HC7 Diagnostiek

Psychodiagnostiek bij mensen met een verstandelijke beperking

Jolanda Venema en Brandon

• 1988 Ouders van Jolanda zoeken publiciteit

• Jolanda: Isoleercel, naakt vastgebonden, Zweedse band, veel medicatie

• Kamervragen, Minister stelt ruim 300.000 gulden ter beschikking

• Oprichting Centra voor Consultatie en Expertise

• 2011: ‘Brandon’

• Waarom deed men daar niets aan?

Handelingsverlegenheid

• ‘Onbegrepen gedrag’ of uitdagend gedrag (challenging behavior)

  • Kennis ontbrak over de oorzaak van gedragsproblemen bij deze doelgroep

    • Geen idee over hoe deze problemen verholpen kunnen worden

• Gebrek aan handelingen die evidence-based zijn

  • Psychofarmaca als controlemiddel. Werd en wordt nog steeds veel voorgeschreven. Vaak zonder duidelijke diagnose. 

Waar was de diagnostiek?

• Verleden: Diagnostiek bij mensen met een verstandelijke beperking is NIET zinvol

  • De gedrags- en psychiatrische problemen en zijn het gevolg van de cognitieve problemen (diagnostic overshadowing)

  • Geen of onvoldoende genormeerde en gevalideerde instrumenten

  • Een deel van de doelgroep is niet test- of onderzoekbaar: gebrekkige communicatie, geen zelfinzicht, etc.

  • Kennis van de oorzaken (bv genen of hersenbeschadiging) levert niet altijd informatie op over wat de beste behandeling is.

  • ‘Diagnosticeren is stigmatiseren’. Het gaat om een respectvolle bejegening

    • Wel: Beeldvorming. Wie is deze persoon?

    • Diagnostisch rapport ging niet echt over diagnoses. Eerder over wat de persoon doet in dagelijks leven/familiegeschiedenis etc. 

Controverses in de diagnostiek

Nu: Diagnostiek is wel zinvol!

• Mensen met een VB vertonen dezelfde psychiatrische stoornissen als mensen in de normale populatie

• Wetenschappelijk onderzoek naar prevalentie van gedragsproblemen en psychiatrische problemen

  • Kinderen met een VB hebben 2.8-4.5 keer grotere kans op het ontwikkelen van psychopathologie

  • Co-morbiditeit: 30-50%

• Gebruik classificatiesystemen

  • DSM-IV-TR/ DSM-5 is bruikbaar:

    • Bij zwakbegaafdheid en licht verstandelijke beperking is goed

  • Maar:

    • De toepasbaarheid neemt sterk af bij een dalend niveau van functioneren

    • Vrijwel onbruikbaar bij mensen met een diepe verstandelijke beperking

  • Aparte classificatiesystemen

    • DC-LD = Diagnostisch criteria for psychiatric disorders for use with adults with learning disabilities/mental retardation. Royal College of Psychiatrists (2001)

    • DM-ID (Diagnostic Manual-Intellectual Disability, 2007), kinderen en volwassenen)

Algemene kritiek op classificatiesystemen

• Zijn gebaseerd op consensus en niet op wetenschappelijk onderzoek, en zijn a-theoretisch en onbetrouwbaar.

• Worden gedomineerd door de psychiatrie

• Geen aandacht voor verklaringen

• Geen aandacht voor omgevingsinvloeden

• Doen geen uitspraak over de ernst vd stoornis

• Het probleem van de co-morbiditeit niet opgelost

• Boodschappenlijstjes

  • • B.v. iemand moet voldoen aan 6 van 9 criteria

    • Waarom 6 en geen 5 of 7? Niemand kan hierop een zinnig antwoord geven.

  • Maar: Stoornissen zijn eerder dimensionaal i.p.v. categoriaal

Diagnostiek is wel zinvol!

• Nieuwe instrumenten

  • Screeningsinstrumenten: VOG

  • Ontwikkelingsdomein: ESSEON-R, SEO-R

    • SEO: meten van sociaal-emotionele ontwikkelingsniveau

    • Validiteit, betrouwbaarheid?

