Evaluatie van de revalidatiedoelen van visueel gehandicapte kinderen in multidisciplinaire zorg volgens de ICF-CY richtlijnen - Rainey et al - Artikel

Introductie

Er zijn geen duidelijke cijfers aanwezig van de prevalentie en oorzaken van weinig zicht bij kinderen in Nederland. Een schatting van visuele beperkingen van kinderen tussen de 0 en 15 jaar is zo'n 0.9/1000. Rond de 2600 kinderen tussen 0 en 14 jaar hebben een visuele handicap. Het meest voorkomend zijn de visuele beperkingen in de hersenen (CVI), albinisme of nystagmus (oogsiddering). Kinderen met een visuele beperking kunnen doorverwezen worden naar een multidisciplinair centrum voor herstel rondom slecht zicht. In Nederland zijn er 2 grote organisaties, namelijk Bartimeüs en Visio. Deze instellingen bieden allerlei diensten aan, onderzoeken de visuele functies, maar bieden ook pedagogische steun, hulp bij ADL-bezigheden, counselling en steun voor de omgeving. Voordat ze in behandeling komen, krijgen jongeren een intake. Het idee is dat deze meer volgens een vast format afgenomen gaat worden, volgens de structuur van de International Classification of Functioning (ICF). Deze heeft een format met 4 categorieën die belangrijk zijn voor hulp, namelijk: lichaamsfuncties, lichaamsstructuren, activiteiten en participatie en omgevingsfactoren. Het gaat dus niet alleen om het fysiek, maar ook om het sociale functioneren. Het uiteindelijke doel van een traject is dat de jongere beter kan participeren. Deze participatie kan gemeten worden a.d.h.v. verschillende doelen, die variëren per leeftijd.

Visuele beperkingen kunnen zorgen voor ontwikkelingsvertragingen, motorisch, probleemoplossend, wiskundig, maar ook sociaal gezien. Dit laatste kan komen doordat jongeren nonverbale sociale signalen niet goed kunnen opvangen én vaak aan andere activiteiten meedoen (ze zijn vaak meer alleen of onder volwassenen dan onder leeftijdsgenoten). Ouders kunnen bovendien ongewild in de hand werken dat hun kind weinig presteert. Uit onderzoek blijkt dat participatie in levenssituaties voordelig is voor het psychologische en emotionele welzijn van een kind. Deze studie is erop gericht om inzicht te krijgen in de huidige doelen van hersteltrajecten voor jongeren met een visuele handicap én te bepalen in hoeverre deze overeenkomen met de structuur van de ICF-CY.

Methoden

<

p>Het onderzoek werd gedaan onder jongeren die in 2012 een intake hadden gehad bij Bartimeüs of bij Visio. Ze waren tussen de 0 en 18 jaar oud. Het ging om 4 leeftijdsgroepen:

Resultaten

Gemiddelde leeftijd was 7.9 jaar, net iets meer dan de helft was jongen. 103 jongeren voldeden niet aan de criteria voor laag zicht. 13 waren er blind en 103 waren er visueel beperkt. Het meest voorkomend waren nystagmus, CVI, albinisme en amblyopia.

Per patiënt waren er gemiddeld 2.4 hersteldoelen voortgekomen uit de intakeprocedure. Het varieerde overigens wel; in een paar gevallen waren er helemaal geen concrete doelen gesteld en in het maximumgeval wel 7. Het gemiddelde aantal doelen is vrij constant over de leeftijdsgroepen. Overigens waren er bij de jongeren uit de controlegroep significant minder doelen.

Een aantal bevindingen: leeftijd is van invloed op het aantal doelen (met name 0-2-jarigen hebben er gemiddeld minder). Het aantal doelen voor activiteit en participatie nam toe met de leeftijd.

• Bij 0-2 jaar: 78.6% van de doelen gaat over fysiek functioneren en externe factoren (ouders wilden meer inzicht, begrijpen hoe hun kind informatie verwerkte)

• Bij 3-6 jaar: Soortgelijk patroon. Veel vragen rondom het visueel functioneren van hun kinderen en de rol die ouders kunnen spelen in het optimaal stimuleren van hun kind.

• Bij 7-12 jaar: Relatief veel doelen gingen over externe factoren. Minder pedagogisch, meer over het toerusten van je kind/geven van de goede hulpmiddelen. Er kwamen nog steeds vragen over het visueel functioneren. Daarnaast was er een toenemend aantal doelen voor het leren en toepassen van kennis, mobiliteit en belangrijke levensgebieden.

• Bij 13-18 jaar: Verandering in prioriteiten is zichtbaar. Visueel functioneren is op deze leeftijd vaak wel duidelijk, het meest belangrijk qua leerdoelen zijn leren en het toepassen van kennis, mobiliteit, belangrijke levensgebieden en externe factoren. O.a. doelen rondom het vinden van een passende baan, opleiding of activiteiten. Communicatie en interpersoonlijke communicatie bleef relatief belangrijk. Tegelijk was er ook wel zichtbaar dat jongeren onafhankelijker werden (toename in doelen zorgen voor je zelf en zorg voor je huishouden).

Bij het uitvoeren van een trendanalyse bleek: bij 3 van de 9 domeinen was er een significante lineaire trend voor leeftijd en aantal hersteldoelen, namelijk bij: leren en toepassen van kennis, mobiliteit en belangrijke levensdoelen.

Discussie

Des te ouder kinderen worden, des te meer autonomie ze krijgen. Hun leeftijd en de verwachtingen daarbij verschillen per leeftijd, wat ook blijkt uit dit onderzoek. Ouders spelen een belangrijke rol in de hersteldoelen van 0-6-jarigen. Hierbij gaat het herstel met name om externe factoren. Veel ouders wilden meer informatie over het slechte visuele functioneren van hun kind, wat verklaard kan worden door de manier waarop er bij Visio wordt gewerkt. Na het 6e jaar begint het kind zelf een grotere rol in zijn ontwikkeling te spelen en verschuiven de doelen meer naar leren en het toepassen van kennis, mobiliteit en belangrijke levensgebieden. Het was opvallend dat een aantal andere doelen minder genoemd werden. Dat ligt wellicht aan het sample én aan onderzoekers, die bij bepaalde gebieden meer doorvragen.

Apart is dat het aantal doelen bij de controlegroep duidelijk anders (lager) lag dan in de onderzoeksgroep. Het kan dat dit echt zo is, of er is bij de intake op een andere manier op doorgevraagd. Het is opmerkelijk: bijna de helft van de kinderen die meedeed aan dit onderzoek, had volgens de WHO-criteria geen laag zicht. Bij CVI hoeft dit ook niet, want het idee van de onderzoekers is dat jongeren met CVI ook zonder beperkt zicht last kunnen hebben van problemen door hun aandoening. De ernst van de visuele beperking leek overigens niet samen te hangen met het aantal doelen. Dat is best bijzonder; want er waren in deze studie een aantal kinderen die significant meer zicht hadden dan anderen.

Over de uitkomsten van een traject is weinig bekend. Een beperking van deze studie was dat de doelen afhankelijk waren van wat er in het dossier van de patiënt terug te vinden was. Dat maakt het des te belangrijker dat er systematischer intakes gedaan worden; op die manier heb je van iedere cliënt dezelfde informatie en worden doelen minder afhankelijk van bijv. de stijl van de hulpverlener. Daarnaast zal een duidelijke vragenlijst met hersteldoelen zorgen voor een duidelijkere probleemdefinitie, waardoor er ook meer passende hulp gegeven kan worden.