Artikelsamenvatting bij Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions van Lai & Baron-Cohen - 2015

Waar gaat dit artikel over?

Autisme is een neurologische ontwikkelingsstoornis. Het komt voor bij ongeveer 1% van de populatie. Mensen met autisme hebben vaak van jongs af aan moeite met sociale communicatie en vertonen vaak repetitief gedrag. Daarnaast hebben ze vaak weinig verschillende interesses. Het vroeg herkennen van autisme is belangrijk om een geschikte behandeling te kunnen bieden. Echter gebeurt dit vaak alleen bij de typen autisme waarin de symptomen overduidelijk zijn. In andere typen, zoals bij Asperger’s syndroom, zijn de symptomen niet altijd zo duidelijk. Bij deze mensen wordt een diagnose dan ook later gegeven. Soms worden mensen pas in hun volwassenheid gediagnosticeerd.

Wat zijn moeilijkheden bij het stellen van een diagnose in de volwassenheid?

Het stellen van een autisme diagnose in de volwassenheid is moeilijk. Als iemand autisme heeft, dan heeft hij of zij al klachten in de kindertijd. Als iemand als volwassene bij de therapeut komt, dan moet hij of zij dus nog betrouwbare herinneringen hebben aan zijn of haar kindertijd. Dit is niet altijd het geval: soms zijn de ouders overleden, en soms zijn de herinneringen die de client zich herinnert niet juist. Wanneer ouders worden geïnterviewd, kunnen er ook generatie-effecten zijn. Dit houdt in dat als een client 30 jaar is en de ouders 60 jaar zijn, dat de normen wat betreft ‘normaal gedrag’ erg verschillend kunnen zijn. Daarnaast ontwikkelen mensen zich ook in hun leven. Bij een kind kunnen er sneller afwijkingen geconstateerd worden. Bij volwassenen is dit moeilijker. Zo kan het zijn dat zij zich hebben aangepast en dat zij hun symptomen kunnen camoufleren. Zo kunnen mensen zichzelf hebben aangeleerd om oogcontact te maken, of om grapjes te maken. Daarnaast is het zo dat mensen met autisme vaak ook andere stoornissen hebben. Zo kan het zijn dat een patiënt hulp zoekt voor depressie, maar eigenlijk ook autisme heeft. Als de onderzoekers deze patiënt dan niet testen op autisme, zal het nooit gediagnosticeerd worden. Dit kan ook omgekeerd: iemand kan alleen gediagnosticeerd worden met autisme, maar de andere stoornissen zullen niet gediagnosticeerd worden. Voor een diagnose van autisme is het ook belangrijk om rekening te houden met demografische en culturele factoren, dit wordt weergegeven in Panel 3.

Panel 3

Autisme wordt bij vrouwen en meisjes later gediagnosticeerd vergeleken bij jongens en mannen. Dit verschil begint wel af te nemen. Dit komt waarschijnlijk doordat clinici zich nu meer bewust zijn van het vrouwelijke fenotype (hoe autisme zich uit bij vrouwen). Vroeger werd namelijk gedacht dat als een vrouw een gesprek kan voeren, kan trouwen, dat ze dan geen autisme kan hebben. Echter, hierbij wordt vergeten dat er ook vrouwen zijn die zichzelf sociale vaardigheden hebben aangeleerd. Autisme bij vrouwen uit zich ook anders dan autisme bij mannen. Bij mannen is er vaak sprake van specifieke, sterke interesses in objecten of andere dingen. Bij vrouwen daarentegen kan het zo zijn dat zij gek zijn op bepaalde bands, cartoons, boeken, of dat ze heel veel interesse hebben in het leren over andere culturen. Dit maakt het dus lastiger om bij vrouwen autisme vast te stellen. Daarnaast zijn vrouwen ook eerder in staat om camouflagestrategieën te gebruiken, wat een diagnose nog moeilijker maakt bij hen. Een aantal kenmerken van autisme bij vrouwen kunnen zijn extreme verlegenheid of juist bazigheid, perfectionistisch zijn, te controlerend in sociale relaties, hard praten, dingen zeggen die sociaal niet gepast zijn, of te veel aan mensen hechten.

