Psychodiagnostiek bij mensen met een verstandelijke beperking - Universiteit Utrecht

HC6 Psychodiagnostiek bij mensen met een verstandelijke beperking

Artikel in nieuws over Jolanda om mensen wakker te schudden over de praktijk in de gehandicaptenzorg (1988). Er is geen expertise genoeg. De overheid besloot geld ter beschikking te stellen (300.000 gulden). Ook werd er een Centra voor Consultatie en Expertise opgesteld: professionals met ervaring op het gebied van gehandicaptenzorg. Dit Centra wordt ingeroepen wanneer zorgverleners ergens niet uitkomen.

Handelingsverlegenheid

• Wat moeten we aan met mensen zoals Jolanda?
• ‘onbegrepen gedrag’ of challenging behaviour
  
  • Kennis ontbrak over de oorzaak van gedragsproblemen bij deze doelgroep.
    
    • Geen idee over hoe deze problemen verholpen kunnen worden.
• Gebrek aan behandelingen die evidence-based zijn
  
  • Psychofarmaca (normaal gebruikt bij mensen met een psychische stoornis. Nu gebruikt om gedrag te onderdrukken) als controlemiddel. Werd en wordt nog steeds veel voorgeschreven. Vaak zonder duidelijke diagnose.

Waar was de diagnostiek?

• Verleden: diagnostiek bij mensen met een verstandelijke beperking is niet zinvol
  • De gedrags- en psychiatrische problemen zijn het gevolg van cognitieve problemen (diagnostic overshadowing: je schrijft de symptomen toe aan een mentale conditie, terwijl de symptomen eigenlijk een comorbide conditie suggereren).
  • Geen noodzaak om goed gevalideerde instrumenten op te zoeken (je weet immers al dat het om een verstandelijke beperking gaat).
  • Een deel van de doelgroep is niet test- of onderzoekbaar: gebrekkige communicatie, geen zelfinzicht etc.
  • Kennis van de oorzaken (bijv. genen of hersenbeschadiging) levert niet altijd informatie op over wat de beste behandeling is.
  • “diagnosticeren is stigmatiseren”. Het gaat om een respectvolle bejegening.
    
    • Wel: beeldvorming. Wie is deze persoon?
    • Geen testen afnemen, maar praten met de mensen > beeldvorming > begeleiders weten wie de persoon is. Kunnen wij nog wat van leren!

Controverses in de diagnostiek

• Wij leren de psychologie/empirisch gefundeerde gehandicaptenzorg: objectief, testen en verklaren, nomothetische beschrijving, statistisch oordeel, wetenschappelijk, empirisch/evidence-based, verklarend (waar komt gedrag vandaan?).
• Het tegenovergestelde is de psychiatrie/traditionele gehandicaptenzorg (meer gericht op participatie van gehandicapten): ‘de persoon leren kennen in een dialoog’, ideografische beschrijving, klinisch oordeel (niet zo betrouwbaar als testen), subjectief, eclectisch, (meta)theoretisch, classificerend.
• Labels zijn gecreëerd om duidelijkheid te krijgen in communicatie tussen professionals. Vroeger gebruikte men eigen labels (geen overeenstemming) > werkt niet in communicatie. Toch kan je door labels niet bewijzen dat iemand iets heeft.

Nu: diagnostiek is wel zinvol!

• Mensen met een VB vertonen dezelfde psychiatrische stoornissen als mensen in de normale populatie. Dezelfde instrumenten en classificaties kun je in principe gebruiken (er zijn wel uitzonderingen).
• Wetenschappelijk onderzoek naar prevalentie van gedragsproblemen en psychiatrische problemen.
  
  • Kinderen met VB hebben 2,8-4,5 keer grotere kans op het ontwikkelen van psycho-pathologie.
  • Co-morbiditeit: 30-50%
• Gebruik classificatiesystemen
  
  • DSM-IV-TR/DSM-5 is bruikbaar bij zwakbegaafdheid en licht verstandelijke beperking. Maar de toepasbaarheid neemt sterk af bij een dalend niveau van functioneren. Vrijwel onbruikbaar bij mensen met een diepe verstandelijke beperking > lastig: wat is er aan de hand?
  • Aparte classificatiesystemen
    
    • DC-LD: diagnostic criteria for psychiatric disorders for use with adults with learning disabilities/mental retardation.
    • DM-ID en DM-ID-2: diagnostic manual-intellectual disability; kinderen en volwassenen.
  • Instrumenten
    
    • VOG: eenzelfde instrument als de CBCL.
    • Ontwikkelingsdomein: ESSEON-R, SEO-R
  • Neuropsychologisch onderzoek is nodig om een sterkte-zwakte analyse op te stellen (dit kan niet met een IQ-test).

