de huidige staat van iemands levensconditie en omstandigheden versus de factoren, domeinen en indicatoren zoals beschreven in tabel 2.

• Evaluation metric: kan zowel subjectief als objectief zijn.

• Rol van persoon met VB in assessment proces: in QoL modellen zijn zij de belangrijkste respondent, bij de andere modellen spelen ze nauwelijks een rol.

• Beoogd doel: ICF en AAIDD modelen hebben als doel beschrijving en classificatie, bij QoL modellen kunnen de data gebruikt worden om persoonlijke uitkomsten te evalueren en ze verschaffen informatie voor rapportage en kwaliteitsverbetering.

Supports model

Een ondersteuningsmodel heeft vijf componenten:

• Een duidelijke rationale die terug te vinden is in drie verschijnselen;

  • Contextualisatie; waardering voor het milieu, de omstandigheden, de omgeving en het perspectief waarbinnen het gedrag voorkomt. Erkenning voor de dynamische natuur van het menselijk functioneren. Erkenning dat de persoon zelf zijn ontwikkeling bepaald.

  • Sociale ecologie; de succesvolle aanpassing van mensen met VB aan hun omgeving hangt af van zowel persoonsspecifieke gedragsmogelijkheden als van settingspecifieke verwachtingen

  • Egalitarisme; gelijkwaardigheid. Recht op onderwijs, diensten en vrijheid.

• Conceptuele basis: ondersteuningsbehoefte (wat iemand nodig heeft), ondersteuning (bronnen) en een ondersteuningssysteem (bronnen en strategieën die de ontwikkeling, educatie, interesses, functioneren en persoonlijk welzijn verbeteren.

• Duidelijke focus, doelstelling: bronnen en strategieën inzetten die de ontwikkeling, educatie, interesses, functioneren en persoonlijk welzijn verbeteren. Het functioneren verbeteren is niet beter maken:

  • Veel beperkingen kunnen niet genezen worden

  • Het compenseren van een vastgestelde zwakte komt niet noodzakelijk overeen met wat het individu wil

  • Mensen ‘fiksen’ is niet noodzakelijk de beste manier om iemand te helpen.

• Inhoud: elk ondersteuningsmodel moet de gedragsparameters van het model en potentiële gebieden van assessment omvatten.

• Duidelijk implementatie proces: de ondersteuning moet verschillen in kwantiteit (aantal) en kwaliteit (karakter).

Relatie tussen de modellen

In tabel 3 worden de modellen op beschrijvend niveau met elkaar vergeleken. In figuur 4 is de rol te zien die de modellen spelen in assessment en interventie.

Implicaties voor de praktijk

• Opstellen van klinische functies: gebaseerd op de drie typen modellen kunnen specifieke vragen gesteld worden die leiden naar de beste klinische uitkomsten voor mensen met VB.

• Diagnose: vragen over of de diagnose tot stand is gekomen door de drie criteria en of de aannamen in het toepassen van diagnostische criteria overwogen zijn.

• Assessement van huidig functioneren: of het assessment proces een multidisciplinaire en systematische analyse van sterkten en zwakten in alle dimensies van een model bevat.

• Assessment van ondersteuningsbehoeften: is de persoon zelf betrokken bij de assessment, of is gebruik gemaakt van relevante anderen?

• Planning en implementatie: is er een systematische controle is geweest van het proces?

• Assessment van persoonlijke uitkomsten: is het gebaseerd is op een valide QoL conceptueel en meetbaar raamwerk? Is er zowel een subjectieve als een objectieve component?

Er is een systemisch perspectief nodig dat zowel het micro- als het meso- en macrosysteem bevat.