Hoe verloopt de diagnostische procedure?

Volgens het UK National Institute of Health and Care Excellence moet er een onderzoek uitgevoerd worden, wanneer een volwassene autistische kenmerken vertoont, en tenminste één van de volgende dingen meemaakt: moeilijkheden op het werk of op school, moeilijkheden in sociale relaties, al eerder contact gehad met geestelijke gezondheidszorg, een verleden van een neuro-ontwikkelingsstoornis of een mentale stoornis.

Een diagnose is dus niet alleen gebaseerd op autistische kenmerken, maar ook op hoe het iemand zijn of haar leven beïnvloedt. De screening op autisme kan worden gedaan met vragenlijsten zoals de Autisme Spectrum Quotiënt, die 50 items bevat. Er zijn ook andere vragenlijsten, die 10, 65 en 80 items bevatten. Echter zijn deze vragenlijsten niet altijd betrouwbaar: patiënten met andere stoornissen zoals schizofrenie kunnen ook hoog scoren op deze vragenlijsten. Daarnaast worden de resultaten verschillend geïnterpreteerd door verschillende clinici.

Daarnaast moet er ook een interview worden afgenomen met de verzorgers of andere informanten. Die kunnen dan informatie verstrekken over het gedrag van de client in de kindertijd, of in de volwassenheid. Voor dit interview zijn er ook vragenlijsten beschikbaar, zoals de Autism Diagnostic Interview-Revised. Men kan ook gebruik maken van gestandaardiseerde observatiemetingen, waarin het gedrag van de client wordt geobserveerd. Dit wordt bij mannen gebruikt om een onderscheid te maken tussen de verschillende typen van autisme. Bij vrouwen is dit moeilijker, omdat zij dus vaak in staat zijn om dingen te camoufleren. Hier moet een clinicus dus rekening mee houden: een lage score op zo’n observatielijst betekent dus niet dat er geen autisme is! Er moet gekeken worden naar het gehele leven van de client: hoe was het gedrag in de kindertijd? En hoe was het leven van de client? Hoe voelde de client zich? Hoe waren zijn of haar relaties?

Voor volwassenen is er een specifieke lijst opgesteld, de Adult Asperger Assessment (AAA). De AAA wordt gebruikt bij interviews van personen die de client goed kent.

Wat is er te zeggen over comorbiditeit en differentiële diagnoses?

Vaak hebben mensen met autisme ook last van andere stoornissen (comorbiditeit) zoals depressie, angststoornissen, obsessieve-compulsieve stoornis, ADHD, en persoonlijkheidsstoornissen. Daarom is het belangrijk om bij volwassenen met autisme onderscheid te maken tussen de verschillende stoornissen.

Angststoornissen

Meer dan de helft van alle mensen met autisme heeft ook last van angststoornissen. Ze hebben vooral last van specifieke fobieën in hun kindertijd en sociale angst, en algemene angststoornissen in hun volwassen jaren. Sociale angststoornis is hierbij interessant, omdat het dezelfde oppervlakkige kenmerken vertoont als autisme: in beide gevallen wordt sociaal contact vaak vermeden. Hierbij kan onderscheid gemaakt worden door te kijken naar de onderliggende reden voor het vermijden: is dit omdat zij moeite hebben met het begrijpen van sociale situaties, of zijn ze bang om negatief beoordeeld te worden? Een ander verschil tussen autisme en sociale angststoornis is dat in autisme er vaak sprake is van repetitief gedrag en specifieke interesses. Dit is vaak niet het geval bij sociale angststoornissen. Vaak hebben mensen met autisme over het algemeen meer kenmerken van een sociale angststoornis dan volwassenen zonder autisme, maar ze hebben ook minder kenmerken van deze stoornis dan mensen met een sociale angststoornis.