Diagnostiek bij mensen met een VB

• Problemen zijn altijd complex
  • In veel gevallen een combinatie van een beperking en gedragsproblemen/psychiatrische stoornissen
    • Welke problemen zijn toe te schrijven aan de verstandelijke beperking en welke aan andere stoornissen?
• Problemen zijn altijd contextafhankelijk
  
  • Problemen zijn het resultaat van de wisselwerking tussen persoonskenmerken en sociale omgeving (bij een sensitieve omgeving kunnen symptomen afnemen).
  • Multiprobleem gezinnen (problemen kunnen ernstiger worden).
  • Seksueel misbruik, mishandeling, ernstige verwaarlozing.
• Problemen zijn multi-causaal
  
  • Biologisch, cognitief (bijv. benoemen dat je bang bent, mogelijk door taal: iemand met een VB heeft geen taal en kan het dus ook niet benoemen) en omgeving.
• Problemen zijn niet eenduidig
  
  • Symptomatologie is complex
  • Classificatiesystemen beperkt toepasbaar
  • Veel co-morbiditeit
• De diagnostiek is ingewikkeld
  
  • Gebrek aan goede instrumenten
  • Afhankelijk van informanten (ouders, begeleiders etc.)
  • Factoren op alle verklaringsniveaus: genetisch, biologisch, cognitief, omgeving.
• Stelt de hoogste eisen aan de deskundigheid van orthopedagogen
• De gehandicaptenzorg heeft recht op de allerbeste orthopedagogen.

Deskundigheid orthopedagogen binnen GZ

• Normale ontwikkeling en psychologische processen
• Specifieke problematiek doelgroep
• Gedragsproblemen en psychiatrische stoornissen
• Psychosociale problematiek
• Neurologische, sensorische, en medische problematiek
• Diagnostiek, behandeling en begeleiding

Type diagnostische instrumenten

• Testen/vragenlijsten niet speciaal ontwikkeld voor mensen met een VB
• Testen/vragenlijsten die wel speciaal ontwikkeld zijn voor mensen met een VB (in te vullen door informanten).
• Observatie-instrumenten of observatiemethoden (bijv. ABC-schema).
• Klinische observatie/diagnostisch interview

Problemen in de diagnostiek

• Meeste diagnostische criteria vereisen zelfrapportage van gedachten, gevoelens, fysieke toestand, vroegere gebeurtenissen.
  • Mensen met een VB hebben beperkte verbale vaardigheden en geheugenproblemen
  • Andere problemen:
    
    • Responsstijlen: bijv. bij de eerste vraag ‘nee’ ingevuld, dan overal ‘nee’ invullen (response acquiescence).
• Afhankelijk van informanten
  
  • Onvoldoende kennis van de cliënt
  • Eigen opvattingen over oorzaken en diagnose (cultureel bepaald)
    
    • Kan heel erg verschillen van instelling tot instelling.
• Informatie in dossiers
  
  • Onduidelijk (vage dossiers)
  • Lange geschiedenis (veel overplaatsingen)
  • Incompleet

Vaststellen van een VB

• Een verstandelijke beperking is geen eigenschap, ziekte of een psychiatrische stoornis. Het is een (soms tijdelijke) beperking in de intellectuele en adaptieve vermogens of sociale redzaamheid.
  • Adaptief vermogen:
    • Conceptuele vaardigheden (zoals taal, tijd, getal, en geldbegrip)
    • Sociale vaardigheden (zoals communicatieve vaardigheden en het oplossen van sociale problemen)
    • Praktische vaardigheden (zoals persoonlijke verzorging en gebruik van vervoer)
  • Gedragsniveau: veel ondersteuning nodig, beperking in de dagelijkse vaardigheden, ‘normale’ dingen niet begrijpen, conflicten met de omgeving, gemakkelijk beïnvloedbaar, masking (ze maskeren hun intellectuele beperking, doen alsof ze ‘normaal begaafd’ zijn), etc.
• Soms tijdelijk: het is niet uit te sluiten dat iemand (op grensgebied) met de juiste ondersteuning steeds meer zelfstandig kan functioneren, het IQ kan stijgen > diagnose hoef je niet je hele leven te hebben.
• Onze samenleving wordt complexer > groep mensen met een VB wordt groter (ze kunnen niet meekomen).