• Belangstelling vanuit de neurowetenschappen

  • Bv. neurowetenschappelijk en neuropsychologisch onderzoek bij mensen met Williams syndroom of Fragiele X-syndroom

    • Neuropsychologische profielen

    • Large scale brain networks

  • Bv The Oxford Handbook of Intellectual Disabilities and Development (2014): 5 hoofdstukken gaan over neuropsychologisch onderzoek. 

• Genetisch onderzoek

  • Human Genome Project

  • Genetische oorzaken VB, bv epigenetische processen

  • Bv. SNX24 bij Downsyndroom

  • Stukje DNA op Chromosoom 21: remt productie eiwit SNX24

  • SNX24: beter functioneren van neuronen

  • Extra chromosoom > gebrek aan het eiwit SNX27. ….

Type diagnostische instrumenten

• Testen/vragenlijsten NIET speciaal ontwikkeld voor mensen met een VB

  • Bv. WISC-III of CBCL/TRF

• Testen/vragenlijsten speciaal ontwikkeld voor mensen met een VB

  • Bv. VOG

• Vragenlijsten in te vullen door informanten (begeleiders)

  • Bv. SRAZ, ESSEON-R, SEO-R

• Observatie-instrumenten

  • Bv. methode Heijkoop, ABC-schema's voor functionele gedragsanalyse

• Klinische observatie/diagnostisch interview

Omvang doelgroep

• Verstandelijke beperking 

  • In Nederland: ongeveer 142.000 mensen met een verstandelijke beperking (IQ onder de 70). (IQ onder 70 EN hulp nodig)

    • Bijna al deze mensen krijgen enige vorm van langdurige hulp; thuis, op school, dagbesteding of intramurale zorg

  • Ongeveer 2.2 miljoen Nederlanders met zwakbegaafdheid (IQ tussen de 70 en 85)

    • Wanneer er ernstige problemen zijn met sociale redzaamheid worden zij soms licht verstandelijk beperkt genoemd.

    • De bijkomende problematiek kan leiden tot een langdurige behoefte aan ondersteuning.

    • Hoe complexer de samenleving is, hoe meer mensen met een beperking in het sociaal aanpassingsvermogen behoefte hebben aan zorgondersteuning. 

Vaststellen van een verstandelijke beperking

• Een vertande.ijke beperking is geen eigenschap

• Het is geen ziekte of psychiatrische stoornis

• Het is een (soms tijdelijke) beperking in de intellectuele en adaptieve vermogens of sociale redzaamheid

  • Gedragsniveau: veel ondersteuning nodig, beperking in de dagelijkse vaardigheden, ‘normale’ dingen niet begrijpen, conflicten met de omgeving, gemakkelijk beïnvloedbaar, masking (mensen met VB kunnen dit vaak maskeren/verbergen. BV wel taalvaardig → zorgt voor overschatting), etc.

    • Intelligentie: BSID-III (0.5-42 mnd); WPPSI-R (4-7.6); WISC-III (6-16); WAIS-III (vanaf 16); KAIT (vanaf 14); SON-R (2.5-7, 7-17)

    • Sociale redzaamheid: SRZ (Sociale Redzaamheids-schaal-Z); SRZ-I (interviewversie); SRZ-P (plus=hoger niveau); Vineland-Z

Intelligentiemeting in de praktijk

• Totaal IQ: slechts globale indicatie van het cognitieve niveau

  • Beter: neuropsychologische benadering = testen van afzonderlijke cognitieve functies

• LVB: vaak disharmonisch (Performaal IQ > Verbaal IQ)

  • Indien verbaal > performaal = overschatting

• IQ < 45 (Kraijer en Plas, 2006)

  • Niet precies te bepalen

  • Kies een intelligentietest op basis van de geschatte ontwikkelingsleeftijd

Problemen in de diagnostiek

• Meeste diagnostische criteria vereisen zelfrapportage van gedachten, gevoelens, fysieke toestand, vroegere gebeurtenissen.