Depressie en suïcidaal gedrag

Meer dan 50% van volwassenen met autisme heeft last van depressieve symptomen. Het is belangrijk om hiervoor te screenen. Het kan namelijk te zijn dat patiënten door deze stoornis hulp hebben gezocht en dat juist door deze klachten uiteindelijk autisme is gediagnosticeerd. Het kan wel moeilijk zijn om depressie te identificeren in volwassenen met autisme, omdat zij minder goed in staat kunnen zijn om hun emoties te tonen of hun emoties te uiten. Dus als het doel is om depressie te identificeren in volwassenen met autisme, dan is het beter om te kijken naar verminderde interesse (anhedonie) en minder energie, in plaats van hen te vragen naar hoe zij zich voelen.

Obsessieve-compulsieve stoornis

Ongeveer 30% van alle volwassenen met autisme heeft ook last van obsessieve-compulsieve stoornis. Er is een beetje overlap tussen deze stoornissen, zoals een behoefte aan orde. Er is ook verschil. Een kenmerk van autisme is dat moeilijkheden in sociale situaties aanwezig is in de kindertijd, en bij obsessieve compulsieve stoornis is dit niet zo. Dus, het is belangrijk om te kijken naar de geschiedenis van de client om een differentiële diagnose uit te voeren. Daarnaast is het repetitieve gedrag in autisme vaak ‘fijn’ voor de client, terwijl bij obsessieve compulsieve stoornis men erg veel last kan hebben van de gedragingen.

Psychotische en bipolaire stoornissen

Het verschil tussen autisme en schizofrenie is dat autisme al vroeg in de kindertijd aanwezig is en dat schizofrenie vaak pas tijdens de adolescentie of volwassenheid optreedt. Het kan moeilijk zijn om een diagnose te stellen als er geen informatie over de kindertijd is.

Andere verschillen tussen autisme en schizofrenie is dat in autisme de spraak monotoon is, en bij schizofrenie ook, maar dat bij autisme de spraak wel begrepen kan worden. Bij schizofrenie is er vaak sprake van onsamenhangende zinnen. Soms wordt er onterecht psychose gediagnosticeerd bij cliënten met autisme. Dit wordt veroorzaakt doordat de clinicus foute vragen stelt, zoals: “Hoor je stemmen wanneer je alleen bent?”. Deze vraag kan op meerdere manieren geïnterpreteerd worden, en als een persoon met autisme ‘ja’ zegt, dan kan dit al gezien worden als een kenmerk van psychose, terwijl dit eigenlijk niet het geval is. Bij 30-50% van alle volwassenen met schizofrenie, was er sprake van symptomen van autisme in de kindertijd. Daarnaast voorspelt het hebben van een autisme diagnose, een psychose op 12 jarige leeftijd. Ook bipolaire stoornis is een vaak samen voorkomende stoornis met autisme.

Persoonlijkheidsstoornissen

Persoonlijkheidsstoornissen kunnen ook tegelijkertijd voorkomen met autisme. Bij volwassenen met autisme is het wel lastig om deze differentiële diagnoses te stellen. Ongeveer 60% van volwassen met autisme heeft ook een persoonlijkheidsstoornis. Dit zijn dan vaak de schizoïde en schizo typische persoonlijkheidsstoornis. De symptomen van een schizoïde persoonlijkheidsstoornis komen overeen met de symptomen in autisme. Zo is er in beide gevallen sprake van sociaal afstand, en minder emoties. Volgens Wolff en Barlow is een schizoïde persoonlijkheidsstoornis gelijk aan Asperger’s syndroom. Echter, een differentiële diagnose kan worden gesteld op basis van repetitief gedrag dat wel bij autisme voorkomt, maar niet bij een schizoïde persoonlijkheidsstoornis.

Een paranoïde persoonlijkheidsstoornis kan ook voorkomen met autisme. Hier zijn echter geen overlappende symptomen en een differentiële diagnose kan dus eerder gesteld worden. Het kan wel zo zijn dat moeilijkheden in sociale situaties die volwassenen met autisme mee hebben gemaakt, uiteindelijk leiden tot paranoïde gedachten over anderen.