Vaststellen van een VB

• Intelligentie
• Sociale redzaamheid

Intelligentiemeting in de praktijk

• Totaal IQ: slechts globale indicatie van het cognitieve niveau
  • LVB vaak disharmonisch intelligentieprofiel (PIQ en VIQ) > lastig te interpreteren.
  • Beter: neuropsychologische benadering = testen van afzonderlijke cognitieve functies
    
    • WISC-V totaal IQ kan geïnterpreteerd worden, zelfs bij een disharmonisch intelligentieniveau.
    • WISC-V meet nu ook executieve functies en werkgeheugen
• IQ van mensen met een VB op een heel laag niveau
  
  • Is niet te bepalen, wordt geschat
  • Scores beneden 55 bestaan niet
  • Mensen met een VB maken geen deel uit van de normpopulatie
  • Meestal worden ontwikkelingsleeftijden gebruikt om het niveau aan te duiden.

Twee groepen benadering

• Lichte verstandelijke beperking/zwakbegaafd
  • Algemene theorieën over ontwikkeling zijn te gebruiken. Ook behandelingen kunnen gebruikt worden bij deze groep.
• Matige tot diepe verstandelijke beperking
  
  • Kennis over functioneren is zeer beperkt. Algemene theorieën zijn niet altijd toepasbaar. Symptomen zijn ook anders > andere classificatiesystemen. Vaak zijn er ook bijkomende problemen. Er zijn geen therapieën, wel methodieken.

De praktijk

• Overvraging van mensen met een VB.
• Overvraging is een vrij vaag concept. Beter om te spreken over stress en gebruik van het stressmodel.
• De discrepantiehypothese wordt niet door wetenschappelijk onderzoek ondersteund.
• Er is geen wetenschappelijk bewijs dat discrepanties in de ontwikkeling een risicofactor zijn voor overvraging en de ontwikkeling van gedragsproblemen.
• Het effect van deze publicatie was enorm: voorstanders en tegenstanders
• Tegenstander: Jan Gielen: overvraging is een duidelijk concept.
• Wijnroks: alleen in Nederlandstalige landen wordt gesproken over overvraging. In de internationale wetenschappelijke literatuur komt dit niet voor.

Definitie overvraging

• Overvraging is een afstemmingsprobleem; de eisen en verwachtingen in de omgeving zijn lange tijd niet in overeenstemming met iemands cognitieve, maar vooral ook emotionele en sociale mogelijkheden.

Twee typen risicofactoren

• Omgeving: niet goed kunnen inschatten wat iemand (aan)kan (capaciteit, belastbaarheid, etc.), onrealistische eisen stellen, te veel prikkels of afleidingen, …
• Persoon: slecht ontwikkelde coping strategieën (bijv. geen grenzen aan kunnen geven), gebrek aan zelfinzicht (bijv. overschatting), vermoeidheid, stress, medische problemen, een discrepantie in de ontwikkeling.

Vragen aan de praktijk:

• Wat is discrepantie en hoe meet je dat?
• Is er empirisch bewijs dat discrepanties en overvraging leidt tot probleemgedrag?

Antwoorden

• Theorie van Anton Dosen: sommige mensen ontwikkelen een onevenwichtige of discrepante persoonlijkheidsstructuur: verschil tussen het sociaal-emotionele niveau en het cognitieve niveau.
• 

Zijn het sociaal-emotionele ontwikkelingsniveau en het cognitieve niveau wel onafhankelijk van elkaar te meten?

• Er zijn veel sociaal-emotioneel vaardigheden/processen die een beroep doen op cognitieve processen:
  • Emotieregulatie is afhankelijk van executieve functies.
  • ..

Het vaststellen van een discrepantie is geen bewijs voor overvraging . Een objectief criterium ontbreekt (hoe groot moet het verschil zijn?).