  • Mensen met VB hebben beperkte verbale vaardigheden en geheugenproblemen

  • Andere problemen:

    • Responsstijlen, zoals response acquiescence (Vragen worden allemaal hetzelfde beantwoord, eerste antwoord is bv nooit, dan worden andere vragen niet eens meer gelezen maar gwn overal nooit ingevuld)

• Afhankelijke van Informanten

  • Onvoldoende kennis van de cliënt

  • Eigen opvattingen over oorzaken en diagnose (cultureel bepaald)

• Informatie in dossiers

  • Onduidelijk (vage diagnoses)

  • Lange geschiedenis (veel overplaatsingen)

  • Incompleet, maar wel heeeel veel info

Diagnostiek bij mensen met een verstandelijke beperking

• Problemen zijn altijd complex

  • Combinatie van een beperking en gedragsproblemen/psychiatrische stoornissen

    • Welke problemen zijn toe te schrijven aan de verstandelijke beperking en welke aan andere stoornissen?

• Problemen zijn altijd contextafhankelijk

  • Problemen zijn het resultaat van een wisselwerking tussen persoonskenmerken en sociale omgeving

  • Multiprobleem gezinnen

  • Seksueel misbruik, mishandeling, ernstige verwaarlozing

• Problemen zijn multicausaal! (biologisch, cognitief en omgeving

• Problemen zijn niet eenduidig

  • Symptomatologie is complex

  • Classificatiesystemen beperkt toepasbaar

  • Veel co-morbiditeit

• De diagnostiek is ingewikkeld

  • Gebrek aan goede instrumenten

  • Afhankelijk van informanten

  • Factoren op alle verklaringsniveaus: genetisch, biologisch, cognitief, omgeving

• Stelt de hoogste eisen aan de deskundigheid van orthopedagogen. 

Deskundigheid orthopedagogen binnen GZ

• Normale (levensloop-) ontwikkeling (biologisch, motoriek, sociaal-emotioneel, cognitief) en psychologische processen

• Specifieke problematiek doelgroep (leren, communicatie, gezondheid, zelfredzaamheid, veroudering)

• Gedragsproblemen en psychiatrische stoornissen (alle stoornissen komen voor, zoals hechtingsproblemen, autisme, schizofrenie, depressie, angsten, ODD/CD, ADHD)

• Psychosociale problematiek, zoals gezins- en opvoedingsproblemen, seksueel misbruik mishandeling, criminaliteit, armoede, cultuurgebonden problemen

• Neurologische, sensorische, en medische problematiek (veel problemen hebben een biologische basis)

• Diagnostiek, behandeling (therapie, methodieken, medicatie) en begeleiding (mediatie)

De praktijk

• De zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is overvraging een veel genoemde verklaring voor probleemgedrag (bv. agressie) bij deze groep

• In de zorg voor mensen met een VB wordt een discrepantie tussen het sociaal-emotionele en het cognitieve niveau gezien als een belangrijk risicofactor voor overvraging.

Wijnroks (2013):

• Is overvraging wel een goed concept?

• Bestaan discrepanties tussen iemand cognitieve niveau en sociaal-emotionele niveau?

• Zo ja, bestaat er wetenschappelijke bewijs dat dit soort discrepanties een risicofactor zijn voor overvraging en de ontwikkeling van gedragsproblemen?

Grielen (2017):

• Overvraging is een valide concept

• Discrepanties bestaan, want we kunnen ze aantonen

• Ja, de praktijk heeft dat laten zien

Voorbeeldcasus uit de praktijk (Gielen, 2017)

• 36-jarige zwakbegaafde man

  • IQ 76, geen psychiatrische stoornis of persoonlijkheidspathologie

• Aanmeldingsreden:

  • Onbegrepen verbale en fysieke agressie naar ondersteuners

  • Zelfverwaarlozing

  • Perioden van inactiviteit en lusteloosheid

  • Fors verzet tegen regelgeving en afspraken

• Huidige situatie:

  • Woonvoorziening met 24-uurs ondersteuning

• Voorgeschiedenis:

  • Heeft zelfstandig gewoond met paar uur ondersteuning per week

  • Overlast voor de buurt

  • Zelfverwaarlozing

• Werk

  • Krijgt intensieve ondersteuning en veel individuele aandacht

  • Begint aan nieuw werk, maar stopt vrij snel, wil daarna niet meer

• Dagelijks leven:

  • Blijft soms hele dagen in bed liggen en wil niet naar werk

  • Zegt dan: “Ik ben waardeloos, het lukt mij toch niet”

• Visie cliënt:

  • Kan gemakkelijk fulltime baan aan en met wat hulp zelfstandig wonen en leven

  • Vindt dat hij geen 24-uurs ondersteuning nodig heeft

  • Vindt dat hij te veel in zijn vrijheden wordt beperkt, mag geen eigen geld beheren vanwege schulden (online dingen gekocht); strak tijdsregime (op tijd thuis en naar bed) en houden aan groepsregels. 

• Visie gedragsdeskundige:

  • Hij overschat zichzelf, want hij denkt dat hij een autorijbewijs kan halen dat hij zijn eigen geld kan beheren

  • Hij luistert niet naar het verhaal van een ander

  • Wordt boos als hij zijn zin niet krijgt of op zijn beurt moet wachten

• Diagnostisch beeld:

  • ‘Er is sprake van een forse achterstand van de sociaal-emotionele ontwikkeling (SEO)’

  • Enerzijds: er is sprake van een sterke egocentrische belevingswereld en een streven van de eigen autonomie te bevechten.

  • Anderzijds:

• Conclusie:

  • Hij laat het beeld zien ‘van een peuter in de egocentrische fase die denkt de hele wereld aan te kunnen, doch zonder de directe aanwezigheid van de vertrouwde figuur/ondersteuner volstrekt hulpeloos is’

• Passende benaderingswijze:

  • De cliënt moet continu een beroep kunnen een op de fysieke aanwezigheid van ondersteuners 

• Samenvattend

  • De cliënt wordt OVERVRAAGD, omdat de eigen ideeën niet aansluiten bij zijn basale emotionele behoeften

    • Eigen ideeën:

      • Eigen geld kunnen beheren, fulltime baan aankunnen, zelfstandig kunnen wonen

    • Basale emotionele behoeften:

      • Ruimte voor autonomie-strevingen

• Wijnroks (2017)

  • Hier wordt een volwassen persoon beschreven alsof het een kind is, die ook als kind moet worden behandeld. Ik vind dat onethisch

  • Hij moet opnieuw ‘opgevoed’ worden door hem een streng regime op te leggen. Met welk recht?

  • De gedragskundige ‘weet’ wat de basale emotionele behoeften van cliënt zijn. Hij baseert dit op een theoretisch model/instrument (SEO) dat niet wetenschappelijk getoetst is, noch goed theoretisch onderbouwd.

  • Dit is een voorbeeld van een onwetenschappelijk, niet evidence-based handelen

• Vragen van Lex aan de praktijk:

  • Waarom is er vanuit de gehandicaptenzorg zo weinig aansluiting bij het internationale wetenschappelijk onderzoek?

    • Overvraging 

  • Waarom gebruiken we alleen in Nederland en België ontwikkelingsleeftijden (of fasen) om het gedrag en het functioneren van mensen met een VB te beschrijven?

    • Sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijden worden in de internationele literatuur niet gebruikt. Wel mentale leeftijd, maar alleen in wetenschappelijk onderzoek

    • Trouw (okt. 2017): vrouw van 28 jaar met een ass en een normale intelligentie. Zit in isoleercel 

Definitie van overvraging

• Overvraging is een afstemmingsprobleem; de eisen en verwachtingen in de omgeving zijn lange tijd niet in overeenstemming met iemands cognitieve maar vooral ook emotionele en sociale mogelijkheden.

• Verschil tussen ‘kunnen’ en ‘aankunnen’

Twee typen risicofactoren

• Omgeving: niet goed kunnen inschatten wat iemand (aan-)kan (capaciteit, belastbaarheid, etc.), onrealistische eisen stellen, …..