De borderline persoonlijkheidsstoornis kan, vooral bij vrouwen, fout gediagnosticeerd zijn. Dit betekent dat men eigenlijk autisme heeft, maar de diagnose van een borderline persoonlijkheidsstoornis krijgt. Het is dus belangrijk om hier op te letten. Zo zijn er kenmerken die wel voorkomen bij autisme maar niet bij borderline, zoals repetitief gedrag en specifieke interesses, en een verlaagd verbaal vermogen.

Het verschil tussen een antisociale persoonlijkheidsstoornis en autisme is dat er bij autisme sprake is van verminderde “cognitieve empathie”. Bij een antisociale persoonlijkheidsstoornis is er sprake van verminderde “affectieve empathie”. Dit houdt in dat autisten minder goed zijn in het bepalen van andermans gedachten. Bij een antisociale persoonlijkheidsstoornis zijn mensen hier wel toe in staat, maar ze willen niet rekening houden met anderen. Dit verklaart ook waarom bij een antisociale persoonlijkheidsstoornis men beter in staat is om anderen voor te liegen.

Een narcistische persoonlijkheidsstoornis en autisme kunnen ook op elkaar lijken. Zo kunnen mensen met autisme arrogant overkomen en kunnen ze veel praten over zichzelf en hun talenten. Echter zijn er ook belangrijke verschillen tussen de twee. In een narcistische persoonlijkheidsstoornis is er sprake van verminderde affectieve empathie en sympathie, maar niet verminderde cognitieve empathie. In autisme is er sprake van verminderde cognitieve empathie. Dit houdt in dat mensen met autisme vaak niet goed weten wat het effect is van hun gedrag op anderen, terwijl narcisten het gewoonweg niet uitmaakt.

Andere stoornissen

Neuro-ontwikkelingsstoornissen komen ook vaak voor bij autisme. Zo is er vaak sprake van ADHD. Het verschil tussen ADHD en autisme zit vooral in oplettendheid. Bij autisme is er vaak sprake van moeilijkheden met het loslaten van aandacht, terwijl bij ADHD moeilijkheden zich voordoen op het gebied van het vasthouden van aandacht (concentreren).

Ook eetstoornissen komen vaak voor tegelijkertijd met autisme. Er zijn ook gelijkenissen tussen de stoornissen: patiënten met eetstoornissen houden zich aan strakke schema’s, en hebben hele specifieke interesses (calorieën tellen). Daarnaast zijn patiënten met anorexia erg op zichzelf gericht en is er vaak ook sprake van verminderde cognitieve empathie. Daarnaast kan het ook zo zijn dat bij een eetstoornis er meer oog is voor detail, net zoals bij autisme.

Ook bij genderdysforie komt vaker autisme voor. De relatie tussen genderdysforie en autisme moet echter nog verder onderzocht worden.

Daarnaast komt synesthesie ook vaker voor bij mensen met autisme: waarschijnlijk door zelfde neurale onderliggende netwerken.

Wat is de conclusie?

Voor volwassenen is het ook belangrijk om gediagnosticeerd te worden met autisme: het maakt niet uit dat het later is. Het kan voor deze mensen als een opluchting komen, wanneer ze eindelijk begrijpen hoe hun leven is gelopen. Het kan hen ook helpen om zichzelf te accepteren. Na een diagnose kunnen volwassenen ook vragen om een behandeling. Zij kunnen tijdens deze behandelingen ook anderen tegenkomen, die dezelfde diagnose hebben: dit kan leiden tot minder sociale isolatie. Recentelijk zijn er ook meer volwassenen die komen voor een diagnose. Dit neemt dus toe. Echter, gepaste steun na een diagnose valt vaak nog tegen. Zo kan een mentor die deze volwassenen helpt, handig zijn. Daarnaast moet er ook meer onderzoek zijn naar autisme in volwassenheid.