• Persoon: slecht ontwikkelde coping strategieën (bv. geen grenzen aan kunnen geven), gebrek aan zelfinzicht (bv. overschatting), …… een discrepantie in de ontwikkeling!!

Vragen aan de praktijk

• Wat is een discrepantie?

Antwoorden uit de praktijk

• De theorie van Anton Dosen (2005, 2014)

  • Sommige mensen ontwikkelen en onevenwichtige of discrepante persoonlijkheidsstructuur = verschil tussen het sociaal-emotionele niveau en het cognitieve niveau

    • Meestal uitgedrukt in leeftijdsequivalenten

      • Cognitieve niveau = 5 jaar

      • Sociaal-emotionele niveau = 3 jaar 

Bewijsvoering vanuit de praktijk

• Klacht: de cliënt vertoont gedragsproblemen

• Hypothese: er is sprake van overvraging

• Onderzoeksvraag: is er een discripantie tussen cognitieve leeftijd en de sociaal-emotionele ontwikkelingsleeftijd?

• Onderzoek: bepaal met een intelligentietest de mentale leeftijd en met bv de SEO-R de Sociaal Emotionele Ontwikkeling

Wat betekent mentale leeftijd?

• Binet ontwierp de intelligentietest om een beter alternatief te bieden voor ‘onbetrouwbare waarnemingen’ van leerkrachten van de prestaties van hun kinderen

• BInet: de moeilijkheid van een testitem = de chronologische leeftijd waarop de helft van de kinderen de test goed maakten.

  • Moeilijkere items = items waarop jonge kinderen falen en oudere kinderen slagen

  • Een voorlijk kind heeft een mentale leeftijd die hoger is dan zijn chronologische leeftijd en een verstandelijk beperkt kind heeft een mentale leeftijd die achterloopt bij zin chronologische leeftijd 

• Stern (1914): Intelligentiequotiënt = de ratio tussen mentale leeftijd en chronologische leeftijd (relatieve intelligentie) van een kind ten opzichte van een leeftijdsgenootjes

Mentale leeftijd en leeftijdsequivalent

Wat vindt de onderzoeker van de praktijk?

• De onderzoeker: Wat bedoelt de praktijk met het sociaal-emotionele ontwikkelingsniveau?

  • Emotiewaarneming? emotieregulatie/ emotionele ….

• De onderzoeker: kun je de sociaal-emotionele leeftijd wel meten?

  • Zijn er wel genormeerde en gevalideerde instrumenten om de sociaal-emotionele leeftijd te kunnen bepalen?

  • Praktijk: SEO-R en ESSEOn-R

    • Betrouwbaarheid en validiteit 

• De onderzoeker: zijn de sociaal-emotionele ontwikkelingsniveau en het cognitieve niveau niet afhankelijk van elkaar? Zijn wel onafhankelijk van elkaar te meten?

  • Er zijn veel sociaal-emotionele vaardigheden/processen die een beroep doen op cognitieve processen:

    • Emotieregulatie

Conclusies

• Geen consensus tussen praktijk en wetenschap over wat een  discrepantie is en hoe het moet worden gemeten

• Vanuit de empirische benadering is kritisch op de praktijk. 

• Of een discrepantie ook consequenties heeft hangt af van...

Nieuwe gehandicaptenzorg

• Stop met het onderzoeken van discrepanties tussen ontwikkelingsdomeinen: het is onwetenschappelijk, weinig informatief en niet zinvol!

• BIj overvraging: gebruik het stressmodel

• Gebruik de neuropsychologische benadering:

  • Gebruik neuropsychologische testen die afzonderlijke cognitieve functies meten

  • Vergelijk de scores met een normgroep (dezelfde mentale en chronologische leeftijd, zelfde syndroom)

  • Maak een sterkte-zwakte profiel

  • Geef extra ondersteuning voor functies die zwak ontwikkeld zijn

• Probleem

  • Neuropsychologische testen en normen ontbreken nog